Informatie over vroege interventie bij psychose voor familieleden en naastbetrokkenen

Vroege psychose

VIP-zorg Informatie over vroege interventie bij psychose voor familieleden en naastbetrokkenen

Vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose

YPSILON Vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose

tekst Gerdie Kienhorst, Hennie Kleijwegt, Annemiek de Kruif, Bert Stavenuiter eindredactie Annemiek de Kruif illustraties Loek Weijts, www.loekweijts.nl vormgeving Chantal Vansuyt, www-inpetto-ontwerp.nl druk www.tuijtel.com ISBN 978-90-74374-13-2 een uitgave van Vereniging Ypsilon T (088) 000 21 20 E [email protected] www.ypsilon.org bestellen Deze brochure is te bestellen via www.ypsilon.org/webwinkel of via e-mail: [email protected]

© Ypsilon | 1

e druk: 2014

Deze brochure is mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van Janssen en AstraZeneca.

I

inhoud Zorg bij vroege psychose 16 Introductie 5 Behandelrichtlijn vroege psychose 16 Van voorteken tot psychose 6 VIP-teams 18 Wat kan een VIP-team familie bieden 18 eerder ingegrepen is beter hersteld 8 Wat biedt het VIP-team? 20 Voorkomen 9 Organisatie en toegankelijkheid 21 Opsporen 9 Tips voor familie 22 Speciale aandacht voor allochtone families 23 Risicofactoren 10 (Ultra) hoog risico 10 Ypsilon 24 Selectief preventief testen 10 Vragenlijsten 11 Leestips 25 Tips voor familie 12 Vroeg ingrijpen 13 Tips voor familie 14

Woordenlijst 27 Aanmeldingsformulier 29

Zorg en behandeling 15 Standaardzorg 15 Tips voor familie 16

3

Met het oog op de leesbaarheid is deze brochure in de mannelijke vorm geschreven. Overal waar ‘hij’ staat kan ook ‘zij’ worden gelezen. De term ‘familielid’ staat ook voor ‘partner’, ‘vriend’ of ‘naaste’.

4

I

introductie Vader: ‘Mijn zorg wordt gedeeld! Ze nemen een last van mijn schouders. Ik hoef het niet meer alleen te doen.’

U maakt zich ongerust over iemand in uw omgeving die vreemd gedrag vertoont, kampt met psychotische symptomen of getroffen is door een psychose. Deze situatie roept allerlei vragen op over waar u hulp kunt krijgen en wat u als familie kunt doen. Deze brochure helpt u op weg. Al 30 jaar maakt Ypsilon zich sterk voor betere zorg aan – meestal jonge - mensen met een vroege psychose. Toege­ sneden, specialistische zorg die goed aansluit bij de vraag en die mensen perspectieven geeft. In het project Vroeg begonnen is een toekomst gewonnen zet Ypsilon zich in voor tijdige en adequate zorg bij een (naderende) psychose en voor steun en begeleiding van familieleden. VIP-teams zijn hierbij een belangrijke samenwerkingspartner. VIP staat voor Vroege Interventie Psychose. Een VIP-team bestaat uit mensen met allerlei expertise, die zorg bieden aan mensen met een (verhoogd risico op) een vroege psychose. Soms heten ze anders, maar bieden ze hetzelfde: een hoog gekwalificeerde vorm van zorg waar we heel blij van worden.

Helaas is de zorg vanuit VIP-teams (nog) niet voor iedereen beschikbaar. Ypsilon maakt zich sterk voor een landelijke dekking en voor een uniforme werkwijze: waar je ook bent, overal moet je de beste zorg krijgen. Deze brochure is geschreven vanuit de ervaring van familie­ leden en met kennis die is opgedaan tijdens de samen­ werking met leden van het Netwerk Vroege Psychose (NVP). Zij kan u helpen bij het vinden van antwoorden op de vele vragen die zich aandienen in deze situatie. Na het lezen van deze brochure zullen er nog vragen over­ blijven. Schroom dan niet om contact met Ypsilon te zoeken, of lid te worden. Ypsilon heeft u nog veel meer te bieden. Jan Zandijk, voorzitter Ypsilon

5

V

van voorteken tot psychose Uw naaste maakt voor het eerst een psychose door, vertoont er voortekenen van of heeft een hoog risico om een psychose te ontwikkelen. Ongeveer 3.000 mensen per jaar in Neder­land krijgen voor het eerst een psychose, vaak op jong­volwassen leeftijd. Ouders zien bij hun kind vaak al tekenen die – achteraf gezien – de voorbode waren van een naderende psychose, maar die ze toen nog toeschreven aan een moeilijke puber­ teit, examenstress of drugsgebruik. Terugkijken is altijd gemakkelijker. In VIP-teams wordt de wetenschappelijke kennis over voortekenen, risicofactoren, effecten van vroeg opsporen en vroeg ingrijpen ontwikkeld en verwerkt in de zorg. VIP-teams werken in de voorhoede en concentreren zich op de periode van de ‘vroege psychose’.

