In dit nummer. Polyposis Contactblad 12 e jaargang Nummer 55 September Postadres Muntslagererf SM Roermond Telefoon

Pagina 1

In dit nummer Verschijningsdata Polyposis Contactblad Van de voorzitter Procedure ‘algemene en specifieke kwaliteitscriteria oncologische zorg vanuit patiëntenperspectief’ Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met Polyposis Continent Ileostoma - artikel overgenomen uit Vooruitgang nr 3 , Nederlandse Stomavereniging Goed leven met een continent ileostoma door Ans Dietvorst-Geraets Lotgenoten contactmiddag regio oost zaterdag 5 september 2009 Landelijke contactdag 7 november 2009 Landelijke evenementen Luisterlijn Palliatieve Zorg Uit Patiënten en onderzoekers in contact op Kanker Genomics Markt Plaza Uit de oude doos Nuttige adressen Organisatie

1 2 3 4 9

Polyposis Contactblad 12e jaargang Nummer 55 September 2009 Postadres Muntslagererf 5 6043 SM Roermond Telefoon 0475-328720

11 13 14 15 16 18 19 20 20

Telefoon 06-14036482

Het bestuur: Eugène Heijmans, voorzitter Hemmy Elschot, penningmeester Ans Dietvorst, secretaris Anke Regeer, lotgenotencontact Els Dekker, jongenfap Lotgenotencontact: Henk Brendel Ans Dietvorst Hans den Engelsman Jongenfap: Els Dekker Aafke Elschot Redactie: Frank Elschot

Ons contactblad wordt o.a. toegezonden aan onze donateurs en onze zusterorganisaties. Verder wordt deze gepubliceerd op onze webpagina. www.polyposis.nl De redactie behoudt zich het recht voor om bijdragen, waaronder ingezonden stukken, niet of gedeeltelijk te plaatsen. Het lidmaatschap van de Polyposis Contactgroep bedraagt € 18,00 per jaar( per acceptgiro € 19,00). Gezinsleden betalen € 9,00 per jaar. Rekeningnummer stichting Polyposis Contactgroep: ING (voorheen postbank) 6933420

Webredactie: Jelle de Vries

Uw hulp is dringend nodig. Wij hebben op dit moment 164 donateurs. Wij zijn op zoek naar mensen die iets voor onze organisatie willen doen. Er zijn de afgelopen jaren reeds diverse oproepen geweest voor diverse functies. Naast versterking voor het bestuur is er ook behoefte aan mensen voor allerlei hand&spandiensten. Neem contact op met Kirsten Douma via [email protected]

Verschijningsdata Polyposis Contactblad Nr. :

Maand :

Inleveren kopij :

56 57

voorjaar 2010 najaar 2010

28 februari 2010

Bovengenoemde data zijn onder voorbehoud

Pagina 2

Van de voorzitter Als u dit contactblad ontvangt zullen de meesten van ons de vakantie weer achter de rug hebben. We komen weer in het ritme van alledag. Tijd ook weer om u middels dit contactblad op de hoogte te stellen van de ontwikkelingen binnen de Polyposis Contactgroep. Zo hebben wij in de afgelopen maanden ons contact met de Sesamacademie geïntensiveerd. Dit heeft onder andere geresulteerd in een prioriteitenlijst van activiteiten die wij in de komende tijd zullen ontplooien. De heer Theo van Haren heeft ons hierin op uitstekende wijze begeleid. In de onlangs verschenen nieuwsbrief heeft hij zich aan u voorgesteld. De eerste prioriteit was structurering van het bestuur. In de nieuwsbrief heeft u dit kunnen lezen. De nieuwsbrief is overigens ook een gerealiseerd punt uit de prioriteitenlijst. Wij willen de communicatie met u verbeteren. De nieuwsbrief is een voorbeeld hiervan. Voorts hebben wij dankzij subsidiering van het KWF en het PGO Fonds Kirsten Douma in projectvorm kunnen aanstellen voor ondersteuning van het bestuur. Zij zal ons met name ondersteunen bij het maken van een beleidsplan. Ook zal zij betrokken zijn bij de ontwikkeling van de nieuwsbrief, het organiseren van de landelijke contactdag en ondersteuning bij het aanvragen van subsidies. In de nieuwsbrief heeft u uitgebreid kunnen lezen wie zij is, wat zij doet en welke achtergrond zij heeft. Ondertussen heeft Ans Dietvorst samen met een aantal donateurs van de PPC

geparticipeerd in een werkgroep die kwaliteitscriteria voor zorg opstelt en dan met name vanuit de optiek van mensen met Polyposis. Voorts bespeuren wij met groot genoegen dat het regionale lotgenotencontact meer body gaat krijgen. Onze dank is dan ook groot voor de mensen die zich hiervoor willen gaan inzetten. Tot slot hebben wij kort voor onze zomervakantie overleg gehad met vertegenwoordigers van het Fonds PGO en KWF. In deze contacten hebben wij ons verantwoord naar enerzijds de besteding van de subsidiegelden en anderzijds hebben wij onze plannen voor de nabije toekomst besproken. Zowel de verantwoording van de subsidiegelden alsook onze toekomstplannen zijn positief ontvangen. In de maanden september en oktober komen wij als bestuur weer bijeen en pakken we de draad weer op voor de verdere ontwikkeling van de PPC. Met groot enthousiasme zetten wij ons als bestuur hiervoor in en wij hopen natuurlijk dat u dit ondersteunt met uw aanwezigheid op onze volgende landelijke contactdag. Eugène Heijmans Voorzitter Polyposis Contactgroep

Jong & FAP is online! En er staat een activiteit op de agenda;

Speeddaten met Specialisten Nieuwsgierig? Kijk voor meer informatie op

www.jongenfap.nl Of mail voor info naar [email protected]

Pagina 3

Procedure ‘algemene en specifieke kwaliteitscriteria oncologische zorg vanuit patiëntenperspectief’ Auteur: Autorisator: Versie : Controledatum:

Lisenka van Loon, projectleider NFK Anemone Bögels versie 2, mei 2009 jaarlijks, medio april

Beoordelaar procedure Voor 1 oktober 2009: stuurgroep van het project ‘kwaliteitscriteria en keurmerk oncologische zorg’.

Omschrijving procedure De NFK heeft een algemene basisset kwaliteitscriteria voor de oncologische zorg vastgelegd (2008). Deze basisset kwaliteitscriteria omschrijft wat kankerpatiënten in algemene zin verstaan onder goede kwaliteit van zorg.

Na 1 oktober 2009: Bestuur NFK. Definities kwaliteitscriteria: een set Algemene kwaliteitscriteria die omschrijft wat kankerpatiënten in algemene zin verstaan onder goede kwaliteit van oncologische zorg.

De lidorganisaties van de NFK kunnen deze algemene basisset kwaliteitscriteria nader specificeren en aanvullen tot een specifieke set van kwaliteitscriteria die de wensen en eisen van hun achterban verwoordt. De specifieke sets van kwaliteitscriteria kunnen gebruikt worden als input vanuit patiëntenperspectief bij o.a. richtlijnontwikkeling, beleidsontwikkeling (overheid en zorgaanbieders), zorginkoop, zorgverbetertrajecten en wetenschappelijk onderzoek.

Specifieke kwaliteitscriteria, onder te verdelen in: Tumorspecifieke kwaliteitscriteria: een set kwaliteitscriteria die omschrijft wat kankerpatiënten met dezelfde tumorsoort/ aandoening verstaan onder goede kwaliteit van oncologische zorg, specifiek voor die tumor/aandoening. Een set specifieke kwaliteitscriteria kan ook gelden voor een groep tumorsoorten/ aandoeningen (bijvoorbeeld voor de hemato-oncologische aandoeningen).

