Informatiemap Autisme voor wat meer structuur en duidelijkheid in de hulpverleningswereld van autisme

Informatiemap Autisme

voor wat meer structuur en duidelijkheid in de hulpverleningswereld van autisme Voor u ligt de informatiemap over autisme die ontwikkeld is door de GGzE Eindhoven en de Kempen, Zorgeenheid Kinderen en Jeugd, team Autisme en Andere ontwikkelingsstoornissen (A&A-team) en het Projectteam AutismeSpectrum Stoornissen van het Rehabilitatiecentrum een afdeling van Promenzo.

Voor wie is de map ontwikkeld? De informatiemap is ontwikkeld voor kinderen, jeugdigen en volwassenen met een Autisme Spectrum Stoornis en hun ouders en hulpverleners. Ter bevordering van de leesbaarheid van de map hebben we ervoor gekozen om de termen “autisme” en mensen met een “Autisme Spectrum Stoornis” (ASS) te gebruiken. Met beide termen verwijzen we naar alle verschillende soorten stoornissen die vallen binnen het autistische spectrum. Dit doen we in navolging van De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). De informatie in deze map is met name gericht op de regio Eindhoven en de Kempen, maar ook vele landelijke organisaties komen aan bod. De map heeft zich in eerste instantie vooral gericht op kinderen en jeugdigen met autisme en de informatie voor deze doelgroep is dan ook redelijk compleet te noemen. We willen de map ook graag compleet maken voor volwassenen met autisme en zijn nog bezig om dit aandachtsgebied nader uit te werken.

Waarom is de map ontwikkeld? Aanleiding om deze map te ontwikkelen, was het feit dat er enorm veel informatie over autisme voorhanden is, maar dat deze informatie vaak versnipperd aanwezig is bij allerlei verschillende instanties. Als ouder, cliënt en hulpverlener is het dan moeilijk om door de bomen het bos te zien. Met deze map hebben wij geprobeerd om een zo volledig mogelijk overzicht te bieden van de problemen waar mensen met autisme en hun ouders tegenaan lopen en de vele verschillende hulpverleningsmogelijkheden die er zijn. Ieder mens heeft immers behoefte aan structuur en duidelijkheid en wij hopen hier met deze map een bijdrage aan te kunnen leveren.

Hoe zit de map in elkaar? De autismemap bestaat uit zes hoofdstukken, die elk een ander thema met betrekking tot autisme bespreken. In het eerste hoofdstuk komt algemene informatie over autisme aan bod. In hoofdstuk 2 worden de hulpverleningsmogelijkheden voor mensen met een ASS in de regio Eindhoven en de Kempen behandeld. In de daaropvolgende vier hoofdstukken wordt informatie gegeven over respectievelijk: • Opvang en Onderwijs • Arbeid en Dagbesteding • Financiële en Juridische aspecten • Vrije tijd en Vakantie Tenslotte is er een Adressenlijst bijgevoegd met de gegevens van alle instellingen en instanties die in de map worden genoemd. De adressen van de instellingen staan vermeld onder het betreffende hoofdstuknummer.

Blijft de map recent? Bij het samenstellen van deze map is getracht zo veel mogelijk informatie bondig weer te geven. We beseffen echter dat volledigheid niet haalbaar is. De kennis over autisme en de mogelijkheden van de hulpverlening staan immers niet stil en blijven voortdurend in ontwikkeling. Er vindt regelmatig evaluatie en bijstelling van de inhoud van de map plaats. Desondanks blijft het mogelijk dat, door nieuwe ontwikkelingen, bepaalde informatie op het moment van lezen, niet meer recent is.

Informatiemap Autisme, GGz Eindhoven en de Kempen (versie 05-11-2004 )

1

We horen dan ook graag uw eventuele vragen, opmerkingen, wijzigingen, aanvullingen of suggesties. U kunt hiervoor contact opnemen met de GGzE Zorgeenheid Kinderen en Jeugd of het Rehabilitatie Centrum van Promenzo van de GGzE).

Met wie hebben we dit samen gedaan? Bij de ontwikkeling van deze map heeft intensieve samenwerking met diverse personen en instellingen plaatsgevonden. Zo is de map tot stand gekomen in samenwerking met Marian van Nieuwenhoven, werkzaam bij de GGzE, Mw. M. Boekema, voormalig oudercontactpersoon van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Mw. I. Poort, medewerkster van het landelijk bureau van de NVA. Bij de samenstelling van de map is onder andere gebruik gemaakt van publicaties van de NVA, zoals ‘De grabbelton van het autisme-spectrum’, ‘Vademecum autisme’ en de Engagement. Ook informatie en folders van overige instellingen zijn gebruikt. Het hoofdstuk over onderwijs is tot stand gekomen in samenwerking met de heer P. Hotterbeekx, ex-voorzitter van de PCL Eindhoven, Mw. J. in ’t Veld van de afdeling de Stolberg van het Sondervickcollege en de heer G. Melis van de DOBA. Aan het hoofdstuk over dagbesteding en arbeid is meegewerkt door de heren T. Baltussen en J. Schrovers van MEE.

Waar is de map te verkrijgen? Deze map wordt gratis verstrekt en is telefonisch of per e-mail te bestellen bij het secretariaat van het Zorgeenheid Kinderen en Jeugd van de GGzE en bij het Rehab Centrum, een afdeling van Promenzo van de GGzE. Mees van der Starre Inge Jeurissen GGzE Eindhoven en de Kempen, Zorgeenheid Kinderen en jeugd Noord-Brabantlaan 2 5651 LX Eindhoven « 040 – 261 35 50 e-mail : [email protected] [email protected] Secretariaat Zorgeenheid Kinderen en Jeugd « 040 – 261 35 50 e-mail : [email protected] Rabobank Eindhoven 158212177, o.v.v. ‘Informatiemap Autisme’ Mees van der Starre GGzE Rehab Centrum Post: Boschdijk 771 5626 AB Eindhoven Postvak 1418 Bezoekadres: Boschdijk 625 Eindhoven « 040-2970122 Secretariaat Programma Psychosen en ASS « 040- 2970185 e-mail: [email protected]

2


Straks Kom je nu, dat is meteen kom je zo, dat duurt nog even kom je straks, dan gaan we eten Maar hoe lang straks duurt dat mag ik zelf weten Uit: Jij bent de liefste, Hans & Monique Hagen


3

Inhoudsopgave Hoofdstuk 1 Vragen en antwoorden over autisme ..10 1. Wat wordt bedoeld met Autisme Spectrum Stoornissen (ASS)? .......................................... 10 2. Wat betekent pervasief? ....................................................................................... 11 3. Wat is een Autisme stoornis? .................................................................................. 11 4. Hoe zit het met de aan Autisme verwante stoornissen? .................................................. 11 5. Wat is de Stoornis van Asperger? ............................................................................. 11 6. Wat is een Pervasieve ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven (PDD-NOS)? ............. 12 7. Wat is een Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis (McDD)?...................................... 12 8. Wat ligt ten grondslag aan autisme en waaraan herkent men het? ..................................... 13 9. ASS, een handicap? ............................................................................................. 13 10. Zijn mensen met een ASS bijzonder begaafd? ............................................................ 14 11. Hoeveel mensen met een ASS zijn er in Nederland? ..................................................... 14 12. Is autisme erfelijk? ............................................................................................ 15 13. Kan autistisch gedrag voortvloeien uit een voedselallergie? ........................................... 16 14. Is autisme te genezen?........................................................................................ 16 15. Ziet autisme er anders uit als je ouder wordt? ........................................................... 16 16. Komen epilepsie en autisme samen voor? ................................................................. 17 17. Kan autisme samengaan met andere stoornissen en/of symptomen? ................................. 17 18. Wat is een Niet-Verbale Leerstoornis (NLD)? .............................................................. 18 19. Herkenning van autistisch gedrag bij jezelf of bij de partner?......................................... 19 20. Een second opinion? ........................................................................................... 20 21. Hoe ziet de toekomst eruit? ................................................................................. 20 22. Wie behartigt de belangen van mensen met een ASS?................................................... 20 De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)........................................................... 20 - Het landelijk bureau van de NVA ........................................................................ 21 Publicaties .................................................................................................. 21 Website ...................................................................................................... 21 Stichting Vakanties Autisme (SVA) ...................................................................... 21 - De NVA Regio Noord Brabant ............................................................................. 21 Balans ............................................................................................................ 22 Landelijke Vereniging Impuls ................................................................................. 22 23. Waar kan je terecht met vragen over hulpverlening en ASS?........................................... 22 Informatiepunt Autisme (SVA) ................................................................................ 22 Informatie en Advies telefoonlijn van de NVA ............................................................. 22 24. Waar kan je terecht met vragen over onderwijs en ASS? ............................................... 22 25. Waar kan je terecht voor lotgenotencontact? ............................................................ 23 Internet .......................................................................................................... 23 NVA-Club ......................................................................................................... 23 Personen uit het Autisme Spectrum (PAS).................................................................. 23 Partnerbijeenkomsten (NVA) ................................................................................. 24 Partnercontactgroep ........................................................................................... 24 Brussencursus ................................................................................................... 24

Hoofdstuk 2 Hulpverlening ............................25 2.1 Hulpverlening in het algemeen .............................................................................. 25 2.2 Hulpverlening door de GGzE ................................................................................. 25 2.2.1 De GGzE................................................................................................... 25 2.2.2 Zorgeenheid Kinderen en Jeugd van de GGzE ...................................................... 26 2.2.2.1 Diagnostiek .......................................................................................... 26 2.2.2.2 Begeleiding .......................................................................................... 27 2.2.2.2.1 Open oudergroep Autisme .................................................................... 27 2.2.2.2.2 Oudercursus Autisme .......................................................................... 27 2.2.2.2.3 Themagroep Autisme 12- ..................................................................... 28 2.2.2.2.4 Themagroep Autisme 12+..................................................................... 28

4


2.2.2.2.5 Individuele ouderbegeleiding ................................................................ 28 2.2.2.2.6 Systeembegeleiding ........................................................................... 28 2.2.2.2.7 Medicamenteuze behandeling ............................................................... 28 2.2.2.2.8 Individuele begeleiding van het kind/ de jongere........................................ 29 2.2.2.2.9 TOM-training.................................................................................... 29 2.2.2.2.10 Ik ben Speciaal................................................................................ 29 2.2.2.2.11 Sociale vaardigheden voor sociaal onhandige kinderen ................................ 30 2.2.2.2.12 Ondersteuning voor broers en zussen van een kind met een ASS..................... 30 2.2.2.2.13 Continu......................................................................................... 31 2.2.2.2.14 Crisishulp ...................................................................................... 31 2.2.2.2.15 Crisisopvang voor adolescenten ............................................................ 31 2.2.3 Hulp van de Forensische jeugdpsychiatrie: de Catamaran ....................................... 31 2.2.4 Zorgprogramma Psychosen en Autisme Spectrum Stoornissen ................................... 31 2.2.4.1 Aanmeldingsroute .................................................................................. 32 2.2.4.2 Werkwijze Zorgprogramma Psychosen en Autisme Spectrum Stoornissen................. 32 2.2.4.2.1 Casemanagement .............................................................................. 32 2.2.4.2.2 Crisisinterventie................................................................................ 32 2.2.4.2.3 Rehabilitatie Centrum......................................................................... 32 2.2.4.2.3.1 Rehabilitatie ............................................................................... 32 2.2.4.2.3.2 Psychodiagnostiek......................................................................... 32 2.2.4.2.3.3 Ambulante behandeling/begeleiding .................................................. 32 2.2.4.2.3.4 Training/groepsbegeleiding ............................................................. 33 2.2.4.2.3.5 Begeleid Leren............................................................................. 33 2.2.4.2.3.6 Voorlichting/consultatie ................................................................. 33 2.2.4.2.3.7 Deskundigheidsbevordering.............................................................. 33 2.2.4.2.3.8 Lezing “Autisme van binnen uit” ....................................................... 34 2.2.4.2.4 Woonondersteuning............................................................................ 34 2.2.4.2.5 Dagbesteding & Arbeid........................................................................ 34 2.2.5 Begeleid en Beschermd Wonen van de GGzE (BBW) ............................................... 34 2.2.5.1 Steunpunt Wonen ................................................................................... 34 2.2.6 Zorgeenheid Acute Zorg ................................................................................ 35 2.2.6.1 Crisishulp buiten kantooruren .................................................................... 35 2.2.6.2 Crisishulp bij opname op de Wederik ........................................................... 35 2.2.6.3 Inschakelen Psychiatrische Intensieve Thuiszorg (PIT) ....................................... 35 2.2.7 PGB begeleiding door de GGzE ........................................................................ 35 2.3 Hulpverlening door overige instellingen ................................................................... 35 2.3.1 Indicatieorganen......................................................................................... 36 2.3.1.1 Bureau Jeugdzorg Noord-Brabant ................................................................ 36 2.3.1.2 Indicatiestelling AWBZ, Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) ............................... 36 2.3.1.2.1 Landelijk Centrum Indicatie Gehandicapten (LCIG)............. Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. 2.3.1.2.2 Regionaal Indicatie Orgaan (RIO)................. Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. 2.3.2 Ambulante hulp .......................................................................................... 37 2.3.2.1 Ambulante hulpverlening Eindhoven ............................................................ 37 2.3.2.2 Gespecialiseerde Gezinsverzorging (GGV) ...................................................... 37 2.3.2.3 Videohometraining Thuiszorg (VHT) ............................................................. 38 2.3.2.4 Diagnostiek en behandeling Orthopedagogisch Centrum Sint Marie........................ 38 2.3.2.4.1 TOM- en SOVA training ........................................................................ 38 2.3.2.4.2 Training van vrijetijdsbesteding............................................................. 39 2.3.2.4.3 Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding (PPG) ....................................... 39 2.3.2.4.4 Praktische Pedagogische Thuisbegeleiding (PPT) ......................................... 39 2.3.2.4.5 Begeleid Zelfstandig Wonen-project (BZW) ............................................... 40 2.3.2.5 Diagnostiek en behandeling polikliniek GGz Herlaarhof...................................... 40 2.3.2.6 Crisisbegeleiding in de thuissituatie door Families First ..................................... 41 2.3.2.7 Het OCB: hulp voor kinderen/jongeren met een intelligentiescore tot 85................ 41 2.3.2.8 Specifieke therapieën.............................................................................. 42 2.3.2.9 Particuliere hulp .................................................................................... 42 2.3.2.10 Alternatieve therapieën.......................................................................... 42 2.3.2.10.1 Stichting HoriSon ............................................................................. 43 2.3.3 Semi-residentiële hulp.................................................................................. 43


5

2.3.3.1 De Combinatie ...................................................................................... 43 2.3.3.1.1 Dagbehandeling op een Medisch Kleuter Dagverblijf (MKD) ............................ 43 2.3.3.1.2 Project samenwerken op het SNijvlak Onderwijs en Zorg (SNOZ) ..................... 43 2.3.3.1.3 Daghulp Jongeren .............................................................................. 44 2.3.3.1.4 Naschoolse opvang op het Boddaertcentrum .............................................. 44 2.3.3.2 OCB: naschoolse opvang voor moeilijk lerende kinderen .................................... 44 2.3.3.3 Dagbesteding Meare ................................................................................ 45 2.3.3.4 Deeltijdbehandeling GGz Herlaarhof Veldhoven .............................................. 45 2.3.3.5 Weekend- en Vakantieopvang .................................................................... 45 2.3.3.5.1 Centrum voor Pleegzorg: weekenden vakantieopvang ................................. 45 2.3.3.5.2 Stichting Maashorst: logeerhuis voor jonge kinderen .................................... 46 2.3.3.5.3 Sint Marie: weekenden vakantiebegeleiding............................................. 46 2.3.3.5.4 GGz: logeeropvang ............................................................................ 46 2.3.3.5.5 Dr. Leo Kannerhuis: logeeropvang .......................................................... 46 2.3.3.5.6 OCB: logeeropvang voor moeilijke lerende kinderen en jongeren ..................... 46 2.3.3.5.7 Orthopedagogisch Centrum (OPC) Arkemeyde: logeerhuis.............................. 46 2.3.3.5.8 De Roskam: logeerhuis ........................................................................ 47 2.3.4 Residentiële hulp ........................................................................................ 47 2.3.4.1 Internaten ........................................................................................... 47 2.3.4.1.1 De Widdonck .................................................................................... 47 2.3.4.1.2 Orthopedagogisch Centrum Sint Marie ..................................................... 48 2.3.4.1.3 Residentiële hulp van De Combinatie....................................................... 48 2.3.4.1.4 Kinderhuis Reek ................................................................................ 48 2.3.4.1.5 Oosterpoort ..................................................................................... 48 2.3.4.1.6 Harreveld........................................................................................ 49 2.3.4.1.7 Lievenshove..................................................................................... 49 2.3.4.1.8 Medisch Kindertehuis Godelieve............................................................. 49 2.3.4.1.9 Vakinternaat Vreekwijk ....................................................................... 49 2.3.4.2 Kinder- en jeugdpsychiatrische klinieken....................................................... 50 2.3.4.2.1 Kinder- en jeugdkliniek Herlaarhof ......................................................... 50 2.3.4.2.2 Dr. Leo Kannerhuis ............................................................................ 50 2.3.4.3 OCB: leef-/behandelgroepen voor moeilijk lerende kinderen/jongeren .................. 51 2.3.4.4 OCB: gezinshuizen voor moeilijk lerende kinderen/jongeren ............................... 51 2.3.4.5 Crisisopvang ......................................................................................... 51 2.3.4.6 Woonvoorzieningen................................................................................. 52 2.3.4.6.1 Woonvoorzieningen van de GGzE............................................................ 52 2.3.4.6.2 Woonbegeleiding van De Combinatie in Eindhoven ...................................... 52 2.3.4.6.3 Bijzonder Jeugdwerk Brabant: adolescentenunit......................................... 53 2.3.4.6.4 Begeleid Wonen van Maatschappelijk Werk Eindhoven .................................. 53 2.3.4.6.5 Stichting De Boerderij......................................................................... 53 2.3.4.6.6 Woon/-werkvoorziening voor mensen met een ASS (WWA) ............................. 53 2.3.4.6.7 Begeleid wonen voor moeilijk lerende jongeren van het OCB.......................... 53 2.3.4.6.8 Begeleid Zelfstandig Wonen (BZW) van Sint Marie ....................................... 54 2.3.5 Hulpverlening door MEE ................................................................................ 54 2.3.6 Opvang/hulp/begeleiding/vakantie/scholing door het Lava-Team ............................. 54 2.3.7 Samenwerkingsverband Autisme Zuidoost Noord-Brabant ........................................ 55 2.3.8 Centrum voor Consultatie en Expertise, Regio Noord-Brabant en Limburg .................... 55 2.3.9 Het Kenniscentrum Autisme Nederland (KAN) ...................................................... 56 2.3.10 Landelijk Overleg Autisme (LOA) .................................................................... 57 2.3.11 Landelijk Overleg Autisme Residentieel (LOAR) .................................................. 57 2.4 Hulp inkopen ................................................................................................... 57 2.4.1 Persoonsgebonden Budget ............................................................................. 57 2.5 Hulpmiddelen .................................................................................................. 57 2.5.1 Visuele ondersteuning .................................................................................. 57 2.5.1.1 Pictogrammensystemen ........................................................................... 57 2.5.1.2 Speel-mee cd-rom .................................................................................. 58 2.5.2 Internet ................................................................................................... 58 2.5.3 Literatuur, video’s, dvd’s. ............................................................................. 59 2.5.3.1 Ervaringsboeken.................................................................................... 60 2.5.3.2 Informatieve boeken over autisme .............................................................. 60

6


2.5.3.3 Boeken over wonen voor mensen met een ASS ............................................... 61 2.5.3.4 Video’s, Dvd’s. ...................................................................................... 61 2.5.3.5 Wetenschappelijke bibliotheek................................................................... 62 2.5.4 Deskundigheidsbevordering ............................................................................ 62 2.5.4.1 GGzE Rehabilitatie Centrum ...................................................................... 62 2.5.4.2 Fontys Hogescholen ................................................................................ 63 2.5.4.3 Opleidingscentrum Autisme....................................................................... 63 2.5.4.4 Vlaamse Vereniging Autisme ...................................................................... 64 2.5.4.5 Autisme Centraal ................................................................................... 64 2.5.4.6 Mgr. Bekkerschool .................................................................................. 64 2.5.4.7 Lezing “Autisme van binnenuit”.................................................................. 64 2.5.5 Hulp van/door vrijwilligers ............................................................................ 64 2.5.5.1 Praktische Thuishulp van MEE Eindhoven en de Kempen..................................... 64 2.5.5.2 Handje Helpen ...................................................................................... 64

Hoofdstuk 3 Opvang en Onderwijs .....................65 3.1 Aandachtspunten met betrekking tot ASS voor opvang en onderwijs ................................. 65 3.2 Opvang .......................................................................................................... 66 3.3 Onderwijs ....................................................................................................... 66 3.3.1 Regulier basisonderwijs ................................................................................ 66 3.3.1.1 Onderzoek ........................................................................................... 67 3.3.1.2 Begeleiding .......................................................................................... 67 3.3.1.3 Verwijzing naar het speciaal basisonderwijs ................................................... 67 3.3.1.3.1 Verwijzing als een kind nog geen onderwijs volgt........................................ 67 3.3.1.3.2 Verwijzing van kinderen uit het regulier basisonderwijs ................................ 68 3.3.2. Speciaal basisonderwijs voor kinderen van 4-12 jaar............................................. 68 3.3.2.1 SBO-scholen ......................................................................................... 68 3.3.2.2 Clusterscholen....................................................................................... 69 3.3.3 Voortgezet onderwijs ................................................................................... 69 3.3.3.1 Van basis– naar voortgezet onderwijs ........................................................... 69 3.3.3.2 Regulier voortgezet onderwijs.................................................................... 70 3.3.3.3 Vormen van gespecialiseerd voortgezet onderwijs............................................ 70 3.3.3.3.1 Leer Weg Ondersteunend Onderwijs (LWOO) ............................................. 71 3.3.3.3.2 Praktijkonderwijs .............................................................................. 71 3.3.3.3.3 Aanmelding en toelating LWOO en Praktijkonderwijs ................................... 71 3.3.3.3.4 Clusterscholen voortgezet onderwijs ....................................................... 73 3.3.4 Regionaal Expertise Centrum.......................................................................... 74 3.3.5 Leerlinggebonden financiering/ ‘Rugzak’ ........................................................... 74 3.3.6 Onderwijsconsulenten .................................................................................. 74 3.4 Leerlingenvervoer ............................................................................................. 75 3.5 Ondersteuning bij het onderwijs ............................................................................ 75 3.5.1 Huiswerkbegeleiding .................................................................................... 75 3.5.2 Begeleid leren ........................................................................................... 75 3.5.3 Handicap + Studie ....................................................................................... 76 3.6 Landelijk Netwerk Autisme voor scholen .................................................................. 76

Hoofdstuk 4 Arbeid en Dagbesteding ..................77 4.1 Arbeid ........................................................................................................... 77 4.1.1 Beroepskeuze, scholing en training .................................................................. 77 4.1.2 Reguliere arbeid, Wet REA, Wajong of WSW?....................................................... 77 4.1.3 Arbeidshandicap/ Wet Reïntegratie Arbeidsgehandicapten (REA)............................... 78 4.1.3.1 Medisch-arbeidskundige beoordeling ............................................................ 78 4.1.3.2 Begeleiding .......................................................................................... 79 4.1.3.3 Extra faciliteiten op de arbeidsplaats voor de werkgever en werknemer ................. 79 4.1.4 Jobcoach.................................................................................................. 80 4.1.5 Wet Werk en Bijstand (WWB)......................................................................... 81 4.1.6 Wet Sociale Werkvoorziening (WSW) ................................................................. 82 4.1.7 Continu.................................................................................................... 83


7

4.1.8 KIRA-Project.............................................................................................. 83 4.2 Dagbesteding ................................................................................................... 83 4.2.1 Dienst Arbeidsbemiddeling............................................................................. 83 4.2.2 Dagbesteding Meare..................................................................................... 84

Hoofdstuk 5 Financiële en Juridische aspecten .....85 5.1 Financiële aspecten ........................................................................................... 85 5.1.1 Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen (TOG).......... 85 5.1.2 Wet Arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong) ......................... 86 5.1.3 Ouderbijdrage............................................................................................ 87 5.1.4 Algemene kinderbijslagwet ............................................................................ 87 5.1.5 Vergoeding vervoer ..................................................................................... 87 5.1.6 Lidmaatschap patiëntenvereniging vergoed door ziektekostenverzekering ................... 88 5.1.7 PersoonsGebonden Budget (PGB) ..................................................................... 88 5.1.8 Stichting Opmaat ........................................................................................ 90 5.2 Juridische aspecten ........................................................................................... 91 5.2.1 Juridische aspecten van hulpverlening vanuit de GGZ ............................................ 91 5.2.1.1 Rechten van de cliënt.............................................................................. 91 5.2.1.2 Plichten van de cliënt.............................................................................. 92 5.2.1.3 Klachtenregeling.................................................................................... 92 5.2.1.4 Patiëntenvertrouwenspersoon (PVP) ............................................................ 92 5.2.2 Juridisch Steunpunt ..................................................................................... 92 5.2.3 Kinderbeschermingsmaatregelen ..................................................................... 93 5.2.3.1 De ondertoezichtstelling .......................................................................... 94 5.2.3.2 De ontheffing........................................................................................ 94 5.2.3.3 De ontzetting........................................................................................ 94 5.2.3.4 De voorlopige toevertrouwing .................................................................... 94 5.2.4 Curatele, Bewind en Mentorschap .................................................................... 94 5.2.4.1 Curatele .............................................................................................. 95 5.2.4.2 Bewind................................................................................................ 95 5.2.4.3 Mentorschap ......................................................................................... 95 5.2.5 Maatregelen voor gedwongen opname ............................................................... 95 5.2.5.1 Inbewaringstelling (IBS)............................................................................ 95 5.2.5.2 Rechterlijke Machtiging (RM) ..................................................................... 96

Hoofdstuk 6 Vrije tijd en Vakantie .....................97 6.1 Vrijetijdsbesteding ............................................................................................ 97 6.1.1 Clubs voor mensen met een ASS ...................................................................... 97 6.1.1.1 Wij, Autistische Vrijetijdsgroep Eindhoven (W,AVE).......................................... 97 6.1.1.2 Stichting Perspectief ............................................................................... 98 6.1.1.3 De Uitlaat ............................................................................................ 98 6.1.1.4 Stichting Vriendstap................................................................................ 98 6.1.2 Sportclubs ................................................................................................ 99 6.1.2.1 Gym Extra............................................................................................ 99 6.1.2.2 G-team ............................................................................................... 99 6.1.3 Scouting................................................................................................... 99 6.1.4 De Krant, vrijetijdsmogelijkheden van MEE......................................................... 99 6.1.5 Vrije tijdstraining Sint Marie .......................................................................... 99 6.1.6 Visuele ondersteuning vrije tijd. ..................................................................... 99 6.2 Vakantie......................................................................................................... 99 6.2.1 Vakantiemogelijkheden voor de persoon met een ASS .......................................... 100 6.2.1.1 SVA vakantieweken............................................................................... 100 6.2.1.2 Kico vakanties en weekenden .................................................................. 100 6.2.1.3 Stichting De Wielewaal .......................................................................... 101 6.2.1.4 Lava-Team ......................................................................................... 101 6.2.1.5 Boemerang......................................................................................... 101 6.2.1.6 Georganiseerde reizen door diverse organisaties ........................................... 101 6.2.2 Vakantiemogelijkheden voor het hele gezin ...................................................... 102

8


6.2.3 Financiële steun ten behoeve van vakantie....................................................... 102

Bijlage Adressenlijst ..................................... 104 NVA Subregio Noordoost-Brabant (regio ’s-Hertogenbosch en omstreken) ..................... NVA Noord-Brabant Werkgroep Onderwijs ........................................................... NVA Noord-Brabant Werkgroep werken/dagbesteding/wonen ................................... NVA Noord-Brabant Werkgroep Onderwijs ........................................................... NVA Noord-Brabant, Werkgroep werken/dagbesteding/wonen .................................. NVA Noord-Brabant, Werkgroep vrije tijd ...........................................................


104 104 104 123 129 133

9

Hoofdstuk 1 Vragen en antwoorden over autisme Autisme is een niet makkelijk te vatten handicap. Zelfs eenduidige naamgeving van de handicap blijkt geen eenvoudige zaak en is onderhevig aan veranderende wetenschappelijke inzichten. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (vereniging voor mensen met een aandoening uit het Spectrum van Autisme Stoornissen) laat in haar naam duidelijk uitkomen dat het gaat om een Spectrum van Autisme Stoornissen. De hieronder beschreven vragen en antwoorden zijn bedoeld om aan ouders, hulpverleners en andere belangstellenden in kort bestek informatie te verschaffen.

1. Wat wordt bedoeld met Autisme Spectrum Stoornissen (ASS)? Men noemt het geheel van Autisme Stoornissen een Spectrum om daarmee aan te geven dat een autisme stoornis op heel verschillende manieren tot uiting kan komen. Mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) vormen een bontgekleurd gezelschap. Geen twee mensen met een ASS zijn hetzelfde. Net als alle mensen zijn ook mensen met een ASS uniek. Zij hebben hun eigen persoonlijkheid, temperament, ervaringen, beperkingen en kwaliteiten. De één maakt geen oogcontact, de ander wel. De één kan urenlang stil en teruggetrokken in een hoekje blijven zitten, de ander gaat ongeremd op mensen af. Om dezelfde termen te gebruiken, maken deskundigen over de hele wereld zoveel mogelijk gebruik van hetzelfde classificatiesysteem, een overzicht van alle stoornissen en ziektebeelden. Voor psychiatrische stoornissen is dat de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). De DSM wordt uitgebracht door de Amerikaanse Psychiatrie Vereniging. Het DSM classificatiesysteem is gebaseerd op onderlinge afspraken van wetenschappers en praktijkmensen. Omdat het werkveld van de psychiatrie voortdurend in ontwikkeling is, moet een classificatiesysteem regelmatig worden herzien. Sinds 1994 wordt gebruik gemaakt van de vierde versie van de DSM (DSM-IV). Inmiddels is er ook een DSM-IV-TR (2000). De DSM-IV-TR biedt geen herbewerking van de criteria, maar enkel een herziening van de bijhorende tekstuitleg over de verschillende stoornissen. Classificeren is niet hetzelfde als diagnosticeren. Wel kan het een belangrijk onderdeel van het diagnostisch proces zijn. Diagnostiek is het in kaart brengen van de sterke en zwakke kanten van een persoon, zijn of haar mogelijkheden en beperkingen. Het diagnostisch onderzoek moet uiteindelijk leiden tot begeleidingsadviezen voor thuis, op school, de werksituatie, de dagbesteding en de vrije tijd. Diagnostiek mag dus niet beperkt blijven tot het stellen van een diagnose oftewel de classificatie. In de praktijk kan de stoornis van mensen met ASS als volgt worden aangeduid: • Autisme • Aan Autisme verwante stoornis • Stoornis van Asperger • Multiplex ontwikkelingsstoornis of Multiplex (Complex) Development Disorder (M(C)DD) • Pervasieve ontwikkelingsstoornis Niet Anders Omschreven (Pos.NAO). PDD-NOS is de engelse term hiervoor en staat voor Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified. Ook worden de termen A-typische ontwikkelingsstoornis of A-typisch Autisme wel gebruikt. Al deze verschillende benamingen behoren dus tot het Autisme Spectrum. Wanneer men spreekt van een “Autisme Spectrum Stoornis” wordt één van deze vormen bedoeld. Internationaal wordt de aanduiding “Pervasieve ontwikkelingsstoornis” gebruikt, naast de aanduiding “spectrum van autisme stoornissen”. Het woord pervasief is echter in tegenstelling tot het woord autisme voor Nederlanders onbekend en moeilijk te begrijpen. De NVA heeft na overleg met deskundigen er de voorkeur aan gegeven alle bovengenoemde stoornissen vanwege hun gelijksoortige grondtoon en (gedrags)problemen samen te vatten in één “Spectrum van Autisme Stoornissen". De autisme onderzoekster Lorna Wing heeft een andersoortige indeling gemaakt die betrekking heeft op de wijze waarop mensen met een ASS contacten leggen. Zij onderscheidt: • Het “teruggetrokken type” (“aloof”): mensen met een ASS die het contact niet uit zichzelf aangaan en ook niet ingaan op de uitnodiging van anderen.

10


• Het “passieve type” (“passive”): mensen met een ASS die uit zichzelf het contact niet aangaan maar wel ingaan op de uitnodiging van anderen. • Het “actieve maar onhandige type” (“active-but-odd”): mensen met een ASS die zowel uit zichzelf maar ook als reactie op anderen het contact aangaan, maar dit op een vreemde of onhandige manier doen. • Het “te formele type” (“over-formal, stilted”): mensen met een ASS die stijf/houterig en formalistisch zijn, zij zijn overmatig beleefd en vormelijk. Het gedrag van mensen met een ASS kan afhankelijk van de situatie veranderen. Bijvoorbeeld thuis in de vertrouwde omgeving is iemand “active but odd” en op school daarentegen “aloof”. Ook in de loop van het leven kan een verschuiving naar een andere groep plaatsvinden. Lorna Wing ziet deze vier groepen dan ook niet als vaste en duidelijk te onderscheiden subgroepen.

2. Wat betekent pervasief? Pervasief betekent diep doordringend. Het gaat om een stoornis die diep doordringt in de ontwikkeling van een mens op alle levensgebieden. Dit betekent dat, behalve de ontwikkeling van sociale relaties en vaardigheden, taal en voorstellingsvermogen, ook de ontwikkeling van motoriek, zelfbeeld, gevoelens, spel, fantasie en begrip van de dagelijkse wereld, heel verstoord kan verlopen. De naam “Pervasieve ontwikkelingsstoornis” (Pos, of Pervasive Developmental Disorder, PDD) houdt geen diagnose in maar is slechts een aanduiding van een groep stoornissen.

3. Wat is een Autisme stoornis? Een Autisme stoornis (Autistic Disorder) is het zuivere klassieke beeld van autisme, n.l. de door Leo Kanner beschreven vorm van autisme. Iemand heeft een autisme stoornis als er sprake is van: • Kwalitatieve beperkingen in het contact met andere mensen Sommigen houden zich volledig afzijdig. Anderen zoeken juist te veel contact, maar het blijft eenrichtingsverkeer. Voor beide groepen mensen met een ASS blijven andere mensen onvoorspelbare wezens, die ze niet echt kunnen begrijpen of aanvoelen. • Kwalitatieve beperkingen in communicatie en taalgebruik Velen (vooral verstandelijk gehandicapten) spreken niet of nauwelijks, anderen praten wel, maar op een eigenaardige manier (stemgeluid, woordkeus, veel herhalingen). Sommigen zijn misleidend welbespraakt maar ook voor hen blijft het contact vaak eenrichtingsverkeer. Allen kunnen hun gevoelens moeilijk onder woorden brengen. Ook het verstaan en hanteren van gebarentaal en mimiek schept voor hen problemen en verwarring. • Beperkingen in het verbeeldingsvermogen Mensen met een ASS hebben moeite zich een juiste voorstelling te maken van iets wat niet aanwezig is, van wat er gaat komen of van wat er is gebeurd. Ze hebben steeds "plaatjes" of eenvoudige teksten nodig om het zich voor de geest te kunnen halen. Zij kunnen zich moeilijk ergens op voorbereiden of iets verwerken. Zij hebben onvoldoende fantasie of een teveel aan fantasie, waardoor ze meegesleept worden in angstige gedachtespinsels. • Een opvallend beperkt gebied van belangstelling, interesse en activiteiten Mensen met een ASS worden vaak slechts geboeid door één of twee voorwerpen, activiteiten of gedachten. Zij blijven hieraan kleven en kunnen vervallen in eindeloos herhalen van dezelfde handelingen, zoals open en dicht draaien van kranen, dezelfde muziek beluisteren, of het steeds maar blijven praten over een bepaald onderwerp (b.v. landkaarten of dinosaurussen).

4. Hoe zit het met de aan Autisme verwante stoornissen? “Aan Autisme verwante stoornissen” blijkt een verwarrende naamgeving te zijn. Het suggereert dat het niet om autisme gaat. In feite is dit een minder zuivere vorm van autisme waarbij het mogelijk is dat de stoornis minder scherp en niet op alle ontwikkelingsgebieden is doorgedrongen. Toch hoort ook deze stoornis wel degelijk thuis in het Spectrum. De bijkomende problemen kunnen zeer ernstig van aard zijn. Tot de groep aan Autisme verwante stoornissen behoren: de Stoornis van Asperger, PDD-NOS en de Multiplex Ontwikkelingsstoornis.

5. Wat is de Stoornis van Asperger? Mensen met de Stoornis van Asperger (Asperger’s Disorder) functioneren, in tegenstelling tot mensen met een “klassieke” vorm van autisme, over het algemeen wat betreft taalgebruik (verbaal)


11

beter dan wat betreft visueel, ruimtelijke en motorische vaardigheden (performaal). “Aspergers” hebben een normale spraakontwikkeling. Dit wil overigens niet zeggen dat de communicatie ook normaal is! Kenmerkend is dat de taal vaak heel concreet wordt opgevat. Ze kunnen lange discussies aangaan, halen er de meest onlogische argumenten bij en kunnen iemand “onder de tafel kletsen”. Het gaat vaak om mensen met een normale tot hoognormale intelligentie die motorisch onhandig zijn en beperkingen hebben die passen bij een autisme stoornis. De diagnose “Stoornis van Asperger” wordt de laatste jaren veel vaker gesteld en heeft een eigen plaats in de DSM -IV gekregen. Over het idee dat de Stoornis van Asperger alleen voorkomt bij mensen met een normale tot hoognormale intelligentie is discussie. Er zijn mensen die zich afvragen of de Stoornis van Asperger ook voor kan komen bij mensen met een lagere intelligentie.

6. Wat is een Pervasieve ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven (PDD-NOS)? In feite gaat het om een restcategorie die slechts zeer summier omschreven is. In de huidige DSM-IV wordt de term Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (PDD-NOS), oftewel Pervasieve ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven (Pos.NAO), als volgt omschreven: “er zijn ernstige tekorten in de sociale interactie of in de communicatie of er zijn stereotiepe gedragingen, interesses en activiteiten. De persoon beantwoordt echter niet aan de criteria van de Autistische stoornis of verwante stoornissen”. Onder deskundigen is veel discussie ontstaan over deze omschrijving omdat ook personen die in één van de drie hierboven genoemde gebieden stoornissen vertonen de classificatie PDD-NOS kunnen krijgen. Volgens deskundigen leidt dit tot een onverantwoorde verruiming van het begrip PDD-NOS. Inmiddels hebben onderzoekers aangetoond dat PDD-NOS zinvol onderscheiden kan worden van andere stoornissen als men de regels voor de classificatie zodanig aanscherpt dat er aan tenminste drie tot vijf criteria op de drie gebieden (sociale interactie, communicatie en beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag) voldaan moet worden, waarvan in elk geval één op het gebied van de sociale interactie. In de herziene DSM-IV, de vijfde druk, die in mei 2000 is verschenen, is de omschrijving, ondanks geruchten hierover, (nog) niet aangepast.

7. Wat is een Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis (McDD)? Een Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis (McDD) is een specifieke classificatie binnen de groep ASS. De afkorting MDD (Multiplex Developmental Disorder oftewel multiplex ontwikkelingsstoornis) wordt ook wel gebruikt. De term McDD staat voor meervoudige complexe ontwikkelingsproblemen, wat wil zeggen dat de ontwikkeling op meerdere fronten verstoord verloopt. McDD is geen ernstigere vorm van ASS of minder ernstige vorm van autisme. De stoornis staat niet apart beschreven in het classificatiesysteem DSM-IV. R.J. van der Gaag (2001, Balans Belang) omschrijft McDD wel als een aparte ontwikkelingsstoornis, met als kern een informatieverwerkingsprobleem. Mensen met McDD hebben, naast de kenmerken van ASS, vooral ook problemen met het reguleren van de emoties. Daarnaast is er bij deze mensen geen tekort aan verbeeldend vermogen, maar juist een teveel hieraan. De specifieke kenmerken van McDD zijn als volgt beschreven door Van der Gaag (2001, in “Balans Belang”): • Stoornissen in de regulatie van emoties, met name angst en agressie. Bijvoorbeeld angst schiet door in paniek en boosheid ontaardt in extreme driftbuien. • Stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en stoornissen in het sociale gedrag in relatie tot leeftijdgenoten en volwassenen. Bijvoorbeeld grenzeloos in de contactname of juist sociale contacten vermijden, een gebrek aan empathie. • Stoornissen van het denken, waarbij fantasie en werkelijkheid door elkaar lopen. Bijvoorbeeld van de hak op de tak springen, bizarre fantasieën, geheel opgaan in fantasieën, moeite hebben met het onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid.

12


Mensen met McDD hebben vaak weinig greep op hun emoties en gedachten en missen het gevoel voor sociale verhoudingen. Ze kunnen te heftig reageren op gebeurtenissen en voelen grenzen niet aan. De wereld is voor hen vaak een onrustige en onvoorspelbare chaos. Daarnaast is er vaak sprake van denkstoornissen, waarbij deze mensen zich verliezen in vreemde associaties en op hol geslagen fantasieën, die hen heel angstig kunnen maken. Ze zijn hierbij niet in staat om zichzelf te corrigeren of gerust te stellen. Bij deze groep binnen de categorie ASS kunnen andersoortige psychiatrische problemen een rol gaan spelen, zoals angsten of (in de puberteit) psychosen. Behandeling is vooral gericht op het geven van structuur, het voorkomen en dempen van angsten en het bevorderen van de gezonde mogelijkheden en vaardigheden. Van buitenaf moeten de emoties en gedachten van deze mensen gereguleerd en begrensd worden.

8. Wat ligt ten grondslag aan autisme en waaraan herkent men het? Mensen met een ASS hebben van jongs af aan een stoornis in het verwerken van informatie. Bij mensen met een ASS komen zintuiglijke prikkels wel binnen, maar ze missen het geheel en de samenhang. Ze zien, horen, voelen, proeven en ruiken goed, maar kunnen deze informatie niet goed met elkaar in verband brengen. Meestal pikken ze er een detail uit en geven daaraan een heel letterlijke betekenis. Ze nemen de wereld als het ware in losse deeltjes waar. Ze blijven vaak aan kleine onbelangrijke details kleven, zonder de samenhang en het geheel te overzien. De betekenis van een bepaald gebeuren ontgaat hen vaak, of er worden verkeerde verbanden gelegd waardoor ze niet goed kunnen reageren. In de voor hen onoverzichtelijke wereld zoeken zij orde en veiligheid door zich vast te klampen aan vaste gewoontes en patronen. Bij (plotselinge) veranderingen kunnen ze snel in paniek geraken. Deze problemen in de informatieverwerking kunnen onder andere te herkennen zijn aan de volgende kenmerken: • anders verwerken van prikkels en hierdoor ook anders reageren op situaties; • (over)gevoelig reageren op zintuiglijke prikkels uit de omgeving, zoals geluiden, geuren, visuele details en tastprikkels; • niet, of op een andere manier, met elkaar in verband brengen van verschillende gebeurtenissen; • ervaren van de wereld als een wirwar van indrukken; • niet kunnen toepassen van kennis en ervaringen die zijn opgedaan in een specifieke situatie in een andere, vergelijkbare situatie (generalisatieproblemen); • niet of moeizaam onderscheid kunnen maken tussen belangrijke informatie en onbelangrijke informatie; • alle informatie van buitenaf even hard ontvangen (ook irrelevante bijzaken) en zich hierbij niet kunnen afsluiten voor bijvoorbeeld ruis of achtergrondgeluiden; • waarnemen van de omgeving in details en onvoldoende overzien van het geheel; • letterlijk nemen van taal en het moeilijk verder kunnen “kijken” dan de waarneming op zich; • star, zwart-wit en weinig flexibel zijn in hun denken; • gebrek aan verbeelding, fantasie en voorstellingsvermogen; • zich moeilijk kunnen verplaatsen in de gedachten en gevoelens van een ander; • moeilijk of anders kunnen herkennen en uiten van emoties; • inzicht missen in sociale situaties en onvoldoende begrijpen van het (sociaal) gedrag van anderen; hierdoor onvoldoende kunnen afstemmen; • zich vasthouden aan vertrouwde gewoontes en patronen uit behoefte aan veiligheid; • laten zien van een beperkt interessegebied en gedragspatroon; • moeite hebben met veranderingen of plotselinge gebeurtenissen; • heftig emotioneel reageren op schijnbaar onnozele kleinigheden en de neiging hebben hierin te blijven hangen.

9. ASS, een handicap? Een ASS is een handicap met vele gezichten, die niet meteen zichtbaar is. Het anders zijn van mensen met ASS gaat vaak schuil achter een gewoon uiterlijk. Autisme grijpt fundamenteel in in het leven van een persoon, hoe subtiel de stoornis ook aanwezig is. Daarom wordt autisme omschreven als een handicap. Autisme wordt echter niet door de overheid erkend als handicap! De NVA stelt


13

zich onder meer tot doel om autisme wel door de overheid als handicap erkend te krijgen. De reden hiervoor is dat er met de erkenning van de handicap voorzieningen geschapen kunnen worden die specifiek op mensen met een ASS gericht zijn. Een handicap is altijd een sociaal gegeven. Het betreft niet alleen een beperking of een stoornis, maar het wordt bepaald door de stoornis in combinatie met de omgeving. De andere manier van denken en reageren van mensen met een ASS zorgt ervoor dat hun beperkingen een handicap vormen in onze samenleving. De samenleving waardeert immers in het algemeen juist die vaardigheden die bij een mens met autisme minder goed ontwikkeld zijn: flexibiliteit, invoelingsvermogen en sociale kennis. Het begrip “handicap” heeft te maken met wat de maatschappij verwacht van het functioneren in de samenleving. Deze normen veranderen met de tijd, zo ook het begrip handicap. Als autisme als een handicap wordt benoemd, wordt hiermee meer gezegd over de samenleving dan over mensen met een ASS. Mensen met een dergelijke stoornis zijn niet minderwaardig omdat ze een handicap hebben. Hun manier van denken en doen is anders, niet minder. De samenleving denkt echter niet op hun manier en daardoor vormen mensen met een ASS een minderheid. De maatschappij zit vol hindernissen voor mensen met een ASS. Door autisme als een handicap te benoemen wordt er op gewezen dat mensen met een ASS recht hebben op extra ondersteuning en dat hindernissen in de samenleving zoveel mogelijk verwijderd en/of aangepast moeten worden om hen redelijke kansen te geven.

10. Zijn mensen met een ASS bijzonder begaafd? Autisme komt voor op alle niveaus van verstandelijke begaafdheid. Ongeveer 80% van de mensen met een ASS heeft ook een verstandelijke handicap. Een dubbele handicap, dus een dubbele hulpvraag. Aan de andere kant zijn er mensen met een ASS die verstandelijk hoog begaafd zijn, al is het meestal een eenzijdige begaafdheid (vooral in de exacte vakken) en blijft de sociale begaafdheid vaak (ver) achter. Over deze getallen is discussie. Enerzijds is een inhaalslag gaande van diagnoses bij normaal begaafde mensen met een ASS. Anderzijds is er het vermoeden dat ook binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg veel mensen zijn die nog geen diagnose hebben gekregen.

11. Hoeveel mensen met een ASS zijn er in Nederland? Er zijn altijd mensen met een ASS geweest. Toch hoort men de laatste jaren veel meer over autisme. Dit komt onder meer omdat de autistische manier van denken en handelen minder of niet aangepast is aan de eisen van onze moderne maatschappij. Hierdoor vallen steeds meer mensen met een ASS buiten de boot. Vroeger waren ze misschien wel wat vreemd, maar konden ze nog mee komen. Daarbij komt dat de kennis over autisme is toegenomen en autisme eerder wordt herkend. Daarnaast worden er nu meerdere soorten autisme beschreven dan 20 jaar geleden. Toen was er alleen sprake van klassiek autisme, nu ook van PDD-NOS en de Stoornis van Asperger. Wereldwijd is men het er over eens dat 4 à 5 op de 10.000 personen binnen de klassieke categorie Autistische stoornis (Autistic Disorder) vallen. Als we de aan Autisme verwante stoornissen erbij tellen, dan omvat het gehele Spectrum van Autistische Stoornissen 58 op de 10.000 mensen (Lorna Wing). Prof. dr. M. Haveman hield in opdracht van de NVA een onderzoek naar de vraag hoe vaak autisme in de bevolking voorkomt en of dat de laatste jaren is toegenomen. Resultaten zijn o.a. gepubliceerd in het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, nummer 1, april/mei 2002. Zij onderzochten meer dan 30 (buitenlandse) prevalentiestudies en kwamen tot de conclusie dat “0,6 procent van de onderzochte populatie een pervasieve ontwikkelingsstoornis heeft in de leeftijd van 3 tot 18 jaar”. De onderverdeling die zij vonden: “voor autisme geldt een prevalentie van 8.1 per 10.000, voor de Stoornis van Asperger 38,4 per 10.000 en voor PDD-NOS 12 per 10.000” (uit: Engagement, jaargang 29, nummer 3, juni 2002). Het vermoeden bestaat dat het percentage nog hoger ligt. Simon Baron-Cohen, een Engelse klinisch psycholoog van de universiteit van Cambridge, stelt dat de huidige studies suggereren dat 1 op de 200 kinderen een Stoornis heeft binnen het Autisme Spectrum. Deze informatie is terug te vinden op: www.wired.com/wired/archive/9.12/baroncohen.html

14


ASS komt veel vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Bij normaal begaafde personen is de verhouding van resp. mannen en vrouwen bij wie de diagnose gesteld is ongeveer 6 op 1. Deze waarden variëren echter sterk per onderzoek (van 3:1 tot 10:1).

12. Is autisme erfelijk? Tegenwoordig is men er van overtuigd dat autisme aangeboren is en voor 100% een biologische oorzaak heeft. Het kan dus niet ontstaan ten gevolge van omgevingsfactoren. De precieze oorzaak is echter nog niet bekend, hier wordt nog allerlei onderzoek naar gedaan. Tot nu toe is wel het volgende bekend over de oorzaken van autisme: Autisme is het gevolg van een stoornis in het functioneren van de hersenen. Informatie die bij de hersenen binnenkomt wordt daardoor niet goed verwerkt. Zowel neurologische als genetische aspecten spelen hierin een rol. Bij autisme blijkt dat er: • Sprake is van een stoornis in de structuur van de hersenen, bijvoorbeeld de kleine hersenen. • Sprake is van een stoornis gelokaliseerd in de frontale kwabben. • Problemen zijn met het algemene functioneren van de hersenen tengevolge van een te veel of te weinig aan neurotransmitters (dopamine en serotonine); hierdoor worden bepaalde delen van de hersenen minder goed ontwikkeld. • Er kan eveneens sprake zijn van een combinatie van 1 en 3. Uit onderzoek is gebleken dat bij bepaalde activiteiten bij mensen met een ASS andere hersengebieden worden aangesproken dan bij mensen die niet autistisch zijn. Bij mensen met een ASS verloopt de waarneming op het biologische vlak heel anders, doordat er te weinig verbindingen zijn en door een overschot aan neurotransmitters. Bekend is ook dat erfelijke factoren een belangrijke rol spelen. Internationaal onderzoek is op zoek naar de genetische aspecten van autisme. De eerste onderzoeksbevindingen geven aan dat er op verschillende chromosomen plaatsen gevonden worden waar de genen mogelijk zouden kunnen liggen. De meest duidelijke plaatsen bevinden zich op chromosoom 2, 7 en 16. Met name chromosoom 7 springt er uit. Echter de plaats op chromosoom 7 is nog vrij groot en bevat een paar honderd genen. De volgende stap in het onderzoek is dan ook om nauwkeurig te onderzoeken welke gen of welke genen op chromosoom 7 daadwerkelijk met autisme samenhangen. Slechts in zeer uitzonderlijke gevallen kan ziekte tijdens de zwangerschap autisme mede veroorzaken. Over het mogelijke effect van een moeizame bevalling zijn verschillende opvattingen. De laatste jaren wordt steeds meer gedacht dat het moeizaam verlopen van een bevalling eerder het gevolg is van het autisme bij het kind dan dat hierdoor het autisme zou ontstaan. Immers, als erfelijkheid een rol speelt dan is er al vanaf de conceptie sprake van autisme en kunnen de symptomen zich ook al tijdens de zwangerschap en geboorte openbaren. De geboorte stelt aan iedere baby grote eisen. Een baby moet bijvoorbeeld plotseling zelf gaan ademhalen. Dit vraagt een grote aanpassing en afstemming, iets waar juist baby’s met een stoornis in het autisme spectrum moeite mee kunnen hebben. Vandaar dat er problemen gesignaleerd kunnen worden rond de geboorte. In een interview (in Balans Belang maart 2001, tijdschrift van Balans, vereniging voor ontwikkelings-, gedrags- en leerproblemen) geeft Prof. Dr. Minderaa aan dat bij autisme naar schatting tussen de 80 en 90 % erfelijke factoren een rol spelen. Autisme kan erfelijk zijn op drie manieren: • Bij de meeste mensen met een ASS spelen erfelijke patronen een rol, dit is een samenspel van (erfelijke) risicofactoren en toeval. • Bij een heel klein percentage (1 à 1,5%) komt autisme als onderdeel van een aangeboren syndroom naar voren (o.a. Tubereuze sclerose, Williams-Breuren, Landau Kleffner, Lennox Gasteau, Lujan Frijns). • Bij een heel klein percentage (1 à 2%) is autisme het gevolg van een specifieke chromosomale afwijking (o.a. fragiele X-syndroom, Klinefelter, Turner). Bij bovengenoemde syndromen kan medisch gezien duidelijk worden aangegeven waar de oorzaak ligt. In deze gevallen kan erfelijkheidsonderzoek verricht worden. De feiten:


15

• De kans dat in een gezin met een kind met een ASS nog een kind met een ASS geboren wordt, ligt tussen de 2% en 5%. Ouders met een kind met een ASS hebben dus een ruim honderd maal grotere kans om nog een kind met een ASS te krijgen dan ouders die “normale” kinderen hebben. • Ook tweelingenstudies wijzen in de richting van een erfelijke bijdrage aan het ontstaan van autisme. • Familieonderzoeken hebben uitgewezen dat in families waar autisme voorkomt vaker stoornissen voorkomen dan binnen families zonder autisme. Het gaat dan om stoornissen als lees-, spelling-, taal-, en/of motorische stoornissen of om andere ontwikkelingsstoornissen zoals een Aandachtstekortstoornis (ADHD) of een Ticstoornis en ook om mildere vormen van autisme.

