Jaargang 22 nr. 1 maart In dit nummer o.m

Jaargang 22 nr. 1 maart 2011 ‘Leven met Plotsdoofheid’ is geschreven voor alle mensen die op volwassen leeftijd doof zijn geworden. De gevolgen van doofheid kunnen allerlei aspecten van je leven totaal ontwrichten: werk, gezin, huishouden, vriendschappen en hobby’s. Het gehoorverlies kan dan ook grote gevolgen hebben voor je gemoedstoestand. Heb je last van sombere gevoelens en wil je hier zelf mee aan de slag gaan, dan kan dit boek je helpen. Wat je naast dit boek nodig hebt is een beetje tijd, aandacht en motivatie

Het boek wordt op 19 maart 2011 gepresenteerd op de landelijke dag van de Stichting Plotsdoven, die gehouden wordt in Madurodam, Den Haag. Het eerste exemplaar zal aan de schrijfsters worden aangeboden. U kunt het boek bestellen door € 10,00 over te maken op giro 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven, o.v.v. zelfhulpboek. Vergeet niet uw adresgegevens te vermelden. Het boek wordt u dan per post toegestuurd.

In dit nummer o.m. pagina 2 Omgekeerde assertiviteit 3 Van het bestuur 4 De Pen als Lotgenoot 6 Gerard de Vijlder 8 Spraakafzien 9 Weekend in Bladel 10 Column van Michèle Meirlevede 11 Column van Ans Holub 13 Column van Cor Toonen 14 Tolk en Tolkgebruiker 17 Vraag het aan Tolknet 18 Signaalhond in wording 19 De Gezondheidsbeurs 20 CI-nieuws 24 Afscheid Wouter Bolier 25 Nieuws van de steunpunten 27 Activiteitenkalender 2011

Stichting Plotsdoven De Molen 89 a 3995 AW Houten tel/tt/fax: 030 - 69 58 719 www.stichtingplotsdoven.nl [email protected]

Colofon Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Redactieadres van Veldekestraat 6a 4819 EP Breda [email protected] Redactie Jopy Sol, hoofdredacteur Marja Bouma, corrector Opmaak Frans Verkade Aan dit nummer werkten mee: Albert Bouma Anja Korten Ans Holub Cor Toonen Eric Zuiderduin Gerard de Vijlder Imke Rozema Janneke Gritter Leontien Peeters Linda Renes Marja Bouma Michèle Meirlevede Mirjam Walraven Myrthe van Winzum Siska Ursem Suzanne Scheerstra Thea van der Wilt Wouter Bolier

Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. De redactie kan brieven weigeren, inkorten of redigeren. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 15 mei Drukwerk en verzending WPS Loskade 4 7202 CZ Zutphen

2

Omgekeerde assertiviteit

door Linda Renes, psychologe GGMD voor doven en slechthorenden Misschien ben je zelf plots- of laatdoof. Of heeft jouw partner, vader, moeder, vriend, vriendin, kind of familielid plotseling of geleidelijk zijn of haar gehoor verloren. Allen maken jullie een proces door in het zoeken van een weg in het omgaan met de gevolgen van dat gehoorverlies. Over dit proces ging de lezing "omgekeerde assertiviteit" op de contactdag van Stichting Plotsdoven van 13 november 2010.

gehoorverlies is in deze fase als het ware de patiënt. Vaak is alle aandacht op deze persoon gericht. Alle taken van de plotsdove worden automatisch overgenomen. Jij als plotsdove of jij als omgeving van de plotsdove bent aan het overleven. Er is weinig ruimte voor het wederzijds tonen van gevoelens en gedachtes. "Samen gingen we naar de kno-arts en de onderzoeken. Ik zat in een moeilijke periode op mijn werk, maar daar had je het niet over."

Globaal zijn er 3 fases te onderscheiden, te weten: . voor de diagnose, . acute fase en . chronische fase.*

Verloopt het gehoorverlies geleidelijk dan kan het gebeuren dat alles lange tijd op de oude voet doorgaat. Alsof er geen gehoorverlies is. Soms komt er dan een breekpunt. Een moment waarop het echt niet meer gaat. "Ik weet niet meer wat mijn collega zei over iets wat ik verkeerd verstaan had, maar ik kon alleen nog maar huilen." Ook kan het zijn dat er geleidelijk onbewust verandering komt in bijvoorbeeld de taakverdeling en het soort activiteiten.

De kenmerken van het gehoorverlies stellen verschillende eisen aan jou als plots- of laatdove en aan jou als directe omgeving. Maar jullie zullen verschillend op die gevolgen reageren. Je reactie is afhankelijk van je eigen aard, de fase waarin je je bevindt en andere ingrijpende gebeurtenissen in het leven. Om te onderzoeken hoe dit voor jou heeft gewerkt zou je per fase de volgende vragen kunnen beantwoorden: Hoe zag je leven eruit? Welke taken had je? In welke levensfase zat je? Waren er andere ingrijpende gebeurtenissen? "Ik zing in een koor. Nog steeds. Mijn vrouw kwam altijd luisteren bij optredens." "Ik was degene die altijd de telefoon opnam." Voor de diagnose 'Voor de diagnose' is de periode voor het gehoorverlies. Hoe zag het leven er toen uit? Wat deed je samen? Hoe verliep de communicatie? Welke taakverdeling was er? "Ik kon opeens niet meer gewoon iets tegen hem zeggen." "Plotseling praatte iedereen tegen mij, zelfs de dokters en moest ik alles regelen." Acute fase Op het moment dat iemand plotseling doof wordt is er sprake van de 'acute fase'. In deze periode vindt de zoektocht naar de oorzaak plaats en is er nog hoop voor mogelijk medische oplossingen. Degene met het

Chronische fase Na de acute periode volgt de 'chronische fase'. In deze fase wordt het leven aangepast aan de gevolgen van het gehoorverlies. Ook kan de verwerking van het gebeurde op gang komen met uiteenlopende gevoelens, van boosheid, verdriet, schuld en schaamte etc. Idealiter probeert een ieder weer zijn eigen leven op te pakken, rekening houdend met de gevolgen van het gehoorverlies. Het kan gebeuren dat je in één van de fases blijft hangen. Er is dan sprake van aanpassingsproblemen. Bijvoorbeeld wanneer je doorgaat alsof er niets is gebeurd. "Ik doe wat ik moet doen als moeder voor mijn kinderen. Ik wil de ander niet belasten met mijn verdriet." Je kunt ook blijven overleven met z'n allen. De plots/laatdove blijft dan in de patiëntenrol en de omgeving in de zorgrol. "Alles rust op mijn schouders." "Ik ben waardeloos ik kan niets meer." Het kan gebeuren dat de ontwikkeling (het doorlopen van de levensfasen) stagneert. "Ik sms mijn moeder elke dag en zorg dat ik op tijd thuis ben. Ik ben al lang niet meer uit vervolg op bladzijde 4

Van het bestuur

Over de Stichting

door Gerard de Vijlder

Beste donateurs en belangstellenden, Het nieuwe jaar is alweer 7 weken oud als ik dit stukje schrijf en hoewel de temperaturen nogal wisselen gaat de natuur zijn gang en zien we al knoppen in diverse planten in de tuin. Dus het voorjaar, waar we allen naar uitkijken, komt eraan! Goed nieuws ontvingen we de afgelopen week van de belastingdienst uit Den Bosch. Een paar weken geleden kondigde deze een bezoek op ons kantoor aan. Dit om te onderzoeken of wij nog wel voldoen aan de ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling) status. Uit het onderzoek bleek dat we wel degelijk die status verdienen en dus kunnen behouden. Vorig jaar hebben we veel tijd gestoken in een projectaanvraag: ”Wij horen erbij”. Helaas kregen we begin januari bericht dat het project is afgewezen. Over de geldigheid van de motivatie van de afwijzing kun je twisten en zelfs een rechtszaak aangaan, maar het bestuur heeft besloten om dit niet te doen. Dus voorlopig gaat het in de ijskast totdat er een financiële basis is om het toch uit te voeren. Wel zullen we participeren in twee andere, ‘Molen'-projecten. Op 5 februari hebben we afscheid genomen van Wouter Bolier als bestuurlid. Dit was een bijzondere bijeenkomst maar daar leest u elders in het blad meer over. Gelukkig is Wouter niet helemaal verloren voor de Stichting, want hij zal zich in blijven zetten als contactpersoon voor de jongeren. Aspirant-bestuurslid Pieter Vergeer is helaas

ook afgehaakt om persoonlijke reden. Hoewel hij door allerlei omstandigheden niet in de gelegenheid was om actief iets uit te richten gaf hij wel altijd blijk van zijn betrokkenheid. Vanaf deze plaats, Pieter, hartelijk dank voor je betrokkenheid en we hopen van harte dat je goed door deze lastige periode heen komt. We moesten dus op zoek naar nieuwe bestuursleden en het ziet er naar uit dat binnen niet al te lange tijd de twee vacante bestuursplaatsen weer bezet zullen worden met personen die enthousiast aan een periode willen beginnen. Meer hoop ik u in het volgende nummer te kunnen vertellen. Door het vertrek van Wouter is besloten dat ondergetekende de functie van voorzitter waarneemt. Waarschijnlijk komt dit blad vlak voor de landelijke plotsdovendag uit. Tijdens die dag zal het zelfhulpboek 'Leven met Plotsdoofheid' worden gepresenteerd. Aan dit boek is door medewerksters van de Universiteit Leiden in samenwerking met de Stichting Plotsdoven 3 jaar gewerkt. De hoofdredactrice van ons blad, Jopy Sol, heeft er haar handen aan vol gehad om er, samen met het omslagontwerp van Cor Toonen, een handzaam boek van te maken. Daar is ze prima in geslaagd. Jopy, hartelijk dank voor je extra inzet. Het boek is binnenkort te bestellen via de site voor € 10,00 per stuk inclusief portokosten. Het is beslist een aanrader voor ieder die lekker in zijn vel wil zitten. Hopelijk zien we elkaar allemaal weer op de landelijke dag en anders misschien wel op het themaweekend eind mei.

Van de penningmeester Het nieuwe jaar is weer begonnen en dus mag u de jaarlijkse contributie voor de Stichting Plotsdoven overmaken. Binnenkort versturen wij de betalingsverzoeken, maar u hoeft hier niet op te wachten. U kunt uw bijdrage nu al overmaken op ING rekening 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten. De minimum contributie blijft € 17,00, maar meer mag natuurlijk. Graag zelfs! Hartelijk dank voor uw bijdrage! Albert Bouma, penningmeester Stichting Plotsdoven

De Stichting Plotsdoven is de landelijke organisatie voor belangenbehartiging van plots- en laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelfredzaamheid en reïntegratie van de plotsen laatdove in de horende maatschappij voorop. De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info zie: www.stichtingplotsdoven.nl Bestuur Voorzitter, vacant Gerard de Vijlder, secretaris Albert Bouma, penningmeester Wil v. Essen-Verhoef, bestuurslid Mirjam Walraven, bestuurslid Anja Korten, aspirant bestuurslid Raad van Advies Prof. Dr. P. van den Broek Drs P.P.B.M. Boermans Donateurschap Vanaf € 17,- per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr. 41155666 ANBI-nummer 816107440 Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie blz. 23

3

geweest met mijn vrienden." Of dat het niet lukt om een balans te vinden tussen rekening houden met elkaar en je eigen leven leiden. "Sinds zij niet meer hoort, kan ik niet meer genieten van het zingen in mijn koor." Wat is de stand van zaken bij jou? Je kunt jezelf de volgende vragen stellen om dit te onderzoeken: Welke activiteiten zijn voor mij belangrijk? Welke taken wil ik? Welke rol wil ik? Wat is nu mijn levensfase? Hoe ga ik om met plots- of laatdoofheid en "ziekte" in het algemeen en hoe wil ik hier mee omgaan? Is het tijd voor omgekeerde assertiviteit om bepaalde dingen weer zelf te gaan doen als plots- en laatdove of als omgeving

om bepaalde taken weer terug te geven? Je kunt hierover met elkaar in gesprek gaan, over je eigen wensen, behoeftes en mogelijkheden. Probeer hierbij open te staan voor verandering en te luisteren naar de ander. Mogelijk is er een ander evenwicht mogelijk of kom je tot de conclusie dat je al een evenwicht hebt gevonden. Succes! NB. Werkblad met fases en vragen en powerpointpresentatie zijn op te vragen via [email protected] Bron: Savanije, A. Systeemtherapie. In Haes, Gualtherie & van Weezel (2009). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie; een handboek voor de professional.

De Pen als Lotgenoot Afgelopen kalenderjaar konden mensen met een chronische ziekte of handicap, of nauw betrokkenen, hun ervaringen delen via een cartoon, een verhaal of film- en geluidsopnamen. De genomineerde verhalen zijn nu gebundeld.

gedaan. De verhalen zijn positief en laten zien hoe het leven ontroerend, grappig en/of verhelderend kan zijn met een chronische ziekte of handicap. De bijdragen in dit boek zijn van kinderen en volwassenen.

De verhalen in dit boek met DVD zijn door een professionele voorjury geselecteerd uit meer dan 400 inzendingen. Een vakjury, onder leiding van voormalig televisiepresentator Victor Deconinck, heeft de winnaars uitgekozen. De prijsuitreiking vond plaats tijdens het Openingscongres Week Chronisch Zieken op vrijdag 5 november 2010.

De Pen als Lotgenoot is al acht keer eerder georganiseerd en is bedoeld voor mensen in de leeftijdscategorie 8 tot 88 jaar. De winnaars ontvingen een geldprijs van duizend euro en een vermelding in het boek met ervaringsverhalen. Op deze manier wordt op grote schaal bekendheid en bewustzijn gecreëerd over de leefwereld van mensen met een chronische ziekte of een handicap.

Het thema van De Pen als Lotgenoot was dit jaar 'Leef je uit', en dat hebben de deelnemers ook zeker

4

Het boek is te bestellen via de website van De Pen als Lotgenoot www.depenalslotgenoot.nl.

