IK DROOM VAN EEN TEST DIE DE KANS OP AFSTOTING VOORSPELT HOOGLERAAR CARLA BAAN:

Transparant

BLAD VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING

NR. 61 | April 2015

HOOGLERAAR CARLA BAAN:

‘IK DROOM VAN EEN TEST DIE DE KANS OP AFSTOTING VOORSPELT’ Intensivisten en nabestaanden wisselden ervaringen uit op Expertmeeting

2

April 2015

Transparant

Transparant inhoud 9

t

n para

s Tran

id lighe i e v it en alite donatie ectief w K ‘ rsp an col Proto bij orgaatie’ in pe nt s nspla a opee r t t Eur Richtlijn en an he e

4

10

s ) /EU v rope 10/53 10) & Eu ober 2012 t 0 jn 20 ichtli d (7 juli 2 issie (9 ok R e s aa pe Euro t en de R de Comm eks Unie rechtstre . van pese men Euro ks óf niet- bindend Parle 012/25/EU n de e eks ing va rechtstre tstre 2 n etgev t-rech

bij e

ebsite l hting.n id en

cht u tere ch foon­ a tele ail m f per e ng.nl hti tiestic

:w nie ijn ka Type richtl ijnen zijn s: een chtl statu oemde ri e ch n is Jurid d zijn. Ge en bind

aliteit en kw heid VKL) ig il e egd, v (W . Wet ateriaal 2012 ingevo el 8a m Artik lichaams 25 februari it 2003) op dend rt u

8

werd elf datee s: bin statu z el 8a ische (artik de WVKL Jurid onale

: nati

Type

16

eving

wetg

j id bi lighe tatie’ i e v n en nspla a liteit ‘kwatie en- tr 2015 l o c o a t n ari o r u o P aand r febr ef mati 1.0 pe org : nor ersie atus V

n Jur

e jke eis

tteli e: we

Typ

an ort v ransp en/of col ‘T n Proto ororgane s dmv don meteam cht’ uitna chartervlu11) een tober 20

he st

idisc

en rgan oor noro d ol ‘Do eteams 11) c o t o Pr am ober 20 t f uitn en/o cht’ (1 ok de lu

(1 ok

4 7 8 10 13 14 15 16

it ET k 9 u s 2014) dstu Hoof (augustu ual Man

4u trans k 3 en li 2013) Expertmeeting tussen poed ordstuintensivist ju col ‘S n Hoof rotocol ( Proto rt van do uitnaelp po n/of e weg’ Mod en nabestaande d nen e orga ms over 11) 0 a 2 e met oktober (1 De Stelling: donoroperaties moeten overdag plaatsvinden ET Manual Wat u moet weten over het tocol elpro Mod protocol Kwaliteit en Veiligheid Hoogleraar Carla Baan droomt van een test die de kans op afstoting voorspelt Cijfers: jaarcijfers 2014 Kort nieuws Het laatste woord: column ethicus Gert van Dijk Noortje Zwaferink kijkt na haar bottrans­plan­ tatie liever naar de dingen die ze wel kan

Colofon

it

ng nderi uitzo 3 en 4) (met k tu fs oo van h

Redactie: Janine van Trierum, Jeantine Reiger en Angelique Oppelaar Concept en productie: Maters & Hermsen journalistiek & vormgeving

ls srege

drag

f ge nen o chtlij d. en, ri n tocoll wél leide ro p t, en kunn t verplich . Dit ie aard tus: n stand ische sta nele Jurid fessio

: pro

Type

ng nderi uitzo 9) (met stuk oofd h n va

zijn.

3-15

19-0

6

10:0

Druk: Puntgaaf Leiden Postadres: Redactie Transparant, Postbus 2304, 2301 CH Leiden [email protected]

PRANGENDE VRAAG

Waarom kan een arts niet vertellen op welke plek een patiënt op de orgaanwachtlijst staat? Artsen zeggen wel eens tegen een patiënt op welke plek ze op de wachtlijst voor een donor­ orgaan staan. Er is echter helemaal geen plek aan te geven. Elke keer dat er een orgaan beschikbaar komt, wordt de volgorde van de wachtlijst opnieuw bepaald en vastgesteld. Als er een donororgaan beschikbaar komt, wordt aan de hand van vastgestelde criteria de meest geschikte patiënt geselecteerd. Als de criteria gelijkwaardig zijn, komt de patiënt die het langst op de wachtlijst staat als eerste in aanmerking. Maar er zijn uitzonderingen, zoals medische urgentie. Een voorbeeld: een patiënt heeft een giftige paddenstoel gegeten en krijgt acuut leverfalen. Deze persoon moet binnen enkele dagen worden geholpen en krijgt voorrang op de wachtlijst. Daarnaast zijn de bloedgroep en weefselken­ merken van de donor en de patiënt belangrijk. Hoe groter de overeenkomsten met de donor, des te groter de kans dat de patiënt vooraan staat. Verder kan een patiënt specifieke anti­ stoffen dragen, waardoor een arts besluit dat de kans op afstoting van het donororgaan bij de patiënt te groot is. De lengte en het gewicht van de donor kunnen ook de wachtlijst beïn­ vloeden. Het hart van een kleine vrouw is vaak niet geschikt voor een grote man. Met medewerking van Martin Heemskerk, onderzoeker bij de Nederlandse Transplantatie Stichting

Nederlandse Transplantatie Stichting

Transparant

DE SCHAKEL In deze rubriek spreken we professionals over een onderdeel van het transplantatieproces. Deze keer: de mortuariummedewerker

3

DE TRANSPLANTATIEVERJAARDAG VAN…

Elbrich Terpstra

‘Mooi om iets te betekenen voor nabestaanden’

Hoeveel tijd neemt dat proces in beslag? ‘Er geldt een termijn na over­ lijden waarbinnen weefsels uitgenomen dienen te wor­ den. We proberen die termijn zo kort mogelijk te houden, zodat nabestaanden niet lang hoeven wachten. De snelheid van handelen hangt af van de omstandigheden. Maar ver­ geleken met een jaar of acht geleden verloopt de procedure nu sneller.’

Wat is jouw rol in het donatieproces? ‘Wanneer ik van de donatie­ coördinator of een zieken­ huisafdeling een overlijdens­ bericht krijg, regel ik een ruimte in het mortuarium. Vervolgens controleer ik alle formulieren rondom de dona­ tie. Daarna maak ik de over­ ledene gereed voor weefsel­ uitname en zorg ik ervoor dat dit conform de afspraken ver­ loopt. Na de uitname regel ik zo spoedig mogelijk de over­ dracht van de overledene aan de nabestaanden, via de uitvaartondernemer.’