13. Kan autistisch gedrag voortvloeien uit een voedselallergie? Er zijn ouders die opmerken dat een bepaald dieet effect heeft op het gedrag van hun kind. Dan wordt de vraag naar een mogelijk verband tussen autisme en voedselintolerantie gesteld. Helaas is een antwoord op deze vraag niet te geven. Vermoedelijk is er geen verband maar het kan natuurlijk wel samen voor komen. Autisme is een stoornis in het functioneren van de hersenen. Een voedselintolerantie heeft een heel andere oorzaak. Het is wel mogelijk dat een voedselintolerantie bepaalde autistische gedragingen versterkt, zoals het drukke en hyperactieve gedrag. Er is dan in feite sprake van een dubbele handicap. De vraag is echter of de problemen veroorzaakt worden door de voedselallergie of door het autisme. Het kenmerkende van autisme is het gebrek aan sociale wederkerigheid. Dit wordt door voedselintolerantie niet beïnvloed. In een artikel in Engagement, februari 1993/1994, getiteld ‘Biologisch onderzoek en autisme’ wordt het onderwerp voedselallergie besproken.

14. Is autisme te genezen? Volgens de huidige stand van zaken binnen de wetenschap is autisme niet te genezen. De stoornis is aangeboren, openbaart zich binnen de eerste levensjaren en is levenslang aanwezig. Mensen met een ASS moeten “leren” leven met hun handicap. Dit betekent niet dat er niets aan te doen is. Een gespecialiseerde behandeling en opvoeding en een voldoende aangepaste omgeving kunnen leiden tot een betere ontwikkeling en aanpassing. Bij autisme kun je echter niet spreken van “genezing”. Er zijn mensen met een ASS die maatschappelijk met succes functioneren. Zij hebben geleerd met het autisme om te gaan door bepaalde strategieën te gebruiken. Toch ondervinden zij op sociaal gebied vaak nog vele problemen. Er zijn wel boeken met succesverhalen, waarin gesproken wordt over het feit dat autisme bij iemand “genezen” is. Mogelijk is hier sprake van “secundair” autisme. Dat wil zeggen dat het autistisch gedrag een symptoom is, een gevolg van andere problematiek, zoals bijvoorbeeld slechthorendheid of emotionele verwaarlozing. Overigens beweren sommige jongeren met een stoornis binnen het autisme spectrum ook dat ze zijn “genezen”. Er wordt dan gesproken in termen van “toen ik nog autistisch was”.

15. Ziet autisme er anders uit als je ouder wordt? De symptomen van iemand met autisme kunnen met de leeftijd veranderen. Zo kan het gedrag van een driejarige kleuter doen denken aan het klassiek beeld van autisme, terwijl deze jongen op 15jarige leeftijd meer het PDD-NOS beeld vertoont. Ook het omgekeerde is mogelijk. Iemand kan, naarmate hij ouder wordt, minder ernstige dan wel ernstigere autistische symptomen gaan vertonen. Ook kan er in de pubertijd een omslag optreden, die twee kanten op kan gaan: • een “verbleking” van de symptomen of het gedrag; men krijgt de indruk dat het autisme vermindert. • een toename van de symptomen; er is meer agressie, meer angst en er zijn meer dwangmatigheden.

16


Bij een toename van agressie en angsten komt bij ouders de vraag op of het noodzakelijk is hun kind, al dan niet tijdelijk, op te laten nemen in een psychiatrische instelling. Dit is per persoon zeer verschillend. Het komt voor dat bij hoger functionerende mensen met een ASS in of na de puberteit psychosen ontstaan. Dit kan horen bij het autistisch beeld en psychiatrische hulp (waaronder medicatie) noodzakelijk maken. Soms kan dit zelfs leiden tot een opname. In de meeste gevallen is onduidelijk wat de precieze oorzaak is, maar overvraging lijkt hierin vaak een rol te spelen. Soms blijft het probleem beperkt tot de puberteit en herstelt het zich enigszins in de adolescentie. Psychosen kunnen ook permanent aanwezig blijven.

16. Komen epilepsie en autisme samen voor? Epilepsie komt af en toe in combinatie met autisme voor, soms al vanaf jonge leeftijd. Deze combinatie kan ook voorkomen bij syndromen, bijvoorbeeld zoals genoemd bij vraag 12. Epilepsie kan ook pas in de puberteit optreden. Soms blijft het beperkt tot een eenmalig epileptisch insult, maar meestal komen de aanvallen vaker voor. Er zijn mensen met een ASS die een vorm van epilepsie hebben met moeilijk te behandelen aanvallen. Ook zijn er mensen met een ASS die absences hebben (het kan dan lijken of het autisme verergert, omdat de persoon zich meer in zichzelf terugtrekt, terwijl het om absences gaat). Ouders merken wel op dat het autistisch gedrag daardoor versterkt lijkt te worden. Ook geven ouders soms aan dat - in de aanloopfase naar een epileptische aanval, bij het opbouwen van de epileptische spanning - de persoon met een stoornis binnen het autisme spectrum zich “autistischer” gedraagt. Epilepsie wordt meestal met medicatie behandeld. Overigens gaat het hier wel om waarnemingen van ouders die niet wetenschappelijk onderbouwd zijn. De deskundigen zijn van mening dat de epilepsie als losstaand beschouwd moet worden, of het nu voorkomt bij een persoon met, of zonder, autisme. Er zijn geen duidelijke raakvlakken (behalve een stoornis in het functioneren van de hersenen). Voor de brochure “Epilepsie bij verstandelijk gehandicapten” en voor verdere informatie kan men terecht bij het Epilepsie Informatiecentrum.

17. Kan autisme samengaan met andere stoornissen en/of symptomen? Een combinatie van autisme met andere stoornissen, zoals dyslexie, een Aandachtstekortstoornis met Hyperactiviteit oftewel Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD), Stoornis van Gilles de la Tourette (http://www.tourette.nl/frames.html) of Obsessieve-compulsieve stoornis (OCD), wordt regelmatig genoemd. Soms krijgt iemand eerst de diagnose Aandachtstekortstoornis of de diagnose Stoornis van Gilles de la Tourette, en later verandert dat in de diagnose “autisme spectrum stoornis”. Het komt bij mensen met een ASS veel voor dat problemen worden toegeschreven aan ADHD. Personen met ADHD kunnen ook problemen in het contact met andere personen hebben. Door het drukke en impulsieve gedrag handelen deze personen al vóórdat ze goed hebben nagedacht over de situatie. Wanneer een persoon met ADHD echter de rust heeft om de situatie te overzien, is hij wel in staat adequaat te handelen. Mensen met een ASS daarentegen hebben ook op rustige momenten niet of onvoldoende (over)zicht op en inzicht in de situatie om adequaat te kunnen handelen. Bij mensen met een ASS ligt de nadruk op de sociale problemen. Ze kunnen wel contact maken, maar varen alleen op hun eigen impuls. Ze willen hun eigen hobby of specifieke onderwerpen aandragen en nemen alleen op die manier initiatief. Er is dus geen sprake van echte wederkerigheid in het contact. (Meer informatie over(volwassenen) ADHD: http://www.parnassia.nl/publiek/uw_vraag/Ik_zoek_hulp/Informatie_over_ziektebeelden;mode/vi ew/ziektebeeld/1 http://www.impulsdigitaal.nl/Default.asp?404;http://www.impulsdigitaal.nl/adhd/watisadhd.asp Zowel druk gedrag als tics kunnen een onderdeel zijn van het autisme bij iemand, ze zijn dan secundair aan de ASS. Ook kunnen meerdere ontwikkelingsstoornissen naast elkaar voorkomen. Zo kan er, bij personen met druk en impulsief gedrag, gesproken worden van ADHD dat aanwezig is in combinatie met een autisme spectrum stoornis.


17

Ook kan er sprake zijn van een ticstoornis naast het autisme, bijvoorbeeld de Stoornis van Gilles de la Tourette. Het is ook mogelijk dat er sprake is van een combinatie van zowel autisme als een ticstoornis als ADHD (zie Figuur 1). Bij veel mensen met een ASS is er sprake van angst. Meestal geven zij zelf aan niet angstig te zijn. Bij nadere beschouwing blijkt echter dat bij veel probleemgedrag angst een grote rol speelt. Agressie en angst liggen vaak heel dicht bij elkaar. Verdere bijkomende symptomen kunnen zijn: • (Auto)agressief gedrag, agressief gedrag gericht op zichzelf of op anderen (mogelijke diagnose: gedragsstoornis); • Depressie; • Wanen en hallucinaties (op latere leeftijd mogelijke diagnose: schizofrenie).

Aandachtstekort stoornissen Autisme Spectrum Stoornissen

Tic stoornissen

Figuur 1 Dit figuur kan nog aangevuld worden met de hierboven genoemde symptomen/stoornissen. In een publicatie uit 1999 van Martin, Scanhill, Klin en Volkmar worden, met betrekking tot het voorkomen van symptomen en/of stoornissen in combinatie met autisme, de volgende cijfers genoemd: -Angst 65% -Hyperactiviteit 50% -(Auto)agressief gedrag 43% -Obsessief compulsief gedrag en repetitieve gedragingen 40% -Depressie 32% -Wanen/hallucinatie 18% -Tics/aanvallen 1%

18. Wat is een Niet-Verbale Leerstoornis (NLD)? Een Niet-verbale leerstoornis oftewel Non-verbal Learning Disability (NLD) is een informatieverwerkingsstoornis met een opvallend profiel van vaardigheden en tekorten. Over het bestaan en de criteria van NLD zijn binnen de wetenschap nog verschillende opvattingen, waardoor de definitie en classificatie van deze stoornis nog niet eenduidig zijn. De symptomen van NLD kunnen overlappen met de symptomen van andere ontwikkelingsstoornissen, zoals ADHD, OCD, het syndroom van gilles de la Tourette en ASS. De diagnose NLD wordt vastgesteld op basis van een neuropsychologisch profiel van zwakke en sterke kanten, dat informatie geeft over hoe de informatieverwerking bij iemand verloopt. Dit profiel heeft zijn oorsprong niet in de psychiatrie (zoals bij autisme), maar in de neuropsychologie. NLD is dan ook niet terug te vinden in de DSM-IV. De neuropsychologie richt zich op het functioneren van de hersenen bij het verwerken van informatie. Bij NLD zou er sprake zijn van een stoornis in de rechter hersenhelft.

18


Personen met NLD laten vaak het volgende profiel zien in hun vaardigheden en beperkingen: (Ruiters, F. & de Vos, R. (2004). Diagnostiek van NLD bij kinderen. In: Kind en Adolescent praktijk) • de verbale vaardigheden op een intelligentietest zijn significant beter ontwikkeld dan de performale vaardigheden; • prestaties op het gebied van technisch lezen en spelling zijn duidelijk beter dan op het gebied van rekenen en begrijpend lezen; • er zijn uitvallen in de visueel-perceptuele functies en tactiel vermogen; de visueelruimtelijke vaardigheden zijn beperkt; • de eenvoudige motoriek is relatief sterk ontwikkeld; daarentegen heeft men meer moeite met complexere motorische handelingen en de psychomotorische coördinatie; • problemen met het verwerken van nieuwe en complexe informatie; • de visuele aandacht is relatief zwak ontwikkeld; • de taalvaardigheden en het auditief geheugen zijn relatief goed ontwikkeld. Veel kinderen met het Syndroom van Asperger hebben een neuropsychologisch profiel dat vergelijkbaar is met het profiel van kinderen met NLD. R.J. Van der Gaag (2000) stelt zelfs dat negen van de tien kinderen met Asperger ook NLD hebben. Echter, niet alle kinderen met NLD vertonen volgens hem kenmerken van een ASS.

19. Herkenning van autistisch gedrag bij jezelf of bij de partner? Hoewel in het algemeen aangenomen wordt dat mensen met een ASS door hun contactproblemen niet snel trouwen of een vaste relatie aangaan, wordt de hulpverlening de laatste jaren steeds meer geconfronteerd met partners die vermoeden dat hun echtgenoot autisme heeft of met ouders die vermoeden dat ze zelf autisme hebben. De partners vragen vaak om het stellen van een diagnose en hulpverlening, maar de betreffende persoon zelf moet daar wel in toestemmen. Meestal zijn het vrouwen die het vermoeden hebben dat hun mannelijke partner autisme heeft, een enkele keer is het andersom. Er is nog maar weinig bekend over volwassenen met autisme en zeker over volwassenen die een maatschappelijke positie hebben verworven. Hier is nog geen onderzoek naar gedaan en er is nog heel weinig literatuur over dit onderwerp. Soms beseft een “autistische” partner dat hij of zij op sociaal en emotioneel gebied beperkingen heeft. Wanneer hij of zij bereid is om een diagnose te laten stellen, wordt geadviseerd in overleg met de hulpverlener te bekijken welke mogelijkheden hiervoor zijn. Men kan zich afvragen of, wanneer en waarom een diagnose nodig is. Wanneer beide partners het autisme onderkennen en ermee om leren gaan, wordt het stellen van een diagnose mogelijk minder noodzakelijk. Wanneer er echter problemen zijn, bijvoorbeeld op het werk, kan een diagnose meer duidelijkheid en inzicht geven. Moeilijker is het wanneer de partner soortgelijke problematiek bij de ander herkent terwijl de ander dit ontkent. Men vindt dan minder steun bij elkaar. Wellicht dat deze partner dan ook meer problemen heeft bij de onderkenning van de problematiek van een kind in het gezin. Deze partner heeft wellicht zelf een ontwikkeling doorgemaakt waarbij wat meer “afwijkende” zaken als normaal werden ervaren. Wellicht geeft dit een verklaring voor zaken die in het verleden mis zijn gegaan. Het is goed in gedachten te houden dat een diagnose bij de partner mogelijk niet veel zal oplossen in de relatie en de leefsituatie. De betreffende partner blijft immers dezelfde persoon, hij of zij zal niet veranderen zodra er een diagnose is gesteld. Op dit moment heeft de diagnostiek en de hulpverlening voor volwassen mensen met een ASS nog maar relatief weinig te bieden, zeker als het partners betreft die maatschappelijk een plaats gevonden hebben en die zich tot hun 40e, 50e of 60e staande hebben weten te houden. Als iemand denkt dat er bij de partner sprake is van een vorm van autisme, kan hij of zij proberen om het dagelijkse leven meer structuur te geven, o.a. door samen duidelijke afspraken te maken en deze eventueel letterlijk zichtbaar te maken door ze op te schrijven. Wellicht dat daardoor duidelijk wordt dat het leven met de betreffende partner anders is. De verwachtingen uit het verleden, zoals samen iets beleven, samen dingen ondernemen, moeten worden bijgesteld. Wellicht is het belangrijk dat de persoon ervoor zorgt eigen bezigheden en/of contacten te hebben.


19

Het is ook niet verwonderlijk dat vanuit de omgeving reacties van ongeloof komen als dit bespreekbaar wordt gemaakt. De persoon heeft toch een baan en een gezin? Dan is er toch niets aan de hand? Binnen de NVA bestaan contactgroepen voor partners. Zie vraag 23. Veerle Beel (2000) heeft over deze problematiek het boek ”Dag vreemde man” geschreven (zie hoofdstuk 2.5.3).

20. Een second opinion? Het kan voorkomen dat ouders of de persoon zelf twijfels hebben over de diagnose die gesteld is. Zij kunnen dan een zgn. “second opinion” aanvragen. Voor een second opinion kan men terecht bij de polikliniek van Herlaarhof in Veldhoven en Geldrop (voor kinderen tot 18 jaar). Ook kan men terecht bij een drietal academische centra: Utrecht (prof. H. Van Engeland), Groningen (prof. R. Minderaa) en Leiden (prof. I.A. van Berckelaer-Onnes). Daarnaast kan men kiezen voor psychiatrisch ziekenhuis Veldwijk te Ermelo (dr. R.J. van der Gaag, hij is per 1 november 2002 naar Nijmegen vertrokken!). Bij verwijzing kan het volgende onderscheid worden gemaakt: • Bij vermoeden dat er ook sprake is van psychiatrische problematiek, zal eerder naar Utrecht, Groningen of Ermelo worden verwezen; • Als duidelijk pedagogische adviezen nodig zijn, wordt bij voorkeur verwezen naar de Rijks Universiteit Leiden (prof. I.A. van Berckelaer-Onnes). Het Universitair Medisch Centrum Nijmegen (UMCN) St. Radboud heeft op de polikliniek psychiatrie een volwassenen autisme-spreekuur.

21. Hoe ziet de toekomst eruit? Het is moeilijk om op het moment dat de diagnose is gesteld een voorspelling over het toekomstperspectief te doen. De vraag of een kind op jonge leeftijd al dan niet ernstige gedragsproblemen heeft, is op zichzelf niet voorspellend voor de toekomst. Ook het verschil tussen de diagnose “autistisch” of een aan Autisme verwante stoornis is minder van belang. Veel hangt af van het verstandelijk niveau en de taalspraakontwikkeling van de persoon met een ASS, evenals van de begeleiding die de persoon met een ASS en zijn familie krijgt! Bij de vraag “hoe ziet de toekomst eruit?” heeft men waarschijnlijk de woonsituatie voor ogen: Kan iemand met een ASS zelfstandig leven? Meer nog dan de woonsituatie blijkt een dagactiviteit van belang. Ook is invulling van de vrije tijd en het opzetten van een netwerk rondom de (jong) volwassen persoon met een ASS van groot belang voor het verloop van zijn leven. Het netwerk kan bestaan uit een mentor, ouders, buren, vrienden, begeleider op de arbeidsplek (jobcoach) en een therapeut. Als het netwerk onderlinge contacten heeft, is het belangrijk om de persoon met een ASS hier steeds bij te betrekken. Vanuit de beperkte onderzoeken die tot nu toe beschikbaar zijn over normaal begaafde mensen met een ASS, blijkt dat ongeveer 15% van hen zelfstandig woont en werkt. Ongeveer 30% woont en werkt met begeleiding en meer dan 50% heeft blijvend intensieve hulp en ondersteuning nodig. Een andere vraag die vaak naar voren komt is “zal de persoon met een ASS een vaste partner vinden?”. Voor een groot aantal van hen zal een duurzame vaste relatie moeilijk haalbaar zijn. Belangrijker dan een vaste partner blijken andere vormen van relaties, zoals contacten met de familie, vrienden, buren en lotgenoten. Voor het welzijn van iemand met autisme blijkt het belangrijk om te investeren in zijn of haar sociale netwerk!

22. Wie behartigt de belangen van mensen met een ASS? De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is een belangenvereniging voor mensen met een aandoening uit het Spectrum van Autistische Stoornissen. De NVA behartigt op diverse manieren de belangen van mensen met een ASS en van hun ouders/ verzorgers. Dit doen zij onder andere door bij de regering, de ministeries en de politiek aandacht en oplossingen te vragen voor de problematiek en door met andere organisaties en instellingen, zoals de GGzE, in overleg te gaan en convenanten af te sluiten.

20


Mensen met een ASS, hun ouders, verzorgers, instellingen, scholen en ieder die zich bij de problematiek betrokken voelt, kunnen lid worden van de NVA voor €35,00 per jaar. Zij krijgen dan zes maal per jaar het verenigingsblad “Engagement” toegestuurd. Het lidmaatschap van de NVA wordt door sommige ziektekostenverzekeringen eenmalig of meerdere malen vergoed.

- Het landelijk bureau van de NVA De NVA heeft een landelijk bureau in Bilthoven, een hoofdbestuur en regionale besturen. Op het landelijk bureau werken zowel beroepskrachten als vrijwilligers die zich o.a. met bovengenoemde zaken bezighouden. Leden worden hier geregistreerd en men kan hier terecht voor vragen en informatie over autisme. Publicaties Door het landelijk bureau van de NVA wordt het blad de “Engagement” gemaakt. Dit blad verschijnt tweemaandelijks en bevat informatie over de stoornis, over begeleidings- en behandelingsmogelijkheden, over nieuwe publicaties en onderzoeken, studiedagen en themabijeenkomsten. Daarnaast geeft de NVA het “Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme” uit. Hierin wordt aandacht besteed aan alle aspecten die bijdragen tot meer wetenschappelijk gefundeerde kennis over autisme, zowel vanuit (ortho)pedagogische, psychiatrische, biologische, genetische, filosofische als epidemiologische invalshoeken. Er verschijnen drie nummers per jaar en een abonnement kost voor leden van de NVA €28,- en voor niet-leden €41,Website U kunt de website van de NVA bezoeken op: www.autisme-nva.nl . Deze website bevat belangrijke artikelen uit de “Engagement” en heeft ook veel “links” naar andere websites over autisme. De NVA heeft een uitgebreide documentatielijst met boeken, brochures, video´s en artikelen. De boeken, brochures enz. zijn te bestellen bij de NVA via internet of door het aanvragen van een documentatieboekje en een bestelformulier. Stichting Vakanties Autisme (SVA) De Stichting Vakanties Autisme (SVA) is een eveneens aan de NVA gelieerde stichting, die werkt vanuit het landelijk bureau van de NVA. De SVA organiseert vakanties ten behoeve van NVA-leden. Zie hoofdstuk 6.2.1.1

- De NVA Regio Noord Brabant Naast de landelijke organisatie is de NVA ook onderverdeeld in verschillende regio’s, waaronder de Regio Noord-Brabant. De NVA Regio Noord-Brabant heeft een bestuur en een aantal werkgroepen, zoals de werkgroepen werken/wonen/dagbesteding, hulpverlening, onderwijs, public relations, enz. De bestuursleden en werkgroepen overleggen regelmatig met instanties uit het zorgcircuit en met scholen over onderwerpen die met autisme te maken hebben. Tevens werken in de subregio’s een aantal OuderContactPersonen (OCP’en) bij wie ouders met vragen terechtkunnen. Deze OCP’en organiseren regelmatig oudercontactavonden waar ouders met elkaar in contact kunnen komen. Ook geven zij informatie over mogelijkheden voor contact tussen mensen met een ASS en mogelijkheden voor lotgenotencontacten voor broers en zussen van mensen met een ASS. De NVA Regio Noord-Brabant geeft vier maal per jaar een eigen Nieuwsbrief uit met zowel algemene als specifiek op subregio’s gerichte informatie. Leden van deze regio van de NVA krijgen deze Nieuwsbrief automatisch thuis gestuurd. De NVA Regio Noord-Brabant heeft een eigen bibliotheek die via het Brabants Ondersteuningsinstituut Zorg (BOZ) in Tilburg wordt beheerd en waar leden boeken, brochures en video’s kunnen lenen.


21

De NVA Regio Noord-Brabant organiseert eenmaal per jaar de Regiodag met de algemene ledenvergadering en een activiteit voor ouders. Ondertussen krijgen hun kinderen en de brussen (broers en zussen) aparte programma’s aangeboden. Ook organiseert de regio eenmaal per jaar een bijeenkomst voor nieuwe leden uit de provincie en op regionaal niveau een lezing voor alle leden.

Balans Balans, de vereniging voor ontwikkelings-, gedrags- en leerproblemen, geeft ook informatie over autisme. Balans informeert, behartigt belangen en realiseert lotgenotencontact. Van oorsprong is Balans een oudervereniging, maar men richt zich ook steeds meer op de kinderen en jongeren zelf. Belangrijkste aandachtsgebieden van de vereniging zijn dyslexie en ADHD, maar andere problemen zoals NLD, dysfatische ontwikkeling en PDD-NOS komen ook aan bod. Balans geeft het tijdschrift “Balans Belang” uit. De kosten van het lidmaatschap van Balans bedragen voor ouders €38,- per jaar. Ze kunnen dan ook lid worden van BalansKIDS, hiervoor zijn de extra kosten €15,- per jaar. Voor meer informatie, zie www.balansdigitaal.nl. Een gecombineerd lidmaatschap van de NVA en Balans is mogelijk. Hiertoe moeten ouders zich bij beide verenigingen aanmelden als lid, met de vermelding, dat het om een gecombineerd lidmaatschap gaat. Beide verenigingen geven dan 20% korting op de kosten van het lidmaatschap. Zie ook hoofdstuk 5.1.6.

Landelijke Vereniging Impuls Impuls is een landelijke patiëntenvereniging voor volwassenen met ADHD, ADD en/of een ASS. Impuls heeft als kerntaken ondersteuning en belangenbehartiging. Hiervoor is ook de HIT ingesteld. De HIT is de Hulp- en Informatietelefoon van de verenigingen Balans en Impuls en is bereikbaar via 0900-2020065. Zie ook www.impulsdigitaal.nl.

23. Waar kan je terecht met vragen over hulpverlening en ASS? Informatiepunt Autisme (SVA) Vanuit het Samenwerkingsverband Autisme Zuid Oost Noord-Brabant is het Informatiepunt Autisme opgezet. Het doel van dit informatiepunt is tweeledig. Ten eerste het kwalitatief goed en actueel informeren van ouders, cliënten en hulpverleners over de mogelijkheden die er zijn binnen de hulpverlening aan mensen met een ASS. Ten tweede krijgt het SVA via dit Informatiepunt zicht op de bestaande hiaten en leemtes in de zorg en kan hierop beleid ontwikkeld worden. Elke dinsdag van 10.00 – 11.30 uur is er een telefonisch spreekuur waar men terecht kan met vragen rondom autisme. Dit spreekuur wordt bemand door twee medewerkers van het Samenwerkingsverband Autisme. Zij proberen de vraag direct te beantwoorden, maar het kan ook zijn dat beantwoording van de vraag nader onderzoek vraagt. In dat geval wordt er op een later tijdstip contact opgenomen. Het Informatiepunt Autisme is bereikbaar via MEE, telefoon 040 – 214 0404.

Informatie en Advies telefoonlijn van de NVA De NVA heeft een Informatie en Advies telefoonlijn, de zogenaamde I&A lijn. Deze lijn wordt bemand door vrijwilligers en is te bereiken onder nummer 0900- autisme. Dit komt overeen met 0900- 2884763. Kosten: €0,25 per minuut. De lijn is bereikbaar op maandag, woensdag en donderdag van 10 tot 13 uur. Daarnaast kunnen de oudercontactpersonen in de diverse regio’s worden gebeld bij vragen.

24. Waar kan je terecht met vragen over onderwijs en ASS? Onlangs is het Steunpunt Autisme Onderwijs opgezet, waar men terecht kan met vragen over de onderwijsmogelijkheden in de regio. Dit Steunpunt is te bereiken op tel. 040-2968787.

22


Daarnaast heeft de NVA Noord-Brabant de werkgroep Onderwijs opgericht, met als doel het leveren van een bijdrage aan het tot stand brengen van een passend onderwijsaanbod voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met een vorm van autisme in de regio Noord-Brabant. De taken van deze werkgroep zijn onder andere: • het bijhouden van nieuwe ontwikkelingen • het informeren van ouders over deze ontwikkelingen • het inventariseren van het aanbod van en de behoefte aan onderwijs in de regio • het signaleren van knelpunten • het inventariseren van vragen, suggesties en ideeën van ouders • het komen tot een betere afstemming tussen ouders en het onderwijsveld • het pleiten voor deskundigheidsbevordering op het gebied van autisme De Werkgroep Onderwijs van de NVA Noord-Brabant is te bereiken via dhr. F. Berkelmans, tel. 0765659223.

25. Waar kan je terecht voor lotgenotencontact? Internet Op internet zijn veel websites voor lotgenotencontact te vinden, bijvoorbeeld via de verzamelpagina’s: http://autisme-contacten.startkabel.nl/ http://lotgenoten.startkabel.nl

NVA-Club De NVA-club is een club van de NVA op het internet, bedoeld voor iedereen die op de één of andere manier met autisme te maken heeft. Op deze NVA-Club kan men gemakkelijk met anderen in contact komen en ideeën en tips uitwisselen. De club heeft een forum, waar men kan chatten en met andere leden e-mailen. Men hoeft hiervoor geen lid te zijn van de NVA. De belangrijkste discussies van de NVA-Club zijn op onderwerp gesorteerd op de NVA-website gezet. Bij de meeste onderwerpen staan ook verwijzingen (links) naar meer informatie over dat specifieke onderwerp. Er zijn wel kosten verbonden aan het lidmaatschap van de club. Adres: http://www.clubs.nl/community/default.asp?clubid=35802

Personen uit het Autisme Spectrum (PAS) De PAS, Personen uit het Autisme Spectrum,is een belangengroep voor en door normaalbegaafde volwassenen (18+) met een ASS of een sterk vermoeden hiertoe, die onder de vleugels van de NVA werkt en ook samenwerkt met de NVA. Bij aanvraag van een lidmaatschap van de NVA kan men de wens opgeven om ook als lid van PAS te worden geregistreerd. De doelstelling van PAS is het behartigen van de belangen van haar doelgroep in de ruimste zin van het woord. Verdere doelstellingen zijn informatievoorziening, zowel aan de doelgroep zelf als aan derden (zoals partners, ouders en hulpverleners), deskundigheidsbevordering, lotgenotencontact en het bevorderen van de communicatie tussen mensen met een ASS onderling en tussen mensen met een ASS en mensen zonder een ASS. PAS probeert enerzijds te streven naar het verbeteren van voorzieningen voor volwassen normaal begaafde autisten op allerlei terreinen, naar het beter op elkaar afgestemd raken van zorgvraag en zorgaanbod en het in de toekomst invullen van gaten daartussen. Aan de andere kant probeert PAS ook ruimte te creëren en aandacht te vragen voor de beleving van hun autisme door autisten zelf. PAS vindt het erg belangrijk dat er aandacht komt voor de emoties en gedachten van autisten zelf, hopelijk leidend tot meer begrip voor autisme VANUIT de autisten zelf en tot meer inlevingsvermogen van niet-autisten in autisten. Het is belangrijk dat er niet langer OVER autisten gepraat wordt, maar MET hen. PAS probeert haar doelstellingen te bereiken door het organiseren van lotgenotencontact (meetings) eens per 7 weken, afwisselend in Nijmegen, Den Bosch, Amsterdam en Deventer. Daarnaast zijn er een aantal gesloten groepen van 6 tot 10 deelnemers die af en toe bij elkaar komen om over onderwerpen te praten die hen bezig houden. PAS streeft ernaar in de toekomst per regio


23

gespreksgroepen te kunnen aanbieden, hier zijn echter ook voldoende vrijwilligers en gespreksgroepsleiders voor nodig. Andere activiteiten van PAS zijn het verzorgen van lezingen en workshops, het meedenken over beleid bij daartoe relevante organisaties zoals de NVA, het opzetten van een eigen website en het schrijven van artikelen in de Engagement in een eigen rubriek (PASpartout). Hoewel deze activiteiten op dit moment nog klein zijn, hopen ze deze in de toekomst te vergroten en uit te breiden met andere activiteiten. Internet: http://www.pasnederland.nl/

Partnerbijeenkomsten (NVA) Daarnaast organiseert de NVA sinds november 1998 bijeenkomsten voor partners. Bij deze bijeenkomsten kunnen mensen met een (ex-)partner met de diagnose autisme of een partner waarbij het sterke vermoeden bestaat dat hij/zij een aandoening heeft in het Spectrum van Autisme Stoornissen, elkaar ontmoeten. Voor informatie kunt u terecht bij zowel de landelijke als de regionale NVA.

Partnercontactgroep Ook binnen de NVA Noord-Brabant is een Partnercontactgroep opgezet. Partners van mensen met een ASS kunnen voor informatie of initiatieven bellen met mevr. E. van Lieshout (040-2542857). Samen met de Projectgroep Psychosen en Autisme Spectrum Stoornissen van de GGzE en de afdeling Preventie van de GGzE is de NVA ook bezig om een cursus te ontwikkelen voor deze doelgroep.

Brussencursus Verder hebben ouders van de NVA, in samenwerking met de GGzE afdeling Preventie en De Combinatie, een zgn. “brussencursus” opgezet voor alle brussen in de regio Eindhoven en de Kempen. Deze cursus dient ter ondersteuning van broers en zussen van een kind met een ASS. Letterlijk is “brussen” een samenvoeging van BRoertjes en zUSJES. Het woord is speciaal bedoeld voor kinderen en jongeren die opgroeien met een broer of zus met een ziekte en/of een handicap. Zie ook hoofdstuk 2.2.2.2.12 en www.brusjes.nl.

24


Hoofdstuk 2 Hulpverlening 2.1 Hulpverlening in het algemeen Autisme is niet te genezen en daardoor een handicap voor het leven. Het is afhankelijk van de intelligentie, de taalontwikkeling en de ernst van de gedragsproblemen op welke wijze een kind met ASS zich kan ontwikkelen. Begeleiding, dagopvang en onderwijs op maat zijn hierbij erg belangrijk. Hoewel de diagnose tegenwoordig, zeker bij kinderen, goed gesteld kan worden, blijft de vraag welke behandeling het beste gegeven kan worden. Mensen met een ASS hebben, los van hun autisme en net als iedereen, hun eigen karakter, goede en slechte eigenschappen en hun eigen talenten. Geen enkel mens met autisme is hetzelfde. Het blijft daarom voor iedere persoon apart zoeken naar de weg voor begeleiding, onderwijs, dagopvang of arbeid die het beste aansluit bij zijn of haar individuele mogelijkheden en behoeften. De hulpverlening en behandeling dient dus steeds op maat gesneden te zijn. Voor sommige mensen met een ASS zijn minder intensieve hulpvormen toereikend, voor anderen is meer intensieve hulp noodzakelijk. In dit hoofdstuk wordt een aantal hulpvormen genoemd. Bij het lezen van dit hoofdstuk kan de indruk ontstaan dat de besproken hulp in ruime mate voorhanden is. Hierbij plaatsen we dan wel de kanttekening dat voor vele hulpvormen specifieke indicatiecriteria gelden en dat het aanbod ervan vaak nog beperkt en/of in ontwikkeling is. Van de hulpvormen die in dit hoofdstuk genoemd worden, is er een aantal dat specifiek gericht is op mensen met ASS, maar een aantal zeker niet. Van deze hulpvormen kunnen mensen met een ASS wel gebruik maken, maar de kennis over autisme is er wellicht in mindere mate aanwezig en het hulpaanbod is zeker niet specifiek op hen gericht. Instellingen die hulp bieden aan kinderen en jeugdigen met ASS hebben meestal een uitgebreider aanbod dan instellingen die hulp bieden aan (jong)volwassenen. Voor degenen die in contact komen met instellingen is het belangrijk om te informeren naar de aanwezigheid van specifieke kennis over autisme! In dit hoofdstuk onderscheiden we hulpverlening door de GGz Eindhoven en de Kempen (GGzE) en hulpverlening door overige instellingen. Hulpverlening door de GGzE en de overige instellingen die hier genoemd worden, is vooral gericht op diagnostiek en behandeling van kinderen, jongeren en volwassenen met een normale begaafdheid. Vormen van particuliere hulp staan in deze map niet vermeld, omdat we onvoldoende zicht hebben op de kwaliteit van de hulpverlening die geboden wordt. De NVA is bezig een keurmerk voor deze vormen van hulp te ontwikkelen. Zodra instellingen dit keurmerk krijgen, zullen ze worden vermeld.

2.2 Hulpverlening door de GGzE 2.2.1 De GGzE De Stichting Geïntegreerde Geestelijke Gezondheidszorg in Eindhoven en de Kempen (GGzE) biedt zorg aan mensen met psychosociale en psychiatrische problematiek. Ze heeft tevens een preventieve en dienstverlenende taak. De preventie-activiteiten zijn erop gericht om (verergering van) psychische en psychiatrische problematiek te voorkomen. De dienstverlenende functie betreft het geven van voorlichting, advies, consultatie en scholing aan hulpverleners en andere instellingen. Daarnaast is de GGzE een erkende praktijkinstelling voor een aantal (specialistische) opleidingen. GGzE biedt haar cliënten een breed spectrum aan behandelen begeleidingsmogelijkheden, variërend van acute en kortdurende hulp, rehabilitatie en zorg tot specialistische en forensische zorg. GGzE beschikt daartoe over klinische en ambulante voorzieningen, woonvormen voor beschermd wonen en crisis- en specialistische voorzieningen voor bijzondere opnamen. De klinische eenheden zijn gehuisvest op locatie De Grote Beek, de ambulante hulp wordt in voorzieningen in


25

het centrum van Eindhoven en in Geldrop en Veldhoven geboden. De beschermende woonvormen bevinden zich in Eindhoven en omliggende gemeenten. De meeste diensten van de GGzE worden gefinancierd via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). In principe zijn er dan geen kosten verbonden aan de hulp door de GGzE. Bij sommige van de aangeboden hulpvormen wordt echter een kleine bijdrage gevraagd. (Voor PGB-hulp gelden andere voorwaarden). De GGzE heeft een Centrale Cliënten Raad (CCR), die de belangen behartigt van de cliënten. De CCR is een wettelijk adviesorgaan van de Raad van Bestuur. Ze heeft een positie die vergelijkbaar is met die van een ondernemingsraad. De Centrale Cliënten Raad functioneert volgens een samenwerkingsovereenkomst met de Raad van Bestuur. Deze overeenkomst is gebaseerd op de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen. De wet geeft de CCR (verzwaard) adviesrecht over alle zaken die de cliënten van de GGzE betreffen. Dit betekent dat de Raad van Bestuur nooit beslissingen kan nemen over cliëntenzaken zonder advies van de CCR. Zo beslist de CCR mee over het cliëntenbeleid van de GGzE. Ze oefent daardoor ook invloed uit op de kwaliteit van de zorg. Alle mensen die een behandelrelatie met de GGzE hebben, kunnen lid worden van de Centrale Cliënten Raad. De CCR wordt ondersteund door een onafhankelijke, professioneel ondersteuner. Zie: http://www.ggze.nl/

2.2.2 Zorgeenheid Kinderen en Jeugd van de GGzE De GGzE is onderverdeeld in een aantal eenheden, waaronder Zorgeenheid Kinderen en Jeugd. Deze Zorgeenheid biedt hulp aan kinderen en jongeren van 0 tot 21 jaar met psychische en/of psychiatrische problemen. Daarnaast wordt ondersteuning en begeleiding geboden aan de ouders en/of verzorgers. Kinderen en jongeren kunnen door het Bureau Jeugdzorg (zie 2.3.1) naar de Zorgeenheid Kinderen en Jeugd van de GGzE verwezen worden. Vervolgens wordt door hulpverleners en de ouders en/of jongere gezamenlijk bekeken wat hun hulpvraag is. Vaak betreft het een gecombineerde hulpvraag naar diagnostiek en begeleiding (“wat is er aan de hand?” en “hoe kan ik (kunnen wij) daarmee omgaan?”). Er wordt naar gestreefd om de ouders en jongeren zo snel mogelijk antwoord te geven op deze vragen. Naast eventueel psychodiagnostisch onderzoek kan gelijktijdig gestart worden met behandeling en/of begeleiding. De Zorgeenheid Kinderen en Jeugd kent een eigen cliëntenraad die de belangen van de cliënten behartigt. Deze raad bestaat uit ouders/verzorgers van cliënten. De cliëntenraad is een belangrijke gesprekspartner voor de leiding van de Zorggroep. Deze adviseert in beleidszaken die betrekking hebben op de hulpverlening. Voor meer informatie kan men contact opnemen met de cliëntenraad Zorgeenheid Kinderen en Jeugd. De cliëntenraad Kinderen en Jeugd heeft een wekelijks open spreekuur. Woensdag 09.00 - 11.00 uur, Noord-Brabantlaan 2. Hieronder worden de verschillende onderzoeks-, begeleidings- en behandelmogelijkheden besproken die worden aangeboden door de Zorgeenheid Kinderen en Jeugd van de GGzE.

2.2.2.1 Diagnostiek Diagnostiek is het in kaart brengen van een probleem in het gedrag en/of de ontwikkeling van een kind of jongere in al zijn facetten. Het gaat daarbij zowel om de mogelijkheden als de beperkingen van het kind of de jongere, zijn of haar sterke en zwakke kanten. Het psychodiagnostisch onderzoek kan meerdere onderdelen bevatten, zoals: • gesprekken met de ouders over de ontwikkeling van het kind/de jeugdige (ontwikkelingsanamnese); • verzamelen van informatie, b.v. met betrekking tot eerdere hulpverlening, school, specialisten, enz.; • gedragsobservaties (op school en/of thuis); • gesprekken met het kind/de jeugdige; • psychologisch (test-)onderzoek; • psychiatrisch onderzoek; • medisch onderzoek.

26


De inhoud van het diagnostisch onderzoek wordt per individu in samenspraak met de ouders en/of jongere bepaald en afgestemd op de individuele hulpvraag. Alleen als een onderdeel echt geïndiceerd is voor het beantwoorden van de hulpvraag, zal het worden toegepast.

2.2.2.2 Begeleiding Een diagnose blijft niet beperkt tot het plakken van een “etiket”. Het diagnostisch onderzoek moet uiteindelijk leiden tot handelingsadviezen voor thuis, op school, voor de werksituatie, de dagbesteding en voor de vrije tijd. Zodra het diagnostisch onderzoek is afgerond, is het belangrijk dat alle betrokkenen op de hoogte worden gebracht van de resultaten. In de eerste plaats de ouders en afhankelijk van de leeftijd, het kind of de jongere zelf, maar ook familie, school, de opvang en/of de werkgever. Indien wenselijk kunnen de ouders een hulpverlener betrekken bij het informeren van deze betrokken partijen. Naast informatieoverdracht met betrekking tot het onderzoek en de stoornis, is van belang dat betrokkenen met elkaar bespreken op welke wijze rondom het kind/de jongere met autisme moet worden samengewerkt. Afhankelijk van de hulpvraag wordt samen met het kind/de jongere en/of ouders bekeken welke vorm van hulp het beste aansluit. In de volgende subhoofdstukken worden de diverse mogelijke begeleidings- en behandelvormen binnen de Zorgeenheid Kinderen en Jeugd van de GGzE genoemd. 2.2.2.2.1 Open oudergroep Autisme Bij het vermoeden van de aanwezigheid van een Stoornis binnen het Autisme Spectrum, kunnen ouders deelnemen aan de Open oudergroep Autisme. Vooralsnog is er alleen een groep voor ouders van kinderen in de leeftijd tot 12 jaar. In de toekomst start wellicht een groep voor ouders met kinderen/jongeren boven 12 jaar. De doelstelling van de groep is vooral dat ouders hun verhaal kunnen delen met andere ouders en van elkaar kunnen leren. Het is een vorm van zelfhulp. Ouders hebben tenslotte al jarenlang ervaring in het omgaan met hun kind. De groep wordt begeleid door twee hulpverleners. In een open groep zullen ouders wisselend in- en uitstromen. Als de intake is afgerond en een eventuele diagnose is gesteld, stoppen de ouders met deze groep. Zij kunnen dan kiezen voor andere vormen van begeleiding. 2.2.2.2.2 Oudercursus Autisme Als de diagnose ASS gesteld is, ontstaat vaak grote behoefte aan meer kennis over autisme. De GGzE organiseert een informatieve cursus in samenwerking met regionale instellingen, zoals MEE, Orthopedagogisch Centrum Sint Marie, de Combinatie, de NVA, een ambulante begeleider van het speciaal onderwijs en een volwassene met autisme, de heer J. Kappert. De cursus is bestemd voor ouders van kinderen met een ASS in de regio Eindhoven en de Kempen. Om deel te kunnen nemen, hoeft men niet ingeschreven te staan bij een van de deelnemende instellingen. Deelname aan de volledige cursus kan tot het kind de leeftijd heeft bereikt van ongeveer 18 jaar, op enkele onderdelen kunnen ook ouders deelnemen met een kind dat volwassen is. De cursus bestaat uit 11 bijeenkomsten, waarin verschillende sprekers ouders voorlichten over een bepaald aspect van autisme. De cursus heeft een informatief karakter en biedt weinig ruimte om op individuele vragen in te gaan. Onderwerpen die worden behandeld in de bijeenkomsten zijn: • Autisme vanuit het kinderpsychiatrisch perspectief • Communicatieontwikkeling bij kinderen met autisme • Autisme vanuit het perspectief van de kinderarts • Orthopedagogische aspecten • Omgaan met probleemgedrag • Informatie van de Nederlandse Vereniging van Autisme • Een ander gezin (aandacht voor gezinsaspecten waaronder positie van broers en zussen); • Videohometraining • Autisme van binnen uit (De heer J. Kappert, een volwassene met autisme vertelt zijn ervaringen).


27

Men kan zich voor de cursus aanmelden bij de GGzE Zorgeenheid Kinderen en Jeugd. De cursus is ook toegankelijk voor ouders die geen cliënt zijn bij de GGzE. In incidentele gevallen is het mogelijk dat een ouder zich laat vergezellen door een kennis of een familielid. 2.2.2.2.3 Themagroep Autisme 12De Themagroep Autisme 12- is bedoeld voor ouders van kinderen met een ASS beneden de 12 jaar die geen behoefte hebben aan individuele ouderbegeleiding, maar wel hun ervaringen met andere ouders willen delen. De groep wordt begeleid door 2 hulpverleners. Er wordt verondersteld dat men de diagnose enigszins geaccepteerd heeft en dat reeds enige kennis van ASS aanwezig is. Per groep kunnen maximaal 8 ouderparen deelnemen. Deelname aan de themagroep sluit in principe individuele ouderbegeleiding uit. Mocht er na afloop van de themagroep toch nog behoefte zijn aan individuele ouderbegeleiding dan kan deze worden geboden. De volgende thema’s komen aan bod: • Gezin en familie • Onderwijs • Emoties • Vrijetijdsbesteding • Angsten en gedragsproblemen • Belang van visuele ondersteuning • Sociale vaardigheden. 2.2.2.2.4 Themagroep Autisme 12+ De Themagroep Autisme 12+ is opgezet voor ouders van kinderen tussen de 12 en 18 jaar met een ASS. Deze groep is bedoeld voor ouders die geen behoefte hebben aan langdurige, individuele begeleiding en die verwachten dat ze na de themagroep grotendeels zelfstandig verder kunnen. Voor deelname aan deze groep wordt verondersteld dat enige basiskennis over autisme aanwezig is. De themagroep bestaat uit 8 bijeenkomsten die één keer in de twee weken plaatsvinden. Per groep kunnen maximaal 10 ouderparen deelnemen. De volgende thema’s komen aan bod: • Autistisch denken en waarnemen • Onderwijs, werk en vrije tijd • Sociale contacten, sociale vaardigheden • Zelfredzaamheid, zelfstandigheid • Het gezin • Gedragsproblemen • Relaties en seksualiteit. 2.2.2.2.5 Individuele ouderbegeleiding Wanneer er behoefte is aan begeleiding waarbij het eigen kind ter sprake komt en persoonlijke onderwerpen besproken kunnen worden, is individuele ouderbegeleiding het meest geschikt. Samen met een hulpverlener wordt de speciale aanpak van het kind, ook in relatie tot de rest van het gezin, de school en vrije tijd, besproken. 2.2.2.2.6 Systeembegeleiding Hierbij geldt hetzelfde als bij de individuele ouderbegeleiding, maar bij de systeembegeleiding worden ook andere gezins- of familieleden nadrukkelijker bij de hulpverlening betrokken. 2.2.2.2.7 Medicamenteuze behandeling Op sommige momenten kan ondersteuning met medicijnen een positieve werking hebben op het probleemgedrag van een kind. Medicatie kan echter alleen samen met een juiste begeleiding mogelijk effect hebben. Behandeling met medicijnen wordt door de psychiater voorgesteld. Meestal werkt deze samen met een hulpverlener. Bij de NVA is in november 2002 de herziene versie van de medicijnbrochure verschenen. In de medicijnbrochure is aandacht voor de reguliere medicatie, de klassieke homeopathie en voeding.

28


2.2.2.2.8 Individuele begeleiding van het kind/ de jongere Uit ervaringen van de GGzE Zorgeenheid Kinderen en Jeugd is gebleken dat kinderen met een ASS (ongeveer tot de puberteit) weinig baat hebben bij individuele begeleiding of therapie. Voor kinderen met ASS is het namelijk heel moeilijk om wat ze leren in de begeleiding, toe te passen in de praktijk. Daarom is intensieve samenwerking met het gezin en de school noodzakelijk. Voor jongeren (ongeveer vanaf de puberteit) met een ASS kan individuele begeleiding, in samenspraak met het gezin, wel gewenst zijn. Deze begeleiding blijkt slechts voor een beperkt aantal jongeren effectief. Intensieve samenwerking met ouders, de school en het werk blijft altijd noodzakelijk. 2.2.2.2.9 TOM-training De TOM-training is een sociale cognitietraining voor kinderen, ontwikkeld door Dhr. P. Steerneman [Steerneman, P. (1997). Leren denken over denken en leren begrijpen van emoties: groepsbehandeling van kinderen. Leuven/Apeldoorn: Garant]. TOM is de afkorting van Theory-Of-Mind. Dit is het vermogen om te denken over de gevoelens, intenties, wensen en gedachten van jezelf en anderen en daar je gedrag adequaat op aan te kunnen passen. Dit vermogen is een voorwaarde voor het ontwikkelen van sociaal vaardig gedrag. De TOMtraining oefent sociale cognities en is dus geen sociale vaardigheidstraining, maar een voorloper hiervan! Het doel van de TOM-training is om de kinderen met een ASS binnen een veilige en duidelijke omgeving sociale cognities aan te leren en ze te stimuleren om deze zelf toe te gaan passen in het dagelijkse leven. De kinderen leren geen directe sociale vaardigheden, maar leren wel nadenken over wat andere kinderen denken en voelen. Binnen de GGzE Zorgeenheid Kinderen en Jeugd heeft in oktober 2001 voor het eerst een variant van deze training plaatsgevonden. Gezien de positieve resultaten en enthousiaste reacties van zowel de ouders, kinderen en trainers, is besloten om de TOM-training binnen het reguliere zorgaanbod op te nemen. De TOM-training binnen de GGzE is bedoeld voor kinderen van 9 tot en met 12 jaar oud, die op het reguliere basisonderwijs zitten en bij wie de diagnose van een ASS is gesteld. Daarnaast moeten de kinderen moeite hebben met vaardigheden die een Theory-of-Mind vereisen, zoals het omgaan met sociale situaties, het herkennen en begrijpen van emoties en/of het samenspelen met andere kinderen. Enkele vaardigheden die in de training aan bod kunnen komen, zijn het luisteren naar elkaar, herkennen van emoties, onderscheid maken tussen fantasie en werkelijkheid, waarnemen en goed inschatten van sociale situaties, leren doen alsof, leren zich te verplaatsen in de gedachten en gevoelens van anderen en het leren begrijpen van humor. De TOM-training wordt binnen de GGzE gegeven in een groepje van 4 kinderen en 2 hulpverleners. Het programma bestaat met name uit praktische oefeningen, gesprekken en rollenspellen. De bijeenkomsten hebben een duidelijke structuur en er wordt veel gebruik gemaakt van visuele ondersteuning en herhaling. Er wordt op een positieve manier met de kinderen gewerkt, met veel bevestiging en beloningen. Ook de ouders en school worden actief bij de training betrokken, aangezien dit van essentieel belang is voor het effect, met name op langere termijn. Hoe meer het kind de in de training geleerde vaardigheden thuis en op school zal oefenen, hoe beter hij of zij ze zich ook echt eigen zal maken. Het contact met de ouders en leerkrachten vindt plaats via communicatieschriftjes, huiswerkopdrachten en een telefonisch spreekuur. Daarnaast vinden enkele ouderbijeenkomsten plaats, waaraan eventueel ook leerkrachten kunnen deelnemen. 2.2.2.2.10 Ik ben Speciaal Het is belangrijk dat mensen met een ASS zicht krijgen op hun autisme (voor zover dit mogelijk is). Voor sommigen is een uitleg door ouders en/of hulpverlener voldoende. Anderen hebben meer vragen over hoe het autisme er bij hen uitziet. Om dit uit te leggen is er een methode ontwikkeld door Peter Vermeulen [Peter Vermeulen (2001). Ik ben speciaal. Berchem: Vlaamse Dienst Autisme/ EPO)]. In deze methode worden kinderen, jongeren en volwassenen met ASS geïnformeerd over hun handicap en hun eigen sterke en zwakke kanten.


