Jaaroverzicht 2011
uw steun zet veel in beweging
VooRWooRD
IN ACTIE
Enthousiast over ‘Egmond’! Het Reumafonds bestond in 2011 85 jaar. Dat het fonds nog steeds nodig is, is geen reden tot feest. Wel is er in de afgelopen 85 jaar veel bereikt. In aanwezigheid van Koningin Beatrix, onze beschermvrouwe, heeft het Reumafonds hier tijdens een jubileumbijeenkomst in de Ridderzaal bij stilgestaan. Wetenschappelijk onderzoek heeft enorme verbeteringen gebracht voor mensen met reuma. Er zijn krachtige medicijnen gekomen en er is overtuigend bewijs dat in beweging blijven veel beter is dan rust. De reumazorg staat in Nederland op een hoog niveau. met uw steun aan het Reumafonds is dit mogelijk gemaakt.
“Wetenschappelijk onderzoek heeft enorme verbeteringen gebracht voor mensen met reuma.” Deze verbeteringen betekenen veel voor mensen met reuma. Het behoud van zelfstandigheid, van de mogelijkheden om te blijven werken, een gezinsleven te hebben en sociale contacten te onderhouden zijn van onschatbare waarde. maar er is ook die andere kant. Reuma is en blijft een levensbepalende aandoening. Er is de pijn, de stijfheid, de vermoeidheid. De grilligheid ook. En reuma is nog altijd niet te genezen. Voor kinderen met reuma is er zelfs geen medicijn waarvan de veiligheid op wetenschappelijke wijze is vastgesteld. ouders verkeren in onzekerheid. “Het wordt tijd dat iemand mij kan zeggen wat de behandeling betekent voor 2
Jaaroverzicht 2011
de toekomst van mijn kind”, verwoordt miranda Visser het kernachtig. Haar dochter Deborah van tien heeft al acht jaar jeugdreuma. Het Reumafonds heeft in 2011 een belangrijke impuls gegeven aan internationaal onderzoek naar jeugdreuma. Dat komt nu echt van de grond en moet op termijn vragen van ouders én behandelaars beantwoorden over de beste en veiligste behandeling voor jonge mensen met reuma. In dit jaaroverzicht leest u wat het Reumafonds in 2011 nog meer heeft kunnen bereiken dankzij uw steun. u leest over de investeringen in wetenschappelijk onderzoek en de hoopgevende resultaten, over voorlichtingscampagnes en over de activiteiten voor mensen met reuma. Zonder uw trouwe steun is dit allemaal niet mogelijk. Ik dank u daarom hartelijk voor het vertrouwen dat u ook in het afgelopen jaar in het Reumafonds heeft gesteld.
Drs. H.J.L. Ridderbos Algemeen directeur Reumafonds
De Egmond Wandel marathon is een van de grootste beweegevenementen in Nederland. Voor het Reumafonds reden om erbij te zijn. scholieren Nick Beentjes, Lucas Hoedemaker, Ted Adrichem en Rick Roos van het Kennemer College in Beverwijk hielpen een aantal uren mee voor hun maatschappelijke stage. “Ik vind het belangrijk, omdat je een keer iets doet dat je anders niet zo snel uit jezelf zou doen”, zegt Rick Roos. Bij de stempelpost van het Reumafonds deelde hij met zijn ‘collega’s’ mandarijntjes en flesjes water uit aan de wandelaars. Alle vier waren ze heel enthousiast, omdat de sfeer bij de Egmond Wandel marathon zo ontzettend leuk is. “Ik dacht stiekem van tevoren dat het saai zou worden, maar het was erg leuk en ik heb met mijn groep veel lol gehad”, aldus Rick. Er deden in 2011 ruim 15.000 wandelaars en nordic walkers mee. Per deelnemer gaat er 50 eurocent van het inschrijfgeld naar het Reumafonds. Veel deelnemers maakten ook een extra gift over. In totaal ging er hierdoor ruim 14.000 euro naar de reumabestrijding!
