DE LEVENSKWALITEIT VAN MENSEN MET DEMENTIE VERBETEREN: EEN UITDAGING VOOR DE EUROPESE SAMENLEVING

“DE LEVENSKWALITEIT VAN MENSEN MET DEMENTIE VERBETEREN: EEN UITDAGING VOOR DE EUROPESE SAMENLEVING” Rapport ter voorbereiding van de highlevel conferentie over dementie in het kader van het Belgische EUvoorzitterschap 2010

Nevel in d’ogen En een tijdloze glimlach Ver en toch dichtbij

Herman Van Rompuy Voorzitter van de Europese Raad

COLOFON De levenskwaliteit van mensen met dementie verbeteren: een uitdaging voor de Europese samenleving Rapport opgesteld door de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, 1000 Brussel, in opdracht van de Belgische Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu

AUTEURS

Peter Raeymaekers, wetenschappelijk onderzoeker, Michael D. Rogers, onafhankelijk adviseur met de steun van Magda Aelvoet, minister van staat

ONDERZOEK

Murna Downs, Bradford Dementia Group

COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING Gerrit Rauws Bénédicte Gombault Saïda Sakali Els Heyde

Juni 2010

Inhoud DEEL 1 KERNBOODSCHAPPEN EN MAATREGELEN................................................................1 DEEL 2 DE SOCIALE ASPECTEN VAN DEMENTIE..................................................................7 2.1. Objectieven.............................................................................................................7 2.2. Basis van het rapport...............................................................................................8 2.3. Inleiding.................................................................................................................8 2.3.1. Definitie en impact..........................................................................................8 2.3.2. Prevalentie en last..........................................................................................9 2.4. Structurele initiatieven als antwoord op de uitdaging van dementie…..............................9 2.4.1. … op Europees niveau......................................................................................9 2.4.2. … op het niveau van de EU-lidstaten................................................................ 12 2.4.3. … op het niveau van de lokale overheden......................................................... 13 2.5. Dementie en maatschappij – Een bewustmakingsoproep............................................. 15 2.5.1. Beelden en beeldspraak over dementie............................................................ 15 2.5.2. Stigma en discriminatie................................................................................. 16 2.5.3. Gevolgen van de stigmatisering...................................................................... 16 2.5.4. Goed leven met dementie, als een volwaardig lid van de maatschappij................. 19 2.6. De levenskwaliteit verbeteren door de dementiezorg aan te passen…............................ 21 2.6.1. … door toepassing van vier principes in de dementiezorg: ‘de zorgketen’, ‘persoonsgerichte zorg’, ‘zelfbeschikking’ en ‘partners in zorg’............................. 22 2.6.2. … via tijdige diagnose.................................................................................... 23 2.6.3. … via aangepaste steun- en zorgdiensten gericht op mensen met dementie.......... 25 2.6.4. … door de mantelzorger te ondersteunen via opleiding, respijtstructuren en toegankelijke aangepaste thuisdiensten .......................................................... 28 2.6.5. … via sociaal integrerende langetermijnzorg – continuïteit en sociale inclusie........ 32 2.6.6. … via aangepaste levenseindezorg en voorafgaande planning.............................. 34 2.6.7. … via vorming en opleiding van professionele zorgverstrekkers in verschillende zorgomgevingen .......................................................................................... 35 2.7. Goede praktijken en interessante initiatieven............................................................. 36 2.7.1. Lokale initiatieven ter bevordering van de integratie van mensen met dementie en ter bestrijding van stereotypes en stigma’s – zie ook deel 2.4.3. en 2.5............................................................................ 36 2.7.2. Modelprogramma’s voor zorg en steun – zie ook deel 2.6.1. – 2.6.4.................... 38

DEEL 1 Belangrijkste Boodschappen en Maatregelen 1.1

Achtergrond van het beleid: Een van de belangrijkste doelstellingen van

sociaalwetenschappelijk onderzoek is het informeren van de beleidsmakers over de mogelijkheden om de publieke bekommernis rond een thema aan te pakken, en dat is ook de uitdrukkelijke doelstelling van dit rapport. De beleidsimplicaties van de aanpak van de sociale aspecten van dementie evolueren echter naargelang de stadia waarin de ziekte zich bevindt, gaande van de vroegste stadia waarin dementie wordt vastgesteld (via een al dan niet officiële diagnose) tot de laatste stadia. Door de specifieke aard van de ziekte creëert dementie wisselende (en uitdagende) problemen naarmate de ziekte vordert, en deze evolutie betekent dat de beleidsmakers flexibel moeten zijn in hun beleidsantwoord. Niettegenstaande blijkt uit deze studie dat aangepaste beslissingen wel degelijk een verschil kunnen maken.

1.2

Het beleidskader: Het beleidsadvies dat hierna volgt, geldt voor een aantal

sectoren: de eerstelijnsgezondheidszorg (antwoorden van huisartsen, diagnoses enz. ), de secundaire gezondheidszorg (ziekenhuizen), verzorgingstehuizen, maatschappelijk werkers die zorgverlening in de thuissituatie op zich nemen, budgetten (passen onder verschillende hoofdrubrieken); en mensenrechten, justitie en ethiek. Beleidsmakers zouden zich bewust moeten zijn van de grote verschillen die bestaan tussen de manier waarop we omgaan met oudere mensen en de manier waarop we omgaan met jongere mensen, en de diepgaande ethische implicaties van dat verschil. Bovenal, en ondanks het feit dat er met grote snelheid wordt gezocht naar behandelingen, is het duidelijk dat een medische oplossing nog wel even op zich zal laten wachten. Bijgevolg focust dit rapport zich vooral op de maatschappelijke aspecten van het dementiebeleid: zowel mantelzorgers als mensen met dementie helpen om een betere levenskwaliteit te ervaren. (Deel 2.6).

1

1.3

Levenskwaliteit – Sociale uitsluiting: De WHO heeft al benadrukt

dat de symptomen van dementie “bijzonder stigmatiserend”1 zijn. Bijgevolg zouden de sociale ondersteuningsdiensten programma’s moeten uitwerken die integratie bevorderen en het stigma dat gepaard gaat met dementie beperken, waardoor de levenskwaliteit van mensen met dementie erop vooruit zou gaan (Delen 2.5.2 & 2.5.3). Sensibiliseringscampagnes kunnen in de EU een meer evenwichtig beeld over dementie bevorderen, zodat het stigma-effect vermindert en mensen met dementie niet langer uitsluitingsdruk ervaren, samengaand met een verbetering van hun levenskwaliteit. Een grotere openheid vanwege bekende personen die zelf ook aan dementie lijden, kan een sterke bijdrage leveren aan dit proces. De Commissie zou een dergelijke evenwichtige publiciteit moeten ondersteunen, en daarbij benadrukken dat het mogelijk is om met goed te leven met dementie (Delen 2.5.1 & 2.5.4).

1.4

Ethische behandeling – Autonomie: Mensen met dementie worden vaak

bevoogdend behandeld en lijden onder het verlies van hun autonomie. Ze hebben niet alleen het recht om gehoord te worden en meer controle te hebben over hun leven; er is ook steeds meer bewijs dat het respecteren van hun autonomie hun levenskwaliteit verhoogt. Er zijn een aantal initiatieven geïdentificeerd om personen met dementie meer autonomie te geven (waardoor ook de levenskwaliteit en de autonomie van de mantelzorgers erop vooruitgaan) (Deel 2.6.3). Deze voorzieningen variëren echter sterk in de verschillende lidstaten van de EU, en het Europese Parlement zou dit moeten benadrukken via een aangepaste resolutie (in het verlengde van de eerdere resoluties over de ziekte van Alzheimer in 1996 en 1998).

1.5

Ethische behandeling – Waardigheid: Ervoor zorgen dat mensen met

dementie waardig worden behandeld, betekent hen de vrijheid geven om de grenzen van hun wereld in alle veiligheid te verkennen (Deel 2.6.3). Dit heeft betrekking op de meest optimale bescherming van de uitoefening van hun rechten (een wagen besturen, zelf de courante uitgaven regelen), en meer algemeen op het zoeken naar een evenwicht tussen hun rechten als mens en de individuele veiligheid en bescherming van de dementerende persoon. Daarbij gaat het niet enkel om technologie, men kan bijvoorbeeld ook tot een evenwicht komen via elektronisch toezicht (men gebruikt steeds vaker traceringssystemen bij mensen met dementie om hen te kunnen volgen). Deze technieken kunnen helpen voor de autonomie, maar dan moeten ze in een aangepaste sociale structuur ingebed zijn. Echter, zowel de European Group on the Ethics of Science and New Technologies (EGE)2 als de Nuffield Council3 benadrukken dat hoewel dergelijke technologieën de autonomie van mensen met dementie dan wel mogen verbeteren, ze tegelijk ook hun waardigheid aantasten . Deze technologieën ontwikkelen zich snel en worden steeds vaker zonder grondige evaluatie gebruikt bij personen met dementie. Het is dan ook aangeraden dat de EGE dit dringend beoordeelt. De maatschappij moet zorg besteden aan de mening van mensen met dementie, vooral wat betreft hun autonomie.

1 2 3

WHO, 2002, “Reducing Stigma and Discrimination against Older People with Mental Disorders” http://whqlibdoc.who.int/hq/2002/WHO_MSD_MBD_02.3.pdf Zie EGE Opinion nr. 20 paragraaf 6.2 http://ec.europa.eu/european_group_ethics/publications/docs/avis20compl_en.pdf Zie Nuffield Council Report “Dementia: Ethical Issues” Hoofdstuk 6 http://www.nuffieldbioethics.org/fileLibrary/pdf/Dementia_report_for_web.pdf

2

1.6

Tijdige diagnose: In de mededeling over de ziekte van Alzheimer en andere

vormen van dementie4 van de Europese Commissie uit 2009 wordt het belang en de waarde benadrukt van een vroege diagnose bij dementie. Maar een diagnose is uiteindelijk ook een tweesnijdend zwaard dat ook kan resulteren in sociale uitsluiting en stigmatisering (Deel 2.6.2). Bijgevolg moet elke dokterspraktijk de voordelen benadrukken van een tijdige diagnose van dementie5, en tegelijkertijd ook een evenwichtiger beeld geven van het leven met dementie. Een dergelijke proactieve aanpak door de medische sector, samen met het gelijktijdig opstarten van een proces om de ziekte te begeleiden, kan de noodzaak voor institutionele zorg aanzienlijk vertragen (wat leidt tot besparingen op persoonlijk en publiek vlak).

1.7

Nood aan een wetgeving – Wilsbeschikking: Zoals de Commissie het

stelt in haar Mededeling (op cit): “De Commissie kan in nauwe samenwerking met de lidstaten alle nuttige initiatieven nemen om de coördinatie te bevorderen”. Mensen met dementie hebben nood aan bescherming en ondersteuning om hun persoonlijke zaken te kunnen regelen, maar zoals Alzheimer Europe kon ontdekken, verschilt de wetgeving in de verschillende lidstaten sterk op dit vlak6. In een aantal lidstaten (zoals Duitsland, België en het Verenigd Koninkrijk) wordt gewerkt aan oplossingen voor de nood aan een wettelijk kader rond de wilsbeschikking. Het zou de personen met dementie ten goede komen, mocht de Commissie op dit vlak een vergelijkend onderzoek van de wetgeving laten uitvoeren en de best practices hieromtrent promoot. (Delen 2.6.2 & 2.6.6).

1.8

Lokale ondersteuning – Sociale uitsluiting: Zoals blijkt uit de Mededeling

van de Commissie (op cit): “Mantelzorgers kunnen ook sociale uitsluiting ervaren” (Deel 2.6.4). De lokale gemeenschap kan in deze situatie helpen door het sociale netwerk van de mantelzorger en van de persoon met dementie in stand te houden. De initiatieven rond “dementievriendelijke gemeenten” (Deel 2.4.3) zijn bijzonder interessant in dat opzicht. Het isolement van de mantelzorger verminderen zorgt voor een gunstig domino-effect op het welzijn van de persoon met dementie, aangezien de nood voor institutionele verzorging wordt uitgesteld.

1.9

Ondersteuning voor de mantelzorgers – Nood aan een flexibele aanpak: De sterke variatie in de evolutie van de ziekte en in de individuele

omstandigheden toont aan dat ondersteuning voor de mantelzorger (en voor de persoon met dementie) moet worden verleend op maat van de situatie en dat deze aanpak flexibel moet zijn (Deel 2.6.4). Verder moeten we ook opmerken dat interventies die gericht zijn op zowel de persoon met dementie als de mantelzorger het meest efficiënt zijn (Deel 2.6.1).

4

5 6

Mededeling van de Commissie aan het Europees Parlement en de Raad over een Europees initiatief op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, Brussel, 22.7.2009, COM (2009) 380 definitief, beschikbaar op: http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/documents/ com2009_380_en.pdf Mayeux R., 2010, “Early Alzheimer’s Disease” New England Journal of Medicine, 362, 2194-2201, juni 10, 2010 Alzheimer Europe “Legal and Ethical Priorities” http://www.alzheimer-europe.org/EN/Policy-in-Practice2/Paris-Declaration/Legal-and-ethical-priorities/ (language)/eng-GB

3

1.10

Goede praktijken promoten: De Mededeling van de Commissie uit

2009 (op cit) benadrukte ook dat in de lidstaten goede praktijken moeten worden geïdentificeerd die actief moeten worden gepromoot in de EU. Interventies gericht op de werkelijke noden van mensen met dementie moeten worden gestimuleerd. Deze studie heeft een aantal goede praktijken en interessante initiatieven geïdentificeerd (vaak op lokaal niveau) in verschillende lidstaten (zoals Dementia Care Mapping - Deel 2.6.3 en Bezigheidstherapie voor thuis - Deel 2.6.4). Deze moeten centraal worden geëvalueerd en gepromoot in de EU.

1.11

Gemeenschaps- en institutionele zorg – Professionele vorming:

Er bestaan heel wat verschillen wat betreft de kwaliteit van de institutionele zorg in de EU (Deel 2.6.7). In het slechtste geval zorgen instellingen ervoor dat mensen met dementie geïsoleerd raken en ontnemen ze hen hun menselijkheid. In het beste geval wordt elk individu met waardigheid behandeld en blijven ze waardevolle leden van de gemeenschap. Deze onaanvaardbare ongelijkheid is vaak te wijten aan de vorming van het professionele personeel. Als het personeel van een verzorgingstehuis en de professionele thuisverzorgers niet goed opgeleid zijn, is de kans groot dat de zorg die ze geven ontoereikend is en dat ze door de maatschappij ondergewaardeerd worden. Deze “vicieuze cirkel” kan worden doorbroken door te werken aan normen voor een professionele zorgopleiding, waarbij ook wordt gehamerd op regelmatige bijscholing, en door de verzorgingstehuizen te ontsluiten voor de lokale gemeenschap. Ook mantelzorgers moeten toegang krijgen tot een goede opleiding (Deel 2.6.4).

1.12

Zorgketen: De Mededeling van de Commissie (op cit) suggereert dat er nood

is aan het promoten van een “holistische benadering van de zorg” en aan “de ontwikkeling van kwaliteitskaders voor medische en zorgdiensten voor mensen met dementie door middel van de open coördinatiemethode”. Alle lidstaten moeten erkennen dat er in de EU een grote verscheidenheid aan zorgsystemen is. Ze zouden de continuïteit van de zorg moeten nastreven, alsook aangepaste ondersteuningssystemen aanmoedigen die gericht zijn op het behoud van de individuele functionele capaciteit, zowel voor de mensen met dementie als voor hun mantelzorgers, en dit tijdens de verschillende stadia van de ziekte. Dit kan gaan van een tijdige diagnose, over steun voor thuishulp en -verzorging en verschillende vormen van semiresidentiële, respijt- en residentiële zorg tot palliatieve zorg in het eindstadium. Aan deze doelstellingen moet hoge prioriteit worden gegeven.

4

1.13

Levenseinde - Palliatieve zorg: De palliatieve zorg die men krijgt op

het eind van zijn leven is van essentieel belang voor mensen met dementie (Deel 2.6.7). Desalniettemin is er bewijs dat aantoont dat de huidige palliatieve zorgverlening ontoereikend is en dat deze onvolkomenheid nog acuter kan zijn in geval van dementie (Nuffield Dementia studie op cit). Toch heeft de palliatieve zorgverlening de laatste jaren in sommige lidstaten een enorme boost gekend7. Niettegenstaande is de verscheidenheid zowel binnen als tussen de lidstaten ethisch onaanvaardbaar en zou er een Europese strategie moeten bestaan voor een betere palliatieve zorgverlening in heel Europa en voor een vlottere toegang tot de palliatieve zorg voor al wie aan dementie lijdt.

1.14

Burgerbevragingsoefening - Dementie: Dementie is een

aangelegenheid die iedereen raakt en is een van de grootste bekommernissen bij ouderen. Het is dan ook een onderwerp waarover dringend een grootschalige bevraging bij het grote publiek zou moeten worden gehouden (bv. voortbouwend op het Meeting of Minds-project8). Een dergelijke oefening zou op Europees niveau moeten worden uitgevoerd en zou zowel mensen met dementie als mantelzorgers moeten omvatten (zie Deel 2.6.1) die gehoord moeten worden! Er worden al enkele consultatie-initiatieven georganiseerd (o.a. in Nederland), en de ervaring die men daar opdoet, zou moeten worden gebruikt om een ruimere oefening te ontwikkelen. Het is duidelijk dat mensen met dementie het recht hebben om geraadpleegd en geïnformeerd te worden over hun behandeling, maar dat dit recht zelden wordt erkend (Deel 2.6.2). Waar deze rechten echter wel gerespecteerd worden, zijn er duidelijke verbeteringen merkbaar in de levenskwaliteit van mensen met dementie (Deel 2.6.3). Met andere woorden: een dergelijke consultatieoefening zou belangrijke voordelen kunnen opleveren – zowel individueel als voor de ganse samenleving.