De voortekenen van een psychose heten prodromen of prodromale symptomen. Ze komen niet bij iedereen in gelijke mate voor. • Gebrek aan energie, lusteloosheid • Sombere stemming • Slaapproblemen • Slechte persoonlijke verzorging • Geïrriteerde reacties • Minder oogcontact • Argwaan of achterdocht gekoppeld aan vermijding en angstig gedrag • Problemen in de sociale contacten • Selectieve aandacht en onlogische gedachtegangen • Buitengewone of opmerkelijke ervaringen, bijvoorbeeld in de vorm van stemmen of wanen

De mogelijkheid om een naderende psychose te herkennen voordat hij echt uitbreekt, vormt al jaren een uitdaging voor wetenschappers. Zij bestuderen de voortekenen en proberen ze te verbinden aan (combinaties van) risicofactoren. Ze zijn er nog niet, maar boeken hoopvolle resultaten.

Moeder: ‘Ik heb helemaal niet gemerkt dat hij blowt! En hij vertelt me niks meer. Is achterdochtig. Had ik strenger moeten zijn?’

6

Wat is (vroege) psychose? Iemand is psychotisch, als hij het normale contact met onze werkelijkheid kwijt is. Dat wijst op een ernstige verstoring van de verwerking van informatie. Dit kan blijken uit ‘positieve’ symptomen zoals hallucinaties, wanen, verward denken en cognitieve stoornissen of uit ‘negatieve’ symptomen zoals het verliezen van vitaliteit en enthousiasme. De Ypsilonbrochure ‘Voor het eerst een psychose’ gaat uitgebreid in op wat een psychose precies is. Vroege psychose is de term voor de periode die voorafgaat aan de eerste psychotische symptomen tot en met de ‘kritieke periode’, dat wil zeggen de eerste drie tot vijf jaar vanaf de eerste psychose.

7

E

eerder ingegrepen is beter hersteld VIP-zorg is gebaseerd op kennis die in de laatste vijftien jaar tot stand is gekomen over de vroege psychose. Zo vroeg mogelijk ingrijpen en zo veel mogelijk erger voorkomen is het doel. Een psychose doormaken is traumatiserend, ontregelend en beangstigend. Ook voor naastbetrokkenen. Een eerste psychose treedt meestal op bij adolescenten of jong vol­ wassenen. Hun persoonlijke en sociale ontwikkeling kan aanzienlijke schade oplopen, die niet altijd meer goed te herstellen is. Het is dus zaak om de psychose zo vroeg mogelijk snel en intensief te behandelen. VIP-teams zijn hier optimaal voor ingericht. Maar ook mensen die pas op latere leeftijd een psychose krijgen kunnen er terecht. Recent onderzoek wijst uit dat hoe eerder een psychose wordt herkend en een behandeling wordt ingezet, hoe groter de kans op een beter beloop en een vollediger herstel. En andersom: laat ingrijpen gaat samen met een kleinere kans op volledig herstel, een langzamer verbetering van sociaal en maatschappelijk functioneren en een hoger risico op terugval in psychose. 8

VIP-zorg in optima forma betekent een verbeterde prognose van psychose, met snel en maximaal herstel en een grotere kans op een leven als ieder ander. (Handboek Vroege Psychose, p. 235) Internationaal is er dan ook veel aandacht voor het voor­ komen, tijdig opsporen, vroeg herkennen en ingrijpen bij psychose. Daarbij hoort ook onderzoek naar voortekenen, risicofactoren en risicogroepen. VIP-teams besteden veel aandacht aan (terugval)preventie. Familieleden hebben in alle fasen van de behandeling een belangrijke rol en worden zo veel mogelijk betrokken. In de diagnostiek en behandeling van vroege psychose worden risicofactoren betrokken. Bij iemand met een genetische kwetsbaarheid (‘het zit in de familie’) die veel blowt of slecht functioneert, denkt men eerder aan behandeling, ook als de symptomen nog maar mild zijn.

Voorkomen (preventie) Psychosepreventie houdt in het tijdig signaleren of her­ kennen van de voortekenen van een (eerste) psychose met als doel die te voorkomen of uit te stellen. Is er eenmaal een psychose geweest, dan gaat het om voorkomen van terugval.