Deze procedure beschrijft de verantwoordelijkheden en werkwijze bij het totstandkomen en beheren van de algemene basisset kwaliteitscriteria en de specifieke sets kwaliteitscriteria.

Doelgroepspecifieke kwaliteitscriteria: een set kwaliteitscriteria die omschrijft wat kankerpatiënten uit dezelfde doelgroep verstaan onder goede kwaliteit van oncologische zorg. De volgende doelgroepen worden onderscheiden: allochtonen met kanker, ouders van kinderen met kanker, jongeren met kanker, mensen die voor een stamceltransplantatie in aanmerking komen/ hebben ondergaan en mensen met erfelijke belasting voor kanker, ouderen met kanker.

Doel procedure Het volgens procedure ontwikkelen, toetsen, accorderen, vastleggen, beheren en beschikbaar stellen van kwaliteitscriteria voor de oncologische zorg vanuit patiëntenperspectief. Doelgroep/toepassingsgebied van de procedure NFK en haar lidorganisaties

De Polyposis Contactgroep heeft ook meegewerkt aan specifieke criteria voor polyposis. Zie pagina 4.

Pagina 4

Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met Polyposis De Polyposis Contactgroep heeft een set kwaliteitscriteria opgesteld voor de zorg aan mensen met Polyposis en hun naasten. Omschreven wordt wat mensen met Polyposis en hun naasten verwachten van de oncologische zorg. De kwaliteitscriteria zijn ingedeeld naar de fasen van het (ziekte)proces dat iemand met (mogelijk) Polyposis doorloopt/ kan doorlopen. Daaraan voorafgaand wordt een aantal algemene kwaliteitscriteria beschreven die gelden in alle fasen voor alle betrokken disciplines. De kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief vormen input voor het overleg met o.a. zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Dit is een dynamisch document, dat op elk gewenst moment aangepast kanl worden.

Algemeen

Preventie

Signalering door de huisarts

Diagnostisch onderzoek

1

Kwaliteitscriteria o Het is relevant dat in de opleiding van artsen en verpleegkundigen standaard de aandoening Polyposis wordt behandeld, inclusief klachten, symptomen, mogelijke behandelingen en mogelijk beloop van de ziekte. o De Polyposis Contactgroep vindt het wenselijk dat een informatie-kaartje of een site ontwikkeld wordt waar op vermeld staat wat Polyposis is en waar een arts (bijvoorbeeld bij acute zorg) rekening mee moet houden/ op moet letten. o De Polyposis Contactgroep onderstreept het belang van het invoeren van een landelijk bevolkingsonderzoek naar darmkanker. o Iemand met Polyposis wordt door de behandelend arts standaard doorverwezen naar een klinisch genetisch centrum. De behandelend arts bewaakt de resultaten van het genetisch onderzoek, bewaakt of de patiënt aangemeld is bij STOET en bewaakt of familieleden een familiebrief ontvangen. o Mensen met Polyposis die een kinderwens hebben, kunnen gebruik maken van preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) 1 . Deskundigheid o In de opleiding van huisartsen wordt voldoende aandacht besteed aan de symptomen van Polyposis. o Huisartsen kennen de symptomen van (mogelijk) Polyposis om goed onderscheid te kunnen maken tussen ‘pluis’ en ‘niet pluis’ en tijdig doorverwijzen. o Iemand die met de klacht ‘met bloed bij de ontlasting’ bij de huisarts komt, al dan niet gecombineerd met klachten als buikpijn, pijn in de bovenbuik, slijm bij de ontlasting, koorts, minder eetlust, afvallen, ziek voelen, moeheid, krijgt altijd een doorverwijzing naar een MDL-arts voor nader onderzoek tenzij overduidelijk is dat het aambeien of scheurtjes in de anus betreft. De NHG-richtijn voor diagnostiek bij rectaal bloedverlies wordt door huisartsen gehanteerd. o MDL-artsen bieden bijscholing aan huisartsen in de regio om een adequate doorverwijzing te bevorderen. o Huisartsen consulteren bij twijfel altijd een MDL-arts. o Bij colonoscopie en gastroscopie wordt standaard een roesje aangeboden 2 . o Indien de patiënt wenst dat een naaste bij de scopie aanwezig is, is dit altijd mogelijk.

Zie ook het advies van de Gezondheidsraad: Preïmplantatie genetische diagnostiek en screening. Den Haag: Gezondheidsraad, 2006; publicatie nr 2006/01. 2 Pijn en napijn van het darmonderzoek weerhoudt nu 1 op de 5 mensen van het laten verrichten van het darmonderzoek (FAP studie, 2008). Pijnmedicatie en voorlichting hierover kan dit aantal wellicht verminderen.

Pagina 5

o

o o

o o

Diagnose en advies

o

o

Vooraf aan de scopie wordt aan de patiënt verteld wat er precies gaat gebeuren, hoe het onderzoek ervaren kan worden (incl. pijnbeleving) en hoe lang het onderzoek ongeveer duurt. Tevens wordt afgesproken dat de patiënt te allen tijde aan kan geven dat men (even) moet stoppen. Tijdens de scopie vraagt de arts of verpleegkundige geregeld aan de patiënt hoe het gaat. Dit geeft vertrouwen. Indien de patiënt tijdens de scopie aangeeft te willen stoppen wordt dit gerespecteerd. In overleg met de patiënt wordt besproken of men weer verder kan gaan of dat een nieuwe afspraak gemaakt zal worden 3 . Patiënten krijgen standaard een recept voor pijnstilling of spasmolytica aangeboden in verband met mogelijke napijn2. Bij mensen met Polyposis die pijn in de bovenbuik hebben wordt standaard Amylase bepaald. Dit in verband met mogelijke alvleesklierontsteking (pancreatitis) of andere aandoening van de alvleesklier. De behandelend arts bespreekt met de patiënt de diagnose, mogelijke behandeling(en), mogelijke complicaties, de gevolgen van de ziekte en behandeling(en) op korte en lange termijn en het mogelijk beloop van de ziekte. Voor een patiënt met Polyposis moet in de diagnosefase al duidelijk zijn dat hij/zij na het verwijderen van de dikke darm, niet ‘klaar’/ genezen is 4 .

Psychosociale zorg o Één op de drie mensen uit een FAP- familie heeft behoefte aan psychosociale zorg, slechts één op de vier krijgt deze zorg op dit moment 5 . Iemand met Polyposis wordt standaard gescreend op de behoefte aan gespecialiseerde psychosociale zorg. Bij voorkeur wordt de ‘lastmeter’ 6 gebruikt. Vanaf publicatie (najaar 2009) wordt de richtlijn ‘detecteren van behoefte aan psychosociale ondersteuning bij kanker’ gevolgd. o Waar nodig/ gewenst wordt gespecialiseerde psychosociale zorg aangeboden. Patiënten kunnen uit verschillende aanbieders van psychosociale zorg kiezen, zowel binnen het ziekenhuis of het klinisch genetisch centrum als dichtbij huis (bijvoorbeeld in een psychosociaal centrum of inloophuis). o Eventuele naaste(n) en mogelijk erfelijk belaste familieleden 7 worden ook gescreend op de behoefte aan psychosociale zorg en krijgen indien nodig/ gewenst ook psychosociale zorg aangeboden. o Familieleden die geen Polyposis blijken te hebben krijgen ook psychosociale ondersteuning aangeboden. Zij voelen zich soms schuldig t.o.v. familieleden die wel Polyposis hebben en/of maken zich zorgen.