29

Deze methode kan het beste worden aangeboden vanuit het onderwijs. Veel scholen voor speciaal onderwijs hebben “Ik ben speciaal” standaard in hun pakket. Als iemand met een ASS niet het speciaal onderwijs bezoekt en toch behoefte heeft aan deze methode èn indien blijkt dat hij/zij baat kan hebben bij deze methode, dan kan deze hulpvorm zowel individueel als in groepsverband worden aangeboden binnen de GGzE. Deze methode is geschikt voor mensen die zelf merken dat ze anders zijn dan anderen en daar vragen over hebben. Indien ze dit niet willen of kunnen zien, blijkt dat de methode niet het beoogde effect heeft, maar juist veel weerstand oproept. 2.2.2.2.11 Sociale vaardigheden voor sociaal onhandige kinderen Binnen Zorgeenheid Kinderen en Jeugd van de GGzE wordt een sociale vaardigheidstraining voor sociaal onhandige kinderen in de leeftijd van 10 tot 13 jaar (totale intelligentiescore 85 of hoger) gegeven. Het betreft kinderen die weinig inlevingsvermogen hebben en die problemen hebben met afstemmen en aanpassen. Voor het slagen van de training is het belangrijk dat het kind zelf problemen ervaart en deze graag wil veranderen. Verder is het belangrijk dat het kind zich voldoende kan aanpassen in een groep. Per training kunnen 4 kinderen deelnemen onder begeleiding van 2 trainers. Tijdens de training wordt veel gewerkt met rollenspelen waarbij eerst aan bod komt hoe het niet hoort en daarna hoe het beter zou kunnen. De kinderen krijgen huiswerk mee. De training bestaat uit 13 bijeenkomsten van 90 minuten. Voor ouders zijn er een aantal ouderavonden, zodat ze kunnen volgen wat hun kind leert en dit thuis kunnen trainen en stimuleren. Soms blijkt dat ook een kind met een ASS baat kan hebben bij deze training. Het beschikken over o.a. het ‘doen-alsof’ vermogen blijkt hiervoor een voorwaarde. De afweging of een kind met een ASS voldoende kan profiteren van de vaardigheden die worden aangeleerd in deze training moet dan ook in nauw overleg tussen ouders en de betrokken hulpverlener gemaakt worden. 2.2.2.2.12 Ondersteuning voor broers en zussen van een kind met een ASS In samenwerking met de GGzE Afdeling Preventie, De Combinatie en de NVA is een “Brussencursus” opgezet voor alle brussen in de regio Eindhoven en de Kempen (ook als het gezin geen cliënt is bij de GGzE of De Combinatie). Broers en zussen van de kinderen met een ASS worden brussen genoemd. De “brussencursussen” zijn gespreksgroepen voor deze kinderen/jongeren in de leeftijd van 9 tot 17 jaar. Er worden groepen samengesteld met kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd. Het doel van de cursus is het bieden van ondersteuning bieden. De deelnemers praten met elkaar over hun situatie. Spelenderwijs wordt informatie gegeven over de handicap autisme. Ze leren omgaan met hun gevoelens en krijgen handvatten aangereikt over de omgang met hun broer of zus die autisme heeft. Omdat het leven met iemand met een ASS in een gezin een zware belasting kan zijn, heeft deze groep een preventief doel, nl. voorkomen dat brussen zelf te veel problemen krijgen. De ouders worden ook betrokken bij de brussencursus. Vooraf maakt een begeleider kennis met de brus (evt. met ouders) en wordt tevens informatie gegeven over de inhoud van de brussencursus. Voorts zijn er voor, tijdens en na de bijeenkomsten van de brussen, ouderbijeenkomsten gepland. Voor de “brussen” zijn er 7 wekelijkse bijeenkomsten en een terugkombijeenkomst na 3 maanden. Na de zevende bijeenkomst vindt een evaluatiegesprek plaats tussen de brus, zijn of haar ouders en een begeleider van de brussencursus. Men kan zich aanmelden voor de brussencursus bij de Afdeling Preventie van de GGzE. Voor deelname wordt een bijdrage in de kosten gevraagd van € 23,00 per brus. Zie ook: www.brusjes.nl De brussencursus is bij de Afdeling Preventie te koop voor instellingen die ook deze cursus willen gaan geven. De cursus bestaat uit twee mappen. In de map voor de begeleiders wordt uitvoerig beschreven welke thema’s in de brus- en ouderbijeenkomsten aan bod kunnen komen. De tweede map is de werkmap bestemd voor de brussen. De thema’s kunnen aan het leeftijdniveau van de brussen worden aangepast. Bij de cursus horen twee videofilms. Eén film gaat over de beleving van het brus zijn en laat interviews met brussen zien. De andere film gaat over de beleving van het ouder zijn van een gezin waarin de aandacht verdeeld moet worden tussen een kind met ASS en de brus(sen).

30


Beide films zijn ook los te gebruiken en te koop. Het doel kan dan zijn om de positie van brussen en ouders duidelijk te maken aan anderen, zoals hulpverleners, leerkrachten, familieleden, enz. Informatie over de videofilms is op te vragen bij de Afdeling Preventie van de GGzE. 2.2.2.2.13 Continu De GGzE Zorgeenheid Kinderen en Jeugd geeft samen met Stichting Werkwijs invulling aan Continu. Dit project heeft als doelstelling: zorg dragen voor begeleiding van jongeren met een ASS vanuit school naar het arbeidsproces. Voor uitleg van dit project, zie hoofdstuk 4.1.7. 2.2.2.2.14 Crisishulp In geval van crisissituaties kan er tijdens kantooruren een beroep worden gedaan op de eigen hulpverlener. Mocht deze niet bereikbaar zijn, kan het secretariaat een andere hulpverlener inschakelen. Buiten kantooruren kan contact worden gezocht met de huisarts of indien nodig met de politie. Zij kunnen, indien zij dat nodig achten, een beroep doen op de Zorgeenheid Acute Zorg van de GGzE. Zie hoofdstuk 2.2.6. 2.2.2.2.15 Crisisopvang voor adolescenten De Zorgeenheid Kinderen en Jeugd heeft een voorziening om adolescenten vanaf 16 jaar met een psychiatrische aandoening in een crisissituatie op te vangen. Dit gebeurt in de unit De Wederik op het terrein van de Grote Beek. Behandeling hier is niet specifiek op jongeren met autisme gericht. Tijdens kantooruren is aanmelding mogelijk via de betrokken hulpverlener. Buiten kantooruren kan de hulp ingezet worden via de huisarts of de politie die de Zorgeenheid Acute Zorg van de GGzE inschakelt. Zie hoofdstuk 2.2.6.

2.2.3 Hulp van de Forensische jeugdpsychiatrie: de Catamaran De Catamaran, van de Zorggroep Intensieve en Forensische Psychiatrie van de GGzE, biedt forensische jeugdpsychiatrische behandeling aan jongeren van 16 t/m 20 jaar die psychiatrische problemen hebben én in aanraking zijn gekomen met justitie. Voor jongeren met een PIJ-maatregel (Plaatsing in een Inrichting voor Jeugdigen) kan de behandeling verlengd worden tot 24 jaar. De kliniek heeft zestien behandelplaatsen, verdeeld over twee woongroepen. In principe worden alleen normaal begaafde jongeren opgenomen. De ondergrens is laaggemiddeld begaafd (Intelligentie Quotiënt (IQ) 80-85). Ook wordt bezien in hoeverre iemand van de behandeling zou kunnen profiteren. De jongeren hebben een psychiatrische diagnose en hebben vaak meervoudige problematiek. Het specifieke van De Catamaran is de inkleuring van jeugdpsychiatrische behandeling met forensisch psychiatrische aspecten. De jongeren die deze behandeling nodig hebben, veroorzaken in reguliere jeugdpsychiatrische klinieken problemen vanwege hun zeer belastende en soms ontwrichtende invloed op het leef- en behandelklimaat. Impulsief en agressief gedrag, delict- en wegloopgedrag en middelengebruik zijn veelal (gecombineerd) aan de orde. Ook het feit dat de behandelmotivatie extern bepaald is, kan een rol spelen. Bijkomend probleem voor reguliere instellingen zijn de complexe juridische consequenties van de maatregel. In een telefonische vooraanmelding bij de intakefunctionaris of de programmaleider kan een voorlopige behandelindicatie voor het programma worden beoordeeld.

2.2.4 Zorgprogramma Psychosen en Autisme Spectrum Stoornissen Het Zorgprogramma Psychosen en Autisme Spectrum Stoornissen van de GGzE biedt hulp aan volwassenen (vanaf 21 jaar) met langdurige psychiatrische stoornissen. Het Programma werkt zowel voor volwassenen met een ASS als voor volwassenen met psychotische stoornissen (met name schizofrenie), die langdurend en vaak meervoudige zorg nodig hebben. Met meervoudige zorg wordt de zorg op verschillende terreinen van het maatschappelijk functioneren bedoeld, bijvoorbeeld op het gebied van wonen, werken en vrijetijdsbesteding. In overleg met de huidige behandelaar is ook aanmelding van jongvolwassenen tussen de 17 en 21 jaar mogelijk.


31

2.2.4.1 Aanmeldingsroute •

•

Wanneer géén sprake is van eerdere hulpverlening of een diagnose: Verwijzing door de huisarts naar één van de drie Regionale Centra van de GGzE (Regionaal Centrum Eindhoven, Geldrop of Veldhoven). Na intake volgt (afhankelijk van de complexiteit van de problematiek en hulpvragen), doorverwijzing naar Zorgeenheid Kinderen & Jeugd of Zorgprogramma Psychosen en Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) Wanneer er sprake is van verwijzing vanuit Zorgeenheid Kinderen & Jeugd (diagnose ASS is reeds gesteld): Rechtstreekse aanmelding bij het Programma Coördinatiepunt (040 – 2970 185).

Aanmelding geschiedt schriftelijk middels een aanmeldingsformulier bij één van de Regionale Centra. Vandaar kan doorverwijzing plaatsvinden naar het Programma Psychosen en ASS. Afhankelijk van de in te zetten behandeling en begeleiding moet een indicatie gesteld worden door het Regionaal Indicatie Orgaan (RIO, zie 2.3.1.3). Vanuit het Programma Psychose en ASS zal hiervoor aandacht zijn. De procedure voor het RIO is als volgt: cliënt (vaak met hulp van de verwijzer) meldt zich schriftelijk bij het RIO. Een indicatiesteller bezoekt de cliënt. Na maximaal 6 weken krijgt cliënt bericht over de geïndiceerde zorg. Vanaf dat moment kan zorg verleend worden aan de cliënt.

2.2.4.2 Werkwijze Zorgprogramma Psychosen en Autisme Spectrum Stoornissen Een ieder die een indicatie heeft voor dit Programma krijgt een zorgcoördinator en verantwoordelijk behandelaar toegewezen, veelal is dit een casemanager. Deze casemanager is een centrale vertrouwenspersoon die samen met de cliënt de zorgbehoefte op de verschillende levensgebieden verder gaat onderzoeken. Naast de ondersteuning door de casemanager, worden in de meeste gevallen ook andere hulpdiensten ingeschakeld om de gewenste zorg te bieden. Dit kunnen zowel interne als externe diensten zijn. De casemanager helpt de cliënt om toegang te krijgen en te houden tot de verschillende diensten. Hij/zij coördineert de zorg en bewaakt het individuele traject van de cliënt. Voorbeelden van externe diensten zijn: gezinszorg, arbeidsintegratie bureau, woningbouwvereniging, sociale werkvoorzieningen. De interne diensten binnen het Programma Psychosen en Autisme Spectrum Stoornissen zijn geclusterd in verschillende zorgeenheden die hieronder besproken zullen worden. 2.2.4.2.1 Casemanagement Casemanagement omvat de teams van casemanagers, werkzaam zoals hierboven omschreven. 2.2.4.2.2 Crisisinterventie Crisisinterventie vindt plaats d.m.v. klinische opname, crisistelefoon en begeleiding in de thuissituatie door Psychiatrisch Intensieve Thuiszorg (PIT). Inzetten van PIT is mogelijk zodra iemand zelfstandig woont. Crisisinterventie kan worden aangevraagd via Zorgeenheid Acute Zorg van de GGzE. Zie hoofdstuk 2.2.6. 2.2.4.2.3 Rehabilitatie Centrum Het Rehabilitatie Centrum (onderdeel van Promenzo) heeft de onderstaande onderdelen. 2.2.4.2.3.1 Rehabilitatie Het ontwikkelen van vaardigheden en hulpbronnen voor cliënten in relatie tot hun zelfgekozen doelen. 2.2.4.2.3.2 Psychodiagnostiek Het uitvoeren van neuro(psychologisch) onderzoek. 2.2.4.2.3.3 Ambulante behandeling/begeleiding Zowel aan mensen met een ASS als hun direct betrokkenen (ouders, partners) kan individuele begeleiding worden geboden gericht op specifieke vragen. Voorbeelden hiervan zijn: voorlichting over de diagnose en de omgang met elkaar binnen het gezin/de relatie.

32


2.2.4.2.3.4 Training/groepsbegeleiding Er zijn twee groepen die speciaal voor mensen met ASS aangeboden worden: • Lotgenotencontact Dit betreft een open groep van maximaal 8 personen; de groep komt eenmaal in de twee weken 1½ uur bijeen onder begeleiding van twee therapeuten; doelstelling van de groep is het uitwisselen van ervaringen en het krijgen/geven van praktische adviezen op het gebied van wonen, werken, vrijetijdsbesteding en sociale contacten. • Psycho-educatie Dit is een gesloten groep van maximaal 6 personen; de groep komt 8 keer bijeen (eenmaal in de twee weken; 1½ uur) onder begeleiding van twee therapeuten; doelstelling van de groep is het verkrijgen van kennis over de Stoornis binnen het Autisme Spectrum en de specifieke kenmerken hiervan voor elk van de groepsleden. 2.2.4.2.3.5 Begeleid Leren Het doel van Begeleid Leren is om studenten met psychiatrische problematiek te ondersteunen bij het kiezen, verkrijgen en afmaken van een (beroeps-)opleiding. Het is bestemd voor (jong)volwassenen die 16 jaar of ouder zijn én student zijn óf belangstelling hebben voor een (beroepsgerichte) opleiding én in behandeling zijn, dan wel zijn geweest in verband met psychiatrische problematiek. Begeleid Leren biedt het volgende: • Een toeleidingstraject: een individueel en/of groepsgewijs traject van ongeveer 4 maanden voor mensen die nog niet weten welke (beroeps)opleiding ze willen gaan volgen. Het traject is een voorbereiding op het (weer) naar school gaan. • Een steunpunt: doorlopende onderwijskundige en emotionele ondersteuning gedurende het volgen van een reguliere opleiding. De begeleiding is afgestemd op de individuele behoeften van de student. • Consultatie: de medewerkers van Begeleid Leren zijn beschikbaar voor het geven van informatie en advies aan docenten, familieleden, GGzE-medewerkers en andere belanghebbenden. Begeleid Leren is een samenwerking tussen het ROC Eindhoven, School voor Volwasseneneducatie en de GGz Eindhoven. Het is gehuisvest op het ROC Eindhoven, School voor Volwasseneneducatie. Ook studenten aan andere dan bovengenoemde opleidingen kunnen zich aanmelden! De informatiebrochure over Begeleid Leren is verkrijgbaar bij het Rehabilitatie Centrum (onderdeel van Promenzo) van de Zorggroep Rehabilitatie en Zorg (tel.nr.: 040-2970122). In de brochure staan ook namen en telefoonnummers vermeld van de medewerkers die de aanmeldingen verzorgen en meer informatie kunnen verstrekken. 2.2.4.2.3.6 Voorlichting/consultatie Verschillende medewerkers van het Rehabilitatie Centrum zijn vanuit de Projectgroep Autisme Spectrum Stoornissen beschikbaar voor informatie en advies aan hulpverleners en andere belanghebbenden die vanuit hun professie bezig zijn met de begeleiding van mensen met een ASS (contactpersonen: Jeanine van der Meijden, Eric van Outheusden, Mees van der Starre en Frank Vroemen; tel.nr. secretariaat projectgroep ASS: 040–2970185). 2.2.4.2.3.7 Deskundigheidsbevordering Voor hulpverleners binnen de GGzE en hun netwerkpartners is een cursus ‘Autisme van jong tot oud’ ontwikkeld. In deze cursus wordt aan de hand van theorie en praktische voorbeelden de ontwikkeling van mensen met een ASS toegelicht. Aansluitend worden handvatten geboden voor de begeleiding en ondersteuning van deze doelgroep op verschillende levensgebieden (wonen, scholing, werken/dagbesteding en vrije tijd) en de coördinatie van zorg op alle levensgebieden. De heer J. Kappert, een volwassene met autisme, vertelt zijn ervaringen en iemand van de NVA vertelt over het werk van de vereniging. Op aanvraag kan deze cursus ook in company worden gegeven bij externe instellingen/instanties. Contactpersonen: Jeanine van der Meijden (email: [email protected] ) en Mees van der Starre (email:[email protected]) Tel.nr. secretariaat: 040–2970185. Voor de hierboven genoemde specifieke onderdelen hoeft men niet aangemeld te zijn bij de Zorggroep Rehabilitatie en Zorg.


33

2.2.4.2.3.8 Lezing “Autisme van binnen uit” De heer J. Kappert biedt de lezing “Autisme van binnen uit” (een volwassene met autisme vertelt zijn ervaringen) ook aan geïnteresseerden aan. Hij doet dit vooralsnog op privé basis. Hij kan hiervoor benaderd worden op telefoonnummer 06-20477307, e-mail: [email protected] 2.2.4.2.4 Woonondersteuning Woonondersteuning biedt een klinisch verblijf op een afdeling of in een woning op het terrein van de Grote Beek of in een woning in de stad. Vanuit deze zorgeenheid wordt ook begeleiding in de thuissituatie gegeven middels Psychiatrisch Aanvullende Thuiszorg (PAT). 2.2.4.2.5 Dagbesteding & Arbeid Dagbesteding & Arbeid biedt bemiddeling en begeleiding op het gebied van dagbesteding of in een leer/ werktraject, zowel binnen interne projecten als buiten de GGZ. Er zijn interne projecten op het gebied van: • Inloop/hobby • Activiteiten/arbeidsbemiddeling • Arbeid (gewenning oriëntatie/beschermd werken) Projecten zijn: De boekbinderij, lichtindustrieel werk, de boerderij en de groenvoorziening • Trajectbegeleiding. Buiten de GGzE wordt bemiddeld naar bedrijven, scholingsinstituten en beschermde werkvormen zoals de ERGON. Ook kan de dienst bemiddelen naar projecten van vrijwilligerswerk. Dagbesteding & Arbeid werkt voor alle zorggroepen van de GGzE, dat wil zeggen dat men niet aangemeld hoeft te zijn bij de Zorggroep Rehabilitatie en Zorg. Ook vanuit het Zorgprogramma Kinderen en Jeugd kan worden aangemeld.

2.2.5 Begeleid en Beschermd Wonen van de GGzE (BBW) Bij Begeleid en Beschermd Wonen kunnen jongvolwassenen vanaf 18 jaar terecht voor beschermd wonen en voor begeleid zelfstandig wonen. Er is voor de regio Eindhoven en de Kempen één beschermende woonvorm enkel voor mensen met een ASS in Eindhoven noord. In een beschermende woonvorm woont men met één, twee of drie lotgenoten in een woning. Men kan daarbij dagelijks begeleiding krijgen rondom de thema's wonen, financiën, sociale contacten, vrije tijd. Beschermd wonen biedt 24-uurs zorg, waarmee bedoeld wordt dat de begeleiding 24 uur per dag bereikbaar is. De begeleiding heeft haar kantoorruimte los van de woningen. Daarom is het nodig dat men een zekere mate van zelfstandigheid heeft. Begeleid zelfstandig wonen is een vorm van begeleiding, die wordt geboden aan mensen, die – alleen of met meerderen – eigen huisvesting hebben. Men kan maximaal 3 uur in de week BZW ontvangen. De begeleiding richt zich – afhankelijk van de vraag - op wonen, financiën, sociale contacten, vrije tijd. Aanmelden voor Begeleid en beschermd wonen kan vanaf 17 jaar en via de behandelaar of rechtstreeks bij het Regionaal Indicatie Orgaan (RIO), zie 2.3.1.2.2. Kosten: Dit is een voorziening die onder de AWBZ valt, er geldt een eigen bijdrage.

2.2.5.1 Steunpunt Wonen Het Steunpunt Wonen is een samenwerkingsinitiatief van GGzE en woningbouwvereniging Domein. Het steunpunt ondersteunt mensen met een psychiatrische achtergrond bij het maken van een keuze voor huisvesting. Cliënten weten vaak niet wat er allemaal voorhanden is. In het steunpunt is een overzicht beschikbaar van de verschillende woonmogelijkheden van de GGzE en de omgeving. Hoe zien de woningen eruit, hoeveel plaatsen zijn er, in welke omgeving liggen ze, hoe ver is het naar de bushalte, is er een nabijgelegen winkelcentrum, welke voorzieningen zijn er in de buurt, etc. Daarnaast beschikt het steunpunt over informatie die van belang is voor mensen met een psychiatrische achtergrond die, in Eindhoven of de Kempen, zelfstandig willen gaan wonen. Wat

34


komt daar bij kijken, waar moet je aan voldoen, hoe zijn de procedures, welke weten regelgeving is van toepassing, etc.

2.2.6 Zorgeenheid Acute Zorg Zorgeenheid Acute zorg is een eenheid die valt onder de GGzE en hulp biedt in acute situaties.

2.2.6.1 Crisishulp buiten kantooruren Buiten kantooruren, dat wil zeggen van 17.00 uur tot 09.00 uur biedt de Zorgeenheid Acute Zorg crisishulp. Dit is crisiszorg voor alle soorten psychiatrische problematiek. Deze zorg kan alleen ingeschakeld worden door een huisarts of door de politie. Wel is het mogelijk dat een betrokken hulpverlener een vooraanmelding doet bij deze dienst, indien er een vermoeden bestaat dat een cliënt ’s avonds of ’s nachts in ernstige problemen zou kunnen raken.

2.2.6.2 Crisishulp bij opname op de Wederik De Zorgeenheid Acute zorg kan ’s avond of ’s nachts in crisissituaties bezien of een crisisopname voor een adolescent geïndiceerd en mogelijk is. Zie hoofdstuk 2.2.6.

2.2.6.3 Inschakelen Psychiatrische Intensieve Thuiszorg (PIT) Via de Zorgeenheid Acute zorg kan een hulpverlener, op verzoek van een cliënt, Psychiatrische Intensieve Thuiszorg (PIT) voor begeleiding in de thuissituatie, inschakelen. De aanmelding kan onder andere door een hulpverlener van Zorgeenheid Kinderen en Jeugd en van de Zorggroep Rehabilitatie en Zorg gedaan worden. Inzetten van PIT is mogelijk zodra iemand zelfstandig woont.

2.2.7 PGB begeleiding door de GGzE Bij het PGB-bureau van de GGzE (gevestigd in Den Elzent) kan men met een PGB begeleiding inkopen bij het zelfstandig wonen, zoals o.a. daginvulling, sociale contacten, omgaan met moeilijke situaties, financiën en administratie, crisisprotocol hanteren, lichamelijke verzorging, huishoudelijke werkzaamheden, zorgcoördinatie en psycho-educatie, emotionele steun en aandacht, stabiele leefomgeving creëren. Daarnaast is het mogelijk om begeleiding in te kopen bij dagbesteding, werk of opleiding. Via Den Elzent kan men deelnemen aan activiteiten, zich oriënteren op interesses en mogelijkheden, een zinvolle tijdsbesteding vinden, werken aan regelmaat, wennen aan arbeid en vaardigheden ontwikkelen. Voorbeelden hiervan zijn: sociale activiteiten, ‘buddy’-activiteiten, arbeidsmatige activiteiten, opdoen van werkervaring, vaardigheidstraining, begeleid leren en trajectbegeleiding.

2.3 Hulpverlening door overige instellingen Naast de hulp van de GGzE, bieden diverse andere instellingen vormen van hulp aan. Een aantal van deze hulpvormen komt in deze paragraaf aan bod. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen: • Ambulante hulp (2.3.2) • Semi-residentiële hulp (2.3.3) en • Residentiële hulp (2.3.4). Voor een aantal hulpvormen kan men zich zelf aanmelden. Voor andere vormen is een indicatie nodig. Deze indicatie kan eventueel verzorgd worden door de betrokken hulpverlener van de GGzE. Als er geen hulpverlener actief betrokken is, kan men zelf contact opnemen met het betreffende indicatieorgaan (2.3.1). Bij de beschrijvingen van de hulpvormen worden eventuele kosten genoemd.


35

2.3.1 Indicatieorganen Indicatiestelling is het vaststellen van de noodzakelijke zorg. Bij de indicatiestelling wordt onderzocht welke hulpvraag of –vragen een cliënt heeft. Samen met de cliënt wordt vastgesteld welke zorg, begeleiding, ondersteuning of behandeling nodig is. Indicatiestelling is nodig voor alle zorg die verzekerd is volgens de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG). Onder de AWBZ vallen: • Thuiszorg • Zorg van verpleeg- en verzorgingshuizen • Geestelijke gezondheidszorg (GGZ), alle vormen van langdurige hulp • Gehandicaptenzorg. Indicatiestelling is tevens nodig voor alle zorg die gefinancierd wordt door de Wet Jeugdhulpverlening. Onder de Wet Jeugdhulpverlening vallen alle instellingen voor jeugdhulpverlening.

2.3.1.1 Bureau Jeugdzorg Noord-Brabant Alle kinderen, jongeren (van 0 tot 19 jaar) en ouders die advies of hulp nodig hebben, kunnen terecht bij Bureau Jeugdzorg (BJZ). Bureau Jeugdzorg kijkt wat er nodig is en biedt de route naar passende hulp. Informatie, advies, lichte vormen van hulp en de jeugdbeschermingsmaatregelen voogdij, gezinsvoogdij en jeugdreclassering voert Bureau Jeugdzorg zelf uit. Voor andere vormen van jeugdzorg regelt Bureau Jeugdzorg de toegang. Het kan dan gaan om intensieve thuishulp, daghulpverlening, 24-uurs hulp, pleegzorg, sommige vormen van zorg voor kinderen met een licht verstandelijke handicap en geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren (waaronder de GGzE). Indien een indicatie voor een vorm van geïndiceerde hulp gesteld is door Bureau Jeugdzorg NoordBrabant, wordt deze indicatie getoetst door het ZorgToewijzingsOrgaan (ZTO). Bij een positief advies wijst het ZTO vervolgens de zorg toe. Kosten: Geen.

2.3.1.2 Indicatiestelling AWBZ, Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) Het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). centraliseren van de indicatiestelling voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Het CIZ is een organisatie worden die zorgvragen uniform, breed en professioneel indiceert. Over het CIZ staat informatie op www.ciz.nl. Over het CIZ Vanaf 1 januari 2005 is het CIZ door de overheid aangewezen als uitvoerder van de indicatiestelling voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Gemeenten kunnen ervoor kiezen om indicaties voor de Wet voorzieningen gehandicapten en sociaal-medische advisering te laten uitvoeren door het CIZ. Poortwachter Het CIZ is de poortwachter voor publiek gefinancierde zorg. Als onafhankelijke organisatie beoordelen we of een cliënt voor zorg in aanmerking komt. Niet meer en niet minder. Zodra het indicatiebesluit of het indicatieadvies is afgegeven, eindigt het contact met de cliënt. Met het aanvragen van zorg of zorgtoewijzing houdt het CIZ zich niet bezig. Dat is de verantwoordelijkheid van de cliënt zelf en van de zorgkantoren en de zorgaanbieders. Specialist Als specialist in indicatiestelling is het CIZ uitermate bedreven in het correct en efficiënt afhandelen van grote aantallen indicatieaanvragen. Professionaliteit, snelheid, kwaliteit en een cliëntgerichte instelling staan voorop. Daarbij hebben we oog voor vernieuwingen die de kwaliteit van de indicatiestelling ten goede komen. u een beroep doet op awbz-zorg heeft u in alle

gevallen

36


indicatiebesluit van het ciz nodig. Indicatiebesluiten hebben betrekking op zogenaamde functies: Huishoudelijke verzorging. Zoals opruimen, schoonmaken, verzorgen van planten, ramen lappen, maaltijd klaarmaken. Persoonlijke verzorging. Bijvoorbeeld helpen met douchen, aankleden, scheren, hulp bij de toiletgang, hulp bij eten en drinken. Verpleging. Het gaat hier bijvoorbeeld om wondverzorging, toedienen van medicijnen, geven van injecties, advies te gaan met ziekte, het zelf leren injecteren. Ondersteunende begeleiding. Zoals hulp bij het leren zorgen voor het eigen huishouden. Activerende begeleiding. Hieronder vallen bijvoorbeeld gesprekken om gedrag te veranderen. Verblijf. Soms kunnen mensen niet meer zelfstandig blijven wonen, bijvoorbeeld omdat er continu toezicht nodig er meer zorg nodig is dan er thuis geboden kan worden. Behandeling. Behandeling kan nodig zijn als mensen moeten herstellen van een aandoening of als verergering van gevolgen daarvan moet worden voorkomen.

2.3.2 Ambulante hulp Er zijn twee vormen van ambulante hulp. Bij de eerste vorm werkt de hulpverlener vooral in de thuissituatie en bij de tweede vorm vindt de begeleiding of behandeling vooral plaats op kantoor bij de hulpverlener.

2.3.2.1 Ambulante hulpverlening Eindhoven Vanuit De Combinatie wordt door het team Ambulante Hulpverlening begeleiding gegeven in de thuissituatie. Deze hulp kan worden ingezet in een gezin als de manier van omgaan met elkaar leidt tot problemen in de opvoeding. Bijvoorbeeld doordat het kind druk gedrag vertoont, moeilijk aansluiting vindt bij anderen, geen ‘manieren’ heeft, geïsoleerd is, veel ruzie heeft, weinig rekening houdt met anderen. De intensieve hulpverlening start met een kennismakingsperiode. Dit betekent dat de hulpverlener meerdere malen bij het gezin thuis komt. Door goed te letten op wat er gebeurt en hierover na te praten krijgt de hulpverlener een nauwkeurig beeld van wat er aan de hand is. Daarna stelt deze een plan van aanpak voor en wordt gezamenlijk besloten wanneer de hulpverlener in het gezin aanwezig is. De hulp richt zich niet alleen op het gedrag van één kind maar ook op gedrag en reacties van de andere gezinsleden. Tijdens de begeleiding wordt soms gebruik gemaakt van video-opnames. Hierop is “live” te zien wanneer de gezinsleden goed op elkaar reageren. Zo leren ouders welke aanpak het beste werkt en dit leidt tot meer rust binnen het gezin. Voor deze hulpvorm komen gezinnen met kinderen van 0 tot 18 jaar in aanmerking. Voor inzet van deze hulp is een indicatie van het Bureau Jeugdzorg nodig. Kosten: Er zijn geen kosten aan verbonden.

2.3.2.2 Gespecialiseerde Gezinsverzorging (GGV) In de regio zijn twee Stichtingen Thuiszorg die Gespecialiseerde Gezinsverzorging (GGV) bieden.


37

Zij geven hulp in huishoudens die problemen hebben of dreigen te krijgen met de te verrichten huishoudelijke/ verzorgende taken. De hulp kan aanvullend of vervangend zijn. De gezinsverzorging kent verschillende werksoorten. Eén daarvan is de gespecialiseerde gezinsverzorging. Deze wordt gegeven op sociaal/psychische indicatie en is bedoeld voor huishoudens met een problematiek die een methodische aanpak vereist en is gericht op verandering van een niet gewenste situatie. Daarbij zullen naast praktische ondersteuning ook gesprekken belangrijk zijn. De gespecialiseerde gezinsverzorger is regelmatig aanwezig in het huishouden. Zij/hij kan zich daardoor een duidelijk beeld vormen van de aanwezige problematiek, de oorzaken daarvan en de mogelijkheden voor verandering. Wordt in overleg met andere hulpverleners gewerkt met een behandelingsplan, dan kan de inbreng en de praktische hulp van de gespecialiseerde gezinsverzorger van grote waarde zijn. Voor de hulp is een indicatie van het RIO (Regionaal Indicatie Orgaan) nodig (zie 2.3.1.3). Deze indicatie kan door ouders of door hulpverleners worden aangevraagd. Kosten: Afhankelijk van het inkomen en de samenstelling van het huishouden geldt een eigen bijdrage (retributie).

2.3.2.3 Videohometraining Thuiszorg (VHT) Videohometraining is een hulpmethode die binnen de Gespecialiseerde Gezins Verzorging (GGV) wordt gehanteerd, waarbij ouders wordt geleerd hoe zij op een positieve manier het contact met hun kinderen kunnen verbeteren. Videohometraining is bestemd voor gezinnen waarin de communicatie met de kinderen een belemmering vormt voor het goed functioneren van het gezinsleven. In een eerste introductiegesprek wordt de methode uitgelegd waarna de ouders besluiten of ze op deze manier willen werken. Bij videohometraining maakt de trainer de eerste week een korte opname van een alledaagse situatie in het gezinsleven, bij voorkeur met het hele gezin, bijvoorbeeld het samen eten. De week daarna wordt deze opname bekeken. Wanneer de kinderen ouder zijn dan 12 jaar kunnen zij ook meekijken. Het samen terugkijken naar de goede momenten is het belangrijkste onderdeel van de training. Daarna slagen de ouders er meestal beter in hun gedrag af te stemmen op hun kinderen. Daardoor ontstaat een positieve wisselwerking tussen ouder(s) en kinderen en dat komt de ontwikkeling van de kinderen ten goede. Videohometraining duurt enkele maanden tot een half jaar bij één ontmoeting per week. Voor deze hulpvorm is een indicatie van het RIO (Regionaal Indicatie Orgaan) nodig (zie 2.3.1.3). Deze indicatie kan door ouders zelf of hulpverleners worden aangevraagd. Kosten: Afhankelijk van inkomen en gezinssamenstelling geldt een eigen bijdrage (retributie).

2.3.2.4 Diagnostiek en behandeling Orthopedagogisch Centrum Sint Marie Orthopedagogisch Centrum Sint Marie biedt (aanvullend) onderzoek en behandeling van kinderen en jongeren van 4 t/m 14 jaar aan kinderen/ jongeren met autisme én met ernstige communicatie problemen. De diagnose van ASS moet al eerder door een kinderpsychiater gesteld zijn. Sint Marie doet aanvullend onderzoek naar de spraak-, taal-, communicatieproblemen. Bij aanmelding mag het kind niet ouder zijn dan 12 jaar. Kinderen/ jongeren kunnen door ouders en/of hulpverleningsinstanties worden aangemeld. Kosten: Aan deze hulpvorm zijn geen kosten verbonden (geregeld via AWBZ). Sint Marie biedt verschillende vormen van begeleiding aan, die hier besproken zullen worden. 2.3.2.4.1 TOM- en SOVA training Sint Marie geeft TOM- en SOVA-trainingen voor kinderen/jongeren met een ASS. Voor uitleg over de TOM training zie hoofdstuk 2.2.2.2.9. (Deze is voor kinderen tussen 4 en 11 jaar). SOVA is de afkorting van SOciale VAardigheidstraing. Reguliere SOVA-trainingen beginnen vaak met te moeilijke vaardigheden en steken hierdoor te hoog in voor kinderen en jongeren (tussen 8 en 25 jaar)met een ASS. Om faalervaringen te voorkomen, kan het voor hen nodig zijn om te beginnen met hele eenvoudige basisvaardigheden. Parallel aan de trainingen voor de kinderen loopt een oudercursus. Ouders of leerkrachten kunnen voor aanmelding contact opnemen met Sint Marie. Om te bekijken of een TOM- of SOVA training geïndiceerd is, wordt bij aanmelding informatie over vaardigheden gevraagd, waarna eventueel een screening volgt.

38


Kosten: Aan deze hulpvorm zijn geen kosten verbonden (geregeld via AWBZ). Wel moet men zelf het vervoer betalen. 2.3.2.4.2 Training van vrijetijdsbesteding Sint Marie geeft eveneens een vrijetijdstraining voor kinderen en jongeren met een ASS. Doel is om hen handvatten aan te bieden, in de vorm van trainen van vrijetijdsactiviteiten, om tot een zinvolle vrijetijdsbesteding te komen. Naast (samen) spelen, leren de kinderen meer sociale, communicatieve en motorische vaardigheden. Er staan scoutingachtige activiteiten op het programma. De vrijetijdstraining is bedoeld voor kinderen en jongeren, die • de diagnose ASS hebben • tussen 7 en 12 jaar oud zijn • thuis wonen • het gewone of speciaal onderwijs bezoeken • functioneren op normaallerend of MLK-niveau Verder moeten ze duidelijk problemen hebben met het zinvol invullen van hun vrije tijd. In de nabije toekomst wil Sint Marie ook een training voor jongeren vanaf 12 jaar op gaan zetten. Het programma–aanbod van de training bestaat uit ongeveer 15 bijeenkomsten en omvat verschillende elementen en werkvormen. Hoofdelementen in het programma zijn bosspelen en speurtochten, sport en spel, knutselen, koken en gezelschapspelletjes. Bij de keuze van de spelen en organisatie wordt rekening gehouden met de voorkeuren en weerstanden van de kinderen. Er wordt duidelijk en stapsgewijs gewerkt en er wordt gebruik gemaakt van visuele ondersteuning. De mogelijkheden van het kind zijn uitgangspunt bij de behandeling. Daardoor kan het succeservaringen opdoen, waardoor zijn zelfvertrouwen kan groeien. De vrijetijdstraining draait elke week op woensdagmiddag en eenmaal per twee weken op zaterdagochtend. Een groepsgrootte van 5 deelnemers en twee begeleiders is optimaal. Vrijetijdstraining op maat is ook mogelijk, bijvoorbeeld in de vorm van tweetallen of een individuele training. Kosten: Aan deze hulpvorm zijn geen kosten verbonden (geregeld via AWBZ). Wel dient men zelf het vervoer te verzorgen. Ouders kunnen hun kind zelf bij Sint Marie aanmelden voor deze vrijetijdstraining. 2.3.2.4.3 Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding (PPG) PPG vanuit Sint Marie is bedoeld voor ouders die vragen hebben op het vlak van opvoeding, ontwikkeling en omgang met hun kind. Vaak betreft het meervoudige opvoedingsvragen, zoals gedragsproblemen, stimulering van ontwikkeling, sociale redzaamheid en relaties binnen het gezin. Het doel van PPG is de onderlinge omgang in het gezin te optimaliseren ten dienste van de ontwikkeling van het kind en de opvoedingsverantwoordelijkheid van de ouders. De werkwijze sluit aan bij de aanwezige mogelijkheden binnen het gezin. De begeleiding bestaat uit: kennismakingsgesprek, observatieperiode, opstellen en uitvoeren van een werkplan en evaluatie hiervan. 2.3.2.4.4 Praktische Pedagogische Thuisbegeleiding (PPT) Een kind met een Autisme Spectrum stoornis kan een grote druk leggen op een gezin. Daarom kan het wenselijk zijn als een ander de zorg voor dit kind even overneemt. Zo krijgen ouders de ruimte om bij te komen en meer tijd te besteden aan de andere gezinsleden. Sint Marie biedt Praktisch Pedagogische Thuisbegeleiding (PPT) aan deze kinderen in hun eigen vertrouwde thuissituatie, door medewerkers die ervaring hebben met kinderen met autisme. De hulp is dus gericht op opvang en begeleiden van kinderen met een ASS in de thuissituatie ter ontlasting van het gezin en de ouders. De begeleiding wordt thuis gegeven voor tenminste 3 tot maximaal 12 uur per week.


39

Aangezien kinderen met autisme bijzondere aandacht vragen, krijgen ouders slechts te maken met één thuisbegeleider. Als gevolg daarvan is vervanging bij kortdurende ziekte of vakantie niet mogelijk. Is de thuisbegeleider langdurig afwezig, dan doorloopt Sint Marie het bemiddelingsproject met de ouder opnieuw. De thuisbegeleider is bekend met autisme, werkt gestructureerd en kan omgaan met emotionele afstand. Hij/zij wordt begeleid door een ervaren praktijkbegeleider. Ouders blijven verantwoordelijk voor hun kind. Het is belangrijk dat ouders steeds bereikbaar blijven voor de thuisbegeleider, zodat in geval van nood contact kan worden gezocht. Voorwaarde voor PPT is dat er bij het kind een diagnose binnen het autisme spectrum is gesteld door een kinderpsychiater en dat het kind een non-verbaal IQ heeft van tenminste 70. Aanmelding voor PTT verloopt via de Centrale Aanmelding en Intake (CAI) van Sint Marie. Meestal wordt de indicatie voor PTT voor een jaar afgegeven. Na een jaar wordt de situatie opnieuw bekeken en wordt zonodig een herindicatie afgegeven. Wanneer een kind een indicatie heeft gekregen voor PPT, dan komt de coördinator tijdens een huisbezoek de wensen en mogelijkheden bespreken. Uitgangspunt hierbij is de specifieke situatie van elk kind/gezin. Vervolgens gaat de coördinator op zoek naar een thuisbegeleider die naar haar mening de opvang in het gezin kan bieden. Na een kennismakingsgesprek kunnen beide partijen afwegen of de bemiddeling ‘past’. Reageren beide partijen positief, dan organiseert de coördinator een contractbespreking om de verschillende afspraken vast te leggen. Voor vragen of aanmeldingen kunnen ouders terecht bij Sint Marie. 2.3.2.4.5 Begeleid Zelfstandig Wonen-project (BZW) Voor jongeren vanaf 16 jaar met een auditieve of communicatieve beperking of met een ASS heeft Orthopedagogisch Centrum Sint Marie het Begeleid Zelfstandig Wonen-project (BZW), waarin ze stap voor stap begeleid worden naar een zo zelfstandig mogelijk leven. Deelnemers aan het BZW-project hebben een vaste dagbesteding. Ze gaan naar school, hebben een werkplek of stageplaats, of ze gaan samen met hun begeleider hiernaar op zoek. Begeleid Zelfstandig Wonen is een begeleidingswijze gecombineerd met een woonvorm. Er zijn verschillende woonvormen met bijpassende begeleiding, toegesneden op de mogelijkheden en wensen van de individuele jongere. De jongere wordt begeleid door een pedagogische begeleider. Samen wordt een werkplan gemaakt, waarin staat beschreven wat de jongere wil leren, bijvoorbeeld op het gebied van praktische of sociale vaardigheden, vrijetijdsbesteding, financiën, het omgaan met emoties of toekomstplannen. Van de jongere wordt verwacht dat hij zich aan de gemaakte afspraken houdt en dat hij met zijn vragen kan wachten totdat zijn begeleider aanwezig is. Voor jongeren tot 18 jaar zijn er geen kosten aan BZW verbonden en wordt dit vergoed door de AWBZ. Vanaf 18 jaar geldt er een eigen bijdrage (inkomensafhankelijk). Aanmelding voor BZW verloopt via de CAI (Centrale Aanmelding en Intake) van Sint Marie.

2.3.2.5 Diagnostiek en behandeling polikliniek GGz Herlaarhof De poliklinieken GGz Herlaarhof in Veldhoven en Geldrop (onderdeel GGz Herlaarhof) hebben een hulpaanbod voor kinderen en jeugdigen van 0-18 jaar met een psychiatrische en/of ernstige psychosociale problematiek. De polikliniek biedt de mogelijkheid tot specialistisch onderzoek en behandeling bij kinderen en jeugdigen met complexe emotionele, gedrags-, leer- en ontwikkelingsmoeilijkheden. Deze hulp kan worden ingezet na verwijzing van een arts of van hulpverleningsinstanties. Kosten: Er zijn geen kosten aan verbonden (geregeld via AWBZ).

40


2.3.2.6 Crisisbegeleiding in de thuissituatie door Families First Families First Zuidoost Brabant wordt uitgevoerd door De Combinatie. Families First is een vorm van hulpverlening aan gezinnen in crisissituaties, waarbij één of meer kinderen uit huis geplaatst dreigen te worden. De hulp is kortdurend, ambulant en intensief en vindt plaats bij het gezin thuis. Gedurende vier weken verleent een gezinsmedewerker van Families First zeer intensief hulp aan het gezin in crisis. De gezinsmedewerker is vijf tot twintig uur per week in het gezin aanwezig. De geboden hulp sluit aan bij de behoeften van het gezin en is gericht op het versterken van de positieve krachten binnen het gezin. De gezinsmedewerker regelt zijn werktijden naar de agenda van het gezin. De hulpverlening bestaat uit een combinatie van praktische ondersteuning en psychosociale hulp. De hulp is in eerste instantie gericht op het oplossen van de crisis. De gezinsleden geven aan wat voor hen de problemen zijn en wat zij willen veranderen. Na overleg met de verwijzer stelt de gezinsmedewerker samen met het gezin de doelen vast waarop de hulp gericht zal zijn. Bij beëindiging van de hulpverlening wordt samen met het gezin en de verwijzer bekeken of vervolghulp gewenst is. Daarna informeert de gezinsmedewerker na 3, 6 en 12 maanden naar de stand van zaken. De betrokken hulpverlener kan een aanmelding doen. Kosten: Er zijn geen kosten aan verbonden (geregeld via de AWBZ).

2.3.2.7 Het OCB: hulp voor kinderen/jongeren met een intelligentiescore tot 85 Kinderen en jongeren tot 21 jaar die op een moeilijk lerend niveau functioneren, en hun ouders/verzorgers, kunnen hulp vragen van het Orthopedagogisch Centrum Brabant (OCB). Het OCB werkt o.a. in de regio Zuidoost Brabant. Het OCB heeft zijn Centraal Bureau in Breda en biedt zijn hulp aan vanuit diverse vestigingen (o.a. Best, Bladel, Eindhoven, Nuenen en Valkenswaard). Het OCB biedt hulp aan (gezinnen met) kinderen en jongeren met een intelligentiescore tot 85 (of ook wel kinderen/jongeren met een lichte verstandelijke handicap), die op een of andere manier in hun ontwikkeling dreigen vast te lopen. Dit kan zich uiten door bijvoorbeeld moeilijk samen spelen met andere kinderen, ongehoorzaam, druk of lastig zijn of overbeweeglijk en impulsief gedrag. Soms is het een probleem voor alleen het kind. In andere gevallen gaat het vooral om de vraag van ouders. Ook betreft het vragen over bijvoorbeeld de schoolsituatie of over de precieze oorzaak van het gedrag. Het OCB biedt diverse mogelijkheden voor hulp; gespecialiseerde diagnostiek en hulpvormen variërend van ondersteuning in de thuissituatie tot (tijdelijke) opname in speciale behandelgroepen. Het OCB biedt de volgende ambulante hulpvormen voor ouders en gezinnen: • Praktisch Pedagogische Gezinsbegeleiding (PPG): Deze hulp is voor gezinnen waar sprake is van praktische problemen bij de opvoeding van het kind/de kinderen. De ouders willen wel maar het lukt vaak net niet. Voor die gezinnen is er een kortdurende intensieve vorm van gezinsbegeleiding. De geboden hulp vindt thuis, in het gezin, plaats. Het doel van de hulpverlening is om de opvoedkundige vaardigheden van de ouders te vergroten, zodat zij de opvoeding weer beter zelf vorm kunnen geven. • Videohometraining (VHT): Deze hulp is voor gezinnen waar opvoedingsproblemen spelen als gevolg van verstoorde relaties tussen ouders en kind en die op basis van die problemen hulp willen. Videohometraining is een kortdurende intensieve vorm van gezinsbegeleiding. De hulp vindt thuis, in het gezin, plaats. • Cursus voor ouders “Effectief omgaan met kinderen”: Bij de opvoeding van een kind komen ouders soms voor vragen te staan waar ze niet uitkomen. Door samen met andere ouders dit soort vragen te bespreken en antwoorden aangereikt te krijgen, kunnen ouders hun opvoedende taak weer beter aan. In de cursus komen gedragstherapeutische aspecten aan bod. De cursus is niet specifiek gericht op kinderen met autisme maar indien mogelijk komen ouders van kinderen met dezelfde problematiek in één groep.


41

Daarnaast biedt het OCB de volgende therapieën voor moeilijk lerende kinderen: • Psychomotore therapie: Deze therapie is bedoeld voor kinderen/ jongeren met sociale of emotionele problematiek, vaak in combinatie met een gestoorde (senso)motoriek. • Sociale Vaardigheidstraining: Deze hulpvorm is bedoeld voor jongeren die vooral problemen ondervinden in de omgang met andere kinderen en volwassenen. Het OCB biedt deze training aan in twee leeftijdsgroepen tot ongeveer 12 jaar en voor jongeren tussen de 12 en 21 jaar. De training is niet specifiek voor kinderen met autisme. Ook biedt het OCB het project Ondersteund Zelfstandig wonen voor moeilijk lerende kinderen vanaf 16 jaar, zie 2.3.4.6.7. Voor alle hulpvormen van het OCB is een indicatie nodig van het Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg (LCIG) (zie 2.3.1.2). Kosten: Aan de hulp zijn geen kosten verbonden (geregeld via AWBZ), PersoonsGebondenBudget (zie 5.1.7).

2.3.2.8 Specifieke therapieën Inzet van specifieke therapieën kan een positieve bijdrage leveren aan de ontwikkeling van het kind of de jongere met een ASS. Hierbij kan aan de volgende therapieën gedacht worden: • Logopedie: wanneer er specifieke problemen zijn in de taal en/of spraak en communicatie. • Fysiotherapie: bij problemen in de motoriek. • Sensomotore of sensorische integratie therapie: bij meer basale problemen als zintuiglijke afweer. Zintuiglijke afweer is eenvoudigweg een overdreven beschermingsreactie op zintuiglijke prikkels. Het is een verkeerde waarneming die er bijv. voor zorgt dat onze kleren aanvoelen als spinnen op onze huid en dat een trap een rotswand lijkt. Je kunt mensen met zintuiglijke afweer beschrijven als soms ontwijkend, soms overactief, emotioneel, onevenwichtig en/of juist op zoek naar zintuiglijke prikkels. Ieder mens heeft zijn eigen manier van reageren. Er kan een afweer bestaan tegen één type waarneming (overgevoeligheid voor aanraking is tactiele afweer) of tegen vele soorten indrukken. Met de hulpverlener/ huisarts wordt bekeken of een van deze therapieën een extra bijdrage kan leveren aan de ontwikkeling van het kind met een stoornis binnen het autisme spectrum. Wanneer een van deze therapieën geïndiceerd is, moet vervolgens het effect gemeten worden en bekeken worden of het kind het geleerde voldoende generaliseert en ‘meeneemt’ in andere situaties. Specifieke therapieën kunnen op verwijzing van een huisarts of een kinderarts worden ingezet. Kosten: Het is afhankelijk van de ziektekostenverzekering tot welk bedrag de kosten worden vergoed.

2.3.2.9 Particuliere hulp Er zijn een aantal vrij gevestigde hulpverleners die ervaring hebben met signalering, diagnostiek, begeleiding van en hulpverlening aan kinderen met een stoornis binnen het autisme spectrum en aan hun ouders. Of deze hulp vergoed wordt, is afhankelijk van de verzekering. Eventueel kan de hulp m.b.v. een PersoonsGebonden Budget worden gefinancierd (zie 5.1.7).

2.3.2.10 Alternatieve therapieën Informatie over al dan niet alternatieve behandelingsmethoden is o.a. te vinden in het blad Engagement van de NVA, special 1 (december 1997) en 2 (april/mei 1998). Deze informatie is ook op internet beschikbaar op de website van de NVA: http://www.autisme-nva.nl/

42


2.3.2.10.1 Stichting HoriSon Eén van deze alternatieve therapieën is de zgn. Son-Risemethode. De Stichting HoriSon bevordert kennis over en het toepassen van deze methode voor de behandeling van kinderen met ASS. De stichting werkt samen met het Amerikaanse Option Instituut. De stichting dient als Nederlands informatiepunt en ondersteunt het Option Instituut bij het organiseren van cursussen in Nederland. Kosten: Deze hulp moet volledig zelf worden betaald, wel is het misschien mogelijk dit (deels) te financieren met een PersoonsGebonden Budget (zie 5.1.7).

2.3.3 Semi-residentiële hulp Soms is de problematiek zo ernstig dat het kind intensieve behandeling nodig heeft. Er zijn dan een aantal mogelijkheden, te weten: dagbehandeling of naschoolse opvang.

