Vragen van ouders:
* Moet ik mijn kind alles uitleggen of juist niet? Algemeen: Opvoeden is maatwerk omdat ieder kind anders is. Dat geldt voor kinderen van gezonde ouders net zo goed als voor kinderen van zieke ouders. Het ene kind slaapt drie nachten niet van een bericht op het jeugdjournaal, het andere kind haalt zijn schouders op en speelt verder. Jij kent je kind goed genoeg om te weten of het altijd beren op de weg ziet of onverschrokken in het leven staat. Je kunt je taal daarop aanpassen. Het is verstandig om je uitleg aan te passen aan de leeftijd van je kind. Een 5-jarige heeft voldoende aan de informatie dat een stukje van je lichaam het niet meer doet en dat je daar ziek van wordt en moe. En dat je niet na een paar dagen weer beter bent en dat de dokters meedenken over hoe het zo goed mogelijk met je kan gaan. Een 8-jarige kun je al meer uitleggen over de functie van een nier in je lijf, of ongeveer wat dialyse doet of dat sommige mensen een nieuwe nier kunnen krijgen. Je kunt kinderen ook uitleggen dat je soms samen met de dokters een keuze moet maken en dat je daar goed over na moet denken. De ins en outs van die overwegingen hoeven ze niet precies te weten. Belangrijke algemene tip: houd het bij het hier en nu. Er is dus niet 1 antwoord dat voor ieder gezin geldt. Wat wel voor bijna alle kinderen geldt is dat ze wel in de gaten hebben dat er íets aan de hand is. Als je net gehoord hebt dat je ziek bent, is dat een hele andere fase dan wanneer je kind jou al jaren dagelijks ziet dialyseren. Net doen alsof er niets aan de hand is, geeft geen erkenning voor dat aanvoelen. Het is goed om open te zijn over het feit dat je ziek bent, dat een deel van je lijf en niet doet zoals dat zou moeten en dat dat grote consequenties heeft voor jouw en jullie leven. Wanneer je net hebt gehoord dat je ziek bent, heb je veel vragen, spoken er veel scenario's door je hoofd. Je hoeft dan niet alle angsten op voorhand met je kind te bespreken die daarbij horen, alle consequenties die je ziekte heeft op je werkende leven, je sociale leven, je relatie. Je kunt wel zeggen dat je er soms verdrietig van wordt of dat dingen niet lukken die je wel graag wilt en dat jij het ook jammer vindt dat je niet samen kunt rennen of voetballen of zomaar een weekendje weg kan gaan. Het gaat erom om de balans te vinden tussen alles uitleggen en niets uitleggen, die past bij je kind. Daarin mag je best wat uitproberen en een keer merken dat je teveel hebt gezegd of juist te weinig. dan doe je het de volgende keer gewoon anders. Opvoeden is uitproberen (daar horen missers bij!) en er zijn vele manieren om het goed te doen.
*Is het goed om mijn kind op school iets te laten vertellen over wat er thuis speelt? Dit kun je overleggen met je kind en ook met de leerkracht. Worden er veel vragen over gesteld? Is er een onhandige opmerking gemaakt waardoor je kind in verlegenheid is gebracht? Dan is het wel handig om er iets over te zeggen. Je kunt ook zelf een praatje houden in de klas. Lijkt het je kind fijn wanneer kinderen in de klas bijvoorbeeld weten welke rol het ziekenhuis speelt in jullie gezin? Of waarom jij altijd in een rolstoel of op een scootmobiel naar school komt? Of er helemaal nooit staat?
Belangrijke overweging : weet je kind wat het van jou wel en niet mag vertellen? Hoe ben je zelf met vertellen aan de mensen om je heen? Terughoudend of juist heel open? Kinderen voelen het vaak goed aan wanneer je zelf gereserveerd bent en zullen dan eerder invullen dat het er niet over mag gaan. Bij kinderen werkt het vaak goed om het gesprek aan te gaan en ze dingen voor te leggen, ze kunnen dan zelf aangeven of je in de goede richting zit ("sommige kinderen schamen zich wel eens, of vinden het moeilijk om vragen te beantwoorden op school, is dat bij jou ook wel eens zo?" Ik kan me ook voorstellen dat je niet precies weet hoe je het moet uitleggen, het is zo ingewikkeld!", "soms weten kinderen niet zo goed wat ze wel en niet mogen zeggen, dan gaan ze daar heel lang over nadenken...bijvoorbeeld als ze in bed liggen, heb jij dat ook wel eens?")