opbrengst sponsoracties naar Reumafonds In 2011 zijn er veel bijzondere giften en sponsoracties geweest. Zo brachten de gasten bij de heropening van slagerij muilwijk in Ameide maar liefst 1.200 euro bijeen voor het Reumafonds. “We wilden geen zaak vol met bloemen”, vertelt mevrouw muilwijk. “Daar heb je in een slagerij niets aan.” omdat mevrouw muilwijk artrose heeft, vroeg de slagersfamilie al hun relaties om een bijdrage voor het fonds. Beppy Loobeek (60), zelf fibromyalgiepatiënt, organiseerde een sportmarathon in haar beweegstudio in Zuidlaren. De opbrengst? 616 euro! En er werden meer ‘marathons’ gehouden voor het Reumafonds. Rond WereldReumaDag 12 oktober 2011 openden 23 slender You-salons de deuren voor de slender You marathon. Nog nooit deden zo veel salons mee aan de actie. Alle deelnemers samen brachten bijna 10.000 euro op. Jaaroverzicht 2011
3
BEsTEDINGEN
1,0 2,3 1,4
Totaal 17,7
9,4
3,6
Bestedingen ■ onderzoek en innovatie ■ Voorlichting ■ ondersteuning patiëntenorganisaties ■ fondsenwerving ■ overig Alle bedragen x € 1 miljoen
3,5
3,3* 1,4
Totaal 17,7 4,4 5,1
Opbrengsten ■ Collecte ■ Donaties en giften ■ Nalatenschappen ■ Loterijen ■ overig Alle bedragen x € 1 miljoen *inclusief € 3,1 miljoen uit reserves
Keurmerk CBf Het Reumafonds was een van de eerste goede doelen die het keurmerk van het Centraal Bureau fondsenwerving verwierven (CBf). Het CBf is de onafhankelijke instantie die toezicht houdt op de inzameling en besteding van gelden voor en door goede doelen. Alleen als een goed doel aan de criteria van het CBf voldoet, krijgt het een stempel van goedkeuring: het CBf-Keur. ook in 2011 bleven de kosten van de eigen fondsenwerving bij het Reumafonds met 17% ruim onder de door het CBf vastgestelde norm van 25%. 4
Jaaroverzicht 2011
Recordaantal patiëntenactiviteiten In 2011 hebben patiëntenverenigingen ruimschoots gebruikgemaakt van de financiering door het Reumafonds. maar liefst 380 activiteiten zijn er in het hele land voor mensen met reuma georganiseerd. Beweeggroepen waren actief onder begeleiding van erkende fysiotherapeuten; ergotherapeuten gaven tips voor de huishouding. Podotherapeuten vertelden over het voorkómen van voetproblemen en reumatologen lichtten de nieuwste behandelingen toe. medewerkster Nienke Klomp behandelde de aanvragen. “Het zelf aanvragen van subsidie heeft de verenigingen geïnspireerd om nieuwe activiteiten te ondernemen. We hadden niet verwacht dat er zoveel nieuwe ideeën binnen zouden komen!”
29 nieuwe onderzoeken
Reumafonds aan de wieg van baanbrekende ontdekking
Het Reumafonds heeft in 2011 zes miljoen euro besteed aan nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van reuma. 29 onderzoeksprojecten worden ondersteund. Voor het eerst zijn er drie projecten gefinancierd uit het zogeheten serendipity-budget. Dit budget is voor onderzoek naar onderwerpen waarvoor in andere vakgebieden aanknopingspunten zijn gevonden, maar die binnen de reumatologie nog nooit zijn onderzocht. samen met de langdurige ondersteuning van onderzoeksgroepen van zeventien hoogleraren, komt het totaalbedrag voor wetenschappelijk onderzoek op 9,4 miljoen euro.
‘Geef mij maar een chip in plaats van zware medicijnen’, was de eerste reactie van mensen met reumatoïde artritis op het nieuws dat er in het Academisch medisch Centrum in Amsterdam een chip getest zou gaan worden die mogelijk ontstekingen bij reuma remt. Het Reumafonds staat aan de wieg van de nieuwe vondst. Dankzij financiering van het fonds ontdekte prof. dr. Paul-Peter Tak dat een specifieke hersenzenuw ontstekingen kan remmen bij reuma. Nu is er de chip, een soort pacemaker, die deze zenuw stimuleert ontstekingen te onderdrukken. Tien patiënten gaan de chip uitproberen.
In totaal dienden wetenschappers 115 onderzoeksvoorstellen in bij het Reumafonds. Alle aanvragen zijn beoordeeld door de Wetenschappelijke Adviesraad Reumafonds (WAR) en referenten uit binnen- en buitenland. Het volledige overzicht van de gehonoreerde onderzoeksprojecten vindt u op pagina 7.
