JAAR ANS FW O FRS. fonds pour la recherche scientifique en rhumatologie

15

JAAR • ANS FW O • FRS

fonds pour la recherche scientifique en rhumatologie

fonds pour la recherche scientifique en rhumatologie

Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek www.fwro.be Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie www.frsr.be Raad van Bestuur / Conseil d’Administration Voorzitter/Président: Xavier Janssens Stichtend Past-Voorzitter/ Past Président Fondateur: Filip De Keyser Voorzitter van ‘Hand in Hand: Samen tegen Reuma’/Président de ‘Main dans la Main: Ensemble contre les Rhumatismes’: Philippe Carron Voorzitter van de Wetenschappelijke Advies Raad/ Président du Conseil Scientifique: Rik Lories Penningmeester/Trésorier: Martine Dielman Communication Officer/Webmaster: Laura Janssens Vertegenwoordigers van ReumaNet: Nele Caeyers, Ilse de Keyser. Représentants de CLAIR: Roger Mosselmans, Bernadette Van Leeuw Vertegenwoordiger van de Koning Boudewijnstichting/Représentant de la Fondation Roi Baudouin: Anne-Mie ’T Seyen Voorzitter KBVR/Président SRBR, ex officio.

Wetenschappelijke Advies Raad / Conseil Scientifique Voorzitter/Président: Rik Lories Past-Voorzitter/Past-Président: Filip De Keyser Leden/Membres: Saskia Decuman, Dirk Elewaut, Valérie Gangji, Bernard Lauwerys, Clio Ribbens, Dieter Van Assche Représentants de CLAIR: Roger Mosselmans, Bernadette Van Leeuw Vertegenwoordigers van ReumaNet: Nele Caeyers, Ilse De Keyser Vertegenwoordiger Koning Boudewijnstichting/Représentant de la Fondation Roi Baudouin: Annemie ’T Seyen Voorzitter FWRO/Président du FRSR: ex officio.

Hand in Hand: Samen tegen Reuma (www.r-euma.be)/ Main dans la Main: Ensemble contre les Rhumatismes (www.r-humatismes.be) Voorzitter/Président: Filip Carron Ambassadeur: Marc Sluszny Projectbegeleiders/Accompagnants de projets: Gerd De Gruyter, Danny Van Roosendael & Kirs Dooms Fotografie/Photographie : Ellen Bolckmans Communication Officer: Laura Janssens Webmasters: Laura Janssens; Sven Van Roosendael Voorzitter FWRO/Président FRSR: ex officio.

Realisatie 15 jaar FWRO/Réalisation 15 ans FRSR Heidi Van de Keere, Gezondheidsjournaliste Cou’puur, Vormgeving en Design

Woord vooraf 1999-2014.

In 1999 werd het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) (www.fwro.be) opgericht in de schoot van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR) (www.kbvr.be) teneinde via steun aan het wetenschappelijk onderzoek de levenskwaliteit van de vele patiënten die lijden aan chronische reumatische aandoeningen te verbeteren. Meer dan 100 reumatologen en niet-medische zorgverstrekkers mochten de laatste 15 jaar één van de 4 wetenschappelijke prijzen, een reisbeurs of financiële steun ontvangen voor hun wetenschappelijk werk. Een aantal van hen wensen hun dank te betuigen aan het FWRO voor deze steun die bepalend was voor hun verdere wetenschappelijke loopbaan of geven aan op welke manier hun wetenschappelijk werk, rechtstreeks of onrechtstreeks bijgedragen heeft tot een verbetering van de zorg voor reumapatiënten. De oprichting van een wetenschappelijke adviesraad binnen het FWRO staat garant voor een hoogstaand wetenschappelijk niveau van de geselecteerde projecten. Het FWRO steunt tevens sociale projecten die bij voorkeur openstaan voor samenwerking met medische en niet medische partners (zorgverstrekkers en patiëntenverenigingen). Met de realisatie van de expertrapporten “Allen Actief…ook met Reuma” en de vorming van in de reumatologie gespecialiseerde disability case managers speelt de reumatologie een voortrekkersrol op het gebied van een optimalisatie van de (arbeids)participatie van patiënten die geconfronteerd worden met ernstige functioneringsbeperkingen. Al deze realisaties waren onmogelijk geweest zonder de onvoorwaardelijke steun van onze trouwe stakeholders (KBVR, ReumaNet/CLAIR, de werkgroep reumaverpleegkundigen, farmaceutische en niet-farmaceutische industrie). Werving van financiële steun is ondenkbaar zonder grote sensibilisatiecampagnes. BaRiE (Biking against Rheumatism in Europe)/ Fietsen tegen Reuma onderstreept heel sterk de solidariteit die er binnen de hechte reuma-

familie bestaat tussen de patiënten en hun zorgverstrekkers. De grote sensibilisatiecampagne ‘Hand in Hand: Samen tegen Reuma’ (www.r-euma.be) welke gedurende twee jaar (2013/2014) minutieus met de onvoorwaardelijke steun van een 15 tal vrijwilligers en de steun van meer dan 20 bekende Belgen gerealiseerd werd was een schot in de roos en een belangrijke mijlpaal in de verdere uitbouw van het FWRO. De media-aandacht was enorm en het aantal kandidaaterflaters die zich via testament.be aanmelden voor het FWRO steeg exponentieel. We kijken heel hoopvol en ambitieus naar de toekomst. We zijn er rotsvast van overtuigd dat we, via verdere professionalisering van onze werking, binnen de Koning Boudewijnstichting, die ons sinds 2009 beheert, met uw steun, verder zullen uitgroeien tot één van de belangrijkste medisch wetenschappelijke fondsen in België. We wensen alvast iedereen te bedanken die ons gesteund heeft de laatste 15 jaren en hopen verder op jullie steun te mogen rekenen in de toekomst.

Xavier Janssens Voorzitter FWRO Frédéric Houssiau Voorzitter KBVR





Préambule 1999-2014. Le Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie (FRSR) (www.frsr.be) a été créé en 1999 au sein de la Société Royale Belge de Rhumatologie (SRBR) (www.srbr.be) dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients souffrant d’affections rhumatismales par le biais de la recherche scientifique. Plus de 100 rhumatologues et paramédicaux, spécialisés dans les affections rhumatismales, ont obtenus, ces 15 dernières années, un prix scientifique, une bourse de voyage ou une aide financière pour réaliser leurs travaux scientifiques. Certains ont émi le désir d’exprimer leur gratitude au FRSR. Ils expliquent comment cette aide, ou reconnaissance, a eu un impact au niveau de leur carrière professionnelle et a aidé, directement ou indirectement, à améliorer la prise en charge des nombreux patients souffrants d’affections rhumatismales. La création d’un Conseil Scientifique au sein du FRSR garanti le niveau scientifique des projets retenus. Le FRSR finance également des projets sociaux qui, de préférence, sont ouverts à une collaboration entre partenaires médicaux et non-médicaux (soignants et associations de patients). Avec la réalisation des rapports d’experts « Tous actifs…même avec des rhumatismes » et la formation de disability case managers spécialisés dans les affections rhumatismales, la rhumatologie est pionnière au niveau de l’amélioration de la participation professionnelle de patients confrontés a d’importantes limitations fonctionnelles. Toutes ces réalisations auraient été impensables sans le soutien inconditionnel de nos stakeholders (SRBR, CLAIR/ReumaNet, Rhumanurses, l’industrie pharmaceutique et non-pharmaceutique). La collecte de fonds est assurés par de grosses actions de sensibilisation. « BaRiE/ La roue tourne pour les Rhumatismes » souligne la grande solidarité entre les patients et leurs soignants. Une grande campagne de sensibilisation «Main dans la main : ensemble contre les rhumatismes » (www.r-humatismes.be) a été soigneusement orchestrée et s’est concrétisée durant deux ans (2013-2014) grâce à une quinzaine d’infatiguables volontaires, avec

le soutien de plus de vingt belges connus. Ce fut un succès éclatant et un pas décisif dans le développement du FRSR. La couverture médiatique fut remarquable et le nombre de nouveaux candidats légataires au profit du FRSR, par le biais de testament.be, a connu une croissance exponentielle. Nous restons ambitieux. Nous sommes convaincus qu’avec votre aide précieuse, le FRSR, au sein de la Fondation Roi Baudouin, qui gère nos avoirs depuis 1999, deviendra un des fonds scientifiques médicaux les plus importants en Belgique. Nous tenons a exprimer toute notre gratitude à tout ceux d’entre vous qui nous ont soutenu ces 15 dernières années et nous sommes confiants de pouvoir compter sur votre aide renouvellée dans les prochaines années.

Xavier Janssens Président FRSR Frédéric Houssiau Président SRBR

Xavier Janssens

Frédéric Houssiau

scientiFic aWards and travel grant het fWRo kent elk jaaR een 4-tal WetensChappelijke pRijzen en een ReisBeuRs toe aan jonge Reumatologen en niet-medisChe zoRgveRstRekkeRs die hun talenten investeRen in het WetensChappelijk ondeRzoek in de Reumatologie

Le Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie octroie depuis 1997, en collaboration avec les Clubs Rotary Belges des prix scientifiques ( 3 500 €) à des études scientifiques originales en rhumatologie ayant abouti à une thèse de doctorat (PhD).

Met de steun van Abbvie kent het FWRO sinds 2005 jaarlijks beurzen toe (3 5000 €) aan initiatieven genomen door niet-medische personen of groepen werkzaam in de reumatologie die de kwaliteit van de gezondheidszorg in de Reumatologie verbeteren.

Le FRSR octroie depuis 2008 le prix triennal CRISTINA PIVETTA (3 500 €) à un travail scientifique original sur la sclérose systémique. Ce prix à la mémoire de Cristina Pivetta a été institué à l’initiative de sa famille et de ses proches.

Met de steun van ROCHE kent het FWRO sinds 2011 jaarlijks een wetenschappelijke prijs (5 000€) toe die een studie of een initiatief bekroont die de sociale en professionele re-integratie en participatie van personen die lijden aan chronische reumatische aandoeningen bevordert.

Grâce au soutien de PFIZER le FRSR met annuellement un budget de 12 500 € à la disposition de jeunes cliniciens et scientifiques qui projettent d’effectuer un séjour d’étude à l’étranger en relation avec leur recherche dans le domaine de la rhumatologie.

Het FWRO ondersteunt jaarlijks verschillende Belgische reumatologische projecten, voornamelijk klinisch en multicentrisch, in universitaire en perifere centra, voor meer dan 100 000 €. Alle bekroonde projecten kan u terugvinden op de website (www.fwro.be). De laureaten worden jaarlijks, in aanwezigheid van H.K.H. Prinses Astrid, gehuldigd bij de uitreiking van de prijzen toegekend voor medisch-wetenschappelijk onderzoek door de Koning Boudewijnstichting.