Hoe kom je erachter of de problemen van je kind, over wie je je zorgen maakt, inderdaad voorboden van een psychose zijn? Wat kun je doen en hoe ziet de hulp eruit? Opsporen (vroegdetectie) Een psychose in een vroeg stadium blijft vaak onopgemerkt. U vindt het gedrag van uw naaste misschien wel ongewoon, ongrijpbaar of verontrustend, maar noch uzelf, uw naaste of de ingeschakelde hulpverlener (huisarts) legt de link met een psychose.

Onder vroegdetectie vallen alle inspanningen om de symptomen van een psychose eerder te herkennen en deze in verband te brengen met een psychose. Vroegdetectie heeft met name zin bij mensen met een verhoogd risico op psychose die klachten beginnen te ontwikkelen.

9

R

risicofactoren Een psychose ontstaat uit een complex samenspel van genetische factoren en omgevingsfactoren. Psychoses kunnen worden veroorzaakt door schizofrenie, depressie, een bipolaire stoornis of ernstige lichamelijke ontregeling. Maar ook door omgevingsfactoren zoals extreme stress, cannabis­ gebruik (vooral als iemand jong met blowen begonnen is), traumatische ervaringen in de kindertijd, allochtone afkomst en opgroeien in een stedelijke omgeving. Hoog en ultra hoog risico Sommige mensen lopen een verhoogd risico of een ultra hoog risico (high risk, HR, respectievelijk ultra high risk, UHR) op het ontwikkelen van een psychose. Goede begeleiding van deze groep betekent dat een behandeling sneller kan starten als zich daadwerkelijk een psychose voordoet of zelfs al daarvóór.

Veel mensen zoeken in de allereerste fase wel al hulp. Niet voor psychotische verschijnselen, maar voor klachten als vermoeidheid, slaapproblemen of depressie, enz. Herkent de hulpverlening zulke signalen niet als mogelijke

voorboden van een psychose, dan gaat er kostbare tijd verloren. Er zijn high risk poliklinieken waar jongeren en hun ouders terecht kunnen in een fase waarin de jongeren nog redelijk functioneren, maar wel al last hebben van symptomen en er hulp voor zoeken. Zij bieden vooral cognitieve gedrags­ therapie (CGT) aan. Onderzoek toont aan dat deze behande­ ling bij UHR in ongeveer 50 procent van de gevallen de overgang naar psychose voorkomt. > Leestip 1

Selectief preventief testen Bekroond Nederlands onderzoek leert dat het verstandig is om jonge mensen die tóch al hulp zoeken bij de GGZ altijd te testen op psychotische kwetsbaarheid. Ook als ze geen klachten hebben die meteen aan een psychose worden gekoppeld. Ten eerste staan deze mensen open voor hulp. En duidt de test op hoog risico, dan kan de

10

behandeling al in het vroegste stadium beginnen waardoor de psychose mogelijk wordt uitgesteld of zelfs voorkomen. De behandeling is in deze fase minder zwaar dan wanneer de psychose zich daadwerkelijk heeft ontwikkeld. Buitengewone of opmerkelijke ervaringen komen ook voor bij personen die nooit een psychose zullen krijgen. Daarom zijn hulpverleners terecht terughoudend met het etiket UHR. Dat zou tot onnodige behandeling en stigmatisering leiden. Zelfs al behoort iemand tot een risicogroep, de kans dat hij daadwerkelijk een psychose ontwikkelt is relatief laag. Selectief testen op voortekenen heeft daarom de voorkeur.

Ervaringenlijst Op zestien vragen kan de betrokkene aangeven of en hoeveel last hij van bepaalde ervaringen heeft. Als het antwoord op minimaal zeven vragen ‘eens’ is én de ervaren lijdensdruk hoog, dan is het raadzaam de volgende stap te zetten (zie onder Zorg en Behandeling, blz. 15). Door het invullen van een vragenlijst of zelftest kan de betrokkene – of zijn familielid – afwegen of ongerustheid terecht is en of nader onderzoek moet plaatsvinden.

Vragenlijsten Hoewel niet te voorspellen is wie wel en wie niet een psychose zal ontwikkelen, is wel vast te stellen of iemand een verhoogd risico heeft. Daarvoor zijn diverse vragen­ lijsten in gebruik bij de GGZ. Zoals de Ervaringenlijst (een Nederlandse versie van de internationaal gebruikte Prodromal Questionnaire).

11

Tips voor familie • Stel u op de hoogte van symptomen, vroege voor­ tekenen en van de risicofactoren • Daardoor kunt u tijdig en goed beargumenteerd hulp vragen of hulpverleners in een VIP-team op de hoogte brengen van relevante informatie. • Wees alert op vroege voortekenen. Een belangrijke oorzaak van te late behandeling is dat de huisarts of zelfs ggz-hulpverleners de symptomen niet herkennen. • Houd een dagboek bij. Noteer zo feitelijk mogelijk waarover u zich zorgen maakt. Zo’n dagboek kan helpen bij het invullen van de Ervaringenlijst of bij het formuleren van uw zorgen bij huisarts of psychiater.

