Impactanalyse informatisering diabeteszorg

Impactanalyse informatisering diabeteszorg

Impactanalyse

informatisering diabeteszorg

COLOFON

Nictiz Postbus 19121, 2500 CC Den Haag Oude Middenweg 55, 2491 AC Den Haag T 070 317 34 50 F 070 320 74 37 I www.nictiz.nl E [email protected] Samenstelling Dit is een uitgave van het e-Diabetes programma van Nictiz. Status Definitief Datum uitgave 23 augustus 2010 Auteur(s) Erik van Es, Nictiz Review Programma Advies Commissie e-Diabetes Cecile de Jong, Albert-Jan Spruyt, Anton Ekker, Bert Bukman

© Niets van deze uitgave mag op enigerlei wijze worden vermenigvuldigd, opgenomen in een geautomatiseerd gegevensbestand, en/of openbaar gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever en zonder bronvermelding. Pagina 1

Impactanalyse


INHOUDSOPGAVE 1

MANAGEMENTSAMENVATTING ..................................................................................... 4

2

ONDERZOEKSVRAAG ...................................................................................................... 7 2.1 Achtergrondinformatie............................................................................................................ 7 2.2 Doelstelling en afbakening .................................................................................................... 7 2.3 Opzet ....................................................................................................................................... 7

3

E-DIABETES ........................................................................................................................ 9 3.1 Doel........................................................................................................................................... 9 3.2 Resultaten ................................................................................................................................. 9 3.3 Baten......................................................................................................................................... 9 3.3.1 Maatschappelijke baten ................................................................................................... 9 3.3.2 Baten voor de patiënt ..................................................................................................... 10 3.3.3 Baten voor de zorgprofessional .................................................................................... 10

4

IMPACT OP ZORGGROEPEN .......................................................................................... 12 4.1 Organisatorische impact ...................................................................................................... 12 4.1.1 Structuur ............................................................................................................................ 13 4.1.2 Cultuur ............................................................................................................................... 16 4.1.3 Conclusie ........................................................................................................................... 17 4.2 Impact op de informatiestromen ......................................................................................... 17 4.2.1 e-Diabetes dataset en kernset ....................................................................................... 19 4.2.2 Eenheid van taal .............................................................................................................. 21 4.2.3 Kwaliteit en verantwoording .......................................................................................... 23 4.2.4 Conclusie ........................................................................................................................... 25 4.3 Technische impact .................................................................................................................. 25 4.3.1 e-Diabetes HL7 berichten ............................................................................................... 27 4.3.2 Bronsystemen .................................................................................................................... 28 4.3.3 Keteninformatiesystemen ................................................................................................ 30 4.3.4 Patiëntenportalen ............................................................................................................ 31 4.3.5 Netwerken ........................................................................................................................ 33 4.3.6 Aorta ................................................................................................................................. 34 4.3.7 Communicatieprotocollen ................................................................................................ 36 4.3.8 Digitalisering papieren dossiers .................................................................................... 38 4.3.9 Conclusie ........................................................................................................................... 38 4.4 Procesmatige impact ............................................................................................................. 38 4.4.1 Primair zorgproces .......................................................................................................... 39 4.4.2 Kwaliteitsmanagement .................................................................................................... 39 4.4.3 Informatiemanagement ................................................................................................... 39 4.4.4 ICT-management .............................................................................................................. 41 4.4.5 Conclusie ........................................................................................................................... 42 4.5 Juridische impact ................................................................................................................... 42 4.5.1 Autorisatie......................................................................................................................... 42 4.5.2 Privacy .............................................................................................................................. 43 4.5.3 Aansprakelijkheid ............................................................................................................ 44 4.5.4 Beschikbaarheid en toegankelijkheid............................................................................ 44 4.5.5 Informatiebeveiliging ...................................................................................................... 46 4.5.6 Onderaannemers ............................................................................................................. 46 Pagina 2

Impactanalyse


4.5.7 Conclusie ........................................................................................................................... 47 4.6 Commerciële impact.............................................................................................................. 47 4.6.1 Relatie met de patiënt .................................................................................................... 48 4.6.2 Relatie met de verzekeraar ........................................................................................... 49 4.6.3 Relatie met niet gecontracteerde ketenpartners ......................................................... 50 4.6.4 Relatie overige zorgverleners........................................................................................ 51 4.6.5 Relatie met ICT-leveranciers........................................................................................... 51 4.6.6 Gegevens voor extern gebruik ...................................................................................... 51 4.6.7 Concurrentiepositie .......................................................................................................... 51 4.6.8 Conclusie ........................................................................................................................... 52 4.7 Personele impact ................................................................................................................... 52 4.7.1 Taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden ...................................................... 53 4.7.2 Vaardigheden .................................................................................................................. 53 4.7.3 Conclusie ........................................................................................................................... 53 4.8 Impact op huisvesting ............................................................................................................ 53 4.9 Financiële impact ................................................................................................................... 53 4.9.1 Financiële baten ............................................................................................................... 54 4.9.2 Kosten ................................................................................................................................ 54 4.9.3 Conclusie ........................................................................................................................... 55 5

IMPLEMENTATIE .............................................................................................................. 56 5.1 Belemmeringen ...................................................................................................................... 56 5.1.1 Belemmeringen met grote impact .................................................................................. 56 5.1.2 Belemmeringen met middelgrote impact ...................................................................... 58 5.1.3 Belemmeringen met beperkte impact ........................................................................... 60 5.2 Aanbevelingen....................................................................................................................... 61

6

TERMEN EN AFKORTINGEN ........................................................................................... 63

7

BRONNEN ........................................................................................................................ 64

BIJLAGE I – COPAFIJTH METHODE ....................................................................................... 65 BIJLAGE II – VERGELIJKING DATASETS ................................................................................ 67 BIJLAGE III – GEIDENTIFICEERDE BELEMMERINGEN PAC .................................................... 72

Pagina 3

Impactanalyse


1 MANAGEMENTSAMENVATTING Moderne zorgverlening kan niet meer zonder digitale uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners en dat geldt in het bijzonder voor geïntegreerde ketenzorg zoals diabeteszorg. Als de betrokken zorgprofessionals tijdig over volledige en juiste informatie over de patiënt beschikken, kunnen onnodige complicaties worden voorkomen en neemt de doelmatigheid toe. Vanuit deze doelstelling is Nictiz in 2007 gestart met het e-Diabetes programma. De eerste fase van het programma is inmiddels afgerond. Dit heeft een set informatie- en communicatiestandaarden opgeleverd waarmee zorgprofessionals onderling maar ook met de patiënt gegevens over de behandeling van mensen met diabetes type 2 op een eenduidige manier kunnen registreren en veilig uitwisselen. Deze standaarden zijn gebaseerd op de NDF zorgstandaard. Ze staan niet op zich, maar vormen slechts een deel van de puzzel die informatisering van de ketenzorg heet. Om betrokkenen een totaalbeeld te schetsen, schetst deze analyse niet alleen de impact van de e-Diabetes standaarden, maar ook de gevolgen van digitale informatie-uitwisseling in algemene zin. De scope van de analyse is beperkt tot de impact op zorggroepen omdat die het grootste deel van de integrale diabetes type 2 zorg verlenen. Impact De impact op een zorggroep is bepaald aan de hand van de zogenaamde COPAFIJTH factoren (Commercie, Organisatie, Personeel, Administratieve organisatie (processen), Financieel, Informatiestromen, Juridisch, Techniek en Huisvesting). Deze factoren worden hierna in de meest logische volgorde behandeld. Organisatorisch Zorggroepen zijn jonge organisaties met beperkte gecentraliseerde functies waardoor de overheadkosten laag blijven. De focus ligt op het voldoen aan de verplichtingen die voortvloeien uit het contract met de verzekeraar zoals centrale declaratie en periodieke rapportage van prestatieindicatoren. De gecontracteerde zorgaanbieders moeten nog wennen aan het werken in zorggroepverband. ICT en digitale uitwisseling staan niet hoog op de agenda, behalve als het nodig is voor rapportage naar de verzekeraar. De onderlinge samenwerking is nog beperkt en veel zorggroepen lijken nog het meest op een verzameling individuele zorgprofessionals, gedomineerd door huisartsen. Zorgverleners die buiten het contract vallen, maar wel een rol in het proces hebben vanuit de zorgstandaard, zijn vrijwel geheel buiten beeld. Samenwerking betekent voor zorgprofessionals die vooral gewend waren autonoom te opereren een aanzienlijke cultuuromslag. Op basis van die constatering ligt het voor de hand dat zorggroepen informatie-uitwisseling binnen de keten nog niet hoog op de agenda hebben staan. Digitale informatie-uitwisseling heeft organisatorische consequenties. De afhankelijkheid van informatie neemt steeds verder toe en dat vraagt om een stevige organisatorische verankering. Dat begint al bij de contractering van de zorgaanbieders waarbij afspraken over informatievoorziening mee dienen te worden genomen. Informatievoorziening vraagt ook om beheersing en die verantwoordelijkheid moet ergens in de organisatie worden belegd. Informatie Een programma als e-Diabetes heeft vanzelfsprekend grote impact op de informatievoorziening, en deze start bij de zorgprofessionals zelf. Om informatie uit te kunnen wisselen met de zekerheid dat anderen die op een juiste wijze interpreteren, zijn semantische afspraken tussen professionals vereist. eDiabetes heeft een dataset gedefinieerd die vastlegt over welke informatie zorgprofessionals en patiënten moeten kunnen beschikken. Deze is tevens opgenomen als bijlage in de zorgstandaard. Een groot gedeelte van de parameters hierin is uniform beschreven in een Detailed Clinical Model (DCM) dat de bijbehorende gegevens, de context en de terminologie uniform beschrijft. Daarmee heeft het gevolgen voor de wijze van registreren, communiceren en soms zelfs werken. Op dit moment beschikken niet alle betrokken zorgverleners over de voor hen noodzakelijke informatie of deze komt te laat, is onvolledig of niet leesbaar. Ook prestatie-indicatoren voor intern en extern gebruik zijn beperkt voorhanden en vaak alleen met grote inspanning te verkrijgen. Met de e-Diabetes standaarden zal deze situatie sterk verbeteren. Pagina 4

Impactanalyse


Techniek Slechts enkele zorgaanbieders (zoals ziekenhuizen, huisartsen en apothekers) zijn in staat om digitaal informatie uit te wisselen met andere partijen. Dat heeft te maken met zaken als de aan- of afwezigheid van een lokaal EPD en met beperkingen van systemen om informatie extern uit te wisselen. Daar waar wel digitale uitwisseling plaatsvindt kent deze nog aanzienlijke beperkingen, veroorzaakt door verouderde standaarden. Om dit te verbeteren moeten ICT-leveranciers nieuwe standaarden zoals die van e-Diabetes implementeren, maar vanwege het ontbreken van marktdruk kan dat nog enige tijd duren. Processen Digitale informatievoorziening heeft gevolgen voor het primaire proces. De kwaliteit en effectiviteit zal toenemen doordat de kwaliteit en beschikbaarheid van informatie toeneemt. Ook wordt de drempel om informatie met anderen te delen verlaagd, omdat het eenvoudiger wordt om informatie beschikbaar te stellen of op te vragen. Zoals eerder aangegeven vraagt digitale informatievoorziening om beheersing. Dat introduceert nieuwe rollen en ondersteunende processen waarvan informatiemanagement en ICT-management de belangrijkste zijn. Een zorggroep moet vastleggen hoe ze met de informatievoorziening om wil gaan, welke verantwoordelijkheden en voor wie dat met zich mee brengt en hoe naleving geborgd wordt. Zorggroepen hebben vaak wel een soort ICT-commissie; echter met een beperkt takenpakket dat uitgebreid zal moeten worden. Juridisch Vanuit juridisch perspectief verandert er weinig door digitale informatie-uitwisseling. Wel stellen wetten als de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) en wellicht de Wet op het EPD een aantal specifieke eisen aan digitale gegevensuitwisseling. Hoewel er in juridische zin niet veel wijzigt, maken zorgprofessionals zich zorgen over aansprakelijkheid ten aanzien van hun EPD. Wat mag wel en wat niet? e-Diabetes heeft in autorisatieregels vastgelegd wie binnen de diabeteszorg welke gegevens aan mag leveren en inzien. Commercie Een zorggroep heeft een aantal “commerciële” relaties, zoals met de patiënt en de verzekeraar, die onder invloed van digitale uitwisseling kunnen veranderen. De belangrijkste is de relatie met de patiënt die vanuit de NDF zorgstandaard een belangrijke rol als medebehandelaar toegedicht krijgt. Om hem daarin te faciliteren, is het belangrijk dat hij net als de zorgprofessionals over informatie over de behandeling beschikt en digitaal met zijn behandelaren kan communiceren. Hoewel er oplossingen in de markt voorhanden zijn die dat deels mogelijk maken, wordt daar nog mondjesmaat gebruik van gemaakt. De oorzaak ligt zowel bij zorgverlener als patiënt, die beiden een drempel naar het gebruik van ICT ervaren. Verzekeraars willen transparantie over de zorg die ze inkopen. Bestaande ICT-systemen vormen nog een belemmering in wat zorggroepen aan indicatoren aan kunnen leveren. Het e-Diabetesprogramma heeft de NDF gevraagd een indicatorenset te ontwikkelen die zorggroepen kunnen gebruiken voor de interne kwaliteitsborging en externe verantwoording. De verwachting is dat deze set overgenomen zal worden door het Programma Zichtbare Zorg. Personeel ICT zal een dominantere rol in het zorgproces gaan spelen en dat vraagt om andere vaardigheden en verantwoordelijkheden van de zorgprofessionals. Informatie moet op een gestandaardiseerde manier geregistreerd worden, het gebruik van de computer in het werkproces moet ingepast worden en een andere attitude ten aanzien van privacygevoelige informatie is vereist. Huisvesting Omdat de computer een nadrukkelijker plaats krijgt in het zorgproces moet de werkplek van zorgprofessionals daar wel de mogelijkheid toe bieden. Pagina 5

Impactanalyse


Financieel Een adequate invoering van digitale uitwisseling in de diabeteszorg heeft nogal wat gevolgen, en die brengen kosten met zich mee. Deels zijn dat eenmalige kosten die te maken hebben met het inrichten van de organisatie of het aanschaffen van ICT, maar ook de operationele kosten zullen toenemen. Het moet van te voren duidelijk zijn hoe deze meerkosten gedekt worden. Tegenover de kosten staan baten die vele malen groter zijn. Deze zijn in deze analyse overigens niet becijferd. De baten liggen vooral in de toegenomen doelmatigheid en het voorkomen van vermijdbare complicaties. Belemmeringen Hoewel de (maatschappelijke) winst van digitale uitwisseling groot is en de standaarden binnenkort beschikbaar zijn, zal implementatie ervan in de zorgpraktijk niet vanzelf gaan en zeker niet in een kort tijdsbestek. Dat heeft te maken met een aantal belemmeringen waarvan de belangrijkste zijn: Gebrek aan ketendenken De behoefte aan onderlinge communicatie volgt logischerwijs op een behoefte aan samenwerking. Zorgverleners werken vaak solistisch en willen hun autonomie niet graag opgeven. Meerwaarde digitale informatie-uitwisseling is onduidelijk. De zorg is een sector waar de automatisering relatief laat zijn intrede gedaan heeft. Hoewel Nederland internationaal op dit vlak voorop loopt vanwege het hoge computergebruik bij huisartsen en apotheken, wordt de computer nog niet door iedereen als een onmisbaar instrument beschouwd om kwaliteit en efficiency van de zorg te vergroten. Andere prioriteiten De zorg is continu aan verandering onderhevig en e-Diabetes is slechts een van die veranderingen. En deze staat bij de zorgaanbieders niet als hoogste op de agenda. Politieke ruis (Landelijk geïnitieerde) veranderingen leveren altijd weerstand op. Samen met gevoelige veranderingen als bezuinigen, integrale bekostiging en de Wet op het EPD kan e-Diabetes eenvoudig onderwerp van politieke discussie worden. Ontbreken migratiescenario Doordat de systemen van zorgaanbieders aangepast moeten worden aan de nieuwe standaarden en de verwachtte doorlooptijd groot is, leveren nieuwe standaarden als die van e-Diabetes pas op langere termijn een oplossing voor het communicatievraagstuk. Het veld heeft behoefte aan scenario‟s waarmee men geleidelijk naar die situatie toegroeit en al eerder enkele voordelen kan ervaren. Kans Naast deze belemmeringen doet zich met de invoering van integrale bekostiging begin 2010 ook een belangrijke kans voor. Een EPD en digitale uitwisseling worden daarin als essentiële voorwaarden meegenomen in de contractering van ketenprestaties. Meer nog dan de keten-DBC‟s dat al gedaan hebben, zal integrale bekostiging een sterke impuls geven aan digitale uitwisseling. Dat alleen is echter onvoldoende om de belemmeringen te overwinnen. Samenwerking in de keten moet verder gestimuleerd worden en er is een business case voor digitale informatie-uitwisseling in de diabeteszorg noodzakelijk die de beredeneerbare meerwaarde cijfermatig onderbouwd. Verschillende partijen zijn bezig met delen van de informatiseringspuzzel. Er is echter geen garantie dat alle afzonderlijke puzzelstukjes uiteindelijk ook in elkaar passen. Om dat te borgen en te voorkomen dat ontwikkelingen elkaar zelfs tegenwerken, is het belangrijk dat de spelers in dit veld de handen ineenslaan en tot een gezamenlijke aanpak en rolverdeling komen. Organisties als de NDF, VWS, LHV/NHG en Nictiz moeten en zullen daarin het voortouw nemen.

Pagina 6

Impactanalyse


2 ONDERZOEKSVRAAG 2.1 Achtergrondinformatie Het e-Diabetes programma is een meerjarenprogramma met als doel om binnen de diabeteszorg digitale uitwisseling tussen zorgverleners onderling en met patiënten mogelijk te maken. De eerste fase van het programma liep tot maart 2010. Het e-Diabetes programma ontwikkelt inhoudelijke en technische standaarden die op landelijke schaal een goede elektronische gegevensuitwisseling binnen de diabeteszorg mogelijk moeten maken. Tot nu toe wordt er in de diabeteszorg nog op zeer beperkte schaal digitaal gecommuniceerd, maar met de komst van zorggroepen en de integrale bekostiging zal de behoefte daaraan zeker toenemen. In de visie van Nictiz vormt de definitie van standaarden slechts een van de noodzakelijke stappen om tot digitale informatie-uitwisseling in de zorg te komen. Net als bij de andere Nictiz programma‟s HWG (huisartswaarneemgegevens, voorheen WDH) en MG (medicatiegegevens, voorheen EMD), is implementatie in de zorgpraktijk een belangrijk traject. De verantwoordelijkheid voor de implementatie van e-Diabetes is nergens belegd. Nictiz heeft het initiatief voor deze impactanalyse genomen om na te gaan wat implementatie voor zorgaanbieders in de diabeteszorg gaat betekenen. De impactanalyse is de basis van een door de implementatieverantwoordelijken op te stellen implementatieplan.

2.2 Doelstelling en afbakening Het doel van de impactanalyse is inzicht in de positieve en negatieve implicaties van digitale informatieuitwisseling in de diabeteszorg en de rol van de e-Diabetes standaarden in het bijzonder. Digitale informatie-uitwisseling is geen doel op zich, maar moet voorzien in de informatiebehoefte vanuit het zorgproces zoals dat door de gezamenlijke beroepsgroepen is gedefinieerd. Het gaat veel verder dan het aanschaffen van de juiste ICT systemen. Effectieve informatisering – het digitaliseren van de informatiestromen – heeft gevolgen voor vele aspecten van de organisatie die met deze impactanalyse inzichtelijk gemaakt worden. De NDF zorgstandaard onderscheidt binnen de diabeteszorg een aantal verschillende soorten diabetes: type 2, type 1 volwassenen, type 1 kinderen/adolescenten en zwangerschapsdiabetes. Deze impactanalyse beperkt zich tot de informatisering van de zorg voor de grootste patiëntengroep: de ongecompliceerde diabetes type 2 patiënt die onder behandeling staat van de huisarts. Diabeteszorg aan andere patiëntengroepen, bijvoorbeeld die onder regie van specialisten of verzorgings/verpleeghuisartsen plaatsvindt, wordt buiten beschouwing gelaten. Een steeds groter deel van de zorg voor mensen met diabetes type 2 wordt integraal door zorggroepen geleverd. Hoewel er onder zorgprofessionals en verzekeraars nog de nodige discussie plaatsvindt over de wenselijkheid van zorggroepen, is de verwachting dat met de komst van de integrale bekostiging zorggroepen in aantal verder toe zullen nemen. Aangezien de zorggroep de meest dominante vorm is waarin ketenzorg georganiseerd is, en dat zeer waarschijnlijk ook blijft, richt deze impactanalyse zich vooral op de impact op deze organisaties. Bij het ontwikkeling van de e-Diabetes standaarden is er vanuit gegaan dat de diabeteszorg conform de zorgstandaard wordt geleverd. Alleen in dat geval kan een zorggroep optimaal profiteren van de voordelen die digitale communicatie middels e-Diabetes biedt. Zorgverlening conform de zorgstandaard is daarmee een belangrijke randvoorwaarde, die waar relevant ook meegenomen is in het bepalen van de impact.

2.3 Opzet Deze impactanalyse is gebaseerd op deskresearch van relevante stukken, waarvan de belangrijkste in de literatuurlijst zijn opgenomen, en op casuïstiek die de auteur heeft opgedaan bij verschillende zorggroepen in Nederland. De uitkomsten van het rapport zijn getoetst en verder aangescherpt met

Pagina 7

Impactanalyse


vertegenwoordigers van betrokkenen bij de diabeteszorg, waaronder de Programma Advies Commissie (PAC) van het e-Diabetes programma en het kennisplatform diabeteszorg en ICT (KDI). Partijen die niet in deze gremia zijn vertegenwoordigd, maar wel stakeholder zijn bij de implementatie, zullen betrokken worden in een vervolgfase waarin het implementatieplan opgezet wordt. Hoofdstuk 3 vat de uitgangspunten van het e-Diabetes programma samen en beschrijft de resultaten van het programma in de vorm van opgeleverde producten. De beoogde baten van het programma laten zich pas toetsen nadat deze producten enige tijd in praktijk toegepast worden. In hoofdstuk 4 wordt aan de hand van de COPAFIJTH methode de impact op de verschillende aspecten van een zorggroep besproken. Hoofdstuk 5 ten slotte schetst kansen en belemmeringen die bij invoering in de praktijk aan de orde zijn en sluit af met aanbevelingen voor implementatie.

Pagina 8

Impactanalyse


3 E-DIABETES 3.1 Doel Het doel van het e-Diabetes programma is om binnen enkele jaren (ICT-)standaarden te ontwikkelen die de communicatie tussen zorgverleners en met de patiënt verbeteren, zodat: De betrokken zorgverleners in de diabetesketenzorg in de context van de zorgvraag op eenduidige, betrouwbare en veilige wijze gegevens over de patiënt kunnen inzien en met elkaar uitwisselen. Patiënten beter gefaciliteerd worden in hun zelfzorg. Patiënten hebben een eigen verantwoordelijkheid in de behandeling van hun aandoening. Zij vormen een essentieel onderdeel van de diabetesketenzorg. Om zelfzorg mogelijk te maken, moet de patiënt inzage hebben in zijn eigen gegevens, met de mogelijkheid relevante gegevens toe te voegen via bijvoorbeeld een elektronisch diabetesdagboek. Zorgverleners uniform kunnen rapporteren over de kwaliteit van de geleverde diabeteszorg.

3.2 Resultaten De belangrijkste resultaten van het programma zijn: Een architectuurmodel dat beschrijft hoe de verschillende informatiesystemen zich tot elkaar verhouden en op welke wijze zij met elkaar in verbinding staan. Een set van communicatiestandaarden ten behoeve van de uitwisseling van patiëntgegevens tussen zorgverleners binnen de diabetesketen. Deze set bestaat uit: o Autorisatierichtlijn die beschrijft hoe geborgd wordt dat alleen zorgverleners die daartoe gerechtigd zijn toegang krijgen tot de voor hen relevante patiëntengegevens; o Dataset die beschrijft welke professionals over welke informatie dienen te beschikken; o Semantische standaarden op zorginhoudelijk niveau die medische termen harmoniseren en definiëren wat deze inhouden, hoe ze tot stand dienen te komen en in welke eenheid ze uitgedrukt worden. Hiervoor wordt de methodiek van Detailed Clinical Models (DCM) gebruikt. o Berichtstandaard gebaseerd op HL7v3 die de technische berichten definieert die systemen onderling moeten gebruiken om informatie uit te wisselen. Een op de dataset gebaseerde rapportageset voor diverse vormen van rapportages voor onder meer de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), de zorgverzekeraar en een nog in te richten nationale datafaciliteit. Deze rapportages kunnen bestaan uit samengestelde gegevens (zoals totalen, percentages) of uit geanonimiseerde ruwe patiëntgegevens, zodat deze gebruikt kunnen worden voor onderlinge vergelijkingen of voor onderzoek. Implementatiehandleiding voor leveranciers over hoe de technische standaarden in hun systemen geïmplementeerd dienen te worden.

3.3 Baten Het e-Diabetes programma levert resultaten die bij gebruik moeten leiden tot baten die onderverdeeld zijn in maatschappelijke baten, baten voor de patiënt en baten voor de zorgprofessional. De verantwoordelijkheid voor daadwerkelijke realisatie van deze baten ligt buiten het programma.

3.3.1 Maatschappelijke baten Er zijn in Nederland 850.000 mensen met diabetes. Door eerdere opsporing, toename in gemiddeld gewicht en vergrijzing is de verwachte stijging van mensen met diabetes ongeveer 10% per jaar. Als de huidige stijging van overgewicht zich doorzet, zal het aantal type 2 diabetespatiënten de komende twintig jaar met ongeveer 70% toenemen (RIVM, 2007). Om de zorg rond deze mensen te optimaliseren en de kostenstijging te beperken worden multidisciplinaire zorggroepen opgericht. „Zelfzorg‟ van de patiënt dient te worden bevorderd. Voor Pagina 9

Impactanalyse


deze organisatie van zorg is een goede efficiënte ondersteuning van zorgverleners en patiënten door ICT onontbeerlijk. In 2003 bedroegen de kosten van diabeteszorg in Nederland 735 miljoen euro (1,3% van de totale kosten voor gezondheidszorg). Hierbij zijn de extra kosten door complicaties van diabetes niet meegerekend. (Slobbe et al., 2006). De totale diabetesgerelateerde kosten liggen tussen de €8.000 en €12.000 per persoon per jaar (H. Bilo, NDF congres, maart 2008). In 2005 waren er ten gevolge van diabetes 11.065 klinische ziekenhuisopnamen. 10% van de diabetespatiënten ondervindt werkgerelateerde problemen (beroepskeuze, onnodig verzuim, arbeidsongeschiktheid) wat resulteert in een gemiddeld lagere arbeidsparticipatie. Diabetes is verantwoordelijk voor 0,3% van het totaal aantal verzuimdagen en 0,8% van het aantal arbeidsongeschikten. (NDF/CBO/iMTA,2001). De beoogde voordelen op lange termijn zijn: Betere kwaliteit van zorg. Minder complicaties of uitstel daarvan Meer informatie op maat over de kwaliteit van de dienstverlening. Aantal controles zal afnemen doordat de patiënt goed geïnformeerd is. Betere (secundaire) preventie. Lagere maatschappelijke kosten. Groei van het aantal diabetespatiënten dat kan blijven werken doet; Dit doet recht aan de autonomie van mensen met diabetes.

3.3.2 Baten voor de patiënt Baten voor patiënten ten gevolge van elektronische gegevensuitwisseling in de diabeteszorg in het algemeen: De patiënt wordt actief onderdeel van het behandelteam en is hierdoor beter in staat zijn diabetes te managen en complicaties te voorkomen. De patiënt beschikt over informatie voor zelfzorg en zelfmanagement en weet wat hij mag verwachten van diabeteszorg. De patiënt kan informatie (automatisch) invoeren via een webapplicatie en deze delen met zijn zorgverleners, wat bijdraagt aan de uitvoering van het behandelplan, het bereiken van de streefwaarden en eventuele signalering. Betere afstemming van doelen. Persoonlijke streefwaarden zijn inzichtelijk voor alle zorgverleners. Er is sprake van een geïntegreerd behandelplan in plaats van losse delen per zorgverlener. De patiënt heeft de mogelijkheid om elektronisch te communiceren met zijn zorgverleners. Er kunnen eenvoudig afspraken gemaakt worden en de wachttijden voor uitslagen en gegevensoverdracht tussen zorgverleners nemen af. Het gebruik van landelijke standaarden en het LSP levert de volgende additionele baten op: Keuzevrijheid voor de patiënt door het wegnemen van regiogrenzen. Altijd de meest actuele en accurate informatie beschikbaar, ook wanneer de patiënt tijdelijk elders in Nederland verblijft en de diabetesgegevens gewenst zijn. Eenheid van communicatie. Garantie met betrekking tot privacy.

3.3.3 Baten voor de zorgprofessional Baten voor zorgprofessionals ten gevolge van elektronische gegevensuitwisseling in de diabeteszorg in het algemeen: Gefaciliteerde multidisciplinaire samenwerking, dwars door disciplines heen, waarbij betere communicatie tussen zorg-professionals onderling en met de patiënt mogelijk is. Pagina 10

Impactanalyse


Geïntegreerd dossier en behandelplan i.p.v. losse stukken, betere afstemming van doelen, transparantie. Vermindering van administratieve lasten. Tijdsbesparing omdat men minder tijd kwijt is aan rapportage en het opzoeken, nazoeken en nasturen van patiëntgegevens, en omdat men niet meer afhankelijk van elkaars agenda is. Verbetering van signalering van afwijkingen van de zorgstandaard waardoor betere kwaliteit van zorg geleverd kan worden. Minder kans op fouten. De zorgverlener kan op elk moment de door de patiënt geregistreerde waarden en andere belangrijke gegevens inzien. Het gebruik van landelijke standaarden en het LSP levert de volgende additionele baten op: Landelijke standaarden maken integratie in het eigen systeem van de zorgprofessional mogelijk; er zijn geen aparte informatiesystemen voor verschillende aandoeningen nodig en het probleem „welke informatie waar op te slaan is opgelost‟. De patiënt wordt holistisch behandeld. Eenheid van communicatie: één taal, één (virtueel) dossier. Ook bij behandelrelaties buiten de zorggroep/regio om kan actuele, accurate informatie worden opgevraagd. Mogelijkheid om gebruik te maken van landelijke voorzieningen zoals medicatiedossier, laboratoriumgegevens. Gegevens blijven bij de bron. Zorgverlener blijft „baas‟ over gegevens. Er is geen centrale database. Logging en traceerbaarheid van dossierinzage en controle op wie er inzage heeft.

Pagina 11

Impactanalyse


4 IMPACT OP ZORGGROEPEN De impact van digitale gegevensuitwisseling op zorggroepen is geanalyseerd aan de hand van de COPAFIJTH methode: Commercie, Organisatie, Personeel, Administratieve organisatie, Financieel, Informatiestromen, Juridisch en Huisvesting. Meer informatie over de COPAFIJTH methode is te vinden in bijlage 1. De COPAFIJTH factoren worden in de meest logische volgorde besproken, te beginnen bij organisatie.

4.1 Organisatorische impact Deze impactanalyse richt zich primair op de impact op zorggroepen. Omwille van de context is het ook belangrijk om te kijken op welke andere manieren de diabeteszorg in de eerste lijn georganiseerd is. Deze zijn in toenemende intensiteit van samenwerking onder te verdelen in:

Gezamenlijke financiering

Gezamenlijke organisatie

Gezamenlijk protocol

Gezamenlijke verwijsafspraken

Zorggroep

Zorgketen Ketenzorg Niet geïntegreerde zorg

FIGUUR 4-1 SAMENWERKINGSGEBIEDEN NAAR SAMENWERKINGSVORM Niet-geïntegreerde zorg De minst georganiseerde vorm van diabeteszorg is die van de niet-geïntegreerde zorg, waarbij partijen geen specifieke afspraken gemaakt hebben over afstemming en geïntegreerde zorg. Vaak zijn er wel afspraken gemaakt zijn over verwijzingen, maar die zijn generiek van aard en gelden voor alle type patiënten. Ketenzorg Wil er sprake zijn van ketenzorg dan zijn er naast verwijsafspraken ook afspraken over het multidisciplinaire ketenproces waar de betrokken partijen zich aan conformeren. Het RIVM definieert ketenzorg als “een samenhangend geheel van doelgerichte en planmatige activiteiten en/of maatregelen gericht op een specifieke patiëntencategorie”. Het protocol dat partijen gebruiken is vaak tot stand gekomen met de hulp van een regionale ondersteuningsstructuur (ROS). Zorgketen Een zorgketen is een intensievere samenwerkingsvorm waarin de samenwerking ook nog eens geïnstitutionaliseerd is. Dat is het belangrijkste onderscheid tussen ketenzorg en een zorgketen. Het RIVM definieert een zorgketen als “een geïnstitutionaliseerd, regionaal of lokaal samenwerkingsverband van instellingen en beroepsbeoefenaren die gericht zijn op het faciliteren van samenwerking op uitvoerend niveau, met als doel te komen tot een samenhangend, integraal

Pagina 12

Impactanalyse


aanbod voor specifieke patiëntencategorieën”. Vergoeding in een zorgketen vindt plaats op basis van verrichting. De geïntegreerde multidisciplinaire zorgprogramma‟s die gezondheidscentra aanbieden, vallen in de categorie zorgketen. Zorggroep Een zorggroep is een rechtsvorm waarin zorgaanbieders zich organiseren om met de verzekeraars contractafspraken te maken over het leveren van (multidisciplinaire) chronische zorg zoals diabetes mellitus, astma/COPD en hartfalen. Ook kan de zorggroep met andere zorgaanbieders, zoals ziekenhuizen, laboratoria en thuiszorginstellingen, afspraken maken voor het leveren van die zorg. Hierbij houdt de zorggroep, waar de huisarts deel van uitmaakt, de regie voor die chronische zorg in eigen hand. Het uitgangspunt is dat de kwaliteit van de geleverde zorg transparant, doelmatig en toekomstbestendig moet zijn. Doelmatig wil zeggen conform de geldende zorgstandaard. Bij veel zorggroepen zijn de huisartsen zowel wel onderaannemer als aandeelhouder. Ook gezondheidcentra kunnen zich als zorggroep aanbieden. De hierboven genoemde structuren bestaan in de praktijk naast elkaar en kunnen elkaar zelfs deels overlappen. Zo kan een zorggroep met een deel van de ketenpartners een inkoopcontract hebben en met een ander deel alleen een inhoudelijke samenwerking (ketenzorg). Digitale gegevensuitwisseling conform de e-Diabetes communicatiestandaarden heeft de grootste meerwaarde in structuren waar de informatiebehoefte vanuit een intensieve samenwerking het grootst is. In situaties waar partijen slechts sporadisch informatie met elkaar uitwisselen en waar nauwelijks sprake is van geformaliseerde afspraken, zal digitale uitwisseling minder impact hebben dan bij een zorgketen die sterk afhankelijk is van een goede informatievoorziening. Het begint dus met samenwerking zoals beschreven in de zorgstandaard. Willen communicatiestandaarden effectief zijn, dan zal het formeren van zorgketens of zorgnetwerken gestimuleerd moeten worden. Daarnaast hebben de koepels van de betrokken zorgverleners in de eerste lijn specifieke samenwerkingsafspraken gemaakt in de vorm van een Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA) Diabetes mellitus type 2, die gebaseerd is op de zorgstandaard. De intrinsieke motivatie om samen te werken en afspraken te maken is bij veel zorgaanbieders echter onvoldoende aanwezig om de drempels die men daarbij tegenkomt te overwinnen. Er zijn externe prikkels vereist om deze transitie in gang te zetten. Factoren die een bewezen positief effect op ketenvorming hebben zijn: Het beschikbaar komen van een multidisciplinaire zorgstandaard. Inkoop van integrale zorg door de zorgverzekeraar middels de keten-DBC. Wet en regelgeving. In de volgende paragrafen zal verder ingegaan worden op de organisatorische impact van digitale gegevensuitwisseling op zorggroepen.

4.1.1 Structuur Zoals het RIVM rapport “Experimenteren met de keten-DBC diabetes” mooi illustreert, zijn zorggroepen in Nederland allemaal anders georganiseerd. Sommige zorggroepen hebben personeel in dienst voor management, ondersteuning of inhoudelijke zorgverlening, terwijl andere deze inkopen. Ook verschilt de zorg die zorgverzekeraars middels een keten-DBC bij zorggroepen gecontracteerd hebben. Dat maakt het lastig om in generieke zin uitspraken te doen over de organisatorische impact van digitale communicatie op een zorggroep. Wel zijn er algemene functies te onderkennen die op een of andere manier binnen een zorggroep belegd moeten zijn (zie Figuur 4-2) en waar het in dit kader niet uitmaakt hoe deze ingevuld zijn. Iedere zorggroep kan daar anders mee om gaan. De informatievoorziening van een zorggroep vereist verantwoordelijkheden die ergens in de organisatie belegd moeten zijn. Er moeten afspraken gemaakt worden over de onderlinge informatie-uitwisseling die tevens in de samenwerking geborgd zijn. Informatievoorziening is niet een statisch gebeuren waarbij Pagina 13

Impactanalyse


het eenmalig maken van afspraken volstaat. Protocollen, richtlijnen en standaarden zijn aan verandering onderhevig, waardoor ook de informatiebehoefte wijzigt. Daarnaast moet de kwaliteit en effectiviteit van de informatievoorziening zelf ook worden bewaakt en geborgd. Zeker als een zorggroep start met digitale informatie-uitwisseling vraagt dit om veel aandacht. De functies binnen een zorggroep zijn onder te verdelen in gecontracteerde zorgfuncties, ondersteunende functies en management. Niet-gecontracteerde zorg valt organisatorisch buiten de zorggroep. Wat een zorggroep aan zorg contracteert verschilt overigens per zorggroep. Digitale gegevensuitwisseling heeft vooral gevolgen voor de invulling van de ondersteunende functies en het management van de zorggroep.

Management Ondersteunende functies

Gecontracteerde zorgfuncties

Niet-gecontracteerde zorgfuncties

Secretarieel

Huisartsenzorg

Diagnostiek

Kwaliteit

Praktijkondersteuning

Voetonderzoek

Informatie management

Diëtetiek

Medicatie

Juridisch

Oogonderzoek Interne geneeskunde

FIGUUR 4-2 ORGANISATORISCHE FUNCTIES BINNEN EEN DIABETES ZORGGROEP Gecontracteerde zorgfuncties De zorgstandaard voor diabetes is opgesteld door de NDF en beschrijft de zorg voor diabetes type 2, type 1 – volwassenen en type 1 – kind of adolescent. In de zorgstandaard staat ook beschreven welke zorgprofessionals bij de zorg voor mensen met diabetes type 2 betrokken zijn (zie Tabel 4-1) en wat hun rol in het proces is. Slechts een deel daarvan valt binnen de keten-DBC en dit verschilt bovendien per verzekeraar. Binnen het contract vallen meestal de periodieke controles, consultatie specialistische zorg (jaarlijks oog- en voetonderzoek) en laboratoriumonderzoek. In sommige gevallen maken een stoppen met rokenprogramma, een beweegprogramma of aanvullend voetonderzoek ook deel uit van de ketenDBC. Hoewel de zorgstandaard helder is in welke zorg wanneer verleend dient te worden, maken financieringsschotten het lastig zo niet onmogelijk om alle zorg in een integrale keten-DBC te vatten. Zo valt niet alle zorg binnen het basispakket; dit is afhankelijk van de verzekering van de individuele patiënt. Daarnaast valt een deel van de zorg onder de verzekerde zorg en een deel onder AWBZ-zorg. De integrale bekostiging zal meer lijn brengen in de zorg die verzekeraars contracteren en zal een aantal schotten verlagen. Het is echter een utopie om te verwachten dat alle zorg die de zorgstandaard beschrijft op korte termijn onder een integrale betaaltitel is onder te brengen. Er zal dus onderscheid blijven bestaan tussen gecontracteerde en niet-gecontracteerde zorg. Pagina 14

Impactanalyse


Een belangrijk aandachtspunt is het risico van dubbele financiering. Gecontracteerde zorgverleners moeten goed bijhouden welke zorg in het kader van de keten-DBC is verricht en welke niet. In het ene geval gaat de declaratie naar de zorggroep en in het andere geval naar de zorgverzekeraar. TABEL 4-1 PRIMAIR EN SECUNDAIR BETROKKEN ZORGPROFESSIONALS BIJ DE BEHANDELING VAN MENSEN MET DIABETES TYPE 2 Zorgprofessional

Betrokkenheid

(Medisch) psycholoog

Secundair

Apotheker

Secundair

Diabetesverpleegkundige

Primair

Diëtist

Primair

Fysiotherapeut

Secundair

Huisarts

Primair

Internist

Secundair

Klinisch Chemicus

Secundair

Maatschappelijk werker

Secundair

Nefroloog

Secundair

Oogarts

Secundair

Podotherapeut / pedicure

Secundair

Praktijkassistent Vaatchirurg

Primair Secundair

Management De meeste zorgprofessionals die bij een zorggroep betrokken zijn hebben jarenlang autonoom kunnen werken, en moeten nu opeens een deel van die autonomie inleveren ten behoeve van de geïntegreerde zorg. Een zorggroep is eindverantwoordelijk voor de kwaliteit van de zorg die de gezamenlijke professionals leveren en dat vraagt om structuur, borging en coördinatie. Daarnaast vinden er landelijke ontwikkelingen plaats op gebieden als bekostiging, wetgeving, kwaliteit, marktwerking en ICT, waar een zorggroep mee te maken krijgt. Hoewel niet alle zorggroepen zich daar ten volle bewust van lijken te zijn, is het managen van een zorggroep niet iets wat een huisarts er even bij doet. Vanwege de grote hoeveelheid veranderingen waar de huisartsenzorg mee te maken heeft, blijft er naast de primaire huisartsenzorg sowieso al weinig tijd over voor andere zaken. Daarom heeft een aantal zorggroepen een aparte manager aangesteld om de zorggroep op te zetten, aan te sturen en waar nodig te (her)structureren. Door samenwerking te zoeken met bestaande structuren zoals huisartsenposten wordt de overhead beperkt gehouden. Zonder een goede (management)structuur is het lastig om digitale informatie-uitwisseling voor de zorggroep goed te regelen. Zoals dit rapport duidelijk maakt, is digitale informatie-uitwisseling niet alleen een technische aangelegenheid. Het is een verandertraject met gevolgen voor bijna alle aspecten van de organisatie. Deze verandering moet gemanaged worden zodat de zorgprofessionals zich kunnen concentreren op hun primaire zorgtaak en profiteren van een betere informatievoorziening in de keten. Digitale informatie-uitwisseling vraagt logischerwijs om digitale registratie. Een voordeel voor het management van een zorggroep is dat zij hierdoor ook over actuele ketenbrede stuurinformatie kan beschikken die vereist is voor de besturing van de zorggroep. Kwaliteitsmanagement De kwaliteitsfunctie zorgt dat de processen en protocollen die de zorggroep beoogt toe te passen, beschreven zijn, en toetst of dat in de praktijk ook daadwerkelijk het geval is en of ze het beoogde effect hebben.

Pagina 15

Impactanalyse


Veel zorggroepen hebben een kwaliteitscommissie die zorginhoudelijke procesafspraken vastlegt en aan de hand van de prestatie-indicatoren bewaakt. Ook kan de kwaliteitscommissie een rol in de professionalisering van huisartsenpraktijken hebben door scholing of feedbacksessies te organiseren waarin de prestatie van de individuele praktijk vergeleken wordt met die van de rest van de zorggroep. Doordat met informatisering ook de kwaliteitsinformatie sneller beschikbaar komt en bovendien van hogere kwaliteit is, kan beter invulling gegeven worden aan de kwaliteitsfunctie. Mede dankzij eDiabetes kan een zorggroep (interne) prestatie-informatie over de volle breedte van de keten verzamelen. Bij voorkeur bestaat de kwaliteitscommissie uit een vertegenwoordiging van de gehele keten (gecontracteerde en niet-gecontracteerde ketenpartners). Samenvattend kan geconcludeerd worden dat wanneer een zorggroep optimaal rendement wil halen uit digitale gegevensuitwisseling in termen van kwaliteits- en efficiencywinst, ze ook moet investeren in het beleggen van verantwoordelijkheden in de organisatie. Het is geen consequentie die specifiek het gevolg is van de invoering van e-Diabetes, maar meer generiek van karakter is ten behoeve van informatisering en professionalisering in bredere zin.

Informatiemanagement Informatiemanagement is een relatief nieuw begrip in de zorg, maar wordt bij steeds meer zorginstellingen ingevuld. Ook een zorggroep heeft daar baat bij. De afhankelijkheid van informatie neemt steeds verder toe en verlangt dat kwaliteit en beschikbaarheid gewaarborgd zijn. Informatie is een strategisch bedrijfsmiddel dat een belangrijke bijdrage levert aan het realiseren van de organisatiedoelstellingen. Het managen ervan moet derhalve een prominente plaats in de organisatie krijgen en niet overgelaten worden aan „techneuten‟. Vanwege het ketenbrede karakter van informatiemanagement is het belangrijk dat alle ketenpartners waarmee digitaal gecommuniceerd wordt, erbij betrokken worden. Sommige zorggroepen hebben al een soort ICT-commissie die de zorggroep adviseert bij ICTvraagstukken zoals het verzamelen van prestatie-informatie uit de verschillende (huisartsen) informatiesystemen ten behoeve van de rapportage naar de verzekeraar of de keuze voor een gezamenlijk keteninformatiesysteem. De functie van informatiemanagement kan goed bij een dergelijke commissie belegd worden. Ook kan deze verantwoordelijkheid voor een deel met de kwaliteitsfunctie gecombineerd worden. Meestal niet volledig omdat deze functie ook affiniteit en begrip van ICT vereist die niet altijd bij de kwaliteitsfunctionarissen voorhanden is. In paragraaf 4.4.3 wordt inhoudelijk beschreven van informatiemanagement inhoudt.

4.1.2 Cultuur Een aantal cultuuraspecten speelt een rol bij de invoering van digitale informatie-uitwisseling in een zorggroep. Autonomie Vanuit de patiënt bezien is ketenzorg een grote verbetering, maar het heeft bij zorgverleners die tot op heden gewend waren om vooral solistisch te opereren, een niet te onderschatten verandering tot gevolg. Ten behoeve van betere zorg voor de patiënt verliest men een deel van de autonomie, wordt de zorg bureaucratischer (in de goede zin des woords) en wordt de hoofdaannemer (veelal een huisarts) plotseling verantwoordelijk voor de kwaliteit van de zorg die anderen leveren. Individuele professionals, bijvoorbeeld de huisartsen, kunnen meer aangesproken worden op werkwijze en resultaat. Door ketenzorg, ketenfinanciering en digitale informatie-uitwisseling neemt de wederzijdse afhankelijkheid van zorgprofessionals toe. Dat vraagt om goede samenwerking en meer onderlinge afstemming waardoor de autonomie van de individuele zorgprofessional afneemt.

Pagina 16

Impactanalyse


Vertrouwen Samenwerking staat of valt met het vertrouwen dat partijen in de relatie hebben, en dat is niet overal even groot. Zo bestaan er tussen ziekenhuizen en huisartsen concurrentiegevoelens waarbij huisartsen het beeld hebben dat ziekenhuizen patiënten behandelen die veel beter in de eerste lijn behandeld kunnen worden en patiënten na een verwijzing „vasthouden‟. Tussen huisartsen en apothekers bestaan vergelijkbare gevoelens. Deze vertrouwensissues staan goede samenwerking en informatie-uitwisseling in de weg. Transparantie Dankzij digitale registratie kan ook de transparantie over de geleverde zorg toenemen. Nu is bepaalde prestatie-informatie gewoonweg niet voorhanden of is het te arbeidsintensief om deze te produceren. Als informatie op een gestandaardiseerde wijze in de verschillende informatiesystemen opgeslagen ligt, is het een kleine stap om van daaruit prestatie-informatie te generen. Dat geldt zowel voor de externe verantwoordingsinformatie als informatie die de zorggroep voor de interne sturing gebruikt. Het eDiabetes programma heeft de NDF gevraagd een uniforme multidisciplinaire indicatorenset te definiëren die in lijn is met de communicatieset (dataset e-Diabetes) die binnen het programma ontwikkeld is. Transparantie is een gevoelig punt binnen de zorg, omdat er onzekerheid heerst over wat de ontvanger (bijvoorbeeld de zorgverzekeraar) met deze informatie doet en of hij deze wel op de juiste wijze interpreteert.

4.1.3 Conclusie Zorggroepen zijn jonge organisaties met beperkte gecentraliseerde functies waardoor de overheadkosten laag blijven. De focus ligt op het voldoen aan de verplichtingen die voortvloeien uit het contract met de verzekeraar, zoals centrale declaratie en periodieke rapportage van prestatieindicatoren. De gecontracteerde zorgaanbieders moeten nog wennen aan het werken in zorggroepverband. ICT en digitale uitwisseling staan niet hoog op de agenda behalve als het nodig is voor rapportage naar de verzekeraar. De onderlinge samenwerking is nog erg beperkt en veel zorggroepen lijken nog het meest op een verzameling individuele zorgprofessionals, gedomineerd door huisartsen. Zorgverleners die buiten het contract vallen, maar wel een rol in het proces hebben vanuit de zorgstandaard, zijn vrijwel geheel buiten beeld. Samenwerking is voor zorgprofessionals die vooral gewend waren autonoom te opereren een aanzienlijke cultuuromslag. Op basis van die constatering is het ook logisch dat zorggroepen informatie-uitwisseling binnen de keten nog niet hoog op de agenda hebben staan. Digitale informatie-uitwisseling heeft organisatorische consequenties. De afhankelijkheid van informatie neemt steeds verder toe en dat vraagt om een stevige organisatorische verankering. Dat begint al bij de contractering van de zorgaanbieders, waarbij afspraken over informatievoorziening mee dienen te worden genomen. Informatievoorziening vraagt ook om beheersing, en die verantwoordelijkheid moet ergens in de organisatie worden belegd.

4.2 Impact op de informatiestromen Een zorggroep kent verschillende informatiestromen die te maken hebben met aspecten als directe zorgverlening, kwaliteitsverbetering, verantwoording, financiële afhandeling en logistiek. Deze analyse beperkt zich tot de informatiestromen die te maken hebben met de eerste drie. Bij standaardisatie van informatiestromen wordt gesproken over datasets, indicatoren en eenheid van taal. Met een dataset wordt in dit kader een gespecificeerde verzameling behandelgegevens van de individuele (diabetes)patiënt bedoeld die voor een bepaald doel nodig zijn. Een indicatorenset is een verzameling gegevens die juist iets vertellen over de behandeling van een groep patiënten. Deze gegevens worden afgeleid van de behandelgegevens (lees datasets). Eenheid van taal borgt dat alle betrokken partijen deze gegevens ook begrijpen door een eenduidig begrippen kader en de context van de gegevens te definiëren. Pagina 17

Impactanalyse


Verantwoorden

Externe indicatoren

ZiZo indicatoren

Verbeteren

Interne indicatoren

NDF indicatoren

Samenwerken

Behandelen

Gedeelde behandelinformatie

Alle behandelinformatie

E-Diabetes dataset

DCMs

FIGUUR 4-3 - RELATIE TUSSEN DE VERSCHILLENDE DATA- EN INDICATORENSETS Er zijn verschillende data- en indicatorensets gedefinieerd waar een zorggroep mee te maken krijgt (zie Figuur 4-3). Aan de basis liggen datasets die definiëren welke gegevens de betrokken zorgprofessionals en de patiënt ten behoeve van de behandeling gezamenlijk vastleggen. Deze sets zijn vaak niet expliciet gedefinieerd, maar volgen impliciet uit richtlijnen en protocollen van de verschillende beroepsgroepen. De richtlijn voetonderzoek beschrijft indirect welke gegevens daarvoor noodzakelijk zijn. Slechts een beperkt deel van de informatie die door de betrokken professionals én de patiënt vastgelegd wordt, hoeft in het kader van de integrale zorg met anderen gedeeld te worden. Informatie ten behoeve van zeer specifieke disciplinegebonden diagnostiek heeft bijvoorbeeld geen betekenis voor anderen in de keten, wel voor de uitkomst daarvan. De zorgstandaard definieert welke informatie voor multidisciplinaire zorgverlening relevant is, voor diabetes ligt dat vast in de e-Diabetes dataset. Een deel van deze parameters wordt gebruikt om kwaliteitsindicatoren af te leiden die een zorggroep gebruikt voor de interne kwaliteitsbewaking. Hierbij is zowel de definitie van de indicatoren zelf als de data(set) waarvan deze afgeleid wordt belangrijk. Aangezien het hier om interne kwaliteitsborging gaat, worden deze sets door de beroepsgroepen zelf gedefinieerd. In geval van diabetes is dat de NDF. De kleinste set vormen uiteindelijk de publieke indicatoren die gebruikt worden voor verantwoording naar de overheid (ZiZo) en de verzekeraar die zorg van een bepaalde kwaliteit ingekocht heeft. In het kader van de diabeteszorg worden veel verschillende data- en indicatorensets genoemd, de belangrijkste daarvan zijn in Tabel 4-2 weergegeven. Bijlage II vergelijkt deze sets ook inhoudelijk met elkaar.

Pagina 18

Impactanalyse


TABEL 4-2 BELANGRIJKE DATA- EN INDICATORENSETS Doel

Set

Behandelen

Impliciet vermeld in de richtlijnen

Samenwerken

Verbeteren

Verantwoorden

Uitgever diverse

e-Diabetes dataset

NDF

e-Diabetes kernset

NDF

Minimale dataset

OZIS

NDF indicatoren

NDF

Diabetes indicatoren huisartsenzorg

NHG

(voorlopige) Minimale dataset diabetes type II, COPD en CVR

ZiZo

Publieke indicatoren

ZiZo

Publieke indicatoren over de kwaliteit van de huisartsenzorg

NHG

Indicatorenset ketenzorg

ZN

4.2.1 e-Diabetes dataset en kernset Ten behoeve van de integrale zorgverlening heeft het e-Diabetes programma de e-Diabetes dataset ontwikkeld, die definieert welke gegevens door zorgprofessionals onderling en tussen zorgprofessionals en diabetespatiënten elektronisch gedeeld moeten kunnen worden. De dataset voorziet daarmee in een groot deel van de informatiebehoefte van een zorggroep, maar is niet volledig. De set focust op de informatie die noodzakelijk is voor de behandeling, informatie die bijvoorbeeld nodig is voor declareren valt daar buiten. Daar moeten andere standaarden voor ontwikkeld worden, bij voorkeur door de industrie. De e-Diabetes dataset is afgeleid van de NDF zorgstandaard en is binnen het e-Diabetes programma ontwikkeld door een door de NDF ingestelde multidisciplinaire commissie. Deze was samengesteld uit de belangrijkste bij de diabeteszorg betrokken zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers. De set maakt onderdeel uit van de zorgstandaard en identificeert alleen die data die uitgewisseld moeten worden ten behoeve van de directe zorgverlening. De e-Diabetes dataset beperkt zich vooralsnog tot de behandeling van mensen met diabetes type 2 in de eerste lijn en bevat de volgende gegevens (voor details zie bijlage II): algemene patiëntgegevens diagnose diabetes medische basisgegevens streefwaarden contactmomenten medicatie cardiovasculaire pathologie patiëntdeel bloedglucosemeter. Hoewel de zorgstandaard daar niet helemaal duidelijk in is (zie kader), kan gesteld worden dat deze gegevens tezamen het individueel zorgplan vormen. Ze bevatten niet alleen actuele en historische gegevens van de patiënt, maar ook individuele behandeldoelstellingen waar patiënt en behandelteam naar toe werken. Het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD) werkt aan een eenduidiger definitie van het individueel zorgplan. Deze zal wellicht een uitbreiding van de e-Diabetes dataset tot gevolg hebben.

Pagina 19

Impactanalyse


Individueel zorgplan De Zorgstandaard is niet geschreven vanuit de aanbodkant, maar gaat uit van de vraag van patiënten die gebruik maken van de zorg. In een individueel zorgplan worden, overeenkomstig de NHGStandaard en de NDF/CBO richtlijnen, alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling van de patiënt vastgelegd. Het gaat hierbij om individuele doelstellingen, streefwaarden, educatie en therapietrouw. Voor iedereen met diabetes moet overeenkomstig de NDF Zorgstandaard een educatie-, motivatie- en behandelplan beschikbaar zijn. Ook de verantwoordelijkheden van de leden van de diabeteszorggroep en van de patiënt worden vastgelegd. Een individueel zorgplan helpt de patiënt inzicht te krijgen in het ziekteproces, de zelfzorg te versterken en het stimuleert tot het vervullen van een sleutelrol in het monitoren van het verloop van het ziekteproces. Het zorgplan legt daarmee de verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid veel directer bij de patiënt zelf. De e-Diabetes dataset dekt de informatiebehoefte van een gemiddelde zorggroep af en is niet voor alle groepen 100% dekkend vanwege lokale verschillen in de behandeling. Zo experimenteren sommige zorggroepen in lokaal verband al met nieuwe behandelmethoden voordat deze in de zorgstandaard opgenomen worden. Lokale afwijkingen of invullingen kunnen leiden tot een andere informatiebehoefte. Daar moeten dus lokaal afspraken over gemaakt worden. De e-Diabetes dataset beschrijft de minimale set aan gegevens die beschikbaar moet zijn. Hoewel er vanuit de zorgstandaard al een informatieanalyse heeft plaatsgevonden, doen zorggroepen er verstandig aan deze te toetsen op volledigheid. De e-Diabetes dataset is voor veel zorggroepen te uitgebreid om in één keer te implementeren. Om die reden is er een set van zogenaamde „kerngegevens‟ vastgesteld. Deze kernset is een minimale selectie van geprioriteerde gegevens vanuit de dataset die vastgelegd en gecommuniceerd moet worden om kwalitatief goede zorg en behandeling voor patiënten met diabetes te kunnen borgen. Huisartsen zijn nu al in staat om deze gegevens in hun HIS‟sen te registreren. De kernset lijkt sterk op de NHG indicatoren set. Er is waarschijnlijk geen zorggroep in Nederland te vinden die alle gegevens al conform de e-Diabetes dataset uitwisselt (ook niet op papier). Zorgverleners beschikken dus niet over alle voor hen noodzakelijke informatie en dus wordt de patiënt nog vaak als informatiedrager gebruikt. De huidige papieren en digitale Informatiestromen zijn in de loop van tijd tot stand gekomen en kennen een lange historie. Leidend principe daarbij was vaak dat de zender bepaalt welke informatie een ander ontvangt, en dit hoeft niet per se overeen te komen met de daadwerkelijke behoefte. Het komt soms voor dat de ontvanger een overvloed aan gegevens krijgt waar hij niet op zit te wachten, maar het gebeurt eveneens dat een verwijzing weinig meer dan de NAW-gegevens van de patiënt bevat. De oorzaak van deze gebrekkige informatiestromen ligt op het niveau van samenwerking in de keten, zoals eerder genoemd in de paragraaf „Organisatie‟ en het gebrek aan afstemming. De bereidheid om informatie te delen hangt ook samen met de inspanning die daarvoor vereist is. Dat informatie in de huidige praktijk voornamelijk handmatig aangeleverd wordt, is een belangrijke reden dat alleen de hoogst noodzakelijke informatie wordt uitgewisseld. Digitalisering van de gegevensuitwisseling zal een positief effect op de informatievoorziening hebben, dat blijkt ook uit zorggroepen die over een gezamenlijk (keten)informatiesysteem beschikken. Informatie die zij uitwisselen is veel uitgebreider en benadert al meer de e-Diabetes dataset. Uitwisseling is nog wel beperkt tot de gecontracteerde zorgaanbieders, zoals huisarts, diëtist, oogarts en internist. Vanwege het positieve effect op de informatievoorziening nemen sommige zorggroepen digitale uitwisseling ook op als randvoorwaarde bij de contractering van onderaannemers. Hoewel de e-Diabetes dataset onderdeel uitmaakt van de zorgstandaard, is er (nog) geen verplichting op de toepassing er van. Dat wordt aan de zorgaanbieders overgelaten en gezien ervaringen uit het verleden kan implementatie lang duren. Druk vanuit de zorgverzekeraars zou tot een versnelling kunnen leiden, maar die stellen tot nu toe geen eisen aan digitale registratie en uitwisseling. Integrale bekostiging lijkt daarin een stuk verder te willen gaan (zie 4.6.2).

Pagina 20

Impactanalyse


Andere datasets Op het gebied van behandelen en samenwerken is een andere dataset bekend: de OZIS dataset. Voor de diverse behandelingen ligt in richtlijnen en protocollen wel vast welke informatie relevant is, maar die is niet expliciet gemaakt in een dataset. Minimale dataset OZIS Ter overbrugging van de periode tussen de huidige op Edifact gebaseerde communicatie standaarden en de e-Diabetes standaard heeft de stichting OZIS een ketenzorgstandaard gedefinieerd. Deze standaard maakt het mogelijk om bepaalde informatie in het HIS over de behandeling van diabetes van een patiënt te delen met ketenpartners. De minimale dataset van OZIS definieert welke informatie uit het HIS opgevraagd moet kunnen worden. Deze dataset is samen met het NHG gedefinieerd en afgeleid van de NHG indicatorenset.

4.2.2 Eenheid van taal Hartinfarct, myocardinfarct of MI? Als je technisch regelt dat gegevens uitgewisseld worden, dan ben je er nog niet. Je moet er ook voor zorgen dat artsen én computers de gegevens kunnen interpreteren. Wat bedoelt de oogarts met fundus, en is dit hetzelfde als wat de gyneacoloog met fundus bedoelt? Zorgverleners gebruiken verschillende termen voor dezelfde diagnose en kunnen, afhankelijk van de context, verschillende betekenissen geven aan één begrip. Om medische informatie zodanig uit te wisselen dat iedereen begrijpt wat er wordt bedoeld, is eenheid van taal nodig. Nictiz heeft hiervoor het programma „Eenheid van taal‟ opgestart. Zonder eenheid van taal kunnen gegevens niet zinvol uitgewisseld worden. Iedere beroepsgroep heeft zijn eigen manier van coderen. Zo gebruiken huisartsen ICPC voor coderen en classificeren van klachten, symptomen en aandoeningen en ziekenhuizen vooral ICD-9. Voor de uitwisselbaarheid is het belangrijk deze twee coderingssystemen op elkaar aan te laten sluiten. Dat is iets wat SNOMED-CT en LOINC onder meer beogen. Naast deze semantische oplijning dient de context van de informatie ook afgestemd te zijn. De context bepaalt de waarde van de informatie. Heeft iemand vlekjes, een anafylactische shock met een ziekenhuisopname, of alleen maar een raar gevoel in de buik? Op het moment dat de context duidelijk is, kunnen zorgverleners hier naar handelen en kunnen geautomatiseerde systemen de informatie integreren in de zorgprocessen. Nictiz gebruikt Detailed Clinical Models (DCM) om deze eenheid van taal te definiëren. Een groot deel van de parameters in de e-Diabetes dataset zijn middels een DCM beschreven. DCM‟s zijn niet gebonden aan een specifieke dataset en komen in meerdere sets voor. Naast Nictiz zijn er ook andere partijen met vergelijkbare initiatieven. Om de markt niet op te zadelen met meerdere definities hebben deze partijen de krachten gebundeld in het samenwerkingsverband “Eenheid van Taal”. Bij dit initiatief zijn de OIZ, Parelsnoer, Zorgverzekeraars Nederland, het KNMG, het NPCF en vertegenwoordigers uit de IT-sector betrokken. Hoewel de verschillende initiatieven erg op elkaar lijken, zijn ze op een aantal vlakken ook zeer verschillend. Ook lopen de belangen uiteen wat het lastig maakt om tot één definitie te komen. Digitale informatie-uitwisseling vereist dat informatie op een eenduidige manier geregistreerd wordt, bijvoorbeeld conform bijbehorende DCM‟s. Aangezien veel van de nu beschikbare digitale informatie niet vastgelegd is met het doel deze met anderen te delen, moeten veel dossiers opgeschoond worden. Een goed voorbeeld is de invoering van uitwisseling van professionele samenvattingen tussen huisartsen en huisartsenposten ten behoeve van de dienstwaarneming. Hoewel alle huisartsinformatiesystemen registratie volgens de zogenaamde SOEP1 en EGR systematiek ondersteunen, evenals codering van gestandaardiseerde onderdelen van anamnese en lichamelijk onderzoek volgens de NHG codetabel,

1 SOEP-systematiek: Subjectief of de redenen voor contact; Objectief of de notities over het verrichte onderzoek; Evaluatie of de werkhypothese of diagnose; Planning of de voornaamste elementen van behandeling, verwijzing en opvolging. Pagina 21

Impactanalyse


bleken huisartsen daar niet allemaal even consistent mee om te gaan waardoor waarnemers soms een onvolledig of onoverzichtelijke samenvatting kregen. Om dit probleem te ondervangen heeft de beroepgroep zelf de ADEPD richtlijn (Adequate Dossiervorming met het Elektronisch Patiënten Dossier) opgesteld die definieert hoe huisartsen en praktijkondersteuners in het huisartsen EPD moeten registreren. Hier zijn ook trainingen voor beschikbaar. De hoeveelheid tijd die het opschonen van bestaande dossiers kost, verschilt per huisarts maar is voor een gemiddelde praktijk aanzienlijk. Detailed Clinical Models (DCM) Detailed Clinical Models zijn omschrijvingen van de inhoud voor het EPD waarin de medische vakkennis, de gedetailleerde gegevensspecificatie (welke gegevens?) de betekenis van deze gegevens en gebruikte termen (wat wordt bedoeld?) bij elkaar wordt gebracht. De DCM bevat klinische data die verbonden zijn met vocabulaires zoals SNOMED CT en LOINC. In die zin vormen DCM‟s de kern van de semantische interoperabiliteit. Semantische interoperabiliteit gaat over het coderen, (elektronisch) uitwisselen en gebruiken van betekenisvolle gegevens door zorgverleners, patiënten, burgers en overheden in de gezondheidszorg (Semantic Health, 2009). Na de inhoudelijke uitwerking in DCM worden de technische beschrijvingen toegevoegd en zogenaamde meta-informatie waarmee DCM kunnen worden opgeslagen in grote databases (repositories). In een database vindt men de DCM snel door het gebruik van trefwoorden. Ook is daarmee het onderhoud en beheer van DCM te organiseren. Een DCM kan in diverse informatie- en communicatietechnieken werken. Specifiek kunnen DCM‟s in verschillende standaarden zoals Health Level 7 (HL7) en ISO 13606 worden toegepast. Om de DCM een goede bijdrage te laten leveren aan de ontwikkeling van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) zijn er een aantal zaken van belang. De belangrijkste kwaliteitscriteria hierbij zijn de kwaliteit van de inhoud, goed modelleren, optimale beschikbaarheid en veiligheid voor gebruik in de zorg. Deze zijn als succesfactoren te zien. Het is echter van groot belang dat de DCM aansluit op de praktijk in de zorg. Daarvoor is het noodzakelijk dat er zoveel mogelijk evidence based informatie (wetenschappelijke kennis en richtlijnen) in een DCM staat, maar ook dat deze aansluit bij de dagelijkse praktijk van de zorgverleners. De betrokkenheid van de zorgverleners bij de ontwikkeling van DCM is daarom essentieel. SNOMED-CT en LOINC In de discussie over eenheid van taal worden deze twee standaarden regelmatig genoemd. Beide hebben als doel om termen en coderingen op internationaal niveau op elkaar af te stemmen. SNOMED CT staat voor 'Systematized Nomenclature of Medicine - Clinical Terms'. SNOMED CT is een medisch terminologiestelsel en bestaat uit een verzameling standaardtermen met hun synoniemen, die in de directe patiëntenzorg gebruikt wordt voor de vastlegging van klachten, symptomen, omstandigheden, ziekteprocessen, interventies, diagnosen, resultaten en de besluitvorming. SNOMED CT is een middel om te komen tot eenheid van taal. SNOMED CT wordt wereldwijd beschouwd als de meest veelomvattende, meertalige klinische terminologie voor de gezondheidszorg. LOINC staat voor „Logical Observation Identifiers Names and Codes‟ en is een universele norm voor het identificeren van laboratoriumobservaties. Het is ontwikkeld en wordt onderhouden door het Regenstrief Institute. Hoewel opgezet als codestelsel voor laboratoriumonderzoek, wordt het inmiddels ook gebruikt voor verpleegkundige informatie.

Pagina 22

Impactanalyse


DCM Voetonderzoek (voorbeeld) Om iets meer gevoel te geven aan het voor velen abstracte begrip DCM is hieronder de gecomprimeerde definitie van de DCM voetonderzoek opgenomen. DCM naam DCM id Synoniemen Doel

Voetonderzoek DCM123456 Voetonderzoek, voetcontrole Doel van het voetonderzoek bij patiënten met diabetes is het vroegtijdig herkennen van patiënten met een verhoogd risico op voetproblemen. Hierdoor kan tijdig worden ingegrepen en kan ernstiger letsel worden voorkomen (Diabetes Fonds, 2009).

Variabelen

Parameter

Eenheid

Omschrijving

Abnormale bevindingen aan de voeten Sensibiliteit

vrije tekst

-

normaal afwijkend onduidelijk normaal afwijkend onduidelijk

De sensibiliteit wordt beoordeeld door middel van het gebruik van het 10-grams SemmesWeinstein monofilament Voor het bepalen van de doorbloeding worden de bloedvaten in de voet gepalpeerd op pulsatie (arteria dorsalis pedis en arteria tibialis posterior).

voetonderzoek is 1 van de mogelijke soorten onderzoek vrije tekst

Doel van het voetonderzoek bij patiënten met diabetes is het vroegtijdig herkennen van patiënten met een verhoogd risico op voetproblemen.

Doorbloeding

Voetonderzoek

Werkinstructie Interpretatie richtlijnen Zorgproces

Algemeen advies naar aanleiding van voetonderzoek Instructie hoe het voet onderzoek uit te voeren. Tekst niet opgenomen in dit voorbeeld. Beschrijft welke uitkomsten volgens de richtlijn als afwijkend gezien moeten worden. Tekst niet opgenomen in dit voorbeeld. De SIMMS classificatie is onderdeel van het voetonderzoek. De SIMMS is uitgebreid beschreven in een aparte DCM. Het resultaat van deze risico inschatting is bepalend voor de frequentie van de voetcontrole. Daarnaast geeft het resultaat aan of verder onderzoek, volgens de richtlijn Diabetische Voet, noodzakelijk is

4.2.3 Kwaliteit en verantwoording Omwille van de besturing zal een zorggroep over indicatoren willen beschikken die iets vertellen over het functioneren van de organisatie en de geleverde kwaliteit. Indicatoren kunnen informatie geven over zeer uiteenlopende aspecten als structuur, proces, uitkomsten en financiën, Naast de interne indicatoren zijn er ook externe indicatoren waarover een zorggroep moet rapporteren. Er is een groot verschil tussen interne kwaliteitsindicatoren en externe verantwoordingsindicatoren. De interne kwaliteitsindicatoren dienen voor de interne kwaliteitsverbetering en bieden een veel grotere transparantie over het functioneren dan de externe indicatoren. Om te voorkomen dat behandel-, kwaliteits- en verantwoordingsinformatie uit de pas gaan lopen, wat het gevaar van dubbele registratie inhoudt, heeft het e-Diabetes programma de NDF ook gevraagd van de e-Diabetes dataset afgeleide multidisciplinaire indicatorenset te ontwikkelen voor de interne kwaliteitsverbetering. Het programma Zichtbare Zorg (ZiZo) definieert publieke indicatoren in het kader van transparantie. Er zijn contacten tussen NDF en ZiZo om er voor te zorgen dat deze indicatoren weer een afgeleide zijn van de interne NDF indicatoren. Wanneer de indicatoren direct of indirect afgeleid zijn van dezelfde e-Diabetes dataset en de daarmee samenhangende DCM‟s, is de uniformiteit van de onderliggende gegevens gewaarborgd en wordt voorkomen dat appels met peren vergeleken worden.

Pagina 23

Impactanalyse


Rondom de indicatoren heerst de nodige verwarring, omdat verschillende partijen indicatorensets definiëren die niet altijd even goed op elkaar aansluiten. Ook is het lang niet altijd mogelijk deze informatie uit de diverse systemen te extraheren. Dat heeft te maken met het feit dat het lastig is om informatie uit verschillende HISsen te extraheren. Informatie van (gecontracteerde) ketenpartners is helemaal niet digitaal beschikbaar. Hierdoor is het verzamelen van indicatoren voor zorggroepen erg arbeidsintensief, dat geldt zelfs voor de beperkte verantwoordingsset. Zorggroepen die met een KIS werken hebben daar in de regel minder last van. Er bestaat nog geen goede indicatorenset voor de integrale diabeteszorg. Veel zorggroepen gebruiken de NHG indicatoren van de huisartsen, maar deze zijn niet multidisciplinair. De beperkte beschikbaarheid van meer gedetailleerde indicatoren heeft ook gevolgen voor de interne sturing van de zorggroep. Zo heeft een kwaliteitscommissie beperkte mogelijkheden om de kwaliteit van de zorg in de gaten te houden. Andere indicatorensets NHG indicatoren Ten behoeve van rapportage over de kwaliteit van de diabeteszorg in de huisartsenpraktijk heeft de beroepsgroep zelf een set indicatoren opgesteld. Deze indicatoren worden door de HISsen ondersteund. Er is tevens een zogenoemd uitspoelformaat gedefinieerd dat alle HISsen dienen te gebruiken om deze indicatoren op een uniforme wijze uit te kunnen lezen en centraal te verwerken. Een uitspoel is een bestand. De meeste verzekeraars hebben bij de contractering van integrale diabeteszorg, prestatie-indicatoren met zorggroepen afgesproken die gebaseerd zijn op de NHG indicatorenset. ZiZo indicatoren en minimale dataset (MDS) Om de kwaliteit van de zorg transparant te maken heeft VWS het programma Zichtbare Zorg (ZiZo) opgestart. Het programma heeft opdracht gekregen om de transparantie over de kwaliteit van de geleverde zorg te verbeteren door kwaliteitsinformatie over de geïntegreerde zorg (ketenzorg) voor patiënten met diabetes type 2, COPD, CVR en hartfalen te definiëren, implementeren en borgen. Daartoe stelt Zichtbare Zorg voor deze aandoeningen indicatoren en de daarbij behorende datasets vast, de zogenaamde minimale datasets (MDS). Een MDS is een set parameters die minimaal door ketenzorgverleners kan worden geregistreerd en waarmee bestaande kwaliteitsindicatoren gevuld kunnen worden. Omdat dit een complex proces is waar veel partijen bij betrokken zijn worden er ook voorlopige MDS‟en vastgesteld die nu al bij de inkoop van integrale zorg voor diabetes type 2, CVR en COPD gebruikt kunnen worden. De minimale datasets zijn primair bedoeld voor externe verantwoording. De e-Diabetes dataset en minimale dataset zijn op elkaar afgestemd. NZa, Voorlopige minimale datasets Als onderdeel van de beleidsregel „Prestatiebekostiging multidisciplinaire zorgverlening chronische aandoeningen zijn er administratievoorschriften opgesteld waar zorggroepen aan moeten voldoen. Het doel daarvan is om de ontwikkelingen van multidisciplinaire zorgvormen voor de chronischeaandoeningen DM type 2, CVR en COPD en de daaruit volgende resultaten in de zorgverlening in relatie tot de betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van de zorg te kunnen volgen, toetsen en evalueren. Hiertoe zijn voorlopig minimale datasets gedefinieerd die zorggroepen aan moeten kunnen leveren. Deze komt sterk overeen met de MDS van ZiZo. Publieke indicatoren huisartsenzorg (NHG) In opdracht van de stuurgroep Zichtbare Zorg Huisartsenzorg heeft het NHG, met ondersteuning van de LHV, een set zorginhoudelijke indicatoren ontwikkeld. Bij de ontwikkeling is rekening gehouden met de Pagina 24

Impactanalyse


set die al was ontwikkeld ten behoeve van de accreditatie en met de door de IGZ ontwikkelde indicatorenset. De set zorginhoudelijke indicatoren is door de stuurgroep in mei 2009 vastgesteld en bevat uitkomstindicatoren, procesindicatoren en structuurindicatoren. De publieke indicatoren huisartsenzorg omvatten ook indicatoren voor diabeteszorg. Indicatorenset ketenzorg Zorgverzekeraars Nederland (ZN) Zorgverzekeraars hebben voor de contractering behoefte aan indicatoren op basis waarvan zij achteraf vast kunnen stellen wat de kwaliteit van de ingekochte zorg was. Hiervoor willen zij de ZiZo indicatorenset gebruiken, maar omdat deze nog in ontwikkeling is en zorgverzekeraars nu al zorg aan het inkopen zijn, zijn zij in mei 2010 met een eigen set gekomen die afgeleid is van bestaande indicatorensets en waarbij rekening gehouden is met beperkingen van ICT-systemen.

4.2.4 Conclusie Een programma als e-Diabetes heeft vanzelfsprekend grote impact op de informatievoorziening, en deze start bij de zorgprofessionals zelf. Om informatie uit te kunnen wisselen met de zekerheid dat anderen die op een juiste wijze interpreteren, zijn semantische afspraken tussen professionals vereist. eDiabetes heeft een dataset gedefinieerd die vastlegt over welke informatie zorgprofessionals en patiënten moeten kunnen beschikken. Deze is tevens opgenomen als bijlage in de zorgstandaard. Een groot gedeelte van de parameters hierin is uniform beschreven in een Detailed Clinical Model (DCM) dat de bijbehorende gegevens, de context en de terminologie uniform beschrijft. Daarmee heeft het gevolgen voor de wijze van registreren, communiceren en soms zelfs werken. Op dit moment beschikken niet alle betrokken zorgverleners over de voor hen noodzakelijke informatie, of deze komt te laat, is onvolledig of niet leesbaar. Ook prestatie-indicatoren voor intern en extern gebruik zijn beperkt voorhanden en vaak alleen met grote inspanning te verkrijgen. Met de e-Diabetes standaarden zal deze situatie sterk verbeteren.

4.3 Technische impact Voor digitale informatie-uitwisseling hebben zorggroepen en de daarbij betrokken zorgverleners en patiënten technische systemen nodig om dat mogelijk te maken. Daarbij kan een zorggroep kiezen uit verschillende scenario‟s of architecturen, gebaseerd op twee basisscenario‟s. Gekoppelde systemen (scenario 1) In dit scenario beschikken alle betrokkenen over een eigen informatiesysteem dat hen faciliteert in hun deel van het ketenproces en dat kan communiceren met de systemen van de andere betrokkenen. De systemen zijn onderling verbonden via een beveiligde netwerkverbinding. Dat kan zowel een landelijk, een regionaal of een lokaal netwerk zijn. De systemen van de zorgverleners bieden minimaal de volgende functionaliteiten: Beveiligde toegang tot de gegevens in het bronsysteem. Registratie van de gegevens conform de zorgstandaard. Beveiligde uitwisseling van gegevens met andere ketenpartners. Beveiligde uitwisseling van gegevens met de patiënt. Aanleveren van prestatie-indicatoren aan de zorggroep.

Pagina 25

Impactanalyse

Podotherapeut

Huisarts/POH

Diëtist HIS

DIS

PIS


Medewerker Zorggroep

Laborant

ZIS

LIS

AIS

RIS

PGD

Patiënt

Apotheker

Oogarts

Longarts

FIGUUR 4-4 GEKOPPELDE BRONSYSTEMEN De patiënt beschikt over een Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD) dat hem faciliteert in zijn zelfmanagement. Wat betreft de communicatiebehoefte biedt een PGD vergelijkbare functies als de systemen van de zorgverleners, maar dan voor de patiënt. Ook de zorggroep beschikt over een eigen informatiesysteem – een Regie Informatiesysteem (RIS) - met overkoepelende ketenfuncties als het verzamelen van gegevens voor de prestatie-indicatoren en het genereren van rapportages. Dit scenario staat of valt met de beschikbaarheid van de vereiste behandelgegevens in de systemen en de mogelijkheid om deze uit te wisselen. Daar waar zorggroepen dit scenario toepassen, is de informatie-uitwisseling nog zeer beperkt. Wat deze beperkingen precies inhouden wordt bij de beschrijving van de impact op de bronsystemen nader toegelicht (paragraaf 4.3.2). De betekenis van e-Diabetes in dit scenario is dat het de uitwisseling van informatie tussen bronsystemen mogelijk maakt (met of zonder LSP). Één gemeenschappelijk systeem (scenario 2) Een ander scenario is dat alle betrokkenen voor de ketenzorg in een gemeenschappelijk systeem werken. Het gemeenschappelijke keteninformatiesysteem bevat voor alle betrokkenen alle voor de ketenzorg noodzakelijke functies, waaronder tevens de regiefuncties van de zorggroep en de zelfmanagementfuncties voor de patient. Hiermee worden de registratie- en communicatiebeperkingen van de individuele systemen omzeild, doordat iedereen met dezelfde database werkt. Eisen die in dit kader aan het gemeenschappelijk ketensysteem gesteld worden zijn: Beveiligde toegang tot de gegevens voor alle betrokkenen. Registratie van de gegevens conform de zorgstandaard. Verzamelen prestatie-indicatoren voor de zorggroep. In dit scenario hebben zorgverleners dus twee systemen waarin ze werken: het ketensysteem en hun eigen systeem voor algemene zorgverlening. Om dubbele registratie en inconsistenties te vermijden is het belangrijk dat deze systemen gekoppeld zijn. Hier kunnen de standaarden van e-Diabetes een rol in spelen.

Pagina 26

Huisarts/POH

Diëtist

Medewerker Zorggroep

PGD

Patiënt

Oogarts

Longarts

ZIS

LIS

AIS

Apotheker

KIS

DIS

PIS Podotherapeut


HIS

Impactanalyse

Laborant

FIGUUR 4-5 ÉÉN GEMEENSCHAPPELIJK SYSTEEM Dit zijn slechts basisscenario‟s waaruit zorggroepen kunnen kiezen In de praktijk komen ze in allerlei varianten en combinaties voor. Elk scenario bevat vergelijkbare componenten waarvan de impact in de volgende paragrafen besproken zal worden: bronsystemen van zorgverleners. patiëntportalen die patiënten ondersteunen in hun zelfmanagement. ketensystemen die specifieke ketenfuncties bieden. netwerken die deze systemen onderling verbinden. technische standaarden die toegepast worden om informatie tussen systemen uit te wisselen. In 2009 werd de zorg van 30% van de diabetespatiënten in de eerste lijn vanuit een KIS ondersteund.

4.3.1 e-Diabetes HL7 berichten Het e-Diabetes programma heeft HL7v3 berichten gedefinieerd waarmee systemen onderling op een veilige en gestructureerde wijze informatie uit kunnen wisselen. Deze berichten zijn in beide scenario‟s toe te passen. Er zijn aparte transacties gedefinieerd voor de uitwisseling van specifieke diabetes gerelateerde gegevens. Met een transactie worden meerdere gegevens (een subset) uit de dataset uitgewisseld. Van iedere transactie is in de autorisatierichtlijn gedefinieerd door welke zorgprofessional en onder welke condities deze mag worden uitgevoerd. De e-Diabetes berichten staan niet op zich, maar vormen een logisch geheel met andere sets die onderdeel uitmaken van de Nictiz-architectuur. Het e-Diabetes programma heeft gekeken naar de specifieke informatiebehoefte vanuit de diabeteszorgverlening zoals gedefinieerd in de zorgstandaard. Het opvragen van de diabetesmedicatie, levert niet de medicatiegegevens zelf maar slechts additionele informatie over de voorgeschreven diabetesmedicatie. De medicatiegegevens zelf dienen te worden verkregen via de MG standaarden (EMD). Voor de laboratoriumonderzoeken ligt dat anders, die worden wel via de e-Diabetes standaarden uitgewisseld omdat er nog geen landelijke standaard is voor uitwisseling van laboratoriumgegevens. Generieke informatiebehoeften worden in de Nictiz-architectuur met generieke toepassingen als MG en e-Lab opgelost. Langs die weg is het ook altijd mogelijk een totaaloverzicht te verkrijgen. e-Diabetes is dus afhankelijk van de andere toepassingen.

Pagina 27

Impactanalyse


Ten aanzien van de inhoud van de berichten laten de e-Diabetes standaarden nog iets ruimte voor interpretatie, waardoor er in de praktijk belangrijke verschillen kunnen ontstaan. Zo kunnen bijvoorbeeld in het geval van de labgegevens alleen de uitslagen van een diabetes jaar- of een kwartaalonderzoek verstuurt worden of de meest recente uitslagen. In het laatste geval kunnen ook de relevante uitslagen die in het kader van andere controles (bijvoorbeeld hartklachten) vergaard zijn aangeleverd worden. Om interpretatieverschillen te voorkomen moet eenduidig vastgelegd worden, bijvoorbeeld in het architectuurdocument van e-Diabetes, welke gegevens uit het bronsysteem met een bericht verstuurt worden..

4.3.2 Bronsystemen Nagenoeg alle bij de diabeteszorg betrokken zorgverleners beschikken over een eigen informatiesysteem dat hen in meer of mindere mate ondersteund bij de zorgverlening. Idealiter ondersteunt het systeem zowel de administratieve als de primaire zorgprocessen, is er geen papieren dossier nodig en vindt ook alle communicatie naar buiten digitaal plaats. De werkelijkheid is veel minder ideaal en verschilt bovendien enorm per (type) zorgverlener. Aan de ene kant zijn er zorgverleners die over een lokaal EPD beschikken dat hen volledig ondersteunt en die nagenoeg papierloos werken. Aan de andere kant zijn er ook zorgprofessionals die hun systeem alleen gebruiken voor administratieve doeleinden. De impact van digitale informatie-uitwisseling in de keten is niet voor alle informatiesystemen gelijk en zal daarom per type behandeld worden. In het geval van e-Diabetes zullen alle bronsystemen uiteindelijk aan de volgende eisen moeten voldoen: Registratie van gegevens zoals gedefinieerd in de e-Diabetes dataset en bijbehorende DCM‟s. Uitwisseling van gegevens volgt op gestandaardiseerde registratie conform de dataset. Het noodzakelijke aanpassen van informatiesystemen kan nu reeds van start gaan. Dat zal ook bij de eindgebruiker merkbaar zijn met als voordeel dat deze al aan de nieuwe definities vanuit de eenheid van taal gedachte kan wennen. Uitwisseling op basis van de binnen het e-Diabetes programma gedefinieerde HL7v3 berichten. Daar waar zorgaanbieders in de diabetesketen momenteel digitaal communiceren, is de uitwisseling gebaseerd op Edifact, OZIS en HL7v2 of (beveiligde) e-mail. Het gebruik is echter nog beperkt tot de uitwisseling tussen huisartsen, apotheken en ziekenhuizen. Een nadeel van de bestaande standaarden is dat ze hun beperkingen hebben in termen van betrouwbaarheid en uitwisselbaarheid. De e-Diabetes standaarden ondervangen deze beperkingen. Hoewel ze ontworpen zijn vanuit de gedachte dat er een LSP is waarop alle zorgaanbieders met hun systemen aangesloten zijn, hoeft toepassing ervan niet daartoe beperkt te blijven. Het zal naar verwachting nog wel enige tijd duren voordat alle systemen aangesloten zijn op het LSP en in staat zijn om langs die weg e-Diabetes berichten uit te wisselen. Door in bestaande netwerken al gebruik te maken van de e-Diabetes berichten, kan al geprofiteerd worden van de voordelen ervan. Dat kan als een logische stap gezien worden richting uitwisseling via het LSP. Toegang op basis van de autorisatierichtlijn. In geval van uitwisseling via het LSP is autorisatie binnen het LSP zelf gewaarborgd, voor uitwisseling daarbuiten ligt deze verantwoordelijkheid bij de betrokken informatiesystemen. Voorziening om relevante prestatie-indicatoren aan te leveren conform de NDF indicatorenset. Zodra registratie conform de dataset plaatsvindt, zijn systemen in staat om indicatoren conform de NDF definitie aan te leveren. In bijlage II is een overzicht opgenomen hoe de bestaande NHG dataset waar de HISsen zich aan conformeren, zich verhoudt tot de definitie van e-Diabetes. Nictiz heeft voor ICT-leveranciers een uitgebreide implementatiehandleiding geschreven die beschrijft hoe de standaarden van e-Diabetes in de systemen geïmplementeerd dienen te worden.

Pagina 28

Impactanalyse


Huisartsinformatiesystemen Veel van de in Nederland gebruikte HISsen bieden naast generieke functies ook specifieke functies die de huisarts of praktijkondersteuner ondersteunen bij verlening van diabeteszorg conform de zorgstandaard. Deze functies zijn ondergebracht in aparte modules die registratie conform de zorgstandaard faciliteren. Ten behoeve van de onderlinge uitwisselbaarheid worden meetwaarden zo veel mogelijk conform de NHG codetabel opgeslagen. Niet alle huisartsen gaan daar even consequent mee om, wat de uitwisselbaarheid in de praktijk bemoeilijkt. Verder ondersteunen HISsen de ICPC standaard voor het coderen en classificeren van klachten, diagnoses en aandoeningen. Aan de registratiekant zal het nodige moeten veranderen. Niet alle informatie zoals gedefinieerd in de e-Diabetes dataset wordt in aparte velden in het HIS geregistreerd, maar wordt soms in vrije tekst of geheel niet vastgelegd. Dat is enerzijds een gevolg van een beperking van de HISsen maar in sommige gevallen ook van een verkeerde wijze van registreren. Hier zal dus door de beroepsgroep en de individuele praktijk in geïnvesteerd moeten worden. HISsen communiceren met de buitenwereld via Edifact-berichten. Edifact wordt hoofdzakelijk gebruikt voor het uitwisselen van laboratoriumuitslagen, specialistenbrieven, vrije berichten, receptberichten en mutatieberichten. Groot nadeel van Edifact-berichten is dat ze semi-gestructureerd zijn, wat wil zeggen dat veel informatie als vrije tekst in het dossier van de huisarts komt te staan. Om relevante informatie op de juiste plaats in het HIS te krijgen moet de huisarts of ondersteuner deze informatie digitaal „knippen en plakken‟ wat extra tijd kost. HIS-leveranciers beschikken, in verhouding tot wat gebruikelijk is in de ICT-branche, over relatief kleine ontwikkelbudgetten, wat ze beperkt in hun aanpassingen. De gebruikers hebben via de gebruikersverenigingen grote invloed op de besteding van het budget door de leverancier. Ketenzorg staat hier nog niet hoog op de agenda en is het ten zeerste de vraag of de behoefte aan digitale uitwisseling binnen de diabeteszorg al groot genoeg is om implementatie van de e-Diabetes standaarden in de HISsen voldoende te prioriteren. Het is zeer waarschijnlijk dat er externe prikkels nodig zijn om deze ontwikkeling te bespoedigen. Sommige HIS-leveranciers experimenteren met een portaalfunctie voor patiënten waarmee het mogelijk is om bijvoorbeeld afspraken te maken, een digitaal consult aan te vragen en in uitzonderlijke gevallen delen van het dossier in te zien. Dat laatste gaat dan niet veel verder dan NAW-gegevens, episodes en voorgeschreven medicatie, allergieën en intoleranties. Er zijn geen specifieke functies ten behoeve van de chronische patiënt. Ziekenhuisinformatiesystemen ZISsen bieden nog zelden een svolledige EPD-functionaliteit zoals bijvoorbeeld een HIS dat voor de huisarts doet. In algemene zin kan gesteld worden dat de ZISsen momenteel de administratieve processen en een groot deel van de diagnostiek digitaal ondersteunen. Specialisten en verpleegkundigen zijn voor de primaire zorg nog sterk afhankelijk van papieren dossiers. Slechts een handjevol ziekenhuizen werkt volledig papierloos. Sommige maatschappen in de ziekenhuizen hebben zelf geïnvesteerd in EPD-oplossingen die hun werkprocessen ondersteunen. Deze staan dan min of meer los van het ZIS. Ziekenhuisinformatiesystemen zijn in beperkte mate in staat om met de buitenwereld te communiceren. Daarvoor maken ze gebruik van de HL7v2 standaard. De huidige standaarden van Nictiz zijn alle gebaseerd op HL7v3. Aangezien de huisartsen Edifact gebruiken is een vertaler (gateway) nodig die berichten omzet van de ene naar de andere standaard. De meeste ziekenhuizen beschikken zelf of via een externe aanbieder over een dergelijke functionaliteit. Op deze manier is het voor een specialist (internist of oogarts) mogelijk de specialistenbrief digitaal naar de huisarts te versturen en de verwijsbrief van de huisarts te ontvangen. Hoewel dit technisch mogelijk is, wordt er nog lang niet door alle specialisten gebruik van gemaakt. De laatste jaren neemt de groei van het Edifact-verkeer tussen ziekenhuizen en huisartsen wel toe. Het verkeer van ziekenhuis naar huisarts neemt overigens sneller toe

Pagina 29

Impactanalyse


dan omgekeerd, wat alles te maken heeft met het belang van de ziekenhuizen in een goede relatie met hun belangrijkste verwijzer. Met Edifact is het niet mogelijk voor huisartsen om zelf informatie van hun patiënten uit het ziekenhuisinformatiesysteem op te vragen. Zo zijn de resultaten van onderzoeken die door bijvoorbeeld de internist geïnitieerd zijn meestal niet bij de huisarts bekend. Om hieraan tegemoet te komen experimenteert een aantal ziekenhuizen met webportalen voor huisartsen, waarmee zij informatie (of een deel daarvan) van hun eigen patiënten in kunnen zien. Ook is het een alternatief in situaties waar Edifact-uitwisseling (nog) niet operationeel is. Nadeel van een portaal is dat alle informatie handmatig overgenomen moet worden. Ziekenhuizen hebben digitale informatie-uitwisseling met de huisartsen hoog op de agenda staan en zijn bereid daarin te investeren. De behandeling van patiënten met diabetes type 2 omvat echter een klein deel van de patiëntenpopulatie van een ziekenhuis. Een ziekenhuis zal prioriteit geven aan generieke oplossingen die een groter deel van de communicatie met de huisartsen afdekken. Pas als die gerealiseerd zijn, staan specifiekere oplossingen als uitwisseling rondom de diabetespatiënt op de agenda. Overige bronsystemen Voor de informatiesystemen van de andere zorgaanbieders is de impact vergelijkbaar en daarom gebundeld in een paragraaf. In het algemeen geldt dat de andere XISsen met name financiële en logistieke ondersteuning bieden en in beperkte mate de primaire zorgprocessen ondersteunen. Ze communiceren nauwelijks met systemen van andere zorgaanbieders. Meestal zijn er een of twee leveranciers die 80% van de markt voor een specifieke doelgroep bedienen. Vanuit de paramedische hoek bestaat er grote behoefte om digitaal te communiceren met de huisarts. Vooral de fysiotherapeuten zijn hierin actief. Her en der wordt door leveranciers geëxperimenteerd met de uitwisseling met de huisartsen. Dit soort experimenten zijn gebaseerd op Edifact en beveiligde e-mail. Hoewel diabetici niet de grootste groep chronische patiënten vormt die fysiotherapeuten behandelen, is de verwachting wel dat zij hun leveranciers zullen stimuleren de e-Diabetes standaarden te implementeren. Binnen Nictiz loopt het programma e-Paramedici dat zich in generieke zin op de communicatiebehoefte van paramedici richt. Het behoefte vanuit de diabeteszorg is in het e-Diabetes programma meegenomen.

4.3.3 Keteninformatiesystemen Gezien de beperkte mogelijkheden van bestaande (bron)systemen om informatie uit te wisselen en prestatie-indicatoren te genereren, kiezen veel zorggroepen voor een gezamenlijk keteninformatiesysteem waarin alle betrokkenen in de keten werken. Een KIS is gespecialiseerd in het faciliteren van het ketenproces en alle daarbij betrokken actoren. Iedereen registreert in het KIS en kan de voor hem relevante gegevens daarin inzien. Ook bieden KISsen vaak geavanceerde procesondersteuning. De procesondersteuning bestaat uit medische procesondersteuning zoals het signaleren van afwijkingen van de zorgstandaard en overschrijden van grenswaarden, maar ook logistieke procesondersteuning voor het bewaken van bijvoorbeeld afspraaktermijnen. Zorgprofessionals werken dus in twee systemen, voor de algemene zorgfuncties in het eigen bronsysteem en voor de ketenzorg in het KIS. Een potentieel risico is dat informatie in twee systemen ingevoerd moet worden met het gevaar van inconsistenties of onvolledige dossiers. Om dat risico te ondervangen zijn standaarden vereist die de uitwisselingen tussen bronsysteem en KIS automatiseren, zodat een gebruiker geen hinder van het werken in twee systemen ondervindt. Met name voor huisartsen is een goede koppeling tussen HIS en KIS een essentiële voorwaarde om ten allen tijde over een actueel integraal dossier van de patiënt te kunnen beschikken. Er zijn verschillende standaarden beschikbaar waarmee een redelijke koppeling mogelijk is, maar HIS–KIS leveranciers passen die nog slechts mondjesmaat toe. Ook zijn er grote verschillen tussen leveranciers onderling. De Pagina 30

Impactanalyse


meeste KIS-leveranciers gebruiken bestaande Edifact-berichten om relevante informatie naar het HIS te sturen. Uitwisseling in omgekeerde richting kan alleen met de OZIS ketenzorg berichten die alleen nog door de toonaangevende HIS-KIS leveranciers ondersteund wordt. Deze zijn onderdeel van de relatief nieuwe OZIS ketenzorgstandaard die dateert uit 2008 en gebaseerd is op het waarneembericht huisartsen (professionele samenvatting). OZIS heeft medio 2009 een dataset gedefinieerd (zie Bijlage II – Vergelijking datasets) die minimaal met deze berichten uitgewisseld kan worden en feitelijk een subset is van de gegevens uit de professionele samenvatting. Hoewel de OZIS ketenzorgstandaard belangrijke beperkingen kent, wordt deze in de markt gezien als een waardevolle tussenoplossing. Bij toepassing ervan zullen ook registratieproblemen in de HISsen aan het licht komen, wat zal leiden tot opschoning van de huisartsendossiers. Omdat de OZIS ketenzorgstandaard afgeleid is van de OZIS standaard dienstwaarneming huisartsen en gebruik maakt van dezelfde gegevens in het HIS, zal het gebruik ervan ook een positief effect op de kwaliteit van de informatie op de huisartsenpost hebben en vice versa. Voor de uitwisseling met het ziekenhuis maken veel KISsen gebruik van HL7v2 berichten. Vanwege de beperkte EPD-functionaliteit in de ZISsen is de onderlinge informatie-uitwisseling nog beperkt tot uitslagen van labonderzoek. De marktleiders onder de KISsen bieden ook portaalfuncties voor de diabetespatiënt, die daarmee ondersteund wordt in zijn zelfmanagement. De geboden functionaliteit bestaat vaak uit de registratie van zelfmeetwaarden als bloedwaarden en gewicht, inzage in delen van het dossier (zoals streefwaarden en bepalingen) en het maken van afspraken. Een KIS biedt ook overkoepelende functies voor de zorggroep. Het gaat dan vooral om functies ten behoeve van kwaliteitsborging en rapportageverplichtingen. Aangezien alle gegevens die volgens de zorgstandaard vereist zijn, in de meeste KISsen gestructureerd opgeslagen worden, is het relatief eenvoudig om allerlei overzichten te genereren. Gegevens van individuele zorgaanbieders kunnen vergeleken worden met die van anderen binnen dezelfde zorggroep. Een aantal KISsen biedt ook de mogelijkheid om de kwaliteit ten aanzien van een aantal indicatoren te benchmarken met andere zorggroepen. De NHG/LHV indicatoren die ook gebruikt worden voor de rapportage naar de verzekeraar worden hiervoor als basis gebruikt.

4.3.4 Patiëntenportalen Een patiëntportaal is een website waar patiënten op inloggen en informatie over hun ziekte kunnen krijgen, variërend van algemene informatie over de ziekte tot gepersonifieerde medische informatie en adviezen. Er bestaat een enorme diversiteit aan portalen. Naast de portalen waar de leveranciers van de eerder genoemde informatiesystemen mee experimenteren, zijn er ook specifieke patiëntportalen die onafhankelijk zijn van de systemen van de zorgprofessionals. De meest geavanceerde varianten kunnen al informatie uit het huisartsendossier ophalen. Het is op dit moment niet goed te voorspellen hoe de wereld van de patiëntportalen zich de komende jaren zal ontwikkelen en wat wel en niet wenselijke scenario‟s zijn. Ook bij Nictiz wordt nog hard gewerkt aan een architectuurvisie op deze portalen. Feit is dat ze er al zijn en in aantal en betekenis toenemen. Het is onwaarschijnlijk dat, zoals lang gedacht, er één landelijk portaal komt voor de patiënt. Er zullen diverse portalen blijven, die wel aan een aantal landelijke (beveiligings)eisen moeten voldoen. Ze zullen gebruik maken van landelijke communicatiestandaarden om (via het LSP) informatie uit bronsystemen op te vragen en informatie uit het eigen persoonlijk gezondheidsdossier (Personal Health Record) beschikbaar te stellen aan zorgverleners. Dat geldt bijvoorbeeld voor de zelfmeetwaarden ten behoeve van diabetes. Daarbij zullen ze gebruik moeten maken van de e-Diabetes standaarden. De ontwikkeling van portalen wordt door ket ministerie van VWS aan de markt overgelaten, met één uitzondering: het patiëntenportaal dat door het CIBG ontwikkeld wordt. Dat portaal dient een wettelijk doel: de patiënt inzage geven in wie via het LSP informatie over hem geraadpleegd heeft en soorten zorgverleners of specifieke zorgverleners uitsluiten van inzage en afschermen van delen van het dossier. Communicatiestandaarden die de uitwisseling van generieke informatie als medicatie en laboratorium

Pagina 31

Impactanalyse


uitslagen met de patiënt mogelijk moeten maken zijn nog niet in ontwikkeling. Daarmee zal het nog een tijd duren voordat het LSP een bijdrage kan leveren aan de empowerment van de (diabetes)patiënt. Her en der in Nederland wordt geëxperimenteerd met webportalen waarmee patiënten toegang hebben tot hun dossier, er informatie aan toe kunnen voegen en digitaal kunnen communiceren met hun zorgverleners. Het betreft vaak een kleine groep patiënten die daadwerkelijk van deze mogelijkheid gebruik maakt. Een verklaring daarvoor is misschien dat de gemiddelde type 2 diabetespatiënt al wat op leeftijd is en niet bedreven is in het gebruik van internettechnologie, wat een drempel vormt voor het gebruik van dit soort nieuwe ontwikkelingen. e-Diabetes kan met de e-Diabetes dataset in deze ontwikkelingen al wel bijdragen aan uniformering van de informatie naar de patiënt. Daar ligt ook een rol voor de Diabetes Vereniging Nederland (DVN), die zelf ook een portaal voor diabetespatiënten in ontwikkeling heeft. CIBG portalen Het CIBG werkt samen met Nictiz en Logius (voorheen GBO.Overheid) aan de totstandkoming van de elektronische toegang van de patiënt tot zijn eigen medische gegevens in het landelijk EPD. Het CIBG ontwikkelt daartoe een tweetal portalen. Klantenloket EPD In het kader van de uitwisseling van gegevens via het landelijk EPD hebben patiënten een aantal rechten, zoals het recht om bezwaar te maken en om inzage te vragen in de gegevens die over hen via het EPD uitgewisseld zijn en door wie dat is gedaan. Daarnaast hebben patiënten het recht inzage te vragen in wie hun burgerservicenummer heeft opgevraagd. Dit betekent dat de processen voor inzage en bezwaar, inclusief de afhandeling van vragen en klachten daarover, ingericht moeten worden bij het CIBG. Voor de ondersteuning van deze processen wordt het PatiëntenRechten Informatiesysteem Klantenloket EPD (PRIK) gerealiseerd. Patiëntenportaal Daarnaast wordt ook de online digitale toegang van de patiënt tot zijn eigen medische gegevens via een portaal onder verantwoordelijkheid van het programma Klantenloket EPD gerealiseerd. Om de burger de gelegenheid te geven om zijn patiëntenrechten in de volle breedte ook digitaal uit te kunnen oefenen, wordt daarom het Patiëntenportaal gerealiseerd. Belangrijke aandachtspunten bij dit Patiëntenportaal zijn de noodzakelijke koppelingen met onder meer de Aorta-infrastructuur via het Landelijk Schakelpunt (LSP) en met de gemeentelijke basisadministratie (GBA-V), maar vooral ook de beveiliging, robuustheid, schaalbaarheid en de dynamische, politieke en publiek gevoelige omgeving waarin het portaal tot stand moet komen. Als authenticatie-instrument is gekozen voor EPD-DigID. Inmiddels is TNT Post via een Europese aanbestedingsprocedure geselecteerd voor het opzetten van een infrastructuur voor de bij de uitgifte van EPD-DigID horende face-to-face baliecontrole.

MijnDVN.nl Mijn DVN is dé gratis persoonlijke internetpagina voor mensen met diabetes. Sinds begin 2010 kunnen diabetes patiënten een eigen profiel aanmaken, met daarop alle diabetesinformatie die voor de eigen situatie relevant is. Zo biedt de pagina koppelingen met de eigen verzekeraar en hulpmiddelenleverancier. Later is toegevoegd dat gebruikers extra productinformatie kunnen krijgen over de hulpmiddelen die ze gebruiken, bijvoorbeeld hun insulinepomp of bloedglucosemeter. Ook kunnen gebruikers zien onder welke regio van Diabetesvereniging Nederland ze vallen en welke DVNactiviteiten er in de regio plaatsvinden. Diabetesvereniging Nederland ziet de patiënt als medebehandelaar. Vanuit dat idee is Mijn DVN ontstaan: de regie aan de patiënt. Op MijnDVN.nl vindt de patiënt op een overzichtelijke manier alles wat hij nodig heeft voor zijn eigen diabeteszorg. Volgens de planning komen eind 2010 ook Pagina 32

Impactanalyse


koppelingen met zorgaanbieders tot stand, om online een afspraak te maken of het eigen zorgdossier in te zien. Op termijn wil DVN deze website inrichten voor alle chronische aandoeningen. Hieraan wordt achter de schermen hard gewerkt samen met andere patiëntenverenigingen.

4.3.5 Netwerken Betrokken bronsystemen, ketensystemen en PGD‟s wisselen onderling informatie uit via netwerken. Deze zijn onder te verdelen in landelijke, regionale en lokalen netwerken. Lokale netwerken Van de drie type netwerken hebben lokale netwerken de kleinste geografische dekking. Zij zijn eigendom van geïnstitutionaliseerde samenwerkingsverbanden van zorgaanbieders zoals groepen samenwerkende huisartsen of gezondheidscentra. Deelnemers hebben meestal gekozen voor een en dezelfde leverancier wat de onderlinge uitwisseling enorm vergemakkelijkt. Deze leverancier biedt dan ook de faciliteiten voor onderlinge uitwisseling via een besloten netwerk. Lokale netwerken maken gebruik van proprietary interfaces of Edifact. Ze worden veel gebruikt voor receptenverkeer tussen huisartsen en apothekers. Verder spelen ze in de diabeteszorg geen grote rol, een aantal gezondheidscentra daargelaten. Bijzondere lokale netwerken zijn de OZIS-clusters. Deze clusters worden gebruikt voor de dienstwaarneming van huisartsen en apothekers. Huisartsen en apothekers vormen gescheiden clusters. Binnen een OZIS-cluster is het mogelijk om een samenvatting van het dossier bij een collega op te vragen. Dat maakt ze ook interessant voor de ketenzorg. Via een speciaal ketenzorgbericht kunnen ketenpartners een samenvatting uit het dossier van de huisarts opvragen. Dit is een relatief nieuwe functionaliteit waar enkele KIS-leveranciers gebruik van maken om informatie in het KIS te vullen en te actualiseren. De impact van e-Diabetes op lokale netwerken hangt af van de mate waarin men de standaarden van e-Diabetes wil gebruiken. In geval dat er gebruik wordt gemaakt van bestaande protocollen, is de impact beperkt (zie 4.3.7). Aangesloten zorgaanbieders profiteren het meest wanneer zij de e-Diabetes standaarden volledig implementeren, maar dat is ook het meest ingrijpend omdat dan aan vergelijkbare eisen als bij aansluiting op het LSP moet worden voldaan. Daar zijn wel weer gradaties in aan te brengen, maar hier geldt: hoe vollediger, hoe kleiner de stap naar het LSP. Een aantal OZIS-leveranciers heeft om die reden al aangegeven oude standaarden uit te faseren. Regionale netwerken Dit zijn netwerken met een grotere geografische dekking (een provincie, regio of adherentiegebied van een ziekenhuis. Een regionaal netwerk wordt meestal beheerd door een speciaal daarvoor in het leven geroepen organisatie. Een regionaal netwerk is alleen toegankelijk voor daartoe geautoriseerde personen. Een regionaal netwerk faciliteert de uitwisseling tussen regionale zorgaanbieders als huisartsen, ziekenhuizen, apothekers, laboratoria, verzorgings- & verpleeghuizen. De komende jaren komen daar de GGZ instellingen en fysiotherapeuten bij. Regionale netwerken gebruiken diverse communicatiestandaarden, waarvan Edifact, HL7 en e-mail de meest gebruikte zijn. In de diabeteszorg zijn ze momenteel relevant voor de uitwisseling van recepten, labuitslagen en specialistenbrieven. Soms worden OZIS-clusters regionaal met elkaar verbonden om zo waarneming op grotere schaal mogelijk te maken. Regionale netwerken kunnen een belangrijke rol spelen bij de adoptie van nieuwe standaarden als eDiabetes door deze vroegtijdig te ondersteunen en vertaal- of gatewayfuncties aan te bieden tussen bestaande en nieuwe protocollen. Bij Nictiz is nagedacht hoe regionale netwerken aan kunnen sluiten op het LSP (zie Aorta). Ze kunnen in ieder geval een rol hebben als Zorg Service Provider (ZSP). Pagina 33

Impactanalyse


Landelijke netwerken Deze worden gebruikt voor uitwisseling op landelijke schaal. In het kader van de diabeteszorg zijn daarvan het Edifactnetwerk en het LSP van Nictiz het meest relevant. Het meest gebruikte landelijke netwerk is het Edifactnetwerk, dat eigenlijk bestaat uit een aantal gekoppelde netwerken die gezamenlijk heel Nederland afdekken. Nagenoeg alle huisartsen, apothekers, ziekenhuizen, laboratoria en huisartsenposten zijn aangesloten bij een Edifactaanbieder. Hoewel het een landelijk dekkend netwerk is, is de uitwisseling overwegend regionaal van karakter en heeft daarmee dezelfde betekenis voor de diabeteszorg als een regionaal netwerk. Het Edifact-netwerk zal op termijn opgaan in het LSP, maar voor het zover is hebben ze nog een belangrijke rol in de weg daarnaar toe. Net als de regionale netwerken kunnen ze vertaalfuncties aanbieden tussen Edifact en HL7v3, waaronder de e-Diabetesberichten. Omdat de toepassing e-Diabetes een sterke verbondenheid heeft met het LSP is daar een aparte paragraaf aan gewijd.

4.3.6 Aorta Nictiz heeft de landelijke infrastructuur Aorta opgezet om uitwisseling tussen alle zorgaanbieders in Nederland op een veilige, betrouwbare en uniforme wijze te organiseren. Aorta bestaat uit drie elementen: een landelijk schakelpunt (LSP), goed beheerde zorgsystemen (GBZ) en zorg service providers (ZSP). Belangrijk uitgangspunt van Aorta is dat informatie opgeslagen ligt bij de bron en via het LSP door daartoe bevoegde zorgprofessionals en patiënten opgevraagd kan worden. Alle zorgprofessionals dienen dus over een eigen informatiesysteem (GBZ) te beschikken waarmee zij informatie ten behoeve van de door hen geleverde zorg vast kunnen leggen en uitwisselen met anderen. Informatie wordt in principe niet gedupliceerd, maar opgevraagd op het moment dat deze gewenst is. Hierdoor kan iedereen over de meest actuele informatie beschikken. Toegang tot de informatie vindt plaats op basis van strikte autorisatieregels. Transacties worden gelogd en zijn door patiënten in te zien.

GBZ

GBZ

LIS RIS

HIS huisarts

ZIS

ziekenhuis ZSP DCN

GBZ

GBZ

AIS

xIS

apotheek

andere

ZSP DCN

ZSP DCN

LSP VWI ZIM I&A AUT SCH LOG

CIBG UZI register

SBV-z

FIGUUR 4-6 AORTA ARCHITECTUUR Pagina 34

Impactanalyse


Er wordt momenteel onderzocht of en hoe regionale netwerken op het LSP aangesloten kunnen worden. Gezien de positie die regionale netwerken op dit moment al innemen, gaan er steeds meer stemmen op om de landelijke eisen die van toepassing zijn op het LSP, ook te laten gelden voor regionale netwerken. Regionale netwerken kunnen een rol gaan spelen bij de overgang van bestaande naar nieuwe standaarden. Ze kunnen bijvoorbeeld een „vertaalfunctie‟ aanbieden die berichten tussen oude en nieuwe standaarden faciliteren, om te voorkomen dat zorgaanbieders die op het LSP aangesloten zijn niet meer kunnen communiceren met zorgaanbieders in de regio die nog niet zo ver zijn. Op dit moment wordt het LSP gebruikt voor uitwisseling van waarneemgegevens huisartsen en medicatiegegevens. Met e-Diabetes komt daar de uitwisseling van diabetesgerelateerde gegevens bij. Een groot deel van de zorgaanbieders is nog niet aangesloten op het LSP, wat een praktische beperking vormt in het gebruik. Om gebruik te kunnen maken van de e-Diabetesberichten via het LSP, moeten systemen aan de eisen van een goed beheerd zorgsysteem voldoen. De belangrijke eisen die aan een GBZ gesteld worden zijn: Toegang tot medische gegevens via een UZI-pas. Patiëntgegevens worden opgeslagen op basis van het BSN. Communicatie via gekwalificeerde netwerkdiensten van een zorgservice provider. Berichtuitwisseling op HL7v3 niveau. Goede beveiliging van het systeem tegen ongeautoriseerde toegang. Hoge beschikbaarheid gedurende 24 uur en 7 dagen in de week. Autorisatie Wanneer toegepast via het LSP, is e-Diabetes een landelijke voorziening waarmee iedere zorgprofessional in Nederland die daartoe gerechtigd is toegang kan krijgen tot de (diabetes)gegevens van een patiënt, mits die daar geen bezwaar tegen gemaakt heeft. Volgens de WGBO zijn zorgprofessionals alleen gerechtigd om de voor hen relevante gegevens van een patiënt op te vragen als er sprake is van een behandelrelatie. In de AORTA architectuur ligt de verantwoordelijkheid voor de vaststelling of iemand een behandelrelatie met een patiënt heeft bij de bronsystemen. Indien de patiënt al in het bronsysteem bekend is, mag een behandelrelatie verondersteld worden. Dat geeft geen 100% garantie, maar is een afweging tussen veiligheid en praktische werkbaarheid. Om ongeoorloofd gebruik te signaleren en te sanctioneren, is het LSP uitgerust met een loggingfunctie die precies bijhoudt wie welke informatie (lees: berichten) heeft opgevraagd. Toegang tot gegevens wordt daarnaast verkregen op basis van de rol van de aanvrager (huisarts, fysiotherapeut, internist, etc.). Niet iedereen mag dezelfde informatie inzien of versturen, dat ligt vast in de autorisatierichtlijn. Zorgprofessionals die onder verantwoordelijkheid van een ander werken, zoals verpleegkundigen, moeten expliciet geautoriseerd (gemandateerd) worden door hun direct verantwoordelijke. Iemand die is gemandateerd, krijgt nooit meer rechten dan diegene door wie hij is gemandateerd. Zorgprofessionals kunnen gegevens opvragen via het LSP door zich te authenticeren (aantonen dat ze zijn wie ze zeggen te zijn) via de UZI-pas (Unieke Zorgverlener Identificatie pas). Iedere zorgprofessional moet bij het landelijke UZI-register een UZI-pas aanvragen. Op dit moment hebben nog weinig zorgprofessionals een UZI-pas. Hoewel de website van het UZI-register uitgaat van 15 werkdagen voor de aanvraag, leert de praktijk dat dit aanzienlijk langer is. Daar moet een zorggroep wel rekening mee houden. Keteninformatiesystemen Keteninformatiesystemen hebben pas later een plaats gekregen in de Aorta-architectuur. Gezien bijzondere rol die KISsen in de ketenzorg spelen, is vanuit het e-Diabetes programma samen met het Regional Architectuur Platform (RAP) een position paper opgesteld dat beschrijft hoe deze systemen in Pagina 35

Impactanalyse


de landelijke architectuur passen. Vanuit een architectuurperspectief vervult een KIS twee onderscheidende functies, namelijk het ondersteunen van het diabetes zorgproces van een of meerdere zorgprofessionals en het bieden van overkoepelende ketenregiefuncties. De eerste functies zijn een vervanging van of aanvulling op het bronsysteem van de individuele zorgprofessional. Vanuit dat perspectief moet het KIS derhalve aan dezelfde eisen als een bronsysteem of een GBZ voldoen. Voor overkoepelende regiefuncties als rapportage naar de verzekeraar, benchmark en facturering kan geen informatie via het LSP opgevraagd worden. Het LSP biedt alleen voorzieningen voor het uitwisselen van individuele informatie van een patiënt waarbij er sprake moet zijn van een behandelrelatie. Aangezien daar bij de regiefuncties geen sprake van is, moet deze informatie langs andere weg verkregen worden. Het RAP doet de suggestie om deze functie te integreren of te koppelen met het HIS. De noodzakelijke standaarden moeten (op verzoek van de markt) door de industrie zelf ontwikkeld worden. Het HIS-KIS convenant is daar een goed voorbeeld van (voor meer informatie zie paragraaf 4.3.7).

4.3.7 Communicatieprotocollen Voor de uitwisseling van behandelinformatie tussen systemen zijn technische standaarden nodig die specificeren hoe de feitelijke informatieoverdracht op technisch vlak plaatsvindt. De meest gebruikte communicatieprotocollen en de impact van e-Diabetes daarop zal in deze paragraaf worden besproken. Edifact Edifact is een vrij oude internationale standaard uit de financiële wereld, die ook veel in de zorg gebruikt wordt door met name ziekenhuizen, apothekers en laboratoria om informatie met huisartsen uit te wisselen. Het speelt een belangrijke rol bij de uitwisseling van recepten, (specialisten)brieven en laboratoriumuitslagen. De Edifactberichten voor de zorg zijn ontwikkeld door het instituut Medische Informatica van de Erasmus Universiteit Rotterdam (MIEUR) en worden tegenwoordig onderhouden door Nictiz. Bij Edifactverkeer ligt het initiatief om informatie te versturen geheel bij de verzender. Er is dus sprake van zogenaamd pushverkeer. Berichten zijn semigestructureerd, wat betekent dat informatie beperkt geautomatiseerd geïnterpreteerd kan worden omdat veel informatie in vrijetekstvelden ligt opgeslagen. Edifact zou ook gebruikt kunnen worden om informatie conform de e-Diabetes dataset binnen diabetesketen uit te wisselen, met de beperking van semigestructureerde informatie-uitwisseling. OZIS De OZIS-standaard is gebaseerd op Edifact die het mogelijk maakt om informatie op initiatief van de ontvanger uit het systeem van een aangesloten collega op te vragen. Er is dus sprake van zogenaamd pullverkeer. Belangrijk kenmerk van een OZIS-netwerk is een Centrale Patiënten Index (CPI) waarin bijgehouden wordt welk informatiesysteem informatie van een bepaalde patiënt bevat. De OZIS-standaard is ontwikkeld door de stichting OZIS, die deze ook beheert. Het belangrijkste gebruik van de OZISstandaard ligt bij de dienstwaarneming van huisartsen en apothekers. Eind 2008 is de standaard uitgebreid met berichten voor de ketenzorg waarmee het mogelijk wordt om een samenvatting uit het dossier van de huisarts op te vragen. Inhoudelijk is deze samenvatting alleen gedefinieerd voor de diabeteszorg. Deze uitbreiding is voornamelijk tot stand gekomen vanuit een behoefte van zorggroepen met een keteninformatiesysteem die op deze manier kunnen voorkomen dat praktijkondersteuners informatie uit het HIS nogmaals in het KIS in moeten voeren. Toonaangevende HISen KIS leveranciers ondersteunen deze standaard inmiddels.

Pagina 36

Impactanalyse


Het OZIS-ketenbericht maakt al een groot deel van de uitwisseling conform de e-Diabetes dataset mogelijk, maar zou daar verder mee in lijn gebracht kunnen worden. Ook andere systemen zouden de OZIS ketenzorgstandaard kunnen gebruiken om informatie van een diabetespatiënt bij de huisarts op te vragen. Bij veel van deze leveranciers is echter het bestaan van deze standaard niet eens bekend. Omdat OZIS op Edifact gebaseerd is, blijft de semigestructureerdheid een nadeel. HL7 HL7 (Health Level 7) is een internationale standaard voor elektronische uitwisseling van medische, financiële en administratieve gegevens tussen zorginformatiesystemen. De standaard wordt gedefinieerd door de gelijknamige organisatie. In Nederland en België wordt de HL7 versie 2 standaard toegepast in vrijwel alle ziekenhuizen. HL7 versie 3 wordt in Nederland als standaard toegepast binnen de lopende ontwikkeling van een nationale infrastructuur voor het uitwisselen van patiëntgegevens (Aorta, geïnitieerd door het ministerie van VWS). Via deze infrastructuur, die Nictiz in opdracht van het ministerie ontwikkelt, kunnen zorginstellingen informatie in elkaars systeem opvragen. Alle communicatie via deze infrastructuur vindt plaats op basis van HL7 versie 3. Daar waar bij de huisartsen Edifact de dominante standaard is, is HL7v2 dat bij grote instellingen als ziekenhuizen. Het wordt intern gebruikt om de veelheid van systemen in een ziekenhuis met elkaar te verbinden. HL7v2 lijkt in technisch opzicht veel op Edifact en kent hetzelfde nadeel van semigestructureerde uitwisseling. Veel ziekenhuizen hebben een speciale server in gebruik die berichten omzet van HL7v2 naar Edifact en vice versa. Ook Edifact serviceproviders bieden dergelijke diensten. Net als de Edifactberichten kunnen de HL7v2 berichten gebruikt worden voor de (semigestructureerde) uitwisseling van diabetesinformatie tussen ziekenhuis en huisarts. HIS-KIS convenant Het HIS-KIS convenant is een initiatief van vier toonaangevende HIS- en KIS-leveranciers met als doel de uitwisseling tussen beide type systemen zo optimaal mogelijk te laten verlopen. De HIS-KIS standaard is gebaseerd op HL7v3 en maakt gebruik van DCM‟s. Om die reden vindt er ook nauw overleg plaats met Nictiz. Daar waar het e-Diabetes programma zich richt op de uitwisseling van gegevens tussen (de systemen van) zorgverleners richt het HIS-KIS convenant zich specifiek op een soepele samenwerking tussen KIS en het huisartsensysteem. Er wordt een naadloze aansluiting tussen de systemen nagestreefd die verder gaat dan uitwisseling van behandelgegevens en ook voorkomt dat een gebruiker op twee systemen moet inloggen en de gegevens van de patiënt tweemaal moet opzoeken. Daarmee zijn e-Diabetes en HIS-KIS in principe complementair aan elkaar waar in een samenwerking tussen Nictiz en HIS-KIS verder vorm aan gegeven wordt. Belangrijk punt hierin is oplijning van de HL7 structuur. HIS-KIS leveranciers hebben de HL7 care provisioning berichten anders geïnterpreteerd dan hoe NIctiz deze op het LSP toepast en sluiten daarmee niet goed aan. Net als e-Diabetes bevindt het HIS-KIS convenant zich nog in de testfase wat een capaciteitsprobleem op kan leveren aan de leverancierskant. HIS-KIS convenant Door de introductie van diagnosebehandelingcombinaties (DBC) en ketenzorg in de eerste lijn ontstaan nieuwe informatiestromen tussen zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en de zorggroep. Vier leveranciers sloten medio 2008 een convenant met het doel een open standaard te ontwikkelen voor de integratie tussen HIS en KIS. Het „HIS-KIS-convenant‟ moet ervoor zorgen dat het zorgproces in de keten Pagina 37

Impactanalyse


optimaal wordt ondersteund en zal bijdragen aan een compleet patiëntendossier, zonder de noodzaak van dubbele invoer van gegevens. De inspanningen van de partijen richten zich in eerste instantie op ondersteuning van het behandelproces Diabetes in de eerste lijn. Met de intrede van de keten-DBC Diabetes zijn twee belangrijke informatiestromen ontstaan. De eerste betreft de uitwisseling van relevante patiëntgebonden gegevens tussen zorgverleners in de keten. Bij de tweede informatiestroom gaat het om uitwisseling van nietpatiëntgebonden gegevens tussen zorggroep en zorgverleners, zoals administratieve data (patiëntsynchronisatie, verrichtingen) en managementinformatie. Doel van het HIS-KIS-convenant is deze processen vloeiend in elkaar over te laten lopen. De ICT-leveranciers ontwerpen gezamenlijk een blauwdruk en realiseren koppelingen om te komen tot een verantwoorde en veilige uitwisseling van gegevens tussen de informatiesystemen. Het initiatief moet leiden tot een functionele standaardisatie van de (proces)integratie tussen HIS en KIS, met als uitkomst dat het dossier van de huisarts compleet blijft. De koppeling wordt uitgewerkt op basis van open communicatiestandaarden en zal gebaseerd zijn op eenheid van taal (semantische interoperabiliteit). Het is de bedoeling dat de te ontwikkelen standaard ook door andere HIS- en KIS-leveranciers kan worden gebruikt. Om dit te ondersteunen zal worden samengewerkt met de organisaties die zich bezighouden met standaardisatie in de zorg.

4.3.8 Digitalisering papieren dossiers Op de huisartsenpraktijk na, is veel van de informatie die over een diabetespatiënt is vastgelegd, hoofdzakelijk op papier beschikbaar. Deze wordt vervolgens per post of per fax gedeeld. In voorkomende gevallen krijgt de patiënt een brief mee die hij meeneemt naar het consult met een andere zorgverlener. Zo‟n brief wordt overigens ook nog wel eens vergeten. Zorgaanbieders die digitaal gaan communiceren kampen dus met een grote hoeveelheid gegevens die alleen op papier beschikbaar zijn en omwille van het overzicht geheel of gedeeltelijk opgenomen moeten worden in het digitale dossier. Voor uitwisseling binnen de keten volstaat een deel van die gegevens. Ziekenhuizen hebben hier ook mee te maken. Professionals in de ziekenhuizen scannen vaak de papieren gegevens van de actieve dossiers van te voren en de passieve alleen op het moment dat een patiënt weer in het ziekenhuis komt. Digitaliseren van papieren dossiers brengt voor de zorgaanbieders ook werk met zich mee, behalve voor de huisartsen die al goed geïnformatiseerd zijn.

4.3.9 Conclusie Slechts enkele zorgaanbieders (zoals ziekenhuizen, huisartsen en apothekers) zijn in staat om digitaal informatie uit te wisselen met andere partijen. Dat heeft te maken met zaken als de aan- of afwezigheid van een lokaal EPD en met beperkingen van systemen om informatie extern uit te wisselen. Daar waar wel digitale uitwisseling plaatsvindt kent deze nog aanzienlijke beperkingen, veroorzaakt door verouderde standaarden. Om dit te verbeteren moeten ICT-leveranciers nieuwe standaarden zoals die van e-Diabetes implementeren, maar vanwege het ontbreken van marktdruk kan dat nog enige tijd duren.

4.4 Procesmatige impact Processen binnen een zorggroep zijn onder te verdelen in primaire zorgprocessen, secundaire administratieve processen en managementprocessen. In de volgende paragrafen wordt de impact per type proces beschreven.

Pagina 38

Impactanalyse


4.4.1 Primair zorgproces Belangrijke voorwaarde voor een keten is dat er (landelijke) overeenstemming bestaat over de te leveren zorg. Voor diabetes ligt die besloten in de zorgstandaard gedefinieerd door de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF), richtlijnen en protocollen. De zorgstandaard is een algemeen raamwerk dat op hoofdlijnen de behandeling van mensen met diabetes beschrijft. Het definieert de norm (gebaseerd op richtlijnen en wetgeving) waaraan goede zorg voor diabetes zowel zorginhoudelijk als procesmatig moet voldoen. Daarnaast zijn er richtlijnen. Dat zijn op systematische wijze ontwikkelde documenten, gebaseerd op wetenschappelijke inzichten (evidence based) en gebundelde klinische ervaring (practice based). De richtlijnen kunnen hulpverleners en patiënten behulpzaam zijn bij het nemen van beslissingen over adequate (effectieve en doelmatige) zorg bij een specifiek gezondheidsprobleem. Het geeft een advies dat het „wat, wanneer en waarom‟ beschrijft en is, evenals de zorgstandaard en het protocol, gekoppeld aan een diagnose. De zorgstandaard en de richtlijn vormen samen de basis voor een protocol dat naast het „wat en wanneer‟ het „hoe‟ beschrijft. Een zorgketen moet een eigen protocol opstellen dat beschrijft hoe op lokaal niveau de diabeteszorg ingevuld wordt. Voor delen van het zorgproces zijn landelijke protocollen gedefinieerd (bijvoorbeeld een pomp-protocol voor insulinetoediening). De impact van e-Diabetes op het zorgproces is indirect en heeft te maken met betere beschikbaarheid en kwaliteit van informatie. Enerzijds leidt dat tot een tijdsbesparing omdat minder tijd verloren gaat aan informatievergaring, anderzijds leidt het tot een extra belasting omdat gegevens digitaal en vollediger (conform de zorgstandaard) geregistreerd moeten worden. Het is belangrijk op te merken dat de baten en de investeringen (in de vorm van tijd) van digitale registratie niet altijd op dezelfde plaats in het zorgproces optreden. De ene zorgverlener kost het tijd, terwijl het de ander tijd oplevert. Daar moeten (financiële) afspraken over gemaakt worden.

4.4.2 Kwaliteitsmanagement Kwaliteitsmanagement is een breed begrip dat met veel aspecten van de organisatie te maken heeft: strategie, doelstellingen, structuur, werkprocessen, mensen en middelen, taken & verantwoordelijkheden maar ook informatievoorziening. Bij de meeste zorggroepen staat kwaliteitsmanagement nog in de kinderschoenen. Het richt zich vooralsnog op de extern zichtbare kwaliteit zoals die naar de zorgverzekeraar gerapporteerd wordt. In sommige gevallen is er een gezamenlijke protocol gedefinieerd, opgesteld door een kwaliteitscommissie/-functionaris. Het kwaliteitsmanagement is dus vooral extern en minder intern gericht. Daar liggen nog kansen omdat e-Diabetes ook rekening heeft gehouden met de interne kwaliteitsbehoefte.

4.4.3 Informatiemanagement Informatiemanagement is een relatief nieuw begrip in de zorg, maar wordt bij steeds meer zorginstellingen ingevuld. Ook een zorggroep heeft daar baat bij. De afhankelijkheid van informatie neemt met digitale uitwisseling steeds verder toe en verlangt dat kwaliteit en beschikbaarheid gewaarborgd zijn. Door digitale informatie/uitwisseling zal een zorggroep te maken krijgen met complexere ICTvraagstukken, waarbij het op voorhand niet geheel duidelijk is waar de oorzaak ligt. Soms moeten er verschillende ICT-leveranciers betrokken worden bij het oplossen van deze problemen. Informatiemanagement vervult hierin een coördinerende rol. De aan informatiemanagement gerelateerde vraagstukken waar een zorggroep mee te maken krijgt bij digitale informatie-uitwisseling in de keten zijn: Met welke ketenpartners willen we digitaal informatie uitwisselen? Pagina 39

Impactanalyse


Welke informatie willen we uitwisselen en onder welke voorwaarden? Met welke systemen willen we deze informatie uitwisselen? Hoe borgen we de beschikbaarheid en de kwaliteit van de informatie? Worden gegevens conform de standaarden geregistreerd? Hoe maken we afspraken binnen de keten over informatie-uitwisseling en hoe formaliseren we deze? Welke eisen moeten we aan onze ICT leveranciers stellen? Hoe gaan we om met informatie-uitwisseling met de patiënt? Hoe borgen we dat de uitwisseling van gegevens veilig en betrouwbaar is? Hoe zorgen we er voor dat onze informatievoorziening up-to-date blijft? Welke verantwoordelijkheden hebben de verschillende medewerkers m.b.t. informatievoorziening (nodig)? Afspraken over de informatie-uitwisseling worden door zorggroepen of zorgketens zelden geformaliseerd en gedocumenteerd. Soms hebben samenwerkende partijen een standaardformulier ontwikkeld, maar het (correcte) gebruik hiervan is niet goed geborgd. Als er al afspraken over de informatie-uitwisseling (digitaal of op papier) bestaan, zijn deze generiek en hebben ze geen betrekking op een specifieke aandoening of patiëntengroep. Informatieveiligheid is een ander belangrijk onderwerp van informatiemanagement in de zorg. Het gaat per slot van rekening over de uitwisseling van privacygevoelige informatie. De informatiesystemen en netwerken moeten daarom aan strenge eisen voldoen waarop systemen ook gekwalificeerd worden. Een voorbeeld zijn de GBZ-eisen waar in de paragraaf „Technische impact‟ nader op ingegaan wordt. De zwakste schakel in de beveiliging van (digitale) gegevens is echter niet de techniek, maar de mens. Wachtwoorden slingeren rond, meerdere personen gebruiken dezelfde inloggegevens of men logt niet uit wanneer men de werkplek verlaat. Hierdoor kunnen kwaadwilligen zich relatief eenvoudig toegang verschaffen tot de gegevens. De landelijke standaard NEN7510 definieert ook de eisen waar een organisatie qua informatieveiligheid aan moet voldoen. Informatiemanagement is een generiek proces dat een zorggroep voor zich zelf moet inrichten. Het is niet alleen belangrijk voor de invoering van e-Diabetes, maar voor alle informatie-uitwisseling van de zorggroep, nu en in de toekomst. Een goede invoering van e-Diabetes vereist dat het informatievoorzieningsproces bij zorggroepen is ingericht. Informatiemanagement Waar informatiemanagement zich mee bezig houdt, kan het beste toegelicht worden aan de hand van de IM-kaart (zie Figuur 4-7). Dit model visualiseert de aandachtsgebieden van informatiemanagement. Verticaal staan de verschillende besturingsniveaus van een organisatie uitgezet: strategie (richten), tactisch (inrichten) en operationeel (verrichten). Horizontaal staan de besturingsdomeinen: bedrijfsvoering, informatievoorziening en ICT. Zoals in het model is aangegeven, legt informatiemanagement de verbinding tussen enerzijds de bedrijfsvoering en de ICT en anderzijds strategie en uitvoering. Traditioneel is er vaak een gat tussen bedrijfsvoering en de ICT, waardoor technologie en organisatie/processen niet goed op elkaar aansluiten. Informatiemanagement kijkt in het model van links naar rechts naar de vraag vanuit de bedrijfsvoering, bepaalt aan de hand daarvan de informatiebehoefte en vertaalt deze naar ICTsystemen. In de praktijk wordt overigens vaak precies andersom gewerkt en wordt op basis van wat ICTleveranciers aanbieden een keuze gemaakt, waar de organisatie zich vervolgens op aan moet passen. Daarmee is de kans groot dat de bedrijfsvoering niet optimaal ondersteund wordt. Het model laat ook mooi zien dat informatie van rechts naar links evolueert van data die verzameld worden met de ICTsystemen, in een context geplaatst worden zodat het leidt tot informatie en ten slotte geïnterpreteerd worden en resulteren in kennis.

Pagina 40

Impactanalyse


Bedrijfsvoering

Informatievoorziening

ICT

kennis

Informatie

data

Strategie

Inrichting

Uitvoering

FIGUUR 4-7 IM MODEL De informatiemanager heeft een spilfunctie en is verantwoordelijk voor: -

Definiëren van informatiebeleid. Vertalen van beleid naar concrete (jaar)plannen. Implementatie van veranderingen in de informatievoorziening. Aanpassen van de werkprocessen. Vertalen van de informatie behoefte naar ICT-eisen. Bewaken van de juiste werking van de informatievoorziening. Begeleiden van gebruikers bij gebruik van de informatievoorziening.

4.4.4 ICT-management Nauw gerelateerd aan informatiemanagement is ICT-management. Daar waar informatiemanagement zich richt op de informatievoorziening, richt ICT-management zich op de techniek. Ook de afhankelijkheid van de techniek neemt toe en er worden steeds zwaardere eisen aan de continuïteit gesteld. Dat vraagt om management van de ICT-faciliteiten. ICT-management staat bij de meeste zorggroepen nog in de kinderschoenen en wordt grotendeels overgelaten aan de individuele zorgaanbieders. Zorgaanbieders zijn echter in toenemende mate afhankelijk van ICT-voorzieningen van hun ketenpartners en verbindende netwerken. Problemen in de ICT hebben daarmee grotere impact en dat vraagt om een gezamenlijke aanpak. Ook ten aanzien van de ICT moet een zorggroep afspraken maken. Landelijke standaarden zoals GBZ-eisen vormen daarbij de basis. Er is een aantal vraagstukken die om een integrale benadering vragen: Welke beschikbaarheid van hun ICT moeten individuele zorgaanbieders kunnen garanderen en wat betekent dat voor afspraken die zij maken met ICT-leveranciers? Wat gebeurt er bij calamiteiten als de ICT onverhoopt niet voorhanden is? Hoe worden problemen aangepakt die niet eenduidig aan een leverancier zijn toe te wijzen en het gevaar in zich hebben om “van het kastje naar de muur gestuurd te worden”? Is het economisch interessant om ICT-diensten gezamenlijk in te kopen, zoals de hosting van individuele systemen? Moet er een centrale helpdesk ingericht worden of belt iedereen individueel naar de leverancier? Hoe wordt omgegaan met nieuwe updates? Pagina 41

Impactanalyse


Sluit iedereen afzonderlijk een service level overeenkomt (SLA) met de leverancier af of kan dat beter centraal geregeld worden? Hoe wordt geborgd dat ontbrekende functionaliteit ook daadwerkelijk ontwikkeld wordt? ICT-management is een generiek proces dat niet alleen van belang is voor de invoering van e-Diabetes.

4.4.5 Conclusie Digitale informatievoorziening heeft gevolgen voor het primaire proces. De kwaliteit en effectiviteit zal toenemen doordat de kwaliteit en beschikbaarheid van informatie toeneemt. Ook wordt de drempel om informatie met anderen te delen verlaagd, omdat het eenvoudiger wordt om informatie beschikbaar te stellen of op te vragen. Zoals eerder aangegeven vraagt digitale informatievoorziening om beheersing. Dat introduceert nieuwe rollen en ondersteunende processen waarvan informatiemanagement en ICT-management de belangrijkste zijn. Een zorggroep moet vastleggen hoe ze met de informatievoorziening om wil gaan, welke verantwoordelijkheden en voor wie dat met zich mee brengt en hoe naleving geborgd wordt. Zorggroepen hebben vaak wel een soort ICT-commissie; echter met een beperkt takenpakket dat uitgebreid zal moeten worden.

4.5 Juridische impact 4.5.1 Autorisatie Voor de huidige vaak papieren informatie-uitwisseling ligt er al een juridisch kader waar zorgaanbieders aan moeten voldoen. De belangrijkste daarvan zijn de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) en de Wet bescherming persoonsgegevens (WBP). De autorisatierichtlijn voor de behandeling van mensen met diabetes type 2 is gebaseerd op de autorisatierichtlijn´Toegang tot patiëntgegevens´ die voortgekomen is uit het Implementatieprogramma WGBO. Het is bedoeld als hulpmiddel voor de praktijk bij de toepassing van de regels uit de WGBO over het beroepsgeheim. Daarbij valt een onderscheid te maken tussen het verstrekken van gegevens met menselijke tussenkomst van de betreffende huisarts enerzijds en het (op afstand) elektronisch toegang verlenen tot opgeslagen patiëntengegevens anderzijds, zonder menselijke tussenkomst vooraf. Deze autorisatierichtlijn gaat in het bijzonder over het vraagstuk van (op afstand) toegang verlenen tot een van tevoren gespecificeerde set gegevens voor de zorg voor mensen met diabetes type 2. Het definieert bijvoorbeeld dat alleen de hoofdbehandelaar het gegeven „diagnose diabetes‟ aan mag leveren en dat anderen in de keten deze alleen kunnen raadplegen. De autorisatierichtlijn formaliseert wat wettelijk gezien nu eigenlijk al praktijk zou moeten zijn bij zowel papieren als elektronische uitwisseling. Zorgaanbieders gaan daar heel verschillend mee om. Zo zijn er nog veel ziekenhuizen waar alle artsen zonder meer toegang hebben tot de gegevens van alle patiënten van het ziekenhuis. Het omgekeerde gebeurd ook, bijvoorbeeld huisartsen die geen medische informatie aan apothekers beschikbaar willen stellen. De autorisatierichtlijn biedt professionals hierbij houvast. Als de e-Diabetes standaarden in combinatie met het LSP gebruikt worden, zijn de autorisatieregels geborgd in het LSP in combinatie met de GBZ-eisen voor de bronsystemen. Bij toepassing in lokale of regionale netwerken moet de borging daarin plaats vinden. In alle gevallen zouden dezelfde spelregels moeten gelden, maar dat is nu nog niet bij wet geregeld.

Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) Deze wet regelt de relatie tussen patiënt en hulpverleners (artsen, verpleegkundigen, orthopedagogen, psychologen, verloskundigen, fysiotherapeuten, logopedisten, orthopedagogen etc.). Wanneer een Pagina 42

Impactanalyse


patiënt de hulp van een zorgverlener inroept, ontstaat een geneeskundige behandelingsovereenkomst tussen hen. De patiënt is opdrachtgever tot zorg, hetgeen gedefinieerd wordt als: onderzoek, het geven van raad en handelingen op het gebied van de geneeskunst, die het doel hebben iemand van een ziekte te genezen, ziekte te voorkomen of de gezondheidstoestand te beoordelen, of het verlenen van verloskundige bijstand. De WGBO is dwingend recht, dat wil zeggen dat zorgverleners (of zorgverlenende instanties) en patiënten onderling geen afspraken kunnen maken die in strijd zijn met de WGBO. In de WGBO is een aantal spelregels vastgelegd, die voorheen in losse wetten en in rechterlijke uitspraken te vinden waren. Overzicht regels WGBO • het recht op informatie door de hulpverlener • toestemming voor een medische behandeling • inzage in het medisch dossier • het recht op een tweede mening of second opinion • vertegenwoordiging van patiënten die niet zelf kunnen beslissen • recht op privacy.

4.5.2 Privacy Volgens de Wet bescherming persoonsgegevens (WBP) dient een patiënt geïnformeerd te worden over de verwerking van zijn gegevens. De betrokken moet, kort gezegd, op de hoogte worden gesteld van de identiteit van de persoon of instantie die de gegevens verwerkt, van de doeleinden van de gegevensverwerking en van de mogelijkheid om hiertegen bezwaar te maken. De informatie moet aan de betrokkene persoonlijk worden verstrekt. Dit houdt dat hij individueel benaderd moet worden. De informatieverstrekking kan mondeling of schriftelijk geschieden. Indien de betrokkene schriftelijk wordt geïnformeerd, wordt de informatie zodanig verstrekt dat de betrokkene daarover daadwerkelijk beschikt. Het verschaffen van informatie via brochures en posters in openbare ruimtes zoals apotheken en huisartsenpraktijk of via een website volstaat daarom niet. De informatie dient te worden verstrekt door middel van een aan de betrokkene persoonlijk verstrekte folder of een aan hem persoonlijk geadresseerde brief. Voor iedere verwerking van persoonsgegevens is op grond van de Wet bescherming persoonsgegevens een juridische grondslag nodig. Voor de informatie-uitwisseling via het LSP is deze grondslag de wettelijke aansluitingsverplichting in de Kaderwet EPD. In deze wet is gekozen voor het principe van „informed consent‟ wat zoveel betekent dat iedereen geïnformeerd is over het feit dat zijn medische gegevens landelijk uitgewisseld zullen gaan worden en daar desgewenst bezwaar tegen aan kan tekenen. Het CIBG houdt bij welke patiënten bezwaar aangetekend hebben, van die patiënten kunnen via het LSP geen gegevens opgevraagd worden. Op termijn moet dit ook voor regionale en lokale systemen gaan gelden, maar daar zijn nu nog geen (technische) voorzieningen voor. Voor andere vormen van gegevensuitwisseling die niet zijn gebaseerd op de Kaderwet EPD is de juridische grondslag doorgaans de ondubbelzinnige toestemming van de betrokkene (de patiënt). Patiënten kunnen deze toestemming onthouden. Ook kunnen zij een eenmaal gegeven toestemming te allen tijde weer intrekken. Een zorggroep zal over de administratieve faciliteiten moeten beschikken om dit mogelijk te maken. Verder heeft een patiënt ook inzagerecht. Patiënten moeten in kunnen zien welke informatie over hen in hun dossier zijn vastgelegd. Om die reden hebben sommige systemen de mogelijkheid om een heel dossier uit te printen. Ook het LSP gaat de patiënt inzage mogelijkheden bieden, in eerste instantie kan men alleen inzien wie welke informatie van de patiënt heeft opgevraagd en nog niet de medisch inhoudelijke informatie zelf. Zoals in de paragraaf „Commerciële impact‟ al genoemd is zal een patiënt op termijn ook in staat zijn om digitaal met zijn behandelaren te communiceren. Dat heeft dan wel juridische gevolgen voor met name de rol van zelfmanagement en de wijze waarop de behandelrelatie wijzigt, maar dat valt buiten de scope van deze analyse. Pagina 43

Impactanalyse


Wet bescherming persoonsgegevens (WBP) De Wet bescherming persoonsgegevens (WBP) geeft regels voor een zorgvuldige omgang met de persoonsgegevens. Sinds 1 september 2001 is de WBP van kracht. De wet geeft aan wat de rechten zijn van iemand van wie gegevens worden gebruikt en wat de plichten zijn van de instanties of bedrijven die gegevens gebruiken. De WBP stelt eisen aan de verwerking van persoonsgegevens. Een organisatie: mag persoonsgegevens alleen verzamelen en verwerken als daar juridische grondslag voor is. Mogelijke grondslagen zijn een wettelijke verplichting van degene die de gegevens verwerkt of de ondubbelzinnige toestemming van de betrokkene. mag niet meer gegevens verwerken dan strikt noodzakelijk is voor het doel waarvoor ze zijn verzameld. mag de gegevens niet langer bewaren dan noodzakelijk. moet passende technische en organisatorische maatregelen treffen om de gegevens te beschermen. moet de verwerking in veel gevallen melden. moet de betrokken burger in principe altijd informeren over de gegevensverwerking. Het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) controleert of bedrijven en instanties zich aan de WBP houden.

4.5.3 Aansprakelijkheid Juridisch gezien leidt digitale informatie-uitwisseling niet tot grote veranderingen in de aansprakelijkheid. Vanuit dat perspectief maakt het niet uit of informatie schriftelijk dan wel digitaal uitgewisseld wordt. Iedere zorgprofessional is verantwoordelijk voor de kwaliteit van de informatie die hij aan een collegazorgverlener aanlevert en is saansprakelijk voor eventuele fouten. Toch zullen zorgprofessionals vanuit een aansprakelijkheidsoogpunt terughoudendheid betrachten bij het zonder meer openstellen van delen van het digitale dossier voor collega‟s in de keten. Zij willen zich eerst vergewissen van de kwaliteit van de gegevens. Dit is vooral actueel voor de huisartsen die over een groot digitaal dossier beschikken dat initieel alleen bedoeld was voor eigen gebruik of beperkt gebruik binnen de praktijk. Informatie die door anderen geraadpleegd kan worden, zullen zij willen verifiëren, waar nodig herformuleren en ontdoen van persoonlijke notities. Ook voor de gebruiker van de informatie wijzigt er in juridische zin niets. Een zorgprofessional blijft ervoor verantwoordelijk dat hij informatie die hij van anderen ontvangt op een verantwoorde wijze gebruikt bij de behandeling en kritische informatie waar mogelijk valideert. Het grootste verschil is dat informatie sneller, frequenter en vollediger wordt uitgewisseld. Vragen van zorgprofessionals over aansprakelijkheid zijn van een andere orde. De kwaliteit van de informatie verschilt van persoon tot persoon. In hoeverre ben je als zorgprofessional verantwoordelijk voor een volledig en correct dossier? Ben je verplicht om naast het uitvragen van de patiënt altijd het digitale dossier te raadplegen om te voorkomen dat essentiële informatie gemist wordt? Dat zijn voorbeelden van vragen die bij zorgprofessionals leven en waar verduidelijking wenselijk is.

4.5.4 Beschikbaarheid en toegankelijkheid Het belang van digitale beschikbaarheid van medische informatie is voor de meeste betrokkenen geen punt van discussie meer. Om die reden heeft de overheid hiervor wetgeving voor ontwikkeld middels de kaderwet op het EPD. Deze wet verplicht zorgaanbieders om aan te sluiten op het landelijke EPD en ligt ter goedkeuring bij de Eerste Kamer. De verplichting zal initieel alleen gelden voor de toepassingen WHG en MG. Via algemene maatregelen van bestuur zullen andere toepassingen waaronder eDiabetes worden toegevoegd. De Wet op het EPD definieert de volgende bepalingen die van toepassing zijn op elektronische patiëntendossiers en onderlinge uitwisseling: Pagina 44

Impactanalyse


De informatie moet noodzakelijk zijn in het kader van een goede hulpverlening door de ontvanger. In het kader van de verlening van verantwoorde zorg dient relevante eenduidige informatie, beschikbaar te zijn. De informatie moet bijdragen aan de kwaliteit van zorg. Op grond van de informatie moet een verbetering op het gebied van patiëntveiligheid optreden. Uitwisseling dient bij te dragen aan het voorkomen van onnodig/dubbel onderzoek door informatiegebrek. Uitwisseling dient bij te dragen aan betere informatie voor de patiënt. Uitwisseling dient bij te dragen aan relevante informatie op de juiste plek op het juiste moment. De beroepsgroepen stellen gezamenlijk vast welke gegevens in bepaalde situaties worden uitgewisseld. Voor de diabeteszorg liggen die vast in de e-Diabetes dataset en de bijbehorende autorisatierichtlijn. De invoering van de Wet op het EPD ligt politiek gevoelig, wat vooral veroorzaakt wordt door: een verkeerd beeld van wat het landelijke EPD precies inhoudt zorgen over de beveiliging. twijfels over het nut van uitwisseling op landelijke schaal. In een gezamenlijke notitie van 28 oktober 2009 hebben VWS en de koepelorganisaties KNMG, LHV, KNMP, NHG, KNGF, VHN, V&VN, NMT en de Orde de uitgangspunten vastgesteld betreffende gebruik en invoering van het landelijke EPD. Daarin betuigen de koepels hun steun aan het gebruik van het landelijke EPD voor WHG en MG en bepleiten ze een geleidelijke invoering. Het is onzeker of de Wet op het EPD er gaat komen. Gebruik van de landelijke infrastructuur en standaarden als die van e-Diabetes staan in principe los van deze wet. Vanwege de politieke ruis waarmee het EPD omgeven is, kan dit desondanks vertragend werken op de invoering van e-Diabetes. Wet op het EPD Zorgverleners moeten volgens de huidige wetgeving een dossier over de patiënt bijhouden. Het EPD is onderdeel van dit dossier. Als een huisarts op de huisartsenpost, een apotheker of een medisch specialist de gegevens van een patiënt in wil zien, moet hij daarvoor eerst toestemming vragen aan de patiënt. Het gaat hierbij in eerste instantie alleen om uitwisseling van medicatiegegevens tussen huisartsen, apothekers en medisch specialisten en uitwisseling van een samenvatting van huisartsgegevens tussen huisartsen. De voorwaarden om gegevens van een patiënt te mogen inzien, zijn vastgelegd in de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Tot de inwerkingtreding van de EPD-wet is deelname van huisartsen, apothekers en specialisten vrijwillig. In 2010 worden huisartsenposten, huisartspraktijken, apotheken en ziekenhuizen aangesloten op het landelijk EPD. Het is van belang dat alle apothekers en huisartsen deelnemen, zodat de informatie die via het EPD beschikbaar is, volledig is. Zo moet de apotheker erop kunnen vertrouwen dat alle gegevens van de patiënt in het dossier staan. Daarom zal verplichte deelname door zorgaanbieders bij wet worden geregeld: daartoe dient de EPD-wet. De verplichting voor zorgaanbieders gaat naar verwachting in de loop van 2010 gelden. De precieze datum moet nog worden vastgesteld. Voor patiënten is er geen verplichting om deel te nemen, nu niet en ook niet de komende jaren. Het is van belang dat álle burgers tijdig op de hoogte zijn van de komst van het EPD en dat iedereen op voorhand de mogelijkheid krijgt om bezwaar te maken tegen uitwisseling van gegevens. Het wetsvoorstel EPD is op 19 februari 2009 aangenomen door de Tweede Kamer en ligt ter goedkeuring bij de Eerste Kamer.

Pagina 45

Impactanalyse


4.5.5 Informatiebeveiliging Bij het verlenen van zorg aan patiënten en het uitwisselen van informatie met andere zorgverleners wordt met privacygevoelige informatie gewerkt, hetgeen hoge eisen stelt aan zowel de techniek als de organisatie. Ook dat is in principe iets dat ook bij papieren uitwisseling al aan de orde is. Met digitale uitwisseling neemt echter het belang van zorgvuldigheid toe. Om die te borgen is er een landelijke norm voor informatiebeveiliging in de zorg vastgesteld: NEN 7510. De Inspectie voor de Gezondheidszorg beschouwt deze NEN 7510 als een veldnorm waarop zij naar verwachting in 2010 ook zal gaan toetsen. Ook de wet BSN-z en de eisen voor een Goed Beheerd Zorgsysteem stellen informatiebeveiliging conform de NEN 7510 verplicht. Veel zorgaanbieders kennen momenteel zwakke punten ten aanzien van informatiebeveiliging. Zo is het nog gebruikelijk om niet uit te loggen bij het verlaten van de werkplek en maken werknemers gebruik van elkaars gebruikersnaam en wachtwoord, waarbij het wachtwoord soms op een onveilige plek genoteerd staat. Dit heeft voornamelijk met onbewustheid van de risico‟s te maken. NEN7510 De norm NEN 7510 gaat over informatiebeveiliging in de zorgsector. Onder informatiebeveiliging in de zorg wordt verstaan: het waarborgen van de beschikbaarheid, integriteit en vertrouwelijkheid van alle informatie die benodigd is om patiënten verantwoorde zorg te kunnen bieden. Naast het borgen van deze kwaliteitscriteria vereist deze norm ook dat de informatiebeveiligingsmaatregelen op controleerbare wijze zijn ingericht voordat kan worden gesproken over adequate informatiebeveiliging. De norm kan beschouwd worden als een kader. Binnen dit kader kan elke proceseigenaar de voor het proces relevant geachte informatiebeveiliging specificeren, inclusief de daarbij behorende maatregelen. Globale inhoud van de norm: Informatiebeveiligingsbeleid Beveiligingsorganisatie Classificatie bedrijfsmiddelen en informatie Beveiligingseisen t.a.v. personeel Fysieke beveiliging en beveiliging van de omgeving Beheer van communicatie- en bedieningsprocessen Beveiliging van de toegang tot informatie Ontwikkeling en onderhoud van systemen.

4.5.6 Onderaannemers Zorggroepen sluiten overeenkomsten met individuele zorgaanbieders voor het leveren van zorgdiensten aan de zorggroep. Men maakt daarbij niet alleen afspraken over het tarief en het zorgprotocol, maar ook over de kwaliteit van de (huisartsen)zorg. In sommige gevallen zijn er sancties benoemd als men onder een bepaald niveau presteert. Afspraken over informatie-uitwisseling vormen nog geen onderdeel van dergelijke overeenkomsten. Dat zou wel moeten om de vrijblijvendheid ervan weg te nemen. Goede informatievoorziening is een essentiële randvoorwaarde voor kwalitatief goede zorg. Daarnaast ligt het in de lijn der verwachting dat een zorggroep in de toekomst net als een ziekenhuis door de IGZ of het CBP eindverantwoordelijk gehouden wordt voor de informatiebeveiliging. Daarmee wordt dat ook een onderwerp om formele afspraken over te maken. Dergelijke afspraken zouden eigenlijk niet beperkt moeten blijven tot gecontracteerde ketenpartners, maar breder in de keten toegepast moeten worden. Sanctiemogelijkheden zijn in die gevallen wel minder voorhanden. Pagina 46

Impactanalyse


4.5.7 Conclusie Vanuit juridisch perspectief verandert er weinig door digitale informatie-uitwisseling. Wel stellen wetten als de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) en in de toekomst wellicht de Wet op het EPD een aantal specifieke eisen aan digitale gegevensuitwisseling. Hoewel er in juridische zin niet veel wijzigt, maken zorgprofessionals zich zorgen over aansprakelijkheid ten aanzien van hun EPD. Wat mag wel en wat niet? e-Diabetes heeft in autorisatieregels vastgelegd wie binnen de diabeteszorg welke gegevens aan mag leveren en inzien.

4.6 Commerciële impact Welke gevolgen heeft digitale gegevensuitwisseling voor de “commerciële” aspecten van een zorggroep? In dit kader wordt onder commerciële aspecten de interactie van de organisatie met haar omgeving verstaan, voor zover die relevant is voor het realiseren van haar missie en doelstellingen. Een diabetes zorggroep zal in de regel als missie hebben het leveren van geïntegreerde diabeteszorg en een of meerdere van de onderstaande doelstellingen nastreven: Leveren van diabeteszorg van goede kwaliteit conform de zorgstandaard binnen de door de overheid en verzekeraar gestelde kaders. Tevreden patiënten. Continuïteit voor de deelnemende zorgaanbieders. Realiseren van een gezond financieel resultaat. Vanuit deze doelstellingen bestaat de commerciële omgeving van een zorggroep uit de volgende stakeholders: patiënten, zorgverzekeraars, niet-gecontracteerde ketenpartners, andere zorggroepen, inspectie, ICT-leveranciers en onderzoeksinstellingen (zie Figuur 4-8). Gecontracteerde zorgaanbieders vallen binnen de zorggroep.

Verzekeraars

Inspectie

Internist Niet gecontracteerde ketenpartners

Huisarts/

Diëtist

Zorggroep POH

Andere zorggroepen

Oogarts

Onderzoek Patiënt ICT leveranciers

FIGUUR 4-8 - COMMERCIELE OMGEVING VAN EEN ZORGGROEP

Pagina 47

Impactanalyse


4.6.1 Relatie met de patiënt De positie van de patiënt in het zorgproces is aan verandering onderhevig. Veel chronische patiënten zijn zeer goed ingewijd in hun aandoening en zijn soms zelfs beter op de hoogte dan hun (huis)arts. Verandering van leefstijl en compliance zijn zaken waar vooral de patiënt zelf regie over heeft. Het volwaardig betrekken van een patiënt bij zijn eigen behandeling heeft een positief effect op deze factoren. In de zorgstandaard wordt dan ook gesproken over “de mens met diabetes als regisseur van zijn eigen zorgplan” en wordt de patiënt zelfs als onderdeel van de zorggroep gezien. Vanuit deze regierol heeft de patiënt behoefte aan meer persoonlijke informatie over zijn ziekte en communicatie met zijn behandelaren. Patiënten voelen zich niet altijd serieus genomen in hun rol als medebehandelaar. Het is vaak nog de dokter die voorschrijft wat goed voor de patiënt is, in plaats van een proces van gezamenlijke afstemming over het zorgplan. Dat heeft minder te maken met techniek of standaarden, maar vooral met het beeld hoe sommige artsen naar hun patiënten kijken. Maar ook van patiënten wordt een andere instelling verwacht, met meer eigen verantwoordelijkheden. Lang niet alle patiënten zijn zich daar bewust van of zijn bereid deze op zich te nemen. Wel is er langzaam een kentering in waarneembaar. Inzage in het dossier en de mogelijkheid om zelf informatie digitaal te registreren en met zorgprofessionals te delen, kunnen in dit proces als katalysator werken. Zelfmanagement zal als proces opgenomen moeten worden in de zorgstandaard en zijn er richtlijnen nodig die aangeven hoe zorgprofessionals daar invulling aan dienen te geven. Zelfmanagementvaardigheden verschillen per patiënt. Er moeten handvaten komen om te bepalen welke verantwoordelijkheden een patiënt wel en niet aankan. Zorgprofessionals moeten afspraken hieromtrent ook met de patiënt formaliseren en vastleggen in het zorgplan. Om gegevens te kunnen vastleggen en uit te wisselen met zorgverleners hebben patiënten een portaal nodig. Een volwaardig patiëntenportaal biedt de patiënt (gepersonifieerde) informatie over zijn ziekte, toegang tot zijn medische gegevens, de mogelijkheid om een zelfzorgdossier bij te houden en informatie uit te wisselen met zijn zorgverleners. Op deze manier wordt de patiënt optimaal ondersteund bij het managen van zijn ziekte. Het is zelfs mogelijk om bij bepaalde patiënten (kwartaal)controles digitaal plaats te laten vinden; dan kan de controle plaats vinden op een moment dat hen het beste uitkomt. Ook aan de kant van de zorgprofessional heeft dit voordelen, omdat een digitaal consult minder tijd hoeft te vragen dan een vis-à-vis consult. Net als bij de patiënt kan dit op een zelf gekozen moment afgehandeld worden. Voor uitwisseling met de patiënt heeft e-Diabetes alleen datgene ontwikkeld dat specifiek noodzakelijk is voor de behandeling van diabetes: de dataset die zorgverlener en patiënt onderling delen en de HL7 berichten om het patiëntendeel daarvan uit te wisselen. Het patiëntendeel omvat glucosewaarden, insulinedoseringen en kwaliteit van leven. Andere zaken, zoals een patiëntenportaal en communicatiestandaarden om generieke informatie als medicatie en labuitslagen met de patiënt te delen, vallen buiten het e-Diabetes programma. Veel diabetespatiënten hebben een papieren diabetespas van de NDF of farmaceut waarin onder meer zelfmeetwaarden bijgehouden worden. Met e-Diabetes kan deze informatie ook digitaal gedeeld worden. Met e-Diabetes zal de patiënt merken dat zijn behandelaren beter geïnformeerd zijn en beter (afgestemde) zorg leveren. De patiënt hoeft minder vaak zijn verhaal te doen doordat zorgprofessionals beter geïnformeerd zijn. Informatie die bijvoorbeeld de praktijkondersteuner (POH) al in het dossier vastgelegd heeft, hoeft door de diëtist niet meer uitgevraagd te worden (maar wel gevalideerd). Daarnaast krijgt de patiënt als medebehandelaar de mogelijkheid om zelfmanagementgegevens met zijn behandelaren te delen. De winst hiervan is substantieel, zeker als e-Diabetes gecombineerd wordt met een patiëntportaal van waaruit ook andere diensten aangeboden worden, zoals inzage in het medisch dossier, e-consult en het maken van afspraken. De verwachting is tevens dat digitale informatieuitwisseling eveneens leidt tot betere kwaliteit van zorg door een afgestemd behandelplan, betere communicatie tussen zorgverleners en betere zorg conform de zorgstandaard. Hoewel de potentiële winst zeer groot is, vergt het gebruik van de computer nog wel een mindsetverandering aan zowel de kant van professional als patiënt. Bij de generatie patiënten die al Pagina 48

Impactanalyse


vertrouwd zijn met het gebruik van de computer en internet is de behoefte aan digitale uitwisseling het grootst. Dat zijn in de regel wat jongere patiënten die al op jonge leeftijd diabetes hebben gekregen en onder behandeling van een specialist staan.

4.6.2 Relatie met de verzekeraar Zorgverzekeraars kopen middels een keten-DBC diabeteszorg in bij zorggroepen en willen voor hun klanten goede kwaliteit van zorg tegen een zo laag mogelijke prijs. Ze verlangen dat zorgaanbieders transparant zijn over de door hen geleverde zorg en vragen hen deze middels prestatie-indicatoren inzichtelijk te maken. Nu nog ontvangen zorgverzekeraars niet alle prestatiegegevens die ze willen, omdat zorggroepen moeite hebben om deze betrouwbaar of met een acceptabele inspanning aan te leveren. Vanuit het eDiabetes programma is door de NDF ook een indicatorenset ontwikkelt die gebaseerd is op dezelfde gegevens als die noodzakelijk zijn voor de onderlinge informatie-uitwisseling. Hiermee kunnen zorggroepen de verzekeraar beter inzicht geven in de kwaliteit van de geleverde zorg. Door middel van prestatieafhankelijke beloning proberen zorgverzekeraars zorggroepen te stimuleren tot het leveren van een zo hoog mogelijke kwaliteit. De zorggroep ontvangt per geïncludeerde patiënt een basistarief dat verhoogd wordt met een prestatieafhankelijke bonus. Deze wordt aan het eind van het jaar verrekend. Huisartsen zijn huiverig voor een te grote bemoeienis van de verzekeraar met de inhoudelijke zorgverlening. In principe willen zij zich beperken tot rapportage op uitkomstindicatoren en niet op procesindicatoren, zoals nu vaak gebeurt. Probleem bij diabetes is echter dat veel van de effecten van de behandeling pas op langere termijn zichtbaar zijn en uitkomstindicatoren alleen, de zorgverzekeraar onvoldoende zicht geven op de kwaliteit. Wat goede kwaliteit van zorg is, ligt vast in de zorgstandaard. De zorgverzekeraar zal aan de hand van procesindicatoren vast willen stellen of een zorgaanbieder zorg conform deze standaard levert De invoering van de integrale bekostiging in 2010 geeft een verdere impuls aan de integrale inkoop van diabeteszorg. Er komt een overgangsperiode van drie jaar waarin integrale bekostiging en bekostiging op basis van verrichtingen naast elkaar zullen bestaan. Bestaande keten-DBC contracten zullen voortgezet worden en steeds meer verzekeraars zullen zorg integraal inkopen. Vanuit de integrale bekostiging zullen ook eisen gesteld worden aan digitale gegevensuitwisseling binnen een keten. Goede informatie-uitwisseling middels ICT wordt door het ministerie van VWS als essentiële voorwaarde gezien voor integrale zorg. Verzekeraars wordt geadviseerd om bij de contractering ook eisen aan de ICT-voorzieningen van een zorggroep te stellen. Daarmee geeft integrale bekostiging ook een sterke impuls aan digitale gegevensuitwisseling. De-ICT eisen vanuit de integrale bekostiging kunnen voor een belangrijk deel ingevuld worden door de standaarden van het eDiabetes programma. Informatie-uitwisseling conform de e-Diabetes standaarden heeft een positief effect op de kwaliteit en efficiëntie van de zorg. Zorgverzekeraars (en hun cliënten) zullen de voorkeur geven aan zorggroepen die op deze manier samenwerken. Op dat vlak heeft e-Diabetes dus ook gevolgen voor de commerciële relatie met de verzekeraar. Integrale bekostiging Integrale bekostiging via keten-DBC's is een financiële prikkel voor betere multidisciplinaire samenwerking. Het uitgangspunt is dat er niet langer betaald wordt per verrichting, maar voor de complete behandeling. Zorggroepen spreken met verzekeraars een bepaald bedrag per patiënt per jaar af waarvoor alle zorg geleverd wordt. Het ministerie van VWS heeft per 1 januari 2010 voor twee aandoeningen de integrale bekostiging ingevoerd: diabetes en cardiovasculair risicomanagement. Met ingang van 1 juli 2010 is tevens gestart met de integrale bekostiging voor COPD. De integrale bekostiging lijkt in veel opzichten op de keten-DBC, maar gaat op een aantal vlakken verder. Zo valt een kortstondige interventie van de internist niet onder de huidige keten-DBC‟s, maar Pagina 49

Impactanalyse


maakt wel onderdeel uit van de integrale bekostiging. De DBC wordt dus niet gesloten wanneer het hoofdbehandelaarschap tijdelijk over gaat naar de specialist. Hierdoor zullen grenzen tussen de eerste en tweede lijn verder vervagen. Vanuit de integrale bekostiging worden ook eisen aan de ICT gesteld. Er is een aantal uitgangspunten gedefinieerd die verzekeraars zullen gebruiken bij de contractering. Multidisciplinaire samenwerking Behandeling volgens zorgstandaard / richtlijnen Informatie moet kunnen worden gedeeld met andere behandelaars Patiënt heeft eigen deeldossier Proces sturing aan de hand van workflows Signalering van triggers voor interventies Verwijzing voor incidentele zorg of behandeling Aansluiten bij de specificatie van de Detailed Clinical Models Declaratie van de ketenprestatie Spiegelinformatie voor intern management van kwaliteit en kosten Ondersteuning interne en externe rapportages Uitwisseling van informatie met andere zorginformatie systemen ( HIS <-> KIS) Ondersteunen verwijzing naar de tweede lijn. Basis voor bepalen kwaliteitsindicatoren Vastlegging van de contractuele afspraken Financiële rapportages voor het interne management en de externe verantwoording Voor meer informatie over integrale bekostiging zie www.zorgstandaardindepraktijk.nl.

4.6.3 Relatie met niet gecontracteerde ketenpartners Zoals in de paragraaf „Organisatie‟ aangegeven maken alleen de gecontracteerde zorgverleners deel uit van de zorggroep. Financiering middels de keten-DBC speelt in deze een dubbele rol. Enerzijds heeft het een aantal partijen (de gecontracteerde) dichter bij elkaar gebracht, maar anderzijds anderen juist weer uit elkaar gedreven. Voor niet-gecontracteerde diëtisten is het bijvoorbeeld lastiger geworden om in het kader van de diabeteszorg zaken te doen met een huisarts die aangesloten is bij een zorggroep die juist andere diëtistes heeft gecontracteerd. De zorggroep heeft inkoopmacht. Om die reden zoeken andere zorgprofessionals (vooral paramedici in de eerste lijn) aansluiting bij zorggroepen. Zolang hun bijdrage in het zorgproces geen onderdeel uitmaakt van het contract met de verzekeraar, houden zorggroepen de boot af. De NZA is overigens druk doende spelregels voor zorggroepen te definiëren om daarmee de marktmacht niet de verkeerde kant op te laten slaan. Een belemmering voor zorggroepen in de samenwerking met paramedici is dat deze slecht georganiseerd zijn en het arbeidsintensief is om met iedere individuele paramedicus afspraken te maken. Ziekenhuizen hebben overigens hetzelfde probleem met de huisartsen. Zorgprofessionals in de eerste lijn zullen zich dus lokaal moeten gaan organiseren. Op een aantal plaatsen in Nederland gebeurt dat nu ook met ondersteuning vanuit de ROSsen. Digitale gegevensuitwisseling alleen zal er niet voor gaan zorgen dat ook met niet-gecontracteerde zorgprofessionals intensiever samengewerkt gaat worden. Het maakt samenwerking echter wel eenvoudiger doordat het communicatielijnen verkort. Voor een aantal zorgaanbieders is het ontbreken van financiële afspraken geen belemmering om de samenwerking met zorggroepen te zoeken. Voor die groepen is e-Diabetes een uitkomst. Vooral vanuit de hoek van de fysiotherapeuten is er veel behoefte om de samenwerking en informatie-uitwisseling met huisartsen te intensiveren.

Pagina 50

Impactanalyse


4.6.4 Relatie overige zorgverleners De zorg voor een diabetespatiënt vindt in de regel dicht in de leefomgeving van de patiënt plaats en wordt verleent door zorgverleners uit een beperkt geografisch gebied. Dat zijn de niet-gecontracteerde zorgverleners uit de vorige paragraaf. Er is echter nog een andere groep zorgverleners die daarbuiten vallen, maar waarvoor e-Diabetes wel wat kan veranderen in de relatie. De e-Diabetes standaarden kunnen zowel in landelijke, regionale als lokale netwerken worden toegepast. Wanneer toegepast in het landelijke LSP kunnen ook andere zorgverleners met een behandelrelatie bij de gegevens van de patiënt of gegevens aanleveren. Een dergelijke situatie kan zich voordoen als een diabetespatiënt tijdelijk elders in Nederland verblijft en aanspraak op (diabetes)zorg maakt. In zo‟n geval ontstaat er een (tijdelijke) behandelrelatie en is de betreffende professional gebaat bij de relevante diabetesgegevens. Op dit moment is daar geen voorziening voor, met eDiabetes in combinatie met het LSP ontstaat die mogelijkheid wel. Een vergelijkbare situatie ontstaat wanneer een patiënt verhuist of van zorggroep veranderd. Eigenlijk zou in zo‟n geval het complete dossier (gestructureerd) overgedragen moeten worden, maar daar zijn nog geen (goede) standaarden voor. De e-Diabetes standaarden bieden wel de mogelijkheid voor anderen om in zo‟n geval de gegevens over de diabetesbehandeling op te halen en naadloos op een andere locatie voort te zetten. De technische mogelijkheden lopen voor op de psychologische aspecten die hierbij een rol spelen. In de paragraaf „Organisatie‟ is al aangegeven dat vertrouwen een belangrijke basis is om informatie met elkaar te delen. Veel zorgprofessionals hebben moeite met het feit dat (delen van) informatie die zij over patiënten vastleggen, door collega‟s in Nederland die zij niet kennen in te zien is. Ook patiënten zullen aan dat idee moeten wennen. Aangezien e-Diabetes door de meesten nog direct geassocieerd wordt met het LSP, kan dit tot weerstanden leiden en de implementatie van e-Diabetes vertragen.

4.6.5 Relatie met ICT-leveranciers Digitale uitwisseling tussen systemen kan alleen wanneer alle betrokken ICT-leveranciers de e-Diabetes standaard geïmplementeerd hebben. Gezien de veelheid aan systemen is dat geen sinecure. De vraag om uitwisseling vanuit de gebruikers is ook nog beperkt en zonder duidelijke marktvraag (een businesscase) zullen leveranciers het aanpassen van hun systemen geen hoge prioriteit geven. Voor de zorgprofessionals binnen een zorggroep neemt de afhankelijkheid, maar ook de complexiteit van de ICT toe. Dat vraagt om andere afspraken met leveranciers over de beschikbaarheid en het service niveau. In de paragraaf „Techniek‟ (4.3) is hier uitgebreid op ingegaan.

4.6.6 Gegevens voor extern gebruik Door gegevens gestandaardiseerd en digitaal uit te wisselen en op te slaan, ontstaat er ook een waardevolle verzameling van medische gegevens waar niet alleen de zorggroep, maar ook anderen belang bij hebben. Denk daarbij aan instellingen die epidemiologisch onderzoek doen of evidence based practices ontwikkelen. Daarnaast hebben de data ook een economische waarde. Dit vereist goede afspraken over beheer, privacy, eigendom en verdienmodel. e-Diabetes heeft overigens geen standaarden ontwikkelt voor geanonimiseerde of gepseudonimiseerde dataverzameling. Onder 'pseudonimiseren' wordt het omzetten verstaan van persoonsgegeven naar een niet tot de oorspronkelijke persoon herleidbare unieke code. Hiermee kunnen de verschillende gegevens behorende bij één patient of behandeling wel gerelateerd niet herleid worden.

