Invloed sportkampen Bas van de Goor Foundation op zelfmanagement bij diabetes [RH]

Invloed sportkampen Bas van de Goor Foundation op zelfmanagement bij diabetes

[RH]

Jolien Peijnenborg Januari 2013

Inhoudsopgave Voorwoord

3

1. Inleiding

4

1.1 Hoofdvraag 1.2 Deelvragen

4 4

1.3 Hypothese 1.4 Leeswijzer

5 5

2. Diabetes 2.1 2.2 2.3 2.4

6

Typen diabetes Behandeling Hypo en hyper Diabetes in Nederland

6 6 7 8

3. Zelfmanagement bij diabetes

9

3.1 Zelfmanagement bij diabetes type 1 3.2 Zelfmanagement bij kinderen en jongeren

4. De invloed van sport op diabetes 4.1 4.2 4.3 4.4

11

Stofwisseling bij inspanning Risico’s sport en diabetes Sporten bij diabetes type 1 Zelfmanagement bij sport

11 11 12 13

5. Sportkampen Bas van de Goor Foundation 5.1 5.2 5.3 5.4

9 10

Doelstelling sportkampen Deelnemers Begeleiding Programma

15 15 15 16 16

6. Onderzoek

17

6.1 6.2 6.3 6.4

17 18 19 21

Beschrijving onderzoek Onderzoeksgroep Resultaten Eigen waarneming

7. Conclusie

22

Evaluatie

23

Slotwoord

24

Bronnenlijst

25

Bijlagen

26

Enquêtes 0- en 1-meting Resultaten 0- en 1-meting

2

Voorwoord Voor  u  ligt  het  verslag  ‘Invloed sportkampen Bas van de Goor Foundation op zelfmanagement bij diabetes’  van  mijn  profielwerkstuk  natuur en gezondheid, dat ik in het kader van mijn opleiding VWO aan het Maurick College te Vught heb gemaakt. Afgelopen periode heb ik onderzoek verricht naar de invloed van de sportkampen van de Bas van de Goor Foundation op het zelfmanagement van de deelnemers met diabetes type 1. Op achtjarige leeftijd is bij mij diabetes type 1 geconstateerd. Zelf wist ik nog niet wat diabetes inhield en wat de gevolgen voor mij waren. Door de jaren heen heb ik veel geleerd over mijn ziekte, onder andere dat sporten een gunstig effect heeft op mijn bloedglucosewaarden. Zelf volleybal ik een paar keer per week vrij intensief. Ook heb ik met school meegedaan aan het MMBE project, een mountainbikeproject om zo efficiënt mogelijk een berg op te fietsen. Ter voorbereiding op dit project had ik contact gezocht met Bas van de Goor, directeur van de Bas van de Goor Foundation, om informatie te vragen over de invloed van zware lichamelijke inspanning op de bloedglucosewaarden. Dit  was  tijdens  een  informatieavond  over  de  “Atlas  Diabetes  Challenge”,  waarbij  verslag   werd gedaan van de ervaringen van mensen met diabetes bij de beklimming van de Toubkal in het Atlasgebergte. Ik wist meteen dat het onderwerp van mijn profielwerkstuk met diabetes te maken moest hebben. Voor mijn onderzoeksvraag heb ik opnieuw contact gezocht met de Bas van de Goor Foundation met de vraag of zij een interessant onderzoeksonderwerp voor mij hadden. Dit was het geval. Bij hen speelde al een tijdje de vraag wat de invloed van hun sportkampen was op het zelfmanagement van de deelnemers. Met deze vraag ben ik dus aan de slag gegaan, onder andere door middel van een enquête onder de deelnemers. Daarnaast heb ik ook zelf, als begeleider, aan een van de sportkampen meegedaan. Graag wil ik de volgende personen bedanken: - Jeroen Flim, medewerker bij de Bas van de Goor Foundation, voor zijn deskundige begeleiding bij het opzetten van de enquêtes en bij het maken van dit verslag; - Bas van de Goor, directeur Sport en Diabetes van de Bas van de Goor Foundation, voor het interview en zijn verdere medewerking; - Ronald Hoogendoorn en Sjoukje Berkhof voor het mogen gebruiken van hun foto’s; - dhr. J. Paijmans, docent biologie van het Maurick College, voor zijn begeleiding; - mijn ouders, voor alle ondersteuning bij het maken van mijn profielwerkstuk. Jolien Peijnenborg (V6F) Vught, januari 2013 3

1. Inleiding Tussen 2009 en 2012 is door landelijke gezondheidsorganisaties veel aandacht besteed aan zelfmanagement van chronisch zieke mensen. Hiervoor is het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement opgesteld, waarbij vooral patiënten met COPD, reuma, depressie, diabetes, hartfalen, kanker en spierziekten centraal staan. Het Centraal Begeleidings Orgaan (CBO) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) hebben zich samen met de patiëntenorganisaties ingezet om patiënten, hulpverleners en andere betrokkenen meer houvast te geven om zelfmanagement te vergroten. [3] Zelfmanagement houdt in dat de patiënt zelf de regie voert over het leven met zijn ziekte, met andere woorden dat de patiënt zelf bepaalt op welke manier hij met zijn ziekte omgaat en hoe hij zijn ziekte in zijn leven inpast. Belangrijk is dat de patiënt kan aangeven hoeveel verantwoordelijk hij daarbij kan of wil dragen. [3] Diabetes is een zelfmanagementziekte bij uitstek. Om zelfstandig en verantwoord te kunnen leven moeten mensen met diabetes al snel zelf bepaalde handelingen kunnen uitvoeren. Daarvoor moeten zij voldoende kennis hebben van hun ziekte en rekening houden met alle factoren die daarop van invloed zijn. De Bas van de Goor Foundation stimuleert de kinderen en jongeren die deelnemen aan de sportkampen om zelf op zoek te gaan naar de juiste afstemming tussen medicatie, voeding en beweging. Hiervoor is zelfmanagement belangrijk. [1,2,3,4] 1.1 Hoofdvraag Om te onderzoeken of deelname aan de sportkampen van de Bas van de Goor Foundation het zelfmanagement van de kinderen en jongeren bevordert, heb ik de volgende onderzoeksvraag opgesteld. Wat is de invloed van de sportkampen van de Bas van de Goor Foundation op het zelfmanagement van de deelnemers met diabetes type 1? 1.2 Deelvragen De volgende deelvragen zijn van belang om een goed beeld te krijgen van alle aspecten die in de hoofdvraag aan bod komen. 1. 2. 3. 4.

Wat is diabetes type 1? Wat zijn belangrijke aspecten van zelfmanagement bij diabetes type 1? Wat is de invloed van sport op mensen met diabetes? Wat houden de sportkampen van de Bas van de Goor Foundation in?

4

1.3 Hypothese Ik verwacht dat het zelfmanagement van de deelnemers positief beïnvloed wordt door de sportkampen, omdat de deelnemers tijdens de sportkampen ervaren wat de invloed van sport is op hun bloedglucosewaarden en zij gestimuleerd worden om daar zo zelfstandig mogelijk op te reageren. 1.4 Leeswijzer In de hoofdstukken 2 tot en met 5 wordt antwoord gegeven op de deelvragen. In hoofdstuk 2 wordt uitgelegd wat diabetes inhoudt, waarbij de twee meest voorkomende vormen van diabetes worden besproken. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op wat zelfmanagement is en wat dit voor mensen met diabetes betekent. Hoofdstuk 4 gaat in op  de  effecten  van  sport  bij  mensen  met  diabetes,  waarbij  eventuele  risico’s  aan  bod   komen. Ook worden de aspecten van zelfmanagement, die hierbij van belang zijn, behandeld. Hoofdstuk 5 geeft antwoord op de laatste deelvraag en behandelt de opzet en inhoud van de sportkampen van de Bas van de Goor Foundation. In hoofdstuk 6 worden het onderzoek en de resultaten besproken die antwoord moeten geven op de hoofdvraag, waarna in hoofdstuk 7 de conclusie wordt getrokken. Na de evaluatie en het slotwoord volgen de bijlagen; dit zijn de enquêtes en alle resultaten. De nummers en letters tussen [ ] verwijzen naar de bronnen uit de bronnenlijst.

Volleyballen tijdens zomersportkamp, augustus 2012 [RH]

5

2. Diabetes De  officiële  naam  van  diabetes  is  diabetes  mellitus.  Vaak  wordt  deze  ziekte  ‘diabetes’  of   ‘suikerziekte’  genoemd.   Ons lichaam heeft glucose (suiker) nodig om te kunnen functioneren. De koolhydraten uit ons eten en drinken worden in ons lichaam omgezet in glucose en door het bloed vervoerd naar alle lichaamscellen. Hier wordt de glucose omgezet in energie. Om de glucose in de lichaamscellen te krijgen is een soort sleutel nodig, namelijk insuline. Insuline is een hormoon dat door de alvleesklier wordt geproduceerd. Bij diabetes produceert de alvleesklier minder of helemaal geen insuline meer of is het lichaam minder gevoelig geworden voor insuline. [1] 2.1 Typen diabetes Er zijn verschillende soorten diabetes, maar twee daarvan komen het meeste voor. Dit zijn diabetes type 1 en diabetes type 2. Vroeger werden deze vormen respectievelijk jeugddiabetes en ouderdomsdiabetes genoemd. Diabetes type 1 wordt beschouwd als een auto-immuunziekte. Het immuunsysteem van het lichaam heeft de eigen insulineproducerende cellen beschadigd, waardoor de alvleesklier na enige tijd helemaal geen insuline meer produceert. Hierdoor kan de glucose niet meer in de cellen worden opgenomen en stijgt de hoeveelheid glucose in het bloed. Er is dan sprake van een hoge bloedglucosewaarde. Het gevolg hiervan is dat mensen moe worden, omdat er geen energie meer in de cellen kan komen. Ook hebben zij veel dorst en moeten ze veel plassen. Bij mensen met diabetes type 2 maakt de alvleesklier niet genoeg insuline aan of is het lichaam minder gevoelig geworden voor insuline. Hierdoor is het lichaam onvoldoende in staat om glucose in de cellen op te nemen. Vaak ontstaat diabetes type 2 als gevolg van overgewicht en een ongezonde leefstijl. Ook spelen erfelijkheid en vergrijzing een belangrijke rol. Omdat een toenemend aantal jongeren een ongezonde leefstijl heeft, komt diabetes type 2 steeds vaker op jongere leeftijd voor. [1,7] 2.2 Behandeling Omdat het lichaam helemaal geen insuline meer aanmaakt, moeten mensen met diabetes type 1 zichzelf insuline toedienen om de hoeveelheid glucose in het bloed te reguleren. Deze mensen zijn insulineafhankelijk: zonder toediening van insuline treedt een levensbedreigende situatie op. De insuline wordt in het lichaam gebracht door middel van een injectie met een insulinepen of met behulp van een insulinepompje. Mensen met diabetes type 2 volgen meestal een dieet om de voedselinname te beperken. Dit wordt vaak gecombineerd met medicijnen. Ook wordt sporten gestimuleerd, omdat bewegen zorgt voor een betere opname van de insuline. Wanneer

6

dieet en medicijnen onvoldoende effect hebben, moeten mensen met diabetes type 2 ook overstappen op insulinetherapie. [1,7] 2.3 Hypo en hyper Bij mensen zonder diabetes is de hoeveelheid insuline en glucose in het bloed in evenwicht, dat wil zeggen dat de alvleesklier altijd precies de hoeveelheid insuline afgeeft die nodig is om de glucose uit het bloed in de cellen te krijgen. De bloedglucosewaarde bij mensen zonder diabetes ligt ongeveer tussen de 4,0 mmol/l en de 8,0 mmol/l. Als er teveel insuline in het bloed aanwezig is, ontstaat er een tekort aan glucose; dit wordt een hypoglykemie (hypo) genoemd. Dit is het geval bij een bloedglucosewaarde onder de 4 mmol/l. Bij een bloedglucosewaarde boven de 8 mmol/l is er sprake van een hyperglykemie (hyper). Er is dan dus teveel glucose in het bloed. Bij een hypo hebben mensen met diabetes vaak last van bleek zien, trillen, zweten, onduidelijk praten, wazig zien, concentratiestoornissen en stemmingswisselingen. Bij een hyper hebben zij onder andere vaak last van veel dorst, vaak moeten plassen en een vieze adem die naar aceton ruikt. Bij een ernstige hypo of hyper kunnen mensen met diabetes het bewustzijn verliezen. [1,10]

Hypo tijdens klimparcours [RH]

Mensen met diabetes moeten regelmatig hun bloed controleren om te weten hoe hoog hun bloedglucosewaarde is. Als deze te hoog of te laag is, moeten zij actie ondernemen. Bij een hypo moeten zij ervoor zorgen dat er meer glucose in het bloed komt door iets te eten of te drinken met koolhydraten. Bij een hyper moeten zij insuline spuiten om de balans te herstellen.

