Jaargang 36 • Nummer 4 • Augustus 2013
e n i z a g Ma Geraldine: Als een kinderwens geen vanzelfsprekendheid is
De
zon in ons
Hart
Verder:De Dezon oervorm van het Hart I Zwijgcultuur ziekenhuizen I Jan bedreiging Chin: Het belang Verder: in ons hart I Van atoombom naarvan hartziekten I Genfout voor van rust en stilte I IHartvinding: Pacemaker voorjaars recepten! Limburgse families Column; Hart van papierI Heerlijke I Zelf ijs maken I Stuur een Hartelach!
Inhoud
Van de Voorzitter
Welkom bij Hartbrug-Magazine
Zoeken naar een weg… Denken doe ik tegenwoordig het beste op de fiets, tijdens ommetjes door mijn woonomgeving, of wat verder weg. Goed voor de conditie, prettig om je gedachten te rangschikken. Neus in de wind, stevig doortrappen bij windkracht 5 en de beelden in je hoofd dringen zich aan je op.
25
Openhartig over: Genfout bedreiging voor Limburgse families
Zelfs plensbuien weerhouden me niet op die fiets te stappen teneinde mijn gedachten te ordenen. Ik moet wel, ik moet verder, ik wíl ook verder. Alhoewel, het blíjft allemaal erg moeilijk, er is zóveel gebeurd in de voorbije maanden. Onbeschrijflijk veel. Teveel om snel te verwerken. Ik zal er lang voor nodig hebben. Mijn hele wereld is dit jaar op zijn kop gezet, ons hele leven is anders, álles is anders. Níets is meer zoals het was, en het zal ook nooit meer hetzelfde worden. Zónder Cris.
12
Anders & Vegetarisch Creatief met kliekjes
‘n Compleet overzicht: Hoofdredactie: Jan van Overveld Redactie: Hartpatiënten Nederland Columnisten: Jan Chin, Henri Haenen, Ed Schilders Culinaire bijdragen: Raïssa Luif, Christel Vondermans Vormgeving: Daniëlle Brouns, Sandra van Kesteren ‘DONE Art Direction’ Fotografie: Hartpatiënten Nederland Illustraties: Benno Vranken Druk: Senefelder, Doetinchem Jaargang 36, nr. 4 - 2013, ISSN: 2210 - 2469 Redactieadres: Hartpatiënten Nederland, Postbus 1002, 6040 KA Roermond Telefoon: 0475 - 31 72 72 Bank: 594000 t.n.v. Hartpatiënten Nederland E-mail:
[email protected] Internet: Hartpatienten.nl
Hartbrug-Magazine is een uitgave van Hartpatiënten Nederland en verschijnt zes keer per jaar. Hartpatiënten Nederland behartigt de belangen van harten vaatpatiënten. Hartbrug-Magazine wordt toegezonden aan daarvoor betalende donateurs. Eveneens wordt Hartbrug-Magazine beschikbaar gesteld aan cardiologen, thoraxchirurgen, huisartsen, apothekers, fysiotherapeuten, verzekeraars, Arbo-diensten, beleidsmakers, zorgverzekeraars, journalisten en patiëntenorganisaties. De redactie is onafhankelijk. Meningen die de redactie of de auteurs van artikelen uiten, zijn niet noodzakelijk die van Hartpatiënten Nederland. Redactie en uitgever zijn niet aansprakelijk voor de inhoud van artikelen of van advertenties. Overname van artikelen uit deze uitgave is slechts toegestaan na toestemming van de redactie en dan uiteraard met bronvermelding.
2
Naar de voorgrond
4
Jan Chin
6
Positief!
7
Hartgenoot
8
Column Henri Haenen
11
Anders & Vegetarisch
12
Uit ‘t Nieuws
14
Hart & Gezondheid
18
Eet smakelijk!
20
Column Ed Schilders
21
Van ‘t net geplukt
22
HartVinding
23
Openhartig over...