Participatie optimaal behouden bij personen met beginnende reumatoïde artritis Kristien Van der Elst (Roche prijs, 2012) Om de kwaliteit van zorg voor personen met reumatoïde artritis (RA) te optimaliseren, is het insluiten van het patiëntperspectief in de evaluatie van de behandeling een cruciale component. Uit eerder wetenschappelijk onderzoek weten we immers dat het effect van een behandeling door de ogen van patiënten verschillend kan beoordeeld worden dan vanuit het oogpunt van hun zorgverleners. Zo is een adequate ziektecontrole niet noodzakelijk de ultieme behandelingsuitkomst vanuit het patiëntperspectief. Meer aandacht voor de niet-medische, psychosociale invalshoek zoals onder meer voor emoties en omgang met de ziekte, het functioneren op het werk en binnen het gezin, de steun van familie en vrienden, is de sleutel tot een optimale zorgverlening voor patiënten met RA.

Onze onderzoeksbevindingen zijn een eerste stap in de implementatie van interventies in de dagelijkse klinische praktijk, met inbegrip van het patiëntperspectief, leidend tot meer patiëntgerichtheid en het optimaliseren van de kwaliteit van zorg in RA.

Dankzij het Fonds Wetenschappelijk Reuma Onderzoek kregen wij de nodige middelen ter beschikking om een uniek, patiëntgericht, kwalitatief onderzoek uit te werken in Vlaanderen, in het beginstadium van RA: in een eerste fase hebben we 26 patiënten individueel geïnterviewd; tijdens een tweede fase namen we drie groepsgesprekken af, waaraan in totaal 14 patiënten uit de eerste fase deelnamen. Hierdoor kregen patiënten de kans om in eigen woorden te omschrijven wat zij verwachtten van hun reumabehandeling en wat voor hen nu werkelijk van belang was in de beginfase van hun chronische ziekte. We leggen bewust de focus op het beginstadium omdat we vermoeden dat het vroegtijdig herkennen van de noden en behoeften van patiënten met een chronische aandoening bevorderlijk is voor hun dagelijks functioneren, participatieniveau, levenskwaliteit, gezondheid en algemeen welbevinden op lange termijn.

Jan Verheyen

Er zijn zo van die ziektes waarvan je de ernst pas beseft, als het je zelf overkomt. Reuma is zo’n ziekte. Het heeft niet de onmiddellijke impact van vreselijke, meer ‘gemediatiseerde’ ziektes, maar treft zeer veel mensen. In het ergste geval is het niet alleen een pijnlijke ziekte, ze kluistert mensen aan bed, maakt van voorheen actieve, sociale mensen potentieel geïsoleerde, vereenzaamde hulpbehoevenden. Daarom sluit ik me graag aan bij het initiatief van Marc Sluszny en zal ik de -1chocoladekaravaan vergezellen bij zijn tocht door West-Vlaanderen.

Même si vous n’êtes plus là. Votre influence pour le Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie perdure. Plus que vous ne l’imaginez. Ajoutez une bonne cause dans votre testament et augmentez l’héritage de vos proches

Si nous préférons ne pas penser au jour où nous allons disparaître, il est cependant raisonnable d’y penser tout de même. Ainsi, il n’est jamais trop tôt pour rédiger son testament puisqu’il nous permet de léguer nos biens aux personnes qui nous tiennent à coeur. En outre, il est particulièrement rassurant de savoir que nos affaires seront en ordre. Nous pouvons non seulement léguer à notre famille et à nos amis, mais également à une ONG, une asbl ou une fondation d’utilité publique. Celles-ci jouissent d’un tarif de droits de succession particulièrement favorable. La bonne cause que vous désignez et vos autres héritiers profiteront pleinement du legs en duo. Les membres de la famille éloignée ou les personnes avec lesquelles vous n’avez aucun lien familial auraient à payer des droits de succession très élevés sans cette formule. Un legs en duo en faveur d’une bonne cause offre un avantage certain à tous les héritiers : vous faites un beau geste et tout le monde y trouve son intérêt. [email protected] 0479 76 00 00

OOK ALS JE ER NIET MEER BENT, KAN JE VOOR HET FONDS VOOR WETENSCHAPPELIJK REUMA ONDERZOEK NOG MEER BETEKENEN DAN JE DENKT Neem een goed doel op in je testament en vergroot de erfenis van wie je dierbaar is. We denken liever niet aan de dag dat we er niet meer zullen zijn. En toch is het zinvol om dat wel te doen. Door het opstellen van een testament komt uw geld terecht bij wie u belangrijk vindt. En het kan ook een geruststellend idee zijn te weten dat alles goed geregeld is en dat u goed over de verdeling van uw bezittingen heeft nagedacht. Naast familie en vrienden kunt u ook een goed doel opnemen in uw testament. Zo geeft u uw nalatenschap een bijzondere bestemming die bij uw persoonlijkheid past. En doet u iets blijvends voor een betere en mooiere wereld. Als u een duolegaat opstelt worden het goede doel waaraan u nalaat én uw andere erfgenamen beter. Zeker verre familieleden of mensen met wie u geen familieband hebt, zouden zonder deze formule torenhoge successierechten betalen. Van het bedrag dat u hen wilde schenken, zou nauwelijks iets over blijven. Een testamentaire schenking aan een goed doel met een duolegaat biedt een groot voordeel voor alle erfgenamen: iedereen wint. [email protected] 0479 76 00 76

reuma en dan... genieten kan “Reuma,

en dan...genieten kan

i

ii”

en

Biedt een Waaie W R van gastRonomisChe ReCepten,

aangevuld met handige tips van een eRgotheRapeute.

u

vindt eR ook Wandelingen en

fietsRoutes veRspReid oveR alle pRovinCies, die Rekening houden met mogelijke BepeRkingen. In de eerste editie sluit chef-kok en reumapatiënt, Herbert Robbrecht, het boek af. Hij neemt ons mee in de geheimen van de klassekeuken. In zijn getuigenis laat hij voelen dat waar een ijzersterke wil is een weg kan gebaand worden. Chef-kok, Alphonse Rangoni, getuigt in de tweede editie over het leven met een chronische reumatische ontstekingsziekte. De opbrengst van dit boekje gaat integraal naar het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek. De boekjes zijn te verkrijgen aan 10 € in het Nederlands of in het Frans via ruth.demeester@azstlucas of via [email protected].

an... d n e Reumaeten kan geni

ordele

Ten vo

s

t Fond

van he

erzoek

maond

lijk Reu

happe

etensc voor W

het FWro-spaarpotje Ter gelegenheid van Wereldartritisdag op 12 oktober 2011 werd voor de eerste maal door FWRO en de patiëntenvereniging ReumaNet het FWRO-spaarpotje verdeeld in de hoop de talrijke reumapatiënten, hun families, sympathisanten en zorgverstrekkers te overtuigen wekelijks 1 € of meer te sparen voor het wetenschappelijk onderzoek. Giften zijn daarenboven fiscaal vrijgesteld vanaf 40 €.

de Werkgroep “reumaverpleegkundigen” in septemBeR 2006 WeRd de WeRkgRoep “ReumaveRpleegkundigen” opgeRiCht Binnen het nvkvv (nationaal veRBond vooR katholieke vlaamse veRpleegkundigen en vRoedvRouWen). deze gRoep is gegRoeid uit de speCialisatieCuRsus “ReumaveRpleegkundigen” geoRganiseeRd dooR het nvkvv in samenWeRking met de kBvR (koninklijke BelgisChe veReniging van Reumatologie). Onder het motto ‘samen tegen reuma’ werkte de werkgroep reumaverpleegkundigen 5 jaar geleden een eerste project uit. ‘Reuma en dan … genieten kan’ … een boek dat keukengeheimen onthult van reumapatiënten, aangevuld met een aantal ergonomische tips. Ook beweging kreeg in dit boek de nodige aandacht : wandelen fietsroutes in alle Vlaamse provincies, die rekening houden met mogelijke beperkingen werden hierin tevens opgenomen.

Ons vierde en nog lopend project omvat de verkoop van zakjes chocolade.

Wie

De aandacht, die deze projecten krijgen, laat toe om de zorgverlening naar patiënten met een reumatische aandoening te verbreden en te verdiepen. En dat is broodnodig. De voorbije jaren werden er in deze specialiteit grote sprongen gemaakt zowel op medisch vlak met de ontwikkeling van nieuwe medicatie als in de zorgomkadering. Multidisciplinair werken is op veel plaatsen een standaard geworden. Ondanks deze vooruitgang zijn wij als werkgroep reumaverpleegkundigen er ons degelijk van bewust dat het nog beter kan. Daar tekenen we voor, nu en in de toekomst!

kon toen veRmoeden dat dit eeRste

pRojeCt zou uitmonden in een Bijna jaaRlijks initiatief

?

Na het eerste kookboek : ‘Reuma en dan … genieten kan’ in Vlaanderen, werkten we ook een tweede exemplaar uit met een focus op Wallonië. Ergonomische dunschillers vormden ons derde project.

De opbrengsten van deze projecten gaan integraal naar het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek. Het FWRO helpt via financiële steun aan het wetenschappelijk onderzoek de levenskwaliteit van de vele patiënten die lijden aan een chronisch reumatische aandoening te verbeteren.

U kan de boeken of chocolade zakjes bestellen door naam en adres te mailen naar: [email protected] RHUMA

N URSES asbl

veerle baetens

Als mama van een vijfjarig kind wil ik me niet inbeelden wat het moet zijn voor een kind om voortdurend pijn te lijden , om gekluisterd te zitten aan een rolstoel, om afhankelijk te zijn van alles en iedereen. Dat gevoel van machteloosheid moet ondragelijk zijn. De gedachte alleen al, doet me veel pijn. Ik leef met jullie mee en wens jullie organisatie voor 2014 grote ontdekkingen en veel vooruitgang in jullie vakgebied.

Muismodellen voor systeemsclerose Ellen De Langhe (Rotary prijs 2013) Een Travel Grant die ik in 2009 van het FWRO in ontvangst mocht nemen, bracht me in het laboratorium van Professor Jorg Distler te Erlangen (Duitsland). Distler is een wereldautoriteit in het basiswetenschappelijke onderzoek naar systeemsclerose. Tijdens mijn verblijf in zijn lab heb ik meerdere laboratoriumtechnieken aangeleerd die ik nadien met succes heb geïmplementeerd in mijn eigen doctoraatsonderzoek. In dat doctoraatsonderoek heb ik me verdiept in specifieke signaalwegen in muismodellen van systeem-sclerose. Na de succesvolle verdediging van deze thesis heb ik van het FWRO in 2013 eveneens een prijs ontvangen. Door het uitreiken van prijzen en grants werkt het FWRO zeer actief mee aan het promoten van onderzoek en klinisch werk rond deze ernstige en zeldzame systeemaandoening. De stimulans die dergelijke initiatieven geven aan wetenschappelijk onderzoek heeft rechtstreekse gevolgen voor de dagelijkse klinische praktijk. Er wordt de laatste jaren actief geïnvesteerd in het uitbouwen van zorgprogramma’s waarin multidisciplinair wordt samengewerkt en waar gespecialiseerde artsen en paramedici worden opgeleid en aangetrokken. Mede met de steun van het FWRO loopt er de komende jaren eveneens een onderzoeksproject in samenwerking met de Université Catholique de Louvain (UCL). Dit alles heeft als ultieme doel nieuwe therapeutische doelwitten te identificeren om de prognose en de kwaliteit van leven van personen met systeemsclerose te verbeteren.