De wedstrijd wordt georganiseerd in opdracht van unit Fonds PGO, onderdeel van uitvoeringsorganisatie CIBG, gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

De Gelderhorst Forum De Gelderhorst Sinds maandag 3 januari 2011 heeft De Gelderhorst een forum op haar website. Om berichten te kunnen plaatsen is registratie vereist. Registratie en deelname aan het forum is gratis. U kunt ook als “gast” kijken, maar dan is het niet mogelijk om berichten te plaatsen. U hoeft dan niet te registreren en niet in te loggen. Heeft u problemen bij de registratie? Op de website staat een handleiding over hoe te registreren. Deze link vindt u bij het inlogscherm van het forum. Op het forum komen diverse onderwerpen aan bod. Heeft u een idee, opmerking of een vraag? Deze kunt u mailen aan de beheerder van het forum: Paula Kars - [email protected]

Vakantiekrachten gezocht Wil jij wat bijverdienen? De Gelderhorst is weer op zoek naar vakantiekrachten voor de zorg, activiteitenbegeleiding en de huishouding. We zoeken tijdelijke medewerkers voor de periode van 1 juni tot 15 september 2011. Minimale leeftijd 16 jaar. Solliciteren naar een vakantiebaan in De Gelderhorst doe je door een mail te sturen naar: [email protected]

De Gelderhorst is het landelijk centrum voor oudere Doven. Wij zijn een jong en dynamisch centrum en bieden huisvesting, zorg, verpleging en dienstverlening aan oudere Doven. Tevens verhuren we 81 appartementen aan oudere Doven voor zelfstandig wonen. De Gelderhorst organiseert ook dagrecreatie in: Ede, Rotterdam, Dordrecht, Eindhoven, Zoetermeer, Roermond, Soesterberg, Hoogeveen, Heerhugowaard en Leiden.

Vermeld in de mail je naam, adresgegevens, leeftijd en opleiding, de periode waarin je beschikbaar bent, het aantal uren dat je beschikbaar bent en eventueel de voorkeur voor de zorg, activiteitenbegeleiding of huishouding. Kijk op www.gelderhorst.nl voor meer informatie.

De Gelderhorst, Landelijk centrum voor oudere Doven - Willy Brandtlaan 40 - 6716 RK EDE Telefoon 0318-698100 - Fax 0318-698120 - Teksttelefoon 0318-698130 [email protected] - www.gelderhorst.nl

5

2011 is het Europees jaar van de vrijwilliger. Daarom willen we dit jaar in elk nummer van Plotsdoof een actieve vrijwilliger aan het woord laten. Wie kan de spits beter afbijten dan Gerard de Vijlder, de opper-vrijwilliger van de Stichting Plotsdoven?

Gerard de Vijlder

door Jopy Sol

Gerard (62) was 27 toen op een morgen zijn restgehoor volledig verdwenen bleek te zijn. Sinds 1989 zit hij – met een onderbreking van drie jaar - in het bestuur van de Stichting Plotsdoven. Op een gegeven moment gingen er stemmen op om de Stichting op te heffen of elders onder te brengen. Enerzijds omdat er weinig bestuursleden te vinden waren, anderzijds omdat het zittende bestuur vond dat de belangrijkste doelstellingen waren gerealiseerd, namelijk het opzetten van het NC PLD en cursussen NmG, die ondergebracht waren bij Bureau DDS. Alleen lotgenotencontact bleef over. Gerard was tegen de opheffing en besloot door te gaan met een nieuw bestuur. Dat is gelukt. In 2005 begon er een nieuw bestuur met Gerard als voorzitter. Sindsdien is er een vrij stabiele situatie ontstaan. Hoe en wanneer ben je doof geworden? Van kinds af aan heb ik altijd last gehad van oorontstekingen, mijn toenmalige KNO-arts kon hier niets tegen doen, daarom besloot hij mij te opereren. Ik was toen 21 en kreeg zgn. plastic trommelvliezen. Die operatie was echter geen succes! Na de operatie hoorde ik nog maar heel weinig. Met een gehoorapparaat kon ik redelijk horen. Helaas bleven de oorontstekingen doorgaan. Op een dag in mijn 27ste levensjaar, toen ik 's morgens mijn gehoorapparaat weer in had gedaan, bleek alle gehoor verdwenen! Kun je je nog voor de geest halen hoe je daarop reageerde? Heel goed. Toen ik die bewuste ochtend opstond en helemaal niets meer hoorde, was er een lichte paniek, ik ging hard hollend naar de huisarts die mij gelijk doorstuurde naar de KNO-arts. Deze heeft mij een weekje in het ziekenhuis gehouden en dagelijks een pilletje gegeven dat mogelijk als gevolg zou hebben dat mijn gehoor terugkwam, maar helaas… Welke personen/hulpmiddelen waren belangrijk voor je om de situatie te aanvaarden? Aanvaarden vind ik een groot woord. Want er blijven altijd momenten, ook vandaag de dag nog, dat ik tegen een situatie aanloop die mij opnieuw bewust maakt van wat er toen is gebeurd. In eerste instantie waren mijn partner en de logopedist (waar ik ruim 12 jaar over de vloer kwam) de belangrijkste personen om te leren omgaan met mijn situatie. Het heeft een flinke tijd geduurd voor ik hulpmiddelen had, omdat ik niet van het bestaan van hulpmiddelen op de hoogte was en hier door niemand op gewezen werd. Er was toen nog geen internet waar je op kon zoeken. Pas in 1987 kwam ik op een themaweekend in contact met lotgenoten en met tolken. Vanaf dat moment werd voor mij het leven als plotsdove iets verlicht. Als je de situatie van toen vergelijkt met die van nu, wat is

6

voor jou persoonlijk dan de belangrijkste ontwikkeling geweest? Gelukkig kun je nu op internet snel informatie en hulp krijgen als je plotsdoof wordt, in 1975 was er nog helemaal niets en moest je zelf het wiel maar uit zien te vinden. Ook artsen en hulpverleners stonden niet publiekelijk de plotsdoofheid te verkondigen, laat staan dat men de juiste hulpverlening kon bieden. De oprichting van de Stichting Plotsdoven is daarom volgens mij voor alle plots- en laatdoven de belangrijkste ontwikkeling geweest. Waarom doe je vrijwilligerswerk? Ik heb de overtuiging dat we niet alleen zijn geboren voor ons eigen gewin of alleen voor je gezin. Als dat zo was zou de wereld er wel anders uitzien. De mate van inzet voor vrijwilligerswerk kan voor iedere persoon verschillend zijn, omdat niet iedereen hetzelfde vermogen heeft om te presteren. Ook heeft het uiteraard te maken met je eigen situatie. Zo kan ik me heel goed voorstellen dat mensen met jonge kinderen daar hun handen aan vol hebben. Zelf werd ik al op mijn 15de vrijwilliger bij een buurthuis in onze omgeving. Een paar jaar later heb ik een korte tijd de leiding van het buurthuis gehad. Ik ging ook mee als leiding

van zomerkampen voor kinderen in de leeftijd van 7 t/m 13 jaar. Toen wij verhuisden naar Katwijk en kinderen kregen stond het vrijwilligerswerk op een laag pitje.

Economische School) in Amsterdam. Uiteindelijk ben ik, na 4 jaar werkloos te zijn geweest, bij toeval in mijn huidige banen gerold.

Waarom doe je vrijwilligerswerk voor de Stichting Plotsdoven? Om te voorkomen dat de mensen die vandaag de dag plotseling doof worden hetzelfde meemaken als ik, toen ik doof werd. Daar werken we hard aan al is het niet altijd zichtbaar. Natuurlijk heb ik er ook aardigheid in om het te doen, mede omdat we zien dat er in de 22 jaar dat de Stichting Plotsdoven bestaat veel ten goede is veranderd. Helaas zijn er nog erg veel Nederlanders die nog nooit van plotsdoofheid hebben gehoord. Mijn doelstelling is dan ook dat er een moment komt dat iedere Nederlander weet waar de Stichting voor staat.

Je hebt Duits gestudeerd, was dat voor of na je doof worden? Hoe ging dat? Duits heb ik geleerd omdat ik anders mijn baan bij Jamin kwijt zou raken. Volgens de directie zat Katwijk in de zomer vol met Duitsers, die ik als dove niet kon verstaan. Mijn antwoord was: "Dan ga ik toch Duits leren en Duits leren spraakafzien." Dat heb ik ook gedaan. Daarna hadden ze geen kritiek meer en heb ik als dove die functie 32 jaar uitgeoefend.

Hoe ben jij in aanraking gekomen met de Stichting Plotsdoven? Tijdens een themaweekend in Bakkeveen kwam de oprichtster van de Stichting Plotsdoven vertellen over de oprichting. Nog dezelfde dag heb ik mij aangemeld. Wanneer ben je in het bestuur gekomen? Welke functies had je en heb je nu? In 1989 kwam ik in het bestuur. In eerste instantie was mijn werk het oprichten van en contact houden met de steunpunten en het organiseren van de Landelijke Plotsdovendag. Daarna ben ik een paar jaar penningmeester geweest. Tussen 1995 en 1998 ben ik wegens persoonlijke omstandigheden niet actief geweest. Vanaf 1998 was ik algemeen bestuurslid. In 2005 werd ik voorzitter, vorig jaar ben ik secretaris geworden. Momenteel ben ik waarnemend voorzitter en secretaris. Heb je naast je vrijwilligerswerk nog een betaalde baan? Kun je dat goed combineren? Ja, ik heb altijd gewerkt en werk nog steeds. Toen ik doof werd was ik filiaalmanager van twee Jamin winkels. Het voordeel van filiaalmanager zijn was dat je je werktijden kon aanpassen aan vergaderingen of werkzaamheden voor de Stichting Plotsdoven. Uiteraard was en is het niet altijd makkelijk een goede combinatie te maken, maar met vallen en opstaan lukt het prima. Wat voor werk doe je nu? Kun je dat goed combineren met je werk voor de Stichting Plotsdoven? Momenteel werk ik bij de GGMD. Daar heb ik twee functies. 1) Facilitair Coördinator, 2 ) Gastheer in een inloophuis voor doven en slechthorenden in Almere. Samen is dat goed voor gemiddeld 30 uur per week. Dit is prima te combineren. Omdat de Stichting Plotsdoven veel contacten heeft met de GGMD kan het aangename soms met het onaangename verenigd worden. Van Jamin naar de GGMD… Had je je deze ontwikkeling ooit voorgesteld? Nee, dit had ik 10 jaar geleden niet kunnen voorspellen. Wel was het zo dat ik op zeker moment mijn functie bij Jamin een beetje zat was, toen ben ik een studie MER (Management, Economie en Rechten) begonnen aan de HES (Hoge

Doe je nu nog iets met die opleiding? Bij de GGMD komen niet veel Duitsers, dus in die zin doe ik er niet veel mee, maar als ik mensen uit Duitsland ontmoet sta ik niet geheel met mijn mond vol tanden. Ging je als voorzitter of nu als secretaris van de Stichting Plotsdoven wel eens naar internationale bijeenkomsten? Nee, dat is er tot op heden niet van gekomen, maar ik verwacht de komende tijd, mede als voorbereiding op het 25jarig bestaan van de Stichting in 2014, wel enkele internationale bijeenkomsten te bezoeken. Wat vind je de belangrijkste taak van de Stichting? De belangrijkste taak vind ik de voorlichting over plotsdoofheid, maar direct daar achteraan kom het lotgenotencontact en de belangenbehartiging. Hoe is de samenwerking met andere stichtingen en organisaties? De samenwerking met de andere organisaties in Houten, de zgn. ‘Molenorganisaties’ is redelijk, al zou ik graag zien dat er een verdere samenwerking in de vorm van een federatie of unie van organisaties van auditief beperkten komt. Natuurlijk is de samenwerking met het NC PLD ook intensief. Zo zijn we als voorzitter vertegenwoordigd in de klankbordgroep en nemen we ook een paar keer per jaar deel aan het overleg met de GGMD. Daarnaast geven de manager van het NC PLD en ondergetekende regelmatig samen gastcolleges op diverse hogescholen in het land. Wat zijn je wensen m.b.t. de Stichting? Meer donateurs, nu ongeveer 420, dat zou verder moeten groeien, vooral om de financiële situatie van de Stichting gezond te houden. Daarnaast vind ik ook een onderzoek naar het virus dat plotsdoofheid veroorzaakt erg belangrijk. Heb je nog een boodschap voor de lezers? Er zijn veel verborgen plots- en laatdoven in Nederland, mensen die in een isolement leven. Dat is heel erg jammer. Daarom zou ik de lezers aan willen sporen bij zoveel mogelijk gelegenheden te spreken over het bestaan van de Stichting Plotsdoven. Dus als u in uw omgeving een plots/laatdove of ernstige slechthorende opmerkt die in een isolement verkeert, maak deze dan attent op het bestaan van lotgenoten bij de Stichting Plotsdoven.

7

Spraakafzien

door Thea van der Wilt, manager NC PLD

Iedereen die slechter gaat horen gaat als vanzelf spraakafzien, meer letten op de lipbewegingen, mimiek en houding, om maar te proberen te volgen waar het over gaat. Daar ben je je eigenlijk helemaal niet zo van bewust. Zelf heb ik dat eens duidelijk ervaren toen ik met mijn zus zat te kletsen op de achterbank in de auto en we door de Schipholtunnel reden waarbij ik spontaan reageerde met 'het geluid valt weg'. Dat was natuurlijk niet zo, ik zie niet zo goed in het donker.

Spraakafzien is van groot belang voor slechthorenden en plots- en laatdoven om contact te houden met de horende wereld. Dat spraakafzien kun je leren verbeteren met behulp van een logopedist waarvoor een verwijzing van de huisarts nodig is. Wij hebben gemerkt dat het niet altijd makkelijk is om een logopedist te vinden die dit doet en er ervaren in is. Na onderzoek bleek dat de opleidingen logopedie er weinig of geen aandacht meer aan besteden. Ook is het materiaal dat gebruikt kan worden verouderd en niet meer verkrijgbaar. Omdat het spraakafzien zo belangrijk is voor de doelgroep van het NC PLD hebben we een werkgroep met logopedisten geformeerd. We hebben financiering gezocht voor het ontwikkelen van nieuw materiaal en dat hebben we begin dit jaar toegezegd gekregen middels een subsidie van het fonds Nuts-Ohra. De toezegging was nauwelijks binnen of de logopedisten zijn van start gegaan. Dit is een enthousiaste groep die ondersteuning krijgt van Gerard de Vijlder (voorzitter Stichting Plotsdoven), Marty Langendoen (manager onderwijs en ontwikkeling van de GGMD) en mijzelf. We hebben de afgelopen tijd van logopedisten uit alle hoeken van het land veel positieve reacties gehad op dit initiatief. Eind 2011 moet er een werkboek voor logopedisten klaar zijn. Daarin staat hoe je 'technisch' het spraakafzien aan kunt leren, maar er wordt ook aandacht geschonken aan hoorstrategieën en allerlei communicatietechnieken. Vanuit de GGMD wordt met een van de logopedisten een post-HBO spraakafzien, een soort nascholing voor logopedisten ontwikkeld, welke in september gepland staat bij de Hogeschool Utrecht. Hierdoor worden logopedisten beter geschoold. Verder geven Gerard de Vijlder en ik al een paar jaar voorlichting op twee hogescholen voor logopedie om de studenten te doordringen van de problematiek van plots- en laatdoven en het belang van spraakafzien. Met dit project hopen wij een positieve bijdrage te leveren aan de communicatiemogelijkheden voor plots- en laatdoven. Of je nu wel of niet gebruik maakt van NmG, goed spraakafzien is van belang voor het contact met de buitenwereld.

