ICD. CBR: Nieuwe formulieren. Maatwerk in het VU medisch centrum. Thei Jenniskens: 20 jaar leven met 1een ICD

ICD

www.stin.nl

Journaal

Maatwerk in het VU medisch centrum ICD Journaal ICD

Thei Jenniskens: 20 jaar leven met 1 een ICD

1 Editie 2010 15 januari 2010 ISSN 1572-5278

CBR: Nieuwe formulieren Beoordeling geschiktheid

ICD

Journaal 2010, nummer 1, 15 januari 2010 en verder

4 Maatwerk in het VU medisch centrum Onderzoek naar de juiste selectiecriteria voor toepassing van CRT

6 ICD-dragers aan het woord: Thei Jenniskens

3

Voorwoord

9

Een nieuwe vrijwilliger stelt zich voor: Ronald van Rietschoten

9

UMC St Radboud brengt externe defibrillators via internet in kaart

16 Nieuwe leadtechnologie biedt voordelen voor ICD-dragers

Ik heb nooit een mooier verjaardags-

17 Philips maakt thuiscontrole mogelijk voor patiënten met chronisch hartfalen

cadeau gekregen dan mijn ICD

18 De keerzijde van de medaille bleef leeg

10 De subcutane implanteerbare defibrillator (S-ICD®): Status en perspectief

18 Een unicum in de gemeenteraad? 18 ICD-dragers zijn soms weinig “merkbewust”

De S-ICD®: wat kan hij wel en wat

19 STIN-vrijwilligersdag

kan hij niet

23 Een nieuwe vrijwilliger stelt zich voor: Cees de Leeuw

12 De kwaliteit van leven bij patiënten met een ICD ICD speelt een grote rol in de belevingswereld van de patiënten

20 De patiënt staat centraal

23 Nieuws van St. Jude Medical 26 ICD’s en Pacemakers gevoelig voor bacteriën? 26 Resultaten MADIT-CRT gepubliceerd

te Zwolle

27 Een Zeeuwse visie

Gelukkig zijn we nog samen

10

23 Zwarte lijst met medici voor patiënten online te raadplegen

ICD-Implantaties in de Isala Klinieken

24 Partners vertellen hun verhaal: Marian van der Weij

6

12

28 Terzijde: ”Mijn dokter”, column 29 Theo Zuiker: Is het zo erg met me gesteld? 31 Achter het stuur 32 Hartritmestoornissen? Trek een defibrillator aan!

19

34 ICD-nieuws

Boston Scientific, C. de Cock, Lieselotte van Aperen,Thei

Bijdragen voor het volgende nummer

Jenniskens, Rein de Jong, Cees de Leeuw, Henk Nieuwen-

uiterlijk 15 februari 2010 toezenden aan het redactieadres

huis, Ronald van Rietschoten, St. Jude Medical, dr. D.A.M.J.

Louis Armstrongerf 24

Foto achterpagina:

Theuns, Marian van der Weij, Peter Zaadstra, Isala Klinieken

4614 XS Bergen op Zoom

Isala klinieken, Zwolle

(achterpagina)

e-mail: [email protected]

Fotografie en illustraties:

ICD Journaal ICD

2

Foto voorpagina: Het gouden bruidspaar Zuiker

voor woord Rinus Split, voorzitter

Het is gebruikelijk dat ik aan het begin van een nieuw jaar terugblik op wat het afgelopen jaar ons, ICD-dragers, heeft gebracht. Deze keer wil ik van die gewoonte afwijken en me richten op de toekomst omdat er in 2010 besluiten genomen worden over mobiliteit en zorg.

Mobiliteit

Voor ieder mens is mobiliteit, of hij nu gezond is, ziek of gehandicapt, een van de belangrijkste elementen die de kwaliteit van leven bepalen. Mobiliteit betekent immers dat je meer mogelijkheden hebt voor sociaal-maatschappelijk verkeer. Dat is één van de uitgangspunten geweest van de Europese Cardiologen, verenigd in de EHRA (European Heart Rhythm Association) bij het opstellen van nieuwe aanbevelingen voor autorijden door ICD-dragers. Aanvankelijk was ik bang dat de Nederlandse ICDdragers erop achteruit zouden gaan, maar op het eerste gezicht valt dit mee. Sterker nog, in het rapport staan enkele aanbevelingen die ruimer zijn dan de thans in Nederland geldende regels en die willen we natuurlijk graag terugzien in de Nederlandse wetgeving voor autorijden met een ICD. De aanbevelingen worden momenteel bestudeerd door het CBR. Zodra meer bekend wordt, publiceren wij dit uiteraard via onze website en via het ICD-Journaal (zie voor de nieuwe aanbevelingen: ICD-Journaal 2009-4 of www.stin.nl; pagina Autorijden).

Zorg

In het verleden heb ik mij vaak negatief uitgelaten over Curatieve Zorg (CZ), een

afdeling van het ministerie van VWS. Mijn voornaamste grief was dat men van 2000 tot 2009 stelselmatig de door ons gewenste uitbreiding van het aantal ICD-implantatiecentra traineerde en vervolgens doorsloeg naar het andere uiterste door te pleiten voor opheffing van het vergunningenstelsel. Maar tot mijn genoegen constateer ik de laatste maanden dat men op CZ naar ons luistert. Het meest duidelijk blijkt dit uit het feit dat minister Klink enkele maanden geleden, zonder al te veel druk vanuit de Tweede Kamer, zelf al aangaf dat het implanteren van ICD’s pas dan uit de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen (WMBV) kan stromen als aan strikte voorwaarden wordt voldaan zodat de 24-uurskwaliteitzorg voor ICD-dragers gewaarborgd is. Zijn ideeën heeft hij verder uitgewerkt in het nieuwe Planningsbesluit PCI’s, ICD’s en THI’s dat is gepubliceerd in Staatscourant nr. 18730 van 4 december 2009. Daarin stelt de minister onomwonden dat uitbreiding van het aantal centra voor ICDimplantatie momenteel niet wenselijk en nodig is. Het spreekt vanzelf dat wij als STIN ons geheel in dit standpunt kunnen vinden. Een korte samenvatting van het Planningsbesluit vindt u op www.stin.nl; pagina Actueel van 12 december 2009. De volledige tekst kunt u vinden via: www. officiëlebekendmakingen.nl.

Er was eens…

Nee, integendeel, er is en daar bedoel ik mee dat de STIN als technisch adviseur mag begroeten de heer Frans Steinmetz

die onlangs is gepensioneerd. Daarvoor was hij als Senior Clinical Service Manager Cardiac Rhythm Management werkzaam bij de firma Boston Scientific. Velen van u kennen Frans van de presentaties over de geschiedenis van de ICD en de fabeltjes over het gebruik van apparaten. Van het begin af was hij betrokken bij de implantaties van ICD’s in ons land zodat hij kan bogen op een grote ervaring. Als STIN zullen wij daar dankbaar gebruik van maken. In het volgende nummer komen wij hierop terug.

De laatste klus zit erop.

ICD-Journaal in het nieuw

2010 wordt het jaar waarin de STIN tien jaar bestaat! Voor de redactie was dat aanleiding om ons blad in een nieuw jasje te steken. Ik hoop dat u het blad met nog meer genoegen zult lezen.

Tot slot wens ik, mede namens het bestuur van de STIN, alle donateurs en lezers van ons blad een voorspoedig 2010! ICD Journaal ICD

3

Individueel maatwerk voor patiënten met hartfalen en Cardiale Resynchronisatie Therapie

Maatwerk in het VU medisch centrum Gerjan de Roest, onderzoeker Cardiologie en Carel de Cock, hoofd afdeling Devices en Electrofysiologie.

In het artikel “Betere zorg dankzij beter onderzoek” in het vorige nummer van het ICD-Journaal kwam ter sprake dat het wetenschappelijk onderzoek op ICD-gebied in het VU medisch centrum zich onder andere toespitst op de vraag welke patiënten baat hebben bij de implantatie van een CRT-pacemaker of een CRT-defibrillator. In dit artikel gaan de auteurs dieper in op dit onderzoek.

Hartfalen

Hartfalen is een combinatie van klachten en verschijnselen die direct of indirect het gevolg zijn van een tekortschietende pompfunctie van het hart. Als gevolg van deze verminderde pompfunctie krijgen

veel organen onvoldoende zuurstof. Dat leidt tot snelle vermoeidheid en tot kortademigheid bij geringe inspanning. Naar schatting lijden op dit moment 200.000 mensen aan hartfalen en elk jaar komen er daar ongeveer 35.000 bij.

Cardiale Resynchronisatie Therapie

Er is een groep patiënten met hartfalen waarvan de beide hartkamers niet meer gelijktijdig samentrekken. Dit resulteert in een inefficiënte functie van het hart. Voor deze groep behoort sinds eind jaren negentig Cardiale Resynchronisatie Therapie (CRT) tot de mogelijkheden bovenop de al bestaande medicamenteuze therapie. Cardiale Resynchronisatie Therapie bestaat uit het implanteren van een uitgebreide pacemaker die beide hartkamers tegelijk kan stimuleren. Hierdoor wordt het ‘asynchroon’ samentrekken van de kamers van het hart hersteld tot weer synchroon samentrekken. Dit verbetert in principe de efficiëntie en de functie van het hart, wat kan resulteren in vermindering van de klachten van de patiënt.

ICD en/of CRT?

Gerjan de Roest

Vaak wordt niet gekozen voor de implantatie van een CRT-pacemaker maar voor een ICD of Inwendige Cardioverter Defibrillator die over dezelfde CRT-pacemakerfunctie beschikt. De patiënt krijgt in dit geval een zogenaamde ‘CRT-D’ geïmplanteerd. Dit type ICD beschermt de patiënt

ICD Journaal ICD

4

niet alleen tegen dodelijke ritmestoornissen door het afgeven van een elektrische shock aan het hart maar kan tevens beide hartkamers stimuleren.

Beperkte respons

Waar de ICD als een soort ‘beschermengel’ voor de patiënt functioneert en alleen ingrijpt als dit noodzakelijk is, geeft de CRTD bovendien continu therapie door middel van gelijktijdige stimulatie van beide hartkamers. Er is echter gebleken dat de CRTbehandeling niet bij alle patiënten het gewenste effect sorteert. Bij maar 50-70% van de behandelde patiënten verbetert de hartfunctie, nemen de klachten van kortademigheid af en neemt de inspanningstolerantie toe. Bij de overige patiënten, de zogenaamde ‘non-responders’, blijven de klachten gelijk of kunnen ze zelfs blijven toenemen na de implantatie van de CRT-(D). Het aantal patiënten dat geen verbetering laat zien is dus aanzienlijk terwijl zij wel een operatie hebben moeten ondergaan voor de implantatie en vervolgens op regelmatige basis moeten worden gecontroleerd. Bovendien hangt er een behoorlijk prijskaartje aan de CRT-D zelf. Een goede patiëntenselectie is dus van wezenlijk belang om bovengenoemde problemen te voorkomen.

Patiëntenselectie

Afgelopen jaren is hard gezocht naar criteria om de patiënten die niet reageren

Figuur 1: Schematische weergave van twee druk-volume lussen. De gestippelde lus geeft de uitgangssituatie situatie weer (zonder CRT). De doorgetrokken lus geeft de situatie weer mét CRT. Pijl A geeft de hoeveelheid uitgepompt bloed weer zonder CRT-pacemaker en pijl B met CRT-pacemaker.

op de CRT vooraf te kunnen selecteren. Deze zijn echter tot op heden nog niet gevonden. Om het asynchrone samentrekken van de hartkamers te bepalen zijn voornamelijk criteria onderzocht die gebaseerd zijn op echocardiografie en MRI-technieken. Maar geen van deze technieken bleek in staat betrouwbaar te kunnen voorspellen welke patiënten wel en welke niet zullen reageren. Daarentegen is wel bekend dat of patiënten baat zullen hebben bij CRT mede afhangt van waar de pacemakerdraden worden geplaatst en ook het feit of ze in het verleden eventueel een hartinfarct hebben gehad.

Nabootsen CRT

In het VUmc in Amsterdam wordt daarom bij alle patiënten, voorafgaand aan de implantatie, het stimuleren van beide hartkamers tijdelijk nagebootst. In een onderzoek, de “Two-Stage procedure” genoemd, worden via de aders verschillende draden naar het hart geleid, waarmee

het hart op verschillende plaatsen kan worden gestimuleerd. Tegelijkertijd wordt met een speciale katheter de pompfunctie van het hart gemeten. Met deze katheter is het mogelijk zowel de druk binnen het hart als de hoeveelheid uitgepompt bloed te meten. Een voorbeeld van een patiënt met goede reactie op CRT staat in figuur 1. Zo wordt per patiënt specifieke informatie verkregen over of en hoeveel de pompfunctie van het hart verbetert. Op geleide van de uitkomsten van het tijdelijke stimulatieonderzoek wordt de CRT-pacemaker al of niet geïmplanteerd. En indien er wordt geïmplanteerd worden de geleidedraden in de meest geschikte positie geplaatst.

Eerste resultaten en toekomstperspectief

De eerste resultaten van de patiënten die in het VUmc dit protocol hebben doorlopen zijn behoorlijk hoopvol. De patiënten laten een significante verbetering zien van zowel klachten van kortademigheid als

ICD Journaal ICD

5

verbetering van de pompfunctie van het hart op lange termijn.

