Ideeën en wensen van patiënten in verband met hun levenseinde en sterven. Hoe gaan huisartsen hiermee om?

Ideeën en wensen van patiënten in verband met hun levenseinde en sterven. Hoe gaan huisartsen hiermee om? Tijs Demeyere, KULeuven

Promotor: Professor Dr Myriam Deveugele, UGent

Co-promotor: Dr Peter Pype, UGent

Master of Family Medicine Masterproef Huisartsgeneeskunde

1

Dankwoord Bloed, zweet en tranen heeft het soms gekost, maar uiteindelijk ben ik toch relatief vlot aan het einde van de studies geneeskunde – huisartsgeneeskunde gekomen. Deze masterproef is dan ook een ideale gelegenheid om enkele personen hartelijk te bedanken voor de steun de afgelopen negen jaar. In de eerste plaats mijn ouders die, elk op hun eigen manier, ervoor gezorgd hebben dat ik deze studies kon aanvangen en afmaken. Ook mijn allerliefste Lize die altijd voor mij paraat stond, en staat. Bovendien ook een stevig dankwoordje aan mijn schoonouders die ook meer dan eens een duwtje in de rug gaven. Niet te vergeten zijn alle vrienden, maten, familieleden, … Merci !

Daarnaast een dankwoordje aan mijn twee PO’s, Liesbeth en Marc die me veel bijgebracht hebben gedurende mijn twee HAIO-jaren. Bedankt ook aan de collega’s Simon, Dominiek, Charlotte en Annelies waarvan ik voldoende kon opsteken. Zowel mijn handelen als arts en mens heeft sprongen vooruit gemaakt. Ik probeer de aangereikte tips zeker verder te gebruiken in de toekomst.

De thesis is er ook niet zonder slag of stoot gekomen. Daarvoor wil ik in eerste instantie de patiënten en huisartsen bedanken die deelgenomen hebben aan de studie, waarin zij toch energie en tijd geïnvesteerd hebben. Ten tweede ook een welgemeende dankuwel aan Jellien en Katrijn voor de logistieke steun tijdens het verzamelen van de vragenlijsten. Bovendien bedankt aan Gert-Jan voor de hulp bij de statistiek en aan Fien Mertens voor de interviewtraining.

Uiteraard kon de masterproef maar tot stand kom dankzij de vakkundige hulp van een copromotor en promotor. Om die reden ook bijzondere dank aan dr Peter Pype, die mij met zijn enthousiasme telkens op de goeie weg kon zetten als ik mij vastgereden had. En uiteindelijk een finaal dankwoordje aan professor Deveugele voor het uitzetten van de lijnen en het kritisch nalezen van mijn finale versie.

Bedankt! Tijs

2

Abstract Context: De mensen worden almaar ouder, met als gevolg dat ze steeds meer chronische aandoeningen hebben. Door de evolutie in de geneeskunde verbetert de behandeling voor deze ziekten voortdurend. Toch moet men er voor waken dat verlenging van het leven niet het enige doel is, maar wel de kwaliteit van leven. De paternalistische geneeskunde is grotendeels verlaten, waardoor de patiënt in de eerste plaats zelf beslist over zijn eigen levenseinde en medische zorgen die erbij horen. Deze autonomie van de patiënt komt tot uiting in de vroegtijdige zorgplanning. Er is beperkte literatuur over hoe patiënten staan ten opzichte van deze vroegtijdige zorgplanning en de bespreekbaarheid daarrond. Met deze studie willen we nagaan wat de ideeën en wensen zijn van patiënten (ouder dan 50 jaar) in de huisartsenpraktijk over hun levenseinde en sterven. Onderzoeksvraag: We willen bekijken of de vijftigplusser stilstaat bij dit onderwerp en of er belemmerende en faciliterende factoren zijn om een zorggesprek met de huisarts op te starten. Apprecieert de patiënt indien de huisarts het gesprek initieert? Daarnaast willen we onderzoeken of de huisarts zich bewust is van deze gedachtegang en hoe ze daarmee omgaan. Is de huisarts van plan iets met de verworven informatie aan te vangen en aan kwaliteitsverbetering in de praktijk te doen?

Methode: Een eerste luik bestond uit kwantitatief onderzoek met een korte vragenlijst die voor de patiënt bedoeld was. Daarin werd gepeild of ze stilstaan bij het levenseinde en of ze hierover willen praten met de huisarts. Ook werd gevraagd of ze al concrete beslissingen genomen hebben. Dit deel van de studie nam vier maanden in beslag. In een tweede luik (kwalitatief deel) werden semigestructureerde interviews met huisartsen gedaan om hun visie over dit onderwerp te leren kennen. Resultaten: In het kwantitatief deel bekwamen we in het totaal 286 vragenlijsten (verdeeld over 2 praktijken). Hieruit blijkt dat 199 patiënten (69,8%) stilstaan bij het levenseinde. Vrouwen en het hebben van kinderen zorgen ervoor dat de patiënt er meer over nadenkt. Daarnaast zeggen 199 patiënten (71,1%) niet angstig te zijn voor de dood. 177 patiënten (61,9%) willen praten met de huisarts over het levenseinde. De meerderheid (230 patiënten, 80,4%) zegt zelf geen barrières te ervaren. Ook geven 214 patiënten (74,8%) aan dat ze het zouden appreciëren als de huisarts dit onderwerp initieert. Concrete beslissingen waren bij 230 patiënten (80,4%) nog niet gebeurd. Toch beseffen 177 personen (61,9%) wel dat het

3

een meerwaarde is als deze beslissingen op papier zouden gezet worden. De vijf geïnterviewde

huisartsen

brachten

thema’s

naar

voor

met

betrekking

tot

de

bespreekbaarheid van vroegtijdige zorgplanning. De huisarts kan over het algemeen de nog aanwezige barrières herkennen en onderkennen, maar beseft dat het nodig blijft misvattingen en overige belemmeringen op te sporen. Tijdens triggermomenten in het leven wordt best het proces in gang gestoken. Ook worden finaal nog een aantal zaken ter praktijkverbetering aangehaald. Conclusies: De patiënt blijkt over het algemeen stil te staan bij zijn levenseinde en heeft er geen problemen mee om hierover met de huisarts te praten. De meeste patiënten zeggen geen barrières te ervaren om dit te doen, maar de huisartsen kunnen tezelfdertijd toch barrières herkennen en benoemen. Een aantal misvattingen blijken aan de oorsprong te liggen van sommige barrières. Het blijft belangrijk deze belemmeringen op te sporen en te ontmijnen. Uiteraard moet de vrijheid van de patiënt gerespecteerd worden als hij er niet over wil praten. Het is een gedeelde taak van huisarts, instelling en overheid om de patiënt te sensibiliseren en de correcte informatie te geven. Wanneer het effectief tot zulke gesprekken komt, gebeurt dit best vroegtijdig en meer dan één keer. De afgesproken zorgdoelen (en een vertegenwoordiger) worden uiteindelijk idealiter neergeschreven in het medisch dossier.

4

Inhoud Dankwoord .............................................................................................................................................................. 2 Abstract ................................................................................................................................................................... 3 Inleiding .................................................................................................................................................................. 7 Keuze voor dit onderwerp en relevantie voor de huisarts ................................................................................... 8 Doelstelling van het project................................................................................................................................. 8 Stand van de literatuur over het onderwerp............................................................................................................. 9 Oriënterend literatuuronderzoek ........................................................................................................................... 12 Onderzoeksmethodiek ........................................................................................................................................... 13 Eerste luik: kwantitatief onderzoek bij patiënten .............................................................................................. 13 Vragenlijst ..................................................................................................................................................... 13 Deelnemers aan de enquête ........................................................................................................................... 13 Verzamelen gegevens.................................................................................................................................... 14 Gegevensverwerking ..................................................................................................................................... 14 Tweede luik: kwalitatief onderzoek bij de huisarts ........................................................................................... 15 Interview ....................................................................................................................................................... 15 Deelnemers aan het interview ....................................................................................................................... 15 Verzamelen gegevens.................................................................................................................................... 15 Gegevensverwerking ..................................................................................................................................... 15 Ethische aspecten .............................................................................................................................................. 16 Resultaten .............................................................................................................................................................. 17 Kwantitatief onderzoek ..................................................................................................................................... 17 Demografische gegevens .............................................................................................................................. 17 Antwoorden op drie hoofdvragen ................................................................................................................. 20 Kwalitatief onderzoek ....................................................................................................................................... 22 Leeftijd patiënt .............................................................................................................................................. 22 Initiatief zorggesprek .................................................................................................................................... 23 Belemmerende factoren ................................................................................................................................ 24 Bevorderende factoren .................................................................................................................................. 26 Procesvorming .............................................................................................................................................. 28 Exploratie zorgvraag ..................................................................................................................................... 29 Breedmaatschappelijke rol ............................................................................................................................ 29 Rol van WZC ................................................................................................................................................ 30 Praktijkverbetering ........................................................................................................................................ 31 Discussie ............................................................................................................................................................... 32 Tekortkomingen en sterktes .................................................................................................................................. 37 Besluit ................................................................................................................................................................... 38 Referenties ............................................................................................................................................................ 39 Bijlagen ................................................................................................................................................................. 42 Bijlage 1: Registratieformulier vragenlijst voor de patiënt ............................................................................... 42

5

Bijlage 2: Poster wachtzaal ............................................................................................................................... 44 Bijlage 3: Informed consent met toestemmingsformulier voor de patiënt ........................................................ 45 Bijlage 4: Interview guide voor de huisarts ....................................................................................................... 52 Bijlage 5: Informed consent met toestemmingsformulier voor de huisarts ....................................................... 54 Bijlage 6: Goedgekeurd protocol ...................................................................................................................... 57 Bijlage 7: Gunstig advies Ethisch Comité ......................................................................................................... 63

6

Inleiding In de meeste westerse landen sterft jaarlijks één procent van de bevolking (1). Gedurende de laatste eeuw is er een verschuiving opgetreden in doodsoorzaak: acute en dodelijke infectieziekten en sterfgevallen bij de geboorte zijn grotendeels verdwenen. Chronische ziekten zoals kanker en cardiovasculaire en respiratoire aandoeningen zijn in de plaats gekomen.

Multimorbiditeit - de aanwezigheid van twee of meer chronische aandoeningen - is uiteraard frequenter op hogere leeftijd, en geassocieerd met verminderde functionaliteit en hogere mortaliteit (2). Deze patiënten maken meer gebruik van de gezondheidszorg en vereisen zo een grotere financiële bijdrage van de maatschappij. Tijdens een grootschalige studie uit Schotland konden Barnett et al. besluiten dat de helft van de 50-plussers minimaal één morbiditeit heeft en dat vijftig procent van de 65-plussers multimorbied is (2). Door de vergrijzing is de prevalentie aan chronische aandoeningen gestegen (3), met als gevolg meer multimorbiditeit en dit zal verder stijgen in de toekomst. Dementie zal wereldwijd toenemen van 24,3 miljoen gevallen in 2005 tot een geschat aantal van 81,1 miljoen in 2040 (4). De levensverwachting heeft de leeftijd van 75 jaar al overschreden in 57 landen volgens de WHO in 2010 (5). Daarnaast is de proportie van 60-plussers gestegen van 8,1% in 1960 naar 10% in 2000.

De behandeling voor deze chronische ziekten verbetert voortdurend (1). Toch moet men er voor waken dat verlenging van het leven niet het enige doel mag zijn, maar wel kwaliteit van leven van patiënt en voor zijn omgeving door het lijden te beperken tot het minimum. Veel leed kan vermeden worden (levensverlenging en -kwaliteit), zonder nieuw leed te creëren (stervensverlenging).

Medische

besliskunde

voor

patiënten

met

levensbedreigende

aandoeningen is een overweging die ethische, psychosociale en maatschappelijke aspecten omvat.

Ook het wettelijk kader zal deze overwegingen beïnvloeden. De wet betreffende de rechten van de patiënt, die in 2002 bekrachtigd werd, geeft aan dat de patiënt het recht heeft om geïnformeerd, voorafgaandelijk en vrij toe te stemmen in iedere tussenkomst van de beroepsbeoefenaar (artikel 8, paragraaf 1). Er is dus een historische verschuiving van de paternalistische geneeskunde, waarbij de betrokkenheid van de patiënt voor zijn eigen

7

gemoedsrust tot het minimum werd beperkt, naar een moderne geneeskunde, waarbij de autonomie van de patiënt centraal staat en waar hij mee het beslissingsproces bepaalt (6).

De autonomie van de patiënt komt tot uiting in de vroegtijdige zorgplanning (VZP). Vroegtijdige zorgplanning is een proces waarbij een patiënt, in samenspraak met hulpverleners (o.a. de huisarts), familieleden en naasten, beslissingen maakt over de eigen toekomstige medische zorgen, ingeval hij of zij dan niet meer capabel zou zijn om zelf nog te beslissen (7). Deze kan neergeschreven worden als een wilsbeschikking. Door de toenemende vergrijzing in West-Europa waaraan België niet ontsnapt, is er een groter bewustzijn voor VZP (8).

Er is beperkte literatuur over hoe patiënten staan ten opzichte van vroegtijdige zorgplanning. Zowel artsen als patiënten ervaren barrières om deze gesprekken te initiëren. De barrières die artsen ondervinden werden reeds uitgebreid beschreven (6, 9, 10).

Keuze voor dit onderwerp en relevantie voor de huisarts De huisarts is vaak een centrale figuur bij de begeleiding in het ziekte- en stervensproces van een patiënt. Vroegtijdig te weten komen wat de patiënt wil, hoort bij een optimalisatie van de totale zorg. Wanneer een patiënt het levenseinde nadert en de patiënt incapabel wordt zijn eigen wil te verwoorden, kunnen problemen ontstaan bij het treffen van alle regelingen omdat de wensen van de patiënt over zijn levenseinde niet gekend zijn. Zo kan de last bij de naasten komen te liggen om zwaarwichtige beslissingen te nemen die misschien niet in de lijn liggen van de wensen van de patiënt. Deze situatie had ik persoonlijk al meegemaakt bij een patiënte in vegetatieve status in een rusthuis.

Sensibilisatie bij patiënt en huisarts kan ervoor zorgen dat er duidelijke zorgafspraken gemaakt worden vooraleer onder andere cognitieve problemen zoals dementie ontstaan. Daarbij is het belangrijk te weten wat de patiënt denkt over het levenseinde en de zorgplanning errond en wat de belemmeringen zijn om zulke gesprekken op te starten met de huisarts.

Doelstelling van het project Dit onderzoek wil nagaan wat de ideeën en wensen zijn van patiënten in de huisartsenpraktijk over hun levenseinde en sterven. We willen bekijken of de vijftigplusser stilstaat bij dit onderwerp en of er belemmerende en faciliterende factoren zijn om een

8

zorggesprek met de huisarts op te starten. Apprecieert de patiënt het als de huisarts dit zorggesprek initieert?

Daarnaast willen we onderzoeken of de huisarts zich bewust is van deze gedachtegang van de patiënt en hoe hij/zij daarmee omgaat. Kan de huisarts de verworven informatie gebruiken om aan kwaliteitsverbetering van de praktijkvoering te doen?

Stand van de literatuur over het onderwerp Vele patiënten maken voor het eerst kennis met VZP tijdens een acute hospitalisatie waardoor dit bezwaarlijk ‘vroegtijdig’ kan genoemd worden (8). Angst en andere stressoren zijn grote barrières om dit onderwerp op dat moment optimaal te kunnen bespreken. Gehospitaliseerde patiënten kunnen informatie krijgen

over

wilsverklaringen

Figuur 1: ziektetrajecten (Murray et al)

via

zorgverleners die ze niet kennen, en waarmee

ze

geen

goede

arts-

patiëntrelatie hebben (11). Daarnaast is de aanpak van ouderen op het einde van het

leven

vaak

bemoeilijkt

door

diagnostische moeilijkheden waardoor het moeilijk te voorspellen valt wanneer de patiënt precies zal sterven (12). Op het moment dat het duidelijk wordt dat sterven onvermijdelijk wordt, kan een versnelde cognitieve

achteruitgang

en

fysieke

onbekwaamheid ervoor zorgen dat het onmogelijk kan zijn om te praten over wensen en ideeën van de patiënt.