8

Dit jaar wordt voor de 10e keer het zogenaamde 'vrije weekend' georganiseerd. In het decembernummer is hier de aandacht op gevestigd, in februari waren alle beschikbare plaatsen al bezet. Mensen die zich nu nog aanmelden komen op een wachtlijst te staan, als er deelnemers uitvallen worden de mensen op de wachtlijst benaderd. U hoort dan dus vrijwel zeker pas op het allerlaatste moment of u nog kunt komen. Wat maakt dit weekend zo aantrekkelijk? Onderstaand treft u een verslag aan van het 9e weekend.

Weekend in Bladel

door Albert en Marja Bouma

Van 8 tot en met 11 oktober organiseerde de Activiteiten Commissie voor de 9e keer een gezellig weekend, ditmaal in het Brabantse Bladel. Zo’n 20 mensen hadden zich hiervoor opgegeven. Helaas moesten 2 echtparen op het laatste moment afzeggen wegens privé omstandigheden. Voor ons was dit de eerste keer dat we zo’n weekend zouden meemaken, we waren dus heel benieuwd hoe het zou gaan. Begin vrijdagmiddag werden we door Hans en Adrie van Es opgehaald. Een paar uur later waren we in hotel De Tipmast al meteen aan de praat met diverse oude bekenden. De prachtige bosrijke omgeving en het schitterende najaarsweer verleidden ons echter om snel even een uurtje op de fiets een verkenningstocht te maken. ’s Avonds een uitgebreid gezamenlijk diner, waarin heel wat afgepraat werd. Veel lawaai dus! Zelfs CIgehoor kan daar niet tegenop, de kunst van gebaren en spraakafzien is dan heel handig! Zaterdag weer gezamenlijk ontbijten. Daarna besloten we met bijna de hele groep te gaan fietsen. Fietsen gehuurd, en op pad! Wat nog niet gemakkelijk bleek met zoveel plotsdoven: allemaal op een rijtje op een smal fietspad is lastig communiceren. Zeker als er een haastige wielrenner aankomt en iedereen

gewaarschuwd moet worden opzij te gaan. Marie-Anne Gustafson en Adrie van Es kwamen hierdoor met de fietsen tegen elkaar en klapten om. Grote schrik, maar gelukkig liep het goed af met wat schaafwonden, blauwe plekken en een verbogen trapper. Bij de abdij in het Belgische Postel hielden we een uitgebreide (eet)pauze. Genietend van de heerlijke najaarszon. Dan weer lekker fietsen, om aan het eind van de middag moe en voldaan bij het hotel terug te komen. Ook zondag was het nog prachtig weer. Een groepje ging wandelen, anderen winkelen (het was koopzondag, met diverse activiteiten), wij wilden liever nog wat fietsen. ’s Avonds zag iedereen elkaar weer bij het diner, en het bleef nog lang heel gezellig! Maandagochtend na het ontbijt tijd om afscheid te nemen en huiswaarts te gaan. We hebben genoten van dit weekend, niet in de laatste plaats door het prachtige weer. Maar ook de mix van samenzijn als groep en individueel op pad kunnen gaan vonden we ideaal. Er is bovendien een heel andere sfeer dan op een landelijke ontmoetingsdag: doordat je een paar dagen met elkaar optrekt wordt de sfeer gaandeweg losser en vertrouwelijker en verdiepen de contacten zich.

9

TOLKNET bereikbaar met mobiele teksttelefoon Tolknet is vanaf het nieuwe jaar ook bereikbaar met een Mobiele Teksttelefoon. Op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur kunnen bezitters van een Mobiele Teksttelefoon van AnnieS Tolknet bereiken via RTT: [email protected] (LET OP! dit is geen mailadres). Medewerkers van Tolknet maken gebruik van de Internet Teksttelefoon via de computer. Voortaan kunt u al uw vragen over het inzetten van tolken direct aan Tolknet stellen, waar u ook bent. “Tolknet wil voor iedereen bereikbaar zijn. De laatste tijd merken we dat steeds meer doven en slechthorenden ons via een mobiele teksttelefoon bellen. Daarom is Tolknet nu tijdens kantoortijden ook bereikbaar met een Blackberry van AnnieS” Aldus Janieke Gritter, medewerker bemiddeling van Tolknet. “Bij tekstbellen ben je net als met spraakbellen direct met elkaar in contact. Het scherm van een Mobiele- of Internet teksttelefoon deelt zich in twee delen. De tekst van degene met wie gebeld wordt, is direct te zien, letter voor letter. Het verschil met chatten is dat er tegelijk getypt kan worden en men elkaar kan onderbreken of aanvullen. Net als in een gewoon gesprek.” De Mobiele Teksttelefoon is een uitvinding van het bedrijf AnnieS. Zij werkt aan het bouwen van een telefoonnetwerk voor doven en slechthorenden dat gelijkwaardig is aan het telefoonnetwerk voor horenden. Op die manier wil zij net als Tolknet de gelijkwaardigheid en maatschappelijke toegankelijkheid van doven en slechthorenden vergroten. Behalve het werken aan een goede bereikbaarheid houdt Tolknet zich ook in 2011 bezig met voorlichting over het inzetten van tolken. 10

Column van Michèle Meirlevede - Technische evolutie en toch... Wat leven we toch in een fantastische tijd! Al die mogelijkheden die er vandaag de dag bestaan. Dat hadden we een halve eeuw terug nooit kunnen vermoeden! Geef toe, als je tegenwoordig thuis bent kun je je de hele dag vermaken met allerlei dingen, zonder ook maar één stap buiten de deur te zetten. Dit hebben we vooral te danken aan technische hoogstandjes. Denk maar aan dat kleine apparaatje GSM genaamd. Met onze GSM kunnen we spelletjes spelen en sms-berichtjes versturen en ontvangen. Iets wat voor ons als slechthorende/dove mens het contact stukken gemakkelijker maakt met andere doven en/of horenden. Vrijwel iedereen gebruikt dit en het is vrij sociaal. Ook hebben we de tv, die je de hele dag door aan kunt zetten om programma’s te bekijken. Iets wat 50 jaar terug niet bestond. Destijds startten de programma's om 18.00 uur en je kon kiezen uit een paar netten. Welke netten je kon ontvangen was afhankelijk van je woonplaats. Tegenwoordig is het moeilijk kiezen uit alle aangeboden programma’s. Er is zoveel te zien en te beleven! Ook Nederlandstalige programma’s zijn door ons, slechthorenden/doven, te volgen, dank zij teletekst. Wat ben ik hier blij om! 20 jaar terug was ik genoodzaakt om steeds anderstalige (domme?) filmpjes te bekijken. Gewoon omdat je de Nederlandse dialogen niet begreep. Praatprogramma’s en het nieuws zijn zo interessant, zeker voor ons die het zonder radio moeten doen. De grootste uitdager is natuurlijk de computer! Een fantastisch stuk speelgoed, als je ermee om kan gaan. Iedere dag kun je wat extra bijleren. Niet alleen hoe je dat ding kunt gebruiken, maar ook via internet kun je je kennis op alle mogelijke terreinen bijschaven. Het is net een bibliotheek die je huis is binnengestapt. Je kunt er alles opzoeken en naar van alles informeren, zowel op intellectueel, cultureel als op ontspannend gebied. Het is een echte uitdaging om hiermee te werken en te spelen. Het wordt een soort verslaving en je kunt niet meer zonder. Ik in ieder geval niet. Ik vind het zo fijn dat we dit allemaal tot onze beschikking hebben

en er gebruik van kunnen maken. En toch, ook hier zit er weer een addertje onder het gras. Aan alles zitten tenslotte vooren nadelen. Met deze vernuftige dingen in huis moeten we ons ook bewust worden hoe we ermee omgaan. Te vaak voor de tv of achter de computer zitten is echt niet goed. Ook wat voor tv-programma’s en welke websites kiezen we uit? Leren we er wat van bij? Is het goede ontspanning of dom vermaak? Hoe voel ik me na een dagje werken, spelen met deze toestellen? Ik moet eerlijk bekennen, niet altijd zo goed. Vaak heb ik last van mijn ogen, wat hoofdpijn, soms rugklachten en moe. Dat is toch duidelijk een signaal dat dit niet zo gezond is! Bewegen en het menselijk contact is ook van groot belang. De mens is nu eenmaal een sociaal wezen. De zegswijze “De tijd gaat snel, gebruik die wel” bestaat niet voor niks. Onder andere om bovenstaande redenen, maak ik iedere dag grote boswandelingen met mijn hond. Enerzijds is het voor mij een verplichting om de hond uit te laten, maar het is ook uit vrije wil. Zonder hond kun je dit natuurlijk ook doen. Het hoeft ook niet in het bos te zijn. Men kan best gaan stappen in het dorp, stad, park of aan zee. Even lekker ontspannend de natuur (of stad) in en genieten maar! Wanneer je op vaste tijdstippen erop uit gaat, kom je ook vaak dezelfde mensen tegen. Na een tijdje maak je een praatje en voor je het weet heb je goede contacten. Ik geniet er althans enorm van. Wanneer ik alleen loop, zing ik vaak het liedje van Ann Christy... “Dat heet dan gelukkig zijn!” Jullie bekend? De strofe “Het lopend door straten, gewoon zonder doel. Het stilletjes praten, in het gewoel. Het kijken naar mensen, Dat maakt me blij, me blij, me blij, Dat heet dan gelukkig zijn, Een deur die plots open gaat, Dat heet dan gelukkig zijn, Waardoor je weer dromen gaat!” Fantastisch toch?! Ik denk dat deze woorden bij vele mensen van toepassing zijn. Zin om dit ook eens te proberen? Ik zou zeggen: “Doen!” Alvast veel succes!

Column van Ans Holub - Zingen Een donkere, druilige januaridag en ik voel me even donker en druilerig als het weer. Toch maar de fiets gepakt om een eindje te gaan rijden. Opeens viel mijn oog op een zandweg... Voor ik het wist zong ik uit volle borst: Een karretje dat over een zandweg reed, De maan scheen helder de weg was breed, Het paardje liep met lusten. Enzovoort, enzovoort. Ik zong heerlijk verder en dacht: Niemand die hier de rust verstoort. Dat deed ik dus wel, maar daar had niemand last van. Even later ontdekte ik een paar stronken verdorde heide. Zong verder van... Op de grote stille heide Dwaalt een herder eenzaam rond Terwijl zijn grote kudde Trouw bewaakt wordt door zijn hond Niemand die de rust verstoort. Enzovoort, enzovoort. Wat een weemoedige liederen zong ik toch. Er viel wat regen. Wat ik toen zong? Dwars door de regen Door weer en wind Liep langs de straten Een eenzaam kind 2x Zij vroeg een aalmoes Aan iedereen Maar aan die arme Gaf er niet een 2x Toen ging zij henen Naar het donkere woud Daar viel ze neder Hongerig en koud 2x Nu is zij zalig Bij onze Heer Nu kent ze geen koude Of honger meer 2x Tsjonge jonge, wat een droevige liedjes. Deze leerde ik vroeger op de lagere school. Ik ken er nog meer hoor. In een heel klein stil vertrekje Zullen wij eens binnen zien Daar ligt op een veren bedje Een meisje van een jaar of tien Wilhelmientje liet haar hoofdje alle dagen treurig hangen

Alcoholslot is toegankelijk voor doven En haar mooie rode blosjes vielen weldra van haar wangen Op een avond zei Wilhelmientje: Moesje lief ik ben zo teer... Geef me nog een laatste kusje want morgen ben ik er niet meer Geef mijn speelgoed maar aan zusje en mijn duifjes maar aan Koos Toen Wilhelmientje dit gezegd had sloot zij de oogjes voor altoos. Wat een manier om droefgeestig te worden en dat bij dit weer, maar helemaal droevig word je toch als je er bij stilstaat dat men vroeger dit soort liedjes aan kleine kinderen onder de 10 jaar leerde. Wat is vroeger? Tussen 1946 en 1950. Wie weet heb ik de lezers van Plotsdoof nu ook droevig gemaakt. Maar droevige liedjes of niet, ik kwam heel ontspannen en blij en met rode wangen weer thuis. Zingen, dat doe ik alleen op de fiets, thuis niet. Ik zing namelijk 'errug' vals, zegt mijn goedhorende man! Heel fijn dus, dat ik in een landelijke omgeving woon en heerlijk al fietsende kan galmen zonder dat er iemand last van heeft. Intussen is het 't laatste weekend van februari. Overal bloeien de sneeuwklokjes en krokussen. Ik zag zelfs al knalgele narcissen. Ook bloeien er veel struiken. Nu is het echt bijna lente. Als ik nu ga fietsen, zing ik veel opgewekter liedjes. Bijvoorbeeld: In `t stille dal, in `t groene dal, waar vele koetjes loeien, daar ruist een kleine waterval, daar bloeien bloempjes overal. Enz. enz. Ja lieve lezers, vanaf 1959 leerde ik geen nieuwe melodieën meer kennen, vandaar dat ik allemaal 'oldies' zing. Tijdens een lang weekend met de Stichting Plotsdoven heb ik wel eens geleerd om in gebaren te zingen, daarvan herinner ik me vooral: 'Ik heb een oude tante en die tante die heet Ka…' Maar op de fiets is in gebaren zingen een beetje link, dus doe ik het gewoon met stem. Het stuur van mijn fiets is best stevig, want ik ram er al zingende en fietsende stevig op los. Goed voor mijn longen, denk ik, wanneer ik zo de dieren in bos en heide wellicht erg laat schrikken. Maar nogmaals....zingen en fietsen is gewoon super lekker..! Ben je de juiste tekst vergeten, dan maak je er gewoon iets van. Wie stoort zich daaraan? Zing maar gewoon mee: O zewieze wo zewieze walla kristalla kristo zewiezewoo zewieze wies wies wies wies

