Toegankelijkheid en kwaliteit van de somatische zorg

Toegankelijkheid en kwaliteit van de somatische zorg Literatuurstudie Programmeringstudie ‘Etniciteit en gezondheid’ voor ZonMw

Ir. Conny Seeleman Dr. Marie-Louise Essink-Bot Prof.dr. Karien Stronks

Afdeling Sociale Geneeskunde, AMC 1 oktober 2008

Inhoudsopgave Samenvatting en aanbevelingen 4 1. Doelstelling en ordeningsmodel 12 1.1 Doelstelling 12 1.2 Ordeningsmodel 13 1.2.1 Gezondheidsuitkomsten 13 1.2.2 Toegankelijkheid en kwaliteit van zorg 14 1.2.3 Verklarende mechanismen voor etnische verschillen in gezondheidsuitkomsten als gevolg van verschillen in kwaliteit van zorg 14 1.2.4 Patiëntkenmerken en zorgkenmerken 15 2. Etnische verschillen in kwaliteit en toegankelijkheid van zorg 17 2.1 Gezondheidsuitkomsten17 2.2 Toegankelijkheid en kwaliteit van zorg 20 2.2.1 Toegankelijkheid 20 2.2.2 Kwaliteit van zorg 25 2.3 Verklarende mechanismen 29 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4

Patiënt 29 Zorgverlener 35 Zorginstelling 38 Relatiefactoren 41

2.4 Kenmerken van patiënten en zorg 46 2.4.1 Kenmerken van patiënten 46 2.4.2 Kenmerken van de zorg 49

2

3. Oplossingsstrategieën 57 3.1

Inleiding 57

3.2

Interventies ter bevordering van de culturele competentie van een zorgsysteem 58 3.2.1 3.2.2 3.2.3 3.2.4

3.3

Individuele zorgverlener en patiënt 59 Structuur en organisatie van de gezondheidszorg 61 Tolkendiensten 63 Inzet case managers en link workers 64

De situatie in Nederland 65 3.3.1 3.3.2

Individuele zorgverlener en patiënt 65 Structuur en organisatie 66

Bijlage Reviews in internationale literatuur naar de effectiviteit van culturele competentie trainingen 72

3

Samenvatting en aanbevelingen

In dit hoofdstuk vatten we de resultaten van de programmeringstudie voor onderzoek naar etnische verschillen in kwaliteit en toegankelijkheid van de somatische zorg, inclusief preventie, samen. Het eerste deel vatten we beschrijvend en verklarend Nederlands onderzoek naar etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van de somatische gezondheidszorg samen. Daarna behandelen we internationaal en Nederlands onderzoek naar de effectiviteit van interventies om die verschillen te verkleinen of op te heffen. Voor beide onderwerpen trekken we conclusies over het soort en de hoeveelheid tot heden verricht onderzoek en over de inhoudelijke resultaten ervan. Op grond daarvan komen we daarna tot aanbevelingen voor onderzoeksprioriteiten.

Nederlands beschrijvend en verklarend onderzoek naar etnische verschillen in kwaliteit en toegankelijkheid van zorg We gebruiken hierbij het ordeningsschema (figuur 1.1). We beginnen aan de rechterkant, en concluderen dat er in Nederland nog weinig onderzoek is gedaan naar etnische verschillen in gezondheidsuitkomsten als gevolg van verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Het onderzoek dat er is beperkt zich tot een aantal specifieke aandoeningen en zorggebieden: diabetes, hart- en vaatziekten, astma, perinatale sterfte. Verschillen in uitkomsten worden vaak niet expliciet gerelateerd aan proces en inhoud van de zorg. Onderzoek naar etnische verschillen in patiëntveiligheid ontbreekt. Voor zover inhoudelijke conclusies mogelijk zijn, lijken verschillen in gezondheidsuitkomsten tussen etnische groepen vaak wel, maar soms ook niet terug te voeren op verschillen in toegankelijkheid of kwaliteit van zorg. Grootschalige systematische evaluatie van etnische verschillen in gezondheidsuitkomsten in relatie tot de zorg is tot nu toe beperkt mogelijk, omdat etnische herkomst van patiënten niet in registraties wordt opgenomen. Zo maken de beleidsdocumenten Zorgbalans en Volksgezondheid Toekomst

4

Figuur 1.1. Etnische verschillen in gezondheid als gevolg van verschil in toegankelijkheid en kwaliteit van de gezondheidszorg.

Verkenningen van het RIVM veelvuldig gebruik van landelijke registratiegegevens, maar moeten ze voor analyses van etnische verschillen terugvallen op studies waarin koppelingen met de Gemeentelijke Basis Administratie zijn aangebracht, dan wel op incidentele studies. Uit het recente grote landelijke onderzoek naar patiëntveiligheid (Wagner 2007, Zegers 2007) konden door het ontbreken van gegevens over de etnische herkomst geen conclusies over patiëntveiligheid van de Nederlandse ziekenhuiszorg voor allochtonen getrokken worden. KWF Kankerbestrijding pleitte in 2006 voor opname van etnische herkomst in de (kanker)registratie. Dit onderwerp wordt al langere tijd bediscussieerd in Nederland. Tot nu toe bestaat veel weerstand tegen het standaard registreren van etnische herkomst in de zorg, vaak met als argument dat dit gegeven misbruikt kan worden. Aan de andere kant gebeurt het in de GGZ al langere tijd, en bovendien is recent de discussie weer opgelaaid of de voordelen in termen van verbeterde kwaliteit van zorg uiteindelijk niet tegen vermeende nadelen opwegen (ministerie van VWS, 2008). Naar verschillen in toegankelijkheid (zorggebruik in relatie tot zorgbehoefte) is in Nederland meer onderzoek gedaan. De conclusie lijkt gerechtvaardigd dat de toegankelijkheid van de huisarts en het consultatiebureau voor 0-4 jarigen voor alle etnische groepen goed is. De toegankelijkheid voor nietwesterse allochtonen van tweedelijns specialistische zorg, en gespecialiseerde eerstelijnszorg (bijvoorbeeld prenatale zorg, kraamzorg) lijkt minder goed. Niet-westerse allochtonen worden minder goed bereikt door screeningsprogramma’s en programma’s voor primaire preventie (waarschijnlijk

5

met uitzondering van vaccinatieprogramma’s). Voor zover onderzocht, blijken de coördinatie en de continuïteit van de zorgketen voor allochtone patiënten vaker minder goed. Voor wat betreft het proces van de zorg wordt nog in maar weinig Nederlandse richtlijnen voor medisch handelen rekening gehouden met etniciteit. Studies naar de effectiviteit van gangbare reguliere medische behandelingen bij verschillende allochtone groepen zijn schaars. Mede daardoor is onbekend voor welke richtlijnen / standaarden het wel of niet relevant is om ze etnisch-specifiek te maken. Voor hart- en vaatziekten en cardiovasculair risicomanagement lijkt dit inmiddels evident. Er zijn geen aanwijzingen dat de bestaande richtlijnen verschillend worden opgevolgd voor verschillende etnische groepen. Therapietrouw is een probleem, maar dit is geen specifiek etnisch probleem (de therapietrouw is over de gehele linie voor verbetering vatbaar). Patiëntgerichtheid is vooral in de huisartsenpraktijk onderzocht. Naar verklarende mechanismen voor etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg is redelijk veel onderzoek verricht. Echter, zelden wordt hierbij een directe relatie gelegd met het zorgproces of gezondheidsuitkomsten. Als gevolg daarvan blijft in veel onderzoek onduidelijk of het onderzochte mechanisme werkelijk aan de verminderde toegankelijkheid of kwaliteit ten grondslag ligt. Daarnaast houdt ‘verklarend’ onderzoek vaak op bij het benoemen van factoren (‘taalbeheersing’) die geassocieerd zijn met lagere toegankelijkheid en/of kwaliteit van zorg. Wát er dan precies misgaat in de communicatie blijft vaak verborgen. Een deel van de verklarende mechanismen op patiëntniveau, zoals verschillen in ziektepercepties, lijken niet specifiek voor allochtonen (ook autochtonen hebben verschillende percepties van hun ziekte of klachten en hun ideeën over wat eraan gedaan zou moeten worden). Hoewel het belang van culturele competenties van de zorgverlener en zorginstelling in de literatuur wordt benadrukt, is nog nauwelijks onderzocht hoe het feitelijk gesteld is met die competenties bij Nederlandse zorgprofessionals. Onderzoek naar patiëntkenmerken in relatie tot toegankelijkheid en kwaliteit van zorg met als doel risicogroepen te identificeren lijkt te bevestigen dat met name niet-westerse allochtonen van de eerste generatie met een slechte beheersing van de Nederlandse taal en een laag opleidingsniveau extra risico lopen op lagere toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Eenduidig bewijs voor verbetering in opvolgende generaties ontbreekt vooralsnog. Omdat in de meeste sectoren van de zorg nog weinig systematisch onderzoek is gedaan kunnen op basis van de huidige gegevens geen uitspraken worden gedaan over specifieke sectoren van de gezondheidszorg. Als we het totaal proberen te overzien is onze conclusie dat het beschikbare onderzoek een incompleet beeld geeft. Er is vooral onderzoek gedaan in een aantal ‘voorbeeldziekten’ en sectoren van de gezondheidszorg. De relatie tussen toegankelijkheid / kwaliteit van zorg aan de ene kant, en gezondheidsuitkomsten aan de andere kant is nog niet vaak gelegd, en er

6

is zelden systematisch onderzoek gedaan naar de gehele keten van patiënten zorgkenmerken tot en met de implicaties voor gezondheidsuitkomsten. Een belemmerende factor voor systematisch onderzoek is ook het feit dat, op een enkele uitzondering na (Reijneveld 2007; Hoopman 2008; Agymang 2006; Roset 2008), van veel meetinstrumenten voor gezondheid, zorgbehoefte, gezondheidsuitkomsten, patiënttevredenheid e.d. de validiteit in de verschillende etnische groepen niet is aangetoond en er ook aanwijzingen zijn dat bepaalde meetinstrumenten niet-valide zijn in verschillende etnische groepen (Foets 2007).

Internationaal en Nederlands onderzoek naar de effectiviteit van interventies ter verkleining van etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg Onderzoek naar zulke interventies is vooral in de Verenigde Staten gedaan. Er zijn relatief veel studies naar de effectiviteit van onderwijs en trainingen in culturele competenties van zorgverleners. De trainingen lijken effectief in het bevorderen van kennis en vaardigheiden van zorgverleners, maar het effect op gezondheidsuitkomsten is niet bekend. Er is nog weinig gepubliceerd over de leerdoelen en optimale onderwijsvormen van deze trainingen. Ook is niet onderzocht over welke kennis en vaardigheden de zorgverleners nou precies zouden moeten beschikken, en is er behoefte aan gestandaardiseerd meetinstrumentarium voor de effecten van de trainingen. Er is weinig onderzoek naar de effectiviteit van op de patiënt gerichte interventies, zoals het gebruik van taal- en cultuurspecifiek informatie- en educatiemateriaal. In de literatuur wordt benadrukt dat aanpassingen van materialen rekening moeten houden met taal, cultuur én geletterdheid. Op het niveau van instellingen laat onderzoek zien dat de inzet van professionele tolken positief werkt op gezondheidsuitkomsten en patiënttevredenheid. Er is weinig onderzoek specifiek naar de effectiviteit van professionele casemanagers en ‘link workers’ (getrainde leken uit de desbetreffende etnische groep) op gezondheidsuitkomsten in verschillende etnische groepen. Wel is bekend dat de inzet van professionele casemanagers in het algemeen, dus ook bij autochtone groepen positief werkt op gezondheidsuitkomsten bijvoorbeeld bij diabetes. ‘Link workers’ kunnen wellicht gezien worden als een soort noodoplossing: ze zouden in principe overbodig moeten zijn met toenemende culturele competentie van de zorgverleners, die werken in cultureel-competente zorginstellingen die zo nodig tolkendiensten beschikbaar stellen en hun informatiematerialen aangepast hebben. De effectiviteit van diversiteit in het personeelsbestand op gezondheidsuitkomsten is niet aangetoond. De effectiviteit van etnisch-specifieke zorginstellingen is onbekend. In Nederland zijn er veel lokale initiatieven geweest en gaande om kwaliteit van zorg voor allochtone groepen te verbeteren, maar deze lijken continuïteit en structurele inbedding te missen en zijn zelden of niet adequaat ge-

7

ëvalueerd. Het terrein van de diabeteszorg is een positieve uitzondering, omdat daar meerdere studies zijn uitgevoerd waarin geprobeerd is de effectiviteit van interventies voor allochtone diabetespatiënten op gezondheidsuitkomsten empirisch te onderbouwen. Toch laten ook die studies maar weinig concrete conclusies toe vanwege een gebrek aan inzicht wat nu precies de doorslaggevende factor was (meer tijd? of de link worker?), relatief kleine aantallen personen in de studies, of de niet-gestandaardiseerde implementatie van de interventies.

Aanbevelingen voor beschrijvend en verklarend onderzoek naar etnische verschillen in kwaliteit en toegankelijkheid van zorg Eerste prioriteit: systematisch onderzoek De algemene indruk die overblijft uit het literatuuroverzicht is die van een versnipperd, incompleet beeld. De eerste prioriteit is daarom: systematisch onderzoek. Dit betekent: het doorlopen van de gehele keten van patiëntkenmerken tot en met gezondheidsuitkomsten (fig. 1.1 van links naar rechts). Dit moet in principe bij verschillende ziekten en aandoeningen, maar gezien de complexiteit van en vereiste middelen voor een dergelijk onderzoek is het te overwegen om in eerste instantie te kiezen voor een integrale studie naar één ‘modelziekte’. Dit zou dan een ziekte moeten zijn die vaak genoeg voorkomt, met goed objectiveerbare uitkomsten, waar etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg te verwachten zijn. We komen dan bijna automatisch uit bij de onderwerpen / aandoeningen waar al relatief veel onderzoek gedaan is, zoals cardiovasculair risicomanagement, diabetes, astma, perinatale zorg. Het onderzoek moet zich uitstrekken naar alle sectoren van de zorg. Voorwaarden voor systematisch onderzoek Daarnaast moet aan een aantal voorwaarden voldaan worden om zulk systematisch onderzoek mogelijk te maken: • Opname van etnische herkomst in registraties van ziekte en zorg • Ontwikkeling van meetinstrumentarium dat gevalideerd is in verschillende etnische groepen(bijv. voor zorgbehoefte, patiëntgerichtheid)

Aanbevelingen voor onderzoek naar interventies ter verkleining van etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg Eerste prioriteit: systematisch onderzoek Interventie-ontwikkeling heeft theoretisch de meeste kans op succes als hij aansluit op een gedegen probleemanalyse van wat er precies mis gaat. De eerste prioriteit is derhalve om tot een systematische evidence based ontwikkeling van cultureel competente zorg te komen, op basis van systematisch onderzoek naar wat er precies misgaat. Hierin is ook een duidelijke rol weggelegd voor kwalitatief onderzoek.

8

Ook in andere sectoren van de gezondheidszorg Op basis van wat er nu bekend is uit de Amerikaanse en Engelse literatuur en de Nederlandse situatie zijn wel enkele algemene prioriteiten te stellen. Tot nu toe vinden de meeste initiatieven plaats in de eerste lijn en de openbare gezondheidszorg. Wij pleiten ervoor het onderzoek in deze sectoren door te zetten in en te koppelen aan onderzoek en interventie-ontwikkeling in de klinische sector (met name de ziekenhuiszorg) en in de care sector (ouderenzorg, verpleeghuiszorg). Etnisch-specifieke richtlijnen: waar wel nodig, waar niet? Er is nog maar weinig medisch-inhoudelijke kennis over etnisch-specifieke zorg opgenomen in richtlijnen en standaarden. Wij bevelen aan onderzoek te doen naar de noodzaak van etnische aanpassingen in richtlijnen voor het medisch handelen: voor welke richtlijnen is het relevant, en wat moet er dan precies in staan voor welke etnische groepen (bijvoorbeeld ander afkappunt voor BMI voor Hindoestanen, etc.)? Tolken: wat belemmert effectief gebruik? Professionele tolken werken in principe goed. Tegelijkertijd wordt in de praktijk vaak gezegd dat ze suboptimaal gebruikt worden. Onderzocht zou moeten worden welke factoren een optimale inzet belemmeren (zijn goede tolken beschikbaar? zijn hulpverleners in staat een tolk effectief te gebruiken?). Informatiemateriaal aangepast aan taal, cultuur en geletterdheid Informatiemateriaal dat aangepast is aan cultuur, taal en leesvaardigheid van de doelgroepen maakt deel uit van een totaalpakket, en is geen interventie op zichzelf. De ontwikkeling van zulk informatiemateriaal moet gebruik maken van algemene regels voor de ontwikkeling van informatiemateriaal: de doelgroep erbij betrekken, pretesten op acceptatie en begrip enz. Daarnaast is onderzoek naar optimale toepassing van aangepaste materialen, en van de effectiviteit daarvan op zorgproces en gezondheidsuitkomsten gewenst. Casemanagement Hoewel onderzoek naar professioneel casemanagement vooral gedaan is bij diabetes, en casemanagement daarbij voor alle groepen goed werkt, is onderzoek naar de beste manier om case managers in te zetten specifiek in de zorg voor allochtonen gewenst. Onderwijs en training van zorgverleners in culturele competenties In het licht van de sterke groei alsook de veroudering van de allochtone bevolking, zullen in beginsel alle professionals die in de zorg met allochtone groepen van doen hebben getraind moeten worden in culturele competenties: specifieke kennis en vaardigheden en een goede attitude zijn vereist. Aansluitend bij onderzoek naar verklarende mechanismen voor problemen in de zorg met allochtonen is onderzoek naar leerdoelen, inhoud, vorm en effectiviteit van onderwijs en trainingen in culturele competenties van medisch studenten, verpleegkundigen in opleiding, alle specialisaties voor art-

9

sen, doktersassistenten, managers in de zorg noodzakelijk. Een voorwaarde om de effectiviteit van onderwijs in culturele competenties te kunnen meten is de ontwikkeling van valide meetinstrumenten. Uitwisseling tussen onderzoek en praktijk is voorwaarde voor ontwikkeling en implementatie van effectieve interventies Om enerzijds goede kwaliteit onderzoek en anderzijds succesvolle implementatie van effectieve interventies te waarborgen pleiten wij voor structurele interactie tussen onderzoekers en de gezondheidszorgpraktijk, bijvoorbeeld in een werkplaatsmodel. Slotconclusie: een cultureel competent zorgsysteem is goed voor alle patiënten Een deel van de problemen in de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor allochtone groepen speelt ook bij autochtone Nederlanders. Ook autochtone patiënten hebben eigen verklaringsmodellen voor ziekte (zie bijvoorbeeld Van Dellen 2007 voor een Nederlands en Armstrong 2008 voor een buitenlands voorbeeld), en gebrek aan therapietrouw is niet specifiek een etnisch probleem. Waarschijnlijk is een cultureel competent zorgsysteem, dat sensitief is voor dit soort mechanismen en er effectief op weet in te spelen, ook goed voor de autochtone populatie. Daarmee zijn onderzoek naar en implementatie van interventies ter verbetering van toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor allochtone groepen in het belang van de gezondheidszorg als geheel.

10

Referenties Agyemang C, Denktas S, Bruijnzeels M, Foets M. Validity of the single-item question ion self-rated health status in first generation Turkish and Moroccans versus native Dutch in the Netherlands. Public Health 2006; 120:543-550. Armstrong N, Murphy E. Weaving meaning? An exploration of the interplay between lay and professional understandings of cervical cancer risk. Soc Sci Med 2008; 67;7:1074-82. Foets M. Crossculturele validiteit. Spanning tussen theorie en praktijk. p. 77-90. In: Foets M, Schuster J, Stronks K (red.). Gezondheids(zorg) onderzoek onder allochtone bevolkingsgroepen. Amsterdam: Aksant, 2007. Hoopman R, Terwee CB, Muller MJ, Ory FG, Aaronson NK. Methhodological challenges in quality of life research among Turkish and Moroccan ethnic minority cancer patients: translation, recruitment and ethical issues. Ethnicity & Health 2008 [E-pub ahead of print] KWF Kankerbestrijding. Allochtonen en kanker – sociaal-culturele en epidemiologische aspecten (Signaleringsrapport). Signaleringscommissie Kanker. Amsterdam: KWF Kankerbestrijding, 2006. Roset B, Stronks K, Sixma H, Rademakers J, Arah O. Item non-respons bij CQI onderzeok onder patiënten van allochtone herkomst. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen 2008; 8:471-477. Ministerie van VWS. Etniciteit in de zorg. Kamerstuk PG/E-2869503, 9 september 2008. Reijneveld SA, Spijker J, Dijkshoorn H. Katz’ ADL index assessed functional performance of Turkish, Moroccan and Dutch elderly. J Clin Epidemiol 2007;60;4:382-388. Van Dellen QM, Stronks K, Bindels PJE et al. Asthma beliefs among mothers and children from different ethnic origins living in Amsterdam, the Netherlands. p. 67-84. In: Van Dellen QM. Asthma care in children from different ethnic origins. Proefschrift, Universiteit van Amsterdam, 2007. Wagner C, de Bruijne M. Onbedoelde schade in Nederlandse ziekenhuizen. Amsterdam en Utrecht: EMGO Instituut en NIVEL, 2007. Zegers M, de Bruijne M, Wagner C, et al. Design of a retrospective patiënt record study on the occurrence of adverse events among patients in Dutch hospitals. BMC Health Services Research 2007;7:27.

11

1 Doelstelling en ordeningsmodel

1.1

Doelstelling Het doel van deze programmeringsstudie is prioritering van thema’s en onderzoeksvragen die centraal komen te staan in een nieuw onderzoeksprogramma. Daartoe geven we in hoofdstuk 2 een overzicht van wat er op dit moment in Nederland bekend is over etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van de somatische zorg, inclusief preventieve zorg, voor allochtone patiënten. Een persoon is allochtoon als hij/zij zelf in het buitenland is geboren en één of beide ouders ook (eerste generatie), of als hij /zij zelf in Nederland is geboren maar één van beide ouders niet. Waar een lacune in de Nederlandse data blijkt te zijn, is gekeken naar de internationale literatuur voor aanwijzingen over verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. In hoofdstuk 3 kijken we naar strategieën die een mogelijke oplossing kunnen bieden voor de gevonden knelpunten. De volgende vragen staan centraal staan in deze programmeringstudie: 1. Wat is bekend over etnische verschillen in de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg in Nederland? Wat is bekend over de gevolgen van etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg in Nederland? En welke verklaringen zijn daarvoor bekend? (hoofdstuk 2) 2. Wat zijn mogelijke oplossingsstrategieën en wat is bekend over de effectiviteit van deze strategieën? (hoofdstuk 3) 3. Onderzoek naar welke knelpunten en oplossingstrategieën zouden prioriteit moeten hebben binnen een toekomstig onderzoeksprogramma? (Aanbevelingen, pag. 8-10) Deze analyse richt zich alleen op de somatische zorg, inclusief preventieve somatische zorg; de geestelijke gezondheidszorg valt onder de opdracht van Prof. M. Bekker (UvT) en Prof. J. Van Mens-Verhulst (UU) (Bekker, 2008).

12

1.2

Ordeningsmodel Om antwoord te kunnen geven op de onderzoeksvragen is een model ontwikkeld om de beschikbare literatuur te ordenen (zie figuur 1.1). Het model wordt hieronder toegelicht.

1.2.1 Gezondheidsuitkomsten Hebben allochtonen een slechtere lichamelijke of geestelijke gezondheid en/of lopen ze meer risico op sterfte als gevolg van een geringere toegankelijkheid en/of kwaliteit van zorg? In deze eerste stap geven we een overzicht van Nederlandse studies waarin etnische verschillen in gezondheidsuitkomsten zijn onderzocht die mogelijk een relatie kunnen hebben met slechtere kwaliteit of toegankelijkheid van zorg of met een verminderde patiëntveiligheid. Voorbeelden van dergelijke gezondheidsuitkomsten zijn vermijdbare sterfte (avoidable mortality), maternale sterfte, en de mate waarin de ziekte astma onder controle is (astma control). Figuur 1.1. Etnische verschillen in gezondheid als gevolg van verschil in toegankelijkheid en kwaliteit van de gezondheidszorg.