25
Vraag & Antwoord
28
Hart Wachttijden
29
Van Harte Extra
30
HartbrugReizen
32
Volg ons op Facebook: facebook.com/hartvrienden
Met ons gezin en de familie zijn wij in een bizarre draaikolk van volstrekt haaks op elkaar staande gebeurtenissen terecht gekomen: het plotselinge overlijden van Cris, mijn lieve vrouw die zo lang heeft gehoopt haar longziekte te kunnen overwinnen. Maar ook, heel kort daarna: de geboorte van ons eerste kleinkind, Lexie, het mooiste meisje dat Cris en ik ons hadden kunnen wensen. De dood en het nieuwe leven staan zo bizar dicht bij elkaar. Cris heeft Lexie nooit in haar armen kunnen houden, maar haar wel intens beleefd en voorgoed in haar hart gesloten. Lexie geeft ons allen hoop, ze geeft zin aan het bestaan. Ze toont ons dat niets ‘zomaar’ heeft plaatsgevonden, dat niets zal vervliegen. Dat alles een reden heeft, die zin geeft. Het leven gaat verder, ook al lijkt het voor mij, voor ons gezin, vaak stil te staan. Een al jarenlange vriend ondervond ook dat alles doorgaat, terwijl hij dacht dat het stil zou vallen. De hartproblemen die hij had… 30 jaar geleden zou hij eraan zijn overleden, vijftien jaar geleden zou hij een ongelooflijk zware hartoperatie hebben moeten ondergaan, met grote risico’s en een langdurig herstel. En nu? Ineens kon hij geholpen worden, binnen enkele uren was het euvel door een ‘simpele dotter’ verholpen en meldde de arts hem dat hij daags erna naar huis kon en de komende 15 jaar weer ‘als nieuw’ is. Alles ontwikkelt zich. Voor bijna álles is een weg, een uitweg. Op mijn fiets hoop ik die uiteindelijk ook te vinden.
Jan van Overveld Voorzitter
Volg ons op Twitter: @hartgenoten
3
Naar de Voorgrond
De
Naar de Voorgrond
zon in ons hart Geen enkel ander hemellichaam is zoveel bezongen, beschreven en geschilderd als de zon. Nou ja, de maan… die komt misschien het dichtst in de buurt van de zon, als het gaat om het schetsen van gevoelens van liefde en melancholie.
En ook het misschien wel beroemdste Nederlandse gedicht van de laatste honderd jaar, ‘Herinnering aan Holland’ van Hendrik Marsman, uit 1936 (‘Denkend aan Holland zie ik brede rivieren traag door oneindig laagland gaan’) bevat de zon als element: ‘De lucht hangt er laag en de zon wordt er langzaam in grijze veelkleurige dampen gesmoord…’ Maar de zon is heel wat meer voor ons leven dan poezië. ‘Het is ook een bedreiging’, zeggen kankeronderzoekers. ‘Zeker voor wie er te lang ín ligt en zichzelf blootstelt aan te hoge doses uv-stralen. Dan kan er huidkanker ontstaan. Ga dus verstandig om met zonlicht!’ Schotse gezondheidswetenschappers van de Universiteit van Edinburgh bestudeerden ‘The sunny side of the sun’ en zien de koperen ploert evenwel als ‘Een levensverlenger’. Zij zijn daarin zelfs zo stellig dat hun conclusie, na uitgebreid onderzoek van hart en bloedvaten in relatie tot zonnewarmte, aldus luidt: ‘De gezondheidsvoordelen van het blootstellen van de huid aan zonlicht zouden weleens veel zwaarder kunnen zijn dan de mogelijke kans op huidkanker.’ Een boude stelling. De vermaarde Nederlandse dichter Hans Andreus (19261977) liet zich inspireren door de zon, blijkens een fragment uit zijn gedicht ‘Liggen in de zon’ uit de bundel ‘Muziek voor kijkdieren’ uit 1951: ‘Ik hoor het licht het zonlicht pizzicato de warmte spreekt weer tegen mijn gezicht ik lig weer dat gaat zo maar niet dat gaat zo ik lig weer monomaan weer monodwaas van licht.’
