Inhoudsopgave 2006
Bij de Voorplaat • Polio in de eerste helft van de 20ste eeuw • Revalidatie Friesland • Het heeft Hare Majesteit behaagd • 25 jaar Kinderrevalidatie UMCG locatie Beatrixoord • Militair Revalidatie Centrum • Heliomare
# 129 # 130 # 131 # 132 # 133 # 134
2 2 2 2 2 2
# 129 # 129 # 129 # 129
2 5 14 16
# 131
24
# 131
26
# 131
28
# 131
30
# 131 # 131
31 33
# 132 # 132 # 132
7 13 18
# 132
23
# 133 # 133
5 9
Klinische lessen • De actieve neuro-osteo-arthropathie ofwel Charcotvoet bij diabetes patiënten; een complex voetprobleem met multidisciplinaire oplossingen
# 130
4
Congresverslag • 3e prijs Trans European Scientific Contest of the ESPRM voor Hannelore Schrauwen, aios revalidatiecircuit Erasmus MC- Rijndam
# 131
5
# 129
18
# 129 # 129
19 24
# 131 # 131
6 13
# 131
14
Thema’s Polio • Polio in de eerste helft van de 20ste eeuw • Postpoliosyndroom • Poliomyelitis anterior acuta • Pyridostigmine Treatment in Postpoliomyelitis Syndrome Transitieonderzoek • De kinderrevalidatie, en dan? Transitie naar volwassenheid en functioneren als volwassenen • Determinanten van dagelijkse activiteiten en sociale participatie van jongeren met cerebrale parese • Sociale en seksuele relaties bij jongeren met cerebrale parese (CP) vergeleken met Nederlandse leeftijdgenoten • Dagelijkse lichamelijke activiteit en participatie bij volwassenen met een hemiparetische cerebrale parese • Dagelijkse activiteit, fitheid en obesitas bij jongeren en jongvolwassenen met meningomyelocele • Zorgbehoeften en zorggebruik bij jongvolwassenen met cerebrale parese Onderzoek en publicaties • De relatie tussen de grootte en lokalisatie van het herseninfarct en langetermijnuitkomsten na een beroerte • Revalidatie en Multiple Sclerose • Family Matters; het belang van systeemgericht werken in de revalidatiegeneeskunde • USER: een nieuw generiek instrument voor het vastleggen van uitkomsten van klinische revalidatie • De Spontane Communicatieschaal van het Utrechts Communicatie Onderzoek: een valide screener van communicatieve vaardigheden • Profylaxe van veneuze trombo-embolieën na een CVA
VRA-symposium • Kinderrevalidatie: een volwassen vak • Revalidatie van neuromusculaire aandoeningen in de kinderleeftijd: verleden, heden, toekomst • Goal Attainment Scaling als meetmethode bij kinderen met Cerebrale Parese • Dagelijkse activiteitenniveau en lichamelijke belasting bij mensen met een unilaterale traumatische trans-tibiale amputatie • Doelen in de pijnrevalidatie geformuleerd door de patiënt zelf • De ernst van het hersenletsel en het optreden van autonome disregulatie prediceren het optreden van heterotope ossificaties
Inhoudsopgave 2006
•
Klinische revalidatie van CVA-patiënten: voorspellende factoren voor ontslag naar verpleeghuis en opnameduur Acute deterioration of bulbar function after botulinum toxin treatment for sialorrhoea in amyotrophic lateral sclerosis Spiegeltherapie als behandeling van fantoompijn na een beenamputatie bij een jongen van 14 jaar 'Movement Imagery' bij patiënten met een subacuut CVA: meten van levendigheid van bewegingsvoorstelling
# 131
17
# 131
19
# 131
23
# 132
30
# 134 # 134
6 10
# 134 # 134 # 134
14 16 19
# 134 # 134 # 134
23 25 26
# 134 # 134
27 28
# 134
29
Actueel • Oproep tot Wetenschappelijke Vorming! • In memoriam: Maurice Hagedoren • Protocol aandacht voor jonge kinderen van CVA-patiënten • Wetenschappelijk onderzoek in de revalidatiegeneeskunde in internationaal perspectief • Van NDT tot neurorevalidatie • Werkgroep Sport, Bewegen en Revalidatie • De WAP Kies-Een-Knietabel • Course on Hand in Indonesië • Verslag van de algemene ledenvergadering van de ESPRM te Lausanne 30 maart 2006 • Richtlijnen zijn er om gebruikt te worden. Inspiratie voor implementatie • Nieuw programma Revalidatie van start in samenwerking met VRA • Niet aangeboren hersenletsel bij kinderen en jongeren: een groeiende zorg • Stuurgroep Landelijk INnovatieprogramma Kinderrevalidatie van start • G.J. Lankhorst benoemd tot President van de Académie
# 129 # 129 # 130 # 131 # 131 # 132 # 132 # 132 # 132 # 133 # 133 # 133 # 134 # 134
26 27 10 36 40 31 32 33 35 13 16 19 42 42
Van de gremia • Jaarverslag van de Werkgroep Pijnrevalidatie Nederland (WPN) 2004 • WeCo-berichten • Jaarverslag kerngroep 2005 • Jaarverslag 2005 commissie voor kwaliteitsbeleid en visitatie niet-opleidingspraktijken • Jaarverslag 2005 van de Werkgroep TraumaRevalidatie (WTR) • Nieuw visitatiekader: wat staat ons te wachten? • Vergadering Platform Kinderrevalidatieartsen 20 januari 2006 • Landelijke Werkgroep Congenitale reductiedefecten bovenste extremiteit • Jaarverslag 2005 Werkgroep transculturele revalidatiegeneeskunde • Jaarverslag 2005 Plenaire Visitatiecommissie Opleidingspraktijken Revalidatiegeneeskunde
# 129 # 129 # 130 # 130 # 130 # 130 # 130 # 130 # 131 # 131
29 31 11 14 16 17 21 22 41 42
• • •
Jaarcongres 2006 • Workshop LOBADIS: Het meten van de dreigwaarde van activiteiten in patiënten met chronische lage rugpijn: de Photograph Series of Daily Activities – Short electronic Version (PHODA-SeV) • Gezondheidsklachten bij volwassenen met cerebrale parese: naar een levensloop benadering • Physical, cognitive behavioral or combination treatment for chronic low back pain? The one year post-treatment results of a randomized, controlled trial • Verslag WAP workshop “Kies een Knie” • Efficiënte cognitieve screening bij CVA-patiënten • Long term outcome of superficialis-to-profundus tendon transfer in patients with clenched fist due to spastic hemiplegia • The Qolibri: a new scale for measurement of QoL after Brain Injury • Abstract: Evaluatie van de WCN aanbeveling voor het voorschrijven van de Handmaster • Differences in muscle activation patterns during walking between chronic low back pain patients and controls • Poster: Evaluatie consultuitvoering met elektronische database in ziekenhuis • Poster: Het ICF-model als instrument voor onderwijs in de revalidatiegeneeskunde en in de opleiding tot basisarts
Inhoudsopgave 2006
• • • • • • • • • • • • • • •
Even voorstellen… de Kerngroep 2006 Verslag van het middagprogramma van de bijeenkomst van de werkgroep traumarevalidatie (WTR) d.d. 28 februari 2006 te Zwolle Declaraties Medische informatieverstrekking Jaarverslag 2005 van de Werkgroep Amputatie en Prothesiologie (WAP) Vergadering Platform Kinderrevalidatieartsen 9 juni 2006 Jaarverslag van de Wetenschappelijke Commissie 2005 Resultaten van de enquête betreffend de medische revalidatiestaven Vanuit de kwaliteitscommissie Wie worden er gevisiteerd? Jaarverslag 2005 van de werkgroep artsen van het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap Werkgroep Traumatisch Hersenletsel (WTH). Jaarverslag 2005 Jaarverslag over 2005 van het Concilium van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen Verslag van de bijeenkomst Werkgroep TraumaRevalidatie, Hoensbroek CALL FOR ABSTRACTS: van het VRA-colloquium Vergadering Platform Kinderrevalidatieartsen VRA wetenschapscursus 2007 nu laatste aanmeldingsmogelijkheid!
Boekbespreking • Osteoarthritis; a rehabilitative approach in general practice • Therapeutic electrical stimulation (TES) of the upper extremity in stroke • Spina bifida: implications for functioning and health in young adults • Measuring disability in patients with chronic low back pain • Specialised ALS Care and Quality of Life • Verder kijken Ontwikkelingen in de revalidatiepsychologie • “Ziektebeleving van chronisch zieken van Marokkaanse afkomst en morele dilemma’s in de zorgverlening” • Active rehabilitation for chronic low back pain: Cognitive-behavioral, physical or both? Signalementen • Aankondiging van de subsidieronde 2006 van de Stichting Anna-Fonds voor onderzoek van het steun- en bewegingsstelsel • Test om longkanker te voorspellen bij patiënten met Lambert Eaton myastheen syndroom. Leidse onderzoeker wint Prinses Beatrix Fonds Jaarprijs 2005 • Visser herbenoemd tot voorzitter Revalidatie Nederland • Nieuwsbrief Keuzeondersteuning in Zorg • Kennisgeving Anna-Prijs 2007 • Voorschrijven door arts en verpleegkundige: in dubio of in duo? • Nationale Conferentie ‘Vroegtijdige behandeling en Speciaal onderwijs van kinderen tot 8 jaar’ • Zorgstelsel zet geamputeerden op het verkeerde been. Duurdere prothese wordt vaak niet vergoed • GAIA • Aankondiging van subsidieronde 2007 van de stichting Anna Fonds • Back to the Future in orthopedische voorzieningen • Zorgboek beroerte (CVA) Persberichten • Vernieuwde belastingbrochure kan geld opleveren • Misverstanden over allochtone revalidanten • Revalidatie-instellingen ontwikkelen gezamenlijk elektronisch patiëntendossier (EPD) • Nieuwe brochures over de Rugzak Informatie voor ouders van leerlingen met een beperking • Prinses Beatrix Fonds-jaarprijs neuromusculaire ziekten 2006 • Revalidatiecentra leverden in 2005 meer zorg in minder tijd • Zorgtotaal: 6 gerichte vakbeurzen voor zorgsector
# 132
36
# 132 # 132 # 132 # 132 # 132 # 132 # 132 # 133 # 133 # 134 # 134 # 134 # 134 # 134
37 38 39 41 42 44 45 25 26 30 33 34 37 38
# 130 # 130 # 130 # 131 # 133 # 133
23 27 31 44 30 32
# 134 # 134
39 41
# 129
42
# 129 # 129 # 130 # 130 # 130
43 44 42 46 47
# 131
52
# 132 # 133 # 134 # 134 # 134
55 39 48 48 50
# 130 # 130
48 48
# 131 # 131 # 132 # 133 # 134
55 56 56 44 51
Thema
Bij de Voorplaat
Polio in de eerste helft van de 20ste eeuw
©dautt
Aangezien in deze Revalidata enkele stukken over Poliomyelitis anterior acuta zijn opgenomen is de voorplaat daaraan aangepast. Bovenaan is een voorbeeld van de Barospirator of wel “ijzeren long” te zien, het beademingsapparaat dat met name in de eerste helft van de twintigste eeuw in zwang was. De patiënt wordt in de metalen cilinder geplaatst, alleen het hoofd steekt er uit en een gummikraag rond de hals zorgt voor luchtdichte afsluiting. Door in de cilinder de luchtdruk afwisselend op te voeren en te verlagen, wordt de thorax bewogen en zo wordt een kunstmatige ademhaling bewerkstelligd. Hierboven staat nog een afbeelding van een ijzeren long. De idee voor deze vorm van kunstmatige ademhaling werd al in 1876 ontwikkeld door de Franse arts Eugène Joseph Woillez (1811 – 1882). Onderaan op de voorplaat staat in het midden een slachtoffer van polio afgebeeld. Duidelijk zichtbaar is de atrofie en verkorting van het linkerbeen, met de compensatoire bekkenscheefstand. Links is Dr. Jonas Salk, de maker van het parenterale vaccin, zelf bezig kinderen te vaccineren. Rechts dr. Albert Sabin, die het orale vaccin ontwikkelde. dr. W.K.N. van der Meij, revalidatiearts, Diaconessenhuis, Meppel
Revalidata 129
2
februari 2006
Thema
Postpoliosyndroom F. Nollet
Naar een voordracht tijdens de (na)scholingscursus ‘Neuromusculaire Aandoeningen’ in september 2005 Poliomyelitis anterior acuta leidt tot verlammingsverschijnselen door verlies van motorische voorhoorncellen. Het herstel wordt gekenmerkt door uitgesproken neuromusculaire aanpassingen met sterk vergrote motor units. Vele jaren later kunnen nieuwe neuromusculaire klachten ontstaan: het 'postpoliosyndroom'. Het lijkt erop dat een geleidelijke achteruitgang optreedt van spierfunctie, wellicht door uitputting van metabool overbelaste spinale motorneuronen. Veroudering en comorbiditeit zijn daarbij van additionele betekenis. Voor de revalidatiebehandeling kunnen deze late klachten worden beschouwd als overbelastingssymptomen. De grote variatie in restverschijnselen en bewegingspatronen vereist een individuele aanpak bij de revalidatiebehandeling.
1. POLIOMYELITIS ANTERIOR ACUTA 1.1 Opkomst en ondergang van het poliovirus Hoewel het poliovirus vermoedelijk al duizenden jaren oud is, heeft het slechts gedurende een relatief beperkte periode, van het einde van de negentiende eeuw tot het einde van de vorige eeuw, ernstige epidemieën veroorzaakt. Paradoxaal genoeg waren deze epidemieën het gevolg van de verbeteringen in sanitaire voorzieningen en hygiëne. Hierdoor kwamen kinderen pas op latere leeftijd in aanraking met het poliovirus waarbij zij niet meer beschermd werden door materialenimmuniteit. Eén van de grootste epidemieën vond in 1916 plaats in de VS met 27.000 slachtoffers, waarvan er 7.000 overleden. Alleen in de stad New Vork vielen al 2.000 doden. In Nederland zijn in totaal bijna 15.000 gevallen van polio bij de Geneeskundige Hoofdinspectie aangegeven. De 3 grootste epidemieën vonden plaats in 1943/44 met 3149 gevallen, in 1952 met 1713 gevallen en in 1956 met 2.206 gevallen. In de jaren 40 en 50 van de twintigste eeuw was polio 'kinderverlamming' een angstaanjagende ziekte. (Groot)ouders
kunnen daar nog van verhalen. Na de introductie van het poliovaccin in 1957 nam de incidentie sterk af. Daarna kwamen, naast sporadische meldingen, alleen nog enkele epidemieën voor in gemeenschappen die vaccinatie op religieuze gronden afwezen: 110 meldingen in 1978 en 71 meldingen in 1992/3 (Oostvogel 1994, van Asbeck 1996). Polio is daarmee een snel vergeten ziekte geworden in westerse landen. In 1988 startte op initiatief van Rotary International de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) een campagne om het poliovirus uit te roeien (Wright 1991). Hierbij wordt gebruik gemaakt van het orale poliovirus. De inentingscampagnes zijn van een gigantische omvang: in 2000 werden 550 miljoen vaccinaties gegeven. Het resultaat is indrukwekkend. Van 350.000 polio-infecties in 1988 is het aantal afgenomen tot 3.500 in 2000 en tot 1258 in 2004. In juni 2002 werd Europa officieel poliovrij verklaard door de WHO. Momenteel beperkt polio zich tot enkele Zuid-Aziatische en West- en Centraal Afrikaanse landen. Het oorspronkelijke doel was volledige eradicatie in het
Prof. dr. F. Nollet, revalidatiearts, AMC, Amsterdam
Revalidata 129
5
jaar 2000. Later werd dit bijgesteld tot 2005 (John 2000). Inmiddels is er een plan voor de periode 2005-2008. Op dit moment is het poliovirus nog endemisch in 6 landen en doen zich met name problemen voor door verspreiding van het poliovirus naar gebieden die polio-vrij waren (recentelijk bijv. naar Indonesië). Of de wereld polio-vrij zal worden en blijven is misschien de vraag. Zo is men in Amerika er recentelijk in geslaagd het poliovirus na te maken. 1.2 Acute polio Het poliovirus verspreidt zich langs feco-orale weg en is zeer besmettelijk. • In 90-95% verloopt de infectie asymptomatisch. • Een 'abortieve' polio-infectie ontstaat in 4-8% en geeft verschijnselen van een bovenste luchtweginfectie, gastro-enteritis of griepachtig beeld. • Paralytische polio (poliomyelitis anterior acuta) ontstaat in 0,1 - 2% van de infecties, waarbij het virus met name de spinale motor neuronen vernietigt. • Bij het nog minder frequente beeld van non-paralytische poliomyelitis dringt het virus het centraal zenuwstelsel (CZS) binnen, maar blijven de verschijnselen beperkt tot een aseptische meningitis, vaak gepaard gaand met rugpijn en spierspasmen (Morens 1990). Het is overigens de vraag of een strikt onderscheid is te maken tussen paralytische en nonparalytische acute polio. In de zeer lezenswaardige literatuur uit de tijd van de grote polioepidemieën wordt dit tegengesproken (Nollet 2004). Het lijkt er meer op dat er een continuüm is van geen parese tot volledige paralyse.
februari 2006
Thema
De term poliomyelitis is dus alleen van toepassing bij aantasting van het CZS met het beeld van de acute slappe verlamming, meestal met een asymmetrische verdeling waarbij een wisselend aantal spiergroepen kan zijn aangedaan. In ernstige gevallen kunnen patiënten overlijden in het acute stadium door encephalitis of respiratoire insufficiëntie door paralyse van de ademhalingsmusculatuur. Uit obducties van fatale infecties is gebleken dat het poliovirus niet alleen de motorische voorhoorncellen aandoet, maar ook laesies in het brein veroorzaakt, voornamelijk in de hersenstam, doch ook met regelmaat in de motorische cortex. In de jaren vijftig kwam mechanische beademingsapparatuur, de 'ijzeren long', ter beschikking waardoor de sterfte aanzienlijk afnam. In endemische gebieden is de leeftijd waarop poliomyelitis wordt doorgemaakt doorgaans beneden de 4-5 jaar. Echter bij uitbraken in geïsoleerde gemeenschappen kunnen ook volwassenen worden aangedaan. Zo was de gemiddelde leeftijd 18 jaar bij de Nederlandse uitbraak in 1992/1993. 1.3 Herstel na acute polio Na de acute paralytische fase, die enkele weken kan duren, volgt een periode van herstel van spierfunctie. Het grootste herstel vindt plaats in de eerste 3 maanden en kan in totaal 2 tot 3 jaar duren. Het herstel berust op verschillende mechanismen: 1) herstel in functie van motorische neuronen die de virusinfectie overleven, meestal binnen 1 maand; 2) reïnnervatie van gedenerveerde spiervezels door 'sprouting' vanuit omgevende intacte axonen, waardoor 'giant' motor units kunnen ontstaan van wel 10x de oorspronkelijke grootte; 3) spiervezelhypertrofie door oefeningen en de belasting van fysieke ADL-activiteiten. Aan het einde van de herstelfase resteert een gevarieerd beeld van blijvende paresen. Het is dus mogelijk dat
Revalidata 129
Criteria voor het postpoliosyndroom volgens Halstead 1991 1. doorgemaakte poliomyelitis anterior acuta: - een anamnese van een koortsende ziekte gepaard gaande met verlammingsverschijnselen; - bij lichamelijk onderzoek atrofie, areflexie en behouden sensibiliteit in tenminste een extremiteit; 2. een periode van neurologisch herstel gevolgd door een neurologisch en functioneel stabiele periode van minstens 15 jaar; 3. geleidelijk of abrupt ontstane klachten van nieuwe spierzwakte, niet het gevolg zijnde van inactiviteit, eventueel vergezeld van overmatige vermoeidheid, spier- en/of gewrichtspijn, vermindering van uithoudingsvermogen, functionele achteruitgang, spieratrofie, koude-intolerantie, slikklachten of ademhalingsproblemen; 4. symptomen persisteren gedurende tenminste 1 jaar 5. geen aanwijzingen voor andere oorzaken voor bovengenoemde klachten. Tabel 1
volledig klinisch herstel aanwezig kan zijn met klaarblijkelijk normale kracht, doch met een afgenomen aantal sterk vergrote motorneuronen. Bedacht moet worden dat de bevinding van normale kracht bij manueel testen misleidend kan zijn, omdat het meetbereik van manueel kracht meten beperkt is en een afname van 50% in spierkracht van de grote beenspiergroepen onopgemerkt kan blijven (Beasley 1961). 1.4 Stabiele fase Na de herstelfase blijft de spierfunctie en het functioneren stabiel gedurende vele jaren. Een kenmerkende eigenschap van veel voormalige poliopatiënten is dat zij doorzetters waren, die ondanks hun lichamelijke beperkingen, getracht hebben zich zo goed mogelijk staande te houden in de maatschappij. Dit werd van huis uit ook erg gestimuleerd. Motieven waren dat kinderen hun fysieke tekortkomingen trachtten te compenseren door op andere gebieden uit te blinken en dat maatschappelijk succes nodig was om financieel onafhankelijk te worden. Veel oud-poliopatiënten hebben zich dan ook van jongs af aangeleerd hun lichamelijke beperkingen en fysieke klachten te negeren. Het streven was zo 'normaal' mogelijk te doen (Vellinga 1998).
6
2. HET POSTPOLIOSYNDROOM 2.1 Late achteruitgang na polio Lange tijd werd algemeen aangenomen dat de restverschijnselen van polio stabiel zouden blijven gedurende de rest van het leven. Toch werden reeds rond 1900 patiënten in de medische literatuur beschreven met late achteruitgang van spierkracht na vroegere polio. Meer medische interesse ontstond pas eind jaren zeventig en begin jaren tachtig van de vorige eeuw toen grote aantallen polioslachtoffers van de epidemieën uit de voorafgaande jaren veertig en vijftig nieuwe neuromusculaire symptomen meldden (o.a. Halstead 1985). Deze late symptomen omvatten: nieuwe of toegenomen spierzwakte, verlies van spiermassa, spier- en gewrichtspijnen, spierkramp, vermoeidheid, koude-intolerantie, ademhalingsproblemen, slikklachten, verlies van uithoudingsvermogen en meer moeite met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten zoals lopen, staan, traplopen en werken. 2.2 Definitie van het postpoliosyndroom Vele verschillende termen zijn gebruikt om deze nieuwe symptomen te beschrijven. De thans meest gangbare term is 'postpoliosyndroom' en de meest gebruikte definitie is die volgens Halstead (tabel 1).
februari 2006
Thema
Criteria voor het postpoliosyndroom volgens March of Dimes, 2001 1. doorgemaakte poliomyelitis anterior acuta: - een anamnese van een koortsende ziekte gepaard gaande met verlammingsverschijnselen - bij lichamelijk onderzoek atrofie, areflexie en behouden sensibiliteit in tenminste één extremiteit; 2. een periode van neurologisch herstel gevolgd door een neurologisch en functioneel stabiele periode van minstens 15 jaar; 3. geleidelijk of abrupt ontstane klachten van progressieve en persisterende nieuwe spierzwakte of abnormale spiervermoeibaarheid (afgenomen uithoudingsvermogen), niet het gevolg zijnde van inactiviteit, eventueel met of zonder algehele vermoeidheid, spier- en/of gewrichtspijn en spieratrofie. Abrupt begin van klachten kan volgen na een periode van inactiviteit, trauma of chirurgie). Minder frequente symptomen van PPS betreffen slikklachten of ademhalingsproblemen; 4. symptomen persisteren gedurende tenminste 1 jaar; 5. geen aanwijzingen voor andere oorzaken voor bovengenoemde klachten. Tabel 2
In 2001 is in de VS een consensusbijeenkomst gehouden en zijn de criteria iets bijgesteld (tabel 2) De diagnose blijft moeizaam omdat deze gebaseerd is op subjectieve symptomen (Aurlien 1999). Het feit dat de klachten tenminste 1 jaar moeten persisteren maakt het nog niet mogelijk de krachtafname te objectiveren. Het tempo van achteruitgang in spierkracht is langzaam en de meetvariatie van spierkrachtmetingen is dermate groot, dat het niet goed mogelijk is de afname in kracht in de tijd aan te tonen. De term postpoliomyelitis progressieve spieratrofie is daarom in onbruik geraakt. 2.3 Andere diagnosen zijn voorgesteld. De belangrijkste is post-polio muscle dysfunction (Borg 1996). Dit beschrijft meer de lokale spiersymptomen als gevolg van een achteruitgang in spiercapaciteit, te weten toename van spierzwakte, spierpijn, spiervermoeibaarheid en spieratrofie. Meer globale termen, zoals ‘late effects of polio' of ‘late onset polio sequelae', zijn minder specifiek en refereren aan de vele nieuwe symptomen die voormalige poliopatiënten kunnen ervaren. Deze hoeven dan niet noodzakelijk het gevolg te zijn van motor unit degeneratie, maar kunnen ook het gevolg zijn van secundaire aandoeningen, zoals
Revalidata 129
compressieneuropathieën of degeneratieve gewrichtsaandoeningen. Het onderscheid maken of de klachten het gevolg zijn van langzaam progressieve spierzwakte of van artrose kan moeilijk, zo niet onmogelijk, zijn. 2.4 Epidemiologie van het postpoliosyndroom De schattingen over het voorkomen van klachten passend bij het postpoliosyndroom variëren van 25 tot 74% (Windebank 1991, Ramlow 1992, Lonnberg 1993, Ivanyi 1999). Oorzaken voor deze variatie zijn ondermeer verschillen in diagnostische criteria, in definities van begrippen als 'vermoeidheid' en 'functionele achteruitgang' en in onderzoekspopulaties naar herkomst en leeftijdsopbouw. Als risicofactoren voor het krijgen van het postpoliosyndroom worden genoemd ernstige initiële polioverschijnselen, de leeftijd waarop polio werd doorgemaakt (meer kans op PPS met stijgen van de leeftijd waarop polio werd doorgemaakt), het verstreken aantal jaren sinds de polio, de aanwezigheid van restverschijnselen na de herstelfase en vrouwelijk geslacht. Onderzoek onder de slachtoffers van de polio-epidemie in Nederland van 1956 toonde aan dat bijna 60% nieuwe symptomen ervoer in 1995 (Ivanyi 1999).
7
2.5 Pathogenese van het postpoliosyndroom De etiologie van het postpoliosyndroom is nog niet opgehelderd. De meest gangbare hypothese is dat PPS het gevolg is van premature distale degeneratie van axonen van vergrote motor units door metabole overbelasting (Wiechers en Hubbell 1981). De overlevende motorneuronen innerveren een groot aantal extra spiervezels dan normaal en kunnen niet ongelimiteerd aan de verhoogde metabole eisen blijven voldoen. Hierdoor gaan terminale axonale uitlopers verloren en raken spiervezels gedenerveerd. Deze gedenerveerde spiervezels kunnen opnieuw gereïnnerveerd worden vanuit naburige axonen, waardoor een continu proces van remodellering ontstaat. Denervatie krijgt echter geleidelijk de overhand resulterend in toenemende spierzwakte. De distale motor unit degeneratie veroorzaakt mogelijk tevens neuromusculaire transmissiestoornissen, die een rol kunnen spelen bij de klachten van spiervermoeidheid (Trojan 1993). Ook leeftijd draagt vermoedelijk bij aan de klachten van PPS, hoewel het verlies van motorneuronen door leeftijd pas optreedt vanaf ca. het 60e levensjaar en de klachten van PPS reeds op aanzienlijk jongere leeftijd beginnen. De meeste ondersteuning voor de hypothese van terminale axonale degeneratie is afkomstig van elektrofysiologisch onderzoek en onderzoek van spierbiopten.
POSTPOLIOSYNDROOM 2.6 Krachtafname? In een recent systematische review wordt geconcludeerd dat de spierkracht langzaam afneemt en dat prognostische factoren nog niet zijn geïdentificeerd (Stolwijk-Swuste 2005). In korte termijnstudies (korter dan 4 jaar) is geen afname van spierkracht aangetoond. Slechts enkele studies zijn gedaan met een langere follow-up. Dalakas schatte de afname in spierkracht op ca. 1 % per jaar bij een gemiddelde follow-up van 8,2 jaar
februari 2006
Thema
Figuur 1 Een model voor de relatie tussen afname van spiercapaciteit en het ontstaan van nieuwe neuromusculaire symptomen en functionele en functionele achteruitgang na polio. De hypothese is dat symptomen en functionele problemen ontstaan wanneer de spiercapaciteit is afgenomen tot een niveau dichtbij de functionele eisen die aan de spier(en) gesteld worden. Of nieuwe klachten ontstaan, op welk moment en het tempo van progressie kan afhangen van 3 variabelen: de maximale capaciteit (kracht) na het herstel van polio (A), het moment waarop motor unit degeneratie begint (B) en de snelheid waarmee spiervezels verloren gaan (C) door voortijdige metabole uitputting afhankelijk van de mate van compensatoire vergroting van de motor units.
(Dalakas 1986). Methodologisch had dit onderzoek echter grote beperkingen. De opzet was retrospectief en 'berekend' werd de percentuele verandering van een somscore van ordinale waarden, namelijk spierkracht gemeten volgens de MRC-schaal. Grimby et al rapporteerden een afname in spierkracht van 9-15% over een periode van 8 jaar bij oud-poliopatiënten, die gedurende deze periode krachtverlies hadden ervaren (Grimby 1998). Niet duidelijk is hoe deze indeling achteraf zich verhoudt tot de criteria voor het postpoliosyndroom. Er kleven diverse problemen aan spierkrachtmetingen. Manuele spierkrachtmetingen zijn niet erg gevoelig voor het detecteren van veranderingen en handdynamometers evenmin (Nollet 1999). Bovendien hebben beide methoden een naar boven toe beperkt meetbereik, afhankelijk van de spiergroep, de testpositie, de handdynamometer en de kracht van de onderzoeker. Een ander probleem vloeit voort uit het feit dat er grote variatie
Revalidata 129
is tussen spieren in de mate waarin zij zijn aangedaan en in de mate van motor unit adaptatie. Daarbij is sprake van grote variatie binnen en tussen individuen. Indien de late achteruitgang berust op metabole overbelasting van vergrote motor units, is te verwachten dat de krachtafname van spieren onderling zal verschillen. Het is daarom vooral interessant om krachtafname van individuele spiergroepen aan te kunnen tonen. Dit is echter niet goed mogelijk, de kleinste aantoonbare individuele afname in spierkracht met een handdynamometer bedraagt in het meest optimale geval zo'n 25% (Nollet 1999). Verschillen die kleiner zijn vallen binnen de meetvariatie! De resultaten met gefixeerde dynamometers blijken niet veel gunstiger te zijn, maar het meetbereik is wel groter (Horemans 2004). 2.7 Overbelasting De symptomen van het postpoliosyndroom zijn te beschouwen als overbelastingsverschijnselen (Perry
8
1988). Vaak blijken de klachten geleidelijk over meerdere jaren te zijn ontstaan. Het is van belang om te bedenken dat een geringe achteruitgang van spierfunctie bij een beperkte reserve-capaciteit een precair evenwicht kan verstoren en zo symptomen veroorzaken. Reeds in 1958 spraken Bennett and Knowlton van 'overwork weakness' (Bennett 1958). Kenmerken hiervan zijn ondermeer het ervaren van spierzwakte en vermoeidheid, dat soms reeds door geringe inspanning ontstaat. Traag herstel na inspanning wordt eveneens vaak als klacht gemeld. Als uiting van musculaire overbelasting is een stijging van creatinekinase gevonden, correlerend met de aanwezigheid van nieuwe symptomen en loopafstand in de voorafgaande 24 uur. Het aerobe prestatievermogen is gering en bij een niet optimaal bewegingspatroon blijkt het energieverbruik verhoogd te zijn. Toch is gebleken dat de cardiorespiratoire conditie niet slechter is dan die van een wat leeftijd en geslacht betreft vergelijkbare groep gezonde, ongetrainde controlepersonen. Het prestatievermogen bleek vooral af te hangen van de beschikbare spiercapaciteit (Nollet 2001). 2.8 Functioneren en functionele achteruitgang Het aantal studies dat functionele problemen van patiënten met PPS heeft onderzocht is beperkt. De belangrijkste beperkingen betreffen het fysiek functioneren: lopen, staan, transfers, traplopen en mobiliteitsgerelateerde activiteiten van het dagelijks leven zoals werken, verplaatsing buitenshuis, boodschappen doen en huishoudelijk werk (Einarsson 1990). Een toename van handicapniveaus voor mobiliteit, werken en sociale integratie na 4-5 jaar werd wel gevonden bij patiënten met PPS maar niet bij stabiel functionerende oudpoliopatiënten (Grimby 1994). Tijdgescoorde prestatietesten blijken beter samen te hangen met het ervaren fysieke functioneren (Nollet 1999). In de loop van 6 jaar werd weinig
februari 2006
Thema
achteruitgang gevonden in fysiek functioneren (Nollet 2003). De enige voorspeller van achteruitgang na 6 jaar was de spierkracht bij aanvang. Vooral degenen die bij aanvang van het onderzoek nog goed presteerden op de tijdgescoorde fysieke prestatietest, maar met weinig spierkracht, bleken na 6 jaar achteruitgegaan te zijn. In een recente systematische review van de literatuur werd geconcludeerd dat er geen definitieve conclusies te trekken zijn over het functionele beloop of prognostische factoren (Stolwijk-Swuste 2005). Langlopende prospectief follow-up onderzoek met ongeselecteerde patiëntengroepen zijn noodzakelijk met leeftijdsgematchte controles, waarbij specifiek aandacht wordt besteed aan prognostosche factoren.
3. BEHANDELING VAN HET POSTPOLIOSYNDROOM 3.1 Differentiaal diagnostiek Alvorens een behandelplan op te stellen is een nauwkeurige evaluatie van belang. Iedere patiënt verschilt wat betreft restverschijnselen, deformiteiten van het bewegingsapparaat en bewegingspatronen. Naast een nauwkeurige anamnese van de klachten, is het van belang te vragen naar de initiële verlammingsverschijnselen en het herstel. Soms blijkt bij het lichamelijk onderzoek dat het 'goede' been wel degelijk restverschijnselen toont. De vraag naar mogelijk andere oorzaken voor de klachten dient serieus te worden overwogen. Het kan erg moeilijk zijn, soms zelfs onmogelijk, om vast te stellen of de klachten wijzen op afnemende spierzwakte of het gevolg zijn van iets anders. Het interpreteren van klachten in de aanwezigheid van degeneratieve gewrichtsaandoeningen leidt makkelijk tot een 'kip-ei' dilemma. Is het: krachtafname > gewrichtsbelasting neemt toe > gewrichtsklachten? Of omgekeerd gewrichtsdegeneratie > activiteit neemt af > adaptatieverlies spieren > spierzwakte? Hoewel het belangrijk is om hier bij iedere patiënt goed over na te denken,
Revalidata 129
gaat het in zo'n geval toch vooral om de oplossing van het probleem. En het centrale kenmerk hierin is het reduceren van overbelasting (hetzij van in capaciteit afnemende spieren, hetzij van toenemende artrose). Belangrijke differentiaal diagnostische overwegingen. • Spierkrachtsverlies? Indien dit objectiveerbaar snel optreedt of het verhaal van de patiënt zeer duidelijk in die richting wijst, ligt PPS niet direct voor de hand. Ook sensibiliteitsstoornissen horen niet bij PPS. Overweeg andere neurologische aandoeningen zoals een kanaalstenose, ALS, etc. Ook voormalige poliopatiënten kunnen last krijgen van M. Parkinson, MS, HNP, compressieneuropathie etc. • Vermoeidheid? Lokale spiervermoeidheid gerelateerd aan (over)belasting en goed reagerend op rust, is goed te begrijpen in het kader van PPS. Algehele vermoeidheid en fysieke uitputtingsverschijnselen komen ook vaak voor, maar is minder goed begrepen. Vaak blijkt dat men jarenlang de klachten heeft genegeerd en is doorgegaan op de oude voet ten koste van een steeds grotere inspanning totdat het geheel spaak loopt. Ook psychische factoren kunnen een rol spelen of een uiting zijn van een depressie. Uitgesloten moet worden dat vermoeidheid niet het gevolg is van anemie of hypothyreoïdie. Denk verder ook aan respiratoire insufficiëntie, vooral bij patiënten die in het verleden beademd zijn geweest, met bulbaire restverschijnselen, scoliose of restparesen aan de bovenste extremiteit. Klachten die hierop kunnen wijzen zijn ochtendlijke hoofdpijn, verwardheid en vermoeidheid. • Gewrichtsklachten? Zoals eerder genoemd is vaak sprake van een combinatie van degeneratieve aandoeningen van het locomotore systeem en 'toe-
9
nemende' pareseverschijnselen. Afgrenzen kan moeilijk zijn, maar in de praktijk blijkt nogal eens dat dit niet goed onderzocht is en het behandelen van gewrichtsproblemen kan soms erg dankbaar zijn. Met name bij deze groep patiënten kan en mag het gewricht nooit los worden gezien van de omgevende spierstabiliteit, de functie van de extremiteiten en het functionele gebruik. De vraag die daarbij centraal staat is: met welke functionele oplossing worden de paresen gecompenseerd? Als dit niet goed wordt geanalyseerd is de kans groot dat de gekozen oplossing op gewrichtsniveau 'goed' is, maar functioneel tot een 'slecht' resultaat leidt. • Nek- en schouderklachten? Nek- en schouderklachten komen veel voor, vaak zonder de aanwezigheid van klinisch waarneembare paresen. Deze klachten zijn vaak het gevolg van overbelasting indien de armen ter compensatie veel worden ingeschakeld (zoals bij opstaan uit zit, als steun bij lopen, intensief gebruik bij traplopen etc). PPS is bij uitstek een diagnose 'per exclusionem' en dient in eerste instantie gesteld te worden door een terzake deskundige neuroloog. Vaak blijken meer specialismen nodig: revalidatiearts en evt. orthopedisch chirurg, internist etc. 3.2 Aanvullend onderzoek • CT / MRI Aanvullend kan met beeldvormend onderzoek een indruk worden verkregen van de kwaliteit van het spierweefsel. Dit kan verrassende bevindingen opleveren, bijvoorbeeld dat in klinisch goede spieren toch infiltratie van vet, duidend op restverschijnselen, wordt gevonden (Ivanyi 1998). Beeldvormend onderzoek kan behulpzaam zijn voor het begrip van de symptomen, maar ook voor het behandelplan, met name ten aanzien van oefentherapie.
februari 2006
Thema
• EMG Electromyografie is geïndiceerd als er twijfel is of poliomyelitis is doorgemaakt. Voor het stellen van de diagnose postpoliosyndroom en het behandelplan heeft EMG geen directe betekenis. • X-foto's Bij twijfel over de mate van artrose van met name van knieën en enkels, moeten belaste (!!) röntgenfoto's worden gemaakt. • Longfunctieonderzoek Bij verdenking op respiratoire insufficiëntie (door verzwakte ademhalingsspieren en/of ernstige kyfoscoliose) of slaap-apnoe syndroom (komt vaker voor bij poliopatiënten) kan naast eenvoudige spirometrie, monddrukmeting, nachtelijke ademhalingsregistratie en bloedgasonderzoek geïndiceerd zijn. Capillaire bloedgasanalyse ter uitsluiting van CO2-retentie is eenvoudig uit te voeren. 3.3 Medicamenteuze therapie Er bestaat geen causale therapie voor PPS. Trials zijn gedaan met ondermeer humaan groeihormoon, Insulin-like growth factor-1 (IGF-1), amantadine, bromocriptine, selegiline, prednison (high-dose) en pyridostigmine. Ook wij konden geen effect van pyridostigmine aantonen (Horemans 2003). 3.4 Revalidatiebehandeling De revalidatiebehandeling van patiënten met het postpoliosyndroom is uiteraard gericht op vermindering van beperkingen en handicaps. Behandeling op stoornisniveau is alleen zinvol als dit leidt tot vermindering van beperkingen. Bij de 'probleemanalyse' dienen dan ook beperkingen centraal te staan uitgaande van het concept van overbelasting. Enerzijds betreft dit een inschatting van de belastbaarheid, uitgaande van de ernst en uitgebreidheid van restverschijnselen en de cardiorespiratoire conditie. Anderzijds betreft het een inschatting van de belasting bij het uitvoeren van basisvaardigheden als (trap)lopen, transfers, staan en in ruimere zin van het activi-
Revalidata 129
teitenpatroon, het werk, de thuissituatie etc. Het is van belang te weten hoe de patiënt zelf met de klachten en de gevolgen daarvan voor zijn of haar functioneren omgaat. Vaak zijn juist deze functionele consequenties de reden voor het zoeken van medische hulp. Doel van revalidatiebehandeling bij PPS is, door een combinatie van maatregelen, die vermindering van belasting en toename van belastbaarheid beogen, een nieuw functioneel evenwicht te bereiken. Maatregelen kunnen worden onderscheiden in drie categorieën: vaardigheden, omgeving en gedrag. 3.5 Verbeteren van vaardigheden Ter verbetering van vaardigheden is oefentherapie, gericht op vergroten van belastbaarheid, te onderscheiden van belastingsreducerende maatregelen, zoals het toepassen van orthesen en loophulpmiddelen. Op basis van ervaringen met kleine aantallen patiënten wordt in het algemeen een submaximaal niet-vermoeiend oefenprogramma geadviseerd. Of verdere spierversterking mogelijk is zal afhangen van de mate waarin reeds adaptatie van de spieren heeft plaatsgevonden. Het oefenen van spierkracht kan met name zinvol zijn voor secundair, door inactiviteit verzwakte spiergroepen, mits verwacht wordt dat dit leidt tot verbetering van het vaardigheidsniveau. Dit betreft dus spieren die niet, of slechts in beperkte mate, zijn aangedaan. Met een conditioneel gericht oefenprogramma - ter voorkoming van gewrichtsklachten vaak in de vorm van hydrotherapie en/of met een fietsergometer of hometrainer - kan getracht worden het uithoudingsvermogen te verbeteren. Dit kan worden voortgezet in de vorm van zwemmen, aquajogging (aangepaste) cardiofitness of fietsen. Onderzoek naar de resultaten van oefentherapie, gericht op verbetering van vaardigheden, is tot dusverre niet verricht. Richtlijnen voor oefentherapie zijn in enkele publicaties gegeven.
10
Met loophulpmiddelen en/of orthesen kan de bewegingsefficiëntie verbeteren en wordt de vaak toegenomen energetische belasting van het lopen gereduceerd. De mate en verdeling van paresen, gewrichtsdeformiteiten, contracturen en verkortingen van ledematen noodzaken bij het voorschrijven van orthesen en orthopedische schoenvoorzieningen tot een goede biomechanische analyse. Is bijvoorbeeld een spitsvoet functioneel bij een quadricepsparese dan moet voorvoetbelasting niet worden weggenomen. In het algemeen is het streven naar gebruik van lichte materialen en selectieve immobilisatie van gewrichten. Naarmate meer gewrichten van een extremiteit niet actief kunnen worden gestabiliseerd, is gebruik van rigide materialen vaker noodzakelijk. Het wennen aan (andere) orthesen kan geruime tijd vergen. Dat geldt overigens voor alle ingrepen die het ingesleten bewegingspatroon veranderen (denk bijv. aan een BSG-artrodese). Bespreek dit van te voren met de patiënt. Bij lage rugklachten bij paretische rompspieren en/of scoliose en/of overbelasting door een afwijkend looppatroon (sterke Duchennegang) kan een lumbaal corset soms buitengewoon goed baten. 3.6 Omgevingsfactoren Bepaalde handelingen kunnen dermate belastend zijn dat zij niet (bij herhaling) kunnen worden uitgevoerd. Vaak betreft dit traplopen, langdurig staan en lopen buitenshuis. Problemen met positioneren en manipuleren of een ongunstige uitgangshouding door vergroeiing van de romp, kunnen het zitten en het zittend uitvoeren van handelingen bemoeilijken. Soms zijn hulpmiddelen, zoals een aangepaste stoel, een rolstoel of elektrisch buitenvervoermiddel, en woningaanpassingen, zoals een traplift, aangewezen. Afgewogen dient te worden of voorzieningen niet leiden tot verlies van spieradaptatie en daarmee (verdere) afname van belastbaarheid. Het gaat er dan om vooral de 'angels' in het
februari 2006
Thema
dagelijks functioneren te identificeren en deze aan te pakken. Voorzieningen moeten dus gedoseerd worden voorgeschreven. 3.7 Gedragsveranderingen Door het spreiden van activiteiten over de dag en het nemen van rustintervallen, 'pacing', kan getracht worden de energie beter over de dag te verdelen. Soms moet de duur van bepaalde activiteiten per dag worden verminderd. Mensen met een doorgemaakte poliomyelitis blijken vaak een karakterstructuur te hebben gekenmerkt door een sterke doorzettersmentaliteit. In hun jeugd hebben zij reeds geleerd, om iets te kunnen bereiken, door te zetten en lichamelijke klachten te negeren. Rekening moeten gaan houden met fysieke beperkingen en onzekerheid over de verwachtingen voor de toekomst vergt goede psychosociale begeleiding. De psychische belasting van een tweede periode van handicapverwerking moet niet worden onderschat (Vellinga 1998). Vaak blijkt een dergelijk verwerkingsproces jaren te kosten. Soms bestaat alleen behoefte aan voorlichting of is men er (nog) niet aan toe behandeladviezen te aanvaarden. Het kan raadzaam zijn in een dergelijke fase de controle jaarlijks voort te zetten. 3.8 Arbeidsomstandigheden Het werken kan dermate vermoeiend zijn dat andere activiteiten, zoals het gezinsleven of hobby's, geen aandacht meer krijgen. Vaak blijkt het werk tot het laatste toe volgehouden te worden. Een combinatie van lichamelijk minder belastend werk én verkorting van arbeidsduur kan nodig zijn. Er is nogal eens sprake van onduidelijkheid over de WAO-beoordeling. Bij de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling wordt - op grond van arbeidsbeperkingen door ziekte gekeken naar alternatieve functies die door de desbetreffende persoon kunnen worden uitgeoefend. Het verlies aan inkomen in de alternatieve functie ten opzichte van de huidige
Revalidata 129
functie leidt dan tot vaststelling van het arbeidsongeschiktheidspercentage. Het lijkt erop dat met aspecten van 'zwaarte' van het werk (zoals bukken, tillen etc.) vaak eerder rekening wordt gehouden dan met aspecten van ‘duur‘, zoals het aantal arbeidsuren per dag. Toch kan juist een reductie in het aantal uren per dag vaak veel baat geven. De beoordeling vergt naast ernst en uitgebreidheid van de restverschijnselen (waarvoor aanvullend onderzoek nuttig kan zijn) een inschatting van de oorzaak van de arbeidsproblemen, waarbij ook gekeken wordt naar arbeidsaspecten zoals bereikbaarheid van het werk en eventuele aanpassingen van de werkplek.
SAMENVATTING Veel oud-poliopatiënten krijgen te maken met late functionele achteruitgang, het ‘postpoliosyndroom’. Ook al is de acute polio dan 30 of 40 jaar geleden, de patiënten zijn doorgaans nog relatief jong. De diagnostiek vergt veel aandacht en kost dus tijd! Andere aandoeningen moeten worden uitgesloten. Of het nu gaat om het postpoliosyndroom of achteruitgang secundair aan ‘wear-and-tear' van het locomotore apparaat, is voor de behandeling van minder groot belang. In beide gevallen gaat het om 'overbelastingsklachten'. De behandeling is gericht op het verminderen van (lokale) overbelastingsverschijnselen en het behoud van functionele vaardigheden en steunt op 3 pijlers. Het belangrijkste hierbij is de verandering in gedrag: het herkennen van lichamelijke signalen van overbelasting en belastingreductie door het nemen van rust(intervallen) en/of het verminderen van activiteiten die de klachten provoceren. Juist hierin zijn oud-poliopatiënten 'anders'. Het negeren van lichamelijke beperkingen was altijd hun devies. In de revalidatie is voor deze verandering dus veel aandacht nodig. Conditionele
11
submaximale oefenprogramma’s dienen ‘ter behoud van' en niet ‘ter verbetering van', want ook hierin blijken veel PPS-ers erg prestatief te denken. (Lichaamsgebonden) hulpmiddelen kunnen nuttig zijn, mits echter de betrokkene hiervoor openstaat. Indien een nieuw functioneel evenwicht wordt bereikt, kan het functioneren weer jaren stabiel blijven.
LITERATUUR Internet • www.orpha.netldata/patho/GB/uk-PP.pdf (voor een actueel review) • www.polioeradication.org (actueel overzicht van de polio eradicatie) Artikelen • Aurlien D, Strandjord RE, Hegland O. The postpolio syndrome - a critical comment to the diagnosis. Acta Neurol Scand 1999; 1 00:76-80. • Beasley WC. Quantative muscle testing: principles and applications to research and clinical services. Arch Phys Med Rehabil1961;42:398-425. • Bennett RL, Knowlton GC. Overwerk weakness in partially denervated skeletal muscie. Clin Orthop 1958; 12:22-9. • Borg K. Post-polio muscle dysfunction: 29th ENMC workshop 14-16 October 1994, Naarden, the Netherlands. Neuromuscul Disord 1996;6:75-80. • Dalakas MC, Elder G, Hallett M, Ravits J, Baker M, Papadopoulos N, et al. A longterm follow-up study of patients with post-poliomyelitis neuromuscular symptoms. N Engl J Med 1986;314:95963. • Einarsson G, Grimby G. Disability and handicap in late poliomyelitis. Scand J Rehabil Med 1990;22: 113-21. • Grimby G, Jonsson AL. Disability in poliomyelitis sequelae. Phys Ther 1994;74:41524. • Grimby G, Stalberg E, Sandberg A, Stibrant Sunnerhagen K. An 8-year longitudinal study of muscle strength, muscle fiber size, and dynamic electromyogram in individuals with late polio. Muscle Nerve 1998;21:1428-37. • Halstead LS, Rossi CD. New problems in cid polio patients: results of a survey of
februari 2006
Thema
•
•
•
•
•
•
•
539 polio survivors. Orthopedics 1985;8:845-50. Halstead LS. Post-polio Syndrome: definition of an elusive concept. In: Munsat TL, editor. Post-polio syndrome. Stoneham (MA): Butterworth-Heinemann; 1991. p 23-38. Horemans HLD, Nollet F, Beelen A, Drost G, Stegeman DF, Zwarts MJ, Bussmann JBJ, de Visser M, Lankhorst GJ. Pyridostigmine in postpolio syndrome: no decline in fatigue and limited functional improvement. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:1655-61 Horemans HLD, Beelen A, Nollet F, Jones DA, Lankhorst GJ. Reproductibility of maximal quadriceps strength and its relation with maximal voluntary activation in postpoliomyelitis syndrome. Arch Phys Med Rehabil, 2004; 85: 1273-8. Ivanyi B, Redekop W, de Jongh R, de Visser M. Computed tomographic study of the skeletal musculature of the lower body in 45 postpolio patients. Muscle Nerve 1998;21:540-2. Ivanyi B, Nollet F, Redekop WK, de Haan R, Wohlgemuht M, van Wijngaarden JK, de Visser M. Late onset polio sequelae, disabilities and handicaps in a populationbased cohort of the 1956 poliomyelitis outbreak in the Netherlands. Arch Phys Med Rehabil 1999;80:687-90. John T J. The final stages of the global eradication of polio. N Engl J Med 2000;343: 806- 7. Lonnberg F. Late onset polio sequelae in Denmark. Results of a nationwide survey of 3,607 polio survivors. Scand J Rehabil Med 1993;28 Suppl: 1-32. March of Dimes Foundation. Post-Poliosyndrome: identifying best practices in diagnosis & care. White Plains (NY): March of Dimes; 2001.
Revalidata 129
• Morens DA, Pallansch MA, Moore M. Polio-
•
•
•
•
•
•
• •
•
viruses and ether enteroviruses. In: Belshe RB, editor. Textbook of Human Virology. 2nd ed. London: Mosby; 1990. p 427-97. Nollet F. Het postpoliosyndroom, late gevolgen van polio. In: Myonet. Baarn: VSN,1996;4. Nollet F, Ivanyi B, de Visser M, de Jong BA. Het postpoliosyndroom: de grens van neuromusculaire adaptatie? Ned Tijdschr Geneesk 1996; 140: 1169- 73. Nollet F, Beelen A, Prins MH, de Visser M, Sargeant AJ, Lankhorst GJ, de Jong BA. Disability and functional assessment in fermer patients with and without postpolio syndrome. Arch Phys Med RehabiI1999;80: 136-43. Nollet F, Beelen A. Strength assessment in postpolio syndrome: Validity of a handheld dynamometer in detecting change. Arch Phys Med RehabiI1999;80:1316-23. Nollet F, Beelen A, Sargeant AJ, de Visser M, Lanhorst GJ, de Jong BA. Submaximal exercise and maximal power output in polio subjects. Arch Phys Med Rehabil 2001 ;82: 1678-85. Nollet F, Beelen A, Twisk JW, lankhorst GJ, de Visser M. Perceived health and physical functioning in postpoliomyelitis syndrome: a six-year prospective follow-up study. Arch Phys Med Rehabil 2003;84: 1 048-56. Nollet F, De Visser M. Post-polio Syndrome. Arch Neuro12004; 61:1142-4. Oostvogel PM, van Wijngaarden JK, van der Avoort HG, Mulders MN, Conyn-Van Spaendonck MA, Rumke HC, et al. Poliomyelitis outbreak in an unvaccinated community in The Netherlands, 1992-93. lancet 1994;344:665-70. Perry J, Barnes G, Gronley JK. The postpolio syndrome:an overuse phenomenon. GIjn Orthop 1988;233: 145-62.
12
• Ramlow J, Alexander M, laPorte R,
•
•
•
•
•
•
Kaufmann C, Kuiler L. Epidemiology of the postpolio syndrome. Am J Epidemiol1992; 136:769-86. Stolwijk-Swuste JM, Beelen A, Lankhorst GJ, Nollet F. The course of functional status and muscle strength in patients with late onset sequelae of poliomyelitis: a systematic review. Arch Phys Med 2005; 86: 1693-701. Trojan A, Gendron 0, Cashman NR. Anticholinesteraseresponsive neuromuscular junction transmission defects in post-poliomyelitis fatigue. J Neurol Sci 1993; 114: 170- 7. Van Asbeck FW. De Nederlandse poliomyelitisepidemie 19921'93; invaliditeit en revalidatie. Ned Tijdschr Geneesk 1996; 140: 1178-82. Vellinga A, Nollet F, Oderwald AK. ‘Een keer polio is een leer polio, en geen twee keer'. Onderzoeksverslag, Vrije Universiteit Amsterdam, 1998. Wiechers DO, Hubbell SL. late changes in the motor unit after acute poliomyelitis. Muscle Nerve 1981 ;4:524-8. Windebank AJ, Litchy WJ, Daube JR, Kurland l T, Codd MB, Iverson R. late effe cts of paralytic poliomyelitis in Olmsted County, Minnesota. Neurology 1991;41:501-7. Wright PF, Kim-Farley RJ, de Quadros CA, Robertson SE, Scott RM, Ward NA, et al. Strategies for the global eradication of poliomyelitis by the year 2000. N Engl J Med 1991 ;325:1774-9.
• De complete weergave van de hele cursus is gebundeld in een ringband. Dit is een uitgave van VRA en Paog-Heyendaal. De ringband is verkrijgbaar bij PaogHeyendaal, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen.
februari 2006
Thema
Poliomyelitis anterior acuta W.K.N. van der Meij, P.D. Bakker
De meeste revalidatieartsen zien in hun praktijk wel eens een volwassen patiënt met een slappe parese van een been. Uit de historische anamnese komt dan regelmatig naar voren dat de betrokken patiënt in zijn jeugd “kinderverlamming” of “polio” heeft gehad. Als deze patiënt minstens 15 jaren nadat het ziektebeeld is uitgewoed komt met klachten van geleidelijk toenemende spierzwakte, overmatige vermoeidheid of conditionele achteruitgang, zonder dat daarvoor een andere oorzaak kan worden gevonden, is het mogelijk dat de patiënt lijdt aan “late gevolgen van polio” of zelfs aan het postpoliosyndroom. Een revalidatiearts ziet dus wel het postpoliosyndroom, maar heel weinig revalidatieartsen zien in hun praktijk de acute vorm van dit ziektebeeld. Door preventieve maatregelen komt de ziekte in zijn acute vorm bijna niet meer voor. Kinderverlamming, een virale infectieziekte, waarbij acuut de motorische voorhoorncellen in het verlengde merg en in het ruggenmerg worden aangetast (vandaar de officiële naam Poliomyelitis anterior acuta), is in het begin van de twintigste eeuw in Nederland endemisch, met jaarlijks enkele honderden slachtoffers. Het infectieuze karakter van de ziekte wordt in 1908 door Landsteiner en Popper aangetoond, doordat zij kans zien ook apen met de ziekte te besmetten. De ziekte geldt als ernstig omdat behalve de musculatuur van de ledematen ook de ademhalingsspieren in het proces kunnen worden betrokken. Ondersteuning van de ademhaling is dan nodig, waarbij de, vaak nog jeugdige, patiënten in een “ijzeren long” worden gelegd. Juist daardoor maakt het ziektebeeld in de jaren voor 1960 een diepe indruk1. In 1949 wordt door een team, onder leiding van Bodian, vastgesteld dat de ziekteverwekker een enterovirus is en dat er in de praktijk drie poliovirussen bestaan. Gewapend met deze kennis wordt naarstig naar een vaccin tegen de ziekte gezocht. De Amerikaanse viroloog J.E. Salk produceert in 1954
een vaccin uit virussen, die met formaline geïnactiveerd zijn. Het onderzoek wordt verricht aan de universiteit van Pittsburg. In 1957 en 1961 wordt het vaccin nog eens verbeterd. De uit Rusland afkomstige Amerikaanse kinderarts A.B. Sabin maakt aan de universiteit van Cincinnati in 1956 een vaccin uit levende, verzwakte, virussen. Dit laatste vaccin wordt niet ingespoten, maar, op bijvoorbeeld een suikerklontje, oraal toegediend. In Nederland wordt het Salkvaccin vanaf 1957 toegepast bij de routine-inentingen van kinderen, veelal in combinatie met andere entstoffen (DKTP). Nederland is daarmee één van de weinige landen die dit vaccin gebruikt, het Sabin vaccin is veel populairder. Het aantal gevallen van kinderverlamming in Nederland wisselt in de loop van de twintigste eeuw nogal sterk. Van tijd tot tijd komen epidemieën voor. In 1943 zijn daarbij 1900 ziektegevallen, in 1952 ruim 1700 en in 1956 2206. Nadat de vaccinatie is ingevoerd neemt het aantal ziektegevallen per jaar sterk af, maar af en toe steekt de ziekte nog wel eens epidemisch de kop op, vooral op plaatsen
waar om geloofsredenen niet gevaccineerd wordt. In 1971 is er een epidemie in Staphorst met 39 ziektegevallen. In 1978 krijgen 110 nietgevaccineerden, in de Nederlandse “Bible Belt” polio en in 1992-1993 vallen er nog eens 71 slachtoffers onder de religieus bezwaarden. De epidemieën van 1952 en vooral die van 1956, maken grote indruk en in Nederland worden op tal van plaatsen speciale inrichtingen opgezet voor de initiële behandeling van poliopatiënten en voor hun revalidatie. In 1955 werd aan de leiding van het sanatorium “Hoog Blaricum” gevraagd om behalve tuberculosepatiëntjes ook poliopatiëntjes te gaan behandelen. Het sanatorium krijgt daardoor meer het karakter van een ziekenhuis en daarom wordt het omgedoopt tot “Goois Kinderziekenhuis”. Ook de sanatoria in Katwijk (Rotterdams Zeehospitium) en Wijk aan Zee (Heliomare) nemen vanaf 1956 poliopatiëntjes op. In Delft wordt in 1956 een speciaal centrum voor de behandeling van polio gesticht en ook in de Corneliastichting in Beetsterzwaag vinden de slachtoffers een behandelplek. Anno 2006 is het dus 50 jaar geleden dat de laatste grote polio-epidemie in Nederland zijn slachtoffertjes maakt. Daarom werd aan een revalidatiearts van het eerste uur, collega P.D. Bakker, gevraagd zijn herinneringen aan die periode eens op papier te zetten. Hier volgt zijn manuscript.
Dr. W.K.N. van der Meij, revalidatiearts, Diaconessenhuis, Meppel Drs. P.D. Bakker, rustend revalidatiearts
Revalidata 129
14
februari 2006
Thema
VAN PPS NAAR PPP: EEN TERUGBLIK De laatste polio-epidemie is nu bijna 50 jaar geleden jaar geleden (‘56-'57). Lang dus. Juist 1 maart 1957 begon ik mijn opleiding tot arts voor revalidatie en fysische therapie bij dr. Hans van Swol, die als zodanig een afdeling had in het Wilhelmina Gasthuis en het Binnengasthuis in Amsterdam. De afdeling in het WG was gehuisvest in het paviljoen chirurgie. Niet in de kelder, zoals toen niet ongebruikelijk was, maar op zolder boven de orthopedie. Van Swol was oorspronkelijk een arts physicotherapeut, de physische therapie was dus een duidelijk deel van je opleiding. Daarnaast hadden we alleen al vanwege onze locatie een intensief contact met de orthopeden. Wat deden we als revalidatieafdeling met poliopatiënten? Wat me nog duidelijk voor de geest staat is de behandeling van patiënten met ademhalingsstoornissen die op één van de paviljoens waren opgenomen. Van wezenlijk belang was het voorkómen van atelectasen bij deze mensen. Uiteraard werden consequente wisselligging en houdingsdrainage toegepast. Daarnaast was er een speciale fysiotherapeute (juffr. J.) die een ware meester was in de vibratie- en tapotagetechniek. En de assistent van dr. van Swol moest dat ook dus proberen te leren! (tapotement à l'air comprimé). Bij klinische en poliklinische patiënten met perifere uitval werd in het begin nog elektrostimulatie toegepast, maar vooral geoefend en contractuurvorming bestreden met passief doorbewegen en het aanleggen van spalken. Het grote aantal slachtoffers van de epidemie (> 2200) leidde ertoe dat er in het hele land behandelcentra ontstonden, zowel voor chronische beademingspatiënten (De Ark in Rotterdam en De Schelp in Scheveningen) als voor de grote groep met alle mogelijke paresen/paralysen. Eén van
Revalidata 129
de kinderrevalidatiecentra was het Goois Kinderziekenhuis (GKZ) in Huizen. Elke 14 dagen werden er daar consulten gedaan, vaak samen met de orthopeed. Overleg vond plaats met de fysio-, de - toen nog- arbeidstherapeut en de verpleging. Ook vond overleg plaats over voorschrijven van de nodig geachte spalken, beugels en korsetten (de Milwaukee Brace) en in samenspraak met de orthopeed werden mogelijke operatieve ingrepen besproken. Er was veel te overwegen, alles samenhangende met de mate van verstoord spierevenwicht tussen de antagonisten, de daardoor ontstaande scheefgroei en dwangstanden in rug en extremiteiten, de te verwachten groeifase enz. Als voorbeeld herinner ik me nog de beslissing over de epiphyseodese volgens Phemister, die de epiphysaire groei voorgoed stillegde en de staplingmethode van Blount, waarbij de krammen eventueel konden worden verwijderd en de groei weer door zou gaan. Toen ik in september 1960 in Leiden en Katwijk als revalidatiearts begon, trof ik in het toen nog geheten Rotterdams Zeehospitium een kleine afdeling kinderrevalidatie aan waarvan 50% met p.p.p. De consulent kinderarts leidde wekelijks een teambespreking met verpleging, fysio- en hydrotherapeute; de orthopeed kwam regelmatig in consult. Het waren uiteraard kinderen en jong volwassenen met uitgebreid verlies of vermindering van spierkracht. Een enkele patiënt staat me nog helder voor de geest. Anja, met uitgebreide uitval van beide benen. Om haar zelfstandigheid te vergroten maakten we, samen met een geweldige knutselaar van de technische dienst, een heel aparte "flying dutchman", een helemaal met de hand te bedienen "vliegende Hollander". In die tijd toch wel bijzonder. Een tweede revalidante was al een volwassene. Ze kreeg een dubbelzijdige schouder-
15
arthrodese waarmee we haar moesten leren functioneren. Een hele klus, maar wél een boeiende opgave. Als laatste revalidatieactiviteit moet ik toch nog even ophalen hoe we, nota bene op zondagmorgen, naar Leidschendam gingen om met een aantal poliopatiënten te gaan ponyrijden. Acht kinderen onder leiding van de dokter. Therapeutisch? Nou en of. Moeiteloos lopen met de benen van het paard, je beenspieren ongewild trainen en je gevoel van eigenwaarde opgekrikt krijgen. Het revalideren van poliopatiënten was dus een héél gevarieerde vorm van behandeling, met heel dankbare aspecten, waarin je ook veel van je inventiviteit kwijt kon. Ik heb het heel graag gedaan! P.D. Bakker rustend Revalidatiearts
NOTEN 1 Als voorbeeld kan dienen de filmopnames van de dochter van kornettist Loring “Red” Nicols, die in de dertiger jaren polio oploopt en aanvankelijk in een ijzeren long verpleegd moet worden. In de film zijn ook aardige beelden over het revalidatieproces opgenomen. De filmtitel is “The Five Pennies”. De film is gemaakt in de USA in 1959. Regisseur is M. Stavelson. De hoofdrollen worden gespeeld door Danny Kaye en Barbara Bel Geddes.
LITERATUUR – Bulletin Infectieziekten; Themanummer Poliomyelitis: kliniek en differentiaaldiagnose, virologie en pathogenese, poliovaccinatie, polio in Nederland (epidemiologie en surveillance), mondiale eradicatie van poliomyelitis, het postpoliosyndroom, jaargang 6, nr 2, 1995. – W.K.N. van der Meij. Een specialisme in beweging, Van der Meij, Tynaarlo 2005. pag 139 - 141 – F. Nollet. Het postpoliosyndroom. Myonet nr. 4 november 1996
februari 2006
Thema
Pyridostigmine Treatment in Postpoliomyelitis Syndrome Auteur : H. Horemans Uitgever: Vrije Universiteit Amsterdam, dissertatie ISBN : 90-9020024-X Jaar : 2005
Artsen van mijn generatie die in de tien jaar tussen 1956 en 1966 achtereenvolgens de polio-epidemie en de zorg voor de slachtoffers daarvan daadwerkelijk in opleiding en praktijk hebben beleefd, meenden dat de neurologische restverschijnselen van polio bij degenen, die de epidemie overleefd hadden, stabiel zouden blijven gedurende het verdere leven. Daarom konden zij met goede moed revalidatieprogramma’s starten en voortzetten om motorisch gehavende poliopatiënten zo goed mogelijk een motorisch aangepaste toekomst te bieden. Daarvoor ontstonden in die jaren, naast het militair- en burgerrevalidatiecentrum, tal van nieuwe revalidatiecentra in al bestaande instellingen voor gehandicapte kinderen en in tuberculose-sanatoria. Deze begonnen juist in die periode overbodig te worden, terwijl het in 1955 pas uit het voormalig specialisme van de Artsen Physicotherapeuten ontstane nieuwe medisch specialisme ‘Revalidatie’, in 1986 omgedoopt tot Revalidatiegeneeskunde, voor de medische begeleiding van al deze patiënten een enorme getalsmatige impuls kreeg. Deze revalidatieartsen (en met hen de betrokken neurologen, kinderartsen en orthopedisch chirurgen) moesten hun optimistische visie op de revalidatiekansen van grote aantallen voormalige slachtoffers van de polio-epidemieën uit de jaren '40 en '50 echter eind jaren
Revalidata 129
zeventig en begin jaren tachtig van de vorige eeuw aanzienlijk bijstellen, toen deze klachten begonnen te krijgen over nieuwe neuromusculaire symptomen. Deze dissertatie memoreert inventariserende studies daarover waaruit naar voren kwam dat de belangrijkste symptomen waren: nieuwe spierzwakte, abnormale spiervermoeidheid, spieratrofie, en spieren gewrichtspijn. Deze symptomen werden gedefinieerd als het postpoliomyelitis syndroom (PPS). De inleidende hoofdstukken 1 en 2 van deze dissertatie beschrijven deze bevindingen wereldwijd en tevens het zoeken naar de pathogenese van het PPS en het zoeken naar mogelijke behandeling er van. Beschreven wordt dat, voorafgaand aan de degeneratie van de zenuwuiteinden, neuromusculaire transmissiestoornissen ontstaan als gevolg van onvoldoende productie van de neurotransmitter acetylcholine, die kunnen leiden tot symptomen zoals toename van vermoeidheid en afname van het uithoudingsvermogen. De anticholinesteraseremmer pyridostigmine zou dan de werkzaamheid van acetylcholine moeten verlengen, maar blijkens een onderzoek van Trojan cs (1993) werd daarvan echter geen effect aangetoond op het fysieke functioneren. Dit negatieve resultaat zou echter het gevolg kunnen zijn van methodologische beperkingen. Dit vormde de reden om in een nieuw onderzoek de toegepaste methoden onder de loep te nemen en het effect van pyridostigmine op de symptomen van PPS uit te voeren met o.a. gewijzigde symptoom-specifieke uitkomstmaten, een homogene patiëntengroep en ver-
16
hoogde dosering pyridostigmine. In de hoofdstukken 3, 4 en 5 (resp. eerder gepubliceerd in Arch Phys Med Rehabil 2004 85: 392 ev; dito: 1273 ev; dito 1929 ev) wordt nader ingegaan op de validiteit en reproduceerbaarheid van de uitkomstmaten: vermoeidheidsvragenlijsten, maximale spierkrachtmetingen en loopprestatietesten. Bij 65 patiënten met PPS zijn 2 baselinemetingen uitgevoerd, met een interval van 3 weken, waarbij vermoeidheid, spierkracht en loopprestatie zijn bepaald. De bevindingen in dit hoofdstuk zijn niet over de hele linie positief te noemen, maar boden toch een aanknopingspunt om de effecten van verhoogde doseringen pyridostigmine langs deze lijnen te onderzoeken. Hoofdstuk 6 (eerder gepubliceerd in J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003; 74:1655 ev) beschrijft het resultaat daarvan middels een onderzoek bij 67 ambulante patiënten met PPS met vermoeidheid en symptomen neuromusculaire transmissiestoornissen, waarvan 62 het onderzoek voltooiden. 31 daarvan werden behandeld met pyridostigmine en 31 patiënten met placebo. Hierbij werd het effect nagegaan op vermoeidheid, fysieke prestatie en spierfunctie en het subjectieve effect van de behandeling. Het onderzoek leidde tot de conclusie dat pyridostigmine in de voorgeschreven dosering van 4 maal daags 60 mg vermoeidheid niet verminderde bij geselecteerde patiënten met PPS. Wel werd een significante verbetering in loopvaardigheid gevonden, maar deze was zo klein dat dit effect niet als klinisch relevant beschouwd kon worden beschouwd. Niettemin (we citeren) “de significante verbetering in
februari 2006
Thema
loopvaardigheid en de trend van verbetering in maximale kracht suggereren dat pyridostigmine een gering positief effect heeft op fysiek presteren, in het bijzonder in patiënten met neuromusculaire transmissiestoornissen in motor units met een normale grootte”. Eigenlijk vormt dit hoofdstuk de culminatie van het proefschrift, maar het onderzoek wordt in hoofdstuk 7 (eerder gepubliceerd in J Rehabil Med 2005; 37: 142 ev) nog afgehecht met een vergelijkend onderzoek tussen de karakteristieken van lopen in een looptest en die tijdens lopen in het dagelijks leven bij 24 deelnemers aan het pyridostigmine onderzoek. Hierbij werd een samenhang gevonden tussen loopvaardigheid en loopactiviteit in het dagelijks leven. Op zichzelf lijkt dat nogal voor de hand liggend, maar belangrijk is het gegeven dat dit dan ook met de onderzoekmethodiek is aan te tonen. In een aanvullende subgroepanalyse, uitgevoerd op basis van loopvaardigheid, bleek vervolgens dat patiënten met een beperkte loopvaardigheid behandeld met pyridostigmine, in vergelijking met patiënten behandeld met placebo, significant meer verbeteren, zowel qua vermoeidheidsbeleving als ondermeer in maximale loopsnelheidsscores. Daarentegen werd geen enkel significant effect van pyridostigmine gevonden bij patiënten met een betere maximale loopvaardigheid.
Revalidata 129
In hoofdstuk 8, de general discussion, wordt hierop teruggekomen met het volgende citaat “Deze resultaten maken duidelijk dat pyridostigmine niet mag worden uitgesloten als een behandelmogelijkheid om spierfunctie en prestatie te verbeteren bij bepaalde patiënten met PPS. Het betreft die patiënten met dusdanig weinig spierkracht dat het lopen in het dagelijks leven wordt beperkt en met ernstige vermoeidheid en aantoonbare neuromusculaire transmissiestoornissen”. Dit werd al eerder geopperd (hfst 2) na het onderzoek van Trojan, maar nu dus door nieuw onderzoek meer omschreven bevestigd. Hierbij wordt dus onderscheid gemaakt tussen stoornissen van lichaamsfuncties aan de ene kant en het functioneren in het dagelijks leven aan de andere kant. Ooit noemden we dit functiestoornissen en invoegingsstoornissen, met daar tussen in functionaliteits-beperkingen. In dit proefschrift wordt daarvoor de term capaciteiten gehanteerd. Als gevolg van de grote variatie in meetresultaten blijken uitkomstmaten van bijvoorbeeld individuele spierfuncties voldoende precisie te missen om de ernst van afwijkingen betrouwbaar te kunnen meten. We citeren tot slot: “De goede test-hertest betrouwbaarheid van de looptesten en de gevonden associatie tussen looptestresultaten en loopprestatie in het dagelijks leven (hoofdstuk 7) bena-
17
drukken het belang van het evalueren van capaciteiten, ofwel, vaardigheden in een gestandaardiseerde omgeving” en “Uitkomstmaten op het niveau van capaciteiten kunnen bijdragen aan een beter begrip van onderliggende problemen en handvatten bieden voor het ontwikkelen van interventiestrategieën gericht op het verbeteren van het functioneren in het dagelijks leven, binnen de context van het individu en zijn omgeving”. Ter afsluiting van hoofdstuk 8 worden een aantal aanbevelingen beschreven voor toekomstig onderzoek. Zowel deze aanbevelingen als de in deze dissertatie gevolgde onderzoekmethoden maken het geheel tot een standaardwerk. De promotie vond plaats op 21 november in de aula van de Vrije Universiteit te Amsterdam. De dissertatie telt 167 pagina’s inclusief de samenvattingen, dankwoord en CV van de promovendus. We wensen de heer Horemans en zijn promotores van harte geluk met de totstandkoming van dit werk. JCJ
februari 2006
VRA-symposium
Najaarssymposium VRA in Arnhem druk bezocht
Kinderrevalidatie: een volwassen vak “Wat geeft ons zekerheid?” Met deze vraag uit de wetenschappelijke filosofie opende Juan Martina, voorzitter van de organisatiecommissie, het najaarssymposium van de Vereniging Revalidatie Artsen (VRA). ‘Kinderrevalidatie, een volwassen vak’ luidde de titel van het symposium, dat op 28 en 29 oktober 2005 plaatsvond in Musis Sacrum te Arnhem. De organisatie was in handen van Groot Klimmendaal. Het tweedaagse congres mocht zich verheugen op 230 bezoekers op de eerste dag en ruim 120 op de tweede dag. “Dat is een hele goede opkomst”, weet Juan Martina, die als revalidatiearts werkzaam is bij het Arnhemse revalidatiecentrum. “Het aanbod aan geaccrediteerde symposia is zeer groot. Dat sterkt ons in de gedachte dat we er goed aan hebben gedaan om dit thema te kiezen.” Ruim 100 congresgangers namen deel aan het sociale programma op vrijdagavond. Het gezelschap bracht eerst een bezoek aan het watermuseum om daarna te gaan dineren in villa Sonsbeek. “Wij leven voortdurend in twijfel”, vervolgde Martina zijn welkomstwoord. “Zeker in onze samenleving waar de sociale, ethische, morele en economische ontwikkelingen in toenemende mate beheerst worden door onzekerheden, raken wij langzamerhand gewend aan de twijfel als gedragspatroon. Dat is op zichzelf goed. Twijfel stimuleert creativiteit en spoort aan tot onderzoek en het formuleren van oplossingen. De huidige dynamiek van het politieke en maatschappelijke denken over gezondheid en gezondheidszorg stimuleert ook de dynamiek van het beleid van de medische staf van Groot Klimmendaal.”
Revalidata 129
Dat het door Groot Klimmendaal georganiseerde symposium over kinderrevaliatie gaat, is geen toeval. Vanuit historisch perspectief is Groot Klimmendaal onlosmakelijk verbonden met kinderrevalidatie. In de loop der jaren is in Arnhem veel expertise opgebouwd. Anno 2005 neemt Kinderrevalidatie nog steeds een belangrijke positie in in het behandelaanbod van Groot Klimmendaal. Kinderrevalidatie is één van de speerpunten in het beleid. Maatschappelijke integratie is daarin een zeer belangrijk doel. “Niets is uitdagender dan steeds weer proberen antwoorden te vinden op nieuwe vragen die onze complexer wordende maatschappij oproept bij de participatie en integratie van kinderen en jongeren die door beperkingen een achterstand hebben,” aldus Juan Martina in een terugblik op het najaarssymposium. “In onze samenleving, die steeds individualistischer wordt en waar de technische vooruitgang het ons mogelijk maakt ons steeds meer terug te trekken binnen onze eigen ideeën en eigen wereld en alleen nog aansluiting zoeken bij ‘gelijken’, lijkt dit haast wel paradoxaal. Het zichtbaar worden van je eigen bijdrage veronderstelt samenspel en interactie vanuit verschillende perspectieven.”
18
Deze ontwikkelingen geven ook een uitdaging, vindt Martina. “Wij zullen de maatschappij moeten overtuigen dat integratie moet worden nagestreefd, afgestemd op het complexe niveau dat onze maatschappij vraagt. Hierbij kan ook gebruik worden gemaakt van dezelfde voortschrijding van de technische mogelijkheden. Dezelfde mogelijkheden die overigens ook de genoemde nadelen in zich bergen. Het is mede aan ons om met behulp van betere diagnostiek, meer effectieve behandelingen en inzet van technische hulpmiddelen de mogelijkheden zichtbaar te maken. Om deze uitdaging aan te gaan, kan het delen van kennis een belangrijke bijdrage leveren. Daarvoor bood het symposium zeker mogelijkheden.” Het symposium richtte zich op de ontwikkelingen die gaande zijn binnen de kinderrevalidatie. Er ontstaat meer behoefte aan wetenschappelijke onderbouwing van de nieuwe behandelprogramma’s, waarvan er nog weinig evidence based zijn. Tal van ontwikkelingen, die in de volwassenenrevalidatie hun plaats verworven hebben, staan aan de vooravond om hun intrede te doen binnen de kinderrevalidatie. Deze ontwikkelingen stonden centraal tijdens het wetenschappelijke gedeelte van dit najaarssymposium, waarin dertien onderzoeken werden gepresenteerd. Wilma Kleiboer Functionaris public relations Groot Klimmendaal
februari 2006
VRA-symposium
Revalidatie van neuromusculaire aandoeningen in de kinderleeftijd: verleden, heden, toekomst I.J.M. de Groot
Naar aanleiding van voordracht VRA-najaarssymposium 2005.
VERLEDEN In de tweede helft van de negentiende eeuw was het mogelijk om onderscheid te maken tussen neurogene en musculaire aandoeningen en zijn veel van de nu ons bekende aandoeningen beschreven door verschillende medici. Hierdoor komen er veel eigennamen voor bij neuromusculaire aandoeningen, zoals de ziekte van Duchenne, de ziekte van Landouzy-Déjerine, de ziekte van CharcotMarie-Tooth. Een verdere differentiatie was mogelijk de laatste 50 jaar door nieuwere beeldvormende technieken en er werden nieuwe ziekte-entiteiten beschreven zoals o.a. door de Nederlander professor Bethlem (Bethlem myopathie). Nu vindt nog steeds een verdere differentiatie plaats op grond van DNA-diagnostiek. Dit is aan de ene kant goed, omdat meer specifiekere prognoses gegeven kunnen worden en naar de causaliteit gezocht kan worden, maar aan de andere kant niet goed omdat interventies (o.a. medicatie trials) dan slechts kunnen plaatsvinden op kleine patiëntgroepen.
Figuur 1: Verleden: familie met vier aangedane zonen met de spierziekte van Duchenne, waarin het natuurlijke beloop waarneembaar is met de toenemende bekkenkanteling en lumbale lordose.
De zorg voor kinderen met neuromusculaire aandoeningen vond plaats in alle kinderrevalidatiecentra die in de loop van de twintigste eeuw ontstonden. De ontwikkeling van specifieke aandacht voor neuromusculaire aandoeningen binnen de kinderrevalidatie was sterk gelieerd aan de oprichting van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) in 1967. Deze
vereniging werd opgericht door ouders van kinderen met spierziekten en had als doel verbetering van diagnostiek en zorg voor kinderen met spierziekten. Na besprekingen tussen Prof. Bethlem en dr. van Wijngaarden, neurologen, het revalidatiecentrum De Trappenberg en de VSN werd in 1972 een polikliniek geopend voor kinderen met een spierziekte in De Trappenberg. Deze polikliniek en de daaraan gekoppelde behandelingen, werden geleid door dr. Iet Bouwsma, arts. Zij omschreef de zorg voor kinderen met neuromusculaire aandoeningen o.a. als volgt: “kinderen werden (langdurig) opgenomen als daar een indicatie voor was (de ouders de zorg niet meer aan konden)…”, “van alle kinderen werd gezegd dat ze spierdystrofie hadden” en “de filosofie was dat kinderen met spierdystrofie toch dood gingen en dat revalideren dus eigenlijk niet mogelijk was. Ze gingen naar school en werden geoefend…”.
Imelda J.M. de Groot, revalidatiearts, UMC St. Radboud, Nijmegen
Revalidata 129
19
Sinds het begin van de meer gespecialiseerde zorg is er veel veranderd, wat o.a. met de langere levensverwachting van de kinderen te maken heeft. Die werd onder meer mogelijk door beademing. In 1968 werd de discussie al gevoerd, mede omdat men in de USA begon met beademing van jongens met de spierziekte van Duchenne. In 1968 werd beademing in Nederland als niet gewenst gezien. In 1980 is deze discussie opnieuw opgestart en uiteindelijk werd gestart met beademing via BIO in 1985. In een notitie die toen hieromtrent geschreven is door drs. Nick Rijs staat hierover: “een vraag waarbij het gaat om de eigen vrije keuze als mens om zijn levenswijze daadwerkelijk in te richten. De essentie van de discussie in de afgelopen jaren ging over de onderliggende progressieve spieraandoening met de zin van het leven. De verlenging van “een dergelijk leven” is de kern van de redeneringen. Met dit gegeven moet de discussie dan ook gevoerd worden binnen een algemeen mensbeschouwend kader. Dit impliceert dat de arts(en) moet(en) nadenken over het niet-therapeutisch handelen.” Inmiddels blijkt uit studies dat de kwaliteit van leven van jongeren met de spierziekte van Duchenne die langdurig beademd worden vergelijkbaar is met die van gezonde jongeren (meest recent artikel: Rahbek J e.a. Pediatr Rehabil 2005; 8: 17-28).
HEDEN De specifieke aandacht voor kinderen met neuromusculaire aandoeningen is niet alleen beperkt gebleven tot De Trappenberg: momenteel zijn er 17 adviescentra voor kinderrevalidatie
februari 2006
VRA-symposium
verbeterd wordt en die mogelijk remmend kan werken op secundaire complicaties (die levensbedreigend kunnen zijn). Door het ouder worden is er de mogelijkheid van nieuwe of niet goed onderkende medische problematiek, die eerst niet zichtbaar was door de kortere levensverwachting. Alertheid hierop als behandelaar is geboden. Ook moet rekening gehouden worden met de vergrijzende mantelzorgers en
Figuur 2: Heden: chronische beademde jongeren met een spierziekte, die met hulpmiddelen gewone sociale activiteiten ondernemen. van neuromusculaire aandoeningen. Ook zijn er 4 centra voor thuisbeademing, die voor heel Nederland de mogelijkheid bieden tot thuisbeademing. Er zijn in samenwerking met de VSN protocollen en richtlijnen ontwikkeld voor de revalidatiebehandeling, waarmee een landelijke gelijke revalidatiebehandeling wordt nagestreefd. Er zijn reguliere landelijke overleggen geïnitieerd door de VSN en met ondersteuning van de VSN, tussen medici en paramedici die zich bezig houden met neuromusculaire aandoeningen. De VSN voorziet de medici en paramedici van up-to-date informatie en werkt mee aan onderzoeken.
TOEKOMST
In het heden is het goed om de resultaten van de zorg uit het verleden te evalueren en de lessen te leren voor de toekomst. Zo komt o.a. uit de eerder aangehaalde studie van Rahbek naar voren dat de huidige volwassen mannen met de spierziekte van Duchenne melden dat zij onderwijs, dat leidde tot een mogelijkheid van baan of zinvolle dagbesteding, hebben gemist en dat zij behoefte hebben aan seksualiteit in de vorm van het kunnen aangaan van intieme relaties. Dit richt onze huidige behandeling dan ook o.a. op meer aandacht voor onderwijs waarin ook eisen gesteld worden aan de jongeren en het ontwikkelen van sociale vaardigheden
Hebben we de afgelopen periode vooral gezien dat de levensverwachting van kinderen met neuromusculaire aandoeningen door vooruitgang in medische technologische behandelingen is veranderd, voor de toekomst zijn veranderingen van het beloop en functionaliteit te verwachten op basis van nieuwe behandelingen. Zo zijn in ontwikkeling de gentherapie en de stamceltherapie, maar zijn er nu al ‘remmende’ medicijnen, die de progressiviteit verminderen (zoals corticosteroïden voor de spierziekte van Duchenne). Andere remmende interventies in opkomst zijn bijvoorbeeld ‘air stacking’, een ademhalingsondersteuningstechniek waardoor ophoesten en longklaring
Revalidata 129
leidend tot autonomie. Een andere les die geleerd kan worden is de toenemende stress van de mantelzorgers nu jongeren ouder worden en de infrastructuur nog niet is aangepast. Zo zijn er onvoldoende woonvormen waar beademden kunnen wonen. Ook is er in het verleden niet geanticipeerd op het uit huis gaan van de opgroeiende jongere, waardoor symbiotische levens tussen jonge volwassene en ouders zijn ontstaan. Het nu stimuleren van logeerweekeinden en vakantiekampen zijn stappen in de groei naar zelfstandig wonen.
20
Figuur 3: Toekomst: exon-skipping: eerste plaatje is een normaal afleesbaar stuk DNA via RNA tot eiwit; tweede plaatje heeft een fout stuk DNA (zwarte blokje) waardoor geen eiwit kan worden gevormd; derde plaatje: door afdekken van een (fout) exon (zwart blokje) wordt er een leesbaar eiwit gevormd.
februari 2006
VRA-symposium
moeten er naar uitgebreidere en nieuwe woon- en verzorgingsmogelijkheden gezocht worden. Ten aanzien van gentherapie loopt Nederland mede voorop bij de spierziekte van Duchenne en zal in de loop van 2006 een haalbaarheidsstudie worden gestart naar exon-skipping. Dit is een techniek waarbij een stukje (fout) coderend DNA (exon) wordt uitgeschakeld. Dit kan effectief zijn als er een fout in of nabij dat exon zit, waardoor bij het aflezen van dit stuk DNA een stop-codon wordt gelezen en er dus geen eiwit gevormd wordt (zoals bij de spierziekte van Duchenne:
Revalidata 129
daar ontbreekt het eiwit dystrofine). Door dit ‘stop-teken’ af te dekken wordt er weer een code gelezen die vertaald kan worden naar eiwit, hoewel dit wel een kleiner eiwit zal zijn dan het normale eiwit (zoals het geval is bij de spierziekte van Becker, waar wel eiwit maar minder aanwezig is). In wezen probeert men door exonskipping een mildere vorm van de spierziekte te bewerkstelligen. Dat dit tot veranderde functionaliteit en levensverwachting kan leiden is overduidelijk. Dat de revalidatiegeneeskunde daar op tijd op moet inspelen en beleid op moet zetten is nu aan ons.
21
CORRESPONDENTIEADRES UMC St. Radboud Imelda J.M. de Groot Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen, huispost 898
februari 2006
VRA-symposium
Goal Attainment Scaling als meetmethode bij kinderen met Cerebrale Parese D. Steenbeek, M. Ketelaar, K. Galama, J.W. Gorter
Naar aanleiding van poster VRA-najaarssymposium. Het onderzoek wordt uitgevoerd in het samenwerkingsverband kinderrevalidatieonderzoek St. Revalidatiecentrum Breda en Revalidatiecentrum De Hoogstraat te Utrecht. Kader: Netchild.
ACHTERGROND Het formuleren en objectiveren van behandeldoelen is van belang in de kinderrevalidatie. Goal Attainment Scaling (GAS) is een individuele ordinale 6-punts schaal, waarbij de mate waarin een behandeldoel bereikt wordt, vooraf wordt geformuleerd. De psychometrische eigenschappen en de mogelijkheden voor statistische bewerking van groepseffecten bij homogene groepen zijn veelbelovend. Maar de toepassing bij kinderen met Cerebrale Parese (CP) is grotendeels onbekend. GAS blijkt sterk afhankelijk te zijn van de vaardigheid van professionals in het stellen van doelen. In 2004 werd een eerste training met GAS bij kinderen met CP uitgevoerd in Revalidatiecentrum Breda. Er was geen ervaring met GAS. Wel was recent de introductie en training met het Revalidatie Activiteiten Profiel voor kinderen (k-RAP) achter de rug.
siasme van de behandelaars bleef onverminderd groot. Sinds de training leeft het fenomeen GAS in de kinderunit enorm. Het oordeel van de behandelaars over de training was goed. Vóór de training werd op basis van de papieren informatie het nut van de GAS door de therapeuten gewaardeerd op gemiddeld 63 (SD 12). Na de training bleef deze waardering (67, SD 13). Het oordeel van de ouders was vergelijkbaar. De benodigde tijd voor het maken van een GAS schaal was gemiddeld 45 minuten (SD 27). De inspanning was fors, maar de schalen waren direct toepasbaar in het k-RAP.
CONCLUSIES DOEL Evaluatie van de toepassing van GAS bij kinderen met CP in een kinderrevalidatieteam te Breda
PATIËNTEN/METHODEN In de periode 2004-2005 werden in totaal 115 GAS schalen geformuleerd bij 58 kinderen met CP door 27 paramedici van de afdeling kinderrevalidatie in Revalidatiecentrum Breda. De training in de GAS bestond uit 3 plenaire instructie- en discussiebijeenkomsten. De schalen werden door de therapeuten geformuleerd en bijgesteld op basis van individuele feedback totdat de schalen SMART, op vaardigheidsniveau, voldoende ordinaal en scoorbaar geformuleerd waren. Alle GAS schalen werden na
een half jaar gescoord. De ervaringen werden structureel geëvalueerd met vragenlijsten vóór en na de trainingsfase aan de therapeuten en aan de ouders. De mening over het nut van de methode werd geëvalueerd op een Visueel Analoge Schaal (VAS) van 0 (nutteloos) tot 100 (zinvol). De benodigde tijd voor het maken van de GAS werd nagevraagd (in minuten).
RESULTATEN De uitkomsten op de GAS waren als volgt: -3: 0%; -2: 6%; -1: 23%; 0: 37%; 1: 19%; 2: 9%. Waardering behandelaars: het SMART definiëren van realistische uitkomsten op vaardigheidsniveau met een daadwerkelijke ordinale structuur bleek uitermate moeilijk. Maar het enthou-
Drs. D. Steenbeek, revalidatiearts, St. Revalidatiecentrum Breda. Dr. M. Ketelaar, senior onderzoeker, Revalidatiecentrum De Hoogstraat Utrecht. K. Galama, ergotherapeut, unitleider kinderunit St. Revalidatiecentrum Breda. Dr. J.W. Gorter, kinderrevalidatiearts, Revalidatiecentrum De Hoogstraat /UMC Utrecht.
Revalidata 129
24
De training in GAS, met individuele feedback en plenaire sessies, was succesvol. De meningen over het werken met GAS zijn gedurende de training overwegend positief gebleven, ondanks de gebleken arbeidsintensiteit. De gevoeligheid voor verandering lijkt goed omdat het grootste deel van de schalen een klinisch relevante verbetering van het niveau van functioneren liet zien. Hierbij wordt aangenomen dat een klinisch relevant verschil 2 of meer punten is omdat –2 de uitgangssituatie beschrijft en 0 het doel. Een mediaan van 0 door alle scores is een indicator voor het groepseffect van de behandeling van kinderen met CP in de kinderunit van de SRCB. Nader onderzoek naar de psychometrische eigenschappen wordt derhalve aanbevolen. Aanbevelingen voor een training in het formuleren en evalueren van doelen met de GAS: De training is geschikt voor andere
februari 2006
VRA-symposium
centra of bij andere doelgroepen. Directe toepasbaarheid van de doelen in de teambesprekingen vergroot het succes.
VERVOLGONDERZOEK In St. Revalidatiecentrum Breda is vanaf september 2005 een project gestart met als doel het bepalen van enkele psychometrische eigenschappen van GAS. De betrouwbaarheid van de inhoud en de intertester betrouwbaarheid van de scores wordt gemeten door duo’s paramedici. De validiteit wordt beoordeeld door een panel. De gevoeligheid voor verandering wordt vergeleken met die van de GMFM 66, de PEDI en de MOVRA (onderzoeksversie).
•
•
•
•
REFERENTIES • Palisano RJ. Validity of goal attainment scaling in infants with motor delays. Phys Ther. 1993 Oct;73(10):651-8; discussion 658-60. • Steenbeek D, Meester-Delver A, Becher J.G., Lankhorst G.J. The effect of botulinum
Revalidata 129
•
toxin type A treatment of the lower extremity on the level functional abilities in children with cerebral palsy: evaluation with goal attainment scaling. Clin Rehabil. 2005 March; 19:274-82. Donnelly C, Carswell A. Individualized outcome measures: a review of the literature. Can J Occup Ther. 2002 Apr;69(2):84-94. Fisher K, Hardie RJ. Goal attainment scaling in evaluating a multidisciplinary pain management programme. Clin Rehabil. 2002 Dec;16(8):871-7. Shefler G, Canetti L, Wiseman H. Psychometric properties of goal-attainment scaling in the assessment of mann's timelimited psychotherapy. J Clin Psychol. 2001 Jul;57(7):971-9. Cox R, Amsters D. Goal attainment scaling: an effective outcome measure for rural and remote health services. Aust J Rural Health. 2002 Oct;10(5):256-61. Rushton PW, Miller WC. Goal attainment scaling in the rehabilitation of patients with lower-extremity amputations: a pilot study. Arch Phys Med Rehabil. 2002 Jun;83(6):771-5.
25
• Stolee P, Stadnyk K, Myers AM, Rockwood K. An individualized approach to outcome measurement in geriatric rehabilitation. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 1999 Dec;54(12):M641-7. • Zaza C, Stolee P, Prkachin K. The application of goal attainment scaling in chronic pain settings. J Pain Symptom Manage. 1999 Jan;17(1):55-64. • Brown DA, Effgen SK, Palisano RJ. Performance following ability-focused physical therapy intervention in individuals with severely limited physical and cognitive abilities. Phys Ther. 1998 Sep;78(9):934-47; discussion 948-50.
CORRESPONDENTIEADRES Duco Steenbeek, Stichting Revalidatiecentrum Breda
[email protected], tel: 076-5331753 Netchild: www.netchild.nl
februari 2006
Actueel
Oproep tot Wetenschappelijke Vorming! J. Geertzen, J. Verbunt
VRA-SGO OPLEIDING WETENSCHAPPELIJKE VORMING REVALIDATIEARTSEN: EEN VOORSTEL VOOR EEN AANGEPASTE OPZET De VRA-SGO opleiding vond in de eerste jaren plaats onder auspiciën van het Stimuleringsfonds Gezondheidsonderzoek (SGO). Na het opgaan van SGO in NWO, later ZonMw, stond de VRA garant voor de cursus. De aanduiding van de opleiding als “VRA-SGO opleiding” is echter gebleven. Het secretariaat en de coördinatie hebben jarenlang onder leiding gestaan van dr. Jos Op ’t Root, werkzaam bij de capaciteitsgroep Huisartsengeneeskunde van de Universiteit Maastricht. Hij is hiervoor in 2005 door de VRA met een Gouden Balk geëerd. Na de pensionering van Jos is het secretariaat en de coördinatie overgenomen door Jeanine Verbunt. Ook de organisatie van de cursus is ondergebracht bij de Stichting Revalidatie Limburg in Hoensbroek. De cursus is destijds gestart als het zogenaamde RAOIO-traject, ofwel revalidatieartsen in opleiding tot klinische onderzoeker. Voorzitter van de zogenaamde subcommissie van de SGO-commissie revalidatie-onderzoek was jarenlang prof. Willem Eisma en dit werd na diens emeritaat overgenomen door prof. dr. Guus Lankhorst. Na zes succesvolle tranches, waarbij nu meer dan 150 revalidatieartsen, AGIKO’s, AIOS en onderzoekers werkzaam in de revalidatie, deze cursus hebben gevolgd, zal in 2006 een zogenaamde pauze worden ingelast. Het is de bedoeling dat in 2007 de 7e tranche zal starten. In Revalidata nr. 125, juni 2005, pagina 26-28, werd al eens gerefereerd aan een enquête die gehouden werd onder de oud deelnemers van de VRA-SGO cursus. Hieronder volgt een scala van suggesties tot verandering c.q. verbetering van de VRA-SGO cursus. Dit is eerder een opsomming van suggesties en het staat niet in de volgorde van de meest voorkomende:
“deelnemers eigen onderzoek laten doen, doelgroep verbreden, kritisch leren lezen, meer aandacht voor wetenschappelijke prestaties van de deelnemers, meer input voor revalidatieartsen/docenten, meer SPSS, inhaken op lopend wetenschappelijk onderzoek, leren implementeren, meer klinimetrie, uitsplitsen basis en advanced cursus, meer toegepaste statistiek, leren eenvoudig publicaties schrijven, etc., etc. “. Volgens de cursisten waren de volgende punten, geleerd bij de VRA-SGO cursus, van grote invloed voor het dagelijks handelen van de cursisten nu: “actievere betrokkenheid bij onderzoek, bredere wetenschappelijke basis gekregen, veel geleerd over wetenschappelijk onderzoek in revalidatie Nederland, interesse voor wetenschappelijk onderzoek is duidelijk toegenomen, klimaatverandering op de afdeling, meer netwerk gekregen, promotie in gang gezet, verbreding en verdieping, zelf leren onderzoek opzetten, etc.”.