3

Indien na verzoek van een patient om te stoppen de colonscopie wordt voortgezet kan dit tot een traumatische ervaring leiden. 4 Een aantal patienten geeft aan niet geinformeerd te zijn over mogelijk beloop van de ziekte. Men dacht dat men na het verwijderen van de dikke darm ook geen (nieuwe) klachten meer zou krijgen door de Polyposis. 5 Bron: PROFAP studie: onderzoek naar de psychosociale aspecten bij FAP, Nederlands Kanker Instituut, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET), 2008 6 Signaleringsinstrument dat de ernst van distress bij kankerpatiënten meet. Vanaf najaar 2009 in de richtlijn ‘detecteren van behoefte aan psychosociale ondersteuning bij kanker’. 7 Ook familieleden die geen Polyposis blijken te hebben kunnen behoefte hebben aan psychosociale zorg omdat zij vaak een schuldgevoel hebben t.o.v. familieleden die wel Polyposis hebben.

Pagina 6

Behandeling en begeleiding

Iemand waarbij Polyposis wordt vastgesteld ontvangt: o De folder ‘Erfelijke dikke darm kanker: FAP’ van KWF Kankerbestrijding (of vergelijkbare eigen folder van het ziekenhuis). o De folder van de Polyposis Contactgroep. o Een toelichting over de meerwaarde van de Polyposis Contactgroep: informatie, lotgenotencontact, belangenbehartiging en een online verwijsgids. o Een verwijzing naar de site van de Maag Lever Darm Stichting. Deskundigheid o Artsen die te weinig weten over Polyposis, verwijzen mensen met (mogelijk) Polyposis door naar een gespecialiseerde MDL-arts. o Artsen zijn zich bewust van de kans op alvleesklier-verklevingen bij Polyposis. Organisatie van zorg o Patiënten met erfelijke aanleg voor poliepen/ tumoren in de darm vereisen multidisciplinaire zorg. Het multidisciplinair team bestaat minimaal uit: Interist en/of MDL-arts, chirurg, radiotherapeut, klinisch-geneticus, patholoog, verpleegkundige, psycholoog en/of maatschappelijk werker. o Er is één hoofdaannemer die eindverantwoordelijk is voor de kwaliteit van zorg aan mensen met Polyposis in de gehele keten. o Er is één hoofdbehandelaar voor de patiënt met Polyposis. Voor de patiënt is duidelijk wie dit is en hoe en wanneer deze persoon bereikbaar is voor vragen. Voorlichting en informatie o Informatie die gegeven wordt bij iemand die de diagnose Polyposis heeft gekregen betreft naast informatie over het ziektebeeld en mogelijke behandeling(en) ook informatie over eventuele complicaties, mogelijke gevolgen van de behandeling(en) op korte en lange termijn, mogelijk beloop van de ziekte, nacontroles en het verder te verwachten behandeltraject. o De behandelend arts vertelt de patiënt met Polyposis wat de klachten eventueel kan verergeren, zoals bijvoorbeeld stress en voeding. o De behandelend arts vertelt de patiënt met Polyposis dat mogelijk vermoeidheid kan ontstaan door ziekte en behandeling. o Mensen met kinderen met (mogelijk) Polyposis ontvangen van de behandelend arts de brochure “Als het om kinderen gaat………” 8 . o Voorlichting aan kinderen met FAP dient plaats te vinden in een gespecialiseerd centrum, waarin psychosociale begeleiding gewaarborgd is 9 . Behandeling o Een laparoscopische ingreep heeft vanuit patiëntenperspectief de voorkeur. Dit geeft slechts een klein litteken, weinig wond-klachten, minder verklevingen en daardoor minder chronische pijn.

8

Dit is een handreiking aan ouders voor het gesprek over erfelijkheid. Het boekwerkje is een uitgave van het klinisch genetisch centrum AMC, 2008 (door A.M. Schiphorst). Het gaat in op de vragen: hoe vertel ik mijn kinderen wat ze (mogelijk) hebben, wanneer vertel ik ze dat en is het nodig om erfelijkheidsonderzoek te doen. De brochure kan besteld worden door een email te sturen naar [email protected]. 9 Dit is ook een aanbeveling uit de richtlijn erfelijke darmkanker, 2008.

Pagina 7 Voeding o Een patiënt met Polyposis ontvangt in het ziekenhuis een patiëntgericht voedingsadvies, bij voorkeur van een (gespecialiseerd) diëtist. o Tijdens opname krijgt een patiënt met Polyposis indien nodig aangepaste voeding. o De afdelingsverpleegkundigen hebben voldoende kennis over voeding in relatie tot poliepen/ tumoren in de darmen en daarop gerichte behandelingen. o Standaard wordt bij een patiënt met Polyposis bloed geprikt i.v.m. screenen op eventueel tekort aan vitamine B12. Psychosociale zorg o De patiënt wordt (wederom) standaard gescreend op de behoefte aan gespecialiseerde psychosociale zorg. Bij voorkeur wordt de ‘lastmeter’ 10 gebruikt. Vanaf publicatie (najaar 2009) wordt de richtlijn ‘detecteren van behoefte aan psychosociale ondersteuning bij kanker’ gevolgd. o Waar nodig/ gewenst wordt gespecialiseerde psychosociale zorg aangeboden. Patiënten kunnen uit verschillende aanbieders van psychosociale zorg kiezen, zowel binnen het ziekenhuis of het klinisch genetisch centrum als dichtbij huis (bijvoorbeeld in een psychosociaal centrum of inloophuis). o Eventuele naaste(n) en mogelijk erfelijk belaste familieleden worden ook gescreend op de behoefte aan psychosociale zorg en krijgen indien nodig/ gewenst ook psychosociale zorg aangeboden. Acute zorg o Indien iemand met Polyposis acute zorg nodig heeft, is het zeer wenselijk dat artsen op huisartsenpost en SEH basiskennis hebben over Polyposis of snel (online) vereiste informatie kunnen inwinnen over deze aandoening. Nazorg

o

o

o o o

10

De frequentie van de nacontrole wordt altijd afgestemd met de individuele patiënt. Over het algemeen willen patiënten met Polyposis minimaal eens per 2 jaar controle. In het nazorgtraject worden onderstaande problemen, die voor kunnen komen bij patiënten bij wie (een gedeelte van) de dikke darm (en eventueel de endeldarm) verwijderd is, standaard besproken:  pijn;  vermoeidheid;  omgang met de stoma (indien van toepassing);  stoelgang;  voedingstoestand. Patiënten waarbij de dikke darm is verwijderd worden standaard gewezen op de mogelijkheid van doorverwijzing naar een (gespecialiseerde) seksuoloog. Patiënt en naasten worden ook in het nazorgtraject standaard gescreend op de behoefte aan gespecialiseerde psychosociale zorg 11 . Indien geïndiceerd en/of gewenst wordt gespecialiseerde psychosociale zorg aangeboden. Patiënten en naasten kunnen uit verschillende aanbieders van psychosociale zorg kiezen, zowel binnen het ziekenhuis als dichtbij huis (bijvoorbeeld in een psychosociaal centrum of inloophuis).

Signaleringsinstrument dat de ernst van distress bij kankerpatiënten meet. Vanaf najaar 2009 in de richtlijn ‘detecteren van behoefte aan psychosociale ondersteuning bij kanker’. 11 Vanaf publicatie (najaar 2009) wordt de richtlijn ‘detecteren van behoefte aan psychosociale ondersteuning bij kanker’ gevolgd.

