Infovoormiddag Borstkanker Vrijdag 12 oktober 2012 deSingel Antwerpen Desguinlei 25 – 2018 Antwerpen Deze infovoormiddag wordt door de Stichting tegen Kanker georganiseerd
In nauwe samenwerking met
Met de steun van
Met de medewerking van
2
INHOUDSTAFEL
Borstkanker: hoe ver staan we (nog niet)?
p. 3
Dr Ivo Nagels, Stichting tegen Kanker
Wat betekent risico of hoog risico op borstkanker?
p. 6
Prof. dr. Patrick Neven, UZ Leuven
Borstkanker en Genoom
p. 13
Dr. Sevilay Altintas, Dienst Medische Oncologie, Universitair Ziekenhuis Antwerpen
Borstklinieken
p. 18
Dr. Birgit Carly, Voorzitster Europa Donna Belgium & Borstchirurge UMC St. Pieter
Vooruitgang in de behandeling van botuitzaaiingen
p. 20
Dr. Vibeke Kruse, Dienst Medische Oncologie, UZ Gent
Integrale geneeskunde en borstkanker
p. 25
Dr. An Vandebroek, Oncologe ZNA –Antwerpen
Mijn behandeling is afgelopen: wat nu?
p. 27
Mevrouw Rita De Coninck, Sint Lucas Gent
3
Borstkanker: hoe ver staan we (nog niet)?
Dr. Ivo Nagels Stichting tegen Kanker
Er is al een lange weg afgelegd in de strijd tegen borstkanker in de loop van de voorbije decennia. Dat is zeker het geval voor de kansen op genezing: 77% van alle patiënten met borstkanker is 15 jaar na de diagnose nog in leven. Voor patiënten met borstkanker die bij wie na 2000 de diagnose werd gesteld ligt dat cijfer zelfs op 90%.
Preventie meer implementeren
Deze cijfers zijn zeker hoopgevend maar kunnen natuurlijk nog beter. Andere cijfers zijn minder gunstig, met name de incidentie van borstkanker die nu al per jaar rond 9 500 vrouwen betreft en bijna 100 mannen in België. Kunnen we die hoge incidentie die dus een derde van alle kankers bij vrouwen uitmaken ombuigen? Preventie is alles behalve gemakkelijk: enerzijds omdat we nog niet alle factoren kennen die een rol spelen en anderzijds omdat daarvoor een volgehouden inspanning nodig is bij de bevolking die op zo jong mogelijke leeftijd dient te beginnen. Tot die preventieve maatregelen behoren: gezonde voeding, vermijden van overgewicht, niet roken, alcoholbeperking (maximum 1 consumptie per dag), regelmatige fysieke activiteit (minimum 30 minuten, liefst een uur per dag), borstvoeding, geen langdurige hormonale substitutietherapie indien niet noodzakelijk.
Opsporing verbeteren
Om de sterfte door borstkanker verder te doen dalen is een degelijke screening belangrijk. Organisaties zoals Stichting tegen Kanker hebben jarenlang geijverd om die screening te laten organiseren door de overheid om zoveel mogelijk vrouwen te bereiken. Dat is nu gelukkig het geval met de georganiseerde systematische screening voor borstkanker voor alle vrouwen tussen 50 en 69 jaar zonder speciaal verhoogd borstkankerrisico? Daardoor worden er veel meer beginnende borstkankergezwellen ontdekt. Deze screening met dubbele lezing is in ons land zeker van hoge
4
kwaliteit. Spijtig genoeg is de deelname nog beperkt (2006-2007: 30% couverture door sceeningsmammografie en 31% door mammografie). In de periode 2002-2007 liet echter 24% van de doelgroepvrouwen geen enkel mammografisch onderzoek uitvoeren. Verdere sensibilisatie voor deze opsporing blijft dus noodzakelijk. De opsporing bij vrouwen met een hoger dan gemiddeld risico dient eveneens verder onderzocht. De ontdekking van de BRCA-1 en -2 genen was hier een belangrijke stap. Vooral verder onderzoek naar andere genetische elementen is belangrijk om deze vrouwen beter te identificeren en adequaat te kunnen opvliegen.
Individualisering en globalisering
Belangrijke vooruitgang is de laatste decennia geboekt op gebied van de diagnostiek en de therapie. Door verfijning van de diagnose (biomerkers, genetische handtekening, medische beeldvorming,…) kan de therapie meer doelgericht en meer individueel worden uitgevoerd. Zo kunnen ook een aantal overbodige behandelingen worden vermeden. Dat betekent tijdswinst, minder bijwerkingen en minder kosten. Deze individualisering zal zich verder door trekken in het voordeel van de patiënten. Tegelijkertijd is er echter ook een globalisering van de aanpak waarbij de patiënten in hun geheel worden gezien. Het multidisciplinair consult, de grotere aandacht voor psychologische, socioeconomische en spirituele aspecten en de uitbreiding van de palliatieve zorgen kaderen in die holistische benadering. Het verbeteren van de levenskwaliteit en niet enkel de levenskwantiteit is essentieel. Ook op deze vlakken is zeker nog verbetering mogelijk.
Kwaliteit van de zorgen
De kwaliteit van de zorgverlening is ongetwijfeld ook veel verbeterd. De kwaliteitcontrole die er bestaat in verband met de benaming borstklinieken is hier een belangrijke ontwikkeling. Maar ook hier staan we nog niet waar we zouden moeten zijn. Nog betere samenwerking tussen huisartsen, specialisten, andere zorgverstrekkers en de patiënten en hun naasten is noodzakelijk.
5
Wetenschappelijk onderzoek
De vooruitgang in de strijd tegen borstkanker steunt op degelijke wetenschappelijke research zowel op fundamenteel als op klinisch en translationeel gebied. Dat wetenschappelijk onderzoek is de pijler waarop al de rest uitgebouwd. Voor deze research stelde Stichting tegen Kanker sinds 1988 ongeveer 75 miljoen euro ter beschikking waarmee zowat 660 wetenschappelijke projecten werden gesteund. Die fondsen zijn afkomstig van mensen die zich bewust zijn van het belang van de strijd tegen kanker en hiervoor geld schenken via donaties en/of erfenissen. Dankzij het wetenschappelijk onderzoek was het mogelijk de behandelingen onder andere voor borstkanker niet alleen meer doeltreffend te maken maar ook meer doelgericht. Dat geldt zowel voor chirurgie, radiotherapie, chemotherapie en nieuwe doelgerichte geneesmiddelen.
Gebundelde krachten
Om de strijd tegen borstkanker te kunnen winnen is dus een gezamenlijke inspanning nodig van alle betrokkenen: vrouwen, mannen, onderzoekers, onderzoekers, artsen, zorgverstrekkers, organisaties en de overheid. En die inspanning heeft al vruchten afgeworpen maar is verre van ten einde. Ze dient verder volgehouden en alle aspecten van deze kanker te omvatten. We zijn op de goede weg, maar we zijn zeker nog niet aan de eindmeet…
6
Wat betekent risico of hoog risico op borstkanker?
Prof. dr. Patrick Neven Multidisciplinair borstcentrum, UZ Leuven
Abstract
In onze strijd tegen borstkanker is het belangrijk dat we risicofactoren erkennen, niet enkel voor de ziekte maar ook voor de ontwikkeling van een nieuwe borstkanker na een eerdere behandeling van borstkanker. Een verhoogd risico op borstkanker komt slechts deels door iemands familiale of zelfs erfelijke belasting maar wordt vooral bepaald door omgevingsfactoren rondom ons, ook al heeft de meerderheid van vrouwen met borstkanker op het ogenblik van diagnose geen dergelijke risicofactor. Vrouwen hebben globaal genomen 1 kans op 10 om tot op de leeftijd van 80j borstkanker te krijgen en moeten beseffen dat ze sommige risicofactoren kunnen beïnvloeden om alzo hun kans op borstkanker wat te verkleinen (dieet, fysische activiteit etc). Vrouwen hebben soms een verhoogd tot zeer hoog risico op borstkanker; er zijn objectieve criteria voor deze risicoberekening. Ze krijgen de mogelijkheid tot primaire en secundaire preventie met zelfs een gepersonaliseerd of op maat gemaakt ‘borstkanker-screeningsprogramma’. Heel wat maatregelen voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker gelden ook voor vrouwen reeds eerder behandeld voor borstkanker omdat ook zij als hoog risico worden beschouwd om een nieuwe borstkanker, aan de andere borst, te ontwikkelen.