Voorlichting blijft hard nodig
Donateurs en vrijwilligers van het Reumafonds kunnen trots zijn op de vondst van professor Tak en zijn onderzoeksteam. Zonder het onderzoek naar de werking van de hersenzenuw was de chip er niet gekomen. “Dat eerste onderzoek was belangrijk voor de uiteindelijke ontwikkeling van de chip”, zegt Tak. of het echt werkt bij patiënten met reumatoïde artritis, is de vraag van het onderzoek dat hij nu heeft gestart.
Lang niet altijd is duidelijk wat het betekent om een vorm van reuma te hebben. Daarom blijft het geven van voorlichting aan mensen met reuma en hun omgeving van groot belang. In 2011 is de medische informatie op www.reumafonds.nl/patienten verder uitgebreid. Deze pagina’s werden zo’n 750.000 keer bezocht, dat is driekwart van het totaalaantal bezoeken aan de website van het Reumafonds. Zo’n 2.500 mensen stelden via de telefoon of per e-mail hun vragen aan de Reumalijn.
Jaaroverzicht 2011
5
oNDERZoEK
2011: Een superjaar voor reumaonderzoek
VoRm VAN REumA
AANTAL oNDERZoEKERs
VERW. AfR. VINDT PLAATs IN
Artrose, reumatoïde artritis, sclerodermie en de ziekte van Bechterew. Dit zijn de vier reumatische ziekten die in 2011 veel aandacht kregen door opvallende resultaten.
op een medicijn. Er zijn ook methoden ontwikkeld die de bestaande tests op biomarkers, zoals de ACPA-test, goedkoper maken.
Artrose
4
Vaart zit erin De vaart zit er goed in bij het reumaonderzoek. Zo ontvingen Nederlandse onderzoekers naar sclerodermie grote (internationale) subsidies en komt het onderzoek daarmee in een stroomversnelling. Gelukkig neemt ook de kennis over spondyloartritis, waaronder de ziekte van Bechterew valt, snel toe. sommige onderzoekers zijn ervan overtuigd dat er binnen vijf jaar een test is waarmee de diagnose veel eerder te stellen is.
Lymfeklieren en vet
Ziekte van Bechterew/ spondylartritis Jeugdreuma (JIA)
2
dr. E.N. Blaney Davidson prof. dr. P. Buma dr. P.m. van der Kraan dr. H.B.J. Karperien prof. dr. D.m.f.m. van der Heijde dr. D.L. Baeten dr. T. Takken
2016 2016 2016 2015 2015 2012 2014
Reumatoïde artritis (RA)
15
Vasculitis systemische lupus erythematodes (sLE) systemische sclerose (ssc) serendipity-onderzoeken Reumatoïde artritis
1 1
dr. C. Bode dr. P.m. ten Klooster dr. D.m. Gerlag prof. dr. C.L. Verweij dr. A. schuerwegh prof. dr. P.P. Tak prof. dr. P.P. Tak prof. dr. W. van Eden prof. dr. R.E.m. Toes prof. dr. R.E.m. Toes dr. P.L.E.m. van Lent dr. K.A. Reedquist dr. K.A. Reedquist dr. f.A.J. van de Loo dr. B.E. Clausen dr. A. Rutgers dr. m. Bijl
2014 2015 2015 2015 2015 2015 2015 2015 2015 2015 2015 2015 2015 2015 2015 2016 2016
umC st Radboud Nijmegen umC st Radboud Nijmegen umC st Radboud Nijmegen universiteit Twente LumC Leiden AmC Amsterdam umC utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis universiteit Twente universiteit Twente AmC Amsterdam Vu Amsterdam LumC Leiden AmC Amsterdam AmC Amsterdam umC utrecht LumC Leiden LumC Leiden umC st Radboud Nijmegen AmC Amsterdam AmC Amsterdam umC st Radboud Nijmegen Erasmus mC Rotterdam umC Groningen umC Groningen
2
dr. T.R.D.J. Radstake
2015
umC st Radboud Nijmegen
3
dr. A. Zhernakova prof. dr. R.E.m. Toes dr. J. Hamann
2013 2013 2013
LumC Leiden LumC Leiden AmC Amsterdam
Totaal
29
uit het CHECK-onderzoek naar artrose, waaraan duizend mensen meedoen, blijkt dat artrose zich veel langzamer ontwikkelt dan we dachten. Bovendien bestaat artrose uit meerdere vormen, die ook ieder op een andere manier behandeld moeten gaan worden.