Slot

Het VUmc is een van de weinige centra in de wereld die deze aanpak gebruikt om de selectie van patiënten te verbeteren. De oorzaak hiervoor kan gezocht worden in het arbeidsintensieve karakter van deze aanpak alsmede de hogere kosten die gepaard gaan met het extra onderzoek. Echter, het vermijden van onnodige implantaties door deze aanpak, zal op de langere termijn kosteneffectiever uitvallen. ■

20 jaar leven met een ICD

ICD-dragers aan het woord

Thei Jenniskens

22 jaar, 2 x Heilige Olie, 125.000 pillen, 8 ICD’s, 5 schoonzonen/dochters en 11 kleinkinderen later... Thei Jenniskens

Behalve Ria van den Berg, waarmee we kennis maakten in ICD-Journaal 2009/4, reageerde nog een ICDdrager op onze “speurtocht” naar patiënten bij wie de ICD voor 1990 werd geïmplanteerd en wel de heer Thei Jenniskens. Hij was eveneens graag bereid in te gaan op ons verzoek, 20 jaar leven met zijn ICD, op papier te zetten. Zijn verhaal is een sprekend voorbeeld van wat je als ICD-drager, ondanks een hartinfarct en een overleefde hartstilstand, met een positieve instelling nog voor mogelijkheden hebt en dat er normaal gesproken volstrekt geen reden is om bij de pakken te gaan neerzitten. 20 jaar is een lange tijd. Om niet al te zeer te vervallen in een eentonig verhaal heeft de heer Jenniskens zijn boeiende levensloop daarom, geïllustreerd met een aantal foto’s, chronologisch kort samengevat. Op 29 oktober 1987 werd ik op 44-jarige leeftijd getroffen door een hartinfarct. Per ambulance werd ik vervoerd naar het ziekenhuis in Venlo. Binnen één week waren er complicaties. Een klaplong en longembolie, waardoor ik in coma geraakte. Als gevolg hiervan kreeg ik last van ernstige doorligplekken en afgeknelde zenuwen. Ongeveer 40 dagen lag ik aan de beademing en sondevoeding. Nadat ik uit dit coma ontwaakt was, begon de revalidatie. Dat was moeilijk en het duurde lang. Mijn

handen en voeten functioneerden minimaal. Ik had klapvoeten en slechts gevoel in anderhalve vinger. Na ongeveer 2½ jaar kon ik weer bijna normaal lopen zonder beugels aan de benen. Ik dacht toen mijn werk weer langzaam op te kunnen pakken. Ik had een eigen tuinbouwloonbedrijf. Samen met mijn vrouw ging ik eerst nog een week op

Ik heb nooit een mooier verjaardagscadeau gekregen dan mijn ICD vakantie naar Portugal. Na enkele dagen kreeg ik daar problemen met de ademhaling. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis van Portimao (Algarve) en kwam op de intensive care terecht. Later bleek dat ik ernstige hartritmestoornissen had. Na vier dagen mocht ik naar Nederland vervoerd worden, naar het ziekenhuis in Venlo. Ook daar legde men mij op de intensive care. Na enkele dagen legde men mij aan de hartbewaking op de “afdeling”. Na 12 dagen kon de bewaking uitgeschakeld worden en mocht ik naar een vier-

ICD Journaal ICD

6

persoonskamer. Daar had ik één kamergenoot die aan bed gebonden was. Ik had met hem afgesproken dat ik hem na het middageten naar de röntgenafdeling zou brengen met de rolstoel. Ik zat aan tafel in de kamer en keek in de krant. Opeens begonnen de letters in de krant te dansen. Ik zei tegen m’n kamergenoot: “Ik ga even op bed liggen”. Waarschijnlijk ben ik gelijk in slaap gevallen. De gang naar de röntgen ging dus niet door. Daarom kwam iemand van het verplegend personeel mijn kamergenoot ophalen. In het voorbijgaan van mijn bed zei hij: “Die man is niet goed”. Wat bleek? Ik had zojuist een hartstilstand gekregen. Toen ik wakker werd lag ik weer op de IC. De cardioloog vertelde me dat ze in Venlo niets meer voor me konden doen. Ze stuurden me naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht, waar ze verder waren met het onderzoek en het behandelen van hartritmestoornissen. In het AZM probeerde men de goede medicatie in te stellen. Dit leverde zoveel problemen op dat mijn cardioloog en de zaalarts 4 weken later met een ernstige mededeling kwamen: Alleen een harttransplantatie zou nog uitkomst kunnen bieden. Daarna bleef ik alleen achter. Ik kan me nog herinneren hoe zwaar de nacht was die hierop volgde. De volgende dag kwamen

zij terug. Ze hadden een tussenoplossing gevonden: een ICD. Niet lang daarna werd de ICD geïmplanteerd in mijn buikholte. Het was een vrij groot apparaat. De operatie en het ontwaken uit de narcose duurden de hele dag. Ik werd wakker op mijn 47ste verjaardag.

Achteraf moet ik vaststellen, dat ik nooit een mooier verjaardagscadeau heb gekregen. De 1ste ICD werd vervangen na vier jaar en tien maanden. Het 2e apparaat was al 1/3 kleiner en werd eveneens in de buikholte geïmplanteerd. Na 2½ jaar bleek bij

een controle dat er in het apparaat een draadje gebroken was. De ICD werd weer vervangen, dit keer door een nog veel kleiner apparaat. Deze ICD werd in mijn schouder geïmplanteerd. We zijn nu twintig jaar verder. Inmiddels heb ik mijn 8ste ICD. Deze wordt waarschijnlijk in 2010 vervangen. ■

Feiten en gebeurtenissen in chronologische volgorde 21-12-1942: Geboren in Meterik als 5e kind van 10 kinderen.

Na de lagere school opleiding aan de tuinbouwschool. Daarna diverse cursussen gevolgd en werk gevonden in de kastuinbouw. 1965: Getrouwd met Toos. 1966: Start eigen tuinbouwloonbedrijf. Verrichten van mechanische grondbewerkingen bij tuinders in de kas en de volle grond. 1966-1974: Geboorte van de kinderen Erica, Petra, John, Ruud en Judith. 1978: Afscheid als blazer van de fanfare wegens werkzaamheden. 1979: Oprichting van Joekskapel (Limburgse versie van een carnavalsband) “Ieder vur Zig” omdat ik de muziek niet kon missen. 29 oktober 1987: Hartinfarct. Ik word opgenomen in het ziekenhuis in Venlo. November 1987: in coma. De pastoor komt voor toediening van de laatste sacramenten. 1987-1989: revalideren. Opnieuw opbouwen van conditie en spierkracht. Oefenen van de concentratie en andere hersenfuncties. Weer opnieuw om leren gaan met drukke situaties. Geestelijk om leren gaan met de gebeurtenissen en de beperkingen die daaruit volgden. Oktober 1989: vakantie in Portugal. Oktober 1989: Opname met hartritmestoornissen in een ziekenhuis in Portugal. Op medisch vlak hebben ze daar uitstekend gereageerd. 4 november 1989: repatriëring met vliegtuig en ambulance naar het ziekenhuis in Venlo. 16 november 1989: Hartstilstand. Ik word overgebracht naar het ziekenhuis in Maastricht. 20 december 1989: Implantatie ICD. 21 december 1989: Mijn 47ste verjaardag. Ik word wakker met een ICD. Intussen is de pastoor weer langs geweest voor toediening van de laatste sacramenten. Voor de medici was de ICD in die tijd nog een onbekend fenomeen. Het instellen van de ICD en de medicijnen was een moeizaam proces. Het was daardoor ook zwaar voor mijzelf en mijn familieleden. 23 januari 1990: Ontslag uit het ziekenhuis in Maastricht.

Enkele kleinkinderen

Enkele van mijn keramische werken

Ontwikkeling van nieuwe hobbies en interesses 1990: Ik begin met het vermeerderen van enkele buxusplanten d.m.v.

stekken. 1991: Cursus keramiek op de Vrije Academie te Horst. Ik ben vooral bezig

met het boetseren van menselijke vormen, niet met draaiwerk. lees verder op de volgende pagina ❯

In de ban van buxusvormen snoeien

ICD Journaal ICD

7

❯ vervolg van de vorige pagina 1993: Met het zangkoor op reis naar Canada. 1996: De geboorte van het eerste kleinkind. 1996: Op vakantie in Zuid-Engeland in de ban van de vormsnoei van

buxussen. Prachtige vormen gezien in de Engelse boxwoods (buxusbossen) 1996: Met Toos naar haar zussen in Nieuw Zeeland. 1996: De eerste buxusfiguren knippen. Inmiddels heb ik ca. 500 grote buxusvormen waaraan gemiddeld 10-15 jaar gesnoeid is. Per jaar snoei ik iedere vorm 2-3 keer. 1995-heden: Vrijwilligerswerk bij gehandicapten op zondagmorgen. 1996: De eerste schreden op het pad van het wijnmaken. Ondertussen heb ik een eigen wijngaard te onderhouden en een goed gevulde wijnkelder. 2002: Het accordeonspelen weer opgepakt. De accordeon had ik als 16-jarige gekocht en bijna nooit gebruikt. Nu verzorg ik met een groepje accordeonisten iedere week enkele muzikale dagdelen voor bejaarden in een zorginstelling. 2004: Een hele kerststal ingericht met beelden van keramiek. De personages bestaan uit onze kleinkinderen en kinderen van de buren op ware grootte. 2006: Het bijhouden en creëren van buxusvormen, een wijngaard, het wijnmaken, het boetseren en mijn muzikale activiteiten zijn inmiddels behoorlijk uit de hand gelopen hobby’s. Dit kan alleen door de hand- en spandiensten van mijn vrouw. Daarnaast is zij ook mijn trouwe taxichauffeur. Ik heb vrijwillig besloten geen auto meer te rijden, omdat dit veiliger is voor mijzelf en mijn omgeving. 2007: Naar een wintersportgebied met het hele gezin (incl. 11 kleinkinderen). Wandelen in de besneeuwde bergen. Nog even proberen of de rodelslee mij houdt. Tot grote lol van de kleinkinderen gaat opa onderuit in de sneeuw. 2006-heden: Door de grote vraag zijn we begonnen met het rondleiden van groepen mensen tussen de buxusvormen en de rest van onze omvangrijke tuin. Zo’n rondleiding kun je natuurlijk afsluiten met het proeven van een huisgemaakte wijn met een lekker hapje uit de keuken van Toos. Onder begeleiding van live-muziek op de accordeon bij een knapperend haardvuur is het vaak erg gezellig en kan een dag lang duren. Ik haal er graag uit wat er in zit……

Zelf aan de slag

Kinderen en kleinkinderen in de kerststal

Opa gaat onderuit Rondwandelingen in de wijngaard

ICD Journaal ICD

8

Een nieuwe vrijwilliger stelt zich voor

Even voorstellen Ik ben Ronald van Rietschoten, 56 jaar, woonachtig in Den Helder en gehuwd met Annelies. We hebben een dochter Sarah (25) en genieten iedere dag van ons tweejarig kleinkind Julia.

Twee dagen in de week ben ik werkzaam bij de Belastingdienst in Alkmaar. De overige dagen ben ik als verslaggever in dienst bij Den Helder Actueel, een internetkrant voor Den Helder en Julianadorp. Verder zet ik mij actief in voor de Vrijwilligerscentrale en de wijk waarin ik woon. Sinds augustus 2008 ben ik ICD-drager. Voordat de ICD geïmplanteerd werd, wilde ik wel weten wat mij te wachten stond. Daarom heb ik contact gezocht met Dick Marsman, regiovertegenwoordiger van Noord-Holland. Ik weet nog goed, dat we op een warme dag op het terras van een kroeg in Alkmaar, genietend van een koud

Ronald van Rietschoten

biertje, zaten te praten. Aan de uitleg van Dick heb ik veel steun gehad. Hij had zelfs een aantal ICD-modellen meegenomen. Ondanks het feit dat het plaatsen van de ICD bij mij ruim vier uur duurde, was ik er snel van overtuigd dat ik lotgenoten wilde helpen en informeren zowel voor als na het plaatsen van de ICD. Ik wil mij gaan inzetten voor patiënten in de kop van Noord-Holland en op Texel, die voor het grootste deel afhankelijk zijn van het Gemini Ziekenhuis en in een vroeg stadium contact willen zoeken met een regiovertegenwoordiger of andere vrijwilliger van de STIN. Op het moment, dat ik dit schrijf (november 2009), heb ik met de redactie van het

Gemininieuws, het contactblad van het ziekenhuis een afspraak lopen om samen met een vertegenwoordiger van de STIN, een cardioloog en een ICD-drager door middel van een artikel aandacht te besteden aan de gebruikelijke procedure voor de implantatie van een ICD. Het geeft vooraf meer duidelijkheid en men hoeft zich minder zorgen te maken over de ingreep. Ik weet het, omdat mij die hulp en ondersteuning door de STIN werd geboden. ■