Inleiding
Bij vrouwen is borstkanker de meest voorkomende kanker. In België is het ook de meest voorkomende oorzaak van kankergerelateerde sterfte bij vrouwen. In dat opzicht is het cruciaal dat we beïnvloedbare en niet-beïnvloedbare risicofactoren identificeren om hieraan iets te doen. Bij de meeste vormen van borstkanker, maar niet bij alle, is er een lange periode (zie Figuur) dat we onze hoogrisico patiënten kunnen adviseren ivm beïnvloedbare –preventieve- maatregelen zoals veel
7
fysische activiteit, beperkt alcoholgebruik, oppassen met gewichtstoename, roken, dieet. Farmacologische interventies zijn ook mogelijk maar enkel indien het nut groter is dan het risico hiervan. Dokters zijn inderdaad ook verantwoordelijk voor preventie van aandoeningen bij gezonde mensen maar ook bij deze reeds eerder geconfronteerd met deze ziekte. We bespreken hier de risicofactoren op borstkanker en het ontwikkelen van nieuwe borstkanker indien eerder behandeld alsook mogelijke strategieën voor preventie.
Borstkankerpreventie: wat kunnen en moeten we doen in 2012?
In een bevolking met een normaal risico adviseren de bestaande nationale screeningsprogramma’s “secundaire” preventie, met om de 2j een hoog kwaliteit mammografie -in erkend radiologisch centrum- en dit om borstkanker vroegtijdig op te sporen bij vrouwen tussen 50j en 69j. Met deze strategie daalt binnen deze regelmatig geteste populatie de sterfte door borstkanker. Een ander voordeel van screening is dat bij vroege ontdekking er beduidend meer kans is op een borstsparende operatie, lymfeklier-sparende ingreep en nabehandeling zonder chemotherapie. Voor de secundaire opsporing
bij
hoog-risico
vrouwen
pleiten
we
voor
een
aangepast
‘op
maat’
borstkankerscreeningsprogramma met regelmatige beeldvorming, zelfs onder de leeftijd van 50 jaar. Het dient wel gemeld dat deze screening sommige sneldelende kankers mist. Daartegenover staat “primaire” preventie bij een bevolking met een zeer sterk verhoogd risico op borstkanker, dus maatregelen die we voorstellen nog voor de kanker zichtbaar of voelbaar is.
Figuur: Borstkanker verloop: lange periode dat we aan preventie kunnen doen
8
Factoren die het risico op borstkanker beïnvloeden
Er zijn verschillende risicofactoren voor borstkanker beschreven; sommige hebben een grotere impact dan anderen. De kans om borstkanker te ontwikkelen is afhankelijk van geslacht (een vrouw heeft 150x meer kans dan man), leeftijd (hoe ouder hoe meer kans), ras (blank ras heeft meeste kans) en afkomst (Westerse landen meeste kans) maar dit verschilt wel voor de verschillende vormen van borstkanker (hormoon-gevoelige tov hormoon-ongevoelige borstkanker). Andere risicofactoren zijn familiale belasting met borstkanker bij eerste (moeder, vader, zus, broer, dochter) en/of tweede graads-verwanten (grootmoeder, tante, oom) onafhankelijk of dat via vader’s of moeder’s zijde is (een zus van papa is dus even belangrijk als zus van mama). Nog andere risicofactoren zijn leeftijd van eerste en laatste maandstonden, aantal kinderen en leeftijd bij eerste en leeftijd bij laatste geboorte, mammografische proportie borstklier- tov vetweefsel, zwaarlijvigheid na de menopauze, alcoholmisbruik, etc. Er zijn dus beïnvloedbare risicofactoren (hieraan kan je iets doen). Het beperken van het langdurig gebruik van hormonale substitutie na de menopauze, regelmatig fysische activiteit, oppassen met te veel alcohol, eerste zwangerschap op vroege leeftijd, langdurig borstvoeding etc. zijn bewezen nuttig. De volgende risicofactoren spelen een rol om op termijn ook borstkanker aan de andere kant te krijgen maar de kans hierop is globaal genomen 0.5% per jaar: jonge leeftijd eerste diagnose, hormoonongevoelige borstkanker, indien er veel lymfeklieren waren aangetast bij de eerste borstkankerbehandeling, ‘lobulair’ type borstkanker. We adviseren jaarlijks een opvolg mammografie en zo nodig ook echografie van de andere borst. De algemene therapie die we geven voor de borstkanker doet ook de kans op borstkanker aan de andere kant afnemen.
Je levensrisico op borstkanker of kans op nieuwe borstkanker “berekenen”
Om het risico op borstkankerontwikkeling voor één bepaalde persoon te berekenen maken we gebruik van bestaande en liefst gevalideerde modellen. De meest populaire modellen waren die van “Claus” en “Gail”. Gezien deze testen werden ontwikkeld nog voor het afwijkend BRCA1 en BRCA2 gen werden ontdekt is het logisch dat ze erfelijke factoren hierin niet opgenomen hebben. Wij gebruiken vooral het Cuzick-Tyrer model dat het best de borstkanker incidentie voorspelde bij vrouwen die deelnamen aan een groot borstkankerscreeningsprogramma. Dit door je arts gemakkelijk van het web te downloaden model houdt rekening met je persoonlijke en familiale risicofactoren, de aan- of afwezigheid van BRCA-mutatie, gebruik van hormonale substitutie na de
9
menopauze etc. Er bestaan andere erg dure maar weinig betrouwbare tools om ieders genetisch risico op borstkanker te berekenen maar dat raden we tot op vandaag af (niet gevalideerd). Vrouwen die eerder reeds behandeld zijn voor borstkanker hebben ook kans om een nieuwe borstkanker, in dezelfde of in de andere borst, te ontwikkelen (5% per 10 jaar). Deze vrouwen krijgen daarom regelmatig een klinisch onderzoek en vragen we jaarlijks een mammo- en zo nodig ook een echografie van de borsten te laten ondergaan om deze nieuwe tumoren vroegtijdig te onderkennen.
Heb ik een verhoogd levensrisico op borstkanker?
We kunnen ruwweg bepalen of iemand een normaal, verhoogd of heel hoog risico op borstkanker heeft: -
Normaal risico = 1/10 kansen op borstkanker (deze groep maakt ongeveer 80% uit van al de vrouwen die we behandelen voor borstkanker)
-
Hoog risico = 1/10 – ¼ kansen op borstkanker (deze groep maakt ongeveer 15% uit van al de vrouwen die we behandelen voor borstkanker). Deze groep kan worden ingedeeld in matig hoog en hoog risico. Wanneer behoort iemand tot deze groep. Bijvoorbeeld: o
Hoog: Er zijn verschillende familieleden in 1ste of 2de graad, met borstkanker zonder duidelijk overerfbaar patroon. Er zijn genen die verantwoordelijk zijn voor deze toegenomen aanleg op borstkanker maar deze zijn heden onbekend en het is dus ook onmogelijk om deze families te identificeren of te testen.
o
Hoog: Eerder een afwijkende borstbiopsie die wees op bv. lobulair carcinoma in situ (LCIS), een radial scar of een atypische proliferatie (let wel dat de meeste borstbiopsies compleet goedaardig zijn en dat een borstbiopsie “op zich” onvoldoende is om tot deze groep te behoren).