snelle tests
Er komen steeds betere, snellere en goedkopere methoden om de kleinste stofjes in ons lichaam te bestuderen. Het gaat daarbij natuurlijk om de rol die zij spelen bij reumatische ziekten. Een aantal van die stofjes schopt het tot ‘biomarker’. Biomarkers zijn verklikkers die de ziekte aantonen of de ernst ervan. soms laten ze zien hoe de aandoening reageert
6
Kortlopende projectsubsidies gestart in 2011
Jaaroverzicht 2011
Er werden in 2011 negen onderzoeken afgerond die het Reumafonds financierde. De meeste resultaten uit deze onderzoeken dragen bij aan het ontwikkelen van mogelijk nieuwe behandelingen. Het zijn onderzoeken naar lichaamseiwitten of -cellen die het ontstaan van reumatoïde artritis kunnen veroorzaken. Daarnaast werd het vermoeden dat reuma begint in de lymfeklieren, voorzichtig bevestigd. En het kan zijn dat vetmoleculen een rol spelen bij het beschadigen van gewrichten bij artrose en artritis. Belangrijk wetenschappelijk onderzoek dus, reden voor het Reumafonds om een groot deel van de beschikbare onderzoeksgelden hieraan te besteden.
1
Trots op onderzoekers
Het Reumafonds gaat regelmatig langs bij de reumaonderzoekers aan de Nederlandse universiteiten. Dit doen we omdat we het belangrijk vinden dat uw geld goed wordt besteed. Het is geweldig om te zien hoe gedreven en creatief zij zijn. De meeste onderzoekers zijn optimistisch over de snelheid waarmee het momenteel gaat. soms lijkt het alsof we met de eindsprint zijn begonnen. En dat is alleen maar mogelijk dankzij de trouwe donateurs van het Reumafonds.
Jaaroverzicht 2011
7
LoPENDE oNDERZoEKEN
Artrose: waar komt die pijn toch vandaan? Dr. simon mastbergen is onderzoeker aan het umC utrecht. Hij doet onderzoek naar pijn bij artrose. In kraakbeen zitten geen zenuwen en toch is gewrichtspijn een van de belangrijkste klachten van mensen met artrose. Dr. mastbergen wil dit mysterie oplossen. Want als duidelijk is waar de pijn vandaan komt, kan deze ook effectief bestreden worden. Hoe staat het met zijn onderzoek? De eerste stappen zijn gezet
sinds de start van het onderzoek hebben dr. mastbergen en zijn team diverse analyses uitgevoerd op het synovium, de binnenbekleding van het gewricht. uit eerder onderzoek bleek namelijk dat er bij artrose veranderingen ontstaan in dit synovium. De analyses die nu zijn gedaan, hebben pijnreceptoren en mediatoren in het synovium gelokaliseerd. Pijnreceptoren
Dr. simon mastbergen:
“Op www.artrose-dossier.nl vertel ik in een video nog eens heel duidelijk wat ik met dit onderzoek wil bereiken.” zitten op de zenuweinden. Bij een beschadiging in het lichaam komen mediatoren vrij: stoffen die de pijnreceptoren aan het werk zetten. Pijn is het gevolg. De analyses zijn nog niet volledig afgerond. Het onderzoek gaat met kleine stappen vooruit en neemt soms meer tijd in beslag dan verwacht. Het is daardoor nog niet duidelijk welke mediatoren en receptoren het meest betrokken zijn bij pijn door artrose. “maar elke stap is er één, waardoor we steeds dichter bij een leven zonder pijn voor mensen met artrose komen. En daar doen we het voor”, aldus mastbergen. 8
Jaaroverzicht 2011
De verwachting In een later stadium gaat dr. mastbergen ook kijken naar de veranderingen in het bot en de hoeveelheid pijn bij artrose. Wat is zijn verwachting van het onderzoek? mastbergen: “Dit project gaat zeker tot nieuwe inzichten en nieuwe kennis leiden. Voor patiënten is het vooral van belang dat de pijn gerichter en daarmee beter behandeld kan worden. Hiermee zal de noodzaak om chirurgisch te behandelen, zoals een gewrichtsvervanging, naar alle waarschijnlijkheid ook verminderen. Bovendien neemt de kwaliteit van leven toe als we de pijn bij artrose beter kunnen bestrijden. mogelijk zijn de resultaten van dit onderzoek ook toepasbaar voor de pijn die bij reumatoïde artritis (RA) voorkomt. De toekomst zal dit moeten uitwijzen.”
