inzichten om de toegang tot zorg voor mensen met dementie te verbeteren

DECEMBER 2014 #2

Welkomstwoord

Voor u ligt de tweede editie van de nieuwsbrief Mantelzorger in Beeld. We willen u hierin op de hoogte brengen van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar mantelzorgondersteuning binnen het Alzheimer Centrum Limburg. We hebben in 2014 weer stappen vooruit kunnen zetten in het verbeteren van de ondersteuning van mantelzorgers. De eerste ervaringen van deelnemers aan de programma’s Partner in Balans en Partner in Zicht zijn positief. Dit geeft ons het vertrouwen om deze programma’s open te stellen voor een grotere groep partners van mensen met geheugenproblemen of dementie. Meer over de inhoud en de eerste ervaringen kunt u verderop in deze nieuwsbrief lezen. Een sociaal netwerk is belangrijk voor mantelzorgers. Je kunt je gevoelens en ervaringen delen, samen plezierige dingen doen en steun krijgen. Niet iedereen heeft vanzelfsprekend een goed sociaal netwerk. Het kan door de dementie moeilijker zijn om sociale contacten te onderhouden en om hulp te vragen. Het afgelopen jaar zijn we gestart met het ontwikkelen van Inlife. Een internet platform dat zich richt op versterking van het sociaal netwerk van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Ik wijs u graag op de oproep in deze nieuwsbrief om mantelzorgers actief mee te laten denken over Inlife. We werken ook intensief samen met collega’s in Europa om de zorg voor mensen met dementie en mantelzorgers te verbeteren. Het Europese ACTIFCare project is hier een goed voorbeeld van. Het afgelopen jaar zijn we gestart met dit grootschalige onderzoek, waarin acht Europese landen vertegenwoordigd zijn. In deze internationale samenwerking kunnen we profiteren van elkaars kennis en inzichten om de toegang tot zorg voor mensen met dementie te verbeteren. Wij danken iedereen die het afgelopen jaar heeft bijgedragen aan onze missie om het leven van mensen met dementie en hun naasten te verbeteren. Wij hopen dat we ook in 2015 weer op uw steun kunnen rekenen.

Tenslotte willen wij u fijne feestdagen en een gezond en gelukkig 2015 toewensen!

Dr. Marjolein de Vugt

Coördinator Alzheimer Centrum Limburg

1

Onze onderzoeken

Partner in balans Online cursus ‘Partner in Balans’ De cursus ‘Partner in Balans’ is bedoeld voor partners van mensen met geheugenklachten of lichte dementie. Het betreft een cursus die mantelzorgers via het internet thuis in hun eigen tijd kunnen volgen. Gedurende 8 weken kunnen deelnemers een aantal zelfgekozen onderwerpen online doorlopen. De onderwerpen blijven na de 8 weken ook beschikbaar om nog eens terug te lezen. Elk onderwerp bestaat uit verdiepende informatie, een reflecterende opdracht en tips en ervaringen van lotgenoten.

Persoonlijke coach Deelnemers worden tijdens het volgen van de cursus ondersteund door een persoonlijke coach. De coach zal samen met de deelnemer bekijken waar de eigen behoeften liggen, het programma samenstellen en de deelnemer begeleiden in het doorlopen hiervan. Het doel van de cursus is de mantelzorger te ondersteunen in het behouden van een gezonde balans tussen enerzijds toekomen aan eigen behoeften en anderzijds omgaan met veranderingen en zorg voor de partner. Door bijvoorbeeld regelmatig tijd voor jezelf te nemen laad je de batterij als het ware weer op en heb je meer energie om beter voor je partner én voor jezelf te zorgen. Een gezonde balans kan overbelasting in een later stadium voorkomen.

Voortgang onderzoek De cursus ‘Partner in Balans’ is ontwikkeld aan de hand van groepsinterviews met mantelzorgers en ervaringen van professionals. Afgelopen jaar hebben we de gebruikersvriendelijkheid en bruikbaarheid van de cursus onderzocht. De cursus werd als zeer gebruikersvriendelijk en nuttig beoordeeld; vooral de persoonlijke coach, de vele voorbeelden en de toepassing op de eigen situatie was nuttig. Op basis van de tips en opmerkingen van deelnemers hebben we een aantal aanpassingen gemaakt. Momenteel zijn we aan het onderzoeken of de cursus ook daadwerkelijk een positief effect heeft op het zelfvertrouwen en de belasting van partners van mensen met geheugenklachten. We vragen 80 partners om de cursus te volgen en een aantal vragenlijsten in te vullen voor en na deelname. Op dit moment zijn er 21 mensen bezig of al klaar met de cursus. We zijn nog hard op zoek naar partners die geïnteresseerd zijn om de cursus ‘Partner in Balans’ te volgen.

