Ik dacht: mijn leven is hier gestopt Omgaan met een CVA

Ik dacht: mijn leven is hier gestopt Omgaan met een CVA

Een onderzoek naar de ervaringen van mensen die een CVA hebben doorgemaakt en verblijven op een geriatrische revalidatieafdeling Dordrecht, september 2013 Nico van der Leer en Marco Sternal Onderzoeksverslag (versie‐2) Begeleid door prof. dr. M.A. Goossensen Master Zorg Ethiek en Beleid, Universiteit Tilburg

Inhoudsopgave Aanleiding 1. Inleiding 2. Probleemstelling 3. Doelstelling 4. Vraagstelling 5. Theoretische verkenning en voorstudie 5.1 Inleiding: een CVA 5.2 Onderscheidingen en oorzaken 5.3 Symptomen en gevolgen 5.4 Behandeling en revalidatie 5.5 Coping 5.6 Zingeving 6. Onderzoeksmethode 6.1 Onderzoeksetting en dataverzameling 6.2 Data analyse 7. Ethische en juridische verantwoording 8. Kwaliteit van het onderzoek 8.1 Betrouwbaarheid 8.2 Validiteit 8.3 Reflectie op de rol van de onderzoekers 9. Onderzoeksresultaten 9.1 Deelnemers aan het onderzoek 9.2 Uitkomsten van het onderzoeksmateriaal 9.3.Conclusie 10. Discussie 10.1 Onderzoeksmethode 10.2 Onderzoeksresultaten 10.3 Coping en Zingeving 10.4 Waarde van het onderzoek Dankwoord Literatuur

Omgaan met een CVA, Onderzoeksverslag [versie‐2]

2

2 3 4 4 4 4 4 5 5 6 7 9 9 11 12 13 13 14 15 16 16 18 24 26 26 27 31 32

33 34

1

Samenvatting Wanneer iemand getroffen wordt door een CVA, verandert er veel. De huidige begeleiding en revalidatie van mensen die getroffen zijn door een CVA richt zich met name op het fysieke, psychische en mentale. Vanuit zorgethisch perspectief wordt voorgesteld om via de (zorg)relatie te achterhalen wat voor deze persoon, in deze context telt. Het ‘verstehen’ van de geleefde ervaring van het doormaken van een CVA is daartoe een sleutel. Daarom is er een fenomenologisch leeronderzoek gedaan met als vraag: Wat ervaren mensen die getroffen zijn door een CVA en hoe gaan zij om met de gevolgen ervan? Met een fenomenologische benadering zijn er vier getroffenen geïnterviewd. Bij de analyse werden de interviews gecodeerd. Om de kwaliteit van het onderzoek te vergroten zijn de interviews onafhankelijk van elkaar door beide onderzoekers gecodeerd. Tevens zijn de resultaten van de analyse aan twee van de vier geïnterviewden voorgelegd (member check), en aan een GZ psycholoog. Kenmerkend voor de ervaring van getroffen worden door een CVA, is dat het gebeurt als een donderslag bij heldere hemel. Alle geïnterviewden geven dit aan. Als zij van de eerste schrik zijn bekomen dringt het besef door van wat er is gebeurd: zij ervaren ontwrichting. Er verandert veel, niet alleen in de eigen mogelijkheden, maar ook in de relatie met anderen. Zoveel dat getroffenen niet anders meer kunnen dan zoeken naar wie zij nu zijn geworden. Of zoals een van de geïnterviewden in haar interview vertelde: “Je moet jezelf anders gaan zien”. De kern van een CVA ervaring wordt daarmee beschreven als ‘ontwrichting: jezelf opnieuw uitvinden’. Opvallend is dat de huidige begeleiding in het verpleeghuis conceptueel wordt aangestuurd vanuit de psychologische copingtheorie (leren omgaan met beperkingen en veranderingen). Dit zorgethische onderzoek stelt dat hier beperkingen aan kleven en beveelt aan om ook existentiële en zingevingsaspecten te adresseren. Immers, door de ontwrichting wordt de identiteit aangetast en daardoor veranderen zelfbeeld en toekomstbeeld van een getroffene. Dat raakt aan vragen als: wie ben ik en wat maakt voor mij het leven (nog) de moeite waard? Wanneer zorgverleners via het leren kennen van iemand (zorgrelatie) uitzoeken wat telt voor deze cliënt bij het ondergaan van een ontwrichting dan zal dit een positieve bijdrage leveren aan de ervaren kwaliteit van zorg.

Aanleiding

De aanleiding tot de keuze van het onderzoeksthema ‘omgaan met een CVA’ ligt in de gezamenlijke werkcontext bij een zorginstelling in het Westen van het land. Marco Sternal is daar werkzaam als manager van de revalidatie en dagbehandeling en Nico van der Leer als geestelijk verzorger en specialist zingeving. Sinds 2012 is binnen deze zorginstelling een intensief traject van bezinning en scholing opgezet rondom wat men noemt ‘zingevingsgericht werken’. Breed door de gehele instelling heen wil men zich richten op de zingeving en zinbeleving van de cliënten/bewoners en de medewerkers. Men wil de medewerkers meer bewust maken van wat het betekent om te zorgen voor een ander, en Omgaan met een CVA, Onderzoeksverslag [versie‐2]

2

wat dit vraagt van henzelf, persoonlijk en als collega’s. Zij maken hierbij gebruik van inzichten uit de zorgethiek en de presentietheorie (zorgrelatie, relationele afstemming, aandacht, erkenning etc.) en verbinden dit met de thematiek van spiritualiteit als verpleegkundig aandachtsgebied (Jochemsen/van Leeuwen, 2005). Door middel van dit onderzoek willen de onderzoekers een bijdrage leveren aan de bezinning op de betekenis en de praktijk van zingevingsgericht werken. Zij willen onderzoeken wat er voor mensen op het spel staat wanneer zij een CVA hebben gehad.

1. Inleiding Wanneer iemand wordt getroffen door een CVA, gebeurt dit als een donderslag bij heldere hemel. Door de plotselinge confrontatie met beperkingen op lichamelijk en geestelijk gebied komen de zelfredzaamheid, de verhouding tot anderen en het eigen toekomstbeeld op het spel te staan. Het ondergaan van een CVA kan daarom opgevat worden als een existentiële crisis, waarbij de wereld op zijn kop komt te staan. Vanuit de kant van de zorgverleners is duidelijk wat de getroffene direct nodig heeft, verzorging, medische behandeling en therapie. Naast deze noodzakelijke aandacht voor het uiterlijk functioneren is er ook de onzichtbare kant, namelijk wat er aan de binnenkant bij mensen gebeurt. Dit is minder eenvoudig in beeld te brengen, laat staan hierop af te stemmen. Wanneer hier in de revalidatie en nazorgfase al aandacht voor is, is deze meestal gericht op het leren omgaan met de gevolgen van de CVA. Door mensen die getroffen zijn door een beroerte te vragen naar hun ervaringen en innerlijke beleving wordt geprobeerd zichtbaar te maken wat het betekent om een beroerte door te maken en hoe mensen ermee omgaan. Door mensen uit te nodigen taal te geven aan hun ervaringen kan duidelijk worden wat die ervaring is en welke betekenis dit heeft, existentieel gezien. Wanneer dit in beeld komt kunnen zorgverleners beter afstemmen omdat zij beter leren begrijpen wat het geconfronteerd worden met beperkingen met mensen doet. Als je weet waar de pijn kan zitten bij mensen die een CVA hebben doorgemaakt dan zul je de signalen beter kunnen oppakken (betere voelsprieten). Uiteindelijk zou dit kunnen leiden tot betere zorg voor CVA‐patiënten. Het belang hiervan wordt nog versterkt als wordt bedacht dat het aantal mensen dat in de komende tijd zal worden getroffen door een beroerte fors zal stijgen; de zorg en dienstverlening aan mensen met een CVA is een van de meest complexe en duurste vormen van zorg. Door middel van een fenomenologisch (leer)onderzoek trachten de onderzoekers de ervaring van het doormaken van een CVA in beeld te brengen. Hiervoor zijn vier getroffenen bevraagd met behulp van een ongestructureerd interview. Centraal stond de vraag: Wat ervaren mensen die getroffen zijn door een CVA en hoe gaan zij om met de gevolgen ervan voor hun leven? In de hoofdstukken 2, 3 en 4 komen de probleemstelling, de doelstelling en de vraagstelling van het onderzoek aan de orde. Om een antwoord te kunnen geven op de vraagstelling van het onderzoek wordt eerst een theoretische verkenning gedaan naar wat een CVA eigenlijk is en wat de gevolgen kunnen zijn (hoofdstuk 5.1 t/m 5.4). Vervolgens wordt ingegaan op de ervaring en de betekenisverlening bij existentiële gebeurtenissen (5.5 t/m 5.6). In de hoofdstukken 6,7 en 8 wordt ingegaan op de onderzoeksmethode, de ethische en juridische aspecten en op de wijze waarop de kwaliteit van het onderzoek werd bewaakt en waar


3

mogelijk ondersteunende bronnen zijn gebruikt om de bevindingen te kunnen toetsen. In hoofdstuk 9 wordt beschreven wat de onderzoekers hebben gezien op basis van de interviews. Om vanuit deze resultaten te komen tot een conclusie welke in hoofdstuk 10 verder wordt behandeld, mede aan de hand van andere kennisbronnen.

2. Probleemstelling Er is veel bekend en ook gepubliceerd over wat een CVA is en wat het voor gevolgen kan hebben voor het functioneren van mensen (Hafsteindottir & Schuurmans 2009; Palm, 2011). Er zijn diverse stichtingen en verenigingen die zich bezighouden met publieks‐ en patiëntenvoorlichting, zoals de Hersenstichting, de Hartstichting, de Nederlandse CVA‐ vereniging ‘Samen Verder’ en de Werkgroep Centraal Neurologische Aandoeningen. 1 Er wordt onderscheid gemaakt tussen de medisch‐zichtbare gevolgen zoals  krachtsverlies en/of minder gevoel in armen of benen  moeite met praten en taal  slikproblemen  problemen met zien en de zgn. ‘onzichtbare’ gevolgen die een grote impact hebben op het dagelijks functioneren, niet alleen fysiek maar ook mentaal en sociaal, zoals:  vermoeidheid: Het lukt niet om het tempo van de wereld om zich heen bij te houden.  concentratieproblemen, dingen die men gewend was te doen voor de beroerte kunnen opeens moeilijk vallen, zoals lezen, naar muziek luisteren of een gesprek voeren.  geheugenproblemen.  het verlies van ruimtelijk inzicht waardoor er grote moeite is om de weg te vinden.  moeite met activiteiten waar meerdere stappen aan te pas komen, bijvoorbeeld koffiezetten of koken.  het doen van twee of meer dingen tegelijk zoals het voeren van een gesprek tijdens het wandelen  veranderingen in gevoelens en gedrag waardoor men anders reageert op gebeurtenissen dan zij zelf en de mensen in hun omgeving van hen gewend zijn. Bijvoorbeeld agressiever, passiever, emotioneler, ongeduldiger, dan voorheen. Uit dit overzicht blijkt dat er een veelheid aan gevolgen en klachten te inventariseren zijn, maar wat we daarmee nog niet weten is wat dit betekent voor individuele personen die een CVA doormaken. Hoe gaan mensen ermee om? Wat betekent het voor de wijze waarop ze hun leven bezien? Op welke wijze ervaren zij de gevolgen van een CVA voor hun lichamelijk welbevinden, hun eigenwaarde, hun relaties met anderen, hun perspectief op de toekomst etc.? Als we meer weten van wat het voor individuele mensen betekent en wat er voor hen op het spel staat en hoe zij daarmee omgaan, dan kunnen zorgverleners een hogere kwaliteit van zorg bieden aan mensen met een CVA door betere afstemming op hun noden en wensen. 1

www.hersenstichting.nl, www.hartstichting.nl, www.samenverder.nl, www.mens‐en‐gezondheid.info.nu.nl


4

3. Doelstelling Door middel van dit onderzoek wordt nieuwe kennis verworven ten aanzien van de betekenis die cliënten van een revalidatieafdeling geven aan hun ervaringen na het doormaken van een CVA. Het onderzoek wil beschrijven en inzichtelijk maken wat mensen ervaren die opgenomen zijn op een revalidatie afdeling in een verpleeghuis na het doormaken van een CVA, en hoe zij omgaan met de gevolgen hiervan voor hun leven.

4. Vraagstelling Centraal in het onderzoek staat de volgende vraag: Wat ervaren mensen die getroffen zijn door een CVA en hoe gaan zij om met de gevolgen ervan voor hun leven?

5. Theoretische verkenning en voorstudie 5.1 Inleiding: wat is een CVA In dit hoofdstuk wordt beschreven wat een CVA is, en wat de gevolgen hiervan zijn voor de getroffenen. CVA staat voor Cerebro Vasculair Accident. In de volksmond wordt een CVA meestal een beroerte genoemd.

5.2 Onderscheidingen en oorzaken Een CVA wordt door de werkgroep herziening consensus beroerte (CBO, 2009) onderscheiden naar ernst in: ‐ Voorbijgaande focale hersenischemie (een tijdelijke doorbloedingsstoornis of Transcient Ischemie Attack (beter bekend als een TIA) waarbij de restverschijnselen binnen 24 uur verdwijnen). ‐ Niet‐Invaliderende beroerte (na een beroerte zorg onafhankelijk). ‐ Invaliderende beroerte (na een beroerte zorg afhankelijk). Een CVA is de op twee na meest voorkomende doodsoorzaak in de Westerse wereld (Hafsteinsdottir & Schuurmans, 2009). In Nederland krijgen jaarlijks 45.000 mensen een beroerte (Nederlandse Hartstichting). Naar verwachting zal aantal stijgen naar 65.000 per jaar in 2015 (Wijga, 2007). Vijftig procent van de getroffenen zullen langdurige beperkingen hebben. Een CVA is onder te verdelen naar twee oorzaken, een hersenbloeding (20%) en een herseninfarct (80%). Een hersenbloeding ontstaat door het scheuren of knappen van een vaatwand in de hersenen, bij een herseninfarct is er sprake van een blokkade in een bloedvat van de hersenen. In beide gevallen stagneert de bloedtoevoer naar de hersenen waardoor er zuurstofgebrek optreedt in de hersenen wat kan leiden tot hersenbeschadiging.

