jaargang 28 winter 2014 POKO-pilot smaakt naar meer Kinderen en rouw: onderzoek en behandeling

4 jaargang 28 winter 2014

POKO-pilot smaakt naar meer Kinderen en rouw: onderzoek en behandeling VOX: samen voor een beter LATER

COLOFON

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

Van de REDACTIE

3

Attent, jaargang 28, nummer 4, Winter 2014 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3500. ISSN 0915-2479 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Draaijer, Natascha Evers-van der Stok, Valerie Strategier, Floor Rost Onnes, Jaap den Hartogh, Elske Slingerland-Schreuders, Patricia Blok Met medewerking van Angela en Diane, Paul Boelen, Anne-Marie Bogaard, Martin Bogaard, Anna Brands, Frederieke Cornelis, Anouk van Eijndhoven, André Hessels, Wouter Kollen, Stichting Koppie-Au, Francis te Nijenhuis, Angela Poort, Marian Potters, Bob de Raadt, Esther Radstaak, Anne M.J.B. Smets, Stephanie Smetsers, Mariken Spuij, Hanneke Takkenberg, Fenne Verhoeven, Hijltje Vink, Leonie Wassen, Martine de Wit Ontwerp T2 Ontwerp, Katwijk Drukker Deltabach Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Attent online De vier laatst verschenen uitgaven van Attent staan integraal op onze website www.vokk.nl. Sluitingsdatum nieuwe kopij 10 januari 2015 Mailadres: [email protected]

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker De VOKK, een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker, heeft als missie: het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen, en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin. De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting, persoonlijke contacten, belangenbehartiging, individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing. Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting. Contributie en giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunnen worden gestort op bankrekeningnummer NL72 SNSB 0938 4000 45 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

Bureau VOKK Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl www.kanjerketting.nl www.koesterkind.nl @vokk_nl @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting

Beste lezers, Het is eind december wanneer je deze Attent leest en misschien heeft het al gesneeuwd. Ik kan het me, terwijl ik dit schrijf, nog niet voorstellen omdat het nog zo zomers is. Zo kunnen we het ons ook niet voorstellen dat er in december al kinderen in het Prinses Máxima Centrum in behandeling zijn. Laat staan dat eind 2017 alle kinderen in het nieuwe gebouw terechtkunnen. Toch zijn we met veel ouders, kinderen en survivors volop betrokken bij de eerste afdeling en bij het nieuwe gebouw. We zijn er dagelijks mee bezig maar hoe het er straks echt uit zal zien en hoe het er zal zijn, weten we pas als de deuren open zijn.

Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Marieke Wekking, Juul Coumans en Rik Keessen

Behalve vooruitkijken, blikken we aan het eind van het jaar traditiegetrouw ook terug. Er is in 2014 weer verschrikkelijk veel gebeurd binnen de VOKK. We hadden een druk bezocht en goed voorjaarssymposium voor gezinnen met een kind dat klaar is met de behandeling. In september was er LATER voor LATER, opnieuw met een overweldigende opkomst. Tijdens deze bijeenkomst werd onder luid applaus VOX gelanceerd, het survivors netwerk van de VOKK. Onze verschillende besloten Facebook-contactgroepen kregen steeds meer leden. De mogelijkheid om ervaringen te delen in een veilige omgeving spreekt jullie duidelijk aan. Ook werd de VOKK vaker gevraagd om te participeren in onderzoek vanuit kind- en ouderperspectief, een erkenning van de rol van onze vereniging. Belangrijk, ook met het oog op het onderzoek, is natuurlijk de realisatie van het Prinses Máxima Centrum. We hebben het afgelopen jaar met heel veel ouders, kinderen en survivors meegedacht en -gewerkt aan tal van onderdelen: de eerste afdeling in het WKZ, het kwaliteitshandboek, de informatie over ingrepen en onderzoeken, de cliëntenraad, de shared care, de nieuwbouw, de inrichting… te veel om op te noemen.

Werkgroepen Persoonlijke contacten Mentorprogramma Kinderen/jongeren Redactie Attent Redactie Lef Redactie websites Onderwijs Klinische studies Prinses Máxima Centrum Hersentumoren LATER Palliatieve zorg Fanconi anemie

Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl. Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. Je kunt ook een e-mail sturen met je opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected].

Ook in jullie gezinnen is er veel gebeurd. Misschien heb je de diagnose gehoord, heeft je kind de eerste chemokuren gekregen of is het geopereerd. Misschien heeft je kind de bloemenkraal gekregen of mag het voor het eerst naar de LATER-poli. Misschien heb je te horen gekregen dat je kind niet beter kan worden of heb je een hartje of een vlinder aan de KanjerKetting van je zo geliefde kind moeten rijgen. De VOKK is er voor jullie, in alle omstandigheden.

Wie je kunt bellen of mailen Als je behoefte hebt aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kan je bellen of mailen met een van de volgende personen. Zij zijn allen (groot)ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde 079 34 32 927 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling) • Hanneke Takkenberg [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie) • Mark Ausloos [email protected] (voor ouders van een kind met Fanconi anemie - België) • Marleen Roeden 046 44 33 247 (voor ouders van een overleden kind) • Tineke Brenkman  0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker) • Marian Potters 06 39 10 50 00 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink 030 24 22 944 (voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) • Wim en Mirjam Horstman 0346 26 65 65 (voor ouders van een kind met of na een hersentumor)

Foto: Iris Spaink ©

2

We wensen jullie een lichte kerst en een goed jaar, in liefdevolle verbondenheid met elkaar en met je kind. Marianne Naafs-Wilstra

Mika Bos finisht op de Mont Ventoux (zie. blz. 40-41)

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Kinderradiologen: dokters van de medische beeldvorming 6 Regie voeren geeft kracht 8 POKO-pilot smaakt naar meer 10 Column 12 Onze voorlichters: ervaren en gemotiveerd 13 Kanjers zetten zich in voor KanjerKetting 14 Chronische vermoeidheid na kanker 16 VOX: samen voor een beter LATER 18 Prinses Máxima Centrum is open! 19 Attentie kids! 20 In profiel: Elske Slingerland-Schreuders 22 Draag Kanjers met LEF 23 ‘We kennen Mees niet meer terug’ 24 ‘Myrthe is de kroon op mijn leven’ 26 De schijnwerper op... Koppie-au 28 Verlichting van de zorgkosten 30 Kinderen en rouw: onderzoek en behandeling 32 Jubileumsymposium FA maakt grote indruk 34 Onvergetelijke dagen op EuroParcs Hommelheide 35 Wat houdt je op de been? 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondsenwerving 39 Team ‘Samen voor Beter’ bedwingt Mont Ventoux 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Column 43 Uitgave belicht 43

Voor algemene informatie kan je bellen met ons bureau: 030 24 22 944. Attent 4 – 2014

4

LEZERS SCHRIJVEN

Van de voorzitter

Lezers schrijven Col-Sensation

19 april 2014. Lieve Guusje, bijna zeven jaar geleden werd bij jou acute lymfatische leukemie vastgesteld. Ons lieve, blonde meisje zo ziek. Kanker bij kinderen. Meedogenloos en onrechtvaardig. En toch moesten we verder. Lieve Guus, jij deed het op jouw manier. Gewoon doorgaan, tranen verbijten, tanden op elkaar en ondanks alles blijven lachen. Onvoorstelbaar dapper! Twee jaar lang. Ons hart brak soms... wat was het pijnlijk jou soms zo ziek te zien. Na twee jaar was het klaar. Wat hadden jij en je lieve zus een kracht, wat waren er veel lieve mensen om ons heen. Wennen aan het gewone leven was een hele klus. Leren vertrouwen dat er ook voor jou een mooie toekomst is. Opkrabbelen, vooruitkijken. Het is ons gelukt, lieverd. Samen sterk! Jouw ziekte leerde ons waar het echt om draait in het leven. We genieten nu, want nu gaat het goed. We leven volgens Saars en jouw motto: carpe f… diem. Op 24 april was je laatste controle. Je bent nu officieel survivor.

13 september 2014, Col-Sensation. Omdat iedereen verdient wat wij kregen, fietsen we met jou de Mont Ventoux. Jij stralend, gezicht in de zon, als een held. Je brengt 15.000 euro mee voor onderzoek naar late effecten na kinderkanker.

Gemotiveerde jongeren Vijf jaar maakte ik deel uit van de cliëntenraad van het Erasmus MC. Onlangs namen we met de voltallige raad afscheid en werd een nieuwe cliëntenraad geïnstalleerd. De leden van deze nieuwe raad hebben heel uiteenlopende achtergronden, merkte ik bij de overdracht. Zelf raakte ik erg onder de indruk van het jongste lid: een student van midden twintig en genezen van de ziekte van Hodgkin. Hij wil graag zijn ervaring inzetten voor het ziekenhuis waar hij werd behandeld. Een gedrevenheid die ik ook bij mezelf herken.

Tips via Facebook

Ik lees Attent vanaf de diagnose. Handvatten in een woelige tijd. Zo blij mee toen. Zo waardevol. Een teken van hoop.

We wilden heel graag het verhaal van onze dochter in boekvorm aan familie en vrienden geven. Omdat we niet goed wisten hoe we dat het beste konden aanpakken, plaatste ik een oproepje in de besloten Facebook voor gezinnen van een kind na behandeling. We kregen onmiddellijk allerlei goede tips. Wat fijn dat we ook nu nog kunnen ‘leren’ van de ervaringen van anderen.

Elke Theunis

Een moeder

Ik realiseerde me dat ik de laatste tijd meer van dit soort jonge mensen was tegengekomen. Jongeren die, net als dit nieuwe cliëntenraadslid, hun persoonlijke ervaring inzetten voor een hoger doel. Bij een uitreiking van een cheque aan zowel de VOKK als de Stichting ALS Nederland ontmoette ik een jongen wiens vader recent was overleden aan deze ziekte. Hij zette zich nu in voor de marketing en communicatie van de stichting. Een taak die hij uitstekend kon combineren met zijn studie communicatiewetenschappen. En ook op de vrijwilligersdag van de VOKK kwam ik gemotiveerde jongeren tegen. Survivors die zich inzetten als mentor van een ziek kind, onze kampen voor jongeren begeleiden of actief zijn in VOKK-werkgroepen. Soms bepaalt de eigen ziektegeschiedenis zelfs hun beroepskeuze. Neem Gerdo. Deze survivor van een hersentumor vertelde dat hij is afgestudeerd in de moleculaire biologie en zich nu in zijn master toelegt op de oncologie. Maar ook zijn er survivors die bewust kiezen voor de studies genees- of verpleegkunde.

Contact met andere ouders

Het was voor ons een enorme stap om naar een bijeenkomst voor ouders van een overleden kind te gaan. Het verdriet was nog zo vers. En zaten we wel te wachten op verhalen van anderen? Aan de andere kant hadden we juist behoefte aan mensen die ons verdriet zouden herkennen. Want hoe lief je vrienden en familie ook zijn, voor hen is het toch anders. Ja, het was een emotionele en confronterende middag. En ja, het heeft ons zo goed gedaan. We voelden echte verbondenheid, het was warm. We zijn niet alleen met ons diepe verdriet. We mogen het delen met andere ouders die ons begrijpen, zelfs zonder woorden. De volgende keer gaan we zeker weer. Twee ouders

Rectificatie In de vorige Attent stond een artikel over de benefietactie voor René Mulder. In het artikel werd vermeld dat de opbrengst zou gaan naar realisatie en onderhoud van de FA-website, de familiedagen en de flyers voor huisartsen en ziekenhuizen. Het geld is echter bestemd voor onderzoek en is ook als zodanig gelabeld. De acties van de familie Jonkman gaan door. We zijn daar ongelooflijk blij mee.

Niet alleen survivors, ook brussen laten zich bij hun beroepskeuze niet zelden beïnvloeden door wat zij in hun gezin meemaakten. Omdat zij zo onder de indruk was van de zorg voor haar zieke zus, koos een van onze VOKKvrijwilligers voor het vak verpleging. En dat mijn eigen dochter nu fysiotherapeut is, heeft veel te maken met wat zij tijdens de ziekte van haar broer waarnam. Ze was erg onder de indruk van de mogelijkheden waarmee de bewegingsbeperking van Sjoerd werd aangepakt. En vooral dat dit gebeurde op een sportieve, voor Sjoerd aantrekkelijke manier. Wat vind ik het bijzonder dat er zo veel jonge mensen met zo’n sterke intrinsieke motivatie voor de zorg kiezen! Met hun gedrevenheid en ervaringsdeskundigheid dragen zij op een geweldige manier bij aan de kwaliteitsverbetering van zorg en onderzoek. Angela Poort

Attent 4 – 2014

Attent 4 – 2014

5

Medisch

6

Kinderradiologen: dokters van de medische beeldvorming De afdeling radiologie... Veel apparatuur, een wat verduisterde kamer en vaak verstopt in een kelder of in het hart van een ziekenhuis. Op die locatie bewaken en verzorgen radiologen, de dokters van de medische beeldvorming, een essentiële schakel in de zorg voor kinderen met kanker. De kwaliteit van die zorg wordt niet alleen bepaald door goede, voor kinderen geschikte apparatuur. Het zijn vooral de radiologen die gespecialiseerd zijn in kinderen én in kinderkanker die het verschil maken. MRI-beelden van een tumor in de buik, voor en na behandeling met chemotherapie

Kinderradiologen weten goed hoe ze het lichaam van kinderen het beste in beeld kunnen brengen. Het liefst met zo weinig mogelijk straling, want kinderen zijn daar veel gevoeliger voor dan volwassenen. Maar kinderen krijgen ook andere soorten kanker dan volwassenen. Kinderradiologen die zich hebben gespecialiseerd in kinderoncologie weten op welke manier en op welke momenten ze bepaalde delen van het lichaam in beeld moeten brengen en hoe ze die beelden moeten beschrijven en interpreteren.

Expertise ingezet

Essentiële vragen

Kinderradiologen zijn nauw betrokken bij het hele ziekteproces van een kind met kanker, soms op de voorgrond maar in ieder geval gedurende het hele proces op de achtergrond. Van de diagnose tot en met de lange controleperiode die volgt na het einde van de behandeling. Tussen die twee momenten wordt de expertise van de kinderradioloog regelmatig ingezet, bijvoorbeeld voor een operatie of bij eventuele complicaties. Samen met de andere specialisten, zoals de kinderoncoloog, de chirurg en de radiotherapeut, zitten kinderradiologen in het team dat het beste behandelingsbeleid bepaalt voor elk kind.

Op het moment van de diagnose is het de taak van de radioloog om de ziekte zo goed en volledig mogelijk in kaart te brengen en een aantal essentiële vragen te beantwoorden. Waar zit de tumor precies? Waaruit bestaat de tumor: uit vast weefsel, vocht of beide? Hoe groot is hij en waar ligt hij tegenaan? Verdrukt hij bijvoorbeeld de luchtwegen of het zenuwstelsel? Zijn er uitzaaiingen op andere plekken in het lichaam? Op basis hiervan en op basis van andere gegevens, bijvoorbeeld bloedonderzoek en weefselonderzoek, wordt de ziekte ondergebracht in categorieën: laag-risico, middelmatig-risico of hoog-risico. Dit bepaalt de zwaarte en de duur van de behandeling. Op een bepaald moment moet gecontroleerd worden of de behandeling het gewenste effect heeft. Een manier om dat te testen, is de tumor opnieuw meten. Heeft de tumor gereageerd op de chemotherapie, dan wordt hij kleiner want de tumorcellen sterven af en verdwijnen. Dit heeft tijd nodig en daardoor is vaak pas na enkele weken zichtbaar of er cellen zijn doodgegaan.

Meer informatie

Op basis van eenvoudig radiologisch onderzoek, zoals een longfoto, een skeletfoto of een echografie van de buik of de ledematen, kan een kinderradioloog vaak al zien dat er mogelijk sprake is van kanker. Om dit sterke vermoeden te bevestigen of uit te sluiten, is in de meeste gevallen meer en zwaardere medische beeldvorming nodig, zoals Magnetische Resonantie Imaging (MRI), Computer Tomografie (CT) of nucleaire geneeskundige onderzoeken (MIBG-scan, FDG-PET-scan of botscan). Deze technieken geven aanvullende informatie over het soort kanker, over de exacte relatie van een tumor tot de organen in de omgeving, over de uitgebreidheid van de ziekte en over de meest geschikte plek om - indien nodig een stukje weefsel weg te nemen ter analyse.