Pieter Timmers

Ik weet als geen ander hoe het is om voor een bepaald doel te gaan. Elk persoon heeft zo een doel in zijn/haar leven. Als het niet meer lukt, dat doel te halen door een ziekte, is dat een bijzonder harde klap. Ik steun dan ook graag deze campagne tegen reuma, zodat personen met deze ziekte toch voor hun doelen zouden kunnen gaan.

Spondylarthropathie en osteoporose Anne Durnez (Reisbeurs Pfizer, 2009) “Thanks are the highest form of thought, and gratitude is happiness doubled by wonder.” (Chesterton). Dit is wat in mij opkomt wanneer mij wordt gevraagd om een woord te schrijven voor de vijftiende verjaardag van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) Het FWRO was voor mij wind in de zeilen in een project om enkele maanden in Hôpital Cochin te werken in Parijs. Zo droeg het fonds bij tot de kans om verschillende onderwerpen reumatologie verder uit te diepen en deel te nemen in klinisch onderzoek over spondylarthropathie en osteoporose, in een centrum met brede ervaring en uitstraling. Het project vroeg mij om tijdelijk de anker te lossen, maar bracht veel verrijking bij op professioneel en op persoonlijk vlak. Ik zal die haven niet vergeten en de geest ervan blijft werkzaam in mijn huidige zorg voor patiënten.

L’ostéonércrose Valérie Gangji (prix Rotary, 2013) Depuis une dizaine d’années, mes recherches portent sur l’ostéonécrose de la tête fémorale et son traitement par thérapie cellulaire osseuse. L’ostéonécrose de la hanche est une maladie invalidante touchant le plus souvent de jeunes patients ayant pris des corticoïdes. Cette recherche a permis de montrer pour la première fois que l’implantation de cellules souches dans la zone de nécrose permettait d’améliorer la symptomatologie douloureuse et prévenir l’évolution vers le collapsus de

la tête fémorale et la prothèse totale de hanche. Notre équipe fait maintenant partie des deux plus grands centres européens reconnus dans le traitement de l’ostéonécrose par thérapie cellulaire, avec plus de 300 patients greffés. Ce travail a été couronné par le prix du Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie en 2005 et par le prix Suzanne et Liliane Chermanne de l’Académie Royale de Belgique en 2008. Ces prix m’ont encouragé dans la poursuite de mes recherches et m’ont permis de développer avec mon équipe un nouveau produit de thérapie cellulaire constitué de cellules osseuses différenciées (PREOB®) qui a fait l’objet d’un dépôt de brevet en 2005. Ce produit de thérapie cellulaire est actuellement en cours de développement clinique par la société Bone Therapeutics, spin-off de Université Libre de Bruxelles dont je suis la fondatrice scientifique. L’efficacité et l’innocuité de PREOB® sont actuellement étudiés dans le cadre d’une étude pivot, européenne et multicentrique. Cette approche innovante devrait permettre d’aider de nombreux patients atteints de maladies osseuses telles l’ostéonécrose mais aussi de traiter des fractures complexes.

la roue tourne pour les rhumatismes & barie depuis 2005, tout les deux ans, un gRand évènement CyCliste est oRganisé pouR les patients, leuRs soignants et sympathisants. Cette fête de la solidaRité entRe patients et soignants fut suCCessivement oRganisée à antWeRpen, BoRgloon, namuR, temse. A l’occasion de l’édition 2014, à Mons, le record du monde à vélo-pino à été pulvérisé. Egalement depuis 2005 un important peloton de tandems, pinos, au départ du Parlement Européen à Bruxelles se dirige chaque année vers la capitale Européenne qui accueille le Congrès Européen de Rhumatologie. Cette importante activité de sensibilisation aux maladies rhumatismales chroniques et de solidarité entre patients et soignants est, suite à une initiative du FRSR, organisé par l’sprl BaRiE (Biking against Rheumatism in Europe). Après Amsterdam le peloton c’est dirigé vers Barcelone, Paris, Copenhague, Rome, Londres, Berlin, Madrid et Paris.

WWW.BaRie.eu

Biking against Rheumatism in Europe

Marieke Vervoort

“Yesterday is history, tomorrow is a mystery, today is a gift, which is why we call it the present. Fairy tales are more than true: not because they tell us that dragons exist, but because they tell us that dragons can be beaten. You never fail until you stop trying. Pain is temporary. Quitting lasts forever.”

Role of PDGF ligands and receptors in systemic sclerosis Jean-Baptiste Demoulin, Frédéric Houssiau, Rene Westhovens, Filip De Keyser (FRSR grant 2010) La sclérose systémique est une des maladies graves qui sont prises en charge par les Rhumatologues. Cette pathologie commence souvent par un épaississement de la peau et des problèmes de circulation sanguine au niveau des doigts, puis s’étend à d’autres organes internes, comme les poumons, les reins ou le tube digestif. Cette maladie incurable est très handicapante et peut être fatale dans ses formes les plus sévères. Dans ce contexte, le développement de nouveaux traitements est absolument nécessaire. Plusieurs études internationales ont proposé qu’une protéine appelée PDGF joue un rôle dans cette maladie et puisse servir de cible pour de nouveaux traitements. Un projet financé par la fondation en 2010 et impliquant plusieurs centres universitaires visait tester la validité de cette hypothèse. Un des objectifs était d’étudier de nouveaux types de PDGF appelés « C » et « D ». Ces molécules ont été recherchées dans le sang et la peau de patients atteints de sclérose systémique. Des anticorps dirigés contre le récepteur du PDGF ont également été recherchés. Malheureusement, les résultats de ces travaux ne permettent pas de confirmer l’implication du PDGF ou de son récepteur, qui ne semblent pas jouer de rôle moteur dans la maladie. Indépendamment du présent projet, des études cliniques récentes basées sur un médicament qui bloque le PDGF n’ont pas donné de résultats encourageants. Les recherches vont être poursuivies dans d’autres voies plus prometteuses.

Gella Vandecaveye

J’ai la chance de mener une vie privilégiée, alors régulièrement je m’engage à soutenir des actions dans le domaine de la bienfaisance. Les grandes collectes de fonds au niveau internationale au profit de zones sinistrées, font que les actions de bienfaisance belges ont du mal à récolter des fonds, car les gens ne continuent pas à donner. C’est la raison pour laquelle je préfère m’investir pour des bonnes causes de notre propre souche qui me touche personnellement. Chaque enfant, partout dans le monde , devrait avoir la possibilité de vivre pleinement sa vie’ d’enfant et de profiter pleinement de la vie, sans soucis de santé.

Imaging and molecular biomarkers in systemic sclerosis – a tissue-based approach Maria S. Stoenoiu (Travel grant Pfizer, 2011) Systemic sclerosis (SSc) is by far the most devastating systemic rheumatic disease. The severe form of the disease is characterized by intense inflammation, followed by a scaring (so-called fibrotic) process, involving not only the skin and the subcutaneous tissue but also other major organs, such as the lungs, the oesophagus, the gut and the kidneys, thereby leading to multiple organ failure in the worst case scenario. The cause of SSc is unknown and the mechanisms underlying inflammation and fibrosis are largely unravelled. The rheumatology department of the Cliniques Universitaires Saint-Luc has coordinated several projects in SSc since the initiation of the Belgian Systemic Sclerosis Cohort in 2006. In a recent work (Stoenoiu at al. Rheumatology, 2013), we showed that musculoskeletal ultrasound and magnetic resonance imaging allow a more accurate detection of synovitis and tenosynovitis than clinical examination. Tendon friction rubs are another clinically relevant manifestation of disease and are linked to increased mortality and morbidity. Interestingly, this sign of disease is associated with the presence of deep connective tissue infiltrates, as detected by imaging. In this project, we aim to further explore the relationship between these clinical symptoms of SSc and the underlying pathophysiological processes using our imaging experience as the bridging link. Ideally, imaging and biomarkers can be used to measure musculoskeletal involvement or disease activity in SSc patients, a need emphasized by the limitations of the currently available instruments. A combination of imaging and histological parameters in synovial and deep connective tissues is not yet available but will likely be of great added value. Total body imaging performed in patients with extensive disease will allow us to score skin and musculoskeletal involvement and to validate new imaging biomarkers. All biopsies will be analyzed using very potent lab techniques to unmask molecular signatures, i.e. the genes and proteins that are either over-expressed or down-regulated. The relevance of these inflammatory and fibrotic pathways will be further tested in animal models and cell cultures, in collaboration with KUL.

Vrijwillige fondsenwervers Gerd en Danny zijn twee reumapatiënten die beslist hebben een nieuwe uitdaging aan te gaan: zich vrijwillig inzetten voor het

Fonds

Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO). voor

Danny, vanwaar je motivatie om als vrijwilliger het FWRO te steunen? Het woord reuma viel de eerste maal toen ik mijn militaire dienstplicht vervulde. Sinds jaren had ik regelmatig last van de darmen en lage rug. Pas tijdens mijn legerdienst werd ik zwaar ziek. Onderzoeken in het Militair Hospitaal wezen in de richting van de ziekte van Reiter. Later toen de klachten bleken uit te breiden over de volledige rug werd definitief vastgesteld dat het om een erfelijke ziekte ging, namelijk de ziekte van Bechterew. Ondanks deze ziekte ben ik toch de trotse vader geworden van twee gezonde zonen en heb ik heel hard gewerkt, vaak 7 dagen op 7, eerst als meubelmaker later als werkleider van een bedrijf dat met gespecialiseerde houtbewerkingsmachines werkte. Door een verschrikkelijke reumaopstoot kwam daar 15 jaar geleden abrupt een einde aan. Samen met Gerd, die een soortgelijk verhaal heeft, hebben we besloten ons samen op vrijwillige basis in te zetten voor het FWRO. Het FWRO steunt het wetenschappelijk reumaonderzoek en wil op die manier de levenskwaliteit verbeteren van personen met een chronische reumatische aandoening. Bovendien beoogt het fonds de maatschappelijke en professionele participatie en re-integratie van deze mensen te bevorderen. Hiervoor zijn veel centen nodig. we willen graag helpen die bijeen te zoeken. Gerd, kan je zomaar als vrijwilliger de baan op? Absoluut niet. eerst en vooral moet je het schriftelijk akkoord hebben van de adviserende geneesheer van je ziekenfonds. Hij of zij bekijkt of het vrijwilligerswerk al dan niet verenigbaar is met je gezondheid. En als we als vrijwilliger aan fondsenwerving zouden doen, dan zouden we het meteen zo professioneel mogelijk aanpakken. Dat heb ik van in den beginne samen met Danny beslist. Ondertussen beschikken we over badges om ons te legitimeren, visitekaartjes, een briefhoofd met FWRO-logo...

