HENDriEN WittE, DirECtEur VAN DE PAtiËNtENVErENigiNg LONgfONDs:
“In heldere, eenvoudige taal wordt uitgelegd wat copd inhoudt en wat goede zorg is”
16
LHV | De Dokter September 2013
Dossier COPD
Kennismaking met het Longfonds
De beste zorg voor COPDpatiënten Tekst Corien Lambregtse Fotografie Simone Michelle
E
en miljoen Nederlanders heeft een longziekte, bijna een derde van hen heeft COPD. Dat aantal gaat de komende jaren fors stijgen. Alle reden voor huisartsen om de zorg voor COPD-patiënten goed in te richten. Het Longfonds, de patiëntenvereniging voor mensen met een longziekte, staat zorgverleners graag terzijde. Wat kunnen huisarts en Longfonds voor elkaar betekenen? Een praktische kennismaking in de huisartsenpraktijk Vermeerstraat in Amersfoort.
Steeds meer huisartsenpraktijken werken met een praktijkondersteuner (POH) voor de zorg voor COPD-patiënten. Zo ook in de huisartsenpraktijk Vermeerstraat in Amersfoort. POH Monique de Ridder heeft zo’n 120 patiënten onder haar hoede, die ze minimaal twee keer per jaar ziet. “In het begin wat vaker, en natuurlijk ook als er problemen zijn.” Een patiënt bij wie COPD wordt vermoed, krijgt eerst een longfunctieonderzoek. Nadat de diagnose is gesteld, krijgt de patiënt van de huisarts de juiste medicatie en eerste instructie, en zit dan binnen twee weken bij de POH. Zij bespreekt met de patiënten de longfunctie, kijkt naar de medicatie en geeft instructie en advies. Stoppen met roken bijvoorbeeld. Want 90 procent van de COPD-patiënten, overwegend 40-plussers, krijgt de ziekte door roken. Hendrien Witte, directeur van de patiëntenvereniging Longfonds, heeft een aantal consulten met Monique de Ridder meegelopen. “Ik ben erg te spreken over wat ik heb gezien. Monique heeft het met patiënten niet alleen over de medicatie, maar ook over de gevolgen voor het dagelijks leven. Ze moedigt hen aan om te bewegen, gezond te eten en goed om te gaan met de verdeling van energie. Dat is enorm belang-
rijk. Voor iemand met een chronische ziekte gaat het niet alleen om medische zaken, het is minstens zo belangrijk om te weten hoe je met die ziekte kunt omgaan.”
Zorgstandaard
Voor de behandeling van COPD geldt sinds een aantal jaren een zorgstandaard, die aangeeft wat goede (keten)zorg is. Die standaard is door het Longfonds vertaald naar een patiëntvriendelijke versie. Witte: “In heldere, eenvoudige taal wordt uitgelegd wat COPD inhoudt en wat goede zorg is. Veel COPD-patiënten hebben in het begin geen idee wat er aan de hand is. Goede voorlichting helpt hen om de juiste vragen te stellen en bevestigt het belang van goede medicatie. We raden huisartsen en POH’s aan om vooral ook die patiëntversie van de zorgstandaard te gebruiken.” Lachend: “Dat is het enige minpuntje dat ik op de consulten van Monique heb aan te merken: het zou beter zijn als ze patiënten direct de patiëntversie zorgstandaard meegeeft.” Adriaan van Es, een van de drie huisartsen in de praktijk Vermeerstraat, vindt de aanstelling van de POH-COPD een grote verbetering. “Voorheen zaten we als huisartsen bij wijze van spreken te wachten tot een COPD-patiënt met klachten kwam. Nu werken we volgens protocol en hebben we overzicht. Dit disease management is een grote vooruitgang. Monique heeft de tijd om met patiënten te praten. Dat vinden patiënten fijn en verhoogt de kwaliteit van onze zorg.” Als huisarts ziet hij de patiënten ook nog geregeld. “Zeker bij een longontsteking of longexacerbatie: een plotselinge, ernstige verslechtering van de longen. Minimaal eenmaal per jaar worden alle COPD-patiënten besproken: medicatie, LHV | De Dokter September 2013