Prof.dr. J. Geertzen, revalidatiearts, Centrum voor Revalidatie-UMCG, locatie Groningen. Dr. J. Verbunt, revalidatiearts, Stichting Revalidatie Limburg. Leden van VRA-SGO werkoverleg
Revalidata 129
26
Het werkoverleg van deze cursus is al langer bezig om te komen tot een nieuwe opzet van de VRA-SGO cursus. Hieronder worden twee voorstellen voor deze nieuwe opzet gepresenteerd.
VOORSTEL 1 In 2007/2008 gaan er twee modules VRA-SGO cursus starten. De eerste cursus is module I “basis wetenschappelijk onderzoek” en de tweede cursus module II “gevorderde cursus wetenschappelijk onderzoek”. In module I is de doelstelling kennismaking met wetenschappelijk onderzoek; het kritisch leren lezen van wetenschappelijke literatuur ter ondersteuning van de klinische praktijk, de basis van de methodologie leren die gebaseerd is op revalidatiegeneeskundig wetenschappelijk onderzoek en het leren werken met eenvoudige statistische methoden. Tenslotte de techniek van beschrijvend onderzoek toepassen. Tijdsduur: dit zou verdeeld kunnen worden over 1 jaar. Gedurende dit jaar vindt 2 weken centraal georganiseerd onderwijs plaats. De thuisopdracht zou zijn: 1. het schrijven van een case report waarbij literatuur gebruikt kan worden voor het verhelderen van een klinisch probleem. Ofwel het zelfstandig uitvoeren van een beschrijvend onderzoek. In module II is de doelstelling het werken met gevorderde methodologische technieken en het leren werken met gevorderde statistische technieken. Verder onder begeleiding uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Tijdsduur zal 1,5 jaar zijn. Deelnemers zijn diegene die de basale wetenschappelijke cursus (module I)
februari 2006
Actueel
goed hebben afgerond en die daadwerkelijk wetenschappelijk onderzoek binnen de Revalidatiegeneeskunde willen gaan uitvoeren. Revalidatieartsen, paramedici en onderzoekers in het revalidatieveld die een minimaal kennisniveau op het gebied van wetenschappelijk onderzoek hebben, wordt participatie aan module II ter beoordeling aan de werkgroep VRA-SGO overgelaten. De thuisopdracht tijdens deze cursus is het uitvoeren van een wetenschappelijke studie, dat wil zeggen de opzet schrijven en in de regio het onderzoek ook daadwerkelijk uitvoeren. Het te kiezen onderwerp moet aansluiten op het onderzoeksthema in de regio waarin de cursist werkt. Het uiteindelijke resultaat is de submissie van een artikel in een internationaal peer reviewed revalidatiegeneeskundig tijdschrift. De uitvoering van de thuisopdrachten van zowel module 1 en 2 zal worden ondersteund door regionale tutoren. Dit zijn onderzoekers/onderzoekscoördinatoren, die op dit moment al verspreid over Nederland in de revalidatiegeneeskunde werkzaam zijn en die samen met de VRA-SGO werkgroep de
deelnemers tijdens de cursusperiode in hun eigen omgeving begeleiden.
VOORSTEL 2: Een ander voorstel is de huidige opzet van de cursus te handhaven, echter hier en daar iets te veranderen. Dit heeft te maken met de opmerkingen die door de ouddeelnemers gemaakt zijn. Vooral zullen er meer revalidatieartsen/docenten om deelname worden gevraagd om de cursussen een meer revalidatiegeneeskundig karakter te geven. Er zal minder diep in de theoretische kennisvorming van de statistiek worden ingegaan, maar meer op de praktische toepassing en er zal meer aandacht besteed worden aan SPSS en kritisch lezen. Deze vorm van cursus zal niet behoeven te worden afgesloten met een artikel. Wel zal er gestreefd gaan worden naar het kiezen van een onderzoeksonderwerp passend binnen de speerpunten in regio van de cursist, opdat er mogelijk toch een artikel uit kan komen. Dit is echter niet bepalend voor het succesvol afronden van de cursus.
Wat beogen wij nu met bovenstaand verhaal? Wij roepen u allen op om te reageren naar één van de twee onderstaande e-mailadressen, opdat wij komende zomer daadwerkelijk een nieuwe cursus kunnen gaan uitschrijven. Graag willen we weten welk van de bovengenoemde twee voorstellen uw voorkeur heeft. Daarnaast zijn aanvullende ideeën/opmerkingen welkom. Met wij bedoelen wij de participanten van het overleg betreffende deze cursus, en wij zijn: prof.dr. Guus Lankhorst, prof. dr. Hans Arendzen, prof.dr. Eline Lindeman, prof. dr. Hans Rietman, prof dr Sander Geurts, prof dr Frans Nollet, mw.dr. Caroline van Heugten, mw.dr. Jeanine Verbunt, drs. Dirk van Kuppevelt en prof.dr. Jan Geertzen. Wij hopen op uw reacties! Uw reacties kunt u zenden aan:
[email protected] [email protected] Rond de zomer van 2006 zullen wij met een definitief besluit/voorstel komen.
In memoriam
Maurice Hagedoren Een fatale en onbekende aandoening maakte in de vroege ochtenduren van maandag 2 januari een abrupt einde aan zijn leven. We hebben met ontzetting en aanvankelijk ongeloof kennis genomen van dit plotselinge overlijden. Uit de vele reacties van alle medewerkers bleek grote waardering voor zijn persoon en de stijl en inhoud van zijn werk. Maurice was consciëntieus, humoristisch, bescheiden en voortvarend. Hij was in opleiding tot revalidatiearts en zou per 1 maart 2007 zijn opleiding afronden. Zijn onverwachte overlijden laat een krater na. De afscheidsdiensten waren buitengewoon indrukwekkend. De familie en vrienden boden de vele belangstellenden daarmee de gelegenheid het verlies onder ogen te zien. Wij wensen zijn partner Hester, dochtertje Anne, zijn ouders en schoonouders en zijn vrienden alle sterkte bij het verwerken van dit enorme verlies.
Revalidata 129
27
februari 2006
Van de gremia
Jaarverslag van de Werkgroep Pijnrevalidatie Nederland (WPN) 2004 1. Dit jaarverslag heeft betrekking op de periode januari 2004 december 2004. 2. Aantal leden en samenstelling bestuur in 2004: Voorzitter: J. L. Swaan Secretaris: L.L. Lim Penningmeester: K. Kroon Aantal leden: 34 gewone leden en 1 buitengewoon lid, zie de ledenlijst hiernaast. 3. Verslag van de activiteiten en deelname aan commissies, adviesraden, richtlijnontwikkeling en andere kwaliteitsbevorderende activiteiten: De WPN heeft op 12 februari, 17 juni en 7 oktober 2004 vergaderd, telkens à 3 1/2 uur. De volgende onderwerpen kwamen aan de orde: Visie/inhoudelijke ontwikkeling: - Het kwaliteitsprofiel pijnrevalidatie van Revalidatie Nederland (RN) is na zinvolle discussie, overleg en afstemming binnen de WPN, met het VRA-bestuur en de KwaCo op papier gezet door collegae L. Swaan, I. Nederbragt, A. Hendriks en T. Semeijn. Inmiddels is het op de VRA-voorjaarsvergadering 23 april 2004 in Leiden door collega L. Swaan gepresenteerd en geaccepteerd. - Discussie over Grenzen van pijnrevalidatie: pijnrevalidatie behoort tot het kernpakket van de revalidatiegeneeskunde is afgerond (L. Swaan, R. Schiphorst Preuper, F. van Dijk en M. Brouwers). De WPN vindt dat pijnrevalidatie wel tot het kern-
Revalidata 129
pakket van de revalidatiegeneeskunde behoort. Het meerderheidsstandpunt is: het gaat in de Pijnrevalidatie om “alléén pijn zich manifesterend in het houdings- en bewegingsapparaat én verlies van functioneren”. Er blijft uiteraard ruimte bestaan voor collegae om méér te doen. Grenzen pijnrevalidatie is niet los te koppelen van grenzen revalidatiegeneeskunde. Deze discussie hoort niet binnen de WPN, maar dient breder binnen de VRA gevoerd te worden. - Discussie over de Macedonische behandelmethode bij CRPS-1, n.a.v. de patiëntengegevens die collega J. van Gijn heeft verzameld, na zijn bezoek in Macedonië. Hieruit volgde het voorstel tot dialoog tussen Hoogeveen (behandelaars met Macedonische behandelmethode) en de landelijke werkgroep “richtlijnontwikkeling CRPS-1” → actie collegae J. van Gijn en J. Ruijgrok). - Discussie om te komen tot Standpuntbepaling over het wel/niet anti-revaliderend effect van hulpmiddelen is gestart en wordt in 2005 voortgezet (collegae T. Blom en R. Zondervan). Basiscursus: coll. R. Zondervan heeft de basiscursus februari 2004 verzorgd. De voorbereiding van de basiscursus februari 2007 is gestart door collegae F. van Dijk, C. Muskee, I. Nederbragt, M. Pont, R. Zondervan en P. Heuts. Contacten met het PKC-M (Pijn Kennis Centrum Maastricht): door collegae M. Brouwers, P. Heuts, R. Schiphorst Preuper, R. Smeets, L. Swaan. N.a.v. “Project consensus-
29
vorming m.b.t. multidisciplinaire pijnprogramma’s” is inventarisatie van de verzamelde gegevens gaande. Het rapport wordt in 2005 verwacht. Contacten met de WIRR/LOBADIS (Werkgroep Implementatie Rugonderzoek Revalidatiecentra): door collegae A. Boonstra, R. Schiphorst Preuper, P. Heuts en R. Smeets. Contacten met de Platform Pijnbestrijding / NVBP (Nederlandse Vereniging ter Bestudering van Pijn): door collega L. Swaan. Contacten met de IASP (International Association for de Study of Pain): meerdere WPN-leden zijn ook lid van de IASP. Congresbezoeken: - Symposium “State of the art in Chronic Low Back Pain”, in Bodrum, Turkije, in april 2004 - NVBP (Nederlandse Vereniging ter Bestudering van Pijn) avondbijeenkomst in Amersfoort, april 2004 - Het “Arm-nek-schouder congres II” in Ede, op 6 oktober 2004 - Het Nationale Rugcongres op 9 oktober 2004 - Het 4e Congres voor patiënt en behandelaar (van het Platform Pijn en Pijnbestrijding) op 10 oktober 2004 - Global day against pain, op 11 oktober 2004 - NVBP thema avond “Betere diagnostiek bij lage rugpijn” in Ede, op 8 december 2004 Contacten met het VRA-bestuur: - over Het kwaliteitsprofiel pijnrevalidatie van de Revalidatie Nederland (RN)
februari 2006
Van de gremia
Deelname aan de werkgroep CRPS-1: door collega J. Ruijgrok. Deelname aan CBO-werkgroep Consensus Whiplash: door collega F. van Dijk. Publicaties en voordrachten namens de WPN: diverse leden hebben op persoonlijke titel voordrachten op het gebied van Pijnrevalidatie gehouden, - “Pijnrevalidatie” op de regioavond voor de huisartsen op 16 juni 2004, door collega L. Swaan - “Revalidatie bij Fibromyalgie” op de
Revalidata 129
dag van patiëntenvereniging FES, op 26 juni in Didam en 13 november 2004 in Almere, door collega L. Swaan - “Cognitief gedragsmatige aanpak bij chronische pijn” op de gezamenlijke refereeravond De Trappenberg met Heideheuvel op 28 september 2004, door collega L. Swaan - “Niet-objectiveerbare afwijkingen” op het Nationaal Congres Arbeid en Gezondheid op 23 november 2004 in Nieuwegein, door collega L. Swaan - “Pijnrevalidatie in de praktijk” in het tijdschrift “Pijnperiodiek” nr.2, 2004, door collega L. Swaan
30
- “Resultaten van het Consensusproject Pijnrevalidatie Nederland” in het “Nederlands Tijdschrift voor Pijn en Pijnbestrijding” nr. 20, 2004, door collega L. Swaan, m.m.v. collegae M. Brouwers, R. Schiphorst Preuper en P. Heuts 4. Activiteiten waarvoor door het VRA-bestuur mandaat is verleend: geen. Namens de WPN, L.L. Lim, revalidatiearts secretaris WPN Dordrecht, 13 november 2005
februari 2006
Van de gremia
WeCo-berichten
Op 21 april 2006 wordt door Revalidatie Friesland in het recent gerenoveerde revalidatiecentrum in Beetsterzwaag het voorjaarssymposium gehouden. Met de nieuwe opzet dit jaar is dit een programma van een halve dag met een presentatie door de staf van het revalidatiecentrum, voordrachten over wetenschappelijk onderzoek en een ledenvergadering van de VRA. Eind februari wordt het definitieve programma verstuurd.
Revalidata 129
Jaarcongres 5 en 6 oktober 2006 Met als thema ‘Mechanismen van herstel’ wordt in congrescentrum de ‘Heerlijckheid van Ermelo’ dit jaar voor het eerst een jaarcongres georganiseerd. De opzet wijkt af van eerdere congressen. Belangrijkste veranderingen zijn simultane sessies waardoor de congresbezoeker kan kiezen uit presentaties die aansluiten bij zijn of haar interessegebied. Naast plenaire sessies met gerenommeerde sprekers uit binnen- en buitenland, is er volop ruimte voor presentatie van eigen onderzoek. Meer dan in het verleden krijgen posterpresentaties ruime aandacht in specifieke programmadelen. Voor de aanmelding van eigen
31
onderzoek verschijnt in april een oproep in Revalidata en op de website. Geaccrediteerde werkgroepen en onderzoekclusters zijn uitgenodigd een deel van het programma in te vullen met relevante of nieuwe ontwikkelingen in hun aandachtsgebied. Met deze opzet proberen wij de kwaliteit en daarmee de aantrekkelijkheid van dit tweedaagse congres te vergroten. De toegang tot dit congres is niet beperkt tot (aspirant)leden van de VRA. Belangstellenden uit andere disciplines, onderzoekers en behandelaars in de revalidatie worden van harte uitgenodigd aan het congres deel te nemen.
februari 2006
Signalementen
Signalementen
AANKONDIGING VAN DE SUBSIDIERONDE 2006 VAN DE STICHTING ANNA FONDS VOOR ONDERZOEK VAN HET STEUN- EN BEWEGINGSSTELSEL
De Stichting Anna Fonds financiert fundamenteel en patiëntgebonden onderzoek van afwijkingen en ziekten van het steun- en bewegingsstelsel, met name van biomechanische en mechanobiologische aspecten. Hieronder vindt u informatie over de subsidieaanvraag voor 2006. Subsidiabel zijn aanvragen voor: 1. vergoeding van materiële kosten van methodologische ondersteuning of van data-analyse; 2. ondersteuning van vooronderzoek en uitloop van lopend onderzoek; 3. onderzoek in ontwikkelingslanden naar bovengenoemde afwijkingen en ziekten. Aanvragen van orthopedische regionale opleidingsclusters krijgen prioriteit. Subsidieomvang De toe te kennen subsidie bedraagt maximaal € 15.000,= per project. Dit bedrag dient binnen twee jaar na toekenning te zijn besteed. Aanvraag U kunt vanaf 1 december 2005 tot 1 april 2006 een subsidieaanvraag indienen via onze website www.annafonds.nl. Verdere procedure Een commissie van deskundigen adviseert het Bestuur van het Anna Fonds bij de beoordeling van de projectvoorstellen; deze deskundigen zijn respectievelijk werkzaam in de Orthopedie, Revalidatie, Biomedische Technologie, Traumatologie en Klinische Epidemiologie. Het bestuur streeft naar besluitvorming vóór 1 juli 2006. Voor eventuele vragen over deze aankondiging kunt u contact opnemen met het secretariaat van de Stichting. Namens het Bestuur, Dr. J.W.W. Coebergh, voorzitter Mr. J.F.T. van Haaren, secretaris-penningmeester Adres secretariaat: Johan de Wittstraat 34, 2334 AR Leiden email:
[email protected]
Revalidata 129
42
februari 2006
Signalementen
TEST OM LONGKANKER TE VOORSPELLEN BIJ PATIËNTEN MET LAMBERT EATON MYASTHEEN SYNDROOM. LEIDSE ONDERZOEKER WINT PRINSES BEATRIX FONDS JAARPRIJS 2005
Onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum hebben een genetische factor gevonden die een sterke voorspeller is van de aanwezigheid van longkanker bij patiënten met het Lambert Eaton myastheen syndroom (LEMS), een zeldzame spierziekte. Het bijzondere van LEMS is dat het kan ontstaan door twee verschillende stoornissen. In de helft van de patiënten wordt de ziekte in gang gezet door een kleincellig longcarcinoom, een agressieve tumor waaraan deze patiënten vaak overlijden. Bij de andere helft speelt de aanwezigheid van een genetische factor, het HLA-B8, een belangrijke rol. In het onderzoek dat tot het winnende artikel heeft geleid, heeft LUMC-onderzoeker Paul Wirtz een groot cohort van 77 LEMS patiënten onderzocht in samenwerking met een Britse onderzoeksgroep. In het cohort zijn de klinische symptomen, de antistoffen in het bloed en HLA typering bestudeerd. Het is bekend dat roken een sterke voorspeller is voor het krijgen van kleincellig longkanker. Wanneer een LEMS patiënt echter HLA-B8 positief is, neemt de kans op kleincellig longcarcinoom, ondanks roken, sterk af. Een kleine groep patiënten met de combinatie van roken en een positieve HLA-B8 bleken een opvallend langere tumor overleving te hebben. Het testen van de HLA-B8 typering in LEMS patiënten zonder tumor is van belang voor de screening op kleincellig longcarcinoom. Bij patiënten die rookten en HLA-B8 negatief zijn, werd bij 70% een kleincellig longcarcinoom gevonden, terwijl géén enkele niet-rokende LEMS patiënt met deze genetische factor een tumor bleek te hebben. Deze resultaten geven nieuw inzicht in het ontstaan van auto-immuunreacties bij deze en andere, verwante spierziekten. Daarnaast heeft dit neuromusculaire onderzoek ook geleid tot een beter begrip van de afweerrespons tegen tumoren. Motivering van de jury Het winnende onderzoek is origineel van opzet en heeft duidelijke praktische implicaties. Het leidt bovendien tot een beter inzicht in de pathogenese van het Lambert-Eaton myastheen syndroom. Het onderzoek is tot stand gekomen door uitgebreide nationale en internationale samenwerking. Dr Paul Wirtz heeft een belangrijke rol gespeeld in de opbouw van deze samenwerking. Hij heeft de patiëntengroepen nauwkeurig onderzocht en goed beschreven. De combinatie en de wijze waarop zowel patiëntgericht onderzoek als fundamenteel onderzoek is uitgevoerd, is een toonbeeld van succesvol en innovatief neuromusculair onderzoek. Uitreiking van de prijs De hoofdonderzoeker van het winnende artikel is dr. Paul W. Wirtz, werkzaam op de afdeling Neurologie van het LUMC in de onderzoeksgroep van dr. J. Verschuuren. De Prinses Beatrix Fonds-jaarprijs neuromusculaire ziekten werd uitgereikt op vrijdag 13 januari 2006 in Leiden door de heer E Horlings, voorzitter van het Prinses Beatrix Fonds. De uitreiking vond plaats tijdens het jaarlijks symposium van Stichting ISNO (zie onder cursussen, 13 januari 2006: http://www.boerhaavenet.nl/). Het winnende artikel is getiteld: Wirtz PW, Willcox N, van der Slik AR, Lang B, Maddison P, Koeleman BP, Giphart MJ, Wintzen AR, Roep BO, Verschuuren JJ.: ‘HLA and smoking in prediction and prognosis of small cell lung cancer in autoimuune Lambert-Eaton myastenic syndrome.’, Journal of Neuroimmunology, 2005 July;159:230-237 Lambert-Eaton myasthenic syndrome (LEMS) LEMS is een zeldzame auto-immuunziekte van de neuromusculaire overgang. Het immuunsysteem maakt afweerstoffen tegen de calciumkanalen in de overgang van zenuw naar spier en leidt zo tot spierzwakte. Bij ongeveer de helft van de patiënten met LEMS wordt een kleincellig longcarcinoom gevonden, gewoonlijk pas nadat LEMS is opgetreden. De ziekteverschijnselen lijken op die van myasthenia gravis (MG), een andere auto-immuunziekte die door middel van antistoffen
Revalidata 129
43
februari 2006
Signalementen
de spieren aantast. Net als LEMS is ook MG soms geassocieerd met een tumor, namelijk een thymoom, een tumor van de zwezerik. Een belangrijk verschil tussen MG en LEMS als het om de symptomen gaat is dat bij LEMS de zwakte zich allereerst manifesteert in de ledematen, terwijl MG meestal begint met oogklachten. Behandeling van beiden aandoeningen is mogelijk met zowel symptomatische medicijnen, die de spierzwakte opheffen, als afweeronderdrukkende medicamenten. Neuromusculaire ziekten Neuromusculaire ziekten, ook wel spier- en zenuwziekten genoemd, zijn een grote verzameling van erfelijke en niet-erfelijke ziekten waarbij spierzwakte, eventueel in combinatie met gevoelsstoornissen, op de voorgrond staat. Veel mensen worden hierdoor rolstoelafhankelijk en hebben een verkorte levensverwachting. Binnen de groep van niet-erfelijke aandoeningen komen relatief veel auto-immuunziekten voor, zoals LEMS en MG. In Nederland lijden naar schatting ruim honderd duizend mensen aan een neuromusculaire ziekte. De laatste jaren is voortgang geboekt in het onderzoek naar neuromusculaire ziekten waardoor behandeling voor een aantal van deze ziektebeelden een reële mogelijkheid is geworden. Prinses Beatrix Fonds-jaarprijs neuromusculaire ziekten De Prinses Beatrix Fonds-jaarprijs neuromusculaire ziekten is ingesteld door Stichting Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) en is bedoeld voor een jonge talentvolle onderzoeker die excellent onderzoek heeft verricht op het gebied van neuromusculaire ziekten. De hoogte van de prijs bedraagt € 5.000, waarvan € 1.000 vrij te besteden is. In Nederland is samenwerking op het gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek van neuromusculaire ziekten uitstekend door de Stichting ISNO, die de prijs jaarlijks uitlooft, alsmede het Prinses Beatrix Fonds, die deze samenwerking op diverse manieren stimuleert. En: samenwerking is de voorwaarde voor succes. Het Prinses Beatrix Fonds is het belangrijkste derde-geldstroomfonds op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar neuromusculaire ziekten (http://www.beatrix.nl/).
VISSER HERBENOEMD TOT VOORZITTER REVALIDATIE NEDERLAND
De leden van Revalidatie Nederland hebben ir. G.R. (Kick) Visser herbenoemd tot voorzitter. De herbenoeming gaat januari 2006 in en geldt voor een tweede termijn van drie jaar. Visser is sinds 1 januari 2003 onafhankelijk voorzitter van Revalidatie Nederland, toen nog VRIN. Toekomstvisie revalidatie In zijn rede tijdens de uitreiking van de Nationale Revalidatie Prijs door Prinses Margriet op 8 december jl., schetste Visser een viertal ontwikkelingsrichtlijnen voor de revalidatie: - het revalidatieconcept is ook toepasbaar voor hart-, long- en oncologische revalidatie; - toenemende ketenvorming vanwege de behoefte aan integratie van de revalidatiezorg; - naast profielziekenhuizen komen er ook profielrevalidatiecentra; - toenemend onderzoek en academiesering van het specialisme revalidatiegeneeskunde. Naast deze toekomstvisie zullen Revalidatie Nederland en haar leden zich in 2006 verder voorbereiden op de invoering van de stelselherziening en de marktwerking in de revalidatie.
Revalidata 129
44
februari 2006
Bij de voorplaat
Revalidatie Friesland H. Laman en G. Hoogvliet
DE PROVINCIE FRIESLAND Friesland is van oudsher een stukje Nederland met een sterke eigen identiteit. De eigen taal en de aanwezigheid van een ‘Fryske Nasjonale Partij’ illustreren dit. Belangrijke aanleidingen voor deze eigen identiteit zijn de ligging en het landschap. De ligging van Friesland is eigenlijk die van een schiereiland. In het noorden is er de Waddenzee, in het westen en zuiden de Zuiderzee (later deels de Noordoostpolder). Het landschap is vlak met prachtige vergezichten over weilanden, meren en sloten. Aan de horizon ’s zomers de zeilen, ’s winters de schaatsers, en in alle seizoenen de silhouetten van de kerktorens die alle verschillende kleine dorpjes markeren. Eenheid in verscheidenheid, overkoepeld door prachtige wolkenluchten.
datie bij ons inneemt. Dat was ter gelegenheid van de opening van ons nieuwe gebouw in Beetsterzwaag. Op 21 april 2006 kunt u allen ons fraaie nieuwe gebouw met eigen ogen aanschouwen tijdens het VRA-voorjaarssymposium. Een mooie gelegenheid om in dit artikel nu juist eens meer aandacht te schenken aan de activiteiten buiten Beetsterzwaag: de zorg in de ziekenhuizen. Die ziekenhuizen vormen (samen met de vestiging in Beetsterzwaag) een fraai netwerk.
HET NETWERK: REVALIDATIE FRIESLAND
REVALIDATIE IN FRIESLAND Eigenlijk is het niet verwonderlijk dat juist hier een van de eerste echte revalidatienetwerken ontstond. In de tachtiger jaren spraken de (toen nog acht) Friese ziekenhuizen met het kinderrevalidatiecentrum Lyndenstein in Beetsterzwaag af, dat Friesland over complete revalidatiezorg moest kunnen beschikken. Hiertoe fuseerde het kindercentrum met de afdeling revalidatie van het gemeenteziekenhuis Triotel in Leeuw-
arden. In alle ziekenhuizen is revalidatie beschikbaar; niet als ondergeschoven kindje in de kelder maar als samenwerkingsverband van ziekenhuis en netwerk. Eenheid in verscheidenheid, overkoepeld door een stevige organisatie onder revalidatieregie. In april 2005 is in dit blad aandacht geschonken aan een aantal aspecten van onze organisatie: de nieuwbouw, de provinciebrede organisatie van de revalidatiezorg, de behandelvormen en de speciale plaats die de kinderrevali-
Harald Laman, revalidatiearts, voorzitter Medische Staf. Gerard Hoogvliet, arts, directeur revalidatiezaken.
Revalidata 130
2
Voor Poliklinische Revalidatie Behandeling zijn er nu vijf locaties in Friesland: vier binnen of op het terrein van de ziekenhuizen Leeuwarden, Sneek, Heerenveen en Dokkum en één binnen de locatie Beetsterzwaag, waar het ziekenhuis te Drachten, dat maar 6 km. van Beetsterzwaag ligt, gebruik van maakt. Binnen dit netwerkmodel is de reguliere poliklinische revalidatiebehandeling altijd op korte afstand van de woonplaats beschikbaar. Wel is er ten behoeve van de kwaliteit gekozen om de kennis van de behandeling van enkele kleine doelgroepen te clusteren en te centreren. Een grotere reisafstand is dan geen belemmering voor een kwalitatief optimale behandeling. De naam doet vermoeden dat wij alleen binnen de Friese provinciegrenzen werken; dat dit niet zo is, blijkt uit het feit dat ons adherentiegebied groeit richting aangrenzende provincies. Voor de kinderrevalidatie is de klinische functie de enige in de drie noordelijke provincies, de kop van Overijssel en soms Noord-Holland.
april 2006
Bij de voorplaat
De ziekenhuizen waar Revalidatie Friesland mee samenwerkt zijn: • Leeuwarden: Medisch Centrum Leeuwarden, inclusief dependance MCL-Harlingen • Sneek: Antoniusziekenhuis • Heerenveen: De Tjongerschans • Dokkum: Talma Sionsberg • Drachten: Nij Smellinghe
T.a.v. de poliklinische zorg zijn er enkele verschillen: Leeuwarden eigen afdeling voor PRB Harlingen alleen spreekuur, PRB in Leeuwarden Sneek PRB in samenwerking met poliklinische afdeling Antoniusziekenhuis Heerenveen PRB in samenwerking met poliklinische afdeling De Tjongerschans Dokkum PRB in samenwerking met poliklinische afdeling Talma Sionsberg (start binnenkort) Drachten alleen spreekuur; PRB in Beetsterzwaag
patiënten die volgens de criteria van de Nederlandse Hartstichting voor hun herstel een indicatie behoren te krijgen voor een revalidatiebehandeling. Bijzondere programma's zoals Herstel & Balans worden op een van de locaties ontwikkeld, om vervolgens stap voor stap de beschikbaarheid op meerdere locaties te realiseren. In alle ziekenhuizen hebben de revalidatieartsen taken als deelname aan multidisciplinaire overleggen, spreekuren en intercollegiale consultatie, medebehandeling en artsenrondes op de klinische afdelingen.
STREVEN NAAR BREDE BESCHIKBAARHEID VAN ZORG: Naast een evenwichtige spreiding van behandellocaties streven wij óók naar optimale beschikbaarheid van zorgprogramma's op alle locaties. Voor de klassieke indicatiegebieden voldoen wij aan deze beschikbaarheid. Een voordeel van de samenwerking met alle genoemde ziekenhuizen is dat wij optimaal kunnen communiceren over het opnamebeleid voor revalidanten die een klinische fase nodig hebben in onze kliniek in Beetsterzwaag. Voorbeeld: Omdat de revalidatieartsen participeren bij de indicatiestelling in de ziekenhuizen hebben wij direct zicht op de instroom van CVA-
Revalidata 130
Een bijzondere dienstverlening is die van Revalidatie Friesland Arbeid; op de Gezondheidsboulevard in Heerenveen (een initiatief van De Friesland Zorgverzekeraar) werkt Revalidatie Friesland samen met allerlei organisaties die actief zijn op het terrein van werk en gezondheid. Met behulp van een snelle diagnose en interventie wordt gewerkt aan het voorkomen van ziekteverzuim en een snelle terugkeer naar het werk.
WAT ZIJN NU DE CONSEQUENTIES VOOR DE REVALIDATIEARTSEN VOOR HET WERKEN IN EEN DERGELIJK NETWERK?: Als een organisatie werkt met spreiding van haar revalidatieartsen over diverse locaties behoort bijzondere aandacht geschonken te worden aan tijd en ruimte voor onderling contact/afstemming. De voorzitter van de Medische Staf en de
3
Directeur Revalidatiezaken hebben hierin een specifieke verantwoordelijkheid. Zij stemmen om die reden dan ook regelmatig af over de consequenties van deze organisatievorm. Bij Revalidatie Friesland verstaan we de kunst om ondanks de spreiding van de revalidatieartsen over de diverse locaties te werken aan één hechte medische staf. Het bijzondere van onze situatie is dat de revalidatieartsen binnen de ziekenhuizen waar zij werken óók nog eens (soms buitengewoon) lid zijn van de medische staf van dat ziekenhuis. Ze hebben dus ervaring binnen meerdere stafconstructies en stafculturen; het is de kunst om deze ervaringen bij elkaar te brengen tijdens de vergaderingen van de Medische Staf van Revalidatie Friesland; elke twee weken vergadert deze staf op woensdagmorgen. Op die momenten komen de lijnen weer bij elkaar. Dan blijkt de Medische Staf van Revalidatie Friesland een hecht geheel, met een collectief gevoelde verantwoordelijkheid voor goede revalidatiezorg voor het hele verzorgingsgebied. Het geeft een bijzonder aspect aan onze organisatie: de revalidatieartsen kijken in veel verschillende zorgmarkten en zijn dan ook van alle markten thuis!
april 2006
Klinische lessen
De actieve neuro-osteo-arthropathie ofwel Charcotvoet bij diabetes patiënten; een complex voetprobleem met multidisciplinaire oplossingen E. Slim, R.P.J. Michels, M. Maas, T.E. Busch-Westbroek, A.J. van der Kleij, W.R. Faber en A. Huson.
INLEIDING In Nederland zijn naar schatting 500.000 diabetespatiënten waarvan 85%-90% met type 2.1 Uit onderzoek is gebleken dat in een academisch ziekenhuis zestig procent van de diabetespatiënten een verhoogd risico loopt op het ontwikkelen van diabetische voetcomplicaties.2 Uit de dagelijkse praktijk is van de diabetische voetcomplicaties het voetulcus het meest bekend. Wanneer een diabetische voet met een voetulcus plotseling rood en warm wordt moet men denken aan een osteomyelitis of een actieve neuro-osteo-arthropathie (Charcotvoet).3 Een actieve neuro-osteo-arthropathie wordt daarbij als diagnose nog wel eens gemist of te laat gesteld. Aan de hand van vier praktijkvoorbeelden van ons multidisciplinaire spreekuur voor diabetespatiënten met voetproblemen in het Academisch Medisch Centrum, willen wij de diagnostiek en de behandeling van dit specifieke voetprobleem bij diabetespatiënten met u bespreken.
CASUÏSTIEK Patiënt A betreft een 56-jarige man met diabetes mellitus type 2 sinds 1994 met een polyneuropathie aan beide onderbenen. Hij werd in mei 2004 voor een second opinion verwezen naar ons spreekuur via een revalidatiearts elders. De man had tijdens een wandelvakantie in mei 2003 een wond gekregen aan de
onderzijde van zijn rechter middenvoet en had opgemerkt dat zijn voet dik werd en doorzakte. Terug in Nederland kreeg hij een afneembare gipsschoen gedurende vier weken en vervolgens werden in september hoge orthopedische schoenen voorgeschreven. De wond genas niet en er waren regelmatig periodes van toenemende roodheid, zwelling en ver-
Namens de Landelijke Werkgroep voor de Neuropathische voet Academisch Medisch Centrum/Universiteit van Amsterdam Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam. Dhr. drs. E. Slim, aios revalidatiegeneeskunde. mw. drs T.E. Busch-Westbroek, revalidatiearts. Dhr. dr. R.P.J. Michels, internist. Dhr. dr. M. Maas, radioloog. Dhr. dr. A.J. van der Kleij, chirurg. Dhr. prof. dr. W.R. Faber, dermatoloog. Leids Universitair Medisch Centrum. Dhr. prof. dr. A. Huson is voormalig lid van de Afdeling Anatomie en Embryologie en voorzitter van Landelijke Werkgroep voor de Neuropathische voet.
Revalidata 130
4
hoogde temperatuur waarvoor de patiënt antibiotica kreeg voorgeschreven op verdenking van erysipelas. In verband met een persisterende wond werd hij naar ons doorgestuurd. Wij zagen een adipeuze man met een gestoorde protectieve sensibiliteit aan de onderbenen (10 grams Semmes Weinstein Monofilamententest). De rechter middenvoet was warm, rood en gezwollen met een ulcus plantair (figuur 1). De bevindingen bij het lichamelijk onderzoek pasten bij een actieve neuro-osteo-arthropathie. De röntgenfoto’s lieten een laterale verplaatsing zien van de metatarsalia in het Lisfranc gewricht, een fractuur van basis metatarsale II en osteopenie. Er werd gestart met een behandeling met total-contact cast (onderbeenloopgips) en gebruik van elleboogkrukken. Er vond wekelijks wisseling van het gips en wondcontrole plaats en er werden bisfosfonaten, calciumcarbonaat en vitamine D voorgeschreven. De wond sloot geleidelijk in zeven maanden, waarna hij direct overging op het dragen van nieuw orthopedisch schoeisel. Controle röntgenfoto’s lieten een normalisatie zien van de botstructuur met een vermindering van de osteopenie. Patiënt B betreft een 58-jarige man met diabetes mellitus type 2 sinds 1992 met een polyneuropathie van beide onderbenen. In december 2002 merkte hij dat zijn linker, mediale
april 2006
Klinische lessen
voetgewelf inzakte en meldde dit in mei 2003 terloops toen hij bij de huisarts kwam voor zijn reguliere diabetes controles. Hij werd doorverwezen naar een podotherapeut voor een therapeutische inlay. Echter, de podotherapeut adviseerde de huisarts om de patiënt direct door te verwijzen naar ons spreekuur. De huisarts liet hierop de patiënt zelf een afspraak maken waarop wij de patiënt in augustus 2003 zagen. Wij zagen een man met een warme, gezwollen, transpirerende linkervoet met een ingezakt lengtegewelf passend bij een actieve neuro-osteoarthropathie. Op de röntgenfoto was een divergerende luxatie te zien van het Lisfranc gewricht met verplaatsing van metatarsale II-V naar lateraal en metatarsale I naar mediaal. Ter hoogte van het Lisfranc gewricht waren multiple subcorticale lucenties in het bot zichtbaar passend bij botresorptie met sclerosering. Lateraal van metatarsale III en IV waren uitgebreide periostreacties te zien (figuur 2). Er werd gestart met onbelaste totalcontact casting, mobiliseren met behulp van elleboogkrukken en
Figuur 2. Röntgenfoto van patiënt B met daarop een divergerende luxatie van het Lisfranc gewricht met verplaatsing van metatarsale II-V naar lateraal en van metatarsale I naar mediaal. Multiple subcorticale lucenties in het bot passend bij botresorptie met sclerosering. Uitgebreide periostreacties ter hoogte van het Lisfranc gewricht lateraal van metatarsale III en IV.
Revalidata 130
Figuur 1. De warme, rode en gezwollen voet van patiënt A met een doorgezakt lengtegewelf en een ulcus plantair ter hoogte van de middenvoet.
frequente controles. Aanvankelijk met wekelijks en later tweewekelijks wisseling van het gips. Geleidelijk aan werd de voet minder warm en gezwollen. Controle-foto’s lieten een normalisatie van de botstructuur zien met een toegenomen kalkhoudendheid (figuur 3). Na 6 maanden gips is patiënt direct orthopedische schoenen gaan dragen. Patiënte C betreft een 53-jarige vrouw met diabetes mellitus type 2 sinds 1991 met een ernstige polyneuropathie van de onderbenen. In september 2003 werd zij na overleg met de huisarts, op de spoedeisende hulp gezien vanwege het geleidelijk ontwikkelen van een spitsvoet. Twee weken eerder had zij mogelijk na een inversietrauma een warme, dikke gezwollen rechtervoet en onderbeen gekregen waarop ze was blijven doorlopen. Sinds vier jaar was zij bekend op ons spreekuur vanwege een recidiverend voetulcus. Regelmatig verscheen zij (vanwege financieel-sociale omstandigheden) niet op haar afspraken. In eerste instantie werd zij opgenomen op de afdeling Inwendige Geneeskunde met een standsafwijking van het rechteronderbeen, ulcera aan beide voeten en een diabetisch nefropathie. De bevindingen bij het licha-
5
melijk onderzoek pasten bij een actieve neuro-osteo-arthropathie. Röntgenologisch bleek er een mediale luxatiestand te zijn van het bovenste spronggewricht en een fractuur van de mediale malleolus (figuur 4). Toen conservatief behandelen niet mogelijk bleek werd als ultieme poging gekozen voor een arthrodese van het bovenste spronggewricht. Postoperatief werd gestart met total-contact cast en met wekelijkse wondcontroles door ons op
Figuur 3. De controle-röntgenfoto van patiënt B laat na vier maanden een normalisatie van de botstructuur zien met een toegenomen kalkhoudendheid.
april 2006
Klinische lessen
Figuur 5 a en 5b. Röntgenfoto’s van patiënt D met daarop een ernstig gedeformeerde rocker bottom voet (figuur 5b) met een luxatie van het Lisfranc gewricht en een geconsolideerde midschacht fractuur van metatarsale II. Figuur 4. Röntgenfoto van patiënt C laat een mediale luxatiefractuur zien van het bovenste spronggewricht en een fractuur van de mediale malleolus.
de gipskamer werd zij ontslagen naar huis. Vier maanden later meldde patiënte zich op de spoedeisende hulp met een warm, gezwollen, rood rechteronderbeen met een pussende wond pretibiaal. Wondkweken waren positief voor groep G Haemolytische Streptokokken. Röntgenologisch was er forse subcutane gasvorming zowel ventraal als lateraal van het distale onderbeen en ter hoogte van het bovenste spronggewricht te zien. Na exploratie van de rechter enkel werd vanwege een necrotiserende fasciitis besloten om over te gaan tot een onderbeensamputatie. Postoperatief werd gestart met antibiotica en werd zij overgeplaatst naar een revalidatiecentrum. Patiënt D betreft een 60-jarige man met diabetes mellitus type 2 sinds 1987 met een polyneuropathie van de onderbenen. Sinds 1,5 jaar was hij bekend op ons spreekuur met een tot rust gekomen, gedeformeerde, neuroosteo-arthropathische voet. In oktober 2003 werd hij op de spoedeisende hulp gezien door de dienstdoende chirurg (die de patiënt niet kende) met een lokaal warme, gezwollen voet ter plaatse van een rocker bottom met een wond plantair. Een maand tevoren had hij nieuwe
Revalidata 130
orthopedische schoenen gekregen waarmee hij wekelijks op controle kwam maar waarin sinds drie dagen aan de voet blaren waren ontstaan. Röntgenfoto’s lieten een reeds bekende Lisfranc luxatie en een geconsolideerde midschacht fractuur van metatarsale II zien (figuur 5a en 5b). Wegens een klinische verdenking op abcesvorming en osteomyelitis werd de voet geïncideerd en werd er gestart met intraveneuze antibiotica. Bij exploratie werd echter geen pusvorming of infiltraat gezien. De bevindingen bij het lichamelijk onderzoek samen met de röntgenfoto’s pasten retrospectief gezien echter bij een reactivatie van een neuro-osteo-arthropathie. De orthopedische schoenen werden aangepast, hij kreeg elleboogkrukken en er volgde controle op het multidisciplinair diabetisch voeten spreekuur. De incisiewond genas niet waarna werd overgegaan tot total-contact cast behandeling (ruim dertien maanden). Hierna werd weer direct overgegaan op orthopedische schoenen.
DIAGNOSTIEK De actieve neuro-osteo-arthropathische voet of Charcotvoet bij een diabetespatiënt presenteert zich zoals in de bovenstaande casuïstiek beschreven, als een plotseling ontstane, meestal pijnloze, warme, rode, van vorm veranderende voet bij een polyneuropathie. Vaak is er een
6
(minimaal) trauma in de voorgeschiedenis.5,6 Röntgenologisch kunnen er aanwijzingen zijn voor osteopenie, botresorptie, sclerosering, periostreactie en (luxatie) fracturen.6-12 Een actieve neuro-osteo-arthropathie van de voet is klinisch en radiologisch moeilijk te onderscheiden van osteomyelitis vooral als er ook een ulcus aanwezig is.3,13,14 Hierdoor wordt deze diagnose regelmatig gemist of verlaat gesteld zoals blijkt uit de beschreven casuïstiek. Dit kan leiden tot onnodige behandeling van een vermeende infectie of een vertraagde start van een adequate behandeling. Men moet de ziektegeschiedenis van de desbetreffende voet vaak langer kennen en ervaring hebben met deze pathologie. Aanvullend onderzoek zoals bezinking of röntgenfoto’s geeft vaak onvoldoende informatie.3 MRI-onderzoek kan helpen bij het differentiëren tussen osteomyelitis en neuro-osteoarthropathie waarbij de radioloog ervaring moet hebben met deze problematiek. Osteomyelitis op een MRI geeft een laag signaal op een T1gewogen opname en een verhoogd signaal op: T2 gewogen opname, een (T) STIR opnames en een vet-suppresie opname. Na intraveneus contrast toediening ziet men aankleuring van het betreffende bot. 3,14 De lokalisatie van de radiologische afwijkingen is van belang om te kunnen differentiëren tussen neuro-osteo-arthropathie en osteomyelitis. Bij neuro-osteo-arthro-
april 2006
Klinische lessen
pathie ziet men de afwijkingen vooral gelokaliseerd in de middenvoet (patiënt A, B en D) terwijl osteomyelitis vooral distaal van het Lisfranc gewricht is te vinden en is gerelateerd aan de aanwezigheid van een ulcus.3,6,13-16
PREVALENTIE De prevalentie van een neuro-osteoarthropathie van de voet bij diabetespatiënten met polyneuropathie, varieert van 0,1% tot 29 %, afhankelijk van de onderzochte populatie. Het kan bij type 1 en type 2 diabetes voorkomen zowel unilateraal als bilateraal.5,9-12 De verwachting is dat door het toenemende aantal (en steeds ouder wordende) diabetespatiënten het aantal patiënten met een neuroosteo-arthropathie alleen maar zal toenemen.18
BEHANDELING Immobilisatie door middel van totalcontact cast (onderbeenloopgips) is de aangewezen behandeling voor een actieve neuro-osteo-arthropathie van de voet.4,9-13 Een gipsbehandeling duurt lang en is tijdrovend waarbij ervaring met het aanleggen van het gips essentieel is voor een maximale ontlasting van de voet door optimale drukverdeling. Deze lange duur van de gipsbehandeling komt waarschijnlijk voort uit de slechte kwaliteit van het bot. Uit onze praktijk blijkt dat de kans op complicaties zoals infectie en abcesvorming bij het ingipsen van een neuropathische voet met een ulcus, klein is. Frequente controles en wondverzorging tijdens het wekelijks wisselen van het gips zijn belangrijk evenals het verder ontlasten van de voet door twee elleboogkrukken. Dit laatste is vooral ook van belang om de contralaterale voet te beschermen. Patiënten moeten hierover duidelijke instructies krijgen. De duur van de behandeling wordt bepaald door het afnemen van de klinische verschijnselen en het verbeteren van het beeld op röntgenfoto’s tijdens follow-up. Verbetering van het radiologische beeld ziet men door een
Revalidata 130
terugkeer van de normale botstructuur met een afname van de botresorptie en de osteopenie. Er is een toename van botreparatie met uiteindelijk sclerose en/of ankylosevorming (patiënt B). De neuro-osteoarthropathie wordt vervolgens inactief genoemd waarna de (al tijdens de gipsbehandeling) op maat gemaakte orthopedische schoenen direct moeten worden gedragen.4,8,12,19 Operatieve behandelmogelijkheden zijn onder andere arthrodese en reconstructie.11,20,21 Er is echter nog geen goede follow-up studie gedaan naar de lange termijn resultaten en er bestaat een groot risico op het ontwikkelen van postoperatieve complicaties (patiënt C). Terughoudendheid is van belang evenals ervaring voor wat betreft de chirurgische interventies.20,21 Bij een actieve neuro-osteo-arthropathie bestaat wat ons betreft, in eerste instantie geen indicatie voor chirurgische interventie en moet eerst het proces tot rust komen. De behandeling met bisfosfanaten in combinatie met calcium en vitamine D bij een actieve neuro-osteo-arthropathie lijkt effect te hebben op zowel de botturnover als de klinische symptomen en wordt in toenemende mate toegepast hoewel goede, gerandomiseerde trials nog steeds ontbreken.22
ETIOLOGIE Over de oorzaak van een neuro-osteoarthropathie bestaan verschillende theorieën. Traumatische schade kan ontstaan in een door polyneuropathie gevoelloos geworden voet. Schade van vasomotorische zenuwcentra zou kunnen leiden tot arterioveneuze shunting en orthosympatische ontregeling van het zenuwstelsel. Beiden kunnen leiden tot een slechte kwaliteit van het bot wat gevolgd kan worden door pathologische fracturen. Waarschijnlijk is het de combinatie van mechanische, vasculaire en mogelijk ook metabole factoren (glycolysering van bot en weke delen) die leidt tot een neuro-osteo-arthropathie.23,24,25
7
COMPLICATIES Neuro-osteo-arthropathie van de voet geeft een grote kans op het ontstaan van ernstige voetdeformiteiten met vervolgens het risico van ulcera, osteomyelitis en uiteindelijk amputatie, zeker in combinatie met het vaak aanwezige perifere vaatlijden. Het percentage amputaties in Nederland geassocieerd met diabetes is 60% waarbij het hebben van een voetdeformiteit een belangrijke factor is.26 Het percentage amputaties bij diabetespatiënten geassocieerd met een neuro-osteo-arthropathie is 6,6%.11 Een multidisciplinair diabetisch voeten team kan bijdragen aan verminderen van het aantal amputaties bij diabetes patiënten.26-28
CONCLUSIE Uit het bovenstaande moge duidelijk zijn dat bij een plotseling ontstane rode, warme, gezwollen voet met of zonder ulcus bij een diabetespatiënt met een polyneuropathie altijd gedacht moet worden aan een actieve neuro-osteo-arthropathie of Charcotvoet tot het tegendeel is bewezen. Het direct stellen van de diagnose kan moeilijk zijn maar is van eminent belang voor de keuze van de juiste behandeling en om het ontstaan van irreversibele schade te beperken. Deskundigheid is daarbij van belang waarbij een multidisciplinair team voordelen biedt.4,8 De behandeling van een actieve neuro-osteo-arthropathie gebeurt met total-contact cast en duurt vaak lang. Een actieve neuroosteo-arthropathie moet eerst tot rust komen voordat gedacht wordt aan eventuele chirurgische interventies. Bestaat er klinische en/of radiologische twijfel over mogelijke osteomyelitis is MRI een belangrijk aanvullend onderzoek. Naast het risico van ernstige complicaties is de invloed op mobiliteit groot en daarmee de impact op de kwaliteit van het leven van de diabetespatiënt.29 Correspondentieadres: Dhr. E. Slim
[email protected]
april 2006
Klinische lessen
REFERENTIE 1. www.rivm/vtv/data/kompas/gezondheidstoestand/ziekte/suikerziekte 2. Meijer JWG, Links TP, Smit AJ, Groothoff JW, Eisma WH. Evaluation of a screening and prevention programme for diabetic foot complications. Prosthetics and orthotics international 2001;25:132-138. 3. Berend AR, Lipsky B. Is this bone infected or not? Differentiating neuro-osteoarthropathy from osteomyelitis in the diabetic foot. Curr Diab Rep 2004;4:424429. 4. International consensus on the diabetic foot. International working group on the diabetic foot 1999 and supplement 2003. Symposium on the diabetic foot Noordwijkerhout. 5. Caputo GM, Ulbrecht J, Cavanagh PR, Juliano P. The Charcot foot in diabetes: six key points. Am Fam Physician 1998;57:2705-2710. 6. Schon LC, Easley ME, Weinfeld SB. Charcot neuroarthropathy of the foot and ankle. Clin orthop 1998;349:349354. 7. Onvlee GJ. The Charcot foot. A critical review and an observational study of a group of 60 patients. De Kempenaer, Oegstgeest 1998. Universiteit Leiden. 8. CBO Richtlijnen diabetische retinopathie, diabetische nefropathie, diabetisch voet en hart en vaatziekten bij diabetes mellitus 1998. Banda Heerenveen BV, Nederland. 9. Schoonbeek A, Ottens RLJM, Lutterman JA. Charcot-arthropathie bij diabetes mellitus. Ned Tijdsch Geneesk 2002;146:60-63. 10. Rajbhandari SM, Jenkins RC, Davies C, Tesfaye S. Charcot neuroarthropathy in Diabetes mellitus. Diabetologica 2002;45:1085-1096.
Revalidata 130
11. Sinacore DR, Withrington NC. Recognition and management of acute neuropathic (Charcot) arthropathies of the foot and ankle. Journal of orthopaedic & sports physical therapy 1999;22:736746. 12. Cofield RH, Morrison MJ, Beabout JW. Diabetic neuroarthropathy in the foot: patient characteristic and patterns of radiolographic changes. Foot Ankle 1983;4:15-22. 13. Armstrong DG, Todd WF, Lavery LA, Harless LB, Bushman TR. The natural history of acute Charcot’s arthropathy in the diabetic foot specialty clinic. Diabet Med 1997;14:357-363. 14. Morrison WB, Ledermann HP. Work-up of the diabetic foot. Radiol Clin North Am 2002;40:1171-1191. 15. Newman LG. Imaging techniques in the diabetic foot. Clin Podiatr Med Surg 1995;12:75-86. 16. Fabrin J, Larsen K, Holstein PE. Longterm follow-up in diabetic Charcot feet with spontaneous onset. Diabetes Care 2000;23:796-800. 17. Grayson ML, Gibbons GW, Balogh K, Levin E, Karchmer AW. Probing to bone in infected pedal ulcers. A clinical sign of underlying osteomyelitis in diabetic patients. JAMA 1995;273:721-723 18. Ruwaard D, Hoogeveen RT, Verkleij H, Kromhout D, Casparie AF, Van der Veen EA. Forecasting the number of diabetic patients in the Netherlands in 2005. Am J Public Health 1993;83:989-995. 19. Armstrong DG, Lavery LA. Acute Charcot’s arthropathy of the foot and ankle. Physical therapy 1998;78:74-79. 20. Resch S. Corrective surgery in diabetic foot deformity. Diabetes/Metabolism Research and Reviews 2004;20(suppl):S34-S36.
8
21. Holstein P, Lohman M, Bitsch M, Jørgensen. Achilles tendon lengthening, the panacea for plantar forefoot ulceration. Diabetes/Metabolism Research and Reviews. 2004;20(suppl):S37-S40. 22. Jude EB, Selby PL, Burgess J, Lillystone P, Mawer EB, Page SR, et al. Bisphosphonates in the treatment of Charcot neuroarthropathy: a double-blind randomised controlled trial. Diabetologica 2001;44:2032-2037. 23. Lee L, Blume PA, Sumpio B, Charcot joint disease in diabetes mellitus. Annals of vascular surgery 2003;571-580. 24. Jeffcoate W, Limat J, Nobregat L. The Charcot foot. Diabetes Care 2000;17:253-258. 25. Sanders LJ, The Charcot foot: historical perspective 1827-2003. Diabetes/Metabolism Research and Review 2004;20(suppl 1):S4-S8. 26. Houtum van WH, Lavery LA. Regional variation in the incidence of diabetes related amputations in the Netherlands. Diabetes Res and Clin Practise 1996;21:92-99. 27. Holstein P, Ellitsgaard N, Olsen BB, Ellitsgaard V. Decreasing incidence of major amputations in people with diabetes. Diabetologica 2000;43:844847. 28. van Houtum WH, Rauwerda JA, Ruwaard D, Schaper NC, Bakker K. Reduction in diabetes-related lower-extremity amputations in The Netherlands: 19912000. Diabetes Care 2004;27:1042-6. 29. Dahmen R, De Jong BA, Lankhorst GJ, Michels RPJ. Charcot foot in diabetes mellitus: a study on the relation between impairment and disability. J Rehab Science 1995;8:46-50.
april 2006
Actueel
Protocol aandacht voor jonge kinderen van CVA-patiënten PROTOCOL VOOR JONGE KINDEREN VAN CVA-PATIËNTEN Recentelijk zijn het IVA1, revalidatiecentrum De Hoogstraat2 (n.a.v. proefschrift van Anne Visser-Meily) en Ginkgo Zorgprojecten3 een project gestart waarin de algemene aanbevelingen van de Hartstichting worden vertaald in een concreet protocol voor behandelteams in revalidatiecentra. Dit project heeft een mantelzorgprijs gewonnen van zorgverzekeraar CZ. Het te ontwikkelen protocol bestaat uit een checklist met aandachtspunten ter ondersteuning van jonge kinderen van een CVA-patiënt en hun ouders. Praktische aanwijzingen voor het voeren van een dergelijk gesprek zijn een belangrijk onderdeel. Het protocol zal vooral een signalerings- en doorverwijsfunctie hebben. Een sociale kaart maakt daarom deel uit van het protocol. We hopen het protocol uit te kunnen testen in verschillende revalidatiecentra in het Zuiden van Nederland. Daarin nemen we ook de ervaringen van ouders en kinderen mee. Deze centra krijgen daar eind februari een brief over. Na de testfase zal worden bekeken of het protocol om te zetten is voor jonge kinderen van patiënten met andere diagnoses die vaak in revalida-
Revalidata 130
tiecentra worden behandeld zoals MS, dwarslaesie, contusio cerebri en neuromusculaire ziekten. Uiteraard zullen daar deze behandelteams of diagnose gebonden werkgroepen bij betrokken worden.
PLANNING 2006 februari-maart Ontwikkeling protocol april Workshop over het gebruik van het protocol en hoe toe te passen april-augustus Toepassen protocol door behandelteams in verschillende revalidatiecentra september Evaluatie oktober Definitieve protocol
1. IVA is een onafhankelijk instituut voor beleidsonderzoek en advies dat gelieerd is aan de Universiteit van Tilburg. Binnen de unit zorg worden (onderzoeks)projecten op het brede terrein van de zorg uitgevoerd. Vanuit het IVA zijn Maaike Dautzenberg en Katrien Luijkx betrokken. 2. Bij revalidatiecentrum De Hoogstraat revalideren kinderen, jongeren en volwassenen, die door een aandoening of ziekte beperkingen ondervinden in hun dagelijks leven. Vanuit de Hoogstraat is Anne Visser-Meily betrokken. 3. Ginkgo Zorgprojecten is een project- en onderzoeksbureau in de gezondheidszorg en de opvoedingssector met speciale expertise op het gebied van de ondersteuning van gezinnen met een chronisch ziek of gehandicapt familielid. Vanuit Ginkgo Zorgprojecten is Lucia Thielen betrokken.
CONTACT Heeft u praktische tips voor het ontwikkelen van dit protocol of materiaal dat ons kan inspireren? Dan stellen wij het zeer op prijs wanneer u contact opneemt met dr. Katrien Luijkx (
[email protected], tel. 013-4668435) of dr. Maaike Dautzenberg (
[email protected], 013-4668431) van het IVA of dr. Anne Visser-Meily (
[email protected])
10
april 2006
Van de gremia
Jaarverslag kerngroep 2005
Het afgelopen jaar heeft de kerngroep 6 keer vergaderd in Utrecht, waarvan 1 vergadering is gekoppeld aan een themabijeenkomst, te weten het Leerplan.
bijdragend werd ervaren door de scholingscommissie. Regels rondom de opzet en sponsoring van het sociaal-programma van scholingsprogramma’s werden opgesteld dan wel aangescherpt.
MODERNISERING OPLEIDING: Themadag ‘Leerplan’: in augustus 2005 werd in samenwerking met Jos Dekker een middag besteed aan het Leerplan met als doel de implementatie ervan in de verschillende circuits te stimuleren via de kerngroepleden. Hierover werd gepubliceerd in Revalidata (dec. 2005). Portfolio: Vanuit de kerngroep werd het door de CCMS verplicht gestelde portfolio toegespitst op de revalidatiegeneeskunde. Het landelijk te gebruiken bestand is te downloaden via de VRA-internetsite. Toetsingscommissie: Een kerngroepafgevaardigde neemt actief deel aan de recent, door het concilium, in het leven geroepen Toetsingscommissie. Deze commissie zal zich buigen over de vorm en doelstellingen van een landelijke toets, hetgeen in de nabije toekomst verplicht zal worden vanuit de CCMS.
BELANGENBEHARTIGING De statutair vastgelegde speerpunten van de kerngroep betreffen ‘opleiding’, ‘maatschappelijke’ en ‘financiële zaken’. De taakverdeling, zoals deze de afgelopen jaren werd gehanteerd, was voornamelijk gericht op opleidingsgerelateerde zaken. Door lid te worden van de Landelijke Vereniging voor Assistent Geneeskundigen (LVAG), gaat nu ook voldoende aandacht uit naar de twee laatstgenoemde speerpunten. Doordat het lidmaatschap van de LVAG vanuit de kerngroep nu één volledige functie behelst, is de kerngroep goed op de hoogte van de landelijk geldende normen en vraagstukken ten aanzien van aios. Via de VRA-internetsite werd gewezen op de veranderde regelgeving ten aanzien van aanvraag van vrijstellingen voor opleidingsonderdelen.
VISITATIES BASIS MEDISCHE ZORG Een kerngroepafgevaardigde neemt actief deel aan de Kwaco-werkgroep die zich bezig houdt met de kwaliteit van de Basis Medische Zorg (BMZ) binnen de revalidatie-instellingen en de manier waarop scholing hiervan zou moeten plaatsvinden.
ONDERWIJS Via de afgevaardigden in de Scholingscommissie werden evaluaties verzorgd van het Scholingsprogramma van de VRA, hetgeen wederom als zeer
Revalidata 130
De vice-voorzitter en voorzitter van de Kerngroep maakten deel uit van de visitatiecommissie ad hoc voor de visitaties van de volgende opleidingscircuits c.q. opleidingsinrichtingen: circuit Amsterdam (Academisch Medisch Centrum, Jan van Breemeninstituut en het Slotervaart Ziekenhuis), Den Haag Medisch Centrum Haaglanden, circuit Twente (RC Het Roessingh, Medisch Spectrum Twente te Enschede en Twenteborg ziekenhuis te Almelo), het Groene Hart ziekenhuis te Gouda, Academisch Ziekenhuis Maas-
11
tricht en Medisch centrum voor Noord Limburg Viecurie te Venlo.
INFORMATIEVERSTREKKING Revalidata: In 2005 werden bijdragen geleverd aan het verenigingsmagazine Revalidata aangaande de bovengenoemde ‘Leerplandag’, de rol van de LVAG voor aios revalidatiegeneeskunde, het ‘beleidsplan’, de nieuwe functie ‘Website/Revalidata’ en het internationaal congres in Edinghborough. TOS-aios Trofee: Voor de Tos-aios trofee kon in 2005 geen kandidaat voorgesteld worden. AIOS-map: de recent herziene AIOSmap werd aangevuld met wijzigingen voortvloeiend uit het Kaderbesluit. De volgende revisie zal plaatsvinden in het voorjaar 2006. Inventarisaties van zowel lopende onderzoeken in het kader van de opleiding tot revalidatiearts als van het aiosbestand per circuit vond plaats, hetgeen werd doorgezonden naar de belanghebbende gremia. Vanuit de circuits aangeleverde adressen van aios werden doorgezonden naar de LVAG, opdat het LVAG-magazine ‘de Assistent’ verspreid kon worden.
SAMENSTELLING In 2005 bestond de kerngroep uit 13 aios revalidatiegeneeskunde, waaronder 1 AGIKO. Daarmee zijn, conform de richtlijnen van de VRA, alle circuits vertegenwoordigd in de Kerngroep. Naast de al langer bestaande afvaardigingen in de verschillende VRAgremia, werden in 2005 de functies ‘Revalidata/website’ en ‘LVAG’ toegevoegd. De invulling van het Kwacolidmaatschap werd, in tegenstelling
april 2006
Van de gremia
tot eerdere besluiten, alsnog ingevuld. In februari 2006 zal de reglementaire wisseling plaatsvinden van vier Kerngroepleden die twee jaar zitting hebben gehad. Bij deze wil ik de nieuwe leden veel succes, maar vooral plezier wensen met al de werkzaamheden en ervaringen binnen de Kerngroep. Tevens wil ik de Kerngroep van 2005 bedanken voor de plezierige samenwerking in het afgelopen vruchtbare en inspirerende jaar. Met name de vertrekkende leden Goran Zemack, Annet Kuipers, Maikel Siebrecht en Janneke Stolwijk wil ik bedanken voor hun enthousiasme, kritische noten en lachwekkende momenten. Rest mij nog een speciaal woord van dank aan Annemiek L’Ortye voor haar steun, inzet en zeer prettige samenwerking. Als voorzitter van de Kerngroep 2006 wens ik haar heel veel succes met de toekomstige kerngroep activiteiten.
De kerngroep van 2006 zal bestaan uit de volgende personen: Marieke van Beugen Enschede Scholingscommissie Chaska Beumer Nijmegen Leerplancommissie Tijs Bezeij Amsterdam Capaciteitsbepaling Buitenlandcommissie/ Toetsingscommissie/ Basis Medische Zorg Paul Pieter Hartman Groningen Revalidata/Web-site Maurits Hoonhorst Zwolle VRA-bestuur Marije van der Hulst Enschede AGIKO Helma Hijdra HET Beroepsbelangencommissie/ Stuurgroep Petra van Kampen Arnhem Wetenschappelijke Commissie/ Basis Medische Zorg Monique van Mechelen Utrecht LVAG / Kwaliteitscommissie Annemiek L’Ortye Rotterdam Voorzitter/Concilium Sotice Pieters Den Haag Scholingscommissie Wilma Zinger Amsterdam Vice-voorzitter/Concilium Nicole Zusterzeel Limburg Secretaris
Reinout van Vliet Voorzitter kerngroep 2005
Revalidata 130
12
april 2006
Van de gremia
Jaarverslag 2005 commissie voor kwaliteitsbeleid en visitatie niet-opleidingspraktijken De Commissie voor Kwaliteitsbeleid en Visitatie Niet-Opleidingspraktijken heeft in 2005 9 maal vergaderd, 4 maal telefonisch en 5 maal ‘lijfelijk’ in Utrecht, waarbij in november 2005 de vergadering gecombineerd werd met de jaarlijkse evaluatiedag. Tweemaal is er een gezamenlijke vergadering met het VRA-bestuur en het Concilium geweest, voorafgaand aan de algemene ledenvergadering van de VRA. Met het bestuur en het Concilium zijn een aantal items aan de orde geweest, die voor betrokken gremia van belang zijn. Er is deelgenomen aan bijeenkomsten van een aantal landelijke commissies die zich bezig houden met het kwaliteitsbeleid, zoals het Platform Kwaliteit van de Orde van Medische Specialisten, de Medisch Wetenschappelijke Raad van het CBO, VRA-commissies (stuurgroep prestatie-indicatoren, commissie complicatieregistratie, stuurgroep richtlijnen, subcommissie nieuw visitatiekader) en RN-commissies (BOIK, externe toetsing).
VISITATIES In 2005 zijn 14 praktijken gevisiteerd, waarbij 1 praktijk voor de 3e, 13 praktijken voor de 2e maal en 1 praktijk voor de 1e maal werd gevisiteerd. Vrijwel alle geplande visitaties zijn dit jaar verricht, er zijn 2 aanvragen tot uitstel van visitatie geweest.
COMPLICATIEREGISTRATIE In 1999 heeft de orde het initiatief genomen voor het landelijk ontwikkelen van systemen voor complicatieregistratie. Hiermee wordt beoogd: - betrouwbare informatie te verzamelen over complicaties; - factoren te vinden die aangrijpings-
Revalidata 130
punten vormen om complicaties te voorkomen; - een kwaliteitscyclus te realiseren gericht op preventie. Een aantal leden houdt zich expliciet bezig met het ontwikkelen van de complicatieregistratie, met begeleiding van de Orde voor medisch specialisten. Betreffende de stand van zaken is op de najaarsvergadering 2005 gerapporteerd. De verwachting is dat de pilots per najaar 2006 gestart kunnen worden en landelijke implementatie per medio 2007 gerealiseerd wordt.
het medisch handelen belicht, en dieper, omdat het meer nadruk legt op de evaluatie van de patiëntenzorg, het functioneren van de maatschap of vakgroep, en de ervaringen van patiënten. In de toekomst zal het accent meer komen te liggen op zelfevaluatie van de vakgroep. De visitatiecommissie zoekt samen met de vakgroep naar verbetermogelijkheden. Voorheen kon 1 lid van de maatschap de honneurs waarnemen; in de toekomst wordt van alle collega’s een actieve inbreng verwacht.
PERSONELE BEZETTING PRESTATIE-INDICATOREN Samen met RN is geprobeerd om de ‘oude‘ set prestatie-indicatoren te versmallen tot revalidatie items. Dit wordt in 2006 vervolgd. De Orde heeft het plan opgevat om samen met de wetenschappelijke verenigingen de professionele kwaliteit nader in te vullen op ieder van de door het CCMS benoemde competenties. Hierbij wordt, naast de prestatie-indicatoren, ook het toepassen van richtlijnen en complicatieregistratie meegenomen.
NIEUW VISITATIEKADER Een subcommissie houdt zich bezig met de ontwikkeling van een nieuw visitatiekader. Momenteel is vrijwel iedereen tweemaal gevisiteerd en is er behoefte aan een verdieping van het visitatiemodel. Er wordt bij vijf wetenschappelijke verenigingen al met het nieuwe kader gewerkt en het nieuwe visitatiemodel biedt meer mogelijkheden om voor, tijdens en na een visitatie aan de kwaliteit van de werkzaamheden te werken. De kwaliteitsvisitatie nieuwe stijl is breder, omdat het meer aspecten van
14
In 2005 zijn diverse nieuwe leden tot de commissie toegetreden, Bas van de Weg, Hub Hacking (vanuit Concilium) en Monique van Mechelen (vanuit de Kerngroep). In 2005 liep de zittingstermijn van voorzitter Peter Janssens en vicevoorzitter Gerard van de Leeuw af, beiden waren niet herkiesbaar en hebben in stijl afscheid genomen van de commissie. De commissie mag wel gebruik blijven maken van hun expertise, beiden blijven wel als assessor beschikbaar. De aios Yvette van Laar heeft de Kerngroep, en daarmee ook de Kwaliteitscommissie, verlaten. De vaste notulist Renie Bakker heeft zich om persoonlijke reden teruggetrokken en is vervangen door Mieke van den Berg, werkzaam bij het VRA-bureau. De vergaderingen werden regelmatig bijgewoond door Janny Landheer, beleidsmedewerker van de vereniging. Zij ontvangt de vergaderstukken en is desgewenst (van haar kant of van de kant van de commissie) aanwezig. Binnen de groep van ad hoc leden hebben geen wijzigingen plaats gevonden.
april 2006
Van de gremia
Op 31-12-2005 bestond de vaste commissie uit de volgende leden: Voorzitter: dhr. H.J. Buijs (platform kwaliteit Orde; raad van aangeslotenen (voorheen medisch wetenschappelijke raad CBO, stuurgroep prestatieindicatoren) Secretaris: mevr. N. Haga (subcommissie nieuw visitatiekader) Leden: dhr. R.M.C.M. Brenner (commissie complicatieregistratie) dhr. H. Hacking (Concilium) mevr. C.D. van Houten (subcommissie nieuw visitatiekader en commissie complicatieregistratie) dhr. A.W.L. de Jong mevr. M.A Karssemeijer (commissie externe toetsing RN) dhr. G.H.F. van der Leeuw (bestuurscommissie onderzoek, innovatie en kwaliteit= BOIK van de RN; stuurgroep prestatie-indicatoren) mevr. M. van Mechelen (vanuit de Kerngroep) dhr. R.F. Pangalila (bestuur VRA, commissie complicatieregistratie) mevr. J.T.G. Smallenbroek (externe toetsing RN) dhr. B. van de Weg (stuurgroep richtlijnen ) dhr. M.P.C. van Woensel (subcommissie nieuw visitatiekader) Administratieve ondersteuning/notuliste: mevr. M. van den Berg Zoals eerder vermeld werd dankbaar gebruik gemaakt van de assessorgroep, bestaande uit de volgende leden: dhr. K.S. de Boer mevr. J.G. Broeks dhr. R. Dekker mevr. C.A.J.G. van Dijk dhr. L. Kriek mevr. H.F.M. Pernot dhr. H.W.J. Rockx mevr. Dr. C.K. v.d. Sluis mevr. A.M. ter Steeg mevr. M.A. van Unnik
VISITATIES In de periode van januari t/m december 2005 werden in totaal 14 visitaties uitgevoerd bij praktijken ≥ 0,2 FTE, te weten: – Leypark Ziekenhuis, Tilburg – Refaja Ziekenhuis, Stadskanaal – Revalidatiecentrum De Wielingen, Terneuzen – Ziekenhuis Zevenaar, Zevenaar – Hofpoort Ziekenhuis, Woerden – Revalidatiecentrum De Waarden, lokatie Dordrecht – Gelre Ziekenhuis, Apeldoorn – Revalidatiecentrum Kastanjehof, Apeldoorn – Maasziekenhuis Pantein, Boxmeer – Bronovo Ziekenhuis, Den Haag – IJsselland Ziekenhuis, Capelle a/d IJssel – Revalidatiecentrum De Waarden, lokatie Gorinchem – Sionsberg Ziekenhuis, Dokkum – Rijnland Ziekenhuis, Alphen a/d Rijn
BLIK OP DE TOEKOMST Het komende jaar zal de commissie, naast het verrichten van de kwaliteitsvisitaties, zich bezig houden met de actualisatie van het visitatiekader, conform de landelijke ontwikkelingen. De planning is om samen met het CBO in het voorjaar de mal voor het nieuwe kader te realiseren met nieuwe vragenlijsten en in het najaar te gaan proefdraaien. Bij de ledenvergadering eind 2006 hopen we het nieuwe kader aan de vereniging te kunnen aanbieden. Er zal een voorstel gedaan worden hoe alle revalidatieartsen (ook die collegae die in opleidingspraktijken en academische ziekenhuizen werkzaam zijn) gevisiteerd kunnen worden omdat dit een eis voor herregistratie geworden is. Er zal scholing van de visitatoren plaats moeten vinden en er zal een oplossing gezocht moeten worden voor de grotere workload van de commissie. Er zal een pilot gaan starten met de complicatieregistratie, waarvoor reeds enkele collegae zich hebben aangemeld. De commissie zal zich ook richten op de kwaliteitsonderdelen van het vereniging beleidsplan 2006-2010. Tot slot wil de commissie alle leden adviseren om regelmatig te website te raadplegen, aangezien hier informatie te vinden is over de visitaties en andere kwaliteitsaspecten. In 2006 en 2007 zullen 3 commissieleden in verband met het verstrijken van hun zittingstermijn de commissie moeten verlaten. De commissie roept leden die graag commissiewerk willen doen op contact op te nemen met voorzitter of secretaris van de kwaliteitscommissie. N. Haga, secretaris kwaliteitscommissie. Januari 2006
De vergoedingen voor de visitaties, door VWS ter beschikking gesteld en door de Orde van Medisch Specialisten uitbetaald, zullen evenals voorgaande jaren worden gestort op de rekening van de vereniging.
Revalidata 130
15
april 2006
Van de gremia
Jaarverslag 2005 van de Werkgroep TraumaRevalidatie (WTR) WTR-LEDEN: Het totaal aantal leden van de WTR bedroeg eind 2005: 17 Gewoon VRA-lid: 15. Daarnaast zijn twee Vlaamse revalidatieartsen lid.
LEDEN: E.C.T. Baars, Zwolle; H.J. Blanken, Eindhoven; Dr. M. de Haart, Amsterdam; Dr. B. Hemmen, Hoensbroek; S.R. van Manen, Leiden; B. Meeuwisse, Den Haag; E. Lammers, Heerenveen/Leeuwarden; T. Lenaers, Utrecht; Dr. H. de Meent, Nijmegen; Dr. J.M. Ruijgrok, Maastricht; T.J.W. de Ruiter, Enschede; M.G.F.G. Schreibers, Tilburg; W.L.M. Smulders, Breda. C. Kiekens, Leuven; S. Vertriest, Gent.
HET BESTUUR: Voorzitter: H.R. Holtslag, Utrecht Secretaris: T.A.R. Sluis, Rotterdam, (aftredend in 2006) Penningmeester: Dr. C.K. van der Sluis, Groningen
VERSLAG ACTIVITEITEN 2005 Het doel van deze Nederlands-Vlaamse werkgroep is het bevorderen van samenwerking op het gebied van de drie O’s, te weten: onderzoek, organisatie, onderwijs. Qua patiënten diagnoses richten wij ons op het gebied van de meervoudig ernstig gewonden en extremiteitenletsels (zoals handletsels en gecompliceerde beenletsels). De laatste diagnosegroep is in overleg met het VRA-bestuur in 2005 aan de doelstelling van de WTR toegevoegd. En niet op die diagnoses waarvoor reeds een werkgroep bestaat zoals
Revalidata 130
dwarslaesies, amputaties en hersenletsels. Ingaande op onze doelstelling willen wij hieronder deze drie O’s bespreken. Onderwijs Voor het eerst werden de bijeenkomsten veranderd qua opzet. De bijeenkomsten worden voortaan op twee vaste dagen georganiseerd, namelijk de derde dinsdag van de maanden februari en september. De bijeenkomsten worden verzorgd door één van de leden. Waar voorheen het accent lag op vergaderen gedurende een middag en men bovengemiddeld veel tijd kwijt was met reizen, is er in 2005 gekozen voor een vergadering in de ochtend en ’s middags een aantal sprekers uit te nodigen voor een minisymposium. Hiervan wordt verslag gedaan in Revalidata en op de VRAwebsite. De spits werd afgebeten door Herman Holtslag in het UMC Utrecht. Collega Holtslag, revalidatiearts, deed verslag van zijn onderzoek met betrekking tot langetermijngevolgen voor meervoudig ernstig gewonden. Collega Verleisdonk, chirurg-traumatoloog, vertelde over het onderzoek en de behandeling van compartimentsyndroom in het onderbeen. Collega Oner, orthopedisch chirurg, refereerde over classificatie en het verschil in behandeling van wervelfracturen. De tweede bijeenkomst werd verzorgd door Mariëtte Schreibers in RC Leypark in Tilburg. Samen met 3 collega’s uit het naastgelegen Sint Elisabeth Ziekenhuis. Het thema was Reconstructieve mogelijkheden na letsels van het onderbeen. Door collega Verhofstad, chirurg-traumatoloog, werd een overzicht verzorgd
16
van de classificatie van crurisfracturen en aandachtspunten tijdens de chirurgische behandeling met een accent op de weke delen letsels. Collega Damen, plastisch-chirurg, ging in op de mogelijkheden van een vrij spiertransplantaat, liefst al in een vroege fase. Collega Spoor, orthopedisch chirurg i.o., besprak de overige behandelmogelijkheden van osteomyelitis. Waarna de middag werd afgesloten met een multidisciplinair behandelde casus met een zeer goed functioneel eindresultaat. Organisatie Elk traumacentrum organiseert zijn/haar eigen regio en stuurt onder andere het maken van protocollen en richtlijnen aan. De werkgroep heeft gezamenlijk een hoofdstuk voor een regionaal protocollenboek geschreven. Verder vond opnieuw interessante uitwisseling plaats van ervaringen en ideeën bij het verwezenlijken van regionale afstemming rond de traumazorg. Tot slot heeft de VRA de werkgroepen gevraagd om actiever te participeren. Derhalve werden diverse werkzaamheden verricht in het kader van het ontwikkelen van prestatie-indicatoren en complicatie-registratie en het beleidsplan van de VRA. Onderzoek De werkgroep participeert in het landelijke platform Lange termijn gevolgen verkeersslachtoffers georganiseerd vanuit de Stichting Consument en Veiligheid. Aldaar is een presentatie verzorgd door Herman Holtslag met betrekking tot zijn onderzoek. Ook de ontwikkeling van IMPACT, een meetinstrument voor verkeersslacht-
april 2006
Van de gremia
offers voor de ICF-domeinen activiteiten en participatie, heeft een vervolg gekregen. De eerste bijdrage heeft bestaan uit het versturen van enquêtes naar een aantal revalidanten in een pilotstudie. Deze studie wordt verricht door een samenwerkingsverband van iRV in Hoensbroek en
TNO. Verschillende leden van de WTR hebben meegewerkt aan het versturen van vragenlijsten voor deze studie. De laatste bijeenkomst was op 28 februari jongstleden in RC De Vogellanden in Zwolle verzorgd door Erwin Baars. De eerstvolgende bijeen-
komst van de WTR zal in Hoensbroek plaatsvinden op 19 september 2006 en daarna op 20 februari 2007 in Enschede. Namens het bestuur en de leden van de WTR, Herman Holtslag, voorzitter
Nieuw visitatiekader: wat staat ons te wachten? Inleiding Binnen het kwaliteitsbeleid van de wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten heeft visitatie de afgelopen vijftien jaar een prominente plaats gekregen. Vrijwel alle wetenschappelijke verenigingen hebben een visitatieprogramma opgezet en al vele visitaties uitgevoerd. Dat een groot belang aan visitaties wordt gehecht, blijkt onder andere uit zeer recente ontwikkelingen. Kwaliteitsvisitatie is verplicht gesteld voor herregistratie als medisch specialist en voor het verkrijgen van de erkenning van medisch specialistische opleiding. Een aantal jaren geleden bleek dat het visitatiemodel aan vernieuwing toe was gezien de belangrijke ontwikkelingen in de gezondheidszorg. Samenwerking tussen acht wetenschappelijke verenigingen, de Orde van Medisch Specialisten en het CBO heeft geleid tot de kwaliteitsvisitatie nieuwe stijl. De kwaliteitscommissie van de VRA is in samenwerking met het CBO een project gestart om deze nieuwe kwaliteitsvisitatie toe te passen binnen de revalidatiegeneeskunde. Via deze weg wil de kwaliteitscommissie (toekomstige) revalidatieartsen informeren wat ons te wachten staat.
Professioneel kwaliteitsprofiel Evaluatie van zorg
2
Patiëntenperspectief
4
1
Professionele Ontwikkeling
2,5
Maatschapsfunctioneren Figuur 1
Revalidata 130
17
UITGANGSPUNTEN Bij de ontwikkeling van het nieuwe visitatiemodel zijn de volgende uitgangspunten meegenomen: 1. intercollegiaal, met betrokkenheid van vele anderen; 2. maatschapsgericht, met aandacht voor het individu; 3. kwaliteitsbevordering, streng naar zorg voor kwaliteit; 4. zelfevaluatie, toetsing van resultaten. Dit heeft geleid tot het professioneel kwaliteitsprofiel als fundament (figuur 1). Dit profiel bestaat uit vier kwaliteitsdomeinen die in elke visitatie worden getoetst: evaluatie van zorg, patiëntenperspectief, maatschapsfunctioneren en professionele ontwikkeling. Het profiel geeft een waardering voor de manier waarop de maatschap doende is met de evaluatie van de ‘zorg voor kwaliteit’. De score is alleen gebaseerd op de uitgevoerde zelfevalutaties, waarvoor nieuwe instrumenten zijn aangereikt. De waardering wordt uitgedrukt op een vijfpuntsschaal. In algemene zin betekent score 1 dat er geen aandacht is voor evaluatie van het kwaliteitsdomein, en score 5 dat evaluatie van het domein aantoonbaar systematisch en gestructureerd plaatsvindt.
april 2006
Van de gremia
INSTRUMENTEN Voor het in kaart brengen van de stand van kwaliteitszaken op de vier kwaliteitsdomeinen kan gekozen worden uit een scala van meetinstrumenten (tabel 1). Sommige meetinstrumenten zijn generiek, bijvoorbeeld de Quick Scan voor het maatschapsfunctioneren, andere moeten toegesneden worden op het medisch specialisme, bijvoorbeeld de KISZ-lijst. KISZ staat voor KwaliteitsInventarisatie en –Signalering Zorgprocessen. De instrumenten voor de professionele ontwikkeling zijn nog in ontwikkeling overigens. Alle instrumententen gaan uit van zelfevaluatie door de vakgroep. De vakgroep heeft een gemeenschappelijke verantwoordelijkheid om de aangereikte instrumenten toe te passen. De zelfevalutatie moet leiden tot een verbeterplan. Het voorbereiden van de visitatie vergt daardoor een andere inspanning voor zowel de gevisiteerde vakgroep als de visitatiecommissie.
STAND VAN ZAKEN VOOR DE REVALIDATIEGENEESKUNDE De kwaliteitscommissie heeft een subcommissie gevormd bestaande uit de collegae Haga, Hacking, Van Woensel, Karssemeijer en Van Houten, die samen met de heer Fossen van het CBO het nieuwe visitatiekader toepasbaar maken voor de revalidatiegeneeskunde. Het tijdspad ziet er globaal als volgt uit: Eerste helft 2006: instrumenten van de kwaliteitsdomeinen toepasbaar maken voor de revalidatiegeneeskunde, keuze locatie proefvisitaties.
Revalidata 130
Kwaliteitsdomeinen Evaluatie van zorg
Kwaliteitsaspecten •Evaluatie ongunstige zorguitkomsten •Evaluatie management van zorgprocessen •Evaluatie zorgprocessen
Professionele individuele ontwikkeling
Instrumenten •Evaluatie en bespreking complicatie registratie •Medical audit: evaluatie van en toepassing van (EB) richtlijnen •Dossieronderzoek •Huisartsenenquête •KISZ-lijst •Visitatievragenlijst en interview met maatschap en anderen •Multisource feedback* •Appraisal en assessment*
•Evaluatie van vakinhoudelijke kennis en vaardigheden •Individueel functioneren •Wetenschap en Innovatie •Opleiding en onderwijs Patiëntenperspectief •Evaluatie patiëntenmening •Patiëntenenquête •Evaluatie patiëntenklachten •Bespreking van (management) van patiëntenklachten Maatschapsfunctioneren •Evaluatie van het •Quick scan maatschapsfunctioneren
* deze instrumenten zijn nog in ontwikkeling Tabel 1
Tweede helft 2006: visitatietraining van de visiteurs, proefvisitaties. Eerste helft 2007: evaluatie proefvisitaties, aanpassen instrumenten, informeren ledenvergadering. Tweede helft 2007: start alle visitaties conform het nieuwe visitatiemodel.
domeinen van kwaliteit van en of voor zorg in kaart te brengen en zo een kwaliteitscyclus tot stand te brengen. De kwaliteitscommissie zal de collegae via Revalidata, de website en de ledenvergadering regelmatig op de hoogte houden van de stand van zaken.
TOT SLOT Het nieuwe kader heeft een dynamisch karakter. Er zal voortdurend adaptie plaatsvinden door de alledaagse praktijk van visitaties. Het gebruik van zelfevaluatie instrumenten moet de vakgroep stimuleren om jaarlijks of om het jaar diverse
18
Namens de kwaliteitscommissie, Rina van Houten
LITERATUUR Kwaliteitsvisitatie nieuwe stijl: handboek voor wetenschappelijke verenigingen; J.A. Fossen ea; ISBN 90-8523-082-9
april 2006
Van de gremia
Vergadering Platform Kinderrevalidatieartsen 20 januari 2006 In het ochtendprogramma werd aandacht besteed aan de diverse ontwikkelingen binnen de kinderrevalidatie. Er kan worden teruggekeken op een goed najaar met de inauguratie van professor J. Becher gecombineerd met een symposium over onderzoek over kinderrevalidatie. De VRA-vergadering in oktober stond in het teken van de kinderrevalidatie en er was op 4 november de Invitational Conference van het Landelijk Innovatieprogramma Kinderrevalidatie. Er zijn die dag zes projecten gepresenteerd. Alle projecten worden aangeboden aan de fondsen met ondersteuning van de stuurgroep van het Innovatieprogramma Kinderrevalidatie. J. Becher treedt af als secretaris van het platformbestuur. J.W. Gorter neemt zijn functie over. De toekomst van het platform is besproken. Er zijn het afgelopen jaar veel beleidsmatige zaken aan de orde geweest en het platform wil graag
Revalidata 130
meer aandacht voor inhoudelijke onderwerpen. Daarom is besloten om voor een andere opzet te kiezen. Voortaan komt het platform drie vrijdagen in het jaar bij elkaar. ’s Ochtends vindt er een plenaire vergadering plaats waarin beleidsmatige zaken worden besproken, zoals nieuws over wetenschappelijk onderzoek, congressen en ontwikkelingen binnen de kinderrevalidatie. 's Middags is er aandacht voor inhoudelijke onderwerpen in de vorm van workshops die worden georganiseerd door één van de twaalf werkgroepen van het platform. Er is dit jaar een extra platformdag op vrijdag 9 juni 2006. De werkgroep ‘congenitale reductiedefecten van de bovenste extremiteit’ en de werkgroep ‘chronische pijn en functionele klachten binnen de kinderrevalidatie’ zullen zich dan presenteren. Ook wordt ruimte gereserveerd voor een ‘casusclub’, waarin patiënten kunnen worden gepresenteerd om elkaar advies te vragen.
21
Het middagprogramma van de vergadering werd vooral besteed aan de presentatie van de conceptrichtlijn spasticiteit bij cerebrale parese door J.W. Gorter en K. Maathuis. Er werd een aantal uitkomsten getoond. Hierover was meteen veel discussie. Al met al was het weer een leerzame dag, met veel ruimte voor onderling contact. De volgende vergaderdata zijn vrijdag 9 juni en vrijdag 15 september van 10 tot 16 uur in De Hoogstraat. Belangstellenden kunnen zich hiervoor opgeven. Mw. M.J. van Tol-de Jager Voorzitter Platform Kinderrevalidatieartsen
[email protected] en Dhr. J.W. Gorter Secretaris Platform Kinderrevalidatieartsen
[email protected]
april 2006
Van de gremia
Landelijke Werkgroep Congenitale reductiedefecten bovenste extremiteit Sinds 2002 bestaat er een werkgroep voor kinderen met een congenitaal transversaal reductiedefect van de bovenste extremiteit. Deze werkgroep ressorteert onder het Kinderplatform, een door de VRA geaccrediteerde werkgroep. De werkgroep Congenitale reductiedefecten bovenste extremiteit wil door middel van dit schrijven bekendheid geven aan het bestaan en de werkwijze van de werkgroep. Op deze wijze kunnen mogelijk meer geïnteresseerde collegae deel gaan uit maken van de werkgroep of gebruik maken van de expertise van de werkgroepleden. Het doel van de werkgroep is onderling informatie uitwisselen, op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen en gebruik maken van elkaars expertise op het gebied van patiëntenzorg en onderzoek bij kinderen met een congenitaal reductiedefect van de armen. De werkgroep komt 1 tot 2 maal per jaar bijeen. De werkgroep bestaat naast revalidatieartsen uit ergo- en
Revalidata 130
fysiotherapeuten en orthopedisch instrumentmakers. Een bijeenkomst vindt afwisselend plaats bij een van de deelnemende centra of ziekenhuizen (dit zijn tot nu toe Rotterdam, Nijmegen, Utrecht, Enschede, Zwolle en Groningen). Tijdens de bijeenkomsten wisselen de instrumentmakers en de paramedici ervaringen uit met hun vakgenoten gedurende de ochtend. ’s Middags is er een voltallige bijeenkomst, waarbij ook de revalidatieartsen aanwezig zijn. Tijdens deze voltallige bijeenkomst worden veelal gastsprekers uitgenodigd. Deze gastsprekers variëren van afgevaardigden van een patiëntenvereniging of een industrie of een deskundige op een bepaald gebied, bijvoorbeeld vanuit de psychologie of de ontwikkelingsneurologie. Daarnaast worden tijdens deze middagen actuele
22
onderwerpen betreffende congenitale reductiedefecten met elkaar besproken. De werkgroep heeft de afgelopen vier jaar bemerkt dat overleg tussen degenen die in dit kleine, maar zeer interessante deelgebied van de revalidatiegeneeskunde werkzaam zijn, zeer stimulerend werkt. Wij zouden daarom hierbij andere geïnteresseerden willen uitnodigen om zich aan te sluiten bij de werkgroep of gebruik te maken van de expertise van de werkgroep. Namens de werkgroep, Barbara Ivanyi (RC de Vogellanden, Zwolle) Karel Maathuis (Centrum voor Revalidatie UMCG, Groningen) Corry van der Sluis (Centrum voor Revalidatie UMCG, Groningen)
april 2006
Boekbespreking
Osteoarthritis; a rehabilitative approach in general practice Auteur: P.H.T.G. Heuts Uitgever: Universiteit Maastricht (dissertatie) Isbn: 90 9020339 3 Jaar: 2006 “Bij een chronische aandoening, als artrose, kan een behandelingsprogramma ter verbetering van zelfmanagement bijdragen aan een betere kwaliteit van leven”. “Vrees voor bewegen draagt bij artrosepatiënten in belangrijke mate bij aan de beperkingen in het dagelijks functioneren”(stelling 2 en 4 bij dit proefschrift). Osteoartrose (OA) bezorgt betrokkenen niet alleen veranderende lichaamsfuncties, maar ook daarmee gepaard gaande veranderingen in hun existentionele functionaliteit. Een revalidatiegeneeskundige benadering kan hierbij helpen. Het inleidende hoofdstuk van deze dissertatie gaat daar uitvoerig op in, getuige het volgende citaat: “Backbone of the work is a study of the effectiviness of a self-management programme for osteoarthritis patients performed in a primary health care setting”. Hierbij kwam de volgende vraagstelling aan de orde: 1. Wat zijn de effecten van een zelfmanagementprogramma op pijn, beperkingen in het functioneren, activiteiten als ook zelfstandigheid bij mensen van middelbare leeftijd met artrose? 2. Welke individuele karakteristieken van de patiënten bepalen de effectiviteit van het aanleren van zelfmanagement bij artrosepatiënten van middelbare leeftijd in een eerstelijns gezondheidszorgsetting? 3. Wat zijn de effecten van zelf-
Revalidata 130
management op gebruik van gezondheidszorgvoorzieningen en indirecte kosten in deze groep artrosepatiënten? Hoofdstuk 2 beschrijft onder de titel ‘Self-management in OA of hip or knee: a randomized clinical trial in a primary health care setting’ (eerder verschenen in J.of Reumat 2005;32: 543-49) de effecten van deze aanpak bij 273 personen in de leeftijd tussen 40 en 60 jaar, waarbij twee behandelvormen met elkaar werden vergeleken. De zelfmanagementbehandeling werd vergeleken met de gebruikelijke zorg. Loting maakte uit welke deelnemer welke behandeling kreeg. Gelet werd op de veranderingen in pijn en fysiek functioneren. De effecten daarvan op pijnbeleving en fysiek functioneren werden na behandeling volgens tevoren opgestelde protocollen met elkaar vergeleken. Hieruit bleek dat zelfmanagementsgroep gunstiger effecten meldde op pijn en niveau van functioneren dan de controlegroep. De uitvoering van de behandelingsvormen en wijze van meten wordt in dit hoofdstuk uitvoerig weergegeven. Onwillekeurig sluipt bij het lezen hiervan de gedachte aan het kostenaspect naar voren. Kosten gaan tegenwoordig niet meer voor de baat uit maar de baat moet kleiner als de kosten groter worden. In dit onderzoek is ook het kosteneffect meegenomen. Hoofdstuk 3 vertelt daar meer over. We citeren: ”Taken together, it can be concluded that the self-mamagement programme proved to be more effective than the care-asusual intervention, while costs are nearly the same. The investment of about 200 euro pp is the price for
23
improvement in pain and performance”. Maar er blijkt meer nodig te zijn dan middelen en geld. Zelfmanagement maakt deel uit van gedrag en doorgaans is gedragscorrectie wenselijk om zelfmanagement effectief te laten zijn. De bereidheid daartoe en de meetbaarheid daarvan zijn onderwerp van hoofdstuk 4 (eerder gepubliceerd in Clinical Rehabilitation 2005;19(3):290-99). Het doel van deze deelstudie was om een vragenlijst te ontwikkelen voor het bepalen van bereidheid tot gedragsverandering bij mensen met artrose. Hiervoor is gebruik gemaakt van het ‘stages of change’ model, waarin fasen van veranderingbereidheid worden beschreven. Op basis hiervan zijn vragen ontwikkeld en voorgelegd aan de 273 deelnemers aan ons onderzoek en met factoranalyse onderzocht. Dit leidde echter niet tot onverdeeld positieve conclusies of zoals de promovendus het uitdrukt: ”We conclude that the Stage of Change Questionnaire in OA developped for use in a group of OA-patients in a general health setting showed good internal consistency and adequate factor structure. The findings indicate that further development is needed. So far, the Questionaire can be used in OApopulations for research purposes, but it seems not to be ready yet fot use in healthcare settings”. Hoofdstuk 5 correspondeert met de vierde stelling bij deze dissertatie: de vrees voor bewegen en het vermijden daarvan door beperking van belasting en beweging, wat vervolgens weer kan leiden tot meer pijn en verdere achteruitgang in het functioneren, vormt een neerwaartse spiraal.
april 2006
Boekbespreking
Hier werd een tweeledige studie aan gewijd, waarbij het enerzijds ging om de testcapaciteit bij artrosepatiënten van een veel toegepaste questionaire (de Tampa Scale for Kinesiophopia ofwel TSK) en anderzijds om de vraag of en in hoeverre aan pijn gebonden vrees van invloed is op de functionaliteit, mede ten opzichte van andere factoren, zoals pijnintensiteit of omvang van rö-evidente skeletafwijkingen. Dit leidde tot de conclusie dat bij artrose dezelfde twee factoren gelden als bij eerder onderzochte groepen (lage rugpijn en fibromyalgie) en benadrukt het belang van verdere bestudering van pijngerelateerde vrees bij artrosepatiënten. Dit onderzoek werd eerder gepubliceerd in Pain 2004;110:228-235. Hoofdstuk 6 vormt de algemene recapitulatie van het onderzoek aan de hand van een drietal vragen, 1. Wat is de betekenis van de gepresenteerde studies voor de klinische praktijk?
Revalidata 130
2. Wat zijn de kansen met betrekking tot de toepassing van zelfmanagement programma’s? 3. Welke conclusies zijn getrokken betreffende verder te verrichten onderzoek? Deze vragen leiden tot een aantal interessante antwoorden, die we hier niet allemaal onthullen. Men leze het zelf. Dat is bepaald geen verloren tijd. Maar enkele regels, corresponderend met de tweede stelling, citeren we: ”Most remarkable result is the finding that outcome in a group OA-patients is better on long term than on short time follow up with a self-management programme than with careas-usual”. De specifieke kenmerken van een zelfmanagement benadering worden daarom in dit laatste hoofdstuk nog eens uitgewerkt. Tenslotte: gezien de toepassing van zelfmanagement benadering in de ‘general practice’ is dit een dissertatie met een toegift, Appendix A genoemd.
