Thema: Kwaliteit van zorg
Wat is kwaliteit van zorg? Goede en verantwoorde zorg Visuele feedback
zininzorg
3 jaargang 11 september 2009
T I J D S C H R I F T VA N R E L I Ë F O V E R Z O R G , E T H I E K E N L E V E N S B E S C H O U W I N G
En verder: Anne-Mei The over solidariteit in de zorg Het Jaar van de bezielde zorg Filmen in het ziekenhuis www.relief.nl them a
COLOFON
Zinnebeeld: M’n tante Frits Mertens................................................................. 4
Zin in Zorg is een uitgave van Reliëf, christelijke vereniging van zorgaanbieders. Bij Reliëf zijn 200 zorginstellingen met een christelijke signatuur aangesloten. De missie van Reliëf
T H E M A :
is om vanuit christelijke inspiratie invloed uit te oefenen op
Kwaliteit van de zorg Kwaliteit van zorg gaat over kwaliteit van leven Menno van Oel............................................................. 5
het maatschappelijk debat over en de inhoud, uitvoering en organisatie van de zorg en aldus bij te dragen aan de essentie van zorg. Vanuit die missie richt Zin in Zorg zich
Zorgen op het juiste moment Interview met Marius Buiting Thijs Tromp................................................................... 8
op gezondheidszorg, ethiek en levensbeschouwing in hun onderlinge relaties. Zin in Zorg verschijnt vier maal per jaar.
Goede zorg: meer dan verantwoord Marije Stegenga en Hans Reinders.............................. 10
ISSN: 1389-6490 / jaargang 11 /nummer 3 Abonnementen idinstellingen van Reliëf ontvangen twee abonnementen; aanvullende abonnementen voor € 17,50 per jaar.
N I E U W S : Verenigingsnieuws........................................................ 12
Losse abonnementen kosten € 24,75 per kalenderjaar.
We gaan er voor! Arie Kars......................................................................... 13
Losse nummers € 6,25 + porto. Advertentietarieven op aanvraag. Informatie en opgave: Reliëf, Neckardreef 6, 3562 CN Utrecht, (030) 2610454, fax (030) 2612529. E-mail:
[email protected] of via de website www.relief.nl. Abonnementen kunnen ieder moment van het jaar ingaan. Opzeggingen moeten voor 1 december gedaan worden.
Solidariteit in de zorg Interview met Anne-Mei The Jaap Huttenga................................................................ 14 INTERVIEW:
Redactie Drs. Annemieke Beekers Dr Carlo Leget (voorzitter)
RECENSIE:
Dr Frits Mertens
Johan Bootsma, Is het te doen? Menno van Oel............................................................. 16
Drs. Jan Maarten Nuijens Drs. Menno van Oel (eindredactie) Drs. Thijs Tromp Redactieadviseur
Waar doen we het voor ?..............................................18 Nina Kamutzki R E P O R TA G E :
Prof. dr Martin Hoondert (uitgever Abdij van Berne) Redactieadres Reliëf
A C H T E R G R O N D : De effecten van levensboeken in de zorg
Thijs Tromp................................................................... 20
t.a.v. Anjo Oppelaar Neckardreef 6 3562 CN Utrecht
I M P R E S S I E : Ouder worden in perspectief
Dicky Rekswinkel-Kets................................................. 22
Redactieadviesraad Drs. Abeltje Hoogenkamp / Drs. Henk Bakkerode Drs. Agnes van Balkom / Drs. Bert Blaauw Prof. dr Frans Kamsteeg / Jan Lam Drs. Marthijn Laterveer / Prof. dr Herman Meininger
ETHIEK UIT HET VUISTJE: Filmen in het ziekenhuis Gert Olthuis................................................................... 23
Drs. Elly van Reij-Pieterson / Drs. Martin Ruppert Drs. Daniëlle van der Eerden-Vollebregt Layout, uitgave en druk Berne-Heeswijk ® Omslagfoto: Berne De redactie heeft getracht om alle rechthebbenden toestemming te vragen voor publicatie. Dat is niet in alle gevallen gelukt. Indien u meent gepasseerd te zijn, gelieve contact op te nemen met de redactie.
Agenda........................................................................... 24
re d a c t ioneel Kwaliteit ‘Kwaliteit van zorg’: het klinkt op het eerste gezicht zoals ‘rechtvaardigheid’. Iedereen is voor rechtvaardigheid. Je kunt er niet tegen zijn. Zo is er bij mijn weten dan ook geen enkele zorginstelling die zegt: ‘Kwaliteit van zorg, daar hebben wij toevallig nou helemaal niets mee.’ Integendeel: iedereen streeft naar kwaliteit van zorg. En iedereen roept dat ook voortdurend. Dat is ook niet zo vreemd, want iedereen heeft er belang bij. Om te beginnen natuurlijk de patiënten, bewoners, gasten, cliënten: de mensen om wie het allemaal te doen is in de zorg. Maar ook de zorgverleners willen het goed doen; ten minste, dat is mijn ervaring steeds weer. En dan zijn er natuurlijk nog andere partijen die belang hebben bij kwaliteit van zorg: denk aan degenen die aan de kant van beleid, financiën en verzekeringen zitten. Kwaliteit van zorg: als iedereen er op uit is, wat is dan het probleem? Misschien is het probleem dat er nog een overeenkomst is met rechtvaardigheid: het feit dat verschillende groepen een andere invulling geven aan hetzelfde begrip. Met ‘kwaliteit’ wordt meestal bedoeld dat iets goed is. Maar het woordje ‘goed’ is al meer dan tweeduizend jaar een enorme bron van verwarring. Goede zorg betekent voor de één dat alles technisch in orde is. Een ander vindt veiligheid het
meest belangrijk. Voor een derde betekent kwaliteit van zorg dat je iemand echt ziet staan. En een vierde denkt bij goede zorg aan zorg die effectief en efficiënt is. Dan zijn er natuurlijk nog allerlei mengvormen en combinaties mogelijk. En er zijn mensen die helemaal niet over het begrip ‘kwaliteit’ willen nadenken: want kwaliteit is toch gewoon kwaliteit? Kwaliteit van zorg blijkt bij nader inzien dus nog een lastig begrip te zijn. Een begrip dat de nodige discussie oproept bovendien. Opvallend hierin is weer een verband met rechtvaardigheid. Ik doel dan op de ervaring van sommigen dat ze zich geen recht gedaan voelen, omdat doorgaans alleen de techniek en efficiëntie van de zorg gemeten worden, maar niet de aandacht, toewijding en liefde. Kwaliteit van zorg: misschien minder eenvoudig dan het op het eerste gezicht lijkt. Daarom ook deze aflevering van Zin in Zorg waarin mensen vanuit verschillende posities in de zorg hun licht laten schijnen over het begrip. Als dat enigszins rechtvaardig gebeurd is, is deze aflevering geslaagd en mogen we van kwaliteit spreken. Maar daarover mag u als lezer beslissen.
Carlo Leget
column Vrijheid geeft adem In toenemende mate is er in de zorg sprake
elkaar in de gaten willen houden; een sfeer
graden nodig heeft en dat er dus ook vaak
van afnemende vrijheid en van een dreigende
van: blijf alert, anders gaat het zeker mis. Maar
meer wegen naar Rome leiden. Het gevoel dat
verstikking om met elkaar als mens te durven
ook ontstaat er een gevoel van schijnzeker-
de ander jou een bepaalde vrijheid toekent,
omgaan. In alle sectoren is sprake van een
heid: als ik maar volgens het protocol handel,
dit ook durft uit te dragen, geeft rust bij jezelf,
steeds sterkere regulering en protocollering.
doe ik mijn zaakje goed of heb ik recht op iets
maar ook energie. Er ontstaat ruimte om met
De aanleiding is velerlei: vermoedens van niet
wat in de behandelovereenkomst staat. Dat
elkaar in dialoog te blijven in plaats van elkaar
te tolereren voorvallen, behoefte aan profilering
leidt misschien tot meer vastigheid, maar heeft
te bestoken met protocollen en contracten.
van elkaar beconcurrerende instellingen, snelle
ook zijn prijs.
De ander zijn vrijheid binnen algemene kaders
en oppervlakkige media-aandacht voor wat mis
Het handelen in de zorg dient primair geba-
gunnen, is een teken van respect. Wij zouden
gaat, politici die willen scoren met eyecatchers.
seerd te zijn op menselijke verhoudingen. Ieder
met elkaar eens zeer kritisch moeten durven
Het gevolg is dat iedereen gevangen zit in
mens heeft een marge nodig: de mens functi-
evalueren waar al dat geprotocolleer toe ge-
een strak keurslijf, een keurslijf bovendien dat
oneert nu eenmaal niet als een machinerie. Je
leid heeft en of de zorg er aan menselijkheid op
aan sterke schommelingen onderhevig is en
durven verplaatsen in de eigenheid van de an-
gewonnen heeft.
vaak van functionaris/persoon tot functionaris/
der doet je beseffen dat de ander tot op zekere
persoon verschilt. De waan van de dag regeert.
hoogte anders is, dat mensen pluriform zijn, dat
Leo van Houtem,
Zo wordt een sfeer gecreëerd van wantrouwen,
ieder mens om mens te zijn bepaalde vrijheids-
voorzitter Cupertino
3
Z I N N E B EELD * MEVROUW MARIA MERTENS FOTO: FRITS MERTENS
UITVERGROTING VAN HET GEZICHT
M’n Tante “Samen maken wij het verschil” was in 2008 het devies van de zorginstellingen van de Stichting Land van Horne. Om dit te onderstrepen, ondernamen ze verschillende activiteiten. Op elke zorglocatie fotografeerden de beroepskrachten elkaar. Die foto’s zijn als mozaïeksteentjes gebruikt om een grote foto te maken van één van de bewoners. In elke locatie hangt zo’n portret. Deze foto’s laten zien dat de cliënt écht centraal staat. Allen voor één. Beroepskrachten en vrijwilligers bevroegen elkaar op hun motivatie, beroepstrots en bezieling. Een van die uitspraken: ‘Ik ben trots op alle medewerkers en vrijwilligers van onze locatie. Als ik zie hoe gepassioneerd men met de cliënten omgaat, dan kun je wel stellen dat werken in de zorg een roeping is, die doe je vanuit je hart. Ik hoop dat deze passie en betrokkenheid nog jaren blijft voortbestaan, zodat wij samen het verschil maken.’ Zij formuleerden 10 kernwaarden en gaven richtlijnen voor bejegening. Dit resulteerde in posters met de 10 kernwaarden en richtlijnen, plus een voorbeeld ter illustratie in een tekstballon (zoals bij een stripverhaal). Een kernwaarde is ‘erken ning’; een richtlijn die erbij hoort, is ‘bevestiging geven van het verhaal; je mag je zo voelen; jij mag er zo over denken’, en het voorbeeld is ‘wat bent u stil vandaag, is er iets?’. Alle mozaïekfoto’s, posters en verschillende uitspraken van beroepskrachten en vrijwilligers zijn opgenomen in de agenda 2009 van de Stichting Land van Horne. Hieruit spreekt een christelijk en emancipatoir mensbeeld. Het is van onschatbare waarde dat zo’n visie breed gedragen wordt. Nog waardevoller is dat er vanuit gewerkt wordt. Met zo’n plan bereik je dat. Dat besef is des te sterker als het gaat om de zorg voor een nabij familielid. In mijn geval: m’n tante*.
Frits Mertens
4
zinnebeeld
K WA L I T E I T VA N Z O R G
Thema: de stand van zaken
Kwaliteit van zorg gaat over kwaliteit van leven Menno van Oel
Visies op een kernbegrip ‘Kwaliteit van zorg’ is een kernbegrip in de zorg. Maar wat is het eigenlijk? Bestaat er zorg zonder kwaliteit? Is die wel te meten? Wordt de kwaliteit bedreigd door ontwikkelingen in politiek en zorgmanagement en de opkomst van websites met consumenteninformatie? Of dragen die juist bij aan kwaliteitsverbetering? Vanuit verschillende invalshoeken en verantwoordelijkheden reageren vier betrokkenen op deze vragen.