Hoe komt dat? ‘De overdracht van de over­ ledene aan de nabestaanden is nu 24 uur per dag mogelijk. Ik ben daar heel blij mee, want ik vind dat zij zo snel mogelijk over hun dierbare moeten kunnen beschikken.’ Wat maakt dit werk voor jou bijzonder? ‘Ik ben er trots op wanneer een overledene netjes de deur uitgaat. We zijn erin gespeci­ aliseerd iemand er zo natuur­ lijk mogelijk uit te laten zien, zodat afscheid nemen moge­ lijk is. Het is mooi om zo iets te betekenen voor de nabe­ staanden.’

Catrinus van der Veen

Stefan Floors is mortuariummedewerker bij Medisch Spectrum Twente. Bij weefseldonatie is hij de verbinding tussen de ziekenhuisafdeling waar iemand overlijdt, de donatiecoördinator, de NTS en de uitvaartondernemer.

Klavertje vier Al vanaf dat ze heel klein was, werkten de nieren van Elbrich Terpstra (28) niet goed. Ze werden langzaam steeds slechter en vanaf haar twaalfde moest ze drie keer per week naar het ziekenhuis voor nierdialyse. Toen ze 13 was, kwam ’s nachts het bericht dat er een donornier beschikbaar was. ‘Ik weet nog heel goed dat mijn moeder begin mei 2000 midden in de nacht mijn kamer kwam binnenlopen. Ik zat meteen recht op: er was een donornier! Toen ik voor­ afgaand aan de operatie aan de dialyse zat, hoorden we een helikopter. Dat zal de nier zijn, zeiden we tegen elkaar. Hij kwam uit Duitsland, van een vrouw van 43. Sinds die dag vier ik elk jaar mijn transplantatieverjaar­ dag. Meestal gaan we met ons gezin – ik heb nog twee broers – uit eten. We proosten dan op mijn gezondheid, maar we staan ook stil bij de donor en we denken aan het verdriet van de nabestaanden. Dit jaar is het vijftien jaar geleden, toch wel extra bijzon­ der. Ik heb daarom een tattoo laten zetten. Een klavertje vier, aan de binnenkant van mijn pols. Ik wilde dat al lan­ ger, dit leek me een mooi moment. Tijdens de dialyses droeg ik een klavertje vier aan een kettinkje. Het was geen leuke tijd, maar het heeft me wel geluk gebracht. Misschien schrijf ik nog een brief aan de nabestaanden. Dat heb ik vijf jaar na de transplantatie ook gedaan. Ik zou ze willen laten weten wat ik allemaal doe en dat het goed met me gaat. Misschien hebben zij daar steun aan.’

4

April 2015

Transparant

‘Praten met nabestaanden maakt je nederig’ Hoe kijken nabestaanden van orgaandonoren terug op het donatiegesprek en wat kunnen intensivisten volgens hen verbeteren? Deze vraag stond centraal tijdens de Expertmeeting van november 2014, waarbij intensivisten en nabestaanden ervaringen uitwisselden met elkaar. tekst: Sara Leers fotografie: Diederik van der Laan en Linelle Deunk

D

e uren die een donatieproce­ dure in beslag neemt ervaren veel nabestaanden als waar­ devolle extra tijd. Het slecht­ nieuwsgesprek hoeft niet altijd los te staan van het donatie­ gesprek. En fouten worden een intensivist vergeven, als hij of zij er maar duidelijk over communiceert. Deze en andere heldere inzichten kwamen aan de opper­ vlakte tijdens de expertbijeenkomst op 27 november 2014, waarbij dertig nabestaan­ den en vijftien intensivisten met elkaar in gesprek gingen over de verschillende fases van overlijden tot donatie. Behoefte aan informatie De ontmoeting was een idee van Henk Bakker, die als voormalig voorzitter van de patiëntenvereniging Harten Twee en als voorzitter van de stichting DonaDona in contact staat met een groep nabestaanden. Zij hadden behoefte aan het uitwisselen van ervaringen. Medisch professionals kunnen trainingen volgen over de communicatie rond dona­ tie, maar na een donatieprocedure krijgen zij meestal geen terugkoppeling van nabe­ staanden. Die kans bood de expertmeeting. Doel van de bijeenkomst was in de eerste plaats om intensivisten meer inzicht te bieden in het effect dat hun manier van communiceren en handelen heeft op nabe­

staanden. Maar ook voor de nabestaanden bleek de bijeenkomst bijzonder waardevol: zij kregen de gelegenheid om nog een keer hun verhaal te doen. Nichon Jansen, senior onderzoeker bij de NTS, stak samen met haar collega Monique van Maasdam en Henk Bakker veel tijd en energie in een zorgvuldige voorbereiding van de bijeenkomst. Jansen: “We vonden het heel belangrijk dat nabestaanden en intensivisten elkaar niet zouden kennen, het ging er om dat beide partijen over hun ervaringen konden vertellen zonder een wederzijdse emotionele betrokkenheid en zonder een medisch dossier in hun achter­ hoofd. Ook vonden we het belangrijk dat het overlijden al minimaal een jaar geleden was en dat nabestaanden goed geïnfor­ meerd werden over het doel en de werkwij­ ze van de bijeenkomst.” De aanwezigen werden in vijf groepen ingedeeld, met per groep een psycholoog als gespreksleider. De nabestaanden wis­ ten vooraf welke vragen aan de orde zou­ den komen. Zo ging het tijdens de gesprek­ ken over het aan de orde stellen van het onderwerp orgaandonatie, de duur van de donatieprocedure en de begeleiding van de intensivist. Hoe hebben nabestaanden deze onderdelen ervaren, wat is hen bijge­ bleven en hebben ze tips om dit te verbete­ ren? Met deze informatie kunnen intensi­ visten in de toekomst hun voordeel doen.

Spannend Hoe de ontmoeting tussen intensivisten en nabestaanden zou uitpakken, was voor alle betrokkenen onzeker. Van Maasdam: “Wij vonden het lastig om in te schatten hoeveel tijd we voor de gesprekken nodig hadden. Het doel was om feedback en praktische tips te krijgen over de communicatie, maar je wilt daarbij natuurlijk ook recht doen aan het persoonlijke verhaal van de nabestaan­ den. Ik heb er bewondering voor dat de nabestaanden zich konden inleven in de rol van intensivist en hen waardevolle infor­ matie over de communicatie konden geven. Daar heeft de goede voorbereiding, ook van Henk Bakker, zeker aan bijgedragen.” Thomas Cherpanath, intensivist van het Academisch Medisch Centrum, vond de persoonlijke verhalen van nabestaanden heel informatief. “Op de Intensive Care vin­ den er regelmatig nagesprekken plaats met nabestaanden, maar niet specifiek met nabestaanden van orgaandonoren. De transplantatiecoördinator houdt gesprek­ ken met deze nabestaanden, de artsen en verpleegkundigen krijgen niet standaard een terugkoppeling. Het is indrukwekkend om de ervaringen van nabestaanden van orgaandonoren te horen, dat maakt je nede­ rig. Elke casus is anders, elke familie gaat hier anders mee om. Het overlijden van een dierbare is vaak niet te bevatten, zeker niet als het net gebeurd is.”