13

1.2.2 Toegankelijkheid en kwaliteit van zorg Hoe is de toegankelijkheid van de gezondheidszorg voor allochtonen en hoe is de kwaliteit van zorg voor allochtonen? Op dit niveau wordt geïnventariseerd wat er uit Nederlands onderzoek bekend is over etnische verschillen in de toegankelijkheid enerzijds en de kwaliteit van de somatische gezondheidszorg anderzijds. Toegankelijkheid Hier geven we een overzicht van Nederlandse studies naar de toegang tot zorg voor allochtone groepen in verhouding tot hun zorgbehoeften. Ook continuïteit (de mate waarin gezondheidszorg is gecoördineerd tussen zorgverleners en instellingen) behoort hiertoe, Het zorggebruik in absolute zin, dus zonder rekening te houden met zorgbehoefte is onderdeel van de studie van Kunst et al. (Kunst, 2008). Kwaliteit van zorg Voor kwaliteit van zorg kijken we naar de indicatoren ‘handelen volgens professionele standaarden’, ‘patiëntgerichtheid’, en ‘therapietrouw’. Met ‘handelen volgens professionele standaarden’ ligt de nadruk op het medisch technisch handelen van zorgverleners: handelen zij bij allochtone patiënten zoals zij zouden moeten handelen volgens de standaarden? In onderzoek wordt dit gemeten aan de hand van de mate van werken volgens richtlijnen. De indicator ‘patiëntgerichtheid’ omschrijven we als de mate waarin de zorg aansluit bij de behoeften van de patiënt, voor zover deze behoeften passen binnen de professionele grenzen van de zorg. Hier gaat het met name om onderzoeken naar vertrouwen van patiënten in de zorg en hun ervaringen. Als derde indicator kijken we naar ‘therapietrouw’. Dit wordt in onderzoek meestal gedefinieerd als de mate waarin patiënten de voorgestelde therapie volgen. Hieronder valt niet alleen het correct opvolgen van medicatievoorschriften, maar ook bijvoorbeeld het verschijnen op vervolgafspraken voor consulten, het opvolgen van verwijzingen, etc. We kijken naar studies waarin etnische verschillen in deze indicatoren zijn onderzocht.

1.2.3 Verklarende mechanismen voor etnische verschillen in gezondheidsuitkomsten als gevolg van verschillen in kwaliteit van zorg Wat is er bekend over mechanismen die een verklaring geven voor etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van de somatische gezondheidszorg in Nederland? Bij het beschrijven van verklarende mechanismen brengen we een extra niveau aan in het model, namelijk het niveau waarin zorgaanbod en patiënt elkaar ‘ontmoeten’. We onderzoeken mechanismen die op het niveau van de patiënt een rol spelen en mechanismen die van belang zijn op het niveau van het zorgaanbod (zowel qua zorgverlener als qua zorginstelling).

14

Daarnaast kijken we naar het daadwerkelijke contact tussen patiënt en zorgaanbod: welke verklarende mechanismen spelen op dit niveau een rol? Hier spreken we van ‘relatie-factoren’. Patiënt Onder verklarende mechanismen aan de kant van de patiënt groeperen we bijvoorbeeld studies naar hulpzoekgedrag en klachtpresentatie, gezondheidsvaardigheden (zoals proto-professionalisering, health-literacy), het sociale netwerk (zoals lekenverwijssysteem), kennis van de organisatie en filosofie van het Nederlands gezondheidszorgsysteem, het interpretatiekader voor problemen, etc. Zorgverlener Op het niveau van de individuele zorgverlener beschrijven we studies naar culturele competenties van zorgverleners (kennis, attituden en vaardigheden), naar discriminatie en bias door individuele zorgverleners in de zorg, etc. Zorginstelling Op dit niveau geven we een overzicht van studies die een van zorginstellingen beschrijven. Het gaat hier om inhoud van de zorgverlening, organisatie van de zorg (ten aanzien van de instroom in een instelling, (organisatie/coördinatie) van de behandeling, en het verblijf), materiële voorzieningen (voorlichtingsmateriaal, omgeving), systeem van kwaliteitsbewaking, diversiteit van het personeel, discriminatie en bias op instellingsniveau, etc. Relatiefactoren Hieronder vallen studies naar de effectiviteit van communicatie tussen zorgverleners en allochtone patiënten, naar (ervaren) cultuurverschillen tussen zorgverleners en patiënten, naar (ervaren) discriminatie in de zorg, klinische onzekerheid, zorgverlener-patiënt relatie, financiële en geografische belemmeringen. NB: bij het beschrijven van het onderzoek naar verklarende mechanismen zullen we aangeven waar factoren een rol spelen die zowel voor de autochtone als de allochtone bevolking gelden, en waar factoren een rol spelen die specifiek zijn voor allochtone patiënten (bijvoorbeeld factoren die samenhangen met verblijfsstatus of migratie).

1.2.4 Patiëntkenmerken en zorgkenmerken Wat is er bekend over kenmerken van etnische groepen of van de zorg, die een verhoogd risico meebrengen op verminderde toegankelijkheid en kwaliteit van zorg? We identificeren kenmerken van patiënten en/of de zorg die een hoger risico op verminderde toegankelijkheid en kwaliteit met zich meebrengen. Hierbij kan worden gedacht aan kenmerken van patiënten (etniciteit, leeftijd, SES, generatie, verblijfsduur, acculturatie/culturele oriëntatie,

15

taalvaardigheid, verblijfsstatus), het echelon van de zorg (cure/care; 1e, 2e, 3e lijn), of kenmerken van de aandoening of het behandelend specialisme.

16

2 Etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg

Deze literatuursamenvatting is gebaseerd op publicaties die betrekking hebben op etnische verschillen in kwaliteit en toegankelijkheid van de Nederlandse gezondheidszorg. Daarbij is gebruik gemaakt van publicaties die hetzij als artikel, hetzij als proefschrift zijn gepubliceerd. Naar de zogenaamde ‘grijze’ literatuur is in eerste instantie niet expliciet gezocht, reeds bij de onderzoekers bekende ‘grijze’ literatuur is wel opgenomen. De literatuurstudie is beperkt tot publicaties verschenen in de periode 1998-2008. De bevindingen van de literatuurstudie zijn geordend en geanalyseerd aan de hand van het ordeningsmodel (fig. 1.1).

2.1

Gezondheidsuitkomsten Hebben allochtonen een slechtere gezondheid en/of lopen ze meer risico op sterfte als gevolg van een geringere kwaliteit van zorg? Er zijn enkele Nederlandse studies waarin aannemelijk is gemaakt dat slechtere gezondheidsuitkomsten bij allochtone groepen geassocieerd zijn met een slechtere toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. De studies geven aanwijzingen dat de gezondheidsuitkomsten voor sommige allochtone patiëntengroepen bij sommige voorzieningen slechter zijn dan voor autochtonen als een direct gevolg van slechtere toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Een studie naar vermijdbare sterfte (Stirbu et al. 2006a) toonde aan dat allochtonen een verhoogd risico hebben op totale vermijdbare sterfte in vergelijking met de autochtone populatie (RR=1.13). Zo hadden allochtonen een hoger risico op sterfte aan infectieziekten (RR>3.00), en aan verschillende chronische ziekten (astma, diabetes, cerebro-vasculaire aandoeningen) (RR>1.70). Er blijken verschillen te zijn tussen etnische groepen: Surinamers en Antilianen hebben een verhoogd mortaliteitsrisico (RR respectievelijk 1.65 en 1.31), Turken en Marokkanen hebben een lager risico op sterfte aan vermijdbare oorzaken in vergelijking met de autochtone populatie (RR respectievelijk 0.93 en 0.77).

17

Lanting et al (2008a) toonden statistisch significante etnische verschillen in HbA1C en lipidenprofiel aan tussen enerzijds Turkse en Marokkaanse diabetespatiënten onder poliklinische behandeling (n=102) en Nederlandse diabetespatiënten (n=102) anderzijds. De hogere (= slechtere) HbA1C –niveaus in de Turkse en Marokkaanse groep waren deels toe te schrijven aan een lagere self-efficacy. De slechtere uitkomsten voor het lipidenprofiel waren voor een belangrijk deel toe te schrijven aan een lagere gepercipieerde ernst van diabetes en aan minder sociale steun. De relatie met een slechtere kwaliteit van zorg kon echter niet gelegd worden (Stirbu et al, in Lanting 2007). Ook Uitewaal et al (2004) vonden statistisch significant slechtere uitkomsten in bloedsuikerwaarden voor Turkse diabetespatiënten die bij de huisarts onder behandeling waren. De mate waarin de geldende richtlijnen voor diabetesbehandeling werden gevolgd door de huisartsen was in die studie vergelijkbaar voor patiënten van Nederlandse en Turkse afkomst, zodat ook hier de relatie met kwaliteit van zorg onaangetoond blijft. In de Zorgbalans over 2004 wordt beschreven dat de sterfte in het ziekenhuis binnen 30 dagen na opname voor hartinfarct tussen autochtonen en allochtonen niet veel blijkt te verschillen (Westert 2006, p.119). Agyemang et al. (2008) onderzochten door koppeling van registers (LMR, GBA, doodsoorzakenregistratie) de etnische verschillen in korte-termijn risico (tot 1 jaar na eerste opname) en lange-termijn risico (tot vijf jaar na eerste opname) op sterfte in een prospectief cohort patiënten die in 1995-2000 voor de eerste keer waren opgenomen voor verschillende cardiovasculaire aandoeningen (acuut myocard infarct, hartfalen, en cerebro-vasculair accident). Bij allochtone patiënten werd een hogere sterfte gevonden dan bij autochtonen. Turkse, overige niet-westerse en westerse allochtonen hadden een hoger risico sterfte (alle oorzaken) op korte en op lange termijn. Surinaamse patiënten hadden alleen een hoger lange-termijn risico op totale sterfte (alle oorzaken) en gecombineerde CVD-sterfte. Het aantal eerste opnames voor hart- en vaatziekten bij Marokkaanse patiënten was te klein (n=54) om apart te analyseren. Alderliesten et al. (2008) onderzochten etnische verschillen in het vóórkomen van substandaard zorg in gevallen van perinatale sterfte. Zij vonden dat het vóórkomen van substandaard zorg verschilde tussen etnische groepen, en dat dit het meest voorkwam bij Surinaamse moeders. Van Roosmalen et al. (2002) onderzochten substandaard zorg in relatie tot maternale sterfte bij allochtone en autochtone vrouwen. Zij toonden aan dat maternale sterfte gerelateerd aan substandaard zorg relatief vaker voorkwam bij allochtone vrouwen dan bij autochtone vrouwen. In een studie naar de effectiviteit van astmazorg (door huisartsen en/of kinderartsen) bleek dat kinderen van Surinaamse, Turkse en Marokkaanse herkomst een grotere kans hebben op slechtere astma controle dan autochtone kinderen (van Dellen et al. 2007b). Nellen et al. (2004) onderzochten het succes van de behandeling met Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART) bij autochtone HIV-patiënten en HIV-patiënten afkomstig uit Suriname/Nederlandse Antillen, Sub-Sahara Afrika, en uit andere westerse landen. De resultaten van behandeling met HAART in allochtone patiënten waren vergelijkbaar met autochtone

18

patiënten voor wat betreft de stijging van het CD4 getal, maar de behandeling was minder effectief in het bewerkstelligen van een hoeveelheid virus in bloedplasma van minder dan 50 kopieën per ml. Samenvatting Bovenstaande toont dat de vragen naar het bestaan en de omvang van etnische verschillen in gezondheid als gevolg van een slechtere toegankelijkheid en kwaliteit van zorg in Nederland niet simpelweg te beantwoorden zijn. Het uitgevoerde onderzoek is niet systematisch; het beeld is incompleet. Zo zijn er wel gegevens over etnische verschillen in sterfte aan harten vaatziekten en rondom de geboorte (perinataal, maternaal), en in zorggerelateerde uitkomsten van astma bij kinderen en van diabetes, maar zijn er geen gegevens over etnische verschillen in gezondheidsuitkomsten bij aandoeningen als kanker of astma bij volwassenen. De resultaten van de onderzoeken die zijn uitgevoerd geven voor sommige categorieën van ziekten en aandoeningen (perinataal, astma bij kinderen) aanwijzingen dat slechtere gezondheidsuitkomsten van allochtonen deels het gevolg kunnen zijn van een slechtere toegankelijkheid en kwaliteit van zorg, terwijl voor andere aandoeningen (diabetes, hart- en vaatziekten) de relatie met een [slechtere] toegankelijkheid of kwaliteit van zorg niet direct gelegd kon worden. Het totale aantal verrichte studies is niet groot, waardoor het niet mogelijk is harde conclusies te trekken. Gezien de grote diversiteit van etnische groepen in Nederland, van ziekten en aandoeningen, en van gezondheidszorgvoorzieningen (preventie / cure / care) en zorgaanbieders, is het waarschijnlijk dat het complete plaatje divers zal zijn. De mate waarin etnische verschillen in gezondheidsuitkomsten kunnen worden toegeschreven aan verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg zal verschillen naar aandoening, etnische groep en zorgvoorziening / per zorgaanbieder. Om het beeld completer te maken zal onderzoek naar etnische verschillen in gezondheidsuitkomsten als gevolg van verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg meer systematisch moeten plaatsvinden, naar etnische groepen, ziekten en aandoeningen, en gezondheidszorgvoorzieningen. Gecombineerd met het ordeningsschema kan dan inzicht verkregen worden bij welke etnische groepen in welke sectoren van de gezondheidszorg de meeste problemen te verwachten zijn.

19

2.2

Toegankelijkheid en kwaliteit van zorg Hoe is de toegankelijkheid van de gezondheidszorg voor allochtonen en hoe is de kwaliteit van zorg voor allochtonen?

2.2.1 Toegankelijkheid Zorggebruik naar zorgbehoefte? De toegankelijkheid van zorg voor etnische groepen kan onderzocht worden door de zorgbehoefte te vergelijken met het zorggebruik. Zo vonden Stronks et al. (2001), dat het gebruik van huisartsenzorg en het gebruik van voorgeschreven medicatie was verhoogd bij Surinamers, Turken en Marokkanen, vergeleken met autochtonen met een vergelijkbare gezondheidstoestand. Het gebruik van meer gespecialiseerde zorg (waaronder opname in ziekenhuis, bezoek aan specialist, gebruik fysiotherapeut, gebruik andere paramedici), bleek na correctie voor zorgbehoefte juist relatief laag onder de Turkse en Marokkaanse populatie. Het zorggebruik van de Surinaamse populatie was vergelijkbaar met de autochtone populatie. Bij Antilianen werd een relatief hoog gebruik van ziekenhuiszorg gevonden, gecombineerd met een lager gebruik van huisartsenzorg. In de Zorgbalans over 2004 (Westert & Verkleij 2006) wordt op basis van de tweede Nationale Studie geconcludeerd dat de etnische verschillen in toegankelijkheid van zorg waarschijnlijk klein zijn. Na correctie voor zorgbehoefte (onder andere op basis van zelfgerapporteerde gezondheid) maken alleen Turkse en Marokkaanse patiënten vaker gebruik maken van de huisarts (p. 104). Alleen oudere Turken en Marokkanen bezoeken uiteindelijk minder vaak de medisch specialist dan Nederlandse 55-plussers als rekening wordt gehouden met verschillen in leeftijd, geslacht, opleiding, inkomen en gezondheid tussen allochtone en autochtone groepen (p.104). In haar studie naar astmazorg aan allochtone kinderen, vond Van Dellen (2007c) dat bij autochtone kinderen zorgbehoefte (gemeten als slechte astma control) sterk geassocieerd was met een hoger zorggebruik (gemeten als aantal bezoeken aan de kinderarts). Voor Turkse en Marokkaanse kinderen, bleek zorggebruik echter niet gerelateerd aan zorgbehoefte. El Fakiri et al. (1999) onderzochten het gebruik van kraamzorg door Turkse en Marokkaanse moeders. Wanneer het aantal geboorten wordt afgezet tegen het gebruik van kraamzorg, blijkt dat Turkse en Marokkaanse vrouwen minder gebruik van kraamzorg maken dan autochtone vrouwen. Een specifieke groep binnen de allochtone populatie is de groep asielzoekers en vluchtelingen. Uit een onderzoek naar de medische dossiers van Afghaanse, Iraanse en Somalische asielzoekers blijkt dat hun zorggebruik vergelijkbaar is met de autochtone bevolking (Gerritsen 2005 in Westert & Verkleij 2006, p. 106). Dit terwijl zij een (veel) slechtere gezondheidstoestand rapporteren. De IGZ heeft de toegankelijkheid van de Medische Opvang Asielzoekers (MOA) beoordeeld, en deze beoordeling was over het geheel genomen positief (IGZ, 2003b, volgens (Westert & Verkleij 2006, p. 106).

20

Screening en andere vormen van preventie Van Leeuwen et al. (2005) onderzochten de deelname van allochtone vrouwen aan het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker. Zij vonden grote etnische verschillen in deelname aan het onderzoek. De deelname van autochtone vrouwen betrof 56,8%, van Surinaamse en Antilliaanse vrouwen respectievelijk 51,3% en 46,0%. De deelname van Turkse vrouwen was 48,0%, van andere niet-westerse vrouwen 47,3% en de deelname van Marokkaanse vrouwen was het laagst, 35,9%. Dit terwijl het aantal afwijkingen gevonden in de onderzoeken bij allochtone vrouwen (met name vrouwen van Antilliaanse herkomst) in het algemeen hoger was. Ook de deelname aan screening voor borstkanker blijkt onder allochtone vrouwen lager te zijn dan onder autochtone vrouwen (72%). De deelname onder Surinaamse en Antilliaanse vrouwen was voor beide groepen 57%, voor Turkse vrouwen 49% en voor Marokkaanse vrouwen 36%. Voor andere niet-westerse vrouwen was de deelname 49% (Visser et al. 2005). Uit cijfers van het CBS (Frenken 2005) blijkt dat er zo goed als geen verschil bestaat in het bezoek aan het consultatiebureau naar herkomstgroepering. Bijna alle ouders van jonge kinderen zijn vertrouwd met het consultatiebureau. Zowel onder allochtone ouders of verzorgers als onder autochtone ouders is het bereik nagenoeg 90 procent. Talan et al. (2004) onderzochten mogelijke verschillen in gebruik van klinisch genetische zorg (in een zogenaamd preventief erfelijkheidscentrum) tussen autochtone en niet-westerse allochtonen. Vijf procent van de adviesvragers in dit centrum was van niet-westerse herkomst (vergeleken met een aandeel van 21,4% allochtone inwoners in de betreffende stad). Bij allochtone adviesvragers was vaker sprake van consanguïniteit in de relatie (43% versus 1,5% bij autochtone adviesvragers), en was er vaker sprake van een advies tijdens de zwangerschap (in tegenstelling tot consult voorafgaand aan een mogelijke zwangerschap) (22% versus 8%). Verder bleek de aard van de adviesvragen te verschillen. Het voornaamste verschil was dat allochtone cliënten vaker vragen hadden over risico’s op herhaling van het krijgen van een gehandicapt kind. Deze cijfers kunnen duiden op ondergebruik van klinisch-genetische zorg onder allochtonen. Over deelname aan andere vormen van prenataal onderzoek zijn geen cijfermatige gegevens gevonden. Wel heeft Van der Stouwe (2006) kwalitatief onderzoek gedaan naar de visies van Marokkaanse vrouwen op prenataal onderzoek. Hieruit blijkt dat de voornaamste bron van informatie over oorzaken van aangeboren afwijkingen en prenataal onderzoek de zorgverleners zijn (in tegenstelling tot bijvoorbeeld internet of boeken). De vrouwen hebben een groot vertrouwen in de technologie en kennen een grote autoriteit toe aan zorgverleners. Veel vrouwen volgen het advies van hun zorgverlener. De vrouwen staan welwillend tegenover screeningstests, en tweederde zou een vruchtwaterpunctie of vlokkentest ondergaan als de zorgverlener dit zou voorstellen. Vrouwen van niet-Westerse allochtone afkomst waren minder vaak bekend met het foliumzuuradvies dan vrouwen van Westerse afkomst. Van de eerste groep kende 41% dit advies, van de tweede 79%. Het foliumzuurgebruik onder niet-Westers allochtone vrouwen en Westerse vrouwen die het foliumzuuradvies kenden was respectievelijk 59% en 69%. Dit verschil in

21

foliumzuurgebruik was statistisch niet significant (Bakker, Cornel, & de Walle 2003). Tijdigheid ‘Tijdigheid’ is een aspect van toegankelijkheid. Tijdigheid is de mate waarin gezondheidszorg wordt verleend binnen het meest bevorderlijke of noodzakelijke tijdsbestek. Van Laar et al. (2007b) hebben gekeken naar de tijdigheid van de diagnose diabetes bij kinderen. Zij vonden dat niet-westerse allochtone kinderen in vergelijking met autochtone kinderen in een slechtere gezondheidstoestand waren op het moment dat de diagnose werd gesteld. Vooral Turkse en Antilliaanse kinderen leken vertraagd te zijn in hun diagnose wanneer werd gekeken naar de ziekteverschijnselen die de ernst van de toestand bepalen. Alderliesten et al. (2007) hebben in een prospectief cohort verschillen tussen etnische groepen in de start van de eerste prenatale controle onderzocht. Het bleek dat alle allochtone groepen ‘verontrustend’ later voor de eerste controle verschenen vergeleken met de Nederlandse vrouwen (90% van de autochtone groep 16,6 weken amenorrhoe duur, versus 25,0 weken bij de Ghanese groep). Coördinatie van zorg Van Laar et al. (2007c) hebben de continuïteit van zorg bij kinderen met verdenking op een lui oog onderzocht. Zij vonden dat voor niet-westerse allochtone kinderen, vooral voor Marokkaanse en Turkse kinderen, de kans op continuïteit van zorg (het verschijnen van kinderen bij een oogarts na een verwijzing door de jeugdarts) bij verdenking op een lui oog, het kleinst was. In vergelijking met deze groepen ontvingen autochtone kinderen twee keer zo vaak continue zorg. Ook vonden zij in een audit studie naar de kwaliteit van astmazorg aan kinderen dat slechtere zorg aan Surinaamse/ Antilliaanse kinderen zich vooral voordeed in de vorm van een slechte coördinatie van zorg (uitwisselen van informatie onder zorgverleners miste vaak, medische dossiers waren slecht onderhouden, en relatief gezien ontvingen zij vaker zorg van verschillende zorgverleners) (van Laar et al. 2008). Ook doorverwijzen kan worden beschouwd als onderdeel van continuïteit van zorg. Lanting et al. (2006a) hebben aangetoond dat allochtone patiënten (Surinaamse, Turkse, Marokkaanse, Arubaanse/Antilliaanse of Kaapverdiaanse herkomst) met buikklachten, vaker door de huisarts werden doorverwezen naar de polikliniek, maar dat er minder vaak ‘geen diagnose’ werd gesteld in de polikliniek. Dit wijst erop dat de huisarts adequaat doorverwijst. Manna et al. (2006c) deden onderzoek naar etnische verschillen in de behandeling van chronische ziekten (asthma, diabetes en hypertensie) in de huisartspraktijk. Na correctie voor confounders (waaronder sekse, leeftijd, comorbiditeit), zijn er geen verschillen geconstateerd in aantal bezoeken aan huisarts, het aantal recepten met voorgeschreven medicatie, en de kans om te worden doorverwezen naar een specialist. Bouwhuis et al. (2002a) vonden geen etnische verschillen in klinische presentatie en ziekenhuisopnamen bij kinderen die zich met meningitis gerela-

22

teerde symptomen melden bij de eerste hulp. De meeste van deze kinderen waren doorverwezen door een huisarts. Van Lindert et al. (2000) vonden in een studie naar ervaringen en wensen van allochtone patiënten, dat een kwart van de ondervraagde Surinaamse en Marokkaanse patiënten aangaf ervaring te hebben met een slechte uitwisseling van informatie tussen de huisarts en de specialist. Ten aanzien van asielzoekers wordt in de Zorgbalans over 2006 (Westert et al. 2008) opgemerkt dat het IGZ heeft geconcludeerd dat de informatieuitwisseling tussen de Medische Opvang Asielzoekers (MOA) en de vreemdelingenpolitie, Immigratie- en Naturalisatiedienst en aanmeld- en uitzetcentra niet optimaal is. Een gevolg is dat de overdracht van medische dossiers te lang duurt en de continuïteit van zorg wordt bemoeilijkt. Specifieke groep: illegale patiënten Toegankelijkheid van zorg voor de specifieke groep illegale patiënten kan onder andere worden afgeleid uit de ernst van de klachten bij het moment van hulp zoeken. Volgens inschatting van huisartsen komen illegale patiënten in vergelijking met reguliere patiënten, vaker op het juiste moment. In 11% van de contacten kwam de illegale patiënt te laat (versus 9% regulier), en in 12% hadden illegale patiënten kunnen wachten met een consult (versus 31% regulier). Bij Spoedeisende Hulpafdelingen (SEH) komt meer dan de helft van de illegale patiënten op het juiste moment op de SEH-afdeling, in bijna een kwart van de gevallen had de patiënt kunnen wachten en in 8% van de consulten deed de patiënt er verstandig aan eerder te komen (Oort et al. 2001). De meeste huisartsen en SEH-afdelingen vonden de klachten van illegale en reguliere patiënten even ernstig; een minderheid sprak van ernstiger klachten en over uitstelgedrag onder illegalen. De klachten van illegale patiënten zijn gemiddeld genomen ernstiger dan bij reguliere huisartsbezoekers in dezelfde praktijken en er zijn ook aanwijzingen voor meer uitstelgedrag (vooral in de zin dat men in mindere mate ‘te snel’ bij de huisarts komt). Ernstige, levensbedreigende of zeer levensbedreigende klachten vormen een betrekkelijk klein deel van het totaal aantal contacten van illegale patiënten (6% bij de huisarts). Dit is echter wel drie keer zoveel als bij reguliere patiënten in de praktijken die contacten met illegalen registreerden en zes keer zoveel als in een algemene referentiepopulatie. De conclusie die kan worden getrokken is dat de klachten van illegale patiënten ernstiger (in de zin van vaker levensbedreigend) zijn dan van reguliere patiënten (Oort, Kulu Glasgow, Weide, & Bakker 2001). Kulu Glasgow et al. (2000) vonden als belangrijk knelpunt in de eerstelijnszorg aan illegale patiënten dat in een vijfde van de gevallen waar de huisarts een verwijzing naar de tweede lijn noodzakelijk achtte deze niet werd gerealiseerd. Dit of omdat de patiënt niet doorverwezen wilde worden (hoogstwaarschijnlijk uit angst om te worden uitgezet) of omdat de tweedelijns instelling financiële garantie wilde. In gevallen waar de verwijzing wel plaatsvond, gaf één op de drie huisartsen aan dat deze verwijzing problematisch tot stand was gekomen. Van de door verloskundigen noodzakelijk geachte verwijzingen naar de tweede lijn werd een kwart niet gerealiseerd. De redenen zijn hetzelfde als bij de huisartsen. Ook indien de verlos-