Van Arcelor-Mittal kregen we elk een ‘notebook’ en het FWRO heeft een Burgelijke Aansprakelijkheidsverzekering en een Persoonlijke Ongevallenverzekering op onze naam gecontracteerd. We beschikken over flyers, affiches, een banner en een powerpoint-presentatie over het FWRO waarmee we eventuele sponsors warm kunnen maken. Danny, wat is jullie opdracht als vrijwilliger? Die is heel ruim. Zo bijvoorbeeld is het FWRO in september 2011 op grote schaal spaarpotjes beginnen verdelen. Bedoeling is mensen met reuma, hun families, vrienden, zorgverstrekkers... te motiveren om wekelijks één euro te sparen voor het FWRO. Vanaf een storting van 40 € krijgen ze hiervoor een fiscale vrijstelling. Weet u dat er 1 op 5 Belgen reumatische klachten heeft en 5 % van de bevolking op ernstige, chronische, invaliderende wijze functioneel beperkt is door een reumatische aandoening? Het betreft met andere woorden een enorm grote doelgroep. Dat hopen we ook duidelijk te maken aan potentiële sponsors. We zoeken hierbij altijd naar een win-win situatie: via zogenaamde “Corporate Social Responsability” wensen grote bedrijven meer en meer door steun aan nobele doelen hun naambekendheid te versterken en hun betrouwbaarheid te bewijzen. We hopen een eerste sponsor te vinden voor het spaarpotje. Gerd, zijn er nog andere initiatieven waarmee jullie het FWRO willen “promoten”? Het is belangrijk om het grote publiek te sensibiliseren. Zo zijn we het project FWRO-InfoMobiel (cfr infra) opgestart: met de InfoMobiel trekken we naar tal van beurzen

of activiteiten georganiseerd door patiëntenverenigingen of particulieren ten voordele van het FWRO. Voorts is het FWRO op zoek naar een pand, een soort ReumaHuis, waar alle verenigingen die rond reuma actief zijn, zouden kunnen werken en vergaderen. Ook Filantropie, waarbij particulieren of bedrijven een deel van hun vermogen wensen te schenken aan een goed doel, is een evolutie die we op de voet volgen. evenals het motiveren van particulieren om een (duo)legaat of schenking aan het FWRO te overwegen. De beslissing van het FWRO om te participeren aan de Testament.becampagnes zal ons hierbij zeker helpen. Het grote voordeel van vrijwilligerswerk is dat niets moet. Hoewel onze gezondheid significant verbeterd is dankzij

de nieuwe biologische behandelingen functioneren we nog niet optimaal en is het belangrijk alles op ons ritme te kunnen doen, zonder tijdsdruk. Graag zouden we ons enthousiasme willen delen met andere fondsenwervers uit alle uithoeken van het land. We geven onze expertise graag aan hen door!

Gène Bervoets Mijn moeder had reuma. Ik zie nog steeds haar kromgegroeide vingers. Zij verbeet de pijn, maar leed er verschrikkelijk onder. Dag na dag zag ik dat de ziekte haar stilletjes sloopte. Haar energie verdween. Zij werd van binnen uit genadeloos opgevreten.

Lupus érythémateux disséminé et sclerose systémique Frédéric A. Houssiau Avec mon équipe de recherche de l’UCL, j’ai reçu plusieurs financements du FRSR grâce auquels j’ai pu finaliser différents projets de recherche. Dans le domaine du lupus érythémateux disséminé, je coordonne un essai clinique Européen, intitulé RING, qui a pour but de trouver un traitement efficace pour les patients qui souffrent d’une maladie rénale réfractaire au traitement immunosuppresseur standard. Nous espérons ainsi pouvoir démontrer que le rituximab, un anticorps monoclonal dirigé contre les lymphocytes B, évitera l’insuffisance rénale terminale chez ces patients. Nous avons également reçu un financement pour étudier les effets de l’exercice physique chez des patients lupiques qui, quoiqu’en rémission de leur maladie, souffrent très souvent d’une fatigue inhabituellement importante. Nous avons ainsi pu démontrer que l’exercice physique régulier, réalisé à domicile ou en groupe à l’hôpital, diminuait significativement leur sentiment de fatigue. Ces résultats ont une implication directe sur la prise-en-charge des patients et sur leur qualité de vie. Grâce à un autre financement attribué par le FRSR, j’ai pu, en collaboration avec d’autres centres belges universitaires, démarrer une cohorte observationnelle de patients souffrant de sclérose systémique (sclérodermie) qui regroupe actuellement environ un tiers de tous les patients belges souffrant de cette grave affection. Cette initiative a contribué à une amélioration de la qualité des soins par une approche systématique et a généré de nombreux travaux de recherche dans un domaine où la Belgique était jusqu’alors totalement absente. Le FRSR peut être fier d’avoir catalysé cinq thèses de doctorats de grande qualité, réalisées dans trois universités belges, dont le thème était la sclérose systémique. Enfin, un programme très original de recherche clinique et translationnelle vient de démarrer, toujours dans la maladie sclérodermique, en collaboration avec la KUL. Il consiste à imager l’ensemble des tissus sous-cutanés des patients sclérodermiques (pour mieux étudier l’étendue

et la nature des lésions) et à réaliser des prélèvements tissulaires profonds dans le but d’identifier de nouvelles cibles thérapeutiques, qui seront particulièrement bienvenues dans cette maladie qui reste orpheline de traitements réellement efficaces. De façon remarquable, deux associations de patients ont contribué de manière très significative, et à plusieurs reprises, à récolter des fonds, qu’elles ont mis à la disposition du Conseil Scientifique du FRSR pour aider au financement des projets que je viens de résumer. Je suis très reconnaissant à l’Association Lupus Erythémateux, à l’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique et à leurs deux Présidentes d’avoir perçu la plus-value d’une collaboration entre les chercheurs et les patients. Puisse leur exemple nous motiver à trouver ensemble des solutions par une recherche de qualité et puisse cette dynamique stimuler d’autres initiatives !

Marc Herremans Soutenir une bonne cause est extrêmement enrichissant. Si nous travaillons tous ensemble ‘main dans la main’ tout est possible. Ensemble, nous relèverons le défi contre les rhumatismes.

Auto-immune osteoporose bij kinderen Rik Lories, Carine Wouters, Brigitte Bader-Meunier (FWRO grant 2010) De muren tussen de kinder- en volwassenreumatologie zijn soms verbazend hoog. Het noodzakelijke verschil in aanpak van een chronische aandoening bij een kind en een volwassene maakt samenwerking geen evidentie. Bovendien zijn heel wat aandoeningen bij kinderen erg zeldzaam. Maar deze zeldzame aandoeningen kunnen ook belangrijke concepten duidelijk maken die ook een rol spelen bij de frequente aandoeningen van de volwassen populatie. Met de financiële steun van het FWRO werd het mogelijk een intense samenwerking op te zetten tussen het laboratorium voor weefselhomeostase en ziekte aan de KU Leuven, de kinderreumatologie UZ Leuven en het vermaarde expertcentrum Necker in Parijs. De verschillende groepen vonden elkaar vanuit enkele unieke klinische problemen waarbij het toepassen van nieuwe technologie ons toeliet om nieuwe fundamentele ziekteprocessen te ontcijferen. De steun

van het FWRO voor dit project was absoluut essentieel om een goede samenwerking op punt te stellen en ons de mogelijkheid te bieden nieuwe technologieën uit te testen en op punt te stellen. Bovendien werd op deze manier de basis gelegd voor een nieuw samenwerkingsverband en verschillende langtermijnprojecten.

Apport du programme proposé pour l’amélioration de la

qualité de vie du patient spondylarthritique B. Poortmans (Prix AbbVie, 2005)

Notre projet a permis d’évaluer, avant et après la réalisation de ce programme, la mobilité vertébrale cervicolombaire ainsi que la force des muscles du tronc dans les différents plans de l’espace, mais aussi l’aspect fonctionnel et l’activité de la maladie. Nos évaluations initiales, avant la réalisation de ce programme démontrent clairement des limitations de mobilité (perte des rotations cervicales et de l’extension thoracique, de la flexion lombaire,…) et des limitations de leur capacité physique de force et d’endurance. Nous avons pu constater également que quelques 35% des patients ne reçoivent jamais de traitement de kinésithérapie, soit par manque d’adhésion au traitement, soit par absence de prescription. Les gains objectivés en termes de mobilité et de capacité physique peuvent être respectivement estimés de 10 à 20% et de 50 à 200%. Les indices fonctionnels et d’activité de la maladie ont été considérablement améliorés, permettant une meilleure qualité de vie de ces patients. Ceci a pu déboucher vers des progrès sensibles de leur liberté de mouvement, de leur condition physique et psychisme et surtout un meilleur épanouissement familial, social et professionnel. Nous avons instauré depuis des prises en charges de groupes qui sont vécues comme un réel apport par le dynamisme commun généré débouchant sur une entre-aide mutuelle. C’est vraiment une grande satisfaction sur le plan humain, thérapeutique et personnel qui se poursuit au travers de l’adhésion et de la collaboration de toute une équipe.

Organisez une collecte ou une activité au profit de Main dans la Main: Ensemble contre les Rhumatismes Vous jouez dans une fanfare locale, vous êtes membre d’un club de sport, vous êtes volontaire et soutenez une bonne oeuvre, peu importe: vous pouvez nous aider en organisant un barbecue, une vente de gâteaux ou chocolats, une soirée de carte, une collecte...Toute initiative est bien venue. Chaque centime ira à la recherche scientifique en Rhumatologie. Quelques exemples: La mère d’une patiente souffrant d’une polyarthrite chronique vend depuis des années des petites cartes calligraphiées sur les marchés. Elle verse tout les 3 mois 500 € sur le compte du Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie (FRSR).

Une patiente atteinte de sclérodermie a organisé en 2011 un grand tournoi de golfe. 24 500 € ont été versé sur le compte du FRSR et ont été attribué à des projets de recherche scientifique dans le domaine de la sclérodermie systémique.

Le Olmense Zoo a vendu des cartes de Noël et a offert l’intégralité de la recette au FRSR. Une patiente souffrant depuis son enfance de rhumatisme chronique a organisé le 7 décembre 2013 pour la deuxième fois un Spinning-Marathon. Plusieurs service-clubs versent régulièrement le fruit de leurs activités ‘money-making’ au FRSR (Rotary, Soroptimist, Markant...). 140 amis d’une patiente souffrant d’une arthrite juvénile ont organisé une soirée WOK et ont versé la recette de la soirée au FRSR. Certaines associations de patients versent régulièrement des sommes importantes sur le compte du FRSR pour soutenir la recherche: e.a l’Association Sclérodermie de Belgique (100 000 €);, L’Association Lupus (40 000 €), L’Association Polyarthrite (20 000 €).