2.3.3.1 De Combinatie De Stichting De Combinatie Jeugdzorg Zuidoost Brabant is een organisatie voor jeugdhulpverlening, werkzaam in de regio Zuidoost Noord-Brabant. De Combinatie is een multi-functionele organisatie die meerdere hulpvarianten biedt, waaronder (intensieve) ambulante hulp, daghulp en dagbehandeling, pleegzorg en residentiële hulp. In de volgende deelhoofdstukken worden de semiresidentiële hulpvormen van De Combinatie besproken. 2.3.3.1.1 Dagbehandeling op een Medisch Kleuter Dagverblijf (MKD) Voor jonge kinderen van 0 tot 7 jaar is plaatsing op een Medisch Kleuterdagverblijf (MKD) een mogelijkheid. In de regio Eindhoven is dit MKD Tomteboe/ Boeleka, onderdeel van De Combinatie. Kinderen die normale verstandelijke vermogens hebben, maar in hun ontwikkeling ernstige (lichamelijk, sociaal of psychisch) problemen ondervinden, kunnen terecht bij Tomteboe/ Boeleka. Meestal gaat het om een combinatie van een aantal problemen. Enkele voorbeelden: • Eetproblemen; • Slaapproblemen; • Zindelijkheidsproblemen; • Problemen met spraak, taal, motoriek; • Emotionele problemen zoals driftbuien en stemmingswisselingen; • Leerproblemen; • Problemen met omgaan met leeftijdgenoten; • Gezondheidsproblemen. Het kind komt op het MKD in een groep van gemiddeld zes/zeven leeftijdgenootjes. Elke groep heeft een aangepast programma. Er zijn mogelijkheden voor specifieke therapieën, zoals fysiotherapie, logopedie en speltherapie. Verder horen ouderbegeleiding, ouderbijeenkomsten en medische begeleiding, en onderwijs tot de mogelijkheden. Voor plaatsing op het MKD is een indicatie nodig van het Bureau Jeugdzorg. Kosten: Ouderbijdrage (zie 5.1.3). 2.3.3.1.2 Project samenwerken op het SNijvlak Onderwijs en Zorg (SNOZ) Het SNOZ-project wordt uitgevoerd door De Combinatie en de REC 4 school De Rungraaf. Het heeft als doel ambulante hulp te bieden aan kinderen in de leeftijd van 3-7 jaar, die vastlopen in hun directe leefomgeving (gezin en/of school en/of kinderopvang) en waarbij op korte termijn geen mogelijkheden zijn voor een plaatsing op het MKD, dan wel een vorm van speciaal onderwijs. Deze kinderen hebben ofwel een indicatie van Bureau Jeugdzorg voor plaatsing op een MKD (zie 2.3.1.1) ofwel een indicatie van de PCL (Permanente Commissie Leerlingenzorg) voor het SBO (Speciaal Basis Onderwijs) (zie 3.3.1.3.2) of voor het REC4 (zie 3.3.2.2). Het kan ook zijn dat de school van deze kinderen een dringende hulpvraag heeft en het nog niet duidelijk is wat het vervolgtraject moet worden. Het project wordt uitgevoerd door het Ambulante Team (Cluster III) van De Combinatie, waarbij zij gebruik maken van de ervaring van de ambulante begeleiders in het speciaal onderwijs en de hulpverlening met hen afstemmen. De coördinatie van het project vindt plaats door het Regionaal Expertise Centrum 4 (zie 3.3.2.2).


43

2.3.3.1.3 Daghulp Jongeren De Combinatie biedt daghulp aan jongeren in de leeftijd van 12 t/m 18 jaar. Deze hulp wordt geboden in een leefgroep of een leergroep. • De leefgroep is bedoeld ter ontlasting van de thuissituatie en ter voorkoming van uithuisplaatsing. De hulp is gericht op het vergroten van de draagkracht van het gezin. De jongeren gaan na school niet naar huis maar naar de leefgroep. De jongeren zijn ‘s avonds (vanaf 19:30uur) en in de weekenden thuis. Vormen van hulp die vanuit de leefgroep worden geboden zijn o.a. Video Interactie Begeleiding, faalangst- of weerbaarheidstraining of ouderbegeleiding. • De leergroep is bedoeld voor jongeren die vanwege sociaal-emotionele problemen of sociaal-psychologische problemen (niet vanwege onderwijskundige of psychiatrische problemen) niet naar school gaan. In de leergroep volgen de jongeren op werkdagen van 9:00 tot 15:30 uur een gedragstrainingsprogramma. Kosten: er geldt een ouderbijdrage (zie 5.1.3). 2.3.3.1.4 Naschoolse opvang op het Boddaertcentrum Het Boddaertcentrum, onderdeel van De Combinatie, richt zich op gezinnen met opvoedingsproblemen. Op het Boddaertcentrum kunnen kinderen in de leeftijd van 6 tot 12 jaar terecht. Het gaat om normaal begaafde kinderen die in hun ontwikkeling ernstige problemen ondervinden. Deze problemen kunnen thuis tot uiting komen, maar bijvoorbeeld ook op school of in de omgang met vrienden. Enkele voorbeelden: • Druk gedrag; • Veel ruzie; • Emotionele problemen, onzekerheid; • Problemen met vrienden maken; • Moeilijk conflicten oplossen; • Aanpassingsproblemen. Het kind gaat overdag naar school, en verblijft daarna tot ongeveer 18:30/19:30 uur op het Boddaertcentrum. Samen met ouders wordt een behandelen begeleidingsplan gemaakt. Tijdens de eerste zes weken wordt het gedrag op het centrum bekeken en worden gesprekken gevoerd met de ouders over de problemen thuis. Ook met de leerkracht wordt overlegd. Daarna wordt in afstemming met ouders en de school bekeken of de aanpak eventueel aangepast moet worden. Een goed contact tussen ouders en het centrum en een goede samenwerking wordt als voorwaarde gezien voor het slagen van de behandeling. Ouders moeten weten wat er op het centrum gebeurt en voor het centrum is het van belang te weten hoe het thuis gaat. De groepsleiding komt ook aan huis om bepaalde situaties in de thuissituatie te oefenen. Voorts zijn er ouderbijeenkomsten. Voor plaatsing op het Boddaertcentrum is een indicatie nodig van het Bureau Jeugdzorg. Kosten: Ouderbijdrage (zie 5.1.3).

2.3.3.2 OCB: naschoolse opvang voor moeilijk lerende kinderen Voor moeilijk lerende kinderen (intelligentiescore tot 85) van 6 tot maximaal 15 jaar, die thuis kunnen blijven wonen maar toch een aantal dagdelen hulp nodig hebben, biedt het OCB (zie 2.3.2.4) naschoolse opvang of behandeling in een dagcentrum. Voor deze regio is dat het Orthopedagogisch Dagcentrum Het Carré in Eindhoven. De kinderen komen direct na schooltijd en blijven tot in de vroege avond. Er worden afspraken gemaakt over het aantal dagen waarop het dagcentrum wekelijks wordt bezocht. Op basis van de individuele hulpvraag wordt besproken of alleen opvang dan wel behandeling geboden wordt. Het doel is steeds dat ouders zelf en zonder hulp de opvoeding van hun kind weer ter hand kunnen nemen. Plaatsing kan na indicatiestelling door het LCIG (zie 2.3.1.2) Voor indicatie en kosten zie 2.3.2.7.

44


2.3.3.3 Dagbesteding Meare Meare ondersteunt mensen met een verstandelijke beperking bij wonen, werken, dagbesteding en vrije tijd. Meare biedt voor kinderen de volgende vormen van dagbesteding: • Crèche opvang voor kinderen tussen 3 maanden en 4 jaar • Zaterdagopvang voor kinderen van 3 tot 18 jaar • Orthopedagogische begeleiding aan kinderen tussen 3 en 18 jaar. Voor kinderen en volwassenen zijn er de volgende hulpvormen: • Verzorging en basale/zintuiglijke stimulering voor cliënten met een ernstige en/of meervoudige beperking • Intensieve en gestructureerde begeleiding aan cliënten met een ASS • Ambulante hulp (gericht op diagnostiek, therapie en begeleiding) voor cliënten in uiteenlopende situaties buiten de centra (o.a. thuissituatie, scholen). Plaatsing kan na indicatiestelling door het LCIG (zie 2.3.1.2)

2.3.3.4 Deeltijdbehandeling GGz Herlaarhof Veldhoven De locatie GGz Herlaarhof in Veldhoven beschikt over 18 zorgplaatsen voor dagklinisch onderzoek/ behandeling. De hulp kan gegeven worden na verwijzing van een arts of andere hulpverleningsinstantie. Er zijn geen kosten aan verbonden (geregeld via de AWBZ).

2.3.3.5 Weekend- en Vakantieopvang Een kind met een ASS vergt van de overige gezinsleden een voortdurende aanpassing. Soms moet deze aanpassing zo groot zijn dat een gezin overbelast dreigt te raken. Weekend- en of vakantieopvang kan dan de overige gezinsleden voldoende ruimte geven om weer verder te kunnen. Daarnaast kan het voor de kinderen/ jongeren met ASS prettig zijn om met lotgenoten samen een weekend door te brengen of vakantie te vieren. Er zijn een aantal instellingen die beperkte mogelijkheden bieden voor opvang in de weekenden en/of vakantie. Binnen de regio Eindhoven zijn er mogelijkheden via: • 2.3.3.5.1 Centrum voor Pleegzorg • 2.3.3.5.2 Stichting Maashorst • 2.3.3.5.3 Orthopedagogisch Centrum Sint Marie • 2.3.3.5.4 GGz • 2.3.3.5.5 Dr. Leo Kannerhuis • 2.3.3.5.6 OCB • 2.3.3.5.7 OPC Arkemeyde • 2.3.3.5.8 De Roskam Zie ook 6.2 Vakantie met o.a. vakantieopvang via de NVA en weekenden vakantie mogelijkheden van Stichting Kico. 2.3.3.5.1 Centrum voor Pleegzorg: weekenden vakantieopvang Via het Centrum voor Pleegzorg Zuidoost Brabant van De Combinatie kan gebruik worden gemaakt van een weekend/vakantiegezin voor opvang van een kind met een ASS. Er wordt veel aandacht besteedt aan de kennismaking en afstemming tussen het kind, zijn of haar gezin en het weekend/vakantiegezin. Als men besluit met elkaar in zee te gaan, wordt een maatschappelijk werkende aangewezen die begeleiding gaat geven. Opvang vindt plaats in een weekend of een gedeelte hiervan, gemiddeld één keer in de 14 dagen. Voor deze vorm van opvang is een indicatie nodig van het Bureau Jeugdzorg (Zie 2.3.1.1). Deze wordt samen met een hulpverlener van de GGzE aangevraagd. Weekendouders ontvangen een vergoeding voor de opvang van het Centrum voor Pleegzorg, er zijn voor de “vragende” ouders geen kosten aan verbonden.


45

2.3.3.5.2 Stichting Maashorst: logeerhuis voor jonge kinderen Logeeropvang Stichting Maashorst verzorgt voor kinderen van 3 tot 8 jaar met een ASS en een normale intelligentie weekend opvang. Dit gebeurt op het terrein van kinderhuis Reek te Reek. Het doel is om de kinderen een leuk weekend te bezorgen en de ouders tijdelijk te ontlasten. Er worden activiteiten en uitstapjes georganiseerd, waarbij rekening gehouden wordt met de mogelijkheden en de interesses van de logees. Er is sprake van een wachtlijst. Kosten: De hulp kan alleen worden betaald middels een PGB, daar het niet onder de reguliere financiering van de Stichting Maashorst valt. Aanmelden kan via de coördinator van het logeerhuis. 2.3.3.5.3 Sint Marie: weekenden vakantiebegeleiding Sint Marie (zie 2.3.2.4) heeft acht logeergroepen van ieder zes kinderen. De groepen zijn bedoeld voor kinderen in de leeftijd van 4 tot 14 jaar met de diagnose ASS. De kinderen moeten door de week een school bezoeken. Weekend- en vakantieopvang is voornamelijk bedoeld om ouders te ontlasten en moet gezien worden als tijdelijke opvang. Er kan slechts beperkt worden gewerkt aan begeleiden/behandelen van kinderen. De logeerhuizen zijn twee weekends per maand geopend, daarnaast een week in de kerstvakantie en drie weken in de zomervakantie. Voor de opvang van Sint Marie kunnen ouders hun kinderen zelf aanmelden. Er wordt aan de ouders een vergoeding in de kosten gevraagd. 2.3.3.5.4 GGz: logeeropvang Deze logeeropvang is bedoeld voor kinderen/jongeren in de leeftijd van 6 t/m 14 jaar met chronisch psychiatrische problemen waaronder ASS. Voor deze regio is logeeropvang mogelijk bij Herlaarhof in Vught en De Mark in Breda. Het kind moet kunnen functioneren binnen een groep van 6 tot 8 personen. Opvang gedurende één weekend per 4 weken is mogelijk. Daarnaast zijn er drie logeerweken verdeeld over de verschillende schoolvakanties. Ouders kunnen hun kind zelf aanmelden door een inschrijfformulier aan te vragen bij het secretariaat van de betreffende instelling. Er wordt een eigen bijdrage aan ouders gevraagd. 2.3.3.5.5 Dr. Leo Kannerhuis: logeeropvang Het Logeerhuis van het Dr. Leo Kannerhuis vervult een landelijke functie wat betreft logeermogelijkheden voor een thuiswonend kind met een ASS (verbaal IQ gelijk aan of boven de 70). Om in aanmerking te komen is het een voorwaarde dat het kind/de jongere kan deelnemen aan groepsactiviteiten. Een ander intakecriterium is dat er een verwijzer is die de verantwoordelijkheid neemt voor de eventuele thuisbegeleiding en schoolbegeleiding. Kinderen en jongeren logeren er gedurende maximaal één weekend per vier weken en 3 weken per jaar verdeeld over de schoolvakanties. In het logeerhuis wordt gewerkt met groepen van 6 jongeren. Er zijn groepen voor 6 tot 14-jarigen en groepen voor 14 tot 21-jarigen. De groep heeft zoveel mogelijk een vaste samenstelling en de jongere heeft zoveel mogelijk een vaste 1-persoons slaapkamer. Ouders kunnen aanmelden met een aanmeldingsformulier voor het logeerhuis. Voor opvang in de weekenden en vakanties wordt een vergoeding aan ouders gevraagd. 2.3.3.5.6 OCB: logeeropvang voor moeilijke lerende kinderen en jongeren Voor moeilijk lerende kinderen en jongeren (intelligentiescore tot 85) tot 21 jaar biedt het OCB (zie 2.3.2.7) mogelijkheden voor weekenden vakantieopvang in het logeerhuis te Baarle Nassau. Voor indicatie en kosten zie 2.3.2.7. 2.3.3.5.7 Orthopedagogisch Centrum (OPC) Arkemeyde: logeerhuis Orthopedagogisch Centrum Arkemeyde heeft een logeerhuis in Apeldoorn en Nijkerk. Arkemeyde is een regionaal dienstencentrum voor jongeren met een licht verstandelijke beperking (een IQ tussen 50 en 85). De logeerhuizen bieden logeerweekenden aan licht verstandelijk beperkte

46


kinderen en jongeren met ADHD en/of een ASS. Het doel van het logeren is de draaglast van ouders te verminderen door een weekend te kunnen bijtanken en meer tijd voor elkaar en andere kinderen te hebben. Het logeren is mogelijk in een sfeer en klimaat die aansluiten bij de wensen en ideeën van de ouders en bij de mogelijkheden van de jongeren die komen logeren. Het logeerhuis heeft een bovenregionale functie. Aanmelding kan via het Regionaal Zorgloket. Kosten: Deze voorziening valt onder de AWBZ-vergoedingen. Aan de ouders wordt een vergoeding per weekend gevraagd. Een voorwaarde voor de financiering van het logeren in het logeerhuis is een indicatiestelling. Een indicatie moet gesteld worden door de LCIG (zie 2.3.1.2). 2.3.3.5.8 De Roskam: logeerhuis In Veldhoven is logeerhuis De Roskam. Dit logeerhuis is specifiek bedoeld voor kinderen met een verstandelijke of meervoudig complexe handicap (bijv. verstandelijke handicap én autisme). Het huis heeft 7 plaatsen verdeeld over de weken en weekenden en is het hele jaar open. Het logeren kan variëren van één tot enkele nachten per week tot enkele weekenden per maand. De begeleiding is gebaseerd op de antroposofische visie en het project wordt begeleid door professionals vanuit de Stichting Heimdal. Een tweede locatie is Steenvoorde in Steensel. Aanmelden kan telefonisch en er geldt een ouderbijdrage.

2.3.4 Residentiële hulp Soms zijn de problemen in het gedrag en/of de ontwikkeling van een kind/jongere met ASS zo ernstig dat een (tijdelijke) uithuisplaatsing de beste oplossing is. Er zijn meerdere instellingen die residentiële (24-uurs-)opvang en behandeling bieden aan kinderen en jongeren met ernstige omgangsproblemen, zoals internaten, kinderen jeugdpsychiatrische klinieken, gezinshuizen en crisisopvang. Daarnaast zijn er ook woonvoorzieningen, die residentiële begeleiding aanbieden bij het wonen.

2.3.4.1 Internaten Internaten richten zich vaak uitsluitend op behandeling van het kind/de jongere. Plaatsing in een internaat moet geïndiceerd worden door het Bureau Jeugdzorg (BJZ)(Zie 2.3.1.1). Alleen het BJZ heeft een plaatsingsbevoegdheid in internaten. Als een kind geplaatst wordt, kan door de betrokken hulpverlener tevens een casemanager aangevraagd worden. Deze is werkzaam op het BJZ en is verantwoordelijk voor het bijwonen van behandelplanbesprekingen en eventuele doorplaatsingen. Kosten bij plaatsing in een internaat: een ouderbijdrage, die geïnd wordt door de LBIO, zie (5.1.3). Op Sint Marie kunnen kinderen en jongeren door ouders en/of hulpverleningsinstanties worden aangemeld. Aangezien dit een AWBZ-voorziening is, zijn hier geen kosten aan verbonden. Er zijn enkele internaten voor kinderen/jongeren met een ASS uit de regio Zuidoost-Brabant: • 2.3.4.1.1 De Widdonck • 2.3.4.1.2 Orthopedagogisch Centrum Sint Marie • 2.3.4.1.3 De Combinatie Vervolgens zullen in de subhoofdstukken 2.3.4.1.4 t/m 2.3.4.1.9 enkele internaten besproken worden die buiten de regio liggen en/of die geen specifieke op autisme gerichte behandeling bieden, maar wel geschikt kunnen zijn voor kinderen en jongeren met ASS. 2.3.4.1.1 De Widdonck De Widdonck (van de Stichting Fentrop) in Heibloem (gemeente Heythuyzen) biedt (naast andere vormen van behandeling) orthopedagogische en consultatief psychiatrische behandeling gericht op een stoornis binnen het autisme spectrum. De module is bestemd voor “gestabiliseerde kinderen van 6 tot 12 en jeugdigen van 12 tot 18 jaar”. Voor beide leeftijdsgroepen zijn twee behandelgroepen beschikbaar. De behandelduur is ongeveer twee jaar. Ondanks de ligging in Limburg is de Widdonck voor de regio Eindhoven en de Kempen. Kinderen/jongeren die op de Widdonck verblijven, kunnen gebruik maken van de eigen, op het


47

terrein gelegen ZMOK –school De Widdonckschool, de VSO-SMOK school De Ortolaan in Heythuysen of van scholen in de regio. Kosten: Ouderbijdrage, zie 5.1.3. 2.3.4.1.2 Orthopedagogisch Centrum Sint Marie Voor kinderen en jongeren met een ASS én ernstige communicatieve beperkingen heeft Sint Marie (zie 2.3.2.4) twee specifieke behandelgroepen (één voor kinderen van 4 tot 10 jaar en één voor kinderen van 10 t/m 14 jaar) en twee structuurgroepen voor kinderen tot en met 17 jaar. De gemiddelde behandelduur is drie tot vier jaar. Doel van de behandeling is om na gemiddeld drie jaar thuisplaatsing te realiseren met ambulante ondersteuning, danwel het kind over te plaatsen naar een andere leefgroep. Kinderen in een behandelgroep bezoeken geen school omdat ze dat nog niet aan kunnen. Kinderen in de structuurgroepen zijn hier wel toe in staat. De structuurgroep kan een vervolg zijn op de behandelgroep. Kosten: Geen, dit is een AWBZ voorziening. 2.3.4.1.3 Residentiële hulp van De Combinatie De Combinatie heeft een residentiële leefgroep specifiek voor jongeren met een ASS ouder dan 12 jaar op de Panberg in Veldhoven. Daarnaast biedt De Combinatie residentiële jeugdhulp voor jeugdigen tot en met 12 jaar in Zorgcluster 2 en voor jongeren van 13 tot 18/21 jaar in Zorgcluster 3. • In Zorgcluster 2, gelegen in Veldhoven, staan opvoedingsondersteuning van de ouders en ondersteuning gericht op de problematiek van het kind centraal. Deze opvoedingsondersteuning wordt methodisch op twee manieren vormgegeven. Er wordt gebruik gemaakt van de video-interactie-methode waarin de interactie centraal staat, en er wordt gewerkt met de gedragstrainingsmethode waarin adequaat gedrag leren in probleemvolle situaties centraal staat. De leefgroepen bieden plaats aan 10 kinderen. De ervaring heeft geleerd dat dit voor kinderen met een stoornis binnen het autisme spectrum een te grote groep kan zijn. De hulp is niet specifiek gericht op kinderen met een ASS, wel kan er in overleg gekeken worden of er zorg op maat geboden kan worden (b.v. weekend opvang in afwachting van een plaatsing elders). • In Zorgcluster 3, gehuisvest in Eindhoven en Veldhoven, staat de opvoedingsondersteuning niet centraal, maar meer oriëntatie op de toekomst, gedragstraining en zelfstandigheidbevordering. Ook hier blijft de relatie tussen de jongere en zijn thuissituatie een belangrijk aandachtspunt.

Internaten buiten de regio waar kinderen/jongeren geplaatst kunnen worden zijn o.a.: 2.3.4.1.4 Kinderhuis Reek Kinderhuis Reek van de Stichting Maashorst in Reek. Het kinderhuis biedt residentiële behandeling aan jonge kinderen van 3 tot 8 jaar met complexe problematiek en een gemiddelde verstandelijke begaafdheid. Uit het hele land kunnen kinderen met een ASS een plaats krijgen. 2.3.4.1.5 Oosterpoort De regionale instelling voor jeugdzorg Oosterpoort heeft drie specifieke leefgroepen voor kinderen/ jongeren met een ASS. Twee voor kinderen tussen 8 en 16 jaar en één voor jongeren tussen 16 en 20 jaar (locaties Oss, Heesch en Ravenstein). Oosterpoort is met name gericht op de regio ‘s-Hertogenbosch. Indien er plaats is, kunnen ook kinderen vanuit de regio Eindhoven en de Kempen geplaatst worden. Uit ervaringen in het recente verleden is gebleken dat voor jongeren die vanuit onze regio geplaatst worden bij de Oosterpoort er problemen ontstaan bij het zoeken en vinden van scholing en/of werk. Dit omdat scholing en werk niet door Oosterpoort zelf geregeld kan worden maar vanuit deze regio moet plaatsvinden. Problemen die naar voren komen zijn o.a. geen continuïteit in scholing en/of werk en invulling van de vrije tijd.

48


Kosten: Ouderbijdrage, zie 5.1.3. Andere internaten, die geen specifieke op autisme gerichte behandeling bieden, maar vanwege hun gestructureerde aanbod wel geschikt kunnen zijn voor kinderen/jongeren met een ASS zijn: 2.3.4.1.6 Harreveld Harreveld is een behandelinstelling voor jeugdigen. Jongens en meisjes kunnen hier, zowel open als gesloten, behandeld worden. Omega is een open behandeleenheid binnen Harreveld voor jongens en meisjes vanaf 12 jaar waarbij problematiek zoals ADHD of ASS primair is en waarbij regionale hulpverlening niet (meer) toereikend is. De problematiek is meestal tot stand gekomen door een combinatie van temperament en gezinsfactoren. De jongere is zelf niet in staat om structuur in zijn omgeving aan te brengen. Binnen Omega wordt vanuit een sterk voorgestructureerd leefklimaat gewerkt. De doelstelling is om de jongere te leren zelf structuur aan te brengen in zijn leven. De behandeling richt zich zowel op praktische zaken, als op omgang met volwassenen en leeftijdgenoten en op het leren op school. Uiteindelijk wordt gestreefd naar een thuisplaatsing. De behandeling vindt voornamelijk in de leefgroep plaats. Er zijn ook mogelijkheden voor individuele therapie. Overdag bezoekt de jongere een onderwijsprogramma op de interne VBOschool. Gedurende de eerste drie maanden van de behandeling gaat de jongere niet naar huis. Er vinden regelmatig evaluaties plaats met de jongere, ouders en behandelaars over de ontwikkelingen. De plaatsingsprocedure voor Harreveld wordt uitgevoerd door een plaatsingscommissie. Voor behandeleenheid Omega geldt dat, zodra er opnamemogelijkheden zijn, de jongere, zijn/haar ouders en de plaatsende instantie worden uitgenodigd voor een diagnostisch interview. Mede naar aanleiding van dit bezoek kan de plaatsingscommissie besluiten tot opname of afwijzing van de jongere. 2.3.4.1.7 Lievenshove Lievenshove, onderdeel van de Stichting Jeugdhulp West Brabant, is een gespecialiseerd behandelinternaat in Oosterhout dat nauw samenwerkt met de op hetzelfde terrein gevestigde School Lievenshove (ZMOK-, VSO-ZMOK-school). Er zijn twee afdelingen met verticale groepen voor jongens en meisjes in de leeftijd van 6 tot 16 jaar. De eerste hiervan is de unit gezinsgerichte behandeling, waarbij de ouders en het gezin nadrukkelijk betrokken worden in de behandeling. De tweede is de unit orthopedagogische behandeling, waar de behandeling zich in eerste instantie richt op het behandelen van individuele ontwikkelingsstoornissen. Van deze voorziening kan pas gebruik worden gemaakt als blijkt dat er binnen de regio Eindhoven geen plaatsingsmogelijkheden zijn die de nodige behandeling kunnen bieden. Kosten: Ouderbijdrage, zie 5.1.3. 2.3.4.1.8 Medisch Kindertehuis Godelieve Medisch Kindertehuis Godelieve van de Organisatie voor jeugdhulpverlening, jeugdgezondheidszorg en jeugdwelzijn Kompaan in Tilburg biedt hulpverlening (observatie en behandeling) aan kinderen van 0 tot en met 14 jaar met meerdere en veelal complexe ontwikkelingsstoornissen en hun ouders/verzorgers. De stoornis van het kind wordt gezien binnen de context van het totale gezinssysteem. Ouders/verzorgers maken daarom een wezenlijk deel uit van de hulp. Indien geïndiceerd, volgen de kinderen onderwijs aan school De Boschkens, school voor speciaal en voortgezet speciaal onderwijs, die op hetzelfde terrein gevestigd is en eveneens deel uitmaakt van Kompaan. 2.3.4.1.9 Vakinternaat Vreekwijk Vakinternaat Vreekwijk van Bijzonder Jeugdwerk Brabant in Deurne is een instelling die een gespecialiseerde behandeling biedt aan jongens van 14 tot 19 jaar met ernstige gedragsproblemen uit de provincie Noord-Brabant die (tijdelijk) niet meer thuis kunnen wonen en waarbij een lichtere vorm van hulpverlening niet het gewenste effect heeft.


49

Op het internaat wordt gewerkt met het residentieel gedragstherapeutisch behandelprogramma. Uitgangspunt bij de behandeling is de veronderstelling dat ongewenst gedrag is aangeleerd. Door het aanleren van nieuwe, gewenste vaardigheden en het bieden van succeservaringen worden de jongeren geholpen zich nieuw gedrag eigen te maken. De jongens volgen vakgericht onderwijs op het internaat. Er zijn twee leerroutes: de schoolroute en de werkleerroute. De schoolroute is gericht op het behalen van een VMBO-diploma, de werkleerroute bestaat uit praktijkonderwijs en is bedoeld als een directe voorbereiding op de arbeidsmarkt. Als het behandelprogramma is voltooid, zijn er verschillende mogelijkheden om door te stromen naar lichtere hulpvormen, zoals de adolescentenunit, daghulp of arbeidstoeleiding. Het internaat biedt tevens een zelfstandigheidtraining van een half jaar. Kosten: Ouderbijdrage, zie 5.1.3.

2.3.4.2 Kinder- en jeugdpsychiatrische klinieken Aan een plaatsing binnen een kinderen jeugdpsychiatrische kliniek zijn geen kosten verbonden, aangezien deze voorziening geregeld wordt via de AWBZ. Residentiële behandeling door ondergenoemde instellingen moet geïndiceerd worden door de GGzE. 2.3.4.2.1 Kinder- en jeugdkliniek Herlaarhof Opname binnen de kinderen jeugdkliniek Herlaarhof in Vught (onderdeel van GGz Herlaarhof) is mogelijk bij ernstige psychiatrische problematiek. De kinderkliniek (0 tot 13 jaar) en de jeugdkliniek (13 tot 18 jaar) bieden observatie en diagnostiek, kortdurende behandeling (maximaal 3 maanden) en/of voortgezette en langdurige behandeling (ca. 1 jaar). Voor de langdurige behandeling van jongeren met een stoornis in het autisme spectrum van 13 tot 18 jaar is er een aparte unit, De Bijenkorf. De maximale behandeling hier duurt 2 jaar. Kinderen die opgenomen zijn in de kinder- of jeugdkliniek bezoeken de op het terrein gelegen ZMOK- VSO-ZMOK-school De Zwengel. Kosten: Geen, dit is een AWBZ-voorziening. 2.3.4.2.2 Dr. Leo Kannerhuis Het Dr. Leo Kannerhuis in Oosterbeek en het Centrum voor Autistische Jongeren (CAI) De Steiger in Dordrecht (onderdeel uitmakend van het Algemeen Psychiatrisch Ziekenhuis De Grote Rivieren) zijn twee erkende jeugdpsychiatrische centra die gespecialiseerd zijn in de (klinische) behandeling van jongeren met een ASS. In grote lijnen hebben beide klinieken hetzelfde behandelaanbod en er zijn afspraken gemaakt over het verzorgingsgebied dat elke kliniek bedient. Het Leo Kannerhuis bedient o.a. de regio ZuidoostBrabant, De Steiger bedient o.a. de regio West- en Midden Brabant. Het aanbod van de Steiger wordt hier niet verder behandeld omdat plaatsing daar slechts mogelijk is als zij plaats hebben en het Leo Kannerhuis niet, de doorplaatsing vindt altijd via het Leo Kannerhuis plaats. Het Leo Kannerhuis is een residentieel behandelingstehuis voor normaal begaafde jongeren van 14 tot 23 jaar (aanmelden kan vanaf het 13e jaar en tot het 21e jaar) voor wie psychiatrische behandeling is aangewezen. Er is geen gesloten afdeling. Verwacht wordt dan ook dat de jongere het leven in een open setting aan kan. Jongeren leven in het Leo Kannerhuis met elkaar met afgestemde begeleiding en een aangepast leefklimaat. Er zijn groeps- en individueel gerichte activiteiten om sociale, emotionele en cognitieve vaardigheden te trainen. Ook is er aandacht voor beweging, creativiteit, vrije tijd en ontspanning. Een belangrijk aspect van de behandeling is gericht op het ontwikkelen en trainen van vaardigheden die gericht zijn op het functioneren in de huidige en toekomstige woon/ werksituatie. Verder zijn er individugerichte therapieën zoals medicatie, fysiotherapie, psychotherapie en muziektherapie. Afhankelijk van de doelstelling kan de opnameduur variëren van enkele weken tot vijf jaar. Kosten: Geen, dit is een AWBZ-voorziening.

50


2.3.4.3 OCB: leef-/behandelgroepen voor moeilijk lerende kinderen/jongeren Het OCB (zie 2.3.2.7) heeft leef-/behandelgroepen voor moeilijk lerende kinderen en jongeren tot 21 jaar (intelligentiescore tot 85). Voor deze regio betreft dit groepen in Valkenswaard, Bladel en Best. Deze groepen zijn echter niet specifiek voor kinderen/jongeren met een ASS. Het accent in deze groepen ligt op begeleiding in een leefsituatie die zoveel mogelijk contact houdt met de ouders en de samenleving. In sommige groepen is ook behandeling mogelijk. Het uitgangspunt is dat de jongeren in een zo normaal mogelijke situatie geholpen moeten worden. Ze wonen in een normale wijk en bezoeken plaatselijke scholen. Voor indicatie en kosten zie 2.3.2.7.

2.3.4.4 OCB: gezinshuizen voor moeilijk lerende kinderen/jongeren Ook biedt het OCB (zie 2.3.2.7) voor moeilijk lerende kinderen en jongeren tot 21 jaar de mogelijkheid van verblijf in het gezinshuis in Nuenen. Dit gezinshuis is bedoeld voor kinderen die niet zozeer behandeling, maar vooral een zo gewoon mogelijk gezinsleven nodig hebben. Het gezinshuis is niet specifiek voor kinderen/ jongeren met autisme. Het verblijf in het gezinshuis is doorgaans langduriger dan in de leef-/ behandelgroepen van het OCB. Voor indicatie en kosten zie 2.3.2.7.

2.3.4.5 Crisisopvang Voor kinderen en jongeren die ernstig vastlopen in de thuissituatie, waar sprake is van een crisis en de hulp van Families First (zie 2.3.2.6) niet geïndiceerd is, zijn er in zeer beperkte mate de volgende opvangmogelijkheden: • Voor kinderen tot 7 jaar biedt het MKD Tomteboe (zie 2.3.3.1.1) de mogelijkheid van een zogenaamde ‘noodstoelplaatsing’ gedurende vier weken. Tijdens de opname vindt géén specifieke behandeling plaats, opname is alleen ter ontlasting van het gezin. Voor indicatie en kosten zie 2.3.3.1.1. • Bij Kinderhuis Reek van de Stichting Maashorst (zie 2.3.4.1.4) is een opname tot 3 maanden mogelijk, wanneer het beeld van het kind onduidelijk is of wanneer de vervolgbehandeling niet duidelijk is. Voor indicatie en kosten zie 2.3.4.1.4. • De kinder- jeugdkliniek Herlaarhof (zie 2.3.4.2.1) biedt crisisopname voor kinderen en jongeren met ernstige psychiatrische problematiek. Kosten: Geen, dit is een AWBZ voorziening. • Bij Instituut Sint Marie zijn twee plaatsen voor crisisopname beschikbaar; één plaats in de behandelgroep voor kinderen van 4 tot 10 jaar en één plaats in de behandelgroep voor kinderen van 10 t/m 14 jaar. Bij aanmelding zal altijd het belang van de kinderen in de behandelgroep meegewogen worden in de uiteindelijke beslissing om een aanvraag voor crisisplaatsing te honoreren. Crisisplaatsing geldt voor maximaal drie weken met de mogelijkheid tot een verlenging van eenmaal drie weken. In de weekenden (en eventuele vakanties die in de crisisperioden vallen) zal het kind toch naar huis moeten in verband met ontoereikende middelen voor opvang/ behandeling gedurende deze periodes. Voor indicatie en kosten zie 2.3.2.4. • De crisisopvang van Bijzonder Jeugdwerk Brabant biedt 24-uuropvang en begeleiding aan jongen van 14 tot 19 jaar uit de regio Zuidoost-Brabant die in een acute noodsituatie verkeren en geen alternatief voor opvang hebben. Deze noodsituatie kan veroorzaakt zijn door psychosociale, psychische of materiële problemen. Duur van opvang is maximaal 6 weken. Geschikte vervolghulp is meestal niet voorhanden. Indicatie via het Bureau Jeugdzorg (zie 2.3.1.1), eventueel achteraf. • Het OCB (zie 2.3.2.7) biedt crisisopvang voor moeilijk lerende jongeren (intelligentiescore tot 85) waarbij acute plaatsing uit de thuissituatie nodig is omdat anders de situatie escaleert. De opvang heeft een maximale duur van zes weken. De jongere verblijft in één van de leef/behandelgroepen. Eventueel kan tijdens de opname psychodiagnostisch onderzoek plaatsvinden om de problematiek van de jongere beter in beeld te brengen. De plaatsing dient binnen 24 uur gerealiseerd te zijn. De begeleidende/plaatsende instantie vervult een actieve rol tijdens de opname en verplicht zich voor een eventueel noodzakelijke passende vervolgopvang te zorgen. Voor indicatie en kosten, zie 2.3.2.7.


51

2.3.4.6 Woonvoorzieningen Eerder genoemde internaten en psychiatrische centra zijn alle behandelingssettings. Daarnaast zijn er ook een aantal voorzieningen die zich richten op begeleiden bij het wonen. In het land zijn er een aantal woonvoorzieningen voor mensen met een ASS door ouders opgezet, meestal met behulp van een PGB (PersoonsGebonden Budget) zie 5.1.7. Dit zal met het nieuwe PGB niet meer mogelijk zijn en er zal een andere vorm van financiering vanuit de AWBZ gevonden moeten worden. Zie ook de literatuurlijst 2.5.3.3. 2.3.4.6.1 Woonvoorzieningen van de GGzE De GGzE heeft het project Begeleid en Beschermd Wonen (BBW), waar jongvolwassenen vanaf 18 jaar terecht kunnen voor beschermd wonen en begeleid zelfstandig wonen. Voor meer informatie, zie 2.2.5. Daarnaast is er het Steunpunt Wonen, een samenwerkingsinitiatief van de GGzE en woningbouwvereniging Domein, zie 2.2.5.1. 2.3.4.6.2 Woonbegeleiding van De Combinatie in Eindhoven Deze vorm van woonbegeleiding kent 3 woonvormen waar jongeren tussen 16 en 23 jaar terechtkunnen. Jongeren kunnen wel al eerder worden aangemeld. De woonbegeleiding is niet specifiek gericht op jongeren met een ASS. Het uiteindelijke doel is dat jongeren zelfstandig kunnen wonen. Ook kan het als voortraject/ voorbereiding worden ingezet voor Begeleid en Beschermd Wonen van de GGzE (zie 2.2.5). Bij alle 3 de woonvormen is een daginvulling verplicht. Wanneer de jongere meer begeleiding nodig heeft op sociaal-emotioneel gebied wordt hulp van andere instellingen ingeschakeld. De verschillende woonvormen kunnen gebruik maken van elkaars specifieke trainingen. De drie woonvormen zijn: • Basis Woonbegeleiding Hierbij wonen jongeren gezamenlijk in een huis en hebben ieder een eigen kamer met gezamenlijk gebruik van toilet en keuken. Er is geen gezamenlijke woonruimte en het is niet gericht op groepsprocessen. Wel zijn de jongeren gezamenlijk verantwoordelijk voor het reilen en zeilen van het huis (o.a. schoonmaken, rekening houden met elkaar). Ze worden hierbij ondersteund via huisgesprekken. Begeleiding is 4 à 5 uur gedurende 4 dagen in de week aanwezig. Elke bewoner heeft zijn eigen mentor. De invulling van de begeleiding is afhankelijk van de hulpvraag van de jongere. Het accent in de begeleiding ligt op inzichtelijk werken. • Intensieve Woonbegeleiding De Intensieve vorm van woonbegeleiding kent dezelfde opzet als de Basis Woonbegeleiding maar verschilt in de vorm en mate van begeleiding. Begeleiding is ongeveer 32 uur per week verdeeld over 5 dagen in de middag- en avonduren aanwezig. Ook hier heeft elke jongere een eigen mentor. De jongere start met een programma dat is gericht op meer praktische vaardigheden (bijv. beheer van financiën). Daarna start, afhankelijk van de hulpvraag een individueel traject. Het accent in de begeleiding ligt op inzichtelijk werken. • Ambulante Woonbegeleiding Begeleiding in deze variant is gericht op jongeren met een eigen woonruimte. Begeleiding start met twee huisbezoeken of contacten in de week en na verloop van tijd wordt het aantal contacten aangepast aan de vraag. Deze begeleiding duurt maximaal 1 jaar. Deze variant is niet geschikt voor jongeren waar de woonbegeleiding wordt ingezet als voortraject voor bijv. het Begeleid en Beschermd Wonen (BBW). Om in aanmerking te komen voor woonbegeleiding is een indicatie van het Bureau Jeugdzorg (zie 2.3.1.1) nodig. Wat betreft de kosten geldt voor de Basis Woonbegeleiding en de Intensieve Woonbegeleiding dat jongeren een eigen inkomen moeten hebben om de verblijfkosten (ongeveer €150,- per maand, d.d. oktober ‘04) en de leefkosten (ongeveer €300,- per maand, d.d. oktober ‘04) te betalen. Voor schoolgaande jongeren beneden de 18 jaar gelden geen verblijfkosten. Voor de Ambulante Woonbegeleiding geldt dat jongeren moeten voorzien in een eigen inkomen. Voor vragen kunt u contact opnemen met de contactpersoon (zie adressenlijst).

52


2.3.4.6.3 Bijzonder Jeugdwerk Brabant: adolescentenunit De Adolescentenunit van Bijzonder Jeugdwerk Brabant bestaat uit kleine woongroepen waar jongeren 24-uurs begeleiding krijgen. De hulp is niet specifiek voor jongeren met een ASS. Jongeren in de leeftijd van 16 tot 22 jaar kunnen hier terecht. Voorwaarde is een daginvulling. Doel is dat deze jongeren na afloop in staat zijn om zelfstandig te gaan wonen. De Adolescentenunit kent 2 fasen. In de eerste fase wordt de jongere geplaatst in een woongroep met 24-uurs begeleiding. Deze begeleiding is gericht op hulp bij psychosociale problemen en het aanleren van praktische en sociale vaardigheden. Voordat de jongere na afloop op zichzelf gaat wonen, kan hij een kamertraining volgen. Dit is de tweede fase. Hij komt in een woongroep waar hij kan oefenen in het zelfstandig wonen. De begeleidingsuren zijn teruggebracht naar 16 uur per week. De begeleiding duurt 1 tot 1½ jaar. 2.3.4.6.4 Begeleid Wonen van Maatschappelijk Werk Eindhoven Begeleid Wonen uitgevoerd door het Maatschappelijk Werk Eindhoven (onderdeel van het NEMOproject) is ook toegankelijk voor jongvolwassenen met een ASS, maar is niet specifiek op hen gericht. Voorwaarden voor deze hulpvorm zijn onder andere: leeftijd 18 jaar of ouder, woonachtig in Eindhoven, beschikken over eigen inkomen uit werk of uitkering en beschikken over een zinvolle daginvulling. De begeleiding kan gegeven worden in woningen van het project of in de eigen woonruimte (huis of kamer). Begeleiding kan onder andere gericht zijn op voeding, dagbesteding, financiën, sociale contacten of zelfverzorging. Begeleiding vindt plaats in 1 of 2 gesprekken per week. Het kan hierbij gaan om een tijdelijke begeleiding of een langdurige of permanente woonbegeleiding. De begeleiding is kosteloos. Aanmelding vindt plaats bij de projectleider. 2.3.4.6.5 Stichting De Boerderij Stichting De Boerderij in Reek biedt volwassenen met een normale intelligentie en een ASS een permanente woonsituatie. Doel is de bewoners tot een zo goed mogelijk en aanvaardbaar leefpatroon te laten komen, waarin zij zichzelf kunnen vinden en accepteren. Het betreft een open setting waar teveel acting out-gedrag, agressie af andere ernstige gedragsmoeilijkheden (bijv. verslaving) niet getolereerd kunnen worden. Voor aanmelding en informatie over financiering kun u contact opnemen met de coördinator. De doorstroming binnen deze woonvorm is zeer gering! 2.3.4.6.6 Woon/-werkvoorziening voor mensen met een ASS (WWA) Deze voorziening is bestemd voor(jong-)volwassenen van achttien jaar of ouder met een diagnose ASS. Voorwaarden zijn dat hij of zij op een normaal begaafd niveau functioneert en niet lijdt aan ernstige bijkomende psychiatrische problematiek of gedragsproblemen. Daarnaast moet de bewoner behoefte hebben aan een plek met 24-uursbegeleiding, waar wonen, werken en ontspannen dicht bij elkaar liggen. De regio Eindhoven kent deze voorziening nog niet. Buiten de regio Eindhoven zijn er Woon- en Werk-voorzieningen Autisme bij: • De GGz ’s-Hertogenbosch (Circuit Langdurige Zorg). Het project heeft plaats voor 20 bewoners. • De GGz Breda, locatie Etten-Leur. Deze WWA heeft plaats voor 20 bewoners. Aanmelding en indicatiestelling vindt plaats via een onafhankelijke indicatiecommissie: het Regionaal Indicatie Orgaan (RIO), zie hoofdstuk 2.3.1.2.2. Kosten: Geen, dit is een AWBZ-voorziening. 2.3.4.6.7 Begeleid wonen voor moeilijk lerende jongeren van het OCB Voor moeilijk lerende jongeren vanaf 16 jaar (intelligentiescore tot 85) biedt het OCB (zie 2.3.2.7) Ondersteund Zelfstandig Wonen (in Breda, Kaatsheuvel en Gemert). De hulp is niet specifiek gericht op jongeren met autisme. Het gaat om jongeren die gemotiveerd zijn voor het opbouwen van een zelfstandig bestaan. Wanneer de jongeren bereid zijn daarbij begeleiding te ontvangen, wordt een


53

individueel plan opgesteld. Hierin wordt aangesloten op mogelijkheden en leerwensen en de hulp kan per jongere dus verschillen in vorm, omvang en intensiteit en kan zich richten op praktische zaken als persoonlijke verzorging, huishoudelijk werk, boodschappen doen, koken, financiën en gezondheid of op sociale aspecten als omgang met anderen, vrijetijdsbesteding, seksualiteit, maatschappelijke oriëntatie en relaties. Voor indicatie en kosten zie 2.3.2.7. 2.3.4.6.8 Begeleid Zelfstandig Wonen (BZW) van Sint Marie Voor jongeren vanaf 16 jaar met een auditieve of communicatieve beperking of met een ASS heeft Orthopedagogisch Centrum Sint Marie het Begeleid Zelfstandig Wonen-project (BZW), zie 2.3.2.4.5.

2.3.5 Hulpverlening door MEE MEE Eindhoven en De Kempen richt zich op de brede doelgroep van mensen met een handicap. Zij streeft maatschappelijke participatie en integratie na van mensen met een handicap op alle levensterreinen en in alle levensfasen. MEE is voor alle mensen met een handicap toegankelijk, dat wil zeggen voor mensen met een verstandelijke of lichamelijke handicap, voor chronisch zieken, voor mensen met een ASS, en voor mensen die moeilijk zien of horen. Ook familieleden en hulpverleners kunnen bij MEE terecht. Er werken deskundigen die klanten terzijde kunnen staan bij vragen op het gebied van onderwijs, wonen (MEE zal o.a. zorgen voor een wooninfowinkel), werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd. MEE informeert, biedt ondersteuning bij moeilijke afwegingen en wijst de weg naar de aangewezen instanties. MEE is onafhankelijk van zorgaanbieders en andere instanties. Concreet ondersteunt MEE Eindhoven en De Kempen bij: • Informatie en advies • Vraagverduidelijking • Ondersteuning bij het verkrijgen van de juiste hulp- en dienstverlening • Monitoren en evalueren van het hulp- en dienstverleningsaanbod • Bezwaar en beroep. Te denken valt bijvoorbeeld aan: • Vakantieadressen met aangepaste voorzieningen • Adviezen bij de opvoeding van het gehandicapte kind • Tips en adviezen om uw dagelijks leven zo zelfstandig mogelijk in te richten • Hulp bij het aanvragen van een aangepaste woning • Hulp bij het aanvragen van een PersoonsGebonden Budget • Ondersteuning bij juridische problemen met bijvoorbeeld gemeente of ziekenfonds • Advies bij persoonlijke problemen. Daarnaast biedt MEE: • Kortdurende (max. 6 maanden) ondersteuning; dienstverlening die op basis van een concrete vraag wordt geleverd vanuit de verwachting dat hiermee wordt voorkomen dat geïndiceerde zorg noodzakelijk wordt • Cursussen. Alle ondersteuning van de MEE-organisatie is vrij toegankelijk, er is geen indicatie nodig. De diensten van MEE worden door het ministerie van VWS gefinancierd en zijn gratis. MEE is ook buiten kantooruren bereikbaar.

2.3.6 Opvang/hulp/begeleiding/vakantie/scholing door het Lava-Team Het Lava-team is een stichting die allerlei vormen van hulp en activiteiten organiseert voor kinderen in de leeftijd van 5 tot ongeveer 15 jaar die op de één of andere manier bijzonder zijn (vanwege gezondheid en- of gedrag). De Stichting geeft aan inmiddels 8 jaar ervaring te hebben met hulp aan/ opvang van kinderen met autisme.

54


De stichting werd van oorsprong alleen gerund door vrijwilligers, maar inmiddels zijn ook beroepskrachten in dienst. Vanuit het hoofdkantoor in Den Bosch organiseert het Lava-Team zeer uiteenlopende activiteiten. Er zijn drie afdelingen: • Vrijetijdsbesteding: Op woensdag en zaterdag zijn er vrijetijdsclubs. Op woensdag in Den Bosch welke begeleid wordt door beroepskrachten, op zaterdag in Waalwijk, begeleid door vrijwilligers. • Begeleiding d.m.v. gedragscoaching: Deze afdeling biedt, begeleidt door beroepskrachten en vrijwilligers, zeer uiteenlopende activiteiten zoals dagopvang, weekopvang, weekopvang speciaal, crisisopvang, time-outplaatsing, vakantiebegeleiding en het organiseren van schoolkampen. De begeleiding wordt op maat aangeboden en afgestemd op de thuis- of schoolsituatie. Verder worden binnen deze afdeling thema-avonden en cursussen om vrijwilligers, geïnteresseerden en beroepspersoneel te scholen in omgaan met bijzondere kinderen gegeven. • Ambulante hulp: hulp/begeleiding in de thuissituatie gericht op de hulpvraag van het kind/gezin. Kinderen uit heel Nederland kunnen in principe worden aangemeld. Ouders kunnen zelf aanmelden bij het Lava-Team. De kosten van de geboden hulp kunnen gefinancierd worden met onder andere een PersoonsGebondenBudget (PGB, zie 5.1.7).

2.3.7 Samenwerkingsverband Autisme Zuidoost Noord-Brabant Het Samenwerkingsverband Autisme (SVA) is een samenwerkingsverband tussen een twintigtal regionale en bovenregionale instellingen uit de sectoren onderwijs, geestelijke gezondheidszorg, zorg voor verstandelijk gehandicapten en specialistische behandeling en observatie. Door het brede karakter van dit unieke samenwerkingsverband kan over de grenzen van sectoren heen worden samengewerkt; met als doel knelpunten op het gebied van samenwerking, diagnostiek en behandeling op lossen en de toegankelijkheid en de kwaliteit van zorg voor mensen met een ASS verbeteren. Deskundigen van de initiatiefgroep van het SVA vormen het Coördinerend Kernteam, te weten: GGzE, Sint Marie, MEE en Stichting Speciaal Onderwijs Eindhoven (SSOE). Dit team kan worden ingeschakeld als vragen op het gebied van diagnostiek en zorgprogrammering niet of onvoldoende via bestaande wegen kunnen worden beantwoord. Tevens doet het Coördinerend Kernteam een appèl op het versterken of verbeteren van het bestaande zorgaanbod, en maakt het team zoveel mogelijk gebruik van de aanwezige deskundigheid in de regio. Vooral hulpverleners kunnen het Coördinerend Kernteam consulteren. Het kan bijvoorbeeld gaan om hulpvragen in het kader van een integraal zorgplan waarin verschillende hulpaanbieders moeten afstemmen of, om ingewikkelde hulpvragen waarbij vastlopen dreigt en waarvoor mogelijk vanuit meerdere deskundigheidsgebieden moet worden samengewerkt of, om situaties waarbij een impasse in het hulpaanbod is ontstaan; adequate zorgen/of hulpverlening ontbreekt of dreigt te ontbreken. Het Coördinerend Kernteam is niet bedoeld om antwoord te geven op reguliere hulpvragen van ouders en instellingen als het uitvoeren van diagnostiek, het plaatsen en begeleiden in het onderwijs, het uitvoeren van thuisbegeleiding, het geven van communicatietraining en het begeleiden van ouders. Deze hulpvragen beantwoorden de reguliere zorgaanbieders. Vanuit het Samenwerkingsverband Autisme Zuidoost Noord-Brabant is het Informatiepunt Autisme opgezet (zie hoofdstuk 1, vraag 23).

2.3.8 Centrum voor Consultatie en Expertise, Regio Noord-Brabant en Limburg Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) is opgericht voor mensen met een bijzondere zorgvraag en kan worden ingeschakeld bij bijzondere zorgvragen van mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking, mensen met ernstige meervoudige beperkingen, mensen met nietaangeboren hersenletsel (NAH) en/of met een ASS. Men kan alleen terecht bij het CCE als er sprake is van behandelingsverlegenheid in de reguliere zorg. Er moet sprake zijn van ernstige gedragsproblematiek waarvoor binnen de reguliere hulpverlening geen voldoende oplossing meer geboden kan worden.


