September e jaargang nummer 81

KOM

S W U E I N TU

OOK

OP

ONZ

E FE 18 O EST IJS K T SEL MID O B E HOE DAG R VE ? DOE SBU RG

September 2014

16e jaargang

nummer 81

KLEIBOER Veilig - Snel - Schoon

Wassen met korting en gratis stofzuigen Nadat uw auto met korting gewassen is kunt u gratis gebruik maken van één van de 34 stofzuigers op het stofzuigerplein. Tevens vindt u op het stofzuigerplein een automaat om uw banden gratis op de juiste spanning te brengen.

www.carwashkleiboer.nl

Sleutelbloemstraat 69 / 7322 AJ Apeldoorn / tel. 055 - 366 88 25

Openingstijden:

Maandag t/m Zaterdag: van 8.00 t/m 20.00 uur Zondag: van 9.00 t/m 18.00 uur U kunt bij ons ook elektronisch betalen

Abbonnementen en andere kortingsbonnen zijn uitgesloten bij deze actie.

!

POLISH pakket

van € 14,50 voor

Geldig t/m 2015

€ 10,00

Inhoudsopgave: 3. Inhoudsopgave.

27. Receptenhoekje.

4. Voorwoord.

29.

6. Nierstichting gaat concurreren op markt verplaatsbare dialysemachines. 10. 10 jarig bestaan Dialyse Apeldoorn. 12.

Op vakantie als dialysepatiënt.

15. Financiële steun vanuit de Nierstichting. 16. Woordzoeker. 19. Uitnodiging voor 1e jaars getransplanteerden september 2014. 21.

Patiënt weet weinig over vaattoegang voor dialyse.

22.

Nederlandse Nierdag in Lunteren.

23. IGZ: ‘intraveneus ijzer bij thuisdialyse voorlopig weer toegestaan’.

Nierfunctie na hartinfarct minder snel achteruit door visolie.

32. Thuisdialyse: minder hart- en vaatproblemen maar meer infecties. 33.

Voor het eerst meer Belgen wel dan niet donor.

34. Nijmegen: publieksavond ‘Nier op maat’. 36. Feesten met de NVS op 18 oktober. 39.

Nierdonatie bij leven ?

42. Nier van oudere donor is even goed. 43.

Mini Moppentrommel.

44. Ontdek de Indonesische en Turks/Marrokaanse keuken in Doesburg. 46. Een ontmoetingscafé, lijkt u dat wel iets?

24. Goede bloedsuikercontrole voorkomt nierschade door diabetes.

47.

Taxi Nieuws.

48.

Taxiklachten formulier.

25.

Nieuw boek voor kinderen met een chronische (nier)ziekte is gewoon léuk.

49.

Aanmeld- en wijzigingsformulier.

26.

Dikke dialysepatiënten reageren beter op EPO.

50. Colofon.

De NVS Website wordt gesponsord door:

Pagina 3

NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

Voorwoord De zomer zit er nagenoeg weer op...helaas. Ik hoop dat iedereen een goede vakantie heeft gehad. Zelf ben ik nog niet op vakantie geweest en alle werkzaamheden zijn hier gewoon doorgegaan. De taxiklachten liepen helaas ook op doordat een paar taxibedrijven failliet zijn gegaan. We hebben als bestuur nog veel voor u in petto. We beginnen met de feestmiddag op 18 oktober. Verderop in ons magazine leest u hier meer over en vindt u tevens het aanmeldingsformulier. We hopen op een erg grote opkomst. Stelt u ons niet teleur?? Ook gaan we een aantal kookworkshops houden in oktober en november. Bij voldoende belangstelling organiserem we tevens een aantal ontmoetingscafè’s in de regio Deventer, Apeldoorn en Arnhem. Alle evenementen zijn GRATIS toegankelijk voor onze leden (nierpatiënten) ! Heeft u geen vervoer ? Ook dat lossen we voor u op als u dat bij ons aangeeft. Eigenlijk heeft u geen reden meer om niet te komen, toch?? Dan willen wij u nog opmerkzaam maken op de wijzigingen in de zorg. Het kabinet wil de langdurige zorg hervormen. Er komt er een nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Vanaf 1 januari 2015 worden gemeenten verantwoordelijk voor een belangrijk deel van de ondersteuning aan mensen zodat zij zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en andere mensen kunnen blijven ontmoeten. Voor mensen die een AWBZ-indicatie hebben, die doorloopt in 2015, is gelukkig een overgangsregeling gemaakt. We zijn van plan om samen met een aantal andere organisaties nog dit jaar een voorlichtingsbijeenkomst te houden over het onderwerp zodat u op de hoogte bent van de belangrijkste veranderingen welke volgend jaar ingaan. Als we hier meer informatie over hebben vermelden we dit op onze website en in de wachtruimte’s van de dialyseafdelingen. Kijk dus regelmatig op onze website en in de wachtruimte van uw centrum ! Ter versteviging van ons bestuur zijn wij nog steeds op zoek naar mensen met een administratieve of secretariële achtergrond. Heb jij tijd over en draag je de vereniging een warm hart toe? Neem kontakt met mij op om eens samen in gesprek te gaan. Steekwoorden: - no nonsense mentaliteit - jong van geest - weet van aanpakken

- helikopter view - teamplayer - creatief

Harry Zomer Voorzitter

Pagina 4


Open ningstijden di 09:00 0 - 17:30 wo 09:00 0 - 17:30 do 09:00 0 - 17:30 vr 09:00 0 - 21:00 za 08:00 0 - 16:00 Haarstud dio Monique Arnhemsseweg 189 7331 BJ Apeldoorn t: 055 54 428468 e: info@ @haarstudiom monique.nl

Pagina 5


Nierstichting gaat concurreren op markt verplaatsbare dialysemachines

De door de Nierstichting aangekondigde samenwerking met het Singaporese AWAK en het Zwiterse Debiotech heeft niets te maken met de ontwikkeling van de draagbare kunstnier waar al zolang aan wordt gewerkt in het Nephron+-project. Met de nu verkregen technologie kan een werkelijk draagbare kunstnier namelijk niet worden gerealiseerd. Omdat de Nierstichting in haar externe communicatie hardnekkig spreekt over een 'draagbare kunstnier' en zelfs direct verwijst naar de internetpagina over het Nephron+-project, lijkt het of de deal samenhangt met 'de kunstnier zo groot als een iPad'. Dat is echter niet het geval. Versjouwbare kunstnier De nieuw te ontwikkelen machine zal niet heel veel kleiner worden dan al bestaande thuisdialysemachines van NxStage of het nieuwe merk Physidia, verwacht Frank Simonis. Simonis is een van de onderzoekers die werkt aan de technologie van de Nephron+-machine. 'Het belangrijkste verschil zal zijn, dat NxStage een eigen voorziening heeft om dialysaat te maken, Physidia met aparte dialysaatzakken werkt en het AWAK/Debiotech/Nierstichting-systeem met aparte, waarschijnlijk nogal dure, sorbentunits moet gaan werken,' zegt hij. Sneller op de markt dan draagbare kunstnier Maar waarom heeft de Nierstichting deze stap dan gezet? Omdat de oorspronkelijke planning van de draagbare kunstnier niet wordt gehaald stelt Jasper Boomker, programmamanager bij de stichting. Dat komt vooral doordat de Nephron+ -machine gebruik zal maken van elektro-oxidatie om afvalstoffen af te breken, een techniek die nog uitgebreid op veiligheid getest moet worden. Volgens de Nierstichting is het verstandig om een parallel traject te bewandelen door een andere machine te maken op basis van bestaande technologie, waarmee de eerste tests op mensen wel al in 2017 kunnen beginnen. Desgevraagd bevestigt Boomker dat het apparaat niet draagbaar zal zijn zoals in het recent verstuurde persbericht stond, maar wel verplaatsbaar. Het streven is om binnen die tijd een machine in elkaar te zetten die ongeveer 10 kilo weegt en met 4 liter dialysaat toe kan. Ter vergelijking, de Physidia weegt zonder de noodzakelijke 25 liter vloeistof, 15 kilo. Oude technologie, maar niet goedgekeurd De nu bij AWAK verkregen sorbent-technologie is niet nieuw en al zeker 30 jaar bekend. Het Singaporese bedrijf probeert sinds 2007 die technologie goedgekeurd te krijgen voor peritoneale dialyse, maar dat is tot nu toe nog niet gelukt. Er lijkt dus op het eerste gezicht weinig reden aan te nemen dat die goedkeuring er voor hemodialyse wel snel komt. En zonder die technologie komt er dus überhaupt geen AWAK/Debiotech/Nierstichting-machine. Niet veel kleiner Volgens experts is het zelfs als de technologie wordt goedgekeurd, nog helemaal de vraag of een dergelijke machine werkelijk zoveel handzamer, kleiner en, vooral, niet veel duurder zal worden dan de concurrenten. Of dit voor de patient nu echt het grote verschil, de grote doorbraak gaat geven is dus ook onduidelijk. De bestaande fabrikanten NxStage en Physidia zijn jonge en innovatieve bedrijven geleid door Pagina 6


enthousiaste mensen die niet stil zitten. Maar ze hebben het moeilijk in een markt die gedomineerd wordt door Baxter/Gambro en Fresenius. Een derde vergelijkbaar product zal het minstens zo moeilijk krijgen. Bovendien blijft het thuishemodialyse, met alle gedoe dat erbij hoort. Physidia Het Franse Physidia heeft inmiddels CE-goedkeuring op haar thuisdialysemachine S3 verkregen. De machine is dan ook sinds kort op de markt in Frankrijk. De Physidia S3 is een tabletop dialysemachine in grootte vergelijkbaar met de bekende NxStage Number One. De Physidia maakt gebruik van vijf zakken met vijf liter dialysaat, dus in totaal 25 liter, per sessie. Hiermee wordt dagelijks gedialyseerd, waarbij elke sessie ongeveer drie uur duurt.

De Franse Physidia S3 is 38 cm hoog

NxStage De Amerikanen van NxStage hebben via importeur Dirinco al enige tijd vaste voet aan de grond in Nederland met hun Number One machine. Die machine bestaat in verschillende configuraties en wordt al op diverse locaties, vooral thuis, gebruikt. Ook de NxStage Number One kan in een auto meegenomen worden op vakantie.

Concurrentie Als de nieuw te ontwikkelen machine inderdaad zo compact wordt als de bedoeling is en goedgekeurd wordt, is hij kleiner dan de hierboven genoemde apparaten. Maar het is wel het zoveelste apparaat in een markt die niet zo groot is en waar zich steeds meer spelers in begeven. Zo is er bijvoorbeeld de Vivia van Baxter: niet bijzonder klein maar wel speciaal voor thuisdialyse en een product van een machtige fabrikant. De idee van sorbenttechnologie is goed, en de al bestaande interface van Debiotech ziet er mooi uit. Maar het is wel de vraag waarom de Nierstichting als alternatief voor Nephron+ instapt in een samenwerking die nog geen concreet product te bieden heeft. Is het belangrijker met een 'eigen' concurrerend apparaat te komen dan het geld dat er inmiddels is, in te zetten om de echte draagbare kunstnier sneller te ontwikkelen? Of bijvoorbeeld onderzoeken naar de effectiviteit van bestaande thuishemodialyseapparaten te financieren om betrokkenen duidelijk te maken wat de voordelen van een (compact) thuishemodialyseapparaat zijn? 'Snelle sprong voorwaarts' De Nierstichting gaat er in een reactie op die vraag vanuit dat het eigen, kleinere, model tabletop inderdaad in productie zal gaan zoals bedacht. Dat betekent dan een machine waarbij bijvoorbeeld geen liters gebruikt dialysaat hoeven te worden afgevoerd. 'Deze verbetering van het gebruiksgemak en het onafhankelijk van het lichtnet, wateraansluiting en afvoer dialyseren, is één van de belangrijke randvoorwaarden waaraan moet worden voldaan om de acceptatie van thuishemodialyse door patiënten (en zorgverleners) te vergroten,' aldus Nierstichtingwoordvoerster Wendy van Wijk.