Nederlandse Transplantatie Stichting

Transparant

5

staande bij de bijeenkomst aanwezig. Hij was tevreden over het donatieproces en heeft veel respect voor de mensen in het Academisch Ziekenhuis Maastricht die de donatie begeleidden. Zij maakten het mogelijk dat hij zijn dochter zelf tot de ope­ ratiekamer kon brengen waar de organen werden uitgenomen. Het was voor hem een moment van onschatbare waarde. Tijdens de bijeenkomst kon Brassé ervarin­ gen en tips uitwisselen met andere nabe­ staanden: “Ik kan wel zeggen dat deze dag voor mij baanbrekend is geweest. Ik wil er alles aan blijven doen om het belang van orgaandonatie en goede informatievoorzie­ ning te benadrukken.”

Intensivist Thomas Cherpanath:

‘Het is indrukwekkend om de ervaringen van nabestaanden te horen’

Tijdens de afsluitende borrel bleek hoe goed de uitwisseling tussen intensivisten en nabestaanden uitpakte. Er werd volop nage­ praat. Jansen: “De openheid van beide par­ tijen vond ik verrassend. Zowel nabestaan­ den als intensivisten hebben zich kwetsbaar opgesteld. De intensivisten hebben alle informatie dankbaar tot zich genomen. Ik vond het vooraf erg spannend, het ligt toch allemaal heel gevoelig en er zou zomaar een sfeer van verwijten en onbegrip kunnen ontstaan. Het besef dat een donatieprocedu­ re voor beide partijen geen dagelijkse kost is, droeg bij aan meer wederzijds begrip.” Baanbrekend Gilbert Brassé, die zijn dochter verloor aan koolmonoxidevergiftiging, was als nabe­

Extra tijd Een van de opvallendste bevindingen van de bijeenkomst had betrekking op het onderscheid tussen het slechtnieuws­ gesprek en het donatiegesprek. In de trainingen voor het voeren van een dona­ tiegesprek wordt benadrukt dat het belang­ rijk is om nabestaanden tijd te geven het slechte nieuws te verwerken, voordat een arts met de donatievraag komt. Maar uit de ervaringen van nabestaanden bleek dat dit niet altijd nodig is. Soms zijn nabestaanden al voorbereid op wat er komen gaat, omdat ze steeds heel goed op de hoogte gehouden zijn van het ziekteverloop van hun dierba­ re. Het verschilt per geval hoe een arts hier op in kan spelen. Ook bleek dat nabestaanden de tijd die de onderzoeken in beslag nemen niet als ver­ velend ervaren, maar juist beschouwen als extra tijd om met hun overleden dierbare door te brengen. Voor intensivist Cher­ panath was dit inzicht bijzonder waardevol. “Wij voelen vaak een tijdsdruk omdat we ervan uitgaan dat de duur van onderzoeken en de voorbereiding op de uitname belas­ tend zijn voor nabestaanden. Maar als je de nabestaanden er op voorbereidt dat het een tijdje kan duren, dan weten ze waar ze aan toe zijn. Ze benutten die tijd dan om even bij te komen en om afscheid te nemen van hun dierbare.” Meer inzicht in het proces Bij nabestaande Willem van Kolfschoten was er helemaal geen tijd tussen het bericht van overlijden en het donatiegesprek. Toen hij aankwam in het ziekenhuis, was zijn zoon al overleden. Zijn zoon had aangege­ ven donor te willen zijn. “Alles ging heel snel. Ik heb er meteen mee ingestemd om zijn organen af te staan, want ik wist dat hij dat wilde. Pas na de operatie heb ik hem weer gezien. Dat was heel heftig. Toch heb ik

6

Transparant

April 2015

overlijden en wat daarna komt moet heel duidelijk zijn, anders blijft het een grijs gebied en kunnen nabestaanden hoop blij­ ven houden. Daar was ik me altijd al van bewust. Het was prettig om dat bevestigd te zien. Ook daarvoor was de bijeenkomst heel nuttig. Dat de dingen die wij met goe­ de bedoelingen doen ook op die manier gewaardeerd worden.”

Nabestaande Gilbert Brassé:

‘De expert­­meeting was voor mij baanbrekend’

nooit problemen gehad met de procedure. Zo ging het nu eenmaal, er was grote spoed.” Tijdens de bijeenkomst hoorde nabestaan­ de Van Kolfschoten de verhalen van andere nabestaanden. “Door de bijeenkomst heb ik meer inzicht gekregen in het proces. Ik merkte dat de aanwezige artsen erg onder de indruk waren van alle verhalen. Ook voor mij was het heel intens. Maar als er nog een keer zo’n bijeenkomst georgani­ seerd wordt, dan wil ik daar graag weer bij zijn.” Uit de verhalen van nabestaanden bleek dat eerlijke en duidelijke communicatie enorm gewaardeerd wordt, ook bij onze­ kerheden of vergissingen. Zo bleek het precies benoemen van het tijdstip van overlijden voor veel nabestaanden belang­ rijk. Cherpanath: “De overgang tussen het

Enorme impact Voor intensivist Hilde-Marieken Feijen van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis was de bij­ eenkomst een bevestiging dat een zorgvul­ dige aanpak van de gesprekken van groot belang is. Feijen: “Uiteraard kan het verlies van een dierbare, maar ook de gehele proce­ dure rondom orgaandonatie, jaren later nog steeds een enorme impact hebben op de nabestaanden. Gebeurtenissen of gedane uitspraken in deze periode kunnen jaren later een enorme troost blijken te zijn of juist onduidelijkheid scheppen die nog steeds voor veel onzekerheid en verdriet zorgt. Goede en herhaalde uitleg van de neurolo­ gisch infauste prognose of hersendood, de overwegingen met betrekking tot het geven van toe- of instemming voor orgaandonatie en het verloop van de gehele procedure zijn van het grootste belang, ook bij familie van een patiënt die bij leven zelf al de keuze voor orgaandonatie heeft gemaakt.” Bij een donatieprocedure zijn meerdere professionals betrokken. Tijdens de bijeen­ komst werd het Feijen meer dan eens dui­ delijk dat naast de intensivist en de trans­ plantatiecoördinator ook de ICU verpleegkundige in dit proces van afscheid nemen, het voorbereiden op het overlijden en de daarop volgende uitnameprocedure een essentiële rol speelt in de begeleiding van de nabestaanden. “In zo’n periode wis­ selen de emotionele gebeurtenissen elkaar zo snel af dat nabestaanden het op dat moment zelf niet meer kunnen overzien. Nabestaanden kunnen zich echt gesteund voelen en zijn soms nog steeds dankbaar voor de hulp die zij kregen om op een waar­ dige manier afscheid te nemen.”

Hilde-Marieken Feijen Intensivist in het OLVG in Amsterdam

Transparant

7

de stelling:

Donoroperaties moeten  overdag plaatsvinden  De procedure rondom donoroperaties heeft een strikte volgorde, waarbij de verschillende professionals afhankelijk zijn van de handeling ervoor. Wat is de mening van professionals over de timing van de donoroperatie?