23

kundigen een verwijzing naar de huisarts noodzakelijk achtten werd deze vaak (35%) niet gerealiseerd. Redenen: huisarts was niet bereid hulp te verlenen en/of wilde financiële garantie (Kulu Glasgow et al. 2000). Ten aanzien van de toegankelijkheid van illegale patiënten kan worden gezegd dat zij de eerstelijnszorg op tijd weten te vinden, maar dat zij wel vaker ernstiger klachten presenteren dan reguliere patiënten (Oort, Kulu Glasgow, Weide, & Bakker 2001). Bij de toegang tot de 2e lijn lijken er met name problemen te ontstaan bij het tot stand komen van een verwijzing vanuit de eerste lijn (Kulu Glasgow, Bakker, Weide, & Arts 2000). Harris (2003) heeft een kwalitatieve studie uitgevoerd naar de cases van zes illegale immigranten met tuberculose. In de interviews werd de respondenten onder meer gevraagd naar de toegankelijkheid van de gezondheidszorg. Barrières tot de gezondheidszorg die onder meer worden beschreven zijn gebrek aan geld, angst voor uitzetting en gebrek aan kennis. Ook als deze patiënten eenmaal contact hebben gelegd met de zorg, ervaren zij verschillende drempels, waaronder de kosten van de zorg en de manier waarop beperkte financiële middelen de arts-patiënt relatie beïnvloeden. Harris beschrijft dat de ervaren barrières hoog genoeg zijn om van doktersbezoek ‘een zaak van leven en dood’ te maken. Samenvatting Op basis van bovenstaande lijkt de toegankelijkheid van de huisartsenzorg en het consultatiebureau voor etnische groepen goed te zijn. Echter wanneer er sprake is van eerstelijnszorg voor specifieke problemen (prenatale zorg, kraamzorg) of tweedelijns specialistische zorg lijkt de toegankelijkheid voor sommige groepen beperkt (bijvoorbeeld bezoek aan specialist, kraamzorg, prenatale zorg). Er lijken hierbij verschillen te zijn tussen de etnische groepen. De deelname aan primaire preventieprogramma’s (foliumzuur), secundaire preventieprogramma’s (bevolkingsonderzoeken naar borst- en baarmoederhalskanker) en klinisch-genetische zorg is lager onder allochtonen, waarschijnlijk deels als gevolg van toegankelijkheidsproblemen (allochtonen worden als doelgroep minder bereikt). Het onderzoek van Kunst et al. laat zien dat er bij niet-westerse allochtonen sprake is van een ander volume van zorggebruik: bij huisarts en tandarts is er vaker sprake van een herhaalbezoek. Bij bezoek aan de specialist en opname in het ziekenhuis, bleek dit juist niet het geval. Deze gegevens lijken te suggereren dat allochtone patiënten de zorgverleners wel weten te vinden, maar dat er ‘iets’ gebeurt tijdens dat eerste bezoek dat leidt tot meer of minder consumptie (Kunst et al. 2007). Waar het gaat om tijdigheid van zorg is het moeilijk een conclusie te trekken op basis van de geringe onderzoeksgegevens. Wel is aangetoond dat het op tijd starten van prenatale controles in alle onderzochte allochtone groepen een probleem vormt. De verschillende studies naar coördinatie van zorg lijken er op te wijzen dat er etnische verschillen zijn, waarbij allochtone groepen vaker te maken lijken te hebben met een slechtere coördinatie van zorg. Toegankelijkheid voor illegale patiënten tot de eerstelijnszorg beoordeeld door zorgverleners zelf lijkt goed. Illegale patiënten komen echter met ernstigere klachten dan reguliere patiënten. Wel lijken problemen zich voor te

24

doen bij verwijzing (o.a. naar de tweede lijn), waar angst voor uitzetting aan de kant van de patiënt en financiële aspecten aan de kant van de zorg een barrière vormen. Vanuit het patiënt perspectief blijken beide aspecten ook een belangrijke, remmende rol te spelen. Zowel bij het zoeken van hulp als in het zorgtraject zelf. Voor toekomstig onderzoek naar toegankelijkheid van zorg is het belangrijk dat onderzoek naar zorggebruik wordt afgezet tegen zorgbehoefte. Alleen op die manier is het mogelijk zicht te krijgen op sociale belemmeringen in de toegankelijkheid van zorg voor allochtonen. Een objectieve maat voor zorgbehoefte (in plaats van zelf gerapporteerde gezondheid) heeft daarbij de voorkeur, aangezien de waarde van zelfgerapporteerde klachten/gezondheid onder alle omstandigheden beperkt is maar er zich bij allochtonen extra knelpunten kunnen voordoen (invloed culturele waarden, ‘passendheid’ manier van dataverzameling).

2.2.2 Kwaliteit van zorg Handelen volgens professionele standaarden, medisch technisch handelen Kwaliteit van het handelen van zorgverleners kan worden gemeten aan de mate waarin professionele richtlijnen worden opgevolgd. Een kanttekening die hierbij gemaakt moet worden is dat de huidige professionele richtlijnen nauwelijks etnisch specifiek zijn. Er is weinig effectonderzoek (RCT’s) bekend van gangbare reguliere medische interventies bij verschillende etnische groepen. Vaak worden allochtone patiënten uitgesloten van deelname. Als ze niet worden uitgesloten ontbreekt vrijwel altijd de gestratificeerde analyse naar etnische groep (Wieringa 2005). Daardoor ontbreekt inzicht in de vraag voor welke richtlijnen het noodzakelijk is etnisch-specifieke aanbevelingen te doen. Om de kwaliteit/effectiviteit van zorg voor etnische groepen goed te kunnen beoordelen, is het belangrijk dat wordt onderzocht of huidige richtlijnen ook een goede kwaliteit van zorg waarborgen voor allochtone patiënten, of dat het noodzakelijk is bepaalde richtlijnen etnisch-specifiek te maken. Op het gebied van handelen volgens professionele standaarden is een aantal onderzoeken uitgevoerd waarbij aandacht werd besteed aan etnische verschillen. Zowel Stirbu et al. (2006b), Manna et al. (2006b) als Uitewaal et al. (2004), hebben gekeken naar etnische verschillen in de mate van opvolgen van diabetesrichtlijnen door huisartsen en diabetes specialisten. In geen van deze onderzoeken werden verschillen tussen etnische groepen (Stirbu: Turken, Marokkanen, autochtonen; Manna: HindoestaansSurinaams, Creools-Surinaams, Marokkaans, Turks en autochtoon; Uitewaal: Turken en autochtonen) gevonden in het opvolgen van diabetesrichtlijnen. Daarnaast onderzochten Manna et al. ook de mate van opvolgen van behandelrichtlijnen voor astma en hypertensie maar ook hier vonden zij geen verschillen. Wel vonden ze dat het überhaupt opvolgen van richtlijnen relatief veel verschilde tussen huisartsen (Manna 2006b). Van Laar (2007a) heeft etnische verschillen bij het opvolgen van astma richtlijnen bij kinderen onderzocht. Het bleek dat Marokkaanse en Turkse

25

kinderen (in vergelijking met autochtone kinderen) meer kans hadden op het ontvangen van te lichte astmamedicatie door huisartsen. Voor Surinaamse en Antilliaanse kinderen bleek daarentegen dat zij een gelijke of zelfs grotere kans hadden op het ontvangen van adequate astma medicatie door de huisarts. In een audit studie naar adequaatheid van astmazorg (van Laar 2008) werden eveneens etnische verschillen in kwaliteit van zorg gevonden. Suboptimale zorg kwam het vaakst voor in de groep ‘overige’ niet-westerse allochtone patiënten, en vaker in de Surinaamse/Antilliaanse groep, in vergelijking met de autochtone groep. Onderbehandeling van astma was vooral verantwoordelijk voor de slechtere zorg in de ‘overige’ niet-westerse groep. In de Surinaamse/Antilliaanse groep deed zich vooral slechte coördinatie van zorg voor (uitwisselen van informatie onder zorgverleners miste vaak, hun medische dossiers waren slecht onderhouden, en relatief gezien ontvingen zij vaker zorg van verschillende zorgverleners), terwijl in de autochtone groep er vooral een gebrek was aan voorlichting en adviezen. Hoewel er geen vergelijking is gemaakt met richtlijnen, vonden Lanting et al. (2006b), etnische verschillen in het diagnostisch proces bij patiënten met onbegrepen buikklachten. Bij Surinaamse, Turkse, en Marokkaanse patiënten werden tijdens het eerste consult meer diagnostische testen aangevraagd en waren meer consulten nodig om tot een diagnose te komen dan bij autochtone patiënten. De diagnose werd echter wel binnen de ‘required’ tijd gesteld. In een studie naar kraamzorg blijkt dat de inhoud van de kraamzorg tussen autochtone en Turkse en Marokkaanse kraamvrouwen op veel punten niet verschilt, behalve bij voorlichting en instructie. Turkse en Marokkaanse vrouwen ontvangen minder voorlichting en instructie dan autochtone vrouwen (El Fakiri 1999). Ook is onderzocht hoe huisartsen zelf kijken naar de invloed van etniciteit van de patiënt op de mate waarin handelen volgens de NHG richtlijnen. Manna et al. (2006a) hebben hierover negen huisartsen geïnterviewd. De huisartsen geven zelf aan hun allochtone patiënten hetzelfde te behandelen als hun autochtone patiënten. Ook is de huisartsen gevraagd naar hun mening over het inpassen van etnische/culturele verschillen in NHG-richtlijnen. Bijna alle artsen vonden dat informatie alleen zou moeten worden opgenomen als het wetenschappelijk bewezen is. Gezien de huidige stand van de wetenschap op dit gebied vinden de huisartsen het logisch dat de huidige standaarden weinig etnisch specifieke informatie bevatten, ze verwachten dat dit in de toekomst zal toenemen. Patiëntgerichtheid Onderzoek naar patiëntgerichtheid lijkt zich met name te richten op tevredenheid van allochtone patiënten over de huisarts. Uiters et al. (2007b) vonden op basis van de gegevens van NS2 geen verschil in beoordeling van kwaliteit van de huisarts tussen allochtone en autochtone respondenten. In een onderzoek van het NIVEL gaven allochtonen aan in het algemeen tevreden te zijn over de bejegening van de huisarts. Harmsen et al. (2008) vonden dat hoewel allochtone en autochtone patiënten in het algemeen tevreden zijn over hun huisarts, niet-westerse patiënten toch een

26

lagere kwaliteit van zorg ervaren en minder tevreden zijn dan autochtone patiënten. Patiënten met moderne culturele ideeën waren meer tevreden over hun huisarts in het algemeen (rapportcijfer) en het communicatieproces. Echter niet-westerse patiënten met moderne ideeën hadden het meest kritiek wat betreft etnisch-specifieke punten over kwaliteit. Hoe slechter de beheersing van de Nederlandse taal, hoe negatiever patiënten stonden tegenover het communicatieproces. In een kwalitatief onderzoek naar het perspectief van Turkse en Marokkaanse moeders op het handelen van huisartsen bij kinderen met koorts, bleek dat het handelen van de huisartsen niet overeen kwam met de verwachtingen van deze moeders (Bouwhuis 2002). Patiëntgerichtheid bij andere zorgverleners of zorginstellingen is nauwelijks onderzocht. Een onderzoek naar kraamzorg in allochtone gezinnen toonde aan dat Turkse en Marokkaanse moeders tevreden waren over de zorg die zij hadden ontvangen (El Fakiri 1999). In een kwalitatief onderzoek naar thuiszorg in terminale situaties bij Turkse en Marokkaanse families gaven de respondenten eveneens aan dat men tevreden was over de ontvangen zorg, met name over de praktische aspecten van de zorg (de Graaff & Francke 2003). Therapietrouw Dat patiënten door zorgverleners verstrekte adviezen over behandeling opvolgen, kan worden beschouwd als effect van een behandeling. Echter hierbij spelen verschillende factoren een rol (zowel aan de kant van de zorgverlening als van de patiënt), waardoor wij gegevens over therapietrouw beschouwen als een indicator voor de kwaliteit van het zorgproces. Op verschillende ‘niveaus’ is er informatie over de relatie tussen etnische herkomst en therapietrouw. Allereerst vonden Van Dellen et al. (2008) geen verschillen in therapietrouw aan inhalatiecorticosteroïden tussen kinderen met astma uit verschillende etnische groepen. Goede therapietrouw werd met name voorspeld door een positieve houding en van de ouders ten aanzien van het gebruik van inhalatiecorticosteroïden en het motiveren van de kinderen door hun ouders. Nellen et al. (2007c) vonden in hun studie naar de therapietrouw aan HAART bij HIV-patiënten, ook geen duidelijke verschillen in de indicatoren voor het meten van therapietrouw tussen autochtone en allochtone patiënten. Daarmee verklaart verschil in therapietrouw de verschillen in virological failure (hoger voor allochtone patiënten) niet. Echter in een ander artikel (Nellen et al. 2007b) waarin bleek dat de behandelresultaten van HAART voor allochtone HIV-patiënten slechter waren dan voor autochtone HIV- patiënten, wordt dit verschil wel verklaard door verschil in therapieontrouw (meer precies: ongestructureerde onderbrekingen van de behandeling, en verlies in de follow-up). Harmsen et al. (2003) onderzochten therapietrouw in relatie tot het communicatieproces tussen huisarts en patiënt. Zij vonden dat er drie keer minder wederzijds begrip was tussen allochtone ouders van kinderen en huisarts dan tussen autochtone ouders en huisarts. Vooral in die consulten waarbij de huisarts de ouders als ‘deels traditioneel, deels westers’ categoriseerde. Daarnaast vonden de onderzoekers dat slecht wederzijds begrip een voorspeller was voor slechte therapietrouw.

27

Lanting et al. (2008) deden onderzoek naar zelfmanagement bij diabetespatiënten. Adequate zelfmanagement zou tot betere gezondheidsuitkomsten moeten leiden. Er is echter geen verband gevonden tussen inadequaat zelfmanagement en de slechtere diabetesuitkomsten bij allochtone patiënten. Samenvatting Waar het gaat om etnische verschillen in medisch technisch handelen is het beeld incompleet. De richtlijnen in de diabeteszorg lijken wel voor allochtone en autochtone patiënten vergelijkbaar te worden opgevolgd, bij astma zorg lijkt dit niet het geval. Gezien het beperkte aantal studies is het moeilijk te bepalen of de uitkomsten van deze onderzoeken samenhangen met de gebruikte onderzoeksmethoden of dat deze uitkomsten de daadwerkelijke praktijk beschrijven. Daarnaast is het belangrijk dat onderzoek wordt gedaan naar de noodzaak van het etnisch specifiek maken van richtlijnen en standaarden die in de zorg worden gebruikt. Onderzoek naar patiëntgerichtheid lijkt zich met name te hebben gericht op de huisartspraktijk. Over het handelen in het algemeen lijkt men tevreden, maar als het om meer specifieke aspecten gaat, lijken er meer knelpunten aan het licht te komen. Over andere vormen van zorg zijn nauwelijks gegevens over patiëntgerichtheid bekend en is het beeld incompleet. In de toekomst zou onderzoek naar ervaringen van allochtone patiënten zich ook naar andere vormen van zorg dan de huisartsenzorg moeten richten. In het kader hiervan is het interessant te kijken naar de CQ-index (Consumer Quality Index). Dit is een gestandaardiseerde systematiek voor het meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg, ontwikkeld door het NIVEL en de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC. Momenteel wordt onderzocht of de CQ-index ook een valide onderzoeksinstrument is voor etnische groepen. Het is belangrijk om bij onderzoek naar tevredenheid na te gaan of er valide instrumenten worden gebruikt, en of de onderzoeksmethode geschikt is voor etnische groepen. Denk bijvoorbeeld aan de geschiktheid van items in vragenlijsten, de manier van items scoren, en het gebruik van vragenlijsten op zich. Hier wordt tot nu toe slechts marginaal onderzoek naar gedaan (zie ook Foets 2007). Ten aanzien van therapietrouw bij allochtone patiënten worden in de praktijk knelpunten ervaren door zorgverleners. Hier is echter weinig onderzoek naar uitgevoerd. Het onderzoek dat er is, lijkt erop te wijzen dat er weinig verschillen zijn in therapietrouw tussen allochtone en autochtone patiënten. Het kan zijn dat het hier gaat om een algemeen probleem dat artsen ervaren: immers ook in de zorg aan autochtone patiënten blijft therapietrouw een belangrijk knelpunt. Het zou ook kunnen samenhangen met de manier van dataverzameling in de betreffende studies (bijvoorbeeld mate waarin respondenten sociaal wenselijk antwoorden).

28

2.3

Verklarende mechanismen Deze paragraaf gaat over etnische verschillen in gezondheidsuitkomsten als gevolg van verschillen in kwaliteit van zorg

2.3.1

Patiënt Onder verklarende mechanismen aan de kant van de patiënt groeperen we bijvoorbeeld studies naar hulpzoekgedrag en klachtpresentatie, gezondheidsvaardigheden (zoals proto-professionalisering, health-literacy), het sociale netwerk (zoals leken verwijssysteem), kennis van de organisatie en filosofie van het Nederlands gezondheids-zorgsysteem, het interpretatiekader voor problemen, etc. Figuur 2.1. Verklarende mechanismen

Kennis zorgaanbod Kennis van het zorgaanbod, of weten waar je geïnformeerd kunt worden, is een voorwaarde voor goede toegankelijkheid tot zorg. Bij allochtone patiënten kan deze kennis om verschillende redenen minder zijn dan bij de gemiddelde autochtone bevolking. Dit zou kunnen gelden voor het zorgaanbod van de thuiszorg. Schellingerhout heeft onderzoek gedaan naar zorggebruik bij allochtone ouderen (2004) en daarbij gekeken naar de redenen voor niet-gebruik van onder andere de thuiszorg. Het blijkt dat de bekendheid onder de Turkse ouderen met de thuiszorg het kleinst is (45% van de 55-plussers), bij de Marokkanen kende 15% de thuiszorg niet. Een andere belangrijke reden bij de Marokkaanse ouderen om geen thuiszorg te gebruiken is dat men niet wist hoe de thuiszorg moest worden ingeschakeld.

29

Onbekendheid met het zorgaanbod (zoals van de thuiszorg) kan verschillende achterliggende redenen hebben. Het kan samenhangen met het feit dat ouderen uit bepaalde etnische groepen en hun familie zich niet oriënteren op wat er binnen het zorgaanbod mogelijk is in hun situatie. De Graaff en Francke (2003) noemen in een kwalitatieve studie een aantal redenen dat het gebruik door Turkse en Marokkaanse ouderen van de thuiszorg remt, zoals: de wens om in het thuisland te sterven, de cultureel-traditionele zorgplicht van kinderen/familie ten opzichte van de ouders (hetzij de verwachting van ouderen dat kinderen voor hen zullen zorgen, hetzij daadwerkelijk hulp die ouders van hun kinderen ontvangen), gevoelens van schaamte en eer ten opzichte van de sociale omgeving. En verder bleek in hun onderzoek dat huisartsen van de onderzochte Turkse en Marokkaanse families niet verwijzen naar de thuiszorg. De verklaring die de onderzoekers hier zelf voor aandragen is dat het samen hangt met de verwachting van de huisarts dat er familie is die voor de oudere/zieke zal zorgen (de Graaff 2003). Ook voor andere zorgvoorzieningen is onbekendheid met het aanbod aangetoond (Schellingerhout 2004). In het onderzoek bij allochtone ouderen blijkt voor aanvullend vervoer dat 70% van de ondervraagde Turkse en Marokkaanse ouderen behoefte heeft aan deze voorziening, maar dat voor een kwart van hen geldt dat onbekendheid hiermee de reden is voor nietgebruik. Verder blijkt dat Marokkaanse ouderen slecht bekend zijn met alarmering, dagopvang en ouderengym en zij ook vrijwel geen gebruik maken van deze voorzieningen. De bekendheid bij Turkse ouderen met deze voorzieningen is ook slecht, maar hun gebruik ligt hoger dan dat van de Marokkanen. De bekendheid van Surinaamse, Antilliaanse, Molukse en autochtone ouderen met bovengenoemde voorzieningen is beter dan bij de Turken en Marokkanen, het gebruik ervan verschilt per voorziening. Aan maaltijdvoorzieningen bleken de ouderen uit de verschillende allochtone groepen geen behoefte te hebben (Schellingerhout 2004). In een onderzoek naar het gebruik van Kraamzorg bij Turkse en Marokkaanse gezinnen bleek dat een deel van de vrouwen voor hun zwangerschap niet wisten van het bestaan van kraamzorg (in tegenstelling tot autochtone vrouwen die allemaal van het bestaan van kraamzorg op de hoogte waren). Ook bleek dat niet alle vrouwen voldoende informatie kregen over kraamzorg tijdens hun zwangerschap en dat er nauwelijks informatie is in eigen taal. Zodoende weet een deel van de vrouwen niet precies waar ze een beroep op kunnen doen, wat het belang van kraamzorg is, in hoeverre deze professionele hulp anders is dan gewone mantelzorg en wat ze wel en niet van een kraamverzorgende kunnen verwachten (El Fakiri 1999). Perceptie van ziekte Hoe patiënten ziekte en klachten verklaren en interpreteren, wordt beïnvloed door verschillende factoren, waaronder cultuur. Perceptie op ziekte is (mede) bepalend voor hoe patiënten met hun klachten, met zorgverleners en met (voorgeschreven) behandeling omgaan. Er is onderzoek gedaan (voornamelijk kwalitatief van aard) naar de beleving van verschillende aan-

30

doeningen bij verschillende etnische groepen, bijvoorbeeld aan de hand van de door Kleinman (1978) voorgestelde ziekteperceptiemodellen. Perceptie hoge bloeddruk Beune et al. (2008) hebben in een kwalitatieve studie bij patiënten met hoge bloeddruk uit verschillende etnische groepen (autochtonen, Surinamers, Ghanezen), onderzocht hoe zij hun behandeling en het ‘managen’ van de bloeddruk ervaren. Zij vonden dat culturele en sociale afwegingen een rol spelen bij de medische beslissingen die patiënten nemen. Dat gold voor patiënten uit alle etnische groepen, echter sommige verklaringen werden alleen door de Ghanese en Surinaamse patiënten genoemd. Voorbeelden hiervan zijn: medicatie nemen ter verminderen van symptomen van hoge bloeddruk; medicatie is alleen voor een beperkte tijd nodig; negatieve bijwerkingen op seksueel gebied; het niet nemen van de medicatie bij bezoek aan het thuisland. Er was een aantal vergelijkbare beschrijvingen van Surinaamse en Ghanese patiënten, dat erop duidt dat het ervaren van symptomen als gevolg van hypertensie, bijwerkingen van de medicatie, het belang van huismiddelen (remedies) uit het geboorteland, en de migratie zelf belangrijke overwegingen vormen voor het volgen of zelf aanpassen van het voorgeschreven behandelplan. Perceptie arbeidsongeschiktheid Duyvendak et al. voerden een onderzoek uit naar allochtonen in de WAO (2002). Zij keken onder andere naar de beleving van arbeidsongeschiktheid door Turkse en Marokkaanse WAO-ers. Zij geven aan dat zowel in de literatuur als in expertmeetings met verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen gesproken wordt over een ‘afwijkende’ gezondheidsbeleving en ander ziektegedrag bij deze etnische groepen. Zo zouden Turkse en Marokkaanse WAO’ers vaker dan autochtonen menen, dat ze ‘totaal ziek’ zijn. Volgens verzekeringsartsen menen hun Turkse en Marokkaanse cliënten vaak dat ze eerst geheel beter moeten worden voor een gesprek over werkhervatting aan de orde is. Deze houding staat echter op gespannen voet met het ziektebegrip gehanteerd in de WAO, dat er vanuit gaat dat mensen ondanks hun beperkingen zoveel mogelijk blijven werken. Pogingen tot reïntegratie van zieke Turkse en Marokkaanse werknemers stranden vaak op de overtuiging van de betrokkenen, dat ze te ziek zijn om te werken. Verzekeringsartsen merken bovendien op dat de presentatie van ziekte anders is dan bij autochtonen. Er zou sprake zijn van een zekere dramatisering van de ziekte om de arts te overtuigen van de ernst van de situatie. De onderzoekers plaatsen twee kanttekeningen bij deze bevindingen. In de eerste plaats kan het zijn dat deze houding wellicht niet zozeer kenmerkend is voor de betreffende allochtone groepen, maar voor de veel bredere categorie laaggeschoolde werknemers (dit is niet onderzocht). Het zou dan gaan om een meer ‘algemeen’ probleem dan een etnisch specifiek probleem. Ten tweede waarschuwen de onderzoekers voor een essentialistisch cultuurbegrip waarbij binnen etnische groepen een culturele homogeniteit wordt verondersteld die in werkelijkheid niet bestaat (Duyvendak 2002).