5.3 Symptomen en gevolgen Symptomen die kunnen wijzen op een CVA zijn: misselijkheid, parese (spierverlamming), dubbel zien, bewustzijnsverlies, onduidelijke spraak, duizeligheid etc. Enkele factoren die bij kunnen dragen aan het krijgen van een CVA zijn, hartritmestoornissen, hoge bloeddruk, Omgaan met een CVA, Onderzoeksverslag [versie‐2]

5

arteriosclerose (verkalking) in de halsslagader, microangiopathie (verdikking van de vaatwand van kleine vaten), stollingsstoornissen en andere afwijkende bloedeigenschappen. Ook de leefstijl kan hierin een rol spelen, met name roken en alcohol. Doordat de bloedtoevoer in de hersenen bij een beroerte een tijd stil ligt, kunnen de hersenen niet voldoende zuurstof opnemen, waardoor delen kunnen beschadigen of zelfs afsterven. Gevolg hiervan is dat de hersenen een aantal taken niet of minder goed kunnen uitvoeren. De specifieke gevolgen van een beroerte verschillen van persoon tot persoon. De gevolgen zijn afhankelijk van:  Het deel van de hersenen dat beschadigd is; bijvoorbeeld het deel waar de spraak wordt geregeld, of het deel dat de arm of been sturing geeft.  Hoe groot het beschadigde deel is in de hersenen. Hoe groter het beschadigde deel, hoe meer verschijnselen iemand er aan overhoudt.  De gezondheid van de patiënt zelf, de conditie en de leeftijd. Na een beroerte kan men bovendien last hebben van vaak 'ongrijpbare' klachten die hinderlijk zijn in het dagelijks functioneren, fysiek, mentaal en sociaal. In de meeste gevallen zijn extreme reacties een direct gevolg van de beschadigingen die bij een beroerte zijn ontstaan. Getroffenen kunnen er dus zelf niets aan doen. Dat is belangrijk om te weten.

5.4 Behandeling en revalidatie De behandeling en revalidatie van CVA‐patiënten is gericht op: het voorkomen van een nieuwe beroerte of extra schade aan de hersenen. Direct handelen is van groot belang, omdat hersenweefsel zonder bloedtoevoer snel afsterft. Om de kans op herstel zo groot mogelijk te maken is het belangrijk om zo snel mogelijk te beginnen met revalideren. De revalidatie begint bij de opname en het verblijf in het ziekenhuis. Na het ontslag uit het ziekenhuis loopt de revalidatie meestal over in de thuissituatie, maar vaak is er eerst de opname in een klinisch of geriatrisch revalidatiecentrum. De behandeling en begeleiding van iemand met een beroerte is erop gericht dat iemand weer zo goed mogelijk zijn dagelijkse bezigheden kan oppakken. Ook het leren omgaan met blijvende beperkingen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied hoort daarbij. Gemiddeld duurt de revalidatiefase tot een half jaar na de beroerte. In deze periode wordt de meeste vooruitgang geboekt. Bij de revalidatie zijn verschillende therapeuten betrokken. Het kost mensen die een beroerte hebben gehad en hun familie vaak veel moeite om grip te krijgen op de onzichtbare gevolgen. Deskundige begeleiding bij het leren omgaan met bepaalde problemen kan dan een flinke steun in de rug zijn. Sommige CVA ketens hebben ook een nazorgtraject, waar mensen tot een jaar na het voorkomen van een CVA worden begeleid op gebied van psychosociale problematiek en mantelzorgondersteuning. Geestelijke ondersteuning is meestal niet expliciet in beeld, terwijl het doormaken van een CVA een grote invloed heeft niet alleen op het fysiek maar ook op het mentale vlak. Wat er voor iemand persoonlijk op het spel komt te staan als het gaat om zelfbesef en zelfrealisatie krijgt weinig aandacht. Hoe verandert bijvoorbeeld het toekomstbeeld, zelfbeeld en de beleving van spiritualiteit en zingeving. Na een rondgang langs verschillende revalidatiecentra die zich onder andere op de revalidatie en nazorg van cliënten na een CVA hebben toegelegd blijkt dat op dit punt de cliënt vooral op zichzelf en op dienst naasten is aangewezen om hier zijn of haar weg te bewandelen.


6

5.5 Coping Mensen die getroffen zijn door een CVA verkeren in een fase van transitie. Hun leven wordt gekenmerkt door de periode voor en de periode na het CVA. Van het ene moment op het andere komen zij terecht in een wereld die zij niet kennen, letterlijk en figuurlijk. Van gezond naar ziek, van thuis naar een ziekenhuis/revalidatiecentrum. De eigen identiteit, het persoonlijke levensverhaal is in het geding: wie was ik, wie ben ik nu en wie zal ik straks zijn? Het doormaken van een CVA is daarom te kenschetsen als een ingrijpende gebeurtenis die het leven van de getroffene, maar ook van diens omgeving volledig kan ontwrichten en iemand in een staat van crisis brengt (Verkerk, 1997). Niet alleen fysiek, psychisch en sociaal, maar ook in spiritueel opzicht zijn er vragen, twijfels en onzekerheden naast de confrontatie met verlies. Hoe wordt er een nieuwe balans tussen “wat wens ik” en “wat kan ik” gevonden? Pool en Lambregts (1999) onderscheiden drie hoofdcategorieën van coping, namelijk:  probleemgerichte coping, gericht op het verminderen of teniet van de gevolgen  emotiegerichte coping, gericht op het omgaan en uiten van emoties  cognitieve coping richt zich op de beoordeling van de ontstane situatie Met name de cognitieve coping is gericht op het zoeken naar betekenis van de ziekte of aandoening (Pool & Lambreghts, 1999). De getroffene wordt geconfronteerd met vragen op gebied van toekomst, betekenisverlening en waardering van het alledaagse. Pool en Egtberts (2001) en Verkerk (1997) geven aan dat een ingrijpende levensgebeurtenis tot een existentiële crisis kan leiden. Het doormaken van een CVA kan worden gezien als een ingrijpende levensgebeurtenis. In tijden van crisis laten mensen meer van zichzelf zien en komen verborgen / innerlijke processen eerder bloot te liggen. Meer dan in rustige tijden, als het leven ‘zijn gang gaat’ maakt een crisis voelbaar en zichtbaar wat er op het spel staat. Het vertrouwde leven als ‘gewoon je gang kunnen gaan’ en ‘gezondheid en wel zijn’ blijkt niet langer vanzelfsprekend. De toekomst wordt onzeker en het levensfundament raakt bedreigd. De nieuwe opgave wordt om te leren leven met deze onzekerheid en de bedreigingen die dit met zich meebrengt. Het komt erop aan het vertrouwen in zichzelf en in het eigen lichaam terug te winnen. De basis van het bestaan wordt aangetast, waarbij een heroriëntatie op het zelfbeeld moet plaatsvinden en welke betekenis dit heeft. Er dient een bezinning op het leven en de doelen die men zichzelf stelt plaats te vinden, opdat het leven weer boven de ziekte wordt uitgetild (Grijpdonck, 1996). Zaken die voorheen belangrijk waren, worden nu anders. Het effect van een crisis is dat het tot dan toe geldende interpretatiekader niet langer als toereikend wordt ervaren (Ganzevoort, 1994), zodat er naar een nieuw kader voor zingeving moet worden gezocht. Bij coping spelen zaken als spiritualiteit, levensdoelen, geloofsovertuiging, sociale relaties een belangrijke rol. Hafsteindottir & Schuurmans (2009) constateren op basis van onderzoek die zij voor hun richtlijn hebben gebruikt, dat de copingstijl ‘bidden’ een positief effect heeft. Mensen die vanuit hun persoonlijke beleving in contact staan met God, door middel van bidden, ervaren een positief effect op het zelfvertrouwen, ten opzichte van mensen die niet in contact staan met God. Zowel in de CBO richtlijn beroerte (2009), als in de Verpleegkundige revalidatierichtlijn beroerte (Hafsteindottir & Schuurmans, 2009) is de aandacht voor coping voornamelijk gericht op het omgaan met tijdelijke of permanente beperkingen als gevolg van een beroerte. In de Verpleegkundige richtlijn beroerte (Hafsteindottir & Schuurmans, 2009) is alleen aandacht voor de gevolgen van inadequate coping waardoor verhoogde kans op een


7

depressie ontstaat. De betekenis en geleefde ervaring van het doormaken van een beroerte komen niet aan de orde. Met de gerichtheid op coping (“leren omgaan met de gevolgen) komt niet alles in beeld. Met name de existentiele vragen en de vraag naar de zin blijven vaak verborgen.

5.6 Zingeving Zingeving is in het huidige maatschappelijke debat een veelgebruikte term geworden voor de wijze waarop mensen richting en betekenis aan hun leven geven, in relatie tot anderen en de wereld om hen heen. Bij deze bestaansoriëntatie gaat het om vragen als: Wat maakt het leven de moeite waard? Hoe gaan we met elkaar om? Geloven we in een God? (Mooren, 2011). De volgende aspecten spelen o.a. een rol als het gaat om de existentiële dimensie van het leven (dit zijn onze ‘sensitizing concepts’):  zelfbeeld  normen en waardenpatroon, opvoeding  karakter en persoonlijkheid  beleving van autonomie  levensbeschouwing, geloofsovertuiging, spiritualiteit  levensverhaal, sociale relaties  houvast, kracht, inspiratie  levensdoelen, toekomstbeeld  beleving van het dagelijks leven  persoonlijke copingstijl  zingeving Vanouds is godsdienst de leverancier van zingeving, maar bij het losraken van de grote godsdienstige verbanden en de afname van religieus taalgebruik is vragen naar zin niet langer vanzelfsprekend vragen naar God (Stoker, 1993). Zingeving is daarom een alternatieve aanduiding geworden voor de seculiere westerse mens van de 21e eeuw. Het is een meer neutrale term dan ‘spiritualiteit’ die soms als synoniem wordt gebruikt, als aanduiding voor de diepere dimensie van het bestaan. De meest ruime omschrijving van het concept zingeving vanuit sociologische invalshoek luidt: “Zingeving is alles wat we tegenkomen in een zodanig kader plaatsen dat we er raad mee weten” (Ter Borg, 2000). De vraag is wat dat ‘er raad mee weten’ inhoudt, en hoe je daar achter kunt komen. Als het verbonden wordt met concrete levenservaringen zal het zichtbaar kunnen worden, hoe mensen omgaan met dingen die in hun leven gebeuren. Mensen zoeken naar betekenis van wat hen overkomt maar kennen ook morele waarde toe aan de dingen om hen heen. Dit is een heel persoonlijk proces, o.a. afhankelijk van persoonlijkheid en karakter, waardoor een zelfde gebeurtenis door mensen verschillend wordt beleefd. De manier waarop mensen een bepaalde betekenis aan iets toekennen, ergens ‘zin’ aan ‘geven’ wordt mede bepaald door en gestalte gegeven vanuit de bredere kaders waarop zij het leven bezien. Zoals in de volgende omschrijving naar voren komt “zingeving is de diepere betekenis die Nederlanders aan hun leven geven, en hoe zij dit tot uiting brengen” (Van der Donk, 2006). Zingeving is aldus verbonden met concepten van identiteit en spiritualiteit: wie ben ik, wie wil ik zijn, wat raakt mij, wat inspireert mij?


8

Zingeving is een persoonlijke aangelegenheid, maar geen louter individuele zaak. De bouwstenen voor ons zingevingssysteem waar we tijdens ons leven aan blijven bouwen, worden ons aangereikt vanuit onze opvoeding, levensloop, sociale relaties en de vigerende religie en cultuur vanuit de bredere samenleving als geheel: “Meaning is owned by the culture and society and passed along to each new member” (Baumeister, 1991). Andere mensen kunnen je helpen bij het zoeken naar nieuwe betekenis, maar het is steeds altijd een persoonlijke antwoord dat iemand alleen zelf geven kan. “Zingeving is het continue proces, waarin ieder mens, in interactie met zijn omgeving, betekenis geeft aan zijn leven” (VGVZ, 2002). Veel mensen ontlenen daarbij richting, houvast, inspiratie en kracht uit een bepaalde levensbeschouwing of geloofsovertuiging met het bijbehorende normen en waardenpatroon. Een mens heeft andere mensen nodig om hem te bevestigen in zijn eigen zingevingsverhaal, niet alleen rationeel, maar ook emotioneel. Betekenis geven aan het eigen leven is geen louter intellectuele bezigheid, onze gevoelens spelen hierin een belangrijke rol. Dit is wat genoemd wordt de ‘emotionele lading’ van zingeving (Ter Borg, 2000). Het gaat daarbij om steun, troost en verzoening, zodat er vanuit de zingeving een zinervaring kan ontstaan: “Zingeving is een cognitieve, evaluatieve functie waarmee een mens ordening en structuur aanbrengt in de hem omringende werkelijkheid. Hij geeft daarmee zichzelf, andere mensen, en andere objecten een plaats en betekenis. Zingeving geeft de mens een gevoel van controle en verleent zijn bestaan een mate van betrouwbaarheid, voorspelbaarheid en vanzelfsprekendheid.” (Jochemsen & Van Leeuwen, 2005). Daarmee is niet gezegd dat een mens in staat is een ‘systeem’ te ontwerpen waarbinnen hij alles een plaats en betekenis kan geven. Zingeving is per definitie fragmentarisch, omdat het leven te groot en te complex om binnen één bepaald thema te vatten (Baumeister, 1991). Dit zegt tegelijkertijd iets over de aard van zingeving, van het geven van betekenis (“meaning”), namelijk dat het ‘verbindt’ (“connects things”). Door het proces van zingeving zoeken wij de losse fragmenten van ons leven met elkaar te verbinden in relatie met onze omgeving. Het is als het bij elkaar zoeken van de stukjes van de puzzel, dat er echter ooit een compleet beeld zal ontstaan, dat is een mythe (Baumeister, 1991). “Heb ik eindelijk de zin van het leven in elkaar gepuzzeld, zijn er nog drie schroefjes over.” (Loesje)

Onze veronderstelling vooraf was dat het doormaken van een CVA invloed heeft op het zingevingssysteem van mensen, maar hoe het werkt weten we niet. Daar wilden we door middel van veldonderzoek achter zien te komen. Het zingevingsaspect binnen de zorg blijft vaak verborgen. Het heeft te maken met het perspectief van waaruit een mens zijn leven beziet; met wat iemand meemaakt in zijn leven; met het ondergaan van ingrijpende levenservaringen en met de betekenis die iemand toekent aan zijn of haar leven of de zin die hij of zij ontvangt van het leven zelf (Jochemsen & van Leeuwen, 2005). De vraag is hoe we zingevingsactiviteiten op het spoor kunnen komen. Dit zal pas zichtbaar worden als individuele mensen gevraagd wordt naar hun geleefde ervaring ten tijde van ziekte en verlies. Als vanzelfsprekendheden onder vuur komen te liggen, zoals wanneer je gezondheid je in de steek laat, wat gebeurt er dan? Hoe ervaart iemand de opname in een ziekenhuis of een verpleeghuis na een CVA, welke invloed heeft dit op het tot dan toe


9

geleefde leven? Hoe spreken mensen over deze ervaring en wat kunnen we daarvan leren als het gaat over zingeving.