FWRO InfoMobiel Eén van de belangrijkste initiatieven van Gerd en Danny was het, via sponsoring, omtoveren van een oude mobilhome tot een schitterende FWRO InfoMobiel. 7m² worden aangeboden aan sponsors voor publiciteit. De FWRO InfoMobiel doet heel wat beurzen, evenementen en markten aan. Bedoeling is het grote publiek te informeren over reumatische aandoeningen, en hen te sensibiliseren om het zo belangrijke wetenschappelijk onderzoek in dit domein financieel te ondersteunen. Wil u uit sympathie sponsoren? Neem contact op met: Danny Van Roosendael - Gsm: 0497/35.00.05 [email protected] Gerd De Gruyter - Gsm: 0497/84.24.59 [email protected]

Secrétaire Volontaire Le Fonds

Rhumatologie (www.frsr.be) est un fonds médical et scientifique en pleine expansion, qui a été créé en 1999 au sein de la Société Royale Belge de Rhumatologie (SRBR) et qui est géré depuis 2009 par la Fondation Roi Baudouin (FRB). pour la

Recherche Scientifique

en

Le but du FRSR est d’améliorer la qualité de vie des patients souffrant d’affections rhumatismales et ce par le biais de la recherche scientifique. Le FRSR cherche d’urgence un/une Secrétaire Permanent(e) Volontaire (+/- 3 demi-journées par semaine, en grande partie à domicile, frais couvert) pour renforcer son comité exécutif. Sa tâche sera en partie administrative, mais consistera également en une participation active à l’élaboration d’actions de sensibilisation et de collectes de fonds. Le/la candidat(e) doit être parfait bilingue (Fr/Nl), si possible trilingue (Eng) et avoir un engagement social. Les intéressé(e)s peuvent prendre contact avec le président du FRSR, le Dr Xavier Janssens ([email protected]).

Axel Daeseleire Laat je dromen groter zijn dan je angsten en je daden luider weerklinken dan je woorden. Wanneer het leven verandert en harder wordt, verander jezelf en wordt sterker. Wees geen gevangene van je verleden, maar de architect van je toekomst.

Sensibilisatiecampagne: Hand in Hand, Samen tegen Reuma Main dans la Main: Ensemble contre les Rhumatismes Het doel • Het grote publiek sensibiliseren omtrent de belangrijke moeilijkheden waarmee reuma-patiënten in België geconfronteerd worden op gebied van een volwaardige participatie aan het maatschappelijk, familiaal en professioneel leven • Via financiële steun aan het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) de levenskwaliteit van de vele patiënten die lijden aan chronische reumatische aandoeningen verbeteren

Ambassadeur Marc Sluszny & zijn missie “Om je doelen te bereiken, moet je je angsten willen overwinnen. Om je vrezen te bedwingen, moet je bereid zijn om je grenzen te verleggen. Bij het overschrijden van je beperkingen, kan je je dromen verwezenlijken. Doe de juiste dingen, op het juiste moment, op de juiste manier. En tevreden zijn met niets minder dan Uitmuntendheid.“ Marc Sluszny, een man zonder vrees steeds opzoek naar een nieuwe uitdaging om zijn grenzen te verleggen. Hij doet dit door middel van extreme sporten, die veel focus, zelfdiscipline, vertrouwen en moed vragen. Als ambassadeur van “Hand in Hand, Samen tegen Reuma” heeft Marc de zware taak op zich genomen om de acties in goede banen te leiden en om de lat zeer hoog te leggen. www.marcsluszny.com

pendant 10

jouRs, du

21

jusq’au

30 maRs 2014, la ‘CaRavane de ChoColat’ a sillonné aveC le soutien de notRe amBassadeuR maRC sluszny et quelques Belges Connus (e.a. jan veRheyen, niels alBeRt, maRieke veRvooRt, maRC heRRemans, gella vandeCaveye ...), les dix pRovinCes Belges et a distRiBué 1.000.000 de ChoColats!

3.

2. Gent

Brugge & Oostende

1. Antwerpen 10. Heist op den berg 9. Brussel

d r o c e R World .000 1.000tjes worden

9. Leuven

7. Luik

4. Doornik

chocotliasa verdeeld! gra

8. Hasselt

5. Namen 6.

Bastogne

6.

Aarlen

marc sluzny “ Vaincre une montagne en groupe, est un plus grand exploit qu’individuellement“.

World Record Chocolate distribution in Belgium

© Ell-Limits

World Record Pino Biking

© Jdweb asbl

Fundraising projects aChetez des livRes de ReCettes : “Rhumatismes et gastRonomie...l’edition ChoColat” / koop ChoColadekookBoekjes: “Reuma en dan...genieten kan” Commande/bestellingen: [email protected]

koop ChoColadezakjes (100gR) / aChetez des petits saChets de ChoColats (100gR) Bestelling/Commande: [email protected]

kobe ilsen “Je weet nooit wat je kunt, tot je het geprobeerd hebt.”

WWW.r-euma.be

/

WWW.r-humatismes.be

look at the making-of and pRomofilm on the WeBsite oR on ouR faCeBook-page WWW.faCeBook.Com/samen.tegen.Reuma

lieven debrauWer Laat ons de handen in elkaar slaan om ‘reuma’ in de aandacht te brengen en een steun zijn voor mensen die erdoor getroffen zijn en ervoor pleiten dat er ook hulp kan geboden worden zodat de levenskwaliteit van reumapatiënten kan verbeterd worden. Want we willen allemaal Gezond en Gelukkig zijn.

kunstenaars steken de handen uit de mouWen voor reuma meeR dan 30 hedendaagse kunstenaaRs heBBen een WeRk ontWoRpen of sChonken één of meeRdeRe WeRken ten vooRdele van het WetensChappelijk ondeRzoek in de Reumatologie teneinde de levenskWaliteit kW Waliteit van de vele patiënten die lijden aan ChRonisChe ReumatisChe aandoeningen te veRBeteRen. dit kunstevenement Was W een gRoot suCCes: gemiddeld om de 10 min. WeRd één WeRk veRkoCht. Le sculpteur de renommé, Patrick Van Craenenbroeck, a réalisé un bronze à partir du nouveau logo du FRSR, qui a été coulé en 24 exemplaires. Vous pouvez soutenir le FRSR en commandant un de ces exemplaires (2 500 €; [email protected]).

Psychologische aspecten van systeemziekten

Syndrome de Sjörgen

Seher Arat (AbbVie prijs 2012)

M. Soyfoo (prix Rotary 2012)

De Abbott-beurs voor de verbetering van de levenskwaliteit van personen met chronische reumatologische aandoeningen, die ik in 2012 mocht in ontvangst nemen, was voor mij veel betekenend. De ontmoeting met HKH Prinses Astrid, die de prijs uitreikte, was op zich een uniek gebeuren. Maar ook het gevoel op die manier geapprecieerd te worden voor mijn wetenschappelijk werk en mijn inzet voor patiënten met reumatologische aandoeningen was belangrijk. Het wakkerde mijn al grote gedrevenheid aan om me toe te wijden aan onderzoek naar psychologische aspecten bij patiënten met systeemziekten. Dit onderzoek staat op internationaal niveau nog in de kinderschoenen. Patiënten, patiëntenverenigingen en professionele hulpverleners geven evenwel aan dat er nood is aan dergelijk onderzoek. Concreet voer ik onderzoek naar de ziekteperceptie van personen met systeemziekten, zoals lupus en sclerodermie. Ziektepercepties zijn beelden die patiënten hebben over de oorzaken, gevolgen, controleerbaarheid en duur van hun aandoening. Mijn onderzoek spitst zich enerzijds toe op factoren die ziekteperceptie kunnen voorspellen, anderzijds op de mate waarin ziekteperceptie de gezondheid van patiënten kan bevorderen.

Jacques Rogge

Depuis 2005, ma recherche porte sur les mécanismes physiopathologiques du syndrome de Sjögren. Mes travaux se sont axés dans un premier temps sur les mécanismes du syndrome sec avec l’étude de l’aquaporine-5 sur les glandes salivaires et lacrymales dans différents modèles animaux du syndrome de Sjögren. Mon travail a démontré qu’une partie du syndrome sec dans le syndrome de Sjögren résulte des modifications de localisations de l’aquaporine-5 et que ces modifications sont les conséquences de l’inflammation et non pas des anomalies de signalisation de la voie cholinergique. Dans un deuxième temps, mes travaux se sont dirigés vers l’identification de nouveaux marqueurs diagnostiques et pronostiques dans le syndrome de Sjögren. Ce travail a été couronné par le prix du Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie en 2012. Ce prix m’a encouragé dans la poursuite de mes recherches et d’encadrer des jeunes assistants dans la recherche en rhumatologie et l’auto-immunité. Mes travaux actuels consistent en l’implication de l’immunité innée dans la physiopathologie du syndrome de Sjögren. L’amélioration de la connaissance des mécanismes physiopathologiques de cette maladie permettrait dès lors une thérapie ciblée pouvant améliorer la qualité de vie des patients souffrant de cette affection.

Comme ancien athlète, comme Président d’Honneur du Comité International Olympique et comme chirurgien orthopédique, je suis très intéressé par le corps humain et en particulier par l’appareil locomoteur et donc aussi par la rhumatologie. La recherche scientifique qu’elle soit clinique ou fondamentale est essentielle pour l’avenir de la rhumatologie. Soutenir le Fonds pour la Recherche Scientifique en Rhumatologie garantit l’indépendance et l’avenir de cette recherche.