Yfke Nawijn is verpleegkundige in het revalidatiecentrum De Vogellanden in Zwolle en actief bij CNV Verzorging en Verpleging, als lid van de commissie ethiek en voorzitter van het landelijk groepsbestuur. “Het plezier om voor mensen te zorgen was destijds de reden dat ik voor het beroep van verpleegkundige koos. Dat zorgen wil ik goed doen. Pijn, verdriet, beperking of angst, het liefst wil ik dat allemaal wegnemen of, waar dat onmogelijk is, toch minstens helpen verzachten. Ik zet daar mijn kennis, ervaring, gevoel en intuïtie voor in. Zo bied ik als verpleegkundige kwaliteit. Misschien is kwaliteit van zorg voor mij wel: als hier mijn partner of mijn moeder lag, welke zorg zou ik willen dat die kreeg? Voor patiënten is kwaliteit, denk ik, vooral wat mensen bijblijft; vaak zijn dat ervaringen die te maken hebben met respect, aandacht en begrip. ‘Ze hebben me in het ziekenhuis zo goed opgevangen toen mijn man op de IC lag’. Of: ‘als ik thuis ben zal ik nog terugdenken aan onze gesprekken op de rand van het bed’. ‘De broeder nam een krant voor me mee want hij wist dat ik graag lees’. Bij bedreigde kwaliteit van zorg blijven andere dingen bij, zoals: ‘er was weinig tijd om mij op tijd op
de po te helpen zodat ik een luier om moest’. Verpleegkundigen moeten bij toenemende zorgdruk een keuze maken in wat ze doen. De prioriteit komt dan bij de fysieke zorg. De patiënten moeten gewassen en aangekleed worden, medicijnen krijgen, eten en op tijd naar therapie kunnen. Dat betekent dat de mensen ‘die zich wel redden’ er dan bij in schieten. Zij die geen hulp nodig hebben bij hun persoonlijke verzorging of bijvoorbeeld wondzorg, maar wel in de vorm van aandacht en begeleiding, komen dan tekort. Dat geeft verpleegkundigen een schuldgevoel; het is niet hoe ze willen werken. Dat hoor je dan in de overdracht: ‘ik heb mevrouw A amper echt gesproken’. En mevrouw A is wel opgenomen, dus valt onder onze zorgverantwoordelijkheid. Kwaliteit van zorg komt in het gedrang door de veranderende visie op zorg en hoe haar te managen. Daarbij duiken nieuwe woorden op: ‘productie verhogen‘ (wat de associatie heeft van zorg als lopendebandwerk) en ‘productiviteit verhogen’ (met minder mensen hetzelfde doen of met dezelfde mensen meer doen). Beide kunnen zorgen voor gehaast werken, maar ook voor minder gelegenheid voor inhoudelijk overleg en reflectie, want dat is niet direct patiëntgebonden en daarmee (in managementtermen) ‘niet –productief’. Terwijl het de kwaliteit ten goede zou komen als je kunt overleggen wat je kunt doen, hoe je nieuwe inzichten kunt
>>
thema
5
K WA L I T E I T VA N Z O R G
gebruiken, of hoe je moeilijke situaties tegemoet kunt treden. Alleen al het gebruik van het woord productie waar het gaat om zorg is een groot kwaliteitsverlies, omdat het tekort doet aan de menselijke interactie en morele lading die inherent is aan zorg verlenen”.
Annelies van Heijst is hoogleraar ‘Zorgethiek en Caritas’ aan de Universiteit van Tilburg. Ze is een bekende vertegenwoordiger van de zorgethische benadering. Daarin gaat men er vanuit dat mensen zich in hun handelen FOTO: PAUL VERHOEVEN niet alleen (moeten) laten leiden door zaken als vrijheid, individualiteit en autonomie, maar ook door zorgzaamheid en onderlinge betrokkenheid, waarden die soms over het hoofd gezien worden. Ze doet o.a. onderzoek naar de veranderingen in de grondpatronen van zorg in de maatschappelijke context. “Van vroeger kunnen we leren dat zorgen te maken heeft met het nemen van sociale verantwoordelijkheid voor de zwakken in onze kring, zelfs als daar geen vergoedingen tegenover staat. Op die basis zijn al in de middeleeuwen de eerste gasthuizen ontstaan. Het was toen vanzelfsprekend dat zorg verlenen een vorm van naastenliefde was. Mijn hedendaagse vertaling ervan heet: menslievende zorg. Dat is vakkundige professionaliteit die meer is dan: professionals die ieder hun ding doen. Het is vakkundigheid die stroomt in de bedding van medemenselijke betrokkenheid. Goede zorg is verbonden met compassie en ontferming. Door te hameren op marktwerking en door zorgontvangers te zien als bewust kiezende cliënten, zijn we dat besef een beetje aan het kwijtraken. De gezondheidszorg kampt niet met één enkel probleem. Verschillende kwesties grijpen in elkaar. De financiering is een probleem, mede omdat de vraag naar zorg zo toeneemt. Patiënten zelf nemen soms bar weinig verantwoordelijkheid voor hun eigen gezondheid. Ze leggen hun gezondheidsprobleem neer bij professionals die het moeten oplossen met behandelingen en medicatie. Een probleem is ook de slechte toegankelijkheid voor de meest kwetsbaren. Om te krijgen wat je nodig hebt en waar je recht op hebt, om de weg te vinden in de stelsels van vergoedingen en mogelijkheden, moet je overzicht hebben. Dat is moeilijk voor erg zieke mensen. Daar zit iets onrechtvaardigs in.
6
thema
De omslag die we nodig hebben, is die naar oog voor zorgkwaliteit zoals ontvangers van zorg die beleven. Als instellingen nu kwaliteit meten, doen ze dat te nog te veel vanuit een institutioneel en vaktechnisch gezichtspunt. Daar moeten ze zeker naar kijken, maar het is niet wat in de beleving van zorgontvangers op de voorgrond staat. Centraal voor iemand die is aangewezen op zorg, is of die het gevoel heeft echt gezien te worden. Een zorgontvanger wil geen nummer zijn. Een tweede punt is de benadering van zorgprofessionals; ook daarin is een kanteling beslist nodig. Ze kunnen niet functioneren als ze zelf worden behandeld als instrument, als hulpmiddel; ze zijn mensen die zich inzetten voor kwetsbare anderen. Die persoonsdimensie is in dit type werk cruciaal. Daarom pleit ik voor het erkennen van het belang van de zorgrelatie, en voor de ongelijkheid die eigen is aan die relatie. “
FOTO: IGZ
Jenneke van Veen heeft zich als hoofdinspecteur Verpleging en chronische zorg zeer ingezet om met name binnen de ouderenzorg het begrip ‘kwaliteit van zorg’ te concretiseren en voor het grote publiek zichtbaar te maken, o.a. via de website www.kiesbeter.nl.
“Begin 2000 bleek de kwaliteit van de zorg ondermaats, vooral in de zomer. Mensen moesten soms dagen in bed blijven liggen. Als inspectie hebben we allerlei groepen bij elkaar gebracht en de vraag gesteld: wat is de ondergrens van verantwoorde zorg? Mijn lijn is altijd geweest dat niet alleen de zorginhoud telt, maar ook de waardering door de klant. Waardering is iets heel anders dan klanttevredenheid. Als je daarnaar vraagt, reageert men voornamelijk op de kwaliteit van het eten en dat is bijna altijd een 7,5. Waardering gaat over bejegening, sfeer, aandacht. Wel moet je kwaliteit van zorg zo objectief mogelijk maken. Dat is moeilijk, maar als je kijkt naar doorligproblemen, zie je soms grote verschillen tussen vergelijkbare instellingen. Dat zegt wel iets. Achter de cijfers gaat het bij kwaliteit van zorg uiteindelijk om kwaliteit van leven, in de ouderenzorg vaak het laatste stukje van het leven. Verpleging kan daar iets aan toevoegen: zorg, aandacht, begrip, ruimte. De zorg relatie is belangrijk, maar niet alles. Het gaat ook om de doorligwonden, om die nog eens te noemen. Verpleegkundigen hebben vaak vanuit de motivatie om te zorgen voor hun werk gekozen. Ze moeten daar iets van
K WA L I T E I T VA N Z O R G
terug zien. Het is best zorgelijk dat verpleegkundigen dat missen en daarom het vak verlaten. Er moet meer aandacht komen voor de werkers in de zorg. Er zijn gelukkig wel goede initiatieven. Ik ben laatst in Amerika geweest om het Magneet-concept te bekijken. Daarin staat de verpleegkundige zorg centraal en dat merk je: nauwelijks verloop of ziekteverzuim en een hoge waardering van patiënten. Binnenkort gaan we op proef hier in Nederland mee aan de gang. Met de kritiek dat toegankelijkheid een probleem is ben ik het wel eens. We gaan in onze samenleving soms teveel uit van kritische consumenten. Niet iedereen is dat of kan dat. Een van onze speerpunten als inspectie is daarom de groep van kwetsbare patiënten. Het is ook niet altijd relevant. Als je vitaal bent en een operatie moet ondergaan, kun je googlen waar je het snelst en het best wordt geholpen. Uit elk onderzoek komt naar voren dat ouderen anders kiezen, het liefst dichtbij de eigen omgeving willen wonen. Toch werkt de openbaarmaking van kwaliteitsgegevens verbetering in de hand. Instellingen gaan vergelijken. Ze vragen zich af waardoor bij hen bepaalde scores achterblijven en ontwikkelen daarop beleid. Ik zeg altijd tegen mensen die mopperen over het moeten registeren van kwaliteit en het werk dat ‘t kost: ‘je doet het niet voor mij, voor de inspectie, maar voor jezelf. Je wilt toch zelf goede zorg leveren en weten waar je kunt verbeteren?’”
Wim van der Meeren was 11 jaar bestuurder van het Elisabethziekenhuis in Tilburg. Met ingang van 1 september is hij voorzitter van zorgverzekeraar CZ. “Het lastige aan kwaliteit is dat je het belangrijkste niet kunt meten; de valkuil is dat je van de weeromstuit wat FOTO: MARC VAN GEIJN je wel kunt meten tot het belangrijkste maakt. Je moet geen cijferfetisjist worden. Cijfers zeggen niet alles. In een ziekenhuis speelt de kwaliteit van de medische voorzieningen en mogelijkheden een veel grotere rol dan in de verpleegsector waar het vooral gaat om de zorg. Je kunt bijvoorbeeld, wat wel wordt gedaan, kijken naar de sterftecijfers in een ziekenhuis als maat voor de kwaliteit. Met een iets andere weging zien de cijfers er compleet anders uit. Bovendien zegt een algemeen cijfer niets over de kwaliteit van specifieke behandelingen. Maar als een instelling jarenlang op alle lijstjes onderaan bungelt, zegt dat wel wat.