Pagina 8

o o o

Palliatieve en terminale zorg

o

De behandelend arts informeert de huisarts over de uitgevoerde behandeling, de resultaten en mogelijke gevolgen op korte en lange termijn. De huisarts is op de hoogte van problemen die kunnen ontstaan bij mensen met Polyposis en de mogelijke gevolgen van de behandelingen. De huisarts geeft de patiënt het vertrouwen dat hij/zij altijd met klachten terecht kan en tijdig doorverwezen wordt. De algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, aangaande palliatieve en terminale oncologische zorg (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, 2009) worden gehanteerd.

Geraadpleegde bronnen: - Algemene kwaliteitscriteria oncologische zorg vanuit patiëntenperspectief, NFK 2009. - Verslag focusgroepbijeenkomst met mensen met Polyposis en naasten, 6 juli 2009. - Verslag van onderzoek naar de psychosociale aspecten bij FAP, Nederlands Kanker Instituut, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET), 2008.

Voor een uitgebreide set kwaliteitscriteria voor de oncologische zorg, vanuit patiëntenperspectief, verwijzen wij u naar de site van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK): www.kankerpatient.nl

Ook uw partner kan donateur worden voor € 9, per jaar. Dit versterkt onze organisatie.

Van de redactie Ik wil me even voorstellen: Ik ben Frank Elschot, 49 jaar, gehuwd, heb twee kinderen (dochter van 16, zoon van 14), en ben een broer van de penningmeester van de Polyposis Contactgroep. Hij heeft me sinds het vorige nummer, gevraagd om het contactblad in elkaar te “knippen en plakken” en gereed te maken voor verzending naar de drukker. Als vrijwilliger ben ik actief voor een kerkelijk blad en website in mijn woonplaats. Ook zijn we vanwege ziekte van mijn vrouw lid van een patiëntenvereniging, nl het Reumafonds. Het belang van een patiëntenvereniging en de doelstelling daarvan is voor mij een drijfveer

om zo te helpen als vrijwilliger van de Polyposis Contactgroep. Ik ben uiteraard blij dat ik niet alleen de artikelen uit hoef te zoeken. Het bestuur helpt mij daarmee. Voorlopig heeft het bestuur gekozen om de frequentie te beperken tot 2x per jaar. Middels een nieuwsbrief zult U ook geïnformeerd worden als het bestuur dit nodig acht. U hebt inmiddels de eerste hiervan ontvangen. Ik wens u in dit nummer veel leesplezier en ik nodig U als donateur uit om suggesties te doen voor dit contactblad. Op de voorlaatste bladzijde vind U de adressen. Met vriendelijke groet: Frank Elschot.

Pagina 9

Onbekend, maar niet onbemind Continent ileostoma Auteur: Saskia Engbers Bron : Vooruitgang nr. 3 – maart 2009 Uitgave : Nederlandse Stomavereniging Als de dikke darm is verwijderd, zijn er drie manieren om de ontlasting voortaan af te voeren: via een ileoanale pouch, een conventioneel ileostoma of een continent ileostoma. Het laatste type stoma is weinig bekend. Toch is het voor sommige mensen een zeer geschikte oplossing, vindt dr. Michael Gerhards, chirurg in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis te Amsterdam. ’Ik schat dat Nederland ongeveer 150 mensen telt met een continent ileostoma’, zegt Michael Gerhards. ‘Dat het er zo weinig zijn, komt voor een deel door onbekendheid. Chirurgen weten vaak niet dat dit type stoma in ons land nog wordt aangelegd en maken hun patiënten er daarom niet op attent.’ De continent ileostoma mag dan zeldzaam zijn, nieuw is hij allerminst. Al in 1969 bedacht de Zweedse chirurg Nils Kock deze techniek, vandaar ook wel de benaming Kock’s pouch. In 1982 kwam de methode naar Nederland en vijf jaar later begon het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) ermee. Michael Gerhards voert de ingreep momenteel zo’n vier of vijf keer per jaar uit.

Chirurgen weten vaak niet dat dit type stoma in ons land nog wordt aangelegd ‘Als mensen hun dikke darm moeten missen, kijk ik meestal eerst of ze in aanmerking komen voor een ileoanale pouch. Hiermee wordt de ontlasting via de natuurlijke weg afgevoerd. De meeste patiënten kiezen daarvoor’,, zegt Michael Gerhards. ‘Maar een enkele keer geven mensen toch heel bewust de voorkeur aan een continent ileostoma, bijvoorbeeld omdat ze veel reizen of buiten zijn. Als je niet altijd een toilet in de buurt hebt, kan een ileoanale pouch onhandig zijn.’ Voorwaarde voor een ileoanale pouch is dat de kringspier intact is. Is dat niet het geval, dan blijft de keuze tussen een conventioneel ileostoma en een continent ileostoma over.

Voor dit laatste type stoma komen in het OLVG alleen patiënten vanaf zestien jaar in aanmerking. Ze hebben colitis ulcerosa, polyposis coli (een erfelijke ziekte waarbij vele poliepen in de dikke darm groeien), darmkanker of slow transit (ernstige verstopping doordat de dikke darm te langzaam werkt). Wie veel overgewicht heeft of de ziekte van Crohn, kan in principe niet een continent ileostoma aangelegd krijgen. Mogelijke problemen Een continent ileostoma geeft over het algemeen niet méér complicaties dan een ileoanale pouch of een conventioneel stoma. Wel is de eerste periode na de operatie vaak lastig. Michael Gerhards: ‘De patiënt leert dan het reservoir met een katheter te legen met steeds grotere tussenpozen, waardoor deze stapsgewijs groter wordt gemaakt. Dit vraagt inzet en doorzettingsvermogen.’ Over eventuele problemen op langere termijn zegt de chirurg: ‘Een enkele keer groeit er wat huid over de stoma. Dat is niet ernstig en de overtollige huid kan gemakkelijk worden verwijderd. Het gebeurt ook dat de afsluitklep van het reservoir niet goed werkt of dat na verloop van tijd de klepbasis loslaat. Dan is een hersteloperatie nodig. Waarom een klein aantal patiënten problemen met de klep krijgt, weten we niet. Misschien door het steeds opnieuw inbrengen van de katheter of door verandering in de buikspieren. Ontsteking van de pouch (pouchitis) komt ook voor, maar in veel mindere mate dan bij de ileoanale pouch. Soms zien we problemen om het reservoir helemaal leeg te maken, met name bij mensen met een continent ileostoma vanwege slow transit. Het is onbekend waarom vooral deze groep er last van heeft.’

Pagina 10 Mensen die een continent ileostoma hebben of overwegen, zijn wel een bang dat dit ondergeschoven kindje in de chirurgie op termijn helemaal uit beeld verdwijnt. Zij zouden dan nergens meer terechtkunnen voor bijvoorbeeld hersteloperaties. Volgens dr. Michael Gerhards is die angst onnodig. Hij leidt op dit moment twee chirurgen op die ook continent ileostoma’s gaan aanleggen. De ene blijft in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis werken, de andere gaat na zijn opleiding in een ander ziekenhuis aan de slag. In het Academisch Ziekenhuis Maastricht legt ook dr. Wim van Gemert continent ileostoma’s aan, hoewel naar eigen zeggen niet frequent. In de Tergoorziekenhuizen in Hilversum en ziekenhuis Bernhoven in Oss werken chirurgen die weliswaar geen continent ileostoma’s aanleggen, maar wel acute problemen kunnen oplossen.