7

Om te zorgen dat de hoeveelheid insuline en glucose in evenwicht blijft, moeten mensen met diabetes bijhouden hoeveel koolhydraten zij tijdens eten of drinken binnenkrijgen. Daarna kunnen ze uitrekenen hoeveel insuline zij toe moeten dienen; dit is per persoon verschillend. [1,8] Het is belangrijk om er altijd voor te zorgen dat de bloedglucosewaarden zoveel mogelijk tussen de 4,0 mmol/l en de 8,0 mmol/l liggen om eventuele complicaties op langere termijn, als gevolg van langdurige hoge bloedglucosewaarden, te voorkomen. Veel voorkomende complicaties bij mensen met diabetes zijn hart- en vaatziekten, oogproblemen, aangetaste zenuwen en nierschade. [1,6,10] 2.4 Diabetes in Nederland Diabetes is de meest voorkomende ziekte in Nederland. Volgens cijfers van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) hadden 740.000 Nederlanders in 2007  diabetes.  Jaarlijks  komen  daar  zo’n  71.000  mensen  bij,  evenveel  mannen  als   vrouwen. Een op de tien mensen met diabetes heeft diabetes type 1. Door de vergrijzing en het toenemend aantal mensen met overgewicht zal het aantal mensen met diabetes in 2025 verdubbeld zijn. Na astma is diabetes de meest voorkomende chronische ziekte bij kinderen in Nederland. Bijna alle kinderen, bij wie diabetes is geconstateerd, hebben diabetes type 1. Naar schatting hebben 6.000 kinderen tussen de 0 en 18 jaar diabetes. In de leeftijdsgroep van 0 tot 25 jaar hebben ongeveer 10.000 tot 12.000 kinderen en jongeren diabetes. [5,6,9]

Type 1 diabetes mellitus

Type 2 diabetes mellitus

mannen

vrouwen

mannen

vrouwen

0-14

0,6

1,6

0,0

0,3

15-24

2,0

4,5

0,7

0,0

25-44

2,6

4,4

6,4

6,0

45-64

8,2

4,8

68,0

47,6

65-74

11,9

8,8

171,4

140,4

75+

2,9

16,4

170,7

165,3

totaal

4,4

5,4

42,4

39,6

Prevalentie (per 1.000) van diabetes type 1 en type 2 naar de bevolking van Nederland in 2007 (RIVM) [24]

8

3. Zelfmanagement bij diabetes Zelfmanagement houdt in dat de patiënt zelf de regie voert over het leven met zijn ziekte, dus zoveel mogelijk zelf bepaalt op welke manier hij zijn ziekte inpast in zijn leven. Het doel van zelfmanagement is het bereiken van een zo goed mogelijk resultaat met betrekking tot gezondheid en kwaliteit van leven. Voor mensen met diabetes zijn de dagelijks terugkerende handelingen, zoals bloed controleren of voeding en medicatie op elkaar afstemmen, belangrijk om dit te bereiken. Maar ook het kiezen voor een gezonde leefstijl, die de kans op latere complicaties verkleint, is een vorm van zelfmanagement. Iedere persoon met diabetes moet hierin zijn eigen weg vinden. Daardoor is diabetes een zelfmanagementziekte bij uitstek. [12] Vroeger  ‘ondergingen’  mensen met diabetes de behandeling door de arts, tegenwoordig staan de behoeften van de patiënt centraal en wordt in overleg met de arts en andere zorgverleners een persoonlijk behandelplan opgesteld. Belangrijk is dat de patiënt kan aangeven hoeveel verantwoordelijkheid hij daarbij kan of wil dragen. De belangrijkste voorwaarde voor zelfmanagement is motivatie; iemand moet zichzelf willen  ‘managen’.  [2,12,13] 3.1 Zelfmanagement bij diabetes type 1 Iemand met diabetes type 1 moet al snel zelf bepaalde handelingen kunnen uitvoeren om zelfstandig en verantwoord te kunnen leven. Hierbij is het van belang dat hij kennis heeft van wat diabetes inhoudt en op welke manier hij de bloedglucosewaarden kan beïnvloeden. Vaak is dit een langdurig proces dat door vallen en opstaan wordt geleerd. Uiteindelijk wordt duidelijk hoe het lichaam in verschillende omstandigheden reageert, waardoor iemand de juiste beslissingen kan nemen. Deze beslissingen zijn bij mensen met diabetes type 1 vooral gericht op een goede afstemming tussen voeding, beweging en insuline. [12,13]

Afstemming tussen voeding, beweging en insuline [SB]

9

3.2 Zelfmanagement bij kinderen en jongeren Zoals gezegd is het belangrijk dat iemand met diabetes kan aangeven hoeveel verantwoordelijkheid hij zelf wil of kan dragen. Over het algemeen zullen ouders deze verantwoordelijkheid grotendeels van jonge kinderen overnemen. Maar naarmate de kinderen ouder worden, moet hun zelfmanagement toenemen. Ouders, begeleiders op school en zorgverleners moeten kinderen hierbij motiveren en ondersteunen. Belangrijk is dat kinderen en jongeren voldoende ruimte krijgen om een en ander zelf uit te proberen.  Angst  voor  hypo’s  weerhoudt  ouders  er  vaak  van  om  hun kinderen deze ruimte te geven. [11,13] Jongeren Jongeren zijn op zoek naar hun eigen identiteit, waardoor conflicten met hun ouders over de manier waarop ze met hun diabetes omgaan gemakkelijker kunnen ontstaan. Bovendien vinden zij het belangrijk om hetzelfde leven te leiden als hun leeftijdgenoten en houden zij zich niet bezig met eventuele complicaties op langere termijn. Het merendeel van de zorgverleners vindt dat zelfmanagement bij jongeren prioriteit moet hebben. Toch blijkt hier tijdens spreekuren in ziekenhuizen weinig aandacht aan besteed te worden. [11,13]

10

4. De invloed van sport op diabetes Lichamelijke inspanning heeft bij mensen met diabetes in principe dezelfde positieve effecten als bij mensen die geen diabetes hebben, zoals een betere regulering van lichaamsgewicht en bloeddruk, een vermindering van het risico op hart- en vaatziekten en verbetering van de insulinegevoeligheid. Daarnaast voelen mensen die sporten zich over het algemeen fitter. Regelmatig sporten heeft voor mensen met diabetes nog extra positieve effecten. Behalve dat de insulinegevoeligheid verbetert, zorgt sporten ook voor een betere regulatie van bloedglucosewaarden op zowel de korte als de lange termijn. Tijdens het sporten ontstaan er reacties in de stofwisseling van het lichaam. Het is belangrijk dat mensen met diabetes weten welke processen in hun lichaam plaatsvinden bij sportbeoefening. [1,14] 4.1 Stofwisseling bij inspanning Lichaamsbeweging zorgt voor extra verbruik van energie (glucose). Zoals gezegd haalt het lichaam de glucose onder andere uit de koolhydraten afkomstig uit ons eten en drinken. Hoe intensiever de inspanning, hoe meer glucose de spieren nodig hebben. De glucose kan alleen door de spiercellen worden opgenomen als er voldoende insuline in het bloed aanwezig is. Wanneer in de spiercellen te weinig glucose komt, geeft de lever extra glucose af aan het bloed. Een gezonde lever bevat namelijk altijd een reservevoorraad glucose, die aangesproken wordt tijdens inspanning of stress. Bij mensen die niet aan diabetes lijden, regelt het lichaam zelf dat de hoeveelheid insuline in het bloed afgestemd is op het glucoseverbruik. Zo zorgt het lichaam voor het juiste evenwicht tussen glucose en insuline in het bloed en worden te hoge of te lage bloedglucosewaarden automatisch voorkomen. Bij mensen met diabetes werkt dit mechanisme niet of minder goed. [1,16] 4.2 Risico’s  sport  en  diabetes Mensen met diabetes moeten dus zelf regelen dat een goede balans ontstaat tussen het energieverbruik en de hoeveelheid koolhydraten en insuline in het bloed. Daarbij speelt de juiste (hoeveelheid) voeding een belangrijke rol, zowel voor, tijdens als na het sporten. Daarnaast moeten zij rekening houden met het feit dat bij lichamelijke inspanning een betere doorbloeding plaatsvindt, waardoor de insuline sneller wordt opgenomen. Bij onvoldoende aanpassing van insuline en/of voeding kan door de toegenomen insulinegevoeligheid zelfs tot twee dagen na de inspanning een hypo ontstaan. Ook kan tijdens het sporten door (wedstrijd)spanning de bloedglucosewaarde stijgen, omdat de lever zijn reservevoorraad glucose aanspreekt. [16] Wanneer onvoldoende rekening wordt gehouden met bovenstaande factoren kan al snel een hypo of hyper ontstaan door sportbeoefening. Het verschilt per persoon hoeveel insuline en/of voeding er bij het sporten nodig is. De enige manier om dat te weten te komen is door ervaring (trial and error). [1,15,17] 11