“A l l e e n a l h e t g e b r u i k v a n het woord productie waar het gaat om zorg, is een groot kwaliteitsverlies” Ik ben een optimistisch mens. Veel is nu beter dan vroeger en over tien jaar zal het beter zijn dan nu. Dat komt deels door de medische techniek: vervelende behandelingen van vroeger hoeven niet meer. Maar er is ook steeds meer aandacht voor de individuele patiënt. In ons ziekenhuis loopt een project om ‘het liefste ziekenhuis’ te willen zijn. Dat roept onder medici soms reacties op dat dat heel erg soft is, maar er is ook enthousiasme. Als ik nieuwe medewerkers ontvang, zeg ik altijd: bedenk wel dat iedere patiënt bang is, bezorgd, onzeker. Houd daar rekening mee. Troost, angstreductie, uitleg en goede informatie geven zijn belangrijke onderdelen van de kwaliteit van zorg. Ik weet dat verpleegkundigen klagen over de tijdsdruk. Kwaliteit zit niet alleen in de tijd, maar ook in je eigen instelling. Je kunt koffiedrinken met je collega’s, prima; maar het is ook goed om dat te doen op een patiëntenkamer. Ik loop soms als broeder Willem mee met de verpleging. Je bent dan soms heel intiem met patiënten. Het gaat erom hoe je iemand vasthoudt, of je contact maakt, wat je zegt en wat niet. Mijn visie op kwaliteit van zorg zal niet veranderen als ik bij CZ werk. Het is een misverstand te denken dat zorgverzekeraars niet geïnteresseerd zijn in kwaliteit, alleen in wat het kost. Natuurlijk: geld is belangrijk, maar dat is niet anders in een ziekenhuis. Je moet uitkomen met de premies die je binnenkrijgt. Het gaat niet alleen om de prijs, om lage premies, maar om de prijskwaliteitverhouding van de zorg die je inkoopt. Door hun positie en door kritisch in te kopen kunnen verzekeraars een bijdrage leveren aan de verbetering van de kwaliteit van de zorg. Drs. M.E. van Oel is theoloog en ethicus en verzorgt de eindredactie van Zin in Zorg
thema
7
K WA L I T E I T VA N Z O R G
Thema-interview: Marius Buiting
FOTO: JAN PIET VLASBLOM
Zor gen op het juis te moment Thijs Tromp Volgens Marius Buiting gaat het mis in de zorg als kwaliteit van zorg beperkt wordt tot wat we kunnen turven en tellen. Goede zorg draait om mensen met zorgen en wensen en wordt gegeven door medemenselijke mensen die het besef voor de juiste tijd hebben.
Wat is volgens jou de kern van goede zorg? Goede zorg gaat om de totale mens. Het gaat om medemensen, met hun mooie en minder mooie dingen, met hun wensen maar ook hun zorgen. Het pukkeltje bij die meneer waarvan hij vreest dat het kanker is. Het haperend geheugen dat iemand doet denken Alzheimer te hebben. Zorgen begint bij bezorgdheid, dat is wezenlijk. Goede zorg moet responsief zijn op die bezorgdheid. Tegelijk moeten we bij het verlenen van zorg recht doen aan de uniciteit van die mens. De zorg vliegt de bocht uit als zij de uniciteit van de mens standaardiseert en zegt: u heeft hier eigenlijk niets te wensen, u moet blij zijn dat u geholpen wordt op een manier die gemiddeld goed is. Maar gemiddelde zorg is alleen maar goed voor de gemiddelde mens en daar bestaat er hooguit één van. De zorg is er nooit goed in geweest om recht te doen
8
thema
aan die uniciteit. Een gemiste kans, want als je dat wel doet, is er sprake van toegevoegde waarde. Hoe staat het er volgens jou voor met barmhartigheid en menslievendheid in de zorg? Ik denk dat het merendeel van de zorgverleners diep van binnen een houding heeft van menslievendheid – anders houd je het niet vol. Zij zijn zelf ziek geweest of door iemand anders geïnspireerd om iets voor hun medemens te betekenen. In die oorspronkelijke motivatie ligt een enorme potentie om werk te maken van menslievendheid. De vraag is: hoe kunnen we die potentie tot wasdom laten komen? Hoe vaak hoor je niet dat een luisterend oor ontbreekt of dat er geen aandacht was? Het zou goed zijn als zorgverleners zelf ervaren, hoe het is als je in plaats van warmte en aandacht een tamelijk chaotische en afstandelijke sfeer ontmoet.
K WA L I T E I T VA N Z O R G
Hoe kan menslievendheid zich in zorgorganisaties gaan ontplooien?
vanuit de visuele waarneming feedback geven, weet ik zeker dat men niets begrijpt van kwaliteitsverbetering.
Dat vraagt om drastische veranderingen. Vooral in de manier waarop we omgaan met de tijd. ‘Er is geen tijd voor’, is vaak het eerste dat mensen roepen. Maar dat is een dooddoener. Want je hebt niet zozeer meer tijd nodig, je moet de tijd die je gegeven is beter vullen. Hoe geef je gestalte aan menslievendheid in die halve minuut dat je een pols vasthoudt of als je je voorstelt? Dat is de kern. Als je je tijd vult op een menslievende manier, wordt een minuutje bloeddruk opnemen een vollere minuut. Daarvoor moet je wel het verschil begrijpen tussen twee benaderingen van de tijd. In de eerste plaats de kloktijd (chronos), de tijd die je kunt meten met een horloge. In de tweede plaats ‘het juiste moment’ (kairos), dat we kennen uit gezegden als: de tijd is gekomen, en: de tijd is rijp. Menslievendheid en compassie hebben met kloktijd niets te maken. Het hoeft namelijk niet lang te duren, maar het moet er zijn als er behoefte aan is – op het juiste moment. Soms is het goed om bij een bed te zitten en een hand vast te houden, maar op andere momenten hoeft dat niet. Als je zo werkt, kost dat niet extra tijd, het is een andere beleving van de tijd. Maar je moet wel buiten de lijntjes van de kloktijd durven kleuren. Op de een of andere manier is deze houding bij veel professionals verdwenen of nooit aangeleerd en zijn we in naam van de efficiency uitsluitend in termen van kloktijd gaan denken. En dat is paradoxaal, want er is weinig zo inefficiënt als de kloktijd.
Maar is menslievendheid niet te wazig en mystiek voor metingen? Nou, als íets mystiek en wazig is, dan wel financiën. Dat moet iedereen na de financiële crisis toch wel inzien. Financiën hebben te maken met beurskoersen, goud- en olieprijzen die dagelijks om ondoorgrondelijke redenen wisselen. Nee, wat echt hard is, is als je gewoon aan mensen met zorgen en wensen zou vragen hoe zij de zorg hebben ervaren. Of die recht deed aan de totale mens met hoofd, hart en handen. Of de zorg gegeven werd door goed opgeleide mensen met vaardige handen, die je geen pijn doen, die je teder benaderen, snel en efficiënt, en die met je bewogen zijn als medemenselijke mensen. Ga dat nou maar eens meten! Dat is een goed begin van kwaliteitszorg. Thijs Tromp is directeur van Reliëf.
“Net als de topsport moet zorg werken met visuele feedback” Sommigen zeggen dat het meten van kwaliteit op gespannen voet staat met de aandacht voor menslievendheid in de zorg. Het probleem zit niet in ‘kwaliteit’ en ook niet in het ‘meten’. Kwaliteit is goed en het meten van kwaliteit eveneens. We beperken meten vaak tot wat je kunt turven of tellen. Maar daar heeft het niet zoveel mee te maken. Ik heb zelf jarenlang gefunctioneerd in de topsport. De belangrijkste vorm van meten in de topsport is observatie. Natuurlijk, ze timen en klokken ook wel, maar ze kijken vooral, naar video-opnames, en daarover praten ze met elkaar. Dat is letterlijk reflectie: iemand in de spiegel laten kijken. Dat geeft een sterke impuls om het gedrag te veranderen. Zolang ik in de zorg alleen maar getallen, grafieken en tabellen zie, maar geen foto’s, videomateriaal en mensen die elkaar
Marius Buiting groeide op in een zorggezin: zijn vader was huisarts en zijn moeder verpleegkundige. Zelf studeerde hij geneeskunde en vatte belangstelling op voor de organisatie van het gezondheidszorgsysteem. Momenteel is Buiting hoofd van de afdeling Kennis en Innovatie bij het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Hij geniet internationale erkenning als kwaliteitszorgdeskundige. Naast zijn werk voor het CBO is Buiting voorzitter van de Beweging van Barmhartigheid en van het Platform Menslievende Zorg.
thema
9
K WA L I T E I T VA N Z O R G
Thema essay:
G o e d e zorg: meer dan verantwoord Marije Stegenga en Hans Reinders Marije Stegenga en Hans Reinders betogen dat de verantwoorde en verantwoordbare zorg, die centraal staat in de huidige kwaliteitssystemen, niet per definitie ook goede zorg is. Goede zorg heeft een spits: aandacht voor het verhaal van de patiënt.
Van zorginstellingen in Nederland wordt verwacht dat ze zich verantwoorden voor de kwaliteit van de zorg die ze leveren. Publieke verantwoording is een politieke en morele plicht. Zorg is immers een maatschappelijke verantwoordelijkheid waarvoor de overheid de middelen verdeelt. Van zorginstellingen wordt verwacht dat ze laten zien welke prestaties daar tegenover staan. Daarnaast wil de overheid concurrentie tussen zorgaanbieders bevorderen. Zij ziet patiënten en cliënten als consumenten. Om te kunnen vergelijken en kiezen hebben die goede informatie nodig: betrouwbare, extern gecontroleerde, objectieve productinformatie. Verantwoorde zorg Met het streven naar verantwoording van zorgkwaliteit is niets mis, integendeel. Alleen valt er veel af te dingen op de manier waarop dit gebeurt. Kwantificeerbare kwaliteit blijkt in deze benadering neer te komen op het monitoren van bedrijfsprocessen, het inventariseren van risico’s en het beheersen van veiligheidsaspecten. Wat als ‘kwaliteit’ wordt getoetst, betreft in feite niet meer dan de randvoorwaarden voor een inhoudelijk gedefinieerde opvatting van goede zorg. Het huidige verantwoordingssysteem doet amper uitspraken over de inhoud van de geleverde zorg. De kerngedachte van dit essay is dat kwaliteit die op deze manier wordt gecontroleerd, het best kan worden getypeerd als verantwoorde zorg, maar dit is niet hetzelfde als goede zorg. Zorginstellingen moeten aantonen dat ze op zijn minst verantwoorde zorg bieden, doordat ze hun bedrijfsprocessen op orde hebben, hun
cliënten voldoende veiligheid bieden en niet aan vermijdbare risico’s blootstellen. De huidige kwaliteitsmeting zegt echter weinig over de mate waarin cliënten hun eigen waardigheid, zelfontplooiing en zinervaring kunnen beleven. Het argument dat zorgvragers in het cliënt-tevredenheidsonderzoek hun ervaringen toch kunnen ventileren, overtuigt niet. De vraag hoe men de zorg ervaart, wordt daarin namelijk binnen het kader van het bestaande zorgaanbod gesteld en beantwoord. In veel gevallen reikt de horizon van de cliënt niet verder dan het systeem waarvan hij afhankelijk is. Discrepantie Enkele concretiseringen kunnen helpen om het verschil tussen verantwoorde en goede zorg nader te bepalen. De mate waarin momenteel antidepressiva worden voorgeschreven in verpleeghuizen is een voorbeeld van de discrepantie tussen goede zorg en verantwoorde zorg. Men houdt zich aan de zorgplannen en protocollen, maar de vraag waarom er sprake is van depressiviteit, komt niet aan de orde. Het huidige kwaliteitssysteem verlangt immers niet dat dit soort vragen wordt gesteld. Een ander voorbeeld is de wijze waarop soms routinematig afspraken en regels worden gevolgd zonder te bedenken wat de cliënt daaraan beleeft. Zo zullen sommige verpleegkundigen, uit oogpunt van hygiëne, onder geen beding bij een patiënt op de rand van het bed gaan zitten. Op menige afdeling krijgen bewoners elke ochtend een boterham met kaas, omdat in het dossier nu eenmaal staat dat mevrouw graag kaas eet. Ook krijgen veel mensen in ziekenhuizen ‘s nachts een slaappil, los van de vraag of ze die ook echt nodig hebben.