o
Matig
hoog:
Omgevingsfactoren:
hormonale
factoren,
levensstijl,
overmatigalcoholgebruik, zwaarlijvigheid, grote hoeveelheid borstklierweefsel op mammografie, etc. -
Zeer hoog risico = meer dan 4 kansen op 10 op borstkanker: Erfelijke vorm van de ziekte (deze groep maakt slechts 5% uit van al de borstkankers die we behandelen); hiervan is het grootste percentage toe te schrijven aan mutaties op BRCA1-2 genen; andere maar in mindere mate zijn CHK2, p53, ATM, PTEN...) o
We denken hieraan en adviseren nazicht voor genafwijking op individuele basis (bespreek met je arts) en als voorbeeld borstkanker op zeer jonge leeftijd (<35-40
10
jaar), beide borsten aangetast (<50 jaar), man met borstkanker, verschillende borst en/of eierstok- of eileiderkankers binnen 1 familie, prostaatkankers bij verschillende mannelijke familieleden mits bij vrouwen van zelfde familie ook borstkankers. Zowel de vrouw als de man met een dergelijk afwijkend gen kunnen dit doorgeven aan zonen en dochters met 50% kans op overerving. Let wel: Indien in een bepaalde familie meer dan 1 vrouw getroffen wordt door borstkanker, wil dit niet noodzakelijk zeggen dat het gaat om een erfelijke vorm van kanker. Borstkanker komt nu eenmaal frequent voor in de algemene bevolking; de kans dat 2 naaste familieleden toevallig borstkanker hebben door bv. gemeenschappelijke omgevingsfactoren is veel groter dan door erfelijke afwijking. Mensen met een belangrijke familiale belasting kunnen terecht bij een multidisciplinair team, met bijzondere expertise in dit domein. We werken hiervoor samen met de collega's van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid, een ervaren team van klinische genetici, psychologen en verpleegkundigen om deze groep patiënten zo goed mogelijk te adviseren en begeleiden doorheen de verschillende fasen om tot diagnose te komen met dan ook een schema ‘op maat’ voor opvolg en eventueel preventieve heelkunde.
De gepersonaliseerde opvolg indien eerder nooit borstkanker werd vastgesteld Het doel van een strikte opvolg is het opsporen van een eventuele tumor in een zo vroeg mogelijk stadium zodanig dat de therapie beperkt kan blijven met een zo goed mogelijke prognose. We zoeken naar een evenwicht tussen nauwgezette, correcte en noodzakelijke follow-up met een aanvaardbare (zo beperkt mogelijke) belasting voor de dame in kwestie. Bij erfelijke belasting of zeer hoog risico is een nauwgezette follow-up aangewezen vanaf de leeftijd van 30j of 5j vroeger dan de leeftijd waarop in de familie de vroegst borst- en/of aanverwante kanker (bv. eierstokkanker) gediagnosticeerd werd. We vragen een zelfonderzoek, halfjaarlijks doen we een klinisch onderzoek met borst echografie en jaarlijks een mammografie/echo en MRI van de borsten. Bij deze vrouwen screenen we ook voor eierstokkanker maar de leeftijd dat we hiermee starten hangt af van of het hier om een BRCA-1 of BRCA-2 mutatie gaat. Bij deze vrouwen bespreken we ook steeds de optie tot het preventief verwijderen van beide borsten (al dan niet met reconstructie) en/of eierstokken. Het verwijderen van de eierstokken (na voltooien van kinderwens en voor de leeftijd van 40j) halveert reeds de kans op borstkanker.
11
Bij familiale zonder bewezen erfelijke belasting of hoog risico spreken we van een matig hoog (17 tot 30% kans op borstkanker) tot hoog risico (30% tot 40% kans op borstkanker) (hiervoor gebruiken we het hierboven beschreven model) en starten we vanaf 30j bij hoog en vanaf 40j bij matig risico. De manier van screening kan verschillen volgens de gewoonten van je arts maar we adviseren telkens een zelfonderzoek met jaarlijks ook beeldvorming van de borsten. Dit dient op individuele basis en zoals eerder gezegd op maat besproken te worden met je arts! Mannen met een mutatie hebben nog steeds minder kans op borstkanker dan een vrouw maar toch een verhoogd risico op borst- evenals op prostaatkanker. Regelmatige beeldvorming van de borsten of een preventieve amputatie raden we bij de man niet aan. Ook hier geldt echter een individuele aanpak. De profylactische amputatie
Totale amputatie of mastectomie: borst, tepel en tepel-areolacomplex evenals een groot deel van de huid wordt verwijderd; geen wegname van de lymfeklieren. Als niet voor reconstructie wordt geopteerd, is dit type chirurgie aangewezen. Externe prothesen zullen gebruikt worden na de ingreep.
Huidsparende amputatie of mastectomie: borst, tepel en tepel-areolacomplex worden verwijderd; behoud van de huid en evenmin wegname van lymfeklieren. Tijdens die ingreep volgt een onmiddellijke borstreconstructie met eigen weefsel of een prothese.
Farmacologische interventie Bepaalde geneesmiddelen, SERM's (Selectieve Estrogen Receptor Modulatoren) kunnen gebruikt worden in de “primaire” preventie van borstkanker. Het is reeds bewezen dat het toedienen van deze medicatie bij vrouwen met borstkanker, het risico om in de andere borst kanker te krijgen verlaagt. Andere geneesmiddelen hiervoor zijn nog in onderzoek. Deze pillen zijn dan ook mogelijk een optie in de groep van vrouwen met een sterk verhoogd risico op borstkanker, doch worden momenteel enkel in kader van wetenschappelijk onderzoek voorgeschreven. Bij vrouwen met een afwijkende biopsie en daarom een hoog levensrisico zoals na wegname van lobulaire in situ borstkanker (LCIS) geven we soms, na overwegen van de voor- en nadelen, enkele jaren tamoxifen.
12
Besluit
“Vrouw” zijn betekent één kans op 10 hebben ooit borstkanker te krijgen. Vroegtijdige opsporing of secundaire preventie gebeurt om de 2j vanaf 50 tot 69j met een opsporingsmammografie. Sommige vrouwen hebben een opmerkelijk hoger risico op borstkanker en krijgen reeds vanaf een jongere leeftijd een aangepast opsporingsprogramma ‘op maat’ volgens hun levensrisicoberekening waarvoor we gevalideerde modellen hanteren. De leeftijd dat we starten met opsporing is afhankelijk van de leeftijd van het jongste lid in naaste familie met borstkanker en wordt individueel bepaald. Er zijn heel wat beïnvloedbare risicofactoren voor borstkanker bekend. We beschrijven hierboven wat “risico” juist betekent en ook de mogelijke maatregelen om met primaire preventie de kans op borstkanker te verkleinen. Het bevolkingsbesef dat iemands risico op borstkankersterfte kan worden beïnvloed door evidente maatregelen zal verder bijdragen tot een duidelijke afname van sterfte door deze ziekte.
13
Borstkanker en Genoom
Dr. Sevilay Altintas Dienst Medische Oncologie, Universitair Ziekenhuis Antwerpen
Anno 2012 is kankerbehandeling niet langer gericht op orgaanorigine, maar eerder op het mutatieprofiel (genetische fouten in DNA, dus schrijffouten in ons erfelijk materiaal) en op bepaalde moleculaire eigenschappen van de tumor (veranderingen in de cel op eiwitniveau). Kanker ontstaat omdat er bepaalde veranderingen optreden in het genetisch materiaal van bepaalde orgaancellen (kankergenoom). Met de nieuwe methoden gaan we kijken of we deze veranderingen kunnen opsporen omdat juist deze ons gaan vertellen of iemand een agressieve of minder agressieve tumor heeft.
