Molenorganisaties. Jaargang 23 nr. 1 maart In dit nummer o.m. Blz. 21

Jaargang 23 nr. 1 maart 2012

In dit nummer o.m. Blz. 21

Blz. 8

Molenorganisaties

Afscheid Paul van den Broek: blz. 4

pagina 2 Verborgen uur van de zon 5 Van het bestuur 4 Paul van den Broek 7 Gevolgen doofheid partners 8 Samenwerking Molen­-­ organisaties 8 Dovenschap 10 Column Cor Toonen 11 Column Ans Holub 12 Ruud Janssen 13 Neurofibromatose 14 Communicatie 15 Tolken NmG 17 I.M. Bert Lucassen 18 Gucci 19 101 vragen over oorsuizen 21 NGK 23 Column Michèle Meirlevede 25 Nieuws van de steunpunten 27 Activiteitenkalender 2011

Gebarenwinkel: blz. 12 Blz. 17

Hoe hou je een huwelijk met een plots- of laatdove leuk? Blz. 7

Stichting Plotsdoven De Molen 89 a 3995 AW Houten tel/tt/fax: 030 - 69 58 719 www.stichtingplotsdoven.nl [email protected]

Colofon Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Redactieadres van Veldekestraat 6a 4819 EP Breda [email protected] Redactie Jopy Sol, hoofdredacteur Marja Bouma, corrector Opmaak Frans Verkade Aan dit nummer werkten mee: Chantal Heijdeman Peter Raggers Paul van den Broek Thea van der Wilt Jan Bloemkolk Albert Bouma Cor Toonen Ans Holub Erna Steingröver Ruud Janssen Ton Akkermans Gerard de Vijlder Suzanne Scheerstra Yvonne Chu Michèle Meirlevede Anja Korten Leontien Peters Imke Rozema Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. De redactie kan brieven weigeren, inkorten of redigeren. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 15 mei Drukwerk en verzending WPS Loskade 4 7202 CZ Zutphen

2

Het verborgen uur van de zon

Landelijke Plotsdovendag – 12 mei 2012

Op 12 mei zal de landelijke Plotsdovendag plaatsvinden in conferentiehotel Kontakt der Kontinenten te Soesterberg. Het ochtendprogramma zal in het teken staan van het optreden van Curach. 's Middags zullen er leuke workshops worden georganiseerd, hier wordt door een nieuwe werkgroep nog hard aan gewerkt. Begin april zullen de donateurs het hele programma ontvangen. Met het oog op de voorstel­ ling ‘Het verborgen uur van de zon’, door het eurit­ mie amateurgezelschap Curach, heeft de redactie aan de regisseur van het stuk, Chantal Heijdeman, euritmiste, gevraagd om een korte toelichting te schrijven op datgene wat u gaat zien en ervaren. Onderstaand volgt haar verslag. Chantal Heijdeman Wat is euritmie? De allereerste vraag, die bij velen zal opkomen, is natuurlijk wat het woord euritmie eigenlijk betekent. De letterlijke vertaling van het oorspronkelijk Griekse woord euritmie luidt ‘harmonische of goede beweging’. Of nog anders gezegd: euritmie is een expressieve bewegingskunst. Om tot een goede vormge­ ving te komen worden het gesproken woord en de muziek in een langdurig oefenproces al zoekenderwijze ingestudeerd en omgezet in een choreografie. Kenmerkend bij deze bewegingskunst is dat betrokkenen lange kleurrij­ ke zijden kostuums dragen. De podiumbelich­ ting ondersteunt de bewegingen met wisselende kleurstemmingen. Wat is Curach? Het Curach euritmie ensemble is een aantal jaren geleden voortgekomen uit een initiatief van mensen, die deze bewegingskunst willen beoefenen. Na een oefenperiode is het gezelschap in 2004 de weg ingeslagen van het geven van openbare opvoeringen in theaterzalen en besloten opvoeringen in woon/zorggemeenschappen van ouderen en volwas­ senen met een beperking. De vaste kern bestaat momenteel uit 10 dansers, aangevuld met 3 musici (hobo en slagwerk), met 2 ver-

tellers (mannenstem en vrouwenstem), met een belichter en met Chantal Heijdeman voor de regie en algehele leiding. ‘Curach’ is het oud-Keltische woord voor bootje. De groep heeft in 2004 voor deze naam gekozen. Net als de Kelten in lang voorbije tijden varen zij steeds weer uit naar bekende en onbekende oorden om de vruchten van hun kunstzinnige arbeid te delen met een geïnteres­ seerd publiek. Deze keer zijn we uitgevaren naar het Rijk van het oude Egypte. Over het programma De titel luidt: ‘Het verborgen uur van de zon’. De voorbereidingsgroep voor deze voorstelling heeft zich laten inspireren door de magische beeldenwereld van het Amduat, het verborgen gebied, uit de grafkamer van farao Tutmosis III in Egypte, ca. 1450 v. Chr. In deze grafkelder wordt het verhaal van de reis door de uren van de nacht beschreven, zoals de farao de reis gaat maken na diens overlijden. Het is de reis van donker naar licht, van dood en opstanding. Allerlei gevaren bedreigen de zonneboot tijdens de intocht in de niet zichtbare wereld. Kan de machtige aartsvijand Apophis of de vuurzee van slangen de geboorte van een nieuwe zon bij de dageraad tegenhouden? Welke goden en godinnen zijn helpers? Het is ook het verborgen gebied, dat ieder mens dagelijks betreedt bij het inslapen. Wat maakt dat u en ik iedere ochtend weer fris kunnen opstaan? Welk geheim voltrekt zich daar? Welke metaforen liggen er verscholen in de bijzondere beeldentaal? Deze komen tot leven in een samenspel van Oudegyptische en nieuwe teksten. De beelden zijn ingebed in speciaal voor deze gelegenheid gecomponeerde muziekcomposities. ‘Tekst en muziek worden samen met de belich­ ting, in bewegingskunst euritmie tot een totaalbeleving voor de zintuigen’. NB:Meer achtergrond informatie is te vinden op www.uiteigenbeweging.org

Van het bestuur Heerlijk zit­tend in mijn huisjas, pantoffeltjes aan en een lekker krui­ den­t heetje naast me. Buiten een echt winterlandschap en op de sloot schaatsen de kinderen hun rondjes. Twee meisjes zitten duidelijk op kunstschaatsen. Hele pirouetten worden er gemaakt. En toevallig, maar ja wat is dat, stond gisteren het gebaar voor kunstschaatsen op de scheur­kalender, die natuurlijk op de wc hangt. Bij de Stichting Plotsdoven loopt het als een trein. De werkgroep die het themaweekend organiseert is druk bezig om allen die zich aangemeld hebben te kunnen huisvesten. Of dat gaat lukken is nog de vraag. Er zijn nog nooit zoveel deelnemers geweest. Het belooft een geweldig spektakel te worden in het weekend van 17 maart a.s. Ook het gebarenkoor zit helemaal tjokvol en er is een wachtlijst. De eerste repetities zijn achter de rug. Het lijflied wordt geoefend, het zal nog wel even duren, half jaartje, voor de eerste optredens gaan beginnen. Ik zat vorige week bij een vergadering van Tolknet en vertelde wat over het gebarenkoor en we konden meteen een boeking noteren. De vernieuwde website www.stichtingplotsdoven.nl is op 7 januari feestelijk de lucht ingegaan en de reacties waren spetterend. Zoveel complimenten kreeg de webredactie dat men er verlegen van werd. Mocht u nog niet gekeken hebben het is echt de moeite waard. Geen saaie opsomming van zaken maar nieuwtjes en informatie op zeer verschillend gebied. Wel allemaal gericht op onze donateurs en omstanders. Zo is er een knop met de nieuwste technische snufjes zoals bv. de gebarende robot hand. Onder de knop cultuur films, theaters en musea. Natuurlijk de knop activiteiten waar je alles kunt vinden om gezamenlijk met lotgenoten informatieve, leuke dingen te doen. Vanzelf ook veel informatie over (zelf)hulp, NmG cursussen enz. Alles gericht op het in stand houden van en vergroten van de eigen communicatie zelfstandigheid. Naast de website zijn we een nieuwsbrief aan het ontwikkelen om alle donateurs en belangstellenden snel op de hoogte te brengen over belangrijke en interessante zaken die de Stichting aangaan. Waarschijnlijk gaat de eerste in maart uitkomen. Om een zo groot

door Peter Raggers, voorzitter

mogelijke verspreiding van de nieuwsbrief te kunnen garanderen hebben alle donateurs een brief ontvangen met het verzoek om uw emailadres door te geven. Meer dan 200 personen hebben dit gedaan, nu nog even de rest. Opsturen naar [email protected] Tevens staat de Stichting Plotsdoven sinds kort op Facebook. Nu nog met een open groep, maar in de toekomst komt er wellicht ook een besloten groep zodat we snel met elkaar informatie en adviezen uit kunnen wisselen. In 2014 bestaat de Stichting 25 jaar, inmiddels zijn er reeds twee werkgroepen gevormd. De werkgroep Congres is reeds van start gegaan. Natuurlijk hoort u hier nog meer over in de loop van de tijd. Ook heel belangrijk, het bestuur is met een lid uitgebreid, Anneke Meijer is toegetreden. In een toekomstig nummer van ons blad Plotsdoof zal Anneke zichzelf aan u voorstellen. Zij is nu voor ruim drie maanden in Davos om het lichaam en in het bijzonder de bronchiën optimaal te krijgen. We hopen dat ze vanaf eind mei daadwerkelijk mee gaat draaien. Er zijn meerdere redenen om het bestuur uit te breiden. De werkzaamheden nemen toe en worden intensiever. Voor de continuïteit is het dan beter om de verschillende taken over meerdere mensen te sprei­ den. Het bestuur gaat nu uit 7 personen bestaan, een oneven aantal, dat is ook goed bij eventuele stemmingen. Want anders maakt bij het staken van de stemmen - de stem van de voorzitter de beslissing uit. Iets wat niet wenselijk is. Ook de leeftijd speelt een rol. Alle huidige bestuursleden zijn boven de 40, een paar van boven de 60. Het is goed om ook jongeren in het bestuur te hebben, Anneke is 27, dus ook in dit opzicht gaan we de goede kant op. Als alles naar wens loopt zal ze zich bezig gaan houden met het donateursbe­ stand, enquêtes en het beheer van Facebook. Er is nog zoveel meer te vertellen o.a. over het onderzoek naar samenwerking tussen de do­ ven- en de slechthorendenorganisaties. Daarover leest u elders in het blad meer. We kunnen oprecht zeggen dat de Stichting Plots­ doven een dynamische organisatie is. Wij willen samenwerken met een ieder die de belangen van onze donateurs ondersteunt. Nu ga ik nog even schaatsen, mooie blauwe lucht, 7 graden onder nul, maar met een zeer warm hart voor u en voor de Stichting Plotsdoven.

Over de Stichting De Stichting Plotsdoven is de lande­ lijke organisatie voor belangenbehartiging van plots- en laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelf­red­zaam­ heid en reïntegratie van de plotsen laatdove in de horende maat­ schappij voorop. De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info zie: www.stichtingplotsdoven.nl Bestuur Peter Raggers, voorzitter Gerard de Vijlder, secretaris Albert Bouma, penningmeester Wil v. Essen, bestuurslid Mirjam Walraven, bestuurslid Anja Korten, bestuurslid Anneke Meijer, bestuurslid Raad van Advies Drs P.P.B.M. Boermans Donateurschap Vanaf € 17,- per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr. 41155666 ANBI-nummer 816107440 Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie blz. 23

3

Paul van den Broek door Jopy Sol Emeritus hoogleraar Paul van den Broek (77) is jarenlang advi­ seur geweest van de Stichting Plotsdoven. In december jl. heeft hij aangegeven te wil­ len stoppen, aan­ ge­ zien hij al een aantal jaren niet meer actief is als KNO-arts. Weet u nog wanneer en waarom u besloten hebt om KNO-arts te wor­den (en geen huisarts, chirurg, cardioloog of wat dan ook)? Dat is een aardige vraag waarvoor ik diep in het geheugen moest duiken. Voor mij stond eigenlijk wel vast dat ik een chirurgisch vak wilde kiezen. Er zijn veel aantrekkelijke aspecten in het vak Keel-, Neus- en Oorheelkunde. Je hebt met alle leeftijden te maken en veel met kinderen. Er is voor het vak ook fijne handvaardigheid vereist die wel bij mij past. Maar ik besef goed dat er vaak ook heel andere overwegingen zijn zoals hoe ben je tijdens de coassistentschappen met het specialisme in aanraking gekomen en wie hebben voor jou als rolmodel gefungeerd. Mijn professor in dit vak was een bijzondere man! Hoe lang hebt u als KNO-arts gewerkt? Wat waren voor u de meest spectaculaire ontwikkelingen in deze periode? Ik ben in 1964 na het artsexamen, militaire dienst en een assistentschap in de VS, in opleiding gekomen in Nijmegen en ben daarna altijd in het Radboud gebleven. Mijn opleider was Professor Brinkman, een geweldig mens, die ik in 1980 heb opgevolgd als Hoogleraar-hoofd van de afdeling en opleider. Per 1 maart 2000 ben ik met pensioen gegaan, dus in totaal 35 jaar. Het was een heel boeiende tijd met veel ontwikkelingen. Zo is bijvoorbeeld de behandeling van patiënten met hoofdhalskanker enorm verbeterd. De ontwikkeling van “spraakknoopjes” was heel belangrijk voor mensen bij wie de stembanden verwijderd moesten worden wegens kanker. Dat was een enorme vooruitgang. Voor patiënten met ernstige gehoor­ problemen zijn er ook veel nieuwe en betere mogelijkheden