‘Alles op alles voor overdag opereren’

‘Oog voor logistiek, kwaliteit en draagkracht’

‘Nachtelijk opereren niet uit de weg gaan’

‘Ik zeg volmondig ja tegen deze stel­ ling. Ik vind dat we alles op alles moe­ ten zetten om de donoroperatie over­ dag plaats te laten vinden. Bij zo’n ingreep is een groot team betrokken; van chauffeur tot chirurg, van opera­ tieassistenten tot transplantatiecoör­ dinator. Ik ben ervan overtuigd dat het voor de kwaliteit van uitname beter is wanneer deze mensen over­ dag werken. Iedereen functioneert moeilijker ’s nachts en het kost meer energie. Ik zeg daarmee niet dat er ’s nachts meer fouten gemaakt worden, maar ik denk wel dat een uitgerust team beter en gemakkelijker functio­ neert. Soms is een nachtelijke opera­ tie niet te voorkomen, dat begrijp ik. De kwaliteit van de organen staat voorop bij het plannen van donorope­ raties. Maar binnen Nederland moe­ ten we echt nachtelijke donoropera­ ties zoveel mogelijk voorkomen, zeker wanneer dat louter om logistieke redenen is.’

‘Ik snap de gedachte achter deze stelling. Natuurlijk, bij de ideale donatieprocedu­ re moet je complexe zorg in de nacht zoveel mogelijk voorkomen. Dit komt de werklast van de uitname- en transplan­ tatieteams ten goede en waarschijnlijk ook de kwaliteit van de procedures. Tege­ lijkertijd is er de praktijk. Er is geen medische noodzaak tot haast, de kwali­ teit van het donororgaan is soms zelfs gebaat bij meer tijd. Een andere ontwik­ keling is de afname van OK-ruimte bij de nieuwbouw van grote ziekenhuizen, ter­ wijl het aantal operaties niet afneemt. De hoge OK-bezetting die daarvan het gevolg is, maakt een uitnameprocedure overdag moeilijker inplanbaar. Daar­ naast – en dat is misschien nog wel de belangrijkste factor – hebben we als ICU-team te maken met de draagkracht van de familie. Hoe goed en tijdig wij een familie ook coachen, zij bepalen uitein­ delijke grotendeels de grens van het pro­ ces. Kortom, de stelling begrijp ik, maar in de procedure moet oog zijn voor de dynamiek van de logistiek, de kwa­ liteit van het donoror­ gaan en de draagkracht van de familie.’

‘Ik ben weliswaar voorstander van de stelling, maar de praktijk is weerbarstig. Er zijn zoveel fasen in het proces waar vertraging op kan treden, dat nachtelijke procedures soms onvermijdelijk zijn. Dat komt bijvoorbeeld voor wanneer familieleden van de donor het proces te lang vinden duren. De familie heeft ook een stem en ook al is het midden in de nacht, daar moet je rekening mee hou­ den. Overigens speelt goede communi­ catie en goede voorlichting hier een cru­ ciale rol. Nabestaanden kunnen heel begripvol zijn, als het proces maar goed toegelicht is. Daarnaast kan het voorko­ men dat operatiekamers overdag volge­ pland zijn. Dit zie je nogal eens in klei­ nere streekziekenhuizen. Je kunt niet van ze verwachten dat ze zonder meer andere operaties gaan verschuiven. Het is fijn als procedures zoveel mogelijk overdag plaatsvinden en daar moeten we zeker op aansturen. Overdag zijn chirur­ gen fitter en kunnen zij beter opereren. Maar laten we nachtelijke procedures niet uit de weg gaan, als de realiteit daarom vraagt.’

Christina Krikke, uitname- en transplantatiechirurg UMCG

Hans Sonneveld, anesthesioloog-intensivist/ donatie-intensivist Isala

Josephine van der Zande, transplantatiecoördinator LUMC

Meediscussiëren? [email protected]

8

Transparant

April 2015

Wat u moet weten over 

het protocol Kwaliteit  en Veiligheid Het protocol ‘Kwaliteit en Veiligheid bij orgaandonatie en- trans­plantatie’ (versie 1.0) is sinds februari 2015 van kracht. Waarom is dit protocol belangrijk? En wat moet de professional ermee? Hieronder de zes belang­ rijkste vragen en antwoorden. tekst: Janine van Trierum

Waarom dit protocol?

Wat staat er precies in?

▯ Het nieuwe protocol is nodig omdat de

▯ Het protocol beschrijft hoe iedereen

Nederlandse regelgeving aangepast moet worden aan Europese regelgeving. In de Europese richtlijnen staan eisen voor alle stadia van de hele keten van donatie tot transplantatie of verwijdering van orga­ nen. Hierdoor ontstaat er een uniforme werkwijze binnen Nederland en Europa. ▯ Het is aan de lidstaten zelf om te beslis­ sen hoe ze de eisen uit de richtlijn omzetten in nationale regelgeving. In Nederland heeft de NTS – als orgaan­ centrum – een protocol opgesteld.

Wat is de juridische status? ▯ De juridische status van het protocol

is ‘normatief’. Dat wil zeggen dat alle betrokkenen verplicht zijn om zich eraan te houden. ▯ De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) controleert of de betrokken par­ tijen en alle professionals die werkzaam zijn in het veld van donatie en transplan­ tatie, zich houden aan de voorgeschreven werkwijze. ▯ Bijgaand schema op de pagina hiernaast laat de relatie zien tussen het protocol ‘Kwaliteit en Veiligheid bij orgaandonatie en- transplantatie’, de EU-richtlijn, de Wet Veiligheid en Kwaliteit Lichaams­ materiaal (WVKL) en het modelprotocol.

moet handelen die betrokken is bij orgaandonatie en -transplantatie. ▯ Voor de dagelijkse praktijk verandert er niet veel. De bepalingen in het pro­ tocol worden in het werkveld al toe­ gepast, maar waren tot nu toe nog niet verplicht. ▯ Een paar voorbeelden van werkproce­ dures die het protocol beschrijft: ▯ Controleren identiteit donor, wilsbe­ schikking en medische geschiktheid ▯ Verkrijgen, preservatie en verpakken van organen ▯ Melding en beheer van ernstige onge­ wenste ongevallen en bijwerkingen ▯ In het protocol staan vijf andere pro­ tocollen genoemd. Deze waren voor­

heen niet verplicht, maar hebben door de opname in het nieuwe protocol ‘Kwaliteit en veiligheid’ nu een bindend karakter. Het gaat om: ▯ Het modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie hoofdstuk 3 en 4 ▯ Het Eurotransplant handboek hoofd­ stuk 9 ▯ Protocol spoedtransport van donor­ organen en/of uitnameteams over de weg ▯ Protocol transport van donororganen en/of uitnameteams door de lucht (binnen Nederland) ▯ Protocol transport van donororganen en/of uitnameteams door middel van een chartervlucht

Wat moet de professional ermee? ▯ De NTS adviseert ziekenhuizen om zo

snel mogelijk het protocol te lezen en indien nodig het eigen werkproces aan te passen aan de bepalingen in het pro­ tocol. Ook moet het eigen kwaliteitssys­ teem daarop worden aangepast. ▯ Het gaat hierbij om het ziekenhuis­ protocol met betrekking tot het ter beschikking stellen van organen ten behoeve van transplantatie en om eventuele deelprotocollen. Dit geldt voor alle UMC’s, kernzieken­

huizen en satellietziekenhuizen.