Wij willen alle mensen die hebben deelgenomen en momenteel deelnemen aan de cursus hartelijk danken voor hun bijdrage!

2

Onze onderzoeken

Filmpje ‘Partner in Balans’ Om een indruk te krijgen van de cursus kunt u het filmpje gemaakt door RTVRoermond bekijken via de volgende link: http://bit.ly/1z1ddbF of via www.youtube.com, waar u in de zoekbalk ‘afl 1 Alzheimeronderzoekfonds Limburg’ kunt intypen en op het bovenste filmpje kunt klikken.

Reacties van deelnemers Partner in Balans Ik vond de cursus heel duidelijk en goed te volgen. De opzet per module is prettig en je kunt beginnen wanneer je wilt en waar je wilt en verder gaan op een ander moment als het toch niet uitkomt. Dat is wel heel fijn”

Tijdens de cursus ben ik gaan nadenken over mijn eigen ontspanningsmomenten. Ik ging vroeger altijd fietsen om mijn hoofd leeg te maken en dat heb ik nu weer opgepakt. Dat voelt heel goed”

Het volgen van de cursus heeft me bewuster gemaakt van wat de geheugenproblemen met ons doen en het heeft ook voor een betere communicatie binnen ons gezin gezorgd. De kinderen begrijpen het nu ook beter”

Bent u geïnteresseerd?

Indien u meer wilt weten over Partner in Balans of indien u interesse heeft om de cursus te volgen kunt u vrijblijvend contact opnemen met de onderzoeker: Lizzy Boots, telnr. 043-3881994, e-mail: [email protected] of kijken op de website: www.partnerinbalans.nl

InLife in ontwikkeling Wat houdt het inlife-project in? Het Inlife project richt zich op de ontwikkeling van een online sociale omgeving voor mantelzorgers en de persoon met dementie. Op een website worden mantelzorgers en betrokken naasten uit het eigen sociale netwerk – familieleden, vrienden en buren - samen gebracht om steun voor de mantelzorger en de persoon met dementie te verbeteren en de zorg beter te kunnen organiseren. Dementie is er 24 per dag. Steun uit de eigen omgeving is dan hard nodig om de zorg vol te kunnen houden.

Eerste resultaten interviewstudie Afgelopen jaar zijn partners van mensen met dementie en betrokken naasten uit hun omgeving geïnterviewd. Het blijkt dat partners van mensen met dementie vaak terughoudend zijn om ondersteuning te

3

vragen, omdat zij anderen niet willen belasten, onafhankelijk willen blijven, het soms lastig en tijdrovend vinden om steun te organiseren of schaamte ervaren. Aan de andere kant willen de mensen uit hun netwerk, kinderen, vrienden, buren vaak heel graag helpen en dat levert een groot spanningsveld op. Inlife gaat deze mensen samenbrengen op een website. Het doel is de drempel die mantelzorgers ervaren om steun te vragen te verlagen, sociaal isolement te voorkomen en sociale steun te vergroten.

Reacties van een deelnemer InLife Ik denk dat ik het moeilijk vind om een ander iets te vragen gewoon voor mij te doen…. ja om ze niet te belasten…. Een ander belasten, dat vind ik moeilijk. Ik denk dat ik het zelf ook moeilijk zou vinden, moet ik eerlijk zeggen, als iemand zou vragen wil je dit of dat ieder week doen.”

Voortgang onderzoek Momenteel is er gestart met de ontwikkeling van de Inlife website. In samenwerking met een team van experts en webdesigners wordt er een virtueel sociaal netwerk ontwikkeld. Op de website kan men ervaringen uitwisselen, elkaar op de hoogte houden, zorgtaken verdelen en elkaar een hart onder de riem steken binnen het eigen persoonlijke netwerk van de (hoofd)mantelzorger.