Individuele therapie
Vandaag de dag krijgen meerdere patiënten onnodig chemotherapie en dankzij de kennis omtrent het kankergenoom kunnen we een selectie gaan maken welke specifieke patiënt een agressievere aanpak nodig heeft en welke niet. Kankergenoom geeft ons ook predictieve informatie (dit is voorspellende informatie) waarmee we kunnen nagaan of een welbepaalde patiënt al of niet zal reageren op de ingestelde behandeling. Verschillende genexpressieprofielen (mammaprint®, oncotype DX®,
recurrence score®, MapQuant DX® Genomic Grading Index) zijn heden
gecommercialiseerd, maar helaas nog niet volledig waterdicht. Deze profielen zijn kleine plaatjes waarop verschillende genen zijn aangebracht waarvan wij denken dat ze te maken hebben met delingen, groei, uitzaaiingen. Deze genen kunnen actief zijn of niet actief zijn. Aan de hand van deze profielen kunnen we patiënten in subklassen onderverdelen wat ons behulpzaam zal zijn bij de voorspelling van de agressiviteit van de tumor en het al of niet aanslaan van een bepaalde therapie zoals hierboven vermeld. Dus elke borstkankerpatiënt is uniek en bezit veranderingen in haar kankergenoom dat eigen is aan haarzelf. Om deze redenen zal elke borstkankerpatiënt ook anders behandeld worden, zij zal een behandeling kunnen krijgen aangepast aan haar tumoreigenschappen.
De genexpressieprofielen zijn vooral belangrijk voor de patiënten die in een grijze zone (intermediaire risico) verkeren en die noch bij de goede prognose noch bij de slechte prognose groep
14
kunnen onderverdeeld worden aan de hand van de klassieke tumorkenmerken zoals de leeftijd, de grootte van de tumor, de agressiviteitsgraad, al of niet hormoongevoeligheid en al of niet aanwezig zijn van het Her-2 eiwit. Deze groep patiënten die in de grijze zone vallen kunnen op basis van hun genexpressieprofiel dan herverdeeld worden in een van beide groepen (dus hoog risico of eerder laag risico) en zo een geïndividualiseerde benadering krijgen.
Doelgerichte therapie
De zogenaamde “targeted” therapie of doelgerichte therapie, ook wel geïndividualiseerde therapie genoemd, kan alleen maar plaatsvinden op basis van de kennis omtrent de expressie van bepaalde eiwitten op de celoppervlakte, dus het biologisch gedrag van een tumor. Borstkanker is een tumor die zeer heterogeen kan zijn, dit is het tegelijkertijd aanwezig zijn van verschillende biologische eigenschappen in eenzelfde tumor. Dit betekent dat sommige delen van een tumor zullen reageren op de ingestelde behandeling en andere delen niet. Het deel dat niet reageert kan op termijn opnieuw een lokaal tumor veroorzaken of uitzaaien naar andere organen. Door deze heterogeniciteit is het moeilijk om zowel de therapierespons als uitzaaiingspotentieel van een tumor te voorspellen. In dit opzicht is het belangrijk om wanneer de patiënt hervalt steeds de uitzaaiing aan te prikken om te gaan kijken of de biologische kenmerken overeenkomen met deze van de originele tumor, dus kijken of het om dezelfde populatie cellen gaat. Gezien de prognose van de patiënt bepaald wordt door de uitzaaiingen op afstand is het uitermate belangrijk om de juiste behandeling in te stellen.
Signaaloverdracht
De eiwitten die tot uiting worden gebracht op de tumorcellen kunnen geactiveerd worden door bepaalde prikkels en geven op deze manier een signaal naar de celkern. Dit fenomeen noemen we de “signaaltransductiepathway”. Een tumor gaat groeien en uitzaaien wanneer deze pathway wordt geactiveerd door een externe trigger waarbij een hele cascade van processen op gang komt en zo aanleiding geeft tot tumorgroei en metastasering. De doelgerichte therapieën passen op deze eiwitten zoals een sleutel op een slot en gaan deze pathway stopzetten wat dan leidt tot stoppen van tumorgroei.
Ondanks het bezitten van eenzelfde biologisch profiel weet men nog niet waarom de ene tumor terugkomt of uitzaait en de andere niet. Ook is het niet geheel uitgeklaard waarom er een voorkeur is voor een welbepaalde uitzaaiingssite, maar er zijn aanwijzingen dat uitzaaiingen orgaanspecifieke mutaties verwerven. De klassieke klinische kenmerken en weefseleigenschappen van de tumor zijn
15
richtinggevend maar kunnen helaas niet volledig voorspellend zijn voor zijn antwoord op de therapie en zijn uitzaaiingsvermogen. Het is dan ook noodzakelijk om patiënten te identificeren die respons zullen tonen op “targeted therapie” en aldus per definitie voordeel zullen hebben van de behandeling. Essentieel is het vinden van patronen (voorspellende biomerkers), die ons deze informatie kunnen vertellen. Momenteel is hier veel onderzoek naar en de huidige bevindingen zijn erg bemoedigend.
Verder onderzoek essentieel
De verwachting voor de toekomst is dat alle patiënten een bepaald behandelingsvoorstel zullen krijgen op basis van de genetische opmaak of biologie van hun tumor, dus een geïndividualiseerde behandeling. Om dit laatste te verwezenlijken is er nog zeer veel werk voor de boeg, dit zowel voor de patiënt als voor zijn behandelende arts. Zeer veel wetenschappelijk fundamenteel onderzoek enerzijds en participatie aan klinische studies anderzijds is in dit opzicht essentieel. Zo werd recent de MINDACT studie (Microarray In Node negative Disease may Avoid ChemoTherapy) afgesloten, waaraan duizenden vrouwen met een niet naar de klieren uitgezaaid mammacarcinoom geparticipeerd hebben. Deze studie gaat aan de hand van de Mammaprint (70 genenexpressie signatuur) enerzijds en de klassieke klinische en weefselgegevens anderzijds de patiënten selecteren die al of niet in aanmerking komen voor chemotherapie.
Nieuwe middelen
Een mooie ontwikkeling in de laatste 10 jaren is trastuzumab (herceptine), een antilichaam gericht tegen het Her-2/neu onco-eiwit, een biologische merker aanwezig bij 25-30% van alle borstkankerpatiënten. Tumoren die deze eiwit bezitten zijn minder gunstig maar toedienen van trastuzumab aan deze groep van patiënten heeft de ziektevrije overleving met bijna 50% verbeterd, dit wil zeggen de kans op herval is met 50% verminderd bij deze specifieke groep dankzij een behandeling met trastuzumab. Een ander recent ontwikkelde antilichaam is pertuzumab, eveneens gericht tegen het Her-2/neu onco-eiwit. Deze antilichaam bindt op een andere manier aan de her-2 eiwit receptor dan de trastuzumab. Deze doelgerichte therapieën worden bovendien ook gecombineerd vanwege hun synergistisch effect, dit wil zeggen dat het antitumor effect groter is wanneer je beide producten samen geeft. Zo loopt er momenteel de Aphinity studie die de combinatie van beide antilichamen bestudeerd bij Her-2/neu positieve borstkankerpatiënten. Naast deze antilichamen hebben we ook de kleinere moleculen, nl. de thyrosinekinase inhibitoren die in verschillende fasen nog in studie zijn (lapatinib, afatinib, canertinib, neratinib, gefitinib en erlotinib).
16
Dit zijn medicamenten in pilvorm en gaan ook gericht inwerken op bepaalde eiwitten behorend tot de signaaltransductiepathway waarna de tumorgroei kan stoppen. Een andere belangrijke ontwikkeling zijn de PARP (Poly ADP ribose polymerase)-inhibitoren (iniparib, olaparib, rucaparib, veliparib) die een bewezen antitumor werking vertonen bij een specifieke subtype van borstkanker, m.n. de BRCA ½ gemuteerde, triple negatieve borstkanker. BRCA ½ mutaties zijn de erfelijke borstkankervormen. Daarnaast is er nog de m-TOR (mammalian target of rapamycin) inhibitor everolimus die een belangrijke doorbraak maakte bij hormoonresistente borstkankers, dit zijn de borstkankers die initieel gevoelig waren aan hormonale behandeling maar met de tijd geen respons meer
vertonen
hierop.