4

gekomen door operatieve behandelingen en technisch zeer geavanceerde hoortoestellen. Maar het meest tot de verbeel­ ding spreekt eigenlijk toch wel de ontwikkeling van het Cochleair Implantaat, een implanteerbare elektrische hoorprothese. Daarmee was het voor het eerst in de geschiedenis mogelijk totaal dove mensen iets te laten horen en intussen veel meer dan iets. Bij het begin - omstreeks 1985 - hadden we nooit kunnen vermoeden dat dit allemaal zo’n vlucht zou nemen met geweldige resultaten. Zijn er ook zaken die u tegengevallen zijn? Ontwikkelingen die niet tot stand kwamen? Vragen die niet beantwoord werden? Het heeft vrij veel tijd en inspanning gekost om cochleaire implantatie algemeen geaccepteerd te krijgen en in het verzekeringspakket opgenomen. Het was heel moeilijk het minis­terie te overtuigen van het grote belang van deze voor­ ziening. De weerstand vanuit de “Dovenwereld” heeft daarbij ook een grote rol gespeeld. Veel KNO-artsen hebben moeite om met doven om te gaan. Werd/wordt er in de opleiding aandacht besteed aan de omgang met doven? Heel lang kon een arts weinig doen voor dove mensen. Doven confronteerden hem als het ware met zijn onvermogen. Speelde dat een rol bij hun houding tegenover hun patiënten? Ik zal direct toegeven dat de omgang van KNO-artsen met de Dovenwereld veel te wensen overliet. Immers de medici hadden eigenlijk nooit veel kunnen doen voor totaal dove mensen en kinderen. Hoorapparaten werden wel voorgeschreven maar de effecten daarvan waren zeer beperkt. Er werden in het verleden vaak verwachtingen gewekt, die niet waargemaakt konden worden. Eerlijk gezegd wist ik zelf ook maar heel weinig van de Dovenwereld af toen we met Cochleaire Implantatie begonnen. Er is in die tijd ook voor mij een nieuwe wereld opengegaan, een wereld waar ik tot mijn schande van moet zeggen dat ik er niets van af wist. De intensieve samenwer­king met het Instituut voor Doven in St Michielsgestel heeft daarin een belangrijke rol gespeeld. Vroeger, toen een dokter nog geen pc op z'n bureau had staan, was u misschien wel de enige KNO-arts in Nederland die voor de communicatie met doven een teksttelefoon gebruikte. Hoe was u op dat idee gekomen? Hoe reageerden uw patiënten

daarop? Namen collega's uw voorbeeld over? Inderdaad, dat was de enige mogelijkheid, maar wij hebben daar weinig gebruik van gemaakt. De communicatie liep meestal hetzij direct of via het Instituut voor Doven te St. Michielsgestel. Met dit Instituut bestond al jaren een goede samenwerking en zij hebben ons gestimuleerd deze weg in te slaan. Kunt u zich uw eerste CI-operatie nog herinneren? De eerste operatie kan ik mij nog heel goed herinneren. Het was een religieuze van het Instituut voor doven die daar al jaren lang werkte en totaal doof was. Uiteraard veel gedoe en zenuwen of het allemaal goed zou gaan. Gelukkig geen calamiteiten, maar ook een beperkt resultaat omdat we toen nog alleen beschikten over één-kanaalsystemen. Maar ze is wel altijd heel dankbaar geweest. De resultaten van de eerste operaties kregen veel aandacht in de media: dove mensen konden weer horen! Riep dit geen valse verwachtingen op bij de doelgroep en misschien nog wel meer bij ouders en overige familieleden? Hoe gingen jullie daarmee om? Inderdaad veel aandacht ook van de populaire pers voor deze spectaculaire nieuwe mogelijkheden. Hoewel de apparaten toen nog veel primitiever waren dan tegenwoordig reageerden de meeste patiënten zeer opgetogen, en dat is natuurlijk de beste reclame. Eigenlijk hebben vooral de latere resultaten, toen meer geavanceerde prothesen beschikbaar kwamen, alle verwachtingen overtroffen, en het blijft altijd nog een klein wonder. We hebben altijd geprobeerd de resultaten niet rooskleuriger voor te stellen dan ze toen waren. Bij kinderen lag de situatie iets ingewikkelder. Er was in het begin grote weerstand om jonge kinderen te implanteren. Kleine kinderen kunnen nu eenmaal niet zelf beslissen en dus moeten de ouders dat doen. Omdat de resultaten op de langere termijn nog niet bekend waren was het voor de ou­ ders heel moeilijk dergelijke ingrijpende beslissingen te nemen. Intussen is de situatie enorm veranderd omdat iedereen overtuigd is door de resultaten bij kinderen. Aanvankelijk was er een vrij strenge selectie, later konden steeds meer mensen die eerder afgewezen waren, toch geope­ reerd worden. Was de eerste selectie te streng of waren er andere redenen waarom het eerst niet en later wel kon? De selectie in het begin was inderdaad heel streng, omdat we geen enkel risico wilde nemen dat de situatie bij ernstig slechthorende mensen slechter zou worden dan die al was. De selectie is nog steeds streng, maar de criteria zijn opgerekt omdat er steeds meer mogelijkheden zijn om ook bij ernstig slechthorende mensen goede resultaten te bereiken. Kinderen worden soms al als baby geïmplanteerd. De eerste kinderen zijn inmiddels volwassen. Is er onderzoek gedaan naar de gevolgen van het implantaat op de lichamelijke / geestelijke ontwikkeling van het kind? Kinderen die aangeboren doof zijn of heel vroeg doof geworden zijn worden inderdaad zo jong mogelijk geïmplanteerd, zelfs liefst op de leeftijd van 1 jaar of minder. Zo langzamerhand wordt er steeds meer bekend van de effecten op langere termijn. Deze zijn in het algemeen heel gunstig met name voor de spraak en leerontwikkeling van deze kinderen.

Ongeveer de helft van deze kinderen kan zelfs het reguliere onderwijs volgen, dat was vroeger ondenkbaar. Ik denk ook dat de mening hierover in de Dovenwereld is bijgesteld. De toekomst ziet er voor deze kinderen heel anders uit. Stel dat u een kleinkind krijgt dat (bijna) doof geboren is, wat zou u de ouders dan adviseren? Na wat ik hier boven heb gezegd is het antwoord niet zo moei­ lijk. Laat u goed adviseren in een centrum, liefst zo vroeg mo­gelijk en aarzel niet om uw kind deze unieke kans te bieden. Denkt u dat er over pakweg 10, 20 jaar nog een dovengemeenschap bestaat? Als elke nieuwe dove heel snel een CI krijgt, bestaat er dan nog wel behoefte aan lotgenotencontact? Dat is een interessante vraag. Indertijd heb ik wel eens de verwachting uitgesproken dat de dovengemeenschap overbodig zou worden. Daarmee heb ik mij best wat verontwaardiging op de hals gehaald en ik ben intussen ook zeker van mening veranderd. De dovengemeenschap heeft altijd een heel belangrijke functie vervuld. We zijn er ook allemaal van overtuigd dat lotgenotencontact heel belangrijk is. Ook een geïmplanteerde persoon blijft een dove persoon met heel specifieke problemen, bovendien kan niet iedereen worden geïmplanteerd en dus zal er altijd behoefte blijven bestaan aan een vangnet voor deze groep. U hebt als KNO-arts contact gehad met alle soorten auditief gehandicapten. Denkt u dat het realistisch is om in het kader van de bezuinigingen alle groepen te bundelen, dus slecht­ horenden, plots- en laatdoven, doofgeborenen, kinderen, jongeren, ouderen, allemaal verenigd in één club? Eendracht maakt macht, dus bundeling heeft zeker waarde. Een overkoepelende organisatie waaronder de verschillende verenigingen die zich met auditief gehandicapten bezig houden ressorteren zou zeker goed zijn. Maar ik besef goed dat de belangen van de verschillende verenigingen onderling nogal verschillen en dan zijn de kleintjes eigenlijk altijd het slechtste af dus misschien toch liever niet!! Een van de bekendste doven uit de geschiedenis is natuurlijk Ludwig van Beethoven. Zou u hem aangeraden hebben om een CI te nemen? Zou hij daarna nog hebben kunnen componeren? Hij zou met zijn progressieve doofheid zeker voor een implantaat gekozen hebben en ik denk dat hij daarmee zeker nog had kunnen componeren. Hij componeerde immers ook nog altijd toen hij doof was. Hebt u nog een goede raad voor uw opvolger? Het is niet aan mij om mijn opvolger raad te geven, Ik ben ervan overtuigd dat hij met zijn jeugd en grote ervaring u weer up-to-date ten dienste kan zijn, het is leuk en dankbaar werk. Hebt u nog een boodschap voor onze lezers? Ik wens u lezers geluk dat u met de Stichting Plotsdoven een eigen platform heeft voor contact en belangenbehartiging. Ik blijf u allen een warm hart toedragen, uit jarenlange ervaring beseffend hoe ingrijpend de gevolgen van plotsdoofheid kunnen zijn. 5

Gevolgen van plots- en laatdoofheid voor partners en naaste omgeving Samenvatting van de workshop op de contactdag van de stichting Plotsdoven door Paul Verbraak (specialist plots- en laatdoven bij GGMD) en Thea van der Wilt (coördinator plots- en laatdoven NC PLD) Word je plotsdoof dan loop je tegen allerlei problemen aan. Ook wanneer je geleidelijk je gehoor verliest gebeurt dat, maar sluipender, waardoor je je er soms niet gelijk bewust van bent. Communicatieproblemen grijpen in op alle terreinen. De communicatie stokt of wordt uitermate lastig. Hierdoor beperkt je leefwereld zich waardoor je makkelijk in een isolement kunt komen. Werk of scholing wordt moeilijk, beperkt, of soms is het geheel niet meer mogelijk. Ook in de thuissituatie treden veranderingen op. Het heeft invloed op je rol als ouder en partner. Wat je eerst als vanzelfsprekend deed lukt niet meer, je wordt afhankelijker van je partner in allerlei situaties, kinderen richten zich tot de ouder die makkelijk communiceert. Het beperkt de mogelijkheden voor vrijetijdsbesteding. Voor veel sporten is communicatie van belang, een praatje in de kroeg, het theater, een vergadering of andere bijeenkomst, het wordt allemaal erg moeizaam. Dit alles leidt tot verwarring; wat kan ik nog, hoe doe ik dat, wie ben ik nu. Er is desoriëntatie omdat het eens zo vanzelfsprekende ineens niet meer vanzelfsprekend is. Het kan leiden tot een depressie. Voor iedereen geldt dat alle extra inspanning, om te doen wat je wilt en daarbij te communiceren, leidt tot grotere vermoeidheid. Gevolgen voor de partner en naaste omgeving De communicatieproblemen worden natuurlijk gelijk ook door de partner, gezinsleden en andere naasten ervaren. Even overleggen of belevenissen bespreken is er niet meer bij. Voor het gemak spreken we nu verder alleen over de partner. Ook diens leefwereld beperkt zich. De ander zit er op een verjaardag voor spek en bonen bij en wil niet meer mee of maar even. Wat doe je dan? Alleen gaan? Het zijn vaak lastige keuzes vooral als je gewend was alles samen te doen. Je partner verliest mogelijk diens werk en zit ineens de hele dag thuis, dat heeft invloed op alle huisgenoten. Uiteindelijk kan het leiden tot inkomensverlies, allerlei onzekerheden die gevolgen hebben voor het hele gezin. Je kan ineens taken over moeten nemen van je partner, wordt ineens het eerste aanspreekpunt naar buiten en in het gezin. Je moet heel veel rekening houden met je partner, soms voor hem/haar opkomen, uitleggen, zorgen dat je partner ook een beetje geïnformeerd wordt over wat er gebeurt. Je kunt hierdoor overbelast raken en je eigen behoeften kunnen ondergesneeuwd raken. Je partner zal ander gedrag vertonen, ineens afhankelijker van je zijn, kan zich uit het alledaagse leven terug gaan trekken, humeurig, ongeduldig of depressief zijn. Allerlei emoties spelen parten waar je maar mee om moet kunnen gaan terwijl je ook eigen emoties hebt waar je de ander misschien niet mee wilt belasten. Oorzaken van problemen in de relatie Een belangrijke oorzaak van problemen die in een situatie als deze kunnen ontstaan is een slechte communicatie. Er kunnen zaken verkeerd begrepen zijn, helemaal niet overgekomen zijn of de moeite om met elkaar te praten valt te zwaar 6

waardoor het maar helemaal niet meer gebeurt. Over alledaagse zaken praten gaat al moeizaam, laat staan over al die gevoelens van onmacht, frustratie en boosheid die het op kan roepen. De plots- en laatdove kan zich ook terugtrekken en daardoor bijna nergens meer aan meedoen, niet te motiveren voor wat dan ook. Daardoor ontstaat er verwijdering. Sommige relaties waren al niet zo goed voordat het gehoorverlies optrad. Nu moet er enorm in de relatie geïnvesteerd worden om op goede wijze met elkaar verder te kunnen leven. Sommigen kunnen of willen dit niet meer opbrengen. Het spreekt voor zich hoe zwaar dit kan vallen, het ene verlies kan leiden tot het andere. Doordat iedereen het in deze situatie zwaar heeft, raakt men vermoeid, dat kan een bron zijn van irritaties en ruzies die eigenlijk weinig grond hebben maar wel voor een nare sfeer kunnen zorgen.

Relatieproblemen voorkomen Zoeken naar de beste wijze om met elkaar te blijven communiceren is de bron van het goed houden van je relatie. Het stilstaan bij hoe je dit kunt doen, waar het fout gaat en hoe dit op te lossen is, is enorm belangrijk in deze moeilijke tijden. Communicatie is geen eenrichtingsverkeer. Het is niet alleen de horende partner die hierbij stil moet staan. Ook de plots- en laatdove moet inzien dat het niet makkelijk is om ineens rustig te praten, duidelijk te articuleren, te herhalen, op te schrij­ ven en er begrip voor op kunnen brengen dat iemand dit even helemaal niet lukt. Neem dan ook de tijd om problemen en gevoelens te bespre­ ken op een rustig moment. Het bespreken lucht op, je leert de reactie van de ander beter begrijpen en kunt er daardoor beter mee omgaan. Dan is er nog een wonderlijk smeermiddel en dat is HUMOR. Wanneer het je lukt om een lastige situatie met humor op te lossen of om samen even te lachen om een stomme miscommunicatie, geeft dat ontspanning en lucht. Tot slot kan er altijd hulp ingeschakeld worden wanneer de relatie en de communicatie vastloopt. Wacht daar niet te lang mee en geneer je hier niet voor, tenslotte is het jullie relatie waard. Mensen met ervaring met de problematiek kunnen, door er meer van buiten naar te kijken, zien waar het vastloopt en wegen helpen zoeken om het anders aan te pakken. Aanbod GGMD/NC PLD, mede voor partners en naasten . Informatie en advies U kunt advies en informatie krijgen over allerlei mogelijk­ heden om beter met elkaar te communiceren, over de gevolgen van plots- en laatdoofheid en alles wat u hierover verder wilt weten.

. Maatschappelijk werk Het maatschappelijk werk kan ontstane problemen in de communicatie, in de relatie of in het gezin met u bespreken en helpen zoeken naar oplossingen. . Communicatietrainingen U kunt met elkaar bijvoorbeeld een NmG-training (Nederlands met ondersteunende Gebaren) volgen. Een leuke en leerzame manier om de communicatie te verbeteren. . Gezinsbegeleiding en opvoedingsonder­steuning Wanneer er binnen het gezin problemen zijn ontstaan kan er ondersteuning komen om veran­ deringen in de dagelijkse gang van zaken tot stand te brengen.