Ontwikkeling met en voor de mantelzorger Het is voor ons belangrijk dat de ontwikkeling van deze nieuwe methode voor mantelzorgondersteuning in nauwe samenspraak met de doelgroep gebeurd. Wij vragen daarom actief aan mantelzorgers of ze met ons willen meedenken en hun mening willen geven over de website, zodat deze ook daadwerkelijk aansluit bij persoonlijke behoefte en wensen. Wanneer de ontwikkeling van de website is afgerond zal de gebruiksvriendelijkheid, effectiviteit en tevredenheid van de gebruikers worden onderzocht in een wetenschappelijke studie.

Filmpje Inlife-project Wilt u meer te weten komen over het inlife project? Dan kunt u de aflevering van RTV Roermond bekijken via youtube.com ‘afl 3 Alzheimeronderzoekfonds Limburg’ of via de link: http://bit.ly/1HJkRgY

Bent u geïnteresseerd?

Meedenkers Gezocht? Wij zijn opzoek naar mantelzorgers die met ons mee willen denken bij de ontwikkeling van Inlife: een website waar mantelzorgers – familie, vrienden en buren- van een naaste met dementie elkaar kunnen ontmoeten informatie, ervaringen en gebeurtenissen in het dagelijks leven met elkaar kunnen uitwisselen. Heeft u interesse of vragen? Neem contact op met: [email protected] telnr. 043-3884113

4

Onze onderzoeken

Partner in Zicht Programma ‘Partner in Zicht’ ‘Partner in Zicht’ is een programma dat is bedoeld ter ondersteuning van partners van mensen met dementie in het dagelijks leven. Met behulp van een elektronisch dagboek wordt aan partners gevraagd om gedurende 6 weken nauwkeurig bij te houden wat er in hun dagelijks leven gebeurt. Op willekeurige momenten wordt hen gevraagd om te registreren hoe ze zich voelen en in welke situatie ze zich bevinden. Samen met een coach wordt iedere twee weken teruggeblikt op wat is ingevuld in het dagboek. De coach probeert de partner door middel van plaatjes meer inzicht te geven in dagelijkse patronen: welke situaties leiden tot de meeste positieve gevoelens? Positieve gevoelens zijn belangrijk om ervoor te zorgen dat iemand goed in zijn vel zit en geven meer kracht om met moeilijke situaties om te kunnen gaan. Op deze manier kunnen partners de zorg voor hun dementerende partner langer volhouden en kan overbelasting worden voorkomen.

Het doel

van ‘Partner in Zicht’ is om partners meer inzicht te geven in hun dagelijkse functioneren. Hoe gaat het met de partner? Zijn er voldoende ontspanningsmomenten? Is er sprake van voldoende sociale contacten?

Een voorbeeld

Het dagboek laat bijvoorbeeld zien dat iemand weinig toekomt aan ontspannende activiteiten. Echter juist tijdens de ontspannende momenten is er sprake van positieve gevoelens. Positieve gevoelens zijn belangrijk om beter om te kunnen gaan met moeilijke momenten. Dit inzicht stimuleert om na te denken over het dagelijkse activiteitenpatroon en in de toekomst wellicht meer ontspanningsmomenten in te lassen.

Voortgang onderzoek Afgelopen jaar hebben 32 partners van mensen met dementie het elektronisch dagboek gedurende 6 dagen ingevuld. Het doel van deze ‘pilot studie’ was om de eerste ervaringen met het gebruik van het dagboek te evalueren. De resultaten waren positief: deelnemers zagen het dagboek als een gebruiksvriendelijk en eenvoudig te bedienen apparaat waarin ze goed hun ervaringen konden weergeven. Als we kijken naar wat partners invulden in het dagboek, bleek dat zij vaak meer tijd hadden voor ontspanningsmomenten dan in eerste instantie door henzelf gedacht werd. In de totale groep deelnemers werd gemiddeld 25% van de tijd aan ontspanning besteed en slechts 7% aan de verzorging van hun partner met dementie (zie grafiek 1). Voor veel partners voelt het alsof ze de gehele dag bezig zijn met de zorg voor hun partner en bijna niet meer aan zichzelf toe te komen. Het registreren van hun dagelijkse activiteiten in het dagboek maakte hen ervan bewust dat ze toch momenten van ontspanning hadden in hun dagelijks leven. Dit gold uiteraard niet voor alle deelnemers aan de studie. Sommige partners gaven aan zich goed te redden, terwijl het dagboek vervolgens liet zien dat het helemaal niet zo goed met hen ging; zij hadden totaal geen tijd voor ontspanning in hun dagelijks leven. De resultaten van de ‘pilot studie’ benadrukken echter hoe belangrijk ontspanningsmomenten voor partners zijn: van alle activiteiten bleek ontspanning de meeste positieve gevoelens op te leveren. Positieve gevoelens zijn belangrijk om partners op de been te houden en helpen om beter om te kunnen gaan met moeilijke momenten.