Reumatoïde artritis: kan gewrichtskraakbeen herstellen? Dr. Renée Allaart is als reumatoloog verbonden aan het Leids universitair medisch Centrum (LumC). samen met haar team doet zij langlopend onderzoek naar het meest effectieve behandelplan voor mensen met reumatoïde artritis (RA). Is herstel van kraakbeen met een bepaald behandelplan mogelijk? Dr. Allaart licht toe wat zij tot nu toe met haar onderzoek heeft bereikt. Bij het onderzoek van dr. Allaart zijn 508 patiënten betrokken. Via loting werden deze patiënten ingedeeld in vier behandelgroepen. Elke groep kreeg andere medicijnen en een bijbehorend behandelplan. Gedurende zeven jaar zijn er van deze mensen gegevens verzameld van de ziekteactiviteit, het medicijngebruik, de behandeling en röntgenfoto’s. Doel van elke behandeling was om een lagere ziekteactiviteit te krijgen.
Neemt kraakbeenschade af?
Allaart: “We hebben nog maar subtiele veranderingen opgemerkt en kunnen daar op dit moment nog geen conclusies aan verbinden. Het is een moeilijk onderzoek omdat de verschillen op de foto’s soms erg klein zijn. Als beoordelaar zie je soms iets over het hoofd. Daarom moeten alle röntgenfoto’s in elk geval door nog twee andere artsen beoordeeld worden. Want onze stelregel is: afname van schade is pas bewezen als dit door meerdere artsen wordt geconstateerd. ook willen we de methode die we nu gebruiken om schade te meten nog verder verfijnen. Het is namelijk erg belangrijk om de handen steeds op exact dezelfde manier te fotograferen, zodat de houding zoveel mogelijk hetzelfde is door de jaren heen. Daarvoor willen we in de vervolgfase van
het onderzoek een soort mal gaan gebruiken, hoewel ook daar kanttekeningen bij te plaatsen zijn. Voordat kraakbeenherstel goed in kaart te brengen is, is er voorlopig dus nog veel werk aan de winkel.”
Is reuma straks geen chronische aandoening meer? “Ik heb eerder de uitspraak gedaan dat reuma straks misschien helemaal geen chronische aandoening meer hoeft te zijn. Eerder een ziekte waar je snel bij moet zijn en waar je met de meest effectieve medicijnen weer vanaf kunt komen. Achter die uitspraak sta ik nog altijd en er komt ook steeds meer bewijs dat het zo is. Ik voorzie dat we steeds vroeger effectief kunnen behandelen, mits de patiënt snel wordt doorverwezen naar een specialist. Na een behandeling met de meest effectieve medicijnen volgt de afbouw van de medicatie en een periode van intensieve nacontrole. Bij sommige patiënten zal dit leiden tot een langdurige medicijnvrije remissie, het wegblijven van de reuma. Bij anderen zullen de klachten weer terugkeren. maar door intensieve nacontrole kunnen we daar opnieuw snel bij zijn; met effectieve medicatie kan er dan opnieuw remissie bereikt worden.”
Jaaroverzicht 2011
9
LoPENDE oNDERZoEKEN
onderzoek naar medicijn sclerodermie in stroomversnelling Het is pas vijf jaar geleden dat dr. Timothy Radstake zich met collega’s in het umC st Radboud in Nijmegen ging verdiepen in systemische sclerose (sclerodermie), een van de vele vormen van reuma. sindsdien volgen de ontwikkelingen elkaar snel op. In 2011 kreeg dr. Radstake financiering van het Reumafonds voor twee onderzoeken naar sclerodermie. ook wist hij diverse grote subsidies te verwerven, waaronder een bedrag van anderhalf miljoen euro vanuit de Europese unie. Een medicijn voor sclerodermie ligt nu in het vooruitzicht.