Attent 4 – 2014

Nieuwe technieken

Behalve dat we het effect van de behandeling op de tumor het liefst al veel eerder willen weten, zien we de laatste jaren ook een geleidelijke verschuiving naar andere soorten geneesmiddelen tegen kanker. Hierbij gaat het niet zozeer om het doden van de kwaadaardige cellen, maar om het remmen en verstoren van de celdeling. Radiologen volgen deze veranderingen op

de voet. Ze zoeken mee naar technieken waarmee sneller na aanvang van de behandeling aangetoond kan worden of het geneesmiddel effect heeft en de tumor op de behandeling reageert of niet. Deze nieuwe beeldvormingstechnieken beelden niet alleen de tumor af. Ze kijken ook naar de activiteit van de tumor of hoe dicht de cellen in de tumor tegen elkaar zitten. Wanneer de chemotherapie geen of onvoldoende effect heeft op de tumor, dan kan al veel sneller worden overgestapt op een ander soort geneesmiddel. Wordt een operatie overwogen of gepland, dan bestudeert de kinderradioloog de gemaakte beelden en bekijkt en bespreekt ze daarna samen met de chirurg, zodat hierop het operatieplan kan worden bepaald. Wanneer de hele behandeling uiteindelijk achter de rug is, komen kinderen die kanker hebben gehad vaak nog maanden en zelfs jaren op gezette tijden voor controle naar het ziekenhuis. Meestal - en zeker in de eerste periode na het beëindigen van de behandeling - worden dan opnieuw beelden gemaakt. Dat zijn vaak spannende momenten voor het kind en zijn ouders of verzorgers, maar ook voor de kinderradioloog. Het is fijn als die iedereen weer kan geruststellen. Anne M.J.B. Smets Kinderradioloog met specialisatie kinderoncologie, verantwoordelijke eenheid kinderradiologie AMC - Universiteit van Amsterdam

Attent 4 – 2014

7

Psychosociaal

8

Handvatten voor ouders

Regie voeren geeft kracht impact dit op hem of haar heeft. Je moet leren omgaan met je eigen angst en gevoelens van onmacht. En dan breng je ook nog vaak uren wachtend door in het ziekenhuis, waarbij je geconfronteerd wordt met de verhalen van andere ouders. Maak daarom een kwartiertje per dag tijd vrij om als ouders met elkaar te overleggen. Zo weet je wat er gedaan moet worden, wat je van elkaar verwacht en kun je plannen bijstellen.

Je kind heeft onverklaarbare klachten, er volgt een heftige diagnose en vrijwel onmiddellijk wordt gestart met een intensieve behandeling. De schok is enorm en je blijft meestal nog enige tijd behoorlijk van slag. Maar daarna zet je, net als de meeste ouders, je schouders onder de nieuwe situatie en ontdek je je veerkracht. Met dit artikel hoop ik je hierbij te ondersteunen.

De diagnose kinderkanker heeft verstrekkende gevolgen. Allereerst voor je kind, maar ook voor jullie als ouders, voor brussen en naaste familie, zoals grootouders. Het dagelijks leven van het gezin wordt er grotendeels door bepaald. Maar ook in bredere kring is de impact van wat jullie doormaken voelbaar. Denk hierbij aan de werkgever(s), de school en de (sport)club van het kind, de vrienden, de buurt enzovoorts. Behalve de zorg om en voor je kind, vraagt deze sociale omgeving ook aandacht. Er moet geïnformeerd, gecommuniceerd en van alles geregeld worden. Daarom kun je als ouders nu alle steun gebruiken die er is. Gerichte hulp stelt je in staat om de regie te houden over het dagelijks leven. Er zijn vier steunpilaren die je helpen om de behandelperiode van je kind zo goed mogelijk door te komen: een sociaal netwerk, een goede taakverdeling door ouders onderling, overzicht houden en stilstaan bij positieve ervaringen. Ze geven je de kracht die je als ouder nodig hebt om deze stressvolle en zorgintensieve periode vol te houden. Sociaal netwerk

Als een kind de diagnose kanker krijgt, is dat natuurlijk een schok voor het kind zelf, omdat het een ingrijpende behandeling moet ondergaan. En als ouder besef je op zo’n moment dat je kind ernstig ziek is en dat je hem of haar niet kon (en kunt) beschermen tegen pijn en ongemakken. Om er nu helemaal voor je kind te zijn, is het inschakelen van hulptroepen heel belangrijk. Een mantelzorgteam kan bijvoorbeeld zeer effectief zijn en je helpen om in deze

Attent 4 – 2014

complexe situatie het hoofd boven water te houden. Gelukkig wordt door mensen in de omgeving vaak royaal hulp aangeboden. Het is belangrijk om gericht van die hulp gebruik te maken. Er is natuurlijk heel veel mogelijk, maar hier alvast wat suggesties: • boodschappen doen en bezorgen; • maaltijden koken of voorbereiden • huishoudelijke klusjes, zoals ramen zemen of grasmaaien; • op gezette tijden op de kinderen passen, zodat je er even tussenuit kunt; • meegaan naar het ziekenhuis of naar een bedrijfsarts, als chauffeur en/of gesprekspartner; • brengen en halen van kinderen (naschoolse opvang, sportclub). Taakverdeling ouders

Iedere ouder heeft zijn eigen sterke kanten, capaciteiten, vaardigheden en interesses. Zet deze in bij het onderling verdelen van taken, zoals het voeren van gesprekken of het bijhouden van een weblog. In deze intensieve behandelperiode moeten ook veel andere zaken geregeld worden. Van het contact met werkgever, school en ziektekostenverzekeraar tot de communicatie met familie en vrienden. Ook moeten keuzes worden gemaakt: wie blijft er bij het kind en wie is thuis, wie gaat mee naar bepaalde behandelingen. Kijk wie het meest geschikt is voor een bepaalde taak. Wie heeft bijvoorbeeld het meeste geduld. Of wie is de regelaar van de twee. Kijk ook wat je als gezin samen kunt ondernemen en bedenk hoe je

Positieve ervaringen

voldoende aandacht aan de andere kinderen schenkt. Ook hier moet je samen afwegen wie wat doet voor welk kind en wanneer. Soms sta je als ouders zo onder (tijds)druk, dat je beter vertegenwoordigers aan kunt stellen. Je hebt namelijk ook tijd nodig voor elkaar. Om bij te praten, troost te vinden, op adem te komen en weer op te laden. Een goede taakverdeling vraagt om een open, duidelijke en eerlijke communicatie met ruimte voor individuele verwachtingen en emoties. De belangrijkste uitdaging is: hoe kun je elkaar op een passende manier aandacht geven, zodat je samen daad- en veerkracht ontwikkelt en elkaar energie geeft. Overzicht houden

Overzicht hebben en houden is in deze periode een van de moeilijkste dingen. Je wordt als ouders geleefd, niets is zeker, de situatie kan zo veranderen. Dit geeft onrust, maakt je onzeker en extra kwetsbaar. Het is de spreekwoordelijke achtbaan waarin je bent beland en niet uit kunt stappen. Je uithoudingsvermogen wordt van verschillende kanten flink op de proef gesteld. Je moet je kind bijstaan tijdens de behandelingen en zien wat voor

Soms lijkt een situatie uitzichtloos, lijkt alle hoop verdwenen. ‘Waarom overkomt dit ons?’ vragen ouders zich soms af. Geef dan ook ruimte aan het besef dat er dingen wel lukken of gelukt zijn. Bijvoorbeeld dat je voor je kind kunt zorgen, dat mensen helpen en intens meeleven, dat je werkgever begrip toont, dat er voor je gebeden wordt. En die goede uitslag na een onderzoek, het contact met lotgenoten en de hoopvolle berichten en ontmoetingen. Dat alles geeft je als ouder weer moed. Blijf dus als ouders de regie voeren. Door het stuur enigszins in handen te houden, krijg je overzicht en houvast en bestrijd je het gevoel van machteloosheid. Regie voeren geeft kracht, moed en hoop en helpt om aan de toekomst te werken. Bob de Raadt Medisch maatschappelijk werker /contextueel hulpverlener Erasmus MC Sophia, Rotterdam

Meer over dit onderwerp vind je op de website van Bob de Raadt: www.bobderaadt.nl/ouderbegeleiding. Ook op onze eigen VOKK-website vind je als (groot)ouder relevante informatie. Onder meer bij ‘praktische tips’.

Attent 4 – 2014

9

belicht

10

Hoe stimuleer je eten en bewegen?

POKO-pilot smaakt naar meer

Tabel 1. Overzicht ontwerprichtingen POKO

Om de kans op complicaties te verlagen en de overlevingskans en de kwaliteit van leven te verhogen, is het erg belangrijk dat kinderen met kanker tijdens de behandeling goed blijven eten en bewegen. Dat is echter moeilijk als je je slap en misselijk voelt. Het UMCG startte daarom samen met vijf creatieve bureaus en het lectoraat Co-design van de Hogeschool Utrecht (HU) een bijzonder project waarbij kinderen en ouders nauw betrokken waren.

Centrale vraag van het project was: welke ingrepen (interventies) kunnen ervoor zorgen dat eten en bewegen worden gestimuleerd? Geen gemakkelijke uitdaging, want een product of dienst ontwerpen gericht op het stimuleren van adequaat eet- en beweeggedrag bij kinderen met kanker is niet eenvoudig. Enerzijds zijn er heel veel mensen rondom het kind waar rekening mee gehouden moet worden (ouders, broertjes, zusjes, school, verpleegkundige, diëtist, oncoloog). Anderzijds is de eet- en beweegproblematiek heel ingewikkeld, waardoor één algemene interventie niet volstaat: hoe kinderen moeten bewegen en eten is afhankelijk van onder meer het type kanker, de behandeling en de leeftijd. verschillende partijen

Om toch tot kansrijke interventies te komen, sloegen vijf creatieve bureaus, Hogeschool Utrecht en een aantal medewerkers, ouders en patiënten van de afdeling Kinderoncologie van het Beatrix Kinderziekenhuis (UMCG) de handen ineen. Om te voorkomen dat de verschillende partijen elkaar niet begrepen, werd een zogenaamde ‘participatieve ontwerp-

Attent 4 – 2014

aanpak’ gehanteerd. Hierdoor kon iedereen (ontwerpers, onderzoekers, patiënten, ouders, zorgprofessionals) communiceren over het onderwerp, zonder gehinderd te worden door emoties of barrières voortkomend uit jargon en/of discipline. Er werden creatieve en visuele technieken gebruikt zoals dagboekmethoden en foto-opdrachten. Creatieve aanpak

Gesubsidieerd door het Centre of Expertise Creatieve Industrie voerde de projectgroep in collegejaar 20132014 een kleinschalige pilot uit met de naam POKO: Participatief Ontwerpen voor KinderOncologie. Tijdens het eerste halfjaar brachten de ontwerp-

bureaus de doelgroep in kaart. Via expertbijeenkomsten, een gebruikersonderzoek (waarin patiënten tussen de 6 en de 18 jaar zijn geïnterviewd via speciale knip- en plakopdrachten) en creatieve sessies waarbij de professionals zelf ontwerpideeën moesten bedenken, werden vier ontwerprichtingen geformuleerd (zie tabel 1). Ouders en vooral zorgprofessionals moesten erg wennen aan deze voor hen nieuwe, creatieve manier van handelen. Wel erkenden de zorgprofessionals dat deze werkwijze sneller tot oplossingen leidt dan men gewend is in de medische wereld, waar langdurig experimenteel onderzoek de gouden standaard is. Ook ervoeren ze dat ze door dit project nu eindelijk eens ècht multidisciplinair werkten. Voor de ouders en kinderen was het onderzoek vooral een welkome en positieve afleiding tijdens het ziekteproces.

Fysiek product

Interactief communicatiemiddel

Voeding

1. Smaaklab

3. De Reis van 5

Beweging

2. BLOX.

4. TikkieTakkie en KidKit

Uit het vooronderzoek bleek dat interventies het kind weer het gevoel van controle moeten teruggeven (‘want in het ziekenhuis wordt alles voor je bepaald’) en het stigma van ‘als je ziek bent, lig je de hele dag in bed te niksen’ moeten wegnemen. Alle interventies spelen hier op in: 1. Smaaklab: onderdeel van de

buffetkar waarmee de voedingsassistent het ontbijt en de lunch uitserveert in het ziekenhuis. Smaaklab heeft de vorm van een proeverij waarbij kinderen de controle krijgen (zelf kiezen, plukken, knippen, snijden) bij het uitproberen van nieuwe smaken. 2. BLOX.: een set modulaire vormen die kinderen uitdagen het ziekenhuisbed te veranderen in iets anders en daarmee de ruimte te herontdekken. Het bed wordt bijvoorbeeld een bank of een hut. 3. De Reis van 5: een app, een fysieke wereldkaart en moestuin zijn onderdeel van deze kit, waarin ouders worden geholpen om hun kinderen (tussen de zes en tien jaar) spelenderwijs te betrekken bij het maken van gezonde keuzes rondom voeding. 4. Tikkie Takkie en KidKit: twee fysieke toolkits, een voor kinderen van zes tot tien jaar (Tikkie Takkie) en een voor pubers (KidKit).

Beide kits stellen de kinderen in staat samen met ouders of zorgverleners beweegdoelen vast te stellen aan de hand van passende activiteiten en er staat een beloning tegenover. Grootschalig onderzoek

De prototypes zijn ontwikkeld en getest met zowel zorgprofessionals als ouders en kinderen met kanker. De eerste reacties waren heel positief. De vraag of de interventies bijdragen aan de genezing is echter nog niet te beantwoorden na een pilot van een jaar. Het gaat niet alleen om adequaat eten en bewegen tijdens het behandeltraject, maar ook daarna. Kinderen lopen na genezing van kanker vaak een grote gezondheidsachterstand op, zoals overgewicht. Om echt verschil te kunnen maken, moeten de interventies verder ontwikkeld worden en getest in de ziekenhuis- en thuisomgeving. Dit vergt jarenlang onderzoek. De projectgroep (bestaande uit HU en UMCG) heeft gelukkig vervolgsubsidie gekregen om dit samen met partijen als de TU Delft, het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie en natuurlijk de VOKK te gaan doen.

In Attent 3 (2014) vertelde Aeltsje Brinksma van het UMCG al over het onderzoek naar over- en ondervoeding bij kinderen met kanker. Het project over beweeg- en eetinterventies borduurt voort op dit onderzoek.