▯ Iedereen heeft tot 1 mei 2015 de tijd om

de eisen in het protocol in het eigen zie­ kenhuis door te voeren, daarna kan IGZ controleren. ▯ De NTS agendeert het protocol ook in de diverse overleggen met het werkveld. NTS heeft de Raden van Bestuur van de ziekenhuizen in februari schriftelijk geïnformeerd over dit protocol en de status.

Nederlandse Transplantatie Stichting

Wat is de relatie met het  model­protocol? ▯ De inhoud van het protocol Kwa­

liteit en Veiligheid was voorheen als bijlage opgenomen in het modelprotocol. Het modelproto­ col is echter niet bindend. Vanaf februari 2015 is het nieuwe proto­ col – omdat het verplicht gevolgd moet worden – leidend. Dit geldt ook voor de hoofdstukken 3 en 4 van het modelprotocol, omdat hier­ naar vanuit het protocol Kwaliteit en Veiligheid wordt verwezen. Het modelprotocol zelf is een voor­ beeldprotocol.

Het gaat om versie 1.0. Is er zicht op een volgende versie?

Transparant

Protocol ‘Kwaliteit en veiligheid  bij orgaandonatie  en- transplantatie’ in perspectief Europese Richtlijn 2010/53/EU van het Europees Parlement en de Raad (7 juli 2010) & Europese Richtlijn 2012/25/EU van de Commissie (9 oktober 2012) Type: wetgeving van de Europese Unie Juridische status: een richtlijn kan rechtstreeks óf niet-rechtstreeks bindend zijn. Genoemde richtlijnen zijn niet-rechtstreeks bindend.

Artikel 8a. Wet veiligheid en kwaliteit  lichaamsmateriaal (WVKL) 

(artikel 8a werd op 25 februari 2012 ingevoegd, de WVKL zelf dateert uit 2003)

Type: nationale wetgeving Juridische status: bindend

Protocol ‘kwaliteit en veiligheid bij  orgaandonatie en- transplantatie’ Versie 1.0 per februari 2015 Type: wettelijke eisen Juridische status: normatief

▯ Jazeker. De NTS, die deze eerste

versie van het protocol opstelde, gaat in 2015 met professionals uit het veld van donatie en transplanta­ tie in gesprek om samen te bepalen of het protocol aangepast kan wor­ den om de kwaliteit en veiligheid bij orgaandonatie en -transplantatie verder te verbeteren.

Protocol ‘Transport van donororganen en/of uitnameteams dmv een chartervlucht’  (1 oktober 2011)

Protocol ‘Spoedtransport van donor- organen en/of uitnameteams over de weg’ Wilt u meer weten? Het hele protocol staat op de website van de NTS: transplantatiestichting.nl > Medische Procedure > Beleid en regelgeving > Protocollen. Met specifieke vragen kunt u terecht bij Denie Georgieva, juridisch medewerker bij de NTS, via telefoon­ nummer 071 57 95 837 of per email [email protected]

Protocol ‘Donororganen en/of uitnameteams door de lucht’ (1 oktober 2011)

(1 oktober 2011)

Modelprotocol

(met uitzondering van hoofdstuk 3 en 4)

Hoofdstuk 9 uit ET Manual (augustus 2014)

Hoofdstuk 3 en 4 uit Modelprotocol (juli 2013)

ET Manual

(met uitzondering van hoofdstuk 9)

Type: professionele standaard. Dit kunnen protocollen, richtlijnen of gedragsregels zijn. Juridische status: niet verplicht, wél leidend.

9

10

Transparant

April 2015

HOOGLERAAR CARLA BAAN PLEIT VOOR MAATWERK:

‘Ik droom van een test  die de kans op  afstoting voorspelt’ Na transplantatie moet het immuunsysteem op een lager pitje om afstoten te voorkomen. Bijwerkingen van medicijnen waarmee dat gebeurt, kunnen soms leiden tot serieuze problemen. Het is tijd voor maatwerk stelt Carla Baan, sinds 2014 hoogleraar allogene reactiviteit en orgaantransplantatie aan het Erasmus MC in Rotterdam, tijdens haar oratie op 30 januari. tekst: Sebastiaan van der Lubben fotografie: Linelle Deunk

H

et is lastig manoeuvreren tus­ sen laboratorium en bed, op het randje van het menselijk immuunsysteem. Daar, onder de microscoop maar relevant voor duizenden patiënten wereldwijd, verstoort Carla Baan de com­ municatie tussen T- en B-cellen. Beide celtypen coördineren hun aanvallen op infecties, een griepje of ontstekingen. Prima, het houdt ons gezond. De vijand wil Baan dat immuunsysteem dan ook niet noemen. Maar na een transplantatie kan datzelfde systeem uiterst effectief en bijzonder verwoestend uithalen naar een donorhart, -long, -lever of -nier. Maatwerk Om die verwoestende aanval te onderdruk­ ken, krijgen patiënten medicijnen. Vaak teveel, is de stelling in Baans oratie. ‘A-spe­ cifieke medicatie’, legt ze desgevraagd uit, één dosis voor alle patiënten, om alle risi­ co’s (hoog en laag) op uiteindelijke afstoting van een donororgaan tegen te gaan. Dat

moet anders en vooral beter, stelt Baan onomwonden: ‘Het is […] in de transplanta­ tie geneeskunde net als in andere specialis­ men, tijd voor maatwerk met meer personalized medicine waarbij aandacht ligt op het ingrijpen in processen in de vroege fase na transplantatie.’ In haar oratie stelt Baan dat ‘voorspellen wanneer en welke problemen een patiënt op zijn of haar pad na transplantatie zal tegen komen, dus een doel is dat ik mij heb gesteld, want daar is veel winst te behalen voor de levensduur van de donororganen als ook voor de gezondheid en de levensver­ wachting van de getransplanteerde patiënt. [...] Mijn droom is om bij het Erasmus een test te ontwikkelen die met een buisje bloed eenvoudig, snel en betrouwbaar het risico op afstoting kan voorspellen.’ En er zijn alternatieven voor te hoge doses medicijnen die afstoting moeten voorko­ men. Zo keek de wetenschap lang niet naar B-cellen om. Ze waren er wel, ze tutten wat

aan, zoals Baan samenvat. Ze stonden op foto’s, onderzoekers kenden ze. Maar het duurde even voordat ze ook serieus werden genomen – misschien wel de belangrijkste ontwikkeling in de allo­gene reactiviteit bij orgaantransplantaties van de afgelopen tien jaar. In haar oratie stelt Baan: ‘De T-cellen helpen de B-cellen en andersom. Door deze interactie veranderen B-cellen in plasma­ cellen die de immuumglobulines produce­ ren.’ Gevolg: het immuunsysteem gaat aan de slag, zonder aanziens des orgaans. Eerste resultaten ‘In het lab kunnen we bij celkweken de communicatie tussen B- en T-cellen al verstoren’, legt Baan uit. Dat gebeurt onder andere met het experimentele geneesmid­ del IL-21Receptor antilichamen (door het blokkeren van de receptoren wordt minder immunoglobuline – IgM en IgG – aange­ maakt). Dat is op zich niet uniek en gebeurt ook bij auto-immuumziekten. Uniek is wel de samenwerking die Baan aangaat met farmaceuten, die deze medicijnen ontwik­