6. Onderzoeksmethode Het betreft een kwalitatief, fenomenologisch (leer)onderzoek naar de geleefde ervaring van het doormaken van een CVA en hoe de getroffene daarmee omgaat. Er is gekozen voor fenomenologisch onderzoek, omdat het onderzoek betreft naar de betekenis van de geleefde ervaring van het zijn getroffen door een CVA (Patton, 2001) . Er wordt onderzocht hoe iemand zelf ervaart wat er op het spel is komen te staan doordat hij of zij is getroffen door een CVA en hoe de persoon in kwestie daarmee omgaat. Hierbij wordt gezocht naar de essentiële kenmerken van de ervaring “getroffen zijn door een CVA” en de relaties tussen deze kenmerken. Het is de intentie van de onderzoekers om langs deze weg te kunnen gaan begrijpen wat het voor iemand betekent om een CVA te hebben gehad.

6.1 Onderzoeksetting en data verzameling Het onderzoek vond plaats op de geriatrische revalidatieafdeling van een zorginstelling in het Westen van het land. Hier is men gericht op de revalidatie van mensen na diverse aandoeningen. Algemeen kenmerk van de mensen die verblijven op de geriatrische revalidatieafdeling komen is dat het gaat om kwetsbare mensen die meestal naast de te revalideren aandoening ook ander gezondheidsproblemen kennen, waardoor zij de zeer intensieve therapie die in klinische revalidatiecentra wordt gegeven niet aan kunnen. Op basis van een zeer gedoseerd en maximaal mogelijk aanbod van therapie en behandeling wordt ernaar gestreefd om terugkeer naar huis te realiseren. Het behandelcentrum is onder andere gespecialiseerd in de revalidatie van mensen na neurologische aandoeningen, waaronder een beroerte. Binnen de organisatie is naast de zorg, behandeling en therapie ook aandacht voor de levensvragen die het doormaken van ingrijpende gebeurtenissen met zich meebrengen. Dit staat in het kader van de missie en visie van deze zorginstelling waarbij de gerichtheid op zingeving een leidend beginsel is. Voor het onderzoek zijn vier cliënten geïnterviewd die een CVA hebben doorgemaakt, aan de hand van ongestructureerde diepte interviews. Ook al worden er veel CVA cliënten (35 personen) verpleegd op de revalidatieafdeling, het bleek toch moeilijk om getroffenen te vinden die bereid waren om mee te werken en aan de inclusiecriteria voldeden. De vraagstelling sprak de meesten wel erg aan, want ook zij die niet mee wensten te doen aan het onderzoek wilden toch best graag iets vertellen over de betekenis van hun ervaring. Een aantal van hen heeft overigens wel toestemming gegeven dat wat er in deze verhalen naar boven kwam dat we deze informatie wel bij het toetsen van de onze bevindingen mochten gebruiken. Omdat het moeilijk was mensen te vinden, hebben wij de inclusiecriteria die wij in eerste instantie hadden opgesteld aangepast. Daardoor hebben we niet alleen mensen gesproken die op de revalidatieafdeling waren opgenomen, wat eerst de bedoeling was, maar ook cliënten die na ontslag voor revalidatie op de dagbehandeling kwamen Daarnaast is er iemand geïnterviewd die nog erg vroeg in het proces na de CVA zat, maar zelf via de verzorging had aangegeven geïnteresseerd te zijn om mee te werken. Uiteindelijk zijn de volgende criteria gebruikt bij het benaderen van getroffenen:


10

In eerste instantie is een termijn gehanteerd van minimaal 90 dagen nadat iemand getroffen is door een beroerte. Deze termijn werd gebruikt, omdat vanuit onderzoek (Hafsteindottir & Schuurmans, 2009) blijkt dat cliënten zich dan meer op existentiële vragen gaan richten, zoals “ Waarom is mij dit gebeurd?”. Wanneer mensen een beroerte hebben doorgemaakt is de aandacht in eerste instantie gericht op het overleven en het herstel van de hersenbloeding of het herseninfarct. Pas daarna komt de vraag “overleven, ja, maar hoe dan?” (Palm, 2011). Daarom staat in de eerste periode na een beroerte de behoefte aan informatie over klinische aspecten zoals oorzaak en behandelmogelijkheden meer op de voorgrond. Er diende zich echter op eigen verzoek een getroffene aan die niet hieraan voldeed. De andere deelnemers voldeden hier wel aan. Een tweede criterium voor deelname aan het onderzoek was dat de cliënt minimaal twee maanden op de unit neurorevalidatie verbleef, om enige vorm van vertrouwdheid met zijn/haar omgeving te hebben opgebouwd. Om zelfde reden als hierboven benoemd is voor één deelnemer hiervan afgeweken. Het derde criterium was dat de getroffene geen afasie heeft. De intentie van het onderzoek was namelijk om vanuit het verhaal van de getroffene diens ervaring vast te leggen. Bij afasie kan de getroffene zelf minder goed over taal beschikken. Hierdoor zouden bijvoorbeeld de vragen niet worden begrepen of zou de getroffene zijn of haar ervaring onvoldoende onder woorden kunnen brengen. Toch zijn er onder de onderzochte personen twee cliënten met een afasie . Enerzijds omdat zij bij machte waren om zich redelijk goed mondeling te kunnen uiten, waardoor dit niet als bezwaarlijk voor het interview hoefde te dienen. Anderzijds is het met name deze groep die in onderzoeken nauwelijks wordt benaderd, vanwege het taalprobleem. Het mooie was nu dat deze mensen zich, ondanks enige woordvindstoornis, toch goed konden uiten en via omschrijvingen toch hun ervaring met ons konden delen. Het vierde criterium was dat men de Nederlandse taal machtig moest zijn. Alle vier de deelnemers aan het onderzoek voldeden hieraan. Het vijfde en laatste criterium betrof de fysiek en mentale belastbaarheid om een interview betreffende de geleefde ervaring aan te kunnen gaan. Dit is getoetst door het multidisciplinair team en nagevraagd bij de betrokkenen zelf. Soms was iemand extra gaan rusten voorafgaande aan het interview om zo fit mogelijk te kunnen zijn. Wat ook laat zien hoe belangrijk het interview door de betrokkene werd gevonden. Het interview had betekenis voor hen. Daarbij was het tevens zo dat de verzorging en de behandelaars persoonlijk meeleefden met de betrokkene en daarmee de waarde van het kunnen meedoen aan dit onderzoek voor de mensen bevestigden. Voorafgaand aan het onderzoek werden de cliënten die aan de criteria voldeden persoonlijk benaderd door de onderzoekers waarbij zij uitleg gaven over het onderzoek en ook schriftelijke informatie overhandigden. Vervolgens werd met de cliënten een afspraak gemaakt, wanneer de onderzoeker terug zou komen om vragen te beantwoorden en cliënt zijn besluit kon mededelen. Van de 25 cliënten die voor revalidatie waren opgenomen, voldeden in eerste instantie 6 cliënten aan de criteria, waarvan er 1 cliënt uiteindelijk toestemming heeft gegeven. Nadat wij onze criteria hadden verruimd voldeden van de toen 35 cliënten die waren opgenomen voor revalidatie na een CVA, nog eens 5 personen, waarvan er 3 zijn benaderd die allen bereid waren mee te doen aan het onderzoek. Door gebruik te maken van ongestructureerde diepte interviews is geprobeerd de volledige rijkdom van de geleefde ervaring van de respondent te vangen door middel van diens eigen


11

taal en uitdrukkingsvaardigheden. Vooraf is wel een kader gemaakt voor het interview. Drie aandachtsgebieden zouden aan de orde moeten komen, maar deze zijn niet als een strak keurslijf gehanteerd. Het verhaal van de getroffenen was richtinggevend, waardoor de interventie van de interviewer beperkt bleef tot het samenvatten en doorvragen. De drie aandachtsgebieden die vooraf waren bedacht zijn:  Wat is er gebeurd? (Hoe is het gegaan?)  Hoe heeft u het ervaren?  Hoe bent u daar mee bezig? (hoe gaat u daarmee om?) Voorafgaand aan het interview is uitleg gegeven over doel en domein van het onderzoek, waarna met het stellen van een algemene open vraag werd geprobeerd de ervaring en beleving van de geïnterviewde aan te spreken en naar de oppervlakte te brengen. Aan de hand van het verhaal van de geïnterviewde werd doorgevraagd (probes) op de ervaringen (Patton, 2001). Voor het afnemen van de interviews werd een rustige huiselijke omgeving gekozen binnen de instelling. Dit om een veilige omgeving te creëren, waardoor de geïnterviewde meer op zijn of haar gemak kon worden gesteld. Dit zou een positief effect kunnen hebben op de rijkheid en diepte van de geuite ervaring. De interviews zijn met een memorecorder opgenomen en letterlijk uitgetypt. Hiermee kan de bron van de informatie worden getoetst en kunnen later anderen verifiëren of zij eenzelfde analyse en tot vergelijkbare conclusies komen. Bij de dataverzameling zijn de onderzoekers zoveel mogelijk bij de taal en de duiding van de geïnterviewde zelf gebleven (in vivo coding).

6.2

Data analyse

Het is belangrijk dat de dataverzameling en de data‐analyse elkaar afwisselen. Het proces van data‐analyse was als een pendel. Door het continu heen en weer gaan van de interviews naar de codes konden de onderzoekers tot een steeds hoger abstractieniveau komen. De uitkomsten van de tussentijdse analyse gaven interessante waarnemingen te zien, er ontstonden nieuwe vragen en veronderstellingen over de samenhang tussen codes en thema’s. Het maakte duidelijk welke interpretaties de onderzoekers moesten toetsen bij de volgende ronde dataverzameling. Op hun beurt werden deze nieuwe veronderstellingen en vragen ook weer met nieuw materiaal vergeleken, enz. Bij de data‐analyse van dit fenomenologisch onderzoek werd getracht de betekenis, structuur en essentie van het doormaken van een CVA vanuit de data naar boven te laten komen. Om tot een analyse van de data te komen zijn er een zestal stappen doorlopen: 1. uit de eerste twee interviews werden van iedere cliënt de uitdrukkingen van de geleefde ervaring verzameld, er vond geen onderscheid in gewicht van elk statement afzonderlijk plaats (open codering of horizontalisatie) 2. Vervolgens zijn de uitwerkingen van de interviews door de andere onderzoeker nogmaals gecodeerd en met elkaar vergeleken, waarbij een eerste poging werd gedaan om de terminologie op elkaar aan te passen 3. Er werd een eerste verzameling van gevonden codes samengesteld en een voorlopige codeboom opgesteld, met een aantal in het oog springende thema’s.


12

4. Vervolgens vonden er weer twee interviews plaats. Deze zijn niet kruislings opnieuw gecodeerd, maar omwille van de tijd, zijn de gecodeerde interviews door de collega onderzoeker beoordeeld. De resultaten hiervan zijn met elkaar doorgesproken. 5. Uiteindelijk is door het continu heen en weer gaan tussen de teksten van de interviews, er een codeboom ontstaan met een vijftal gemeenschappelijke thema’s die binnen de interviews naar voren kwamen. De codeboom met thema’s werd aangevuld met relevante interview fragmenten en vergeleken met de concepten die wij vooraf hadden beschreven. 6. Gedurende het hele onderzoeksproces is een logboek bijgehouden, waarbij de overwegingen, twijfels en beslissingen van de onderzoekers zijn vastgelegd. Zo doende kan het onderzoek worden verantwoord en voor anderen inzichtelijk gemaakt, om daarmee de betrouwbaarheid van het onderzoek te vergroten. Na aanvankelijk gebruik van het programma Kwalitan bij de analyse is door de onderzoekers in tweede instantie gekozen om de interviews handmatig te coderen. Vooral om de gemaakte stappen en analyse zelf in de vingers te krijgen en zo doende dicht op het materiaal te blijven en het materiaal te doorleven.

7. Ethische en juridische verantwoording Alvorens het onderzoek uit te gaan voeren zijn eerst de ethische en juridische aspecten van het onderzoek bekeken. Het betreft geen patiëntgebonden onderzoek in medische zin, zoals onderzoek naar behandelingsmethoden. Er zijn dan ook geen gezondheidsrisico’s aan het onderzoek verbonden. Het gaat om de beleefde ervaring van betrokken cliënten, waardoor het onderzoek wel een psychosociale dimensie kent. Maar het onderzoek valt daarmee niet onder de wet “medisch‐wetenschappelijk onderzoek” en derhalve hoeft er geen toestemming te worden gevraagd bij de medisch‐ethische commissie. Om toestemming te krijgen om het onderzoek uit te voeren is via diverse kanalen de informatie over het onderzoek naar voren worden gebracht. Het onderzoeksvoorstel is ter goedkeuring voorgelegd aan de Divisiemanager waaronder de betrokken afdeling valt. Er is bepaald wat vertrouwelijke informatie is en wat niet (‘t Hart e.a., 1996). Door vooraf afspraken hierover te maken kon voorkomen worden dat achteraf bijvoorbeeld ongewenste resultaten niet als vertrouwelijk zouden worden betiteld. De voorwaarden aangaande privacy, toestemming en gebruik van de beschikbare data zijn schriftelijk vastgelegd. De Divisiemanager heeft het voorstel in het Management Team besproken en de Raad van Toezicht geïnformeerd, en heeft daarna haar goedkeuring verleend. Voor het onderzoek was het van belang dat alle participanten van het onderzoek zouden weten wat het doel van het onderzoek is. Door iedereen te informeren over doel, inhoud en procedures rondom het onderzoek kon iedereen voor zichzelf een goede afweging maken om wel of niet te willen meewerken. Vooraf werd een contract (“informed consent”) opgesteld, waarin procedures rondom de wijze waarop de data zouden worden gebruikt en gerapporteerd uiteen werden gezet, waarna de participanten deze konden ondertekenen als blijk van instemming met de gebruikte procedures (Polit & Hungler, 1995).