Second opinion Geeft de vragenlijst aanleiding tot nader onderzoek, maar krijgt u geen gehoor bij de huisarts of behande­ laar, vraag dan een second opinion bij een instelling die wel met de vragenlijst werkt. > Leestip 2

12

V

vroeg ingrijpen (interventie) Vroege opsporing is erop gericht een psychose in de kiem te smoren. Dreigen voortekenen uit te groeien tot een psychose, dan moet snel behandeld worden. Om de psychose te voorkomen of ervoor te zorgen dat hij zo kort mogelijk duurt. Immers: hoe eerder ingegrepen, hoe beter de kans op herstel. In het vroege stadium is de behandeling gericht op het ver­ minderen van de klachten van de voortekenen en het neutra­ liseren van de risicofactoren. Bijvoorbeeld het voorschrijven van slaap- en kalmeringsmiddelen of van cognitieve (gedrags)therapie om irrationele gedachten en angsten onder controle te krijgen. Ook verandering van leefgewoontes of leefomgeving kan veel goed doen. Bijvoorbeeld stoppen met blowen, gaan sporten, koken, enzovoort. ‘Mijn zoon had in de stad te veel last van allerlei prikkels. Mijn zus woont op een boerderij en heeft hem daar aan het werk gezet. Gezond eten, regel­ maat, buitenlucht en rust hadden een goed effect.’

Vraagt iemand na het invullen van de Ervaringenlijst om hulp, dan neemt een getrainde hulpverlener een interview af van een uur. Hij praat met de betrokkene over zijn opmerkelijke en buitengewone ervaringen, geeft informatie over de werking van de hersenen, legt uit wat de betrokkene kan doen om de last die hij ondervindt te verminderen en biedt vervolghulp aan.

13

U maakt zich ongerust en wilt weten of die ongerustheid terecht is. • Doe  een online psychosetest samen met uw naaste • Stimuleer uw naaste om de Ervaringenlijst in te vullen en een gesprek aan te vragen met een deskundige • Kijk op www.ypsilon.org/vroeg-ingrijpen voor een lijst met instellingen die met de Ervaringenlijst en andere testinstrumenten werken.

‘Mijn broer voelde zich buiten niet op zijn gemak. Hij is ook meer gaan blowen. Soms dacht hij dat mensen op straat hem iets wilden aandoen. Hij is na een test speciale therapie gaan doen om zijn angst en ideeën aan te pakken. Na 11 bijeenkomsten is de therapie beëindigd. Hij denkt niet langer dat mensen hem iets willen aandoen, is minder angstig. Hij pakt zijn leven weer op en we gaan weer beter met elkaar om.’

14

Z

zorg en behandeling Mensen die na het invullen van de Ervaringenlijst zelf, of op aandringen van de omgeving hulp zoeken, staan open voor uitleg en training. Zij kunnen goed worden geholpen met cognitieve gedragstherapie (CGT). Behandelaars spreken daarbij niet over ‘psychose’ of psycho­ tische verschijnselen, maar over opmerkelijke en buiten­­ gewone ervaringen. Symptomen als achterdocht, angst en somberheid worden uitgelegd aan de hand van de werking van de dopaminehuishouding in de hersenen. Patiënten leren om hun ervaringen uit te splitsen in gebeurtenis, gedachte, gevoel en gedrag. Let eens een half uur lang op blauwe auto’s. Na een half uur heb je echt opvallend veel blauwe auto’s gezien. Zijn die gestuurd of komt dat omdat je er continu op let?

De ervaringen worden niet betwist, maar de conclusies die de betrokkene eraan verbindt wel. Mensen in de ‘gevarenzone’ van een ultra hoog risico reageren daar goed op. Door te leren hun ervaringen te plaatsen, ondervinden ze minder last en verbetert hun functioneren. De buurman zegt je niet gedag. Jij denkt dat hij het op jou gemunt heeft, maar kan het ook zijn dat hij je niet heeft gezien?