Nederlandse Transplantatie Stichting

Transparant

11

12

Transparant

April 2015

‘Het hoogleraarschap opent nieuwe deuren, maar het was geen streven’

kelen. Deze zijn nog in ontwikkeling, toch krijgt Baan ze al om mee te werken. ‘Zo kan ik testen met middelen die patiënten ook krijgen. De eerste tests op mensen (voor toediening na orgaantransplantatie) zijn in december in Rotterdam begonnen. De uit­ gever van het journal waarin wij de resulta­ ten publiceerden, zegt dat ons artikel gretig wordt gedownload.’ De resultaten wijzen de goede richting op. Maatwerk dus. Tenminste, dat is het ideaal. Maar, tussen lab en bed staan wetten in de weg en praktische bezwaren. Artsen willen alle risico’s op afstoting voor zijn. ‘Ook al weten we dat de medicijnen die we daar­ voor gebruiken niet onschuldig zijn.’ Afweerremmende middelen hebben hef­ tige bijwerkingen en kunnen leiden tot cardiovasculaire problemen, nierfunctie­ stoornissen, gewichtsproblemen, maligni­ teiten, infecties en diabetes. Een deel van de patiënten die een donororgaan hebben ontvangen, komt na enige tijd in rustiger vaarwater, stelt Baan. Toch moeten ook zij afweerremmende medicijnen blijven gebruiken en uiteindelijk gaan organen vaak door sclerose of fibrose toch verloren of raken ernstig beschadigd. ‘Zonder dat we er iets aan kunnen doen’, stelt Baan. Biomarkers Baan heeft een duidelijke missie: afstoting van organen voorkomen. Het probleem is

nijpend. Gemiddeld vijftien jaar na een niertransplantatie doet de helft van een aantal getransplanteerde nieren het niet meer, moeten patiënten (weer) dialyseren en hebben ze een nieuwe nier nodig. Wie jong wordt getransplanteerd, zal dus meer­ dere keren een donornier moeten krijgen. Met de huidige schaarste aan donoren een lastige opgave. Het belang van juist gedo­ seerde medicijnen en het monitoren van het immuunsysteem is dus groot. De eerste stap op weg naar die test is gezet: Baan werkt aan (inter)nationale standaards voor onderzoek, nodig om geschikte biomarkers te vinden. ‘Te

veel labora­toria in de wereld hebben zo hun eigen ideeën over hun onderzoek. Probleem is dat ik resultaten uit Milaan heel moeilijk in Rotterdam kan herhalen’, analyseert Baan de internationale queeste naar die ultieme test. Dat kan aan veel variabelen liggen: verschillende apparaten, meet­methoden, toepassingen. De eerste stap om dat probleem weg te nemen, is ervoor te zorgen dat iedereen op dezelfde manier werkt. Binnen Europa zijn daarom protocollen afgesproken die onderzoek standaardiseren. Doel: meer kennis, meer data en nieuwe netwerken van samenwerking. En onderzoek. Want uiteindelijk is de vraag

Transparant

Jaarcijfers 2014 Carla Baan

(1962) studeerde af als laboratorium analist aan de Hogeschool Rotterdam. Ze promoveerde in 1998 (cum laude) aan de Erasmus Universiteit op het proefschrift Intragraft cytokine mRNA expression after clinical organ transplantation en werkte in het toenmalige Dijkzicht ziekenhuis in de haven­ stad. Na haar promotie werd Baan onderzoeker bij de Erasmus Universi­ teit en universitair hoofddocent bij het Erasmus MC. Ze is visiting hoog­ leraar aan de Universiteit van Aarhus in Denemarken en in 2011-2014 voorzitter van de ESOT. Sinds 2014 is Baan hoogleraar en hoofd laboratorium van het Erasmus Medisch Centrum, af­de­ ling Interne Geneeskunde en het laboratorium voor Transplantatie.

hoe en waarom iets gebeurt, haar belangrijkste drijfveer. ‘Ik keek lange tijd huizenhoog op tegen al die hoogleraren en ben er nu zelf een’, zegt ze. ‘Dat opent nieuwe deuren en dat is fijn. Maar het was geen streven.’ Pas toen Baan de kans kreeg om hoogleraar te worden, heeft ze die gegrepen. Nu is het waken niet door management­taken te worden overspoeld. Want die belangrijke test om maatwerk mogelijk te maken kan honder­ den mensen die leven met een donororgaan helpen.

Nooit eerder waren er in Nederland zoveel mensen die na hun dood organen afstonden voor transplan­tatie als in 2014 met 271 orgaandonoren. Zij maakten 782 orgaan­transplantaties in Nederland mogelijk. Dat is een stijging van 11 procent ten opzichte van 2013. Ook gaven weer meer mensen bij leven een nier of een deel van de lever voor transplantatie. In 2014 doneerden 533 mensen (2013: 522) bij leven een orgaan. In 2014 werden 1326 corneatransplantaties uitgevoerd tegenover 1284 in 2013, een stijging van 3%.

Aantal orgaantransplantaties in Nederland met organen van levende donoren.



2014

2013

+/-

Verwante niertransplantatie

239

242 - 1 %

Onverwante niertransplantatie

291

278

Verwante levertransplantatie Totaal

3 533

5 %

2 522

2 %

De periode 01-2013 t/m 12-2013 is vergeleken met de periode 01-2014 t/m 12-2014

Aantal orgaantransplantaties in Nederland met organen van post­ mortale donoren. Er is onderscheid gemaakt tussen heartbeating (hb) en non-heartbeating (nhb) donoren.



2014

2013

+/-

Nier - HB

222

165

35 %

Nier - NHB

214

247 - 13 %

8

11 - 27 %

Pancreas - NHB -

2 -

Opvallend Omdat het percentage postmortale orgaandonoren dat doneert na hersendood in 2014 (55%) hoger was dan in 2013 (41%), kwam het gemiddeld aantal voor transplantatie geschikte organen per donor hoger uit. Dat leidde tot een extra stijging van het aantal transplantaties.