4.3 Sporten bij diabetes type 1 Sport en beweging zorgen voor een gunstig effect op de bloedglucosewaarden en de insulinegevoeligheid van mensen met diabetes. Door de betere bloedglucosewaarden kunnen latere complicaties als gevolg van langdurige hypers worden voorkomen en door de verbeterde insulinegevoeligheid hoeven mensen met diabetes type 1 vaak minder insuline toe te dienen. Doordat bij mensen met diabetes type 1 de bloedglucosewaarden heel snel kunnen stijgen of dalen onder invloed van sport en beweging, is het voor hen van belang om met een goede bloedglucosewaarde te starten om de inspanning beter vol te kunnen houden. Bij een bloedglucosewaarde boven de 16 mmol/l is het niet raadzaam om zonder meer te gaan sporten. Eerst moet bepaald worden of deze hoge bloedglucosewaarde het gevolg is van een insulinetekort of van het te laat toedienen van insuline na het nuttigen van koolhydraten. Is dit namelijk het gevolg van insulinetekort, dan kan de bloedglucosewaarde stijgen doordat de lever glucose afgeeft. Wanneer nog wel insuline actief is in het lichaam, dan zal de bloedglucosewaarde nog dalen tijdens het sporten. Bij een te lage bloedglucosewaarde (< 5 mmol/l) moet voor aanvang van de inspanning voeding of drinken met koolhydraten worden ingenomen. [14,15,17]

Bloedglucosecontrole en koolhydrateninname tijdens mountainbiken [SB]

12

4.4 Zelfmanagement bij sport Mensen met diabetes type 1 kunnen gewoon sporten, maar zij moeten de juiste voorwaarden scheppen om dit verantwoord te kunnen doen. Bij het sporten moeten zij rekening houden met de volgende factoren: de hoeveelheid insuline in het bloed, de duur en intensiteit van de inspanning, de bloedglucosewaarde en de behoefte aan eventuele extra koolhydraten. Zelfmanagement is hierbij erg belangrijk. De volgende zaken doen een beroep op het zelfmanagement van sporters met diabetes type 1. Bloedglucosewaarde meten Meten is weten! Zoals hierboven vermeld is het belangrijk om voor aanvang van de inspanning de bloedglucosewaarde te meten en eventueel actie te ondernemen (insuline toedienen of iets eten). Afhankelijk van duur en intensiteit zijn een of meerdere tussentijdse bloedglucosecontroles raadzaam. Ook is het aan te bevelen om ongeveer twee uur na de inspanning nogmaals het bloed te controleren, omdat het lichaam in die tijd bezig is geweest de glucosevoorraad in de lever en spiercellen aan te vullen. [17] Hypobestrijding Bij een hypo moeten  zogenaamde  ‘snelle’ koolhydraten ingenomen worden; dit zijn koolhydraten die snel in het bloed opgenomen worden. Daarom is het belangrijk dat iemand met diabetes altijd iets te eten of te drinken bij zich heeft waarin voldoende koolhydraten  zitten.  Dextro’s  vullen  het  tekort  aan  glucose  in  het bloed snel aan, waardoor ze geschikt zijn om een hypo snel te bestrijden. Daarna moeten nog extra koolhydraten ingenomen worden om te voorkomen dat snel een nieuwe hypo ontstaat. Het  is  natuurlijk  beter  om  hypo’s  bij  het  sporten  te  voorkomen. Dit kan door: - de hoeveelheid insuline voor, tijdens en na de inspanning te verlagen; - een keuze te maken voor voeding waarvan de koolhydraten langzaam aan het bloed afgegeven worden; - tussen insulinetoediening na een maaltijd en de inspanning minstens één uur te laten. Dit  laatste  heeft  te  maken  met  de  ‘piekwerking’  van  insuline.   [17] De juiste hoeveelheid insuline inschatten Om de juiste hoeveelheid insuline bij inspanning uit te rekenen moet de persoon met diabetes: - weten hoeveel gram koolhydraten in bepaalde voedingsmiddelen zitten; - weten hoeveel eenheden insuline onder normale omstandigheden nodig zijn voor het aantal ingenomen koolhydraten; - kunnen inschatten hoeveel insuline er toegediend moet worden, rekening houdend met de inspanning, het tijdstip van de maaltijd en de soort voeding. Dit laatste punt is per persoon en per sport anders. Ook hier geldt weer dat men er alleen achter kan komen door ervaring (trial and error). 13

Insuline toedienen Insuline wordt via een insulinepen of een insulinepomp toegediend. Een insulinepen is een injectienaald met een voorraad insuline erin. Gebruikers moeten bij iedere injectie een nieuwe naald aanbrengen, de juiste hoeveel insuline instellen en deze in een huidplooi injecteren. Een insulinepomp is een apparaatje met een voorraad insuline dat dag en nacht via een slangetje met het lichaam is verbonden. Het slangetje zit met een infuussetje in het lichaam vast en moet ongeveer om de drie dagen gewisseld worden. Gebruikers moeten zelf met behulp van een naaldje het nieuwe infuussetje in het lichaam aan kunnen brengen. De insulinepomp geeft continu een kleine hoeveelheid insuline af, net zoals de alvleesklier bij mensen zonder diabetes. Dit wordt de basaalstand genoemd. Daarnaast kan via een druk op de knop extra insuline worden afgegeven, bijvoorbeeld bij maaltijden. Veel gebruikers zetten de basaalstand lager en/of koppelen het pompje af tijdens het sporten. Logboek bijhouden Om goed inzicht te krijgen in de reactie van het lichaam op voeding en insulinetoediening bij verschillende soorten inspanning, is het bijhouden van een logboek een goed hulpmiddel. Deze gegevens kunnen met de behandelend arts, diabetesverpleegkundige en/of diëtist besproken worden. Het spreekt vanzelf dat bij jonge kinderen de ouders en/of begeleiders nog een (groot) deel van de verantwoordelijkheid voor deze taken op zich nemen. Om zelfmanagement bij sporten te bevorderen is het belangrijk dat ouders hun kinderen steeds meer eigen verantwoordelijkheid geven en ruimte om ervaring op te doen. [11,17]

Kinderen moeten steeds meer losgelaten worden [RH]

14

5. Sportkampen Bas van de Goor Foundation De Bas van de Goor Foundation is in 2006 opgericht door Bas van de Goor, Olympisch volleybalkampioen die zelf diabetes type 1 heeft, en Petra Seegers. De missie van de Bas van de Goor Foundation is het leven van mensen met diabetes te verbeteren door middel van sport en beweging. Op de eerste plaats zorgen zij voor voorlichting om mensen met diabetes bewust te maken van het belang van sport in hun dagelijks leven. Daarnaast organiseren zij verschillende activiteiten om mensen met diabetes het positieve effect van sport te laten ervaren. Zo regelen zij dat mensen met diabetes mee kunnen doen met de New York marathon en trainen ze een team voor de Junior Cup, het officieuze wereldkampioenschap voetbal voor jongeren met diabetes. Daarnaast organiseert de Bas van de Goor Foundation sportclinics, sportdagen en sportkampen. De sportkampen voor kinderen en jongeren worden sinds 2007 georganiseerd. In het eerste jaar was er maar één sportkamp, maar inmiddels is het aantal uitgebreid naar vier zomersportkampen en één wintersportkamp. [18,19] 5.1 Doelstelling sportkampen De sportkampen van de Bas van de Goor Foundation hebben als doel om kinderen of jongeren met diabetes in een medisch veilige omgeving te laten ervaren wat sport doet met hun diabetes. De Bas van de Goor Foundation heeft de volgende subdoelen opgesteld: - het delen van kennis en ervaring over sporten met diabetes; - deelnemers inzicht geven hoe hun insulinebehoefte aan te passen in geval van regelmatige sportbeoefening; - deelnemers laten ervaren hoe (top)sporters met diabetes omgaan met sport en diabetes; - laten zien dat je je sportieve ambities niet hoeft aan te passen als je diabetes hebt; - onderzoek doen naar de effecten van de sportkampen op een leven met diabetes. De nadruk tijdens de sportkampen ligt op zelfregulatie: het zelf en zelfstandig op elkaar afstemmen van de insulinedosis, de hoeveelheid koolhydraten in de voeding en de mate van inspanning. De sportkampen geven deelnemers en ouders het inzicht dat sporten en diabetes uitstekend samengaan. [18,19,20] 5.2 Deelnemers Aan de sportkampen die tijdens de zomervakantie plaatsvinden, mogen kinderen en jongeren deelnemen die diabetes type 1 hebben en tussen de tien en de vijftien jaar oud zijn. De kampen zijn in twee leeftijdsgroepen ingedeeld, zodat de leeftijden van de deelnemers niet te ver uiteen lopen. Het eerste en het derde sportkamp zijn bedoeld voor kinderen tussen de tien en de twaalf jaar en het tweede en het vierde sportkamp voor jongeren tussen de dertien en de vijftien jaar. Per kamp kunnen ongeveer 25 15

kinderen of jongeren deelnemen. De zomersportkampen vinden de laatste jaren plaats in Snowworld in Landgraaf. [18,19] 5.3 Begeleiding De begeleiding tijdens de sportkampen bestaat uit medewerkers van de Bas van de Goor Foundation, een kinderarts, kinderdiabetesverpleegkundigen en een aantal vrijwilligers die zelf diabetes type 1 hebben en/of een sportopleiding volgen. Iedere kinderdiabetesverpleegkundige krijgt de verantwoordelijkheid voor een groepje van ongeveer zes deelnemers. Zij moeten toezicht houden op een juiste balans tussen insulinedosering, intensiteit van het sporten en koolhydraatinname, zodat de bloedglucosewaarden binnen de veilige marges blijven. Hiervan houden zij een logboek bij. Iedere avond evalueert de diabetesverpleegkundige de dag met zijn of haar groepje. De bloedglucosewaarden van de deelnemers worden besproken en als er opvallende waarden tussen zitten, moeten de deelnemers uitleggen hoe dat volgens hen gekomen is. Hierop geeft de diabetesverpleegkundige adviezen ter verbetering. De deelnemers mogen op grond hiervan zelf aangeven hoe ze de volgende dag van plan zijn te handelen. Als  deelnemers  ’s  nachts  problemen  krijgen  met  hun  bloedglucosewaarden  moeten ze deze problemen eerst zelf of met hulp van kamergenoten oplossen. Wanneer dit niet lukt of bij twijfel mogen zij de kinderdiabetesverpleegkundige raadplegen die die nacht ‘hypodienst’  heeft.  [18,19] 5.4 Programma Het sportkamp duurt vier dagen. Alle dagen zijn hetzelfde opgebouwd: na iedere maaltijd vindt een sport- of bewegingsactiviteit plaats. Ontbijt, lunch en diner zijn in buffetvorm. De deelnemers kunnen dus zelf beslissen wat ze eten en hoeveel ze eten. Hierdoor ervaren zij wat de invloed is van verschillende soorten voeding op hun bloedglucosewaarden. Voor de maaltijd wordt aangegeven welke activiteit na het eten plaatsvindt, zodat de deelnemers rekening kunnen houden met de hoeveelheid voeding en insuline. Voor het uitrekenen van de hoeveelheid koolhydraten hebben de deelnemers de beschikking over een weegschaal en koolhydratentabellen. Tijdens het kamp vinden de volgende sport- en bewegingsactiviteiten plaats: skiën, zumba, mountainbiken, trap van meer dan 500 treden beklimmen, snowboarden, survivalparcours in klimpark en volleybal. Daarnaast staan ook een diabetesquiz en een bonte avond op het programma. Voor, tijdens en na de activiteiten zijn er vaste prikmomenten. Dit zijn momenten waarop alle deelnemers hun bloedglucosewaarde moeten meten. Als een deelnemer zich buiten deze momenten niet lekker voelt, moet hij ook zijn bloedglucosewaarde meten. [18,19] Meten bloedglucosewaarde [RH]

16

6. Onderzoek Om een antwoord te kunnen geven op mijn onderzoeksvraag, namelijk wat de invloed van de sportkampen van de Bas van de Goor Foundation is op het zelfmanagement van de deelnemers met diabetes type 1, heb ik gebruik gemaakt van enquêtes onder de deelnemers van de vier zomersportkampen van 2012. Daarnaast ben ik tijdens een van de sportkampen vrijwilliger geweest om van dichtbij te ervaren op welke manier met de deelnemers wordt omgegaan en welk effect dit heeft op het zelfmanagement van de deelnemers. 6.1 Beschrijving onderzoek Ik heb twee enquêtes gehouden, de 0-meting en de 1-meting (voor- en nameting). Bij de 0-meting heb ik gebruik gemaakt van een schriftelijke vragenlijst, die aan het begin van elk sportkamp aan alle deelnemers is gegeven. Zij moesten deze direct invullen en inleveren bij de leiding van het sportkamp. Hierdoor had ik een respons van 100% (97 deelnemers).