Pagina 7


'Helaas is er nog geen thuishemodialyseapparaat op de markt dat hieraan voldoet. Om die reden kiezen we ervoor om deze kunstnier zelf te laten ontwikkelen. De draagbare kunstnier die de Nierstichting met Debiotech en AWAK ontwikkelt is een snelle sprong voorwaarts en een manier om binnen de kortst mogelijke tijd een draagbare kunstnier voor patiënten beschikbaar te krijgen. Met meer gebruiksgemak voor patiënten en meer bewegingsvrijheid, en hiermee een betere kwaliteit van leven,' stelt Van Wijk.

Pagina 8

Van alle collecties meedere boeken aanwezig!

Wij hebben altijd de nieuwste collectie modelboeken voor u klaar staan. En omdat het moeilijk kiezen is uit onze GROTE collectie mag u dat van ons gerust thuis doen.

Huwelijkskaarten Geboortekaarten Jubileumkaarten

Bron: Niernieuws


Er kan er maar één de beste zijn

Schadenet Van Beek Apeldoorn www.schadenet.nl

Nagelpoelweg 92 • Apeldoorn • Tel. 055-5333227 • Fax 055-5335381

Zorgvervoer

Verzekerd vervoer

naar uw ziekenhuis, zorginstelling of polikliniek

Voor meer informatie: 0900 - 829 42 24 en mijnzorgtaxi.nl

Pagina 9


10 jarig bestaan Dialyse Apeldoorn Zondag 27 juni 2004 was het dan zover… De deuren van ons dialysecentrum werden voor het eerst geopend. In de afgelopen tien jaar hebben we ons ontwikkeld tot een dialysecentrum waar verschillende vormen van dialyse en dialysetijden worden aangeboden en zijn we enorm gegroeid in patiënten en personeel. Vrijdag 27 juni mochten we het vieren met een zorgdebat. Naast (oud-) personeel en andere aanwezigen zagen we met veel plezier dat verschillende patiënten aanwezig waren bij het debat. Er werden verschillende interessante stellingen besproken onder leiding van Astrid Joosten, afgewisseld met cabaret.

Drakenboot Festival Het was niet de eerste keer dat we als dialysepersoneel meededen, maar ditmaal werden we bijna eerste in de race! Met veel plezier en door goede samenwerking kwamen we in de finale en haalden we de 2e plek!

Pagina 10


Een gezellige dagtocht, een feest of een partij?

Welkom aan boord! Rederij Eureka • Waterstraat 26 • 7411 KW Deventer Bezoekersingang Welle 12a www.rederij-eureka.nl • [email protected] T +31 (0) 570 61 59 14 • F +31 (0) 570 61 18 41

Verrassend veelzijdig!

dealer van GAZELLE - SPARTA - BATAVUS PUCH - MERIDA - MONTEGO - LOEKI

Kleine reparaties klaar terwijl u wacht Grote reparaties binnen 24 uur klaar Leenfiets beschikbaar Vakkundig en gediplomeerd personeel

W.C. De Maat, Imkersplaats 13, 7328 CG Apeldoorn

Telefoon 055-5338801 Pagina 11

V E R IN G T E G E N IN L EE B O N : VA N D E Z

10% ING

RcTcessoires KO alle a Op

en reparaties


Op vakantie als dialysepatiënt Een ervaringsverhaal

Omdat ik nogal eens reis en nierpatiënt ben, heeft Ria mij gevraagd om iets te schrijven over mijn ervaringen met dialyse in het buitenland. Zo ben ik met de Nierstichting op vakantie geweest in Kroatië (Pula). Die vakantie was geslaagd en de dialyse liet niets te wensen over. De kliniek was in de kelderverdieping van het hotel en dus heel makkelijk bereikbaar. De verpleging en medische begeleiding waren, zoals gebruikelijk, vriendelijk en attent. Een van mijn zoons woont in Liverpool, Engeland, en ook daar ben ik een week gedialyseerd. Het was niet zo eenvoudig om dat te regelen. Ik had het idee dat het Engelse systeem, dat iedereen kosteloos behandelt, opzag tegen het sturen van een aparte rekening aan mijn verzekering. Ik zou eens moeten vragen of dat ooit gebeurd is. Overigens, als men in het buitenland gaat dialyseren dan moet men aan de eigen verzekeraar van te voren een garantieverklaring vragen dat zij de kosten zullen dekken. Ik heb nooit enige moeite gehad om die garantie te krijgen (Ohra). In Engeland werd ik in een aparte kamer behandeld. Dit was waarschijnlijk als voorzorg tegen infecties uit het buitenland. Op de balie van de afdeling stond een bord met de tekst: ‘Geen MRSA gevallen sinds mei vorig jaar’. Men was daar dus wel mee bezig. Overigens, als je in het buitenland gedialyseerd bent, dan moet je bij terugkomst in Deventer een test doen om vast te stellen dat je geen MRSA infectie hebt opgelopen. Er worden vier strijkjes van verschillende lichaamsdelen genomen en op kweek gezet. Na ongeveer 4 uur is bekend of men MRSA heeft opgelopen, en zo niet, dan kan men die dag nog op de ‘eigen’ kamer gedialyseerd worden. In Liverpool had ik elke dag een ander verpleegster. De eerste dag een dame uit Hong Kong, de tweede een dame uit Gambia (Afrika) en de derde dag een dame uit Liverpool zelf. Het maakt de communicatie niet makkelijker want ze spraken allemaal met een sterk accent. Ik zag ook twee doktoren rondlopen en die kwamen uit India. Duidelijk een zeer internationaal gezelschap. Mijn dochter woont in Amerika en ik ben ook daar twee keer gedialyseerd. De dialyse werd gedaan in een grote zaal met ongeveer 18 bedden en stoelen. Er waren twee soorten verpleegsters; een assistent verpleegster die niet anders deed dan prikken en verpleegsters die de dialyse begeleiden. Tijdens een van de dialyses heb ik een echte dip gehad; mijn bloeddruk werd flink te laag met de nodige gevolgen. Ik had zoiets nooit eerder meegemaakt en heb me afgevraagd wat de oorzaak kon zijn. Ik vermoed dat de lange vliegreis naar de VS, met een tussenlanding omdat men te weinig brandstof aan boord had, wellicht de oorzaak was.

Pagina 12


Verder kan vermeld worden dat de dialysekliniek moeilijk deed over de betaling door mijn verzekeraar. Uiteindelijk moest ik het geld voorschieten, maar ik heb het geld teruggekregen van mijn verzekeraar inclusief de kosten van het brengen naar en van de kliniek door mijn vrouw. Meestal ga ik met vakantie in Frankrijk, en wel in Bretagne. In de eerste jaren toen ik nog buikspoeling deed, heb ik dat geregeld met de leverancier van de vloeistof en dat liep prima. Het is wel nodig om de ruimte te hebben om al die spullen op te slaan. Na een paar jaar ging ik over op hemodialyse. Dat kon ik in Bretagne prima doen in een klein kliniekje van de AUB. Dit is een organisatie die mensen dialyseert die geen dagelijkse begeleiding behoeven van doktoren of gespecialiseerde staf. In Frankrijk worden deze patiënten in het hospitaal gedialyseerd. Het kliniekje heeft 6 bedden en wordt bemand door 1 verpleegster die het allemaal in haar eentje doet. De mensen komen binnen zodat ze direct aangesloten kunnen worden. Na aansluiting krijgt men een kop koffie, wat koekjes en snoepjes; allemaal rondgedeeld door de verpleegster. Ik ben ongeveer 8 periodes in deze kliniek gedialyseerd en ben gehecht geraakt aan mijn mede patiënten en de verpleegster die de zaak beheert. Trouwens, wanneer ik al mijn dialyses in binnen en buitenland beschouw, dan zijn dat positieve ervaringen; ik ben dankbaar voor de grote vriendelijkheid en vakbekwaamheid van de staf al daar. Hieronder een overzicht van wat u moet doen als u naar het buitenland gaat: - Circa 8 weken van te voren de verpleging in Deventer waarschuwen - Een dialyseadres in het buitenland vinden; de computer is daar goed voor - Regelen met het dialyseadres dat u daar behandeld kan worden - Buitenlandse centra kunnen om medische toestemming vragen - Uw verzekeraar om toestemming vragen en een garantieverklaring voor betaling regelen - Op reis de laatste dialysegegevens en een medicijnlijst meenemen - Wanneer u met de Nierstichting reist, is het meeste hiervoor geregeld; volg hun informatie Goede reis en veel plezier! H. van Mourik Broekman, dialysepatiënt in het Deventer Ziekenhuis

Pagina 13


Horecag gelegenhe id Kiosk de Ugchellse Berg Recreatietterrein ’t L R Leesten / Hoenderlo H oseweg 1911 7339 G GG UGCH HELEN 05 55-53372 241 www w.hetleesteen.nl

Genietten in een natuurlijjke omgevving op een heerlijk k terras. Tegen inlevvering va n deze ad Te dvertentie ontvangtt u Kofffie +appelgebak + slagroom m van € 4,2 25 voor € 3,25 p advertentie) (Maxximaal 2 ppersonen per

KOENRAADS GROENVOORZIENINGEN

6% BTW voor uw complete tuinverzorging

Goed tuinwerk was nog nooit zo goedkoop

Ugchelseweg 143, 7339 CG Ugchelen E: [email protected] T: 055 - 5330260, na 17.00 uur M: 06 54700511, na 17.00 uur

Pagina 14


Financiële steun vanuit de Nierstichting De Nierstichting biedt financiële ondersteuning op verschillende terreinen. Hieronder staan de verschillende vormen op een rij, samen met de randvoorwaarden. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de Nierstichting. Vakanties: Financiële tegemoetkoming om op vakantie te kunnen gaan, maximaal 1 keer per jaar. Hobbykosten: Financiële tegemoetkoming om uw hobby’s uit te oefenen, zoals sport. Kleding: Een eenmalige subsidie om kleding aan te schaffen, wanneer u bijvoorbeeld als gevolg van uw nierziekte in gewicht bent aangekomen. Eigen bijdrage bril/pruik: Financiële tegemoetkoming als u na vergoeding van zorgverzekeraar niet in staat bent het restantbedrag van deze kosten zelf te betalen. Verhuis- en inrichtingskosten: Financiële tegemoetkoming, wanneer u op medische of sociale indicatie moet verhuizen of aanpassingen aan uw woning moet plegen. Meestal als aanvulling op de subsidie die u hiervoor vanuit de gemeente krijgt. Studie- of opleidingskosten: Financiële ondersteuning bij studiekosten als blijkt dat uw kansen op de arbeidsmarkt daarmee worden vergroot. Fietsen, brom- en elektrische fietsen: Financiële tegemoetkoming in de aanschaf van een (tweedehands) fiets. Huishoudelijke apparatuur: Financiële tegemoetkoming wanneer de langdurigheidstoeslag van de gemeente is opgemaakt of wanneer u hier geen beroep op kunt doen. Vervoerskosten opname (langdurige) ziekenhuisopname: Financiële tegemoetkoming in de vervoerskosten, wanneer uw zorgverzekeraar niet of niet volledig vergoedt. Aanvulling levensonderhoud voor een tijdelijke periode: Tijdelijke financiële aanvulling, bijvoorbeeld wanneer u in afwachting bent van toetreding tot schuldsanering.