›
17
Vervolg De beste zorg voor COPD-patiënten
Wat doet het Longfonds? Het Longfonds (voorheen Astmafonds) strijdt voor gezonde longen en tegen longziekten. Het Longfonds streeft naar kwaliteit van leven en zorg en steekt veel energie in voorlichting en belangenbehartiging. De voorlichting is allereerst gericht op patiënten met een longziekte. Op de website van het Longfonds is veel informatie over longziekten te vinden, zoals de gratis patiëntversies van de zorgstandaarden. Ook is er informatie voor mensen in de omgeving van longpatiënten, om begrip te kweken voor de ziekte en de consequenties ervan voor het dagelijks leven. Het Longfonds verstrekt eveneens informatie aan zorgverleners, in de vorm van folders, filmpjes, patiëntenprofielen en gespreksmethoden. Samen met anderen heeft het Longfonds
de COPD-risicotest ontwikkeld, die in het preventieConsult wordt opgenomen. Daarnaast zijn er overal in het land longpunten, waar lotgenoten elkaar ontmoeten, met zorgverleners in gesprek gaan en voorlichting krijgen over medicatie en het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Het Longfonds investeert jaarlijks een kwart van zijn inkomsten in wetenschappelijk onderzoek. Ook voert het Longfonds een politieke lobby om steun te krijgen voor beleid dat inzet op gezonde scholen, geen scholen langs de snelwegen en gezonde lucht binnen en buiten voor iedereen. Het Longfonds telt 85 beroepskrachten, 37.000 leden, ruim 600 verenigingsvrijwilligers en 55.000 collectanten. Zie www.longfonds.nl.
longfunctie, stoppen met roken, therapietrouw. Mensen die buiten beeld dreigen te raken, worden actief benaderd. Monique voert alles uit, maar als huisarts houd je altijd de eindverantwoordelijkheid.”
Longpunten
COPD kan grote gevolgen hebben voor het dagelijks functioneren van patiënten. Witte: “COPD kan mensen angstig en depressief maken. Het is erg naar om benauwd te zijn. Maar als ze weten wat ze kunnen doen om de klachten te beperken en leren omgaan met de gevolgen in het dagelijks leven, dan vermindert de angst en wordt de ziekte hanteerbaar. Daarom is praktische begeleiding door een POH zo belangrijk.” De POH kan patiënten bijvoorbeeld doorverwijzen naar de website en de activiteiten van het Longfonds. Het Longfonds heeft 46 longpunten, die overal in het land bijeenkomsten organiseren waar patiënten, hun naasten en zorgverleners met elkaar in gesprek gaan over de ziekte. “Afhankelijk van het onderwerp zijn dat longverpleegkundigen, huisartsen, POH’s, fysiotherapeuten, diëtisten of longartsen. Zo worden kennis en ervaringen met elkaar gedeeld. Patiënten worden gemotiveerd om hun leefstijl te veranderen, artsen krijgen 18
LHV | De Dokter September 2013
andere informatie over de medicatie en de gevolgen voor het dagelijks leven”, vertelt Witte. Het Longfonds bereikt op dit moment 75 procent van de longpatiënten en 94 procent van de POH’s COPD. Het percentage bereikte huisartsen ligt op 73 procent. “We blijven aan de weg timmeren om ook dat percentage te verbeteren. Elke huisarts moet weten dat wij er zijn en wat we doen.”
