Inleiding 1: 10 mensen is mantelzorger. Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Dit betekent dat zij minimaal 8 uur per week en/of langer dan drie maanden intensief voor de ander zorgen. Van de werkende beroepsbevolking combineert 1 op de 8 werknemers werk met mantelzorgtaken. Op 17 november 2012 vond het Mantelzorgdebat plaats. Het jaarlijkse Mantelzorgdebat is een initiatief van Belangenbehartiging Mantelzorg Almere (BMA), onderdeel van de VMCA. De BMA bestaat uit een groep mantelzorgers die de belangen van mantelzorgers in Almere behartigt. Doel van het mantelzorgdebat is het inventariseren van meningen van mantelzorgers over thema's die hen aangaan en signalen doorspelen naar beleidsmakers en politiek. Op het debat was een diversiteit aan mantelzorgers aanwezig; van jong tot oud, met verschillende culturele achtergronden, werkend/niet werkend. Ook was de groep een goede afspiegeling van ‘de mantelzorgers’ door verschil in zorgsituatie en zorgrelatie. Naar aanleiding van stellingen hebben mantelzorgers, onder leiding van debatleider Niels van der Schaaff, hun ervaringen gedeeld en aanbevelingen gedaan. Mantelzorgers die niet op het debat aanwezig konden zijn, hebben de mogelijkheid gehad schriftelijk op de stellingen te reageren. Beide uitkomsten en aanbevelingen vanuit mantelzorgers vindt u terug in dit verslag. Wij gaan ervan uit dat de ervaringen en signalen vanuit de mantelzorgers u inspireren tot erkenning van de positie van mantelzorgers, passende communicatie, samenwerking en dienstverlening. Namens de Belangenbehartiging Mantelzorg Almere, VMCA T.a.v. BMA Mw. Jos Alders Wagenmakerbaan 43 1315 BC Almere Telefoon: 036-5297550 @:
[email protected]
Uitgave: december 2012
Verslag Mantelzorgdebat VMCA 2012 100% van aanwezigen geeft aan zich nooit vrij van zorg te voelen. “Zorgen met je hoofd’ wordt als zwaarder ervaren dan ‘zorg met je handen’. Het ‘je zorgen maken’, keuzes/dilemma’s waar je voor komt te staan en continue alertheid is niet in tijd meetbaar en wordt vaak niet meegeteld als mantelzorgers worden gevraagd naar hun aandeel in zorg. Ook het feit dat de zorgvrager steeds afhankelijker van je wordt en/of zich afhankelijker opstelt, het gevoel hebben 'geleefd' te worden, het overnemen van regeltaken en beslissingen, steeds minder contacten (kunnen) onderhouden en 'je vrijheid kwijt zijn' wordt vaak genoemd. Veel mantelzorgers voelen zich schuldig om dit aan te geven. Het niet of onvoldoende erkennen van ‘zorgen met je hoofd’ wordt voor mantelzorgers als een verzwaarde factor ervaren. "Wanneer je mantelzorger bent van iemand die langzaamaan steeds meer functies verliest, zit je continu in een soort rouwproces". “De vragen aan mantelzorgers gaan altijd over fysieke taken, Nooit over de hoofdpijn 24/7”. “Als je zorgt, ben je sterk. Maar als je ’s avonds in je bed ligt, ga je nadenken”. Aanbeveling: Om de zorgsituatie en belastbaarheid van de mantelzorger goed in kaart te brengen, dient naast hun aandeel aan fysieke en praktische zorg, aandacht te zijn voor de mentale belasting. Het aangeven van grenzen 22% geeft zelf grenzen aan ten opzichte van de zorgvrager. De cursus In Balans die door de VMCA aan mantelzorgers wordt aangeboden heeft een aantal mantelzorgers geholpen zich sterker te maken in het aangeven van grenzen, loslaten en het zoeken naar ontspanning. De meeste mantelzorgers geven aan dat het moeilijk is grenzen aan te geven aan de zorgvrager wanneer er bij hen sprake is van een verminderd ziekte inzicht. Dit speelt ook wanneer de zorgvrager niet of onvoldoende onderkent wat er van de mantelzorger gevraagd wordt. Door de zorg kan gelijkwaardigheid in de relatie- of kunnen rolpatronen veranderen. Vaak is er