. Psychische begeleiding

Een psycholoog kan ingeschakeld worden om te werken aan een betere relatie. . Themagroep plots- en laatdoofheid Hier komen allerlei aspecten van de gevolgen van ernstig gehoorverlies aan bod, partners kunnen deelnemen en lotgenoten ontmoeten. Informatie: www.NCPLD.nl www.GGMD.nl [email protected] [email protected] 0800-3374667

Hoe hou je een huwelijk met een plots- of laatdove leuk?

door Thea van der Wilt

n.a.v. de workshop 'How to Playfully Survive a Hybrid Marriage for 43 Years' van Rex Waggoner. 27 okt. 2011 Indianapolis Rex Waggenor was gehuwd met zijn Laine, 43 jaar lang. Zij was zwaar slechthorend, had later een CI en beiden waren actief voor de belangenorganisatie. Zij is inmiddels overleden. Vertellend over zijn huwelijk was het zonneklaar dat het hier twee creatieve en positieve mensen betrof met veel liefde voor elkaar. Net als een ieder in zo'n situatie hadden ze te maken met miscommunicatie en allerlei andere problemen die de omgang met iemand met gehoorverlies te weeg brengt. Hij benadrukte het belang van het goed aangeven van de gevoelens die een nare situatie teweeg brengt, waarbij je de ander in z'n waarde laat. Respect voor elkaar en humor staan centraal. De alledaagse confrontaties en irritaties rond 'niet gehoord hebben dat er iets tegen je gezegd is', 'je buitengesloten voe­ len omdat je niet in het gesprek betrokken wordt' en 'het net doen alsof je het verstaan hebt' van de plots- of laatdove partner, kunnen tot fikse ruzies leiden. Oorzaak is vaak gehaast­ heid, vermoeidheid en er even niet bij stil gestaan hebben in de dagelijkse routine. Als je erover nadenkt gaat het inhoude­ lijk meestal nergens over. Ruzies kosten heel veel negatieve energie. Energie die je eigenlijk beter kunt besteden aan een vrolijker en persoonlijker benadering maar je moet daar wel even bij stilstaan. Rex gaf hier veel voorbeelden van. Zo vertelde hij dat als zijn vrouw achter de PC zat, ze nergens op reageerde, ze hoorde hem nauwelijks of liet het langs zich heen gaan. Dan kun je boos worden. Hij loste dat op door haar een kusje in haar nek te geven, dan had hij gelijk alle aandacht. In gezelschap wilde zij nog wel eens dwars door iemand heen praten omdat het haar ontging dat er iemand aan het woord was. Hij pakte haar dan bij de elleboog, een subtiel seintje 'even wachten', op deze manier werd ze niet publiekelijk op haar vingers getikt. Zo hadden zij wel meer echtelijke geheimtaal ontwikkeld om zonder woorden de ander wat duidelijk te maken. Het schept intimiteit en verbondenheid. Mooi vond ik het volgende voorbeeld. In druk gezelschap zoals bij recepties voelde zijn vrouw zich makkelijk buitengesloten omdat zij mensen aan zit te staren om spraak af te zien en niet gelijk reageert. De gesprekspartner richt zich dan eerder tot hem omdat hij directer reageert. Hierdoor kon zijn vrouw slechter afzien en

viel buiten de boot. Nadat ze hier over gesproken hadden ging hij in dergelijke situaties vlak achter haar staan waardoor ze in het gesprek betrokken bleef. Zelf sprak hij bij haar oor. Rex geeft workshops om echtparen te prikkelen tot andere oplossingen. Binnenkort brengt hij een boek uit. Hij heeft al aangeboden het hier ook te komen doen. Zijn workshop was heel inspirerend, één om vrolijk vandaan te komen.

Ga naar www.tolknet.org

Schrijf je in

Meer keuze, meer gemak!

Maak een aanvraag

Zoek een tolk

Volg ons op

twitter.com/tolknet

facebook.com/tolknet

tolknet.hyves.nl

Postadres Postbus 936 - 3800 AX Amersfoort / Bezoekadres Amersfoortsestraat 70d - 3769 AL Soesterberg Telefoon: 0346 – 332 332 / Teksttelefoon: 0346 – 332 333 / SMS: 06 – 22988453 / Fax: 0800 – 865 56 38 (gratis) E-mail: [email protected] / Mobiele- en internetteksttelefoon(RTT): [email protected]

7

Samenwerking Molenorganisaties

door Peter Raggers

Op de beleidsdag in oktober 2011 werd al aangegeven dat er op initiatief van de Stichting Plotsdoven een onderzoek gestart zou worden naar een meer structurele samenwerking tussen de zeven molenorganisaties*. Het eerste conceptrapport opgesteld door Rob de Graaf, organisatiedeskundige en adviseur van PGO-support - die het onderzoek ook financieel mogelijk maakte - is uitgebracht en met de molenorganisaties besproken. Het is vooralsnog een intern rapport. Wel is het de bedoeling dat als het concept af is er binnen de stichting breed over gediscussieerd gaat worden. Op het moment dat we dit artikel schrijven moet het rapport nog in het bestuur besproken worden. Het rapport is tot stand gekomen na gesprekken met alle besturen of vertegenwoordigers namens de besturen van de zeven molenorganisaties. Op basis van deze gesprekken zijn er een vijftal varianten opgesteld om te komen tot samenwerking. Het ene uiterste variant omvat een volledige fusie, aan het andere uiterste is sprake van samenwerking met behoud van eigen identiteit, hierbij gaat het vooral om praktische samenwerking en versterking van het gezicht naar buiten. Een eerste verkenning op basis van het conceptrapport in het besturenoverleg waar alle zeven partijen aan tafel zaten is redelijk positief verlopen. Geen der partijen heeft een andere partij buitengesloten, wat natuurlijk niet hetzelfde is als omarmt. Van groot belang is dat wij met elkaar, dus de zeven molenorganisaties, naast alle reeds bestaande samenwerking binnen de zes projectgroepen opnieuw in gesprek zijn over structurele samenwerking. Wellicht zal er in de toekomst sprake

Dovenschap

kunnen zijn van één of twee sterke partijen, die alle mensen met een auditieve beperking “vangen”. Waarbij vooral de overlap voor een groot deel kan verdwijnen, maar - nog belang­rijker - de deskundigheid toeneemt en zichtbaar wordt voor de horende partijen in het bijzonder VWS. In de komende maanden zal veel gebeuren, uw mening zal worden gevraagd, wellicht komt er een extra beleidsdag voor alle donateurs want uw bestuur kan wel zelf beslissen maar wil dit niet doen zonder uw mening gehoord te hebben. Houdt u daarom de website goed in de gaten, praat mee via prikbord en/of Facebook. U wordt op de hoogte gehouden en vanaf eind maart ontvangt u de meest actuele informatie hopelijk ook per nieuwsbrief De Stichting Plotsdoven staat bekend om zijn sterke organisatiegraad, laat dit zo blijven en voor de goede toekomst nog beter worden. Alles is veranderlijk, niets is blijvend, behalve de verandering zelf. * Dovenschap, Fodok, jongerendovencommissie, Foss, slecht­ horenden jongeren en de NVVS. Een andere interessante groep maar nog geen molenorganisatie is DBN (Doof Blinden Netwerk). Zoals u in dit stuk van Peter Raggers heeft kunnen lezen moeten er dit jaar ingrijpende beslissingen genomen worden over samenwerking tussen deze zeven molenorganisaties. Maar wie zijn die andere molenorganisaties? Deze keer maakt u nader kennis met het Dovenschap.

door Jan Bloemkolk

Dovenschap is aangesloten bij de volgende internationale organisaties: * Europese Union of the Deaf (kantoorhoudende in Brussel) * World Federation of the Deaf (kantoorhoudende in Helsinki) In Nederland zijn wij lid van de CG-Raad (Chronisch zieken en Gehandicapten-Raad).

van Immanuel Kant: "Blindheid scheidt de mens van de dingen, doofheid scheidt de mens van de mensen". Doofheid heeft een grote impact op de ontwikkeling van mensen omdat het veel moeilijker is om de Nederlandse taal te leren. Doofheid heeft grote gevolgen voor de psycho­ logische en sociale omstandigheden waarin mensen leven. Doofheid bemoeilijkt de toegang tot informatie en communicatie en dat leidt tot ongelijkwaardige maatschappelijke participatie. Toegang tot informatie en communicatie bepaalt voor een belangrijk deel welke kansen iemand heeft in het leven.

Dovenschap streeft naar een samenleving waarin dove mensen zich optimaal kunnen ontplooien en zelfstandig maatschappelijk kunnen participeren. Dovenschap bewaak­t en verbetert daarom de toegankelijkheid van de maatschappij voor dove mensen. Gelijkwaardige toegang tot informatie en communicatie en empowerment van dove mensen zijn daarbij de belangrijkste speerpunten. Aldus de missie van Dovenschap zoals vorig jaar is geformuleerd. De visie van Dovenschap begint met de volgende uitspraak

Sedert een aantal jaren heeft Dovenschap haar bureau/kantoor in hetzelfde gebouw (gevestigd op het adres De Molen 89a, Houten) als . de Jongerencommissie, . de Stichting Plotsdoven, . de FODOK (Federatie van Ouders van Dove Kinderen), . de NVVS (Ned. Vereniging van Slechthorenden) en de . FOSS (Federatie Ouders van Slechthorende kinderen en kinderen met Spraakmoeilijkheden)

De vereniging Doven­ schap is een voort­ zetting (sinds 2001) van de oude Dovenraad (in de overgangsperiode NEDO geheten) en bestaat uit 5 landelijke belangenorganisaties¹, 8 plaatselijke/regionale welzijnsstichtingen², en sinds 3 jaar (vanwege PGO-verplichting) uit individuele leden, momenteel iets meer dan 700.

8

Momenteel werken daar 2 parttimers: een bureaumanager (ondergetekende) en een administratieve kracht (Rike Baas). Wie ben ik en wat is mijn huidige positie? Samen met Johan Wesemann en wijlen Janny Landman was ik in de 70-er jaren van de vorige eeuw een van de oprichters van de toenmalige Dovenraad. Op vrijwillige basis was ik de eerste secretaris tot er in 1981 van WVC (zo heette VWS toen) subsidie kwam om de organisatie te professionaliseren: ik werd de eerste beroepskracht en verruilde mijn baan als assistent-boekhouder bij een farmaceutische groothandel voor een baan bij de Dovenraad. Een leuke, maar ook hectische periode volgde, totdat ik in 1989 directeur werd van de KNDSB (de dovensportbond). Met heel veel plezier denk ik terug aan mijn dienstjaren bij de Dovenraad, met name toen de drie T's van de grond kwamen: teletekst, teksttelefoon en tolken. Ook de twee nationale dovencongressen (1978 in Deventer en 1981 in Emmen, met bezoek van prinses Juliana) hebben in grote mate een belang­ rijke rol gespeeld in de groei van onze organisatie als landelij­ ke koepelorganisatie en belangenbehartiger van doven. In mijn hoedanigheid als voorzitter van de NCBD (Nederlandse Christelijke Bond van Doven - één van de aangesloten organisaties) heb ik al die jaren de Dovenraad, NEDO en het nieuwe Dovenschap van nabij gevolgd. In 2001 dreigde Dovenschap zonder bestuursleden te komen zitten; op een noodkreet gaven een aantal mensen (waaronder Benny Elferink, Alice van der Garde, en ik) zich op. Sindsdien heb ik 2 termijnen van elk 4 jaar de organisatie gediend als secretaris, later als secretaris-penningmeester. Halverwege 2009 kwam de organisatie zonder bureau­ manager te zitten. Het bestuur vroeg mij als interim, en het is wederzijds zo goed bevallen, dat ik nu nog steeds 3 dagen per week op het bureau in Houten te vinden ben.

Sedert de gezamenlijke huisvesting in hetzelfde pand zijn de verschillende organisaties meer gaan samenwerken. Concrete voorbeelden hiervan zijn de werkgroepen SOAP! (ondertite­ ling), Signaal (toegankelijkheid), Arbeid, OPCI, alsmede het project "kwaliteitscriteria tekst- en beeldbemiddelingsdiens­ ten". Een goede zaak! Mijns inziens zijn er veel meer terreinen waar (meer) samenwerking mogelijk is, bijvoorbeeld samen meer doen aan voorlichting, gezamenlijk lidmaatschap van de CG-Raad, centraal onderhoud van de website, gezamenlijk netwerk (computers), gezamenlijke financiële administratie (uiteraard met gescheiden boekhouding), dezelfde accountant voor alle Molenorganisaties, één postbus voor allen, gezamenlijk tijdschrift, tijdschriftencirculatie, bibliotheek, etc. Naar mijn mening zal niet op alle terreinen volledige samenwerking tot stand komen, met name omdat er culturele verschillen zijn tussen de doven- en slechthorenden organisa­ ties. Meer voor de hand ligt daarom dat Dovenschap investeert in een verdergaande samenwerking met haar "dove" partnerorganisaties: de JC, FODOK en Stichting Plotsdoven. Houten, 14 februari 2012 1 DCF-N (Deaf Christian Fellowship-Nederland) Handtheater, NCBD, Roze Gebaar en SBNDJ (St. Belangen Nederlandse Dove Jongeren = Jongerencommissie) 2 Stichting Clubhuis (Groningen), HOOR Friesland, SWDD (Stichting Welzijn Doven Drenthe), SWDT (Stichting Welzijn Doven Twente), SUDO (Samenwerkende Utrechtse Doven Organisaties), SWDA (Stichting Welzijn Doven Amsterdam e.o.), SSCRCvD (Stichting Sociaal Cultureel en Recreatief Centrum voor Doven, Voorburg) en Swedoro (Stichting Welzijn Doven Rotterdam)

Van de penningmeester Het nieuwe jaar is weer begonnen en dus vragen wij u om de jaarlijkse contributie voor de Stichting Plotsdoven over te maken. Binnenkort versturen wij betalingsverzoeken, maar u hoeft hier niet op te wachten. U kunt uw bijdrage nu al overmaken op ING rekening 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten. Vermeld bij uw betaling s.v.p. “contributie 2012”. De minimum contributie is dit jaar nog € 17,00. Meer mag natuurlijk. Graag zelfs! Want door vermindering van de subsidie moeten wij een groter deel van de kosten zelf financieren. Hartelijk dank voor uw bijdrage! Albert Bouma, penningmeester Stichting Plotsdoven. PS Eén van de nieuwe subsidie-eisen is, dat de minimum-contributie € 25,00 bedraagt. Vanaf 2013 zullen we de minimum bijdrage dus moeten verhogen