“Er was tot nog toe niets tegen sclerodermie te doen, maar nu krijgen we een kans daar verandering in te brengen.” “systemische sclerose of sclerodermie is een auto-immuunziekte die wordt gekarakteriseerd door overmatige littekenvorming van huid en interne organen zoals longen, hart en darmen”, legt dr. Radstake uit. “Het bindweefsel wordt steeds stugger. Er was tot nog toe niets tegen te doen, maar nu krijgen we een kans daar verandering in te brengen.”
Afweercel
Radstake en zijn onderzoeksteam hebben een stofje gevonden dat een cruciale rol speelt bij
10
Jaaroverzicht 2011
Kinderen verdienen medicijnen op maat de afweer van mensen met deze aandoening. Het blijkt namelijk dat sclerodermiepatiënten veel meer van een specifieke afweercel in hun bloed hebben dan gezonde mensen. Deze afweercellen zetten een verandering in het bindweefsel in gang. De belangrijkste cellen in het bindweefsel verouderen heel snel waardoor het overal in het lichaam kan verharden.
medicijn
Het uiteindelijke doel van dr. Radstake is een medicijn dat de afweercellen afremt. Als dit bij kleine groepen patiënten succesvol is geweest, breekt het moment aan om het bij grotere groepen patiënten te onderzoeken. Dat zou een enorme stap zijn in de behandeling van sclerodermie. “om te bewijzen dat een medicijn werkt, is heel veel geld nodig.”
Verdienste Reumafonds Dat er in korte tijd zo veel winst behaald is, is volgens Radstake ook een verdienste van het Reumafonds. In totaal heeft het fonds nu vier onderzoeken naar systemische sclerose van zijn Nijmeegse onderzoeksgroep gefinancierd. “Waar we nu mee bezig zijn is baanbrekend. Geld blijft nodig om dit tempo vast te houden.” Dr. Radstake is per 1 maart 2012 hoogleraar aan het umC utrecht en Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Het Reumafonds trekt de komende vier jaar een miljoen euro uit voor onderzoek naar jeugdreuma. met dit geld komt een internationaal onderzoeksproject naar jeugdreuma, uCAN genaamd, van de grond. Prof. dr. Prakken is kinderreumatoloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in utrecht en een van de projectleiders. “Reuma bij kinderen is meestal totaal iets anders dan reuma bij volwassenen”, legt professor Prakken uit. “Zo heeft bijvoorbeeld maar tien procent van de kinderen met reuma de jeugdvorm van reumatoïde artritis. En zelfs bij die tien procent hebben we te maken met volledig andere omstandigheden. De lever, nieren en darmen werken bij jonge kinderen anders, waardoor medicijnen een heel ander effect kunnen hebben. De enige overeenkomst met volwassenen is dat ook kinderen met reuma recht hebben op de beste en veiligste behandeling. Reumatologen kunnen nu niet met zekerheid zeggen welke dat is. Precies daarom is dit project gestart.”
“Artsen kunnen mij niet zeggen of de behandeling goed of slecht uitpakt voor mijn dochter, zeker niet op de lange termijn. Het is een kwestie van uitproberen en afwachten.”
ouders onzeker De onzekerheid over de behandeling en vooral de effecten van medicijnen op de lange termijn houdt ouders van kinderen met jeugdreuma enorm bezig. “mijn dochter Deborah wordt volgestopt met medicijnen, zonder dat we weten wat dat in de toekomst met haar doet”, vertelt miranda Visser. Prakken merkt dagelijks dat hij ouders nog te weinig hulp kan bieden bij beslissingen over de behandeling. “Ik kan ze alleen vertellen wat ik uit ervaring weet, maar wetenschappelijke feiten heb ik niet. Daarom hebben we uCAN opgericht. met collega’s uit Canada, de Vs, Groot-Brittannië en Italië werk ik samen om de behandeling van jeugdreuma in kaart te brengen. onze doelen: de beste behandelingen vaststellen en inzicht krijgen in de effecten en bijwerkingen van bestaande medicijnen op de langere termijn. En we zetten stappen op weg naar medicijnen op maat voor kinderen, al moet daarvoor nog het nodige gebeuren.” Jaaroverzicht 2011
11
Reumafonds jubileum
Jubileumbijeenkomst met veel hoogtepunten
85 jaar Reumafonds – van ‘rolstoelfonds’ tot onderzoeksfinancier
De resultaten die het Reumafonds heeft geboekt, mogen er zijn. Toch blijft de uitdaging: reuma de wereld uit! In de Ridderzaal in Den Haag is op 18 november in aanwezigheid van Koningin Beatrix stilgestaan bij alles wat is bereikt in de afgelopen 85 jaar. Zonder de inzet van donateurs, vrijwilligers, wetenschappers en behandelaars was dit niet gelukt.