Doelmatigheid
Een hot issue binnen de COPD-zorg is de doelmatigheid van de medicatie. De LHV heeft onlangs een convenant gesloten met de minister van VWS over het doelmatiger voorschrijven van medicijnen bij COPD, om daardoor op de kosten te bezuinigen. Huisartsen worden gestimuleerd om generieke en preferente medicijnen voor te schrijven, in plaats van dure merkmedicijnen die doorgaans niet beter zijn. Het voorschrijven heeft echter ook alles te maken met het gebruik. Uit onderzoek blijkt dat 70 procent van de longpatiënten de medicatie niet goed inneemt, waardoor de werking veel minder effectief is dan zou kunnen. De Ridder: “Bij elk controlebezoek vraag ik mensen te laten zien hoe ze inhaleren. Vaak zie je dat er een bepaalde slordigheid in sluipt en dat mensen eigen manieren ontwikkelen. Het
Dossier COPD
Cijfers Longziekten veroorzaken hoge ziektekosten: € en hoge arbeidsverzuimkosten: € 1 miljard
2,6 miljard,
Het aantal sterfgevallen aan COPD is de laatste 20 wereldwijd meer dan 60 procent toegenomen De zorgkosten van een COPD-patiënt zijn als die van een astmapatiënt
jaar
3 keer zo hoog
De kosten voor luchtwegmedicatie voor longpatiënten bedroegen in 2011 € 625 miljoen
40 procent van de jongeren van 17 jaar rookt wel eens 47 procent van de langdurige rokers heeft COPD Ongeveer één op de vijf mensen met COPD werd in 2009 in het ziekenhuis opgenomen
hoofd wordt niet voldoende achterover gehouden, de stof wordt te weinig ingeademd of er gaat iets anders fout. Door de controle worden mensen zich daarvan bewust.” Vaak ontstaat foutief gebruik doordat patiënten met verschillende inhalators werken. Bij elke inhalator hoort een andere instructie, die ook nog eens door verschillende zorgverleners anders worden doorgegeven. Witte: “Wij zijn erg blij dat de Longalliantie, het platform van partijen die zich bezig houden met chronische longaandoeningen, een project is gestart om eenduidige inhalatieinstructies te maken. Daar worden de zorgverleners nu in geschoold. Straks worden de instructies voor de meest gebruikte puffers door elke zorgverlener op dezelfde manier doorgegeven. Dat zal ontzettend helpen om ervoor te zorgen dat patiënten de medicatie beter innemen. Er zijn nu zelfs mensen die hun verstuiver als luchtverfrisser gebruiken. Dat is dus weggegooid geld.” Zij is ervan overtuigd dat het doelmatiger kan. “In onze visie betekent doelmatig voorschrijven dat de voorschrijver eerst goed kijkt naar de persoon, diens leefstijl en mogelijkheden, en vervolgens de medicatie daarop afstemt. Je hoeft niet de meest dure medicijnen voor te schrijven, het moeten wel de juiste medicatie en inhalatiemethode zijn voor die persoon.
Adriaan van Es, huisarts in de praktijk Vermeerstraat, Amersfoort:
“Mensen die buiten beeld dreigen te raken, worden › actief benaderd”
LHV | De Dokter September 2013
19
Vervolg De beste zorg voor COPD-patiënten
Gerda de Wijs-Reijenga (81):
‘Meteen gestopt met roken’ Gerda de Wijs-Reijenga is patiënt in de huisartsenpraktijk Vermeerstraat in Amersfoort. “Ze geloven het vaak niet, maar ik ben al 81. Drie jaar geleden heeft de longarts geconstateerd dat ik COPD heb. Ik kreeg minder lucht. Daar gebruik ik nu medicijnen voor, ‘s morgens en ’s avonds. Twee verschillende puffers, een pil en nog een pil om mijn maag te beschermen. Die pufjes en pillen ’s avonds vergeet ik nog wel eens, maar dat mag natuurlijk niet. Ik heb het waarschijnlijk gekregen van dat stomme roken. Toen ik ziek werd, ben ik er meteen mee gestopt. Dat is dus drie jaar geleden. Ik hoef
niet meer naar de longarts, ik ga naar Monique. Zij belt me op en dan maken we een afspraak. Dan kijkt ze of ik goed puf en hoe het verder met me gaat. Ze heeft me wel eens een nieuwe pil voorgeschreven, maar die vond ik niet prettig. Ik zei: ‘Geef me die ouwe maar weer.’ En dat heeft ze toen gedaan. Ik ben een doordouwer, ik werk nog steeds graag in de tuin. Al heb ik die ziekte, ik ga niet bij de pakken neerzitten. Eén keer ben ik naar zo’n bijeenkomst geweest voor longpatiënten, maar dat was niks voor mij. Ik ga liever gewoon door.”
