TESIS
GANGGUAN PERILAKU PENDERITA PENYAKIT JANTUNG BAWAAN DAN SAUDARA KANDUNG YANG NORMAL
AFITASARI
087103025/IKA
PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK - SPESIALIS ILMU KESEHATAN ANAK FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA MEDAN 2013
Universitas Sumatera Utara
PERBANDINGAN GANGGUAN PERILAKU PADA PENDERITA PENYAKIT JANTUNG BAWAAN DAN SAUDARA KANDUNGNYA YANG NORMAL
TESIS
AFITASARI 087103025 / IKA
PROGRAM MAGISTER KEDOKTERAN KLINIK-SPESIALIS ILMU KESEHATAN ANAK FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA MEDAN 2013
Universitas Sumatera Utara
i
Judul Penelitian
:
Nama Mahasiswa No. Induk Mahasiswa Program Magister Konsentrasi
: : : :
Perbandingan gangguan perilaku pada penderita penyakit Jantung bawaan dan saudara kandung yang normal Afitasari 087103025/ IKA Magister Kedokteran Klinik Kesehatan Anak
Menyetujui Komisi Pembimbing
dr. Hj. Sri Sofyani, Sp.A(K) Ketua
Dr. Ir. Erna Mutiara, M Kes Anggota
Ketua Program Studi
Dr. Melda Deliana, Sp.A(K)
Ketua TKP-PPDS
Dr. H. Zainuddin Amir, Sp.P(K)
Universitas Sumatera Utara
ii
GANGGUAN PERILAKU PADA PENDERITA PENYAKIT JANTUNG BAWAAN DAN SAUDARA KANDUNGNYA YANG SEHAT
TESIS Dengan ini saya menyatakan bahwa dalam tesis ini tidak terdapat karya yang pernah diajukan untuk memperoleh gelar kesarjanaan di suatu perguruan tinggi, dan sepanjang pengetahuan saya juga tidak terdapat karya atau pendapat yang pernah ditulis atau diterbitkan oleh orang lain, kecuali yang secara tertulis dijadikan acuan dalam naskah ini dan disebutkan dalam daftar pustaka
Medan, 9 September 2013
Afitasari
Tanggal lulus : 11 September 2013
Universitas Sumatera Utara
iii
Telah diuji pada Tanggal
: 11 September 2013
PANITIA PENGUJI TESIS Ketua
: dr. Sri Sofyani, Sp. A(K)
Anggota : 1. Dr. Ir. Erna Mutiara, M Kes
……………………... ……………………...
2. dr. Tina Cristina L.Tobing, Sp.A(K)
…………………… ….
3. Prof. dr.Rafita R, Sp.A(K)
………………………
4. Prof. dr.M Sabaroeddin Loebis, Sp. A(K)
………………………
Universitas Sumatera Utara
iv
UCAPAN TERIMA KASIH
Assalamualaikum Wr. Wb. Puji dan syukur kehadirat Allah SWT yang telah melimpahkan rahmat dan hidayahNya serta atas ridhaNya sehingga penulis dapat menyelesaikan penulisan tesis ini. Tesis ini disusun untuk memenuhi persyaratan dan merupakan tugas akhir pendidikan Magister Kedokteran Klinik di bidang Ilmu Kesehatan Anak pada Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara. Penulis menyadari penelitian dan penulisan tesis ini masih jauh dari kesempurnaan sebagaimana yang diharapkan. Oleh sebab itu dengan segala kerendahan hati, penulis mengharapkan masukan yang berharga dari semua pihak untuk perbaikan di masa yang akan datang. Pada kesempatan ini, perkenankanlah penulis menyampaikan penghargaan dan ucapan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada : 1. Pembimbing utama dr. Hj. Sri Sofyani, SpA(K) dan Dr. Ir. Erna Mutiara, M Kes yang memberikan bimbingan, bantuan, serta saran-saran yang sangat berharga dalam pelaksanaan penelitian dan penyelesaian tesis ini. 2. Prof. dr. Munar Lubis, SpA(K), selaku Ketua Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU dan Ketua Program Magister Kedokteran Klinik/ Ketua Program Studi Ilmu Kesehatan Anak FK USU yang telah banyak memberikan nasehat dan bimbingan kepada penulis hingga selesainya penulisan tesis ini.