Automobilisten die worden betrapt met een drankpromillage van 1,3 krijgen vanaf mei 2011 een alcoholslot in de auto. Ze moeten dan blazen om de auto gestart te krijgen en onderweg enkele malen blazen om de auto aan de gang te houden. Voormalig minister Eurlings had al een test met het alcoholslot laten doen. Minister Schultz van Haegen van Infrastructuur en Milieu voert het nu in. Met deze maatregel moet het aantal verkeersdoden worden teruggedrongen. Volgens sommige deskundigen moeten alcoholisten helemaal niet rijden, maar uit onderzoek zou zijn gebleken dat een alcoholslot beter voor de veiligheid werkt dan een totaal rijverbod. De redactie vroeg zich af of er wel gedacht was aan bestuurders met een gehoorbeperking. Bij de introductie van het alcoholslot (Dräger Interlock XT) vermeldde men: ” …tijdens de rit wordt de bestuurder op willekeurige momenten opgeroepen om opnieuw een blaastest te doen…” Via een omweg kregen wij van de fabrikant uiteindelijk een duidelijke uitleg waaruit blijkt dat er qua toegankelijkheid goed over is nagedacht. Mevrouw Nelleke Wagner vertelt ons: Bij de Dräger Interlock XT is de oproep voor een herhalingsblaas ook visueel waarneembaar: er verschijnt een nieuwe tekst in het display die uitnodigt te gaan blazen, en er gaat een gele attentie-LED branden. Bij goed geblazen verandert de tekst in ‘TEST OK’, wordt de LED groen en na ongeveer 2 seconden dooft de LED en verschijnt de tekst ‘GOEDE REIS’ Cor Toonen, Technisch Adviseur

11

12

Column van Cor Toonen - Dove mantelzorger Het is weliswaar eigen aan een beperking, maar toch springen er in het leven van een plotslaatdove bijzondere situaties uit waarvan je letterlijk kunt zeggen: “De onmacht vliegt de pan uit”. Ik maakte dit midden januari mee toen mijn partner in de vroege morgen een beenbreuk opliep. Het opvangen, regelen en taken overnemen begint dan direct. Je bent à la seconde mantelzorger. Niet zo bijzonder zou je zeggen, maar toch erg lastig als je doof bent. Zijn er geen horende gezinsleden in huis dan krijg je al snel te maken met de bereikbaarheid oftewel de indirecte communicatieproblemen. Je partner is immobiel geworden en daarmee afhankelijk van jouw ondersteuning. Het grootste probleem is dan: hoe kan zij/hij jou roepen. Normaal gesproken probeer je de aandacht te trekken van je dove partner, je blijft eventueel even wachten of loopt naar hem/haar toe als er haast bij is en aandacht trekken niet lukt.

dokter aanbelde, op een hulpoproep van de patiënt etc. Toen bedacht ik een koffer vol voorzieningen die de verpleegkundige in staat stelde adequaat te functioneren. Ze kon met dit mobiele waarschuwingssysteem dagelijks op stap naar steeds wisselende verzorgingsadressen. Een niet onbelangrijk onderdeel van dit systeem was een simpele zusteroproep: met een druk op een knopje kon de patiënt vanuit bed of een andere plek in huis de ‘zuster’ oproepen. De zuster zelf droeg een toen nog vrij unieke voorziening, namelijk een draadloze trilontvanger met voelbare en herkenbare trilcode. De patiënt activeerde met deze zusteroproep de trilontvanger. Voor die tijd een doorbraak voor een dove wijkverpleegkundige. Nu, twintig jaar later, is dit niets bijzonders meer en door de minimalisering en de hoogwaardige radiografische technieken zijn ze allemaal compact en zeer functioneel. Maar wie van ‘ons’ heeft nu bij zijn waarschuwingssysteem een dergelijk simpel en à la seconde inzetbare zusteroproep in de la liggen? Omdat ik de grote waarde daarvan dus onderken, heb ik destijds bij elk ontwikkeld systeem een exemplaar voor mezelf bewaard. Uiteraard met de hoop het nooit nodig te hebben. Wat een geluk dat ik het nu meteen in kon zetten en wat leuk voor mijn partner dat ze mij nu ongelimiteerd te kust en te keur op kon laten draven.

Bij ziekte en plotseling optredende ongelukken is er veel haast met van alles, je mobiliteit is zoek en je dove zorgpartner is druk door heel het huis. Hard roepen is al helemaal geen optie, waarschijnlijk in veel situaties ook niet als je een CI draagt of ernstig slechthorend bent. Wat nu? Nu heb ik het geluk dat ik al heel lang betrokken ben bij de ontwikkeling van technische hulpmiddelen in huis. Een twintig jaar geleden mocht ik in opdracht van de toenmalige Gemeenschappelijke Medische Dienst een mobiel waarschuwingssysteem ontwerpen en leveren voor een plotsdove wijkverpleegkundige. Deze verzorgde, veelal alleenstaande, bedlegerige zieken in hun eigen huis. Zij moest dan van de ene naar de andere horende patiënt die natuurlijk geen signaleringshulpmiddelen in huis hadden. Maar de verpleegkundige moest wel adequaat reageren op de deurbel als de

‘Wie niet horen kan, moet voelen’ was dus tot ons geluk, bij mij de afgelopen maanden schering en inslag. Tot ons geluk? Zusters zijn immers vaak ware engeltjes en voor ons was de afgelopen maanden de ‘zusteroproep’ het reddende engeltje.

Hebt u ook behoefte aan een ‘zusteroproep’ als aanvulling op uw waarschuwingssysteem dan kunt u bij onze adviseur technische voorzieningen (zie colofon op pagina 26) vrijblijvend informeren of dit bij uw systeem mogelijk is. Om te beoordelen of het kan, heeft hij de volgende gegevens nodig: systeemnaam, leveringsjaar en de leverancier.

13

Tolk en tolkgebruiker Myrthe van Winzum – tolk-in-opleiding Tot nu toe hebben we altijd afgestudeerde tolken aan het woord gelaten, deze keer vertelt Myrthe (23) waarom ze voor de tolkopleiding gekozen heeft en hoe de studie haar tot nu toe bevalt. Wat heb je tot nu toe in het leven gedaan? Ik ben opgegroeid in de Betuwe en ben na het VWO gaan studeren. Vanaf mijn ouders was het toch vrij ver reizen naar Utrecht, ik ben daarom in mijn eerste studiejaar daarheen verhuisd. Nu woon ik al weer bijna 5 jaar in Utrecht, eerst op een tijdelijke kamer en nu alweer ruim 4 jaar in een groot studentenhuis. Ik ben begonnen met de studie pedagogie, maar ben erg blij dat ik van de universiteit ben overgestapt naar de opleiding Docent Nederlandse Gebarentaal aan de Hogeschool Utrecht. En ik vind het nog leuker dat ik nu ook de tolkopleiding doe! Verder werk ik met mensen met een verstandelijke beperking en begeleid ik doofblinde mensen. Voor mijn laatste stage heb ik 3 maanden lesgegeven in Suriname, op de dovenschool in Paramaribo. Wanneer ben je met de tolkopleiding begonnen? Officieel ben ik september 2010 ingestroomd in het derde jaar, maar daarvoor had ik al wat vakken gevolgd en één stage gedaan. Waarom ben je met de tolkopleiding begonnen? Ik vind lesgeven geweldig, maar zie mezelf dat niet m’n verdere carrière fulltime doen. Toen ik begon met de opleiding leek het beroep van tolk me verschrikkelijk, maar nu ben ik helemaal om. Als wens voor de toekomst heb ik om beide beroepen naast elkaar uit te oefenen. Word je een schrijftolk of een gebarentolk? Ik word gebarentolk, zowel NGT (Nederlandse Gebarentaal) als NmG (Nederlands met Gebaren). Gebarentaal vind ik de mooiste taal die er is en ik ben dan ook graag bezig met deze taal. Ook vind ik het een nadeel bij schrijftolk dat je je beroep niet altijd goed kunt uitoefenen. Ik heb als gebarentolk niets nodig en kan mijn werk overal doen (ok, met één uitzondering: als het donker is). Een schrijftolk heeft altijd laptop, veyboard en stroom nodig. Doe je nu al praktijkervaring op? Al gauw kwam ik erachter dat je gebarentaal niet goed leert als je alleen naar school gaat. Daarom ben ik regelmatig in de dovenwereld te vinden. Om mensen te ontmoeten, lekker te wapperen en gebarentaal nog beter te leren. Elke maand ben ik in het gebarencafé te vinden, ik ga graag naar activiteiten voor doven en slechthorenden, zoals een theatervoorstelling, maar ook naar SenCity (een feest voor doven, slechthorenden en horenden). Elk jaar speel ik ‘gebaren zwarte piet’ en ga ik graag mee met het Themaweekend van de Stichting Plotsdoven. Voor school loop ik stage, dat betekent deelnemen aan de praktijkdagen van school, schaduwtolken en mee met een tolk in het werkveld om te oefenen.

14

Wat maakt het tolken zo leuk? Ik vind het geweldig om communicatie mogelijk te maken tussen mensen waar dat anders minder soepel zou gaan. En als tolk kom je op de gekste plekken, mijn toekomstige baan is nooit saai! Denk je dat je er later de kost mee kunt verdienen? Als ik om me heen kijk is dat niet altijd even makkelijk, soms zijn er onvoldoende opdrachten of is het ver reizen naar een opdracht. Maar als tolk maak je je eigen reclame, als je erg goed bent en klanten vragen je opnieuw aan is je agenda snel gevuld. Ben je daarnaast bereid om (ver) te reizen, ook voor een korte opdracht zoals een afspraak met een arts, dan komt het wel goed, denk ik. Wat vind je van de opleiding? Is het wat je ervan verwacht had? De opleiding is erg leuk en komt redelijk overeen met mijn verwachtingen. Ik kon natuurlijk tijdens mijn lerarenopleiding bij hetzelfde instituut al een goed beeld krijgen. Wel heb ik er moeite mee met hoe sommige vakken ingericht zijn en zou ik dingen soms liever op mijn eigen manier aanpakken. Omdat het een kleine opleiding is en je relatief veel contact hebt met docenten is hier soms ook ruimte voor. Is de opleiding vooral gericht op de praktijk of erg theoretisch? Het doel van de opleiding is dat je een goede tolk wordt, daarom ben je veel praktisch bezig. Maar er is een goede theoretische basis. Bij het vak Myrthe tolkvaardigheden leer je eerst over de tolkcode, wat vertalen is, wat tolken is, enz. Elke keer ga je een stapje verder, van een monoloog tolken naar een één op één gesprek tot later een vergadering en een discussie. Daarnaast neemt stage in elk jaar een groot deel van de studiepunten in beslag. Gaat er veel tijd in zitten? De studie voor tolk kun je niet met twee vingers in je neus doen. Maar ik kan er gelukkig wel prima een baantje naast hebben. Ik ga 3 tot 5 dagen in de week naar school en loop naast m’n lesuren stage. Aan m’n huiswerk zou ik nog iets meer tijd kunnen besteden…

Tolk en tolkgebruiker Eric Zuiderduin, tolkgebruiker Mijn naam is Eric Zuiderduin, 31 winters wijs waarvan ruim 10 jaar compleet doof en woonachtig in het pittoreske Deventer in een aanleunwoning behorende tot een woonvorm. Deze plotsdoofheid is gestaag gedurende een 3-jarige periode tot stand gekomen. De gehoorproblemen begonnen vanaf mijn 17e, toen bleek ik iets meer dan Oost-Indisch doof te worden. Dit is het gevolg van mijn ziekte neurofibromatoses (NF2) waardoor er o.a. tumoren zaten op mijn gehoorzenuwen, die elke vorm van geluidsprikkel tegenhielden. Mijn ziekte NF2 heeft zich in diverse vormen geuit.

Ik kreeg de vraag: 'Als je moest kiezen tussen een gebarentolk of een schrijftolk, welke kies je dan?' Hierop is mijn antwoord steevast: 'Ik kies niet en neem ze beide mee want de beide beroepen zijn voor mij onmisbaar, afhankelijk van de situatie.' Mijn stem is gelukkig veelal nog duidelijk genoeg om verstaanbaar te kunnen praten. Dit hangt echter af van de grootte van de ruimte, achtergrondgeluiden, bekende of onbekende luisteraars, gemoedstoestand etc. Dus een spraaktolk is veelal niet nodig, wel handig in drukke situaties en/of in het buitenland. Hierbij komt ook nog het feit dat ik mij prima redt, al heb ik niet constant een tolk om me heen, maar of het me zonder tolk lukt ligt grotendeels aan de welwillendheid van de luisteraars. Ook doe ik vrijwilligerswerk voor Stichting Plotsdoven. Hierbij vervul ik de rol van vertegenwoordiger naar de OPCI (Onafhankelijk Platform CI) toe. Bij de OPCI neem ik de klus van digitale nieuwsbrieven maken op me. Het is een simpele klus voor iedereen die iets van HTML (websitetaal) weet, maar wel noodzakelijk om de achterban van de OPCI te bereiken. We streven er naar om periodiek een nieuwsbrief te versturen. Om de zoveel tijd wordt er een vergadering gepland welke ik met schrijftolk goed kan volgen. Tijdens de vergadering hangt er altijd een gezellige sfeer en wordt er veel werk verzet. Op de voorgrond zullen mensen dit haast nooit zien, maar op de achtergrond is OPCI zeer zeker in toenemende mate aanwezig. Als hobby's heb ik o.a. uitgaan, nieuwe dingen bezichtigen, lezen, schrijven, fitness, reizen en tekenen. Onder het uitgaan versta ik ook het themaweekend. Die woon ik ieder jaar graag bij en neem voor deze situatie de perfecte tolk mee genaamd Myrthe van Winzum, gezelligheid en communicatie alom.