“Het huidige verantwoordingssysteem doet amper uitspraken over de inhoud van de geleverde zorg.” 10
thema
K WA L I T E I T VA N Z O R G
Anders gezegd: het definiëren van kwaliteit in termen van verantwoorde zorg draagt niet bij aan de creativiteit, inventiviteit en flexibiliteit van professionals. In goede zorg is er ruimte en aandacht voor de potentie van de patiënt en zoekt de hulpverlener in voortdurende afstemming naar de juiste begeleiding en ondersteuning. Goede zorg is cliëntvolgend, maar je kunt alleen cliëntvolgend zijn als je de cliënt goed kent. Hiervoor is de kwaliteit van de zorgrelatie van grote betekenis. In de dagelijkse omgang tussen begeleider en cliënt krijgt goede zorg haar inhoud, wat onder meer betekent dat goede zorg noodzakelijk een open karakter heeft. De logica van goede zorg brengt een creativiteit met zich mee, die een zekere mate van onvoorspelbaarheid impliceert en uitstijgt boven de meetbaarheid van de huidige kwaliteitssystemen. Vanwege hun eindeloze honger naar gegevens kosten deze systemen professionals en organisaties veel, vooral negatieve, energie. Een veelgehoorde klacht van professionals is dat zij de tijd voor het invullen van scores voor kwaliteitsmeting liever direct zouden investeren in de zorgrelatie met cliënten. De aandacht voor de gegevens die vereist zijn in het vigerende kwaliteitszorgsysteem fixeert medewerkers, in plaats van dat het hen aanzet tot reflectie. Het systeem ontmoedigt de wil om samen met de cliënt ongebaande paden te gaan en nieuwe mogelijkheden te vinden. Verantwoorde kwaliteit werkt zo bevestigend ten opzichte van de status quo, wat voor de cliënt dikwijls de dagelijkse herhaling van almaar hetzelfde betekent. Aandacht voor het verhaal Hoe zou een alternatieve verantwoordingspraktijk op wetenschappelijk gevalideerde wijze kunnen bijdragen aan de kwaliteitsmeting, zodat deze positieve energie genereert, zorgprofessionals motiveert en zo een bijdrage levert aan allerlei verbetertrajecten? Het antwoord op deze vraag heeft ons inziens het begrip verhaal als kernthema. Het zijn de verhalen, die mensen vertellen over wat ze beleven en beleefd hebben, die goede zorg herkenbaar maken. Het is als met het kiezen van een restaurant. We kunnen informatie opzoeken in een gids of op internet, maar het blijkt lastig om ‘een gevoel’ te krijgen bij de beoordelingen van bezoekers die we niet kennen. Daarentegen kan één positief ervaringsverhaal van een vriend ons direct aanzetten tot een reservering in een bepaald restaurant. ‘Goed’ is in dit verband niet een kwalificatie ontleend aan een externe beoordeling, maar een ervaringsfeit dat toegankelijk wordt door het verhaal dat wordt verteld. Dat geldt precies zo voor goede zorg.
“Het zijn de verhalen, die mensen vertellen over wat ze beleefd hebben, die goede zorg herkenbaar maken.” Deelnemen Deze uitleg duidt op de narratieve component die ‘het goede’ in zich bergt. Goede zorg komt tot uitdrukking in het verhaal dat de zoektocht naar een goed leven voor de individuele cliënt vertelt. Dat is altijd een verhaal dat zich tussen mensen afspeelt. Het menselijk bestaan heeft een narratieve structuur, die inhoud krijgt door de interactie tussen ‘zelf’ en ‘ander’. Dit betekent dat de zoektocht naar een goed leven gestalte krijgt in de verbinding met anderen. Zo gezien is goede zorg, in tegenstelling tot verantwoorde zorg, meer een zaak van beschrijven dan van meten. Dat beschrijven vraagt echter om een deelnemersperspectief. De wetenschappelijke methode die zich hiervoor aandient, is wat cultureel antropologen sinds jaar en dag doen, namelijk participerende observatie. De antropoloog beschrijft de zoektocht van de professional met de cliënt ‘van binnenuit’ doordat ze deelgenoot wordt van zijn betekeniswereld. Zorgprofessionals zijn overwegend zeer gemotiveerd om zich in te zetten voor kwaliteitszorg, mits deze refereert aan de waarden van hun eigen vak en hun eigen beleving serieus genomen wordt. Als deze gedachtegang hout snijdt, is de richting, waarin naar alternatieve wijzen van kwaliteitsverantwoording moet worden gezocht, duidelijk. Die richting wordt bepaald doordat we kwaliteit gaan begrijpen als een persoonlijke ervaring, die wordt bemiddeld door de cultuur binnen de instelling. Kwaliteit als functie van een zorgcultuur, veel meer dan als functie van een systeem. Drs. A.M. Stegenga is stafmedewerker bij Relief. Prof. dr J.S. Reinders is hoogleraar ethiek aan de Theologische Faculteit van de VU te Amsterdam in opdracht van de Bernard Lievegoed Leerstoel.
thema
11
Nieuws VERENIGINGSNIEUWS
als pastoraal werker in een rooms-
Masterclass ‘Ouderen in
katholieke parochie. Behalve bij
perspectief’
Het reilen van Reliëf
Reliëf werk ik ook als geestelijk
In juni werd de tweede jaargang van
Onlangs heeft Reliëf een eerste
verzorger in het TweeSteden Zieken-
de masterclass ‘Ouderen in perspec-
balans opgemaakt na de ingrijpende
huis in Tilburg. Ik ben getrouwd en
tief’ afgerond. De masterclass is een
reorganisatie op het bureau van de
moeder van Marijn (5 jaar) en Julian
initiatief van Reliëf en de Protes-
vereniging. Het bestuur is blij dat
(2 jaar). In mijn vrije tijd ben ik onder
tantse Theologische Universiteit. De
het kan melden dat het er goed voor
meer actief binnen de Franciscaanse
opleiding is zo’n succes dat bijna alle
staat. De gewenste zakelijkheid en
Beweging.
plaatsen voor de jaargang 2010 al
efficiëntie krijgen vorm, met name
CYNTHIA LIESHOUT
zijn ingevuld. Mocht u belangstelling
doordat gewerkt wordt met een
Scholingsfolder
hebben om de masterclass te volgen,
nieuw systeem van projectmanage-
Eind september verschijnt de nieuwe
neem dan snel contact op met Wout
ment. De vraag naar scholing en
scholingsfolder ‘Zorgen is mooi!’.
Huizing (
[email protected]). Voor
advies van Reliëf neemt toe en er is
Naast het beproefde aanbod op het
meer informatie: www.pthu.nl > cur-
een enthousiaste sfeer in het team
gebied van ethiek, zingeving en iden-
sussen en diensten. Verderop in dit
op het bureau. Kortom: het gaat
titeit in de zorg, vindt u ook nieuwe
blad, op pagina 22, staat een impres-
weer goed met Reliëf! Momenteel
aanbiedingen over het werken met
sie van een van de deelnemers van
wordt hard gewerkt aan het nieuwe
levensverhalen in de zorg en kwali-
dit jaar.
beleidsplan 2010-2012. Daarin komt
teitsverbetering. Geslaagde bijeenkomst reanimatie
de nadruk te liggen op de verdere uitbouw en professionalisering van
Nieuw aanbod voor levens
Reanimatie in de zorg blijft een lastig
Scholing en Advies en het opzetten
verhalen met dementerenden
thema. Dat bleek op de bijeenkomst
van netwerken tussen leden, rondom
Marie-Élise van den Brandt en
die CNV Publieke Zaak samen met
bepaalde relevante thema’s.
Wout Huizing schreven ‘Mijn leven
Reliëf had belegd in Assen. Ruim 30
in fragmenten’. Het is een methode
deelnemers spraken met elkaar over
Cynthia Lieshout stelt zich voor
waarmee familieleden, vrijwilligers
de ethische aspecten van reanime-
Sinds maart van dit jaar werk ik bij
en zorgverleners in gesprek kunnen
ren. Ben je verplicht om te reanime-
Reliëf als docent en trainer. In die
gaan met dementerende ouderen
ren? Wanneer is reanimatie zinvol?
functie verzorg ik allerlei trainingen
over hun levensverhaal. De doos
Mag je een niet-reanimatiebeleid
in zorginstellingen, bijvoorbeeld om
bevat een set prachtig vormgegeven
voeren? Hoe maak je reanimatie
medewerkers bewust te maken van
themakaarten met een overzichtelijke
bespreekbaar met patiënten en be-
zorgethische vragen. Verder train
handleiding. ‘Mijn leven in fragmen-
woners? Hoe noteer je de wens van
en begeleid ik commissies ethiek en
ten’ is bij Reliëf te bestellen voor
de cliënt en wat is de geldigheid van
ondersteun bij het opzetten van mo-
€ 32,50 excl. verzendkosten.
een dergelijke reanimatieverklaring?
reel beraad. Binnen het gevarieerde
Zie voor meer info:
De deelnemers keken terug op een
werk spreekt vooral het aspect van
www.zorgvoorhetverhaal.nl.
geanimeerde en zinvolle bijeen-
de zorgethiek mij zeer aan. Of je nu Jaarcongres
een dergelijke bijeenkomst organise-
te maken met mensen en dus met
Het jaarcongres van Reliëf staat ge-
ren, neem dan contact op met Thijs
zorgethische vragen. Het is prachtig
pland voor 5 maart 2010. Het thema
Tromp (
[email protected]).
om in een training mensen te laten
is ‘Waardigheid in het geding. Ont-
ontdekken, dat ze voortdurend keu-
wikkelingen rond het sterven in de
zes maken die we als ‘zorgethisch
zorg.’ Aan de orde komen de huidige
handelen’ kunnen aanmerken en
euthanasiepraktijk, inclusief nieuwe
te merken, dat iedereen in staat is
vragen rond euthanasie bij wilsonbe-
het vermogen tot moreel denken en
kwame mensen. Maar ook thema’s
handelen aan te scherpen.
als versterven, palliatieve sedatie,
Ik heb theologie gestudeerd in
zelfdoding en stervensbegeleiding.
Tilburg, met als specialisaties mo-
Zodra meer bekend is over het pro-
raaltheologie en medische ethiek.
gramma, stellen we u op de hoogte.
Daarna heb ik enkele jaren gewerkt
12
nieuws
komst. Wilt u in uw organisatie ook
directeur bent of verzorgende, je hebt
Van de voorzitter
W E G A AN ER VOOR! Arie Kars
Bestuurders in de zorg houden zich actief bezig met het thema “kwaliteit van zorg”. Hun bemoeienis met dit onderwerp heeft doorgaans een hoog abstractiegehalte en richt zich primair op de kwaliteitssystemen binnen hun organisatie. De bestuurder die tevens nog uitvoerend professional is en “eigen” patiënten heeft, is een uitstervend ras. Het vermarkten van zorg leidt tot het gebruik van taal uit de markt. Daardoor ontstaan nieuwe werkelijkheden en verhoudingen. Want taal beïnvloedt gedrag: van patiënten, artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, managers, bestuurders, toezichthouders, van iedereen. Nieuwe werkelijkheid De nieuwe werkelijkheid – van zorg als markt – lokt nieuw rolgedrag uit. Bestuurders gaan zich gedragen als echte zakenlieden. Zij worden zorgondernemers en verdiepen zich in vraagstukken die vroeger in de bestuurspraktijk zeldzaam waren: vastgoedbeleid, portfolioanalyses, product-markt-combinaties. Het primaire zorgproces kan daardoor uit het zicht raken. Omgekeerd krijgt wie daarin werkzaam is, steeds meer moeite zich met bestuur en management te identificeren. Men leeft immers niet meer in dezelfde wereld. De wereld van de patiënt verandert evenzeer. De patiënt zal moeten transformeren tot zelfbewuste consument, die gewapend met veel informatie weloverwogen keuzes maakt uit een breed palet van zorgaanbieders.
Belofte van kwaliteit Goed functionerende kwaliteitssystemen kunnen een bijdrage leveren aan dat volwaardige bestaan. Maar mensen van vlees en bloed zijn uiteindelijk de vervulling van de belofte. Met hun ‘zijn’ - als mens en professional, ongedeeld - vervullen of verbreken zij de belofte die in de brochures zijn beschreven. Kort geleden heb ik dat zelf aan den lijve ondervonden. Onze zoon beleefde voor de tweede maal een acute psychose. Verward in de stad aangetroffen, daarna de cel in van het politiebureau. Tenslotte bracht de ambulance hem in de nacht naar de Acute Opname van het Psychiatrisch Ziekenhuis. Van cel naar isoleer. Bezorgd en angstig brachten mijn vrouw en ik de volgende dag kleren en persoonlijke spullen naar de Opnameafdeling. We werden ontvangen door de begeleider. Een slappe hand, een afwezige blik, nauwelijks oogcontact, slecht verstaanbaar. Hij ging ons voor naar zijn kantoor. De radio stond én bleef aan, plafondplaten waren verschoven, ordners stonden schots en scheef door elkaar, de postbakjes van de medewerkers puilden uit. We konden niet gaan zitten. Ons werd niets gevraagd: niets over onze zoon, zijn voorgeschiedenis, zijn medicatiegebruik, laat staan onze gevoelens over de crisis in zijn en ons leven. Verlaten voelden we ons, machteloos en bezorgd over de toekomst van onze zoon. Als deze ontvangst een voorproefje was van de behandeling van onze zoon…..