Soms geeft Michael Gerhards ook via telefoon instructies aan andere chirurgen: ‘Van de week vroeg een Mexicaanse arts nog advies voor een Nederlandse vakantieganger die problemen had gekregen met zijn continent ileostoma.’ Als het aan Michael Gerhards ligt, worden er in de toekomst niet minder maar juist méér continent ileostoma’s aangelegd. ‘Voor sommige mensen is het een zeer geschikte oplossing. Het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis heeft onlangs de resultaten gepubliceerd van een onderzoek onder patiënten die de afgelopen tien jaar een continent ileostoma kregen. Zij zijn bijna allemaal heel erg tevreden, vooral omdat ze continent zijn en geen opvangzakje op hun buik hebben. Ze geven aan dat de kwaliteit van hun leven met de continent ileostoma is verbeterd.’

Een continent ileostoma is een dunne-darmstoma met een ontlastingsreservoir in het lichaam. De patiënt leegt het reservoir drie tot vijf keer per etmaal via een katheter. Om een continent ileostoma aan te leggen zijn de laatste 45 à 50 centimeter van de dunne darm nodig. De chirurg gebruikt hiervan ongeveer dertig centimeter voor het maken van het reservoir. Hij snijdt twee stukken darm in de lengterichting open, hecht ze aan elkaar en klapt ze dubbel. Daarna maakt hij een klep door een deel van de dunne darm binnenstebuiten te keren. De klep zorgt ervoor dat de ontlasting niet naar buiten kan stromen. De uitgang van het reservoir is een klein gaatje, rechts onder op de buik, dat wordt afgedekt met een pleister, gaasje of speciaal stomakapje. Dit gaatje – de eigenlijke stoma - ligt in de huid van de buik en is daardoor bijna niet te zien. Direct na de operatie wordt het reservoir in eerste instantie nog leeg gehouden met een continu aanwezige, gebogen katheter. Die staat in verbinden met een opvangzak en gaat er nog niet uit. Zo bestaat er geen kans dat de net aangelegde darmnaden teveel onder spanning staan. Wat later traint de stomaverpleegkundige de patiënt stap voor stap het reservoir te vergroten. Er wordt dan een stopje op de katheter geplaatst. De tussenpozen van het verwijderen van het stopje worden steeds iets langer. Bij een tijdspanne van drie uur gaat de katheter er echt uit dit betekent dat voortaan

de wekker moet worden gezet. Nu leert de stomadrager om zelfstandig drie tot vijf keer per dag het reservoir te legen. Dit doet hij voortaan met een rechte katheter. Intussen heeft de stomaverpleegkundige ook verteld hoe de patiënt het reservoir moet spoelen, om de kans op verstopping en infectie tegen te gaan. Met zijn of haar hulp leer je een goede lichaamshouding aan te nemen en geduld te betrachten, zodat je er vertrouwt mee raakt hoe om te gaan met de katheter.

Pagina 11

Goed leven met een continent ileostoma Door Ans Dietvorst-Geraets verwijderde. Mijn kringspier werd gespaard, dus kreeg ik gelukkig geen stoma. Dit alles zette mijn man en mij aan het denken en het maakte ons ongerust. Mijn moeder die in 1976 gestorven is, had jarenlang buikklachten en bloed in haar ontlasting. Ook mijn oudste broer had bloed in zijn ontlasting. Hij ging naar de huisarts omdat hij last had van obstipatie en bij nader onderzoek werd een tumor in de dikke darm ontdekt. Hij is met spoed geopereerd, kreeg een stoma en hij is helaas binnen drie maanden overleden.

Ik ben één van de honderdvijftig mensen in Nederland met een continent ileostoma. Veel patiënten en ook artsen weten niet dat er naast een conventioneel stoma ook nog een andere stoma is. Dat vind ik jammer, want ik ben heel erg tevreden met “mijn stoma”. Daarom wil ik meer bekendheid aan dit type stoma geven. Daarnaast wil ik graag ervaringen uitwisselen met lotgenoten: mensen die ook continent ileostoma drager zijn. Ik ben 62 jaar en woon in een ruim huis in een gezellige Roermondse buurt. Sinds oktober 1997 ben ik weduwe. Mijn man en maatje Frans is gestorven aan slokdarmkanker. Ik heb altijd een baan als bibliothecaris gehad. Ik heb zowel in Nederland als op Curaçao gewerkt in bibliotheken, op bibliobussen en op de universiteit. Op 1 januari 2007 ging ik in de VUT. Ik ben erg blij dat mijn zoon dicht bij me woont en ik vind het heerlijk om op mijn twee kleindochters te passen. Wat vooraf ging In de herfst van 1992 ontdekte ik bloed in mijn ontlasting. Toen ik halverwege december naar de huisarts ging voelde hij een tumor vlak boven de anus. Hij stuurde me direct door naar de chirurg die januari 1993 de tumor

Vanwege deze voorgeschiedenis werd bij mij een dikke darm onderzoek gedaan. Mijn dikke darm bleek vol poliepen te zitten en moest verwijderd worden. Ik werd doorverwezen naar een chirurg van het St. Radboud in Nijmegen. Volgens hem functioneerde mijn kringspier niet voldoende en moest hij een stoma aanleggen. Omdat er naderhand nog een onderzoek gedaan werd, waaruit bleek dat de kringspier toch goed functioneerde, was ik het daar niet mee eens. Via mijn huisarts kwam ik in contact met dokter Slors van het AMC in Amsterdam. Hij heeft in januari 1994 de dikke darm verwijderd en een ileoanale anastomose aangelegd. Ik had dus geen stoma nodig. Door middel van DNA-onderzoek is daarna vast gesteld dat ik polyposis heb. Mijn jongste broer heeft deze aandoening ook. Mijn zus heeft deze niet en mijn zoon gelukkig ook niet. Sinds de operatie in1994 zijn er herhaaldelijk poliepen bij de anus verwijderd. In januari 2008 concludeerde dokter Slors dat ik als ik tachtig wilde worden nu wel een stoma zou moeten krijgen. De poliepen zaten namelijk op een moeilijk te controleren plek. Continent ileostoma Ik wist dat een continent ileostoma een goed alternatief kon zijn voor een conventioneel stoma. Dokter Gerhards van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam is daarin gespecialiseerd, dus dokter Slors verwees me naar hem door. In september 2008 werd ik opnieuw geopereerd. Dokter Gerhards heeft het reservoir dat ik had, verlegd naar de voorkant. Het is de vijfde keer dat hij dit gedaan heeft. Toen ik bijkwam uit de narcose was ik dolblij dat de operatie geslaagd was.

Pagina 12 Aan de continent ileostoma moest ik erg wennen. Er was een katheter ingebracht, een gebogen plastic buis die de inhoud van het reservoir opvangt in een plastic zak. Het leegmaken en spoelen lukte me na een week zonder hulp. Toch voelde ik me erg onzeker. Vrij snel na de operatie kon ik weer eten. Twee weken na de ingreep ging ik naar huis met een stop op de katheter. Nog twee weken later haalde de stomaverpleegkundige van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis de gebogen katheter eruit en leerde me hoe ik met de stoma om moest gaan. Ik maak de stoma vier à vijf keer per dag leeg. Dit doe ik met een plastic katheter die 30cm lang is en die een doorsnede van ongeveer 1 cm heeft met twee kleine openingen aan het uiteinde. Mijn ontlasting is vrij dik. Daarom moet ik wat vaker spoelen met water. Bij het leegmaken ga ik op de rand van het toilet zitten en dan breng ik de katheter in. In het begin was ik erg onzeker en vroeg me af of ik het wel goed deed. Het was dan ook fijn dat ik per telefoon advies kon vragen. Het ging heel goed en ik voelde me steeds zelfverzekerder. Maar na ongeveer zes weken gebeurde dat waar je bang voor bent. De klep, de zwakke schakel in het systeem, kwam naar buiten. Dat betekende weer een operatie. Ik vreesde dat een hersteloperatie onmogelijk zou zijn. Ook vroeg ik me af of ik voorzichtig genoeg geweest was en of het mijn schuld was. Tot mijn geruststelling zei dokter Gerhards dat hij de klep kon repareren. Toen ik na de operatie wakker werd merkte ik dat de stoma naar de linkerkant van mijn buik verplaatst was. De dokter vertelde dat hij de klep aan een kant had vastgezet. En nu: leven met “mijn stoma” ’Het gaat heel goed met mij. Hoewel ik sinds 1994 geen dikke darm meer heb, heb ik daar weinig beperkingen door gehad. Ik kon alles eten en had wel eens last van diarree, maar dat hoorde erbij.