Nochtans worden de meeste chronische ziekten gekenmerkt door een bepaald ziekteverloop. Drie zulke ziektetrajecten zijn

beschreven

(13)

voor

kanker,

orgaanfalen en dementie/frailty (zie figuur 1, Murray et al). Door bewust te zijn van het verloop ervan kan de zorgverlener

9

samen met de patiënt en familie de zorg beter plannen zodat onder andere onafgewerkte zaken uitgeklaard kunnen worden. Bij vier op de vijf gevallen van euthanasie of hulp bij zelfdoding (2% van alle sterfgevallen) in een grootschalige Vlaamse studie (14) leed de patiënt aan kanker waarbij het ziekteverloop relatief voorspelbaar is. Er kan veel tijd verlopen tussen diagnosestelling en dood waardoor anticiperende gesprekken kunnen plaatsvinden. Daar tegenover staat de groep waarbij levensverkortende medicatie werd gebruikt zónder toestemming van de patiënt omdat deze toestemming niet meer mogelijk was (1,8% van de sterfgevallen). Deze groep omvat vaak patiënten met andere chronische aandoeningen dan kanker met een meer onvoorspelbaar ziekteverloop waarbij de gezondheidstoestand snel achteruit ging met coma en dementie waardoor vroegtijdige zorgplanning niet meer mogelijk was.

Het onderwerp vroegtijdige zorgplanning wordt het best tijdig besproken door de eerstelijnsgeneeskunde. De huisarts is hiervoor perfect geplaatst omdat hij vaak een centrale rol speelt bij de begeleiding van de patiënt en de arts-patiënt relatie meestal van lange en kwaliteitsvolle duur is. Vroegtijdig te weten komen wat de patiënt wil, hoort bij een optimalisatie van de totale zorg. Hoe ouderen kijken naar het einde van leven is echter zeer heterogeen (15). Componenten van een goede dood zijn pijnvrij zijn en aanwezigheid van anderen tijdens het sterven. Soms wordt de aanwezigheid van familie contradictoir gezien als een extra last. Andere componenten die belangrijk blijken, zijn gevoel van controle en onafhankelijkheid zoals beschreven in een Nederlandse studie (16). Door deze heterogene kijk kan de arts geen veronderstellingen doen over de wensen van de patiënt over het levenseinde. De patiënt wordt dus het best zelf geraadpleegd indien dit nog mogelijk is.

In een Nederlands-Belgische studie (17) was vroegtijdige zorgplanning slechts in 34% van de (1072) voorspelbare sterfgevallen gebeurd, en dit in de huisartsensetting. Slechts in 8% van die gevallen werden de wensen neergeschreven. Bij 23% werd de zorg enkel met de familie besproken en niet met de patiënt zelf. Een andere studie toont aan dat bij de helft van de sterfgevallen beslissingen worden genomen door de arts rond het levenseinde (18). Bij 44% van de overlijdens gaat het over het stoppen of niet opstarten van een behandeling en opdrijven van pijnstilling en/of palliatieve sedatie (‘barmhartige stervenshulp’).

Artsen vermijden gesprekken rond het levenseinde vaak, waarbij ze ervan uitgaan dat de patiënt dit psychologisch niet aankan (6). Barrières voor huisartsen hebben betrekking tot zichzelf (te weinig communicatievaardigheden, te weinig kennis over ziekteverloop, eigen attitudes ten opzichte van VZP), de patiënten en hun families en de gezondheidszorg an sich (tijdsnood) (9). Bepaalde belemmeringen zijn meer gerelateerd met een specifiek 10

ziekteverloop van kanker, hartfalen of dementie (cf. supra). Bij kankerpatiënten hebben huisartsen te weinig kennis over behandelingsopties en is er een tekort aan structurele samenwerking met de specialist. Belemmeringen voor huisartsen bij patiënten met hartfalen en dementie zijn onder andere een gebrek aan vertrouwdheid met de terminale fase, weinig gepaste momenten om een zorggesprek te starten en te weinig kennis bij de patiënt over hun diagnose en prognose. Ook het feit dat patiënten zelf niet graag het gesprek initiëren, is voor veel huisartsen een barrière, eveneens is er de angst om de hoop bij patiënten weg te nemen (10). Indien de patiënt (te) subtiel het onderwerp wil aansnijden, hebben huisartsen te weinig vaardigheden om er iets mee aan te vangen.

Nochtans toonde Tulsky (19) aan dat directe en open communicatie in de vorm van vroegtijdige zorgplanning tijdens de laatste levensfase samengaat met een minder traumatisch levenseinde indien er rekening wordt gehouden met de emoties, onzekerheden, de hoop en het vertrouwen van de patiënt. Daarnaast vermindert het stress, depressie en angst bij nabestaanden (7). Ook andere studies (20) tonen aan dat patiënten verwachten dat artsen het gesprek initiëren wanneer ze nog in goede gezondheid zijn. Leeftijd zou geen rol spelen wanneer dit mag gebeuren, maar liefst vinden deze gesprekken enkele keren plaats (21).

De kijk op een wilsverklaring is niet statisch, maar verandert (soms fundamenteel) naar aanleiding van gesprekken met artsen en naasten (12). Recente hospitalisaties, persoonlijke overtuigingen (“de dood negeren”, “dokters moeten beslissingen nemen omtrent het levenseinde”) en recent overlijden van een naaste beïnvloeden allemaal de voorbereidingen voor het levenseinde (22). Daarom is het belangrijk dat er continue discussie is tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners. Voor sommige patiënten is het een drempel om in één keer te beslissen wat er moet gebeuren later. Een persoon heeft daarom tijd nodig om na te denken wat belangrijk is voor hem/haar en dit te bespreken met naasten en zorgverleners (11).

Literatuur over barrières bij patiënten is beperkt. Een Amerikaanse studie (23) bij 143 vijftigplussers vergelijkt het proces van vroegtijdige zorgplanning met het model voor gedragsverandering. Bij elke stap (contemplatie - discussie - documentatie) zijn er barrières ervaren door de patiënt. Er zijn barrières die geïdentificeerd zijn bij elke stap zoals irrelevant vinden van VZP, nood aan informatie (over gezondheid en keuzes) en persoonlijke barrières (‘te druk’, ‘maakt me nerveus of verdrietig’). Tijdens de contemplatiefase overheerst het irrelevant vinden van VZP (perceptie van te goede gezondheid). De actiefase is gekend door discussie met naasten en de arts en door documentatie (van wilsverklaring en 11

vertegenwoordiger). Belemmeringen daar kunnen zijn: slechte relatie met naasten, geen last willen zijn tot familie, te drukbezette dokter, te veel medische aandoeningen en hulp nodig bij documenteren.

Oriënterend literatuuronderzoek Voor de research werd gebruik gemaakt van de watervalmethode. Quaternaire bronnen konden we vinden op pallialine.be na het verschijnen van de Nederlandstalige richtlijn ‘Vroegtijdige zorgplanning’ in 2014. De zoekterm ‘vroegtijdige zorgplanning’ geeft bij Domus Medica 59 hits, daarvan werden 7 bruikbare artikels geselecteerd. NHG en EBM Practice Net leveren geen artikels op met diezelfde zoekterm. Via Minerva (een tertiaire bron) is 1 artikel te vinden over de uitvoering van die VZP bij dringende ziekenhuisopnames.

We zochten in de volgende databases (primaire en secundaire bronnen): Psychinfo, Medline, The Cochrane Library en Google Scholar. De zoektocht werd beperkt tot Engelstalige en Nederlandstalige artikels. De aanwezigheid van een full text was een limit. Er was geen beperking met betrekking tot datum van publicatie. MESH-termen waren: advance care planning, end of life, death, dying, preferences, ideas, patients, end of life decisions, communication, epidemiology, advance directive, living will, decision making. Met MESH-term advance care planning met een filter voor enkel reviews en richtlijnen vonden we 743 resultaten. Verschillende combinaties van bovenstaande zoektermen leverden 232 artikels op. Daarvan werden er 53 geschikt gevonden voor het onderzoek. Uit de referenties hiervan werden nog eens 35 artikels geselecteerd. Na het lezen van de abstracts werden uiteindelijk 23 artikels gebruikt in de literatuurstudie.

Bijkomende geraadpleegde literatuur: •

www.pallialine.be

•

www.leif.be

•

www.palliatief.be

12

Onderzoeksmethodiek Eerste luik: kwantitatief onderzoek bij patiënten Vragenlijst

Het eerste luik bestaat uit kwantitatief onderzoek waarbij patiëntenbevraging gebeurt op basis van een korte vragenlijst met voornamelijk ja-neevragen (bijlage 1). Voor deze enquête hebben David Batteauw en ikzelf ons gebaseerd op een vragenlijst die reeds aanwezig was bij een vorig onderzoek van Sarah De Baere (24). Haar onderzoek beschreef hoe nietterminale personen ouder dan 18 jaar staan ten opzichte van hun levenseinde en hoe hulpverleners hierop kunnen inspelen. Deze vragenlijst werd verder aangepast naar onze wensen. De eerste gesloten vragen zijn demografische gegevens. Onderaan de vragenlijst werd de mogelijkheid gegeven voor het schrijven van een beperkte vrije tekst.

Voor deze thesis werd samengewerkt met dr. David Batteauw (huisarts-in-opleiding (HAIO) in Zingem). De twee huisartsenpraktijken die meewerkten aan deze studie bevinden zich in Moorslede (landelijke gemeente in West-Vlaanderen, nabij Roeselare) en in Zingem (landelijke gemeente in Oost-Vlaanderen, nabij Oudenaarde). De praktijk in Moorslede bestaat uit 3 fulltime huisartsen (waaronder 1 sportarts en 1 CRA-arts) en 1 HAIO. De praktijk in Zingem heeft 4 fulltime huisartsen (waaronder 1 sportarts) en 1 HAIO. Beide praktijken zijn uitgerust met een secretariaat. Deelnemers aan de enquête

De deelnemers zijn patiënten (mannen en vrouwen) die 50 jaar of ouder zijn en die zich aanbieden op consultatie of huisbezoek. Patiënten die terminaal of palliatief zijn, werden uitgesloten. Daarnaast werden patiënten met dementie ook geëxcludeerd. Er werd geen beloning voorzien.

De leeftijd werd arbitrair op 50 jaar gezet. We hebben redenen om deze leeftijd te nemen. Zoals besproken in de inleiding heeft 50% van de mensen op 50 jaar ten minste 1 chronische aandoening (2) en kan zo het besef er zijn dat ook zij ‘menselijk en eindig’ zijn. Daarnaast hebben oudere volwassenen vaak een ervaring gehad met een relatief recente dood van een vriend of een familielid (bijvoorbeeld de ouders) waardoor ze nadenken over hoe zij hun eigen dood (zouden willen) zien (15, 25). Ook hebben zij op die leeftijd meer te maken met cognitief en fysiek verval in hun directe omgeving, los van het feit of er 13

sterfgevallen waren. Daarenboven zijn er een hoger aantal ziekenhuisopnames op oudere leeftijd wat de patiënt tot denken kan zetten. Het onderwerp te vroeg aansnijden doen wij ook niet, omdat dit dan een ver-van-mijn-bedshow kan zijn. Verzamelen gegevens

De patiënten werden dagelijks aangesproken van 9u-12u en van 16-19u en diegene die bereid waren om mee te werken vulden de vragenlijst in. De deelnemers werden door de secretaresse gevraagd zelfstandig de vragenlijst in te vullen in de wachtzaal. Het invullen duurde vaak niet langer dan vijf minuten. Anderen werden na de consultatie of het huisbezoek gevraagd met behulp van de arts dit te doen. Sommige patiënten vroegen sowieso de hulp in van één van de artsen als het alleen wat moeilijker ging. Door de vragenlijst samen in te vullen had de arts de controle en kon hij/zij ervoor zorgen dat alle vragen beantwoord werden. Tijdens het invullen van de vragenlijst werden interessante uitspraken van een patiënt neergeschreven als veldaantekeningen door de arts. Deze field notes werden zo letterlijk mogelijk overgenomen en er werd geen interpretatie aan gegeven. Bij sommige patiënten kwam het soms tot een eerste gesprek over vroegtijdige zorgplanning. Onderaan de vragenlijst konden patiënten hun naam invullen indien ze erover geïnterviewd wensen te worden (door collega David Batteauw).

Dagelijks probeerden we 5 à 10 ingevulde vragenlijsten te bekomen. De vragenlijsten werden ingevuld van 23/04/2014 tot en met 28/08/2014. In het totaal werden er 308 vragenlijsten afgenomen. Na correctie (leeftijd vanaf 50 jaar en volledigheid antwoorden) hebben we verder gewerkt met 286 ingevulde vragenlijsten: 179 vragenlijsten daarvan werden bekomen in Moorslede en 107 vragenlijsten in Zingem.

Er werd ook een poster voor in de wachtzaal gemaakt om meer naambekendheid bij de patiënten te verwerven (bijlage 2). We vroegen de deelnemende patiënt een begeleidende informed consent (bijlage 3) te ondertekenen. Gegevensverwerking

De vragenlijsten werden na het invullen geregistreerd in SPSS Statistics 17.0. Door middel van “frequencies” en “crosstabs” werd een elementaire statistische verwerking uitgevoerd. Er werd gebruik gemaakt van de Pearson’s chi-kwadraat test om het verband na te gaan tussen twee categorische variabelen door middel van kruistabellen. Daarbij keken we of populaties (op basis van personalia) van elkaar verschillen wat betreft hun visie over hun levenseinde

14

en sterven en de communicatie hierrond. Door het beperkt aantal deelnemers is de statistische power van dit deel van de studie beperkt.

Tweede luik: kwalitatief onderzoek bij de huisarts Interview

Het tweede luik is het kwalitatief bevragen van artsen door middel van semi-gestructureerde diepte-interviews.

Daarmee willen aan de arts vragen hoe de vijftigplusser in de huisartsenpraktijk denkt over vroegtijdige zorgplanning en de stervensfase in het algemeen. We willen nagaan hoe de huisarts zelf staat ten opzichte van VZP en of dit onderwerp bespreekbaar is. De omstandigheden van dit zorggesprek en de bevorderende en belemmerende factoren worden aangehaald. Is de huisarts zich bewust van wat de patiënt zelf wil? Tenslotte kunnen suggesties gedaan worden om praktijkverbetering mogelijk te maken. Deelnemers aan het interview

De deelnemers zijn 5 huisartsen (4 mannen en 1 vrouw) uit West-Vlaanderen. Zowel huisartsen in landelijk als in stedelijk gebied werden bevraagd. Bovendien waren zowel solo-, duo- als groepspraktijken vertegenwoordigd. De jongste huisarts was 37 jaar en de oudste huisarts 65 jaar. Anonimiteit werd verzekerd. Er werd geen beloning voorzien. Verzamelen gegevens

De huisartsen werden vooraf telefonisch gevraagd of ze wilden deelnemen. Voor het starten van het interview werd uitleg gegeven aan de huisarts over het onderwerp en het nut van het interview. Het interview vond plaats in de consultatieruimte van de huisarts of bij de huisarts thuis en duurde ongeveer 30-45 minuten. Het gesprek werd geregistreerd met een spraakrecorder (Samsung Galaxy S4) voor verwerking achteraf. We stelden een interview guide op (zie bijlage 4), alsook een informed consent en toestemmingsformulier voor de huisarts (zie bijlage 5). Gegevensverwerking

De interviews werden uitgeschreven met behulp van Express Scribe. De interviews werden door 1 persoon gelezen ter identificatie van de belangrijkste onderwerpen (open coderen).

