J’ai quinze ans et je ne veux pas mourir
Eerste druk, maart 2012 © 2012 Maaike Schipper Tekeningen: Maaike Schipper isbn: nur:
978-90-484-2283-8 402
Uitgever: Free Musketeers, Zoetermeer www.freemusketeers.nl
Hoewel aan de totstandkoming van deze uitgave de uiterste zorg is besteed, aanvaarden de auteur en uitgever geen aansprakelijkheid voor eventuele fouten en onvolkomenheden, noch voor de directe of indirecte gevolgen hiervan. Niets uit deze uitgave mag zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever worden openbaar gemaakt of verveelvoudigd, waaronder begrepen het reproduceren door middel van druk, offset, fotokopie of microfilm of in enige digitale, elektronische, optische of andere vorm of (en dit geldt zonodig in aanvulling op het auteursrecht) het reproduceren (I) ten behoeve van een onderneming, organisatie of instelling of (II) voor eigen oefening, studie of gebruik welk(e) niet strikt privé van aard is.
Maaike Schipper
J’ai quinze ans et je ne veux pas mourir Doorleven met chronische vermoeidheid
Inhoudsopgave Voorwoord7 1. Heb ik cvs?11 2. Hoe ben ik in cvs terecht gekomen? 19 3. Waarom ben ik doorgegaan? 31 4. Een nieuwe start? 59 5. Terug naar af? 71 6. Hoe heeft de erkenning mij geholpen? 83 7. Beter! En wat nu? 103 8. Veerkracht herwonnen? 117 Literatuuropgave133
Voorwoord
Je hebt van die dagen dat je ineens besluit om het huis op te gaan ruimen. Eén van dergelijke dagen diende zich voor mij aan in het najaar van 2009. Het was hoog tijd om weer eens door alle papieren te ploegen die ongeordend over het bureau lagen en zich ophoopten in kasten en lades zonder dat ze ooit een vaste opbergplek hadden gekregen of netjes bij het oud papier waren beland. Zo bleek één van de bureaulades vol te zitten met eenzijdig bedrukte A4’tjes, half gebruikte notitieblokken en oude schoolschriften. Dit papier was bedoeld als kladpapier. De hoeveelheid leek mij inmiddels wat overdreven. Daar kon vast wel wat van weg. Tussen de stapel vond ik een schriftje uit mijn kinderjaren. Op de kaft stond met pen in grote letters gekalkt: geheimschrift. Ik opende het schriftje. De eerste pagina stond vol met codes van een zelf verzonnen geheimtaal. Elke letter van het alfabet had een eigen code bestaande uit twee verschillend gekleurde stippen naast elkaar. Elk cijfer had een vergelijkbare code, alleen in de vorm van twee liggende streepjes. De belangrijkste leestekens waren weergegeven in twee gekleurde staafjes. Met een glimlach dacht ik terug aan de tijd dat ik deze geheimtaal met mijn zus had bedacht en dat we elkaar gecodeerde briefjes stuurden die we dan met deze tabel konden ontcijferen. Later hadden we ook een briefje aan mijn vader gegeven die tot onze verbazing in staat was om de code te kraken. Ik bladerde verder in het schriftje. Het was zo goed als leeg. Blijkbaar hadden mijn zus en ik geen nieuwe poging gedaan om een geheimtaal te ontwikkelen. En toen stonden er op een pagina ineens die woorden… Franse woorden zomaar even met potlood opgekrabbeld. Blijkbaar had ik op de middelbare school dit schriftje een keer gepakt om een paar woorden Frans te repeteren. Maar het was niet het oefenrijtje dat mij aangreep. Er stond nog iets extra’s. Boven aan de pagina las ik in mijn handschrift: J’ai quinze ans et je ne veux pas mourir… De woorden dreunden naar binnen en tranen sprongen in mijn 7