ICD nieuws UMC St Radboud brengt externe defibrillators via internet in kaart

Het UMC St Radboud heeft tijdens het tweede Zorg 2.0 congres op maandag 12 oktober 2009 een website gelanceerd om alle automatische externe defibrillators (AED’s) in Nederland in kaart te brengen. Zorg 2.0 staat voor een nieuwe verhouding tussen zorgverlener en patiënt. Deze vloeit voort uit de mogelijkheden van internet en het toenemende zelfbewustzijn van de patiënt. De website maakt deel uit van het project AED 4EU en heeft zowel een Nederlandse als Europese ambitie. Oproep Het UMC St Radboud lanceert een website gebaseerd op openbare Google-earth techniek. Via deze website wil het ziekenhuis zoveel mogelijk gegevens over de locatie en toepassingsmogelijkheden van AED’s in Nederland verzamelen en verspreiden. Weliswaar is in enkele gemeenten bekend op welke locaties in wijken of buurten de AED’s zich bevinden, maar een onafhankelijk totaaloverzicht van beschikbare AED’s in Nederland ontbreekt. Daarom roept het ziekenhuis leveranciers, particulieren en organisaties met een AED op om actief deel te nemen aan het in kaart brengen van deze gegevens. Bij het melden van een AED-locatie kunnen mensen bijvoorbeeld aangeven of hun AED particulier, dan wel publiekstoegankelijk is, of er getrainde vrijwilligers aanwezig zijn en wie contactpersoon is. Voordat de locaties op de website zichtbaar zijn, worden ze uiteraard gecontroleerd. Uiteindelijk hoopt het ziekenhuis dat er een zo compleet mogelijk overzicht ontstaat, waar iedereen gebruik van kan maken. Meer weten: http://www.aed4.eu of http://www.acutezorg.nl. (Bron: www.umcn.nl)

ICD Journaal ICD

9

Dr. Dominic Theuns tijdens een van de onderzoeken van de S-ICD

Dr. Dominic A.M.J. Theuns (wetenschappelijk onderzoeker) en prof. dr. Luc Jordaens (cardioloog) Erasmus MC, Rotterdam

“Primeur met kastje zonder draad in het hart”, kopte het Algemeen Dagblad op 15 oktober 2009. In het artikel lazen we: “Het Nieuwegeinse St. Antonius Ziekenhuis heeft een wereldprimeur met de onderhuidse implantatie van een nieuwe ICD”. Het bericht verbaasde ons omdat wij in ICD-Journaal 2009/2 een artikel hadden gepubliceerd met als titel: “Eerste implantaties “draadloze” of subcutane ICD in het Erasmus Medisch Centrum”. Naar aanleiding van het artikel in het AD kregen wij veel vragen van ICD-dragers die wilden weten of zij met deze nieuwe ICD minder risico’s lopen op complicaties dan met een traditionele zoals in het artikel te lezen stond. Dat was voor ons als redactie aanleiding om aan dr. Theuns en prof. dr. Jordaens, beiden van het begin af aan eveneens betrokken bij de ontwikkeling van de subcutane defibrillator (S-ICD®), te vragen onze lezers objectief voor te lichten over wat het apparaat nu wel en niet kan en wat de voor- en nadelen zijn in vergelijking met de traditionele ICD. De eerste implantatie van een S-ICD® vond wereldwijd plaats in Nieuw-Zeeland in juni

De subcutane implanteerbare defibrillator (S-ICD®): Status en perspectief. 2008 en de eerste implantatie in Europa in het Erasmus MC, namelijk op 23 december 2008. Deze implantaties vonden plaats in het kader van een onderzoek, dat 55 patiënten behelst in 10 centra in Europa en Nieuw-Zeeland, waaronder 4 in Nederland (Erasmus MC, AMC, St. Antonius Ziekenhuis en UMCG). Afgelopen juni kondigde Cameron Health, Inc (fabrikant van de S-ICD®) de CE-goedkeuring *) voor het subcutane defibrillatie (S-ICD®)systeem aan. Nu de experimentele fase is afgerond, verstrekken wij de lezers van dit blad graag meer informatie over dit nieuwe ICD-systeem. De implanteerbare defibrillator (ICD) is een gevestigde en effectieve therapie voor het voorkomen van plotselinge hartdood ten gevolge van kamerritmestoornissen. Bij conventionele ICD’s moet er minstens één elektrode in of op het hart worden geplaatst, namelijk de rechterkamer elektrode. Behalve de operatieve ingreep voor de plaatsing van deze transveneuze elektroden, wordt ook de aanwezigheid van deze elektroden in het hart geassocieerd met complicaties. Tot deze complicaties

ICD Journaal ICD

10

horen onder andere dislocatie van de elektrode, infecties en op de lange termijn het optreden van disfunctie van de elektrode (isolatiedefect en breuk). Een elektrode gaat niet levenslang mee en een kapotte elektrode vervangen is een complexe ingreep met aanzienlijke risico’s. Het S-ICD®-systeem is onder meer ontwikkeld om deze complicaties te vermijden, enerzijds doordat er geen elektrode in of op het hart ligt en anderzijds door de implantatieprocedure. Het gehele S-ICD®-systeem wordt subcutaan geïmplanteerd. De ICD zelf wordt onder de huid aan de linker zijkant van de borstkas geplaatst ter hoogte van de vijfde rib. De elektrode wordt parallel en iets links van het borstbeen geplaatst, waarbij de elektrode met behulp van een elektrodeninsertie-instrument onder de huid wordt geschoven. Deze techniek van implanteren komt overeen met het plaatsen van een extra defibrillatie elektrode (array) onder de huid. Om verplaatsen van de S-ICD® elektrode te voorkomen wordt deze door middel van een hechting aan de tip van de elektrode en een “sleeve”

Prof. dr. Luc Jordaens (links) en prof. dr. Gust Bardy (rechts), gereed voor de eerste implantatie van een S-ICD in Erasmus MC

sen enkel met behulp van shocktherapie beëindigen. Het beëindigen van kamerritmestoornissen met behulp van antitachycardie pacing (ATP) is niet mogelijk, omdat de ICD geen pacemakertherapie kan afgeven.

(hoesje om de elektrode te fixeren) ter hoogte van het zwaardbeentje gefixeerd. De implantatieprocedure is chirurgisch gezien eenvoudiger ten opzichte van het implanteren van een transveneus systeem. Een ander voordeel van deze implantatieprocedure is dat de implanterende arts geen loden schort hoeft te dragen. De eerste onderzoeksresultaten van de CE-trial met betrekking tot de implantatie en de vroege follow-up zijn door dr. Crozier (Nieuw-Zeeland) op een Amerikaans congres gepresenteerd. Hetzelfde gebeurde door prof. dr. Gold (USA) en dr. Theuns op verschillende Amerikaanse en Europese congressen met betrekking tot het herkennen van ritmestoornissen. Daarbij toonden zij aan dat de verwachtingen met betrekking tot het voorkomen van onterechte shocks ten gevolge van ritmestoornissen uit de boezem van het

hart veelbelovend zijn. Uiteraard is het erg belangrijk dat met de S-ICD® onterechte shocks kunnen worden voorkomen maar de eerlijkheid gebiedt om toe te geven dat ook nu de afgifte van een onterechte shock niet 100% is uitgesloten. Een andere oorzaak van een onterechte shock kan bijvoorbeeld ruis zijn ten gevolge van spierspanningen (zie ICD-Journaal 2009, nummer 3). Om dit zoveel mogelijk te beperken is de uiteindelijke plaats van de elektrode belangrijk. Aanvullend is de ‘software’ verder ontwikkeld om deze signalen beter te herkennen. De ICD-dragers met een S-ICD®-systeem hebben inmiddels een ‘upgrade’ van het systeem gehad. Veelgestelde vragen zijn: wat kan het S-ICD®-systeem en wie kan zo’n systeem krijgen? Het antwoord op de eerste vraag luidt: de S-ICD® kan kamerritmestoornis-

Röntgenopname van een S-ICD, waarbij de elektrode parallel aan het borstbeen loopt en de ICD links van de borstkas zit

ICD Journaal ICD

11

De maximale energie die de S-ICD® kan leveren om een kamerritmestoornis te beëindigen, bedraagt 80 Joules. De hoeveelheid energie is aanmerkelijk hoger dan bij de conventionele ICD maar deze hogere hoeveelheid energie is nodig omdat er geen elektrode in of op het hart zit. Voorafgaand aan het afgeven van een shock wordt eerst het type ritmestoornis beoordeeld om vast te stellen of het een boezem- of een kamerritmestoornis betreft en of wel of niet therapie moet worden afgegeven wordt beoordeeld met behulp van morfologische discriminatie. Dat wil zeggen dat de ICD de vormen van het signaal beoordeelt, juist zoals de cardioloog dat bij een hartfilmpje doet. Sinds 2005 houdt dr. Theuns zich bezig met dit onderzoek in samenwerking met enkele Amerikaanse cardiologen. De vraag “Wie komt in aanmerking voor een S-ICD®?” kan beter gesteld worden als “Wie komt er niet in aanmerking voor een S-ICD®?” Dat zijn op de eerste plaats patiënten die zijn aangewezen op pacemakertherapie. Patiënten die in aanmerking komen voor cardiale resynchronisatie therapie ofwel biventriculaire pacing, hebben evenmin baat bij een S-ICD®. Ten aanzien van patiënten met kamerritmestoornissen die beëindigd kunnen worden door ATP ligt de beslissing over wel of geen S-ICD® bij de cardioloog. Iedere patiënt met een indicatie voor ICD-therapie heeft nu eenmaal een ander klinisch profiel. Dit profiel wordt beoordeeld door de behandelend cardioloog c.q. elektrofysioloog. Uiteindelijk komt slechts ongeveer 20 tot 25% van de patiënten met een indicatie voor een ICD in aanmerking voor een S-ICD®. ■ *) CE staat voor ‘Conformité Européenne’ wat zoveel betekent als in overeenstemming met de Europese regelgeving. De regelgeving heeft vooral betrekking op de veiligheids-, gezondheids- en milieuaspecten van de producten. Alle producten hebben binnen Europa een CE-markering.

Een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van patiënten met een Implanteerbare Cardioverter-Defibrillator

Lieselotte Van Aperen

De kwaliteit van leven bij hartpatiënten met een ICD Lieselotte van Aperen

De voorzitter van onze Belgische zustervereniging BIPIB stuurde ons de doctoraal scriptie (of Masterproef zoals men in België zegt) toe van Lieselotte Van Aperen, studente aan de Universiteit van Antwerpen, Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen. In het kader van deze studie interviewde Lieselotte onder andere een aantal ICD-dragers. Hoewel de situatie op ICD-gebied in België op sommige punten aanmerkelijk verschilt van die in ons land (minder implantaties en ICD-dragers, andere relatie cardioloog-patiënt, pas sinds kort een ICD-patiëntenvereniging) en het een betrekkelijk kleine groep ICDdragers betrof, vinden wij het toch de moeite waard de persoonlijke ervaringen die zij registreerde – met hier en daar een aanpassing aan het Nederlands taalgebruik - aan onze lezers door te geven. Velen van hen zullen er zich in herkennen. Lieselotte gaf ons graag toestemming om een gedeelte van haar Masterproef over te nemen, waarvoor onze dank.

Inleiding

Het leven met een ICD brengt een aantal praktische problemen met zich mee, die van invloed zijn op het psychisch en emotioneel welbevinden. De meeste studies over de levenskwaliteit van ICD-patiënten, die de voorbije jaren werden uitgevoerd, zijn van kwantitatieve aard. Wereldwijd zijn er nog maar acht kwalitatieve wetenschappelijke onderzoeken geweest die de persoonlijke ervaringen van ICD-dragers in kaart brengen. Vijf van deze studies werden verricht in de Verenigde Staten van Amerika. De drie andere onderzoeken zijn Europese studies, waarvan één uitgevoerd werd in Zweden en twee in Nederland (Kamphuis, 2004*; Van den Broek 2008**). In België zijn de persoonlijke ervaringen van patiënten met een ICD nog niet bestudeerd. Door een kwalitatieve analyse te maken over de ervaringen van patiënten met een ICD hoop ik informatie te kunnen verwerven die niet verkregen kan

ICD Journaal ICD

12

worden via een kwantitatieve invalshoek. Aan de hand van diepte-interviews tracht ik de persoonlijke ervaringen, opvattingen en meningen van patiënten met betrekking tot hun ICD te analyseren en inzicht te verschaffen in de levenskwaliteit van patiënten met een inwendige defibrillator.

Onderzoeksopzet

Gezien de wet op het behoud van de privacy konden en mochten ziekenhuizen of cardiologen me geen contactgegevens van ICD-dragers bezorgen, maar dankzij de medewerking van de vereniging van Belgische ICD-patiënten BIPIB (Belgische ICD-Patiënten - Patients ICD Belges) kon ik toch 13 personen vinden die bereid waren om geïnterviewd te worden. De interviews vonden plaats tussen 7 en 16 mei 2009. Elk interview duurde gemiddeld 45 minuten en vond plaats bij de patiënten thuis. Drie van de respondenten zijn vrouwen, de andere 10 mannen. De

leeftijd van de respondenten varieerde van 29 tot 76 jaar met een gemiddelde leeftijd van 53 jaar. Omwille van invaliditeit of pensioen werkten de meeste patiënten niet meer. Zes patiënten gingen nog wel buitenshuis werken waarvan vier voltijds. Slechts drie van de 13 patiënten hebben al één of meerdere schokken gekregen. Uit de interviews blijkt dat er een verschil is in de ervaringen tussen enerzijds de groep ICD-dragers die nog nooit een schok gekregen heeft en anderzijds zij die al wel een schok ervaren hebben. Ook merken we een verschil tussen patiënten bij wie de defibrillator na een hartstilstand of hartinfarct geïmplanteerd werd en patiënten die hun defibrillator preventief gekregen hebben. Sommige patiënten leven al 10 jaar met een ICD, terwijl anderen nog maar enkele maanden geleden hun ICD geïmplanteerd hebben gekregen. De patiënten dragen ICD’s van de 4 grootste producenten: Medtronic, Boston Scientific, St. Jude Medical en Biotronik. Aangezien er geen uniforme vragenlijst bestaat die de levenskwaliteit van patiënten met een ICD bevraagt, heb ik op basis van twee bestaande, veelvuldig gebruikte, wetenschappelijke modellen zelf een vragenlijst opgesteld die mijn leidraad vormde tijdens de diepte-interviews. Al deze vragen peilen de levenskwaliteit van de respondenten. Elk interview werd op dictafoon opgenomen om nadien de verwerking ervan te vergemakkelijken. Na elk interview werd het gesprek opnieuw beluisterd en werden de belangrijkste punten uitgetypt en open gecodeerd. Nadien werden alle interviews met elkaar vergeleken om de verschillen en overeenkomsten na te gaan. De belangrijkste bevindingen met vermelding van interessante citaten staan hierna vermeld.

Resultaten

Uit de interviews blijkt dat de ICD een grote rol speelt in de belevingswereld van de patiënten. De meeste patiënten ervaren de interne defibrillator als iets positiefs en beseffen dat de ICD een mogelijke plotse dood kan voorkomen. Patiënten die reeds met de dood zijn geconfronteerd, beseffen dat niet alles zo vanzelfsprekend is als het lijkt. Door geconfronteerd te worden met de eindigheid van het leven, genieten

zij bewuster van elke dag en wordt het leven op een andere manier gewaardeerd. Toch is de implantatie van de ICD een ingrijpend gebeuren. Het is een uitdaging om te leven met een interne defibrillator en het is, zeker in het begin, flink wennen. Je moet met de ICD leren leven en aanvaarden dat de ICD voor heel wat veranderingen zorgt in je dagelijks leven.

leven moeten brengen, maar zijn positief ingesteld. Ondanks het feit dat elke inspanning meer tijd en energie vraagt, genieten zij van de mogelijkheden die zij dankzij de ICD nog wel hebben. De beperkingen die zij ondervinden in hun dagelijkse activiteiten en sociale interacties, zijn niet zozeer het gevolg van de ICD, maar eerder te wijten aan hun hartprobleem.

Fysieke veranderingen

Sociaal leven

Bij de meeste respondenten verliep het herstel na de ingreep heel vlot. De ICD bezorgt hen geen pijn, maar voelt soms wel ongemakkelijk aan tijdens het bewegen van de linkerarm. Vooral tijdens het slapen kan de defibrillator irriteren. Wanneer je op de linkerzijde slaapt, kun je de ICD voelen. De veranderingen die de ICD met zich meebrengt in het dagelijks leven, verschillen wel van persoon tot persoon. De respondenten die hun ICD preventief geïmplanteerd hebben gekregen, ervaren niet zoveel aanpassingen. Zij hebben na de implantatie het dagelijkse leven weer gewoon opgepakt. Wel melden zij dat ze na een fysieke inspanning sneller moe zijn, maar dit heeft meer met de achterliggende hartproblematiek te maken dan met de ICD. Vooral respondenten die geen enkele fysieke inspanning meer mogen leveren, ervaren dit als een belemmering. Bij hartpatiënten die een ICD gekregen hebben na een hartinfarct of hartstilstand, is het leven wel drastischer veranderd. Zij hebben hun levenswijze moeten aanpassen en ervaren lichamelijke beperkingen. “De ICD heeft mijn leven drastisch veranderd, ik kan niets meer. Vroeger kon ik wandelen en fietsen. Ik was heel actief. Nu moet ik na drie minuten op de hometrainer fietsen stoppen of alles begint te draaien.”

De ICD is op zich geen reden om van sport of een andere vrijetijdsbesteding af te zien, maar soms mag men bepaalde sporten niet meer beoefenen, afhankelijk van de onderliggende ziekte. Contactsporten dienen zeker vermeden te worden, maar de meeste ICD-patiënten mogen nog wel wandelen of fietsen. De respondenten hebben na het implanteren van de ICD opnieuw ritme in hun

ICD Journaal ICD

13

Zoals reeds eerder vermeld, betekent leven met een ICD vaak een verandering van leefwijze. Om dit te kunnen aanvaarden is de steun van de partner en/of andere gezinsleden van groot belang. De aandacht en belangstelling vanuit het gezin en de rest van de omgeving ervaart de ICD-drager als zeer prettig. Sommige patiënten hebben het gevoel dat de band met het gezin door de ingrijpende gebeurtenissen hechter is geworden. De steun die zij van familie en vrienden hebben gekregen, heeft hen geholpen bij het verwerken en aanvaarden van de ICD. Enkele ICDpatiënten merkten op dat zij meer steun vonden bij familie dan bij vrienden. Zij ondervonden dat een inwendige defibrillator voor vele vrienden en kennissen nog relatief onbekend is en dat deze daarom niet beseffen wat de impact ervan is op het leven van de ICD-drager. Men had het gevoel door vrienden minder goed begrepen te worden. Een respondent merkte op dat hij door de ICD zijn echte vrienden heeft leren kennen. “Je hebt een pak kameraden en een pak collega’s totdat je thuis bent. Dan heb je niets meer, enkel nog een stuk of twee vrienden… de rest bleef allemaal weg. Na mijn hartinfarct kwam ik niet meer onder de mensen en da’s het probleem, je leeft niet meer mee met de maatschappij, ze kennen je niet meer. Dat is zwaar.”

Relaties worden gelukkig niet enkel beëindigd. Door in contact te komen met lotgenoten ontstaan er ook nieuwe vriendschappen. Ook de aandacht en hulp die men krijgt van kennissen, die men enkel sporadisch ziet, wordt enorm geapprecieerd. Het onderhouden van sociale contacten is belangrijk voor de kwaliteit van leven. ICD-patiënten proberen, ondanks hun

beperkingen, een actief sociaal leven te onderhouden om niet sociaal geïsoleerd te geraken. Toch weerhoudt de ICD vele patiënten ervan op vakantie te gaan. De respondenten die wel naar het buitenland gaan, gaan enkel naar landen waarvan zij een lijst hebben met adressen van hulpverleners bij wie zij in geval van nood terecht kunnen.

Psychologisch welbevinden

Ook al kan de inwendige defibrillator de hartaandoening niet echt genezen, toch biedt de ICD de patiënten een extra beveiliging. Omwille van de zekerheid die de ICD biedt, hebben de respondenten hun defibrillator redelijk snel kunnen aanvaarden. Zij beseffen dat zij nog leven dankzij de interne defibrillator of dat de ICD hen in de toekomst zal beschermen tegen een eventuele hartstilstand. “Ik ervaar het als iets heel positiefs, want mijn leven hangt ervan af.” “Het is mijn engelbewaarder.”

Omwille van hun achterliggende hartproblemen staan de ICD-dragers positief in het leven. Zij genieten nu bewuster en leven van dag tot dag. Volgens de respondenten helpt een positieve instelling bij het aanvaarden van een interne defibrillator. Het helpt hen bij het leren leven met een ICD. “Voor mij is er geen slechte dag meer. Nu mag het seffens gaan regenen, dan zeg ik ah prachtig het regent.”

Toch verliep het accepteren van de ICD niet bij iedereen probleemloos. De ICD blijft nog altijd een lichaamsvreemd apparaatje; vanwege de hartziekte zijn de respondenten afhankelijk van dit apparaat. Hoewel de ICD levensreddend kan zijn, was het voor enkele respondenten een opgave om met een ICD te leven. Vooral voor de jongere ICD-dragers was het een schok toen zij te horen kregen dat ze een inwendige defibrillator nodig hadden. Jonge patiënten moeten nog een heel leven opbouwen en willen daarbij toekomstplannen maken. Het verkrijgen van een lening is voor hen niet vanzelfsprekend omdat zij door de banken bekeken worden als ‘risicopatiënt’. Ook kinderen krijgen is voor ICD-draagsters

niet vanzelfsprekend. ICD-draagsters hebben meer kans op complicaties tijdens de zwangerschap, o.a. door de medicijnen. ICD-dragers hebben soms het gevoel door de maatschappij een stempel opgedrukt te krijgen. Het aanvaarden van de ICD gaat gepaard met allerlei emoties. ICD-dragers hebben sinds de implantatie minder geduld of reageren emotioneler. Sommige patiënten maken zich vaker boos, omdat zij niet meer over dezelfde fysieke capaciteiten beschikken als vroeger en zijn jaloers omdat andere mensen nog wel kunnen lopen en fietsen. Andere ICD-dragers waren kort na de implantatie depressief en opstandig. Zij konden niet aanvaarden dat uitgerekend zij een hartstilstand gekregen hadden en niet iemand anders. “Al wat mij nog interesseerde, was ik. Ik was heel egoïstisch en geen aangenaam gezelschap voor mijn vrouw en kinderen.”

Een tweede aspect waarom leven met een ICD een opgave is, heeft direct te maken met de angst voor het afgaan van de ICD. Op dat moment word je geconfronteerd met het feit dat je afhankelijk bent van de inwendige defibrillator. Sommige patiënten ervaren het krijgen van een schok juist als iets positiefs; ze weten dan dat hun defibrillator werkt en dat zij dankzij hun ICD nog in leven zijn. Bij patiënten die hun defibrillator preventief geïmplanteerd hebben gekregen, merken we dat zij minder angst hebben en niet zozeer bezig zijn met het krijgen van een schok. Patiënten die al wel een schok gekregen hebben, ervaren het als iets pijnlijks en beangstigends. “Een schok kan een capaciteit van 700 tot 800 Volt aannemen, als je zo een schok krijgt, voelt dat alsof je naast een boerenpaard staat waarvan je een trap in je borst krijgt.”

Het merendeel van de respondenten heeft nog geen ICD-ontladingen gekregen, maar heeft wel schrik voor de pijn en voor het onbekende. Bij hen speelt de onzekerheid voor het onbekende een grote rol, omdat zij nog geen schok gekregen hebben en dus ook niet weten wat ze kunnen verwachten. Patiënten die al

ICD Journaal ICD

14

meerdere schokken op een dag gekregen hebben, ervaren dit als iets onmenselijks. Zij durven geen enkele vorm van fysieke inspanning meer te leveren en bewegen zo min mogelijk uit angst dat hun ICD weer zal afgaan. Op deze manier komen zij in een negatieve spiraal terecht waarbij klachten verder toenemen. Zij durven niet meer alleen buitenshuis te komen, durven minder te ondernemen en verliezen daardoor hun sociale contacten. Ook het (tijdelijke) verbod op autorijden zorgt voor veel frustratie bij de ICD-dragers. Zij ervaren dit als een ongemak dat er weer extra bijkomt. Vooral het afhankelijk zijn van familie gedurende deze periode vinden zij lastig. De beperkingen van het autorijden grijpen diep in in het leven van de ICD-patiënten, zeker als daardoor de uitoefening van hun beroep in het gedrang komt. “Ik moet met mijn auto constant naar vergaderingen. Als ik nu nog een schok krijg en een maand thuis moet blijven zitten en niet kan gaan werken, dat gaat niet. Ik moet ook mijn rekeningen betalen.”

Cognitieve veranderingen

Enkele ICD-dragers ondervonden een verslechtering op cognitief gebied als een belemmering in het dagelijks leven. Hun concentratievermogen is veranderd en ze hebben het moeilijker bij het onthouden van zaken. Het is echter niet zeker of deze veranderingen op cognitief gebied een direct verband hebben met de ICD. De concentratiestoornissen kunnen ook een nevenwerking zijn van medicatie die zij nemen of het gevolg van een zuurstoftekort tijdens een hartstilstand. “Vroeger had ik met niets een probleem qua elektronica en nu wel. Ik kon vroeger automatisch de televisie programmeren en nu kan ik dat niet meer. Zelfs mijn GSM kan ik niet instellen… Ik heb mij vroeger voor niks opgejaagd, maar als het nu niet onmiddellijk lukt, dan zou ik het gewoon kunnen wegsmijten.”

Deze persoon beschrijft het gevoel dat hij heeft wanneer hij bepaalde vaardigheden, die vroeger heel vanzelfsprekend waren en geen probleem opleverden, niet meer kan uitvoeren. Er ontstaat irritatie en boos-

blijven zitten over wat nu wel en niet mag. Huisartsen dienen evenens beter geïnformeerd te worden over de impact die een ICD heeft op het leven van een patiënt en wat de mogelijke psychologische en sociale gevolgen zijn. Veel huisartsen kennen de problematiek niet en moeten te rade gaan bij de patiënt zelf, wanneer zij vragen hebben over de implanteerbare defibrillator.

heid bij de patiënt, omdat hij simpele activiteiten niet langer kan uitvoeren.

Contact met de arts

De meeste respondenten zijn goed opgevangen door hun cardioloog in het ziekenhuis. De meeste ICD-dragers hebben veel vertrouwen in hem en kunnen bij hem terecht wanneer zij vragen hebben over hun defibrillator. Wel moeten zij zelf het initiatief nemen om met vragen naar hun cardioloog te stappen. Enkele ICD-patiënten waren minder tevreden over de aandacht die zij kregen van hun cardioloog. Zij hebben het gevoel dat de arts te weinig tijd neemt voor de patiënt en krijgen niet op elke vraag een bevredigend antwoord. “Ik heb een jaar een dokter gehad die meer met zijn rug naar mij zat dan dat hij naar mij keek, omdat hij op zijn computer bezig was met het uitlezen van de resultaten. Ja, de opvolging is computerwerk hé.”

De arts richt zich voornamelijk op het lichamelijk onderzoek en de controle van de ICD. Minder aandacht wordt besteed aan de praktische zaken van leven met een ICD. Een respondent vertelde het volgende: “Het medische aspect wordt goed uitgelegd, maar ik mis aandacht voor de praktische zaken. Hoe moet ik nu leven met mijn ICD, kan ik nog kinderen krijgen, wat met verzekeringen? Daarin mis ik ondersteuning.”

De werking van de inwendige defibrillator en de medische aspecten worden in het

ziekenhuis voldoende uitgelegd. Weinig aandacht wordt echter besteed aan angst, depressieve gevoelens, seksuele problemen, frustraties, fysieke achteruitgang, afhankelijkheid van de ICD en de onzekerheid van het krijgen van een schok. Meer aandacht voor de psychologische en sociale consequenties van de ICD zou, volgens de respondenten, hun angstgevoelens verminderen en het aanvaardingsproces gemakkelijker laten verlopen.

Besluit

Uit de interviews blijkt dat de interne defibrillator psychische, sociale en fysieke veranderingen teweegbrengt in het leven van de ICD-patiënt. Over de medische en technische aspecten van de ICD worden de patiënten voldoende ingelicht. De psychologische en sociale steun daarentegen zou beter kunnen. Naast de gesprekken met de cardioloog zouden individuele gesprekken met een medisch psycholoog en/of maatschappelijk werker ruimte moeten bieden om dieper in te gaan op psychosociale onderwerpen. Uit de interviews blijkt dat er behoefte is aan een multidisciplinaire aanpak. Iedere ICD-drager zou gesteund moeten worden door een team van cardiologen, psychologen, maatschappelijk werkers en fysiotherapeuten. Ook is het belangrijk dat ICD-patiënten uniforme antwoorden krijgen op hun vragen. Verschillende respondenten merkten op dat zij op één vraag verschillende antwoorden krijgen van diverse cardiologen waardoor zij met grote vraagtekens

ICD Journaal ICD

15

Om de kwaliteit van leven te verbeteren lijkt het aanbevelenswaardig dat er uniformiteit komt in de zorg voor ICD-patiënten. Na ontslag uit het ziekenhuis vallen vele ICD-dragers in een zwart gat. Zij blijven met de vraag zitten: En wat nu? Om de kwaliteit van leven te optimaliseren zou de patiënt, na de implantatie van de ICD, een eenvormige behandeling moeten krijgen. Naast de fysieke revalidatie zouden zij in een revalidatiecentrum voor hartpatiënten ook begeleiding moeten krijgen bij de verwerking van angstgevoelens, gevoelens van onzekerheid en acceptatieproblemen. Naast individuele begeleiding door professionele hulpverleners kunnen ook groepsgesprekken helpen om de ICD leren te aanvaarden. Volgens de ICD-patiënten is het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten heel belangrijk voor de verwerking. Verhalen van andere patiënten zijn ondersteunend. Patiëntenverenigingen voor ICD-dragers zijn daarom erg belangrijk. ■

*) Kamphuis H.C.: Het eerste jaar na implantatie: Een kwalitatieve studie naar de ervaringen van patiënten met een implanteerbare defibrillator. (ICD-Journaal 2005/2 en www.stin.nl – ICD – sociaalmaatschappelijk) **) Van den Broek dr. C.C.L.T. : Gevoelens van angst en depressie na ICD-implantatie (ICD-Journaal 2009/1 en www. stin.nl - ICD - sociaal-maatschappelijk)

Mireille van der Drift, Marketing Coordinator Boston Scientific Nederland

Nieuwe leadtechnologie biedt voordelen voor ICD-dragers Afbeelding van de oude en de nieuwe technologie. Boven de tot nu toe gebruikte technologie met 2 of 3 connectoren. Daaronder de toekomstige DF-4 lead waarbij nog slechts sprake is van 1 connector (bron: Boston Scientific).

Twee ICD-fabrikanten (Boston Scientific en St. Jude Medical) lieten ons weten dat zij op de markt komen met een nieuw type lead dat veel voordelen biedt ten opzicht van de draden die tot nu toe gebruikt worden. De verwachting is dat binnenkort ook andere ICD-fabrikanten dit soort leads gaan gebruiken. De belangrijkste vooruitgang is dat dit nieuwe type lead, waarvan de aansluiting gestandaardiseerd zal worden en bruikbaar op ICD’s ongeacht van welk merk. Mevrouw Van der Drift was bereid om voor onze lezers uiteen te zetten wat deze nieuwe ontwikkeling betekent en waarom ze van belang is voor ICD-dragers. Een aantal jaar geleden is er een samenwerkingsverband opgezet tussen de ICDfirma’s om een nieuwe vierpolige connector (stekker) te ontwikkelen. Door de aansluiting van de ICD-lead te versimpe-

len kan de ICD-pocket kleiner worden, wat meer comfort voor de ICD-drager kan betekenen. De opzet is om hierover afspraken met elkaar te maken en een nieuwe standaard te ontwikkelen. Ook artsen en andere mensen uit de medische wereld werken hieraan mee. Boston Scientific is zo’n acht jaar geleden begonnen met de ontwikkeling van de nieuwe leadtechnologie en deze is inmiddels onderzocht in een klinische studie. De verschillende ICD-firma’s voeren op dit moment een eigen naam voor de nieuwe aansluitingen, bij Boston Scientific is dat bijvoorbeeld 4-SITE en bij St. Jude Medical SJ-4. Over enkele maanden is het zeer waarschijnlijk zo ver dat deze nieuwe standaard definitief door alle ICD-firma’s ondertekend kan worden, waarna de naam van deze aansluiting bij alle firma’s

ICD Journaal ICD

16

zal veranderen in DF-4. Daarbij staat DF voor DeFibrillation. Bij Boston Scientific zijn de nieuwe 4-SITE leads ontworpen op basis van de huidige ICD-leads. ICD-leads bestaan grofweg uit een aantal delen: Allereerst is er een pace- en sense-deel (stimulatie en detectie), waarmee het hartritme in de gaten wordt gehouden. Via dit deel kan een hartritmestoornis door de ICD ‘gezien’ worden. Als de pacemakerfunctie in de ICD actief is, ontvangt het hart via dit deel stimulatiepulsen op de geprogrammeerde frequentie. Daarnaast heeft een ICD-lead ook één of twee strakgewonden metalen spoelen rondom de lead, ook wel ‘coils’ genoemd. Deze zijn nodig om een shock af te kunnen geven als er een hartritmestoornis gezien wordt. Zoals op het plaatje te zien is, lopen de geleiders

De speciale, ruimtebesparende poort van de ICD voor de bevestiging van de DF-4 lead. De vier ringen die afzonderlijk contact maken met de vier polen op de leadconnector zijn duidelijk te zien (bron: St. Jude Medical).

van deze delen allemaal in één siliconen isolatieslang, tot circa 10 centimeter voor het einde. Afhankelijk van het aantal coils dat de lead heeft, splitsen de geleiders zich op in twee of drie connectoren (stekkers). Deze connectoren worden in aparte poorten in de kop van de ICD geschoven en daar vastgezet met schroefjes. Bij de nieuwe technologie zijn de twee à drie connectoren vervangen door slechts

één connector, die met één schroefje wordt vastgezet in de ICD die daarvoor is voorzien van een speciale DF-4 poort. In deze poort bevinden zich een viertal ringen die afzonderlijk contact maken met de vier polen op de leadconnector. Het voordeel voor de implanterend cardioloog is dat er minder handelingen verricht hoeven worden, maar wat belangrijker is: er zal zich na implantatie minder draad in het zakje onder de huid bevinden. Daar-

naast zijn er minder poorten nodig in de kop van de ICD, waardoor deze kleiner gemaakt kan worden en is het koppelstuk in de lead overbodig geworden: ook dit scheelt weer ruimte onder de huid van de drager. Kortom, als het gebruik van de DF-4 lead gemeengoed is geworden, is opnieuw sprake van een innovatie waarbij de patiënt centraal staat. ■

ICD nieuws Philips maakt thuiscontrole mogelijk voor patiënten met chronisch hartfalen

Als iemand aan chronisch hartfalen lijdt, is het erg belangrijk om zijn gezondheid nauwlettend in de gaten te houden. Het Motiva gezondheidsplan van Philips helpt hierbij. Met dit telemonitoring systeem kan de patiënt dagelijks thuis zelf controles uitvoeren, waaronder gewichts-, hartslag- en bloeddrukmeting. De waarden worden via breedband verstuurd naar het ziekenhuis. Aanvullend op de metingen beantwoordt de patiënt periodiek een aantal vragen die eveneens inzicht kunnen geven in zijn gezondheid. De hartfalenverpleegkundige kan op basis van de resultaten advies geven op afstand of, indien gewenst, de patiënt alsnog naar het ziekenhuis laten komen voor een controle. Voordelen Motiva is een aanvulling op de zorg en behandeling die patiënten in het ziekenhuis krijgen. De hartfalenverpleegkundige (nurse practitioner) kan op afstand eerder ingrijpen als de resultaten een verslechtering laten zien en de medicatie van de patiënt eventueel bijstellen. Het blijft mogelijk om telefonisch contact op te nemen met de hartfalenverpleegkundige. De patiënt krijgt via Motiva meer kennis over zijn eigen gezondheid en hoeft minder vaak naar het ziekenhuis te komen voor controles. De gegevens kunnen ook fungeren als stimulans voor een gezondere leefstijl. Via een persoonlijk tv- kanaal ontvangt de patiënt informatie over chronisch hartfalen, gezonde voeding en beweging. Bijkomend voordeel is dat bewaking op afstand een rustgevende gedachte is voor zowel patiënt als mantelzorger. Het systeem zou in de toekomst ook kunnen worden ingezet voor bijvoorbeeld bewaking van diabetes- of COPD-patiënten. Motiva Motiva bestaat uit een kastje, een persoonlijk gezondheids tv-kanaal, een weegschaal, een bloeddrukmeter en een afstandsbediening. Een professionele installateur verbindt het systeem met tv en internet bij de patiënt thuis en geeft uitleg over het gebruik ervan. Een computer is niet nodig. (Bron: www.philips.nl/patiënten/hartfalen)

ICD Journaal ICD

17

redactie

De keerzijde van de medaille bleef leeg

In ICD-Journaal 2009 nummer 4 deden wij een oproep aan alle gebruikers van een systeem voor telemonitoring om ons hun positieve en negatieve ervaringen mee te delen met de bedoeling deze te verwerken in een artikel. Op ons verzoek heeft tot onze verwondering niemand gereageerd. Zou er onder de gebruikers dan zo’n grote tevredenheid heersen over telemonitoring, vroegen wij ons af.

om is het erg belangrijk er nog eens op te wijzen dat telemonitoring alleen maar een extra systeem is dat een aanvulling vormt op de fysieke controle. Het is per definitie geen vervanger daarvan; hooguit een vermindering van aantal. Het betekent ook niet dat een ICD-drager na een shock mag denken: ik heb een shock gehad dus het ziekenhuis heeft het al gezien.

Wij legden de vraag voor aan een ICD-technicus die ervaring heeft met verschillende merken ICD’s. Zijn reactie kwam hierop neer: De reden zou misschien kunnen zijn dat veel ICD-dragers ten onrechte een te optimistische of beter gezegd “valse” verwachting hebben van het systeem. Daar-

ICD-fabrikanten moeten daarom objectief zijn in hun voorlichting over dit onderwerp. Als zij dat niet doen en op een te marketing-achtige manier hun product in een artikel aanprijzen, beogen ze maar één ding en dat is vertellen hoe mooi hun systeem is en wat het allemaal wel kan!! ICD-dragers zijn dan sneller geneigd

alleen maar de positieve kanten van het systeem te zien. Wat zij niet weten is dat niet alle functies van deze kastjes zijn aan te bevelen. Ziekenhuizen kiezen er meestal voor alleen de basisfuncties te gebruiken. Het gaat er uiteindelijk om dat de ICD-drager vaker gecontroleerd wordt dan 2 of 4 keer per jaar in het ziekenhuis. Daardoor neemt het vertrouwen in de werking van de ICD toe en hoeft de drager minder vaak voor controle naar het ziekenhuis. Doordat er volledig automatisch gecontroleerd wordt is de ICD drager zich daar ook niet meer zo bewust van. En dat zou het doel moeten zijn van een artikel over de mogelijkheden van deze telemonitoring kastjes. ■

ICD nieuws Een unicum in de gemeenteraad?

Voor zover ons bekend is heeft de Gemeente Tholen de enige gemeenteraad in Nederland, waarin 2 ICD-dragers zitting hebben. Leen van Doorn, lid van de fractie van de lokale partij Algemeen Belang Tholen, een oppositiepartij en Henk Nieuwenhuis, lid van de fractie van de PvdA, een coalitiepartij, kruisen regelmatig de degens maar hebben ook een gezamenlijke vriend die volledig boven de partijen staat: de ICD.

ICD-dragers zijn soms weinig “merkbewust”

Het valt ons op dat ICD-dragers vaak niet eens weten welk merk ICD bij hen is geïmplanteerd. Wij constateren dat niet alleen op voorlichtingsavonden maar ook wanneer zij ons bellen voor informatie over ziekenhuizen in het buitenland. Als wij dan antwoorden dat we eerst het merk van de ICD moeten weten voordat we kunnen helpen, horen we nogal eens: Ik zou het niet weten. Vaak komt de naam van het merk na enig zoeken wel boven tafel maar het is toch aan te raden de naam van het merk meteen bij de hand te hebben, zeker in het buitenland. U kunt hem, samen met alle andere gegevens over uw ICD en de leads, vinden op uw ICDidentiteitsbewijs.

ICD Journaal ICD

18

Dick Marsman

STIN-vrijwilligersdag 16 oktober 2009

Sinds enige tijd bevindt het kantoor van de STIN zich op een andere locatie in Zaandam. Omdat een deel van de regiovertegenwoordigers en overige vrijwilligers er nog niet aan toe was gekomen daar eens een kijkje te nemen, was dat een goede reden om de jaarvergadering hier te houden. Bovendien werd het weer eens tijd om bij te praten en kennis te maken met elkaars ervaringen.

21 Stinners gaven te kennen, al of niet met hun partner, present te zullen zijn. Na een kort woord van welkom door voorzitter Rinus Split werd het woord gegeven

aan Herman Somberg en Frans Mol die een korte uiteenzetting hielden over de mate van samenwerking met de diverse ziekenhuizen en de nieuwe aanbevelingen van de EHRA (European Heart Association) voor autorijden door ICD-dragers. Frans wees erop dat het hier uitdrukkelijk om voorstellen gaat en zeker niet om wetgeving. Omdat de regelgeving over autorijden door ICD-dragers een complex onderwerp is, wordt geadviseerd bij vragen daarover te verwijzen naar Rinus of hem. Om 11.30 wees Dick Marsman, de organisator van de dag, erop dat het tijd werd voor enige ontspanning en vertrok men naar de Zaanse Schans waar een ruime rondvaartboot klaar lag voor het STIN-gezelschap. Tijdens een ongeveer drie uur durende boottocht over de Zaan werd duidelijk dat de industrie van vroeger: koffie, chocola, noten, verf en zeep stap voor stap wordt ingewisseld voor appartementen waarbij het aanzien van de oude pakhuizen zo veel mogelijk gespaard is. De

ICD Journaal ICD

19

deelnemers waren zeer geanimeerd met elkaar in gesprek, zelfs zodanig, dat de uitleg van de schipper soms niet helemaal overkwam. Om de innerlijke mens ook tevreden te stellen, was er gezorgd voor een ruim voorzien lunchbuffet. Voordat er weer aangelegd werd was al de conclusie getrokken, dat het behalve nuttig, ook leuk en gezellig is om elkaar minstens eens per jaar te spreken. Enkele vrijwilligers hebben zich daarom al aangemeld om de organisatie voor volgend jaar op zich te nemen. ■

ICD-implantaties in de Isala klinieken te Zwolle (locatie Weezenlanden)

De patiënt staat centraal Jannie Appelo, Rein de Jong

‘Isala’ is de naam die men in de Middeleeuwen gaf aan de IJssel. De bewoners van Salland, de streeknaam die van Isala is afgeleid, gaven deze naam aan de rivier. Door de eeuwen heen is de ‘Isala’ een belangrijke levensader geweest voor het gebied. Onmisbaar voor de kwaliteit van het bestaan!

Geschiedenis

De Isala klinieken zijn in 1998 ontstaan door een fusie tussen het Sophia Ziekenhuis en Ziekenhuis De Weezenlanden. Het Sophia Ziekenhuis werd gesticht in 1884. De eerste tien patiënten, zes mannen en vier vrouwen, worden opgenomen. Zij worden verpleegd voor 60 cent per dag. Dr. Vitringa is de eerste arts (parttime). In 1891 wordt in Zwolle de eerste chirurgische ingreep (blindedarmoperatie) uitgevoerd. Ziekenhuis de Weezenlanden ontstaat als vijf nonnen in 1897 in Zwolle beginnen met de Rooms-katholieke Ziekenverpleging. Beide ziekenhuizen zijn dus meer dan 100 jaar oud en hebben een rijke geschiedenis. Na jarenlange voorbereidingen is de nieuwbouw voor één groot ziekenhuis daadwerkelijk van start gegaan op het

grondgebied van locatie Sophia. Er komt een innovatief, topklinisch ziekenhuis waarin de patiënt centraal staat. Kenmerkend is de sprekende, organische architectuur. Het nieuwe ziekenhuis krijgt een vloeroppervlakte van 104.000 vierkante meter en bestaat uit vier overzichtelijke, met elkaar verbonden, eenheden: de zogenaamde vlinders. Het ontwerp heeft een positieve invloed op de mensen die er werken en verblijven. Eind 2013 zal de bouw zijn afgerond. In 1991 werd in het “Sophia ziekenhuis” de eerste transveneuze ICD-implantatie van Nederland verricht door dr. Oude Luttikhuis. Met de komst van dr. Beukema en dr. Ramdat Misier naar destijds Ziekenhuis “De Weezenlanden” kwamen er in 1996 voor het eerst ICD-patiënten op de pacemakerpoli. Dit waren mensen uit de eigen regio, die de ICD in Leiden geïmplanteerd hadden gekregen. Rond 1997 ontstond er een lange wachtlijst voor ICD-implantaties. Dr. Beukema en dr. Ramdat Misier gingen daarom naar wegen zoeken om aan geld te komen voor de financiering van ICD-implantaties in ziekenhuis de Weezenlanden. In 2000 kreeg het ziekenhuis van minister Borst toestemming voor ICD-implantaties. In eerste instantie kwamen alleen patiënten in aanmerking met een therapeutische indicatie (patiënten met bekende ernstige kamerritmestoornissen of die een hartstilstand hadden overleefd). Later werd de

ICD Journaal ICD

20

indicatie voor een ICD-implantatie uitgebreid met een profylactische reden: patiënten met een verhoogd risico op het krijgen van levensbedreigende ritmestoornissen krijgen uit voorzorg een ICD. Al snel werd de Weezenlanden een van de grootste implantatiecentra van Nederland. Momenteel hebben de Isala klinieken te Zwolle 6 ICD-technici, 2 Physician Assistants (PA’s), speciaal voor ritmepatiënten, en 5 ritmecardiologen. De Isala klinieken in Zwolle zijn het grootste niet-academische ziekenhuis van Nederland. Er werken 5900 medewerkers en er zijn 1100 bedden. Per jaar vinden er meer dan 475.000 polikliniekbezoeken en bijna 40.000 opnames plaats. Daarbij staan de Isala klinieken voor kwaliteit, aandacht en een persoonlijke band met de patiënt.

Kennismaking met de Afdeling Cardiologie

Op dinsdag 13 oktober hadden we aan het eind van de middag een gesprek met 4 leden van het ritme hartteam van de Isala klinieken locatie Weezenlanden: Wilfried te Walvaart, ICD-technicus, Jacqueline Visser-Croezen en Judith Kamp, beiden Physician Assistant en Peter Paul Delnoy, ritmecardioloog. Na het gesprek met dr. Delnoy hebben we met de andere drie verder gesproken. Daarin kwam voornamelijk de rol van de PA’s en technische ICD-controle aan de orde.

Twee leden van het ritme hartteam Zwolle. Links PA: Jacqueline Visser. Rechts ritmecardioloog dr. Peter Paul Delnoy

Samenwerking met andere ziekenhuizen in de regio

Met nadruk wijst dr. Delnoy erop dat de omringende ziekenhuizen goede contacten hebben met de Isala klinieken. Alle patiënten, die doorverwezen worden door cardiologen van buiten, worden in het hartteam besproken waarna besloten wordt of patiënten in aanmerking komen voor een ICD, maar ook voor eventuele aanvullende behandelingen (bv. dotterbehandeling of hartoperatie). De verwijzend cardioloog uit het regioziekenhuis is daar vaak bij aanwezig. In principe komen alle patiënten voor een poliklinisch consult naar de Isala klinieken. De patiënt krijgt dan uitgebreide voorlichting over de ingreep en consequenties van het dragen van een ICD. Ook de gevolgen ten aanzien van het autorijden, met name voor beroepsrijders, worden besproken. Vervolgens komt de patiënt vóór de operatie naar Zwolle voor medische controle en kan hij nog vragen stellen. Na de ingreep gaat de patiënt naar huis en komt na twee maanden terug naar de Isala klinieken voor controle. Sommige verwijzende ziekenhuizen nemen nadien een deel van de controles over. De Isala klinieken blijven echter medeverantwoordelijk voor de patiënt. Volgens dr. Delnoy staat de deur altijd open voor deze patiënten. Uiteraard zijn de ICD-technici ook altijd telefonisch bereikbaar.

Links Jannie Appelo, regiovertegenwoordigster STIN en rechts Wilfried te Walvaart, ICD-technicus

Behalve met de ziekenhuizen in de regio werkt Zwolle samen met de Universiteitsziekenhuizen van Utrecht en Amsterdam maar dan met name op het gebied van erfelijke hartziekten.

Implantatie in andere ziekenhuizen

Dr. Delnoy vindt het begrijpelijk dat ook andere ziekenhuizen in aanmerking willen komen als ICD-implantatiecentrum. Het zijn interessante ingrepen met vaak met een bevredigend resultaat voor de patiënt, vooral als het biventriculaire ICD’s betreft. ICD-implantaties worden tot op heden goed vergoed aan de ziekenhuizen. Maar de meeste ritmeklinieken moeten, net als Isala klinieken, de inkomsten van de ICDimplantaties gebruiken om de tekorten die ablaties opleveren, te compenseren. De ritmecardiologen in Zwolle vinden het niet wenselijk dat de implantaties verspreid worden over veel locaties: een ICD-implantatie is soms een complexe ingreep bij patiënten met vaak uitgebreide hartproblemen. Ruime ervaring van het gehele team is een vereiste om optimale zorg te kunnen leveren aan de ICD-patiënt. Een cardioloog heeft een minimaal aantal implanties nodig om zijn bekwaamheid niet te verliezen, maar zeker ook om bij problemen adequaat te kunnen handelen. De patiënt is niet gebaat bij veel meer centra dan er nu zijn omdat dit ten koste gaat van de vereiste ervaring. Er is er altijd wel één in de buurt!

ICD Journaal ICD

21

Een belangrijk deel van het gesprek had betrekking op de omgang met de patiënt en dan met name op de wijze waarop de dienstverlening aan en het welbevinden van de patiënt voorop staan. Onze indruk was dat de Isala klinieken grote zorgvuldigheid met hun patiënten betrachten. Met name nu de Physician Assistants de controles uitoefenen nemen tijd en aandacht richting patiënt toe. Hierdoor kan de patiënt zich veilig voelen in Zwolle en zich gesterkt weten door een uitstekende begeleiding.

Het hartteam Zwolle heeft goede contacten met de ziekenhuizen in de regio, van Assen tot Harderwijk, van Hardenberg tot Emmeloord. Dr. Delnoy vindt dat deze ziekenhuizen in de regio gezien moeten worden als medewerkers en niet als concurrenten.

Physician Assistants

Na de implantatie worden de eerder genoemde eerste controle en een deel van de vervolgcontroles veelal uitgevoerd door de zgn. Physician Assistants, in samenwerking met een ritmecardioloog. Voorheen hadden de patiënten vaak te maken met wisselende arts-assistenten cardiologie. Dit ging ten koste van de continuïteit en was vaak verwarrend voor de patiënten.