Nu heb een tekort aan vitamine B12. Mensen die geen dikke darm meer hebben moeten zich laten controleren op vitamine B12. Dat kan via een bloedonderzoek in opdracht van de huisarts. Op dit moment ben ik aan een inhaalkuur bezig. Verder is mijn conditie uitstekend. Ik kan nog steeds lange wandelingen en lange fietstochten maken . Ik heb de Kilimanjaro beklommen in 2004. Ik geniet van het leven en hou van reizen,lezen, tuinieren en paardrijden. Tijdens een van mijn reizen heb ik voor het eerst op een paard gezeten. Dat was in Mongolië in 2005. Het was zo´n bijzondere ervaring, dat ik ook in Nederland ben gaan rijden. Het heeft best lang geduurd voordat ik het ritme van het paard te pakken had. Maar…… paardrijden wordt afgeraden in verband met het schokken bij het draven. Het was natuurlijk vreemd om te moeten poepen door een plastic buis. Dat is het nog steeds, maar de operatie is pas een jaar geleden en geduld is een schone zaak. Het is erg handig voor mij als in de toiletruimte een fonteintje is in verband met het spoelen en reinigen van de katheter. Ik heb mijn eetgewoonten moeten aanpassen. Het belangrijkste is goed kauwen, kauwen en nog eens kauwen. Ik schil fruit en groenten. Voedsel met vezels zoals sinaasappels, ananas en asperges kan ik beter niet eten. Ook neem ik geen champignons en maïs. Die zwellen op en dan verstopt de katheter. Soms eet ik te snel en vergeet ik goed te kauwen. Dan is het ‘’ eigen schuld, dikke bult’’ en kost het me meer moeite om te poepen. Kortom: het is goed leven met een continent ileostoma!

Pagina 13

Lotgenoten contactmiddag regio oost zaterdag 5 september 2009

De eerste lotgenoten contactmiddag voor Twente en de Achterhoek werd gehouden op zaterdagmiddag 5 september 2009 bij hotel restaurant café Prinsen in Haarlo. Deze middag werd georganiseerd door Henk Brendel die telefonisch zoveel mogelijk mensen met FAP uit de regio bij elkaar had proberen te krijgen. Om 14.30 uur druppelden de mensen binnen. In totaal waren we met 13 volwassenen en 2 kinderen. Van deze 13 volwassenen hadden 9 mensen FAP, de rest was partner of ouder. Bij iedereen met FAP was de dikke darm en bij een aantal ook de endeldarm verwijderd. Doel van deze middag was om informeel met elkaar te praten. Niet alleen over FAP, maar ook over andere, minder zware zaken. Natuurlijk kwam FAP en de operaties en ervaringen met artsen/ziekenhuizen aan de orde. Sommigen waren 40 jaar geleden geopereerd, anderen 5 jaar geleden. Dat kwam

natuurlijk ook door de variatie in leeftijd van de aanwezigen; van 22 jaar tot 64 jaar. Heel opvallend bleek uit de verhalen dat mensen na de operatie heel weinig problemen hebben. Wel hebben een paar mensen poliepen in de 12-vingerige darm, iemand had zo nu en dan enorm veel last van de pancreas (aanvallen) en er was iemand met desmoïd tumoren. Naast FAP kwamen er veel andere onderwerpen ter sprake van dingen die mensen net hadden meegemaakt of vakanties. Al met al was het een heel ongedwongen en gezellige middag. We werden goed verzorgd met hapjes en drankjes. Gelukkig konden de kinderen tussen de buien door toch nog genieten van de grote speeltuin die bij het hotel restaurant café hoorde. Om 18.15 uur gingen de laatsten naar huis. Het was een geslaagde middag die zeker voor herhaling vatbaar is.

Pagina 14

Landelijke Contactdag Polyposis Contactgroep Aankondiging Landelijke november 2009

contactdag

7

Nog even en dan is het al weer zover: de jaarlijkse landelijke contactdag. Ook dit jaar belooft het weer een informatieve, maar vooral ook leuke dag te worden. Naast nog meer ruimte voor het uitwisselen van ervaringen zullen er dit jaar ook twee sprekers zijn. De sprekers zijn nog niet helemaal bekend, maar de onderwerpen wel. Er zal gesproken worden over desmoïdtumoren en over de mogelijkheden die er zijn bij een kinderwens. Aangezien veel mensen vorig jaar hebben aangegeven over deze onderwerpen meer te willen weten verwachten we een hoge opkomst, schrijf u dus op tijd in! Dit jaar organiseren we bovendien voor het eerst sinds jaren een paneldiscussie. In het panel zullen de sprekers van de dag en enkele leden van de adviesraad zitting nemen. Hierdoor is het mogelijk om over veel verschillende onderwerpen vragen te stellen.

Maar misschien wilt u van te voren uw vragen en/of opmerkingen al op papier zetten. U kunt de vragen of discussiepunten via ons postadres of via e-mail [email protected] doorgeven. De sprekers en deskundigen in het panel kunnen zich dan hier op voorbereiden. U kunt alvast in uw agenda noteren dat tussen 11.30-12.15 de ontvangst is met een broodje. U kunt zich aanmelden door een storting van 10 euro per persoon op het rekeningnummer 6933420 (ING, voorheen Postbank) onder vermelding van “landelijke contactdag + uw naam”. Bij binnenkomst op de contactdag ontvangt u dit bedrag terug. De dag zal eindigen om ongeveer 17.00 uur. Binnenkort ontvangt u de officiële uitnodiging met daarin het definitieve programma per post. Wij zien er u naar uit u te ontmoeten op 7 november! Adres: De Klomp, Stationsweg 5 Veenendaal

Pagina 15

________________________________________ Landelijke evenementen 2009 - 2010 Stichting Polyposis Contactgroep: 2009 7 November 2009 Landelijke Contactdag 17 april 2010 Jong&Fap speeddate Andere organisaties: 6-14 nov. 2009 Week van de Chronisch Zieken

Landelijke bijeenkomst Stomavereniging Zaterdag 7 november 2009 Tijd 10.15 uur Plaats: Technische Universiteit Eindhoven

Nederlandse

Pagina 16

Luisterlijn Palliatieve Zorg per 1 september geopend voor regio Gelderland+ Bron: Hèt HNPCC–Lynch Journaal september 2009