Het verhaal van het Reumafonds begint in 1926. De Amsterdamse huisarts Jan van Breemen komt in zijn praktijk zo veel mensen tegen met ernstige gewrichtsklachten, dat hij reuma een volksziekte noemt. Hij richt daarom de Nederlandse Vereeniging tot Rheumatiekbestrijding op, het huidige Reumafonds. Zijn doel: zorgen voor beter onderzoek naar reuma, voorlichting geven en hulp aan mensen met reuma. Doelen waarvoor ook het Reumafonds van nu zich inzet.
Ruim driehonderd genodigden zijn aanwezig bij de bijeenkomst. Vrijwilligers, donateurs en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen. Maar ook reumatologen en onderzoekers uit binnen- en buitenland en de drie genomineerde bedrijven voor de Support Award 2011.
Vrijwilligers geridderd Vier vrijwilligers van het Reumafonds worden koninklijk onderscheiden. Twee van hen, mevrouw Kwak uit Varsseveld en mevrouw Zwarthoed uit Volendam, staan volgens minister Kamp, die de onderscheidingen uitreikt, model voor de reumabestrijding. Onvermoeibaar zetten vele mensen zich in om reuma de wereld uit te krijgen. Beide geridderden hebben tientallen jaren in hun woonplaats de Reumafonds-collecte georganiseerd. Professor Leo van de Putte, een internationaal gerespecteerd reumatoloog, wordt geridderd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Professor Van de Putte is als voorzitter van een van de adviesraden ook vrijwilliger voor het Reumafonds. Daarnaast heeft hij veel betekend voor het reumaonderzoek. Tot slot wordt ambassadeur Anita Witzier Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Al tien jaar 12
Jaaroverzicht 2011
zet Anita zich met veel energie als vrijwilliger in voor het Reumafonds.
Miljoen euro Een belangrijke rol op de jubileumbijeenkomst is weggelegd voor Olivier Robertson (16), die al van kinds af aan kampt met jeugdreuma. Samen met Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur van het Reumafonds, overhandigt Olivier een cheque van een miljoen euro aan kinderreumatoloog professor Berent Prakken. Het internationale onderzoek naar jeugdreuma, UCAN, kan nu echt van de grond komen. Support Award 2011 Op de jubileumbijeenkomst reikt SER-topman Alexander Rinnooy Kan als voorzitter van
de jury de Support Award 2011 uit aan de Nederlandse Orde van Administratie- en Belastingconsulenten (NOAB) uit ’s-Hertogenbosch. Werkneemster Marieke van der Aalst had haar collega’s en werkgever genomineerd voor de prijs. De NOAB heeft haar in dienst genomen ondanks dat bekend was dat ze reuma heeft. De Reumafonds Support Award is in het leven geroepen om bedrijven te stimuleren mensen met reuma te ondersteunen en aan het werk te houden. Scheidend voorzitter van de Raad van Toezicht van het Reumafonds, mr. Annie Brouwer-Korf, ontvangt in het bijzijn van koningin Beatrix de Erepenning van het Reumafonds. Meer dan tien jaar heeft zij zich belangeloos ingezet voor het fonds.
In 85 jaar is er veel bereikt. Zo opent in 1934 in Leiden de eerste universitaire reuma-afdeling haar deuren. Vanaf 1940 is een speciale commissie van de overheid belast met het instellen van reumaklinieken verdeeld over het land. In die reumaklinieken vormen spalken, maanden platliggen en pijnstilling de voornaamste behandeling. Er zijn nog geen medicijnen tegen de ontstekingen. Gewrichten vergroeien en patiënten komen bijna steevast in een rolstoel terecht. De behandelingen veranderen pas echt in de ‘80 en ‘90 met de komst van krachtige medicijnenen de nieuwste wetenschappelijke inzichten over bewegen en door fors in te zetten op wetenschappelijk onderzoek wil het Reumafonds de behandelingen verder blijven ver beteren. Want ons doel is en blijft reuma de wereld uit. Jaaroverzicht 2011
13
TERuGBLIK
Grote campagnes Grote publiekscampagnes zijn belangrijk voor het Reumafonds. mensen met en zonder reuma krijgen via deze campagnes actuele informatie over reuma en de ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven.