26
Hierin wordt de ‘statement’ beschreven van de European Society of General Practice / Family Medicine (2002), waarin zowel de definitie als taakstelling van dit generaalspecialisme worden gedefinieerd. Het verband met de revalidatiegeneeskunde wordt onderstreept met de achtste stelling bij dit proefschrift: ”In deze tijden van superspecialisaties zijn generalistische specialismen zoals huisartsengeneeskunde en revalidatiegeneeskunde broodnodig”. Kortom een dissertatie met een visie! Het proefschrift werd op 10 februari verdedigd in de Aula van de Universiteit van Maastricht en telt inclusief dankwoord, cv en eigen publicatielijst 176 pagina’s. We wensen promovendus, promotores en overige betrokkenen van harte geluk met dit werk. Proficiat! JCJ
april 2006
Boekbespreking
Therapeutic electrical stimulation (TES) of the upper extremity in stroke Auteur: J. de Kroon Uitgever: Universiteit van Twente, Enschede (dissertatie) Isbn: 90-365-2269-2 Jaar: 2005 Er is vaak sprake van natuurlijk herstel, vooral in de eerste 3 maanden na een CVA. Maar ondanks dat heeft na 3 maanden slechts 20% van de CVA-patiënten een volledig herstelde functie van de aangedane arm en hand. Veel patiënten ervaren de gebleven functiedefecten als een groot probleem. “In Nederland worden elke dag 80 mensen getroffen door een CVA. Wereldwijd bedraagt dat aantal globaal genomen 40.000. Het meest zichtbare gevolg van een CVA is een halfzijdige verlamming, maar een CVA kan ook lijden tot spraakstoornissen, geheugenproblemen of karakterveranderingen. Maar juist de beperkte armhandfunctie heeft een negatieve invloed op het algemene gevoel van welbevinden. Therapie gericht op verdere verbetering van de arm/handfunctie is dan ook van groot belang en electrostimulatie (TES) is een van de behandelingen die in de dagelijkse praktijk kan worden toegepast”. Dit citaat geeft in korte trekken het beeld weer van het terrein waarop deze dissertatie zich beweegt. Het introducerende hoofdstuk 1 beschrijft behalve de techniek van de electrostimulatie ook de bedoeling van het onderzoek: “The aim of this thesis is to progress towards evidence based application of TES. In order to reach this goal it is necessary to evaluate the available evidence on the effectiviness of ES, to explore the relative
Revalidata 130
value of the different methods and parameter settings and to gain more insight in the underlying mechanisms of action of TES”. De eerste stap was een onderzoek naar de wetenschappelijke basis van electrostimulatie met behulp van een literatuuronderzoek van gerandomiseerde studies. Hoofdstuk 2 (als artikel gepubliceerd in Clin.Rehab 2002;16:350-360) is daar de weerslag van en beschrijft dat er een zestal van deze gerandomiseerde studies (RCT’s) werd gevonden, die voor het overige nogal heterogeen van aanpak bleken te zijn. De resultaten van dit onderzoek waren niet onverdeeld positief maar leken te wijzen op een positief effect. Gezien de heterogeniteit werd daarop een tweede literatuuronderzoek gedaan, waarbij gekeken werd naar de methodologie van de ES en het mogelijk verband tussen de gevolgde methodologie en de verkregen effecten. Hoofdstuk 3 beschrijft dit onderzoek drie jaar na het vorige in J.Rehab.Med 2005;37;65-74. Vergeleken werden onder meer “de methode van stimuleren, de instelling van stimulatieparameters (frequentie, stroomsterkte en pulsduur), de totale behandelduur, het stadium waarin de patiënten verkeerden na het CVA en de spiergroepen die behandeld werden”. De studie leerde onderscheid te maken tussen twee patiëntengroepen. “Vooral de stimulatiemethode waarbij de patiënt actief betrokken is, resulteerde in een positief effect. Bij deze methode moet de patiënt eerst zelf de spieren aanspannen en pas als een drempelwaarde overschreden wordt volgt de stimulatie (actieve ES). Dit in tegenstelling tot de methode waarbij de stimulatie volgens een cyclisch pro-
27
gramma wordt toegediend en de patiënt zelf in het geheel niet actief hoeft te zijn (cyclische ES). Het verschil tussen beide manieren van stimuleren was statistisch significant”. Actieve ES lijkt dus effectiever in het verbeteren van de willekeurige motoriek dan cyclische ES, hoewel een echte conclusie pas getrokken kan worden na een directe vergelijking van beide methoden. In hoofdstuk 5 wordt daarop teruggekomen. Er wordt namelijk ook stil gestaan bij een ander onderscheid, namelijk dat tussen de spiergroepen die gestimuleerd worden: ES van de strekspieren van de pols dan wel afwisselende ES van de strek- en buigspieren, zonder dat er een antwoord bestond op de vraag of beide manieren even effectief zijn, of dat de ene beter is dan de andere. In hoofdstuk 4 (Am.J.Phys.Med.Rehab. 2004; 83:592-600) wordt een patiëntenonderzoek naar een antwoord op deze laatste vraag beschreven, waaraan dertig patiënten in het chronische stadium na een CVA mee deden. Zij werden door loting verdeeld over de twee behandelgroepen; beide groepen werden gedurende zes weken volgens een vastgelegd schema behandeld en gemeten. Er bleken individueel positieve effecten in beide groepen. Maar geen van beide groepen behaalde op groepsniveau een klinisch relevante verbetering. Bij dit onderzoek is er ook geen bewijs gevonden dat een van de twee in deze studie onderzochte manieren van stimuleren beter is dan de andere. Hoofdstuk 5 gaat vervolgens verder in op het onderscheid tussen actieve ES en cyclische ES. Uit het literatuuronderzoek van hoofdstuk 3 viel op te
april 2006
Boekbespreking
maken dat actieve ES mogelijk effectiever leek dan cyclische. Aan het eigen onderzoek daarnaar namen 22 chronische CVA-patiënten deel. Ook deze werden door loting verdeeld over twee behandelgroepen met respectievelijk actieve en cyclische stimulatie van de polsstrekkers. Ook deze beide groepen werden gedurende zes weken volgens een vast schema behandeld en gemeten. Na zes weken was er in beide groepen verbetering op alle uitkomstmaten. Maar het verschil tussen beide groepen was niet statistisch significant. Deze studie kon dus de hypothese dat actieve ES effectiever zou zijn dan cyclische ES niet bevestigen. Feit blijft, dat (stelling 2) bij een subgroep van CVA-patiënten TES leidt tot klinisch relevante vooruitgang van de arm/handfunctie. Het dissertatieonderzoek staat vervolgens stil bij de vraag wat ES eigenlijk doet. Met name wordt nagegaan of op hersenniveau veranderingen aanwijsbaar zijn. Hoofdstuk 6 geeft daar een beeld van. Volgens dezelfde RCT-techniek werden 22 patiënten in het chronische stadium na een CVA door loting ver-
Revalidata 130
deeld over actieve en cyclische ES van de polsstrekkers. Deze beide groepen werden gedurende zes weken volgens een vast schema behandeld en gemeten. Daarbij werden behalve de spieraansturingsparameters ook weer klinische uitkomstmaten gemeten om het effect van ES te bepalen (Action Research Arm test en Fugl Meyer Motor Assessment). Daarna bleken beide groepen vooruit gegaan qua ARA en de FM, maar bij de spieraansturingsparameters waren er geen significante veranderingen. Er kon dus geen relatie worden aangetoond tussen ES, veronderstelde centrale veranderingen en bereikte klinische vooruitgang (stelling 6). In hoofdstuk 7 volgt tenslotte een algemene beschouwing over het effect van electrostimulatie en het wetenschappelijk bewijs daarvoor. Hierbij wordt vastgesteld dat er nog geen echt bewijs geleverd is, mogelijk als gevolg van de bestaande heterogeniteit tussen en in de studies en de gebruikte criteria. We willen dit korte review besluiten met het volgende citaat: “Exploratief onderzoek wordt
28
aanbevolen om er achter te komen wat de meest effectieve methode van stimuleren is en wat de kenmerken zijn van de patiënten die na een behandeling met ES hun aangedane arm beter in kunnen schakelen bij hun dagelijkse activiteiten”. Tenslotte: we hebben genoten van het doorwerken van deze dissertatie. De in dissertaties gebruikelijke weerbarstigheid van de tekst maakte hier plaats voor leesbaarheid en verlangen naar het volgende hoofdstuk. Het werk kan daarbij in allerlei opzichten leiden tot verbreding en verdieping van kennis en vaardigheid van elke revalidatiearts die betrokken is bij de behandeling van CVA. De promotie vond plaats op 15 december 2005 in Enschede. De dissertatie telt, alles inbegrepen, 135 pagina’s en ziet er smaakvol en overzichtelijk uit. We wensen promovenda, promotoren en overige betrokkenen van harte geluk met dit resultaat! JCJ
april 2006
Boekbespreking
Spina bifida: implications for functioning and health in young adults Auteur: M. Verhoef Uitgever: Universiteit van Utrecht (dissertatie) Isbn: 9039340455 Jaar: 2005 Veel jong volwassenen met spina bifida hebben een grote verscheidenheid aan stoornissen en beperkingen waarvoor levenslange multidisciplinaire begeleiding vereist is (Stelling 2 bij dit proefschrift). Bij de term spina bifida denkt men onwillekeurig aan kinderen. In ons land is de zorg voor kinderen in de tweede helft van de vorige eeuw voor een belangrijk deel geconcentreerd bij een aantal multidisciplinaire spina bifidateams verspreid over het land, vaak verbonden aan universiteitsziekenhuizen of revalidatiecentra. Het waren lange tijd consultatie- en behandelingsgroepen met als regel onder ander kinderartsen en op de kinderleeftijd (circa 16 á 18 jaar) georiënteerde neurolgen, orthopeden, psychologen en revalidatieartsen als leden. Zelf was ondergetekende jarenlang voorzitter van een dergelijk team in Leiden en waren de cliënten vrijwel uitsluitend kinderen en hun ouders. Maar vooral vanaf de jaren tachtig werden de teams ook geconsulteerd door volwassenen en hun verzorgers. Door ontwikkelingen in de medische behandeling (mede het werk van de teams) werd de levensverwachting van kinderen met spina bifida verbeterd en bereikt het merendeel nu de volwassen leeftijd. Samenstelling en horizon van de teams ging daarom gepaard met een noodzakelijke heroriëntatie door verschuivingen in de vraagstelling. Maar
Revalidata 130
wat zijn de problemen rondom het functioneren en de gezondheidstoestand van adolescenten en jong volwassenen met spina bifida? Deze dissertatie verdiept zich daarin en baseert zich hierbij op de in 1998 gestarte studie aangeduid met het acroniem ASPINE (Adolescenten met SPIna bifida In NEderland). Hoofdstuk 1 legt de samenhang daarmee uit en beschrijft doel, meetinstrumenten en deelnemers. Hoofdstuk 2 is een artikel dat verscheen in Developmental Medicine and Child Neurology 2004, 46: 420427 onder de titel ‘Secondary impairments in young adults with spina bifida’. Hierin wordt van een onderzoeksgroep van 179 patiënten de medische voorgeschiedenis besproken en de secundaire stoornissen geclassificeerd naar zowel type spina bifida als hoogte van de laesie. In het korte bestek van een bespreking als deze is het niet goed uitvoerbaar een opsomming te geven van de reeks van bevindingen die in dit hoofdstuk en volgende hoofdstukken worden beschreven. Daarvan citeren we aan het eind een overzicht uit het 8e (slot-) hoofdstuk. Zelf lezen is het enige recept dat we kunnen aanbevelen, zeker als we de strekking van stelling 8: “Met de toenemende specialisatie in de zorg groeit de rol van de revalidatiearts; deze overziet nog als een van de weinigen de problematiek van de patiënt in zijn totaliteit” in aanmerking nemen. In hoofdstuk 3 wordt aandacht gegeven aan de invloed van het type spina bifida en de aanwezigheid van hydrocephalus op het cognitief functioneren. Dit hoofdstuk verscheen eerder in Developmental Medicine and
31
Child Neurology 2003, 45: 813-820. Een van de medeauteurs van deze studie, H.A. Barf, hoopt in 2006 te promoveren op een proefschrift rond dit aspect van het spina bifida syndroom. Hoofdstuk 4 gaat over het deelaspect ‘incontinentie’. Als publicatie verscheen deze studie eerder in Spinal Cord 2005: 43(6): 331-40, getiteld ‘High prevalence of incontinence: description, prediction and problem perception’. Hierbij gaat het om de prevalentie en de zelfervaren perceptie van incontinentie voor urine en faeces bij 179 jong volwassenen, van wie 70% leed aan incontinentie voor urine en 34% voor faeces. Voor de factoren geslacht, hydrocephalus, type spina bifida (occulta of aperta), hoogte van de laesie, IQ en ambulantie werd onderzocht of zij een voorspellende waarde hebben ten aanzien van de aanwezigheid van incontinentie voor urine en faeces alsmede voor het ervaren van incontinentie als fysiek en/of sociaal probleem. Opvallend is hierbij de conclusie dat patiënten eerder geneigd zijn hun problemen op dit gebied te bespreken met een onafhankelijk onderzoeker dan met hun behandelend arts (stelling 6). Deze stelling vormt een contrast met stelling 4, corresponderend met hoofdstuk 5: “Het bespreekbaar maken van problemen op het gebied van relaties en seksualiteit bij adolescenten met spina bifida is een taak van de arts. De arts dient het onderwerp ter sprake te brengen in afwezigheid van de ouders”. Voor die arts, gezien de boven vermelde ervaring, geen gemakkelijke taak, maar een door dit proefschrift gewaarschuwd arts geldt voor twee.
april 2006
Boekbespreking
Hoofdstuk 5 gaat dus over sexualiteits- (voorlichting, relaties, ervaringen) beleving door patiënten met spina bifida. We citeren daaruit “Hoewel bijna alle patiënten seksuele voorlichting hadden gekregen, werd bij minder dan een kwart de voorlichting specifiek gericht op seksuele problemen samenhangend met spina bifida en werd bij slechts een vijfde voorlichting door een arts gegeven”. Dit hoofdstuk verscheen eerder in de Archives of.Physical Medicine and Rehabilitation. 2005,86: 979-987. Overzicht van bevindingen uit hoofdstuk 8: - Veel jong volwassenen met spina bifida hebben secundaire stoornissen zoals incontinentie, obstipatie, voetdeformiteiten, scoliose en verminderde mobiliteit. Bij patiënten met hydrocephalus en/of een hoge laesie zijn deze stoornissen het meest frequent. - Jong volwassenen met spina bifida aperta en hydrocephalus hebben cognitief meer beperkingen dan jong volwassenen met spina bifida zonder hydrocephalus. Deelnemers zonder hydrocephalus functioneerden cognitief vergelijkbaar met een gezonde normpopulatie. - Een groot percentage jong volwassenen met spina bifida is incontinent voor urine en faeces, ondanks het gebruik van diverse gangbare technieken voor het ledigen van de blaas en darm. - De meeste jong volwassenen met spina bifida zijn seksueel actief. Patiënten met hydrocephalus zijn minder actief met betrekking tot relaties en seksualiteit dan patiënten met spina bifida zonder hydrocephalus en ervaren meer pro-
Revalidata 130
blemen. Slechts een gering percentage van de spina bifida patiënten in ons onderzoek kreeg seksuele voorlichting specifiek gericht op problemen samenhangend met spina bifida. - De meeste jong volwassenen met spina bifida zijn onafhankelijk met betrekking tot activiteiten in het dagelijks leven. Patiënten met zowel hydrocephalus als een hoge laesie hebben wel grotendeels hulp nodig voor sfincter controle, zich verplaatsen en zelfverzorging. - Ervaren gezondheid van jong volwassenen met spina bifida is voor de meeste domeinen minder goed dan van een gezonde populatie van vergelijkbare leeftijd. De verschillen zijn echter klein behalve voor het domein fysiek functioneren. Jong volwassenen met spina bifida occulta hebben lagere scores op de meeste domeinen van de SF-36 vergeleken met een normpopulatie. Hoofdstuk 6, handelend over de ‘Functional independence in relation to hydrocephalus and level of lesion’ werd als artikel aanvaard voor publicatie in Dev.Med Child Neurol. Jan. 2005 en beschrijft het niveau van zelfstandig functioneren van 165 jong volwassenen. We citeren: ”Functionele onafhankelijkheid werd gemeten met de FIM (Functional Independence Measure) in zes domeinen; zelfzorg, sfincter controle, transfers, verplaatsing, communicatie en sociale cognitie”. Voor de uitkomsten van deze studie verwijzen we naar het boven gegeven recept. Hoofdstuk 7 sluit goed aan op het voorgaande hoofdstuk door uit te zoeken hoe 164 jong volwassenen met spina bifida hun fysieke en mentale
32
gezondheid ervaren, dit in vergelijking met de normpopulatie. Hierbij is gebruik gemaakt van de 36-item short form-vraagstelling met als subschalen onder meer fysiek respectievelijk sociaal functioneren, fysieke en emotionele rolbeperkingen, algemene gezondheidsbeleving. In hoofdstuk 8 worden eerst de belangrijkste conclusies van de studie beschreven. We vermelden hiervan enkele in een apart kader. Verder omvat de algemene discussie van het proefschrift een beschouwing van de sterke en zwakke kanten van de studie, alsmede de relevantie van de behandeling en zorg, leidend tot de conclusie dat begeleiding in multidisciplinaire spina bifidawerkgroepen ook op volwassen leeftijd moet kunnen worden voortgezet. Tot slot volgen een aantal aanbevelingen voor toekomstig onderzoek. Onder verwijzing naar het eerder genoemd recept willen we deze studies met klem ter lezing aanbevelen aan ieder die in de praktijk met deze cliëntencategorie te maken heeft. Het geeft verbreding van de kennishorizon van waaruit behandeling en begeleiding van spina bifidapatiënten (ook al bestaan die niet volgens stelling 1) plaats vindt. De promotie vond plaats op 25 oktober 2005 in Utrecht. Het proefschrift telt met samenvattingen en cv 173 pagina’s en ziet er perfect verzorgd uit. Van harte proficiat voor promovenda, promotoren, subsidiënten en overige betrokkenen! JCJ
april 2006
Verenigingsnieuws
Van het bestuur
Zoals u van het bestuur gewend bent, weer even een verslag van een aantal wetenswaardigheden. Inmiddels dreigt, op moment van schrijven, de winter het toch te gaan verliezen. Het voorjaar zit er aan te komen. Overeenkomstig de cyclus van de jaargetijden treden er ook in het bestuur veranderingen op. Het bestuur Inmiddels heeft u vernomen van het vertrek van collega E. Janssen, als penningmeester en het aanstaande vertrek van de voorzitter, de heer D. Wever. Op de ledenvergadering van 26 januari heeft de vice-voorzitter, de heer W. Wertheim, meegedeeld met ingang van direct zijn functie van vice-voorzitter neer te leggen. Om het dagelijks bestuur aan te vullen is de heer P. Janssens bereid gevonden als DB-lid toe te treden. Ondertussen is er gelukkig een kandidaat gevonden voor de vacature van penningmeester, in de voorjaarsvergadering volgt daarvoor de gebruikelijke procedure. Voor de kandidaat van voorzitter wordt een ultieme poging ondernomen onder de leden een geschikte kandidaat te werven. Het baart het bestuur zorgen, dat de continuïteit in het besturen van de vereniging bedreigd wordt. Capaciteitsbepaling Inmiddels is duidelijk geworden dat de situatie voor 2006, betreffende het aantal opleidingsplaatsen, er minder zorgelijk uitziet dan eerder werd verondersteld. Toch is op langere termijn niet duidelijk hoe groot het aantal opleidingsplaatsen wordt. Onlangs
Revalidata 130
bleek uit een brief van Minister Hoogervorst dat de totale opleidingscapaciteit in 2006 (voor alle specialismen) hetzelfde blijft als in 2005. Wat dat precies voor de revalidatie inhoudt, is nog niet duidelijk. In elk geval lijkt het er gunstiger uit te zien dan enige tijd geleden. Daarnaast werd duidelijk dat de ‘vergrijzingsfactor’ in de berekening voor de capaciteit onderbelicht is gebleven. De stuurgroep capaciteitsbepaling heeft inmiddels een brief opgesteld, die namens RN en VRA is uitgegaan aan het Capaciteitsorgaan, met de vraag de geconstateerde fout te corrigeren. Ziekenhuisrevalidatie Inmiddels hebben de betreffende leden een brief ontvangen over de op te richten commissie ziekenhuisrevalidatie. Diverse leden hebben toegezegd toe te willen treden tot de commissie ziekenhuisrevalidatie. Op korte termijn zal de commissie aan de slag gaan onder voorzitterschap van de heer Vegter, ondersteund door een beleidsmedewerker van RN. Financieel beleid 2006 en komende jaren Via de ledenvergadering heeft u van de penningmeester kunnen vernemen dat de financiële positie er de laatste jaren drastisch op is achteruitgegaan. De reserves zijn tot een minimum gereduceerd. De komende periode zal een bestuurscommissie nagaan hoe de financiële positie kan worden verbeterd. Hoge kostenposten (diverse commissies, personele lasten en
41
kantoorruimte VRA-bureau) zullen kritisch worden bekeken. Anderzijds zal ook worden nagegaan wat er aan de inkomstenkant kan worden verbeterd. Contributieverhoging in 2006, zoals eerder door de penningmeester werd aangegeven, is onvermijdelijk. Voorjaarsvergadering U heeft via diverse kanalen inmiddels informatie gekregen over de voorjaarsvergadering van 21 april aanstaande, in combinatie met een wetenschappelijk deel. Dit jaar wordt het voorjaarssymposium nieuwe stijl voor het eerst georganiseerd. Gastheer is Revalidatie Friesland (locatie Beetsterzwaag, het nieuwe revalidatiecentrum). Website Als goed geïnformeerd lid blijft u natuurlijk trouw de website van de VRA bezoeken. Zoals u heeft gezien, is de website verder uitgebouwd: zo zijn de verslagen van ledenvergadering in te zien, nieuwe richtlijnen worden inzichtelijk en er is een start gemaakt met het bundelen van de diverse beschikbare behandelprogramma’s. Binnenkort kunt weer informatie van de leden op de website inzien en zullen wetenswaardigheden worden toegevoegd. Uiteraard houden het VRA-bureau en het bestuur zich aanbevolen voor suggesties om de website te verbeteren! Gerlof Balk, Secretaris VRA
april 2006
Signalementen
Nieuwsbrief Keuzeondersteuning in Zorg
IN DEZE NIEUWSBRIEF KUNT U MEER LEZEN OVER EEN NIEUW PROJECT, DAT PATIËNTEN DE HELPENDE HAND WIL BIEDEN BIJ HET KIEZEN VAN ZORG VIA INTERNET, EEN ZOGENAAMDE DECISION AID.
ZonMw heeft daarvoor via het programma Kiezen in Zorg geld beschikbaar gesteld. Met deze subsidie hoopt deze organisatie het overheidsbeleid met betrekking tot het informeren van burgers en het bevorderen van de invloed van de patiënt bij het maken van keuzes over ziekten en behandelingen invulling te geven. Het instrument zal uiteindelijke via een landelijke portal voor zorgvragers (www.kiesBeter.nl) te raadplegen zijn. Wat is een keuzehulp of decision aid? Het gaat om een digitaal instrument, dat patiënten het kiezen voor een bepaalde behandeling gemakkelijker en weloverwogener wil maken. Deze instrumenten worden ontwikkeld om mensen te ondersteunen in het nemen van beslissingen ten aanzien van hun gezondheid. Daartoe bieden ze informatie over verschillende opties en helpen patiënten de persoonlijke waarden/voorkeuren te verhelderen en te communiceren. Let wel, een decision aid zal nooit adviseren om een bepaalde optie te kiezen of om het arts-patiënt contact te vervangen. Integendeel, ze bereiden patiënten juist voor om samen met hulpverlener(s) beslissingen te nemen die overeenkomen met hun eigen waarden. Het unieke van dit project is dat bij de ontwikkeling van een keuze-instrument telkens de informatie vanuit de betreffende richtlijn wordt meegenomen. Partners in het project Een groot aantal organisaties houden zich met de voorbereiding en uitvoering van het project bezig. Zo hebben het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en het Trimbosinstituut (Ti) hun ervaring met het vertalen van wetenschappelijke kennis naar praktisch toepasbare instrumenten gebundeld.Hierbij worden zij ondersteund door de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), die haar expertise op het gebied van patiëntenperspectief inbrengt. Daarnaast brengt de Nederlandse Organisatie voor Toegepast Natuurwetenschappelijk Onderzoek (TNO) haar kennis betreffende besliskunde en brede ervaring op het gebied van digitale voorlichting en communicatie in. Tot slot zijn ook de Orde van Medisch Specialisten en de Werkgroep Onderzoek Kwaliteit (WOK) belangrijke partners in het project. Wat is er tot nu toe gebeurd? Selectie onderwerpen Het project startte met een verkenning van de onderwerpgebieden die geschikt werden geacht voor het maken van een decision aid. Dit leverde vijf onderwerpen op, waarvoor een decision aid zal worden gemaakt, te weten: • Depressie (Ti) • Testen op prostaatkanker (NHG) • Overgangsklachten (NHG) • Borstkanker (CBO) • Cardiovasculair risicomanagement (CBO) In het geval van cardiovasculair risicomanagement is gekozen om twee keuzemomenten uit te werken, waardoor het totale aantal instrumenten dus eigenlijk uitkomt op zes.
Revalidata 130
42
april 2006
Signalementen
Instellen werkgroepen Voor de uitwerking van de diverse onderwerpen werden er werkgroepen in het leven geroepen, waarin de voornaamste belangenbehartigers van een onderwerp zijn vertegenwoordigd. De werkgroepen hebben elk bepaald welke kennis er straks voor hun patiënten beschikbaar moet komen. De bijdrage van patiënten is hierbij onontbeerlijk, omdat de keuzehulp hen straks daadwerkelijk gaat ondersteunen in het nemen van een beslissing in hun zorgproces. Om die reden neemt steeds een vertegenwoordiger van een bepaalde patiëntengroep aan de betreffende werkgroep deel. Daarnaast is er per onderwerp onder leiding van de NPCF een focusgroep georganiseerd. In deze focusgroepen hebben mensen uit de doelgroep van de keuzehulp zitting. Momenteel verkeren alle zes keuzehulpen in de fase dat de inhoud wordt vastgesteld. Klankbordgroep Er is ook een klankbordgroep, waarin naast leden van de al eerder genoemde organisaties ook het (RIVM), AVVV en ZN zijn vertegenwoordigd. ZonMw en VWS vervullen als toehoorder een rol op de achtergrond. In de klankbordgroep zijn onlangs onder andere het eigenaarschap van de decision aids en de selectie van de onderwerpen ter sprake gekomen. De klankbordgroep komt in maart 2006 bij elkaar om zich te buigen over vraagstukken als: mogelijke onderwerpen voor de volgende twintig te ontwikkelen keuzehulpen, beheer en eigendom, en implementatie. Techniek TNO heeft zich in de afgelopen periode bezig gehouden met het ontwikkelen van de benodigde techniek. Daartoe zijn er templates en een aantal voorbeeld formats voor de diverse decision aids gemaakt. Op basis van de feedback van de werkgroepen en de patiënten uit de focusgroepen zullen deze ontwerpen worden aangepast. Dit moet uiteindelijk resulteren in een patiënt- en gebruiksvriendelijk instrument. Aanpak De beperkte ervaring met het ontwikkelen van een dergelijk instrument en de wens van de overheid om veel keuzeondersteunende informatie aan te bieden dwingt een gefaseerde en pragmatische aanpak af. Temeer daar de ontwikkeling van een keuzehulp telkens gelijk op moet lopen met de totstandkoming van een richtlijn. In eerste instantie worden er een generiek model en een klein aantal (zes) decision aids ontwikkeld. Naderhand zullen er keuzehulpen voor een groter aantal onderwerpen (twintig) komen. Tenslotte is het de bedoeling, dat de ontwikkeling van decision aids en richtlijnen straks volledig geïntegreerd verlopen. Kennis opdoen en kennis delen In de zomer van 2005 heeft een afvaardiging van de projectgroep de derde internationale conferentie op het gebied van ‘Shared Decision Making in Healthcare’ bezocht. Op deze conferentie, dit jaar in Ottawa, werden de internationale standaarden voor patiëntgerichte decision aids (IPDAS) gepresenteerd (http://ipdas.ohri.ca/). Van deze standaarden maakt men nu dankbaar gebruik bij het ontwikkelen van de decision aids voor Nederland. Voorts is/wordt er tijdens diverse gelegenheden aandacht aan dit project besteed, nl.: • de scientific meeting 2005 van Netherlands forum for medical decision making, 30 juni 2005; • een vergadering van de Agency for Quality in Medicine aqumed (ÄZQ) met als titel: ‘Evidence based guidance in every day practice - opportunities and barriers’, Berlijn, 15 november 2005;
Revalidata 130
43
april 2006
Signalementen
• een bijeenkomst ministerie van VWS, 22 november 2005. • posterpresentatie op het 3de jaarlijkse congres van het Guidelines International Network (GIN), Lyon, 7-9 december; • Workshop Decision Aids. Congres Kennis Beter delen, Veldhoven 23 en 24 maart 2006; • Informatiestand op het congres Delen in Verandering van het Ministerie van VWS, Leiden 15 december 2005. Wat staat er nog op stapel? De eerste fase van dit project loopt voorspoedig en wordt medio maart 2006 afgerond. Vandaar dat de voorbereidingen voor de volgende fase reeds zijn gestart. In deze fase staat de ontwikkeling van twintig keuzehulpen centraal. Verenigingen, patiëntenorganisaties en/of instituten die richtlijnen of standaarden opstellen spelen hierbij een belangrijke rol. De grootste uitdaging vormt om de ontwikkeling van digitale keuzeondersteuning zodanig vorm te geven dat de borging van deze werkwijze als het ware vanzelfsprekend wordt gerealiseerd. De organisaties die zich met het ontwikkelen van de keuzehulpen bezig gaan houden, zullen daarbij in de vorm van een handleiding, een stimuleringssubsidie en advies vanuit de projectgroep worden gesteund. Tijdens de tweede fase vindt onderzoek plaats naar de wijze waarop zorgverzekeraars van de producten van het project kunnen profiteren en naar hoe zij de richtlijninstituten kunnen ondersteunen bij de verdere ontwikkeling van decision aids. Interessante links en meer info http://www.kiesBeter.nl/ De landelijke portal waar de keuzehulpen geplaatst zullen worden http://www.ohri.ca/centres/DecisionAids/default.asp De site van het Ottawa Health Research Institute dat zich o.a. richt op het ontwikkelen van decision aids en een vooraanstaande rol vervult bij het opstellen van de IPDAS standaarden. http://www.collaborativecare.net/ Voor een paar goede voorbeelden. http://www.kiesmetzorg.nl/ Website van Regionale Patiënten Consumenten Platforms (RPCP’s) die individuele zorgconsumenten informatie bieden over zorg.
Meer informatie Mocht u na het lezen van deze nieuwsbrief nog vragen hebben, neem dan contact op met Haske van Veenendaal, projectleider, telefoon: 030 – 2843980; e-mail:
[email protected].
Revalidata 130
45
april 2006
Signalementen
KENNISGEVING ANNA-PRIJS 2007 VOOR BIOMEDISCH ONDERZOEK VAN HET STEUN- EN BEWEGINGSAPPARAAT
In 1993 heeft het bestuur van het Anna Fonds de speciale Anna-Prijs voor biomedisch onderzoek van het steun- en bewegingsapparaat ingesteld. De prijs is bestemd voor een actief wetenschapper, die bijzonder werk heeft verricht op het gebied van biomedisch onderzoek van het steun- en bewegingsapparaat. De prijsuitreiking vindt plaats onder auspiciën van de Nederlandse Orthopaedische Vereniging. Aan de prijs is een beloning verbonden van € 10.000,=. Sinds 2000 wordt de prijs tweejaarlijks toegekend. U wordt uitgenodigd kandidaten voor te dragen voor de negende prijsuitreiking in 2007. Aanmeldingen dienen te bestaan uit een motivatie van het belang van het onderzoek van de kandidaat met een CV van de kandidaat, waarin de tien belangrijkste publicaties apart worden genoemd. Ook de beschrijving van een lopend onderzoekprogramma kan van nut zijn. Criteria voor deelname - gepromoveerd - een herkenbare onderzoekslijn en een perspectiefrijke professionele levensloop - minstens tien peer-reviewed publicaties sinds 1998 als eerste of laatste auteur Kandidaten worden beoordeeld door een jury die gevormd wordt door Prof. dr. J.H. Arendzen (revalidatie) Dr. P.J. Fontijne (orthopedische traumatologie) Prof. dr. ir. C.J. Snijders (biomedische technologie) Prof. dr. A.J. Verbout (orthopedie) Prof. dr. ir. H.C.W. de Vet (klinische epidemiologie) Aanmeldingen moeten uiterlijk 1 juli 2006 zijn toegezonden aan het bestuur van de Stichting Anna Fonds Adres: Secretariaat Anna Fonds, Johan de Wittstraat 34, 2334 AR Leiden De prijsuitreiking vindt plaats in januari 2007 tijdens de jaarvergadering van de Nederlandse Orthopaedische Vereniging Inlichtingen kunt u inwinnen bij prof. dr. J.W.W. Coebergh, telefoon thuis: tel 071-5190312 of mobiel: 06-536 18497 Meer informatie over het Anna Fonds vindt u op www.annafonds.nl
Revalidata 130
46
april 2006
Signalementen
VOORSCHRIJVEN DOOR ARTS EN VERPLEEGKUNDIGE: IN DUBIO OF IN DUO?
Op woensdag 26 april organiseert de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) in samenwerking met de Algemene Vereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden (AVVV) een symposium over taakherschikking met de titel: Voorschrijven door arts en verpleegkundige: in dubio of in duo? Tijdens het symposium gaan we met name in op het voorstel van VWS-minister Hoogervorst om in de Wet BIG een aanpassing door te voeren, die verpleegkundig specialisten en physician assistants de mogelijkheid biedt om medicatie voor te schrijven. De afgelopen weken hebben de kranten uitvoerig bericht over het onderzoek in Huisarts en Wetenschap dat ingaat op voorschrijven door praktijkondersteuners. Tijd voor duidelijkheid dus! U kunt aan de slag tijdens diverse workshops met vragen als: • wat is de balans tussen voor- en nadelen van een eventuele verschuiving in voorschrijfbevoegdheid? • hoe kan de verantwoordelijkheidsverdeling tussen artsen en verpleegkundig specialisten en physician assistants worden geregeld? • op welke wijze moet de bevoegdheid (zelfstandig bevoegd zijn, of gedelegeerd bevoegd) voor de verpleegkundig specialisten en physician assistants worden geregeld? • welke (organisatorische) randvoorwaarden zijn noodzakelijk om de voorschrijfbevoegdheid op een verantwoorde wijze te regelen? • hoe kan worden voorkomen dat verpleegkundig specialisten en physician assistants voorschrijffouten maken als gevolg van een gebrek aan deskundigheid op dit gebied? Met andere woorden op welke wijze verwerven professionals de benodigde noodzakelijke deskundigheid en hoe wordt deze geborgd? Dit symposium is speciaal bedoeld voor medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, gezondheidsrechtjuristen en beleidsmakers. Vorm uw mening over het voorstel van minister Hoogervorst en kom op 26 april naar het symposium! Plaats van handeling is de Domus Medica aan de Lomanlaan in Utrecht, van 16.00 tot 20.00 uur. Voor meer informatie kijkt u op www.knmg.nl/symposia.
Revalidata 130
47
april 2006
Persberichten
VERNIEUWDE BELASTINGBROCHURE KAN GELD OPLEVEREN
Wie een handicap of chronische aandoening heeft, krijgt vaak te maken met extra kosten. Een deel van die kosten kan men terugkrijgen via de Belastingdienst. Dit gaat zeker op voor veel kosten die te maken hebben met een beperking of chronische ziekte. Elk jaar wordt een handzame brochure uitgebracht die mensen kan helpen bij hun belastingaangifte. Uitgevers zijn twee belangenorganisaties van mensen met een beperking en chronisch zieken, de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Federatie van Ouderverenigingen (FvO). Half februari 2006 verscheen de vernieuwde uitgave van de brochure ‘Belastingaangifte 2005 in verband met handicap of ziekte’. In de brochure staan tips over fiscale compensatie van kosten voor onder meer aanpassingen, voorzieningen en andere zaken die een rol spelen in het dagelijks leven van chronisch zieken en gehandicapten. Wie gebruik maakt van de tips uit deze brochure, kan honderden euro’s terugverdienen. Ook mensen die zelf geen of weinig belasting betalen kunnen geld terugkrijgen via de fiscus. De publicatie is geschreven in begrijpelijke taal. Er wordt systematisch en op eenvoudige wijze uitgelegd hoe je te werk moet gaan bij het zelf berekenen van het drempelbedrag, welke specifieke uitgaven je op kunt voeren en hoe je aangifte doet. Cijfervoorbeelden ondersteunen de informatie. Bestelwijze: De brochure ‘Belastingaangifte 2005 in verband met handicap of ziekte’ kost € 3,00, exclusief verzendkosten. De uitgave kan worden besteld bij de volgende organisaties: • CG-Raad, via de website www.cg-raad.nl (webwinkel) of telefonisch (030) 291 66 50 (ma-di-do van 9.00 – 13.00 uur) of per e-mail:
[email protected] • FvO, telefoon (030) 236 37 67 (ma-vr 9.00 -14.00 uur) per e-mail:
[email protected] of via de website www.fvo.nl (winkel). • De brochure is verkrijgbaar in aangepaste leesvormen bij de FNB, Lectuur- en informatie voor mensen met een leeshandicap, telefoon (0486) 486 486.
MISVERSTANDEN OVER ALLOCHTONE REVALIDANTEN
23 februari 2006: Vaak wordt ervan uitgegaan dat allochtone revalidanten andere behoeften hebben dan autochtone revalidanten. Maar is dat ook zo? Onderzoek wijst uit dat iedere revalidant, allochtoon én autochtoon, in de eerste plaats behoefte heeft aan een individuele benadering. Allochtonen worden veelal op grond van methodologische problemen, zoals taalbarrières en ontbrekende basiskennis over kenmerken van deze groepen, uitgesloten van revalidatieonderzoek. Hierdoor was er weinig zicht op hun behoeften. Dit was voor ZonMw aanleiding om drie onderzoeksprojecten te financieren over revalidatie van allochtonen. Lees verder: http://www.zonmw.nl/nl/home/nieuws/februari-2006/misverstanden-over-allochtone-revalidanten.html
Revalidata 130
48
april 2006
Bij de voorplaat
Het heeft Hare Majesteit behaagd Op 28 april 2006 is kolonel-arts W. Wertheim, revalidatiearts in het Militair Revalidatie Centrum ‘Aardenburg’ in Doorn, benoemd tot ridder in de Orde van Oranje–Nassau met de zwaarden. Daardoor is hij lid geworden van een ridderorde, een gesloten groep personen die aan bepaalde eisen voldoen en aan bepaalde regels zijn gebonden. Ridderorden stammen uit de tijd van de kruistochten. Ze zijn ontstaan in Palestina, waar geestelijken een hospitaal oprichtten, om de zieke en gewonde pelgrims en kruisvaarders te verplegen. Deze geestelijken verenigden zich in een groep, een ordo. Ze kregen al snel naast hun humanitaire taak ook een militaire, want de patiënten, de voorraden en de gebouwen van het hospitaal moesten gewapenderhand beschermd worden tegen plundering en molest door soldaten van de tegenpartij. Omdat deze militaire taak bij voorkeur te paard werd uitgevoerd, kregen ze de aanduiding ridders en hun organisatie werd zo een ridderorde. De oudste orde is de Orde van SintJan, ook bekend als de Johannieter of de Maltezer orde. Benedictijner monniken stichtten in het midden van de elfde eeuw een hospitaal in Jeruzalem voor pelgrims. Na de verovering van de stad door de kruisvaarders onder Godfried van Bouillon (1099) werd de orde door de paus in 1113 erkend. De leden van de orde werden een eeuw later uit Jeruzalem verdreven, toen Saladin de stad veroverde en na enige omzwervingen belandden de ridders van Sint-Jan op Malta, waardoor ze ook bekend zijn geworden als de Maltezer ridders. Tijdens de derde kruistocht werd in Acre een hospitaal opgericht, door een groep kooplieden uit Bremen en Lübeck, waarin met name Duitstalige pelgrims en kruisvaarders werden verpleegd. De ridder-monniken van deze groepering werden in 1199 erkend door de paus en stonden bekend als de Duitse orde. Beide orden bestaan nog steeds.
Revalidata 131
Het voorbeeld van deze religieuze organisaties, waar ridders een gemeenschappelijke humanitaire taak vervulden, deed bij sommige gekroonde hoofden in West-Europa de idee postvatten dat de vooraanstaande ridders in hun landen ook verenigd moesten worden in wereldlijke orden, deels als onderscheiding van hun positie, deels om ze aan hun vorst te binden en te voorkomen dat ze al te zelfstandig werden. Uit de overlevering zijn als zodanig de orde van Sint-Jacob en Sint-Anthonius bekend, waarvan de eerste mogelijk is ingesteld door graaf Floris V van Holland rond 1290. Zekerheid bestaat in ieder geval over het oprichten van de Orde van de Kousenband (Garter), door de Engelse koning Edward III in 1348 en de Orde van het Gulden Vlies, door Filips de Goede van Bourgondië in 1430. Deze orden waren alleen toegankelijk voor de hoogste edelen en de heersende vorst had de leiding van de orde, ze werden daarom adelsorden genoemd. De leden van deze orden werden getooid met een onderscheidingsteken. Bij de Orde van de Kousenband was dat een blauwfluwelen kousenband, bij de Orde van het Gulden Vlies een miniatuur van een gouden ramsvacht aan een halsketting. In later eeuwen werden ook in andere landen orden gesticht. Naast adelsorden kwamen er ook orden van verdienste. De benoeming tot lid van zo’n orde gebeurde meestal als beloning voor trouwe dienst of andere diensten aan vorst of staat. Nederland kende na de Middeleeuwen geen ridderorden waarin men kon worden opgenomen als beloning voor bewezen diensten. Wel werden ere-
2
penningen en dergelijke uitgereikt, bijvoorbeeld aan admiraals na een gewonnen zeeslag of iets dergelijks. Pas in de Franse tijd kwam daarin verandering. Napoleon had op 19 mei 1802 het Légion d’Honneur gesticht, een beloning voor buitengewone verdiensten voor de Franse natie. Deze beloning kon zowel aan militairen als burgers worden uitgereikt. In navolging van zijn broer stichtte Lodewijk Napoleon, koning van Holland van 1806 -1810, in 1807 de Orde van de Unie. Deze orde van verdienste heeft drie jaar bestaan en had als motto ‘Doe wel en ziet niet om’. De orde kende verschillende gradaties: naarmate men hiërarchisch hoger op de maatschappelijke ladder stond was ook de decoratie hoger. Voor de leden van de orde werd ook een ostuum en een degen ontworpen en vervaardigd. Toen Lodewijk in 1810 weer van het toneel verdween en Nederland werd ingelijfd bij Frankrijk hield het benoemen van ridders in de Orde van de Unie op, maar de bijna 600 leden van de orde die op dat moment nog in leven waren bleven hun versierselen dragen. Dat was Napoleon een doorn in het oog, omdat de Hollandse hoogwaardigheidsbekleders, waarvan het gros met de Orde van de Unie begiftigd was, op deze wijze aangaven dat zij het ‘zelfstandige’ koninkrijk Holland prefereerden boven deel uitmaken van het grote Franse rijk. Napoleon stichtte daarom een nieuwe
juni 2006
Bij de voorplaat
orde, de Orde van de Reünie. Het decreet waarbij deze orde werd ingesteld werd door hem op 18 oktober 1811 in Amsterdam ondertekend. Lang heeft ze niet bestaan, want al in juli 1815 werd de Orde van de Reünie door Lodewijk XVIII van Frankrijk opgeheven. Door de samenvoeging van Nederland en België op het Wener Congres was een nieuwe grondwet voor dit nieuwe land nodig. Daarin werd onder andere bepaald dat ridderorden, op voorstel des Konings, bij wet zouden worden ingesteld. Koning Willem I liet er geen gras over groeien en nog in hetzelfde jaar werden twee ridderorden ingesteld. Tot beloning van uitzonderlijke daden van moed, beleid en trouw werd de Militaire Willemsorde (MWO) op 6 mei 1815 ingesteld. Deze was bedoeld voor militairen van hoog tot laag en kende 4 graden, Grootkruis, Commandeur, Officier en Ridder. Bevelhebbers en generaals kwamen in aanmerking voor grootkruis of commandeur. Uitzonderlijk moedige militairen van een lagere rang werden officier of ridder. Aanvankelijk werd nogal gul met de Willemsorde omgesprongen maar in de 20ste eeuw werd het aantal benoemde ridders duidelijk minder. Tijdens de Tweede Wereldoorlog werd de MWO 138 maal uitgereikt, een aantal malen postuum. De laatste benoemingen tot ridder in de MWO waren militairen die zich in Korea wisten te onderscheiden. Momenteel zijn er nog 12 ridders in leven. De MWO kan ook aan excellerende militaire eenheden worden toegekend. Voor de krijgsverrichtingen in de Tweede Wereldoorlog gebeurde dat aan de Koninklijke Luchtmacht, de Militaire Luchtvaart Afdeling van het KNIL, de Brigade Prinses Irene, het Korps Mariniers en de Onderzeedienst. Ook twee buitenlandse eenheden kregen de MWO uitgereikt, de U.S. 82nd. Airborne Division en de Poolse Eerste Onafhankelijke Parachutistenbrigade. Deze laatste uitreiking vond
Revalidata 131
plaats op 31 mei 2006, bijna 62 jaar nadat de Polen betrokken waren bij de bevrijding van ons land en speciaal bij de slag om Arnhem in september 1944. Om civiele personen die zich zeer verdienstelijk hebben gemaakt voor de Nederlandse samenleving te kunnen onderscheiden werd de Orde van de Nederlandse Leeuw bij een wet van 29 september 1815 ingesteld. De orde kende vier graden en alleen de adel kon de in hoogste graden benoemd worden. De laagste graad was ‘Broeder’ en die werd gebruikt voor de ‘eenvoudige’ lieden uit de samenleving. Zo kreeg graaf G.K. van Hogendorp, de man die als geen ander geijverd had voor de terugkeer van Oranje na de Franse tijd, het riddergrootkruis (de hoogste graad) en Eise Eisinga, de bouwer van het planetarium in Franeker en in het dagelijks leven wolkammer, de broedermedaille. De drie koningen Willem probeerden de Orde van de Nederlandse Leeuw exclusief te houden, door alleen adel en andere notabelen te benoemen. Om de ‘gewone’ burgers ook te kunnen belonen, bij verdienstelijk werk voor vorst en staat, maakten ze gebruik van het feit dat ze naast koning van Nederland ook Groothertog van Luxemburg waren. De door Willem II in 1841 ingestelde Luxemburgse Orde van de Eikenkroon werd ruimhartig onder het gewone volk verspreid. In 1890 overleed koning Willem III en zijn opvolger was zijn tienjarige dochter Wilhelmina. Dat betekende het einde van de personele unie met Luxemburg, want alleen mannen konden in Luxemburg regeren. Daardoor kon ook de Orde van de Eikenkroon niet meer als beloning gebruikt worden en ontstond er behoefte aan een nieuwe ridderorde. Op 4 april 1892 werd de Orde van Oranje-Nassau door koningin-regentes Emma bij wet ingesteld. De orde was toegankelijk voor elke Nederlander die zich bijzonder verdienstelijk maakte voor de samenleving. De orde kende
3
vijf graden en daarnaast nog drie eremedailles. In welke graad men benoemd werd of met welke eremedaille men begiftigd werd was niet zo zeer afhankelijk van de bijzondere verdienste, maar van de maatschappelijke positie die de gedecoreerde innam. Dit systeem bleef tot 1996 bestaan. Toen werden de eremedailles opgeheven en werd een zesde graad aan de orde toegevoegd. De Orde van Oranje-Nassau kende bij zijn instelling wel een novum voor Nederland, de zwaardenbepaling. Deze bepaling hield in dat militairen, die de orde verleend kregen, aparte versierselen ontvingen. Het ordeteken bestond uit een vierarmig kruis met daartussen een lauwerkrans. Voor militairen werd deze lauwerkrans vervangen door twee gekruiste zwaarden. Dit verschil tussen een militaire en een civiele decoratie van dezelfde orde was wel in Duitsland bekend, maar in Nederland nog niet eerder toegepast. Aanvankelijk werd in de Tweede Kamer betoogd dat militairen de orde met de zwaarden alleen zouden mogen ontvangen als er sprake was van zuiver militaire verdiensten, maar de verantwoordelijk minister gaf aan dat het onderscheid tussen militaire en civiele verdiensten vaak moeilijk te trekken viel en dat er duidelijk behoefte bestond om naast de Militaire Willemsorde te kunnen beschikken over een beloningsmogelijkheid voor militairen voor verdiensten die niet voldoende waren om de MWO uit te reiken. Zo ontstond de Orde van Oranje-Nassau met de zwaarden. Ondanks de veelgehoorde kritiek dat er jaarlijks veel decoraties worden verleend, bij de zogenaamde lintjesregen, is het benoemen tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau met de zwaarden een vrij zeldzame gebeurtenis, waarmee de redactie van Revalidata collega Wertheim van harte wil feliciteren. Dr. W.K.N. van der Meij
juni 2006
ESPRM congres Madrid
3e prijs Trans European Scientific Contest of the ESPRM voor Hannelore Schrauwen, aios revalidatiecircuit Erasmus MC- Rijndam Madrid is een mooie stad. Van 16 tot 20 mei 2006 vond daar het 15e congres van de ESPRM plaats. Het was een interessant congres in een prachtige ambiance, iets buiten het oude centrum van Madrid. Helaas liet de organisatie nogal wat steken vallen, soms niet geheel verwijtbaar. Als sprekers gewoon niet komen opdagen… Je liep daardoor kans bij het ‘hoppen’ van het ene aardige thema naar het andere toch het één en ander te missen. Nogal wat presentaties werden in het Spaans gehouden, weliswaar vaak simultaan vertaald, wat in feite alleen maar extra storend is. Gelukkig waren de meeste Powerpoint-dia´s in het Engels.
Er waren uitgebreide voordrachten en demonstraties over loopanalyse. Weliswaar vrij basaal, maar goed gepresenteerd. Dit gold eveneens voor de voordrachten ter gelegenheid van het officiële thema over pijnrevalidatie. Er is in Europa duidelijk een toenemende belangstelling voor een multidisciplinaire aanpak bij chronische benigne pijn, met name gericht op functieverlies en beperkingen. Het congres had wel een hoog “Botoxen Dysportgehalte”, vanzelfsprekend ingegeven door de respectievelijke farmaceuten. Een leuke verrassing was de voordracht van Hannelore Schrauwen, die daarmee de derde prijs in de wacht sleepte bij de ‘Contest’. Haar onder-
zoek werd eveneens gepresenteerd tijdens het VRA-voorjaarscongres 2006 te Beetsterzwaag. Dit artikel vindt u op pagina 6 van dit nummer van Revalidata. Hieronder treft u de abstract van haar presentatie aan. Warm was het in Madrid, vooral de eerste dagen. Tot diep in de avond is er een gezellige sfeer op de vele terrassen en in ontelbare tapasbarretjes. Dat maakt Madrid zo aantrekkelijk, net als de traditionele, maar schitterende musea en parken, die een bezoek meer dan waard zijn. B. Drentje, eindredacteur
ABSTRACT
Physical activity & heart rate response in people with traumatic unilateral trans-tibial amputation H.J.E.E. Schrauwen, MD*, J.B.J. Bussman, PhD**, H.J. Stam, MD PhD** * Erasmus Medical Centre, dpt. Rehabilitation, Rotterdam, the Netherlands and Rehabilitation centre Rijndam, Rotterdam, the Netherlands ** Erasmus Medical Centre, dpt. Rehabilitation, Rotterdam
Abstract objective To study the activity level and heart rate response, objectively measured during normal daily life, of individuals with unilateral trans-tibial prothesis after traumatic amputation. Design case-comparison Setting General community, daily life Patients Nine subjects with a unilateral transtibial traumatic amputation (conve-
Revalidata 131
nience sample) and nine matched (gender, age, social situation and employment) subjects without known impairments. Intervention Not applicable Main outcome measures Duration of dynamic activities body motility (the intensity of body movement, measured with accelerometry) and heart rate during activities and during rest, all measured during 2 consecutive days. Results Individuals with an amputation were less active than the compared subjects (6,0 vs. 11,7% of a 48-hr period, p=0,021). Body motility during walking and total body motility was lower in the amputation group (0,136 vs. 0,179 g, p=0,003 and 0,0159 vs. 0,0284 g, p=0,007). No differences between
5
groups were found in heart rate and percentage heart rate reserve during walking. (91,1 vs. 89,5 bpm, p=0,862 and 28,2 vs. 27,5%, p=1,0) Conclusion The results indicate that persons with unilateral trans-tibial traumatic amputation are considerably less active than persons without known impairments. Heart rate response during walking of the amputation group did not differ from the response in the comparison group, probably by reduced walking speed. These findings are comparable to the findings previously found in people with vascular trans-tibial amputations. Key words: amputation, daily functioning, ambulatory monitoring, activity, physical strain.
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
Dagelijkse activiteitenniveau en lichamelijke belasting bij mensen met een unilaterale traumatische trans-tibiale amputatie Hannelore J.E.E. Schrauwen, Johannes B. Bussmann PhD, Henk J. Stam
INLEIDING Een ongeluk en dan hoor je ineens dat je een been zult missen. Helaas komt dit nog regelmatig voor. Hoe dan verder?… een prothese?… revalideren? Een amputatie kan echter ook op een andere manier in je leven komen. Minder acuut in de meeste gevallen, zoals een amputatie op basis van een vasculaire aandoening of naar aanleiding van een oncologische oorzaak. Incidentie van amputaties van de onderste extremiteiten in Nederland is 18-20/100.000. Wereldwijd wordt er een spreiding beschreven van 2,8 – 43,9/100.000 per jaar. Waarbij de meeste amputaties worden uitgevoerd bij personen ouder dan 60 jaar en meer bij mannen dan bij vrouwen. 2,3 Binnen de revalidatiegeneeskunde neemt de patientengroep met een amputatie van de onderste extremiteiten een belangrijke plaats in. Binnen deze groep zijn de meeste amputaties het gevolg van een vasculaire aandoening en/of diabetes. De incidentie van deze twee oorzaken staan voor ongeveer 95% van alle amputaties. 4% van alle amputaties zijn het gevolg van een trauma en <1% het gevolg van een oncologische aandoening.4 In het geval van een traumatische aandoening betreft het vaak jongere mensen met weinig of geen verdere co-morbiditeit. Uit de literatuur is bekend dat een amputatie gevolgen heeft op onder andere het activiteitenniveau en op de efficiëntie van het lopen. 5-13 Dit kan leiden tot een aantal gevolgen: personen worden minder actief, vermijden mogelijk (zwaardere) acti-
viteiten 14,15, activiteiten worden op een ander (lager) belastingsniveau uitgevoerd 6-8,13, waardoor de belasting van het lichaam ‘normaal’ blijft, of de wijze van uitvoeren van activiteiten hetzelfde blijft waardoor een grotere belasting voor de patient ontstaat. Over deze effecten van een amputatie op het dagelijks functioneren en de belasting voor het lichaam is echter weinig bekend. Binnen de afdeling revalidatiegeneeskunde van het ErasmusMC is met behulp van een Activiteiten Monitor (AM) eerder onderzoek verricht naar het dagelijkse activiteitenniveau en de lichamelijke belasting tijdens het lopen bij patienten met een status na onderbeensamputatie op basis van vasculair lijden. Hieruit bleek dat de patientengroep significant minder actief was dan een gezonde controlegroep (4.3% vs. 11.4%). Wat betreft de belasting tijdens het lopen werden geen verschillen gevonden, waarschijnlijk doordat de loopsnelheid aangepast werd. 1 Om te onderzoeken of van het bovenstaande ook sprake is bij personen na een traumatische onderbeensamputatie zijn de volgende onderzoeks-
Hannelore J.E.E. Schrauwen, Johannes B. Bussmann, Prof. dr. Henk J. Stam zijn werkzaam op de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Erasmus MC, Rotterdam.
Revalidata 131
6
vragen opgesteld: 1. Is er een verschil in het activiteitenniveau tussen personen met een traumatische onderbeensamputatie en gezonde controle personen? 2. Is er een verschil in de heart rate response tijdens lopen tussen personen met een traumatische onderbeensamputatie en gezonde controle personen?
METHODEN Proefpersonen In deze studie werden negen personen met een traumatische onderbeensamputatie en negen gezonde controlepersonen geïncludeerd. De personen met een amputatie werden geselecteerd uit patientendossiers van de afdeling revalidatie van het Erasmus MC en het revalidatiecentrum Rijndam, beide in Rotterdam. Inclusiecriteria waren: trans-tibiale amputatie, >1 jaar na amputatie op basis van een trauma, loopfunctie met prothese, leeftijd >16 jaar op tijdstip amputatie en een afgerond revalidatieprogramma. Exclusiecriteria waren: bilaterale amputatie (vanaf teenamputatie) en een amputatie op basis van een infectie. Gezonde proefpersonen werden verkregen door familieleden (van proefpersonen) of werknemers van de afdeling revalidatiegeneeskunde van het Erasmus MC. Deze personen werden met elkaar gematched op grond van geslacht, leeftijd (+/- 3 jaar), alleenstaand / samenwonend of gehuwd en werksituatie (school / werk / geen werk). Controlepersonen met een aandoening, die invloed kon hebben op het activiteitenniveau of lichamelijke belasting werden geëxcludeerd. Alle proef- en controlepersonen
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
ondertekenden een ‘informed consent’ voor aanvang van de studie.
TABEL 1. KARAKTERISTIEKEN VAN DE AMPUTATIE- EN CONTROLEGROEP. WAARDEN ZIJN AANTALLEN OF GEMIDDELDEN (SPREIDING)
Activiteitenmonitor De Activiteiten Monitor (AM) is uitgebreid beschreven in eerdere publicaties.22 Hier beperken we ons tot een korte beschrijving. De AM maakt gebruik van op het lichaam bevestigde versnellingssensoren (ADXL202), waarvan de signalen worden opgeslagen op een draagbare recorder.a Twee uni-axiale sensoren (in staande positie gevoelig in anterior-posterior richting), werden op de beide bovenbenen aangebracht en een bi-axiale sensor (in staande positie gevoelig in anterior-posterior en longitudinale richting) werd aangebracht op het borstbeen. De verkregen versnellingssignalen werden opgeslagen op een draagbare Vitaport-recorder, met een opslagfrequentie van 32 Hz. Verder werd het ECG-signaal gemeten met behulp van afleiding V5. De AM werd door de onderzoeker op een van de revalidatie-instellingen bij de personen aangebracht. De personen werden met de AM naar huis gestuurd alwaar zij hun dagelijkse activiteiten konden hervatten. 48 uur later werd de AM in de thuissituatie opgehaald.
Geslacht (M/V) Leeftijd (jaar) Tijd na amputatie (jaar) Werk (ja/nee/school) Sociale status (partner/alleenstaand)
Uitkomstmaten De signalen uit de AM werden gedownload op een computer, waarna door middel van analyseprogrammatuur een 1-seconde detectie van de lichaamshoudingen en –bewegingen plaatsvond: lichaamshoudingen en –bewegingen als liggen, zitten, staan, lopen, rennen, fietsen en transities tussen verschillende houdingen worden per seconde automatisch gedetecteerd. Uit deze gegevens werd het percentage van dynamische activiteiten (alle lichaamsbewegingen samen) per 48 uur bepaald, evenals het percentage lopen per 48 uur en het aantal transities naar staan per 48 uur. De variabiliteit van het versnellingssignaal zegt iets over de intensiteit waarmee het segment waarop de versnellingssensor is bevestigd wordt bewogen. Deze varia-
Revalidata 131
Amputatiegroep 9/0 55.4 (21 – 73) 15.6 (3 – 61) 5/3/1
Controlegroep 9/0 55.9 (21 – 76)
8/1
8/1
6/2/1
TABEL 2. DATA BETREFFENDE LICHAMELIJKE ACTIVITEIT VAN DE AMPUTATIEGROEP EN DE CONTROLEGROEP. WAARDES ZIJN GEMIDDELDEN (STANDAARDDEVIATIE). P-WAARDEN BETREFFEN DE VERSCHILLEN TUSSEN DE GROEPEN. Dynamische activiteiten (% van 48uur) Lopen (% van 48uur) Sit-to-stand transities (aantal/48uur) Andere dynamische activiteiten (% van 48uur) Lichaamsmotiliteit tijdens lopen (g) Totale lichaamsmotiliteit (g)
Amputatiegroep
Controlegroep
P-waarde
7.0 (2.8) 4.9 (1.8)
11.4 (4.2) 6.9 (2.1)
0.02 0.08
111.5 (48.0)
105.3 (51.3)
0.50
2.0 (1.2)
4.5 (2.9)
0.03
0.1361 (0.0196) 0.01590 (0.0038)
0.1792 (0.0205) 0.0284 (0.0107)
0.01 0.01
biliteitsmaat (motiliteit) wordt per sensor en per seconde berekend. De gemiddelde motiliteit van de vier versnellingssignalen wordt de lichaamsmotiliteit genoemd. De gemiddelde lichaamsmotiliteit over alle activiteiten werd berekend en de lichaamsmotiliteit tijdens het lopen. Een eerdere studie heeft reeds aangetoond dat de lichaamsmotiliteit gerelateerd is aan de loopsnelheid, onafhankelijk van het looppatroon of de efficiëntie van het lopen. 23 Uit het gemeten ECG-signaal werd met behulp van de analyseprogrammatuur de hartfrequentie berekend, eveneens met een 1-seconde tijdsresolutie. Hieruit werd de hartfrequentie in rust (HRrest, laagste hartfrequentie gedurende de nacht, gemeten over 2 minuten), en de absolute hartfrequentie tijdens lopen (HRabs, gemiddelde hartfrequentie tijdens een loopperiode > 60 seconden) berekend. Van deze maten werden de afgeleide genormaliseerde hartfrequentie tijdens lopen (HRnorm, verschil tussen HRabs en HRrest) en het percentage hartfrequentiereserve (%HR, HRnorm
7
gedeeld door het verschil tussen HRmax en KRrest) bepaald, waarbij HRmax afgeleid werd van 220 – leeftijd. 24
STATISTIEK Een non-parametrische test (MannWhitney U) werd gebruikt om verschillen te toetsen tussen de amputatiegroep en de controlegroep. Spearman rank correlatie werd gebruikt om eventuele relaties te onderzoeken tussen de verschillende variabelen. Hierbij werd een alphawaarde van 0.05 gebruikt om significantie aan te tonen.
RESULTATEN Er waren geen significante verschillen tussen de twee groepen, wat betreft geslacht, leeftijd, werksituatie en sociale status. De karakteristieken van beide groepen worden genoemd in tabel 1. De meeste activiteiten bleken significant verschillend tussen de controleen amputatiegroep (tabel 2). Er werden geen verschillen gevonden in
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
TABEL 3. DATA BETREFFENDE HEART RATE RESPONSE VAN DE AMPUTATIEGROEP EN GEZONDE CONTROLEGROEP. WAARDEN ZIJN GEMIDDELDEN (STANDAARDDEVIATIE) Amputatiegroep Controlegroep P-waarde HRrest (bpm) 60.9 (12.9) 62.6 (8.7) 0.817 HRabs (bpm) 91.1 (15.9) 89.5 (16.1) 0.862 HRnorm (bpm) 30.3 (17.6) 26.9 (10.4) 0.862 HRres (%) 28.2 (14.7) 27.5 (9.4) 1.0 HRrest: rusthartfrequentie, HRabs: absolute hartfrequentie tijdens lopen, HRnorm: genormaliseerde hartfrequentie tijdens lopen, HRres: hartfrequentiereserve het aantal zit-tot-stand-transities, terwijl het verschil in percentage lopen gedurende 48 uur net niet significant was (p = 0.08) Er werden geen significante verschillen gevonden tussen de groepen voor wat betreft de heart rate response data (Tabel 3).
DISCUSSIE In dit onderzoek is gekeken naar de invloed van een traumatische transtibiale amputatie op het activiteitenniveau en de lichamelijke belasting in het dagelijks leven. Dit onderzoek is gedaan naar aanleiding van een eerder verricht gelijksoortig onderzoek bij personen met een transtibiale amputatie op basis van een vasculaire oorzaak. 1 Dit eerdere onderzoek resulteerde in de hypothese dat amputatiepatiënten sterk verminderd actief zijn, maar dat de belasting tijdens het lopen niet afwijkt van die van de gezonde groep door het aanpassen van de loopsnelheid. De bevindingen van het huidig onderzoek bevestigen de hypothese bij traumatische transtibiale amputatiepatienten. In dit onderzoek waren de personen met een amputatie significant minder actief dan de gezonde controlepersonen. Wanneer we het activiteitenniveau van de gezonde controlegroep in dit onderzoek (11.4% dynamisch actief) vergelijken met het activiteitenniveau dat gevonden is bij gezonde proefpersonen in eerder uitgevoerde onderzoeken (11.3%, 11.4% en 12.7% 1,21,29), laat deze groep een niet afwijkend activiteitenniveau zien. In het onderzoek uitgevoerd bij per-
Revalidata 131
sonen na een vasculaire transtibiale amputatie, waren de patiënten 4.3 % actief.1 Dit tegenover 7.0% in de patiëntengroep dit onderzoek. Traumatische amputatiepatiënten lijken naar aanleiding van de resultaten van dit onderzoek actiever dan vasculaire amputatiepatiënten. Dit is naar verwachting naar aanleiding van eerder onderzoek, aangezien mensen na een traumatische amputatie veelal minder co-morbiditeit laten zien dan de mensen met een vasculaire amputatie. Binnen het onderzoek zijn verschillende activiteitenuitkomstmaten berekend. Binnen al deze uitkomstmaten werd een significant verschil gevonden tussen de twee groepen, behalve bij het aantal sit-to-stand transfers. Ook in eerdere onderzoeken bleek deze uitkomstmaat niet significant verschillend. Dit zou verklaard kunnen worden door dat deze patiëntengroep niet beperkt is in deze transfer of dat zij deze transfers niet kunnen vermijden in het dagelijks leven. De lichamelijke belasting werd bepaald aan de hand van de hartfrequentie. De rusthartfrequentie was in beide groepen vergelijkbaar. Omdat de hartfrequentie in rust een indicator is voor de lichamelijke conditie van de betreffende persoon, kan geconcludeerd worden dat de lichamelijke conditie in beide groepen vergelijkbaar is. 24, 29-31 In het onderzoek uitgevoerd bij personen met een vasculaire amputatie werd wel een verschil in de rusthartfrequentie gevonden. Dat deze personen een mindere lichamelijke conditie hebben is toe te schrijven aan
8
het feit dat zij reeds bekend zijn met vaatproblematiek.1 In dit onderzoek gaat het echter om personen die door een trauma hun been hebben verloren en dus geen andere problematiek hebben waardoor hun conditie verminderd zou kunnen zijn ten opzichte van de gezonde controlegroep. Deze resultaten ondersteunen de hypothese dat personen met een prothese hun looppatroon aanpassen om hun hartfrequentie binnen normale grenzen te houden evenals bij de personen met een amputatie met vasculaire oorzaak.1 De verschillende belastingsmaten, afgeleid van de hartfrequentie tijdens lopen, laten geen verschil zien tussen de twee groepen. Deze resultaten ondersteunen de hypothese dat personen met een prothese hun looppatroon aanpassen om hun hartfrequentie binnen normale grenzen te houden.1 In eerdere publicaties is gemeld dat het energiegebruik toeneemt bij lopen met een prothese, in verband met het minder efficiënte looppatroon met prothese.5-13 Een verklaring waarom dat er in dit onderzoek geen significant verschil gevonden wordt in de absolute hartfrequentie tijdens lopen kan zijn dat in het dagelijks functioneren de personen met een amputatie hun looppatroon aanpassen aan hun energieverbuik. Dit wordt waarschijnlijk gedaan door de loopsnelheid aan te passen.6-8,13 De data van de lichaamsmotiliteit tijdens lopen ondersteunen deze verklaring. Vergelijken we de lichaamsmotiliteit tijdens het lopen van de patiëntengroep uit dit onderzoek met de vasculaire patiënten uit het eerdere onderzoek, dan blijkt dat de lichaamsmotiliteit in de groep met een traumatische onderbeenamputatie hoger is. (0.136 vs 0.113) Dit verschil in lichaamsmotiliteit suggereert dat de loopsnelheid van personen met een traumatische transtibiale amputatie hoger is dan de loopsnelheid van personen met een vasculaire transtibiale amputatie.
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
Bij het starten van dit onderzoek hadden we buiten het verschil in oorzaak van amputatie ook een verschil in leeftijd verwacht ten opzichte van de groep met vasculaire transtibiale amputatie. Maar vergelijking van de leeftijd van de personen met een vasculaire amputatie uit het eerder onderzoek toonde geen significant leeftijdsverschil. De redenen hiervan zijn niet duidelijk. Patiënten zijn in ieder geval niet geselecteerd op leeftijd. Een voordeel is dat de vergelijking met het eerdere onderzoek bij vasculaire amputatiepatiënten beter mogelijk is. Effecten van leeftijd kunnen bij deze vergelijking in ieder geval worden uitgesloten. In dit onderzoek is een relatief kleine onderzoeksgroep geïncludeerd. Het aantal personen is echter groot genoeg om een significant verschil aan te tonen betreffende de meeste parameters die van belang zijn voor het activiteitenniveau. Gezien het feit dat de belastingsmaten qua gemiddelde zeer dicht bij elkaar zitten is het niet aannemelijk dat een grotere populatie zou leiden tot andere statistisch en klinisch relevante verschillen.
CONCLUSIE Het resultaat van dit onderzoek laat zien dat personen met een unilaterale traumatische transtibiale amputatie duidelijk minder actief zijn dan personen zonder enige bekende beperkingen. De hartfrequentie tijdens lopen laat geen verschil zien tussen de twee groepen, waarschijnlijk doordat de personen met een amputatie hun loopsnelheid aanpassen. Deze bevindingen zijn vergelijkbaar met de resultaten gevonden in eerder onderzoek bij personen met een transtibiale amputatie op basis van vasculaire problematiek.1
Revalidata 131
REFERENCES 1. Bussmann JB, Grootscholten EA, Stam HJ. Daily physical activity and heart rate response in people with a unilateral transtibial amputation for vascular disease. Arch Phys Med Rehabil Vol 85, February 2004; 240-4. 2. The Global Lower Extremity Amputation Study Group. Epidemiology of lower extremity amputation in centres in Europe, North America and East Asia. Br J Surg 2000;87;328-37. 3. Rommers GM, Vos LD, Groothoff JW, Schuiling CH, Eisma WH. Epidemiology of lower limb amputees in the north of the Netherlands: aetiology, discharge destination and prosthetic use. Prostjet Orthot Int 1997;21;92-9. 4. JHB Geertzen, JS Rietman. Amputatie en prothesiologie van de onderste extremiteit. 2002 5. Boonstra AM, Schrama J, Fidler V, Eisma WH. The Gait of unilateral transfemoral amputees. Scand J Rehab Med 1994;26:217-23. 6. Fisher SV, Gullickson G. Energy cost of ambulation in health and disability: A literature review. Arch Phys Med Rehabil 1978;59:124-33. 7. Engsberg JR, Herbert LM, Grimston SK, Fung TS, Harder JA. Relation among indices of effort and oxygen uptake in below-knee amputee and able-bodied childeren. Arch Phys Med Rehabil 1994;75:1335-41. 8. Gonzalez EG, Corcoran PJ, Reyes RL. Energy expenditure in below-knee amputees: correlation with stump length. Arch Phys Med Rehabil 1974;55:111-9. 9. Huang CT, Jackson JR, Moore NB, Fine PR, Kuhlemeier KV, Traugh GH. Amputation: energy cost of ambulation. Arch Phys Med Rehabil 1979;60:18-24. 10. James U, Nordgren B. Physical work capacity measured by bicycle ergometry (one leg) and prosthetic treadmill walking in healthy active unilateral above-knee amputees. Scand J Rehab Med 1973;5:81-7. 11. Pinzur MS, Gold J, Schwartz D, Gross N. Energy demands for walking in dysvascular amputees as related to the level of amputation. Orthopedics 1992;15:10337.
9
12. Ward KH, Meyers C. Exercise performance of lower-extremity amputees. Sports Med 1995;20:207-14. 13. Waters RL, Perry J, Antonelli D, Hislop H. Energy cost of walking of amputees: the influence of level of amputation. J Bone Surg 1976;58A:42-6. 14. Pernot HF, Winnubst GM, Cluitmans JJ, De Witte LP. Amputees in Limburg: incidence, morbidity and mortality, prosthetic supply, care utilisation and functional level after one year. Prosthet Orthot Int 2000;24:90-6. 15. Collin C, Collin J. Mobility after lowerlimb amputation. Br J Surg 1995;82:1010-1. 16. Holden JM, Fernie GR. Extent of artificial limb use following rehabilitation. J Orthop Res 1987;5:562-8. 17. Stam HJ, Eijskoot F, Bussmann JBJ. A device for long-term ambulatory monitoring in trans-tibial amputees. Prosth Orthot Int 1995;19:53-5. 18. Armstrong DG, Abu-Rumann PL, Nixon BP, Boulton AJ. Continuous activity monitoring in person at high risk for diabetes-related lower-extremity amputation. J Am Podiatr Med Assoc 2001;91:451-5. 19. Dam MS van, Kok GJ, Munneke M, Vogelaar FJ, Vliet Vlieland TP, Taminiau AH. Measuring physical activity in patients after surgery for a malignant tumour in the leg. The reliability and validity of a continuous ambulatory activity monitor. J Bone Joint Surg Br 2001;83:1015-9. 20. Bussmann JBJ, Reuvekamp PJ, Veltink PH, Martnes WLJ, Stam HJ. Validity and reliability of measurements obtained with an “Activity Monitor” in people with and without a transtibial amputation. Phys Ther 1998;78:989-98. 21. Berg-Emons van den H, Bussmann J, Keyzer-Oster D, Balk A, Stam H. Mobility-repated everyday activity in chronic congestive heart failure as a measured with a novel Activity Monitor. Phys Ther 2001;81:1502-11. 22. Bussmann JBJ, Martens WLJ, Tulen JHM, Schasfoort FC, van den Berg-Emons HJG, Stam HJ. Measuring daily behaviour using ambulatory accelerometry: the Activity Monitor. Behav Res Meth Instrum Comp 2001;33:349-56.
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
23. Bussmann H. Ambulatory monitoring of mobility-related activities in rehabilitation medicine [dissertation]. Rotterdam: Erasmus University;1998. 24. Miller WC, Wallace JP, Eggert KE. Predicting max HR and HR-VO2 relationship for exercise prescription in obesity. Med Sci Sports Exerc 1993;25:1077-81. 25. Ottenbacher KJ, Hsu Y, Granger CV, Fiedler RC. The reliability of the functional independence measure: a quantitative review. Arch Phys Med Rehabil 1996;77:1226-32. 26. Panesar BS, Morrison P, Hunter J. A comparison of three measures of progress in early lower limb amputee rehabilitation. Clin Rehabil 2001;15:15771
Revalidata 131
27. Gauthier-Gagnon C, Grise MC. Prosthetic Profile of the Amputee Questionnaire : validity and reliability. Arch Phys Med Rehabil 1994;75:1309-14. 28. Gauthier-Gagnon C, Grise MC, Lepage Y. The Locomotor Capabilities Index: content validity. J Rehabil Outcome Meas 1998;2:40-6. 29. Berg-Emons van den HJ, Bussmann JB, Brobbel AS, Roebroeck ME, Meeteren van J, Stam Hj. Everyday physical activity in adolescents and young adults with meningomyecele as measured with a novel Activity Monitor. Paediatr 2001;139:880-88. 30. Mensink GBM, Hoffmeister H. The relationship between resting heart rate and all-cause cardiovascular and cancer mortality. Eur Heart J 1997;18:1404-10.
10
31. Mechelen W, Twisk JWR, Van Lenthe FJ, Post GB, Snel J, Kemper HCG. Longitudinal relationships between resting heart rate and biological risk factors for cardiovascular disease: teh Amsterdam Growth and Health Study. J Sports Sci 1998;16:S17-23. 32. Bussmann JBJ, Stam HJ. Techniques for measurement and assessment of mobility in rehabilitation medicine: a theoretical approach. Clin Rehabil 1998;12:455-464 a
Analog Devices, adapted by TEMEC Instruments, PO Box 3011, 6460 HA Kerkrade, the Netherlands
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
Doelen in de pijnrevalidatie geformuleerd door de patiënt zelf A.M. Boonstra, I. van Laar, R. Stewart, H.R. Schiphorst Preuper
VRAAGSTELLINGEN – Welke doelen stelt een patiënt die start met interdisciplinaire pijnrevalidatie? – Behaalt een patiënt de doelen die hij/zij van tevoren verwachtte te bereiken met de behandeling? Is er verbetering? – Is er een relatie tussen de doelen die de patiënt stelt en de tevredenheid over het bereikte resultaat?
METHODE Inclusie- en exclusiecriteria Inclusie: – patiënten ouder dan 18 jaar; – pijnklachten van het houding- en bewegingsapparaat, langer bestaand dan 3 maanden; – geïndiceerd voor poliklinische pijnrevalidatie binnen Revalidatie Friesland (op WPN-niveau 2-4); – somatische diagnostiek en primair op pijnreductie gerichte behandeling is afgesloten. Exclusie: – ernstige persoonlijkheidsproblematiek; – ernstige nevendiagnose die revalidatiebelemmerend werkt. Variabelen Bij aanvang en direct na de behandeling werd aan de patiënt gevraagd een vragenlijst in te vullen, waarin is opgenomen: – een lijst met een opsomming van mogelijke doelen voor de revalidatiebehandeling: – bij aanvang gekoppeld aan de
vraag wat de patiënt verwacht te bereiken (uitgesplitst naar ‘ja: verwacht dit te bereiken’ en ‘nee: patiënt heeft dit niet aangegeven’); – bij ontslag gekoppeld aan de vraag of het beter gaat ten opzichte van de situatie voor de revalidatiebehandeling (antwoord-categorie: ja, nee of niet van toepassing; uitgesplitst naar ‘ja’, ‘nee’ of ‘nvt’); – een vraag naar de tevredenheid met het bereikte resultaat na de behandeling, aan te geven met een cijfer tussen 0 en 10 (uitgesplitst naar ≤ 6 = ontevreden en >6 = tevreden). Statistische analyse Of de patiënten die hadden aangegeven te verwachten een bepaald doel te bereiken, meer kans hebben om dit doel ook werkelijk te bereiken dan patiënten die dit niet hadden aangegeven, is nagegaan met behulp van ‘unadjusted’ Odds Ratios (unadj. OR): met kansberekening per doel (niet gecorrigeerd voor relatie van doelen ten opzichte van elkaar). Voor de relatie tussen de verwachting vooraf en de tevredenheid met het uiteindelijke behandelresultaat zijn ‘adjusted’ Odds Ratios (adj. OR) berekend met behulp van logistische regressie: met kansberekening per doel, gecorrigeerd voor relatie van doelen ten opzichte van elkaar. Eén mogelijk doel is later in het onderzoek toegevoegd. In verband met een groot aantal missing data is voor deze variabele alleen een ‘unadjusted’
A.M. Boonstra, revalidatiearts, Revalidatie Friesland; I. van Laar, fysiotherapeut, Revalidatie Friesland; R. Stewart, statisticus, NCG, Groningen; H.R. Schiphorst Preuper, revalidatiearts, CvR, UMCG, Groningen.
Revalidata 131
13
Odds Ratio berekend. Odds Ratio < 1: kleinere kans, 1 = gelijke kans, > 1 : grotere kans. Significantieniveau: p ≤ 0,05.
RESULTAAT EN CONCLUSIE Er zijn 246 patiënten geïncludeerd. Response rate 59% voor de eerste vragenlijst, 64% voor de tweede vragenlijst. Man/vrouwverdeling: 30/70. Leeftijd gemiddeld 41,6 jaar (standaarddeviatie 12,8 jaar). – De patiënten verwachten vooral te bereiken: ‘beter om te kunnen gaan met de pijn’, ‘minder pijn te hebben’ en/of ‘soepeler en/of beter te bewegen’. – Of iemand op een bepaald item verbetert, is niet afhankelijk van de verwachting die patiënt van tevoren heeft, behalve wat betreft ‘meer activiteiten ondernemen’, ‘de verzorging en/of opvoeding van de kinderen beter aankunnen’, ‘de rol als partner beter aankunnen’ en/of ‘minder medicijnen tegen de pijn gebruiken’. – De kans op tevredenheid met het resultaat van de behandeling is groter bij patiënten die bij aanvang verwachten ‘weer (meer) hun hobby’s en/of vrijwilligerswerk te kunnen doen’ en/of ‘(meer) geaccepteerd te hebben dat ze niet meer datgene kunnen doen wat voorheen wel ging’. – De kans op tevredenheid met het resultaat is kleiner bij patiënten die verwachten ‘meer activiteiten te doen die ze leuk vinden’, ‘(meer) te accepteren dat ze pijn hebben’, ‘minder of geen pijn hebben’ en/of ‘(beter) de oorzaak van de klachten te weten’.
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
De ernst van het hersenletsel en het optreden van autonome disregulatie prediceren het optreden van heterotope ossificaties H.T. Hendricks, A.C.H. Geurts, B.G. van Ginneken, A.J. Heeren, P.E. Vos
INLEIDING Heterotope ossificatie is (HO) een bekende complicatie bij patiënten die een ernstig traumatisch hersenletsel (TH) doorgemaakt hebben. HO duidt op ectopische botvorming in ligamenten, pezen en spieren rondom (grote) gewrichten. Deze ectopische botformaties kunnen leiden tot aanzienlijke co-morbiditeit. De gerapporteerde incidenties van HO na TH variëren van 11 tot 28%, afhankelijk van patiënteninclusie en definitie van HO1-2. Het ontstaan van HO is hoogstwaarschijnlijk multifactorieel bepaald. Vanuit de literatuur zijn diverse risicofactoren bekend, waaronder (artificieel) coma, immobiliteit, spasticiteit en fracturen1-4. Sommige van deze factoren zijn direct gerelateerd aan de ernst van het hersenletsel. Andere indicatoren voor ernstig TH zijn nooit systematisch onderzocht. Er heeft evenmin onderzoek plaatsgevonden naar de relatie tussen respectievelijk systemische infecties en autonome disregulatie, en het optreden van HO bij patiënten met ernstig TH. Onderzoek heeft laten zien dan het systematisch toedienen van NSAID het risico voor het ontwikkelen van HO beperkt bij patiënten met heup arthroplastiek5. Voordat deze medicatie structureel wordt toegepast bij patiënten met ernstig TH, dient verdere analyse van de risicofactoren plaats te vinden. Vanuit dit perspectief werden voor dit onderzoek de volgende vraagstellingen geformuleerd. (1). Wat is de incidentie van klinisch
relevante HO bij patiënten die ernstig TH hebben doorgemaakt? (2). Welke maten voor de ernst van het hersenletsel zijn geassocieerd met de vorming van HO? (3). In welke mate zijn autonome disregulatie en systemische infectie risicofactoren voor HO bij deze patiënten?
METHODEN Alle opeenvolgende patiënten die met de diagnose ernstig TH werden opgenomen gedurende de periode 20022003 in het Universitair Medisch Centrum St. Radboud werden geïncludeerd. Ernstig TH werd gedefinieerd als een GCS-score (Glasgow Coma Scale) score van 8 of minder bij opname. Alle medische dossiers werden systematisch nagekeken op klinische symptomen die zouden kunnen duiden op HO. Deze klinische symptomen betroffen pijnlijke zwelling van een gewricht, afgenomen mobiliteit van het betreffende gewricht en roodheid. Klinische verdenking op HO diende röntgenologisch bevestigd te zijn. De gevolgen
Dr. Henk T. Hendricks, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, UMC St. Radboud, Nijmegen; Prof. dr. Alexander C.H. Geurts, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, UMC St. Radboud, Nijmegen; Bart G. van Ginneken, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, UMC St. Radboud, Nijmegen; Anita J. Heeren, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, UMC St. Radboud, Nijmegen; Dr. Pieter E. Vos, Afdeling Neurologie, UMC St. Radboud, Nijmegen.
Revalidata 131
14
van de HO en eventuele behandelingen werden vastgelegd. Met betrekking tot het primaire trauma werd naast de ernst van het hersenletsel de co-existente morbiteit vastgelegd, met specifieke aandacht voor botfracturen. Ten aanzien van het hersenletsel werden de GCS-score (Glasgow Coma Scale score) bij opname, de classificatie van de initiële CT-TCDB-criteria [Trauma Coma Databank]6, het optreden van autonome disregulatie, het optreden van verhoogde intracraniële druk, het aanwezig zijn van diffuse axonale schade, de comaduurcoma duur, de beademingsduur en het optreden van spasticiteit vastgelegd. Autonome disregulatie werd gebaseerd op de volgende symptomen: paroxysmale verhoging van hart frequentie (>130 slagen per minuut), verhoogde ademfrequentie (>40 per minuut), verhoogde lichaamstemperatuur (>38.5 °C), bloeddruk stijging (> 160 mm Hg), overmatige transpiratie, een decerebratiehouding, en een verhoogde spiertonus. Vijf van deze zeven − symptomen dienden positief te zijn. Verhoogde intracraniële druk werd gedefinieerd als een score van meer dan 20 mm Hg. De duur van de mechanische ventilatie werd vastgelegd als het aantal dagen tot en met detubatie. De comaduur betrof het aantal dagen vanaf opname tot en met de dag dat de GCS-score 9 bereikte. Naast de traumatologische variabelen werden doorgemaakte systemische infecties onderzocht. De aanwezigheid van systemische
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
infecties werd gebaseerd op hyperthermie, in combinatie met een gestegen CRP en een positieve bloedkweek. Statistische analyse Er werden twee groepen geformeerd op basis van het al dan niet optreden van HO. Students’ t-test werd gebruikt om de leeftijd te vergelijken tussen de twee groepen, de Mann-Whitney-test werd gebruikt voor de analyse van de comaduur en de beademingsduur. Voor wat betreft de GCS-score bij opname werd een indeling gemaakt in twee groepen: GCS-score 3 (n=49) versus GCS-score 4-8 ( n=27). De TCDB-categorieën werden verdeeld in de categorieën I-II (n=54) en III-VI (n=22). Voor al deze risicofactoren werden de relatieve risico’s (RR’s) berekend en de positieve en negatieve predictieve waardes (PPV en NPV), inclusief de 95% betrouwbaarheidsintervallen (BI).
RESULTATEN Zesenzeventig patiënten van de 119 opeenvolgend opgenomen patiënten met ernstig TH overleefden en waren beschikbaar voor follow-up met betrekking tot de vorming van HO. Van 76 overlevenden ontwikkelden 9 patiënten (12%) 20 klinisch relevante HO’s in een of meerdere gewrichten. Op één na werden alle patiënten behandeld met indomethacine na het stellen van de diagnose. Tevens werd fysiotherapie toegepast, waarbij getracht werd de beweeglijkheid van de gewrichten te behouden middels passief doorbewegen binnen de pijngrenzen. De HO’s waren gelokaliseerd in 5 heupen, 5 knieën, 5 ellebogen, 3 schouders en 2 enkels. De ernst van de HO’s verschilde aanzienlijk; 3 heupen en 2 ellebogen waren vol-
Revalidata 131
ledig geankyloseerd. Chirurgische excisie van de HO ter plaatse van de elleboog vond plaats bij 3 patiënten, en bij 1 patiënt werden beide heupen geopereerd. Er was geen verschil in leeftijd tussen de beide groepen. De patiënten met HO hadden een ernstiger hersenletsel dan de patiënten zonder HO. De gemiddelde comaduur in de HO-groep bedroeg 28.11 ± 20.20 dagen versus 7.54 ± 7.47 dagen bij patiënten zonder HO (z=3.78, p= 0.000). De HOgroep werd gedurende een langere periode beademd: 22.33 ± 13.47 dagen in de HO-groep versus 7.25 ± 7.78 dagen bij de patiënten zonder HO (z= 3.68, p=0.000). De 2x2 tabellen, RR’s, de PPV en NPV staan vermeld in tabel 1. Autonome disregulatie was het meest duidelijk geassocieerd met het optreden van HO (relatief risico 59.55, 95% BI 8.39422.36). Zowel de PPV als ook de NPV waren erg hoog. Ook de andere bestudeerde factoren zoals diffuse axonale schade, systemische infectie en spasticiteit bleken geassocieerd met een verhoogd risico om HO te ontwikkelen. Alle patiënten in de HO-groep hadden een of meerdere botfracturen. Twee patiënten ontwikkelden ernstige HO in meer dan 3 verschillende grote gewrichten. Deze patiënten waren lange tijd comateus, en zij hadden langdurig verschijnselen van autonome disregulatie. Zij scoorden positief op vrijwel alle risicofactoren.
CONCLUSIE De incidentie van HO in onze studie (12%) was vergelijkbaar met eerder onderzoek. Een mechanisch beademde comateuze TH-patiënt, die autonome disregulatie ontwikkeld, heeft een aanzienlijk verhoogd risico voor het ontwikkelen van HO. Deze bevinding dient verder bevestigd te worden in
15
prospectief cohortonderzoek. Het ultieme doel van dit onderzoek is het initiëren van gerichte preventieve maatregelen.
REFERENTIES 1. Garland DE, Blum CE, Waters RL. Periarticular heterotopic ossification in headinjured adults. Incidence and location. J Bone Joint Surg Am 1980;Oct;62(7):11436. 2. Citta-Pietrolungo TJ, Alexander MA, Steg Nl. Early detection of heterotopic ossification in young patients with traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil 1992; 73:258-62. 3. Flin C, Curalucci H, Duvocelle A, Viton JM. Heterotopic ossification and brain injury. Ann Readapt Med Phys. 2002; Nov;45(9):517-20. 4. Hurvitz EA, Mandac BR, Davidoff G, Johnson JH, Nelson VS. Risk factors for heterotopic ossification in children and adolescents with severe traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil 1992 May;73(5):459-62. 5. Fransen M, Neal B. Non-steroidal antiinflammatory drugs for preventing heterotopic bone formation after hip arthroplasty. Cochrane Database Syst Rev. 6. Marshall LF, Marshall SB, Klauber MR, Van Berkum Clark M, Eisenberg H, Jane J, et al. A new classification of head injury based on computerized tomography. J Neurotrauma 1992;Mar9(suppl1):287-292.
CORRESPONDENTIEADRES H.T. Hendricks UMC St. Radboud Afdeling Revalidatiegeneeskunde Postbus 9011 6500 HB Nijmegen Nederland Telefoon: 0031-243614804 Fax: 0031-243619839 E-mail:
[email protected]
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
TABEL 1. RELATIEF RISICO, POSITIEVE EN NEGATIEVE PREDICTIEVE WAARDES VOOR DE BESTUDEERDE FACTOREN HO + Autonome Disregulatie + Autonome Disregulatie -
Systemische Infectie + Systemische Infectie -
Intracraniële drukverhoging + Intracraniële drukverhoging -
Diffuse axonale schade + Diffuse axonale schade -
HO -
8
1
1
66
HO +
HO -
7
9
2
58
HO +
HO -
7
25
2
42
HO +
HO -
7
4
2
63
Spasticiteit + Spasticiteit -
HO + 7 2
HO 6 61
Bot fracturen + Bot fracturen -
HO + 9 0
HO 52 15
Opname GCS 3 Opname GCS 4-8
HO + 9 0
HO 40 27
CT-TCDB III-VI CT-TCDB I-II
HO + 2 7
HO 20 47
RR: 59.55, CI 8.39-422.36 PPV: 88.9%, CI 51.7-99.7 NPV: 98.5%, CI 91.9-99.9
RR: 13.12, CI 3.01-57.17 PPV: 43.8%, CI 19.7-70.0 NPV: 96.7%, CI 88.4-99.5
RR: 4.81, CI 1.06-21.65 PPV: 21.9%, CI 63.8-92.4 NPV: 95.5%, CI 84.1-99.4
RR: 20.68, CI 4.92-86.91 PPV: 63.6%, CI 33.7-89.0 NPV: 96.9%, CI 89.3-99.6
RR: 16.96, CI 3.96-72.57 PPV: 53.8%, CI 0.26- 0.80 NPV: 96.8%, CI 0.89- 0.99
RR: not defined PPV: 14.7 % CI 6.98-26.17 NPV: 100 %, CI 78.2-100
RR: not defined PPV: 18.3% CI, 8.7-32.0 NPV: 100% CI, 87.2-100
RR: 0.70, CI 0.15-3.11 PPV: 9.0%, CI 1.1-29.1 NPV: 87.0%, CI 75.1-94.6
Afkortingen: GCS, Glasgow Coma Scale; TDCB, Trauma Coma Databank Criteria; RR, relatief risico; PPV, positieve predictieve waarde; NPV, negatieve predictieve waarde.
Revalidata 131
16
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
Klinische revalidatie van CVA-patiënten: voorspellende factoren voor ontslag naar verpleeghuis en opnameduur S.K. Höweler, A. Beelen, P. Koppe, F. Nollet
INLEIDING Bij CVA-patiënten die worden opgenomen in het revalidatiecentrum is de verwachting dat terugkeer naar huis mogelijk is. Toch wordt een beperkt aantal uiteindelijk in een verpleeghuis opgenomen. De vraag is of deze patiënten vooraf te identificeren zijn. In de literatuur zijn factoren geïdentificeerd die prognostische betekenis hebben voor de mate van herstel na een CVA. Deze studies hebben zich voornamelijk gericht op de factoren aanwezig in de acute fase in het ziekenhuis. Het is niet duidelijk of deze factoren bij opname in het revalidatiecentrum ook prognostische betekenis hebben voor het uiteindelijke niveau van functioneren na de klinische revalidatie en de uiteindelijke ontslagbestemming.
VRAAGSTELLING Welke factoren hebben bij opname in het revalidatiecentrum prognostische betekenis voor ontslag naar verpleeghuis na klinische revalidatie en voor opnameduur?
METHODE Retrospectief cohortonderzoek in het Revalidatie Centrum Amsterdam. Onderzoek onder alle CVA-patiënten opeenvolgend opgenomen tussen 1 januari 2002 en 31 december 2003. Registratie van factoren, bij opname in het revalidatiecentrum aanwezig, waarvan in de literatuur bekend is dat ze prognostische betekenis hebben voor herstel.
Associaties werden onderzocht tussen prognostische factoren en ontslagbestemming respectievelijk opnameduur.
RESULTATEN In totaal werden 191 CVA-patiënten opgenomen. Hiervan werden 8 patiënten ontslagen naar het verpleeghuis (4%, zie tabel 1). De mediane opnameduur was 82 dagen: voor de groep patiënten die zelfstandig ging wonen was dit 77 dagen en voor de groep patiënten die naar het verpleeghuis ging was dit 153 dagen. Bij de verpleeghuispatiënten ging het significant vaker om een proefopname (3 van totaal 8, P=0,003). Van de 8 proefopnames waren 3 afkomstig uit het verpleeghuis. Van deze 3 patiënten gingen er 2 na revalidatie naar huis, slechts 1 patiënt ging terug naar het verpleeghuis. Geen van de prognostische factoren verschilde tussen de patiënten die naar een verpleeghuis gingen en de overige patiënten (tabel 2). Er bestaat een trend naar vaker cognitieve stoornissen (P=0,06) bij patiënten die uiteindelijk naar het verpleeghuis gingen.
S.K. Höweler, A. Beelen, P. Koppe, Prof. dr. F. Nollet, Revalidatie Centrum Amsterdam, AMC afdeling revalidatie
Revalidata 131
17
TABEL 1: ONTSLAGBESTEMMING NA KLINISCHE REVALIDATIE huis rolstoelwoning woonvorm verzorgingshuis ziekenhuis logeren familie/vrienden verpleeghuis
150 12 3 1 5 12 8
Factoren die samenhangen met de ernst van het CVA en met ADL-functie bleken univariaat geassocieerd met opnameduur (zie tabel 2). Uit multivariate lineaire regressieanalyse bleken vijf factoren geassocieerd te zijn met een langere opnameduur (40% verklaarde variantie, zie tabel 3).
CONCLUSIE • Het geringe aantal CVA-patiënten dat wordt ontslagen naar een verpleeghuis duidt op een goede indicatiestelling voor klinische revalidatie. • De onderzochte prognostische factoren hebben geen voorspellende waarde voor ontslag naar het verpleeghuis.
TABEL 3: PROGNOSTISCHE FACTOREN VOOR OPNAMEDUUR (met de mate waarin deze de opnameduur bepalen) 1. Niet-zelfstandig kunnen lopen 2. Gestoorde zitbalans 3. Cognitieve stoornissen 4. Urine-incontinentie 5. Sensibiliteitsstoornissen
factoren
(60 dagen) (72 dagen) (39 dagen) (36 dagen) (22 dagen)
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
TABEL 2: Opnamekenmerken
Leeftijd (mean) Geslacht (m/v) Proefopname (%) Tijd tussen CVA en opname (mediaan) Diagnose
Lokalisatie CVA
Ernst CVA Urine-incontinentie Gestoorde motoriek armen Gestoorde motoriek benen Gestoorde zitbalans Gestoorde tonus arm/been Gestoorde sensibiliteit Gestoorde coördinatie Ernstige cognitieve stoornissen Afasie Dysartrie Comorbiditeit Geen comorbiditeit CVA in voorgeschiedenis Psychiatrische comorbiditeit ADL Zelfstandig lopen Zelfstandig transfer Zelfstandig wassen/kleden Sociale situatie Gehuwd/samenwonend Hulp overdag aanwezig Woning zonder trap
• Er werden 5 prognostische factoren geïdentificeerd die een langere opnameduur in het revalidatiecentrum voorspellen.
REFERENTIES • Kwakkel G, Wagenaar RC, Kollen BJ, Lankhorst GJ. Predicting disability in stroke- a critical review of the literature. AGE AGEING 1996
Revalidata 131
Ontslagbestemming Naar huis N = 183 53 101/82 38% 33 dagen 125 ischemisch 53 bloedig 5 ischemisch + bloedig 87 R 71 L 22 R + L
Verpleeghuis N=8 55 4/4 3% 62 dagen 6 ischemisch 2 bloedig
31% 82% 81% 16% 71% 60% 50% 49% 36% 46%
38% 75% 75% 43% 75% 40% 40% 88% 38% 50%
27% 9% 7%
25% 25% 25%
39% 43% 28%
25% 14% 0%
60% 29% 28%
50% 17% 50%
Associatie met opnameduur Verschil
P = .003 P = .036
P = .012 P = .085
3R 3L 2R+L
• Counsell C, Dennis M, McDowall M. Predicting functional outcome in acute stroke: comparison of a simple six variable model with other predictive systems and informal clinical prediction. Journal of Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2004 • Meijer R. The stroke-unit Discharge Guideline 2005 • Unsworth CA, Thomas SA. Information use in discharge accommodation recommen-
18
P =.000 P =.000 P =.000 P =.000 P =.000 P = .06
P =.000 P = .015
P =.000 P =.000 P =.000
dations for stroke patients. Clinical Rehabilitation 1993 • Unsworth CA, Thomas SA, Greenwood KM. Rehabilitation team decisions on discharge housing for stroke patients. Arch Phys Med Rehabil 1995
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
Acute deterioration of bulbar function after botulinum toxin treatment for sialorrhoea in amyotrophic lateral sclerosis J.W.G Meijer1,2, A.A.van Kuijk1,2, A.C.H. Geurts2, H.J. Schelhaas3, M.J. Zwarts4
INTRODUCTION In bulbar amyotrophic lateral sclerosis (ALS), sialorrhoea is a socially disabling symptom. Pharmacological agents such as anticholinergics often have limited efficacy in alleviating sialorrhoea. Recently, some articles appeared about the use of botulinum toxin as a new treatment option for sialorrhoea in ALS. Botulinum toxin (BTX) blocks the release of acetylcholine in motor and autonomic nerve terminals leading to muscle tone reduction, and in case of the salivary glands inhibition of production of saliva.