9

Column van Cor Toonen - geknutsel met multimedia Het is voor senioren een bekend verhaal: als de jaren toenemen, komen er ook gebre­ken. Zodoende was ik het afgelopen half jaar regelmatig te gast in het plaatselijk ziekenhuis. Een splinternieuw zie­ kenhuis met alles erop en eraan om patiëntvriendelijk te zijn. Een afspraakje hier, een onderzoekje daar, een ingreepje hier, een klei­ ne operatie daar. Bij het laatste liep ik begin januari tegen iets aan dat ik niet voor mogelijk had gehouden, zeker niet in een nieuw ziekenhuis. Na de operatie met ruggenprikverdoving moest ik enkele uren bijkomen op de zogenaamde bijkomkamer. Eenmaal van een verlaat ontbijt voorzien, kwam de hoofdzuster trots het moderne multimedia systeem met TV, computer, telefoon, internet, zusteroproep en wat al niet meer, demonstreren. Leuk, dacht ik, even naar het journaal van 10 uur kijken. De zuster plukte het apparaat handig uit de lucht en startte voor mijn neus de TV module. Mooi aanraak­ scherm - touchscreen heet dat - zonder afstandsbediening. Snel komt het beeld op, ik vraag: “Waar zit de ondertitelingknop?” De hoofdzuster zoekt en zoekt en loopt wat rood aan, een andere zuster vraagt of ik niet van de TV kan spraakafzien! Uiteindelijk zeg ik berustend: "Geeft niets, ik zoek zelf nog wel even via Uitzending gemist." De zuster is het niet eens met dat ‘geeft niets’ maar kan er niets aan veranderen. Nadat ik mezelf mocht gaan proberen te vermaken, ben ik wat met het ‘ding’ gaan spelen en zocht via internet Uitzending gemist op. Ook daar kreeg ik geen ondertite­ ling aan de praat. Er zat immers geen knop van dien aard op, het activeren van de bekende ondertitelingknop onder het uitzending gemist beeld lukte ook niet. Zoeken naar de teletekst­ functie bleek ook tevergeefs. Nam me toen voor om een klacht in te die­ nen bij de directie van het ziekenhuis. Na thuis een paar bijkomdagen in acht te hebben genomen, mailde ik dus een vriendelijk bericht naar de directie van het ziekenhuis. Vroeg of de zuster en ik misschien

10

zo dom waren dat we de ondertiteling / teletekst niet aan de praat kregen of dat men, onwaarschijnlijk, de (plots)doven en slechthorende patiënten vergeten was, ergo dat deze niet in staat zijn om van deze mooie voorziening te profiteren. Na een weekje kwam er een mail retour. “Morgen heb ik een bespreking met de leverancier om te kijken of deze mogelijk­ heid er nog bij geplaatst kan worden.” Liep bij lezing van dit bericht een beetje rood aan! Dus toch, de (plots)doven en slechthorende patiënten zijn finaal vergeten. Weekje later weer een mail van de technische manager: “Goed gesprek gehad met de leve­rancier, men gaat onderzoeken of een en ander nog ingebouwd kan worden. De leverancier zelf was verbaasd over de vraagstelling, hoewel dit systeem van firma ‘XX’ nu in de meeste ziekenhuizen in Nederland wordt toegepast, had men deze vraag naar ondertiteling- en teletekstfunctie nog nooit gehad.” De lezer zal begrijpen dat er toen bij mij een krachtterm de lucht in ging. Hoe bestaat het, blijft mijn reactie, totdat ik bericht zal krijgen om de aanpassing te komen testen en te bewonderen. Wordt vervolgd... Terug naar de bijkomkamer… Na het teleurstellend geknutsel vond ik de UIT-knop in elk geval wel snel. Met een: ‘Maak je niet druk' tegen mezelf, dommelde ik daarna snel in en vertrok naar dat heerlijke land waar alles mogelijk is, plotsdoof of niet: “Dromenland”.

Column van Ans Holub - Ans in Islantilla Een onverwacht bericht kregen we in november 2011. Of we tijdelijk het huis wilden bewonen van vrienden van mijn zus en zwager aan de Costa de La Luz in Andalusië, Zuid Span­je? Nou en of we dat wilden. We vertrokken half december en bleven daar tot half februari overwinteren. En hoe! Elke dag weer stralend blauwe luchten. Geen wolkje te zien. Elke dag volop zonneschijn. Dus smeerde ik heerlijk antizonnebrandcrème en kreeg een prachtig bruin velletje! Wonen en leven daar, dat was eigenlijk net zoals thuis. Iedere dag hetzelfde, lang slapen en veel wandelen. Maar hier dus met blote voeten in de zee en zwinnetjes, en op het prachtige brede strand op zoek naar schelpen. Ook lekker genieten op een strandterras, weer de blote voeten in het warme zand, een biertje erbij en wat lekkere tapas, een zalig iets vind ik dat! Het huis dat we bewoonden ligt aan een golfbaan, in december was het daar nogal druk, maar vanaf de 1e januari was de baan afgesloten. Werd bemest en hier en daar opnieuw met graszaad ingezaaid. Toen begon het: vogelgeluiden; wat ik allemaal voor moois hoorde! Zoveel verschillende vogels... Te horen en ook te zien waren de vogels, heel veel andere dan die ik thuis zie: ibissen, ooievaars, witte reigers, blauwe eksters in grote groepen, wipstaartjes en roodborstjes, zwartborstjes en roodstaartjes. Ook de hopvogel kwam erg dichtbij. Wat verschrikkelijk mooi vind ik dit toch. Aangezien ik 65 jaar lang aan de Hollandse kust gewoond heb, zou je denken dat zeelucht niets nieuws voor me is. Maar wat bleek hier? Er groeien erg veel parasol/pijnboomdennen en ook eucalyptusbomen. De Atlantische Oceaanlucht erbij. Dat alles zorgde ervoor dat ik bleef gapen, dus sliep ik vaak al rond 19.30 uur. Thuis gewoonlijk tegen middernacht! Maar ga je vroeg naar bed, dan ben je ook weer vroeg wakker; dat werd een dagelijks feest. Rond 8.15 uur was het nog aar­ dedonker. Maar dan rees de zon op uit de zee. De mooiste kleuren in oranje, geel en wijnrood. En om 9.00 uur weer de strakblauwe lucht. Veel vogels begroeten de nieuwe dag met vrolijk gefluit, een enkele met een soort droefheid gela­den... Of was dat voor deze - mij onbekende - vogel zijn of haar vorm van vreugde voor het begin van de nieuwe dag? Laat in de middag, zo rond 17.00 uur begon dagelijks een concert van al dat vogelgefluit, ik lag heerlijk in een ligstoel met de ogen dicht te genieten, een waar genot. Er wonen nog meer mensen hier natuurlijk. Op een dag sprak ik één van de bewoonsters. Zij vertelde mij dat ze bijna gek werd van het lawaai dat de vogels maken, vooral ‘s morgens. “Dat enge geluid...hoor jij dat ook?” Ja, dat vreemde geluid was mij ook opgevallen, maar ik dacht er zo het mijne van. Het geluid klonk weliswaar droevig, maar wie weet

bedoelde de vogel het wel gelukkig. Kan dat, dat een geluid zowel droevig als gelukkig kan klinken? Het is maar net wat je er zelf van maakt, denk ik. Op een dag kwamen we terug na een fikse strandwandeling. Op het terras dronken we een kopje koffie en toen ineens… Goeie grutten, wat een hels kabaal, wat kan dat nou zijn? Ik vroeg het aan mijn man. “Oh, dat is een cementmolen. Aan de overkant gaan ze een muurtje metselen heb ik gezien.” Even later stopte het geluid. “De man neemt nu een schep en schept het cement in een kruiwagen.” Er was niets van dit alles te zien, maar blijkbaar horen mensen met goeie oren dit en weten dan precies wat ze horen? Ik kon het nauwelijks geloven, maar de cementmolen ging opnieuw draaien, dus wat deed deze Ans? Juist, hup mijn CI eruit. Wat een rust weer, heerlijk. Ik kan blijkbaar slecht tegen lawaai dat mij hin­ dert, waarvan ik niet kan voelen of bedenken wat ik hoor en dan is de makkelijkste oplossing om mijn CI even te verwijderen. Simpel toch? Dit moet ik niet doen, zei de dokter, want dat kunnen goedhorende mensen ook niet. En wanneer je steeds je CI afdoet dan wen je nooit aan de geluiden die wij ook moeten waarnemen. Zo erg vaak gaat de CI echt niet af, maar ik beslis dus wel zelf wat ik aangenaam vind of juist niet. Kort daarna sprak ik weer dezelfde vrouw die de vogels zo hinderlijk vond. Ik vertelde haar over de cementmolen. “Ach, dat geluid hoort er gewoon bij,” zei ze. “Nee hoor, daar heb ik absoluut geen last van, dat vind ik zelfs een gezellig geluid, want ik hoor al die kiezelsteentjes zo gezellig tegen die draaitrommel aantikken.” Wat een enorm verschil van genieten dus! Toen ik haar vertelde dat ik mijn oor afdeed voor al dat lawaai, keek ze heel vreemd op. Ze vond het erg stom dat ik dat deed. Tsja, voor goedhorende mensen is het soms wel moeilijk om dit te begrijpen. Toch maakte ik al vaak (!) mee, dat men mij benijdde om de mogelijkheid om op deze manier zelf te kunnen bepalen wat je hoort. Nog even iets leukers om de column mee te beëindigen. Hier in de buurt staat een heel grote oude boom. De boom zal wel dood zijn, want er komen geen bladeren meer aan, vertelde men mij. In die boom zijn exact 25 hele grote nesten van ooievaars. Allemaal bewoond en het lijkt erop (eind januari) dat er al flink gebroed wordt. Heel bijzonder. Even ergens anders wonen bevalt me dus prima, ik zou hier wel voor vast willen wonen. De regen valt of ‘s nachts of alleen in het achterland waar het nogal moerassig is. We hebben dus al die tijd geen druppel gevoeld, gewoon heerlijk. Dit is de laatste column van Ans. Ze had al eerder te kennen gegeven dat ze eigenlijk wilde stoppen, omdat ze zelf niet echt tevreden was over haar stukjes, 'ze gaan nergens over'. Dat zijn we niet met haar eens, maar we kunnen niet anders dan haar wens respecteren. Ans, heel veel dank voor al je columns. We hopen dat je nog veel en lang van het leven zult genieten. 11

In gesprek met Ruud Janssen van Vi-taal en de Gebarenwinkel in Den Haag door Erna Steingröver hoofd webredactie Stichting Plotsdoven Ruud groeide op in Amsterdam. Hij deed de opleiding gra­ fische en typografische vormgeving aan de academie voor beeldende kunsten in Den Haag. In zijn derde jaar kreeg hij een foto-opdracht met het onderwerp 'handen'. Hij ging op bezoek bij Effatha, instituut voor dove kinderen, en vroeg toestemming de wapperende kinderhandjes te mogen fotograferen. Maar dat ging zomaar niet! Volgens de toenmalige directeur van het Doveninstituut bestond Gebarentaal immers niet. Na lang volhouden mocht hij toch komen. Nog steeds zijn 'handen' in Ruud zijn leven alom aanwezig. Je bent horend, Ruud? Nou, mijn gehoor wordt wel minder, maar inderdaad ik ben een vreemde eend in de dove wereld. Dat is lang niet altijd makkelijk geweest. Een van mijn eerste projecten was het tekenen van het Nederlands handalfabet. Om het handalfabet te kunnen tekenen moest ik eerst foto's maken, dat was overigens nog nooit eerder gedaan in Nederland. Het was echt pionieren en later gaf ik het uit in boekvorm. In 1986 startte ik Vi-taal samen met mijn dove vriend Tony Bloem. Tekenen, creëren, ontwerpen, dat zijn echt mijn dingen. En we openden De Gebarenwinkel, het is vooral een ontmoetingsplaats. De winkel bestaat nu al ruim 25 jaar. Door de centrale ligging, een paar minuten van station Den Haag Hollands Spoor komt 'de hele wereld' langs en stapt hier ook regelmatig binnen. Laatst was een dove man uit Irak of Iran op bezoek. Die was hevig geïnteresseerd in gebaren en het handalfabet. Maar ik spreek geen Farsi of Arabisch. Toch ging het gesprek heel goed. Met onze handen natuurlijk. Zijn in Nederland wonende, horende dochter, was verbaasd dat we elkaar begrepen. In 1993 kwam het boek Gebarentaal - De taal van de doven in Nederland, voor de eerste keer uit. Heb je ook meegewerkt aan het Basiswoordenboek dat door Van Dale pas op de markt is gebracht? Nee, dat heb ik niet. Inmiddels geven we wel zelf de vierde druk van het boek Gebarentaal uit. Het is nog steeds actueel en te koop. Ook heb ik heel veel projecten kunnen doen voor

musea, voor tv, tweetalige Nederlandse kinderboeken, twee­ talige theaterproducties, enzovoort. Tweetalig? Ja, de boeken, die we hebben uitgegeven en de tv series, die ik o.a. gemaakt heb werden altijd in het Nederlands en in de Nederlandse Gebarentaal gemaakt. We willen dat zowel doven als horenden de programma's leuk vinden. We waren met 'Foei poes' en 'Kom buiten kijken' de eersten die kinderboeken geheel tweetalig maakten. Dat waren oorspronkelijk Noorse kinderboeken. In 2002 vertaalden we 'Boris en het woeste water' naar Gebarentaal op video. Je bent nu 60, wat zijn je plannen? Eigenlijk heb ik nooit zo veel toekomstplannen gemaakt. Wat ik gedaan heb kwam op mijn pad. Om dat dan te verwezenlij­ ken, moest ik er wel vaak hard tegen aan. Maar ja, als ik eenmaal iets in mijn hoofd heb, stap ik daar niet makkelijk van af. Het visualiseren van gebaren, daar is nog steeds veel in te bereiken. Toen ik op de academie zat en ik op bezoek ging op de dovenschool lag 'het gebaren' nog moeilijk. De kentering, betreffende het gebruik en toestaan van gebarentaal (rond 1980) heb ik van dichtbij meegemaakt. Bea Visser, een voorvechtster in emancipatie voor de doven is een goede vriendin van mij. We hebben veel samengewerkt, zelfs in de Gebarenwinkel. In de loop der jaren heb ik mijn steentje aan het gebruik van gebarentaal kunnen bijdragen. Vorige week kwam er een ouder echtpaar de winkel binnen. De vrouw was duidelijk zeer slechthorend. In eerste instantie verliep het gesprek via meneer, terwijl de interesse duidelijk van mevrouw kwam. Ik richtte mij sprekend in goed Nederlands, gebruikmakend van gebaren en de ruimte op haar. We spraken als vanzelf met elkaar. Op een bepaald moment zei ze tegen haar man: "Met deze meneer kan ik prima praten, met hem wil ik wel op vakantie". Je hebt het over gebruik van de ruimte? Wat bedoel je daarmee? Het is een natuurlijk gegeven in een gesprek, dat je dingen aanwijst, een plaats geeft. 'Ik heb pijn in mijn keel', je hand gaat dan bijna automatisch naar die plek. Als je daar bewust mee omgaat, geeft dit voor de dove/slechthorende gelijk al veel meer aanknopingspunten. Je vertelt over een boek en je