Everolimus
werkt
dan
weer
op
een
ander
niveau
in
de
signaaltransductiepathway. Everolimus werd in een belangrijke fase III studie gecombineerd aan een hormonale therapie (aromasin) om zo de hormoonresistentie te overwinnen. Deze combinatie is veelbelovend en zal binnenkort goedgekeurd worden door de autoriteiten als een erkende behandeling bij borstkankerpatiënten.
Minder succesvol was het verhaal van Avastin, eveneens een antilichaam, die de bloedvatvorming rondom de tumor afremt en zo ook aanleiding geeft tot afremmen van de tumorgroei. Deze therapie is heden terugbetaald in associatie met paclitaxel (chemotherapie) in een specifieke groep van borstkankerpatiënten, m.n. de triple negatieve borstkankers (deze borstkankers hebben geen gevoeligheid aan hormoonbehandeling en ook niet aan herceptine).
Al deze doelgerichte behandelingen, alsook de genexpressieprofielen worden zowel bij vroegtijdige, lokaal gevorderde als uitgezaaide borstkankerpatiënten onderzocht en toegepast.
Nabije toekomst
Voor de individuele patiënt zal selectie op basis van veranderingen in het genetisch materiaal en op basis van de biologische merkers uiteindelijk als voordeel hebben dat ze niet blootgesteld zullen worden aan toxische, ineffectieve behandelingen voor hun specifieke tumor. Door inzet van individueel
effectieve
behandelingsstrategieën
zal
de
levensverwachting
van
onze
borstkankerpatiënten in de toekomst verbeteren.
Niet alleen de wetenschappers en dokters zullen hiervoor hun best moeten doen, maar ook onze patiënten. Het is zeer belangrijk dat voor deze nieuwe ontwikkelingen patiënten zoveel mogelijk deelnemen aan studies met nieuw ontwikkelde behandelingen. Het hand in hand geven van dokter
17
en patiënt zal er voor zorgen dat de zorg bij de borstkankerpatiënt een verfijnde behandelingsstrategie tegemoet gaat!
18
Borstklinieken
Dr. Birgit Carly Voorzitster Europa Donna Belgium & Borstchirurge UMC St. Pieter
In 2003 keurde het Europees Parlement een Resolutie goed, die de criteria omschrijft, waaraan een “ Borstkliniek” dient te voldoen.
Deze criteria steunen op resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Deze hebben immers aangetoond dat de overlevingskansen van vrouwen, getroffen door borstkanker, groter zijn als zij behandeld worden in een borstkliniek. Ook hun levenskwaliteit is dan beter. Dit werd ook aangetoond in het KCE rapport van 2010 in België over cijfers van 2006. (KCE = Kenniscentrum).
Vanaf 2003 heeft Europa Donna Belgium, samen met “Stichting tegen Kanker”, de beleidsmakers gevraagd om een wet rond borstklinieken te maken, steunend op deze Europese Resolutie.
Het Koninklijk Besluit rond borstklinieken verscheen in het Belgisch Staatsblad in juli 2007. Maar dit KB is nog steeds niet van kracht !!! En dit op het aandringen van andere belanghebbende personen!
Zo is het van kracht gaan van dit KB uitgesteld tot 2013. Maar… ondertussen werd op Europees niveau “Breast Centers Network” gecreëerd en dit door EUSOMA (European Society of Mastology). Dit is een Europese wetenschappelijke vereniging, die medische specialisten verenigt die rond borstkanker werken.
“Breast Centers Network” stimuleert alle borstklinieken over heel Europa om zich bij hen aan te sluiten en dit op voorwaarde dat ze aan de EUSOMA criteria rond de borstklinieken voldoen.
Voortaan kan iedere vrouw (en man) op deze website terecht om te weten in welk land er borstklinieken zijn, die aan deze opgedragen criteria voldoen. (www.BreastCentersNetwork.org).
19
Wel bestaat hierop geen controle : maar wat het wel interessant maakt is het feit dat de centra, die dat wensen, een audit kunnen vragen aan EUSOMA om een “ European Breast Cancer Certification” te krijgen. Hiervoor moet het centrum in een eerste fase zijn database doorgeven. Alvorens deze audit kan starten is het nodig om reeds een eerste keer gecheckt te zijn op kwaliteit en dit op basis van de voorhanden zijnde gegevens!
Het is voor ons als “Europa Donna Belgium” dan ook onze plicht te melden dat er nu op Europees vlak wordt samengewerkt!
Ga dus gerust naar de website www.BreastCentersNetwork.org en kijk welke centra zich in België reeds bij “Breast Centers Network” hebben aangesloten.
Dan pas kun je zien wat een “Borstkliniek” betekent om deze naam waardig te zijn.
20
Vooruitgang in de behandeling van botuitzaaiingen
Dr. Vibeke Kruse Dienst Medische Oncologie, UZ Gent
Algemeen
Botmetastasen zijn uitzaaiingen in de beenderen veroorzaakt door een kwaadaardige tumor. De tumor, ontstaan op een andere plaats in het lichaam, verspreidt kankercellen die zich onder andere in het bot kunnen vestigen. Botmetastasen zijn niet te verwisselen met botkanker waarbij de kanker in het bot zelf ontstaat, een zeer zeldzame aandoening. Kankersoorten die vaak uitzaaien naar het bot zijn bij voorbeeld borstkanker en prostaatkanker. De botten die het meest aangetast worden door kankercellen zijn: wervelkolom, ribben, bekken en pijpbeenderen, zoals dijbeen en bovenarm, en schedel.
21
Diagnose
De
diagnose
van
botmetastasen
wordt
gesteld
aan
de
hand
van
verschillende
beeldvormingsonderzoeken. Een klassieke radiografie kan het gezwel in het bot aantonen en een vermoeden doen rijzen van de kwaadaardige aard. Andere onderzoeken die een plaats hebben in de uitwerking van botmetastasen zijn CT, NMR of een botscintigrafie. In zeldzame gevallen kan een biopsie nodig zijn om de juiste aard van tumor te bepalen.
Pathologie Bij botmetastasen is de botafbraak en –aanmaak uit balans, door stoffen geproduceerd door de kankercellen. Gezond bot is levenslang actief weefsel. Kleine botgebieden worden voortdurend afgebroken door specifieke cellen (osteoclasten) en nieuw bot wordt aangemaakt door andere cellen (osteoblasten). Het proces van afbraak en opbouw wordt gecoördineerd door hormonen en andere chemische stoffen. In gebieden van botmetastasen stellen tumorcellen chemische stoffen vrij die de osteoclasten stimuleren waardoor botafbraak sneller gaat dan botaanmaak. Osteoclasten breken botgedeelten af waardoor gaten in het bot ontstaan, zogenaamde osteolyseletsels. De tumorcellen kunnen ook chemische stoffen vrijstellen die de vorming van abnormaal bot veroorzaken waarbij er osteosclerotische botmetastasen kunnen ontstaan. Beide soorten abnormaal bot kunnen pijnlijk zijn. Abnormaal bot is brozer dan gezond bot en breekt daarom gemakkelijker.
Osteoscleroseletsels (botverharding)
22
Osteolyseletsels (botafbraak)
Symptomen
Een situatie waarbij er meer botafbraak is dan botaanmaak kan ook tot gevolg hebben dat er te veel calcium in het bloed komt (tumorgeïnduceerde hypercalcemie). Dit is een voorbeeld van een ernstige complicatie bij patiënten met botmetastasen waarbij er dringende behandeling nodig kan zijn. Symptomen van hypercalcemie zijn spierzwakte, dorst, verstopping, uitdrogingverschijnselen, hartritmestoornissen of geestelijke stoornissen. Andere ernstige complicaties die kunnen gerelateerd zijn aan botmetastasen zijn botbreuken of druk op zenuwen en ruggenmerg waarbij dringende behandeling ook nodig kan zijn, zoals een medicamenteuze therapie, chirurgie of radiotherapie.