5

Op basis van de tips en opmerkingen van deelnemers aan de ‘pilot studie’ hebben we het programma ‘Partner in Zicht’ verder vormgegeven. Het definitieve programma zal nu worden onderzocht in een grote vervolgstudie. We gaan hierbij onderzoeken of ‘Partner in Zicht’ een positief effect heeft op de draagkracht en het gevoel van belastbaarheid van partners van mensen met dementie. In totaal vragen we 105 partners om het programma te volgen en een aantal vragenlijsten in te vullen voor en na deelname. We zijn momenteel hard op zoek naar partners die geïnteresseerd zijn om aan ‘Partner in Zicht’ deel te nemen.

Activiteiten in het dagelijks leven Niets

Iets anders 16%

Rusten

10% 8%

Werk

7% Ontspanning

25% 19% 7%

Zorgtaak partner

8%

Huishouden Zelfverzorging

Grafiek 1. In deze grafiek kunt u zien hoeveel % van de tijd partners gemiddeld in een week besteedden aan verschillende typen activiteiten.

Filmpje ‘Partner in Zicht Om een indruk te krijgen van het programma kunt u het filmpje gemaakt door RTVRoermond bekijken via de volgende link: http://bit.ly/1yflR75 of via www.youtube.com, waar u in de zoek balk ‘afl 2 Alzheimeronderzoekfonds Limburg’ kunt intypen en op het bovenste filmpje kunt klikken.

Reacties van deelnemers Partner in Zicht Het dagboek heeft mij bewuster gemaakt van wat

zich op een dag afspeelt. Normaal ga je daar met grote passen overheen, maar nu wordt je geconfronteerd met de werkelijkheid en dat zet je aan het denken.”

Het dagboek voelt voor mij als een soort maatje, waar ik altijd mijn ei in kwijt kan”

Bent u geïnteresseerd?

Indien u meer wilt weten over ‘Partner in Zicht’ of interesse heeft om het programma te volgen dan kunt u vrijblijvend contact opnemen met de onderzoeker: Rosalie van Knippenberg, telnr. 043-3881994, e-mail: [email protected]

6

Onze onderzoeken

Actifcare Even voorstellen Ik ben Liselot Kerpershoek, en ik ben 26 jaar oud. Sinds september ben ik werkzaam als promovendus voor het project Actifcare. Voordat ik hier terecht kwam heb ik Psychopathologie gestudeerd, waarbij ik een afstudeerstage op de geheugenpoli in het AZM heb gelopen. Hier werd mij duidelijk dat dementie het onderwerp is waarmee ik graag wil blijven werken. Het contact met mensen met dementie en hun mantelzorgers heb ik altijd als inspirerend en interessant ervaren. Vandaar ook dat ik zo enthousiast ben over het onderzoek Actifcare. Hierbij kan ik onderzoek doen combineren met contact leggen met mensen met dementie en hun mantelzorgers: voor mij de ideale combinatie!

Wat houdt het Actifcare-project in? Regelmatig horen wij dat niet iedereen makkelijk toegang krijgt tot zorg, en dat er voor sommige mensen barrières zijn om zorg aan te vragen of aan te nemen. Omdat iedereen recht heeft op de juiste zorg is belangrijk om te weten welke behoeftes er bestaan qua zorg, en hoe de zorg op dit moment ervaren wordt. Waar lopen mensen tegenaan als ze zorg in willen schakelen? Wat maakt het juist makkelijker? Door interviews te houden met mensen met dementie en hun mantelzorgers hopen we de ervaringen met zorg beter te kunnen begrijpen. Actifcare is een samenwerking van acht Europese landen (Nederlands, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Engeland, Portugal, Italië en Ierland). Door in elk land hetzelfde onderzoek uit te voeren, kunnen we de zorg die op dit moment aanwezig is zo goed mogelijk in kaart brengen, en van elkaar leren.