sprake van aanpassing in communicatie of een grotere afhankelijkheid van elkaar. Ook ervaren veel mantelzorgers het als confronterend wanneer zij in contact komen met anderen dan 'de cocon van de zorgsituatie'. Het dagelijks leven vraagt andere energie en aandacht dan bij mensen die niet in zorgsituatie zitten. Wat vaak genoemd wordt als belastend is wanneer de zorgvrager niet door heeft dat hij/zij (te) veel vraagt van de mantelzorger en/of is claimend is. Mantelzorgers ervaren onderschatting van de zorgvrager over wat de mantelzorger allemaal doet of over waar deze zorgen om heeft. Sommige zorgvragers zijn ‘denk-afhankelijk’ in plaats van ‘zorg-afhankelijk’. Bijvoorbeeld bij Niet Aangeboren Hersenletsel, dementie of psychiatrische problematiek. Dit wordt door mantelzorgers genoemd als een zwaar onderschatte psychische belasting. Bij mensen met onvoldoende ziekte inzicht stellen mantelzorgers wel grenzen aan het gebruik van bijvoorbeeld een pin pas. Dit kan stress veroorzaken bij de zorgvrager maar blijkt noodzakelijk.
Verslag Mantelzorgdebat VMCA 2012 Jos Alders, Projectcoördinator Informele Zorg, november 2012
1
Het aangeven van grenzen doen mantelzorgers voornamelijk als ze zelf 'doodmoe' of zelf ziek zijn. Ook 'schuldig voelen' over grenzen aangeven wordt vaak genoemd (28%). "Omdat mijn man niks meer zelf kan, voel ik mij verplicht alles te doen". "We hebben voor elkaar gekozen en beloofd voor elkaar te zorgen tot de dood ons scheidt". "Als ik er niet ben is er niemand anders". "Mijn zorgvrager is achterdochtig door Alzheimer dus vertrouwt niemand anders dan mij. Ik ben als mantelzorger zijn enige houvast". Het aangeven van grenzen ten opzichte van hulpverleners Een mantelzorger geeft aan dat het belangrijk is dat mantelzorgers zich bewust zijn van de positie te mogen onderhandelen. Daarnaast zouden organisaties moeten/kunnen helpen als de zorgvrager niet meewerkt. Een mantelzorger geeft aan grenzen te hebben aangegeven bij de huisarts waardoor ‘een circus werd opgezet’ om oplossingen te creëren. De zorgvrager (met Alzheimer) heeft alles weer teruggedraaid. Dit wordt door vele mantelzorgers herkend. “Vaak wordt degene die zorg nodig heeft als centraal gezien, behalve bij wilsonbekwamen”. "Mijn zorgvrager zegt tegen de indicatiesteller: ik heb een mantelzorger, dus alles gaat goed". "Als je aangeeft dat je wel iets zou willen doen, wordt automatisch gedacht dat je het altijd blijft doen." Veel mantelzorgers ervaren onvoldoende begrip van hulpverleners over hun rol, inzet en belastbaarheid. Verschillende mantelzorgers hebben meegemaakt dat een hulpverlener of iemand van de gemeente zei: "de behandeling wordt gestopt want de dochter kan het wel doen. Of: "je hebt het maar te doen". "Als je aangeeft dat je wel iets zou willen doen, wordt automatisch gedacht dat je het altijd blijft doen". "Als je je terugtrekt, zie je dat er niets gedaan wordt". "Ik word niet ziek van degene die ik zorg geef, maar wel van de instanties, want ze leunen op jou. Er wordt te automatisch verwacht dat je alles doet als mantelzorger. Je gaat er aan onderdoor". Aanbeveling: Bij indicatiestelling is het verplicht de situatie en belastbaarheid van de mantelzorger mee te nemen. Regelmatige communicatie met zorgvrager en mantelzorger is noodzakelijk om de zorgvraag in beeld te krijgen, te kijken wat eigen mogelijkheden zijn en waar nodig ondersteuning op maat te kunnen bieden. Dit betekent ook aanwezigheid bij de zorgplanbespreking, tenzij de zorgvrager dat uitdrukkelijk niet wil. Actief betrekken van- en communiceren met de mantelzorger is vooral van belang wanneer de zorgvrager onvoldoende inzicht heeft in het ziektebeeld en/of de belastbaarheid van de mantelzorger.