31

Perceptie astma Van Dellen et al. (2007a) onderzochten door middel van focusgroepen de verklaringsmodellen van moeders en kinderen met astma van Nederlandse, Marokkaanse, Turkse en Surinaamse herkomst. Het blijkt dat moeders en kinderen, ongeacht hun etnische herkomst, hun eigen verklaringsmodellen hebben. Deze modellen kwamen redelijk met elkaar overeen maar verschilden meestal wel met de modellen van de artsen. In het algemeen was er veel onzekerheid over de oorzaken, gevolgen, problemen en symptomen van astma en de behandeling daarvan. Veel zorgen lijken voort te komen uit een gebrek aan kennis. Er is ook enige variatie in verklaringsmodel gevonden tussen etnische groepen. Zo gaven Turkse en Marokkaanse moeders vaker aan dat het Nederlandse klimaat oorzaak is van de astma van hun kind. De Nederlandse moeders hebben als enige groep hun zorgen uitgesproken over de toekomstige opleidings- en carrière kansen van hun kinderen. Verder blijken de Turkse moeders vaker alternatieve medicatie toe te passen, uit angst voor bijwerkingen van de reguliere medicatie (van Dellen 2007a). Perceptie HIV-infectie en behandeling Nellen et al. (2007) onderzochten in een kwalitatieve studie de perceptie van autochtone, Surinaamse/Antilliaans en Sub-Sahara Afrikaanse patiënten met HIV op hun infectie en de behandeling daarvan. De topics in de interviews zijn gebaseerd op het verklaringsmodel van de medisch-antropoloog Kleinman. Uit de interviews blijkt dat alle patiënten bekend zijn met het wetenschappelijk verklaringsmodel voor HIV. Hoewel allochtone patiënten soms wel verwezen naar meer culturele verklaringsmodellen die gehanteerd worden in het land van herkomst (zoals voodoo en hekserij), geloofden ze daar zelf niet in. Wel hadden sommigen ‘bredere’ verklaringen zoals HIV als straf (van God) voor eigen gedrag. Er waren geen verschillen in de perceptie van behandeling, alle respondenten beschouwden HAART als de geschikte therapie. De meest opvallende observatie in de interviews volgens de onderzoekers was de eenzaamheid en de zorgen van allochtone patiënten. Zowel vergeleken met de autochtone patiënten als absoluut gezien. Twee mechanismen dragen hieraan bij: angst en stigma. Allochtone patiënten ervaren vaker de dodelijke impact van HIV/AIDS in het land van herkomst, dit veroorzaakt angst. Daarbij rust er een groot stigma op HIV/AIDS in hun gemeenschappen. Hierdoor onthouden sommigen zichzelf van elk intiem contact, en is het bijna onmogelijk om steun te krijgen. Stigma leidt tot meer angst. Hoewel geheimhouding van de ziekte op zichzelf niet lijkt te interfereren met therapietrouw, lijkt het wel bij te dragen aan symptomen van depressie bij allochtone patiënten. En depressie is in de literatuur gerelateerd aan therapieontrouw. Daarnaast komen bepaalde risicofactoren voor therapieontrouw zoals jongere leeftijd, lagere SES, minder sociale steun ook vaker voor bij deze patiënten (Nellen et al. 2007a). Ervaring van huisartsen In het onderzoek van Manna et al. (2006a) naar perceptie van huisartsen op de invloed van etniciteit op de mate waarin richtlijnen worden gevolgd,

32

geven huisartsen zelf drie essentiële verschillen aan in de zorg voor allochtone en autochtone patiënten. Allereerst therapietrouw en de houding ten aanzien van ziekte. In de beleving van de huisartsen beschouwen allochtone patiënten chronische aandoeningen als diabetes en hypertensie vaak niet als een chronische aandoening. Dit zou de therapietrouw negatief beïnvloeden. Daarnaast noemen ze onbekendheid met de huisarts. De rol van huisarts als poortwachter naar de tweede lijn is onbekend voor allochtone patiënten en zij begrijpen niet waarom ze regelmatig op controle moeten komen als zij zich niet ziek voelen. Dit heeft een negatief effect op het nakomen van afspraken. Tot slot noemen de huisartsen voeding en beweging als thema dat moeilijker is in de behandeling van allochtone patiënten. Allochtone patiënten zouden vaker overgewicht hebben en inactief zijn, terwijl huisartsen het moeilijker vinden om hen tot gedragsverandering te motiveren. Vertrouwen en ‘the general narrative’ Feldmann (Feldmann 2007; Feldmann et al. 2007a; Feldmann et al. 2007b) interviewde Afghaanse en Somalische vluchtelingen over hun ervaringen met de huisarts. Eén van haar bevindingen is dat de geïnterviewden hun eigen ervaringen plaatsten binnen de context van de ervaringen van andere vluchtelingen. Feldmann noemt dit het ‘algemene verhaal’ of ‘the general narrative’. De general narrative had in het algemeen een negatieve inhoud waarin vooroordelen, gebrek aan goede zorg voor vreemdelingen en medische missers centraal stonden. Deze general narrative speelt een belangrijke rol in de eigen ervaringen van de vluchtelingen met de huisarts en blijkt bij te dragen aan een gevoel van ‘op je hoede te moeten zijn’ bij een bezoek aan de dokter. Dit ondermijnt het vertrouwen in de huisarts. Terwijl uit de interviews naar voren kwam dat vertrouwen voor deze respondenten een voorwaarde was om uitleg van een dokter te accepteren, om behandelvoorstellen te accepteren die afweken van wat men verwachtte, en om mee te werken aan behandelplannen (Feldmann 2007). Feldmann beschrijft verder dat de negatieve general narrative zou kunnen wijzen op een laag ‘institutioneel vertrouwen’ in de Nederlandse gezondheidszorg binnen deze vluchtelingengemeenschappen. Volgens haar kan het gevoel van vluchtelingen in Nederland in een gemarginaliseerde positie te verkeren, de identificatie met het algemeen verhaal versterken. Hoewel voor dit onderzoek alleen Afghaanse en Somalische vluchtelingen zijn geïnterviewd, geeft de onderzoekster aan dat dergelijke general narratives mogelijk ook bestaan in de netwerken van andere vluchtelingen- en migrantengroepen (Feldmann 2007). Hulpzoekgedrag Het ervaren van gezondheidsklachten leidt niet altijd tot de zelfde mate en manier van hulpzoeken. Verschillende variabelen zijn van invloed op wanneer en waar iemand hulp zoekt voor zijn gezondheidsproblemen. Dit kan samen hangen met de (perceptie van de) klachten zelf (ernst, duur, angst) en met verwachtingen over de zorg en zorgverlener. Hulpzoekgedrag kan verschillen tussen individuen en (etnische) groepen.

33

Kromhout et al. (2003) hebben met behulp van focusgroepen onderzoek gedaan naar het hulpzoekgedrag van Turkse en Marokkaanse moeders in het geval van koorts bij hun kinderen. Hieruit komt naar voren dat Turkse en vooral Marokkaanse moeder weinig gebruik maken van een thermometer om de lichaamstemperatuur van hun kind te bepalen. Zij hechten veel belang aan een uitgebreid lichamelijk onderzoek door een arts bij het stellen van een diagnose. Marokkaanse vrouwen nemen een meer afwachtende houding aan als het gaat om medische behandeling van hun zieke kind dan Turkse moeders, die vaker direct naar het ziekenhuis gaan. In een vervolgstudie (Bouwhuis 2002) bleek dat Turkse en Marokkaanse ouders van kinderen met koorts vaker de eerste hulp bezoeken zonder verwijzing dan autochtone ouders. Zij hadden ook minder vaker contact opgenomen met hun huisarts alvorens naar de eerste hulp te komen. Eén van de redenen voor deze verschillen zou ‘angst voor koorts/koorts-fobie’ kunnen zijn. Uit de studie blijkt dat een groot deel van de ouders angstig is voor koorts, met name de Turkse en Marokkaanse ouders. Turkse ouders geven vaker aan bang te zijn voor gevolgen van koorts zoals doofheid en hersenschade, echter verschillen tussen etnische groepen waren klein. Daarmee is ‘koortsfobie’ geen verklaring voor de gevonden verschillen in hulpzoekgedrag. In het onderzoek van Alderliesten et al. (2008) naar het vóórkomen van etnische verschillen in substandaard zorg in gevallen van perinatale sterfte, lieten de resultaten in de groep van Surinaamse en Marokkaanse moeders zien, dat dit samenhing met zogenaamde factoren met maternale betrokkenheid. Voorbeelden van deze factoren zijn een laat eerste antenataal bezoek aan een zorgverlener, en het laat op de hoogte brengen van de zorgverlener in het geval van complicaties, en weigering van medisch noodzakelijke behandeling. In een studie waarin Alderliesten et al. specifiek naar moment van eerste antenataal bezoek bij verschillende etnische groepen keken, bleek dat alle onderzochte etnische groepen later in zorg kwamen dan autochtone zwangeren. Dit varieerde van ruim zestien weken voor autochtone zwangeren tot ruim 24 weken voor Ghanese zwangeren. Na correctie van een aantal algemene risicofactoren voor laat in zorg komen (zoals ongeplande zwangerschap, multipariteit, lage opleiding van de moeder) en slechte beheersing Nederlandse taal, was dit verschil verdwenen of verminderd voor niet-Nederlands sprekende, niet-westerse vrouwen (Marokkaans,Turks, Ghanees). Dit verschil bleef echter bestaan voor wel Nederlands sprekende allochtone vrouwen (Surinaams en Antilliaans) (Alderliesten 2007). In het onderzoek van Nellen et al. (2004) naar de behandeling met Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART) bij autochtone HIV-patiënten en HIV-patiënten afkomstig uit Suriname/Nederlandse Antillen, Sub-Sahara Afrika, en uit andere westerse landen, blijkt dat Surinaamse/Antilliaanse en Afrikaanse mensen met HIV met een slechtere gezondheid (lagere CD4 cellen) in de polikliniek komen. Dit wordt door de onderzoekers gerelateerd aan het feit dat deze mensen zorg zoeken op het moment dat zij zich ziek voelen. Dit in tegenstelling tot bijvoorbeeld autochtone homoseksuele mannen, die zich regelmatig laten testen op HIV/AIDS.

34

2.3.2 Zorgverlener Op het niveau van de individuele zorgverlener beschrijven we studies naar culturele competenties van zorgverleners (kennis, attituden en vaardigheden), naar discriminatie en bias door individuele zorgverleners in de zorg, etc. Klinische onzekerheid (Smedley 2003) Onzekerheid bij artsen in het begrijpen en interpreteren van informatie die patiënten verstrekken, kan bijdragen aan ongelijkheid in de zorg. Elke mate van onzekerheid die een arts heeft over de situatie van een patiënt kan, op zichzelf, resulteren in ongelijkheid in behandeling. Om de ernst van een situatie te kunnen afleiden, is een arts afhankelijk van wat hij/zij kan zien van de ziekte, en van wat hij/zij verder kan observeren van de patiënt (onder andere ras). Met exact dezelfde informatie over symptomen kan een arts verschillende klinische beslissingen nemen afhankelijk van karakteristieken van een patiënt. Artsen handelen op basis van zogenaamde priors: bestaande ideeën over de waarschijnlijkheid van de toestand van hun patiënten, op basis van bijvoorbeeld sekse, SES, etniciteit. Dergelijke priors, tezamen met de informatie die wordt verkregen in een consult, beïnvloeden medische beslissingen. Een arts begint met een prior en vult deze aan met nieuwe informatie. Hoe deze nieuwe informatie en de priors tegen elkaar worden afgewogen, hangt af van de sterkte van het bewijs dat er bestaat voor de prior, en de kwaliteit van de nieuwe informatie. Wanneer een allochtone patiënt zijn klachten/symptomen toelicht aan een arts, kan het zijn dat een arts dit moeilijker kan volgen, en minder impliciete clues opvangt dan bij een autochtone patiënt. Mogelijk gevolg is dat een arts meer waarde hecht aan zijn prior, omdat de nieuwe klinische informatie is geassocieerd met meer onzekerheid. In welke mate de symptomen van de patiënt en het begrip van de arts van die symptomen overeenkomen, is afhankelijk van verschillende factoren. Discrepantie hierin kan ertoe leiden dat allochtone patiënten meer of minder zorg krijgen dan autochtone patiënten. Dit mechanisme laat ook zien dat de passendheid van de zorg aan de behoefte in het algemeen slechter zal zijn bij allochtone patiënten omdat artsen minder goede informatie hebben waarmee ze hun priors over de problemen van de patiënt kunnen aanpassen. Lanting et al. (2006b) vonden etnische verschillen in het diagnostisch proces bij Surinaamse, Turkse, Marokkaanse en autochtone patiënten met onbegrepen buikklachten in een polikliniek. Bij allochtone patiënten werden tijdens het eerste consult meer diagnostische testen aangevraagd en waren meer consulten nodig om tot een diagnose te komen. Als verklaring wordt hier door de onderzoekers het begrip ‘klinische onzekerheid’ ingebracht: artsen zouden het bij allochtone patiënten moeilijker vinden een diagnose te stellen die alleen gebaseerd is op een anamnese (met misschien incomplete en inaccurate informatie) dan bij autochtone Nederlandse patiënten. Dit kan de onzekerheid verhogen. Deze onzekerheid kunnen ze proberen te verminderen door meer diagnostische tests af te nemen. Ook het hogere aantal

35

consulten kan voortkomen uit deze klinische onzekerheid (zie ook: (Smedley 2003). Culturele competenties Culturele competenties kunnen worden omschreven als de kennis, attituden en vaardigheden die een zorgverlener nodig heeft om adequate zorg te verlenen aan patiënten van allochtone herkomst. Wanneer zorgverleners niet over culturele competenties beschikken, kunnen er knelpunten in de zorg ontstaan. In de internationale literatuur is veel geschreven over culturele competenties, zowel over de inhoud van de competenties als de mate waarin hulpverleners hierover beschikken (zie deel 2 van de programmeringsstudie). Ondanks de vele aandacht is er niet een eenduidige visie op wat die competenties zouden moeten inhouden en hoe deze kunnen worden gemeten. Binnen Nederland is er nauwelijks onderzoek gedaan naar culturele competenties. Ervaringen van zorgverleners Wolffers et al. (2007) hebben middels vragenlijsten in twee ziekenhuizen onderzocht wat zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, doktersassistenten) als problemen ervaren in de omgang met allochtone patiënten. Communicatieve problemen werden als belangrijkste beschouwd (bijvoorbeeld moeite met doorvragen, problemen met non-verbale communicatie). Ook andere zaken spelen een rol, zoals verwachtingen over het gedrag van patiënten ten aanzien van man-vrouw-verhoudingen (problemen bij omgangsvormen, aannemen van advies), religieuze gewoonten en gebruiken (ramadan, regels rond gebed), voorschrijfgedrag (14-17% van de respondenten geeft aan zich ‘anders’ te gedragen bij het voorschrijven van geneesmiddelen aan allochtone patiënten), de duur van het consult (66% van de respondenten geeft aan dat consulten langer duren), ziektegedrag en ziekteinzicht (pijn meer op voorgrond, meer somatiseren). Desondanks geeft 80% van de respondenten aan dat allochtone patiënten dezelfde kwaliteit van zorg ontvangen als autochtone patiënten. De zorginstellingen waar dit onderzoek is uitgevoerd blijken zelf geen beleid te hebben opgesteld ten aanzien van de omgang met allochtone patiënten, er zijn op sommige plekken wel praktijken op de werkvloer ontstaan zoals afspraken over inzet van tolken en folders in eigen taal. Ongeveer de helft van de respondenten geeft aan behoefte te hebben aan cultuurspecifieke informatie, en een kwart tot ruim de helft heeft behoefte aan training in interculturele communicatievaardigheden. Er is echter ook een deel dat hier geen behoefte aan heeft. Gevraagd naar de reden hiervoor, geven de meeste respondenten aan dat het hier de verantwoordelijkheid van de patiënt betreft. De auteurs noemen zelf een aantal kanttekeningen bij het interpreteren van resultaten van dit onderzoek. Er is namelijk gevraagd naar de meningen en ervaringen van zorgverleners. Dit geeft een eenzijdige beoordeling van de interactie (namelijk alleen vanuit het perspectief van de zorgverleners). Zorgpersoneel legt vaak nadruk op de ‘andere cultuur’ en denkt dat betere communicatie vanuit de patiënt de oplossing biedt. Zelfreflectie en kennis van eigen vaardigheden en verwachtingen rond allochtone patiënten

36

(aspecten die in de internationale literatuur worden beschreven als essentiële onderdelen van culturele competentie), worden niet als mogelijke oplossing gezien (Wolffers) (van Duursen 2004). Culturele competenties van praktiserend artsen Van den Oever heeft een onderzoek gedaan onder zevenentwintig medisch specialisten naar arts-patiënt relaties in multiculturele context (van den Over 2005). Hoewel zij niet de term ‘culturele competentie’ hanteert, zijn er enkele gemeten variabelen die wel iets zeggen over de culturele competentie van deze specialisten. Zo geven vrijwel alle respondenten aan dat ze te maken hebben met het probleem dat de taal of het taalgebruik van de patiënt een beletsel is om voldoende informatie van hen te verkrijgen. Tien procent van hen onderneemt geen actie hierop. Specialisten ouder dan 60 jaar ondernemen vaker actie dan specialisten jonger dan 40 jaar. Verder blijkt 20% van de respondenten een matige etnocentrische attitude te hebben. Deze groep blijkt voornamelijk te bestaan uit mannelijke specialisten. Er lijkt geen etnocentrische attitude te zijn bij 25% van de respondenten, evenredig verdeeld over mannelijke en vrouwelijke medisch specialisten. Het merendeel van de respondenten (56%) geeft aan dat hun kennis niet toereikend is voor alle aan hen gepresenteerde klachten. Een substantiële groep (22%) vindt daarentegen dat hun kennis wel toereikend is. Het grootste deel van de respondenten (59%) heeft behoefte aan kennis over eventuele culturele gebruiken bij bepaalde ziektebeelden. Vierenzeventig procent heeft behoefte aan kennis over de incidentie van bepaalde ziektebeelden bij bepaalde bevolkingsgroepen. Vooroordelen, stereotypering, bias Onderscheid maken op basis van sociale categorisatie is veelvoorkomend en een ‘normaal’ verschijnsel, het hoeft niet perse het resultaat te zijn van bewuste discriminatie. Dit betekent dat bias ook voorkomt bij hoog opgeleide en sociaal bewuste individuen, zoals artsen. De onderzoekers van het rapport Unequal Treatment (Smedley 2003) hebben beschreven welke processen een rol kunnen spelen waar het gaat om de invloed van vooroordelen, stereotypen en bias van zorgverleners op klinische zorg. 1. in onderzoek naar etnische verschillen in ontvangen zorg, wordt voor veel factoren gecorrigeerd. De meeste studies tonen desondanks etnische verschillen aan. De auteurs van Unequal Treatment geven aan dat hoewel er in deze studies niet expliciet is gekeken naar bias of stereotypen, de aangetoonde verschillen niet gereduceerd kunnen worden tot andere verklaringen. 2. etnische verschillen in gezondheidszorg ontstaan vanuit een historische context waarin de gezondheidszorg niet gelijk was voor etnische groepen. Er is bewijs dat racisme nog steeds voorkomt in andere sectoren in de Amerikaanse samenleving, en daarmee zou het vanzelfsprekend ook voorkomen in de gezondheidszorg. 3. patiënten uit minderheidsgroepen geven vaker aan te geloven dat discriminatie een probleem is in de gezondheidszorg, en dat zij persoon-

37

lijk discriminatie hebben ervaren. Data uit focusgroepen uitgevoerd voor dit rapport suggereren dat patiënten uit minderheidsgroepen zowel openlijk als subtiele vormen van discriminatie meemaken. 4. er is aanzienlijk bewijs dat goed bedoelende blanken, die zichzelf niet bevooroordeeld vinden, gemiddeld, onbewust, negatieve stereotypen en attitudes hebben ten aanzien van mensen van een ander ras. Zowel impliciete als expliciete stereotypen beïnvloeden significant bijvoorbeeld inter-persoonlijke relaties, de manier waarop informatie wordt herinnerd. Ook kunnen ze in interacties selffulfilling prophecies veroorzaken, en daarmee stereotypische verwachtingen bevestigen. 5. uit experimenteel onderzoek blijkt dat het oordeel van artsen over patiënten beïnvloed wordt door ras of etniciteit en mogelijk ook door geslacht. 6. de situatie waarin medische ontmoetingen plaatsvinden wordt gekarakteriseerd door zaken als tijdsdruk, beperkte informatiebronnen, en hoge cognitieve eisen. In de sociaal psychologische literatuur is van deze aspecten bekend dat zij stereotypering bevorderen vanwege de behoefte aan ‘cognitive shortcuts’ en gebrek aan volledige informatie om een oordeel te kunnen geven. In Nederland is er nauwelijks onderzoek gedaan naar het bestaan van discriminatie in de zorg, of naar de mate waarin zorgverleners stereotyperen. Wel heeft het onderzoek van Van Duursen naar culturele afstand raakvlakken met dit thema (2004). In het onderzoek van Van Lindert et al. (2000) gaven de respondenten (Marokkaans, Turks, Surinaams, Antilliaans/ Arubaans) aan niet het gevoel te hebben anders behandeld te worden dan Nederlanders. Hoewel het merendeel vindt dat de huisarts geen vooroordelen heeft, hebben niet alle respondenten het idee hebben begrepen te worden. Een op de tien onderzochte allochtonen heeft het idee dat huisartsen aan hen minder tijd besteden dan aan Nederlandse patiënten.