Zolang de prijs nog niet van doorslaggevende betekenis is in het transactieproces van vraag en aanbod (zorg in natura is nog steeds de dominante leveringsvorm) zal de kwaliteit van de te leveren zorg een onderscheidend criterium zijn. De vraag is: over welke kwaliteit spreken we dan? En kan de kwaliteit bij de keuzeprocessen van patiënten in volle omvang gekend worden? Patiënten hebben geen boodschap aan fraaie folders en visiedocumenten, HKZ-keurmerken en bestuurders die Zorgmanager van het jaar zijn geworden, wanneer de ervaren kwaliteit van geleverde zorg in schril contrast staat met de beloofde kwaliteit. Hun doel is herstel of genezing, of, wanneer dat onmogelijk is, een volwaardig bestaan, met hun handicap of beperking.
Boos, verontrust en verdrietig gingen we weer weg. Een week later werd onze zoon overgeplaatst naar de kliniek van onze keuze. Zelf kon hij die keuze niet maken, verward en onaanspreekbaar als hij toen was. Een gelikte folder van het Psychiatrisch Ziekenhuis ligt voor me. Over de participatie van familie staat er: “We betrekken de familie en verwanten van de patiënt maximaal bij de behandeling.” Ziet er goed uit, denk je. Maar het klopt niet. Kwaliteit van zorg: niet alleen de systemen en de mooie brochures, maar juist en vooral de verbinding van bezielde en betrokken professionals met patiënten en hun verwanten in een relatie van wederkerigheid en gelijkwaardigheid. Dáár moeten bestuurders voor gaan.
nieuws
13
Interview: Anne-Mei The, Martha Florahuizen
S O L I D A RITEIT IN DE ZORG Jaap Huttenga Anne-Mei The houdt zich al lang met de zorg bezig, tot nu toe vooral als wetenschapper. Momenteel is ze nauw betrokken bij de Martha Florahuizen waar volgens een nieuw concept particuliere verpleegzorg aan dementerenden wordt opgezet. Wat beweegt haar en wat staat haar voor ogen?
“Ik heb jaren in zorgsituaties gewerkt. Toen ik vertrok, nam ik me voor vrijwilligerswerk te blijven doen. Maar ik deed het niet. Als ik moet kiezen tussen mijn ouders en mijn kinderen dan kies ik voor de laatsten. Waarom? Omdat ze afhankelijker zijn en dichter bij me staan. We kiezen in onze samenleving minder voor ouderen dan voor de jeugd. Misschien wel omdat zorg aan je kinderen rendement heeft voor de toekomst. Er is meer geld voor gevangenen en verslaafden dan voor mensen in een verpleeghuis. Dat levert tenminste wat op: we worden ergens tegen beschermd. Dementen zijn niet gevaarlijk en veroorzaken geen schade. Ze dragen niets bij aan de economie. Solidariteit in de zorg? Ik vraag me altijd af over wie het dan gaat. Over artsen en verpleegkundigen, verzorgenden? Mensen die zorg nodig hebben? Of hun familie? Hoe solidair ben je, als je ontslag neemt omdat je vindt dat de zorg in je instelling beneden de maat is? Als het in mijn gezin een chaos is, kan ik me daar als moeder toch ook niet aan onttrekken? Wetenschap Mijn wetenschappelijke werk ging over de naderende dood. Ik heb me
14
interview
beziggehouden met euthanasie. Het begon met barmhartigheid: artsen bekommerden zich om mensen die werkelijk geen uitzicht meer hadden. Maar de cultuur sloeg om: het ging niet meer om barmhartigheid, maar over zelfbeschikking. Natuurlijk is het moeilijk altijd afhankelijk te zijn van barmhartigheid, maar we zijn iets heel waardevols aan het kwijtraken. Zorg was altijd wederkerig. Nu gaat het om een individuele behoefte waaraan voldaan moet worden. Tegelijk hebben we er blijkbaar niet veel geld voor over. Met een paar andere politieke keuzes zou de zorg er beter voor staan. De wetenschap komt bij mij momenteel op de tweede plaats. Toch ben ik blij ook aan een universiteit verbonden te zijn. Ik vind het mijn verantwoordelijkheid boeken te schrijven waar de maatschappij wat aan heeft. Vaak wordt mijn werk door een fonds betaald. Dan mag men er toch ook iets voor terug ontvangen? Wetenschappelijk gezien tellen zulke boeken niet echt mee op je prestatielijst. Voor mijn onderzoeken participeerde ik in de zorg, een erkende en verantwoorde wetenschappelijke methode. Maar onaangename resultaten werden wel eens afgedaan met ‘bevooroor-
deeld’ en ‘veel te betrokken’ of ‘Je zat toevallig in het verkeerde huis!’ Gelukkig weet ik dat mijn boeken bijgedragen hebben aan veranderingen. Men zei wel eens ‘Dat kun je niet publiceren! Zulke dingen bespreek je intern!’ Vaak gaat het om vuile was die je niet buiten hangt. Ik weet dat veel verzorgenden zich machteloos voelen. Die kunnen er niet tegen ingepeperd te krijgen wat er fout gaat. Dat weten ze zelf maar al te goed en vaak kunnen ze er helemaal niets aan doen. Het doet me pijn als mijn schrijven mensen bezeert. Ik probeer geen mensen aan de kaak te stellen, maar verkeerde situaties. Ik analyseer structuren en draag mogelijke veranderingen aan. Zorg Mensen aan het bed hebben vaak het idee aan de lopende band te staan. Ze worden betaald om handelingen te verrichten, zo efficiënt mogelijk. Boven hun hoofden worden besluiten genomen, visies geformuleerd en beleid gemaakt. Terwijl zíj bij uitstek de deskundigen zijn, worden ze er niet in gekend. Het is geen kwade wil, maar een soort automatisme. Ook goede
“Hoe solidair ben je, als je ontslag neemt omdat je vindt dat de zorg in je instelling beneden de maat is?” leidinggevenden ontkomen er niet aan. Jammer, want goede zorg kun je alleen sámen leveren! Misschien voelen juist daarom veel mensen zich zo gauw aangevallen: ze missen veiligheid, krijgen te weinig respect. Ik wilde graag concreet werken met wat ik geleerd heb. Die kans kreeg ik in de Martha Florahuizen. Dan wordt er natuurlijk gezegd ‘Doe het zelf dan beter!’ En nu we het met ons concept beter lijken te doen, is het ‘Ja, als je ook zoveel geld hebt . . .’ Ik lig er wel eens wakker van dat we altijd op dat geld beoordeeld worden. Toen we begonnen, hebben we zorgvuldig geanalyseerd hoe een dag van een bewoner eruit ziet.
We hebben berekend hoeveel zorg er nodig is. Dan kom je ver boven de standaardnormen uit, maar die zijn volgens mij dik onder de maat. De meerkosten van onze huizen zitten allemaal in extra bezetting. We nemen meer mensen aan en screenen ze op zorgkwaliteit: hebben ze het in zich om meer te leveren dan alleen technische vaardigheden? Als ik schrijf over onze huizen krijg ik reacties als ‘Kan ik niet bij jullie komen werken?’ of ‘Hebt u een huis in Zeeland, voor mijn vader?’ Nou, in december kan dat. Dan gaan we open in Elst.
Waarom moeten ze dan in zorgsituaties gelijkgeschakeld worden? Het gaat ons erom te laten zien dat het écht anders kan. We investeren in een nieuwe opleiding, die we heus niet voor ons zelf willen houden. Iedereen mag er zijn voordeel mee doen. Het liefst die instellingen die er het meeste behoefte aan hebben omdat het er niet goed gaat. Zo hopen we wezenlijke veranderingen op gang te brengen.” Drs. J. Huttenga is protestants predikant te Tiel en directeur van ‘Zintern’, een bureau voor mens en organisatieadvies.
Het kan zijn dat we goede mensen uit andere instellingen weghalen. Dat zit me dwars. Misschien dragen we bij aan een tweedeling in de zorg. Maar laten we eerlijk zijn: mensen kennen altíjd heel verschillende leefsituaties.
Anne-Mei The is antropoloog en jurist. Ze schreef bekende boeken over euthanasie (‘Vanavond om acht uur’) en verpleegzorg (‘In de wachtkamer van de dood’) en publiceert geregeld opinieartikelen. In het concept van de Martha Florahuizen (www.marthaflorahuizen.nl) voor dementerenden is de optimale zorg voor het individu en diens leefomgeving het uitgangspunt. Daarop is in de media soms kritisch gereageerd. Zie voor haar werk ook www.dewerkvloercentraal.nl
FOTO: JAAP HUTTENGA
interview
15
Gelezen Presentie en professionaliteit In 2001 verscheen ‘Een theorie
niet met protocollen) en nemen de
verbanden aan. De rode draad is
van de presentie’ van de Tilburgse
tijd (en meten die niet) om zich met
de vraag die het tot boektitel heeft
hoogleraar Andries Baart, in onze
‘gespannen aandacht’ de dagdage-
geschopt: is de presentiebenadering
sector een van de meest succesvolle
lijkse leefwereld aan de onderkant
te doen? Kun je er, bijvoorbeeld als
publicaties van de laatste jaren. Het
van de samenleving eigen te maken.
maatschappelijk werker, je beroep
boek vindt ingang in steeds meer
Zij zijn niet gericht op interventie en
van maken?
lesprogramma’s en praktijken in de
hebben geen andere doelstelling dan
Bij alle waardering die hij heeft, laat
professionele sociale sector en de
de menselijke waardigheid en iden-
Bootsma een genuanceerd maar
vrijwillige hulpverlening. De presen-
titeit van de als ‘sociaal overbodig’
ook beslist neen horen. De presen-
tiebenadering: in nog geen tien jaar is
geldende mensen te honoreren. Hun
tietheorie is wel leerbaar, maar niet
het een vaststaande uitdrukking die
presentie helpt de tragiek van een-
hanteerbaar (p. 119), niet in een
veelal zonder nadere uitleg gebruikt
zaamheid en verlorenheid oplossen
professionele praktijk om te zetten.
kan worden.
of minstens draaglijk maken. Gezien
Daarmee bedoelt hij het volgende.