Pagina 15


http://woordzoekermaken.org

pgave:

Woordzoeker NR. 9 * * E O E * N * T W E * Z O K U O R K P J K A * D S B * A H R E L O E I A P O L K * R O O E T M B K M A M E A S O T Y E L J A S * A A M G P * A PIJNBOOMPIT OESTERSAUS KETOEMBAR KASTANJE KIPFILET SLAGROOM PANGSIT CHOCOLA LOMBOK KETJAP KOMIJN KOKEN OLIJF

B * S U A S R E T S E O H A T * K L

M N E D N G E M B E R P I C A D A A

E E H S G * N L * K G E H A K T S U

O K N E S N I K O E N J I T L N T R

B * O K O * I L I T U B D O R U A I B L M L E O O N T A E M K E A N I E

ROERBAKKEN SESAMOLIE AUBERGINE BOUILLON KALADJOZ GELATINE BOEMBOE KEUKEN SAMBAL GEHAKT PICADA DINER LAOS

D K S O A M M I B J A N L L M E K K E N * O E F * L L O S O U K J E R *

S O E N I G R E B U A N * C C E * A

S L A G R O O M G R * K * O O N * *

P * I I J F J * N N N E B E Z O W N O I I M J L P N E I B O T L T A A S * D E H C D C * D S * A E * P * * N

E I S S A R T * T E L I F P I K N *

PADDESTOEL COCOSMELK WORKSHOP KNOFLOOK WIJNBLAD KOENJIT LAURIER TRASSI GEMBER LINZEN MOUSSE TAHOE AYAM

Als u alle woorden gevonden heeft vormen de overgebleven letters een zin. Dit is de oplossing die u moet insturen of mailen. Pagina 16


Woordzoeker Stuur de oplossing op naar: NVS / Woordzoeker nr. 9 Postbus 179 6960 AD Eerbeek of mail naar: [email protected] Onder de goede inzenders wordt wat leuks verloot. Vergeet u niet uw naam en adres te vermelden ! Woordzoeker nr.

8

De oplossing was: Geniet van de zon met mate en hou uw huid goed in de gaten De winnaar is geworden: Annie Testerink uit Apeldoorn Gefeliciteerd ! U krijgt een leuke verrassing thuisbezorgd.

Pagina 17


Pagina 18


Uitnodiging voor 1e jaars getransplanteerden september 2014

De Nierpatiënten Vereniging Nederland nodigt u van harte uit voor de themadag die zich helemaal richt op eerstejaars-getransplanteerden en hun partners. De dag is speciaal bedoeld voor getransplanteerden die niet langer dan 13 maanden geleden hun nier ontvangen hebben (al dan niet voor de eerste keer) en hun partners. Herkent u zich hierin? Dan is deze dag voor u bedoeld! Het thema van deze dag is: “Zorg voor jezelf” en vindt plaats op: Zaterdag 1 november 2014 van 10.00 tot 15.45 uur Bouw & Infra Park Ceintuurbaan 2 3847 LG Harderwijk Er is een inspirerend programma samengesteld dat erop gericht is om u en uw partner te ondersteunen bij de verwerking van de transplantatie en de veranderingen die daar mee gepaard gaan. Het programma biedt ruimte voor uw verhaal, voor uitwisseling en voorziet in praktische handvaten voor u en uw partner. Het programma voor deze dag ziet er als volgt uit: 10.00 - 10.30 Ontvangst met koffie en thee 10.30 - 10.40 Welkom door Hans Bart, directeur NVN 10.40 - 11.30 Presentatie door Anne-miek Vroom, medisch socioloog, over eenieders wensen, doelen en verwachtingen en hoe daar mee om te gaan 11.30 - 12.45 Uitwisselen van ervaringen naar aanleiding van deze lezing, in groepen onder leiding van maatschappelijk werkers 12.45 - 13.45 Lunch 13.45 - 14.15 Inleidende presentatie door Anja Kooistra-Sluijs en Josephine Hey, transplantatieverpleegkundigen aan het UMC Utrecht, over medicatietrouw, diëten, bewegen, gezonde levensstijl 14.15 - 15.30 Uitwisselen van ervaringen naar aanleiding van deze lezing, in groepen onder leiding van maatschappelijk werkers. 15.30 - 15.45 Plenaire afsluiting Napraten met een drankje Mocht u vragen hebben over deze dag of weet u niet zeker of deze dag voor u bedoeld is, neem dan gerust contact met ons op: per mail [email protected] of 035 - 69 121 28. De NVN hoopt u hiermee een boeiend programma aan te bieden. Voor leden van de NVN is deze dag gratis (toegang op basis van uw ledenpas). Voor het aanmelden en vragen over de entree voor niet leden gelieve u kontakt op te nemen via bovengenoemd email adres of telefoonnummer.

Pagina 19


Therrapie: Fysiotheraapie * Manuele therrapie * Sportfysiothherapie * Arbeidsfyysiotherapie * Train ning:

Geriatrie fysiotherapie fy * Oefe fentherapie Cesar * Ontspanningstheraapie Fitness * Medisch M fitness * B Beweegprogrammaa’s ( o.a. diabetes, overgewicht, o rugklachteen, COPD, hartfaleen ) * Zumba * Step ps

oet- en loopanalysse en aanmeten inllegzooltjes ( VSO ) Tevenss het adres voor vo T & Therapie Isokin Training Jean Mo onnetpark 19 7336 BA A Apeldoorn 055-534 41082 isokin@ @isokin.nl www.iso okin.nl

Taxi Weekenstroo Nieuwstad 13 7241 DM Lochem www.taxiweekenstroo.nl [email protected] Pagina 20

Isok kin Training & Therapiee Beekbergen Dorp pstraat 88c 7361 1 AX Beekbergen 055--5061538 [email protected] www w.isokin.nl

 0573-251551 [email protected] NVS nieuws 16e Jaargang nr. 81

Patiënt weet weinig over vaattoegang voor dialyse

Op de derde dag van het ERA-EDTA-congres hield een aantal onderzoekers een presentatie over de recente uitkomsten van het DOPPS programma. DOPPS staat voor Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (Program). Onder deze vlag worden diverse studies uitgevoerd met als doel het identificeren van 'best practices' voor de behandeling van patiënten met chronisch nierfalen. Gisteren kon u lezen over de eerste presentaties. Maar dat was het nog niet, tijdens de lezing vertelden nog meer onderzoekers over hun werk. Michel Jadoul presenteerde zijn onderzoek naar wereldwijde trends in vaattoegang bij hemodialyse. Hij zocht uit welke methoden er gebruikt worden en wat daarvan de verschillende uitkomsten zijn. De methodes die hij vergeleek zijn een shunt van eigen vaten, een shunt van niet-lichaamseigen materiaal en de katheter. Zijn belangrijkste conclusies zijn dat er grote verschillen zijn in het gebruik van beide soorten shunts. In sommige landen neemt het gebruik van lichaamseigen shunts toe, in ander juist af. Er is een substantieel aantal patiënten dat, ondanks dat zij vier maanden of langer voor de start van de dialyse al door een nefroloog werden gezien, toch geen shunt als toegang heeft en aangewezen is op een katheter. Hier is grote ruimte voor verbetering. Ook zou de kennis van patiënten over de risico’s en voordelen van de verschillende methodes aanzienlijk verbeterd kunnen worden. Tot slot is gebleken dat de lichaamseigen shunt de laagste mortaliteit met zich meebrengt en ook de minste complicaties veroorzaakt. Jurgen Bommer sloot af met een presentatie over de gevolgen van beleidsveranderingen voor de dialysepraktijk. In veel landen is de vergoeding voor dialyse de laatste jaren beperkt. Dialysecentra krijgen een vast bedrag waar ze alle zorg voor moeten leveren, en worden niet meer betaald per onderdeel. Een aantal landen heeft samen met deze wijziging in financiering ook een aantal eisen aan de behandeling gesteld om de handhaving van de kwaliteit te waarborgen. Wat zijn de gevolgen van zulke beleidsveranderingen? De dialysecentra zoeken manieren om de kosten omlaag te brengen. Het aantal patiënten per verpleegkundige gaat omhoog, warme maaltijden worden geschrapt, het gebruik van epo gaat omlaag en dat van het goedkope ijzer juist omhoog. Ook worden er betere machines en membranen gebruikt om de dialyse te optimaliseren. Bommers conclusie is dat de beleidsveranderingen zeker invloed hebben op de praktijk en dat langduriger onderzoek zeker nodig is om te onderzoeken welke lange-termijneffecten deze veranderingen zullen hebben. Bron: Niernieuws

Pagina 21


Nederlandse Nierdag in Lunteren De NVN organiseert voor de derde keer een Nederlandse Nierdag. Het evenement vindt dit jaar plaats op zaterdag 4 oktober in Lunteren. Ontmoeten en verrijken Ontmoeten en verrijken is het thema van de Nederlandse Nierdag: ontmoetingen met lotgenoten en hun familieleden, ervaringsdeskundige informatie uitwisselen en kennis verrijken door aan te schuiven bij een van de workshops, presentaties of thematafels. Niet alleen nierpatiënten en hun families, maar ook nefrologen, dialyseverpleegkundigen, nurse practitioners, diëtisten, maatschappelijk werkenden en andere zorgprofessionals zijn van harte welkom. Afwisselend programma Er is een afwisselend programma samengesteld met presentaties over onder andere erfelijkheid en nieuwe DNAtesten, de draagbare kunstnier, omgaan met fosfaatbinders, invloed van stress op het immuunsysteem, werk en re-integratie en 'in gesprek met de bedrijfsverzekeringsarts'. Bij de workshops staan onderwerpen op het programma als omgaan met tegenslagen, een workshop assertiviteit en een yogaworkshop om fit te blijven. Kunstenares Mariëlle Asselbergs exposeert haar ‘levenstekens‘. Het hele programma vindt u op de NVN-site. Informatie & ontspanning De informatiemarkt telt meer dan dertig stands. Natuurlijk is NierNieuws daar te vinden, wegens doorslaand succes op de Nierdag van 2012 wederom met de Perfect matching game. Verder kunt u op de informatie- en ontspanningsmarkt kennismaken met verschillende producten en diensten voor nierpatiënten. Maar ook kunt u zich bijvoorbeeld laten masseren. De NVN zorgt voor een lunch, koffie en thee tijdens de pauzes en muziek. Inschrijven via het aanmeldingsformulier Nederlandse Nierdag 2014 op de site van de NVN (www.nvn.nl). Locatie: Congrescentrum De Werelt, Westhofflaan 2, 6741 KH Lunteren

Pagina 22


IGZ: 'intraveneus ijzer bij thuisdialyse voorlopig weer toegestaan'