> Leestip 3

Standaardzorg Een ‘standaard’ zorgtraject bij een psychose, begint met een intake en gaat via diagnose, behandeling (volgens een behandelplan) en hersteltraject naar nazorg. Het voorkomen van terugval, een signaleringsplan, medicatie in elke

15

Tips voor familie • Spreek als vriend, partner of familie liever niet van ‘psychose’ of ‘psychotische verschijnselen’, maar van buitengewone of opmerkelijke ervaringen. Probeer in gesprek te blijven over de ervaringen en de mogelijke verschillende oorzaken. • Bespreek eventuele verwarde of te snelle conclusies die uw naaste aan zijn ervaring verbindt, trek ze in twijfel. • Stimuleer dat hij aan het gewone leven blijft deelnemen (school, werk, vrienden) • Blijf tegengeluid geven en uw naaste confronteren met een gezonde omgeving en probeer een gezonde leefstijl te bevorderen.  

periode, crisis, dwang en drang, suïcidepreventie en bege­ leiding van de familie moeten aan de orde komen. Voor de behandeling van psychosen valt men nu vaak terug op de richtlijn schizofrenie. Zorg bij vroege psychose Ypsilon heeft zich er met succes voor sterk gemaakt dat iedereen gespecialiseerde VIP-zorg kan krijgen. Samen met het Netwerk Vroege Psychose, het AMC en Anoiksis werd een lijst opgesteld van zo’n 50 aanbevelingen voor goede VIP-zorg. Deze lijst is gebaseerd op de internationale Early Psychosis Declaration en het Handboek Vroege Psychose. De lijst wordt onderschreven door de VIP-teams als zorg­ standaard. Behandelrichtlijn Vroege psychose Voor Ypsilon was dit een goede stap vooruit, maar nog niet voldoende. Het lukte om alle partijen mee te krijgen om toe te werken naar een behandelrichtlijn Vroege Psychose. Een richtlijn legt precies vast hoe de behandeling eruit moet zien. Anders dan bij een zorgstandaard moet elke behandelaar zich aan een richtlijn houden of uitleggen waarom hij ervan afwijkt. Is de richtlijn vastgesteld, dan

16

maakt het niet uit waar iemand woont, omdat hij overal mag rekenen op dezelfde behandeling. Handboek Vroege Psychose Het eerder genoemde Handboek Vroege Psychose (2012) combineert de recente theorie met de ervaringen binnen de praktijk van de VIP-teams. Het geeft weer wat volgens de laatste inzichten bijdraagt aan goede, herstelgerichte zorg aan mensen met (een hoog risico op) een eerste psychose. Het handboek is weliswaar geschreven voor behandelaars en VIP-teams, maar bevat ook voor familie waardevolle informatie over alles wat zich in die vroege fase speelt. De beschikbare kennis over eerste psychosen is vertaald in handzame hoofstukken over de zorg: over vroegdetectie en diagnose, factoren die het succes van een behandeling beïnvloeden, methoden en behandelmogelijkheden, terugval­ preventie, betrokkenheid van familie, aandacht voor terug­ keer naar werk of opleiding, etcetera. > Leestip 4

17

V

VIP-teams Familie-ervaringsdeskundige: ‘Ik praat niet over de patiënten, maar familieleden kunnen hun eigen zorgen altijd met mij bespreken’

Een VIP-team vormt een bont gezelschap van hulpverleners: een psychiater en een sociaal psychiatrisch verpleegkundige, aangevuld met een ervaringsdeskundige (familielid of patiënt), een maatschappelijk werker, jobcoach, een psycho­ loog of een arts. Alle disciplines werken samen om snelle en intensieve zorg bij vroege psychose te geven. Vaak is er een speciale familie­contactpersoon.

Ze spreken hem heel direct aan: wat gebeurde er met je? Ze maken het toegankelijk en doen het geleidelijk, alles op z’n tijd, zodat je kunt wennen aan de situatie. Zowel familie als patiënt.

VIP-teams zijn gespecialiseerd in het opsporen van een (eerste) psychose; het zo vroeg mogelijk starten van behandeling; het bieden van multidisciplinaire zorg aan patiënt en familie en het voorkomen van terugval na een eerste psychose. VIP-zorg is snel en intensief en richt zich op: • jongvolwassenen • herstel • behoud van het sociale netwerk • zorg aan huis: het behandelteam komt naar je toe in plaats van andersom. • vanzelfsprekend betrekken en ondersteunen van familie • flexibele inzetbaarheid op maat. Als het nodig is worden dagelijks huisbezoeken afgelegd. Wat kan een VIP-team familie bieden? Een VIP-team beschikt over een uitgebreid instrumentarium. Daaronder zaken die expliciet horen bij de patiënt (bijvoor­ beeld medicatie of cognitieve gedragstherapie), maar ook zaken waar de familie bij kan worden ingezet. Zoals:

18

• Lotgenotencontact Zowel voor patiënten als voor familieleden helpt lotgenoten­ contact bij het verwerken van de vaak hevige ervaringen die gepaard gaan met een psychose. Lotgenotencontact maakt minder eenzaam. Veel jongeren blijken de aanwezigheid van een ervaringsdeskundige in het behandelteam positief te waarderen. Uit diens ervaringen, acceptatie en manier van omgaan met de aandoening putten ze hoop en inspiratie. Lotgenotencontact kan ook geïntegreerd worden aangeboden (bijvoorbeeld in multi family groups). • Maatschappelijk werk Maatschappelijk werkers, trajectbegeleiders of jobcoaches helpen bij contact met werk en school, of financiële problemen.