Pancreas - HB

*Peildatum cijfers: 7 januari 2015

Nier met lever - HB

Nier met pancreas - HB Nier met pancreas - NHB

23 4

16

44 %

2 -

Hart

51

37

38 %

Long - HB

71

50

42 %

Long - NHB

20

38 - 47 %

Lever - HB

109

Lever split - HB

80

36 %

9

5 -

47

48 -2 %

4

4 -

Pancreas met lever - HB -

1 -

Lever - NHB

Dunne darm - HB - - Dunne darm met nier - HB - - Totaal

782

706

11 %

Opmerking: nier-en-bloc wordt geteld als 1 transplantatie De periode 01-2013 t/m 12-2013 is vergeleken met de periode 01-2014 t/m 12-2014

13

14

Transparant

April 2015

Handreiking orgaandonatie na euthanasie biedt arts houvast

Jan Bollen (jurist en arts in opleiding MUMC) en Hanneke Hagenaars (transplantatiecoördinator Erasmus MC) hebben de handen ineen geslagen en een handreiking opgesteld over orgaandonatie na euthanasie. In de handreiking stippelen ze een prak­ tisch traject uit dat artsen en ziekenhui­ zen handvatten biedt voor de situatie waarbij een patiënt voldoet aan de zorg­ vuldigheidseisen voor euthanasie, en tevens zijn organen wenst te doneren. Een werkgroep is opgericht om zowel handrei­ king als procedure te toetsen voorafgaand en ná publicatie. Respect Orgaan- of weefseldonatie is mogelijk na euthanasie, op voorwaarde dat de patiënt medisch geschikt is voor orgaandonatie. Het gaat dan vaak om patiënten met een neurodegeneratieve aandoening zoals MS of ALS, terwijl maligniteit over het alge­ meen een contra-indicatie is voor dona­ tie. In 2013 verscheen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) een klinische les over een situatie waarin een patiënt bij de huisarts een verzoek indien­ de om euthanasie uit te voeren, maar hier­ na ook verzocht zijn organen te doneren.1

dige voorbereiding is belangrijk vanwege de grote impact op patiënt, de familie en betrokken professionals.

Inmiddels stellen meer patiënten deze vraag en deze verzoeken dienen met zorg te worden behandeld. Immers, mensen die een verzoek doen tot euthanasie bevinden zich vaak samen met hun familie in emo­ tioneel zware tijden, als zij dan ook nog bereid zijn hun organen te donoren dan verdient dit groot respect. Een zorgvul­

Eerste versie De werkgroep heeft de NTS gevraagd te ondersteunen bij het introduceren en publiceren van bovengenoemde lande­ lijke handreiking. De concept handrei­ king is voorgelegd aan de verschillende belanghebbende beroepsverenigingen. Binnenkort vindt een bijeenkomst plaats waar vertegenwoordigers van de beroeps­ verenigingen samen met de werkgroep en de NTS in consensus tot een eerste ver­ sie van de landelijke handreiking zullen komen. Deze versie zal worden verspreid onder betrokken partijen. Vervolgens zal op basis van evaluatie van (toekomstige) donatieprocedures de landelijke handrei­ king, indien nodig, worden aangepast. 1) G. van Dijk e.a., Orgaandonatie na euthanasie bij een patiënt met een neurodegeneratieve aandoening, Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157:A6548

Nieuw model orgaanvergoedingen in de maak De NTS werkt samen met KPMG-Plexus aan een nieuw model voor orgaanvergoedingen, die een donorziekenhuis ontvangt na afloop van een orgaandonatieprocedure. Het nieuwe model past bij de huidige wijze van financiering van ziekenhuiszorg. Het huidige model voor orgaanvergoedingen is eind jaren ’90 ontwikkeld en omvat een lijst met verrichtingen die per procedure gedeclareerd kunnen worden. De finan­

ciering van ziekenhuiszorg in Nederland is inmiddels veranderd van functiegerichte budgettering naar financiering via DOT (DBC’s op weg naar Transparantie) en prestatie­ bekostiging). Het bestaande model van orgaanvergoedin­ gen sluit niet meer aan op de huidige wijze van financiering van ziekenhuiszorg en is toe aan vernieuwing. Met behulp van informatie van professionals betrokken bij orgaandonatieprocedures hebben de NTS en KPMGPlexus een zorgpad opgesteld. Aanvullend hierop is van verschillende ziekenhuizen kostprijsinformatie verzameld.

Het nieuwe model bestaat uit modules die per type donor gedeclareerd kunnen worden. Iedere module is gebaseerd op de zorg/verrichting die een ‘gemiddelde’ donor nodig heeft. Het nieuwe model is

eenvoudig aan te passen aan wijzigingen in het proces van een orgaandonatieprocedure of veranderende kostprijzen. Het model zal in de loop van 2015 gereed zijn.

Transparant

Jaarverslag digitaal: eenvoudiger doorzoekbaar

Het jaarverslag verscheen de afgelopen jaren zowel op papier als digitaal. Door nu te kiezen voor alleen een digitale versie komen het jaarverslag en de uitgebreide cijfer­ bijlage weer terecht in één bestand. Publicatie in een interactieve pdf zorgt er daarnaast ook voor dat u als lezer direct de cijfers en resultaten vindt die voor u van belang zijn, in een eenvoudig leesbaar en door­ zoekbaar formaat. Het komt maar weinig voor dat iemand een jaarverslag van ‘cover tot cover’ leest. Veel lezers zoeken de onderdelen die voor hen interessant zijn. Daarom maakt de NTS een interactieve pdf waarin de lezer snel kan kiezen welke cijfers en resultaten hij wil zien. Bent u op zoek naar extra cijfers over wachtlijsten? Dan klikt u eenvoudig uit het betreffende hoofd­ stuk door naar uitgebreidere cijfers over wachtlijsten in 2014. Eind mei publiceert de NTS het jaar­ verslag 2014 op de website. U ont­ vangt een e-mail om u te attenderen op de publicatie. Denkt u dat de NTS uw e-mailadres nog niet heeft? Mailt u dan naar info@transplanta­ tiestichting.nl onder vermelding van ‘e-mailadres verzending jaarverslag’. Online Op transplantatiestichting.nl/ cijfers vindt u altijd de actuele cijfers over donatie en transplantatie. Deze cijfers passen we elke maand aan. Naast de maandcijfers publiceren we ook (meer-) jaarcijfers op de website. De nieuwe jaarcijfers over 2014 verschijnen eind mei, tegelijk met de publicatie van het jaarver­ slag. Wilt u het jaarverslag 2013 nog eens doornemen? U kunt het jaarverslag en de uitgebreide cijfer­ bijlage downloaden via transplanta­ tiestichting.nl/winkel/jaarverslagen.

HET LAATSTE WOORD

Een donor via Facebook. Nieuwe vragen rond levende donatie?