LITERATURE The first study of Giess, presented in 2000, describes transcutaneous botulinum toxin injection in the parotid gland as a new treatment option for sialorrhoea in ALS. Five patients were injected, without the use of ultrasound, with 6-20 Units Botox® in each parotid gland. In case of insufficient clinical response, the same dose was reinjected into each parotid gland 2 weeks later. The submandibular glands were injected (5 units each) only if parotid gland injections by itself were not effective. The mean total dosage injected into the parotid glands was 46 units (SD 16.9). Three patients showed marked improvement, one moderate improvement and one did not benefit from this treatment. There were no reported adverse effects in this study. In 2001 complications of botulinum toxin treatment for sialorrhoea in ALS were presented by Tan and Winterholler. Tan reported recurrent jaw luxation after injection of 10 units of Dysport® into each parotid gland. Two
months after the treatment the patient complained of sudden inability to close her mouth, and pain in the jaws. She suffered from a bilateral temporomandibular joint dislocation and a jaw harness was necessary to prevent further dislocation. The authors presume that diffusion of the BTX into the surrounding masseter muscle produced excessive muscle weakness, leading to jaw dislocation and emphasize the need to evaluate the method to localize the salivary glands by manual palpation. A similar study by Tan was interrupted due to serious side effects. One patient was injected with 25 U Botox® into the parotid glands by the transcutaneuos approach as described by Tan, leading to a significantly worsening of facial weakness on the left side. Thereafter, the injection technique was changed, using a transductal retrograde approach of the parotid and sublingual glands. Two new patients were injected, both experienced the injection as painful, improvement of sialorrhoea was
J.W.G Meijer, A.A. van Kuijk, A.C.H. Geurts, H.J. Schelhaas, M.J. Zwarts. 1 Rehab Centre Tolbrug/Jeroen Bosch Hospital, ’s-Hertogenbosch; Department of Rehabilitation2, Neurology3 and Neurophysiology4, Radboud University Medical Centre Nijmegen, the Netherlands.
Revalidata 131
moderate. One patient developed a severe swelling of the tongue and right sublingual salivary gland 3 days after injection. The other patient mentioned impairment of swallowing between days 4 and 21. The authors conclude that the transductal approach seems to have unacceptable side effects. Naumann and Giess comment on these findings by indicating that the transcutaneuos approach may be safer than the retrograde transductal injection. Furthermore, they advise cautiously to increase the dose and number of injected glands and to restrict botulinum toxin treatment to otherwise intractable and extremely disabling sialorrhoea in patients with ALS.
CASE REPORT In our clinic, we used to treat sialorrhoea in patients with ALS with radiotherapy, anticholinergic drugs, or scopolamine with moderate effects. In April 2005, our first patient with ALS was injected with botulinum toxin for a disabling sialorrhoea. Injection was performed at the Department of Neurophysiology of Radboud University Medical Centre (Nijmegen, the Netherlands) according to the technique as described by Giess, however under ultrasound control. The female patient was 64 years old and diagnosed with bulbar ALS since 6 months. Both the mandibular and parotic glands were transcutaneously injected using ultrasound with botuVervolg op pagina 22
19
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
TABLE 1: LITERATURE ON USE OF BOTULINUM TOXIN IN ALS author Giess
2000
Tan
2001
Winterholler
2001
this report
2005
recalculated botox units: approach: US: no: effect: compl:
dosage Botox® U Botox 23 U Dysport 10U Botox 25 U Botox ?U Dysport 80U
recalculated
approach
US
glands
no
effect compl
23
transcut
no
parotid
5
4
2.5-5
transcut
no
parotid
1
25
transcut
no
parotid
1
0
1
?
transduct
?
2
0
2
20-40
transcut
yes
parotid sublingual parotid submandibular
1
1
potencies of Dysport®-Botox® 1:2 – 1:4 transcutaneous versus transductal use of ultrasound number of patients effective in .. patients complications in .. patients
linum toxin (Dysport®) 80E each on both sides. Prior to injection, the patient had moderate dysphagia, however swallowing was possible. Four days after injection, a rapid decline occurred, resulting in complete aphagia and anarthria on day 5. There was a paralysis of the palate musculature and shortness of breath due to which she had to sleep in an upright position. Immediate introduction of a nasogastric feeding tube was necessary and a PEG catheter was placed. The sialorrhoea slightly decreased.
DISCUSSION We present complications in a case similar to Tan and Winterholler, in which serious side-effects occurred after transcutaneuos injection due to muscle weakness, even if ultrasound
Revalidata 131
1
was used to control and localize the injection side. Comparison of reported results is difficult because of the use of both Dysport® and Botox®, without knowing their respective potencies for this indication. Using the potencies Dysport®: Botox® of 1:2 or 1:4, as both described in literature, leads to a large variance in dosage. With 1:2, our dosage might have been too high, although sialorrhoea only slightly decreased in our patient. With 1:3, our dosage is comparable with the dosage as reported by Giess and Winterholler. In literature there is no consensus about dosage, location, and number of injected glands, and neither about the use of ultrasound and injection technique. Safety of this procedure has to be enhanced and complications should be systematically registered. Because
22
serious complications have been published now, indicating a negative influence of this treatment on quality of life of patients with this already lethal disease, other treatment options should be considered for sialorrhoea in ALS.
CONCLUSIONS We present serious complications of botulinum toxin treatment for sialorrhoea delivered by a transcutaneous approach under ultrasound control in bulbar ALS, leading to acute deterioration of bulbar function. We conclude that similar to the transductal approach, the transcutaneous approach is not safe, even using ultrasound. For further information please contact:
[email protected]
juni 2006
VRAvoorjaarssymposium
Spiegeltherapie als behandeling van fantoompijn na een beenamputatie bij een jongen van 14 jaar E. Loohuys, P. Verheij, I. de Groot, A. Geurts
SAMENVATTING
spiegeltherapie bij een jongere met fantoompijn succesvol toegepast.
INLEIDING Fantoompijn komt bij 48-85% van de kinderen met amputaties voor met een gemiddelde intensiteit van 6 op de Visual Analogue Scale (VAS). Fantoompijn wordt vaak medicamenteus behandeld. Dit levert echter niet altijd voldoende pijnreductie op en veelal hebben deze middelen bijwerkingen als slaperigheid en vermoeidheid. In de literatuur wordt spiegeltherapie beschreven als een effectieve behandeling van fantoompijn bij volwassen amputatiepatiënten. Het bewegende spiegelbeeld van de contralaterale zijde wordt ervaren als beweeglijkheid van de fantoomextremiteit en heeft pijnreductie tot gevolg. Bij de besproken casus werd
6 behandelsessies van 15 minuten was er een duidelijke pijnreductie (VAS 0). Fantoomgevoelens bleven aanwezig.
ZIEKTEGESCHIEDENIS B. is een 14-jarige jongen met een heupexarticulatie rechts vanwege een osteosarcoom van het rechterfemur na een langdurige voorgeschiedenis met pijn in het rechterbeen. Postoperatief ontstond fantoompijn (VAS-score 7-8), die als zeer belemmerend voor het dagelijks functioneren werd ervaren. Medicamenteuze behandeling (morfinedrank, tegretol, amitriptyline, neurontin) had onvoldoende effect. Additioneel werd gestart met spiegeltherapie onder begeleiding van een kinderfysiotherapeut. Patiënt werd gevraagd repeterende bewegingen van beide benen en voeten uit te voeren bij het kijken in een spiegel. Na
CONCLUSIES Spiegeltherapie als behandeling van fantoompijn kan succesvol worden toegepast bij kinderen. Voorwaarden hierbij zijn dat het kind goed instrueerbaar en coöperatief is en een abstract denkvermogen heeft. Verder onderzoek is aangewezen om de effectiviteit (bij voorkeur via RCT) aan te tonen, de randvoorwaarden bij kinderen nader te kunnen bepalen en om het effect op lange termijn vast te stellen.
KEY WORDS mirror feedback, phantom pain, children
E. Loohuys, P. Verheij, Dr. I. de Groot, Prof. dr. A. Geurts, UMC St. Radboud, Nijmegen.
Revalidata 131
23
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
De kinderrevalidatie, en dan? Transitie naar volwassenheid en functioneren als volwassene M.E. Roebroeck en de Transition Research Group
TRANSITIEONDERZOEK De eerste resultaten van het Transitieonderzoek Zuidwest Nederland zijn of komen binnenkort beschikbaar.1-8 Met transitie bedoelen we de overgangsfase van kind naar volwassene en van kinderrevalidatie naar volwassenenzorg. Het Transitieonderzoek richt zich op het functioneren van jongeren en (jong)volwassenen met een functiebeperking sinds de geboorte of jonge leeftijd. Voorbeelden van diagnoses zijn cerebrale parese, spina bifida, congenitaal reductiedefect en een neuromusculaire aandoening. Deze jongeren zijn als kind vaak intensief behandeld en begeleid in de kinderrevalidatie en het speciaal onderwijs. Behandeling in de volwassenenzorg sluit daar slecht op aan. Door de verbeterde levensverwachting komt er de laatste jaren meer aandacht voor het functioneren van deze jongeren en jongvolwassenen, en voor de noodzaak om gepaste behandeling en zorg voor deze groep te ontwikkelen. Met het Transitieonderzoek willen we meer inzicht krijgen in de problemen waar jongeren en jongvolwassenen met een functiebeperking mee te maken hebben en in de lange termijn gevolgen van aangeboren aandoeningen en secundaire problemen, zoals toename van spasticiteit, scoliose of contracturen en verminderde belastbaarheid. In onze onderzoeksprojecten richten we ons op drie thema’s: 1. Transitie van kind naar volwassene en van kinderrevalidatie naar volwassenenzorg 2. Het functioneren van (jong)volwassenen met een aangeboren of jong verworven aandoening (langetermijngevolgen) 3. Revalidatiebehandeling en zorg voor jongeren en (jong)volwassenen
met een aangeboren of jong verworven aandoening. Thema 1. Transitie van kind naar volwassene Veel kinderen met cerebrale parese, spina bifida of een andere aandoening krijgen intensieve, gestructureerde behandeling en begeleiding in de kinderrevalidatie. Na ontslag uit de kinderrevalidatie of het verlaten van
Dr. M.E.Roebroeck, programmaleider Transitieonderzoek, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam. De Transition Research Group is een regionaal onderzoeksnetwerk van de Afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Erasmus MC en alle revalidatie-instellingen en afdelingen in de regio Zuidwest Nederland: Rijndam revalidatiecentrum Rotterdam, Sophia Revalidatie Den Haag/ Delft, Revalidatiecentrum de Waarden Dordrecht, Stichting Revalidatiegeneeskunde Zeeland (RGZ), Rijnlands Revalidatiecentrum Leiden (RRC) en Afdeling Revalidatiegeneeskunde Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). In enkele projecten participeren ook revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht, en de afdelingen Revalidatiegeneeskunde van Universitair Medisch Centrum Utrecht en VU medisch centrum, Amsterdam.
Revalidata 131
24
het speciaal onderwijs - op een leeftijd tussen de 16 en 20 jaar - ontbreekt de continuïteit in zorg. Over de ontwikkeling en problematiek van jongeren die de kinderrevalidatie verlaten zijn slechts weinig gegevens bekend, ondanks het feit dat in deze periode zeer belangrijke gebeurtenissen aan de orde zijn, zoals het verlaten van school, starten van vervolgopleiding, werk of andere dagbesteding, het verlaten van het ouderlijk huis en het aangaan van een relatie. Thema 2. Langetermijngevolgen Voor patiënten met een aangeboren of jong verworven aandoening is - door verbetering van de medische zorg – de levensverwachting aanzienlijk toegenomen. Voor deze volwassenen is inzicht in het niveau van functioneren en mogelijke veranderingen daarin op de lange termijn echter beperkt. Op basis van literatuur en van klinische ervaring verwachten we dat een aanzienlijk deel van volwassenen met een qua oorzaak stationaire aandoening, zoals cerebrale parese of spina bifida, wordt geconfronteerd met secundaire problemen en een toename van klachten in het functioneren. Een van de aandachtspunten van het onderzoek is de verhoogde kans die een deel van deze (jong)volwassenen heeft om een hypoactieve leefstijl te ontwikkelen. Thema 3. Revalidatiebehandeling en zorg Er is weinig bekend over de zorgbehoeften en het zorggebruik van jongeren en jongvolwassenen met een
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
aangeboren aandoening. Voor het plannen van revalidatiezorg is het van belang te weten wat de zorgbehoeften zijn en of deze zijn gerelateerd aan het huidige zorggebruik en de functionele status van patiënten. Het transitieonderzoek moet bruikbare gegevens opleveren om de langetermijneffecten van de kinderrevalidatie te kunnen beoordelen, om de transitie van de kinderrevalidatie naar volwassenenzorg te verbeteren en betere behandeling te ontwikkelen voor volwassenen met een aangeboren aandoening. Een voorbeeld hiervan is de actuele ontwikkeling en implementatie van de polikliniek Jongvolwassenen van Erasmus MC en Rijndam revalidatiecentrum, die in nauwe samenwerking met het Transitieonderzoek plaatsvindt. In de volgende artikelen presenteren de onderzoekers de eerste resultaten van enkele onderzoeksprojecten voor elk thema. Als afsluiting geven we een samenvatting van de ontwikkeling van de polikliniek Jongvolwassenen in Rotterdam. Deze en andere resultaten van het Transitieonderzoek zijn ook als poster
Revalidata 131
te downloaden van de site van het Erasmus MC: www.erasmusmc.nl/rehabilitation (research/ transition research).
FINANCIERING Coördinatie van het Transitieonderzoek wordt gefinancierd door de revalidatie-instellingen en afdelingen in de regio Zuidwest Nederland.
REFERENTIES 1. Donkervoort M, Roebroeck ME, Wiegerink DJHG, van der Heijden H, Stam HJ, Transition Research Group. Determinants of participation in social life of adolescents and young adults with cerebral palsy. Disabil Rehabil, forthcoming. 2. Roebroeck ME, Hempenius L, van Baalen B, Hendriksen JGM, van den Berg-Emons HJG, Stam HJ. Cognitive functioning of adolescents and young adults with meningomyelocele and level of everyday physical activity. Disabil Rehabil, forthcoming. 3. Slot W van der, Roebroeck ME, Landkroon AP, Terburg M, Berg-Emons HJG, Stam HJ. Everyday physical activity and community participation of adults with hemiplegic cerebral palsy. Disabil Rehabil, forthcoming.
25
4. Wiegerink DJHG, Roebroeck ME, Donkervoort M, Stam HJ, Cohen-Kettenis PT. Determinants of social and sexual relationships of adolescents and young adults with cerebral palsy: a review. Clin Rehabil, forthcoming. 5. Burger CA, Warmenhoven NJC, Rol M, Roebroeck ME. Transitie naar volwassenheid. De kinderrevalidatie, en dan? Revalidata 2005; 27 (126): 12-18. 6. Berg-Emons HJ van den, Bussmann JB, Meyerink HJ, Roebroeck ME, Stam HJ. Body fat, fitness and level of everyday activity in adolescents and young adults with meningomyelocele. J Rehabil Med 2003; 35: 271-275. 7. Berg-Emons HJ van den, Bussmann JB, Brobbel AS, Roebroeck ME, Meeteren J van, Stam HJ. Everyday physical activity in adolescents and young adults with meningomyelocele as measured with a novel activity monitor. J Pediatr 2001; 139: 880-886. 8. Dussen L van der, Nieuwstraten W, Roebroeck ME, Stam HJ. Functional level of young adults with cerebral palsy. Clin Rehabil 2001; 15: 84-91.
CORRESPONDENTIEADRES
[email protected]
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
Determinanten van dagelijkse activiteiten en sociale participatie van jongeren met cerebrale parese M. Donkervoort, M.E. Roebroeck, D.J.H.G. Wiegerink, H. van der Heijden-Maessen, H.J. Stam
INLEIDING Een centraal probleem in de revalidatiegeneeskunde is het voorspellen van het beloop van het niveau van functioneren. Zo’n voorspelling is van belang voor een effectieve planning van de revalidatiebehandeling en psychosociale ondersteuning. Doel van het CP Transitieonderzoek Zuidwest Nederland is om meer inzicht te krijgen in determinanten en beloop van activiteiten, participatie en kwaliteit van leven van jongeren met CP.
METHODEN Het CP Transitieonderzoek Zuidwest Nederland is een prospectief cohortonderzoek. De resultaten die hier worden gepresenteerd, hebben betrekking op de baseline-metingen (2002-2003). In totaal nemen 103 jongeren met CP, in de leeftijd van 16 tot en met 20 jaar, zonder ernstige leerproblemen, deel aan het CP Transitieonderzoek
(tabel 1). De gegevens worden verzameld via medische dossiers, lichamelijk onderzoek, functionele tests, schriftelijke vragenlijsten, en een semi-gestructureerd interview. Het functioneren in dagelijkse activiteiten en sociale participatie wordt gemeten met de LIFE-HABITS vragenlijst (LIFE-H 3.0).1 Deze vragenlijst bestaat uit 69 items verdeeld over twaalf participatiedomeinen (figuur 1). In de eerste
TABEL 1: BESCHRIJVING ONDERZOEKSGROEP (N=103) Geslacht
40% vrouw; 60% man
GMFCS (Gross motor function)
76% niveau I 12% niveau II , III 12% niveau IV, V
CP-verdeling
49% hemiplegie 25% diplegie 25% quadriplegie 86% spastisch
CP-type
Leeftijd
±20% in elke leeftijdsgroep (16-20 jaar) Niveau van 40% MLK, VMBO (p), LBO onderwijs 35% Mavo, VMBO (t), MBO 25% Havo/Vwo, HBO, Universiteit Huisvesting 83% met ouders 3% alleen of met partner 14% met anderen Student/werk 85% student 10% betaald werk
Dr. M. Donkervoort, onderzoeker/psycholoog, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Dr. M.E.Roebroeck, programmaleider Transitieonderzoek, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Drs. D.J.H.G.Wiegerink, onderzoeker/psycholoog, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde en Rijndam revalidatiecentrum, Rotterdam; Drs. H.van der Heijden-Maessen, revalidatiearts, Rijnlands Revalidatiecentrum, Leiden; Prof. Dr. H.J.Stam, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Erasmus MC Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam.
Revalidata 131
26
analyses die we hier presenteren onderzoeken we welke persoonskenmerken en ziektegerelateerde kenmerken determinanten - ofwel voorspellende factoren - zijn voor de mate van participatie van jongeren met CP. Naast beschrijvende statistiek, is gebruik gemaakt van stapsgewijze multiple regressie om te onderzoeken welke factoren het niveau van participatie kunnen voorspellen.
RESULTATEN Wanneer we naar de resultaten op de LIFE-H kijken (figuur 1) zien we dat op alle domeinen tussen 8% tot 30% van de deelnemers aangeeft moeilijkheden te ondervinden. De domeinen waarin jongeren met CP de meeste moeilijkheden ondervinden zijn mobiliteit, zelfverzorging, voeding, werk, verantwoordelijkheid, zelfredzaamheid in de gemeenschap en recreatie. Het minst ondervindt men moeilijkheden op het gebied van communicatie, fitheid, wonen en relaties. Uit de regressieanalyse blijkt dat op elf van de twaalf domeinen van participatie het niveau van motorisch functioneren (GMFCS) de belangrijkste voorspeller is (tabel 2). Naast de GMFCS is bij 5 domeinen (communicatie, zelfverzorging, voeding, zelfredzaamheid in de maatschappij en recreatie) ook het opleidingsniveau een belangrijkste voorspeller. GMFCS en/of het opleidingsniveau verklaren 50-60% van de variantie in het niveau van participatie in de domeinen mobiliteit, zelfverzorging, wonen, voeding, zelfredzaamheid en recreatie (zie tabel 2, R-square).
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
FIGUUR 1: RESULTATEN LIFE-H Moeite bij uitvoering 100
Percentage
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
e g it ati ite gin nic bil zor u o r m e m fv com zel
en
eid
n wo
fith
ing
d voe
es ijs ati erw d rel on
rk
id id he he lijk am e a d z r d oo fre zel ntw a r ve we
tie rea c e r
Geen moeite Moeite
TABEL 2: DETERMINANTEN VAN PARTICIPATIE LIFE-H Dagelijkse activiteiten Communicatie Mobiliteit Zelfverzorging Fitheid Wonen
Voeding
Determinanten GMFCS Opleiding GMFCS Leeftijd GMFCS Opleiding GMFCS GMFCS
Regression Coefficient Beta - 0.34 0.33 - 0.79 0.14 - 0.75 0.17 - 0.54 - 0.77
GMFCS Opleiding Leeftijd Geslacht
- 0.55 0.26 0.24 0.19
Determinanten GMFCS
Regression Coefficient Beta - 0.38
R-square 0.14
Onderwijs
GMFCS
- 0.37
0.14
0.65
Werk
GMFCS
- 0.47
0.22
0.29 0.60
Verantwoordelijkheid Opleiding Zelfredzaamheid GMFCS Leeftijd Opleiding Recreatie GMFCS Opleiding
0.39 - 0.65 0.19 0.17 - 0.67 0.17
0.15 0.56
R-square 0.27
LIFE-H Sociale rollen Relaties
0.66
0.55
0.52
p ≤ 0.05, ** p ≤ 0.01
CONCLUSIE Ongeveer 30% van de jongeren met CP zonder ernstige leerproblemen ondervindt moeilijkheden in activiteiten en participatie. Jongeren met een lager niveau van motorisch functioneren (GMFCS) en met een lager opleidingsniveau zijn meer beperkt in hun participatie.
Revalidata 131
Dit onderzoek is uitgevoerd in het onderzoeksprogramma PERRIN (Pediatric Rehabilitation Research in the Netherlands) en gefinancierd door ZonMw en het Kinderfonds Adriaanstichting.
LITERATUUR 1 Fougeyrollas P, Noreau L in collaboration with Dion S-A, Lepage C, Sevigny M, St Michel G (1999). LIFE HABITS: shortened version (LIFE H 3.0). Canada: INDCP.
CORRESPONDENTIEADRES
[email protected]
27
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
Sociale en seksuele relaties bij jongeren met cerebrale parese (CP) vergeleken met Nederlandse leeftijdgenoten D.J.H.G. Wiegerink, M. Donkervoort, M.E. Roebroeck, P.T.Cohen-Kettenis, H.J. Stam
INLEIDING In de adolescentieperiode zijn contacten met leeftijdgenoten, sociale activiteiten en het ontwikkelen van intieme en seksuele relaties belangrijke aspecten in het dagelijkse leven van jongeren en onderdeel van hun normale ontwikkeling. De ervaringen met leeftijdgenoten en het experimenteren met afspraakjes maken, stelt jongeren in staat om dating-gedrag te ontwikkelen en om te ontdekken wat hun wensen en verlangens zijn op het gebied van relatievorming en seksualiteit. In het CP Transitieonderzoek Zuidwest Nederland beschrijven we het functioneren van jongeren met CP op diverse gebieden. In dit artikel beschrijven we hun functioneren op het gebied van vrije tijd en sociale relaties, dating en intieme relaties, seksuele ontwikkeling en seksuele relaties. In dit onderzoek hebben 103 jongeren met CP tussen de 16 en 20 jaar zonder ernstige leerproblemen meegewerkt aan een semigestructureerd interview en enkele
schriftelijke vragenlijsten ingevuld. De deelnemers waren bekend via de revalidatiecentra in Zuidwest Nederland en Utrecht.
VRIJE TIJD EN SOCIALE RELATIES Vrijetijdsbesteding biedt, naast school of werk, de gelegenheid om een vriendenkring op te bouwen en gezamenlijke activiteiten te ondernemen. In hun vrije tijd doet 84% van de jongeren met CP aan sport en 94% gaat
wel eens naar de film. Dit is vergelijkbaar met leeftijdgenoten1. Van de jongeren met CP gaat 66% regelmatig ’s avonds uit naar activiteiten buiten school of vereniging (zonder toezicht van een volwassene). Op de vraag ’Hoe vaak ga je stappen?’ geeft 50% aan dit minstens één keer per week te doen. Dit komt overeen met de jeugd in Nederland1, waarvan eveneens 66% wekelijks tot enkele keren per maand een café bezoekt en ruim de helft maandelijks naar een disco gaat. Van de jongeren in het CP Transitieonderzoek heeft 90% drie of meer vrienden. Uit de VABS (Vineland Adaptive Behavior Scale) komt echter naar voren dat ongeveer een derde van de jongeren in sociale vaardigheden, spel en vrije tijd, interpersoonlijke relaties beneden leeftijdsniveau functioneert.
BESCHRIJVING ONDERZOEKSGROEP Geslacht 60% mannen 40% vrouwen
Leeftijd 20% 16 jaar 21% 17 jaar 22% 18 jaar 21% 19 jaar 16% 20 jaar
GMFCS-niveau* 76% I 12% II, III 12% IV, V
Opleidingsniveau 40% mlk-vmbo (praktijk) 35% vmbo (theorie) - mbo 25% havo/vwo-hbo/wo
*GMFCS=gross motor function classification system. Dit geeft het niveau van motorisch functioneren aan, waarbij I het hoogste niveau is (lopen zonder hulpmiddelen) en V het laagste (volledig afhankelijk van elektrische rolstoel).
Drs. D. Wiegerink, onderzoeker/ psycholoog, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rijndam revalidatiecentrum, Rotterdam (
[email protected]); Dr. M. Donkervoort, onderzoeker/psycholoog, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Dr. M.E. Roebroeck, programmaleider Transitieonderzoek, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Prof. dr. P.T. Cohen-Kettenis, hoogleraar Medische Psychologie, Vrije Universiteit, Amsterdam; Prof. dr. H.J. Stam, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam.
Revalidata 131
28
DATING EN INTIEME RELATIES Sociale activiteiten maken het gemakkelijker om leeftijdgenoten te ontmoeten, om te experimenteren met dating en een vriendenkring biedt gelegenheid om de kunst van het versieren bij elkaar af te kijken en met elkaar te bespreken. Dit geldt ook voor een deel van de jongeren met CP, want 36% van de deelnemers heeft ook via vrienden seksuele voorlichting gehad en 52% heeft ervaring met dating. Hoewel jongeren met CP net zo vaak verliefd worden als hun leeftijdgenoten, heeft slechts 20% nu verkering en 69% heeft ooit verkering gehad. Dit is significant minder dan hun leeftijdgenoten. Een deel van de jongeren ervaart problemen in het
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
contact leggen. De volgende problemen worden genoemd: • 41% heeft gebrek aan zelfvertrouwen of voelt schaamte • 23% vindt dat hij/zij anders behandeld wordt vanwege zijn/haar handicap • 21% voelt zich belemmerd door lichamelijke beperkingen.
SEKSUALITEIT: ONTWIKKELING EN RELATIES Voordat jongeren met anderen gaan experimenteren zijn ze vaak al in hun verbeelding en via zelfbevrediging met seksualiteit bezig. Jongeren met CP blijken minder actief te zijn met seksuele fantasie en masturbatie dan hun leeftijdgenoten zonder CP. Op de leeftijd van negentien jaar is er geen verschil meer tussen jongeren met en zonder CP (jongens en meisjes) met betrekking tot masturberen. Seksuele ervaring wordt over het algemeen geleidelijk opgebouwd. Men begint met een tongzoen en wordt geleidelijk aan intiemer. Bij jongeren in Nederland2 is hierbij een verschil tussen jongens en meisjes: jongens beginnen eerder dan meisjes, maar meisjes maken sneller kennis met de verschillende fases. Jongeren met CP
Revalidata 131
hebben een significante achterstand in hun seksuele ontwikkeling vergeleken met leeftijdgenoten: pas op negentienjarige leeftijd hebben ze dezelfde ervaring met tongzoenen als de jongeren in Nederland. Ervaring met geslachtgemeenschap is voor jongeren met CP echter voor alle leeftijden (16 tot en met 20 jaar) significant minder dan hun leeftijdgenoten. Van de jongeren met CP heeft 99% seksuele voorlichting gehad. Opvallend hierbij is dat 36% geen seksuele voorlichting van zijn ouders heeft gehad (46% van de jongens en 24% van de meisjes). Onderwerpen die bij seksuele voorlichting weinig besproken worden zijn: • seksueel geweld en grenzen met betrekking tot seksualiteit (bij 31% niet besproken) • mogelijke problemen met seks ten gevolge van handicap (bij 87% niet besproken).
Ongeveer de helft van de jongeren met CP heeft ervaring met dating, maar dit leidt veel minder vaak tot verkering dan bij Nederlandse jongeren. Jongeren met CP ervaren problemen in het aangaan van contacten. Deze problemen zijn gerelateerd aan hun lichamelijke beperkingen en aan gebrek aan zelfvertrouwen. Praktisch alle jongeren met CP hebben seksuele voorlichting gehad. De seksuele ervaring van jongeren met CP in fantasie, zelfbevrediging en seksuele relaties lijkt minder ver ontwikkeld te zijn dan bij hun leeftijdgenoten. Dit onderzoek is uitgevoerd in het onderzoeksprogramma PERRIN (Pediatric Rehabilitation Research in the Netherlands) en gefinancierd door ZonMw en het Nationaal Revalidatie Fonds.
REFERENTIES CONCLUSIES De vrijetijdsbesteding van jongeren met CP zonder ernstige leerproblemen is vergelijkbaar met leeftijdgenoten, maar op het gebied van sociale relaties functioneert een derde deel beneden leeftijdniveau.
29
1. Jeugd 2003, CBS, 2003 2. Seks onder je 25e , RNG/SOAids, 2005
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
Dagelijkse lichamelijke activiteit en participatie bij volwassenen met een hemiparetische cerebrale parese W.M.A. van der Slot, M.E. Roebroeck, A. Landkroon, M. Terburg, H.J.G. van den Berg-Emons, H.J. Stam
Doel van het onderzoek was om het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit, mogelijke determinanten van dagelijkse lichamelijke activiteit, en participatie in diverse domeinen te bepalen bij volwassenen met een hemiparetische cerebrale parese (CP) in vergelijking met gezonde personen. In een dwarsdoorsnedeonderzoek werd dagelijkse lichamelijke activiteit gemeten (Activiteiten Monitor) bij 16 volwassenen met CP (hemiparese) en bij 16, op geslacht en leeftijd gematchte, gezonde personen. Gemiddelde (SD) leeftijd van de onderzoeksgroepen was respectievelijk 28 (3) jaar en 29 (3) jaar. Participatie werd gemeten met gevalideerde
vragenlijsten. Leeftijd, geslacht, lichaamsvet, spiertonus (Ashworth Schaal), functioneel niveau en participatie werden gemeten als mogelijke determinanten van het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit. De gemiddelde duur van dynamische activiteiten per 24 uur (samengestelde maat: lopen, fietsen, algemeen bewegen) zoals gemeten bij de personen met CP was vergelijkbaar met de duur van dynamische activiteiten zoals gemeten bij de gezonde personen (10,6 (3,5)% versus 11,2 (4,0)%, p=0,66). In de meeste domeinen was het niveau van participatie vergelijkbaar voor beide onderzoeksgroepen; echter, personen met CP
spendeerden meer tijd aan niet-intensieve vrijetijdsactiviteiten. Participatie in sport was een determinant voor het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit, zowel voor volwassenen met CP als gezonde personen. Conclusie van het onderzoek is dat het niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit en participatie, behalve voor vrijwilligerswerk en niet-intensieve vrijetijdsactiviteiten, vergelijkbaar is tussen volwassenen met een hemiparetische CP en gezonde leeftijdgenoten.
CORRESPONDENTIEADRES
[email protected]
Drs. W.M.A. van der Slot, revalidatiearts/ onderzoeker. Ten tijde van dit onderzoek werkzaam in Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Sophia Revalidatie, Den Haag en Delft; Rijnlands Revalidatie Centrum, Leiden; Dr. M.E.Roebroeck, programmaleider Transitieonderzoek, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; A. Landkroon, ten tijde van het onderzoek student Geneeskunde, Erasmus MC, Rotterdam; Drs. M. Terburg, revalidatiearts, Sophia Revalidatie, Delft; Dr. H.J.G. van den Berg-Emons, programmaleider Fysieke Capaciteit, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Prof. Dr. H.J.Stam, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Erasmus MC Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam.
Revalidata 131
30
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
Dagelijkse activiteit, fitheid en obesitas bij jongeren en jongvolwassenen met meningomyelocele L.M. Buffart, H.J.G. van den Berg-Emons, M.E. Roebroeck H.J. Stam
INLEIDING Jongeren en jongvolwassenen met meningomyelocele (MMC) zijn, als gevolg van de stoornissen die voorkomen bij MMC, vaak beperkt in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Hierdoor is de kans groot dat zij een hypoactieve leefstijl ontwikkelen. Bovendien dreigt het gevaar dat zij in een vicieuze cirkel geraken: door hypoactiviteit vermindert de lichamelijke fitheid en neemt de hoeveelheid lichaamsvet toe, dit leidt tot verdere hypoactiviteit. In dit onderzoek willen we inzicht krijgen in de dagelijkse lichamelijke activiteit, fitheid en body mass index (BMI) van jongeren en jongvolwassenen met MMC en de onderlinge relaties.
METHODE In totaal hebben 51 jongeren en jongvolwassenen met MMC (21 ± 5 jaar) deelgenomen aan het onderzoek; 26 mannen en 25 vrouwen. Volgens de classificatie van Hoffer 1 waren veertien jongeren community ambulator (loopt het merendeel van de tijd, maar kan voor grote afstanden een rolstoel gebruiken), acht waren household ambulator (loopt in huis maar maakt buitenshuis gebruik van een rolstoel) en 29 waren non(functional) ambulator (volledig afhankelijk van een rolstoel of loopt alleen in therapeutische sessies).
De mate van dagelijkse lichamelijke activiteit is gedurende twee dagen gemeten met behulp van een activiteiten monitor (AM) 2. De AM bestaat uit vier of zes accelerometers, waarvan er twee op het sternum bevestigd zijn, een op elk dijbeen en voor degenen die een rolstoel gebruiken nog een op elke pols. Hiermee werd de hoeveelheid statische activiteit (liggen, zitten, staan) en dynamische activiteit (lopen, fietsen, rolstoelrijden, algemeen bewegen) gemeten. Jongeren zonder beperking zijn gemiddeld 12% (=173 minuten) van 24 uur dynamisch actief 3. Deze
TABEL 1. GEMIDDELDE ACTIVITEIT, FITHEID EN BMI Totaal Activiteit (% per dag) 5,7 ± 4,3 VO2-piek (ml/kg/min) 22,8 ± 8,2 BMI (kg/m2) 27,5 ± 6,6
Community ambulator 7,0 28,6 23,5
Household ambulator 6,5 22,3 24,5
Nonambulator 4,6 19,8 30,1
Drs. L.M. Buffart, junior onderzoeker, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Dr. H.J.G. van den Berg-Emons, programmaleider Fysieke Capaciteit, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Dr. M.E. Roebroeck, programmaleider Transitieonderzoek, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Prof. dr. H.J. Stam, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam.
Revalidata 131
31
mate van activiteit is als norm gehanteerd. De fitheid werd bepaald tijdens een maximale inspanningstest op een fiets- of armergometer voor respectievelijk ambulante en niet-ambulante jongeren. Als maat voor de fitheid werd de maximale zuurstofopname (VO2-piek) gebruikt, de hoeveelheid zuurstof die is opgenomen tijdens de laatste minuut van de test. Om personen onderling met elkaar te kunnen vergelijken werd de VO2-piek berekend per kilogram lichaamsgewicht. Bij gezonde vrouwen wordt een VO2-piek onder 35 ml/kg/min als laag beschouwd en bij gezonde mannen een waarde onder 40 ml/kg/min. BMI werd berekend als het lichaamsgewicht gedeeld door het kwadraat van de lengte (in meters). Een BMI hoger dan 25 werd geclassificeerd als overgewicht en een BMI hoger dan 30 als obees. De relatie tussen activiteit, fitheid en BMI werd bepaald met een pearsoncorrelatiecoëfficiënt, de relatie tussen het ambulantieniveau en de uitkomstmaten voor activiteit en fitheid met de spearman-correlatiecoëfficiënt.
RESULTATEN Jongeren en jongvolwassenen met MMC zijn gemiddeld 5,7% van de dag dynamisch actief; dit komt overeen met 82 minuten (Tabel 1). Deze waarde is aanzienlijk lager dan de norm van 12%. Jongeren met MMC zijn aanzienlijk minder fit; gemiddeld hebben ze een VO2-piek van 22,8 ml/kg/min.
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
TABEL 2. CORRELATIE TUSSEN ACTIVITEIT, FITHEID, BMI EN AMBULANTIENIVEAU Correlaties Activiteit Fitheid BMI Ambulantie
Activiteit – 0,51* -0,50* -0,54*
Fitheid
BMI
– -0,63* -0,45*
– 0,47*
Ambulantie
–
* P < 0,01
Gemiddeld hebben jongeren met MMC een te hoog BMI. 50% van de jongeren heeft een goed gewicht, 14% van de jongeren heeft overgewicht en 36% van de jongeren is obees. De drie uitkomstmaten voor activiteit en fitheid zijn aan elkaar gerelateerd. Dagelijkse lichamelijke activiteit hangt samen met fitheid en met BMI (Tabel 2); hoe actiever iemand is, hoe fitter en hoe lager de BMI. Bovendien zijn fitheid en BMI ook aan elkaar gerelateerd. Daarnaast is ook het ambulantie-niveau gerelateerd aan activiteit, fitheid en BMI.
CONCLUSIES Jongeren en jongvolwassenen met MMC, en vooral de niet-ambulante jongeren, zijn aanzienlijk minder actief gedurende het dagelijks leven, hebben een verlaagde fitheid en een hogere BMI vergeleken jongeren zonder beperking. Omdat deze factoren aan elkaar gerelateerd zijn, lijkt er sprake te zijn van een vicieuze cirkel:
↓ Lichamelijke activiteit
REFERENTIES 1. Hoffer MM, Feiwell E, Perry R, Perry J, Bonnett C. Functional ambulation in patients with myelomeningocele. J Bone Joint Surg 1973, 551, 137-148. 2. Bussmann, JBJ. Ambulatory monitoring of mobility-related activities in rehabilitation medicine. Thesis. Delft: Eburon, 1998. 3. Berg-Emons HJG, Bussmann JB, Brobbel AS, Roebroeck ME, van Meeteren J, Stam HJ. Everyday physical activity in adolescents and young adults with meningomyelocele as measured with a novel activity monitor. J Pediatr 2001, 139, 880-886.
Dit onderzoek is gefinancierd door het Johanna Kinderfonds.
CORRESPONDENTIEADRES
[email protected]
↓ Fitheid ↑ BMI
Revalidata 131
32
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
Zorgbehoeften en zorggebruik bij jongvolwassenen met cerebrale parese C. Nieuwenhuijsen, M. Donkervoort, D.J.H.G. Wiegerink, M.E. Roebroeck, H.J. Stam
INLEIDING
METHODE
De transitie van kind naar volwassene kan leiden tot specifieke behoeften en zorggebruik bij jongvolwassenen met cerebrale parese (CP). Eerdere studies tonen aan dat het aantal contacten met de medische zorgverlening afneemt tijdens deze fase. De doelen van deze studie zijn: 1. Bepalen welke behoeften er bestaan bij jongvolwassenen met CP. 2. Het zorggebruik van jongvolwassenen met CP in kaart brengen. 3. Bepalen of er een discrepantie bestaat tussen ontvangen medische zorg en behoefte hieraan.
Het CP Transitieonderzoek Zuidwest Nederland is een prospectief cohortonderzoek naar jongvolwassenen met Cerebrale Parese tussen de 16 en 24 jaar. In dit artikel worden de resultaten van de eerste follow-upmeting (2004-2005) besproken. Aan het onderzoek namen 88 jongvolwassenen met CP zonder ernstige leerproblemen deel (tabel 1). Uitkomstmaten waren de Canadian Occupational Performance Measure (COPM)1 en schriftelijke vragenlijsten met betrekking tot informatiebehoeften en zorggebruik.
TABEL 1. BESCHRIJVING ONDERZOEKSGROEP n=88 19.1 ± 1.4 jaar 59% man; 41% vrouw 85% GMFCS niveau I,II; 15% GMFCS niveau III, IV, V 26% mlk - vmbo(p); 41% vmbo(t) - mbo; 33% havo/vwo - hbo/wo
Leeftijd Geslacht Grofmotorisch functioneren Opleidingsniveau
Persoonlijke verzorging Functionele mobiliteit Organisatie van het huishouden (On)betaald werk Huishoudelijke activiteiten Spel/school Passieve recreatie Actieve recreatie Sociale relaties 0
10
20
30
40
50
60
70
Percentage deelnemers Figuur 1. Zorgbehoeften op de COPM (n=87)
Drs. C. Nieuwenhuijsen, onderzoeker/bewegingswetenschapper, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Dr. M. Donkervoort, onderzoeker/psycholoog, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Drs. D.J.H.G. Wiegerink, onderzoeker/psycholoog, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rijndam revalidatiecentrum Rotterdam; Dr. M.E. Roebroeck, programmaleider Transitieonderzoek, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Prof. Dr. H.J. Stam, hoogleraar in de Revalidatiegeneeskunde, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam.
Revalidata 131
33
RESULTATEN Ongeveer de helft van de jongvolwassenen met CP gaf aan dat ze behoefte hadden aan meer informatie over de gevolgen en oorzaak van CP. Op de COPM gaf drie kwart van de jongvolwassenen aan minimaal één behoefte aan zorg te hebben (figuur 1). Het aantal genoemde behoeften per deelnemer varieerde van 0 tot 15 (gemiddelde 3.1). Verder gaf 81% van de jongvolwassenen aan dat zij het afgelopen jaar minimaal één keer naar de specialist waren geweest en gaf 54% aan dat zij minimaal één keer naar een paramedicus waren geweest (figuur 2). Het aantal behandelingen per jongvolwassene varieerde van 0 tot 20 per jaar voor de specialisten en van 0 tot 700 per jaar (twee keer per week) voor de paramedici.
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
actieve recreatie. Een deel heeft behoefte aan meer revalidatiebehandeling.
Huisarts Revalidatiearts Fysiotherapeut Psycholoog Maatsch. werk 0
10
20
30
40
50
60
70
Percentage deelnemers
REFERENTIE
Figuur 2. Zorggebruik van jongvolwassenen met CP (n=87)
TABEL 2. BEHOEFTE AAN MEDISCHE ZORG (N=87) Reeds in behandeling, behoefte aan meer Huisarts 0/57 (0%) Revalidatiearts 1/33 (3%) Fysiotherapeut 3/36 (8%) Psycholoog 2/14 (14%) Maatschappelijk werk 1/10 (10%)
In tabel 2 is te zien dat een deel van de deelnemers aan het onderzoek behoefte had aan meer zorg. Dit gold zowel voor degenen die reeds zorg ontvingen (kolom 2) als voor degenen die geen zorg ontvingen (kolom 3).
Revalidata 131
Dit onderzoek is uitgevoerd in het onderzoeksprogramma PERRIN (Pediatric Rehabilitation Research in the Netherlands) en is gefinancierd door ZonMw, het Kinderfonds Adriaanstichting en het Johanna Kinderfonds.
Niet in behandeling, wel behoefte 1/30 (4%) 7/54 (13%) 10/51 (20%) 4/73 (6%) 1/77 (1%)
1 Law, M, S Baptiste, A Carswell, MA McColl, H Polatojko & N Pollock (1998). Canadian Occupational Performance Measure. Third edition. Canada: CAOT Publications ACE.
CORRESPONDENTIEADRES
[email protected]
CONCLUSIE Jongvolwassenen met CP geven diverse behoeften aan voor verschillende aspecten van hun leven, zoals aandoeningspecifieke informatie, functionele mobiliteit, huishouden en
34
juni 2006
Thema: Transitieonderzoek
Lost in Transition?
Marij Roebroeck, Jetty van Meeteren, Diana Wiegerink, Channah Nieuwenhuijsen, Mireille Donkervoort, Dorien Spijkerman, Marco Joosse, Cindy Koolhaas , Michael Bergen, Louis Hartmann, Henk Stam
Transitie van kind naar volwassene
Transitie in zorg: knelpunten
•
Overgangsfase, op weg naar een zelfstandig leven
•
Kinderrevalidatie s luit niet aan op volwassenen revalidatie
•
Op leeftijd van 16-25 jaar
•
Groot deel van jongeren en jongvolwassenen met
•
Belangrijke gebeurtenissen op diverse gebieden:
functiebeperking maakt geen gebruik van revalidatiezorg
- Starten vervolgopleiding, werk, dagbesteding
Voorbeeld: Helft van jongeren met CP kwam afgelopen jaar
- Financieel onafhankelijk
niet bij revalidatiearts:
- Ouderlijk huis verlaten 60
- Vriendschappen en seksuele relatie aangaan Transitie niet in elk gebied tegelijk
•
Jongeren met functiebeperking
50
Percentage
•
of chronische aandoening
Kinderrevalidatie
40 Geen revalidatie
30 20
Volwassenen revalidatie
10
ondervinden extra problemen
0 16-20 jaar
•
18-22 jaar
Jongvolwassenen met CP of andere diagnose hebben divers e zorgbehoeften: Mobiliteit, vooral buitenshuis
Wonen/ huishouden
Werken
(Voorbereiding) vervolgonderwijs
Actieve recreatie
Sociale contacten
Informatie over aandoening en toekomst
Ontwikkeling en implementatie van Polikliniek Jongvolwassenen •
Waar: Onderdeel van volwassenen revalidatie
•
Doelgroep: Jongeren en jongvolwassenen 15-25 jaar,
•
•
Doel: Bereiken van zo zelfstandig mogelijke participatie in diverse domeinen (wonen, werken, vrije tijd, sociale relaties)
met lichamelijke beperking & zonder ernstige leerproblemen
•
Zorgvraag analyseren volgens ICF model
Diagnoses: Cerebrale parese (CP), Spina Bifida, neuro-
•
Zorgaanbod is modulair opgebouwd
musculaire aandoeningen, congenitale reductiedefecten e.a. Domeinen Onderwijs & Werk
Transitiefase 1: Kind
Transitiefase 2: Jongere
Transitiefase 3: Volwassene
Algemeen vormend onderwijs
Beroepsvoorbereiding, stage
Werk, dagbesteding
Financiën
Zakgeld, kleedgeld
Bijbaantje, studiefinanciering
Economisch zelfstandig (salaris of uitkering)
Waar blijft mijn geld?
Huishouden & Wonen
Thuiswonend, geen/weinig huishoudelijke taken
Woontraining, op wachtlijst voor woning
Zelfstandig wonen
Zelfstandig wonen
Vrije tijd & Sociale relaties
Met leeftijdgenoten bij elkaar thuis afspreken
Met leeftijdgenoten overdag buitenshuis afspreken
Met leeftijdsgenoten (ʼs avonds) op stap gaan
Sportstimulering; Workshop: Ga los!
Intieme relaties
Verliefdheid
Beginstadia van vrijen
Volledige seksuele relatie
Intieme relaties en seksualiteit
Vervoer
Ouders halen en brengen
Ouders regelen het vervoer
Eigen vervoer regelen
Vervoer
Voorzieningen
Ouders vragen voorzieningen aan
Jongere leert waarop hij moet letten bij aanvragen van voorzieningen
Zelf voorzieningen aanvragen, jongere weet waar hij moet zijn
Wegwijs in voorzieningen en regelgeving
Hulpvraag & Gezondheid
Ouders formuleren hulpvraag, regelen consult/ behandeling
Jongere formuleert met ouders en behandelaar de hulpvraag
Zelf verantwoordelijk voor eigen gezondheid
Actieve Leefstijl; Informatie over aandoening
B ehandelmodules Arbeidstoeleiding TRAJECT (TRansitie naar Arbeidsparticipatie van Jongeren met Een Chronische ziekTe)
Klinische boodschap Inzet van een gespecialiseerde Polikliniek Jongvolwassenen kan: •
Jongvolwassenen met een functiebeperking ondersteunen in het realiseren van een zo zelfstandig mogelijk leven;
•
De transitie van kinderrevalidatie naar volwassenen revalidatie verbeteren. www.erasmusmc.nl/rehabilitation
Revalidata 131
35
juni 2006
Actueel
Wetenschappelijk onderzoek in de revalidatiegeneeskunde in internationaal perspectief H.J. Stam
INLEIDING
navian Journal of Rehabilitation Medicine en tevens het officiële orgaan van de European Board of Physical and Rehabilitation Medicine. Het JRM heeft het kleinste aantal artikelen van de vier tijdschriften. Disability & Rehabilitation vertegenwoordigt de International Society of
Tijdens de viering van het 10e lustrum van de VRA op 18 maart 2005 kreeg ik de gelegenheid een voordracht te houden over het wetenschappelijk onderzoek binnen ons vakgebied. In deze voordracht heb ik, na een korte historische beschouwing en een terugblik op de recente periode van stimulering door ZON, getracht de internationale positie van het wetenschappelijk onderzoek in Nederland getalsmatig te onderbouwen. In deze bijdrage aan Revalidata zal ik de belangrijkste kerngetallen en conclusies nog eens presenteren.
INTERNATIONALE TIJDSCHRIFTEN Om een indruk te krijgen van de Nederlandse bijdrage aan internationale tijdschriften heb ik vier tijdschriften geselecteerd uit de general summary list 2003 van de Science Citation Index. Het betrof tijdschriften met een multidisciplinaire inhoud, gericht op het vakgebied physical and rehabilitation medicine/rehabilitation medicine, en met de hoogste impactfactor. Een tweede argument om deze vier tijdschriften te selecteren was het gegeven dat de tijdschriften elk een internationale, regionale of nationale organisatie vertegenwoordigen. De Archives of Physical Medicine and Rehabilitation is het officiële tijdschrift van the American Congress of Rehabilitation Medicine en de American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation. De Archives heeft de hoogste impactfactor van de multidisciplinaire tijdschriften en verschijnt twaalf maal per jaar. Het Journal of Rehabilitation Medicine is het voormalige ScandiProf. dr. H.J. Stam, hoogleraar in de Revalidatiegeneeskunde, Erasmus MC, Universitair Medisch Centrum Rotterdam
Revalidata 131
Journal Summary List 2003
_Archives PMR
IF 1.35 (4)
_JRM
IF 1.07 (7)
_Disab. Rehab.
IF 1.05 (8)
_Clin. Rehab.
IF 1.01 (11)
Tabel 1. Impactfactoren (IF) en plaats op ranglijst SCI 2003 Rehabilitation.
Archives PMR
_ USA
48
_ Canada
11
_ Australië
6.5
(%) (n=311)
USA Canada Australië Nederland Overig
_ Nederland
5% (n=16)
Tabel 2. Land van herkomst artikelen 2004 Archives PMR.
36
juni 2006
Actueel
JRM
(%) (n=40)
_ Zweden
37.5
_ Japan
12.5
_ Nederland
Physical and Rehabilitation Medicine en verschijnt met de hoge frequentie van 24 nummers per jaar. Clinical Rehabilitation is het officiële tijdschrift van de British Society of Rehabilitation Medicine en onze eigen VRA.
7.5
Zweden Japan Nederland
_ Noorwegen
5
_ Finland
5
Noorwegen Finland Overig
In tabel 2 staan de belangrijkste gegevens vermeld van de Archives of PM&R. Het is duidelijk dat auteurs van het Noord-Amerikaanse continent meer dan de helft van de artikelen voor hun rekening nemen.
Tabel 3. Land van herkomst artikelen 2004 JRM.
Disability & Rehabilitation (%) (n=175) _ USA
21
_ UK
13
_ Zweden
12.5
_ Nederland
9
_ Australië
7.5
USA UK Zweden Nederland Australië Overig
Clinical Rehabilitation (%) (n=99)
36
_ Nederland
16
_ Zweden
6
_ USA
5
_ Turkije
4
UK Nederland Zweden USA Turkije Overig
Clinical Rehabilitation, ons huisblad, heeft uiteraard het Verenigd Koninkrijk als belangrijkste leverancier van artikelen. Nederland staat op een goede tweede plaats met 16% van de artikelen in 2004. In tabel 6 vindt u een totaaloverzicht van de 625 artikelen die in de genoemde vier tijdschriften in 2004 zijn gepubliceerd. Nederland staat in dit totaaloverzicht op de derde plaats, na de
Tabel 5. Land van herkomst artikelen 2004 Clinical Rehabilitation.
Revalidata 131
Vergelijkbare regionale invloed is terug te zien bij het Journal of Rehabilitation Medicine in tabel 3. De Scandinavische landen vullen bijna de helft van het voormalige Scandinavian Journal. Nederland staat hier op een keurige derde plaats na Japan en uiteraard Zweden. Disability & Rehabilitation is het officiële tijdschrift van the International Society of Physical and Rehabilitation Medicine. Dit tijdschrift heeft het breedste spectrum van nationaliteiten en is het enige tijdschrift dat enkele publicaties uit Afrika en Zuid-Amerika publiceerde in 2004. In 2004 verzorgde Nederland 9% van de artikelen in dit internationale tijdschrift.
Tabel 4. Land van Herkomst artikelen 2004 Disability & Rehabilitation.
_ UK
In tabel 1 staat de impactfactor van de vier tijdschriften vermeld met tussen haakjes de plaats op de ranglijst. De totale journal summary list van het domein Rehabilitation bedroeg in 2003 24 tijdschriften.
37
juni 2006
Actueel
Totaal
niet de vier hierboven genoemde tijdschriften betreft, maar een grotere lijst. De lichte blokjes bij hoogleraar 4, 6 en 7 betreffen ZON Revalidatie-gerelateerde publicaties.
(%) (n=625)
_ USA
31
_ UK
11
_ Nederland
8
_ Zweden
7.5
_ Canada
7
USA UK Nederland Zweden Canada Overig
Tabel 6. Land van herkomst artikelen 2004 in vier tijdschriften.
16 14 12 10 8 6 4 2 0 1
2
3
4
5
6
7
8
9
Tabel 7. Aantal artikelen (y-as) hoogleraren Revalidatiegeneeskunde (x-as) 2004.
Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk, maar vóór Zweden en Canada.
ACADEMISCHE AFDELINGEN Het zal duidelijk zijn dat niet alle artikelen die verschijnen in internationale revalidatiegeneeskundige tijdschriften afkomstig zijn vanuit afdelingen revalidatiegeneeskunde van een van onze academische ziekenhuizen. Revalidatiegeneeskunde is een multidisciplinair vak en ook andere disciplines, werkzaam bijvoorbeeld aan het IRV of aan Research & Development Het Roessingh, publiceren in internationale tijdschriften.
Revalidata 131
Om een indruk te krijgen van de aard en inhoud van wetenschappelijke output van de academische afdelingen heb ik in 2004 in PubMed gezocht op de namen van de hoogleraren. Ik nam hierbij aan dat artikelen gebaseerd op wetenschappelijke inspanningen van de academische afdelingen revalidatiegeneeskunde in de meeste gevallen de naam van de verantwoordelijke hoogleraar in de auteurslijst zou hebben. In tabel 7 zijn op de x-as de hoogleraren uitgezet met op de y-as het aantal internationale publicaties zoals vermeld op PubMed. Merk op dat dit
38
In tabel 8 wordt duidelijk dat de Archives of Physical & Rehabilitation Medicine het meest populaire tijdschrift is om in te publiceren. Dit is een goed teken, omdat alleen de beste artikelen internationaal door Archives worden geaccepteerd. Wat vervolgens opvalt, is dat de overige artikelen zijn opgesplitst over een groot aantal, zeer uiteenlopende, tijdschriften. De revalidatieafdelingen van de UMC’s hebben in 2004 in 31 verschillende tijdschriften gepubliceerd. Hiervan zijn 31 artikelen in een typisch revalidatiegeneeskundig tijdschrift ondergebracht en 24 artikelen in een tijdschrift dat andere disciplines tot doelgroep heeft. U kunt daarbij denken aan tijdschriften zoals Brain, Stroke, Neurology, Clinical Biomechanics, Journal of Bone & Joint Surgery, Journal of Hand Surgery, etc. Het grote aantal tijdschriften en de vele artikelen in revalidatiegeneeskundige tijdschriften onderschrijven de waarneming dat het revalidatiegeneeskundig onderzoek in Nederland weinig geconcentreerd is en een zeer uiteenlopend karakter heeft. Dit kan men als een sterk punt, maar ook als een relatieve zwakte beschouwen. In tabel 9 is terug te vinden wat voor soort onderzoek heeft geleid tot een publicatie in 2004. Het blijkt dat veel wetenschappelijk werk zich in de afgelopen jaren heeft gericht op descriptieve beloopstudies en het ontwikkelen van meetinstrumenten. In dit descriptieve onderzoek wordt getracht inzicht te krijgen in de prognostische determinanten en het beloop van een groot aantal aandoeningen. Dit soort onderzoek is uitermate belangrijk om een goede basis te leggen voor eventueel interventieonderzoek. Het klinimetrisch onderzoek, waarbij
juni 2006
Actueel
’verklarend‘ is teleurstellend. Fundamenteler georiënteerd en inzichtgevend onderzoek is blijkbaar dun gezaaid. Een verklaring hiervoor kan zijn dat de typische fondsen die bijdragen aan revalidatiegeneeskundig onderzoek meer georiënteerd zijn op direct implementeerbaar onderzoek gebaseerd op veel voorkomende vraagstellingen uit de praktijk.
Tijdschrift _ Archives PRM
9
_ Disabil. Rehab.
5
_ Prosth. Orthot. Int.
5
_ Am.J. PRM
2
_ Devl. Med. Child.
2
Onder aan het lijstje bungelen de RCT’s. Dit soort onderzoeken is vaak arbeidsintensief, kostbaar en leidt niet altijd tot eenduidige en bruikbare conclusies.
Tabel 8. Tijdschrift en aantal artikelen waarin in 2004 de hoogleraren publiceerden.
SAMENVATTING
Tijdschrift _ Descriptief/beloop
14
_ Meetinstrument
12
_ Review
8
_ Interventies
5
_ Technisch
5
_ Verklarend
5
_ RCT
3
Tabel 9. Aantal artikelen per soort onderzoek.
onder meer gekeken wordt naar de eigenschappen van uitkomstmaten zoals betrouwbaarheid, validiteit en gevoeligheid, blijkt in Nederland een hoge positie op de ranglijst in te nemen. In de internationale literatuur is dit minder prominent. Kennelijk hechten wij grotere waarde aan dit soort onderzoek dan onderzoekers in andere landen. Persoonlijk ben ik van mening dat onderzoek naar meetinstrumenten zich moet beperken tot het allernoodzakelijkste. Te vaak wordt een nieuw meetinstrument geïntroduceerd zonder dat aangetoond is dat bestaande meetinstrumenten inadequaat zijn. Het introduceren, bestuderen en implementeren van nieuwe meetinstrumenten is uitermate tijdrovend en in een aantal gevallen
Revalidata 131
wordt een nieuw meetinstrument alleen door de uitvinder benut en sterft vervolgens een langzame wetenschappelijke dood. Ook het aantal reviews is opmerkelijk. Een review is in feite niet meer dan het systematisch beschrijven van onderzoek dat reeds door anderen is verricht en dit onderzoek voorzien van een conclusie. Het is vaak een goede basis voor een nieuw onderzoeksproject en een uitstekend eerste hoofdstuk in een proefschrift. Zorgelijk is de toename van het aantal reviews en de grote overlap. In 2006 zijn er 51 reviews beschikbaar over lage rugpijn en al deze reviews bestrijken ‘slechts’ 36 RTC’s! Een aantal publicaties in de categorie
39
Het Nederlands revalidatiegeneeskundig onderzoek doet het in internationaal perspectief bovengemiddeld goed. Een bronzen medaille is een uitstekend resultaat voor een klein land met een beperkt aantal revalidatieartsen en een beperkt aantal academische revalidatieafdelingen. Revalidatieonderzoekers in Nederland hebben kennelijk een brede interesse en van enig effect van de thematisering zoals gepropageerd door ZON Revalidatie is nog niets te merken. Opvallend is het gebrek aan interventieonderzoek en verklarend onderzoek. De verwachting is dat in de jaren na 2004 de resultaten van de wetenschappelijke projecten die gestimuleerd zijn door ZON Revalidatie hun weg zullen vinden naar de internationale literatuur. Op korte termijn ziet de internationale toekomst van het revalidatiegeneeskundig onderzoek in Nederland er gunstig uit. Op langere termijn zullen we het moeten hebben van de verankering binnen de universitaire medische centra zoals deze voorzien was door ZON Revalidatieonderzoek. Om onze subsidiegevers, raden van bestuur en decanen te overtuigen van de kwaliteit van het revalidatiegeneeskundig onderzoek zijn bovenstaande gegevens wellicht bruikbaar.
juni 2006
Actueel
Van NDT tot neurorevalidatie
In 2006 zullen geen NDT-cursussen voor volwassenen worden gegeven. De docenten besteden alle tijd aan het vernieuwen van de inhoud en de vormgeving van de cursus. Wat zijn de redenen voor deze vernieuwing? De docenten hebben aangegeven de cursus te willen actualiseren. De NDTcursus is een praktische cursus waarbij het trainen van de vaardigheden tijdens onderzoek en behandeling van de centraal-neurologische patiënt voorop staat. Echter, ontwikkelingen in de zorg en kennis van de effectiviteit van deze zorg zijn belangrijke redenen om de inhoud te actualiseren. Hiervoor werd vorig jaar al contact gezocht met het NPi om zowel inhoudelijke, didactische als organisatorische ondersteuning te geven. Dit heeft inmiddels, voor wat betreft de kindercursus, geleid tot een geheel hernieuwde opzet en inhoud. Een tweede reden voor heroriëntatie is een implementatieproject geïnitieerd en begeleid door ZonMW. In het kader van het stimuleringsprogramma Revalidatieonderzoek, uitgevoerd door ZonMW, zijn er, in de periode 19982005, verschillende onderzoeksconsortia opgericht waaronder het consortium ’CVA-lopen’. De geplande onderzoeken zijn grotendeels afgerond en ZonMW heeft onder andere het consortium ‘CVA-lopen’ de kans gegeven hun resultaten structureel en begeleid te implementeren. Het implementatieproject richt zich vooral op het post-HBO-onderwijs voor
Revalidata 131
(para)medici. De projectgroep wil zich echter niet beperken tot het implementeren van de resultaten van genoemd onderzoek. Goede revalidatie wordt gezien als een continu leerproces waarin paramedici hun therapiekeuze waar mogelijk weten te onderbouwen op basis van de meest recente wetenschappelijke inzichten. Bovenstaande geeft aan dat de doelstelling van de projectgroep en de vraag van de NDT-docenten in elkaars verlengde liggen. De nieuwe cursus leidt therapeuten op tot specialisten in de neurorevalidatie. Deze therapeuten hebben kennis van de hedendaagse inzichten van de (neuro)pathofysiologie, herstel- en leertheorieën. Ze zijn op de hoogte van de richtlijnen gestoeld op evidence based medicine. Ze zijn in staat doelen voor behandeling te formuleren op grond van gedegen tests en observaties en houden rekening met determinanten van vaardigheidsherstel. Actief leren staat centraal in de vernieuwde cursus: dit betekent dat de therapeut leert hoe hij zijn handelen voordurend kan onderbouwen aan de hand van ‘best available evidence’. Maar ook het daadwerkelijk toepassen (bij patiënten) van principes en richtlijnen, gecombineerd met praktijker-
40
varing, is een belangrijk onderdeel van de nieuwe cursus. Uiteindelijk zal de specialist in de neurorevalidatie actief bijdragen aan verdere professionalisering door kennis te verwerven uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek en deze kennis te implementeren binnen de revalidatie van centraal-neurologische patiënt. De projectgroep en de docenten werken op dit moment samen aan deze nieuwe inhoud en onderwijsvorm. De start van de nieuwe cursus is gepland voor september 2007. Diverse organisaties zijn nauw betrokken door participatie in een begeleidingsgroep: Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie; Dutch Society of Neurological Rehabilitation; Nederlands Paramedisch Instituut, Vereniging van Revalidatieartsen; Revalidatie Nederland; Docentenvereniging NDT Nederland. De organisatie van de cursus ligt in handen van het Nederlands Paramedisch Instituut. In volgende nieuwsbrieven houden wij u op de hoogte van de ontwikkelingen. De projectgroep Prof. dr. ACH Geurts, Revalidatiearts Dr. G Kwakkel, Onderzoeker/fysiotherapeut Dr. J Buurke, Onderzoeker/fysiotherapeut JHG Halfens, Fysiotherapeut/Docent
juni 2006
Van de gremia
Jaarverslag 2005 Werkgroep transculturele revalidatiegeneeskunde De werkgroep transculturele revalidatiegeneeskunde bestaat uit tweeëntwintig leden. Het ledenbestand bestaat uit veertien revalidatieartsen, twee revalidatieartsen in opleiding, een sociaalgeneeskundige, een sociologe, een fysiotherapeut/master in community health, een medisch-cultureel antropoloog, een ingenieur/organisatiedeskundige en een fysiotherapeut.
DOELSTELLINGEN VAN DE WERKGROEP Het bevorderen, op peil houden en beschikbaar stellen van deskundigheid op het gebied van de transculturele revalidatiegeneeskunde.
ACTIVITEITEN IN HET AFGELOPEN JAAR Er waren vier reguliere bijeenkomsten in 2005. Tijdens de bijeenkomsten werden projecten in Ghana, Mozambique en Vietnam besproken. Tevens vond er een discussie plaats ten aanzien van de milleniumdoelen van de WHO en hoe revalidatieprojecten hier op kunnen aansluiten.
TECHNISCHE ASSISTENTIE WERD VERLEEND AAN • Begeleiding bij het onderzoek binnen het Jan van Breemen Instituut te Amsterdam rond allochtonen en beperkingen bij lage rugpijn. • REDWAL-studie gefinancierd door ZON-MW, werkgroepleden participeren in dit onderzoek.
Revalidata 131
• Begeleiding plattelandskliniek in Ghana. • Begeleiding fysiotherapieproject in Papoea-Nieuw-Guinea. • Advisering ten aanzien van revalidatie-aspecten binnen het medisch curriculum Medische faculteit in Mozambique. • Adviseren bij onderzoek naar stigma bij leprapatiënten in Nederland. Dit in het kader van promotieonderzoek van E. Slim.
ONDERWIJSACTIVITEITEN De onderwijsdag Transculturele revalidatie voor tropenartsen in opleiding in september 2005 te Apeldoorn. Basiscursus Transculturele revalidatie voor revalidatieartsen in opleiding en revalidatieartsen in februari 2006 te Den Haag. Voorzitter: W. Nieuwstraten, revalidatiearts Secretariaat: W. Otto, verzekeringsgeneeskundige Groot Blankenberg 31, 1082 AC Amsterdam Tel: 020-6425097 e-mail:
[email protected]
VOORGENOMEN ACTIVITEITEN IN 2006: Vergaderdata: 3 februari 2006
onderwerp Prestatie-indicatoren
13 mei 2006
Onderwijsproject Mozambique
8 september 2006
Beleidsplan 2006-2010
18 november 2006
CP (en tropische kindergeneeskunde)
41
lokatie Amersfoort, Joke ten Kate Amsterdam, Wim Otto Utrecht, Moira van Lis Heemskerk, Jos Dekker
juni 2006
Van de gremia
Jaarverslag 2005 Plenaire Visitatiecommissie Opleidingspraktijken Revalidatiegeneeskunde Drs. B.J.W. Bevaart
SAMENSTELLING De samenstelling van de plenaire visitatiecommissie was per 1 januari 2005 als volgt: Voorzitter: Vice-voorzitter: Secretaris: Leden:
Mevr. Drs. J. van Meeteren, tevens plv. vertegenwoordiger MSRC Drs. B.J.W. Bevaart, tevens vertegenwoordiger MSRC Drs. B.J.W. Bevaart Drs. J.H.M. Dekker Drs. P.H.T.G. Heuts Drs. H. Laman Prof. dr. G.J. Lankhorst Mevr. Drs. J.M.M. Nijlant Drs. J.S. Rietman
Namens Kerngroep:
In januari respectievelijk maart traden Drs. Arwert respectievelijk Drs. Hacking toe tot de PVC. Per 31 december resteren geen vacatures. In maart nam Mevr. Drs. L’Ortye de plaats van Drs. Wagenaar in als vertegenwoordiger namens de Kerngroep.
VERGADERINGEN De plenaire visitatiecommissie kwam achtmaal bijeen in Utrecht en eenmaal in Enschede (Het Roessingh).
Drs. J. Wagenaar Drs. R.O. van Vliet
VISITATIES De volgende visitaties werden uitgevoerd: Datum Opleidingsinrichting Opleider/Plv. opleider 070205 JBI/Slotervaart Ziekenhuis Drs. R. Dahmen/ Amsterdam
Visitatiecie. ad hoc Drs. H. Laman Mevr. Dr. A.F. Hoeksma Mevr. Drs. J.M.M. Nijlant Drs. J. Wagenaar
080205
AMC Amsterdam
Prof dr. F. Nollet/ Mevr. Drs. A. Meester-Delver
Drs. H. Laman Mevr. Drs. J.M.M. Nijlant Drs. J. Wagenaar
090305
AZM Maastricht
Dr. J.M. Rijgrok
Mevr. Drs. J. van Meeteren Drs. J.H.M. Dekker Drs. R.O. van Vliet
070405
Groene Hart Ziekenhuis Gouda
Drs. R. M.C.M. Brenner
Mevr. Drs. J.M.M. Nijlant Drs. B.J.W. Bevaart Drs. R.O. van Vliet
260805
Medisch Centrum Haaglanden Drs. H.J. Arwert Den Haag
Drs. B.J.W. Bevaart Prof. dr. G.J. Lankhorst Mevr. Drs. A.A.M.H.J. L’Ortye
Drs. B.J.W. Bevaart, revalidatiearts, RC Tolbrug/Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch.
Revalidata 131
42
juni 2006
Van de gremia
Datum 080905
Opleidingsinrichting Het Roessingh Enschede
Opleider/Plv. opleider Drs. G.J. Renzenbrink/ Dr. A. Nene
Visitatiecie. ad hoc Drs. J.H.M. Dekker Drs. P.H.T.G. Heuts Mevr. Drs. A.A.M.H.J. L’Ortye
090905
Medisch Spectrum Twente Enschede
Drs. G.J. Snoek
Drs. J.H.M. Dekker Drs. P.H.T.G. Heuts Mevr. Drs. A.A.M.H.J. L'Ortye
090905
Twenteborg Ziekenhuis Almelo
Mevr. Drs. J.M.M. Nijlant
Drs. J.H.M. Dekker Drs. P.H.T.G. Heuts Mevr. Drs. A.A.M.H.J. L'Ortye
141005
VieCuri Venlo
Drs. W.J. IJspeert/ Drs. E.W.J.M. Peussens
Dr. J.S. Rietman Drs. H.G.A. Hacking Drs. R.O. van Vliet
vereiste omvang van activiteiten per opleidingsdeel per instelling.
Tijdens deze vergadering werd de invoering van het Kaderbesluit en het Besluit Revalidatiegeneeskunde besproken evenals de op handen zijnde, ook digitale, verandering binnen de visitatie- en erkenningsprocedure; tevens werd aandacht gegeven aan de bevindingen van het Capaciteitsorgaan, het invoeren van een landelijke toets voor de aios, Leerplan en Modernisering van de Opleidingen in de gezondheidszorg (en in samenhang met beide het beschrijven van competenties e.d.).
PROBLEMEN OF BELANGRIJKE GEBEURTENISSEN DIE ZICH BIJ DE VISITATIES HEBBEN VOORGEDAAN Bij visitaties waren er geen uitgesproken problemen. Wel werd bij de visitatie van het Jan van Breemeninstituut en het Slotervaart Ziekenhuis in Amsterdam vastgesteld dat een goede inhoudelijke, samenhangende, invulling van de betreffende opleidingsdelen op gespannen voet stond met de eisen ten aanzien van de vereiste bestuurlijke eenheid. In 2005 is dit aspect overigens ook bij de MSRC/CCMS aan de orde geweest.
PROBLEMEN WAARMEE DE PLENAIRE VISITATIECOMMISSIE IS GECONFRONTEERD BIJ DE BESPREKING VAN VISITATIERAPPORTEN DAN WEL BIJ DE TOEPASSING VAN DE VIGERENDE VOORSCHRIFTEN EN BESLUITEN Ook in 2005 werd bij verschillende opleidingscircuits vastgesteld dat het vormgeven van het opleidingsschema in samenhang met deeltijdopleiding, onderbreking van de opleiding voor zwangerschaps- of ouderschapsverlof, moeilijk is. Verder werd de visitatiecommissie geconfronteerd met het niet duidelijk, gemakkelijk, kunnen toetsen van de
Revalidata 131
Er werd een begin gemaakt met het formuleren van beleidsregels. Na goedkeuring binnen de MSRC kunnen deze, naast Kaderbesluit en Besluit Revalidatiegeneeskunde, als uitgangspunt dienen voor eenduidige toetsing bij visitaties. De beoogde beleidsregels zullen in de loop van 2006 aan de MSRC worden voorgelegd.
ALGEMEEN Ook in 2005 werden de activiteiten van het Capaciteitsorgaan gevolgd. Aan het einde van het jaar was het nog niet duidelijk hoeveel opleidingsplaatsen aan de revalidatiegeneeskunde worden toegekend. Deze onduidelijkheid, tezamen met de veranderende rol van de universitaire medische centra, legt druk op het vormgeven van opleidingen in opleidingscircuits, zeker wanneer het aantal opleidingsplaatsen drastisch verminderd zou moeten worden (in een veld waar de opleidingsactiviteiten grotendeels buiten de universitaire centra worden georganiseerd). De gezamenlijke vergadering met de opleiders vond plaats in Het Roessingh te Enschede.
43
FINANCIËN De plenaire visitatiecommissie beheert geen gelden. De financiële verantwoording van inkomsten en uitgaven wordt, separaat, verzorgd door de penningmeester van de VRA. ’s-Hertogenbosch, maart 2006 B.J.W. Bevaart, Secretaris Plenaire Visitatiecommissie
CORRESPONDENTIEADRES: Drs. B.J.W. Bevaart, secretaris P/a Rc Tolbrug/ Jeroen Bosch Ziekenhuis Postbus 90153, 5200 ME ’s-Hertogenbosch (073-6992028/2118)
juni 2006
Boekbespreking
Measuring disability in patients with chronic low back pain Auteur: W. Kuijer Uitgever: Universitair Medisch Centrum Groningen (dissertatie) ISBN: 9077113444 Jaar: 2006 De RMDQ is een waardevol instrument voor het evalueren van ervaren beperkingen in activiteiten van het dagelijks leven bij patiënten met chronische lage rugpijn (stelling 1 bij dit proefschrift). Deze bundel van onderzoekspublicaties, met de subtitel De bruikbaarheid van meetinstrumenten, werd als proefschrift gepresenteerd en verdedigd op 19 april aan de Universiteit van Groningen. Het onderliggende onderzoek maakte deel uit van het revalidatie-researchprogramma van het Centrum voor Revalidatie van het UMC Groningen en het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken (NCG). In een addendum op pagina 171 wordt een overzicht gegeven van andere werken die sinds 1998 in dit institutionele kader tot stand kwamen. Laten we echter niet achteraan beginnen maar bij het begin. En dat is hoofdstuk 1. Hierin zet de schrijfster uiteen wat het werk wil: ”In this thesis, the RMDQ and the IWS FCE will be examined on their usefulness to assess, evaluate and predict disability and functioning in patients with CLBP” en worden onderzoeksvragen en gebruikte meetinstrumenten uiteengezet. Hier blijkt al waarom we het boek af en toe moeilijk leesbaar vonden. Hier en daar zijn pagina’s bezaaid met acroniemen die slechts verspreid voluit gebruikt worden. Vooral als men net begint te lezen volgt een partij driftig heen en
Revalidata 131
weer bladeren om te zien wat ‘ook weer dit acroniem (OWDA)’ betekent. Ooit deden we al eens de suggestie om een lijst van gebruikte acroniemen aan proefschriften toe te voegen. Dat gebeurt af en toe ook, maar in deze dissertatie hebben we een dergelijk overzicht gemist. In dit proefschrift worden de toepasbaarheid van de Nederlandse versies van de RDMQ en de IWS FCE onderzocht. Het eerste acroniem staat voor de Roland Morris Disability Questionnaire en betreft het meten van beperkingen in het dagelijks leven bij het bestaan van CLBP en meer in het bijzonder de vraag of hiermee betrouwbaar verandering te meten is. IWS FCE staat voor Isernhagern Work Systems Functionele Capaciteit Evaluatie en wordt gebruikt voor functionaliteitsbeperkingen in werksituaties. Hoofdstuk 2 beschrijft het onderzoek naar de betrouwbaarheid van de Nederlandse versie (Dv) van de RDMQ aan de hand van herhaalde invulling door een dertigtal patiënten in een bepaalde frequentie in een bepaald tijdsverloop, waarna Intra Class Correlation (ICC) is gebruikt voor het vaststellen van test-hertest betrouwbaarheid. Over de uitkomst hiervan citeren we: “The RMDQ-Dv showed good reliability to assess limitations in ADL in patients with CLBP (ICC=0.91)”. Hoofdstuk 3 laat vervolgens zien hoe nagegaan wordt of en in hoeverre externe criteria als veranderingen in klachten, in pijnintensiteit en in zelfzorgvermogen de responsiviteit van RMDQ beïnvloeden. Aan dit onderzoek deden rond 80 patiënten mee en het resultaat wijst op een goede tot zeer goede responsiviteit voor de RMDQ. Maar “conside-
44
rable differences were found when using different external criteria in a same study population. Therefore, it can be concluded that the magnitude of the responsiviness statistics depends on the external criteria used”. Beide RMDQ-onderzoeken werden eerder gepubliceerd in respectievelijk Disability and Rehabilitation, 2004; 26(3):162-165 en Clinical Rehabilitation, 2005;19(5):488-495. De IWS FCE bestaat uit testen van werkgerelateerde activiteiten waaronder tillen, dragen, duwen, trekken, gebogen werken, hurken, knielen, etc. Meerdere testen van de IWS FCE zijn betrouwbaar gebleken bij de uitvoering door patiënten met CLBP. Hierna staan in hoofdstuk 4 tiltesten centraal en wordt onderzocht in hoeverre zelfrapportage het daadwerkelijke testen zou kunnen vervangen. Proefpersonen (zonder rugklachten) hebben zelfrapportages aan de hand van voorgeformuleerde vragen ingevuld en daarna tiltesten uitgevoerd, afgeleid van de IWS FCE. Uit de vergelijkingsresultaten bleek dat uitkomsten van tiltesten voorspeld kunnen worden met een foutmarge van +/- 5 kg, voor ten minste 79% van de gezonde proefpersonen, aan de hand van de gebruikte zelfrapportages. Aansluitend hierop wordt in hoofdstuk 5 het begrip ‘aanbevolen tilgewicht’ geïntroduceerd als vergelijkingswaarde voor de prestatie bij tiltesten, voortvloeiend uit de richtlijn voor tillen van de National Institute for Occupational Safety and Health (NIOSH). Het berekenen van het aanbevolen tilgewicht Vervolg op pagina 47
juni 2006
Boekbespreking
volgens deze richtlijn leidt tot aanbevelingen omtrent veilig tilgewicht bij patiënten met CLBP. Dit vergelijkingsonderzoek werd uitgevoerd bij 92 patiënten met CLBP en de uitslag “may result in contradictory recommendations about the need for rehabilitation and return to work”(!). Stelling 3 bij dit proefschrift noemt het kind bij zijn naam: ”Toepassing van de NIOSH tilrichtlijn bij terugkeer naar werk, resulteert in onnodige aanpassingen van de werkplek”. De hoofdstukken 4 en 5 werden gepubliceerd in J Occupational Rehabilitation, 2004;14(1):77-87, respectievelijk geaccepteerd voor publicatie aldaar. In hoofdstuk 6 volgt dan een systematische literatuurstudie over de voorspelbaarheid van ziekteverzuim bij CLBP en meer in het bijzonder over voorspellende factoren voor zowel het begin als het eind van het verzuim. Aan dit hoofdstuk is een viertal appendices toegevoegd die aangeven welke criteria bepalend zijn geweest voor het opnemen van artikelen in deze studie. Hoewel in het onderzoek bewezen kon worden dat de eigen verwachting omtrent werkhervatting een herkenbare rol lijkt te spelen, is dat voor andere voorspellende factoren niet het geval gebleken. We citeren: ”It can be concluded that no core set of predictors exists for sickness absence in general […]. Therefore, the evidence presented in this review should be used with caution”. In hoofdstuk 7 worden factoren beschreven die samenhangen met de werkstatus, geclassificeerd volgens de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Uit het vergelijkend onderzoek
Revalidata 131
bij 92 patiënten met CLBP bleek dat patiënten met werkverzuim wegens rugklachten minder gunstig scoorden bij zelfgerapporteerde factoren dan werkende patiënten. “Selfreported limitations are more strongly related to workstatus than objective measurements of performance”. In hoofdstuk 8 wordt een follow-up studie beschreven met de bedoeling om onderzoeken in hoeverre de gestandaardiseerde IWS FCE gerelateerd kan worden aan geobserveerde (fysieke) werkeisen bij werknemers met CLBP. Het is echter niet mogelijk gebleken om alle geobserveerde fysieke werkeisen te koppelen aan FCE-testen. Er is geen verband gevonden tussen de uitvoering van FCE-activiteiten, werkeisen en ziekteverzuim tijdens follow-up. De hoofdstukken 7 en 8 werden gepubliceerd in Disability and Rehabilitation, 2006;28(6): 379-388, respectievelijk voor publicatie aangeboden. In de algemene discussie in hoofdstuk 9 worden de bevindingen inzake bruikbaarheid van de RMDQ -Dv en de IWS FCE besproken. We sluiten dit overzicht af met enkele citaten uit de samenvatting van de dissertatie met onder andere boodschappen voor bedrijfsgeneeskunde, verzekeringsgeneeskunde, revalidatiegeneeskunde en ‘de politiek’: ”Het meten van beperkingen blijkt gecompliceerder te zijn dan alleen het meten van beperkingen in het dagelijks leven, beperkingen in werkgerelateerde activiteiten of ten aanzien van arbeidsparticipatie.”
47
“De IWS FCE kan gebruikt worden voor het vaststellen van beperkingen in werkgerelateerde activiteiten. Het instrument is minder geschikt om veranderingen te meten in de uitvoering van werkgerelateerde activiteiten, vanwege de grote natuurlijke variatie en de onbekende responsiviteit.” “In plaats van de IWS FCE te gebruiken als uitkomstmaat na revalidatiebehandeling, kan de IWS FCE gebruikt worden als een instrument binnen een revalidatieprogramma, om de patiënt inzicht te geven in zijn of haar eigen mogelijkheden.” En stelling 6 bij dit proefschrift: “Toepassing van de nieuwe wet voor arbeidsongeschiktheid (de wet WIA) is wetenschappelijk niet te verantwoorden, omdat werkgerelateerde mogelijkheden van werknemers slechts gedeeltelijk betrouwbaar en valide te bepalen zijn”. Deze dissertatie mag als een standaardwerk voor het betrokken terrein van onderzoek worden beschouwd, niet alleen door de uitwerking van de materie, maar ook door de uitgebreide informatie in appendices en literatuurverwijzing omtrent aanpak en afkomst van gegevens en methoden. We willen de promovenda, promotoren, het NCG en alle betrokkenen van harte gelukwensen met de totstandkoming van dit werk. JCJ
juni 2006
Signalementen
NATIONALE CONFERENTIE ‘VROEGTIJDIGE BEHANDELING EN SPECIAAL ONDERWIJS VAN KINDEREN TOT 8 JAAR’ 28 EN 29 SEPTEMBER 2006 WWW.EURLYAIDCONFERENTIE.NL: ALLE INFORMATIE ÉN INSCHRIJVEN OP ÉÉN WEBSITE CONFERENTIE IS PLATFORM VOOR ONTMOETING, UITWISSELING EN DESKUNDIGHEIDSBEVORDERING
Op de website www.eurlyaidconferentie.nl worden het actuele programma, de sprekers en alle nieuws over de Nationale Conferentie ‘Vroegtijdige behandeling en Speciaal onderwijs van kinderen tot 8 jaar’ overzichtelijk gepresenteerd. Bovendien kunnen de bezoekers aan de site zich meteen aanmelden voor het hele programma op donderdag 28 september en vrijdag 29 september 2006 of voor een van de dagen. Tientallen sprekers uit Nederland, de Verenigde Staten en Engeland hebben zich inmiddels aan de conferentie verbonden. De bezoekers kunnen kiezen uit tal van themabijeenkomsten en workshops. Op donderdag 28 en vrijdag 29 september 2006 wordt in Hotel en Congrescentrum Papendal te Arnhem de conferentie ´Vroegbehandeling en Speciaal onderwijs van kinderen tot 8 jaar. Een Uitdaging in een Veranderende Maatschappij´ georganiseerd. De conferentie wil een brug slaan tussen theorie en praktijk en handvatten bieden tot interdisciplinair denken in de zorg, de revalidatie en het onderwijs aan het chronisch zieke kind en het kind met een lichamelijke of meervoudige beperking. De belangrijkste doelgroepen zijn werkenden in de zorg voor mensen met een beperking, paramedische behandelaars, artsen, gedragsdeskundigen, onderwijskundigen, therapeutische en reguliere peuterleidsters, maatschappelijk werkenden en ouders. Deskundigen uit binnen- en buitenland De deelnemers kunnen kiezen uit tien workshops en veertien themabijeenkomsten die verspreid over de twee conferentiedagen worden aangeboden. Voor de lezingen en de themabijeenkomsten en voor het begeleiden van de workshops zijn deskundigen uitgenodigd uit Nederland, uit Engeland en uit de Verenigde Staten. Aan bod komen onder meer beeldvormende technieken in de kinderrevalidatie, aanleren van leesvaardigheid bij niet-sprekende kinderen, begeleiding van pre- en dysmatuur geboren kinderen en de rol van ouders. De conferentie is interdisciplinair van aard en wil bijdragen aan de dialoog tussen alle betrokkenen bij de zorg aan kinderen met een beperking. Het volledige programma is te vinden op de conferentiewebsite www.eurlyaidconferentie.nl. Op die website staat ook de informatie over de kosten, de kortingen voor ouders en studenten, en over de aanmeldingsprocedure. Als service aan de bezoekers van uw website kunt u een banner plaatsen die direct toegang geeft tot de website van de conferentie. Stuur een e-mail naar
[email protected] met als onderwerp ‘banner’ en wij sturen u de benodigde gegevens op. Organisatie De organisatie is in handen van de BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, samen met de Europese werkgroep Eurlyaid, het kinderplatform van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), de scholen voor chronisch zieke kinderen en kinderen met een lichamelijke of meervoudige beperking (VMT/LZK3) en de Stichting voor Integrale Vroeghulp en Vroegtijdige Onderkenning van ontwikkelingsstoornissen (Stichting IV+VO Nederland).
Revalidata 131
52
juni 2006
Persberichten
REVALIDATIE-INSTELLINGEN ONTWIKKELEN GEZAMENLIJK ELEKTRONISCH PATIËNTENDOSSIER (EPD)
De 24 revalidatie-instellingen in Nederland hebben onlangs unaniem ingestemd met de gezamenlijke ontwikkeling van een elektronisch patiëntendossier voor de revalidatiesector. Eind 2008 beschikken de instellingen over een elektronisch dossier waarin alle relevante patiëntgegevens kunnen worden geregistreerd. Dit EPD voor de revalidatiesector voldoet straks aan de landelijke normen voor EPD’s, waardoor digitale gegevensuitwisseling met andere zorgprofessionals tot de mogelijkheden behoort. Een EPD biedt vele voordelen: alle relevante patiëntinformatie is continu beschikbaar en gegevens hoeven slechts eenmaal te worden geregistreerd. Daarnaast garandeert een digitaal dossier een zorgvuldige en veilige manier voor de overdracht van persoonlijke gegevens. De uniforme wijze waarop gegevens in het EPD worden geregistreerd, levert niet alleen tijdwinst op, maar maakt het ook mogelijk om gegevens makkelijker te vergelijken en uit te wisselen. Zorgverleners kunnen in het EPD altijd beschikken over actuele en volledige informatie over een patiënt, mits de betreffende persoon daartoe bevoegd is en daarvoor toestemming heeft van de patiënt. Dit is vooral van belang voor aandoeningen waarbij verschillende hulpverleners betrokken zijn, zoals bij revalidatie vaak het geval is. Door adequate uitwisseling van informatie kunnen dubbele onderzoeken en conflicterende behandelingen worden voorkomen en is afstemming en samenwerking van verschillende hulpverleners eenvoudiger. Revalidatie Nederland is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van het EPD. Bij de ontwikkeling van het EPD is een groot aantal professionals uit het revalidatieproces betrokken. Het elektronische dossier zal voldoen aan de landelijke normen van het Nationaal ICT Instituut in de Zorg (NICTIZ). Dit maakt de informatieuitwisseling met andere zorgprofessionals buiten de revalidatie-instellingen mogelijk. Revalidatie Nederland is de branchevereniging voor de 24 revalidatieinstellingen. Het lidmaatschap staat ook open voor geassocieerde leden die binnen een ander verband gespecialiseerde revalidatiegeneeskundige zorg verlenen.
Revalidata 131
55
juni 2006
Persberichten
NIEUWE BROCHURES OVER DE RUGZAK INFORMATIE VOOR OUDERS VAN LEERLINGEN MET EEN BEPERKING
De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Federatie van Ouderverenigingen (FvO) geven twee nieuwe brochures uit: Met een Rugzak naar school - Mogelijkheden, rechten en plichten voor ouders & mbo’ers en Een handelingsplan op school - Handvat bij de Rugzak voor ouders & mbo’ers. De Rugzak, oftewel leerlinggebonden financiering, is bedoeld voor leerlingen met een beperking die extra voorzieningen nodig hebben om naar school te gaan. De brochures kosten per stuk € 2,50 (exclusief porto- en administratiekosten). De brochures zijn te bestellen via de CG-Raad: www.cg-raad.nl (webwinkel) of telefonisch 030-291 66 50 (maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 – 13.00 uur) en via FvO: per e-mail:
[email protected], via de website www.fvo.nl (winkel) of telefonisch 030-236 37 67 (maandag tot en met vrijdag van 9.00 – 14.00 uur). De Rugzak - of leerlinggebonden financiering – is op 1 augustus 2003 ingevoerd in het basis- en voortgezet onderwijs. Sinds 1 januari 2006 is het ook mogelijk de Rugzak te gebruiken in het middelbaar beroeps onderwijs (MBO). De Rugzak geeft leerlingen met een beperking de mogelijkheid om met ondersteuning naar het reguliere onderwijs te gaan. Daardoor zijn ze niet aangewezen op het speciaal onderwijs. De Rugzak biedt extra formatie voor de school, begeleiding vanuit het speciaal onderwijs en een bedrag voor aanpassingen aan het lesmateriaal. De brochures bevatten uitgebreide informatie voor ouders en leerlingen in het basis- en voortgezet onderwijs en het middelbaar beroepsonderwijs (MBO) over de mogelijkheden, rechten en plichten van de Rugzak en over het handelingsplan. Het handelingsplan is de overeenkomst tussen school en ouders of leerling. Daarin staat hoe de ondersteuning van de leerling er in de praktijk uitziet. De uitgave van de brochures is mede mogelijk gemaakt door een subsidie van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap.
Revalidata 131
56
juni 2006
Bij de voorplaat
25 jaar Kinderrevalidatie UMCG locatie Beatrixoord P.P. Hartman
In 1980 bestond de volwassenenrevalidatieafdeling van Beatrixoord bijna twaalfeneenhalf jaar. Al in 1975 startte een groepje behandelaars met een behandeling voor kinderen met motorische ontwikkelingsstoornissen. Er was sprake van een groeiende behoefte aan poliklinische faciliteiten voor kinderrevalidatie. Beatrix die in 1980 net tot koningin was gekroond, startte datzelfde jaar op 13 oktober officieel de afdeling Kinderrevalidatie. De eerste kinderen werden nog op de revalidatieafdeling voor volwassenen behandeld. Later werd het leegstaande, voormalige Kinderziekenhuis W.A. Scholten aan de Rijksstraatweg aangekocht (zie foto’s) . Geruchten over uit Groningen oprukkende krakers leidden tot het organiseren van een ‘antikraakwacht’. De bezetting destijds bestond uit tien parttime personeelsleden: twee revalidatieartsen, een ergotherapeute, een logopediste, twee fysiotherapeuten, een psycholoog, een maatschappelijk werker, een secretaresse en een gastvrouw om de kinderen op te vangen. Bij de tien kinderen die in behandeling waren, was iedereen dan ook zeer intensief betrokken.
De versleten, maar lichte en ruime zalen waar de kinderbedden nog in stonden, waren voor vele behandelaars een bron van inspiratie. Van het realiseren van de mooie plannen die in gedachten waren gecreëerd, kwam helaas niets terecht. Ondanks de toenemende naamsbekendheid en een groeiend aantal behandelingen, bleek na een jaar dat de situatie te optimistisch was ingeschat. Het ziekenhuis werd verkocht en de Kinderrevalidatie verhuisde naar een deel van de Zusterflat op het terrein van Beatrixoord.
Paul Pieter Hartman, aios revalidatie, Centrum voor Revalidatie UMCG
Revalidata 132
2
In eerste instantie betrof de Kinderrevalidatie één gang op de eerste verdieping van de Zusterflat. Op de afdeling deed alleen nog één appartement van een bijna-pensioengerechtigde zuster de personeelsleden herinneren aan vroeger tijden. De afdeling bestond uit enkele grotere ruimtes die als oefenzaal, wachtruimte en koffiekamer dienstdeden. Een reeks kleinere, voormalige zit-/slaapkamers, was aangepast en fungeerde als behandelruimte of als kantoortje. De lift bleek niet op de zware elektrische rolstoelen berekend te zijn. Bovendien bestond de kans dat deze vast bleef zitten, daarom moest altijd iemand van het personeel mee. Behalve de forse oranje-zwartgeblokte gordijnen was er weinig kleur. De rolstoelen van de kinderen waren grijsgroen, de looprekjes aluminiumkleurig, en de orthopedische schoenen zwart en bruin. In de loop der jaren kreeg de Kinderrevalidatie een steeds kleurrijkere en kindvriendelijkere aanblik. De rolstoelen, de fietsjes en looprekjes zijn tegenwoordig in allerlei kleuren te verkrijgen en ook de orthopedische schoenen en de spalkjes zijn hipper van kleur en model geworden. Ook vonden er op technologisch gebied grote ontwikkelingen plaats, waardoor
augustus 2006
Bij de voorplaat
bijvoorbeeld besturingssystemen van rolstoelen en communicatieapparatuur steeds geavanceerder zijn geworden. Sinds 1988 hebben verscheidene verbouwingen plaatsgevonden. Er werden onder andere een muziektherapieruimte ingericht, een videocircuit aangelegd en een extra oefenzaal gerealiseerd. In begin jaren negentig werd de Kinderrevalidatie uitgebreid met een eerste peutergroep. En in 1992 was er sprake van een uitbreiding in de behandelmogelijkheden doordat het sportcomplex annex zwembad gereed kwam. Vervolgens werd in 1996 de inrichting van de speeltuin gevierd en kon er ’s zomers buiten therapie gegeven worden.
ORGANISATORISCHE ONTWIKKELINGEN In 1985 werd met de viering van het eerste lustrum getracht meer bekendheid te geven aan de Kinderrevalidatie in de regio. Drie jaar later werd Beatrixoord opgedeeld in sectoren, waarbij de verantwoordelijkheden gedelegeerd werden naar een sectormanager en een medisch hoofdbehandelaar. Zorgen over productiecijfers kwamen aan de orde. Rond het tienjarig bestaan, in 1991, vond de start van de eerste therapeutische peutergroep plaats. Het daaruit voortkomende behandelingsmodel leidde tot een positieve ontwikkeling op de afdeling. Zo werden ouders steeds meer bij de behandeling betrokken en werden thema-avonden georganiseerd. Rapportage- en vergadersystemen werden verder gestructureerd en gedifferentieerd. In 1993 werd een staffunctionaris wetenschappelijk onderzoek aangesteld. Hierdoor kon op de afdeling samen met de vakgroep Bewegingswetenschappen een onderzoekslijn worden ingezet met betrekking tot kinderen met sensomotorische integratieproblemen (SI). Door een reorganisatie in 1995 ontwikkelde de Kinderrevalidatie zich tot een ‘zelfsturende, resultaatverantwoordelijke eenheid’ in een ‘lerende organisatie’. Het onvermijdelijke spanningsveld tussen kwaliteit en
Revalidata 132
productie bleef sindsdien dagelijks voelbaar. In de loop der tijd zijn verscheidene samenwerkingsverbanden opgezet met instellingen zoals VISIO, Guyot, de toenmalige SPD (nu MEE), en de ZMLK-school. Ook werden er contacten gelegd met de kinderdagverblijven (nu -centra), het MKD, ‘de Klaproos’ en patiëntenverenigingen. In 1997 werd een intentieverklaring met de Mytylschool getekend om het ‘1 kind-1 plan-1 team’-project te ontwikkelen. Tijdens een pilot in 2000 bleek dit door een verschil in culturen eerst nog een brug te ver. De Mytylschoolkinderen worden echter sinds 2004 op school behandeld en met ingang van dit jaar is er opnieuw een start gemaakt met het project. In 1998 is het kinderlongprogramma van start gegaan en werd de eerste landelijk beleidsconferentie over DCD (Developmental Coordination Disorder) georganiseerd. Na de tweede beleidsdag in 1999, werd de internationaal erkende classificatie DCD ingevoerd. In 2001 begon de volgende reorganisatie naar aanleiding van de fusie met het Academisch Ziekenhuis Groningen (nu Universitair Medisch Centrum Groningen) en sindsdien is de Kinderrevalidatie een onderdeel van het Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord. Geleidelijk is de inbreng van ouders en kind steeds centraler komen te staan, waarmee de overgang van aanbodgestuurde naar vraaggerichte revalidatiebehandeling zich heeft voltrokken. In dit kader passen ook structurele afspraken met de ouderverenigingen om zo goed op de hoogte te blijven van wat er bij de doelgroep leeft en om op actuele hulpvragen in te spelen. Een van de onderwerpen die hierbij ter tafel komen, is de problematiek rondom de transitie. Dit punt wordt gezamenlijk opgepakt. Observatieprotocollen en behandelprogramma’s voor diverse diagnosegroepen zijn nu grotendeels op papier gezet. Inmiddels is de Kinderrevalidatie uitgegroeid tot een team van zo’n dertig medewerkers van revalidatieartsen,
3
ergotherapeuten, kinderfysiotherapeuten, logopedisten, muziektherapeuten, maatschappelijk werkers, pedagogisch medewerkers, psychologen, orthopedisch schoenmaker, instrumentmaker en een aios. Per week melden zich ruim honderd kinderen in de leeftijd van nul tot achttien jaar voor behandeling van motorische (ontwikkelings)problemen op basis van uiteenlopende diagnoses zoals cerebrale parese, spina bifida, reuma en NAH, spierziektes en DCD op zowel locatie Beatrixoord als op locatie Groningen.