55

De bijzondere zorgvraag kan te maken hebben met bijvoorbeeld complexe medische problemen, handelingsverlegenheid bij begeleiders, ernstige gedragsproblemen, het ontbreken van perspectief of met een niet-passend zorgsysteem. Taken van het Centrum voor Consultatie en Expertise: Bij individuele zorgvragen biedt het Centrum voor Consultatie en Expertise advies, consultatie, procesbegeleiding en casemanagement. Eventueel kan kortdurende financiële ondersteuning worden geboden bij de realisatie en implementatie van de adviezen. Ten behoeve van het ontwikkelen, verzamelen en verspreiden van kennis en informatie worden nieuwe activiteiten ontwikkeld. Er wordt een landelijke databank opgezet en een website vormgegeven. Er vindt afstemming plaats met onderzoeksinstituten en universiteiten en er wordt gewerkt aan regionale en landelijke kennisnetwerken, kenniswerkplaatsen, expertmeetings en publicaties. Werkwijze van het Centrum voor Consultatie en Expertise: Het Centrum gaat uit van concrete zorgvragen. Deze vormen het uitgangspunt voor individuele ondersteuning en voor initiatieven om te komen tot kennisontwikkeling en innovatie. Op basis van concrete zorgvragen wordt aan de hand van overleg met de direct betrokkenen een traject uitgezet. Bij dit traject worden zorgvragers, zorgaanbieders en deskundigen bijeengebracht. Het Centrum functioneert als netwerkorganisatie en faciliteert de daarvoor benodigde samenwerking. De peilers op basis waarvan het Centrum functioneert zijn: onafhankelijkheid , kwaliteit, vraaggerichtheid, innovatie en een systematische wijze van werken. Organisatie van het centrum voor Consultatie en Expertise: Het Centrum kan alleen functioneren in nauwe samenwerking met individuele zorgvragers en zorgaanbieders. De regionale inbedding van het Centrum is daartoe van groot belang. Er worden vijf regio’s onderscheiden waarbinnen het Centrum rond bijzondere zorgvragen zorgvragers, aanbieders en deskundigen bijeenbrengt. Bij de beantwoording van individuele zorgvragen wordt binnen de regio geopereerd in nauwe afstemming met regionale betrokkenen. Zij bieden of ontwikkelen de expertise. Het Centrum coördineert dit proces. Sommige activiteiten vragen om een landelijke structuur. Zo is bijvoorbeeld voor de ontwikkeling van expertise en kennis ook landelijke afstemming nodig. Ten behoeve van deze landelijke afstemming vindt gemeenschappelijke bestuurlijke aansturing plaats. Consultatie bij het centrum kan vastgelopen situaties doorbreken en de kans op verbetering van het bestaan doen toenemen. Ook een second opinion, als toetsing van de eigen behandelwijze, kan een reden tot aanmelding zijn. Het inzetten van extra deskundigheid bij ernstig probleemgedrag heeft een bewezen positieve uitwerking. Consultatie berust mede op samenwerking met de aanvragers met als gevolg dat ook de deskundigheid bij ouders of hulpverleners wordt bevorderd. Iedere verzorger en ouder kan het initiatief nemen om de extra hulp van het consulententeam in te roepen. Bij vragen gesteld door professionele organisaties, dient de directie formeel het verzoek in. Door de intensieve zorgvraag van het individu moeten instellingen vaak extra inspanningen verrichten. Indien de extra inspanning ontoereikend is om de intensieve zorg te bieden, kan het Centrum geld beschikbaar stellen voor extra personeel. Deze financiële middelen zijn voorlopig gemaximeerd en moeten geheel ingezet worden ten behoeve van de desbetreffende persoon. Het zijn dus persoonsgebonden gelden. In principe zijn deze financiële middelen tijdelijk en worden jaarlijks geëvalueerd teneinde te bezien of deze nog nodig zijn.

2.3.9 Het Kenniscentrum Autisme Nederland (KAN) Het Kenniscentrum Autisme Nederland (KAN) vervult een intermediaire rol die ten goede komt aan: • organisaties in het werkveld autisme (zorg, justitie en onderwijs) en de wetenschap • medewerkers werkzaam in de verschillende sectoren • cliënten en geïnteresseerden in autisme. Doelstelling van het KAN: Het vervullen van een intermediaire functie in de kenniscyclus (probleem stellen, definiëren onderzoeksvragen, kennis ontwikkelen, valideren, overdragen, implementeren, evalueren) op het gebied van het begeleiden en behandelen van mensen met autisme.

56


Activiteiten van het KAN: • vormen en onderhouden van een netwerk van organisaties in Nederland die op enigerlei wijze bezig zijn met autisme • kennisontwikkeling: stimuleren van onderzoek en bundelen van kennis en ervaring • kennistransfer: verspreiden van beschikbare en nieuwe kennis, deze implementeren en evalueren • initiëren van nieuwe projecten en activiteiten • verder ontwikkelen van gespecialiseerde patiëntenzorg.

2.3.10 Landelijk Overleg Autisme (LOA) In het LOA zijn alle autismeteams van Nederland vertegenwoordigd.

2.3.11 Landelijk Overleg Autisme Residentieel (LOAR) In het LOAR zijn residentiële instellingen vertegenwoordigd. Sinds 2002 is het LOAR een onderdeel van het KAN, zie 2.3.10.

2.4 Hulp inkopen 2.4.1 Persoonsgebonden Budget Met behulp van een Persoongebonden Budget (PGB) kunnen mensen met psychische problemen die langdurig begeleiding nodig hebben er voor kiezen de begeleiding zelf te regelen en te betalen met een PGB voor geestelijke gezondheidszorg (PGB-GGZ). Zie hoofdstuk 5.1.7 voor meer informatie.

2.5 Hulpmiddelen 2.5.1 Visuele ondersteuning Gesproken taal is abstract en weg zodra het uitgesproken is. Iemand met een ASS heeft vaak behoefte aan concrete informatie die (tevens) gezien kan worden, informatie die blijft en (zelfstandig) opgezocht kan worden zodra deze nodig is. Naarmate een situatie meer onduidelijk is, bijvoorbeeld nieuwe situaties of situaties die afwijken van de dagelijkse routine, is er meer behoefte aan verduidelijking. Visuele ondersteuning kan hiertoe bijdragen. Sommige mensen met een ASS kunnen gebruik maken van geschreven taal, anderen hebben meer baat bij visuele ondersteuning in de vorm van foto’s, plaatjes of pictogrammen. Uit ervaring blijkt dat het gebruik van visuele ondersteuning niet gekoppeld is aan leeftijd en intelligentie.

2.5.1.1 Pictogrammensystemen Er zijn een aantal pictogrammensystemen ontwikkeld: • Antoon van Dijkschool (CD-ROM) Kosten: €25,- voor ouders, €75,- voor instellingen. • Mgr. Bekkerschool (picto-boek en CD-ROM) Kosten: pictoboek alleen €16,- en €2,50 verzendkosten. Pictoboek+ CD-ROM €28,- en €3,50 verzendkosten. De CD-ROM is niet los verkrijgbaar. Ook op internet zijn sites te vinden waarmee goede pictogrammen gemaakt kunnen worden: • Een Nederlandstalige site met uitgewerkte voorbeelden is: http://www.picto.tk/ • Een goede Engelstalige site is: http://www.dotolearn.com/picturecards/printcards/index.htm


57

•

Pitogenda Uitgeverij Bohn, Stafleu, Van Loghum Website: http://www.pictogenda.nl/pictogenda/

2.5.1.2 Speel-mee cd-rom Als je ziet wat je doet, weet je hoe het moet! Kinderen met autistisch spectrumstoornissen hebben vaak moeite hun vrije tijd in te vullen. Daarom biedt Sint Marie deze kinderen sinds 2001 speciale training in vrijetijdsbesteding. In tweewekelijkse groepsbehandelingen leren de kinderen om te gaan met de keuzes die zij elke keer weer moeten maken (wat zal ik nu eens gaan doen?) en krijgen zij handreikingen en voorbeelden voor mogelijke activiteiten (hoe moet het eigenlijk?). Speciale spelkaarten Tijdens de groepsbehandelingen wordt gebruikgemaakt van spelkaarten die speciaal voor dit doel zijn ontwikkeld. Via eenvoudige tekeningen (picto's) op de spelkaarten worden de verschillende activiteiten in vier categorieën stap voor stap uitgelegd: binnen- en buitenspelen, knutselen en koken. Inmiddels zijn ongeveer tachtig activiteiten op deze manier beschreven en uitgetekend. De kinderen krijgen de spelkaarten ook mee naar huis, zodat ze hen thuis kunnen helpen bij het invullen van hun vrije tijd. De spelkaarten zijn speciaal gemaakt voor kinderen met autisme maar zijn ook bijzonder geschikt voor kinderen met spraak-/taalproblemen en auditieve problemen. Daarom wil Sint Marie zoveel mogelijk kinderen van deze methode laten profiteren en biedt zij andere gezondheidsinstellingen, patiëntenverenigingen, ouderverenigingen en scholen de mogelijkheid de spelkaarten te bestellen. Cd met mascotte Het spelmateriaal is uitgebracht op cd-rom. Op deze manier kunnen de activiteiten afzonderlijk eenvoudig worden uitgeprint en gebruikt. Bovendien nodigt een cd-rom de jeugd uit om ook thuis van de spelkaarten gebruik te maken. Op de cd is Marietje een soort mascotte die kinderen (en hun ouders of professionals) helpt bij het gebruik van de cd. De cd-rom heeft de titel 'Speel-mee-cd, als je ziet wat je doet, weet je hoe het moet!' Bestellen De cd is te koop bij Sint Marie en kost 11,50 euro incl. verzendkosten. Het bedrag kan overgemaakt worden op banknummer 23 05 07 581 t.n.v. Sint Marie Eindhoven onder vermelding van 'Speel mee CD'.

2.5.2 Internet Op Internet is veel informatie over autisme te vinden. Enkele internetsites zullen hier genoemd worden. Wel willen we hierbij een algemene waarschuwing geven. Men dient erg voorzichtig te zijn met het zoeken naar informatie over ASS op internet, aangezien iedereen op het internet kan plaatsen wat hij of zij wil en hier geen enkele selectie wordt gemaakt naar betrouwbaarheid, zorgvuldigheid en juistheid van de betreffende informatie. Er kunnen dus ook onjuistheden op het internet staan. Daarnaast komt ASS bij elke persoon heel verschillend naar voren en kunnen ervaringen van anderen niet of onvoldoende van toepassing zijn op de eigen situatie. De NVA heeft een eigen internetsite: www.autisme-nva.nl/. Algemene informatiesites over autisme zijn: • http://www.autisme.startkabel.nl/ • http://autisme.pagina.nl/ • http://pdd-nos.pagina.nl Ook de stichting AutSider beheert een site op internet, www.autsider.net/. Deze site heeft, naast het geven van informatie, het doel om mensen met een ASS, hun ouders en andere betrokkenen met elkaar in contact te brengen. Hiertoe hebben ze twee rondzendlijsten, ook wel mailinglijsten genoemd. In plaats van een e-mail te sturen naar het adres van één persoon wordt het bericht naar

58


het lijstadres gestuurd: een e-mailadres waaronder een hele groep mensen bereikbaar is. Zodra het bericht aankomt bij het lijstadres wordt het automatisch gedistribueerd naar alle leden van de lijst door de listserver waarop de lijst draait. Andere leden doen dan hetzelfde als reactie op dit bericht. Op deze manier ontstaat een groepsdiscussie via e-mail. Autsider biedt momenteel drie rondzendlijsten: een nieuwsbrief en twee steungroepen. Abonnement en deelname zijn gratis. De steungroepen zijn: • A-spectrum, een steungroep voor iedereen die geïnteresseerd is in het Autisme Spectrum: mensen op het Spectrum, ouders van kinderen met een ASS, en mensen die zich beroepshalve met autisme bezighouden. Een ondersteunende atmosfeer wordt gestimuleerd; de groep is zowel voor discussie als voor steun en vriendschap. (Lijstbeheerder: Martijn Dekker). • As-kring, een exclusieve steungroep die alleen toegankelijk is voor mensen die zelf een "aandoening" binnen het Autisme spectrum hebben, en ook door mensen op het Spectrum beheerd wordt. Omdat mensen met een ASS hier “onder elkaar” zijn kunnen zij zich in bepaalde opzichten veiliger voelen dan in meer openbare plaatsen. (Lijstbeheerder: Martijn Dekker). Enkele andere discussiegroepen, waarbij lotgenoten via E-mail over hun ervaringen praten, zijn: • groups.msn.com/autismepraatgroep • users.skynet.be/website.autiplanet/Autiplanet De nieuwsgroep: nl.support.autisme Een contactpagina voor ouders van kinderen met een ASS: www.hufkens.nl/pdd-nos.htm Voor partners van mensen met een ASS is er een internetdiscussielijst: [email protected] De kinderen en jongeren die opgroeien met een ouder die ziek of gehandicapt is, kunnen op www.brusjes.nl veel vinden. Op deze site is ook speciaal aandacht voor autisme. Belangenvereniging van en voor mensen met een ASS met een normaal tot hoge intelligentie: www.pasnederland.tk Hulp voor Ouders bij Ontwikkelings Problemen (HOOP) HOOP is een groep ouders van autistische kinderen die ervaringen willen uitwisselen over alternatieve therapieën. HOOP wil complementair zijn aan de gevestigde belangenverenigingen en niet concurrerend. HOOP wil informatie verspreiden over alternatieve therapieën waarvan nog niet wetenschappelijk bewezen is dat ze werken, maar ze geven aan dat ervaringsdeskundigen positieve effecten aangeven. http://www.autismeonderzoek.nl Internationale vereniging o.a.: www.nas.org.uk Wetenschappelijk onderbouwde Engelstalige informatieve site o.a.: www.teach.com Portaal site (Engelstalig) o.a.: www.aspergersyndrome.org

2.5.3 Literatuur, video’s, dvd’s. Er is veel geschreven over autisme. Omdat het over een Spectrum van Autisme Stoornissen gaat, is het moeilijk het specifieke beeld van een bepaald kind in de literatuur te herkennen. Alle kinderen zijn immers verschillend en autisme uit zich op diverse manieren. Aanvankelijk is er vooral geschreven over het meer klassieke autisme en pas de laatste jaren komen classificaties als Asperger en PDD-NOS meer aan bod. Er zijn inmiddels een aantal ‘ervaringsboeken’ geschreven door mensen met een ASS zelf, hun ouders of andere betrokkenen. Verder zijn er boeken die speciaal voor kinderen en/of broers of zusjes geschreven zijn. De NVA regio Brabant heeft een eigen bibliotheek ( zie hoofdstuk 1, vraag 22).


59

Er zijn enkele websites die uitgebreide boekentips/boekenlijsten vermelden: • www.autisme-nva.nl • www.harmschoonekamp.tomaatnet.nl/pas/boekenlijstfried.shtml • www.autismecentraal.com • www.jkp.com/catalogue De NVA heeft een documentatie- en bestellijst die telefonisch is aan te vragen bij de NVA. Hieronder wordt een aantal titels uit het grote aanbod weergegeven.

2.5.3.1 Ervaringsboeken Ervaringsboeken geschreven door mensen met een stoornis in het autisme spectrum: • Gunilla Gerland (1998). Een echt mens: autobiografie van een autist. Antwerpen/Amsterdam: Houtekiet. • Kees Momma (1996). En toen verscheen de regenboog. Amsterdam: Prometheus. • Kees Momma (1999). Achter de onzichtbare muur. Amsterdam: Bakker. • Donna Williams (1993). Mijn wereld, de wereld. Amsterdam: Van Holkema & Warendorf. • Dominique Dumortier (2002). Van een andere planeet, autisme van binnen uit. Antwerpen/Amsterdam: Houtekiet. Ervaringsboeken geschreven door ouders: • Lorna Wing (2000). Leven met uw autistisch kind: een gids voor ouders en begeleiders. Lisse: Swets & Zeitlinger B.V.. • Hilde de Clercq (1999). Mama, is dit een mens of een beest? Antwerpen/Amsterdam: Houtekiet. • A.van Keymeuelen (1995). Ik ben mijn eigen mens. Bussum: Thoth.

2.5.3.2 Informatieve boeken over autisme • • • • • • • • • •

Theo Peeters (1994). Autisme van begrijpen tot begeleiden. Baarn: Hadewijch. Peter Vermeulen (1996). Over autistisch denken. Berchem: Vlaamse Dienst Autisme/ EPO. Peter Vermeulen (1997). Het gesloten boek. Over autisme en emoties. Berchem: Vlaamse Dienst Autisme/EPO. Peter Vermeulen (1998) . Brein bedriegt. Als autisme niet op autisme lijkt. Berchem: Vlaamse Dienst Autisme/EPO. Peter Vermeulen ( 1999). Dit is de titel. Over autistisch denken. Berchem: Vlaamse Dienst Autisme/EPO. Peter Vermeulen (2002). Voor alle duidelijkheid. Voor leerlingen met autisme in het gewoon onderwijs. Berchem: Vlaamse Dienst Autisme/EPO. M.A.H. Mulders e.a. (1996). Autisme aanpassen en veranderen. Assen: Van Gorcum. Tony Attwood (2001). Het syndroom van Asperger. Een gids voor ouders en hulpverleners. Lisse: Swets & Zeitlinger B.V.. C.A.J.M. van der Veen, e.a. (red.) (2001). Sociaal onhandig. De opvoeding van kinderen met PDD.NOS en ADHD. Assen: Van Gorcum. Olga Bogdashina (2004). Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom. Garant Antwerpen/Apeldoorn

Romans over autisme: Mark Haddon (2003). Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht. Baarn: De Fontein. Boeken voor kinderen/ broertjes en zusjes: • Lydia Rood (1994). Het boek Job. Amsterdam: Promentheus (voor oudere kinderen). • Marleen van Vuchelen (1998). Stijn is anders. Tielt: Lannoo (vanaf 5-7 jaar). • Geertje Leguijt (1998). Heibel in mijn hoofd. Nijkerk: Callenbach NV (vanaf 10 jaar).

60


•

Kolet Janssen (1994). Mijn broer is een orkaan. Noordwijk: Davidsfonds/ infodok (vanaf 10 jaar).

Boek voor partners: • Veerle Beel (2000). Dag vreemde man. Berchem: Vlaamse Dienst Autisme/ EPO. • Gisela & Christopher Slater-Walker (2004). Een Asperger relatie. Werkboek uitleg autisme: • Peter Vermeulen (2001). Ik ben speciaal. Berchem: Vlaamse Dienst Autisme/ EPO. Kinderen, jongeren en volwassenen met ASS worden geïnformeerd over hun handicap. Boeken over onderwijs: • Baltussen e.a. 2003 Leerlingen met autisme in de klas (een praktische gids voor leerkrachten en intern begeleiders) Landelijk Netwerk Autisme Verkoop KPC groep, afdeling verkoop. Postbus 482 5201 AL ’s-Hertogenbosch ¬ 073-6247294 e-mail: [email protected] • Clare Sainsburry 2000. Marsmannetje op school (over kinderen met het Aspergersyndroom) Antwerpen/Amsterdam: Houtekiet. • Handicap en studie 2004. Autisme en studeren in het hoger onderwijs. Handicap en studie Christiaan Krammlaan 2 Postbus 222 3500 AE Utrecht «030-2753300 Website: www.handicap-studie.nl

2.5.3.3 Boeken over wonen voor mensen met een ASS • Wonen met autisme Wonen met autisme is een “Handboek tot aanzet van een adequate huisvesting van mensen met autisme” . Het is een afstudeerverslag van J. Geurts en M. Verwegen, studenten aan de Hogeschool Brabant, Faculteit Techniek en Natuur, in de opleiding Bouwkunde, differentiatie Volkshuisvesting. In het boek zijn problemen rond de huisvesting van mensen met een ASS beschreven. Ouders kunnen ermee aan de slag want er staan allerlei nuttige tips en adressen in, alsmede een beschrijving van de eisen die aan wonen worden gesteld. Het Handboek is te bestellen bij de Hogeschool Brabant, Prof.Cobbenhagenlaan 13, 5004 BB Tilburg of telefonisch (013) 5958100. Er komen exemplaren van het boek in de bibliotheek van de NVA Noord Brabant te liggen. Het is ook beschikbaar op CD Rom.

•

Kleinschalig wonen met een persoonsgebonden budget (PGB) Steeds vaker komt het voor dat ouders al dan niet in samenwerking met PGB-gelden eigen voorzieningen opzetten voor hun kinderen. Dit boekje (102 pagina's) bevat een evaluatieonderzoek naar kleinschalige woonzorgvormen die door ouders zelf worden opgezet voor mensen met een verstandelijke handicap. Gezamenlijke uitgave van het ITS (Instituut voor Toegepaste Sociale wetenschappen, FvO en Zorgonderzoek Nederland. Kosten Fl. 17,50 te bestellen bij ITS, 0243653500. Voor informatie over PGB zie hoofdstuk 5.1.7. ( In het nieuwe PGB is deze financieringsvorm niet meer mogelijk en zal wonen betaald moeten worden uit de AWBZ).

2.5.3.4 Video’s, Dvd’s. • • •

Als autisme niet opvalt (1996). Voorlichtingsfilm van de NVA over moeilijk te herkennen autistische stoornissen. Anders dan anderen. Over autisme en schoolbegeleiding, verkrijgbaar bij de NVA. VIDEO Autimatisch


61

Video over normale begaafdheid en autisme. Mensen met autisme getuigen zelf welke invloed het autisme heeft op hun dagdagelijkse functioneren. De video geeft inzicht in wat het betekent te leven met een onzichtbare handicap als autisme. Juist omwille van die onzichtbaarheid krijgt men af te rekenen met heel wat onbegrip vanuit de omgeving.Verkrijgbaar via http://www.autismecentraal.com/vda/index.asp?page=publi • De zus van Einstein (2004). Deze video is gerealiseerd door de NVA-Noord-Brabant in samenwerking met de GGZ ’s-Hertogenbosch en enkele autismedeskundigen uit het speciaal onderwijs. De video is bedoeld ter ondersteuning van voorlichtingsbijeenkomsten over autisme, maar ook individueel te gebruiken door ouders, familie, docenten en hulpverleners. De videoband is te bestellen bij de GGZ ’s-Hertogenbosch, afdeling preventie, tel. 0736586076. • Oh, er zijn er meer. Ouders over de opvoeding van broers en zussen van een kind met autisme (2004). GGzE, TijdCode Producties. In deze film vertellen ouders over de opvoeding van hun brussen en de ondersteuning die zij vanuit de brussencursus autisme ervaren. De film is een aanvulling op het pakket brussencursus autisme en is te gebruiken als onderdeel van de cursus. Daarnaast is de film bedoeld als voorlichting over brussenproblematiek in het algemeen aan ouders en hulpverleners. Voor meer informatie over Brussencursus Autisme (zie 2.2.1.2.12) • Die heeft een gek broertje, zeg! Over het broer en zus zijn van een kind met autisme (2004). GGzE, TijdCode Producties. In deze film vertellen brussen hoe zij hun leven met een broer of zus met autisme en de ondersteuning vanuit de brussencursus autisme ervaren. Deze film is een aanvulling op het pakket brussencursus autisme en is te gebruiken als onderdeel van de cursus. Daarnaast is de film bedoeld als voorlichting over brussenproblematiek in het algemeen aan brussen, ouders en hulpverleners. Voor meer informatie over Brussencursus Autisme (zie 2.2.2.2.12). Laatstgenoemde twee films zijn alleen in combinatie te bestellen op video of op 1 DVD. Ze zijn te bestellen bij de afdeling Preventie GGzE, tel. 040-2970236.

2.5.3.5 Wetenschappelijke bibliotheek De GGzE heeft een wetenschappelijke bibliotheek waar alle medewerkers, cliënten en familieleden van cliënten van de GGzE gebruik van kunnen maken. De bibliotheek beschikt over boeken op het gebied van algemene psychiatrie, kinderen jeugdpsychiatrie, forensische psychiatrie, psychogeriatrie, psychoanalyse, psychotherapie, psychologie, neurologie, somatische geneeskunde, algemene gezondheidszorg, verpleegkunde en onderwijs/vorming. Er zijn 80 verschillende (wetenschappelijke) vaktijdschriften in te zien en er kunnen videobanden bekeken en geleend worden. Verder is het mogelijk om diverse elektronische databanken te raadplegen, zoals Exerpta Medica Psychiatry, Medline, Picarta, Invert en Verpleegkundige Documentatie. Lectuur die niet in de bibliotheek aanwezig is, kan aangevraagd worden. Medewerkers van de GGzE kunnen via de computer op hun werkplek de publiekscatalogus van de bibliotheek raadplegen. Ook kunnen zij via e-mail boeken en videobanden te leen vragen. Familieleden van cliënten kunnen alleen in de bibliotheek zelf lectuur inzien en videobanden bekijken.

2.5.4 Deskundigheidsbevordering Er zijn een aantal instellingen die cursussen verzorgen over autisme. Deze cursussen zijn meestal gericht op zowel ouders, leerkrachten als hulpverleners.

2.5.4.1 GGzE Rehabilitatie Centrum Voor hulpverleners binnen de GGzE en hun netwerkpartners is een cursus ‘Autisme van jong tot oud’ ontwikkeld. In deze cursus wordt aan de hand van theorie en praktische voorbeelden de ontwikkeling van mensen met een ASS toegelicht. Aansluitend worden handvatten geboden voor de begeleiding en ondersteuning van deze doelgroep op verschillende levensgebieden (wonen, scholing, werken/dagbesteding en vrije tijd) en de coördinatie van zorg op alle levensgebieden. De heer J.Kappert, een volwassene met een ASS, vertelt zijn ervaringen en iemand van de NVA vertelt over de vereniging.

62


Op aanvraag kan deze cursus ook in company worden gegeven bij externe instellingen/instanties. Contactpersonen: Jeanine van der Meijden (email: [email protected] ) en Mees van der Starre (email:[email protected]). Tel. secretariaat: 040 – 2970 185.

2.5.4.2 Fontys Hogescholen De Fontys Hogescholen geven in samenwerking met het opleidingscentrum autisme in Antwerpen een éénjarige deeltijdopleiding autisme. Ook verzorgen zij verschillende cursussen en lezingen m.b.t. autisme aan zowel professionals als ouders. Daarnaast biedt de Fontys Hogeschool Tilburg een specifieke opleiding voor leerkrachten over autisme. Informatie is te vinden op hun website.

2.5.4.3 Opleidingscentrum Autisme Het Opleidingscentrum Autisme vzw in Borgerhout/Antwerpen verzorgt o.a. cursussen, workshops, lezingen en geeft informatie en advies over autisme. Actuele informatie is te vinden op hun website.


63

2.5.4.4 Vlaamse Vereniging Autisme De Vlaamse Vereniging Autisme, de Vlaamse oudervereniging, geeft o.a. informatie over autisme, verzorgt publicaties en geeft een specifieke cursus voor ouders over autisme. Verder heeft de vereniging de autismetelefoon waar ouders van mensen met een ASS een luisterend oor bieden. Actuele informatie is te vinden op hun website.

2.5.4.5 Autisme Centraal In Autisme Centraal gaan drie partners samen, te weten: De Vlaamse Dienst Autisme, Centrum voor Concrete Communicatie en De Brug, Afd. Vormingswerk voor Autisme. Zij bieden workshops, cursussen (waaronder een cursus voor mensen met een ASS die een partnerrelatie hebben), consultaties en geven diverse publicaties uit, waaronder een tijdschrift.

2.5.4.6 Mgr. Bekkerschool De Mgr. Bekkerschool, een Clusterschool 3 school en centrumschool voor Autisme, verzorgt teamcursussen voor scholen.

2.5.4.7 Lezing “Autisme van binnenuit” De heer J. Kappert biedt aan geïnteresseerden een lezing aan onder de titel: “Autisme van binnen uit” (Een volwassene met autisme vertelt zijn ervaringen). Hij doet dit op privé basis. De lezing is bedoeld voor familieleden van mensen met een ASS, hulpverleners die meer willen weten over ASS, studenten, enz. De heer Kappert kan hiervoor benaderd worden op telefoonnummer 06-20477307. E-mail: [email protected]

2.5.5 Hulp van/door vrijwilligers 2.5.5.1 Praktische Thuishulp van MEE Eindhoven en de Kempen De praktische Thuis Hulp (PTH) van MEE (zie 2.3.5) zet vrijwilligers in die ondersteuning bieden aan mensen met een handicap en/of hun ouders of verzorgers. Dit gebeurt vraaggericht. Voorbeelden zijn: • Oppashulp • Speelhulp • Gastgezin • Bezoekcontact • Maatjescontact.

2.5.5.2 Handje Helpen Via de internetsite www.handjehelpen.nl is het mogelijk om in contact te komen met vrijwilligers die ondersteuning kunnen bieden. Vrijwilligers worden hier gevraagd en bieden zich aan.

64


Hoofdstuk 3 Opvang en Onderwijs 3.1 Aandachtspunten met betrekking tot ASS voor opvang en onderwijs Wanneer de diagnose Autisme Spectrum Stoornis is gesteld, is het van groot belang hierover in gesprek te gaan met het dagverblijf, de peuterspeelzaal of de school waar het kind/de jongere op zit. Een kind/jongere met een ASS heeft immers meer begeleiding en steun nodig vanuit zijn of haar omgeving om optimaal te kunnen functioneren. Het dagverblijf, de peuterspeelzaal of de school vormen een belangrijk onderdeel van het leven van een kind/jongere. Naast informatie-uitwisseling over de diagnose is het belangrijk dat bijvoorbeeld de volgende vragen gezamenlijk worden besproken: • Herkent men de diagnose? • Is er een verschil tussen het gedrag van het kind/de jongere daar en thuis? De ervaring leert dat sommige kinderen met een ASS in de thuissituatie probleemgedrag laten zien waarvan de ouders het idee hebben dat dit door overbelasting/overvraging op school veroorzaakt wordt. Het lastige is dat het kind zich op school aanpast en het hier goed lijkt te doen. Het kan zijn dat het kind hierbij op de tenen moet lopen om zich aan te passen en sociaal wenselijk te gedragen. Thuis, in de vertrouwde omgeving, ontlaadt het kind zich en kan dit tot uiting komen in de vorm van moeilijk gedrag. In een gesprek tussen ouders en leerkracht komen dan verschillende visies over het functioneren van het kind naar voren. Het kind laat op school ander gedrag zien als thuis. Omgekeerd komt ook voor, dat het kind op school problemen laat zien en het thuis goed gaat. Regelmatig en blijvend overleg tussen ouders en school over de signalen die het kind thuis en op school laat zien is dan heel belangrijk. • Ontwikkelt het kind/de jongere zich optimaal? • Sluit de dagbesteding/het onderwijs voldoende aan bij de behoefte van de leerling? Enkele aandachtpunten hierbij zijn: - Is er sprake van combiklassen? - Krijgt het kind één of meerdere leerkrachten? - Wat is de grootte van de groepen of klassen? - Is het onderwijs meer klassikaal of individueel gericht? - Is het onderwijs gestructureerd of meer gericht op zelfstandigheid? - Wordt er veel in groepjes samengewerkt of niet? • Heeft het kind/de jongere extra steun en begeleiding nodig? Zo ja, zijn er binnen de dagbesteding of school voldoende mogelijkheden om deze steun en begeleiding te bieden? • Is er binnen de dagbesteding of school voldoende kennis over ASS? • Is het noodzakelijk om de cognitieve en/of didactische vaardigheden van het kind/de jongere verder te laten onderzoeken? Afhankelijk van het antwoord op bovenstaande vragen wordt duidelijk • of het kind/de jongere lekker in zijn vel zit en zich voldoende ontwikkelt op de huidige dagbesteding of school • of extra begeleiding noodzakelijk is • of dat een keuze moet worden gemaakt voor een andere vorm van opvang/onderwijs. Als het kind/de jongere zich goed ontwikkelt binnen de huidige dagbesteding of school is het belangrijk om de ontwikkelingen goed te blijven volgen en in overleg te blijven zodat het tijdig kan worden gesignaleerd als het niet meer zo goed gaat. Belangrijke pijlers in opvang en onderwijs aan kinderen en jongeren zijn duidelijkheid, structuur en voorspelbaarheid. Structuur kan worden aangebracht in tijd, ruimte en activiteit. Structuur aanbieden betekent niet dat het kind/de jongere zelf moet worden gestructureerd, maar dat de omgeving van het kind/de jongere overzichtelijk wordt gemaakt. Voor het kind/de jongere moet de structuur uitnodigend zijn, veiligheid bieden en een positieve bevestiging geven. De structuur mag nooit een doel zijn, maar is een middel om het kind/de jongere te steunen. De structuur kan worden aangeboden met behulp van foto’s, tekeningen, pictogrammen of geschreven tekst (zie 2.5.1), afhankelijk van de mogelijkheden en behoeften van het kind. Deze aanpassingen kunnen


65

worden vastgelegd in een individueel handelingsplan. Hierin kunnen ook de evt. voorgeschreven medicatie en de effecten hiervan op de ontwikkeling en/of het leren opgenomen worden. De NVA Noord-Brabant heeft de Werkgroep Onderwijs opgericht, met als doel het leveren van een bijdrage aan het tot stand brengen van een passend onderwijsaanbod voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met een vorm van autisme in de regio Noord-brabant (zie ook Hoofdstuk 1, vraag 24). De contactpersoon van deze werkgroep is dhr. Berkelmans, tel. 076-5659223. Ook is onlangs het Steunpunt Autisme Onderwijs opgezet, waar men terecht kan met vragen over de onderwijsmogelijkheden in de regio (zie ook Hoofdstuk 1, vraag 24). Dit Steunpunt is te bereiken op tel. 040-2968787. De NVA geeft verschillende brochures uit op het gebied van onderwijs, zoals: ‘Kinderen met Autistische Stoornissen in het regulier onderwijs’ en ‘Kinderen met Autistische Stoornissen naar het (regulier) voortgezet onderwijs’. Peter Vermeulen heeft het volgende boek geschreven: Peter Vermeulen (2002). Voor alle duidelijkheid. Voor leerlingen met autisme in het gewoon onderwijs. Berchem: Vlaamse Dienst Autisme/EPO.

3.2 Opvang Voor peuterspeelzalen en dagverblijven of Buiten Schoolse Opvang (BSO) bestaat de mogelijkheid om samen met de hulpverlener van de GGzE, bijv. een ouderbegeleider, in gesprek te gaan over mogelijke ondersteuning, tips of uitleg met betrekking tot ASS. Wanneer ouders en bijvoorbeeld het dagverblijf, de peuterspeelzaal of de BSO het er over eens zijn dat een kind zich binnen de reguliere opvang onvoldoende kan ontwikkelen, kan gedacht worden aan een plaatsing binnen een speciale opvang, bijv. een medisch kleuterdagverblijf voor kinderen tot 7 jaar (zie 2.3.3.1.1) of een Boddaertcentrum voor kinderen in de basisschool leeftijd (zie 2.3.3.1.4).

3.3 Onderwijs Onderwijs voor kinderen van 4-12 jaar wordt geboden door reguliere basisscholen (3.3.1), scholen voor Speciaal BasisOnderwijs (SBO) (3.3.2.1) en Clusterscholen (3.3.2.2). Voortgezet onderwijs wordt geboden door reguliere voortgezet onderwijsscholen (VMBO, HAVO, VWO) (3.3.3.2), LeerWegOndersteunend Onderwijs (3.3.3.3.1), Praktijkonderwijs (3.3.3.3.2) en Clusterscholen (3.3.3.3.4). Als zowel de ouders als school zorgen hebben rondom de ontwikkeling van het kind en het duidelijk is dat het kind extra onderzoek en/of begeleiding nodig heeft op school dan zijn er een aantal mogelijkheden afhankelijk van het feit of een kind op het basisonderwijs dan wel het voortgezet onderwijs zit.

3.3.1 Regulier basisonderwijs Het functioneren van ieder schoolkind moet door de school vastgelegd worden in een leerlingvolgsysteem. Bij zorgen/vragen over het functioneren van het kind op de huidige school kan het betreffende kind binnen een zorgoverleg/zorgteam besproken worden. Aan dit overleg nemen minimaal de leerkracht en de Interne Begeleider van de school deel, mogelijk participeert ook een schoolbegeleidingsdienst. Naar aanleiding van dit overleg kan een school besluiten extra ondersteuning in te zetten. Elke school heeft een basisbudget voor schoolbegeleidingsmiddelen. De school bepaalt zelf voorafgaande aan een schooljaar hoe dit budget verdeeld en besteed gaat worden. Hierdoor liggen de middelen

66


voor een schooljaar in principe vast. Wel heeft de school eventueel de mogelijkheid om, bijvoorbeeld bij een tekort aan onderzoeksmogelijkheden, het onderzoek wel al te laten doen. Dit moet dan ingepland worden bij de verdeling van het budget van het volgende schooljaar. Het budget kan besteed worden aan Interne Begeleiding, Remedial Teaching, Consultatieve School Begeleiding of Onderzoek. Met het budget kan een school dus onderzoek en/of begeleiding inzetten. De school verantwoordt de keuzes in een schoolplan.

3.3.1.1 Onderzoek Wellicht heeft een school zelf mogelijkheden om een leerling nader te onderzoeken. In veel gevallen zal uitgebreider onderzoek gedaan worden door de Schoolbegeleidingsdienst. Vanaf januari 2003 is een reguliere basisschool niet meer verplicht om het budget voor schoolbegeleidingsmiddelen te besteden bij deze dienst, maar kan men ook andere bureaus of instellingen inschakelen. Uit het onderzoek kan naar voren komen dat het kind extra zorg en ondersteuning nodig heeft op de huidige school. Als de school voldoende geïnvesteerd heeft in de begeleiding aan een leerling en hij/zij toch vastloopt, kan er een advies komen om verwijzing naar een vorm van speciaal onderwijs aan te vragen.

3.3.1.2 Begeleiding Als het duidelijk is dat een kind extra begeleiding nodig heeft, kan een school in eerste instantie kijken of het zelf de middelen hiervoor in huis heeft. Hierbij kan gedacht worden aan extra begeleiding door de leerkracht. De leerkracht kan zich ook laten begeleiden door de Interne Begeleider van de school of de Adviseur Leerlingen Zorg. Sommige scholen hebben een Remedial Teacher in dienst die het kind voor een aantal taken individueel kan begeleiden. Het is belangrijk dat de kennis en bereidheid om een kind/jongere te begeleiden, gedragen wordt door het hele schoolteam en niet alleen beperkt blijft tot een enkele enthousiaste leerkracht. De ervaring leert dat er in toenemende mate kennis aanwezig is binnen het reguliere basis onderwijs. Indien een school zelf niet over voldoende middelen beschikt om de gewenste begeleiding te geven, zijn er een aantal mogelijkheden om externe hulp in te schakelen: • Er zijn mogelijkheden voor deskundigheidsbevordering voor de leerkracht of het team (zie 2.5.4). • Een school kan bij een onderwijsbegeleidingsdienst Consultatieve Leerling Begeleiding aanvragen, die zich richt op de leerkracht. • Elke basisschool zit in een samenwerkingsverband Weer Samen Naar School (WSNS) en kan, als het samenwerkingsverband dat heeft geregeld, Preventieve Ambulante Begeleiding (PAB) aanvragen bij de indicatiecommissie van het samenwerkingsverband WSNS, de Permanente Commissie Leerlingenzorg (PCL). De PAB wordt uitgevoerd door leerkrachten uit het Speciaal Basis Onderwijs. • De Clusterscholen (zie 3.3.2.2) De Rungraaf (Cluster 4) en de Mgr. Bekkerschool (Cluster 3), beiden Centrumscholen voor Autisme, bieden gespecialiseerde ambulante begeleiding gericht op autisme aan scholen (leerkrachten). Sommige scholen kunnen deze begeleiding aanvragen via de PCL, voor andere scholen geldt dat zij dit rechtstreeks bij de betreffende school moeten aanvragen.

3.3.1.3 Verwijzing naar het speciaal basisonderwijs 3.3.1.3.1 Verwijzing als een kind nog geen onderwijs volgt Bij sommige kinderen is het al voordat zij de basisschool gaan bezoeken duidelijk dat extra begeleiding en speciale opvang/scholing nodig is. Er kan dan voor gekozen worden om het kind aan te melden voor plaatsing op een Medisch KleuterDagverblijf (zie 2.3.3.1.1). Andere kinderen kunnen mogelijk direct naar het Speciaal BasisOnderwijs (SBO- kleuterafdeling). Hiervoor is het nodig dat zij een beschikking krijgen van de indicatiecommissie van de SBO-scholen,


67

de Permanente Commissie Leerlingenzorg (PCL). Ouders en/of verwijzers kunnen zich hiertoe richten tot de PCL. Als een indicatie voor SBO wordt afgegeven moeten ouders zelf hun kind bij een dergelijke school aanmelden. Zie 3.3.1.3.2. 3.3.1.3.2 Verwijzing van kinderen uit het regulier basisonderwijs Voor kinderen die reeds regulier basisonderwijs volgen en waarbij duidelijk wordt dat dit onderwijs, ondanks de eventuele inzet van extra middelen, onvoldoende aansluit bij de mogelijkheden en behoeften van het kind kan verwijzing naar het speciaal onderwijs geïndiceerd zijn. Dit moet duidelijk worden uit de reeds beschikbare informatie van het interne zorgoverleg of interne zorgteam van de school. Binnen het speciaal onderwijs voor kinderen van 4-12 jaar bestaan verschillende schooltypes met diverse indicatieorganen. Er zijn twee hoofdindelingen binnen het bovengenoemde onderwijs: de SBO-scholen en de scholen die deel uitmaken van een Cluster. • Verwijzing naar een SBO-school: Als het accent ligt op leerproblemen én autisme, is een verwijzing naar een SBO-school wellicht een goede keuze. Voor Speciale scholen voor BasisOnderwijs (SBO-scholen) moet de school in samenwerking met ouders een beschikking aanvragen bij de Permanente Commissie Leerlingenzorg (PCL) van het samenwerkingsverband WSNS waartoe de school behoort. De procedures voor verwijzing/plaatsing naar een SBO-school zijn vastgelegd in het zorgplan van het WSNS. Soms kunnen school en ouders niet tot overeenstemming komen over het wel of niet noodzakelijk zijn van SBO. Ouders kunnen zich dan zelf richten tot de PCL. De school is vervolgens verplicht om de nodige informatie aan de PCL te verstrekken. Als een beschikking voor speciaal onderwijs wordt afgegeven, moeten ouders zelf hun kind bij een dergelijke school aanmelden. Het is mogelijk dat de PCL van oordeel is dat plaatsing op de SBO niet de juiste oplossing is. In dat geval wordt er geen beschikking afgegeven en is aanmelding op een school voor SBO niet mogelijk. De ouders hebben dan de mogelijkheid om binnen 6 weken bezwaar te maken. • Verwijzing naar een Clusterschool: Voor de scholen voor speciaal- en voortgezet onderwijs, de zogenaamde Regionaal Expertise Centrum (REC)-scholen geldt dat autisme geen primaire onderwijsstoornis is. Dit houdt in dat het autisme alléén niet bepalend is voor de keuze van het Cluster waar het kind moet worden geplaatst, maar meer de aanwezige specifieke problemen (zie 3.3.2.2). Een indicatie voor een Clusterschool moet worden aangevraagd bij de betreffende school. Vanaf augustus 2003 is er voor alle Clusterscholen één indicatiecommissie, Commissie voor Indicatiestelling (CvI), om de toegang tot deze scholen te regelen.

3.3.2. Speciaal basisonderwijs voor kinderen van 4-12 jaar Zoals uit bovenstaande tekst naar voren kwam, zijn er diverse scholen voor speciaal basisonderwijs, afhankelijk van de problematiek van de kinderen. Voor kinderen in de leeftijd van 4-7 jaar, die reeds beschikken over een indicatie voor het speciaal onderwijs (SBO of ZMOK), maar waar nog geen plaats voor beschikbaar is en die vastlopen in hun directe leefomgeving (gezin en/of school) is het mogelijk gebruik te maken van het SNOZ-project, zie 2.3.3.1.1.

3.3.2.1 SBO-scholen De SBO-scholen (Speciaal Basis Onderwijs) vallen onder een Samenwerkings Verband Weer Samen Naar School (WSNS) waarin zij samenwerken met het reguliere basisonderwijs. Voorheen waren dit de LOM en de MLK scholen. In de regio Eindhoven en de Kempen zijn er meerdere samenwerkingsverbanden WSNS (zie adressenlijst). Met een beschikking voor het speciaal basisonderwijs kunnen ouders hun kind aanmelden bij een SBO-school. Een samenwerkingsverband geeft een beschikking af voor de SBO-

68


scholen die horen tot dit samenwerkingsverband. Als ouder heb je de vrijheid, indien er plaats is en indien de school bereid is de leerling toe te laten, te kiezen uit verschillende scholen. Indien ouders kiezen voor een SBO-school van een ander samenwerkingsverband is een beschikking van dat samenwerkingsverband nodig. Ieder samenwerkingsverband bepaalt namelijk zijn eigen criteria voor toelating tot een SBO-school.

3.3.2.2 Clusterscholen Clusterscholen bieden onderwijs aan kinderen van 6 tot 20 jaar en omvatten dus zowel basis- als voortgezet onderwijs. Elk Cluster richt zich op specifieke problematiek. De Clusters zijn: • Cluster 1: Voor kinderen met een visuele handicap; • Cluster 2: Voor kinderen met een communicatieve handicap (gehoor-, taal- en/of spraakproblemen); • Cluster 3: Voor kinderen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap; • Cluster 4: Voor kinderen met psychiatrische of gedragsstoornissen en langdurig zieken. Kinderen met autisme kunnen, afhankelijk van hun problematiek, onderwijs volgen op één van deze Clusterscholen. Met name de clusters 2, 3 en 4 bevatten veel leerlingen met autisme. Voor het basisonderwijs bestaan in onze regio de volgende Clusterscholen: • Cluster 2: De Horst, voor kinderen met een gemiddelde intelligentie De Beemden, voor kinderen met extra leermoeilijkheden • Cluster 3: De Mytylschool, voor kinderen met een lichamelijke handicap De Mgr. Bekkerschool, voor kinderen met een verstandelijke handicap De Berkenschutse, voor kinderen met leer- en gedragsproblemen t.g.v. epilepsie en/of organisch cerebrale ontwikkelingsstoornissen • Cluster 4: De Rungraaf, voor kinderen met omgangsproblemen zonder specifieke leerproblemen.

3.3.3 Voortgezet onderwijs 3.3.3.1 Van basis– naar voortgezet onderwijs Indien een kind een vorm van speciaal onderwijs voor kinderen van 4-12 jaar volgt (SBO-school of Clusterschool) zullen school en ouders tijdig overleg hebben over het juiste vervolgonderwijs. In de meeste gevallen zal een gespecialiseerde vorm van voortgezet onderwijs worden gekozen (zie 3.3.3.3). De keuze voor geschikt vervolgonderwijs is moeilijker als het kind met een ASS tot en met groep 8 het reguliere basisonderwijs heeft gevolgd (al dan niet met extra begeleiding). Eén van de instrumenten om te bepalen welke vervolgonderwijs in aanmerking komt, is de Cito-toets. Echter bij kinderen met een ASS is het van groot belang om naast de didactische mogelijkheden ook oog te hebben voor factoren die te maken hebben met leervoorwaarden. Het onderwijs binnen de basisschool is veel overzichtelijker en veiliger. Denk hierbij bijvoorbeeld aan één of twee leerkrachten gedurende een heel jaar, al jaren dezelfde klasgenoten en dezelfde school in de buurt, weinig wisseling van lokalen en kleinere scholen. Deze beschermende factoren vallen bijna allemaal weg als het kind naar een reguliere school voor voortgezet onderwijs gaat. Het kind met een ASS wordt dan vaak geconfronteerd met een enorm grote school, leerkrachten voor verschillende vakken, wisselende leslokalen en klasgenoten en een mogelijk aanspreekpunt (mentor) op grotere afstand. Daarnaast wordt binnen het voortgezet onderwijs een nieuw/ander beroep gedaan op de zelfstandigheid, vaardigheden om te organiseren en plannen (bijv. huiswerk) en de sociale vaardigheden van leerlingen. Juist voor kinderen met een ASS kunnen bovengenoemde factoren een struikelblok vormen. Dit kan betekenen dat bij kinderen met een ASS die het reguliere basisonderwijs hebben gevolgd, een vorm van speciaal voortgezet onderwijs beter aansluit.


69

Het is belangrijk om over de keuze van voortgezet onderwijs in groep 7 al overleg te voeren met alle betrokkenen zodat ouders en kind zich tijdig kunnen oriënteren op diverse vormen en mogelijkheden van dit onderwijs.

3.3.3.2 Regulier voortgezet onderwijs Als een kind met een ASS naar het regulier voortgezet onderwijs gaat, is een aantal zaken belangrijk om vooraf met de school te bespreken, zoals: • Is er binnen de school ervaring met autisme? • Zijn er contacten (geweest) met Preventief Ambulante Begeleiders? • Hoe is de introductiefase geregeld? Is het mogelijk dat het kind ruim voor aanvang van het schooljaar kennis maakt met de school en een mentor? • Is er de mogelijkheid tot vast mentorschap? Kan dit meer inhouden dan de normale taak voor een mentor, d.w.z. zijn andere leerkrachten bereid en in staat om de mentor zelfs bij ogenschijnlijk kleine problemen in te schakelen? Kan het kind met een ASS met dagelijks zaken een beroep doen op de mentor? • Zijn er vormen van huiswerkbegeleiding? Uit ervaring is gebleken dat normale vormen van huiswerkbegeleiding voor kinderen met een ASS vaak ontoereikend zijn. Voor veel kinderen is het van belang dat er een vorm van huiswerkbegeleiding is vanaf de eerste schooldag. De huiswerkbegeleiding moet vaak ook meer inhouden, dat wil zeggen, dat er uitgebreid aandacht gegeven moet worden aan bijv. organisatorische aspecten zoals: hoe pak je je tas in?, welke boeken heb je de volgende dag nodig? • Is er begeleiding mogelijk rondom agendabeheer? • Is de school bereid om samen te werken met eventuele externe huiswerkbegeleiding? • Hoe is de lesuitval binnen de school geregeld? Hoe wordt dit gecommuniceerd? Wordt er evt. geschoven met roosters? Hoe wordt de tijd gevuld, is het vrije tijd of gezamenlijk huiswerk maken onder toezicht? • Welke afspraken zijn er rondom het verblijf in de aula en/of op het schoolplein? Is hier toezicht? • Hoe staat de school tegenover nauw contact met de ouders? • In hoeverre wordt een kind geconfronteerd met wisselende lokalen en locaties? • In hoeverre zal het kind in de bovenbouw van HAVO/VWO vormen van onderwijs aankunnen, zoals die in het Studiehuis gegeven worden (hier wordt een groot beroep gedaan op eigen initiatief, inzet en organisatievermogen)? Het vooraf bespreken van dit soort zaken is van groot belang omdat uit ervaring blijkt dat een aantal kinderen met autisme, ondanks hun goede leercapaciteiten, zich niet kan handhaven binnen een aantal vormen van voortgezet onderwijs. Het is moeilijk om vanuit de hulpverlening, scholen of ambulante begeleiding een advies te geven over reguliere scholen in het voortgezet onderwijs die kinderen met ASS goed begeleiden. Van jaar tot jaar verandert die situatie namelijk. Scholen zijn vaak bang om te veel een naam te krijgen om bepaalde soorten “probleemleerlingen” aan te trekken en daarom nemen ze het ene jaar een leerling met ASS wel aan, maar kan dit het andere jaar onmogelijk zijn. Regulier voortgezet onderwijs, HAVO en VWO, kan ambulante begeleiding inschakelen via de steunpuntschool/steunpunt voor autisme. Voor informatie kan contact worden opgenomen met één van de steunpuntscholen. Voor deze regio zijn dat de Cluster 4 scholen: De Rungraaf en De Korenaar.

3.3.3.3 Vormen van gespecialiseerd voortgezet onderwijs Vanaf augustus 2002 zijn veranderingen ingevoerd binnen de scholen voor gespecialiseerd voortgezet onderwijs. De 3 vormen zijn: • LeerWeg Ondersteundend Onderwijs; Aan deze vorm van speciale leerlingenzorg kan binnen het VMBO op verschillende wijzen vorm en inhoud worden gegeven, al dan niet door middel van LWOO afdelingen of speciale LWOO klassen • Praktijkonderwijs • De Clusterscholen.