7 8

Zie bijvoorbeeld het rapport van de taakgroep van het EAPC inzake de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Europa – Rapport over België http://www.eapcnet. org/download/forPolicy/CountriesRep/Belgium.pdf European Citizen’s Deliberation on Brain Science http://www.meetingmindseurope.org/europe_default_site.aspx?SGREF=14

5

6

DEEL 2 De Sociale Aspacten van Dementie 2.1. Objectieven 1. De manier waarop wordt omgegaan met dementie is een uitdaging voor de hele samenleving. Net zoals er ontelbaar veel manieren zijn om te leven met dementie, zijn er ook heel wat manieren waarop de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun familie zou kunnen worden verbeterd.

Als follow-up van de conferentie ‘De strijd tegen de ziekte van Alzheimer’ in oktober 2008, georganiseerd door het Franse EU-voorzitterschap, en in navolging van de Mededeling van de Europese Commissie in 2009 over ‘een Europees initiatief op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie’, biedt het Belgische EU-voorzitterschap een forum voor de uitwisseling van good practices over hoe de maatschappij omgaat met dementie. De doelstellingen van de conferentie zijn: -- de identificatie van beloftevolle strategieën en good practices over hoe hulp geboden kan worden aan mensen met dementie en hun zorgverleners; -- de uitwisseling ervan tussen lidstaten vergemakkelijken; -- de uitwisseling ervan tussen organisaties en experts betrokken bij de zorg voor mensen met dementie vergemakkelijken; -- het opstellen van conclusies die de resultaten van de conferentie samenvatten. De conferentie is opgebouwd rond de volgende subthema’s: -- structurele initiatieven op het niveau van de EU, de lidstaten en gemeenten; -- het imago van dementie en stigmatisering; -- de aanpassing van dementiezorg. Tijdens de conferentie zal een beleidsverslag worden voorgesteld dat onder andere gebaseerd is op de resultaten van een enquête waaraan heel wat lidstaten en patiëntenorganisaties hebben deelgenomen. De conferentie wil een belangrijke mijlpaal zijn in de verbetering van beleidsstrategieën voor dementie in de EU.

7

2.2. Basis van het rapport 2. Dit rapport baseert zich op 4 informatiebronnen: 1. 2.

3. 4.

een literatuurstudie, waaronder onderzoeksrapporten en beleidsdocumenten van de EU en van internationale instanties; een enquête in 27 lidstaten. Het Hoofd van de afdeling Internationale Relaties bij de Belgische Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu in België heeft gevraagd dat twee vertegenwoordigers van elke lidstaat een online-enquête zouden invullen. De ene respondent moest lid zijn van een patiëntenvereniging (in samenwerking met Alzheimer Europe), de andere moest de overheidsinstantie belast met volksgezondheid van de respectieve lidstaat vertegenwoordigen; een vergadering van een expertengroep die plaatsvond in Brussel op 4 mei 2010 en die de bevindingen van de enquête behandelde; bijkomende informatie over veelbelovende initiatieven, verschaft door leden van de expertengroep;

3. Aanvankelijk was het de bedoeling dat het zou gaan om een studie van 27 lidstaten,

maar gezien één land niet reageerde op het verzoek, werd het een studie van 26 lidstaten. Verder hadden we ook gehoopt op alle vragen antwoorden te krijgen van zowel de gezondheidsdiensten als de patiëntenorganisaties, maar dat was eerder een uitzondering; de antwoorden van de meeste landen kwamen hetzij van de ene, hetzij van de andere beoogde doelgroep. Toch mogen we de reactiegraad op de enquête, met 26 van de 27 lidstaten die hebben geantwoord, als uitzonderlijk hoog beschouwen.

2.3. Inleiding 2.3.1 Definitie en impact 4. Dementie is een aandoening waarbij het geestelijke vermogen doorgaans langzaam

achteruitgaat en waarbij het geheugen, de gedachtegang en het inzicht verzwakken, terwijl ook de persoonlijkheid kan aangetast worden. De aandoening treft hoofdzakelijk 60-plussers. Het is een van de belangrijkste oorzaken van invaliditeit bij ouderen. De meest courante oorzaken van dementie in de EU zijn de ziekte van Alzheimer (in 50 tot 70 % van de gevallen) en opeenvolgende beroertes die leiden tot multi-infarctdementie (ongeveer 30 %); andere oorzaken zijn de ziekte van Pick, de ziekte van Binswanger, Lewy body-dementie, Parkinsondementie en andere.9

5. In tegenstelling tot wat doorgaans wordt gedacht, is dementie meer dan enkel

geheugenverlies. Het leidt tot verslechtering op alle gebieden van het mentale vermogen en functioneren. Meestal gaat het gepaard met veranderingen in het gedrag en de persoonlijkheid. Naarmate de aandoening vordert, veranderen mensen met dementie van gezonde, zelfstandige personen naar personen die volledig afhankelijk worden van anderen, zowel lichamelijk als geestelijk.10

6. Momenteel weten we al veel meer over de hersenschade die leidt tot de symptomen

en gedragingen die typisch zijn voor dementie.11 We zijn ons ook steeds beter bewust van de capaciteiten en emoties die, ondanks de ernstige cognitieve aftakeling, wel behouden blijven tot lang in het dementieproces. Toch heeft deze toegenomen kennis nog geen doeltreffende medische behandelingen opgeleverd die de aftakeling van de hersenfunctie 9 10 11

http://ec.europa.eu/health/major_chronic_diseases/diseases/alzheimer/index_en.htm Georges J, Jansen S, Jackson J, Meyrieux A, Sadowska A, Selmes M. Alzheimer’s disease in real life--the dementia carer’s survey. Int J Geriatr Psychiatry. 2008 mei; 23(5):546-51. Minati L, Edginton T, Bruzzone MG, Giaccone G. Current concepts in Alzheimer’s disease: a multidisciplinary review. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2009 apr-mei; 24(2):95-121. Review.

8

bij dementiepatiënten zouden kunnen omkeren, tot stilstand brengen of zelfs maar sterk vertragen. Het aantal behandelingen dat de effecten van dementie kan matigen, blijft beperkt. Dit gebrek aan een medische oplossing spoort ons ertoe aan om dieper in te gaan op de manier waarop mensen kunnen worden ondersteund om goed te leven met dementie, hoe de invaliditeit die ze ervaren, kan worden geminimaliseerd, en hoe hun familieleden kunnen worden geholpen beter om te gaan met de aandoening van hun geliefden.12

2.3.2. Prevalentie en last 7. Ondanks het feit dat dementie niet enkel oudere personen treft, is de leeftijd toch de

grootste risicofactor om dementie te ontwikkelen. De prevalentie van de toestand neemt snel toe van ongeveer 1,6 % bij personen tussen 65 en 69 jaar tot 32,4 % en 48,8 % bij respectievelijk mannen en vrouwen ouder dan 95 jaar. 13 De beste beschikbare ramingen geven aan dat in 2006 meer dan 7,3 miljoen EU-burgers tussen de leeftijd van 30 en 99 jaar dementie hadden (14,6 per 1.000 inwoners). Meer vrouwen (4,9 miljoen) dan mannen (2,4 miljoen) zijn er door getroffen.14 En gezien de wijzigende demografie zal deze verhouding de komende jaren verder toenemen en vermoedelijk dubbel zoveel bedragen tegen 2020.15

8. Dementie treft niet enkel de personen die de aandoening hebben, maar ook diegenen

die voor hen zorgen. Men schat dat in elke familie die zorgt voor een persoon met dementie, er gemiddeld drie personen rechtstreeks betrokken zijn bij deze zorg.2 Met andere woorden: ongeveer 20 miljoen Europeanen worden rechtstreeks getroffen door dementie.

9. De totale last van dementie – in termen van jaren geleefd met invaliditeit (Disabilityadjusted life years of DALY) – ligt in Europa bijna dubbel zo hoog als de last veroorzaakt door diabetes. De totale kostprijs van de ziekte in de 27 lidstaten van de EU werd in 2008 geschat op 160 miljard €, waarvan 56 % kosten voor de informele zorgverlening. De totale jaarlijkse kostprijs voor een persoon met dementie in de EU27 bedraagt gemiddeld ongeveer 22.000 €. Maar deze jaarlijkse kostprijs verschilt sterk naargelang van de regio in Europa: de kostprijs voor een persoon met dementie ligt in Noord-Europa zesmaal hoger dan in Oost-Europa. De kostenprognose voor dementie op basis van de demografische prognoses zal leiden tot een stijging van ongeveer 43 % tussen 2008 en 2030.16

2.4. Structurele initiatieven als antwoord op de uitdaging van dementie… 2.4.1. … op Europees niveau 10. Ondanks het feit dat de belangrijkste verantwoordelijkheid voor het omgaan met

dementie bij de individuele lidstaten ligt, wordt het belang van dementie al geruime tijd onderkend op Europees niveau, niet enkel door de Europese Commissie, maar ook door het Europees Parlement en de Raad. In 1996 en 1998 keurde het Europees Parlement al resoluties goed over de ziekte van Alzheimer en de preventie van cognitieve functiestoornissen bij ouderen. 17 Deze resoluties gingen vergezeld van een specifieke financiering voor onderzoek naar vormen van dementie en andere neurodegeneratieve ziekten. 12 13 14 15 16 17

Dementia: ethical issues, Nuffield Council on Bioethics, 2009. Prevalence of dementia in Europe, EuroCoDe prevalence working group, Alzheimer Europe, www.alzheimer-europe.org/EN/Our-Research/EuropeanCollaboration-on-Dementia/Prevalence-of-dementia2/Prevalence-of-dementia-in-Europe, 2009. http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/echi/docs/dementia2_en.pdf Eerste resultaten van de enquête naar gezondheid, ouder worden en pensioen in Europa (2004-2007) http://www.share-project.org/t3/share/uploads/tx_ sharepublications/BuchSHAREganz250808.pdf. The cost and burden of dementia, EuroCoDe Study, Alzheimer Europe, http://www.alzheimer-europe.org/EN/Our-Research/European-Collaboration-onDementia/Cost-of-dementia/Cost-of-illness-and-burden-of-dementia, geraadpleegd op 22 juni 2010. De resolutie van 17 april 1996 over de ziekte van Alzheimer en de preventie van cognitieve functiestoornissen bij ouderen, en de resolutie van 11 maart 1998 over de ziekte van Alzheimer.

9

11. In het ‘Werkprogramma voor 2005’ voor de implementatie van het

‘Communautaire actieprogramma op het gebied van de volksgezondheid (2003-2008)’ is een specifieke verwijzing opgenomen naar de nood aan informatie over en het definiëren van indicatoren inzake prevalentie, behandelingen, risicofactoren, strategieën ter beperking van het risico, kostprijs van de ziekte en sociale ondersteuning, alsook wat een ‘juiste levenswijze voor gezonde hersenen’ inhoudt met betrekking tot de ziekte van Alzheimer (AD – Alzheimer’s disease) en andere vormen van dementie.18

12. Het witboek ‘Samen werken aan gezondheid: een EU-strategie voor 2008-2013’ van

23 oktober 2007, waarin de EU gezondheidsstrategie wordt uiteengezet, wijst er op dat de verwerving van een beter inzicht in neurodegeneratieve ziekten zoals de ziekte van Alzheimer, een belangrijk punt is dat moet worden aangepakt.19

13. Iets recenter heeft het Franse EU-voorzitterschap verklaard dat de ziekte van

Alzheimer en andere vormen van dementie een prioriteit moeten zijn voor de openbare gezondheidsdiensten op Europees niveau. Op 30 en 31 oktober 2008 werd daartoe een Europese conferentie over dementie georganiseerd onder de titel ‘De strijd tegen de ziekte van Alzheimer en aanverwante aandoeningen’.20 Deze conferentie bracht betrokkenen samen die instaan voor de zorg voor mensen met dementie en de ondersteuning van de mantelzorgers, alsook enkele Europese politieke beleidsmakers. Het Franse voorzitterschap richtte zich op de volgende thema’s: 1) gecoördineerde onderzoeksplanning; 2) het delen van beste praktijken inzake zorg en ziektebeheer tussen de lidstaten; 3) het ethische aspect van dementie om een gezond en waardig ouder worden te verzekeren.21 De inspanningen van het Franse voorzitterschap hebben eind december 2008 geleid tot de goedkeuring door de Europese Raad van de ‘Conclusies over volksgezondheidsstrategieën ter bestrijding van neurodegeneratieve ziekten die zich voordoen bij het ouder worden en in het bijzonder van de ziekte van Alzheimer’, teneinde te erkennen dat dementie een prioriteit vormt voor verdere acties binnen de context van de vergrijzing van de Europese bevolking en teneinde de Commissie uit te nodigen om in 2009 nieuwe initiatieven met betrekking tot dementie op te starten.22

14. Daaropvolgend publiceerde de Europese Commissie half 2009 twee

mijlpaaldocumenten met betrekking tot dementie: • ‘Mededeling aan het Europees Parlement en de Raad over een Europees initiatief op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie’ 23. Het doel van deze mededeling bestond erin acties op te zetten ter ondersteuning van de lidstaten op vier belangrijke domeinen: preventie, inclusief maatregelen ter bevordering van het mentale welzijn en ter ondersteuning van een vroege diagnose; coördinatie van het onderzoek in Europa; verspreiding van de goede praktijken inzake behandeling en zorg; en het ontwikkelen van een gemeenschappelijke aanpak voor ethische kwesties: rechten, autonomie en waardigheid van personen met dementie. De mededeling riep ook op tot een gezamenlijke actie met betrekking tot de ziekte van Alzheimer; • ‘Voorstel voor een aanbeveling door de Raad voor een gezamenlijk programma voor een onderzoeksinitiatief omtrent neurodegeneratieve ziekten, in het bijzonder de ziekte van Alzheimer’ 24. In dit voorstel lanceert de Commissie een nieuwe aanpak van ‘Gezamenlijk Programma’ voor een meer strategisch gerichte samenwerking tussen de Europese lidstaten op het vlak van onderzoek en ontwikkeling met het oog op de aanpak van de belangrijke maatschappelijke uitdagingen. In een Gezamenlijk Programma engageren lidstaten zich op vrijwillige basis (met wisselende 18 http://ec.europa.eu/health/archive/ph_programme/howtoapply/proposal_docs/workplan2005_en.pdf 19 http://ec.europa.eu/health/ph_overview/Documents/strategy_wp_en.pdf 20 The fight against Alzheimer’s disease and related disorder, Bibliothèque nationale de France, http://medias.demo.doctissimo.fr/medias-factory-alzheimer/ static/pdf/Alzheimer_conference_EN_081030.pdf 21 http://medias.demo.doctissimo.fr/medias-factory-alzheimer/static/pdf/Alzheimer_conference_EN_081030.pdf 22 http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf 23 http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/documents/com2009_380_en.pdf 24 http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/documents/rec2009_379_en.pdf

10

samenstelling) tot het bepalen, ontwikkelen en implementeren van strategische onderzoeksagenda’s. De neurodegeneratieve ziekten, en in het bijzonder de ziekte van Alzheimer, worden voorgesteld als pilootproject. Van deze Gezamenlijke Programma-initiatieven wordt verwacht dat ze een aanzienlijke bijdrage zullen leveren om de doelstellingen van de Europese 2020-strategie te halen, de strategie die zich toespitst op onderzoek en innovatie als de belangrijkste middelen om zowel een betere levenskwaliteit als nieuwe bronnen van groei te leveren. 15. Een Gezamenlijk Actieprogramma rond de ziekte van Alzheimer tussen de Commissie en de lidstaten werd voorgesteld in de ‘Mededeling aan het Europees Parlement en de Raad over een Europees initiatief op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie’ en zou definitief goedgekeurd moeten worden in de herfst van 2010 (na de opmaak van dit rapport). Het Gezamenlijke Actieprogramma tussen de Commissie en de lidstaten zal vermoedelijk de volgende doelstellingen nastreven25: 1) de opname van het ‘aspect dementie’ in de lopende en geplande acties van de Europese Unie inzake gezondheidspreventie; 2) de opmaak van een samenvatting van dementiepreventiemaatregelen door de burgers in het kader van de aanbevelingen voor een ‘juiste levenswijze voor gezonde hersenen’; 3) de levering van nieuwe pan-Europese gegevens over de prevalentie van personen bij wie vroeg cognitieve stoornissen worden vastgesteld; 4) het in kaart brengen en de verspreiding van de bestaande en nieuwe goede praktijken met betrekking tot de behandeling van en de zorg voor dementerende personen; 5) de oprichting van een Europees netwerk voor de rechten en de waardigheid van personen met dementie, dat aanbevelingen zou moeten formuleren over waardigheid, autonomie en sociale integratie.

16. Op 15 april 2010 kreeg het ‘Gezamenlijke Programma-initiatief ter bestrijding van

neurodegeneratieve ziekten, in het bijzonder de ziekte van Alzheimer (JPND)’ concreet vorm tijdens een bijeenkomst in Stockholm van vooraanstaande onderzoekers uit heel Europa, waarop een pan-Europese onderzoeksstrategie moest worden ontwikkeld voor de aanpak van de neurodegeneratieve ziekten.26 24 Europese landen met een gezamenlijke visie beslisten tijdens deze bijeenkomst om samen te werken in het JPND. De deelnemende landen – op datum van 26 april 2010 – zijn Albanië, België, Denemarken, Duitsland, Estland, Finland, Frankrijk, Griekenland, Hongarije, Ierland, Italië, Luxemburg, Nederland, Noorwegen, Polen, Portugal, Republiek Tsjechië, Slovenië, Slowakije, Spanje, Zweden, Zwitserland, Turkije en het Verenigd Koninkrijk.

17. De Europese Commissie zal de werkzaamheden van het JPND ondersteunen via

een coördinatieactie met een EU-bijdrage van bijna 2 miljoen €. Het JPND kan bouwen op de bestaande samenwerkingsverbanden in Europa. De Europese Commissie heeft bijgedragen tot de bevordering van deze samenwerking. Zo werden er tijdens het zesde Kaderprogramma voor Onderzoek (FP6) 28 projecten met betrekking tot neurodegeneratieve ziekten gefinancierd met een EU-bijdrage van 136 miljoen €. Tijdens het FP7 zijn tot op heden al 34 projecten gefinancierd met een EU-bijdrage van 159 miljoen €. De Commissie zal doorgaan met het lanceren van activiteiten die complementair zijn aan de werkzaamheden van het JPND. Het JPND zal starten met de opmaak van een strategische onderzoeksagenda voor neurodegeneratieve ziekten die zowel het basisonderzoek als het klinisch en sociaal onderzoek zal omvatten; het laatste zal ook modellen van gezondheidszorg aanreiken. Daarna zal de onderzoeksagenda worden geïmplementeerd via voorstellen voor innovatieve manieren om expertise en middelen te bundelen en zo de fragmentatie en duplicatie van de bestaande onderzoeksinspanningen aan te pakken.