LOCATIE BEATRIXOORD Dr. A.C.E. de Blécourt, kinderrevalidatiearts: “Op de locatie Beatrixoord hebben we een therapeutische peutergroep voor kinderen van twee tot vier jaar met een motorische ontwikkelingsachterstand. Alle disciplines werken daarin samen aan het stimuleren van de ontwikkeling van het kind. Ook met bijvoorbeeld opvoedkundige adviezen door de psycholoog.” Daarnaast heeft het team de mogelijkheid van een korte observatieperiode, wanneer huisartsen of medisch specialisten vragen hebben over de ontwikkeling van een kind. “In een paar poliklinische contacten brengen we het kind breed in kaart en komen we met een advies of een plan van aanpak. Ook hier zijn weer alle disciplines bij betrokken. Bovendien bestaat er op de locatie Beatrixoord expertise op het vlak van indicering en training van de zogenaamde ‘robotarm’. Een goede samenwerking met de afdeling kinderlongziekten van de Beatrixkinderkliniek in het UMCG maakt het mogelijk op onze afdeling een kinderlongprogramma te laten draaien, waarin aspecten zoals het leren omgaan met astma in het dagelijks leven, bij sporten en dergelijke centraal staat” . Het team behandelt ook kinderen met functionele pijnklachten in het houdings- en bewegingsapparaat. Het programma dat kinderen met derge-
augustus 2006
Bij de voorplaat
lijke functionele pijnklachten volgen, is gericht op het verbeteren van fysieke mogelijkheden aan de ene kant en op gedragsveranderingen aan de andere kant. Dr. A.C.E. de Blécourt licht het poliklinische pijnprogramma toe: “Binnen het fysieke gedeelte van het behandelprogramma werkt een fysiotherapeut met name aan conditieverbetering. Ten gevolge van langdurige inactiviteit zie je vaak dat de conditie fors achteruit is gegaan en dat bepaalde activiteiten vermeden worden. Voor wat betreft de gedragsaspecten kijkt een psycholoog samen met het kind naar onderwerpen als conflicthantering, oplossingsstrategieën, omgaan met pijn, grenzen stellen. Je ziet bijna altijd dat er op psychosociaal vlak dingen scheef zijn gegroeid, waarop het kind gereageerd heeft met het ontwikkelen van pijnklachten. De pijnklachten zijn dan het alibi om iets te kunnen vermijden. In het programma worden de ouders uiteraard nadrukkelijk betrokken.” Het
Revalidata 132
pijnprogramma duurt in principe drie maanden, met een frequentie van tweemaal per week, één tot twee uur.
LOCATIE GRONINGEN Op de locatie Groningen vinden naast een algemeen spreekuur, diverse multispecialistische spreekuren plaats, zoals het spina-bifidateam waarbij een kinderarts, orthopeed en revalidatiearts, in carrouselvorm het kind zien. Ook het team neuromusculaire aandoeningen, het cerebrale-pareseteam, het skeletdysplasiespreekuur, het spreekuur voor congenitale aandoeningen van de bovenste en onderste extremiteiten, een hemofiliespreekuur, het kinderreumaspreekuur en het epidermolysis-bullosateam zijn op de locatie Groningen actief. Daarnaast vindt binnen de Beatrixkliniek UMCG reeds in een vroeg stadium (klinische) revalidatie-behandeling plaats.
doel de academisering verder uit te bouwen. Het streven is om meer wetenschappelijk onderzoek te doen en meer evidence based te gaan behandelen. Tevens zal getracht worden de samenwerking met de Mytylschool verder uit te bouwen. “Het doel is om de begeleiding die de kinderen op school krijgen, te laten aansluiten op onze behandelingen onder het motto: 1 kind, 1 plan, 1 team”, aldus dr. A.C.E. de Blécourt. Dat een speelse benadering bij de behandelingen wordt nagestreefd, maakte een tweejarig meisje ons eens duidelijk toen ze in de wachtkamer hoorde dat de fysiotherapeut er niet was. Haar prompte reactie was: “oh, die is zeker naar zijn werk…“. Met dank aan mw. Y. KraaijpoelBrandt (ex-psycholoog locatie Beatrixoord/UMCG)
Ten aanzien van de toekomst heeft de Kinderrevalidatie van het UMCG als
4
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
De relatie tussen de grootte en lokalisatie van het herseninfarct en langetermijnuitkomsten na een beroerte S.K. Schiemanck, G. Kwakkel, M.W.M. Post, A.J.H. Prevo
Naar een voordracht voor de VRA-(na)scholingscursus CVA in januari 2006. Beroerte is een veel voorkomende en invaliderende aandoening. Hoewel langetermijnuitkomsten van de patiënt gerelateerd lijken te zijn aan laesievolume van infarct of bloeding zoals deze te zien is op CT- of MRI-scan, is hier in het verleden nauwelijks onderzoek naar verricht. Wel is bekend dat volumeverkleining (door medicatie als trombolytica) effect heeft op de ernst van de beroerte wanneer het in de eerste uren na ontstaan van het CVA wordt toegediend (bijvoorbeeld Walters et al., 2001).
S.K. Schiemanck, revalidatiearts, AMC Amsterdam. G. Kwakkel, gezondheids-wetenschapper, VUMC, Amsterdam. M. W. M. Post, senior onderzoeker, Kenniscentrum RC De Hoogstraat, Utrecht. A.J.H. Prevo, hoogleraar Revalidatie-geneeskunde, Universiteit Utrecht.
sterke correlatie (0.91; NIHSS; Tong et al., 1998). De beste methodologische kwaliteit had de studie van Baird et al., 2001. In deze studie (n=66; followuptijd=1-3 maanden) werd een onafhankelijke, statistisch significante relatie gevonden tussen laesievolume en herstel na een beroerte. Op basis van logistische regressieanalyse bleek laesievolume bepaald met MRI, ernst van het CVA door middel van een Stroke Severity Scale (National Institutes of Health Stroke Scale) en het moment van scannen met MRI (in tijd) gezamenlijk, optimaal het herstel van ADL gemeten met de Barthelindex te voorspellen. Dit predictiemodel werd door Baird et al. door middel van cross-validatie in een tweede onafhankelijke studiepopulatie getoetst en adequaat bevonden. In tegenstelling tot Baird, constateerden Wardlaw et al., 2002, dat laesievolume geen toegevoegde waarde zou hebben boven al bekende klinische determinanten bij het voorspellen van beperkingen in activiteiten na zes maanden, vastgelegd met de Rankin Scale. Met klinische determinanten werden o.a. de leeftijd van de patiënt en diens neurologische stoornissen bedoelt. Een reden voor deze bevindingen zouden kunnen liggen in de verschillen tussen de patiëntkarakteristieken van deze twee studies. Wardlaw heeft patiënten met een ‘mildere’ beroerte onderzocht dan Baird. Behalve tekortkomingen in methodologische aspecten, zouden een aantal factoren de verschillen in voorspel-
7
augustus 2006
EERDERE STUDIES Eerdere studies hebben de relatie onderzocht tussen de ernst van de beroerte (in de acute fase), en de beperkingen in activiteiten met ruwe uitkomstmaten zoals de Glasgow Outcome Scale, of de Rankin Scale. Het meeste onderzoek beperkt zich echter tot kortetermijnuitkomsten (dagen of weken), of de uitkomsten van de patiënt na drie tot zes maanden overleving. Ook werd een matige tot sterke relatie van laesievolume gevonden met kortetermijnuitkomsten op activiteitenniveau, hetgeen de importantie van het laesievolume voor functionele uitkomsten zou steunen. Echter, deze resultaten kunnen niet zonder meer vertaald worden naar eventuele uitkomsten op lange termijn na een beroerte. Daarom is kennis over de samenhang tussen laesievolume en functionele langetermijnuitkomsten relevant, in het bijzonder aangezien functioneel herstel van de patiënt na een beroerte ook nog na zes maanden optreedt.
Revalidata 132
HEEFT LAESIEVOLUME EEN PREDICTIEVE WAARDE VOOR FUNCTIONELE UITKOMST? In een systematische review (Schiemanck et al., geaccepteerd 2006) is de methodologische kwaliteit onderzocht van eerdere studies en bekeken of infarctvolume bepaald op MRI-scans in linker- of rechterhemisfeer een predictieve waarde heeft voor neurologische stoornissen en functionele uitkomsten op de niveaus van lichaamsfuncties en activiteiten (ICF, 2001). Na screening van 747 studies bleken dertien publicaties relevant te zijn. Voor wat betreft controle op methodologische kwaliteit aangaande elf validiteitscriteria bleken de meeste studies slechts een beperkte followuptijd te hebben, waardoor een relatie met het activiteiten niveau moeilijk te leggen was. De relatie tussen laesievolume en neurologische uitval en functionele uitkomsten liet een range zien van zwakke correlatie (-0.33, Barthelindex; Lovblad et al., 1997) tot een
Onderzoek en publicaties
lende waarde van MRI-scans voor wat betreft herstel van functionaliteit kunnen verklaren. Ten eerste kan de timing van het maken van de MRI-scan na de beroerte de uitkomst hebben beïnvloed. Op verschillende tijdstippen na de beroerte worden er andere laesievolumes gemeten. Dit komt door verandering van de grootte van het herseninfarct in de loop van de tijd (Beaulieu et al., 1999). Hierdoor kan de relatie tussen laesievolume en uitkomsten variëren. Ten tweede is de scanmethode relevant. Met verschillende scanmethodes (CT, MRI, Diffusion WeightedMRI, SPECT etc.) worden mogelijk andere laesievolumes gemeten. De techniek die de beste predictieve validiteit van laesievolume op langetermijnuitkomsten vaststelt, is tot op heden niet bekend. Er zijn studies bekend waarbij verschillende MRImethoden bij dezelfde patiëntenpopulatie werden onderzocht (Tong et al., 1998; Beaulieu et al., 1999; Jacobs et al., 2001; Barber et al. 1998). Met de T2-gewogen MRI zag men geen laesie binnen de eerste acht uur na het ontstaan van het herseninfarct (Warach et al., 1992). De meeste moderne neuro-imaging methoden tonen echter al enkele minuten na de beroerte het infarct aan (Tong et al., 1998). Zo kan met Diffusion Weighted Imaging (DWI-MRI) de waterdiffusie in de weefsels worden aangetoond. Kort na de beroerte is deze diffusie van water beperkt, omdat er intracellulair wateraccumulatie en/of krimping van de extracellulaire ruimte plaatsvindt. De laesie kan daarom door DWI binnen enkele uren na het herseninfarct worden aangetoond. Perfusion Weighted Imaging (PWI) meet de kwaliteit van de vasculaire voorziening naar de weefsels. Barber et al., 1998, constateerden verschillende correlatiecoëfficiënten tussen laesievolumes gemeten met PWI (0.56) en DWI (0.74). Zij suggereren dat een combinatie van deze twee scanmethoden misschien wel de optimale predictie van functionele uitkomsten
Revalidata 132
met behulp van volumemetingen zouden kunnen geven. Ten derde kan het moment van ‘het meten van uiteindelijk herstel’ van invloed zijn op de sterkte van de relatie tussen volume en functionele uitkomst. Aangezien functioneel herstel na een beroerte het meest significant is binnen de eerste zes maanden, wordt er een minimale observatieperiode van 6 maanden geadviseerd (Wade, 1992). Slechts enkele studies (Engelter et al., 2003; Wardlaw et al., 2002) bepaalden echter de uikomsten na zes maanden. Ten vierde bestaat er bij het vergelijken van studies een probleem doordat de functionele uitkomst van de patiënt in verschillende studies met verschillende meetinstrumenten wordt gemeten en bovendien op verschillende niveaus van de ICF. Uitkomsten kunnen geclassificeerd worden op verschillende niveaus van het ICF-model, te weten op lichaamsfunctieniveau, activiteitenniveau en participatieniveau (ICF, 2001). In de literatuur worden verschillende instrumenten gebruikt om verschillende uikomsten te evalueren. Zo bepaalden studies vaak alleen de NIHSS (een meetinstrument dat de ernst van de beroerte bepaalt; niveau van lichaamsfuncties). Vaak zonder dat de functionele uitkomst op niveaus van activiteiten, of participatie werd bepaald. Op deze bevindingen is de behandeling met trombolytica gebaseerd. Namelijk, indien de grootte van het infarct verkleind wordt in het acute stadium, zal de patiënt minder symptomen ervaren en is de beroerte minder ernstig. Er worden hogere correlatiecoëfficiënten gevonden tussen laesievolume en de ernst van de beroerte (range 0.570.91), dan tussen laesievolume en de beperkingen in activiteiten (Barthelindex; range -0.33 tot -0.74). Deze bevindingen suggereren dat het volume van de laesie op de MRI-scan sterker correleert met uitkomsten die betrekking hebben op lichaamsfuncties en neurologische stoornissen, dan met ‘activiteiten’. Met andere woorden, stoornissen reflecteren meer
8
adequaat de neurologische consequenties bepaald met MRI-scans en de uitgebreidheid van de hersenlaesie. Op activiteitenniveau van de patiënt wordt het gebruik van compensatiestrategieën toegestaan om te adapteren aan de bestaande neurologische beperkingen. Activiteiten zijn minder afhankelijk van de uitgebreidheid van de hersenlaesie en staan daarom minder in relatie met alleen het laesievolume op de MRI-scan. Tot slot kan de lokalisatie van de hersenlaesie verstorend werken op de relatie tussen laesievolume en uitkomsten (confounding). Verschillende lokalisaties geven verschillende uitval, en beïnvloeden daarmee natuurlijk de functionele uitkomst (Johnston et al., 2002). Kleine subcorticale laesies en hersenstamlaesies geven een dergelijke ernstige uitval, dat deze niet in proportie staat tot de grootte van de laesie (Tong et al., 1998). Diepe wittestofafwijkingen die belangrijke baansystemen beschadigen, geven een grotere uitval dan oppervlakkige corticale afwijkingen met een vergelijkbaar laesievolume (Lovblad et al., 1997).
RELATIE VOLUME EN LANGETERMIJNUITKOMSTEN Gezien de genoemde tekortkomingen in de literatuur is vervolgonderzoek gewenst naar de relatie tussen het laesievolume en functionele uitkomst, gemeten op langere termijn en voor meerdere niveaus van de ICF. Om de accuratesse van predictiemodellen te verbeteren is het wenselijk een meer homogene groep patiënten te onderzoeken qua type CVA (infarct of bloeding) en lokalisatie in het brein. In ons onderzoek zijn 75 patiënten geïncludeerd met een primair herseninfarct in het stroomgebied van de arteria cerebri media één jaar na het CVA (Schiemanck et al., 2005). Patiënten waren tussen 18 en 85 jaar oud, premorbide niet beperkt (Barthelindex >= 18) en één week na de beroerte neurologisch stabiel. Een MRI-scan werd verricht in de tweede week na de beroerte. Patiënten met
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
infarcten in andere stroomgebieden, waterscheidingsinfarcten, multipele infarcten en lacunair infarcten werden uitgesloten. Correlatiecoëfficiënten (Spearman Rank) werden bepaald tussen infarctvolume en langetermijnuitkomsten na een jaar. In ons onderzoek (Schiemanck et al., 2005) werd aangetoond dat laesievolume matig correleert met motorisch functioneren (Motricity Index, en Fugl-Meyer Motor Assessment Scale; R=-0.43), matig correleert met ADL (volgens Barthel-index en modified Rankin Scale; respectievelijk R=-0.30; p=0.01 en R=-0.39; p=0.00), matig correleert met participatie (Frenchay Activities Index; R=-0.35; p=0.00), zwak correleert met de functionele gezondheidstoestand (SIP 86; R=0.278; p=0.02) en ten slotte matig correleert met de subjectief ervaren mate van welbevinden (Life Satisfaction Questionnaire: R=-0.45; p=0.00). Er werd geen relatie gevonden tussen laesievolume en cognitief functioneren bepaald met de Mini Mental State Examination. Onze studie onderscheidt zich ten opzichte van bestaande literatuur met name door een langere follow-uptijd, het gebruik van uitkomstmaten in meerdere domeinen van de ICF, een homogenere patiëntenpopulatie en een nauwkeurige meting van het laesievolume met MRI-scans. Onze resultaten blijken niet fors afwijkend met de bestaande literatuur. Maddox et al. (2001) vonden gunstigere correlatiecoëfficiënten (Barthel-index -0.37; modified Rankin 0.46) bij een meer heterogene populatie van zestig patiënten. Zij includeerden echter zowel infarcten als bloedingen en maakten gebruik van CT-scans. Pineiro et al. (2000) bepaalden het laesievolume op T2-gewogen MRI scans in een kleinere studiepopulatie (n=18). Zij vonden eenzelfde correlatiecoëfficiënt tussen laesievolume en
Revalidata 132
Barthel-index (R=0.30) als in onze studie en een hogere correlatiecoëfficiënt bij motorisch functioneren (R=0.76) uitgedrukt in een totaalscore bestaande uit de Motricity Index, grijpkracht, de ‘9-Hole Peg Test’-tijd en beenextensiekracht. Een combinatie van motorische testen heeft in hun studie wellicht de sensitiviteit verhoogd en derhalve de correlatie met de motoriekscore versterkt. Pineiro et al. (2000) toonden met een specifieke techniek aan, dat de lokalisatie van de laesie in het motorische descenderende systeem meer correleert met de motorische uitval dan de omvang van de laesie ter plekke. Dit gold vooral voor kleine infarcten. In vergelijking met andere studies valt bovendien op dat de relatie laesievolume en Quality of Life alleen in onze studie werd bestudeerd. Eerder gepubliceerd onderzoek met een kortere follow-uptijd (bijvoorbeeld dagen, weken, of enkele maanden) toonde een sterkere relatie tussen infarctvolume en activiteiten (gemeten met Barthel-index en modified Rankin Scale) in vergelijking met onze studie (o.a. Chua et al. 1995; Saunders et al., 1995). Waarschijnlijk is dit te wijten aan een toenemende invloed van persoonlijke- en omgevingsfactoren bij een langere followuptijd. Andere oorzaken die de relatie volume en gevolgen in de tijd doen afnemen zijn mogelijk: een reorganisatie van functionele circuits (Kwakkel et al., 2004) en andere niet aan de laesie verwante veranderingen in het brein. In dit verband is het fenomeen ‘diaschisis’ relevant. Diaschisis is een tijdelijk functieverlies van centra die anatomisch gerelateerd zijn aan de primaire laesiehaard. Dit fenomeen zou gebaseerd zijn op een vermindering van afferente input vanuit het aangedane gebied. Door dit tijdelijk extra functieverlies wordt in de acute fase niet de zuivere, aan het letsel gerelateerde, uitval gemeten.
9
LOKALISATIE EN LANGETERMIJNUITKOMSTEN Ons onderzoek (Schiemanck et al., 2005) toont aan dat de relatie tussen laesievolume en functionele uitkomst sterker is bij gemengde laesies (corticaal/subcorticaal), dan bij puur subcorticale laesies. Lovblad et al. (1997) toonden aan dat de correlatiecoëfficiënt tussen het infarctvolume (bepaald op T2-gewogen MRI-scans) en de NIHSS, acht weken na de beroerte toenam van 0,4 voor alle infarcten naar 0,8 als alleen de corticale infarcten werden beoordeeld. Lokalisatie is derhalve een belangrijke factor in de functionele prognostiek, met name bij kleine infarcten. Wellicht dat de lage correlatiecoëfficiënten, zoals in onze studie gevonden, ook gemaskeerd zijn doordat er onvoldoende gecorrigeerd kon worden voor het effect van lokalisatie (Schiemanck et al., 2005). Een duidelijke relatie van lokalisatie met stoornisniveau manifesteert zich vooral bij het motorische herstel. De aansturing van flexoren van de hand verplaatst zich bijvoorbeeld bij een infarct in de primaire motorische cortex naar de premotore cortex (Byrnes et al., 1999). Een ander voorbeeld is, dat bij uitgebreide laesies een activatie van de ipsilaterale premotorische en supplementair motorische cortex alsook een activatie van de contralaterale motorcortex en premotor cortex optreedt (Cao et al., 1998). Dit is met functioneel MRIonderzoek (fMRI) aangetoond. Ook contralaterale primaire motorische gebieden kunnen worden geactiveerd, zoals bij een laesie in de capsula interna (Boroojerdi et al., 1996). Het betreft collaterale verbindingen die perinataal aanwezig zijn, maar postnataal zijn verdwenen. Deze functioneel inactieve wegen zouden bij pathologische omstandigheden weer geactiveerd worden (Galea et al., 1995). Een laesie in de premotorische cortex wordt gekenmerkt door een relatief ongunstige motorische prognose. Prognose van het motorische herstel
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
wordt namelijk bepaald door de vraag of laesies zich corticaal bevinden in een van de verschillende motorische schorsen (motorische cortex, premotorische cortex of supplementair motorische cortex), in de verbindingsbanen tussen de hemisferen (transcallosale vezels) of in de diepere subcorticale structuren (zoals het centrum semiovale en de capsula interna (Shelton et al., 2001). Er wordt aangenomen dat het motorische herstel van de bovenste extremiteit (arm-handfunctie) afhangt van het min of meer intact blijven van primaire en/of secundaire motorische systemen in cortex en subcortex. Volume en lokalisatie van laesies binnen het primaire corticale handgebied bepalen of er motorisch herstel plaatsvindt van de willekeurige motoriek van de hand (Fries et al., 1998). Puur corticale laesies vertonen een gunstiger motorisch herstel dan puur subcorticale laesies (Shelton et al., 2001 ). Gemengde laesies (corticaal/ subcorticaal) tonen meer motorisch herstel dan zuiver subcorticale laesies (Miyai et al., 1997). Hoewel subcorticale infarcten veelal kleiner zijn dan corticale laesies laederen zij namelijk gemakkelijker motorische baansystemen omdat het motorische systeem in caudale richting convergeert. Het herstel van de arm-/handmotoriek wordt gekenmerkt door een vaste volgorde. Gefragmenteerde synergistische bewegingspatronen met aanvankelijk een slappe parese manifesteren zich eerst, en gaan vervolgens over in massale flexor- en extensorsynergieën met toenemende spasticiteit in schouder, elleboog en pols. Bij voortschrijdend herstel, herstellen geïsoleerde willekeurige bewegingen, onafhankelijk van de synergieën en neemt de spasticiteit af. Ten slotte herstelt de geïsoleerde willekeurige motoriek zich in pols en vingers. Het herstel vindt meestal plaats van proximaal naar distaal (Fugl-Meyer, 1975). De meeste infarcten treden op in het gebied van de arteria cerebri media,
Revalidata 132
hetgeen zich klinisch uit in een ernstiger uitval van de arm ten opzichte van het been. Herstel is veelal niet volledig, het herstel blijft dan steken in een bepaalde fase. Specifieke hersenstructuren zijn verantwoordelijk voor de terugkeer van synergistische bewegingen of geïsoleerde willekeurige bewegingen. Herstel van geïsoleerde bewegingen treedt op bij kleine incomplete laesies van motorische cortex en/of de corticospinale systemen. Het blijven steken in synergistische bewegingen wordt verklaard doordat bij een relatief complete laesie de motorische cortex en de tractus corticospinalis zijn aangedaan, maar met behoud van de supplementaire motorische cortex en de premotorische efferente vezels naar reticulospinale, rubrospinale en vestibulospinale kernen in de hersenstam (Shelton, 2001). Uitblijven van motorisch herstel aan de bovenste extremiteiten treedt op bij destructie van de primaire motorische cortex, de premotorische cortex, en de supplementaire motorische cortex. Op grond van bovenstaande bevindingen, hebben Shelton et al. (2001) de beschadiging van motorische banen en centra van patiënten met herstel van synergistische en geïsoleerde bewegingen vergeleken ten opzichte van patiënten die geen herstel vertoonden. Motorisch herstel is gunstiger indien uitsluitend de cortex is aangedaan (supplementaire motorische cortex, premotorische cortex of primair motorische cortex). Motorisch herstel is ongunstiger indien ook de corona radiata of capsula interna is aangedaan. Dit lijkt logisch, omdat vezels van corticale gebieden in de tractus corticospinalis convergeren in de achterste helft van (het middelste derde deel) van de corona radiata en dan intreden in de capsula interna. Bij laesies in deze gebieden is er nauwelijks tot geen motorisch herstel. Bij dergelijke laesies zouden namelijk ook de secundaire motorische baansystemen, die afhankelijk zijn van aansturing door
10
primair motorische collateralen of afferente sensibele input zijn onderbroken, doordat zij niet meer kunnen worden aangesproken. Zij zijn namelijk ook onderbroken geraakt door laesies die het centrum semiovale of de capsula interna hebben aangedaan. Net als Shelton et al. (2001), zagen wij met ons onderzoek, dat patiënten met een infarct in de capsula interna een slechter herstel van de motoriek van arm en hand hebben (Schiemanck et al., in voorbereiding). Ook thalamuslaesies kunnen leiden tot motorische uitval in de bovenste extremiteit. Dit is met name het geval, als thalamuslaesies in combinatie voorkomen met een letsel van de achterste hoorn van de capsula interna (Verret et al. 1986, Fries et al., 1993).
TOEGEVOEGDE WAARDE VAN LAESIEKENMERKEN TEN OPZICHTE VAN KLINISCHE PREDICTOREN VOOR FUNCTIONELE PROGNOSTIEK De vraag doet zich voor welke toegevoegde waarde de laesiekenmerken in het bijzonder hebben voor de functionele prognostiek. Gevalideerde en betrouwbare klinische predictoren zijn met name: de ernst van de initiële parese, incontinentie, en demografische factoren als leeftijd, geslacht, het hebben van een partner en opleidingsniveau (Kwakkel et al., 1996). In ons onderzoek (Schiemanck et al., 2006 ) hebben wij twee predictiemodellen vergeleken waarmee de ADL van de patiënt na een jaar werd voorspeld. Model 1 bestond uit uitsluitend klinische predictoren. Model 2 werd samengesteld uit klinische predictoren gecombineerd met neuro-imagingvariabelen. De neuro-imagingvariabelen afgeleid van MRI-scans waren: het tijdsbestek in dagen na de beroerte voordat de MRI werd verricht, infarctvolume, lokalisatie (cortex/subcortex), hemisfeer, en de aanwezigheid van witte-stofafwijkingen. De accuratesse van de voorspelling bleek 77% voor het klinische model en 83% voor het
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
gecombineerde model. Dit verschil was niet statistisch significant. Klinische variabelen (leeftijd, en de Barthel-index in de eerste week) geven een voldoende betrouwbare predictie van de functionele prognose na een jaar (Barthel-index van 19-20/20). Neuro-imagingvariabelen met conventionele MRI-scans gemeten bleken weinig toegevoegde waarde te hebben voor de functionele prognose bij onze studiepopulatie met uitsluitend media-infarcten.
CONCLUSIE Er bestaat een relatie tussen laesievolume en langetermijnuitkomsten bij patiënten met een beroerte. Een groter infarct leidt tot meer stoornissen op niveau van de lichaamsfuncties, meer beperkingen op activiteitenniveau, een minder goede participatie en een geringere quality of life. Deze relatie is het meest uitgesproken voor de motorische uitvalsverschijnselen en minder sterk voor de overige opeenvolgende domeinen van de ICF en neemt enigszins af op lange termijn na de beroerte. De relatie tussen lokalisatie van de cerebrale laesie is vooral uitgebreid bestudeerd voor de motorische uitvalsverschijnselen. Samenhang tussen de lokalisatie van de laesie enerzijds en de verdeling en ernst van motorische uitval anderzijds is met diverse voorbeelden uit de literatuur te illustreren. Substitutie van hersenfuncties door overname van functies in andere hersengebieden wordt aangetoond met behulp van fMRI. Dit is een onderzoeksgebied dat zou kunnen leiden tot nieuwe inzichten in het herstelproces en wellicht ook nieuwe behandelingen. Het regelmatig klinisch vervolgen van de patiënt is van belang voor het nauwkeurig voorspellen van de functionele uitkomst. In principe kan met klinische predictoren worden volstaan.
Revalidata 132
Het extra includeren van het volume van de laesie heeft weinig toegevoegde waarde. De lokalisatie van de laesie is relevant voor het bepalen van motorisch herstel. MRI-gegevens zijn voor het voorspellen van motorisch herstel van betekenis en zijn belangrijke elementen bij de informatieverstrekking aan de patiënt.
•
•
•
REFERENTIES • Baird AE, Dambrosia J, Janket S, Eichbaum Q, Chaves C, Silver B, Barber PA, Parsons M, Darby D, Davis S, Caplan LR, Edelman RE, & Warach S (2001) A three-item scale for the early prediction of stroke recovery. Lancet 357, 2095-2099. • Barber PA, Darby DG, Desmond PM, Yang Q, Gerraty RP, Jolley D, Donnan GA, Tress BM, & Davis SM (1998) Prediction of stroke outcome with echoplanar perfusion- and diffusion-weighted MRI. Neurology 51, 418-426. • Beaulieu C, de Crespigny A, Tong DC, Moseley ME, Albers GW, & Marks MP (1999) Longitudinal magnetic resonance imaging study of perfusion and diffusion in stroke: evolution of lesion volume and correlation with clinical outcome. Ann.Neurol. 46, 568-578. • Boroojerdi B, Diefenbach K, & Ferbert A (1996) Transcallosal inhibition in cortical and subcortical cerebral vascular lesions. J.Neurol.Sci. 144, 160-170. • Byrnes ML, Thickbroom GW, Phillips BA, Wilson SA, & Mastaglia FL (1999) Physiological studies of the corticomotor projection to the hand after subcortical stroke. Clin.Neurophysiol. 110, 487-498. • Cao Y, D'Olhaberriague L, Vikingstad EM, Levine SR, & Welch KM (1998) Pilot study of functional MRI to assess cerebral activation of motor function after poststroke hemiparesis. Stroke 29, 112-122. • Chua MG, Davis SM, Infeld B, Rossiter SC, Tress BM, & Hopper JL (1995) Prediction of functional outcome and tissue loss in acute cortical infarction. Arch.Neurol. 52, 496-500. • Engelter ST, Provenzale JM, Petrella JR, DeLong DM, & Alberts MJ (2003) Infarct volume on apparent diffusion coefficient maps correlates with length of stay and
11
• •
•
•
•
•
•
•
•
outcome after middle cerebral artery stroke. Cerebrovasc.Dis. 15, 188-191. Fries W, Danek A, Scheidtmann K, & Hamburger C (1993) Motor recovery following capsular stroke. Role of descending pathways from multiple motor areas. Brain 116 ( Pt 2), 369-382. Fugl-Meyer AR, Jaasko L, Leyman I, & et al (1975) The post-stroke hemiplegic patient, I: a method for evaluation of physical performance. Scand.J.Rehabil.Med. 7, 13-31. Galea MP & Darian-Smith I (1995) Postnatal maturation of the direct corticospinal projections in the macaque monkey. Cereb.Cortex 5, 518-540. ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneve, 2001. Jacobs MA, Mitsias P, Soltanian-Zadeh H, Santhakumar S, Ghanei A, Hammond R, Peck DJ, Chopp M, & Patel S (2001) Multiparametric MRI tissue characterization in clinical stroke with correlation to clinical outcome: part 2. Stroke 32, 950-957. Johnston KC, Wagner DP, Haley EC, Jr., & Connors AF, Jr. (2002) Combined clinical and imaging information as an early stroke outcome measure. Stroke 33, 466472. Kwakkel G, Wagenaar RC, Kollen BJ, & Lankhorst GJ (1996) Predicting disability in stroke--a critical review of the literature. Age.Ageing 25, 479-489. Kwakkel G, Kollen B, & Lindeman E (2004) Understanding the pattern of functional recovery after stroke: facts and theories. Restor.Neurol.Neurosci. 22, 281-299. Lovblad KO, Baird AE, Schlaug G, Benfield A, Siewert B, Voetsch B, Connor A, Burzynski C, Edelman RR, & Warach S (1997) Ischemic lesion volumes in acute stroke by diffusion-weighted magnetic resonance imaging correlate with clinical outcome. Ann.Neurol. 42, 164-170. Maddox JM, MacWalter RS, & McMahon AD (2001) Relationship of volume of lesion to length of hospital stay and outcome at one year in stroke patients. Scott.Med.J. 46, 178-183. Miyai I, Blau AD, Reding MJ, Volpe, BT (1997) Patients with stroke confined to basal ganglia have diminished response to rehabilitation efforts. Neurology. Jan;48(1), 95-101 Pineiro R, Pendlebury S.T, Smith S, Flitney D, Blamire AM, Styles P, & Matthews PM
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
(2000) Relating MRI changes to motor deficit after ischemic stroke by segmentation of functional motor pathways. Stroke 31, 672-679. • Saunders DE, Clifton AG, & Brown MM (1995) Measurement of infarct size using MRI predicts prognosis in middle cerebral artery infarction. Stroke 26, 2272-2276. • Schiemanck SK, Post MW, Kwakkel G, Witkamp TD, Kappelle LJ, & Prevo AJ (2005) Ischemic lesion volume correlates with long-term functional outcome and quality of life of middle cerebral artery stroke survivors. Restor.Neurol.Neurosci. 23, 257-263. • Schiemanck SK, Kwakkel, G, Post MW, Prevo AJ (Accepted 2006) Impact of ischemic lesion volume assessed with Magnetic Resonance Imaging for predicting neurological deficits and functional outcome poststroke: a critical review of the literature. (Neurorehabilitation and Neural Repair).
Revalidata 132
• Schiemanck SK, Kwakkel, G, Post MW, Prevo, AJ (2006) Predicting Long-Term Independency in Activities of Daily Living After Middle Cerebral Artery Stroke. Does Information From MRI Have Added Predictive Value Compared With Clinical Information? Stroke 37, 1050-1054. • Shelton FN & Reding MJ (2001) Effect of lesion location on upper limb motor recovery after stroke. Stroke 32, 107-112. • Tong DC, Yenari MA, Albers GW, O'Brien M, Marks MP, & Moseley ME (1998) Correlation of perfusion- and diffusionweighted MRI with NIHSS score in acute (<6.5 hour) ischemic stroke. Neurology 50, 864-870. • Verret JM & Lapresle J (1986) [Motor symptomatology of the thalamus]. Rev.Neurol.(Paris) 142, 368-374. • Wade DT (1992) Measurement in neurological rehabilitation. Oxford University Press Inc., New York. • Walters MR, Muir KW, Harbison J, Lees KR,
12
& Ford GA (2005) Intravenous Thrombolysis for Acute Ischaemic Stroke: Preliminary Experience with Recombinant Tissue Plasminogen Activator in the UK. Cerebrovasc.Dis. 20, 438-442. • Warach S, Chien D, Li W, Ronthal M, & Edelman RR (1992) Fast magnetic resonance diffusion-weighted imaging of acute human stroke. Neurology 42, 17171723. • Wardlaw JM, Keir SL, Bastin ME, Armitage PA, & Rana AK (2002) Is diffusion imaging appearance an independent predictor of outcome after ischemic stroke? Neurology 59, 1381-1387.
De complete weergave van de hele cursus is gebundeld in een ringband. Dit is een uitgave van VRA. De ringband is verkrijgbaar bij PAOG-Heyendaal, Postbus 9101, 6505 HB Nijmegen
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
Revalidatie en Multiple Sclerose J.W.G. Meijer
INLEIDING “Een jonge vrouw bij wie net de diagnose MS is vastgesteld. Ze wordt plotseling beperkt in haar functioneren door problemen met het zien, kracht en gevoel in een been en blaasfunctiestoornissen. Ze is de hele dag moe en maakt zich veel zorgen over haar toekomst, wat zijn de gevolgen voor haar functioneren, haar gezin, haar werk?” Een herkenbare casus voor iedereen die te maken heeft met MS. Het ziektebeeld MS is complex en presenteert zich in een scala aan afwijkingen die het dagelijks functioneren fors beïnvloeden. Specifieke aandacht en afstemming door betrokken behandelaars in een ziekenhuis is dan ook van groot belang voor goede zorg voor de patiënt met MS. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis bestaat sinds een aantal jaren een intensieve samenwerking tussen enerzijds een aantal betrokken specialisten in het ziekenhuis en anderzijds het MS-revalidatieteam van het Revalidatiecentrum Tolbrug. Deze samenwerking heeft geleid tot korte lijnen, goede coördinatie en een sterke impuls voor ontwikkeling van expertise. In dit artikel zal ingegaan worden op de behandeling van patiënten met MS, de wetenschappelijke onderbouwing daarvan en de prognostiek bij MS.
REVALIDATIE EN MS Het doel van de revalidatie is het optimaliseren van het functioneren van patiënten met MS. Om dit te bereiken wordt er naar gestreefd stoornissen zoveel mogelijk te minimaliseren of te compenseren en zodoende het activiteitenniveau en de kwaliteit van leven te verhogen.
Een eerste kennismaking met de revalidatiearts in het ziekenhuis in een vroege fase van MS is van belang om het niveau van functioneren in kaart te brengen, een inschatting te maken van de prognose, informatie te geven over MS en de (on)mogelijkheden van de revalidatie en zonodig een aanvullend behandelplan op te stellen. Indien de problematiek het toestaat, wordt er zoveel mogelijk doorverwezen naar behandelaars in de eerste lijn. Vervolgcontacten worden afgestemd met de patiënt en neuroloog/MS-verpleegkundigen en zonodig vindt bespreking in het multidisciplinair overleg van het ziekenhuis plaats of verwijzing naar het MSrevalidatieteam. Het Multi Disciplinair Overleg (MDO) MS heeft een belangrijke spilfunctie in de behandeling van MS-patiënten in ons ziekenhuis. In het MDO participeren een neuroloog, MS-verpleegkundige, uroloog, oogarts, fysiotherapeut, psycholoog en revalidatiearts Het biedt de leden van het MDO de mogelijkheid om samen de problematiek te inventariseren, een behandelplan af te stemmen, te faseren en prioriteiten te stellen. Voor de revalidatiearts in het ziekenhuis is het heel belangrijk om een goed functionerend MS-revalida-
Dr. J.W.G. Meijer, revalidatiearts, RC Tolbrug/Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch.
Revalidata 132
13
tieteam te hebben in het revalidatiecentrum. De ontwikkeling van de MSbehandeling in het Jeroen Bosch Ziekenhuis heeft inmiddels ook zijn vruchten afgeworpen voor het MSrevalidatieteam en heeft ertoe geleid dat MS-revalidatie is gekozen als een van de expertisepunten van het RC Tolbrug.
REVALIDATIE BEHANDELPROTOCOL In 2001 hebben medewerkers van RC Tolbrug en leden van de MS-vereniging Brabant Noord-Oost een protocol opgesteld voor MS-revalidatie. In dit protocol staat aan de hand van veel voorkomende klachten en problemen beschreven wat het revalidatieteam hiervoor biedt. Door middel van een uitgebreide analyse van mogelijke hulpvragen en probleemgebieden ten gevolge van MS vindt een inventarisatie plaats. Deze inventarisatie sluit aan bij de systematiek van de Multiple Sclerose Zorgmap en is opgebouwd aan de hand van de volgende punten: - moeheid - coördinatiestoornissen - slechter zien - blaasledigingsstoornissen - dubbel zien - darmledigingsstoornissen - gevoelsstoornissen - seksuele functiestoornissen - pijn - geheugen/concentratiestoornissen - krachtsverlies - verwerkingsproblemen - spasticiteit - invloed op het systeem Vervolgens is er per hulpvraag/ probleemgebied een behandelplan
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
beschreven voor het interdisciplinair team. Ook nadat patiënten met MS verwezen zijn naar het revalidatiecentrum, blijft het contact met de bij het MS-MDO betrokken ziekenhuisspecialisten van groot belang. In het MS Revalidatie Protocol wordt dan ook aangegeven wanneer de verschillende specialisten geconsulteerd dienen te worden.
WETENSCHAPPELIJKE ONDERBOUWING
Desondanks staat de wetenschappelijke onderbouwing van de MS-revalidatie in de kinderschoenen. Een van de redenen hiervoor is de grote variatie aan toegepaste interventies en de diversiteit aan meetinstrumenten. De recente ontwikkeling van valide meetinstrumenten, ook op activiteitenniveau, kan dit verbeteren. Ook de vooruitgang in de beeldvorming van processen in het zenuwstelsel, zoals de toepassing van functionele MRI om plasticiteit van het brein te visualiseren, maken het waarschijnlijk op korte termijn mogelijk om in longitu-
Revalidata 132
Figuur 1: gemiddelde duur van EDSS-stadia.
dinale studies de effecten van zowel medicamenteuze interventies als (multidisciplinaire) revalidatie aan te tonen. Dit zal de onderbouwing van de MS-behandeling verder kunnen verbeteren.4
PROGNOSTIEK VAN HET FUNCTIONEEL BELOOP Het voorspellen van het beloop van MS bij individuele patiënten is op dit moment een belangrijk punt van onderzoek. Voor de neuroloog is dit bijvoorbeeld van belang in verband met keuze van het type medicatie. Voor de praktijk van de revalidatiearts
is betrouwbare prognostiek nodig om reële doelen te stellen en tijdig en gericht te kunnen adviseren met betrekking tot hulpmiddelen, voorzieningen en aanpassingen en belangrijke levensvragen voor individuele patiënten. Figuur 1 geeft voor de totale groep van MS-patiënten een gemiddeld beloop van de ziekte weer volgens de Expanded Disability Status Scale (EDSS). De EDSS-score is een samengestelde score waarbij items uit het neurologisch onderzoek (stoornissen) gecombineerd worden met activiteiten
10 9
score (0-10)
De meerwaarde van multidisciplinaire revalidatie wordt geleidelijk duidelijker en beter onderbouwd. Zo adviseert de European Federation of Neurological Societies (EFNS) in haar richtlijn voor de behandeling van MS relapses (2005) een intensieve interdisciplinaire revalidatiebehandeling aansluitend op een methylprednisolonkuur aangezien dit het herstel positief beïnvloedt na de kuur (level b aanbeveling).1 Craig toonde in 2003 in een randomised clinical trial aan dat de combinatie van een corticosteroïdekuur met multidisciplinaire revalidatie effectiever is dan een steroïdekuur met standaard ziekenhuiszorg of dagopname zonder multidisciplinaire behandeling. 2 Een Cochrane Review verricht in 2005 concludeert dat er aanwijzingen zijn dat oefentherapie gericht op verbeteren van duurbelasting en conditie een gunstig effect heeft voor patiënten met MS.3
8 7 6 5 4 3 2 1 0 0
1
2
3
time (years) EDSS-RR (n=128) EDSS-PP (n=28) Figuur 2: beloop van de EDSS-score voor beide groepen5
14
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
100 90 80 FIMmf-RR (n=128)
score (0-100)
70 60
FIMmf-PP (n=28)
50
SF36pf-RR (n=128)
40
SF36pf-PP (n=28)
30 SF36pf-reference
20 10 0 0
1
2
3
time (years) Figuur 3: beloop schalen voor fysiek functioneren voor beide groepen.5
op m.n. het gebied van de mobiliteit. Een EDSS-score van 0 is volledig normaal, bij een score van 7 zijn mensen rolstoelafhankelijk, bij 9 bedlegerig en bij score 10 overleden op basis van MS.
Figuur 2 geeft de gemiddelde EDSSscore aan voor de twee groepen gedurende de drie jaar. De RO groep scoort lager op de EDSS en vertoont een geleidelijkere progressie dan de NROgroep.
Voor de revalidatie is het van belang om een prognose op individueel niveau in een vroege fase te kunnen stellen. Het is bijvoorbeeld belangrijk om te weten welke patiënt uiteindelijk rolstoelafhankelijk wordt (ongeveer 30% van de totale groep) om goed te kunnen adviseren met betrekking tot woningaanpassing e.d. In de EDSS ligt de nadruk op motorisch functioneren, met name de mobiliteit. Het is geen breed meetinstrument op activiteitenniveau.
Figuur 3 geeft het fysiek functioneren aan voor beide groepen op de FIM en SF36, waarbij opvalt dat de RO-groep een hoger niveau van functioneren heeft dan de NRO groep. Het psychisch en emotioneel functioneren is binnen deze duur van follow-up nog niet significant verschillend tussen de groepen.
De Groot et al hebben in 2005 een studie gepubliceerd over het beloop bij een groep patiënten met een recent gediagnosticeerde MS met een follow-up van drie jaar.5 De groep werd onderverdeeld in een groep met een Relapse onset (RO) MS en een groep met een Non Relapse Onset (NRO) MS. In deze studie werd naast de EDSS de FIM en SF36 gebruikt, hiermee wordt het functioneren over een veel breder gebied in kaart gebracht.
FIGUUR 4. KANS OP GOEDAARDIG VERLOOP NA TIEN JAAR ZIEKTE
Revalidata 132
De RO-groep heeft dus een betere prognose de eerste drie jaar na diagnose MS dan de NRO-groep.
Type MS Relapsing remitting Primair progressief
EDSS na 5 jaar 1.0 2.0 1.0 2.0
Ramsaransing geeft in haar proefschrift (UMCG, april 2006) aan dat de enige goede voorspeller van een goedaardige toestand na tien jaar de EDSS-score vijf jaar na begin van de ziekte is.6 Dit geldt ook voor de voorspelling van het goedaardig zijn van de ziekte na twintig jaar, daarbij is de enige voorspeller de EDSS-score na tien jaar.6
TOEKOMST In de MS-revalidatie bestaat nog onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing voor de verschillende behandelingen die geboden worden. De ervaring van behandelaars en patiënten is echter positief. Voor een aantal deelaspecten is inmiddels de effectiviteit ook aangetoond.
Kans dat de ziekte goedaardig is op 10 jaar 84 % 60 % 63 % 33 %
FIGUUR 5. KANS OP GOEDAARDIG VERLOOP NA TWINTIG JAAR ZIEKTE EDSS na 10 jaar 1.0 2.0 3.0
Kans dat de ziekte goedaardig is op 20 jaar 91 % 73 % 42 %
15
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
Juist in Nederland vindt op dit moment heel interessant en veelbelovend onderzoek plaats. Het onderzoek van collega De Groot, revalidatiegeneeskunde VUMC, waarin onder andere ook de afdelingen neurologie en neuroradiologie betrokken zijn, zal waarschijnlijk meer inzicht gaan geven in het functioneel beloop van MS en de voorspelbaarheid daarvan door de koppeling van sensitieve diagnostische instrumenten (bijvoorbeeld MRI) en een prospectieve studie naar ontwikkeling van niveau van functioneren. Voor ons ziekenhuis heeft de samenwerking op het gebied van de MSbehandeling inmiddels geleid tot een certificering door het Nationaal MS Fonds als officieel MS Behandel- en Informatiecentrum, het derde zie-
Revalidata 132
kenhuis met deze certificering in het land. Dit leidt tot een verdere verbetering van de informatievoorziening en expertise ontwikkeling, ondersteund door het MS Fonds. We zijn dan ook zeer verheugd met deze certificering, aangezien we de patiënten met MS zoals beschreven aan het begin van dit artikel nog beter kunnen behandelen en begeleiden.
REFERENTIES 1. Sellebjerg F, Barnes D, Filippini G, Midgard R, Montalban X, Rieckmann P, Selmaj K, Visser LH, Sorensen PS. EFNS guideline on treatment of multiple sclerosis relapses: report of an EFNS task force on treatment of multiple sclerosis relapses. Eur J Neurol. 2005 Dec;12(12):939-46. 2. Craig J, Young CA, Ennis M, Baker G, Boggild M. A A randomised controlled trial comparing rehabilitation against standard
16
therapy in multiple sclerosis patients receiving intravenous steroid treatment. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2003 Sep;74(9):1225-30. 3. Rietberg MB, Brooks D, Uitdehaag BM, Kwakkel G. Exercise therapy for multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev. 2005 Jan 25;(1):CD003980. 4. Pantano P, Mainero C, Caramia F. Functional brain reorganization in multiple sclerosis: evidence from fMRI studies. J Neuroimaging. 2006 Apr;16(2):104-14. 5. De Groot V, Beckerman H, Lankhorst GJ, Polman CH, Bouter LM. The initial course of daily functioning in multiple sclerosis: a three year follow ipup study. MS 2005; 11: 713-18. 6. Ramsaransing G. Multiple sclerosis with a benign course. A clinical, laboratory and dietary study. Thesis, RUG april 2006.
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
Family Matters; het belang van systeemgericht werken in de revalidatiegeneeskunde J.W. Gorter, A. Visser-Meily, P. Heuts
INLEIDING De revalidatiegeneeskunde profileert zich als het geneeskundige specialisme dat zich bij uitstek richt op de (geneeskundige) hulp bij kinderen en volwassenen die in hun dagelijks functioneren worden bedreigd of belemmerd. Het revalidatiegeneeskundig ‘denkmodel’ is een model waarbij de gevolgen van de aandoening op het dagelijks functioneren en de maatschappelijke participatie centraal staan. Dit vraagt een geheel andere blik, en dus opleiding, dan het biomedisch model in de geneeskunde met een primair lichamelijk-biologische benadering. We zien dit in de revalidatiepraktijk terug in de werkwijze van de revalidatiearts. Naast de medische diagnose worden de gevolgen van de aandoening systematisch geïnventariseerd en gerapporteerd in de status en de medische correspondentie. Er wordt gebruik gemaakt van de SAMPCstructuur (Somatisch, Adl, Maatschappelijk, Psychisch en Communicatief functioneren, Bangma 1984), het Revalidatie Activiteiten Profiel (Bennekom,en Jelles 1995) of het RAP voor kinderen (Roelofsen, 2001). Ook
het leerplan revalidatiegeneeskunde stelt het dagelijks functioneren centraal. Het leerplan stelt expliciet dat dit functioneren een resultante is van de interactie tussen persoon en omgeving (Leerplan, 2000). Deze ontwikkeling houdt - niet toevallig- gelijke tred met de ontwikkeling van de internationale classificatie van het menselijk functioneren (ICF, 2001), waarin het functioneren samen met de omgevingsfactoren en de persoonlijke factoren zijn samengebracht in één raamwerk (zie figuur ICF). Ook de
gezondheidstoestand
functie
activiteiten
Externe factoren
participatie
Persoonlijke factoren
Figuur ICF. Dr. Jan Willem Gorter, Kinderrevalidatiearts, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, UMC Utrecht, tevens partner van NetChild, lid van het platform kinderrevalidatie. Dr. Anne Visser-Meily, Revalidatiearts, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, UMC Utrecht, lid van de werkgroep CVA Nederland (WCN). Dr. Peter Heuts, Revalidatiearts, Hoensbroeck Revalidatiecentrum, Stichting Revalidatie Limburg, Ontwikkelcentrum Pijnrevalidatie, lid van de werkgroep pijnrevalidatie.
Revalidata 132
18
interactie - in twee richtingen - wordt gevisualiseerd door de pijlen tussen de verschillende onderdelen. In zijn oratie, getiteld Performics, benadrukt prof. Frans Nollet in 2004 dat het in de revalidatiegeneeskunde gaat om de functionele vaardigheden van de persoon met als kernbegrippen restcapaciteit, herstelvermogen, trainbaarheid en compensatie. De omgevingsfactoren worden in het algemeen wel meegenomen bij de inventarisatie (sociale anamnese), maar in veel mindere mate in de probleemanalyse, de behandeling en evaluatie van de uitkomst. Prof. Eline Lindeman besteedt in haar oratie in 2004, getiteld revalideren is leren, een les aan de behandeling voor patiënten en hun naasten. De revalidatiebehandeling moet gericht zijn op de toename van kennis bij patiënten en hun naasten, opdat zij beter leren over hun aandoening. In 2005 hield prof. Jules Becher zijn oratie over de kinderrevalidatiegeneeskunde waarin hij als belangrijk kenmerk van de kinderrevalidatiegeneeskunde naar voren haalt dat het onderzoek en de behandeling zich richten op zowel de ontwikkeling van het kind als op de gevolgen voor de ouders en de andere leden van het gezin. Derhalve lijkt het vanzelfsprekend dat de naasten en de omgeving van de persoon die revalideert worden betrokken in de diagnostiek, behandeling en evaluatie. Wij zijn van mening dat dit nog onvoldoende het geval is, mede door het ontbreken van voldoende scholing op dit gebied, terwijl recente ontwikkelingen en resultaten van wetenschappelijk
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
onderzoek wijzen op het belang van het systeemgericht werken. Wij hopen met dit artikel een bijdrage te leveren aan de visieontwikkeling van de revalidatiegeneeskunde, waarin een gezin- of familiegerichte benadering onontbeerlijk is. Wij illustreren het belang van deze visie vanuit recente ontwikkelingen in drie werkgebieden in de revalidatiegeneeskunde: revalidatie bij een beroerte, kinderrevalidatiegeneeskunde en de pijnrevalidatie.
REVALIDATIE BIJ EEN BEROERTE Partners en ander gezinsleden spelen bij het revalidatieproces van mensen met een beroerte een heel belangrijke rol. Zij ondersteunen en stimuleren de patiënt en maken het vaak mogelijk dat hij of zij weer thuis kan wonen. Veel partners ervaren een hoge zorglast en hebben een sombere stemming (Berg, 2005, Cameron 2006). Dit heeft een negatieve invloed op het herstel en de kwaliteit van leven van de patiënt en een negatieve invloed op het gezinsfunctioneren en de adaptatie van jonge kinderen aan de nieuwe situatie thuis in het gezin (Visser, 2006). - Diagnostiek Om te beoordelen welke begeleiding aan partners moet worden aangeboden, is diagnostiek naar sociale steun, coping-stijl, depressie, gezondheid, de harmonie in de relatie en het gezinsfunctioneren en het takenpakket van de gezinsleden van belang. De psychosociale factoren van de partner zélf (demografische kenmerken van de partner, sociale steun, coping-stijl en harmonie in de relatie) hebben een sterk verband met de ervaren zorglast, somberheid en tevredenheid met het leven van de partners. Partners met een kans op een burn-out, kunnen aan het begin van de revalidatie met diagnostiek herkend worden. In de alledaagse praktijk zal die diagnostiek nu impliciet en niet volledig plaats vinden. - Behandeling Begeleiding van partners heeft een
Revalidata 132
duidelijke plaats in de revalidatie van mensen met een beroerte. In alle revalidatiecentra worden partnercursussen gegeven. Helaas doet slechts 40% van de partners mee. Dit percentage is waarschijnlijk laag door de manier waarop deze cursussen veelal gegeven worden (gesloten groepen, tijdstip overdag). Naast deze vorm van groepsbegeleiding is er individuele begeleiding. Het zwaartepunt van begeleiding ligt vaak in de klinische periode wanneer de partner nog geen idee heeft wat hem of haar te wachten staat in de toekomst. De laatste jaren verschijnen er steeds meer artikelen dat begeleiding gericht op informatieverstrekking niet voldoende is. Begeleiding gericht op gedragsverandering, leren van nieuwe gezinsrollen, oplossen van problemen, communiceren in het gezin en behandeling van sombere stemming, hebben een positieve invloed op ervaren zorglast en stemming van de partner, op het gezinsfunctioneren en op het sociale functioneren van de revalidant (Grant, 2006). Accentverschuivingen van de inhoud en het tijdstip van de begeleiding zullen nog moeten plaatsvinden. - Evaluatie Om te beoordelen hoe het met partners gaat (op dit moment en bij vervolging in de tijd) en om de gegeven steun en professionele begeleiding te evalueren zijn er meetinstrumenten beschikbaar. Er zijn instrumenten die de ervaren zorglast (bijvoorbeeld Caregiver Strain Index) vast leggen, de stemming (bijvoorbeeld Goldberg-depressieschaal, Child Depression Inventory) en het gezinsfunctioneren (McMaster Family Assessment Device). Er wordt echter nog weinig gebruik gemaakt van meetinstrumenten. - Onderwijs In de basiscursus CVA (1995, 2000, 2003, 2006) werd aandacht besteed aan de partner. Daarnaast is de AIOS misschien in de gelegenheid om gesprekken met patiënt, partner en andere gezinsleden bij te wonen van maatschappelijk werk en psycholoog.
19
Als er veel tijd is kan de AIOS misschien een hele cyclus partnergroepen bijwonen. Systeemgericht werken is echter geen leerdoel. Daarom verdient dit een plaats in de opleiding tot revalidatiearts.
GEZINSGERICHTE BENADERING IN DE KINDERREVALIDATIE Ouders ervaren het krijgen van een kind met een aandoening als een zeer ingrijpende gebeurtenis. Het kan leiden tot langdurige stress en heeft grote gevolgen voor het gehele gezin. Doordat de zorg voor kinderen zo verweven is met het gewone, dagelijkse leven van het kind, dient de alledaagse omgeving intensief bij de diagnostiek, de behandeling en de evaluatie betrokken te worden voor het beste resultaat. - Diagnostiek Uit literatuuronderzoek blijkt dat diverse factoren samenhangen met stress van ouders. Zowel kenmerken van het kind, als kenmerken van de ouders, en de omgeving van het gezin spelen een rol (Rentinck, in druk 2006). De diagnostiek zal zich daarom ook moeten richten op deze kenmerken: het functioneren van het kind (gedrag), kenmerken van ouders (onder andere coping, stress, verwerking), ander gezinsleden, broers en zussen en omgeving (sociale steun). Werkelijk gezinsgerichte zorg (family centred services) zal moeten aansluiten bij de hulpvraag van ouders en kind die systematisch moet worden nagegaan, bijvoorbeeld door de Canadian Occupational Performance Measure (COPM) én genoteerd in het behandelplan zodat hulpvraag, behandeldoel en behandelactiviteit transparant en helder zijn voor alle betrokkenen. Uit recent onderzoek in Nederland is uit observaties gebleken dat voor vijf kinderen met een complexe hulpvraag enige overeenstemming was tussen hulpvragen, behandeldoelen en behandelactiviteiten, maar dat slechts vier van de 72 gedocumenteerde behandelactiviteiten volledig waren afgestemd op de hulpvraag (Siebes, 2006).
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
- Behandeling Een behandeling voor het kind met een ontwikkelingsbeperking bestaat niet binnen gezinsgerichte zorg: elk kind is uniek. De samenwerking richt zich de eerste jaren vooral op het kind, gezin (ouders en andere mensen die zorgen voor het kind, bijvoorbeeld grootouders) en professional. Geleidelijk kunnen, als het kind ouder wordt, steeds meer mensen betrokken raken bij het leven van een kind: therapeuten in de thuissituatie, professionals in het ziekenhuis of revalidatiecentrum, ouderorganisaties, school, zorgconsulenten, ambulante begeleiding enzovoort. Het is belangrijk dat ouders de regie in eigen handen blijven houden. Ook kunnen zij ervoor kiezen om zich daarbij te laten ondersteunen. Uit onderzoek blijkt dat ouders die ervaren dat zij als partner in de behandeling worden betrokken, de zorgverlening beter waarderen en bovendien minder stress ervaren bij het omgaan met de hulpverlening én een betere mentale gezondheid hebben (minder depressie, angst, King, 2004). Er zijn aanwijzingen dat er een positief effect is op de zelfstandigheidsontwikkeling van kinderen met ontwikkelingsbeperkingen als ouders actief worden betrokken in alle fasen van de behandelcyclus (Ketelaar, 2001). - Evaluatie Recent is een betrouwbaar en valide meetinstrument beschikbaar gekomen waarmee de mening van ouders over de kwaliteit en de gezinsgerichtheid van de kinderrevalidatiezorg kan worden gemeten. De Measure of Processes of Care (MPOC) bestaat uit vijf schalen: betrokken worden als partner in de zorg, het ontvangen van algemene informatie, het ontvangen van specifieke informatie over het kind, goede coördinatie en respectvolle zorg. Uit een interview onder 75 ouders van kinderen die langere tijd in de kinderrevalidatie behandeld worden, blijkt dat 50% het onderdeel ‘zich een partner in de zorg voelen’ als belangrijkste aspect zien (Siebes, 2006, Child
Revalidata 132
Care Health development). Evaluatie van de behandeleffecten zal zowel gericht moeten zijn op het functioneren van het kind, de ouders (ouderlijke stress en welbevinden) en het functioneren van het gezin als geheel. - Onderwijs In de opleiding tot revalidatiearts duurt de stage kinderrevalidatie minimaal zes maanden en maximaal één jaar. In de basiscursus Klinimetrie (2003 en 2006) voor kinderen en jongeren met beperkingen komt de MPOC als meetinstrument aan de orde. In de stage krijgen AIOS altijd te maken met kinderen, jongeren en hun ouders, maar systeemgericht werken is geen leerdoel. Daarom verdient dit een plaats in de opleiding tot revalidatiearts.
PIJNREVALIDATIE Net als bij de voorbeelden uit de kinderrevalidatie en de revalidatie bij CVA-patiënten is ook bij pijnrevalidatie aandacht nodig voor de invloed (en de beïnvloedbaarheid) van de context waarin de patiënt leeft. Recent is pijnrevalidatie als volgt gedefinieerd ( Köke, 2005): Een pijnrevalidatieprogramma is een multidisciplinaire behandeling voor patiënten met chronische pijn zich uitend in het houdings- en bewegingsapparaat, bestaande uit een op elkaar afgestemde combinatie van fysieke en psychosociale behandelmethoden, welke plaatsvindt onder eindverantwoordelijkheid van een revalidatiearts met als doel patiënten te leren zelfstandig om te gaan met pijn en de gevolgen ervan voor het dagelijks functioneren. De uitgangspunten voor revalidatie bij chronische pijnproblemen zijn als volgt (Heuts, 2004): 1. De persoon met pijn ervaart niet alleen somatische sensaties. De verwachtingen, angsten en gedachten over de pijn oefenen een belangrijke invloed uit op het functioneren. Evenzo zijn omgevingsinvloeden van groot belang.
20
2. De persoon met pijn en de partner (en andere naasten) dienen actief te participeren in een behandeling (en niet alleen lijdend voorwerp zijn), wil er kans van slagen zijn. 3. De behandeling dient te bestaan uit een pakket van maatregelen, waarmee zowel de lichamelijke, alsook de psychische en maatschappelijke aspecten veranderd worden. 4. Aandacht voor de directe omgeving is van cruciaal belang. (Hoe denkt de partner over het probleem? Wat zijn gevolgen met betrekking tot werk en overige tijdsbesteding?) Zowel in de diagnostische fase, als in de behandelfase is het van groot belang de naaste omgeving bij het behandel- en veranderingsproces te betrekken. Deze uitgangspunten illustreren duidelijk het belang van een systeembenadering. Gedragsgeoriënteerde revalidatie is volop in ontwikkeling. Recent zijn enkele publicaties verschenen waaruit blijkt, dat we aan de vooravond staan van nieuwe vormen van ‘cognitive behavioral therapy’ voor mensen met chronische pijn ( Crombez, 2003; McCracken, 2004; McCracken, 2005; Dahl, 2006; Dahl, 2005; Dahl 2004). De titel van het recente boek van Lance McCracken illustreert het belang van aandacht voor het systeem van de revalidant, de context van patiënt en problematiek: Contextual cognitive-behavioral therapy for chronic pain. McCracken beschrijft de geschiedenis en bijdrage van gedragsgeoriënteerde behandelingen bij pijn in drie fasen, of ‘generaties’. Na de eerste ‘generatie’ waarbij de gedragstherapeutische behandelprincipes aan de orde zijn en de tweede ‘generatie’ die wordt gekenmerkt door aandacht voor de combinatie van gedrag en cognities, staat nu een ‘derde generatie’ van gedragsgeoriënteerde behandelingen bij chronische pijn voor de deur, door McCracken beschreven als ‘a contextual
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
cognitive-behavioral approach’ (McCracken, 2005). Cruciaal bij de ‘contextual cognitive-behavioral approach’ zijn de functionele relaties tussen pijn, taal, gedrag en cognities. Een heel hoofdstuk wordt dan ook besteed aan ‘a contextual cognitivebehavioral model of pain and disability’. Die nieuwe benadering betekent een accentverschuiving van ‘form and frequency in disability’ naar ‘contextual function and disability’. Omdat in deze nieuwe benadering de integratie van biologische, psychologische en contextuele invloeden systematisch en consequent wordt uitgewerkt, is het voor de revalidatiegeneeskunde van groot belang. Dit zijn innovatieve ontwikkelingen die veelbelovend zijn en het arsenaal van behandelingen bij chronische pijn vergroten. Pijnrevalidatie kan er beter van worden. De eerste gepubliceerde empirische studies zijn veelbelovend (Dahl, 2004, McCracken, 2005). Daarom verdienen deze ontwikkelingen een plaats in de opleiding tot revalidatiearts.
BESCHOUWING In 2005 vierde de revalidatiegeneeskunde haar vijftigjarig bestaan. Als medisch specialisme heeft het inmiddels een plek gekregen in de Nederlandse gezondheidszorg die niet meer weg te denken valt. Toch lijkt het hemd (biomedisch model) nader dan de rok (systeemgerichte benadering) te zijn. Dit komt mede tot uiting in de basiscursussen in de huidige opleiding tot revalidatiearts. De (toekomstige) revalidatiearts kan met de huidige kennis en inzichten beter werk leveren voor de kinderen, jongeren en volwassenen en hun omgeving. Dat vereist structurele aandacht voor de rol van de sociale omgeving (het systeem) in de revalidatiediagnostiek, de behandeling en de evaluatie. Een dergelijke systeemgerichte benadering vraagt om integratie van kennis en inzichten in de opleiding tot revalidatiearts.
Revalidata 132
SAMENVATTING • Het centrale begrip in de revalidatie is dagelijks functioneren, wat is op te vatten als een interactie tussen persoon, taak en omgeving (leerplan 2000). • Een lichamelijk-biologische benadering van het (gezondheids)probleem schiet in de revalidatiegeneeskunde veelal tekort in het formuleren van de diagnose, de prognose en de focus van de (be)handeling. • Het medisch denkmodel is nog dominant aanwezig in de revalidatiegeneeskundige praktijk. • In toenemende mate groeit de kennis over het belang van de omgeving op het (toekomstig) functioneren van mensen met beperkingen (kinderen, beroerte, chronische pijn). • Directe familieleden (ouders, broer, zus, partner, kinderen) kunnen het belangrijkste aangrijpingspunt zijn voor het slagen van de revalidatiebehandeling. • Maatschappelijke participatie moet worden beschouwd in de relevante context van de persoon passend bij zijn leeftijd en levensfase (ouderlijk gezin, school, werk, eigen gezin enzovoort). • Systeemgericht werken dient meer aandacht te krijgen in de opleiding tot revalidatiearts; het verdient een vaste plaats in het curriculum (basiscursussen).
LITERATUUR
•
•
•
•
•
• •
•
•
• Bennekom CAM van, Jelles E. 1995 Revalidatie Activiteiten Profiel. Proefschrift. VU Amsterdam 1995. • Berg A, Palomäki H, Lönnqvist J, Lehtihalmes M, Kast M. Depression among caregivers of stroke survivors. Stroke 2005: 36: 639-643. • Cameron JI, Cheung AM, Streiner DL, Coyte PC, Stewart DE. Stroke Survivors’ behavioural and psychologic symptoms are associated with informal caregivers’ experiences of depression. Arch Phys Med Rehabil 2006: 87: 177-183. • Crombez G, Morley S, McCracken L, al e. Self, identity, and acceptance in chronic
21
•
•
•
pain. In: Dostrovsky J, Carr D, Koltzenburg M, editors. Proceedings of the 10th World Congress of Pain. Seattle: IASP Press; 2003. Dahl J, Lundgren T. Living Beyond Your Pain. Oakland, CA: New Harbinger Publications, Inc.; 2006. Dahl J, Wilson K, Luciano C, Hayes S. Acceptance and Commitment Therapy for Chronic Pain. Reno, NV: Context Press; 2005. Dahl J, Wilson KG, Nilsson A. Acceptance and Commitment Therapy and the treatment of persons at risk for long-term disability resulting from stress and pain symptoms: A preliminary randomized trial. Behavior Therapy 2004;35:785-802. Dijk AJ van. Leerplan revalidatiegeneeskunde. December 2000. http://users.revalidatiegeneeskunde.nl/PDF/ Leerplan/Leerplan_versie_dec00.pdf Grant JS, Elliott TR, Weaver M, Glandon GL, Raper JL, Giger JN. Social Support, Social Problem-solving abilities, and adjustment of family caregivers of stroke survivors. Arch Phys Med Rehabil 2006: 87: 343-350. Heuts P. Evaluatie van pijnrevalidatie. Revalidata 2004;119:13-19. Ketelaar M, Vermeer A, Hart H, van Petegem-van Beek E, Helders PJ. Effects of a functional therapy program on motor abilities of children with cerebral palsy. Phys Ther. 2001 Sep;81(9):1534-45. King 2004 King S, Teplicky R, King G, Rosenbaum P (2004). Family-centered service for children with cerebral palsy and their families: A review of the literature. Seminars in Pediatric Neurology 11(1): 78-86. Köke A, Brouwers M, Heuts P, Schiphorst Preuper R, Smeets R, Swaan L, et al. Consensus Rapport Pijnrevalidatie Nederland. Maastricht: Pijn Kennis Centrum Maastricht; 2005. McCracken L, Carson J, Eccleston C, Keefe F. Topical review: acceptance and change in the context of chronic pain. Pain 2004; 107:159-166. McCracken LM. Contextual CognitiveBehavioral Therapy for Chronic Pain. Seattle: IASP Press; 2005. McCracken LM, Eccleston C. A prospective study of acceptance of pain and patient functioning with chronic pain. Pain 2005;118:164-169.
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
• Oratie prof. Dr. F. Nollet. Perfomics. Universiteit van Amsterdam, Amsterdam 2004. • Oratie prof. Dr. E. Lindeman. Revalideren is leren. Universiteit Utrecht, Utrecht 2004 • Oratie prof.dr.J.G. Becher. Kinderrevalidatiegeneeskunde uit de kinderschoenen.VU Medisch centrum, Amsterdam 2005. • Rentinck ICM, Ketelaar M, Jongmans MJ, Gorter JW (in press). Parents of children with cerebral palsy: a review of factors related to the process of adaptation. Child: Care,Health and Development. • Roelofsen E. Proefschrift kinderRAP. VU, Amsterdam 2001 • Siebes, R. Processes of Care in Paediatric Rehabilitation. Proefschrift. Universiteit
Utrecht. 2006. ISBN-10 90-393-4223-7. • Siebes RC, Wijnroks L, Ketelaar M, van Schie PEM, Gorter JW, Vermeer A (in pressA). Parent participation in paediatric rehabilitation treatment centres in the Netherlands: a parent’s viewpoint. Child: Care, Health & Development. • Siebes RC, Ketelaar M, Gorter JW, Wijnroks L, de Blécourt ACE, Reinders-Messelink HA, van Schie PEM, Vermeer A (in pressB). Transparency and tuning of rehabilitation care for children with cerebral palsy: a multiple case study in five children with complex needs. Pediatric Rehabilitation. • Visser-Meily A. Proefschrift. Caregivers, partners in stroke rehabilitation. Universiteit Utrecht 2006
CORRESPONDENTIEADRES J.W. Gorter Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht Revalidatiecentrum De Hoogstraat Rembrandtkade 10 3583 TM Utrecht Nederland Telefoon: 030-2561371 Fax: 030-2511344 E-mail:
[email protected]
Advertentie
Johanna Reynvaanstraat 23-25 1066 AH Amsterdam Tel. 020 - 616 42 16 Fax 020 - 408 39 74 www.theeuwes-orthopedie.nl
[email protected]
orthopedische schoentechniek • Orthopedisch Schoeisel
• Aanpassing van Confectie-Schoeisel
• Semi-Orthopedisch Schoeisel
• Inlays/Steunzolen
• Verbandschoenen
• Schoenadvies
• V.L.O.S.
Revalidata 132
22
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
USER: een nieuw generiek instrument voor het vastleggen van uitkomsten van klinische revalidatie M. Post, I. van de Port, R. Peeters, R. Baines, S. van Berlekom
INLEIDING In deze bijdrage besteden wij aandacht aan de achtergrond en uitvoering van het klinimetrie project Meten=Weten binnen De Hoogstraat. Daarnaast rapporteren we over de ontwikkeling en eerste evaluatie van een nieuw meetinstrument dat in dit project is ontwikkeld: de Utrechtse Schaal voor de Evaluatie van klinische Revalidatie (USER).
METEN=WETEN Uitkomstmeting staat al enige jaren in de belangstelling binnen de revalidatie. In de Basisset Prestatie-indicatoren Revalidatiecentra 20051 gaat hoofdstuk 3 over effectiviteit, en daarin zijn de volgende uitkomstindicatoren benoemd: - Schriftelijke vastlegging individuele behandeldoelen in behandelovereenkomst; - Registratie van realisatie van individuele behandeldoelen met eventuele uitkomsten; - Percentage ontslag naar huis uit klinische revalidatie; - Registratie van resultaten met betrekking tot zelfstandigheid met eventuele uitkomsten. In het landelijke overleg is echter geen consensus bereikt over voorkeursinstrumenten voor het meten van individuele doelen of van zelfstandigheid. In lijn met het landelijke traject Prestatie-indicatoren is in het
strategisch beleidsplan 2003-2006 van De Hoogstraat opgenomen dat de resultaten van de revalidatie in De Hoogstraat gemeten zouden moeten gaan worden. In de uitwerking van dit voornemen is de keuze gemaakt om de uitkomstmeting in eerste instantie te richten op het meten van zelfstandigheid bij volwassenen die klinisch worden gerevalideerd. Begin 2005 werd een project Meten=Weten gestart om de bruikbaarheid van een aantal meetinstrumenten in verschillende diagnosegroepen te onderzoeken, met als doel een gerichte en onderbouwde keuze te maken voor een of meer meetinstrumenten, die vervolgens structureel zullen worden gebruikt. Dit project verkreeg als zorgvernieuwingsproject subsidie van een zorgverzekeraar. Vergelijking bestaande meetinstrumenten In de voorbereidingsfase zijn vier bekende generieke instrumenten voor het meten van zelfstandigheid bekeken, te weten de Barthel Index2,
Marcel Post is senior onderzoeker; Ingrid van de Port is Assistent in Opleiding; Renee Peeters is fysiotherapeut en onderzoeksassistent; Rebecca Baines is bewegingswetenschapper en onderzoeksassistent; Steven van Berlekom is manager van het Kenniscentrum. Allen werkzaam bij het Kenniscentrum Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht.
Revalidata 132
23
het Revalidatie Activiteiten Profiel (RAP)3, de Functional Independence Measure (FIM)4 en de Amsterdam Linear Disability Scale (ALDS)5. Dit laatste instrument is een reeks, op moeilijkheidsgraad geordende items waaruit gebruikers de voor hun diagnosegroep meest relevante items kunnen kiezen. Aan het uiteindelijk te kiezen meetinstrument werden de volgende eisen gesteld: - Goede meeteigenschappen (bewezen betrouwbaar, valide, responsief); - Generiek (bruikbaar bij alle klinische revalidanten, ongeacht diagnose); - Brede dekking van aspecten van zelfstandigheid; - Gemakkelijk te gebruiken in de kliniek door verschillende disciplines; - Potentieel bruikbaar voor het stellen van revalidatiedoelen en monitoren van vooruitgang bij individuele revalidanten. In tabel 1 geven wij onze impressie van de voor- en nadelen van deze instrumenten. Uit dit overzicht blijkt dat er niet een superieur instrument is en alle instrumenten bepaalde nadelen hebben. De professionals in De Hoogstraat bleken tijdens een informatiebijeenkomst evenmin dolenthousiast over een van de vier instrumenten. Bij verschillende professionals bestond verder de behoefte een diagnosespecifiek instrument op te nemen. De beschikbare literatuur geeft echter geen duidelijkheid over de veronderstelde superioriteit van diagnosespecifieke instrumenten ten opzichte van generieke instrumenten. Om deze
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
TABEL 1. IMPRESSIE VAN DE VOOR- EN NADELEN VAN VIER GENERIEKE INSTRUMENTEN VOOR HET METEN VAN ZELFSTANDIGHEID Barthel Index Totaalscore met items over ADL, mobiliteit en continentie
RAP Totaalscore; 5 schaalscores voor communicatie, ADL, mobiliteit, sociale relaties, dagbesteding
Omvang
10 items
21 (globaal) of 71 (gedetailleerd)
Scoresysteem
2-4 niveaus (hulp)
Gebruiksgemak
Eenvoudig in gebruik
Beperking: 4 niveaus (moeite of hulp) Probleem: 4 niveaus (verandering) Eenvoudig in gebruik
Verspreiding
Standaard bij CVA, daarbuiten beperkt gebruikt Aangetoond
Inhoud en scoring
Betrouwbaarheid en validiteit Responsiviteit
Responsief (CVA, klinische revalidatie) Belangrijkste voordelen Kort, eenvoudig te gebruiken, wijd verspreid Beperkingen
-Alleen totaalscore -Plafondeffect (CVA, bij ontslag) -Weinig relevant voor amputatie, pijn
reden werd besloten om een vergelijking tussen generieke en diagnosespecifieke instrumenten in het project op te nemen. De gemaakte keuzes Uit de vier genoemde generieke maten is een keuze gemaakt voor de FIM en de Barthel Index, vanwege de grotere verspreiding en de uitgebreide documentatie over de meeteigenschappen. Daaraan is op suggestie van vooral het
Revalidata 132
Beperkt gebruikt
Aangetoond, echter beperkt aantal diagnosegroepen Meer responsief dan BI (CVA, heupfracturen) Eenvoudig te gebruiken
-Vragen over dagbesteding niet van toepassing in kliniek -Vooral de moeite wordt gescoord; geen onderscheid in hulpmiddelgebruik en hoeveelheid hulp
FIM Totaalscore; 2 domeinscores voor cognitie en motoriek; 5 schaalscores voor communicatie, ADL, continentie, transfers, voortbewegen, sociale cognitie 18
7 niveaus (hulpmiddel of mate van hulp)
Variabel (aantal van 20-30 items wordt aanbevolen) 3 niveaus (moeite of hulp)
Training nodig door gedetailleerde richtlijnen voor het scoren Standaard (in USA) in veel diagnosegroepen
Afname eenvoudig, maar berekening van scores vereist apart programma Nog weinig ervaring in de revalidatie
Aangetoond
Aangetoond, echter beperkt in revalidatie groepen Onbekend
Soms meer, soms even responsief als BI Wijd verspreid, veel diagnosegroepen, internationale vergelijkbaarheid -Plafondeffect -Cognitieve score weinig sensitief (hersenletsel) -Weinig relevant voor amputatie, pijn -Voor gebruik is een licentie vereist en moet worden betaald
pijnteam een generieke maat voor de algemene gezondheidstoestand toegevoegd, de SF-366. Samen met het nieuwe instrument vormt dit de batterij die bij elke revalidant wordt afgenomen. Voor de grootste diagnosegroepen is daarnaast in overleg met het betreffende team een diagnosespecifiek instrument geselecteerd wat alleen wordt afgenomen bij die betreffende diagnosegroep: de Spinal Cord Independence Measure (SCIM)
24
ALDS Totaalscore; items zijn te kiezen uit een set van ruim 100 vragen over communicatie, ADL, mobiliteit, huishouden, e.d.
Per diagnosegroep selectie van meest relevante items mogelijk -Alleen totaalscore -Moeilijker items niet van toepassing in klinische setting -Nog weinig bekend over toepassing in verschillende diagnosegroepen
voor dwarslaesie7, de Stroke Impact Scale (SIS) voor CVA8, de Hoensbroekse Beperkingen Schaal Hersenletsel (HBSH) voor traumatisch hersenletsel 9 en de SIGAM voor amputatie10. In Meten=Weten worden alle vragenlijsten afgenomen door twee onderzoeksassistenten, met uitzondering van de HBSH die niet geschikt is om in een interview af te nemen en die door de betrokken zorgverleners wordt
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
TABEL 2. INHOUD VAN DE UTRECHTSE SCHAAL VOOR DE EVALUATIE VAN KLINISCHE REVALIDATIE (USER) Domeinen Motorisch
Subschalen Mobiliteit (7 items) Persoonlijke verzorging (6 items)
Cognitief
Communicatie (2 items) Cognitie (5 items)
Gedrag (3 items) Subjectieve klachten Pijn, vermoeidheid (2 items) Stemming (4 items) ingevuld. Elke revalidant wordt twee keer gemeten: bij opname en bij ontslag of vier maanden na opname indien de opnameduur langer is dan vier maanden. De instroom is gestart in februari 2006 en de resultaten worden begin 2007 verwacht.
ONTWIKKELING VAN USER Zoals eerder gezegd kreeg in de voorbereidingsfase van Meten=Weten geen van de bekende generieke instrumenten voor zelfstandigheid veel bijval. Het idee ontstond dat een combinatie van meetinstrumenten een duidelijke meerwaarde zou kunnen hebben, waarbij aanvankelijk gedacht werd aan een combinatie van RAP en FIM: RAP-items met een versimpeld FIMscoresysteem. Naar aanleiding van reacties op een eerste concept werden vragen over cognitie en gedrag toegevoegd, omdat problemen op deze gebieden vaak voorkomen na hersenletsel en ook bij andere diagnosegroepen grote invloed kunnen hebben op de revalidatieduur en het revalidatieresultaat. De selectie en omschrijving van deze items zijn gemaakt in overleg met deskundigen en met gebruikmaking van de WCN Observatielijst Cognitie, Emotie en
Revalidata 132
Items Zitten, staan, transfers, lopen binnenshuis, lopen buitenshuis, traplopen, rolstoelrijden Eten/drinken, gezichts-/haarverzorging, douchen/ baden, aan-/uitkleden, blaas-/darmlediging, continentie Zich uiten, begrijpen Visuele waarneming, oriëntatie in plaats/tijd, gerichte aandacht/ concentratie, geheugen, taakuitvoering Initiatief, gedragsregulatie, sociale relaties Pijn, vermoeidheid Somberheid, verdriet, angst, boosheid
Gedrag. Om de relevantie voor revalidanten met een beenamputatie te vergroten, werd het aantal items over staan en lopen uitgebreid. Bij de vragen over zelfverzorging werden sommige items samengevoegd (bijvoorbeeld aan- en uitkleden) en andere toegevoegd, bijvoorbeeld aparte vragen over blaas-/darmlediging en incontinentie vanwege de relevantie daarvan voor de dwarslaesiegroep. Tenslotte werden vragen over pijn, vermoeidheid en stemming toegevoegd. Gedeeltelijk vanwege de beoogde toepassing in de pijnrevalidatie, maar ook bij andere diagnosegroepen blijken pijn, vermoeidheid en verwerkingsproblematiek belangrijke issues. USER is daarmee een multidisciplinair instrument geworden dat een breed overzicht geeft van zowel functionele aspecten als subjectieve klachten die relevant zijn in de klinische revalidatie. Tabel 2 geeft een overzicht van de items, subschalen, en domeinen van USER. In de toekomst zal USER uitgebreid worden met vragen over het sociaal-maatschappelijk functioneren die gebruikt kunnen worden bij follow-upmetingen na klinische revalidatie en voor het meten van uitkomsten van poli-
25
klinische revalidatiebehandeling. Voor de motorische en cognitieve items werd aanvankelijk gekozen voor een 7-puntsschaal met verschillende gradaties van moeite, gebruik van hulpmiddelen en van hulp. De items over rolstoelrijden en frequentie van incontinentie hebben afwijkende scoremogelijkheden, maar wel dezelfde minimale en maximale score. De items over subjectieve klachten hebben een 4-puntsschaal, met als mogelijkheden: veel last, matig last, beetje last en helemaal geen last.
DE EERSTE VALIDERING VAN DE USER Methode In het najaar van 2005 is een eerste onderzoek uitgevoerd naar de betrouwbaarheid van de interbeoordelaars en de constructvaliditeit van USER. De betrouwbaarheid van de interbeoordelaars is bepaald door de USER twee keer te laten afnemen bij revalidanten door twee verschillende onderzoekers, met een tussenperiode van 3-4 dagen. Een van de onderzoekers is fysiotherapeut met een ruime klinische ervaring. De ander is bewegingswetenschapper met een beperkte ervaring in de zorg. Omdat de onderzoekers de deelnemende revalidanten niet vooraf kenden, bestond de meting uit een interview, waarbij het toegestaan was om bij twijfel nadere informatie te vragen aan behandelaars. De volgorde waarin de onderzoekers de metingen afnamen wisselde. De constructvaliditeit van USER is bepaald door de scores van USER te vergelijken met die van de FIM. Beide onderzoekers namen daarvoor naast de USER ook de FIM af. De volgorde waarin FIM en USER werden afgenomen wisselde, maar was per deelnemer wel dezelfde. Deelnemers Aanvankelijk werden 50 revalidanten geselecteerd die opgenomen waren in De Hoogstraat en die cognitief en communicatief goed in staat zouden zijn om mee te werken aan een interview. Als gevolg van dit selectie-
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
criterium kreeg vrijwel iedereen maximale scores op de schalen communicatie en cognitie, wat de analyse van de betrouwbaarheid van deze schalen verhinderde en waarmee een vertekend beeld ontstond van de revalidatiepopulatie. Om deze reden zijn 10 aanvullende metingen gedaan bij revalidanten met matige of ernstige cognitieve problemen, waarbij ook meer gebruik gemaakt werd van informatie van behandelaars over het functioneren van de revalidant.
TABEL 3.BETROUWBAARHEID INTERBEOORDEELAARS USER (N=58)
Statistiek De betrouwbaarheid van de interbeoordelaars is berekend met de Intra Class Correlatiecoëfficiënt (ICC). Dit is een getal tussen 0 en 1, waarbij 0,70-0,80 geldt als ‘voldoende’, 0,80-0,90 als ‘goed’ en boven de 0,90 als ‘uitstekend’. De constructvaliditeit is bepaald met de Spearman-correlatiecoëfficiënt. Ook dit is een getal tussen 0 en 1, waarbij een correlatie boven de 0,60 tussen schalen die hetzelfde domein beogen te meten, geldt als een ‘sterk verband’ en als een aanwijzing voor constructvaliditeit.
ICC=Intra Class Correlation Coefficient BI=BetrouwbaarheidsInterval
RESULTATEN In totaal hebben 60 revalidanten deelgenomen aan het valideringsonderzoek. Bij twee deelnemers is de tweede afname mislukt door plotselinge ziekenhuisopname of ontslag, zodat de analyses van de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid gebaseerd zijn op 58 koppels van metingen. De groep bestond uit 22 vrouwen (37%) en 38 mannen (63%). Van de deelnemers had 43% een CVA of traumatisch hersenletsel, 22% functionele klachten, 12% een dwarslaesie, 8% een onderbeenamputatie en 16% een andere diagnose. In tabel 3 is de overeenkomst in scores tussen beide onderzoekers weergegeven. Deze is voor de motorische en cognitieve items goed tot uitstekend, en voor de subjectieve klachten voldoende. De samenhangen tussen overeenkomstige domeinen van USER en FIM zijn te vinden in tabel 4. Alle
Revalidata 132
Communicatie Mobiliteit Verzorging Cognitie Gedrag Pijn/vermoeidheid Stemming
ICC (95% BI) 0,89 (0,83-0,94) 0,95 (0,91-0,97) 0.92 (0,85-0,95) 0,94 (0,90-0,97) 0,96 (0,93-0,98) 0,79 (0,67-0,87) 0,78 (0,65-0,86)
Range ICC per item 0,82-0,92 0,75-0,89 0,62-0,82 0,79-0,94 0,68-0,96 0,66-0,82 0,60-0,82
USER Fysiek USER Cognitie USER Subjectieve klachten
0,95 (0,90-0,98) 0,97 (0,95-0,98) 0,79 (0,66-0,87)
-
correlaties zijn ruim boven de verwachte waarde van 0,60. Ook hebben we de resultaten van de eerste 50 metingen vergeleken met die van de totale groep. De resultaten laten zien dat het doen van extra interviews met mensen met matige of ernstige cognitieve problemen weinig invloed had op de correlaties tussen USER en FIM. De betrouwbaarheid van de schalen voor mobiliteit en ADL veranderde evenmin. De betrouwbaarheid van de schalen voor communicatie, cognitie en gedrag verbeterde sterk, terwijl de betrouwbaarheid van de schalen voor subjectieve klachten wat achteruit ging. Tenslotte is aan de revalidanten gevraagd aan welke van beide instrumenten zij de voorkeur zouden geven. Een deel van de mensen gaf de voorkeur aan de FIM, meestal omdat zij de vragen concreter en het scoresysteem duidelijker vonden. Een ander deel gaf de voorkeur aan USER. De meeste revalidanten vonden de vragen over subjectieve klachten een waardevolle aanvulling, een enkeling vond de stemmingsvragen confronterend of niet zo relevant voor de revalidatie.
CONCLUSIE VALIDERING Dit eerste valideringsonderzoek geeft een positief beeld van de betrouwbaarheid en validiteit van USER. De validiteit van de schalen voor gedrag, pijn/vermoeidheid en stemming is
26
echter nog niet getest omdat deze items in de FIM niet aan de orde komen. De responsiviteit van USER moet verder nog blijken uit het nu lopende onderzoek met metingen bij opname en ontslag. Een andere beperking van dit eerste valideringsonderzoek is dat het een convenience sample betreft en geen representatieve steekproef, waardoor de resultaten niet zonder meer generaliseerbaar zijn. Aanpassingen aan USER en het vervolg Naar aanleiding van deze eerste studie is het scoresysteem van USER iets vereenvoudigd tot een 6-puntsschaal: zonder hulp, zonder moeite en zonder hulpmiddelen of aanpassingen (score 5), zonder moeite met hulpmiddelen of aanpassingen (score 4), met moeite, zonder hulpmiddelen of aanpassingen (score 3), met moeite met hulpmiddelen of aanpassingen (score 2), gedeeltelijk hulp (score 1) en volledig hulp (score 0). Verder zijn enkele items concreter gemaakt, waarbij voor de motorische items zoveel mogelijk de FIM-scorecriteria zijn gevolgd (bijvoorbeeld: binnenshuis lopen betekent 17 meter lopen). Op basis van de gegevens die nu worden verzameld zal nagegaan worden of het scoresysteem USER nog verder vereenvoudigd kan worden en of er items zijn die weinig informatie toevoegen aan de schaalscores zodat zij
augustus 2006
Onderzoek en publicaties
TABEL 4: SPEARMAN-CORRELATIES TUSSEN OVEREENKOMSTIGE DOMEINEN VAN USER EN FIM (N=58) USER Communicatie USER Cognitie USER Mobiliteit USER Verzorging
FIM Communicatie FIM Sociale cognitie FIM Mobiliteit FIM Verzorging
Meter 1 0,82 0,78 0,92 0,96
Meter 2 0,67 0,79 0,91 0,96
USERMotorisch domein USER Cognitief domein USER Functioneel
FIM Motorscore FIM Cognitieve score FIM Totaalscore
0,96 0,81 0,94
0,93 0,76 0,89
weggelaten kunnen worden. Verder zal de validiteit van de items over gedrag en subjectieve klachten beoordeeld worden door deze te vergelijken met items uit de HBSH en de SF-36. Ook wordt de responsiviteit van alle meetinstrumenten onderling vergeleken. In de laatste fase van Meten=Weten wordt op basis van al deze informatie de keuze voor een of meerdere standaardmeetinstrumenten voor het meten van generieke doelen van revalidatie gemaakt.
VERVOLG De USER is in het vooronderzoek een voldoende adequaat instrument gebleken, zodat het kon worden toegevoegd aan de verder te onderzoeken meetinstrumenten in het project Meten=Weten. Dit project is momenteel in uitvoering en verloopt voorspoedig. Vrijwel alle nieuwe revalidanten zijn bereid en in staat om aan het onderzoek mee te doen. Inmiddels heeft Sophia Revalidatie in Den Haag
Revalidata 132
belangstelling getoond voor participatie in het project Meten=Weten. Een positieve ontwikkeling, omdat daarmee de kans wordt vergroot dat de conclusies uit dit project en de bijbehorende keuzen voor toe te passen meetinstrumenten een breed draagvlak krijgen.
5.
6.
7.
LITERATUUR 1. Stuurgroep prestatie-indicatoren revalidatie VRIN/VRA. Basisset Prestatieindicatoren 2005. Beschikbaar via http://www.revalidatie.nl/PresInd/Basisset _PI_05-06.doc. 2. De Haan R, Limburg M, Schuling J, Broeshart J, Jonkers L, van Zuylen P. Klinimetrische evaluatie van de Barthel Index: Een maat voor beperkingen in het dagelijks functioneren. Ned Tijdschr Geneeskd 1993; 137: 917-21. 3. Van Bennekom CAM, Jelles F, Lankhorst GJ. Revalidatie Activiteiten Profiel: Handleiding en beschrijving. Amsterdam: VU-uitgeverij, 1994. 4. Post MWM, Kilkens OJE, Dallmeijer AJ, van der Woude LHV, van Asbeck FWA.
27
8.
9.
10.
Bruikbaarheid van de functional independence measure als uitkomstmaat in de Nederlandse dwarslaesierevalidatie. Revalidata 2003; 25(114): 15-17. De Haan RJ, Vermeulen M, Holman R, Lindeboom R. Het meten van de functionele status van patiënten in klinische trials met gebruik van moderne klinimetrische methoden. Ned Tijdschr Geneeskd 2002; 146: 604-5. Aaronson NK, Muller M, Cohen PD, Essink-Bot ML, Fekkes M, Sanderman R, Sprangers MA, te Velde A, Verrips E. Translation, validation and normingof the Dutch language version of the SF-36 Health Survey in community and chronic disease populations. J Clin Epidemiol 1998; 51: 1055-68. Catz A, Itzkovitch M, Steinberg F, Philo O, Ring H, Ronen J, Spasser R Gepstein R, Tamir A. The Catz-Itzkovich SCIM: A revised version of the Spinal Cord Independence Measure. Disabil Rehabil 2001; 23: 263-8. Duncan PW, Wallace D, Lai SM, Johnson D, Embretson S, Laster LJ. The Stroke Impact Scale version 2.0: Evaluation of reliability, validity and sensitivity to change. Stroke 1999; 30: 2131-40. Beers KA, Douma M, Hoenderdaal PL, Somer JC. Hoensbroeckse Beperkingen Schaal Hersenletsel: Achtergronden en verantwoording. Hoensbroek: 1994. Rommers GM, Ryall NH, Kap A, de Laat F, van der Linde H. De mobiliteitsschaal voor beengeamputeerden: de SIGAMWAP mobiliteitsschaal. Revalidata 2005; 27(126): 8-11.
augustus 2006
VRA-voorjaarssymposium 2006
'Movement Imagery' bij patiënten met een subacuut CVA: meten van levendigheid van bewegingsvoorstelling J.A.W. de Bruijn-Reijnen, B. Hemmen, H.A.M. Seelen
ACHTERGROND In de topsport wordt succesvol gebruik gemaakt van bewegingsvoorstelling of ‘movement imagery’ (MI) om het fysieke prestatieniveau te verhogen. Mogelijkerwijs kan MI gebruikt worden bij subacute CVA-patiënten. Met de VMIQ (Vividness of Movement Imagery Questionnaire) kan de levendigheid van bewegingsvoorstellingen vanuit de eerste persoon (‘ik’) en derde persoon (‘iemand naar wie ik kijk’) beoordeeld worden. De VMIQ-score varieert tussen 24 (uitstekende bewegingsvoorstelling) en 120 (geen bewegingsvoorstelling).
DOEL Beoordelen of, met een Nederlandstalige VMIQ, subacute CVA-patiënten geïdentificeerd kunnen worden die mogelijk baat hebben bij MI-training.
PATIËNTEN EN METHODEN Transversale studie met subacute CVApatiënten uit ziekenhuizen in Roermond en Venlo. Inclusiecriteria: eerste, onbloedig, unifocaal CVA; geen ernstige visus- of fatische stoornissen; MMSE ≥23. Patiëntenkarakteristieken, demografische gegevens en VMIQgegevens zijn verzameld.
RESULTATEN Vooralsnog zijn zes vrouwen en tien mannen met een gemiddelde leeftijd van 65.3 jaar (sd:14.0) geïncludeerd. Gemiddelde post-CVA-tijd: 19.3 dagen (sd:10.4). Letsellocaties: occipitaal: n=2, parietaal:n=4, basale ganglia: n=3, cerebellair:n=2, anders:n=5. Patiënten met een parietaal letsel of letsel in de basale ganglia scoorden lager op de VMIQ-3e dan patiënten met letsels in andere hersengebieden (p<0.01). Gemiddelde scores bedroegen respectievelijk 25.7 (sd:2.1) en
37.8 (sd:10.9). Gemiddelde VMIQ-1e en VMIQ-3e scores verschilden significant (p<0.05) en bedroegen respectievelijk 39.3 (sd:14.4) en 32.5 (sd:10.1).
CONCLUSIE Patiënten met een subacuut CVA lijken MI goed te kunnen uitvoeren,met name vanuit de derde persoon. M.b.v. de Nederlandstalige VMIQ kunnen deelgroepen van subacute CVA-patiënten geïdentificeerd worden die meer c.q. minder baat hebben bij MI-training. Meer inzicht in relaties tussen VMIQ-scores en specifiekere letsellocaties vraagt om een grotere omvang van de onderzoekspopulatie. Keywords: CVA, Movement imagery, meetinstrument, VMIQ
J.A.W. de Bruijn-Reijnen is verbonden aan de Stichting Revalidatie Limburg, Hoensbroek, Laurentius Ziekenhuis, Roermond en Viecuri Medisch Centrum, Venlo; B. Hemmen en H.A.M. Seelen zijn verbonden aan de Stichting Revalidatie Limburg, Hoensbroek
Revalidata 132
30
augustus 2006
Actueel
Werkgroep Sport, Bewegen en Revalidatie
In Nederland zijn diverse revalidatieartsen, vaak op persoonlijke titel, actief op het raakvlak van sport en bewegen enerzijds en revalidatie(geneeskunde) anderzijds. Daarnaast zijn er initiatieven vanuit diverse revalidatie-instellingen op het gebied van sportstimulering en -beoefening. Een voorbeeld van het laatste is het recent met een symposium afgeronde project: ‘Revalidatie, sport en bewegen’; een initiatief van o.a. de NEBAS en RN.
Op 8 september 2006 zal de eerste bijeenkomst worden belegd waarbij de werkgroep zal worden ingesteld en een start wordt gemaakt met het opstellen van een beleidsplan.
UITNODIGING Om te komen tot een optimale inpassing van sport en bewegen in de revalidatiegeneeskunde willen wij bij deze melding maken van het initiatief om een (te zijner tijd geaccrediteerde) werkgroep Sport, Bewegen en Revalidatie op te richten onder auspiciën van de VRA. Taakstelling van deze werkgroep is in eerste instantie het inventariseren van bestaande activiteiten en wensen op het vlak van sport en bewegen binnen de Revalidatiegeneeskunde. Voorts zal de werkgroep in oprichting zich kunnen richten op het optimaliseren
Revalidata 132
en stimuleren van sport en bewegen als onderdeel van revalidatie, zowel op het vlak van patiëntenzorg als in het kader van onderzoek en onderwijs. Om tot een werkgroep in VRA-verband te komen zijn een aantal collegae benaderd, te weten: Tebbe Sluis, Peter van Aanholt, Anke Verlouw, Maarten IJzerman, Jan Willem Gorter en Lily Heijnen. Tevens is contact gelegd met de NEBAS (dhr. Leutscher) met als doel samenwerking.