Voortgang onderzoek De afgelopen en komende weken organiseren wij focusgroepen voor mantelzorgers, voor mensen met dementie en voor professionals uit de zorg. In een focusgroep zitten we met een aantal mensen samen om ervaringen en verhalen te delen over de zorg voor dementie. Hierin wordt bijvoorbeeld besproken hoe mensen de toegang tot zorg ervaren, en wat zij voor verbeteringen zouden willen zien. Op deze manier kunnen we vanuit verschillende perspectieven horen hoe de zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers op dit moment ervaren wordt. Op het moment zijn we hard op zoek naar mensen die mee willen helpen door hun ervaringen te delen met ons. Dit mag bijvoorbeeld door eenmalig deel te nemen aan een focusgroep. Ook zijn we op zoek naar mensen met wie we iets dieper zullen ingaan op de ervaringen met zorg. Voor u en uw partner houdt dit in dat we binnen een jaar drie keer bij u langskomen om een aantal vragenlijsten door te nemen en om te bespreken hoe u de zorg in Nederland ervaart. Deze interviews gaan in alle acht landen plaatsvinden, zodat we ervaringen goed kunnen vergelijken, en zodat we op deze manier kunnen zien wat mensen met dementie en hun mantelzorgers als ideale zorg zien.

Bent u geïnteresseerd?

Indien u meer wilt weten Actifcare of indien u interesse heeft om mee te doen kunt u vrijblijvend contact opnemen met de onderzoeker: Liselot Kerpershoek, telnr. 043-3881027, e-mail: liselot. [email protected] of kijken op de website: www.actifcare.eu

7

Activiteiten

Activiteiten rondom Wereld Alzheimer dag In het kader van Wereld Alzheimer Dag werd er ook dit jaar weer een Zumba Dance Party door het Alzheimeronderzoeksfonds Limburg georganiseerd. Net als met de eerste editie in 2013 werd met dit evenement aandacht gevraagd en geld ingezameld voor meer onderzoek in Limburg naar de ziekte van Alzheimer. Mensen konden onder andere geld doneren door middel van het kopen van een polsbandje of door mee te doen aan de sms-actie. Het was een geslaagde dag, met lekker weer, een aantal leuke zumba workshops en optredens van de The Voice Kids 2014. De opbrengst van deze swingende 2e editie van de Zumba Dance Party was ruim €1.100. Wij als onderzoekers van het Alzheimer Centrum Limburg willen dan ook iedereen bedanken die met de Zumba Dance Party of op een andere manier geld heeft gedoneerd voor het Alzheimeronderzoekfonds Limburg.

Met dank aan ‘Photocord’, Cord Beckmann voor het maken van de foto’s tijdens deze geslaagde middag.

Voor een indruk van de Zumba Dance Party

kunt u het verslag van RTVRoermond terugkijken via de volgende link: http://bit.ly/1uLvrJU of via https://www.youtube.com, waar u in de zoek balk ‘Zumba Dance Party Roermond’ kunt intypen en op het bovenste filmpje kunt klikken.

8

Even voorstellen… Ik wil hierbij van de gelegenheid gebruik maken om mijzelf, Claudia Smeets, aan u voor te stellen. Ik heb Neuropsychologie aan de Universiteit van Maastricht gestudeerd en ik ben sinds juni 2014 als onderzoeksmedewerker werkzaam bij het Alzheimer Centrum Limburg. Hier help ik onder andere Lizzy Boots bij haar project Partner in Balans en Rosalie van Knippenberg bij het project Partner in Zicht. Als psycholoog zijnde heb ik niet alleen affiniteit met de klinische kant (zoals diagnostiek/behandeling), maar ook met het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Het is dan ook een leuke uitdaging om deze twee domeinen met elkaar te kunnen combineren bij de genoemde projecten, waarbij de ondersteuning van mantelzorgers centraal staat. De Zumba Dance Party vind ik een mooi initiatief, voornamelijk omdat ik zelf zie hoe belangrijk het is dat er wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan, niet alleen naar dementie maar ook naar de invloed die dementie heeft op onze maatschappij en mantelzorgers. Daarnaast is het algemeen bekend dat lichamelijke beweging niet alleen goed is voor je fysieke gesteldheid, maar zeer zeker ook voor je brein! En wat is er mooier dan bewegen voor een goed doel als die beweging ook goed is voor jezelf! Ik heb dan ook graag mijn steentje bijgedragen aan de Zumba Dance Party 2014.