15

Daarna werden deze onderwerpen geclusterd (axiaal coderen). Uiteindelijk kwamen we tot kerncategorieën en relaties (selectief coderen). De bedoeling van deze interviews is het toetsen van het kwantitatief deel (de enquêtes bij de patiënten) en niet om datasaturatie te bekomen.

Ethische aspecten Het onderzoeksvoorstel werd goedgekeurd door het Ethisch Comité van het UZ Gent (Belgisch Registratienummer: B670201420720) (zie bijlage 6 en 7).

16

Resultaten Kwantitatief onderzoek Demografische gegevens

Van de in totaal 286 ingevulde vragenlijsten werden 179 (62,6%) vragenlijsten afgenomen in Moorslede en 107 (37,4%) in Zingem. Daarvan waren er 139 (48,6%) mannen, 144 (50,3%) vrouwen, 3 maal werd niks ingevuld. De geslachtsverdeling was representatief voor de algemene bevolking.

De leeftijdsverdeling wordt weergegeven in tabel 1 en figuur 2. Twee patiënten hadden geen leeftijd op hun antwoordblad ingevuld. De jongste patiënt was 50 jaar (13 maal), de oudste patiënt 99 jaar (1 maal). De gemiddelde leeftijd was 64,7 jaar en de mediaanleeftijd was 62 jaar. Het grootste deel van de deelnemers (totaal 122, 42,7%) was tussen 50 en 59 jaar. Slechts 31 (10,8%) onderzochte personen waren ouder dan 80 jaar.

Tabel 1: Leeftijdsverdeling enquêtes

Geldig

Totaal

Relatief

Geldig

Cumulatief

aantal

aantal

percentage

percentage

50j-59j

122

42,7

43,0

43,0

60j-69j

78

27,3

27,5

70,4

70j-79j

53

18,5

18,7

89,1

>80j

31

10,8

10,9

100,0

284

99,3

100,0

2

0,7

286

100,0

Totaal Ontbreekt

Absoluut

17

Figuur 2: Leeftijdsverdeling per tien jaar (in histogram)

120 100

Frequentie

80 60 40 20 0 50-59

60-69

70-79

80+

Leeftijd (jaren)

Het opleidingsniveau werd onderverdeeld in zes subgroepen (zie tabel 2). Om meer statistische kracht te verkrijgen werden enkele groepen samengevoegd (zie tabel 3). Onder ‘lager onderwijs’ verstaan we school tot 12 jaar. ‘Lager en hoger secundair onderwijs’ is respectievelijk onderwijs tot 15 jaar en 18 jaar. ‘Hoger beroeps- en technisch onderwijs’ bevat een extra beroepsopleiding. ‘Hogeschool en universiteit’ spreekt voor zich.

Tabel 2: Verdeling opdelingsniveau in 6 subniveaus

Geldig

Lager onderwijs

Totaal

Relatief

Geldig

Cumulatief

aantal

aantal

percentage

percentage

7

2,4

3,6

3,6

Lager secundair onderwijs

39

13,6

20,2

23,8

Hoger secundair onderwijs

37

12,9

19,2

43,0

Hoger beroepsonderwijs

41

14,3

21,2

64,2

Hoger technisch onderwijs

26

9,1

13,5

77,7

Hogeschool, universiteit

43

15,0

22,3

100,0

193

67,5

100,0

93

32,5

286

100,0

Totaal Ontbreekt

Absoluut

18

Tabel 3: Verdeling opleidingsniveau in 3 subniveaus Groep 1 = Lager + lager secundair + hogere secundair onderwijs Groep 2 = Hoger beroeps- en hoger technisch onderwijs Groep 3 = Hogeschool, universiteit

Totaal

Relatief

Geldig

Cumulatief

aantal

aantal

percentage

percentage

Groep 1

83

29,0

43,0

43,0

Groep 2

67

23,4

34,7

77,7

Groep 3

43

15,0

22,3

100,0

193

67,5

100,0

93

32,5

286

100,0

Totaal Ontbreekt

Absoluut

Van de proefpersonen (281) hadden 154 (53,8%) patiënten een chronische ziekte (inclusief maar niet gelimiteerd tot suikerziekte, longlijden, hartlijden, kanker en risicofactor hypertensie). Dit percentage loopt gelijk met de literatuur (2), waar 50% van de vijftigplussers minimaal één chronische aandoening zou hebben.

Honderdvier patiënten (62,2%) van de 275 hadden recentelijk te maken met een overlijden in de directe omgeving. Er werd geen termijn gekleefd op de term ‘recent’, de patiënt werd vrij gelaten wat hij of zij interpreteerde als ‘recent’ zijnde omdat dit een subjectief gegeven is.

Van de 277 ingevulde vragenlijsten bleek 197 (71,1%) patiënten samen te wonen of getrouwd te zijn. Achtendertig respondenten (13,6%) hebben geen kinderen.

Hieronder beschrijven we de antwoorden die gegeven werden op de drie hoofdvragen ‘stilstaan bij het levenseinde’, ‘bespreekbaarheid met de huisarts’ en ‘concrete beslissingen in verband met het levenseinde’. Het betrouwbaarheidsinterval voor deze statistische oefening met kruistabellen wordt op 95% bepaald. Enkele interessante citaten die werden opgetekend als veldaantekening worden tussen de tekst geplaatst. Deze citaten hebben enkel als bedoeling de sfeer weer te geven hoe sommige meningen tot stand gekomen zijn. Leeftijd en geslacht van de patiënt die de uitspraak deed is toevallig en heeft geen waarde.

19

Antwoorden op drie hoofdvragen Stilstaan bij het levenseinde

De resultaten van de vragenlijsten geven aan dat 199 patiënten (69,8%, 1 niet-ingevulde vragenlijst) stilstaan bij het levenseinde. Vrouwen blijken significant meer stil te staan bij hun levenseinde dan mannen (p = 0,041). Het hebben van kinderen zorgt ervoor dat patiënten meer stilstaan bij het levenseinde (p = 0,015) ten opzichte van kinderloze patiënten. De leeftijdsverdeling toont geen significant verschil: 72,6% van de vijftigers staan stil bij hun levenseinde. Daartegenover is dit bij 80-plussers nog 60%.

“Ik sta niet stil bij de dood. Ik neem dag per dag. Iedereen moet eens gaan, dus ik heb ook geen angst ervoor.” (vrouw, 81 jaar) “Ik denk wel eens over het levenseinde. Ik wil niet vóór mijn vrouw sterven, want ze kan moeilijk alleen stappen.” (man, 86 jaar) “Ik zou graag niet te veel afzien. De dokters mogen zelf beslissen indien ik niet meer zelf kan beslissen.” (vrouw, 76 jaar) “Ik wil euthanasie bij afzien. Ik wil absoluut niet ten laste zijn van mijn kinderen.” (vrouw, 86 jaar)

Het opleidingsniveau lijkt ook mogelijks bepalend te zijn hoe patiënten met dit onderwerp bezig zijn. Zo staan hoger opgeleiden (groep 3, zie hoger) significant meer (p = 0,015) stil bij het levenseinde dan lager opgeleiden. Ook lijken zij angstiger te zijn (p = 0,021) over hun levenseinde en het sterven.

Honderdnegenennegentig patiënten (71,1%, 6 niet-ingevulde vragenlijsten) zegt niet angstig te zijn voor de dood. Vrouwen (33,3%) vermelden meer angst te ervaren dan mannen (24,3%).

“Ik ben bang van de dood. Ik wil niet afzien, ik heb mijn vader zien afzien.” (man, 61 jaar) “Ik zou graag sterven. Ik kan niks meer doen en vroeger was ik zo actief. Ik ben zeker niet angstig.” (vrouw, 99 jaar) “De dood maakt me niet benauwd: gedaan is gedaan!” (man, 86 jaar)

20

Bespreekbaarheid met de huisarts

In het totaal willen 177 patiënten (61,9%, 2 niet-ingevulde vragenlijsten) praten met de huisarts over het levenseinde en de medische zorgen errond. Op oudere leeftijd (>80 jaar) lijkt het dat patiënten het levenseinde minder snel bespreekbaar wensen te maken ten opzichte van hun huisarts in vergelijking met jongere patiënten (p = 0,049).

“Ik wil niet praten over de dood.” (man, 64 jaar) “Ik zou er wel willen over praten met de huisarts als er iets is waardoor ik niet meer te genezen ben.” (vrouw, 54 jaar) “Het stadhuis is een drempel om papieren te halen, om onder andere mijn lichaam af te staan. Er is een veel lagere drempel bij de huisarts.’ (man, 57 jaar)

De meerderheid (80,4%, 230 van de 278 ingevulde vragenlijsten) zegt zelf geen barrières te ondervinden om hierover te praten. Vrouwen lijken iets meer barrières te ervaren dan mannen, maar er is geen significant verschil (p = 0,116). Een belangrijk gegeven in deze studie is dat 214 (74,8%, 4 niet-ingevulde vragenlijsten) ondervraagde patiënten aangeven dat het geapprecieerd zou worden als de huisarts het onderwerp zelf zou aanbrengen.

“Ik ben bang voor de waarheid.” (man, 57 jaar) “Ik zou het appreciëren als de huisarts dit ter sprake zou brengen. Het is een vertrouwenskwestie. Het zou wel verschieten zijn als een specialist dit zou doen.” (vrouw, 56 jaar) “Weet de huisarts hier wel genoeg over? Gaat de huisarts mij steunen?” (vrouw, 52 jaar) “Gaat de dokter hiervoor tijd kunnen nemen? Ze hebben altijd zoveel werk…” (man, 63 jaar)

Hoger opgeleiden staan meer open voor een gesprek hierover met hun huisarts dan lager opgeleiden (p = 0,024). Patiënten met een beroeps- of technische opleiding (groep 2, zie hoger) lijken meer barrières te hebben in vergelijking met groep 1 en 3 (p = 0,015). Concrete beslissingen in verband met het levenseinde

Concrete beslissingen omtrent de medische zorgen rond het levenseinde zijn in 80,4% (230 gevallen) van de ondervraagden nog niet gebeurd. Toch geeft 61,9% (177 van de 272

21

ingevulde vragenlijsten) aan dat het een meerwaarde is als deze beslissingen op papier zouden gezet worden en gekend zouden zijn bij hun huisarts.

“De uitvaartverzekering heb ik al in orde gebracht.” (vrouw, 53 jaar) “Ik heb nog geen concrete beslissingen genomen, ik heb er wel al over nagedacht. Het is moeilijk te concretiseren. Mits de juiste en voldoende informatie zou het beter lukken.” (man, 61 jaar) “Ik heb wel al concrete beslissingen genomen met de notaris, maar nog niet met de arts.” (man, 86 jaar)

In het onderzoek blijkt er geen significant verschil te zijn bij een al dan niet recent overlijden in de omgeving. Ook de aanwezigheid van minstens één chronische aandoening geeft geen significante verschillen voor het afwezig zijn van barrières (p = 0,054).

Kwalitatief onderzoek Het uiteenrafelen en clusteren van de interviews laat een kerncategorie ‘bespreekbaarheid van VZP’ tot stand komen (zie figuur 3). Rond deze kern kunnen een aantal relaties gelegd worden. Nevencategorieën die belangrijk blijken te zijn bij huisartsen zijn ‘leeftijd patiënt’, ‘initiatief zorggesprek’, ‘belemmerende factoren’, ‘bevorderende factoren’, ‘exploratie zorgvraag’, ‘procesvorming’, ‘rol van WZC’, ‘breedmaatschappelijke rol’ en uiteindelijk (uitmondend in) ‘praktijkverbetering’. Leeftijd patiënt

Volgens huisartsen wordt het zorggesprek vaak opgestart bij patiënten van 70 jaar en ouder. Vijftigers en zestigers zijn er nog niet echt mee bezig om zo’n gesprek te voeren. De ervaring van de huisarts vertelt dat er zelden wordt gesproken met patiënten in die leeftijdscategorie. Toch moet ieder geval individueel bekeken worden en niet louter op leeftijd. "Ik denk dat de gemiddelde vijftigplusser daar nog niet zo mee bezig is, maar naarmate de leeftijd vordert, zal dat wel bij meer en meer mensen in hun hoofd opkomen." “Ik vind die grens (50 jaar) vrij laag gesteld, want in mijn ervaring heb ik zelden of nooit de vraag gehad bij iemand van pakweg 55 jaar om over het levenseinde te praten.”

22

Figuur 3: Visualisatie van de kerncategorie met de nevencategorieën

Initiatief zorggesprek Patiënt

Er is onenigheid bij de huisartsen wie het initiatief moet nemen. Soms komt het initiatief van de patiënt (die 70-plus is). Deze patiënt heeft zelf een event meegemaakt of kent iemand die afgezien heeft of gestorven is. Het is meestal een kleine insteek (‘Ik wil dit of dat’ of ‘Die mens heeft erg afgezien’) die opgepikt en aangemoedigd moet worden. De huisarts weet dan al dat de patiënt erover heeft nagedacht. Jongere patiënten (vijftigers en zestigers) zouden minder een ballonnetje oplaten.

“In de huisartsenpraktijk wacht je een beetje tot de patiënt dat vraagt. Ik denk niet dat ik vaak de stap zelf onderneem naar de patiënt toe. De aanzet gebeurt ofwel door de patiënt, ofwel door de familie.”

23

“Vroeger in het rusthuis had je nooit de vraag ernaar. Nu begin je die vraag vaak te krijgen om een wilsverklaring op te stellen enzovoort.” Huisarts

De huisarts kan ook initiatief nemen als hij meent dat de levensverwachting van de patiënt gecompromitteerd is. Dit kan systematisch bevraagd worden in een woonzorgcentrum (WZC), maar niet iedere patiënt is hier klaar voor. Bij te jonge leeftijd (<70j) dit bevragen wordt ook niet altijd geapprecieerd. Sommige huisartsen menen dat zij het zorggeprek best zelf initiëren bij lager opgeleiden. Vaak is de patiënt dan ook dankbaar als de vraag van de huisarts komt en valt zo een drempel weg om er zelf over te praten.

“Door de band is het wel zo dat heel veel patiënten in feite er maar beginnen over te praten een keer dat wij het zelf aankaarten. Meestal zijn de mensen zeer dankbaar dat je dat doet en dat die communicatie geopend wordt: ‘dus jij denkt ook wel aan de toekomst voor mij’ zeggen ze dan.” “In het rusthuis viel me op dat de meeste helemaal niet klaar zijn om daadwerkelijk over het levenseinde te spraken, maar wel over de inhoud van verzorging in het algemeen.” Omgeving

Daarnaast kan de omgeving (familie en verzorgenden) initiatief nemen omdat de patiënt zelf in het rusthuis woont of omdat er al veel ziekenhuisopnames geweest zijn. Belemmerende factoren

Er moet zeker rekening gehouden worden met belemmerende factoren (barrières) bij zowel huisartsen als patiënten. Huisarts

De huisartsen ervaren weinig barrières bij zichzelf. Enerzijds kunnen tijdsnood en uitstelgedrag wel een belemmering zijn. Een huisarts vertelde dat ‘de huisarts al overbelast genoeg is’. Bovendien is dit een moeilijk en gevoelig onderwerp waarbij de arts niet altijd weet of de patiënt ervoor open staat en het gesprek aankan. De (juridische) kennis over het onderwerp is niet altijd toereikend om de patiënt perfect bij te staan.