Behandeling
Algemeen Uitzaaiingen in het bot kunnen op verschillende manieren worden behandeld. Om pijnklachten en/of complicaties te vermijden wordt er vaak een therapie specifiek voor de botmetastasen voorgeschreven. Een vaak toegepaste rechtstreekse behandeling van pijn veroorzaakt door een botmetastase is bestraling. Wanneer er meerdere, verspreide en pijnlijke plaatsen zijn, wordt breedveldbestraling gebruikt. In zeldzame gevallen kan heelkunde nodig zijn om de pijn onder controle te krijgen of om complicaties te behandelen of te vermijden.
Een andere behandelingsmogelijkheid is systemische therapie om de tumormassa in heel het lichaam te doen afnemen. Hierdoor vermindert de hoeveelheid chemische stoffen die de tumor vrijstelt, wat de stimulering van osteoclasten en de botafbraak vermindert. De gekozen systemische therapie hangt af van het tumortype. Systemische therapie kan chemotherapie, hormoontherapie of botgerichte isotopische radiotherapie zijn.
23
De meest gebruikte onrechtstreekse behandelingen, specifiek voor de botmetastasen, zijn bisfosfonaten (bijv. zoledroninezuur Zometa ®) of het nieuwere geneesmiddel denosumab (Xgeva ®).
Zometa®
Zometa® (zoledroninezuur) is een voorbeeld van de laatste generatie bisfosfonaten. Zometa® werkt door aan het bot te binden, waardoor de werking van de osteoclasten verminderd en dus daardoor de snelheid van botverandering te wijzigen. Het wordt vooral gebruikt om complicaties te voorkomen bij patiënten met botmetastasen, om pijn te verminderen of om bij patiënten met hypercalcemie de hoeveelheid calcium in het bloed te verlagen. De gewoonlijk toegediende dosis bedraagt 4 mg. Enkel in geval van nierproblemen wordt er een lagere dosis toegediend. De toediening gebeurt ambulant als een druppelinfuus in een ader gedurende minstens 15 minuten via dagkliniek elke drie tot vier weken. De meest frequente bijwerkingen zijn hoofdpijn en een griepachtig ziektebeeld bestaande uit koorts, vermoeidheid, zwakte, koude rillingen, en bot-, gewrichts- en/of spierpijn gedurende enkele uren of dagen en zonder nood aan een specifieke behandeling. Zeldzaam kunnen ernstige bijwerkingen ontstaan, zoals nierproblemen, een laag calciumgehalte in het bloed of botschade aan de kaak (osteonecrose) met symptomen zoals pijn in de mond, pijnlijke plekken en een verdoofd zwaar gevoel. Zometa® is in een bepaalde studie bij meer dan 3.000 patiënten met botmetastasen bestudeerd. Bij patiënten met botmetastasen was het aantal patiënten met een nieuw botvoorval lager bij Zometa® (33 tot 38%) dan bij de placebo (44%). Zometa® wordt ook gebruikt in de behandeling van hypercalcemie. Studies hebben aangetoond dat het percentage patiënten bij wie het calciumgehalte weer normaal was binnen 10 dagen na de behandeling 88% bedroeg bij Zometa®. XGEVA® De werkzame stof van XGEVA® is denosumab, dat de werking remt van het eiwit RANK Ligand (RANKL). RANKL is nodig voor de vorming, functie en overleving van osteoclasten, het celtype dat verantwoordelijk is voor de botafbraak. XGEVA® voorkomt de binding tussen RANKL en en het eiwit RANK. Dit leidt tot minder osteoclasten en een verminderde functie van de osteoclasten, en dus tot minder botafbraak en door kanker geïnduceerde vernietiging van botweefsel. De gewoonlijk toegediende dosis bedraagt 120 mg, toegediend om de 4 weken subcutaan. De meest frequente bijwerkingen zijn: kortademigheid, diarree, verlaagd calciumgehalte in het bloed,
24
osteonecrose van de kaak, of overmatig zweten. Om problemen van hypocalcemie te voorkomen is dagelijkse inname van een supplement met calcium/vitaminde D aangewezen. De klinische werkzaamheid bij patiënten met botmetastasen van solide tumoren is uitgebreid bestudeerd. Klinische studies hebben aangetoond dat XGEVA® een belangrijk effect heeft in het uitstellen van ernstige complicaties ten gevolge van botmetastasen.
Referenties - Bijsluiter Zometa® - Bijsluiter XGEVA® - Informatievolder voor de patiënt Zometa® - XGEVA® brochure patiënt
25
Integrale geneeskunde en borstkanker
Dr. An Vandebroek Oncologe ZNA -Antwerpen
Het aantal mensen dat kanker overleeft, stijgt gestaag. In de Verenigde Staten leeft 3 tot 4% van de bevolking met een diagnose van kanker in zijn voorgeschiedenis. Niet alleen leven mensen langer met kanker, ook het genezingspercentage neemt toe. Geschat wordt dat ongeveer 23% van deze bevolkingsgroep de diagnose kreeg van borstkanker.
Waar tot voor enkele tientallen jaren enkel chirurgie, radiotherapie, chemotherapie en hormonale behandeling in het wapenarsenaal zat om strijd te leveren tegen borstkanker, groeit het besef dat een meer integrale aanpak aan de orde is. Het implementeren van psychosociale zorg is vandaag evident geworden en breidt zich uit naar de zorg voor de naasten, met bijkomende nadruk op de invloed van de diagnose en behandeling van kanker op de seksuele relatie.
Lichaamsbeweging is een levenshouding die bijdraagt tot de preventie van borstkanker en de verbetering van prognose ervan. De bewijzen dat voldoende bewegen chronische moeheid na chemotherapie voorkomt en de levenskwaliteit verhoogt, zijn nog groter. De bewering dat sporten een behandeling niet ten goede zou komen, behoort tot het verleden.
De relatie tussen het ontstaan van borstkanker en voeding wordt algemeen aanvaard, maar zij is moeilijk aan het licht te brengen. Niet alleen door de hindernissen om goede gerandomiseerde studies uit te voeren maar ook door de interindividuele verschillen in metabolisatie van de beschermende en toxische effecten van onze voeding.
De nood om zelf controle te kunnen houden in een wankele periode van diagnose en behandeling doet het gebruik van vitaminen- en voedingssupplementen stijgen. De communicatie hierover verloopt niet altijd even vlot. Toch is dit nodig om eventuele interacties met de lopende behandeling na te gaan en om eventuele bijwerkingen te kunnen interpreteren. Het is echter ook belangrijk om vitaminedeficiënties op te sporen en zich, als arts, bewust te zijn van de verhoogde nood aan vitaminen en mineralen tijdens belastende behandelingen zoals chemo- of radiotherapie.
26
Integrale geneeskunde betekent soms verder te kijken dan de grenzen van de klassieke behandelingen om op die manier niet een ziekte te behandelen maar wel de zieke mens.
27
Mijn behandeling is afgelopen: wat nu?
Mw. Rita De Coninck Borstverpleegkundige AZ Sint Lucas, Gent
Als voorbereiding op mijn spreekbeurt met als titel. “Mijn behandeling is afgelopen: Wat nu?” zou ik als eer betoon aan” Nancy Wauters” die haar moedige strijd tegen borstkanker verloren heeft, haar mooie omschrijving als ervaringsdeskundige: “Leven na borstkanker” willen gebruiken als visie tekst. Ik zal mijn presentatie dus vooral zien als een getuigenis binnen mijn werkveld gebaseerd op de realiteit.Ik heb Nancy gekend als een zeer moedige dame, die veel te vertellen had. De realisatie van haar website is daar een voorbeeld van.