ogen. ‘Toen al,’ schoot het door mij heen. Het stond er keihard, als een stille getuige van hoe het was… Ik ga geen volledig overzicht geven van wat er allemaal is gebeurd en hoe mijn leven precies is verlopen. Het is ook niet mijn bedoeling om in een bewijsdrang anderen te laten zien hoe erg chronische vermoeidheid wel niet is en dat het wel wat meer is dan ‘een beetje moe zijn’. En wat ik zeker niet wil is de mensen die in mijn naaste omgeving waren nu verwijten maken voor het niet erkennen, of het niet herkennen van mijn strijd door vele jaren heen en daarmee het gebrek aan steun dat ik heb ervaren. Het is gegaan zoals het is gegaan. Veel dingen hadden anders en beter gekund. Daarmee bedoel ik ook mijn eigen reactie op mijn ziek zijn en mijn houding naar mijn omgeving toe. Maar we waren allen onwetend en ik weet dat de mensen om mij heen niets liever hadden gewild dan dat het goed met me ging. Voor mij persoonlijk blijft het natuurlijk wrang dat de meeste mensen ook daadwerkelijk dáchten dat het wel goed met me ging… Waarom schrijf ik dan wel dit verhaal? Het is tijd om de vele vragen die ik nog steeds heb en die van tijd tot tijd door mijn gedachten spelen op een rij te zetten, om beter te begrijpen waar ik nu sta en hoe ik verder ga. Ben ik hersteld, of kleeft de chronische vermoeidheid nog aan mij? Valt het inmiddels beter te begrijpen wat er mis is gegaan bij het ontstaan en in het verloop van de ziekte? Valt de extremiteit waarin ik geleefd heb een plek te geven? Heb ik het geaccepteerd zoals ik nu ben? De behoefte om mijn gedachten hierover te structureren werd extra aangewakkerd toen ik begin 2010 het boek Herwin je veerkracht las, geschreven door Van Houdenhove (2009). Na het lezen van dit boek heb ik besloten om een vraaggesprek met mijzelf aan te gaan. Ik heb geen moeite gedaan om andere literatuur over cvs op te zoeken om de laatste wetenschappelijke visies te achterhalen en in mijn verhaal mee te nemen, hoewel ik recent het boek Chronisch moe? Een praktische gids bij cvs en me (2011) van iemand kreeg en dus ook heb gelezen. Maar verder hou ik vooral mijzelf een spiegel voor op basis van de echo’s uit mijn eigen verleden en de prikkels die de laatste tijd op mijn 8
pad zijn gekomen. Het is leerzaam. Het laat zien dat ik in het hele proces nooit de echte rust heb genomen die in alle ‘handleidingen’ wordt voorgeschreven. Is dat fout? Dit is een verhaal over doorleven ondanks de vermoeidheid. Ik ben er een heel eind mee gekomen, en toch had het misschien anders gemoeten. Met dit vraaggesprek is ook duidelijk geworden dat ik op veel vragen nog lang geen antwoord heb gevonden.
9
1. Heb ik cvs?
Gek eigenlijk, dat ik mijzelf die vraag blijkbaar eerst nog een keer moet stellen. Na al die jaren is er nog steeds een knagend gevoel in mij dat zegt dat de echte erkenning er niet is geweest. Het hele syndroom is natuurlijk ook nog steeds vaag. Alleen de naam al. Zo kwam bijvoorbeeld de term me (myalgische encefalomyelitis) in zwang, maar deze medische term bleek toch niet juist te zijn. Nu hanteert de wetenschap vooral de ruimomvattende omschrijving ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (cvs), dus dan gebruik ik die term ook maar. In spreektaal aarzel ik altijd wat ik moet zeggen, me uitspreken is minder vermoeiend dan cvs. En vervolgens heb je een etiketje zonder dat je echt weet wat dat nu verder is… Het blijft ondoorzichtig. Maar waarom dat knagende gevoel? In het najaar van 1989, ik was toen veertien jaar, werd ik in snel tempo extreem vermoeid. Geen idee waar het vandaan kwam, maar ik voelde al snel dat het niet zomaar overging. De vermoeidheid mondde binnen een paar maanden uit in een regelrechte uitputtingsslag, terwijl in de paar bloedonderzoeken die werden gedaan geen afwijkingen werden gevonden. De huisarts had toen een houding van: ‘Er is niets aan de hand, het is de leeftijd en je vraagt teveel van jezelf.’ Mijn ouders hadden geen idee wat het kon zijn en voelden zich machteloos. Mijn primaire reactie was in een notendop: ‘Als ze zeggen dat er niets aan de hand is, dan mag ik vinden dat ik normaal naar school moet kunnen, dat ik moet kunnen sporten als ik dat wil en dat ik mij daar fit en vrolijk bij voel, net als voor mijn veertiende.’ Het gevolg is geweest dat ik onverantwoord ben doorgegaan. Ik denk dat ik zelfs ergens hoopte dat ik fysiek zou crashen om daarmee bewijs te hebben dat er écht iets aan de hand was. Maar dat is niet gebeurd. Ik was uiteindelijk te sterk. In november 1990 zagen mijn ouders iets op tv over me. Ze herkenden bepaalde dingen en vroegen een folder op. Voor mij voelde het lezen van de folder als een openbaring, ook al kwamen een aantal kenmerkende punten niet overeen. Mijn ouders twijfelden sterk, juist 11
omdat een aantal kenmerkende punten bij mij anders waren. Het raakte al snel op de achtergrond. Op de een of andere manier overleefde ik en kwam ik zelfs de schooljaren door. Dat betekende in mijn geval studeren. (Ik maak nu even grote sprongen, om te kijken waar de momenten van erkenning waren.) Ik studeerde dus wel, maar met mijzelf ging het niet goed. In mijn tweede studiejaar legde ik op aanraden van mijn vader contact met de studentenhuisartsen. Mijn vader verwachtte dat ik met hen beter van gedachten kon wisselen dan met huisartsen uit mijn geboorteregio. Zes jaar na het begin van de uitputting zat ik voor het eerst bij een huisarts bij wie de term me viel. Toen ik de eerste afspraak bij deze huisarts maakte, had ik besloten om de aanval te kiezen als beste verdediging. Daar zat ik dan tegenover hem en ik gooide er gelijk uit wat mijn klachten waren, dat ik huisartsen niet vertrouwde en dat ik zelf dacht dat het me was. ‘Zo, en nu u.’ De huisarts reageerde vriendelijk en rustig. Hij vond het niet vreemd dat ik hem nog niet vertrouwde en zei zelfs dat hij ook in de richting van me dacht. Hij adviseerde mij het boek Heden ik van Renate Dorrestein te lezen. Ik heb het boek gelezen en alles aangestreept wat ik herkende. Ik heb het boek aan mijn ouders gegeven. Toen mijn moeder het had gelezen zei zij: ‘Ik herken er weer andere dingen in dan jij. Als we jouw delen en die van mij bij elkaar optellen, dan hebben we bijna het hele boek onderstreept.’ Mijn nieuwe huisarts zei dan ook: ‘Zolang we niets anders vinden en er geen beter alternatief is, of een verklaring, noemen we het me. Maar ik kan je verder niet helpen.’ Dus dat was het dan. In deze fase is de erkenning er zo’n beetje gekomen. Ik merk nu dat dit gevoel van erkenning in de loop der tijd is gaan slijten. Hoewel ik door het me-etiket wel meerdere malen extra hulp heb kunnen inschakelen, bleef de erkenning uiteindelijk steken op een compromis over iets dat verder volstrekt vaag is gebleven en vervolgens niet is onderbouwd. Een andere huisarts binnen de studentenpraktijk boog zich nog over mijn case. Hij probeerde de klachten te verlichten met behulp van homeopathie. Ik merkte niets. Toegeeflijk meldde ik hem iedere keer: ‘Maar ik voel me ook niet slechter hoor!’ Aangezien ook deze 12
huisarts het verder niet wist, ben ik zelf gaan zoeken. Dan kom je natuurlijk in allerlei alternatieve circuits terecht. Niemand kan hard maken waardoor de klachten ontstaan en er zijn heleboel mooie theorieën om er toch vanaf te komen. Hoe dan ook, het is mij gelukt om voor een groot deel te herstellen. Zelfs zo goed dat ik rond mijn achtentwintigste besloot om mijzelf niet langer als cvs-patiënt te zien. En dan de twijfel. Lukt het mij om helemáál te herstellen? Kan het terugkomen? Een bepaalde moeheid blijft, of is het de laatste jaren misschien zelfs weer erger? Hoewel, het is onvergelijkbaar met de periode tussen mijn veertiende en zesentwintigste levensjaar. Ik heb er wel eens met mensen over gesproken die op