Gastlessen over dementie op Limburgse scholen Dementie? DeMENSie! In het kader van de Wereld Alzheimer dag op 21 september j.l. heeft Alzheimer Nederland in samenwerking met het Alzheimer Centrum Limburg en Hulp bij Dementie wederom het project Dementie? DeMENSie! opgezet om in oktober, november en december aan verscheidene middelbare scholen en beroepsopleidingen in Limburg gastlessen over dementie te verzorgen. DeMENSie zag vorig jaar het daglicht, en naar aanleiding van de enthousiaste reacties van de gastdocenten, leerlingen en leraren van de desbetreffende scholen, is besloten om in 2014 dit mooie initiatief opnieuw te organiseren. De kracht van dit project ligt in het aangaan van een open dialoog over dementie: wat weten de leerlingen zelf al over dit onderwerp? En in hoeverre klopt dit beeld met de werkelijkheid? Kennen ze zelf iemand met dementie, bijvoorbeeld in hun directe familie? Inge Klinkenberg, werkzaam binnen ons mantelzorgteam, werd uitgenodigd om op 20 november samen met Evelien Heijna van Alzheimer Nederland een tweetal gastlessen te verzorgen voor leerlingen VMBO in het 4e jaar van de leerweg Zorg & Welzijn aan het DaCapo college te Sittard. De sfeer was erg aangenaam, waardoor de leerlingen hun ervaringen en ideëen met betrekking tot dementie openlijk met elkaar uitwisselden – ook als deze heel emotioneel en persoonlijk waren. Door hierover met elkaar in gesprek te gaan, werd er inzicht in en begrip voor dementie gecreëerd en aandacht geboden aan de mens(en) achter de ziekte.

9

Alzheimer Cafés Tijdens de diverse Alzheimer cafés die 1 keer in de maand worden georganiseerd komen verschillende thema’s met betrekking tot dementie aan bod. Om informatie over de genoemde projecten, die gericht zijn op de ondersteuning van mantelzorgers, te verspreiden hebben wij een aantal van de Alzheimer cafés benaderd met de vraag of wij tijdens een van de bijeenkomsten kort wat over de projecten mogen vertellen. We waren tot nu toe al meerdere malen van harte welkom, onder andere in Amstenrade, Heerlen, Stein, Roermond, Venray en Reuver. Wij vinden het erg leuk om te horen dat mensen zich in ons verhaal herkennen en dat zij geïntereseerd zijn in de ontwikkelingen op het gebied van ondersteuning van mantelzorgers van mensen met dementie. Bij de verschillende Alzheimer cafés zijn er dus ook thema-avonden waarin de aandacht specifiek gericht wordt op de mantelzorger. Zo is er bijvoorbeeld in het Alzheimer Café te Leudal op 24 februari 2015 een bijeenkomst rondom het thema ‘omgaan met dementie’ en op 23 maart 2015 staat ‘interview met dementerende en een mantelzorger’ op het programma. Daarnaast wordt er op 10 maart 2015 in het Alzheimer Café te Heerlen een bijeenkomst georganiseerd over ‘communicatie bij mensen met dementie’. Het volledige programma van de Alzheimer cafés in Limburg voor 2015 kunt u vinden op de website van Alzheimer Nederland, via de volgende link: http://www.alzheimer-nederland.nl, waar u onderaan de hoofdpagina een rood blokje met ‘alzheimer café’ vindt en u uw woonplaats kunt intypen. Als u op de volgende pagina dan klikt op ‘klik hier voor een tekstversie van deze kaart’, dan vindt u een totaaloverzicht van alle plaatsen waar een Alzheimer Café gehouden wordt.