Eric Waaronder: slecht zicht, gedeeltelijke verlamming linkerarm/rechtervoet, dwarslaesie, mimiekverlies etc. Sinds 2009 heb ik een ABI (Auditory Brainstem Implant) om weer ruwe simpele geluiden te kunnen horen. Een ABI is een versimpelde CI. In tegenstelling tot de CI wordt een ABI niet op het slakkenhuis aangesloten om vervolgens de geluidsprikkels door te geven aan de gehoorzenuw, maar op de hersenstam. Een hersenstam is er niet op gebouwd om geluidsprikkels te vervoeren en dus zijn alleen maar basale geluiden herkenbaar (voetstappen, deurbel, gelach etc.). De rest hoor ik wel, maar versta ik niet (stemmen, muziek etc.).

Omdat ik naast mijn doofheid ook nog zeer slecht zie (links 10%, rechts niks) heb ik 168 tolkuren per jaar en meestal red ik mij daar prima mee. Als laatste werd mij de vraag voorgeschoteld wat voor mij de ideale tolk is. Hierop kan ik heel nuchter antwoord geven; De ideale tolk is tot dusver elke tolk die ik tegengekomen ben, slechte tolken bestaan niet, want de opleiding is zeer zeker geen peulenschil en hierdoor blijft de hoge kwaliteit van de ideale tolk gewaarborgd. Avec une tolk, c'est la vie bonne!

15

www.hoortoestelbatterijen.nl Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet vanaf

1.39 euro per blister van 6 stuks (ook voor CI)

BatterijTotaal vanaf 1,39 euro

-

Rayovac vanaf 2,49 euro

Power One vanaf 2,49 euro

Voordelen via internet: Uw bestelling wordt gratis verzonden binnen 48 uur bij u op de mat betalen na ontvangst (geen risico) niet goed: geld terug garantie

Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben.

Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen)

16

Vraag het aan Tolknet! In elke uitgave vindt u een vraag die te maken heeft met het inzetten van een tolk. Deze keer geeft Tolknet antwoord op de vraag: ‘Wat kan ik doen als ik niet tevreden ben over een tolk?’ Bespreken met de tolk Het kan lastig zijn om een tolk te vertellen dat u niet positief was over de tolksituatie. Toch is het belangrijk dat u de tolk laat weten wat u niet goed vond gaan. Alleen dan kan de tolk er voor een volgende keer iets aan doen. Aan de andere kant is het ook belangrijk om met een tolk te bespreken wat juist wel goed ging. Ook deze informatie kan nuttig zijn; voor de tolk zelf én uw samenwerking met die tolk. In gesprek met de tolk kunt u bijvoorbeeld iets zeggen over: • de houding van de tolk • de gebarentaalvaardigheid • het tempo van het tolken • afspraken die zijn gemaakt Persoonlijke voorkeur Als u ervaring heeft met het inzetten van verschillende tolken, heeft u waarschijnlijk ook voorkeur voor bepaalde tolken. Er zijn tolken die u goed kunt volgen en waarschijnlijk zijn er ook tolken die u minder goed kunt volgen. Deze voorkeur kan ook per situatie verschillen. De ene tolk is erg goed in een duidelijk mondbeeld en de andere tolk in het vertalen vanuit het Engels naar gebarentaal. Daarnaast klikt

Teleplus nieuwe stijl

het met de ene tolk beter dan met de andere tolk. Vraag tijdens een tolksituatie om herhaling als de vertaling niet duidelijk is. Wacht hier niet mee tot het gesprek afgelopen is. Voorkeur doorgeven Bent u tevreden over een tolk? Dan kunt u die tolk natuurlijk een volgende keer eerst vragen. Als u aan Tolknet doorgeeft welke tolken uw voorkeur hebben, dan zullen we deze tolken ook altijd eerst proberen. Zijn er tolken die u absoluut niet wilt inzetten? Geef dit dan gerust door. De medewerkers van Tolknet zullen hier ook rekening mee houden. Meer informatie? E-mail [email protected] of kijk op www.tolknet.org. telefoon: 0346-332332, teksttelefoon: 0346-332333, fax: 0800-8655638. Heeft u ook een vraag aan Tolknet? Stuur uw vraag naar Janieke Gritter: [email protected]

(vervolg)

In de eerste week van november 2010 introduceerde KPN een nieuw systeem voor de dienst Teksttelefoon Bemiddeling (Teleplus), de dienst die doven en slechthorenden in staat stelt via een teksttelefoon te telefoneren met horenden en vice versa. De belangrijkste reden om het nieuwe systeem te introduceren was het terugdringen van de wachttijden. De belangrijkste wijziging is dat de gebruiker vóór het contact met een KPN-medewerker door het systeem gevraagd wordt om het telefoonnummer in te toetsen van de persoon, het bedrijf of de instelling waarmee hij/zij in contact wenst te komen. Het systeem probeert vervolgens de verbinding te maken. Pas als de verbinding tot stand is gekomen wordt een KPNmedewerker ingeschakeld om te bemiddelen. 'Dankzij het nieuwe systeem hebben we de wachttijd voor de gebruikers aanzienlijk kunnen verkorten. Pas als de verbinding tot stand is gekomen moet de gebruiker wachten op een beschikbare medewerker. Gebruikers wachten dus nooit voor niets', vertelt Barbara van den Donker van KPN. 'En omdat lang niet alle gesprekken tot stand komen (bijvoorbeeld: in gesprek, niet aanwezig etc.) zijn er meer medewerkers beschikbaar voor bemiddeling.' KPN geeft, vanuit de recente ervaring, een aantal gebruikstips: . Belangrijk is dat de gebruiker alleen cijfers intoetst. Geen spaties, leestekens of backspaces (=een spatie teruggaan, bv om een typefout te corrigeren).

. Als je bij het invoeren van het telefoonnummer een fout maakt, kun je beter wachten tot het systeem aangeeft dat je het opnieuw kunt proberen en dan het nummer opnieuw invoeren. Als je tussentijds probeert het nummer opnieuw in te voeren, leidt dat vaak tot foutmeldingen. . Na de openingsboodschap moet je een B of 0 intypen. Dit is voor de juiste werking van het systeem noodzakelijk.

KPN zegt dat het systeem nu naar behoren functioneert. Het speciale klachten email-adres: [email protected] is daarom per 1 februari 2011 gesloten. De actuele handleiding voor bellen via Teleplus kunt u op de website van Stichting Plotsdoven vinden. (www.stichtingplotsdoven.nl) Reactie van Signaal: Signaal zet zich in voor een betere toegankelijke maatschappij voor doven en slechthorenden. Teleplus is een van de thema's. Signaal raadt iedereen aan om ervaringen te blijven noteren. Als we een betere dienstverlening willen dan moeten we aantonen wat er goed gaat en wat er niet goed loopt. Er blijken nog steeds veel klachten te zijn over de werking van Teleplus, ook over de gekozen techniek. Ervaringen en klachten over het functioneren van Teleplus kunt u blijven melden bij Signaal (www.toegankelijk.nu). Zo kan KPN van de gemeenschappelijke gebruikerservaringen leren hoe ze de bemiddelingsdienst verder kunnen verbeteren. Bron: o.a. www.doof.nl 17

Gucci, een signaalhond in wording (2) door Suzanne Scheerstra Inmiddels heeft Gucci al geleerd de waterkoker, mijn mobiele telefoon en de magnetron te signaleren. Wat ze nog niet kon was de deurbel. Dit is lastig alleen te oefenen. Ik kan immers niet in de kamer zitten én op de deurbel drukken. Dus had ik even een hulpje nodig. Een van de vrijwilligers kwam me helpen. Van te voren bedenken we wat er zal gaan gebeuren als er iemand aanbelt en wat we van Gucci gaan verwachten. Wat er gebeurt als er iemand op de deurbel drukt is dat Gucci gaat blaffen. Dat hebben we liever niet, maar omdat Gucci een waakhond is, is dat natuurlijk gedrag voor haar. Dat is erg moeilijk om af te leren. Dus ze mag van mij één keer blaffen en dan moet ze ophouden en mij waarschuwen. We leren Gucci in kleine stapjes wat ze moet doen. Als eerste moet ze mij waarschuwen als de deurbel gaat. Daarna moet ze aanwijzen waar het geluid vandaan komt. Verder mag ze het bezoek niet lastig vallen door op te springen of opdringerig om aandacht vragen. We leren haar dus, na het signaleren, naast mij te blijven zitten tot ik het bezoek heb begroet en binnen heb gelaten. Gucci heeft al heel snel door wat de bedoeling is. Eerst probeert ze wel van alles uit om te kijken of dat haar ook iets oplevert. Zo probeert ze op het commando 'waar?' mijn jas aan te wijzen, die in de gang hangt. Tja, daar zit wel lekkers in (het beloningszakje), maar dat is niet wat ik vroeg! Na een paar keer oefenen weet ze dat dat haar niets oplevert (geen beloning) en doet ze alles erg goed! En het blaffen valt erg mee. Naarmate we langer bezig zijn blaft ze steeds minder. Vorige keer hebben jullie gelezen dat ze veel naar mensen en honden blaft. Dit doet zij nog steeds, maar het wordt steeds

minder. Een paar weken terug waren wij op het Erkemederstrand (hondenstrand) en daar waren wat mensen die haar wilden aaien. Dit wil Gucci echter niet en zij gaat dan grommen. Ze doet niets maar daar schrikken mensen van. Dat mag natuurlijk niet voor een hulphond, ook al mogen mensen haar eigenlijk helemaal niet aaien. Maar dat weten de mensen niet als zij haar vest niet aanheeft. Dat had ik namelijk afgedaan omdat ze niet met vest om mag spelen. Dit om te voorkomen dat ze er in verstrikt raken. Dus ook hier moeten we aan gaan werken! Op het strand kwamen we ook erg veel honden tegen en daar heeft ze helemaal niet tegen geblaft. Ze heeft met alle honden die ze tegenkwam gespeeld. Een favoriet spelletje is rondjes achter elkaar aanrennen. Pak me dan als je kan! We hebben daar 2 uur gewandeld en pas toen we weer vlak bij de auto waren liep Gucci iets langzamer. En ze heeft die avond heerlijk geslapen!

Voorjaarsprijsvraag De redactie heeft al de nodige aandacht besteed aan de documentaire 'Vergeten Geluiden'. De film en de, intussen uitgekomen, dvd is goed ontvangen. Gelukkig maar, want het is voor ons een uniek egodocument waar veel plots- en laatdoven hun voordeel mee kunnen doen om meer inzicht en begrip te verwerven binnen hun persoonlijk netwerk. Gelukkig ook in het licht van het vele werk dat verzet is om deze dvd te realiseren. De makers van de film zijn er ruim een jaar intensief mee bezig geweest. Eerst van gedachten wisselen en overleggen met ons bestuur. Conceptenplannen maken, huisbezoeken aan mogelijke kandidaten, de opzet en personen kiezen, proeffilm maken, aanvragen op de universiteit, concept draaiboek maken en dan het echte filmwerk waarvoor ze zes weken kregen. Vele dagen filmen op locaties in en in de omgeving van Amsterdam, Cuijk en Eefde. Geluid en muziekfragmenten opnemen en verzamelen. Daarna de montage waarvoor ze ook slechts zes weken over een studioplek mochten beschikken. Eindeloos fragmenten bekijken en beluisteren, kiezen, knippen, monteren etc. Een heidense klus is dat, uren filmmateriaal terugbrengen naar een half uur. De redactie roept onze lezers op om een gokje te wagen en te raden hoeveel uur film er in totaal opgenomen is in de zes weken van het echte filmwerk. De drie beste gokkers krijgen een exemplaar van de dvd 'Vergeten Geluiden'. De inzendtermijn sluit op zaterdag, 30 april 2011 om 20.00 uur. De winnaars krijgen persoonlijk bericht en de dvd kosteloos thuis gezonden. De uitslag maken we in het juninummer van Plotsdoof bekend. U kunt uw gokje per mail of brief inzenden naar de redactie (voor het adres: zie colofon op bladzijde 2). Veel succes!

18

De Gezondheidsbeurs Van 21 t/m 23 januari 2011 vond in Utrecht weer de jaarlijkse Gezondheidsbeurs plaats. Voor het eerst waren de Stichting Plotsdoven en het Nederlands Centrum voor Plots- en laatdoven (NC PLD) samen met een stand aanwezig op het OOR-paviljoen. Over een ding waren de 'Plotsdovers', die ook de stand op de 50+-beurs hadden bemenst, het eens: op vrijdag was het op de Gezondheidsbeurs rustiger dan op de 50+-beurs. Maar de mensen die wél langs kwamen, toonden meer interesse. Lang niet iedereen beseft dat een mens 'zomaar' ineens doof kan worden, dus voor sommigen was het schrikken. Natuurlijk waren er ook mensen die wel ervaring hadden met slechthorendheid en doofheid. Sommigen van hen wilden graag hun verhaal kwijt en waren blij met een luisterend en begripvol oor. "Een enkeling kwam zelfs nog een keer terug om verder te praten," vertelt Albert. Leontien: "Hoewel het soms druk was konden we de mensen beter bereiken en rustiger met hen praten dan op de 50+-beurs, dat was zowel voor hen als voor ons veel fijner. Natuurlijk hadden we een flinke ondersteuning aan onze NmG tolken, Bianca en Georgia, en onze schrijftolk Margot, die alle dagen aanwezig waren. Voor veel mensen was het een openbaring dat alles wat zij en wij zeiden zo snel te lezen was op het scherm. Op deze manier gaat een gesprek toch vaak wat langer door." "Opvallend vond ik, dat veel mensen schroom hadden om iets te vragen, ze bleven ook vaak wat achteraf staan. Meestal stapte ik op ze af en dan ontspon zich een gesprek. Velen hadden nog nooit van plotsdoofheid gehoord en het stemde hen tot nadenken. Dat vond ik mooi om mee te maken," vertelt Mirjam. Uiteraard meldden zich ook weer de nodige mensen met een vriend, broer of ouders, waar ze niet goed of soms ronduit slecht mee konden communiceren. Die mensen waren vaak blij met de erkenning van hun probleem en de bijbehorende gevoelens. Vaak vertrokken ze opgewekt met het adres van de NC PLD in hun zak of met tips over communiceren. "Op zaterdag was het veel drukker en gezelliger, toen was er weinig tijd om zelf rond te kijken en wat te praten met andere standhouders," vertelt Mirjam verder. "Een paar mensen, die erg slechthorend waren, maar daar niet voor uit wilden komen, sleepte ik mee naar de schrijftolk, om te laten zien wat ik zelf nodig heb. Met een kleine knipoog naar hen, suggereerde ik dan dat zij dat misschien ook wel konden gebruiken. Er ging een wereld voor hen open. Beladen met folders van Tolknet, onze folder en een Plotsdoof gingen ze uiteindelijk verder." Het Nederlands Centrum voor plots- en laatdoven en de Stichting Plotsdoven hadden deze keer samen een stand. Daar was iedereen enthousiast over. Siska, maatschappelijk werker van de GGMD en aandachtsfunctionaris van de NC