“Als een patiënt mij die vraag stelt en ik heb er op dat moment geen tijd voor, dan zal ik dat met die patiënt bespreken en zeggen: ‘Kijk, weet je wat, kom eens terug bij mij op afspraak.’ Ik weet dat ik daar tijd voor zou maken.” “Het is dikwijls wat tijdsgebrek of je denkt dat je tijdsgebrek hebt. Dat je daarom niet over zoiets begint omdat het tijdrovend is.” 24

“Het blijft een beetje een vaag en moeilijk onderwerp. Zowel voor patiënt als arts. Spreken over de dood blijft een moeilijk iets…”

In een WZC kan er schroom ontstaan om een zorggesprek bij elke patiënt op te starten. Ook de stereotiepe standaardformulieren met DNR-codes zijn moeilijk in te vullen omdat ze niet afgestemd zijn op het individu. Het is immers moeilijk te voorspellen wat er exact zal gebeuren in het latere verloop. Tot slot blijkt het uitblijven van een vergoeding voor deze intellectuele act voor sommigen een hiaat te zijn.

“Je kunt moeilijk inschatten wat er zich gaat voordoen. Wat gaat het probleem zijn? Zal er een probleem zijn rond sondevoeding? Rond pijn? Je kunt niet alle mogelijke situaties op papier zetten en laten aftekenen.” “Er is geen vergoeding voor de arts. Ik neem aan dat ook een volwaardig gesprek met de patiënt een intellectuele act is die veel bijbrengt aan de gezondheidszorg, aan de angsten en spanningen van de patiënt. Er is niks erger dan een patiënt in het onwetende te laten.” Patiënt

Huisartsen beschreven een aantal drempels bij patiënten die ervoor zorgen dat zij er minder willen over praten. Toch werd er ook gezegd dat er liefst ‘een klein drempeltje is voor de patiënt’ zodat ze er doordacht zouden over praten. Een aantal barrières zijn gelijklopend zoals bij de huisartsen. Het is namelijk een moeilijk onderwerp, waarbij de toekomst niet te voorspellen valt. Soms wil de patiënt niet dat de omgeving weet dat hij of zij met die vraag zit. Bovendien is er angst om te praten over het levenseinde en over ‘niet meer kunnen’. Daarnaast is er de perceptie dat de huisarts hier geen tijd voor wil of kan nemen.

“Je maakt soms situaties mee rond het levenseinde dat men tegen jou wel communiceert, zowel de patiënt enerzijds, en zijn omgeving anderzijds. Maar dat zij allebei aangeven van: ‘zeg het niet aan de ander, ik wil hem niet kwetsen. Ik wil niet dat de andere weet dat ik met die vraag zit.’ “ “Dat de patiënt zelf misschien tijdens een raadpleging van 10 minuten dat niet gauw zegt, omdat hij weet dat de wachtzaal vol zit, kan ik mij inbeelden. En dan is het momentje weer voorbij dat er misschien op gedacht hebben.”

Ook een aantal andere misvattingen speelt een rol. Sommige patiënten denken dan bijvoorbeeld onmiddellijk aan euthanasie en het einde. Ten tweede gaan ze ervan uit dat dit geen taak is voor de huisarts, maar dat dit in het ziekenhuis moet gebeuren. Daarnaast denken ze dat een VZP moet geregistreerd worden vooraleer ze van dienst kan zijn. Een 25

laatste hardnekkige misvatting is de euthanasievraag bij een mogelijk dementieel beeld. Ten slotte speelt het wonen in een landelijk gebied ook een rol volgens de huisarts: er wordt minder over gepraat door invloeden van de Kerk, er zijn ook minder voordrachten en andere bronnen van informatie voor deze patiënten.

“Het valt mij op dat er een serieus gebrek aan kennis is, vb rond dementie. ‘Als ik dement word, wil ik een spuitje.’ Maar als je zegt dat dat niet kan, verschieten ze wel.” “Hier op de boerenbuiten heb ik dat iets minder. Een boer of een gewone arbeider is daar minder mee bezig dan mensen in de stad waar ze meer voordrachten en lectuur enzoverder hebben.”

De huisarts weet met andere woorden dat er barrières zijn bij de patiënt en kan deze in vele gevallen ook benoemen. Bevorderende factoren

Naast belemmeringen zijn er gelukkig nog een aantal bevorderende factoren bij zowel huisartsen als patiënten om VZP te bespreken. Huisarts

Redenen voor de huisarts om het levenseinde en de zorg errond aan te kaarten zijn events in het aftakelingsproces van de patiënt zoals een opname in het WZC. De eigen ervaring (oudere leeftijd, CRA, zelf opleiding geven) speelt ook een rol. Goede omstandigheden kunnen ook een bijdragende factor zijn, zoals voldoende tijd hebben, bespreken in de thuissetting of in aanwezigheid van een familielid. Vanzelfsprekend is een goede artspatiëntrelatie een zeer belangrijke facilitator voor de huisarts.

“Een van de critical events is het moment dat mensen opgenomen worden in het rusthuis. Die dan echt in een eindfase gearriveerd zijn. Maar VZP zou eigenlijk al veel vroeger moeten gebeurd zijn.” “Het is goed als er familie mee is, een dochter of een zoon. Die dan een beetje kan helpen uitleggen: ‘Ma of pa, het is dit of dat. De dokter heeft gelijk.’ Die het gesprek dan wat stimuleert. Er is dan meer interactie, en je hebt wat meer grip op de mensen als er familie bij is.” Patiënt

Volgens huisartsen is een goede arts-patiëntrelatie ook voor de patiënt een bevorderende factor. Vertrouwen in de huisarts speelt namelijk een grote rol. Bij het doormaken van een event zal de patiënt ook gemakkelijker zo’n zorggesprek aangaan. Een voorbeeld hiervan is 26

een gebeurtenis in de omgeving zoals een sterfgeval of een kennis met dementie of een langdurige ziektegeschiedenis.

“Ik moet zeggen dat over het algemeen vaststel dat ik meer en meer die vraag krijg van ‘Dokteur, ik zou willen papieren tekenen, want ik heb een nonkel die triestig gestorven is en ik wil dat niet meemaken.’ “

De aandacht voor het onderwerp op televisie, in tijdschriften en tijdens voordrachten zorgen ervoor dat dit meer bespreekbaar is. Bovendien zorgt het goedkeuren van de euthanasiewet in 2002 en de commotie errond, samen met het effectief toepassen van euthanasie bij bekende Vlamingen, dat er meer vraag is van de patiënt voor ‘papieren’. Jammer genoeg is ‘niet meer tot last willen zijn van de familie’ ook een bevorderende factor voor sommigen om VZP te bespreken.

“Het in gang zetten van het proces van erover na te denken is breedmaatschappelijk. Mensen die naar ons toekomen zijn vaak mensen die in hun peer group erover gepraat hebben: de rotary of vrouwenbewegingen bv.” “Sommige oudere mensen voelen dat ze een last zijn voor de maatschappij of hun familie en dan beginnen ze na te denken over hun levenseinde. Dat ze misschien moeten nadenken over euthanasie. We moeten opletten dat het daar niet naar toe gaat met VZP…”

Een hoog opleidingsniveau is volgens de ene huisarts een stimulerende factor, dit wordt echter betwist door een andere huisarts in de interviews. Hoger opgeleiden begrijpen beter de woordenschat en vangen meer op via voordrachten of gesprekken met kennissen. Hun antwoord is genuanceerder, terwijl lager opgeleiden een simpeler antwoord geven. Nochtans zijn personen met een laag opleidingsniveau ook bezig met dit onderwerp en zijn ze daarom niet onverstandiger.

“Als ik vaststel welke mensen bij mij al zo’n gesprek gehad hebben, dan zou ik toch durven zeggen dat het eerder de hoger opgeleide mensen zijn.” “Lager opgeleiden geven meer een simpel antwoord. Meestal kort en bot: ‘ik moet niet afzien, basta’. Het gaat meestal genuanceerder zijn bij hoger opgeleiden.” “Ik ben zeker dat ook minder opgeleide mensen vaak wel met hun hart en gevoelens bezig zijn met sterven. Soms hebben ze een zeer klare duidelijke kijk hoe ze het willen. Het wordt minder uitgesproken. “ 27

Procesvorming

Deze bevorderende en belemmerende factoren spelen een belangrijke rol bij de aanvang van en tijdens het proces van VZP en daarmee moet zeker rekening gehouden worden. Huisartsen herkennen vaak twee fases in dit proces. Fase één omvat het hebben van eigen comorbiditeit en de zichtbare aftakeling van de ouders. Fase twee is het ondernemen van concrete stappen voor VZP.

De huisarts kan een ballonnetje oplaten zodat de patiënt dit kan oppikken en erover kan nadenken. Zo laat je de vrijheid bij de patiënt en eventueel kan er later teruggekomen worden op die vraag. VZP is immers de planning van het levenseinde, net zoals zoveel zaken die gepland worden in het leven zoals vakantie, carrière, … Er wordt namelijk te weinig gepland hoe we willen behandeld worden. De huisarts kan wegwijs maken door bijvoorbeeld leif.be en een wilsverklaring te tonen. Ook wordt er best duidelijk gemaakt tegenover de patiënt dat VZP meer is dan euthanasie en een wilsverklaring.

“Meestal zeg ik dan ‘kijk, denk er nog een over na’ en ik geef de papieren mee en laat ze er nog eens over nadenken. Ik geef dan de website van leif mee. En we gaan dan in een volgende consultatie daar eens specifiek over praten.” “Als ik dat aankaart, laat ik dan de bal in het kamp van de patiënt liggen. En die begint er dan zelf terug over. Ik geef gewoon een hint die ze dan zelf opnemen als het hen zelf past.”

Zo’n gesprek vindt beter meerdere keren plaats, want wensen en verwachtingen wijzigen bij ouder worden en bij het hebben van meer beperkingen. Bij ‘jongere ouderen’ zijn er nog vaak

euthanasievragen, bij ouderen gaan het vooral over levenskwaliteit. Ondertussen

praten mensen er meer en meer over onder elkaar waardoor meningen ook gaan veranderen. Het blijkt een dynamisch proces te zijn die vaak niet volledig afgewerkt is. Daarom is het ook goed dit gesprek ruim op tijd op te starten wanneer de patiënt nog gezond is. Finaal wordt alles heel concreet (‘met wat, hoe, wie doet dat?’) en soms ook op papier gezet.

“VZP is in brokskes en stukskes, als het zich aanbiedt. (…) Altijd terugkomen op het verhaal. Een dynamisch proces.” “Diegene die echt actief op jonge leeftijd iets vragen over het levenseinde, gaan vaak euthanasie aanhalen. Mensen die al ziek zijn en aftakelen gaan veel vaker vragen hebben over levenskwaliteit.” 28

Exploratie zorgvraag

Een belangrijke vraag die de huisarts zich moet stellen tijdens dit ganse proces is of de vraag achter de vraag geweten is. Vaak is er een zekere gelaagdheid van de inhoud waardoor de huisarts de zorgvraag van de patiënt best goed exploreert. Komt de patiënt nadat hij een event doormaakte of is het een zorggesprek in ‘primaire preventie’? De patiënt heeft verschillende behoeften en attitudes waarmee de huisarts rekening mee moet houden. VZP speelt zich namelijk af op verschillende dimensies: fysiek, spiritueel, psychisch en sociaal.

“Ze zeggen dan dat ze niet dement willen worden of als ze dement worden, willen ze dat er een einde aan hun leven gemaakt wordt. Maar als je dan dieper gaat vragen, blijkt toch de vraag anders te zijn. Dan is er meer de bezorgdheid errond. Wat de kwaliteit van leven is.”

De voornaamste vrees die huisartsen halen uit de gesprekken met hun patiënten is de vrees voor lijden en afzien. Ze willen hun stervensfase in handen hebben als volwaardig partner waarbij ze hun menswaardigheid niet willen verliezen. Deze autonomie geeft een zekere geruststelling aan de patiënt. Een maximale zorg met oog voor levenskwaliteit als centrale motto draagt de voorkeur boven (zinloze) overbehandeling. Soms is het voldoende te weten dat er een luisterend oor is. Het is tenslotte een goede mogelijkheid voor de huisarts om de communicatievaardigheden te oefenen.

“Vooral de vrees om af te zien. Dat ze hopen om op een rustige manier te kunnen sterven en dat ze het zelf een beetje in handen hebben. Dat ze ook vrees hebben om nog meer behandelingen te krijgen dan nodig.” “Het is niet aan ons om te oordelen wat de kwaliteit van het leven moet zijn hé.” “Als je de mensen spreekt over de mogelijkheden die er bestaan en het feit dat ze altijd zelf op de rem kunnen staan. Dan gaan ze soms verder in het beleid, ook technisch-fysisch, dan dat ik soms zelf zou gaan. Omdat ze kunnen zeggen ‘Nu is het genoeg’, ‘Dokter, doe maar die chemotherapie nog. Als het niet meer gaat, zal ik het wel zeggen’. “ Breedmaatschappelijke rol

Daarenboven draagt de maatschappij ook zijn steentje bij aan de bespreekbaarheid van VZP, zeker vandaag de dag. Doordat de maatschappij fors geëvolueerd is met onder andere 29

de terugdringing van de rol van Kerk, is de taboesfeer rond levenseinde en sterven deels verdwenen. Allerhande bewegingen (Rotary, Okra, …) en netwerken (SEL, Mantel, …) geven voordrachten over VZP. Deze netwerken krijgen ook subsidies van de overheid. Diezelfde overheid legt daarenboven kwaliteitsindicatoren op aan de WZC’s voor het opstellen van een VZP. Dit alles zorgt ervoor dat het denkproces in gang wordt gezet (sensibilisatie) bij de het brede publiek en dat er onderling over gepraat wordt.

“Het is een beetje de taak van overheid om de bevolking te sensibiliseren. Zeggen aan de mensen: het bestaat, je kunt dit of dat doen, denk er eens over na, zijt er eens mee bezig.” “Mensen weten dat euthanasie bestaat, maar in concreto weten ze niet goed wat de voorwaarden zijn. Daarom is er nog een taak weggelegd om de mensen duidelijk te maken dat het niet altijd om euthanasie gaat.”

Er mag echter niet in overdreven worden en VZP mag er niet in gestampt worden. De patiënt blijft het recht behouden niet te willen praten over levenseinde en sterven, en dit moet gerespecteerd worden. Tenslotte mag euthanasie geen oplossing zijn voor patiënten die vinden ‘dat ze toch maar een last zijn van de familie of omgeving’. Er mag geen sfeer gecreëerd worden dat een persoon uit het leven moet stappen wanneer ze geen nut meer heeft in de maatschappij.

“Ik ben een beetje bang dat het inderdaad aan het doorslaan is dat je er móet over spreken. Dat hoeft niet, maar je moet de patiënt tenminste de kans geven. Gaan ze erop in: ok. Gaan ze er niet op in: dat is hun recht.” Rol van WZC

Het WZC blijkt een belangrijke rol te spelen in de bespreekbaarheid van het levenseinde en van de medische zorgen errond. De opname in een rusthuis is een event die zeker gebruikt kan worden om het gesprek te initiëren, zowel door arts als patiënt, maar ook door de omgeving die dat nodig acht.

Er is echter een zekere schroom bij de huisarts om bij elke nieuwe WZC-patiënt een zorggesprek aan te vangen omdat niet iedereen er klaar voor is. Het opstellen van een VZP is nochtans een kwaliteitsindicator van de overheid, doch het proces mag niet geforceerd worden van hogerhand. Het is aan te raden dit onderwerp vroeger aan te snijden, namelijk in de thuissetting van patiënt vooraleer hij of zij in een WZC gaat verblijven.