18. Ook tijdens het Zweedse en het Spaanse EU-voorzitterschap zijn er relevante

zaken gebeurd in het kader van de strijd tegen dementie. Ondanks het feit dat het Zweedse voorzitterschap zich niet heeft geconcentreerd op dementie zelf – het heeft zich eerder gericht op het verbeteren van de waardigheid en de levenskwaliteit van oudere personen in Europa 25 26

Antoni Montserrat Moliner, mededeling tijdens de vergadering van de expertgroep op 4 mei 2010. http://ec.europa.eu/research/index.cfm?lg=nl&pg=newsalert&year=2010&na=na-150410-2

11

–, benadrukte een van de conclusies uit de ‘Gezond en waardig ouder worden’ 27-conferentie de noodzaak om vooral de zieke bejaarden aandacht te schenken, en dan in het bijzonder mensen met Alzheimer of getroffen door andere neurodegeneratieve ziekten.28 Op 28 en 29 juni 2010 organiseerde het Spaanse voorzitterschap de themaconferentie ‘Bevordering van de geestelijke gezondheid en het geestelijke welzijn bij oudere mensen – Werken aan de realisatie’. De conferentie was bedoeld om de lidstaten te helpen bij het opstarten van de implementatie van kwalitatief hoogstaande acties, en zowel de lidstaten als de betrokkenen aan te sporen om zich te engageren op het gebied van de mentale gezondheid en het mentale welzijn van ouderen.29

2.4.2. … op het niveau van de EU-lidstaten 19. De voorbije 10 jaar is de zorg voor mensen met dementie in de meeste lidstaten

een prioriteit geworden voor zowel de regering als de instanties voor volksgezondheid. De toename van het aantal overheidsprogramma’s met betrekking tot dementie kan worden toegeschreven aan het feit dat men zich zorgen maakt over de financiële en menselijke kostprijs van een dienstverleningssysteem dat de noden van mensen met dementie en hun families niet op de juiste manier aanpakt. De inspanningen concentreren zich vooral op het voorkomen van dementie (vooral dan vasculaire dementie); een tijdige diagnose om ervoor te zorgen dat de interventies gebeuren op het ogenblik wanneer ze het meest efficiënt zijn; een beter begrip van de basisomstandigheden die leiden tot neurodegeneratie bij dementie; en het identificeren van moleculaire streefwaarden voor de farmacologische behandeling. Maar aangezien we op korte termijn nog geen ‘magische pil tegen dementie’ moeten verwachten, moeten er ook aangepaste zorgprogramma’s ontwikkeld worden om te waken over de levenskwaliteit van personen met dementie. Uit de enquête die we hebben georganiseerd bij de vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties en gezondheidsdiensten in 27 lidstaten blijkt dat dementie inderdaad steeds meer beschouwd wordt als een toestand die correct zou moeten worden beheerd. En ook al kan de ziekte door een dergelijk beheer niet genezen, het kan op zijn minst de levenskwaliteit verbeteren van diegenen die met de ziekte leven, zowel de personen met dementie zelf als hun familieleden.

20. Om deze doelstelling te bereiken heeft een toenemend aantal Europese lidstaten

nationale programma’s of strategieën uitgewerkt die zich richten op dementie: • Frankrijk heeft in februari 2008 een alomvattend ‘Alzheimer Plan 2008-2012’ goedgekeurd.30 Dit plan telt 44 maatregelen en beschikt over een subsidie van 1,6 miljard € voor een periode van vijf jaar. • In het Verenigd Koninkrijk heeft Engeland de ‘National Dementia Strategy for England’ 31 aangenomen, die 17 aanbevelingen omvat. Deze strategie wordt gedurende de eerste twee jaren ondersteund met een bedrag van 150 miljoen £. Ook Wales en – heel recentelijk - Schotland hebben nationale strategieën inzake dementie aangenomen.32 33 • Het Noorse ‘Dementia Plan 2015’ 34 bevat vijf hoofdstrategieën waarmee men de toekomstige uitdagingen op het vlak van zorgverlening wil aanpakken. • Het Nederlandse ‘Dementia Care Plan’ werd aangekondigd in 2008.35 Dit plan volgde op de evaluatie van het eerdere Nederlandse ‘National Dementia Programme (20042008)’.

27

Conferentie over gezond en waardig ouder worden, Zweeds voorzitterschap van de Europese Unie, http://www.se2009.eu/en/meetings_news/2009/9/15/ conference_on_healthy_and_dignified_ageing 28 Conclusies van de Raad over gezond en waardig ouder worden, http://www.se2009.eu/polopoly_fs/1.27820!menu/standard/file/Council_Conclusion_on_Healthy_ and_Dignified_Ageing.pdf 29 http://ec.europa.eu/health/mental_health/events/ev_20100419_en.htm 30 Alzheimer Plan 2008 > 2012, http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/ 31 Living well with dementia: a National Dementia Strategy, http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/ dh_094051.pdf 32 http://wales.gov.uk/docs/dhss/consultation/090615dementiaplanen.doc 33 http://www.scotland.gov.uk/Topics/Health/health/mental-health/servicespolicy/DFMH/dementia 34 Dementia Plan 2015, http://www.regjeringen.no/upload/HOD/Dokumenter%20KTA/DementiaPlan2015.pdf 35 http://www.alzheimer-europe.org/EN/Policy-in-Practice2/National-Dementia-Plans/Netherlands#fragment-2

12

21. Andere lidstaten waaronder België, Cyprus, Denemarken, Ierland, Malta en Portugal

hebben eveneens de noodzaak van dergelijke alomvattende strategieën onderkend of zijn momenteel een dergelijke strategie aan het uitwerken.36 De opmaak van nationale actieplannen inzake dementie en het vrijmaken van de noodzakelijke fondsen voor de implementatie ervan wordt bijzonder goed onthaald en absoluut ondersteund door Alzheimer Europe, de grootste Europese non-profit koepelorganisatie voor dementie die 31 verenigingen uit 26 Europese landen telt.

22. Uit de enquête blijkt eveneens dat jammer genoeg niet alle lidstaten evenveel

vorderingen maken bij de aanpak van de uitdaging van dementie. De vertegenwoordiger van de Bulgaarse Alzheimervereniging beschrijft de situatie in zijn land als volgt: De problemen van mensen met dementie worden in mijn land niet aangepakt, noch door de overheid, noch door de gemeenten, noch door de gemeenschap. Bovendien worden mensen met dementie gewoon niet geïdentificeerd, enerzijds door de verkeerde diagnoses die worden gesteld, maar ook door een gebrek aan officiële statistieken. Bijgevolg hebben zij nog geen hulp gekregen. Mensen met dementie blijven hierdoor afgezonderd van de rest van de maatschappij. Al bij al bestaat hieromtrent een schrijnend gebrek aan kennis, en ontbreekt het aan de nodige wetten en beleidslijnen.

2.4.3. … op het niveau van de lokale overheden 23. Diverse auteurs hebben aangetoond dat het waardevol is om problemen in de

gezondheidszorg en in de sociale zorgverlening vanuit een gemeenschapsperspectief te benaderen. Er wordt gepleit voor een sterkere, overheidsgerichte aanpak van de volksgezondheid wat betreft de zorgverlening voor mensen met dementie, inclusief een gemeenschapsengagement en de levering van diensten.37 Een van de belangrijkste problemen waar mensen met dementie mee te kampen hebben, is het feit dat ze steeds verder geïsoleerd raken van de rest van de maatschappij (zie ook deel 2.5.3.). Om op een juiste manier om te kunnen gaan met dementie, moet de samenleving de personen met dementie aanvaarden en ondersteunen, zich aanpassen aan de gewijzigde capaciteiten van de personen in kwestie en hen de mogelijkheid bieden om hun resterende capaciteiten tot uiting te laten komen.

24. Om bij te dragen tot een betere levenskwaliteit van zowel de mensen met dementie

als hun mantelzorgers, zouden de lokale gemeenschappen moeten meewerken aan initiatieven die de maatschappelijke perceptie van dementie veranderen. Dit kan de vorm aannemen van: informatieverstrekking, vorming en verspreiding van een ander, meer evenwichtig beeld van dementie. Ook het maatschappelijk middenveld moet de mogelijkheid krijgen om mensen op lokaal niveau te ondersteunen zodat ze verantwoordelijkheid kunnen opnemen voor de manier waarop mensen met dementie geïntegreerd en ondersteund worden door de maatschappij. Mensen met dementie (en hun mantelzorgers) zouden concrete mogelijkheden moeten krijgen om contact te onderhouden met hun lokale gemeenschap, om deel te nemen aan het publieke leven en/of om spontane relaties te stimuleren tussen patiënten en de mensen waarmee ze in contact komen. Dergelijke inspanningen zouden moeten resulteren in de ontwikkeling van ondersteunende lokale omgevingen, de versterking van gemeenschappelijke acties, de ontwikkeling van persoonlijke vaardigheden en de heroriëntering van de gezondheidsdiensten in de richting van partnerschappen met de gemeenschappen.

25. In een gelijkaardige gedachtegang hebben de respondenten op onze

enquête de oprichting beschreven van dementievriendelijke gemeenschappen of andere gemeenschapsinitiatieven:

36 37

Nationale dementieplannen, http://www.alzheimer-europe.org/EN/Policy-in-Practice2/National-Dementia-Plans Kellehear A. Dementia and dying: The need for a systematic policy approach, Critical Social Policy Ltd 2009 0261– 0183 98 Vol. 29(1): 146 – 157; 098398.

13

Goede praktijk - Interessant initiatief Demenzfreundliche Kommune – Duitsland

De Duitse vertegenwoordigers beschreven dementievriendelijke gemeenschappen in verschillende regio’s en steden in Duitsland en Oostenrijk, bv. Esslingen, Arnsberg, Damscheid, Giessen,…, maar ook in grotere stadsdistricten zoals Berlijn, München en Keulen. Deze initiatieven worden door de Robert Bosch Stiftung ondersteund en omvatten buurtopleidingen (bv. voor winkeliers, politie, kappers, brandweerlui en bankbedienden), ontmoetingsplaatsen voor patiënten en hun familieleden, de organisatie van verschillende activiteiten(tentoonstellingen, kunst…), informatieverspreiding enz. http://www.aktion-demenz.de/index.php

Goede praktijk - Interessant initiatief Dementievriendelijke Gemeente/Commune Alzheimer Admis - België

In 2009 lanceerde de Belgische Koning Boudewijnstichting het project ‘Komaf maken met isolement’ en ‘Het sociaal weefsel versterken’ met betrekking tot mensen met dementie en hun families. Er werden twee projectoproepen gelanceerd om initiatieven op lokaal niveau te stimuleren en de steden, dorpen, gemeenten en buurten om te vormen tot plaatsen waar het mogelijk is om goed te leven, ook met dementie. De Stichting ontving voorstellen van 60 gemeenten en steden, en ondersteunde initiatieven die mensen met dementie en hun families mogelijkheden boden om het contact met de lokale gemeenschap te onderhouden en deel te nemen aan het publieke leven. Dat stimuleerde dan weer het ontstaan van spontane relaties tussen de mensen met dementie en de mensen met wie ze in contact kwamen. http://www.kbs-frb.be/supportedcall.aspx?id=251480&jaar=2009&LangType=2060

Goede praktijk - Interessant initiatief A friendly watch – Malta

In 1982 stelde een liefdadigheidsorganisatie in Malta (Caritas) een ‘goed buurtplan’ op. Daarbij worden alle ouderen bezocht, geëvalueerd en uitgenodigd om gebruik te maken van deze kostenloze dienstverlening. Als de oudere in kwestie dat wil, zullen vrijwilligers de buren motiveren om regelmatig een oogje in het zeil te houden en de bejaarde te volgen. Sommige buren staan, indien nodig, zelf in voor de hulpverlening terwijl anderen de relevante diensten verwittigen als er nood is aan bepaalde diensten. Verder is er ook speciaal opgeleid personeel dat een ‘ maaltijddienst aan huis’ verzorgt en navraagt of de persoon in kwestie iets nodig heeft, en die eveneens zijn thuisomgeving in het oog houdt. Van hen wordt verlangd dat ze eventuele ongewone zaken melden aan de organisatoren van de dienst. Uiteraard moet de privacy van de gebruiker van de dienst gerespecteerd worden, maar op die manier kunnen ook gevallen van mishandeling en verwaarlozing, of gewoon de nood aan bijkomende dienstverlening worden opgespoord.

14

2.5. dementie en maatschappij – Een bewustmakingsoproep 2.5.1. Beelden en beeldspraak over dementie 26. We kunnen gerust zeggen dat er een alarmistisch klimaat is gecreëerd omtrent

dementie. Vanuit medisch, maatschappelijk, politiek en economisch standpunt wordt dementie beschouwd als een ‘belangrijke gezondheidsbedreiging’, een ‘nieuwe epidemie’ of zelfs ‘de nieuwe pest’.38 Dementie wordt geassocieerd met dreigende en negatieve beelden van verval, aftakeling en achteruitgang. De ziekte wordt afgeschilderd als vernietigend, schrikaanjagend, degraderend, sluipend en gevaarlijk. Dementie is synoniem geworden voor de eindfase, inclusief de bedenking dat diegenen die aan dementie lijden, geen enkele hoop meer hebben op herstel, 39 of zelfs dat de ziekte meerdere slachtoffers maakt, niet enkel de dementerende persoon zelf, maar ook zijn familieleden.40 Dergelijke schoktactieken kunnen het gewenste effect bereiken, namelijk de aandoening onder de aandacht brengen en aansporen tot verder onderzoek en een betere zorgverlening, maar daarnaast bestaat ook het risico dat ze bijkomende problemen creëren voor mensen die de aandoening hebben of die vrezen dat ze de aandoening misschien wel zullen krijgen.

27. Het standpunt dat het meest naar voren kwam in de enquête, was dat mensen

met dementie op een doorgaans negatieve manier worden afgeschilderd, zij het met enige erkenning dat dit geleidelijk aan toch iets beter wordt. Op de vraag hoe vaak specifieke beelden over dementie werden gebruikt in hun respectieve land, stelden de vertegenwoordigers van de lidstaten dat de negatieve thema’s overheersten, en de twee meest courant voorkomende beelden die werden vermeld, waren “het beeld van dementie waarbij altijd alles slecht is” en “het idee dat de familieleden de echte slachtoffers zijn van dementie, aangezien van de dementerenden zelf aangenomen wordt dat ze niet meer in staat zijn tot enig inzicht”. Naar aanleiding van de vraag welke woorden het best de beeldspraak omschrijven die gebruikt wordt om mensen met dementie in hun respectieve lidstaat weer te geven, beschreven de respondenten hen als oude, hulpeloze mensen die zorgbehoevend zijn. Mensen met dementie worden meestal afgeschilderd als personen in de latere stadia van de ziekte die niet langer een bewust leven leiden. Dat wordt bevestigd door onze enquête: Zowel in de media als elders worden mensen met dementie doorgaans afgeschilderd als mensen in de latere stadia van de ziekte die doorgaans residentiële verzorging krijgen. – Britse gezondheidsdienst De media zien dementie niet als iets sensationeels. Het is geen nieuwsbericht, dus het trekt geen aandacht. – Poolse Alzheimervereniging Vaak worden in televisiedocumentaires mensen getoond die zich in de latere stadia van de ziekte bevinden, en dat creëert de algemene indruk die men heeft van dementie: een eerder schrikwekkend en negatief beeld. Maar dat verandert, nu ook mensen in de vroege stadia van dementie aan het woord komen. - Alzheimer Scotland Action on Dementia

38 39

Aelvoet, M., Literatuurstudie rond dementie in het kader van het Belgische voorzitterschap, Koning Boudewijnstichting, 2009. Bijvoorbeeld INPES, Frankrijk: Les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer, Synthèse de la littérature, november 2008, http://www.inpes.fr/30000/ pdf/09_etudesalz/Revuealz.pdf of Carbonelle, S., Casini, A., Klein, O., Les représentations sociales de la démence: de l’alarmisme vers une image plus nuancée, une perspective socio-anthropologique et psychosociale, Koning Boudewijnstichting, 2009. 40 Jolley DJ, Benbow SM. Stigma and Alzheimer’s disease: causes, consequences and a constructive approach. Int J Clin Pract. 2000 maart; 54(2):117-9.

15

2.5.2. Stigma en discriminatie 28. De negatieve manier waarop dementie wordt afgeschilderd is te wijten aan de

mythes en de stigma’s met betrekking tot dementie. Mensen met dementie zijn inderdaad omschreven als de meest marginale en gestigmatiseerde groep in de maatschappij.41 In 2002 stelden de Wereldgezondheidsorganisatie en de Wereldorganisatie voor Psychiatrie een gezamenlijke verklaring42 op waarin ze beschreven hoe dementie gestigmatiseerd wordt: “Dementie wordt vaak beschouwd als een natuurlijk onderdeel van het verouderingsproces, vandaar dat het niet correct erkend of beheerd wordt. Het populaire (en soms professionele) gebruik van de term ‘dementie’ is nog steeds stigmatiserend. Het geheugenverlies van de dementerende persoon zorgt er vaak voor dat hij zijn verleden verliest en zich niet langer als een persoon maar als een object beschouwd weet; met als resultaat dat belangrijke culturele en religieuze opvattingen, alsook persoonlijke voorkeuren kunnen worden genegeerd. Van oudere mensen met dementie neemt men vaak aan dat ze geen levenskwaliteit meer hebben of niet meer kunnen genieten.”

29. Het bestaan van dergelijk stigma wordt zowel door de personen met dementie als door

hun familieleden ervaren. Dit wordt sterk bevestigd door het onderzoek dat werd aangevraagd door de Britse Alzheimer vereniging waarin men op zoek ging naar de ervaringen van dementerende personen over een hele reeks thema’s. In veel van de antwoorden bleek de kwestie van de stigmatisering door te sijpelen, ondanks het feit dat slechts één vraag in de vragenlijst over dit thema ging.43 Ook de Nuffield Council on Bioethics erkent in zijn rapport ‘Dementia: ethical issues’44 dat stigmatisering een heet hangijzer is op het vlak van dementie: “mensen met dementie voelen zich vaak buitengesloten, ze vinden dat er op hen neergekeken wordt, dat ze het onderwerp zijn van flauwe grappen en dat ze op stereotiepe manieren worden afgeschilderd in de media.”