PLD, was er ook. Siska: "Het viel me op dat veel mensen over hun ouders of schoonouders zeggen: “Ze zijn al ouder en dan horen ze slechter. Het valt wel mee. Het is nu eenmaal zo.” Daarmee schuiven ze het gehoorprobleem hup in de prullenbak. Dat hun ouders niet meer zo graag op feestjes komen of dat ze zich steeds bemoeien met de keuken begrijpen ze niet. Of er is geen gespreksstof meer, maar er is wel contact. Daar nemen ze dan genoegen mee aan beide zijden. Dat doet pijn! De juiste plek om te gaan zitten, de communicatie verbeteren door betere articulatie of aanmeten van de juiste hoortoestellen (en niet per definitie de duurste of met de meeste knopjes) of misschien wel Nederlands met gebaren leren of het inzetten van een schrijftolk bij een begrafenis, een huwelijk of een ander feest of uitstapje. “Nee, hoor, dat is niet nodig.” De ouderen bepalen toch zeker zelf of ze het nodig vinden en laat ze alsjeblieft kennis maken met de hulpmiddelen die bestaan voor mensen met een gehoorverlies!" Volgens een van de aanwezige NmG-tolken gaf Siska soms als een 'pitbull' voorlichting over de mogelijkheden die er zijn en het leuke van de stand is dan, dat je ook kunt laten zien wat die mogelijkheden inhouden. "Zelf maakte ik gebruik van een tolk NGT, dat is op een druk bezochte beurs gewoon nodig. Als daar behoefte aan was gaf ik ook voorlichting over de GGMD, ik vertelde bijvoorbeeld dat de GGMD NmG-training geeft in de persoonlijke levenssfeer om samen met de omgeving de communicatie te verbeteren." Op het OOR-paviljoen stonden verder stands van o.a. de HOORstichting, de NVVS, 2 CI merken en niet te vergeten Max en Lotte van het gebaren-vertelboek en de DVD. Op rustige momenten was het leuk om met mensen van die andere organisaties te praten. "Natuurlijk waren we ook nieuwsgierig naar de nieuwste CI-snufjes van Cochleair," bekende Leontien, "die mensen stonden naast ons. Ik kijk nu al uit naar het mooie kleinere designapparaat. Bij Beter Horen tegenover ons was het druk met het meten van het gehoor. Dus de mensen met een slecht gehoor konden linea recta richting ons. Maar ja, er zitten nog veel mensen in de ontkenningsfase en daar helpt een snelle test niet meteen tegen." "Buiten het OOR-paviljoen was er ook veel te beleven, als je daar toch bent, ga je natuurlijk zelf ook even rondkijken. Dan kreeg je veel gratis advies voor en metingen van je gezondheid, eten en drinken, beweging enz. Volgens mij hadden wij allemaal een beter gevoel over de Gezondheidsbeurs dan over de 50+-beurs. Persoonlijk was ik minder moe, maar dat kan ook komen omdat Georgie en ik ons al op zondagmorgen om 10 uur lieten verwennen met een heerlijke nek- en rugmassage," besluit Leontien haar verhaal. Misschien een idee voor de volgende beurs: eerst allemaal in de massagestoel. 19

Wat is een CI? Een cochleair implantaat, kortweg CI genoemd, is een electronische prothese die het buiten-, middenen binnenoor overbrugt. Het zet geluid om in electrische pulsen die de gehoorzenuw stimuleren. Met een CI kunnen personen die geen of nog maar een beperkt restgehoor bezitten opnieuw klanken, geluiden en spraak waarnemen.

Inwendig wordt met een operatieve ingreep een implantaat aangebracht en verbonden met een electrode die in het slakkenhuis wordt geschoven. De electrode ligt dicht bij de te prikkelen zenuwvezels en geeft signalen aan het lichaam door. Uitwendig is er een zendspoel dat door de huid verbinding maakt met het inwendige implantaat d.m.v. een magnetisch veld, een microfoon die de geluiden opvangt, en een spraakprocessor, een kleine computer die het geluidsignaal omzet in een electronische en gedigitaliseerde code. Het geluid wordt opgevangen door de microfoon, verwerkt in de spraakprocessor tot een electronische code, gaat via de zendspoel naar het implantaat dat de code omzet in electrische pulsen; via de electrode worden de vezels van de gehoorzenuw in het slakkenhuis door de electrische pulsen geprikkeld.

Wat is een ABI? Bij een Auditory Brainstem Implant (hersenstam-implantaat), of kortweg ABI genoemd, worden een aantal elektroden op de hersenstam geplaatst. Die staan in verbinding met een stukje elektronica dat in het schedelbot wordt ingebed. De uitwendige elektronica is verder identiek aan die van een Cochleair Implantaat. Een ABI stimuleert een van de gehoorkernen van de hersenstam buiten het slakkenhuis en de gehoorzenuw om.

20

CI (Cochleair Implantaat) Muziekperceptie met een CI De meeste mensen die een CI dragen, kunnen daarmee redelijk tot heel goed spraak verstaan. Maar de waarneming van muziek varieert van persoon tot persoon enorm. Vooral volwassenen die doof zijn geworden vinden dat muziek via de CI niet meer mooi klinkt. De reden hiervan is dat de spraakprocessoren vooral ontwikkeld zijn om spraak goed waar te nemen en te identificeren. In muziek spelen toonhoogte, timbre en ritme een veel grotere rol en op dat vlak zijn de mogelijkheden van de CI nog beperkt. Publicaties van Kong en collega’s (20042005) wijzen erop dat het waarnemen van de lagere frequenties nog te beperkt is en de fijne muziekkenmerken niet voldoende gecodeerd worden met de CI. Dat de geluidskwaliteit van muziek nog te beperkt is, blijkt ook uit een onderzoek van Gfeller et al (2002), waarin 20 volwassenen met een CI muziekinstrumenten moesten proberen te herkennen. De personen met een CI herkenden gemiddeld slechts 46% van de muziekinstrumenten, terwijl de horende controlegroep gemiddeld 91% herkende. Opvallend was wel dat de horenden vooral fouten maakten binnen een zelfde groep van instrumenten (verwisselen fluit met viool). Uit onderzoek van Kong (2004) blijkt daarentegen dat ritme wel goed wordt waargenomen met een CI en dat CI-dragers op dit vlak bijna even goede scores behalen als horenden. Gfeller (2002) stelde ook vast dat de beste scores behaald werden door personen die een goede auditieve training volgden na de implantatie. Dus met oefening kun je toch wel tot betere resultaten komen. Hij kwam ook tot de conclusie dat countryen popmuziek veel makkelijker herkend worden dan klassieke muziek. Geïmplanteerden die aan het andere oor een hoorapparaat dragen, en dus een combinatie hebben van akoestische en elektrische stimulatie, behalen hogere scores dan personen met alleen een CI. Natuurlijk speelt hierbij ook het auditief geheugen van de geïmplanteerde een belangrijke rol.

Enkele tips voor betere muziekwaarneming • Doofgewordenen die geïmplanteerd worden, moeten er rekening mee houden dat muziek met een CI anders zal klinken dan voorheen. Oefenen, geduld en een positieve houding zijn dan ook een noodzaak om tot een betere muziekwaarneming te komen. • Draagt de persoon nog een hoorapparaat aan het andere oor, moedig dan aan om dat hoorapparaat te blijven dragen, zeker als hij naar muziek luistert. • Moedig de volwassenen met een CI aan om eens met verschillende CI-programma’s naar muziek te luisteren. • Het is altijd makkelijker om naar muziek te luisteren in een stille, dan in een rumoerige omgeving. • De geïmplanteerde volwassene kan het beste beginnen met eerst naar muziek te luisteren die hem goed bekend is of waar veel ritme in zit. Geleidelijk aan probeer je meer complexe melodieën te herkennen, zoals klassieke muziek. • Moedig mensen met een CI aan om regelmatig naar muziek te luisteren, ook al is het in het begin niet aangenaam. Het zal zeker met de tijd verbeteren. • Als je over de tekst van een liedje beschikt, is het een heel goede oefening om de tekst erbij te nemen en te proberen te volgen terwijl je luistert. Of vraag je partner om mee te zingen met het lied, zodat je ook naar zijn/ haar mondbeeld kan kijken ter ondersteuning. • Probeer ook eens naar muziek te luisteren via de ringleiding, TV/Hifikabel, audiokabel • Probeer als geïmplanteerde een dagboek bij te houden, waarin je je vorderingen en moeilijkheden noteert. Op die manier krijg je een beter inzicht in je auditieve mogelijkheden en beperkingen. • Zorg er natuurlijk altijd voor dat het luisteren naar muziek ontspannen blijft, want als je teveel inspanningen moet leveren, geniet je er niet meer van. Bron: Cochleair, Implantable Hearing Solutions. (januari 2007)

Huiskamerbijeenkomst 'CI en problemen' Op zaterdag, 11 september 2010 organiseerde de Stichting Plotsdoven voor de tweede keer een huiskamerbijeenkomst voor mensen die tegen problemen aanlopen met hun CI. Dit kunnen kleine of grote problemen zijn. Op deze bijeenkomst waren ook een audioloog, iemand van de GGMD en iemand van Werkpad aanwezig. Het doel van deze bijeenkomsten is iedereen te laten weten dat ze er niet alleen voor staan. Onze ervaring is dat je eigenlijk niet mag zeggen dat je soms moeite hebt met je CI, je mag alleen maar blij zijn dat je een CI hebt gekregen. Maar in de praktijk ben je soms wat minder blij, een CI is en blijft een hulpmiddel! Zoals altijd had de Stichting Plotsdoven voor een schrijftolk en een NmG-tolk gezorgd. Eén deelnemer had zijn eigen tolk mee. Een minpuntje was dat de ringleiding het niet deed, maar iedereen kon het wel volgen. Naar aanleiding van de vorige bijeenkomst hadden we een audioloog uitgenodigd van het LUMC te Leiden. Tevens hadden we een medewerker van de GGMD erbij gevraagd om het lotgenotencontact te leiden in het middaggedeelte. Hij was ook bij de eerste bijeenkomst aanwezig geweest.

door Anja Korten

'Vergeten Geluiden'

Nederland gebruikt worden zijn goed. Het verschil in het aantal elektrodes dat geplaatst wordt blijkt niet van belang te zijn. Muziek is en blijft een moeilijk punt bij CI. De fabrikanten richten zich op spraakverstaan als hoofddoel. Voor velen klinkt muziek met een CI niet mooi, maar hier zijn uitzonderingen op! De muziekbeleving wordt ook beïnvloed door de tijd die men doof is geweest. Zo zal iemand die maar kort doof is geweest en zich herinnert hoe muziek klonk met het gewone horen, muziek minder snel mooi vinden klinken met een CI.

Na het op mij in laten werken van de documentaire vergeten geluiden zou ik de lezers van Plotsdoof de volgende twee uitdagende stellingen voor willen leggen.

Waarom zijn de kosten voor het jaarlijkse controlebezoek aan het implantatiecentra zo hoog? Je eigen bijdrage (verplicht deel in 2010 € 165,00, in 2011 € 170,00) aan de zorgverzekering ben je al kwijt, alleen vanwege je CI. Er zijn hierover afspraken gemaakt met de zorgverzekeraars. Je bouwt meteen een

Wie reageert??

.“In relatie met het echte

horen stelt het CI horen vaak niet veel voor” .“in relatie met de herrie in deze wereld is het plots-laatdoof zijn vaak een zegen”

De audioloog Om 10.30 uur stonden de koffie en thee klaar en konden we elkaar even begroeten. Om 11.00 uur zijn we de zaal in gegaan waar Gerard ons welkom heette. Daarna mocht de audioloog het woord nemen. Een korte samenvatting van zijn verhaal: Tot 2000 implanteerden alleen de academische ziekenhuizen in Utrecht en Nijmegen. Daarna zijn de andere academische ziekenhuizen mee gaan doen. Tegenwoordig mag in principe elk ziekenhuis een implantaat plaatsen maar met veel randvoorwaarden. Zo moeten er een logopedist, een audioloog en een maatschappelijk werker bij betrokken zijn. Hierdoor zien veel ziekenhuizen er vanaf. Er zijn 3 merken implantaten: Nucleus (Australië), Advanced Bionics (Amerika) en Medel (Oostenrijk). In Frankrijk heeft men nog een eigen implantaat maar dat wordt in Nederland niet gebruikt. In sommige centra mag je kiezen welk merk je wilt laten implanteren. Het merendeel kijkt dan naar de processor en de kleinste processor heeft dan vaak de voorkeur. Alle merken die in 21

krediet op voor een nieuwe processor. Eens in de 5 jaar kom je in principe in aanmerking voor een nieuwe (er moet dan wel een nieuwe processor beschikbaar zijn). Werkt de oude nog goed, dan zal men niet altijd overstappen naar een nieuwe. Het 'gespaarde' bedrag is namelijk niet voldoende om iedere 5 jaar een nieuwe processor te krijgen. Maar ook moeten de nieuwe processors worden aangepast aan de oudere implantaten. Het is dus niet zo dat als er een nieuw model op de markt komt, dat model gelijk toepasbaar is op de oudere implantaten. Als het horen minder goed gaat, denkt men soms dat het aan de processor ligt. Dat kan! Het kan zijn dat de afstelling vernieuwd moet worden, maar het kan ook zijn dat de gehoorzenuw minder goed gaat werken. Als je minder goed gaat horen, moet je dit altijd melden bij je implantatiecentrum! Vragen over regelmatig voorkomende problemen: Vochtproblemen, irritatie achter het oor, onderdelen die snel kapot gaan. Vocht is een bekend probleem, er wordt nog steeds aan gewerkt door de fabrikanten. Zo heeft Nucleus nu de opvolger van de Freedom: het 5 systeem. Deze zou tot een halve meter onder water kunnen volgens de promotie en is weer een stuk kleiner dan de Freedom. Wat je zelf kunt doen is een (elektrische) droogdoos of een droogzakje gebruiken om het vocht dat in de processor zit te verwijderen. Voor de irritatie zou je in overleg met het implantatiecentrum een glaslaag kunnen laten aanbrengen op de processor. Dit alleen doen na toestemming van het centrum! Brildragers zouden kunnen kijken naar brillen met dunne oorpootjes zodat het minder irritatie geeft. De uitwendige knopjes bij de processor zijn vaak erg kwetsbaar. De CI fabrikanten kijken grotendeels naar de techniek en minder naar de processor. Ook hier zullen in de loop van de tijd steeds verbeteringen worden aangebracht. Defecten moet je altijd melden aan je centrum. Zij kunnen dit dan weer door geven aan de fabrikant, ontvangt die veel klachten, dan is dat een stimulans om het te verbeteren. Heeft het voor doofgeboren of vroegdove mensen zin om een CI te nemen? Kinderen die voor hun vierde levensjaar doof worden zijn prelinguaal doof. Tot 4 jaar trainen de hersenen zich op het