Internationale aandacht voor mantelzorgers Internationale aandacht en samenwerking is belangrijk om dementiezorg wereldwijd te verbeteren. Rosalie en Lizzy waren uitgenodigd om in september tijdens een internationaal congres in Valencia de eerste resultaten te presenteren van ‘Partner in Zicht’ en ‘Partner in Balans’. Zij kregen erg leuke reacties van onderzoekers uit verschillende landen. Er was nog wat tijd om de stad te verkennen en te ontdekken dat ook Spanje aandacht besteedt aan Wereld Alzheimer Dag. Op het station was een groot spandoek gebreid om aandacht te vragen voor Alzheimer. In oktober zijn alle onderzoekers van het mantelzorgteam samen naar het congres ‘Alzheimer Europe’ in Glasgow geweest. Middels posterpresentaties hebben wij ook in Schotland meer bekendheid kunnen geven aan onze nieuwe manieren om mantelzorgers te ondersteunen.

10

Aandacht voor de mantelzorger

Platform Mantelzorg Limburg Onderzoek wijst uit dat in Nederland tussen de 150.000 en 200.000 mantelzorgers zich zwaar belast of zelfs overbelast voelen. Dit zijn de mantelzorgers die 24 uur per dag zorg geven. Mantelzorg neemt in Nederland een belangrijke plaats in binnen het geheel van de zorg en welzijn. Uit gegevens van het SCP blijkt dat er 3,4 miljoen mensen zijn die zich wel op een of andere manier voor een ander inzetten. Uit onderzoek komt naar voren dat allochtone mantelzorgers onder andere vanwege de culturele omgeving waarin zij zijn opgegroeid, de onbekendheid met allerlei vormen van professionele zorg en ondersteuning en de invloeden van de migratie, meer dan gemiddeld te maken hebben met overbelasting. Bovendien leven zij dikwijls in een sociaal isolement. Hoewel er diverse plaatselijke onderzoeken naar de positie van allochtone mantelzorgers zijn gedaan, is er veel nog onbekend wat betreft hun leefsituatie, ondersteuningsbehoefte, zorgbehoefte en zorgvragen. Ook is er weinig inzicht in hun ambities en dromen. Dit komt ook doordat organisaties van en voor mantelzorgers nog weinig mantelzorgers van buitenlandse komaf bereiken en allochtone mantelzorgers maken nauwelijks deel uit de formele structuren om invloed op het aanbod aan zorg en welzijn uit te kunnen oefenen. Platform Mantelzorg Limburg (PML) en het Platform Allochtone Zorgvragers (PAZ) hebben de handen in één geslagen en hebben een eerste stap gezet om de allochtone mantelzorgers te bereiken. Ze zijn in 2013 gestart met het in kaart brengen van Molukse mantelzorgers. Omdat 2013 een succesvol jaar was en wij ongeveer 70 Molukse mantelzorgers hebben bereikt is besloten om ook de mantelzorgers in kaart te brengen met een Islamitische achtergrond. Stichting Meer Kleur en Kwaliteit is als provinciale maatschappelijke organisatie in de Provincie Limburg actief voor (ZMV) zwarte, migranten en vluchtelingenvrouwen. Daarom is gekozen om samen met hen de mantelzorgers in kaart te brengen met een Islamitische achtergrond. Het doel van de bijeenkomsten is om de allochtone mantelzorgers in Limburg te bereiken en in de provincie een netwerk op te zetten waarin naast hulpverleners vooral ook allochtone zorgvragers en mantelzorgers vertegenwoordigd zijn. Maar ook om de positie van deze groep mantelzorgers te versterken. Met dit project willen wij de behoeften van deze mantelzorgers in kaart brengen. Voor de voorlichtingsbijeenkomsten gaan we naar de doelgroepen toe. Zij krijgen informatie, we leggen contacten, brengen zorgbehoefte en zorgvraag in kaart. De belangstelling voor de bijeenkomsten is tot nu toe heel goed. We ontvangen veel positieve reacties en vooral de vraag om nog eens terug te komen voor een groter publiek. Er is bij de doelgroep veel behoefte aan informatie, (h)erkenning, bewustwording, schaamte en ondersteuning. In 2013 zijn twee kennismakingsbijeenkomsten geweest voor de Molukse mantelzorgers. In 2014 zijn in de gemeente Maastricht, Heerlen, Sittard-Geleen, Roermond, Weert, Venlo, Venray en Peel en Maas kennismakingsbijeenkomsten georganiseerd. Na de kennismakingsbijeenkomst volgt een werkconferentie. Tijdens de werkconferenties worden de resultaten van de bijeenkomsten besproken en worden er workshops gegeven met betrekking tot mantelzorg. Wensen en behoeften/ aandachtspunten die naar voor gekomen zijn, zijn onder andere; niet bekend zijn met de term mantelzorg, mantelzorg is vanzelf sprekend, steunpunt mantelzorg is nog onbekend, hoe ga je om met eenzame ouderen? Met mensen met dementie? Weinig bekend over diverse ziektebeelden. Naar aanleiding van deze behoeften zijn de workshops aangepast en is er aandacht geschonken aan dementie en mantelzorg. Stefanie Hehalatu heeft een hart voor Allochtone zorgvragers, met passie zet zij zich in en kan zij zich door haar Molukse achtergrond ook goed inleven en makkelijk contact leggen met deze allochtone zorgvragers en mantelzorgers. Zij werkt voor Huis van de Zorg, bij Platform Mantelzorg Limburg(PML) en Platform Alochtone Zorgvragers (PAZ).