30. Alzheimer Europe stelt in zijn Jaarboek van 200845 dat het geleidelijke

capaciteitsverlies het moeilijk maakt voor mensen met dementie om hun plaats en een actieve participatie in de maatschappij te behouden. Maar nog vaker zijn het de discriminerende houdingen en procedures, alsook het gebrek aan begrip en medeleven die de echte hindernis vormen voor mensen met dementie. Daarom is het dringend nodig dat er een grotere bewustmaking rond dementie komt en dat de nodige maatregelen genomen worden om stigmatisering, negatieve stereotypes, discriminatie en onverschilligheid uit de wereld te helpen. In haar ‘Mededeling aan het Europees Parlement en de Raad over een Europees initiatief op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie’ van 22 juli 2009 46 gaat de Europese Commissie daarmee akkoord door te stellen dat er onvoldoende aandacht wordt besteed aan de rechten van al wie lijdt aan een cognitieve stoornis. Er is onvoldoende erkenning voor het mentale kapitaal van oudere mensen, het grote publiek kent en begrijpt de ziekte van Alzheimer te weinig, en het stigma wordt geassocieerd met alle vormen van dementie.

2.5.3. Gevolgen van de stigmatisering Verlies van waardigheid en sociale uitsluiting

31. Goffman gebruikte al in 1963 de term “stigma” in zijn werk over de voortplanting

om te verwijzen naar “een eigenschap die de goede naam sterk schaadt binnen een sociale interactie”. 47 Het gestigmatiseerde individu wordt “gereduceerd... van een volwaardig, 41 42 43 44 45 46 47

Graham N et al., Reducing stigma and discrimination against older people with mental disorders: a technical consensus statement. Int J Geriatr Psychiatry. 2003 aug.; 18(8):670-8. Reducing stigma and discrimination against older people with mental disorders, Wereldgezondheidsorganisatie, 2002. Dementia, out of the shadows, Alzheimer’s Society (2008). Dementia: ethical issues, Nuffield Council on Bioethics (2009). Dementia in Europe, Yearbook 2008, Alzheimer Europe, p. 25, http://ec.europa.eu/health/ph_information/reporting/docs/2008_dementiayearbook_en.pdf http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/documents/com2009_380_en.pdf Goffman E. Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall, 1963.

16

gewoon persoon tot een bezoedeld, gekleineerd persoon”. Stigma’s zijn doorgaans de eigenschappen die ertoe leiden dat men iemand een bepaald etiket gaat opplakken, in stereotypen indeelt; eigenschappen die leiden tot afzondering, verlies van status en waardigheid, en discriminatie. Kitwood beschreef dat voor mensen met dementie dergelijke stigma’s ertoe kunnen leiden dat ze als ‘zij’ gaan gezien worden in de omschrijving ‘wij en zij’, wat betekent dat ze niet tot de ‘mensenclub’ behoren.48 Hij voerde als argument aan dat de grootste dreiging om niet goed met dementie te kunnen leven, niet de cognitieve en functionele stoornissen op zich waren, maar eerder het feit dat stigma’s en sociale afzondering mensen onpersoonlijk maken en ontmenselijken. De hoeveelheid literatuur over de sociale gevolgen van leven met dementie neemt gestaag toe. Daarin wordt beschreven hoe de persoon met dementie en zijn familieleden reageren, maar ook hoe de aangetrouwde familieleden, de buren en de ruimere sociale gemeenschap reageren en zich gedragen. In de meeste literatuur wordt vermeld dat er een zekere sociale afstand en sociale terugtrekking plaatsvindt. En inderdaad: volgens de Nuffield Council leiden zaken zoals stigmatisering en ‘verschil’ rechtstreeks tot vragen over de integratie van mensen met dementie in het alledaagse leefpatroon.49

32. Op de vragen in onze enquête over de mate waarin mensen met dementie worden

beschouwd als volwaardige, gewaardeerde leden van onze maatschappij, werden heel verschillende antwoorden gegeven die sterk varieerden, zowel binnen als tussen de lidstaten. Zo vonden enkele gezondheidsdienstvertegenwoordigers bijvoorbeeld dat mensen met dementie volwaardig geïntegreerde leden van de samenleving waren, terwijl vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen vonden dat het stigma nog steeds bestond. Andere respondenten waren meer unaniem over de link tussen stigma, mythe, taboe en sociale uitsluiting van mensen met dementie: Mensen met dementie worden niet goed opgenomen in de maatschappij door stigmatisering en mythes. - Letland Dit is een traag proces, en alle mogelijke inspanningen worden geleverd om stigmatisering en uitsluiting tegen te gaan. – Ierland Dementie wordt beschouwd als een taboe, maar die mentaliteit is aan het verbeteren. - Luxemburg Er bestaat nog altijd een zekere mate van stigma en taboe, maar dit is aan het verminderen. - Malta Enkele respondenten wezen ons op verschillen in de manieren waarop mensen met dementie behandeld worden al naargelang hun geografische regio, het stadium van hun ziekte en hun sociaaleconomische status. Bijvoorbeeld: Tot op zekere hoogte is het zo dat enkel mensen met dementie uit gerespecteerde families als volwaardige leden van de gemeenschap behandeld worden. Ze worden gestimuleerd en ondersteund om hun professionele activiteit te kunnen voortzetten of ze worden sterk betrokken bij het familieleven. Het grootste deel ervan wordt echter gestigmatiseerd, ze verliezen al snel heel wat rechten – het recht om te werken, om met de wagen te rijden, om voor zichzelf te beslissen. In Roemenië is het voor mensen die aan Alzheimer lijden en alleen wonen ook erg gevaarlijk om misbruikt te worden (ze verliezen hun huis, hun geld) – Roemeense patiëntenvereniging Het meest positieve antwoord kwam allicht van de Finse patiëntenvereniging, die vermeldde dat in de Finse grondwet staat dat alle mensen gelijkwaardig worden behandeld: De grondwet van Finland stelt dat niemand zonder aanvaardbare reden anders behandeld mag worden dan een andere persoon, op grond van bijvoorbeeld zijn geslacht, leeftijd, afkomst, taal, gezondheid en handicap. Zelfs op hoge leeftijd is elke mens een volwaardig lid van de maatschappij. – Finse patiëntenvereniging

48 49

Kitwood T. Dementia reconsidered: the person comes first, Buckingham: Open University Press, 1997. Dementia: ethical issues, Nuffield Council on Bioethics (2009).

17

Maar heel wat lidstaten vermeldden dat de theorie (en inderdaad ook de wet) mensen met dementie dan wel als volwaardige burgers mag beschouwen, in realiteit ziet het er anders uit. In theorie zijn ze volwaardige leden van de maatschappij, maar ze worden toch geconfronteerd met stigma’s, negatieve houdingen en gedragingen, en sociale verwaarlozing. - Nederlandse Alzheimervereniging

33. Een familielid met dementie verzorgen, haalt soms ironisch genoeg ook de

ondersteunende systemen en de sociale netwerken onderuit, precies op het ogenblik dat deze het meest nodig zijn. Onderzoek op dit vlak suggereert dat zowel de eerstelijns mantelzorgers als de andere familieleden te maken krijgen met stigmatisering en dat ze vaak een sterk gevoel van verdriet en sociaal isolement ervaren. Deze, zowel psychische als fysische, sociale afstand die in de loop van de ziekte steeds groter wordt, zorgt er voor dat mantelzorgers vaak alleen komen te staan en het risico lopen om geïsoleerd te raken. Dit wordt op zich ook geassocieerd met een fysiek en emotioneel slecht gevoel. Toegang tot de juiste zorg

34. Mensen met dementie worden niet enkel gestigmatiseerd en gediscrimineerd door

de gemeenschap, maar ook binnen het systeem van de gezondheids- en sociale zorg.50 Uit heel wat documentatie blijkt dat stigma’s een tijdige diagnose op verschillende manieren beïnvloeden51: 1) Mensen die vermoeden dat ze aan dementie lijden, zullen hier waarschijnlijk veel minder makkelijk voor uitkomen of dit openlijk vertellen. Hierdoor mislopen ze mogelijke steun van vrienden, familieleden en collega’s mislopen. 2) Familieleden zijn minder bereid om naar een professionele zorgverlener te stappen met hun vragen 3) Het stigma in combinatie met een gevoel dat er geen efficiënte farmacologische behandeling bestaat, en dat er dus weinig te bieden is, ondersteunt de wijdverspreide tegenzin bij huisartsen om dementie in een vroeg stadium te erkennen. Dit vormt belangrijke hindernissen voor de tijdige diagnose van dementie. Deze interactie tussen stigma en diagnose is een tweesnijdend zwaard. Een tijdige diagnose is een absolute voorwaarde om tot de juiste behandeling en patiëntenzorg te kunnen komen, maar precies door deze diagnose loopt de patiënt ook het risico om uitgesloten en gestigmatiseerd te worden.

35. Het stigma dat geassocieerd wordt met dementie, en met ouderen in het algemeen,

heeft een onvermijdelijk effect op de status van de diensten en het enthousiasme bij de professionele zorgverleners die in deze sector werken. Dat kan er dan weer toe leiden dat de zorgverlening van slechtere kwaliteit is. In de ruimere context van de geestesziekten beschouwt Sartorius het stigma als het belangrijkste obstakel in de zorgverlening voor mensen met dergelijke aandoeningen.52 Stigmatisering zorgt ervoor dat beleidsmakers op het vlak van sociale aangelegenheden en gezondheidszorg weinig achting hebben voor mensen met geestesziekten. Dit leidt tot tegenzin om middelen te investeren in de mentale gezondheidszorg en tot de bereidheid van mensen met dementie en hun families om deze diensten te gebruiken. Lange tijd begreep men niets van de ironie dat veel familieleden, ondanks hun acute en chronische nood aan steun, afkerig staan tegenover het gebruik van de traditionele algemene diensten zoals het dagverblijf of de respijtzorg. Er wordt gesuggereerd dat dit te maken heeft met het feit dat veel van deze algemene diensten ontwikkeld werden vanuit de visie dat een persoon met dementie een hopeloze en hulpeloze persoon is die enkel beheer en toezicht vereist. Het niet geanticipeerde neveneffect van dit standpunt is dat families afkerig staan tegenover het gebruik van deze diensten omdat ze dan het risico lopen dat ze hun geliefden achterlaten met een gevoel van minderwaardigheid.53 50 51 52 53

Garand L et al. Diagnostic labels, stigma, and participation in research related to dementia and mild cognitive impairment. Res Gerontol Nurs. 2009 april; 2(2):112-21. Review. Vernooij-Dassen MJ et al. Factors affecting timely recognition and diagnosis of dementia across Europe: from awareness to stigma, Int J Geriatr Psychiatry. 2005 april; 20(4):377-86. Sartorius, N., Stigma and mental health, The Lancet, 370:810-1 (2007). Georges J. et al., Alzheimer’s disease in real life--the dementia carer’s survey. Int J Geriatr Psychiatry. 2008 mei; 23(5):546-51.

18

36. Het meest opvallende voorbeeld is hier misschien de langdurige residentiële zorg

waarvoor families slechts met tegenzin kiezen, en dan nog enkel wanneer alle andere mogelijkheden zijn uitgeput, ook de mogelijkheid om zelf voor de dementerende persoon te zorgen. Ook verzorgingstehuizen worden getroffen door het fenomeen ‘stigmatisering’ en worden vaak geassocieerd met armoedige gebouwen of plaatsen waar berooide mensen naartoe worden gestuurd. Zelfs als ze niet geassocieerd worden met dit stigma, worden ze wel geassocieerd met psychiatrische instellingen voor langdurig verblijf, wat opnieuw voor een stigma zorgt. In sommige delen van Europa wordt de residentiële langdurige zorg nog steeds in dergelijke omgevingen ondergebracht.

2.5.4. Goed leven met dementie, als een volwaardig lid van de maatschappij 37. Alzheimer Europe stelt dat mensen met dementie in eerste instantie vrienden,

familieleden, buren en burgers van dezelfde maatschappij zijn. Het feit dat ze lijden aan een specifieke medische aandoening, is slechts van secundair belang. Ze beschikken over een inherente waardigheid, waarde en persoonlijkheid die blijft bestaan tijdens het hele verloop van de ziekte, en die te allen tijde gerespecteerd zou moeten worden.54 Het kan moeilijk zijn om de waardigheid van een patiënt die al in een gevorderd stadium van dementie zit en die waarschijnlijk verschillende ernstige gezondheidsproblemen heeft te benadrukken. Toch is het belangrijk te beseffen dat de waardigheid van deze persoon ondersteund, bewaard en, in sommige gevallen, hersteld kan, zou moeten en moet worden.55

38. In bijna alle bestaande nationale dementieplannen van de lidstaten wordt de nadruk

gelegd op de gelijkwaardigheid van mensen met dementie en op het belang om solidair te zijn met deze mensen. Ook in de enquête en tijdens de ‘Expertmeeting over dementie: een beleidsdialoog’ op 4 mei 2010 in Brussel werden deze morele verplichtingen geuit. Heel wat lidstaten wijzen op de nood aan sensibiliseringscampagnes om een genuanceerd beeld en een evenwichtige weergave van dementie te verzekeren56 – wat nog iets anders is dan een positief beeld schetsen van dementie! Het zou de bedoeling moeten zijn om het leven van personen met dementie volledig waarheidsgetrouw en op een evenwichtige en eerlijke manier weer te geven. Ongetwijfeld met de vaak droevige, uitzichtloze en moeilijke momenten, maar ook met de periodes van geluk, humor en bewuste solidariteit. Kortom: Het leven zoals het is met dementie.

39. Concreet betekent dit dat alle aspecten en alle stadia van de ziekte bespreekbaar

gemaakt moeten worden. Hierbij moet de nadruk liggen op respect voor autonomie, persoonlijkheid en burgerschap. Mensen met dementie en hun familieleden zouden vaker aangemoedigd moeten worden om hun mening te uiten, hun eigen keuzes te maken en om de middelen te zoeken die nodig zijn om hun (resterende) persoonlijke doelstellingen in het leven waar te maken. Bij personen met een handicap zit deze trend sterk verankerd in het concept van de integratie, dat steunt op het principe dat alle mensen samen de maatschappij vormen. Volgens dit concept moeten mensen met een handicap niet geïntegreerd worden, aangezien ze al deel uitmaken van de maatschappij. Deze redenering kan ook worden uitgebreid naar andere doelgroepen, zoals personen met dementie.

54 55 56

Dementia in Europe, Yearbook 2008, Alzheimer Europe, p. 25, http://ec.europa.eu/health/ph_information/reporting/docs/2008_dementiayearbook_en.pdf Holmerová I, Jurasková B, Kalvach Z, Rohanová E, Rokosová M, Vanková H. Dignity and palliative care in dementia. J Nutr Health Aging. 2007 nov-dec; 11(6):48994. Review. Bijvoorbeeld Gallez C., La prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, Rapport nr. 466 opgesteld namens het Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé, online beschikbaar op http://www.assemblee-nationale.fr/12/rap-off/i2454.asp, 2005. INPES, Frankrijk: Les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer, Synthèse de la littérature, november 2008, http://www.inpes.fr/30000/pdf/09_etudesalz/Revuealz. pdf. Apprivoiser la maladie d’Alzheimer - Recommandations et pistes d’action / Naar een dementievriendelijke samenleving: aanbevelingen en mogelijke acties, Koning Boudewijnstichting, België, 2009. http://www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=244720&LangType=2067, http://www.kbs-frb.be/publication. aspx?id=244720&LangType=1033

19

Er kunnen lessen getrokken worden uit dit invaliditeitsmodel, aangezien de meeste lidstaten beschikken over actieve programma’s voor sociale integratie en insluiting van mensen met een handicap. Gelijkaardige programma’s zouden geïmplementeerd moeten worden voor mensen met dementie, waarbij rekening gehouden wordt met hun veranderende mogelijkheden in de loop van hun ziekte.57

40. Uit de enquête hebben we twee citaten weerhouden, alsook diverse voorbeelden

van initiatieven die zijn genomen door gezondheidsdiensten en/of patiëntenorganisaties in de lidstaten om het beeld en de positie van mensen met dementie in hun maatschappij te wijzigen. We proberen al sinds 1999 het negatieve beeld te beïnvloeden door het organiseren van evenementen die het probleem beter en duidelijker onder de aandacht brengen in de samenleving. We organiseren regelmatig liefdadigheidsevenementen, concerten, filmvoorstellingen en informatiecampagnes in het hele land om het stigma te bestrijden. We gaan in dialoog met de media, artiesten en hun organisaties opdat mensen beter zouden begrijpen wat deze ziekte is en ze ook als dusdanig te behandelen om zo de menselijke waardigheid van de Alzheimerpatiënt te respecteren. – Hongaarse Alzheimervereniging De laatste jaren wordt er in Finland veel belang gehecht aan sensibilisering rond aandoeningen die leiden tot dementie. Zo wordt geprobeerd om het algemeen beeld van en de houding tegenover mensen met dementie te veranderen, en om invloed uit te oefenen op de manier waarop mensen met dementie als volwaardig lid van de gemeenschap kunnen leven, ondanks hun ziekte.. Dit is van het allergrootste belang voor diegenen die zich in een vroeg stadium van dementie bevinden, want zij beschikken nog over heel wat van hun mogelijkheden. Hierdoor kunnen ze nog beslissingen nemen en deelnemen aan activiteiten. Voor diegenen die zich al in een gevorderd stadium van de ziekte bevinden, betekent de term ‘volwaardig lid’ dat ze gebruik kunnen maken van de juiste diensten en een kwalitatieve zorgverlening krijgen die voldoet aan hun individuele behoeften. – Finse Alzheimer vereniging Goede praktijk - Interessant initiatief Sensibiliseringscampagnes – I – diverse lidstaten Sensibiliseringscampagnes om een realistisch beeld van dementie te geven in mediaadvertenties (bv. Engeland, Polen, Cyprus), folders, brochures en fototentoonstellingen (bv. in Cyprus, Malta, Nederland, België, Portugal, Polen), tijdschriften en kalenders (Duitsland) of videogetuigenissen op websites (België, Nederland), deelname aan televisieen radioprogramma’s of publicatie van artikelen in dagbladen (Engeland, Schotland, Polen, Cyprus, Malta, Nederland, België, Portugal). Goede praktijk - Interessant initiatief Sensibiliseringscampagnes – II – Schotland

Sommige sensibiliseringscampagnes worden geleid door mensen die zelf aan dementie lijden. De Scottish Dementia Working Group, bijvoorbeeld, is een onafhankelijke werkgroep die wordt geleid door mensen met dementie en die campagne voert ter verbetering van de diensten voor en de houding tegenover mensen met dementie. www.sdwg.org.uk/

57

Aelvoet, M., Literatuurstudie rond dementie in het kader van het Belgische voorzitterschap, Koning Boudewijnstichting, 2009.