Thuisdialysepatiënten mogen weer thuis intraveneus ijzerhoudende preparaten gebruiken. Dat blijkt uit een voorlopige uitspraak van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Sinds eind vorig jaar was het in Europa niet meer toegestaan intraveneus ijzerhoudende preparaten toe te dienen zonder direct medisch toezicht. In maart vroeg een aantal betrokken partijen om een uitspraak van de IGZ in deze kwestie. De uitspraak van gisteren is een voorlopige regeling. Met de uistpraak wijkt de inspectie af van de norm die de EMA voor Europa heeft vastgesteld. Voorwaarde is dan ook dat de Nederlandse federatie voor Nefrologie (NfN) snel een veldnorm ontwikkelt voor het gebruik van intraveneus ijzer in de thuissituatie. Die norm moet samen met andere relevante organisaties en met betrokkenheid van patiënten worden ontwikkeld en de afwijkende toepassing ten aanzien van de bijsluitertekst moet daarin worden onderbouwd. De vraag aan de IGZ werd indertijd gesteld door NfN, SLOT (Stichting Landelijk Orgaan Thuisdialyse), ZN (Zorgverzekeraars Nederland) en NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland). Totdat de veldnorm is vastgesteld, is het de bedoeling dat het gebruik van ijzerpreparaten plaatsvindt na overleg tussen arts en apotheker en met accoord van de patiënt.

www.sinkemojet.nl

Bron: Niernieuws

Pagina 23

Administratie Accountancy Belastingen Badhuisweg 78 7314 JM Apeldoorn t. 055 579 05 44 [email protected]


Goede bloedsuikercontrole voorkomt nierschade door diabetes

Diabetespatiënten (type I) die hun bloedsuikerspiegel strikt controleren blijken daar jaren later nog profijt van te hebben. Zij lopen gedurende ten minste 30 jaar een verlaagd risico op nierschade, zelfs als ze die strikte controle na de eerste tien jaar hebben losgelaten. Dat blijkt uit twee opeenvolgende Amerikaanse studies. Eerste onderzoek in 1982 Het eerste onderzoek, de Diabetes Control and Complications Trial (DCCT), stamt uit 1982. Het was opgezet om na te gaan of een strikte controle van de bloedsuikerspiegel bij patiënten met diabetes type I complicaties kan voorkomen. Hierbij valt, behalve aan nierschade, te denken aan problemen met de ogen en de zenuwen. De 1441 deelnemers aan deze studie zijn in twee groepen verdeeld: een waarbij getracht werd om tien jaar lang de bloedsuikerspiegel zo normaal mogelijk te houden en een die een standaard therapie kreeg met als doel uitschieters te vermijden. Zo normaal mogelijk betekende in dit geval: het HbA1c, een maat voor de gemiddelde bloedsuikerspiegel, zo dicht mogelijk bij 42 mmol/mol houden. Lagere HbA1C bij strikte controle Na dit eerste onderzoek bleek dat de strikt gecontroleerde groep een gemiddelde HbA1C had van 53 mmol/mol. Dat is de bovengrens van de streefwaarden die in Nederland gehanteerd worden, en duidelijk lager dan het gemiddelde in de groep die een minder intensieve therapie hadden gevolgd. Deze deelnemers zaten gemiddeld op 75 mmol/mol. De patiënten die hun bloedsuikerspiegel strakker controleerden hadden iets vaker een te lage suikerspiegel, maar zonder ernstige gevolgen. Wel merkten zij positieve gevolgen: vergeleken met de andere groep kwamen nierproblemen bij hen maar half zo veel voor. Eigenlijk nog interessanter dan DCCT is de vervolgstudie Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications (EDIC). Aansluitend aan DCCT startte dit observationele onderzoek in 1994: de deelnemers werden nog wel gevolgd, maar hoefden zich niet meer aan de extra strenge streefwaarden te houden. De meeste deelnemers deden dat dan ook niet meer. Binnen EDIC zagen de onderzoekers daardoor geen verschillen in gemiddelde bloedsuikerwaarden. Patiënten profiteren op diverse vlakken Nu, bijna 20 jaar later, blijkt dat de patiënten die oorspronkelijk een intensieve therapie volgden, daar nog steeds profijt van hebben. Ernstige nierproblemen en andere complicaties die in een later stadium van diabetes voorkomen, zoals hart- en vaatziekten, komen bij hen nog altijd veel minder voor dan bij de patiënten die van het begin af aan een standaardtherapie gevolgd hebben. Ook andere problemen die met diabetes samenhangen, zoals oog- en vataandoeningen, kwamen minder tot zeer veel minder voor. Een strikte bloedsuikercontrole gedurende de eerste tien jaar van diabetes type I werpt, mogelijk als gevolg van een 'metabool geheugen', nog tientallen jaren zijn vruchten af. Bron: Niernieuws

Pagina 24


Nieuw boek voor kinderen met een chronische (nier)ziekte is gewoon léuk

Dit najaar komt er een bijzonder nieuw kinderboek uit. Het is geschreven speciaal voor kinderen die ziek zijn en de mensen in hun omgeving, om te laten zien hoe dat is voor een kind én dat het leven toch nog een avontuur kan zijn. De hoofdpersoon is Steven Sterman, een jongen met een missie. Hij wil een raket bouwen en daarmee een ruimtereis maken. Dan wordt hij ziek, en dat maakt het allemaal een stuk lastiger… 'De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman' wil een boek zijn waarin (nier)zieke kinderen zich kunnen herkennen, maar dat niet in de eerste plaats gaat over ziek zijn. Het gaat over een jongen die een passie heeft (zijn raket) en de hindernissen die hij door zijn ziekte tegenkomt bij het najagen van deze passie. De auteurs, Esther-Clair Sasabone en Vincent Moolenaar, kent u wellicht nog van De Grote Donorshow uit 2007. Beiden zijn zij al vanaf jonge leeftijd nierpatiënt, en alles wat Steven meemaakt in het boek, is gebaseerd op ervaringen uit hun eigen jeugd. Na hun medewerking aan de show hielden zij contact en raakten bevriend. Esther-Clair is intussen getransplanteerd en Vincent dialyseert nog steeds. Ze hebben allebei een druk leven, maar toch begon vorig jaar bij Vincent het idee te spelen om nog eens iets voor 'zijn doelgroep' te doen, en dan speciaal voor jonge dialysepatiënten. Het idee om een kinderboek te maken op basis van hun eigen ervaringen was al snel geboren. Esther-Clair: ”Vincent en ik hadden vroeger wel boekjes over een ziek kind, maar dat waren meer voorlichtingsboekjes, heel erg gefocust op het ziek zijn. Ze waren geschreven door een verpleegkundige of een pedagoog, niet een ervaringsdeskundige. Ik gun zieke kinderen een leuk boek. Het is ook leuk voor gezonde kinderen, er zitten universele thema's onder.” Ze sloegen aan het brainstormen en daarna aan het schrijven en vonden een illustrator. Vervolgens rolde het project steeds verder. Inmiddels is de stichting Bureau Sterrenstof opgericht om alles goed te laten verlopen. Het is de bedoeling dat de stichting in de toekomst ook andere projecten voor chronisch zieke mensen gaat uitvoeren. 'De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman', geschreven door Esther-Clair Sasabone en Vincent Moolenaar met illustraties van Wieteke Koolhof, verschijnt dit najaar. Kijk voor meer informatie en fragmenten uit het boek op www.bureausterrenstof.nl Bron: Niernieuws

Pagina 25


Dikke dialysepatiënten reageren beter op EPO Niet iedere nierpatiënt reageert even goed op middelen die bloedarmoede moeten tegengaan. Volgens Spaans onderzoek is die reactie te koppelen aan de hoeveelheid lichaamsvet: dikkere dialysepatiënten reageren beter en hebben per kilo lichaamsgewicht minder medicijnen nodig. Erythropoëtine (EPO) uit de nieren zorgt ervoor dat het beenmerg nieuwe rode bloedcellen aanmaakt. Nierpatiënten hebben een tekort aan dit lichaamseigen EPO en als gevolg daarvan bloedarmoede. Ze krijgen daarom meestal een van de middelen die hiervoor op de markt zijn toegediend, om de aanmaak van rode bloedcellen te stimuleren. Maar niet iedere patiënt reageert hier even goed op. Spaanse onderzoekers hebben bij 218 dialysepatiënten (80% hemodialyse en 20% peritoneale dialyse) bekeken of de hoeveelheid EPO die zij in de praktijk nodig hebben, samenhangt met hun lichaamssamenstelling. Van iedere patiënt bepaalden zij de lichaamssamenstelling met behulp van bio-impedantie. Ook maten ze de patiënten op met weegschaal en centimeter en namen ze bloed af. Van iedere patiënt was bekend hoeveel EPO hij of zij nodig had. Met deze gegevens hebben de onderzoekers per patiënt de 'EPO-weerstandsindex' bepaald: de wekelijks toegediende hoeveelheid EPO per kilo lichaamsgewicht, afgezet tegen de hoogte van het Hb van de patiënt. Hoe meer EPO een patiënt nodig heeft om een voldoende hoog Hb te bereiken, hoe hoger deze weerstandsindex. De onderzoekers vonden vervolgens een onafhankelijk verband tussen de weerstandsindex en de hoeveelheid lichaamsvet. Hieruit concluderen ze dat de mate waarin een patiënt reageert op EPO, beinvloed wordt door zijn lichaamssamenstelling. Vetweefsel heeft een positief effect op de reactie op (kunstmatige) EPO. Bron: Niernieuws

Pagina 26


Receptenhoekje Indische Saucijzenbroodjes

Ingrediënten voor 16-20 kleine saucijzenbroodjes 300 gram half-om half gehakt (alleen rund zou te droog worden) 40 gram panko (Japans broodkruim) 2 kleine eitjes ½ theelepel korianderpoeder ½ theelepel komijnpoeder 1/8 theelepel chilipoeder 1/8 theelepel knoflookpoeder 1/8 theelepel uienpoeder 2 bosuitjes, in fijne ringen gesneden Lekker wat zwarte peper 1½ eetlepel natriumarme ketjap 4 plakjes bladerdeeg En zo maak je het: Verwarm de oven voor op 180 graden en leg de plakjes bladerdeeg uit de vriezer. In een kom meng je het gehakt met de fijngesneden bosui, de panko, 1 eitje, alle specerijen en de natriumarme ketjap. Kneed het lekker door zodat de smaken zich goed kunnen vermengen. Pak 1 plakje bladerdeeg en trek die voorzichtig een beetje uit elkaar zodat hij wat breder wordt. Deel het gehakt nu in 4 gelijke porties en leg op het velletje bladerdeeg 1 portie. Maak er een soort lange worst van en vouw het bladerdeeg nu om het gehakt. Eerst de ene kant en vervolgens leg je de andere kant eroverheen zodat je een soort lange worst hebt. Vorm deze een beetje rond en druk het bladerdeeg mooi op elkaar op de naad. Snij deze grote saucijs nu door helft en vervolgens die helften ook weer door de helft. Druk de vulling een beetje naar binnen en vouw de randjes bladerdeeg wat naar elkaar toe. Leg ze vervolgens op een vel bakpapier en herhaal met de rest van het bladerdeeg en de vulling. Klop als je alle saucijzenbroodjes gemaakt hebt het laatste eitje los en bestrijk alle stukjes met wat ei. Leg het bakpapier met de saucijzenbroodjes nu voorzichtig op de bakplaat en bak ze mooi goudbruin en gaar in zo´n 25 minuten. Serveer zodra ze zodra ze genoeg afgekoeld zijn zodat je je niet brandt. Voedingswaarde per 1 klein saucijzenbroodje (hoeveelheid gedeeld door 16): Eiwit 5gr, Natrium 66.25mg, Kalium 210mg, Fosfor 49.5mg, Vet 6.7gr.