Invullen 0-meting [SB]

Bij de 1-meting heb ik gebruik gemaakt van een digitale vragenlijst, die zes weken na het laatste sportkamp per e-mail naar alle deelnemers is gestuurd. De termijn van zes weken had ik gekozen, omdat ik het belangrijk vond dat de deelnemers van het laatste sportkamp ook de mogelijkheid hadden om de kennis en vaardigheden, die ze tijdens het sportkamp hadden opgedaan, op school en bij hun sportvereniging toe te passen. Om een zo groot mogelijke respons bij deze 1-meting te krijgen, leek het mij een goed idee om onder de inzenders een prijs te verloten. Bas van de Goor was bereid om als prijs op school een presentatie of sportclinic te komen geven. De uiteindelijke respons was 62% (60 deelnemers). [22]

17

Beide enquêtes hebben dezelfde opbouw en nagenoeg dezelfde vragen (zie bijlagen). In het algemene gedeelte worden vragen gesteld die een beeld schetsen van de deelnemers, zoals geslacht, leeftijd en sportiviteit. Daarna volgen 12 vragen die betrekking hebben op verschillende aspecten van zelfmanagement bij diabetes. Deze vragen zijn vooral bedoeld om de deelnemers over hun eigen zelfmanagement na te laten denken. Na deze vragen volgt een invulschema (vraag 22 in de enquêtes). In dit schema moeten de deelnemers aangeven hoe zelfstandig zij zichzelf vinden met betrekking tot zaken die een beroep doen op hun zelfmanagement. Bij de nameting volgt na dit schema nog een extra vraag (vraag 23) waarbij de deelnemers kunnen aangeven of het sportkamp van invloed is geweest op hun zelfstandigheid. Mijn conclusie trek ik met name op grond van de resultaten van vraag 22 en 23. Alle resultaten zijn als bijlage in dit verslag opgenomen. 6.2 Onderzoeksgroep Aan het onderzoek hebben in totaal 97 kinderen en jongeren deelgenomen: 52 kinderen in de leeftijd van 10 tot en met 12 jaar (26 jongens en 26 meisjes) en 45 jongeren in de leeftijd van 13 tot en met 15 jaar (23 jongens en 22 meisjes). Onderstaande gegevens zijn afkomstig uit de 0-meting. Kinderen Bij de jongste deelnemers betreft het een sportieve groep: 49 kinderen beoefenen buiten schoolgym een sport (94%). Het overgrote deel van deze kinderen houdt rekening met de hoeveelheid insuline bij inspannende activiteiten, maar slechts twee kinderen geven aan dat zij hierover zelfstandig beslissingen nemen. Van de kinderen gebruikt het merendeel een insulinepomp (81%) en bijna alle kinderen controleren minstens drie keer per dag hun bloedglucosewaarde (96%). Hun zelfstandigheid verschilt per handeling. Een kwart van de kinderen, waarbij de gegevens niet automatisch in de pomp of glucosemeter worden opgeslagen, houdt zelf een logboek bij. 73% van de kinderen berekent zelf de hoeveelheid insuline die toegediend moet worden of laat dit de pomp uitrekenen en 74% vergeet (bijna) nooit om de insuline ook toe te dienen. Bij driekwart helpen de ouders de kinderen eraan herinneren om de insuline toe te dienen. Slechts een klein gedeelte van de kinderen (14%) kan een hypo helemaal zelfstandig oplossen; bij een hyper lukt dat een kwart van de kinderen. Het overgrote deel van de kinderen (79%) geeft aan dat zij denken dat hun ouders het (soms) spannend vinden om hen alleen van huis te laten gaan. Jongeren Ook bij de jongeren betreft het een sportieve groep: 40 van de 45 jongeren beoefenen een sport (89%). Het merendeel van deze jongeren houdt rekening met de hoeveelheid insuline bij inspannende activiteiten en één op de vijf geeft aan dit zelfstandig te beslissen. 18

Ook bij de jongeren gebruikt het merendeel een insulinepomp (84%) en controleren zij bijna allemaal minstens drie keer per dag hun bloedglucosewaarde (96%). Slechts 13% van de jongeren, waarbij de gegevens niet automatisch in de pomp of glucosemeter worden opgeslagen, houdt zelf een logboek bij. Opvallend is dat bij ongeveer de helft van de jongeren de ouders een logboek bijhouden. Bij de jongeren rekent 92% zelf de hoeveelheid insuline uit of laat de pomp het uitrekenen. 65% van de jongeren vergeet (bijna) nooit om de insuline toe te dienen; driekwart wordt hier (soms) aan herinnerd door de ouders. De  jongeren  kunnen  hypo’s  (29%)  en  hypers  (38%)  blijkbaar  al  vaker   zelfstandig oplossen dan de kinderen. Iets meer dan de helft van de jongeren geeft aan dat hun ouders het niet spannend vinden om hen alleen van huis te laten gaan. 6.3 Resultaten 32 kinderen en 28 jongeren hebben de 1-meting (nameting) ingevuld; dit is voor beide groepen precies 62%. Het betreft bijna evenveel jongens als meisjes en deze zijn gelijk verdeeld over alle sportkampen. Ook de verhouding tussen insulinepompgebruikers en pengebruikers is nagenoeg hetzelfde als bij de 0-meting. Kinderen Op grond van de vragen over zelfmanagement blijkt dat het aantal kinderen dat minimaal 5 keer per dag de bloedglucosewaarde controleert met 10% is toegenomen. Ook blijkt dat aanzienlijk meer kinderen hun bloedglucose voor het sporten zijn gaan meten (toename 13%). Daar staat tegenover dat een even groot aantal kinderen na het sporten niet meer blijkt te meten. Het aantal kinderen dat rekening houdt met de hoeveelheid insuline voor sporten is toegenomen met 7% en meer kinderen overleggen hierover met hun ouders. Als laatste is ook een toename van 11%  kinderen  die  zelfstandig  hypo’s  kunnen  oplossen   opvallend te noemen. Deze resultaten worden vrijwel allemaal bevestigd door de resultaten van het invulschema (vraag 22): Handelingen

Gemiddelde Gemiddelde Verschil 0-meting 1-meting Bloed controleren 9,2 9,7 + 0,5 Insuline toedienen/spuiten 8,1 9,1 + 1,0 Hoeveelheid insuline uitrekenen 7,3 7,9 + 0,6 Hypo’s  oplossen 7,8 8,1 + 0,3 Hypers oplossen 7,5 7,6 + 0,1 Inschatten wat te doen om veilig te gaan sporten 6,8 7,8 + 1,0 Voor pompgebruikers: infuussetje wisselen 5,9 6,7 + 0,8 Voor pengebruikers: naald en ampul wisselen 9,4 9,5 + 0,1 Gemiddeld 7,8 8,3 + 0,5 Resultaten vraag 22 sportkampen 1 en 3 (2012)

19

21 kinderen (66%) geven aan dat het sportkamp geholpen heeft om bovenstaande handelingen zelfstandiger uit te voeren. Hierbij worden met name genoemd: beter inschatten hoeveel insuline nodig is bij sport, koolhydraten uitrekenen, infuussetje wisselen,  hypo’s  oplossen  en  meer  zelfvertrouwen.  

Spanning bij eerste keer zelfstandig infuussetje wisselen tijdens sportkamp [RH]

Jongeren Het aantal jongeren dat minimaal 5 keer per dag de bloedglucosewaarde controleert, blijkt met 27% toegenomen. Net als bij de kinderen blijken ook de jongeren voor het sporten vaker hun bloed te controleren (toename 18%), waarbij opvalt dat eenzelfde toename van bloedcontroles tijdens het sporten is waar te nemen. Bij  de  jongeren  blijkt  een  forse  toename  van  het  zelfstandig  hypo’s  en hypers kunnen oplossen,  namelijk  een  toename  van  14%  bij  hypo’s  en  12%  bij  hypers.   Alle jongeren geven aan dat zij nu zelf, eventueel met behulp van de insulinepomp, de hoeveelheid insuline voor een maaltijd uitrekenen. Dit is een toename van 9%. Op het zelf oplossen van hypers na, worden alle resultaten door het invulschema van vraag 22 bevestigd: Handelingen

Gemiddelde Gemiddelde Verschil 0-meting 1-meting Bloed controleren 8,7 9,3 + 0,6 Insuline toedienen/spuiten 8,8 9,3 + 0,5 Hoeveelheid insuline uitrekenen 7,9 8,5 + 0,6 Hypo’s  oplossen 8,4 8,4 = Hypers oplossen 8,1 7,8 - 0,3 Inschatten wat te doen om veilig te gaan sporten 7,7 8,3 + 0,6 Voor pompgebruikers: infuussetje wisselen 8,0 7,8 - 0,2 Voor pengebruikers: naald en ampul wisselen 9,8 9,8 = Gemiddeld 8,4 8,7 + 0,3 Resultaten vraag 22 sportkampen 2 en 4 (2012)

20

16 jongeren (57%) geven aan dat het sportkamp geholpen heeft om bovenstaande handelingen zelfstandiger uit te voeren. Hierbij worden met name genoemd: beter inschatten hoeveel insuline nodig is bij sport, koolhydraten uitrekenen, insuline spuiten en  hypo’s  oplossen.   6.4 Eigen waarneming Als vrijwilliger bij het sportkamp heb ik ervaren hoe de deelnemers gestimuleerd werden om bovengenoemde handelingen zo zelfstandig mogelijk uit te voeren. Ik heb gemerkt dat de kinderen aan het begin van het sportkamp nog regelmatig vroegen hoe ze iets het beste aan konden pakken, maar dat dit steeds minder voorkwam naarmate het sportkamp vorderde. Zij durfden steeds meer zelfstandig beslissingen te nemen. In een interview dat ik met Bas van de Goor heb gehouden, stelde ik de vraag welke onderdelen van het sportkamp volgens hem het zelfmanagement van de deelnemers bevorderen. Hierop gaf hij aan dat er volgens hem verschillende elementen zijn die het zelfmanagement bevorderen. Ten eerste dat de kinderen zonder hun ouders zijn en dus meer zelf moeten doen. Op de tweede plaats dat ze in kleine groepjes bij een diabetesverpleegkundige zijn ingedeeld en daar zelf moeten nadenken wat ze moeten doen. Ten  derde  dat  als  ze  ’s  nachts  een  hyper  of  hypo  hebben  deze eerst zelf moeten oplossen, als dat niet lukt met een kamergenoot en daarna pas een diabetesverpleegkundige wakker mogen maken. En als laatste dat er niets voorgezegd wordt van wat ze moeten doen, maar dat ze tips krijgen en zelf moeten beslissen wat ze daarmee doen. [21] Op de website van de Bas van de Goor Foundation is een filmpje geplaatst van het sportkamp waar ik als vrijwilliger aan deelgenomen heb. Dit filmpje geeft een goed beeld van hoe het er tijdens een zomersportkamp aan toe gaat. (www.bvdgf.org/evenementen/sportkampen) [23]