alternatieve manier naar mens en gezondheid kijken. Een paar keer kreeg ik van iemand de opmerking dat mijn moeheid geen cvs is. Hoe weet deze persoon dat? Goed, de moeheid van nu is anders, dan vroeger (toch?), maar dat wil nog niet zeggen hoe het was. Heb ik het niet erg genoeg gehad? Is het feit dat ik nog zoveel heb gedaan reden om te zeggen dat het geen cvs kan zijn (geweest)? Ik ben nog steeds bezig zelf een diagnose te stellen. Terugkoppeling naar een huisarts, of een andere arts, is er nu al jaren niet meer geweest. Zal ik dan toch nog een keer zelf nagaan in hoeverre ik mij herken in de richtlijnen om vast te stellen of ik onder het etiket cvs val? Nu ik mij er weer een beetje in heb verdiept is mij duidelijk geworden dat het vaststellen van het syndroom, bij gebrek aan een wetenschappelijke test die de ziekte kan aantonen, nog steeds wordt gebaseerd op een gedetailleerde omschrijving van het klachtenpatroon. Laat ik eens gebruik maken van de uitgebreide lijst van klinische criteria die de Canadezen hebben opgesteld (Van Houdenhove 2009, p.34). Terugkijkend: in hoeverre komt mijn klachtenpatroon dat ontstond toen ik veertien jaar was overeen met deze criteria? De algemene voorwaarden De klachten moeten ten minste zes maanden duren [klopt]. Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk, sluipend ontstaan komt voor [sluipend ontstaan]. Voor kinderen is drie 13
maanden een meer geschikte termijn [juist ja]. De symptomen moeten ontstaan zijn bij het begin van de ziekte, of ze moeten substantieel verergerd zijn bij het begin van de ziekte [herkenbaar, behalve bepaalde pijnklachten, die had ik al voor mijn veertiende, of is er op jongere leeftijd al iets misgegaan? Wanneer is ‘de ziekte’ echt begonnen?]. Meestal is er sprake van clusters van symptomen die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen, maar de ernst ervan kan van dag tot dag variëren [herkenbaar]. Noodzakelijke symptomen • Vermoeidheid: ernstige, nog niet eerder opgetreden, onverklaarbare, aanhoudende of terugkerende lichamelijke en mentale vermoeidheid, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert. [Dit is zó raak. Maar dan de opmerking: ‘(…) die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.’ Ik heb nooit ziek kunnen zijn en ben zeker in de eerste jaren zoveel mogelijk doorgegaan met de normale dagelijkse dingen. Met succes overigens. Maar vraag niet hoé.] • Malaisegevoel en/of vermoeidheid na inspanning: abnormaal verlies van lichamelijk en geestelijk uithoudingsvermogen, snel afnemende spierkracht en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning; inspanning kan ook leiden tot verergering van de andere verwante symptomen; pathologisch lange herstelduur – gewoonlijk 24 uur of langer. [Honderd procent herkenbaar]. • Slaapstoornissen: niet-verkwikkende slaap, abnormale hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon. [Klopt]. • Pijn: vooral in de spieren en/of gewrichten, dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard; vaak ook ernstige hoofdpijn, die duidelijk anders is dan voor de ziekte. [Geen hoofdpijn; wel pijn, pijn en nog eens pijn. Maar dit punt is voor mij verwarrend. Pijnen kwamen al jaren vóórdat de vermoeidheid doorbrak. Ik weet niet 14
hoe en of deze klachten samenhangen. Misschien kwam de pijn in mijn gewrichten in eerste instantie wel ‘door de leeftijd’, zoals mijn huisarts zei. Alleen is het niet ‘vanzelf over gegaan’, zoals hij altijd toevoegde. Voor mij werd de uitputting de hoofdklacht. Ik denk ook dat ik veel minder pijn heb dan veel cvs (of fibromyalgie) patiënten hebben. Aan de andere kant kan ik mij geen pijnvrij leven voorstellen, zelfs al zou de moeheid definitief verdwijnen.]
Bijkomende symptomen Naast de vier hoofdsymptomen moeten er minstens één of twee symptomen aanwezig zijn uit élk van de volgende categorieën: • Neurologische/cognitieve verschijnselen: verwardheid, desoriëntatie [nee, niet direct]; verminderde concentratie en korte termijngeheugen [klopt]; problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie [herkenbaar]; woordvindingsstoornissen [klopt]; afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bijvoorbeeld problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen om te focussen) [het laatste beetje herkenbaar, vooral geen ‘puf ’ voelen om te focussen]; ataxie (stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en spiersamentrekking [nee, ik geloof het niet, hoewel ik in een bepaalde fase wel geconfronteerd ben met vervelende spiersamentrekkingen in nek, rug en vooral buik]; overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bijvoorbeeld overgevoelig voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst [klopt, vooral overgevoelig voor licht en geluid; en met name angst ontwikkelen voor situaties waarin gecommuniceerd moet worden]. • Verschijnselen in verband met het autonome zenuwstelsel: orthostatische intolerantie (flauw gevoel bij rechtop staan) [tja]; verlaagde bloeddruk (neurally-mediated hypotension), ook door verandering van lichaamshouding [weet ik niet]; hartkloppingen, ver15
oorzaakt door verandering van lichaamshouding (postural orthostatic tachycardia syndrome) [weet ik niet; ik kreeg wel last van een soort hartkloppingen]; plotseling gejaagde hartslag, eventueel hartritmestoornissen [wat is het verschil met een hartklopping? Vooral ’s avonds in bed, spontaan of bij het omdraaien kreeg ik onregelmatige slagen; ik was vaak bang dat mijn hart er genoeg van had en dat ik de volgende ochtend niet zou halen; daarnaast in sommige situaties gejaagde hartslag in combinatie met angstgevoelens, lichte paniekaanvallen]; duizeligheid (licht gevoel in het hoofd) [klopt, maar niet dat de wereld altijd aan het tollen was]; extreem bleke huid [nee, niet extreem]; misselijkheid [ik omschreef mijn gevoel wel vaak als een soort algehele misselijkheid in het lichaam, niet zozeer van de maag zelf; ik had een goede eetlust, maar wou dat ik de uitputting uit kon kotsen]; prikkelbare darmen [rond mijn zestiende viel het op dat ik flink opgezette darmen had en mijn stoelgang niet goed verliep]; verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen [nee, denk ik niet]; kortademigheid bij inspanning [ik moet ineens denken aan mijn dwarsfluitlessen waar ik steeds meer in ademnood kwam. De lerares ging daarop extra ademhalingsplekken intekenen. Ik voelde mij er uitermate ongelukkig bij en heb derhalve het dwarsfluiten opgegeven]. • Neuro-endocriene verschijnselen: instabiele of lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommelingen [ik heb geen idee]; periodiek hevig transpireren [nee]; terugkerende gevoelens van koortsigheid [nee, zo heb ik het niet ervaren]; koude ledematen [nee, niet echt]; slecht tegen hitte en kou kunnen [herkenbaar, als het nieuwe schooljaar begon en de zitplekken in de klas voor het eerst ingenomen moesten worden, probeerde ik altijd een plek te bemachtigen aan een tafeltje tegen een zijmuur van het lokaal zodat ik tegen de muur kon leunen, en dan het liefst de buitenmuur waar de verwarming zat om die vast te kunnen houden; in de zon heb ik in die jaren vaak het gevoel gehad dat ik mijn hitte vasthield en daardoor bij inspanning snel een knalrode kop had die op springen stond met de nodige hoofdpijn]; 16
een opvallende gewichtsverandering, een abnormaal gedaalde of gestegen eetlust [ik zat in de puberteit, moeilijk na te gaan; wel was mijn hoogste lichaamsgewicht dat ik ooit heb bereikt rond mijn zestiende jaar door mijn slecht functionerende darmen]; verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij fysieke of mentale stress [klopt, maar dit is wel een erg algemene omschrijving]. • Immunologische verschijnselen: gevoelige lymfeklieren [weet ik niet; mijn moeder vertrouwde het niet altijd]; terugkerende zere keel [nee]; terugkerende griepachtige symptomen [weet ik niet; ik vind ‘griep’ zelf niet zo’n goede omschrijving voor hoe ik mij voelde]; algehele malaise [ja, natuurlijk]; intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren [klopt]. Hoe meer ik er over lees, des te duidelijker wordt voor mij dat ik in die jaren inderdaad in het cvs-patroon terecht ben gekomen.
17