2.3.3 Zorginstelling Op dit niveau geven we een overzicht van studies die verklarende mechanismen voor etnische verschillen van zorginstellingen beschrijven. Het gaat hier om inhoud van de zorgverlening, organisatie van de zorg (ten aanzien van de instroom in een instelling, (organisatie/coördinatie) van de behandeling, en het verblijf), materiële voorzieningen (voorlichtingsmateriaal, omgeving), systeem van kwaliteitsbewaking, diversiteit van het personeel, discriminatie en bias op instellingsniveau, etc. Financiële belemmeringen Ten aanzien van ziektekostenverzekeringen blijkt uit gegevens van het CBS dat eerste generatie allochtonen ruim acht keer vaker (6,6%) onverzekerd zijn dan autochtonen (0,8%), terwijl allochtonen van de tweede generatie zich slechts twee maal vaker niet verzekerden (1,6). Waarschijnlijk duiden deze verschillen op een minder effectieve informatiecampagne over de

38

stelselwijziging onder de eerste generatie allochtonen%) (CBS Statline, volgens (Westert 2008). Naast de onverzekerde verzekeringsplichtigen is er ook een categorie die wel verzekerd is, maar die hun premie ten minste zes maanden niet betaald heeft (zogenaamde wanbetalers). Allochtonen behoren bijna drie maal zo vaak tot de wanbetalers dan autochtonen. Er zijn ook groepen allochtonen die bijna negen maal vaker een premieachterstand hebben. Deze premieachterstanden lijken minder dan bij onverzekerden het gevolg van gebrekkige voorlichting, omdat het hier een relatief goed bereikbare groep betreft die vanuit Aruba, de Nederlandse Antillen en Suriname naar Nederland is gekomen. Er is geen inzicht in welke mate de groep wanbetalers om financiële redenen afziet van zorg (CBS Statline, volgens Westert 2008). Verder blijken financiële belemmeringen een rol te spelen in de zorg aan illegale patiënten. Uit de studie van Kulu-Glasgow et al. (2000) bleek dat bij verwijzing van huisartsen naar de tweede lijn, van verloskundigen naar de tweede lijn en van verloskundigen naar huisartsen, een financiële garantie werd gevraagd alvorens de patiënt werd behandeld. Etnische diversiteit medewerkers in de zorg Betancourt et al. (2003) beschrijven dat een belangrijk component van culturele competentie op organisatie niveau, de diversiteit van de personeelssamenstelling is. De etnische diversiteit van de personeelssamenstelling in de gezondheidszorg zou volgens de auteurs idealiter de etnische diversiteit van de beroepsbevolking moeten weerspiegelen. Argumenten hiervoor zijn dat allochtone medewerkers enerzijds meer aandacht zouden hebben voor specifieke behoeften van allochtone patiënten (Betancourt et al. 2003), anderzijds zorgt een divers personeelssamenstelling voor meer herkenbaarheid bij patiënten. In 2006 heeft SIGRA (SIGRA 2008) een inventarisatie uitgevoerd naar het aandeel allochtone medewerkers bij gezondheidszorginstellingen in Amsterdam. Op basis van deze inventarisatie schatten zij dat 14% van het totale personeelsbestand bij de deelnemende zorginstellingen van allochtone herkomst is. Dit aandeel is niet evenredig met de opbouw van de beroepsbevolking (rekening houdend met opleidingsniveau) in deze regio, het evenredigheidscijfer is namelijk 19%. Het grootste aandeel allochtonen werkt in de verpleging en verzorging (29%). Het aandeel allochtone medewerkers in overige instellingen, GGZ en ziekenhuizen is kleiner (resp. 14%, 12%, 10%). In de gehandicaptenzorg is het aandeel allochtone medewerkers het kleinst (7%). Het grootste deel van de allochtone medewerkers in de gezondheidszorg in Amsterdam is afkomstig uit Suriname (39%), in de verpleging en verzorging is dit aandeel 54%. Een even groot deel is afkomstig uit ‘overige landen’. Het aandeel medewerkers uit Marokko, de Antillen en Aruba en Turkije is een stuk lager (respectievelijk 7%, 7% en 4%). Het deel Turkse en Marokkaanse medewerkers in de zorg is laag vergeleken met het aandeel in de Amsterdamse beroepsbevolking (respectievelijk 13% en 20%). Allochtone medewerkers zijn verhoudingsgewijs vaker vertegenwoordigd in de lager geschoolde functies zoals faciliterende/ondersteunende en

39

assisterende/helpende beroepen. In de andere posities zijn allochtonen juist ondervertegenwoordigd (SIGRA 2008). Gezondheidszorg als ‘neutraal’ Aan de basis van de inhoud en organisatie van de gezondheidszorg staan verschillende principes of filosofieën. Een belangrijk uitgangspunt in de gezondheidszorg is ‘gelijkheid’ en dat er geen discriminatie mag plaatsvinden. Dit uitgangspunt kan leiden tot een zogenaamde ‘neutrale’ benadering, dat wil zeggen dat men er vanuit gaat dat zowel artsen als het medische systeem zelf, neutraal zouden (moeten) zijn en niet beïnvloed mogen/kunnen worden door factoren als cultuur, sekse, leeftijd of SES. Binnen deze benadering zou geen ruimte of aandacht zijn voor diversiteit in behoeften of in ziekte-uiting of beleving in een (etnisch) diverse patiëntenpopulatie. De manier waarop de huidige gezondheidszorg is georganiseerd zou ervoor zorgen dat dimensies van diversiteit juist verborgen blijven. Dat verschillen er toe kunnen doen en klinische gevolgen kunnen hebben wordt niet breed erkend. Celik et al. (2008) stellen dat er meer gewerkt zou moeten worden vanuit een diversiteitsperspectief om een heterogene patiëntenpopulatie te kunnen bedienen. Zij onderzochten in een kwalitatieve studie de barrières en kansen voor het implementeren van een diversiteitsperspectief in drie gezondheidszorginstellingen (GGZ, ziekenhuis en verpleeghuis) in Nederland. Uit de resultaten blijkt dat diversiteit als een tweezijdig onderwerp wordt gezien: men zegt dat diversiteit belangrijk is, dit heeft echter niet geleid tot aanpassingen van de neutrale, ziektegeoriënteerde benadering van patiënten. Wanneer diversiteit wordt herkend, dan wordt het gereduceerd tot één dimensie: sekse. Barrières voor het implementeren van een diversiteitsperspectief die worden ervaren, zijn: gebrek aan bewustzijn van en kennis over diversiteit; slechte informatie en communicatie voor patiënten (bijvoorbeeld nauwelijks vertaald informatiemateriaal); en organisatorische belemmeringen (tijdgebrek, man/vrouw verhouding zorgpersoneel). De onderzoekers benoemen ook kansen voor het implementeren van een diversiteitsperspectief zoals opkomend gevoel van noodzaak van dit onderwerp; ontwikkeling van good-practices; en het politieke klimaat. De onderzoekers concluderen dat de ‘neutrale’ benadering nog steeds de praktijk en het beleid van de onderzochte instellingen domineert (Celik 2008). Medisch inhoudelijk gezien kan deze vorm van ‘neutraliteit’ worden teruggevonden in standaarden en protocollen waarin niet of nauwelijks aandacht besteed wordt aan etnische diversiteit. Manna et al. hebben onderzoek gedaan naar het verwerken van relevante evidence ten aanzien van etnische diversiteit bij bepaalde aandoeningen in protocollen en standaarden. Zij vonden dat de Nederlandse standaarden voor type 2 diabetes, hypertensie en astma, vergeleken met standaarden in de Verenigde Staten, Canada, en het Verenigd Koninkrijk de minste etnisch specifiek informatie bevatten (Manna et al. 2003). Impliciete uitgangspunten van de zorg Een zorgsysteem is opgebouwd vanuit een bepaalde basisfilosofie, waarin verschillende geschreven en ongeschreven regels en waarden gelden ten aanzien van de ‘actoren’ in dat systeem (zoals patiënten en zorgverleners).

40

Olthuis en van Heteren (2003) interviewden 24 zorgverleners en beleidsmedewerkers in verschillende settings, over de uitdagingen die zij tegenkomen in de zorg in multiculturele context. Zij beschreven onder andere een steeds belangrijker wordende focus van de Nederlandse gezondheidszorg, namelijk autonomie van de patiënt. Het zorgsysteem verschuift van aanbodsgericht naar vraaggericht en deze ontwikkelingen brengen bepaalde (impliciete) verwachtingen van het gedrag van de patiënt met zich mee. Zo moeten patiënten gemotiveerd zijn om samen te werken met zorgverleners, moeten zij voldoende kennis hebben van het menselijk lichaam en ziekte, en wordt een actieve houding verwacht om bij te dragen aan het ‘beter worden’. De respondenten in het onderzoek geven aan dat dergelijke (impliciete) verwachtingen van een zorgsysteem onder druk staan in een multiculturele context. Allochtone patiënten die wellicht ervaringen hebben in een hele andere zorgcontext, kunnen andere basis veronderstellingen hebben over een zorgsysteem. Vragen van allochtone patiënten maken de impliciete veronderstellingen van het Nederlands zorgsysteem helder. Tegelijkertijd kunnen verschillen in deze veronderstellingen ook knelpunten in de zorg veroorzaken. Knelpunten die door de respondenten werden ervaren hingen onder andere samen met onbekendheid van allochtone patiënten met het zorgsysteem, een ander vertrouwen in het zorgsysteem, met ziektebeleving en met een andere visie op de ‘value’ van een zorgverlener.

2.3.4 Relatiefactoren Hieronder vallen studies naar de effectiviteit van communicatie tussen zorgverleners en allochtone patiënten, naar (ervaren) cultuurverschillen tussen zorgverleners en patiënten, naar (ervaren) discriminatie in de zorg, klinische onzekerheid, zorgverlener-patiënt relatie, etc. Communicatie Essentieel voor goede kwaliteit van zorg is het adequaat uitwisselen van informatie, zowel informatief als affectief. Door allerlei mechanismen kan de communicatie tussen allochtone patiënten en artsen bemoeilijkt worden. Hierbij kan worden gedacht aan taalbarrières, cultuurverschillen, verschil in opleidingsniveau, wederzijdse verwachtingen etc. Naar interculturele communicatie tussen huisartsen en allochtone patiënten (of hun ouders) hebben de onderzoekers Harmsen, Meeuwesen en Schouten verschillende onderzoeken gedaan. De onderzoeken tonen dat er inderdaad verschil is tussen interculturele communicatie en intraculturele communicatie, bijvoorbeeld in de mate waarin de patiënten participeren in het gesprek, de stijl van communiceren die een arts toepast, de mate van affectie die een arts toont. Als het gaat om patiëntparticipatie blijkt dat autochtone patiënten meer vragen stellen in een consult met de huisarts dan allochtone patiënten. In veel consulten geven patiënten een indicatie van wat zij denken dat er met hen aan de hand is. Echter Turkse en Marokkaanse patiënten doen minder vaak een poging tot zelfdiagnose dan autochtone en Surinaamse en Antilliaanse patiënten. Verder bleek uit dit onderzoek dat affectief gedrag

41

van de arts (met name instemming met de patiënt) patiëntparticipatie in de zin van het aantal vragen dat een patiënt stelt, bevordert (Schouten et al. 2007). Wanneer het communicatief gedrag van artsen wordt geanalyseerd, blijkt dat zij allochtone patiënten minder betrekken bij de besluitvorming. Daarnaast checken zij minder vaak of een allochtone patiënt hen begrepen heeft, dan in het geval van een autochtone patiënt. In interculturele contacten lijkt het erop dat artsen zich minder stimulerend opstellen naar de patiënt toe (Schouten 2008). Verder is gevonden dat consulten met allochtone patiënten korter duren, met name als het gaat om Turkse en Marokkaanse patiënten. In gesprek met Turkse en Marokkaanse patiënten stelt een arts zich dominanter op dan bij autochtone en bij Surinaamse en Antilliaanse patiënten. In deze laatste gevallen is er meer sprake van symmetrie. In contact met autochtone patiënten toont een arts meer empathie en betrokkenheid, hierdoor verloopt de communicatie beter. Bij allochtone patiënten (met name bij Turkse en Marokkaanse) besteedt de arts meer tijd aan het achterhalen van de zorgen en aan ‘counseling’. Allochtone patiënten zijn het vaker eens met de arts, en discussiëren minder vaak. Autochtone patiënten tonen zich assertiever en laten vaker zien dat zij het niet met de arts eens zijn (Meeuwesen et al. 2006). In het managen/sturen van een consult zijn eveneens verschillen aangetoond tussen consulten met autochtone en allochtone patiënten. Zo is de conversatiestijl met allochtone patiënten traditioneel (de arts stuurt het gesprek voorwaarts, de patiënt gaat hierin mee) of coöperatief (zowel arts en patiënt sturen het gesprek voorwaarts). Bij autochtone patiënten werd een gevarieerder conversatiepatroon zichtbaar. Naast traditioneel en coöperatief, was er ook sprake van een conflictief (de arts wil voorwaarts, maar de patiënt grijpt steeds terug, ze lijken minder op elkaar te reageren) of een complaintative patroon (arts voorwaarts, patiënt terug, maar wel sprake van reactie). Deze laatste twee patronen ontstaan vaker wanneer er sprake is van wederzijds onbegrip. Met andere woorden: in consulten met autochtone patiënten geven patiënten vaker clues waaruit artsen kunnen opmaken dat de communicatie niet optimaal verloopt dan bij allochtone patiënten (Meeuwesen et al. 2007). Waar het gaat om wederzijds begrip is aangetoond dat er meer misverstanden zijn in consulten met ouders van allochtone herkomst dan bij autochtone ouders. Met name in die groep ouders waarvan de arts aangeeft dat ze deels traditioneel/deels westers georiënteerd zijn. Wederzijds begrip blijkt een sterke voorspeller van therapietrouw te zijn (en er is minder therapietrouw bij allochtone groep) (Harmsen 2003). Allochtone patiënten rapporteerden vaker problemen in hun relatie met de huisarts en zij hebben andere ideeën over gezondheid (health beliefs, vertrouwen in westerse gezondheidszorg, locus of control) en zorg dan autochtone patiënten. Problemen die patiënten rapporteerden in hun relatie met de huisarts waren gerelateerd aan wederzijds begrip (van Wieringen 2002).

42

In een kwalitatieve studie naar sociaal-culturele en epidemiologische aspecten van kanker (KWF Kankerbestrijding 2006) geven zorgverleners zelf ook aan dat zij communicatie met allochtone patiënten moeilijker vinden. Ervaren cultuurverschillen Een verklaring voor het ontstaan van problemen in het contact met allochtone patiënten kan worden gezocht in cultuurverschillen. Het kan echter ook zijn dat cultuurverschil als verklaring wordt aangenomen voor problemen die een andere oorzaak hebben. Op verzoek van een zorginstelling, hebben Van Duursen et al. (2004) onderzoek gedaan naar problemen die in de zorgverlening aan allochtone patiënten met buikklachten worden ervaren door zorgverleners. In de eerste fase van het onderzoek bleek dat gastro-enterologen vooral problemen ervoeren met patiënten met chronische buikklachten en dat er niet alleen problemen werden ervaren met allochtone patiënten. Er waren bovendien ook allochtone patiënten waar geen problemen mee werden ervaren. Verder bleek in deze fase van het onderzoek dat het onduidelijk was wie er werden bedoeld met ‘allochtonen’. De focus van het onderzoek is daarom verschoven naar zorgverlening aan ‘probleempatiënten’ versus ‘niet-probleempatiënten’. De onderzoekers benoemen verschillende thema’s die van belang zijn voor het wel of niet slagen van een behandeling, dus voor het wel of niet worden van een probleempatiënt. Het blijkt dat artsen de problemen die ontstaan bij met name Turkse en Marokkaanse patiënten vooral verklaren vanuit hun positie als migrant. Bij vrouwelijke allochtone patiënten staan de termen ongelijke genderrelaties, zorg voor kinderen en isolatie centraal. De artsen gebruiken termen als culturele verschillen, heimwee, aanpassingsproblemen, en soortgelijke termen die samenhangen met de positie van migranten om de situatie van Turkse en Marokkaanse patiënten te begrijpen. Bij het verklaren van problemen met autochtone patiënten wordt gebruik gemakt van veelzijdiger en meer op het individu gerichte verklaringsmodellen zoals gebrek aan kennis van lichaam en ziekte, karakter, of gemoedstoestand van de patiënt. Wanneer weer wordt teruggegrepen op de term ‘allochtoon’ dan blijkt in het algemeen dat de artsen in dit onderzoek met allochtoon ‘Turken of Marokkanen die geen of nauwelijks Nederlands spreken’ of ‘Turken en Marokkanen bij wie de behandeling problemen oplevert’, bedoelen. De artsen gebruiken taal- en cultuurbarrières als maatstaven om aan te geven wie een allochtoon is en tot de probleemgroep behoort. Mensen die goed Nederlands spreken en geen problemen veroorzaken worden vaak aangeduid met ‘net als wij’. Als er problemen worden ervaren maar taal is niet van invloed, wordt verwezen naar cultuur als belemmering in de zorgverlening. Als graadmeter voor wie allochtoon is en in welke mate, wordt vergeleken met Nederlanders en de Nederlandse manier van doen. Hoe meer een patiënt als afwijkend van Nederlanders wordt ervaren hoe allochtoner een patiënt wordt en hoe groter de kans op problemen. De onderzoekers introduceren het concept ‘culturele afstand’ (de afstand die gevoeld wordt tussen arts en patiënt) als een beter en dynamischer

43

concept om problemen met patiënten met een ander land van herkomst te onderzoeken (van Duursen 2004). Samenvatting In de literatuur zijn verschillende mechanismen onderzocht of uitgewerkt om etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg (mogelijk) te verklaren. Binnen dit veld neemt kwalitatief en meer sociaalwetenschappelijk onderzoek een relatief grote plaats in. Verklarende mechanismen voor verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg aan de kant van de patiënt hangen samen met verschillende contextuele mechanismen zoals beschreven in het conceptuele model van Stronks et al. (1999). Zo speelt het migratieproces een rol (bijvoorbeeld bij de kennis van de gezondheidszorg), cultuur en acculturatie (bij perceptie op ziekte en hulpzoekgedrag bijvoorbeeld), de sociaal economische positie van de patiënt (dit speelt bij alle verklaringen een rol), en de maatschappelijke context (bijvoorbeeld bij de general narrative en het vertrouwen in de zorg). Figuur 2.2. Verklarende mechanismen

Deze factoren lijken in eerste instantie vooral een rol te spelen bij het proces dat zich afspeelt tussen het ervaren van klachten (of de behoefte aan zorg) en het daadwerkelijke gebruik van de gezondheidszorg. Maar ook in het zorgproces zelf spelen ze een rol, dan verschuift de impact van deze factoren naar zaken die een rol spelen in de relatie tussen zorgverlener en patiënt. Een aantal mechanismen die als verklaring worden gevonden voor problemen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg bij allochtone groepen, zoals bijv. verschillen in verklaringsmodellen en percepties van ziekte, lijken ook van toepassing voor autochtone groepen.

44

Mechanismen aan de kant van de zorgverlener geven inzicht in knelpunten die kunnen ontstaan in het verlenen van adequate zorg. De benoemde mechanismen kunnen een rol spelen bij zowel autochtone als allochtone patiënten, echter allochtone patiënten vormen in het algemeen wel meer een risicogroep waar het gaat om het belang van deze mechanismen (bijvoorbeeld klinische onzekerheid en discriminatie). Het ontbreken van culturele competenties bij zorgverleners kan mechanismen aan de kant van de zorgverlener versterken. Voorwaarde voor cultureel competente zorgverleners is een goede training en opleiding. Internationaal is er veel onderzoek gedaan naar culturele competenties (zie ook deel 2 over interventies), in Nederland is dit onderwerp tot nu toe nauwelijks belicht. Wat betreft het onderwerp discriminatie, stereotypering en bias in de gezondheidszorg is in Nederland heel weinig bekend. Er zijn geen redenen om aan te nemen dat de mechanismen die worden beschreven in het rapport Unequal Treatment niet in de Nederlandse context zouden bestaan. Om als individuele zorgverlener cultureel competent te kunnen werken, is het van belang dat de zorginstelling daarvoor de juiste voorwaarden schept. Daarnaast moet een instelling toegankelijkheid voor alle patiënten kunnen garanderen. Verschillende mechanismen verklaren hoe zich hierin knelpunten kunnen voordoen. Het gaat om ‘tastbare’ mechanismen zoals financiële barrières en de etnische diversiteit van het personeelsbestand. Maar ook minder tastbare mechanismen spelen een rol, zoals een ‘cultuur’ waarin de gezondheidszorg als ‘neutraal’ wordt beschouwd en de impliciete verwachtingen die men van de zorgvragers heeft. Dit kan goede afstemming van zorgaanbod op zorgvraag in de weg staan. (Beleids)rapporten die de stand van zaken ten aanzien van interculturalisatie van instellingen weergeven beschreven of die voornemens op dit gebied beschrijven, missen op dit moment in de literatuur. Ten slotte zijn mechanismen beschreven in de relatie tussen zorgverleners en patiënten. Communicatie is daarvan het meest uitgewerkt. Het onderzoek van Harmsen, Meeuwesen en Schouten toont aan dat de communicatie tussen huisarts en allochtone patiënten daadwerkelijk anders verloopt, en dat dit bepaalde gevolgen kan hebben (bijvoorbeeld voor de ervaren kwaliteit en therapietrouw). Het beschreven mechanisme over ervaren cultuurverschillen heeft raakvlakken met vooroordelen en discriminatie. Verschil is echter dat de betekenissen die in dit geval artsen geven aan knelpunten, ontstaan in de behandelrelatie in plaats van vooraf. Voor vrijwel alle beschreven mechanismen geldt dat nauwelijks de relatie tussen het mechanisme en de toegankelijkheid of kwaliteit van zorg, of de relatie met gezondheidsuitkomsten is onderzocht. Uitzondering hierop vormt het onderzoek van Harmsen waarin de relatie tussen slechte communicatie (misverstanden in het consult) en slechtere therapietrouw werd gelegd (2003). Ook is een aantal verklarende mechanismen beschreven die internationaal wel aandacht genieten (zoals culturele competentie, discriminatie, diversiteit van personeelssamenstelling), maar waar in nationaal onderzoek nauwelijks aandacht aan is geschonken. Echter ook voor deze mechanismen is de relatie met toegankelijkheid en kwaliteit van zorg niet altijd onderzocht, ook niet in het buitenland. Toch kan men zich afvragen of het idee dat een etnisch diverse personeelssamenstelling cultureel com-

45

petentere zorg zou opleveren, daadwerkelijk klopt. Een etnisch-divers personeelsbestand kan wel bijdragen aan de herkenbaarheid van een zorginstelling voor allochtone groepen. Naar communicatie in de huisartspraktijk is relatief veel onderzoek gedaan waarin duidelijk verschillen zijn aangetoond. Waardevol aan deze vorm van onderzoek is dat de communicatie op zich wordt onderzocht in plaats van dat er wordt afgegaan op de mening van patiënten of artsen. In andere sectoren van de gezondheidszorg (denk bijvoorbeeld aan ziekenhuizen) is echter nauwelijks onderzoek naar communicatie gedaan, terwijl het aannemelijk is dat in ieder geval een deel van de beschreven knelpunten uit de huisartspraktijk zich ook elders voor zullen doen.

2.4

Kenmerken van patiënten en zorg Wat is er bekend over kenmerken van etnische groepen of van de zorg, die een verhoogd risico meebrengen op verminderde toegankelijkheid en kwaliteit van zorg?

2.4.1 Kenmerken van patiënten Etniciteit In het algemeen is onderzoek gedaan bij de vier grootste etnische groepen in Nederland: Surinamers, Antillianen/Arubanen, Turken en Marokkanen. Aanvullend is daarbij soms een groep ‘overig niet-westerse allochtonen’ onderscheiden. In een aantal gevallen zijn ‘bredere’ groepen beschreven zoals ‘allochtonen’, of ‘niet-westerse allochtonen’. Soms worden groepen bij elkaar genomen, vaak zijn dat Turken en Marokkanen, en Surinamers en Antillianen/Arubanen. Afhankelijk van de regio waar onderzoek is uitgevoerd worden ook wel voor die regio specifieke etnische groepen gedefinieerd zoals Kaap-Verdianen in Rotterdam en Ghanezen in Amsterdam. Als er verschillen zijn aangetoond in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg tussen etnische groepen, lijken in het algemeen Marokkaanse en Turkse mensen ‘het slechtst af’ te zijn, Surinamers en Antillianen nemen een midden positie in. Over de ‘overige’ groepen is niets eenduidigs te zeggen. Geslacht In enkele onderzoeken waren er uitkomsten waar geslacht van invloed was. Uiters vond dat Turkse vrouwen en Surinaamse mannen en vrouwen die hun gezondheid als slecht omschrijven meer contact hebben met de huisarts ten opzichte van de algemene populatie (Deville et al. 2006). Stronks vond dat gebruik huisarts met name hoog was onder mannen in allochtobe groepen (2001). In het communicatie-onderzoek vond Meeuwesen dat artsen meer begrip tonen bij allochtone vrouwen dan bij allochtone mannen (2006).

46

Leeftijd Leeftijd bleek van belang in de onderzoeken naar zorggebruik van Stronks en Kunst: hoger gebruik van huisartsenzorg bij allochtone ouderen 35-64 jaar (Stronks 2001) en verhoogd huisarts en medicatiegebruik bij nietwesterse ouderen in leeftijd van 40-59 jaar; en nauwelijks verhoogd bij 019 jaar (Kunst 2007). Verder lijken oudere allochtonen in het algemeen en op het gebied van communicatieproces meer tevreden te zijn over hun huisarts (Harmsen 2008). Taal In een deel (ongeveer de helft) van de onderzoeken wordt vaardigheid in de Nederlandse taal meegenomen als variabele. Soms is het als aparte variabele gemeten en geanalyseerd, in andere gevallen is het als aspect van een ‘grotere variabele’ opgenomen (bijvoorbeeld mate van integratie, aspect van familie karakteristieken). Als er een invloed van taal gevonden wordt, is deze in het algemeen negatief: slechtere beheersing van de Nederlandse taal is gerelateerd aan slechtere toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Interessant is de uitkomst van het onderzoek van Alderliesten (2007) waar taalbeheersing bij de niet-Nederlands sprekende groepen een deel van het verschil in late start van antenatale zorg verklaart. Echter ook de groep allochtone patiënten die de Nederlandse taal wel beheersen komen later in zorg. Dit toont aan dat taal in sommige groepen een knelpunt (en verklaring) kan zijn voor gevonden verschillen, maar dat in andere groepen (bijv. van lagere sociaal-economische status) eveneens knelpunten bestaan ondanks dat de Nederlandse taal wel goed beheerst wordt. In de onderzoeken specifiek gericht op communicatie, is slechte taalbeheersing soms een voorspeller voor aspecten van slechtere communicatie (bijvoorbeeld. ervaren kwaliteit van het communicatieproces, dominante houding van de arts), in andere gevallen heeft taalbeheersing geen significante invloed (bijv. lengte van de gesprekken tussen arts en patiënt, affectief gedrag van de huisarts, assertiviteit van de patiënt). Dit laat zien dat we achterliggende mechanismen nog niet goed begrijpen. Het is te eenvoudig om te stellen dat de taalvaardigheid sec verklaard waarom communicatie niet goed verloopt. Opleiding Opleiding wordt ongeveer net zo vaak als taal in de analyses opgenomen. Echter vaak als onderdeel van een ‘samengestelde variabele’ zoals Sociaal Economische Status (SES). Als het gaat om gebruik van zorg verklaart lagere opleiding in het algemeen een deel van de verschillen in gebruik tussen autochtonen en allochtonen (in sommige gevallen een hoger gebruik van zorg zoals bij de huisarts, in andere gevallen een lager of laat gebruik van zorg zoals kraamzorg of antenatale zorg). Binnen het communicatie onderzoek lijkt lagere opleiding gerelateerd aan het minder tevreden zijn over communicatie bij de huisarts, maar op bijvoorbeeld assertiviteit van patiënten in een consult heeft opleiding geen significante invloed.