Leven na borstkanker Dit is een "goed nieuws" hoofdstuk. Je hebt nu alle voorgeschreven behandelingen achter de rug en de dokters geven je goede hoop voor de toekomst. De ziekte is nu weg en je leven zal geleidelijk aan weer moeten worden zoals het was voor je ziek werd. In het ziekenhuis hoef je alleen nog te zijn voor regelmatige controles. Na alle ellende die je de voorbije maanden hebt doorgemaakt, is dit een zeer positief moment in je leven. Je kan nu uitkijken naar het zeer speciale geschenk dat je behandeling je heeft geschonken, het geschenk dat "tijd" heet. Nu moet je verder onder het motto: Ik zeg ja tegen alle kansen die zich aanbieden. Ik stel niets meer uit tot morgen! Maar ondanks al deze redenen om blij te zijn en de toekomst met vertrouwen tegemoet te zien, is het goed mogelijk dat jij je helemaal niet zo optimistisch of boordevol vertrouwen voelt. Het is zeer goed mogelijk dat je nog steeds met een zekere angst zit over de toekomst, dat je nog steeds je twijfels hebt over de goede afloop van jouw ziekte.
28
Ontslagen uit het ziekenhuis Als je fysieke behandeling voorbij is en je het ziekenhuis mag verlaten of als je dagelijkse of wekelijkse ziekenhuisbezoeken achter de rug zijn, is het zeer goed mogelijk dat je emotionele herstel nog moet beginnen. Familieleden en vrienden feliciteren je omdat de frequentie van je controles afneemt, ze zijn allemaal blij dat het je zo goed gaat. Objectief bekeken hebben ze natuurlijk helemaal gelijk. Maar jou kan het ziekenhuis ook een zeker veiligheidsgevoel hebben gegeven, een gevoel dat nu plotseling wegvalt. Misschien voel je je aan je lot overgelaten nu je niet meer zo vaak naar het ziekenhuis hoeft. Ook het feit dat je niet meer zo vaak wordt gecontroleerd kan je meer angst doen krijgen over wat er in je lichaam (ongezien) gebeurd. Familie en vrienden kunnen het moeilijk hebben om jouw gevoelens hierover te begrijpen. Zij kunnen moeite hebben om te weten hoe ze moeten reageren. Je relaties met andere mensen Familie en vrienden Ook al was jij het die ziek bent geweest, het is mogelijk dat je na je behandeling niet alleen zal moeten afrekenen met je eigen gevoelens, maar ook met de gevoelens van familie en vrienden. Ook zij kunnen nog steeds ongerust zijn over jouw toekomst. Het is mogelijk dat ze zich onwennig voelen, dat ze niet weten wat ze moeten of kunnen zeggen. Misschien zijn ze boos of voelen ze zich schuldig dat jij en niet zij kanker hebben gekregen. Je familie en vrienden zullen misschien proberen deze gevoelens voor jou te verbergen omdat ze denken dat je zo al genoeg problemen hebt. Maar het kan wel zijn dat hun gevoelens de normale omgang met jou verstoren. Als je de indruk krijgt dat je familieleden bang zijn om te praten over je ziekte, kan je proberen deze barrière te doorbreken door hen open, directe vragen te stellen die verder gaan dan "Hoe gaat het met je?". Sommige mensen sturen erop aan je te horen zeggen dat je genezen bent. Meestal is het zo dat dit antwoord pas jaren na de oorspronkelijke behandeling kan worden gegeven. Hierover ben je het beste eerlijk en dus vertel je het ook zo aan de mensen, zelfs al is duidelijk dat ze dit antwoord eigenlijk liever niet horen.
29
Soms kunnen er problemen ontstaan, zelfs in zeer goede, liefdevolle relaties, door een andere verwachting over de toekomst. Zo kan het zijn dat, ondanks een eerder onzekere prognose, de ene partner heel erg optimistisch is en de andere partner zich ten volle bewust is van de risico's. Als dit zich bij jou voordoet, kan het een goed idee zijn om te situatie zoals ze werkelijk is te bespreken in bijzijn van een arts of iemand anders uit het medisch team. Kinderen Kinderen hebben hoe dan ook geleden onder jouw ziekte. Vooral jonge kinderen kunnen problemen hebben om fantasie en werkelijkheid van elkaar te onderscheiden en kunnen zichzelf de schuld geven van wat jou overkomen is. Zelfs al heb je hen alles goed uitgelegd ten tijde van je diagnose, toch kan het nodig zijn en nu duidelijk te vertellen dat je aan de beterhand bent en hen hiervan herhaaldelijk te verzekeren. Kinderen kunnen het zelf ook moeilijk hebben om de juiste woorden te vinden en oudere kinderen kunnen dingen gaan opkroppen. Stel hen daarom directe, open vragen en laat het alles vragen wat ze willen weten over je ziekte. Kleinere kinderen kunnen steeds opnieuw dezelfde vragen stellen, geef altijd opnieuw geduldig antwoord. Soms kunnen kinderen gaan testen of je nog steeds van hen houdt, ze dagen je uit om te zien hoe je zal reageren. Vooral tieners kunnen het moeilijk hebben omdat ze het gevoel hebben dat het gezin weer volop beslag op hen legt, net op een ogenblik dat ze beginnen zich los te maken van het gezin. Het normale rebelse gedrag van deze leeftijd kan daardoor moeilijker worden, zowel voor henzelf als voor jou. Negatieve gevoelens Sommige mensen zijn bang van negatieve gevoelens. Ze denken dat deze gevoelens een weerslag zullen hebben op hun herstel. Nochtans is het zo dat zelfs de meest positief ingestelde patiënten af en toe te maken hebben met negatieve gevoelens. Niemand kan aldoor voor de volle 100% positief zijn. Het is dus niet nodig om jezelf te forceren en de vrolijke Frans ( of Francine) uit te hangen als je het in werkelijkheid moeilijk hebt. Wat niet goed is, is dat je gefixeerd raakt op één emotie. Je kan weten dat dat aan het gebeuren is als je weken of maanden na afloop van je therapie toch nog constant met dezelfde gedachten in je hoofd blijft zitten en je niet in staat bent structuur in je dag te brengen of terug te keren naar je normale leven.
30
Gevoelens die ervoor kunnen zorgen dat je je leven niet opnieuw ter hand kunt nemen zijn:
zelfverwijt of verwijten ten opzichte van anderen over wat je is overkomen;
stress;
aanhoudende woede over je ziekte;
schuldgevoelens;
angst voor terugkeer van de kanker en daardoor niet in staat zijn iets in de toekomst te plannen.
Woede Woede is een natuurlijke reactie op verlies. Als kankerpatiënt ervaar je heel wat verliezen, b.v. een controleverlies over je eigen lichaam en gezondheid, het verlies van sommige vaardigheden (dingen die je vroeger kon en nu niet meer). Daarenboven kan je boos en opstandig zijn over het feit dat deze ziekte jou moet overkomen. Ook onze vrienden en familieleden kunnen gevoelens van boosheid koesteren. Mensen zijn boos als iemand hen verlaat en als iemand een ernstige ziekte krijgt als kanker kunnen ze het gevoel krijgen dat ze verlaten zullen worden. Dit kan een zeer pijnlijke ervaring zijn, vooral ook omdat mensen zich ook slecht kunnen voelen omdat ze boos zijn. Nochtans kan je woede ook energie leveren om jezelf te steunen. De woede over je ziekte kan je helpen om uit te maken wat je wil en wat je niet wil in je leven. Sommige mensen worden er assertiever door. Dingen die hen vroeger stress zouden bezorgd hebben kunnen nu veel minder belangrijk zijn. Als kankerpatiënt heb je het recht om boos te zijn over wat er met je gebeurt. Je hoeft jezelf je gevoelens van kwaadheid dan ook niet kwalijk te nemen. Het is goed om die kwaadheid voor jezelf toe te geven en het misschien ook te vertellen aan mensen die je vertrouwt. Alleen al luidop zeggen "Ik ben kwaad" kan een opluchting zijn. Als je gevoelens als kwaadheid opkropt, kunnen ze problemen veroorzaken als depressie, hopeloosheid, vermoeidheid en moedeloosheid.