Dr. Fenne Verhoeven Senior onderzoeker lectoraat Co-design, Kenniscentrum Technologie & Innovatie, Hogeschool Utrecht

Prototypes

In de tweede helft van de pilot startte het daadwerkelijk ontwerpen. 27 studenten van 3 HU-faculteiten (Gezondheidszorg, Communicatie en Journalistiek, Natuur en Techniek) ontwierpen 4 interventies binnen de vier ontwerprichtingen (zie tabel 1).­

Eet- en beweeginterventies voor kinderen met kanker zijn pas echt kansrijk als ze worden ontworpen samen met kinderen en hun ouders. Wil je meewerken aan dit project of op de hoogte blijven? Kijk dan op http://ucreate.nl/meer-zin-in-eten-voor-jeugdigekankerpatiënten/ of stuur een email aan [email protected]

Attent 4 – 2014

11

12

Column

Achter de schermen

Broederliefde Wat is de liefde tussen broers toch mooi om te zien. Onze Daan van vier helpt graag bij de verzorging van zijn oudere, maar soms zieke broer. Als Tijs moet overgeven, vraagt Daan of hij een bakje of een doekje moet pakken. Toen Tijs onlangs riep dat hij een snotneus had, zei ik tegen hem: ‘Je weet waar de doekjes staan’. Vanuit de bank kwam een hand omhoog... ‘Hier, doekje’, zei hij en zwaaide met een tissue. Geweldig! Hij keek niet eens, alleen die arm omhoog. Soms zijn de verhoudingen tussen kleine en grote broer ietwat scheef, doordat Tijs veel in het ziekenhuis is geweest en niet alle kracht en energie heeft die ‘kleine’ Daan wel heeft. Maar het zijn broers, dat is 100 procent duidelijk. Als ze elkaar een halve dag niet hebben gezien, kunnen ze elkaar om de nek vliegen en echt kroelen. Uiteraard vliegen ze elkaar soms ook in de haren: de één mag niet met het speelgoed van de ander spelen, de ander wil als eerste... En heeft een van de twee een vriendje te spelen, dan mag de ander absoluut niet meespelen. ‘Het is toch mijn vriendje!’

slapen? Dat was snel opgelost nadat we hadden gekeken waar de meeste rommel op de vloer lag. ‘We slapen bij Daan’, was de conclusie. Deze week kreeg ik de absolute bevestiging van de liefde tussen de twee broers. Kwart voor zeven ’s morgens. Ik sta onder de douche, terwijl mijn man het ontbijt voorbereidt. Daan komt uit bed en vraagt wie er allemaal wakker zijn. En of hij even bij Tijs mag kijken. ‘Nee, ga nog maar heel even naar bed, het is bijna ochtend’, vertel ik hem, in een poging de tijd voor onszelf nog te rekken. Kort daarna kijkt mijn man in de kamer van Daan... leeg. In onze slaapkamer geen Daan, in de woonkamer geen Daan. Als hij in de kamer van Tijs kijkt, ziet hij de twee jongens naast elkaar in bed liggen. Heerlijk zo samen en helemaal stil, wat fijn dat ze dit uit zichzelf doen. Voor ons een bevestiging dat ze echt van elkaar houden. Patricia Blok

Onlangs logeerden ze bij elkaar. Het matras van de een verhuisden we naar de kamer van de ander. Eerst was er natuurlijk discussie: wie zou bij wie op de kamer

Vrolijk sondezakje! • • • • •

Zakje voor afgekoppelde neussonde Veilige clip (geen veiligheidspeld) Wasbaar op 40 graden In diverse stoere en vrolijke prints Los te bestellen vanaf ¤ 7,95

www.borsa-medico.com Advertentie17x8 BORSA!-V2.indd 1 Attent 4 – 2014

Onze voorlichters: ervaren en gemotiveerd De VOKK maakt zich met uiteenlopende, in het oogspringende activiteiten sterk voor de belangen van gezinnen met een kind met kanker. Denk aan de KanjerKetting, onze rol bij het Prinses Máxima Centrum, de leskoffers, symposia, ons mentorprogramma, publicaties als Attent en LEF en een keur aan andere uitgaven. Maar ook achter de schermen zetten we ons, samen met vele vrijwilligers, met hart en ziel in om het perspectief van kinderen en ouders overal te laten doorklinken. Zo ook onze voorlichters.

Ouders hebben veel behoefte aan informatie als hun kind ziek wordt. Die informatie bieden wij als VOKK onder meer via de Dagboekagenda, onze website, allerlei brochures en symposia. Allemaal handvatten voor ouders om verder te kunnen gaan. Maar ook leerkrachten, verpleegkundigen en artsen hebben vragen over hoe zij kinderen en hun gezinnen het best kunnen ondersteunen. ‘Wat gebeurt er met ouders nadat zij slecht nieuws hebben gekregen? En hoe ga ik daar mee om?’ De verpleegkundige die met deze vraag rondliep, durfde hem niet rechtstreeks aan de ouders zelf te stellen. Maar gelukkig legde ze hem wel voor aan een van de ouders die namens de VOKK voorlichting en lessen verzorgen. Zeven getrainde ouders verzorgen voorlichting en lessen aan zowel ervaren hulpverleners (in het kader van bijscholing) als aan bijvoorbeeld verpleegkundigen en artsen in opleiding. Sommige lessen hebben een algemene insteek: wat is en doet de VOKK? En wat hebben de voorlichters hier zelf aan gehad? Maar er zijn ook lessen of informatiebijeenkomsten over een specifiek onderwerp, zoals palliatieve zorg voor kinderen die niet beter kunnen worden.

vertelde een studente mij dat door mijn ervaringsverhaal alle theorie op zijn plek viel. Het had veel indruk gemaakt.’ De motivatie van de voorlichters is helder. ‘Soms hoor je dat ouders niet of pas heel laat in contact kwamen met de VOKK. Dit willen we voorkomen. De VOKK kan met adviezen en tips veel voor gezinnen betekenen. Hoe meer ouders en hulpverleners we op deze manier bereiken, hoe beter!’ Ben je ouder of survivor en ken je een situatie waar meer bekendheid over de VOKK gewenst is? Of wil je als zorgof hulpverlener dat we op jouw werkplek voorlichting geven? Laat het ons weten. Onze voorlichters komen graag naar je toe! Je kunt in beide gevallen contact met mij opnemen via [email protected]. Marian Potters

Motivatie

Onze voorlichters hebben allemaal een kind dat ziek is geweest of is overleden aan kanker. Een van hen is een survivor die over haar ervaringen vertelt. Allen willen met hun inzet bijdragen aan een betere zorg voor kinderen met kanker. En ze krijgen er ook iets voor terug. ‘Het is fijn als een groep zorgprofessionals met grote interesse luistert naar onze ervaringsverhalen en deze vertaalt naar de zorgpraktijk,’ aldus een van de voorlichters. ‘Ook de lessen aan studenten geven voldoening. Na afloop van een lessenserie

7/26/12 9:49 AM Attent 4 – 2014

13

ervaring

14

Kanjers zetten zich in voor KanjerKetting Nare gebeurtenissen, zoals een kind dat kanker krijgt, maken vaak ook mooie dingen los. Dat zullen veel ouders die een ziek kind hebben of hebben gehad, herkennen. Die mooie dingen geven positieve energie die zo hard nodig is in zo’n periode. Een mooi voorbeeld is de actie voor Kanjer Eva die Nadine Sturm en haar man Xander, samen met heel veel andere vrijwilligers, organiseerden. Zij haalden €15.000 euro op voor de KanjerKetting.

In december 2013 werd bij het buurmeisje van Nadine Sturm, de toen tweejarige Eva, acute lymfatische leukemie­ (ALL) ontdekt. Nadine: ‘Je voelt je machteloos na zo’n bericht. In 2012 en 2103 hebben we voor KWF Kankerbestrijding de Alpe d’Huzes gefietst en veel tijd geïnvesteerd in trainen en geld inzamelen. We hadden net besloten in 2014 een jaartje over te slaan, toen we hoorde dat Eva ziek was. Ineens komt het dan heel dichtbij.

Je wilt graag iets doen, maar wat? In overleg met de ouders van Eva besloten wij een actie op te zetten om de KanjerKetting te steunen.’ Veel hulp

‘Onze ambitie was om € 2500 op te halen. We begonnen met plannen maken. Via de VOKK kwamen we op JustGiving,­een website die fungeert als platform voor kleine en grote acties door gewone mensen. Met hulp van deze site kun je gratis op een eenvoudige, snelle en leuke manier online geld inzamelen voor een goed doel. Omdat ik spinningles gaf op sportschool ABBW in Rhoon, besloten we een spinningmarathon te organiseren. Al snel werd er van alle kanten hulp aangeboden. Op de sportschool, maar ook thuis belden mensen uit de buurt aan die mee wilden helpen. Het bleef niet alleen bij een spinningmarathon. Uiteindelijk werd het een heel evenement, binnen en buiten, met een kledingruilbeurs en verschillende activiteiten zoals een judoworkshop met Mark Huizinga, kidsdance, kinderyoga, balbeheersing, peuterbeweegkriebels en kinderballet. Maar ook een workshop bloemstukjes maken. De entree was gratis en voor de workshops vroegen we een kleine donatie. Zo kon iedereen een kraaltje bijdragen!’ Energie

‘Op de dag zelf, zondag 30 maart, kwamen er wel 800 bezoekers. Het was een groot succes! We hebben bijna geen kosten gemaakt. Vrijwel alles is gesponsord. Ook de lokale kranten werkten mee. Een aanzienlijk deel van de opbrengst haalden we trouwens op door de verkoop van wel 3300 VOKK-polsbandjes. Het was zo mooi om te zien dat zoveel mensen positief de barricaden op gingen. Vrijwilligers bakten taarten die op die zondag verkocht werden, 11 vrouwen uit onze buurt werkten hard om van

Attent 4 – 2014

de kledingbeurs een succes te maken. Bij een van hen werd alles ingezameld, een ander heeft de kleding gewassen. In totaal hebben, inclusief de sponsors, 63 mensen geholpen. Ook de ouders van Eva zetten zich actief in. Alle voorbereidingen gaven wat positieve afleiding. Het heeft hen goed gedaan. De voorbereidingsperiode viel samen met de eerste maanden van de behandeling van Eva, een heel intensieve periode. De actie en alle hulp daarvoor uit soms onverwachte hoeken, heeft ons allemaal energie gegeven, ook de ouders van Eva. Het hielp ze door die eerste maanden heen.’ Saamhorigheid

Nadine is zichtbaar enthousiast als zij vertelt wat het organiseren van de actie voor de buurt heeft betekend. ‘We hebben genoten van de saamhorigheid. Met zijn allen voor hetzelfde doel. Het was hard werken, maar ook genieten. De ouders van Eva zijn inmiddels ook meer dan buren, we zijn echt vrienden geworden. Deze actie heeft meer gebracht dan alleen steun voor de VOKK. Het is goed geweest voor de hele buurt. We hebben nu een heel ander contact met iedereen.’ Na een korte pauze: ‘Zoals bij alles was er ook een schaduwkant. Mensen die zeggen dingen te gaan doen, zich ermee profileren maar het dan vervolgens niet doen. Ook was er kritiek. Sommige

mensen vroegen zich af of dit niet uitbuiten van de situatie was en of het niet ten koste ging van het kind. Die kritiek hebben we naast ons neergelegd. Alles is in goed overleg met de ouders van Eva gegaan, we hebben bewuste keuzes gemaakt bijvoorbeeld om niet de achternaam van Eva te communiceren.’ En Eva, hoe vond zij het? ‘Eva vond het prachtig. Ze is aan het begin van die dag even aanwezig geweest. We hebben haar in besloten kring een mooie fiets cadeau gegeven. En we zijn natuurlijk trots op het resultaat. De KanjerKetting is een mooi concreet doel waar veel kinderen, net als Eva, heel veel steun aan hebben. Eva weet precies wanneer ze welke kraal krijgt. Ze verheugt zich nu al op de bloemetjeskraal: de kraal die je krijgt na de laatste behandeling.’ Natascha Evers-van der Stok

Wil je ook een actie doen voor de VOKK of KanjerKetting neem dan contact op met [email protected]. Marinka kan je indien gewenst folders, posters, logo of andere materiaal sturen dat je nodig hebt voor je actie.

Attent 4 – 2014

15

Belicht

16

Chronische vermoeidheid na kanker Kinderen die zijn behandeld voor kanker kunnen daarvan soms nog lange tijd problemen ondervinden. Chronische vermoeidheid is een van de langetermijneffecten waarmee een aantal kinderen te maken krijgt. Chaya van Nee is een van hen. Zij kreeg op jonge leeftijd acute lymfatische leukemie (ALL) en kampt nu, 14 jaar later, met chronische vermoeidheid.

‘Normale’ vermoeidheid ontstaat doordat het lichaam te veel energie heeft verbruikt, bijvoorbeeld als gevolg van zware fysieke inspanning. Deze vermoeidheid zorgt ervoor dat we op tijd rust nemen en gaan slapen. Tijdens de slaap herstelt het lichaam zich. Wanneer er echter vaak en snel na geringe inspanning zware vermoeidheid optreedt, waarbij ook een lange herstelperiode nodig is, dan is dit geen ‘normale’ vermoeidheid meer, maar wordt er gesproken van chronische vermoeidheid. Vermoeidheid komt bij de meeste kinderen met kanker voor en wordt waarschijnlijk veroorzaakt door de chemotherapie en/of bestraling. Maar bij een deel van de kinderen dat in het verleden voor kinderkanker werd behandeld, is de vermoeidheid van blijvende aard. Na de behandeling zijn het waarschijnlijk andere factoren die ervoor zorgen dat de klachten blijven bestaan. Denk hierbij aan de verwerking van het feit dat het kind kanker heeft gehad, de angst

Attent 4 – 2014

voor het terugkeren van de ziekte en/of het handhaven van het lage activiteitenpatroon. Kenmerken

We spreken van kankergerelateerde, chronische vermoeidheid als de vermoeidheidsklachten langer dan zes maanden bestaan, de vermoeidheid de belangrijkste klacht is en er geen andere verklaring bestaat voor de vermoeidheid. Bij ‘normale’ vermoeidheid geeft het lichaam een signaal dat er (meer) slaap nodig is. Chronische vermoeidheid na kanker is echter minder eenvoudig op te lossen en zorgt regelmatig voor de nodige spanningen. Het kan grote gevolgen hebben voor het dagelijkse leven van het kind dat het treft. Chronische vermoeidheid kan leiden tot lichamelijke problemen, geeft vaak spanningen binnen de familie- en/of vriendenkring en resulteert soms in onbegrip op school. Angst voor kanker

De dochter van Liesbeth van Nee,

Chaya, werd op tweejarige leeftijd gediagnosticeerd met ALL low risk. De behandeling met chemotherapie verliep op zich gunstig, Chaya had geen complicaties. Toen zij vier jaar oud was, werd Chaya schoon verklaard. Ze is daarna niet meer behandeld voor kanker. Chaya werd (en wordt) nog wel periodiek gecontroleerd. Ondanks de goede resultaten, ontwikkelde Chaya in de loop der jaren een grote angst dat de ziekte zou terugkeren. Chaya werd onzeker en sliep slecht. Totdat Chaya naar de middelbare school ging, kon zij deze klachten echter ‘compenseren’ met haar talent voor voetbal. Chaya heeft jarenlang in de meisjesselectie voor de KNVB gespeeld, naast de wedstrijden die zij met haar thuisclub speelde. Toen Chaya naar het vwo ging, bleek het voetballen echter nog moeilijk te combineren met haar schoolwerk. In de derde klas van het vwo stopte ze met voetballen, maar daarmee viel de structuur die haar afleidde van de angst voor de kanker ook weg. Halverwege datzelfde

schooljaar kreeg Chaya de ziekte van Pfeiffer. Toen de daarmee gepaard gaande vermoeidheid niet over ging, stelde haar oncoloog vast dat Chaya kampte met kanker gerelateerde chronische vermoeidheid. Bemiddeling

Het vormde het begin van een hoop problemen op school. Als gevolg van haar vermoeidheid was Chaya niet meer in staat om hele dagen onderwijs te volgen. Ze miste veel lessen. School adviseerde het gezin om een psycholoog te raadplegen. Chaya voelde zich hierdoor onbegrepen. Aan het einde van het schooljaar ging Chaya voorwaardelijk over naar 4-vwo. Maar aan het begin van het nieuwe schooljaar werd ze alsnog teruggeplaatst naar 3-vwo, omdat ze een bepaalde toets met onvoldoende gevolg aflegde. Haar ouders vreesden dat de klachten door een verandering van de vertrouwde omgeving zouden verergeren. Op verzoek van het gezin hebben toen zowel de oncoloog van Chaya, als de VOKK intensief

bemiddeld in het contact met school. Dit resulteerde erin dat Chaya een ‘rugzakje’ kreeg op grond van de Wet leerlinggebonden financiering kreeg.

indruk te krijgen van de mate van vermoeidheid kan hier een speciale vermoeidheidsvragenlijst worden gebruikt.

Chaya volgt nu een examengericht vakkenpakket op basis van een rooster voor langdurig zieke kinderen. Daarnaast krijgt ze buitenschoolse studiebegeleiding. De school van Chaya erkent inmiddels dat er sprake is van een medisch probleem als gevolg van de behandeling voor kanker. Chaya is nog steeds snel vermoeid, maar het gaat stukken beter op school en zij voetbalt weer. Binnenkort gaat ze naar het Vermoeidheid & PijnCentrum in Lelystad om te leren hoe zij haar energie het beste kan aanwenden.