47

Inkomen, Sociaal Economische Status (SES), beroep Inkomen is in enkele onderzoeken als aparte variabele in de analyses opgenomen, in andere onderzoeken is het onderdeel van de bredere variabele SES. In de meeste onderzoeken wordt het inkomen en/of de SES geschat op basis van wijk- of buurtgegevens. In onderzoek naar zorggebruik blijkt de invloed van SES op gevonden verschillen te variëren. Zo verklaart SES niet verhoogd polikliniek gebruik bij allochtonen (Lanting 2006a) en het aanvragen van een second opnion (Bouwhuis et al. 2002b). Kunst en Stronks vonden daarentegen dat SES wel (deels) verhoogd huisartsbezoek en medicatiegebruik verklaart (Kunst 2007; Stronks 2001). Ook waar het gaat om kwaliteit van zorg blijkt SES niet een eenduidige invloed te hebben. Zo wordt het later stellen van de diagnose diabetes bij allochtone kinderen niet verklaard door verschil in SES (van Laar 2007b), terwijl een verhoogd risico op avoidable mortality in allochtone groepen juist wel voor een groot deel tot volledig wordt verklaard door factoren waar SES een belangrijk aspect van is (Stirbu 2006a). Bij het onderzoek naar communicatie van Schouten et al. (2007, 2008) zijn inkomen en SES van de patiënten niet meegenomen. Cultuur, acculturatie, integratie Cultuur van patiënten kan niet gemeten worden, in onderzoek naar etnische groepen wordt daarom gekeken naar mate van culturele oriëntatie of acculturatie. Dit wordt ook wel als (onderdeel van de) mate van integratie beschouwd. Evenals lengte van het verblijf in Nederland. In enkele onderzoeken is specifiek aandacht besteed aan de invloed van cultuur/ acculturatie. Zo blijkt in de studie van Stirbu/Lanting naar diabetesuitkomsten dat de hogere HbA1c en lipidenwaarden bij allochtone patiënten niet verklaard worden door mate van integratie (2006b). Uiters heeft in één van haar studies naar gebruik van gezondheidsvoorzieningen specifiek naar de relatie met acculturatie gekeken. Zij vond echter dat acculturatie geen verklaring vormt voor gevonden verschillen (2007a, b). In de communicatieonderzoeken is ‘cultuur’ (in verschillende variabelen) wel meegenomen. Dit blijkt op verschillende manieren van invloed op de communicatie. Niet-westerse allochtone patiënten met moderne ideeën zijn bijvoorbeeld minder tevreden over etnisch specifieke kwaliteitsaspecten van hun huisarts. Ook blijkt de communicatie minder effectief te zijn (tussen ouders en huisarts) als de huisarts de ouders als deels traditioneel/ deels westers inschatte. Andere aspecten van communicatie (zoals assertiviteit van patiënten, communicatiestijl van de huisarts) blijken niet gerelateerd aan cultuur. Religie De factor religie ligt in het verlengde van cultuur. Eigenlijk is deze variabele alleen in enkele communicatieonderzoeken meegenomen. Zo blijken gesprekken met praktiserend religieuze patiënten en hun huisarts korter te duren en is de arts dominanter in een gesprek met praktiserend religieuzen.

48

Generatie Generatie kan ook als globale indicator voor integratie worden beschouwd. Lanting (2006a) vond dat verhoogd zorggebruik van de polikliniek vooral een rol speelde bij allochtonen van de eerste generatie. Uiters (2007a) vond dat met name de eerste generatie Surinamers vaker de huisarts bezochten dan Surinamers van de tweede generatie en dat tweede generatie in het algemeen (niet specifiek per groep) vaker specialistische zorg gebruikt dan de eerste generatie. Samenvatting Op basis van bovenstaande uitkomsten lijkt de verwachting bevestigd te worden, dat problemen met toegankelijkheid en kwaliteit van zorg als het ware ‘cumuleren’ in niet-westerse allochtonen van lage SES, van de eerste generatie, die de taal niet spreken. In het algemeen verklaren factoren die samenhangen met SES en het beheersen van de Nederlandse taal een deel van gevonden verschillen. Echter de factor ‘etniciteit’ blijft in een deel van de onderzoeken overeind als datgene waarbij verschillen tussen groepen zijn gevonden. Hypothese rond factoren die samenhangen met mate van integratie en acculturatie is dat knelpunten in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg zouden afnemen naarmate mensen langer in Nederland wonen. Hier is echter geen eenduidig bewijs voor gevonden.

2.4.2 Kenmerken van de zorg Aandoeningen Onderzoek gericht op een zorgproces gerelateerd aan een bepaalde aandoening, richt zich onder andere op diabeteszorg zowel in de eerste als in de tweede lijn (bijv. tijdigheid van diagnose bij kinderen, opvolgen richtlijnen door huisarts/specialist, uitkomst zorg gemeten in HbA1c en lipidenwaarden) en astmazorg bij kinderen (ook eerste en tweede lijn). Daarnaast is een aantal onderzoeken uitgevoerd naar moeder- en kindzorg (toegang en kwaliteit antenatale zorg, perinatale sterfte, moedersterfte, kraamzorg). Een specifieke aandoening (met een specifieke patiëntengroep) waarbij onderzoek naar het zorgproces is uitgevoerd is HIV. Eerste, tweede, derde lijn? Onderzoek naar zorggebruik richt zich zowel op de eerstelijnszorg als op de tweede lijn. Het gaat met name over bezoek aan huisarts, fysiotherapeut, en gebruik medicatie (eerste lijn) en bezoek aan specialist en opname in ziekenhuis (tweede lijn). In het algemeen lijkt zorggebruik onder allochtonen in de eerste lijn hoger of vergelijkbaar te zijn met dat van autochtonen dan zorggebruik in de tweede lijn (waar aanwijzingen zijn voor ondergebruik bij verschillende etnische groepen). Ook gebruik van poliklinieken is onderzocht, zowel voor volwassenen als voor kinderen. Bij de zorgprocessen rondom astma en diabetes is zowel naar de eerste als naar de tweede lijn gekeken, uitkomsten lijken niet erg van elkaar te verschillen.

49

Waar het gaat om tevredenheidsonderzoek, lijkt deze vorm van onderzoek zich voornamelijk toe te spitsen op de huisartsenzorg. Hetzelfde geldt voor onderzoek naar communicatie. Daardoor is er inhoudelijk wel informatie bekend over tevredenheid en communicatie met de huisarts, maar is dit niet te vergelijken met andere zorgsectoren. In kwalitatief onderzoek is gekeken naar factoren die zorggebruik beïnvloeden, bijvoorbeeld door de Graaff in het geval van thuiszorg en door El Fakiri naar het gebruik van kraamzorg. Deze vorm van onderzoek levert in het algemeen meer inzicht in verklaringen voor (onder)gebruik van de zorg dan de meer kwantitatief ingerichte onderzoeken. Preventie Over screening zijn gegevens bekend over deelname aan de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhalskanker en borstkanker. Voor beiden geldt een kleinere opkomst onder allochtone vrouwen. Zorggebruik van het consultatiebureau lijkt geen probleem te zijn onder allochtone ouders. Het zorggebruik van klinisch genetische zorg is lager dan onder autochtone bevolking. Care en cure De beschreven onderzoeken richten zich meer op de ‘cure’: voornamelijk kwaliteit en toegankelijkheid van door artsen geleverde zorg is beschreven. Over zorg door verpleegkundigen is nauwelijks onderzoek gevonden. Handelen van zorgverleners Onderzoek naar kwaliteit van het handelen door artsen richt zich op het naleven van protocollen en richtlijnen (bijvoorbeeld via dossierstudies), handelingen uitgevoerd in het diagnostisch proces, en het beoordelen of er (sub)standaard zorg is verleend (via audit studies). Een uitzondering op dit gebied is het onderzoek van Van Duursen, waarin vanuit een antropologisch perspectief naar het handelen van gastero-enterologen is gekeken. Over hoe zorgverleners het verlenen van zorg aan allochtone patiënten zelf beleven is nauwelijks onderzoek gevonden. Er wordt in de literatuur wel regelmatig melding gemaakt van praktijkervaringen hierin. Zorginstelling en interculturalisatie Op het niveau van zorginstellingen is nauwelijks Nederlands onderzoek gevonden. Olthuis en van Heteren (2003) beschrijven uitdagingen waarvoor de gezondheidszorg wordt gesteld in een multiculturele context, hier komen ook beleidsmakers aan het woord. Celik (2008) deed onderzoek naar implementatie van diversiteitsdimensies in verschillende tweedelijns zorginstellingen. Er is echter nauwelijks onderzoek gevonden waar kwaliteit en toegankelijkheid wordt beschreven vanuit instellings- of beleidsniveau. Samenvatting In het huidige onderzoek is er aandacht geweest voor etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit bij patiënten met zowel chronische als

50

acute aandoeningen. Diabeteszorg en astma zorg lijken goede case-studies te vormen voor onderzoek naar kwaliteit en toegankelijkheid. Moeder- en kindzorg rondom zwangerschap en bevalling is onderwerp van verschillende onderzoeken geweest, met daarbij een variatie in onderwerp van het onderzoek en verschillende uitkomsten (zoals zorg tijdens zwangerschap, zorg tijdens/bij bevalling, sterfte kind en moeder, kraamzorg (gebruik en ervaringen)). Overigens lijkt de inhoudelijke uitkomst van deze onderzoeken redelijk zorgwekkend: toegankelijkheid en kwaliteit lijkt voor allochtone groepen slechter (in verschillende mate) met soms dramatische gevolgen. In hoeverre dit samenhangt met de sociaal-economische status op individueel of buurtniveau moet nader worden onderzocht. Dit zou bij voorbeeld kunnen door in audits van bijvoorbeeld perinatale of maternale sterfte niet alleen de kwaliteit van zorg maar ook de toegankelijkheid op buurtniveau te evalueren. Bepaalde vormen van onderzoek zijn vooral in de huisartsenzorg uitgevoerd (tevredenheid, communicatie), ander onderzoek naar toegankelijkheid en kwaliteit van zorg is wel in zowel eerste als tweede lijn uitgevoerd. Erg is weinig bekend over de care-sector zoals kwaliteit en toegankelijkheid van verpleeg- en verzorgingshuizen, revalidatiecentra, gehandicaptenzorg. Daarnaast is er weinig inzicht verkregen in het verpleegkundig handelen en het handelen van verzorgenden. Waar het gaat om onderzoek op instellingsniveau is ook nauwelijks informatie bekend. Hierbij kan men denken aan de stand van zaken rondom interculturalisatie van instellingen of specifiek beleid van instellingen om kwaliteit en toegankelijkheid voor allochtone groepen te waarborgen. Hoewel er wel praktijkverhalen de ronde doen over knelpunten die artsen en patiënten ervaren in de zorg, is hier nauwelijks systematisch onderzoek naar gedaan. Op basis van de huidige gegevens over kenmerken van de zorg, zijn er geen zorgsectoren te benoemen waar allochtone patiënten een groter risico hebben op slechtere toegankelijkheid of kwaliteit of sectoren waar zich juist geen problemen voor doen.

51

Referenties Agyemang C, Vaartjes I., Bots ML, van Valkengoed IG, de Munter JS, de Bruin A, Berger van-Sijl M, Reitsma JB, Stronks K. Ethnic differences in the risk of death after initial admission for cardiovascular diseases - A nationwide follow-up study. 2008. Alderliesten ME, Stronks K, van Lith JM, Smit BJ, van der Wal MF, Bonsel GJ, Bleker OP. 2008, Ethnic differences in perinatal mortality. A perinatal audit on the role of substandard care. Eur.J.Obstet.Gynecol.Reprod.Biol., vol. 138, no. 2, pp. 164-170. Alderliesten ME, Vrijkotte TG, van der Wal MF, Bonsel GJ. 2007, Late start of antenatal care among ethnic minorities in a large cohort of pregnant women. BJOG, vol. 114, no. 10, pp. 1232-1239. Bakker M K, Cornel MC, de Walle HEK. 2003, Kennis over en gebruik van periconceptioneel foliumzuurgebruik onder allochtone en westerse vrouwen, na de publiekscampagne in 1995. Ned.Tijdschr.Geneeskd. no. 147, pp. 2426-2430. Bekker M, van Mens-Verhulst J. GGZ en diversiteit: prevalentie en zorgkwaliteit. Programmeringsstudie ‘Etniciteit en Gezondheid’ voor ZonMW. Tilburg / Utrecht, 2008. Betancourt JR, Green AR, Carrillo JE, Ananeh-Firempong O. 2003, Defining cultural competence: a practical framework for addressing racial/ethnic disparities in health and health care. Public Health Rep., vol. 118, no. 4, pp. 293-302. Beune EJ, Haafkens JA, Agyemang C, Schuster J S, Willems DL. 2008, How Ghanaian, African-Surinamese and Dutch patients perceive and manage antihypertensive drug treatment: a qualitative study. J.Hypertens., vol. 26, no. 4, pp. 648-656. Bouwhuis CB, van Dongen-Melamn JEWM, Moll HA. 2002, Ch4.2 Help seeking behaviour and ethnicity: interviews with parents of feverish children who attended a paediatric emergency department. Bouwhuis CB, Oostenbrink R, Moons KGM, Moll HA. 2002a, Ch.2.3 Differences between ethnic groups in clinical presentation and disease severity of children with meningeal signs at a paediatric emergency department. Bouwhuis CB, Steyerberg EW, Buller HA, Moll HA. 2002b, Ch.3.2 Second opinions at a university paediatric general outpatient department. Celik H, Abma TA, Widdershoven GA, van Wijmen FC, Klinge I. 2008, Implementation of diversity in healthcare practices: barriers and opportunities. Patient.Educ.Couns., vol. 71, no. 1, pp. 65-71. de Graaff FM, Francke AL. 2003, Home care for terminally ill Turks and Moroccans and their families in the Netherlands: carers' experiences and factors influencing ease of access and use of services. Int.J.Nurs.Stud., vol. 40, no. 8, pp. 797-805. Deville WL, Uiters E, Westert GP, Groenewegen PP. 2006, Perceived health and consultation of GPs among ethnic minorities compared to the general population in the Netherlands. In: Morbidity, performance and quality in primary care; Dutch general practice on stage. GP Westert, L Jabaaij, FG Schellevis, eds., Redcliffe Publishing Ltd., Oxon, pp. 85-97. Duyvendak JW, Snel E, Stavenuiter M. In de fuik. Turken en Marokkanen in de WAO. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut, 2002. El Fakiri F, Kulu Glasgow I, Weide M, Foets M. Kraamzorg in allochtone gezinnen. Maarssen, Utrecht: Elsevier/De Tijdstroom, Landelijk Centrum Verpleging & Verzorging, 1999. Feldmann CT. 2007, Verder leven na de vlucht. Is de huisarts een bondgenoot?. CMG, vol. 4, no. 4, pp. 194-204.

52

Feldmann CT, Bensing JM, de Ruijter A. 2007a, Worries are the mother of many diseases: general practitioners and refugees in the Netherlands on stress, being ill and prejudice. Patient.Educ.Couns., vol. 65, no. 3, pp. 369-380. Feldmann CT, Bensing JM, de Ruijter A, Boeije HR. 2007b, Afghan refugees and their general practitioners in The Netherlands: to trust or not to trust?. Sociol.Health Illn., vol. 29, no. 4, pp. 515-535. Foets M. 2007, Crossculturele validiteit: spanning tussen theorie en praktijk. p. 77-90. In: M Foets, JS Schuster, K Stronks, (red.). Gezondheids(zorg) onderzoek onder allochtone bevolkingsgroepen. Een praktische introductie. Amsterdam: Aksant. Frenken F. Waardering voor de activiteiten van het consultatiebureau. Den Haag: CBS, 2005. Harmsen H, Meeuwesen L, van Wieringen J, Bernsen R, Bruijnzeels M. 2003, When cultures meet in general practice: intercultural differences between GPs and parents of child patients. Patient.Educ.Couns., vol. 51, no. 2, pp. 99-106. Harmsen JA, Bernsen RM, Bruijnzeels MA, Meeuwesen L. 2008, Patients' evaluation of quality of care in general practice: what are the cultural and linguistic barriers?. Patient.Educ.Couns., vol. 72, no. 1, pp. 155-162. Harris V. 2003, Aan de rand. Ervaringen van illegale immigranten met tuberculose in de Nederlandse gezondheidszorg. CMG, vol. 1, no. 3, pp. 2-13. Kleinman A, Eisenberg L, Good B. Culture, illness and care. Clinical lessons from anthropologic and cross-cultural research. Ann Intern Med 1978; 88;2:251-258. Kromhout MM, Bouwhuis CB, Moll HA. 2003, Omgaan met koorts bij kinderen: een cultureel verschijnsel? Tijdschr Gezondheidswetenschappen, vol. 81, no. 4, pp. 178-183. Kulu Glasgow I, Bakker D, de Weide M, Arts S. Illegalen aan de 'poort' van de gezondheidszorg: toegankelijkheid en knelpunten in de zorg van huisartsen, verloskundigen en spoedeisende hulpafdelingen. Utrecht: NIVEL, 2000. Kunst AE, Meerding WJ, Varenik N, Polder JJ, Mackenbach JP. 2007, Sociale verschillen in zorggebruik en zorgkosten in Nederland 2003. Zorg voor euro's - 5. Een verkenning van verschillen naar sociaal-economische positie, samenlevingsvorm en land van herkomst [Social differences in health care utilisation and costs in the Netherlands 2003 ]. Bilthoven: RIVM. Kunst AE, Mackenbach JP, Lamkaddem M, Rademakers JJDJM, Devillé W. Overzicht en evaluatie van resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar etnische verschillen in gezondheid, gezondheidsrisico’s en zorggebruik in Nederland. Rotterdam / Utrecht, 2008. KWF Kankerbestrijding 2006, Allochtonen en kanker. Sociaal-culturele en epidemiologiche aspecten. Amsterdam: Signaleringscommissie Kanker KWF Kankerbestrijding. Lanting LC, Bootsma AH, Lamberts SW, Mackenbach JP, Joung IM. 2008b, Ethnic differences in internal medicine referral s and diagnosis in the Netherlands. BMC Public Health Lanting LC, Joung IM, Vogel I, Bootsma AH, Lamberts SW, Mackenbach JP. 2008a, Ethnic differences in outcomes of diabetes care and the role of self-management behavior. Patient.Educ.Couns., vol. 72, no. 1, pp. 146-154. Lanting LC, Joung IMA, Mackenbach JP, Lamberts SWJ, Bootsma AH. 2006b, Ethnic differences in gastrointestinal complaints, diagnostic procedures and diagnosis, p. 25-37, In: L. Lanting, Ethnic differences in utilization of an outpatient clinic in the Netherlands (Thesis), Rotterdam: L.C. Lanting.

53

Lindert H v, Friele R, Sixma H. 2000, Wat vinden migranten belangrijk in de huisartsenzorg?: de verlanglijst van migranten, Utrecht: NIVEL, 2000. Manna DR, Bruijnzeels MA, Mokkink HG, Berg M. 2003, Ethnic specific recommendations in clinical practice guidelines: a first exploratory comparison between guidelines from the USA, Canada, the UK, and the Netherlands. Qual.Saf Health Care, vol. 12, no. 5, pp. 353-358. Manna DR, Mokkink HG, Berg M, Bruijnzeels M. 2006a, Ch.8 Guidelines of the Dutch College of General Practitioners and the care for ethnic minorities. General practitioners' views on the value of NHG-guidelines in a multicultural setting. Manna DR, Mokkink HG, Redekop WK, Vlug AE, Berg M, Bruijnzeels M. 2006b, Ch.6 Do GP's in the Netherlands differ in adherence to clinical practice guidelines in the treatment of patients with different ethnic backgrounds? A first exploration.. Manna DR, Redekop WK, Mokkink HG, Vlug AE, Berg M, Bruijnzeels M. 2006c, Ch.5 Do ethnic specific differences in treatment of asthma, diabetes, and hypertension in general practice exist?. Meeuwesen L, Harmsen JA, Bernsen RM, Bruijnzeels MA. 2006, Do Dutch doctors communicate differently with immigrant patients than with Dutch patients? Soc.Sci.Med., vol. 63, no. 9, pp. 2407-2417. Meeuwesen L, Tromp F, Schouten BC, Harmsen JA. 2007, Cultural differences in managing information during medical interaction: how does the physician get a clue? Patient.Educ.Couns., vol. 67, no. 1-2, pp. 183-190. Nellen JF, de Bruin M, Kreyenbroek ME, Stronks K, Prins JM. 2007a, Ch.4 Perceptions on HIV infection and treatment in ethnic Dutch and non-ethnic Dutch HIV-1 infected patients: qualitative interview study. Nellen JF, Gras L, Sprenger HG, de W. F., Burger DM, Prins JM. 2007b, Ch3. Treatment results in adherent patients: indigenous Dutch patients compared with non-indigenous Dutch patients. Nellen JF, Nieuwkerk PT, Burger DM, Wibaut M, Gras L, Prins JM. 2007c, Ch.5 Are non-indigenous Dutch patients less adherent to antiretroviral therapy than indigenous Dutch patients? Nellen JF, Wit FW, de W. F., Jurriaans S, Lange JM, Prins JM. 2004, Virologic and immunologic response to highly active antiretroviral therapy in indigenous and nonindigenous HIV-1-infected patients in the Netherlands. J.Acquir.Immune Defic.Syndr., vol. 36, no. 4, pp. 943-950. Olthuis G , van Heeteren G. 2003, Multicultural health care in practice. An empirical exploration of multicultural care in The Netherlands. Health Care Anal., vol. 11, no. 3, pp. 199-206. Oort M v, Kulu Glasgow I, Weide M, Bakker D d. 2001, Gezondheidsklachten van illegalen: een landelijk onderzoek onder huisartsen en Spoedeisende Hulpafdelingen. Utrecht: NIVEL, 2001. Schellingerhout R. 2004, Cijferrapport allochtone ouderen. Werkdocument 105. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 2004. Schouten BC, Meeuwesen L, Harmsen HA. 2008, GPs' Interactional Styles in Consultations with Dutch and Ethnic Minority Patients. J.Immigr.Minor.Health. Mar 23 [ehead of press]. Schouten BC, Meeuwesen L, Tromp F, Harmsen HA. 2007, Cultural diversity in patient participation: the influence of patients' characteristics and doctors' communicative behaviour. Patient. Educ. Couns., vol. 67, no. 1-2, pp. 214-223.

54

SIGRA 2008, Rapportage: Allochtone medewerkers in de zorg. Een inventarisatie onder gezondheidszorginstellingen in Amsterdam en omstreken over 2006. Amsterdam: SIGRA, 2008. Smedley B, Stith A, Nelson A. 2003, Assessing Potential Sources of Racial and Ethnic Disparities in Care: The Clinical Encounter, pp. 160-179. In: Unequal Treatment: Confronting Racial and Ethnic Disparities in Health Care. Washington DC: The national academies press, 2003. Stirbu I, Kunst AE, Bos V, Mackenbach JP. 2006a, Differences in avoidable mortality between migrants and the native Dutch in The Netherlands. BMC.Public Health, vol. 6, p. 78. Stirbu I, Lanting LC, Joung IM, Mackenbach JP, Lamberts SW, Bootsma AH. 2006b, Ch5. Differences in the quality of oupatient diabetes care between immigrants and native Dutch. In: Lanting LC. Ethnic differences in utilization of an outpatient clinic in the Netherlands. Proefschrift, Erasmus MC Rotterdam, 2007. Stronks K, Ravelli AC, Reijneveld SA. 2001, Immigrants in the Netherlands: equal access for equal needs?, J. Epidemiol. Community Health, vol. 55, no. 10, pp. 701-707. Stronks K, Uniken Venema P, Dahhan N, Gunning-Schepers LJ. 1999, Allochtoon, dus ongezond? Mogelijke verklaringen voor de samenhang tussen etniciteit en gezondheid geïntegreerd in een conceptueel model. Tijdschr Gezondheidswetenschappen, vol. 77, no. 1, pp. 33-40. Talan D, van Elderen T, Hoogeboom J. 2004, Ongelijk verdeeld. Migranten vragen minder en ander klinisch genetisch advies. Medisch Contact, vol. 59, no. 46, pp. 1828-1829. Uiters E, Foets M, Deville WL, Spreeuwenberg PMM, Groenewegen PP. 2007a, Ch8. Health care utilisation and acculturation. Uiters E, Sixma HJ, Deville WL, Foets M, Groenewegen PP. 2007b, Ch.6 Quality of GP care, perceptions of ethnic minorities. Uitewaal PJ, Bruijnzeels MA, Bernsen RM, Voorham AJ, Hoes AW, Thomas S. 2004, Diabetes care in Dutch general practice: differences between Turkish immigrants and Dutch patients. Eur.J.Public Health, vol. 14, no. 1, pp. 15-18. van Dellen QM, Stronks K, Bindels PJ, Ory FG, Bruil J, van Aalderen WM. 2007a, Ch5. Asthma beliefs among mothers and children from different ethnic origins living in Amsterdam, the Netherlands.. van Dellen QM, Stronks K, Bindels PJ, Ory FG, Bruil J, van Aalderen WM. 2007b, Predictors of asthma control in children from different ethnic origins living in Amsterdam. Respir.Med., vol. 101, no. 4, pp. 779-785. van Dellen QM, Stronks K, Bindels PJ, Ory FG, van Aalderen WM. 2007c, Ch4. Utilization of health care services according to need? A study among children with asthma from different ethnic origins.. van Dellen QM, Stronks K, Bindels PJ, Ory FG, van Aalderen WM. 2008, Adherence to inhaled corticosteroids in children with asthma and their parents. Respir.Med., vol. 102, no. 5, pp. 755-763. van den Over H. 2005, Arts-patient relaties in eem ulticulturele context in een kliniek in Amsterdam. Eindverslag doctoraal leeronderzoek Sociologie der Niet-westerse samenlevingen. Leiden: Universiteit Leiden, 2005. van der Stouwe R. 2006, Prenataal onderzoek. Een antropologisch onderzoek naar de visies van vrouwen van Marokkaanse afkomst. CMG, vol. 3, no. 3, pp. 134-146.