Pagina 27


Gehaktballen met een Griekse Twist

Ingrediënten voor 10 ballen: 400 gram mager biologisch rundergehakt ¼ theelepel uipoeder ½ theelepel gedroogde munt ½ theelepel paprika(vlokken) 1 theelepel gedroogde oregano 35 gram verkruimelde feta 1 fijngesneden bosui 1 klein eitje, losgeklopt 35 gram Panko (of natriumarm beschuit) Zwarte peper En zo maak je het: Doe het gehakt in een kom met daarbij de kruiden (uipoeder, oregano, gedroogde munt, paprika(vlokken), zwarte peper). Snij vervolgens het bosuitje heel fijn en doe er ook bij. Vervolgens verkruimel je de feta en dit doe je ook in de kom. Breek een eitje, klop deze even los en doe bij de kom, gevolgd door de panko of het geraspte beschuit. Meng dit, met de hand, stevig door elkaar zodat de smaken zich goed vermengen. Draai nu de gehaktballen, ongeveer maatje grote golfbal, en leg deze op een bord. Nadat je de 10 ballen gedraaid hebt dek je ze af met plasticfolie en laat je ze even een half uurtje rusten in de koelkast. Als je wilt gaan eten zet je een braadpan op het vuur met daarin wat olijfolie en warm je deze langzaam op. Haal de ballen uit de koelkast en braad deze rondom aan zodat ze mooi bruin worden. Dit duurt maar een paar minuutjes. Vervolgens braad je de ballen in een kwartiertje mooi gaar. Serveer met een salade van (bijvoorbeeld) stukjes komkommer, gehalveerde cherrytomaatjes, reepjes rode paprika met daarover wat gedroogde oregano, zwarte peper en olijfolie. En natuurlijk niet vergeten om zelf lekkere (natriumarme) Tzatziki erbij te maken. Voedingswaarde per stuk: Eiwit 8.6gr, Natrium 78mg, Kalium 149mg, Fosfor 86mg, Vet 7.6gr.

Alle recepten komen van Aranka’s Kookblog www.natriumarm.eu

Pagina 28


Nierfunctie na hartinfarct minder snel achteruit door visolie De omega-3-vetzuren die in visolie voorkomen, zorgen ervoor dat de nierfunctie van mensen die een hartinfarct hebben gehad, minder snel achteruitgaat dan normaal. Dat blijkt uit Nederlands onderzoek.

Als het gaat om preventie van hart- en vaataandoeningen, staan omega-3-vetzuren al langer in de belangstelling. Binnen de groep van omega-3-vetzuren zijn eicosapentaeenzuur (EPA) en docosahexaeenzuur (DHA) het minst verzadigd. Daarom richten onderzoeken zich vaak op deze twee vetzuren. Dit zijn vetzuren die in (vette) vis voorkomen. Nieren verslechteren na hartinfarct Hart en nieren zijn nauw met elkaar verbonden. Dat is onder andere te merken doordat de nierfunctie van mensen die een hartinfarct hebben doorgemaakt, versneld achteruit gaat. Regelmatig wordt er een onderzoek uitgevoerd of deze vetzuren ook een positief effect hebben bij nierpatiënten. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het LUMC hebben nu een onderzoek uitgevoerd naar het effect van omega-3-vetzuren op de nierfunctie van mensen die een hartinfarct hebben gehad. Dit onderzoek is gefinancierd door de Nierstichting en is uitgevoerd binnen de Alpha Omega Trial die wordt gecoördineerd door Wageningen Universiteit. Bij deze trial zijn onder andere ook de Hartstichting en de onderzoeksafdeling van Unilever betrokken. Margarine met alfa-linoleenzuur De onderzoekers hebben gedurende 40 maanden de nierfunctie gevolgd van bijna 2400 oudere mensen die een hartinfarct hadden doorgemaakt. Deze deelnemers waren in vier groepen verdeeld. Elke groep moest dagelijks ca. 20 gram margarine eten, maar de samenstelling wisselde. De eerste groep kreeg margarine met EPA en DHA. De tweede groep kreeg margarine met alfa-linoleenzuur, een ander omega-3-vetzuur. Dan was er nog een groep die margarine at waar al deze vetzuren in zaten en een placebogroep die margarine met alleen andere vetten te eten kreeg. Mensen die elke dag vis aten mochten niet deelnemen. Na afloop van de onderzoeksperiode, ruim drie jaar, blijkt in alle groepen de nierfunctie verslechterd. Onder de deelnemers die 'kale' margarine kregen, de placebogroep, was de afname in filtratiesnelheid gemiddeld 6,9 ml/min. Dat is minder dan een snelle afname (meer dan 3 ml/min in een jaar), maar het is wel relevant. Zeker als die afname doorzet. Een vertraging van de afname kan daarom veel opleveren. In dit onderzoek blijkt de combinatie van EPA en DHA de achteruitgang van de nierfunctie te vertragen. Onbekende werking Hoe dat precies werkt, is niet duidelijk. De bloeddruk van de patiënten ging niet omlaag, en de ontstekingsfactoren in het bloed verminderden ook niet. In een persbericht spreekt co-auteur dr. Erik Giltay van het LUMC over verschillende Pagina 29


mogelijke werkingsmechanismen, zoals een effect op de wand van de bloedvaten, of op de mitochondriën in de cellen. Alfa-linoleenzuur, dat het lichaam onder gunstige omstandigheden kan omzetten in EPA, lijkt geen effect te hebben op de nierfunctie. In dit onderzoek werd zelfs het positieve effect van EPA en DHA niet gezien bij patiënten die alfa-linoleenzuur toegevoegd kregen aan deze twee omega-3-vetzuren. Nog veel onduidelijkheden Hoewel mensen aan de in dit onderzoek gebruikte hoeveelheden vetzuren kunnen komen door tweemaal per week vette vis te eten, krijgen maar weinig mensen genoeg binnen. Volgens dr. Ellen Hoogeveen van het Jeroen Bosch Ziekenhuis, eerste auteur, kunnen capsules met visolie of met op algen gebaseerde omega-3-vetzuren een goed alternatief zijn. Er zijn andere studies gedaan waaruit blijkt dat deze omega-3-vetzuren het risico op hartdood bij hemodialysepatiënten verlagen. Maar er zijn ook weer onderzoeken die juist een negatief effect laten zien, bij transplantatiepatiënten bijvoorbeeld. Het laatste woord is er nog niet over gezegd. Bron: Niernieuws

WKZ heeft energie in de vingers

Almere: 036 546 89 71 Apeldoorn: 055 543 14 28 www.wkz.nl

Pagina 30


Atop Recycling Levenkamp 5 7245 RK Laren (Gld) t: 0573 402586 m: 06 53578512 f: 0573 402579 [email protected]

Pagina 31

Pagina 25



Thuisdialyse: minder hart- en vaatproblemen maar meer infecties

Patiënten die ten minste vijf keer per week thuis hemodialyse doen worden minder vaak met hart- en vaatproblemen in het ziekenhuis opgenomen dan degenen die drie keer per week in een centrum dialyseren. Maar dat voordeel wordt, in de Verenigde Staten in elk geval, nu nog teniet gedaan doordat deze patiënten wel vaker infecties oplopen.

Als hemodialysepatiënten worden opgenomen in het ziekenhuis, is dat vaak vanwege hart- of vaatproblemen. Dagelijkse dialyse lijkt een aantal factoren die een rol spelen bij het verhoogde risico op cardiovasculaire problemen, te verlagen. Maar of dit er in de praktijk ook toe leidt dat patiënten die dagelijks dialyseren minder vaak in het ziekenhuis worden opgenomen dan degenen die het bij drie keer per week houden, is niet geheel duidelijk. Amerikaanse onderzoekers hebben bijna drieënhalf duizend patiënten die vijf of zes keer per week thuis spoelen met de NxStage One vergeleken met ruim 17 duizend patiënten die drie keer per week in een centrum behandeld worden. Ze keken naar het aantal keer dat deze patiënten in een periode van drie jaar in het ziekenhuis zijn opgenomen, hoe lang die opnames duurden en wat de reden ervan was. Het blijkt dat het gemiddelde aantal opnames per patiënt niet verschilt tussen de thuis- en de centrumdialysegroep. Wel is de oorzaak anders: thuisdialysepatiënten worden minder vaak opgenomen vanwege hart- en vaatproblemen. Maar ze hebben vaker last van verschillende soorten infecties. Er zitten wat mitsen en maren aan deze studie: zo weten de onderzoekers bijvoorbeeld niet hoe lang de patiënten per sessie dialyseerden. Ook hebben ze niet in kaart gebracht wat voor toegang tot de bloedbaan de patiënten hadden, iets wat van belang kan zijn voor het infectierisico. In de Verenigde Staten zijn nog altijd veel patiënten die een katheter hebben in plaats van een shunt. Toch valt hieruit wel de voorzichtige conclusie te trekken dat het aantal ziekenhuisopnames beperkt kan worden als patiënten vaker (thuis) gaan dialyseren, op voorwaarde dat zij zorgvuldig werken en er veel aandacht besteed wordt aan infectiepreventie. Bron: Niernieuws Pagina 32


Voor het eerst meer Belgen wel dan niet donor Voor het eerst staan in België meer mensen als donor geregistreerd dan als niet-orgaandonor. Dat meldt de Christelijke Mutualiteit, het grootste ziekenfonds van het land, op basis van cijfers van Beldonor en de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. In België is iedereen bij overlijden donor, tenzij hij heeft aangegeven dat niet te willen. Maar bij overledenen die niets hebben laten vastleggen wordt wel altijd nog de familie geraadpleegd, die donatie kan tegenhouden. Daarom bestaat er ook de mogelijkheid expliciet als donor te registreren. De afgelopen tien jaar steeg het aantal geregistreerde donoren sterk. Het is nu voor het eerst hoger dan het aantal inwoners van België dat heeft laten vastleggen geen donor te willen zijn: 197.577 om 186.053. Dat laatste cijfer is zelfs licht gedaald. 'We overschrijden een symbolische drempel en daar kunnen we alleen maar tevreden mee zijn', zegt CM-voorzitter Marc Justaert. Genoeg is het nog niet: ook in België overlijden mensen terwijl ze op de wachtlijst staan voor een orgaan. Vorig jaar waren dat er 94. Bron: Niernieuws

• Ve r r a s s i n g s t o c h t e n • C o n c e r t v e r v o e r • B e d r i j f s u i t j e s • Groepsdagtochten • Groepsreizen • Rolstoeltoegankelijke touringcars en gratis Bel voor e nbrochure tochte groepsdag ende offerte! of vrijblijv

Spitsstraat 14 | Postbus 4 | 8100 AA Raalte | T 0572 - 35 35 35 | F 0572 - 35 83 45 | I www.tcr-tours.nl | E [email protected]

Pagina 33


Nijmegen: publieksavond 'Nier op maat' Radboudumc organiseert in samenwerking met de Nierstichting een informatie- en discussieavond over regeneratieve geneeskunde: kunnen we in de toekomst zorgen dat het menselijk lichaam nierschade zelf repareert? Dat donatie en transplantatie ooit overbodig worden? U wordt bijgepraat door Nijmeegse onderzoekers en u kunt een demonstratie van het virtueel nierlab zien. Sprekers en deelnemers aan de discussie deze avond zijn Luuk Hilbrands (nefroloog), Roos Masereeuw (onderzoeker), Evert van Leeuwen (ethicus), Hans Bart (directeur NVN) en Ton Rabelink (nefroloog). De avond staat onder leiding van Astrid Joosten. Inschrijving is mogelijk via de site www.nieropmaat.nl; onder de tab 'registratie'. Publieksavond Nier op maat: 15 oktober 2014; 19 - 21:30 uur Locatie: Auditorium Radboudumc, Geert Grooteplein 15, 6525 GA Nijmegen (route 296)