12

CI (Cochleair Implantaat) krijgen en wellicht in de toekomst op de gewone (basis)school kunnen blijven, zou kennis van gebarentaal 'een must' in de docentenopleiding moeten zijn.

gebaart er een boek bij. Ik zou het een prima idee vinden, als er op de PABO aan deze manier van spreken en uitleg geven aandacht besteed gaat worden. Dus goed Nederlands spreken en gebruik maken van gebaren en de ruimte. Er moeten immers steeds meer dove/slechthorende kinderen in het reguliere onderwijs blijven. Zo'n leerling kan hier veel profijt van hebben. Ook voor doofgeboren kinderen, die als baby een

Neurofibromatose

Dus toch nog wensen hier in Vi-taal of Gebarenland voor jou, Ruud! Misschien nog meer? Ik zou het fantastisch vinden als alle doven en slechthorenden met elkaar zouden kunnen beeldtelefoneren in een open netwerk. Gewoon een nummer opzoeken en dan met spraak, tekst en beeld kunnen bellen. Op dit moment zijn er wel diverse mogelijkheden, maar niet voor iedereen toegankelijk. Om dit voor elkaar te krijgen, daar wil ik me de komende jaren zeker voor inzetten. Leestip: Bea Visser - Dove prinses ISBN 978-94-90-17501-6 Gebarentaal – De taal van doven in Nederland ISBN 90 76153 04 3

door Ton Akkermans, voorzitter NFVN

Neurofibromatose staat voor een aandoening die onder andere zorg draagt voor het ontstaan van fibromen (in de regel goedaardige tumoren) aan zenuwmantels en bindweefsels. Neurofibromatose korten wij het liefst af als NF. Er bestaan meerdere vormen van NF. Meestal komen wij in het nieuws door mensen waar de fibromen duidelijk op het lichaam te zien zijn, deze veroorzaken misvormingen. Het betreft dan de NF1 variant. Geschat wordt dat er zo’n 5000 mensen in Nederland zijn met NF1. Een tweede variant – NF2 – kenmerkt zich met name door het ontstaan van dubbelzijdige brughoektumoren. Door mo­dern DNA onderzoek weten wij tegenwoordig dat dit een andere aandoening is dan NF1. NF2 wordt veroorzaakt door een afwijking op chromosoom 22 (NF1 op chromosoom 17). NF2 is nog veel zeldzamer dan NF1, naar schatting zo’n 300 patiënten in Nederland. Ook NF2 geeft aanleiding tot tumoren welke zich op andere plaatsen in het lichaam en langs zenuwbanen ontwikkelen. Deze tumoren worden dan meestal gezien langs de hersenzenuwen van het gehoor en evenwicht maar ook langs de uitgaande zenuwen van het ruggenmerg. Soms hebben NF2 patiënten afwijkingen op de huid en dit is dan ook de reden dat NF1 en NF2 moeilijk van elkaar te onderscheiden zijn. Van oudsher zit NF2 bij onze vereniging ondergebracht. Wij komen ook op voor de belangen van mensen met NF2. Alhoewel NF2 is aangeboren wordt de problematiek meestal op latere leeftijd vastgesteld. Zo rond de twintig of dertig jaar wordt de problematiek duidelijk en zijn de gevolgen merkbaar. Evenwichts- en gehoorproblemen gaan sterk opspelen. Er is sprake van dubbelzijdige brughoektumoren. Dat wil niet zeggen dat dit zich ook tegelijkertijd uit. De ontwikkeling van de brughoektumor per oor is wel aanwezig maar kan zeer verschillend zijn. Uiteindelijk ontwikkelt een NF2 patiënt aan beide oren gehoorproblematiek en wordt zonder verdere behandeling aan beide zijden doof. Ik zeg wel ‘zonder verdere behandeling’, eigenlijk is er ook geen behandeling van de aandoening mogelijk behalve dan

het bestrijden van de gevolgen door het opereren, of bestralen of een combinatie van beide met als doel het weghalen van de fibromen. Dat zijn moeilijke operaties en meestal heeft dit ook gehoorbeschadiging tot gevolg. Belangrijk hierbij is alle opties van gehoorrevalidatie te bezien. Van klassieke hoortoestellen tot soms een elektrische binnenoorprothese (CI) dan wel een ‘auditory brainstem implantaat’ (ABI). De NFVN heeft van het ministerie van VWS subsidie ontvangen om zorgstandaarden te ontwikkelen voor NF2. Wij zijn daar nu mee bezig. In deze zorgstandaarden wordt straks beschreven welke zorg aan een patiënt met NF2 – een patiënt met een dubbelzijdige brughoektumor – toekomt. De zorgstandaarden wordt een document voor de zorgverleners en breder dan de puur medische zorg. Ook de psychosociale aspecten en het maatschappelijk functioneren worden hierbij meegenomen. Wij zijn blij dat de NF2 specialisten van het LUMC en AZM met ons willen meewerken. Zoals eerder beschreven is de NF2 groep in Nederland klein. De NFVN is daarom op zoek naar gesprekspartners en heeft deze gevonden bij de NVVS en de Stichting Plotsdoven en is blij dat beide organisaties willen meelezen bij de ontwikkeling van de zorgstandaarden. Ook op andere gebieden zien wij ruimte voor goede samenwerking. Voor ons als patiëntenorganisatie van een echt zeldzame aandoening is het heel moei­ lijk lotgenotencontact te organiseren voor onze NF2 leden. Om het maar eens hard te zeggen, wij weten niet goed hoe dit op te zetten voor mensen die op latere leeftijd aan beide oren doof worden. Wij hebben betrekkelijk weinig NF2 leden en die wij hebben wonen verspreid over heel Nederland. Ik ben dan ook echt blij met het gesprek dat ik met uw voorzitter Peter Raggers mocht hebben en zijn bereidheid om het lotgenotencontact van de Stichting Plotsdoven voor ons open te stellen. Wij kunnen nog een hoop van jullie leren! Bent u geïnteresseerd in NF2 en wilt u meer informatie krijgen, bezoek dan onze website www.neurofibromatose.nl en ga naar onze patiëntenbrochure voor NF2. 13

NmG, Totale Communicatie, NGT en nog veel meer Dit is een artikel van een wat verwarde gebarengebruiker, die er niet zoveel van afweet, maar die graag de discussie op gang houdt over het beste gebruik van gebaren(taal). Hij hoopt dat iedereen die zich deskundig voelt, of echt deskundig is, wil reageren. Om uiteindelijk te komen tot een helder standpunt en wellicht heldere regelgeving op het gebied van NmG (Nederlands met Gebaren) of Totale Communicatie. Kleine schets. Peter Raggers is de naam. Links geheel doof, rechts ongeveer 100 decibel verlies. In beide oren 10 fluitketels en een orkest vol trommels, gewoon 24 uur per dag. Vanaf mijn 20ste hoortoesteldrager aan beide oren, vanaf 1996 alleen nog rechts, vanaf vorig jaar ook met solo. Feitelijk sinds 4 jaar niet meer in staat mijn werk verantwoord uit te voeren mede i.v.m. voortdurende oververmoeidheid door luisterproblemen. Ben op mijn 60ste gestopt, ben nu ruim 63 jaar jong. Jarenlang moest ik het vooral van spraakafzien hebben. Met het gezin anderhalf jaar geleden NGT (Nederlandse GebarenTaal) gaan leren. In dec. 2011 hebben we module 3 afgerond. Door mijn vrijwilligerswerk als voorzitter van de Stichting Plotsdoven heb ik wekelijks contact met mensen die alle soorten van doofheid en slechthorendheid vertegenwoordigen, incl. doof/blinde medemensen. Ik mag me en wil me absoluut niet deskundig noemen in het gebruik van gebarentaal en zeker niet in NGT. Volgen gaat steeds beter, het uitvoe­ ren in begrijpelijke taal en op snelheid is meer een lachertje en eist veel geduld en goede wil van degene waar ik mee in gesprek ben. Iets wat over het algemeen alleen maar leidt tot waardering, maar waardoor de diepgang van het gesprek wel erg matig is. Gelukkig hebben we dan onze tolken, voor mij vooral de schrijftolk, maar steeds vaker een NmG en soms de NGT tolk. Zonder hen was veel niet mogelijk in de zin van communicatie. Zowel op zakelijk terrein als in privé verband. Maar goed we zouden het over taal hebben. Het is duidelijk dat ik wat verward ben. Hoe komt dat? Ik behoor tot de groep laatdoven, dus ik ben donateur van de Stichting Plots- en Laatdoven. Binnen deze Stichting wordt veel gebruik gemaakt van de schrijftolk en de NmG-tolk. Donateurs worden geadviseerd om NmG te leren, naast spraakafzien. Ook als men CI-drager is. Want het is natuurlijk wel zo dat als je het hoortoestel en/of de CI-zender afdoet je gewoon doof bent. Dan is het toch verdraaid handig als je kan gebaren. Ook al is het maar om te vragen of iemand een wijntje of zo wil hebben. Dan hebben we het nog niet eens over een noodsituatie. Dus iedereen aan het gebaren in het NmG. Maar dan blijkt dat er voor het NmG helemaal geen echte vaste regels zijn. De één gebaart zonder enige mimiek, de ander juist met heel overdreven mimiek, hoewel dat moeilijk te veel kan zijn. De één volgt precies het gesproken Nederlands, de ander maakt er een samenvatting van. Rol nemen, positionering, perspectief… Wat is dat?? (Zie ook de uitslag van de enquête over NmG op bladzijde hiernaast) En dit kan al gebeuren bij tolken, niet onze "huistolken" natuur­lijk, maar die anderen. Laat staan bij de plots/laatdoven zelf. Zelfs ik zie dat er heel vaak aangerommeld wordt, logisch natuurlijk want dat doe ik ook. Zelf heb ik de bewuste keuze gemaakt om NGT te leren in plaats van het blijkbaar

14

door Peter Raggers

veel eenvoudiger NmG. Waarom? Nou ik wil graag met mijn nieuwe vrienden, de doofgeboren mens, kunnen communiceren. Bij module 1 en 2, gegeven door een dove docent - een echt heel goede - was ik me er niet echt van bewust met NGT bezig te zijn i.p.v. NmG. Had nog nooit advies gehad. Dat er een verschil was, drong pas tot me door toen ik bij de Stichting Plotsdoven kwam en in contact kwam met de NC PLD en module 3 ging doen via de GGMD voor doven en slechthorenden. De docent - ook al een echt goede met aandacht voor de puntjes op de i - gaf aan dat we beter door konden gaan met NGT 3 i.p.v. NmG 3. Omdat als je NGT leert, je automatisch ook NmG leert. De gebaren zijn hetzelfde, alleen de grammatica van de Nederlandse Gebarentaal ontbreekt bij NmG. En zo raak je langzaam maar zeker steeds meer geïnteres­ seerd in die prachtige gebaren. Via het vergadercircuit kom je in contact met het schrijven van Prof. Knoors. Je maakt de enorme opwinding mee hierover in en bij Dovenschap. Snapt er niet veel van en gaat verder lezen. Dan vraag je aan een mededonateur, die Taalwetenschap heeft gestudeerd en afgestudeerd is op onderzoek van gebruik van NGT, NmG en Totale Communicatie op dovenscholen, of je zijn eindscriptie mag lezen en dan… schrik je je rot. Je laat het je echtgenote lezen die 40 jaar in het onderwijs zit en ja die schrikt zich nog rotter. Kort samengevat was de conclusie van de scriptie namelijk dat veel leerkrachten op dovenscholen onvoldoende NGT of NmG kennen om in die taal goed les te kunnen geven. Ook de Nederlandse taal wordt daardoor niet zo goed als zou kunnen onderwezen. Als dezelfde conclusies ge­ trokken zouden worden in het reguliere basisonderwijs stond heel Nederland op z’n kop. Zelf hebben wij een zoon die vroeger slechthorend was en taal- en spraakmoeilijkheden had. Hij kletst ons nu overigens in helder Nederlands de oren van het hoofd. Alles is goed gekomen na de nodige operaties en groot doorzettingsvermogen van zijn kant. Hij is, net als ik, een beelddenker en heeft meegedaan aan de drie modules NGT. Hij bleek een natuurtalent. Door gebruik te maken van gebaren kan hij zijn emoties veel beter uiten en hij begrijpt dingen beter. De kracht van de juiste gebaren op de juiste plaats en op de juiste manier aangeboden krijgen zou wel eens een hele grote groep wat zwakkere kinderen en misschien zelfs ook slimme kinderen kunnen helpen. Terug naar de Stichting Plotsdoven, inclusief de laatdoven en de vele zeer slechthorenden of matig slechthorenden. Het zou kunnen dat ook voor hen gebaren een uitkomst zijn. Het hoeft niet vloeiend maar wel ondersteunend. Verstaan is zo verschrikkelijk vermoeiend met slechte oren. Als dit dan ondersteund wordt door een aantal gebaren helpt dit al enorm. Maar dan is het wel van belang dat de aangeboden gebaren op de juiste manier gebruikt worden. Dat ze duide­lijk zijn, maar ook en vooral, dat ze in de juiste context inclusief mimiek, plaats enz. gebruikt worden. Zodat we elkaar allemaal kunnen begrijpen. Onderzoek en regelgeving binnen het kader van NmG is van levensbelang voor een steeds grotere groep mensen, zowel kinderen als volwassenen. Welke organisaties, welke per-

sonen, willen hier samen met de Stichting Plotsdoven echt werk van maken? Niet alleen theoretisch, juist vooral praktisch. Helaas hebben we geen projectgeld, maar wat niet is kan komen. Laten we beginnen met reacties te verzamelen om vandaar uit verder te gaan. Wellicht kan er een project

Tolken in Nederlands met Gebaren.

uitrollen dat gericht is op de gebruikers, voortkomt uit de gebruikers en gedragen wordt door gebruikers, deskundigen en andere verstandige mensen. Reacties naar [email protected]

door Gerard de Vijlder

Door signalen uit de achterban constateerde de Stichting Plotsdoven dat pas afgestudeerde tolken en tolken die meestal NGT tolken, onvoldoende NmG kunnen tolken. Een opmerking die we regelmatig hoorden was: 'Als ik vraag om NmG te tolken, komt het toch vaak voor dat men NGT tolkt en dat kan ik onvoldoende volgen.' Daarom heeft de Stichting Plotsdoven onder haar donateurs en op de website een vragenlijst over NmG tolken verspreid. In totaal zijn er 76 vragenlijsten ingeleverd. Dit is naar schatting 70% van de NmG tolkgebruikers onder de Plots- en Laatdoven, die bij de Stichting Plotsdoven bekend zijn. De uitwerking van de vragenlijst vind je hieronder. Ik vind het belangrijk dat: 1. Een NmG tolk een duidelijk mondbeeld heeft tijdens het tolken. 2. Een NmG tolk alles gebaart zonder weglatingen of samenvatting. 3. Een NmG tolk het gesproken Nederlands ondersteunt met gebaren die zo dicht mogelijk bij de Nederlandse woorden komen. 4. Een NmG tolk een gebaar uit het NGT gebruikt in plaats van een verbastering. 5. Een NmG tolk alleen gebaren gebruikt uit het NGT. 6. Een NmG tolk GEEN specifieke gebaren gebruikt uit de Nederlandse Gebarentaal bv. 'VAN'. 7. Een NmG tolk de Nederlandse grammatica volgt. 8. Een NmG tolk zo nu en dan gebruik maakt van bepaalde grammaticale onderdelen van NGT t.b.v. duidelijkheid. 9. Een NmG tolk gebruik maakt van lokalisatie. 10. Een NmG tolk GEEN gebruik maakt van lokalisatie. 11. Een NmG tolk met een duidelijke stem kan stemtolken met een doofgeboren persoon. 12. Een NmG tolk gelijktijdig kan stemtolken en NmG tolken in een gesprek met een doofgeboren persoon. 13. Een NmG tolk een goede mimiek heeft tijdens het tolken bv. bij: iets is erg, een beetje erg of heel erg. 14. Een NmG tolk voorafgaande aan een tolkopdracht de tolkmethode met mij overlegt. 15. Een NmG tolk 15 minuten voor aanvang van de tolkopdrachtaanwezig is om actuele zaken m.b.t. de tolksituatie te bespreken.

% eens: 100 75

% oneens: 0 20

% n.v.t.: 0 5

30 70 50

55 20 50

15 10 0

55 85

40 10

5 5

75 75 20

10 15 55

15 10 25

45

5

50

40

10

50

100

0

0

85

10

5

80

10

10

Naar aanleiding van de uitwerking kan geconcludeerd worden dat de tolkgebruikers graag hebben dat:

. De tolk 15 minuten voor de opdracht aanwezig is om te overleggen over de tolkopdracht. (Soms wordt aangegeven dat het overleg ook vooraf per e-mail kan.) . De tolk een duidelijk mondbeeld heeft en een goede mimiek. . De tolk de Nederlandse grammatica gebruikt en geen samenvattingen geeft, maar alles weergeeft wat er gezegd wordt en lokalisatie gebruikt. . Over de andere onderwerpen en vooral het gebruik van NGT is sprake van een lichte verdeeldheid. Het is dus belangrijk hierover vooraf met de tolk afspraken te maken! Gezien bovenstaande is de Stichting Plotsdoven van mening, dat standaardisatie van NmG wenselijk is. Het is een van de uitdagingen van de Stichting om dit te verwezenlijken. 15

16

IN Memoriam Bert Lucassen Lid in de Orde van Oranje-Nassau 19 oktober 1943 – 18 februari 2012 door Cor Toonen Bert is op 6 januari jl. op de fiets door een auto aangereden, heeft daarna buiten kennis ruim zes weken voor zijn leven gevochten. Een strijd die Bert, ondanks dat de dokters alles uit de medische kast haalden, niet bleek te kunnen winnen. Op 24 februari zijn vele plots-laatdoven, uit alle windstreken van het land naar Nijmegen gekomen, om de laatste eer te bewijzen aan ‘onze Bert’. Tijdens de afscheidsdienst was er een apart Steunpunt Zuid moment. Anja Korten, bestuurslid van Steunpunt Zuid, sprak een warm memorandum uit. Met een gedicht van Huub Oosterhuis eerde Cor Toonen onze trouwe vriend Bert als ‘mens voor mensen’. Namens de Stichting Plotsdoven droeg Gerard de Vijlder een afscheidsgroet voor met het gedicht: ’Gastvrije Haven’. Bij de afsluiting van het Steunpunt Zuid moment gaven de aanwezige plots-laatdoven en hun relaties een afscheidsgroet met een witte roos, symbool van ‘onze Bert’ zijn vriendentrouw. Het predicaat ‘onze’ krijg je natuurlijk niet zomaar voor je naam, daar moet meer dan een aardig mens achter zitten. Een aardig mens, ja dat was Bert bovenal, maar ook heel assertief en daadkrachtig. Het lotgenotencontact lag Bert heel erg aan het hart. En ja, Bert kon zelf gewoon niet zonder. Uit deze behoefte richtte hij samen met Maria Schellekens zo rond 1990 Steunpunt Zuid op. Vele jaren was hij de motor van Zuid, organiseerde vele soorten bijeen­ komsten voor zijn lotgenoten. Van gezellige middagen, boswandelingen tot de beroemd geworden bowlingmiddagen en de nog steeds druk bezochte jaarafsluitingen. Wie twijfelde probeerde hij taai te overreden achter de geraniums vandaan te komen. Wie vervoersproblemen had ging hij zelf ophalen. Niets was Bert te veel om de zijnen uit het isolement te halen en de waarde van ongedwongen lotgenotencontact te laten ervaren. Beroemd is nog steeds zijn zelf bedachte slogan: “Er op uit met Steunpunt Zuid”. Bert zijn kracht was ook dat hij op tijd een stapje terug deed en waar nodig het roer aan de jongere generatie overdroeg. Ondanks veel persoonlijke tegenslagen bleef hij ruim 17 jaar de stuwende kracht van Steunpunt Zuid. In de communicatie zocht Bert naar mogelijkheden, maar soms ging het allemaal zo vlug, denk aan de gebarentaal en de technische ontwikkelingen, dat hij het niet bij kon benen. Dit is heel herkenbaar binnen onze groep. Desondanks kwam hij, door taai volhouden, toch steeds verder met bijvoorbeeld de teksttelefoon, de computer en recent met de ‘lightwriter communicator’. Bert wilde meegaan met de tijd, deed in oktober 2011 nog een uitvoerig CI-onderzoek. Bert wilde ook niet stilzitten, zonder contacten met de zijnen voelde hij zich erg eenzaam in de stilte. Bert had zich al ingeschreven voor vrijwilligers­ werk met doofblinden in Kalorama, daar zou hij midden januari mee beginnen. De tragiek wil dat het noodlot toesloeg en Bert op de drempel kwam dat hij zelf als patiënt naar Kalorama zou moeten verhuizen. Zover is het niet gekomen, nu zwaaien wij Bert uit vanaf een kolom in zijn geliefde blad ‘Plotsdoof ’, dankbaar dat hij zolang onder ons was. ‘Rust in Vrede bij de jouwen Bert’

17

Spelen!

Gucci, een signaalhond in wording (6)

door Suzanne Scheerstra

Signaalhonden zijn natuurlijk geen robots en het is ook erg belangrijk voor hun welzijn dat ze contact hebben met andere honden en ook lekker met elkaar kunnen spelen als ze dat willen. Dat vinden de honden leuk en dat is ook voor de baasjes leuk om te zien. Het komt natuurlijk niet altijd goed uit. Als je ergens bent, een congres, een verjaardagsfeestje of een vergadering en er is toevallig nog een hond, dan is het niet erg wenselijk dat ze gaan spelen. Even gedag zeggen moet natuur­lijk wel kunnen. Er zijn verschillende manieren. Je kan de hond altijd laten spelen als hij dat wil, behalve als de baas zegt dat het niet mag. Of je leert de hond dat hij nooit mag spelen, tenzij de baas toestemming geeft. Je kan de hond ook leren dat als hij aan de lijn zit, of als hij zijn vest omheeft, hij niet mag spelen. Het heeft mijn voorkeur om de hond te leren niet te spelen als hij aan de lijn zit. Eigenlijk zou elke hond dat moeten leren. Ze raken tijdens het spelen vaak verstrikt in de lijn met soms vervelende gevolgen. Doordat ze vast komen te zitten raken ze in paniek en kunnen ze gaan bijten. Allereerst leer ik Gucci dat ze niet zomaar naar elke hond toe mag gaan. Gucci vindt balletjes helemaal het einde, dus met hulp van het balletje kan ik proberen of ze haar aandacht bij mij wil houden in plaats van bij de andere hond. Ik praat vrolijk tegen haar en loop achteruit, van de andere hond weg. Omdat ze aan de lijn zit moet ze wel mee. Als ze haar aandacht bij mij houdt en de andere hond is weg, dan krijgt ze als beloning de bal. Als de andere hond dicht langsloopt mag ze even rustig snuffelen aan de andere hond. Dat rustige

Weekend 2012

gedrag beloon ik ook met “goed zo!”. Dit is na­­ tuur­lijk gedrag en kan en mag je niet verbieden. Als ze willen gaan spe­ len zeg ik “nee” en loop vervolgens door of Even komen en dan weer “Vrij” achteruit. Als Gucci netjes mee gaat dan beloon ik dit uitbundig door met de bal te gaan spelen. Bij een volgende oefening mag ze wel spelen met de hond. Als ze rustig is vraag ik haar te gaan zitten en naar mij te kijken. Ik maak de lijn los. Ze moet dan wel blijven zitten! Op het commando “Vrij” mag ze gaan en gaan spelen. Op een rustig moment in het spel roep ik Gucci weer even terug. Als ze komt krijgt ze iets ontzettend lekkers en krijgt ze direct weer “vrij”. Als ik haar namelijk altijd direct aanlijn leert ze dat hier komen betekent dat het spelletje is afgelopen. En dat is natuur­lijk niet leuk en dan kan ik mij goed voorstellen dat ze niet meer wil komen. Als we deze oefeningen vaak doen zal Gucci gaan begrij­pen dat aan de lijn niet gespeeld mag worden. Als honden aan het spelen zijn is het begrijpelijk dat ze even geen oor hebben voor signaleren. Ze zijn even met iets heel anders bezig! Sommige honden signaleren wel tijdens het spelen. Maar beter is om te zorgen dat ze dan even niet hoeven te signaleren, tijdens deze oefening zorg ik er daarom voor dat mijn mobiele telefoon uit staat.





Voor het 11e jaar wordt er weer een gezellig weekend georganiseerd! En wel van vrijdag 28 september t/m 1 oktober.



Dit jaar gaan we naar Limburg: Hotel Berg en Dal, Roodweg 18, 6285 AA Epen. Prijs: 165.- pp. excl. toeristen belasting en annulering verzekering (zelf afsluiten!) Arrangement bestaat uit: 4 dagen (3 nachten), 3x ontbijt, 3x 3 gangen diner

Aanmelden: via e mail op basis van binnenkomst Jan Maarten en Françoise van Dongen, Kuiperijhof 21, 4902 DB Oosterhout, e mail [email protected] Voor 1 juni a.s. moet er een aanbetaling gedaan worden van € 50.– pp op rekening nr.: 669359505 t.n.v. JM en F van Dongen. De aanmelding is pas definitief als de aanbetaling binnen is!. Ps. Denk ook aan het Lex Scheffelfonds als de prijs een probleem mocht zijn.

18

Achterzijde van het hotel

Vernieuwde website Stichting Plotsdoven

door Yvonne Chu

Kent u onze nieuwe website al? Hij staat vol informatie en activiteiten voor plots- en laatdoven, hun partners/familie en belangstellenden. Webmaster Lex Wassenberg heeft een groot deel van het werk overgedragen aan Anton van der Horst. Anton heeft de site voorzien van een moderne lay-out, gebruik gemaakt van heldere kleuren en natuurlijk is de site gebruiksvriendelijk en informatief. De nieuwe webredactie, bestaande uit Erna Steingröver, Gerard de Vijlder en ondergetekende, heeft zich over de inhoud gebogen en gezorgd dat de informatie weer helemaal up-to-date is. Wat u kunt vinden op de website Natuurlijk informatie over plots- en laatdoofheid zelf en over hulpverlening en voorzieningen. Plots- en laatdoofheid komen voor bij jong en oud, dus ook werken en studeren mag in het rijtje niet ontbreken. De Stichting organiseert veel activiteiten die u overzichtelijk in de agenda kunt vinden. Lotgenoten ontmoeten kan op veel manieren. Eén ervan is door het lezen/delen van ervaringsverhalen van zowel plotsen laatdoven als ervaringen met implantaten (CI en ABI). Een greep uit de nieuwe onderwerpen: video (bij plots- en laatdoofheid), 25-jarig bestaan 2014 (bij Stichting Plotsdoven), gebarenkoor, cultuur en sport (bij activiteiten), ervaringen van goedhorende partners (bij implantaten – CI-ervaringen).

v.l.n.r. Gerard de Vijlder, Anton van der Horst, Erna Steingröver en Yvonne Chu Er is ook een link geplaatst naar Facebook (openbare groep). In deze groep kunt u ervaringen met lotgenoten uitwisselen en leuke en interessante berichten plaatsen. Wat we graag willen Natuurlijk hopen we dat de website u de informatie geeft die u zoekt. We hopen ook dat we, buiten onze donateurs, nog veel meer mensen kunnen bereiken. Hebt u iets te melden, stuur dan gerust een mailtje naar [email protected] en help ons de website actueel en informatief te houden.

101 vragen over oorsuizen en andere hoorproblemen Een boekrecensie van Cor Toonen Verrast zijn wij door dit mooie en zeer praktische boek dat uitge­ geven is door de Nationale Hoorstichting en geschreven door Nic van Son. Over de inhoud: Ongestoord horen lijkt de normaalste zaak van de wereld: genieten van muziek, praten met vrienden, een toespraak van de koningin, het huilen van je baby, allemaal vanzelfsprekend. Maar wanneer dit horen verstoord wordt door hinderlijke geluiden, af en toe wegvalt, pijnlijk is of door een tumor bedreigd wordt? Dan ga je snel op zoek naar oplossingen, behandelingen die je gehoor weer op orde kunnen brengen. Dit boek gaat in op veelvoorkomende problemen en probeert mogelijke oplossingen aan te dragen. Alles in heldere taal met kleurrijke illustraties.

Uitgave: Nationale Hoorstichting Auteur: Nic van Son formaat: 18, 5 bij 15 cm, 132 pagina’s ISBN: 978-90-215-5140-1 NUR 860 Uitgever: Kosmos Prijs: € 12,95

Het boek is voorzien van bijzondere kleurenfoto’s, passend bij de diverse onderwerpen. Er is een indeling per hoofdstuk. Een register van hoofdstukken en onderwerpen zorgt ervoor dat je snel het gewenste onderwerp kunt vinden. Een woordenlijst en een overzicht van nuttige adressen maken het compleet. De volgende hoofdstukken zijn opgenomen: . over oren en horen . tinnitus . hyperacusius . ménière . otosclerose . brughoektumor 19

www.hoortoestelbatterijen.nl 1.39 Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet

vanaf

BatterijTotaal vanaf 1,39 euro

euro per blister van 6 stuks (ook voor CI)

Rayovac vanaf 2,49 euro

Power One vanaf 2,49 euro

Voordelen via internet:

- Uw bestelling wordt gratis verzonden - binnen 48 uur bij u op de mat - betalen na ontvangst (geen risico) - niet goed: geld terug garantie Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben.

Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen)

20

Het Nederlandse Gebarenkoor; de eerste repetitie zaterdag 21 januari 2012 te Driebergen De koorleden druppelden binnen. Er was koffie en thee met – vanwege de feestelijke eerste repetitie – veel door de leden meegebracht lekkers erbij. De sfeer was gemoedelijk: er werd gekletst met bekenden en kennis gemaakt met minder bekenden, terwijl er intussen nog volop werd gewerkt aan de techniek. Toen alles in orde leek, de schrijftolk klaar zat en de gebarentolk haar plek had ingenomen, konden we beginnen. Peter Raggers, voorzitter van het gebarenkoor (en van de Stichting Plotsdoven) gaf in zijn welkomstwoord een korte toelichting over het ontstaan van het gebarenkoor. De doelstelling van het koor, de gang van zaken en wat huishoudelij­ ke mededelingen kwamen aan bod. Belangrijkste boodschap: plezier beleven aan het met elkaar liedjes gebaren. En om dat voor elkaar te krijgen, hebben we muzikale leiding nodig. En die krijgen we van Erika Zeegers.

door Yvonne Chu

Bij een eerste repetitie gaat er tijd zitten in het uitleg geven, afspraken maken over hoe we met elkaar, als doofgeborenen, doofblinden, plots- en laatdoven, slechthorenden en horenden, samen een koor kunnen gaan vormen. Maar gelukkig was er voldoende tijd over om liedjes te gebaren. Met 'altijd is Kortjakje ziek' kan je prima inzingen en 'tulpen uit Amsterdam' gebaart ook lekker. Na het repeteren was er nog tijd om na te kletsen onder het genot van een hapje en drankje. Langzamerhand vertrokken er mensen huiswaarts en ondertussen werd de zaal opge­ ruimd. We kijken uit naar de volgende repetitie. Tot slot nog een woord van dank (zonder namen te noemen om niemand te vergeten) aan allen die in de afgelopen maanden tot en met deze eerste repetitie zo hard hebben gewerkt om met het Nederlandse Gebarenkoor te kunnen starten.

Erika Zeegers, dirigente, had ons al een filmpje gestuurd met het eerste lied, zodat we thuis alvast konden oefenen. Al snel werd duidelijk dat de volgorde van sommige gebaren vragen opriepen: NmG (Nederlands met Gebaren) en NGT (Nederlandse Gebaren Taal) werden door elkaar gebruikt en soms klopte volgens ons gevoel de volgorde niet. Erika legde uit dat ze de tekst niet altijd letterlijk vertaalt naar gebaren, omdat het bij vertalen altijd om de betekenis gaat. Daarom kun je niet woordelijk vertalen. En in een lied moet je ook zoeken naar de mooiste vormen. Dus bij het vertalen van liedjes is het soms mooier om iets meer uit de NGT te lenen. Met deze combinatie van keuzes klopt het lied beter, vooral omdat wij nu de liedjes in een visuele taal uitvoeren. En zo worden mensen sneller geraakt. Door de uitleg werd het al snel duidelijker waarom ze voor bepaalde gebaren had gekozen. Belangrijk is dat het lied zijn waarde behoudt, dat de mensen geraakt worden door dat waar het in het lied omgaat. Soms moet je creatief met de tekst en gebaren omgaan.

21

De Gelderhorst Gebarenrestauant “Het Gulle Gebaer” Vanaf 2006 organiseert De Gelderhorst een gebarenrestaurant, ontmoetingsplaats voor jong en oud, doof en horend. Gebarenrestaurant “Het Gulle Gebaer” heeft gebarentaal als voertaal. Data voor 2012 vrijdag 20 januari zaterdag 25 februari High Tea: 15.00 tot 18.00 uur vrijdag 16 maart vrijdag 13 april vrijdag 25 mei vrijdag 22 juni Nieuw dit jaar “High tea” Samen genieten met vrienden, kennissen en familie. Heel leuk voor kinderen. Verschillende soorten broodjes, hartige en zoete hapjes. Openingstijden Het restaurant is van 18.00 – 21.00 uur geopend. Voorafgaand aan het gebarenrestaurant kan bij onze bar “De Gelderdorst” een drankje genuttigd worden. Er zijn maximaal 60 zitplaatsen dus reserveren is noodzakelijk. Dat kan via de receptie van de Gelderhorst. De Gelderhorst is het landelijk centrum voor oudere Doven. Wij zijn een jong en dynamisch centrum en bieden huisvesting, zorg, verpleging en dienstverlening aan oudere Doven. Tevens verhuren we 81 appartementen aan oudere Doven voor zelfstandig wonen. De Gelderhorst organiseert ook dagrecreatie in: Ede, Rotterdam, Dordrecht, Eindhoven, Zoetermeer, Roermond, Soesterberg, Hoogeveen, Heerhugowaard en Leiden.

De Gelderhorst, Landelijk centrum voor oudere Doven - Willy Brandtlaan 40 - 6716 RK EDE Telefoon 0318-698100 - Fax 0318-698120 - Teksttelefoon 0318-698130 [email protected] - www.gelderhorst.nl

22

me zalig nu! Het is best heerlijk om weer wat vooruit te kijken en ook al wat op je agenda te plaatsen. Wanneer je wat down bent en over alles en niks begint te zeuren, dan heb je toch dat licht­ puntje: binnenkort weer lente, binnenkort weer leuke uitstapjes buiten. Straks weer op vakantie of juist lekker genieten van je omgeving bij aangename temperatuur. Heerlijk gewoon!!! Eigenlijk zijn we bofkonten dat we de vier jaargetijden kennen. Zo heb je afwisseling en kun je steeds uitkijken naar iets, wanneer het wat tegen­ zit. Zoals eerder geschreven, alles gaat voorbij en dus ook die koude winter. Straks is er weer dat aangename zonnetje, de natuur die weer wakker wordt, zoals de bloesems aan de bomen, de vogels die erop los fluiten etc. Wat later heb je dan de climax met de zomer. Wanneer het dan heel erg heet wordt, dan krijg je al wat afkoeling bij de gedachte aan die koude vrieswinter die we over een paar maanden ook weer zullen kennen. Zo kun je steeds vooruit kijken en verlangen. MAAR!!! Vergeet niet dat je ook op DIT moment moet genieten van wat je hebt en hoe het is. Test dit maar even uit, je zult nog opkijken hoe leuk het is.

Column van Michèle Meirlevede - Winter en vrieskou Ha, wat is het koud buiten! Bij het uitlaten van de hond, afgelopen zaterdagmorgen, was het -16 graden!!! Ik stond versteld van het cijfer. Ik had me goed ingeduffeld met wintertrui, winterjas, sjaal, hoed, handschoenen, 2 paar kousen, maillot onder mijn lange broek, wandellaarzen aan en toch... ik voelde de kou langs me heen snijden en ik had vaak wat rillingen over me heen. Ik dacht: “Nu ga ik toch niet ziek worden of zo?” Eenmaal terug thuis, keek ik naar de thermometer en zag dat lage getal. Ongelooflijk dat ik de hond zo'n drie kwartier heb uitgelaten met zo’n temperatuur! En dit bleek niet bij dat ene keertje te blijven. Eergisteren was het ook zo koud, toen kwam er nog zo’n koud briesje bij... brr... Best wel mooi wanneer je binnen zit en naar buiten kijkt. Dat witte tapijt, de bomen nog hier en daar met wit bekleed. Tja... dat is best nostalgisch en lekker gezellig wanneer je warm binnen vertoeft. Een lekkere pot dampende thee of koffie drinken en ’s middags een heerlijke kom erwtensoep. Dat smaakt heerlijk met dit weer! De spanning van het wel of niet doorgaan van de Elfstedentocht zit ook in het hele land. Het is het gesprek van de dag geworden. Onvoorstelbaar dat jullie, Nederlanders, zulke fa­na­tieke en fervente schaat­sers zijn! Dit is iets wat je in het buitenland niet zo snel zal zien of waarnemen denk ik. De film over het schaatsen in de winter van 1963 heb ik onlangs op de TV gezien. Pff, wat een tocht! Wat hard en moeilijk moet dit zijn. Ik doe mijn hoed af voor al die mensen die deelnemen. Of ze nu de eindstreep halen of niet, ze nemen er wel aan deel en zijn actief! Ze hebben de moed en het lef om dit te doen. Dat vind ik gewoonweg fantastisch! Persoonlijk zit ik toch liever in mijn luie stoel en kijk gezellig naar dergelijke sportieve evenementen op de TV. Dat is in ieder geval minder intensief, maar wel meelevend! Hoe mooi, gezellig dit alles ook kan zijn... toch begin ik weer te verlangen naar de lente. Dat lekkere zonnetje, met een aangename temperatuur van een graadje van 15 tot 22, lijkt

Fijne tijd nog!

Handreiking voor gedachten over stilte

Vruchtbare stilte De momenten waarop mensen een indringend en verhoogd besef hebben van het leven - ook het eigen leven zijn bijna altijd de ogenblikken dat ze alleen zijn en stilte kennen. Een cultuur van lawaai maakt doof voor de wezenlijke dimensie van de werkelijkheid. Lawaai komt van buiten en lawaai komt van binnen. Trein en snelweg, claxon en drilboor maken herrie, maar plannen en piekeren maakt niet minder kabaal. Mensen, stil van binnen verdragen stilte buiten. Tekst:Peer Verhoeven in De Roerom sept. 2001 Mandala: Wil van Essen-Verhoef © , febr. 2012

23

Tekst-, beeld- EN spraakbellen mogelijk

E-mailen met de dokter

Telefoneren is voor doven en slechthorenden even belangrijk als voor horenden, alleen ontbreekt het aan een evenwaardig alternatief. AnnieS lanceert nu een proeffase met een nieuw systeem 'djanah', de proeffase is op dit moment alleen voor mensen met een AnnieS Blackberry. Je kunt er zowel mee beeld-, als spraak- en tekstbellen tegelijkertijd. Dat is interessant voor alle doven en slechthorenden, ongeacht de communicatie: in gebarentaal, met tekst of via audio en spraakafzien.Deze moderne vorm van telefonie waarbij tekst, audio en beeld gekoppeld wordt, heet "Total Conversation". Volgens SIGNAAL is Total Conversation weliswaar in combinatie met keuzevrijheid in toestel 'het nieuwe bellen voor doven en slechthorenden'. Namelijk op een evenwaardige manier als horende mensen.

Driekwart van de internetgebruikers wil niet alleen online bankieren of winkelen, maar ook e-mailen met de dokter, blijkt uit onderzoek van de Universiteit Twente. Het blijkt vooral om eenvoudige vragen te gaan, die nu veelal via telefonisch consult kunnen worden afgehandeld, zonder dat de huisarts de patiënt echt op het spreekuur hoeft te zien. Voor gecompliceerdere zaken blijft een persoonlijk consult de aangewezen weg. Voor dove en slechthorende patiënten lijkt e-mailconsultatie een goede ontwikkeling. Hoewel de Landelijke Huisartsenvereniging aanvankelijk erg sceptisch op het fenomeen ‘e-mailconsulten’ reageerde, lijkt het tij nu te keren. Volgens de KNMG, de beroepsorganisatie van artsen, kunnen e-mailconsulten op dezelfde manier als telefonische consulten worden beschouwd, mits er aan bepaalde richtlijnen wordt voldaan.

Proeffase Djanah is nog in een proeffase en daarvoor is AnnieS op zoek naar mensen die graag helpen met het testen. Heb je een goede webcam, heb je een AnnieStelefoon en ken jij AnnieS-gebruikers met wie je wilt beeldbellen? Doe dan mee. De eerste 50 aanmelders krijgen een account waarmee ze Djanah kunnen testen. Je kunt je opgeven via [email protected]. Daar krijg je meer informatie over hoe je mee kunt doen. Total Conversation AnnieS lanceert vandaag djanah, een voorbeeld van 'het nieuwe bellen voor doven en slechthorenden'. In diverse andere landen communiceren doven en slechthorenden al met elkaar op een vergelijkbare manier: tekst + beeld + audio. De combinatie van deze drie communicatiekanalen heet 'Total Conversation'. SIGNAAL is grote voorstander van Total Conversation (in combinatie met de vrijheid van toestelkeuze en interoperabiliteit met andere gebruikers), onder andere omdat het dove en slechthorende gebruikers de maximale flexibiliteit geeft om zowel in gesproken, geschreven als gebarentaal te communiceren. Telecomwetswijziging SIGNAAL zet zich in voor gelijkwaardige telecom voor doven en slechthorenden. Dit doet SIGNAAL door lobby te voeren, met name bij het het ministerie van Economische Zaken, Landbouw & Innovatie . bronnen: nieuwsbrief Signaal en AnnieS

24

Huisartsen zijn niet verplicht om e-mailconsulten aan te bieden. Op dit moment biedt 10% van de huisartsen de mogelijkheid om per mail te communiceren. Hoewel er aan e-mailcommunicatie zowel voor- als nadelen kleven, lijkt deze ontwikkeling goed nieuws voor doven en slechthorenden. Signaal blijft deze ontwikkeling dan ook op de voet volgen! Bron: Plus Online - nieuwsbrief Signaal/SOAP

TED op internet Kijkt u wel eens naar TED op internet? De bedoeling van TED is vooral om grote denkers én doeners een podium te geven om te proberen het publiek te overtuigen van hun visie of nieuwe ideeën. De presentaties van deze mensen zijn ondertiteld in vele verschillende talen. Elke spreker heeft maximaal achttien minuten de tijd voor zijn presentatie. Goede ideeën moeten zich van daaruit verspreiden over de wereld, ideologisch gezien. Daarom zet de organisatie van TED ook camera-opnames van het overgrote deel van de gehouden lezingen vrij toegankelijk op hun website. 
 De inhoud van de lezingen bevat geen zware theoretische kost, maar wordt zo toegankelijk mogelijk gemaakt. Het draait tijdens de bijeenkomst ook niet om algehele dossierkennis, maar vooral om het kweken van begrip en bewustzijn en om toepassingen van de wetenschap te laten zien die bij kunnen dragen aan een - op wat voor manier dan ook - betere wereld. Het leuke van deze filmpjes is dat ze op internet te zien zijn met ondertiteling in veel verschillende talen. Hieronder vindt u twee presentaties die u wellicht boeiend vindt. Een presentatie over CI ondertiteld in 15 talen. Of een presentatie over muziek beleving door Evelyn Glennie een schotse dame die vanaf 12 jarige leeftijd haar gehoor kwijt is, in 28 talen ondertiteld. Dit artikel staat ook op de website van de Stichting Plotsdoven onder de knop Media, u kunt van daaruit rechtstreeks naar de genoemde filmpjes bron: nieuwsbrief Signaal/SOAP

Nieuws van de steunpunten in het land Activiteiten 2e en 3e kwartaal 2012 Puzzelwandeltocht in Delft Zaterdag 31 maart 2012, 11.30 uur. Steunpunt Rijnmond organiseert een puzzelwandeltocht door de schitterende oude grachtenstad Delft. Een hele mooie en interessante tocht, die ons ook door de Botanische tuin voert. We verzamelen om 11.30 uur bij het Centraal Station in Delft. Daarna gaan we met z’n allen in de binnenstad gezellig koffie drinken en eventueel lunchen. Rond 13.00 uur starten we met deze leuke en leerzame puzzeltocht. Na afloop gaan we samen iets drinken en maken we de winnaar van de puzzeltocht bekend! Jazeker, voor diegene die de mees­te punten behaalt, hebben we een leuke verrassing! Doe allen mee!!! Opgeven bij: Emma Bolle - Cohen, Steunpunt Rijnmond e-mailadres: [email protected] of sms 06 34622033 Kamelenmelkerij Berlicum Zaterdag 14 april, 15.30 uur We gaan er weer op uit met Zuid en wel naar de kame­ lenmelkerij. We gaan een leuk programma doen. Wat dacht je van zelf kamelen mel­ ken? Kamelen voeren of voor de waaghals een kameel trainen. Gewoon kijken mag natuur­lijk ook. Wij hebben weer gezorgd voor een tolk zodat iedereen alles kan volgen.

op zondag 22 april een inloopochtend/middag in Almere. Iedereen is van harte welkom tussen 11.00 uur en 15.00 uur. Wij zullen zorgen voor een eenvoudige lunch en uiteraard koffie en thee. Aanmelden is wel prettig zodat wij daar de lunch op kunnen voorbereiden. Het adres is: Gouverneurstraat 7, 1312 AD Almere Het is 7 minuten lopen vanaf station Almere en per auto ook makkelijk bereikbaar via de A6. Zie voor de routebeschrijving de site van de Stichting Plotsdoven. Opgave graag via [email protected] of anja. [email protected] Wandeling Landgoed Groeneveld 8, 11 of 15 km Zaterdag 28 april, Start: 11.00 uur station Baarn, eind: Hilversum Noord Denk aan voldoende eten en drinken voor jezelf, goede kle­ ding en schoenen afgestemd op het weer en niet te vergeten je goede humeur. De bus is te nemen vanaf 8 en 11 km. Eerst wandelen we over het Landgoed Groeneveld, een park in de romantische Engelse landschapsstijl. Kasteel Groe­ neveld (en de Binnentuin) zijn gesloten vanwege renovatie tot najaar 2012. De route voert verder over de uitgestrekte Zuider- en Westerheide, waar Charolais-runderen grazen die, evenals vroeger de schapen met hun herder, voorkomen dat de heide dichtgroeit met gras, bomen en struiken. Opgave graag, zodat ik een idee heb hoeveel mensen er komen. Dit kan via e-mail: [email protected]. Nog even voor de duidelijkheid: iedereen is welkom: horend, doof, CI horend of slechthorend. Voor studenttolken geldt echter een maximum van 2. Kasteel Amerongen Vrijdag 18 mei (dag na Hemelvaart), 11.00 uur.

We verzamelen om 15.30 uur bij de kamelenmelkerij en drinken eerst een kop koffie/thee. Mocht je met openbaar vervoer komen geef dan even een seintje dan regelen we vervoer naar de locatie vanaf het station. Kosten voor de excursie zijn € 10,00 per persoon ter plekke te voldoen aan Anja. Opgave graag voor zondag 1 april via: [email protected] Kamelenmelkerij Smits, Werstkant 16, 5228 TC Berlicum Alvast een kijkje nemen kan ook: www.kamelenmelkerij.nl Graag tot 14 april in Berlicum! Inloopmiddag in Almere Zondag 22 april, vanaf 11.00 uur Gezellig onder het genot van een kopje koffie, thee en een broodje ervaringen uitwisselen met lotgenoten. Dit was een wens, heeft het bestuur vernomen. En aangezien het be­stuur graag luistert naar onze donateurs, organiseren wij

Dit keer gaan we op onze gezamenlijke activiteitendag naar het onlangs gerenoveerde en medio 2011 heropende Kasteel Amerongen. Het Kasteel ligt aan de rand van het oude dorp Amerongen waar de tijd lijkt te hebben stilgestaan. In het 17e eeuwse Kasteel worden via een multimediale theatrale presentatie de (adellijke) bewoners, bedienden, soldaten, propagandisten, monarchisten en republikeinen van weleer tot leven gebracht. We maken een dag mee uit het leven op het 25

Technische voorzieningen Cor Toonen Stuiverstede 9 5431 RT Cuijk tt: 06 - 43 02 89 95 tt: [email protected] fax: 0847 - 12 40 05 (ma t/m do na 20.30 u.) [email protected] CI-lotgenotencontact Wil van Essen-Verhoef Ernst Casimirlaan 31, 6824 SG Arnhem [email protected]

Gebarencursussen GGMD voor Doven en Slecht­­horen­ den; NmG coördinatoren te be­reiken via: [email protected]

Ondertiteling TV Frans Vercammen Vincent van Goghlaan 5 5246 GA Rosmalen tel: 073 - 641 95 01 [email protected]

Website Lex Wassenberg [email protected]

Kasteel: Midzomerdag 1680. In de tuinen (10 ha.) zijn 4 eeuwen geschiedenis te zien. Het is er heerlijk rondlopen.

(1 week voor de 30e) opgeeft kan mee met de rondvaartboot tegen het gereduceerde tarief van € 6,-. Twee tolken zullen ons vergezellen.

Om alles goed te kunnen volgen nemen we in elk geval 2 tolken mee. We spreken af om 11 uur in het Kasteelcafé in de voormalige Stallen tegenover het Kasteel. Adres: Drostestraat 20, Amerongen. www.kasteelamerongen.nl Toegang: € 12,50, 65+ € 10. Museumjaarkaart geldig.

We spreken af om 12 uur in Restaurant De Kop van de Haven (met uitzicht op het fort­ eiland), Sluisplein 80 in IJmuiden, waar we koffie drinken. IJmuiden is per bus van de stations Haarlem (nr 75), Beverwijk (nr. 74) en Amsterdam Sloterdijk (nr. 82) bereikbaar. Uitstappen: Dennekoplaan, van waar je opgehaald kunt worden met de auto. Geef dit dan s.v.p. even door.

Gaan jullie weer gezellig mee? Tot dan! Informatie bij Jan Commandeur: [email protected] Bezoek Giethoorn Zaterdag 16 juni, 13.00 uur. We gaan naar het Venetië van het noorden. Water genoeg in Nederland, dus waarom is Giethoorn nou zo speciaal? Ten eerste na­­ tuur­lijk omdat het centrum alleen te bere­i­ ken is per boot, fiets of 'benenwagen', geen straten maar vaarwegen, grachten, boogbruggen en vonders. Vandaar dat vaak de vergelij­ king wordt gemaakt met Venetië. Rondvaart € 6,- per volwassene. Ook geschikt voor mensen die slecht ter been zijn. Een NmG tolk zal aanwezig zijn. We spreken af om 13.00 uur, waar we op de boot stappen van Zwaantjes Rondvaartbedrijf voor een tocht van 1 uur rond de Wieden en Beulakers. Natuurlijk is er na afloop alle tijd om gezellig samen ergens iets te gaan drin­ ken en bij te kletsen. We ontmoeten elkaar bij het parkeerterrein van Rondvaart- en botenverhuurbedrijf ’t Zwaantje, inrit naast Beula­ kerweg 135 (8355 AG) aan de N334 bij hectometerpaaltje 11. (tussen de 2 tankstations)

NC PLD Cornelis Houtmanstraat 19-2h 3572 LT Utrecht tel: 0900 - 337 36 63 tt: 030 - 271 61 72 fax: 030 - 271 98 09 www.ncpld.nl [email protected]

26

Verdere informatie en opgave (is wenselijk) bij Imke Rozema. [email protected] Haven IJmuiden Zaterdag 30 juni 12.00 uur De vissershaven in IJmuiden is een leuke plek om een middag rond te dwalen. Onze gids Jan Commandeur zal ons rondleiden en we nemen een kijkje bij de visafslag. Het blijft natuurlijk niet alleen bij kijken, een hapje heerlijke verse vis hoort er echt bij. Maar eerst maken we een tocht met de rondvaartboot door de haven, en als het weer mee zit, ook een stukje op open zee. Lekker weer bestellen dus! Iedereen die zich voor 23 juni

Informatie en opgave graag bij Steunpunt West: Georgie Onsoe: [email protected]. Wadlopen Pieterburen zaterdag 4 augustus 17.00 uur De zwerftocht is de meest gelopen tocht in de wereld! Deelnemen aan de zwerftocht is écht wadlopen en als je geluk hebt kom je tijdens het wadlopen nog zeehondjes tegen ook! Een zwerftocht is een wadlooptocht van 8 tot 10 kilometer lang waarbij je kennis maakt met alle facetten van het wad. Ook door de niet geoefende (wad)loper zijn deze wadlooptochten te volbrengen. Bij de receptie op Hoofdstraat 84 in het centrum van Pieterburen zijn schoenen voor het wadlopen verkrijgbaar voor € 12,50 per paar in de maten 36 tot en met 46. Bij het Grand Café ‘Bij de buren van Pieter’ krijgen we eerst heerlijk een kop koffie/thee en gebak. En, om alvast in de wadloopstemming te komen, de wadloopfilm die daar wordt afgespeeld (veel beeld, weinig tot geen tekst). Vervolgens rijden we met eigen auto’s naar de dijk bij Pieterburen (5 minuten), waar de zwerftocht begint en eindigt. De zwerftocht duurt ongeveer 3,5 uur. Als we terugkomen van de tocht kunnen we bij een eenvoudig ingerichte wasgelegenheid de dikste modder en slik afspoelen en schone kleren aantrekken. De schone kleding laat je in de auto achter tijdens de zwerftocht. We kunnen ook overnachten in hotel Waddenweelde, € 44,75 incl. ontbijt. Dit hotel heeft een welness, wat een genot voor de spieren zal zijn na de ‘wandeling’. Sportieve kinderen vanaf 1.20m. kunnen meedoen aan deze wadloop zwerftochten. Opgave (voor 1 mei) en/of informatie kan bij Derek ([email protected]), Anja ([email protected]), of Anneke ([email protected]

Steunpunten

Onze activiteitenkalender voor 2012 zo. za.

8 21

januari West januari Bestuur

Nieuwjaarsborrel in Amsterdam Eerste bijeenkomst gebarenkoor, Driebergen

za.

25

februari Act. Comm.

Wandeling Veluwezoom te Dieren

za. vr/zo. za.

3 16-18 31

maart maart maart

West Bestuur Rijnmond

Samen gebaren n.a.v. DVD Theo & Vincent Themaweekend St. Plotsdoven Puzzeltocht in centrum Delft

za. za.

14 28

april april

Zuid Act. Comm.

Kamelenmelkerij Berlicum Landgoed Groeneveld te Baarn

za. vr.

12 18

mei mei

Bestuur Act. Comm.

Landelijke dag Stichting Plotsdoven Bezoek Kasteel Amerongen

za. za.

16 30

juni juni

Noord West

Bezoek Giethoorn Haven IJmuiden

za.

14

juli

Act. Comm.

Wandeling Amelisweerd te Utrecht

za. za. za. vr./ma.

4

augustus Act. Comm.

1 september Zuid 15 september Rijnmond 28 – 1 oktober Act. Comm.

Steunpunt West Georgie Onsoe Burg. v.d. Stadtstraat 17 1501 SB Zaandam [email protected] Steunpunt Zuid Frans Vercammen Dirck v. Deelenstraat 4 5246 HB Rosmalen tel: 073 - 641 95 01 [email protected] Steunpunt Rijnmond Emma Bolle Saharapad 6 2622 CD Delft [email protected]

Wadlopen bij Pieterburen Voorlichting hulpmiddelen Gourmetten bij E. Bolle in Delft 11e Gezellig weekend

za. za.

13 27

oktober Bestuur oktober Act. Comm.

Contactdag, partners, familie en vrienden Wandeling Warnsborn te Arnhem

za. za.

10 24

november Bestuur november West

Jaarvergadering Stichting Plotsdoven Scheepvaartmuseum Amsterdam

zo. 9 december Zuid

Steunpunt Noord Imke Rozema Langewijk 72 9202 CR Drachten tt/fax: 0512 - 51 47 41 [email protected]

Traditionele jaarafsluiting met Bowlen en Chinees etentje, Nijmegen / Beuningen

Contactpersonen Kees Twilt, [email protected] Wil van Essen, [email protected] Veronica Korpershoek, vkorpers­[email protected] Contactpersoon Jongeren Wouter Bolier, [email protected]

Let ook op de informatie op www.stichtingplotsdoven.nl.

Coördinator Steunpunten

Als u maandelijks per e-mail op de hoogte gehouden wilt worden van de activiteiten van de steunpunten, mail dan naar [email protected]

Leontien Peters [email protected]

Landelijke Activiteitencommissie Emma Bolle Jan Commandeur Kerkweg 231 1964 KJ Heemskerk [email protected]

Lex Scheffelfonds

Wadlopen

Giethoorn

Ineke Scheffel sms:06 - 41 35 66 90 tel: 020 - 690 88 17 fax: 020 - 465 10 10 [email protected] Gironummer: 7500036 t.n.v. I. Scheffel-Maurer te Amsterdam

27

HOOR DE WERELD MET HARMONY®

‘s Werelds Beste Hoorprestatie

AutoSound™ - past zich automatisch aan de constant veranderende luisteromgevingen aan, net zoals een normaalhorend oor, zodat je geen knoppen of schakelaars moet verzetten om optimaal te kunnen horen en verstaan. ADVANCED BIONICS N.V Waterfront Research Park Galileïlaan 18 - 2845 Niel, België Tel.: +32 (0)3 450 76 76 Fax: +32 (0)3 450 76 79

www.BionicEar.eu MK_AUTOSND09_NL_Adv_C

Er wacht een wereld vol geluid op je Harmony HiResolution Bionic Ear System by Advanced Bionics