Wanneer na het onderzoek op de LATER-poli blijkt dat er inderdaad sprake is van chronische vermoeidheid, volgt vaak een doorverwijzing naar een psycholoog. Gedragstherapie is zinvol gebleken bij kankergerelateerde vermoeidheid. Om te voorkomen dat de klachten verergeren, adviseert de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) om actief te blijven. Voldoende lichaamsbeweging (het liefst in de buitenlucht) houdt de conditie op peil. Daarnaast is het belangrijk om voldoende rust te nemen en onderscheid te maken tussen belangrijke en minder belangrijke zaken. Soms kan het nodig zijn om passend onderwijs en/of gespecialiseerde zorg aan te vragen. De VOKK kan je hiermee verder op weg helpen.

Zoek hulp

Chronische vermoeidheid wordt vaak niet (h)erkend. Als je vermoedt dat je kind kampt met chronische vermoeidheid als gevolg van de behandeling voor kanker, dan is het raadzaam om hulp te zoeken bij de LATER-poli van je kind. Om een

Floor Rost Onnes

Attent 4 – 2014

17

18

VOKK voor jou

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

VOX: samen voor een beter LATER Zowel tijdens het LATER voor LATER symposium van 27 september als op het VOKK najaarssymposium van 1 november, presenteerden we VOX: een nieuw onderdeel van de VOKK, speciaal gericht op survivors van kinderkanker. Ben jij survivor en heb je te maken met late gevolgen? Of heb je vragen of behoefte aan contact? Word lid van VOX!

VOX is er voor jongeren en volwassenen die als kind kanker hebben gehad. VOX behartigt dus jouw belangen! De missie van VOX is het steunen van survivors van kinderkanker en het bevorderen van optimale LATER-zorg en LATER-onderzoek om de kwaliteit van leven van huidige en toekomstige survivors te verbeteren. Onze kerntaken zijn: informatievoorziening, belangenbehartiging, individuele dienstverlening en persoonlijke contacten. Dit alles onder het motto: ‘Samen voor een beter LATER’. VOX is actief lid van SKION LATER en werkt samen met artsen, psychologen en onderzoekers aan richtlijnen voor LATER-zorg. Ook is VOX nauw betrokken bij LATERonderzoek. Bij al deze activiteiten staat het perspectief van survivors voor VOX centraal. VOX biedt informatie

VOX informeert je over late gevolgen en onderzoek. Dat doen we via een digitale nieuwsbrief, artikelen in Attent en LEF en via het loket ‘survivors’ op website www.vokk.nl. Daar vind je, naast informatie over late gevolgen, ook informatie over relaties, opleiding, werk en verzekeringen. De website later.skion.nl is een coproductie van SKION LATER en VOX. Ook organiseert VOX informatieve symposia, zoals LATER voor LATER.

leren en elkaar kunt steunen. Wil je lid worden van deze groep? Mail dan naar [email protected]. Behalve via internet, kun je elkaar ook ‘live’ ontmoeten. VOX organiseert namelijk ook borrels en weekenden speciaal voor survivors. Lid worden

Je kunt lid worden van VOX door je op www.vokk.nl aan te melden als lid en het vakje ‘survivors’ aan te vinken. Als VOX-lid ontvang je elk kwartaal Attent en, als je dat wilt, ons jongerenmagazine LEF. Je kunt deelnemen aan onze activiteiten en onze uitgaven tegen verzendkosten of een gereduceerd tarief bestellen. De contributie is slechts € 25 per jaar. Een goede tip: sommige verzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging. Sluit je aan, samen kunnen we de stem van survivors sterker maken!

Prinses Máxima Centrum is open! Op 20 oktober startte het Prinses Máxima Centrum met haar eerste afdeling. Het huurt hiervoor ruimte in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht. Deze ruimte blijft in gebruik totdat de nieuwbouw van het Prinses Máxima Centrum naast het WKZ in 2017 klaar is.

Sinds de opening van deze eerste afdeling kunnen kinderen met (verdenking van) een solide tumor in de buik/borstholte (neuroblastoom, nier-, lever- of kiemceltumor) in het Prinses Máxima Centrum terecht voor diagnostiek en behandeling. Professionals die gespecialiseerd zijn in deze ziektebeelden zijn dan in het Prinses Máxima Centrum werkzaam. Een deel van het wetenschappelijk onderzoek voor deze vormen van kanker zal ook in het Prinses Máxima Centrum plaatsvinden. Kinderen die voor deze vormen van kanker zijn behandeld, kunnen voor nacontroles in het Prinses Máxima Centrum terecht. Kinderen met andere vormen van kanker worden tot aan de opening van de nieuwbouw in 2017 behandeld in de huidige kinderoncologische centra.

Jaap den Hartogh Alles op een rij

Wat de ingebruikname van de eerste afdeling van het Prinses Máxima ­Centrum concreet betekent, heb je begin oktober via onze digitale nieuwsbrief kunnen lezen. In deze Attent zetten we alles nog eens op een rijtje.

VOX voor persoonlijk contact

Via VOX kun je in contact komen met andere survivors. VOX heeft een besloten Facebookgroep waar je in een veilige omgeving ervaringen kunt delen, van anderen kunt

Attent 4 – 2014

Heb je vragen over VOX? Mail dan naar [email protected]

Nieuwe diagnose en recidief Kinderen met (verdenking van) een bovengenoemde tumor kunnen sinds 20

oktober terecht in het Prinses Máxima Centrum. Dat geldt ook voor kinderen die na 20 oktober een recidief krijgen van een bovengenoemde tumor. Kinderen die nu in behandeling zijn Heeft je kind een van bovengenoemde tumoren en is het op dit moment nog onder behandeling, bespreek dan met je behandelend arts waar de behandeling het beste kan worden voortgezet: in het huidige centrum of in het Prinses Máxima Centrum. Meebehandeling dicht bij huis Voor bepaalde onderdelen van de behandeling kun je dichterbij huis terecht in een zogenoemd ‘shared care’ ziekenhuis dat onder regie van het Prinses Máxima Centrum werkt. Kinderen in nacontrole (niet LATER) Zit je kind voor een bovengenoemde tumor in de nacontrole, bespreek dan samen met je arts wat het beste is: in het huidige centrum blijven of de

controles voortzetten in het Prinses Máxima Centrum. Kinderen op de LATER-poli Gaat je kind naar de LATER-poli, dan blijft het in het huidige centrum totdat de nieuwbouw in 2017 opengaat. Kinderen met leukemie of lymfoom in de regio Utrecht Vanaf 1 januari 2015 worden alle kinderen met leukemie of een lymfoom in de regio van het WKZ in het Prinses Máxima Centrum behandeld. Het betreft dus alle kinderen met (een verdenking van) leukemie of lymfoom, kinderen die een recidief krijgen en kinderen die op 1 januari 2015 in behandeling of onder controle (niet LATER) zijn in het WKZ. Wouter Kollen, voorzitter raad van toezicht SKION Marianne Naafs-Wilstra, directeur VOKK

Meer informatie Behalve op onze eigen website (www.vokk.nl), vind je ook meer informatie op de websites van het Prinses Máxima Centrum (www.prinsesmaximacentrum.nl) en de Stichting Kinderoncologie Nederland (www.skion.nl). Je kunt ook met ons bellen: 030 24 22 944. Een van de VOKK-medewerkers kan je vragen beantwoorden.

Attent 4 – 2014

19

Attentie Kids!

20

Kerstkindje Dromenvangers

ma akt rte bro eck x uit Bel gie De 15- jar ige Kaa t Swa . Dat kin der en me t kan ker dro me nva nge rs voo r ma ar r kin der en in Bel gie , doe t ze nie t alle en voo . fs de Ver eni gde Sta ten ook in Ned erl and en zel een 200 kin der en blij me t Ze ma akt e al me er dan t liev elin gsk leu ren . Kaa dro me nva nge r in hun n gaa de kin der onc olo gie wil lat er zel f gra ag in r, oie gra tis dro me nva nge wer ken . Wil jij zo’ n mo den ‘Dr eam cat che rs For Gol kijk dan op Fac ebo ok War rio rs’ .

Actie - Doe jij mee?

KanjerKetting Wil je jouw KanjerKetting op onze KanjerKettingFacebook of KanjerKetting-website? Stuur

Op 15 februari is het Wereld

dan een mooie foto van je ketting met een

Kinderkanker Dag. Dan is er in de hele

verhaaltje naar [email protected].

wereld extra aandacht voor kinderen met kanker. We vragen aan iedereen in Nederland om op deze dag het polsbandje Kanjers met LEF te dragen. Dus ook aan jou. Heb jij nog geen bandje, vraag dan aan je ouders of ze het via de webshop van de VOKK voor jullie hele gezin bestellen (webwinkel.vokk.nl). Misschien willen je klasgenoten en vriend(inn)en ook wel meedoen! Doe dus mee en draag Kanjers met LEF.

Kamp!

en OKK-kamp voor kinder Kom jij ook naar het V an 29-31 mei ergens in van 6-12 jaar? Het is v m ok brussen zijn welko de buurt van Raalte. O op onze kampen.

[email protected]. Meld je aan bij mieke.s

Attent 4 – 2014

Het is vroeg in de ochtend en Maarten ligt in bed. ‘He, wat raar', zegt hij hardop als hij zich uitrekt. De voeten van Maarten steken helemaal onder het dekbed vandaan. Maarten is verbaasd, want zijn bed is niet kleiner dan gisteravond. ‘Papa', schreeuwt hij, ‘Papa'. Papa komt al snel aangelopen, zijn haren staan helemaal overeind. Maarten moet lachen: ‘Je bent net een pipodocus.' Papa vraagt: ‘Waarom schreeuw je zo?' Maarten rekt zich nog een keer helemaal uit. Hij zegt: ‘Er is iets met mijn bed gebeurd!' ‘Er is niks met je bed gebeurd', zegt papa lachend. ‘Je bent gewoon gegroeid. Je past niet meer in je bed.' Dan horen ze opeens mama roepen. Papa gaat snel naar haar toe. ‘Bel opa en oma maar even om op Maarten te passen', zegt mama. Papa knikt en belt meteen. Maarten kijkt verbaasd. Ze zouden vandaag de kerstboom toch versieren... ‘Ik wil niet dat opa en oma komen, ik wil de kerstboom versieren', zegt Maarten. Mama staat heel langzaam op uit bed. Ze trekt haar grote jurk aan, waarin haar dikke buik helemaal verdwijnt. ‘Ga je weg, mama?' ‘Ja, zegt mama. ‘Ik denk dat de baby graag geboren wil worden.' Dan hoort Maarten dat opa en oma er al zijn. Hij rent naar ze toe en springt in opa’s armen. ‘Ha lieve opa, ik krijg een baby!' Iedereen moet lachen. Terwijl oma een boterham voor Maarten smeert, rijden papa en mama weg. Maarten zwaait ze uit. Even later gaat de telefoon en opa neemt op. ‘Ach, wat lief', hoort Maarten hem zeggen. Dan vertelt opa tegen Maarten dat de baby is geboren. ‘Het is een meisje! En weet je hoe ze heet?' ‘Suze', zegt Maarten, want hij mocht de naam voor zijn zusje bedenken. ‘Gauw je boterham opeten, dan gaan we naar het ziekenhuis', zegt oma. Wordt vervolgd... Anna Brands

Attent 4 – 2014

21

22

In profiel

Internationaal

In profiel: Elske SlingerlandSchreuders De VOKK kan niet bestaan zonder de vele ouders, grootouders, kinderen, jongeren en survivors die zich met hart en ziel inzetten voor onze vereniging. Bijvoorbeeld als bestuurslid, projectmedewerker of als vrijwilliger binnen een van de vele VOKK-werkgroepen. In onze vaste rubriek In profiel lees je waarom en op welke manier zij hun steentje bijdragen aan ‘samen voor beter’. Dit keer is het woord aan vrijwilligster Elske Slingerland-Schreuders.

In 2008 maakte ik kennis met de VOKK. Ons kind had leukemie en wij kregen de Dagboekagenda in handen. Vijf jaar later startte ik, als redactiecommissielid, met het schrijven van artikelen voor Attent. Ik ben getrouwd met Alewijn, moeder van Alewijn (bijna 14), Daniël (12) en Alina (10). In september 2008 kreeg onze, toen zevenjarige, zoon Alewijn acute myeloïde leukemie (AML). Enkele dagen later schreef ik in mijn eerste nieuwsbrief voor familie, vrienden en mensen uit onze kerk hoe ons leven plotseling op z’n kop stond. Deze nieuwsbrief was getiteld ‘Ridderstrijd’, geïnspireerd door wat dr. Rob Pieters ons kind uitlegde over de behandeling. Alewijn speelde met wat ridders en paarden, toen de dokter hem vertelde: ‘Kijk, de chemokuren die je krijgt zijn net ridders die moeten vechten om de gemene indringers buiten het kasteel te houden.’ In de maanden daarna hield ik onze kring van ‘steunmensen’ regelmatig via nieuwsbrieven op de hoogte van Alewijns behandeling en het reilen en zeilen binnen ons gezin. Nadat in juni 2010 een recidief was vastgesteld, pakte ik het schrijven weer op. De nieuwsbrieven kregen ditmaal de titel ‘Piratenoorlog’. Een

Attent 4 – 2014

Wereld Kinderkanker Dag

Draag Kanjers met LEF 15 februari is het Wereld Kinderkanker Dag. Overal in de wereld staan mensen op die datum nog eens extra stil bij kinderen met kanker. Ook de VOKK doet die dag iets speciaal. Net als vorig jaar roepen wij iedereen op om mee te doen aan de actie ‘Draag Kanjers met LEF’.

In Nederland overleeft ongeveer 80 procent van de kinderen met kanker, maar in ontwikkelingslanden (waar 80 procent van de kinderen met kanker woont) is het overlevingspercentage slechts 20 procent. Langzaam maar zeker komt daar verandering in door samenwerkingsprojecten zoals wij die ook doen met SKION Outreach. Maar er is aandacht nodig, veel aandacht èn geld.

door Alewijn bedachte naam die onbedoeld duidelijk maakte dat er dit keer nóg harder gestreden moest worden voor overleving. Dankzij de chemokuren, een stamceltransplantatie en heel veel geluk, behoort hij nu tot de survivors. Als ik ons kind volop zie genieten van zijn leven, ervaar ik zijn herstel als een Godswonder. Schrijven is niet mijn beroep, ik heb geen journalistieke opleiding gevolgd. Mijn hobby? Misschien. Het is vooral een middel geworden om de grote dingen van het leven te uiten, te delen, te verwerken. In deze volgorde. Ik vind

het dan ook een hele uidaging dat ik mee mag schrijven aan Attent. Voor de artikelen die ik tot nu toe schreef, voerde ik met verschillende mensen gesprekken over diep­ingrijpende gebeurtenissen in hun leven. Verhalen die me raakten door het verdriet, maar ook door alle blijde dingen die erin doorklinken. Het optekenen van bijzondere levensverhalen zie ik als een erkenning voor wat deze mensen hebben meegemaakt. Daarnaast hoop ik dat andere lezers van Attent nieuwe moed uit hun verhalen putten. Elske Slingerland-Schreuders

De VOKK wil Wereld Kinderkanker Dag aangrijpen om die aandacht te krijgen. Niet alleen voor kinderen in ons land, maar ook voor kinderen in landen die niet over voldoende (financiële) middelen en medische kennis beschikken om kinderkanker goed te behandelen. Wereld Kinderkanker Dag draait dus om aandacht.

Bestel het bandje voor jezelf, maar bijvoorbeeld ook voor je partner en kinderen. Vraag je familie, vrienden, kennissen en collega’s hetzelfde te doen. En laat op 15 februari op Facebook en Twitter zien dat je het bandje draagt. Ken je persoonlijk een bekende Nederlander die het bandje op 15 februari wil dragen, laat het ons weten ([email protected]). Dan sturen wij het bandje toe. Samen kunnen we er voor zorgen dat op Wereld Kinderkanker Dag 2015 kinderen met kanker de aandacht krijgen die zij verdienen.

In de maanden januari t/m maart 2015 gaat de hele opbrengst van de verkoop van Kanjers met LEF naar onze buitenlandse projecten. In de aanloop naar Wereld Kinderkanker Dag zul je nog veel meer over deze actie gaan horen. Help ons en deel of like onze Facebookberichten en retweet onze tweets.

Bestel Kanjers met LEF via onze webwinkel op www.vokk.nl.