Vernieuwde denken Saskia Decuman (Roche prijs 2011) Jarenlang werd individuele gezondheidsschade bepaald aan de hand van de vaststelling van een gezondheidsstoornis (b.v. reumatoïde artritis). Het heeft jaren geduurd vooraleer een bio-psycho-sociale visie werd aangenomen. Een belangrijke concretisering van dit vernieuwde denken was de publicatie in 2001 door de Wereld Gezondheidsorganisatie van de ‘Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren’ (ICF). In deze moderne benadering wordt het menselijk functioneren bekeken vanuit drie perspectieven: het menselijk organisme (functies en anatomische eigenschappen en de eventuele stoornissen), de mens als handelend wezen (activiteiten en de eventuele beperkingen) en de mens als deelnemer aan het maatschappelijke leven (participatie en de eventuele participatieproblemen). Bovendien wordt in dit dynamisch model formeel erkend dat deze balans kan beïnvloed worden door persoonlijke factoren en/of omgevingsfactoren. De laatste jaren is de wereldwijde implementatie van de ICF binnen de gezondheidszorg en gerelateerde sectoren toegenomen. Ook in België zien we deze trend. Meer specifiek in Vlaanderen is door Pauline Boeckxstaens (vakgroep huisartsengeneeskunde UGent) en mezelf het ICF-platform voor Nederlandstalig België opgericht. Bovendien hebben we een onderzoek opgestart naar de betrouwbaarheid van het coderingssysteem van de ICF. Voor deze multidisciplinaire projecten kregen we de financiële steun van het FWRO. De expliciete keuze om dit model ook binnen de reumatologie te implementeren, stimuleert een holistische begeleiding van het individu met reuma. Illustratief hiervoor is de aandacht binnen de opvolging van onze mensen met systeemsclerose voor hun activiteiten en participatie. Reeds geruime tijd was er door de behandelende reumatoloog aandacht voor meer dan de strikt biomedische aspecten van deze aandoening. Dankzij de steun van het FWRO konden wij de implementatie met betrekking tot koudepreventie-technieken en meer bepaald de elektrische verwarmbare handschoenen uitbouwen binnen onze unit. Mensen die in het dagelijks leven in belangrijke mate beperkt worden door het fenomeen van Raynaud krijgen deze koudepreventie-technieken uitgelegd met focus op elektrisch verwarmbare kledij. Dit materiaal kan ook uitgeleend worden (deze dienst is

in het commerciële circuit niet voorzien). Follow-up van het gegeven advies wordt voorzien. Steeds vaker wordt participatie algemeen en het verrichten van een betaalde job meer specifiek als doel en uitkomst naar voren geschoven in de gezondheids- en welzijnszorg, zo ook binnen de reumatologie. Mijn doctoraatsthesis heeft betrekking op arbeidsparticipatie bij personen met SSc. Een reumatische aandoening kan de mogelijkheden tot het uitvoeren van een betaalde job beperken. We zien bij mensen met reuma dat een significant percentage een werktransitie dient te maken (stoppen met werken, reduceren van werkuren en/ of veranderen van job). Daarnaast zien we bij diegenen die aan het werk zijn productiviteitsproblemen. In België hebben we bovendien een complex netwerk van mensen die hierbij betrokken zijn en daar bovenop een ingewikkeld wettelijk kader. Loopbaanbegeleiding is dan ook noodzakelijk. Het FWRO heeft een aantal paramedici de kans gegeven om de opleiding tot ‘Disability Case Manager’ te volgen. Bovendien kregen enkele centra onderzoeksgelden van het FWRO voor het beantwoorden van enkele wetenschappelijke onderzoeksvragen met betrekking tot de implementatie van DCM binnen de reumatologie.

Tous actifs...même avec des rhumatismes Un

des buts du

FRSR

est de soutenir des projets sociaux qui, de préference, sont

ouverts à une collaboration entre partenaires médicaux et non médicaux (soignants et associations de patients). Sous le thème “Let’ s work together” qui en a inspiré plus d’un, les participants se sont ralliés à une série de points d’action concrets qui peuvent contribuer à moyen terme à une amélioration du taux de participation et de la qualité de vie de personnes atteintes d’affections rhumatismales chroniques. Bien sûr, ce ne serait pas possible financièrement d’offrir un accompagnement en trajet individuel à tous les patients, d’où l’initiative d’un premier rapport d’experts “Tous actifs… même avec des Rhumatismes!” relatif à la promotion de la participation au travail de personnes atteintes d’affections rhumatismales chroniques en Belgique. Tant pour les dispensateurs de soins que pour les patients, il existe encore de nombreux points d’interrogation par rapport aux possibilités existantes pour un emploi adapté, réduit ou renouvelé. Ni le dispensateur de soins, ni le patient ne sont experts dans la problématique liée au travail et ils ne trouvent pas toujours leur chemin dans le paysage belge compliqué de mesures et d’allocations, tant au niveau fédéral que communautaire. Ces services et mesures ne sont pas toujours aussi clairement présentés, comportent parfois des pièges à l’invalidité et utilisent parfois des critères inadaptés et aspécifiques dans la reconnaissance et l’évaluation. Ce document doit contribuer à donner un aperçu des différents trajets qui sont possibles en matière de mise à l’emploi, avec des arbres décisionnels qui indiquent qui peut entrer en considération pour quelle mesure pour en bénéficier. Dans ce cadre, les problèmes les plus fréquents sont abordés: être malade/l’assurance maladie et le souhait de reprendre le travail progressivement; être au travail malgré des problèmes malgré d’absentéisme ou une diminution de productivité (présentéisme); le risque de perdre son travail; penser de manière proactive à une adaptation du travail par rapport au temps de travail et à son contenu; être

demandeur d’emploi avec un handicap au niveau du travail; être en incapacité de travail temporaire ou définitive: quelles sont les allocations de remplacement des revenus existantes? Une attention particulière a également été portée aux possibilités pour participer utilement à la vie sociale comme bénévole. En 2012, le deuxième volet de “Tous actifs…. même avec des rhumatismes” fut édité. L’accent était spécifiquement placé sur les nombreux avantages sociaux et fiscaux dont pourraient bénéficier certaines personnes qui souffrent d’affections rhumatismales chroniques. Ici aussi, un certain nombre de ces mesures ne sont pas suffisamment connues des patients et de leurs dispensateurs de soins et les critères de reconnaissance et d’évaluation ne sont pas toujours aussi clairs. Une dizaine de dispensateurs de soins non médecins, spécialisés en rhumatologie, ont été ou seront formés, grâce à un soutien financier du FRSR, pour devenir des ‘Disability Case Managers’ qui seront affectés pour accompagner des personnes atteintes d’affections rhumatismales chroniques si nécessaire, individuellement, vers une rétention ou réintégration au travail.

koen crucke Laat reuma je nooit aanzetten om je te verstoppen. Er zijn heel veel mensen, harten, handen, geesten die je willen betrekken bij deze wereld!

Voorwoord van “Allen actief...ook met Reuma” deel1 Het gebeurt niet iedere dag dat een wetenschappelijke vereniging van geneesheren-specialisten aandacht vraagt voor de maatschappelijke gevolgen van de ziekte waarmee patiënten worden geconfronteerd. Dit initiatief vormt hierop een uitzondering. Het FWRO legt hierin de klemtoon op de verbetering en de vernieuwing van de mogelijkheden tot arbeidsintegratie van patiënten met chronische reumatische aandoeningen.

In dit rapport wordt ook gepleit voor de ontwikkeling van een netwerkfunctie, de zog. disability manager, belast met de opvolging van een individuele trajectbegeleiding. Gelet op de toekomstige uitdagingen op de arbeidsmarkt zal het ook van belang zijn om prikkels in te voeren voor werkgevers om werknemers met gezondheidsproblemen of chronische aandoeningen in dienst te houden.

Ons huidig systeem van sociale zekerheid en voorzieningen is al te zeer toegespitst op uitkeringen en vergoedingen en heeft te weinig oog voor de reïntegratie op de arbeidsmarkt.

• Een gestroomlijnde dienstverlening Het is verder ook noodzakelijk een betere coördinatie en samenwerking tot stand te brengen tussen de verschillende betrokken instanties, die moeten investeren in de ontwikkeling en de evaluatie van reïntegratiestrategieën.

Niettemin keert stilaan het tij. Men stelt vast dat de proactieve aanpak die in sommige landen wordt gevoerd zijn vruchten afwerpt. Recent werden ook in ons land initiatieven genomen om de samenwerking tussen ziekenfondsen, regionale diensten voor arbeidsbemiddeling, diensten voor integratie van personen met een handicap en het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering te bevorderen. Dit vergt de uitbouw van een gecoördineerde strategie. Een eerste actieplan werd door de regering in maart 2011 goedgekeurd. Zo’n strategie moet ondermeer gebaseerd zijn op volgende elementen. • Een “updating” van de uitkeringsystemen De beoordelingscriteria inzake arbeidsongeschiktheid mogen niet uitsluitend georiënteerd zijn op beperkingen maar wel op de resterende mogelijkheden. Revalidatie, herscholing en begeleiding moeten een integraal deel uitmaken van het uitkeringssysteem. Hierin moet ook aandacht zijn voor correcte financiële stimuli en moeten inactiviteitsvallen worden weggewerkt. • Een betere betrokkenheid van alle actoren Wil men langdurige arbeidsongeschiktheid vermijden moet er kort op de bal gespeeld worden. Dit vergt overleg tussen verschillende actoren: de behandelende arts, de adviserend geneesheer, de arbeidsgeneesheer, de werkgever, … en last but not least de personen met een aandoening zelf.

Dit boek breekt een lans voor een meer dynamische aanpak, die wij tenvolle wensen te ondersteunen. Jo De Cock Administrateur-Generaal Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV)

Avant-propos de “ Tous Actifs...même avec des rhumatismes. 2ième partie Les associations de patients déclarent souvent qu’il est difficile pour les personnes atteintes d’affections spécifiques de trouver leur chemin dans l’enchevêtrement des mesures prises en leur faveur. Le présent rapport donne un aperçu des avantages actuels financiers, sociaux et fiscaux qui peuvent s’appliquer aux personnes confrontées aux maladies rhumatismales chroniques. Il s’agit donc d’un instrument très intéressant et très utile, non seulement pour ces personnes mais aussi pour toutes celles qui souffrent d’une maladie chronique. Ces derniers mois, ces dernières années, nous avons tenté de mieux faire correspondre les politiques de santé aux besoins de ces personnes. Des réalisations importantes ont déjà vu le jour, d’autres mesures sont en cours d’élaboration au sein des institutions et organes compétents. C’est ainsi que l’Observatoire des maladies chroniques avec ses sections consultative et scientifique a été inauguré le 2 mai dernier. La section consultative de cet Observatoire est unique en Belgique. Pour la première fois, les associations de patients sont impliquées formellement dans la mise en place de la politique en matière de santé. La création d’un ‘statut de la personne souffrant d’une maladie chronique’ est également à l’étude. Des droits seront, au fur et à mesure, associés à ce statut, tant au sein qu’en dehors de l’assurance obligatoire soins de santé. J’ai demandé à l’INAMI, en collaboration avec ses partenaires, d’analyser et de voir si le Maximum à Facturer (MAF) pour les maladies chroniques pouvait être un de ces droits éventuels, et si c’est le cas, d’entamer la réflexion. Ce Maximum à Facturer pour les maladies chroniques est depuis soumis à une évaluation dans le but de mieux répondre aux besoins des patients souffrant de maladie chronique. D’ici peu, l’application de la réglementation du tiers payant sera aussi obligatoire pour toutes les prestations médicales apportées à des personnes qui ont obtenu ce statut. Comme les personnes souffrant d’une maladie chronique ont un besoin spécifique de médicaments qui

aujourd’hui ne sont pas remboursés, une enquête sur cette consommation est en cours pour éventuellement les intégrer dans le Maximum à Facturer, et pour ainsi intervenir partiellement dans des frais de santé lourds, répétés et de longue durée que la maladie entraîne pour les familles. J’espère pouvoir vous annoncer à court terme l’entrée en vigueur de ces mesures. Je vous souhaite entretemps une bonne lecture ! Laurette Onkelinx Vice-Première Ministre, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé publique

le Frsr et clair....

samen sterk in de strijd tegen

une belle collaboration

reumatische aandoeningen

CLAIR (Confédération de Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales) a été créé en 2004. Cette association est née à l’initiative de patients, de leurs proches, de volontaires membres des Associations Arthrites, Lupus érythémateux et de la Sclérodermie. Un conseil scientifique bénévole s’est très rapidement mobilisé autour de ce projet et en 2006, l’asbl PPP (Programme Patient Partenaire) a rejoint CLAIR.