20

Goede praktijk - Interessant initiatief Sensibiliseringscampagnes – III – diverse lidstaten

Persoonlijke getuigenissen van mensen die leven met dementie kunnen van onschatbare waarde zijn voor mensen die zelf aan dementie lijden. Ze bezorgen ook een interessant inzicht voor degenen die actief zijn op dit vlak of op welke manier ook betrokken zijn bij dit thema,. Het ‘Dementia in Europe Magazine’ van Alzheimer Europe publiceert regelmatig artikelen over leven met dementie. Hierin worden ervaringen van mensen uit verschillende Europese landen verteld. Steeds meer bekende mensen die aan dementie lijden vertellen zelf over hun ervaringen of er wordt over verteld door hun familieleden . De Zweedse vertegenwoordigers vermeldden in de enquête dat de moeder van Koningin Sylvia ook aan dementie lijdt, wat meteen heel wat media-aandacht kreeg. Een ander opvallend voorbeeld is de Britse romanschrijver Sir Terry Pratchett. Hij port de overheid en het grote publiek actief aan om meer te doen voor de zorgverlening en ondersteuning van mensen met dementie. Daarbij stelt hij ook ingrijpende interventies bij het levenseinde in vraag (http://en.wikipedia. org/wiki/Terry_Pratchett). www.alzheimer-europe.org/EN/Living-with-dementia/Personal-Experiences-of-living-with-dementia. Goede praktijk - Interessant initiatief Alzheimer Cafés – Nederland en diverse lidstaten

Op dit ogenblik zijn er al in een aantal Europese landen Alzheimer Cafés geopend, een concept dat origineel door Bère Miesen in Nederland bedacht werd . Een Alzheimer Café is een informele ontmoetingsplaats waar mensen met dementie en mantelzorgers samenkomen, met elkaar omgaan, ervaringen uitwisselen, leren hoe ze beter met de ziekte kunnen omgaan en hoe ze voordeel kunnen halen uit de steun en het advies van de professionele zorgverleners. Het is een soort ‘beschermde omgeving’ waar ze zich kunnen ontspannen zonder kritiek te moeten vrezen van buitenstaanders of van mensen die hun dementiesymptomen opmerken, aangezien iedereen zich in eenzelfde situatie bevindt. De Alzheimer Cafés verstevigen het sociaal netwerk van mensen met dementie en van hun familieleden/mantelzorgers.

2.6. De levenskwaliteit verbeteren door de dementiezorg aan te passen… 41. Aangezien er weinig vooruitzicht is dat er op korte tijd een afdoende medische

behandeling ontwikkeld zal worden voor de ziekte van Alzheimer en de meeste andere vormen van dementie, en aangezien de huidige beschikbare medicatie slechts een tijdelijk en beperkt vertragend effect heeft op de ziekte, is het van essentieel belang dat de levenskwaliteit van personen met dementie gemaximaliseerd wordt. Bijgevolg is dit de focus is van de high-level conferentie die georganiseerd wordt tijdens het Belgische EUvoorzitterschap.

21

2.6.1…door toepassing van vier principes in de dementiezorg: ‘de zorgketen’, ‘zelfbeschikking’, ‘persoonsgerichte zorg’, en ‘partners in zorg’ De zorgketen

42. Men moet zich realiseren dat de impact van dementie op de levenskwaliteit van

de persoon met dementie en van zijn mantelzorger beïnvloed wordt door een hele reeks aspecten die in de loop van de ziekte veranderen. Tijdens de eerste stadia van de ziekte is er de onzekerheid over de diagnose, het verlies van vaardigheden, de veranderende rol binnen de familie en de maatschappij, het onbehagen en de schaamte, de emoties en de veranderende persoonlijkheid58. In de gematigde en de meer gevorderde stadia is er de toenemende nood aan verzorging en steun. Terwijl de beperkte toegang tot palliatieve zorg een belangrijk struikelblok kan zijn om enige levenskwaliteit te behouden tijdens het eindstadium 59. Vandaar dat mensen met dementie en hun mantelzorgers continu aangepaste ondersteuning en diensten nodig hebben, gaande van een tijdige diagnose, over hulp bij thuiszorg, verschillende vormen van semiresidentiële, respijt- en residentiële zorg gericht op het behoud van de individuele functionele mogelijkheden tijdens de tussenstadia van de ziekte tot de palliatieve zorg in het eindstadium.60 Goede praktijk - Interessant initiatief Kwaliteitsindicatoren voor voortzetting van de zorg - Nederland

De Nederlandse Inspectie voor de Gezondheidszorg en het Wetenschappelijk Instituut voor de Kwaliteit van de Gezondheidszorg van het Utrechts Medisch Centrum St. Radboud hebben ‘ketenindicatoren’ ontwikkeld voor het bevorderen van de continue en aangepaste zorg en steun bij dementie. Het rapport suggereert om samenwerking financieel te belonen, wat in scherp contrast staat met de gebruikelijke subsidiesystemen waarbij organisaties met elkaar wedijveren om de subsidie te bemachtigen.60 Persoonsgerichte zorg

43. Interventies die zich richten tot zowel de persoon met dementie als tot de informele

mantelzorger, zijn de meest doeltreffende interventies, vooral wanneer ze meerdere componenten omvatten en zich richten op de persoonlijke zorgbehoeften en er toe bijdragen dat disfunctionele percepties omgebogen worden tot meer doeltreffende percepties.61 Daarom zouden de medische en sociale ondersteuningssystemen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers flexibel aangepast moeten worden aan hun individuele noden, hun leefsituatie en het stadium van hun ziekte. Zelfbeschikking

44. Wanneer men sociale steun en diensten verleent aan personen met dementie,

is het van belang dat hun rechten met betrekking tot zelfbeschikking gerespecteerd worden. Hun wensen, moeten in aanmerking genomen worden, en daartoe moet hun toestemming verkregen worden. Ondanks het feit dat het steeds moeilijker wordt een volledig geïnformeerde toestemming te krijgen naarmate de dementie vordert, is het altijd mogelijk om de betrokkene in zekere mate te betrekken bij de besluitvorming, om hem geïnformeerd te houden, en om anderen te vragen naar de voorkeuren en de eerder geuite en in aanmerking te nemen wensen. De ‘empowerment’-visie is verbonden met het concept van zelfbeschikking. 58

Frank L. et al., Impact of cognitive impairment on mild dementia patients and mild cognitive impairment patients and their informants. International Psychogeriatrics 2006 maart; 18(1):151-62. 59 Alzheimer Europe Report, End-of-life care for people with dementia, 2/2008. 60 De Vries N et al. Ketenindicatoren voor dementie, IQ healthcare, Nijmegen, mei 2009. 61 Dementia in Europe Yearbook 2008, European Guidelines on psychosocial interventions, Alzheimer Europe, p. 101.

22

Partners in zorg

45. Tot slot moet het enorme belang van de betrokkenheid van zowel familie als vrienden

bij de verzorging van mensen met dementie tijdens alle stadia van de ziekte benadrukt worden. Uit een meta-analyse van 13 ’ondersteuningsprogramma’s is gebleken dat een combinatie van actieve betrokkenheid van de informele mantelzorgers en de mogelijkheid om deel te nemen aan de besluitvorming over de behandelingen (het feit dat de patiënt zelf echt een keuze kan maken), de belangrijkste factor is die helpt om doeltreffende ondersteuningsprogramma’s te onderscheiden van niet-doeltreffende programma’s.62 De gepaste houding van zowel professionele zorgverleners en maatschappelijke werkers tegenover de families zou die van partners in zorg moeten zijn. Deze verschuiving in houding en het aanbod van verschillende keuzes kunnen waarschijnlijk even belangrijk en misschien zelfs nog belangrijker zijn dan de specifieke structuren of vormen van de diensten.

2.6.2. … via tijdige diagnose 46. Een vroege diagnose is een doel dat in de meeste nationale dementieplannen is

opgenomen. Volgens de Facing Dementia Survey die in 6 Europese landen gerealiseerd werd, bedraagt de periode tussen de vaststelling van de eerste symptomen en de eerste consultatie bij een arts gemiddeld 47 weken. 63 Uit Frans onderzoek bleek dat bij 50 % van de alzheimerpatiënten geen diagnose gesteld was voor de opmaak van het Franse Alzheimer Plan.64 De belangrijkste vermelde redenen voor de uitgestelde diagnose zijn onwetendheid en/of ontkenning van de symptomen door de persoon met dementie en diens omgeving, maar ook het gebrek aan vaardigheden en kennis bij de huisarts of bij de eerstelijnszorgverstrekkers. Huisartsen zien vaak geen heil in het stellen van een diagnose of het doorverwijzen van personen met dementie naar een gespecialiseerd centrum omdat zij vinden dat mensen met dementie slechts weinig mogelijkheden hebben wat betreft behandeling,. Bovendien is er ook nog het stigma dat geassocieerd wordt met dementie (zie ook deel 2.3.).65

47. Dit algemene gebrek aan een diagnose of de vertraging in de diagnose is een

gemiste kans, want een correcte diagnose helpt mensen niet alleen om te begrijpen waarom zij, of hun familieleden, zich anders gedragen. Een diagnose wordt ook gezien als de overgang naar een behandeling, diensten en ondersteuning. Met een diagnose heb je toegang tot behandeling (met gepaste medicijnen voor elk ziektestadium) en ondersteunende diensten. Het bezorgt de persoon in kwestie en zijn familie de nodige uitleg over de veranderingen en het helpt de familie om zich voor te bereiden op wat nog moet komen met betrekking tot de wettelijke aspecten, de levensstijl en de wilsbeschikking. Wanneer de aandoening niet geïdentificeerd is, kunnen mensen denken dat ze gek worden of hun gezond verstand verliezen. Er worden ook geen uitkeringen toegekend, en noch de persoon in kwestie, noch de familieleden hebben recht op steun omdat ze geen ‘erkende aandoening’ hebben waarvoor de gezondheids- of sociale dienst zich zouden moeten inzetten.

48. Uit de toenemende hoeveelheid wetenschappelijk bewijs blijkt dat de meeste mensen met een beginnende tot milde vorm van dementie geïnformeerd willen worden over hun diagnose. Bovendien meldden zowel mensen met dementie als hun mantelzorgers dat ze de bekendmaking van de diagnose ervaren hadden als een bevestiging van hun vermoedens. Slechts een minderheid van de patiënten en de mantelzorgers voelde zich bedreigd en

62 63 64 65

Spijker A., et al., Effectiveness of nonpharmacological interventions in delaying the institutionalization of patients with dementia: a meta-analysis. J Am Geriatr Soc. 2008 juni; 56(6):1116-28. Review. Bond J., Stave C., Scanga A., O’Connel B, Stanley R.L., Inequalities in dementia care across Europe: key findings of the Facing Dementia Survey, Int J Clin Pract, 2005, 59 (suppl.146):8-14. Lemery S., persoonlijke mededeling tijdens de ‘Expertmeeting over dementie: een beleidsdialoog’, Brussel, 4 mei 2010. Voor een voorbeeld: zie Villars H. et al., The primary care physician and Alzheimer’s disease: an international position paper. J Nutr Health Aging. 2010;14(2):11020. Iliffe S. et al., Understanding obstacles to the recognition of and response to dementia in different European countries: a modified focus group approach using multinational, multi-disciplinary expert groups. Aging Ment Health. 2005 jan; 9(1):1-6. Vernooij-Dassen M.J. et al., Factors affecting timely recognition and diagnosis of dementia across Europe: from awareness to stigma. Int J Geriatr Psychiatry. 2005 april; 20(4):377-86.

23

geschokt door de diagnose, omdat ze die niet verwachtten. 66 De bevindingen van deze analyses zetten verschillende meningen en praktijken van clinici over de bekendmaking van de diagnose op de helling. Clinici vrezen dat de mededeling negatieve gevoelens kan uitlokken en schade kan veroorzaken. Het bekendmaken van de diagnose van dementie kan doorgaans uitgevoerd worden zonder enige stress voor de persoon met dementie of zijn mantelzorger en vereenvoudigt de begeleiding. Bijgevolg behoort de zorgvuldige planning en mededeling van de diagnose tot de normale praktijk.67

49. Desondanks is er ook groeiende erkenning dat niet elke persoon met dementie vindt

dat de voordelen van een vroege diagnose en bekendmaking de nadelen compenseren. In dat geval is een onderscheid tussen ‘vroege’ en ‘tijdige’ diagnose nuttig. Volgens de (Britse) Alzheimer’s Society “kan een diagnose slechts nuttig en gepast zijn, als ze tijdig wordt gesteld en de voordelen daarbij worden afgewogen tegenover de nadelen. Wanneer een persoon zodanig overstuur is dat er geen voordeel gehaald kan worden uit een diagnose, is zelfs een vroege diagnose misschien geen tijdige diagnose.”68 Een ‘tijdige’ diagnose is voor de meeste personen allicht het punt waarop de cognitieve en de andere veranderingen die ze ervaren, een zekere impact beginnen te hebben op hun leven of op het leven van hun naasten.

50. Ook de ‘kwaliteit’ van de mededeling van de diagnose lijkt in sommige gevallen

problematisch. In een enquête die door EuroCoDe/Alzheimer Europe werd georganiseerd in 5 Europese lidstaten, rapporteerde 50% van de respondenten dat ze geen informatie over dementie als ziekte hadden ontvangen bij de mededeling van de diagnose; 66% kreeg geen informatie over de ziekteprogressie, en 48% kreeg geen informatie over behandelingen met geneesmiddelen. 59% van de mantelzorgers kreeg geen informatie over het bestaan van een Alzheimervereniging, en 82% kreeg geen informatie over de diensten waarover ze konden beschikken. Toen hen gevraagd werd welke informatie ze niet hadden gekregen, maar wel hadden gewild, was het meest courante verzoek (46% van de mantelzorgers) meer details over zowel de progressie van de ziekte als over de beschikbare diensten.69 Het meedelen van de diagnose zou niet enkel de start moeten zijn van een medisch verzorgingstraject, maar het zou ook het begin moeten zijn van een traject van informatieverstrekking van emotionele en praktische steun, en ondersteunende zorg, drie factoren die essentieel zijn voor al wie goed wil leven met dementie.

51. De Interdem-studiegroep suggereert dat er met drie belangrijke thema’s rekening

gehouden moet worden om de manieren waarop de diagnose van dementie in Europa wordt aangepakt te harmoniseren: (1) focus op een tijdige diagnose, (2) de nood aan de ontwikkeling en implementatie van richtlijnen, en (3) de identificatie van aangepaste verwijzingspaden en diagnosestrategieën met inbegrip van multiprofessionele samenwerking.70 Goede praktijk - Interessant initiatief Diagnose ‘om de hoek’ – Frankrijk

Dankzij het Frans National Alzheimer Plan zijn er momenteel in Frankrijk 429 erkende diagnosecentra waar men informatie kan krijgen over dementie. Dit ‘fijnmazig’ netwerk verzekert dat elke Fransman in zijn eigen buurt een ziekenhuis of neuroloog heeft waar hij de diagnose voor dementie kan laten stellen. Dankzij dit netwerk is de gemiddelde wachttijd voor een consultatie verminderd tot 51 dagen.

66

67 68 69 70

Zie bijvoorbeeld Derksen E., et al., The impact of diagnostic disclosure in dementia: a qualitative case analysis. Int Psychogeriatr. 2005 juni; 17(2):319-26. Carpenter B.D., et al., Reaction to a dementia diagnosis in individuals with Alzheimer’s disease and mild cognitive impairment. J Am Geriatr Soc. 2008 maart; 56(3):405-12. INPES, France, Les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer, Synthèse de la littérature, november 2008, http://www.inpes.fr/30000/ pdf/09_etudesalz/Revuealz.pdf Derksen E. et al. Impact of diagnostic disclosure in dementia on patients and carers: qualitative case series analysis. Aging Ment Health. 2006 sep; 10(5):525-31 Geciteerd in Dementia: ethical issues, Nuffield Council on Bioethics (2009). Georges J. et al., Alzheimer’s disease in real life--the dementia carer’s survey. Int J Geriatr Psychiatry. 2008 mei; 23(5):546-51. De Lepeleire J. et al., The primary care diagnosis of dementia in Europe: an analysis using multidisciplinary, multinational expert groups. Aging Ment Health. 2008 sept; 12(5):568-76.