Ik had behoefte aan handvatten. Ik wist totaal niet wat ik moest, het was volstrekt onbekend terrein voor me.

Ik ben heel tevreden over hoe mijn kind door het VIP-team is behandeld. Vooral de intensiteit en de variatie: er ging op elk gebied iemand met hem in gesprek. Over alles, werk, studie, sociale activiteiten, over wonen, over medicijnen... Onopvallend en vanzelfsprekend: ‘je gaat naar Piet en die praat met je.’

• Ondersteunende gezinsbegeleiding De familie kan de patiënt steunen. Maar dat vereist toe­ rusting en steun. Ondersteunende gesprekken bereiden familieleden voor op hun rol in het herstelproces van de patiënt. Ook moet er aandacht zijn voor broers en zussen. Programma’s als POM-gesprekken (preventieve ondersteuning mantelzorgers), gezinspsycho-educatie, familiepraatgroepen, de training interactievaardigheden en/of motiverende gespreks­voering en de Triadekaart zijn instrumenten voor gezinsondersteuning.

19

wat BIEDT het VIP-team?

Medicatie Medicatie is een belangrijk onderdeel van de behandeling van een psychose. De keuze van medicijnen, de dosering, bewaking van de bijwerkingen en de duur van de behande­ ling stelt de behandelaar vast in overleg met de patiënt. Het succes van is afhankelijk van medicijntrouw en acceptatie. Een betrokken familielid kan een positieve rol spelen. In het stadium van de voortekenen heeft medicatie meestal geen effect. Terugvalpreventie Na een eerste psychose is in de eerste drie tot vijf jaar de kans op herhaling groot. In deze periode kan de patiënt, samen met de behandelaar en familie maatregelen nemen om terugval te voorkomen. Voorbeelden van deze maatregelen zijn medicatie, psycho-educatie, tijdige herkenning van waarschuwingssignalen (signaleringsplan) en de inzet van behandelprogramma’s

Er is constant iemand bezig. Er moet van alles geregeld worden. En het gaat heel individueel over jou. Jij met jouw problemen, jouw ervaringen, jouw familie, enz. Niets algemeens. Heel persoonlijk.

Signaleringsplan Slaapproblemen of toegenomen achterdocht kunnen wijzen op een naderende psychose of crisis. Een signaleringsplan beschrijft bij welke signalen er wat moet gebeuren. Triadekaart De Triadekaart is een door Ypsilon ontwikkeld hulpmiddel waarmee patiënt, familie en behandelaar kunnen komen tot een goede taakverdeling. Trajectbegeleiding Een psychose gaat meestal ook weer over. Bij VIP-zorg heeft de terugkeer naar school of werk, de draad weer oppakken van meet af aan de aandacht.

20

ROM Gaat het nou beter of slechter dan bij het vorige behandel­ gesprek? En hoe zat het met het gesprek daarvóór ook weer? Om dat te weten is de ROM (Routine Outcome Monitoring) ontwikkeld: de patiënt krijgt bij elk bezoek dezelfde vragen­ lijst voorgelegd, waarna de behandelaar deze vergelijkt met eerdere resultaten en kan praten over de verschillen. Psycho-educatie Psycho-educatie is voorlichting over wat er aan de hand is en de gevolgen daarvan. Aan de orde komen: de aard van de ziekte, behandelvormen, herstel, vooruitzichten voor de toekomst en welke instanties en personen bij de behandeling betrokken zijn. Er is psycho-educatie voor patiënten én voor de familie. Als het goed is, start de voorlichting aan de familie meteen bij de aanvang van de behandeling, zodat de samenwerking tussen behandelteam, patiënt en gezin direct op gang komt.

Een goed voorbeeld van een effectieve training voor familieleden is de training Interactievaardigheden van bureau De Mat. Deze training geeft het familielid handvatten voor het omgaan met de aandoening, met de patiënt en met de eigen rol en verantwoordelijkheid. Organisatie en toegankelijkheid Psychosezorg met VIP-kenmerken wordt ook geleverd door andere ambulant werkende teams, zoals ACT en FACT-teams.

Het allerfijnste: Ik werd serieus genomen. Iedereen van het team luisterde goed en aandachtig.