H

et komt steeds vaker voor: nierpatiënten die een donor zoeken via social media als Facebook. Sommige patiënten bouwen zelfs professionele websites met hetzelfde doel. Om dergelijke initiatieven te ondersteunen zijn er concrete plannen om een online ontmoetingsplaats te ontwikkelen voor patiënten en potentiële donoren. In Amerika bestaat een dergelijke site al langer. Tegen een dergelijk ‘Donorplein’ wordt doorgaans een aantal argumenten aangevoerd. Het zou kunnen leiden tot een ‘schoonheidswedstrijd’ waarbij alleen de meest ‘aantrekkelijke’ – wat dat dan ook moge zijn – patiënten een donor zouden kunnen vinden. Omdat de potentiële donor en ontvanger elkaar niet kennen, zou het ook de deur kunnen openen voor financiële eisen van de donor. En tot slot zouden mogelijke donoren impulsief kunnen reageren en zich dan later weer terugtrekken, de patiënt teleurgesteld achterlatend. Is het inderdaad zo dat alleen ‘aantrekkelijke’ patiënten een aanbod van een donor krijgen? Uit de ervaringen tot nu toe lijkt het dat poten­tiële donoren vooral iemand kiezen met wie ze zich verbonden voelen, bijvoorbeeld omdat de patiënt tot dezelfde groep behoort of uit dezelfde regio komt. En zelfs als het zo zou zijn dat ‘aantrekkelijke’ patiënten meer kans hebben, is dat dan een probleem? Ook bij ‘normale’ levende donatie hebben mensen met een groot netwerk immers meer kans op een levende donor. En ook ‘onaantrekkelijke’ patiënten hebben er belang bij dat mensen boven hen op de wachtlijst verdwijnen: zij schuiven dan immers een plekje op. En als er mensen verdwijnen die onder hen op de wachtlijst staan hebben zij daar geen last van – het gaat immers om een aanbod dat anders waarschijnlijk niet gedaan zou zijn. Het klopt inderdaad dat potentiële donoren soms impulsief reageren en zich weer terugtrekken als de operatie naderbij komt, wat tot teleurstelling bij de patiënt kan leiden.

Wie gevrijwaard wil blijven van dergelijke teleurstellingen kan zich daarom beter niet richten op het digitaal zoeken van een donor. Maar is het nodig patiënten tegen deze teleurstelling te beschermen? Aan de andere kant kan een digitale zoektocht patiënten het gevoel geven het lot in eigen hand te nemen. Bovendien kan een Donorplein de anonieme term ‘wachtlijst’ een concreet, menselijk gezicht geven. Dit kan tot extra bewustwording leiden van de ernstige gevolgen van een nierziekte en de bij veel mensen onbekende mogelijkheden van levende donatie. Discussie over een verbod is niet zinvol. Het zoeken van levende donoren via social media of het oprichten van een Donorplein is niet illegaal en laat zich in dit digitale tijdperk ook niet uitbannen. Heel erg problematisch lijkt dat ook niet: de problemen die kunnen optreden zijn niet principieel verschillend van die van ‘normale’ levende donatie. Ook bij levende donatie in eigen kring is het immers mogelijk dat er financiële eisen gesteld worden. Goede screening kan dat ondervangen. En in som­mige gevallen zijn de problemen juist kleiner: donoren die zich melden via social media kunnen niet onder druk gezet worden om te doneren, waar dat in de familiekring wel kan. Er blijft nog weI een aantal vragen. Wie gaat een dergelijk Donorplein betalen? Moeten ziekenhuizen of patiëntenorganisaties daaraan meewerken? Moeten mensen die elkaar digitaal hebben gevonden anders worden gescreend dan ‘normale’ donoren en ontvangers? Vaak melden meerdere mensen zich bij een patiënt aan als potentiële donor. Wie gaat vervolgens de screening doen – en betalen? En hebben de ziekenhuizen daarvoor wel voldoende capaciteit? Gert van Dijk is ethicus aan het Erasmus MC te Rotterdam Reageren op deze column? Discussieer mee op Twitter @Gert_van_Dijk

illustratie: Mireille Schaap

Hoe maak je de belangrijkste informatie over donatie en transplantatie gemakkelijk te vinden? Eind mei publiceert de NTS het jaarverslag 2014, dit jaar voor het eerst alleen in digitale vorm.

15

‘Het ziekenhuis heeft me nieuwsgierig gemaakt’

Bij toeval ontdekte Noortje Zwaferink (20) bijna vier jaar geleden een bult op haar bovenbeen. Toen ze daar na een paar weken wat meer last van kreeg, ging ze naar de huisarts en vervolgens door naar het ziekenhuis. Daar kreeg ze al snel de diagnose: botkanker. Als onderdeel van de behandeling ontving Noortje een stuk donorbot. tekst: Leonie Hage fotografie: Marcel van den Bergh

Je was zeventien jaar oud, druk met school, vriendinnen en sport.... ‘Ja, het is vreselijk natuurlijk als zoiets je overkomt. Je verwacht het niet. Ik bleek een Ewingsarcoom te hebben, een zeld­ zame vorm van botkanker die vooral voor­ komt bij kinderen. Ik was er eigenlijk al een beetje oud voor. De behandeling kwam heel snel op gang, daardoor kijk je toch snel alweer vooruit.’ Wat hield de behandeling in? ‘Eerst kreeg ik zes zware chemokuren. Daarna volgde een operatie waarbij ze de tumor en het geïnfecteerde bot uit een deel van mijn bovenbeen hebben verwij­

derd. Op deze plek werd een stuk donorbot teruggeplaatst, met daarin een deel van mijn eigen kuitbeen. Heel erg mooi natuurlijk dat dit kan. Daarna volgden nog acht chemokuren en dertig bestralingen. Op 1 juni 2011 kreeg ik de diagnose, in april 2012 had ik mijn laatste kuur. Daarna heb ik nog een tijd moeten revalideren.’ Ben je helemaal hersteld? ‘Ik kan goed functioneren, maar mijn been wordt niet meer zoals het was. Tijdens de operatie hebben ze ook een deel van mijn bovenbeenspieren weg moeten halen, die groeien niet meer aan. Ik kan goed lopen en fietsen. Misschien op termijn een beetje

hardlopen. Maar intensief sporten zit er niet meer in. Dat is jammer, maar liever kijk ik naar de dingen die ik nog wel allemaal kan.’ Hoe zie je de toekomst? ‘Positief! Toen ik ziek werd, ging ik net van vijf naar zes VWO. In het jaar van de behandeling heb ik in twee vakken eind­ examen gedaan, voor de rest van de vak­ ken ben ik het jaar daarna geslaagd. Nu studeer ik in Utrecht. Ik woon op mezelf, ben lid van een studentenvereniging. Ik studeer geneeskunde. Al mijn ziekenhuis­ bezoeken hebben me niet afgeschrikt, maar juist nieuwsgierig gemaakt. Ik vind het een hele leuke studie.’