* Als mijn kind een moeilijke periode heeft, hoort dat dan bij de leeftijd of heeft dat met de situatie thuis te maken? Dat kan allebei en kan ook tegelijkertijd van invloed zijn en elkaar versterken. Een kind met een introvert karakter kan een periode nog introverter worden wanneer er spannende ontwikkelingen zijn met jouw ziekte. Maar het kan ook zijn dat er iets speelt op school waarmee ze jouw niet wil lastigvallen. Dat blijft moeilijk om echt te ontleden. Moeilijke periodes kunnen wel samenhangen met fases in de ontwikkeling, maar ook met temperament en gebeurtenissen in de verschillende contexten waarin het kind zich beweegt. Daar hoort thuis bij maar ook de bredere omgeving. Misschien wordt je kind wel gepest bij voetbal of speelt er iets op de BSO. Je kent je kind wel goed genoeg om te weten dat hij bijvoorbeeld rondom een opname altijd eerder prikkelbaar is, of als je zelf niet beschikbaar bent door vermoeidheid hij juist extra een beroep op je doet. Het is wel belangrijk om dat een beetje in de gaten te houden. Je partner kan je daar ook bij helpen. Samen kun je ( terugkijkend) terugkerende reacties vaak beter zien dan alleen. Het is ook goed om om je heen te kijken en andere ouders eens te vragen of het bij hen op dit moment, ion deze leeftijdsfase, ook zo ingewikkeld is. Er zullen grote verschillen zijn in hoe lang de nierziekte al een rol speelt in het gezin. Sommige kinderen weten niet beter, dan zie je dus minder goed het gedrag "voor en na". Andere kinderen maken de periode van diagnose mee en bijvoorbeeld de start van dialyse thuis of in het ziekenhuis. Dan is het veel meer iets dat een plek moet krijgen nog bij alle gezinsleden. Spelenderwijs: Sommige kinderen kunnen heel goed in een taartdiagram aangeven hoe zwaar de verschillende factoren een rol spelen in hun lastige gedrag. Je kunt dat doen voor boosheid, maar ook voor verdriet, toenemende somberheid etc. Stel dat je kind opeens een periode veel bozer is dan anders. Teken dan samen een taart (rondje) en laat het kind die taart verdelen in stukken. Elk stuk staat voor iets dat een rol speelt in die boosheid. Neemt jouw ziekte bijvoorbeeld de halve taart in beslag, of niet, hoe groot is de rol van gedoe of uitleg niet snappen op school, vriendjes, zorgen maken etc. Laat je kind zelf nadenken maar geef af en toe ook een suggestie.