De beide Physician Assistants. Links Judith Kamp en rechts Jacqueline Visser

Sinds kort heeft het ziekenhuis twee Physician Assistants voor ICD- en pacemakerpatiënten. Physician Assistant (kortweg PA) is de naam van een relatief nieuwe functie in de gezondheidszorg in Nederland. De functie werd in 2000 geïntroduceerd in Nederland naar Amerikaans model. In Amerika werken inmiddels rond de 60.000 PA’s. De PA werkt onder supervisie van de specialist en biedt professionele medische zorg. Verwacht wordt dat de introductie van het beroep PA in Nederland zal leiden tot meer continuïteit en kwaliteit in de gezondheidszorg en tevens tot een verhoging van efficiency en arbeidsproductiviteit in zowel de eerste- als in de tweedelijns zorg. Met de start van 119 nieuwe PA’s in opleiding in september 2009 is het aantal in Nederland werkzame Physician Assistants (PA’s & PA’s in opleiding) gestegen tot 480 (bron: www. NAPA.nl). De Physician Assistant verwerft, na medisch/paramedisch op Hbo-niveau te zijn opgeleid, tijdens een master opleiding die twee en een half jaar duurt, een brede geneeskundige basiskennis. De PA is in de praktijk werkzaam binnen een deelgebied van de geneeskunde. De PA is geen arts maar wordt opgeleid om een aantal afge-

bakende taken van een specialist over te nemen. In 2006 zijn de cardiologen van de Isala klinieken in Zwolle begonnen met het opleiden van Physician Assistants in samenwerking met de Hanzehogeschool te Groningen en de Hogeschool Utrecht. Twee van deze PA’s zijn onder andere opgeleid en getraind om poliklinische werkzaamheden van de cardioloog over te nemen. Zij richten zich met name op patiënten die een pacemaker- of ICD-implantatie zullen of hebben ondergaan. De PA verricht niet alleen de technische controle van het apparaat, maar kan de instellingen wijzigen en het medicijngebruik aanpassen als daar een indicatie voor bestaat. Daarnaast kan een PA, indien nodig, aanvullend onderzoek aanvragen. Voorheen ging de patiënt na een pacemaker- of ICD-implantatie naar de technicus en aansluitend naar de cardioloog. Met de komst van de PA in de Isala klinieken kan dat worden samengevoegd in één sessie en zal de PA ook de technische ICD-controle kunnen uitvoeren. Voor de patiënt heeft de PA de volgende voordelen: • Er is meer tijd en aandacht voor de patiënt door het ruimer plannen van de afspraken • De PA is zowel technisch als fysiek gespecialiseerd en is beter dan de Artsassistent toegerust voor de specifieke problematiek van de ICD-drager (Ritmeproblematiek) • De afstand van patiënt tot hulpverlener is kleiner (laagdrempelig) • De patiënt ziet minder verschillende hulpverleners • De PA is bevoegd om beleid en medicatie aan te passen

Toekomst

Er zal in de toekomst veel aandacht worden besteed aan ICD-controles op afstand. Dit heeft tot gevolg dat de mensen minder vaak voor hun ICD-controles naar het ziekenhuis moeten. Het kan de patiënten een gevoel van zekerheid geven wanneer ze weten dat ze altijd gecontroleerd kunnen worden. Er zijn al kastjes die door de uitlezende instantie (ziekenhuis of fabrikant) op een vast tijdstip, bij

ICD Journaal ICD

22

Wilfried te Walvaart bij de uitlees- en programmeringsapparatuur van de diverse leveranciers.

voorkeur ’s nachts, kunnen worden geactiveerd om informatie door te sturen naar de database. Patiënten in het buitenland worden ook op deze wijze gecontroleerd; momenteel zelfs een patiënt in Indonesië. Daarnaast is de verwachting dat er in de toekomst door de komst van telemonitoring meer controles kunnen worden gedaan. Er lopen onderzoeken voor het monitoren van de pompfunctie (bij hartfalen) en ST-detectie (vroegtijdig zuurstoftekort) door de ICD. Een groot voordeel hiervan is dat het medicijngebruik vroegtijdig kan worden bijgesteld en dat een opname (hospitalisatie) wordt voorkomen. De telemonitoring heeft dan een nog grotere toegevoegde waarde. De begeleiding zal in de toekomst nog meer patiëntgericht zijn. Er liggen in de Isala klinieken plannen om patiënten in groepjes van 6 personen voorafgaand aan de implantatie op te roepen en uitgebreid te laten voorlichten door de Physician Assistants. Ook is het de bedoeling eventueel benodigde preoperatieve onderzoeken op deze dag te plannen en niet op de dag voorafgaand aan de operatie. Dat heeft als voordeel dat er beter kan worden gepland (lees: meer patiënten kunnen worden geholpen). Tevens wordt een verkorting van de opnametijd bereikt. En dat is alleen maar winst. ■

Een nieuwe vrijwilliger stelt zich voor

Even voorstellen Cees de Leeuw

Mijn naam is Cees de Leeuw. Ik ben 62 jaar oud en geboren in Tilburg. Daar heb ik 38 jaar gewoond. In 1985 ben ik verhuisd naar Hoensbroek in Limburg. Daar heb ik mijn huidige vrouw Marianne Scheeren ontmoet. Samen zijn wij gelukkig met onze 4 kinderen en 5 kleinkinderen en met het zesde op komst. Van beroep ben ik slager. Dat beroep heb ik 33 jaar lang uitgeoefend. Daarna heb ik samen met mijn vrouw 25 jaar een eigen computerbedrijf gerund maar om gezondheidsredenen hebben wij dit vijf jaar geleden moeten opgeven.

Sinds 1994 ben ik hartpatiënt en heb ik twee hartoperaties achter de rug. De eerste vond plaats met Kerstmis 1994 en exact op hetzelfde moment lag ik in 2004 andermaal op de operatietafel. Daarna werd mij verteld dat ik ernstig hartfalen heb. Na die laatste operatie ben ik niet meer opgeknapt en daarom heb ik na 5

jaar, op 10 juni 2009, eindelijk een biventriculaire ICD gekregen. Sinds die dag voel ik me na lange tijd weer een volwaardig mens en kan ik er weer tegenaan. Dat is mede te danken aan het sportrevalidatieprogramma dat ik al ruim 3 jaar een halve dag in de week onder begeleiding volg in een revalidatiekliniek in Hoensbroek. Elke patiënt krijgt daar ruimschoots de aandacht die hij verdient. Ik voel me goed en volgens de artsen zou ik er 50 tot 70 procent op vooruit gegaan zijn en zo voel ik het zelf ook. Mijn kinderen en ieder die me kent zien dat ook zo. De reden dat ik me wil inzetten voor de STIN is dat ik graag mensen help en hen met raad en daad wil bijstaan als ze het een en ander moeten verwerken. Als ICDdrager kan ik dat het beste doen voor mijn lotgenoten. Ik heb namelijk gemerkt dat er nog het een en ander schort aan de

informatie die je vaak krijgt van artsen en verpleging. Daarom wil ik proberen er te zijn voor mensen die hulp nodig hebben, zo maar wat willen praten of die graag willen weten hoe ik het dragen van een ICD ervaar. Zelf heb ik geen dag moeite gehad met het omgaan met mijn ICD maar mijn vrouw wel. Gelukkig heeft ze contact gezocht met mevrouw Merkelbach, de STINvrijwilligster voor lotgenotencontact voor partners en die heeft haar op het goede pad gezet. Zij ziet het nu ook positief. Ik verheug me erop dat ik de kans krijg om me in te zetten voor de STIN ,waarmee ik kennis maakte via dit blad, en u kunt ervan op aan dat ik alles zal doen om een waardig vertegenwoordiger van onze stichting te zijn. ■

ICD nieuws Zwarte lijst met medici voor patiënten online te raadplegen

Veiligheid en kwaliteit in de zorg zijn essentieel. Patiënten moeten kunnen nagaan welke artsen bijvoorbeeld in gebreke blijven bij operaties. Daarom publiceert het ministerie van VWS vanaf heden op internet welke zorgverleners geschorst zijn of door de tuchtrechter uit hun beroep zijn gezet met het doel deze informatie voor iedereen beter toegankelijk te maken. De gegevens zijn te vinden op www.ribiz.nl en binnenkort ook op www.kiesbeter.nl. Het RIBIZ (Registratie en informatie beroepsbeoefenaren in de zorg) registreert de volgende beroepen: arts, tandarts, verpleegkundige, fysiotherapeut, verloskundige, psychotherapeut, gezondheidszorgpsycholoog, apotheker (Bron: www.blikopnieuws.nl)

Nieuws van St. Jude Medical

1. Merlin.net Patiëntenzorg Netwerk voor telemonitoring beschikt nu ook over Merlin@home zenders met een GSM verbinding zodat geen vaste telefoonlijn meer nodig is. 2. In de tweede helft van 2010 kunnen ook ICD-dragers van het merk St. Jude Medical via internet rechtstreeks opzoeken in welke ziekenhuizen zij in het buitenland eventueel terecht kunnen bij problemen. Het bestuur van de STIN heeft in de loop van 2009 sterke druk uitgeoefend met het oog op de totstandkoming van een website met die informatie.

ICD Journaal ICD

23

Gelukkig zijn we nog samen.

Marian van der Weij

Partners vertellen hun verhaal

Op donderdagochtend 20 maart 2008 werd ik om 4.10 wakker door luid gesnurk van mijn man. Ik schrok omdat het veel luider klonk dan anders. Ik verzocht hem om zachter te doen. Toen hij gewoon doorging, was ik direct gealarmeerd: dit is niet normaal, hij heeft vast een hersenbloeding!

Hij lag op zijn zij, iets wat hij nooit doet. Ik keek naar hem en ineens flitste door me heen dat hij dood lag te gaan….! Ik zei zijn naam maar hij kreunde licht en ging gewoon door met keihard “snurken”. Ik realiseerde me dat hij zou sterven als ik geen actie ondernam. Inmiddels ademde hij niet meer en was hij helemaal slap. Ik belde met 112 en kreeg een mevrouw aan de telefoon die me precies zei wat ik moest doen. Ik moest mijn dochters van 18 en 21 inlichten want ik had hun hulp nodig! Met de telefoon in mijn hand ben ik naar de kamer van mijn oudste gegaan. Ik heb haar verteld dat ik dacht dat haar vader was overleden (ook mijn dochters had-

den het gesnurk allebei gehoord). Er was geen tijd voor tranen want ik gaf haar de telefoon en ging direct naar de slaapkamer van de jongste. Ik vertelde haar hetzelfde. Terwijl de oudste telefonisch contact onderhield met 112 voor de instructies voor het reanimeren, moest zij mij helpen om Jos van het bed te tillen en op de grond te leggen in de kleine ruimte tussen het bed en de verwarming. Het was nogal een toer om dat voor elkaar te krijgen maar met veel moeite slaagden we erin. Mijn jongste dochter bleef bij Jos zijn gezicht zitten en ik tussen de verwarming en zijn lichaam en ik ben gaan reanimeren. Ik ben wel BHV-er, maar was op dat moment totaal vergeten hoeveel keer ik moest drukken en waar en hoeveel keer ik moest beademen. Met behulp van de mevrouw van 112 lukte dat. Zij heeft ons er echt doorheen gesleept. Ik herinner me dat ik luidop huilend aan het tellen was. Ik reanimeerde mijn man, samen met mijn dochters!

ICD Journaal ICD

24

Binnen 5 minuten arriveerden twee ambulances en ook politie (de oudste kon open doen). Ik mocht niet stoppen met reanimeren want ik deed het heel goed zeiden ze. Toen mijn taak er op zat, hebben ze Jos een schok gegeven en ik hoorde direct dat het hart daar op reageerde. Dat gaf hoop. Toen moest ik allerlei spullen van Jos bij elkaar zoeken (ziekenhuispas e.d.) maar ik kon bijna niks vinden. Op dat moment raakte ik de controle een beetje kwijt. Ondertussen waren mijn dochters met de politie naar het ziekenhuis vertrokken en ik ging mee met de tweede ambulance. Toen ik daar arriveerde, was Jos al naar binnen gebracht We werden heel aardig opgevangen. Een vriendelijke verpleger plakte pleisters op mijn knieën. Door het reanimeren waren er flinke schuurplekken ontstaan die behoorlijk bloedden. Thuis had ik geen gelegenheid gehad

om mijn dochters enigszins te steunen of te troosten, daar was geen tijd voor geweest. Maar nu besefte ik hoeveel verdriet ze hadden om hun vader en samen hebben we even flink gehuild. De ambulancemedewerkers die nog even langs kwamen, zeiden dat ik nooit moest vergeten dat ik “een held was.” Mijn broer die ik gebeld had, kwam direct naar het ziekenhuis om ons bij te staan en later mee te nemen naar huis. Van de artsen kregen we te horen dat ze klaar waren met Jos. Ze konden ons niet meer vertellen dan dat hij gekoeld lag tot 32 (?) graden om eventuele hersenschade te voorkomen en dat zijn toestand stabiel was. Voordat we naar huis gingen mochten we naar hem gaan kijken. Daar lag hij, mijn schat, met allemaal slangen, zich nergens van bewust, op een koude kamer, te vechten voor zijn leven. Thuisgekomen overzagen we de ravage in de slaapkamer. Pas toen drong de vreselijke waarheid echt tot me door en besefte ik wat er gebeurd was en wat we gedaan hadden…. Mijn broer en ik ruimden alles op, maakten het ontbijt klaar en wachtten op een redelijk tijdstip om de familie in te lichten over het drama. Mijn broer ging naar mijn moeder en ik heb mijn schoonzus gevraagd mijn schoonmoeder het nieuws te vertellen. Zelf heb ik de rest van de familie gebeld, mijn werkgever en die van Jos. Iedereen reageerde geschokt. Familie en vrienden kwamen langs, gingen bij Jos op bezoek en brachten verslag uit. Mijn zus, die net herstellende was van een laatste chemokuur, kwam de hele dag en is ook de nacht daarop bij ons gebleven. Daar was ik ongelooflijk blij mee. Ook voor mijn dochters was dat heel prettig. We hebben veel gepraat over wat er was gebeurd. Door alle commotie kreeg ik een dag later zelf ook last van ritmestoornissen. Gelukkig kon ik terecht bij de huisarts die een ECG maakte en constateerde dat er geen abnormale ritmes te zien waren. Zo kwamen we de dagen door terwijl Jos in het ziekenhuis lag, koud, zich nog altijd