Voor wie die wel nodig heeft: Baart
de respons spreekt Baart met deze
Als theoretisch verhaal, als didactisch
oefent scherpe kritiek op het bestaan-
benadering velen aan.
kader, om kritisch naar de praktijk
In h et ko r t
de systeem van maatschappelijke
te (leren) kijken, is het werk van
hulpverlening: die is paternalistisch
Leerbaar, niet hanteerbaar
Baart prima. Zijn bevlogenheid en
en bureaucratisch. Met de politiek op
In een lezenswaardige publicatie
radicaliteit roepen steevast reacties
de achtergrond als opdrachtgever en
zet Johan Bootsma vraagtekens bij
op. Studenten leren zo goed na te
controleur zijn hulpverleningsinstan-
Baarts theorie en de weerklank die
denken over zichzelf, hun werk en de
ties en –werkers vooral geïnteres-
zijn benadering ondervindt.
maatschappelijke context. Diezelfde
seerd in hun eigen doelstellingen en
Bootsma heeft recht van spreken. Hij
radicaliteit vormt echter een obstakel
belangen. Baart noemt ze ergens ‘ra-
is verbonden aan de opleiding Maat-
als je de theorie ‘één op één’ in een
telende sorteermachines’: zij helpen
schappelijk Werk van Hogeschool
hulpverleningspraktijk wilt omzetten.
niet, maar brengen alleen problemen
Windesheim en geeft al jaren les
Een interessante en tegendraadse
onder in de juiste vakjes. Het alterna-
over het werk van Baart. Bootsma is
stelling, zeker waar overal in hulpver-
tief dat hij aanreikt, ontleent hij aan
een ervaren docent. Hij schetst kort
leningsland mensen Baarts theorie
het werk van enkele katholieke buurt-
en bondig de inhoud en de theolo-
wel (zeggen te) volgen. Hoe zit dat?
pastores uit oude stadswijken. Hun
gische, spirituele achtergrond van
Het is lastig dat Bootsma niet altijd
werkwijze staat haaks op de gang-
Baarts theorie, komt met illustratieve
even helder is. Hij wil veel, teveel te-
bare praktijk. Zij doen wat hun hand
voorbeelden en wijst spanningen,
gelijk, zeggen. Hij rakelt veel op (over
en hart vindt om te doen (en werken
tegenspraken en mogelijke dwars-
wat je binnen een opleiding kunt en
> René van Leeuwen, ‘Geloof het of niet…! Spiritualiteit
> Dorine Bauduin en Mariël Kanne, Tijd voor reflectie.
als relevante dimensie in zorg- en hulpverlening’. Zwolle,
Praktische ethiek in psychiatrie en rehabilitatie. Amsterdam
Gereformeerde Hogeschool, 51 pag.
SWP 2009 . Isbn 9789066659889. 159 pag. € 22.90.
René van Leeuwen sprak op 14 mei 2009 in verkorte vorm deze
In dit boek worden morele kwesties besproken waar hulpverleners
rede uit bij zijn installatie tot lector Zorg en Spiritualiteit aan de
en managers in de zorg tegenaan lopen. Het is geïnspireerd op
Gereformeerde Hogeschool te Zwolle. Het is een glasheldere
de praktijk van de psychiatrie en rehabilitatie, maar herkenbaar
tekst waarin hij de lezer kort en krachtig bijpraat over de opkomst
en inzichtgevend voor andere takken van de gezondheidszorg.
van aandacht voor spiritualiteit in de zorg. Van Leeuwen is een
Zaken worden beeldend toegelicht en uitgewerkt aan de hand
open en concrete denker die aandacht voor spiritualiteit niet wil
van verschillende methodes voor morele reflectie. Zo bieden de
opsluiten in het geloof. Hij geeft goede handvatten voor scholing
schrijvers inzicht in de morele kwesties an sich, maar ook een
van competenties op dit terrein. Aanbevolen als introductie op dit
overzicht van verschillende methodieken voor morele reflectie. Voor
thema. [CL]
commissies ethiek, bestuurders en geestelijk verzorgers die aan de slag willen met morele reflectie onder professionals, is het een praktische handreiking. Beslist een aanrader! [Marije Stegenga]
16
gelezen
hoe mensen leren, over methodiek,
alles weggeeft?) en bijna onvermij-
zelf zijn meest radicale veren af te
authenticiteit, mens zijn, idealisme,
delijke keerzijdes, zoals vertoon van
schudden. In het boek dat hij samen
vrijwilligerswerk en professionaliteit)
superioriteit. Baart ontkomt daar
met Mieke Grypdonck schreef, ‘Ver-
dat maar half wordt uitgewerkt. Bo-
niet helemaal aan: alsof alleen zijn
pleegkunde en Presentie’ (2008),
vendien voegt hij gaandeweg steeds
benadering tot echte hulpverlening,
presenteert Baart zijn eigen bena-
meer lange citaten en uitwijdingen
naastenliefde en geloofsverdieping
dering in termen van de gangbare
in (op grijze pagina’s, allemaal in de
leidt. Daarover windt Bootsma zich -
zorgethiek die de vaste lezers van dit
tweede helft van het boek). Als lezer
terecht - op.
blad niet onbekend zal zijn. Benieuwd
huldig ik een zeker recht op luiheid.
Onverdunde toepassing van Baarts
of Baart zelf ook vindt dat hij veran-
Ik heb graag dat een auteur zelf kort
theorie zou, zo begrijp ik Bootsma,
derd is.
en krachtig vertelt wat ik moet weten
onwenselijk zijn en zelfs onmogelijk.
in plaats van dat ik zelf, zoals bij
Het gaat de grenzen van wat je van
Bootsma’s citaten, de betekenis moet
iemand als student of professional
gaan zoeken. Het zijn prachtige, rijke
mag verwachten te buiten. Baart
en relevante citaten, maar ze leiden
vraagt een radicaliteit die een be-
beoefenaar in het boek Een theorie
af van het betoog.
vlogen enkeling misschien op kan
van de presentie van A. Baart.
N.a.v. Johan Bootsma, Is het te doen? Over ethiek en methodiek van de presentie
brengen, maar de meesten van ons,
Teksten School of Social Work,
Radicaal
als gemiddelde huis-tuin-en-keuken
nr 6, Christelijke Hogeschool
Dat is jammer, want Bootsma heeft
mensen, te ver gaat. Het is boven-
zeker een punt en misschien wel
dien de vraag, zo voeg ik eraan toe,
gelijk. Morele radicaliteit heeft iets
of die radicaliteit wel altijd zo heil-
meeslepends. Dat geldt voor de
zaam is. Het lijkt mij een recept voor
en ethicus en verzorgt de
filosofische ethiek van Levinas,
burn-out en andere onverkwikkelijke
eindredactie van Zin in Zorg
waar Baart op leunt, maar ook voor
omstandigheden.
Windesheim, Zwolle 2008 Drs. M.E. van Oel is theoloog
advies ‘verkoop alles wat u heeft en
In de praktijk wordt de soep meestal
geeft het aan de armen’ bevrijdt van
niet zo heet gegeten als hij wordt
menige financiële zorg en crisis). Het
opgediend. Dat geldt ook voor Baart.
komt tegemoet aan de menselijke
Het gegeven dat zijn theorie de afge-
behoefte aan toewijding en geeft het
lopen jaren op veel plaatsen soepel
gevoel dat je echt iets kunt verande-
is opgenomen, wijst er al op dat zijn
ren, aan jezelf of in de wereld. Maar
theorie niet zo heel erg alternatief is.
radicaliteit heeft iets onpraktisch (hoe
Inmiddels, zo concludeert Bootsma
draait de maatschappij als iedereen
uit een recente publicatie, lijkt Baart
> Eric Stoppelenburg, Edel Maex, Christa Anbeek, Bastiaan Visser, Hein Blommestijn & Frans Maas, Mindfulness.
> Een kaartje voor iemand die niet meer beter kan worden. (www.dagvandepalliatievezorg.nl).
Spirituele traditie of therapeutische techniek? Tilburg: KSGV 2009. Isbn 9075886382. 136 pag. € 16,50.
Tussen ‘van harte beterschap’ en ‘met innige deelneming’ zit een gat.
Het KSGV geeft al jaren lang lezenswaardige publicaties uit
Want wat voor kaartje stuur je iemand
over het raakvlak tussen geestelijke gezondheidszorg en
die niet meer beter kan worden?
religie. De nieuwste publicatie is gewijd aan mindfulness, een
De organisatie van de Dag van de
meditatietechniek die in de geestelijke gezondheidszorg met succes
Palliatieve Zorg schreef een wedstrijd
wordt ingezet om cliënten met moeilijke en stressvolle ervaringen
uit om kaarten te ontwerpen die je kunt
te leren omgaan. Uitvoerig wordt ingegaan op de boeddhistische
sturen naar mensen die ongeneeslijk
wortels van mindfulness. Boeiend is ook de vergelijking met de
ziek zijn. De bijzondere kaarten zijn
christelijke mystiek waarbij vooral het verschil in de omgang met
gedurende de maand oktober te vinden
lijden naar voren springt. Het boek biedt een uitstekende inleiding
in theaters en concertzalen door
op mindfulness en kan de basis zijn voor een vruchtbare discussie
heel Nederland en op tal van andere
erover. [TT]
plekken. [TT]
gelezen
In h et kort
bepaalde uitspraken van Jezus (zijn
17
WAAR DO E N W E H E T VO O R ? Nina Kamutzki
Het ‘Jaar van de bezielde zorg’ in Enschede Mensen die in de zorg werkzaam zijn, hebben allemaal hun eigen redenen om voor het vak te kiezen. Maar één ding hebben ze gemeen: de motivatie om optimaal te beantwoorden aan het appèl dat een zorgvrager op hen doet. AriënsZorgpalet, een zorginstelling uit Enschede, organiseerde in samenwerking met Reliëf het symposium ‘Waar doen we het voor’. Dat bleek een positieve invloed te hebben op de motivatie van zorgverleners.
Goede zorg staat of valt met de motivatie van zorgverleners. Die motivatie hangt af van de vraag of men de zorg zo kan geven als men denkt dat het hoort. Het hoge ideaal om iets voor zorgbehoevende mensen te betekenen staat in de praktijk altijd onder druk. Hoe houden zorgverleners, ondanks de grote werkdruk, toch voldoende motivatie om trots te blijven op de zorg die zij verlenen? De afgelopen jaren veranderde er veel in het verpleeg- en verzorgingshuis van AriënsZorgpalet. Geestelijk Verzorger Wil van de Meeberg: “Door veranderingen binnen de organisatie, maar ook door veranderingen in het zorgstelsel, nam de druk op onze zorgverleners toe. De veranderingen hadden een zodanige impact, dat men het werk niet meer met hart en ziel kon doen.” Steeds vaker klonken geluiden om meer samenhang en solidariteit te ervaren, om samen ergens voor te gaan door samen een probleem op te lossen. Ook bleek er behoefte om de motivatie van het zorgpersoneel te kunnen waarborgen en versterken. Bezielde zorg Daarom werd 2008 uitgeroepen tot het “Jaar van de bezielde zorg”.