13

De onderzoekers hebben met name rekening gehouden met het vertrouwelijk hanteren van de data, de privacy van de participanten en het anonimiseren in de verslaglegging. Gegevens zijn daarom niet herleidbaar tot de betrokken cliënten. Tevens is aangeboden dat wanneer door de aard van het onderzoek behoefte zou ontstaan aan specifieke begeleiding en nazorg, dit door het behandelteam van de afdeling revalidatie zou worden ingezet. Hiervan is door de betrokken cliënten geen gebruik gemaakt. Wel hebben de cliënten ieder op hun manier met familie en medewerkers gesproken over hun medewerking aan het interview. Doordat de onderzoekers werkzaam zijn op dezelfde locatie zijn zij in de periode na het interview de deelnemers in de wandelgangen tegengekomen en was er soms een kort gesprek rondom de ervaring die ze hadden opgedaan.

8. Kwaliteit van het onderzoek Om de kwaliteit van een onderzoek te beoordelen zijn er twee belangrijke indicatoren, betrouwbaarheid en validiteit. In de volgende twee paragrafen wordt uitgelegd wat dit inhoudt en hoe dit in dit onderzoek van toepassing is. Dit hoofdstuk wordt afgesloten met een reflectie op de rol van de onderzoekers zelf.

8.1 Betrouwbaarheid Betrouwbaarheid wil zeggen dat de onderzoeksresultaten zo min mogelijk van toevalligheden afhankelijk zijn en zoveel mogelijk overeenkomen met de werkelijkheid (Baarda et al., 1997; Verhoeven, 2004). Om de betrouwbaarheid van een onderzoek te beoordelen is verder ook de herhaalbaarheid van belang. Herhaalbaarheid houdt in dat een onderzoek, door welke omstandigheden ook, onder dezelfde condities te herhalen is, door dezelfde onderzoeksmethoden te gebruiken en dezelfde groep te ondervragen (Verhoeven, 2004). Een belangrijke toetsing is het gebruik maken van andere kennisbronnen. Dit onderzoek is in principe herhaalbaar, omdat het opnieuw uitgevoerd kan worden bij dezelfde CVA‐patiënten, middels een open interview. De geldigheid van dit onderzoek is mogelijk beperkt omdat het om niet meer dan vier ervaringsverhalen gaat, zodat niet alle thema’s die spelen bij het doormaken van een CVA in beeld zouden kunnen zijn gekomen. Dit onderzoek kan wel als basis dienen voor een vervolg zoektocht naar de betekenis van het doormaken van een CVA waarbij onze aanname getoetst zou kunnen worden dat de vijf fasen die wij tegen zijn gekomen kenmerkend zijn (zie hoofdstuk 9). Wat dit kleinschalige onderzoek betreft hebben de onderzoekers de gevonden data uit het afnemen van de interviews getoetst middels datatriangulatie, door andere kennisbronnen te raadplegen:  De bevindingen zijn tevens voorgelegd aan een GZ psycholoog, deskundig op het gebied van verwerkingsproblematiek bij CVA cliënten en coping  De resultaten beschrijving is aan twee van de vier deelnemers voorgelegd om te kijken of zij zich konden vinden in onze analyse dan wel de ervaringen en betekenisverlening herkenden.  De onderzoekers hebben een tweetal romans met ervaringsverhalen gelezen


14

De opbrengst van bovenstaande toetsing is meegenomen in het afsluitende deel van het onderzoeksverslag waarin de uitkomsten van het onderzoek worden bediscussieerd (hoofdstuk 10).

8.2 Validiteit Validiteit heeft betrekking op de beïnvloeding van het onderzoek door systematische fouten en gaat daarmee over de geldigheid van een onderzoek. Hierbij zijn de kwaliteit van het meetinstrument en van de onderzoeksgroep van belang. De mate waarin deze vrij zijn van fouten bepaald onder meer de geldigheid van een onderzoek (Verhoeven, 2004). Wanneer de onderzoeker meet of verklaart wat hij daadwerkelijk wil meten of verklaren, wordt dit opgevat als validiteit (Boeije, 2005). Maar wanneer een deel van de onderzoekspopulatie niet mee wil werken of niet wordt bereikt, kan dit een bedreiging vormen van de validiteit. Gelet op het meetinstrument, het houden van ongestructureerde interviews, zijn er door de onervarenheid van de onderzoekers bij het interview een aantal beginnersfouten gemaakt. Het opnemen van de interviews en het opnieuw afluisteren en verwerken hebben hier een lerend effect gehad. De inter‐beoordelaarbetrouwbaarheid is nagestreefd door middel van onderzoekerstriangulatie. Een grote mate van inter‐beoordelaarbetrouwbaarheid verkleint de kans op onvolledige informatieverzameling. Door elkaars interviews onafhankelijk van elkaar te coderen en kritisch door te spreken werd voorkomen dat we zaken over het hoofd zagen of anders interpreteerden. De onderzoekers hebben na hun literatuurstudie een lijst opgesteld met concepten waarvan zij dachten dat deze een rol zouden kunnen spelen bij de ervaringen na een CVA. Vervolgens hebben zij deze concepten tussen haakjes geplaatst om deze niet in te lezen in het onderzoek. Dit bleek in het begin nog lastig, gezien de vraagstellingen die beide onderzoekers hanteerden in hun eerste interview. Soms brachten zij zelf een term in waarop de cliënt doorgaat. Deze bevindingen hebben zij daarom buiten de analyse gelaten. Meer specifiek wordt er gesproken in de literatuur over interne en externe validiteit. Met interne validiteit wordt een juiste weergave van de werkelijkheid bedoeld. In dit onderzoek is het van belang dat de woorden die de geïnterviewden gebruikten juist volledig en juist worden geïnterpreteerd. Om dit te bereiken is bij het coderen ook kruislings de interview van de collega onderzoeker gecodeerd en vervolgens met elkaar vergeleken. Externe validiteit geeft weer of de resultaten en conclusies geldig, toepasbaar en overdraagbaar zijn in andere situaties (Baarda et al., 1997). Doordat het een klein onderzoek betreft kunnen we niet veel over de reikwijdte ervan zeggen. Het lijkt ons aannemelijk dat resultaten van dit en groter vervolgonderzoek niet alleen gelden voor cliënten die zijn getroffen door een CVA, maar ook anderen die plotseling te maken hebben gekregen met ziekte en beperking. Een CVA neemt wel een bijzondere plaats in want het betreft een aandoening die het geheel van functioneren in alle menselijke dimensies (lichaam, sociaal, psychisch, spiritueel) op het spel zet, mede omdat de inslag in de hersenen heeft plaatsgevonden, de kern en wezen van ons zijn. Meest vergelijkbaar is dan nog de mensen die zijn getroffen door een hartinfarct, waarbij dezelfde ervaringen een rol lijken te spelen, maar nader onderzoek zou moeten uitwijzen of dit klopt. Ter wille van de externe validiteit hebben de onderzoekers een GZ psycholoog, deskundig op het gebied van CVA‐revalidatie en coping, laten meelezen met het onderzoek om de


15

bevindingen te toetsen. Tevens hebben zij de resultaten aan twee van de vier cliënten voorgelegd met de vraag of zij zich konden herkennen in de analyse.

8.3 Reflectie op de rol van onderzoekers Onderzoek behoort waardevrij en onafhankelijk te zijn. Dit luistert bij kwalitatief onderzoek waarbij met interviews wordt gewerkt extra nauw. De onderzoekers zelf kunnen strikt genomen niet waardevrij zijn, bovendien zijn zij niet zonder reden geïnteresseerd in het fenomeen dat zij willen gaan onderzoeken. Het behoort tot hun professionele verantwoordelijkheid als onderzoekers om geen waardeoordeel te geven en het onderzoek c.q. de interviews niet te sturen op hun eigen voorkeuren. Dit is tegelijkertijd het spannende en het boeiende van het doen van kwalitatief onderzoek, dat je er open ingaat, vanuit je interesse voor het onderwerp, zonder te weten wat het precies gaat opbrengen. Dat het de kunst is om je te laten verrassen als onderzoeker, dat je open staat voor wat je te horen krijgt en gaat zien. Dat je je creativiteit paart aan zorgvuldigheid zodat je het materiaal en de mensen die het vertegenwoordigt recht doet en tot zijn recht laat komen (Patton, 2002). Wat het onderhavige onderzoek betreft, dit heeft zich afgespeeld binnen de context van een zorginstelling die ernaar streeft om zingeving en zingevingsgericht werken in te bedden in alle zorg‐ en dienstverlening. Beide onderzoekers hebben een rol bij dit proces en zijn sterk beïnvloed door het gedachtegoed van het zingevingsgericht werken. Hierdoor is het voor hen belangrijk geweest te waken dat zingeving niet zou worden ‘ingelezen’ in het onderzoek. Het gevaar is dat het empirisch materiaal teveel wordt ingekleurd vanuit een theoretisch begrip en daarmee te weinig kans krijgt haar eigen zeggingskracht te laten gelden. Door het doen van een voorstudie en de eigen aannames en vooroordelen vast te leggen hebben de onderzoekers deze vermeende kennis tussen haakjes gezet. Dit om te voorkomen dat de concepten waarmee binnen de zorginstelling wordt gewerkt, leidende en sturende concepten zouden worden binnen het onderzoek en daarmee tot een ‘selffulfilling prophecy’ konden leiden. Bij de conclusie in het volgende hoofdstuk zullen we nagaan in hoeverre deze sensitizing concepts terug te vinden zijn in de resultaten van het onderzoek (9.3).

9. Onderzoeksresultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek gepresenteerd. Na het overzicht van de persoonlijke kenmerken van de deelnemers aan het onderzoek, komt de opbrengst vanuit de interviews aan bod.

9.1 Deelnemers aan het onderzoek Aan het onderzoek hebben vier personen deelgenomen, twee cliënten van de revalidatieafdeling en twee cliënten van de dagbehandeling, met de volgende algemene persoonlijke kenmerken: Geslacht vrouw, 4 van de 4 deelnemers Leeftijd tussen 55‐75 jaar Partner Ja, 4 van de 4 deelnemers Kinderen Ja, 3 van de 4 deelnemers, allen uitwonend Gezondheid vooraf Alle deelnemers waren voor het CVA in goede gezondheid Religie Ja, 2 van de 4 deelnemers Omgaan met een CVA, Onderzoeksverslag [versie‐2]

16

9.2 Uitkomsten van het materiaal

In 6.1 en 6.2 is uiteengezet op welke wijze de data verzameling en data analyse in zijn werk is gegaan. In deze sectie 9.1 beschrijven wij de resultaten van onze analyse van het onderzoeksmateriaal, t.w. de vier interviews die wij gehouden hebben. Het fascinerende daarvan is dat we van de mensen zelf wilden horen hoe het is om een CVA te hebben doorgemaakt: wat gebeurt er dan met je en hoe ga je daarmee om? Bij het weergeven van de resultaten maken we gebruik van uitspraken van mensen zelf omdat door de manier waarop zij erover spreken iets zichtbaar wordt van wat er op het spel komt te staan bij het doormaken van een CVA. Vanuit de verhalen van de cliënten komen twee belangrijke thema’s naar voren namelijk de plotselinge inslag en hoe nu verder? EN TOEN KON IK NIETS MEER: Over de inslag die CVA heet

Bij alle vier de respondenten bleek het onverhoedse gebeuren de meeste indruk te hebben gemaakt wanneer gevraagd wordt terug te gaan in de herinnering en te vertellen wat er is gebeurd. In die zin is de omschrijving van de doelgroep die de onderzoekers in hun onderzoeksvoorstel hadden opgenomen treffend te noemen “door een CVA getroffenen”. Er is sprake van een plotselinge inslag in het leven, een onaangekondigde overval: “Nou, het was een pure verrassing en totaal geen voorbereiding natuurlijk, want ik voelde me geweldig goed die dag…dus dat betekent niet… er zijn mensen die zeggen je hebt zeker vast wel iets gevoeld… ik heb totaal niets gevoeld…dus al met al dat wil ik even ter inleiding zeggen, was ik gelijk het slachtoffer”.(R3) Er is in feite sprake van twee zaken die samenkomen, namelijk het totaal onverwachte en het opeens zelf niets meer kunnen. De respondenten vertelden daar zeer nadrukkelijk over vanuit hun eigen verbazing van wat hen is overkomen. “Ik ging altijd zelf weg, met mijn eigen auto, altijd zelf…en toen ineens…toen kon ik niets meer….ik was helemaal uit……ja hoe zeg je dat?” (R1) “U was helemaal uitgeschakeld?” (I) “ja precies, ik was gelijk helemaal uitgeschakeld!” (R1) Bij twee van de vier respondenten waren er bij nader inzien wel bepaalde verschijnselen die niet direct wezen op iets wat komen gaat, maar wel door de omgeving werden opgemerkt. Het zijn al verschijnselen van een CVA, maar worden niet als zodanig opgepakt. Bij de eerste respondent betrof het iets met de spraak waardoor zij op aandringen van anderen voor controle naar het ziekenhuis ging en daar door de beroerte getroffen werd. Bij de tweede respondent was het een dochter die vond dat zij er slecht uitzag waarop mevrouw antwoordde dat ze zich alleen een beetje duizelig voelde. Dochter nam toen het initiatief om direct een ambulance te bellen. In het ziekenhuis stelde de neuroloog vast dat het om een forse hersenbloeding ging.