4.6.7 Concurrentiepositie Goed afgestemde zorg leidt tot betere kwaliteit, wat ook zichtbaar wordt in de prestatie-indicatoren. In eerste instantie gaan deze prestatiegegevens alleen naar de zorgverzekeraar en de Inspectie voor de Pagina 51

Impactanalyse


Gezondheidszorg, maar na verloop van tijd zullen deze gegevens ook in het publieke domein beschikbaar komen. Bij de ziekenhuizen heeft dit tot een verbetering van de kwaliteit geleid, want de slecht presterende ziekenhuizen hebben een inhaalslag gemaakt. Er zal in enige mate sprake zijn van window-dressing maar ziekenhuizen zijn in elk geval wel bewuster dan voorheen met kwaliteit bezig. Ditzelfde zal voor de zorggroepen gaan gelden. In de chronische zorg is op dit moment nog geen sprake van concurrentie. Een patiënt heeft een bepaalde vertrouwensrelatie met zijn huisarts opgebouwd en er moet heel wat gebeuren wil iemand overstappen naar een andere huisarts. Theoretisch is het mogelijk dat een patiënt voor de generalistische zorg naar zijn eigen huisarts gaat en voor zijn chronische zorg naar een gespecialiseerde zorggroep waar de eigen huisarts geen deel vanuit maakt. Onderlinge informatie-uitwisseling is met e-Diabetes geen probleem meer. Wat wel een punt is, is dat een aandoening als diabetes in veel gevallen gepaard gaat met andere (chronische) aandoeningen en dat de diverse behandelingen op elkaar afgestemd moeten zijn. En dat is een verantwoordelijkheid die bij de eigen huisarts ligt. Zorgverzekeraars zullen ten behoeve van de integraliteit er naar streven om de diverse chronische zorgprogramma‟s als diabetes-, COPD- of hartfalenzorg zo veel mogelijk bij een en dezelfde zorggroep in te kopen. De keuzevrijheid van een zorgverzekeraar is daarmee dus beperkt. De conclusie is dat e-Diabetes een gering effect op de concurrentiepositie van een zorggroep zal hebben. Alleen in extreme situaties zal een patiënt overstappen naar een andere zorggroep en dan waarschijnlijk ook van huisarts veranderen. Bij de overstap naar een andere zorggroep wijzigt in dat geval dus het gehele behandelteam. Er is nog wel een ander aspect dat in dit kader interessant is om te noemen. Tussen eerste en tweede lijn heersen nog wel gevoelens van concurrentie en klagen huisartsen bijvoorbeeld dat specialisten patiënten “vasthouden”. Tot op heden heeft het e-Diabetes programma zich gericht op de informatie-uitwisseling ten behoeve van diabetespatiënten die onder behandeling staan van de huisarts. Zodra daar de andere patiëntengroepen bijkomen kan een huisarts ook de behandelgegevens inzien van zijn patiënten die in de tweede lijn behandeld worden en op basis daarvan beoordelen of een patiënt wel of niet terugverwezen had moeten worden. Op die manier draagt digitale informatie-uitwisseling bij aan substitutie van tweede naar eerste lijn. Er zijn al plaatsen in Nederland waar dit al zo werkt (stichting Diamuraal in de regio Eemland).

4.6.8 Conclusie Een zorggroep heeft een aantal “commerciële” relaties, zoals met de patiënt en de verzekeraar, die onder invloed van digitale uitwisseling kunnen veranderen. De belangrijkste is de relatie met de patiënt die vanuit de NDF zorgstandaard een belangrijke rol als medebehandelaar toegedicht krijgt. Om hem daarin te faciliteren, is het belangrijk dat hij net als de zorgprofessionals over informatie over de behandeling beschikt en digitaal met zijn behandelaren kan communiceren. Hoewel er oplossingen in de markt voorhanden zijn die dat deels mogelijk maken, wordt daar nog mondjesmaat gebruik van gemaakt. De oorzaak ligt zowel bij zorgverlener als patiënt, die beiden een drempel naar het gebruik van ICT ervaren. Verzekeraars willen transparantie over de zorg die ze inkopen. Bestaande ICT-systemen vormen nog een belemmering in wat zorggroepen aan indicatoren aan kunnen leveren. Het e-Diabetesprogramma heeft de NDF gevraagd een indicatorenset te ontwikkelen die zorggroepen kunnen gebruiken voor de interne kwaliteitsborging en externe verantwoording. De verwachting is dat deze set overgenomen zal worden door het Programma Zichtbare Zorg.

4.7 Personele impact Digitale gegevensuitwisseling heeft gevolgen voor de medewerkers en de gecontracteerde zorgprofessionals van een zorggroep. Enerzijds heeft dat te maken met nieuwe rollen in de organisatie en anderzijds met andere vaardigheden die digitale communicatie in de keten van mensen vraagt. Pagina 52

Impactanalyse


4.7.1 Taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden In de vorige paragrafen is aangegeven dat digitale gegevensuitwisseling een aantal nieuwe taken en verantwoordelijkheden met zich meebrengt die ergens in de organisatie belegd moeten worden. Deze hebben betrekking op de volgende gebieden: Kwaliteitsmanagement Informatiemanagement ICT management Medewerkers die deze extra taken toebedeeld krijgen moeten daar ook voor toegerust worden en de tijd krijgen om deze goed in te vullen. Dat is capaciteit die deels onttrokken wordt aan de beschikbare tijd voor zorgverlening en deze zal dus op de een of andere manier gecompenseerd moeten worden. Vaak worden werkzaamheden voor de zorggroep geheel of gedeeltelijk in eigen tijd verricht, maar dat is op langere termijn niet houdbaar. Bovendien geeft dit het signaal af dat het minder belangrijke werkzaamheden betreft. Willen de diverse functies effectief uitgevoerd worden, dan dienen daar niet alleen verantwoordelijkheden, maar ook bevoegdheden aan toegekend te worden. Voor een groep professionals die gewend is zonder hiërarchie te werken is dat een betrekkelijk nieuw fenomeen.

4.7.2 Vaardigheden Digitale gegevensuitwisseling leidt tot veranderingen die vragen om andere vaardigheden of werkwijzen waar medewerkers van de zorggroep in moeten worden opgeleid of tenminste geïnstrueerd. Enkele voorbeelden hiervan zijn registratie conform de richtlijn, ICT-vaardigheden en hoe om te gaan met een digitaal dossier. Niet alle professionals zijn bedreven in het gebruik van de computer in het zorgproces en zullen daar aan moeten wennen. Voor een aantal zal de drempel naar de techniek hoog zijn, zeker voor diegenen die privé of in hun werk niet regelmatig met de computer werken. In een mensgeoriënteerde sector als de zorg kunnen medewerkers de computer als onpersoonlijk en belemmerend in het sociale contact ervaren. Huisartsen en praktijkondersteuners zijn al gewend aan het gebruik van ICT vanwege de prominente rol die het huisartsinformatiesysteem nu al in het zorgproces inneemt. Bij andere zorgprofessionals is dat veel minder het geval en zal geïnvesteerd moeten worden in de ICT-acceptatie en -vaardigheden. Deze laatste hangen overigens nauw met elkaar samen.

4.7.3 Conclusie ICT zal een dominantere rol in het zorgproces gaan spelen en dat vraagt om andere vaardigheden en verantwoordelijkheden van de zorgprofessionals. Informatie moet op een gestandaardiseerde manier geregistreerd worden, het gebruik van de computer in het werkproces moet ingepast worden en een andere attitude ten aanzien van privacygevoelige informatie is vereist.

4.8 Impact op huisvesting Vanuit het e-Diabetes worden geen directe gevolgen voorzien op de huisvesting. Wel zal op werkplekken de computer een nadrukkelijker rol spelen dan dat nu vaak het geval is. Deze impact zal het grootst zijn op die plekken waar de computer zijn intrede nog niet gedaan heeft.

4.9 Financiële impact De financiële gevolgen van digitale informatie-uitwisseling in de diabeteszorg zijn onder te verdelen in eenmalige kosten ten gevolge van de invoering en structurele kosten en baten die het gebruik met zich meebrengt. Deze zijn in veel gevallen overigens niet eens een direct gevolg van e-Diabetes, maar meer Pagina 53

Impactanalyse


een gevolg van intensievere samenwerking in de keten en digitale uitwisseling in het algemeen. Ze komen bij de invoering van e-Diabetes naar voren omdat dit de eerste keten is waarvoor standaarden ontwikkeld zijn.

4.9.1 Financiële baten De financiële baten zijn alleen kwalitatief beoordeeld. Het grootste deel daarvan doet zich niet voor bij de zorggroep maar bij partijen daarbuiten zoals verzekeraars of de „BV Nederland‟. Om die reden worden in deze paragraaf de totale baten belicht. Vermindering van het aantal complicaties door beschikbaarheid van betere informatie: o zorgprofessionals beschikken over betere informatie en kunnen hierdoor de zorg sneller en adequater afstemmen op de specifieke situatie van de patiënt. o Er is meer en betere informatie beschikbaar voor onderzoek waardoor de kennis over de effectiviteit van behandelingen toe zal nemen, wat weer leidt tot betere zorg in aangepaste richtlijnen en protocollen. Vermindering van dubbele verrichtingen door betere afstemming. Digitale gegevensuitwisseling heeft zowel een positief als een negatief effect op de benodigde tijd voor een consult. Enerzijds is er meer tijd nodig omdat er uitgebreider en zorgvuldiger geregistreerd wordt en anderzijds leidt het (in potentie) tot tijdsbesparing doordat: o de zorgprofessional over meer en betere informatie beschikt van collega‟s in de keten en de patiënt hierdoor minder bevraagd hoeft te worden. o de zorgprofessional voor het consult over informatie van sommige patiënten kan beschikken wanneer deze vóór het consult (thuis of op locatie van de zorgaanbieder) al digitaal heeft ingevoerd. o sommige patiënten niet meer fysiek op consult hoeven te komen en een korter telefonisch/digitaal consult voltstaat. Er zal kritisch gekeken moeten worden in hoeverre ICT leidt tot een besparing die direct ten goede komt aan de zorggroep. Als er een disbalans zit tussen degene die investeert en degene die profiteert, moet de zorggroep deze kosten onderling verrekenen. Veel van de positieve effecten van digitale gegevensuitwisseling doen zich bij de behandeling van mensen met diabetes pas voor op de langere termijn, misschien wel vijf tot tien jaar later. Dat betaalt zich terug naar de zorgverzekeraar en de overheid in de vorm van een afgenomen zorgvraag per diabetespatiënt. Om die reden is het te verdedigen dat de extra kosten die digitale communicatie voor een zorgketen met zich meebrengen in de financiering gedekt zijn. De hoogte van de vergoeding hoeft niet voor iedere zorggroep gelijk te zijn en kan afhankelijk gemaakt worden van de informatiseringgraad van de zorgketen. Bij een lage informatiseringgraad hoort logischerwijs ook een lagere vergoeding. Een en ander kan met een businesscase inzichtelijk gemaakt worden.

4.9.2 Kosten De kosten ten gevolge van digitale uitwisseling in de diabeteszorg zijn gesplitst in eenmalige (inrichtings)kosten en structurele (gebruiks)kosten. Eenmalige kosten Zoals uit de vorige paragrafen blijkt, moet er het nodige gebeuren voordat er binnen de keten langs digitale weg informatie uitgewisseld kan worden, en daar zijn kosten aan verbonden. De hoogte hiervan hangt direct samen met de impact voor de zorggroep op de COPAFIJTH factoren en verschilt per organisatie. De belangrijkste eenmalige kostenposten zijn: Maken van afspraken over de informatie-uitwisseling Inrichten van informatie- en kwaliteitsmanagement Scholing van medewerkers in nieuwe werkafspraken en ICT gebruik Pagina 54

Impactanalyse


Aanschaf van ICT Inrichten van de ICT. De eenmalige kosten worden soms (deels) door de verzekeraar vergoed of moeten anders met een (tijdelijk) hogere ICT-component in de keten-DBC vergoeding terugverdiend worden. Structurele kosten Naast de invoeringskosten zijn er ook structurele operationele kosten die voortvloeien uit een verhoogde beheerslast (op aspecten als samenwerkingsafspraken, processen, informatiestromen en techniek). Ook leidt digitale informatie-uitwisseling tot extra registratielast bij de zorgaanbieders (men moet uitgebreider en zorgvuldiger registreren). Daarnaast nemen de ICT-kosten toe omdat de functionaliteit van veel systemen toe zal nemen die ICT-leveranciers doorberekenen in de prijs van de software. Vanwege de afhankelijkheid van ICT zullen zorgaanbieders een gegarandeerde beschikbaarheid van hun ICT-systemen verlangen. Aan deze vraag naar een hoger serviceniveau hangt ook een prijskaartje. Structurele toename van de ICT-kosten zal aan moeten sluiten bij het financieringsmodel van de ketenzorg. Dat is een belangrijk punt voor zorggroepen om mee te nemen in de tariefonderhandelingen met de zorgverzekeraar.

4.9.3 Conclusie Een adequate invoering van digitale uitwisseling in de diabeteszorg heeft nogal wat gevolgen, en die brengen kosten met zich mee. Deels zijn dat eenmalige kosten die te maken hebben met het inrichten van de organisatie of het aanschaffen van ICT, maar ook de operationele kosten zullen toenemen. Het moet van te voren duidelijk zijn hoe deze meerkosten gedekt worden. Tegenover de kosten staan baten die vele malen groter zijn. Deze zijn in deze analyse overigens niet becijferd. De baten liggen vooral in de toegenomen doelmatigheid en het voorkomen van vermijdbare complicaties.

Pagina 55

Impactanalyse


5 IMPLEMENTATIE Implementatie is het proces dat zich richt op invoering van digitale communicatie in de praktijk en gaat dus verder dan het aanpassen van informatiesystemen. Zeker gezien de grote hoeveelheid betrokken partijen en de complexiteit waarmee invoering van digitale informatie uitwisseling in de diabeteszorg gepaard gaat, is implementatie een proces dat niet vanzelf goed verloopt. Dit hoofdstuk kijkt eerst naar de belemmeringen en doet op basis daarvan aanbevelingen voor de implementatie.

5.1 Belemmeringen Uit de impactanalyse zelf komen al een aantal belemmeringen naar voren. Aanvullend is met de Programma Advies Commissie van het e-Diabetes programma gebrainstormd over belemmeringen die implementatie van digitale uitwisseling binnen de diabeteszorg in de weg staan. De uitkomsten daarvan zijn verwerkt in onderstaande lijst die geordend is naar impact. Alle belemmeringen worden gegroepeerd naar impact en in de volgende paragrafen nader toegelicht, en worden er suggesties gedaan hoe de gevolgen ervan geminimaliseerd kunnen worden. Belemmering Gebrek aan ketendenken Meerwaarde digitale informatie-uitwisseling onduidelijk Andere prioriteiten Politieke ruis Ontbreken van een stappenplan Beperking van het e-Diabetes programma Lage automatiseringsgraad binnen de keten Onduidelijkheden over de landelijke architectuur Beperkte organisatiegraad Bekostiging Kwaliteit van geregistreerde informatie Zorgen over privacy & beveiliging Onduidelijkheden over verschillende datasets Toegang patiënt Toename overhead Relatie met andere aandoeningen Spelregels onduidelijk

Impact Groot Groot Groot Groot Groot Middel Middel Middel Middel Middel Middel Middel Beperkt Beperkt Beperkt Beperkt Beperkt

5.1.1 Belemmeringen met grote impact Gebrek aan ketendenken – Ketenzorg begint bij samenwerking tussen de betrokken zorgprofessionals en die kan op veel plaatsen nog veel beter. De behoefte aan onderlinge Informatie-uitwisseling binnen de keten vloeit voort uit een streven naar intensieve samenwerking. Misschien is dat wel de belangrijkste belemmering van dit moment. De meeste zorgverleners zijn vooral gericht op de individuele zorgverlening en veel minder op ketenzorg.

Pagina 56

Impactanalyse


Ketensamenwerking zou verder gestimuleerd moeten worden vanuit de koepels, bijvoorbeeld door de NDF middels het nationaal actieprogramma diabetes (NAD). Voor het stimuleren van samenwerking is meer nodig dan een gedragen zorgstandaard en het opleiden van zorgprofessionals. Er zijn gerichte interventies nodig om deze verandering in denken en doen in de diabeteszorg daadwerkelijk tot stand te brengen. Daarin kunnen de overheid en zorgverzekeraars ook een belangrijke rol spelen. Zo heeft de keten-DBC partijen dichter bij elkaar gebracht. Meerwaarde digitale informatie-uitwisseling is onduidelijk – Een multidisciplinair zorgproces als de diabeteszorg kan niet zonder een goede informatie-uitwisseling en digitale communicatie speelt daarin een essentiële rol. Doordat informatie leesbaar, tijdig en vollediger beschikbaar is zijn zorgprofessionals in staat om betere zorg te verlenen, waardoor onnodige complicaties voorkomen kunnen worden en de zorg wint aan doelmatigheid. Toch ziet niet iedereen dat zo op dit moment. Dat heeft deels met het vorige punt – een gebrek aan ketendenken – te maken maar ook met de relatieve onbekendheid van zorgprofessionals met het gebruik van ICT in het zorgproces. De markt vraagt dus in beperkte mate om communicatieoplossingen voor de ketenzorg en dus zal het aanpassen van betrokken informatiesystemen aan de standaarden van het e-Diabetes programma navenant traag gaan. Digitale communicatie mag eigenlijk niet meer ter discussie staan bij moderne zorgverlening, die steeds meer in gezamenlijke afstemming door multidisciplinaire teams geleverd wordt. Deze bewustwording zal vanuit de beroepsgroepen verder vergroot moeten worden. Met externe druk kan het tempo verhoogt worden, bijvoorbeeld vanuit de overheid met wetgeving zoals beoogd met de Wet op het EPD, of vanuit de verzekeraar door daar bij contractering afspraken over te maken zoals aanbevolen vanuit de integrale bekostiging. Andere prioriteiten – Naast e-Diabetes zijn er nog andere ontwikkelingen die tijd en aandacht van zorgprofessionals vragen, zoals bezuinigingen, WHG en MG, integrale bekostiging en de Wet op het EPD. Bij met name de eerste lijn legt dit een groot beslag op de tijd van zorgprofessionals vanwege de wijze waarop de eerste lijn georganiseerd is. Verder zijn zorggroepen jonge organisaties die zich vaak nog in de opstartfase bevinden en hun handen vol hebben aan andere zaken als contractonderhandelingen, financiën, interne organisatie en kwaliteitsverbetering. In hun streven om de overhead laag te houden is het aantal thema‟s dat een zorggroep gelijktijdig aankan ook beperkt. ICT staat zeker op de agenda, maar niet als belangrijkste punt. Daar moet bij invoering rekening mee gehouden worden. Door zorggroepen te ondersteunen met kant-en-klare tools en begeleiding kan de impact van deze belemmering gereduceerd worden. Politieke ruis – De kwaliteit en kosten van de gezondheidzorg zijn voor alle kabinetten belangrijke aandachtspunten die vaak voor de nodige spanningen met de koepels zorgen. Voorbeelden van actuele gevoelige politieke thema‟s zijn integrale bekostiging, bezuinigingen, transparantie en de Wet op het EPD. Hoewel e-Diabetes als programma inhoudelijk los staat van deze discussies, krijgt het daar wel mee te maken. Zeker omdat de baten ervan niet primair bij de zorgaanbieders liggen, maar meer op het maatschappelijk vlak, bestaat het gevaar dat het een onderwerp in de politieke onderhandelingen gaat worden. Het is lastig om te voorkomen dat een thema als e-Diabetes politiek wordt. Belangrijk is in elk geval om de dialoog met alle betrokken open te houden en transparant te zijn over individuele belangen. Het ultieme doel is in elk geval een gezamenlijk belang, namelijk de beste zorg voor de diabetespatiënt.

Pagina 57

Impactanalyse


Ontbreken van een migratiescenario – Er zijn momenteel veel ontwikkelingen op het ICT-vlak gaande die verwarring veroorzaken bij zorgaanbieders maar ook bij leveranciers. Er lijkt hierdoor een soort impasse te ontstaan waardoor partijen hun ICT-keuzes nog even uitstellen. Alleen vooruitstrevende groepen durven de knoop voor hun keten-ICT door te hakken. Het veld heeft behoefte aan handvatten die helderheid scheppen in wat er nu mogelijk is, waar ontwikkelingen naar toe gaan en op welke termijn, en wat reële scenario‟s zijn waar een zorggroep voor kan kiezen zonder het gevaar van desinvestering. Een aanzet hiertoe is al gegeven door het Kennisplatform Diabeteszorg en ICT (KDI) met een presentatie voor zorggroepen via de LVG en een artikel in het blad De Eerstelijns (publicatie mei 2010). Een discussie waar het veld en met name de huisartsen nu mee worstelen is die van de positie van een KIS. Veel huisartsen maken zich zorgen over het verliezen van overzicht en een toename van overhead. Zorggroepen staan voor een lastige keuze: wachten tot landelijke standaarden geïmplementeerd zijn en alle systemen met elkaar kunnen communiceren of toch de stap naar een KIS wagen? Men heeft behoefte aan landelijk gedragen kaders. Er moet een breed gedragen migratiescenario komen dat aangeeft hoe zorggroepen vanuit de huidige situatie kunnen migreren naar een acceptabel eindscenario. Dit migratiescenario moet gedragen worden door de belangrijkste spelers op het gebied van informatisering van de diabetesketenzorg: het NAD (thema 5), VWS, het NHG, Nictiz en de OIZ.

5.1.2 Belemmeringen met middelgrote impact Beperkte scope van het e-Diabetes programma - Het e-Diabetes programma heeft zich bewust beperkt tot de uitwisseling van medische informatie tussen professionals onderling en met de patiënt via een landelijke infrastructuur. In de dagelijkse praktijk worstelen zorggroepen met andere ICTvraagstukken waar het e-Diabetes programma geen oplossing voor biedt, zoals het extraheren van prestatie-indicatoren uit de HISsen en de koppeling HIS-KIS. Bovendien zal het nog lange tijd duren voordat alle systemen in staat zijn om via de e-Diabetes standaarden informatie met elkaar uit te wisselen. In die tussenliggende periode speelt e-Diabetes voor zorgaanbieders geen rol. Voor al deze zaken zijn zorgaanbieders dus aangewezen op ontwikkelingen van ICT-leveranciers zelf. Het tempo van die ontwikkelingen ligt ook niet erg hoog, onder meer vanwege beperkte vraagbundeling. Er zijn veel partijen (o.a. Nictiz, NHG, OZIS, NedHIS, NDF, HIS-KIS convenant, Ketenadviesgroep LVG/LHV, L.O.V.E. en ROSsen) die zich bezig houden met delen van het ICT-vraagstuk van een zorggroep. Op dit moment is er geen partij in Nederland die het geheel overziet, de onderlinge consistentie bewaakt en als aanspreekpunt voor ICT-vraagstukken in de keten fungeert. Er is behoefte aan een totaalplaatje dat de volledige ICT-behoefte van een zorggroep dekt, een soort referentiearchitectuur voor ketenzorg. Nictiz is de meest aangewezen partij die de regie hiervan op zich zou kunnen nemen. Dat is wel een andere rol dan Nictiz tot nu toe heeft vervuld. Lage automatiseringsgraad in de keten – De e-Diabetes standaarden gaan er vanuit dat er bronsystemen zijn waarin de informatie die noodzakelijk is voor het zorgproces opgeslagen ligt. Dat is nog lang niet het geval, waardoor informatie van andere zorgprofessionals dan de huisarts niet via bronsystemen digitaal gedeeld kan worden. Bijkomend gevolg is dat veel zorgprofessionals in de diabetesketen niet gewend zijn om de computer in het zorgproces toe te passen. Dat werkt drempelverhogend. Het zal nog lange tijd duren voordat alle systemen in staat zijn om via het LSP medische informatie met andere professionals en de patiënt te delen. Bij de bespreking van de vorige punten is al aan de orde gekomen hoe deze belemmering gereduceerd kan worden. Pagina 58

Impactanalyse


Onduidelijkheden over de landelijke architectuur – e-Diabetes is een landelijke oplossing die gebaseerd is op het LSP. Het LSP zelf is onderwerp van discussie. Zo vragen zorgaanbieders zich hardop af waarom alle communicatie per se landelijk moet. Voor sommige toepassingen als WHG, MG en e-Spoed staat dit niet ter discussie, maar bij een typisch regionaal of lokaal fenomeen als diabeteszorg is dat minder duidelijk. Is het niet beter om die uitwisseling regionaal af te handelen? Weerstand tegen het gebruik van het LSP voor dergelijke toepassingen zal gevolgen kunnen hebben voor het e-Diabetes programma. Het e-Diabetes programma standaardiseert de uitwisseling eigenlijk op twee niveaus, die gefaseerd ingevoerd kunnen worden. Het ene bevindt zich op het niveau van de professional en standaardiseert de communicatie tussen professionals onderling (dataset en DCM‟s). Deze kunnen nu al ingevoerd worden. Daarvan afgeleid zijn de technische op HL7 gebaseerde berichten voor de uitwisseling tussen systemen, bij voorkeur via het LSP maar via een regionaal netwerk kan natuurlijk ook. Beperkte organisatiegraad – De organisatiegraad van de eerste lijn ligt erg laag. De meeste zorgaanbieders in de eerste lijn zijn zelfstandigen die in enkele gevallen gezamenlijk een praktijk voeren. In sommige gevallen werken grotere groepen zorgaanbieders samen in een coöperatie of gezondheidscentrum. Zorgprofessionals zijn hierdoor als groep lastig benaderbaar voor bijvoorbeeld ziekenhuizen of zorggroepen, en het is complex om veranderingen breed in een bepaalde beroepsgroep door te voeren. Daarnaast zijn zorggroepen nog jonge organisaties met beperkte organisatorische voorzieningen om veranderingen die met digitale informatie-uitwisseling gepaard gaan in de eigen geledingen door te voeren. Met hulp van bijvoorbeeld regionale ondersteuningsorganisaties kan de professionaliteit van de organisaties in de eerste lijn en zorggroepen in het bijzonder versneld verhoogd worden. Bekostiging – De baten van digitale informatie-uitwisseling zijn in potentie groot maar vergen wel de nodige investeringen. Omdat diabetes de eerste keten is die op deze wijze geïnformatiseerd wordt, liggen de initiële investeringen relatief hoger dan bij ketens die later volgen. Zorggroepen en aangesloten zorgaanbieders zullen terughoudend zijn bij het doen van investeringen zolang er geen duidelijkheid is hoe zij die kunnen terugverdienen. Vanuit de integrale bekostiging hebben verzekeraars wel aangegeven een hogere vergoeding over te hebben voor ICT-oplossingen die een duidelijke meerwaarde op het gebied van kwaliteit of effectiviteit hebben. Die ICT moet dan wel aan duidelijke criteria voldoen. Deze zijn nog niet gedefinieerd. Hetzelfde geldt voor de hoogte van de vergoeding. Er moeten duidelijke criteria gedefinieerd worden waaraan ICT in de keten moet voldoen met een duidelijke businesscase op basis waarvan zorggroepen en zorgverzekeraars afspraken over de financiering kunnen maken. Kwaliteit van de geregistreerde informatie – Om informatie digitaal uit te kunnen wisselen moet deze op een gestandaardiseerde wijze vastgelegd zijn. Bestaande dossiers zijn veelal voor eigen gebruik opgezet en zijn nog niet geschikt om te delen met anderen. Hier zullen richtlijnen voor moeten komen. Deels liggen deze al besloten in de DCM‟s, maar die zijn systeem- en doelgroeponafhankelijk. Huisartsen hebben al een start gemaakt met de ADEPD richtlijn die aangeeft hoe een huisarts wordt geacht zijn digitaal dossier bij te houden. Bij de invoering van e-Diabetes moet rekening gehouden worden met het opschonen van bestaande digitale dossiers. Zorgen over privacy & beveiliging – Bij digitale informatie-uitwisseling zijn mensen kritischer ten aanzien van privacyaspecten dan in het geval van uitwisseling op papier. Dat heeft te maken met Pagina 59

Impactanalyse


negatieve publiciteit rondom beveiligingsproblemen bij informatiesystemen in het algemeen. Hoewel beveiliging en privacy er goed zijn geborgd, blijft ook het LSP niet van deze zorg verstoken. De zwakke schakel van ieder informatiesysteem is en blijft de mens. Om die risico‟s te minimaliseren zijn er richtlijnen opgesteld waar zorgaanbieders aan moeten voldoen, deze zijn vastgelegd in de NEN 7510 norm. Zorgprofessionals lijken zich nog nauwelijks bewust van het risico dat zij met bepaalde werkwijzen veroorzaken. Goede voorlichting kan de zorgen in het veld helpen te verminderen en de zorgprofessionals eveneens bewust maken van de eigen verantwoordelijkheid die ze op het vlak van privacy en beveiliging hebben.