70


3.3.3.3.1 Leer Weg Ondersteunend Onderwijs (LWOO) Aparte VSO-LOM scholen, zoals de Stolberg en de Antoon Schellenschool, en de IVBO-scholen zijn opgehouden te bestaan. Daarvoor in de plaats is nu het LWOO onderwijs gekomen, bedoeld voor die leerlingen die voorheen onderwijs op de genoemde schooltypes volgden. De Stolberg is opgegaan in het Sondervickcollege en Antoon Schellens in het Pleincollege. Op dit moment bestaan ze nog wel als afzonderlijke locaties. Het VMBO duurt vier jaar. De eerste twee jaren van het VMBO zijn gewijd aan de basisvorming, onderbouw genaamd. Alle leerlingen krijgen dezelfde vakken. Na de onderbouw/basisvorming kiest elke leerling een leerweg en een sector. Ter verduidelijking: een leerweg wordt voornamelijk bepaald door intelligentie en geeft dus het niveau van de leerling aan. Vervolgens moet binnen de leerweg een sector worden gekozen. Een sector is een eerste voorzichtige oriëntatie op een vervolgopleiding en het werk dat de VMBO'er uiteindelijk wil gaan doen. Er zijn vier sectoren: techniek, economie, zorg en welzijn en landbouw. Dit betekent dus dat leerlingen na een gezamenlijk onderbouw versnipperd raken over veel verschillende klassen en locaties en te maken krijgen met verschillende (vak) docenten. Alleen leerlingen op het niveau van de theoretische leerweg (voorheen ongeveer mavo) blijven meer bij elkaar. Een leerweg is de leerroute die je in het VMBO volgt. Het is de manier waarop wordt toegewerkt naar het MBO. Dat kan variëren van theoretisch tot heel praktisch. Elke leerling kiest de leerweg die het beste bij hem of haar past. Niet elke VMBO-school heeft een voorziening voor Leer Weg Ondersteunend Onderwijs, LWOO. De wijze waarop individuele scholen hun leerwegondersteuning hebben vorm gegeven kan onderling sterk verschillen. LWOO kan variëren van bijlessen en huiswerkbegeleiding tot trainingen om leerlingen beter te laten studeren. Leerlingen kunnen die extra hulp tijdens de lessen krijgen, maar ook buiten de lessen om of zelfs buiten de muren van de school. Het aantal leerlingen in een klas kan beperkt zijn. Het is dus van belang om goed te informeren naar de wijze waarop de betreffende school het LWOO vorm en inhoud geeft gedurende ALLE leerjaren. Om vervolgens de afweging te maken of deze vorm past bij de hulpvraag van de betreffende leerling. LWOO vormt géén aparte leerweg. Het is bedoeld voor die leerlingen die het niveau van het VMBO aankunnen, maar extra begeleiding nodig hebben om het onderwijs te kunnen volgen en eventueel de eindstreep te halen. Leerlingen die LWOO genieten, volgen onderwijs in één van de vier leerwegen. Scholen die LWOO aanbieden kiezen meestal voor het vormen van kleine, aparte groepen. Omdat elke leerling anders is en dus ook andere begeleiding nodig heeft, komt LWOO voor in verschillende vormen en maten. Het hoeft niet persé vier jaar te duren, LWOO kan ook tijdelijk zijn, bijv. één of twee jaar. Voor aanmelding en toelating, zie 3.3.3.3.3. 3.3.3.3.2 Praktijkonderwijs Evenals het VMBO duurt het Praktijkonderwijs vier jaar. Het belangrijkste verschil met het VMBO en het LeerWegOndersteunend Onderwijs is dat het Praktijkonderwijs rechtstreeks opleidt voor een plek op de arbeidsmarkt. In kleine groepen krijgen leerlingen vier jaar les in de vakken van de basisvorming. Deze vakken zijn toegespitst op de kennis die ze nodig hebben om aan de slag te kunnen op de arbeidsmarkt. Daarnaast worden ze getraind in praktische vaardigheden om zich goed te kunnen redden in de maatschappij. Denk bijvoorbeeld aan koken, klussen in huis, rekeningen betalen, omgaan met en invullen van formulieren, verzorgen van je uiterlijk, omgaan met andere mensen en werken. Praktijkonderwijsleerlingen leren dan ook vooral in de praktijk, bijvoorbeeld met stages bij bedrijven en organisaties. Wanneer leerlingen het Praktijkonderwijs doorlopen hebben, krijgen ze het getuigschrift Praktijkonderwijs. Voor aanmelding en toelating, zie 3.3.3.3.3. 3.3.3.3.3 Aanmelding en toelating LWOO en Praktijkonderwijs


71

Lang niet elke leerling wordt tot het LeerWegOndersteunend Onderwijs (LWOO) of het Praktijkonderwijs toegelaten. Het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen heeft een aantal eisen gesteld waar de leerling aan moet voldoen. Wanneer een leerling de basisschool bijna heeft afgerond, neemt de basisschool contact op met ouders over het vervolgonderwijs van hun kind. Zoals reeds eerder is aangegeven, is het belangrijk om reeds in leerjaar 7 de eventuele noodzaak voor plaatsing op het LWOO, een voorziening binnen het VMBO, met de basisschool te bespreken. De basisschool geeft een advies over de schoolsoort die het beste bij een kind past. Aan de hand van dit advies kunnen ouders op zoek gaan naar een geschikte school voor voortgezet onderwijs met leerwegondersteuning. Zij kunnen hun kind dan vroegtijdig op een aanmeldingswachtlijst laten plaatsen. Als de basisschool denkt dat een kind gebaat is met LWOO in één van de leerwegen van het VMBO of Praktijkonderwijs, dan wordt dit in het schooladvies vermeld. Zijn de ouders het hiermee eens, dan wordt dit advies voor LeerWegOndersteunend Onderwijs of Praktijkonderwijs meegenomen met de aanmelding op de school voor voortgezet onderwijs. Nadat de leerling is aangemeld, doet de school voor voortgezet onderwijs een onderzoek naar de leervermogens (een intelligentieonderzoek) van de leerling. Deze gegevens worden eventueel aangevuld met een onderzoek naar het persoonlijk functioneren. Daarnaast bestudeert de school het onderwijskundig rapport van de leerling. Dit is een rapport waarin de basisschool de leervorderingen van het kind heeft gebundeld. Elke ouder heeft recht op een afschrift van het onderwijskundig rapport van zijn of haar kind. Tenslotte vraagt de VMBO-school de mening van de ouders over de onderzoeksgegevens en de aanvraag voor LWOO en Praktijkonderwijs. De school voegt de mening van de ouders aan de uiteindelijke aanvraag toe wanneer het een aanmelding bij het Praktijkonderwijs betreft. De VMBO-school bepaalt welke extra zorg de leerling nodig heeft. Dit wordt omschreven in het handelingsplan. De school meldt de leerling aan bij de Regionale Verwijzings Commissie Voortgezet Onderwijs (RVC-VO). Zorgleerlingen moeten bij voorkeur vóór 1 juli, doch uiterlijk vóór 1 oktober, bij de verwijzingscommissie worden aangemeld. De ouders ontvangen een kopie van deze aanmelding. De commissie beslist op basis van de aanmelding of de school extra geld ontvangt voor de begeleiding van de leerling. De betreffende VMBO school beslist zelfstandig op welke wijze deze extra middelen voor de zorgleerlingen worden ingezet. Bij het Praktijkonderwijs gaat het anders. Niet de school, maar de RVC-VO bepaalt of een leerling toegelaten wordt tot Praktijkonderwijs. Alle RVC-VO ‘s hanteren dezelfde toelatingseisen. De VMBO-school onderhoudt in principe de contacten met de commissie. Elke leerling wordt beoordeeld op basis van drie vaste criteria. Hierbij gaat het om: • Didactische resultaten, er móét een aantoonbare leerachterstand zijn • Intelligentie (IQ) • Sociaal-emotionele problematiek (verplicht bij leerlingen met een IQ hoger dan 90). Leerlingen met een ASS, een gemiddelde intelligentie en zonder aantoonbare leerachterstand konden voor augustus 2002 op grond van de te verwachten leerproblemen binnen het voortgezet onderwijs, gebruik maken van het voortgezet speciaal onderwijs (VSO-LOM). Nu komen deze leerlingen niet meer in aanmerking voor LWOO! Wanneer een leerling voldoet aan de toelatingscriteria geeft de RVC-VO een positieve beschikking aan de school voor voortgezet onderwijs. Met deze beschikking ontvangt de school geld van het Ministerie van Onderwijs om de leerling de extra begeleiding te geven die hij of zij nodig heeft. De ouders ontvangen een kopie van deze beschikking. Vanzelfsprekend kan een RVC-VO ook beslissen dat een kind niet in aanmerking komt voor LWOO of Praktijkonderwijs. De RVC-VO wijst dan de aanmelding af. In dat geval kunnen de middelbare school of de ouders een bezwaarschrift indienen. Met een bezwaarschrift wordt de beslissing van de RVCVO aangevochten.

72


Mocht de school bezwaar maken tegen de beslissing van de RVC-VO, dan stuurt de school de ouders een kopie van de afwijzing en het bezwaarschrift toe. Tenslotte kan het gebeuren dat een leerling bij een RVC-VO wordt aangemeld voor bijvoorbeeld LWOO, terwijl de commissie van mening is dat het kind in Praktijkonderwijs beter tot zijn recht komt. In dat geval roept de RVC-VO de school en de ouders op voor een zogenaamde hoorzitting. Soms wordt ook de leerling uitgenodigd. De mening van de ouders speelt vervolgens een rol in het uiteindelijke besluit tot LWOO of Praktijkonderwijs. Kinderen die niet voldoen aan de eerder genoemde officiële criteria voor LWOO of Praktijkonderwijs, maar die toch extra zorg nodig hebben, kunnen door het RVC-VO toch als zorgleerling worden aangemerkt. Afhankelijk van de wijze waarop in een samenwerkingsverband voor het VO besloten is hoe het Regionale Zorgbudget waarover de gezamenlijke scholen in het Samenwerkingsverband VO beschikken zal worden ingezet, kan de VMBO school hierop een beroep doen. Met name voor deze zorgleerlingen kan het samenwerkingsverband VO middelen ter beschikking stellen om speciale begeleiding op het VMBO te ondersteunen. In de regio Eindhoven is afgesproken dat de VMBO school die de negatieve LWOO beschikking ontvangt, deze door zal sturen naar de Permanente Commissie Leerlingenzorg (PCL) van het samenwerkingsverband VO om een zorgbudget aan te vragen. Deze procedure heeft plaats buiten het zicht van de ouders en zij kunnen er ook geen beroep op doen. Het is dan ook zaak dat de school die de leerling aanmeldt voor LWOO of Praktijkschool goed duidelijk maakt dat zij ervaren dat het een leerling betreft die extra ondersteuning nodig heeft.De kans is echter groot dat de route die gevolgd moet worden om in aanmerking te komen voor een bijdrage uit dit Regionale Zorg Budget (RZB) in het Samenwerkingsverband VO Eindhoven/ Kempenland gaat veranderen. Informatie over VMBO, LWOO of Praktijkonderwijs is te vinden op www.vmbo.nl en/of www.kennisnet.nl/ouder. Ook kunt u contact opnemen met de landelijke ouderorganisaties: • LOBO (tel. 070-3850866 of www.lobo.nl) • NKO (tel. 070-3282882 of www.nko.nl) • Ouders & COO (tel. 0343-513434 of www.ouders.org) • VOO (tel. 036-5331500 of www.voo.nl) 3.3.3.3.4 Clusterscholen voortgezet onderwijs Clusterscholen geven zowel basis- als voortgezet onderwijs. Voor de indeling van de Clusters, zie 3.3.2.2., en voor de aanmelding zie het kopje Verwijzing naar een Clusterschool in 3.3.1.3.2. Voor het voortgezet onderwijs bestaan in onze regio de volgende clusterscholen: • Cluster 2: Ekkersbeek, school voor jongeren met hoor- en/of spraak-taalproblemen; ook kinderen met hiervoor genoemde problemen en een ASS kunnen op deze school onderwijs volgen • Cluster 3: De Berkenschutse, school voor kinderen en jongeren met leer- en gedragsproblemen t.g.v. epilepsie en/of organisch cerebrale ontwikkelingsstoornissen; de Berkenschutse heeft een ruim aanbod van onderwijsmogelijkheden, d.w.z. van praktijkonderwijs tot VWO; zoals uit bovenstaande blijkt, is het voor aanname op deze school noodzakelijk dat er neurologisch-cerebraal aantoonbare afwijkingen geconstateerd zijn; is dit het geval, dan kunnen kinderen/jongeren met een ASS onderwijs op deze school volgen; in uitzonderingsgevallen is de Berkenschutse bereid om kinderen/jongeren met autisme aan te nemen, bij wie op neurologisch gebied geen problemen aangetoond zijn; dit kan alleen indien zij niet toelaatbaar blijken tot andere vormen van speciaal onderwijs! ouders dienen bij aanmelding de afwijzingen van de andere scholen te overleggen • Cluster 4: De Korenaer, afdeling Kerstrooslaan, richt zich op jongeren vanaf 12 jaar met een ASS; het onderwijs dat deze school op dit moment biedt, is vooral gericht op het stimuleren van sociaal adequaat gedrag, cognitief leren komt op de tweede plaats; op dit moment is deze vorm van onderwijs nog volop in ontwikkeling; er wordt aan gewerkt om stagegericht onderwijs in te voeren en ook wordt bezien hoe examengericht onderwijs ingevoerd kan worden.


73

3.3.4 Regionaal Expertise Centrum De Clusters zijn verdeeld in Regionale Expertise Centra (REC). Een REC wordt gevormd door verschillende scholen volgens de indeling genoemd in 3.3.2.2. Deze REC’s beslaan een bepaald gebied met een bepaald aantal speciaal onderwijs scholen van een bepaald Cluster, zowel in het basis als in het voortgezet onderwijs (zie adressenlijst). Een REC heeft als taak om in haar gebied te zorgen voor speciaal onderwijs, ambulante begeleiding, diagnostiek, dienstverlening en voor onderzoek en ontwikkeling.

3.3.5 Leerlinggebonden financiering/ ‘Rugzak’ Met behulp van de LeerlingGebonden Financiering (LGF, ook wel Rugzakje genoemd) kunnen ouders van kinderen met een handicap of stoornis meer te zeggen krijgen over het onderwijs dat hun kind kan volgen. Zo hebben zij meer mogelijkheden om te kiezen tussen regulier of speciaal onderwijs. Als ouders kiezen voor regulier onderwijs of SBO kunnen zij een leerlinggebonden budget aanvragen. Daarvan kunnen de extra voorzieningen worden betaald die hun kind nodig heeft om dit onderwijs te volgen. Het kind neemt als het ware deze extra middelen in een rugzakje mee. De LGF is bedoeld voor kinderen met een handicap die extra voorzieningen nodig hebben om (regulier) basis- of voortgezet onderwijs te kunnen volgen. Ouders van een kind met een ernstige handicap krijgen met de rugzak de keuzemogelijkheid tussen regulier (basis) onderwijs of speciaal onderwijs. Als ouders de keuze maken om hun kind in het regulier onderwijs te plaatsen, kunnen zij aanspraak maken op een budget waarmee hulp en begeleiding kan worden ingekocht bij het speciaal onderwijs. Dit budget wordt slechts toegekend nadat de leerling een indicatie van een Clusterschool heeft gekregen. Het budget wordt niet rechtstreeks aan ouders toegekend, maar gaat naar de reguliere (basis) school waar het kind is geplaatst. Scholen voor regulier (basis) onderwijs hebben de wettelijke mogelijkheid om leerlingen met een handicap beargumenteerd af te wijzen, bijvoorbeeld als zij vinden dat ze onvoldoende hulp en begeleiding kunnen bieden omdat de problematiek van de leerling te zwaar is. In de wet is niet vastgelegd in welke gevallen een school beargumenteerd kan afwijzen, omdat dit ook mede afhankelijk is van de situatie op de betreffende school. In de toekomst zal jurisprudentie moeten uitwijzen in welke gevallen beargumenteerd afwijzen wel, en in welke gevallen niet, gegrond is. Het rugzakje is bedoeld voor kinderen die geïndiceerd zijn voor deelname aan onderwijs in één van de Clusters (zie 3.3.2.2). Ouders moeten een aanmeldingsformulier voor de Commissie van Indicatiestelling (CvI) invullen van het cluster waarbinnen het kind past. De CvI is te bereiken via een school van het Regionaal Expertise Centrum (REC). Het REC kan de ouders ondersteunen bij de aanmelding. Het REC is ook verantwoordelijk voor de informatieverzameling en voor eventueel aanvullend onderzoek. Het contact met het CvI verloopt altijd via de REC-school waar men de aanvraag indient. Er is een onafhankelijke Commissie van Indicatiestelling (zie 3.3.1.3.2), die aan de hand van landelijke criteria gaat beoordelen welk kind in aanmerking komt voor een rugzak. Met een indicatie kunnen ouders kiezen voor een plaats in het reguliere basisonderwijs of in het speciaal onderwijs. Als ouders kiezen voor plaatsing in het reguliere basisonderwijs, dan krijgt hun kind een rugzak met daarin middelen voor extra begeleiding of voorzieningen. Ouders krijgen dit bedrag niet zelf in handen, het geld gaat naar de school, die daar, in overleg met ouders begeleiding of voorzieningen voor inkoopt. Voor actuele informatie zie www.oudersenrugzak.nl.

3.3.6 Onderwijsconsulenten Soms kan het voorkomen dat voor een kind geen geschikte school wordt gevonden. Dit ondanks de inspanningen die hiervoor door ouders, scholen en Regionale ExpertiseCentra zijn geleverd. In zulke situaties kan een beroep gedaan worden op de onderwijsconsulenten. Zij informeren naar de concrete omstandigheden, analyseren de situatie en brengen vanuit hun onafhankelijke positie een eenmalig advies uit over de wijze waarop het plaatsingsprobleem zou kunnen worden opgelost. Bovendien worden de ervaringen van de onderwijsconsulenten gebruikt om na te gaan of er

74


elementen in de uitvoering van de weten regelgeving zijn die plaatsing van leerlingen met een handicap bemoeilijken. De onderwijsconsulenten werken onder verantwoordelijkheid van de in de wet voorziene Adviescommissie Toelating en Begeleiding. Voorlopig zijn de onderwijsconsulenten organisatorisch ondergebracht bij de Wegbereiders LGF. Om een advies van de onderwijsconsulenten kan gevraagd worden door: • Ouders • Scholen • Regionale Expertisecentra Het advies betreft altijd leerlingen met een handicap of stoornis, d.w.z. kinderen die een indicatie voor speciaal onderwijs (of voor een Rugzak, LeerlingGebonden Financiering) hebben gekregen van een Commissie van Onderzoek of een Commissie voor Indicatiestelling.

3.4 Leerlingenvervoer De gemeenten verzorgen voor een aantal vormen van onderwijs het vervoer naar de school, vastgelegd in de zogenaamde Verordening Leerlingenvervoer. Het gaat om vervoer naar de SBOscholen, Clusterscholen, de LWOO-afdeling van de VMBO, de Praktijkschool en bepaalde vormen van buitenschoolse opvang. Zie verder hoofdstuk 5.1.5. De brochure ‘Vlug en Veilig naar school’ is een handreiking voor ouders voor het leerlingenvervoer naar basisscholen en scholen voor (voortgezet) speciaal onderwijs. Hiermee kunnen zij nagaan in hoeverre het vervoer van hun kind aan de huidige eisen voldoet. De uitgave geeft inzicht in waar verantwoordelijkheden liggen. Ook geeft zij tips voor het verbeteren of aanpakken van situaties die door de ouders als onwenselijk of slecht worden beoordeeld. De brochure kost €2,40 + administratie- en verzendkosten en kan besteld worden bij de bestellijn van de CG-Raad, telefoon 030-2916650.

3.5 Ondersteuning bij het onderwijs 3.5.1 Huiswerkbegeleiding Voor kinderen/jongeren met een ASS in het regulier voortgezet onderwijs blijkt in de praktijk ondersteuning bij het huiswerk maken vaak heel nuttig te zijn. Om de kinderen/jongeren te leren leren oftewel begeleid leren kan men hulp financieren met een PersoonsGebonden Budget. Voor meer informatie zie 5.1.7. Meestal moeten ouders hiertoe zelf het initiatief nemen. Individuele hulp voor het kind/de jongere zoeken of gebruik maken van zogenaamde huiswerkklassen zijn mogelijkheden. Dit zijn meestal privé-initiatieven waarvan de kosten door ouders zelf gedragen moeten worden. Adressen kunnen wij hier niet vermelden omdat wij geen inzicht hebben in de kwaliteit die door deze particuliere instanties geboden wordt. Kijk in de telefoongidsen of op internet voor adressen en informeer op school of bij andere ouders naar hun ervaringen.

3.5.2 Begeleid leren Begeleid leren biedt ondersteuning bij het kiezen, verkrijgen en afmaken van een (beroeps-) opleiding. Het is een samenwerking tussen het ROC Eindhoven, School voor Volwasseneneducatie en de GGzE. Voor meer informatie, zie 2.2.4.2.3 Rehabilitatiecentrum.


75

3.5.3 Handicap + Studie Handicap + Studie is een expertise centrum voor onderwijs en handicap en stimuleert de deelname van jongeren met functiebeperkingen aan het hoger onderwijs. Het biedt ondersteuning op HBO en universiteit aan docenten en decanen. Handicap + Studie vervult de rol van adviseur voor studenten met een handicap of chronische ziekte (niet specifiek voor mensen met een ASS). Zowel onderwijsdeelnemers als onderwijs-gevenden kunnen bij Handicap + Studie terecht met vragen op het gebied van onderwijs en handicap. Het informeert over zaken zoals studiekeuze, studiefinanciering, weten regelgeving, studietraject, hulpmiddelen, vervoer en huisvesting. Om tegemoet te komen aan de behoefte aan informatie over studeren met autisme van zowel studenten als hun begeleiders, heeft Handicap + Studie een reader samengesteld: “Autisme en studeren in het hoger onderwijs”. Deze reader is bedoeld voor studenten met een ASS in het hoger en wetenschappelijk onderwijs en hun begeleiders, zoals studie-adviseurs, studentendecanen en docenten. Het omvat onder andere algemene informatie over autisme en adviezen voor studenten, docenten en stuiebegeleiders over succesvol studeren. De reader is tegen portokosten verkrijgbaar bij Handicap + Studie (tel: 030-2753300) of via [email protected].

3.6 Landelijk Netwerk Autisme voor scholen Dankzij inspanningen van de NVA is vanuit het ministerie OCW (Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen), uitgevoerd door de ‘wegbereiders’, het Landelijk Netwerk Autisme (LNA) opgericht met als doelen: • het in kaart brengen van alle leerlingen met een vorm van autisme • het realiseren van een gepast onderwijsaanbod voor leerlingen met ASS • het opzetten van een website autisme • het organiseren van jaarlijkse landelijke conferenties • het opzetten van regionale netwerken van mensen die onderwijs en ambulante begeleiding verzorgen voor leerlingen met een ASS.

76


Hoofdstuk 4 Arbeid en Dagbesteding 4.1 Arbeid Bij jongeren met een ASS is het belangrijk om al tijdens de schooljaren in het voortgezet onderwijs een traject uit te zetten naar arbeid. Voor sommige jongeren (of hun ouders) is het nog niet duidelijk of ze op eigen kracht een arbeidsplaats kunnen vinden. De ervaring leert dat het zoeken naar arbeid vaak een moeizaam proces is en het is dan ook raadzaam om tijdig te informeren naar de mogelijkheden op de arbeidsmarkt en dit zoekproces tijdig te starten.

4.1.1 Beroepskeuze, scholing en training Bij vragen rondom scholing en beroepskeuze kan een beroep gedaan worden op de reguliere kanalen, zoals de Dienst Onderwijs Beroep en Arbeid (DOBA) en het Centrum voor Werk en Inkomen (C.W.I.). De regio Eindhoven kent een aantal instellingen met een aanbod op het gebied van scholing en training dat gedeeltelijk aansluit bij de vragen en mogelijkheden van jongeren met een ASS. Daarnaast wordt er regelmatig gebruik gemaakt van buitenregionale instellingen. Binnen de volwassenenzorg van de GGzE kunnen trajectbegeleiders van de afdeling Dagbesteding & Arbeid mensen met een ASS naar scholing/training/arbeid of naar dagbesteding begeleiden. Bij MEE zijn arbeidsconsulenten aangesteld die zich eveneens bezighouden met toeleiding naar dagbesteding of arbeid.

4.1.2 Reguliere arbeid, Wet REA, Wajong of WSW? Een aantal mensen met een ASS slagen erin een baan op de reguliere arbeidsmarkt te vinden en te behouden. Anderen slagen er niet in een baan te vinden of te behouden. Zij kunnen een beroep doen op wetten of regelingen die begeleiding en ondersteuning kunnen bieden naar en tijdens het arbeidsproces. Deze wetten en regelingen, Wet Reïntegratie Arbeidsgehandicapten (Wet REA), Wet Arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong) en Nieuwe Wet Sociale Werkvoorziening (NWSW) worden in de volgende paragrafen en in het volgende hoofdstuk toegelicht. Het is moeilijk om erachter te komen voor welke regelingen men in aanmerking komt, omdat er een aantal regelingen naast elkaar kan bestaan. De Wet REA, de Wajong en de NWSW kunnen pas worden ingezet als er sprake is van een arbeidshandicap. Mensen die door ziekte of gebrek verminderde kansen hebben op de arbeidsmarkt zijn arbeidsgehandicapt. Een medisch-arbeidkundige beoordeling moet dit duidelijk maken. Het gaat niet alleen om mensen met een zichtbare handicap, maar ook om mensen met een onzichtbare handicap. Dit betekent dat mensen met een ASS bereid moeten zijn om onder ogen te zien dat er bij hen sprake is van een arbeidshandicap. Voor een aantal mensen met een ASS is deze erkenning een moeizaam proces, dat als gevolg kan hebben dat het voor hen in eerste instantie geen optie is om zich te beroepen op de regelingen die er zijn. Zij zullen er wellicht door (negatieve) ervaringen achter moeten komen dat zij op het gebied van arbeid een handicap hebben. Het komt veel voor dat men eerst zelf probeert een plaats op de arbeidsmarkt te veroveren. Als dat niet lukt, kan men zich altijd nog aanmelden bij het CWI. Mogelijk lukt het dan wel een passende baan te vinden. Het kan ook voorkomen dat in die fase duidelijk wordt dat er een beroep gedaan moet worden op de Wet REA, de Wajong en/of de NWSW.


77

4.1.3 Arbeidshandicap/ Wet Reïntegratie Arbeidsgehandicapten (REA) Veel jongeren en ouderen met een ASS hebben een zgn. arbeidshandicap. Zij kunnen wel prima werken, maar alleen onder specifieke voorwaarden. Het is voor hen noodzakelijk om één of andere vorm van ondersteuning op de arbeidsplaats te organiseren om vastlopen in het werk te voorkomen. Ook kan het voorkomen dat ondersteuning na het werk voldoende is. Omdat er sprake is van een arbeidshandicap kunnen mensen met een ASS aangemeld worden voor de Wet REA, de Wet Reïntegratie Arbeidsgehandicapten. De Wet REA is in juli 1998 ingevoerd en richt zich met name op mensen met een arbeidshandicap die (re)integreren in het arbeidsproces. Bij mensen met een ASS gaat het vaak om instappen in het arbeidsproces oftewel integratie in het arbeidsproces. Een jongere die 15 jaar en tien maanden oud is (de leeftijd waarop iemand een dienstverband mag aangaan) kan als arbeidsgehandicapte worden geïndiceerd en van daaruit gebruik maken van zogenaamde REA middelen/instrumenten. Dit kan dus ook gelden voor schoolverlaters waarbij sprake is van een al bestaande arbeidshandicap. Ter verduidelijking: Onderstaande tekst is ontleend aan de informatie van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en is te vinden op de betreffende website. “WAO'ers, chronisch zieken, mensen met een zichtbare of niet zichtbare handicap. Vroeger noemden we deze mensen arbeidsongeschikt, tegenwoordig noemen we hen arbeidsgehandicapt. Veel mensen met een arbeidshandicap zijn namelijk nog heel goed in staat om te werken. De meeste willen ook graag (weer) aan de slag. Met de Wet REA wil de overheid de kansen op de arbeidsmarkt voor mensen met een arbeidshandicap vergroten. Dit geldt zowel voor arbeidsgehandicapten die opnieuw aan het werk willen (reïntegratie), als voor de mensen die nog nooit gewerkt hebben (integratie)”. Werkgevers zijn soms terughoudend met het in dienst nemen van arbeidsgehandicapten, omdat ze vrezen dat dit extra risico’s met zich meebrengt. Om die drempel weg te nemen, is de wetgeving zowel voor werkgevers als voor arbeidsgehandicapten sinds 1 juli 1998 verbeterd met de Wet REA. De reïntegratie-instrumenten zijn uitgebreid en verbeterd en waar mogelijk vereenvoudigd. Bovendien heeft de arbeidsgehandicapte ook meer mogelijkheden gekregen om zijn positie op de arbeidsmarkt te verstevigen. Arbeidsgehandicapten hebben recht op een arbeidsongeschiktheiduitkering (bijv. WAJONG, WAO). Mensen die in WSW-verband (Wet Sociale Werkvoorziening) werken, worden niet tot de groep arbeidsgehandicapten gerekend. Echter, als mensen voor de WSW zijn geïndiceerd maar nog geen werk hebben op een WSW plaats, dan beschouwt de wet deze persoon wel als arbeidsgehandicapt.

4.1.3.1 Medisch-arbeidskundige beoordeling Een medisch-arbeidskundige beoordeling is nodig om vast te stellen of iemand als arbeidsgehandicapt wordt aangemerkt. Dit betekent dat zowel een arts als een arbeidsdeskundige onderzoek verrichten. Dit onderzoek wijst uit of een persoon door ziekte of gebrek minder kansen heeft op de arbeidsmarkt. Wie het onderzoek uitvoert, hangt af van de groep waartoe de persoon behoort. De werkgever of uitkerende instantie kan u hier verder over informeren. Personen die geen werkgever of uitkering hebben, kunnen beoordeeld worden door Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen (UWV). De huidige praktijk wijst uit dat niet alle artsen die dit onderzoek moeten verrichten even goed op de hoogte zijn van de specifieke stoornis autisme. Het UWV Eindhoven heeft wel speciale arbeidsdeskundigen jonggehandicapten aangesteld. Het is belangrijk dat de betrokkene zich bij deze beoordeling laat begeleiden door iemand die zicht heeft op de handicap. Dit kan zowel de ouder als een hulpverlener zijn. Het is een specifieke taak van de consulent arbeid van Continu (Zie 4.1.7) om het aanmeldingsproces naar het UWV te ondersteunen. Dit geldt zowel voor aanmelding arbeidsgehandicapten als voor aanmelding WAJONG.

78


Vanaf de leeftijd van 17 jaar en 13 weken kan bij het UWV gemeld worden dat iemand in aanmerking wil komen voor de Wajong, pas vanaf 17 jaar en 9 maanden kan de feitelijke aanmelding gebeuren. Het is belangrijk te weten dat de aanmelding vóór het 18e jaar moet plaatsvinden. Men kan zich later niet beroepen op het feit dat men de wet niet kende! Mensen die zich later aanmelden omdat zij mogelijk eerst wilden proberen een plaats op de arbeidsmarkt te veroveren zonder steun van het UWV lopen het risico geconfronteerd te worden met een strafkorting.

4.1.3.2 Begeleiding Het UWV is verantwoordelijk voor de uitvoering van de regelingen en de begeleiding van de arbeidsgehandicapten. Het kan voorkomen dat iemand twee uitkeringen naast elkaar ontvangt. Bijvoorbeeld een (gedeeltelijke) WAO-uitkering van het UWV en een aanvullende bijstandsuitkering van de Gemeentelijke Sociale Dienst. In dat geval moet de betreffende persoon zich wenden tot het Centrum voor Werk en Inkomen (CWI). Het CWI bundelt de toegang tot arbeid en uitkeringen. De begeleidende instantie zal personen zoveel mogelijk op weg helpen naar (betaald) werk. Bij dit traject wordt samengewerkt met diverse reïntegratiebedrijven. Deze proberen te bemiddelen naar (ander) werk. Het kan nodig zijn om eerst de positie van een persoon met een ASS op de arbeidsmarkt te versterken door middel van scholings- en trainingsinstrumenten. De basis voor reïntegratie is een (re)integratieplan dat in overleg met betrokkenen wordt opgezet.

4.1.3.3 Extra faciliteiten op de arbeidsplaats voor de werkgever en werknemer De (re)integratie van arbeidsgehandicapten valt of staat met de bereidwilligheid van werkgevers om mensen met een arbeidshandicap (weer) in dienst te nemen. De Wet REA biedt werkgevers en werknemers een aantal extra faciliteiten om dit te stimuleren en mogelijk te maken. Onderstaand een overzicht van de faciliteiten voor werkgevers die een arbeidsgehandicapte in dienst nemen: • Premiekorting: In het geval dat een werkgever een arbeidsgehandicapte in dienst neemt, krijgt de werkgever gedurende drie jaar een korting. Deze korting krijgt de werkgever ongeacht de werkelijke kosten die er gemaakt moeten worden om de werknemer in dienst te nemen of te houden. Echter als een werkgever kan aantonen dat de werkelijke kosten hoger zijn dan de premiekorting dan kan de werkgever de aangetoonde meerkosten vergoed krijgen. Voor de hoogte van de korting kan men terecht bij de belastingdienst. • Artikel 29b ziektewet: Als een arbeidsgehandicapte werknemer binnen 5 jaar na indiensttreding uitvalt neemt de UWV de loondoorbetaling over. Ook telt deze werknemer niet mee voor de premievaststelling van de WAO. • No-risk polis: Met de invoering van de wet PEMBA (wet Premie differentiatie en marktwerking bij de arbeidsongeschiktheidsverzekering) is de WAO-premie afhankelijk van de WAO-instroom. Om ervoor te waken dat werkgevers geen arbeidsgehandicapte werknemers aannemen i.v.m. de hogere kans op arbeidsongeschiktheid is de no-risk polis ingesteld. Indien een arbeidsgehandicapte werknemer binnen 6 jaar na indiensttreding arbeidsongeschikt raakt, telt deze werknemer niet mee voor de berekening van de WAO-premie. • Voorzieningen: Werkgevers kunnen een voorziening aanvragen om een werknemer te behouden voor de eigen functie of te herplaatsen in een aangepaste functie. De voorziening kan bestaan uit een werkplekaanpassing. Hiervoor moet dan wel een duidelijke medische noodzaak zijn en de aanpassing mag niet onder de algemeen gebruikelijke middelen vallen. Ook kunnen trainingen voor werknemers aangevraagd worden. De Arbo-dienst van het bedrijf kan hierover het beste adviseren. • Loondispensatie: Een grote groep arbeidsgehandicapte werknemers is niet in staat om de productienorm te halen. Deze groep heeft in de meeste gevallen een arbeidsongeschiktheidsuitkering (bijvoorbeeld WAJONG). In dat geval kan de werkgever loondispensatie aanvragen. Dit betekent een goedkeuring


79

van het UWV om de betreffende werknemer minder uit te betalen dan het geldende functieloon. Zo wordt de verhouding tussen kosten en opbrengsten gelijk getrokken met de verhouding zoals die geldt voor een valide werknemer. De arbeidsongeschiktheidsuitkering (Wajong) vult vervolgens het loon wat niet verdiend kan worden aan. Onderstaand een overzicht van de faciliteiten voor de arbeidsgehandicapte werknemer: • Premiekorting: Mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering of een bijstandsuitkering komen in aanmerking voor een toelage van €2723,- als zij vanuit een gesubsidieerde werkplek ander werk aanvaarden. Deze korting wordt over een periode van 3 jaar uitgekeerd. De werknemer komt zo nodig in aanmerking voor aanpassingen aan zijn werkplek. De aanpassingen moeten noodzakelijk zijn voor het kunnen uitoefenen van het werk en de werknemer moet deze mee kunnen nemen naar een andere werkgever. Bijv. aangepaste apparatuur of een speciaal op maat gemaakte stoel. • Proefplaatsing: Arbeidsgehandicapte werknemers kunnen, indien zij dat wensen, maximaal een half jaar op proef bij een werkgever gaan werken. In deze periode krijgen zij i.p.v. een Werkeloosheidsuitkering (WW) een reïntegratie uitkering. • Aanvulling loon Om te stimuleren dat arbeidsgehandicapten weer gaan werken, ook al is dit voor een lager loon, kunnen zij een aanvulling op hun loon krijgen zodat zij er in inkomen niet op achteruit gaan. • Reïntegratie-uitkering: Een arbeidsgehandicapte werknemer kan een reïntegratie-uitkering krijgen tijdens omscholing tot een geschikte functie. In plaats van WW krijgt de werknemer dan een reïntegratie-uitkering waarmee de sollicitatieplicht in de periode van scholing komt te vervallen. • Individuele Reïntegratie Overeenkomst (IRO): Arbeidsgehandicapte werknemers kunnen in overleg met de UWV zelf bepalen waar zij reïntegratiediensten inkopen. • Voorzieningen: Het gaat hier om de zogenaamde persoonsgebonden voorzieningen die de arbeidsgehandicapte werknemer zelf kan aanvragen. Een belangrijke voorziening is Persoonlijke Ondersteuning. Vanuit deze voorziening wordt de inzet van een jobcoach betaald (zie 4.1.4). Andere voorzieningen zijn hulpmiddelen en vervoersvoorzieningen die de werknemer mee kan nemen naar een volgende werkgever.

4.1.4 Jobcoach Een jobcoach kan: • Werkzoekenden met een arbeidshandicap adviseren en ondersteunen bij het vinden van een geschikte baan. • Een bijdrage leveren bij het trainen van praktische vaardigheden op de werkplek. • Helpen bij de sociale integratie in het bedrijf. De ervaring heeft geleerd dat vooral de blijvende begeleiding van een jobcoach het behouden van werk positief beïnvloedt. Iedere werkzoekende heeft zelf ideeën en wensen over de ideale baan. De jobcoach kent de arbeidsmarkt en stelt samen met de werkzoekende vast welke mogelijkheden er zijn en op welke functies de werkzoekende kan solliciteren. De jobcoach kan de werkzoekende helpen bij de voorbereiding op de sollicitatie, zoals het schrijven van sollicitatiebrieven, het oefenen van een gesprek of het leggen van het eerste contact met een werkgever. De werkzoekende heeft de regie bij het vinden van werk, de jobcoach adviseert en begeleidt wanneer dat nodig is. De jobcoach is bekend met de mogelijkheden en beperkingen van een handicap in de werksituatie. Soms zullen de werkzaamheden en de werkplek moeten worden aangepast. De jobcoach kent de oplossingen die daarvoor beschikbaar zijn. Daarnaast kan de jobcoach de werknemer en werkgever ondersteunen bij het maken van goede werkafspraken. Zo ontstaat er een functie en een werkplek die de werknemer in staat stelt het werk goed uit te voeren. Tijdens de inwerkperiode maakt de werknemer kennis met de nieuwe werkgever en met de nieuwe collega’s. Juist in deze periode kan er een intensief beroep worden gedaan op de jobcoach.

80


De jobcoach is beschikbaar voor eventuele aanloopproblemen en zoekt samen met de werknemer en/of werkgever naar oplossingen. De jobcoach is tevens op de hoogte van de diverse subsidiemogelijkheden en verzorgt de bijbehorende administratie. Tijdens het arbeidsverband blijft hij voor werknemer en werkgever het aanspreekpunt. Bovenstaande tekst is deels ontleend aan informatie van Start Kans, een erkende organisatie voor het inzetten van jobcoaches (erkend door het Landelijk Instituut Sociale Verzekeringen LISV). Andere organisaties in de regio Zuidoost Brabant die dezelfde erkenning hebben en jobcoaches kunnen leveren zijn o.a. Werkpost en Beekmans en van der Ven. Een jobcoach kan gefinancierd worden via: - de Wet REA (zie 4.1.2) - een PersoonsGebonden Budget (zie 5.1.7) - of door de werkgever. De werkzoekende bepaalt mede welke organisatie wordt ingezet. De organisatie moet erkend zijn door het LISV. Als de jobcoach wordt ingezet en gefinancierd via de Wet REA of via een PersoonsGebonden Budget (zie 5.1.7) dan moet de werkzoekende bekend zijn bij de UWV. De UWV kent de voorziening Persoonlijke Ondersteuning (P.O.) toe. Een werkgever kan zelf een jobcoach financieren. Eventueel kan de werkgever hiervoor subsidie aanvragen bij de gemeente of via de Wet REA.

4.1.5 Wet Werk en Bijstand (WWB) Sinds 1 januari 2004 is de Wet Werk en Bijstand (WWB) van kracht. Deze wet regelt alle zaken rondom de bijstand en de terugkeer van mensen met een uitkering op de arbeidsmarkt. Voortaan zijn de gemeenten verantwoordelijk voor de bijstandsuitkeringen en voor de begeleiding bij het zoeken naar werk. Gemeenten mogen zelf bepalen hoe zij dat aanpakken, zolang ze zich aan de wet houden. Iedere Nederlander moet zoveel mogelijk proberen zelf in zijn levensonderhoud te voorzien. Betaald werk is daarvoor het belangrijkste middel. Dit is het uitgangspunt van de Wet Werk en Bijstand (WWB). Lukt dat niet én zijn er geen andere voorzieningen beschikbaar, dan is het de taak van de gemeente om te helpen bij het zoeken naar werk. Totdat er werk gevonden is, krijgt men een bijstandsuitkering. Werk staat voor op De nieuwe wet is bedoeld om iedereen die kan werken zo snel mogelijk weer een baan te laten vinden. Want werk maakt zelfstandig en zorgt dat mensen meedoen in de maatschappij. Om dat te bereiken, horen bij een uitkering duidelijke rechten en plichten. Het is mogelijk dat er persoonlijke omstandigheden zijn waardoor het niet lukt om een baan te vinden. Dan kan de gemeente ondersteuning geven bij het zoeken naar werk. Dat geldt ook als iemand geen uitkering heeft of als iemand een uitkering heeft volgens de Algemene nabestaandenwet. De gemeente bepaalt of zij ondersteuning nodig vindt en waaruit deze bestaat. Door dat per persoon te bepalen, kan maatwerk geleverd worden. De gemeente kan verschillende middelen inzetten om terugkeer naar de arbeidsmarkt te bevorderen. Voorbeelden daarvan zijn: een cursus solliciteren, beroepsgerichte opleidingen, een taalcursus of werkervaringsplaatsen. De gemeente kan iemand ook gesubsidieerd werk laten doen. Dat is werk waarbij de werkgever een subsidie krijgt voor de loonkosten. Het einddoel hierbij is altijd ongesubsidieerd werk. Als de gemeente ondersteuning nodig vindt en hierin iets aanbiedt, is men verplicht om mee te werken, ook als iemand er zelf niet om vraagt. De gemeente maakt eigen beleid De gemeenten zijn verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wet Werk en Bijstand. De rijksoverheid heeft in de wet vastgelegd waaraan gemeenten zich bij de uitvoering moeten houden. Op basis daarvan maakt elke gemeente een eigen beleid. Ze leggen ook vast hoe ze mensen met een uitkering kunnen helpen bij het vinden van werk. Zo worden de maatregelen precies afgestemd op de bevolking en de arbeidsmarkt in uw woonplaats.


81

Invoering in fases De Wet Werk en Bijstand is op 1 januari 2004 ingevoerd, maar niet alle onderdelen van de wet gaan op die datum in. Gemeenten hebben extra tijd gekregen om eigen beleid te maken. Daarom mogen zij bepaalde onderdelen later invoeren. Het gaat om de onderdelen die te maken hebben met de rechten en plichten die bij de bijstandsuitkering horen. Gemeenten mogen zelf bepalen wanneer zij dat doen. De gemeente moet haar beleid met betrekking tot de terugkeer op de arbeidsmarkt (reïntegratie) vastleggen in de zogeheten reïntegratieverordening. Ze hebben tot uiterlijk 1 januari 2005 de tijd om deze verordening in te voeren, maar het mag ook eerder. Informatie: Vragen over het gemeentelijk beleid en de regels die in een gemeente gelden, kan men stellen aan de sociale dienst of het Centrum voor Werk en Inkomen (CWI).

4.1.6 Wet Sociale Werkvoorziening (WSW) De Wet Sociale Werkvoorziening (WSW) is bedoeld om mensen met lichamelijke, verstandelijke of psychische beperkingen aan aangepast werk te helpen. Na verloop van tijd maakt men meer kans op een reguliere baan. Want dat is het doel van de WSW: doorstromen naar een reguliere (= niet gesubsidieerde) baan. Daarom wordt er ook aandacht besteedt aan iemands ontwikkeling en mogelijke scholing. Een aantal mensen is echter blijvend aangewezen op werk binnen een SW bedrijf. WSW-banen zijn niet gebonden aan bepaalde beroepen, iedereen kan via de WSW aan de slag komen. Ook zijn de WSW-banen zijn niet alleen te vinden bij een sociaal werkvoorzieningbedrijf. Men kan ook gedetacheerd worden. Dan blijft men in dienst van het SW-bedrijf, maar voert werkzaamheden in een ander bedrijf of instelling uit. Verder bestaat de mogelijkheid van begeleid werken. In deze vorm komt men in dienst bij een regulier bedrijf, maar neemt men de WSW subsidie mee voor extra begeleiding, aanpassing op de werkplek en/of opvulling van het gat tussen loonwaarde (wanneer iemand verminderd productief is) en functieloon. Uitvoering van de wet De wet wordt uitgevoerd door de gemeente of door een samenwerkingsverband van een aantal gemeenten (het werkvoorzieningschap). In de regio Eindhoven en De Kempen zijn er de ergonbedrijven in Eindhoven en WVK te Bladel. Wie komt voor een WSW-baan in aanmerking? Om voor een WSW-baan in aanmerking te komen gelden de volgende voorwaarden: • leeftijd tot 65 jaar; • men staat bij het Centrum voor Werk en Inkomen (CWI) ingeschreven als werkzoekende; • men vindt moeilijk of geen werk vanwege zijn/haar lichamelijk, verstandelijke of psychische handicap; • men kan zelfstandig werken; • men kan meer dan 1 functie vervullen; • men kan minimaal 1 uur achtereen werken; • men kan alleen in een aangepaste situatie werken. Een indicatiecommissie stelt vast of men aan deze voorwaarden voldoet en welke aanpassingen er nodig zijn om te kunnen werken. Aanvragen Als men in aanmerking wil komen voor een baan via de Wet Sociale Werkvoorziening (WSW), kan men zich aanmelden bij de gemeente, het CWI (Centrum voor Werk en Inkomen) of bij het UWV (Uitvoering werknemersverzekeringen). Eén van deze instellingen stuurt de aanvraag binnen vier weken naar de indicatiecommissie. De indicatiecommissie beoordeelt binnen zes weken of men aan de voorwaarden voldoet (deze periode kan uitlopen tot tien weken, als nader onderzoek nodig is). Het advies stuurt zij naar de gemeente. De gemeente neemt binnen vier weken een besluit op de aanvraag. Naar verwachting verandert deze werkwijze na 1 oktober 2004 en zal dan het CWI deze beslissing gaan nemen.

82


4.1.7 Continu Continu is een samenwerkingsproject tussen de GGzE en MEE Eindhoven en De Kempen en heeft als doel om mensen met een ASS te ondersteunen bij de toeleiding naar betaalde arbeid en te ondersteunen bij de organisatie van voorwaardenscheppende zaken op de arbeidsplek. Dit houdt o.a. in begeleiding van jongeren met een ASS vanuit school naar het arbeidsproces. In dit project zijn onder andere het Sondervickcollege locatie Stolberg (afdeling LWOO) Eindhoven, Pleincollege - Antoon Schellens afdeling LWOO Eindhoven, Daghulp van De Combinatie Eindhoven, De Korenaer afdeling Kerstrooslaan Eindhoven, De Berkenschutse te Heeze, Pius X in Bladel en De Zwengel (school Herlaarhof) betrokken. Het project richt zich met name op jongeren tot 19 jaar met een diagnose ASS die zonder specifieke ondersteuning en voorzieningen hun weg naar en op de arbeidsmarkt niet kunnen vinden. De ondersteuning wordt geboden door consulenten arbeid. Bij hen kan men terecht voor: • Informatie en consultatie • Opstellen van een arbeidsinpassingplan • Aanmelding bij CWI, Gemeente, UWV en Sociale Werkvoorzieningbedrijven • Aanvragen WAJONG en werknemersvoorzieningen • Ondersteuning bij Bezwaar en Beroep • Monitoren van arbeidsinpassingtrajecten • Nazorg (lichte vorm) na bemiddeling. Naast deze cliëntgebonden activiteiten heeft de consulent een collectieve taak in de zin van voorlichting en het toegankelijk(er) maken van reguliere voorzieningen. Consulenten arbeid en medewerkers van de GGzE werken in vele gevallen nauw samen, zeker daar waar sprake is van het gelijktijdig lopen van zowel een hulpverlening- als arbeidsinpassingtraject. Voor inlichtingen kan contact opgenomen worden met MEE of de GGzE Zorgeenheid Kinderen en Jeugd. Voorwaarde voor aanmelding bij het project Continu is dat men in de regio Eindhoven en de Kempen woont.

4.1.8 KIRA-Project Momenteel bestaat er voor mensen met een stoornis binnen het autistisch spectrum een grote afstand tot de arbeidsmarkt. Het KIRA-project beoogt de intredemogelijkheden op de arbeidsmarkt voor deze specifieke doelgroep te vergroten, alsmede het vergroten van het perspectief op een (betaalde) baan door middel van het verbeteren van arbeidstoeleiding, methodiekontwikkeling en kennisontwikkeling In het KIRA-project wordt tussen mei 2003 en november 2004 een groep van 60 mensen begeleid bij het vinden en behouden van een baan. Het doel van het KIRA-project is het ontwikkelen van een methodiek gericht op het vinden en behouden van een baan voor mensen met autisme. Het KIRAproject is een initiatief van het Leo Kannerhuis. In dit project werken verschillende organisaties samen. Binnen elk van deze organisaties is veel ervaringskennis aanwezig. Deze ervaringskennis wordt in dit project beschreven, uitgewisseld en mogelijk ontwikkeld tot methodiek.

4.2 Dagbesteding In eerste instantie moet voor elke jongere deelname aan het arbeidsproces, al dan niet in aangepaste vorm, een optie zijn. Pas als blijkt dat dit niet of nog niet haalbaar is, kan een vorm van dagbesteding worden gezocht. Een voorwaarde voor toelating tot dagbesteding kan een negatieve beschikking sociale werkvoorziening zijn.

4.2.1 Dienst Arbeidsbemiddeling In de volwassenenzorg van de GGzE kan de eenheid Dagbesteding & Arbeid bemiddelen naar allerlei vormen van dagbesteding (zie 2.2.4.2.5).


83

4.2.2 Dagbesteding Meare De Stichting Meare ondersteunt mensen met een verstandelijke beperking bij wonen, werken, dagbesteding en vrije tijd. Meare biedt onder andere de volgende vormen van dagbesteding voor jongeren en volwassenen: • Gevarieerde dagbesteding gericht op handhaven en zo mogelijk uitbreiden23-10-2003 van vaardigheden • Specifieke activiteiten, o.a. op het terrein van vorming, muziek en beweging • Arbeidsmatige dagbesteding • Begeleid vrijwillig werken • Test- en observatie, gericht op het verkennen van arbeidsmogelijkheden • Arbeidstraining en –inpassing gericht op betaald werk • Vrijetijdsbesteding en soosactiviteiten. De NVA Noord-Brabant heeft een werkgroep werken/dagbesteding/wonen opgericht. Deze werkgroep is te bereiken via mevr. M. Boekema, tel. 040-2536649.

84


Hoofdstuk 5 Financiële en Juridische aspecten 5.1 Financiële aspecten 5.1.1 Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen (TOG) De Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen, TOG-regeling, is bedoeld voor kinderen van tenminste 3 jaar tot en met 17 jaar. Het is een regeling om ouders met een thuiswonend gehandicapt kind financiële steun te geven. Ook kinderen met een ASS komen hiervoor in aanmerking. De TOG staat los van een PersoonsGebondenbudget (PGB) (zie 5.1.7). Ouders komen in aanmerking voor de TOG-regeling als hun kind blijven of voorlopig blijvend gehandicapt is. Hiervoor gelden de volgende voorwaarden: • de ziekte of stoornis is van lichamelijke, verstandelijke of geestelijke aard, én • de ziekte of stoornis leidt tot beperkingen (de handicap), én • deze beperkingen betekenen dat het kind aanzienlijk meer afhankelijk is van verzorging, begeleiding en toezicht dan een gezond kind van dezelfde leeftijd. De tegemoetkoming bedraagt ongeveer €199 per kwartaal. Dit bedrag is belastingvrij. Bij de aanvraag moeten zowel de ouders als de behandelend (huis)arts een vragenlijst invullen. Deze lijsten worden door een arts van de Zorgvoorzieningen Nederland (ZVN) gebruikt om vast te stellen of het kind voor de regeling in aanmerking komt. De vragenlijst voor de aanvraag van de TOG is vooral gericht op lichamelijk gehandicapte kinderen. Er wordt uitgebreid gevraagd naar zaken waar het kind hulp bij nodig heeft, zoals zelfstandig aankleden. Een aantal kinderen met een ASS kan dat wel, maar veel kinderen hebben bij de dagelijkse gang van zaken voortdurend hulp en aansturing van hun ouders nodig. Bij het invullen van de formulieren is het van belang om dat duidelijk aan te geven. De Sociale Verzekerings Bank (SVB) zorgt voor de uitvoering van de TOG-regeling. De beoordeling van de aanvraag van de regeling is echter uitbesteed aan Argonout, een onafhankelijke instantie die de medische beoordelingen in het kader van de TOG-regeling uitvoert. Argonaut is gespecialiseerd in het beoordelen van functiebeperkingen bij mensen en de gevolgen daarvan voor hun dagelijks leven. Argonaut geeft advies over de medische situatie van een kind waarvoor TOG is aangevraagd. Op basis van dit advies neemt de SVB uiteindelijk de beslissing over de aanvraag. Na de aanvraag vraagt Argonout aan ouders of zij erin toestemmen dat een behandelaar de gewenste informatie geeft, met als argument dat deze procedure de ouders minder belast. De GGzE hanteert het standpunt dat zij hieraan niet wil meewerken. Het is voor de GGzE weliswaar mogelijk de diagnose in te vullen, maar over het huidig functioneren van het kind weten wij en andere ambulante behandelaren (denk bijvoorbeeld aan een huisarts) te weinig om een goed beeld te kunnen geven. Ons inziens kunnen alleen de ouders duidelijk maken in hoeverre hun kind extra begeleiding behoeft en in welke mate! Wij adviseren dan ook Argonout niet te machtigen informatie te halen bij anderen, zoals de GGz of de huisarts. De diagnose van het kind met een ASS kan men zelf aantonen aan de hand van bijvoorbeeld een kopie van de behandelovereenkomst zoals men die krijgt bij de GGzE.