4
Volgens de Schotten, geleid door dermatoloog (huidarts) Richard Weller, helpt zonlicht echter bij het verlagen van de bloeddruk. Hierdoor daalt het risico van zowel een hartinfarct als een beroerte en neemt de duur van het leven toe. Dat effect zou volgens hem al na ‘20 minuten zon’ kunnen worden bereikt, doordat in de huid opgeslagen stikstofoxide vrijkomt in de bloedbaan. ‘Hierdoor kunnen de bloedvaten zich ontspannen en daalt de bloeddruk.’
Tot voor kort werd gedacht dat vitamine D de enige verklaring was voor de gezondheidsvoordelen van de zon. In de Schotse studie werden 24 vrijwillige onderzoekspersonen geruime tijd in het kunstmatige zonlicht van een ‘hoogtezon’ gezet. De proefneming omvatte een groepje deelnemers dat zowel ultraviolette stralen als warmte kreeg ‘toegediend’, en een ander gezelschap waarbij de uv-straling werd afgeblokt.
(fragment uit: Verzamelde gedichten, Van Oorschot 2006): ‘Tussen een handvol dunne zonnescherven heeft zich de zomer moeizaam neergelegd om eenzaam en onopgemerkt te sterven.’
De uitkomsten lieten zien dat de bloeddruk een uur lang betekenisvol zakte na blootstelling aan de uv-straling. Bij uitsluitend warmtetoediening zagen de onderzoekers dit resultaat echter niet. Bovendien vertoonde de vitamine-D spiegel in het bloed van de deelnemers geen enkele verandering. Richard Weller die met zijn collega-onderzoekers de opmerkelijke studieresultaten presenteerde op een recent gehouden internationaal congres voor huidonderzoek (6th International Investigative Dermatology Meeting, IID 2013) in de Schotse hoofdstad Edinburgh, zei bij die gelegenheid onder meer: ‘Vitamine D toevoegingen blijken een gebrek aan zonlicht toch niet te kunnen compenseren, zo hebben wij nu kunnen vaststellen.’Toch vindt ook Weller dat er nog verder onderzoek nodig is naar het gebruik van zonlicht als behandeling voor een hoge bloeddruk. Hoewel wetenschappelijke onderzoeken als deze mogelijk in de naaste toekomst ons zongedrag kunnen beïnvloeden, heeft de zon het de afgelopen maanden flink laten afweten in ons deel van de wereld. Regen, wind, wolkenpakketten, temperaturen die wekenlang ‘onder het niveau voor de tijd van het jaar’ bleven, met af en toe een summiere opleving van zomerse taferelen. Het jaar 2013 dreigt zelfs de boeken in te gaan als een opvallend koel jaar. Zes maanden achtereen was het namelijk te koud.
Hoewel er mensen zijn die koelte en bewolking prefereren boven zomerse temperaturen, heeft het uitblijven van de zon in het ‘officiële’ zomerseizoen zeker gevolgen gehad voor de gemoedstoestand van velen: somber, wat narrig en een uitgeblust gevoel. Het leidde soms ook tot heerlijke cynische grapjes, zoals: ‘De zomer van 2013… het was de mooiste dag van het afgelopen jaar!’ Nou ja, dan deze ‘zonnereportage’ maar afsluiten met een dichterlijke overgang naar… de ‘Herfst’ van Hanny Michaelis
5
Positief
Jan Chin
Het Wonder van het Leven (voor Zayna en Lexie)
Einstein schijnt gezegd te hebben dat je op twee manieren kunt leven, namelijk alsof niets een wonder is, of alsof alles een wonder is. Hij voegde daaraan toe dat hijzelf voor het laatste koos. Dit is precies waar het om gaat: het is de manier waarop je verkiest naar het leven te kijken, welke bepaalt of je de wonderen kunt zien. Als je bijvoorbeeld aan het hart denkt, dan kun je bij jezelf denken dat het niet meer is dan een pomp, die het bloed door het lichaam rondpompt. Maar als je dan kijkt hoe efficiënt zo’n hart werkt, hoe nauwkeurig de kleppen openen en sluiten en de bloedvoorziening van het hart zelf geregeld wordt in rust en tijdens inspanning, kan je alleen maar concluderen dat het een wonder is dat het zo functioneert en dat het niet vaker mis gaat met het hart. Dit geldt overigens voor al onze lichaamsfuncties. Die zijn vaak zo gecompliceerd dat we daar pas achter komen als wij proberen een functie in het lichaam te veranderen. Op dat moment treden er vaak onvoorziene problemen op. Op grotere schaal zien we dat ook gebeuren, als we de natuur proberen naar onze hand te zetten. Ook daar loopt zonder onze bemoeienis, alles wonderbaarlijk goed.