17

Bij de twee andere respondenten is er sprake van zich plotseling niet meer kunnen bewegen en niet meer kunnen praten: “Ik was gewoon thuis en ik was ontzettend moe, dus ik zei tegen mijn man: ik ga nog even slapen. Toen ben ik in de stoel gaan zitten en ik word wakker en toen kon ik niet meer praten en kon ik mij niet meer bewegen. En toen heeft hij gelijk een dokter gebeld en toen ben ik gelijk naar het ziekenhuis gegaan….en toen kon ik niets meer.” (R4) Voor alle respondenten is duidelijk dat zij zich niet hebben kunnen voorbereiden en niet van te voren het besef hebben gehad wat er zou kunnen gaan gebeuren. Dit wordt bevestigd door het gegeven dat geen van de respondenten achteraf iets aangaf als ‘had ik nu maar….’. De ingrijpende ervaring van het doormaken van een CVA betekent dat het leven ineens op zijn kop komt te staan, alle dingen liggen plotseling overhoop. De impact wordt gekenmerkt door het immense contrast tussen ‘ik had nooit wat’ (R1) en ‘toen kon ik niets meer’ (R4). De consequenties van het gebeuren zijn groot omdat iemand in één keer patiënt is en vervolgens afhankelijk wordt van hulp. Het plotselinge verlies van zelfredzaamheid en mobiliteit drukt zwaar op het gemoed van de mensen in kwestie. Iemand drukte het uit als “er geestelijk niet meer bij horen” (R4) waardoor zij zich in zichzelf ging keren. Bij twee van de vier respondenten is er sprake van een tijdelijke wens om niet meer verder te willen leven, terwijl een derde respondent de situatie waarin ze was beland benoemde als “ik dacht: mijn leven is hier gestopt” (R3). Al met al laat dit zien dat het getroffen worden door een beroerte mensen letterlijk en figuurlijk in één keer stil zet. Het wordt ervaren als een overval, een inbreuk in het bestaan. Het blijkt niet eenvoudig om dit te kunnen hanteren, het is in de eerste plaats iets wat mensen ondergáán. Het is een kwestie van overleven, de gedachten aan er beter maar niet meer kunnen zijn komen op. Pas later dringt het besef door wat betekent dit voor mij en hoe kan ik toch weer verder. UITHUILEN EN OPNIEUW BEGINNEN: over het weer opkrabbelen na de klap

Nadat de cliënten de eerste confrontatie met de CVA hebben gehad komt het besef wat er is gebeurd. Cliënten zijn als het ware niet meer de baas over de situatie: “en toen kon ik niets meer” (R4). Maar dan realiseren ze zich, het leven gaat verder, maar hoe dan en wat is daarvoor nodig? Dit vormt de omwenteling naar een nieuwe start. Men moet als het ware weer “op nul beginnen” (R4). “Ik ging altijd zelf weg, met mijn eigen auto…en toen ineens… toen kon ik niets meer… (R1). Maar dan komt de strijdlust naar boven. Bij alle respondenten kwamen de onderzoekers dat gevoel tegen van weer willen opkrabbelen na de klap: “ik wil gewoon vooruit…ik heb wel doorzettingsvermogen. Er wordt hard aan gewerkt” (R2). “ik probeer mezelf voor 100% in te zetten” (R3) “En als je weer tegenslag krijgt…….dan heb ik een motto: uithuilen en opnieuw beginnen. Want anders red je het niet”.(R4) Een van de respondenten verwees naar de betekenis van haar kinderen die


18

hadden aangegeven niet zonder haar te kunnen en willen toen ze vertelde over haar wil om de draad van het leven weer op te pakken, “alleen doorgaan, dat kan niet!” (R1) De respondenten lijken allen de kracht om door te gaan in zichzelf te zoeken en ook te pakken. Het is iets wat van binnen zit en wat eruit moet worden gehaald of wat door hen zelf opgezocht wordt. Zo is ieder op zoek naar de instrumenten die hen gaan helpen een nieuwe start te maken, want zoals een van de respondenten zei: “je moet gewoon”(R2). Dit zoeken naar kracht en moed is kenmerkend voor alle mensen die meededen aan het onderzoek. En vooral dat dit in de mens zit. Een van de respondenten wist dit mooi te verwoorden: ”Je tilt jezelf als het ware ook steeds weer een beetje op, want je gaat weer lopen, je gaat weer bewegen” en “ik stop er niet mee”. (R4) De blik staat nog niet op de toekomst, maar vooral op het hier en nu. De kracht en bron om door te gaan ligt dan ook voornamelijk in zichzelf: “ik wil gewoon vooruit” (R2). Het is de wil om door te gaan, zonder dat hier al duidelijk is wat het is dat deze wil voedt. Er is dan niet alleen zicht op het CVA en wat daardoor op dat moment allemaal niet kan, maar ook op wat nog wel lukt. Er laat zich ook een voorzichtig herstel zien: “in het ziekenhuis …..en mijn been kwam toen al wat terug, dat ging in het ziekenhuis al beter” (R3) . Door de verbetering is er zicht op herstel en ontstaat er hoop: “Mijn vader heeft ook een beroerte gehad en mijn broer ook, maar die hebben er niets aan over gehouden, lichamelijk, en als je het dan pas hebt gehad, dan denk je bij je eigen, nou dat komt wel goed”. (R4) Wat vanuit de interviews minder direct in beeld is gekomen, hooguit fragmentarisch, is hoe en wie iemand was voor het CVA en hoe dit meespeelt in het omgaan met het CVA nu. Dit aspect speelt mogelijk wel een rol, want het vorige citaat laat zien dat ervaringen uit het verleden over de eigen ervaring worden gelegd en zo de eigen ervaring inkleuren. Zo wordt als het ware het oude ik over het nieuwe ik gelegd en treden de verschillen aan het licht. Zo komt indirect naar voren hoe iemand was. Wanneer mensen refereren aan hoe ze daarvoor waren dan gaat het ook over dingen die belangrijk voor hen zijn geweest en nog altijd zijn. Heel kenmerkend bij alle interviews is deze continue heen en weer gaan tussen hoop en vrees, tussen het nu en het verleden, later komt de toekomst in beeld. De breekbaarheid en broosheid van het bestaan komt hierbij vanuit de geleefde ervaring duidelijk in beeld. Enerzijds is er de hoop “nou goed, dít kan ik nog” (R4) maar anderzijds het verlies, van zaken die op dit moment niet meer lukken.


19

Zo gaat het om het verschil tussen toen en nu, iets in de trant van zoals ik toen was ben ik niet meer, maar mijn oude ik wil ik niet kwijt’’. Er lijkt zich een soort pendelbeweging af te tekenen tussen ‘zo was ik, zo ben ik altijd geweest’ en ‘dit ben ik nu, wat zal het worden’. Het beeld van hoe het was ‘het oude ik’ rijdt als het ware altijd op de achterbank mee. Of je kijkt achterom of je kijkt vooruit, maar dan zie je het in de spiegel, hoe alles ging en hoe je zelf was en dat voedt je verlangen. Ergens kriebelt het, ook al weet dat je nooit meer de oude wordt, maar toch…. Er is sprake van een worsteling om zich met het lot te verzoenen: dat het niet meer worden zal zoals vroeger, dat het leven een andere wending neemt. Dit vraagt een andere kijk op jezelf: “Je moet jezelf heel positief gaan zien. Gaan zien van ….. nou goed, dit kan ik nog. Daar moet ik blij mee zijn. Niet zeggen van oh, ik kon dat niet meer….Dus je moet jezelf heel anders gaan zien”. (R4) Degene die getroffen wordt door een beroerte komt voor de opgave te staan zich te leren verhouden tot de nieuwe levenssituatie. Nu het leven een heel andere kant is opgegaan dan verwacht of ooit gedacht is er een heroriëntatie nodig op de eigen identiteit. Geen van de respondenten blijft hangen in het verleden. Zij kijken naar voren, ook al voelen zij de pijn van wat ooit was. Het komt erop aan de verbinding in zichzelf te ontdekken (continuïteit) door de breuk van de beroerte heen (discontinuïteit). In dit proces van jezelf opnieuw moeten uitvinden ervaren respondenten steun van hun omgeving, m.n. van hun partner en hun kinderen. Voor twee van de vier respondenten speelt tevens hun geloofsovertuiging een rol in deze heroriëntatie op het leven en op wie zij zelf zijn. Hoewel dit door de een concreter wordt ingevuld dan door de ander: “Tja, doordat ik toch daarin geloof en Hij voor mij een andere taak heeft, geeft dat mij kracht….toch weer proberen mensen te helpen, mensen die met hetzelfde probleem zitten als ik”. (R4) “De Heer zal er ongetwijfeld een bedoeling mee hebben, maar ik weet alleen niet welke, en ik weet het nog niet en ik zal het waarschijnlijk niet weten ook. En eigenlijk eerlijk gezegd, hoef ik het ook niet te weten.” (R3) Ook speelt het geloof een rol als krachtbron. Dit wordt genoemd als een van de vormen van steun waardoor mensen door kunnen gaan, in combinatie met de steun van anderen: “Ik moet er wel bij zeggen dat ik door de jaren heen veel moed geput heb uit m’n geloof. Echt waar, anders zou ik niet wéten hoe ik het op zou moeten pakken…ik heb gewoon moed geput, dingen uit de bijbel of een gedicht dat iemand eens stuurde weet je wel en gewoon de dingen die je, of een preek van de predikant…en ik vind het toch wel fijn dat je dat toch zo mag merken dat je uit je geloof nog moed put.” (R3)


20

Waar mensen het moeilijk mee hebben is hoe de omgeving op het gebeuren reageert. De respondenten ondervinden het nodige onbegrip vanuit hun omgeving, vanuit hun vrienden en kennissen kring maar soms ook van familieleden: “Dat heeft niet iedereen door, je stuitert toch ook tegen een hoop onbegrip, dat vind ik verschrikkelijk jammer, in de eerste plaats moet je al zoveel verwerken, in de tweede plaats de mensen snappen er niets van” . (R3) Ook uit een ander interview blijkt dat niet de manier waarop men door anderen wordt gezien de oorzaak is van de beperkende invloed op de eigen vrijheid in doen en laten. Maar dat de gevolgen van het CVA maken dat je anders over komt dan je bedoelt en dat hindert in de sociale contacten met anderen: “Nou de laatste tijd, na die herseninfarct en toen mijn spraak achteruit ging ja dan ben ik moe en word nors. En dan geef je de indruk dat je nors bent en niet gedag zegt, maar zo bedoel ik dan niet….dat vind ik wel moeilijk want ja, je wilt zo vriendelijk mogelijk overkomen….dan denk ik doe ik het wel goed? Zit ik ze niet in de weg. Denken ze nou dat niet van me, of aansteller. Want hoe een ander reageert daar kan je ook weer op reageren en dat wil ik niet. Vandaar. Ja. Zo. Dat is allemaal wat he? Ik zal het moeten leren.” (R4) Uit het materiaal komt naar voren dat mensen zich met 100% inzetten om de klap van het CVA te boven te komen en de draad van het leven weer op te kunnen pakken. Maar bij alle interviews komt naar voren dat ervaren steun van naasten daarbij een belangrijke rol speelt, al verschilt het per persoon welke soort steun er wordt gegeven en de diepgang van de steun. Een van hen noemde dat heel kernachtig ‘alleen doorgaan kan niet’ (R1). De steun die ervaren wordt geldt voornamelijk de familierelaties, in de eerste plaats de partner, de kinderen en de kleinkinderen, maar ook worden zussen een enkele keer genoemd. Tegen het licht van het onbegrip vanuit de omgeving (zoals we dat hierboven hebben beschreven) is de steun van de naasten des te belangrijker. De warmte en liefde die de respondenten van hun partner, kinderen en kleinkinderen ondervinden is voor hen een onmisbare steun in de turbulente tijd die ze doormaken: “En dan zeg ik niet dat het makkelijker is, helemaal niet, dat zég ik niet, dat is een totaal ánder geval, maar het feit dat je toch weet dat ze allemaal om je heen staan en dat wanneer je bepaalde dieptepunten zóu hebben, dat ze er zíjn…” (R3) Anderzijds is er vanuit de getroffenen ook de beweging van de naasten af, om niet tot last te zijn of bang te zijn de ander te veel in de weg te staan. Uit de manier waarop zij daarover spreken klinkt bezorgdheid door m.n. ten aanzien van de belastbaarheid van de partner voor wie het ook niet gemakkelijk is:


21

“Mijn man kan een hoop in het huishouden. Hij kookt zelf en doet de was. Hij kan vrij veel. Hij houdt het huis een beetje bij. Ik heb wel veel steun aan hem, maar ja als mooi weer wordt, hij kan niet heel de dag thuis zijn. Hij heeft een tuin daar zit hij graag in. Dat moet toch ook kunnen. Ik hoop dat ik dan ook gewoon alleen kan zijn. Ik kan hem niet aan banden leggen. Hij moet ook zijn eigen doel hebben”. (R2) Een van de geïnterviewden vertelde openlijk over hoe de CVA de relatie en met name de intimiteit met haar partner had veranderd. “Alles is veranderd. Sorry dat ik het zeg, maar ook je seksleven is veranderd. Ook je omgang met je man is veranderd. Dus ja, daar moet je aan bouwen….We hebben heel veel samen gepraat en gehuild. Heel veel. Toen hebben we zo elkaar daarin zo goed in kunnen begeleiden daarin, dat ie zei, kom je niet gewoon naast mij slapen? En dan hebben we ook zo samen onze mooie momenten, en daar genieten we dan van. En profiteren we dan van. Want dat is toch ook wat met name veranderd na een herseninfarct.” (R4) Het krijgen van een CVA treft het gehele gezin: “Het gaat jezelf aan, het gaat je hele gezin aan. Ik had ook nooit geweten wat dat betekent, dat het zo’n impact geeft…..wat het voor een gezin doet en wat het ook voor de persoon in kwestie doet, ja……”. (R3) Hieruit blijkt dat het om meer gaat dan steun, maar dat het de relationele verbondenheid is die hierdoor wordt bevestigd. “Ze willen me niet kwijt” (R1) is de kernachtige formulering van een van onze respondenten. Tegen de achtergrond van het gevoel er niet meer bij te horen dat mensen die getroffen worden door een CVA kan bekruipen spreekt dit des te meer. In het proces van je zelf bijna kwijtraken en opnieuw moeten leren uitvinden is het een opluchting om te merken dat je dierbare naasten je nog even graag hebben. Dat je voor hen dezelfde bent gebleven, zoals een andere respondent in bijna lyrische bewoordingen spreekt over hoe geweldig ze het vindt dat haar kleinkinderen oma zo vaak op komen zoeken in het verpleeghuis: “Ja, dat is toch machtig, dat is toch machtig…” (R1). In dezelfde lijn zien we het verlangen naar relationele verbondenheid terug in de wijze waarop mensen spreken over andere mensen die contact met hen maken, zoals de geestelijk verzorger op de afdeling “Zij is zo leuk als ze mij ziet” (R1). Het gewone contact maken, het letterlijk en figuurlijk gezien worden, niet uitgerangeerd zijn, dat is steunend en geeft kracht om door te gaan: “gewoon even een praatje, niet te zwaar, gewoon even een praatje” (R1). Het contact met anderen beantwoordt tevens aan de behoefte om van betekenis te kunnen en mogen zijn voor iemand anders. Een respondent geeft aan dat dit haarzelf ook weer moed geeft en doet beseffen dat zij door het CVA niet uitgeschakeld is:


22

“Oke, ik kan dat nog, dus daar kan ik mensen mee helpen of daar kan ik mensen in helpen….Ja er zijn hier nog mensen die bang zijn om te vallen, dan zeg ik, loop dan van meubel tot meubel. Dan ben je ook een beetje stabiel. Dus ja, daar put ik dan weer mijn kracht uit. Van oh ja dat kan ik nog. En zoals ’s middags met het eten, de mensen helpen met eten, nou geweldig. Dan ben je toch weer een beetje mens….”. (R4) Wat opvalt als mensen terugkijken op wat er is gebeurd en hoe het sindsdien met hen is gegaan is dat ze op een gegeven moment komen te spreken over een zekere mate van berusting in hun lot. Soms wordt het woord ‘aanvaarden’ met zoveel woorden gebruikt, al is het onder protest, soms het woord ‘loslaten’. Het is een proces van zich erbij neer moeten leggen en onder ogen zien wat niet meer kan. Het wordt als een pijnlijk proces beleefd waarbij men heen en weer geslingerd wordt tussen hoop en vrees. Er is sprake van een gevoel van machteloosheid, als blijkt dat er in de functie van de arm of van het been op een gegeven moment geen vooruitgang meer zit. Tegelijkertijd geven mensen aan dat ze dan in ieder geval hun best gedaan hebben. De inspanningen die mensen zich getroosten zijn groot, men gaat er voor de volle 100% voor. En als het dan niet anders is, dan ontstaat er zoals iemand het uitdrukt ‘een zekere stilheid in mij, berusting, een soort acceptatie’ (R3). Het leren omgaan met hun handicap en de beperkingen kost energie en brengt pijn en moeite met zich mee, maar het is niet alleen maar kommer en kwel. Alle vier de respondenten geven er blijk van toch opnieuw van het leven te kunnen genieten. Ook al is het anders dan het was, het leven is toch de moeite waard. De nadruk ligt op het ‘leven bij de dag’ : “laten we maar elke dag meedoen” (R1) “je pakt de dag zoals die komt” (R4) en het gaat erom tevreden te zijn met wat je hebt: “En zo zijn er nog dingen dat ik toch het positieve naar boven haal, dat ik zeg, we moeten genieten van de dingen die er nog zijn” (R3). Door het leven bij de dag komt het genieten, juist ook van de kleine dingen meer op de voorgrond te staan: “Genieten, ja dat is het belangrijkste geworden, genieten…..De natuur, elk bloempje dat bloeit. Nu zie je het, nu zie je het. Dat zie je nu, voorheen zag je dat niet, nu zie je het.” (R4) De wereld wordt beter gezien, zaken waar men vroeger geen acht op sloeg lijken nu belangrijker en mooier. Of in ieder geval valt dat nu op. De mensen gaan zoals eerder beschreven zichzelf anders zien, maar daarnaast gaan zij het leven ook anders bezien. Er is een verschil tussen toen en nu, en dat heeft ook hele mooie kanten. Voor de respondenten is de spanning daarmee niet weggepoetst, want deze uitspraken staan in de context van de worsteling om het leven te kunnen blijven leven ondanks wat er is gebeurd. Juist daardoor komen de dingen scherper in beeld en worden de mensen noodgedwongen geconfronteerd met de vraag, wat is nu werkelijk belangrijk en waar gaat het om. Wat eveneens hierbij een belangrijke rol speelt, is de noodzaak van kracht en steun om door te kunnen gaan. Met name de familierelaties worden benoemd:


23

“wat een liefde dat die kinderen en je kleinkinderen nog …… dat het doet opborrelen a.h.w. dat je denkt dan wat heb ik toch nog verschrikkelijk veel, dan is het leven heus niet waardeloos hoor, echt niet waar.” (R3) Op deze manier wordt de pendelbeweging opnieuw zichtbaar tussen wat gebleven is en wat veranderd is: “Dan zie je dat alleen maar als een onvoorstelbare reden om blij te zijn voor de dingen die je nog hebt. En niet dat je been dan niet meer wil”. (R3) We zien dat de dingen tegen elkaar worden afgewogen en dat het leven wordt geherwaardeerd. Een van de respondenten is daar het meest expliciet in wanneer zij zegt “Toch had ik die twee jaren niet willen missen…” (R3). Als zij terugkijkt op wat zij heeft meegemaakt dan ontdekt zij dat zoals ze het zelf onder woorden brengt: “Mijn geluk is verdiept, op een andere manier dan dat ik het had” (R3). Het CVA heeft niet alleen verlies opgeleverd, maar ook iets toegevoegd. Er zijn ervaringen opgedaan, die het leven hebben verrijkt op een manier die er zonder het CVA niet zou zijn geweest. Sprekend over het geloof waar mevrouw in is opgegroeid en waar zij altijd actief mee bezig is geweest zegt zij “Het is meer in waarde gestegen zeg maar toen ik met die hersenbloeding te maken kreeg.” (R3). Bij een van de vier respondenten komt dit aspect van genieten ondanks de handicap niet expliciet naar voren. Voor deze mevrouw is het relatief kort geleden dat zij door het CVA getroffen is, bij haar ligt de nadruk op het overleven en het weer proberen op te krabbelen na de klap (R2).

9.3 Conclusie Wat kunnen we concluderen vanuit de resultaten van de interviews wanneer we opnieuw stilstaan bij de vraagstelling van ons onderzoek: Wat ervaren mensen die getroffen zijn door een CVA en hoe gaan zij om met de gevolgen ervan voor hun leven? Typerend voor ervaring van mensen die getroffen zijn door een CVA, is voor wat betreft de deelnemers aan het onderzoek, de plotselinge inslag van het gebeuren. Deze inslag brengt een pendelbeweging op gang die alle kanten opgaat, maar om een zwaartepunt heen beweegt: van ‘wie was ik’, ‘wie ben ik nu’ en ‘wie zal/wil ik zijn?’ Voor alle vier deelnemers aan het onderzoek is dit de worsteling waarmee zij te maken hebben en die blijft. Tegelijkertijd is er een beweging naar voren, door de tijd heen. Want als we terugkijken en ons hele materiaal beschouwen, komt er een zekere chronologie naar boven. Niet dat de ervaringen daarmee in een aantal fases te vatten zijn, want het blijft een heen en weer gaan tussen toen en nu, nu en de toekomst, wat kan ik en wat niet meer. De impact van het plotseling getroffen worden door een beroerte is groot, het zet het leven van mensen op z’n kop. Het bewerkt een innerlijke worsteling van leren omgaan met deze Omgaan met een CVA, Onderzoeksverslag [versie‐2]

24

grote tegenslag en zichzelf anders gaan zien. Daarbij zoekt men steun in de naaste omgeving, waarbij twee van de vier cliënten tevens houvast vinden in hun persoonlijke geloofsovertuiging. Het is een ingrijpende gebeurtenis met verstrekkende gevolgen. Als we kijken naar de sensitizing concepts (zie 5.6) waarvan we dachten dat die een rol zouden kunnen spelen, blijkt dat er slechts enkele expliciet in de interviews zijn benoemd. Wel zien we een aantal thema’s die direct of indirect een rol spelen. Kijken we naar zelfbeeld, dan komt dit duidelijk naar voren, want letterlijk wordt gezegd, “je moet jezelf anders gaan zien”. Tussen de regels door komen we wel zaken tegen die betrekking hebben op normen en waarden, karakter, autonomie, levensbeschouwing enz. Maar deze concepten komen niet in directe zin en heel sterk naar voren, laat staan dat ze typerend genoemd kunnen worden voor alle vijf de gevonden categorieën of fasen. Twee concepten zien we wel heel duidelijk terug. Naast de categorie zelfbeeld ‘jezelf anders gaan zien’ is dit de categorie kracht, steun en inspiratie, ‘alleen doorgaan kan niet’. Op een andere manier is er sprake van een verwijzing naar zingeving als iemand benoemt het fijn te vinden om nog altijd gezien en gewaardeerd te worden door anderen, de familie in de eerste plaats. Dat geldt ook voor de interventie van het interview als zodanig. Want wat opviel was dat alle vier de respondenten blij waren met de aandacht van de onderzoekers voor hun verhaal. Zij motiveerden hun deelname om via de onderzoeker de buitenwereld te laten weten hoe het getroffen worden door een CVA door hen is beleefd. Toen op het eind van het interview gevraagd werd hoe zij het interview hadden beleefd gaven zij alle vier aan het fijn gevonden te hebben zo in gesprek te zijn en het belangrijk te vinden om hun verhaal te kunnen doen. Enerzijds omdat het andere mensen weer kan helpen, anderzijds opdat anderen hen beter leren begrijpen. De nadruk lag daarbij op het eerste, voor anderen langs deze weg van betekenis te kunnen zijn: “Om mijn levensverhaal te vertellen, dan ben ik niet zo’n prater. Dan denk ik, laat maar. Maar omdat het andere mensen weer kan helpen, dan denk ik ja. Dan kan ik daar weer iets aan bijdragen”. (R4) “Ik ben voor mijn doen erg openhartig geweest, omdat ik dacht jullie hebben hier iets aan” (R3) Eerder in het interview had deze respondent haar verbazing erover geuit, hoeveel zij had verteld. De conclusie lijkt gerechtvaardigd dat er nog een derde betekenis is voor de deelnemers aan de interviews, namelijk de aandacht van de onderzoeker voor het persoonlijke verhaal. Het wordt als weldadig ervaren dat er iemand is die de moeite neemt om te luisteren, het verhaal en daarmee de mens in kwestie heel serieus te nemen. Men voelt zich gehoord en gezien, hetgeen zich uit in de periode na het interview wanneer de onderzoekers de deelnemers tegenkomen in de instelling. Dit wordt onderkend als iets wat typerend is voor kwalitatief onderzoek middels interviews bij kwetsbare ouderen (Evers, 2007). Omgaan met een CVA, Onderzoeksverslag [versie‐2]

25

Als conclusie uit het materiaal kan samenvattend worden gesteld dat de kern van de zoektocht na de inslag is het rouwen om, zoeken naar en hervinden van de eigen identiteit. “ je moet jezelf anders gaan zien”. Er spelen allerlei factoren een rol die de identiteit onder druk zetten, een zet geven en in mist laten hullen of de nieuwe weg wijzen. Een proces van jaren of misschien wel nooit meer eindigend, vanwege de enorme inslag die altijd gevoeld zal blijven en zijn sporen heeft nagelaten.

10.

Discussie

In dit hoofdstuk worden de onderzoeksopzet en verkregen resultaten van het onderzoek tegen het licht gehouden. In de eerste paragraaf 10.1 wordt kritisch gekeken naar de onderzoeksmethode. Vervolgens worden in paragraaf 10.2 de resultaten vergeleken met gegevens uit andere bronnen, vakliteratuur en romans. In paragraaf 10.3 komen we nog kort terug op de thematiek van coping en zingeving en in 10.4 ronden we af en doen we aanbevelingen voor vervolgonderzoek.

10.1 Onderzoeksmethode Het onderhavige onderzoek is een leeronderzoek, waarbij het doel was ervaringen op te doen met kwalitatief onderzoek en het doen van fenomenologisch onderzoek in het bijzonder. Het te onderzoeken fenomeen was “ het doormaken van een CVA”. Het is hierbij de kunst om de eigen vooroordelen en vermeende kennis opzij te zetten. Dit hebben wij ook gemerkt, met name in de eerste interviews, waarbij beide onderzoekers nog te vaak sturend waren, onvoldoende ruimte gaven of zelf begrippen inbrachten. Door het terugluisteren van de interviews, en het woord voor woord uitwerken ontstaat al een reflectie op de eigen rol als onderzoeker en aanpassing van de houding bij volgende interviews. Beide onderzoekers waren er bij de analyse op gericht grip te krijgen op het materiaal en door middel van een model te willen begrijpen wat er gaande is. Maar een dergelijke benadering past in feite meer bij de methode van Grounded Theory. Door een model met fasen te construeren kwamen de onderzoekers verder van de geleefde ervaring af te staan. Het werd daarmee een opbrengst die te zeer gepolijst was en onvoldoende recht deed aan het ruwe materiaal. Het was ook te mooi om waar te zijn. (zie bijlage 2) De vraag is of de gegevens die de onderzoekers hebben gevonden te generaliseren zijn naar alle of specifieke subgroepen van mensen die getroffen zijn door een CVA. Het onderzoek is beperkt van omvang en er kan nog niet worden gesteld dat er een mate van verzadiging in de ervaringen binnen dit onderzoek is opgetreden. Er zijn slechts vier mensen geïnterviewd. Daarom zijn harde conclusies niet op hun plaats. Een van de vier respondenten was iemand die recent een CVA had doorgemaakt, waardoor zij aanvankelijk buiten onze deelname criteria viel. Zij was nog veel meer dan de andere drie bezig met het fysiek opkrabbelen. Wat het voor haar leven en toekomst betekende was nog niet zozeer aan de orde. Binnen het interview bleek inderdaad dat de diepere lagen van de ervaring nog niet konden worden verkend. Dit gegeven wordt ondersteund vanuit onderzoek en de vakliteratuur. Wanneer mensen een beroerte hebben doorgemaakt is de aandacht in eerste instantie gericht op het overleven en het herstel van de hersenbloeding


26

of het herseninfarct. Pas daarna komt de vraag “overleven, ja, maar hoe dan?” (Hafsteindottir & Schuurmans, 2009; Palm, 2011).