Mocht u als collega-revalidatiearts of AIOS Revalidatiegeneeskunde geïnteresseerd zijn in deelname aan deze werkgroep i.o., dan willen wij u daartoe nadrukkelijk uitnodigen. Graag een bericht mailen naar
[email protected] of
[email protected] Met vriendelijke groet, mede namens de collegae Tebbe Sluis, Peter van Aanholt, Anke Verlouw, Maarten IJzerman, Jan Willem Gorter en Lily Heijnen, Rienk Dekker en Jan Geertzen
31
augustus 2006
Actueel
De WAP Kies-Een-Knietabel
We lijken te leven in een tijd waarin van hogerhand de invloed van revalidatieartsen op het voorschrijven van protheses zo klein mogelijk wordt gemaakt (de zogenaamde ‘deregulering’). Terwijl vanuit de verzekeraars steeds vaker diezelfde revalidatieartsen de aanvragen juist extra moeten beargumenteren (‘reregulering en her-reregulering’) en er vanuit de gebruikers steeds duurdere en geavanceerde producten geëist worden (‘supraregulering’). Vooral waar het protheseknieën betreft is er daarom een stortvloed van indelingen, protocollen, aanvraagformulieren en procedures op ons afgekomen. In de gangbare classificaties van fabrikanten wordt de wereld ingedeeld in drie tot vijf groepen, naar het activiteitenniveau van de amputatiepatiënt. Helaas een indeling waar ook de verzekeraars veel waarde aan hechten. Gezien de hoeveelheid essentiële SAMPC-variabelen binnen ons patiëntenbestand is het onmogelijk zo’n simpele indeling te maken. Hoe zouden we bijvoorbeeld een actieve marathonloper, een actieve postbode in de binnenstad, een actieve boer en een actieve vrachtwagenchauffeur op dezelfde prothese kunnen zetten? Hoe kunnen we alle beperkte lopers over één kam scheren in een mobiliteitsschaal, daar waar de ene schuifelt achter een rollator, terwijl de andere weliswaar beperkt loopt, maar wel motorrijdt, sportduikt, en bodybuildt? Wellicht extreme voorbeelden, maar ze bestaan. Er zijn grote verschillen op basis van premorbide kenmerken, ambitie, en stompkenmerken waarin de bestaande schalen niet tot onvoldoende voorzien. Binnen de Werkgroep Amputaties en Prothesiologie (WAP), een van de
Revalidata 132
geaccrediteerde werkgroepen van de VRA, is daarom de laatste jaren gewerkt aan een logischere en duidelijkere manier van kiezen van protheseonderdelen, die gebaseerd is op ‘patiëntgebonden criteria’. Om praktische redenen is gekozen te beginnen met de opzet, een matrix, voor de protheseknie. Een linermatrix en de voetenmatrix volgen spoedig. Uitgangspunt van de prothesekeuze moet de patiënt zijn, met zijn/haar unieke morfometrie, fysieke en cognitieve belastbaarheid, omgeving, hobby’s, werk en wensen. Deze eisen kunnen één op één vertaald worden in eisen aan een prothese. Een voorbeeld Voor staan is stabiliteit nodig. Deze stabiliteit kan van intern (bijvoorbeeld de spieren) of extern (de prothesecomponenten/uitlijning) komen. Daar waar geen, of niet voldoende, interne stabiliteit gegeven kan worden, wordt dus externe stabiliteit geëist. We eisen dan a priori geen hydraulica, geen computerknie, geen blokkade, geen één of vier of zeven assen, maar alleen externe stabiliteit, ongeacht hoe die wordt bereikt. De neiging bestaat om
32
direct de vertaling te maken naar merk en type, of naar de gebruikte technische oplossing en daarbij dus veel reële alternatieven vroegtijdig te elimineren. Elke eis aan de knie levert een aantal opties op. Alle eisen samen geven een aantal knieën dat maximaal voldoet aan het pakket van eisen. Op basis van onder andere prijs, lokale voorkeur en beschikbaarheid kan dan de definitieve knie worden gekozen. Voor de overige onderdelen zal hetzelfde gelden, waarbij de compatibiliteit met de overige onderdelen natuurlijk ook een belangrijk keuzecriterium is. WAP-leden hebben het afgelopen jaar gewerkt met deze nieuwe systematiek, niet alleen als voorschrijfhulp, maar ook als kapstok voor het onderwijs aan de AIOS. De matrix wordt momenteel door de industrie ingevuld onder supervisie van de WAP, zodat de aangeleverde gegevens vergelijkbaar zijn. In de VRAnajaarsvergadering zal, tijdens de door de WAP verzorgde sessies, de gelegenheid gegeven worden om te werken met deze ‘WAP Kies-een-knietabel’. Tjerk de Ruiter Jitze Posthuma
augustus 2006
Actueel
Course on Hand in Indonesië
Op uitnodiging van de Dutch Foundation for Post-graduate Medical Courses in Indonesia heeft het Handenteam van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) in april 2006 een cursus Handrevalidatie gegeven in Soerabaja en Jakarta. De Dutch Foundation for Postgraduate Medical Courses in Indonesia is in 1986 opgericht door prins Claus en door prof. dr. J.W.F. Beks, neurochirurg te Groningen. De Foundation organiseert samen met de universiteiten van Jakarta en Soerabaja ééntot tweemaal per jaar een cursus over uiteenlopende onderwerpen, bijvoorbeeld radiologie, dermatologie, geriatrie enzovoort. Tijdens de cursussen verzorgen Nederlandse en Indonesische docenten presentaties en workshops. In november 1995 organiseerde de Foundation een cursus Revalidatiegeneeskunde, waaraan een aantal pro-
minente Nederlandse revalidatieartsen destijds een bijdrage leverde. In april 2006, tijdens de 20th anniversary of the Dutch Foundation, was het onderwerp Handrevalidatie oftewel the Course on Hand. De cursusleider van Nederlandse zijde was prof.dr. Klaas Postema, afdelingshoofd van het Centrum voor Revalidatie van het UMCG. De docenten bestonden uit Melanie Eissens, drs. Sippie Formsma, beiden handtherapeut/ergotherapeut, prof. dr. Peter Robinson, plastisch chirurg en dr. Corry van der Sluis, revalidatiearts,
De cursus werd voorgezeten door Klaas Postema in samenwerking met een Indonesische collega
allen werkzaam in het UMCG. De organisatie in Indonesië lag in handen van dr. Tjoeke Soebadi (revalidatiearts in Soerabaja) en dr. Angela Tulaar (revalidatiearts in Jakarta). Twee afgevaardigden van de Dutch Foundation zorgden voor een goede logistiek voor de Nederlandse docenten. De cursus begon zowel in Soerabaja als in Jakarta met een clinical day, bestaande uit een rondleiding in het ziekenhuis en presentatie van een aantal patiënten. Tijdens de rondleiding werd duidelijk dat de revalidatiegeneeskunde op beide plaatsen op een behoorlijk niveau ten uitvoer wordt gebracht. Men beschikt over veel apparatuur. Daarentegen zijn er in Oost-Java slechts zeven ergotherapeuten, terwijl bijvoorbeeld in Soerabaja achttien miljoen mensen wonen. Spalken voor patiënten met een handaandoening worden daarom veelal door instrumentmakers gemaakt.
Het Handenteam UMCG in actie bij het onderdeel Patient Demonstration, v.l.n.r. Indonesische arts, patiënte, Peter Robinson, Corry van der Sluis, Sippie Formsma, Bayu Santoso (cursusleider Soerabaja)
Revalidata 132
33
De opleiding tot revalidatiearts duurt in Indonesië net als in Nederland vier jaar. In Soerabaja waren 30 aios in
augustus 2006
Actueel
De Dutch Foundation heeft ervoor gezorgd dat materiaal en gereedschap uit Nederland meegenomen kon worden. De workshops waren zowel in Soerabaja als in Jakarta een groot succes. De overige workshops, handson polsonderzoek en een Röntgenquiz (beoordeling van diverse Röntgenbeelden), werden eveneens door zeer enthousiaste deelnemers bezocht en goed beoordeeld.
De workshop Clinical examination of the wrist, gegeven door Corry van der Sluis.
opleiding en in Jakarta zelfs veertig. Vergeleken met Nederland, wordt er zeer veel tijd besteed aan onderwijs, bestaande uit het bespreken van patiëntencasuïstiek, het refereren van artikelen en het houden van voordrachten. Dagelijks werd de helft van de dag aan opleidingsactiviteiten besteed! Wat betreft de patiëntenzorg viel op dat men niet gewend is te werken in teamverband. Ook multidisciplinaire spreekuren kent men niet. Daarnaast is er op de poliklinieken geen afsprakensysteem. Patiënten komen wanneer zij het zelf nodig vinden, hetgeen mogelijk wordt ingegeven door het feit dat de meeste patiënten niet verzekerd zijn voor ziektekosten. Na deze clinical day, begon de officiële driedaagse cursus. De ochtendsessies van de cursus bestonden uit presentaties over basisprincipes (anatomie, functioneel onderzoek van hand en pols en de beginselen van het maken van spalken), de traumahand, de reumahand, de congenitale hand, de neurologische hand en handproblematiek bij brandwonden. Elke middagsessie begon met twee of drie patiëntdemonstraties. Hierbij werd het handenteam gevraagd advies te geven over uiteenlopende handproblematiek, zoals leprahanden, Erbse paralyses,
Revalidata 132
handproblematiek na een CVA, radial club hand, etc. Vervolgens werden de deelnemers, bestaande uit plastisch chirurgen, orthopeden, revalidatieartsen (ook veel aios), ergo- en fysiotherapeuten en orthopedisch instrumentmakers, aan het werk gezet in drie verschillende workshops. De belangrijkste workshop, verzorgd door de beide handtherapeuten/ergotherapeuten, bestond uit het maken van statische en dynamische orthesen.
Het enthousiasme, zowel in Soerabaja als in Jakarta, voor de cursus was geweldig. Met enige creativiteit verliep de cursus op beide plekken goed georganiseerd. Het bleek belangrijk om de cultuurverschillen in de gaten te houden en te respecteren. Voor de Nederlandse docenten was het werken in een andere cultuur een leerzame en vooral bijzondere ervaring. Wij hopen dat de cursus op meerdere gebieden spin-off zal hebben. De eerste contacten om gezamenlijk onderzoek op te zetten zijn gelegd en hopelijk zal dit in de toekomst een vruchtbare samenwerking opleveren met onze Indonesische collega-revalidatieartsen. Klaas Postema en Corry van der Sluis
De twee handtherapeuten, Melanie Eissens (midden) en Sippie Formsma (rechtsachter), bezig tijdens de workshop Static and dynamic splinting.
34
augustus 2006
Actueel
Verslag van de algemene ledenvergadering van de ESPRM te Lausanne 30 maart 2006 De algemene ledenvergadering van de ESPRM komt tweemaal per jaar bijeen. Deze keer waren vertegenwoordigers van Zwitserland, Frankrijk, Finland, België, Cyprus, Roemenië, Portugal, Turkije, Spanje, Letland, Oostenrijk, Griekenland, Italië, Ierland, Duitsland, Engeland en Nederland aanwezig. De zittingstermijn van het huidige dagelijks bestuur loopt af in oktober 2007 en prof. Alessandro Giustini uit Italië is de president elect. Het nieuwe dagelijks bestuur zal moeten worden gekozen. Voorgesteld werd om de nieuwe leden van het dagelijks bestuur een specifieke taak te geven, zoals bijvoorbeeld het onderhoud van de website, de nieuwe toetredende landen uit het oosten, onderzoeksfinanciering enzovoort. De voorzitter en de nieuwe voorzitter zullen een gedetailleerd voorstel maken voor de volgende vergadering.
een open en een gesloten deel. Alleen individuele leden van een nationale revalidatievereniging hebben toegang tot deze members only-sectie. Verschillende vertegenwoordigers vonden het een probleem dat nietrevalidatieartsen lid zouden kunnen worden van de ESPRM en toegang zouden verwerven tot het afgesloten gedeelte. Besloten werd de website zo te organiseren dat de nationale vertegenwoordigers de mogelijkheid krijgen een aanvraag van een individueel lid te weigeren of te accepteren.
Alle nationale verenigingen betalen een jaarlijkse contributie aan de ESPRM met een minimum van honderd euro en een maximum van duizend euro, afhankelijk van het aantal individuele leden. Overeengekomen werd om 50% reductie te geven aan de zeer kleine landen zoals Malta, Luxemburg, Cyprus, IJsland en Ierland.
In het algemeen vond men dat het logo van de ESPRM verbeterd kan worden. Verschillende creatieve suggesties werden gedaan en een werkgroep (voorzitter Petro Cantista uit Portugal) zal een meer concreet voorstel doen.
De website van de ESPRM (www.esprm.org) is het belangrijkste middel voor communicatie tussen de individuele leden. De website heeft
Revalidata 132
De nieuwe landen zijn nog steeds niet volledig vertegenwoordigd in Europese activiteiten. De werkgroep onder leiding van Mihai Berteanu uit Boekarest, die zich bezighoudt met de nieuwe landen, zal voortgaan met het contacteren van sleutelpersonen in
35
deze landen met het doel hen meer te betrekken bij Europese activiteiten. De Bone and Joint Decade zal in 2010 eindigen. Sommige vertegenwoordigers uitten de ambitie om te gaan werken aan een initiatief om voorstellen te doen voor een Rehabilitation Decade 2010-2020. De nieuwe president, Alessandro Giustini, bood aan om hieraan te werken en voorstellen te doen. Enrique Varela verschafte de meest recente informatie over het ESPRMcongres in Madrid, mei 2006. Prof. Guy Vanderstraeten uit Gent deed verslag van de voorbereiding van het Europese congres in Brugge, 3-6 juni 2008. Tenslotte werd er gediscussieerd over de ambitie om het ESPRM-congres van 2015 naar een midden-Europees land te halen. Prof. Christoph Gutenbrunner uit Hannover zal hierover een korte enquête rondsturen en zien hoeveel steun er is. De najaarsvergadering is gepland in Athene van 14-16 september 2006. Prof. Henk J. Stam President ESPRM
augustus 2006
Van de gremia
Even voorstellen… de Kerngroep 2006
De Kerngroep is een landelijk overlegorgaan van revalidatieartsen in opleiding met als doel de belangenbehartiging van alle aios revalidatiegeneeskunde.Vanuit elk opleidingscircuit zit een afgevaardigde in de Kerngroep. De leden van de Kerngroep vertegenwoordigen de aios in het concilium, het VRA-bestuur, de scholingscommissie, leerplancommissie, kwaliteitscommissie, toetscommissie, buitenlandcommissie, beroepsbelangencommissie, stuurgroep capaciteitsbepaling, wetenschapscommissie, Revalidata en de LVAG. Door het actief lidmaatschap van de genoemde VRA-commissies wordt de inbreng van aiosstandpunten in de diverse commissies gewaarborgd evenals de terugkoppeling van informatie aan de achterban. De kerngroep vergadert eens per 2 maanden. De zittingsduur van de leden is twee jaar; in februari wisselt telkens de helft van de Kerngroep.
Op de foto van links naar rechts en van de voorste naar de achterste rij Thijs Bezeij, Marije van der Hulst, Paul Pieter Hartman, Monique van Mechelen, Helma Hijdra, Wilma Zinger, Annemiek L’Ortye, Sotice Pieters, Marieke van Beugen, Chaska Bussemaker, Maurits Hoonhorst en Nicole Zusterzeel.
De samenstelling sinds februari 2006 is als volgt: Annemiek L’Ortye (circuit Rotterdam) Wilma Zinger (circuit Amsterdam) Nicole Zusterzeel (circuit Limburg) Marije van der Hulst (circuit Enschede) Petra van Kampen (circuit Arnhem) Monique van Mechelen (circuit Utrecht) Chaska Bussemaker (circuit Nijmegen) Maurits Hoonhorst (circuit Zwolle) Sotice Pieters (circuit Den Haag) Marieke van Beugen (circuit Enschede) Helma Hijdra (circuit HET) Tijs Bezeij (circuit Hoofddorp/Heliomare) Paul Pieter Hartman (circuit Groningen)
Revalidata 132
36
Voorzitter/Concilium Vice-voorzitter/Concilium Secretaris AGIKO Wetenschappelijke Commissie LVAG / Kwaliteitscommissie Leerplancommissie VRA-bestuur Scholingscommissie Scholingscommissie Beroepsbelangencie / Capcie Buitenlandcie/ Toetscie Revalidata/Web-site
augustus 2006
Van de gremia
Verslag van het middagprogramma van de bijeenkomst van de werkgroep traumarevalidatie (WTR) d.d. 28 februari 2006 te Zwolle INLEIDING Op 28 februari 2006 werd de werkgroepbijeenkomst gehouden met een inhoudelijk middagprogramma, georganiseerd in De Vogellanden, centrum voor revalidatie te Zwolle. Tijdens dit programma zijn drie aan traumarevalidatie gerelateerde voordrachten gehouden.
VOORDRACHTEN De eerste voordracht werd verzorgd door collega K.J. Bongers, traumatoloog binnen de Isalaklinieken te Zwolle, met als titel: ‘Acute uitval van een perifere zenuw bij een fractuur’. Ten eerste werd een overzicht gegeven van de fracturen die een hoog risico op zenuwschade met zich meebrengen, waaronder fracturen van de femurschacht, supracondylaire humerus, distale radius en bekken. Deze kunnen ‘schade aan respectievelijk, de nervus radialis, medianus/ ulnaris en femoralis/ischiadicus veroorzaken. Een bijgehouden overzicht van de humerusschachtfracturen tussen 1982 en 2002 van 262 patiënten toonde 25 keer een primaire n. radialisuitval, waarbij 18 spontaan herstelden en 7 patiënten een peestranspositie of zenuwtransplantaat ondergingen. Gesteld wordt dat dit laatste dient plaats te vinden als er na 6 maanden bij EMG-onderzoek geen reïnnervatie van de m. brachioradialis gevonden wordt. Absolute operatie-indicaties voor de humerusfractuur zijn een open breuk, botdefecten, begeleidend vaatletsel en secundair zenuwuitval. De fixatie kan daarbij bestaan uit een plaat, intramedulaire pen of fixateur externe en is onder andere afhankelijk van de fractuurkenmerken. Vervolgens is de
Revalidata 132
supracondylaire humerusfractuur besproken en een serie gepresenteerd van 199 patiënten waarbij 10 keer een laesie van de n. radialis, 11 keer van de n. medianus en 13 keer van de n. ulnaris ontstond. Bij deze breuk kan een zogenaamde Ellis-fixateur uitkomst bieden. Bij de distale radiusfractuur kan de zogenaamde hoekstabiele plaat een optie bieden ter fixatie van de fractuur. Bij deze plaat is schroefdraad in de plaat en op de schroefkop aanwezig, waardoor het bot niet tegen de plaat wordt getrokken, maar afstand houdt met een goede fixatie. Tot slot is het compartimentsyndroom van het onderbeen besproken qua ontstaan, diagnostiek en chirurgische behandelopties, waarbij gesteld wordt dat decompressie binnen zes uur een gunstig effect heeft op het herstel van een hieraan gerelateerd zenuwuitval. De tweede voordracht werd verzorgd door E.C.T. Baars, revalidatiearts binnen De Vogellanden, centrum voor revalidatie. Het onderwerp behelsde de acetabulumfractuur en werd ingeleid door een casus waarin medisch/chirurgische en psychosociale gevolgen voor de patiënt besproken werden. Vervolgens werd stil gestaan bij de literatuur over dit onderwerp. De epidemiologie van dit fractuurtype toont een
37
incidentie van 3 patiënten per 100.000 per jaar. Overwegend zijn verkeersongevallen bij deze fractuur als oorzaak aan te merken, waarbij een samenhang bestaat tussen het mechanismen van inwerkend geweld en fractuurlocatie in het acetabulum. De fracturen kunnen worden ingedeeld worden in die van de achterwand, voorste en achterste pijler, dwarsverlopend of een combinatie hiervan. Indicaties voor operatie zijn met name een dislocatie van fractuurdelen in de heupkom van meer dan 3 mm en/of een instabiel acetabulum, terwijl een congruent gewrichtvlak, osteoporose, en weke-deleninfectie contra-indicaties vormen. Post operatief kan bij de patiënt een Multi Organ Failure (M.O.F.), diep veneuze trombose (bij 3%) of infectie (bij 6,5%) optreden. Op lange termijn bestaat er kans op het ontstaan van een coxartrose. De belangrijkste risicofactor hiervoor is een niet-anatomisch gereconstrueerd acetabulum. Door betere operatietechnieken is de incidentie van deze complicatie afgenomen van 31 naar 14%. Bij 12% is op termijn een heupartroplastiek nodig. Daarnaast kan heupspierzwakte blijven bestaan met de radiologische coxartrose, bestaande nervus ischiadicusletsel en bepaalde operatietechniek als belangrijkste predisponerende factoren. Tot slot zijn de ervaringen binnen De Vogellanden met deze patiënten besproken. Van 1999 tot en met 2005 zijn er 32 patiënten opgenomen met bekkenfracturen waarvan 21 een acetabulumfractuur hadden. Hiervan waren er 8 rechts, 11 links en 2
augustus 2006
Van de gremia
beiderzijds gelokaliseerd. Bij 6 patiënten is een operatieve fixatie uitgevoerd. Een verkeersongeval was bij 16 patiënten de oorzaak van de fracturen. De derde voordracht werd gegeven door de heer C. Doornheim, klinisch psycholoog binnen De Vogellanden. Hij bracht het onderwerp ‘Eye Movement Desensitisation and Reprocessing’, kortweg E.M.D.R., naar voren. Dit is een psychotherapeutische pro-
cedure waarbij de patiënt zich dient te concentreren op de betreffende nare gebeurtenis, bijvoorbeeld een ongeval, en vervolgens oogbewegingen van links naar rechts moet uitvoeren, of geluiden van links naar rechts hoort gaan. De bedoeling is dat de traumatische ervaring vervangen wordt door een positieve associatie. Uiteindelijk is het streven de negatieve lading van de gebeurtenis te laten verdwijnen. Een posttraumatische stressstoornis (P.T.S.S.) en fantoompijnklachten
vormen onder andere indicaties voor het behandelen met E.M.D.R. Ondertussen is er een groeiende hoeveelheid literatuur die het positieve effect van deze behandelvorm ondersteunt. Tot slot werd een casus van een patiënt met fantoompijn gepresenteerd die na enkele behandelingen beduidend minder klachten had. Namens de Werkgroep Traumarevalidatie Erwin Baars
Declaraties Medische informatieverstrekking Met grote regelmaat bereiken ons vragen over wat wel en niet gedeclareerd kan worden als men inlichtingen verstrekt aan CIZ en andere overheidsinstellingen. De informatie wordt vaak gegeven in het kader van de - Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) of de - Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG). Hoewel de gegeven informatie in het kader van beide wetten veelal bij dezelfde instantie terechtkomt, is er
Revalidata 132
met betrekking tot de declaraties een verschil. In 2002 is de AWBZ op enkele onderdelen aangepast. Een van de wijzigingen betreft hoofdstuk VIII, artikel 56 lid 1. Dit artikel luidt als volgt: “Een ieder verstrekt op verzoek aan….. uitvoeringsorganen of aan een daartoe door of vanwege een van deze instanties aangewezen persoon kosteloos, alle gegevens en inlichtingen die noodzakelijk zijn voor de uitvoering van deze wet door de desbetreffende rechtspersoon.”
38
Dit betekent dat declaraties die betrekking hebben op aanvragen van inlichtingen in het kader van de AWBZ niet vergoed hoeven te worden. Declaraties die betrekking hebben op aanvragen in het kader van de WVG zijn gebonden aan het geldend CTGtarief. Met ingang van 1 januari 2006 bedraagt de maximale vergoeding voor het verstrekken van dit soort inlichtingen € 45,10. De beroepsbelangencommissie
augustus 2006
Van de gremia
Jaarverslag 2005 van de Werkgroep Amputatie en Prothesiologie (WAP) 1. LEDEN Eind 2005 zijn er 25 revalidatieartsen lid van de WAP, met een redelijk goede geografische spreiding over Nederland. De leden zijn: – E.C.T. Baars, De Vogellanden (Zwolle) – H.S. Beeker, Groot Klimmendaal (Arnhem) – C.A.J.G. van Dijk, De Waarden (Gorinchem) – G. Gijsemberg, Leijpark (Tilburg) – H.F. Grupstra, AMC (Amsterdam) – B. Hemmen, Hoensbroek (Hoensbroek) – P.J.A. ten Hengel, De Trappenberg (Huizen) – H.M. Huiskes, SRZ (Den Helder) – J.R. van Ingen, Rijnlands revalidatiecentrum (Leiden) – A. Kap, De Hoogstraat (Utrecht) – F.A.J. de Laat, Tolbrug (Den Bosch) – H. van der Linde, Sint Maartens Kliniek (Nijmegen) – S. van Manen, Rijnlands revalidatiecentrum (Leiden) – W.K.N. van der Meij, netwerk Drenthe (Meppel) – M.A. Paping, Rijndam revalidatiecentrum (Rotterdam) – W.P. Polomski, Heliomare (Wijk aan Zee) – J. Posthumus, Revalidatie Friesland (Beetsterzwaag) – G.M. Rommers, Centrum voor Revalidatie UMCG (Groningen) – N. Roux, Sophia Centra voor Revalidatie (Den Haag) – T.J.W. de Ruiter, Het Roessingh (Enschede) – T. Schoppen, Centrum voor Revalidatie UMCG (Haren) – W. Smulders, Revalidatiecentrum Breda (Breda) – E. Verhaak, De Kastanjehof (Apeldoorn) – A. Verlouw, Blixembosch (Eindhoven) – H. Wiggerts, RCA (Amsterdam)
2. BESTUUR In 2005 is het bestuur van samenstelling veranderd. Het voorzitterschap van P.J.A. ten Hengel is overgenomen door M.A. Paping. Het secretariaat is van H.F. Grupstra overgegaan naar A. Kap.
3. ACTIVITEITEN VAN DE WAP De WAP is vijf keer bij elkaar geweest, in januari, maart, mei, september en november. De vergaderingen vinden in de regel plaats op de vierde woensdag van de genoemde maanden van 14.00 tot 17.00 uur in Utrecht. De vergadering van november werd
Revalidata 132
gevolgd door een gezamenlijk diner. De WAP richt zich met name op beenamputaties bij volwassenen. Op de agenda van de WAP staat altijd een aantal vaste onderwerpen, zoals mededelingen van de commissie ISPO (door collega Polomski) en commissie Hulpmiddelen (collega Van der Linde). Daarnaast wordt iedere keer geïnventariseerd of de deregulering consequenties heeft voor het voorschrijven van hulpmiddelen in de dagelijkse praktijk, wat tot op heden nauwelijks het geval is. Iedere keer worden verder de agendapunten casuïstiek en nieuwe materialen besproken.
39
Voor het overige wordt de agenda bepaald door activiteiten van verschillende werkgroepen, zoals vastgelegd in het werkplan. Iedere werkgroep heeft zijn eigen aandachtsgebied en doelstelling binnen de WAP. De werkgroepen zijn: – Wetenschappelijk onderzoek – Scholing – Literatuur – Uitkomstmaten – Ketenzorg – Direct postoperatieve zorg – Voorlichting – Contacten industrie – Coderingen – WAP-dag – Behandelprogramma’s / Good Clinical Practice – Voorlichting – Profilering Het werkplan van de WAP zal binnenkort op de website worden gepubliceerd. Er is extra aandacht besteed aan het meetinstrument SIGAM WAP en het streven te komen tot een matrix waarmee op functionele gronden een protheseknie kan worden gekozen. In november werd door collega De Ruiter het onderwerp Motor Mobiliteit voor Gehandicapten besproken. In Revalidata zijn in 2005 artikelen verschenen over de eerste WAP-dag (Kap en Paping), de SIGAM WAP (Rommers) en de microprocessorgestuurde knie (Baars).
4. EERSTE WAP-DAG IN MEI 2005 Deze werd in De Hoogstraat voor de eerste maal voor teams georganiseerd. Vervolg op pagina 41
augustus 2006
Van de gremia
Vervolg van pagina 39 Met tachtig deelnemers van verschillende disciplines uit verschillende centra was de dag zeer geslaagd te noemen. Plenair en in workshops kwamen aan de orde: training bij beenamputatie, meetschalen bij beenamputatie, geavanceerde beenpro-
these en seksualiteit & beenamputatie. In het najaar van 2006 zal de volgende WAP-dag volgen.
5. CONTACTEN MET VRA-BESTUUR De WAP heeft deelgenomen aan de bijeenkomst voor geaccrediteerde werkgroepen van de VRA. Verder werd
er een bijdrage geleverd aan het beleidsplan 2006-2010 van de VRA. De WAP zal zich inspannen een landelijk behandelkader op te stellen voor beenamputatie bij volwassenen. M.A. Paping, voorzitter WAP, april 2006
Vergadering Platform Kinderrevalidatieartsen 9 juni 2006 's Ochtends was er veel aandacht voor de prestatie-indicatoren. Er werd voorgesteld om eerst een pilot te houden binnen enkele revalidatiecentra met het meetinstrument VABS/PEDI. Een groepje kinderrevalidatieartsen gaat hiervoor gezamenlijk een concreet voorstel schrijven. Een ander belangrijk onderwerp van deze ochtend was de taken en competenties van de kinderrevalidatiearts. J.W. Gorter en R. Pangalila hadden enkele prikkelende stellingen op papier gezet waardoor er al snel discussie ontstond. Een aantal revalidatieartsen, waaronder bovengenoemde artsen, zal naar aanleiding van deze
Revalidata 132
discussie gezamenlijk enkele thema's gaan beschrijven die specifiek voor de kinderrevalidatie gelden. Na een demonstratie van M. van Tol en B. Ivanyi over de colonspoelhefboom gaf S. Titulaer een uitgebreide presentatie over skiën voor gehandicapten. 's Middags was er, zoals afgesproken in het vorig overleg, veel ruimte gereserveerd voor inhoudelijke onderwerpen. Er waren presentaties van twee werkgroepen: 'transversale reductiedefecten van de bovenste extremiteiten' door M. Poelma en 'functionele klachten binnen de kinderrevalidatie' door M. Post en
41
A. Becks. Daarna werd er gezamenlijk afgesloten met een 'casusclub', waarin patiënten werden gepresenteerd om elkaar advies te vragen. Al met al was het weer een gevarieerde dag met ruimte voor zowel beleidsmatige als inhoudelijke onderwerpen. De volgende vergadering is vrijdag 15 september van 10.00 tot 16.00 uur in De Hoogstraat. Belangstellenden kunnen zich hiervoor opgeven. Mw. M.J. van Tol-de Jager Voorzitter Platform Kinderrevalidatieartsen
[email protected]
augustus 2006
Van de gremia
Jaarverslag van de Wetenschappelijke Commissie 2005 1. SAMENSTELLING In het afgelopen jaar nam de WeCo afscheid van collega J.W.G. Meijer, die op 1 maart 2002 tot de WeCo toetrad. Collega J.M.A. Visser-Meily vulde de ontstane vacature op. Ook werd afscheid genomen van collega E. van Doorn, lid van de Kerngroep. Collega P.J. van Kampen volgde haar als lid van de Kerngroep op. De samenstelling van de WeCo was eind 2005 als volgt: Voorzitter prof. dr. J.H. Arendzen (aftredend 2006, herkiesbaar) Secretaris dr. A.V. Nene (aftredend 2008) Leden dr. P.H.T.G. Heuts (aftredend 2007) dr. H. van der Linde (aftredend 2007, herkiesbaar) prof. dr. F. Nollet (aftredend 2008) dr. C.K. van der Sluis (aftredend 2007, herkiesbaar) dr. J.M.A. Visser-Meily (aftredend 2009, herkiesbaar) drs. P.J. van Kampen (lid Kerngroep, aftredend maart 2007)
Op 28 en 29 oktober 2005 werd het VRA-najaarssymposium georganiseerd door de collegae in revalidatiecentrum Groot Klimmendaal (Arnhem). Het thema was: ‘Kinderrevalidatie, een volwassen vak’. Er was een grote belangstelling en duidelijk werd dat er in de kinderrevalidatie uitgebreid onderzoek wordt gedaan. Het onderzoek werd door zowel revalidatieartsen als AIOS toegelicht met presentaties en posters. Een geslaagd symposium waar voor de WeCo duidelijk werd dat voldoende tijd rekenen voor het bekijken en bespreken van posters van belang is.
Op 22 november 2005 promoveerde commissielid Anne Visser-Meily te Utrecht op het proefschrift: Caregivers, partners in stroke rehabilitation.
4. TOEKOMSTIGE SYMPOSIA: MEERDAAGS CONGRES EN EENDAAGS COLLOQUIUM
2. VERGADERINGEN
In het verslagjaar werd besloten in 2006 – bij wijze van proef – een meerdaags jaarcongres, inclusief een Algemene Ledenvergadering, te organiseren en daarnaast een zogeheten colloquium aansluitend aan de andere halfjaarlijkse Algemene Ledenvergadering. Het colloquium vond plaats op vrijdag 21 april 2006 in Revalidatie Friesland te Beetsterzwaag. Het colloquium biedt de AIOS Revalidatiegeneeskunde de eerste mogelijkheid in 2006 een voordracht te houden of een poster te presenteren. Het meerdaagse jaarcongres zal op 5 en 6 oktober 2006 te Ermelo plaatshebben. Thema: ‘Mechanismen van herstel’.
De WeCo heeft in 2005 zevenmaal vergaderd, waarvan driemaal telefonisch.
3. SYMPOSIA IN 2005 Het gebruikelijke VRA-voorjaarssymposium kwam dit jaar te vervallen in verband met het Lustrumsymposium op 18 maart 2005 te Scheveningen, waar het vijftigjarige bestaan van de VRA werd gevierd. Het beschouwende congresthema ‘Grenze(n)loos’ had voldoende aantrekkingskracht want het congres werd met bijna driehonderd deelnemers goed bezocht. Het programma was opgebouwd rond twee thema’s die in belangrijke mate de toekomst van het vakgebied bepalen: de specialistenopleiding en het wetenschappelijk onderzoek. De opening vond plaats door niemand minder dan mevrouw Erica Terpstra (NOC/NSF), die moeiteloos het dagprogramma met haar toespraak had kunnen vullen. De
Revalidata 132
WeCo had sprekers van buiten de kring van revalidatieartsen bereid gevonden een ‘prikkelende’ bijdrage te leveren. Mevr. drs. Iris van Bennekom (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) gaf op heldere wijze weer welke rol patiënten (gaan) spelen in de zorg en daarom in de toekomstige ontwikkelingen. Prof. dr. Otto Bleker (Centraal College MSRC) gaf welbespraakt inzicht in de eisen die aan de opleiding van specialisten worden gesteld en prof. dr. Jan van Gijn (hoofdredacteur NTvG) benadrukte de kansen en de mogelijkheden van het revalidatiegeneeskundige onderzoek. Hoogtepunten vormden de uitreiking van twee boeken uit de kring van revalidatieartsen: Kunst en Hulpmiddelen van mevr. drs. Joke ten Kate en mevr. drs. Hanna Vos-Niël en het VRA-geschiedenisboek: ‘Een specialisme in beweging. Een eeuw revalidatie, vijf decennia VRA’ van dr. W.K.N. van der Meij.
42
5. BELANGRIJKE ONDERWERPEN IN DIT VERSLAGJAAR WAREN: Huishoudelijk reglement WeCo Het VRA-bestuur heeft, na overleg met een WeCo-delegatie, op
augustus 2006
Van de gremia
23 februari 2005 het aangepaste huishoudelijk reglement vastgesteld. De herziene versie is te downloaden op de website. Digitaal indienen van abstracts Zowel voor het VRA-voorjaars- als voor het VRA-najaarsymposium 2005 heeft de WeCo gebruikgemaakt van het digitaal indienen van abstracts. Door de vorige webmaster van de VRA, Marga Huiskes, werd hiertoe een site ontworpen. De huidige webmasters hebben deze site vervolgens ingericht naar de maatstaven van artsennet. Het voordeel van digitaal indienen is dat alle abstracts volgens een door de WeCo opgesteld format worden ingediend, hetgeen meer uniformiteit oplevert. Daarnaast zijn er minder administratieve handelingen van het WeCo-secretariaat nodig. De WeCo heeft daarnaast de richtlijnen voor het maken van een voordracht of een poster gereviseerd en deze zijn ook online ter inzage op de VRA-website. Een beknopte evaluatie onder degenen die al gebruik maakten van het digitaal indienen van een abstract, gaf aan dat men deze wijze van indienen van abstracts als positief ervaart. Het
Revalidata 132
komende jaar zullen we trachten dit deel van de site verder te verbeteren. Suggesties hiervoor kunt u te allen tijde richten aan het WeCo-secretariaat. Inventarisatie wetenschappelijk onderzoek Een van de ambities van de WeCo is het inventariseren van het wetenschappelijk onderzoek in eigen kring en het via de VRA-website toegankelijk maken van de onderzoekdatabase. Daartoe worden de bestaande onderzoekclusters en de werkgroepen uitgenodigd hun gegevens beschikbaar te stellen. In de loop van 2006 dient een eerste overzicht gereed te zijn. Deze database wordt in principe tweemaal per jaar geactualiseerd. Programmacommissie Revalidatieonderzoek De WeCo werd gevraagd door het bestuur van de VRA om een advies te geven over benoeming van een lid van de Programmacommissie. De taak van de Programmacommissie is enerzijds het opstellen van een vijfjarenplan met aangeven van thema's voor het wetenschappelijk onderzoek en ver-
43
volgens de Programmaraad adviseren over ingediende voorstellen. Aan de rol van de Programmacommissie wordt veel belang gehecht vanwege de voorliggende keuzen in onderzoekthema's. Deze zijn van invloed op de ontwikkeling van het vakgebied in de komende vijf tot tien jaar. De WeCo vindt een directe betrokkenheid van een van de leden een voor de hand liggend advies. Prof. dr. J.H. Arendzen, voorzitter, is door de WeCo voorgedragen als lid van de Programmacommissie. VRA Conference Prize 2006 (Clinical Rehabilitation 20th Anniversary Prize) Clinical Rehabilitation (CR) heeft toegezegd om ter gelegenheid van het twintigjarige bestaan in 2006, tijdens het VRA-jaarcongres een prijs uit te reiken voor de beste wetenschappelijk presentatie. Bovendien is er een mogelijkheid om aan de prijs een publicatie van de presentatie, al dan niet uitgewerkt tot een volledig artikel, in CR te koppelen. Dr. Anand Nene Secretaris WeCo
augustus 2006
Van de gremia
Resultaten van de enquête betreffend de medische revalidatiestaven Enige maanden geleden heeft de beroepsbelangencommissie een enquête gehouden met als doel inzicht te verkrijgen in de manier waarop de revalidatieartsen in een revalidatiestaf of -vakgroep georganiseerd zijn en of zij invloed hebben op het revalidatiebeleid. In het Document Medische Staf is dit uitgewerkt als onderdeel van de Arbeidsvoorwaarden Medisch Specialisten (AMS). Aan de enquête hebben zestien van de 25 revalidatiecentra en achttien ziekenhuizen meegedaan. Met name de grotere ziekenhuisafdelingen hebben gereageerd. Vanuit de revalidatiecentra is gereageerd namens 201 revalidatieartsen en vanuit de ziekenhuizen (algemene en academische) is in ieder geval gereageerd namens 38 collega’s zonder binding met een revalidatiecentrum. Het totaal van 239 personen is een groot deel van de revalidatieartsen. Ons inziens is dit een goede respons zodat wij enige tendensen kunnen vaststellen. Wij beschouwen de enquête dan ook als geslaagd en danken alle deelnemers voor hun medewerking. Mede door de verscheidenheid aan organisatorische inbedding van revali-
Revalidata 132
datieartsen zijn niet alle vragen door iedereen ingevuld. Sommige vragen waren niet van toepassing op de groep revalidatieartsen die de enquête invulden. Dit betekent dat het aantal antwoorden op een vraag varieert van maximaal 34 tot minimaal 25. Resultaten: - In alle revalidatie-instellingen is een medische staf of revalidatievakgroep aanwezig. Deze revalidatiestaf of vakgroep is soms een deel van een groter geheel (bijvoorbeeld de medische staf van een ziekenhuis). - In 22 van de revalidatie-instellingen zijn alle revalidatieartsen werkzaam in het netwerk verenigt in de medische staf (n=25). - Bij tien instellingen zijn andere academici lid van de medische revalidatiestaf (n=31). - Het merendeel van de medische revalidatiestaven heeft een reglement (22), een bestuur (24) en krijgt secretariële ondersteuning (26). (n=33) - 29 Medische revalidatiestaven maken een beleidsplan, dat dan ook met de directie wordt besproken. Bij 23 instellingen is het revalidatiegeneeskundig beleidsplan voor de directie uitgangspunt van beleid. - Een afvaardiging van de medische revalidatie staf neemt in 28 in-
44
stellingen soms deel aan het directie overleg. In 15 instellingen neemt een afvaardiging ook deel aan het overleg met externe partijen. (n=33) - De medische staf/vakgroep heeft over het algemeen veel (19) invloed op het revalidatiegeneeskundig beleid van de instelling. Voldoende invloed wordt beoordeeld door 12 invullers. 3 Vakgroepen/medische staven vinden dat zij geringe invloed hebben op het beleid. (n= 34). In deze is er geen onderscheid tussen de revalidatiecentra en de ziekenhuizen.
Concluderend kunnen wij stellen dat het Document Medische Staf dat een onderdeel is van de AMS, in de revalidatie-instellingen over het algemeen goed is uitgewerkt en dat de medische revalidatiestaven de mogelijkheden die dit document hen geeft goed in de praktijk hebben gebracht op enkele uitzonderingen na. De beroepsbelangencommissie
augustus 2006
Van de gremia
Vanuit de kwaliteitscommissie
Wie worden er gevisiteerd? De kwaliteitscommissie bereidt onder begeleiding van het CBO veranderingen voor van het visitatiekader. In een vorig nummer van Revalidata is in grote lijnen aangegeven hoe de kwaliteitsvisitatie ‘nieuwe stijl’ er uit zal gaan zien. In de oude situatie visiteerde de VINOP-commissie alleen de nietopleidingspraktijken met een formatie groter of gelijk aan 0,2. Veel collega’s hebben in die vorm dus nooit met een visitatie te maken gehad. In de nieuwe situatie is het uitgangspunt dat iedere revalidatiearts gevisiteerd gaat worden. Dit is ook een eis bij de herregistratie.
Het nieuwe visitatiekader leent zich, mede door zijn focus op het vakgroepfunctioneren, goed voor een bredere deelname van revalidatieartsen. De kwaliteitscommissie heeft het voornemen complete vakgroepen, werkzaam binnen één regionaal netwerk, binnen een beperkte tijdspanne te bezoeken waarbij dan de voorbereiding door de daar werkende revalidatieartsen gezamenlijk kan plaatsvinden. Binnen het netwerk zullen de locaties met een formatie groter of gelijk aan 0,5 vermoedelijk allemaal apart bezocht gaan worden. Tot slot wordt er nagedacht over een goede afstemming met een oplei-
dingsvisitatie van de opleidingscircuits. De kwaliteitsvisitaties moeten vooraf aan de opleidingsvisitatie gaan plaatsvinden. Een van de conciliumleden heeft zitting in de kwaliteitscommissie om deze afstemming te bereiken. Hieronder en op de website staat een overzicht van de revalidatiepraktijken met de grootte van de formatie en het al dan niet aanwezig zijn van PRB. We willen vragen onjuistheden door te geven aan Mieke van den Berg, VRA-bureau (e-mail
[email protected]) M.A. Karssemeijer
OVERZICHT NIET-OPLEIDINGSPRAKTIJKEN JUN-06 Provincie Groningen
netwerk zh zh ac.zh+ centr zh
instelling Martini Zh St. Lucas Zh/Delfzicht Umcg Beatrixoord Refaja
plaats PRB Groningen j Winschoten/Delfzijl j Groningen j Stadskanaal j
Friesland
centr+ 5 zh
revalidatie friesland Medisch Centrum Lw Zh Nij Smellinghe Zh Tjongerschans St. Antonius Zh Zh. Sionsberg
Beetsterzwaag Leeuwarden Drachten Heerenveen Sneek Dokkum
j j n j j n
j j j j j n
Drenthe
zh zh zh zh
Wilhelmina Zh Schepers Zh Bethesda Zh Diaconessenhuis
Assen Emmen Hoogeveen Meppel
j j j j
j j j j
Overijssel
roess centr+zh
Streekziekenhuis Vogellanden Isalaklinieken Roessingh Twenteborgh Zh Medisch Spectrum Twente Streekzh Midden Twente
Hardenberg Zwolle Zwolle Enschede Almelo Enschede Hengelo
j j j j j j j
j j j j j j j
centr+ 3 zh
Revalidata 132
45
fte 0,5 en > j j j j
augustus 2006
Van de gremia
Provincie Gelderland
netwerk roess solo centr+ac zh+3 zh
centr+5 zh
centr+3 zh
Utrecht
2 zh centr centr+ac zh+4 zh
Nrd-Holland
6 zh
centr + 3 zh
centr + 4 zh
ac zh ac zh centr + zh centr + 2 zh
Flevoland
Revalidata 132
zh
instelling Streekzh Kon. Beatrix St.Jansdal Zh Maartenskliniek Canisius/Wilhelmina Zh Maas Zh Radboud Rivierenland Zh Groot Klimmendaal Slingeland Zh Rijnstate Zh Zevenaar Zh Velp Zh Gelderse Vallei RC Kastanjehof Gelre Zh (Lucas/Juliana) Deventer Zh (2 locaties) Gelre Zh locatie Zutphen
plaats Winterswijk Harderwijk Nijmegen Nijmegen Boxmeer Nijmegen Tiel Arnhem Doetinchem Arnhem Zevenaar Velp Ede Apeldoorn Apeldoorn Deventer Zutphen
PRB j j j j j j j j j j n n j j j j j
Meander Medisch Centrum Meander Medisch Centrum RC Aardenburg De Hoogstraat UMCU Diakonessenhuis Antonius Zh Mesos (2 locaties) Hofpoort Zh
Amersfoort Soest/Baarn Doorn Utrecht Utrecht Utrecht/Zeist Nieuwegein Utrecht Woerden
j j j j j n j n n
j n j j j j j j n
Westfries Gasthuis Medisch Centrum Alkmaar Gemini Zh Rode Kruis Zh Kennemergasthuis Waterland Zh Flevoziekenhuis Zh Gooi Noord Zh Gooi Zuid Rc Trappenberg RCA De Heel OLVG Zh BovenIJ Zh Amstelveen AMC VU mc Heliomare Spaarne Zh Jan van Breemen Instituut Lucas Andreas Zh Slotervaart Zh
Hoorn Alkmaar Den Helder Beverwijk Haarlem Purmerend Almere Blaricum Hilversum Huizen Amsterdam Zaandam Amsterdam Amsterdam Amstelveen Amsterdam Amsterdam Wijk aan Zee Hoofddorp Amsterdam Amsterdam Amsterdam
j j j j j j j n n j j j j j j j j j j j j j
j j j j j j j j j j j j j j j j j j j j j j
IJsselmeer Zh
Lelystad/Emmeloord j
j
46
fte 0,5 en > j j j n j j j j j n j j j j n
augustus 2006
Van de gremia
Provincie Zd-Holland
netwerk aczh+ centr+ 2 zh
2 centr + 6 zh
centr + 3 zh
ac zh 4 zh
centr + 2 zh
instelling LUMC Rijnlands Revalidatie Centrum Rijnland Zh Diakonessen Zh Westeinde Zh Sophia Rev Centrum Rc Delft t Langeland Zh Haga Zh Groene Hart Zh Reinier de Graaf Zh Bronovo Zh Rijndam Rc Vlietland Zh IJsselland Zh St.Franciscusgasthuis Erasmus mc MCRZ Ikazia Zh Ruwaard van Putten Zh Van Weel-Bethesda Zh Rc De Waarden/Merwede Zh Rc De Waarden Gorinchem Refaja Zh
plaats Leiden Leiden Alphen a/d Rijn Leiden Den Haag Den Haag Delft Zoetermeer Den Haag Gouda Delft Den Haag Rotterdam Vlaard./Schiedam Capelle a/d IJssel Rotterdam Rotterdam Rotterdam Rotterdam Spijkenisse Dirksland Dordrecht Gorinchem Dordrecht
PRB j j j n j j j n n j j n j j n j j j n j n j j n
fte 0,5 en > j j j j j j j j n j j n j j j j j j j j j j j j
Zeeland
centr + 2 zh
Rc Lindenhof Oosterschelde Zh AZ Walcheren Rc De Wielingen
Goes Goes Vlissingen Terneuzen
j j n j
j j j j
Brabant
centr + 3 zh
Lievensberg Zh Franciscus Zh Rc Breda Amfia Zh Rc Leypark Elisabeth Zh Twee Steden Zh Carolus Zh Tolbrug rc Jeroen Bosch Zh Zh Bernhoven Blixembosch St. Jans Gasthuis Maxima Zh (St.Joseph/Diak) Catharina Zh St. Anna Zh AZ Elkerlyck AZM
Bergen op Zoom j Roosendaal j Breda j Breda/Oosterhout j Tilburg j Tilburg j Tilburg n Den Bosch j Den Bosch j Den Bosch j Veghel/Oss j Eindhoven j Weert n Veldhoven/Eindhoven n Eindhoven n Geldrop n Helmond n Maastricht j
j j j j j j j
Lucas Stichting Revalidatie Lucas Stichting Revalidatie Atrium Zh St. Laurentius Zh Maasland Zh Vie Curie mc
Hoensbroek Valkenburg Heerlen/Brunsum Roermond Sittard Venlo/Venray
centr + 2 zh
centr + 3 zh
centr + 5 zh
ac zh Limburg
2 rc + 4 zh
zh
Revalidata 132
47
j j j j j j
j
j
j n j j j h: j; b: n j j j
augustus 2006
Verenigingsnieuws
Vanuit het bestuur In tegenstelling tot het voorgaande nummer krijgt u ditmaal vanuit het bestuur wel informatie. Niet omdat er niets te melden viel, maar door tijdgebrek is het uw secretaris niet gelukt u op deze manier te informeren. Zo had ik u vanuit het bestuur willen melden dat de heer W. Wertheim geridderd is en dat het bestuur daar erg trots op is. Hierbij alsnog vermelding van dit heuglijke feit. Uit onderstaande opsomming van lopende zaken wordt duidelijk dat er veel ontwikkelingen zijn. De meest in het oog springende is dat we er in geslaagd zijn een kandidaat voor het voorzitterschap te vinden! Financiële positie VRA Zoals u wellicht via andere media en bronnen heeft vernomen, is de financiële positie penibel. Inmiddels heeft dit tot een aantal drastische maatregelen geleid, waardoor de financiële positie in een aantal jaren aanzienlijk kan worden verbeterd. Was dit nu niet te voorkomen geweest? De voormalige penningmeester heeft er meermaals op gewezen, dat dit er een keer aan zat te komen. De komst van een professioneel VRA-bureau heeft er toe geleid dat er een grotere buffer (cashflow) nodig is om in elk geval huurkosten en salariskosten te kunnen voldoen. Zo zijn alle werkgroepen en commissies erop geattendeerd dat er kritischer naar onkostenvergoedingen wordt gekeken. Er zal meer gestuurd gaan worden op begrotingen, kortom u mag van ons verwachten dat we zo goed mogelijk trachten de kosten te beheersen. Daar schuilt natuurlijk wel een gevaar in. Het bestuur is zich er terdege van bewust, dat veel werk door een actieve groep wordt verricht. Het laatste wat we willen is dat zij gefrustreerd raken of het gevoel krijgen dat er geen waardering is voor hun activiteiten. Voorzitter VRA bestuur Inmiddels heeft een delegatie van het bestuur gesprekken gehad met een kandidaat voor het voorzitterschap. Prof. dr. J.H.B. Geertzen heeft zijn kandidatuur gesteld voor het voorzitterschap van de VRA per oktober 2006. Gelukkig is de dreigende impasse hiermee voorkomen. Natuurlijk zijn we
Revalidata 132
erg blij met het gegeven dat er iemand is gevonden die bereid is deze verantwoordelijke en pittige taak op zich te nemen. Een vereniging zonder voorzitter is als een schip zonder kapitein. In de najaarsvergadering zal de formele procedure worden afgehandeld, de voorzitter wordt als enige bestuurslid door de leden rechtstreeks voor de functie gekozen (in tegenstelling tot penningmeester en secretaris, deze taakverdeling wordt onderling bepaald in het bestuur). DBC Op het moment van schrijven, eind juni, is de invoering van de nieuwe DBC-structuur nog niet definitief. Een breekpunt was in feite het dringende voorstel patiëntgerichte tijd te gaan registreren. DBC-onderhoud voelt echter niet voor een afwijkende registratie. Toch hecht zowel RN als VRA hier veel waarde aan. Het voordeel hiervan is namelijk dat vooral de in de revalidant gestoken tijd zichtbaar en inzichtelijk wordt gemaakt, in plaats van de tijd dat de revalidant daadwerkelijk wordt ‘gezien’. Ook om duurdere producten te onderkennen, onderlinge vergelijkingen te kunnen maken, is een dergelijke registratie essentieel. Er wordt gewerkt aan een oplossing, waarvan u hopelijk inmiddels het resultaat heeft kunnen vernemen. Website De website is vooral door mevrouw M. van den Berg, medewerker VRAbureau, fraai ingevuld. Voor allerlei
54
wetenswaardigheden raad ik u aan de website regelmatig te raadplegen. Binnenkort kunt u ook adressen, werkplekken, e-mailadressen van onze leden weer via een gesloten deel van de site raadplegen. Ideeën voor plaatsing zijn altijd welkom, uiteraard ook wetenswaardigheden van en over congressen zijn welkom! Beleidsplan Op dit moment wordt er hard gewerkt aan de invulling van het beleidsplan. Aan de diverse commissies en geaccrediteerde werkgroepen is gevraagd hun plannen voor de komende jaren uiteen te zetten. Het bestuur wil op deze manier de werkgroepen en commissies nadrukkelijk in het beleid betrekken. De bedoeling is dat u in het najaarscongres daarvan het resultaat voorgelegd krijgt. Permanente Commissie Ziekenhuisrevalidatie Inmiddels heeft het eerste overleg van de permanente Commissie Ziekenhuisrevalidatie plaatsgevonden. Direct duidelijk werd dat er specifieke aandachtspunten zijn. Het zal u duidelijk zijn dat we er vanuit het bestuur veel waarde aan hechten dat deze commissie nu daadwerkelijk is opgericht. Vanuit het bestuur zal P. Janssens zitting nemen in deze commissie. Hopelijk bent u op deze manier weer enigszins geïnformeerd over de wetenswaardigheden op bestuurlijk niveau. Nogmaals raad ik u ook aan onze eigen website te raadplegen, hierop treft u veel recente en actuele informatie aan. Binnenkort hoop ik u allen op het geheel vernieuwde najaarscongres (5 en 6 oktober) te treffen en houd het daarom op een ‘tot binnenkort’! Gerlof Balk Secretaris VRA
augustus 2006
Signalementen
ZORGSTELSEL ZET GEAMPUTEERDEN OP HET VERKEERDE BEEN DUURDERE PROTHESE WORDT VAAK NIET VERGOED
In Nederland ondergaan elk jaar ongeveer 3.200 mensen een amputatie. De helft van deze mensen komt in aanmerking voor een prothese om zich weer zoveel mogelijk ‘normaal’ voort te bewegen. De patiënt komt daarbij echter vaak terecht in een grijs gebied van vergoedingen voor hulpmiddelen. Veel patiënten liggen in de clinch met hun zorgverzekeraar over de vergoeding van een dure prothese. Vergoeding Bij diverse prothesen en hulpmiddelen staat niet vast of een verzekerde hier automatisch recht op heeft. In deze gevallen bepaalt de zorgverzekeraar of de prothese wordt vergoed. De nieuwste ontwikkeling is de computergestuurde prothese, die het natuurlijk looppatroon nauwkeurig benadert; de C-leg®. Zorgverzekeraars vergoeden deze computergestuurde prothese C-leg® echter vaak niet (kosten 20.000 euro). Zelfs niet als de revalidatiearts deze prothese voorschrijft. Het alternatief is een eenvoudige hydraulische knieprothese. Deze wordt standaard vergoed en kost 5.000 euro. Uit een steekproef onder tien instrumentmakers, die de aanvragen voor de patiënt indienen, blijkt dat bij hen 30 tot 40% van de voorgeschreven C-legs® (nog) niet wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Sommige patiënten wachten al twee jaar op toestemming. “Verzekeraars en cliënten liggen in de clinch. Cliënten krijgen de vergoeding vaak pas na jaren overleggen en procederen. Tot een uitspraak van de rechter komt het echter niet. Vlak voor de uitspraak betaalt de verzekeraar snel de prothese”, stelt prof. dr. Jan Geertzen, hoogleraar revalidatiegeneeskunde. Prothesenmarkt Met jaarlijks 3200 geamputeerden is de prothesenmarkt in Nederland relatief klein. Er gaat jaarlijks 33 miljoen euro in om. Onder andere 4.000 voeten (nieuw en ter vervanging), 1.250 knieën en 300 handen. De reden voor amputatie is voor 95% vasculair (vaataandoening), daarvan is een groot deel bekend met diabetes mellitus. Voor 3% zijn er oncologische redenen en in 3% van de gevallen is letsel de reden voor een amputatie. Het gaat om relatief een klein aantal patiënten, maar een goede behandeling, revalidatie en de juiste prothese kunnen de kwaliteit van leven van deze mensen ingrijpend veranderen. Mensen met een juiste prothese kunnen weer sneller en vollediger deelnemen aan het arbeidsproces. Bovendien beperkt de computergestuurde prothese gevolgletsels (zoals rugklachten en overbelastingsproblemen met het andere been) die toekomstige ziektekosten juist kunnen verhogen.
Revalidata 132
55
augustus 2006
Persberichten
PRINSES BEATRIX FONDSJAARPRIJS NEUROMUSCULAIRE ZIEKTEN 2006
De Prinses Beatrix Fonds-jaarprijs neuromusculaire ziekten is ingesteld door het Prinses Beatrix Fonds, het nationaal fonds ter bestrijding van onder meer neuromusculaire ziekten. Deze prijs, een initiatief van de Stichting Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek, wordt jaarlijks toegekend aan een jonge onderzoeker die in Nederland excellent onderzoek heeft verricht op het gebied van neuromusculaire ziekten. Toekenning geschiedt op basis van het, door de jury geselecteerde, beste wetenschappelijk artikel op dit terrein. Voor beoordeling komen wetenschappelijke artikelen (uitsluitend research over neuromusculaire ziekten) in aanmerking die in de periode van 1 oktober 2005 tot 1 oktober 2006 zijn gepubliceerd in, dan wel geaccepteerd door een internationaal erkend wetenschappelijk tijdschrift. De auteur mag niet ouder dan veertig jaar zijn en hij/zij kan slechts met één artikel meedingen. Prijs De prijs, ter beschikking gesteld door het Prinses Beatrix Fonds, bestaat uit een geldbedrag van vijfduizend euro. Hiervan is vierduizend euro bestemd voor een activiteit met betrekking tot neuromusculair onderzoek. Duizend euro is vrij te besteden. Inzendingen Stuur uw inzending a.u.b. in zesvoud vóór 16 oktober 2006 naar de: Stichting ISNO Postbus 85810 2508 CM Den Haag Uitreiking De uitreiking van de Prinses Beatrix Fonds-jaarprijs neuromusculaire ziekten zal plaatsvinden tijdens het jaarlijkse symposium van de Stichting Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek. Dit symposium zal volgend jaar worden gehouden op vrijdag 12 januari 2007. De winnaar wordt in de gelegenheid gesteld een korte voordracht over het bekroonde onderzoek te houden.
Revalidata 132
56
augustus 2006
Bij de voorplaat
Militair Revalidatie Centrum
Op 1 april 1946 werd het landgoed Aardenburg in Doorn, door het ministerie van Oorlog, gehuurd van de familie van Eeghen, voor een symbolisch bedrag. Het was de bedoeling op het 32 hectare grote terrein een militair herstellingsoord te vestigen. Militairen die tijdens de Tweede Wereldoorlog gewond waren geraakt en gerevalideerd moesten worden, verbleven in de militaire hospitalen in Utrecht, Den Haag en Arnhem of in het herstellingsoord in Oisterwijk. Eind augustus 1946 werden de eerste patiënten opgenomen, eerst in de villa van het landgoed, later in houten barakken. Nadat in de zestiger jaren het landgoed door het ministerie van defensie was aangekocht werden er definitiever gebouwen geplaatst, een medisch gebouw en een verpleegcentrum voor 55 bedden. In de zeventiger jaren werden daar nog eens 5 paviljoens bijgebouwd waardoor het totaal aantal beschikbare bedden op 140 kwam. Pas tegen het einde van de negentiger jaren nam, door de toe-
nemende mogelijkheid tot poliklinische behandeling, het aantal bedden weer wat af. In 1946 werden uitsluitend militaire patiënten opgenomen, maar vanaf 1954, toen de grote stroom patiënten uit voormalig Nederlands-Indië geluwd was, kwamen er ook burgerpatiënten op Aardenburg. Toch is het zwaartepunt altijd bij de militairen gebleven, anno 2005 was nog 60% van de patiënten militair. De therapieën waren decennia lang ondergebracht in de houten barakken en
pas in 2000 kwam een nieuw therapiegebouw beschikbaar, gebouwd nadat definitief was komen vast te staan dat het Militair Revalidatie Centrum, het MRC, als zelfstandige geneeskundige eenheid bestaansrecht had. In september 2006 werd het zestig jarig bestaan gevierd en konden (oud)medewerkers en (oud)patiënten kennis maken met de nieuwe plannen voor het centrum. Er komt een nieuw verpleegcentrum en nieuwe ruimten voor de arbeidstherapieën en ook een compleet nieuw zwembad. Hieruit blijkt dat het oudste revalidatiecentrum van Nederland nog steeds bestaansrecht heeft. Dr. W.K.N. van der Meij
Bij de foto’s Boven links: als onderdeel van haar werk voor de oorlogsslachtoffers brengt Audrey Hepburn in 1954 een bezoek aan Aardenburg. Boven rechts: in de vijftiger jaren werd elektrotherapie nog uitgebreid toegepast. Midden links: de eerste medische chef van Aardenburg, Dr. J.E. van Gogh. Midden midden: kroonprins Willem Alexander opent het nieuwe therapiegebouw op 10 mei 2001 Midden rechts: de eerste hometrainer van het Militair Herstel en Oefen Oord was één van de vele staaltjes eigenbouw. Onder links: zoals door de dokter beloofd, verlaat deze zestigjarige vrouw met twee knie-exarticulaties, na een lange revalidatieperiode, zelfstandig lopend het MRC. Onder midden: villa Aardenburg kort na de opening van het centrum. Onder rechts: speciaal apparaat, gemaakt om de prothese binnenkoker aan te kunnen trekken, voor een dame met een transtibiale amputatie links en forse handfunctie beperkingen door reuma.
Revalidata 133
2
oktober 2006
Onderzoek en publicaties
De Spontane Communicatieschaal van het Utrechts Communicatie Onderzoek: een valide screener van communicatieve vaardigheden F.Z. Back, M.W.M. Post, H. van der Velden, V.P.M. Schepers, J.M.A. Visser-Meily
Er is behoefte aan een screeningsinstrument dat gebruikt kan worden om in de acute fase na een beroerte op een snelle en eenvoudige manier het communicatieve niveau in te kunnen schatten. De Spontane Communicatieschaal van het Utrechtse Communicatie Onderzoek (UCO-SC) lijkt een geschikt instrument voor dit doel te zijn.
INLEIDING Beroerte is de belangrijkste oorzaak van invaliditeit en de vierde doodsoorzaak in Nederland. Ongeveer 48.000 mensen worden er jaarlijks door getroffen1. Naast lichamelijke beperkingen houden patiënten ook vaak cognitieve problemen over aan een beroerte. Bij ruim een derde van de getroffenen treden er taalstoornissen op2,3. Deze kunnen verschillend van aard en ernst zijn, vanaf milde woordvindingsproblemen tot een totaal onvermogen om te communiceren. Er treedt vaak spontaan herstel op van taalfuncties in de eerste weken of maanden na de beroerte4,5. Het in kaart brengen van het talige functioneren is een complex en tijdrovend proces, uit te voeren door een gespecialiseerde logopedist of klinisch linguïst. Naast het uitgebreid onderzoeken van de talige en communicatieve vaardigheden is er ook behoefte aan een screeningsinstrument, dat gebruikt
kan worden door bijvoorbeeld een revalidatiearts, neuroloog of logopedist, om in de acute fase na een beroerte op een snelle en eenvoudige manier het communicatieve niveau in te kunnen schatten en de meest gewenste vervolgbehandeling te bepalen. Een dergelijk instrument zou tevens bruikbaar zijn in wetenschappelijk onderzoek als inclusiecriterium of als onderdeel van een grotere meetbatterij op functie en activiteiten niveau. Tot nu toe is er geen valide maat van communicatieve beperkingen die makkelijk toepasbaar is door professionals die niet gespecialiseerd zijn in taalstoornissen. Afname van de meeste meetinstrumenten voor communicatie, zoals de Functional Communication Profile6, Communicative Abilities of Daily Living7, de Amsterdam Nijmegen Test voor Alledaagse Taalvaardigheid8 of de Akense Afasie Test (AAT)9, nemen veel tijd in beslag en vereisen ruime ervaring met
F.Z. Back is Student Master Neuropsychologie, Universiteit Utrecht. M.W.M. Post, Kenniscentrum, De Hoogstraat, Utrecht. H. van der Velden, Logopedie Volwassenen, De Hoogstraat, Utrecht. V.P.M. Schepers, Kenniscentrum, De Hoogstraat, Utrecht J.M.A. Visser-Meily, Kenniscentrum, De Hoogstraat, Utrecht en Afdeling Revalidatie Universitair Medisch Centrum Utrecht
Revalidata 133
5
het beoordelen van communicatieve stoornissen. Een meetinstrument dat mogelijk wel geschikt is om snel een indruk te krijgen van de communicatieve vaardigheden vlak na een beroerte is de Spontane Communicatieschaal van het Utrechts Communicatie Onderzoek10 (UCO). Het UCO is een observatie-instrument dat breed wordt ingezet in de praktijk van de logopedie om de communicatieve vaardigheden van afasiepatiënten in kaart te brengen. Door het laten uitvoeren van enkele taken (bijvoorbeeld het aanwijzen van genoemde voorwerpen of het aangeven van de grootte van bepaalde voorwerpen) en het voeren van een gesprek kan de onderzoeker een goede indruk krijgen van het verbale en nonverbale begrip en uiten van de patiënt. De Spontane Communicatieschaal dient om het communicatieve aandeel van de patiënt in een gesprek te beoordelen (zie bijlage). Deze schaal is makkelijk toepasbaar bij ieder gesprek waarbij het spontaan uiten van de patiënt wordt gestimuleerd, onafhankelijk van het gespreksonderwerp. Het UCO is geen gestandaardiseerde test, wel bevat het instrument richtlijnen over de afname, scoring en het opstellen van een communicatieadvies op grond van de gemaakte observaties. Om de validiteit van de Spontane Communicatieschaal in het meten van communicatieve vaardigheden te bepalen is een analyse uitgevoerd door F.Z. Back in samen-
oktober 2006
Onderzoek en publicaties
werking met de afdeling Logopedie Volwassenen en het Kenniscentrum van het Revalidatiecentrum de Hoogstraat. In deze analyse wordt de Spontane Communicatieschaal van het UCO vergeleken met een andere, gestandaardiseerde communicatie maat: de communicatieve gedragschaal binnen het onderdeel spontane taal van de Akense Afasietest9 (AAT).
METHODE Proefpersonen Het onderzoek vond plaats bij CVA patiënten die deelgenomen hebben aan het FuPro onderzoek11 en die in Revalidatiecentrum De Hoogstraat klinisch werden gerevalideerd. In het kader van het FuPro onderzoek is bij deze patiënten vlak na hun opname in De Hoogstraat de Spontane Communicatie schaal van het UCO afgenomen. In dit onderzoek zijn CVA-patiënten geïncludeerd na een eerste CVA, eenzijdig en supratentorieel gelokaliseerd en vastgesteld met behulp van beeldvormend onderzoek. Bij een deel van deze groep (31%) was in verband met de revalidatiebehandeling in dezelfde periode op de afdeling Logopedie de Akense Afasietest afgenomen. Instrumenten Als referentiemaat voor het communicatieve niveau is de communicatieve taalgedragschaal van de AAT gebruikt (AAT-CT). De AAT is één van de meest gebruikte tests bij de diagnostiek van taalstoornissen en is inmiddels ruim tien jaar beschikbaar. De test is opgebouwd uit de volgende onderdelen: Spontane Taal, Naspreken, Schrijftaal, Token Test, Benoemen en Taalbegrip. Er wordt een totale score gegeven bij ieder onderdeel en op basis van deze scores kan er een conclusie getrokken worden over de ernst en de aard van de afasie. Uit het psychometrisch onderzoek van Graetz et. al.9 blijkt dat de AAT voldoende betrouwbaar en valide is. De test als geheel kan goed onderscheid maken tussen mensen met en zonder afasie en tussen de verschillende typen afasie.
Revalidata 133
In het onderdeel Spontane Taal van de AAT wordt een semi-gestandaardiseerd gesprek met de patiënt gevoerd waarna de onderzoeker de spontane taalproductie van de patiënt op de volgende schalen beoordeelt: communicatief taalgedrag, articulatie en prosodie, geautomatiseerde taal, semantische structuur, fonematische structuur en syntactische structuur. Aan de hand van deze analyse kan de verbale communicatiestoornis geschat en de combinatie van taalsymptomen vastgesteld worden. De constructieprincipes van het onderdeel Spontane Taal zijn welomschreven en gebaseerd op eerdere linguïstische bevindingen, en de regels voor de afname en de scoring zijn sterk gestandaardiseerd. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid is ook voldoende9. Analyse De scores op de schalen Spontane Communicatie van het UCO (UCO-SC) en Communicatief Taalgedrag van de AAT (AAT-CT) zijn vergeleken met een correlatieanalyse. Er werd een hoge correlatie verwacht tussen de scores op deze twee schalen. Voor de volledigheid is ook gekeken naar de correlaties tussen de scores op de
Spontane Communicatieschaal en de andere onderdelen van de AAT. Een correlationeel verband wordt in het algemeen als sterk beschouwd bij een correlatiecoëfficiënt hoger dan 0,7, matig bij een waarde tussen 0,5 en 0,7 en zwak bij een waarde kleiner dan 0,512.
RESULTATEN Van de 43 patiënten zijn er 29 mannen (67%) en 14 vrouwen (33%) met een gemiddelde leeftijd van 58 jaar (range = 30-72, sd = 9,3) bij de mannen en 54 (range: 26-69, sd = 11,5) bij de vrouwen. De etiologie, laesie locatie en de type afasie van de proefpersonen zijn in tabel 1 weergegeven. De resultaten van de correlatieanalyse zijn in Tabel 2 samengevat. Er wordt een hoge correlatie tussen de spontane communicatieschaal (UCO) en de communicatieve taalgedragschaal (AAT) gevonden (r = 0,83, p = .000). Er is ook een sterk verband gevonden tussen de spontane communicatieschaal en de AAT onderdelen semantische structuur (r=0,84), syntactische structuur (r=.0,82) en benoemen 3 (r = 0,80). Om het verband tussen de UCO-SC en
TABEL 1. ETIOLOGIE, LAESIE LOCATIE EN AFASIE DIAGNOSE VAN DE STEEKPROEF (N=43) N
%
Etiologie: Infarct Intracerebrale bloeding Subarachnoidale bloeding
29 8 6
67% 19% 14%
Laesie locatie: Links Rechts
35 8
81% 19%
Type afasie: Amnestisch Globaal Broca Wernicke Transcorticaal sensorisch Transcorticaal Gemengd Conductie afasie Niet classificeerbare afasie
10 8 5 4 4 1 1 4
23% 19% 12% 9% 9% 2% 2% 9%
6
oktober 2006
Onderzoek en publicaties
TABEL 2. CORRELATIE (R) TUSSEN DE UCO-SC EN DE ONDERDELEN VAN DE AAT, DE SIGNIFICANTIE VAN DE CORRELATIE (P) EN DE VERKLAARDE VARIANTIE (R2) WAARDEN. r
p
% verklaarde variantie 69 38 33 72 48 67 44 33 47 29 48 64 17 12
ST comm. taalgedrag ST articulatie ST autom. taal ST semantische str. ST fonematische str. ST syntactische str. Token Test Naspreken3 Naspreken5 Schrijftaal2 Benoemen1 Benoemen3 Taalbegrip2 Taalbegrip3
0,83 0,62 0,58 0,84 0,69 0,82 -0,67 0,57 0,69 0,54 0,69 0,80 0,42 0,34
.000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .000 .006 .030
de AAT-CT verder toe te lichten wordt dit in Tabel 3 in een kruistabel weergegeven. Een lineair verband tussen de twee
en benoemen, is ook een hoge correlatie gevonden. Er is verder een vrij hoge negatieve correlatie gevonden tussen het UCO-SC en de Tokentest,
TABEL 3. KRUISTABEL SCORE UCO-SC EN AAT-CT. UCO-SC 1 2 3 4 5 Totaal
0
1
AAT-CT 2
6
5 1 1
2 3 2
7
7
6
3
4
1 1 5 2 9
1 1 5 7
het UCO wordt dus verbaal en nonverbale communicatie gemeten, terwijl met de communicatieve taalgedragschaal van de AAT alleen verbale communicatie wordt beoordeeld. Verder is de AAT door specifiek opgeleide logopedisten afgenomen, terwijl de scores op de UCO-SC gegeven zijn door getrainde onderzoeksassistenten van het FuPro onderzoek. Het feit dat er, ondanks deze verschillen, zo een sterke overeenkomst is tussen de scores op de twee instrumenten laat zien dat de UCO-schaal goed toepasbaar is door professionals zonder specifieke opleiding in taalstoornissen, in een situatie waarbij een volledig taalonderzoek niet noodzakelijk of mogelijk is, bijvoorbeeld op de stroke unit van een ziekenhuis. De UCO-SC score is een oordeel van diegene die het instrument hanteert. Om deze reden is het nuttig om de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de UCOSC in vervolgonderzoek te toetsen.
CONCLUSIE 5
1 6 7
Totaal 14 6 10 13
De Spontane Communicatieschaal van het Utrechtse Communicatie Onderzoek (UCO-SC) lijkt een geschikt instrument om in de acute fase na een beroerte op een snelle en eenvoudige manier het communicatieve niveau van de patiënt in te schatten.
REFERENTIES schalen is vanuit deze tabel ook te zien. Hoe hoger de scores op de ene schaal hoe groter de waarden op de andere schaal.
DISCUSSIE Zoals verwacht is er een sterke positieve correlatie tussen de scores op de UCO-SC en de AAT-CT. Dit is een aanwijzing dat de twee communicatieschalen vrijwel hetzelfde meten, namelijk het communicatief gedrag en daarmee een aanwijzing voor de validiteit van de UCO-SC. Tussen het UCO en andere onderdelen van de AAT waarvan men zou verwachten dat deze te maken hebben met communicatief gedrag, bijvoorbeeld semantische structuur, syntactische structuur
Revalidata 133
hoe lager men scoort op het UCO hoe meer fouten er zijn gevonden op de Tokentest. Deze resultaten geven verdere ondersteuning aan de validiteit van de UCO-SC als maat voor het communicatieve niveau van mensen met een CVA. Opvallend is verder dat niemand met de score 1 wordt beoordeeld op de UCO-SC terwijl de score 0 op de AATCT zes keer is gegeven. Dit verschil komt waarschijnlijk doordat bij de AAT de communicatie meer vanuit een talig kader wordt beoordeeld. Als iemand geen talige uiting toont, ook al is zij of hij in staat om met nonverbale middelen te communiceren, wordt dat niet gescoord op de AAT. Op de spontane communicatieschaal van
7
1. Gegevens van de Nederlandse Hartstichting; <www.hartstichting.nl> 2. Hochstenbach, J. B. H., The cognitive, emotional and behavioral consequences of stroke. Nijmegen: Proefschrift Katholieke Universiteit Nijmegen, 1999. 3. Pedersen P.M., Jørgensen H. S., Nakayama H., Raaschou H. O., Olsen T. S. Aphasia in acute stroke: Incidence, determinants, and recovery. Annals of Neurology, Vol. 38, 659-666, 1995. 4. Fazzini E., Bachman D., Albert M. L. Recovery of function in aphasia. Journal of Neurolinguistics, 2, 15-46, 1986. 5. Pedersen P. M., Vinter K., Olsen T.S. Aphasia after Stroke: Type, Severity and Prognosis. Cerebrovascular Diseases 17:35-43, 2004. 6. Wielaert, S., Visch-Brink E., Communi-
oktober 2006
Onderzoek en publicaties
7.
8.
9.
10.
11.
12.
catie profiel: een nederlandse bewerking van het Functional Communication Profile. Rotterdam : Stichting Afasie Rotterdam, 1990. Holland, A. L. Communicative abilities in daily living (CADL) : a test of functional communication for aphasic adults. Baltimore: University Park Press, 1980. L. Blomert, Koster, C. en Kean, M. L. ANTAT: Amsterdam-N?megen Test voor Alledaagse Taalvaardigheden. Lisse : Swets & Zeitlinger, 1995. Graetz, P., De Bleser, R., Willmes, K. Akense Afasietest, Nederlandse versie. Lisse: Swets & Zeitlinger. 1992. Pijfers, L., de Vries L. A., MessingPeterson H. Het Utrechts Communicatie Onderzoek: Inventarisatie van de communicatieve mogelijkheden bij afasie. Stichting Afasie Nederland, 1985. Schepers, V. Klinimetrische evaluatie en determinanten van functionele prognose bij CVA-patienten, Versie 19 april 2000. Moore, D., S., McCabe, G., P. Statistiek in de praktijk. 2e Ed. Academic Service, Schoonhoven, 1999.
Revalidata 133
BIJLAGE Spontane Communicatieschaal UCO (vraag 19. uit het UCO) 1. P kan zelf niets aangeven, zelfs niet of hij begrijpt wat T bedoelt. 2. Enige communicatie is mogelijk doordat P op vragen en uitingen van T reageert met bv. ja en nee, wijzen en gezichtsexpressie. 3. Communicatie is mogelijk; P heeft een eigen inbreng in het gesprek door fragmentarische nonverbale en ook verbale uitingen; T kan vaak door raden en vragen stellen achterhalen wat P bedoelt. 4. Over alledaagse onderwerpen is een gesprek mogelijk; P slaagt er niet altijd in precies duidelijk te maken wat hij bedoelt, maar P en T houden samen het gesprek gaande. 5. Bijna zonder hulp van T kan P een gesprek voeren over veel onderwerpen. De schaal van Communicatief Gedrag van de Spontane Taal (AAT) 0 – A geen begrijpelijke taaluiting 1 – A slechts onvolledige meestal onverstaanbare/onbegrijpelijke uitingen; hoorder moet naar betekenis gissen, navragen 2 – A gesprek over vertrouwde themata mogelijk met hulp van gesprekspartner; vaak lukt het niet een idee uit te drukken 3 – A gesprek over bijna alle themata mogelijk met weinig hulp; gesprek is bemoeilijkt wegens duidelijke stoornis van de taalproductie 4 – A taalproductie is duidelijk minder vlot B enkele inhoudelijke en formele afwijkingen 5 – A geen of minieme moeilijkheden bij het spreken B patiënt heeft misschien subjectief moeilijkheden die gesprekspartner niet merkt
8
oktober 2006
Onderzoek en publicaties
Profylaxe van veneuze trombo-embolieën na een CVA J. M. Kruitbosch
Naar een voordracht voor de VRA-(na)scholingscursus CVA in januari 2006. Aan de preventie van diepe veneuze trombose (DVT) en longembolieën (LE) bij CVA-patiënten wordt de laatste jaren meer aandacht geschonken dan in het verleden. Er bestaat door de invoering van zogenaamde Stroke-units in ziekenhuizen een geprotocolliseerd beleid dat mede gericht is op preventie van deze complicaties. In ons eigen land wordt dat - mede door publicatie van CBOrichtlijnen - ondersteund 2,8,9. Deze richtlijnen bieden echter niet in alle situaties houvast voor een eenduidige hantering van tromboseprofylaxe bij revaliderende CVA-patiënten. Welke profylaxe moet wanneer worden toegepast en wanneer is profylaxe overbodig? Het cerebrovasculair accident (CVA) is een ernstige cardiovasculaire aandoening die vaak leidt tot ingrijpende, chronische invaliditeit. Volgens gegevens van de Nederlandse Hartstichting kregen bijna 30.000 Nederlanders in 2000 een CVA.1 Vanwege vergrijzing van de bevolking werd toen voor het jaar 2015 een toename van het aantal CVA's met (ten minste) 35% verwacht.2 Van de CVA-patiënten overlijdt circa 20% binnen twee weken.2 Meestal is dat het gevolg van cardiovasculaire problemen (cardiale co-morbiditeit en recidieve CVA's). Andere veel voorkomende doodsoorzaken bij patiënten in de acute fase na een CVA zijn pneumonieën (door bedlegerigheid en/of aspiratie bij slikstoornissen) en longembolieën (LE). Deze LE worden veroorzaakt door vanuit een diepe veneuze trombose (DVT) losschietende trombi die in het bronchiale vaatstelsel vastlopen. De DVT is meestal in de been- of bekkenaderen gelokaliseerd. Naast de levensbedreigende gevolgen van DVT/LE zijn ook de gevolgen van DVT op lange termijn, het posttrombotisch syndroom, vervelend. Bij dit beeld komen chronisch oedeem, pijn en ulcera frequent voor.
Een correlatie tussen de ernst van het posttrombotisch syndroom en afname van de kwaliteit van leven is vrij recent aangetoond.5
EPIDEMIOLOGIE Een diepe veneuze trombose treedt frequent op bij mensen met een CVA. Afhankelijk van de ernst van het CVA worden in de literatuur incidenties van 23-75% genoemd 3. Uitgaande van vrij recente Nederlandse gegevens omtrent CVA-incidentie1 betekent dit, dat er jaarlijks 7.000 à 22.000 Nederlanders na hun CVA een DVT ontwikkelen! DVT komt overigens ongeveer acht keer zo vaak voor in het paretische als in het niet-paretische been4.8, hetgeen dus betekent dat óók in het niet-paretische been DVT kan optreden. (Cave!) Morbiditeit en mortaliteit van DVT wordt in de (sub)acute fase na het CVA voornamelijk bepaald door het ontstaan van LE. De in de bronchiale arteriën vastlopende trombi leiden tot een toename van de rechterventrikelafterload door een reductie van het pulmonale vaatbed en een gestoorde perfusie/oxygenatie. Via een verhoogde druk in de rechterventrikel en de longarteriën leidt dit tot dilatatie
J.M. Kruitbosch, revalidatiearts in Revalidatiecentrum Het Roessingh te Enschede.
Revalidata 133
9
van de rechterventrikel en - vooral bij een massale longembolie - tot acuut falen van het rechterhart. De prevalentie van longembolieën bij CVApatiënten is 10-29% (en dus 3.0008.500 Nederlanders per jaar), de mortaliteit 10% (ofwel circa 300-850 Nederlanders per jaar).
ETIOLOGIE Het ontstaan van een DVT wordt bepaald door een (al in 1860 door Virchow gepostuleerde) trias van variabelen: een veranderde bloedstroom (stasis), beschadigde vaatwand en veranderde coagulabiliteit van het bloed.11 Van de genoemde variabelen is de eerste de belangrijkste. Er zijn vele factoren bekend die een verhoogd risico op DVT geven.12,13 Hieronder volgt een opsomming: – immobiliteit – postoperatieve status – trauma aan een ledemaat – zwangerschap – gebruik van orale anticonceptiva – leeftijd (met name > 40 jaar oud) – hartaandoeningen – stollingsafwijkingen/trombofilie (zoals deficiëntie van antitrombine, prote ne C en prote ne S, alsmede mutaties van het protrombine-gen en het factor V-gen, ook bekend als 'factor V Leiden') – adipositas – neoplasma Bij het lezen van bovenstaande reeks zal duidelijk zijn dat een aantal van deze factoren hoog scoort in de CVApopulatie (immobiliteit, leeftijd, cardiale aandoeningen, verhoogde trombofilie, adipositas), terwijl ook traumata van met name de paretische ledematen kunnen optreden.
oktober 2006
Onderzoek en publicaties
Van de relatief kleine groep CVApatiënten die ‘gespecialiseerde’ klinische of poliklinische revalidatiebehandeling krijgt (5-10%), is in ons land vrij weinig cijfermateriaal voorhanden omtrent DVT en LE. Toch hebben alle op dat terrein werkzame revalidatieartsen wel hun herinneringen aan casus met DVT en de soms fatale afloop daarvan. Een kleinschalig retrospectief onderzoek in Eindhoven suggereerde in een klinisch revaliderende CVA-populatie (n=53) een DVTprevalentie van circa 9% (een waarschijnlijke onderschatting) met 2% fatale LE.7 Nader onderzoek naar veneuze trombo-embolieën en profylaxe bij revaliderende CVA-patiënten vindt - ook in ons land - plaats.
DIAGNOSTIEK Klinisch rijst verdenking op een DVT wanneer sprake is van een gezwollen, pijnlijke kuit. Vaak wordt ook nog verkleuring en een verhoogde temperatuur (vergeleken met de contralaterale zijde) van het onderbeen genoemd.1O Het merendeel van de DVT gaat echter niet gepaard met klinische symptomen! Uit allerlei onderzoeken blijkt ook de aanwezigheid van alle ‘klassieke’ symptomen zeer aspecifiek te zijn. Het ‘klinisch beeld’ is dus uitermate onbetrouwbaar. Een groot aantal studies heeft aangetoond dat objectieve aanvullende onderzoeken slechts in maximaal 30% bevestiging geven bij klinische verdenking op DVT.6 Voor het vaststellen van een DVT is venografie de gouden standaard. Aan deze methode kleven echter vrij veel bezwaren.12 De injectie met contrast is belastend (pijnlijk) en niet goedkoop. Ook lukt dit onderzoek technisch niet altijd en brengt het een klein risico op allergische reacties of het ontstaan van DVT met zich mee .1O.12 In de Nederlandse revalidatiecentra zelf is dit bovendien niet uitvoerbaar. Echografie van de beenvenen is een betrouwbare methode die een grote zekerheid biedt. Dit onderzoek is weinig belastend en vrij goedkoop.
Revalidata 133
Bij een proximale (ook boven de knie aanwezige) DVT is de sensitiviteit 81-86% en de specificiteit 94-96%. Bij een louter distale, in de kuit gelokaliseerde DVT heeft deze methode echter slechts een sensitiviteit van circa 40% en is in die gevallen dus niet geschikt. Bij aanhoudende verdenking op een DVT bij een negatieve echografie, dient de echografie na één of enkele dagen herhaald te worden.1O Bij een recidief DVT binnen een jaar (in het zelfde been) is de echografie echter helaas niet betrouwbaar. MRI-scan kan ook van waarde zijn bij het vaststellen van een DVT, doch ook hier is de distale DVT een probleem (hoewel minder groot dan bij de echo). De hoeveelheid tijd, geld en de beperkte beschikbaarheid van dit laatste diagnosticum maken dat de echografie nog steeds als eerstekeuzeonderzoek moet worden beschouwd.15 Longembolieën worden gewoonlijk met een ‘perfusiescintigram’ vastgesteld. Een normaal scintigram sluit LE uit. Een segmentaal begrensd perfusiedefect wordt in 30-70% der gevallen inderdaad door een LE veroorzaakt, tenminste twee grote defecten geven een high-probability. Longscintigrafie kent een hoge sensitiviteit bij longembolie, namelijk 86-95%. Bestaat onvoldoende zekerheid (een non-high-probabilityscan betekent in 25% der casus toch een aanwezige LE!), dan kan een spiraal-CT, met een hoge sensitiviteit en specificiteit, of een ventilatiescintigram (maar niet beide!) aanvullende informatie geven. De keuze wordt feitelijk bepaald door de beschikbaarheid van apparatuur. Is er na dit aanvullend onderzoek nog steeds onvoldoende zekerheid, dan wordt echografie van de beenvaten geadviseerd. Bij LE wordt in 29% der gevallen een DVT echografisch bevestigd. De gouden standaard voor diagnostiek van LE is de a. pulmonalis-angiografie. Dit moet dan wel binnen 36 uur toegepast worden, is invasief (en duur!) en niet in alle ziekenhuizen uitvoerbaar.12 Afhankelijk van het soort
10
contrastmiddel treden er incidenteel ernstige complicaties op bij deze laatste onderzoeksmethode (0,3-2,3% morbiditeit en bij jodiumhoudend contrast 0,4% mortaliteit).1O MRI van de longen was in 1999 nog onvoldoende gevalideerd, doch leek toen veelbelovend. De laatste jaren vormt bloedonderzoek (met name de D-dimeerbepaling) een optie. D-dimeren zijn afbraakproducten van fibrine en circuleren bij iedereen in het bloed. De hoogte van de concentratie in het bloed correleert echter met de aanwezigheid van bloedstolsels in de circulatie. De Ddimerenconcentratie stijgt snel bij aanwezigheid van trombi en blijft tenminste acht uur verhoogd. De hoogte van deze concentratie zou een indicatie kunnen geven van de grootte van de trombus/trombi.19 De test heeft een te lage sensitiviteit voor LE. Diverse factoren kunnen een verhoogde concentratie van D-dimeren geven. Zo is de concentratie van Ddimeren bij ouderen, bij mensen die bloedverdunners gebruiken en patiënten met maligniteiten verhoogd. Negatieve uitslagen van D-dimeerbepalingen (lage waarden) bij deze methode lijken echter waardevol voor het uitsluiten van een DVT of LE, bijvoorbeeld na een negatieve echo van de beenvaten. Kosten en benodigde tijd van de bepaling zijn (relatieve) nadelen.1O
BEHANDELING Aangezien dit niet zozeer als onderwerp van deze tekst bedoeld is, worden hier slechts kort enkele punten gememoreerd. Een vastgestelde veneuze tromboembolie vereist behandeling met een snelwerkend anticoagulans. Het doel is drieledig: preventie van verdere aangroei en stimulering van afbraak van de bestaande stolsels, naast preventie van (nieuwe) embolieën. Subcutane injecties met LMW-heparinen (LMWH), een- of tweemaal daags en gedoseerd op lichaamsgewicht, zijn gelijkwaardig aan de behandeling met continu intraveneus heparine. Aangezien de
oktober 2006
Onderzoek en publicaties
LMWH geen laboratoriumcontroles vergen, gemakkelijk te doseren en toe te dienen zijn en een lager bloedingsrisico hebben, zijn LMWH eerste-keustherapie geworden. Tegelijk dient orale antistolling gestart te worden, die vervolgens individueel met de INR (streefwaarde 2,5) getitreerd blijft. De duur van behandeling is afhankelijk van ingeschatte risico's, waarvoor het CBO een leidraad suggereerde.8 Is antistolling met orale middelen bevredigend ingesteld, dan kunnen LMWH gestaakt worden. Trombolyse heeft - wat betreft de sterfte aan LE - voor hooguit een kleine subgroep van patiënten een meerwaarde, maar beduidende extra (bloedings)risico's.20,21 Plaatsing van permanente vena cava-filters heeft evenmin een meerwaarde boven LMW-heparinen en coumarinen.8 Ter preventie van een recidief DVT en een posttrombotisch syndroom (chronisch veneuze insufficiëntie en uiteindelijk bijvoorbeeld ulcus cruris) is bij een DVT het gebruik van elastische compressiekousen (tenminste klasse 2) gedurende minimaal twee jaar zinvol.8 Verkeerd gebruik (of zelfs onbruik) van compressiekousen is helaas niet zeldzaam en levert ook gezondheidsrisico’s.16
PROFYLAXE De beste benadering van DVT en LE is zonder twijfel de preventie. Tot enige jaren geleden werd hiervoor subcutaan heparine geadviseerd in geval van CVA zonder hemorragische component. Er zijn echter aanwijzingen dat de meer recent geïntroduceerde LMWH effectiever zijn dan subcutane ongefractioneerde heparinen. Voor hemorragische CVA's wordt in het acute stadium het gebruik van compressiekousen geadviseerd (hoewel dit een expert opinion is, zonder overtuigend wetenschappelijke onderbouwing).8 Elastische kousen zijn bovendien lastig aan te trekken, hetgeen er toe kan leiden dat ze niet gebruikt worden. Voor een klinische setting is dat probleem meestal goed oplosbaar. Bij onjuist gebruik kunnen
Revalidata 133
elastische kousen echter ook tot stuwing leiden en worden ze contraproductief. (Als compressiekousen toegepast worden, zou combinatie met andere profylactische methoden zoals LMWH - nuttig kunnen zijn.16) Er zijn echter ook stemmen die menen dat deze methode niet zinvol is.3 Laag gedoseerde coumarinen zijn als DVT -profylaxe bij CVA-patiënten onvoldoende bestudeerd, doch bleken bij andere ziektebeelden wel effectief. Hier kleeft echter waarschijnlijk een verhoogd bloedingsrisico (intracerebraal en elders) aan. Het preventief effect van dextran en aspirine wordt niet van grote waarde geacht.3 Fysiotherapeutische technieken zoals het passief doorbewegen zijn niet bestudeerd. Gemobiliseerde CVA-patiënten blijken pas een gereduceerd DVT-risico te hebben wanneer ze tot circa zestien meter (50 feet) lopen in staat zijn.14 Ook bij ambulante CVA-patiënten is er evenwel nog een significant verhoogd risico op LE. Over de benodigde duur van de profylaxe van DVT en LE bestaat nog geen overtuigende consensus, doch deze moet tot ruim in de subacute fase worden voortgezet3. In een recent retrospectief onderzoek bij een groep van ruim 1500 CVApatiënten toonden Harvey et al. aan dat zowel het therapeutisch gebruik van orale anticoagulantia (bij indicaties zoals boezemfibrilleren) als het profylactisch voorschrijven van LMWheparinen veilig en effectief was, wat betreft preventie van DVT en LE.22 Deze groep was opgenomen voor revalidatie na het CVA, ‘tot tenminste vier weken na het CVA’. Voor de daaropvolgende periode ontbreken vooralsnog ondubbelzinnige, richtinggevende data. Op basis van kleine aantallen patiënten is het denkbaar dat fors dysfatische patiënten (doordat bemoeilijkte communicatie, met name bij pijn en/of stress, tot vertraging van het stellen van de diagnose kan leiden) en CVA-patiënten met een intracerebrale hemorragische com-
11
ponent (wellicht door een minder effectieve of pas laat na het ontstaan van het CVA gestarte profylaxe?) een groter risico lopen op forse DVT/LE dan de groep met 'sec' een herseninfarct en goede communicatiemogelijkheden.7 Nader onderzoek dient die indruk echter te bevestigen (c.q. ontzenuwen). Harvey vond vaker een DVT of LE bij patiënten met een bloedig CVA dan bij mensen met een ischemisch CVA, maar dit verschil bereikte net geen significantie.22 Als kanttekening bij gebruik van LMWH en andere heparinen moet worden opgemerkt dat er (zelden) ernstige bloedingen kunnen optreden. Dit gebeurt bij 6 tot 9 van de 100.000 behandelingen, bij 28% daarvan is de afloop fataal. Met name mensen ouder dan 75 jaar en patiënten met nierinsufficiëntie lopen een groter risico.17 Soms treedt een heparinegeïnduceerde trombocytopenie (HIT) op, met vorming van antilichamen tegen het heparine-plaatjesfactor4complex. HIT kan leiden tot zowel veneuze als arteriële trombose (cave!). Laboratoriumcontroles (tests op het trombocytental) zijn hierbij nuttig.18
CONCLUSIES Zowel diepveneuze trombose als longembolieën komen bij CVA-patiënten frequent voor en kunnen leiden tot zeer hinderlijke en zelfs dodelijke complicaties. Hoewel er nog veel vragen betreffende een optimaal profylactisch beleid onbeantwoord zijn, wordt aannemelijk geacht dat tromboseprofylaxe snel na het CVA dient te worden gestart wanneer iemand met een ‘vers’ CVA minder mobiel is. Bij een ischemisch CVA zijn LMWheparinen eerste keus en dient de profylaxe te worden gecontinueerd tot er tenminste een beperkte loopfunctie (16 meter) bestaat. De opvatting dat iemand die zes uur per dag in een (rol)stoel zit, voldoende mobiel is om profylaxe te staken is niet juist. Compressiekousen (bilateraal) zijn bij patiënten met een hemorragisch CVA
oktober 2006
Onderzoek en publicaties
in de acute fase geïndiceerd. Deze methode zou, wanneer de contra-indicatie voor LMWH bij deze groep klein genoeg geworden is (in gestabiliseerde subacute fase na het CVA), aangevuld met - c.q. vervangen door - LMWheparinen moeten worden. Bij LMWHgebruik bestaat overigens een klein risico op ernstige complicaties. Het is belangrijk dat men er bij de CVA-populatie, ook in een meer ambulante fase en zelfs bij gebruik van een profylacticum, op bedacht blijft dat DVT of LE ook in een later stadium nog kan optreden.
7.
8.
9.
10.
LITERATUUR 1. Leest LATM van, Koek HL, Bots ML, Verschuren WMM. Hart- en vaatziekten in Nederland 2002, cijfers over ziekte en sterfte. Nederlandse Hartstichting, Den Haag 2002. 2. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheid CBO. Richtlijn Beroerte/Syllabus die geleid heeft tot de definitieve richtlijn beroerte. Utrecht 2000. 3. Brandstater ME, Roth EJ, Siebens HC. Venous thromboembolism in stroke: literature review and implications for clinical practice. Arch Phys Med Prefab. 73 (suppl): 379, 1992. 4. Warlow C, Ogston 0, Douglas AS. Deep venous thrombosis of the legs after strokes. Part I. Incidence and predisposing factors. Part 11. Natural history. Br Med J 1976; 1 :1178-83. 5. Kahn SR, Hirsch A, Shrier I. Effect of postthrombotic syndrome on healthrelated quality of life after deep venous thrombosis. Arch Int Med 2002; 162: 1144-8. 6. Lensing AWA, Hirsh J, Buller HR. Diagnosis of deep venous thrombosis. In:
Revalidata 133
11. 12.
13.
14.
15.
16.
Colman RW, Hirsh J, Marder VJ, Salzman EW (ed.). Hemostasis and thrombosis: basic principles and clinical practice, Lippincott-Philadelphia 1993. Kruitbosch JM. Veneuze thrombo-embolitische complicaties bij klinisch revaliderende CVA-patiënten 1995-1997. Voordracht Werkgroep CVA Nederland, mei 1998 (niet gepubliceerd). Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Richtlijn diep veneuze trombose en longembolie, Utrecht 1998. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBa. Richtlijn Beroerte 2000, Utrecht 1999. College voor Zorgverzekeringen (CVZ). Diagnostisch Kompas 1999-2000, Utrecht 1999. Virchow R. Cellular pathology, London, John Churchill1860. Blom J, van Hylckama Vlieg A, Vossen C, v.d. Meer F, Rosendaal F. Veneuze trombose: risicofactoren, diagnose en behandeling. In: Hartbulletin 2002 (33), 88-91. Bartels MN. Pathofysiology and medical management of stroke. In: Gillen G, Burkhardt A: Stroke rehabilitation, a function-based approach. Mosby-New Vork 1998. Bromfield EB, Reding MJ. relative risk of deep venous thrombosis or pulmonary embolism post-stroke based on ambulatory status. J. Neuro Rehab 1988 (2): 51. Fraser DGW, Moody AR, Morgan PS et al. Diagnosis of lower limb deep venous thrombosis: a prospective blinded study of magnetic resonance direct thrombus imaging. Ann Intern Med 2002; 136:8998. Burke OT. Prevention of deep venous thrombosis: overview of available
12
17.