Gaat er toch iets mis, dan wordt als vanzelf een nieuw evenwicht gevonden. Wonderen zijn dus alom vertegenwoordigd in het leven, als je daar je ogen voor opent. Soms worden we echter met ons neus op de wonderlijke feiten gedrukt, zodanig dat we er bijna niet omheen kunnen.
Ik voer door mezelf, waaruit u - terecht - zou kunnen afleiden dat ik die dag water en een boot was. Wouter Godijn
Zo’n moment is bijvoorbeeld de geboorte van een kind. Net als de voorzitter van de stichting heb ik de geboorte en de ontwikkelingen in de eerste levensweken van onze kleindochter mogen meemaken. Het kijken naar een baby brengt je in het hier en nu, maakt je bewust van het wonder van het leven. Alles is zo fragiel en toch zo perfect functionerend. Alles klopt tot in de allerkleinste details. Elk moment is er wel iets bijzonders te zien. Als je je daar bewust van bent, kan je het hele leven en de wereld om je heen, met dezelfde ogen bekijken. Zo simpel is het en toch zo lastig om vol te houden. Onthoud daarbij, dat oefening kunst baart en dat elke nieuwe stap in je ontwikkeling begint met bewustwording. Ik wens u een wonderbaarlijk leven toe,
Jan Chin
Lexie en Zayna
Dit gedicht van Wouter Godijn komt uit de bundel ‘Langzame nederlaag’, Atlas Contact 2002.
6
7
Hartgenoot
Hartgenoot
Geraldine Doeser: Als een kinderwens geen vanzelfsprekendheid is
Tekst en Fototgrafie: Mersiha Ćuk
Je bent vrouw, jong en langzaamaan ontwikkelen zich in jou - net zoals bij vele andere vrouwen - moedergevoelens. Maar wat als je ook hartpatiënte bent en een kinderwens daarmee mogelijk geen vanzelfsprekendheid meer is? Hartbrug-Magazine sprak met de 26-jarige Geraldine Doeser over dit gevoelige onderwerp.
8
Op 11-jarige leeftijd verandert het leven van Geraldine drastisch. Zij krijgt de ziekte van Kawasaki1 en als gevolg daarvan raken de kransslagaders van de Houtenaarse verstopt en vernauwd. Plotseling is Geraldine ook hartpatiënte. Met hartritmestoornissen, hartruis en een aortaprothese2 gaat ze nu door het leven: ‘Op mijn vijftiende heb ik mijn eerste bypassoperatie gehad. Helaas groeide de linkerkant van de bypass niet goed mee, waardoor ik in 2009 met een licht hartinfarct te maken kreeg. Een nieuwe bypass volgde, maar doordat chirurgen bij mijn littekenweefsel zijn uitgeschoten en hiermee per ongeluk een bloedvat hebben aangeprikt, ontstond een zogeheten vals aneurysma. Oftewel een zwakke plek in een bloedvat, die ontstaat door beschadiging van het weefsel.’ Op haar elfde is het besef van chronisch ziek zijn nog niet aanwezig, maar als langzaamaan de puberteit zijn intrede doet, realiseert de altijd zo spontane Geraldine dat het een behoorlijke invloed op haar heeft: ‘Ik was boos en teleurgesteld dat ik opeens ziek was. Daarnaast was ik erg moe. Sommige mensen en vooral leeftijdgenootjes begrepen het niet en dat zorgde bij mij alleen voor nog meer frustraties. Het was voor mij al moeilijk genoeg dat ik niet