85

In een aantal gevallen zal, na de aanvraag voor een TOG-regeling, een huisbezoek volgen om de indicatie te stellen. De persoon die het huisbezoek aflegt, hoeft niet altijd op de hoogte te zijn van de beperkingen die met een ASS gepaard gaan. Mogelijk schat hij/zij het kind te hoog in. Ouders moeten daarom heel goed duidelijk maken welke beperkingen er zijn in het functioneren van hun kind. Bijvoorbeeld: • hij/zij kan wel zelf onder de douche gaan, maar bij nader inzien moet iedere handeling mondeling worden aangestuurd. • hij/zij kan fietsen, maar er gebeuren zoveel ongelukjes onderweg dat de ouders hem/haar altijd naar school moeten begeleiden. • hij/zij lijkt zich zelfstandig aan te kunnen kleden, maar zonder voortdurende aansturing komt er niets van terecht. Een aanvraagset voor de TOG-regeling kan worden opgevraagd bij de afdeling TOG van het SVBkantoor in Roermond, telefoonnummer (0475) 368040. De financiële steun vanuit de TOG stopt na het 17e jaar. Jongeren die op hun 17e al een handicap hebben, kunnen vanaf hun 17e in aanmerking komen voor een uitkering via de Wet Arbeidsongeschiktheidsvoorziening Jonggehandicapten (Wajong) (zie 5.1.2).

5.1.2 Wet Arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten (Wajong) Per 1 januari 1998 is de Algemene Arbeidsongeschiktheidswet (AAW) vervallen. Om gehandicapte jongeren en studerenden toch van een uitkering op minimumniveau te voorzien, is een nieuwe regeling in het leven geroepen: de Wajong, Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten. De term jonggehandicapten geeft aan dat de handicap al op jonge leeftijd bestond. Bij de aanvraag van deze uitkering voor mensen met een ASS moet duidelijk gesteld worden dat het hier gaat om een handicap die vanaf de geboorte aanwezig is. In de periode voorafgaand aan het recht op Wajong kunnen de ouders aanspraak maken op kinderbijslag en mogelijk TOG (zie 5.1.1). Een Wajong-uitkering kan aangevraagd worden als aan de volgende voorwaarden wordt voldaan: • iemand wordt 17 jaar en 9 maanden en is voor tenminste 25% arbeidsongeschikt; • iemand wordt 17 jaar en 9 maanden, studeert en wordt tijdens de studie zodanig arbeidsongeschikt (voor minstens 25%) dat (volledig) werken na de studie onmogelijk is; voor studerenden geldt een maximum leeftijd van 30 jaar; studerenden kunnen alleen voor een Wajong-uitkering in aanmerking komen als ze, in het jaar voorafgaand aan de arbeidsongeschiktheid, ten minste zes maanden studeerden. Studerenden moeten binnen negen maanden na het moment van arbeidsongeschikt worden een aanvraag doen om aan het einde van de wachttijd een uitkering te krijgen. Jongeren met een handicap moeten binnen 9 maanden na hun 17e verjaardag de aanvraag indienen. In een aantal gevallen wordt de diagnose ASS pas ver na het 17e levensjaar vastgesteld. Ook dan is het zinvol om de Wajong nog aan te vragen. Voor de aanvraag van de Wajong moet men zich richten tot de uitvoeringsinstelling (UVI’s), in de meeste gevallen is dit het UWV. Zie ook 4.1.2. De hoogte van de Wajong-uitkering hangt af van twee factoren: • de mate van arbeidsongeschiktheid • de uitkeringsgrondslag. De hoogte van de uitkering bedraagt maximaal 70% van de (leeftijdsgebonden) grondslag. Er moet dan sprake zijn van een arbeidsongeschiktheid van 80% tot 100%. Als de uitkering lager uitvalt dan het sociale minimum kan de uitkering aangevuld worden tot dit sociale minimum.

86


De Wajong-uitkering wordt toegekend voor een periode van vijf jaar. Uiterlijk vier maanden voor het verstrijken van die termijn krijgt men bericht dat een nieuwe aanvraag moet worden ingediend. Het recht op Wajong vervalt wanneer iemand 65 jaar wordt of voor minder dan 25% arbeidsongeschikt wordt verklaard.

5.1.3 Ouderbijdrage Voor een aantal hulpvormen die zijn genoemd in hoofdstuk 2, zoals een MKD, Boddaert en internaten, moeten ouders financieel wat bijdragen. Het betreft hulpvormen waarbij een kind tijdelijk in dagbehandeling is of buiten het eigen gezin wordt verzorgd en opgevoed. Als een kind (deels) buiten het gezin wordt verzorgd, blijft de onderhoudsplicht voor beide ouders namelijk bestaan. Zij moeten een bijdrage betalen in de kosten van de hulpverlening. Deze bijdrage wordt aangeduid als “ouderbijdrage”. De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister van Justitie hebben het Landelijk Bureau Inning Onderhoudsbijdragen (LBIO) de taak opgelegd om de ouderbijdragen vast te stellen en te innen. Het LBIO behandelt alleen de financiële kant van de plaatsing van een kind, het heeft geen invloed op de beslissing of een kind door anderen moet worden verzorgd. Om te bepalen welke ouder de ouderbijdrage moet betalen, kijkt het LBIO naar de gezinssituatie voorafgaande aan de plaatsing. In het algemeen wordt de ouder aangeschreven die de kinderbijslag ontvangt. Als de ouders niet meer samenwonen, wordt de ouder die op het moment van plaatsing voor het kind zorgde, op de bijdrage aangesproken. Een voogd of pleegouder worden niet voor een ouderbijdrage aangemerkt. De hoogte van de ouderbijdrage is afhankelijk van de leeftijd van het kind, de soort zorg die het kind krijgt en het aantal dagen per week dat het kind geplaatst is. Er worden normbedragen gehanteerd waarbij de hoogte van het inkomen geen rol speelt. De instantie die het kind opneemt, meldt het LBIO de datum waarop het kind is geplaatst. Aan de hand daarvan wordt de ingangsdatum van de betalingsverplichting vastgesteld. Ouder(s) zijn van de eerste tot en met de laatste dag van de plaatsing de ouderbijdrage verschuldigd. Ook als het kind tijdens het weekend of vakanties thuis is, moet de bijdrage worden betaald. Ouders krijgen maandelijks een acceptgiro en een betalingsoverzicht. In de volgende gevallen hoeft geen ouderbijdrage te worden betaald: • Bij crisisopvang bij vrijwillige jeugdhulpverlening is maximaal zes weken geen bijdrage verschuldigd; • Wanneer de plaatsing van het kind door de AWBZ wordt gesubsidieerd; • Wanneer een ouder alimentatie voor het geplaatste kind moet betalen; • Als ouder(s) door de rechter zijn ontheven van of ontzet uit de ouderlijke macht; • Als het kind een eigen inkomen heeft van tenminste €250 netto per maand of een uitkering ontvangt op grond van de Wet Studiefinanciering; dit geldt niet voor een dagbehandeling. Bovenstaande tekst is gebaseerd op informatie van de website van het LBIO . In Eindhoven en de Kempen is Bureau Jeugdzorg verantwoordelijk voor het melden van een plaatsing bij het LBIO.

5.1.4 Algemene kinderbijslagwet Men komt in aanmerking voor dubbele kinderbijslag als het gaat om een kind onder de 16 jaar, dat niet thuis woont. Dit geldt alléén als er bij het kind sprake is van een handicap, zoals een ASS. Een verklaring van de instelling die de diagnose ASS heeft gesteld is bij de aanvraag noodzakelijk. Bijvoorbeeld als het kind dag en nacht in een internaat verblijft. Men moet dan wel aannemelijk maken welke kosten men maakt.

5.1.5 Vergoeding vervoer Wanneer een kind een school voor speciaal onderwijs bezoekt of een speciale voorziening als een MKD of een Boddaertcentrum zal deze voorziening in de meeste gevallen op grotere afstand van huis gelegen zijn. Sommige ouders zullen in staat zijn hun kind zelf te halen en brengen. Voor anderen is


87

dit niet mogelijk. Kinderen kunnen dan met, meestal centraal geregeld, taxivervoer van huis naar dagverblijf of school en weer terug. De gemeenten verzorgen voor een aantal vormen van onderwijs het vervoer naar de school. Dit is vastgelegd in de Verordening Leerlingenvervoer. Het gaat om vervoer naar de SBO-scholen, Clusterscholen en de LWOO-afdeling van de VMBO, de Praktijkschool en naar bepaalde vormen van Buitenschoolse Opvang. Al naar gelang de behoefte van de leerling gaat het om de volgende soorten vervoer: • Openbaar vervoer (trein of bus met of zonder begeleiding); • Aangepast vervoer (taxibus, taxi of rolstoelbus); • Eigen vervoer (kilometervergoeding voor auto of fiets). Een aanvraagformulier voor leerlingenvervoer is verkrijgbaar op de school van het kind of bij de afdeling onderwijs van de gemeente. Voor ieder schooljaar dient een aanvraag in principe ingediend te zijn vóór 15 juni voorafgaand aan het nieuwe schooljaar. Het aanvraagformulier moet ook ingevuld worden door de commissie van onderzoek van de school. Iedere gemeente is vrij om een eigen beleid vast te stellen ten aanzien van de vergoeding van vervoer. Daardoor verschilt het vergoedingenbeleid per gemeente. De laatste tijd blijkt dat sommige gemeenten niet automatisch willen overgaan tot vergoeding. Als dat het geval is, is het raadzaam een verklaring van de betreffende school bij te voegen m.b.t. de noodzaak van aangepast vervoer. De kosten van het vervoer naar het MKD en het Boddaertcentrum worden door De Combinatie betaald. Dit is de organisatie waaronder beiden voorzieningen vallen.

5.1.6 Lidmaatschap patiëntenvereniging vergoed door ziektekostenverzekering Er zijn ziektekostenverzekeringen die het lidmaatschap van de NVA en Balans vergoeden. Daarbij is het van belang dat de ziektekostenverzekering of het ziekenfonds de NVA en Balans ziet als een patiëntenvereniging. Een criterium hiervoor is dat de vereniging is aangesloten bij de NP/CF. Dit is zowel bij de NVA als Balans het geval. Er zijn verzekeringen die het lidmaatschap eenmalig vergoeden en verzekeringen die dit vaker doen. Bij veel verzekeringen kan men alleen aanspraak maken op de vergoeding als men aanvullend verzekerd is. In de polisvoorwaarden is te zien of er iets is opgenomen over ‘contributie patiëntenvereniging’ of ‘lidmaatschap patiëntenvereniging’. Ook zijn er verzekeringen die telefonisch aangeven dat het lidmaatschap vergoed wordt, maar daar vervolgens niets van op papier hebben staan.

5.1.7 PersoonsGebonden Budget (PGB) Met een PersoonsGebonden Budget krijgt men een bepaald bedrag waarmee zelf begeleiding ingekocht kan worden. Dat betekent dat men zelf kan bepalen welke begeleiding men nodig vindt, van wie men de begeleiding krijgt, en wanneer. De begeleiding kan ingehuurd worden bij een reguliere instelling, een particulier bureau of bij een zelfstandig werkende. Ook kan men begeleiding inhuren van een vriendin of van de buurman. Men komt in aanmerking voor een PGB als men zelfstandig woont en langdurig psychische klachten heeft. Het PGB is niet aan leeftijd gebonden. Het is zowel bedoeld voor kinderen en jeugdigen onder de 18 jaar, als voor volwassenen die zelfstandig of bij hun ouders wonen. Als men in een beschermende woonvorm of in een psychiatrische instelling woont, komt men niet in aanmerking voor een PGB. In 2003 is het PGB veranderd. Vanaf 1 april 2003 is er nog maar één soort PersoonsGebonden Budget in de AWBZ, het PGB nieuwe stijl. Voor iedereen wordt de regeling hetzelfde. De overstap naar het nieuwe PGB begint bij de (her)indicatie. Om in aanmerking te komen voor een persoonsgebonden budget moet er een indicatie gesteld worden door het Regionaal Indicatieorgaan (RIO) (zie 2.3.1.2.2). Bij de Landelijke vereniging van Indicatie Organen (LVIO) zijn de regionale adressen op te vragen.

88


Als mensen zich aanmelden voor een PGB bij de RIO in hun regio komt er een indicatiesteller op bezoek die samen met hen in kaart gaat brengen welke hulp of begeleiding ze nodig hebben. De indicatiesteller heeft tot taak om de hulpvraag goed in beeld te krijgen en daarbij aan te geven wat vanuit de AWBZ vergoed gaat worden. In een indicatie wordt vastgelegd welk deel van de zorgvraag voor vergoeding vanuit de AWBZ in aanmerking komt in de vorm van een PGB. De indicatiesteller zal samen met de aanvrager nagaan of er extra hulp en begeleiding nodig is op de volgende gebieden: • huishoudelijke verzorging • persoonlijke verzorging (hulp bij alledaagse handelingen, zoals opstaan, douchen, eten) • verpleging • ondersteunende begeleiding (b.v. ondersteuning bij activiteiten thuis en buiten de dagopvang) • activerende begeleiding (b.v. leren omgaan met de handicap of problemen) • kortdurend verblijf buitenshuis (b.v. weekendopvang, vakantieopvang of logeeropvang). Deze hulpsoorten noemt men 'zorgfuncties'. Iedere functie wordt apart doorgenomen en er wordt bepaald hoeveel tijd er per dag of week voor nodig is. Nieuw is dat niet meer in uren wordt aangegeven hoeveel zorg men uit de AWBZ gaat krijgen, maar in blokjes van meerdere uren of van dagdelen, de zogenoemde 'klassen'. Iedereen met een indicatie kan zelf kiezen of men de PGB gebruikt om hulp in te kopen of dat men ervoor kiest om de zorg “in natura” te laten uitvoeren door een zorgverlenende instelling, zoals b.v. De Thuiszorg. Het betreffende indicatieorgaan (RIO) zal altijd vragen welke van de “functies” men met een PGB wil regelen en welke “functies” men als zorg in natura wil krijgen. Per functie kan men dus kiezen voor zelf regelen met een PGB of laten regelen door hulpverleningsinstellingen. Behandeling en verblijf zijn niet verkrijgbaar in PGB-vorm. Die kunnen alleen nog maar via een instelling worden afgenomen. Een uitzondering hierop is de aanspraak op tijdelijk verblijf, zoals logeer- en vakantieopvang buitenshuis! In het indicatiebesluit staat te lezen welk deel van de hulpvraag vergoed gaat worden uit de AWBZ en hoe lang de indicatie geldig is. Beroep tegen het besluit is mogelijk. Wordt er voor een PGB gekozen, dan berekent het zorgkantoor het budget. Daarvoor heeft het zorgkantoor voor iedere functie tarievenlijstjes aan de hand waarvan een berekening wordt gemaakt. Dit is de toekenningsbeschikking die de PGB-aanvrager krijgt thuisgestuurd. Bij instemming met de beschikking, wordt men budgethouder. Ook tegen deze beschikking is beroep mogelijk. Het PGB bestaat altijd uit drie delen: • de eigen bijdrage • een vrij besteedbaar bedrag • een te verantwoorden bedrag • Eigen bijdrage: Iedere budgethouder van 18 jaar en ouder heeft een eigen bijdrage in zijn budget. Deze eigen bijdrage is (met ingang van januari 2004) afhankelijk van het soort hulp waarvoor hij/zij een persoonsgebonden budget krijgt. Er geldt een maximum eigen bijdrage, waarbij rekening wordt gehouden met het inkomen en de gezinssituatie. • Vrij besteedbaar bedrag: Het bedrag dat overblijft na aftrek van de eigen bijdrage heet het “netto budget”. Dit bedrag krijgt men rechtstreeks op de eigen rekening gestort. Een deel van dit bedrag mag vrij besteed worden, hier hoeft geen verantwoording over te worden afgelegd. Dit vrij besteedbare bedrag is 1,5% van het netto budget, met een minimum van €250,- en een maximum van €1.250,-.


89

• Te verantwoorden bedrag: Voor de besteding van het overige gedeelte van het PGB dienen budgethouders verantwoording af te leggen over de besteding van dit budget. Hiervoor krijgen ze verantwoordingsformulieren van het zorgkantoor. Budgethouders moeten zelf de hulpverleners uitbetalen. Voor de budgethouder telt het PGB niet mee als inkomen, maar voor de mensen die met het PGB worden ingehuurd, is het geld dat ze hiermee verdienen wel inkomen. Als een zorgverlener meer dan twee dagen per week werkzaam is voor de budgethouder, dan is er sprake van een volledig werkgeverschap, met alle verplichtingen in het kader van de belastingen en sociale zekerheid. Moet er loonbelasting en sociale premies ingehouden worden, dan is er kosteloos hulp van het Servicecentrum PGB van de Sociale Verzekerings Bank (SVB). Uit het PGB kan alleen die begeleiding betaald worden die de zelfstandigheid bevordert of in stand houdt. Voorbeelden hiervan zijn: • Allerlei soorten trainingen op het gebied van zelfredzaamheid zoals het leren plannen, structureren en analyseren van activiteiten, situaties en gebeurtenissen (bijv. leren reizen, spelen, huiswerk plannen, clubs bezoeken, sociale contacten aangaan en onderhouden). • Het organiseren van hulp die de ouders tijdelijk ontlast, bijv. de buurvrouw die met het kind een vrijetijdsactiviteit bezoekt. • Hulp bij het voeren van een huishouding of financiële administratie. • Begeleiden bij het (her)inrichten van een eigen leven, bijvoorbeeld het vinden van goede dagbesteding of (betaald) werk. • Emotionele begeleiding, bijvoorbeeld ondersteuning bij het nemen van initiatieven en/of het omgaan met belemmeringen of beperkingen. Kiezen voor een PGB en ermee werken hoeft men niet alleen te doen. Informatie, advies en ondersteuning kan men krijgen bij de Budgethoudersvereniging Per Saldo en bij de regionale consulenten PGB GGZ. Per Saldo is door de budgethouders zelf opgericht. Als lid kan men gebruik maken van juridische ondersteuning en belangenbehartiging. Het lidmaatschap is €25,00 per jaar. Voor informatie kan men contact opnemen met Per Saldo of kijken op internet: www.pgb.nl Voor de regio Zuid-Oost Brabant is een steunpunt PGB GGZ ingericht. Bij het steunpunt werkt een onafhankelijke consulent. Deze geeft gratis informatie, advies en ondersteuning. Met de consulent kan tevens worden gezocht naar goede begeleiders en worden overlegd als er problemen zijn. Het PGB is een keuzemogelijkheid naast de zorg die de instellingen aanbieden. Men is en blijft geheel vrij om te kiezen voor een persoonsgebonden budget of voor zorg in een instelling. Het PGB kan altijd opgezegd worden waarna men kan overstappen naar zorg via de instellingen.

5.1.8 Stichting Opmaat Stichting Opmaat begeleidt mensen die (tijdelijk) niet in staat zijn hun financiële huishouding op orde te krijgen of te houden. De reden daarvoor kan liggen in ziekte, ouderdom of psychische of psychiatrische problemen. Stichting Opmaat verzorgt het budgetbeheer van geld en/of goederen van cliënten op basis van een vrijwillig door de cliënt afgesloten budgetovereenkomst met Stichting Opmaat of op basis van een onderbewindstelling opgelegd door de kantonrechter. Zowel klinische cliënten als ambulante cliënten van de GGzE kunnen gebruikmaken van de diensten van Stichting Opmaat. Voorwaarde is dat de cliënt een contactpersoon heeft, zijnde een medewerker van de GGzE, bijvoorbeeld een casemanager, sociaal psychiatrisch verpleegkundige of maatschappelijk werker. Stichting Opmaat is een onafhankelijke stichting en heeft een onafhankelijk bestuur. De administratie wordt gevoerd door het team Opmaat, dat onderdeel is van de afdeling Financiën van de GGzE.

90


Stichting Opmaat is lid van de Vereniging van Stichtingen voor Inkomens- en Vermogensbeheer (VSIV) en lid van de Branchevereniging voor professionele bewindvoerders en inkomensbeheerders. Tarieven 2004: • Zelfstandige klinische cliënten GGzE afhandelen van de financiële post zelfstandige klinische cliënten, per kwartaal invullen van formulieren zelfstandige klinische cliënten, per formulier • Onderbewindgestelde klinische cliënten, 5% van inkomen uit onderbewindgesteld vermogen, per maand met een minimum van en een maximum per maand van • Zelfstandige ambulante cliënten, kosten per maand • Oonderbewindgestelde ambulante cliënten, kosten per maand

€ 0,00 €12,52 €12,52 € 7,52 €68,12 €36,82 €36,82

Voor cliënten die een minimaal inkomen hebben, bestaat de mogelijkheid de kosten voor budgetbeheer te verhalen op de bijzondere bijstand. Over het algemeen wordt deze bijzondere bijstand toegekend.

5.2 Juridische aspecten 5.2.1 Juridische aspecten van hulpverlening vanuit de GGZ Als een kind jonger is dan 12 jaar, worden de ouders vaak nauw bij de behandeling betrokken. Bij een kind van die leeftijd zijn de ouders bevoegd om beslissingen te nemen met betrekking tot de behandeling. Als de leeftijd van een jongere tussen de 12 en 16 jaar ligt, weegt de mening van ouders en de jongere even zwaar. Vanaf 16 jaar is een cliënt gerechtigd om zelf beslissingen te nemen. Er zijn een aantal wetten die de rechten en plichten van cliënten regelen.

5.2.1.1 Rechten van de cliënt •

•

• •

•

Het belangrijkste recht van een cliënt is dat hij/zij uitsluitend behandeld kan worden met toestemming. Essentieel is dat in samenspraak een voorstel voor behandeling wordt vastgesteld. De cliënt kan zijn toestemming altijd weer intrekken. Het staat hem/haar vrij de behandeling te beëindigen. Dit houdt bijvoorbeeld in dat een jongere tussen 12 en 16 jaar moet instemmen met een vrijwillige opname in een internaat of in een kinderpsychiatrische kliniek en kennis moet nemen van zijn behandelplan en dit ook moet tekenen!. De cliënt heeft recht op informatie over de behandeling. De behandelaar moet in begrijpelijke taal uitleg geven over de aard van de problematiek en de voorgestelde behandeling. Ook moet verteld worden wat het verwachte resultaat is en of er bijwerkingen van bijv. medicatie kunnen optreden. Tevens moet de cliënt geïnformeerd worden over eventuele alternatieven. Iedere cliënt moet het eigen behandelplan kennen en dit plan moet bij de evaluaties van de behandeling gebruikt worden. Voor een goed resultaat van de behandeling is het belangrijk dat de cliënt vertrouwen heeft in de voorgestelde behandeling en dat het duidelijk is, waarom voor een bepaalde manier van behandelen wordt gekozen. Er is recht op privacy. De cliëntgegevens worden vertrouwelijk behandeld en worden nooit zonder toestemming van de cliënt verstrekt aan mensen die niet bij de behandeling betrokken zijn. Men kan het eigen dossier inzien, om kopieën vragen, een eigen verklaring aan het dossier toevoegen en men kan (delen van) het dossier (na afloop van de behandeling) laten vernietigen. De cliënt heeft het recht om een klacht in te dienen over de behandeling. Men kan altijd klagen bij de hulpverleners die behandelen. Er is ook een onafhankelijke klachtencommissie, waar een klacht ingediend kan worden. Er is een aparte folder met meer informatie over de mogelijkheden om een klacht in te dienen.

TIP: Verzamel van instellingen en hulpverleners die bij de behandeling betrokken zijn geweest, de belangrijkste informatie in een map. Immers, een ASS is blijvend en er is door het hele leven iedere


91

keer weer behoefte aan informatie. Men kan deze het beste zelf bewaren, want dossiers worden 10 jaar na afsluiting van de behandeling vernietigd.

5.2.1.2 Plichten van de cliënt Op grond van de behandelovereenkomst heeft de cliënt ook een aantal plichten. Voor het resultaat van de behandeling is medewerking uiteraard heel belangrijk. Daarom is het belangrijk dat de cliënt: • De behandelaar zo goed mogelijk informeert • Zich inspant om zo goed mogelijk mee te werken aan de behandeling • Zich aan gemaakte afspraken houdt • Eventuele financiële verplichtingen nakomt; voor sommige behandelingen is een eigen bijdrage verschuldigd, in dit geval is men verplicht deze te betalen • Zich houdt aan de huisregels en de afdelingsregels.

5.2.1.3 Klachtenregeling De GGzE heeft als uitgangspunt zo goed mogelijke zorg te verlenen. Dat neemt niet weg dat er situaties kunnen ontstaan waar men niet tevreden mee is. Ontevredenheid kan dan kenbaar worden gemaakt aan direct betrokkene(n). Daarbij kan men de hulp inroepen van een ander, bijvoorbeeld een familielid. Lukt het niet om het verschil van mening in een gesprek met betrokkene(n) op te lossen, dan kan men een klacht indienen bij de klachtencommissie. Op alle zorgeenheden en bij de cliëntenorganisatie van de GGzE zijn klachtenformulieren aanwezig, evenals folders met de klachtenregeling. Hierin staat aangegeven hoe een klacht kan worden ingediend.

5.2.1.4 Patiëntenvertrouwenspersoon (PVP) De onafhankelijke Stichting PatiëntenVertrouwensPersoon (PVP) is een landelijke organisatie, voor cliënten uit geestelijke gezondheidszorg, waar deskundigen werken op het gebied van patiëntenrechten en psychiatrie. Men kan bij de PVP terecht voor: • Vragen over rechten als cliënt • Klachten over de behandeling • Advies, om steviger in de schoenen te staan bij onderhandelingen over het behandelplan • Bemiddeling bij zaken die de behandeling aangaan en waarover men het met de behandelaar niet eens kan worden

5.2.2 Juridisch Steunpunt Voor vragen en professioneel advies over weten regelgeving kan men gratis terecht bij het Juridisch Steunpunt. Het steunpunt is gespecialiseerd in weten regelgevingen van de volgende gebieden: • Sociale zekerheidsuitkeringen als WAO, WAZ, Wajong, AOW, ABW • Vervoer en mobiliteit zoals Wvg-vervoer, leerlingenvervoer en ziekenvervoer • Zorg-/hulpverlening zoals thuiszorg, mantelzorg, intensieve thuiszorg, PGB, hulpmiddelen en andere zaken die behoren tot het verstrekkingenpakket van Ziekenfondswet en AWBZ, bijzondere bijstand • Wonen/huisvesting zoals Wet voorzieningen gehandicapten, woonvoorzieningen en woningaanpassingen • Arbeid zoals WIW, REA, WSW. Er wordt geen informatie en advies gegeven met betrekking tot arbeidsrecht • Onderwijs voor zover dat valt onder de AWBZ en REA • Fiscale zaken, die met name te maken hebben met buitengewone lasten. Leden van de NVA kunnen nog meer ondersteund worden dan niet-leden.

92


5.2.3 Kinderbeschermingsmaatregelen In enkele gevallen komt het voor dat de ouders van een kind met een ASS er, ondanks hun grote inzet, niet in slagen voldoende sturing te geven aan hun kind. De ouders weten dat zij tot het 18e jaar formeel verantwoordelijk zijn voor het handelen van hun kind, maar kunnen dit praktisch niet meer waar maken. Bijvoorbeeld als het kind langdurig spijbelt, schulden maakt, zwerft of niet wil meewerken aan een opname in een internaat. Dan staat soms ook de vrijwillige hulpverlening machteloos, terwijl de situatie door toedoen van het kind onveilig wordt. In deze gevallen is het belangrijk dat de ouders via de hulpverlener en Bureau Jeugdzorg (2.3.1.1) een melding doen bij de Raad voor de Kinderbescherming. In bovenstaande gevallen kan de raad bij de rechter vragen een kinderbeschermingsmaatregel uit te spreken. Onderstaande tekst is deels overgenomen uit een folder van het Ministerie van Justitie over de werking van de Raad voor de kinderbescherming. De Raad voor de Kinderbescherming heeft de taak kinderen te beschermen. Kinderen hebben recht op een veilig bestaan. Als dit door de één of andere reden in gevaar wordt gebracht, kan de Raad optreden. Als de Raad besluit dat er een onderzoek nodig is, wordt dit uitgevoerd door een raadsonderzoeker. De Raad voert dit onderzoek bij voorkeur met de medewerking van de betrokkenen uit, maar kan dit ook tegen hun wil doen. Voordat het onderzoek plaatsvindt, wordt er altijd met de ouders over gesproken. Over het algemeen verloopt zo’n onderzoek als volgt: De raadsonderzoeker spreekt met de ouders en de andere gezinsleden, dus ook met de kinderen. Het aantal gesprekken hangt af van de situatie. Daarnaast kan de raadsonderzoeker ook personen buiten het gezin, zoals huisartsen, onderwijzers of hulpverleners raadplegen. Dit wordt van tevoren met de ouders besproken. De Raad beslist echter welke contacten worden gelegd. De raadsonderzoeker maakt van de verzamelde informatie een rapport. Het rapport en het daarop gebaseerde advies wordt met de ouders besproken. Opmerkingen van de ouders worden eraan toegevoegd. Een enkele keer zal het nodig zijn een andere deskundige in te schakelen, zoals een psycholoog of een psychiater. Meestal maakt deze deskundige een apart rapport, maar zijn of haar gegevens kunnen ook in het rapport van de raadsonderzoeker worden verwerkt. De Raad stuurt het rapport aan degene aan wie de raad advies geeft, bijv. de kinderrechter. Als de rechter een kinderbeschermingsmaatregel uitspreekt, wordt het rapport naar de instelling voor (gezins)voogdij gestuurd. In de regio Eindhoven en de Kempen wordt dit door het Bureau Jeugdzorg Noord Brabant uitgevoerd. Als de raad wil dat er ingegrepen wordt in het gezag over de kinderen, moet hij dit aan de rechter voorleggen. De rechter is onafhankelijk. Hoewel de rechter groot belang hecht aan het advies van de raad, is hij niet verplicht dit advies te volgen. Ouders kunnen tijdens de zitting van de rechtbank ook zelf hun belang bij de rechter bepleiten. Zij kunnen ook het advies van de Raad aanvechten. De hulp van een advocaat is hierbij zeer gewenst. Kinderen vanaf 12 jaar worden ook in de gelegenheid gesteld om door de rechter te worden gehoord. Kinderbeschermingsmaatregelen zijn ingrijpend voor het gezag van de ouders over de kinderen. Er zijn vier maatregelen; ondertoezichtstelling, ontheffing, ontzetting en de voorlopige toevertrouwing aan de raad voor de kinderbescherming. In de praktijk blijkt dat de periode vanaf de start van het onderzoek tot de uitspraak van de rechter ongeveer een half jaar duurt (m.u.v. de voorlopige ondertoezichtstelling). Daarom worden zaken bij 17-jarigen vaak niet meer in onderzoek genomen omdat de maatregel dan slechts voor een korte tijd kan werken. Zodra het kind 18 jaar wordt, valt het niet meer onder deze maatregelen.


93

5.2.3.1 De ondertoezichtstelling De maatregel van ondertoezichtstelling (OTS) is de meest opgelegde kinderbeschermingsmaatregel. De OTS beperkt de ouders in het gezag over hun kinderen. De rechter wijst een gezinsvoogd aan. De gezinsvoogd ondersteunt de ouders bij de opvoeding van hun kind. De gezinsvoogd is meestal een maatschappelijk werker van een instelling voor (gezins)voogdij. De ouders moeten zich aan zijn aanwijzingen houden. Als er zeer ernstige meningsverschillen zijn tussen de ouders en de gezinsvoogd, beslist de kinderrechter. De OTS wordt meestal uitgesproken voor een jaar. Daarna kan de OTS steeds met een jaar verlengd worden. De OTS kan echter ook tussentijds worden opgeheven. In sommige gevallen worden kinderen bij een OTS uit huis geplaatst. Ze gaan dan meestal naar een pleeggezin of internaat. Het doel van de OTS is het herstellen van de band tussen ouders en kinderen. Dit doel blijkt echter, ondanks alle inspanningen, niet in alle gevallen bereikt te kunnen worden.

5.2.3.2 De ontheffing Als de ouders de verzorging en opvoeding van hun kind niet aankunnen, kunnen ze van gezag worden ontheven. De rechter draagt het gezag dan meestal over aan een instelling voor (gezins)voogdij. De ouders hebben dan niets meer over het kind te vertellen. De ontheffing van de ouderlijke macht wordt voor onbepaalde tijd uitgesproken. Ouders kunnen de rechter wel vragen om in het gezag te worden hersteld.

5.2.3.3 De ontzetting Als ouders verwijtbaar ernstig tekort schieten in de opvoeding en verzorging van hun kind, kan de rechter de ouders uit de ouderlijke macht ontzetten. Het gaat dan bijvoorbeeld om ernstige gevallen van verwaarlozing of misbruik van het kind. De rechter draagt het gezag als regel over aan een voogdij-instelling. Net als bij de ontheffing geeft de rechter het gezag pas weer terug, als hij ervan overtuigd is dat de ouders het kind weer goed kunnen verzorgen en opvoeden.

5.2.3.4 De voorlopige toevertrouwing Bij crisissituaties kan een kind, voorafgaand aan de ontzetting of ontheffing, voorlopig worden toevertrouwd aan de Raad voor de Kinderbescherming. Tijdens deze voorlopige toevertrouwing heeft de Raad de zeggenschap over het kind. Dit gebeurt bijvoorbeeld als er sprake is van een zeer bedreigende situatie voor het kind of als het gezag geheel ontbreekt.

5.2.4 Curatele, Bewind en Mentorschap Volwassenen met een ASS kunnen net als iedereen in aanraking komen met justitie. Het gewone strafrecht is dan van toepassing. Sommige mensen met een ASS kunnen op een andere wijze in aanraking komen met justitie. Niet omdat zij een strafbaar feit hebben gepleegd, maar omdat er beschermende maatregelen getroffen moeten worden zodat andere mensen geen misbruik van hen kunnen maken. Deze maatregelen zijn alleen mogelijk bij meerderjarigheid. Immers, tot de leeftijd van 18 jaar, hebben de ouders het ouderlijk gezag en als er geen ouderlijk gezag is, is er altijd een voogd. De maatregelen kunnen wel al worden aangevraagd voordat iemand meerderjarig is. Ze gaan dan in op het moment dat de persoon meerderjarig wordt. Curatele, Bewind en Mentorschap zijn de maatregelen die getroffen kunnen worden voor mensen die niet (helemaal) voor zichzelf kunnen zorgen. Voor informatie zie: www.schizofrenieplein.nl/hulp/advies/bopz. http://www.xs4all.nl/~advocare/folder75.htm http://www.justitie.nl/Images/11_15424.pdf

94


5.2.4.1 Curatele Ondercuratelestelling is de meest vergaande beschermingsmaatregel. Curatele moet worden aangevraagd bij de rechtbank die ook de uitspraak doet. Hier is een advocaat bij nodig. Er zijn drie mogelijke redenen voor ondercuratelestelling: geestelijke stoornis, verkwisting en drankmisbruik, waardoor de persoon zijn financiële en andere persoonlijke belangen niet meer kan behartigen. Het gaat doorgaans om mensen die volstrekt niet met geld om kunnen gaan. Iemand die onder curatele is gesteld, is wettelijk gezien handelingsonbekwaam en kan, net als minderjarigen, zonder goedkeuring van de curator, geen zelfstandige rechtshandelingen verrichten.

5.2.4.2 Bewind Voor volwassenen die alleen hun financiële zaken niet goed kunnen behartigen, is curatele wel een erg zware maatregel, omdat men dan handelingsonbekwaam wordt. Daarom is er een regeling in de wet opgenomen, nl. onderbewindstelling van meerderjarigen, die veel minder zwaar is. Bewindvoering moet worden aangevraagd bij de kantonrechter. Dat kan op verzoek van de betrokkene, van familie of van de officier van justitie. Meestal is ook een verklaring van een arts nodig. Er is geen advocaat bij nodig. De procedure is korter dan bij curatele. De bewindvoerder voert het financiële beheer over het vermogen van degene die onder bewind gesteld is. De onderbewindgestelde behoudt wel zijn handelingsbekwaamheid. Een ander belangrijk verschil met curatele is dat de bewindvoerder voor de meeste handelingen de toestemming van de betrokkene of een machtiging van de kantonrechter nodig heeft.

5.2.4.3 Mentorschap Deze maatregel is vooral bedoeld voor mensen die nog in staat zijn om over hun persoonlijke belangen mee te denken maar ze niet volledig kunnen behartigen. Bijvoorbeeld bij beslissingen over verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. De mentor geeft advies, stimuleert de zelfstandigheid zoveel mogelijk en neemt daarom zoveel mogelijk beslissingen samen met de betrokkene, bijv. over verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding. De benoeming van een mentor moet worden aangevraagd bij de kantonrechter. Hier is geen advocaat bij nodig en de procedure is korter dan bij curatele. Bewindvoering en mentorschap kunnen ook samen worden aangevraagd. Ouders, familieleden of professionele instellingen die de belangen behartigen, kunnen voor genoemde functies worden aangesteld. De rechter zal in eerste instantie altijd voorrang geven aan familieleden.

5.2.5 Maatregelen voor gedwongen opname Het komt niet vaak voor dat mensen met een ASS gedwongen opgenomen moeten worden, maar in die gevallen waarin de betrokkene een gevaar vormt voor zichzelf of de omgeving, is het nuttig te weten dat er maatregelen als een inbewaringstelling (IBS) en een rechterlijke machtiging (RM) bestaan. Voor beide maatregelen geldt als vereiste dat de betrokkene 12 jaar of ouder moet zijn. Als de rechter negatief beslist over het verzoek om een IBS of RM is geen hoger beroep mogelijk.

5.2.5.1 Inbewaringstelling (IBS) Een inbewaringstelling is een spoedprocedure om iemand in een psychiatrisch ziekenhuis op te nemen, zonder zijn toestemming. Dat kan alleen als aan de volgende voorwaarden is voldaan: • Er is sprake van een psychische stoornis en er bestaat onmiddellijk dreigend gevaar voor de betreffende persoon en voor anderen • Er moet een verband bestaan tussen de stoornis en het gevaar • Er is geen vrijwillige bereidheid tot opname • Het gevaar kan alleen worden bestreden door opname • De dreiging van het gevaar is zo dringend dat een uitspraak van de rechter niet kan worden afgewacht.


95

De procedure voor een IBS verloopt als volgt: Een psychiater onderzoekt of er sprake is van een psychische stoornis. De burgemeester stelt de betrokkene in bewaring. Daarvoor is een geneeskundige verklaring nodig, waaruit blijkt dat de betrokkene door zijn psychische stoornis een gevaar vormt. Deze geneeskundige verklaring wordt dus geschreven door een onafhankelijk psychiater. Dat is een arts bij wie de betrokkene niet in behandeling is. Een IBS moet direct uitgevoerd worden. Zowel de geneeskundige verklaring als de verklaring van de burgemeester zijn slechts één dag geldig. Nadat de betrokkene is opgenomen, stuurt de burgemeester zijn verklaring samen met de geneeskundige verklaring naar de Officier van Justitie. Deze legt de stukken voor aan de rechter. De rechter beslist daarna tot voortzetting van de IBS. Voordat hij die beslissing neemt, moet hij met de betrokkene praten. Tijdens dit gesprek krijgt die persoon hulp van een advocaat. Tussen de opname en het besluit van de rechter om de IBS voort te zetten, kunnen ongeveer tien dagen zitten. Vanaf het besluit tot voortzetting is een IBS drie weken geldig. Na die drie weken is verlenging niet mogelijk. Als de behandelend psychiater vindt dat de persoon het psychiatrisch ziekenhuis nog niet kan verlaten, moet een Voorlopige Machtiging van de rechter worden aangevraagd. De IBS duurt in dat geval tot de machtiging begint. Dat kan ten hoogste drie weken later zijn.

5.2.5.2 Rechterlijke Machtiging (RM) Soms is het noodzakelijk om een persoon tegen zijn wil op te nemen. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer hij een gevaar vormt voor zijn directe omgeving of voor zichzelf. De betrokkene is niet bereid tot opname of verblijf in een psychiatrisch ziekenhuis. Bij een Rechterlijke Machtiging hoeft geen sprake te zijn van een onmiddellijke dreigende situatie, maar kan het zijn dat een dergelijke situatie zich op den duur zal voordoen. Ook indien er sprake is van zogenaamde ‘maatschappelijke teloorgang’, bijv. wanneer de betrokkene geen enkele vorm van daginvulling nastreeft en in sociaal-maatschappelijk opzicht volledig dreigt vast te lopen, is het mogelijk om deze maatregel aan te vragen. De Officier van Justitie, familie van de betrokkene, de betrokkene zelf, hulpverleners of wettelijke vertegenwoordigers mogen om een RM verzoeken. Officieel wordt de RM bij de rechter gevorderd door de Officier van Justitie. Tussen aanvraag en eventuele toewijzing van deze maatregel verstrijken 3 à 4 weken. Dit betekent dat wanneer de betrokkene niet is opgenomen hij gedurende deze periode gewoon thuis verblijft, in afwachting van de maatregel. Bij de vordering om een RM dient een geneeskundige verklaring gevoegd te worden van een niet behandelend psychiater/arts die een onderzoek heeft ingesteld naar de toestand van de betrokkene. Wanneer de betrokkene reeds in het psychiatrisch ziekenhuis verblijft, dient ook een behandelingsplan aan de rechter voorgelegd te worden. De rechter mag geen RM verlenen, alvorens hij de betrokkene een raadsman heeft toegewezen en de betrokkene heeft gehoord. Wanneer de betrokkene niet opgenomen is, maar thuis verblijft, vindt in de regel de zitting daar plaats. Dat wil zeggen dat de rechter met de griffier en de advocaat samen met de betrokkene thuis de rechtszitting houden. Nadat de RM door de Officier van Justitie is gevorderd, moet de rechter binnen drie weken een beslissing nemen. De Officier van Justitie heeft vervolgens de bevoegdheid in aanmerking komende psychiatrische ziekenhuizen te bevelen de betrokkene op te nemen. De opname via een RM kan maximaal zes maanden duren, tenzij de rechter korter voorschrijft. De periode kan echter worden verlengd, mits de criteria nog steeds van toepassing zijn.

96


Hoofdstuk 6 Vrije tijd en Vakantie 6.1 Vrijetijdsbesteding Vrije tijd betekent zelf invullen van tijd. Mensen met een ASS kunnen zich over het algemeen erg moeilijk indenken wat je zou kunnen gaan doe in “vrije tijd” . Hoe je dat dan moet organiseren en overzien, hoelang je een activiteit moet doen en met wie en waar zijn allemaal vragen die op hen afkomen. Veel mensen met een ASS hebben dan ook moeite met het invullen van hun vrije tijd en voor hen is vrije tijd erg moeilijk om door te komen. Ze hebben liever iets op hun programma staan of werken door. Daarom kunnen mensen met een ASS vaak steun hebben aan iemand die hen leert de vrije tijd in te vullen, te organiseren en hen helpt de tijd/ activiteit te overzien. Soms is het nodig om kinderen te leren spelen bijv. wat zijn de mogelijkheden van bepaald spelmateriaal. Inschakelen van hulp is hierbij mogelijk (financiering kan bijv. met een PersoonsGebonden Budget, zie 5.1.7). Vaak is het vinden van een geschikte vrijetijdsbesteding voor mensen met een ASS moeilijk. Het deelnemen aan groepsactiviteiten wordt belemmerd doordat dit vraagt om sociale vaardigheden, precies de zwakke kanten van mensen met een ASS. Een aantal ouders van kinderen/ jongeren met een ASS kiest ervoor om de begeleiders van een activiteit niet in te lichten over de handicap. Anderen lichten begeleiders wel in en doen dat wel of niet in samenspraak met het kind/de jongere. De ervaring leert dat het inlichten en voorlichten van begeleiders leidt tot meer positieve ervaringen omdat dan meer begrip, ondersteuning, uitleg en bescherming kan worden geboden. Of een activiteit geschikt zal zijn voor iemand met een ASS is niet altijd van tevoren te voorspellen. Veel hangt af van specifieke interesses en mogelijkheden van de persoon met een ASS. Over het algemeen sluiten meer individueel gerichte en/of gestructureerde activiteiten beter aan. Activiteiten zoals judo of andere verdedigingssporten, atletiek, schaken, computerclubs en scouting blijken vaak geschikt te zijn. De NVA Noord-Brabant heeft een Werkgroep vrije tijd opgericht. Deze werkgroep is te bereiken via mevr. I. Peperkamp, tel. 040 – 2513603.

6.1.1 Clubs voor mensen met een ASS Voor een aantal mensen met een ASS blijkt het prettig om in hun vrije tijd in contact te komen met lotgenoten. De mogelijkheden hiervoor zijn in onze regio nog zeer beperkt. Initiatieven voor het opzetten van soos-achtige activiteiten kunnen door ouders of mensen met een ASS genomen worden waarbij de NVA (werkgroep Vrijetijdsbesteding) mogelijk ondersteuning kan geven. Personen uit Autisme Spectrum (PAS) organiseert ook uitstapjes en activiteiten, zie vraag 23 in hoofdstuk 1.

6.1.1.1 Wij, Autistische Vrijetijdsgroep Eindhoven (W,AVE) In Eindhoven is er de soos W,AVE (Wij, Autistische Vrijetijdsgroep Eindhoven) voor jongeren en jong volwassenen met ASS vanaf 16 jaar, uit de regio Eindhoven en de Kempen. Op dit moment zijn er twee verschillende groepen, een vaste vrijetijdsgroep en een inloopgroep. W,AVE heeft als doel voor haar deelnemers: De deelnemers de mogelijkheid bieden ook eens “uit te gaan”. Via W,AVE kan dat in een beschermde omgeving. Aan de deelnemers worden allerlei vrijetijdsactiviteiten aangeboden. Naast de vaste soosavonden worden af en toe ook uitstapjes gepland. De deelnemers kunnen via W,AVE kennis maken met diverse vrijetijdsactiviteiten en tevens nieuwe contacten vinden, de eigen horizon verbreden en leren omgaan met de eigen handicap en met lotgenoten.


97

De begeleiders houden een intake gesprek met nieuwe mensen die zich aanmelden. De deelnemers worden zoveel mogelijk betrokken bij de planning en organisatie van de activiteiten. De W,AVE activiteiten worden door vrijwilligers georganiseerd en begeleid. Er wordt een contributie gevraagd van €2.50 per avond.

6.1.1.2 Stichting Perspectief Stichting Perspectief organiseert vrijetijdsactiviteiten voor normaal begaafde jongvolwassenen uit Noord-Brabant met een ASS. De stichting draait op volle toeren en wordt druk bezocht door enthousiaste deelnemers, wat aangeeft dat deze aan een dringende behoefte voldoet. Voor mensen met een ASS is het vaak lastig om hun vrije tijd op eigen initiatief zinvol in te vullen, onder andere vanwege problemen bij het plannen en organiseren van activiteiten. Ook voelen zij zich niet altijd op hun plek binnen de reguliere verenigingen en clubs, vanwege sociale problemen en hun gevoel van anderszijn. Dit brengt het risico van vereenzaming met zich mee. Stichting Perspectief is opgericht om hen een helpende hand te bieden. De stichting heeft ten doel: • Het aanbieden van een zinvolle vrijetijdsbesteding aan normaal begaafde mensen met een ASS die geen of weinig aansluiting vinden in het reguliere circuit. • Het verrichten van alle verdere handelingen, die met het bovenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn. Door de deelnemers vrijetijdsbesteding aan te bieden die speciaal op hun handicap is toegesneden, kunnen zij zich toch in de maatschappij begeven en worden zij niet geïsoleerd of op een zijspoor gezet. Daarnaast worden zij - geheel vrijwillig - zoveel mogelijk betrokken bij de planning en organisatie van de activiteiten. Dit om hen vaardigheden bij te brengen waar zij in de privé en in de arbeidssfeer van kunnen profiteren.

6.1.1.3 De Uitlaat De Uitlaat is een ontspanningsclub voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. Een nieuw initiatief is de donderdagclub. Dit is een clubavond die bedoeld is om met elkaar een gezellige avond te hebben. Deze clubavond wordt eenmaal per 2 weken op donderdagavond gehouden, in de Hofnar in Valkenswaard. De avond begint om 19.30 uur met koffie en thee. Daarna kan er, zonder verplichting, iets gedaan worden zoals darten, sjoelen, tafelvoetbal, knutselen.

6.1.1.4 Stichting Vriendstap Stichting Vriendstap is een contactbureau op internet voor mensen met een psychiatrische achtergrond. Allerlei soorten contacten kunnen hier gezocht en gevonden worden, variërend van vriendschappelijke relaties tot levenspartners, maar ook gewoon samen eten, fietsen, schaken etc. De Stichting Vriendstap brengt de deelnemers enkel in contact met elkaar, zij bemiddelt niet actief. Bezoekers van de website die niet zijn ingeschreven bij de Stichting, hebben alleen toegang tot de algemene informatiepagina’s. Na inschrijving ontvangt men een wachtwoord en krijgt men ook toegang tot het beschermde deel van de site. Daar kan men zoeken naar geschikte contacten in het bestand van de Stichting. Site: www.vriendstap.nl Voorwaarden voor inschrijving bij Stichting Vriendschap zijn: • men is 18 jaar of ouder • men heeft een psychiatrische achtergrond • men geeft toestemming om informatie op te vragen bij huisarts; deze voorwaarde is bedoeld om een referent te hebben als er twijfels zijn bij de integriteit en/of de oprechte intenties van een deelnemer. Er is een contributiebedrag aan inschrijving bij het contactbureau verbonden, dit bedraagt €25,- per jaar.

98


6.1.2 Sportclubs 6.1.2.1 Gym Extra Gym Extra van de Eindhovense Turnvereniging Olympia is bedoeld voor kinderen met een motorische ontwikkelingsachterstand. Kinderen die ten opzichte van hun leeftijdgenootjes een achterstand in hun motorische vaardigheden hebben, zoals kinderen die veel geholpen moeten worden, die weinig durven, die angstig zijn en die het liefste alles van een afstand bekijken. Doel is hen plezier van bewegen te laten ervaren en hun zelfvertrouwen te laten groeien. In kleine groepjes en onder deskundige begeleiding krijgen de kinderen spelenderwijs de gelegenheid om op hun eigen niveau te oefenen. Er zijn diverse groepen voor verschillende leeftijden van 4 tot en met 11 jaar.

6.1.2.2 G-team In Best is een voetbalteam “Gehandicapte team”ofwel “G-team” genaamd die veel kinderen begeleiden/trainen met een ASS. Er wordt gewerkt in kleine groepjes met 2 trainers en 2 begeleiders. Voor informatie 0499–399600 of 0499–372362.

6.1.3 Scouting Scouting is een plezierige vrijetijdsbesteding die een bijdrage levert aan de vorming van de persoonlijkheid. Het scoutingprogramma is een vorm van jeugd- en jongerenwerk waarin jongens en/of meisjes samen actief de mogelijkheden van zichzelf en van de wereld gaan ontdekken. Groeiende zelfstandigheid en daarmee gepaard gaande verminderde inzet van leiding is daarbij een belangrijk uitgangspunt. Het spelaanbod is daar ook op aangepast. Uit de praktijk blijkt dat veel kinderen en jongeren met een ASS met veel plezier deelnemen aan de activiteiten van de scouting. Dit komt omdat er binnen de scouting een duidelijke structuur gehanteerd wordt. Ook hier is het van belang dat de ouder samen met de scouting de handicap bespreekt en de mogelijkheden van de begeleiding verkent.

6.1.4 De Krant, vrijetijdsmogelijkheden van MEE De Krant is een gezamenlijke uitgave van Informatiecentra MEE Eindhoven en de Kempen en van MEE-Dienstencentrum Helmond. De krant bevat informatie over dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap en hun ouders op het gebied van onder meer thuiszorg, opvang, dagbesteding, onderwijs, arbeid, vrije tijd, wonen en wetten en regelingen. Mogelijk zijn sommige beschreven activiteiten ook geschikt voor normaal begaafde mensen met een ASS.

6.1.5 Vrije tijdstraining Sint Marie Zie 2.3.2.4.2.

6.1.6 Visuele ondersteuning vrije tijd. Zie 2.5.1.1 Speel-mee cd-rom.

6.2 Vakantie In deze paragraaf gaat het om weekend- of vakantiemogelijkheden die buiten de reguliere hulpverlening worden aangeboden. Hierbij wordt een onderscheid gemaakt in: • 6.2.1 Vakantiemogelijkheden voor de persoon met een ASS • 6.2.2 Vakantiemogelijkheden voor het hele gezin • 6.2.3 Financiële steun ten behoeve van vakantie Weekend- en vakantieopvangmogelijkheden via de hulpverlening zijn beschreven in hoofdstuk 2.3.3.5.


99

Op de website van de NVA en op de website Autsider worden diverse opvang en vakantiemogelijkheden genoemd. www.autisme-nva.nl/vakantie.htm www.autsider.net/e-zine/e-zine%20vakantie.htm www.harmschoonekamp.tomaatnet.nl/pas/vakantieinleiding.