Verslag Mantelzorgdebat VMCA 2012 Jos Alders, Projectcoördinator Informele Zorg, november 2012
2
Het gebruik van techniek Een mantelzorger geeft aan positieve ervaringen te hebben met een doorschakeltelefoon die het netwerk inschakelt en doorschakelt als een van de personen niet kan helpen. Een andere mantelzorger heeft de telefoon juist teruggevraagd omdat de zorgvrager haar de hele dag opbelde. “Het gebruik van techniek, bijvoorbeeld een beeldtelefoon, suggereert een grotere oplossing dan het in de praktijk is. Het kan een handig hulpmiddel zijn, maar geen oplossing”. De (sociale) media inzetten Een mantelzorger geeft aan de media in te willen zetten om duidelijk te maken dat zij heeft gekozen voor een thuisprogramma met PGB wat minder kosten met zich meebrengt dan opname in een instelling. Omdat ze graag haar dochter thuis wilde verzorgen heeft zij haar baan opgezegd en met hulpverleners en thuisprogramma opgezet. Het thuisprogramma is er naast het bieden van zorg ook op gericht het kind meer vaardigheden aan te leren. Nu wordt het PGB teruggedraaid en wordt hulp in natura gestimuleerd. De mantelzorger vindt dat zij gedwongen wordt op een andere manier de hulp voor haar kind vorm te geven die mindere maatgericht is en bovendien duurder. Het inzetten van sociale media wordt door mantelzorgers niet gedaan maar zou een snel effect kunnen hebben bij gemeente of zorginstellingen. Vaak is er binnen een instelling iemand verantwoordelijk voor het behandelen van quotes of vragen via sociale media. Dit wordt als mogelijke oplossing gezien maar ook door veel mantelzorgers ervaren als iets wat te veel energie kost. Ook is het gebruik van de pc niet voor alle mantelzorgers gangbaar. Mantelzorg en werk Bij mensen die vanuit hun werksituatie mantelzorger zijn geworden blijken er wisselende ervaringen te zijn bij het bespreekbaar maken van de privé situatie. Cultuur op de werkvloer en relatie met leidinggevende spelen een rol bij het wel/niet bespreekbaar maken. Door ontslagen en bezuinigingen ontstaat angst bij mantelzorgers om de thuissituatie aan te geven omdat ze bang zijn dat dit gevolgen heeft voor beslissingen bij welke werknemer er voor ontslag in aanmerking komt. Positieve ervaringen: Een mantelzorger geeft bij iedere sollicitatie aan dat zij mantelzorger is en vermeldt dit ook op het cv. "Dit is wie ik ben. Ze weten waar ze aan toe zijn. Ik kan er begrip door kweken en ruimte om als het moet bijvoorbeeld zorgverlof aan te vragen". "Collega's weten van mijn situaties en helpen me door diensten over te nemen als ik plotseling weg moet". "Ik heb een functie gekozen die mogelijk was naast mijn mantelzorgtaken". Negatieve ervaringen: • Baan kwijt door te zware zorg thuis, • Bij hulpvragen aan de werkgever volgde ontslag, • Promotie niet gekregen, • Na gedwongen thuis zijn/mantelzorg bleek het moeilijk om terug te komen in eigen werk. Verslag Mantelzorgdebat VMCA 2012 Jos Alders, Projectcoördinator Informele Zorg, november 2012
3