55

van Duursen N, ten Brummelhuis H, Reis R. 2004, Zorgverlening bij chronische buikklachten. Is er verschil in behandeling van 'allochtone' en 'autochtone' patienten? [Taking care for people with chronic abdominal complaints. Does the treatment of 'migrant' and 'indigenous' patients differ?]. CMG, vol. 1, no. 2, pp. 28-39. van Laar JJ, de Koning JS, Klazinga NS, Stronks K. 2008, Suboptimal asthma care for immigrant children: results of an audit study. BMC Health Services Research, 8:22. van Laar JJ, Deville WLJM, Spreeuwenberg PMM, Stronks K. 2007a, Ch.5 Appropriateness of asthma prescriptions for children in a multi-etnic general practice population. van Laar JJ, Grishchenko M, van Wouwe JP, Stronks K. 2007b, Ethnic differences in the timely diagnosis of children with Type 1 diabetes mellitus in the Netherlands: clinical presentation at onset. Diabet.Med., vol. 24, no. 3, pp. 296-302. van Laar JJ, Groenewoud JH, Lantau VK, de Koning HJ, Stronks K. 2007c, Ch3. Ethnic inequalities in ophthalmologic consultation for children with suspected amblyopia.. van Leeuwen AW, de Nooijer P, Hop WC. 2005, Screening for cervical carcinoma. Cancer, vol. 105, no. 5, pp. 270-276. van Roosmalen J, Schuitemaker NW, Brand R, van Dongen PW, Bennebroek GJ. 2002, Substandard care in immigrant versus indigenous maternal deaths in The Netherlands. BJOG, vol. 109, no. 2, pp. 212-213. van Veen MG, Koedijk FDH, van den Broek IVF, Op de Coul ELM, de Boer IM, van Sighem AI, van der Sande MAB. 2007, Sexually transmitted infections in the Netherlands in 2006. Bilthoven: RIVM, 2007. RIVM report number: 210261003 / 2007. van Wieringen JC, Harmsen JA, Bruijnzeels MA. 2002, Intercultural communication in general practice. Eur.J.Public Health, vol. 12, no. 1, pp. 63-68. van Wieringen JC, Kijlstra MA, Schulpen TW. 2003, [Medical education in the Netherlands: little attention paid to the cultural diversity of patients], Ned.Tijdschr.Geneeskd., vol. 147, no. 17, pp. 815-819. Visser O, van Peppen AM, Ory FG, van Leeuwen FE. 2005, Results of breast cancer screening in first generation migrants in Northwest Netherlands. Eur.J.Cancer Prev., vol. 14, no. 3, pp. 251-255. Westert GP, van den Berg MJ, Koolman X, Verkleij H. 2008, Zorgbalans 2008. De prestaties van de Nederlandse gezondheidszorg. Bilthoven: RIVM, 2008. RIVM rapport 260602003. Westert GP, Verkleij H, (red.). 2006, Zorgbalans. De prestaties van de Nederlandse gezondheidszorg in 2004. Bilthoven: RIVM, 2006. RIVM Rapport 260602001. Wieringa NP, Hardon A, Stronks K, M'çharek A, (eds). Diversity among patients in medical practice: challenges and implications for clinical research. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam, 2005. Wolffers I, Wolf B, Oever H vd, Scheele F, Elteren M v, Welborn K, Leest M. 2007, Zorgverleners cultureel competent? Noodzaak van culturele competenties in de omgang met patiënten in ziekenhuizen. CMG, vol. 4, no. 2, pp. 78-86.

56

3 Oplossingsstrategieën

3.1

Inleiding Dit deel van de programmeringstudie geeft een overzicht van wat er bekend is over strategieën om de ‘culturele (etnische) competentie’ van de (Nederlandse) gezondheidszorg te bevorderen, en van wat er bekend is over de effectiviteit van die strategieën. We gebruiken hier de term ‘culturele competentie’ omdat deze gangbaar is in de internationale literatuur (‘cultural competence’, ‘culturally competent health care’). We realiseren ons dat het effectief adresseren van etnische verschillen in gezondheidsuitkomsten als gevolg van verschillen in toegankelijkheid of kwaliteit van zorg over meer gaat dan ‘alleen’ culturele verschillen. Misschien zou de term ‘etnische competentie’ juister zijn, maar om de aansluiting met de literatuur te behouden kiezen we voor de term ‘culturele competentie’. Het concept ‘culturele competentie’ wordt vaak gebruikt voor de individuele zorgverlener, en dan gedefinieerd als de attitude, kennis en vaardigheden die nodig zijn om effectief te kunnen functioneren in een cultureel-diverse contekst (Betancourt 2003). Maar cultureel-competente zorgverleners zijn alleen effectief als zij gesteund worden door een cultureel-competente organisatie en een cultureel competent zorgsysteem (Ornelas 2008; Paez 2008). Een cultureel-competent zorgsysteem erkent en integreert op alle niveaus het belang van etnische herkomst en de dynamiek die voortkomt uit etnische diversiteit van de populatie, en past zijn zorgaanbod zodanig aan dat toegankelijkheid en kwaliteit gewaarborgd zijn en tegemoetkomen aan de zorgbehoefte (‘need’) in een etnisch diverse populatie. De term ‘cultural leverage’ (dit zou te vertalen zijn als ‘culturele hefboomwerking’) wordt wel in de literatuur gebruikt als parapluterm voor interventies die erop gericht zijn om etnische verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg te verkleinen. Cultural leverage behelst de toepassing van alle concepten die passen bij culturele competentie in de ontwikkeling van interventies. Het concept verenigt de inzichten uit de literatuur over etnische verschillen vanuit de invalshoek van kwaliteit van zorg, van

57

culturele competenties van zorgverleners en van interventies gericht op specifieke aandoeningen (Fisher 2007). Hierna geven we eerst een indeling van de niveaus in de gezondheidszorg waarop interventies ter bevordering van de culturele competentie van de gezondheidszorg kunnen aangrijpen (hoofdstuk 3). We geven daarbij een overzicht van de internationale wetenschappelijke literatuur over dergelijke interventies en hun effectiviteit. In paragraaf 3.3 beschrijven we ter illustratie de situatie in Nederland voor deze interventies.

3.2

Interventies ter bevordering van de culturele competentie van een zorgsysteem Fisher (2007) onderscheidt interventies op drie niveaus in zijn review van de effectiviteit van ‘cultural leverage’. Het eerste is dat van de van de individuele persoon, gericht op verbetering van gezondheidsgerelateerd gedrag, door inschakeling van leden van de betreffende etnische groep bij het ontwerp van cultuur-specifieke informatie, materialen en benaderingswijzen. De review, die zich tot de VS beperkt, vond veertien studies, en concludeerde daaruit dat deze interventies veelbelovend waren, maar zelden geëvalueerd zijn op het niveau van gezondheidsuitkomsten. In slechts twee studies werden verbeteringen van gezondheidsuitkomsten aangetoond, ten aaanzien van respectievelijk gewichtsverlies en diabetes control. Het tweede niveau is dat van de toegankelijkheid van de zorg. Volgens de review is het onderzoek hiernaar vooral bij screeningsprogramma’s en bij diabetes management gedaan. De interventies betroffen vooral het inschakelen van leken uit de betreffende etnische groep die hun groepsgenoten ‘de weg wezen’ (‘patient navigators’) of uitleg gaven (‘lay educators’). In een aantal gevallen werden ook zorgverleners uit de desbetreffende etnische groep ingeschakeld. Van de meeste interventies werd enig effect op gedrag, maar niet op gezondheidsuitkomsten, aangetoond. Het derde niveau van ‘cultural leverage’ is dat van de gezondheidszorg (dus als de patiënt eenmaal ‘binnen’ is). Voor de culturele competentie van gezondheidszorginstellingen wordt een variëteit aan interventies ingezet, waaronder training van zorgverleners in culturele competenties; het gebruik van ‘peer educators’ uit dezelfde etnische groep; het gebruik van etnischspecifiek informatiemateriaal; e.a. Hierover concludeert Fisher op basis van zijn review dat de meeste (van tien) studies de interventies evalueerden op procesniveau (begrip, satisfactie), een aantal op gezondheidsgedrag en slechts twee op gezondheidsuitkomsten. Hill (2003) en Dennison (2007) vonden een positief effect op bloeddruk controle onder Afro-amerikanen van de inzet van cultuur-specifieke ‘community health workers’ en nurse practitioners samen met de arts. D’Eramo-Melkus (2004) vond gewichtsverlies en verbeterde diabetes parameters onder Amerikaans-Afrikaanse vrouwen als gevolg van de inzet van een nurse practitioner, maar deze studie had design mankementen.

58

Wij onderscheiden in het vervolg interventies ter bevordering van de culturele competentie van het gezondheidszorgsysteem hierna, in aansluiting op het ordeningsmodel voor etnische verschillen in gezondheid als gevolg van verschillen in toegankelijkheid en kwaliteit van zorg (figuur 1.1), in interventies die aangrijpen op het niveau van de individuele zorgverlener en patiënt (A) en in interventies op het niveau van de structuur en organisatie van de gezondheidszorg (B).

3.2.1

Individuele zorgverlener en patiënt Interventies op dit niveau sluiten aan bij de ‘relatiefactoren’ in het ordeningsmodel. Interventies zijn: 1. Onderwijs en training van zorgverleners in cultureel competente zorgverlening 2. Educatie (met betrekking tot taal, over het gezondheidszorgsysteem, etc.) en ‘empowerment’ van patiënten. Ad 1: Onderwijs en training in culturele competentie Een cultureel-competente zorgverlener beschikt over specifieke: • kennis (bijvoorbeeld van etnische verschillen in reacties op farmacotherapie, maar ook van methoden om het taalniveau van een patiënt te kunnen inschatten, van etnische verschillen in communicatiestijlen, etc.), • attitudes (bijvoorbeeld ten aanzien van vooroordelen, stereotypering, discriminatie), • vaardigheden (bijvoorbeeld communicatievaardigheden, vaardigheid in voorschrijven van etnisch-specifieke farmacotherapie, in het effectief inzetten van tolken, etc). In Ornelas 2008 worden de kernelementen van culturele competenties van zorgverleners als volgt gespecificeerd: • bewustwording en -zijn van persoonlijke en professionele culturele vooroordelen (‘biases’) • vaardigheid om het effect van cultuur op de ‘health beliefs’ van de patiënt vast te stellen; • begrip van de dynamiek van macht in cross-culturele relaties • vaardigheid om zorg en behandeling in een cultureel-passende manier te geven, zodanig dat de last om zich aan te passen op patiënt en familie zo klein mogelijk is. Onderzoek naar de effectiviteit van culturele competentie trainingen komt vooral uit de VS (zie bijlage). De effecten zijn vooral in primary care settings onderzocht. Trainingen in culturele competenties lijken daarbij effectief op procesniveau (kennis en vaardigheden bij de zorgverleners en patiënttevredenheid nemen toe), maar of het de gezondheidsuitkomsten van de zorg verbeterd is niet bekend. De inhoud van de onderzochte trainingen is variabel.

59

Smith et al rapporteerden de aanbevelingen van de Society of General Internal Medicine Health Disparities Task force voor leerdoelen, inhoud en onderwijsmethoden voor culturele competentie training, gebaseerd op een review en consensus proces (Smith 2007). Aanbevolen worden drie leerdoelen: • kennis en begrip van attitudes, zoals wantrouwen, onbewuste vooroordelen en stereotypering, die zorgverleners en patiënten inbrengen in de communicatie; • kennis van het bestaan en de omvang van gezondheidsverschillen (‘health disparities’), de multifactoriele oorzaak ervan en de vele oplossingsstrategieeen die nodig zijn om ze te verkleinen of te elimineren; • vaardigheden om effectief te kunnen communiceren en onderhandelen over cultuur-, taal, en literacy niveaus, inclusief vaardigheden om middelen in te zetten om de communicatie te verbeteren. In het artikel worden deze nader gespecificeerd (Smith 2007). Vela et al (2008) beschrijven een concrete invulling en evaluatie van een cultural competence training voor 1e jaars medisch studenten. Er is behoefte aan een meetmethode om de uitkomsten van culturele competentie trainingen te meten. Smith 2007 beveelt aan te evalueren op procesniveau (attitudes, kennis en vaardigheden van de zorgverleners), met behulp van bijvoorbeeld de Association of American Medical College’s Tool for the Assessment of Cultural Competence training. Gozu et al evalueerden in een systematic review 45 instrumenten om culturele competentie van zorgverleners te meten en concludeerden dat betrouwbaarheid en validiteit van de meeste niet onderzocht was (Gozu 2007). Lucas stelt een instrument voor om de ervaren culturele competentie van de zorgverlener te laten evalueren door de patiënt (Lucas 2008). Ad 2: Educatie van patiënten. Hieronder valt het ontwikkelen van specifiek informatiemateriaal. Andrulis en Brach onderstrepen het belang van een geïntegreerde aanpak van problemen met taal, cultuur en geletterdheid, omdat die bij allochtone groepen alledrie tegelijk aan de orde kunnen zijn. Vertaald informatiemateriaal dat Westerse concepten gebruikt of van een te hoog niveau van geletterdheid uitgaat gaat niet altijd aanslaan (Andrulis 2007). De effectiviteit van cultuur-specifiek informatiemateriaal is als geïsoleerde interventie zelden onderzocht. Cultuur-specifiek informatiemateriaal is vaak een onderdeel van ‘cultural leverage’ interventies (Fisher 2007). Geïsoleerde toepassing als interventie ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor etnische groepen ligt niet voor de hand. Stone et al deden kwalitatief onderzoek naar de interesse van South Asian diabetespatiënten in ‘empowerment through knowledge’ (bijvoorbeeld in verband met aanpassing van hun specifieke voedingspatroon in de South Asian gastvrijheidscultuur). Zij vonden een grote interesse in kennis over diabetes management bij South Asians, gepaard aan hoge waardering voor opleiding in het algemeen (Stone 2005). Khunti et al (2008) concluderen in een sytematische review van educatieve interventies for South Asian

60

diabetespatiënten dat er in het algemeen weinig evidence is voor de effectiviteit van educatieve interventies. Zij vonden negen studies (waaronder die van Middelkoop 2001), waarvan vijf RCTs, van variabele kwaliteit en konden weinig anders concluderen dan dat de effectiviteit van de interventies variabel was, dat het onduidelijk was wat precies bepalend was voor effectiviteit, en dat het in het algemeen gemakkelijker was om effect op kennis te bereiken dan op gezondheidsuitkomsten (diabetes control) .

3.2.2 Structuur en organisatie van de gezondheidszorg Op het niveau van de zorginstelling moeten de voorwaarden geschapen worden die de individuele zorgverlener in staat stellen cultureel-competente zorg te verlenen. Uit de VS komen de Culturally and Linguistically Appropriate Services (CLAS) Standards. Volgens deze standards moet de instelling…… 1. Attitudes, gedrag en kennis die de staf nodig heeft om respectvol en effectief met patiënten en elkaar om te gaan in een cultureel diverse context, ondersteunen en bevorderen. 2. Een managementstrategie hebben die cultureel en qua taal passende zorgverlening expliciet ondersteunt (doelen, plannen, procedures, en personeel om het uit te voeren) 3. Formele procedures gebruiken om (allochtone) zorggebruikers te betrekken bij het ontwerpen en aanbieden van zorg 4. Een strategie hebben om gekwalificeerd, divers en cultureel competent personeel te werven (administratief, ondersteunend en staf) 5. Zorgdragen voor voortdurende training en onderwijs van dat personeel in cultureel competente zorgverlening 6. Zorgdragen dat alle zorggebruikers met Limited English Proficiency (LEP) toegang hebben tot een tolkenservice 7. Zorgen dat die zorggebruikers met LEP in hun eigen taal kennis nemen van hun recht op kostenloze diensten van tolken 8. Zorgen voor vertaalde richtingbordjes en informatiemateriaal in de meest voorkomende andere talen 9. Zorgen voor getrainde tolken of tweetalige stafleden. Familieleden en kennissen van zorgvragers worden niet geschikt geacht als tolken. 10. Zorgen dat de primaire taal van elke zorgvrager is opgenomen in het management informatie systeem en in het patiëntendossier. 11. Gegevens verzamelen over de demografische, culturele, etnische samenstelling van de bevolking die hij bedient, en over de gezondheiduitkomsten van de zorg, om zich te kunnen informeren over etnische verschillen in toegang en kwaliteit van de zorg; 12. De eigen culturele en linguistische competentie continue evalueren, door metingen voor toegang, satisfactie, kwaliteit van zorg en uitkomsten op te nemen in audits en kwaliteitsevaluaties 13. Zorgen voor structuren en procedures waar conflicten en klachten van personeel en zorgvragers gemeld en behandeld kunnen worden

61

14. Een jaarlijks voortgangsrapport maken oom de voortgang die de organisatie maakt in de implementatie van deze standaarden te documenteren. (Bron: Office of Minority Health, 2001; geciteerd in LaVeist 2008) Een aantal interventies wordt in deze standards niet zo duidelijk bij naam genoemd maar zijn mogelijk wel van belang: • etnisch en/of cultureel sensitieve protocollen en richtlijnen, voor zover dat relevant is. • etnisch-specifieke zorginstellingen en – voorzieningen (zoals – in Nederland - de Mozaiek-poli). • vermindering van bureaucratische intake-processen en lange wachttijden, omdat het negatieve effect daarvan op de toegankelijkheid van de zorg waarschijnlijk groter is voor allochtonen; of meer algemeen interventies ter verbetering van etnisch-specifieke problemen met de continuïteit van zorg Anderson (2003) publiceerde een review van studies naar cultureel-competente zorgsystemen gepubliceerd in 1965-2001 en uitgevoerd in de Established Market Economies. Zij onderscheiden vijf typen interventies om culturele competentie op het niveau van structuur en organisatie van de gezondheidszorg te bevorderen: 1. programma’s om stafleden te recruteren en te behouden om de samenstelling van de staf in overeenstemming te brengen met de culturele diversiteit van de praktijkpopulatie 2. Beschikbaarheid van tolken of tweetalige zorgverleners 3. Aanbieden van trainingen in culturele competenties voor zorgverleners 4. Beschikbaarheid van taalkundig en cultureel aangepaste health education materials 5. Cultuur-specifieke zorgvoorzieningen Zes studies van voldoende kwaliteit werden geïdentificeerd. Daarmee kon op dat moment van geen van de genoemde typen interventies de effectiviteit worden vastgesteld. Het project ‘Migrant-friendly hospitals’ was een Europees samenwerkingsproject 2002-2005 om ‘migrant friendly’, cultureel competente (ziekenhuis)zorg en gezondheidsbevordering hoger op de politieke agenda te krijgen en om ziekenhuizen te ondersteunen in kwaliteitsbeleid hiertoe. Er is een meetinstrument ontwikkeld om de mate van ‘migrant friendliness’ van een ziekenhuis te meten (de Migrant Friendly Quality questionnaire). In drie deelprojecten werd gewerkt aan het verbeteren van tolkeninzet in klinische communicatie, migrant-friendly informatie en opleiding voor patiënten in moeder-kindzorg en het trainen van stafleden in culturele competentie. Het is onbekend of dit project een vervolg heeft gehad, of de resultaten geïmplementeerd zijn en of het pakket aan interventies geëvalueerd is Hierna bespreken de effectiviteit van een aantal interventies op het niveau van structuur en organisatie. De selectie is in principe willekeurig, maar gemotiveerd door wat ons voor de Nederlandse situatie relevant leek:

62

• •

•

3.2.3

tolkendiensten; de inzet van extra mensen bij de relatie tussen arts en patiënt: medisch-professionele case managers die speciale training krijgen en werken volgens gestandaardiseerde algoritmen (bijv. diabetesverpleegkundige), en ‘link workers’ (niet-medisch maar wel specifiek getrainde leden van de etnische minderheidsgroepering, bijv. voorlichters eigen taal en cultuur (VETC)); een personeelsbestand dat een afspiegeling vormt van de zorgvragende populatie.

Tolkendiensten Karliner (2007) is een review van studies tot publicatiedatum september 2005. Eenentwintig studies over professionele tolken werden gereviewed op het effect op communicatie (misverstanden en begrip), zorggebruik, gezondheidsuitkomsten en patiënttevredenheid. Conclusie: inzet van professionele tolken verbetert de klinische zorg meer dan inzet van ad-hoc tolken, en inzet van professionele tolken verbetert de kwaliteit van zorg tot ongeveer hetzelfde niveau als bij patiënten zonder taalbarrières. Voor onderzoek wordt ervoor gepleit om onderscheid te maken tussen professionele en adhoc tolken; gestandaardiseerde methoden te gebruiken om het taalniveau en de behoefte aan een tolk vast te stellen; en om bij de tolk én de patiënt de taalvaardigheid in de vreemde en in de majority language gestandaardiseerd vast te stellen. Schenker et al (2008) geven praktische tips voor het effectief gebruik van een tolkenservice. Vier factoren zijn daarbij van belang: de klinische situatie (ook in acute situaties kan een tolk zeer nuttig zijn om geen belangrijke symptomen te missen);de omvang van de taalbarrière (juist als patiënt en zorgverlener een paar woorden van elkaars taal lijken te begrijpen ontstaan de grootste misverstanden), de kosten (patiënten moeten weten dat ze er niet apart voor hoeven te betalen), en de keuze van de patiënt. Alleen van professionele tolken is een positief effect op gezondheidsuitkomsten aangetoond. Die kunnen onmogelijk altijd en overal aanwezig zijn. Professionele tolken via de telefoon kunnen als onpersoonlijk worden ervaren. De taalvaardigheid van tweetalige stafleden wordt zelden getest en kan inadequaat zijn (een vergelijkend onderzoek liet een twaalf maal grotere kans op klinisch significante vertaalfouten zien bij gebruik van ongetrainde tweetalige stafleden (Gany 2007)). Ditzelfde geldt voor familieleden als tolk, terwijl bij hen ook eigen ideeën over de zorgbehoefte van de patiënt een rol kunnen spelen. Kinderen als tolk wordt algemeen als slechte zorg beschouwd. Schapira (2008) onderschrijft de voorkeur voor professionele tolken. Hulpverleners moeten leren hoe ze een tolk moeten inzetten (dat is een culturele competentie) en bedacht zijn op valkuilen. Ze moeten bijvoorbeeld zelf letten op eenvoudig taalgebruik. Een aanbeveling is om de tolk te laten terugvertalen wat de patiënt begrepen heeft van het gesprek. Een voorgesprek met de tolk is een andere aanrader, zodat die zich kan voorbereiden op bijv. ‘slecht nieuws’ dat via hem/haar aan de patiënt zal worden

63

doorgegeven, en ook om meningen van de tolk over het al dan niet meedelen van gevoelige informatie (diagnose ‘kanker’) te peilen.