6.2.1 Vakantiemogelijkheden voor de persoon met een ASS 6.2.1.1 SVA vakantieweken De Stichting Vakantie Autisme (SVA) organiseert voor leden van de NVA vakantiekampen voor kinderen en jongeren met een ASS. De meeste kampen vinden plaats in juli en augustus. Daarnaast is er een herfstkamp in oktober. Voor de kinderen van 5 tot 14 jaar is er een vakantie in een vakantieboerderij of een kinderdagverblijf mogelijk. Voor de jongeren vanaf 15 jaar zijn er kampeervakanties, paardenkampen, zeilkampen en vakanties in kampeerboerderijen in eigen land. Voor de meeste kampen is er een 1 op 1 begeleiding. Voor de groep hoger functionerenden is er een 1 op 3 begeleiding geregeld. Zo hebben jaarlijks ongeveer 140 kinderen/jongeren met een ASS een heerlijke vakantieweek en hebben de ouders een weekje rust waarin ze bij kunnen tanken. De kosten van de vakanties voor 2003 variëren van € 440 tot € 550, afhankelijk van de leeftijd en de soort vakantie. Steeds meer ouders betalen de ouderbijdrage uit het PGB onder de noemer ‘begeleiding van hun kind’. dan worden zij verzocht niet alleen de ouderbijdrage op te geven, maar de werkelijke kosten van €905. Zie hoofdstuk 5.1.7. Sommige ouders kunnen een beroep doen op de Wet Werk en Bijstand (WWB) of het ziekenfonds. Voor Stichtingen die behulpzaam kunnen zijn bij de financiën voor vakanties zie 6.2.3. Omdat de aanmeldingen voor deze kampen jaarlijks toenemen, heeft de SVA de afgelopen jaren contacten gelegd met twee algemene vakantiestichtingen. Deze zijn verzocht om, in samenwerking, naast hun reguliere aanbod in de toekomst ook kampen te reserveren voor kinderen en jongeren met een ASS. Voor informatie kan men terecht bij de NVA (zie Hoofdstuk 1, vraag 22).

6.2.1.2 Kico vakanties en weekenden Stichting Kico organiseert vakantieweken en weekenden voor kinderen die niet zomaar eens ‘lekker weg’ kunnen. Dat kan om verschillende redenen zijn. Bijvoorbeeld omdat er thuis geen geld is voor leuke dingen, om tot rust te komen als het (even) niet meer meezit, omdat er geen echt thuis meer is, of omdat er door een stoornis of achterstand extra begeleiding nodig is bij het spelen. Stichting Kico verzorgt actieve groepsvakanties en ontspannende weekenden onder begeleiding van geselecteerde en getrainde vrijwilligers, waarin sfeer, veiligheid, individuele zorg en positieve aandacht voorop staan. De Kico-vakanties en weekenden kenmerken zich door veel structuur en duidelijkheid. Heldere afspraken, vaste rituelen en uitleg met extra ondersteuning (bijv. pictogrammen) bieden het kind een veilige omgeving. Elke begeleider heeft de zorg over een groepje van maximaal 3 kinderen. De vakanties en weekenden worden georganiseerd in het vakantiecomplex van de Buitenjan in Veldhoven. Jaarlijks organiseert Kico 4 weekendcyclussen voor de leeftijd 6 t/m 9 en 9 t/m 12 jaar. Een kind kan één weekend per maand, gedurende 4 maanden, met dezelfde groep kinderen en leiding doorbrengen. Elke groep bestaat uit 18 kinderen die worden begeleid door 7 begeleiders. Aanmelden kan via een inschrijfformulier verkrijgbaar bij de Stichting Kico. Aan de vakanties en weekenden van Kico zijn deelnamekosten verbonden. Er bestaat de mogelijkheid om dit vanuit een persoonsgebonden budget te betalen. Kico is een particuliere ideële organisatie die werkt zonder subsidies van de overheid. Daarom is de organisatie sterk afhankelijk van donaties van fondsen, bedrijven en particulieren.

100


6.2.1.3 Stichting De Wielewaal De Wielewaal is een algemene stichting die al vele jaren vakanties organiseert voor kinderen, jongeren en volwassenen tot ca. 45 jaar met een handicap. De vakanties zijn verdeeld naar leeftijd en soort handicap (lichamelijk, meervoudig complex, zintuiglijke gehandicapten en voor kinderen en jongeren met ADHD en ASS. De Wielewaal richt zich op zowel verstandelijk gehandicapten als op normaal begaafden gehandicapten. Bij de indeling van de vakantiegroepen wordt geen rekening gehouden met de begaafdheid. Voor iedere deelnemer gaat een vrijwillige begeleider mee.

6.2.1.4 Lava-Team Stichting Lava-Team verzorgt vakanties (periode van enkele dagen tot een week) voor individuele en groepen bijzondere kinderen. Het Lava- Team heeft ervaring met kinderen met een ASS. Zie verder 2.3.6.

6.2.1.5 Boemerang De Stichting Boemerang organiseert betaalbare vakanties voor kinderen met een ASS zodat de ouders/ verzorgers de ruimte krijgen dingen te ondernemen waar ze anders geen tijd voor hebben. De doelgroep voor dit kamp zijn bovengenoemde kinderen in de leeftijd van 6 tot 12 jaar. De kinderen moeten in staat zijn in een groep te functioneren en in redelijke mate zelfstandig kunnen functioneren. Maximale groepsgrootte is 8 kinderen. De kinderen moeten normaal begaafd zijn met als ondergrens IQ 85. De leiding bestaat uit circa 5 vrijwilligers per groep die kennis en ervaring hebben met kinderen met autistische of daaraan verwante stoornissen en tevens kwaliteiten hebben die ideaal voor deze vakantie zijn. Geboden wordt een gestructureerd programma met thema’s. Vaste regelmaat in slapen en opstaan als ook een vaste dagindeling met aandacht voor allerlei activiteiten rond het thema maar ook activiteiten als zwemmen en fietsen. Dit alles in goede afwisseling van inspanning en ontspanning, zodat de kinderen met een echt vakantie gevoel naar huis gaan. Er worden twee vakantiekampen (vijf dagen) georganiseerd van meestal 5 dagen in de zomervakantie. Het ene kamp richt zich op kinderen van 6 tot 9 jaar en het andere kamp op kinderen van 9 tot 12 jaar. De kosten: per week gaat het kamp € 100 kosten. De locatie: Buitencentrum Kerkemeijer, Ruurloseweg 51 in Borculo. De jongste kinderen verblijven in de groepsaccommodatie. De kinderen hebben hier een eigen slaapkamer en verblijven, spelen en eten in de recreatieruimte of in de buitenlucht. Er zijn eigen douches en toiletten in de groepsaccommodatie . De oudste kinderen in het tentenkamp. Deze bestaat uit drie slaaptenten met bedden, een keukentent en een woon/recreatie tent. Buiten is alle ruimte om leuke dingen te doen en in de buurt is een mooi natuur zwemgebied. Er zijn fietsen en allerlei spelletje en knutselspullen voor binnen en buiten. Aanmelden website: http://www.boemerang.org/ E-mail: [email protected]

6.2.1.6 Georganiseerde reizen door diverse organisaties Be Active BeActive organiseert kampen en weekendopvang voor kinderen van 6 tot en met 15 jaar met een Autisme Spectrum Stoornisstoornis en/of ADHD. De Blauwe Gids


101

In de Blauwe Gids, een uitgave van de Nederlandse Branche Vereniging Aangepaste Vakantie (NBAV), staan vakantiemogelijkheden voor mensen met een handicap. De NBVA zet zich in voor de ontwikkeling van vakanties voor mensen waarvoor specifieke aanpassingen noodzakelijk zijn in de begeleiding, in het programma of de verblijfsaccommodaties. Veel vakanties worden begeleid door vrijwilligers. De aangesloten organisaties presenteren hun aanbod in reizen en/of vakantieaccommodaties in deze gids. Er zijn groepsreizen in binnen- en buitenland, individuele vakanties, luie en/of sportieve vakanties, en vakanties voor jongeren en ouderen.

6.2.2 Vakantiemogelijkheden voor het hele gezin De Stichting Opvang & Vakantie Autisten (SOVA) SOVA houdt zicht bezig met het organiseren van opvang en vakanties voor kinderen van ongeveer 4 tot 15 jaar oud met een Stoornis in het Autisme Spectrum en/of ADHD. Ouders van één of meer kinderen met een ASS en/of ADHD hebben wel eens de behoefte om er een weekendje uit te zijn. Maar omdat kinderen met ASS en/of ADHD kinderen zijn met een verborgen handicap en vaak gezien worden als "lastig" en met weinig begrip worden omgeven in de naaste omgeving, zijn ouders vaak op zichzelf aangewezen. Deze opvang en vakanties van SOVA worden verzorgd door vrijwilligers op een aantal locaties in Nederland. Op deze locaties kunnen ouders zich ontspannen en hebben de kinderen met een Stoornis in het Autisme Spectrum en/of ADHD en hun brusjes (broertjes en zusjes) onder deskundige begeleiding een plezierig weekend. Het resultaat hiervan is dat de ouders tot rust kunnen komen omdat hun kinderen (autistisch of niet) goede opvang hebben. In het weekend is er geen contact tussen ouders en kinderen. De ouders voelen vaak direct begrip, hebben lotgenotencontact en wisselen ervaringen en gedachten uit terwijl ook de ontspanning tussendoor een belangrijk onderdeel vormt. De SOVA-weekenden kunnen betaald worden middels PGB. Zie hoofdstuk 5.1.7. Voor gezinnen die geen gebruik kunnen maken van een PGB zijn de prijzen lager, aangezien de begeleidingskosten niet worden doorberekend. SOVA neemt deze voor haar rekening. De kosten bij betaling middels PGB zijn (d.d. 2004): - voor een 3-daags SOVA-weekend € 475. - voor een 4-daags SOVA-weekend € 575 De kosten zonder PGB zijn (d.d. 2004): - voor een 3-daags SOVA-weekend € 350. - voor een 4-daags SOVA-weekend € 450 Alle genoemde prijzen gelden voor deelname van een gezin van 4 personen. Elke persoon meer kost € 90. Kinderen van 0 t/m 4 jaar worden geacht onder de hoede van de ouders te blijven. Voor jongeren vanaf ongeveer 16 jaar kan SOVA voorlopig nog geen SOVA-weekenden aanbieden. Bij voldoende interesse zal SOVA zich inzetten om de mogelijkheden te bekijken om ook voor deze groep jongeren met een ASS en/of ADHD SOVA-weekenden aan te bieden.

6.2.3 Financiële steun ten behoeve van vakantie Prijzen van vakanties zijn behoorlijk hoog. Voor sommigen zal het geen probleem zijn, voor anderen is het een bijna onoverkomelijk probleem. De hoge kosten voor speciaal georganiseerde vakanties worden veroorzaakt door de ‘meerkosten’. Deze ontstaan doordat er kosten gemaakt moeten worden voor medische begeleiding, begeleiding door vrijwilligers, aangepaste vervoermiddelen en aangepaste accommodaties. Een aantal organisaties moet deze meerkosten noodgedwongen in rekening brengen. Een aantal fondsen is bereid een financieel steentje bij te dragen. Stichting De Lichthoeve verstrekt, onder voorwaarden, een bijdrage in de meerkosten van een vakantie die voortvloeien uit een handicap. Stichting Zonnewende kan financiële steun voor vakantie en recreatieve doeleinden verlenen aan verstandelijk en/of lichamelijk gehandicapte kinderen (niet ouder dan 17 jaar), en aan de gezinnen waartoe zij behoren. In de Blauwe Gids worden ook fondsen vermeld. Zie hoofdstuk 6.2.1.5. In een aantal gevallen kan een beroep worden gedaan op de Wet Werk en Bijstand (WWB). Voorwaarden zijn: vakantie is noodzakelijk en financiële draagkracht is onvoldoende.

102


Financiële hulp wordt soms ook verleend door Sociale Diensten of Zorgverzekeraars (bijv. ziekenfondsen). In sommige gevallen zijn particuliere organisaties of kerken bereid financiële ondersteuning te bieden. Steeds meer ouders betalen de ouderbijdrage uit het PGB onder de noemer ‘begeleiding van hun kind’. Zie hoofdstuk 5.1.7.


103

Bijlage Adressenlijst Hoofdstuk 1 Vragen en antwoorden over autisme NVA Landelijk bureau Hoofdkantoor Prof. Bronkhorstlaan 10 3723 MB Bilthoven « 030 – 2299800 « 030 – 2299806 (ledenadministratie) website: www.autisme-nva.nl NVA regio Noord-Brabant Regiosecretariaat: Mevr. M. Verhulsdonk « 073 – 5214056 NVA Subregio Noordoost-Brabant (regio ’s-Hertogenbosch en omstreken) Regiovertegenwoordiger: Mevr. G. Sieben « 073 - 5942054 NVA Subregio Zuidoost-Brabant (regio Eindhoven/de Kempen en regio Helmond) Regiovertegenwoordiger: mevr. M. Boekema « 040 - 2536649 NVA Subregio Midden-West Brabant (regio Breda en regio Tilburg) Regiovertegenwoordiger: vacature NVA Oudercontactpersoon, regio Eindhoven (postcodes: 5490-5499, 5600-5699) Mevr. V. de Lange « 040 - 2463216 NVA Oudercontactpersoon, regio De Kempen (postcodes: 5080-5099, 5500-5599) Mevr. K. Bruininx « 0497 - 642794 Bibliotheek NVA regio Noord-Brabant Bereikbaar via het BOZ Willem II-straat 23 5038 BA Tilburg Contactpersoon: Ilse Bakx « 013 – 5352625 (dinsdagmiddag, woensdag, vrijdag) ¬ 013 - 5353515 e-mail: [email protected] website: www.boznet.nl NVA Noord-Brabant Werkgroep Onderwijs Contactpersoon: Dhr. F. Berkelmans « 076 – 5659223 NVA Noord-Brabant Werkgroep werken/dagbesteding/wonen Contactpersoon: Mevr. M. Boekema « 040 – 2536649 NVA Noord-Brabant Werkgroep vrije tijd Contactpersoon: Mevr. I. Peperkamp

104


« 040 – 2513606 NVA Noord-Brabant Werkgroep Partners Contactpersoon: Mevr. E. van Lieshout « 040 – 2542857 Informatiepunt Autisme (SVA) Elke dinsdag spreekuur van 10.00 tot 11.30 uur. « 040 – 2140404 (MEE Eindhoven) Steunpunt Autisme Onderwijs Odysseuslaan 2 5631 JM Eindhoven Contactpersoon: Mevr. H. Verhoeven « 040 - 2968787 PAS (Personen uit het Autisme Spectrum) Prof. Bronkhorstlaan 10 3723 MB Bilthoven « 0900 – 288 4763 e-mail: [email protected] website : www.pasnederland.nl Balans, vereniging voor ouders van kinderen met leer-, ontwikkelings- en gedragsstoornissen Landelijk Bureau Balans Postbus 93 3720 AB Bilthoven « 030 - 2255050 « 030 - 2255050 (ledenadministratie) ¬ 030 – 2252440 Informatietelefoon Balans: « 0900-2020065 (0,25 p.m.) e-mail: [email protected] website: www.balansdigitaal.nl Impuls, landelijke vereniging voor volwassenen met AD(H)D en aanverwante stoornissen Postbus 93 3720 AB Bilthoven Advies- en Informatielijn (AIL): « 0900-2020065 (0,25 p.m.) e-mail: info@impulsdigitaal,nl website : www.impulsdigitaal.nl Infocentrum Zuidoost Brabant Hoogstraat 301B 5654 HB Eindhoven « 040 - 2517691 Stichting Voedselallergie Postbus 207 3860 AE Nijkerk « 033 - 4655098 ¬ 033 - 4654964 e-mail: [email protected] website: www.stichtingvoedselallergie.nl Stichting Gilles de la Tourette Postbus 925 3160 AC Rhoon « 010 - 5013043 ¬ 010 - 5915278,


105

e-mail: [email protected] website: www.tourette.nl discussiegroep: gts.wereld.nl Epilepsie Informatiecentrum De Macht van het Kleine De Molen 35 3994 DA Houten « 030 – 6344063 e-mail: [email protected] website: www.epilepsie.nl Epilepsiecentrum Kempenhaeghe Sterkselseweg 65 5591 VE Heeze « 040 – 2279022 e-mail: [email protected] website: www.kempenhaeghe.nl Instituut voor erfelijkheidsonderzoek: Stichting Klinische Genetica Zuidoost Nederland Per adres: Máxima Medisch Centrum locatie Veldhoven De Run 4600 Postbus 108 5500 AC Veldhoven « 040 - 8888300 ¬ 040 – 8888303 Hoofdkantoor: Postbus 1475 6201 BC Maastricht « 043 – 3875855 ¬ 043 – 3877877 website: www.gen.unimaas.nl Polikliniek Herlaarhof locatie Veldhoven Platanenlaan 26a 5507 MD Veldhoven « 040 – 2903666 ¬ 040 – 2485636 Postbus 32 5500 AA Veldhoven website: http://www.herlaarhof.nl/ e-mail: [email protected] Universitair Medisch Centrum Utrecht Heidelberglaan 100 Postbus 85500 3508 GA Utrecht Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie Huispost B01.201 « 030 - 2507470 ¬ 030 - 2505444 website: www.azu.nl Universitair Centrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie Groningen (Stichting Accare) Hanzeplein 1 ingang 29 9713 GZ Groningen « 050-3681100 ¬ 050 - 3681120 Postbus 30.001

106


9700 RB Groningen website: http://www.accare.nl/ Rijks Universiteit Leiden Polikliniek Curium (Academisch Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie) Endegeesterstraatweg 27 2342 AK Oegstgeest « 071 - 5159600 ¬ 071 – 5171414 e-mail: [email protected] website: www.curium.nl GGz Meerkanten Veldwijk 75 3853 LC Ermelo « 0341 - 566267 ¬ 0341 - 566617 Aanmelden via: Meerkanten De Riethorst Postbus 13 3840 AA Harderwijk 0341 - 462300 e-mail: [email protected] website: www.meerkanten.nl UMCN St. Radboud Polikliniek Psychiatrie Reinier Postlaan 10 6525 GC Nijmegen « 024 - 3613513 website: www.umcn.nl


107

Hoofdstuk 2 Hulpverlening 2.2.1 De GGzE GGz Eindhoven en de Kempen Locatie de Grote Beek Boschdijk 771 5626 NC Eindhoven Postbus 909 5600 AX Eindhoven « 040 - 2970170 e-mail: [email protected] website: www.ggze.nl Centrale Cliënten Raad Postbus 909 Postvak 6102 5600 AX Eindhoven Bezoekadres Locatie De Grote Beek Dr. Poletlaan 37 « 040 – 2970620 of 2970613 e-mail: [email protected] Regionaal Centrum Eindhoven Kronehoefstraat 1 5612 HK Eindhoven « 040 - 2613600 Regionaal Centrum Geldrop Bogardeind 2 5664 EH Geldrop « 040 - 2864900 Regionaal Centrum Veldhoven De Run 1141 5503 LB Veldhoven « 040 – 2967800 ¬ 040 - 2967801

2.2.2 Zorgeenheid Kinderen en Jeugd van de GGzE GGzE Zorgeenheid Kinderen en Jeugd Locatie Noord-Brabantlaan 2 5651 LX Eindhoven « 040 – 2613550 ¬ 040 – 2461766 Cliëntenraad voor kinderen/jeugdigen en hun ouders die hulp krijgen van de GGzE GGzE Postbus 909, postvak 6102 5600 AX Eindhoven « 040 - 2613550 e-mail: [email protected]

108


Brussengroep GGzE Afdeling Preventie Locatie de Grote Beek Boschdijk 771 5626 NC Eindhoven Postbus 909, postvak 3106 5600 AX Eindhoven contactpersoon: Nathalie Graef « 040 - 2970236 ¬ 040 - 2970237 GGzE Adolescenten Unit De Wederik Locatie de Grote Beek Boschdijk 771 5626 NC Eindhoven Postbus 909, postvak 1102 5600 AX Eindhoven « 040 – 2970161 ¬ 040 - 2970302

2.2.3 Hulp van de Forensische Jeugdpsychiatrie: de Catamaran GGzE Forensische Jeugdpsychiatrie: de Catamaran Locatie: De Grote Beek Boschdijk 771 5626 NC Eindhoven Postbus 909.postvak 1603 5600 AX Eindhoven « Secretariaat 040 - 2970632 « Intakefunctionaris 040 – 2970383

2.2.4 Zorgprogramma Psychosen en Autisme Spectrum Stoornissen GGzE Locatie de Grote Beek Boschdijk 623-625 5626 AB Eindhoven « 040 – 2970185 ¬ 040 – 2970331 e-mail: [email protected] Steungroep t.b.v. de cliënten van Casemanagement, Dagbesteding en arbeid, Woonondersteuning, Crisisopvang, Rehabilitatiecentrum GGzE Postvak 1401 Postbus 909 5600 AX Eindhoven 2.2.4.2.3 Rehabilitatie Centrum Rehabilitatiecentrum Bezoekadres GGzE, locatie De Grote Beek Boschdijk 771 5626 AB Eindhoven


109

Postadres Postbus 909, postvak 1418 5600 AX Eindhoven « 040 - 2970122 ¬ 040 - 2970331 Begeleid Leren ROC Eindhoven, School voor Volwasseneneducatie Van Vorststraat 50 5622 CX Eindhoven

2.2.5 Begeleid en Beschermd Wonen van de GGzE Begeleid en Beschermd Wonen 1e Wilakkersstraat 33 5614 BG Eindhoven « 040 – 2135151 Contactpersoon: Mevr. R. Augustijn e-mail: [email protected] Steunpunt Wonen Bosseweg 7B, 5682 BA Best, « 0499-378118. e-mail: [email protected]. Openingstijden: woensdag en vrijdag van 08.00-12.30 uur.

2.2.6 Zorgeenheid Acute Zorg Acute Zorg Locatie Kronehoefstraat 1 5612 HK Eindhoven « 040 – 2613800

2.2.7 PGB begeleiding van de GGzE PGB-bureau Bilderdijklaan 23 5611 NG Eindhoven « 040 – 2967 900 ¬ 040 – 2967 967 e-mail: [email protected]

2.3 Hulpverlening door overige instellingen 2.3.1 Indicatie-organen Bureau Jeugdzorg Noord-Brabant Wal 20 5611 GG Eindhoven « 040 – 7999 100 ¬ 040 – 2962001 e-mail : [email protected]

110


Landelijk Centrum Indicatiestelling Gehandicaptenzorg (LCIG) Hertog Hendrik van Brabantplein 17c 5611 PE Eindhoven « 040 - 2141040 ¬ 040 - 2141049 e-mail: [email protected] website: www.lcig.nl Regionaal Indicatie Orgaan Groot Kempenland (indicaties GGZ en PGB GGZ voor stad en regio!) De Run 1151 5503 LB Veldhoven « 040 – 254 9999 ¬ 040 – 294 3900 e-mail: [email protected] Regionaal Indicatie Orgaan Eindhoven (overige indicaties stad Eindhoven) Don Boscostraat 4 5611 KW Eindhoven Postbus 2319 5600 CH Eindhoven « 040 - 2385656 ¬ 040 – 2368013 e-mail: [email protected] website: www.rio-eindhoven.nl

Regiobureau VELDHOVEN Oude naam: RIO Eindhoven / Groot Kempenland De Run 1155 5503 LB VELDHOVEN Telefoon: 040-2549999

2.3.2. Ambulante hulp Ambulante Hulpverlening Eindhoven De Combinatie Nuenenseweg 4 5631 KB Eindhoven « 040 - 2451945 ¬ 040 - 2454435 Gespecialiseerde Gezinsverzorging (GGV)/ Videohometraining (VHT) Stichting Thuiszorg Eindhoven Le Sage Ten Broeklaan 11 5615 CP Eindhoven « 040 – 2949949 ¬ 040 – 2949711 e-mail: [email protected] Stichting Thuiszorg Kempenstreek De Run 5601 5504 DK Veldhoven


111

« 040 – 2308408 ¬ 040 – 2308410 e-mail: [email protected] Orthopedagogisch Centrum Sint Marie Castiliëlaan 8 Postbus 1447 5602 BK Eindhoven « 040 - 2413515 ¬ 040 - 2412285 e-mail: [email protected] website: www.sintmarie.nl Polikliniek GGz Herlaarhof Platanenlaan 26a 5507 MD Veldhoven Postbus 32 5500 AA Veldhoven « 040 - 2903666 ¬ 040 – 2485636 e-mail: [email protected] Families First Zuidoost Brabant De Combinatie Nuenenseweg 4 5631 KB Eindhoven Postbus 1078 5602 BB Eindhoven « 040 - 2462268 « mobiel 06 - 51117327 ¬ 040 – 2454435 email: [email protected] website: www.decombinatie.nu Orthopedagogisch Centrum Brabant (OCB) Centraal Bureau Brabant Leuvenaarstraat 82 4811 VK Breda Postbus 2285 4800 CG Breda « 076 - 5301601 ¬ 076 - 5301699 e-mail: [email protected] website: www.ocbrabant.nl Stichting HoriSon (thuis- en speelprogramma’s) Mekkelholtsweg 38 7523 DE Enschede « 053 - 4347853 ¬ 053 - 4347045 e-mail: [email protected] website: www.horison.nl Bestuurslid en contactpersoon Stichting HoriSon in deze regio: Zsuzsanna Pál Gerard Bruninglaan 7 5531 SB Bladel « 0497 - 380231 e-mail: [email protected]

112


2.3.3 Semi-residentiële hulp De Combinatie Centraal kantoor Veldmaarschalk Montgomerylaan 333 5612 BG Eindhoven « 040 - 2329700 ¬ 040 - 2440086 e-mail: [email protected] website: www.decombinatie.nu Medisch Kleuterdagverblijf Tomteboe De Combinatie Nuenenseweg 4 5631 KB Eindhoven Postbus 1078 5602 BB Eindhoven « 040 - 2451945 ¬ 040 – 2454435 e-mail: [email protected] Medisch Kleuterdagverblijf Boeleka De Combinatie De Locht 133 5504 RM Veldhoven « 040 – 2306800 ¬ 040 – 2546868 e-mail: [email protected] website: www.decombinatie.nu Daghulp Jongeren voor jongeren van 12 tot 18 jaar De Combinatie Ruysdaelbaan 106 5613 DC Eindhoven « 040 - 2655500 ¬ 040 – 2655599 e-mail: [email protected] website: www.decombinatie.nu Boddaertcentrum voor kinderen van 6-12jr De Combinatie Nuenenseweg 4 5631 KB Eindhoven Postbus 1078 5602 BB Eindhoven « 040 - 2451945 ¬ 040 - 2454435 e-mail: [email protected] website: www.decombinatie.nu Orthopedagogisch Centrum Brabant (OCB) Centraal Bureau Brabant Leuvenaarstraat 82 4811 VK Breda Postbus 2285 4800 CG Breda « 076 - 5301601


113

¬ 076 - 5301699 e-mail: [email protected] website: www.ocbrabant.nl Meare Nuenenseweg 1 Postbus 90053 5600 PE Eindhoven « 040 – 2649292 ¬ 040 – 2649296 website: www.meare.nl

GGz Herlaarhof locatie Veldhoven deeltijdbehandeling Polikliniek GGz Herlaarhof Platanenlaan 26a 5507 MD Veldhoven Postbus 32 5500 AA Veldhoven « 040 - 2903666 ¬ 040 – 2485636 e-mail: [email protected]

2.3.3.5 Weekend- en vakantieopvang Centrum voor Pleegzorg Zuidoost Brabant De Combinatie Dr. Poletlaan 1 Postbus 1514 5602 BM Eindhoven « 040 - 2395252 ¬ 040 - 2395230 e-mail: [email protected] website: www.pleegzorg.nl Kinderhuis Reek Stichting Maashorst Mgr. Suijsstraat 8 5375 AG Reek Postbus 14 5375 ZG Reek Contactpersoon: Anke van Lieshout « 0486 - 492929 ¬ 0486 – 492944 e-mail: [email protected] website: www.maashorst.org Orthopedagogisch Centrum Sint Marie Castiliëlaan 8 Postbus 1447 5602 BK Eindhoven « 040 - 2413515 ¬ 040 - 2412285 e-mail: [email protected] website: www.sintmarie.nl Kinder- en jeugdkliniek Herlaarhof

114


Boxtelseweg 32 5261 NE Vught Postbus 10150 5260 GB Vught « 073 - 6585333 ¬ 073 – 6585355 e-mail: [email protected] Kinder- en Jeugdpsychiatrie De Mark Galderseweg 81 4836 AE Breda « 076 - 5608537 ¬ 076 - 5608554 e-mail: [email protected] Logeerhuis Dr. Leo Kannerhuis Jhr. Nedermeijer van Rosenthalweg 16 6862 ZV Oosterbeek « 026 - 3333037 ¬ 026 - 3340742 e-mail: [email protected] Logeerhuis Baarle Nassau (OCB) Centraal Bureau Brabant Leuvenaarstraat 82 4811 VK Breda Postbus 2285 4800 CG Breda « 076 - 5301601 ¬ 076 - 5301699 e-mail: [email protected] website: www.ocbrabant.nl Logeerhuis Orthopedagogische Centrum (OPC) Arkemeyde Veltkamp 28 3860 AB Nijkerk « 033-2477477 (op ma-ocht., di-ocht., wo-ocht., do-ocht.) « 033 – 2477470 (Zorgloket) e-mail: [email protected] Logeerhuis De Roskam Locatie Steenvoorde Stevert 10 te Steensel Locatie De Roskam Roskam 19 5505 JH Veldhoven « 040 – 3686191 « 040 – 2214836 (algemeen)

2.3.4 Residentiële hulp De Widdonck Meijelseweg 3a 6089 ND Heibloem « 0475 - 499292 ¬ 0475 - 499248 e-mail: [email protected] website: www.widdonck.nl


115

Orthopedagogisch Centrum Sint Marie Castiliëlaan 8 Postbus 1447 5602 BK Eindhoven « 040 - 2413515 ¬ 040 - 2412285 e-mail: [email protected] website: www.sintmarie.nl

116


Residentiële hulp De Combinatie Zorgcluster 2 (tot en met 12 jaar) Locht 133 5504 RM Veldhoven « 040 - 2306800 ¬ 040 – 2546868 e-mail: [email protected] website: www.decombinatie.nu Residentiële hulp De Combinatie Zorgcluster 3 (vanaf 13 jaar) Ruysdaelbaan 106 5613 DL Eindhoven « 040 - 2655500 ¬ 040 - 2655599 e-mail: [email protected] website: www.decombinatie.nu Kinderhuis Reek Stichting Maashorst Mgr. Suijsstraat 8 5375 AG Reek Postbus 14 5375 ZG Reek « 0486 - 492929 ¬ 0486 – 492944 e-mail: [email protected] website: www.maashorst.org Oosterpoort Regionale instelling voor jeugdzorg Centraal kantoor Boterweg 7 5213 HR 's-Hertogenbosch « 073 - 6927300 ¬ 073 - 6927301 e-mail: [email protected] website: http://www.oosterpoort.org/ Opnamecoördinatieteam « 073 - 6927334 of 073 - 6927300 Leefgroep PDD-NOS oudere jeugd: Akkerveld 11-12, 5384 DX Heesch « 0412 – 455106 Harreveld Postbus 4 7135 ZG Harreveld Bezoekadres Omega Kerkstraat 51 7135 JJ Harreveld « 0544 - 394444 ¬ 0544 – 376925 e-mail: [email protected] website: www.harreveld.com


117

Lievenshove Stichting Jeugdhulp West-Brabant Bredaseweg 140 Postbus 81 4900 AB Oosterhout « 0162 - 454450 ¬ 0162 – 426651 e-mail: [email protected] Medisch KinderTehuis Godelieve Stichting Kompaan Rillaersebaan 75 5053 EA Goirle Correspondentie: Postbus 10139 5000 JC Tilburg « 013 - 5309400 ¬ 013 – 5423011 e-mail: [email protected] website: www.kompaan-cb.nl Vakinternaat Vreekwijk Mr. de Jonghlaan 4 5753 RR Deurne « 0493 - 312589 ¬ 0493 - 314842 e-mail: [email protected] website: www.bjbrabant.nl Kinder- en Jeugdkliniek Herlaarhof Boxtelseweg 32 5261 NE Vught Postbus 10150 5260 GB Vught « 073 - 6585333 ¬ 073 – 6585355 e-mail: [email protected] Dr. Leo Kannerhuis Jhr. Nedermeijer van Rosenthalweg 16 6862 ZV Oosterbeek « 026 - 3333037 ¬ 026 – 3340742 e-mail: [email protected] OCB leef- en behandelgroepen OCB gezinshuizen Centraal Bureau Brabant Leuvenaarstraat 82 4811 VK Breda Postbus 2285 4800 CG Breda « 076 - 5301601 ¬ 076 - 5301699 e-mail: [email protected] website: www.ocbrabant.nl

118


2.3.4.5 Crisisopvang Crisisopvang doorgangshuis Brabant Beugelsplein 5a 5701 PK Helmond « 0492 – 549095 ¬ 0492 - 527855 e-mail: [email protected] website: http://www.xs4all.nl/~smoherd/doorgangshuis.htm

2.3.4.6 Woonvoorzieningen Woonbegeleiding van De Combinatie in Eindhoven Ruysdaelbaan 106 5613 DL Eindhoven « 040 - 2655500 ¬ 040 - 2655599 contactpersoon: mw. I. Schrijver e-mail: [email protected] website: www.decombinatie.nu Bijzonder Jeugdwerk Brabant: adolescentenunit Bakelsedijk 1 5701 HA Helmond « 0492 - 528570 ¬ 0492 - 529111 e-mail: [email protected] Begeleid Wonen van Maatschappelijk Werk Eindhoven Loket W Jan van Lieshoutstraat 11 5600 HG Eindhoven « 040 - 2656200 ¬ 040 - 2656299 projectleider: Willem van der Veen e-mail: [email protected] website: www.loketw.nl Stichting De Boerderij Schaijksestraat 11 5375 KC Reek « 0486 – 421696 ¬ 0486 - 421705 Woon/-werkvoorziening voor mensen met een autisme spectrum stoornis (WWA) GGZ ’s-Hertogenbosch Circuit Langdurige Zorg Laagstraat 5 5261 LB Vught « 073 – 6585121 ¬ 073 – 6585124 website: www.ggzshertogenbosch.nl


119

Sector Woonondersteunende Zorg GGz Breda Woonbegeleiding Etten-Leur Informatie: Loopschansstraat 101 4817 KT Breda « 076 - 5 247 700 « 076 - 5 026 318 ¬ 076 - 5 247 710 e-mail: [email protected] website : http://www.ggzregiobreda.nl/indexIE.aspx?Item=2&Parent=0 Ondersteund Zelfstandig Wonen van het OCB Centraal Bureau Brabant Leuvenaarstraat 82 4811 VK Breda Postbus 2285 4800 CG Breda « 076 - 5301601 ¬ 076 - 5301699 e-mail: www.bjbrabant.nl website: www.ocbrabant.nl

2.3.5 MEE (Voorheen Sociaal Pedagogische Dienst (SPD)) MEE Vestiging Eindhoven/De Kempen Gerardusplein 26 Postbus 44015 5604 LA Eindhoven « 040 - 2140404 ¬ 040 – 2113967 e-mail: [email protected] website: www.mee-eindhoven.nl

2.3.6 Opvang/hulp/begeleiding/vakantie/scholing door het Lava-team Lava-team Weidonklaan 99 5223 VL Den Bosch « 073-6219779 e-mail: [email protected] website: www.lava-team.nl

2.3.7 SamenwerkingsVerband Autisme Zuid Oost Noord-Brabant SamenwerkingsVerband Autisme Zuid Oost Noord-Brabant (SVA) Postadres: MEE Eindhoven en de Kempen Secretariaat SVA Postbus 44015 5604 LA Eindhoven « 040 – 2140404 ¬ 040 – 2113967 e-mail: [email protected]

120


2.3.8 Centrum voor Consultatie en Expertise Regio Noord-Brabant en Limburg Postbus 143 5500 AC Veldhoven « 040 - 2539478 ¬ 040 - 2539587 e-mail: [email protected] landelijke website : www.stichtingcce.nl

2.3.9 Het Kenniscentrum Autisme Nederland (KAN) Secretariaat Kenniscentrum Autisme Nederland. « 06-51224209 e-mail: [email protected] website : www.kenniscentrumautisme.nl

2.5.1 Visuele ondersteuning Antoon van Dijkschool Deurneseweg 15 5709 AH Helmond « 0492 - 516335 ¬ 0492 – 516330 e-mail: [email protected] website: www.antoonvandijkschool.nl Mgr. Bekkerschool Jacob Oppenheimstraat 1 5652 HG Eindhoven « 040 - 2515859 ¬ 040 - 2518266 e-mail: [email protected]

2.5.3.5 Wetenschappelijke bibliotheek Bezoekadres: GGzE locatie De Grote Beek Facilitair en Opleidingscentrum Dr. Poletlaan 40 « 040 - 2970591 ¬ 040 - 2970588 Postbus 909, postvak 4206 5600 AX Eindhoven Open: maandag t/m vrijdag van 09.00-15.00 uur


121

2.5.4 Deskundigheidsbevordering Fontys Paramedische Hogeschool Ds.Th.Fliednerstraat 2 Postbus 347 5600 AH Eindhoven « 0877 – 871849/ 0877-876799 ¬ 0877-875599 e-mail : [email protected] website: http://www.fontys.nl/opleidingen/oplcurs.asp?id=34992 Fontys Hogeschool Tilburg Asselbergsweg 60 5026 RR Tilburg Postbus 90903 5000 GD Tilburg « 013 - 5394911 ¬ 013 – 5364625 e-mail: [email protected] website: http://www.fontys.nl/opleidingen/Deeltijd.asp?id=35337 Opleidingscentrum Autisme vzw Laar 61 2140 Borgerhout/Antwerpen « (0032) 03/ 2353755 ¬ (0032) 03/ 2365846 e-mail: [email protected] website: http://www.ocautisme.be/ Vlaamse Vereniging Autisme Groot Begijnhof 14 9040 Gent « autismetelefoon (0032) 078 - 152252 ¬ (0032) 09 - 2188383 e-mail: [email protected] website: http://www.geocities.com/HotSprings/1370/autisme.htm Autisme Centraal Groot Begijnhof 14 B- 9040 GENT België « 003292381818 ¬ 00329229 37 03 e-mail: [email protected] website: www.autismecentraal.com Mgr. Bekkerschool Jacob Oppenheimstraat 1 5652 HG Eindhoven « 040 - 2515859 ¬ 040 - 2518266 e-mail: [email protected]

122


2.5.5 Hulp van/door vrijwilligers MEE Gerardusplein 26 Postbus 44015 5604 LA Eindhoven « 040 - 2140404 ¬ 040 - 2116739 e-mail: [email protected] website: www.mee-eindhoven.nl

Hoofdstuk 3 Opvang en onderwijs 3.1 Aandachtspunten met betrekking tot ASS voor opvang en onderwijs NVA Noord-Brabant Werkgroep Onderwijs Contactpersoon: Dhr. F. Berkelmans « 076 – 5659223 Steunpunt Autisme Onderwijs Odysseuslaan 2 5631 JM Eindhoven Contactpersoon: Mevr. H. Verhoeven « 040 - 2968787

3.3.1 Regulier basisonderwijs Dienstencentrum Onderwijs Beroep en Arbeid DOBA Onderwijsadviseurs Dr. Berlagelaan 22 Postbus 829 5600 AV Eindhoven « 040 - 2655400 ¬ 040 - 2655410 e-mail: [email protected] website: www.doba.nl De Kempen Schoolbegeleidingsdienst Markt 28 5521 AN Eersel « 0497 - 515224 ¬ 0497 - 517935 Permanente Commissie Leerlingenzorg (PCL) Secretaries PCL: Dhr. Maas Odysseuslaan 2 5631 JM Eindhoven « 040 – 2968787 ¬ 040 - 2434939 e-mail: [email protected] Ambulante begeleiding Mgr. Bekkerschool Jacob Oppenheimstraat 1 5652 HG Eindhoven « 040 - 2515859 ¬ 040 - 2518266


123

e-mail: [email protected] Ambulante begeleiding De Rungraaf Vlokhovenseweg 41A 5625 WT Eindhoven « 040 - 2428215 ¬ 040 - 2480997 e-mail: [email protected]

124


3.3.2 Speciaal Basisonderwijs voor kinderen van 4-12 jaar 3.3.2.1 SBO-scholen Burgemeester van de Puttschool Parallelweg 8 5664 AC Geldrop « 040 - 2862464 ¬ 040 - 2851084 Jan van Nieuwenhuizenschool Maximiliaanstraat 2A 5616 EP Eindhoven « 040 - 2516155 Piramide Biezenveld 14 5531 BX Bladel « 0497 - 360876 Petraschool Faunuslaan 19 5631 KN Eindhoven « 040 - 2430970 De Reis van Brandaan (incl. kleuterafd.) Kanunnikensven 1 5646 JD Eindhoven « 040 - 2111822 ¬ 040 - 2128211 De Vijfkamp (incl. kleuterafd.) Waddenzeelaan 4 5628 HC Eindhoven « 040 - 2411890 ¬ 040 - 2410288 Verrekijker Van Aelstlaan 10 5503 BD Veldhoven « 040 - 2533343 ¬ 040 - 2485042 De Zonnewijzer Barentszstraat 3 5554 PN Valkenswaard « 040 - 2018121

3.3.2.2 Clusterscholen De Horst Toledolaan 3 5629 CC Eindhoven « 040 - 2429402 ¬ 040 - 2483479


125

De Beemden Leuvenlaan 23 5628 WE Eindhoven « 040 - 2425728 ¬ 040 - 2416538 De Berkenschutse Sterkselseweg 65 5591 VE Heeze « 040 - 2279300 ¬ 040 – 2262151 email: [email protected] website: www.berkenschutse.demon.nl De Rungraaf, school voor kinderen met omgangsproblemen / Centrumschool Autisme Vlokhovenseweg 41A 5625 WT Eindhoven « 040 - 2428215 ¬ 040 - 2480997 e-mail: [email protected]

3.3.3. Voortgezet onderwijs 3.3.3.3.1 Leer Weg Ondersteunend Onderwijs (LWOO) Sondervickcollege locatie Stolberg Christinastraat 2A 5615 RK Eindhoven « 040 - 2518185 ¬ 040 - 2574410 e-mail: [email protected] Plein College - Antoon Schellens Hendrik Staetslaan 54 5622 HN Eindhoven « 040 - 2453220 3.3.3.3.4 Clusterscholen voortgezet onderwijs Ekkersbeek Toledolaan 5 5629 CC Eindhoven « 040 - 2423355 ¬ 040 – 2483884 Mytylschool Eindhoven Toledolaan 4 5629 CC Eindhoven « 040-2418181 ¬ 040-2489952 e-mail: [email protected] website: www.mytylschooleindhoven.nl

126


De Berkenschutse Sterkselseweg 65 5591 VE Heeze « 040 - 2279300 ¬ 040 – 2262151 email: [email protected] website: http://www.berkenschutse.demon.nl/ De Korenaer afd. Kerstrooslaan / Centrumschool Autisme Kerstrooslaan 7 5644 EA Eindhoven « 040 - 2065355

3.3.5 Leerlinggebonden financiering/ “Rugzak” Telefoonlijn Ouders en Rugzak maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag, van 9.30 tot 13:30 uur « 030 - 2970689 website: http://www.oudersenrugzak.nl

3.3.6 Onderwijsconsulenten Postbus 19521 2500 CM Den Haag « 070 – 31 22 887

3.5.3 Handicap + Studie Handicap + Studie Postbus 222 3500 AE Utrecht « 030 – 2753300 e-mail: [email protected] website: www.handicap-studie.nl

3.6 Landelijk Netwerk Autisme voor scholen Landelijk Netwerk Autisme voor scholen Postbus 1952 2500 CM Den Haag e-mail: [email protected] website: http://www.landelijknetwerkautisme.nl/

Hoofdstuk 4 Arbeid en Dagbesteding 4.1.1 Beroepskeuze, scholing en training Dienstencentrum Onderwijs Beroep en Arbeid DOBA Onderwijsadviseurs Ruysdaelbaan 106 Postbus 829 5680 AV Eindhoven « 040 - 2655400 ¬ 040 - 2655410 e-mail: [email protected] website: www.doba.nl


127

Centrum voor Werk en Inkomen (CWI) Voor informatie over het dichtstbijzijnde arbeidsbureau: Arbeidsvoorziening Zuidoost-Brabant Regionaal Stafbureau Fellenoord 180 5611 ZB Eindhoven Postbus 6407 5600 HK Eindhoven « 040 - 2455000 ¬ 040 – 2467333 website: www.cwinet.nl

4.1.3 Arbeidshandicap/ Wet Reïntegratie Arbeidsgehandicapten (REA) Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid « 0800 - 9051 (gratis) ¬ 070 - 333 66 55 website: http://home.szw.nl/navigatie/rubriek/dsp_rubriek.cfm?rubriek_id=4&subrubriek_id=402&link_id=17 388 Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen « 020 - 4800300 (elke werkdag van 12.00 tot 20.00 uur) Voor algemene informatie over de Wet REA, kunt u tijdens kantooruren bellen met het Landelijk Instituut Sociale Verzekeringen: « 020 - 5097509 UWV Kantoor Eindhoven Boschdijk 20 5612 AL Eindhoven « 040 - 2651651 ¬ 040 - 2432775 Postbus 90055 5600 PH Eindhoven Afdeling Publiekscontacten WW: « 040 - 2972111 Afdeling Publiekscontacten WAO « 040 - 2972100 website: www.uwv.nl LISV servicepunt « 020 - 5097509

4.1.4 Jobcoach LISV servicepunt « 020 - 5097509 UWV, zie 4.1.3. MEE, zie 2.3.5.

4.1.6 Wet Sociale Werkvoorziening website: http://home.szw.nl/navigatie/rubriek/dsp_rubriek.cfm?rubriek_id=1&subrubriek_id=110&link_id=15 89

128


4.1.7 Continu MEE Gerardusplein 26 5644 NG Eindhoven Postbus 44015 5604 LA Eindhoven « 040 – 2140404 ¬ 040 – 2116739 e-mail: [email protected] website : www.mee-eindhoven.nl

4.1.8 KIRA Project Margriet Rijnberg « 026 - 3397 451 e-mail: [email protected]

4.2.2 Dagbesteding Meare Stichting Meare Nuenenseweg 1 Postbus 90053 5600 PE Eindhoven « 040-2649292 ¬ 040-2649296 e-mail: [email protected] website: www.meare.nl NVA Noord-Brabant, Werkgroep werken/dagbesteding/wonen Contactpersoon: mevr. M. Boekema « 040-2536649

Hoofdstuk 5 Financiële en juridische aspecten 5.1.1 TOG Sociale Verzekerings Bank Afdeling TOG Postbus 1244 6040 KE Roermond « 0475 - 368040 website: http://www.svb.nl/nl/regelingen/tog/index.jsp Ministerie van Soc. Zaken en Werkgelegenheid: « 0800 - 9051 (gratis) of ¬ 070 - 3336655

5.1.2 Wajong Ministerie van Soc. Zaken en Werkgelegenheid: Website: http://home.szw.nl/navigatie/rubriek/dsp_rubriek.cfm?rubriek_id=4&subrubriek_id=402&link_id=20 31


129

130


UWV-GAK Kantoor Eindhoven Boschdijk 20 5612 AL Eindhoven « 040 - 2651651 Postbus 90055 5600 PH Eindhoven Afdeling Publiekscontacten WW: « 040 - 2972111 Afdeling Publiekscontacten WAO: « 040 - 2972100

5.1.3 Ouderbijdrage LBIO Postbus 800 2800 AV Gouda « 0182 - 572020 website: www.lbio.nl

5.1.7 Persoonsgebonden Budget (PGB) Sociale Verzekerings Bank Afdeling PGB Gaadt van Roggenweg 450 3531 AH Utrecht « 030 - 2648000 ¬ 030 - 2648009 website: www.svb.org Sociale Verzekerings Bank Servicecentrum PGB Postbus 8038 3503 RA Utrecht « 030 – 2648200 website: http://www.svb.nl/index_small.html?page=108&envelope=9&folder=m6 Per Saldo Postbus 19161 3501 DD Utrecht « 030 - 2304066 e-mail: [email protected] website: www.pgb.nl Persoons Gebonden Budget Zorgkantoor Zuidoost- Brabant Postbus 4280 5004 JG Tilburg « 013 – 5949106 Geopend: ma t/m do 9.00 – 12.00 en 13.30 - 15.30 uur Steunpunt PGB-GGZ Zuidoost-Brabant Consulent: Dhr. P. van Rijn Bereikbaar via de Combinatie Ruysdaelbaan 106 5613 DC Eindhoven « 040 - 2655500


131

¬ 040 - 2655599

5.1.8 Stichting Opmaat Bezoekadres: Boschdijk 771, 5626 AB Eindhoven Postadres: Postbus 122, 5600 AC Eindhoven Stichting Opmaat is op werkdagen telefonisch bereikbaar van 9:00 uur tot 12:00 uur. Ellen Geers: coördinator Stichting Opmaat « 040 – 2970385 Jan van de Weideven « 040 – 2970560 Karla Jansen « 040 – 2970558 Mieke waterschoot « 040 – 2970559 Dorien Verweij « 040 – 2970562 ¬ 040 – 2967756

5.2 Juridische aspecten 5.2.1.3 Klachtencommissie GGzE Postbus 909, postvak 6105 5600 AX Eindhoven « 040 – 2970496 5.2.1.4 Patiëntenvertrouwenspersoon (PVP) Stichting Patiëntenvertrouwenspersoon F.C. Dondersstraat 9 3572 JA Utrecht « 0900-4448888 (€ 0,10 per minuut) e-mail: [email protected] website: www.pvp.nl

5.2.2 Juridisch Steunpunt Postbus 1724 1200 BS Hilversum « 035 - 6722666 ¬ 035 – 6722667 e-mail: [email protected]

5.2.3 Kinderbeschermingsmaatregelen Bureau Jeugdzorg Noord-Brabant Wal 20 5611 GG Eindhoven « 040 – 7999 100 ¬ 040 – 2962001 e-mail : [email protected] Raad voor de Kinderbescherming Keizersgracht 5 5611GB Eindhoven « 040 - 2329319 ¬ 040 - 2329449 folder van het ministerie van justitie t.b.v. JIP Delft website: www.dsdelft.nl/~jip/kinderbescherming2

132


Bureau Jeugdzorg Noord-Brabant Jeugdbescherming Jeugdreclassering Wal 20 5611 GG Eindhoven « 040 – 7999 100 ¬ 040 – 2462335

5.2.4 Curatele, Bewind en Mentorschap Federatie van Ouderverenigingen 030-2363767 website: www.justitie.nl/publicaties/brochures_en_factsheets/index.asp

Hoofdstuk 6 Vrije tijd en vakantie 6.1 Vrijetijdsbesteding NVA Noord-Brabant, Werkgroep vrije tijd Contactpersoon: mevr. I. Peperkamp « 040 – 2513603

6.1.1 Clubs voor mensen met een ASS W,AVE Philipsgebouw Fakkellaan 1, Eindhoven Contactpersoon: Rikie Princen « 040 – 2454474 e-mail: [email protected] De Uitlaat Carine v.d. Ven « 0497 – 573726 Stichting Perspectief Contactpersoon: Inge Wolfs Zuidendijk 283 3317 NP DORDRECHT « 078 - 6180009 e-mail: [email protected]

6.1.2 Sportclubs Gym extra Eindhovense turnvereniging Olympia Info: Gym extra Yvonne Bosman « 040 – 2512198 Secr. Olympia: Karin van Diepen « 040 – 2122763

6.1.3. Scouting Informatiemap Autisme, GGz Eindhoven en de Kempen (versie 05-11-2004 )

133

Scouting Regio Eindhoven Postbus 6321 5600 HH Eindhoven email: [email protected] website: www.eindhoven.scouting.nl/

134


6.1.4 De Krant, vrijetijdsmogelijkheden van MEE MEE Documentatiecentrum Gerardusplein 26 5644 NG Eindhoven Postbus 44015 5604 LA Eindhoven « 040 – 2140303 ¬ 040 – 2113967

6.2.1 Vakantiemogelijkheden voor de persoon met ASS SVA Vakantieweken SVA Hoofdkantoor Prof. Bronkhorstlaan 10 3723 MB Bilthoven « 030 – 2299800 e-mail: [email protected] website: www.autisme-nva.nl Kico vakanties en weekenden Stichting Kico Postbus 187 5240 AD Rosmalen « 073 – 5223191 website: www.kico.nl Stichting De Wielewaal Stadhouderslaan 29 3583 JB Utrecht « 030 – 2522153 ¬ 030 – 2520884 e-mail: [email protected] website: www.wielewaal.nl/ BeActive Marietjespad 14 3241 BN Middelharnis « 0187 - 478714 e-mail: [email protected] website: www.123beactive.nl De Blauwe Gids Blauwe Vakantie Koepel Nijmeegsebaan 9 5661 KE Groesbeek « 024 – 3971666 ¬ 024 – 3997274 e-mail: [email protected] website: www.nbav.nl

6.2.2 Vakantiemogelijkheden voor het hele gezin SOVA Ruigenhof 12 3813 LV Amersfoort « 033 - 4808861 e-mail: [email protected] website: http://www.sovainfo.nl


135

6.2.3 Financiële steun ten behoeve van vakantie Stichting de Lichthoeve Postbus 33 3886 ZG Garderen « 0341 – 455187 Stichting Zonnewende Raadhuisstraat 64 1617 VM Westwou « 0228 - 561946

136


Informatiemap Autisme voor wat meer structuur en duidelijkheid in de hulpverleningswereld van autisme

Recommend Documents