31
Depressie Als je je slecht voelt en depressief kan het helpen om na te denken over de gevoelens of ervaringen die je in deze toestand gebracht hebben. Het is mogelijk dat je jezelf kwalijk neemt dat je kanker hebt gekregen, dat je woedend bent maar deze woede aan niemand kwijt kan of misschien voel je gewoon heel veel verdriet omdat je deze ziekte hebt gekregen. Droefheid kan soms veranderen in depressie. Als je denkt dat je in een depressie verzeild bent geraakt, moet je hierover praten met een arts of een andere hulpverlener. Hij/Zij kan je misschien helpen of doorverwijzen aan iemand die mensen met kanker emotioneel begeleidt. Het is normaal dat je af en toe gedeprimeerd bent tijdens je strijd tegen kanker. Probeer je bewust te zijn en blijven van je noden en probeer er zoveel mogelijk aan te voldoen. Jezelf helpen Gezonde houdingen Mensen denken vaak dat een sterke, positieve houding hen zal helpen te herstellen. Wetenschappelijk is hiervoor nog niet echt het bewijs geleverd. Vele psychologen en psychiaters zijn het erover eens dat de beste manier om de ziekte te verwerken erin bestaat alle gevoelens die de diagnose met zich meebrengt door te maken. Het is gezond om de gevoelens van woede, onrust, droefheid door te maken en te overwinnen en nadien je leven verder te zetten. Heel wat mensen die kanker hebben gehad en hebben overleefd zeggen dat ze na hun ziekte gelukkiger zijn geworden dan ze ervoor waren. Kanker heeft hen geleerd hun leven anders in te richten, dingen te doen die ze willen doen en niet uit te stellen tot later. Ze hebben ook hun echte vrienden leren kennen en vaak zijn de banden dieper geworden dan voordien. Sommige ex-patiënten zeggen ook dat kanker hen heeft geleerd naar hun eigen behoeften te kijken en niet altijd de noden van anderen op de eerste plaats te zetten.
32
Klachten Als je denkt dat je bepaalde symptomen hebt die je voordien niet had of als je denkt dat er iets mis is met je gezondheid, ben je niet verplicht te wachten tot je volgende controlebezoek aan het ziekenhuis. Als je klachten hebt waarover je je ongerust maakt, aarzel dan niet om langs te gaan bij je huisarts. Hij/Zij is best geplaatst om je klachten te evalueren en je indien nodig door te sturen naar specialisten. Als de kanker toch terugkeert Voor sommige mensen komt er een moment waarop hun kanker terugkeert en ze opnieuw in behandeling moeten. Dit kan een verschrikkelijke ervaring zijn. Toch hoeft dit niet te betekenen dat je moet beginnen wanhopen. Heel vaak kan een tweede of derde voorkomen van kanker zo goed behandeld worden als een eerste. In sommige gevallen kan het zijn dat de terugkeer van de kanker meteen ook betekent dat een definitieve genezing niet meer tot de mogelijkheden behoort. Op dit ogenblik kan de arts je een palliatieve behandeling voorstellen. Dit kan een zeer beangstigende periode voor je zijn en de nood aan extra steun kan op dit ogenblik heel groot worden. Als je je in deze situatie bevindt, moet je dan ook verdere hulp zoeken. Praat daarover met je arts of met een andere hulpverlener. Aanvullende therapieën Heel wat mensen vinden baat bij aanvullende behandelingen om hun stress te verlichten en de kwaliteit van hun leven te verhogen in deze belangrijke herstelperiode. Relaxatie Relaxatie is een zeer afdoend middel om om te gaan met stress. Relaxatie-oefeningen zijn meestal gebaseerd op oefeningen om de ademhaling te controleren en/of op beurtelings spannen en ontspannen van de spieren. Het is mogelijk dat je verschillende methodes moet uitproberen, vooraleer je ontdekt waaraan je zelf het meeste hebt. 's Avonds doe je beter geen relaxatie-oefeningen, tenzij je speciale oefeningen doet die erop gericht zijn beter te slapen. Relaxatie kan je leren via een boek, maar ook bij een therapeut.
33
Voeding Voeding kan een belangrijke rol spelen in je herstel. Als je tijdens je behandeling veel gewicht bent verloren, is het van belang dit gewicht nu opnieuw bij te winnen. Hiervoor kan je tijdelijk aangeraden worden meer vetstoffen te eten (b.v. veel boter smeren). Nadien wordt het advies gegeven om alles met mate te eten. Een gezond dieet bestaat uit voeding met veel natuurlijke vezels en granen, veel groenten en fruit, veel vis en kip en weinig rood vlees. Ook niet overdrijven met suiker, zout, koffie, thee en alcohol. Weer aan het werk Als de therapie voorbij is, willen de meeste mensen zo snel mogelijk hun oude leven weer opnemen en bijvoorbeeld opnieuw gaan werken. Nochtans zal het vaak zo zijn dat je nog niet onmiddellijk hetzelfde aankan als je vóór je behandeling aankon. Vele ex-patiënten hebben jaren na hun behandeling nog steeds last van vermoeidheid. Het is van zeer groot belang in deze periode om niet te proberen de dingen te forceren, doe het eerder rustig aan en luister naar de seinen van je lichaam. Doe ook niet alsof je je uitstekend voelt als dat in werkelijkheid niet zo is. Kanker eist ook een zware emotionele tol. Vele mensen hebben na afloop van hun behandeling verschillende maanden nodig om zich aan te passen aan de situatie, erover na te denken en te beslissen hoe ze hun leven verder willen inrichten. Omdat dit proces bij de ene mens al langer duurt dan bij de andere, valt het ook moeilijk objectief vast te stellen wanneer iemand weer aan het werk kan. Sommige mensen kunnen niet snel genoeg herbeginnen. Opnieuw aan het werk gaan betekent een enorme stap op weg naar een leven zonder kanker. Sommigen moeten snel weer aan het werk omdat ze in hun levensonderhoud moeten kunnen voorzien. Anderen willen nadenken over hun leven. Er zijn ook mensen die erin slagen om tijdens hun behandeling te blijven werken. De effecten van de behandeling op jou persoonlijk zullen natuurlijk hun weerslag hebben op jouw beslissing. De terugkeer naar het werk is voor velen een mijlpaal in hun herstelproces: het is een terugkeer naar hun leven zoals het was voor ze ziek werden, het helpt om aan andere dingen te denken dan aan je gezondheid en brengt opnieuw structuur en een gevoel van zekerheid in het dagelijkse leven. Vooraleer je weer aan de slag gaat, denk je best na over de manier waarop je je zal opstellen tegenover collega's. Soms heb je weinig of niets gehoord van je collega's in de periode dat je ziek was, soms zullen de collega's doen alsof er niets is gebeurd en niets zeggen of vragen over je ziekte. Hierdoor kan je je teleurgesteld en geïsoleerd voelen. Probeer er evenwel rekening mee te houden
34
dat ze waarschijnlijk gewoon niet goed weten wat ze moeten of mogen zeggen of vragen. Het is niet omdat ze niet geïnteresseerd zijn, maar gewoon omdat ze niet weten hoe zich te gedragen. Bereid je ook voor op de mogelijkheid dat je werkgever - met de beste bedoelingen - kan komen aandraven met het idee je voortaan lichter werk te geven of met het voorstel voor een vervroegde pensionering. Als je hiermee niet akkoord gaat, moet je dat zeker dadelijk zeggen. Het kan wel een goed idee zijn om het werk eerst parttime te hervatten. Hierover kan je praten met de arts van je ziekenfonds en met je werkgever.
35
Persoonlijke nota --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
36
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
37
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
38
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
39
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
40