Pagina 34


Pagina 35


Feesten met de NVS op 18 oktober Genieten met z’n allen tijdens een middagvullend programma waarin muziek, lekker eten, drinken en entertainment naadloos samen gaan. Eindelijk is het dan weer zover; de jaarlijkse feestmiddag van de NVS die gehouden wordt in de IJssselhoeve te Doesburg op zaterdag 18 oktober. Zaal open vanaf 12:30 uur. Aanvang 13:00 uur. De feestmiddag eindigt rond 18:15 uur. Een veiliger feest kunt u zich niet wensen! Door bewaker Bakema worden alle gasten bij de entree gecontroleerd op vreemde zaken. Hij moet af en toe wat schnabbelen in het weekend, normaal staat hij op vliegveld Twente.....maar ja, zijn toekomst daar ziet er niet zo rooskleurig uit. Hij richt zich vooral op wapenbezit en is niet vies van leuke piercings en metaaldeeltjes op verborgen plekken, vooral de vrouwvriendelijke handdetector van het merk Babyliss reageert op dit soort materialen. Hij brengt u ook netjes naar uw plaats toe. De koffie of thee met huisgemaakt gebak wordt geserveerd zodra alle gasten gearriveerd zijn. We hebben een fantastische band die oorstrelende muziek ten gehore brengt terwijl u geniet van uw cocktail. Na deze cocktail gaan we verder met een lekker soepje die aan uw tafel geserveerd wordt. Daarna presenteert chef-kok Mark een zeer uitgebreid warm buffet. We gaan niet verklappen wat allemaal, maar neem van ons aan dat er voor ieder’s smaak wel wat bij zit! Natuurlijk ontbreekt ook een overheerlijk dessert niet als afsluiting van het diner. Terwijl u zit te eten kunt u genieten van sfeervolle muziek en zult u worden vermaakt door Tante Annie. Ook heeft Tante Annie nog wat prijsjes weten te verzamelen, die op deze dag worden verloot. Aan ieder feest komt een einde, zo ook aan deze middag. We sluiten de middag om 18:00 uur af met koffie en een bonbon. Rond 18:15 is gaan we allemaal huiswaarts.

Pagina 36


Ook dit keer hebben we ons best gedaan om de eigen bijdrage extra laag te houden. Voor leden is deze feestmiddag helemaal GRATIS, partnerleden en nabestaandenleden betalen 15 Euro. Donateurs 35 Euro en introducees 45 Euro voor deze onvergetelijke en geheel verzorgde middag. De gerechten zijn normaal bereid (maar er wordt wel opgepast met zout !) dus houd hier de dag ervoor en erna rekening mee. Natuurlijk houden we wel rekening met mensen die geheel zoutloos of zoutarm willen eten. Ook met andere diëten en met vegetariërs kan rekening worden gehouden. Geeft u dit alstublieft duidelijk aan op het aanmeldingsformulier. Beschikt u als nierpatiënt en lid zelf niet over een vervoersmogelijkheid en kunt u niets regelen om op tijd in Doesburg te zijn? Dat is geen reden om niet te komen. Geef het gewoon aan op het opgaveformulier en wij regelen dat u opgehaald en weer netjes thuisgebracht wordt. Ook bij vorige activiteiten hebben we altijd leden mét en zonder vervoer aan elkaar kunnen koppelen en wij regelen dat graag voor u! Indien dit niet mogelijk mocht zijn, zoeken wij samen met u naar een oplossing. Indien u normaal gesproken op zaterdag in het ziekenhuis dialyseert is er in overleg vast wel een keer te schuiven. Overleg dit echter wel tijdig ! Voor het aanmelden kunt u gebruik maken van het aanmeldingsformulier welke in het midden van dit magazine is bijgesloten. Dit formulier dient uiterlijk 10 oktober in ons bezit te zijn. Indien u ons machtigt om het verschuldigde bedrag van uw rekening te incasseren, hoeft u verder niets meer te doen. Indien u het bedrag zelf overmaakt dient dit uiterlijk op 15 oktober bijgeschreven te zijn op onze rekening. Vermeld als omschrijving feestmiddag en de naam van het bij ons ingeschreven lid. Op de volgende pagina treft u de routebeschrijving aan vanaf Doesburg. Wij gaan er vanuit dat u de weg naar Doesburg kunt vinden. Wij hopen van harte u te mogen begroeten op deze gezellige feestmiddag.

Pagina 37


Adres Eekstraat 15 6984 AG Doesburg

De IJsselhoeve

Richting A348 Arnhem Dieren

Doesburg

Richting Doetinchem

©2013 Google - Kaartgegevens ©2013 Google -

Eekstraat 15 6984 AG Doesburg Telefoon: 0313-474444

Pagina 38


Nierdonatie bij leven ? Nierdonatie bij leven, hoe zit dat nou ? Wie kan donor worden ? Vanaf wanneer kan het ? In de media is regelmatig aandacht voor een advertentie of een oproep op bijvoorbeeld Facebook van een nierpatiënt die op zoek is naar iemand die bij leven een nier wil afstaan. Er is nog steeds een duidelijke stijging van het aantal niertransplantaties met een nier van een levende donor. T/m juli 2014 zijn 313 niertransplantaties met een levende donor geweest. Een stijging van 10% ten opzichte van 2013. Bron: Nederlandse Transplantatie Stichting Donatie Het woord zegt het al: voor een donornier is een donor nodig. Iemand dus die een nier afstaat. Orgaandonatie is mogelijk bij overlijden, dit heet postmortale donatie. Iedere Nederlander vanaf 18 jaar wordt gevraagd of hij zijn wensen omtrent orgaandonatie wil laten vastleggen in het Donorregister. Er blijft echter een tekort aan postmortale orgaandonoren. Daardoor wordt meer dan de helft van de niertransplantaties uitgevoerd met nieren van levende donoren. Dit kunnen familieleden zijn, partners of zelfs onbekenden. Transplantatie van een levende donor Een levend persoon kan nierdonor worden, omdat nieren een flinke overcapaciteit hebben. Een gezond mens kan zonder problemen leven met één nier. Toch is een dergelijke donatie altijd een belangrijke en bijzondere beslissing. Relatietransplantatie Bij relatietransplantatie staat een naaste een nier aan u af. Meestal is dat een partner, familielid of goede vriend(in). Iemand die wil helpen om de dialyse te kunnen staken. Of zelfs om dialyse te voorkómen. Want ook als u nog niet dialyseert, kunt u voorbereid worden op transplantatie, dit heet pre-emptieve transplantatie. Als er een levende donor uit uw omgeving beschikbaar is, volgt onderzoek of transplantatie mogelijk is. Hierbij wordt eerst onderzocht of bloedgroep en weefselkenmerken van u en uw donor voldoende overeenkomsten hebben. Als er groen licht is voor de donatie, komt u samen met uw donor op de wachtlijst voor operatie in het transplantatieziekenhuis. Het kan zijn dat u enkele maanden moet wachten. Maar als het zover is, worden u en uw donor tegelijk opgeroepen en op dezelfde dag geopereerd. De donornier is dan maar kort buiten het lichaam, waardoor de resultaten veelbelovend zijn. Een dergelijke nier functioneert Pagina 39


gemiddeld 20 jaar. Dat is lang, maar ook op een nier van een levende donor kan geen “garantie” gegeven worden. Dat is een van de aspecten die relatie transplantatie tot een grote en moeilijke beslissing maken. Bloedgroepcombinaties bij relatietransplantatie Nierpatiënt met bloedgroep

Kan een nier krijgen van een donor met bloedgroep

A B AB O

A of O B of O A, B, AB of O O

Als de bloedgroep van donor en ontvanger niet voldoende overeenkomen, is directe transplantatie normaal gesproken niet mogelijk. Een nieuwe techniek maakt het mogelijk om uit het bloed van de ontvanger, de antistoffen van de donor weg te filteren. Daarna kan bloedgroep overstijgend getransplanteerd worden. Toepassing van deze techniek is medisch gezien heel complex. Ook zijn de kosten van een dergelijke transplantatie hoog. Om beide redenen wordt de techniek alleen bij uitzondering gedaan en pas nadat andere transplantatieopties zijn mislukt. U en uw donor kunnen ook een zogenaamde cross-over transplantatie overwegen. Bij een cross-over transplantatie worden koppels van donoren en ontvangers gekoppeld, het is in feite een vorm van ruilen. Pre-emptieve niertransplantatie Pre-emptieve transplantatie is transplantatie die plaatsvindt voordat u moet gaan dialyseren. Pre-emptieve transplantatie is alleen mogelijk als iemand bij leven een nier aan u wil afstaan. Want de wachtlijst voor een nier van een overleden donor is alleen toegankelijk voor nierpatiënten die al dialyseren. U kunt met de maatschappelijk werker van het dialysecentrum, of met de prédialyseverpleegkundige bespreken of u die moeilijke vraag stelt in uw familie. En zo ja, op welke manier. U kunt over dit onderwerp ook (gratis) bellen met de Luistertelefoon van de NVN: 0800 - 022 66 67. Op werkdagen van 10 tot 16 uur en op maandagavond van 19 tot 22 uur. Bron : Nierstichting Gevolgen voor de donor Wie overweegt een nier af te staan, staat voor een moeilijke keuze. Een nierdonatie bij een gezond persoon is een medisch niet noodzakelijke ingreep. De operatie is een grote ingreep. Wie overweegt een nier te doneren gaat een uitgebreid voorbereidingstraject in waarin de donor geïnformeerd wordt over de procedure en risico’s op korte en lange termijn na nierdonatie. Daarnaast vindt een medische en psychologische screening plaats. Veel donoren zijn medisch ongeschikt om een nier te doneren. In de praktijk wordt circa een derde van de donoren afgekeurd. Pagina 40


Psychische en sociale factoren beïnvloeden de beslissing om een nier te doneren of accepteren. De belangen van de nierpatiënt spelen hierbij soms een ongewenst grote rol. Ook de relatie tussen donor en ontvanger kan dan onder druk komen te staan. Een gesprek met een deskundige kan veel uitmaken. Dit is meestal de maatschappelijk werker van het transplantatieteam. Soms krijgt de donor hier automatisch een gesprek mee en soms moet u hier zelf om vragen. Deskundigen zijn te bereiken via het transplantatiecentrum. Ervaringsdeskundigen zijn bijvoorbeeld te bereiken via de Vereniging van Nierdonoren die ook op internet te vinden is. Bron: www.transplantatiestichting.nl Op de site van http://www.nierdonor.nl vindt u eveneens veel informatie en kunt u doorklikken naar persoonlijke verhalen van mensen die betrokken waren bij een niertransplantatie met een nier van een levende donor. Misschien is er binnen uw familie of omgeving ook wel iemand die een nier aan u wil afstaan? Als er geen match is, is het wellicht wel mogelijk om mee te doen aan een cross-over transplantatie.