"Wanneer je ooit hebt aangegeven dat je belast bent door het mantelzorgen, wordt dit misbruikt op andere momenten, die niets met overbelasting te maken hebben". “Als je eerlijk bent over je mantelzorgsituatie kan dit tegen je gebruikt worden op momenten waar keuzes gemaakt moeten worden wie ontslagen moet worden. Je bent het eerste aan de beurt want ' je hebt het thuis zo zwaar'. "Het is ter bescherming voor jezelf om niet het achterste van je tong te laten zien. Het begrip gaat tot de baas er moeilijkheden mee krijgt". "Ik ben gestopt met werken, dat is de makkelijkste oplossing". "Door de huidige situatie met bezuinigingen en dergelijke loop je risico wanneer je aangeeft dat je dingen nodig hebt om de mantelzorg te regelen. Je kunt beter nu geen eisen stellen". Aanbeveling: Advies bij het wel of niet bespreekbaar maken van je rol als mantelzorger op werk is voor veel mantelzorgers wenselijk om de dialoog voor te bereiden en mogelijke gevolgen beter te kunnen inschatten. (N.B.: VMCA heeft een overzicht gemaakt van tips voor werkende mantelzorgers. Ook is er veel informatie te vinden op: www.vmca.nl (onderdeel steunpunt mantelzorg, praktische ondersteuning) en op www.werkenmantelzorg.nl). Financiën De meeste mantelzorgers maken extra kosten; reiskosten, medicijnen, telefoon et cetera. 33% van de aanwezigen ontvangt een mantelzorgcompliment. Het mantelzorgcompliment wordt als een 'doekje voor het bloeden' gezien. Ook doordat het niet voor iedere mantelzorger beschikbaar is. Zorgvragers blijken het over het algemeen prettig te vinden om een mantelzorgcompliment te kunnen geven aan een mantelzorger. Bij een mantelzorger werd het mantelzorgcompliment tegen haar gebruikt. De zorgvrager zelf was zorgmijdend, de mantelzorger kreeg een mantelzorgcompliment en vervolgens te horen: "Je hebt nu geld gekregen, dus je moet het doen". Het is veel mantelzorgers niet duidelijk dat zij ook een mantelzorgcompliment aan kunnen vragen als zijzelf de AWBZ zorg overnemen. (0 uren indicatie). Het mantelzorgcompliment kan voordelen opleveren bij de erfbelasting. Een zorgvrager kan maar een mantelzorgcompliment geven. De vraag is hoe overige kinderen wel of geen profijt hebben. (Bij navraag bij Mezzo blijkt dat de overige kinderen voordeel hebben van de lage belasting over het huis) Aanbeveling: Het mantelzorgcompliment is niet voor alle mantelzorgers beschikbaar terwijl de meeste mantelzorgers hoge kosten maken. De gemeente zou andere middelen in moeten zetten om mantelzorgers financieel te compenseren. Meer verantwoording bij de zorgvrager en zijn/haar omgeving. De aanwezigen vinden het goed dat er meer verantwoording komt te liggen bij de zorgvrager en zijn/haar omgeving. Wel zijn er zorgen over dat mantelzorgers steeds meer onder druk komen te staan en dat er meer van hen verwacht wordt. “Mantelzorgers kunnen zelf ondersteuning zoeken maar organisaties en gemeente zouden daarnaast een actieve rol moeten vervullen om mensen herhaaldelijk te wijzen op ondersteuning om ze over de drempel heen te helpen ook voor zichzelf te zorgen”. “We doen al alles wat we kunnen. Er kan niet NOG meer van ons verwacht worden”. “Solidariteit in de samenleving mag niet zover gaan dat je mensen aan hun lot overlaat”. Verslag Mantelzorgdebat VMCA 2012 Jos Alders, Projectcoördinator Informele Zorg, november 2012
4
Aanbeveling: Het is goed als de overheid zich meer terugtrekt, mits het betekent dat mensen meer regie krijgen en dat de hulp meer op maat mogelijk is. Het zou niet moeten inhouden dat de overheid zich financieel terugtrekt. Ondersteuning door mantelzorgers verplicht stellen in zorginstelling waar zijn/haar familielid verblijft. 