30

Praktijkverbetering

Uit deze gesprekken met huisartsen kunnen we tot een aantal zaken ter praktijkverbetering komen. De huisarts heeft niet alles in de hand, maar hij of zij kan extra aandacht geven aan een aantal punten zoals hieronder beschreven.

Ten eerste kan een zorggesprek niet te vroeg gestart worden. Idealiter is dit in de thuissituatie, vooraleer de patiënt in een WZC terechtkomt. De natuur is soms (te) snel op het einde waardoor er te weinig tijd blijkt te zijn om dit op punt te stellen. Wanneer de patiënt het initiatief schoorvoetend wil nemen, beschikt de huisarts best over goede antennes om de soms minimale signalen van de patiënt op te vangen. Als die vraag er is, moet de vraag achter de vraag goed geëxploreerd worden omdat er verschillende behoeften zijn met betrekking tot VZP. Een grote vrees bijvoorbeeld is afzien. Daarbij kan de huisarts de verschillende mogelijkheden aanbieden zoals palliatieve zorgen (inclusief sedatie) en het gezichtsveld breder maken dan enkel euthanasie en een ‘ingevuld formulier’. Ook andere misvattingen (cf supra) worden bij voorkeur snel opgespoord en gecoupeerd.

“Ik probeer de splitsing te maken en uit te leggen dat VZP zeker geen euthanasie is, zeker geen wilsverklaring is. Maar dat dat op het einde wel kan. Dat ze wel beseffen dat die VZP een bredere kijk is hoe ze zich in de gezondheidszorg willen handhaven. Wat ze echt willen.”

Een arts initieert het zorggesprek beter zelf bij een te hoge drempel (oa lagere opleiding) of een event (opname in een WZC) en wacht op die manier niet altijd op het sein van de patiënt. Daarvoor worden liefst ideale gespreksomstandigheden gecreëerd (een huisbezoek, familie bij het gesprek is ook bevorderend). Belangrijk is wel dat de huisarts er rekening mee houdt dat de patiënt het recht heeft er níet te willen over praten.

Als het zo ver is en de VZP wordt neergeschreven in het dossier, kan naast de gebruikelijke codes (DNR, ABC) een vrije tekst genoteerd worden door de huisarts. Dit stukje proza is veel ruimer en beschrijft meer de wensen van de patiënt. Die codes kunnen veel minder de mogelijke concrete situaties schetsen. Zelfs indien er (nog) niets genoteerd wordt, is zo’n gesprek waardevol en bruikbaar voor de communicatievaardigheden van de patiënt.

“Ik heb altijd gepleit dat er een stukje proza is in de plaats van de stereotiepe coderingen die komen van intensive care zoals DNR of ABC. Ik heb daar iets tegen. Ik heb het moeilijk om dit in kotjes in te delen.” 31

“Als die mensen dan in de tweede lijn komen, kunnen ze dan vaardiger meepraten over ‘dit wil ik niet, dit heb ik besproken met de huisarts’. Of dat ze eerst willen overleggen met de huisarts als ze in het ziekenhuis komen. Ze gaan dan terugkoppelen naar dat gesprek.”

Daarnaast zijn er een aantal factoren waar de individuele huisarts geen vat op heeft, maar wel artsenverenigingen en de overheid. Extra opleidingsmomenten kunnen ervoor zorgen dat de huisarts meer vertrouwd geraakt met het onderwerp en zo de eigen barrières kan minimaliseren. Een luik in het GMD+ (idealiter geïntegreerd in het EMD) kan absoluut een meerwaarde bieden, waarbij meer dan fysieke thema’s overlopen worden. De media kan ook haar nut bewijzen, zoals in het verleden bij de screening van colonkanker, maar dan moet de boodschap ook eenvoudig gehouden worden. Een laatste suggestie van een huisarts is het oprichten van palliatieve equipes die meer tijd hebben om verdere uitleg kunnen geven over VZP, zoals diëtisten bijvoorbeeld dit doen voor hun vakgebied.

“Als je dan toch een GMD+ opent, dat je dan ook die vraag kunt stellen, en niet alleen een bloeddruk. En vragen ‘Wat denk je ervan om een VZP te bespreken?’ Is het een ja, dan maak je daar eens tijd voor.” “De media hebben in het algemeen al veel invloed. Waar zou het niet kunnen in de gezondheidszorg een invloed hebben hé? Je merkt in de geneeskunde dat die campagnes aanslaan, vb. de colonkankerscreening.”

Discussie In dit kwaliteitsverbeterend project voor in de huisartsenpraktijk hadden we als doel meer klaarheid te scheppen rond de ideeën en wensen van patiënten over hun levenseinde en de communicatie errond. Vroegere onderzoeken beperkten zich vooral tot communicatie bij terminale en palliatieve patiënten die zich vooral in instellingen bevinden (WZC’s, ziekenhuizen). Hier wilden wij onderzoeken hoe vijftigplussers die zich aanbieden in de huisartsenpraktijk nadenken over hun levenseinde en de gesprekken errond, eventueel uitmondend in een zogenaamde vroegtijdige zorgplanning. Daarnaast vonden we het ook belangrijk het standpunt van de huisarts hieromtrent te weten.

Een vroegtijdige zorgplanning is de ultieme uiting van recht op zelfbepaling van de patiënt. De paternalistische geneeskunde is verlaten en heeft plaats gemaakt voor de patiënt als centrale pion (patient centerend care) en als volwaardig partner (shared decision making).

32

Dit heeft zich vertaald in 2002 in de wet betreffende de rechten van de patiënt (22 augustus 2002), de euthanasiewet (28 mei 2002) en de wet betreffende het recht op palliatieve zorg (14 juli 2002). België is het enige land ter wereld (samen met Nederland en het Groothertogdom Luxemburg) dat deze drie wetten heeft. Moraalfilosoof Etienne Vermeersch beschrijft dat ons land om die reden ethisch gezien wereldwijd op een eenzame hoogte staat (26). Zieke en zwakke personen worden in ons land in die mate beschermd in hun waardigheid en in hun recht om niet zinloos te lijden zoals nergens anders ter wereld. Door onder andere deze wetgeving is het levenseinde ook bespreekbaarder geworden waardoor het geen taboe meer is.

Uit de afgenomen vragenlijsten bij 286 patiënten konden we besluiten dat de grote meerderheid (70%) stilstaat bij het levenseinde en vrouwen significant meer dan mannen. Patiënten die kinderen hebben, staan meer stil bij hun laatste levensfase dan kinderloze patiënten. Zo’n dertig procent zou zich angstig voelen omtrent zijn of haar eigen levenseinde. Dit toont aan dat mensen over het algemeen wel bezig zijn met dit onderwerp. Sommige patiënten zijn zeer rationeel en zien de dood als onderdeel van het leven. Het sterven is immers een zekerheid voor iedereen. Het zou dus logisch zijn dat het levenseinde een potentieel bespreekbaar onderwerp zou moeten zijn.

Zoals reeds besproken in de literatuur blijken bij zowel huisartsen als patiënten toch een aantal drempels te bestaan die moeten overwonnen worden om het levenseinde en de medische zorgen errond bespreekbaar te maken. Deze barrières bij de huisarts werden reeds uitgebreid beschreven in de literatuur (6, 9, 10). De interviews met de huisartsen tonen dat zij wel degelijk beseffen dat patiënten evenzeer barrières ondervinden en de huisarts kan deze ook in vele gevallen benoemen. Minder dan één op vijf patiënten zou barrières ervaren om erover te spreken met hun huisarts. Toch moet de huisarts de mogelijke barrières blijven opsporen en aanpakken. Wel is het belangrijk te erkennen dat bepaalde patiënten niet open staan voor dit (type) gesprek en er niet wíllen over praten. Op zo’n moment moet de huisarts de patiënt in zijn vrijheid laten en dit aanvaarden. De patiënt heeft immers het recht om niet te weten.

Hardnekkige misvattingen bij patiënten kunnen voor een onnodige drempel zorgen. Een eerste illustratie hiervan is de term VZP die vernauwd wordt tot enkel euthanasie. Over euthanasie wordt het meest gediscussieerd, maar het wordt het minst uitgevoerd. Als de visie van de patiënt inderdaad zo vertroebeld en vernauwd is, kan dit tot uitstel leiden (en eventueel afstel) om zo’n gesprek aan te gaan met de (huis)arts. Een tweede misverstand die vaak vastgesteld werd in dit onderzoek is de vraag naar ‘een spuitje’ (euthanasie) indien 33

de patiënt zijn naasten niet meer herkent (lees: dement is). De patiënt schrikt dan vaak als de huisarts uitlegt dat hij daarvoor kan veroordeeld worden omdat dit niet binnen het wettelijk kader past. Het is een taak voor zowel de gezondheidszorgmedewerkers als de overheid om patiënten, ook al zijn ze nog niet ziek, te sensibiliseren over VZP in al zijn facetten zodat de collectieve onwetendheid rond het levenseinde en de wettelijke mogelijkheden verdwijnt of op zijn minst al afneemt.

Ondanks de aanwezigheid van barrières beweren veel patiënten open te staan om dit zorggesprek aan te kaarten bij hun huisarts. Ook in deze studie blijkt dat de meerderheid (61,9%) van de patiënten erover wil praten met de huisarts. Hij of zij is volgens hen de geschikte persoon om dit te doen omwille van de goede wederzijdse relatie. Ook de huisartsen zien in dat zij perfect geplaatst zijn, ook omdat er voor de patiënt weinig alternatieven bestaan. Uit de literatuur blijkt dat de patiënt verwacht dat de huisarts over het algemeen VZP-gesprekken initiëren (27). Onze resultaten tonen dat driekwart van de patiënten het zou appreciëren als de huisarts het onderwerp aansnijdt. De angst van de huisarts voor afwijzende reacties blijkt derhalve niet nodig te zijn. Dit werd ook bekrachtigd door een huisarts die aangaf dat de patiënten over het algemeen positief zijn als de arts het gesprek initieert.

Vooral zeventigplussers zouden volgens de huisarts openstaan om VZP te bespreken. De vragenlijsten bij patiënten tonen nochtans aan dat patiënten minder nadenken over het levenseinde als ze ouder worden en dat tachtigplussers dit minder willen bespreken met hun huisarts. Deze verschillen zijn echter niet significant. Deze resultaten zouden verder onderzocht moeten worden in verder onderzoek, alsook de redenen (mindere cognitie, meer barrières, … ?).

De huisarts hoort jongere patiënten er veel minder vragen over stellen. Ofwel doen deze patiënten dit inderdaad niet, ofwel geven ze hints die de arts niet herkent of er niks mee kan aanvangen. VZP is een ideale gelegenheid voor de huisarts om de communicatievaardigheden verder te oefenen en aan te scherpen. Extra opleidingsmomenten kunnen een meerwaarde bieden (9), onder andere wat betreft het juridische luik omdat dit vaak een onbekend terrein blijkt te zijn. Ook kunnen huisartsen skills aangeleerd worden om subtiele hints van de patiënt op te pikken en er mee aan de slag te gaan. Via pallialine.be is in dit opzicht een bruikbare richtlijn ontwikkeld die geadapteerd is aan de Belgische situatie (28). Bovendien is de kennis over het natuurlijke verloop van aandoeningen onvoldoende, waardoor de huisarts gebrekkige informatie geeft over de behandel- en zorgmogelijkheden

34

(29). Om deze reden is het belangrijk de schema’s van het ziekteverloop (13) in gedachten te houden.

Daarnaast is het van belang de communicatievaardigheden aan te wenden om de zorgvraag goed te exploreren. De vraag achter de vraag wordt niet altijd even duidelijk gesteld door de patiënt. De vraag om een spuitje blijkt soms niet meer te zijn dan de schrik om af te zien. Bij het voorleggen van alternatieven om dat leed te minimaliseren blijken vele patiënten afstand te doen van hun officieus verzoek tot euthanasie.

Het onderzoek van Schickedanz et al. (23) vergelijkt het proces van vroegtijdige zorgplanning bij de patiënt met het model van gedragsverandering (contemplatie, discussie en documentatie). Ook in ons onderzoek worden er wel degelijk fasen onderscheiden door huisartsen in die procesvorming. De eerste fase is het hebben van eigen comorbiditeit en de zichtbare aftakeling van ouders en andere geliefden. Dit heeft tot gevolg dat de patiënt er begint over na te denken en een idee vormt (contemplatiefase). Een tweede fase, de actiefase, is erover praten met de omgeving en de huisarts. Dan worden de concrete stappen ondernomen voor een VZP en worden zorgdoelstellingen gemaakt om een ‘goede dood’ mogelijk te maken.

Daarenboven wordt er goed aan gedaan VZP vroeg genoeg op te starten, liefst nog in de thuissetting en niet wanneer de patiënt in een WZC of ziekenhuis terecht gekomen is. VZP introduceren vóór de ziekte of een crisissituatie en als routinezorg zien, is een realistische strategie (9). Dat de context voor deze gesprekken verandert van zieke naar gezonde omstandigheden kan ervoor zorgen dat deze gesprekken als ‘normaal’ aanschouwd worden (30). Het topic is minder bedreigend als ernstige ziekte nog een hypothetische situatie is. Zowel patiënt als arts staan open om een VZP-gesprek tijdig te doen. De omstandigheden zijn dan beter en de tijdsdruk is beperkt zodat er vrijer kan nagedacht worden. Verschillende sleutelmomenten (bevorderende factoren zoals het overlijden van een familielid, chronische ziekte in de kenniskring, …) kunnen een aanleiding zijn om dit te doen. Het initiatief kan perfect van de arts komen, waar de patiënt meestal van uit gaat. Om die reden is het beter om te spreken over een voorafgaande zorgplanning (vertaling van advance care planning) in plaats van een vroegtijdige zorgplanning. Het is immers nooit te vroeg om dit onderwerp op tafel te leggen. Deze gesprekken vinden ook beter meer dan één keer plaats en worden dan uiteindelijk idealiter op papier gezet als een wilsverklaring.

In onze studie heeft maar liefst vier op de vijf patiënten nog geen concrete beslissingen genomen rond het levenseinde en de medische zorgen die erbij horen. Toch geeft 61,9% 35

van de ondervraagde personen aan dat het een meerwaarde zou zijn als deze beslissingen op papier zouden staan bij de huisarts. Bij het neerschrijven van de wilsverklaring kan gewerkt worden met de DNR-code, een code voor therapiebeperking. Deze code is vooral een document voor de arts, maar dekt niet alle ladingen voor de patiënt omdat vele toekomstige situaties niet te voorspellen zijn of voor interpretatie vatbaar zijn. Sommige WZC’s werken met het ABC-model waarbij drie zorgdoelen beschreven staan (Alles doen, Behoud functies en Comfortzorg) die meer patiëntgeoriënteerde zorgdoelstellingen zijn (28). Het kan raadzaam zijn als huisarts ook een stukje proza te noteren in het dossier na het voeren van gesprekken met de patiënt. Daarin kunnen de gedachtegangen duidelijker verwoord worden waarmee de huisarts rekening kan houden in zijn besliskunde. De patiënt daarentegen kan ook instructies (negatief en positief) uitvaardigen en een vertegenwoordiger aanduiden. De combinatie van de twee is een ideaal scenario. De patiënt heeft ook geen glazen bol waardoor enkel richtlijnen vaak niet volstaan. Een vertegenwoordiger is een flexibel instrument dat met die gegeven richtlijnen van de patiënt kan werken en uiteindelijk kan beslissen.