Voetballen tijdens zomersportkamp, augustus 2012 [RH]

21

7. Conclusie Mijn onderzoeksvraag was: Wat is de invloed van de sportkampen van de Bas van de Goor Foundation op het zelfmanagement van de deelnemers met diabetes type 1? Op grond van de resultaten uit de 1-meting, beschreven in paragraaf 6.3, kan ik concluderen dat de sportkampen van de Bas van de Goor Foundation een positief effect hebben op het zelfmanagement van de deelnemers. Gekeken naar de handelingen uit vraag 22, die ik gebruikt heb om het zelfmanagement te onderzoeken, blijkt bij de jongste deelnemers het zelfmanagement toegenomen van gemiddeld een 7,8 naar een 8,3 op een tienpuntsschaal. Ook bij de jongeren is het zelfmanagement toegenomen, namelijk van gemiddeld een 8,4 naar een 8,7. Hierbij moet worden opgemerkt dat het gemiddelde aanvangsniveau van de deelnemers al erg hoog was. De resultaten van vraag 23 en 24 uit de nameting bevestigen dat een groot aantal deelnemers vindt dat hun zelfmanagement dankzij het sportkamp is toegenomen. Mijn hypothese was: Ik verwacht dat het zelfmanagement van de deelnemers positief beïnvloed wordt door de sportkampen, omdat de deelnemers tijdens de sportkampen ervaren wat de invloed van sport is op hun bloedglucosewaarden en zij gestimuleerd worden om daar zo zelfstandig mogelijk op te reageren. Het onderzoek heeft mijn hypothese bevestigd.

22

Evaluatie Terugkijkend op mijn onderzoek denk ik dat ik het onderzoek goed opgezet en uitgevoerd heb. Hoewel ik niet ontevreden ben over de respons van 62% bij de nameting, zou deze misschien groter zijn geweest als de deelnemers van de eerste twee sportkampen de nameting eerder hadden kunnen invullen. Nu ontvingen zij deze enquête tien weken na hun sportkamp; de deelnemers van de laatste twee sportkampen ontvingen de nameting zes weken na hun sportkamp. Voor de betrouwbaarheid van het onderzoek zou het wellicht beter zijn geweest als ik voor alle deelnemers eenzelfde termijn had gehanteerd. Wanneer ik de nameting op de laatste dag van het sportkamp zou hebben gedaan, zou ik een respons van 100% hebben gehad. Hier heb ik echter niet voor gekozen, omdat ik wilde weten of het zelfmanagement ook in het dagelijks leven van de deelnemers was toegenomen. Bij de 0-meting hebben de deelnemers de vragenlijst aan het begin van het sportkamp ingevuld, waarbij de invloed van ouders op de antwoorden niet groot is geweest. Doordat de deelnemers de nameting thuis hebben ingevuld, is niet controleerbaar hoe groot de invloed van ouders op de antwoorden is geweest. Als ik het onderzoek opnieuw zou moeten uitvoeren, zou ik toch weer kiezen voor een digitale vragenlijst bij de nameting. Behalve dat die gebruiksvriendelijker is dan een papieren vragenlijst, verwacht ik daarbij ook een grotere respons. Ik heb er voor gekozen om de enquêtes anoniem in te laten vullen. Voor het beantwoorden van de hoofdvraag was het niet van belang om de resultaten per individu te kunnen vergelijken, maar om een uitspraak over de hele groep deelnemers te kunnen doen. Het nadeel hiervan is dat individuele ontwikkelingen niet meer terug te halen zijn. Omdat de samenstelling van de onderzoeksgroep bij de nameting nagenoeg gelijk is aan die van de 0-meting (wat de betreft verhouding jongens/meisjes, vertegenwoordiging van alle sportkampen, gelijke verdeling kinderen/jongeren en verhouding insulinepompgebruikers/pengebruikers) zijn de resultaten mijns inziens betrouwbaar te noemen.

23

Slotwoord Terugkijkend op mijn profielwerkstuk kan ik zeggen dat ik er erg tevreden over ben. Niet alleen was het leerzaam om dit verslag te maken, maar vooral was het leuk om alle andere zaken die met het profielwerkstuk te maken hadden te doen. Op de eerste plaats vond ik het erg leuk en zinvol om als vrijwilliger deel te nemen aan een van de sportkampen van de Bas van de Goor Foundation. Zo kreeg ik zelf een goed beeld van wat de sportkampen inhouden en bovendien heb ik daar zelf nieuwe kennis met betrekking tot diabetes opgedaan. Daarnaast was het ook erg gezellig. Het opstellen van de enquêtes vond ik ook leuk om te doen. Wel was het lastig om de juiste vragen te bedenken en ze goed te formuleren. Maar toen de enquête af was, was ik trots op het resultaat. Het was ook leuk om te zien hoe de deelnemers de enquêtes ingevuld hadden. Ik was nieuwsgierig naar de resultaten en vond het daardoor interessant om de enquêtes te verwerken. Het schrijven van dit verslag kostte mij veel moeite. Ik vond het belangrijk dat de informatie voor iedereen te begrijpen was, dus niet alleen voor mensen die bekend zijn met diabetes. Veel zaken met betrekking tot diabetes zijn voor mij vanzelfsprekend, waardoor ik het lastig vond om ze duidelijk uit te werken. Naarmate mijn verslag vorderde, ontdekte ik bovendien steeds meer informatie waarvan ik vond dat die nog in mijn verslag moest komen. Hierdoor kostte het schrijven van het verslag meer tijd dan ik van te voren had bedacht, maar over het eindresultaat ben ik heel tevreden. De samenwerking met Jeroen Flim vond ik erg prettig. Bij vragen of problemen kon ik bij hem terecht. Ook gaf hij mij voldoende ruimte om het onderzoek naar eigen inzicht op te zetten en uit te voeren. Met dit verslag hoop ik een positieve bijdrage geleverd te hebben aan het werk van de Bas van de Goor Foundation.

Jolien Peijnenborg

24

Bronnenlijst 1. Flim. Jeroen, Mensen met diabetes in de sportvereniging, 2009 2. http://www.diabeteswiki.nl/index.php?title=Zelfmanagement 3. http://www.zelfmanagement.com/patienten/ 4. http://www.bvdgf.org/sport_en_diabetes/wat_is_diabetes?gclid=CNSnsM7J87IC FUPHtAodTCQABg 5. http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/260322001.html 6. http://www.diabetesfonds.nl/artikel/diabetes-cijfers 7. http://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/samenvatting%20diabetes.pdf 8. http://www.diabetesfonds.nl/faq/wat-bloedsuikergehalte 9. http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/endocriene-voedings-en-stofwisselingsziekten-enimmuniteitsstoornissen/diabetes-mellitus/diabetes-mellitus-samengevat/ 10. http://www.diabetesfederatie.nl/diabetische-ketoacidose.html 11. http://www.opeigenbenen.nu/files/publicaties/2009/literatuurstudie-naarinterventies.pdf 12. http://www.zelfmanagement.com/hart-voor-zelfmanagement/?p=94 13. http://www.dvn.nl/files/site/Zelfmanagement%20bij%20diabetes,%20april%202011. pdf 14. NDF, Sport en bewegen bij diabetes mellitus, 2000 15. http://www.diabetesfederatie.nl/downloaden-documenten/richtlijnen.html 16. http://www.spijsvertering.info/over-spijsvertering/lever/functies-van-de-lever/ 17. http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/info_sport_en_bewegen_diab et.pdf 18. Bas van de Goor Foundation, Draaiboek Sportkampen 2012 19. Bas van de Goor Foundation, Handleiding Sportkampen 2012 20. http://www.bloedsuiker.nl/nieuwsbrief/nieuwsbrief.php?dict=1&edition_id=432& [email protected]#Z 21. Interview met Bas van de Goor d.d. 16 augustus 2012 22. http://www.thesistools.com/sys/index.php?ln=nl&userID=146680 23. www.bvdgf.org/evenementen/sportkampen 24. http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/endocriene-voedings-en-stofwisselingsziekten-enimmuniteitsstoornissen/diabetes-mellitus/omvang/ RH Foto’s  van  Ronald  Hoogendoorn, augustus 2012 SB      Foto’s  van  Sjoukje  Berkhof, augustus 2012

25

Bijlagen

26

Bijlage: 0-meting

VRAGENLIJST ZELFMANAGEMENT DEELNEMERS SPORTKAMP BVDGF Deelnemer aan BvdGF sportkamp 2012:

1/2/3/4

(Juiste cijfer omcirkelen)

ALGEMEEN 1. Ben je een jongen of een meisje? o Jongen o Meisje 2. Hoe oud ben je? o 3. Hoe lang heb je al diabetes? (Antwoord in jaren) o 4. Gebruik je een insulinepomp of insulinepen? o Insulinepomp o Insulinepen 5. Doe je aan sport? o Ja (ga door naar vraag 6) o Nee (ga door naar vraag 7) 6. Welke sport(en) beoefen je? o o o 7. Doe je mee aan schoolgym? o Ja o Nee 8. Denk je dat je minimaal 30 minuten per dag beweegt (zoals fietsen, wandelen, sporten, etc.)? o Ja, makkelijk o Ja, dat haal ik net o Nee, dat haal ik niet 9. Heb je al eens eerder aan een sportevenement van de Bas van de Goor Foundation deelgenomen? o Ja,  namelijk  …   o Nee

27

ZELFMANAGEMENT 10. Hoe vaak per dag controleer je gemiddeld je bloedglucosewaarden? o Nooit o 1-2 keer o 3-4 keer o 5-6 keer o Meer dan 6 keer 11. Op welke momenten controleer je je bloedglucosewaarden? (Meerdere antwoorden mogelijk) o Zodra ik wakker ben o Voor het eten o Voor het sporten o Tijdens het sporten o Na het sporten o Voor het slapen o Als ik me niet lekker voel o Ik meet per dag heel verschillend o Op  andere  momenten,  namelijk  … 12. Wordt er een diabetesdagboek of een ander overzicht van je bloedglucosewaarden bijgehouden? o Ja, dat doe ik zelf o Mijn ouders doen dat o Nee o Anders,  namelijk  … 13. Voel je het wanneer je een hyper of hypo hebt? o Ik voel alleen hypers o Ik  voel  alleen  hypo’s o Ik  voel  hypers  èn  hypo’s o Nee 14. Vraag je hulp aan iemand als je een hypo hebt? o Ik vraag altijd hulp o Ik vraag soms hulp o Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hypo zelf op o Ik reageer niet op een hypo 15. Vraag je hulp aan iemand als je een hyper hebt? o Ik vraag altijd hulp o Ik vraag soms hulp o Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hyper zelf op o Ik reageer niet op een hyper 16. Bereken je altijd zelf hoeveel insuline je toe moet dienen na een maaltijd of tussendoortje? o Ja, ik bereken altijd zelf hoeveel insuline ik nodig heb o Ik bereken soms zelf hoeveel insuline ik nodig heb o Ik laat mijn pomp uitrekenen hoeveel insuline ik nodig heb o Nee, ik bereken nooit zelf hoeveel insuline ik nodig heb