11

Waaier 10 tips

10 tips van en voor mantelzorgers In het kader van de studie ‘Partner in Balans’ zijn een aantal groepsinterviews gehouden, waarbij de deelnemende mantelzorgers tips voor elkaar hebben opgeschreven. De meest genoemde tips zijn anoniem gebundeld in een waaier getiteld ‘Partner in Balans: Tips van en voor partners van mensen met geheugenklachten’. U krijgt de waaier toegestuurd wanneer u deelneemt of heeft deelgenomen aan het onderzoek ‘Partner in Balans’. We hebben van zowel mantelzorgers als professionals zeer positieve reacties gekregen op de waaier. Deze waaier is bedoeld voor deelnemers aan de studie, maar er blijkt veel interesse te zijn voor de waaier vanuit de klinische praktijk (casemanagers, psychologen) en vanuit mantelzorgers die helaas niet in de gelegenheid zijn om deel te nemen aan de studie. Daarom heeft de Frans Gijzelsstichting van de Rotary Heerlen besloten om het verwezenlijken van nieuwe waaiers te sponsoren. We willen de Frans Gijzelsstichting hartelijk danken voor hun toegekende steun!

Bent u geïnteresseerd in de waaier?

Bent u geïnteresseerd in de waaier maar heeft u geen interesse in deelname aan de cursus ‘Partner in Balans’? Dan kunt u de waaier bestellen door een e-mail te sturen naar [email protected] en hierin uw naam en adres te vermelden. In verband met drukkosten bedraagt de prijs per waaier, inclusief verzending, 5 euro.

Gedicht van een mantelzorger De wereld wordt een beetje anders Als je ineens mantelzorger wordt We hadden zoveel dromen Maar die zijn nu allemaal verdord Mensen vragen jou hoe is het nu met je En bij mij vragen ze naar jou Maar ze zien eigenlijk nooit mijn tranen Om mijn verdriet, omdat ik van je hou Soms zou ik het uit willen schreeuwen Zie ook mij want ik weet het soms niet meer Ik ben alleen nog maar aan het zorgen Wordt het anders op een keer? Wie neemt mijn zorgmantel even over? Wie verlost mij even van mijn last? Zodat die mantel van zorg, na ontspanning, Weer beter om mijn schouder past? Toch ben ik blij nog met je verder te kunnen En lopen we samen langs dit pad Met hulp van andere mensen Lukt ons dat! - Caroline van der Meulen -

12

Word lid van het mantelzorg panel van

Alzheimer Centrum Limburg Regelmatig zijn wij op zoek naar mantelzorgers van mensen met dementie die met ons willen meedenken over de lopende onderzoeken binnen Alzheimer Centrum Limburg. Wij willen mantelzorgers actief betrekken bij onze onderzoeken en het ontwikkelen van nieuwe methodes voor mantelzorgondersteuning. Uw mening, ervaringen en wensen zijn voor ons zeer waardevol om succesvol onderzoek te doen en de ondersteuning voor mantelzorgers te verbeteren. Vindt u het leuk om een aantal keer per jaar mee te denken of enkele (online) vragen te beantwoorden over de onderzoeken van Alzheimer Centrum Limburg?

Meld u dan aan via: [email protected] |T: +31 (0)43 38 84113|

ONZE STUDIES WORDEN MEDE MOGELIJK GEMAAKT DOOR: