In deze brochure vindt u informatie over het ketogeen dieet en de plussen en minnen ervan

De behandelingsmodule ‘Ketogeen dieet’ van Kempenhaeghe richt zich op kinderen en - in onderzoeksvorm - op volwassenen die kampen met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie bij wie, ondanks de toepassing van medicatie, aanvallen blijven optreden. Bij het instellen op het dieet is een diëtist van Kempenhaeghe betrokken evenals een neuroloog, een epilepsieverpleegkundige, een kinderarts of internist (bij volwassenen). Over de effecten van het dieet bij personen van 18 jaar en ouder is wereldwijd nog maar weinig bekend. Het werkingsmechanisme is nog niet volledig opgehelderd. Nader (wetenschappelijk) onderzoek is nodig. Kempenhaeghe bundelt in dat kader resultaten en ervaringen van epilepsiepatiënten die het dieet toepasten. In deze brochure vindt u informatie over het ketogeen dieet en de plussen en minnen ervan.

HET KETOGEEN DIEET Het principe van het ketogeen dieet berust op een vetrijke voeding met weinig koolhydraten (zetmeel en suikers) en eiwitten. Bij een dergelijk dieet mist het lichaam de koolhydraten en moet het op zoek gaan naar een andere energiebron. Die vindt het lichaam in vetten die het via voeding binnen krijgt. Om energie uit deze vetten te halen, moet het lichaam die vetten verbranden. Door de vetverbranding ontstaan zogeheten ‘ketonen’. Verschillende onderzoekers veronderstellen dat door de ketonen de hersenen een hogere drempel krijgen voor het optreden van epileptische aanvallen. Het lichaam kan echter moeite hebben om op vetverbranding over te schakelen.

TOEPASSING Er zijn over het algemeen twee redenen om het dieet te overwegen. Op de eerste plaats wanneer de toepassing van medicijnen niet leidt tot vermindering van aanvallen. Op de tweede plaats wanneer de medicijnen onaanvaardbare bijwerkingen hebben. Bij twintig tot dertig procent van de personen met epilepsie onderdrukken medicijnen de aanvallen onvoldoende. Kinderen tussen de één en 18 jaar kunnen in aanmerking komen voor behandeling met het ketogeen dieet. Het vermogen van de hersenen om vetten in plaats van suiker te gebruiken als bron van energie is leeftijdsgebonden. Het dieet lijkt het meest positieve effect te hebben bij jonge kinderen, omdat hun hersenen nog in ontwikkeling zijn. Naar het gebruik van het dieet bij volwassenen is nog maar weinig onderzoek gedaan. Doorgaans is het voor volwassenen moeilijker om het dieet vol te houden en goed ketogeen te worden. Wanneer dit echter wel lukt, zijn de resultaten vergelijkbaar met de resultaten van het dieet bij kinderen.

DE EFFECTEN Het ketogeen dieet wordt sinds 1920 gebruikt als behandeling van ernstige epilepsie bij kinderen. De effectiviteit van het dieet op de epileptische aanvallen is wisselend. In de literatuur wordt globaal gesteld dat bij een derde van de kinderen die het ketogeen dieet gebruiken een duidelijke aanvalsvermindering optreedt (meer dan de helft minder aanvallen tot aanvalsvrij), een derde heeft minder dan vijftig procent aanvalsvermindering en bij een derde heeft het ketogeen dieet geen zichtbaar effect. Zeer uitzonderlijk kan er een verslechtering ontstaan. Eén jaar na start van het dieet volgt ongeveer de helft van de kinderen het dieet nog steeds. De kinderen die stopten, deden dit doorgaans omdat ze te weinig verbetering zagen. Er zijn drie maanden nodig om het dieet uit te proberen. Indien na drie maanden geen positief effect merkbaar is, wordt het dieet gestaakt. Aangezien het lichaam een andere stofwisseling heeft, kan het zijn dat de dosis antiepileptica aangepast moet worden.

ONDERZOEK BIJ VOLWASSENEN Er is wereldwijd nog maar weinig bekend over de effecten van het ketogeen dieet bij volwassenen. Kempenhaeghe bundelt daarom resultaten en ervaringen met het dieet voor volwassenen om op termijn te besluiten of moet worden doorgegaan met het aanbieden van het ketogeen dieet voor personen ouder dan achttien jaar.

BIJWERKINGEN Vooral bij aanvang van het dieet kan men misselijk zijn of last hebben van een opgeblazen gevoel, buikpijn, braken of verminderde eetlust. Ook diarree en obstipatie kunnen voorkomen. Wanneer het dieet langere tijd wordt gevolgd, is er een verhoogd risico op het krijgen van nierstenen. Regelmatige bloedafnames moeten andere mogelijke problemen (zoals stijging van cholesterol) vroegtijdig opsporen.

STAPPENPLAN KETOGEEN DIEET 1 - Prescreening Allereerst vindt er een intake plaats waarbij de diëtiste, epilepsieverpleegkundige, neuroloog en kinderarts of internist aanwezig zijn. Bedoeling is om uitleg te geven en te kijken of het ketogeen dieet haalbaar is. Er zijn een aantal medische redenen waarom het dieet niet gestart kan worden. Om dit goed in te schatten, is bijkomend onderzoek nodig dat bestaat uit: • Onderzoek van bloed en urine. Dit onderzoek wordt tijdens het dieet om de drie maanden herhaald. • Een ECG (hartfilmpje). Dit wordt tijdens het dieet om de zes maanden gecontroleerd.

2 - Starten met het dieet Het ketogeen dieet begint met een opname in Kempenhaeghe van twee (tot drie) weken. De eerste dagen zijn voor observatie, uitleg en bijkomend onderzoek dat tijdens de behandeling op vaste tijdstippen wordt uitgevoerd, zoals: • 24-uurs-EEG’s (registratie van de hersenactiviteit gedurende 24 uur) worden uitgevoerd voor start van het dieet, korte tijd na start van het dieet en na één jaar of voor het vroegtijdig beëindigen van het dieet. • Neuropsychologisch onderzoek: wordt eveneens voor start van het dieet uitgevoerd en nadien ongeveer om het half jaar of voor vroegtijdig beëindigen van het dieet.

3 - Instelperiode In de instelperiode wordt de hoeveelheid MCT-vet stap voor stap verhoogd. De diëtist begeleidt u tijdens de opnameperiode om u te leren omgaan met het dieet. Met een zogenaamde ‘ketostick’ meet u zelf de ketonen in uw urine of die in de urine van uw kind. Tevens wordt er regelmatig bloed bij u of uw kind afgenomen om ketonen in het bloed te meten. Als het dieet drie maanden gevolgd is, wordt bekeken of voortzetting zinvol is. Als het dieet aanslaat, kan het twee jaar worden volgehouden. Tijdens deze periode zijn er ongeveer om de drie maanden poliklinische controles. Daarna wordt het dieet geleidelijk afgebouwd.

4 - Stoppen met het dieet Het dieet kan niet ineens worden beëindigd. De MCT-vetten worden stapsgewijs ingevoerd en moeten ook in fasen worden afgebouwd. Is het dieet drie maanden uitgeprobeerd, dan duurt de afbouwfase drie weken. De diëtiste geeft daarvoor aanwijzingen. Wordt het dieet na twee jaar stopgezet, dan is een langere afbouwperiode noodzakelijk. Ook dan zal de diëtiste u daarover adviezen geven.

Het MCT-dieet Op Kempenhaeghe wordt altijd gestart met het MCT-dieet. Het MCT(Medium Chain Triglyceride) dieet bevat naast normale voedingsmiddelen ook een speciale vetemulsie. Deze vetemulsie (MCT-emulsie) bevat middellange ketenvetzuren die niet voorkomen in normale voedingsmiddelen. Bij dit dieet is er ook een uitgekiende verhouding tussen vetten (71 energieprocent), koolhydraten (19 energieprocent) en eiwitten (10 energieprocent). De hoeveelheid energie wordt individueel bepaald. Ook in dit dieet wordt elke maaltijd zeer nauwkeurig berekend en afgewogen. NB: Een ander ketogeen dieet - dat minder frequent op Kempenhaeghe wordt toegepast - is het ‘klassieke dieet’. Dit dieet wordt ook wel het 4:1 dieet genoemd. Hierin worden alleen normale voedingsmiddelen gebruikt. Dit dieet heeft als hoofdbestanddeel vet (90 energieprocent) en een klein deel eiwit en koolhydraten (samen 10 energieprocent). Het dieet bevat een normale hoeveelheid energie. Vanwege de ingewikkelde verhouding en de beperkingen wordt elke maaltijd nauwkeurig berekend en afgewogen. Voor beide diëten geldt dat ze, ten opzichte van de richtlijnen ‘Goede Voeding’, afwijkend van samenstelling zijn en dat aanvulling van vitamines en mineralen noodzakelijk is. De behandelend arts schrijft deze voor.