Zoals alle facetten in de huisartsgeneeskunde moet ook de communicatie op maat zijn van de patiënt. De opleiding blijkt namelijk een rol te spelen. Hoger opgeleiden zouden meer stilstaan bij het levenseinde en zouden meer open staan om hierover te spreken met hun huisarts. Ze praten er vaker over met hun peers en hebben meer mogelijkheden om literatuur (krant, tijdschriften) te lezen of voordrachten bij te wonen via een vereniging of club. Bovendien is het belangrijk dat de woordenschat begrepen wordt, wat voldoende cognitieve vaardigheden vraagt. Desalniettemin hebben lager opgeleiden vaak ook een zeer duidelijke mening over dit onderwerp, maar iets minder genuanceerd (meer zwart-wit). Elk geval moet dus individueel bekeken worden.

Uiteindelijk delen huisarts, instellingen (WZC, ziekenhuis) en overheid de koek (27) bij de sensibilisatie van de bevolking, onder andere ook om misvattingen tegen te gaan (cf. supra). De individuele zorgverlener heeft echter een belangrijke rol in de bewustmaking van de patiënt omdat hij de patiënt erover aanspreekt en motiveert. Verder onderzoek moet uitwijzen of integratie van VZP in het GMD+ een meerwaarde kan bieden. VZP hoort immers bij preventieve geneeskunde die nog te weinig gebruikt wordt ondanks het feit dat het goedkoop, low-tech en potentieel heel effectief is (31). Of dit ook kostenbesparend is tijdens het levenseinde en in welke mate moet echter nog hardgemaakt worden.

36

Tekortkomingen en sterktes Zoals elk onderzoek heeft ook deze studie zijn beperkingen.

De vragenlijst werd ingevuld door 286 patiënten, wat een mooi aantal is voor een masterproef, maar het is geen uitgebreide dataset voor statistisch onderzoek. Daarom moeten we de nuance maken dat een lage p-waarde op een bepaalde trend zou kunnen wijzen, maar ook kan afhangen van toevalligheden in de dataset. Onderzoek naar dergelijke connecties

kunnen

wel

tot

significantere

resultaten

leiden

mits

een

ruimere

gegevensverzameling (en dus meer nauwkeurige resultaten).

We moeten steeds opletten voor multiple comparison problems. Bij een groot aantal volledig onafhankelijke variabelen hebben we een probleem met het significantieniveau doordat we veel verschillende zaken testen op dezelfde dataset. Mogelijke oplossingen voor dit probleem zijn: lagere p-waarden accepteren (en dus de kans op toevalligheid verkleinen) of zorgen dat enkel zaken onderzocht worden die duidelijk afhankelijk zijn van elkaar.

De onderzochte populatie zijn patiënten uit twee landelijke praktijk in Vlaanderen (Oost- en West-Vlaanderen). De bevindingen in deze studie zijn daarom niet representatief voor de algemene Belgische bevolking.

Niet elke patiënt werd begeleid bij het invullen van de vragenlijst. Daarbij kunnen fouten ontstaan zijn zoals het niet beantwoorden van sommige vragen of verkeerd begrijpen van de vraag. We hebben dit probleem proberen te minimaliseren door de vragen te beperken en eenvoudig en eenduidig te houden. Ook werden de patiënten meestal begeleid door de huisarts bij het invullen van de vragenlijst. In volgend onderzoek kan de vragenlijst nog geoptimaliseerd worden door de weerslag van chronische ziekte op het dagelijkse leven te bevragen en recent overlijden in de omgeving te specifiëren in tijd (vb. minder dan twee jaar geleden). Bovendien is hypertensie geen ziekte, maar een risicofactor waardoor het best in de toekomst geschrapt wordt in deze lijst ‘chronische ziekten’. In onze studie konden we de cijfers niet meer aanpassen na het schrappen van deze variabele omdat de patiënt vaak niet specifieerde in de vragenlijst welke chronische ziekte hij of zij al dan niet had.

Een sterkte van dit onderzoek is de terugkoppeling van kwantitatief onderzoek (interviews bij huisartsen) naar het kwalitatief onderzoek. In deze interviews werd van gedachten gewisseld over hoe de huisarts staat ten opzichte van bespreekbaarheid tussen arts en patiënt over het

37

levenseinde. De tijdspanne van de masterproef was echter te kort om uitgebreid kwalitatief onderzoek te doen. Zoals reeds vermeld was er geen poging om datasaturatie te bekomen. Er werden slechts vijf huisartsen (één vrouw en vier mannen) bevraagd, allen werkzaam en woonachtig in West-Vlaanderen, België. Hun leeftijd was heterogeen, alsook de werksituatie (solo-, duo- en groepspraktijk).

Besluit De patiënt blijkt over het algemeen stil te staan bij zijn levenseinde en heeft er weinig tot geen problemen mee om hierover met de huisarts te praten. De meeste patiënten zeggen geen barrières te ervaren om dit te doen, maar de huisartsen kunnen toch barrières herkennen en benoemen. Een aantal misvattingen blijken aan de oorsprong te liggen van sommige barrières. Het blijft belangrijk deze belemmeringen op te sporen en te ontmijnen. Uiteraard moet de vrijheid van de patiënt gerespecteerd worden als hij er niet over wil praten. Het is een gedeelde taak van huisarts, instelling en overheid om de patiënt te sensibiliseren en de correcte informatie te geven. Wanneer het effectief tot zulke gesprekken komt, gebeurt dit best vroegtijdig en meer dan één keer. De afgesproken zorgdoelen (en een vertegenwoordiger) worden uiteindelijk idealiter neergeschreven in het medisch dossier.

38

Referenties 1:

van der Heide A, Deliens L, Faisst K et al. End of life decision making in six European

countries: descriptive study. Lancet 2003; 362: 345–50.

2:

Barnett K, Mercer SW, Norbury M, Watt G, Wyke S, Guthrie B. Epidemiology of

multimorbidity and implications for health care, research, and medical education: a crosssectional study. Lancet 2012; 380: 37–43.

3:

van den Akker M, Buntinx F, Metsemakers JF, Roos S, Knottnerus JA. Multimorbidity

in General Practice: Prevalence, Incidence and determinants of Co-Occurring Chronic and Recurrent Diseases. J Clin Epidemiol 1998: 51, 5: 367–375.

4:

Ferri CP, Prince M, Brayne C et al. Global prevalence of dementia: a Delphi

consensus study. Lancet 2005; 366: 2112–17.

5:

Marengoni A, Angleman S, Melis R et al. Aging with multimorbidity: A systematic

review of the literature. Ageing Res Rev 2011; 10: 430– 439.

6:

De Groote R, Matthys D, Decruynaere J. De betrokkenheid van de terminale patiënt

bij therapeutische beslissingen aan het levenseinde. Tijdschr Geneeskd 2013; 69: 371-376.

7:

Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care

planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ 2010; 340: c1345.

8:

Malcomson H, Bisbee S. Perspectives of healthy elders on ACP. J Am Acad Nurse

Pract 2009; 21: 18–23.

9:

De Vleminck A, Pardon K, Beernaert K et al. Barriers to Advance Care Planning in

Cancer, Heart Failure and Dementia Patients: A Focus Group Study on General Practitioners’ Views and Experiences. PLoS One 2014; 9(1): e84905.

39

10:

De Vleminck A, Houttekier D, Pardon K et al. Barriers and facilitators for general

practitioners to engage in advance care planning: A systematic review. Scand J Prim Health Care 2013; 31: 215–226.

11:

Maxfield AD, Pohl JM, Colling K. Advance Directives: A Guide for Patient

Discussions. Nurse Pract 2003; 28: 38-47.

12.

Seymour J, Gott M, Bellamy G, Ahmedzai SH, Clark D. Planning for the end of life:

the views of older people about advance care statements. Soc Sci Med 2004; 59: 57–68.

13:

Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. BMJ

2005; 330: 1007–11.

14:

Chambaere K, Bilsen J, Cohen J, Onwuteaka-Philipsen BD, Mortier F, Deliens L.

Physician-assisted deaths under the euthanasia law in Belgium: a population-based survey. CMAJ 2010; 182: 895-901.

15:

Vig EK, Davenport NA, Pearlman RA. Good Deaths, Bad Deaths, and Preferences for

the End of Life: A Qualitative Study of Geriatric Outpatients. J Am Geriatr Soc 2002; 50: 1541–1548.

16:

Rietjens JA, van der Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD, van der Waas PJ, van der

Wal G. Preferences of the Dutch general public for a good death and associations with attitudes towards end-of-life decision-making. Palliat Med 2006; 20: 685-692.

17:

Meeussen K, Van den Block L, Echteld M et al. Advance Care Planning in Belgium

and The Netherlands: A Nationwide Retrospective Study Via Sentinel Networks of General Practitioners. J Pain Symptom manage 2011; 42: 565-577.

18:

Bilsen J, Cohen J, Chambaere K, Pousset G. Medical End-of-Life Practices under the

Euthanasia Law in Belgium. N Engl Med 2009; 361: 1119-1121.

19:

Tulsky JA. Beyond advance directives: importance of communication skills at the end

of life. JAMA 2005; 294: 359-365.

20:

Emanuel LL, Barry MJ, Stoeckle JD et al. Advance directives for medical care—

A case for greater use. N Engl J Med 1991; 324(13): 889-95. 40

21:

Johnston SC, Pfeifer MP, McNutt R: The discussion about advance directives:

Patient and physician opinions regarding when and how it should be conducted. Arch Intern Med 1995; 155: 1025-30.

22:

Carr D, Khodyakov D. End-of-Life Health Care Planning Among Young-Old Adults:

An Assessment of Psychosocial Influences. J Geront 2007; 62B: 135–141.

23:

Schickedanz AD, Schillinger D, Landefeld CS, Knigh SJt, Williams BA, Sudore RL. A

Clinical Framework for Improving the Advance Care Planning Process: Start with Patients’ Self-Identified Barriers. J Am Geriatr Soc 2009; 57: 31–39.

24:

De Baere S, Cosyns M, Deveugele M. Ideeën van patiënten rond hun eigen

levenseinde en sterven. 2007.

25:

Carr D. I Don ’ t Want to Die Like That . . . ” : The Impact of Significant Others ’ Death

Quality on Advance Care Planning. Gerontologist 2012; 52(6): 770–781.

26:

Vermeersch E. Eerbied voor de eigen keuze. Internet site Etienne Vermeersch 2014.

Beschikbaar

via

http://www.etiennevermeersch.be/nieuws/eerbied-voor-de-eigen-keuze.

Geraadpleegd 2015 maart 17.

27:

Conroy S, Fade P, Fraser A et al. Advance care planning: concise evidence-based

guidelines. Clin Med 2009; 9(1): 76-79.

28:

Van Mechelen W, Piers R, Van den Eynde J et al. Vroegtijdige Zorgplanning (VZP).

Internet

site

pallialine

2014.

Beschikbaar

http://www.pallialine.be/template.asp?f=rl_vroegtijdige_zorgplanning.htm.

via

Geraadpleegd

2015 maart 24.

29:

Harle I, Johnston J, MacKay J et al. Advance Care Planning with Cancer Patients:

guideline recommendations. Toronto (ON) Cancer Care Ontario (CCO); 2008.

30:

McDonald DD, Deloge JA, Josline N et al. Communicating End-of-Life Preferences.

West J Nurs Res 2003; 25(6): 652-666.

31:

Gillick MR. Advance Care Planning. N Engl J Med 2004; 350: 7-8. 41

Bijlagen Bijlage 1: Registratieformulier vragenlijst voor de patiënt

Datum: Geslacht: MAN / VROUW Leeftijd: Beroep: Opleiding: Chronische ziekte (suikerziekte, hoge bloeddruk, longlijden, hartlijden, kanker): JA / NEE Recent overlijden in de dichte omgeving: JA / NEE Samenwonend / Alleenstaand Kinderen: JA / NEE

Vraag 1: Staat u wel eens stil bij uw levenseinde of sterven?

JA / NEE

A) Maakt dit u angstig?

JA / NEE

Vraag 2: Zou u hierover willen praten met uw huisarts?

JA / NEE

A) Ervaart u daarbij belemmeringen? Indien ja: welke belemmeringen?

JA / NEE

B) Zou u het appreciëren indien uw huisarts dit onderwerp zelf ter sprake zou brengen?

JA / NEE 42

Vraag 3: Hebt u al concrete beslissingen gemaakt voor uzelf in verband met uw levenseinde of sterven?

JA / NEE

A) Zou het voor u een meerwaarde zijn wanneer deze op papier stonden of de huisarts hiervan op de hoogte is (en dit noteert in uw medisch dossier)?

JA / NEE

Vraag 4: Hebt u hierbij iets toe te voegen? Dit is geheel vrijblijvend.

Voor dit onderzoek wensen wij een aantal personen te interviewen. Indien u hieraan wenst deel te nemen, kunt u hier uw naam invullen:

43

Bijlage 2: Poster wachtzaal

44

Bijlage 3: Informed consent met toestemmingsformulier voor de patiënt

Informatiebrief voor de deelnemers aan experimenten (patiënten) Titel van de studie: Ideeën en wensen van patiënten rond hun levenseinde en sterven. Doel van de studie: Men heeft u gevraagd om deel te nemen aan een studie. Met dit onderzoek willen we nagaan hoe patiënten denken over hun eigen levenseinde en sterven. Huisartsen worden regelmatig geconfronteerd met levenseinde, sterven en beslissingen daarrond en willen zo veel mogelijk rekening houden met de patiënt. Vaak weten wij niet wat de ideeën en wensen zijn van de patiënt over hun eigen levenseinde. Door middel van deze studie trachten wij, Tijs Demeyere (huisarts in opleiding), Liesbeth Vonk, Dominiek Mulkers en Simon Derycke (huisartsen) meer te weten te komen omtrent dit thema. Beschrijving van de studie: Deelname aan het onderzoek houdt in dat u één vragenlijst invult. De gemiddelde tijd om dit te doen is maximaal tien minuten. Na verwerking van de gegevens kan u later gevraagd worden voor een diepgaander interview. Indien u geselecteerd wordt voor het interview wordt u gecontacteerd. U kan op dat ogenblik afzien van het tweede deel van het onderzoek.

Over hoe patiënten denken over hun levenseinde en sterven is nog weinig bekend. Op dit moment zijn studies rond levenseinde en sterven vooral bij terminale patiënten voor handen. Met dit onderzoek willen we nagaan hoe gezonde patiënten hierover denken.

De studie wordt uitgevoerd in 2 huisartspraktijken. We hopen dat 300 personen aan deze studie deelnemen. Wat wordt verwacht van de deelnemer? Voor het welslagen van de studie, is het uitermate belangrijk dat u volledig meewerkt met de onderzoeker en dat u zijn/haar instructies nauwlettend opvolgt. Deelname en beëindiging: 45

De deelname aan deze studie vindt plaats op vrijwillige basis. U kunt weigeren om deel te nemen aan de studie, en u kunt zich op elk ogenblik terugtrekken uit de studie zonder dat u hiervoor een reden moet opgeven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal hebben op uw verdere relatie en/of behandeling met de onderzoeker of de behandelende arts. Uw deelname aan deze studie zal worden beëindigd als de onderzoeker meent dat dit in uw belang is. U kunt ook voortijdig uit de studie worden teruggetrokken als u de in deze informatiebrief beschreven procedures niet goed opvolgt of u de beschreven onderwerpen niet respecteert. Als u deelneemt, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te tekenen. Procedures: Tijdens de studie zal uw huisarts u enkele vragen rond levenseinde en sterven op een antwoordformulier laten invullen. Dit gebeurt tijdens de consultatie of in de wachtzaal. Dit formulier kan u gegeven worden door één van de twee aanwezige secretaresses. Indien de vragenlijst werd ingevuld in de wachtzaal, kan dit uiteraard besproken worden met één van de aanwezige artsen. Nadat deze vragenlijsten in de computer worden gevoerd, zullen een aantal patiënten gevraagd worden voor een interview om zo achterliggende ideeën en patiënt factoren te weten te komen. Risico’s en voordelen: Aan de deelname aan dit onderzoek zijn geen voorspelbare risico’s of ongemakken verbonden.