Monique de Ridder, POH:
“Bij elk controlebezoek vraag ik mensen te laten zien hoe ze inhaleren”
Naarmate de medicatie beter is afgestemd, wordt het medicijn beter gebruikt en heeft het meer effect. Daardoor worden bijkomende (zorg)kosten of ziekenhuiskosten bespaard. Dat noemen wij doelmatig.”
Switchen
Doelmatig voorschrijven betekent volgens van Es, De Ridder en Witte vooral ook niet te veel switchen in medicatie. Witte: “Het is ontzettend vervelend om van medicatie te moeten wisselen, enkel en alleen omdat een medicijn goedkoper is. De patiënt krijgt weer een nieuw apparaatje, weer nieuwe instructies en moet weer wennen aan bijverschijnselen. Hetzelfde geldt voor medicatie tegen bijvoorbeeld bijkomende allergieën. En wat gebeurt er met de oude doosjes medicijnen? Die worden weggegooid.” Haar advies: “Als er nieuwe, goedkopere medicatie beschikbaar is, gebruik die dan voor patiënten die voor het eerst of opnieuw moeten worden ingesteld. Bespaar patiënten dat ze steeds moeten wisselen van medicijnen. Als een patiënt die nieuwe medicatie minder goed inneemt en achteruit gaat, 20
LHV | De Dokter September 2013
stijgt het risico dat hij in het ziekenhuis moet worden opgenomen en zijn de kosten nog veel hoger.” Van Es: “Daar ben ik het mee eens. Doelmatigheid gaat niet alleen over de kosten van de medicatie, maar ook over het doelmatig gebruik en de effecten ervan. Daarom is het goed om te weten wat de kosten van medicijnen zijn, ook voor de patiënt. Want het is verspilling als hij medicatie krijgt, maar die niet goed gebruikt.” Overigens verwacht hij dat er in hun praktijk op het gebied van voorschrijving niet zoveel te verbeteren valt. “Doelmatig voorschrijven doen wij al vijftien jaar. Als het kan, schrijven we patentloze medicijnen voor, maar als een patiënt een middel nodig heeft dat duurder is, dan zeggen we niet: ‘Dat kan niet, want we hebben een convenant met mevrouw Schippers’.”
Preventie
Het belangrijkste middel om COPD te bestrijden is preventief van aard: voorkomen dat iemand begint met roken. Van Es wil van Witte weten wat het Longfonds daaraan doet.
Dossier COPD
CAHAG werkt aan actieprogramma De COPD en Astma Huisartsen Advies Groep (CAHAG) is een expertgroep van kaderartsen, onderzoekers en onderwijsgevers, die zich actief inzet voor kwalitatief hoogwaardige zorg voor astma- en COPD-patiënten. De CAHAG werkt nauw samen met de Longalliantie Nederland (LAN), die in april dit jaar het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten lanceerde, met als doelen: verbetering van de kwaliteit van preventie en zorg voor longpatiënten, meer doelmatigheid en meer arbeidsparticipatie, zodat de (long) zorg betaalbaar blijft en de druk op overheidsfinanciën afneemt. Niels Chavannes is vice-voorzitter van de CAHAG en Associate Professor Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde aan het Leids Universitair Medisch Centrum. “De CAHAG ondersteunt huisartsen en POH’s door wetenschappelijk onderzoek te vertalen naar richtlijnen voor de praktijk. We leveren onderwijs en nascholing toegespitst op de lokale zorg en besteden ook veel aandacht aan beleidsvor-
ming rond longziekten voor zorggroepen.” Voor de CAHAG ligt de focus op samenwerking met de patiënt. “Zelfmanagement wordt vaak gepresenteerd als de heilige graal in kostenbeheersing, maar je moet er genuanceerd over denken. Het werkt alleen bij daadwerkelijke samenwerking en precieze afstemming: de huisarts, longarts, POH, longverpleegkundige en fysiotherapeut moeten samen met patiënt en mantelzorger aan de slag.” Het onderzoek binnen het Nationaal Actieprogramma richt zich volgens Chavannes op drie pijlers: “De eerste pijler is het goed gebruik van geneesmiddelen. Het is belangrijk dat de medicatie op de juiste manier wordt ingenomen. Daarom zijn eenduidige inhalatie-instructies en scholing van zorgverleners op nationaal niveau zo belangrijk. Die medicatie moet natuurlijk ook doelmatig worden voorgeschreven. Als CAHAG gaan wij het voorschrijfgedrag niet bepalen, maar we adviseren huisartsen bijvoorbeeld wel