24

Goede praktijk - Interessant initiatief NICE klinische richtlijn 42 – Verenigd Koninkrijk

De richtlijn in verband met dementie die door het National Institute for Health and Clinical Excellence in het Verenigd Koninkrijk ontwikkeld werd, maakt duidelijk dat er iets gedaan moet worden aan de noden die voortvloeien uit de diagnose van dementie71: 1.4.6.1 De mededeling van een diagnose van dementie is zwaar, zowel voor de persoon met dementie als voor zijn familieleden en voor de professionele zorgverlener. De zorgverleners moeten de nodige tijd vrijmaken om de diagnose en de gevolgen ervan te bespreken met de dementerende persoon en met de familieleden (doorgaans enkel met toestemming van de persoon met dementie). De zorgverleners moeten zich bewust zijn van het feit dat mensen met dementie en hun familieleden voortdurend steun nodig kunnen hebben om de problemen die de diagnose met zich meebrengt aan te kunnen.” 1.4.6.2 Na een diagnose van dementie zouden de gezondheidszorg- en de sociale zorgverleners schriftelijke informatie moeten geven aan de persoon met dementie en aan zijn familie, behalve als de persoon in kwestie dit niet wenst, over: de tekens en de symptomen van dementie: het verloop en de prognose van de aandoening, behandelingen, lokale zorg- en ondersteuningsdiensten, steungroepen, bronnen voor financieel en wettelijk advies, belangenverdediging,, medisch-legale onderwerpen waaronder rijden met een wagen, lokale informatiebronnen zoals bibliotheken en vrijwilligersorganisaties. Elk advies en elke informatie die ze verschaffen, moet in de nota’s worden geregistreerd. Goede praktijk - Interessant initiatief Geheugencentrum – Roemenië

De meeste bejaarden in Roemenië hebben als volwassene de communistische dictatuur meegemaakt en zijn daardoor niet vertrouwd met het idee dat ze rechten hebben en hoe ze die kunnen gebruiken. Daarom werd het Geheugencentrum, dat in Boekarest gevestigd is, niet enkel opgericht voor het stellen van diagnoses van dementie, maar ook om de patiënten en hun familie advies te geven over hoe ze hun rechten kunnen gebruiken. In het Geheugencentrum krijgen zowel mantelzorgers als mensen met dementie informatie, emotionele steun en advies om hen te helpen hun weg te vinden in het huidige wettelijke doolhof in Roemenië. Daarnaast kunnen de mantelzorgers er gratis advies en richtlijnen krijgen over de verschillende problemen die zich kunnen stellen wanneer ze voor een alzheimerpatiënt zorgen.

71

2.6.3. … via aangepaste steun- en zorgdiensten gericht op de mensen met dementie Rehabilitatie

52. De belangrijkste doelstelling van deze rehabilitatieaanpak bestaat erin de

functionele capaciteit van de persoon met dementie te ondersteunen. Het is de bedoeling om hem/haar te helpen bij zijn dagdagelijkse activiteiten vertrekkend van zijn individuele draagkracht , zijn autonomie en zelfbeschikking, en zijn zelfredzaamheid. Op die manier krijgt de persoon met dementie meer en betere kansen om deel te nemen aan zinvolle activiteiten. De manier waarop dementie zich ontwikkelt en het leven van een persoon beïnvloedt, is altijd een individuele ervaring. Vandaar dat de rehabilitatie-aanpak slechts kans heeft om te slagen als de rechten, de waardigheid en de individualiteit van de persoon met dementie worden gerespecteerd. Dit kan enkel bereikt worden door naar de persoon met dementie te luisteren, door te proberen om zijn/haar situatie, wensen en noden te begrijpen, en door de persoon met dementie te betrekken bij de planning en de evaluatie van de voorziene zorg.72 71 72

http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/CG042NICEGuideline.pdf Dementia in Europe Yearbook 2008, Recommendations and examples of good practice in the provision of social support to people with dementia and carers, Alzheimer Europe, p. 31-32.

25

Er werden al positieve resultaten geboekt via verschillende rehabilitatiemethoden waaronder fysiotherapie en programma’s voor lichaamstraining, bezigheidstherapie, psychosociale therapieën …. 73 Alzheimer Europe pleit ervoor om de rehabilitatiemethodes op te nemen als belangrijkste principe voor de dagcentra, de kortetermijnzorg en de langetermijnzorg voor dementie. Goede praktijk - Interessant initiatief Aanpassingstraining – Finland Aanpassingstraining start doorgaans ongeveer 6 maanden na de diagnose (als die tijdig werd gesteld). De aanpassingstraining is een Finse vorm van rehabilitatie en richt zich op personen die zich in de vroege stadia van dementie bevinden, evenals op hun partners of andere familieleden. Aanpassingstraining bestaat uit discussiegroepen en een fysische rehabilitatie. Doel van de training is het ondersteunen van 1) deelname aan zinvolle acties, 2) ervaringen van succes en efficiëntie, 3) identiteit en gevoel van continuïteit en 4) aanpassing, versterking en verbetering van de kwaliteit van leven van de deelnemers. Enige realistische hoop voor de toekomst is vereist. Het is belangrijk dat het rehabilitatieplan kan worden beschreven in de vorm van een weekplanning, wat de persoon met dementie zal helpen om zich te oriënteren en een centrale rol in te nemen in zijn/haar eigen rehabilitatieproces. In de thuiszorgfase is het belangrijk dat men alle beschikbare rehabilitatiemogelijkheden gebruikt. Dagrehabilitatie betekent een individuele en doelgerichte rehabilitatie in een dagverblijfcentrum of rehabilitatie thuis. Individuele therapieën en psychologische steun zouden beschikbaar moeten zijn wanneer die nood wordt vastgesteld. Groepsessies voor bezigheidstherapie en fysieke activiteit hebben ook hun nut bewezen in de studies.. Goede praktijk - Interessant initiatief Dementia Care Mapping – Verenigd Koninkrijk en andere lidstaten

Dementia Care Mapping (DCM) is een methode die werd ontworpen om de kwaliteit van de zorg te evalueren vanuit het standpunt van de persoon met dementie. Ze werd oorspronkelijk ontwikkeld binnen de Bradford Dementia Group in het Verenigd Koninkrijk, maar wordt nu op heel wat plaatsen in de wereld toegepast.74 Ze wordt meestal gebruikt in formele zorgomgevingen zoals ziekenhuizen, verzorgingstehuizen en dagzorg. Ze is gebaseerd op de filosofie van de persoonsgerichte zorg, die een holistische benadering van de zorgverlening promoot, waarin het persoon-zijn van de mens met dementie wordt hooggehouden. Het proces waarbij DCM wordt gebruikt, omvat het briefen van het personeel en de cliënten over DCM betreffende het in kaart te brengen gebied, het observeren van een aantal personen met dementie gedurende een bepaalde periode en het vastleggen van informatie over hun zorgervaringen, het analyseren en interpreteren van de gegevens en vervolgens het terugkoppelen ervan naar het personeel. Deze informatie wordt dan gebruikt om een actieplan op te stellen dat wijzigingen en verbeteringen teweegbrengt. Onlangs werd aangetoond dat minder achteruitgang en minder agitatie werd geregistreerd in de residentiële zorgcentra waar Dementia Care Mapping werd gebruikt.

74

73

74

Zie bijvoorbeeld Pirttilä T, Heimonen S, Granö S. The essential role of rehabilitation in dementia care. Gerontologia 2007; 21(4):320-328 (origineel artikel in het Fins); Gladman J.R. et al., Person-centred dementia services are feasible, but can they be sustained? Age Ageing. 2007 maart; 36(2):171-6; Clare L (2009) Working with memory problems: Cognitive rehabilitation in early dementia. In E Moniz-Cook and J Manthorpe (eds) Early psychosocial interventions in dementia. Londen: Jessica Kingsley Publishers, pp50-70. Kemoun G., et al., Effects of a physical training programme on cognitive function and walking efficiency in elderly persons with dementia. Dement Geriatr Cogn Disord. 2010;29(2):109-14. Dementia Care Mapping, Bradford Dementia Group, http://www.brad.ac.uk/health/dementia/DementiaCareMapping/ Chenoweth L., Jeon YH. Determining the efficacy of Dementia Care Mapping as an outcome measure and a process for change: a pilot study. Aging Ment Health. 2007 mei; 11(3):237-45. Chenoweth L. et al., Caring for Aged Dementia Care Resident Study (CADRES) of person-centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised trial. Lancet Neurol. 2009 apr; 8(4):317-25.

26

Goede praktijk - Interessant initiatief “empowerment” en zelfhulp – Verenigd Koninkrijk

Het Dementia Advocacy and Support Network International (DASNI) heeft de voordelen onderzocht van mensen met dementie die een eigen zelfhulp en wederzijdse steun op poten zetten.75 Op basis van de ervaring van andere sociaal uitgesloten groepen werd gesuggereerd dat deze het potentieel hebben om zowel sociale als politieke macht te creëren die via collectieve actie kan leiden tot sociale verandering. Op basis van de gegevens van zeven leden van een via het internet werkende zelfhulp- en wederzijdse steungroep voor mensen met dementie werd geconcludeerd dat een dergelijke aanpak een gevoel van wederzijdse kracht, gedeelde sociale identiteit en persoonlijke waarde oplevert waarmee de uitdagingen, die dementie stelt aan het zelfvertrouwen en de identiteit van mensen, kunnen geneutraliseerd worden. 75

Zorgconsulenten

53. Zoals aangegeven door de Nuffield Council on Bioethics, hebben mensen

ook hulp nodig om toegang te krijgen tot wat onvermijdelijk een gefragmenteerd ondersteuningssysteem is, gezien het enorme aanbod van gezondheids- en sociale diensten waarover mensen met dementie en hun families kunnen beschikken. Een belangrijk element binnen het correcte beheer van de ziekte en de zorg voor de mensen met dementie kan de identificatie van één individu zijn als schakel tussen enerzijds de persoon met dementie en zijn familie, en anderzijds alle professionele verzorgings- en ondersteuningsdiensten.76 Goede praktijk - Interessant initiatief Consulent dementiezorg - Frankrijk, Engeland en andere lidstaten

Diverse nationale dementiestrategieën (Engeland, Frankrijk, …) testen mogelijke profielen van dementiezorgconsulenten uit. Hun rol bestaat erin om mensen, gediagnosticeerd met dementie, te helpen om de juiste diensten en ondersteuning te krijgen. Toegankelijkheid en geschiktheid van diensten

54. Uit enquêtes die werden gerealiseerd op vraag van Alzheimer Europe naar de

beschikbaarheid van sociale ondersteuning doorheen Europa, bleek dat er wel degelijk diensten en diverse vormen van ondersteuning bestaan, maar dat deze in bepaalde landen niet altijd geschikt en/of even toegankelijk zijn voor alle personen met dementie en mantelzorgers. In sommige gevallen werden de hindernissen gecreëerd door subsidiabiliteitscriteria, in andere gevallen door een gebrek aan beschikbaarheid van diensten of door een combinatie van de beide factoren. Zo kan het bijvoorbeeld gebeuren dat iemand de diagnose krijgt van een minder courante vorm van dementie geen toegang wordt verleend tot sommige diensten omdat enkel bepaalde vormen erkend of toegelaten zijn. Jongere mensen met dementie of diegenen die nog bepaalde zaken kunnen leren (bv. mensen met het syndroom van Down), kunnen zich niet op hun plaats voelen in de centra voor oudere personen met dementie. Ook zijn sommige standaarddiensten niet altijd geschikt voor mensen met een bepaalde etnische afkomst of komende uit andere minderheidsgroepen. Tot slot, kunnen diensten ook te duur zijn.77

75 76 77

Clare L. et al., Collective strength: The impact of developing a shared social identity in early stage dementia. Dementia 2008;7(1):9-30. Dementia: ethical issues, Nuffield Council on Bioethics (2009). Dementia in Europe Yearbook 2008, Recommendations and examples of good practice in the provision of social support to people with dementia and carers, Alzheimer Europe, p. 34-35.

27

2.6.4. … door de mantelzorger te ondersteunen via opleiding, respijtstructuren en toegankelijke aangepaste diensten thuis Wie verzorgt en tegen welke prijs?

55. Verzekeren dat mensen met dementie in hun eigen woning kunnen blijven, zo lang

als zij dat wensen en voor zover dat voor hen ook mogelijk is: dat is een prioriteit geworden in heel wat Europese lidstaten. Tussen 50 % en 80 % van de mensen met dementie worden thuis verzorgd. De meeste personen met dementie die nog thuis wonen, worden bijgestaan door een informele mantelzorger – de vrouw, man, partner, dochter, zoon of een ander familielid – die misschien een betaalde job, een hobby en een normaal dagelijks leven heeft opgegeven om zijn geliefde thuis te verzorgen. De impact van dementie op het leven van de familiale mantelzorger is enorm: volgens een enquête die EuroCoDe/Alzheimer Europe heeft laten uitvoeren bij mantelzorgers in vijf Europese landen, staat de helft van de informele mantelzorgers meer dan 10 uur per dag in voor de zorg van een persoon met dementie. Vier op vijf van deze mantelzorgers hadden graag meer informatie met betrekking tot de hulp en de diensten, meer dan de helft beschikten niet over toegang tot diensten zoals thuiszorg, dagzorg of residentiële zorg, en slechts 17 % vindt het niveau van de zorgverlening voor ouderen in hun land afdoend. 78

56. Naast geheugenproblemen en het gevoel van verwarring waren de meest

problematische symptomen waarmee de zorgverleners geconfronteerd werden, de gedragssymptomen en problemen bij de dagelijkse activiteiten zoals naar het toilet gaan of zich wassen. Bij 16% van de zorgverleners werden eveneens opwinding en agressie, alsook veranderingen in de persoonlijkheid vermeld in de lijst met de moeilijkste symptomen.79 Een groot deel van de informele mantelzorgers beschouwen hun rol als thuiszorger zinvol. Redenen om dergelijke rol op zich te nemen, zijn een gevoel van verantwoordelijkheid, gevoelens van liefde en vertrouwen, omdat ze toch over de nodige tijd beschikken, of om hospitalisatie te vermijden.80 Desondanks worden de gevolgen van de taken als familiaal mantelzorger voor een persoon met dementie op lange termijn doorgaans omschreven als negatief, met een hoge graad van druk, psychologische morbiditeit en sociaal isolement (zie ook deel 3.3.), alsook een slechte fysische gezondheid en financiële moeilijkheden. Het resultaat hiervan is dat familiale mantelzorgers van mensen met dementie vaak worden beschouwd als de ‘onzichtbare tweede patiënt’ 81 die zijn/haar nood aan medische, psychologische en sociale steun in stilte uitschreeuwt. Welk type thuiszorgondersteuning? – Van research tot implementatie van zorgstandaarden

57. Al in 2003 bleek uit een meta-analyse van psychosociale interventies, gericht op

mantelzorgers van mensen met dementie, dat een aantal interventies de psychologische morbiditeit van de mantelzorger kan verminderen en mensen met dementie kan helpen om langer thuis te blijven.82 Thuiszorgondersteuning gericht op de mantelzorger kan variëren: telefonische zorgconsultatie, educatieve sessies thuis met een regelmatige opvolging, gezamenlijk zorgmanagement door de verpleegkundige en de huisarts, cognitieve gedragstraining via video en interventie door een verpleegkundige, familietherapietraining, 78 79 80 81

82

Who cares? The state of dementia care in Europe, Report of the Dementia Carers Survey, Alzheimer Europe and Georges J. et al., Alzheimer’s disease in real life-the dementia carer’s survey. Int J Geriatr Psychiatry. 2008 mei; 23(5):546-51. Georges J. et al., Alzheimer’s disease in real life--the dementia carer’s survey. Int J Geriatr Psychiatry. 2008 mei; 23(5):546-51. Bijvoorbeeld Mayor MS, Ribeiro O, Paúl C. Satisfaction in dementia and stroke caregivers: a comparative study. Rev Lat Am Enfermagem. 2009 sept-okt; 17(5):6204. Uit de vele voorbeelden, zie Brodaty H, Green A. Who cares for the carer? The often forgotten patient. Aust Fam Physician. 2002 sept; 31(9):833-6. Review. Badia Llach X. et al., Calidad de vida, tiempo de dedicacion y carga percibida por el cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer. [Levenskwaliteit, tijdsinzet en last waardgenomen door de belangrijkste informele mantelzorger van alzheimerpatiënten] Atencion Primaria. 2004; 34(4):170-177. Review Etters L, Goodall D, Harrison BE. Caregiver burden among dementia patient caregivers: a review of the literature. J Am Acad Nurse Pract. 2008 aug; 20(8):423-8. Review. Brodaty H, Donkin M. Family caregivers of people with dementia. Dialogues Clin Neurosci. 2009;11(2):217-28. Review. Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia. J Am Geriatr Soc. 2003 mei; 51(5):657-64.