Een diagnose krijgen van een reumatische aandoening zet iemands leven compleet op zijn kop. Het aantal pillen, doktersbezoeken en medische onderzoeken zijn al snel niet meer te tellen. Voor de patiënt telt dan vaak maar één ding: een kwaliteitsvol leven kunnen leiden, ondanks de reuma.

Les missions de CLAIR sont nombreuses et deux d’entre elles sont particulièrement ci blées dans ce propos: - La sensibilisation du monde médical pour qu’un diagnostic précoce soit posé et qu’un traitement soit rapidement installé. - Le soutien de projets communs aux différentes associations afin de promouvoir la recherche médicale. Pour ce faire CLAIR est représentée au FONDS de RECHERCHES CIENTIFIQUE en RHUMATOLOGIE de Belgique par 2 patients : Bernadette Van Leeuw (association lupus) et Roger Mosselmans (Sclérodermie). Grâce aux diverses activités menées par les membres des 4 associations présentes dans CLAIR, des sommes d’argent importantes ont été versées au FONDS DE RECHERCHE. CLAIR s’est également mobilisée dans plusieurs projets mis en place par le FRSR (dépôts de tirelire, distribution de flyers, ventes de livres...) En mars 2014, CLAIR s’est investie dans le projet de sensibilisation “Main dans la Main. Ensemble contre les rhumatismes et a participé à la distribution de milliers de chocolats en Wallonie et à Bruxelles. Nous espérons poursuivre cette belle collaboration active entre la SRBR/KBVR car Ensemble c’est CLAIR.

C. Delhove-Droulez Présidente de CLAIR

Die levenskwaliteit verbeteren kan alleen door elke dag opnieuw op zoek te gaan naar nog betere behandelingen, nog efficiëntere medicatie, nog meer toegespitste, multidisciplinaire zorg. De constante stroom van wetenschappelijke studies en onderzoeken ligt aan de basis hiervan. ReumaNet, het Vlaams samenwerkingsplatform van reumapatientenverenigingen, kan de steun van het FWRO alleen maar toejuichen. Dankzij dit fonds kunnen beloftevolle projecten en innovatieve ideeën uitgewerkt worden. Het is een vanzelfsprekendheid dat ReumaNet ten volle achter het gedachtengoed van het FWRO staat. Sinds enkele jaren wordt ook de mening van de patiënten opgenomen binnen de besluitvorming van het FWRO. Tenslotte hebben alle beslissingen een rechtstreekse impact op het leven van mensen met reumatische aandoeningen. Hierdoor kunnen bepaalde accenten worden gelegd en onderwerpen worden aangesneden die bijzonder interessant zijn voor de patiënten. Meer zelfs: ook projecten met een wetenschappelijke basis, die door patiënten ontwikkeld en uitgevoerd worden, kunnen via het FWRO rekenen op een financieel duwtje in de rug. ReumaNet ijvert voor een degelijke patiëntenparticipatie en kan hiervoor binnen het FWRO terugvallen op de volle steun van de medische wereld. Dit resulteert in een unieke relatie, die alleen maar leidt tot een win-winsituatie. ReumaNet wenst het FWRO van harte proficiat met het jubileum en kijkt uit naar een verdere, intense samenwerking in de toekomst.

Nele Caeyers ReumaNet

De Koning Boudewijnstichting - La Fondation Roi Baudouin

De Koning Boudewijnstichting (www.kbs-frb.be) is een onafhankelijke en pluralistische stichting, met groot respect voor diversiteit en een aanhoudend streven naar kwaliteit en integriteit. De focus gaat naar enkele actieterreinen, waaronder dat van gezondheid (medisch wetenschappelijk onderzoek, levenskwaliteit van patiënten). De Koning Boudewijnstichting huisvest een aantal fondsen, sinds 2009 ook het FWRO. U kan de Stichting, en in het bijzonder het FWRO steunen door een gift over te maken op rekeningnummer 000-0000004-04, met obligate vermelding: R20590-FWRO-FRSR (IBAN: BE10 000000000404; BIC: BPOTBEB1; KBS, Koloniënstraat 56, 1000 Brussel). Giften vanuit België zijn fiscaal aftrekbaar vanaf € 40.

La Fondation Roi Baudouin (www.kbs-frb.be) est une fondation pluraliste et indépendante qui témoigne d’un grand respect pour la diversité et la recherche permanente de la qualité et de l’intégrité. L’accent est mis sur quelques terrains d’action dont celui de la santé (étude scientifique médicale, qualité de vie des patients). La Fondation Roi Baudouin héberge une série de fonds, et à partir de 2009, également le FRSR. Vous pouvez soutenir la fondation et en particulier le FRSR en transmettant un don sur le numéro de compte 000-0000004-04, avec mention obligatoire : R20590-FWRO-FRSR (IBAN : BE 10 000000000404; BIC : BPOTBEB1 ; Adresse : FRB, Rue des Colonies 56, 1000 Bruxelles). En Belgique, les dons supérieurs à € 40 sont fiscalement déductibles.

Bon à Savoir • Un enfant sur 1000 en Belgique souffre de rhumatisme juvénile. • 80 000 Belges souffrent de polyarthrite rhumatoïde, dont 50% sont des jeunes femmes. • 150 000 Belges souffrent d’arthrite. • 1 Belge sur 5 a des plaintes rhumatismales et 5 % de la population est atteinte d’une façon importante, chronique et invalidante et ce en raison d’une maladie rhumatismale : un rhumatisme inflammatoire chronique comme la polyarthrite rhumatoide, la spondylarthrite ankylosante ou l’arthrite psoriasique, une maladie systémique comme le lupus érythémateux, la sclérodermie, la maladie de Sjögren ou une vasculite, des rhumatismes dégénératifs (arthrose), une maladie du métabolisme osseux (ostéoporose) ou plaintes musculaires • Plus de 100 millions de citoyens européens souffrent d’arthrites ou autres plaintes rhumatismales. • Les maladies rhumatismales sont une des causes principales d’incapacité fonctionnelle et d’arrêt de travail.

kamagurka Ik heb de gevolgen van reuma van dichtbij meegemaakt, en ik wens het niemand toe. Daarom vind ik dit een mooi initiatief, en steun ik graag ‘Samen tegen Reuma’.

Projects and Awards Research Projects 2001

F. Houssiau (UCL)

2001

K. de Vlam (KUL)

2001

H. Mielants (UGent)

2002

F. Houssiau (UCL)

2002

L. Mathy and J.P. Hauzeur (Braine-l’Alleud)

2003

G.Esselens (KUL)

2003 2003

R. Westhovens and G. Matricali (KUL) A. Nzeusseu and F. Houssiau (UCL)

2003

K. de Vlam

2003

D. Elewaut (UGent)

2004

G. Esselens (KUL)

2005 2005 2006 2007 2007 2007 2007 2008 2008 2008 2008 2009

A randomized multicenter trial comparing mofetil and azathioprine as remission-maintaining treatment for proliferative lupus glomerulonephritis. The MAINTAIN Nephritis Trial. EUROAS Genomic Bank CASPAR - multicenter validation of classification for psoriatic arthritis. Treatment of early diffuse systemic sclerosis with steroids and cyclophosphamide pulse therapy. Relation between joint effusion and clinico-radiological evolution of medial femorotibial knee osteoarthritis. Effect of the Patient Partner program on the general practitioner’s understanding of and the attitude about rheumatoid arthritis; as well as the patient’s perception. Prevalence and cost-benefit of foot surgery in rheumatoid arthritis patients. Systemic lupus erythematosus-associated synovitis: a histopathological study. Validation of measurement tools for clinical assessment in psoriatic arthritis A national registry, serum and DNA bank for juvenile chronic arthritis in Belgium. Satisfaction and disease perception in early rheumatoid arthritis. Development of an electronic patient file in chronic arthritis (SAFE). Hospital based registration of minimal data on fractures.

L. De Clercq (Antwerpen) S. Goemaere (UGent) D. Elewaut and R. Joos The Belgian Paediatric Rheumatology Workgroup Registry. (UGent) Frzb and the anabolic response to whole-body-vibration R. Lories (KUL) training: developing new strategies in the prevention of osteoporotic hip fractures. S. Arat (KUL) Disease perception in systemic sclerosis. V. Smith and Capillaroscopy in systemic sclerosis. F. De Keyser (UGent) L. De Clerck Ultrasound: teach the teachers. R. Wittoek and G. Verbruggen Setting up a database of patients with handarthropaties (UGent) Tridimensional dynamic analysis of the feet during walking S. De Mits in patients with rheumatoid arthritis G. Esselens (KUL) Outcome-measurement in rheumatic disease and fatigue. J. Van Praet and Detection and identification of scleroderma-related antiF. De Keyser (UGent) nuclear antibodies in the Belgian Systemic Sclerosis cohort. X. Janssens (AZ SintBRADA- Evaluation of functional limitations in RA in the Lucas Gent/UGent) context of the existing belgian legal framework.

Advertising support € 3781 € 3781 € 7440 € 12 500

€ 3 000 € 3 000 € 5 000 € 3 000 € 5 000 € 4 000 € 20 000 € 5 000 € 10 000 € 5 000 € 4 000 € 15 000 € 7 500 € 5 700 € 5 000 € 4 000 € 6 000 € 20 000

2009 20019 2010 2010 2010 2010 2011 2011 2011 2012 2012

2012 2012 2013 2013

2013

2013 2013 2013 2014 2014 2014

B. Lauwerys (UCL) P. Geussens (UHasselt en UMaastricht) J-B Demoulin (De Duve Institute)

Validation and calibration of a functional scale (Activlim-JIA) for children with JIA. Evaluation of assessment tools for individual fracture risk calculations in RA. Role of PDGF ligands and receptors in systemic sclerosis.

A comparative study of juvenile and adult onset spondyloarthritides in Belgium. Pilot project: the effect of tartrate-resistant acidic phosphate R. Lories (KUL) deficiency on dentritic cell maturation and systemic autoimmunity. Reliability and implementation of ICF-coding system in the S. Decuman (UGent) field of work participation in patients with systemic sclerosis. F. Houssiau and Benificial effects of individual versus group exercise on the M. Avaux (UCL) chronic syndrome of clinically lupus patients. Electrically heated gloves for patients with Systemic sclerosis S. Decuman (UGent) and raynaud phenomenon: evaluation of effectiveness and first steps towards the development of a new prototype. T. Swinnen (KUL) Physical activity promotion in patients with arthritis Implementation of ‘Disability Case Management’ in patients S. Decuman with a rheumatic disease: a multicentre study. Identification of risk factors associated with the progression S. Verschueren and of knee-osteo-arthritis: a 4 year prospective longitudinal F. Luyten (KUL) study. Efficacy of rituximab in lupus nephritis with insufficient F. Houssiau response to standard immunosuppression. RING-Rituximab In lupus Nephritis with remission as a Goal. A. Nzeusseu Toukap Identification of markers of response to methotrexate therapy and V. Badot in early rheumatoid arthritis patients. Identification of risk factors associated with the progresS. Verschueren and sion of knee-osteoarthritis: a 4 year prospective longitudinal F. Luyten (KUL) study”. Development of an intervention program to implement S. Meyfroidt (KUL) intensive treatment strategies in early rheumatoid arthritis”. Spa (ine) @work: A technology-driven observational study on the contribution of maladaptive spinal posture and moveT. Swinnen ment to work disability in patients with axial spondyloarthritis with an embedded pilot randomized controlled trial applying classification-based motor relearning at the workplace within the multidimensional ICF framework. M. Stoenoiu (UCL) and Imaging and biomolecular biomarkers is systemic sclerosisE. De Langhe (KUL) a tissue based approach N. Caeyers Patients in the heart of research”. Patient participation in (ReumaNet) and (scientific) research. P. Verschueren. I. De Keyser Biologics and rheumatism. (ReumaNet) The involvement of the IL-33/ST2 axis in the initiation and M. Soyfoo perpetuation of primary Sjögren’s syndrome. Markers and mechanisms of B cell activation in systemic B. Lauwerys, J. Ducreux, F. Houssiau lupus erythematosus. P. Caron AS in beweging-Sporten met AS, het kan”

D. Elewaut (UGent)

€ 25 000 € 8 000 € 30 000 € 42 500 € 15 000 € 10 000 € 40 000 € 25 000 € 19 500 € 16 000 € 29 000

€ 25 000 € 24 900 € 29 000 € 18 000

€ 33 000

€ 66 000 € 12 000 € 8 000 € 10 000 € 10 000 € 20 000

2014

2014 2014 2014 2014 2014

2014

T. Swinnen, M. Avaux, S. Decuman, A. Van Boxstael, K. Claes, D. Van Assche, P. Hoellinger, K. Deschamps, S. Nieuwland S. Arat, R. Westhovens, J. Vandenberghe, P. Moons

Towards high quality care for rheumatic and musculoskeletal diseases in Belgium: changing daily clinical practice through an integrated educational platform for health professionals, patients and the general population. Belgian Health Professionals in Rheumatology.

€ 20 000

Investigating perceptions of doctors and patients with systemic diseases.

€ 12 500

Role of the intestinal microbiome in spondyloarthritides. G. Varkas MRI of the sacroiliac joints in SpA and non-SpA patients. Role of Metabolomics in diagnosis, disease severity and K. de Vlam extent of damage in patients with psoriatic arthritis. EULAR Recommendations- The patients’ version. N. Caeyers Implementation of EULAR Recommendations among the Flemish Community. Influence of free fatty acids on mesenchymal stem cell J. Rasschaert, V. Gangji and osteoblast function in patients suffering from osteonecrosis and osteoporosis. D. Elewaut, J. Raes

€ 10 000 € 12 500 € 7 500 € 8 000

€ 10 000

Rotary Prize 1997

F. De Keyser and D. Elewaut

1998

D. Baeten

1999

A. Vanderborght

2000

B. Lauwereys

2001

N. Van Damme

2002

A. Schuerwegh

2003

C. De Bari

2004

R. Lories

2004

I.Peene and I. Hoffman

2005

V. Gangji (PhD)

2005

J. Van Offel (PhD)

2006

E. Dombrecht (PhD)

Immunopathology of chronic artritis.

€ 2 500

Synovial pathology in chronic arthritis. T cell receptor expression in rheumatoid arthritis. Role of cytokines in the pathogenesis of systemic lupus erythematosus: synergistic effects of Interleukin-12 and interleukin-18 on B and NK cell functions. Phenotypical and functional characterization of human intestinal lymphocytes from patients with spondyloarthropathy. The role of inflammatory cytokines in rheumatoid arthritis. Mesenchymal stem cells for musculoskeletal tissue repair. Bone morphogenetic protein signalling in chronic arthritis. Autoantibodies in rheumatological practice: relevance for diagnosis of rheumatic diease and associations with clinical features. Aseptic osteonecrosis of the femoral head: role of the osteoblast and treatment with autologous marrow. Disease modifying effects of biphosphonates in rheumatoid arthritis. Inflammatory role of the chondrocyte: influence of biphosphonates and statins.

€ 2 500 € 2 500 € 2 500

€ 2 500 € 2 500 € 2 500 € 2 500 € 2 500 € 2 500 € 2 500 € 2 500

Characterization and experimental therapy of murine Collagen-induced arhtritis. Markers and outcome measures in chronic immune mediated arthritis: from association studies to prediction models. Management of early rheumatoid arthritis A proteomics survey of human articular chondrocytes in osteoarthritis Pro-inflammatory T helper cells in rheumatoid arthritis: influence of tumor necrosis factor inhibition.

€ 2 500

2007

K. Coppieters (PhD)

2007

B. Vander Cruyssen (PhD)

2008

P. Verschueren (PhD)

2008

S. Lambrecht (PhD)

2010

N. Aerts (PhD)

2011

P.Jacques (PhD)

Study of genetic Dysregulation of proinflammatory pathways € 2 500 in chronic arthritis.

2011

J. Van Praet (PhD)

Systemic sclerosis - looking beyond the clinics.

2011

Ruth Wittoek (PhD)

Beyond the scope of erosive osteoarthritis of the interphalangeal finger joints: new insights from epidemiological, clinical € 2 500 and imaging based studies.

2012

K. Braem (PhD)

Modulation of ankylosis in a mouse model of ankysing spondylitis

€ 3 500

2012

M. Soyfoo (PhD)

Contribution to the diagnosis and pathophysiology of Sjögren’s syndrome.

€ 3 500

2012

M. Vantuyne (PhD)

Contributions to optimal care in systemic sclerosis.

€ 3 500

Etudes des mécanismes synoviaux impliqués dans la résistance aux agents bloquant le TNFalpha dans la Polyarthrite rhumatoïde. BMP and WNT signaling in mouse models of systemic sclerosis.

€ 2 500 € 2 500 € 2 500 € 2 500

€ 2 500

€ 3 500

2012

V. Badot (PhD)

2013

E. De Langhe (PhD)

2013

S. Clockaerts (PhD)

Role of infrapatellar fat pad in knee osteoarthritis.

€ 3 500

2013

L. Melis (PhD)

Soluble contributors to systemic inflammation&local peripheral synovitis in chronic arthritides.

€ 3 500

2014

S. De Mits

Static and dynamic analysis of the rheumatoid arthritis foot.

€ 3 500

2014

L. Van Praet

The Ghent Inflammatory Arthritis and spoNdylitis cohorT: first results.

€ 3 500

€ 3 500

AbbVie grant 2005

B. Poortmans

2006

S. Decuman

2007

A. Ringoot

2007

D. Van Assche and T. Swinnen

2008

A.Verley and M. Dom

2009

L. Ovaere

2010

D. Hilderson

Program for the amelioration of quality of life in patients with spondylarthropathy. Ergotherapy advice for arthritis clients. Comparison of the HAQ with the evaluation by the kinesitherapist of HAQ items with difficulty. Neuromuscular control in patients with early spondylarthropathy. A personalized ergotherapeutic advice in patients with severe rheumatoid arthritis, ankylosing spondylitis or psoriatic arthritis. The joy to move with RA. Don’t Retard: a structured transition program for adolescents with juvenile idiopathic arthritis and their parents.

€ 3 500 € 3 500 € 3 500 € 3 500 € 3 500 € 3 500 € 3 500

2010

M. Vanhaverbeke

2011

R. Marinescu

2011

T. Swinnen and D. Van Assche

2012

S. Arat

2013

S. De Mits

2014

S. Meyfroidt

Het betrekken van de partner bij psycho-educatie van de reumatoïde artritis patiënt: invloed op de levenskwaliteit van de patiënt. Projet éducatif destiné aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Physical activity promotion in patients with arthritis. Evaluatie van de ziekteperceptie bij patiënten met een systeemaandoening. AS en oefentherapie. Management of early rheumatoid arthritis in primary care: experiences of Flemish general practitioners.

€ 3 500 € 3 500 € 3 500 € 3 500 € 3 500 € 3 500

Cristina Pivetta award 2008

M. Vanthuyne

2011

V. Smith

2014

S. Decuman

2014

E. De Langhe

Prospective study of a cohort of patients with systemic sclerosis. Contribution to treatment strategies and diagnostic algorithms for patients with systemic sclerosis. Work participation in patients with systemic sclerosis. BMP and WNT signaling in mouse models of systemic sclerosis.

€ 2 500 € 2 500 € 3 500 € 3 500

Pfizer travel grant 2009

A. Durnez

2009 2010 2011 2011 2013 2014

E. Delanghe Malemba I. Vantilt M. Stoenoiu J-J De Bruycker S. Meyfroidt D. De Cock

2014

K. Van der Elst

2014

L-A Guns

2012

Bone mineral density in patients with recent inflammatory axial pain - Paris Fibrosis in systemic sclerosis - Erlangen Kinshasa/Kul/UCL Ultrasound - Berlin Ultrasound - Madrid-Copenhagen Pediatric rheumatology - Montréal. Travelling to the EBHC congress Eular course on Epidiomology - Berlin European travel expenses in case of face-to-face meetings on reasearch about patient-preferred outcomes in early RA Training project in the Rudolf Virchow Center for experimental Biomedicine, Würzburg.

€ 6 000 € 1 000 € 12 000 € 3 000 € 6 000 € 12 500 € 2 000 € 505 € 2 000 4 350 €

Roche Award 2011

S. Decuman

2012

K. Van der Elst

2013

T. Swinnen

Work participation in patients with systemic sclerosis: past, ongoing and future perspectives. Enhancing optimal participation of patients with beginning rheumatoid arthritis Enhancing optimal work participation of patients with SpA

€ 5 000 € 5 000 € 5 000

THE SPECIALISTS IN STERILIZATION TECHNOLOGIES

www.steritec.be

www.steritec.nl

Cou’puur

GENT HAVEN GENT HAVEN GAND MARITIME GAND MARITIME

communication & graphic design www.coupuur.be

cronos e-business integrator

www.bodystyling.be/gent Kortrijksesteenweg 546 - 9000 Gent Tel 09 222 54 00

Ell-Limits PHOTOGRAPHY

YOUR PRINT IS OUR PASSION

Help de levenskwaliteit van reuma-patiënten verbeteren door Het Fonds voor wetenscHappelijk reuma onderzoek te steunen !

aidez à améliorer la qualité de vie des patients souFFrant d’aFFections rHumatismales par le biais de la recHercHe scientiFique !

000-0000004-04 (R20590-FWRO-FRSR)

fonds pour la recherche scientifique en rhumatologie