17% is het eens dat mantelzorgers verplicht kunnen worden mee te helpen in een instelling. Vooral als het gericht is op aandacht geven voor degene voor wie hij zorgt. Het zou niet automatisch moeten betekenen dat dit ook zorg voor andere medebewoners betreft of medische of huishoudelijke zorg betekent. Er is angst dat bij verplichting van hulp door mantelzorgers, de professionele zorg wordt ingeperkt. Naast inzet van de mantelzorger zou er ook ruimte moeten zijn voor inzet voor mantelzorgers. Aanbeveling: De zorginstelling dient in gesprek te gaan met de mantelzorger over wat hij/zij kan bieden en over wat hij/zij nodig heeft, niet alleen bij de intake maar ook tussentijds. Voor advies en ondersteuning worden mantelzorgers verwezen naar de VMCA. Doelgroepgericht aanbod De helft van de aanwezigen is voor doelgroepgericht aanbod. Belangrijkste reden: Mannen en vrouwen hebben andere behoeften om zorgen te delen. Een vergelijkbare zorgsituatie, achtergrond of cultuur vergroot herkenbaarheid. Een aantal mantelzorgers geeft aan, dat het vaak na verloop van tijd het gemakkelijker wordt ook buiten de eigen herkenbare groep zich prettig te voelen. Aanbeveling: Doelgroepgericht aanbod waar het (h)erkenning vergroot en drempel verlaagt om tot contacten te komen. Communicatie vanuit en met de gemeente Alle aanwezigen hebben slechte ervaringen wat betreft informatie van de gemeente naar de burgers. Men ervaart geen maatgerichte zorg en keuzevrijheid. Genoemde knelpunten: • Onvoldoende aanwezige generalisten; de antwoorden zijn niet eenduidig en stellig. “Ik denk dat… “. • Met terugwerkende kracht komt pas duidelijkheid over de eigen bijdrage, waardoor het zoeken naar een alternatief geen optie is. De gemeente erkent deze fout niet. Degene die het aanvechten lukt het om de eigen bijdrage terug te krijgen. Andere mensen weten niet dat ze dit kunnen terugeisen. • Een te hoge eigen bijdrage. Eigen aanschaf en onderhoud van voorzieningen blijkt goedkoper dan huur. • Verwijzing naar een website voor het berekenen van de eigen bijdrage die je niet kan berekenen omdat je de aanschafprijs niet weet. (wat men niet weet bij navraag) • Het is voor veel mantelzorgers niet duidelijk wat de WMO raad is en wat zij wel/niet voor hen kan betekenen. • Vanuit de gemeente is wel communicatie over wat er is afgeschaft aan hulp(middelen) maar niet over wat wel mogelijk is. • Berichten over wijzigingen zijn algemeen. Hierdoor is er geen persoonlijk inzicht: ‘Wat betekent het voor mij?’. Je kunt je als mantelzorger niet goed voorbereiden op toekomstig beleid van de gemeente. Door slechte communicatie kun je voor grote verrassingen komen te staan. Onzekerheid hierdoor geeft veel stress.
Verslag Mantelzorgdebat VMCA 2012 Jos Alders, Projectcoördinator Informele Zorg, november 2012
5
Aanbevelingen: • Duidelijkheid in communicatie naar de burgers bij servicepunt Z over te voeren beleid en eenduidigheid naar buiten. ‘Wat doen we wel en wat doen we niet?’. • Informatie over regelwijzigingen wekelijks in huis aan huis bladen plaatsen in heldere taal, geen ambtenarentaal. • Informatie over regelgeving en beleid niet alleen via de gemeente, maar ook door organisaties. • Gebruik maken van informeren via nieuwsbrieven. • Duidelijker maken waar de WMO raad voor staat en informatie uit de WMO raad meer openbaar en toegankelijker maken voor burgers.1 • Mensen informeren over veranderingen in 2013, ook al is nog niet alles uitgewerkt, mensen betrekken bij het proces. “De onzekerheid kost heel veel onnodige energie”. • Duidelijke communicatie over wie welke zorg of middelen levert, zodat er keuze vrijheid is, ook financieel.