“Daar besteden we heel veel aandacht aan. We zetten ons bijvoorbeeld in voor rookvrije schoolpleinen en met de campagne ‘Zit dat er echt in’ vertellen we jongeren wat voor troep er in een sigaret zit. We proberen hen ervan te overtuigen dat ze ook cool kunnen zijn zonder een sigaret aan te steken.” Als iemand eenmaal COPD heeft, dan is het vooral van belang om meer te bewegen en gezond te eten. Dat is ook de beste remedie bij andere welvaartsziekten als kanker en hart- en vaatziekten. Het probleem is dat die ziekten het meest voorkomen bij mensen met een lage sociaaleconomische status. Van Es: “Die mensen hebben vaak ook andere problemen, zoals schulden of werkloosheid. Je kunt hen pas echt motiveren om iets aan hun leefstijl te veranderen als andere problemen gelijktijdig worden aangepakt. Het is moeilijk om te stoppen met roken zolang je financiële zorgen hebt. Er is bredere hulp nodig om mensen zover te krijgen dat ze weer zelf de regie nemen over hun leven. Ik denk dat gemeenten en huisartsen steeds meer moeten gaan samenwerken.” O
om kritisch de indicatie te stellen en om bij herhaalrecepten goed te kijken of de medicatie nog steeds nodig is. Wij zijn er niet voor dat om puur financiële redenen van medicatie wordt geswitcht, want dat verhoogt de kans dat de medicatie niet of niet op de juiste manier wordt ingenomen.” Met bewust voorschrijven kunnen volgens Chavannes zeker kosten worden bespaard. “Daarbij is het van groot belang dat de patiënt zelf ook het nut van de medicatie inziet. De medicatie moet helpen om een persoonlijk doel te bereiken, zoals weer kunnen voetballen met een kleinzoon, of een dagelijkse wandeling met je partner maken. Dat soort doelen helpen veel meer om de medicatie trouw en op de juiste wijze in te nemen, dan abstracte doelen als het verlagen van bepaalde risico’s. Hoe persoonlijker en meer van toepassing op het dagelijks leven van de patiënt, hoe beter.” De tweede pijler van het onderzoek is goed exacerbatie-
management. “Door multidisciplinair en met de patiënt samen te werken, kunnen we een toename van de klachten vroegtijdig signaleren en ziekenhuisopname voorkomen.” De derde pijler is preventie: stoppen met roken bij jongeren. “Uit onderzoek blijkt dat 40 procent van de jongeren van zeventien jaar wel eens rookt. Dat zijn treurig stemmende getallen. Ik denk dat de huisarts en de POH een belangrijke rol kunnen hebben om jongeren te helpen van tabak af te blijven. Wij ontwikkelen momenteel een toegesneden interventie die de huisartspraktijk daarbij ondersteunt.” Voor meer informatie over de CAHAG: www.cahag.nl en www.astmacopdzorg.nl. De site van de Longalliantie is: www.longalliantie.nl. De cijfers uit dit artikel zijn afkomstig uit het rapport ‘Longziekten – feiten en cijfers 2013’ dat op de website van de Longalliantie is te vinden.
Meer POH’s in één praktijk? De huisartsenpraktijk Vermeerstraat in Amersfoort heeft niet alleen een POH-COPD, maar ook een POH diabetes. Beide POH’s begeleiden ook patiënten met hartfalen en nierfalen; veel patiënten hebben verschillende chronische ziektes tegelijk. De POH waar de patiënt als eerste terecht komt, fungeert als ‘casemanager’ en begeleidt de patiënt ook bij de andere ziektes. De POH’s hebben dus een brede kennis van de aandoeningen. Het overleg van de POH’s met de huisartsen zorgt ervoor dat de patiënt voor de verschillende aandoeningen de juiste medicatie krijgt.
LHV | De Dokter September 2013
21