21

Tips voor familie Uw rol in de triade • De term voor de driehoek die cliënt/patiënt, zijn naasten én de hulpverlening samen vormen is triade. Een VIP-team werkt triadisch en bouwt niet alleen een relatie met de patiënt op, maar ook met diens naasten. • U kunt de hulpverlener waardevolle informatie ver­ schaffen. Hoe was uw naaste als baby of schoolkind? Komen psychische problemen vaker in uw familie voor? Wat is er veranderd in de houding van uw naaste? Hoe reageert hij op de behandeling? • Het komt vaak voor dat de betrokkene iedere hulp afwijst. Dat kan uw relatie onder druk zetten en beschadigen. Herstel van die relatie hoort onderdeel van de behandeling te zijn. Overleg met de hulpverlener op welke manier dat kan.

Ypsilon heeft de Triadekaart ontwikkeld als praktisch hulpmiddel om de samenwerking tussen patiënt, instelling en familie te structureren. Zie www.triadekaart.nl De Triadekaart is niet specifiek gericht op de fase van de vroege psychose.

Privacy • Een hulpverlener kan moeilijk zorgvuldig handelen zonder inbreng van familie. Hulpverleners zijn gebonden aan wettelijke regels omtrent privacy. Deze staan een goede samenwerking echter niet in de weg. Lees hierover de brochure ‘Wie zorgt praat mee’ van Ypsilon.

22

Speciale aandacht voor allochtone families Jongeren met een niet-westerse familieachtergrond hebben meer risico op het krijgen van een psychotische stoornis en lopen er ook langer mee rond. De standaardzorg slaagt er nog niet genoeg in om allochtone families voor te lichten en in te schakelen bij de zorg. Er komt geleidelijk meer aandacht voor diagnostiek en behandeling die rekening houdt met verschillende culturele achtergronden en hun invloed op de houding ten opzichte van psychische ziekte en de interpretatie van symptomen. Ook zijn er in het contact met de allochtone families drempels te overwinnen. Er zijn verschillende initiatieven gericht op het informeren van allochtone families die met psychose te maken krijgen.

> Leestip 5

23

Y

Ypsilon Ypsilon biedt steun en advies in de verschillende fases waarin familie van iemand met een psychotische kwets­baar­ heid verkeert: signalering, herkenning, rouw, acceptatie, herstel, enzovoort. Lotgenotencontact In de gespreksgroepen voor lotgenoten in de regio en via digitaal lotgenotencontact kunt u met andere familieleden van gedachten wisselen over hoe u omgaat met privacy en autonomie. Hoe u kunt samenwerken met de hulpverlening. Ervaringen van anderen kunnen u helpen in uw eigen situatie. Belangenbehartiging Ypsilon vormt met 6000 leden en 300 vrijwilligers in het hele land, de grootste consumentenorganisatie in de GGZ. Zowel landelijk als regionaal heeft Ypsilon veelvuldig over­ leg met instellingen, collega-organisaties en politiek. Ypsilon formuleerde een visie op familieparticipatie, ontwikkelde de Triadekaart, werkte mee aan door familieen cliëntenorganisaties geaccepteerde criteria voor goed

familie­beleid. Contactpersonen van Ypsilon kunnen u adviseren en steunen. Informatie Bij het landelijk bureau is allerhande informatiemateriaal te bestellen. Ypsilon geeft een informatief tijdschrift uit (YN) en beschikt over een uitgebreide website met informatie over familiebeleid, triadekaart, onderzoek, enzovoort. Trainingen Familieleden kunnen leren hoe zij kunnen omgaan met een psychotisch familielid. Grenzen stellen en respecteren, veiligheid en communiceren zijn onderwerpen die aan bod komen in bijvoorbeeld de training Interactievaardigheden voor familieleden en Psycho-educatie. Ypsilon biedt waar mogelijk trainingen aan en stimuleert de ontwikkeling ervan.

> Leestip 6

24

L

leestips Leestip 1 • Cognitieve gedragstherapie (CGT) is gericht op verandering van de manier van denken en gedrag. CGT wordt toegepast bij klachten als gevolg van buitengewone of opmerkelijke ervaringen’ (BOE). • High Risk poliklinieken: zie www.ypsilon.org/ vroeg-ingrijpen Leestip2 • Kijk op www.ypsilon.org/vroeg-ingrijpen voor: - de Ervaringenlijst - e en lijst met instellingen die met de Ervaringenlijst werken • Kijk op de websites van GGZ-instellingen die VIP-zorg bieden, voor informatie, filmpjes en tests, ook voor familie. Leestip 3 Via de site www.gedachtenuitpluizen.nl kunt u (gratis) de werkboeken ‘G-training’ en ‘Buitengewone ervaringen’ downloaden, gericht op patiënten die de therapie volgen.