Schot in de roos

Onze actie van 2014 bleek een schot in de roos. Heel veel mensen, ook bekende Nederlanders, gaven gehoor aan onze oproep op Facebook en Twitter en droegen op 15 februari ons polsbandje Kanjers met LEF. Daarom zetten we deze actie in 2015 voort! Draag dus massaal op 15 februari Kanjers met LEF en laat zien dat je aan kinderen met kanker denkt.

Attent 4 – 2014

23

Ervaring

24

Chronische vermoeidheid succesvol behandeld

We kennen Mees niet meer terug In 2006 wordt bij de vierjarige Mees een rhabdomyosarcoom in de buik ontdekt. Er volgt een intensieve behandeling in het Radboudumc in Nijmegen, die tien maanden duurt. Mees herstelt vervolgens heel langzaam en kampt met verschillende late effecten. Zijn moeders, Angela en Diane, beschrijven hoe een behandeling in het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid voor een omslag zorgde.

Na de behandeling van Mees dachten we dat we samen met hem en onze twee andere kinderen langzaam uit de het diepe dal konden klimmen. Maar niets bleek minder waar! Mees had erg vaak longontsteking en pijn in zijn buik, benen en voeten. Maar bovenal was hij voortdurend heel erg moe. De artsen verzekerden ons dat hij binnen een jaar na de afronding van de behandeling wel de oude zou zijn, maar het liep anders. De vermoeidheid en de pijnen verdwenen niet. Op advies van de artsen probeerden we van alles: fysiotherapie, ergotherapie, speltherapie,

zwemmen, sporten. Zonder resultaat. Door alle inspanningen raakte Mees juist verder uitgeput, met als gevolg nieuwe longontstekingen. Het kleine beetje conditie dat hij had opgebouwd, raakte hij onmiddellijk weer kwijt. Na drie jaar vertelden de artsen ons dat een volledig herstel er bij Mees misschien gewoon niet inzat. Een klap in ons gezicht, al hadden we het stiekem wel verwacht.

Minder begrip

Mees was op zijn negende officieel survivor, maar hij moest de ziekte nog gaan verwerken. Helaas waren de KanjerKralen er toen nog niet om alles beter te begrijpen en te vertellen. Het accepteren van zijn beperkingen vond hij moeilijk. Dat proces ging gepaard met woedeaanvallen en zelfs depressiviteit. Als moeders ondervonden we veel minder begrip voor de situatie met Mees dan tijdens de behandeling. Voor de buitenwereld was het hoofdstuk kanker afgesloten, maar wij kampten dagelijks met deze late effecten.

Hij kon aan geen enkel spelletje meedoen

In 2011 waren Mees, de artsen en wij de aanhoudende pijn helemaal zat. Vooral zijn buik was erg gevoelig. Of dit nu kwam doordat de tumor daar gezeten had, door de verschillende chemo’s of de operaties: niemand wist het. Hij is uiteindelijk zelfs geopereerd en kreeg zware pijnstillers. Die hielpen enigszins, maar de pijn aan zijn voeten en benen bleef hem beperken. Na zo’n 400 meter lopen ging het al mis. Hij kon aan geen enkel spelletje meedoen. Laat staan dat hij kon gaan sporten. Natuurlijk zochten wij hulp,

bij een reguliere hockeyclub spelen. Uiteindelijk liep hij sneller dan gemiddeld alle stappen door. Hij is nu zo goed als klaar. Sneller doorverwijzen

In een nieuwe poging om de chronische vermoeidheid en pijn van Mees aan te pakken, kwamen we terecht bij elektro-acupunctuur. Een pijnloze behandeling, waarvan ook een streng dieet deel uitmaakte. Pittig voor Mees, maar zijn energie nam wel wat toe. Hoewel hij iets minder vaak ziek was, bleef een echte doorbraak uit.

Pijnstillers

Na die boodschap stonden we voor de vraag: hoe nu verder? We schaften een rolstoel aan en na een tijdje lieten we zijn conditie testen. Deze was alles behalve goed. We bedachten nieuwe aanpassingen, zoals beperkt trappen­ lopen, met de auto naar school en daar de lift gebruiken, een zitzak in de klas. Omdat hij als gevolg van het medicijn vincristine problemen had met schrijven, deed hij zijn toetsen mondeling in plaats van schriftelijk.

Attent 4 – 2014

maar tevergeefs. En met Mees naar het ziekhuis gaan, was onbegonnen werk. Zodra we daar binnenkwamen, riep dat zo veel negatieve gevoelens bij hem op en werd hij zo recalcitrant dat er geen land met hem te bezeilen was.

Cognitieve gedragstherapie

Mees zat inmiddels op het speciaal onderwijs, toen de arts van de LATER-poli ons wees op het Nijmeegs Kennis­ centrum Chronische Vermoeidheid. Wij waren heel sceptisch, maar Mees wilde het graag proberen. Tijdens de kennismaking werd ons duidelijk gemaakt dat we er volledig achter moesten staan, omdat de behandeling anders geen zin zou hebben. In oktober 2013 startte de cognitieve gedragstherapie. Mees moest direct veel lijsten invullen. Een hele opgave voor het mannetje. Temeer omdat de lijsten eigenlijk voor oudere kinderen bedoeld waren. Mees was een van de jongste kinderen die op deze wijze werd behandeld. Mees volgde in het begin een streng tijdschema van naar bed gaan en opstaan. Zowel door de week, als in de weekeinden en op vakantie. Daar hielden we ons strikt aan. Vooraf had hij twee doelen: mee op wintersport en

Wij kunnen het wel van de daken schreeuwen... We kennen Mees niet meer terug. Hij heeft een volle week geskied en de rolstoel en fiets met trapondersteuning zijn de deur uit. Hij startte met hockey en zit op een reguliere middelbare school. Het gaat tot nu toe heel goed. We willen geen reclame maken voor deze therapie, maar wij vinden het jammer dat we er niet eerder van hebben gehoord. Of het iedereen helpt, weten we niet. Voor Mees was deze aanpak overduidelijk wel geschikt. We willen graag andere ouders deelgenoot maken van onze positieve ervaringen. We hopen dat kinderen met deze klachten in de toekomst sneller naar het kenniscentrum worden doorverwezen en baat hebben bij deze therapie. Wij zijn super blij dat we de stap hebben durven maken! Angela en Diane

Meer informatie over Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid vind je via de website van Radboudumc: www.radboudumc.nl. Zoek op ‘NKCV’.

Attent 4 – 2014

25

Survivors

26

‘Myrthe is de kroon op mijn leven’ Het is iets wat niemand wil horen: je kind heeft kanker. Anneke en haar man Wim moesten deze boodschap maar liefst vijf keer incasseren. En toch heeft hun zoon Willem het steeds overleefd. Op een zonnige maandagmorgen heb ik een bijzondere ontmoeting met familie Weerts: Willem (inmiddels 30), zijn vrouw Maike, dochter Myrthe (2) en zijn moeder Anneke. Halverwege het gesprek schuift ook vader Wim aan.

In 1985 werd bij Willem, toen anderhalf, een cranio­ pharyngeoom vastgesteld: een zeer zeldzame goedaardige tumor aan de hypofyse, die vooral bij kinderen voorkomt. Na een geslaagde operatie, waarin de hypofyse met de tumor werd verwijderd, volgde een reeks bestralingen. Willem moet bovendien zijn leven lang medicijnen blijven slikken. Na deze behandelperiode probeert het gezin Weerts de draad weer op te pakken. Daar komt helaas niet veel van terecht. In de tien jaar die volgen, krijgt Willem maar liefst vier keer een recidief: in 1988, 1990, 1993 en 1995. Hij wordt nog drie keer geopereerd, omdat de tumor steeds aangroeit. Na het laatste recidief, hij is dan 12, doet hij mee aan een experimentele behandeling. Chemokuren moeten ervoor zorgen dat de tumor niet meer kan groeien. Willem is op dat moment het derde kind in Nederland dat op deze manier wordt behandeld. Zijn moeder Anneke vertelt hoe experimenteel deze behandeling was. De artsen hadden geen flauw idee over de goede dosering. Van die eerste dosering werd Willem heel snel doodziek en ook zijn haren vielen uit. Bij de volgende chemokuur werd deze dosering gehalveerd. In de jaren die volgden veranderde zijn perspectief. De ziekte waaraan hij had kunnen overlijden, werd een chronisch ziekte. Leren accepteren

Na weer een lange periode van ziek zijn, pakt Willem de draad van zijn leven opnieuw - of eindelijk - op. Hij gaat naar het voortgezet onderwijs in Stevensbeek. Na een moeilijke tijd stapt hij over naar Werkenrode, een school voor voortgezet speciaal onderwijs in Groesbeek. Aanvankelijk reist hij heen en weer, maar later gaat hij op eigen verzoek naar het internaat van Werkenrode. Hij maakt daar deel uit van een groep kinderen, die net als hij, niet-aangeboren hersenletsel (NAH) hebben.

Attent 4 – 2014

Willem: ‘Het mooie was, dat ik door het leven in zo’n groep mezelf goed leerde redden. Ook leerde ik mijn lichaam met alle beperkingen kennen. Ik worstelde met het feit dat ik niet gewoon kon functioneren, zoals mijn tweelingbroer deed. Ik kon dat op een gegeven moment wel accepteren, maar de worsteling is er soms nog.’ Hoewel zijn moeder het moeilijk vond om Willem los te laten, was deze periode ook voor haar belangrijk. Zij leerde dat ze aan zichzelf mocht en moest denken. Ze kreeg daarnaast weer meer oog voor haar twee andere kinderen die haar ook nodig hadden.

glimlach. Vader Wim, glunderend, vult aan: ‘Een geweldig feest. De kastelein heeft het er nog over.’

Grote liefde

Bekroning

Aan het einde van het gesprek vraag ik Willem wat zijn dochter voor hem betekent. Hij denkt even na en antwoordt: ‘Myrthe geeft me heel veel energie… Myrthe is de kroon op mijn leven.’

Na zijn groene opleiding aan Werkenrode, gaat Willem weer thuis wonen. Hij vindt een baan in de groen­voorziening, maar kan dit werk als gevolg van zijn medicatie en de lichamelijke beperkingen niet lang volhouden. Hij begint als vrijwilliger allerlei klusjes te doen voor ouderen, met wie hij ook gezellig een kaartje legt. Dit doet hij nog steeds.

‘Op een ochtend ging ik naar hun huis', vertelt Wim. ‘Maike was al naar haar werk. Door de enorme pijn

Elske Slingerland-Schreuders

Als in Boxmeer een beschermde woonvorm voor jongeren met NAH start, verhuist Willem opnieuw. Na verloop van tijd leert hij Maike kennen en uiteindelijk gaan zij samenwonen. Maar Maike voelt zich niet zo op haar gemak in deze woonvorm. Ze willen het liefste een eigen huisje. Voor moeder Anneke is dit een hele grote stap, vooral omdat ze beseft dat er weer meer zorg op haar en haar man terechtkomt. Toch beseffen zij beiden al snel dat zij het geluk van Willem niet in de weg mogen staan. Mooie toekomst

Ze vinden een woning die slechts een paar straten verwijderd ligt van het huis van Willems ouders. En dan is het tijd voor een volgende stap: op 25 november 2011 trouwen ze. Ze wilden een klein intiem feestje. ‘Maar het werd een groot intiem feestje’, vertelt moeder Anneke met een grote

Ter gelegenheid van het huwelijk schrijft Anneke de levensloop van Willem. Tijdens het interview leest ze deze aan mij voor. Het verhaal eindigt met de woorden: ‘Maike heeft voor Willem en zeker ook voor ons als ouders een mooie toekomst gemaakt. Een toekomst die we nooit durfden dromen. Maike: bedankt!’. We zijn allemaal ontroerd om het wonder dat in haar woorden verborgen ligt. Maar er volgt nog een wonder.

in zijn benen moest Willem geholpen worden bij het opstaan.’ Willem vertelt verder: ‘Ik zei: pap, kijk eens op mijn nachtkastje. Daar ligt een zwangerschapstest. Met een kruisje. Maike is zwanger.’ Wim vult zijn zoon aan: ‘Toen hebben we samen zo zitten janken, dat wil je niet weten.’ Wat de dokters voor onmogelijk hielden, was toch gebeurd. Een wonder. In 2012 werd Myrthe geboren.

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Attent 4 – 2014

27

De schijnwerper op...

28

De schijnwerper op... Koppie-Au Grote onderzoeksprojecten voor de bestrijding van kanker bij kinderen zijn heel belangrijk. Maar grote fondsen richten zich vooral op ‘grote ziekten’, dat wil zeggen veelvoorkomende ziekten. Ook kiezen ze onderzoeken met een grote slagingskans. Van alle kinderen met kanker heeft 20 procent een vorm van hersentumor. Omdat er zoveel soorten hersentumoren bestaan, is het aantal patiëntjes per type heel klein. De meeste hersentumoren vallen daarom onder de noemer ‘kleine ziekten’. Stichting Koppie-Au zet zich in voor de werving van geld voor innovatieve onderzoeken gericht op hersentumoren bij kinderen.

dieet op hersentumoren bij kinderen. Na het eerste onderzoek wilde hij anderen - ouders, familie, teams, klassen - de mogelijkheid bieden om zelf een onderzoek te adopteren. ‘Zo is Koppie-Au een platform geworden voor mensen die echt iets willen doen’, aldus Johannes. Medische toetsingscommissie

Stichting Koppie-Au werd opgericht door Johannes Schakel, nadat in 2010 bij zijn dochter een hersentumor werd ontdekt. Johannes wilde na die diagnose niet aan de zijlijn blijven staan en ook familie en vrienden vroegen voortdurend of ze iets konden doen. Al pratend met artsen en oncologen ontdekte Johannes dat er te weinig geld beschikbaar was voor kleine onderzoeken. Onderzoeken die misschien de basis konden vormen voor meer, groter onderzoek. Zijn besluit was snel genomen. Hij startte Stichting Koppie-Au en begon met het inzamelen van geld voor een onderzoek naar de effecten van het ketogeen

Attent 4 – 2014

De onderzoeken die Koppie-Au steunt, worden zorgvuldig geselecteerd in overleg met een medische toetsingscommissie. Deze commissie wordt gevormd door: • Prof. dr. Pieter Wesseling, neuropatholoog bij het Radboudumc Nijmegen/VUmc Amsterdam. Hij doet onderzoek naar genetische veranderingen en het ontstaan van hersentumoren. • Drs. Marc Jonkers, kinderarts in het Amphia Ziekenhuis in Breda, met als specialisatie oncologie en hematologie. • Dr. Niels Bovenschen, Universitair Hoofddocent en onderzoeksgroepsleider verbonden aan het UMC Utrecht. Hij doet onderzoek naar de immuunrespons tegen kanker.

‘Ik vind dat onze stichting niet zonder medische toetsingscommissie kan’, benadrukt Johannes. ‘De commissie heeft het beste inzicht of een ingediend onderzoek, zinvol of haalbaar is. En in hoeverre het bijdraagt aan de huidige beschikbare kennis op het gebied van hersentumoren.’ Lid van de medische toetsings­ commissie dr. Niels Bovenschen legt uit: ‘Wij beoordelen de wetenschappelijke aanvragen over het algemeen zelf, maar schakelen indien nodig de hulp in van experts uit binnen- en ­buitenland. Belangrijk is dat innovatief onderzoek op deze manier van de grond kan komen en zo aan de basis kan staan van verder onderzoek en mogelijke doorbraken in het onderzoek naar hersentumoren.’

mende ziekte. Koppie-Au steunde toen een project dat hier onderzoek naar deed. Veel mensen weten niet dat er veel ‘weestumoren’ zijn, waar regulier onderzoek geen aandacht aan kan besteden. Maar ook klein onderzoek kan het ei van Columbus opleveren. Het is daarom net zo belangrijk, ook voor het kleine aantal kinderen dat we met dit onderzoek kunnen helpen.’

Alle beetjes helpen Omdat het bestuur van de stichting een aantal fanatieke fietsers telt, organiseerde Koppie-Au al twee keer een sponsorfietstocht. Geen groot evenement, maar een leuke dag waarop zeer sportief gefietst wordt. Wilco: ’Alle beetjes helpen. Omdat ik van fietsen houd, doe ik ook graag mee aan de sponsortocht.