HET DIEET IN DE PRAKTIJK Voor iedereen die het dieet volgt: • Een voeding die anders van samenstelling is dan normaal. • Alle vetemulsies moeten genuttigd worden. • Uitzonderingspositie met eten en drinken. Nooit ‘zomaar’ met de pot kunnen mee-eten. • Niet ‘gewoon’ mee kunnen doen met extra’s, op school of werk, thuis en/of bij anderen. • Zes keer per dag drinken van het MCT-drankje. Indien u zelf als volwassene het ketogeen dieet volgt: • Afwegen van de voeding. • Voldoende motivatie: Ieder consult wordt opnieuw gekeken of voortzetten haalbaar en zinvol is en op ieder moment kan besloten worden tot afbouw. • Dagelijks zelf uw ketose bepalen aan de hand van ketosticks. • Creatief omgaan met het dieet; spelen met de mogelijkheden tot variatie. • Uzelf regelmatig wegen. Voor de ouders/begeleiding van kinderen die het dieet volgen: • Motiveren van het kind. Ieder consult wordt opnieuw gekeken of voortzetten haalbaar en zinvol is en op ieder moment kan besloten worden tot afbouw. • Afwegen van de voeding. • Dagelijks de ketose bepalen van uw kind aan de hand van ketosticks in urine, tenzij anders afgesproken. • Creatief omgaan met het dieet; spelen met de mogelijkheden tot variatie. • Het kind regelmatig wegen.

ONDERSTEUNING Kempenhaeghe laat u niet alleen. Er zullen regelmatig begeleidingsgesprekken plaatsvinden met de diëtiste. Aan de hand van het gewichtsverloop kan het nodig zijn om het dieet bij te stellen. Ook heeft zij het over mogelijkheden en alternatieven in het dieet. Daarnaast zijn er consulten bij de neuroloog om vast te stellen hoe het met u of uw kind gaat en hoe effectief het dieet is op de epilepsie. Consulten bij een kinderarts of een internist zijn ervoor om eventuele problemen bij of door het dieet tijdig op te sporen. Tenslotte verzorgt een epilepsieverpleegkundige de nodige begeleiding, waarbij informatie over het dieet en begeleiding bij de uitvoering ervan en het leven ermee centraal staat.

VRAGEN? In deze brochure beperken we ons tot de belangrijkste aspecten van de behandelingsmodule ‘Ketogeen dieet’. Bent u bij Kempenhaeghe onder behandeling en wilt u nader van gedachten wisselen over zaken die in deze folder aan de orde komen? Maak dan via het secretariaat van de polikliniek een afspraak met uw neuroloog. Of neem contact op met de diëtist van Kempenhaeghe, tel: (040) 227 92 84. Voor overige vragen kunt u contact opnemen met het secretariaat van de behandelingsmodule Ketogeen dieet, telefoon (040) 227 97 67 of via e-mail: [email protected] Bent u niet bij Kempenhaeghe onder behandeling, maar denkt u dat het ketogeen dieet een optie voor u kan zijn? Bespreek dit dan met uw behandelend specialist.

Kempenhaeghe

Kempenhaeghe

Sterkselseweg 65

Locatie Hans Berger Kliniek

Postbus 61

Postbus 250

5590 AB HEEZE

4900 AG OOSTERHOUT

T (040) 227 90 22

T (0162) 48 18 00

E [email protected]

E [email protected]

www.kempenhaeghe.nl

W www.kempenhaeghe.nl