18.
19.
20.
21.
22.
therapy options for rehabilitation patients. Am J Phys Med Rehab 2000;79(suppl):S3-8. Kievits F, Adriaanse MT. Onzorgvuldig gebruik van heparine, NTVG 2002;146:867. Rice L, Attisha WK, Drexler A, Francis JL. Delayed-onset heparin-induced thrombocyopenia. Ann Intern Med 2002;136:210-5. Schutgens REG: Venous thrombosis and D-dimers - a new approach in diagnostic management. (Thesis.) Universiteit Utrecht 2003, Utrecht. Huisman MV: Patienten met longembolie en haemodynamische stabiliteit: onvoldoende bewijs voor routinematige trombolyse. NTVG 2005; 149: 1373-5. Kamphuisen PW, Heijdra YF, Die CE van, Dijk APJ van, Bredie SJH: Dilemma's rond de behandeling van patienten met een centrale longembolie op de spiraal-CTscan zonder tekenen van cardiogene shock. NTVG 2005; 149: 1400-4. Harvey RL, Lovell LL, Belanger N, Roth EJ: The effectiveness of anticoagulant and antiplatelet agents in preventing venous thromboembolism during stoke rehabilitation: a Arch Phys Med Rehabil 2004; 85: 1070-5.
De complete weergave van de hele cursus is gebundeld in een ringband. Dit is een uitgave van VRA en PAOGHeyendaal. De ringband is verkrijgbaar bij PAOG-Heyendaal, Postbus 9101, 6505 HB Nijmegen.
oktober 2006
Actueel
Richtlijnen zijn er om gebruikt te worden Inspiratie voor implementatie M. Willems, M. Post en A. Visser-Meily
Het bestaan van richtlijnen of aanbevelingen voor de zorg, wil niet zeggen dat er in de praktijk mee gewerkt wordt. In dit artikel een voorbeeld uit de revalidatiegeneeskunde over de lange weg die een richtlijn aflegt voor het de praktijk bereikt.
-
“Op zondagmiddag heb ik de richtlijnen gelezen en bedacht dat we daar in de zorg wat mee moeten. Ik heb op maandag het rapport verspreid in het behandelteam. Maar ik moet bekennen dat het daarbij is gebleven. In de drukte is het verdrongen door andere prioriteiten. Er stond ook nog eens zoveel interessants in het rapport dat de moed me een beetje in de schoenen zonk. Waar moet ik beginnen? En al het initiatief om er iets mee te doen, moet van mij komen. Ook dat motiveert niet.” Aan het woord is een revalidatiearts over de 29 richtlijnen voor de begeleiding van partners en kinderen van CVA patiënten 1. Uit onderzoek is bekend dat partners en kinderen een jaar na de beroerte het nog moeilijk hebben met de veranderde situatie. Ongeveer de helft voelt zich overbelast en heeft depressieve kenmerken. Mantelzorgers zijn dus in zekere zin ook hulpvragers. De richtlijnen geven weer hoe hulpverleners mantelzorgers kunnen begeleiden. Ze adviseren bijvoorbeeld om tijdens de revalidatie meeloopdagen voor partners te organiseren en het risico op overbelasting te voorspellen met gestructureerde vragenlijsten die de zorglast meten.
-
VERANDERING De richtlijnen zijn in 2004 verschenen.
Publiceren was de eerste stap. Daarna zijn zorgverleners op allerlei manieren over het bestaan geïnformeerd. De richtlijnen zijn verstuurd naar alle Stroke Services, revalidatiecentra, verpleeghuizen en bibliotheken in Nederland. Verder zijn er een aantal artikelen in verschillende Nederlandstalige tijdschriften gepubliceerd 2-7. Er zijn twee landelijke workshops georganiseerd waar in totaal 150 professionals aan deelnamen. En er werden meerdere voordrachten op verschillende congressen gehouden, zoals Kennis Beter Delen II en een congres voor revalidatieartsen. In 2006 werd met een enquête onder 30 revalidatie-instellingen het gebruik van de richtlijnen nagevraagd. Het informeren over de richtlijnen bleek te zijn gelukt. 90% had ze in huis en van 70% hadden één of meerdere teamleden een landelijke workshop bijgewoond. Deze scores zijn niet slecht. Maar zoals ook blijkt uit het voorbeeld waar dit artikel mee begint, is geïnformeerd zijn of zelfs de bereidheid om iets te doen geen garantie voor daadwerkelijke actie. Slechts 40% van de instellingen bleek naar aanleiding van de richtlijnen iets te hebben veranderd in de zorg. Ook werd gevraagd in hoeverre conform 4 adviezen uit de richtlijn wordt gewerkt. Van de 30 teams waren er slechts:
Drs. Mia Willems, hoofd kwaliteit en voorlichting, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht. Marcel Post, senior onderzoeker, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht. Anne Visser-Meily, revalidatiearts, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, UMC, Utrecht.
Revalidata 133
13
-
-
3 teams die een open partnergroep aanboden. Een open groep wordt aanbevolen, omdat partners kunnen instromen en het dus meer toegankelijk is. 4 teams die altijd een meetinstrument gebruikten om de zorglast van naasten van CVA-zorggetroffenen te meten. 6 teams die altijd contact zochten met de huisarts van de CVAgetroffene. 15 teams die altijd kinderen minimaal een keer op het centrum uitnodigden.
IMPLEMENTATIEWORKSHOP Om de behandelteams echt in beweging te krijgen, werd met een subsidie van ZonMw de implementatieworkshop ontwikkeld. Kenmerken van de workshop zijn: dat het maatwerk is, het in de instelling zelf plaatsvindt, dat een groot deel van het behandelteam meedoet en dat het bijwonen slechts 1,5 uur kost. 24 van de 30 revalidatie-instellingen hadden belangstelling voor deelname aan de workshop. Willekeurig werden daar zes uitgekozen. De opzet van de workshop was simpel. Vooraf moesten de teams inventariseren wat zij al aan begeleiding van mantelzorgers deden en aangeven welke twee van de 29 richtlijnen zij vooral wilden implementeren. Deze stonden in de workshop centraal. Na een korte inleiding gingen teamleden in tweetallen concrete verbeteracties bedenken om meer in lijn met de gekozen richtlijnen te gaan werken. Deze werden op flap-overs geschreven. Het aantal verbeteracties varieerde tussen 11 en 20 (zie kader voor voorbeelden). Vervolgens plakte
oktober 2006
Actueel
elk teamlid stickers: twee bij in hun ogen belangrijke verbeteringen van de zorg voor de mantelzorger en twee bij verbeteringen die makkelijk te realiseren zijn. Op basis van de stickerverdeling koos het team twee tot vier acties uit, die ze echt gingen uitvoeren. De gekozen acties werden verdeeld. De vraag werd gesteld: wie gaat zorgen dat dit ook echt ingevoerd wordt? Dan werd het soms wel even stil, maar alle teams kwamen toch tot afspraken. In totaal gingen de zes teams met 14 verbeteracties aan de slag. Tot slot werd een telefonische afspraak voor twee maanden na de workshop gemaakt om na te gaan hoever de realisatie van de verbeteracties was. Het viel op dat de teamleden sterk dachten vanuit wat zíj als professionals wilden verbeteren. In de loop van de workshops is daarom steeds nadrukkelijker aan de deelnemers gevraagd zich in te leven in de mantelzorger. Dit gebeurde door in 5 minuten associaties op te schrijven bij de vraag: stel je partner krijgt een beroerte. Wat voel je? Wat denk je? Waar heb jij behoefte aan? De antwoorden op deze vragen moesten ze in gedachten houden bij het benoemen en selecteren van verbeteracties. Men ging hierdoor anders denken. Aanvankelijk werd bijvoorbeeld bij voorlichting sterk gedacht aan een serie gestructureerde bijeenkomsten, terwijl later aspecten als ‘aansluiten bij behoefte van dat moment’, ‘op maat’ en ‘door een vertrouwd persoon’ nadrukkelijker werden genoemd. De implementatieworkshop had succes. De zes teams werden twee maanden na de bijeenkomst gebeld. Overal waren de verbeteracties in gang gezet. Zeven van de 14 acties waren zelfs al daadwerkelijk geïmplementeerd. Uit de telefoongesprekken bleek verder dat de teams enthousiast waren over de workshop. Het had ervoor gezorgd dat ze in actie kwamen en het hielp om prioriteiten
Revalidata 133
te stellen en verantwoordelijkheden te verdelen. Ook het simpele feit dat ze twee maanden na de workshop gebeld werden hielp hen om actief aan de slag te gaan.
CONCLUSIE Om de richtlijnen te implementeren, moeten mensen hun werkwijze veranderen. Dit gaat niet vanzelf. Een meer persoonlijke aanpak, zoals de implementatieworkshop, kan daarbij helpen. Voorbeelden van verbeteracties 1. Het team gaat een meeloopdag voor de partner organiseren. 2. Afspraken met de partner zodanig coördineren dat ze zoveel mogelijk op een dag zijn. 3. Maatschappelijk werk gaat een vragenlijst bij de partner afnemen om het risicoprofiel in kaart te brengen. 4. De partner wordt een vast bespreekpunt bij de teamvergadering. 5. Elke partner krijgt standaard een individueel gesprek bij maatschappelijk werk aangeboden. 6. Logopedist, fysiotherapeut en ergotherapeut gaan het contact met de partner afstemmen zodat die niet drie keer dezelfde vragen krijgt. Tien lessen die wij leerden voor succesvol implementeren van richtlijnen 1. Creëer een gelegenheid om de verandering te plannen. Doe je dat niet, dan verdwijnen goede bedoelingen vaak in de waan van de dag. 2. Maak wat moet veranderen concreet. Bedenk wie, wat, wanneer gaat doen en wat er allemaal precies moet gebeuren om dat te realiseren. 3. Stel met z’n allen prioriteiten vast. Dat vergroot de motivatie om het vervolgens voor elkaar te krijgen. 4. Pak ook iets simpels aan. Richt je niet alleen op de belangrijke veranderingen. Deze zijn vaak groot
14
en ingewikkeld. Pak ook zaken aan die gemakkelijk te verbeteren zijn. Je hebt dan snel resultaat en dat motiveert om meer te doen. 5. Wees realistisch. Kies een paar verbeteringen uit waar je mee begint en doe niet teveel tegelijk. 6. Probeer een verbetering uit. Als het niet helemaal goed is, dan verbeter je gewoon weer. Werk naar een cultuur toe waarin veranderen gewoon is. 7. Spreek af wie verantwoordelijk is. Verdeel verantwoordelijkheden. 8. Spreek een deadline af. Een duidelijke deadline helpt. Spreek ook af wie de verantwoordelijke op de deadline gaat aanspreken. 9. Leef je in, in de behoeftes van de zorgvrager. Dit gaat niet vanzelf, neem hier expliciet de tijd voor. 10. Bedenk wat het voordeel van een verandering voor het behandelteam is. Maar als je wilt dat een verandering wordt ingevoerd is het goed om ook te bedenken wat de voordelen zijn voor degene die zijn werkwijze moet veranderen.
SAMENVATTING • Richtlijnen of aanbevelingen voor de zorg worden ontwikkeld om in de praktijk mee te werken. Het implementeren van richtlijnen gaat echter niet vanzelf. Het kost veel tijd en aandacht en vaak stranden ze onderweg in een la. • De implementatieworkshop is een simpel hulpmiddel dat ingezet kan worden om het veranderingsproces in gang te zetten en te versnellen. Heeft u interesse om een implementatieworkshop in uw team te organiseren? Neem vrijblijvend contact op met Steven Berdenis van Berlekom, e-mail:
[email protected]
oktober 2006
Actueel
REFERENTIES 1. Visser-Meily JMA, Heugten CM van. Zorg voor de mantelzorg. Addendum bij ‘Revalidatie na een beroerte’. Den Haag: Nederlandse Hartstichting, 2004. ISBN 9075131-53-4. Den Haag. 2. Heugten C. van, Visser-Meily A, Beusmans G. Zorg voor de mantelzorgers van CVA patienten in de huisartsenpraktijk. Huisarts en Wetenschap 2006; 49(2): 9698. 3. Visser-Meily JMA, Heugten van C, Lüning
E. Zorg voor de mantelzorgers van CVA patiënten: richtlijnen en aanbevelingen voor begeleiding. Tijdschrift voor Verpleeghuisgeneeskunde 2005; 30 (4): 8-11. 4. Visser-Meily A, Heugten van C, Teerling G. Zorg voor de mantelzorgers van CVA-patiënten. Tijdschrift voor Verpleegkundigen 2005; 3: 47-49. 5. Visser-Meily A, Heugten van C, Remerie S. Zorg voor de mantelzorgers van CVA patiënten: richtlijnen en aanbevelingen voor begeleiding. Revalidata 2004; 122: 6-11.
6. Visser-Meily A, Tielen L. Ondersteuning van kinderen van ouders met een beroerte. ‘Waar is mijn vader gebleven?’ Vakblad voor Maatschappelijkwerk, Maatwerk 2004; 5: 20-23. 7. Visser-Meily JMA, Tielen L, Post MWM, Meijer AM, Lindeman E. Heeft het revalidatieteam een rol in het begeleiden van kinderen van ouders met een ernstige chronische ziekte? Ervaringen vanuit het FuPro-CVA-Mantelzorg onderzoek. Revalidata 2004; 119: 20-25.
Advertentie
Marktmanager Bewegen (fulltime)
Bosman zorgt ervoor. Jij binnenkort ook? Met meer dan 70 jaar ervaring in medische en orthopedische hulpmiddelen, 150 gespecialiseerde medewerkers, een vooraanstaande marktpositie en tienduizenden zeer tevreden klanten is Bosman een vertrouwde naam en een betrouwbare partner in de zorg. Door steeds vooruit te lopen op marktontwikkelingen, mee te denken met de klant en samen te werken met een groot aantal zorgaanbieders en zorgverzekeraars, groeien we explosief. Ons motto: Bosman zorgt ervoor. Wij bieden onze klanten - zoals zorginstellingen en particuliere gebruikers van o.a. diabetes-, stoma-, urologie-, incontinentieproducten en orthopedische hulpmiddelen - totaaloplossingen die hen veel zorgen uit handen nemen. Met als uiteindelijke doel: mensen maximale levenskwaliteit bieden. Om die reden ontwikkelen wij voortdurend nieuwe producten en diensten. Daarbij hoort een uitstekende service, een persoonlijke, daadkrachtige aanpak en een professioneel team met hart voor zorg. Bosman zorgt ervoor. Jij binnenkort ook?
De functie: Als marktmanager bewegen bent u verantwoordelijk voor het optimaal bedienen van de consument met een specifiek ziektebeeld en/ of zorgbehoefte rondom het thema bewegen. U kruipt letterlijk in de huid van de zorggebruiker en biedt hem/ haar een op maat gesneden pakket producten en diensten. Samen met uw collega’s van de orthopedische werkplaats, de aanmeters, het (key)accountmanagement en de klantenservice customer contact center streeft u naar een optimale klanttevredenheid met een maximaal financieel resultaat. U bent verlies- en winstverantwoordelijk voor deze zorggebruikersgroep. Tevens geeft u leiding aan de medewerkers van de afdeling Orthopedie.
Wij vragen: Competenties en vaardigheden Professionaliteit, Overtuigingskracht, Analytisch vermogen, Technisch georiënteerd, Oplossingsgericht, Daadkracht en Conceptueel denkvermogen Opleiding: • HBO/ Universitaire achtergrond marketing en/ of bedrijfskunde • Relevante technische kennis van orthopedie Ervaring: • Met het maken en uitvoeren van businessplannen; • In strategische onderhandeltrajecten; • Met leidinggeven; • In de ‘business to business’ orthopediemarkt is een pré.
Orthopedisch Instrumentmaker (fulltime) De functie: Als orthopedisch instrumentmaker ben je verantwoordelijk voor het produceren van orthopedische instrumenten. Daarnaast biedt de orthopedisch instrumentmaker lichte ondersteuning in de paskamer. Het fabriceren en afleveren, het uitvoeren van reparaties aan orthopedische hulpmiddelen en aanverwante artikelen behoren tot de kerntaken.
Kijk op www.bosman.com voor meer vacatures.
Wij vragen: • Minimaal een mbo- of hbo-opleiding en technische (basis)kennis op het gebied van orthopedie; • Ervaring met het produceren van orthopedische instrumenten; • Uitstekende communicatieve vaardigheden, overtuigingskracht en een professionele, proactieve en resultaatgerichte instelling; • Een daadkrachtige, flexibele en stressbestendige persoonlijkheid met inlevingsvermogen en een oplossings- en klantgerichte instelling.
Belangstelling voor een van deze functies? Stuur je sollicitatiebrief met CV naar: Bosman bv, Afd. human resource management, t.a.v. mevrouw J. van Tuyn, Postbus 7912, 5605 SH Eindhoven Of per mail naar:
[email protected] (Benoem in de onderwerpregel de desbetreffende functie.)
Revalidata 133
15
oktober 2006
Actueel
Deadline voor het indienen van vooraanmeldingen is 31 oktober 2006
Nieuw programma Revalidatie van start in samenwerking met VRA Het afgeronde succesvolle 1e revalidatieonderzoeksprogramma van ZonMw krijgt een vervolg in het 2e programma. Voor het eerst participeren zeven partijen in een onderzoeksprogramma rond dit thema, te weten: Revalidatie Nederland (RN), de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), het Nationaal Revalidatie Fonds (NRF), het Johanna Kinderfonds (JKF), Het Kinder Fonds Adriaanstichting (KFA), het Prinses Beatrix Fonds (PBF) en ZonMw. Gezamenlijk hebben zij hiervoor € 3.810.000 beschikbaar gesteld voor de periode 2006-2010. Het nieuwe programma heeft twee hoofddoelstellingen: versterking van het multidisciplinaire revalidatieonderzoek in Nederland en continuering van de onderzoeksinfrastructuur die voor revalidatie is opgebouwd in het Ie programma. Het programma gaat onderzoek ondersteunen naar het effect van interventies en de
Revalidata 133
werkingsmechanismen rond drie thema's: - Revalidatie bij neuromusculaire aandoeningen - Kinderrevalidatie - Open thema voor de wetenschappelijke onderbouwing van revalidatiebehandeling
16
De oproep tot het indienen van vooraanmeldingen plus aanvullende informatie over het 2e Programma is te vinden op de website van ZonMw (www.zonmw.nl/subsidiewijzer.nl).
oktober 2006
Actueel
Niet aangeboren hersenletsel bij kinderen en jongeren: een groeiende zorg E. Hermans, J. Hendriksen, D. Jaeken, A. de Kloet, A. M. Tersteeg
Elk jaar komen er in Nederland minstens 12.000 kinderen en jongeren bij met niet aangeboren hersenletsel (NaH). Traumatisch NaH is de voornaamste oorzaak van overlijden en blijvende beperkingen onder kinderen en adolescenten. Tegen deze achtergrond is het niet acceptabel dat de aandacht voor kinderen en jongeren met NaH in belangrijke mate is achtergebleven bij die voor volwassenen. Met de noodzakelijke inhaalslag lijkt een begin te worden gemaakt. In dit artikel geven wij een overzicht van de stand van zaken in Nederland met betrekking tot de zorg voor kinderen en jongeren met NaH en van het belang ervan voor de revalidatie. Wij gaan in dit artikel eerst in op de incidentie en prevalentie en de gevolgen van NaH bij kinderen en jongeren en daarna op de zorg. Het artikel wordt afgesloten met aandacht voor een verbetertraject.
INCIDENTIE EN PREVALENTIE Uit extrapolatie van cijfers uit één van de weinige Nederlandse incidentieonderzoeken kan worden afgeleid dat op spoedeisende hulpafdelingen van Nederlandse ziekenhuizen jaarlijks 48.000 kinderen en jongeren in de leeftijdsgroep van 0 tot 20 jaar met schedel/hersenletsel gezien worden, waarvan er 12.000 daadwerkelijk hersenletsel hebben opgelopen1. Dit indrukwekkende cijfer is met zekerheid een onderschatting van de werkelijkheid, want degenen met hersenletsel ten gevolge van een niettraumatische oorzaak en degenen die nergens of alleen door de huisarts gezien worden zijn hierbij niet inbegrepen. Bovendien moet er rekening mee worden gehouden dat er in ziekenhuizen een significante mate van onderdiagnostisering plaatsvindt doordat lichtere hersenletsels makkelijk over het hoofd gezien worden 2, zeker in gevallen waarin andere trauma’s op de voorgrond staan.
Over de prevalentie van traumatisch hersenletsel bij kinderen en jongeren in Nederland is niets bekend. Gedegen, grootschalig incidentie- en prevalentie-onderzoek is dan ook zeer noodzakelijk.
GEVOLGEN NaH kan een traumatisch en een niettraumatische oorzaak hebben, en is dus een diagnose met een grote variëteit 3. Traumatisch NaH is de voornaamste oorzaak van overlijden en permanente beperkingen onder kinderen en adolescenten 4, maar ook de gevolgen van niet-traumatisch NaH zijn dramatisch 5-7. Een algemeen geaccepteerd overzicht van met NaH gerelateerde beperkingen bij kinderen ontbreekt. De volgende problemen moeten hiertoe echter zeker gerekend worden: problemen op het gebied van cognitie, geheugen, aandacht, concentratie, taal en gedrag, en verder ook karakterveranderingen, psychiatrische, sociale en emotionele problemen. Een belangrijke constatering is dat al deze
Dr. E. Hermans, onderzoeker, Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, Utrecht. Dr. J.G.M. Hendriksen, neuropsycholoog, Stichting Revalidatie Limburg, Hoensbroek. Drs. D.W. Jaeken, kinderrevalidatiearts, Stichting Revalidatie Limburg, Hoensbroek. Drs. A. de Kloet, orthopedagoog en GZ-psycholoog, Sophia Revalidatie, Den Haag. Drs. A. M. Tersteeg, kinderrevalidatiearts, Rijndam revalidatiecentrum, Rotterdam.
Revalidata 133
19
problemen kunnen optreden bij alle gradaties van ernst van het letsel. Lang heeft het zgn. Kennard-principe opgeld gedaan: gelijk letsel zou vanwege de plasticiteit van het brein minder gevolgen veroorzaken bij een kind dan bij een volwassene. Dit principe is echter onjuist gebleken 8. Heel jonge kinderen hebben zelfs een slechtere outcome dan oudere kinderen en adolescenten, zowel gemeten in mortaliteit als in beperkingen op lange termijn 9. Bovendien heeft in een recent Amerikaans epidemiologisch rapport het postulaat schipbreuk geleden dat lichte letsels altijd leiden tot restloos herstel, en wordt onomwonden gesteld dat licht hersenletsel een gezondheidsprobleem is van grote omvang 10. Bovendien wordt de term ‘licht hersenletsel’ als misleidend gekwalificeerd, zeker met betrekking tot de gevolgen. Een andere valkuil is dat de gevolgen van NaH bij kinderen erg lang verborgen kunnen blijven. Dat komt doordat kinderen nog in ontwikkeling zijn en op de functies die ten gevolge van het hersenletsel zijn aangedaan vaak pas na verloop van jaren een beroep wordt gedaan. Kinderen, ouders en professionals leggen in dergelijke gevallen vaak geen relatie meer met het voorval dat de oorzaak vormde van het letsel en tasten volledig in het duister over de oorzaak van de manifeste problemen. Over het beloop bij kinderen en jongeren na het oplopen van hersenletsel is vrijwel niets bekend. Hierbij speelt ook het feit een rol dat het bij kinderen veel moeilijker is dan bij volwassenen om de gevolgen van NaH te meten. Er zijn immers, doordat het kind nog in ontwikkeling is, maar weinig gegevens waarop men het kind
oktober 2006
Actueel
kan vergelijken met zijn functioneren voorafgaande aan het letsel. Een ander probleem is dat het premorbide functioneren vrijwel nooit gedocumenteerd is. Over de incidentie en prevalentie van de gevolgen van NaH bij kinderen en jongeren is zo goed als niets bekend. Het beschikbaar komen van incidentie- en prevalentiegegevens van deze gevolgen is wel van wezenlijk belang voor de organisatie en de logistiek van de zorg. Ook is grotere awareness voor deze gevolgen noodzakelijk om ervoor te zorgen dat kinderen en jongeren met NaH de zorg krijgen die zij nodig hebben om hun sociale rollen te kunnen vervullen.
De ziekenhuiszorg Uit verbazing over de geringe aantallen kinderen en jongeren met NaH in de revalidatie hebben 3 revalidatiecentra (Sophia Revalidatie, Rijndam Revalidatiecentrum en Stichting Revalidatie Limburg) door het NIZW onderzoek laten doen naar de wijze waarop kinderen en jongeren met NaH in ziekenhuizen worden opgevangen, beoordeeld, vervolgd en doorverwezen. Bevraagd werden 36 primaire behandelaars ((kinder)neurologen, kinderartsen en chirurgen) in 18 ziekenhuizen in de werkgebieden van de genoemde revalidatiecentra. Uit deze onderzoeken komen enkele interessante punten naar voren 12-14.
ZORG
Ernstige letsels Zo geven ziekenhuisbehandelaars aan, dat zij regelmatig met de handen in het haar zitten als het gaat om het vinden van een geschikte vervolgvoorziening voor kinderen en jongeren met gevolgen van ernstig, vooral niet-traumatisch hersenletsel. Sommigen geven aan in dit opzicht aan de revalidatie een geschikte partner te hebben. Anderen zeggen in elk individueel geval steeds opnieuw weer te moeten zoeken naar een adequate vervolgvoorziening, en pleiten expliciet voor betere zorgketens voor deze groep. In een aantal ziekenhuizen wordt melding gemaakt van neuropsychologische diagnostiek bij ernstige hersenletsels, maar nergens bestaan richtlijnen voor posttraumatische zorg waarbij ook andere specialisten betrokken worden, zoals revalidatiearts en (neuro)psycholoog.
Gebruik van voorzieningen De doelgroep maakt weinig gebruik van de bestaande voorzieningen. Er wordt algemeen vanuit gegaan dat ongeveer 10% van alle hersenletsels ernstig, 10% matig en 80% licht is (de bijbehorende scores op de Glasgow Coma Scale zijn respectievelijk =<8, 9-12 en 13-15). Dit zou betekenen dat er jaarlijks 1.200 kinderen en jongeren met ernstig NaH te betreuren zijn in Nederland. Uit onderzoek blijkt dat jaarlijks hooguit 100 kinderen en jongeren met NaH in de revalidatie terechtkomen 11. Het speciaal onderwijs meldt geen hogere aantallen. Vanwege de nauwe relaties tussen revalidatiecentra en scholen voor speciaal onderwijs bevatten deze aantallen bovendien overlap. Ook in andere vervolgvoorzieningen worden slechts geringe aantallen kinderen en jeugdigen met NaH gezien. Degenen die worden doorverwezen naar de revalidatie hebben vrijwel zonder uitzondering ernstige motorische en uiterlijk zichtbare problemen. Revalidatie wordt door verwijzers kennelijk voornamelijk geassocieerd met fysieke en uiterlijk zichtbare beperkingen, en dat verklaart zeker voor een deel waarom doorverwijzing vrijwel uitsluitend plaatsvindt op grond van dat type problematiek.
Revalidata 133
Matige en lichte letsels In de meeste ziekenhuizen is het een assistent-chirurg of een poortarts die de eerste beoordeling doet van kinderen en jongeren met matig en licht hersenletsel. Degenen met lichte letsels zonder risicofactoren worden doorgaans naar huis gestuurd met een al dan niet op schrift gesteld wekadvies. In sommige ziekenhuizen worden deze patiënten ook wel naar huis gestuurd zonder dat er een
20
specialist geconsulteerd wordt. Bij lichte letsels wordt in geen enkel ziekenhuis gescreend op neuropsychologische of andere minder zichtbare gevolgen. De procedure voor beoordeling en onderlinge consultatie bij lichte letsels is in negen van de achttien ziekenhuizen schriftelijk geprotocolleerd. In de andere ziekenhuizen bestaan hierover alleen mondelinge afspraken. Follow-up Patiënten met ernstige letsels krijgen altijd follow-up. Het follow-upbeleid bij lichte en matige letsels laat een zeer gevarieerd beeld zien. Degenen die niet opgenomen zijn geweest krijgen in twee ziekenhuizen zo goed als allemaal follow-up. In de overige ziekenhuizen gebeurt dit alleen als er naar het oordeel van de behandelaar aanleiding voor is. Degenen die wél opgenomen zijn geweest worden in zeven ziekenhuizen standaard teruggezien, en in de overige elf ziekenhuizen alleen bij een aanleiding, zoals een duidelijke contusiehaard op de CTscan. Onder de geïnterviewde specialisten bestaat duidelijk verschil van mening over de morbiditeit die in de huidige praktijk mogelijk gemist wordt. Follow-upgesprekken kennen in vrijwel alle ziekenhuizen een open karakter. Meestal wordt er in algemene termen gevraagd ‘hoe het ermee gaat’. Slechts in een ziekenhuis worden follow-upgesprekken gehouden volgens een vast format waarbij gestructureerd de diverse domeinen van het functioneren worden nagelopen. Sommige specialisten geven expliciet aan dat een signaleringsinstrument zou helpen bij detectie van gevolgen. Doorverwijzing Ziekenhuisspecialisten zijn niet goed op de hoogte van het bestaande behandelaanbod voor cognitieve en andere minder zichtbare gevolgen van hersenletsel. Doorverwijzing op grond van dit type gevolgen komt dan ook weinig voor.
oktober 2006
Actueel
Voor alle groepen - ernstig, matig en licht traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel - geldt dat geëxpliciteerde criteria of protocollen voor nader onderzoek van restverschijnselen of voor doorverwijzing naar vervolgvoorzieningen in geen enkel ziekenhuis bestaan. De post-ziekenhuiszorg Wij concluderen dat er met urgentie gewerkt moet worden aan de ontwikkeling van richtlijnen voor de specialistische nazorg voor kinderen en jongeren met NaH. Er bestaan overigens belangrijke lacunes in deze nazorg. Uit het eerder aangehaald onderzoek van het NIZW, dat de situatie in 2003 beschreef, bleek dat sommige revalidatiecentra maar weinig NaH-expertise in huis hadden. Slechts enkele centra beschikten over een geëxpliciteerd behandelprogramma voor kinderen met NaH. De onderzoekers concludeerden dat cognitieve functiestoornissen voor de meest ontwrichtende restschade zorgen, en dat daarom cognitieve revalidatie een van de allerbelangrijkste onderdelen is in de zorg voor kinderen en jongeren met NaH. Methoden voor cognitieve revalidatie bleken echter slechts in enkele centra beschikbaar te zijn. De achterstand blijkt echter te worden ingelopen. Volgens een recent door Revalidatie Nederland gehouden enquête15 behandelen 14 van de 15 geënquêteerde revalidatiecentra kinderen met NaH, waarvan sommige alleen poliklinisch. Elf centra beschikken over een speciaal NaH-behandelteam, en 10 beschikken over een NaH-behandelprogramma. Eveneens 10 centra bieden cognitieve revalidatie aan, en nog eens twee centra geven aan dat zij beschikken over wetenschappelijk personeel dat geschoold is op dit onderwerp. O.i. zal een volgende stap dienen te bestaan uit het ontwikkelen van evidence-based richtlijnen voor cognitieve revalidatie voor deze doelgroep. Omdat met hersenletsel niet alleen het betreffende kind of jongere, maar het gehele cliëntsysteem
Revalidata 133
(gezin/familie, klasgenoten, onderwijzers, vrienden) getroffen wordt, is bijzondere aandacht nodig voor de participatie van het systeem in het revalidatieproces. Organisatie van zorg De Nederlandse overheid voert geen specifiek beleid met betrekking tot NaH. In een dergelijke situatie is het erg noodzakelijk dat zorgaanbieders van elkaars expertise voor de doelgroep op de hoogte zijn en elkaar goed weten te vinden. Er mag geen misverstand over bestaan dat er, ondanks de gesignaleerde lacunes in de zorg voor kinderen en jongeren met NaH, in Nederland heel wat expertise voorhanden en in ontwikkeling is. Een groot probleem is echter dat zowel kinderen en ouders als professionals de weg naar de juiste expertise slechts met de grootste moeite weten te vinden en dat dit vaak pas na veel omzwervingen gebeurt. Dat kost moeite, levert veel frustratie op en kost tijd die beter besteed had kunnen worden. Netwerkontwikkeling is een belangrijk middel om kennis en expertise te verspreiden, maar netwerken bestaan slechts mondjesmaat. Hierdoor wordt de in Nederland beschikbare zorg versnipperd en ongecoördineerd aangeboden en komen zorgketens voor deze doelgroep maar moeizaam van de grond. Netwerkontwikkeling moet dan ook met voorrang in gang gezet worden. De resultaten van netwerkvorming en samenwerking moeten voor cliënten, verwijzers en professionals beschikbaar komen in landelijke en regionale overzichten waar NaH-expertise gevonden kan worden, hetgeen moet leiden tot verbetering van de keten. Organisatiemodellen die hun nut bewezen hebben in het buitenland kunnen als good-practices geïntroduceerd worden in de Nederlandse situatie.
VERBETERTRAJECT Langzamerhand lijkt de aandacht toe te nemen voor kinderen en jongeren met NaH. Op prominente internationale congressen zoals het World
21
Congress on Brain Injury (Melbourne, mei 2005) en het International Neurotrauma Symposium (Rotterdam, mei 2006) vormde pediatric brain injury een afzonderlijk thema. Ook in Nederland groeit de aandacht. Al enkele jaren geleden heeft een aantal gedragsdeskundigen en (kinder)revalidatieartsen elkaar gevonden in een landelijke initiatiefgroep. Zij ijveren voor meer aandacht voor de problematiek en voor verbetering van de zorg aan kinderen en jongeren met NaH. In samenwerking met het Nederlands Centrum Hersenletsel, de vereniging Cerebraal (vereniging voor mensen met niet aangeboren hersenletsel), het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) en ZonMw heeft deze initiatiefgroep eind 2004 een invitational conference gehouden, waarbij alle relevante organisaties, koepels en beroepsgroepen aanwezig waren. Een commissie heeft de opdracht gekregen om een meerjarig onderzoek- en ontwikkelingsprogramma te schrijven voor verbetering van de zorg voor kinderen en jongeren met NaH. In dit programma, dat onder regie van ZonMw tot stand is gekomen wordt ingegaan op de knelpunten en hiaten in de zorg die in dit artikel zijn aangeduid 16. Tevens wordt opgeroepen tot het starten van verbeterprojecten. Het valt te hopen dat voor dit programma financiering gevonden kan worden.
REFERENTIES 1. Meerhof SRHEM, de Kruijk JR, Rutten J, Leffers P, Twijnstra A. De incidentie van traumatisch schedel- of hersenletsel in het adherentiegebied van het Academisch Ziekenhuis Maastricht in 1997. Ned Tijdschr Geneeskd. 2004; 144: 1915-8 2. National Institutes of Health. Consensus Statement for the rehabilitation of persons with traumatic brain injury, 1998; 16(1): 1-41 3. Eilander H, Niet aan geboren hersenletsel. In: Meihuizen-de Regt MJ, Moor de JMH, Mulders AHM (red). Kinderrevalidatie. Assen: van Gorcum 2003.
Vervolg op pagina 24.
oktober 2006
Actueel
Vervolg van pagina 21. 4. Guyer B, Ellers B. Childhood injuries in the United States. American Journal of Deseases of children,1990; 144: 649-52 5. Kingma A, Assman-Hulsmans CFCH, Mos C, Kortstee S, Heezen TJM Neuropsychologische restverschijnselen na behandeling van hersentumoren op de kinderleeftijd. Tijdschr Kindergeneeskd 1999; 67: 80-6. 6. Aarsen FK, Dongen van HR, Paquier PF, Mourik van M, Catsman-Berrevoets CE. Long-term sequelae in children after cerebellar astrocytoma surgery. Neurology 2004; 62: 1311-6 7. Halket S, de Louvois J, Holt D, Harvey D. Long term follow-up after meningitis in infancy: behaviour of teenagers. Arch Dis Child 2003; 88 (5): 395-8
8. www.braininjury.com (bezocht 6 augustus 2006) 9. Adelson PD. Pediatric trauma made simple. Clin Neurosurg 2000; 47: 319-35. 10. National Center for injury prevention and control. Report to Congress on mild traumatic brain injury in the United States: steps to prevent a serious public health problem. Atlanta, GA: Centers for disease control and prevention; 2003 11. Hermans E, Franke C, Heeringa N. Het moet beter, het kan beter. NIZW 2004 12. Hermans E. Kopzorg genoeg. Een pilot onderzoek naar verwijspatronen bij kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel in Limburg. Utrecht: NIZW 2006 13. Hermans E. Wiens kopzorg? Een pilot onderzoek naar verwijspatronen bij kinderen en jongeren met niet aan-
geboren hersenletsel in Haaglanden en Zuid-Holland Zuid. Utrecht: NIZW 2006 14. Hermans E. Kopzorg over nazorg; vastomlijnde zorg na niet aangeboren hersenletsel is gewenst. Medisch Contact 2006 (61); 36,1403-6 15. NAH inventarisatie Revalidatie Nederland (intern document) 16. ZonMw. Zorg en onderwijs voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel (concept). Den Haag: mei 2006.
Advertentie
Johanna Reynvaanstraat 23-25 1066 AH Amsterdam Tel. 020 - 616 42 16 Fax 020 - 408 39 74 www.theeuwes-orthopedie.nl
[email protected]
orthopedische schoentechniek • Orthopedisch Schoeisel
• Aanpassing van Confectie-Schoeisel
• Semi-Orthopedisch Schoeisel
• Inlays/Steunzolen
• Verbandschoenen
• Schoenadvies
• V.L.O.S.
Revalidata 133
24
oktober 2006
Van de gremia
Jaarverslag 2005 van de werkgroep artsen van het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap 1. LEDEN
4. VOORDRACHTEN
7. ONDERZOEK
E. Angenot, Amsterdam; H. van As, Amsterdam, F. van Asbeck, Utrecht; R. Chappel, Antwerpen; I. Eriks, Amsterdam; C. Smit, Amsterdam; P. Herregots, Antwerpen; C. Kiekens, Leuven; D. van Kuppevelt, Nijmegen; D. Mulder, Groningen; A. Nene, Enschede; K. Pons, Hoensbroek; H. Bongers-Jansen, Hoensbroek, H. Slootman, Wijk aan Zee; T. Sluis, Rotterdam; G. Snoek, Enschede; W. Faber, Wijk aan Zee; C. Bockhoven-Dijkstra, Utrecht.
De volgende voordrachten werden gehouden: – enkele aspecten van beademing van patiënten met een hoogcervicale dwarslaesie: M.J. Kampelmacher, intensivist UMCU/CTB Utrecht; H.M.H. Bongers-Janssen, revalidatiearts; H. Slootman, revalidatiearts; – ontwikkelingen op het gebied van neuroregeneratie: F. van Asbeck, C. Smit; – enkele aspecten van osteoporose bij dwarslaesie: I. Eriks, revalidatiearts.
De implementatie van het wetenschappelijk onderzoek betreffende de patiëntenmonitoring in het kader van de ZON-MW koepelproject (zie ook jaarverslag 2004) is in 2005 gecontinueerd. De verwachting is dat hieruit diverse wetenschappelijke publicaties kunnen volgen. Tevens zal hiermee beter zicht verkregen worden op de kwaliteit van de behandelprogramma’s en zo de mogelijkheden bestaan deze kwaliteit waar nodig te verbeteren.
Buitengewone leden: J. Hofstede, Eindhoven; H. Kruitbos, Enschede; M. Bergen, Rotterdam; M. Post, Utrecht; T. Rol, Den Haag; E. Schouten, Tilburg.
2. BESTUUR Voorzitter: F.W.A. van Asbeck, revalidatiearts Secretaris: C.A.J. Smit, revalidatiearts.
3. VERSLAG DER ACTIVITEITEN 2005: Er vonden 3 vergaderingen plaats in 2005, allen in het revalidatiecentrum De Hoogstraat te Utrecht en wel op 23-02-2005, 15-06-2005, 26-102005.
Revalidata 133
5. OVERIGE ONDERWERPEN DIE ZIJN BEHANDELD 1. Elektronische teamcommunicatie (Access). 2. Compacte dataset: presentatie voorlopige resultaten en afspraken over voortgang. 3. Kwaliteitsprofiel. 4. Prestatie-indicatoren en complicatie-registratie.
6. NVDG-CONGRES Het jaarlijkse NVDG-congres werd gehouden vrijdag 27 en zaterdag 28 mei 2005 in Wijk aan Zee. Het thema luidde: nazorg voor patiënten met een dwarslaesie. Het symposium is georganiseerd door de leden H. Slootman en W. Faber in samenwerking met medewerkers van het Heliomare revalidatiecentrum te Wijk aan Zee. Interessante en uitdagende voordrachten wisselden elkaar af met levendige discussies.
25
8. PROMOTIE G. SNOEK 06-12-2005: G. Snoek is gepromoveerd op het onderwerp ‘Patient preferences for reconstructive interventions of the upper limb in tetraplegia’. Medio 2005 is een start gemaakt met het herschrijven van het handboek Dwarslaesierevalidatie onder redactie van F. van Asbeck. Een leescommissie is ingesteld en een herverdeling van te schrijven hoofdstukken heeft plaatsgevonden waarbij auteurs benaderd zijn. Het plan is dat voorjaar 2007 het nieuwe Handboek Dwarslaesierevalidatie gepubliceerd zal worden.
oktober 2006
Van de gremia
Werkgroep Traumatisch Hersenletsel (WTH) Jaarverslag 2005 De WTH bestaat sinds 1995. Er waren op 1 januari 2006 21 revalidatieartsen lid vanuit revalidatiecentra en/of ziekenhuisrevalidatieafdelingen. De werkgroep richt zich op niet-aangeboren hersenletsel, met name het traumatisch hersenletsel. Een groot deel van de focus ligt op (ernstige) cognitieve problematiek en/of gedragsstoornissen. Vanwege een overlap met de werkgroepen WCN en WTR vindt op bestuurlijk niveau regelmatig overleg plaats.
BESTUURSSAMENSTELLING
VERGADERFREQUENTIE
Voorzitter: dr. Gerard Ribbers, RC Rijndam (
[email protected]) Secretaris: dr. Coen van Bennekom, RC Heliomare (
[email protected])
Sinds 2005 vindt tweemaal per jaar een vergadering plaats. Deze vergadering neemt de hele dag in beslag waarbij ’s ochtends organisatorische zaken worden besproken en ’s middags de meer inhoudelijke zaken. De vergadering vindt plaats op de werklocatie van één van de leden. Een maal per jaar verzorgt een lid een presentatie over de lokale inhoud en organisatie van revalidatie betreffende de doelgroep in zijn eigen werkomgeving. Aspecten als ketenzorg, kwaliteitsbeleid en wetenschappelijk onderzoek worden besproken.
LEDEN Ellen Agterhof, RC Hoogstraat (
[email protected]) Wip Bakx, Stichting Revalidatie Limburg (
[email protected]) Marinca de Beer, RC Leijpark (
[email protected]) Dr Annemarijke Boonstra, Revalidatie Friesland (
[email protected]) Lisa Bosker, RC Trappenberg (
[email protected]) Ingrid Brands, Revalidatiecentrum Blixembosch (
[email protected]) Dr. Henk Hendricks, UMCN (
[email protected]) Pauline Hoenderdaal (
[email protected]) Denis Jaeken, Stichting Revalidatie Limburg (
[email protected]) ) Fred de Jong, RC Kastanjehof (
[email protected]) Manin Konijnenbelt, RCA (
[email protected]) Sander de Kort, RC Roessingh (
[email protected]) Rendy Leder, van Weel Bethsesda ziekenhuis (
[email protected]) Juan Martina, RC Groot Klimmendaal (
[email protected]) Nieke Rijnders, RC Breda (
[email protected]) N. Roux, RC Sophiastichting (
[email protected]) Dr. Marleen Schonherr, RC Beatrixoord (
[email protected]) Marion Verhulsdonck, RC Maartenskliniek (
[email protected]) Akkelies Wensink, RC Hoogstraat (
[email protected])
DOELSTELLING Verbeteren van de kwaliteit van zorg rond patiënten met NAH middels: - afstemming beleid rond doelgroep; - uitwisseling van behandelprogramma’s/ behandelprotocollen; - aangaan en onderhouden van internationale contacten; - aangaan en onderhouden van bestuurlijke contacten met patiëntenverenigingen;
Revalidata 133
- bezoeken van en adviseren op werkplekken van leden; - inventariseren wetenschappelijk onderzoek; - bezoeken van een buitenlandse instelling elke twee jaar; - bijdragen aan VRA basiscursus ‘contusio cerebri’; - organiseren van landelijke teamdag elke twee jaar.
VERGADERONDERWERPEN 2005 Bestuurswisseling en nieuwe opzet vergaderstructuur. Eind 2004 werden een nieuwe voorzitter en secretaris gekozen. In de eerste vergadering van 2005 is gekozen voor tweemaal per jaar een dag op één van de werklocaties vergaderen in plaats van viermaal een dagdeel in Utrecht. Één van deze dagen zal een centrum of afdeling zich presenteren en zullen de overige werkgroepleden zomogelijk adviseren. Tevens werd afgesproken om éénmaal per twee jaar een internationaal werkbezoek te organiseren.
Vervolg op pagina 29.
26
oktober 2006
Van de gremia
Vervolg van pagina 26. In 2005 zijn onder andere de volgende onderwerpen aan de orde geweest: Keuzebepaling prestatie-indicatoren Door de WTH is gekozen voor PTAduur in dagen om de ernst van de trauma vast te leggen en de FIM en Glasgow Outcome Scale-Extended om het resultaat van revalidatie weer te geven. Presentatie centra Kastanjehof (Fred de Jong) en Groot Klimmendaal (Juan Martina) hebben zich gepresenteerd. De positionering
Revalidata 133
van het revalidatieaanbod in regio werd bediscussieerd met specifieke aandacht voor de inbedding in een tweetal verpleeghuizen en de opzet van het ‘Brain Integration programma’. CBO-richtlijn Bijdragen zijn geleverd aan de CBOrichtlijn ‘neuropsychiatrische gevolgen van hersenletsel’.
Burgau in Duitsland wordt voorbereid voor eind 2006. PAOG De PAOG cursus traumatisch hersenletsel werd geëvalueerd en de voorbereidingscommissie voor de cursus van 2006 werd samengesteld.
Leerplan Het leerplan cognitieve revalidatie is gepresenteerd en becommentarieerd.
Qolibri Werkafspraken werden gemaakt over participatie aan de internationale valideringsstudie van de ‘Quality of Life in Brain Injury ‘-schaal.
Bezoek buitenlands centrum Een bezoek aan Therapiezentrum
Voor notulen van deze vergaderingen kunt u zich wenden tot de secretaris.
29
oktober 2006
Boekbespreking
Specialised ALS Care and Quality of Life
Auteur: J-P. van den Berg Uitgever: Universiteit van Utrecht (dissertatie) ISBN: 90-9020314-1 Jaar: 2006 Het toepassen van revalidatiegeneeskunde bij patiënten met Amyotrofische Lateraalsklerose (ALS) lijkt op het eerste gezicht een contradictio in terminis. Immers, de afbraak van motorische vermogens ad finem vitae lijkt in strijd met het doel dat de revalidatiegeneeskunde zich stelt: het door functionele diagnostiek en behandeling openen van nieuwe mogelijkheden om aan het leven deel te nemen. Immers, we citeren, “Approximately 50% of the patients die within 3 years after onset of the disease.” Dit proefschrift toont echter aan, dat de methodiek van de revalidatiegeneeskunde ook dan relevant is voor betrokkenen. Daarbij gaat het om de kwaliteit van het leven dat hen resteert en dat niet altijd al binnen drie jaar eindigt. “About 20% of the patients survive diagnosis more than five years.” Hoofdstuk 1 geeft een overzicht van ziektebeeld en behandeling van ALS. Na een beschrijving van de organisatie van de zorg en het revalidatiegeneeskundige protocol voert dit hoofdstuk naar de conclusie: “The main goal of rehabilitative care is to improve the Qol of the ALS patient”. Op weg naar deze conclusie worden in een aparte paragraaf verschillende visies op definitie en meetbaarheid van het begrip ‘kwaliteit van leven’ besproken.
en implementatie van het Nederlands protocol voor de revalidatiegeneeskundige behandeling beschreven. Tot 1999 waren er geen praktijk richtlijnen beschikbaar voor de behandeling en begeleiding van ALSpatiënten. Bedoeling van het ontwerpen van een protocol was om lijn te brengen in de specifieke aspecten van de uiteenlopende zorgdisciplines. Evaluatie van het protocol leerde dat het meer als handleiding bij individuele begeleiding fungeerde dan als een protocol met voorgeschreven acties en leidde onder meer tot de volgende conclusie: “In comparing this protocol with other models of care for people with Motor Neuron Disease, we believe that the design is in a patientcentered format, with a flexibility and responsiveness that reflects its progressive nature”. Als zodanig bleek het veel gebruikt (88.9%) te worden door revalidatieartsen en hun behandelteams in Nederland. (Dit hoofdstuk verscheen eerder als artikel in ‘Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord 2004;5:224-229'.) Voor ALS is nog geen curatieve behandeling beschikbaar, maar zijn er tal van symptomatische interventies mogelijk waarbij de behandeling zich richt op het optimaliseren van de kwaliteit van leven. Hoofdstuk 3 geeft daarvan een overzicht, waarbij de eerder genoemde uiteenlopende zorgdisciplines een rol dienen te spelen in een gecoördineerd multidisciplinaire aanpak. Vastgesteld wordt dat ALS dan geen onbehandelbare ziekte meer is. (Dit hoofdstuk verscheen eerder in ‘Ned. Tijdschr. Geneeskd. 2004;148:513-518').
In hoofdstuk 2 wordt de ontwikkeling
Revalidata 133
30
In deze dissertatie wordt er van uitgegaan, dat de effectuering van deze aanpak op het lijf van de revalidatiegeneeskunde geschreven is. Hoofdstuk 4 vormt de uitwerking van de gegevens, die verkregen werden door middel van een enquête in 2002 naar de organisatie van de zorg en het zorgbeleid bij patiënten met ALS onder alle Nederlandse revalidatieartsen. “Two hundred eighty questionnaires were gathered with a response of 98%” lezen we. En dat is bepaald niet gering. Uit de ontvangen gegevens kon de conclusie worden getrokken dat er 14 gespecialiseerde ALS behandelcentra zijn, verdeeld over het land. Voor de karakterisering als ALS-behandelcentrum werd een aantal criteria gehanteerd zoals de beschikbare multidisciplinariteit, het gebruik van het ALS-Protocol en het aantal zorggebruikers per jaar. Het bijbehorend schetsje toont aan, dat bij de landelijke spreiding Groningen, Friesland en Zeeland volledig blanco zijn gebleven. We kunnen het dan ook niet echt volmondig eens zijn met de conclusie: “This study indicated that the actual care for ALS-patients was reasonably well organized in The Netherlands.” (Dit hoofdstuk werd eerder gepubliceerd in ‘Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord. 2003;4:186-190). Hoofdstuk 5 geeft een studie weer die antwoord wil geven op een mogelijke vraag of de ALS-patiënt nu echt zo gebaat is bij de eerder bedoelde multidisciplinaire ALS-revalidatiezorg. Hiertoe werden, in een cross-sectionele studie, 208 klinisch en functioneel vergelijkbare patiënten en hun verzorgers geïnterviewd en “Qol
oktober 2006
Boekbespreking
assessed using the 36-item Short Form Health Survey (SF-36) and 2 visual analogue scales (VAS).” Van deze 208 patiënten ontvingen 133 de in het voorgaande bedoelde gespecialiseerde ALS-zorg en 75 een meer algemene vorm van hulp. Met de vermelde technieken werden tussen beide groepen duidelijke verschillen gevonden. We citeren: “Patients in the multidisciplinary group had a better mental Qol on the SF-36 mental summary score than those in the general care group. The difference in Qol was most pronounced in the domains of Social Functioning and Mental Health. No significant differences were found in the SF-36 Physical Summary Score. Conclusion: high standard of care improves mental Qol.” (Dit hoofdstuk werd eerder gepubliceerd als artikel in ‘Neurology 2005;65:1264-1267'). In hoofdstuk 6 wordt gebruik gemaakt van dezelfde technieken als in het vorige hoofdstuk, terwijl er ook 208 patiënten werden geïnterviewd. Het is niet duidelijk of dit dezelfde zijn. De studie was echter anders gericht. Hier was het doel verband aan te tonen tussen Qol en functieverlies, waarbij het functieverlies wordt weergegeven in termen van de ALS-Severity Scale (ALS-SS). Zoals te verwachten was, tonen patiënten met functieverlies van extremiteiten een aantoonbare vermindering van de Qol-waarden, maar opvallend was het effect van slikstoornissen. We citeren: ”In our studies patients with swallowing dysfunction had a lower mental Qol as measured with the Mental Summary Scale as well as with the Vas Subjective Health.[...] The different physical functions have a serious impact
Revalidata 133
on Qol. Swallowing dysfunction is the most important determinant for a reduced subjective Qol. Eating and drinking are two of the most basic functions of life, and progressive loss of these abilities has a great impact on both the patient and the family”. Hoofdstuk 7 gaat over het effect van non-invasieve beademing (NIV) op kwaliteit van leven, overleving, ademhalingsfunctie en cognitie, en is een overzichtstudie van de betreffende literatuur. Nachtelijke hypoventilatie kan een negatief effect hebben op de KvL van ALS patiënten. Bij noninvasieve ventilatie gaat het bij ALSpatiënten in de eerste plaats om verbetering daarvan. De literatuurstudie werd opgezet om te weten te komen wat er bekend is over de effecten van NIV op kwaliteit van leven, overleving en andere uitkomstmaten, en werd gedaan naar “gecontroleerde klinische- en observationele studies over de behandeling van ALS, geassocieerd met nachtelijke hypoventilatie van 1985 tot mei 2005". Gebleken is dat de gevonden studies grote verschillen vertonen in opzet en uitwerking. Ze vinden allen gunstige effecten op de kwaliteit van leven en andere uitkomstmaten, maar gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek is niet gevonden. (Eerder gepubliceerd als artikel in ‘Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord provisionally accepted tor publication 2005'). In hoofdstuk 8 wordt verslag uitgebracht van een onderzoek naar het gebruik van coping door ALSpatiënten en hun verzorgers. We citeren:”It is demonstrated that efficient copingstyles enhance Qol and mental well-being in severe and
31
incurable diseases. Understanding coping styles and their relation to Qol in ALS has therefore become important”. In een cross-sectionele studie werd onderzocht of ALSpatiënten en hun verzorgers een specifieke coping stijl hanteren en welke relatie er bestaat tussen de verschillende coping stijlen en kwaliteit van leven van ALS patiënten en hun verzorgers. Hiervoor werden opnieuw (zie hfdst. 5 en 6) 208 patiënten geïnterviewd. “Results suggest that a passive coping style should be avoided in favour of an active approach and reassuring thoughts. Psychological intervention aimed at optimizing coping styles may enhance the Qol.” Hoofdstuk 9 kijkt als algemene beschouwing op het hele werk terug met adviezen voor behandeling en zorgaanpak en aanbevelingen voor verder onderzoek. Met dit werk is de behandelindicatie ‘Kwaliteit van Leven’ weggehaald uit het schimmige gebied van omstreden indicatiestellingen waar deze om verzekeringstechnische redenen lange tijd is weggestopt. En dat is niet alleen van belang voor de ALS-patiënt, maar voor alle patiënten met degeneratieve en chronische ziektebeelden. De dissertatie werd op 23 januari 2006 met succes verdedigd te Utrecht en telt, inclusief samenvattingen en dankwoord, 205 pagina’s. We wensen collega Van den Berg, promotores en alle betrokkenen van harte geluk met de totstandkoming van dit werk. JCJ
oktober 2006
Boekbespreking
Verder kijken Ontwikkelingen in de revalidatiepsychologie Onder redactie van H.Eilander, K.Beers & L. de Vos. (psychologie en praktijk). 260 pag. Harcourt Book publishers, Amsterdam 2005. ISBN 90-265-1760-2. Het boek ‘Verder Kijken’ geeft een visie weer van de rol die de revalidatiepsycholoog kan spelen in de revalidatiebegeleiding van mensen met diverse aandoeningen. Uiteengezet wordt hoe de revalidatiegeneeskunde zich ontwikkeld heeft, waarbij er een verschuiving heeft plaatsgevonden van een medische benadering die uitging van ‘stoornissen en beperkingen’ naar een medisch-psychosociale benadering waarbinnen ‘vaardigheden en maatschappelijke participatie’ centraal staan. Nieuwe vaardigheden aanleren, omgaan met blijvende beperkingen en desalniettemin actief blijven, en de rol van het systeem in deze processen zijn daarbij belangrijke elementen. Van psychologen wordt verwacht dat ze de bouwstenen aanreiken aan andere teamleden en adequate behandelingen bieden aan revalidanten. In het boek wordt aandacht geschonken aan de recente inzichten over aanleren en afleren, het concept kwaliteit van leven, persoonlijkheidstheorieën en diagnostiek van de persoonlijkheid, een gedragsgeoriënteerde aanpak bij chronische klachten en worden knelpunten in de revalidatie van allochtonen besproken. Het boek schets hiermee een beeld van de ontwikkelingen tot nu toe en de ontwikkelingskansen voor de toekomst.
Revalidata 133
Gepast stellen de auteurs dat de revalidatiepsychologie in ontwikkeling is: “de grenzen zijn opengegaan’. Er wordt steeds meer gebruik gemaakt van behandelmethoden uit andere werkvelden. Ziektebeelden die voorheen niet of alleen in de geestelijke gezondheidszorg behandeld werden staan nu onder de aandacht van de revalidatie. Dit boek biedt inzicht in (neuro-) psychologische aspecten van mensen die revalideren. Het kan beschouwd worden als een mooi overzicht van de ontwikkelingen in de revalidatiepsychologie van de afgelopen jaren. Het is een aanrader voor psychologen en orthopedagogen die werkzaam zijn in de revalidatie en is tevens informatief voor andere disciplines. Er is gekozen voor een treffende titel want ‘verder kijken’ is een noodzakelijke kwaliteit van het specialisme van de psycholoog. ‘Verder kijken’ door samen met andere disciplines niet alleen naar de patiënt zelf te kijken maar ook naar de context waarin hij of zij functioneert. ‘Verder kijkend’ de toekomst in zijn er diverse gebieden die verdere ontwikkeling behoeven. Volgens de auteurs liggen de ontwikkelingskansen op het verder uitdiepen van de in het boek genoemde aandachtspunten en tevens in het ontwikkelen van een systematische en theoretisch onderbouwde behandeling. In het huidige boek is nog weinig aandacht voor de rol van het systeem op
32
het functioneren van mensen met een beperking. Als wij verder kijken in de toekomst, dan heeft in een volgende editie ‘family centered care’ zich als belangrijke ontwikkelingspeiler binnen de revalidatie bewezen. In deze vorm van hulpverlenen staat tijdens de diagnostiek, behandeling en evaluatie van de behandeling de zorg voor het gehele systeem van de patiënt centraal. Een belangrijk uitgangspunt is dat wanneer voor de patiënt belangrijke anderen, zoals ouders of partners, actief betrokken zijn bij de zorg, dit een positieve werking heeft op het revalidatieproces en het welbevinden van de patiënt en zijn naasten. Tevens is duidelijk dat de wijze waarop professionele hulpverlening tot stand komt van invloed is op de stress die patiënten en hun naaste omgeving ervaren. Professionals zullen zich realiseren dat de wijze waarop patiënten en hun naaste omgeving zich aanpassen aan de situatie varieert en kan veranderen over de tijd als gevolg van de dynamiek in het gezin. Er is in hoge mate sprake van integratie van kennis van diverse vakgebieden en samenwerking tussen diverse disciplines. Drs I. Rentinck, orthopedagoog & Dr. J.W. Gorter, kinderrevalidatiearts Revalidatiecentrum De Hoogstraat Rembrandkade 10 3583 TM Utrecht 030-2561211
[email protected]
oktober 2006
Signalementen
GAIA
De Wetenschappelijke Verenigingen hebben besloten om met één geautomatiseerd systeem voor accreditatie te gaan werken. Eén applicatie die zowel gebruikt kan worden door de verenigingen, als door specialisten en aanbieders van nascholing. Ook Registratiecommissies hebben baat bij deze applicatie, omdat artsen hun behaalde accreditatiepunten digitaal en uniform voor hun herregistratie bij de Registratiecommissies kunnen aanleveren. De KNMG ontwikkelt de applicatie samen met softwareleverancier Xaurum, onder de naam GAIA: Gemeenschappelijke Accreditatie Internet Applicatie. Belangrijkste uitgangspunt is Keep it simple! Eén loket voor accreditatie algemene nascholing medisch specialisten Met grote regelmaat wordt het beleidsbureau van de federatie KNMG benaderd met klachten van aanbieders van nascholingsbijeenkomsten over de omslachtige wijze waarop accreditatie moet worden aangevraagd voor algemene nascholing gericht op meerdere medische specialismen. Hierbij kunt u denken aan bijeenkomsten op het gebied van gezondheidswetgeving, medische ethiek, communicatie, samenwerking, managementvaardigheden, zorgstelsel en dergelijke. Nederland kent 29 erkende medische specialismen en de genoemde algemene nascholingsbijeenkomsten zijn vaak relevant voor al deze specialismen. Om deelname aan de bijeenkomst voor alle specialismen even aantrekkelijk te maken, moet bij 29 Wetenschappelijke Verenigingen accreditatie worden aangevraagd. Dat leidt in de praktijk tot een grote administratieve rompslomp en hoge kosten. Om aan deze situatie een einde te maken, wordt per 1 juli 2006 het Accreditatie Bureau Medisch Specialisten (ABMS) opgericht dat de algemene nascholingsbijeenkomsten voor zoveel mogelijk medische specialismen gaat accrediteren. Voor het komende half jaar leveren de Wetenschappelijke Verenigingen van cardiologen (NVVC) en orthopeden (NOV) de accrediteurs. Het secretariaat wordt gevoerd door de NVVC. Groeimodel In het Accreditatie Overleg (AO) van april 2006 is in consensus tussen de Wetenschappelijke Verenigingen besloten tot oprichting van het ABMS per 1 juli 2006. Half juni is een brief verstuurd aan alle Wetenschappelijke Verenigingen met de vraag om een verklaring te tekenen, waarin staat dat zij de accreditaties die het ABMS afgeeft, zullen erkennen voor de wettelijke herregistratie. Deze formaliteit is noodzakelijk om problemen voor individuele artsen bij hun herregistratie uit te sluiten. Omdat niet alle verenigingen deze verklaring tegelijkertijd zullen tekenen en insturen, is sprake van een groeimodel van het aantal bij het ABMS aangesloten verenigingen. Naar verwachting zullen in september 2006 de meeste verenigingen bij het ABMS zijn aangesloten. Het VRA-bestuur heeft een overeenkomst getekend eind juni 2006. Het is denkbaar dat op termijn ook de artsen voor verstandelijk gehandicapten, huisartsen, verpleeghuisartsen en sociaal geneeskundigen zich bij het ABMS zullen aansluiten. De naam van het Accreditatie Bureau Medisch Specialisten zal dan wel veranderd moeten worden. GAIA en e-mail Omdat het ABMS werkt voor een groot aantal verenigingen moet bij het ABMS accreditatie elektronisch worden aangevraagd. Aanvragen voor accreditatie moeten bij het ABMS via GAIA (Gemeenschappelijke Applicatie Internet Applicatie) worden ingediend. Nog niet alle Wetenschappelijke Verenigingen zijn al op GAIA aangesloten. Verenigingen die nog niet op GAIA zijn aangesloten, ontvangen via e-mail informatie van het secretariaat van het ABMS over de toegekende accreditaties. De verwachting is dat medio oktober de VRA ook aangesloten is op het GAIA. Tot die tijd worden de toekenningen van ABMS op de VRA website gezet en vermeld in Revalidata.
Revalidata 133
39
oktober 2006
Signalementen
Dringend advies Vanaf 1 juli 2006 kan in ieder geval voor de specialismen cardiologie, gynaecologie, interne geneeskunde, neurochirurgie, neurologie, orthopedie, pathologie, psychiatrie, reumatologie en revalidatiegeneeskunde bij het ABMS accreditatie worden aangevraagd voor algemene nascholingsbijeenkomsten. Naar verwachting zal het aantal specialismen dat accreditatieaanvragen via GAIA afhandelt snel toenemen. Aanbieders van algemene nascholingsbijeenkomsten worden dringend geadviseerd eerst te onderzoeken of voor de doelgroep van hun bijeenkomst accreditatie bij het ABMS kan worden aangevraagd. Verenigingen die bij het ABMS zijn aangesloten zullen zelf géén accreditatieaanvragen voor algemene nascholingsbijeenkomsten meer in behandeling nemen! Actueel overzicht en tarieven Op de website van de KNMG (www.knmg.nl/accreditatie) vindt u een actueel overzicht van de bij het ABMS aangesloten verenigingen. Het ABMS hanteert de volgende tarieven: € 150,- voor niet-commerciële/niet-gesponsorde bijeenkomsten en € 300,- voor commerciële/ gesponsorde bijeenkomsten, ongeacht het aantal specialismen waarvoor accreditatie wordt aangevraagd. Naarmate meer specialismen aansluiten, wordt accreditatie aanvragen bij het ABMS relatief steeds goedkoper! Persoonlijk dossier opbouwen Om als specialist actief te mogen blijven moet u zich elke vijf jaar laten herregistreren bij de Registratiecommissies. Daarbij moet u kunnen aantonen dat u voldoende relevante opleidingen gevolgd heeft. In de toekomst bouwt u een persoonlijk dossier op via GAIA, de internetapplicatie. Bij de eerstvolgende herregistratie maken we uw persoonlijke profiel aan, zodat u voortaan zonder veel administratief gedoe uw profiel actueel hebt. We hebben ervoor gekozen de herregistratie als logisch moment te kiezen. Dat betekent dat u wellicht pas over enkele jaren in aanraking komt met het nieuwe systeem. In overleg met uw vereniging kunt u besluiten zelf alvast uw elektronisch dossier aan te gaan leggen. Met Wetenschappelijke Verenigingen, Registratiecommissies en aanbieders van nascholing maken we de komende maanden afspraken over de wijze van bijschrijving van punten in het persoonlijk dossier van de arts en over de simpelste en snelste route naar een volledig gedigitaliseerd accreditatie- en herregistratieproces. Wat verstaan we onder het persoonlijk dossier? Het dossier met het overzicht aan opleidingen die de arts gevolgd heeft, al dan niet voorzien van accreditatiepunten. Het primaire (maar niet enige!) doel is herregistratie. Hoe komen de punten in de applicatie? De arts en/ of de Wetenschappelijke Vereniging en/ of de aanbieder van nascholing voegen de punten toe. Wie mag wanneer wijzigingen aanbrengen in het dossier? De arts kan het zelf doen, maar dan zijn de wijzigingen niet geautoriseerd. Het geautoriseerd toevoegen of toekennen van accreditatiepunten kan alleen geschieden door de aanbieder of de Wetenschappelijke Vereniging, nadat hen door de arts toegang is verleend tot het persoonlijk dossier.
Vervolg op pagina 43.
Revalidata 133
40
oktober 2006
Signalementen
Vervolg van pagina 40.
Wanneer worden punten geaccepteerd door de Registratiecommissie? Als een onafhankelijke derde partij (aanbieder, Wetenschappelijke Vereniging) de punten heeft geautoriseerd, of (als de arts zelf punten heeft toegevoegd) de Registratiecommissie besluit deze punten te accepteren, bijvoorbeeld op grond van de bijgeleverde scholingscertificaten door de arts. Grote overstap op GAIA na de zomer In de zomer wordt hard doorgewerkt om in augustus de eerste versie van GAIA gereed en geaccepteerd te krijgen. Vanaf 1 augustus zal gestart worden met het voorbereiden van de trainingen en de communicatie hierover. De VRA neemt hier ook aan deel via de accreditatiecommissie. De verwachting is dat GAIA in september en oktober bij alle Wetenschappelijke Verenigingen in gebruik genomen wordt. Conform de uitgangssituatie van het project krijgen de andere verenigingen de GAIA-applicatie zoals ingericht samen met de voorlopers en vinden er in de eerste periode geen wijzigingen plaats aan de generieke inrichting. In de aanloop van de ingebruikname van GAIA wordt samen met een aanbieder een aanvraag in behandeling genomen door de accreditatiecommissie parallel aan de ‘oude’ werkwijze. De GAIA beheerorganisatie is per 1 september operationeel om de verenigingen te ondersteunen bij het beantwoorden van gebruikersvragen. Het is voor verenigingen (en hun aanbieders) belangrijk om goed inzicht te hebben welke veranderingen gaan plaatsvinden ten opzichte van de bestaande werkwijze, aangezien de ingebruikname van GAIA tegelijk een uniformering van het administratieve proces inhoudt. Enkele aspecten: – De 1-op-1 relatie tussen aanbieder en vereniging verdwijnt als de aanvraag bij meerdere verenigingen is gedaan; – De behandeling van een aanvraag start pas als de betaling binnen is; – Bewaking van ontvangst van betaling vindt in principe binnen GAIA plaats. Verder is het van belang dat de vereniging nagedacht heeft over de criteria waarop de nascholing later te categoriseren is en heeft zich de uniforme terminologie eigen gemaakt. De VRA heeft hiervoor reeds een indeling gemaakt.
Revalidata 133
43
oktober 2006
Persberichten
REVALIDATIECENTRA LEVERDEN IN 2005 MEER ZORG IN MINDER TIJD
Dit blijkt uit het Revalidatie Brancherapport 2005 dat is uitgebracht door Revalidatie Nederland. Het rapport geeft een kwantitatieve weergave van de ontwikkelingen in de revalidatiezorg van de afgelopen jaren, waarbij de nadruk ligt op 2005. Uit het rapport komen de volgende ontwikkelingen in de revalidatiezorg naar voren: Aanhoudende groei neemt af De groei die de revalidatiezorg in de afgelopen jaren kende, begint in 2005 enigszins af te vlakken. Dit komt tot uiting in een lichte stijging van de belangrijkste graadmeter van de productie; het aantal revalidatiebehandeluren (RBU’s). De totale omvang van de revalidatiezorg stijgt in 2005 ten opzichte van 2004 met 3%. De groei kan worden verklaard uit de absolute toename van enkele belangrijke patiëntengroepen, de toenemende bekendheid van de mogelijkheden van de revalidatie, het steeds vroeger na het ontstaan van een aandoening een beroep doen op revalidatiezorg en de aandacht voor de kwaliteit van leven voor mensen met een beperking. Meer behandelingen in minder tijd In 2005 is het totaal aantal verpleegdagen in de revalidatie gelijk gebleven aan die van 2004. In combinatie met een geringe stijging van het aantal opgenomen patiënten en de al eerder genoemde stijging van het aantal RBU’s is sprake van een intensivering van de behandeling; dit betekent dat patiënten meer zorg krijgen verleend in een kortere behandelduur. Het betreft hier een trend die al enige jaren voor zowel de klinische en poliklinische revalidatiezorg zichtbaar is. Het grootste deel van de revalidatiezorg, circa 65%, is overigens poliklinisch van aard. Patiëntengroepen zijn stabiel De verdeling van de behandelingen naar patiëntengroepen laat in 2005 een soortgelijk beeld zien als in de voorgaande jaren. De groep patiënten met een neurologische aandoening is verreweg het grootst in omvang. In deze groep vallen patiënten met aandoeningen zoals beroerte, traumatisch hersenletsel verlammingsverschijnselen en aandoeningen zoals Multipele Sclerose, ALS en Parkinson. Zorg wordt doelmatiger De groei van de revalidatiezorg heeft niet geleid tot een evenredige toename van de kosten. De trend van de afgelopen jaren dat de beschikbare financiële middelen voor revalidatiezorg doelmatiger worden besteed, zet zich daarmee voort. De revalidatiebranche heeft zich dan ook gehouden aan het prestatiecontract tussen overheid, zorgverzekeraars en ziekenhuizen om bij gelijkblijvend budget meer productie te leveren. Bron: het Revalidatie Brancherapport 2005 omvat de data van de 24 revalidatiecentra die zijn aangesloten bij Revalidatie Nederland. Gegevens over revalidatie in algemene- en academische ziekenhuizen zijn meegenomen voor zover deze vallen onder de erkenning van een revalidatiecentrum.
Revalidata 133
44
oktober 2006
Bij de voorplaat
Heliomare Y. Molenaar
Het sanatorium Heliomare was in 1932 onderdeel van de “Vereeniging R.K. Herstellingsoorden voor longlijders en zwakke kinderen”. Helios(zon)mare(zee): de naam zegt het al: de gezonde zeelucht was goed voor de patiënten die allemaal leden aan een vorm van tuberculose. De patiënten lagen destijds dag en nacht buiten op de grote balkons. In 1958 werd het sanatorium verbouwd tot revalidatiecentrum en in 1972 kwam de officiële erkenning tot revalidatiecentrum.
VISIE ‘Heliomare ondersteunt mensen met een dreigende of aanwezige handicap bij hun streven naar maximale zelfstandigheid’. Om deze visie te realiseren biedt Heliomare meer dan revalidatie. Inmiddels omvat het dienstenpakket naast revalidatie, ook arbeid, dagbesteding, onderwijs, sport en wonen. Cliënten hebben vaak behoefte aan ondersteuning op een combinatie van deze gebieden. Door dit complete aanbod speelt Heliomare in op nieuwe ontwikkelingen in het zorgveld en vormt het een unieke organisatie in Nederland. Om dit aanbod te realiseren heeft Heliomare ruim 1140 medewerkers in dienst, verspreid over 30 locaties. Totale begroting bedraagt 54,6 miljoen euro. Heliomare sport Talloze bewegingsactiviteiten worden aangeboden in sporthal, zwembad en fitnesscentrum, zowel op individuele basis als in groepen. Indien mogelijk wordt veelvuldig geoefend in de duinen en op het strand. Een nieuw product van Heliomare vormt toBfit, waarbij door netwerkvorming de mogelijkheid geboden wordt fitness in de eigen omgeving te volgen. De fitnesscentra worden opgeleid en gecertificeerd door Heliomare. Heliomare arbeid Arbeidsintegratie biedt begeleiding bij arbeidstraining, arbeidsonderzoek of beroepsgerichte scholing. Naast de
doelgroepen als chronische pijn en orthopedische aandoeningen, wordt momenteel hard gewerkt aan specifieke reïntegratie programma’s voor NAH, dwarslaesie en amputatie. Heliomare onderwijs Onderwijs biedt (voortgezet) speciaal onderwijs aan meer dan 500 kinderen en jongeren. De allerkleinsten bereiden zich vanaf hun derde levensjaar voor op het basisonderwijs dat is afgestemd op drie groepen leerlingen: moeilijk lerende kinderen, zeer moeilijk lerende kinderen en kinderen met een laag verstandelijk niveau. Na het basisonderwijs volgt een veelzijdig aanbod in het voortgezet onderwijs: van praktijkonderwijs tot VMBO en HAVO. Heliomare dagbesteding Dagbesteding heeft vier activeitencentra in Noord-Holland en verschillende werkprojecten. Daarnaast worden verschillende diensten verleend zoals ambulante begeleiding, arbeidstraining en jobcoaching. Heliomare wonen Heliomare wonen biedt drie woonvormen en diverse begeleid wonenappartementen onder andere voor mensen met NAH en autisme. Tevens is een woontrainingscentrum gevestigd in Wijk aan Zee voor 40 jongeren, die onderwijs volgen bij Heliomare onderwijs of het REA-college.
Heliomare revalidatie Heliomare revalidatie - in de volksmond nog steeds ‘revalidatiecentrum Heliomare’ - is gelegen in het hoofdgebouw in Wijk aan Zee. De nieuwe klinische afdeling is in 2001 in gebruik genomen en biedt plaats aan 115 klinische patiënten. Naast drie diagnosegebonden klinische afdelingen kent het revalidatiecentrum ook een ontslagafdeling en 5 proefwoonkamers. In de polikliniek revalideren wekelijks 450 cliënten gedurende één tot acht dagdelen in de week. Dit zijn niet alleen volwassenen, maar ook kinderen. Heliomare revalidatie heeft een afdeling ‘vroegbehandeling’ voor baby’s en peuters. Deze behandeling is bedoeld voor kinderen die een achterstand vertonen in hun motorische en/of verstandelijke ontwikkeling. Vanaf hun vierde jaar kunnen kleuters en oudere kinderen gebruik maken van poliklinische kinderrevalidatie. Deze dagbehandeling wordt meestal gecombineerd met het volgen van onderwijs bij Heliomare onderwijs. Het adherentiegebied van Heliomare betreft vrijwel geheel Noord-Holland (m.u.v. de regio Amsterdam). Wat productiecijfers betreft draait Heliomare ca 150.000 rbu’s en heeft een gemiddelde bedbezetting van 106 patiënten. Heliomare revalidatie heeft 5 opleidingsplaatsen in circuits met VUMC en Spaarneziekenhuis.
BEHANDELPROGRAMMA’S Heliomare revalidatie heeft in de loop der jaren veel deskundigheid en
Y. Molenaar, stafmedewerker servicebureau Heliomare.
Revalidata 134
2
december 2006
Bij de voorplaat
het implementeren van uitkomstmetingen in het behandelproces. De laatste jaren heeft R&D zich vooral op revalidatie gericht, in de komende tijd worden deze activiteiten uitgebreid naar de andere bedrijfsonderdelen. R&D vormt hierbij een stimulerende en faciliterende rol.
DE REVALIDATIEARTSEN
Revalidatieartsen: Wojtek Polomski, Maarten Tolsma, Peter de Koning, Natasja Jelsma (artsassistent), Hans Slootman, Joke de Kroon, Coen van Bennekom, Ruud Margry en Rob Zondervan. Op de foto ontbreken: Wil de Korte, Wil van Baren, Hurnet Dekkers
ervaring opgedaan met verschillende behandelprogramma’s. De deskundigheden liggen op het gebied van: ALS, CVA, NAH, CP, dwarslaesie, amputatie, whiplash, rugobservatie, chronische pijn, CRPS 1 en M. Duchenne. Naast de genoemde behandelprogramma’s heeft Heliomare revalidatie een aantal bijzondere aandachtsgebieden: • Eetteam: het verstrekken van eeten drinkadviezen, in het bijzonder voor baby’s, peuters en kinderen. • Computeradviesteam: adviezen op het gebied van computergebruik. • COCP-team: communicatie ondersteuning, gericht op niet of nauwelijks sprekende kinderen, jongvolwassenen en hun omgeving. • Poliklinisch Centrum voor Motoriek en Cognitie: onderzoeken en behandelen van ogenschijnlijk lichte gevolgen van niet aangeboren hersenletsel. • Doorzettersclub: behandelprogramma voor gehandicapte kinderen met overgewicht. • Autorijschool: verzorgt gewenningslessen en rijopleidingen in een aangepaste auto. • Gangbeeldanalyse: ter ondersteuning van interventies rond spasticiteitsbehandeling, waaronder botulineinjecties.
ORGANISATIESTRUCTUUR De organisatiestructuur van Revalidatie is onlangs gewijzigd van matrix-
Revalidata 134
structuur naar divisiestructuur. Revalidatie heeft nu drie clustermanagers die verantwoordelijk zijn voor alle behandelteams. Onder de clustermanagers valt (per team) de zogenaamde behandelteammanager, de verpleegkundig teammanager en de teamarts. Insteek van deze reorganisatie is de scholing en de ondersteuning zowel facilitair als beleidsmatig meer teamgericht te maken. Cluster 1: Niet-aangeboren hersenletsel, CVA, chronische pijn; Cluster 2: Dwarslaesie, amputatie, jongeren en orthopedie, Poliklinische behandeling van neuromusculaire/ orthopedische aandoeningen en chronische pijn; Cluster 3: Vroegbehandeling, kinderen en adolescenten. Heliomare Research en Development Ondanks de breedte in dienstenaanbod werkt Heliomare ook aan verdieping. Sinds 2002 is er een bewegingslab aanwezig met uitgebreid meetinstrumentarium, zoals Sybarloopregistratie met EMG/force platform, ambulante ADL-monitor, Oxycon, ECG-registratie, slaapregistratie-apparatuur, e.d. Er is een vaste staf van 2,1 fte en samenwerking met vele onderzoeksinstituten. Naast de huidige promovendus zullen in 2007 twee nieuwe promovendi aangetrokken worden op gebied van amputatie en arbeidsreintegratie. Daarnaast is R&D actief betrokken bij
3
Revalidatiecentrum: Coen van Bennekom (NAH, Research & Development), onderzoekscoördinator Hurnet Dekkers (kinderen, adolescenten). Peter de Koning (vroegbehandeling, kinderen, adolescenten), voorzitter medische staf. Wil de Korte (chronische pijn, klachten houding- bewegingsapparaat). Ruud Margry (chronische pijn, klachten houding- bewegingsapparaat). Hans Slootman (dwarslaesie, amputatie), opleider. Maarten Tolsma (CVA). Rob Zondervan (chronische pijn, klachten houding- bewegingsapparaat). Ziekenhuizen: Wil van Baren (Rode Kruis Ziekenhuis te Beverwijk). Joke de Kroon (Spaarne Ziekenhuis te Haarlem). Wojtek Polomski (Spaarne Ziekenhuis te Haarlem), opleider. Het is prettig werken in Heliomare: gelegen in de duinen, vlak bij zee is een inspirerende omgeving voor cliënten en medewerkers. Veelal wordt de mogelijkheid geboden om innovatieve ideeën te ontwikkelen, waardoor een brede dienstverlening aan de cliënten kan worden geboden. In 2007 viert Heliomare het 75 jarig bestaan. Op 13 april 2007 wordt het voorjaarcongres van de VRA in Heliomare gehouden. Heliomare zal zich tijdens deze bijeenkomst presenteren. Bijzonderheden over het programma kunt u in de volgende Revalidata vinden.
december 2006
Jaarcongres 2006
Workshop LOBADIS:
Het meten van de dreigwaarde van activiteiten in patiënten met chronische lage rugpijn: de Photograph Series of Daily Activities – Short electronic Version (PHODA-SeV) M. Leeuw, M.E.J.B. Goossens, G.J.P. van Breukelen, K. Boersma, J.W.S. Vlaeyen
1. INLEIDING 1.1. Pijngerelateerde vrees bij chronische lage rugpijn • Het cognitief gedragsmatige model tracht de ontwikkeling en instandhouding van chronische lage rugpijn (CLRP) te verklaren in een subgroep van deze patiënten (Philips, 1987; Vlaeyen et al., 1995a; Vlaeyen and Linton, 2000). • Dit model kent een centrale rol toe aan pijngerelateerde vrees, zie figuur 1. • Onderzoek naar pijngerelateerde vrees toont aan dat (zie ook Leeuw et al., in press): (1)Pijngerelateerde vrees bij pijnvrije mensen de kans kan verhogen op het ontwikkelen van een nieuwe rugpijnepisode (o.a. Linton et al., 1999; Picavet et al., 2002; Van Nieuwenhuyse et al., 2006) (2)Pijngerelateerde vrees kan bijdragen aan de ontwikkeling van chronische klachten en bijbehorende beperkingen vanuit een acute rugpijnepisode (o.a.
Picavet et al., 2002; Burton et al., 2004; Swinkels-Meewisse et al., 2006). (3)Pijngerelateerde vrees geassocieerd is met vermijdingsgedrag en overmatige aandacht voor pijn in het chronische stadium, waardoor het kan bijdragen aan de instandhouding van de chronische klachten (o.a. Geisser et al., 2000; Al-Obaidi et al., 2003; Goubert et al., 2005). (4)Behandelingen die gericht zijn op afname van pijngerelateerde vrees effectief zijn in het verminderen van beperkingen (o.a. Vlaeyen et al., 2002; Boersma et al., 2004; de Jong et al., 2005). • Pijngerelateerde vrees is een vrij algemeen begrip dat diverse specifieke angsten kan omvatten, afhankelijk van de bron waarop de angst is gericht. Eén van de specifiekere vormen is bewegingsvrees, hetgeen verwijst naar de angst dat de uitvoering van bepaalde bewegingen (opnieuw) letsel aan de rug zouden kunnen veroorzaken (Vlaeyen and Linton, 2000). De
Maaike Leeuw, Mariëlle E.J.B. Goossens en Johan W.S. Vlaeyen, Departement medische, klinische en experimentele psychologie, Universiteit Maastricht, Maastricht; Gerard J.P. van Breukelen, Departement methodologie en statistiek, Universiteit Maastricht, Maastricht; Katja Boersma, Department of Behavioural, Social, and Legal Sciences-Psychology, Örebrö University, Örebrö, Zweden.
Revalidata 134
6
Photograph Series of Daily Activities (PHODA : Kugler et al., 1999) probeert specifiek het verband te achterhalen dat de patiënt legt tussen bepaalde bewegingen en de schade die deze zouden kunnen veroorzaken aan de rug.
Figuur 1: Een cognitief gedragsmatig vreesvermijdingsmodel, gebaseerd op Vlaeyen, Kole-Snijders, Boeren en van Eek (1995).
1.2. PHODA • Diagnostisch hulpmiddel om dreigwaarde van activiteiten te identificeren, en om de angsthiërarchie tijdens de exposure in vivo behandeling voor CLRP patiënten op te stellen (Vlaeyen et al., 2002; Vlaeyen et al., 2004). • Bestaat uit 100 foto’s van dagelijkse activiteiten, waarbij de patiënt zich moet voorstellen deze op dat moment uit te voeren, en aan te geven op een thermometer die loopt van 0 (helemaal niet schadelijk) tot 100 (heel erg schadelijk) in hoeverre
december 2006
Jaarcongres 2006
hij/ zij denkt dat de betreffende activiteit schadelijk is voor de rug. • Gebruikt als meetinstrument in de single case studies naar de effectiviteit van exposure in vivo (o.a. Vlaeyen et al., 2001; Linton et al., 2002; Vlaeyen et al., 2002; Boersma et al., 2004; de Jong et al., 2005). • Maar… de psychometrische eigenschappen van de PHODA zijn onbekend. 1.3. PHODA-SeV • De PHODA-SeV is een verkorte elektronische versie van de PHODA (zie figuur 2 voor een grafische afbeelding van de PHODA-SeV).2 • Bestaat uit 40 foto’s die uit de 100 foto’s van de oorspronkelijke PHODA versie zijn geselecteerd. • Afname is gestandaardiseerd, minder tijdsintensief, en de opslag van de data gebeurt automatisch. • Hierdoor leent de PHODA-SeV zich goed voor zowel onderzoeks- als klinische doeleinden.
Figuur 3. Schematische weergave van deelnemers voor verschillende onderzoeksdoeleinden. 1 Geïncludeerd in de analyses voor de factor structuur en interne consistentie (sectie 4.1.) 2 Geïncludeerd in de analyses voor test-hertestbetrouwbaarheid en stabiliteit (sectie 4.2.) en constructvaliditeit met vragenlijsten (sectie 4.3.) 3 Geïncludeerd in de analyses voor constructvaliditeit met behandelingen (sectie 4.4.)
2. DOEL VAN DE STUDIE Onderzoeken van de betrouwbaarheid (factor structuur en interne consistentie, test-hertest betrouwbaarheid en stabiliteit) en validiteit (constructvaliditeit met vragenlijsten en behandelingen) van de PHODA-SeV.
3. METHODE
Figuur 2. Grafische weergave van de PHODASeV. Een serie kleine foto’s wordt rechts onder in het scherm getoond. De patiënt kan een foto selecteren door erop te klikken. De geselecteerde foto verschijnt vervolgens in het groot rechtsboven Tegelijkertijd verschijnt een kleine versie van de foto in de smalle kolom uiterst rechts van de thermometer. Van hieruit kan de foto naar het grote veld links van de smalle kolom gesleept worden. Door het loslaten van de muis kan de patiënt de foto langs de thermometer plaatsen op een positie die overeenkomt met hoe schadelijk hij/zij denkt dat de activiteit is voor de rug.
Revalidata 134
3.1. Deelnemers en procedure Voor verschillende onderzoeksdoeleinden werden verschillende onderzoekspopulaties geïncludeerd, bestaande uit CLRP patiënten die aangemeld werden voor deelname, of hebben deelgenomen aan een randomized controlled trial (RCT) naar de effectiviteit van exposure in vivo in vergelijking met graded activity (zie voor schematisch overzicht figuur 3). 3.2. Meetinstrumenten • Dreigwaarde van activiteiten: PHODA-SeV • Angst voor beweging/ letsel: Tampa Scale for Kinesiophobia (Miller et al., 1991; Vlaeyen et al., 1995b) • Pijn catastroferen: Pain Catastrophizing Scale (Sullivan et al., 1995; Crombez and Vlaeyen, 1996)
7
• Ervaren beperkingen: Roland Morris Disability Questionnaire (Roland and Morris, 1983; Beurskens et al., 1996) • Huidige pijnintensiteit: de McGill Pain Questionnaire (Melzack, 1975). 3.3. Behandelingen • Exposure in vivo: speciaal ontworpen voor CLRP patiënten met bewegingsvrees. Patiënten worden blootgesteld aan activiteiten die ze lange tijd vermeden hebben vanwege de overtuiging dat deze schadelijk zijn voor de rug. Door patiënten deze activiteiten geleidelijk uit te laten voeren, daalt hun angst, ontdekken ze dat de activiteiten geen schadelijke gevolgen hebben voor de rug, en nemen de beperkingen af. Meestal uitgevoerd met gebruik van gedragsexperimenten. • Graded activity: gaat NIET in op bewegingsvrees. Doorbreken van pijncontingent gedrag, door uitbreiding van activiteitenniveau met gebruik van tijdcontingentie en positieve bekrachtiging van gezond gedrag.
december 2006
Jaarcongres 2006
4. RESULTATEN 4.1. Factor structuur en interne consistentie (Screening group, N = 113) • De PHODA-SeV bleek uit een enkele factor te bestaan die een aanzienlijk deel van de variantie (51.16 %) kon verklaren. • De interne consistentie van deze enkele factor was zeer hoog (cronbach’s alpha = .98). Alle items hingen voldoende tot goed met elkaar samen (gecorrigeerde itemtotaal correlations varieerden tussen .42 en .82). 4.2. Test-hertest betrouwbaarheid en stabiliteit (Inclusion group, N = 84) • Er is een sterke samenhang tussen PHODA-SeV scores op beide voormetingen (r = .90, p < .001). De test-hertest betrouwbaarheid van de PHODA-SeV, gemeten over een tijdsinterval van 2 weken, is dus zeer hoog. • De gemiddelden (t = -.47, p = .64) en varianties van beide voormetingen verschillen niet van elkaar. • De natuurlijke variantie in discrepanties tussen beide voormetingen ligt binnen +/- 20 punten (de gemiddelde discrepantie tussen beide metingen was -.44, SD = 8.60). De meeste mensen hebben dus een verschil van 20 punten of minder tussen beide metingen (ruis). Om uitspraken te doen over échte veranderingen in scores zal de verandering boven deze 20 punten uit moeten stijgen. Gezien de maximale scoringsrange van 0 – 100, lijkt de stabiliteit dus eveneens goed. 4.3. Constructvaliditeit met vragenlijsten (Inclusion group, N = 84) • De PHODA-SeV hangt significant samen met de TSK (bewegingsvrees, r = .37, p < .01), de PCS (pijn catastroferen, r = .23, p < .05), de RDQ (beperkingen, r = .30, p < .01), en de MPQ (pijnintensiteit, r = .39, p < .001). • Wanneer gecorrigeerd wordt voor onderlinge samenhang tussen deze
Revalidata 134
variabelen blijken de vragenlijsten voor bewegingsvrees (ß = .29, p < .05) en pijnintensiteit (ß = .29, p < .01) uniek gerelateerd aan de PHODA-SeV score. • De constructvaliditeit van de PHODA-SeV wordt ondersteund door significante relaties met vragenlijsten die soortgelijke of gerelateerde constructen meten. 4.4. Constructvaliditeit met behandelingen (exposure in vivo group (N = 40) en graded activity group (N = 35) • Op de voormeting waren beide behandelgroepen vergelijkbaar qua PHODA-SeV score (gemiddelde van 55.00 (SD = 18.35) voor graded activity groep, en 52.16 (SD = 20.59) voor de exposure in vivo groep, t = .63, p = .53). • Op de nameting heeft de exposure in vivo groep een lagere PHODA-SeV score dan de graded activity groep en dit verschil is zeer groot (voor de graded activity group gemiddeld 42.07 (SD 21.07) en voor de exposure in vivo group gemiddeld 20.97 (SD 17.65), d = 1.13, p < .001). • De constructvaliditeit van de PHODA-SeV wordt ondersteund doordat de CLRP patiënten die zijn toegewezen aan exposure in vivo, gericht op het afnemen van de dreigwaarde van activiteiten, een significant lagere PHODA-SeV score na de behandeling hebben dan de CLRP patiënten die aan graded activity zijn toegewezen.
5. DISCUSSIE • De PHODA-SeV is een betrouwbaar en valide meetinstrument om de dreigwaarde van activiteiten te meten in patiënten met CLRP. • Er dient rekening gehouden te worden met het korte tijdsinterval (2 weken) waarop de stabiliteit van de PHODA-SeV is bepaald. • De psychometrische eigenschappen van de PHODA-SeV gelden voor een revalidatiepopulatie met CLRP klachten (duur klachten gemiddeld ongeveer 10 jaar).
8
6. ERKENNING Deze studie is een onderdeel van LOBADIS en wordt gesubsidieerd door ZonMw (nr. 1436.0002).
7. REFERENTIES 1 De oorspronkelijke PHODA kan via e-mail besteld worden bij de Hogeschool Zuyd:
[email protected] 2 Op dit moment wordt er aan gewerkt om de PHODA-SeV beschikbaar te stellen via de Hogeschool Zuyd. – Al-Obaidi SM, Al-Zoabi B, Al-Shuwaie N, Al-Zaabie N, Nelson RM. The influence of pain and pain-related fear and disability beliefs on walking velocity in chronic low back pain. International journal of rehabilitation research 2003;26:101-108. – Beurskens AJHM, de Vet HCW, Köke AJA. Responsiveness of functional status in low back pain: a comparison of different instruments. Pain 1996;65:71-76. – Boersma K, Linton SJ, Overmeer T, Jansson M, Vlaeyen JWS, de Jong J. Lowering fearavoidance and enhancing function through exposure in vivo; A multiple baseline study across six patients with back pain. Pain 2004;108:8-16. – Burton AK, McClune TD, Clarke RD, Main CJ. Long-term follow-up of patients with low back pain attending for manipulative care: outcomes and predictors. Manual Therapy 2004;9:30-35. – Crombez G, Vlaeyen JWS. The Pain Catastrophizing Scale: unpublished authorized Dutch/Flemish translation. 1996. – de Jong JR, Vlaeyen JWS, Onghena P, Goossens MJEB, Geilen M, Mulder H. Fear of movement/(re)injury in chronic low back pain: education of exposure in vivo as mediator to fear reduction? Clin J Pain 2005;21:9-17. – Geisser ME, Haig AJ, Theisen ME. Activity avoidance and function in persons with chronic back pain. Journal of occupational rehabilitation 2000;10:215-227. – Goubert L, Crombez G, Lysens R. Effects of varied-stimulus exposure on overpredictions of pain and behavioural performance in low back pain patients. Behaviour Research and Therapy 2005;43:1347-1361. – Kugler K, Wijn J, Geilen M, de Jong J, Vlaeyen JWS, The Photograph series of Daily Activities (PHODA). CD-rom version
december 2006
Jaarcongres 2006
–
–
–
–
–
–
–
–
1.0., Institute for Rehabilitation Research and School for Physiotherapy Heerlen, The Netherlands, 1999. Leeuw M, Goossens MEJB, Linton SJ, Crombez G, Boersma K, Vlaeyen JWS. The fear avoidance model of musculoskeletal pain: current state of scientific evidence. Journal of Behavioral Medicine In press. Linton SJ, Buer N, Vlaeyen JWS, Hellsing A-L. Are fear-avoidance beliefs related to the inception of an episode of back pain? A prospective study. Psychology and Health 1999;14:1051-1059. Linton SJ, Overmeer T, Janson M, Vlaeyen JWS, de Jong JR. Graded in-vivo exposure treatment for fear-avoidant pain patients with functional disability: a case study. Cognitive Behaviour Therapy 2002;31:4958. Melzack R. The McGill Pain Questionnaire: major properties and scoring methods. Pain 1975;1:277-99. Miller RP, Kori SH, Todd DD, The Tampa Scale for Kinisophobia: unpublished report, Tampa, FL, 1991. Philips HC. Avoidance behaviour and its role in sustaining chronic pain. Behaviourresearch-and-therapy 1987;25:273-279. Picavet HS, Vlaeyen JWS, Schouten JS. Pain catastrophizing and kinesiophobia: predictors of chronic low back pain. American journal of epidemiology 2002; 156:1028-1034. Roland M, Morris R. A study of the natural history of back pain. Part I: Development
Revalidata 134
–
–
–
–
–
of a reliable and sensitive measure of disability in low back pain. spine 1983; 8:141-144. Sullivan MJL, Bishop SR, Pivik J. The Pain Catastrophizing Scale: development and validation. Psychological Assessment 1995;7:524-532. Swinkels-Meewisse IEJ, Roelofs J, Schouten EGW, Verbeek ALM, Oostendorp RAB, Vlaeyen JWS. Fear of movement/ (re)Injury predicting chronic disabling low back pain: a prospective inception cohort study. Spine 2006;31:658-664. Van Nieuwenhuyse A, Somville PR, Crombez G, Burdorf A, Verbeke G, Johannik K, Van den Bergh O, Masschelein R, Mairiaux P, Moens GF. The role of physical workload and pain related fear in the development of low back pain in young workers: evidence from the BelCoBack Study; results after one year of follow up. Occupational and Environmental Medicine 2006;63:45-52. Vlaeyen JWS, de Jong J, Geilen M, Heuts PHTG, van Breukelen G. Graded exposure in vivo in the treatment of pain-related fear: a replicated single-case experimental design in four patients with chronic low back pain. Behaviour Research and Therapy 2001;39:151-166. Vlaeyen JWS, de Jong J, Geilen M, Heuts PHTG, van Breukelen G. The treatment of fear of movement/(re)injury in chronic low back pain: further evidence on the effectiveness of exposure in vivo. Clinical
9
journal of pain 2002;18:251-261. – Vlaeyen JWS, de Jong J, Leeuw M, Crombez G, Fear reduction in chronic pain: graded exposure in vivo with behavioral experiments. In: G.J. Asmundson, J.W.S. Vlaeyen and G. Crombez (Eds.), Understanding and Treating Fear of Pain, Oxford University Press, Oxford, 2004. – Vlaeyen JWS, Kole Snijders AMJ, Boeren RGB, van Eek H. Fear of movement/(re)injury in chronic low back pain and its relation to behavioral performance. 1995a;62:363-372. – Vlaeyen JWS, Kole-Snijders AMJ, Crombez G, Boeren R, Rotteveel AM. De Tampa Schaal voor Kinesiofobie TSK, Nederlands geautoriseerde versie. 1995b. – Vlaeyen JWS, Linton SJ. Fear-avoidance and its consequences in chronic musculoskeletal pain: a state of the art. Pain 2000; 85:317-332.