Het voordeel dat te verwachten valt van deelname is de mogelijkheid om gevoelens, ideeën en bezorgdheden over het eigen levenseinde en sterven te bespreken. De drempel om deze te bespreken in de toekomst kan zo verlaagd worden. Door de diepte-interviews kan uw arts achterliggende ideeën beter begrijpen.

U hebt het recht op elk ogenblik vragen te stellen over de mogelijke en/of gekende risico’s, nadelen van deze studie. Als er in het verloop van de studie gegevens aan het licht komen die een invloed zouden kunnen hebben op uw bereidheid om te blijven deelnemen aan deze studie, zult u daarvan op de hoogte worden gebracht. Mocht u door uw deelname toch enig nadeel ondervinden, zal u een gepaste behandeling krijgen. Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent en wordt uitgevoerd volgens de richtlijnen voor de goede 46

klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan klinische studies. In geen geval dient u de goedkeuring door de Commissie voor Medische Ethiek te beschouwen als een aanzet tot deelname aan deze studie. Kosten: Uw deelname aan deze studie brengt geen extra kosten mee voor U. Vergoeding: Bij deze studie is geen vergoeding voor deelname voorzien. Vertrouwelijkheid:

In overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet van 22 augustus 2002, zal u persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u toegang krijgen tot de verzamelde persoonsgegevens. Elk onjuist gegeven kan op uw verzoek verbeterd worden.

Vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden hebben rechtstreeks toegang tot Uw medische dossiers om de procedures van de studie en/of de gegevens te controleren, zonder de vertrouwelijkheid te schenden. Dit kan enkel binnen de grenzen die door de betreffende wetten zijn toegestaan. Door het toestemmingsformulier, na voorafgaande uitleg, te ondertekenen stemt U in met deze toegang. Als u akkoord gaat om aan deze studie deel te nemen, zullen uw persoonlijke en gegevens tijdens deze studie worden verzameld en geanonimiseerd (hierbij is er totaal geen terug koppeling meer mogelijk naar uw persoonlijk dossier). Verslagen waarin U wordt geïdentificeerd, zullen niet openlijk beschikbaar zijn. Als de resultaten van de studie worden gepubliceerd, zal uw identiteit vertrouwelijke informatie blijven. Letsels ten gevolge van deelname aan de studie: De onderzoeker voorziet in een vergoeding en/of medische behandeling in het geval van schade en/of letsel tengevolge van deelname aan de studie. Voor dit doeleinde is een verzekering afgesloten met foutloze aansprakelijkheid conform de wet betreffende experimenten op de menselijke persoon van 7 mei 2004. Op dat ogenblik kunnen uw gegevens doorgegeven worden aan de verzekeraar.

47

Contactpersoon: Als er letsel optreedt tengevolge van de studie, of als U aanvullende informatie wenst over de studie of over uw rechten en plichten, kunt U in de loop van de studie op elk ogenblik contact opnemen met:

Dokter Tijs Demeyere ECHO Moorslede Sparrestraat 3 8890 Moorslede

051/771036 [email protected]

48

Toestemmingsformulier Ik, _________________________________________ heb het document “Informatiebrief voor de deelnemers aan experimenten” met als voettekst “Informed Consent dd. 31-03-2014 pagina 1 tot en met 3 gelezen en er een kopij van gekregen. Ik stem in met de inhoud van het document en stem ook in deel te nemen aan de studie.

Ik heb een kopij gekregen van dit ondertekende en van datum voorziene formulier voor “Toestemmingsformulier”. Ik heb uitleg gekregen over de aard, het doel, de duur, en de te voorziene effecten van de studie en over wat men van mij verwacht. Ik heb uitleg gekregen over de mogelijke risico’s en voordelen van de studie. Men heeft me de gelegenheid en voldoende tijd gegeven om vragen te stellen over de studie, en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen. Ik stem ermee in om volledig samen te werken met de toeziende arts. Ik zal hem/haar op de hoogte brengen als ik onverwachte of ongebruikelijke symptomen ervaar.

Men heeft mij ingelicht over het bestaan van een verzekeringspolis in geval er letsel zou ontstaan dat aan de studieprocedures is toe te schrijven.

Ik ben me ervan bewust dat deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent en dat deze studie zal uitgevoerd worden volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki, opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan experimenten. Deze goedkeuring was in geen geval de aanzet om te beslissen om deel te nemen aan deze studie.

Ik mag me op elk ogenblik uit de studie terugtrekken zonder een reden voor deze beslissing op te geven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal hebben op mijn verdere relatie met de arts. Men heeft mij ingelicht dat zowel persoonlijke gegevens als gegevens aangaande mijn gezondheid, ras en seksuele leven worden verwerkt en bewaard gedurende minstens 30 jaar. Ik stem hiermee in en ben op de hoogte dat ik recht heb op toegang en verbetering van deze gegevens. Omdat deze gegevens verwerkt worden in het kader van medisch-wetenschappelijke doeleinden, begrijp ik dat de toegang tot mijn gegevens kan uitgesteld worden tot na beëindiging van het onderzoek. Indien ik toegang wil tot mijn gegevens, zal ik mij richten tot de toeziende arts, die verantwoordelijk is voor de verwerking.

49

Ik begrijp dat auditors, vertegenwoordigers van de opdrachtgever, de Commissie voor Medische Ethiek of bevoegde overheden, mijn gegevens mogelijk willen inspecteren om de verzamelde informatie te controleren. Door dit document te ondertekenen, geef ik toestemming voor deze controle.

Bovendien ben ik op de hoogte dat bepaalde gegevens doorgegeven worden aan de opdrachtgever. Ik geef hiervoor mijn toestemming, zelfs indien dit betekent dat mijn gegevens doorgegeven worden aan een land buiten de Europese Unie. Te allen tijde zal mijn privacy gerespecteerd worden.

50

Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan deze studie.

Naam van de vrijwilliger:

_________________________________________

Datum:

_________________________________________

Handtekening:

Ik bevestig dat ik de aard, het doel, en de te voorziene effecten van de studie heb uitgelegd aan de bovenvermelde vrijwilliger.

De vrijwilliger stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde handtekening te plaatsen.

Naam van de persoon die voorafgaande uitleg heeft gegeven:

_________________________________________

Datum:

_________________________________________

Handtekening:

51

Bijlage 4: Interview guide voor de huisarts

Voorstelling en introductie:

- Bedanken voor de medewerking. - Nog eens wijzen op de doelstelling: “Voor de Manama-thesis willen we bekijken hoe patiënten ouder dan 50 jaar staan ten opzichte van hun eigen levenseinde en de communicatie errond. Zijn er belemmeringen om dit bespreekbaar te maken met de huisarts? Daarnaast willen we nagaan of de huisarts weet wat leeft bij de patiënt”

Hoofdvraag:

(Doel: vertrekken van de goede basis. Direct met de deur in huis vallen.) - Hoe denkt u dat de 50-plusser in uw praktijk denkt over zijn of haar levenseinde? - In welke mate is vroegtijdige zorgplanning hiervan bespreekbaar?

Ervaring:

(Doel: peilen naar ervaringen bij de huisarts over dit thema.) - Wat is uw ervaring met vroegtijdige zorgplanning? - Wat verstaat u onder vroegtijdige zorgplanning? - Hoe verloopt zo’n gesprek over het levenseinde in uw praktijk? - In welke omstandigheden loopt zo’n gesprek vaak?

Perceptie:

- Wat is de rol van huisarts bij het bespreekbaar maken van het levenseinde van de patiënt?

Bespreken ideeën en wensen van de patiënt:

- Wat ervaart u als elementen die dit gesprek kunnen bevorderen? 52

- Wat ervaart u als elementen die dit gesprek kunnen belemmeren? - (na bekendmaken resultaten statistiek) Hoe staat u ten opzichte van deze resultaten? Is dit herkenbaar voor u? Zijn deze verwacht / onverwacht / waarom? - Een vraag die we stelden aan een patiënt is … Wat denkt u hiervan? - In welke mate kan dit gegeven van nut zijn om toe te passen in de praktijk? - Wat hebt u nodig om dit te kunnen doen? - Welke zaken zijn nog onderbelicht in uw dagelijkse praktijk? - Collega’s hebben het soms moeilijk om dit onderwerp te bevragen (oa weinig tijd of moeilijk bespreekbaar). Vb patiënt komt met keelpijn en zegt en passant dat zijn moeder op sterven ligt. Pikt u daarop in of laat je dit passeren wegens geen tijd? - Hoe zou u dit beter bespreekbaar kunnen maken?

Afsluiten:

- Eventuele aanvullingen. Wat onthoudt u het meest uit dit interview? - Is er iets nog niet aan bod gekomen? - Bedanken.

53

Bijlage 5: Informed consent met toestemmingsformulier voor de huisarts

Informatiebrief voor de deelnemers aan experimenten (huisartsen)

Project:

Ideeën en wensen van patiënten over hun eigen levenseinde. Visie van huisartsen over dit thema en hoe patiënten nadenken erover. Beschrijving en doel van project:

Met deze Manama-thesis willen we nagaan hoe patiënten nadenken over hun eigen levenseinde en de communicatie erover met de huisarts. Vragenlijsten werden uitgedeeld en beantwoord door patiënten die ouder zijn dan vijftig jaar. We willen enkele huisartsen anoniem bevragen met een semi-kwantitatief diepte-interview om hun ervaringen te delen omtrent dit onderwerp. Dit interview zal ongeveer 45 minuten duren en wordt geregistreerd met een spraakrecorder om nadien anoniem ter verwerken voor de thesis.

De studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan de UGent, en zal worden uitgevoerd volgens de richtlijnen van ICH/GCP en volgens de Verklaring van Helsinki, opgesteld ter bescherming van individuen deelnemend aan klinische studies. De studie wordt uitgevoerd onder supervisie van prof. Dr. M. Deveugele (UGent) en dr. P. Pype (UGent). Toestemming:

Deelname is volledig vrijwillig en anoniem. Als u toestemt, wordt u gevraagd het toestemmingsformulier te tekenen. U kunt ook weigeren deel te nemen aan het interview zonder daarvoor een reden op te geven. Kosten:

Deze deelname aan de studie brengt geen kosten mee voor de huisarts.

54

Voordelen:

Deze deelname biedt u geen financieel of medisch voordeel, maar de bekomen resultaten kunnen leiden tot een beter inzicht over het onderwerp. Vertrouwelijkheid:

Als u akkoord gaat deel te nemen aan de studie, zullen uw persoonlijke gegevens en antwoorden na verwerking van de resultaten worden geanonimiseerd. Bij het opstellen van het onderzoeksrapport zal er geen terugkoppeling meer mogelijk zijn naar uw persoonlijk dossier. In overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet van 22 augustus 2002, zal uw persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd. Als de resultaten van de studie worden gepubliceerd, zal uw anonimiteit aldus verzekerd zijn. Verzekering:

De experimentenwet van 7 mei 2004 verplicht ons om deelnemers aan wetenschappelijke projecten te verzekeren voor de deelname en het risico dat met loopt. De waarschijnlijkheid dat u door deelname aan deze studie enige schade ondervindt, is extreem laag. Indien dit toch zou voorkomen, werd er een verzekering afgesloten conform de Belgische wet van 7 mei 2004, die deze mogelijkheid dekt.

Toestemmingsformulier huisarts

Dokter: ……………………………………………………………………..

Adres: ………………………………………………………………………

Ik stem erin toe deel te nemen aan dit wetenschappelijk onderzoek. □

Akkoord

□

Niet akkoord

55

Ik verklaar hierbij op een begrijpelijke wijze mondeling en schriftelijk te zijn ingelicht over de aard, de methode en het doel van deze studie.

Ik ben me ervan bewust dit project ter beoordeling en controle aan het Ethisch Comité van het UZ Gent werd voorgelegd.

Ik ben ervan op de hoogte dat deelname aan deze studie geen bijkomende kosten meebrengt en dat er geen financieel voordeel aan verbonden is.

Ik kan me op elk moment uit deze studie terugtrekken tot op het ogenblik dat het interview volledig afgelegd is, zonder hiervoor een verklaring te hoeven afleggen en zonder dat dit op enigerlei wijze invloed zal hebben op de professionele relatie met andere zorgverleners.

Gelezen en goedgekeurd,

Datum: ……………..

Huisarts in opleiding - onderzoeker:

Deelnemende huisarts:

(Stempel en handtekening)

(Stempel en handtekening)

56

Bijlage 6: Goedgekeurd protocol

VERZOEK TOT ADVIES VAN HET ETHISCH COMITE BETREFFENDE EEN ONDERZOEKSPROJECT BIJ DE MENS IN HET KADER VAN DE MASTER-NA-MASTER HUISARTSGENEESKUNDE

1.

TITEL VAN HET ONDERZOEK

Ideeën en wensen van patiënten in verband met hun levenseinde en sterven. Hoe gaan huisartsen om met deze ideeën en wensen? 2.

GEGEVENS VAN DE BEGELEIDENDE EN SUPERVISERENDE ONDERZOEKER(S)

PROMOTOR  NAAM: MYRIAM DEVEUGELE  FUNCTIE: PROFESSOR  UNIVERSITEIT: UGENT  FACULTEIT/VAKGROEP: HUISARTSGENEESKUNDE EN EERSTELIJNSGEZONDHEIDSZORG  TELEFOONNUMMER: 09 332 21 82  FAX: …  E-MAIL: [email protected]  NAAM VAKGROEPVOORZITTER: JAN DE MAESENEER CO-PROMOTOR  NAAM: PETER PYPE  FUNCTIE: HUISARTS, EQUIPE-ARTS NETWERK PALLIATIEVE ZORG DE MANTEL (ROESELARE)  UNIVERSITEIT: UGENT  FACULTEIT/VAKGROEP OF OPLEIDINGSPRAKTIJK: HUISARTSGENEESKUNDE EN EERSTELIJNSGEZONDHEIDSZORG, DOKTERSPRAKTIJK HOOGLEDE - GITS  TELEFOONNUMMER: 09 332 0281  FAX: …  E-MAIL: [email protected]  NAAM VAKGROEPVOORZITTER: JAN DE MAESENEER 3.

GEGEVENS VAN DE HOOFDONDERZOEKER; HUISARTS-IN-OPLEIDING.

      4.

GEGEVENS VAN DE OPLEIDINGSPRAKTIJK VAN DE HUISARTS-IN-OPLEIDING. • • • • •

5.

NAAM PRAKTIJKOPLEIDER: LIESBETH VONK ADRES: SPARRESTRAAT 3, 8890 MOORSLEDE TELEFOONNUMMER: 051 77 10 36 E-MAIL: [email protected] TYPE-PRAKTIJK: GROEPSPRAKTIJK

INDIEN HET MASTERPROJECT AANSLUIT BIJ EEN LOPEND ONDERZOEK   

6.

NAAM: T IJS DEMEYERE UNIVERSITEIT VAN INSCHRIJVING: KULEUVEN FACULTEIT: GENEESKUNDE OPLEIDING: MASTER HUISARTSGENEESKUNDE TELEFOONNUMMER: 0499 29 63 99 E-MAIL: [email protected]

PROJECTNUMMER ETHISCHE COMMISSIE: / NAAM ONDERZOEKER: … DATUM GOEDKEURING: … (KOPIE TOEVOEGEN)

PERIODE (BEGIN- EN EINDDATUM MAAND/JAAR) 57

  7.