28

17. Hoe vaak komt het voor dat je je insuline vergeet toe te dienen? o Bijna nooit o Een paar keer per week o Dagelijks o Anders,  namelijk  … 18. Moeten jouw ouders of anderen je eraan herinneren dat je je insuline toe moet dienen? o Ja, altijd o Af en toe o Nee, nooit 19. Houd je rekening met wat je eet/hoeveel insuline je toedient bij inspannende activiteiten? o Ja o Nee (ga door naar vraag 21) 20. Overleg je hierover met je ouders of anderen? o Ja, ik overleg hier altijd over o Ik overleg hier soms over o Nee, ik bepaal dit zelf 21. Vinden je ouders het spannend om je alleen van huis te laten gaan (bijvoorbeeld een schoolreisje, een feestje of een logeerpartij)? o Ja o Soms o Nee o Weet ik niet 22. Kruis in onderstaand schema aan hoe zelfstandig je jezelf vindt bij de volgende handelingen: Handeling

Cijfer altijd hulp nodig

1

2

3

helemaal zelfstandig

4

5

6

7

Bloed controleren Insuline toedienen/spuiten Hoeveelheid insuline berekenen (na eten of drinken) Hypo’s  oplossen Hypers oplossen Inschatten wat je moet doen om veilig te gaan sporten Voor pompgebruikers: infuussetje wisselen Voor pengebruikers: naald en ampul wisselen

HARTELIJK DANK VOOR HET INVULLEN 29

8

9

10

Bijlage: 1-meting

NAMETING ZELFMANAGEMENT DEELNEMERS SPORTKAMP BVDGF Je hebt een paar weken geleden meegedaan aan een sportkamp van de Bas van de Goor Foundation. Aan het begin van het kamp heb je een enquête ingevuld. We vragen je nu om onderstaande vragen (nogmaals) te beantwoorden. Onder de inzenders wordt een leuke prijs verloot, namelijk dat Bas van de Goor op jouw school een presentatie of een volleybalclinic komt geven! Als je kans wilt maken op deze prijs, moet je bij vraag 26 je naam invullen. De winnaar krijgt eind oktober persoonlijk bericht. We vragen je de enquête uiterlijk vrijdag 19 oktober terug te sturen. Na deze datum is het niet meer mogelijk om de enquête in te vullen.

ALGEMEEN 0. Aan welk sportkamp 2012 heb je deelgenomen? Aan sportkamp nummer*

1 (14 tot 17 juli) 2 (18 tot 21 juli) 3 (15 tot 18 augustus) 4 (19 tot 22 augustus) 1. Ben je een jongen of een meisje?*

Jongen Meisje 2. Hoe oud ben je? (Antwoord in jaren)*

3. Hoe lang heb je al diabetes? (Antwoord in jaren)*

30

4. Gebruik je een insulinepomp of insulinepen?*

Insulinepomp Insulinepen 5. Doe je aan sport?* Ja (ga door naar vraag 7) Nee (ga door naar vraag 8) 6. Welke sport(en) beoefen je?

7. Doe je mee aan schoolgym?*

Ja Nee 8. Denk je dat je minimaal 30 minuten per dag beweegt (zoals fietsen, wandelen, sporten, etc.)?* Ja, makkelijk Ja, dat haal ik net Nee, dat haal ik niet 9. Heb je behalve aan het afgelopen sportkamp ook al aan een ander sportevenement van de Bas van de Goor Foundation deelgenomen?*

Ja, namelijk Nee

31

ZELFMANAGEMENT Tijdens het sportkamp van de Bas van de Goor Foundation is er veel aandacht besteed aan het zelfstandig omgaan met je diabetes (zelfmanagement). Geef nu weer antwoord op de volgende vragen. 10. Hoe vaak per dag controleer je gemiddeld je bloedglucosewaarden?*

Nooit 1-2 keer 3-4 keer 5-6 keer Meer dan 6 keer 11. Op welke momenten controleer je je bloedglucosewaarden? (Meerdere antwoorden mogelijk)

Zodra ik wakker ben Voor het eten Voor het sporten Tijdens het sporten Na het sporten Voor het slapen Als ik me niet lekker voel Ik meet per dag heel verschillend Op andere momenten, namelijk 12. Wordt er een diabetesdagboek of een ander overzicht van je bloedglucosewaarden bijgehouden?*

Ja, dat doe ik zelf Mijn ouders doen dat Nee Anders, namelijk

32

13. Voel je het wanneer je een hyper of hypo hebt?*

Ik voel alleen hypers Ik voel alleen hypo's Ik voel hypers en hypo's Nee 14. Vraag je hulp aan iemand als je een hypo hebt?*

Ik vraag altijd hulp Ik vraag soms hulp Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hypo zelf op Ik reageer niet op een hypo 15. Vraag je hulp aan iemand als je een hyper hebt?*

Ik vraag altijd hulp Ik vraag soms hulp Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hyper zelf op Ik reageer niet op een hyper 16. Bereken je altijd zelf hoeveel insuline je toe moet dienen na een maaltijd of tussendoortje?*

Ja, ik bereken altijd zelf hoeveel insuline ik nodig heb Ik bereken soms zelf hoeveel insuline ik nodig heb Ik laat mijn pomp uitrekenen hoeveel insuline ik nodig heb Nee, ik bereken nooit zelf hoeveel insuline ik nodig heb 17. Hoe vaak komt het voor dat je je insuline vergeet toe te dienen?*

Bijna nooit Een paar keer per week Dagelijks Anders, namelijk

33

18. Moeten jouw ouders of anderen je eraan herinneren dat je je insuline toe moet dienen?*

Ja, altijd Af en toe Nee, nooit 19. Houd je rekening met wat je eet/hoeveel insuline je toedient bij inspannende activiteiten?*

Ja (ga door naar vraag 21) Nee (ga door naar vraag 22) 20. Overleg je hierover met je ouders of anderen?

Ja, ik overleg hier altijd over Ik overleg hier soms over Nee, ik bepaal dit zelf 21. Vinden je ouders het spannend om je alleen van huis te laten gaan (bijvoorbeeld een schoolreisje, een feestje of een logeerpartij)?*

Ja Soms Nee Weet ik niet

34

22. Kruis in onderstaand schema aan hoe zelfstandig je jezelf vindt bij de volgende handelingen. Bij bolletje 1 heb je altijd hulp nodig en bij bolletje 10 kun je het helemaal zelfstandig.

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Bloed controleren Insuline toedienen/spuiten Hoeveelheid insuline berekenen (na eten of drinken) Hypo´s oplossen Hypers oplossen Inschatten wat je moet doen om veilig te gaan sporten Voor pompgebruikers: infuussetje wisselen Voor pengebruikers: naald en ampul wisselen

23. Heeft het sportkamp van de Bas van de Goor Foundation jou geholpen om de handelingen uit vraag 23 zelfstandiger uit te voeren?*

Ja (ga door naar vraag 25) Nee (je hoeft vraag 25 niet in te vullen) 24. Kun je aangeven welke handeling(en) je nu zelfstandiger uit kunt voeren.

25. Vul hier je voor- en achternaam in als je kans wilt maken op een presentatie van Bas van de Goor in jouw klas!

35

Bijlage: Resultaten 0-meting kinderen

RESULTATEN 0-METING SPORTKAMPEN 1 EN 3 (2012) Ingevuld door 52 deelnemers ALGEMEEN 1. Ben je een jongen of een meisje? 26 (50%) Jongen 26 (50%) Meisje 2. Hoe oud ben je? 2 ( 4%) 9 jaar 22 (42%) 10 jaar 20 (39%) 11 jaar 8 (15%) 12 jaar 3. Hoe lang heb je al diabetes? (Antwoord in jaren) 4 ( 8%) 0 jaar 15 (29%) 1 jaar 12 (23%) 2 jaar 2 ( 4%) 3 jaar 6 (11%) 4 jaar 13 (25%) 5 jaar of meer 4. Gebruik je een insulinepomp of insulinepen? 42 (81%) Insulinepomp 9 (17%) Insulinepen 1 ( 2%) Gebruikt geen insuline 5. Doe je aan sport? 49 (94%) Ja 3 ( 6%) Nee 6. Welke sport(en) beoefen je? 13 Voetbal 10 Turnen / gymnastiek 8 Tennis 7 Dansen 6 Hockey 4 Zwemmen 30 Overige sporten 7. Doe je mee aan schoolgym? 52 (100%) Ja 0 ( 0%) Nee

36

8. Denk je dat je minimaal 30 minuten per dag beweegt (zoals fietsen, wandelen, sporten, etc.)? 44 (85%) Ja, makkelijk 2 ( 4%) Ja, dat haal ik net 6 (11%) Nee, dat haal ik niet 9. Heb je al eens eerder aan een sportevenement van de Bas van de Goor Foundation deelgenomen? 26 Ja,  namelijk  …   10 sportdag 7 clinic 6 junior cup 3 sportkamp 26 Nee

ZELFMANAGEMENT 10. Hoe vaak per dag controleer je gemiddeld je bloedglucosewaarden? 0 ( 0%) Nooit 2 ( 4%) 1-2 keer 14 (27%) 3-4 keer 21 (40%) 5-6 keer 15 (29%) Meer dan 6 keer 11. Op welke momenten controleer je je bloedglucosewaarden? (Meerdere antwoorden mogelijk) 21 (40%) Zodra ik wakker ben 50 (96%) Voor het eten 34 (65%) Voor het sporten 13 (25%) Tijdens het sporten 34 (65%) Na het sporten 45 (87%) Voor het slapen 48 (92%) Als ik me niet lekker voel 9 (17%) Ik meet per dag heel verschillend 9 (17%) Op andere  momenten,  namelijk  … 1 4 1 1 1

als mijn ouders erom vragen ’s  nachts voor een toets op school ligt eraan wat ik ga doen

12. Wordt er een diabetesdagboek of een ander overzicht van je bloedglucosewaarden bijgehouden? 10 (19%) Ja, dat doe ik zelf 15 (29%) Mijn ouders doen dat 12 (23%) Nee 15 (29%) Anders, namelijk via insulinepomp of bloedglucosemeter 13. Voel je het wanneer je een hyper of hypo hebt? 20 (38%) Ik voel alleen hypers 1 ( 2%) Ik  voel  alleen  hypo’s 29 (56%) Ik  voel  hypers  èn  hypo’s 2 ( 4%) Nee