CORRESPONDING AUTHOR Leeuw, M. Department of Medical, Clinical and Experimental Psychology, Maastricht University, Post-box 616, 6200 MD, Maastricht, The Netherlands; Phone (+31)43-3881600 and Fax (+31)43-3884155;
[email protected]
december 2006
Jaarcongres 2006
Gezondheidsklachten bij volwassenen met cerebrale parese: naar een levensloop benadering S.R. Hilberink, M.E. Roebroeck, W. Nieuwstraten, L. Jalink, J.M.A. Verheijden, H.J. Stam
INLEIDING Cerebrale Parese (CP) is een parapluterm voor een groep van houdings- of bewegingstoornissen ten gevolge van een hersenbeschadiging die opgetreden is voor, tijdens of vlak na de geboorte. Hoewel de hersenbeschadiging niet-progressief van aard is, kent de klinische manifestatie van CP in verschillende leeftijdsfases een “dynamisch patroon” 1. Dit geldt niet alleen voor het opgroeiende kind, maar ook voor volwassenen met CP. Desondanks kent de revalidatie nog geen systematische aanpak en behandeling van volwassenen met CP. Pijn en vermoeidheid zijn vaak gerapporteerde klachten bij volwassenen met CP, maar ook een verslechtering van de grove motoriek 2-4. Daarnaast kunnen klachten ontstaan zoals darm-, blaas- en luchtwegproblemen 5. Tegelijkertijd zien we dat het (paramedisch) zorggebruik van mensen met CP afneemt op volwassen leeftijd: slechts de helft is onder controle bij een revalidatiearts 6. De transitie van de kinderrevalidatie naar de volwassenen revalidatie verloopt moeizaam. Tegen deze achtergrond initieerde de BOSK in 2005 een enquête onder revalidatieartsen, waarin gevraagd werd naar CP-gerelateerde gezondheidsklachten bij volwassenen met CP. Informatie over het vóórkomen van gezondheidsklachten en zorggebruik van volwassenen met CP is beschikbaar uit een retrospectief cohortonderzoek onder volwassenen met CP in de regio Den Haag 7. De resultaten van beide onderzoeken worden hier gepresenteerd.
METHODE Revalidatieartsen In het voorjaar 2005 ontvingen alle leden van de VRA een enquête van de BOSK. De vragenlijst bevatte 17 items verwijzend naar CP-gerelateerde gezondheidsklachten. 103 artsen (67% vrouw, gemiddeld 9,3 ervaringsjaren) stuurden een ingevulde lijst terug. 48 revalidatieartsen (47%) bleken ervaring te hebben met (de behandeling van) volwassenen met CP; negen van hen hadden meer dan 21 volwassenen met CP onder behandeling.
Drs. S.R. Hilberink, onderzoeker Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam ; bestuurslid BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Utrecht; Dr. M.E. Roebroeck, programmaleider Transitieonderzoek, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam; Drs. W. Nieuwstraten, Revalidatiearts Sophia Revalidatiecentrum Den Haag; L. Jalink, fysiotherapeut, Sophia Revalidatiecentrum Den Haag; J.M.A. Verheijden, beleidsmedewerker BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Utrecht; Prof. Dr. H.J. Stam, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam.
Revalidata 134
10
TABEL 1. KARAKTERISTIEKEN VAN VOLWASSENEN MET CP (N=54) Geslacht (man) 48% Leeftijd 30 jaar (25-36) Cognitieve beperkinga 46% GMFCS III-V 38% CP type Hemiparese 37% Diplegie 22% Tetraparese 41% a geen opleiding / ZMLK Volwassenen met CP De 54 deelnemers waren afkomstig uit een cohort van 80 volwassenen met CP in de leeftijd van 25-36 jaar 7, de uitval was niet-selectief. Tabel 1 geeft de karakteristieken van deze groep weer. Deze 54 personen namen deel aan een lichamelijk onderzoek en een semi-gestructureerd interview, waarin het vóórkomen van gezondheidsklachten en stoornissen en het zorggebruik, zowel op 18-jarige leeftijd als op volwassen leeftijd (gemeten over het afgelopen jaar) werden geïnventariseerd. In exploratieve univariate analyses (logistische regressie) gaan we na of gezondheidsklachten en zorggebruik gerelateerd zijn aan bepaalde patiëntkenmerken. Het percentage verklaarde variantie wordt geschat met behulp van de Nagelkerke R2.
RESULTATEN Gezondheidsklachten In tabel 2 (tweede kolom) staat welk percentage van de revalidatieartsen aangeeft of de betreffende gezondheidsklacht als CP-gerelateerd wordt
december 2006
Jaarcongres 2006
TABEL 2. GEZONDHEIDSKLACHTEN EN FUNCTIESTOORNISSEN BIJ VOLWASSENEN MET CP: GERAPPORTEERD DOOR DE REVALIDATIEARTS ALS CP-GERELATEERD EN HET VÓÓRKOMEN BIJ VOLWASSENEN. Gezondheidsklachten
Revalidatieartsen (n=48)
Volwassenen met CP (n=54)
Gezien als CP-gerelateerd (%) Contracturen 85 Kyfose n.g. Scoliose n.g. Lordose n.g. In meest aangedaan been a n.g. In meest aangedane arm a n.g. Pijn 88 Vermoeidheid 75 Epilepsie Visus Gehoor Spraak
Prevalentie (%) 22 20 19 57 15 59 n.g.
46 27 15 n.g.
17 b 22 7 20
Luchtwegen 19 Slikken 31 Maag 13 Blaas en darm 29 Blaas (incontinentie) n.g. Darm (incontinentie) n.g. Moeite met ontlasting n.g. n.g. : niet gemeten a : contractuur in tenminste één gewricht b : construct geoperationaliseerd door medicatiegebruik
2b 19 9b 9 6 15
TABEL 3. ZORGGEBRUIK DOOR PERSONEN MET CP OP 18-JARIGE LEEFTIJD EN OP VOLWASSEN LEEFTIJD (N=54) Paramedische discipline
Op 18 jaar
Op volwassen leeftijd (25-36 jaar) (%) 63 * 57 * 28 * 9* 6* 15 * 6 4* n.g.
(%) Interventie gericht op mobiliteit 82 Fysiotherapie 80 Hydrotherapie / zwemmen 39 Paardrijden 22 Logopedie 33 Ergotherapie 32 Diëtist n.g. Maartschappelijk werk 9 Pedagoog 2 n.g. : niet gemeten * : p<.001 (non-parametrische binominale test; zorggebruik op 18-jarige leeftijd als proportie) beschouwd. Pijn (88%), contracturen (85%) en vermoeidheid (75%) worden door een grote meerderheid gezien als
Revalidata 134
CP-gerelateerde klacht op volwassen leeftijd. Ook epilepsie (46%), slikproblemen (31%), maag/darmklachten
11
(29%) en visusklachten (27%) worden genoemd. De prevalenties van de verschillende gezondheidsklachten en stoornissen bij volwassenen met CP staan in de laatste kolom van Tabel 2. Hieruit blijkt dat pijn (59%) en contracturen van de benen (57%) de meest voorkomende klachten zijn. Visus-, spraaken slikproblemen komen bij één vijfde van de volwassenen voor. Een slechte grove motoriek blijkt gerelateerd te zijn aan de prevalentie van contracturen (11-15% verklaarde variantie) en spraakproblemen (42% verklaarde variantie); een cognitieve beperking is een determinant voor contracturen (11-14%), spraak- en slikproblemen (17-32% verklaarde variantie).
ZORGGEBRUIK Tabel 3 toont het paramedische zorggebruik van de personen met CP op zowel 18-jarige leeftijd als op volwassen leeftijd, gemeten over het afgelopen jaar. Op volwassen leeftijd neemt het zorggebruik in bijna alle genoemde paramedische disciplines af. Wat betreft de medisch specialisten, is slechts 32% momenteel onder controle bij een revalidatiearts en 15% bij een neuroloog. Een enkeling is onder behandeling bij een uroloog (6%) of orthopeed (4%). Hierbij spelen gezondheidsklachten mogelijk een rol: volwassenen met pijn zijn vaker onder behandeling bij de revalidatiearts terwijl epilepsie samengaat met behandeling door de neuroloog (Tabel 4). Voor veel gebruikte paramedische en specialistische zorg geven we in Tabel 4 een overzicht van determinanten van zorggebruik. Bij volwassenen met CP lijkt het gebruik van paramedische zorg voor 12-16% verklaard te worden door slechte grove motoriek of laag cognitief niveau.
DISCUSSIE EN CONCLUSIE Hoewel CP bekend staat als childhood disease, laten onze bevindingen zien dat ook volwassenen met CP klachten hebben die revalidatiegeneeskundige behandeling vragen, maar niet altijd
december 2006
Jaarcongres 2006
TABEL 4. DETERMINANTEN VAN ZORGGEBRUIK DOOR PERSONEN MET CP (N=54) Determinanten a
Zorggebruik
Grove motoriek slecht (niet-lopers)
Volw: Mobiliteit c Volw: Ergotherapie 18 jaar: Logopedie 18 jaar: Ergotherapie
12% 16% 49% 25%
Volw: Mobiliteit c 18 jaar: Mobiliteit c 18 jaar: Egotherapie 18 jaar: Logopedie
14% 21% 31% 35%
Cognitief niveau laag
Verklaarde variantie b
Pijn Volw: Revalidatiearts 15% Epilepsie Volw: Neuroloog 32% a:univariate logistische regressie; p<.05 b:Nagelkerke R2 c: Mobiliteit-gerelateerde interventies, omvat fysiotherapie, paardrijden en zwemmen Volw: paramedisch en specialistisch zorggebruik op volwassen leeftijd, gemeten over het afgelopen jaar 18 jaar: paramedisch zorggebruik op de leeftijd van 18 jaar (retrospectief) krijgen. Dit sluit aan bij eerder onderzoek 2-6. Daarom pleiten wij voor het hanteren van een levensloop benadering bij de behandeling van mensen met CP. Deze benadering plaatst het beloop van CP in een perspectief dat voorbij de grens van de kinderrevalidatie kijkt en leidt tot optimalisering van de zorg. Dit betekent allereerst dat een forse inspanning nodig is om de transitie van kinderrevalidatie naar volwassenen revalidatie te verbeteren. De uitdaging van deze transitie is (a) om de jongeren te motiveren de stap naar de volwassen revalidatie te maken en (b) om behandelaars in de volwassenen revalidatie voldoende kennis en instrumenten in handen te geven voor adequate behandeling van volwassenen met CP. Op het gebied van scholing wordt in 2007 de cursus “Volwassenen met een Cerebrale Parese” georganiseerd waarin uitvoerig wordt ingegaan op lichamelijke en psychosociale aspecten van CP op volwassen leeftijd (meer informatie:
Revalidata 134
www.paramedisch.org). Een voorbeeld van zorginnovatie op het gebied van transitie is de implementatie van de polikliniek Jongvolwassenen van Erasmus MC en Rijndam revalidatiecentrum in Rotterdam 8. Daarnaast pleiten wij voor een proactief periodiek controle consult van volwassenen met CP bij de revalidatiearts. Hiermee wordt het beloop beter gevolgd en kan zo nodig tijdig worden ingegrepen. Dit zal mogelijk een gunstig effect hebben op het verminderen van functionele achteruitgang die zich bij volwassenen met CP kan voordoen 4. Deze aanbevelingen zijn een eerste stap om CP vanuit een levensloop benadering te begrijpen en te behandelen. Lopend en nieuw onderzoek zal het begrip en de behandeling van CP op volwassen leeftijd verder richting moeten geven.
Deze studie is gefinancierd door het Sophia Fonds van Sophia Revalidatie Den Haag en het Erasmus MC Rotterdam. Speciale dank aan de BOSK voor het verzamelen van de data van de revalidatieartsen.
REFERENTIES 1. Becher JG, Smit LME, Gorter JW. Cerebrale Parese. In: Meyhuizen-De Regt MJ, De Moor JMH, Mulders AHM (eds), Kinderrevalidatie (pp 253-301). Assen: Van Gorcum, 2003. 2. Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, Stanghelle JK, Holm I. Musculoskeletal pain in adults with cerebral palsy compared with the general population. J Rehabil Med 2002;36:78-84. 3 Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I. Fatigue in adults with cerebral palsy in Norway compared with the general population. Dev Med Child Neurol 2003;45:296-303. 4 Jahnsen R, Villien L, Egeland T, Stanghelle JK, Holm I. Locomotion skills in adults with cerebral palsy. Clin Rehabil 2004;18:309-16. 5 Bottos M, Feliciangeli A, Sciuto L, Gericke C, Vianello A. Functional status of adults with cerebral palsy and implications for treatment of children. Dev Med Child Neurol 2001;43:516-28. 6 Nieuwenhuijsen C, Donkervoort M, Wiegerink DJHG, Roebroeck ME, Stam HJ. Unmet needs and health care utilization in young adults with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2005;47:S103, 42. 7 Van der Dussen L, Nieuwstraten W, Roebroeck M, Stam HJ. Functional level of young adults with cerebral palsy. Clin Rehabil 2001;15:84-91. 8 Roebroeck M, van Meeteren J, Wiegerink D, Nieuwenhuijsen C, Donkervoort M, Spijkerman D, Joosse M, Koolhaas C, bergen M, hartmann L, Stam H. Lost in transition? Ontwikkeling en implementatie van Polikliniek Jongvolwassenen. Revalidata 2006; 131: 35.
CORRESPONDENTIEADRES
[email protected]
12
december 2006
Jaarcongres 2006
Physical, cognitive behavioral or combination treatment for chronic low back pain? The one year post-treatment results of a randomized, controlled trial R.J.E.M. Smeets, J.W.S. Vlaeyen, A. Hidding, A.D.M. Kester, G.J.H.G. van der Heijden, J.A. Knottnerus
INTRODUCTION The treatment of non-specific chronic low back pain is often based on three different models regarding the development and maintenance of pain and especially disability: 1) Loss of muscle strength and endurance including aerobic capacity (physical deconditioning model). 2) Avoidance of activity due to learning, cognitive processes and environmental influences (cognitive behavioral model). 3) The combination of both models (biopsychosocial model). This study has been conducted in order to get more insight in whether modelor theory-driven treatments are effective. It was hypothesized that the combination of the both therapies is more effective than Active Physical Treatment or Cognitive-Behavioral Treatment alone.
METHODS Design A randomized controlled trail. Study population 172 patients with non-specific chronic low back pain (CLBP) participated in this follow-up study. Interventions • Active Physical Treatment (APT) consisted of 30 sessions of aerobic training and dynamic static streng-
thening exercises for lumbar extensor muscles. • Cognitive-Behavioral Treatment (CBT) consisted of 20 sessions of operant behavioral graded activity training and 10 sessions of problem solving training. • Combined Physical CognitiveBehavioral Treatment (CT) was a combination of 30 sessions of APT and 19 sessions of graded activity and 10 sessions of problem solving training.
R.J.E.M. Smeets, Rehabilitation Centre Blixembosch, Eindhoven, and Netherlands school of Primary Care Research, University of Maastricht, The Netherlands; J.W.S. Vlaeyen, Department of Medical, Clinical and Experimental Psychology, University of Maastricht, The Netherlands; A. Hidding, Department of Education & Research, Atrium Medical Centre, Heerlen, The Netherlands; A.D.M. Kester, Department of Methodology and Statistics, University of Maastricht, The Netherlands; G.J.H.G. van der Heijden, Julius Centre for Health Sciences and Primary Care, University Medical Centre Utrecht, The Netherlands; J.A. Knottnerus, Netherlands School of Primary Care Research, University of Maastricht, The Netherlands.
Revalidata 134
14
Outcome measures Primary outcome measure: • Disability (Roland Disability Questionnaire). Secondary outcome measures: • Main complaints (average of 3 VAS-scales). • Pain (100 mm VAS scale, Pain Rating Index-total McGill Pain Questionnaire). • Mood (Beck Depression Inventory). • Self-perceived improvement (7-point ordinal scale). • Physical Performance Tasks including walking, standing up, reaching forward, stair climbing and weight lifting. Statistics An intention to treat analysis using a mixed linear model with a random intercept for individuals to allow for dependence within patients, and with a random intercept for patient clusters to account for possible dependence of the outcome within the clusters of four patients who were randomized together.
RESULTS Primary outcome measure (RDQ): • APT and CBT showed a higher, but non-significant reduction of RDQ compared to CT over time (see graph).
december 2006
Jaarcongres 2006
RDQ score
14 13 APT CBT CT
12 11 10
CONCLUSION Pre
Post
Secondary outcome measures: • APT and CBT showed a higher, but non-significant, reduction of pain. • CBT showed a higher, but nonsignificant, improvement of main complaints compared to CT over 12 months. • APT and CBT showed a significant higher self-perceived improvement compared to CT over 12 months. • No differences between the 3 groups were found regarding depression and performance tasks.
Revalidata 134
Strengths of this study • Highly structured and theorydriven treatments. • Treatments were given by well trained and skilled therapists. • Adequate registration of compliance and protocol deviation. • Very high generalizability of results. • The intention-to-treat principle was as much as possible approached.
6 mo
12 mo
DISCUSSION The hypothesis that CT is more effective compared to APT and CBT alone cannot be confirmed. Possible explanations for the lack of additional effect of CT compared to the single treatments are: • Lower compliance rate in CT. • Insufficient overall treatment intensity. • The different elements of CT may have been counteractive. • No synergetic effects of APT and CBT. APT also resulted in cognitive changes similar to CBT.
15
Given that CT implies a higher burden for patients, our study does not support CT as a more useful treatment option.
ACKNOWLEDGEMENTS This study is supported by Zorgonderzoek Nederland/Medische Wetenschappen (ZonMw) grant number 014-32-007 and Rehabilitation Centre Blixembosch. Zie ook de boekbespreking op pagina 41 betreffende het proefschrift van Rob Smeets
december 2006
Jaarcongres 2006
Verslag WAP workshop “Kies een Knie”, VRA Jaarcongres, 5 oktober 2006 T. de Ruiter
De “kies een knie matrix” is gemaakt als onderdeel van een van de taken die de Werkgroep Amputaties en Prothesiologie zich heeft gesteld, namelijk het onderhouden en verbeteren van de contacten met de industrie. Er komen steeds meer, en steeds “betere” protheseonderdelen op de markt. Theoretisch is het dus steeds beter mogelijk die ene patiënt met zijn/ haar unieke scala van eigenschappen te prothetiseren. Praktisch echter zien we dat de verzekeraars, overkoepelende organisaties, maar ook de industrie gebruik maken van allerlei voorschrijfhulpen die geen recht doen aan die complexiteit, maar wel steeds meer gezien dreigen te worden als de norm voor voorschrijven. Op de WAP workshop “kies een knie”, werd een ander denkkader geïntroduceerd, dat beter aansluit bij de complexiteit van de protheseloper, maar ook bij het leerplan revalidatiegeneeskunde. In twee sessies van ongeveer 50 deelnemers werd de “kies een knie matrix” ten doop gehouden. Ondanks het grote aantal deelnemers werd er toch levendig gediscussieerd over de aangeboden cases. Na een korte introductie, met een schetsje van de geschiedenis van de werkgroep en een rondleiding door de internetsite (http://www.protheseassistent.nl) werden een aantal cases besproken, met de vraag: “Welke knie”. Zoals verwacht bleken de oplossingen vaak gezocht in één specifieke knie, of benoeming van het aantal assen, soms
werd dat besloten op basis van de leeftijd van de protheseloper. Wat de protheseloper en de voorschrijver willen, en waar de protheseloper wellicht ook recht op heeft is duidelijk: het beste. Maar wat is het beste? Wat is de “Rolls Royce onder de protheses”? Is de “Rolls Royce” wel de beste prothese? Wellicht voor de lange afstand rijder, maar niet voor de pizza koerier die moet parkeren in de grote stad: die wil een Smart of een scooter. Ook niet voor de vertegenwoordiger die moet beweren dat zijn product de beste prijs-kwaliteit verhouding heeft. Zeker niet voor een formule 1 coureur of een boer die moet ploegen. De eerste wil een Ferrari, de tweede is niets zonder zijn tractor. De motorminnende revalidatiearts tenslotte voelt zich doodongelukkig in zo’n luxemobiel: die wil gewoon op de motor. Kortom: “het beste” is relatief. De beste auto is die, die het best aansluit bij de wensen van de chauffeur. Voor de prothesekeuze geldt dat net zo. Het is jammer, overbodig kostbaar en zeer beperkend als a-priori voor een Rolls Royce gekozen wordt. Toch blijkt dit in veel gevallen de gangbare procedure, zo liet de workshop zien. De term “patiëntgebonden eigenschappen” werd geïntroduceerd (uitgebreide uitleg is op de site te vinden). Dit zijn eigenschappen van een prothese die één op één vertaald worden uit eisen van de patiënt.
Bijvoorbeeld: een jonge vader of moeder met een transtibiale amputatie die vaak met het kleine grut langs een drukke weg loopt, waarbij het risico dat het kind zich loswurmt en de straat op rent erg groot is, heeft een knie nodig die toelaat dat hij/zij van wandelen kan versnellen naar een korte sprint. Dat is in dit geval van levensbelang. Wat die jonge ouder eist is geen hydraulica, geen 4 of 7 assen, geen computer, maar alleen een knie die adapteert aan de loopsnelheid. Er is niet slechts één knie, maar tientallen die dat kunnen op diverse manieren (bijv. computer, hydraulica of meer assen). In de discussie die volgde werd duidelijk dat de nadruk van de revalidatiearts vooral zou moeten liggen op het keuzetraject, en dat de uiteindelijke prothesekeuze eigenlijk bij de orthopedisch instrumentenmaker ligt, met het pakket van eisen dat door de revalidatiearts is vertaald uit de eisen van die ene unieke patiënt. Gezien de reacties van de deelnemers, en de levendige discussies (ondanks het aantal deelnemers dat het kritieke aantal voor interactie ruimschoots overschreed) bleek er een duidelijke behoefte aan deze voorschrijfmethode. Op de site (http://www.protheseassistent.nl) staat dan ook (binnenkort) niet alleen een opsomming van alle in Nederland verkrijgbare prothesecomponenten, maar vooral ook een uitleg over de weg náár die prothesekeuze, de vertaling van de patiënt naar een voorziening.
T. de Ruiter, revalidatiearts, RC Het Roessingh, Enschede.
Revalidata 134
16
december 2006
Jaarcongres 2006
Efficiënte cognitieve screening bij CVA-patiënten S. te Winkel, M. Post, A. Visser, E. Lindeman
Veel mensen met een CVA hebben last van cognitieve problemen. In een ziekenhuis populatie bleek dat 43-74% van de patiënten één week na het CVA op tenminste één cognititef domein afwijkend scoorden (Nijs, 2005). Soms zijn deze stoornissen duidelijk herkenbaar; soms ook onzichtbaar. De revalidatiearts, als coördinator van het team, zal in eerste instantie het therapieprogramma opstellen en patiënt en partner uitleg geven over het doel van dit programma. Het is daarom van groot belang dat de revalidatiearts aan het begin van de revalidatie, in het ziekenhuis of in het centrum, een beeld krijgt van deze (onzichtbare) gevolgen van het CVA Screening van cognitie door artsen gebeurt op dit moment meestal met de MMSE, zowel in het ziekenhuis als in het revalidatiecentrum. De MMSE is echter geen goed screeningsinstrument voor cognitieve stoornissen na een CVA, aangezien hij weinig sensitief is voor rechter hemisfeer letsel en milde cognitieve stoornissen. Daarnaast is het instrument moeilijk af te nemen bij mensen met een parese van de dominante arm (Nijs, 2005). De CAMCOG, het cognitieve deel van de Camebridge Examination for Mental Disorders of the Elderly (CAMDEX), is een nauwkeuriger instrument voor cognitieve screening (de Koning 1998). Het meet cognitie op 9 domeinen, is af te nemen bij mensen met een parese en detecteert ook milde cognitieve stoornissen en rechter hemisfeer letsel. De CAMCOG wordt in de praktijk echter niet voor screening gebruikt, aangezien de afname ervan 45 minuten duurt en de scoring redelijk complex is. Er is sinds kort een verkorte versie van de CAMCOG, de RCAMCOG, die qua afnametijd vergelijkbaar is met de MMSE en die even accuraat blijkt te zijn als de CAMCOG
(de Koning, 2000). De diagnostische waarde van de R-CAMCOG bleek in de neurologische populatie goed. Bij het afkappunt 33/34 heeft de R-CAMCOG een sensitiviteit van 66 % en een specificiteit van 94 % en bij het afkappunt van 36/37 een sensitiviteit van 83% en een specificiteit van 78% (de Koning, 2005). Uit de literatuur blijkt dat ook het cognitieve deel van de Functional Independence Measure (FIM) gebruikt kan worden voor het onderzoeken van cognitief functioneren na een CVA. In ons onderzoek bekijken we welk kort cognitief screeningsinstrument (MMSE, RCAMCOG, FIMcognitie) het beste samenhangt met de uitgebreide CAMCOG, die we als gouden standaard nemen. Methode: de data voor dit onderzoek komen uit het FuPro stroke onderzoek, een prospectief cohortonderzoek. Bij 169 patiënten werden bij opname in een revalidatiecentrum en een jaar na CVA de CAMCOG, MMSE en de FIMcognitie afgenomen. Uit deze data werd later de score op de R-CAMCOG berekend. Met behulp van Spearman’s
Sandra te Winkel, AIOS; Marcel Post, senior-onderzoeker; Anne Visser, revalidatiearts; Eline Lindeman, revalidatiearts.
Revalidata 134
correlatie-coëfficiënten werd bekeken in hoeverre de scores op de verschillende meetinstrumenten samenhangen. Met lineaire regressie-analyse werd nagegaan welke test, of combinatie van testen, de meeste variantie van de CAMCOG verklaart. Resultaten: de onderzochte groep bestond voor 43 % uit vrouwen en had een gemiddelde leeftijd van 56 jaar. 72% had een ischeamisch CVA doorgemaakt en 58% had letsel opgelopen van de rechter hemisfeer. De Barthel Index was bij opname 14,6 (SD 11,3) en bij ontslag 18,6 (SD 2,2). De cognitiescores op alle testen verbeterden gedurende de revalidatieperiode en daarna. De CAMCOG liet de sterkste, en de FIMcognitie de minste veranderingen zien. Er bestond een sterke samenhang tussen de CAMCOG en de R-CAMCOG (correlatie 0,92), een minder sterk verband tussen de CAMCOG en de MMSE (0,66) en een zwak maar wel statistisch significant verband tussen de CAMCOG en de FIMcognitie (0,35; p<0,01). De correlaties tussen de verschillende scores 1 jaar na CVA waren respectievelijk 0,92; 0,68 en 0,27 (p<0,01). In de lineaire regressie analyse, met de CAMCOG als afhankelijke variabele, werd 83% van de variantie door de R-CAMCOG verklaard. De MMSE verklaarde 53 % en de FIMcognitie slechts 11%. Een combinatie van meerdere cognitieve testen leverde weinig extra verklaarde variantie op (zie grafiek 1). De regressie analyse met de data van 1 jaar na CVA leverde vergelijkbare resultaten op. Discussie: dit onderzoek laat zien dat de R-CAMCOG een goede voorspeller
19
december 2006
Jaarcongres 2006
% verklaarde variantie CAMCOG
Lineaire regressie R-CAMCOG
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
MMSE FIMcognitie R-CAMCOG + MMSE R-CAMCOG + FIMc
1
is voor de CAMCOG (verklaarde variantie van 83%). De MMSE en de FIMcognitie hebben een veel geringere bijdrage aan het model. De RCAMCOG kan ons inziens de MMSE als hèt screeningsinstrument voor cognitie vervangen. Als beperking van ons onderzoek kan naar voren gebracht worden dat de onderzoekspopulatie bestaat uit patiënten met over het algemeen milde cognitieve stoornissen. Echter ook in de Dutch Vascular Factors in Dementia Study, uitgevoerd bij neurologische patiënten in ziekenhuizen met een hogere leeftijd en ernstigere cognitieve stoornissen, bleek dat de R-CAMCOG een accuraat screeningsinstrument is voor cognitieve stoornissen. Verder bleek in dit onderzoek dat de FIMcognitie niet bruikbaar is voor cognitieve screening, mogelijk omdat hij werd afgenomen door onderzoekers die de patiënt van te voren niet kenden. Beperkingen van dit onderzoek zijn dat de R-CAMCOG niet zelfstandig, maar als onderdeel van de CAMCOG werd afgenomen
Revalidata 134
% verklaarde variantie R-CAMCOG 83 MMSE 53 FIMcognitie 11 R-CAMCOG + MMSE 87 R-CAMCOG + FIMc 84 R-CAMCOG + MMSE + FIMc 87 MMSE + FIMc 55
R-CAMCOG + MMSE + FIMc MMSE + FIMc
waardoor de duur van de afname niet onderzocht is, en dat de resultaten niet vergeleken konden worden met die van een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek. Conclusie: de R-CAMCOG kan de MMSE vervangen als screeningsinstrument voor cognitie bij patiënten met een CVA. Het instrument is sensitief, snel af te nemen en detecteert ook milde cognitieve stoornissen en typische rechter hemisfeer problemen. Voetnoot: De R-CAMCOG staat nog niet als onafhankelijk meetinstrument op papier, maar werd in deze en eerdere studies gereconstrueerd uit de CAMCOG. Wij zijn bezig om de R-CAMCOG bruikbaar te maken voor de praktijk. De afname tijd wordt geschat op tien minuten. Geïnteresseerden voor de digitale versie van de R-CAMCOG kunnen mailen naar
[email protected]
20
REFERENTIES: • Koning de I, Dippel DWJ, Kooten van F, et al. A short screening instrument for poststroke dementia, the R-CAMCOG. Stroke 2000; 31:1502-08. • Koning de I, Kooten van F, Dippel DWJ, et al. The CAMCOG: a useful screening instrument for dementia in stroke patients. Stroke 1998; 29:2080-86. • Koning I de, Kooten F van, Koudstaal PJ, Dippel DWJ. Diagnostic value of the RotterdamCAMCOG in post-stroke dementia. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2005; 76:263-65. • Nys GMS, Zandvoort MJE van et al. Cognitive disorders in acute stroke: prevalence and clinical determinants. Manuscript submitted for publication (in proefschrift 2005). • Zwecker M, Levenkrohn S, Fleisig Y, et al. Mini-Mental State Examination, cognitive FIM instrument, and the Loewenstein Ocupational Therapy Cognitive Assessment: relation to functional outcome of stroke patients. Arch Phys Med Rehabil 2002;83:342-45.
december 2006
Jaarcongres 2006
Long term outcome of superficialis-toprofundus tendon transfer in patients with clenched fist due to spastic hemiplegia I. C. M. Heijnen, R. J. P. Franken, B. J. W. Bevaart, J. W. G. Meijer
BACKGROUND Spastic hemiplegia, especially a spastic non-functional upper extremity, is a frequent and very disabling effect of stroke, which can result in complications such as contractures and pain. Despite of intensive treatment with for example orthesiology and interventions to decrease spasticity, elevated flexor muscle tone can lead to a clenched fist deformity in some severe cases, resulting in hygienic problems of the hand with or without pain. These problems seriously influence quality of life after stroke. Operative treatment can improve these problems. However, literature about long-term effects is lacking.
AIM Objective of this study was to determine whether Superficialis to Profundus tendon (StP) transfer procedure leads to permanent improvement of hygiene and reduction of pain in patients with
clenched fist due to spastic hemiplegia as a result of stroke.
METHODS Patients who underwent a StPtransfer procedure in the Jeroen Bosch Hospital (‘s-Hertogenbosch, the
V A S s c o re s 10 8 mean VAS
h y g ie n e
6
m a in te n a n c e ( n = 6 ) p a in ( n = 3 )
Netherlands) in the period 2003-2005 were included. The procedure consists of the StP-transfer, combined with lengthening of the m. flexor pollicis longus (FPL), m. flexor carpi ulnaris (FCU) and m. flexor carpi radialis (FCR) when indicated. Patients were evaluated on skin condition, upper extremity joint mobility (goniometry) and muscle tone (ashworth scale). 5 Vertical VAS scores concerning general satisfaction after surgery, hygiene maintenance, pain, awareness of muscle tone and general well being, were determined. VAS scores at follow up were compared to scores before and shortly after surgery, the last two being determined retrospectively at time of follow up. Finally patients were asked whether they would agree to have the surgery over again given the same pre- and postoperative circumstances.
RESULTS
Figure 1: VAS scores on hygiene maintenance, pain and awareness of muscle tone.
6 patients (mean age 54 yrs, 36-73; mean duration after stroke 10 yrs, 4-14) were included. In addition to the StP-transfer, all patients also received lengthening of the m. flexor pollicis longus (FPL). Other performed concomitant procedures were m. flexor carpi ulnaris (FCU) lengthening, m. flexor carpi radialis (FCR) lengthening and carpal tunnel release. Patient characteristics are shown in Table 1.
I. C. M. Heijnen, Rehab Centre Tolbrug/Jeroen Bosch Hospital, 's-Hertogenbosch; R. J. P. Franken, Department of Plastic Surgery, Jeroen Bosch Hospital, 's-Hertogenbosch; B. J. W. Bevaart, Rehab Centre Tolbrug/Jeroen Bosch Hospital, 's-Hertogenbosch; J. W. G. Meijer, Rehab Centre Tolbrug/Jeroen Bosch Hospital, 's-Hertogenbosch’ the Netherlands.
In all patients conservative treatment had failed to improve complaints. Indications to operate were imminent hygienic problems only (3), or combined with pain (3). The average
4 a w a re n e s s o f
2
m u s c le to n e ( n = 6 )
0 1
2
3
1 = b e fo re su rg e ry, 2 = sh o rtly afte r su rg e ry, 3 = at fo llo w u p
Revalidata 134
23
december 2006
Jaarcongres 2006
TABLE 1: PATIENT CHARACTERISTICS Patient
1 2 3 4 5 6
Age
73 43 61 59 51 36
Duration after stroke (yrs)
Length of follow-up (months)
11 11 4 7 14 11
14 32 16 24 19 7
Indication (hygiene alone or combined with pain) h c c c h h
Concomitant procedures ( + / -) Lengthening Lengthening Lengthening m. flexor m. flexor m. flexor pollicis longus carpi ulnaris carpi radialis + + + + + + + + + + + + +
Carpal tunnel release + + -
TABLE 2: RESTING POSITION AND MUSCLE TONE IN AFFECTED LIMB Patient 1 2 3 4 5 6
Resting position MCP-joint 40 60 60 90 20 0
follow up period was 19 months (7-32). Post-operative management consisted of 6 weeks of splinting (wrist 20° extension, MCP-joints 20° flexion, IP-joints in neutral position). No further protocollised follow up was applied. Serious post-operative complications have not been reported. Hygiene and skin condition improved in all cases and remained optimal. Table 2 shows the resting position of the MCP joints and Ashworth scores of some of the lower arm muscles. In resting position, flexion in the MCPjoints (40-60 degrees) with extension of the interphalangeal joints was seen in 5 patients. In all patients the hand and wrist could be fully extended to the neutral position by passive manipulation. Muscle tone was raised most in flexors of the elbow and fingers and the m. adductor pollicis. Mean VAS on hygiene maintenance and awareness of muscle tone improved significantly after surgery, p-values < 0,05. Before surgery 3 patients complained of pain. In 2, pain reduced considerably after
Revalidata 134
Muscle tone Flexors elbow 2 2 2 2 1 1
(ashworth) Flexors wrist 0 1 1 1 0 2
surgery. Awareness of elevated muscle tone decreased in all but one patient. All patients would agree to have the surgery over again given the same pre- and postoperative circumstances.
CONCLUSION StP-transfer in clenched fist in stroke patients improves hygiene and reduces pain. After a mean follow-up period of 19 months the hand can still be fully opened.
DISCUSSION Although muscle tone remains unaffected by the surgery, we did not find a relapse of clenched fist. It should be marked that the StPtransfer was combined with other procedures. In a resting position, flexion of MCP joints with extension of interphalangeal joints was found in almost all patients, indicating intrinsic muscle hypertonia. However, there were no contractures and passive mobility was normal. This position of the hand did not negatively influence daily functioning
24
Flexors digits 0 2 0 2 1 1
m.adductor pollicis 1 2 1 2 1 1
of the patients or cause pain, so adjuvant treatment with for example botulinum toxin or nerve blocks of the intrinsic muscles was not indicated. Careful evaluation of the origin of the pain is of great importance. By this operation pain reduction can only be achieved, when it is caused by forced flexion in joints or spasm. Central pain will remain uninfluenced. Possibly this can explain why one of the three patients who complained of pain preoperatively experienced no decrease in pain after surgery. Earlier reports describe more extended procedures for treatment of clenched fist. Follow up results don’t show a better outcome. StP-transfer, combined with lengthening of FPL, FCU, FCR and carpal tunnel release, when indicated (depending on the localisation and severity of the spasm), seems to be an adequate and relatively simple treatment for clenched fist. To avoid recurrence of a clenched fist later on, protocollised follow-up and adjuvant interventions (e.g. spasticity treatment, orthesiology) might be useful.
december 2006
Jaarcongres 2006
The Qolibri: a new scale for measurement of QoL after Brain Injury W.G.M.Bakx, A.I.R. Maas, J.F. Truelle, P. Vos, N. von Steinbüchel
Objectives: this project aims to develop a health-related, diagnostic specific measurement scale on quality-of-life after brain injury. Methods: an international and multidisciplinary research group with members from four scientific societies out of 15 countries developed after literature review and expert consensus a new QoL measure which was validated in 10 languages. The scale consists of 54 questions structured in “satisfaction with…” and in “bothered by…” items on physical condition,
thinking abilities, feelings, functioning in daily life, social relationships and current situation/ future prospects. In the total sample of 1568 respondents with brain injury of varying severity, 204 were Dutch enrolled from neurology, neurosurgery and rehabilitation departments. Results: after principal component analysis for the “satisfaction” items a 4-factor structure emerged explaining 59% of variance consisting of: 1. cognition, 2. emotion & self-
perception, 3. ADL & autonomy and 4. social all with Cronbach’s alfa > .8. PCA of the “bothered” items gave less straightforward result leading to a 2-factor structure consisting of 1. negative feelings and 2. restrictions. Correlations with HADS and SF-36 are only moderate demonstrating that the Qolibri measures a the concept QoL. Conclusions: after final validity testing in 2006 the Qolibri will be available for the medical and research community mid 2007.
W.G.M.Bakx, Hoensbroeck Revalidatiecentrum; A.I.R. Maas, Afdeling Neurochirurgie, Erasmus MC, Rotterdam; J.F. Truelle, Service de médicine physique et réadaptation CHU Raymond-Poincaré, Garches; P. Vos, neuroloog, UMCN Nijmegen; N. von Steinbüchel, Department of Medical Psychology and Medical Sociology, Georg August Universität, Göttingen.
Revalidata 134
25
december 2006
Jaarcongres 2006
ABSTRACT
Evaluatie van de WCN aanbeveling voor het voorschrijven van de Handmaster Dr. JWG Meijer1,2, KMLW Santegoets1,3 1 RC Tolbrug, ’s-Hertogenbosch 2 Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s-Hertogenbosch 3 Ziekenhuis Bernhoven, locatie Oss.
Achtergrond De Handmaster (HM) is een orthese die elektrostimulatie toepast ter behandeling van o.a. spasticiteit na een CVA. De werkgroep CVA Nederland (WCN) heeft een aanbeveling opgesteld met een proefbehandeling (6 weken behandelen en 4 weken stop, 3 evaluatiemomenten). Doel Bepalen of de WCN aanbeveling wordt gevolgd in de praktijk. Patiënten en Methode Onder 26 WCN-leden is een nulmeting verricht. Uit 17 van de 31 WCN-instellingen zijn de gegevens opgevraagd van patiënten die de HM definitief
Revalidata 134
verstrekt kregen. Deze data zijn beoordeeld op: 1. uniforme toepassing proefbehandeling 2. beschikbaarheid meetgegevens in instellingen 3. toegepaste meetmomenten 4. gebruikte meetinstrumenten 5. uniforme uitvoering meetinstrumenten 6. onderbouwing besluit wel/niet voorschrijven Handmaster Resultaten De revalidatieartsen geven aan dat de aanbeveling bruikbaar is (89%) en consequent door hen wordt gevolgd en toegepast (100%). De data van 127 patiënten werden geëvalueerd (86% van potentieel). 1. Er zijn 2 versies van de proefbehandeling in gebruik. 2. 2/3 van de data werd bewaard binnen de instelling. 3. Er zijn 3 meetmomenten verricht bij
26
74% (afspraak proefbehandeling), 2 bij 90% (geen stopperiode). 4. 32 meetinstrumenten/meetlocaties in de proefbehandeling: slechts bij 5 missing values <10%. De subjectieve en functionele evaluaties worden nauwelijks toegepast. 5. De meetinstrumenten zijn eenduidig uitgevoerd, m.u.v. de Ashworth schaal. 6. De motivatie voor wel/niet definitief voorschrijven vindt niet plaats via eenduidige criteria Conclusie De WCN aanbeveling wordt in alle praktijken toegepast, echter met veel locale aanpassingen. Dit is begrijpelijk aangezien het geen richtlijn betrof. Door derden buiten de WCN wordt de aanbeveling, onterecht, echter wel als richtlijn gezien. Met dank aan de leden van de WCN voor hun bereidwillige medewerking.
december 2006
Jaarcongres 2006
Differences in muscle activation patterns during walking between chronic low back pain patients and controls M. van der Hulst, M.M.R. Vollenbroek-Hutten, L. Kupers, H.J. Hermens
BACKGROUND AND OBJECTIVE: Different models exist explaining the development and maintenance of chronic pain. Examples are the painspasm-pain (Johansson, 1991), pain-adaptation (Lund, 1991), fearavoidance (Vlaeyen, 1995) and avoidance-endurance model (Hasenbring, 2000). All models have in common that muscle activity is related to pain through different mechanisms, varying between muscular insufficiency or hyperactivity. The aim of this study is to explore differences in surface Electromyography (sEMG) patterns of trunk muscles between patients with chronic low back pain (CLBP) and healthy controls during walking at different velocities. Secondly, differences between patients with high and low fear of movement are explored.
METHODS In a cross sectional study twenty-two patients with CLBP and eleven healthy controls were studied. Participants walked on a treadmill at different velocities (ranging from 1.4 km/h to 5.4 km/h with increasing steps of 0.8 km/h) Kinematical data of trunk and lower extremities were obtained using a optical three-dimensional gait analysis system (VICON 370). Simultaneously sEMG data of back muscles (erector spinae (ES) L1 and L4 bilaterally) were obtained using a 16 channel
surface EMG (Glonner) system. Fear of movement was measured with the Tampa scale (TSK). Smoothed rectified EMG (SRE) patterns were calculated per gait cycle and for the single and double support (DS) phases separately.
RESULTS Significant higher SRE values for each muscle were found in patients compared to controls. SRE values increased with walking velocity. In the control group, the relationship between SRE and velocity was characterized by a hyperbolic curve. The lowest SRE values were shown at 2.2 km/h, probably representing the optimal walking speed. Patients showed a less clear hyperbolic curve. Analysis of the four gait phases showed that the differences between patients and controls were most evident during the double support phase. Subdivision of the patients based on level of fear of movement, showed significantly higher SRE values for all back muscles (except ES L4 right) in patients with low fear of movement.
REFERENCES CONCLUSION The overall higher levels of sEMG in patients compared to controls are in line with the pain-spasm-pain model. However, the differences in sEMG between patients with differences in fear avoidance levels may plead in
M. van der Hulst Msc, Roessingh Research and Development, Enschede, Rehabilitation Center het Roessingh, Enschede, The Netherlands; M.M.R. Vollenbroek-Hutten Phd, Roessingh Research and Development, Enschede, The Netherlands; L. Kupers Msc, Department of Physiotherapy Hogeschool Enschede, Enschede, The Netherlands; Prof. H.J. Hermens HJ, Roessingh Research and Development, Enschede, Faculty of Electr. Eng, Math. & Inform., Univ. of Twente, Enschede, The Netherlands.
Revalidata 134
favour of the model of Hasenbring. It indicates that subgroups of patients have different motor control responses which might play a role in the maintenance of their chronic pain.
27
• Johansson H and Sojka P. Med Hypotheses 1991;35:196-203 • Lund JP, et al. Can J Physiol Pharmacol 1991; 69:683-94 • Vlaeyen, J.W.S., et al. J Occ Rehabil 1995; 5: 235-252 • Hasenbring M. Prog Brain Res 2000;129:525-34
Contact email:
[email protected] Address: Roessinghsbleekweg 33b, 7522 AH Enschede
december 2006
Jaarcongres 2006
Patiëntenzorg
Evaluatie consultvoering met elektronische database in ziekenhuis
10,77
RB
RD
SV
J
SV G
7-7-06
Datum opname
9-7-06
9-7-06
Datum gezien
11-7-06
11-7-06
Datum Aanm RC
1
2
C
PRB
Klinische revalidatie
Beleid
Ar ts
CVA
8-7-06
Diagnose
B2
N
Afd
123456
JG
UMC nr
A
PY
Schoen maker
Amputatie
4
Consult psycholoog
B3
2
FT star t training
234567
1-7-06
1
Nog erg suf, opnieuw zien
B
12-6-06
9-7-06
1
3-6-06
N
08-7-06
14-7-06
11-5-06
MT
J
12-7-06
J
PH
CR
N
CM
NAH
MH
MT
NH
A3
Orgaan
PH
Orgaan
456789
B1
CVA
E2
D
567890
J2
345678
E
678901
Percentage nabehandeling binnen Centrum voor Revalidatie na consult ZH
Vorm nabehandeling
60%
Polikliniek Kliniek PRB Overig
Aanvullende informatie:
[email protected] [email protected] Centrum voor revalidatie UMCG; 9700 RB Groningen
Maak een persoon verantwoordelijk voor beheer van database
Na instructie eenvoudig in gebruik en eventueel aan te passen
Regelmatige controle inhoud nodig via tabelfunctie op achtergrond
Vergt discipline voor zorgvuldig invullen door alle deelnemers
Ervaring en adviezen
45% 45% 7% 3%
Neem een ruime proeffase voor definitieve invoering
Mangementinfo direct op achtergrond beschikbaar
Veel info op een scherm
Overdracht makkelijk en snel
Dagelijks overzicht consult
Database in MS Excel legenda: SV: supervisor staflid; SVG: met SV gezien; Aanm RC: aanmelding kliniek revalidatie; C: aantal consulten / opname
F
C
Pt
Database geeft veel informatie over diagnosen, behandelactiviteiten, ontslagbestemming. Gegevens zijn op naam, ZH nummer, en leeftijd/geslacht te reproduceren. Verwijspatronen en effect van behandelingen kan worden bestudeerd. Diagnosegroepen kunnen naar keuze worden samengevoegd en worden geëxpor teerd naar andere data bestanden zoals SPSS voor analyse
Onderzoek
AIOS heeft overzicht consulten per dag of opleidingsperiode. Spreiding over diagnosen wordt snel en overzichtelijk weergegeven. Aanvullende data zoals opnameduur, consultduur en gevoerd beleid is tijdens en na consult in database beschikbaar. Opleider kan per periode zien welke consulten zijn verricht door AIOS. Up to date opleidings-overzichten door database structuur.
Opleiding AIOS
Dr. G.M.Rommers, Dr. R.Dekker. Centrum voor Revalidatie UMC Groningen Rijksuniversiteit Groningen
De database vormt een sluitend en voor tdurend bijgewerkt overzicht van patiënten die door de revalidatiear ts / aios in consult op de klinische afdelingen in het UMCG worden gezien. Het fungeer t als basis voor dagelijks overleg, besluitvorming maar ook als controle van gemaakte afspraken. Daar toe wordt wekelijks de lijst besproken in het ochtend rappor t (stafleden en aiosʼen)
Managementinfo
Overig
Beatrixoord 8,6 dag
12,03 dagen
Voor de optimale inzet van formatie revalidatiear ts en aios in de kliniek is inzicht in de consultvoering van belang. In de praktijk zijn daarbij vooral het aantal (herhalings-) consulten, informatie over de verwijzende afdelingen en de doorstromingsgegevens interessant. Voorts worden vanuit de databank up to date-gegevens aangeleverd voor jaarverslagen en het onderbouwen van projectaanvragen. Tijd opname UMCG1e consult revalidatie
Wachttijd kliniek
december 2006
28
Revalidata 134
Jaarcongres 2006
Het ICF-model als instrument voor onderwijs in de revalidatiegeneeskunde en in de opleiding tot basisarts.
aandoeningen / ziekten / letsels
activiteiten
participatie
functioneren
gezondheidstoestand
persoonlijke factoren
Met het ICF model een volledig beeld krijgen van de relatie tussen aandoeningen en het functioneren in eenvoudige en complexe context. De omschakeling van orgaangericht denken naar functioneren met aandoeningen worden door de studenten snel gemaakt. De toepasbaarheid van het model is voor een groot aantal aandoeningen mogelijk binnen verschillende specialismen. Casus voor alle vormen van onderwijs kunnen in het ICF model worden uitgewerkt en eenvoudiger of complexer gemaakt door het variëren van de verschillende factoren. Het ICF model is een goed bruikbaar onderwijsinstrument in de opleiding tot basisarts en revalidatiearts.
ICF en onderwijsactiviteiten
externe factoren
functies en anatomische eigenschappen
Correspondentie: Dr.G.M.Rommers, revalidatiearts UMCG Postbus 30.001 9700 RB Groningen
Door patiëntencasus kunnen voorbeelden aangedragen worden om in te voegen in het ICF schema. In de statusvoering kunnen de ICF onderdelen voorgedrukt aangeboden worden en worden verwerkt in de correspondentie. Het ICF model hoort in het onderwijs van iedere arts een plaats te hebben
Aanbevelingen
Cervicale dwarslaesie patiënten zijn meestal rolstoelgebonden (activiteit). Het deelnemen aan sportactiviteiten (participatie) dient anders te worden uitgevoerd. Mogelijkheden van aangepast sporten zijn zeker aanwezig maar hangen mede af van de toegankelijkheid van sportcomplexen (externe factoren) en de interesse in de andere vormen van sporten (persoonlijke factoren)
Participatie
Dwarslaesie
Dr. G.M.Rommers Centrum voor Revalidatie, UMC Groningen , Drs. W.G.M. Bakx, Stichting Revalidatie Limburg, Hoensbroek Achtergrond Het ICF model (International Classification of Function, Disability and Health) wordt door de WHO gepropageerd als instrument voor analyse van functioneren van de patiënt. Is het model ook goed bruikbaar als onderwijsinstrument?
Diabetische voet F uncties en a natomische eigenscha ppen: Diabetische ulcera komen veel voor aan de voeten t.g.v. polyneuropathie en doorbloedingsstoornis. (anat. eigenschap). Het lopen (activiteit) wordt hierdoor vaak beperkt in afstand en tijd. Hierdoor is vaak het zelfstandig boodschappen doen (participatie) niet meer mogelijk.
CVA E xterne fa ctoren: Een beroerte heeft ingrijpende gevolgen in het dagelijks functioneren. Als de cognitieve functies beschadigd zijn o.a de volgorde van handelingen (functie) dan kunnen activiteiten als het pinnen van geld bij de geldautomaat (activiteit) door de bouw en werking van de pinautomaten in winkels en banken (externe factoren) zoveel problemen opleveren dat zelfstandig financiële zaken afhandelen (participatie) nagenoeg onmogelijk wordt
Drs.W.G.M Bakx, revalidatiearts Stg.Rev.Limburg Postbus 88 6430 AB Hoensbroek
december 2006
29
Revalidata 134
Van de gremia
Jaarverslag over 2005 van het Concilium van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen Het Concilium kwam in 2005 tienmaal bijeen. De gebruikelijke gezamenlijke vergadering met de opleiders vond plaats op 2 februari 2005 in Revalidatiecentrum Het Roessingh te Enschede. Tweemaal werd vergaderd met het VRA-bestuur en de Kwaliteitscommissie, voorafgaand aan de ledenvergadering. De samenstelling van het Concilium onderging in het verslag jaar een enkele verandering. De heer van Vliet, vertegenwoordiger vanuit de kerngroep nam afscheid en werd opgevolgd door mevrouw Zinger. De samenstelling van het concilium was per 31 december 2005 als volgt: De heer drs. Arwert De heer drs. Bevaart De heer drs. Dekker De heer drs. Hacking De heer dr. Heuts De heer drs. Laman De heer prof.dr. Lankhorst Mevrouw drs. L’Ortye Mevr drs. Nijlant De heer prof. dr. Rietman
Revalidata 134
De volgende onderwerpen stonden vast op de agenda van het concilium en kwamen nagenoeg maandelijks aan de orde tijdens de vergaderingen: - Opleidingszaken zoals visitaties; - Opleidingseisen en consequenties van het kaderbesluit; - Toepassing van het visitatievademecum; - Na- en bijscholing, basiscursussen en de accreditatie daarvan; - Implementatie van het Leerplan. Van de onderwerpen die in 2005 zijn besproken, vermelden we hier: - De verdeling van de opleidingsplaatsen en de ontwikkelingen in het capaciteitsorgaan kwamen geregeld aan de orde. - Een voorstel is uitgewerkt ten aanzien van de publicatie-eisen zoals die gesteld worden aan de voorzitter van een opleidingsinrichting. Er is een differentiatie voorgesteld, zodat niet aan alle opleiders in een circuit dezelfde eisen zullen worden gesteld. Het voorstel wordt uitgewerkt in een beleidsregel en zal 1.1.07 van kracht zijn.
30
- Het toepassen van KKBs (Korte Klinische Beoordelingen) werd besproken en een aanpassing is voorgesteld voor het gebruik bij teambesprekingen. - Toetsing: het concilium heeft een Toetsingscommissie ingesteld. Een aantal leden van de VRA (merendeels niet-conciliumleden) zijn bereid gevonden hier hun medewerking aan te verlenen (de collegae Geboers, Geertzen, Lankhorst, Stam en van Bezeij). De Toetsingscommissie is verzocht een schriftelijke kennistoets te ontwikkelen. De voorzitter van de Scholingscommissie was per 31 december 2005 de heer Arwert, de overige leden: coll. De Wit, Pieters, Borsje, Rietman en Zemack. Het jaarverslag over 2005 van de Plenaire Visitatiecommissie opleidingspraktijken werd in nummer 131 van Revalidata gepubliceerd. Dr. P.H.T.G. Heuts, secretaris. November 2006.
december 2006
Van de gremia
Verslag van de bijeenkomst Werkgroep TraumaRevalidatie, Hoensbroek, dinsdag 19 september 2006 Het middagprogramma was zeer afwisselend en vooral leerzaam. Onze gastvrouw was collega Bea Hemmen, die een drietal chirurgen uit het Traumacentrum Limburg had uitgenodigd voor een minisymposium Traumatologie. Tevens werd verslag gedaan van een pilot-studie waaraan de werkgroep haar medewerking heeft verleend. Verder was er veel belangstelling van verschillende medische en paramedische disciplines uit het revalidatiecentrum alsmede vanuit UMC Maastricht, AMC Heerlen en Laurentius ziekenhuis Roermond. De eerste lezing werd verzorgd door professor Peter Brink, hoogleraar traumatologie, over het flexor carpi radialis syndroom. Kenmerkend zijn de vaak langdurig bestaande diffuse pijnklachten van de pols en handrug uitstralend naar de duim (dorso-radiaal). Pathognomisch is de lokale drukpijn op ‘Peter’s point’, de plaats waar de buigplooi van de pols en de pees elkaar kruisen. Verder stretch pijn, pijn bij flexie tegen weerstand, volair diep gelegen pijn op de basis MC2. Ter diagnostiek kan een lokale infiltratie gegeven worden met lidocaïne. Aanvullend onderzoek als röntgenfoto, EMG of MRI/CT is alleen ter uitsluiting van onderliggende pathologie en levert meestal weinig op. De ontstaanswijze is waarschijnlijk op basis van surmenage (in 85% van de gevallen). In het acute stadium helpt rust/ gips, NSAID, fysiotherapie. Echter, in de chronische fase helpt eigenlijk alleen chirurgisch ingrijpen, bij voorkeur met een kleine tenolyse onder lokale anesthesie waardoor 80% van de patiënten geholpen kunnen worden terwijl dit bij slechts 7% niet succesvol is.
Revalidata 134
De tweede spreker was Jan Verbruggen, chirurg-traumatoloog. Hij is met zijn promotieonderzoek over humerusfracturen in een afrondende fase beland. Hij gaf aan dat in de onderste extremiteit slechts 10 graden angulatie geaccepteerd kan worden, terwijl in de bovenste extremiteit maar liefst 30 graden angulatie en 3 cm verkorting toelaatbaar is. Eerst besprak hij eerder uitgevoerd onderzoek bij meervoudige gewonden. Leeftijd en extremiteitletsels bleken voorspellers voor de kwaliteit van leven. Daarna besprak hij de onderzoeken verricht naar functioneel herstel en kwaliteit van leven van humerus fracturen. Tevens kwamen de diverse indelingen (waaronder AO-classificatie) ter sprake alsmede Constant score, Neerscore, DASH en Short Form-36. Deze laatste werd gebruikt als maatstaf voor de kwaliteit van leven. Hij concludeerde dat er een hoge correlatie was tussen Neer en Constant score, maar geen correlatie tussen kwaliteit van leven en de functiescores. Na de pauze presenteerde Marcel Post, senior-onderzoeker in De Hoogstraat en voorheen projectleider bij het iRv, een nieuw meetinstrument, IMPACT, voor onderzoek naar de lange termijn lichamelijke en maatschappelijke gevolgen van ongevallen. IMPACT is een meetinstrument dat de Activiteiten en Participatie domeinen van de ICF-model afdekt. Het bestaat uit twee delen: een zgn. ‘screener’ met 33 vragen en modules met meer specifieke vervolgvragen die ingevuld kunnen worden als vragen uit de screener positief beantwoord worden. De Sickness Impact Profile-136 werd als basis daarvoor gebruikt.
33
De werkgroep heeft meegewerkt aan een pilot-studie waarvoor bijna 1000 patiënten benaderd werden voor deelname aan deze schriftelijke enquête. Er waren 276 responders, waarvan 205 aan allebei de metingen deelnamen. Geconcludeerd mag worden dat de screener goed functioneert, een betrouwbaar instrument om verder te testen op praktische toepasbaarheid, ook voor andere diagnosegroepen. iRV-TNO heeft echter besloten om het instrument vooral voor de tweede trap te willen aanpassen. Wordt vervolgd. De laatste spreker was Wietse Zuidema, chirurg-traumatoloog, die aan de hand van een casus zeer beeldend uiteenzette wat ‘Damage control‘ betekent in de klinische praktijk. A,B,C,D,E is alom bekend in de trauma opvang en staan voor Airway, Breathing, Circulation, Disability en Exposure. Dit wordt onderwezen aan alle dokters die betrokken zijn bij de eerste opvang in de zgn. ATLS-cursus (Advanced Trauma Life Support). Van alle multi-trauma patiënten komt ongeveer 5% in aanmerking voor ‘Damage control’. Er zijn verschillende fasen te onderscheiden: patiëntenselectie (DC 0), salvage operatie (DC 1), stabilisatie en naar de IC (DC 3) en reconstructieve chirurgie (DC 4). In de eerste plaats hebben we te maken met - niet te voorkomen - overlijden, meestal ter plaatse (50%). De ‘golden hour’ is de tijd waarin veel fysiologische functies nog stabiel lijken omdat alle compensatieregisters worden opengetrokken door de patiënt zelf. De ‘lethal triad of death’ is coagulopathie, metabole acidose en hypothermie. Over dit laatste fenomeen handelde de casus. Dat het
december 2006
Van de gremia
niet altijd even goed afloopt blijft gelukkig veelal buiten de scoop van de revalidatiearts, maar het is goed dat we ons realiseren dat de chirurg in eerste instantie met levens redden bezig is, maar als multidisciplinair werkend medisch specialist ook de
functionele gevolgen voor ogen heeft. Uiteindelijk is voor hen ook een tevreden patiënt de meest waardevolle.
Enschede. Mocht u belangstelling hebben, kunt u informatie inwinnen bij collega Tjerk de Ruiter (
[email protected]).
De eerstvolgende bijeenkomst is dinsdagmiddag 13 februari 2007 in
Bea Hemmen en Herman Holtslag
CALL FOR ABSTRACTS van het VRA-colloquium vrijdag 13 april 2007 te Wijk aan Zee Geachte collegae, Graag vraag ik uw aandacht voor het VRA-colloquium 2007, dat op vrijdag 13 april 2007 door Heliomare revalidatie te Wijk aan Zee georganiseerd zal worden. Aansluitend vindt een Algemene Ledenvergadering plaats. Het colloquium biedt de aois revalidatiegeneeskunde de eerste mogelijkheid in 2007 een voordracht te houden of een poster te presenteren. De tweede mogelijkheid daartoe is tijdens het VRA-jaarcongres dat waarschijnlijk begin november 2007 wordt gehouden. Ook revalidatieartsen worden van harte uitgenodigd een voordracht te houden of een poster te presenteren. Het thema is ‘Mechanismen van herstel II’. De Wetenschappelijke Commissie heeft geconcludeerd dat men zich bij het jaarcongres 2006 niet aan het thema ‘Mechanismen van herstel’ gehouden heeft en wil dit thema nu ook echt ingevuld zien. Uit de abstracts die in 2007 worden ingediend zal tevens een selectie plaatsvinden voor de Trans European Scientific Contest 2008. De WeCo ziet de aanmeldingen van een voordracht of posterpresentatie met belangstelling tegemoet. Aanmelding U kunt uw abstracts uitsluitend digitaal en in het Engels aanbieden. De instructies met betrekking tot het abstract kunt u raadplegen op de website van de VRA (www.revalidatiegeneeskunde.nl) door op de homepage op ‘Aanmelding abstract’ te klikken. De deadline voor het indienen van abstracts is 15 januari 2007. Met vriendelijke groet, Dr. A.V. Nene, secretaris WeCo
Revalidata 134
34
december 2006
Van de gremia
Vergadering Platform Kinderrevalidatieartsen 15 september 2006 ‘s Ochtends werd een presentatie gegeven door M. Arts en D. Lulofs van de Landelijke Commissie Toezicht Indicatiestelling (LCTI) over de leerling gebonden financiering, criteria en de rol van de revalidatiearts. Daarna was er gelegenheid voor vragen en discussie. M. Veenstra, beleidsmedewerker van het Servicepunt Kinderrevalidatie, informeerde het platform over de voortgang van het servicepunt. Zij heeft inmiddels gesproken met vertegenwoordigers van diverse revalidatiecentra en andere betrokken organisaties. Een volgende stap is onder andere het opzetten van een eigen website. Hierna werd het project Poli jongvolwassenen gepresenteerd door D. Spijkerman van RC Rijndam en M. Roebroeck van Erasmus MC. Het project is een samenwerkingsverband tussen beide organisaties. Behandelmodules voor diverse domeinen zijn
Revalidata 134
inmiddels voor jongvolwassenen geschreven en gaan in oktober dit jaar van start. De werkgroep prestatie-indicatoren is bij elkaar geweest en heeft een pilot met het meetinstrument PEDI verder uitgewerkt. In een aantal centra wordt per 01-01-2007 gestart met het scoren van de PEDI voor en na behandeling. Ergotherapeuten worden hiervoor op dit moment getraind. In het najaar van 2007 worden de eerste resultaten teruggekoppeld. Na de lunchpauze was er tijd voor wetenschappelijk onderzoek, terugkoppeling vanuit de werkgroepen en lopende zaken. De tweede helft van de middag werd besteed aan de casusclub, waarin patiënten aan elkaar worden gepresenteerd. Tevens was er de eerste bijeenkomst van de werkgroep therapeutische peutergroepen. Een aantal revalidatieartsen gaat hier verdere ideeën en plannen voor uitwerken.
37
Al met al was het weer een leerzame dag met veel ruimte voor onderling contact. De vergaderdata in 2007 zijn vrijdag 19 januari, vrijdag 1 juni en vrijdag 21 september van 10.00 tot 16.00 uur bij RC De Hoogstraat in Utrecht. De bijeenkomsten zijn geaccrediteerd door de accreditatiecommissie van de VRA. Het aantal punten dat wordt toegekend is afhankelijk van de inhoudelijke onderwerpen. Belangstellenden kunnen zich voor de vergaderingen aanmelden. Mw. M.J. van Tol-de Jager Voorzitter Platform Kinderrevalidatieartsen
[email protected] en Dhr. J.W. Gorter Secretaris Platform Kinderrevalidatieartsen
[email protected]
december 2006
Van de gremia
VRA wetenschapscursus 2007 nu laatste aanmeldingsmogelijkheid! Nadat meer dan 120 collega’s eerder de VRA / SGO wetenschapscursus hebben gevolgd is er een nieuwe opzet en een nieuwe naam voor deze cursus. De cursus gaat verder onder de nieuwe naam VRA wetenschapscursus. Over de nieuwe opzet kunt u lezen in de berichtgeving van collega Jeanine Verbunt, op de site van de VRA. Aanmelding is nu nog mogelijk tot 1 januari 2007 door een mail te zenden aan Dirk van Kuppevelt. e-mail:
[email protected] . Er zijn nog meerdere plaatsen beschikbaar. AGIKO’s die aan de cursus willen deelnemen krijgen voorrang. Het zou
Revalidata 134
jammer zijn als door te weinig aanmeldingen de cursus geen doorgang kan hebben, dus meldt u snel De data voor module 1 in 2007 zijn: Week 1: 5 tot en met 9 maart 2007 Epen Week 2: 4 tot en met 8 juni 2007 Amsterdam Week 3: 26 tot en met 30 november 2007 Epen
Stichting Revalidatie Limburg Zandbergsweg 111 6432 CC Hoensbroek tel: 045-5282226 e-mail:
[email protected] Voor vragen betreffende de inschrijving bij Dirk van Kuppevelt: D. van Kuppevelt Burg Mazairaclaan 34 5242 AV Rosmalen e-mail:
[email protected]
Voor vragen betreffende de inhoud kunt u terecht bij Jeanine Verbunt: Jeanine Verbunt Coördinator VRA wetenschapscursus
38
december 2006
Boekbespreking
“Ziektebeleving van chronisch zieken van Marokkaanse afkomst en morele dilemma’s in de zorgverlening” Auteur: Krista Coppoolse Academisch proefschrift; promotie op 10-01-2006 Uitgever: de Tijdstroom, Utrecht
In dit proefschrift signaleert de schrijfster dat de problemen die allochtone patiënten met een chronische ziekte ervaren niet zozeer worden veroorzaakt door de cultuur maar meer worden beïnvloed door het ‘verlies aan zelf’ dat inherent is aan het migrantenbestaan en dat verergerd wordt door de chronische aandoening. Tijdens het jaarcongres van de VRA 2006 had Krista Coppoolse een interessante voordracht in het blok van de Werkgroep Transculturele Revalidatie. De titel van haar voordracht was dezelfde als dat van haar proefschrift. Na afloop van dit onderdeel op de vrijdagochtend, dat overigens voortreffelijk geleid werd door Wilbert Nieuwstraten, raakte ik met haar in gesprek. Zij stuurde mij vervolgens haar proefschrift op. Krista Coppoolse is wetenschappelijk onderzoeker aan de afdeling metamedica van het VU Medisch Centrum. Zij is afgestudeerd in de sociologie met als afstudeerrichting verzorging en beleid. Zij deed in het kader van haar Masters medische antropologie een kwalitatief onderzoek naar fantoompijnervaringen van mensen met een beenamputatie. Het onderzoek van Krista Coppoolse neemt de morele dilemma’s in de zorgverlening aan chronisch zieken in beschouwing en zij vraagt zich af welke culturele achtergronden een rol
Revalidata 134
kunnen spelen bij het ontstaan van deze dilemma’s. De traditionele definitie van een moreel dilemma is een situatie waarin een persoon op morele gronden een bepaalde handeling tegelijkertijd wel of niet zou moeten doen. Het onderzoek werd gedaan onder Marokkaanse chronisch zieken, Nederlandse chronisch zieken en huisartsen. Aandacht wordt besteed aan vier modellen van arts-patiënt relatie. Deze vier modellen zijn: het paternalistische model, het informatieve model, het interpretatieve model en het overlegmodel. In twee ervan, namelijk het interpretatieve model en het overlegmodel, kunnen patiënt en arts hun eigen waarden en normen aan elkaar toetsen. Er kunnen dilemma’s ontstaan wanneer die waarden verschillen. Huisartsen en allochtone patiënten lijken echter veelal te blijven ‘steken’ in het informatieve model of zelfs in het paternalistische model waarin de arts beoordeelt wat goed voor de patiënt is. De arts gaat dikwijls niet over tot de beide andere modellen omdat de waarden en normen van de allochtone patiënt niet worden geëxpliciteerd. Daarnaast kan de arts wel een gevoel krijgen om de verantwoordelijkheid voor de besluitvorming van hem over te nemen. Er is dus sprake van een beperkte morele uitwisseling in de relatie tussen arts en allochtone patiënt. Er wordt voorts vanuit de antropologische literatuur nagegaan hoe het zit met Marokkaanse ziektebeleving en ziekteverklaringen. De antropologen beschrijven traditionele ziekteconcepten binnen de Marokkaanse cultuur en richten zich daarbij op de
39
noodzaak om in de hulpverleningssituatie deze cultuur te onderkennen. In die cultuur zouden in symbolen en metaforen alsmede een collectief persoonsbegrip een sterk externalistisch wezenskenmerk zijn van ziektebeleving bij Marokkaanse migranten. Andere auteurs wijzen echter veel meer op de sociale situatie van migranten. Problemen zoals niet goed kunnen omgaan met de stress die wordt veroorzaakt door de migratie kunnen van invloed zijn op de somatische klachten die Marokkanen presenteren. Bovendien zouden deze problemen afhankelijk zijn van de mate waarin de migrant zich blijft identificeren met de cultuur uit het land van herkomst. Hoe meer men zich identificeert met eigen cultuur hoe minder stress en hoe hoger het welbevinden. Marokkanen zouden zich minder vasthouden aan de eigen cultuur dan bijvoorbeeld Turken. Dit resulteert in een lagere zelfwaardering en een lager welbevinden. Men voelt zich in Nederland niet thuis maar in Marokko ook niet. Veel aandacht is in dit boek besteed aan de interviews met de ondervraagde Marokkanen en Nederlanders met een chronische ziekte en met de huisartsen. Er zijn veel citaten weergegeven die vaak de letterlijke tekst van het gezegde weerspiegelen. Dit maakt het boek heel leesbaar, vaak herkenbaar en dikwijls vermakelijk. In de interviews met de 42 Marokkanen komen drie verschillende verhalen over ziekte naar voren: de onbegrepen ziekteverhalen, de externaliserende verhalen en de internaliserende verhalen. Deze verhalen worden vergeleken met het onderzoek onder 14 Nederlandse chronische zieken.
december 2006
Boekbespreking
In de onbegrepen ziekteverhalen vragen patiënten zich niet af hoe hun ziekte is ontstaan. Wel zoeken zij naar een verklaring om een oplossing te bewerkstelligen. Mogelijk wordt vanuit een demonische gedachte veroorzaakt dat hun ziekte-ervaringen niet gedeeld kunnen worden met de eigen sociale omgeving in Nederland. Ze mijden al teveel contact met andere Marokkanen, voelen zich vaak afgesneden van Marokko, met name ook om rationele redenen zoals armoede in Marokko. Patiënten die externaliseren of internaliseren hebben meer de neiging op Westerse manier vanuit de eigen identiteit hun ziekte te verklaren. Enerzijds door bijvoorbeeld stress, echtscheiding en werkdruk; anderzijds door het min of meer zelf oorzaak te zijn van de ziekte. De Marokkaanse participanten met een externaliserend en internaliserend verhaal lijken meer gesocialiseerd te zijn in Nederland dan participanten met een onbegrepen ziekteverhaal. Er is daardoor ook mogelijkheid om meer open te spreken over achterliggende problemen met de hulpverlener. Er zijn veel overeenkomsten met de ervaringen van Nederlandse participanten met een chronische ziekte. Deze overeenkomsten zijn voor een deel gestoeld op de aard van de aandoening. Chronische aspecifieke pijn leidt eerder tot onbegrepen ziekteverhalen dan bijvoorbeeld diabetes of gewrichtsreuma. Echter bij de Nederlanders zien we sneller internaliserende elementen naar voren komen als het moeten accepteren van de ziekte en het leren omgaan met de ziekte. Anderzijds zouden Marokkanen zichzelf meer verantwoordelijk stellen bij de externaliserende ziekteverhalen. Bij de Nederlandse verhalen lijkt deze eigen directe verantwoordelijkheid te ontbreken. Interessant is ook het verslag van de interviews met 11 huisartsen. Dit is een moeizame onderzoeksgroep gebleken waarin wel een gelijke verdeling tussen mannen en vrouwen
Revalidata 134
bestaat maar een goede spreiding in leeftijden niet helemaal gerealiseerd is. Het merendeel van de deelnemers heeft de huisartsenopleiding afgerond in de jaren 80 in een tijd waarin weinig aandacht werd besteed aan allochtonenproblematiek. Alle huisartsen bleken van Nederlandse afkomst. De meeste hadden hun praktijk in of om Amsterdam waarbij sommige praktijken meer dan de helft uit allochtonen bestonden. Ook in dit deel worden soms vermakelijke praktijkervaringen geuit. Volgens de huisartsen zien patiënten vaak niet het verband tussen psychosociaal en somatisch. Soms wordt dit dilemma toegeschreven aan inzicht, ontwikkeling van de patiënt of catastroferende invloeden, anderen achten de cultuur of het migrantenbestaan meer van invloed op de klachtenpresentatie. Met name deze laatste huisartsen ervaren gevoelens van machteloosheid omdat hieraan niet veel te veranderen valt. Men vraagt zich ook af welke attitude in het contact met de Marokkaanse patiënten het beste is. Is een autoritaire houding goed of is een meer betrokken houding beter? Sommige huisartsen vinden een afstandelijke houding functioneler omdat zij het gevoel hebben dat dit aansluit bij wat hun patiënten gewend waren in Marokko. Anderen willen echter meer op zoek naar de achtergrond van de klachten. Er zijn dus morele dilemma’s die huisartsen ervaren. Zij beschrijven hierbij vooral de morele dilemma’s van patiënten, niet die van hen zelf. Hierbij zijn twee dilemma’s dominant. De eerste betreft toewijzing van verantwoordelijkheid. Sommige huisartsen hebben het gevoel dat zij de verantwoordelijkheid van de patiënt moeten overnemen. Dat gevoel hebben zij met name bij allochtone patiënten, waarbij het bijvoorbeeld gaat om zaken als medicijntrouw, anticonceptie, etc.. Moeilijk is hierbij om bij uitblijvende gedragsverandering op een gegeven moment te
40
kunnen zeggen: “Hier houdt het voor mij op”. Het tweede dilemma betreft de somatisch gefixeerde patiënt. Dit probleem wordt vaak voor zich uitgeschoven in de vorm van ‘pappen en nathouden’ waarbij soms wordt toegegeven aan een medisch niet noodzakelijke wens van de patiënt om iets te kunnen bereiken in de behandeling. Dit intrigerende proefschrift roept behalve eye-openers toch ook vragen op. Bijvoorbeeld welke sekseverschillen zijn er. Krista Coppoolse geeft zelf aan dat met name de Nederlandse onderzoeksgroep de vrouwen ziekte meer externaliseren en wegredeneren soms vanuit een historische traditie waarbij geen ruimte was voor ziekte omdat zij altijd hun taken hadden te vervullen (huishouden en kinderen). Dit seksebepaald zijn in de ziektebeleving zou in de Marokkaanse onderzoeksgroep minder voorkomen. Ik betwijfel of dat wel zo is. Tevens vraag ik mij af wat de invloed is van de religie in het algemeen op de mate waarin men in staat is om ziekte meer te zien dan een sterk fysieke ervaring waarin “Gods hand” zowel in oorzaak als genezing niet ter discussie mag worden gesteld. Deze cultuurbepaalde aspecten zijn in die redenatie niet specifiek voor Marokkanen. Bovendien zijn er ook in Nederland zelf zeer grote culturele verschillen. Zijn er dan helemaal geen dominante cultuuraspecten? Wij weten allemaal dat er rekening moet worden gehouden met bepaalde gewoonten, rituelen en de tijd die nodig is om vertrouwen te winnen. Maar het zou uiteindelijk best kunnen zijn dat het migrantenbestaan zelf de voornaamste oorzaak is voor de dilemma´s waar de arts of hulpverlener zich geplaatst vindt in de begeleiding van allochtone patiënten. Terecht dat Krista Coppoolse gevraagd is aan deze discussie een bijdrage te leveren tijdens het jaarcongres. BD
december 2006
Boekbespreking
Active rehabilitation for chronic low back pain: Cognitive-behavioral, physical or both? Auteur: Rob J.E.M. Smeets Proefschrift; Maastricht University; 2006 Op 8 december 2006 heeft Rob Smeets zijn proefschrift over revalidatie bij lage rugpijn verdedigd in de aula van de Universiteit Maastricht. De onderzoeken, die in de dissertatie worden beschreven, zijn uitgevoerd in het kader van het LOBADISprogramma, dat deel uitmaakt van het eerste ZONMw-onderzoeksprogramma revalidatiegeneeskunde. Collega Smeets werkt in revalidatiecentrum Blixembosch en heeft de afgelopen jaren onderzoek en praktijkwerk gecombineerd. Hij heeft met dit proefschrift mooi en goed verzorgd (zowel naar vorm als inhoud) werk afgeleverd. Het boek bestaat uit 10 hoofdstukken. Hoofdstuk 1 verschaft een inleiding in de problematiek van chronische lage rugpijn (CLRP). Drie veel gebruikte modellen worden gepresenteerd ter verklaring van het ontstaan en in stand houden van beperkingen in het dagelijks functioneren ten gevolge van lage rugpijn: het deconditioneringsmodel, het cognitief-gedragstherapeutisch model en het biopsychosociaal model. De belangrijkste doelstelling was het bepalen van de effectiviteit van drie behandelingen, gebaseerd op deze modellen. Andere onderzoeksvragen in dit proefschrift zijn: - Worden de effecten van de behandelingen gemediëerd door pijncatastroferende gedachten en de ervaren interne controle over de pijn?
Revalidata 134
- Is de geloofwaardigheid van en de verwachting ten aanzien van de aangeboden behandeling van invloed op het uiteindelijke behandelresultaat? Hoofdstuk 2 beschrijft een systematisch onderzoek naar de bestaande wetenschappelijke literatuur over de relatie tussen fysieke deconditionering en CLRP, waaruit blijkt dat er nog vele onzekerheden en onduidelijkheden bestaan ten aanzien van het bestaan van aërobe deconditionering bij CLRP patiënten. Dat was aanleiding tot de cross-sectionele studie –beschreven in hoofdstuk 3-, waarin de aërobe capaciteit van CLRP patiënten werd bepaald. Hoofdstuk 4 en 5 beschrijven de kern van het hele onderzoeksproject, namelijk de korte en lange termijn resultaten van het gerandomiseerde onderzoek waarbij drie behandelingen met elkaar zijn vergeleken: 1. 10 weken aërobe fitnesstraining; 2. 10 weken graduele hervatting of uitbreiding van activiteiten gebaseerd op operant-gedragsmatige principes en probleem oplossende vaardigheidstraining; 3. 10 weken durende combinatie behandeling bestaande uit zowel de fysieke als de cognitief-gedragsmatige behandeling. Hoofdstuk 6 en 7 beschrijven de studies naar de mediërende factoren (pijn-catastroferende gedachten en verwachtingen en geloofswaardigheid van de behandeling). Hoofdstuk 8 beschrijft de bruikbaarheid van een aantal fysieke performance/capaciteit taken in de praktijk, gevolgd door
41
hoofdstuk 9 waarin de invloed van persoonsgebonden factoren en fysieke factoren op de fysieke capaciteit aan de orde is. Hoofdstuk 10 (het laatste) beantwoordt een aantal belangrijke vragen op basis van de verworven inzichten, zoals: - Is bij mensen met CLRP sprake van fysieke deconditionering? - Is behandeling gericht op verbetering van cardiovasculaire functies en toename van spierkracht en uithoudingsvermogen effectief? - Is een combinatietherapie (fysiek en cognitief-gedragsmatig) effectiever dan de aparte componenten? - Werken de behandelonderdelen op de manier als vooraf werd verondersteld? Tevens passeert een aantal methodologische kwesties de revue. Tot slot wordt een aantal pagina’s besteed aan de implicaties voor de klinische praktijk. Het is nauwelijks mogelijk om het beschreven onderzoek recht te doen met een korte samenvatting. Ik raad iedere collega aan het proefschrift (of de afzonderlijke, gepubliceerde artikelen) te lezen. Het werk is grondig en zeer degelijk van karakter. Wij feliciteren collega Smeets van harte en hopen (en verwachten), dat hij voort zal gaan met het leveren van bijdragen en publicaties op dit terrein. PH
december 2006
Actueel
Stuurgroep Landelijk INnovatieprogramma Kinderrevalidatie (LINK) van start Met knallende kurken werd op 22 september de eerste vergadering van de Stuurgroep Landelijk INnovatieprogramma Kinderrevalidatie (LINK) gemarkeerd. LINK is een initiatief van BOSK, LVC3, MEE-Nederland, NIP, NVO, Revalidatie Nederland en VRA en wordt gefinancierd door JKF, NSGK, Adriaanstichting en Phelpsstichting. Marjet Veenstra (secretaris stuurgroep en Landelijk Servicepunt Kinderrevalidatie) presenteerde de stand van zaken. Het Landelijk Servicepunt Kinderrevalidatie, onderdeel van LINK, heeft als primair doel optimale afstemming tussen de diverse ontwikkelingen/ activiteiten op het gebied van kinderrevalidatie. Uit kennismakingsgesprekken met de stuurgroepleden en contactpersonen Kinderrevalidatie binnen de revalidatiecentra zijn concrete werkzaamheden naar voren gekomen. De stuurgroep heeft hierin de volgende prioriteiten benoemd: inventarisatie van het aanbod van kin-
derrevalidatie in Nederland, de mytylscholen, protocollen/ behandelprogramma’s, zorgvernieuwingsprojecten, financieringsstructuren en specialisaties binnen de kinderrevalidatie. De komende periode wordt een website ontwikkeld om de vergaarde informatie te kunnen delen. Tevens wordt hard gewerkt aan de naamsbekend-
heid van het Landelijk Servicepunt Kinderrevalidatie en het blijven steunen van de zes projecten bij het verkrijgen van financiering Meer informatie: Marjet Veenstra, secretaris,
[email protected]
G.J. Lankhorst benoemd tot President van de Académie Op vrijdag 6 oktober 2006 is Guus Lankhorst geïnstalleerd als voorzitter van de Académie Européenne de Médecine de Réadaptation als opvolger van Prof. Anne Chamberlain uit Leeds. De Académie bestaat uit ten hoogste vijftig revalidatieartsen uit
Revalidata 134
verschillende Europese landen, die zich onderscheiden hebben op wetenschappelijke en andere gebieden. De doelen van de Académie betreffen het bevorderen van de revalidatie en revalidatiegeneeskunde in de breedste zin des woords. Andere doelen betreffen
42
het stimuleren van onderzoek en het bijdragen aan de opleiding van revalidatieartsen. Verder functioneert de Académie als ‘chambre de réflexion’, die zich buigt over ethische vragen. Het tweede Nederlandse lid van de Académie is Henk Stam.
december 2006
Verenigingsnieuws
Vanuit het bestuur In de afgelopen periode zijn er de nodige zaken gepasseerd. U heeft daarvan kunnen kennisnemen via de algemene ledenvergadering, maar ook via andere gremia zoals de website. Vanuit het bestuur meld ik u even de belangrijkste zaken. De ALV, het jaarcongres, ontwikkelingen t.a.v. financieel beleid zullen in een notendop aan de orde komen. De ALV In de schitterende ambiance van “Heerlickheijd van Ermelo” werd de halfjaarlijkse ledenvergadering gehouden. Er was een bijzonder goede opkomst. Zoals u bekend, had de voorzitter, dhr Wever, zijn vertrek aangekondigd. In zijn afscheidsrede vergeleek hij zijn voorzitterschap en lidmaatschap van het bestuur (12 jaar!) met het lopen van een marathon. Pieken en dalen, inzinkingen en blijdschap over de prestatie wisselden elkaar af. Op hilarische wijze schetste P. Janssens de karakteristieke aanpak van de heer Wever. De vereniging is de heer Wever dankbaar voor zijn tomeloze inzet. De afgelopen jaren zijn er veel resultaten op bestuurlijk niveau geboekt. De nieuwe voorzitter, Prof. Dr. J. Geertzen, is in de ALV benoemd. Er staat hem als voorzitter direct een stevige klus te wachten, door een vrij plotseling verlies van inkomsten (subsidies van kwaliteitstoetsen en richtlijnen) is de financiële positie nog penibeler geworden. Desondanks is de ledenvergadering akkoord gegaan met de conceptbegroting, onder de toezegging van penningmeester en bestuur, de komende weken hard te werken aan het alsnog dichten van het dreigende begrotingstekort.
inmiddels een aantal drastische besluiten genomen en komt met forse bezuinigingsplannen om de begroting in een gunstiger evenwicht te brengen. Er zal bezuinigd gaan worden op diverse vergaderkosten. Kritisch wordt bekeken voor welke vergaderingen er vanuit het VRA-bureau ondersteuning in de vorm van notulist nodig is. Het bestuur zal de kosten van het telefonisch vergaderen omlaag brengen door via VOIP of Skype (telefoneren via internet) te vergaderen. De locatie van het VRAbureau wordt onder de loep genomen en vermoedelijk zal het VRA-bureau elders (lees goedkoper) ondergebracht gaan worden. Voortaan, zoals werd aangekondigd, zullen de agenda en de verslagen van de ALV niet meer per post worden verstuurd. Alle benodigde bescheiden kunt u via het besloten deel van de website vinden. Aan inkomstenkant wordt nagegaan of diverse contracten wellicht moeten worden herzien. Een aantal diensten wordt ingekocht, waarbij vaak niet duidelijk is waar de winst blijft (denk aan nascholingsactiviteiten van en door VRA-leden). Kortom, u allen zult daar iets van gaan merken. Het bestuur vraagt een ieder daarbij creatief mee te denken in het vinden van alternatieve, goedkopere manieren om voor een zelfde resultaat te gaan.
Financiële situatie Zoals in de ALV werd benoemd, is er een fors tekort in de conceptbegroting voor 2007 door vooral verlies van inkomsten. Het bestuur heeft
Jaarcongres Inmiddels kan de VRA terugzien op een zeer geslaagd jaarcongres. Het jaarcongres 2006 was gewijd aan “Mechanismen van herstel”. Het
Revalidata 134
47
wetenschappelijk gehalte was hoog, de workshops van de diverse werkgroepen inspirerend, de presentaties van de diverse “bedrijven” interessant, al met al kan de vereniging op een zeer geslaagd jaarcongres terugblikken. De WECO, het organiserend comité en de sponsoren hebben gezamenlijk een fraaie prestatie neergezet. De opkomst van meer dan 350 deelnemers was dan ook meer dan logisch. We denken dat de VRA met deze nieuwe opzet een goede weg is ingeslagen. Lopende zaken Het aantal opleidingsplaatsen voor de revalidatie voor 2007 is inmiddels definitief vastgesteld op 24. Als vereniging zijn we uiteraard tevreden over de bijstelling naar boven. Ontwikkelingen in de markt zullen uiteraard goed worden gevolgd om zonodig opnieuw een bijstelling te bewerkstelligen. Aan het DBC-front is het even stilte voor de storm. Weldra zal er een nieuwe versie worden ingevoerd. We verwachten binnenkort meer berichten hierover. U wordt aangeraden de website te raadplegen voor actuele informatie. De website (www.revalidatiegeneeskunde.nl) heeft inmiddels een afgesloten gedeelte. Voor u als VRA-lid staan er interessante zaken op. Zo kunt u wederom (mail)adressen van onze leden raadplegen, maar ook verslagen van diverse gremia aantreffen. Wel dient u zich even aan te melden voor dit besloten deel. Op eenvoudige wijze krijgt u per mail vervolgens een wachtwoord toegewezen. Zoals duidelijk kunt u hier niet zonder, immers alle bescheiden voor vergaderingen gaan voortaan via de website bekend gemaakt worden
december 2006
Signalementen
AANKONDIGING VAN SUBSIDIERONDE 2007 VAN DE STICHTING ANNA FONDS VOOR ONDERZOEK VAN HET STEUN- EN BEWEGINGSSTELSEL
De Stichting Anna Fonds financiert fundamenteel en patiëntgebonden onderzoek van afwijkingen en ziekten van het steun- en bewegingsstelsel, met name van biomechanische en mechanobiologische aspecten. Subsidiabel zijn aanvragen voor vergoeding van: 1. methodologische ondersteuning of van data-analyse; 2. vooronderzoek en uitloop van lopend onderzoek, m.a.w. ook personele kosten; 3. onderzoekskosten, zoals van proefdieren en apparatuur; 4. onderzoek in ontwikkelingslanden. Aanvragen van regionale orthopedische opleidingsclusters krijgen prioriteit. Subsidieomvang De toe te kennen subsidie bedraagt maximaal € 16.000,– per project. Dit dient binnen twee jaar na toekenning te zijn besteed. Aanvraag Vanaf 1 januari tot 1 maart 2007 is een subsidieaanvraag in te dienen via www.annafonds.nl. Verdere procedure Een commissie van vijf deskundigen adviseert het Bestuur van het Anna Fonds bij de beoordeling van de projectvoorstellen; zij zijn respectievelijk werkzaam in de Orthopedie, Traumatologie, Revalidatie, Biomedische Technologie en Klinische Epidemiologie. Het bestuur streeft naar besluitvorming vóór 1 juli 2007. Voor vragen over deze aankondiging kunt u per email contact opnemen met het secretariaat. Namens het Bestuur, Prof. dr J.W.W. Coebergh, voorzitter Mr J.F.T. van Haaren, secretaris-penningmeester Adres secretariaat: Johan de Wittstraat 34, 2334 AR Leiden email:
[email protected]
BACK TO THE FUTURE IN ORTHOPEDISCHE VOORZIENINGEN
Op 30 maart 2007 viert OIM orthopedie haar 25-jarig lustrum met een symposium over toekomstige ontwikkelingen in en rond orthopedische voorzieningen in the Harbour in Zeewolde. Tijdens het symposium met de titel “Back to the Future” laten sprekers uit binnen- en buitenland en uit allerlei disciplines er hun licht op schijnen. Welke ‘rousing wonders’ en ‘heroic achievements’ zien zij in het verschiet liggen? Kunnen bio-robotica en neuro-technologie nieuwe, futuristische oplossingen aandragen? Welke ontwikkelingen zijn te verwachten op het gebied van de diabetes. Welke demografische ontwikkelingen en veranderende financieringsstelsel bepalen mee de toekomst? Voor meer informatie verwijzen wij u naar www.oim.nl. Vanaf half januari kunt u zich eveneens via deze website voor het symposium inschrijven.
Revalidata 134
48
december 2006
Signalementen
ZORGBOEK BEROERTE (CVA)
Het Zorgboek Beroerte (CVA) is ontwikkeld door Stichting September waarbij in belangrijke mate financieel bijgedragen is door de Nederlandse CVA vereniging “Samen verder”. De Stichting September maakt boeken en cd-roms over chronische ziekten. De boeken en CD-roms zijn uniek in hun soort. Zij komen tot stand in samenwerking met een groot aantal organisaties uit de Nederlandse gezondheidszorg. De boeken en CD-roms worden verspreid via de apotheek. Aan dit zorgboek beroerte heeft ook de VRA meegewerkt. Het boek is beschreven op basis van algemene aanvaarde informatiebronnen waaronder richtlijnen en standaarden. De tekst is becommentarieerd door deskundigen van organisaties die vertrouwen genieten in het vakgebied. Elk heeft passages op zijn of haar specifieke vakgebied gelezen, gecorrigeerd en aangevuld. Dit commentaar is in de uiteindelijke tekst verwerkt. Het zorgboek CVA is bedoeld voor mensen die een beroerte hebben gehad. Ook voor hun partners, familieleden en vrienden. Ook professionele hulpverleners kunnen nuttige informatie aantreffen. Het boek bevat medische informatie over de beroerte zelf, van de behandeling en het herstel. Het geeft informatie over de medische achtergronden, veel uitgevoerde onderzoeken en medicijnen. De nadruk ligt echter op het omgaan met de gevolgen van een beroerte. Het boek geeft informatie over de revalidatie en de hulpverleners waar u mee te maken krijgt. Ook vindt u tal van tips die u en uw naasten in het dagelijks leven kunnen toepassen. Ook over psychosociale onderwerpen vindt u in dit boek informatie. Er is aandacht besteed aan de belangrijkste risicofactoren. Dit boek laat zien hoe patiënten hun risicofactoren kunnen aanpakken. Tenslotte geeft het boek veel informatie over een aantal zakelijke onderwerpen zoals de hulpverlening, de patiëntenorganisaties, wetgeving en allerlei regelgeving. Het boek besluit met een overzicht van organisaties, folders, brochures, boeken en websites waar meer informatie is te vinden. Meer informatie over de stichting September vindt u onder www.boekenoverziekten.nl. Zorgboek beroerte (CVA) ISBN-10:90-8648-005-5 en ISBN-13:978-90-8648-005-0
Revalidata 134
50
december 2006
Persberichten
ZORGTOTAAL: 6 GERICHTE VAKBEURZEN VOOR ZORGSECTOR
Van 14 tot en met 16 maart 2007 kan de zorgprofessional zijn of haar hart ophalen op Zorgtotaal in de Utrechtse Jaarbeurs. Zorgtotaal is niet zomaar een medisch georiënteerde vakbeurs, maar een platform voor de Nederlandse zorgsector waarvoor geldt dat elke professional terecht kan op zijn eigen beurs. Want: afhankelijk van interessegebied en werkveld is er een keuzemogelijkheid voor een van de beurzen die tijdens Zorgtotaal plaatsvinden. De focus ligt op intramurale zorg en de thuiszorg. Zorgtotaal biedt onderdak aan een zestal individuele beurzen die zich richten op technologie, verpleging, voeding, revalidatie, personeel en facilitaire zaken. Tegelijkertijd vindt de bekende vakbeurs Zorg&ICT plaats. Ook een gericht congresprogramma maakt deel uit van de nationale 3-daagse voor de gezondheidszorg. Voor de sector farmacie is er het Zorg&farmacie seminar. Praktisch Zorgtotaal is een productie van VNU Exhibitions Europe bv. Tijdens Zorgtotaal vinden de volgende beurzen plaats: Zorg&technologie, Zorg&revalidatie, Zorg&verpleging, Zorg&facilitair, Zorg&personeel, Zorg&voeding. Tegelijkertijd vindt Zorg&ICT plaats. Meer informatie: www.zorgtotaal.nl.
Revalidata 134
51
december 2006
Van de redactie
Graag uw mening… De redactie van Revalidata buigt zich geregeld over de toekomst van ons blad. In 28 jaar is Revalidata geëvolueerd tot de huidige vorm. De recentste vernieuwingen betreffen de vormgeving. Zo wordt thans nog onderzocht of afbeeldingen en figuren -desgewenstin full-color uitgevoerd kunnen worden. De inhoud is eigenlijk de afgelopen jaren niet echt veranderd. Revalidata is van oudsher een medium waarin Bestuur en bestuurlijke gremia communiceren met of mededelingen doen aan de leden. Later kwamen daar de colloqiumverslagen van de wetenschappelijke bijeenkomsten bij. Tegenwoordig is dit feitelijk nog zo. De hoofdmoot wordt gevormd door de VRA-symposia. Daarnaast is er plaats voor weergave van (lopend) wetenschappelijk onderzoek en belangwekkende basiscursussen/voordrachten. De bestuurlijke mededelingen concentreren zich in de rubrieken ‘Van de gremia’, ‘Agenda’, en ‘Verenigingsnieuws’. Tenslotte worden actuele zaken naar voren gebracht in de rubrieken ‘Actueel’ en ‘Signalementen’.
De redactie vindt dat de inhoud verder kan ontwikkelen. Intenties daartoe zijn gemeld in een redactioneel artikeltje in Revalidata 124. Deze intenties zijn nog niet echt uit de verf gekomen. Inmiddels is de website van de VRA het medium om snel actuele informatie te geven, zowel voor als door leden. De nieuwe website ontwikkelt zich in behoorlijk hoog tempo en is tevens een kosten-effectief medium, mede in verband met de goede mogelijkheid om digitaal te adverteren. Deze ontwikkeling impliceert een veranderende plaatsbepaling van ons blad. De redactie gaat er impliciet vanuit dat de leden nog steeds een gedrukt tijdschrift wíllen, al is zij daar niet zeker van: de recente enquête over Clinical Rehabilitation liet zien, dat veel leden de voorkeur geven aan een digitale uitgave. De genoemde intenties bestaan nog steeds. De inhoud leent zich voor veel mogelijkheden, welke minder geschikt zijn voor plaatsing op de website. Revalidata kan bij voorbeeld een
discussiemedium zijn, waarbij stelling, meningen, pro-en contra’s ‘breekijzers’- kunnen worden opgevoerd, welke voor discussie in aanmerking komen. Ook de rubriek ‘Interviews’ kan weer van stal worden gehaald nu de samenstelling van de redactie weer compleet is. Het blad wordt dan een communicatieorgaan voor en door leden. De redactie kan deze veranderingen echter niet alléén bewerkstelligen. Gaarne vernemen wij dan ook uw mening hierover, liefst aangevuld met concrete ideëen. Wij kijken naar uw reactie uit! (liefst voor 1 maart 2007, op e-mail
[email protected]) Mede namens de overige leden van de redactie Ben Drentje, eindredacteur
De redactie en de uitgever van Revalidata wensen u allen heel gezellige en liefdevolle feestdagen toe en een inspirerend 2007!
Gerlof Balk Paul Pieter Hartman Hans Jongbloed
Ben Drentje
Willem van der Meij Susi Heijblom Peter Heuts Hans Groen
Revalidata 134
52
december 2006