De onderzoekers hebben onderzoek gedaan in de eigen instelling, en bevonden zich daarmee op bekend terrein. De deelnemers aan het onderzoek kenden zij niet persoonlijk. Op de betreffende afdeling werd alle medewerking verleend . De zorgmedewerkers namen een ondersteunde rol aan en dachten mee door bijvoorbeeld mensen voor het interview nog even te laten rusten, en de therapietijden af te stemmen. Bij een van de deelnemers gaf haar logopediste te kennen dat het interview zelf ook een goede therapie was voor de spraak. Voor de onderzoekers was dit leeronderzoek een kennismaking met het doen van kwalitatief onderzoek en in het bijzonder het doen van fenomenologisch onderzoek. Door het bestuderen van zowel literatuur over als voorbeelden van onderzoeken hebben zij getracht zo dicht mogelijk bij de bestudering van het fenomeen te blijven. Het houden van ongestructureerde interviews met daarbij lettend op alle aandachtspunten, vergt naast kennis ook ervaring. Binnen dit onderzoek is de eerste ervaring hiermee opgedaan door het terugluisteren en uitwerken van de interviews en het elkaar kritisch bevragen en reflecteren op elkaars onderzoek. Een belangrijke opgave waar de onderzoekers mee geworsteld hebben was om de keuzes en gedachten goed te formuleren. Hoe maken we duidelijk voor lezers en geïnteresseerden welke stappen er genomen zijn en waarom en hoe leggen we dit vast. Het betrof een continu proces van discussiëren, kritisch lezen en herlezen van de interviews en deze naast de eigen gedachten leggen. Dan ook weer de eigen gedachten en aannames los laten om terug te keren naar de geleefde ervaring. Het is aan de beoordeling van de deskundige lezer in hoeverre de onderzoekers hierin zijn geslaagd.

10.2 Onderzoeksresultaten De kwaliteit van empirisch onderzoek staat of valt niet alleen met goed uitgevoerde interviews, maar wordt mede bepaald door de getrouwheid van de antwoorden van de geïnterviewden. Door middel van het doorvragen op de antwoorden kunnen onderzoekers een beeld krijgen van de echtheid en diepte van de gegeven antwoorden. Toch blijft de vraag, of alles wel wordt gezegd? Hebben de onderzoekers de essentie van de ervaring in zijn volledigheid kunnen vinden bij de geïnterviewden? In deze paragraaf willen we bij dit punt stilstaan door gebruik te maken van andere kennisbronnen. Gedragswetenschapper In de eerste plaats heeft een GZ psycholoog uit de betreffende zorginstelling meegelezen met het onderzoek. Zij herkende veel van de weergaven vanuit het materiaal maar kwam met enkele belangrijke observaties over wat zij miste in de analyse. Het viel haar op dat er nergens gerept wordt over de angst voor een recidief. Haar ervaring is dat mensen vaak nooit meer onbezorgd kunnen zijn, mede door de angst dat dit je ‘zomaar’ kan overkomen en ‘wie zegt me dat het niet nogmaals gebeurt’. Bij de respondenten uit dit onderzoek leek dit geen rol te spelen misschien ook doordat er onvoldoende op is doorgevraagd door de onderzoekers.


27

Vervolgens vond zij het opmerkelijk dat de 4 mensen die aan het onderzoek mee hebben gewerkt, allen in staat zijn geweest zichzelf te blijven zien als iemand die er toe doet. Haar ervaring is dat dit niet bij iedereen het geval is. Haar eigen hypothese is dat de mensen die goed hun verhaal kunnen doen ook degenen zijn die in staat zijn het doormaken van een CVA goed te kunnen verwerken. Zij hebben daarmee wellicht een beschermende coping vaardigheid in handen die iemand, die bijvoorbeeld geheel afatisch raakt, of cognitief beperkter is, mist. Als laatste geeft zij terug dat tussen het uitgeschakeld zijn en het weer doorgaan nog een gebied ligt, namelijk wel door willen leven, maar minder gelukkig zijn of minder voldoening ervaren in het leven dan voorheen. De worsteling die dat kan geven, elke dag weer, dat komt niet vanuit de interviews naar voren of speelt bij deze respondenten blijkbaar geen (belangrijke) rol. Deelnemers (member check) In de tweede plaats hebben de onderzoekers de resultaten voorgelegd aan twee van de vier geïnterviewden, de overige twee waren niet in de gelegenheid om te kunnen reageren. Beide deelnemers konden zich goed vinden in de beschrijving van de resultaten door de onderzoekers. Zij vonden het mooi om te zien dat er op diverse punten blijkbaar overeenstemming was met de ervaringen van anderen. De herkenning gaf hen tegelijkertijd een stuk erkenning en ook iets van opluchting “Het zien dat het bij anderen ook zo werkt, ja dat lucht op, dan doe ik het zo gek nog niet” (R4). De impact van het gebeuren en ook hoe dat doorwerkt werd door een van de geïnterviewden benadrukt: Ja, je leven staat op z’n kop, en het blijft zo, je moet blijven knokken….je moet het niet onderschatten, er komt veel op je af.” (R2) De steun van partner en kinderen (beide) en de kracht van het geloof (een van beide) werden genoemd als een belangrijke factor in het door kunnen gaan “zonder de steun van anderen is het onmogelijk, want je kan niet zonder houvast” (R2). Bijzonder was dat een van beide aangaf in het verslag het stukje over intimiteit te hebben gemist. Voor ons als onderzoekers een bevestiging omdat we dit in tweede instantie in het hoofdstuk over de resultaten hadden ingevoegd. Zij gaf aan dat haar man het verslag gelezen had en hoe dit hem had geraakt. Ze vertelde daarmee ook iets over de impact die het voor haar partner heeft: “Hij heeft een andere vrouw gekregen, en voor mij is dat minder zichtbaar dan voor hem…eerst denk je de wereld is veranderd, nu weet ik, ik ben veranderd.” (R4) Eveneens vanuit het perspectief van zelfbeeld en zingeving was het interessant om te horen hoe een van de geïnterviewden aangaf dat zij het gevoel heeft van betekenis te kunnen zijn, wanneer bijvoorbeeld haar kinderen haar mening ergens over vragen: “Dat vind ik van onschatbare waarde” (R2). Tegelijkertijd gaf zij aan dat dit speelt tegen de achtergrond van wat er is gebeurd, en dat dit gevoel nooit meer weggaat: “… dan denk ik, ik ben toch niet uitgeschakeld…. want dat uitgeschakeld dat blijft broeien in je hoofd” (R2). Deze respons laat zien hoe kracht en kwetsbaarheid heel dicht bij elkaar liggen in de ervaring van deze mensen die door een beroerte getroffen zijn. Het vraagt moed en hoop, en heel wat inzet om door te gaan en doet een belangrijk beroep op de steun en kracht van de omgeving. Het gebeuren heeft een sterke impact op het zelfbeeld van mensen en op hun toekomstperspectief. Dat dit niet uitsluitend als negatief wordt ervaren kwam tenslotte ook nog naar voren: “Ik kijk nu niet meer zover vooruit, met allerlei plannen maken en zo, dat kan ik niet meer, maar dat hoeft ook niet meer; dat maakt het leven wel rustiger.”(R4)


28

Autobiografische ervaringsverhalen Als we de verhalen van de geïnterviewden naast de ervaringsverhalen van Max Pam (2004) en Anthony Mertens (2010) leggen zien we overeenkomsten maar ook duidelijk het verschil in belevingswereld. De andere achtergrond, leeftijd en context speelt hierbij ongetwijfeld een rol. De auteurs zijn beide midden vijftig, hebben een gezin en zijn ten tijde dat zij worden getroffen door een beroerte actief werkzaam als journalist. Bij hen wordt het perspectief sterk gekleurd vanuit de boosheid en de vragen naar het waarom: “Ik begon te beseffen dat deze uitbarsting van sentiment een opstand was tegen het bodemloze verlies van eigenwaarde, want dat is wat het herseninfarct met je doet: alles waar ik mijn identiteit aan ontleende: mijn retorisch talent, het snelle denken en lezen, mijn fysieke wendbaarheid, dat alles was me in één klap ontnomen. Er restte niets meer waar ik nog enige trots op kon baseren…..” (Mertens, 2010) Na de plotselinge inslag staan zij voor de opgave om weer op te krabbelen, en dit heeft grote gevolgen voor het zelfbeeld. Pam (2004) verwoordt de ervaring van het getroffen worden als “een aanslag op mijn identiteit: alles is te vervangen in het lichaam zelfs het hart, dat maakt mij geen ander mens, maar de aanslag in mijn hersenen wel”. Ook de ervaren scheiding tussen lichaam en geest door de inslag is een gevolg, waarbij hij zich afvraagt of zijn lichaam een vorm van hebben is of van zijn. De boosheid komt bij de andere auteur juist op dit punt ook sterk naar voren: “Ik werd woedend omdat ik bang was mijn persoonlijkheid te verliezen. Het beeld drong zich aan mij op dat ik voortaan als een wrak door het leven zou moeten gaan, sprekend in staccato zinnetjes, en de anderen aan mijn geestelijke capaciteiten zouden twijfelen. Nu begreep ik pas wat de filosofen bedoelen met de idee dat het ik zijn zetel heeft in de hersenen. Mijn hart ging als een razende tekeer bij de gedachte dat ik een ander was geworden en daarom op zoek moest naar mijn verloren ik…”(Mertens, 2010) Een duidelijke verbinding zien we hier met het thema dat in de interviews ook naar voren kwam en door een van de deelnemers werd verwoord als ‘je moet jezelf anders gaan zien’. Opmerkelijk is dat een van de auteurs het plotseling getroffen worden door een beroerte benoemt als een ‘aanslag’ op zijn identiteit. Dit is waarschijnlijk mede te herleiden tot de levensfase van iemand die midden in het volle leven staat en door de beroerte zowel persoonlijk als beroepsmatig getroffen wordt.

Een typering van het fenomeen: door een CVA getroffen worden Via deze datatriangulatie komen we als onderzoekers tot de vraag : Wat is nu typerend voor het fenomeen, getroffen worden door een CVA? De inslag van een CVA heeft het effect van een aardbeving, je staat te schudden op je grondvesten. Alle respondenten geven dit aan. Na de beving, de schrik en de eerste hulp, wordt op een gegeven moment de schade opgenomen. Er zijn scheuren ontstaan, de dingen staan niet meer op hun plaats, niet alles is meer heel. Dan dringt het besef bij de getroffenen Omgaan met een CVA, Onderzoeksverslag [versie‐2]

29

door van wat er is gebeurd: zij ervaren ontwrichting. Het is niet dat de wereld anders is geworden, maar het eigen vertrouwde ik is anders geworden. De wereld om hen heen is herkenbaar, maar toch ook weer vreemd. En de omgeving reageert ook anders. Door deze ingrijpende gebeurtenis verandert er veel, niet alleen in de eigen mogelijkheden maar ook in de relatie met anderen. Zoveel dat getroffenen niet anders meer kunnen dan zoeken naar wie zij nu zijn geworden. Of zoals een van de geïnterviewden in haar interview vertelde: “Je moet jezelf anders gaan zien”. De kern van een CVA‐ervaring wordt daarmee beschreven als: Ontwrichting: jezelf opnieuw uitvinden. Nog twee overwegingen ter afsluiting van deze paragraaf. Wat maakt een CVA nu anders dan een andere ingrijpende gebeurtenis zoals bijvoorbeeld een hartinfarct? Heeft het zoals Pam (2004) aangeeft vooral te maken met dat er iets in je hersenen gebeurt? Dat wat je identiteit uitmaakt, wie je bent. Dit is toch anders dan bijvoorbeeld het hart, ook al worden hier ook eigenschappen aan toegedicht als de kern van het leven. Een hartinfarct heeft consequenties voor de levensstijl, maar een beroerte treft iemand niet alleen in zijn zelfredzaamheid, maar ook in zijn karakter en emoties en beïnvloedt daarmee diens zelfbeleving en verhouding tot anderen. Deze verandering kan komen door de fysieke schade die is toegebracht aan de hersenen door het CVA maar heeft mogelijk ook te maken met de waarde die we aan onze hersenen toedichten en het feit dat juist daarin iets is gebeurd.

Het getroffen worden door een CVA doet denken aan iemand die plotseling komt te overlijden en wat dit voor diens nabestaanden betekent: plotselinge rouw, verbijstering, ongeloof, zich geamputeerd voelen, een stukje van zichzelf verliezen etc. Het bijzondere is dat dit de persoon die getroffen wordt door een CVA zelf betreft: ‘je bent gelijk het slachtoffer’ en komt voor de opgave te staan jezelf opnieuw uit te vinden. Het is niet alleen figuurlijk maar ook letterlijk opnieuw beginnen. Opnieuw leren lopen, leren praten, leren voor jezelf te zorgen én jezelf anders gaan zien. Je weet in feite niet wat je overkomt, je bent dezelfde niet meer, maar de consequenties kun je ook nog niet bevatten: “Het idee dat alles hetzelfde zou blijven, was zo langzamerhand even onwezenlijk als het idee van de verandering” (Mertens, 2010). Op een treffende wijze wordt door deze ervaringsdeskundige onder woorden gebracht hoe dit tegenstrijdige besef zich opdringt. Je moet met dit existentiële verlies zelf aan het werk, daarom zou de revalidatie na een CVA ook omschreven kunnen worden als ‘rouwarbeid’. Het is een dubbele opgave in voorwaartse beweging, het een kan niet zonder het ander, dit is de innerlijke dynamiek van rouw. Zoals een langlaufer beurtelings zijn linker‐ en zijn rechterbeen naar voren beweegt, vraagt de rouwarbeid om ruimte geven voor het verdriet en de draad van het leven weer oppakken (Polspoel, 2003).