altijd mee kon stappen en dat ik last had van schommelingen in mijn gewicht. Ik voelde mij anders en onbegrip vanuit je omgeving doet daar alleen nog maar een schepje bovenop.’ Met goede moed vooruit Het leven gaat door en bij Geraldine gaat de knop om als zij haar huidige vriend leert kennen waarmee zij al bijna zeven jaar een relatie heeft: ‘Mijn vriend is van zichzelf een reuze optimist en heeft mij geleerd om dingen van een positieve kant te bekijken. Hij is van mening dat ik haast alles kan doen wat ik wil, want de wereld ligt aan mijn voeten. In zijn ogen is niet alles negatief en daar heb ik soms wél een handje van. Gelukkig heb ik de afgelopen jaren dankzij hem geleerd om positiever in het leven te staan.’ Geraldine heeft voor haar vriend nooit verborgen gehouden dat zij hartpatiënte is: ‘Mijn vriend wist dat er in het verleden iets is gebeurd en dat ik daar medicijnen voor slikte. We hadden niet verwacht dat ik in 2009 onverwachts voor dezelfde klachten zou worden opgenomen. Achteraf gezien is dat natuurlijk goed schrikken.’ Het zelfvertrouwen van de net aangesterkte Geraldine krijgt weer een aardige klap te verduren, maar haar geliefde wijkt niet van haar zijde: ‘Het hartpatiënt zijn, de gevolgen daarvan met name als je weer een terugval krijgt, zijn zwaar. Vooral wat betreft je gevoel van eigenwaarde en vrouwelijkheid. Ik heb littekens en ben aangekomen. Dat maakt mij weleens onzeker. Op dit moment probeer ik zoveel mogelijk aan mijzelf te doen. Mijn vriend heeft mij altijd gestimuleerd om te gaan sporten. Ik fiets nu veel en ga regelmatig naar de sportschool.’
Verder lezen? Vraag hier een proefexemplaar van Hartbrug-Magazine aan!
9
Eet Smakelijk
Column
Hart van papier Boodschappenlijstje: Nagerecht of tussendoortje voor 4 personen Bereidingstijd: 3-4 uur
•
100 ml water
•
300 g aardbeien
•
60 gram suiker
Mijn eerste hartstilstand zag ik in 1965 in de bioscoop. Ik denk in de eerste film voor, zoals dat toen heette, ‘14 jaar en ouder’ die ik zonder over mijn leeftijd te jokken kon bezoeken: ‘Dr. Zhivago’. De slotscène. Moskou na de Revolutie. Zhivago ziet vanuit een tram zijn verloren gewaande geliefde Lara aan de overkant van de straat lopen. Zij ziet hem niet. Benauwd en panisch baant hij zich een weg uit de overvolle tram. Op straat probeert hij Lara in te halen, maar aan de stand van zijn linkerarm zie je hoe het noodlot hém inhaalt. Nooit heeft een linkerarm beter geacteerd dan die van Omar Sharif. Zhivago en Lara. Ze doken op uit mijn jeugdgeheugen toen ik in een recente aflevering van de digitale nieuwsbrief van Hartpatiënten Nederland het artikel las waarin cardiolo-
Omstanders snellen toe. Maar uiteraard nergens een defibrillator te bekennen. Ik dacht aan Dirk Bogarde in de film ‘Dood in Venetië’, maar bij nader onderzoek bleek dat cholera te zijn. Ik zag Marlon Brando weer voor me als de ‘godfather’, zoals hij omvalt in zijn tuintje. En toen schoot Pieter de Laer me te binnen. Of liever zijn schilderij waarop we een alchemist aan het werk zien. Op een vuurtje van houtskool brouwt hij een toverdrank in een omgekeerde schedel. Een magische CT-scan uit 1635. Dit is het enige schilderij dat ik ken van iemand die zich doodschrikt. Want de magie blijkt te werken, en aan de rechterkant zien we de klauwen van de duivel naar de panische alchemist grijpen. Gisteren had hij nog een perfecte inspanningstest. Hoe weten we zeker dat dit schilderij nauwkeurig een
gen van het UMC in Maastricht uitleggen dat CT-scans van het hart over een tijdje veel nauwkeuriger zullen zijn bij het vaststellen van de schade door aderverkalking. Maar de beste uitspraak in dit artikel vond ik deze: ‘Iemand die vandaag een perfecte inspanningstest heeft, kan morgen overlijden aan een hartinfarct’. Ik bedoel: bij alle mooie berichten over wetenschappelijke vooruitgang moeten we wel realistisch blijven, en dat gebeurt hier. Ik dacht aan Zhivago. Geveld op een plein in Moskou.