“Alleen oude mensen hebben artrose”
waar niet waar
“Artrose? Daar is niets tegen te doen”
waar niet waar
Ga voor het juiste antwoord en de meest actuele informatie over artrose naar www.reumafonds.nl
Ga voor het juiste antwoord en de meest actuele informatie over artrose naar www.reumafonds.nl
In april was er een themacampagne speciaal gericht op artrose. Veel mensen weten niet dat het Reumafonds veel onderzoek financiert naar artrose. Daarnaast zijn er veel misverstanden over artrose als aandoening. Het doel van de campagne was dan ook het wegnemen van fabels over artrose. Via de landelijke media, waaronder radiospots en internet, werd deze campagne breed gecommuniceerd. Het speciaal ingerichte artrosedossier op internet werd ruim 34.000 keer bezocht. Een van de boegbeelden van de campagne was margreet Lagendijk. Zij heeft polyartrose. De ziekte van Bechterew was het onderwerp van de tweede themacampagne. speerpunt van deze campagne was om de ziekte van Bechterew meer bekendheid te geven. Via het speciale bechterewdossier was actuele (onderzoeks)informatie over deze vorm van reuma te vinden. maar ook patiëntenverhalen. Ruim 24.000 keer is het dossier bezocht. Boegbeelden van de campagne waren dr. Dominique Baeten van het AmC Amsterdam, een voorloper in het wetenschappelijk onderzoek, en bechterewpatiënte Lucy Beugeling-Ramos.
Ruim 3,5 miljoen euro opgehaald tijdens de collecteweek De collecte heeft ook in 2011 weer een mooi resultaat opgeleverd: ruim 3,5 miljoen euro! De 65.000 vrijwilligers die zich ingezet hebben voor de collecte kunnen terecht trots zijn op hun prestatie. De collecte is naast de giften van onze trouwe donateurs een van de grootste inkomstenbronnen van het Reumafonds.
WereldReumaDag: sta even stil bij reuma WereldReumaDag is een van de belangrijkste momenten in het jaar om duidelijk te maken wat reuma is. Het thema van WereldReumaDag 2011 was ‘sta even stil bij reuma’. streetdancers, freestyle basketballers en breakdancers gaven op woensdag 12 oktober een wervelende show op het Beursplein in Amsterdam. onze ambassadeur Anita Witzier danste en bewoog enthousiast mee, maar stond op het einde van de show stokstijf stil. Ze verbeeldde daarmee dat reuma een mens letterlijk tot stilstand kan brengen. Voor meer dan twee miljoen mensen met reuma is bewegen niet vanzelfsprekend. om het thema te ondersteunen lanceerde het Reumafonds een speciale WereldReumaDag-actiesite met informatie over WereldReumaDag en over reuma en bewegen. De campagne en de beweegshow hebben veel publiciteit gegenereerd, onder andere in de Volkskrant, De Telegraaf, Trouw en op RTL 4, Radio 3 en Shownieuws SBS 6. Daarnaast hebben vele regionale bladen en zenders aandacht aan WereldReumaDag besteed.
Het Reumafonds heeft in 2011 € 967.267 ontvangen van de VriendenLoterij. € 272.933 is afkomstig van deelnemers die speciaal voor het Reumafonds spelen. 14
Jaaroverzicht 2011
meer dan dertig patiëntenverenigingen in het hele land stonden op WereldReumaDag 2011 stil bij reuma, vaak op locatie in ziekenhuizen en behandelcentra. Voorlichting geven was het belangrijkste doel. Jaaroverzicht 2011
15
uw steun heeft veel in beweging gezet. Hartelijk dank daarvoor!
Colofon Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam t 020 589 64 64 f 020 589 64 44
[email protected] www.reumafonds.nl
Reumalijn
Voor al uw vragen over reuma 0900 20 30 300 (lokaal tarief). maandag t/m vrijdag van 10.00 tot 14.00 uur.
[email protected] Beschermvrouwe van het Reumafonds is Koningin Beatrix. Anita Witzier is onze ambassadeur.
Coverfoto: dr. Daniëlle Gerlag, internist-reumatoloog in het Academisch medisch Centrum Amsterdam, met haar onderzoeksteam.