Ik heb mijn schroom opzij gezet en vrienden, collega’s en familie om geld gevraagd. Het gaat niet om grote bedragen, maar als ze me per kilometer steunen, ben ik er blij mee. Zelfs kinderen van mijn familie doen mee met een bedrag per kilometer. Zo fiets ik toch een mooi eindbedrag bij elkaar.’ Mascotte Karel

Sinds afgelopen zomer heeft de stichting een mascotte in de vorm van Karel, een papegaai. ‘Onze stichting had vanaf de start een papegaai in het logo, maar profileerde zich verder vooral zakelijk en professioneel’, vertelt Johannes. ‘We kozen daar bewust voor, maar daardoor miste de stichting wel een gezicht. Daar kwam verandering in toen we bedachten dat ‘onze’ huisstijlpapegaai heel goed als mascotte zou kunnen functioneren. Papegaaien zijn van nature eigenwijs, ondeugend, intelligent en zeer sociaal.

Iets wat goed bij onze stichting past. Onze pluchen papegaai Karel maakt Koppie-Au nu meer zichtbaar en is trouwens ook te koop.’ Iets voor jou?

Heb je ideeën over kleine onderzoeken die je graag zou willen steunen? Heb je een voorstel over hoe KoppieAu een stapje verder kan komen? Of wil je je ook inzetten voor onze stichting? Neem dan contact met ons op via Facebook of via onze website. In ieder geval kun je Koppie-Au een stapje verder helpen door onze Facebookpagina te liken en acties te delen. Of door een Karel te bestellen via onze website. We horen graag van je! Stichting Koppie-Au www.koppie-au.nl

Belang van klein onderzoek

Koppie-Au biedt een platform waar deelnemers zelf een sponsorproject kunnen adopteren. Zo is het mogelijk veel mensen bij elkaar te brengen die iets bijdragen. Een van de deelnemers die zich actief inzet voor Koppie-Au is Wilco de Vries. ‘Ik steun Koppie-Au omdat mijn zoon Dafnis twee jaar geleden is overleden aan neurocutane melanosis, een heel weinig voorko-

Attent 4 – 2014

29

Financiën

30

Verlichting van de zorgkosten Ouders van ernstig zieke kinderen hebben vaak extra kosten, bijvoorbeeld voor zorg, vervoer, hulpmiddelen en soms voor aanpassingen en voorzieningen. Ook de dagelijkse kosten kunnen oplopen. Denk aan de aanschaf van extra kleren en pyjama’s voor je kind, de wasmachine die vaker draait, verblijfkosten in het Ronald McDonald Huis en kosten voor eten, drinken en parkeren. Gelukkig zijn er regelingen die je een beetje tegemoetkomen. Wij zetten ze voor je op een rijtje. De regelingen zijn aan veranderingen onderhevig, dus ga voor de meest actuele informatie naar de betreffende websites.

Wettelijke regelingen

Belastingaftrek specifieke zorgkosten Specifieke zorgkosten zijn kosten door ziekte of invaliditeit. Sommige specifieke zorgkosten kun je van de belasting aftrekken. Je mag alleen de kosten aftrekken die je niet vergoed krijgt. Het is belangrijk om bonnen/afsprakenkaart te bewaren en/of de contacthistorie van het ziekenhuis op te vragen als bewijsstuk. Informatie: http://belastingdienst.nl

Extra kinderbijslag De Tegemoetkoming ouders van gehandicapte kinderen (TOG) verdwijnt met ingang van 1 januari 2015. Je kunt eventueel extra kinderbijslag ontvangen. Dit geldt ook voor alleenstaande ouders. Om hiervoor in aanmerking te komen, gaan echter nieuwe voorwaarden gelden. Welke dat zijn, is nog niet duidelijk. Informatie: www.rijksoverheid.nl, www.kindregeling.nl en www.svb.nl Pgb en zorg in natura Een persoonsgebonden budget (pgb) stelt je in staat zelf zorg in te kopen voor je langdurig zieke of gehandicapte kind. Voorwaarde is dat de vraag een jaar actueel blijft. Een

Attent 4 – 2014

pgb wordt dus niet verstrekt bij korte indicaties. Vanaf 1 januari 2015 zijn verpleegtechnische handelingen aan huis (let op: dus geen zorg) opgenomen in het basispakket van de Zorgverzekeringswet (Zvw). De zorgverzekeraar bepaalt of er wel of geen indicatie voor zorg wordt afgegeven. Informatie: www.pgb.nl, www.rijksoverheid.nl en www.hoeverandertmijnzorg.nl Mantelzorgcompliment Het mantelzorgcompliment is een vergoeding voor mantelzorgers. Om als zorgvrager het mantelzorgcompliment aan te vragen, moet: • je een indicatie hebben voor AWBZ-zorg aan huis; • de indicatie zijn afgegeven door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) of Bureau Jeugdzorg; • de indicatie voor minimaal 53 weken (371 dagen) zijn afgegeven; • de indicatie op of na 1 augustus 2009 afgegeven zijn. Het mantelzorgcompliment voor 2014 is maximaal € 200,-. Je mag per kalenderjaar het mantelzorgcompliment voor één mantelzorger aanvragen. Let op: per 1 januari 2015 stopt het mantelzorgcompliment vanuit de Rijksoverheid. De gemeente is vanaf 2015 verantwoordelijk voor de jaarlijkse blijk van waardering voor de mantelzorger. Informatie: www.rijksoverheid.nl Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) De algemene tegemoetkoming Wtcg is afgeschaft. Eind 2014 betaalt het CAK de Wtcg over 2013 uit. Dit is de laatste uitbetaling van de Wtcg. In plaats van de Wtcg gaat de gemeente ondersteuning op maat bieden. De gemeente kan je ondersteunen via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de bijzondere bijstand.

Vergoeding vervoerskosten Zittend vervoer wordt vergoed uit de basisverzekering: • als je kind chemotherapie, radiotherapie of nierdialyse krijgt; • als je kind rolstoelafhankelijk is; • als je kind slechtziend of blind is en niet zelfstandig kan reizen; • als je kind een langdurige ziekte of aandoening heeft. Daarnaast vergoeden de zorgverzekeraars je vervoers­ kosten op basis van de zogenaamde hardheidsclausule onder de volgende voorwaarden: • je kind maakt langer dan vijf opeenvolgende maanden gebruik van ziekenvervoer, en • gaat minimaal twee maal per week naar het ziekenhuis voor behandeling, en • de afstand is minimaal 25 km of een uur per auto, maximaal 200 km enkele reis. Voor deze vergoeding moet je een machtiging aanvragen bij je zorgverzekeraar. Je betaalt een eigen bijdrage van € 96,- per jaar. Vergoeding lidmaatschap VOKK Veel zorgverzekeraars vergoeden de kosten voor het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Wat je vergoed krijgt, verschilt per verzekeraar en per polis. Lees er de voorwaarden op na. Gemeente Voor informatie over regelingen zoals leerlingenvervoer kun je terecht bij de afdeling Onderwijs van je gemeente. Ook voor informatie over de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) verwijzen wij je naar je eigen gemeente. Daarnaast hebben tegenwoordig veel gemeenten een SUN fonds (Stichting Urgente Noden). Kijk voor meer informatie op www.sunnederland.nl Nuttige websites: • www.meerkosten.nl • www.hetcak.nl • www.regelhulp.nl

Particuliere fondsen

De volgende organisaties bieden in bepaalde gevallen financiële steun aan mensen met een laag inkomen. • Fonds DBL (voorheen: Stichting Verenigde Stichtingen Van Dooren, Blankenheym, Van Lede). Aanvraag via maatschappelijk werk. • Stichting BHVLP (bijzondere hulp voor leukemie­ patiënten), Goudenregenzoom 186, 2719 HE Zoetermeer. Aanvraag via maatschappelijk werk. • Sommige bedrijven hebben een personeelsfonds. Ga na of dit bij je werkgever het geval is en of je hierop een beroep kunt doen. Vakanties

Tot slot zijn er organisaties die vakanties bieden aan gezinnen met een kind met kanker. • Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen: vakantieweken (zonder ouders) voor kinderen en jongeren met kanker. Informatie via het ziekenhuis. • Stichting Gaandeweg: vakantieweken voor het hele gezin. Informatie via het ziekenhuis of de VOKK. • Tarpania’s Hoeve: vakantieweken voor het hele gezin. Informatie via het ziekenhuis. • Villa Pardoes: vakantieweken voor het hele gezin. Het zieke kind moet 4-12 jaar zijn. Informatie via het ziekenhuis. • Stichting Lucai: vakantieweken voor tieners (13-18 jaar) en hun gezin. www.lucai.nl • Stichting Sailing Kids: zeilvakantieweken voor chronisch zieke kinderen en hun gezin. Ook voor jongeren en jongvolwassenen met hun partner (16 tot 25 jaar). www.sailingkids.eu • Het Colombinehuis: vakanties voor gezinnen met kinderen tot 21 jaar. www.colombinehuis.nl • De VOKK biedt via EuroParcs Charity Foundation vakanties aan voor gezinnen met een kind na behandeling en gezinnen van een overleden kind. Informatie: [email protected] Anouk van Eijndhoven

Attent 4 – 2014

31

rouw

32

Kinderen en rouw: onderzoek en behandeling De dood van een dierbare is een van de meest ingrijpende levensgebeurtenissen die jongeren kunnen meemaken. Gelukkig slagen de meeste kinderen erin het verlies zelf te verwerken, daarbij gesteund door de omgeving. Maar er zijn ook kinderen die professionele hulp nodig hebben. Mariken Spuij richtte haar promotieonderzoek op deze groep. Ook ontwikkelde zij samen met haar collega’s RouwHulp: een nieuwe behandeling voor kinderen van 8 tot en met 18 jaar. Voor Attent vatten Mariken en haar collega Paul Boelen hun bevindingen samen.

Een paar decennia geleden werd algemeen aangenomen dat kinderen niet ‘echt’ rouwen. Met het besef dat kinderen wel degelijk rouwen, kwam aan het begin van deze eeuw ook het onderzoek naar stagnerende verliesverwerking, ofwel gecompliceerde rouw, op gang. Inmiddels is er overeenstemming over de stelling dat de verwerking van een verlies in sommige gevallen moeizaam verloopt. Dit komt onder andere tot uiting in de nieuwste versie van het diagnostische handboek voor psychologen en psychiaters: de DSM-5. Hierin is gecompliceerde rouw opgenomen onder de naam ‘persisterende complexe rouwstoornis’. Het idee dat rouwreacties kunnen uitgroeien tot stoornis, roept bij sommigen juist weerstand op. Zij beschouwen de pijn die met een verlies gepaard gaat als normaal en niet als een ‘ziektebeeld’. Daarom is het belangrijk te benadrukken dat gecompliceerde rouw niet gaat over die normale reacties. Gecompliceerde rouw heeft betrekking op die kinderen, jongeren en volwassenen bij wie de pijn langdurig aanhoudt en de rouwreacties een belemmering vormen voor het dagelijks functione-

Attent 4 – 2014

ren. Om passende en adequate hulp voor deze groep te waarborgen, is een specifieke rouwdiagnose belangrijk. Gecompliceerde rouw of depressie?

Gecompliceerde rouw kent overlappingen met depressie en posttraumatische stress stoornis (PTSS), maar er zijn ook duidelijke verschillen. Op het eerste gezicht zijn er veel overeenkomsten tussen gecompliceerde rouw en depressie, zoals gevoelens van verdriet en zinloosheid. Een belangrijk verschil is dat gecompliceerde rouw zich kenmerkt door een gevoel van onthechting en een verscheurend verlangen naar de overledene, terwijl kinderen met een depressie lijden aan een aanhoudende sombere stemming, prikkelbaarheid en een onvermogen om plezier te beleven. Onderzoek onder volwassen nabestaanden en jongeren toont aan dat zes maanden na het verlies de depressieve gevoelens vaak afnemen, terwijl de symptomen van gecompliceerde rouw na zes maanden juist stabiel blijven. ‘Gecompliceerde rouw of PTSS?

Een belangrijk verschil tussen gecompliceerde rouw en PTSS is dat bij

PTSS angst en boosheid overheersen, terwijl bij gecompliceerde rouw verlangen en gemis centraal staan. Ook herinneren kinderen met PTSS zich de beelden van de traumatische ervaring, terwijl kinderen met gecompliceerde rouw herinneringen aan uiteenlopende gebeurtenissen kunnen hebben. Bovendien roepen de herinneringen vaak een mix aan emoties op. Enerzijds zijn deze positief (blijheid, dankbaarheid, liefde) en anderzijds juist pijnlijk (pijn omdat de ander er niet meer is). Neutrale professional

Uit ons onderzoek blijkt dat het niet altijd eenvoudig is voor de omgeving om te zien hoe het kind zich voelt over het verlies. Soms hebben ouders of leerkrachten wel een voorgevoel. Als ze het kind vervolgens vragen hoe het gaat, vertelt deze dat het allemaal wel ‘oké’ is. Wordt er daarna doorgevraagd, dan blijkt dit niet zo te zijn. Hoewel dit nog nauwelijks onderzocht is, wordt aangenomen dat veel kinderen denken dat ze hun ouder(s) belasten met hun problemen, dat niemand de pijn kan verminderen of dat ze hun eigen gevoelens wegdrukken omdat ze denken dat ze gek worden van verdriet als ze het wel toelaten.

Hulp van een in rouw gespecialiseerde psycholoog of orthopedagoog is dan vaak gewenst. Voor veel kinderen is het makkelijker om zich te uiten bij een neutrale professional dan bij iemand die gevoelsmatig dichter bij hen staat, zoals een ouder of een leerkracht. Negatieve gedachten en vermijding

Aanhoudend verscheurend gemis is kenmerkend voor kinderen en jongeren die lijden aan gecompliceerde rouw. Het verlies blijft voor hen een actuele gebeurtenis die niet wordt geïntegreerd in hun autobiografisch langetermijngeheugen. Hierbij spelen ten minste twee processen een rol. Allereerst zijn dit specifieke, aan de rouw gerelateerde, negatieve gedachten over bijvoorbeeld zichzelf (‘ik ben niets meer waard nu mijn zus dood is’), anderen (‘anderen begrijpen niet wat ik werkelijk denk en voel’), de toekomst (‘mijn toekomst is waardeloos nu mijn vader dood is’) of schuld (‘ik had beter voor mijn broer moeten zorgen toen hij nog leefde’). Op de tweede plaats speelt vermijdingsgedrag een rol bij het stagneren van de verwerking. Doordat sommige kinderen situaties, personen of gedachten die gekoppeld zijn aan de overledene vermijden, blijft het overlijden voelen als een onwerkelijke gebeurtenis.

Niet effectief

Uit diverse studies over hulp aan rouwende kinderen komen twee belang­rijke conclusies naar voren. Het blijkt dat er slechts weinig onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van de hulp aan rouwende kinderen. Uit de enkele keren dat er wel werd inge­grepen, blijkt bovendien dat de hulp weinig effectief was. Dit is opmerkelijk, omdat er voor volwassenen in rouw wel effectieve behandelingen bestaan. Tegelijk is het niet heel vreemd omdat de behandelingen die ontwikkeld zijn zich meestal baseren op algemene, meer beschrijvende ideeën over rouw bij kinderen en jongeren. Ze zijn dus niet gebaseerd op specifieke theorieën over stagnerende ofwel gecompliceerde rouw. Wij ontwikkelden daarom RouwHulp. Hoopgevende resultaten

RouwHulp is gebaseerd op de hierboven geschetste cognitief gedragsmatige theorie over het ontstaan en voortbestaan van gecompliceerde rouw. Daarbij is kennis over effectieve behandelmethoden bij aanverwante problemen, zoals depressie en PTSS,

Wil je meer weten over de behandelmethode RouwHulp die door Mariken Spuij en haar collega’s werd ontwikkeld? Kijk dan op www.rouwhulp.nl of op www.ambulatorium.nu.

in de behandeling opgenomen. RouwHulp pakt onder meer hardnekkige negatieve gedachten en vermijdingsgedrag aan. De behandeling bestaat uit negen individuele sessies voor het kind en vijf aparte behandelsessies voor de ouder(s). Ouders leren om hun kind (nog) beter te ondersteunen in zijn of haar verwerkingsproces. Om zicht te krijgen op de effectiviteit werden twee studies uitgevoerd bij een beperkt aantal kinderen. De eerste resultaten zijn hoopgevend: na de behandeling verminderden de klachten van veel kinderen sterk. Momenteel onderzoeken we of RouwHulp voor alle kinderen effectief is of dat een aantal van hen meer profiteert van ondersteunende counseling. Dr. Mariken Spuij Docent opleiding Pedagogische Wetenschappen, Universiteit Utrecht Prof. dr. Paul A. Boelen Profileringshoogleraar, afd. Klinische en Gezondheidspsychologie, Universiteit Utrecht Beiden zijn ook als klinisch psycholoog verbonden aan het Ambulatorium FSW, Universiteit Utrecht

Het onderzoek naar RouwHulp is financieel mogelijk gemaakt door ZonMw.