18
reportage
Verschillende initiatieven, gericht op medewerkers en cliënten, werden door het management en de Raad van Bestuur gefiatteerd. “De actie Hartenwens is een mooi voorbeeld van een initiatief dat speciaal voor onze cliënten in het leven werd geroepen. Medewerkers, cliënten of ook hun familie konden cliëntwensen indienen bij de Hartenwenscommissie. Verschillende wensen gingen in vervulling. Vaak konden cliënten met relatief weinig middelen erg blij worden gemaakt. Van een nieuwe vogelkooi voor het geliefde gezelschapsdier, een speciale plantentafel die mensen in een rolstoel kunnen gebruiken om planten te verpotten, tot een lang gekoesterde reis naar Lourdes of naar Oostenrijk om daar een zoon te kunnen bezoeken. De actie bleek zo succesvol dat die in 2009 wordt voortgezet”, vertelt Wil van de Meeberg. Naast acties voor cliënten was er aandacht voor medewerkers. Om tegemoet te komen aan de behoefte van zorgverleners aan solidariteit en samenhang werd, in samenwerking met Reliëf, het symposium “Waar doen we het voor” georganiseerd. Geestelijk Verzorger Joyce Huetink was nauw betrokken bij
de voorbereidingen. “We hebben verschillende interviews onder ons zorgpersoneel gehouden. Die interviews gaven een duidelijk beeld van de vragen en dilemma’s waarmee zorgverleners geconfronteerd worden. Die vormden de basis voor de inhoud van het symposium. Tijdens het symposium vertelde verhalenvertelster Thérèse Heine een verhaal, gebaseerd op het levensverhaal van drie cliënten van onze instelling. Zo opende ze voor ons een wereld waarin we werden meegenomen naar de moeiten en zorgen, maar ook de vreugde en blijdschap van een fictieve cliënt. De aanwezigen bleken veel waardering te hebben voor dit levensechte verhaal”. Symposium Samen met Reliëf werden vooraf de doelen van het symposium bepaald. Het moest de motivatie verwoorden die ten grondslag lag aan de keuze van zorgverleners voor het vak. De knelpunten die de motivatie bedreigen, moesten worden aangewezen. Verder wilde men het moreel beraad introduceren, als instrument waarmee zorgverleners actief knelpunten kunnen ombuigen tot kansen. Tot slot zou
de ethische commissie binnen AriënsZorgpalet geïntroduceerd worden. Deze commissie heeft ondermeer als doelstelling het moreel beraad binnen de organisatie bekend te maken en te faciliteren. “Onder leiding van Thijs Tromp van Reliëf spraken we over waarden in de zorg. In groepjes hebben we vervolgens aan de hand van een stappenplan geleerd te werken met het moreel beraad”, vertelt verzorgende Tjitske Oosterdijk. Medewerkers uit alle geledingen van de organisatie namen deel aan het symposium. Joyce Huetink: “Hierdoor bleek het symposium niet alleen waardevol in het aanreiken van mogelijkheden aan zorgverleners om met knelpunten te kunnen omgaan. Ook werd de concrete zorgproblematiek zichtbaar gemaakt voor medewerkers die niet betrokken zijn bij het primaire proces, niet met de handen aan het bed staan”. Verpleeghuisarts HenkJan Hasper: “Het was goed om met onze zorgverleners, management en ondersteunende diensten bij elkaar te zijn en ieders visie te horen. Door de inspirerende verhalen werden we ons er weer van bewust waarom we dit doen”. Nieuwe energie “Het symposium 'Waar doen we het voor' heeft de deelnemers op toegankelijke en interactieve wijze handvatten aangereikt om de nieuwe werkelijkheid in de zorg te kunnen hanteren”, vertelt Elo Gramsbergen, lid van de Raad van Bestuur. “Zorgverleners hebben voor hun vak gekozen om kwetsbare en afhankelijke cliënten te verzorgen, aandacht te geven, service te bieden en te allen tijde onvoorwaardelijk beschikbaar te zijn. Echter, het landelijke beleid dwingt zorgaanbieders en zorgverleners ertoe om zorg te verlenen binnen steeds krapper wordende financiële kaders. Dat leidt tot reorganisaties, die voor cliënten, medewerkers
THIJS TROMP AAN HET WOORD. FOTO: ARIËNS ZORGPALET
en vrijwilligers verstrekkende gevolgen hebben. De veranderingen leiden tot onzekerheid en onrust en op korte termijn zeker niet altijd tot verbeteringen. In het huidige tijdsgewricht hebben zorgverleners meer dan ooit behoefte aan een ankerpunt. Ze zoeken antwoorden op de vraag: waar doe ik het voor? Uit de enthousiaste reacties van de deelnemers blijkt duidelijk, dat het symposium hen weer in verbinding brengt met het wezen van de zorg. En dat is: zorgen voor, beschikbaar zijn voor de cliënt. De hernieuwde verbinding met deze intrinsieke motivatie geeft nieuwe energie om de toekomst met vertrouwen in te gaan”.
De ethische commissie is inmiddels aan het werk. Vanuit de commissie wordt een zogenaamd zorgmoment in de werkoverleggen van de afdelingen gecreëerd om elkaar inter visie te geven. Daarnaast komt er voor medewerkers en vrijwilligers een minisymposium 'Kom op verhaal' om belevingsgerichte zorg te introduceren. Wil van de Meeberg: “Goede zorg is namelijk zorgen voor elkaar. Dan worden gastvrijheid en herbergzaamheid gewaarborgd en kunnen we onze algemeen christelijke identiteit waarmaken”. Nina Kamutzki is communicatie medewerker bij AriënsZorgpalet
“Ook werd de concrete zorgproblematiek zichtbaar gemaakt voor medewerkers die niet betrokken zijn bij het primaire proces.” reportage
19
D E E F F ECTEN VA N LEVENSBOEKEN I N D E ZORG Thijs Tromp
Resultaten van het onderzoek Het maken van levensboeken met ouderen staat al enige tijd in de belangstelling. Het levensboek en het maken ervan zouden verschillende functies kunnen vervullen. In een wetenschappelijk project zijn de effecten onderzocht. Dit artikel zet de belangrijkste resultaten op een rij en geeft een aantal tips voor de praktijk.
De titel van het onderzoeksproject luidt: ‘Het effect van het werken met levensboeken op het welbevinden van oudere zorgvragers, op de zorgrelatie tussen zorgvragers, zorgverleners en mantelzorgers en op de organisatie van zorg; effectmeting, effectverklaring en implementatie van de methode’. Hieruit blijkt al dat het een veelzijdig en omvangrijk onderzoek is. Het eindrapport is overeenkomstig lijvig. Dit artikel focust op de toepassing van de resultaten in uw dagelijkse praktijk.
Volgens Erikson maken mensen in de laatste levensfase de balans van hun leven op om zo ego-integriteit bereiken. Ego-integriteit is dat je terugkijkend je eigen leven kunt aanvaarden zoals het is geweest, zonder daardoor verbitterd te raken. Het gaat om verzoening met jezelf en met het leven in het algemeen. Het proces van terugkijken en de balans opmaken wordt ‘life review’ genoemd. Een levensboek maken is een geschikt middel voor life review.
Achtergrond Het maken van levensboeken met ouderen is niet een modieus verschijnsel. Het heeft al een lange traditie in de zorg voor ouderen. Startpunt is een artikel uit 1963 van de Amerikaanse psychiater Robert Butler. Hij merkte dat veel ouderen terugdenken aan vroeger en daar graag over praten (reminiscentie). In het verpleeghuis waar hij werkte, werd dat echter niet gestimuleerd. Integendeel, men probeerde het tegen te gaan omdat men het ophalen van herinneringen beschouwde als een symptoom van psychische achteruitgang. De bewoners werden gestimuleerd om in het hier en nu te blijven. Volgens Butler was dat een onwenselijke en onmenselijke benadering. Terugkijken op het leven hoort bij de laatste levensfase, zo was zijn overtuiging.
Bestaand onderzoek Er is al veel onderzoek gedaan naar reminiscentie en life review. Zo is bijvoorbeeld gebleken dat niet alleen ouderen terugblikken op hun leven. Ook jongeren en volwassenen doen dat, vaak op kruispunten in het leven. Life review is kennelijk een proces dat in werking treedt als we op zoek zijn naar zin in tijden van verandering. Ook is ontdekt dat lang niet alle ouderen behoefte
Butler verwees in dit verband naar de ontwikkelingspsychologische theorie van Erik Erikson.
20
achtergrond
hebben aan life review. Ongeveer de helft van de ouderen doet op hoge leeftijd aan life review. De andere helft niet. Verder zijn er positieve effecten van reminiscentie en life review vastgesteld ten aanzien van zingeving, psychisch welbevinden en op depressiviteit. Bijna al het onderzoek richtte zich echter op ouderen tussen de 65 en 75 jaar. Bij ouderen met een zeer hoge leeftijd is maar weinig onderzoek gedaan. Ons onderzoek voorziet in die leemte. Mijn leven in kaart Voor het onderzoek werden de mensen die deelnamen, ouderen in verzorgingshuizen van 80 jaar en ouder, in twee groepen verdeeld. De ene helft (64 personen) maakte met een daarvoor getrainde verzorgende het eigen levensboek met behulp van de methode Open Kaart (de voorganger van Mijn Leven in Kaart). De andere helft (32 personen) kreeg op een andere manier extra aandacht. Deze opzet is gekozen om de resultaten te corrigeren voor de factor ‘aandacht’. Resultaten De belangrijkste uitkomsten van het onderzoek zijn: 1. Zowel bij de mensen die een levensboek hebben gemaakt als bij de mensen die speciale aandacht kregen is sprake van een positief effect op welbevinden. Aandacht, al dan niet door het samen maken van een levensboek, heeft een positief effect op ouderen. 2. Het maken van een levensboek heeft een klein specifiek positief effect op welbevinden en kwaliteit van de zorgrelatie, in vergelijking met de meer algemene vormen van aandacht. 3. Het maken van een levensboek heeft uitgesproken positieve effecten bij mensen die een wat sombere kijk hebben op zichzelf; zij zetten voor zichzelf ook de positieve zaken op een rij en voelen zich daardoor beter. 4. De bewoners zijn tevreden over het levensboek, dat voor hen heel verschillende functies vervult (zoals: prettige activiteit om te doen, brengt herinneringen terug, maakt verwerking mogelijk, vergemakkelijkt de communicatie met (klein)kinderen en zorgverleners, mogelijkheid om de balans op te maken). 5. Het maken van het levensboek heeft positieve effecten op het levensverhaal van ouderen. De verhalen worden meer samenhangend en er is sprake van toenemende integratie. Met dat laatste wordt bedoeld dat er in de verhalen nadrukkelijker wordt gereflecteerd op wat het geleefde leven betekent voor de verteller en ook dat de verteller kan vertellen over ingrijpende gebeurtenissen zonder de grip op het verhaal kwijt te raken. 6. Er zijn geen effecten vastgesteld op de kwaliteit van de zorgrelatie. Die werd er niet beter of slechter door.
Tussen december 2004 en december 2008 werd onderzoek gedaan naar het gebruik van levensboeken. Het werd uitgevoerd door de Protestantse Theologische Universiteit Kampen, onderzoeks- en adviesbureau KASKI en Reliëf en stond onder leiding van prof. dr Ruard Ganzevoort. Het project richtte zich op drie kwesties: 1) de effecten van het maken van levensboeken op het welbevinden van ouderen 2) de effecten van het maken van levensboeken op de zorgrelatie tussen de oudere en de verzorgende en 3) een verklaring van de eventuele positieve effecten op welbevinden. De veronderstelling was dat het maken van levensboeken een positieve invloed zou hebben op de manier waarop de ouderen over hun leven vertellen, dat het levensverhaal meer samenhangend en hoopvol werd. Het eindrapport vindt u op internet: www.zorgvoorhetverhaal.nl.
Conclusies en aanbevelingen Hoewel niet is aangetoond dat het maken van levensboeken specifiek positieve effecten heeft op het welbevinden van ouderen, geven de vastgestelde effecten op het levensverhaal voldoende grond om te stellen dat er een positief effect is op de zingeving en zelfbeleving van ouderen. Ouderen krijgen beter grip op hun levensverhaal en zijn beter in staat ingrijpende gebeurtenissen te integreren. Het onderzoek heeft daarnaast waardevolle inzichten opgeleverd voor de implementatie van het maken van levensboeken. In de eerste plaats blijkt dat het werken met levensboeken moet zijn ingebed in een integrale zorgvisie van de organisatie. Als dat niet gebeurt, blijft het maken van levensboeken een eenmalige gebeurtenis die geen effecten heeft op langere termijn. Als daarentegen het maken van levensboeken is ingebed in bijvoorbeeld een belevingsgerichte zorgvisie blijft de biografische informatie over de bewoner een rol spelen in de zorgverlening van alledag. In de tweede plaats blijkt het maken van een levensboek relatief veel tijd en energie te vragen van zorgverleners. Gegeven de huidige omstandigheden in de ouderenzorg is het moeilijk om verzorgenden vrij te maken voor dit werk. Daarom wordt in overweging gegeven om voor het maken van levensboeken vrijwilligers in te schakelen. Dat vraagt wel om een extra investering voor de inbedding van de resultaten in het zorgproces. Thijs Tromp is directeur van Reliëf en werkte, samen met Wout Huizing, namens Reliëf mee aan het onderzoek. Hij bereidt een proefschrift voor over de effecten van het maken van levensboeken op de constructie van zin in het levensverhaal.
achtergrond
21
O U D E R WORDEN IN PERSPECTIEF Dicky Rekswinkel-Kets Regelmatig besteedt Zin in Zorg aandacht aan deskundigheidsbevordering voor zorgprofessionals. Ditmaal staat de Masterclass ‘Ouder worden in Perspectief’ centraal. Een impressie van een van de deelnemers.