37

14. Vraag je hulp aan iemand als je een hypo hebt? 6 (11%) Ik vraag altijd hulp 39 (75%) Ik vraag soms hulp 7 (14%) Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hypo zelf op 0 ( 0%) Ik reageer niet op een hypo 15. Vraag je hulp aan iemand als je een hyper hebt? 4 ( 8%) Ik vraag altijd hulp 31 (59%) Ik vraag soms hulp 13 (25%) Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hyper zelf op 4 ( 8%) Ik reageer niet op een hyper 16. Bereken je altijd zelf hoeveel insuline je toe moet dienen na een maaltijd of tussendoortje? 10 (20%) Ja, ik bereken altijd zelf hoeveel insuline ik nodig heb 12 (23%) Ik bereken soms zelf hoeveel insuline ik nodig heb 27 (53%) Ik laat mijn pomp uitrekenen hoeveel insuline ik nodig heb 2 ( 4%) Nee, ik bereken nooit zelf hoeveel insuline ik nodig heb 17. Hoe vaak komt het voor dat je je insuline vergeet toe te dienen? 38 (74%) Bijna nooit 10 (20%) Een paar keer per week 3 ( 6%) Dagelijks 0 ( 0%) Anders,  namelijk  … 18. Moeten jouw ouders of anderen je eraan herinneren dat je je insuline toe moet dienen? 5 (10%) Ja, altijd 34 (67%) Af en toe 12 (23%) Nee, nooit 19. Houd je rekening met wat je eet/hoeveel insuline je toedient bij inspannende activiteiten? 45 (87%) Ja 7 (13%) Nee 20. Overleg je hierover met je ouders of anderen? 17 (38%) Ja, ik overleg hier altijd over 26 (58%) Ik overleg hier soms over 2 ( 4%) Nee, ik bepaal dit zelf 21. Vinden je ouders het spannend om je alleen van huis te laten gaan (bijvoorbeeld een schoolreisje, een feestje of een logeerpartij)? 14 (27%) Ja 27 (52%) Soms 10 (19%) Nee 1 ( 2%) Weet ik niet

38

22. Kruis in onderstaand schema aan hoe zelfstandig je jezelf vindt bij de volgende handelingen: Handeling

Cijfer altijd hulp nodig

helemaal zelfstandig

Bloed controleren

1 0

2 1

3 0

4 0

5 1

6 0

7 4

8 7

9 4

10 34

Insuline toedienen/spuiten

0

2

0

1

3

4

8

8

4

20

Hoeveelheid insuline berekenen (na eten of drinken) Hypo’s  oplossen

1

0

3

2

5

6

5

11

6

11

0

0

3

0

3

3

11

13

10

9

Hypers oplossen

1

0

2

1

6

5

13

4

6

14

Inschatten wat je moet doen om veilig te gaan sporten Voor pompgebruikers: infuussetje wisselen Voor pengebruikers: naald en ampul wisselen

0

1

1

1

9

12

10

9

6

3

9

3

2

1

3

3

4

3

4

10

0

0

0

0

0

0

0

2

1

6

39

Bijlage: Resultaten 1-meting kinderen

RESULTATEN 1-METING SPORTKAMPEN 1 EN 3 (2012) Ingevuld door 32 deelnemers ALGEMEEN 0. Aan welk sportkamp 2012 heb je deelgenomen? 16 (50%) Sportkamp 1 0 ( 0%) Sportkamp 2 16 (50%) Sportkamp 3 0 ( 0%) Sportkamp 4 1. Ben je een jongen of een meisje? 18 (56%) Jongen 14 (44%) Meisje 2. Hoe oud ben je? 13 (41%) 10 jaar 11 (34%) 11 jaar 8 (25%) 12 jaar 3. Hoe lang heb je al diabetes? (Antwoord in jaren) 5 (16%) 1 jaar 10 (31%) 2 jaar 3 ( 9%) 3 jaar 3 ( 9%) 4 jaar 11 (35%) 5 jaar of meer 4. Gebruik je een insulinepomp of insulinepen? 28 (88%) Insulinepomp 4 (12%) Insulinepen 5. Doe je aan sport? 32 (100%) Ja 0 ( 0%) Nee 6. Welke sport(en) beoefen je? 10 Voetbal 8 Tennis 6 Hockey 5 Turnen / gymnastiek 28 Overige sporten 7. Doe je mee aan schoolgym? 32 (100%) Ja 0 ( 0%) Nee 40

8. Denk je dat je minimaal 30 minuten per dag beweegt (zoals fietsen, wandelen, sporten, etc.)? 28 (88%) Ja, makkelijk 1 ( 3%) Ja, dat haal ik net 3 ( 9%) Nee, dat haal ik niet 9. Heb je behalve aan het afgelopen sportkamp al aan een ander sportevenement van de Bas van de Goor Foundation deelgenomen? 16 Ja,  namelijk  …   6 Junior cup 6 Clinic 3 Sportdag 1 Sportkamp 16 Nee ZELFMANAGEMENT 10. Hoe vaak per dag controleer je gemiddeld je bloedglucosewaarden? 1 ( 3%) Nooit 1 ( 3%) 1-2 keer 5 (16%) 3-4 keer 21 (66%) 5-6 keer 4 (12%) Meer dan 6 keer 11. Op welke momenten controleer je je bloedglucosewaarden? (Meerdere antwoorden mogelijk) 20 (63%) Zodra ik wakker ben 30 (94%) Voor het eten 25 (78%) Voor het sporten 8 (25%) Tijdens het sporten 17 (53%) Na het sporten 29 (91%) Voor het slapen 30 (94%) Als ik me niet lekker voel 2 ( 6%) Ik meet per dag heel verschillend 5 (16%) Op  andere  momenten,  namelijk  … 1 1 1 1 1

bij ziekte bij hyper voor een toets op school om 12 uur bij tussendoortjes

12. Wordt er een diabetesdagboek of een ander overzicht van je bloedglucosewaarden bijgehouden? 4 (12%) Ja, dat doe ik zelf 6 (19%) Mijn ouders doen dat 7 (22%) Nee 15 (47%) Anders, namelijk via insulinepomp of bloedglucosemeter 13. Voel je het wanneer je een hyper of hypo hebt? 0 ( 0%) Ik voel alleen hypers 13 (41%) Ik  voel  alleen  hypo’s 17 (53%) Ik  voel  hypers  èn  hypo’s 2 ( 6%) Nee

41

14. Vraag je hulp aan iemand als je een hypo hebt? 5 (16%) Ik vraag altijd hulp 19 (59%) Ik vraag soms hulp 8 (25%) Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hypo zelf op 0 ( 0%) Ik reageer niet op een hypo 15. Vraag je hulp aan iemand als je een hyper hebt? 5 (16%) Ik vraag altijd hulp 18 (56%) Ik vraag soms hulp 7 (22%) Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hyper zelf op 2 ( 6%) Ik reageer niet op een hyper 16. Bereken je altijd zelf hoeveel insuline je toe moet dienen na een maaltijd of tussendoortje? 2 ( 6%) Ja, ik bereken altijd zelf hoeveel insuline ik nodig heb 7 (22%) Ik bereken soms zelf hoeveel insuline ik nodig heb 22 (69%) Ik laat mijn pomp uitrekenen hoeveel insuline ik nodig heb 1 ( 3%) Nee, ik bereken nooit zelf hoeveel insuline ik nodig heb 17. Hoe vaak komt het voor dat je je insuline vergeet toe te dienen? 26 (81%) Bijna nooit 6 (19%) Een paar keer per week 0 ( 0%) Dagelijks 0 ( 0%) Anders,  namelijk  … 18. Moeten jouw ouders of anderen je eraan herinneren dat je je insuline toe moet dienen? 1 ( 3%) Ja, altijd 25 (78%) Af en toe 6 (19%) Nee, nooit 19. Houd je rekening met wat je eet/hoeveel insuline je toedient bij inspannende activiteiten? 30 (94%) Ja 2 ( 6%) Nee 20. Overleg je hierover met je ouders of anderen? 16 (53%) Ja, ik overleg hier altijd over 13 (43%) Ik overleg hier soms over 1 ( 4%) Nee, ik bepaal dit zelf 21. Vinden je ouders het spannend om je alleen van huis te laten gaan (bijvoorbeeld een schoolreisje, een feestje of een logeerpartij)? 7 (22%) Ja 19 (59%) Soms 4 (13%) Nee 2 ( 6%) Weet ik niet

42

22. Kruis in onderstaand schema aan hoe zelfstandig je jezelf vindt bij de volgende handelingen: Handeling

Cijfer altijd hulp nodig

helemaal zelfstandig

Bloed controleren

1 0

2 0

3 0

4 0

5 0

6 0

7 1

8 2

9 3

10 25

Insuline toedienen/spuiten

0

0

0

1

0

1

3

4

2

20

Hoeveelheid insuline berekenen (na eten of drinken) Hypo’s  oplossen

1

0

3

0

1

0

4

5

5

10

2

0

0

0

2

2

2

6

7

11

Hypers oplossen

1

1

0

1

3

2

4

8

4

8

Inschatten wat je moet doen om veilig te gaan sporten Voor pompgebruikers: infuussetje wisselen Voor pengebruikers: naald en ampul wisselen

0

0

1

0

2

3

7

5

9

4

6

0

0

0

3

3

1

1

6

8

0

0

0

0

0

0

0

1

0

3

23.

Heeft het sportkamp van de Bas van de Goor Foundation jou geholpen om de handelingen uit vraag 22 zelfstandiger uit te voeren? 21 (66%) Ja 11 (34%) Nee

24.

Kun je aangeven welke handeling(en) je nu zelfstandiger uit kunt voeren.

3 1 9 5 5 3 1 1 1

Meer zelfvertrouwen Beter voelen door meer te prikken Beter inschatten hoeveel insuline bij sport Koolhydraten uitrekenen Setje wisselen Hypo’s  oplossen Hypers oplossen Basaal aanpassen Bolushistorie inkijken

43

Bijlage: Resultaten 0-meting jongeren

RESULTATEN 0-METING SPORTKAMPEN 2 EN 4 (2012) Ingevuld door 45 deelnemers ALGEMEEN 1. Ben je een jongen of een meisje? 23 (51%) Jongen 22 (49%) Meisje 2. Hoe oud ben je? 9 (20%) 20 (44%) 10 (22%) 6 (14%)

12 jaar 13 jaar 14 jaar 15 jaar

3. Hoe lang heb je al diabetes? (Antwoord in jaren) 4 ( 9%) 0 jaar 4 ( 9%) 1 jaar 3 ( 7%) jaar 3 ( 7%) 3 jaar 3 ( 7%) 4 jaar 28 (61%) 5 jaar of meer 4. Gebruik je een insulinepomp of insulinepen? 38 (84%) Insulinepomp 7 (16%) Insulinepen 5. Doe je aan sport? 40 (89%) Ja 5 (11%) Nee 6. Welke sport(en) beoefen je? 19 Voetbal 8 Tennis 6 Dansen 3 Hockey 3 Paardrijden 19 Overige sporten 7. Doe je mee aan schoolgym? 45 (100%) Ja 0 ( 0%) Nee

44

8. Denk je dat je minimaal 30 minuten per dag beweegt (zoals fietsen, wandelen, sporten, etc.)? 36 (80%) Ja, makkelijk 0 ( 0%) Ja, dat haal ik net 9 (20%) Nee, dat haal ik niet 9. Heb je al eens eerder aan een sportevenement van de Bas van de Goor Foundation deelgenomen? 24 Ja,  namelijk  …   11 Sportkamp 6 Sportdag 4 Junior cup 3 Clinic 21 Nee