Pagina 41


Nier van oudere donor is even goed Is er binnen uw familie of vriendenkring iemand die overweegt om een nier af te staan? Willen ze misschien liever iets horen van iemand die het al gedaan heeft? Ze kunnen op verschillende manieren snel en makkelijk in contact komen met mensen die al een nier hebben afgestaan. Op de website www.nierdonoren.nl kunt u doorklikken naar Contact met nierdonoren. U ziet hier foto’s en een korte beschrijving van meerdere nierdonoren, ieder van hen is beschikbaar om vragen te beantwoorden over het afstaan van een nier. Wist u al dat als de gezondheid van de donor geen belemmering is, dat tot op hoge leeftijd een nier afgestaan kan worden ? Vorig jaar heeft een negentigjarige donor een nier afgestaan. De hoge leeftijd was daarin geen belemmering. Integendeel: een nier doneren op latere leeftijd heeft voordelen, blijkt uit promotieonderzoek van dr. Nienke Dols. “Vroeger was men bang dat bij oudere donoren de nierfunctie erg achteruit zou gaan na het afstaan van een nier”, zegt Nienke Dols. Zij promoveerde op het onderwerp ‘nierdonatie bij leven’. “Hoewel bij ouderen de nierfunctie iets slechter is dan bij jongeren, zijn er geen verschillen tussen beide groepen in complicaties. Ook past de nier die bij de donor overblijft zich even goed aan en is voor de ontvanger de ‘houdbaarheidsdatum’ van de donornier hetzelfde.” De nier van een levende donor op leeftijd gaat net zo lang mee als die van een jongere: zo’n 20 jaar. Bij de nier van een overleden persoon is dat ongeveer 10 jaar. Er zijn zelfs nog voordelen bij een nier van een oudere donor, stelt Dols. “Iemand die al zestig jaar gezond leeft, zal minder snel diabetes of bloeddrukproblemen ontwikkelen. Terwijl een 25-jarige die een nier afstaat, diabetes kan krijgen en dan geen back-up heeft van een tweede nier.” Bron : www.niertransplantatie.info

Pagina 42


Mini Moppentrommel

Erik zit tijdens een hevig onweer dicht tegen zijn vader aan. Wanneer de donder en de bliksem eindelijk ophouden, vraagt hij met een bevend stemmetje: 'Is de batterij nu leeg?'

Een man ziet op de markt een leuke broek. 'Wat kost die broek?'vraagt hij aan de marktkoopman. 'Vijfentwintig euro, meneer.' De man geeft honderd euro. Marktkoopman: 'Kunt u niet passen?' 'Nee, de broek is voor mijn broer!

Toontje krijgt een stuk chocolade en zijn mama zegt:' Toontje, bewaar het heel goed, dan kan papa er niet aan zitten.' Toontje: 'Ja, mama, dat doe ik.' Een uur later vraagt mama: ' Toontje, waar heb je dat stuk chocolade gelaten?' Toontje: 'In mijn mond, mama.'

Piet zat tijdens de les met een appel te spelen. De onderwijzer pakte die af en legde hem op zijn bureau. Toen de bel ging, begon de meester verstrooid de appel op te eten. Piet hoestte nadrukkelijk en de meester vroeg of er iets aan de hand was. 'Die appel van mij zit in het verkeerde keelgat, meester!' antwoordde Piet De onderwijzer is ziek en wordt vervangen door een jongeman die net zijn diploma heeft. De directeur komt onverwacht de klas binnen om te controleren hoe de les verloopt. Net op dat moment beantwoordt Kevin een vraag: 'Ik is...' De directeur onderbreekt hem en zegtvermanend: 'Het is niet ik is, maar ik ben!' Kevin is even uit zijn lood geslagen, maar zegt dan: 'Ik ben een persoonlijk voornaamwoord.'

Twee jongens zijn erg vervelend tijdens de les. De meester heeft er schoon genoeg van en geeft hen strafwerk. 'Schrijf maar 500 keer de naam van je geboorteplaats op het bord.' De ene jongen begint te schrijven, maar de andere barst in snikken uit. 'Dat is gemeen!'roept hij huilend. 'Hij is in Gent geboren, maar ik in Nederoverheembeek!' Een blinde vrouw en een man met één been hebben ruzie. Zegt de man: 'En als je nu niet gaat zwijgen krijg je een schop onder je kont!' Zegt de vrouw: 'Oh ja??? Dat wil ik nog wel eens zien!'

Jantje bestelt een pizza. De verkoper vraagt: 'Wil je Jantje zegt: 'Ik wou dat ik in hem in 6 stukken gesneden hebben, of liever in 12?' Jantje antwoordt: 'Doe maar in 6, want 12 stukken de middeleeuwen leefde.' krijg ik nooit op. 'Hoezo?', vraagt de meester. Antwoord Jantje: 'Dan hoefde ik niet zoveel geschiedenis te leren.

Pagina 43

Er stonden twee koeien in de wei. Zei de één tegen de ander: Waarom zit je zo met je uier te schudden? Zegt de ander: Ik ben morgen jarig en ik zit alvast de slagroom te kloppen.


Ontdek de Indonesische en Turks/Marokkaanse keuken in Doesburg

In de periode oktober tot en met half december organiseert de NVS in samenwerking met chefkok René van Doornum van Gasthuis de Soleil een aantal kookworkshops. Deze hebben 2 thema’s; de Indonesische keuken en de Turks/Marrokaanse keuken.

Er is in de loop van de jaren veel geschreven over de Indonesische keuken en er zijn kookboeken in overvloed, maar het geheim van de échte Indische culinaire cultuur is mede gelegen in het zelf ruiken en proeven tijdens het koken en natuurlijk je passie en liefde te gebruiken. Dat geldt voor alle kookworkshops van René van Doornum. René’s roots liggen in Indonesië. Zijn ouders komen uit Java, Jakarta-Bandung. Als klein ventje was hij vaak in de keuken te vinden waar hij de liefde en kneepjes van het vak leerde van zijn grootmoeder, een dame van oude Javaanse adel. Het koken is hem letterlijk met de paplepel ingegoten.

Wij bieden u een inspirerende en boeiende kookworkshop welke gehouden wordt voor groepjes van 12 personen. De kookworkshops duren, inclusief het nuttigen van de maaltijd, maximaal 4 uur. En dit allemaal in Doesburg, ongeveer 2 straten verwijderd van de beroemde mosterdfabriek, in een prachtig monumentaal Pagina 44


herenhuis midden in het centrum. Parkeerplaatsen zijn op korte afstand aanwezig. Bent u nierpatiënt én lid van de NVS en beschikt uzelf niet over een vervoersmogelijkheid? Dat is geen reden om niet te komen. Geef het gewoon aan op het opgaveformulier en wij regelen dat u opgehaald en weer netjes thuisgebracht wordt. Wij regelen dat graag voor u!

De kookworkshops beginnen door de week om 18:00 uur. Op zaterdag om 13:00 uur. Hoeveel workshops en op welke dagen wordt pas bepaald als we alle aanmeldingen binnen hebben. U kunt op het aanmeldingsformulier, welke in het midden van dit magazine is bijgesloten, aangeven welke dagen en tijden uw voorkeur hebben en ook wanneer u absoluut niet kunt. Op deze manier hopen we het voor een ieder toegankelijk te maken. Na inventarisatie krijgt u een brief waarin staat wanneer wij u verwachten en tevens hoe u bij Gasthuis de Soleil in Doesburg moet komen. Het formulier dient uiterlijk 27 september in ons bezit te zijn. U denkt nu, het lijkt me wel leuk, maar wat kost dat dan?? Voor leden (nierpatiënten) is deze kookworkshop GRATIS. Voor partner- en nabestaandenleden is de eigen bijdrage 17,50 Euro. Voor donateurs en introducees is de eigen bijdrage 37,50 Euro. Bij de kookworkshop is het eten en een kopje koffie/thee inbegrepen. Overige drankjes zijn voor eigen rekening. We hopen op een grote opkomst, want het wordt erg leerzaam én gezellig !

Pagina 45


Een ontmoetingscafé, lijkt u dat wel iets? Zoals eerder aangekondigd willen we de komende maanden een aantal ontmoeting cafés houden. De bedoeling hiervan is om buiten het ziekenhuis gezellig bij elkaar te komen. Onder het genot van een hapje en een drankje kunt u eens bijpraten met lotgenoten. Deze bijeenkomst is gratis toegankelijk voor zowel leden als niet leden en hun partners. We willen bij voldoende belangstelling in elke regio een bijeenkomst houden. Voor de regio Deventer in Sport en Cultureel Centrum ’t Trefpunt te Gorssel, in de regio Apeldoorn in Wijkcentrum de Stolp te Apeldoorn. Voor de regio Arnhem hebben we nog geen geschikte locatie kunnen vinden waar parkeren geen probleem is. Dus weet u een geschikte locatie in Arnhem of buiten Arnhem, dan horen we dat graag! Wel willen we graag weten of er voldoende belangstelling is voor deze activiteit. Voor het aanmelden kunt u gebruik maken van het aanmeldingsformulier welke in het midden van dit magazine is bijgesloten. De ontmoeting café’s worden in de middag gehouden op een doordeweekse dag.

Pagina 46


Taxi Nieuws Zoals al eerder aangegeven behandelen wij ALLE taxiklachten van dialysepatiënten die in een centrum dialyseren en vallen onder het werkgebied van de NVS. Heeft u een klacht? Vraag dan aan de verpleegkundige een Taxiklachten formulier en lever deze bij het secretariaat in. Zij zorgen ervoor dat deze snel bij ons komt en wij hem in behandeling nemen.

Wij willen u er nogmaals op wijzen dat u de klachten direct kunt indienen via onze website www.de-nvs.nl Op onze website vindt u helemaal links onderin de link naar taxi klachten. Behalve het online klachtenformulier vindt u daar ook een link met een overzicht van de NVN-richtnormen bij zittend ziekenvervoer en criteria van de vier grootste concerns. Zo kunt u zien wat u mag verwachten van de vervoerders via uw verzekeraar. Ook handig als u op zoek bent naar een andere verzekering en het taxivervoer voor u belangrijk is !

VUL ALTIJD EEN KLACHTENFORMULIER IN 1 KLACHT PER FORMULIER VOLLEDIG INVULLEN DUIDELIJKE KLACHT OMSCHRIJVING Op de volgende pagina vindt u de laatste versie van het formulier. Mocht u vragen hebben over uw taxivervoer kunt u mij altijd bellen. De gegevens vindt u achterin het NVS Nieuws. Harry Zomer

Uw feest vaart er wel bij!

VAARTOCHTEN

WWW.JANVANCUIJK.NL

GOET FAUWTE MOONLIGHT CRUISES € 58,00 p.p.

WERELDHAVENDAGEN ROTTERDAM € 69,00 p.p.

Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf 12.00 uur. Einde 16.30 uur. Een ca. 4 uur durende vaartocht over de Maas richting Venlo door de sluis van Sambeek tot aan Afferden en daarvandaan weer terug naar Cuijk. Tijdens het varen een uitgebreide brunch met een groot assortiment aan koude en warme gerechten, koffie, thee en melk. Vooraf serveren wij de soepen na het buffet serveren wij het dessert. Inclusief entertainment voor jong en oud.

Uw aankomst aan boord is al direct chaotisch te noemen. Maar wel een gezellige chaos. Zit u hier wel goed? Durft u dit wel aan ? Veel vragen, maar weinig antwoorden. Uw goet fauwte Moonlight Cruise is in elk geval begonnen. Met het rad van Onfortuin, een humoristische Bah-BahBingo, de schiettent, de tafelgoochelaar, de pub-quiz, de disco en live muziek van House tot Strauss is de avond nog niet compleet. Ontvangst met welkomstdrank, vervolgens vrij drinken, een uitgebreid koud/warm buffet en aansluitend dessert. En maakt U zich over het eten en drinken geen zorgen!!!!, niet alles hoeft fout te gaan.