START ONDERZOEK: 14/04/2014 EINDE ONDERZOEK: 01/05/2015

(TEN VROEGSTE NA GOEDKEURINGSDATUM)

SOORT ONDERZOEK X

PROSPECTIEF OBSERVATIONEEL ONDERZOEK X VERZAMELEN VAN PATIENTENGEGEVENS, DIE KLINISCH STANDAARD GEGEVEN ZIJN AANVULLEND ONDERZOEK, BLOED- OF ANDERE STAALAFNAME) X VRAGENLIJSTEN  INTERVIEW

(=GEEN ENKEL

 RETROSPECTIEF ONDERZOEK  GEGEVENSVERZAMELING VAN PATIËNTEN DOOR U PERSOONLIJK BEHANDELD  GEGEVENSVERZAMELING VAN EEN GROEP PATIËNTEN VAN DE OPLEIDINGSPRAKTIJK WAAR U STAGE LOOPT MET EEN BEPAALDE PATHOLOGIE  WELKE PERIODE: ….  INTERVENTIONEEL ONDERZOEK  MET GENEESMIDDEL (ALLE ITEMS VAN TOEPASSING AANDUIDEN)  FASE I  FASE II  FASE III  FASE IV  PROEF VOOR GENTHERAPIE EN SOMATISCHE CELTHERAPIE  PROEF MET GENEESMIDDELEN DIE GENETISCH GEWIJZIGDE ORGANISMEN BEVATTEN  PROEF MET CELTHERAPIE MET XENOGENEN  ANDERE SPECIFICEER (VB MEDICAL DEVICE, BLOEDAFNAME, RX,…)  MEDICAL DEVICE  BLOEDAFNAME, RX,… 8.

GEEF EEN KORTE SAMENVATTING VAN HET PROTOCOL ( MINIMUM 30 ZINNEN/ EEN HALVE PAGINA EN MAXIMUM ÉÉN PAGINA), VERSTAANBAAR VOOR MENSEN NIET GESPECIALISEERD IN DE MATERIE, VERWIJS NIET ALLEEN NAAR EEN BIJGEVOEGD PROTOCOL.

De huisarts is vaak een centrale figuur bij de begeleiding in het stervensproces. Vroegtijdig te weten komen wat de patiënt wil, hoort bij een optimalisatie van de totale zorg. Wanneer een patiënt het levenseinde nadert, kunnen problemen ontstaan bij het treffen van alle regelingen (palliatief beleid inclusief euthanasie, palliatieve sedatie, maar ook vaarwel kunnen zeggen, belasting van de familie verminderen etc…) omdat de wensen van de patiënt over hun levenseinde niet altijd gekend zijn. Zowel de patiënt als de arts kan hiervoor verantwoordelijk zijn. Bewustmaking bij patiënt en huisarts zou dit proces van vroegtijdige zorgplanning kunnen faciliteren. Uit voorgaand onderzoek werd gezien dat patiënten vaak een eerste keer praten over hun levenseinde tijdens een acute opname in het ziekenhuis, terwijl dit geen ideale omstandigheid is. Het vroegtijdig bespreekbaar maken van de ideeën en wensen over het levenseinde en sterven kan dit voorkomen. Dit onderzoek wil nagaan in hoeverre patiënten in de huisartsenpraktijk het einde van het leven reeds besproken hebben en wie dit geïnduceerd heeft. Het eerste luik bestaat uit kwantitatief onderzoek waarbij patiëntenbevraging gebeurt op basis van MCQ-enquêtes: hebben deze (niet-palliatieve) patiënten reeds stilgestaan bij hun levenseinde en dood? Dit zijn patiënten die zich aanbieden op consultatie of huisbezoek. Palliatieve en terminale patiënten worden geëxcludeerd. Patiënten ouder dan 50 jaar zullen geïncludeerd worden. Die keuze is gebaseerd op het feit dat op die leeftijd mensen vaker te maken hebben met cognitief verval en dood bij ouders, familieleden en kennissen. Naarmate deze populatie ouder wordt, zijn er meerdere pathologieën aanwezig. Daarnaast zijn er een hoger aantal ziekenhuisopnames op oudere leeftijd wat de patiënt tot denken kan zetten. Het onderwerp te vroeg aansnijden doen wij ook niet, omdat dit een ver-van-mijn-bedshow is voor hen. Deze patiënten zullen aangesproken worden en diegenen die bereid zijn om mee te werken zullen de vragenlijst invullen (met informed consent). Deze lijst is beschikbaar uit voorafgaand onderzoek, maar werd aangepast naar onze wensen. Het tweede luik is het kwalitatief bevragen van een tiental artsen (groepspraktijk in Moorslede en Zingem, wachtdienst Moorslede-Zonnebeke). Dit zal gebeuren door middel van een vragenlijst met open vragen. Verwachten zij de antwoorden die gegeven werden door de patiënten? Bevragen ze dit actief en zo ja, op welke leeftijd doen artsen dit? Zullen ze hun werkwijze aanpassen nu ze deze resultaten gezien kregen? Wat zullen ze trachten te verbeteren of te veranderen om de aanwezige barrières bij de patiënt te minimaliseren? Voor de thesis wordt samengewerkt met David Batteauw (HAIO in Zingem). 9.

IS HET ONDERZOEK  DIAGNOSTISCH  FYSIOLOGISCH  MORFOLOGISCH 58

  X  10.

THERAPEUTISCH FYSIOPATHOLOGISCH SOCIOLOGISCH EPIDEMIOLOGISCH

ZIJN ER ZIEKENHUISDIENSTEN BETROKKEN?  JA X

11.

NEEN

WIE IS DE OPDRACHTGEVER VAN DE NIET INDUSTRIE GESPONSORDE STUDIE

FACULTEIT GENEESKUNDE UNIVERSITEIT GENT VAKGROEP HUISARTSGENEESKUNDE EN EERSTELIJNSGEZONDHEIDSZORG 12.

KEUZE VAN DE PROEFPERSONEN : A. GEZONDE PROEFPERSONEN ? X X

JA NEEN

PATIËNTEN LIJDEND AAN : TERMINALE EN PALLIATIEVE PATIËNTEN WORDEN GEËXCLUDEERD. VERDER KUNNEN ALLE PATIËNTEN GEÏNCLUDEERD WORDEN DIE BEHOREN TOT DE HUISARTSENPOPULATIE. ZO KUNNEN ER OOK ZIEKE PATIËNTEN BEVRAAGD WORDEN GEZIEN DEZE GERECRUTEERD WORDEN TIJDENS OF VOOR DE CONSULTATIE. B. ZWANGERE VROUWEN OF VROUWEN DIE TIJDENS HET ONDERZOEK ZWANGER KUNNEN WORDEN ? X

JA NEEN

X

PATIËNTEN EN/OF ARTSEN KUNNEN ZWANGER ZIJN OF ZWANGER WORDEN TIJDENS DE STUDIEPERIODE. C. AANTAL PROEFPERSONEN: WE ZOUDEN 300 PATIËNTEN WILLEN BEVRAGEN. D. LEEFTIJD : VANAF 50J E. GESLACHT : MANNEN EN VROUWEN F.

13.

HOE WORDEN ZE GEREKRUTEERD? PATIËNTEN DIE ZICH AANMELDEN IN DE PRAKTIJK ZULLEN DE VRAGENLIJST KUNNEN INVULLEN INDIEN ZIJ DIT WENSEN. DIT GEBEURT VOLGENS EEN VASTE SYSTEMATIEK: DE EERSTE TIEN VANAF 9 UUR EN DE EERSTE TIEN NA 16U. ER ZAL EXTRA INFORMATIE WORDEN GEGEVEN INDIEN DIT NODIG IS. OOK OP HUISBEZOEK KAN DE VRAGENLIJST AFGENOMEN WORDEN. PALLIATIEVE EN TERMINALE PATIËNTEN WORDEN GEËXCLUDEERD, ALSOOK WILSONBEKWAMEN.

INFORMATIE EN TOESTEMMING VAN DE PROEFPERSONEN A. GAAT HET OM WILSBEKWAME VOLWASSENEN? X

JA

 NEEN

WORDT DE TOESTEMMING VAN DE PROEFPERSONEN BEKOMEN NA EEN KLARE EN OBJECTIEVE UITEENZETTING VAN HET DOEL VAN HET ONDERZOEK ? SCHRIFTELIJK : X

JA

 NEEN

MONDELING : X

JA

 NEEN

WORDT IN DIT LAATSTE GEVAL DE TOESTEMMING GEGEVEN DOOR ANDEREN DAN DE PROEFPERSONEN ?  JA X NEEN ZIJN ER SPECIALE GROEPEN : EIGEN STUDENTEN, EIGEN PERSONEEL ? NEEN B. GAAT HET OM WILSONBEKWAME VOLWASSENEN? ONMOGELIJKHEID HUN WIL TE UITEN, ...)

 X

(= SOMMIGE PSYCHIATRISCHE PATIENTEN, PERSONEN IN DE

JA NEEN

59

WORDT DE TOESTEMMING GEGEVEN DOOR ANDEREN DAN DE PROEFPERSONEN ?  JA X NEEN C. GAAT HET OM KINDEREN?

 JA X

NEEN

WORDT DE TOESTEMMING GEVRAAGD VAN HUN WETTELIJKE VERANTWOORDELIJKEN ? X NIET VAN TOEPASSING IS ER EEN INFORMATIE- EN TOESTEMMINGSFORMULIER VOOR KINDEREN VANAF 12 JAAR VOORZIEN? X

14.

NIET VAN TOEPASSING

IS HET INFORMATIEFORMULIER VOOR DE PROEFPERSONEN IN BIJLAGE GEVOEGD X JA  NEEN

15.

IS HET FORMULIER VOOR SCHRIFTELIJKE TOESTEMMING IN BIJLAGE GEVOEGD ? X JA  NEEN

16.

VERZEKERING IN PRINCIPE IS HET DE VERZEKERING VAN DE UNIVERSITEIT WAARAAN UW PROMOTOR VERBONDEN IS WAARDOOR U GEDEKT BENT. WANNEER U EN/OF UW PROMOTOR EEN ANDERE VERZEKERING HEBBEN AFGESLOTEN, GELIEVE DAN DE VERZEKERINGSPOLIS BIJ TE VOEGEN. NIET VAN TOEPASSING.

17.

WERD EEN ANALOOG ONDERZOEK REEDS ELDERS UITGEVOERD, HETZIJ IN ZIJN GEHEEL, HETZIJ GEDEELTELIJK ? ZO JA, WAAR ? WAT WAS HET RESULTAAT ? WAAROM WORDT HET IN DEZE STUDIE HERNOMEN ? IN 2007 WERD EEN SOORTGELIJK ONDERZOEK UITGEVOERD DOOR DR HAIO SARAH DE BAERE, OP DAT OGENBLIK HUISARTS IN OPLEIDING. ZE ONDERZOCHT DE IDEEËN EN WENSEN VAN PATIËNTEN OMTRENT HUN LEVENSEINDE. ER WERD GEWERKT MET INTERVIEWS EN VRAGENLIJSTEN MET OPEN VRAGEN. DE VRAGENLIJST WERD HERWERKT NAAR GESLOTEN VRAGEN. OOK WORDT IN MIJN ONDERZOEK GEPEILD NAAR WAT HUISARTSEN DENKEN OVER DE BEKOMEN RESULTATEN, EN OF ZIJ DIE RESULTATEN VERWACHTTEN (CF SUPRA).

18.

WANNEER VERWACHT MEN VOORDEEL VOOR DE DEELNEMER

A. HEEFT HET EXPERIMENT EEN DIAGNOSTISCH OF THERAPEUTISCH DOEL DAT ONMIDDELLIJK VOORDEEL AAN DE ONDERZOCHTE ZAL BRENGEN ?  JA X

NEEN

B. MAAKT HET EXPERIMENT DEEL UIT VAN EEN DIAGNOSTISCH EN THERAPEUTISCH PLAN WAARVAN MEN MAG VERWACHTEN DAT DE RESULTATEN BINNEN AFZIENBARE TIJD VOOR ANDERE ZIEKEN NUTTIG ZULLEN ZIJN ? X

JA

 NEEN

C. MAAKT HET EXPERIMENT DEEL UIT VAN EEN GEHEEL VAN ONDERZOEKEN WAARVAN HET DIAGNOSTISCH OF THERAPEUTISCH BELANG NIET ONMIDDELLIJK DUIDELIJK IS, MAAR WAARVAN MAG WORDEN VERWACHT DAT DE RESULTATEN LATER TOT DIAGNOSTISCHE OF THERAPEUTISCHE TOEPASSINGEN OF TOT EEN BETERE KENNIS VAN DE FYSIOPATHOLOGISCHE MECHANISMEN ZULLEN LEIDEN ?

 JA X NEEN 19.

REKENING HOUDEND MET DE HUIDIGE STAND VAN ZAKEN VAN DE WETENSCHAP: NIET VAN TOEPASSING

20.

ZULLEN DE PERSONEN IN DE LOOP VAN DEZE STUDIE VOORTDUREND ONDER MEDISCH TOEZICHT STAAN 60

JA, VAN DE HUISARTS

INDIEN UW ONDERZOEK EEN INTERVENTIE BEVAT DIE AFWIJKT VAN STANDAARDDIAGNOSTISCH ONDERZOEK OF STANDAARDBELEID, GELIEVE OOK ONDERSTAANDE VRAGEN IN TE VULLEN (INTERVENTIONEEL ONDERZOEK) 21.

WELKE ZIJN DE ARGUMENTEN (THEORETISCHE, EXPERIMENTELE OF ANDERE) DIE EEN VOORDEEL LATEN VERWACHTEN VAN DE TE TESTEN NIEUWE METHODE, VAN HET TE TESTEN NIEUWE PREPARAAT, ETC. BOVEN DE GEKENDE EN REEDS GEBRUIKTE ? NIET VAN TOEPASSING.

22.

ZAL EEN CHEMISCHE SUBSTANTIE TOEGEDIEND WORDEN ? NIET VAN TOEPASSING

23.

INDIEN HET OM EEN NIEUWE SUBSTANTIE GAAT, HEEFT DE ONDERZOEKER KENNIS GENOMEN VAN HET VOLLEDIG TOXICOLOGISCH, DIERFARMACOLOGISCH EN HUMAAN DOSSIER ? NIET VAN TOEPASSING

24.

WELKE INTERVENTIES ZIJN SPECIFIEK VOOR DE STUDIE (NAAST DE STANDAARDBEHANDELINGEN), HOE FREQUENT EN GEDURENDE WELKE TIJD ? NIET VAN TOEPASSING.

25 .

FINANCIËLE OVEREENKOMST NIET VAN TOEPASSING

IK VERKLAAR DE GEHELE VERANTWOORDELIJKHEID VAN HET HIERBOVEN VERMELD PROJECT OP MIJ TE NEMEN EN BEVESTIG DAT VOOR ZOVER DE HUIDIGE KENNIS HET TOELAAT, DE GEGEVEN INLICHTINGEN MET DE WERKELIJKHEID OVEREENSTEMMEN.

HUISARTS-IN-OPLEIDING

PRAKTIJKOPLEIDER

DATUM : NAAM : HANDTEKENING :

DATUM : NAAM : HANDTEKENING :

PROMOTOR DATUM : NAAM : HANDTEKENING :

CO-PROMOTOR DATUM : NAAM : HANDTEKENING :

DIENSTHOOFD VAKGROEP HUISARTSGENEESKUNDE UNIVERSITEIT WAARAAN PROMOTOR VERBONDEN (VOOR AKKOORD) DATUM : NAAM : HANDTEKENING :

61

Bijlage: poster wachtkamer Zie bijlage 2 Bijlage: Informed consentformulier patiënt Zie bijlage 3 Bijlage: Registratieformulier Vragenlijst “Ideeën en wensen van patiënten over hun levenseinde en sterven”: Zie bijlage 1

62

Bijlage 7: Gunstig advies Ethisch Comité

63

64