hartstilstand verbeeldt? Omdat De Laer ook een opengeslagen toverboek afbeeldde. Op de rechterpagina daarvan schilderde hij een rood hart dat door een mes doorstoken wordt. Op het internet vond ik de slotscène van ‘Dr. Zhivago.’ De beelden maar ook de woorden bij zijn linkerarm. De commentaarstem zegt: ‘De wanden van zijn hart waren als papier.’
Sorbetijs zonder ijsmachine
Bereiden: Schenk het water in een pannetje, voeg de suiker toe en breng aan de kook zodat alle suiker kan oplossen. Laat nog drie, vier minuten doorkoken, haal het pannetje van het vuur en laat het suikerwater vervolgens afkoelen. Was de aardbeien, verwijder het kroontje en pureer het fruit met een staafmixer of in een keukenmachine. Meng het suikerwater goed met het gepureerde fruit en schep
10
het in een (liefst metalen) bakje. Zet het sorbetijs 2,5 tot 3,5 uur in de vriezer en schep het ieder half uur om. Roer frequenter als het ijs kristallen begint te vormen.
Illustratie: Benno Vranken
IJs biedt op zomerse dagen heerlijke verkoeling. En u geniet er nog meer van als u het ijs zelfgemaakt heeft. IJsmachines zijn daarbij een handig hulpmiddel, maar het kan ook zonder, met een beetje meer geduld. Probeer het eens en varieer met smaken. Zomerfruit genoeg om heerlijk sorbetijs van te maken!
Maak het ijs ook eens met 300 gram galiameloen als basis. Snijd de meloen in stukken, verwijder de pitjes en de schil en snijd de meloen vervolgens in blokjes zodat de keukenmachine de blokjes kan pureren.
Bevat per portie: • • • •
345 kJ (80 kcal) 1 g eiwit 0 g vet, waarvan 0 g verzadigd vet 19 g koolhydraten
11
Open
Open
Hartig over...
Hartig over...
Het gaat wetenschappelijk uitgedrukt om een SCN5Amutatie. Familieleden met deze genfout bleken zeer uiteenlopende klinische beelden te hebben, van schijnbaar gezond tot een acute hartstilstand. Het merkwaardige is dat deze SCN5A-mutatie twee totaal verschillende uitingsvormen kent. ‘We merkten bij ECG-beoordeling dat het ene of het ander beeld voorkwam’, legt Volders uit. ‘In beide gevallen was de uitkomst hetzelfde, het kon leiden tot levensbedreigende hartritmestoornissen, hoewel de exacte omstandigheden daartoe nog steeds niet zijn opgehelderd. Gelukkig komt dit ook niet vaak voor. Op het ene ECG zag je bij de patiënt een geleidingsstoornis in de elektrische impulsen voor het hart. Die waren vertraagd, en zoiets kan leiden tot ernstige hartritmestoornissen en fibrilleren van het hart. Het Brugada-syndroom behoort ook tot deze afwijkingen. Bij de andere tak domineerde het lange-QT-syndroom (LQTS), dat overigens ook het risico voor hartritmestoornissen verhoogt.’
Het onderzoeksteam met v.l.n.r. Rachel ter Bekke, Funs Patelski, Paula Helderman-van den Enden, Arthur van den Wijngaard en Paul Volders. Foto: Harry Heuts
Genfout bedreiging voor Limburgse families
Door: Henri Haenen
Een zogenoemde genfout heeft in de afgelopen eeuwen waarschijnlijk voor tientallen doden gezorgd in de vorm van plotselinge sterfgevallen. De genfout is zeldzaam, komt vooral voor in Zuid-Limburg en bij een beperkt aantal families. Alles wijst er op dat de dragers van de genfout één gezamenlijke voorouder hebben.