* Hoe kan ik zien of mijn kind niet al zijn zorgen in zichzelf verwerkt? En hoe kan ik dat voorkomen? Je kunt niet 100% voorkomen dat je kind zich zorgen maakt over jouw gezondheid. Jij bent belangrijk voor hem of haar. Zelf maak je je misschien ook soms zorgen, daar leer je mee leven. Je partner ook. Het klinkt hard, maar dat moet je kind ook leren. Maar daar kun je wel bij helpen. Als je je kind al kent als een binnenvetter, is de kans groter dat hij of zij weinig loslaat over gedachten en zorgen. Ook dan kan het weer goed werken om voorzetjes te geven, gooi maar op tafel wat je denkt dat er in dat koppie om zou kunnen gaan! Je hoeft niet bang te zijn dat je daarmee juist vervelende gedachten veroorzaakt. Voor kinderen is het vaak een opluchting als je zelf benoemt dat sommige kinderen bang zijn dat papa of mama dood kan gaan aan deze ziekte. En dat ze zich dan afvragen wie er dan voor hen zal zorgen bijvoorbeeld. Of dat ze bang zijn dat hun eigen nieren ermee op zullen houden. Of minder ernstig: dat ze niet goed weten wanneer er wel of niet iemand kan komen spelen. Dergelijke voorzetjes kunnen leiden tot een mooi gesprek over dat je zelf ook wel eens bang bent, of er moedeloos van wordt, dat de dokters knappe koppen zijn die met jullie meedenken, maar dat er ook dingen blijven die jullie niet in de hand hebben, etc. Soms is zo'n gesprekje makkelijker wanneer je samen in bad zit, in de auto zit of op de bank ligt zonder elkaar aan te kijken. Spelenderwijs: Je kunt bijvoorbeeld kaartjes maken met alle zorgen en vragen die je je kunt voorstellen, ook (juist) de rampscenario's. Je leest ze voor of je kind mag ze zelf lezen en twee stapels maken. Eentje met vragen en zorgen die inderdaad een rol spelen en een stapel met kaartjes die op dit moment niet van toepassing zijn. Laat je kind dan een moment kiezen waarop je 1 van die vragen kunt bespreken. Je kunt je kind ook een persoon laten kiezen waarmee het die vraag het liefste zou bespreken. Wees duidelijk dat je kind jou niet kwetst door niet voor jou te kiezen!
* Hoe kan ik zien of mijn kind zich "normaal" ontwikkelt? En dat hij of zij goed omgaat met mijn ziekte? Jouw ziekte maakt deel uit van de normale ontwikkeling van je kind. Dat had je liever anders gezien maar is onvermijdelijk waar. Hoe ga je goed om met ziekte? Heb je het er dan veel over of juist nooit? Wat is je eigen criterium daarin? Waar je op wilt letten is of je kind voldoende toekomt aan de kinderdingen in het leven: spelen, rennen, afspreken, leren, ruzie maken, jouw even niet willen zien, het weer goedmaken, sporten etc. Wanneer je het idee hebt dat je kind je overmatig ontziet of aan je bed blijft zitten, of juist altijd elders speelt, kun je dat bespreken. Maak duidelijke afspraken over wanneer je wel en niet inzetbaar bent met je partner en je kinderen. En misschien is het in jullie gezin wel zo dat ze van jou leren om rekening met iemand te houden en van je partner om zich op een gezonde manier af te zetten. Het kan helpen om daar met je partner over te praten: hoe kunnen in onze specifieke situatie de rollen worden verdeeld, wie kan wat goed? Is er iemand buiten het gezin die ook een rol kan spelen? Sommige kinderen hebben veel aan een tante, oom, ouders van een vriendje of buurvrouw, om
dingen te bespreken of juist boos op te zijn, om mee te voetballen of om te kunnen spelen zonder rekening te houden met geluid en rommel.
*Hoe zorg ik ervoor dat ik mijn zorgen niet overdraag aan mijn kind? Jij (en je eventuele partner) hebben zorgen vanwege jouw ziekte, je kind ook . Dat is zoals het is. Waar je wel voor kunt zorgen is dat je kind geen éxtra zorgen krijgt. Dus het niet extra te belasten met volwassen zaken, zoals financiële moeilijkheden, relatieproblemen, jouw eenzaamheid, frustraties over hoe dingen geregeld zijn etc. Je hoeft niet te doen alsof er niets aan de hand is, dat kan niet en doet ook geen recht aan de situatie. Wat je wel kunt doen is zorgen voor balans. Even samen huilen of klagen en dan daar een punt achter zetten en een spelletje doen. Wel vertellen dat je verdrietig bent of je even heel rot voelt, of ervan baalt dat je te moe bent om mee te doen, maar dan ook weer stoppen. En kijken wat er wél kan. Of je kind naar een vriendje laten gaan of naar buiten. Of door duidelijk te zeggen dat dat dingen zijn voor grote mensen en dat jij daar samen met anderen mensen over moet en gaat nadenken. Wanneer er erg veel dingen spelen kun je zelf in de gaten houden dat je post openmaakt wanneer je kind er niet bij is of een lastig telefoontje pleegt wanneer je alleen bent. Laat geen dingen slingeren (informatie van het ziekenhuis bijvoorbeeld) waarvan je weet dat je kind ervan in de war kan raken. Kinderen die zich snel zorgen maken hebben een extra radar voor dergelijke dingen.