Attent 4 – 2014

33

34

Fanconi anemie

Ervaring

Jubileumsymposium FA maakt grote indruk Dit jaar werd het jaarlijkse Fanconi Anemia Research Fund Scientific Symposium voor de 26e keer gehouden. De Fanconi Anemia Research Foundation (FARF) organiseerde zijn internationale symposium dit keer in Washington D.C., waar behalve het informatieve programma ook aandacht werd besteed aan het 25-jarig bestaan van deze Fanconi anemie (FA) belangenorganisatie.

De FARF werd in 1989 opgericht door Dave en Lynn Frohnmayer, ouders van vijf kinderen, waarvan drie met FA. Dave en Lynn bouwden de belangrijke foundation in een kwart eeuw uit tot een zeer professionele organisatie. Een organisatie die zich vol overgave inzet om effectieve behandelingen voor FA te vinden, FA te genezen, FA-families wereldwijd te steunen en te helpen deze ziekte beter te begrijpen.

dat er, ondanks het feit dat FA zo zeldzaam is, zo veel onderzoek naar deze ziekte wordt gedaan. Dit jaar waren er maar liefst 50 presentaties en 60 posters over wetenschappelijk en klinisch onderzoek naar FA. Een indrukwekkend aantal. We hopen dat door al dit onderzoek steeds meer duidelijkheid over het ziektebeeld zal ontstaan. En natuurlijk dat de kans op genezing toeneemt.

Nederlandse bijdrage Keuzes

Jaarlijks wordt veel geld ingezameld, voornamelijk door particuliere fondsenwerving. Dit gebeurt op uiteenlopende manieren: van het sponsoren van mensen die meedoen aan sportevenementen tot de verkoop van koekjes. Het ingezamelde geld wordt onder meer benut om wetenschappelijk onderzoek naar FA te bekostigen, het FA-handboek te maken en om FA-patiënten en hun families te steunen, bijvoorbeeld tijdens het jaarlijkse Camp Sunshine.

Tijdens symposia als deze is er meestal veel aandacht voor basaalwetenschappelijk onderzoek. Maar dit jaar werd voor het eerst ook ruim tijd besteed aan de moeilijke keuzes waar patiënten en artsen mee te maken krijgen. Denk hierbij aan vragen als: wanneer moeten we transplanteren, wanneer ga je hormoontherapie gebruiken, hoe kan de behandeling van FA nog beter worden toegespitst op de individuele patiënt? Dit was heel nuttige informatie voor FA-patiënten en hun ouders.

Onderzoek

Zilveren jubileum

Net als elk jaar werd ook het afgelopen FARF-symposium weer goed bezocht. Een paar honderd artsen, wetenschappers en FA-families verzamelden zich in Washington D.C., waaronder een aantal afkomstig uit Nederland. Tijdens onze deelname aan het symposium maakten enkele zaken grote indruk op ons. Allereerst

Op vrijdagavond schoven alle aanwezigen aan voor het symposium diner, een vast onderdeel van het congres. Tijdens dit diner worden prijzen uitgedeeld en spreken verschillende mensen, niet alleen wetenschappers en artsen, maar ook FA-patiënten en hun familieleden. Dit jaar vertelden drie ouders en een

Financiële middelen

Attent 4 – 2014

patiënt zeer inspirerend over leven met FA en hoe zij er elke dag weer het mooiste van maken. Ook werd ter gelegenheid van het zilveren jubileum van de foundation een video getoond over 25 jaar FARF. Deze prachtige video, waarin ook onze eigen Barbara van der Laan schittert, is waarschijnlijk binnenkort op YouTube te bewonderen.

Ook de Nederlandse deelnemers presenteerden hun onderzoek in ­Washington. Het was bemoedigend om te zien dat de ziekte FA in Nederland goed bekend is, zowel onder wetenschappers als onder artsen. De Nederlanders gaven een presentatie over een subtype van een FA-gen, over gehoorafwijkingen bij FA-patiënten en over vruchtbaarheidsproblemen bij jonge vrouwen met FA. Ten slotte maakte de aanwezigheid van zowel wetenschappers en artsen als patiënten en hun families op het congres grote indruk. Voor mij, André Hessels, vader van twee kinderen met FA, was het erg nuttig om al deze betrokkenen te ontmoeten. Het voelde goed om met andere ouders in dezelfde situatie, FA-patiënten en wetenschappers ervaringen te delen. André Hessels Stephanie Smetsers Hanneke Takkenberg

Onvergetelijke dagen op EuroParcs Hommelheide Op 3 mei 2009 vierden we de derde verjaardag van onze dochter Anne-Sophie in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Wat waren we blij dat we deze dag konden beleven en dat de chemokuren hun werk deden. Tegelijk waren we bang, want de kanker had ons leven op zijn kop gezet. Terwijl we er op 5 december een dochter bij hadden gekregen, begon Anne-Sophie in januari aan een heftig behandelingstraject. Blijdschap en verdriet lagen zo dicht bij elkaar. Op harde manier leerden we leven bij de dag en genieten van kleine dingen.

Vijf jaar later vierden we Anne-Sophies achtste verjaardag, een groot feest. Want Anne-Sophie was ook vijf jaar ‘schoon’ en dat betekent dat ze voor de artsen genezen is. Het was heel bijzonder dat we juist nu via de VOKK een weekend weg konden. Voor velen om ons heen ging het gewone leven al lang weer verder. Maar de ziekte van Anne-Sophie had en heeft nog steeds impact op ons gezin. Hoe kun je het dan beter vieren, dan even met zijn zevenen er tussenuit? Even loslaten

We hebben met Koningsdag genoten van een heerlijk weekend in een zeer luxe bungalow van EuroParcs Hommelheide in Limburg. Er werden veel herinneringen opgehaald, ook door de oudere zussen en broer van Anne-Sophie. We hebben weer over dingen gepraat die misschien waren weggestopt. Door zo met elkaar de tijd te nemen, kom je erachter dat ieder gezinslid het op zijn eigen manier verwerkt heeft of nog verder moet verwerken. Het was heerlijk om het leven van alledag even los te laten en te genieten van zo’n feestweekend. Dat er mensen en instanties zijn die begrijpen dat je dit als gezin zo nodig hebt en je dit aanbieden, doet heel erg goed.

Periode afgesloten

Het was een moment om stil te staan, terug te denken, te vieren en vooruit te denken. Bovenal was het bijzonder om op zondag in de kerk ook God te danken voor genezing. Toen en steeds daarna hebben we Zijn zegen ervaren en dat geeft ons ook vertrouwen voor de toekomst. AnneSophie blijft onze extra zorg nodig hebben. De gevolgen van haar ziekte stempelen nog steeds ons dagelijks gezinsleven. Maar door dit weekeinde met elkaar, hebben we een periode afgesloten. We konden daarna met frisse moed de toekomst weer tegemoet gaan. VOKK en EuroParcs, heel hartelijk bedankt voor deze onvergetelijke dagen in het mooie Limburgse land. Martin en Anne-Marie Bogaard Judith, Jan-Maurits, Elise, Anne-Sophie en Emma

Ook behoefte aan een weekend weg na de behandeling of na het overlijden van je kind? Neem dan contact op met Mieke Spaink via [email protected] of 030 24 22 944.

Attent 4 – 2014

35

36

Wat houdt je op de been?

nieuws

Nieuws Veranderingen in (langdurige) zorg

Ongeneeslijk optimisme en foute humor Eerst krijg je als kind kanker en daarna word je keer op keer geconfronteerd met ernstige late effecten. Voor sommige survivors wordt leven soms meer overleven. Het overkwam Frederieke Cornelis. In deze rubriek vertelt ze hoe het haar steeds weer lukt om ondanks behoorlijk wat tegenslagen op de been te blijven. En hoe!

‘Oh jee’, dacht ik toen Marianne Naafs me vroeg om een bijdrage te leveren aan deze rubriek. Wat mij op de been houdt? Eigenlijk kwamen meteen de begrippen doorzettingsvermogen, ongeneeslijk optimisme en een fout gevoel voor humor in me op. In 1974, ik was toen tweeënhalf, bleek ik een Wilms-tumor te hebben. Naar het Emma Kinderziekenhuis AMC, mijn rechternier eruit, chemotherapie en bestralingen. Als ik de verhalen moet geloven, was ik in die tijd dwars. Maar ik vertaal dat liever als ‘tegenwicht geven tegen alles was me overkwam’. Of zoals ik ooit op een Loesje-poster zag: Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! Ik heb toen direct een T-shirt met die zin erop gekocht. En dat vonden mijn ouders echt iets voor mij. Hiermee kom ik op de derde, belangrijke factor waarmee ik mezelf op de been houd: mijn ouders, familie en vrienden. Die overigens ook vaak een fout gevoel voor humor hebben. Achteraf was het in de jaren daarna vooral een kwestie van overleven. Ik was wel lichamelijk genezen, maar rond mijn twintigste liep ik keihard aan tegen de psychische schade die ik had opgelopen. Vervolgens bleek dat ik ook nog lichamelijke late effecten had. Maar ik had geluk: net in die tijd werd de PLEK in het AMC opgericht. Daar kreeg ik

Attent 4 – 2014

veel erkenning. Haptotherapie was - en is nog steeds - ook heel belangrijk om me staande te houden. Minder leuk was dat ik in 2010 en 2012 opnieuw kanker kreeg: een tumor van de weke delen in mijn baarmoeder en dikkedarmkanker. Voor die laatste kanker ben ik in 2013 behandeld met een operatie en chemotherapie. Wat me toen op de been hield, was - behalve mijn nog steeds geweldige familie en vrienden - de goede zorg in het UMC Utrecht. Na klinisch-genetisch onderzoek bleek dat de laatste twee kankers hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt zijn door de bestraling van de Wilms-tumor in 1974. Of ik daar kwaad om ben? Nee, absoluut niet. Ik heb destijds de beste behandeling gekregen die er was. Een behandeling die op de lange termijn nadelige gevolgen bleek te hebben. Maar ik ben er nog... Zonder die behandeling van toen was ik er niet meer geweest. Een laatste bron van steun is de besloten Facebookgroep voor survivors van de VOKK: de VOX. Herkenning, aan een woord genoeg hebben, steun, vriendschap en humor. Heerlijk! Om de belangen van ons, de survivors, te helpen behartigen, zet ik me sinds vorig jaar in voor de VOX. Jullie horen nog van ons! Frederieke

Vanaf 1 januari verandert er veel in de langdurige zorg. De AWBZ gaat voor een groot deel over naar de gemeenten en ook de rol van de zorgverzekeraars wordt gewijzigd. Om de overgang soepel te laten verlopen, heeft de overheid aanvullende regels opgesteld. Toch zal deze wijziging bij veel mensen vragen oproepen. Op een speciale website van organisatie ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte (voorheen CG-Raad / Platform VG), vind je een overzicht van de organisaties waar je met je vragen terecht kunt. Kijk op: iederin.nl/hulpen-advies/zorg-vanaf-2015. Deze link vind je ook op onze website.

te kopen voor hun kerstpakket. En in november stond ze met haar actie in de Metro en was ze op tv te zien bij Hart van Nederland. De opbrengst van de tasjes gaat helemaal naar de VOKK. Roos verkoopt de tasjes ook los. Ze kosten € 5, - per stuk. Wil je een of meer tasjes kopen, stuur dan een mail naar [email protected].

Promoties

Op 3 oktober promoveerde Thijs Witsenberg aan de Rijksuniversiteit Utrecht op het proefschrift ­‘Optimizing DC cross-presentation. ­Orchestrating the immune response’. Op 7 oktober promoveerde Roos ­Cuperus aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift ­‘Modulation of Fenretinide Induced Cell Death in Neuroblastoma’. Op 3 november promoveerde Vicky Lehman aan de Rijksuniversiteit Groningen op het proefschrift ‘Singlehood and partnerships in healthy people and childhood cancer survivors’, a focus on satisfaction’. Wij feliciteren hen van harte.

Flexibel werken voor mantelzorgers

Vanaf 1 januari worden de mogelijkheden om flexibel te werken voor mantelzorgers uitgebreid. Werknemers krijgen meer rechten om te bepalen waar en wanneer ze werken. Natuurlijk moet je dit wel overleggen met je werkgever en deze kan je verzoek weigeren. Nieuw is dat vanaf 1 januari ook anderen die betrokken zijn bij de zorg voor je kind - denk aan grootouders, ooms, tantes, vrienden - zorgverlof kunnen aanvragen. Kijk voor de verschillende vormen van zorgverlof in het loket (groot)ouders > praktische tips > werk op www.vokk.nl Droomtasjes

Roos Kemna heeft in het kader van een schoolopdracht een droomtasje ontworpen. Afgebeeld op het tasje staat de droom van de zieke Eva voor wie ‘als ik later groot ben’ niet zo vanzelfsprekend is. In oktober vond Roos al drie bedrijven bereid om de tasjes

Attent 4 – 2014

37

38

Leeswijzer

Fondsenwerving

Leeswijzer

Acties en donaties

LEVENSVITAMINEN Reneé van Zandvoort / Evert-Jan van Zandvoort Uitgeverij Stichting de Regenboogboom ISBN 978 90 706 4447 5 Leeftijd: alle leeftijden Prijs: € 14,95 ‘Levensvitaminen’ is geschreven voor gezinnen die door iets ergs getroffen worden. Het boek geeft tips om op zo’n moment het leven aangenamer en zinvoller te maken. Mensen van alle leeftijden kunnen troost vinden in het boek. De schrijvers bieden alfabetisch ‘vitaminen’ aan en geven daarbij lijstjes met termen die op een of andere manier een positief gevoel oproepen. Het boek is zo geschreven dat iedereen er wel iets waardevols in kan vinden. Bovendien is de vorm­ geving uitnodigend, waardoor het boek ook prettig leest.

HET VOLLEHOOFDENBOEK Linde Kraijenhoff Uitgeverij Acco ISBN 978 90 334 7940 3 Leeftijd: vanaf 8+ Prijs: € 28,50

In de periode van 1 augustus tot en met 27 oktober 2014 ontving de VOKK weer vele giften. Wegens gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven € 25,-, maar we zijn uiteraard blij met elke gift, groot en klein. Wij danken ook de mensen die online via iDeal doneren!

Giften en acties

Een vol hoofd is een hoofd waar niks meer bij kan. Met een vol hoofd lukt het niet goed om na te denken of op te letten, word je sneller moe en boos. Ook samenwerken en samen spelen, gaan een stuk lastiger. Dit praktische werkboek met ondersteunende tekeningen, tips, (invul)oefeningen en proefjes bevat veel informatie voor kinderen en volwassenen die snel een vol hoofd hebben. Een leidraad om hiermee om te gaan en je hoofd niet over te laten lopen. Esther Radstaak

Leonie Wassen

Cegedim, sponsoring beklimming Mont Ventoux door Peter Visser € 200; A Looyen-van Dalen € 120; gift van Pax die het leven weer viert € 30; DJ Brandt, giften receptie t.g.v. afscheid als dierenarts € 550; Diak. Prot. Gemeente € 50; R Kranendonk, donatie € 100; P Boukens, verkoop zelfgemaakte kaarten € 250; donaties via YouBeDo € 55; Shirts4All € 50; inzamelingsactie en benefietavond voor René Jonkman t.b.v. Fanconi anemie € 8648.

Jill Karel € 500; Hieronymusschool Wognum, spontane actie van leerlingen groep 8 € 1425; Hoogeveense Tafelronde 65, verkoop jaarkalenders € 1500. De leerlingen van de Mariaschool in Tienray liepen in september 2013 tijdens een sponsorloop € 1417 bijeen.