ZELFMANAGEMENT 10. Hoe vaak per dag controleer je gemiddeld je bloedglucosewaarden? 0 ( 0%) Nooit 2 ( 4%) 1-2 keer 20 (45%) 3-4 keer 19 (42%) 5-6 keer 4 ( 9%) Meer dan 6 keer 11. Op welke momenten controleer je je bloedglucosewaarden? (Meerdere antwoorden mogelijk) 25 (56%) Zodra ik wakker ben 40 (89%) Voor het eten 29 (64%) Voor het sporten 2 ( 4%) Tijdens het sporten 24 (53%) Na het sporten 40 (89%) Voor het slapen 34 (76%) Als ik me niet lekker voel 4 ( 9%) Ik meet per dag heel verschillend 3 ( 7%) Op  andere  momenten,  namelijk  … 1 1 1

Uur na het eten Als sensor alarmeert Als ik een hypo voel

12. Wordt er een diabetesdagboek of een ander overzicht van je bloedglucosewaarden bijgehouden? 4 ( 9%) Ja, dat doe ik zelf 20 (45%) Mijn ouders doen dat 6 (13%) Nee 15 (33%) Anders, namelijk via insulinepomp of bloedglucosemeter 13. Voel je het wanneer je een hyper of hypo hebt? 17 (38%) Ik voel alleen hypers 0 ( 0%) Ik  voel  alleen  hypo’s 25 (55%) Ik  voel  hypers  èn  hypo’s 3 ( 7%) Nee

45

14. Vraag je hulp aan iemand als je een hypo hebt? 2 ( 4%) Ik vraag altijd hulp 29 (65%) Ik vraag soms hulp 13 (29%) Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hypo zelf op 1 ( 2%) Ik reageer niet op een hypo 15. Vraag je hulp aan iemand als je een hyper hebt? 6 (13%) Ik vraag altijd hulp 20 (45%) Ik vraag soms hulp 17 (38%) Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hyper zelf op 2 ( 4%) Ik reageer niet op een hyper 16. Bereken je altijd zelf hoeveel insuline je toe moet dienen na een maaltijd of tussendoortje? 15 (34%) Ja, ik bereken altijd zelf hoeveel insuline ik nodig heb 2 ( 4%) Ik bereken soms zelf hoeveel insuline ik nodig heb 26 (58%) Ik laat mijn pomp uitrekenen hoeveel insuline ik nodig heb 2 ( 4%) Nee, ik bereken nooit zelf hoeveel insuline ik nodig heb 17. Hoe vaak komt het voor dat je je insuline vergeet toe te dienen? 29 (65%) Bijna nooit 9 (20%) Een paar keer per week 5 (11%) Dagelijks 2 ( 4%) Anders, namelijk heel wisselend 18. Moeten jouw ouders of anderen je eraan herinneren dat je je insuline toe moet dienen? 3 ( 7%) Ja, altijd 30 (67%) Af en toe 12 (26%) Nee, nooit 19. Houd je rekening met wat je eet/hoeveel insuline je toedient bij inspannende activiteiten? 40 (89%) Ja 5 (11%) Nee 20. Overleg je hierover met je ouders of anderen? 10 (24%) Ja, ik overleg hier altijd over 23 (56%) Ik overleg hier soms over 8 (20%) Nee, ik bepaal dit zelf 21. Vinden je ouders het spannend om je alleen van huis te laten gaan (bijvoorbeeld een schoolreisje, een feestje of een logeerpartij)? 7 (17%) Ja 11 (26%) Soms 23 (55%) Nee 1 ( 2%) Weet ik niet

46

22. Kruis in onderstaand schema aan hoe zelfstandig je jezelf vindt bij de volgende handelingen: Handeling

Cijfer altijd hulp nodig

helemaal zelfstandig

Bloed controleren

1 0

2 0

3 0

4 1

5 2

6 1

7 7

8 7

9 4

10 23

Insuline toedienen/spuiten

0

0

0

0

1

1

5

12

7

19

Hoeveelheid insuline berekenen (na eten of drinken) Hypo’s  oplossen

1

0

0

2

2

3

4

14

10

9

0

0

1

1

1

3

2

14

9

14

Hypers oplossen

0

0

1

1

0

5

7

7

8

15

Inschatten wat je moet doen om veilig te gaan sporten Voor pompgebruikers: infuussetje wisselen Voor pengebruikers: naald en ampul wisselen

0

0

0

2

4

3

11

8

10

6

2

0

1

1

1

5

4

2

5

17

0

0

0

0

0

0

0

1

0

7

47

Bijlage: Resultaten 1-meting jongeren

RESULTATEN 1-METING SPORTKAMPEN 2 EN 4 (2012) Ingevuld door 28 deelnemers ALGEMEEN 0. Aan welk sportkamp 2012 heb je deelgenomen? 0 ( 0%) Sportkamp 1 13 (46%) Sportkamp 2 0 ( 0%) Sportkamp 3 15 (54%) Sportkamp 4 1. Ben je een jongen of een meisje? 14 (50%) Jongen 14 (50%) Meisje 2. Hoe oud ben je? 1 ( 4%) 16 (57%) 8 (28%) 3 (11%)

12 jaar 13 jaar 14 jaar 15 jaar

3. Hoe lang heb je al diabetes? (Antwoord in jaren) 4 (14%) 1 jaar 1 ( 4%) 2 jaar 2 ( 7%) 3 jaar 1 ( 4%) 4 jaar 20 (71%) 5 jaar of meer 4. Gebruik je een insulinepomp of insulinepen? 24 (86%) Insulinepomp 4 (14%) Insulinepen 5. Doe je aan sport? 26 (93%) Ja 2 ( 7%) Nee 6. Welke sport(en) beoefen je? 9 Voetbal 4 Dansen 2 Hockey 2 Paardrijden 2 Karate 10 Overige sporten 7. Doe je mee aan schoolgym? 28 (100%) Ja 0 ( 0%) Nee 48

8. Denk je dat je minimaal 30 minuten per dag beweegt (zoals fietsen, wandelen, sporten, etc.)? 25 (89%) Ja, makkelijk 3 (11%) Ja, dat haal ik net 0 ( 0%) Nee, dat haal ik niet 9. Heb je behalve aan het afgelopen sportkamp al aan een ander sportevenement van de Bas van de Goor Foundation deelgenomen? 13 Ja,  namelijk  …   6 Sportkamp 3 Sportdag 3 Clinic 1 Junior cup 15 Nee

ZELFMANAGEMENT 10. Hoe vaak per dag controleer je gemiddeld je bloedglucosewaarden? 0 ( 0%) Nooit 0 ( 0%) 1-2 keer 6 (22%) 3-4 keer 18 (64%) 5-6 keer 4 (14%) Meer dan 6 keer 11. Op welke momenten controleer je je bloedglucosewaarden? (Meerdere antwoorden mogelijk) 21 (75%) Zodra ik wakker ben 27 (96%) Voor het eten 23 (82%) Voor het sporten 6 (22%) Tijdens het sporten 15 (54%) Na het sporten 27 (96%) Voor het slapen 25 (89%) Als ik me niet lekker voel 4 (14%) Ik meet per dag heel verschillend 0 ( 0%) Op  andere  momenten,  namelijk  … 12. Wordt er een diabetesdagboek of een ander overzicht van je bloedglucosewaarden bijgehouden? 4 (14%) Ja, dat doe ik zelf 3 (11%) Mijn ouders doen dat 10 (36%) Nee 11 (39%) Anders, namelijk via insulinepomp of bloedglucosemeter. 13. Voel je het wanneer je een hyper of hypo hebt? 0 ( 0%) Ik voel alleen hypers 9 (32%) Ik  voel  alleen  hypo’s 17 (61%) Ik  voel  hypers  èn  hypo’s 2 ( 7%) Nee

49

14. Vraag je hulp aan iemand als je een hypo hebt? 1 ( 4%) Ik vraag altijd hulp 14 (50%) Ik vraag soms hulp 12 (42%) Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hypo zelf op 1 ( 4%) Ik reageer niet op een hypo 15. Vraag je hulp aan iemand als je een hyper hebt? 0 ( 0%) Ik vraag altijd hulp 14 (50%) Ik vraag soms hulp 14 (50%) Nee, ik vraag nooit hulp, want ik los mijn hyper zelf op 0 ( 0%) Ik reageer niet op een hyper 16. Bereken je altijd zelf hoeveel insuline je toe moet dienen na een maaltijd of tussendoortje? 8 (30%) Ja, ik bereken altijd zelf hoeveel insuline ik nodig heb 0 ( 0%) Ik bereken soms zelf hoeveel insuline ik nodig heb 19 (70%) Ik laat mijn pomp uitrekenen hoeveel insuline ik nodig heb 0 ( 0%) Nee, ik bereken nooit zelf hoeveel insuline ik nodig heb 17. Hoe vaak komt het voor dat je je insuline vergeet toe te dienen? 19 (68%) Bijna nooit 7 (25%) Een paar keer per week 2 ( 7%) Dagelijks 0 ( 0%) Anders,  namelijk  … 18. Moeten jouw ouders of anderen je eraan herinneren dat je je insuline toe moet dienen? 0 ( 0%) Ja, altijd 21 (75%) Af en toe 7 (25%) Nee, nooit 19. Houd je rekening met wat je eet/hoeveel insuline je toedient bij inspannende activiteiten? 25 (89%) Ja 3 (11%) Nee 20. Overleg je hierover met je ouders of anderen? 6 (24%) Ja, ik overleg hier altijd over 17 (68%) Ik overleg hier soms over 2 ( 8%) Nee, ik bepaal dit zelf 21. Vinden je ouders het spannend om je alleen van huis te laten gaan (bijvoorbeeld een schoolreisje, een feestje of een logeerpartij)? 9 (32%) Ja 6 (21%) Soms 12 (43%) Nee 1 ( 4%) Weet ik niet

50

22. Kruis in onderstaand schema aan hoe zelfstandig je jezelf vindt bij de volgende handelingen: Handeling

Cijfer altijd hulp nodig

helemaal zelfstandig

Bloed controleren

1 0

2 0

3 0

4 0

5 0

6 1

7 2

8 3

9 3

10 19

Insuline toedienen/spuiten

0

0

0

0

0

0

2

3

6

16

Hoeveelheid insuline berekenen (na eten of drinken) Hypo’s  oplossen

0

0

0

0

2

0

2

9

7

8

1

0

0

0

1

1

3

4

10

8

Hypers oplossen

1

0

0

0

0

4

6

5

8

4

Inschatten wat je moet doen om veilig te gaan sporten Voor pompgebruikers: infuussetje wisselen Voor pengebruikers: naald en ampul wisselen

0

0

0

0

1

1

4

10

6

6

0

1

1

3

0

1

3

2

4

9

0

0

0

0

0

0

0

0

1

4

23.

Heeft het sportkamp van de Bas van de Goor Foundation jou geholpen om de handelingen uit vraag 22 zelfstandiger uit te voeren? 16 (57%) Ja 12 (43%) Nee

24.

Kun je aangeven welke handeling(en) je nu zelfstandiger uit kunt voeren. 10 Beter weten wat te doen met sport 2 Koolhydraten tellen 2 Insuline spuiten 2 Hypo’s  oplossen 1 Bloed controleren 1 Meer zelfvertrouwen 1 Setje wisselen 1 Bediening pomp

51