*In welke mate kan ik mijn kind belasten met huishoudelijk werk? Zelf je boterhammen smeren en je bed opmaken, een broertje of zusje meenemen naar school of een keer een boodschap doen of iets koken is niet erg. Maar kinderen moeten niet structureel een te volwassen rol krijgen in het huishouden. Ze moeten genoeg tijd overhouden om te spelen, om niet verantwoordelijk te zijn. Met name kinderen die uit zichzelf aanbieden om heel veel van je over te nemen moet je in de gaten houden. Kinderen worden vaak geprezen om hun behulpzaamheid of er wordt nog eens extra gezegd "zorg jij maar goed voor je moeder/vader", wat het in stand houdt. Kinderen die niet klagen en heel weinig ruimte voor zichzelf opeisen, kunnen dit doen uit een overmatige loyaliteit en te volwassen overwegingen. Die kun je dus beter letterlijk ontslaan als kok, booodschappenjongen of werkster.
* Hoe leg ik uit dat ik voor veel dingen te moe ben? Je kunt in kindertaal wel uitleggen dat jouw lijf, omdat het niet helemaal gezond is, het veel drukker heeft met alles. Dat het harder moet werken de hele dag en dat dat vermoeiend is. Er blijft minder energie over dan bij andere mensen. Of dat je je voelt alsof je een héél eind hebt gerend terwijl dat niet zo is, of alsof er altijd iemand op je rug zit, op je voeten staat, aan je trekt, terwijl jij vooruit probeert te komen. Als je kind weleens hoge koorts heeft gehad en nog weet hoe pijnlijk alles toen was en zelfs je haar kammen al teveel was, kun je die vergelijking maken.
Spelenderwijs: maak samen een lijst met dingen die voor gezonde mensen vanzelfsprekend zijn en laat je kind met een rode en groene stift aangeven wat jij wel en niet kan. Bijvoorbeeld: samen naar het bos, voetballen, de was ophangen, een trap oplopen, winkelen. Vraag je kind eens wat het andere ouders ziet doen. Soms komen ze met verrassende dingen. Maak ook een lijst met dingen die jij wel samen met je kind kunt doen. Zet erbij wat elke dag kan en wat alleen op een topdag. Wanneer je kind dan een keer klaagt dat je niet boven komt kijken naar de gemaakte hut, kun je erkenning geven voor die teleurstelling en vervolgens iets kiezen uit de lijst dat je wél samen kunt doen.