Leestip 4 • Multidisciplinaire richtijn schizofrenie: www.ggzrichtlijnen.nl/ • Kijk op www.ypsilon.org/vroeg-ingrijpen voor de lijst met aanbevelingen die beschouwd wordt als zorgstandaard. • De Ypsilon visiesheet ‘Psychosepreventie en vroeg ingrijpen’ is te downloaden via www.ypsilon.org/ visiesheets • Het Handboek Vroege Psychose is te bestellen via http://handboekpsychose.swpbook.com • VIP-zorg in België: www.vdip.be Leestip 5 • ‘Familiecoaching’ voor familieleden van Marokkaanse cliënten met psychose. Een duo van een ervarings­ deskundig familielid en een hulpverlener coacht een familie. Zie www.altrecht.nl • VIP-teams van de AMC Zorglijn Vroege Psychose (Amsterdam) organiseren lotgenotencontact voor Marokkaanse en Turkse families. Zie www.amcpsychiatriepsychose.nl

25

Wegwijzer interculturele diagnostiek • Mikado Wegwijzer ‘Een open geest met andere ogen’. Interculturele diagnostiek en behandeling van mensen met psychose. Met informatie over familiebegeleiding. Bestellen via www.mikadonet.nl. • Helpdesk Mikado over schizofrenie: www.mikadohelpdesk.nl/schizofrenie.html • Centrum Eerste Psychose van Parnassia heeft informatie en films in het Marokkaans en Turks op de site. Zie www.parnassia.nl

Brochures van Ypsilon • Voor het eerst een psychose • Wie zorgt praat mee! Over privacy en autonomie Bestellen via www.ypsilon.org/webwinkel

Leestip 6 • Triadekaart: www.triadekaart.nl • Trainingen: www.ypsilon.org/trainingen • Psycho-educatie: vraag de preventie-afdeling van de instelling. • Training Interactievaardigheden voor familieleden: www.demat.nl

26

Verklarende woordenlijst Kijk op www.ypsilon.org/vroeg-ingrijpen voor meer begrippen en afkortingen.

VIP Vroege Interventie Psychose. Methode om mensen met een vroege psychose te ondersteunen NVP Netwerk Vroege Psychose CGT Cognitieve gedagstherapie Prodromen Voortekenen van een psychose Preventie Voorkomen Detectie Opsporen Interventie Ingrijpen PLE Op Psychose Lijkende Ervaringen HR/UHR Hoog risico/Ultra hoog risico DOP Duur Onbehandelde Psychose BOE Buitengewone of Opmerkelijke Ervaringen PQ Prodromal Questionaire of ervaringenlijst Second opinion Tweede mening (van een andere arts) FED Familie-ervaringsdeskundige ROM Terugkerende vragenlijst

(F)ACT (Functie) Assertive Community Treatment. Methode om mensen met ernstige psychia­ trische stoornissen thuis te ondersteunen POM Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers

27

Met dank aan: Mark van de Gaag Reina Hoogland Marga van der Meer Netwerk Vroeg Psychose

Steun Ypsilon! De citaten in deze brochure zijn afkomstig van familieleden.

Word lid of vriend U kunt ook doneren op NL65 INGB 0695 2218 09

28

A

aanmeldingsformulier Opsturen aan Vereniging Ypsilon, Antwoordnummer 30303, 3030 VB Rotterdam U kunt zich ook aanmelden via www.ypsilon.org/aanmelden

Ondergetekende(n) wenst/wensen (meerdere opties aankruisen mag):

lid te worden van Ypsilon à € 55,– per kalenderjaar. (2014)* als lid nog extra ondersteunende gezinsleden aan te melden à € 10,– per jaar.** ‘vriend’ te worden van Ypsilon (minimaal € 25,– per jaar). Stuur mij aanvullende informatie.

achternaam



*

Voor mensen met een smalle beurs hoeft de contributie geen struikelblok te zijn. Zij betalen in overleg met het landelijk bureau wat ze kunnen missen. ** Behalve gewone leden kent Ypsilon ook steunleden. Zij wonen in bij een gewoon lid die ook hun contributie betaalt, hebben dezelfde voordelen als gewone leden, maar ontvangen geen eigen Ypsilon Nieuws en zijn daarom goedkoper uit. Per lid zijn meerdere steunleden welkom. Voorletters

geb.datum

m/v

Adres Postcode + plaats Telefoon mobiel E-mail Ondersteunend gezinslid (U kunt meerdere steunleden opgeven): 1. Voorletters + Naam m/v 2. Voorletters + Naam m/v

29

A

aantekeningen

30

ypsilon Vereniging van familieleden en betrokkenen van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose

Landelijk bureau T (088) 000 21 20 E [email protected] www.ypsilon.org NL75 INGB 0004 7365 38