28

programma’s om te bouwen aan vaardigheden in de thuisomgeving, psychologisch-educatieve programma’s enz. Ondersteuning van familiale mantelzorgers is een onmisbaar element in de thuiszorg voor dementerende patiënten dat sterk wordt gewaardeerd door de mantelzorgers, gezien ze zich minder belast of depressief voelen, ten minste voor wat de opvolging op korte termijn betreft.83

58. Maar de noodzaak om het wetenschappelijk bewijs (evidence) te leveren en te

komen tot een betrouwbare reeks kwaliteitsindicatoren en kwaliteitsstandaarden voor psychosociale interventies met betrekking tot de persoon met dementie en de informele mantelzorger, ligt voor de hand. Een werkgroep van het EuroCoDe-project heeft recent een lijst van 15 betrouwbare kwaliteitsindicatoren opgesteld om beleidsmakers en professionele gezondheidszorgverstrekkers een nuttig instrument te bezorgen voor de implementatie van wetenschappelijk onderbouwde aanbevelingen en voor de kwaliteitsverbetering van de psychosociale zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers.84 Al deze kwaliteitsindicatoren concentreren zich op het zorgproces dat aan mensen met dementie en hun mantelzorgers wordt aangeboden. Bovendien bereikte de Interdem-groep een Europese consensus over resultaatgerichte maatregelen die moeten worden gebruikt bij het onderzoek naar psychosociale interventies.85 Het belang van een correcte omzetting van deze wetenschappelijke kennis in de praktijk kan niet genoeg worden benadrukt. Opleiding en vorming van de mantelzorger

59. Bijna alle nationale plannen benadrukken de nood aan vorming en opleiding van

mantelzorgers. Zo heeft het Franse Alzheimer Plan ervoor gezorgd dat families twee dagen opleiding per jaar krijgen. In heel wat andere landen zijn pilootprojecten opgestart die gericht zijn op de psychologische vorming of de vaardigheidstraining van mantelzorgers. Een dergelijke opleiding en vorming van mantelzorgers kan zowel individueel als in groep worden georganiseerd. De bedoeling is de mantelzorger de nodige vaardigheden en kennis te bezorgen zodat hij/zij in staat is voor het zieke familielid te zorgen. Een opmerkelijk voorbeeld is de gemeenschappelijke bezigheidstherapie in Nederland die zich richt op de persoon met dementie en de mantelzorger (zie kader). Uit onderzoek is gebleken dat de interventie niet alleen doeltreffend86, maar zelfs kostenefficiënt was.87 Goede praktijk - Interessant initiatief Bezigheidstherapie thuis

In Nederland werd een programma voor gemeenschappelijke bezigheidstherapie opgezet bestaande uit 10 sessies van één uur gedurende 5 weken. Tijdens de sessies 1-4 definiëren de persoon met dementie en de mantelzorger de probleemgebieden en identificeren ze zinvolle activiteiten. De sessies 5 -10 concentreren zich op het gebruik van compenserende en omgevingsstrategieën om de prestatie van de dagelijkse activiteiten te verbeteren, op de vorming van de mantelzorgers die gebruikmaken van cognitieve gedragstraining om aan supervisie te doen, problemen op te lossen en in staat te zijn om de autonomie en de sociale participatie van zichzelf en van hun eigen familieleden te ondersteunen. De interventie bleek efficiënt om het dagelijkse functioneren van de patiënten te verbeteren en om de last op de mantelzorger te verminderen. Ze verbeterde hun humeur, levenskwaliteit, gezondheidstoestand en het gevoel van de mantelzorger dat hij/zij controle heeft over zijn/haar leven. Daarenboven was de interventie kostenbesparend, vooral op het vlak van de informele zorgverlening. Een gelijkaardig programma wordt momenteel geëvalueerd in zeven Duitse centra. 83 84 85 86

87

Zie bijvoorbeeld Schoenmakers B, Buntinx F, DeLepeleire J. Supporting the dementia family caregiver: the effect of home care intervention on general wellbeing. Aging Ment Health. 2010 jan; 14(1):44-56. Review. Dementia in Europe Yearbook 2008, Recommendations and examples of good practice in the provision of social support to people with dementia and carers, Alzheimer Europe, p. 34-35. Moniz-Cook E. et al., A European consensus on outcome measures for psychosocial intervention research in dementia care. Aging Ment Health. 2008 jan; 12(1):1429. Graff M.J. et al., Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: randomised controlled trial. BMJ. 2006 dec 9;333(7580):1196. Graff M.J. et al., Effects of community occupational therapy on quality of life, mood, and health status in dementia patients and their caregivers: a randomized controlled trial. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2007 sept; 62(9):1002-9. Graff M.J. et al., Community based occupational therapy for patients with dementia and their care cost effectiveness study. BMJ. 2008 jan. 19;336(7636):134-8.

29

Respijtdiensten – Behoud van identiteit en vermindering van de last

60. Volgens een raadpleging uitgevoerd door de Nuffield Council on Bioethics, hebben

heel wat mantelzorgers het moeilijk om hun eigen identiteit te behouden wanneer ze voor hun familielid zorgen.88 Door zich in te zetten als mantelzorger, riskeren ze aspecten te verliezen van wat het betekende om zichzelf te zijn. Het is dan ook van cruciaal belang dat het nodige gedaan wordt om mantelzorgers in staat te stellen hun eigen identiteit te behouden en tijdelijk te worden ontlast van de rol van een mantelzorger. Dit zou bereikt kunnen worden door hen toegang te verlenen tot regelmatige respijtdiensten, zodat ze over de nodige ruimte beschikken om zichzelf te zijn, om buiten hun mantelzorgtaak hun eigen interesses na te streven en om het sociale netwerk te behouden waarover ze voordien beschikten. De mantelzorger zou het gevoel moeten hebben dat hij niet als enige verantwoordelijk is, en dat het toegelaten is om af en toe ‘wat vrije tijd’ te hebben terwijl anderen instaan voor de noodzakelijke zorg voor hun geliefde. Om doeltreffend te zijn, moet de mantelzorger echter wel de garantie hebben dat de persoon met dementie in goede handen is en de nodige kwaliteitszorg krijgt.

61. Soms kan dag- of nachtzorg (zie ook deel 2.4.4.) ook dienst doen als een soort

respijt voor mantelzorgers, alsook de taken overnemen van de gebruikelijke mantelzorger die tijdelijk even afwezig is. Residentiële dag- of nachtzorg bezorgt de mantelzorgers zo de nodige rust die niet alleen essentieel is voor hun geestelijk en lichamelijk welzijn, maar die hen ook kan helpen om de last van de verzorging langer aan te kunnen. Op die manier kan respijtzorg een belangrijke factor zijn om de opname van de persoon met dementie in de lange termijn residentiële zorg nog even uit te stellen. Een aantal auteurs vermeldde dat de wanhoop en de uitputting van de mantelzorger, naast de ernst van de cognitieve stoornis waaraan de persoon met dementie lijdt, een belangrijke factor is in de beslissing om de persoon met dementie al dan niet te laten opnemen in een residentiële zorginstelling.89 Goede praktijk - Interessant initiatief Respijtzorg thuis – België en Duitsland

In sommige delen van België bestaat er een dienst waarbij vervangende verzorgers tussen 7 en 14 dagen bij de persoon thuis verblijven om de gebruikelijke mantelzorgers het nodige respijt te geven. De vervangende zorgverstrekker heeft niet alleen tot taak de nodige zorgen te verlenen, maar moet ook tijd spenderen aan het evalueren van de resterende vermogens van de persoon met dementie alsook belangrijke gebeurtenissen en gekozen strategieën registreren. Deze informatie wordt dan aan de mantelzorger bezorgd bij diens terugkeer. Daarnaast kan de vervangende zorgverstrekker ook interventiestrategieën voorstellen aangepast aan de individuele thuissituatie. In sommige delen van Duitsland zijn netwerken van opgeleide en gesuperviseerde vrijwilligers opgericht die, op vraag van de mantelzorgers, sociale steun voorzien in de woningen van mensen met dementie. Dergelijke steun kan bijvoorbeeld bestaan uit gezelschap en een goed gesprek, of een wandeling enz. De dienst levert ook steun en/of respijt aan mantelzorgers. De vrijwilligers ontvangen een klein bedrag voor kosten die ze eventueel hebben gemaakt, maar dit bedrag ligt onder het niveau van het gemiddeld loon. Goede praktijk - Interessant initiatief Een gevarieerd aanbod in respijt – Frankrijk

Frankrijk experimenteert momenteel met 11 vernieuwende platformen voor respijtzorg die binnen dezelfde regio verschillende vormen van respijtzorg bieden, gaande van dagzorg en respijt thuis tot rehabilitatieworkshops, ontmoetingsplaatsen voor mantelzorgers, ruimtes voor culturele en sociale activiteiten enz. Vanaf 2011 zullen gelijkaardige platformen in heel Frankrijk worden opgestart. 88 89

Dementia: ethical issues, Nuffield Council on Bioethics (2009). For example Bannister C, Ballard C, Lana M, Fairbairn A, Wilcock G. Placement of dementia sufferers in residential and nursing home care. Age Ageing. 1998 Mar;27(2):189-93.

30

Goede praktijk - Interessant initiatief Tijdsuitwisseling tussen families – Italië

Een dag per week verzorgt een familie – in hun eigen woning – andere personen met dementie. Op die manier krijgen de andere mantelzorgers enig respijt en kunnen zowel de mensen met dementie als hun families profiteren van een buurtnetwerk van gelijken. Goede praktijk - Interessant initiatief Een vervangende zorgverstrekker financieren of vinden – Duitsland, Noorwegen

In Duitsland hebben mensen met dementie recht op een jaarlijkse uitkering (ca. € 1.500) in het kader van de lange termijn zorgverzekering om een vervangende professionele of informele zorgverlener (geen dicht familielid) te kunnen betalen terwijl hun gebruikelijke mantelzorger afwezig of met vakantie is. Volgens de Duitse Alzheimervereniging dekt deze uitkering slechts de kosten voor ongeveer twee weken vervangende zorg, maar het is toch een maatregel die mantelzorgers in staat stelt om even een korte onderbreking in te lassen. In Noorwegen hebben mantelzorgers die respijt nodig hebben, krachtens de wet op de sociale dienstverlening recht op een onderbreking van twee weken. In die periode wordt de persoon met dementie tijdelijk opgenomen in de residentiële zorg. Aangepaste en betaalbare diensten

62. In heel Europa zijn bepaalde essentiële diensten zoals thuisondersteuning, dagzorg,

nachtzorg, … niet beschikbaar voor de meeste mantelzorgers. Wanneer deze diensten wel beschikbaar zijn, moeten mantelzorgers daar vaak zelf voor betalen. Een verdere uitbouw van alomvattende en flexibele diensten ter ondersteuning van diegenen die mensen met dementie verzorgen, is vereist. Wanneer we de beschikbare literatuur erop nalezen, merken we echter dat betaalbaarheid en beschikbaarheid van de diensten misschien niet de enige hinderpalen zijn voor het gebruik ervan; soms weten mantelzorgers gewoonweg niet dat dergelijke diensten bestaan of zijn ze bang om ‘zich bekend te maken’ als mantelzorger van een persoon met dementie, omwille van het stigma (zie deel 2.3.). Maatschappelijke solidariteit met mensen met dementie en hun mantelzorgers betekent niet enkel dat we verantwoordelijk zijn voor de organisatie van ondersteunende diensten, maar eveneens dat we hen duidelijk en regelmatig dienen te informeren over het bestaan van deze medische, paramedische, psychologische, sociale en financiële steunsystemen alsook over hun rechten om deze systemen te gebruiken. Het inzetten van consulenten inzake dementiezorg (zie deel 2.4.2.) kan in dit opzicht interessant zijn.

63. De enquête heeft de volgende kernboodschappen opgeleverd, die courant voorkomen in de beleidslijnen van de meeste lidstaten: verlenen van informatie over dementie aan mantelzorgers; sensibilisering en vorming; financiële steun verlenen aan mantelzorgers; psychologische, emotionele en sociale ondersteuning geven via diensten zoals steungroepen bestaande uit collega-mantelzorgers; en recht op consultaties,respijttijd, en sociale zorgverlening binnen de gemeenschap. Goede praktijk - Interessant initiatief Mantelzorgers als deskundige zorgpartners – België en Verenigd Koninkrijk

Bepaalde beleidslijnen zoals in het Verenigd Koninkrijk en België concentreren zich op diensten die de rol van de mantelzorger in de zorg voor hun familielid behouden. Dit omvat de erkenning van mantelzorgers als deskundige zorgpartners. Dit wijst op een verschuiving naar een actievere en meer geïntegreerde zorgdynamiek tussen de dienstverlening en de families. Op die manier streven de diensten er niet alleen naar een alternatief te zijn voor de familiale zorg of respijt te leveren voor die zorg, maar vormen ze ook een ondersteunende structuur die op een consequente en responsieve manier, een partnerschap vormt met de persoon met dementie en zijn familie.

31

2.6.5. … via sociaalinclusieve langetermijnzorg – continuïteit en sociale inclusie Continuïteit van gemeenschaps- tot institutionele zorg – de semiresidentiële zorgverlening

64. In sommige stadia kunnen mensen met dementie die nog thuis wonen, nood hebben aan of genieten van specifieke extra zorg, die niet in de thuisomgeving kan worden verleend, zo vertelt Alzheimer Europe in zijn Jaarboek 2008.90 In dat geval kan de zorg enkel worden verleend op semiresidentiële basis, bv. in dag- of nachtzorg [deze voorzieningen kunnen ook werken als respijtzorg om de last van de familiale mantelzorger te beperken – zie 2.4.3.]. De vraag naar dit soort zorg varieert naargelang de noden en situatie van de persoon. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat de ene persoon naar een dagzorgcentrum gaat voor de sociale contacten of om deel te nemen aan activiteiten gericht op de stimulatie van de cognitieve vermogens, terwijl een andere persoon niet alleen kan worden gelaten en de activiteiten bijwoont om veiligheids- of specifieke andere redenen geen langere periode alleen kan worden gelaten. We moeten hierbij wel opmerken dat de wens voor “kwaliteitsvolle zorg” in de instellingen, inclusief activiteitsprogramma’s geschikt voor personen met dementie, het meest frequent werd geuit door mantelzorgers die gebruik hadden gemaakt van de korte termijn residentiële zorg.91

65. Zoals bleek uit de enquête, voeren de meeste lidstaten een beleid dat

mantelzorgers aanspoort om hun familielid zolang mogelijk thuis te verzorgen. Een neveneffect hiervan is dat dit kan leiden tot een stigmatisering van lange termijn zorg en dat mantelzorgers die kiezen voor residentiële zorg voor hun dementerend familielid, het gevoel kunnen krijgen dat ze gefaald hebben. Binnen deze emotioneel verwarrende context moeten de mantelzorgers de praktische kant van deze nakende overgang in goede banen leiden. Dit proces wordt bovendien als onbekend en onzeker aangevoeld. Mantelzorgers ervaren dit dan ook als een verlies van controle en een gevoel van onmacht, en worden vaak gedwongen tot wat zij ervaren als een ‘negatieve’ keuze. Aangezien de beslissing om een persoon met dementie in een lange termijn zorgomgeving te plaatsen, doorgaans wordt genomen na een crisis, rest er meestal weinig tijd om de juiste omgeving voor de langetermijnzorg te kiezen of om dit voor te bereiden. Ondanks de inzichten en de aanbevelingen uit bestaand onderzoeksmateriaal over ervaringen van mantelzorgers met betrekking tot de overgang van hun familielid naar een zorgomgeving voor lang verblijf, neigen zorgverleners en beleidsmaker de noden van deze mantelzorgers nog vaak te verwaarlozen.

66. De overgang van de thuiszorg naar de residentiële zorg zou veel meer op

voorhand moeten worden voorbereid, mogelijk met de integratie van steunsystemen tussen de thuiszorg en institutionele zorg. Tijdens de ‘Expertmeeting over dementie: een beleidsdialoog’ - die de high-level conferentie moest voorbereiden - werd gesteld dat de structurele scheiding tussen de professionele thuiszorgsector en de residentiële zorgsector, zoals die in heel wat Europese lidstaten bestaat, een vlotte overgang van gemeenschapszorg naar institutionele zorg belemmert. De muren tussen deze beide sectoren moeten worden afgebroken en alle professionele zorg voor ouderen moet worden opgenomen in één steunsysteem.

90 Dementia in Europe Yearbook 2008, Recommendations and examples of good practice in the provision of social support to people with dementia and carers, Alzheimer Europe, p. 40-32. 91 Donath C, Winkler A, Grässel E. Short-term residential care for dementia patients: predictors for utilization and expected quality from a family caregiver’s point of view. Int Psychogeriatr. 2009 aug; 21(4):703-10.

32

67. In de enquête vermeldden vele respondenten, vooral diegenen afkomstig uit

alzheimerverenigingen, dat er geen substantiële overgangssteun bestond: Er is erg weinig steun tijdens deze moeilijke overgangsperiode. – Britse Alzheimervereniging Er is erg weinig voorzien. – Ierse Alzheimervereniging Het zorgbeheer van de sociale diensten op lokaal overheidsniveau zou steun moeten bieden, maar heel vaak staan families er alleen voor om een verzorgingstehuis te vinden. - Alzheimer Scotland Action on Dementia In mijn land zijn er geen dergelijke diensten voor mensen met dementie en mantelzorgers. – Bulgaarse Alzheimervereniging Niet gemakkelijk toegankelijk, niet ontworpen voor dementerende personen – Pools ministerie van Volksgezondheid De nood aan begeleiding bij het verkrijgen van toegang tot de institutionele zorg en bij de vereenvoudiging van de overgangsprocedure naar dit soort zorg, wordt echter wel onderkend. Heel wat Alzheimerverenigingen en zelfs een aantal Ministeries voor Volksgezondheid timmeren dan ook aan deze weg: Maatschappelijk werkers in rusthuizen voorzien ondersteuning – zij maken een praatje met de bejaarde en zijn familieleden – soms brengt de bejaarde vooraf al eens een bezoekje aan het verzorgingstehuis – sommige bejaarden beslissen om in dagzorg te gaan in het verzorgingstehuis, zodat ze er eerst wat aan kunnen wennen – Sloveens ministerie voor volksgezondheid Psychologische steun via uitwisselingen onder gelijken, waarbij hun zorgen worden gelucht aan de vrijwilligers – Cypriotische Alzheimervereniging De Tsjechische Alzheimervereniging in Praag organiseert begeleidende, psychologische zelfhulpgroepen voor mantelzorgers die ermee gestopt zijn – Tsjechisch Ministerie voor Volksgezondheid De lokale afdelingen en de telefonische hulplijn van de Alzheimervereniging bieden families de nodige emotionele ondersteuning. Men kan ook emotionele steun vinden via het Talking Point webforum, waar heel wat leden gelijkaardige ervaringen hebben gehad. – Engelse Alzheimervereniging Destigmatisering van de institutionele zorg

68. Betaalbare en kwalitatieve residentiële zorgvoorzieningen voor mensen met

dementie ontbreken in de meeste landen, zo beweert Alzheimer Europe.92 Bijgevolg wordt de toegang tot dergelijke zorgverlening vaak beperkt tot mensen met dementie die aan specifieke criteria voldoen zoals beschikken over beperkte financiële middelen, alleen wonen of dringend nood hebben aan enige vorm van residentiële zorg. Er zijn echter heel wat meer mensen die baat hebben bij dergelijke zorg en hier evenzeer toegang tot zouden moeten krijgen. Residentiële zorg mag niet worden beschouwd als een laatste uitweg, of als een voorziening die enkel bestemd is voor mensen in gevorderde staat van dementie. Integendeel, het kan ook een manier zijn om de autonomie van mensen met dementie in een vroeg stadium van de ziekte te bevorderen.

69. Uit recent onderzoek is gebleken dat mensen in de residentiële zorg met een matige tot ernstige vorm van dementie in staat zijn om aspecten van hun situatie te beschrijven en daarop een erg verstaanbare emotionele reactie tentoonspreiden, gebaseerd op een sterk behouden gevoel van zichzelf en de eigen identiteit. De ervaring van het leven met dementie binnen de residentiële zorg was fundamenteel een ervaring van moeilijke en 92

Dementia in Europe Yearbook 2008, Recommendations and examples of good practice in the provision of social support to people with dementia and carers, Alzheimer Europe, p. 41-32.