* Als ik zie dat mijn kind angst heeft om mij te verliezen, of verlatingsangst heef, is het dan goed om de ernst van mijn ziek zijn af te zwakken? Of kan ik beter alle risico's en mogelijke afloop met mijn kind bespreken? Een deel van deze vraag heb ik hierboven al besproken. Openhartigheid is belangrijk omdat kinderen feilloos aanvoelen dat er iets speelt. In algemene zin geldt: wanneer je kind angst laat zien of horen, is het goed deze te erkennen. Niet zeggen dat je kind nergens bang voor hoeft te zijn want dat is niet waar. Dat wil iedereen wel graag maar is niet de realiteit. Bedenk maar eens hoe het zou voelen wanneer iedereen tegen jou blijft zeggen dat je je nergens zorgen over hoeft te maken. Je zou je niet gezien en gehoord voelen. Het ene kind is angstiger dan het andere, maar in jullie gezin speelt angst zowieso extra een rol door de spanningen rondom je ziekte. Er bestaat een kans dat het misgaat, er bestaat een kans dat het niet beter wordt, er bestaat een kans dat je opgenomen wordt. Wat je je kind moet leren is om (net als jijzelf) met die angst om te gaan. Je kunt de angst niet helemaal wegnemen, hoe graag je dat ook zou willen. Wanneer het gaat om het bespreken van risico's en mogelijke scenario's, probeer dan niet op de zaken vooruit te lopen. Belast kinderen niet met dingen die nu nog niet aan de orde zijn. Bijvoorbeeld het risico dat het lichaam een donororgaan afstoot, risico's van een operatie die pas later plaats zal vinden of wat er kan gebeuren als de dialyse niet goed loopt. Wil je graag dat je kind leert logeren, of gaat spelen bij anderen kinderen thuis? Bespreek dan samen hoe dat gaat lukken en in welke kleine stapjes dat eventueel kan worden opgedeeld. Eerst bij opa en oma en dan bij een vriendinnetje? Of eerst ergens spelen, maar dat er even iemand meegaat om te wennen? Maak afspraken over wie er voor je kind zorgt wanneer jij er 's nachts niet bent bijvoorbeeld. Slaapt je kind beter bij een broertje of zusje op de kamer op die momenten? Spelenderwijs: je kunt kaartjes maken met vragen die nu kunnen worden beantwoord en vragen die er wel zijn maar nog niet kunnen worden beantwoord, ook niet door er uren en uren over na te denken. Die kun je opruimen in een doos. Om duidelijk te maken dat ze er wel zijn maar nu even "geparkeerd" worden. Wanneer die vragen toch een te grote rol gaan spelen (bijvoorbeeld wanneer je kind er steeds wakker van ligt), kun je samen een mooie tekening maken van een fijne plek, een collage van plaatjes maken waar jullie blij van worden of onderwerpen bedenken die wel leuk zijn om uren en uren over na te denken. Een luisterboek bij het inslapen helpt soms ook om te stoppen met piekeren.
* Wanneer is het nodig om hulp in te schakelen voor mijn kind? Wanneer je zelf merkt dat je kind langdurig niet lekker in zijn vel zit, zich teveel terugtrekt of juist voortdurend boos is, 's avonds veel piekert of wanneer school meldt dat het niet goed gaat, kun je samen kijken of hulp van buiten nuttig kan zijn. Sommige kinderen hebben genoeg aan iemand in het eigen netwerk, andere kinderen vinden het juist prettig om met iemand te praten die niets met het gezin te maken heeft. Focus op het zelfvertrouwen en de copingvaardigheden (hoe ga ik op een handige manier om met deze lastige situatie?) zijn belangrijk. Hulp kan ook gericht zijn op het gezin. Wanneer je als opvoeder merkt dat je (mede door je ziekte en bijvoorbeeld financiële stress) vlakker bent in je emoties, vaak boos en geprikkeld reageert en je vooral negatief richt tot je kind, moet daar ook aandacht voor zijn. De gezonde partner of een familielid kan hier oog voor houden en er het gesprek over aangaan, hoe lastig dat ook is! Uit onderzoek blijkt dat een stevige familieband een belangrijke beschermende factor is voor de ontwikkeling van kinderen met een chronisch ziek ouder. Een gezinsgerichte aanpak of begeleiding kan dus nuttig zijn. Hulp zoeken betekent niet dat je het zelf niet goed genoeg doet. Bedenk goed of je eigen trots of schuldgevoel je in de weg staat in deze beslissing. Ouders die zelf ziek zijn voelen zich vaak schuldig omdat ze de opvoeding niet zo kunnen vormgeven als ze graag zouden willen. Je wilt het graag zelf kunnen, maar dat lukt niet altijd. Waar kun je naartoe? - Huisarts - Wijkteam van de gemeente, te vinden op de website van je gemeente - Basis GGZ, met een verwijsbrief van de huisarts of het wijkteam. Er moet voor vergoede behandeling dan wel een diagnose worden gesteld bij je kind. - Particuliere trajecten zijn ook altijd mogelijk (zowel binnen de basis GGZ als bij eigen praktijken), dan is er geen verwijsbrief en geen diagnose nodig.