De laatste fase in het leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn, is vaak een moeilijke periode waarin zij met vele vragen worstelen en keuzes moeten maken. Dit geldt ook voor hun naasten. Tot nog toe was er geen specifieke ondersteuning in de regio Gelderland+ (Gelderland uitgebreid met kop Noord-Limburg en kop Noord-Brabant) mogelijk. De Luisterlijn Palliatieve zorg voorziet per 1cseptember in deze leemte en is speciaal opgezet om mensen in de laatste fase van hun ziekte en hun naasten bij te staan. De Luisterlijn Palliatieve zorg voor steun en informatie De Luisterlijn biedt ondersteuning en helpt bij het vinden van antwoorden op vragen. De nadruk zal hierbij liggen op vragen van organisatorische en praktische aard en persoonlijke vragen. Vragen over de individuele behandeling zoals de medicatie, worden door de medewerkers van de Luisterlijn niet beantwoord, maar zij kunnen hierbij wel adequaat doorverwijzen naar de juiste instanties en personen. Maar bovenal biedt de Luisterlijn een luisterend oor aan degenen die hun hart willen luchten of gevoelens op een rij willen zetten. Dagelijks bereikbaar op 0900- 222 55 22 De Luisterlijn is vanaf 1 september op werkdagen van 13.00 tot 22.00 uur bereikbaar en in het weekend en op feestdagen van 13.00-17.00 uur. De Luisterlijn wordt geheel verzorgd door vrijwilligers. Initiatiefnemers De Luisterlijn Palliatieve Zorg is ontstaan uit een samenwerking tussen de afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde (APPG) van het UMC St Radboud en het Integraal Kankercentrum Oost (IKO). De verdere ontwikkeling van het project Luisterlijn wordt uitgevoerd in samenwerking met Stichting Inloophuis Gelderse Vallei.

Deze organisatie biedt psychosociale hulp aan patiënten met kanker en heeft veel affiniteit en ervaring met het werken met vrijwilligers. De Luisterlijn is bedoeld als aanvulling op het reguliere zorgaanbod. De Luisterlijn is gevestigd in het Inloophuis Gelderse Vallei te Ede. De Luisterlijn wordt financieel mogelijk gemaakt door een schenking aan het UMC St Radboud. Het project zal in eerste instantie een looptijd van een jaar hebben. Bij positieve evaluatie zal gestreefd worden naar continuering en inbedding van de Luisterlijn als structureel aanbod. In de netwerken palliatieve zorg in de regio’s Amsterdam-Diemen en Haaglanden bestaan reeds enige tijd telefonische hulplijnen voor patiënten. Op basis van de eerste ervaringen lijkt deze vorm van telefonische hulpverlening in een behoefte van patiënten en hun naasten te voorzien. Als werkgebied van de Luisterlijn Palliatieve zorg is vooralsnog de regio Gelderland+ vastgesteld. Informatie Voor meer informatie over de Luisterlijn Palliatieve zorg kunt u contact opnemen met: mw. mr. Jozan Coenen, projectcoördinator, telefoon 024 – 3527373, e-mail: [email protected]

Pagina 17

Informatie over de drie betrokken organisaties: Afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde, UMC St Radboud, Nijmegen De subafdeling Pijn en Palliatieve Geneeskunde van het UMC St Radboud, onderdeel van de afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde, is een centrum waarin specialistische, op individuele patiëntkenmerken toegespitste pijnbehandeling en palliatieve zorg wordt geboden aan patiënten met complexe problematiek. Het centrum richt zich op patiënten: - met acute (postoperatieve) pijn, - met semi-acute en chronische pijn van Nietoncologische oorsprong, in een oncologisch proces, met een niet te genezen a andoening en/of patiënten die zich in de palliatieve of terminal fase van hun ziekte bevinden waarbij pijnen symptoomcontrole noodzakelijk zijn. De drie academische taakstellingen, namelijk onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg krijgen alle aandacht. Zowel poliklinische zorg, dagbehandeling, klinische zorg als consultatie worden aangeboden. Daarnaast vindt op bovenstaande gebieden onderzoek en onderwijs plaats, en is er sprake van een brede gerichtheid op maatschappelijke relevantie. Voortdurende vernieuwing en monitoring van gestelde doelen moeten een continue hoge kwaliteit waarborgen.

Deze centra zijn samenwerkingsverbanden van zorgverleners en instellingen in de oncologische en palliatieve zorg met een brede oriëntatie op kennis en kwaliteit. De centra onderhouden en stimuleren een uitgebreid regionaal netwerk en vervullen hierbinnen een makelaarsrol. Via de netwerken worden de deskundigheid en de multidisciplinaire samenhang in het zorgaanbod op oncologisch en palliatief gebied bevorderd. De ikc’s leveren hierbij zelf geen patiëntenzorg, maar ondersteunen zorgverleners bij het bieden van integrale zorg, zowel intra- als extramuraal. Integrale zorg omvat alle aspecten van zorg: medische, paramedische, psychosociale en verpleegkundige. Stichting Inloophuis Gelderse Vallei te Ede Stichting Inloophuis Gelderse Vallei te Ede is een ontmoetingsplaats voor zowel mensen met kanker, als hun partner, gezinsleden en verzorgers. Zij kunnen hier terecht voor diverse vormen van ondersteuning bij hun leven met kanker. Met dit doel worden naar behoefte activiteiten gepland, zoals lezingen, cursussen, een informatiecentrum en spreekuren met verpleegkundigen. Maar ook op het gebied van ontspanning, creatieve activiteiten, een spelletje en uiteraard een kop koffie met lotgenoten. Het Inloophuis is gevestigd aande Stationsweg 109 te Ede.

Integraal Kankercentrum Oost, Nijmegen Het integraal kankercentrum Oost is een van de acht integrale kankercentra (ikc’s) in Nederland.

Bron: Hèt HNPCC–Lynch Journaal september 2009

Pagina 18

Patiënten en onderzoekers in contact op Kanker Genomics Markt Plaza

Voor de tweede keer organiseerden het Cancer Genomics Centre samen met de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en KWF Kankerbestrijding de Kanker Genomics Markt Plaza organiseerde. Op 28 maart 2009 kwamen kankerpatiënten, professionals en belangstellenden samen. Zij konden zich op de hoogte laten brengen van de nieuwste ontwikkelingen binnen het kankergenomics-onderzoek. Deze dag was tevens een moment van contact tussen onderzoekers, patiënten en zorgaanbieders. In het ochtendprogramma kwamen toponderzoekers van het Cancer Genomics Centre aan het woord over de nieuwste ontwikkelingen binnen het genetisch onderzoek: het genenpaspoort (de volledige genetische informatie van de mens), het genetische profiel van een tumor en nieuwe doelgerichte medicijnen. Door genomics-onderzoek krijgen medici steeds meer inzicht of een bepaalde behandeling voor die ene patiënt daadwerkelijk effectief is. Voor de bezoekers van de manifestatie was het ook mogelijk om met jonge wetenschappers in gesprek te gaan. Zij stonden op de informatiemarkt om te vertellen over hun onderzoek en wat de betekenis ervan is voor kankerpatiënten. Op de informatiemarkt stonden ook patiëntenorganisaties en een Reizend DNAlab.

's Middags waren verschillende workshops over onderwerpen als 'Wie is eigenlijk baas over mijn medische gegevens?' en 'Kunnen patiënten zelf meepraten over keuzes in het wetenschappelijk onderzoek?'. In 2011 is het derde Kanker Genomics Markt Plaza gepland.

Hierboven een foto van onze stand. Eugène geeft een belangstellende informatie over onze organisatie. Hemmy’s reactie achteraf in één woord: indrukwekkend.

Pagina 19

Uit de oude doos Nr. 8 december 1996.