30

10.3 Coping en Zingeving Vanuit de resultaten van het onderzoek wordt in dit laatste hoofdstuk kort de verbinding terug gelegd met coping en zingeving. Met de omschrijving van het omgaan met een CVA als een vorm van ‘rouwarbeid’ is al iets aangegeven over coping (10.2). In het allereerste begin is het verlies nog zo overweldigend dat de ervaring de persoon in kwestie volledig in beslag neemt. Er is nog geen sprake van een bewuste coping strategie noch van een bewuste reflectie vanuit het persoonlijke zingevingssysteem. Pam (2004) beschrijft dit ook in zijn boek als hij het over de eerste fase heeft na de CVA waar bij het eerste besef ontstaat wat er is gebeurd en wat de gevolgen op dat moment zijn. Hij haalt Lao Tse aan die zegt: ”Wanneer je een steen in je schoen hebt, wordt je die steen. Je kunt aan niets anders meer denken”. Een inslag als het getroffen worden door een CVA die als een ‘aanslag op de eigen identiteit’ wordt ervaren (Pam, 2004) vraagt van de getroffene om zich te verhouden tot deze bedreiging en onzekerheid. De vraag is hoe men het vertrouwen in zichzelf en in het eigen lichaam terug kan winnen. Bij de vier deelnemers aan het onderzoek hebben we gezien hoezeer het voor hen noodzakelijk was om zich te heroriënteren op het eigen zelfbeeld ‘je moet jezelf anders gaan zien’. Maar hoe doe je dat? Het vraagt een hernieuwde kijk op wat waardevol is in het leven zoals het zich nu aandient. Bij coping spelen daarom zaken als spiritualiteit, levensdoelen, geloofsovertuiging, sociale relaties een belangrijke rol. (Hafsteindottir & Schuurmans, 2009). De deelnemers aan het onderzoek vertelden daar ook over. Hoe zij met vallen en opstaan bezig waren om de draad van het leven weer op te pakken. Dat zij moesten leren om los te laten, en op een andere manier hun doelen te stellen. Zij moesten te midden van deze crisis in hun leven op zoek naar nieuwe vormen van zingeving of ontdekten nieuwe waarden, door een hernieuwde interpretatie (Ganzevoort, 1994). De wijze waarop mensen omgaan met wat hen overkomt, hangt niet alleen van hun zingevingskader of zingevingssysteem af maar ook van het type mens dat zij zijn (Banning, 2001). Voor wie een levenshouding heeft die het ‘hier en nu’ ondergeschikt maakt aan een groter en alles overstijgend geheel dat de uiteindelijke zinvolheid in zich draagt (het ideële type) die zal anders reageren dan iemand die opgaat in het ‘hier en nu’ en sterk gericht is op het nut en het zinnige (het zakelijke type). Bij de respondenten uit het onderzoek is dit eerste type zeker te herkennen en ook de mensen met een levenshouding die het ‘hier en nu’ in al zijn kwetsbare aspecten als een eigen onherleidbare waarde erkent (het transparante type). Vanuit het perspectief van zinbehoeften (Baumeister, 1991) zijn doelgerichtheid, gerechtvaardigd leven, eigenwaarde en invloed van essentieel belang voor een zinvol leven. In aanvulling daarop is het interessant om te zien dat er gesproken wordt over: begrijpelijkheid, verbondenheid, en transcendentie (Derkx, 2011). Naast het belang van verbondenheid en transcendentie is zeker ook het willen kunnen bevatten van de eigen ervaring een herkenbare zinbehoefte bij de deelnemers van het onderzoek. Door te vertellen en taal te geven aan hun ervaringen zoeken ze ernaar om zin en betekenis te geven aan wat hen is overkomen. “Mensen hebben er behoefte aan om de werkelijkheid waarin ze leven te begrijpen en om gebeurtenissen te verklaren: waarom of waardoor doen ze zich voor? Mensen hebben een hekel aan chaos en willen orde scheppen daarin. Het creëren van een coherent verhaal over Omgaan met een CVA, Onderzoeksverslag [versie‐2]

31

het eigen leven tegen een bredere achtergrond moet het leven van de betrokkene begrijpelijk en hanteerbaar maken en verschaft ook identiteit en continuïteit.” (Derkx, 2011).

10.4 Waarde van het onderzoek De observaties m.b.t. de resultaten uit de interviews van de GZ‐psycholoog en de gegevens vanuit de autobiografische ervaringsverhalen bevestigen de noodzaak om de uitkomsten van dit kleinschalige leeronderzoek te relativeren. Er is in de binnen dit onderzoek gedane interviews veel hoop en veerkracht te zien bij de deelnemers, ondanks de grote impact van het getroffen worden door een CVA. Maar zoals de GZ‐psycholoog aangaf wordt vanuit haar ervaring vermindering van levensgeluk veel gezien na een CVA (zie 10.2). Mensen die het aan moed en hoop ontbreekt zijn echter binnen dit onderzoek niet specifiek in beeld gekomen. Mogelijk betreft dit deels ook de mensen die niet aan het onderzoek mee wilden werken, omdat het hele gebeuren voor hen (nog) veel te pijnlijk is. Zij kunnen of willen het zelf nog niet onder ogen zien, omdat het te confronterend is, laat staan dat ze er met iemand anders over kunnen of willen praten. Om fijnmaziger te kunnen gaan zoeken in de leemtes die door dit kleinschalige leeronderzoek zijn blijven bestaan verdient een vervolgonderzoek op grotere schaal daarom aanbeveling. Dit onderzoek kan een bescheiden bijdrage leveren aan het vergroten van kennis in het algemeen (body of Knowledge). Met aanvullend onderzoek zouden de gevonden resultaten onderdeel kunnen zijn om het fenomeen wat het betekent om een CVA te krijgen en hoe hiermee om wordt gegaan te begrijpen en uit te bouwen tot een Theorie (Grounded Theory). De onderzoekers zelf zijn tijdens het onderzoek als zijstap al tot een model gekomen, maar hebben dit weer losgelaten, omdat dit niet binnen het huidige onderzoek paste en de openheid naar het verhaal van de cliënt anders in de weg zou komen te staan. Door het doen van dit onderzoek zijn er tegelijkertijd meer vragen ontstaan. Zo is het interessant om te bezien hoe het zingevingssysteem zich verhoudt tot de coping stijlen. In hoeverre beïnvloeden beide systemen elkaar en wat is het effect hiervan op hoe iemand het doormaken van een CVA en het proces van vallen en weer opstaan ervaart en hoe hij of zij dit aanpakt. Klopt onze aanname dat coping stijl meestal een redelijk vast gegeven is (opgebouwd door de eigen levenservaringen en rolmodellen als ouders), naast een zingevingssysteem dat mogelijk wel een zelfde basis kent, maar veel meer veranderlijk is door de ervaringen die gedurende het leven worden opgedaan. En hoe werkt dit dan als iemand is getroffen door een CVA? Dit zou in een vervolgonderzoek nader bestudeerd kunnen worden. Wat is nu tenslotte de toegevoegde waarde van de opgedane kennis vanuit dit onderzoek? Doordat beschreven wordt wat de ervaring van het doormaken van een CVA betekent en hoe iemand hiermee om gaat, kan er taal gegeven worden aan die ervaring. Deze taal zorgt ervoor dat medewerkers in de zorg, maar ook daarbuiten meer sensitiviteit kunnen ontwikkelen voor wat er op het spel staat bij iemand die getroffen is door een CVA. Door een beter idee te hebben van wat er kan leven bij een cliënt, die ontwrichting ervaart, kan de medewerker beter inspelen op deze ervaringen en met de cliënt in gesprek gaan. Dit is nog niet eenvoudig, het kan ook ongemakkelijk voor zorgmedewerkers zijn. Niet alleen omdat zij in de hectiek van de dag daaraan vaak voorbij gaan maar ook omdat het per definitie moeite Omgaan met een CVA, Onderzoeksverslag [versie‐2]

32

kost om de diepere lagen te onderkennen en aan te boren. Zorgverleners willen helpen, doen, oplossen, maar bij geestelijke pijn is het heilzaam als er geluisterd wordt, als er iemand present is die oprechte aandacht heeft en ruimte schept voor het verdriet. Dit is een vorm van geestelijke zorg die steunend werkt omdat het mensen opluchten kan om hun verhaal te doen. Nu is er binnen de revalidatiezorg een sterke beweging naar voren, omdat de zorg nu eenmaal is gericht op verbetering en hoop voor de toekomst. De revalidant is echter in zijn innerlijk nog vaak heel sterk bezig met retrospectie en het verwerken van het verlies, wie was ik, wat kan ik niet meer, wat straks nog weer wel? Immers, door de ontwrichting wordt de identiteit aangetast en daardoor veranderen zelfbeeld en toekomstbeeld van een getroffenen. Dat raakt aan zingevingsvragen als : wie ben ik en wat maakt voor mij het leven (nog) de moeite waard? Een overweging die opkomt vanuit dit onderzoek is dat aandacht voor de innerlijke ervaringen van de cliënt het revalidatieproces ten goede kan komen. Dat de vraag van de onderzoekers naar de ervaring met een CVA zo met open armen door veel getroffenen werd ontvangen, ook al wilde niet iedereen meedoen aan het onderzoek, ondersteunt deze aanname. Wanneer zorgverleners via het leren kennen van iemand (zorgrelatie) uitzoeken wat telt voor deze cliënt bij het ondergaan van een ontwrichting, dan zal dit een positieve bijdrage leveren aan de ervaren kwaliteit van zorg. De getroffene voelt zich dan niet alleen erkend in haar ervaring van ontwrichting maar ook gesteund in haar zoektocht naar (nieuwe) zin en betekenis.

Dankwoord

Aan dit onderzoek is door tal van mensen hun medewerking gegeven. De warme belangstelling en het enthousiasme van een ieder gaf ons moed en versterkte onze motivatie, om dit onderzoek uit te voeren. Aan de reacties van zowel cliënten als collega’s merkten we hoe belangrijk zij het vonden dat dit zou gebeuren. Op deze plaats willen we allereerst de cliënten bedanken voor hun bereidheid om openhartig en zonder terughoudendheid ons te vertellen over hun persoonlijke ervaringen.. Vervolgens alle medewerkers van de instelling voor de wijze waarop zij met ons mee hebben gedacht, en ons hebben bevraagd. In het bijzonder zijn zij door hun manier van zorgen een steun geweest voor de cliënten en hebben zij ons geholpen een veilige en prettige omgeving neer te zetten voor het houden van de interviews. Het managementteam van de instelling zijn wij erkentelijk voor de toestemming die zij ons hebben verleend om dit onderzoek te mogen doen. Dit correspondeert met de drijfveren van deze instelling om open te staan voor zingevingsvragen en de zorg daarop af te stemmen. De cliëntenraad danken we voor hun belangstelling voor dit onderzoek en de instemming die zij hebben gegeven om dit uit te voeren. Tenslotte een speciaal woord van dank aan prof. dr. Anne Goossensen die ons heeft begeleid in dit proces, haar meedenken, flexibele opstelling en motiverende en stimulerende feedback hebben wij zeer gewaardeerd.


33

Literatuurlijst Baarda, D.B. et al. (1997) Basisboek kwalitatief onderzoek. Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Houten: Stenfert Kroese. Baumeister, R.F. (1991), Meanings of life. New York: Guilfort Press Blokstra A. Baan C.A. Boshuizen H.C. Feenstra T.L. Hoogenveen RT, Picavet HSJ, Smit HA, Wijga AH. (2007) Vergrijzing en toekomstige ziektelasten. Prognose chronische ziekteprevalentie 2005‐2025. Den Haag: RIVM. Boeije, H. (2005) Analyseren in kwalitatief onderzoek, denken en doen. Amsterdam: Boom Borg, M. ter, (2000) Waarom geestelijke verzorging? Zingeving en geestelijke verzorging in de moderne maatschappij. Nijmegen: KSGV CBO‐richtlijn Beroerte (2009). Kwaliteitsorgaan voor de gezondheidszorg. Utrecht: CBO Creswell, J.W. (1998) Qualitative inquiry and research design. Choosing among five traditions. California: Sage publications. Donk, W.B.H.J. v.d., Jonkers, A.P., Kronjee, G.J., Plum, R.J.J.M. red. (2006) Geloven in het publieke domein, verkenningen van een dubbele transformatie. Amsterdam:University Press Evers, J., red. (2007) Kwalitatief interviewen, kunst én kunde. Den Haag: Lemma Ganzevoort, RR. (1994) Een cruciaal moment. Functie en verandering van geloof in een crisis. Zoetermeer: Boekencentrum. Gruijter, A.W.I.M. de, Hekking, R.W.M., Huizing, W., Burger, M.J., Beroepsstandaard voor de geestelijk verzorger in zorginstellingen. Amersfoort: VGVZ 2002 / 2010 www.vgvz.nl Hafsteinsdottir, T. Schuurmans, M. (2009) Verpleegkundige revalidatierichtlijn beroerte. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Hart, H. e.a. (1996) Onderzoeksmethoden. Amsterdam/Meppel: Boom. Jochemsen, H., Leeuwen, R. van (2005) Zinervaring in de zorg, over de betekenis van spiritualiteit in de gezondheidszorg. Assen: Van Gorcum. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. (2008) Richtlijn ‘Diagnostiek, behandeling en zorg voor patienten met een beroerte’. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Maso, I. Smaling, A. (1998) Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom. Mertens, A. (2010) Zwaluwziek, leven na een herseninfarct. Amsterdam: de Bezige Bij Mooren, J.H.M. (2011) Verbeelding en bestaansoriëntatie. Utrecht: de Graaff. Palm, J. (2011) Leven na een beroerte. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Pam, M. (2004) Het ravijn, autobiografie van de angst. Amsterdam: Prometheus Patton, M.Q. (2002) Qualitative research & evaluation methods (3e ed.). Thousand Oaks: Sage Publications. Polit, D.F. Hungler, B.P. (1995) Nursing research. Principles and methods. Philadelphia: J.B. Lippincott company. Polspoel, A. (2003) Wenen om het verloren ik, over verlies en rouwen. Baarn: Ten Have. Pool, A., Egtberts, J. (2001) De steen de berg op rollen. Theorie en praktijk van verpleegkundige psychosociale zorg aan chronisch zieken. Utrecht: NIZW. Pool, A., Lambregts, J. (1999) Verpleegkundige zorgverlening aan chronisch zieken. Utrecht: Lemma. Stoker, W. (1993) Is vragen naar zin vragen naar God. Een godsdienstwijsgerige studie over godsdienstige zingeving in haar verhouding tot seculiere zingeving. Zoetermeer: Meinema Verhoeven, N. (2004) Wat is onderzoek. Praktijkboek methoden en technieken voor het hogere beroepsonderwijs. Amsterdam: Boom. Verkerk, M. (1997) Denken over zorg. Concepten en praktijken. Utrecht: Elsevier/ de Tijdstroom.


34

Ik dacht: mijn leven is hier gestopt Omgaan met een CVA

Recommend Documents