gebied van geluiden. Daarna nog maar minimaal. Tot voor kort werden prelinguaal doven gezien als geen goede kandidaten voor een CI. Nu worden er op kleine schaal prelinguaal doven geïmplanteerd. De resultaten zijn heel verschillend. In Leiden is men een onderzoek gestart waardoor dit komt. Als prelinguaal doven redelijk verstaanbaar kunnen spreken hebben ze vaak toch iets kunnen horen voor hun vierde jaar. De gehoorzenuw is dan wel getraind. De resultaten zijn dan redelijk goed met de CI. In Leiden werken ze nu aan een spraaktest. Soms zijn mensen al tevreden als ze geluiden kunnen herkennen, ook al verstaan ze geen spraak. De gemiddelde woordscore van prelinguaal doven is 40% en van plots/laat-doven gemiddeld 70 tot 80%. Per centrum zijn de criteria erg verschillend. Vaak is dit gebaseerd op eigen ervaringen en onderzoeken van het centrum. Er is een norm voor de implantatiecentra, maar daarin staat niet waar een kandidaat aan moet voldoen. Het middaggedeelte Onder leiding van de GGMD medewerker stellen we ons (nogmaals) aan elkaar voor. Wie zijn we zijn, wat doen we en hoe lang hebben we een CI. Er is een medewerker van Werkpad aanwezig. Werkpad geeft begeleiding op de werkvloer. De hulp kan bestaan uit helpen zoeken naar een betaalde baan, maar ook uit ondersteuning bij een al bestaande werkplek. De medewerker geeft aan dat Werkpad een boek bij de drukker heeft liggen: “Omgaan met CI op het werk". Aan het eind van de bijeenkomst geven de deelnemers aan dat er wel behoefte is aan een vervolg, maar alleen als er een duidelijk thema is en normaal gesproken niet meer dan twee keer per jaar. Mogelijke thema’s die genoemd zijn: . Iemand van een zorgverzekering uitnodigen en mogelijk ook iemand van het College van Zorgverzekeraars. . Werkpad uitnodigen om meer te vertellen over CI en werk . Een techneut uitnodigen die uitleg kan geven over de beschikbare hulpmiddelen voor een CI. Heeft u vragen voor de audioloog of wilt u het boek "Omgaan met CI op het werk" van Werkpad graag ontvangen, dan kunt u hierover contact opnemen met Anja Korten (anja.korten@ gmail.com). Ook voor vragen over de huiskamerbijeenkomsten kunt u bij haar terecht.

Wie was uw voorbeeld? In de Plotsdoof van september 2010 vroegen wij u ons te laten weten wie of wat u destijds hielp om een nieuwe kijk op doofheid te krijgen, zodat u zich niet langer blindstaarde op wat niet meer kon, maar op zoek ging naar nieuwe mogelijkheden. Meerdere mensen hebben hierop gereageerd. In het decembernummer las u de bijdragen van zeven van hun. In dit nummer gaan we ermee door. Op de bladzijde hiernaast vindt u nog twee reacties. Krijgt u na het lezen zin om uw eigen voorbeeld ook eens in het zonnetje te zetten: doen! De redactie [email protected]

22

Mijn voorbeeld – 8 Negen jaar geleden kwam ik ziek thuis van een heerlijke vakantie in Frankrijk. Na een bezoekje aan de huisarts dook ik gelijk mijn bed in en werd drie dagen later wazig wakker op de intensive care. Mijn vader keek me bezorgd aan en schreef dat ik een hersenvliesontsteking had en doof was. Ik voelde geen paniek en was vooral blij dat hij er wás, dat zorgde voor een heel geborgen gevoel. Zoals bij de meeste mensen die plotsdoof zijn geworden (door meningitis) werd al snel de mogelijkheid van een CI geopperd. Goh, prachtig dacht ik, daar wilde ik wel meer over weten. De maatschappelijk werkster van het AC, Agaath Dondorp kende iemand met een CI en bracht me met haar in contact. En die iemand was Leontien. Ik vond het fijn dat Agaath op de pc typte wat Leontien zei. Dat praatte veel makkelijker en ik kon haar van alles vragen. Toen het gesprek bijna afgelopen was, vertelde Leontien nog iets over Steunpunt West en nodigde me uit om een keer mee te gaan. Dit was mijn allereerste kennismaking met iemand die (laat)doof is. Omdat ik zelf plotseling doof was geworden vond ik echt alles wat daarmee te maken had interessant. Zeker, het verdriet, de boze buien gingen niet aan mij voorbij, maar daarnaast was ik verwonderd dat ik veel als nieuw en anders beleefde. Vandaar dat ik nieuwsgierig was naar lotgenoten en of zij hetzelfde ervaarden, hoe gaan zij om met frustrerende situaties. En eigenlijk wilde ik zo graag het bewijs dat je als dove een gewoon en aktief leven kan hebben en dat alles toch gewoon doorgaat. In de loop der jaren werd het contact met lotgenoten steeds leuker en sommigen zie ik ook buiten de uitjes van Steunpunt West. Ik vind het bijzonder dat we bij elkaar passen. We zijn zeker geen klaaggroepje, we hebben het gezellig en we houden rekening met elkaar. We kunnen gewoon doof of slechthorend zijn en helemaal onszelf. Met Leontien klikte het vanaf het begin al goed. We zitten op dezelfde golflengte qua interesses, gedachten, humor en we raken niet zo snel uitgepraat. Het kwam weleens voor dat we ons station voorbijreden door al dat geklets. Nu kunnen we net op tijd de trein uit springen. Maar in het begin was het juist ook fijn om alleen iets te dóen en niet teveel te praten. Zij was en is de motor achter veel activiteiten. Wandelen, een bezoekje, samen naar de landelijke dag enz.. Dat doet ze heel ongedwongen en enthousiast, zodat je gewoon zin krijgt om er een leuke dag van te maken. Het is zo belangrijk om in de running te blijven en om onder de mensen te zijn. Dat lukte omdat Leontien mij overal bij betrok. Dat gevoel kreeg ik ook door de manier waarop zij mij opving en dat zij speciaal aan mij uitlegde of opschreef wat er gezegd werd als we iets gingen doen. Ik vond het knap van haar dat ze heel duidelijk en rustig in het kort kon vertellen, zodat zelfs ik het kon volgen. Dat was voor mij al een hele verademing. Naast van alles en nog wat, werden er ook grote en kleine dingen die met doofheid te maken hebben besproken. Deze gesprekken waren voor mij belangrijk om te kunnen aanvaarden dat ik sommige dingen beter anders kan doen en dat ik het voor mezelf niet te moeilijk moest maken. Kortom, ik ben blij dat ik eigenlijk vanaf het begin contact had met Leontien. En ik heb het idee dat hierdoor alles toch veel sneller op gang kwam, het leren omgaan met doofheid en het gebaren. Zij is het levende bewijs dat je met een beperking kunt leven zonder je te laten beperken om te leven. Georgie Onsoe

Mijn voorbeeld – 9 In 1968 werd ik totaal onverwacht totaal doof, krap 8 ½ jaar oud. De boosdoener was waarschijnlijk een virusinfectie. Op die leeftijd was ik me er nog niet van bewust wat doof-zijn inhield. De gevolgen merkte ik des te meer: afgesneden worden van de communicatie met alle vertrouwde mensen binnen mijn wereldje. En hoewel ik al snel spontaan leerde spraakafzien, veranderde mijn leven totaal. Ook dat van mijn ouders. Er was in die tijd nauwelijks begeleiding, ze stonden voor de zware taak hoe verder te gaan. Slechts een maatschappelijk werkster van Effatha kwam langs en vond me qua taal te goed voor de dovenschool. “Stuur haar maar naar een school voor slechthorenden.” Binnen het gezin van vader, moeder en vijf qua leeftijd dicht op elkaar volgende kinderen, waarvan ik de vierde was, veranderde de communicatie. Hoewel geprobeerd werd mij erbij te betrekken, was dat in de praktijk ondoenlijk. Veel van wat gezegd werd kreeg ik voortaan niet meer mee. Mijn vader heeft me in die tijd vaak opgevangen door mij apart aandacht te geven, door met me te praten en samen gezelschapspelen te doen: we hielden allebei van kaarten, schaken en scrabble. Hij gaf me het heel belangrijke gevoel er thuis toch bij te horen. Hij was ook degene die ervoor zorgde dat ik in contact kwam met doofgeboren mensen, door in onze regio met mij gecombineerde kerkdiensten van het dovenpastoraat te bezoeken. Mijn moeder bleef dan vaak thuis voor de andere kinderen. In onze eigen kerk regelde mijn vader dat ik de preek op papier kon krijgen. In het pre-computertijdperk was dat vaak een in kriebelig handschrift geschreven velletje papier. (Ik heb daardoor geleerd zelfs het meest kriebelige handschrift nog te ontcijferen!) Of een carbonafdruk van de op een typemachine geschreven en met typefouten doorspekte preek. Echter, een flink aantal predikanten preekte toen nog uit het hoofd. En weer bedacht mijn vader een oplossing: hij nam pen en papier mee en schreef tijdens de preek voor mij de hoofdlijn op van wat gezegd werd. Ook wees hij me woord voor woord bij tijdens het zingen, zodat ik dat kon blijven meedoen. Op het moment zelf heb ik niet beseft hoe bijzonder dat eigenlijk was. Pas later, toen ik zelf volwassen was geworden en terugkeek op mijn jeugd, wist ik dat hij in die eerste moeilijke jaren mijn voorbeeld was geweest. Mij ondanks zijn eigen verdriet heeft laten zien dat mijn leven weliswaar heel anders was geworden, maar dat problemen op te lossen zijn en er zelfs nieuwe mogelijkheden tevoorschijn kunnen komen. Hij was niet de enige; in de jaren daarna heb ik nog vele malen inspirerende mensen ontmoet die me korte of lange tijd vergezelden op de kronkelige weg naar acceptatie van het doofzijn. Samen hebben ze eraan bijgedragen dat mijn levensverhaal geworden is tot wat het is. Marja Bouma 23

Mijn afscheidsfeestje

door Wouter Bolier

Op zaterdag 5 februari nam ik afscheid als bestuurslid en voorzitter van Stichting Plotsdoven met een rondleiding en lunch in museum Het Dolhuys te Haarlem. Ik ben namelijk sinds 1 januari 2011 gestopt met mijn bestuurswerk, omdat ik meer tijd wil besteden aan mijn gezin en aan mijn werk bij AnnieS. Voor mij voelde het echter niet echt als een afscheidsfeestje, omdat ik de Stichting Plotsdoven niet helemaal zal verlaten. Ik blijf betrokken, want voor mij is de Stichting enorm belangrijk. Misschien is niet zozeer de Stichting Plotsdoven zelf zo belangrijk voor mij, maar meer de mensen eromheen. Het delen van ervaringen, gevoelens, gedachten, de warme contacten met lot- en bondgenoten en de vriendschappen die tot mij zijn gekomen via de Stichting ervaar ik als een verrijking in mijn leven. Daarom zal ik betrokken blijven en activiteiten en bijeenkomsten blijven bezoeken. Na een kopje thee of koffie kregen we een rondleiding door Het Dolhuys, het museum van de psychiatrie in Nederland. Ik vond het trouwens wel heel grappig en toevallig dat de museumgids zelf ook aan één oor doof was. Ik wilde hier graag 'afscheid' nemen als bestuurslid/voorzitter, omdat ik bij een eerdere rondleiding zo getroffen was door de overeenkomsten tussen de verhalen van plots- en laatdoven en mensen met een psychische stoornis. Ik wil niet zeggen dat plots- en laatdoven gestoord zijn, maar ik herkende mijzelf en mijn ervaringen heel sterk in de verhalen in het Dolhuys over eenzaamheid, onbegrepen voelen, miscommunicatie, geen of slechte hulpverlening, verslavingen en stemmingswisselingen. Voor mij is het op één of andere manier geruststellend om kennis te nemen van deze herkenbare verhalen. Bijna alsof het een wonder is dat ik ondanks mijn doofheid niet gek ben geworden... Na de rondleiding kregen we een smakelijke en biologisch verantwoorde lunch in het museumcafé. Mijn vriendin Annemieke en ons zoontje Bob waren inmiddels aangeschoven aan tafel. Ik vond het heel fijn om hen er bij te hebben. Bovendien wilde ik ons gezinnetje graag door iedereen laten bewonderen. Bob kreeg zelfs nog meer aandacht dan ik! Na de lunch sprak Gerard mij dichterlijk toe. Ik kreeg een stropdas, manchetknopen en een heel mooi horloge als dank voor mijn inzet en ik denk ook een beetje als bewijs voor mijn volwassenheid. Daarnaast kregen Annemieke en ik samen ook nog bloemen, een schaal met lekkernijen en een cadeaubon voor een uitje voor twee. Vervolgens heb ik nog een paar woorden tot de groep gericht, waarbij ik onder andere vertelde dat ik hoop en verwacht iedereen nog regelmatig tegen te zullen komen bij activiteiten en bijeenkomsten van de Stichting Plotsdoven. Ik vond het een gezellige middag en was blij met de mensen die er bij aanwezig waren. Ik wil dit verslagje graag afsluiten zoals ik dat die middag ook deed: tot ziens! Wouter

24

Nieuws van de steunpunten in het land Activiteiten 2e kwartaal 2011 Wandeling Hoorneboegse heide (10-12 km) Zaterdag 7 mei 2011 We verzamelen 11.00 uur bij het station Hilversum sportpark. Denk aan goede kleding en schoenen. Neem ook voldoende te eten en drinken mee. Aanmelden is prettig. Dit kan via mail: [email protected]. We wandelen vanaf NS-station Hilversum naar NS-station Hollandsche Rading. Tijdens deze wandeling zet je vrijwel geen voet op het asfalt. Vanuit station Hilversum Sportpark loop je eerst het Laaperspark in, met fraai aangelegde vijver. Door het bos gaat het naar de Hoorneboegse Heide, waar je vrijwel helemaal omheen loopt. Gemoedelijke grazers kruisen je pad. Met een bezoek aan Landgoed Zonnestraal of aan Vliegveld Hilversum, twee aantrekkelijke bezienswaardigheden, kun je de tocht desgewenst uitbreiden. Via Einde Gooi, een statig oud beukenbos, bereik je station Hollandsche Rading. Honden: deels losloopgebied, deels aangelijnd toegestaan

Audax Textielmuseum in Tilburg Zondag 17 april, 13.00 uur. We verzamelen om 1 uur bij de ingang aan de Goirkestraat 96. Als je met de trein komt: vanaf station Tilburg gaat bus 5, richting Noord-Stokhasselt, halte Kasteeldreef. Het museum is gevestigd in de gerestaureerde gebouwen van voormalige textielfabrieken en heeft een uitgebreide collectie, waaronder: . de collectie textieltechniek, die bestaat uit grondstoffen, werktuigen, gereedschappen en machines die gebruikt worden of vroeger gebruikt werden bij de verwerking van een grondstof, zoals wol of katoen. . de collectie industriële cultuur waarin voorwerpen verzameld worden die een beeld geven van de Nederlandse textielindustrie van 1860 tot nu . de collectie textielvormgeving laat theedoeken, tafellakens, vloerkleden, meubel- en gordijnstoffen zien van 1860 tot nu.