Sponsoring 1000 VRAGEN HEB IK OVER DE DOOD Cornald Maas Uitgeverij Prometheus Amsterdam ISBN 978 90 446 2471 7 Leeftijd: volwassenen Prijs: € 14,95 Cornald Maas sprak voor dit boek met nabestaanden van bekende en iets minder bekende Nederlanders over wat dit verlies voor hen betekende. De geïnterviewden vertellen hoe zij het overlijden en de tijd daarna ervaren hebben. De verhalen zijn soms heel indringend. Er wordt open en eerlijk gesprokken over persoonlijke gevoelens. Het boek begint met het verhaal van acteur Jeroen Willems die vertelt over het overlijden van zijn vader. Hij spreekt onder meer zijn verwachting uit dat hij zelf niet net zo jong zal sterven als zijn vader. Twee jaar na het interview met Cornald Maas overlijdt hij, op nog jongere leeftijd dan zijn vader, aan een hartstilstand. Leonie Wassen

TOVERDRUPPELS Nathalie Slosse Uitgeverij Abimo België ISBN 978 90 593 2876 1 Leeftijd: 4+ Prijs: € 12,95

Snuiter huilt, want zijn vriend Grote Boom is ziek. De Tranenfee vangt zijn tranen op in een flesje. Zij noemt ze toverdruppels. Ze vertelt Snuiter dat verdriet in je hart ‘pijn van binnen’ is. ‘Pijn van buiten’ heb je als je bijvoorbeeld je been stoot. Dit verhaal leert kinderen omgaan met verdriet. Er komen verschillende soorten verdriet aan bod: iets of iemand missen, veranderingen in je vertrouwde omgeving, familieproblemen en eenzaamheid. Dankzij de Tranenfee leert Snuiter wat verdriet is, maar vooral hoe je kunt troosten. Na het verhaal volgen enkele bladzijden met tips. Behalve dat er spelletjes in staan, leer je onder meer een regenbooggordijn, een druppelschilderij en een toverdruppel-speellint maken. Hijltje Vink

Attent 4 – 2014

Stichting KanjerJayden, t.b.v. ontwikkeling informatiemateriaal € 5000. KanjerKetting

Acties en donaties Kidsclub Oude Leede heeft met een Fancy Fair tijdens hun ‘Goede Doelen Maand Maart’ € 2304 opgehaald voor de KanjerKetting.

Totaalopbrengst DACT Treasury Beurs € 7485, waaronder adopties van een kraal door DACT (€ 1500), Rabobank International (€ 1000), Koninklijke Bunge BV (€ 1000) en Koninklijke VOPAK NV (€ 1000); Ziekenhuis Gelderse Vallei, collecte februari t/m april, augustus en september 2014 en restant 2013 € 1516; Pieter en Marga van Zalinge, t.b.v. KanjerKetting

Actie Annieke, Jonna, Daphne en Anna, groep 8 OBS De Bosrank in Havelte € 350; Anne Bruin en Sophie van der Hoeven, verkoop polsbandjes € 700; ABN AMRO Foundation, opbrengst fundraising feest € 1762; Efteling, medewerkers Bosrijk € 250; opbrengst van de crematie van Isa Besselink € 666; P Wielenga-Beers € 225; AE Konnen € 30; AVR Afvalverwerking BV, Perfect Days september 2014 € 1500; Tomingroep € 5000. Rotary Club Thuredrecht overhandigde op de dag zelf een cheque met de opbrengst van het evenement ‘krijten voor kinderen’ aan Angela Poort. In totaal werd € 2918 opgehaald.

Adopteer een kraal

Kinderdagverblijf Wilhelminahoeve van Kinderopvang Humanitas, actie voor Eva € 575; Chloë Pol € 500; Elinex Power Solutions € 1000; Anna Witteveen € 500; In liefdevolle herinnering aan de opa van kanjer Sjoerd € 500; Stichting KanjerJayden € 500; Passtore, Store 055 en Store 023 € 500. Stichting MaRO Evenementen heeft tijdens hun jaarlijkse evenement in mei ‘Wereld Kinderkanker Dag’ onder de aandacht gebracht en adopteert met € 3000 voor drie jaar de WCCD Kraal.

Adoptie KanjerKetting

Sinds 1 augustus 2014 hebben diverse mensen kettingen en kralen geadopteerd. De namen worden, na toestemming van betrokkenen, vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat jouw adoptie er niet bij en wil je toch graag vermeld worden, mail dan naar [email protected]. Allemaal heel hartelijk dank voor jullie adopties. Francis te Nijenhuis

Attent 4 – 2014

39

40

Terugblik

Verenigingsnieuws

Team ‘Samen voor Beter’ bedwingt Mont Ventoux

‘Op vrijdag fietsend de Mont Ventoux beklimmen was een hoogtepunt, maar de dagen daarvoor waren nog intenser. Het delen van verhalen en de aanmoedigingen van de wandelaars op donderdag, bezorgden me regelmatig kippenvel.’ Anton

Op 4 en 5 september namen we met ons VOKK-team ‘Samen voor Beter’ deel aan het jaarlijks evenement van de Stichting Mont Ventoux. Het was voor het eerst dat wij met een eigen team de uitdaging aangingen om de bekende ‘kale berg’ in Zuid-Frankrijk te bedwingen. Met groot succes, op alle fronten.

Voor Stichting Mont Ventoux staat ‘de verbondenheid in het leven met en strijden tegen kanker’ centraal. De stichting werd in 2007 opgericht en heeft daarna snel naamsbekendheid verworven. Dit jaar wilde de VOKK ook een steentje bijdragen aan het goede doel: geld ophalen voor de strijd tegen kanker. In totaal liepen, renden of fietsten 570 mensen de berg op, ieder met zijn of haar persoonlijke verhaal. ‘Mooie ervaring met een fijne groep mensen. Een lach en af en toe behoorlijk wat kippenvel. Voor onszelf stond het einde van een periode centraal.’ Erno

‘De beklimming van de Mont Ventoux zelf en vooral ook de voorbereidingen, waren een fantastische ervaring. Intens en bewust heeft de beklimming me doen ervaren hoeveel gezondheid waard is. De ontmoetingen met teamgenoten en andere deelnemers hebben me veel inspiratie en hoop gegeven. Wat een kanjers!’ Monique

Ons team ‘Samen voor Beter’ bestond uit 27 heel gemotiveerde deelnemers. Het werd een fantastische week vol emoties. Er werd samen gelachen en gehuild. Het gevoel van saamhorigheid en verbondenheid was groot. Ook groot was het bedrag dat ‘Samen voor Beter’ bij elkaar wist te brengen: maar liefst € 28.320! Van dit bedrag gaat 60 procent naar KWF kanker­ bestrijding, terwijl 40 procent ten goede komt aan de VOKK.

‘De Mont Ventoux was voor mij heftig en zwaar, maar tegelijkertijd een bemoediging en een overwinning. Ik hoop dat deze ervaring ook anderen veel positieve energie heeft gegeven!’ Marten

Attent 4 – 2014

‘Het vechten tegen de berg. Vooral bij chalet Reynard: wat ligt er al achter je... En verder de berg op: wat staat je nog te wachten als je kind kanker heeft. Wat een warm nest, wat een saamhorigheid binnen het VOKK-team. Samen oefenen, samen eten en samen praten. Samen emoties delen. Samen feesten met mensen (bekenden en nieuwe gezichten) die hetzelfde hebben meegemaakt. Samen zoiets essentieels kunnen delen, het is heel bijzonder!’ Joris en Leonie

We zijn heel trots op de prestatie die deelnemers (ook degenen die buiten ons eigen team voor de VOKK hebben geklommen!), vrijwilligers, sponsoren en alle andere betrokkenen hebben geleverd.

Verenigingsnieuws Leaseauto

Voorjaarssymposium 2015

We zijn ontzettend blij dat TopSportLease en Stichting Paultje en de Draak ons een nieuwe leaseauto hebben gegeven. Het is de derde auto op rij: de eerste kregen we in 2008. TopSportLease sponsort ons dus al zes jaar!

Ons voorjaarssymposium van zaterdag 28 maart is speciaal gericht op (groot)ouders en brussen van een overleden kind. Noteer de datum alvast. Het symposium wordt traditie­getrouw gehouden in Cultuur- en Congrescentrum Antropia te Driebergen. Vacature fondsenwerving

Ik vond het erg emotioneel toen ik mijn zoon, mijn man en mijn vriendinnen op de berg zag staan. Ik ben weer een bijzondere ervaring rijker. Ria

Dank ook aan de Stichting Mont ­Ventoux, onze sponsoren én alle deelnemers van ons eigen ‘Samen voor Beter’ team: Marja, Frank, Betsie, ­Ferry, Leon, Anton, Helmie, Peter, Mika, Yannick, Niels, Ton, Piet, Tom, Jimmy, Marten, Richard, Peter, ­Gerdo, Ria, Monique, Marco, Erno, Joris, Leonie, Patty en ondergetekende. Marinka Draaijer

Marianne Naafs en Paul Sanders Informatie voor school

Is je kind in behandeling en schoolgaand? En heb je het gevoel dat de school een beetje achter de feiten aanloopt? Wijs de school dan op onze nieuwe folder ‘Mijn leerling heeft kanker’. Deze is aan te vragen via [email protected]. Je kunt de school natuurlijk ook attent maken op het onderdeel ‘voor/over school’ op onze website www.vokk.nl. Hier is de informatie uit de folder ook te vinden. KanjerKetting App

Onze KanjerKetting App is gratis verkrijgbaar in de App Store. Nu alleen nog voor iPhone en iPad, maar te zijner tijd ook voor andere apparaten. Wie geen Apple heeft, kan kijken op kanjerkettingapp.nl.

We zijn op zoek naar een of meer vrijwilligers die willen helpen bij fondsenwerving. Iets voor jou? Je ondersteunt ons dan bij acties zoals Mont Ventoux en diverse sponsorlopen. Het werk kan (deels) vanuit huis worden uitgevoerd. Lijkt het je leuk of wil je meer weten, neem dan contact op met marinka.draaijer@ vokk.nl, tel. 030 24 22 944.

Koop je boeken via YouBeDo! De VOKK is aangesloten bij YouBeDo. Deze webwinkel doneert 10 procent aan een goed doel naar keuze. Ben je van plan een boek te bestellen, kijk dan eens op YouBeDo.com en vink de KanjerKetting/VOKK aan als het doel van jouw keuze. De boeken hebben dezelfde prijs als elders.

Marianne Naafs-Wilstra

Attent 4 – 2014

41

42

Agenda

column

Agenda van 1 januari tot en met 31 maart 2015 WORLD CHILD CANCER DAY

Zondag 15 februari Diverse activiteiten. Houd hiervoor de website en nieuwsbrief in de gaten. VOORJAARSSYMPOSIUM

Zaterdag 28 maart Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma en een apart programma voor survivors vanaf 18 jaar. Info: 030 24 22 944 / [email protected] Aanmelden: via website Informatie- en familiedag Fanconi anemie

Zaterdag 18 april Plaats: nog niet bekend Voor wie: volwassenen met FA en gezinnen met een kind met FA. Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

WEEKENDKAMP 12 tot 18 jaar

27 februari t/m 1 maart Plaats: Stayokay, Gorssel Voor wie: (ex)patiënten en brussen Kosten leden: € 32,50 en niet-leden: € 50,Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected] VOX-weekend

10 t/m 12 april Plaats: nog niet bekend Voor wie: survivors van 18 jaar en ouder. Informatie en aanmelden: Jaap den Hartogh, 030 24 22 944 [email protected]

Attent 4 – 2014

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND LANGBROEK

6 januari / 3 februari / 3 maart Plaats: Toon Hermanshuis, Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: 046 44 33 821 [email protected]

Zondag 8 maart Plaats: Hofstede De Nieuwe Donck, Strijp 1, 3947 BM Langbroek Tijd: 14.00 - 18.00 uur Bijzonderheden: met apart programma voor brussen. Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR OUDERS MET EEN KIND UIT BEHANDELING UTRECHT

Dinsdag 20 januari Plaats: Inloophuis Cabana, Hof van Transwijk 2, 3526 XB Utrecht Voor wie: ouders van een kind tot ca. 2 jaar uit behandeling. Tijd: 19.00 – 21.00 uur Info: 030 24 22 944 [email protected] BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND EINDHOVEN

Dinsdag 3 februari Plaats: Inloophuis De Eik, Landgoed Eikenburg, Aalsterweg 285B, 5644 RE Eindhoven Tijd: 19.00 - 21.00 uur Info en aanmelden: Hans en Ingrid de Laat, [email protected] BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND NOORD

Woensdag 4 maart Plaats: houd hiervoor de website in de gaten. Tijd: 20.00 – 22.00 uur Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

Onuitwisbaar Samen met de rest van het gezin zit ik in de auto. We rijden naar opa en oma in Katwijk aan Zee. Langs Leiden. En ook al is het zes jaar geleden dat ik bijna in het LUMC woonde, toch kijk ik weer naar het voorrangsbord. Het voorrangsbord dat mij een hart onder de riem stak, het voorrangsbord dat een flauwe glimlach op mijn gezicht toverde. Ik weet niet wie het had gedaan, wie de regels had overtreden. Ik weet niet welke ambtenaar het negen maanden lang oogluikend heeft toegestaan dat dat voorrangsbord er zo bij stond. Ik weet ook niet welke ambtenaar uiteindelijk na mijn chemo’s heeft beslist dat dat voorrangsbord schoongemaakt moest worden.

Het was in ieder geval een ambtenaar die niet van glimlachende voorrangsborden in zijn stad hield. Want het voorrangsbord glimlachte. Altijd. En eigenlijk glimlacht het nog steeds, ondanks de schoonmaakbeurt. Want als je heel goed kijkt, dan zie je nog steeds een beetje de glimlach op het bord staan. Onuitwisbaar. Net als bij je kind. Als het zo ziek is dat je geen glimlachje meer ziet, kijk dan goed en weet dat er in zijn of haar hart een glimlach staat. Onuitwisbaar. Omdat je kind eigenlijk gewoon zichzelf is in plaats van een kankerpatiëntje. Martine de Wit

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS GRONINGEN

Datum: houd hiervoor de website in de gaten. Plaats: UMCG, Onderwijscentrum (nabij M2), Groningen Tijd: 20.00 – 22.00 uur Info: 030 24 22 944 [email protected]

MEER INFO? Kijk voor de actuele agenda op: www.vokk.nl > agenda Schrijf je nu in voor de digitale Nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl > rechtsboven ‘nieuwsbrief’

uitgave belicht

Hersentumoren bij kinderen ‘Hersentumoren bij kinderen’ is een boek dat je op verschillende momenten kunt raadplegen. Omdat het boek niet alleen de periode van behandeling beslaat maar ook de tijd daarna, kan het steeds opnieuw als vraagbaak dienen. Het boek is het resultaat van teamwerk: ouders, kinderen artsen, pedagogisch medewerkers, (neuro) psychologen en orthopedagogen werkten eraan mee. Zo geeft het boek vanuit verschillend perspectief informatie over de verschillende vormen van hersentumoren, de behandelingsmethodes, de prognose en de mogelijke (late) gevolgen. Het gaat in op de begeleiding en opvoeding van een kind met of genezen van een hersentumor, op eventuele schoolproblemen en op cognitieve revalidatie. Het besteedt

aandacht aan de kwaliteit van leven van het kind en de situatie van ouders en brussen. En het bespreekt de moeilijke periode als een kind niet kan genezen. Ouders van een kind met een hersentumor zullen zich gesteund

voelen door het boek. Maar ‘Hersentumoren bij kinderen’ is ook bestemd voor de omgeving, de school en de behandelaars, zodat er meer begrip ontstaat voor de problematiek binnen gezinnen van een kind met een hersentumor.

Attent 4 – 2014

43

Lid worden? Heb je interesse gekregen in het werk van de VOKK en wil je Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaal je na ontvangst van de factuur.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. Je betaalt na ontvangst van de factuur. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Wij wensen jullie warme kerstdagen en een liefdevol nieuwjaar, geïnspireerd door en voor altijd in liefde verbonden met jullie kinderen.