1
Individuele knelpunten van mantelzorgers worden gemeld bij de Belangenbehartiging Mantelzorg Almere, onderdeel van VMCA. De BMA speelt signalen door via het Breed Overleg naar de WMO raad. VMCA voert mantelzorgondersteuning uit in opdracht van de gemeente en door korte lijnen kan de VMCA invloed uitoefenen op gemeentelijk beleid. Mantelzorgers en de vmca kunnen invloed uitoefenen op landelijk beleid door lid te worden van Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Verslag Mantelzorgdebat VMCA 2012 Jos Alders, Projectcoördinator Informele Zorg, november 2012
6
Aanbevelingen voor communicatie en beleid mantelzorg - overzicht 1. Om de zorgsituatie en belastbaarheid van de mantelzorger goed in kaart te brengen, dient naast hun aandeel aan fysieke en praktische zorg, aandacht te zijn voor de mentale belasting. 2. Bij indicatiestelling is het verplicht de situatie en belastbaarheid van de mantelzorger mee te nemen. Regelmatige communicatie met zorgvrager en mantelzorger is noodzakelijk om de zorgvraag in beeld te krijgen, te kijken wat eigen mogelijkheden zijn en waar nodig ondersteuning op maat te kunnen bieden. Dit betekent ook aanwezigheid bij het zorgplanbespreking, tenzij de zorgvrager dat uitdrukkelijk niet wil. Actief betrekken van- en communiceren met de mantelzorger is met name van belang wanneer de zorgvrager onvoldoende inzicht heeft in het ziektebeeld en/of de belastbaarheid van de mantelzorger. 3. Advies bij het wel of niet bespreekbaar maken van je rol als mantelzorger op werk is voor veel mantelzorgers wenselijk om de dialoog voor te bereiden en mogelijke gevolgen beter te kunnen inschatten. 4. Het mantelzorgcompliment is niet voor alle mantelzorgers beschikbaar terwijl de meeste mantelzorgers hoge kosten maken. De gemeente zou andere middelen in moeten zetten om mantelzorgers financieel te compenseren. 5. Het is goed als de overheid zich meer terugtrekt, mits het betekent dat mensen meer regie krijgen en dat de hulp meer op maat mogelijk is. Het zou niet moeten inhouden dat de overheid zich financieel terugtrekt. 6. De zorginstelling dient in gesprek te gaan met de mantelzorger over wat hij/zij kan bieden en over wat hij/zij nodig heeft, niet alleen bij de intake maar ook tussentijds. Voor advies en ondersteuning worden mantelzorgers verwezen naar de VMCA. 7. Doelgroepgericht aanbod waar het (h)erkenning vergroot en drempel verlaagt om tot contacten te komen. 8. Duidelijkheid in communicatie naar de burgers bij servicepunt Z over te voeren beleid en eenduidigheid naar buiten. ‘Wat doen we wel en wat doen we niet’. 9. Informatie over regelwijzigingen wekelijks in huis aan huis bladen plaatsen in heldere taal, geen ambtenarentaal. 10. Informatie over regelgeving en beleid niet alleen via de gemeente, maar ook door organisaties. 11. Gebruik maken van informeren via nieuwsbrieven. (“de WMO gebruikers zijn bekend”) 12. Duidelijker maken waar de WMO raad voor staat en informatie uit de WMO raad meer openbaar en toegankelijker maken voor burgers. 13. Mensen informeren over veranderingen in 2013, ook al is nog niet alles uitgewerkt, mensen betrekken bij het proces. 14. Duidelijke communicatie over wie welke zorg of middelen levert, zodat er keuze vrijheid is, ook financieel.
Verslag Mantelzorgdebat VMCA 2012 Jos Alders, Projectcoördinator Informele Zorg, november 2012
7