3.2.4

Inzet case managers en link workers Saxena et al (2007) publiceerden een review over de effectiviteit van interventies in de eerstelijnszorg op diabetes control en cardiovasculaire risicofactoren in etnische minderheidsgroepen. Zij vonden negen studies, gepubliceerd tot december 2006, waaronder een Nederlandse (Middelkoop 2001). Ze identificeerden twee modellen / twee soorten interventies: 1. Casemanagement (iedere patiënt krijgt een professionele case manager die de zorg coördineert, vaak een diabetesverpleegkundige). Van casemanagement werd aangetoond dat dit de diabetescontrole (HbA1c) in minority ethnic groups significant verbeterde, terwijl voor andere cardiovasculaire risicofactoren kleine niet-statistisch signifciante verbeteringen werden geregistreerd. 2. Link workers: inzet van getrainde leken-vertegenwoordigers uit de eigen groep, die een brugfunctie vervullen tussen de patiënten en de zorg. Hiervan werden alleen statistisch niet-significante,kleine gunstige effecten op cardiovasculaire risicofactoren aannemelijk gemaakt. Met betrekking tot casemanagement evalueerden Middelkoop en Van der Wal (2004) cultuur-specifieke diabetes zorg voor Hindostaanse Surinamers in Den Haag. De cultuur-specifiek zorg werd gegeven door specifiek hiertoe getrainde verpleegkundigen en diëtisten, die onder andere gebruik maakten van informatiemateriaal dat was aangepast aan de taal (Sarnami) en gebrek aan leesvaardigheid (audio-cassette). Zij vonden significante effecten op diabetescontrole (HbA1C), maar vooral in de groep met iets hogere sociaaleconomische status. Zij concluderen dat extra inspanning noodzakelijk is om ook de laagste sociaal-economische groepen onder de Hindoestaanse Surinamers effectief te bereiken. Wij vonden weinig literatuur naar de effectiviteit van casemanagement specifiek op de uitkomsten van zorg bij allochtonen patiënten. Daarnaast is veel van het onderzoek naar casemanagement in het algemeen verricht bij diabetes. Carey en Cortenay (2007) concludeerden in een review van nurse-led care in diabetes van 22 studies dat casemanagement bij diabetes gunstige effecten heeft op diabetes control, klachten, en patiënt teveredenheid en gepaard gaat met kortere ziekenhuisopnames. Dit werd ook gevonden in de Nederlandse studie van Vrijhoef et al, die deel uitmaakte van de gereviewde studies. Ten aanzien van link workers vond de review van Saxena et al (2007), zie boven, weinig evidentie voor effectiviteit van de inzet van link workers bij diabeteszorg op de gezondheidsuitkomsten. In ‘Unequal Treatment’ (2003) noemt het IOM link workers in diabetes care ‘veelbelovend’, en in een ‘position statement’van de American Assciation of Diabetes Educators worden enkele studies genoemd waaruit de effectiviteit van diabetes

64

community health workers op gezondheidsgerelateerd gedrag, duur en aantallen ziekenhuisopnames en gezondheidsuitkomsten bij etnische minderheidsgroeperingen zouden blijken. Bellary et al deden een cluster randomized trial in 21 UK huisartspraktijken om het effect van ‘enhanced care’ (extra tijd van praktijkondersteuner, steun van een ‘link worker’ en steun door een diabetesverpleegkundige) voor diabeten van zuid-aziatische herkomst te evalueren. Hierbij werd in de loop van twee jaar verbetering gezien in gezondheidsuitkomsten (bloeddruk, cholesterol) in zowel interventie- als controlegroep (dus ook de controlegroep deed het beter); de verschillen tussen de armen waren klein. De wenselijkheid van een multi-etnisch personeelsbestand dat een afspiegeling vormt van de zorgvragende populatie wordt vaak genoemd als kenmerk van cultureel competente zorgsystemen, maar over de effectiviteit van een multi-etnische samenstelling van het personeelsbestand hebben wij geen studies gevonden. Wij denken dat een dergelijk personeelsbestand wel kan bevorderen dat allochtone patiënten zich kunnen herkennen in een instelling (‘dit is ook voor mij’). Zoals hierboven beschreven is een multi-etnisch personeelsbestand niet de optimale oplossing voor taalbarrières. Voor optimalisering van kwaliteit van zorg voor allochtone groepen lijkt het beter om de culturele competenties van alle zorgverleners te vergroten.

3.3

De situatie in Nederland In deze sectie geven we een kaleidoscopisch overzicht van interventies om de culturele competentie van de Nederlandse gezondheidszorg te verbeteren. In dit overzicht is niet gestreefd naar een volledige opsomming van alle (locale) projecten. We hebben geprobeerd de belangrijkste Nederlandse initiatieven op dit terrein te noemen. Om ze te vinden hebben we gezocht in de internationale wetenschappelijke literatuur, nationale wetenschappelijke en ‘grijze’ literatuur, en geput uit onze eigen expertise.

3.3.1

Individuele zorgverlener en patiënt Harmsen (2005) evalueerden het effect van een educational interventie voor zowel huisartsen als patiënten op de communicatie in een RCT. In de interventiearm kregen patiënten een instructiefilm van twaalf minuten in de wachtkamer, die ze instrueerde direct te communiceren en misverstanden te bespreken. De huisartsen in de interventie-arm kregen een training in interculturele communicatie van 2,5 dag. Zes maanden na de interventie rapporteerden de patiënten van niet-westerse herkomst een significante verbetering in het wederzijds begrip tijdens het consult. In 2001 is een inventarisatie gedaan naar de mate van interculturalisatie van de Nederlandse geneeskunde opleidingen (van Wieringen 2003). Hieruit bleek dat er weinig aandacht wordt besteed aan het feit dat men later als arts in een multiculturele samenleving zal werken. Aan twee

65

faculteiten behoorde een blok over dit onderwerp tot het verplichte curriculum. Bij de andere faculteiten werd gestreefd naar een geïntegreerde behandeling van het onderwerp, echter de mate waarin aandacht werd besteed aan culturele aspecten was afhankelijk van de aanwezigheid van enthousiaste docenten (van Wieringen 2003). Over de periode na 2001 zijn geen nieuwe gegevens bekend, er zijn echter geen aanwijzingen dat er structurele veranderingen op het gebied van aandacht voor etnische diversiteit in de medische curricula zijn. Seeleman et al schreven een praktisch studieboek met praktijkcasus voor gebruik in het onderwijs van medisch studenten in culturele competenties (Seeleman et al, 2005). Mikado (kenniscentrum interculturele zorg) heeft een website (http://www.mikadonet.nl/expertpanel.php?vraag=15) met informatiemateriaal voor verpleegkundige zorg voor migranten.

3.3.2 Structuur en organisatie De studies van Middelkoop et al (2001, 2004) zijn al in het overzicht van de internationale literatuur genoemd. Uitewaal et al (2004;2005a & b) evalueerden een cultuur-specifiek diabetes-educatieprogramma door (vrouwelijke) Turkse (peer) gezondheidsvoorlichtsters voor Turkse diabetes-2 patiënten die daarvoor bij hun huisarts onder behandeling waren. Gedurende negen maanden vonden zeven individuele sessies (vier bilateraal, drie met huisarts erbij) en drie groepsessies plaats. Doel was de zelfzorgvaardigheden voor diabetes te vergroten en gezondheidsgedrag (dieet, beweging) in de goede richting te bevorderen. Na één jaar werden geen significante verschillen in HbA1C en cardiovasculair risicoprofiel tussen interventie en controlegroep gevonden. 41% van de patiënten die aan diabetes educatie begonnen maakten het programma niet af, vooral vanwege langdurig verblijf in het buitenland. De waardering voor de individuele sessies was hoog. Ook zes/negen huisartsen ervoeren het programma als positief. De gerandomiseerde aantallen patiënten waren klein. Het proefschrift van Toon Voorham (2003) gaat specifiek over gezondheidsvoorlichting voor en door de doelgroep (peer education). Een deel van het proefschrift gaat over de interventie bij de Turkse diabetes patiënten, hierboven gerapporteerd onder de naam van de eerste auteur Paul Uitewaal. Een andere interventie die in dit proefschrift wordt besproken is AIDS voorlichting aan mannen van Turkse respectievelijk Marokkaanse herkomst in koffie- respectievelijk theehuizen door mannelijke voorlichters van dezelfde herkomst. Waar de resultaten van de voorlichting over diabetes al lieten zijn dat seksegelijkheid beter werkte, was gezien de aard van het onderwerp seksegelijkheid bij AIDS voorlichting een noodzakelijke voorwaarde. Onderzocht werd ook of de mannen liever een Nederlandse mannelijke voorlichter met een tolk, dan wel een mannelijke voorlichter uit de eigen groep wilden. De resultaten waren gemengd, en laten zien dat

66

voorlichting door iemand uit de eigen (taal en) cultuur niet altijd beter hoeft te zijn. El Fakiri et al evalueerden het effect van een praktijkondersteuner en een ‘peer’ gezondheidsvoorlichter, met als doel de implementatie van cardiovasculaire preventie in de huisartspraktijk te bevorderen, in Haagse en Rotterdamse achterstandswijken (Quattro studie). Dit onderzoek was dus niet specifiek gericht op allochtonen. De interventie bestond uit actief opsporen van patiënten met een hoog cardiovasculair risico, een intake, een team bespreking resulterend in een behandelplan, uitvoering van het behandelplan met follow-up metingen en follow-up besprekingen in het team, 3 individuele educatieve sessies. Zij vonden geen overall effect op het cardiovasculair risicoprofiel van geïncludeerde patiënten, maar wel aanwijzingen voor verschillen in effectiviteit tussen deelnemende gezondheidscentra en tussen etnische groepen. Procesevaluatie liet zien dat de deelnemende centra de interventie gedeeltelijk en verschillend implementeerden. ‘Onder hoge druk’ (2006-2008, Beune & Haafkens, Huisartsgeneeskunde AMC): Dit project (ZonMw 4800 0002) betreft de bottom-up ontwikkeling, evaluatie en implementatie van cultuur-sensitief cardiovasculair risicomanagement. In dit project zijn vier interventies ontwikkeld voor centrumassistenten (CA) en praktijkondersteuners (POH), en proefgeïmplementeerd in drie gezondheidcentra in Amsterdam Zuidoost. Theoretisch is het onder andere onderbouwd met kwalitatief onderzoek naar hypertensie-percepties bij autochtone Nederlanders, Creoolse Surinamers en West-Afrikanen (Beune 2008, zie deel 1) en het perspectief van huisartsen en andere relevante eerstelijnshulpverleners op cultuur-sensitieve hypertensiezorg en de concrete belemmeringen daarvoor. De vier interventies waren aanvullingen op de richtlijn cardiovasculair risicomanagement (NHG, 2007).Deze richtlijn is nog niet etnisch specifiek. Eerste resultaten: het lijkt te werken op procesniveau (bij CA, POH of HA betere attitude, minder culturele of taalbarrières, minder barrières in voorlichting over HVZ). In 2008 wordt een RCT opgezet om de ontwikkelde cultuur-sensitieve hypertensiebehandeling in zes gezondheidscentra te evalueren op proces- en uitkomstniveau (bloeddrukregulatie). In het bevolkingonderzoek baarmoederhalskanker is ervaring opgedaan met de inzet van vrouwelijke uitstrijksters. KWF Kankerbestrijding bracht in 2006 een signaleringsrapport uit over allochtonen en kanker. Hierin worden sociaal-culturele en epidemiologische aspecten van de zorg voor allochtonen met kanker beschreven. De commissie beveelt onder andere aan etnische herkomst van patiënten standaard op te nemen in de kankerregistratie en [landelijke] registraties van zorggebruik, omdat anders het monitoren van etnische verschillen in kankerepidemiologie en in zorggebruik niet mogelijk is. De NHG standaard Diabetes mellitus type 2 is voor zover wij weten de enige richtlijn voor medisch handelen in Nederland, waar (in noot 16)

67

summiere maar specifieke aanwijzingen worden gegeven voor diagnostiek en behandeling van diabetes bij Surinamers, Turken en Marokkanen (Rutten 2006). DHIAAN is een programma voor screening op diabetes onder hindoestanen in Den Haag is een cultuurspecifieke zorgvoorziening. Het screeningsprogramma wordt geëvalueerd in een lopend ZonMW project. Bewegen op Recept (BOR) is een etnisch-specifieke interventie gericht op toename van lichaamsbeweging bij vrouwen van allochtone herkomst die vaak met onbegrepen klachten bij de huisarts komen. Dit project wordt geëvalueerd in een lopend ZonMw project. Etnisch-specifieke instellingen zijn onder andere diabetespoli’s voor Hindoestanen (onder andere Medisch Centrum Rijnmond-Zuid te Rotterdam, tegenwaardig Maasland Ziekenhuis, Mozaiekpoli . Deze zijn voor zover bekend niet geëvalueerd op effectiviteit voor wat betreft de gezondheidsuitkomsten. Informatiemateriaal in eigen taal is onder andere beschikbaar gemaakt door het NIGZ (www.nigz.nl). Het NIGZ heeft een speciaal dossier over zorg voor allochtonen. Het is hun missie om kennis over de gezondheidssituatie van allochtonen te vertalen in gerichte gezondheidsbevordering, door beschikbare kennis en cijfers te vertalen in basisinformatie voor gezondheidsbevorderende activiteiten onder allochtonen, gezondheidsvragen van allochtonen te signaleren en hen te informeren, specifieke voorlichtingsmethodieken en materialen te ontwikkelen, en door professionals en projecten te ondersteunen. Handboek Interculturele Zorg (2000) bestaat uit vier dikke klappers met heel veel informatie en is bedoeld als onderwijsmateriaal en naslagwerk. Het bevat beschrijvingen van ‘good practices’, bijvoorbeeld Interventieproject DM en cardiovasculair risico bij Hindoestanen in Den Haag, diabetes voorlichting voor Hindoestanen in Amsterdam, voorlichting op maat voor Turkse diabetespatiënten. Het is niet helemaal duidelijk op welke doelgroep men zich richtte. Het is sinds 2000 niet bijgewerkt. Wij concluderen dat er in Nederland eigenlijk heel veel initiatieven voor verbetering van toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor mensen van allochtone herkomst zijn, echter het betreft vooral lokale initiatieven met een veelal beperkte opzet, die vaak structurele inbedding ontberen. De meeste initiatieven vinden plaats in huisartsenzorg of openbare gezondheidszorg; er is weinig in de ziekenhuizen. De meeste initiatieven worden niet geëvalueerd, zodat onbekend blijft wat er effectief is en wat niet. Als ze toch geëvalueerd worden kunnen er soms vraagtekens gezet worden bij de onderzoeksdesigns (te lage power om effecten als ze er zouden zijn te kunnen aantonen).

68

Referencies American Association of Diabetes Educators. Diabetes community health workers (position statement). The diabetes Educator 2003;29;5:818. Anderson LM et al. Culturally competent healthcare systems – a systematic review. Am J Prev Med 2003;24;3S: 68-79 Andrulis DP, Brach C. Integrating literacy, culture and language to improve health care quality for diverse populations. Am J Health Behav 2007;31;Suppl.1: S122-S133. Beach MC et al. Strategies for improving minority healthcare quality. Agency for Healthcare Research & Quality Publication no 04-E008-02, January 2004 (130 pagina’s). Beach MC et al. Improving health care quality for racial / ethnic minorities: systemic review of the best evidence regarding provider and organization interventions. BMC Public Health 2006;6:104. Beach MC et al. Cultural competence – a systematic review of health care provider educational interventions. Med Care 2005;43:365-373. Bellary S, Raymond NT, Gumber A, et al. Enhanced diabetes care to patient of south Asian ethnic origin (the UK Asian diabetes study): a cluster randomized controlled trial. Lancet 2008;371:1796-76. Betancourt et al. Defining cultural competence: a practical framework for addressing racial / ethnic disparities in health and health care . Public Health Reports 2003;118:293-302. Beune EJ, Haafkens JA. Onder hoge druk. ZonMW Projectnummer 48000002, projecttitel: "Onder hoge druk": het bevorderen van aandacht voor cultuurspecifieke hypertensievoorlichting in de eerstelijns gezondheidszorg. Periode 1-5-2006 t/m 8-7-2008. Carey N, Courtenay M. A review of the activity and effects of nurse-led care in diabetes. J of Nursing and healthcare of chronic illness 2007;16;1:296-304. Chips JA et al. The effectiveness of cultural competence training for health professionals in community –based rehabilitation: a systematic review of literature. Worldviews of Evidence-based Nursing 2008;5;2:85-94. Dennison CR, Post WS, Kim MT, et al/ Underserved urban African American men: hypertension trial outcomes and mortality during 5 years. Am J Hypertension 2007;20:164-171. El Fakiri F, Bruijnzeels MA, Foets MME, Hoes AW. Different distribution of cardiovascular risk factors according to ethnicity: a studfy in a high risk population. J Immigrant minority Health 2008;10;6:559-565. El Fakiri F, Hoes A, Uitewaal PJM, Frenken RAA, Bruijnzeels MA. Process evaluation of an intensified preventive intervention to reduce cardiovascular riks in general practices in deprived neighbourhoods. Eur J Cardiovascular Nursing 2008;7;4:296-302. Fisher TL, Burnet DL, Huang ES, Chin MH, Cagney KA. Cultural leverage: interventions using culture to narrow racial disparities in health care. Med Care Res Rev 2007;64:243S. Flores G. The impact of medical interpreter services on the quality of health care: a systematic review. Medical Care Research and Review 2005;62:255-99

69

Foster Curtis E. et al. Diversity and cultural competence training in health care organizations – hallmarks of success. The Health Care Manager 2007;26;3:255-262 Gany F, Kapelusznik L, Prakash K, et al. The impact of medical interpretation method on time and errors. J Gen intern Med 2007;22;Suppl 2:319-23. Gozu A, Beach MC, Price E, et al. Self-administered instruments to measure cultural competence of health professionals: a systematic review. Teaching and learning in medicine 2007;19;2:180-190. Harmsen H, Bernsen R, Meeuwesen L, et al. The effect of educational intervention on intercultural communication: results of a randomised controlled trial. Br J Gen Practice 2005;55:343-350. Hill MN, Han HR, Dennison CR, et al. Hypertension care and control in underserved urban African American men: behavioral and physiologic outcomes at 36 months. Am J Hypertension 2003;16:906-913. Karliner LS et al. Do professional interpreters improve clinical care for patients with limited English proficiency? A systematic review of the literature. Health Services Research 2007;42:2:727-754. Khunti K, Camosso-Stefinovic J, Carey M, Davies ML, Stone MA. Educational interventions for migrant South Asians with Type 2 diabetes: a systematic review. Diabet Med 2008;25;8:985-992. KWF Kankerbestrijding. Allochtonen en kanker – sociaal-culturele en epidemiologische aspecten (signaleringsrapport). Amsterdam: Signaleringscommissie Kanker KWF Kankerbestrijding, 2006. LaVeist TA, et al. The COA360: a tool for assessing cultural competence of healthcare organizations. J Healthcare Management 2008;53:257-267. Lucas T, Michalopoulou G, Falzarano P, Menon S, Cunningham W. Health care provider cultural competency: development and initial validation of a patient report measure. Health Psychology 2008;27;2:185-193. Middelkoop BJC, Geelhoed-Duijvestjn PHLM, Van der Wal G. Effectiveness of culture-specific diabetes care for Surinam south Asian patients in the Hague. Diabetes Care 2001;24;11:1997-8. Middelkoop BJC , Van der Wal G. Culture-specific diabetes care for Surinam South Asians with a low socio-economic position: who benefits? Patient Education and counseling 2004;53:353-358. NHG. NHG-standaard Cardiovasculair risicomanagement, versie 2007. Rutten GEHM et al. NHG-standaard Diabetes mellitus type 2. Huisarts & Wetenschap 2006;49;3:137-52. Ornelas IJ. Cultural competency at the community level: a strategy for reducing racial and ethnic disparities. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 2008;17:185-194. Paez KA, Allen JK, Carson KA, Cooper LA. Provider and clinic cultural competence in a primary care setting. Soc Sci Med 2008;66:1205-1216. Saxena S. et al. Systematic review of primary healthcare interventions to improve diabetes outcomes in minority ethnic groups. J Ambulatory Care Manage 2007;30;3:218-230.

70

Schapira L, Vargas E, Hidalgo R, et al. Lost in translation: integrating medical interpreters into the multidisciplinary team. The Oncologist 2008;13:586-592. Schenker Y, Lo B, Ettinger KM, Fernandez A. Navigating language barriers under difficult circumstances. Ann Intern Med 2008;149:264-269. Seeleman MC, Suurmond J, Stronks K. Een arts van de wereld – etnische diversiteit in de medische praktijk. Houten: Bohn, Stafleu, van Loghum, 2005. Smith WR, Betancourt JR, Wynia MK et al. Recommendations for teaching about racial and ethnic disparities in health and health care. Ann Intern Med 2007;147:654-665. Stone MA, Pound E, Pancholi A, Faroqi A, Khunti K. Empowering patients with diabetes: a qualitative primary care study focusing on South Asians in Leicester, UK. Fam Pract 2005;22:647-652. Uitewaal P, Bruijnzeels M, de Hoop T, Hoes A, Thomas S. Feasibility of diabetes peer education for Turkish type 2 diabetes in Dutch general practice. Patient Education and Counseling 2004;53:359-363. Uitewaal P, Hoes A, Thomas S. Diabetes education on Turkish immigrant diabetics: predictors of compliance. Patient Education and Counseling 2005;57:158-161. Uitewaal P, Voorham AJJ, Bruijnzeels MA, et al. No clear effect of diabetes education on glycaemic control for Turkish type 2 diabetes patients: a controlled experiment in general practice. Neth J Med 2005;63;11:428-434. van Wieringen JC, Kijlstra MA, SchulpenTW. , [Medical education in the Netherlands: little attention paid to the cultural diversity of patients], Ned.Tijdschr.Geneeskd., 2003;147;17:815-819. Vela MB, Kim KE, Tang H, et al. Innovative health care disparities curriculum for incoming medical students. J Gen Int Med 2008;23;7:1028-32. Voorham AJJ. Gezondheidsbevordering voor-en-door de doelgroep. Theoretische onderbouwing en evaluatie bij migranten en ouderen. Proefschrift. Maastricht: Universiteit Maastricht, 2003.

71

Bijlage Reviews in internationale literatuur naar de effectiviteit van culturele competentie trainingen

Pubmed, zoekstrategie: cultural competence and effectiveness, limits: review. Dit leverde vijf relevante reviews op. Deze zijn nagetrokken in Web of Science. Beach MC et al. Strategies for improving minority healthcare quality. AHRQ Publication no 04-E008-02, January 2004 (130 pagina’s). Beach MC et al. Improving health care quality for racial / ethnic minorities: systematic review of the best evidence regarding provider and organization interventions. BMC Public Health 2006; 6: 104. Beach MC et al. Cultural competence – a systematic review of health care provider educational interventions. Med Care 2005; 43: 365-373. Review van controlled trials verricht tussen 1980 – juni 2003: 1. 27 studies naar effectiviteit van interventies gericht op zorgverleners om de kwaliteit van zorg voor racial / ethnic minorities te verbeteren 2. 34 studies naar de effectiviteit van trainingen in culturele competentie voor zorgverleners Eerste conclusie: over trainingen in culturele competenties is het meeste bekend, over andere interventies is eigenlijk weinig. Van de 27 studies naar interventies gericht op zorgverleners gingen er 26 over primary care settings. In tien uit tien studies naar de effectiviteit van ‘reminder services’ (zorgverlener wordt er actief aan herinnerd dat het tijd is dat patiënt iets standaards moet hebben en roept patiënt actief op =niveau structuur & organisatie) werd de effectiviteit daarvan bevestigd. Andere interventies werden in maximaal twee studies positief geëvalueerd: aanbieden van preventieve interventies direct door een praktijkassistent of nurse (dus niet door dokter; = niveau structuur & organisatie)), tolkenservice (niveau structuur & organisatie), bepaalde vragenlijst als diagnostisch instrument voor probleemgedrag bij adolescenten ([medisch-] inhoudelijk?).

72

Conclusie: ratjetoe aan interventies naast het reminder systeem; te weinig onderzoek voor betrouwbaar oordeel van effectiviteit. Uit de 34 studies naar de effectiviteit van culturele competentietrainingen (niveau: zorgverlener) concluderen de onderzoekers dat er excellent evidence is dat deze de kennis van zorgprofessionals bevorderen, good evidence dat ze de attitudes en skills van de providers verbeteren, good evidence dat ze de patiënttevredenheid bevorderen, poor evidence dat ze de therapietrouw bevorderen en geen evidence dat ze de health outcomes verbeteren. Er was weinig overeenkomst in inhoud en vorm van de trainingen. Daarnaast is er behoefte aan een standaardmeetmethoden voor de uitkomsten (kennis, attitude, skills, patiënttevredenheid, adherence en health outcomes). Foster Curtis E. et al. Diversity and cultural competence training in health care organizations – hallmarks of success. The Health Care Manager 2007; 26(3): 255-262 Review van 26 studies naar de effectiviteit van diversity training interventions verricht tussen 2000-2005, en op grond daarvan aanbevelingen voor een ‘systems approach’ voor diversity training (management-achtig, gericht op gezondheidszorgorganisaties). Zij vonden drie types diversity training (niveau:zorgverlener): 1. gericht op toename van culturele sensitiviteit, bewustwording, kennis; 2. op ervaringen van participanten (= attitude?? niet zo helder ……) 3. gericht op gedragsverandering, skills, performance). Hun conclusies: er is evidence dat tevredenheid van de dokters als gevolg van een training toeneemt, maar mixed evidence dat attitude verbetert. Het artikel beschrijft verder een managementstrategie voor organisaties: niveau structuur & organisatie dus. Chips JA et al. The effectiveness of cultural competence training for health professionals in community –based rehabilitation: a systematic review of literature. Worldviews of Evidence-based Nursing 2008;5(2):85-94. Vijf studies uit 1991-2006 + de review van Beach. Gunstige resultaten voor de meeste trainingsprogramma’s (niveau: zorgverlener), maar meeste studies hadden kleine sample sizes en poor design.

73