Langs beslagen ramen druppelen onze namen langzaam naar beneden
Nevenstaande regels van Rutger Kopland verwoorden het proces van ouder worden heel treffend. Wie we waren en wat we konden zakt weg, verwatert. Dat kan te maken hebben met vormen van verlies (werk, gezondheid, relaties, interesses) die soms geleidelijk inzetten, soms onaangekondigd alles overschaduwen. Geen vrolijk makende gedachte. Toch hoeft dit niet het allesbepalende eindbeeld te zijn, zo min als de bekende foto van een echtpaartje dat over een landweggetje kuiert. Ergens tussen die twee beelden zweeft mijn toekomstbeeld… Masterclass In het afgelopen halfjaar volgde ik de Masterclass ‘Ouder worden in perspectief’. Daarin werd treffend en adequaat aandacht geschonken aan de vele aspecten die met ouder worden te maken hebben. Mijn werk, als geestelijk verzorger, en de zorg voor een dementerende moeder, voeren me al jaren enkele malen per week naar verschillende tehuizen. De wereld van de zorg is me niet onbekend. Wat me motiveerde om deze cursus te doen, was vooral mijn belangstelling voor de ouder wordende mens naast of tegenover mij, inclusief mijzelf. Boeiend vond ik vooral de uitleg over contextuele therapie. Een mens bestaat immers in relatie met anderen, is een schakel in het geheel van generaties en kiest voor of tegen bepaalde relaties. Door te kijken naar de context van iemands leven kun je een beter inzicht krijgen. Een persoonlijk voorbeeld. Hoe komt het dat mijn kinderen
Samen met de Protestantse Theologische Universiteit verzorgt Reliëf de Masterclass ‘Ouder worden in perspectief’. De leiding is in handen van prof. dr Frits de Lange (PThU) en drs. Wout Huizing (Reliëf). De leergang is bestemd voor professionals (geestelijke verzorgers, pastores, predikanten, managers, zorgen hulpverleners), vrijwilligers (kaderleden ouderenbonden, adviseurs), en mantelzorgers die een academische verdieping zoeken voor hun beroeps- of vrijwilligerspraktijk waarin ze ouderen op hun levensweg begeleiden. Ook in 2011 wordt de Masterclass aangeboden. Voor meer informatie, zie: www.pthu.nl> cursussen en diensten.
22
impressie
zeggen: “Je hebt de lat zo hoog gelegd!?” Waarschijnlijk omdat zij ruime kansen kregen zich te ontwikkelen, terwijl ik als oudste dochter in een boerengezin naar de huishoudschool ging en werd opgeleid tot goede huisvrouw en degelijke boerin. Niks mis mee maar toch… Veel later heb ik voor mezelf ook andere kansen kunnen creëren. Later begint nu. Ik wil het wel van de daken roepen: je kunt niet vroeg genoeg beginnen met de voorbereiding op de derde levensfase. Rond je vijftigste moet je rekening houden met het feit dat je na je zestigste wellicht nog een vitaal leven voor de boeg hebt. Te voorkomen zijn sommige ziekten, ongemakken en leemtes niet, maar het ‘handelen’ ervan, begrip en deskundigheid ervaren, geeft verlichting. De masterclass heeft mij meer inzicht in, zelfs een ruimer uitzicht gegeven op, ‘het herfstbos’ van het leven. Rondom verkleuren en vallen bladeren, worden bomen geveld, aangevreten, kaal geschuurd of verschrompelen ze. Anderen proberen buigzaam de kleuren, geuren en kansen die dit levensseizoen biedt op te merken en te benutten. Er zijn sterke, veelbelovende scheuten zichtbaar: de jongere generatie. Zullen zij aan de vraag om zorg, begrip, financiële bijstand kunnen en willen voldoen om de scheefgroei in de zorg voor de alleroudsten te ondervangen? Het is immers onze gezamenlijke taak te zorgen voor een samenleving die harmonieus, veilig, sociaal en kansrijk is voor iedereen. De lessenserie, gesprekken met medecursisten, de reflecties en de begeleiding hebben mijn denken professioneel en innerlijk verruimd. Er zijn veel zaken aangestipt waar ik verder mee kan. Zo wil ik graag meer weten over contextuele hulpverlening en ga ik wellicht weer schrijven. Met een stapel boeken en hopelijk tijd van leven, ga ik aan de slag…. Drs. D. Rekswinkel-Kets was tot voor kort geestelijk verzorger en is mantelzorger
F i lmen in het zie ke n h u i s Gert Olthuis
CASUS
Een producent van reality-programma’s over de gezondheidszorg benadert een groot algemeen ziekenhuis. Mag het bedrijf opnames maken op de afdeling spoedeisende hulp? De beelden zullen worden uitgezonden aan het begin van de avond, op een commerciële zender. De serie wordt goed bekeken: gemiddeld 600.000 kijkers per aflevering. In overleg met de Raad van Bestuur stemt de afdeling communicatie toe. Er worden afspraken gemaakt en contractueel vastge legd. Zo wordt afgesproken dat de cameraploeg (regisseur, geluidsman, cameraman) de instructies van het zorgpersoneel strikt moet opvolgen. Ook worden de beelden bij de eindmontage voorgelegd aan een groepje artsen en verpleegkundigen. Gefilmde patiënten krijgen het eindresultaat pas op TV te zien. Tijdens de opnameperiode wordt een verkeersslachtoffer in bewusteloze toestand binnengebracht. De filmploeg maakt opnames. De regisseur zegt dat hij de broer van de patiënt – die onderweg is naar het ziekenhuis – om toestemming zal vragen zodra hij arriveert. In het bovengenoemde contract zijn hierover geen afspraken gemaakt. Wat nu? Ingrijpen en de camera uit laten zetten? Afwachten wat de broer van het slachtoffer vindt?
Free publicity Nu zorginstellingen steeds meer onderling concurreren, neemt het belang om zich te profileren en te onderscheiden zienderogen toe. Bovendien is de sector bijna dagelijks in het nieuws. Vaak gaat het niet over wat er goed gaat, maar over ruziënde specialisten, hoge (of lage) salarissen, vieze OK’s of miscommunicatie tussen afdelingen. Ziekenhuizen zijn daarom snel geneigd de samenwerking aan te gaan met tv-producenten die reality-tv maken of zoeken die soms zelf op. Dit geeft hen een prima podium tot ‘free publicity’ en tegenwicht tegen slecht nieuws. Morele valkuilen Hoewel het filmen van patiënten(zorg) uitstekend past in een tijd waarin de scheidslijn tussen privé en publiek soms uitgegumd lijkt, is een aantal morele valkuilen te constateren bij reality-tv over gezondheidzorg. Het lijkt voor patiënten bijvoorbeeld prettiger om in de wachtkamer van de spoedeisende hulp door een arts of verpleegkundige om medewerking aan een tv-productie gevraagd te worden dan door een regisseur. Het wordt tv-makers op die manier gemakkelijk gemaakt om mee te liften op het vertrouwen dat patiënten hebben in zorgverleners. Maar realiseren patiënten zich wel wat de gevolgen van meedoen kunnen zijn? Ook is er onduidelijkheid over de beeldrechten. Producenten proberen zo zorgvuldig mogelijk met de gemaakte beelden om te gaan. Maar wat betekent dat in het digitale tijdperk waarin beelden na tv-uitzending op het internet kunnen belanden en te pas en onpas gebruikt kunnen worden? Waar geef je als gefilmde patiënt of zorgverlener eigenlijk precies toestemming voor? Geen toestemming De morele spanning rond het verlenen van toestemming neemt toe wanneer het gaat om het filmen van wilsonbekwame patiënten,
zoals verstandelijk gehandicapten, demente ouderen of patiënten die buiten bewustzijn zijn. Dit laatste is aan de orde in bovenstaande casus, waarin een bewusteloos verkeersslachtoffer wordt gefilmd zonder dat hij er in heeft toegestemd. Dat is moreel laakbaar. Of het maken van opnames nu wordt afgebroken op verzoek van de broer of niet, de privacy van het slachtoffer is al geschonden op het moment dat de cameraploeg aanwezig is. De Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) stelt bovendien onomwonden dat waarneming door derden (in dit geval de cameraploeg) van de behandeling alleen met instemming van de patiënt mogelijk is. Het vragen van toestemming aan de broer lost dit probleem niet op en is moreel omstreden. ‘Plaatsvervangende beslissingen’ zijn relevant wanneer ingrijpend medisch handelen plaats moet vinden dat voordeel op kan leveren voor de patiënt. Het filmen van de behandeling van het bewusteloze slachtoffer op de spoedeisende hulp behoort daar niet toe. In moreel opzicht devalueert dit de toestemming die de broer eventueel zou geven om het filmen te continueren. Met andere woorden, wat het oordeel van de broer van het slachtoffer over het filmen ook zou zijn geweest, het doet er in feite niet toe. De beste beslissing in bovenstaand voorbeeld is: de tv-makers verzoeken de camera uit te zetten en zich te verwijderen uit de ruimte waar de patiënt behandeld wordt. Gert Olthuis was tot 1 juli 2009 werkzaam als adviseur bij het Centrum voor Ethiek en Gezondheid en medeauteur van Met de camera aan het ziekbed. Morele overwegingen bij gezondheidszorg op televisie (te downloaden op www.ceg.nl). Hij werkt nu als postdoc onderzoeker bij de Universiteit van Tilburg. U kunt reageren op deze casus en discussiëren over andere vragen via www.zorgethiek.nu
ethiek uit het vuistje
23
Agenda 8 oktober 2009
23 november t/m 27 november
23 november 2009
Symposium ‘Communities van en voor
Voor de tweede keer vindt dit jaar de
Reliëf Algemene Ledenvergadering
ouderen’ bij de Christelijke Hogeschool
‘Week van reflectie in de zorg’ plaats.
Middagbijeenkomst. In deze ALV
Windesheim te Zwolle. Met als uit-
Het motto van deze week is Goede
wordt de begroting voor 2010 vastge-
gangspunt de centrale vragen: Wat
Zorg! Overal in het land worden
steld en het beleidsplan 2010-2012
hebben professionals en ouderenge-
activiteiten georganiseerd op het ter-
gepresenteerd.
meenschappen elkaar te bieden? Wat
rein van ethische reflectie en moreel
typeert nieuwe ‘communities’ en hoe
beraad. Alle sectoren in de gezond-
Voor meer activiteiten,
kunnen vrijwilligers en professionals
heidszorg zijn bij dit initiatief betrok-
zie www.relief.nl/agenda
‘communities’ inzetten bij hun werk?
ken. In het kader van deze week
verzorgt Martin Boekholdt, hoogleraar
organiseert het ministerie van VWS
Organisatie & Beleid van zorg aan
op 25 november de tweede VWS
de VU en directeur van Vereniging
Ethieklezing. Prof. dr. em. Johan van
het Zonnehuis, de centrale lezing.
de Kerckhove houdt een lezing onder
Overige bijdragen worden geleverd
de titel Bezieling bezielt. Een syste-
door Carolien Smits (lector Innoveren
mische visie op leiderschap in de
in de ouderenzorg), Ruard Ganzevoort
zorg. Aanvang: 15.00 uur.
(hoogleraar Praktische Theologie aan
Plaats: Ministerie VWS,
de VU) en Marike Hettinga (lector
Parnassusplein 5, Den Haag.
ICT-innovaties in de zorg). Doelgroep:
Toegang gratis. Legitimatie verplicht.
Organisaties die werken met en voor
Meer informatie: Communicatie
ouderen. Meer informatie Esther
Company, tel: 020-6266529.
Eshuis tel. 038-4699025 of
[email protected] (ADVERTENTIE)
ZORGEN DOE JE SAMEN OVER RELATIES IN DE ZORG
Een handzame uitgave om in gesprek te gaan over ‘goede zorg’; voor verzorgenden, verpleegkundigen, ethische commissies en allen die willen nadenken over zorgen als het aangaan van relaties.
Informatie: Informatie Een nieuwe uitgave van Uitgeverij Abdij van Berne, Heeswijk, 2009 Omvang: 40 pagina’s Helder en aantrekkelijk vormgegeven
: Uitgeverij Abdij van Berne worden zorg met elkaar verbonden voor boeken waarin zin en
Prijs: € 11,50 (excl. portokosten) Bestellen: www.berneboek.com of 0413-291394