(Denk aan Ploegstoffen, AB-dekens) . ook is er een kunstcollectie van 1960 tot nu die kunstwerken bevat van Nederlandse kunstenaars waarin textiele of flexibele materialen gebruikt zijn Er zijn ook moderne textiele sieraden en draagbare objecten. Verder zijn er wisselende tentoonstellingen en is er een shop waar de mooiste dingen te koop zijn. Natuurlijk nemen we de tijd om even uit te rusten en gezellig bij te kletsen met een lekker drankje. Er zal een tolk aanwezig zijn. Opgave graag via e-mail: [email protected] Tot zondag 17 april in Tilburg!

De MAORI’s in Museum Volkenkunde. Leiden Zaterdag 9 april, 12.uur. Voor deze speciale reis naar de Maori’s hoeft u niet eens naar Nieuw-Zeeland. We gaan gewoon naar het Museum Volkenkunde in Leiden. Op de tentoonstelling MAORI komen we veel te weten over hun land, levensvisie, sociale netwerken en hun kunst- en familieschatten. Prachtig bewerkt houtsnijwerk, schitterende sieraden en kleding laten hun cultuur tot leven komen. Aan de betekenis van de wereldberoemde tatoeages wordt natuurlijk uitgebreid aandacht besteed. En ook de imponerende haka- inmiddels een bekende openingsceremonie bij wedstrijden van rugbyteams wereldwijd- komt ruim aan bod. Neem een kijkje op http://waka.volkenkunde.nl/ en u bent gelijk in de stemming. Speciaal in dit weekend is het Maori Arts and Crafts Festival, dus nog meer te zien en mee te maken! (Jaaaa haka hakaaaaaa!) Het wordt vast en zeker een interessante middag en nog leuker als u erbij bent! We verzamelen om 12.00 uur ín het Museumrestaurant. Toegangsprijs volwassenen € 7,50. jeugd 13 t/m 18 jaar en 65+ € 5,- .Museumkaart gratis. Toeslag tijdelijke tentoonstelling € 1,-. Het museum, Steenstraat 1, ligt op vijf minuten loopafstand van het NS-station Leiden Centraal. Nadere informatie: [email protected]

Belastingaftrek hoge zorgkosten Chronisch zieken en gehandicapten hebben jaarlijks gemiddeld 2000 euro aan extra kosten vanwege hun ziekte of beperking. Gelukkig zijn die kosten deels aftrekbaar via de Belastingdienst. Daarvoor geldt een wirwar aan regels. Om die inzichtelijk te maken, heeft de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) de site www.meerkosten.nl/ gelanceerd. Voor mensen met hoge zorgkosten geeft deze site een praktische handleiding bij de aangifte inkomstenbelasting over het jaar 2010, die voor 1 april ingediend moet zijn bij de Belastingdienst. Daarnaast bevat de site uitleg over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) en informatie over andere tegemoetkomingen en financiële regelingen. Met behulp van de site kan men honderden euro's terugverdienen bij de Belastingdienst. Het gaat dan om specifieke kosten zoals medische hulp, voorgeschreven medicijnen, dieet op doktersadvies en vervoer van en naar het ziekenhuis. In begrijpelijke taal geeft de site uitleg over het invullen van de belastingaangifte 2010. De site volgt de opbouw van het elektronische aangifteformulier van de Belastingdienst, waardoor het gelijktijdig en stapsgewijs te gebruiken is. Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe gemaakte kosten terug te verdienen zijn. Hoe hoog dat bedrag is, hangt af van het inkomen en dat van de eventuele fiscale partner. Diegenen die geen internet hebben, kunnen vanaf 10 februari de brochure Belastingvoordeel 2010 bestellen. Dit kan door €5,80 over te maken op rekeningnummer 3188522 ten name van de CG-Raad te Utrecht, onder vermelding van Belastingbrochure 2010, naam, adres, postcode en woonplaats. 25

Technische voorzieningen Cor Toonen Stuiverstede 9 5431 RT Cuijk tt: 06 - 43 02 89 95 tt: [email protected] fax: 0847 - 12 40 05 (ma t/m do na 20.30 u.) [email protected]

CI-lotgenotencontact Wil van Essen-Verhoef Ernst Casimirlaan 31, 6824 SG Arnhem [email protected]

Gebarencursussen GGMD voor Doven en Slechthorenden; NmG coördinatoren te bereiken via: [email protected]

Ondertiteling TV Frans Vercammen Dirck v. Deelenstraat 4 5246 HB Rosmalen tel: 073 - 641 95 01 [email protected]

Website

Park De Hoge Veluwe, Otterloo Vrijdag 3 juni 2011 (dag na Hemelvaart!) Ja, ook dit jaar gaan we wederom naar het Park De Hoge Veluwe. Een park met vele mogelijkheden. En ook dit keer willen we weer een themawandeling maken met een gids en natuurlijk een tolk NMG erbij. De wandeling zal ongeveer 1.5 à 2 uur duren. Voor degenen die niet mee gaan wandelen is er genoeg te doen: fietsen in het uitgestrekte gebied, een bezoek aan Museonder, museum Kröller-Muller met de beeldentuin, het Jachtslot St. Hubertus, enz.. Later zien we elkaar dan weer terug om nog wat gezellig te drinken samen. Kom ook gezellig! We spreken af om 11 uur bij de ingang in Otterloo, Houtkampweg 9. Van daar gaan we wandelend of op de witte fiets naar Café De Koperen Kop in het centrum van het park waar we samen eerst koffie drinken. Mensen, die met eigen auto of met de bus naar het cafe gaan zien we daar tegen 11.30 uur. Bus 106 stopt in het centrum van het park. Toegang Park: €8,-; inclusief museum KröllerMuller is het €16,-. Informatie bij Jan Commandeur: [email protected]

Lex Wassenberg [email protected] Themapark “Spitkeet” te Harkema Zaterdag 18 juni 2011, vanaf 13.00 uur Met Steunpunt Noord erop uit! Waar: Langewijk 72 9202 CR Drachten Toegangsprijs: € 3.50, Museumkaart: gratis

NC PLD Cornelis Houtmanstraat 19-2h 3572 LT Utrecht tel: 0900 - 337 36 63 tt: 030 - 271 61 72 fax: 030 - 271 98 09 www.ncpld.nl [email protected]

26

Op deze bijeenkomst willen we eerst gezellig samenkomen bij Imke thuis met koffie/thee/ fris en wat lekkers. Daarna gaan we rond half drie richting Harkema naar het themapark “de Spitkeet” In het themapark “de Spitkeet” kunt u zien hoe de mensen tussen ongeveer 1850 en 1950 op de arme heidestreken van Friesland en Groningen hebben geleefd. Dat de toestand hier erg is geweest blijkt o.a. uit de aanwezigheid van een armenkerkhof. Hier zijn tussen 1870 en 1920 ruim 200 mensen begraven waarvan ongeveer de helft kinderen, In de spitkeet (plaggenhut) woonden de mensen die echt geen geld hadden. Vaak woonden er in een spitkeet grote gezinnen zonder voorzieningen zoals gas, licht en water, in erbarmelijke omstandigheden.

We hebben er weer zin in, dus komt u ook? Voor verdere informatie: Imke Rozema: [email protected]

Boerderij Achtervennen in Ilpendam Zaterdag 25 juni 12 uur. Heel enthousiast waren de mensen die vorig jaar kennis maakten met de 50 stevige “dames” in de wei in Ilpendam. Voor herhaling vatbaar; dus gaan we wederom! Het wordt een dag vol belevenissen in de groene oase van Waterland, vlak boven Amsterdam. We krijgen een rondleiding op Boerderij Achtervennen, een biologisch melkveebedrijf. De gehele bedrijfsvoering is volgens biologische normen met als uitgangspunten: respect voor het dier en respect voor de natuur. De boerin ontvangt ons met koffie/ thee en een eenvoudige biologische lunch. Na de rondleiding neemt de boerin ons op de trekker mee naar de “dames” in de wei. Zittend op een krukje, potlood in de hand en een plankje op schoot gaan we creatief aan de slag of.... een beetje mijmeren en heerlijk genieten van het uitzicht. Het wordt vast wéér een dag om van het goede leven te proeven! Een tolk NMG zal de hele middag aanwezig zijn. Voor deze dag – alles inbegrepen – vragen wij een bijdrage van €12,50 van de deelnemers. Aan deze activiteit kunnen maximaal 15 personen deelnemen, dus geeft u zich tijdig op: uiterlijk vóór 18 juni a.s. bij Georgie: [email protected].

www.boerderijachtervennen.nl Graag tot ziens bij een van onze activiteiten! NB: Mochten onverhoopt de kosten (ook reiskosten) van een activiteit (een beetje) te veel zijn en wilt u toch graag deelnemen, aarzel dan niet, maar neem contact op met het Lex Scheffel Fonds. Het fonds is hiervoor! Zie ook het zijkantje op bladzijde 27. e-mail: [email protected]

Onze activiteitenkalender voor 2011 Datum

Organisatie

Wat en waar

zo. 9 januari

West

Nieuwjaarsborrel in Amsterdam

zo. 27 februari

Zuid

Bowlen OL Round, Nijmegen

za. 12 maart za. 19 maart

Act. Comm. Bestuur

Wandeling Rolder rug, Rolde Landelijke Ontmoetingsdag

za. 9 april zo. 17 april

West Zuid

Maori’s in Museum Volkenkunde, Leiden Textielmuseum, Tilburg

za. 7 mei Act. Comm. vr./zo. 27 - 29 mei Bestuur

Wandeling Hoornboegse Heide, Hilversum Themaweekend

vr. 3 juni za. 18 juni za. 25 juni

Act. Comm. Noord West

Dag na Hemelvaart. De Hoge Veluwe Huiskamerbijeenk. Drachten + act. in Harkema Boerenleven en schilderen in Ilpendam

za. 13 augustus

Act. Comm.

Wandeling Holterberg, Nijverdal-Holten

zo. 4 september Zuid za. 10 september West

Varen in Den Bosch Wandeling ’s Gravenlandse Buitenplaatsen

vr./ma. 7 - 10 okt. Act. Comm za. 15 oktober Bestuur za. 29 oktober Act. Comm.

10e gezellig weekend op Texel Jaarvergadering St. Plotsdoven Wandeling Mariendaal, Wolfheze-Arnhem

za. 12 november Bestuur

Contactdag Partners, familie en vrienden

zo. 11 december Zuid

Traditionele jaarafsluiting met Bowlen en Chinees etentje, Nijmegen / Beuningen

Let ook op de informatie op www.stichtingplotsdoven.nl. Als u maandelijks per e-mail op de hoogte gehouden wilt worden van de activiteiten van de steunpunten, mail dan naar [email protected]

Steunpunten Steunpunt Noord Imke Rozema Langewijk 72 9202 CR Drachten tt/fax: 0512 - 51 47 41 [email protected] Steunpunt West Georgie Onsoe Burg. v.d. Stadtstraat 17 1501 SB Zaandam [email protected] Steunpunt Zuid Frans Vercammen Dirck v. Deelenstraat 4 5246 HB Rosmalen tel: 073 - 641 95 01 [email protected] Steunpunt Rijnmond Emma Bolle Saharapad 6 2622 CD Delft [email protected] Contactpersonen Kees Twilt, [email protected] Wil van Essen, [email protected] Veronica Korpershoek, [email protected] Contactpersoon Jongeren Wouter Bolier, [email protected]

Coördinator Steunpunten Leontien Peters [email protected]

Landelijke Activiteitencommissie Emma Bolle Jan Commandeur Kerkweg 231 1964 KJ Heemskerk [email protected]

Lex Scheffelfonds

St. Hubertus Jachtslot Hoge Veluwe

Ineke Scheffel sms:06 - 41 35 66 90 tel: 020 - 690 88 17 fax: 020 - 465 10 10 [email protected] Gironummer: 7500036 t.n.v. I. Scheffel-Maurer te Amsterdam

27

HOOR DE WERELD MET HARMONY®

‘s Werelds Beste Hoorprestatie

AutoSound™ - past zich automatisch aan de constant veranderende luisteromgevingen aan, net zoals een normaalhorend oor, zodat je geen knoppen of schakelaars moet verzetten om optimaal te kunnen horen en verstaan. ADVANCED BIONICS N.V Waterfront Research Park Galileïlaan 18 - 2845 Niel, België Tel.: +32 (0)3 450 76 76 Fax: +32 (0)3 450 76 79

www.BionicEar.eu MK_AUTOSND09_NL_Adv_C

Er wacht een wereld vol geluid op je Harmony HiResolution Bionic Ear System by Advanced Bionics