12
Volgens de Maastrichtse cardioloog Paul Volders zijn enkele honderden, maar misschien wel enkele duizenden mensen drager van wat hij noemt het gemuteerde SCN5A-gen. Samen met collega-cardioloog Rachel ter Bekke en de klinisch genetici Ingrid Krapels en Paula Helderman-van den Enden en klinisch moleculair geneticus Arthur van den Wijngaard van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC)
onderzoekt hij al een tijdje de mutatie. ‘We werden in 2007 en 2008 op het spoor gezet’, legt Volders uit. ‘We onderzochten toen patiënten die drager waren van de mutatie in het genetisch materiaal. De eerste screening van cardiologisch onderzoek gaf ons al snel een duw in de richting van de gedachte dat het gen opvallend vaak bij bepaalde families voorkwam, met name in het oostelijke deel van Zuid-Limburg. Het ging om families die enkele kilometers van elkaar woonden, maar niet van elkaars bestaan wisten. Tijdens het onderzoek stootten de cardiologen op deze typische genafwijking, waarbij meerdere mensen in verschillende families eenzelfde genfout bleken te hebben. ‘We vonden bovendien bij dezelfde genmutatie ook verschillende ECG-afwijkingen en ritmestoornissen. Toen waren we getriggerd’, aldus Volders.
‘Het gen kwam opvallend vaak voor bij bepaalde famlilies, met name in het oostelijk deel van Zuid-Limburg’
‘We begrijpen veel te weinig over het fenomeen plotselinge hartdood’, gaat Volders verder. ‘In de regio Maastricht overlijdt jaarlijks ongeveer 1 op de 1.000 mensen tussen 20 en 75 jaar aan acute hartdood. Het merendeel daarvan krijgt de ritmestoornis in het kader van een hartinfarct door een afgesloten kransslagader. Nationaal gaat het om een substantieel aantal: zo’n 16.000 mensen per jaar in heel Nederland. We weten daar te weinig van. Meestal gaat het om een acute afsluiting van een kransslagader, een oud hartinfarct met littekenweefsel dat aanleiding geeft tot ritmestoornissen, of chronisch zuurstofgebrek vanwege belangrijke kransvatvernauwingen zonder definitieve afsluiting. In een belangrijke minderheid gaat het om andere oorzaken gelegen in de functie van de hartspier, met name de wijze waarop elektrische aansturing van de pompfunctie gestoord kan raken. Dit is ook de negatieve consequentie van de genfout die wij gevonden hebben. Wij hebben een voorbeeldstudie opgezet waarin we beter hopen te gaan inschatten hoe groot de kans is dat iemand een plotselinge hartdood krijgt. Als we praten over de genfout, dan gaat het momenteel om tientallen doden in de recente generaties van de families die wij onderzoeken.’
Verder lezen? Vraag hier een proefexemplaar van Hartbrug-Magazine aan! 13
HartbrugReizen Zorgeloos samen op pad De angst slaat mensen vaak om het hart als een van de partners ‘iets’ krijgt. Zoals een keertje vallen, of ernstigere gezondheidsproblemen. Dat kan ertoe leiden dat ze de deur niet meer uit durven. Komt dit u bekend voor? Voor ons is het een vertrouwd geluid en wij organiseren reizen om ervoor te zorgen dat niemand zijn vakantie meer hoeft te missen. Wij willen dat ook voor ú doen en voor iedereen die graag met wat extra medische zekerheid op reis wil. Tijdens de reis wordt u nooit aan uw lot overgelaten, onze medewerkers staan 24 uur per dag klaar: een bijzonder geruststellende gedachte; ook voor het thuisfront.
Boek nu een reis!
Zuid-Tirol & Dolomieten Vertrek 21 september Tien dagen
€ 875,00*
Côte d’Azur Vertrek 13 oktober Tien dagen
€ 865,00*
Kijk voor meer informatie op Hartbrugreizen.nl óf vraag ons reismagazine HartbrugReizen aan, via 0475 - 31 72 72 *prijzen per persoon op basis van een tweepersoonskamer
Postbus 1002, 6040 KA Roermond 0475 - 31 72 72 Hartpatienten.nl I
[email protected]