5.1.3 Belemmeringen met beperkte impact Onduidelijkheden over verschillende indicatorensets – Diverse partijen hebben indicatorensets gedefinieerd die betrekking hebben op de diabeteszorg of hebben aangekondigd daar mee bezig te zijn. Deze indicatorensets lijken op veel punten op elkaar maar kennen ook belangrijke verschillen. Het is voor ICT-leveranciers ondoenlijk om al deze varianten te implementeren, laat staan voor zorggroepen om daarover te rapporten. De onduidelijkheid die door al deze verschillende sets wordt veroorzaakt zorgt voor een impasse, met als gevolg dat er helemaal niets gebeurd. Het Programma Zichtbare Zorg is de aangewezen partij om hier orde in aan te brengen, maar is daar tot nu toe niet in geslaagd. Dit hele proces is gebaat bij een set kwaliteitsindicatoren die door de zorgverleners zelf voor de eigen kwaliteitsverbetering is opgesteld en waarvan de publieke indicatoren worden afgeleid. De NDF is daar al mee begonnen, maar ook dat proces heeft last van politieke gevoeligheden bij met name de huisartsen. Toegang patiënt – Patiënten wordt in de zorgstandaard een prominente rol in het zorgproces toegedicht en dat vereist dat zij net als zorgprofessionals langs digitale weg met hun behandelaren kunnen communiceren. Dat is complex op een aantal fronten. Technisch gezien heeft de patiënt op korte termijn nog geen mogelijkheid om informatie via het LSP op te vragen of aan te leveren. Het toegang geven van de patiënt tot delen van zijn dossier ligt gevoelig en bemoeilijkt het opstellen van landelijke richtlijnen. Alleen de KISsen en gespecialiseerde partijen bieden op dit moment portalen specifiek voor diabetespatiënten. Het daadwerkelijk gebruik ervan is echter gering. Dit hangt samen met het feit dat weinig zorgaanbieders (huisartsen) het aan hun patiënten aanbieden, maar ook dat patiënten met diabetes type 2, vaak oudere mensen, minder ervaren zijn met het gebruik van de computer. Het gebruik onder patiënten met diabetes type 1 ligt al beduidend hoger. Op dit vlak moet nog het nodige aan voorlichting gedaan worden. Druk vanuit patiëntenorganisaties en stimulering vanuit verzekeraars is gewenst. Toename overhead – Zorgverleners in de eerste lijn klagen nu al over de overhead die een zorggroep met zich mee brengt. Digitale gegevensuitwisseling zal de overhead alleen maar groter maken. Zoals dit rapport duidelijk aangeeft stelt informatie-uitwisseling – zeker in digitale vorm – hogere eisen aan de organisatie. Het hogere doel, een toename van kwaliteit van zorg en een grotere efficiency zijn niet altijd direct zichtbaar op het niveau van de individuele zorgprofessional, de overhead echter wel… Toename van de overhead draagt in dit geval dus bij aan professionalisering van een zorggroep. Relatie met andere aandoeningen? – In hoeverre laat de zorg van een patiënt zich opdelen in een aantal losse aandoeningen? Hoe multidisease is e-Diabetes? Krijgen we straks allemaal aparte Pagina 60

Impactanalyse


programma‟s voor COPD, CVRM, hartfalen, etc.? Er is behoefte aan een masterplan multidisease management. Nictiz kan in een visie vast leggen hoe ze tegen verdere informatisering van de ketenzorg aankijkt. Spelregels onduidelijk – Of je nu digitaal of via papier informatie met elkaar uitwisselt, vanuit een juridisch perspectief maakt dat niet zoveel uit. Wel worden op het moment dat uitwisseling digitaal plaatsvindt een aantal zaken explicieter of transparanter. Het veld heeft behoefte aan een verduidelijking van de spelregels: wat mag wel en niet? Het KNMG en Nictiz zijn de uitgelezen patijen om meer helderheid op dit vlak te verschaffen.

5.2 Aanbevelingen Zoals in de belemmeringen al duidelijk naar voren komt zijn er veel partijen die zich bezig houden met het thema ICT in de keten en staat het e-Diabetes programma niet op zich zelf. Dat vraagt om een integrale benadering waarbij partijen de handen ineenslaan om gezamenlijk het thema informatisering van de diabeteszorg in de volle breedte op te pakken. Daarnaast is geconstateerd dat informatisering niet losgezien kan worden van samenwerking in de keten. Met behulp van een globale stakeholderanalyse is bepaald dat op dit moment de volgende patijen de belangrijkste stakeholders van een implementatie traject zijn (in alfabetische volgorde): Adviesgroep ketenzorg LHV/NHG/LVG Diabetes Vereniging Nederland (DVN) Directie Macro-Economische Vraagstukken en Arbeidsvoorwaardenbeleid (MEVA) van het ministerie van VWS HIS-KIS convenant Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn (LVG) Nationaal Actieprogramma Diabetes van de NDF Nationaal ICT instituut in de Zorg (Nictiz) Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) NedHIS (gebruikersverenigingen van de HISsen) Programma integrale bekostiging van het ministerie van VWS Zorgverzekeraars Nederland (ZN) De onderlinge belangen van deze partijen liggen niet volledig met elkaar in lijn en zullen soms zelfs conflicteren. Toch is het belangrijk dat ze een gezamenlijke visie en aanpak overeenkomen om de gewenste ontwikkelingen te bespoedigen. Om dat te realiseren is afstemming met vertegenwoordigers van de betrokken organisatie wenselijk, waarin de verschillende belangen transparant gemaakt worden en men tot een gezamenlijk aanpak voor informatisering van de diabeteszorg kan komen. In deze bijeenkomst wordt tevens bepaald hoe coördinatie en afstemming plaats zal vinden. Er moet een platform ontstaan dat de implementatie van digitale informatieuitwisseling in de ketenzorg in goede banen leidt, zonder daarbij de verantwoordelijkheid volledig naar zich toe te trekken. De eerste keten die op de agenda staat is diabetes. Wil het succesvol zijn dan moet het platform zoveel mogelijk gebruik maken van de natuurlijke rol van bestaande partijen en activiteiten. Om die reden ligt het ook voor de hand om een bestaand landelijk gremium waarin al een groot aantal van bovengenoemde stakeholders vertegenwoordigt zijn, als basis voor een dergelijk platform te gebruiken. Hierbij valt te denken aan: Thema commissie 5 (ICT) van het NAD Programma adviescommissie van het e-Diabetes programma Pagina 61

Impactanalyse


Kennisplatform Diabetes en ICT Belangrijk is dat het platform uit twee niveaus bestaat. Een niveau waarin strategische onderwerpen als belangen, bijdrage van deelnemende partijen, prioriteiten e.d. afgestemd worden. Dit kan in de vorm van een stuurgroep waarin deelnemende organisaties op het hoogste bestuurlijke niveau vertegenwoordigd zijn. Op het andere niveau komen de tactische en operationele onderwerpen aan de orde, besproken door experts uit de verschillende organisaties. Omdat het onderwerp keteninformatisering zeer nauw verbonden is met het thema ketensamenwerking is het verstandig om het platform te verbinden met een programma dat zich daar op richt, zoals het NAD. Concrete resultaten die het platform op korte termijn op zou moeten leveren zijn in elk geval een referentiearchitectuur voor ketenzorg en een migratiescenario.

Pagina 62

Impactanalyse


6 TERMEN EN AFKORTINGEN ADEPD

Richtlijn van de huisartsen voor Adequate Dossiervorming met het Elektronisch Patiënten Dossier

AIS

Apotheek Informatie Systeem

DIS

Diëtetiek Informatie Systeem

EMD

Elektronisch Medicatie Dossier, oude naam voor het landelijke programma voor uitwisseling medicatiegegevens. Zie MG.

GBA-V

Database waaruit gegevens uit de gemeentelijke basisadministratie opgevraagd kunnen worden

GBZ

Goed Beheerd Zorgsysteem, kwalificatie om op het LSP te mogen aansluiten

HIS

Huisarts Informatie Systeem

KIS

Keten Informatie Systeem dat zich richt op de ondersteuning van zorgketens

LIS

Laboratorium Informatie Systeem

LSP

Landelijke Schakelpunt

MDS

Minimale Dataset

MG

Landelijk programma voor uitwisseling van medicatiegegevens (voorheen EMD)

OZIS

Stichting van ICT leveranciers in de zorg met als doel industrie standaarden te ontwikkelen

PAC

Programma Advies Commissie. Adviescommissie van het programma.

PIS

Podotherapie Informatie Systeem

PGD

Persoonlijk Gezondheids Dossier

POC

Proof Of Concept

POH

Praktijkondersteuner huisartsen

RIS

Regie Informatie Systeem

SLA

Service Level Agreement. Overeenkomst tussen klant en leverancier over het niveau van de dienstverlening. Hierin staan zaken als beschikbaarheid van de ICT, support en responsetijden.

UZI

Unieke Zorgverlener Identificatie ter authenticatie van zorgprofessionals die via het LSP gegevens van patiënten op willen vragen

WDH

Landelijke dienstwaarneming huisartsen, oude naam voor het landelijke programma voor uitwisseling waarneemgegevens. Zie WHG.

WHG

Waarneemgegevens huisartsen (voorheen WDH)

WGBO

Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst

XIS

Algemene verzamelterm voor alle informatiesystemen

ZIS

Ziekenhuis Informatie Systeem

ZSP

Zorg Service Provider, een gekwalificeerde organisatie om informatie van en naar het LSP te transporteren.

Pagina 63

Impactanalyse


7 BRONNEN Addendum implementatiehandleiding Dienstwaarneming Huisartsen – OZIS ketenzorg, versie 1.0, OZIS, 2009 Architectuur e-Diabetes [Fase1: gegevensuitwisseling tussen zorgverleners], versie 0.8.3, Nictiz, 2009 Autorisatierichtlijn e-Diabetes, versie 0.2, Nictiz 2010 eHealth monitor 2010, volumes, Nictiz 2010 Experimenteren met de keten/dbc diabetes, de eerste zichtbare effecten, RIVM 2009 Functionele bekostiging vier niet-complexe chronische zorgvormen – diabetes, copd, cardiovasculair risicomanagement en hartfalen, NZA, 2009 Handboek NEN 7510, NEN 2005 Impactanalyse e-Diabetes op LSP en GBZ, versie 0.03, Nictiz, 2008 Implementatiehandleiding HL7v3 e-Diabetes, versie 0.91, Nictiz, 2009 Indicatorenset Diabetes, Zichtbarezorg Ziekenhuizen, 2009 Informatievoorziening in de ketenzorg – Positionering van e-diabetes en de ketenzorg informatie systemen, concept v0.6 , Nictiz, 2009 Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Diabetes mellitus type 2, NHG 2006 NDF Zorgstandaard Addendum Diabetes type 1 – Kinderen en adolescenten, NDF, 2009 NDF Zorgstandaard Addendum Diabetes type 1 – Volwassenen, NDF, 2009 NDF Zorgstandaard, e-Diabetes Dataset, NDF, 2008 NDF Zorgstandaard, Kernset e-Diabetes, NDF, 2009 NDF Zorgstandaard, Transparantie en kwaliteit van diabeteszorg voor mensen met diabetes type 2, NDF, 2007 Online zelfzorg voor de diabetespatiënt, Nictiz, 2009 Presentatie: De toegevoegde waarde van elektronische gegevensuitwisseling in de diabeteszorg „Achtergronden, ontwikkelingen en een uitgewerkte casus‟, Nictiz, 2008 Programma e-Diabetes „Elektronische gegevensuitwisseling voor de diabeteszorg‟ Plan van Aanpak, Nictiz, 2008

Websites www.rijksoverheid.nl www.nictiz.nl nhg.artsennet.nl www.nen7510.org www.ozis.nl www.zorgstandaardindepraktijk.nl www.zonmw.nl www.rivm.nl www.diabetesfederatie.nl www.zichtbarezorg.nl www.rikmaes.nl www.eenheidvantaal.nl nl.wikipedia.org www.dvn.nl

Pagina 64

Impactanalyse


BIJLAGE I – COPAFIJTH METHODE De COPAFIJTH methode is een methodiek om de gevolgen van een verandering systematisch in kaart te brengen. Iedere letter in COPAFIJTH staat voor een aandachtsgebied in de analyse. Commercie

Analyseert in hoeverre een organisatie erin slaagt om de feitelijke relatie met haar omgeving (patiënten, concurrenten, belangengroepen, etc) overeen te laten komen met haar missie en organisatiedoelstellingen. Concurrentiepositie (o.a. marktpositie, marktaandeel, klantaanwinst, prestaties t.o.v. concurrenten) Positionering (o.a. prijs/kwaliteitverhouding, aansluiting aanbod bij behoefte, flexibiliteit, klantdifferentiatie, marketing mix) Relatie met de klant (o.a. klantgerichtheid, inzicht in de situatie van de klant, klantvriendelijkheid en klanttevredenheid)

Organisatiestructuur

Analyseert de mate waarin de organisatievorm van een organisatie de doelstellingen optimaal ondersteunt. Structuur (o.a. centralisatie, specialisatie, hiërarchie, taak differentiatie) Cultuur (o.a. openheid, prestatiegerichtheid, homogeniteit, starheid, interne communicatie, personeelsopbouw) Flexibiliteit (o.a. specialisatie, opvangen pieken, omgaan met structurele veranderingen in vraag, herbruikbaarheid deelprocessen, uitbreidbaarheid)

Personeel

Analyseert de mate waarin een bedrijf optimaal gebruik maakt van de aanwezige kennis, ervaring en persoonlijke kenmerken van de medewerkers. Functieprofiel (o.a. taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden) Personele kenmerken (o.a. opleiding, ervaring, kennis, motivatie, efficiëntie, flexibiliteit, teamgeest, communicatieve vaardigheden, leeftijd, ontplooiingsmogelijkheden) Functietoewijzing (o.a. bezetting van functies, toewijzing van taken, beloningssysteem, piekvermogen, werkvoorraad, werkdruk, werkvoldoening)

Administratie

Analyseert de bedrijfsprocessen binnen en organisatie. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen processen gericht op het leveren van producten en diensten (primaire processen), administratieve processen ter ondersteuning (secundaire processen) en processen gericht op de sturing, begeleiding en controle (tertiaire processen). Processtructuur (o.a. procesgang, functieoriëntatie vs. klantoriëntatie, samenhang, standaardisatie, hergebruik, ontkoppeling, vereiste functies) Procesgang (o.a. processtappen, volgordelijkheid, kritieke pad, wachtrijen, volumes, prestatiegrootheden) Procesbesturing (o.a. mate van sturing, tijdigheid management informatie) Taakstructuur (o.a. taakdifferentiatie, taakspecialisatie, beslissingsbevoegdheden van taken)

Financiën

Analyseert de financiële positie van een organisatie en de financiële aspecten die aan de bedrijfsvoering verbonden zijn Financiële positie (o.a. vermogensstructuur, kapitaalstructuur, omzet, bedrijfsresultaat, liquiditeit, solvabiliteit) Operationele kosten (o.a. vaste kosten, variabele kosten, uitvoeringskosten)

Informatie

Analyseert de mate waarin binnen een organisatie de informatiestromen op Pagina 65

Impactanalyse


een effectieve en efficiënte wijze overeenkomen met de behoefte aan informatie. Informatiebehoefte (o.a. informatie voor processen, informatie over klant, informatie ondersteunende activiteiten, informatie voor beheersing en besturing) Informatievoorziening (o.a. actualiteit, volledigheid, relevantie, overzichtelijkheid, consistentie) Informatieafstemming (o.a. overeenkomst vraag en aanbod van informatie, informatie-uitwisseling met de klant, plaats van genereren van informatie, communicatiekanalen) Juridisch

Analyseert de mate waarin de bedrijfsprocessen en producten voldoen aan de huidige juridische vereisten en de mate waarin de organisatie in staat is in te spelen op de veranderende juridische vereisten. Juridische afhankelijkheid (o.a. wet- en regelgeving, aansprakelijkheid, certificering, privacy, autorisatie, maatregelen tegen fraude, arbo)

Technologie

Analyseert de mate waarin een organisatie technologische middelen op een effectieve wijze inzet ter ondersteuning van de uitvoering van alle bedrijfsprocessen. Kwaliteit (o.a. automatiseringsgraad, systeemuitval, performance, beveiliging) Geschiktheid (o.a. relatie met bedrijfsmodel, mediumrijkheid, integratie, specilisatie) Flexibiliteit (o.a. toekomstvastheid, standaardisatie, onderhoud en beheer)

Huisvesting

Analyseert de mate waarin een organisatie haar middelen van huisvesting en kantoorinrichting op een efficiënte en effectieve wijze inzet ter ondersteuning van de bedrijfsprocessen. Geografie (o.a. distributie, ondersteunend aan processen, inbraakbeveiliging) Ergonomie (o.a. kantoorindeling, kwaliteit gebouwen, faciliteiten, werkplek, geluidsoverlast)

Pagina 66

Impactanalyse


BIJLAGE II – VERGELIJKING DATASETS Deze bijlage vergelijkt een aantal datasets met elkaar. Een aantal daarvan zijn afgeleid van de indicatorenset om zo de onderliggende data die vereist is om de indicatoren te bereken met de andere datasets te kunnen vergelijken. Parameters die in een set ontbreken maar wel noodzakelijk zijn voor de bepaling van de ZiZo indicatoren zijn met een afwijkende keur gemarkeerd. ZiZo1 Parameter Patiëntgegevens Ketenzorgorganisatie_ id AGB-code Zorgtrajectnr. Begin datum zorgtraject Einddatum zorgtraject Reden einddatum zorgtraject Voorna(a)m(en) Achterna(a)m(en) BSN nummer Geboortedatum Geslacht Relevante etniciteit voor de diabeteszorg Adres Postcode Woonplaats Primaire telefoonnummer Verzekeringsgegevens Diagnose Diabetes Maand en jaar waarin diagnose Diabetes Mellitus gesteld is Diagnose gesteld door Type Diabetes

Medische basisgegevens Lengte Gewicht Diagnose depressie Datum berekening BMI

id

eenheid

1 1 1 1 1

1 1 1

NHG indicatoren2 id eenheid

ZN Indicatoren5 id eenheid

nvt

id

e-Diabetes dataset3

OZIS ketenzorg4

Kernset

id

eenheid

nvt

Opmerking

eenheid

nvt

yyyymmdd yyyymmdd meerkeuze

yyyymmdd m,v,o

#2

n.v.t.

x x x x x x

x x x x x

x x x x

x x x x

ddmmyyyy m,v,o negroïde, hindoestaans, geen van deze

PNA x DTM PDI

ADR ADR ADR INS

1

yyyymmdd, #5 eventueel enkel jaar

1

type 1, type #1, 2, overig #2, #3, #32

4 4

#1

#3

x

x x

x x

x x x

x x x

type 2, overig

cm kg #23

x

mmyyyy

type 1, type 2, overig

cm kg ICPC code

n.v.t

Pagina 67

Impactanalyse ZiZo1 Parameter BMI Bloeddruk Datum bloeddruk bepaling Systolische bloeddruk

id

4

eenheid

mmHg

NHG indicatoren2 id eenheid #22, kg/m2 #32 #9

%

#10

mmHg

Systolische bloeddruk thuis Diastolische bloeddruk in zittende houding gemeten Risicofactoren HVZ Aanwezigheid andere risicofactoren HVZ Rookgedrag bekend #19 Datum rookgedrag Roken 10 ja, voorheen, #34 ja, nooit voorheen, nooit Datum advies om te #35 stoppen met roken Datum gestopt met roken Alcohol eenheden per week Contactmoment Uniek contactnummer 2 Type contact/activiteit 2 kwartaalcont role, jaarcontrole, specifieke controle, zelfcontrole Binnen contact uitgevoerd 2 kwartaalcont onderzoek role, jaarcontrole, specifieke controle, zelfcontrole Datum contact 2 yyyymmdd Type zorgverlener 2 zorgverlener srolcode van uzi pas Voetonderzoek


e-Diabetes dataset3 id

Kernset

eenheid

#5 #3

n.v.t.

#6

mmHg

x

x

datum & tijd

x

x

in zittende houding gemeten, mmHg

x

x

mmHG

x

x

ja/nee

x

x

ja, voorheen, nooit

x

x

eenheden/week

x x

x

OZIS ketenzorg4 id QUET AO

eenheid ?

informatisering diabeteszorg Opmerking BMI is gelijkwaardig aan lengte en gewicht

RRSY KA RRSY KA MH

#3

n.v.t.

#7

ja, nee

#7

n.v.t.

x

x x

ROOK AO

ja, voorheen, nooit

kwartaalcontrole , jaarcontrole, specifieke controle, zelfcontrole kwartaalcontrole , jaarcontrole, specifieke controle, zelfcontrole huisarts, internist, pedicure, etc..

Pagina 68

Impactanalyse ZiZo1 Parameter Datum afname voetonderzoek Doorbloeding

id

eenheid

NHG indicatoren2 id eenheid #23

ZN Indicatoren5 id eenheid #3

Laboratoriumonderzoek (bloed en urine) Datum labonderzoek Bloedglucosewaarden nuchter Bloedglucosewaarden niet

10

4

ja/nee

#24

ja/nee

0-3 #25

10

5

Geen #26 diabetische retinopathie Diabetische retinopathie beide ogen Diabetische retinopathie links Diabertische retinopathie rechts

OZIS ketenzorg4

id

Kernset

eenheid

id

eenheid

x

x

normaal, afwijkend, onduidelijk DBLO LV LI DBLO LV RE MOFV NS LI MOFV NS RE INSP LV LI INSP LV RE

normaal, afwijkend, onduidelijk

x

x

x

x

normaal, afwijkend, onduidelijk vrije tekst

x

x

vrije tekst

#12

0-3

x

0-3

#3

n.v.t.

x

ddmmyyyy

ja, nee

x

#11

Opmerking

n.v.t.

Doorbloeding links Doorbloeding rechts Monofilament links Monofilament rechts Inspectie links Inspectie rechts Sensibiliteit Abnormale bevindingen aan de voeten Algemeen advies naar aanleiding van voetonderzoek Sims-score Oogonderzoek Datum laatste fundusfoto Fundusfoto Diabetische retinopathie

e-Diabetes dataset3


x

Abnormale bevindingen af te leiden van OZIS parameters

DAFU FZ FUFO FA

datum datum

ja, nee

ja/nee

yyyymmdd

Datum labonderzoek maakt geen onderdeel uit van dataset, maar wordt wel met HL7 bericht (eLab) verstuurd x

x

mmol/ol

x

x

mmol/ol

Pagina 69

Impactanalyse ZiZo1 Parameter nuchter Bepaling HBA1c HbA1c/glyHb Lipidenprofiel Datum bepaling lipidenprofiel Totaal cholesterol HDL-cholesterol Triglyceriden LDL-cholesterol Totaal/HDL-cholesterol ratio Nierfunctie datum berekening/bepaling creatinineklaring Kreatinine Datum urineonderzoek op albumine of albumine/creatinine ratio Albumine/creatinine ratio

Albumine MDRD Cockroft Medicatie Gebruikt orale bloedglucose verlagende medicatie Gebruikt lipidenverlagend medicament Gebruikt insuline Overige medicatie Contraindicaties en allergieën (indien al leverbaar)

id

eenheid

5

%

NHG indicatoren2 id eenheid #6 #7, #8

%

#11 5 5 5 5

mmol/ol mmol/ol mmol/ol mmol/ol

#12

mmol/ol

#13

mmol/ol

ZN Indicatoren5 id eenheid #3

n.v.t.

#4

mmol/mol

#3

n.v.t.

#8

mmol/l

#3

n.v.t.

#9

ml/min

#3

n.v.t.


e-Diabetes dataset3

OZIS ketenzorg4

id

Kernset

eenheid

id

eenheid

x

x

mmol/mol

GKHB B

?

x x x x x

x x x x x

mmol/ol mmol/ol mmol/ol mmol/ol ratio

CHOL B MT HDL B TRIG B LDL B

x

x

mmol/ol

KREA O MK

x

x

mg/mmol

ALBK U MI

Opmerking

Vanaf 6 april 2010 is eenheid van de HBA1c gewijzigd van % in mmol/mol.

#15 5

5

ml/min

#16 #18

ml/min

Albuminurie, mg/l (opm. 24 uurs urine albumineexcretie: mg/24h

#29, #28

#9

wel/geen

#2

ja, nee

#2

ja, nee

ALB U KREM O FB KREA O FB x

x

ja/nee

x

x

ja/nee

x x

x x

ja/nee idem landelijk EMD

#14 #30, #28

Pagina 70

Impactanalyse ZiZo1 Parameter Metformine voorgeschreven Alle voorgeschreven medicatie Alle verstrekte medicatie Datum vaccinatie influenza Behandeling overig Medisch eindverantwoordelijke voor de diabetesbehandeling Aanwezigheid individueel zorgplan Individueel zorgplan Lifestyle advies Dieet advies Pathologie Hypertensie Cardiovasculair relevante (of risicobepalende) pathologie

Datum diagnose pathologie Oorzaak overlijden

id

eenheid

NHG indicatoren2 id eenheid #32


id

e-Diabetes dataset3

OZIS ketenzorg4

Kernset

id

eenheid

x x

informatisering diabeteszorg Opmerking

eenheid

idem WDH

idem landelijk EMD

#33 9

9

10

ja, neen

ja, neen

ja, neen

Hartinfarct Angina pectoris Hartfalen CVA TIA Perifeer vaatlijden Claudication intermittens Overige 10 yyyymm

#4

internist/ huisarts

x

x

internist/ huisarts

zorggroep/ #1 ziekenhuis #13

ja,nee

#2 #2

ja, nee ja, nee

#10

10

Aanwezigheid zorgplan is af te leiden. x

vrije tekst

x

ja, nee, onbekend Hartinfarct Angina pectoris Hartfalen CVA TIA Perifeer vaatlijden Claudication intermittens

x

#10

x

#10 #10

x

ddmmyyyy

TIA, CVA, AMI, anders

Voorlopige minimale datasets voor diabetes type II, COPD en CVR, Zichtbare Zorg, 2009 Overzicht en definitie van diabetesindicatoren huisartsenzorg, NHG, versie 1.1, 2009 3 NDF Zorgstandaard - Kernset e-Diabetes, NDF, 2009 4 Addendum Implementatiehandleiding Dienstwaarneming huisartsen - OZIS ketenzorg, OZIS, versie 1.0, 2009 5 Indicatorenset Ketenzorg, Zorgverzekeraars Nederland , 28 mei 2010 1 2

Pagina 71

Impactanalyse


BIJLAGE III – GEIDENTIFICEERDE BELEMMERINGEN PAC Meerwaarde niet voor iedereen duidelijk (9) Business case baten onduidelijk Toegevoegde waarde ICT niet door iedereen onderkend Onvoldoende aansluiting bij vraag/behoefte Besef nut en noodzaak bij zorgaanbieders Naast e-Diabetes standaarden is meer nodig: proces(ondersteuning) Levert geen kostenbesparing Gebrek/onduidelijkheid over regie op implementatie (8) Organisatie. Wie gaat het organiseren en hangt als het mislukt? Geen implementatie strategie, realistisch stappenplan Complex en vage regie Ruis: VWS, Nictiz, ZiZo, integrale bekostiging Onvoldoende prioriteit (6) Veel op bordje van HA Timing. Te vroeg -> focus. Medicatie, waarnemingsgegevens Wetgeving EPD sneuvelt in EK Focus in zorggroepen Politieke ruis (6) Onduidelijkheid wat integrale bekostiging gaat veranderen aan de huidige zorggroepen Integrale bekostiging verwarring Bezuinigingen in de zorg -> conflict met minister Transparantites Aanpassing systemen (6) Tempo invoering in ICT systemen Te lage licentiebijdrage voor de Hissen om snel te implementeren Implementatie standaarden in afzonderlijke deelsystemen (als KIS maar één implementatie) Techniek: veel migraties nodig. Ketenbericht OZIS Ontbreken van een stappenplan (5) Onduidelijkheden over de landelijke architectuur (5) Regionaal vs. landelijk discussie Veel architecturen RSP/LSP … Hoe past e-Diabetes in het EPD plaatje Autonomie, gebrek aan keten denken (5) Autonomie / keten denken Cultureel: andere werkprocessen Cultureel: andere relaties tussen zorgverleners Beperkte organisatiegraad (5) Professionaliteit organisatie zorggroep Bekostiging (5) Wie zal dat betalen? Financieel: wie gaat dat betalen? Pagina 72

Impactanalyse


Kwaliteit van de geregistreerde informatie (5) Registratie richtlijnen (ADEPD) opschonen dossiers Onvoldoende uniformiteit in vastgelegde data tussen HISSEN onderling en tussen KISSEN Zorgen over privacy & beveiliging (5) Technisch: kunnen voldoende technische maatregelen ter beveiliging van informatie worden getroffen? Onduidelijkheid over verschillende datasets (5) ZiZo dataset wordt niet geïmplementeerd. Wat wel? Onduidelijkheid over aan te leveren data sets Veel partijen bij standaardisatie betrokken indicatoren Ruis: communicatie en verantwoording info Discussie HIS/KIS (3) KIS is een bedreiging voor HIS Positie KIS in kader van de landelijk e-Diabetes – standaarden Lage automatiseringsgraad binnen de keten (2) Automatiseringgraag keten zorgverleners Toegang patiënt (2) Complexiteit toegang patiënt Inzage/toegang patiënt ligt gevoelig Toename overhead (-) Meer regels, meer overheid, meer rompslomp Organisatie: moet iedere zorggroep eigen informatiebeveiligingsbeleid maken? Relatie met andere aandoeningen? (1) COPD/ CVRM/ Hartfalen? En ICT Spelregels onduidelijk (1) Juridisch: is voor iedereen duidelijk wat wel/niet mag?

Pagina 73

Impactanalyse informatisering diabeteszorg

Recommend Documents