33

verwarrende emoties gerelateerd aan verlies, isolement, onzekerheid, angst en een gevoel van waardeloosheid. Doorgaans trachtten deelnemers hier mee om te gaan door de situatie te aanvaarden en er het beste van te maken, alsook door hun gevoel van zelfbewustzijn en identiteit uit het verleden te bevestigen. Sommigen drukten echter ook frustratie en angst uit. De ervaring van de deelnemers benadrukt het belang om de leefsituatie van bejaarden met dementie in residentiële zorgomgevingen te verbeteren.93

70. Het beeld dat de maatschappij heeft over de residentiële zorgvoorzieningen, is

doorgaans negatief. Verzorgingstehuizen worden meestal gezien als plaatsen die tot de nok toe gevuld zijn met sterk afhankelijke mensen en als ‘eindpuntvoorzieningen’ waar ouderen naartoe worden gebracht om te sterven. Bovendien hebben ze vaak geen contact met de omliggende gemeenschap, ze betrekken de families – en de voormalige mantelzorger – van de bewoner zelden proactief bij hun zorgprogramma’s enz. Kortom: in plaats van plaatsen van sociale integratie, zijn het eerder plaatsen van sociale uitsluiting, wat het isolement van de persoon met dementie ten opzichte van de rest van de maatschappij nog verder benadrukt. Er zijn maatregelen nodig die een sociaal integrerende institutionele zorg moeten verzekeren, inclusief inspanningen die de grenzen tussen de institutionele omgeving en de gemeenschap poreuzer maken en een meer aangepaste zorgaanpak verzekeren voor de mensen die in deze omgeving wonen. Goede praktijk - Interessant initiatief Van zorg naar steun – Zweden en Verenigd Koninkrijk

In enkele lidstaten gaat het beleid verder dan het louter structureren en leveren van diensten, en wordt de kwaliteit of de focus van de geleverde diensten onderzocht. Zo is bijvoorbeeld in Zweden en het Verenigd Koninkrijk een verschuiving merkbaar van ‘verzorgende diensten’ naar ‘ondersteunende diensten’. Dit impliceert een focus op de persoon en zijn empowerment door middel van het verlenen van toegang tot diensten die aan zijn noden voldoen, het reduceren van invaliditeit en door het bieden van een holistisch perspectief met mogelijkheden voor activiteit, bezigheid en engagement in plaats van enkel de lichamelijke basiszorg.

2.6.6. … via een aangepaste levenseindezorg en voorafgaande planning 71. Uit een recente enquête uitgevoerd door EuroCoDe/Alzheimer Europe bleek dat er in Europa een gebrek is aan palliatieve zorgen voor mensen met dementie, evenals een gebrek aan steun voor mantelzorgers die mensen met dementie in de laatste fase van hun leven thuis verzorgen94. Terwijl er in enkele landen een beperkte steun voor thuis bestaat, wordt de overgrote meerderheid van de beschikbare plaatsen in de palliatieve zorgcentra ingenomen door kankerpatiënten. Dit is misschien deels te wijten aan het feit dat het aantal plaatsen in dergelijke centra beperkt is, alsook aan het feit dat dementie niet altijd erkend wordt als een terminale ziekte die een gespecialiseerde verzorging vereist. Bijgevolg worden mensen met dementie eenvoudigweg niet doorverwezen naar dergelijke centra. Een andere mogelijke reden voor het gebrek aan plaatsen voor mensen met dementie is dat het personeel in de palliatieve zorgeenheden vaak niet is opgeleid om dementiezorg te verlenen. Bijgevolg kunnen zij het moeilijkheden ondervinden om met bepaalde gedragingen om te gaan en dit in evenwicht te brengen met de noden van de andere bewoners. Desalniettemin zouden personen met dementie die nood hebben aan residentiële palliatieve zorg, dezelfde kansen moeten krijgen als ieder ander.95

93 94 95

Clare L, Rowlands J, Bruce E, Surr C, Downs M. The experience of living with dementia in residential care: an interpretative phenomenological analysis. Gerontologist. 2008 dec; 48(6):711-20. Alzheimer Europe, Dementia in Europe Yearbook 2007, Alzheimer Europe 2007 Alzheimer Europe Report, End-of-life care for people with dementia, 2/2008.

34

72. Los van het standpunt dat er een beleid zou moeten komen voor palliatieve zorg

voor mensen met vergevorderde dementie wanneer de pogingen voor medische behandeling of levensverlenging niet langer gepast zijn, heeft Alzheimer Europe 54 andere aanbevelingen gedaan met betrekking tot het levenseinde van mensen met dementie. 96

73. In hun standpunttekst over de wilsbeschikking moedigt Alzheimer Europe een

voorafgaande planning in het kader van dementiezorg aan, wat al dan niet kan resulteren in het opstellen van een wilsbeschikking. Deze voorafgaande planning kan worden gezien als een globale aanpak voor de toekomstige gezondheids- en welzijnszorg, waarbij kan worden nagedacht, gediscussieerd en gecommuniceerd over behandelingen en zorgvoorkeuren tijdens de hele duur van de ziekte, en dus ook bij het levenseinde. De wilsbeschikking moet worden opgesteld wanneer de persoon met dementie nog over voldoende capaciteit beschikt.97

74. In sommige gevallen kunnen de wensen veranderen of houden de mensen met

dementie die in een vroeg stadium van de ziekte hun wilsbeschikking opstellen, geen rekening met het feit dat hun wensen in de loop van de ziekte nog kunnen veranderen. Daarom moet iedereen die betrokken is bij de verzorging, uitkijken naar tekenen van werkelijke wensen, ook als ze niet mondeling kunnen worden geuit.78

75. Een alternatief voor de wilsbeschikking is een verklaring over de waarden die men in

zijn/haar leven belangrijk vindt, bv. waarden, overtuigingen, attitudes, voorkeuren, aversies en gewoonten. Dit soort informatie kan professionele zorgverleners helpen om de persoonlijke wereld van de persoon met dementie enigszins te begrijpen.78

76. Sommige mensen willen zich niet inlaten met de problemen die zich stellen op het

vlak van zorg bij het levenseinde, en verkiezen om anderen te laten beslissen in hun naam. In dat geval geven ze een volmacht en/of stellen ze een gezondheidszorggemachtigde aan. Een volmacht en/of een gezondheidszorggemachtigde is ook mogelijk voor mensen die zich realiseren dat ze op een bepaald ogenblik niet langer in staat zullen zijn om zelf hun wensen te uiten. Een gezondheidszorggemachtigde kan doorgaans beslissingen nemen over de behandeling in een omgeving of in omstandigheden die de persoon met dementie niet eerder heeft overwogen. Een wilsbeschikking is doorgaans gelinkt aan specifiek vermelde behandelingen of omstandigheden en loopt hierbij het risico om te vaag of te specifiek zijn. 78

2.6.7. … via de vorming en opleiding van professionele zorgverstrekkers in verschillende zorgomgevingen 77. Het idee dat geïnformeerde en doeltreffende arbeidskrachten in alle dementiezorg- en

steunsystemen de basis vormen van een kwalitatieve zorgverlening, is niet nieuw.98 In heel wat rapporten van de Europese Unie en van regeringen van lidstaten wordt gewezen op het feit dat opleiding en vorming een van de belangrijkste manieren zijn om de dienstverlening in de dementiezorg te verbeteren. Tegelijkertijd erkent men ook dat de arbeidskrachten in realiteit slecht uitgerust zijn om voor mensen met dementie te zorgen, en dat dit probleem moet worden aangepakt om een kwalitatieve zorg- en dienstverlening te kunnen garanderen.

78. De nood aan vorming en opleiding van huisartsen is beslist een sleutelgegeven,

maar de erkenning dat eerstelijnszorg niet de enige doelgroep is voor verbeterde vorming en opleiding, is evenzeer belangrijk. Ondanks het feit dat verpleegkundigen een centrale rol spelen gedurende het hele verloop van het leven met dementie, zijn ze onvoldoende voorbereid op die rol. Bovendien worden enkele van de kernvaardigheden binnen een goede 96 97 98

Gove D. et al., Recommendations on end-of-life care for people with dementia. J Nutr Health Aging. 2010;14(2):136-9 Alzheimer Europe Report, End-of-life care for people with dementia, 2/2008. Kitwood, T. and Woods, R. T. Training and Development Strategy for Dementia Care in Residential Settings. Bradford: University of Bradford, 1996. Kitwood, T. and Capstick, A. (1999) Dementia and nursing – Part 1. Educational strategy. Journal of Nursing Care, 1999;2(1):10–12.

35

dementiezorg, nl. emotioneel bewustzijn en empathie, vaak niet goed genoeg uitgewerkt in de studiepakketten voor verpleegkundigen. Ook maatschappelijk werkers worden maar gebrekkig voorbereid op hun rol wanneer ze moeten werken met personen met dementie. Terwijl de nood aan gespecialiseerde secundaire diensten zoals psychiatrie voor ouderen en geriatrie altijd zal blijven bestaan,, worden de meeste mensen met dementie in Europa ondersteund door vrijwillige personeelsgroepen, onder leiding van verpleegkundigen of maatschappelijk werkers, die zelf amper over gespecialiseerde kennis beschikken inzake dementie.99

79. Ook al ziet het ernaar uit dat de meeste Europese landen opleiding ontwikkelden

en dat er relevante educatieve projecten bestaan (vooral voor studenten geneeskunde en artsen tijdens hun gespecialiseerde opleiding) 100, moet men zich realiseren dat niet alle vormen van opleiding en vorming even doeltreffend zijn. Een aantal studies wijzen erop dat de impact van bijvoorbeeld een interne opleiding over de kwaliteit van dementiezorg op termijn snel achteruitgaat.101 Volgens de Bradford Dementia Group zal een aanpak gericht op de ontwikkeling van arbeidskrachten met een overdreven nadruk op vorming, niet leiden tot een duurzame wijziging. Bovendien loopt men het risico om waardevolle middelen te verspillen. De kwaliteit van de dementiezorg die wij nastreven, maakt het essentieel dat artsen en zorgverstrekkers over de nodige kennis, vaardigheden en attitudes beschikken om hun eigen praktijken en die van hun collega’s te verbeteren. We hebben artsen en zorgverstrekkers nodig die een kritisch standpunt kunnen innemen tegenover de bestaande dienstverleningssystemen en zorgpraktijken, en die kunnen fungeren als rolmodellen en als vertegenwoordigers van verandering. We hebben zelfzekere zorgverleners en professionals nodig die blijk geven van medeleven, empathische communicatie, creatieve probleemoplossing, kritisch denken, reflectie en werken in partnerschap. Deze eigenschappen kunnen collectief worden omschreven als emotionele intelligentie en vereisen een specifieke leerervaring. Deze ervaring is gebaseerd op de principes van het volwassenenonderwijs en werd aangepast ter ondersteuning van al diegenen die vol- of deeltijds bezig zijn met het verbeteren van het welzijn van de mensen met dementie.102

2.7. Goede praktijken en interessante initiatieven 80. In de Mededeling van de Europese Commissie aan het Europees Parlement en de

Raad over een Europees initiatief op het gebied van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementia wordt vooral de nadruk gelegd op het delen van good practices met betrekking tot het beheer van de ziekte. Tijdens de uitvoering van dit project werd een aantal good practices en interessante initiatieven verzameld. Sommige daarvan werden al vermeld in de tekst van dit rapport, andere interessante initiatieven worden hieronder in beknopte vorm opgesomd.

2.7.1. Lokale initiatieven ter bevordering van de integratie van mensen met dementie en ter bestrijding van stereotypes en stigma’s – zie ook deel 2.4.3. en 2.5. Duitsland – Plaatsen voor intergenerationele activiteiten De integratie van mensen met dementie en hun mantelzorgers in de 99

Downs M. et al., The role of higher education in transforming the quality of dementia care: dementia studies at the University of Bradford. Int Psychogeriatr. 2009 apr; 21 Suppl 1:S3-S15. 100 Tsolaki M. et al., European Alzheimer Disease Consortium. Consensus statement on dementia education and training in Europe. J Nutr Health Aging. 2010;14(2):131-5. 101 Moniz-Cook E. et al., Can staff training reduce behavioural problems in residential care for the elderly mentally ill? Int J Geriatr Psychiatry. 1998 maart; 13(3):149-58. 102 Downs M. et al., The role of higher education in transforming the quality of dementia care: dementia studies at the University of Bradford. Int Psychogeriatr. 2009 apr; 21 Suppl 1:S3-S15.

36

‘Mehrgenerationenhäuser’ (lokale centra voor personen van alle generaties) is een initiatief van het Duitse Ministerie voor Bejaardenzorg in samenwerking met de Duitse Alzheimervereniging. http://www.mehrgenerationenhaeuser.de/ Denemarken/Nederland/België – Inloophuizen dementie De ‘Inloophuizen dementie’ zijn plaatsen waar mensen met dementie, hun partners en familieleden, maar ook andere mensen de hele dag door welkom zijn. Het staat hen vrij te doen wat ze willen: een dagblad lezen in de koffiehoek, informatie opzoeken in de bibliotheek, samen met anderen de lunch maken en nuttigen, een lezing organiseren of eraan deelnemen, of gewoon een praatje maken …. In deze ‘inloophuizen’ kunnen mensen met dementie zichzelf zijn. Een voorbeeld van ‘inloophuis’ is het ‘Odensehuis’ in Amsterdam en in het Deense Odense. http://www.odensehuis.nl/index.php Italië – Sociale clubs De sociale clubs zijn bedoeld om de waardigheid en de sociale inclusie van personen met dementie en hun familie te vrijwaren. Deze clubs situeren zichzelf tussen de alzheimercafés en de ontmoetingscentra. Eenmaal per week worden er activiteiten georganiseerd in een ‘normale’ context die lijkt op de sfeer van een café of een maatschappelijk centrum. Personen met dementie, familieleden, vrijwilligers en professionele medewerkers nemen er deel aan sociale activiteiten, ondersteunen interventies, verspreiden er informatie enz. Deze initiatieven zijn hoofdzakelijk ontwikkeld of worden actief ondersteund door de familieorganisaties buiten het medische systeem. België – Expertisecentra dementie In Vlaanderen zijn er 9 regionale expertisecentra over dementie. Deze centra werden opgericht om te beantwoorden aan de nood aan informatie en advies waarmee iedereen die geconfronteerd werd met dementie, te maken krijgt. De centra zijn een permanent laagdrempelig contactpunt voor alle betrokkenen (mensen met dementie, mantelzorgers, professionals, beleidsmakers, het publiek). Daarenboven zijn ze bedoeld om de expertise inzake dementie te verhogen, de kwaliteit van de zorgverlening te optimaliseren via de opleiding van professionals en om betrokken te zijn bij de beleidsopmaak inzake dementiezorg en –steun. www.dementie.be

Duitsland, Italië, Slovenië, Polen – Interactief leren en verzorgen in de gemeenschap (ILAC)

Dit programma werd door de EU gepromoot en omvatte ook de Demenz Support Stuttgart met de bedoeling een lessenpakket uit te werken waarin samen studeren (familieleden, professionals en vrijwilligers) op de voorgrond stond. De lessen werden gegeven via ontmoetingen met mensen met dementie. Partners in dit project waren Italië, Slovenië, Polen en Duitsland. Het was de bedoeling de zorg voor mensen met dementie in de gemeenschap te versterken. De module van Demenz Support Stuttgart kreeg als naam ‘Changing the view on dementia’ en werd met succes uitgevoerd in de stad Esslingen am Neckar. http://www.ilac-project.eu

Duitsland – ‘Ich spreche für mich selbst!’

In het boek ‘Ich spreche für mich selbst! Menschen mit Demenz melden sich zu Word’ (Ik spreek voor mezelf! Mensen met dementie laten van zich horen) vertellen mensen met dementie wat hun wensen zijn en wat ze verwachten van de anderen: familieleden, professionele zorgverstrekkers en de maatschappij. Voor andere mensen die getroffen worden door dementie, hebben ze een duidelijke boodschap: “Er is leven na de diagnose.” http://www.demenz-support.de/?action=publikation&menu=buecher

37

2.7.2. Modelprogramma’s voor zorg en steun – zie ook deel 2.6.1. – 2.6.4. 81. In de enquête, alsook tijdens en na de expertmeeting werd een groot aantal

modelprogramma’s vermeld die gericht zijn op mensen met dementie die samenwonen met familieleden of die alleen wonen. De relatieve links naar hun websites, ingedeeld per land, volgen hierna: Oostenrijk www.roteskreuz.at www.caritas-socialis.at www.winersozialdienst.at www.caritas.or.at

Letland www.bernuoaze.lv www.niid.lv/niid www.polsis.mk.gov.lv www.ld.riga.lv/tl

België http://www.fasd.be/index2.asp# www.zorg-en-gezondheid.be www.dementie.be www.omgaanmetdementie.be

Litouwen www.alzheimeris.lt Luxemburg www.alzheimer.lu www.help.lu www.camille.lu www.shd.lu www.ala.lu

Republiek Tsjechië www.alzheimer.cz www.gerontocentrum.cz www.sue-ryder.cz www.zivot90.cz

Nederland www.alzheimercafe.nl www.ontmoetingscentra.nl www.zorgprogrammadementie.nl www.geriante.nl www.dementiedebaas.nl

Finland www.muistiliito.fi www.vanhustyonkeskusliitto.fi Duitsland www.alzheimer-gesellschaft-rhpf.de www.demenz-rip.de www.menschen-pflegen.de www.dir.de/pt/ www.deutsche-alzheimer.de www.mehrgenerationenhaeuse.de

Polen www.mops.krakow.pl www.krakowcaritas.pl www.alzheimer.pl Roemenië www.alz.ro

Griekenland www.alzheimerathens.gr www.alzheimer-hellas.gr www.gerontology.gr

Spanje www.fundacionalzheimeresp.org www.lmserso.es Zweden www.unganhorig.se www.silviahemmet.se www.stockholm.se/familj/omsorg/ aldreomsorg www.anhoriga.se www.vardalinstitutet.net www.socialstyrelsen.se www.hi.se

Ierland www.alzheimer.ie/ Italië www.familia.regione.lombardia.it www.regione.veneto.it www.saluter.it www.alzheimeris.it

Verenigd Koninkrijk www.alzscot.org www.dementia.stir.ac.uk www.alzheimers.org.uk

38