Een geheel verzorgde vaartocht met ontbijt, lunch en uitgebreid koud/warm buffet met aansluitend dessert. Omstreeks 07.45 uur zetten we koers naar Rotterdam waar we omstreeks 14.30 uur zullen afmeren voor een 2 uur durend bezoek aan de activiteiten in het kader van de Wereldhavendagen. Tussen 17.30 en 20.30 uur een 3 uur durende rondvaart door de havens van Rotterdam onder begeleiding van een rasechte Rotterdamse gids. Om 20.30 uur stappen we in de bus voor de terugreis.

Afvaart op zon- en feestdagen: 31-03 Pasen, 14-04, 09-05 Hemelvaart, 12-05 Moederdag, 26-05, 16-06, 30-06, 14-07, 21-07, 04-08, 18-08, 01-09, 22-09, 13-10, 03-11 en 24-11 (en op woensdag 29-05, 12-06 en 03-07).

Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Aanvang: 20.00 uur. Einde: 00.30 uur Afvaart op zaterdag: 27-04, 25-05, 22-06, 21-09, 12-10 en 02-11.

BRUNCHCRUISES VANUIT CUIJK Voor kinderen van 4 t/m 11 jaar

€ 29,00 p.p. € 14,00 p.p.

Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf 07.00 uur. Einde 22.30 uur Afvaart op vrijdag 06 en zaterdag 07 september 2013.

Postbus 82, 5430 AB Cuijk Tel. 0485 - 314049 Fax 0485 - 330806 [email protected] www.janvancuijk.nl @scheepsjournaa1 www.facebook.com/scheepsjournaalJVC

B r u i l o f te n • Ve r j a a rd a ge n • Ro n d va a r te n • Pe r s o n e e l s fe e s te n • P ro d u k t p re s e n t a t i e s • B e d r i j fs u i t j e s • Ve r g a d e r i n ge n • Re ce p t i e s • J u b i l e a

Pagina 47


Nierpatiënten Vereniging Solidair Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 Email: [email protected] Rabobank IBAN: NL88RABO0386613311 KvK: V40651010

KLACHTENFORMULIER TAXIVERVOER

Om uw klachten goed te kunnen behandelen vragen wij u dit formulier volledig, precies en direct in te vullen. Dit formulier kunt u mailen, opsturen of deponeren in de NVS bussen op de dialyseafdeling. Zo kunnen wij sneller aan de slag met uw klacht om de kans op herhaling te verkleinen. Elke nieuwe klacht blijven melden en 1 formulier per klacht a.u.b. !

NAAM HOOFDAANNEMER(Waar u heen belt) : ______________________________________________________ NAAM VERVOERDER (Taxibedrijf)

: ______________________________________________________

TELEFOONNUMMER

: ______________________________________________________

DATUM EN TIJD ONREGELMATIGHEID

: ______________________________________________________

AFGESPROKEN OPHAALTIJD

: ______________________________________________________

WELK DIALYSECENTRUM

: ______________________________________________________

REISTIJD VAN HUIS NAAR BESTEMMING *

: ______________________________________________________

* (normaal gesproken, als er geen afwijkingen zijn en u alleen vervoerd wordt) UW NAAM

ADRES

: Dhr. / Mevr. ______________________________________

: ______________________________________________________

POSTCODE / WOONPLAATS

: ______________________________________________________

GEBOORTEDATUM

: ______________________________________________________

TELEFOONNUMMER

: ______________________________________________________

EMAIL ADRES

: ______________________________________________________

ZIEKTEKOSTENVERZEKERAAR

: ______________________________________________________

RELATIE / INSCHRIJFNUMMER VERZEKERING : ______________________________________________________

TAXI KWAM MIJ NIET THUIS OPHALEN TAXI KWAM MIJ NIET VAN DIALYSE OPHALEN TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE LAAT VAN HUIS OPGEHAALD TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE VROEG VAN HUIS OPGEHAALD TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE LAAT VAN DIALYSE OPGEHAALD TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE VROEG VAN DIALYSE OPGEHAALD TAXI MAAKTE EEN OMWEG VAN ____ MIN. (Meer dan 25 % langer dan normaal) IK BEN NIET ALLEEN VERVOERD ANDERE REDEN: __________________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________ Hierbij verklaar ik uitdrukkelijk toestemming te geven aan de NVS om alles te doen wat nodig is om deze klacht te behandelen. Tevens verklaar ik dit formulier naar waarheid ingevuld te hebben. Datum :______________________________________________________ Naam :______________________________________________________

Handtekening

:______________________________________________________

Rev. 140409 Pagina 48


Aanmeld- en wijzigingsformulier U kunt kiezen of u alleen lid wilt worden van de lokale vereniging (NVS) of ook van de landelijke vereniging (NVN). Uw partner / gezinslid kan ook lid worden (partnerlid). Dit is voordelig bij deelname aan de activiteiten. Uw partner betaalt dan bij activiteiten ook een lagere bijdrage of wellicht niets. Lid worden is alleen mogelijk indien u nierpatiënt bent. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om nabestaandenlid of donateur te worden. Bent u al NVN lid vult u dan hieronder uw lidnummer in.

❍ NVS €17,50 ❍ NVS/NVN Lid €25,-- (patiënt)

❍ NVS €15,-- ❍ NVS/NVN Partnerlid €18,75

❍ NVS €17,50 ❍ NVS/NVN Nabestaandenlid €25,-- ❍ Donateur €17,50 Heer ❍ mevrouw ❍

Heer ❍ mevrouw ❍

let op, aankruisen wat van toepassing is.


Naam: _______________________________

Naam: _______________________________

Voorletters: ___________________________

Voorletters: ___________________________

Straat: ______________________ nr. _____

Straat: ______________________ nr. _____

Postcode: _____________________________

Postcode: _____________________________

Plaats: _______________________________

Plaats: _______________________________

Geboortedatum: _______________________

Geboortedatum: _______________________

Telefoon: _____________________________

Telefoon: _____________________________

e-mail: _______________________________

e-mail: _______________________________

IBAN Rek.nr.: __________________________

IBAN Rek.nr.: __________________________

NVN lidnr.: ____________________________

NVN lidnr.: ____________________________

❍ ❍ ❍ ❍ ❍ ❍ ❍

Hemodialyse op Centrum Hemodialyse Thuis Peritoniaal Dialyse CCPD Peritoniaal Dialyse CAPD Getransplanteerd Prédialyse N.V.T.


❍ Dialysecentrum Apeldoorn ❍ Dialysecentrum Deventer ❍ Dialysecentrum Arnhem let op, aankruisen wat van toepassing is.

Soort nierziekte: ______________________ ____________________________________

❍ Machtiging (let op, aankruisen indien u ons wilt machtigen) Ondergetekende verleent hierbij, tot wederopzegging, toestemming aan de Nierpatiënten Vereniging Solidair, Postbus 179, 6960 AD te Eerbeek, om van zijn/haar bovengenoemde (post)rekening de verschuldigde bedragen voor lidmaatschap en eigen bijdragen af te schrijven. Als debiteur heeft u de mogelijkheid om binnen 56 kalenderdagen zonder opgaaf van reden het ingehouden bedrag terug te laten boeken. Datum: ___-___-______

Tenaamstelling rekening: _________________________

Naam: ______________________

Handtekening: _________________________

U kunt dit formulier opsturen naar: NVS T.a.v. Ledenadministratie Postbus 179 6960 AD Eerbeek Het lidmaatschap wordt aangegaan voor minmaal 1 jaar en wordt zonder opzegging automatisch verlengd met 1 jaar. Opzeggingen dienen voor 1 december van het lopende jaar bij ons binnen te zijn. Een verenigingsjaar loopt van 01-01 tot 31-12.

Rev. 140304 Pagina 49


Colofon Correspondentieadres: NVS Nierpatiënten Vereniging Solidair Postbus 179 6960 AD EERBEEK Het Bestuur: Voorzitter / Penningmeester: Harry Zomer 0313-655880 [email protected] Bestuursleden: Herman Ketting 055-5426992 [email protected]

Jan van Rooij 055-5411213 [email protected]

Pagina 50

Contributies per jaar: NVS/NVN (nabestaanden)lid NVS (nabestaanden)lid NVS/NVN partnerlid NVS partnerlid Donateur vanaf Begunstigde vanaf

: : : : : :

€ € € € € €

25,00 17,50 18,75 15,00 17,50 10,00

Administratieve gegevens: Rekeningnummer: 3866.13.311 IBAN: NL88RABO0386613311 BIC: RABONL2U Kamer van Koophandel nummer: V40651010 RSIN / Fiscaal nummer ANBI: 803183847 Secretariaat: Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 [email protected] Redaktie / Ledenadministratie: Harry Zomer Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 [email protected] Volg ons ook op: Twitter : @NVS2NL Facebook : Nierpatiëntenvereniging Solidair Website : www.de-nvs.nl


! N E R O S R N E I O P H E S DOOR ie Z d N n O S se N N N n e O E U STE ELPEN ERTER g ook m n V H i r D J ! I k A n Z e d TE rienden ben ? or w b v n e e h l w l i f u j i w r en dr o e n s b n n i b een ladspo u t f b e Hee z f so n e e g a a r V

Cool man... De Alto Cool. Met gratis airco en radio/CD/MP3-speler. De succesvolle Suzuki Alto staat garant voor héél veel zorgeloze, voordelige kilometers. Hij is groter dan zijn meeste concurrenten en standaard zeer compleet. Uit onderzoek van de ANWB (april 2011) blijkt bovendien, dat de Alto de laagste prijs per km heeft en daarmee dus de voordeligste auto van Nederland is! De Alto is nu tijdelijk leverbaar in speciale ’Cool-uitvoering’.

Afgebeeld Alto Exclusive met GT-plus-pakket

Brandstofverbruik volgens de Euro 5-norm (CE) 715/2007 en 692/2008: 4,4-5,2 l/100km; 19,2-22,7 km/l; CO2-uitstoot: 103-122 g/km. Handgeschakelde versies:

Betaal nú vanaf € 4.250,...en de andere helft betaalt u pas over twee jaar. Zonder rente!

Rekenvoorbeeld 0% rente Kredietbedrag

Jaarlijks kostenpercentage

Looptijd in maanden

Maandlast

Totale prijs krediet

€ 4.249,-

0,0%

24

€ 0,00

€ 4.249,-

..

Pijnappel Automobielen B.V. Kanaal Noord 200, 7322 AD Apeldoorn, Tel. (055) 3664 400, www.pijnappel.nl

Geadviseerde verkoopprijzen zijn incl. BTW/BPM, excl. kosten rijklaar maken, verwijderingsbijdrage en legeskosten. Wijzigingen voorbehouden.

.

.

. .

Deze Uitgestelde Betaling wordt u aangeboden door Suzuki Financial Services Geldig vanaf 1 juli t/m 31 augustus 2011 Voorwaarde: uiterste registratiedatum auto 30 september 2011 Voor een nieuwe Suzuki Alto U ﬁnanciert 50% van de consumentenprijs vanaf een minimum kredietbedrag à € 3.500,- tot een maximum à € 5.000,- Onder voorbehoud van kredietacceptatie Het uitwerken van een voorstel op maat is een uitgelezen taak voor uw dealer Jaarlijks kostenpercentage is een prijsaanduiding voor het krediet. Hierin komen alle kosten voor het krediet tot uitdrukking Suzuki Financial Services staat onder toezicht van de Autoriteit Financiële Markten (AFM). Prospectus verkrijgbaar via www.suzuki.nl Wijzigingen en drukfouten voorbehouden [email protected]

.

.

.

.

September e jaargang nummer 81

Recommend Documents