Universitas Sumatera Utara
v
3. Dr Sri Sofyani, Sp.A(K), dr Azwan Hakmi, Sp.A, dr. Badai Buana Nst, MKed (Ped),Sp.A, dr.Widyastuti, MKed(Ped), Sp.A selaku staf di Divisi tumbuh kembang Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK USU yang telah memberikan bimbingan dan sumbangan pemikiran sehingga saya dapat menyelesaikan penelitian dan penulisan tesis ini. 4. Dr. M. Ali, Sp.A(K), dr.Tina C.L.Tobing, Sp.A(K), dr.Hafaz Zakky Abdillah, MKed (Ped),Sp.A yang telah banyak memberikan izin untuk mengambil sampel pasien dalam penelitian saya sehingga saya dapat menyelesaikan penelitian dan penulisan tesis ini. 5. Rektor USU, Prof. Dr. dr. Syahril Pasaribu, DTM&H, MSc(CTM), SpA(K) dan mantan Rektor USU, Prof. dr. Chairuddin P. Lubis, DTM&H, SpA(K), yang telah memberikan kesempatan kepada penulis untuk mengikuti pendidikan Magister Kedokteran Klinik di bidang Ilmu Kesehatan Anak dan Program Pendidikan Dokter Spesialis (PPDS) Ilmu Kesehatan Anak di FK USU. 6. Dekan Fakultas Kedokteran USU, Prof. dr. Gontar A. Siregar, SpPD-KGEH, yang telah memberikan kesempatan kepada penulis untuk mengikuti pendidikan Magister Kedokteran Klinik di bidang Ilmu Kesehatan Anak dan PPDS Ilmu Kesehatan Anak di FK USU. 7. Direktur RSUP H. Adam Malik Medan dan Direktur RSUD Dr. Pirngadi Medan yang telah memberikan kesempatan pada penulis untuk mengikuti pendidikan selama di rumah sakit.
Universitas Sumatera Utara
vi
8. Teman-teman seangkatan yang tidak mungkin bisa saya lupakan, dr. Kholidah Nst, dr. Cut Fera, dr. Darnifayanti, dr.Putri Amelia, dr.Johan El Hakim, dr. Sri Rahayu, dr. Beatrix, dr. Desy Aswita, dr. Viviana, dr. Eka Destianti, dr. Irfan Indra, dr. Indra Mustawa, dr. Washli Zakia, dr. Fadli Sahputra yang selalu saling menjaga silaturahmi dan mendukung dalam suka dan duka, terima kasih atas dukungan dan bantuannya selama ini. 9. Teman sejawat PPDS Ilmu Kesehatan Anak FK USU, serta semua pihak yang tidak dapat disebutkan satu per satu yang telah membantu dalam terlaksananya penelitian serta penulisan tesis ini. Teristimewa untuk suami tercinta, Drg.Andi Rizal Nasution, terima kasih atas doa, pengertian, cinta dan kasih sayang, dukungan serta pengorbanan dengan penuh kesabaran yang telah diberikan selama penulis menempuh pendidikan. Mudahmudahan Allah SWT senantiasa melimpahkan rahmat, rezeki, dan karuniaNya untuk kita semua. Kepada orangtua kami tercinta Alm.Hj.Muntinah dan Alm. H.Soemadi yang telah memberikan kasih sayang dan semangat untuk terus belajar serta doanya semasa hidup beliau, kakanda Dra.Okti Sumartini, Adi Rahmat SE, Surya Dharma SE, Dra.Zulfa Lyzswani, Ayu Agustini SH, adikku dr.Amir Fajar serta seluruh keluarga yang selalu mendoakan, memberikan dorongan, motivasi, bantuan moril dan materil selama penulis mengikuti pendidikan ini. Semoga Allah SWT senantiasa melimpahkan
Universitas Sumatera Utara
vii
kasih sayang dan karuniaNya kepada kita semua dan segala budi baik yang telah diberikan mendapatkan balasan yang setimpal dari Allah yang Maha Kuasa. Akhirnya penulis mengharapkan semoga penelitian dan tulisan ini bermanfaat bagi kita semua. Amin. Wassalamualaikum Wr. Wb.
Medan, 9 September 2013
Afitasari
Universitas Sumatera Utara
viii
DAFTAR ISI Lembar Persetujuan Pembimbing Daftar Isi
ii iii
BAB 1. PENDAHULUAN 1.1. Latar Belakang 1.2. Rumusan Masalah 1.3. Hipotesis 1.4. Tujuan Penelitian 1.5. Manfaat Penelitian
1 2 3 3 3
BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA 2.1. Penyakit jantung bawaan 2.2. Epidemiologi 2.3. Dampak jangka panjang penderita kelainan jantung Dengan saudara yang sehat 2.4. Penilaian gangguan perilaku 2.5. Faktor-faktor yang mempengaruhi gangguan perilaku 2.6 Kerangka Konseptual BAB 3. METODOLOGI PENELITIAN 3.1. Desain 3.2. Tempat dan Waktu 3.3. Populasi dan Sampel 3.4. Besar sampel 3.5. Kriteria Inklusi dan Eksklusi 3.5.1. Kriteria Inklusi 3.5.2. Kriteria Eksklusi 3.6. Persetujuan/Informed Consent 3.7. Etika Penelitian 3.8. Cara Kerja 3.9. Alur Penelitian 3.10. Identifikasi Variabel 3.11. Definisi Operasional 3.12. Pengolahan dan Analisis Data
4 7 8 11 13 16
17 17 17 18 19 19 19 20 20 20 23 23 24 27
Universitas Sumatera Utara
ix
BAB 4. HASIL PENELITIAN 4.1. Data 4.2. Karakteristik Subjek Penelitian
28 28
BAB 5. PEMBAHASAN
35
BAB 6. KESIMPULAN DAN SARAN 6.1. Kesimpulan 6.2. Saran
39 39
BAB 7. RINGKASAN
40
DAFTAR PUSTAKA LAMPIRAN 1. Personil Penelitian 2. Biaya Penelitian 3. Jadwal Penelitian 4. Penjelasan Penjelasan kepada Orang tua 5. Persetujuan Setelah Penjelasan 6. Lembar Pemeriksaan 7. Lembar Kuisioner 8. Lembar Persetujuan Komisi Etik 10. Daftar Riwayat Hidup
45 49 49 50 51 52 53 51 72 73
.
Universitas Sumatera Utara
x
DAFTAR GAMBAR
Tabel 2.1. Kerangka konseptual
18
Tabel 3.9. Alur penelitian
24
Universitas Sumatera Utara
xi
DAFTAR TABEL Gambar 4.2.
Jumlah anak yang mengalami gangguan internalisasi CBCL antara PJB dengan SKN
30
Gambar 4.3. Jumlah anak yang mengalami gangguan eksternalisasi CBCL antara PJB dengan SKN Gambar 4.4.
30
Hubungan antara Jenis kelamin dengan skor Internalisasi CBCL
Gambar 4.5.
31
Hubungan antara Jenis kelamin dengan skor eksternalisasi CBCL
31
Gambar 4.6.
Hubungan antara Usia dengan skor Internalisasi CBCL
32
Gambar 4.1.
Hubungan antara Usia dengan skor Eksternalisasi CBCL
33
Universitas Sumatera Utara
xii
DAFTAR SINGKATAN DAN TANDA
PJB
:
Penyakit jantung bawaan
CBCL
:
Child Behavior Checklist
DSV
:
Defek Septum Ventrikel
DSA
:
Defek Septum Atrium
DAP
:
Duktus Arteriosus Persisten
TOF
:
Tetralogi Fallot
TAB
:
Transposisi Arteri Besar
(BCPS)
:
Bidirectional Cavopulmonary Shunt
SKN
:
Saudara kandung normal
(ADHD)
:
Attention–Defisit Hyperactivity Disorder
IMT
:
Indeks massa tubuh
TB
:
Tinggi Badan
n
:
Besar sampel
Zα
:
Deviat baku normal untuk α
Zβ
:
Deviat baku normal untuk β
ZS
:
Z-Score
kg
:
Kilogram
m
:
Meter
cm
:
Sentimeter
AAP
:
American Academy of Pediatrics
PSP
:
Persetujuan Setelah Penjelasan
FK
:
Fakultas Kedokteran
USU
:
Universitas Sumatera Utara
RSUPHAM :
Rumah Sakit Umum Pusat Haji Adam Malik
Universitas Sumatera Utara
xiii
ABSTRAK Latar Belakang. Karakteristik penyakit pada anak menderita kronis dapat mempengaruhi psikososial dari saudara kandungnya yang sehat dan ini telah dinyatakan didalam beberapa literatur dari laur negeri Tujuan. Untuk menilai masalah perilaku pada pasien dengan penyakit jantung bawaan dan saudara mereka yang sehat. Metode. Studi sekat lintang telah dilakukan dari Desember 2012 - Januari 2013 di Rumah Sakit Haji Adam Malik Medan, pada 50 orang pasien didiagnosis dengan penyakit jantung bawaan dan 50 orang saudara mereka yang sehat. Child behavior checklist (CBCL), diisi oleh ibu atau ayah, yang digunakan untuk menilai ada atau tidak gangguan perilaku pada semua anak. Pengolahan penilaian internalisasi dan eksternalisasi menggunakan uji kai kuadrat Hasil. Pada penderita penyakit jantung bawaan ada sebanyak 26% pasien yang nilai internalisasi dan eksternalisasi terganggu sementara yang sehat tidak dijumpai internalisasi dan eksternalisasinya terganggu namun nilai yang border line dijumpai sebanyak 54% kedua kelompok dijumpai perbedaan diantara keduanya. Pada usia tertentu yakni usia 13 tahun sebanyak 3 orang yang nilai ekternalisasinya terganggu dan 4 orang yang nilai internalisasinya terganggu, sehingga disimpulkan adanya perbedaan yang bermakna pada usia 13 tahun dengan usia lainnya. Namun secara statistik nilai P tidak bermakna pada gangguan internalisasinya. Pada jenis kelamin tidak dijumpai perbedaan yang bermakna antara perempuan dan laki-laki, baik internalisasi maupun eksternalisasi. Kesimpulan. Anak sehat, saudara kandung penderita penyakit jantung bawaan punya kecenderungan untuk dapat mengalami gangguan perilaku sehingga perlu dilakukan skrining pada mereka. Petugas kesehatan, para dokter anak sebaiknya bisa memfasilitasi proses penyesuaian dalam keluarga penderita penyakit jantung bawaan. Kata kunci. Penyakit jantung bawaan, saudara kandung yang sehat, Child Behavior Checklist
Universitas Sumatera Utara
xiv
ABSTRACT
Background. Characteristics in children suffering from chronic illnesses can affect psychosocial than healthy siblings and this has been expressed in some of the literature of the country. Objective. To assess behaviour problems in patient with congenital heart disease compared to their healthy sibling. Methods. A cross sectional study was conducted from Desember 2012- january 2013 at H Adam Malik Hospital, 50 patient diagnosed with congenital heart disease and 50 of their healthy sibling were included. The child behaviour checklist (CBCL), completed by mother or father, was used to assess behaviour problems in all children. Total Internalization and externalization processing assessment using chi-square test Results. n patients with congenital heart disease there are as many as 26% of patients with impaired value of internalizing and externalizing healthy while not found eksternalization impaired internalization and border line, but the value is found as much as 54% between the two groups found differences between the two. At a specific age of 13 years were 3 people who value ekternalization 4 people disturbed and undisturbed value internalization, thus found a significant difference between the age of 13 years with other age. But statistically nonsignificant P value on impaired internalization. On gender found significant differences between women and men, both internalizing and externalizing. Conclusion. Healthy siblings congenital heart disease patients have a tendency to be able to have behavioral disorders that need to be done on their screening. Health profesionalis need to be taken into account facilitating families’ adjustment to a childhood congenital heart disease. Keywords. Congenital heart disease, healthy sibling, the child behaviour checklist.
Universitas Sumatera Utara
xv