VOORWOORD (van de voorzitter) Onze landelijke contactdag op 2 november was, net als de vorige contactdagen, een zeer geslaagde middag. Er waren in totaal 71 bezoekers. Eén van de spreeksters, Mw. Drs. C. Dudok-de Wit heeft wegens ziekte helaas haar voordracht moeten afzeggen. Dr. de Ruiter van het Medisch Centrum Alkmaar heeft haar spreektijd benut om nog eens het ziekteproces van onze overleden voorzitter Jan den Engelsman te belichten. Hierin benadrukte hij het belang van een regelmatige controle, zowel endoscopisch als (vooral) gastroscopisch voor iedereen waarbij wegens FAP de dikke darm is verwijderd. Patiënten wordt aangeraden niet een oproep van hun arts of specialist af te wachten, maar zelf op een dergelijke controle aan te dringen. Dit kan jaarlijks of tweejaarlijks zijn. Dit onderzoek is niet altijd even prettig maar voor uw gezondheid moet u het toch maar over hebben. In mijn openingswoord heb ik ook een aantal huishoudelijke PPC mededelingen gedaan, die ik graag voor diegenen die er jammer genoeg niet waren, toch even wil memoreren: * Van de ruim 130 leden hebben er zo'n 40 de contributie voor 1996 nog steeds niet betaald. Wilt u eens nakijken of u soms "achter¬stand" heeft? * Voor de contributie van 1997 gaan we over op automatische incas¬so in twee termijnen van 20,= gulden. * Voor de gewenste uitbreiding van het bestuur heeft Mw. Ida Hengst uit Hoogezand zich als lid opgegeven. * Voor een 2e penningmeester heeft spontaan iemand uit de zaal zich gemeld. Hr. Wil Mofers, onze 1e penningmeester, is nog in gesprek met hem over de definitieve beslissing. * Priscilla gaat een felicitatie-rubriekje starten. Ook u komt ooit aan de beurt! Zo start zij ook met een Medische rubriek. * In de statuten staat niet vermeld dat de functie van voorzitter en secretaris door één persoon kan worden uitgeoefend. Door middel van een (400,= gulden kostende) statuut wijziging zou dit wel mogelijk zijn. De notaris gaf echter aan dat dit ook mogelijk is zonder statuut wijziging als de leden, bestuur en Medische adviesraad hiertegen geen bezwaar hebben. Ik heb daarom de mening gevraagd van de aanwezigen op de contactdag, maar tegen het combinatie voorstel bleek niemand bezwaar te

hebben. Tenzij er uit reacties van de niet aanwezige leden op grote schaal wel bezwaren worden ingezonden, zal ik dus geen voorzitter a.i. meer zijn, maar vice voorzitter met PRfunctie en zal Jannie den Engelsman dus zowel secretaris als voorzitter van de PPC zijn. Ondanks de zwaarte van deze dubbel-functie heeft zij hier zelf voor gekozen en gezien de jarenlange ervaring met Jan is er ook geen enkele reden om te twijfelen aan haar taakuitvoering. * Er zijn twee vormen van darmkanker. N.l. de ons welbekende FAP (Familiaire Adenomateuze Polyposis) met soms meer dan 100 poliepen en de HNPCC (Hereditair NonPolyposis Colectoraal Carci¬noom) waarbij slechts enkele poliepen voorkomen, maar die ook erfelijk is en waarbij meestal niet zo drastisch wordt geopereerd. De laatste groep patiënten wordt ook bij de STOET in Leiden geregi-streerd, maar heeft geen eigen patiënten (nog) belangenvereniging. Wij vinden dat we ze daarom maar welkom moeten heten bij ons en ze misschien tijdelijk in onze ledenlijst moeten opnemen. De STOET staat geheel achter ons idee en zal de patiëntengroep die in hun bestand staan op onze PPC attent maken. * Verder heb ik verteld dat we aandacht willen besteden aan het syndroom van Gardner, dat bij veel FAP patiënten voorkomt. Aan alle leden heb ik het verzoek * gedaan om ook eens een stukje voor het blad in te zenden. Over de eigen belevenis als patiënt, maar ook hoe een partner (zoals ikzelf) het beleefd. De zorg, spanning en belasting die je als partner toch ook ondervindt. Dat was het dan voor dit blad. In het blad van maart komt het verslag van de landelijke contactdag. Mw. Mary Velthuizen heeft ijverig genotuleerd en we zien haar verslag met belangstelling tegemoet. Tenslotte wil ik nog melden dat Mw. Drs. Carli Tops en Dhr. Drs. Rob v.d. Luyt, die bij een vorige contactdag een voordracht verzorgden, resp. op 14 november en op 20 november elk zijn gepromoveerd op een proefschrift, met betrekking tot DNA diagnostiek bij FAP. Gefeliciteerd Carli en Rob namens de PPC. Het ga u allen goed. Frans C.W. Dietvorst

Pagina 20

Nuttige adressen

Organisatie

STOET (Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren) Adres: Poortgebouw Zuid Rijnsburgerweg 10 2333 AA Leiden Telefoon : 071-5262687 E-mail : [email protected]

Redactie: Frank Elschot [email protected]

Maag Lever Darm Stichting Postadres Postbus 430 3430 AK Nieuwegein Bezoekadres Richterslaan 62 3431 AK Nieuwegein Telefoon: 030 - 60 55 881 Fax: 030 - 60 49 871 Website: www.mlds.nl E-mail: [email protected] Erfocentrum De Bleek 13 3447 GV Woerden Tel.: 0900-6655566 (25 eurocent per minuut) ma. (10:00-12:00 en 13:00-15:00 uur) en do. (13:00-17:00 uur) website: www.erfocentrum.nl e-mail: [email protected] VIKC (Integrale kankercentra) Bezoekadres: Catharijnesingel 53 Utrecht Postadres Postbus 1900 3501 DA Utrecht Telefoon : 030 - 234 37 80 Website : www.ikcnet.nl, E-mail: [email protected] Helen Dowling Instituut (HDI) Postadres : Postbus 85061 3508 AB Utrecht Bezoekadres: Rubenslaan 190 3582 JJ Utrecht Telefoon : 030-2524020 Website : www.hdi.nl E-mail:[email protected] Welder Postadres: Postbus 69007 1060 CA Amsterdam Helpdesk: Advieslijn: 0900-4800300 (ma t/m vr .12.00-17.00 uur) www.vraagwelder.nl Website: www.weldergroep.nl Om eens te bekijken: www.erfelijkheid.nl/zena/fap.php www.pouch.nl

Voorzitter: Eugène Heijmans [email protected] 0162-431606 Secretaris: Ans Dietvorst Muntslagererf 5 6043 SM Roermond Telefoon 0475-328720 [email protected] Penningmeester: Hemmy Elschot Morsmanshof 25 7271 KA Borculo [email protected] 06-14036482 Bestuursleden: Anke Regeer [email protected] Els Dekker 06-18721054 [email protected] Webredactie Jelle de Vries [email protected] [email protected] Jong & FAP: Els Dekker 06-18721054 [email protected] Aafke Elschot [email protected] www.jongenfap.nl Contactpersonen: Regio Oost: Henk Brendel, Enschede 053-4356921 [email protected] Regio Zuid: Ans Dietvorst, Roermond 0475-328720 Regio Midden: Hans den Engelsman Hand&Spandiensten Johan Jansen Adviesraad: Mw. I.S.J. van Leeuwen Mw. Prof. E.M.H. Mathus-Vliegen Dr. J.F.M. Slors Dr. H.F.A.Vasen Mw. Dr. E.M.A. Bleiker Mw. Dr. E. Dekker