nergens van bewust. Zaterdag brachten ze de temperatuur omhoog en daardoor werd hij tegen de avond wakker. Hij wist mijn naam nog, dat was een goed teken! Het was immers bijzonder spannend of en hoe hij wakker zou worden. Van de arts hoorde ik dat maar 10 procent van de mensen die gereanimeerd zijn, het redt. Wat was ik blij dat Jos bij die mensen hoorde! Het had ook heel anders kunnen aflopen! Het leek er op dat Jos geen hersenschade had opgelopen. Hij had het meteen alweer over zijn werk en dat hij bepaalde mensen moest bellen (alsof hij niet besefte wat er met hem gebeurd was………). Hij leek goed te herstellen en mocht vrij snel naar zaal. Daar kreeg hij na het zien van een voetbalwedstrijd voor de tweede keer een VF (ventrikelfibrilleren). Er werd direct een schok gegeven en Jos moest weer herstellen op de IC. Daar trof ik hem de volgende dag aan. Ik was erg geschrokken omdat hij weer een ritmestoornis had gekregen en besefte dat het nog lang niet over was. Tijdens mijn bezoek gebeurde het weer: hij gaf een kreet en raakte buiten bewustzijn. Tot nu toe was ik nog niet in paniek geraakt, maar nu werd het me allemaal te veel. Huilend heb ik de verpleegkundigen gezegd dat ze hem maar geen schokken meer moesten geven, want dit kon zo toch niet doorgaan. Gelukkig konden ze

Je beseft dat niets zeker is en dat je leven zomaar aan een zijden draadje kan komen te hangen. me tot bedaren brengen en toen ik bij Jos mocht, zat hij gewoon weer aan de koffie alsof er niks was gebeurd…….. Jos werd er wel onzeker van: het zou immers elk moment weer kunnen gebeuren. Dat het zich nog 3 of 4 keer (ik weet het niet meer precies) zou herhalen hadden we niet verwacht. Op de dag dat hij 50 jaar werd (die dag woonden we ook precies 25 jaar samen en zouden we een groot feest geven) kreeg hij ’s avonds voor de

ICD Journaal ICD

25

laatste keer een “hartstilstand”. Ons leven stond behoorlijk op z’n kop. Je beseft dat niets zeker is en dat je leven zomaar aan een zijden draadje kan komen te hangen. Inmiddels hadden de doktoren een ander medicijn gevonden. Het leek er op dat Jos hier goed op reageerde. We kregen ook te horen dat ze geen oorzaak konden vaststellen. Eigenlijk was alles in orde. Maar omdat de ritmestoornissen spontaan opnieuw zouden kunnen ontstaan en medicijnen alleen daartegen niet voldoende bescherming boden, adviseerden ze de implantatie van een ICD. Bovendien zou er t.z.t. een genetisch onderzoek plaats kunnen vinden. Wat een schok: een ICD! Ik wist wel wat het was. Helaas was ik ook maar al te zeer bekend met het verschijnsel ritmestoornissen: mijn vader had er eveneens last van. Wat vond ik het verschrikkelijk dat nu ook mijn eigen man eraan leed. (Mijn moeder was 49 toen ze mijn vader reanimeerde; toen ik hetzelfde deed bij mijn man was ik ook 49 ………….de geschiedenis herhaalde zich….) De ICD werd dus geïmplanteerd. Het was een hele operatie omdat de goede ader bij Jos slecht te vinden was. De dag na de operatie mocht hij naar huis. Wat heb ik hem in het begin goed in de gaten gehouden. Ik was er steeds als een waakhond bij. Elke dag wandelden we een stukje en genoten we van het mooie weer en van elkaar. We stonden echt af en toe stil bij het grote geluk dat we nog samen waren. Toch kwam steeds in mij op dat het nooit meer zou worden als voorheen. Altijd zou de angst voor een herhaling blijven bestaan. Misschien zou die minder worden, maar altijd wel op de achtergrond aanwezig zijn. Na verloop van tijd begon Jos met een revalidatieprogramma. Hij ging weer een paar uurtjes werken en ik moest hem steeds meer loslaten. Dat begon met even een brief posten tot een halve dag met de trein naar Amsterdam. Het ging steeds beter met hem en daardoor keerde mijn zelfvertrouwen langzaam terug. De eerste twee maanden mocht Jos geen autorijden en moest ik dus het stuur overnemen. Het

was niet mijn favoriete bezigheid maar het lukte. Opmerkelijk was wel dat veel mensen aan Jos vroegen hoe het met hem ging en eigenlijk een beetje voorbij gingen aan mij. Als iemand het een keer wel aan mij vroeg antwoordde ik dat het niet tegenviel. Op mijn werk werd ook gewoon verwacht dat ik na de grote vakantie de draad weer zou oppakken. Dat het hele gebeuren tot akelige klachten zou kunnen leiden had ik niet verwacht. Ik dacht dat ik het wel redde: Jos voelde zich tenslotte weer goed dus wat had ik te klagen. Maar in januari kreeg ik last van een keelontsteking, een soort cyste in mijn keel. Die genas wel maar ik bleef keelklachten houden. Na maanden werd het zo erg dat ik behalve lichamelijke ook psychische klachten kreeg. Er werd posttraumatische stress geconstateerd. Ik had last van maagpijn, refluxklachten, angst voor kanker, viel af, kon mijn werk niet meer aan en had last van huilbuien. Ik kreeg het

gevoel - misschien is het achteraf gezien ten onrechte - dat mensen mij maar een “aansteller” vonden. Het was toch al bijna een jaar geleden. Ik had Jos immers nog, compleet met ICD…….wat kon er nu nog gebeuren?? Ze moesten eens weten van die onderbroken nachten als ik weer wakker was geworden van Jos zijn gesnurk! De adrenaline joeg dan door mijn lijf heen…… herinneringen kwamen terug. Ze moesten eens weten wat de angst dat het ding een keer kan afgaan, met je doet. Ik heb me deze maanden soms erg eenzaam en onbegrepen gevoeld. Mijn moeder, die hetzelfde heeft meegemaakt, leefde erg met me mee. Het was voor haar allemaal erg herkenbaar.

maag kunnen halen. Ik vertrouw er op dat het nu goed blijft gaan met me. Ik kan nu ook redelijk ontspannen naast Jos in de auto zitten, dat is wel anders geweest. Als er zoiets ingrijpends met je gebeurt zoals met mij en je partner van een ICDdrager wordt, gaat veel aandacht en hulp uit naar de drager/patiënt, dat is logisch. Maar dat het grote gevolgen voor de persoon ernaast kan hebben, wordt, zoals ik al eerder schreef, soms wel eens vergeten. Zo heb ik het tenminste ervaren. Ik kon wel terecht bij de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis, toen Jos was opgenomen, maar daarna hield het contact op. Het zou fijn zijn als de partners ook daarna opgevangen zouden kunnen worden. Ik denk dan aan gesprekken met lotgenoten of met een vertrouwenspersoon.

■■■ Inmiddels ben ik weer hersteld van de periode van stress. De gesprekken met de psycholoog zijn zeer zinvol geweest en de osteopaat heeft de spanning van mijn

Dit is mijn verhaal. Ik vond het moeilijk om het gebeurde vanaf het begin in gedachten weer door te maken maar nu het op papier staat ben ik tevreden. Het is zoals ik het heb ervaren, het is mijn verhaal. ■

ICD nieuws

ICD’s en pacemakers gevoelig voor bacteriën?

Bacteriën zijn leniger dan gedacht. Om door een heel smalle spleet te gaan, maken ze zichzelf plat en delen ze zich net zolang tot ze er aan de andere kant uitkomen. Delftse onderzoekers beschrijven het gedrag in de Proceedings of the National Academy of Sciences. Dat bacteriën door verbazingwekkend smalle poortjes en kanaaltjes kunnen was al bekend, maar hoe ze dat doen wist nog niemand. De onderzoekers stopten twee heel gewone soorten bacteriën in kleine met vocht gevulde kamertjes, verbonden met kanaaltjes van minder dan een micrometer. De bacteriën E. coli en B. subtilis zwommen soepel door buisjes met een omtrek die maar een fractie groter was dan hun omvang. E. coli bleek daarnaast nog iets specialers te kunnen wat niet eerder was vertoond: wanneer hij in buisjes smaller dan hijzelf vast kwam te zitten, maakte hij zich plat en begon te groeien en te delen. Zo schoof hij steeds verder op, tot aan de uitgang van het kanaaltje. Opvallend was dat de celwanden van de platgedrukte bacteriën allerlei gaten begonnen te vertonen, zonder dat de bacteriën stierven. Onderzoeksleider Cees Dekker denkt dat de platte bacterie geen celwand nodig heeft, omdat het kanaaltje de nodige stevigheid geeft. ”Dat zou zelfs betekenen dat bacteriën in smalle kanaaltjes resistent zijn tegen antibiotica. Die maken juist de celwand kapot.” De Delftse vinding heeft praktische gevolgen: pacemakers en ICD’s hebben poriën met een diameter die bacteriën moet tegenhouden. Die moeten misschien kleiner (bron: http://www.nrc.nl).

Resultaten MADIT-CRT gepubliceerd

Enkele maanden geleden verscheen in het toonaangevende medische tijdschrift The New England Journal of Medicine het artikel Cardiac-Resynchronization Therapy for the Prevention of Heart-Failure Events (N Engl J Med 2009; 361). Hierin werd verslag gedaan van een onderzoek dat gedurende viereneenhalf jaar gedaan werd onder 1820 patiënten wereldwijd. Uit Nederland deden de Isala Klinieken Zwolle, het Leids Universitair Medisch Centrum en het Universitair Medisch Centrum Utrecht mee. Het onderzoek dat financieel mogelijk werd gemaakt door Boston Scientific, staat bekend als MADIT-CRT (Multicenter Automatic Defibrillator Implantation Trial with Cardiac Resynchronization Therapy). Er deden patiënten mee die gekenmerkt werden door een cardiomyopathie, lage ejectiefractie (een indicatie van de hoeveelheid bloed die het hart per slag rondpompt), en die vielen onder NYHA I/II. De vraag was ‘Ben je als ICD-drager met weinig of geen symptomen beter af met een ‘gewone’ ICD of met een zogenaamde CRT-D of biventriculaire ICD (een driedraads systeem dat zorgt voor gelijktijdig samentrekken van linker- en rechter hartkamer)?’ Uit dit onderzoek blijkt overduidelijk het laatste. Bij de CRT-D-groep ging de ejectiefractie omhoog en werd de linker hartkamer kleiner. Dat leidt tot de conclusie: Met een CRT-D blijken de symptomen van hartfalen zich later en minder vaak voor te doen dan bij de dragers van een gewone ICD.

ICD Journaal ICD

26

Een Zeeuwse visie In 2009 is Zeeuws Vlaanderen vooral in het nieuws gekomen door een discussie die de ontpoldering als onderwerp had. De landelijke en provinciale politiek, de landbouworganisaties en diverse milieubewegingen; iedereen had een eigen mening en bracht die ook krachtig naar voren. Ook de Vlaamse regering en het Antwerpse gemeentebestuur bliezen hun partijtje mee. De kleine Hedwigepolder werd landelijk bekend en zoals het er nu naar uitziet zullen de dijken toch worden doorgestoken en zal de uitdieping van de Westerschelde gecompenseerd worden door nieuwe natuur in de Hedwigepolder. De lekkerbekken in Nederland weten al jaren waar Zeeuws Vlaanderen ligt. Voor de 3e keer op rij werd restaurant “Oud Sluis” in Sluis door het culinaire blad “Lekker” uitgeroepen tot het beste restaurant van Nederland. Ook de Michelingids kan de kookkunst van Serge Herman waarderen en beloont hem al vanaf 2006 met de in Nederland zelden gegeven 3 sterren. Maar ook op medisch gebied gebeurt er het een en ander in Zeeuws Vlaanderen en dan betreft het zaken die ook voor de lezers van het ICD-Journaal van belang kunnen zijn. Zeeland en dus ook Zeeuws Vlaanderen, is wat betreft het dotteren en het implanteren van ICD’s en pacemakers een witte vlek. De dichtstbijzijnde centra in Nederland daarvoor zijn Rotterdam en Breda. Tot 1988 waren er in Zeeuws Vlaanderen ziekenhuizen in Hulst, Oostburg, Sluiskil en Terneuzen maar eind 1988 gingen deze ziekenhuizen op in het nieuwe ziekenhuis “De Honte” in Terneuzen. Dit ziekenhuis is een onderdeel van de zorgorganisatie ZorgSaam Zeeuws Vlaanderen. ZorgSaam Interventie Cardiologie Zeeland biedt katheterisaties, dotterbehandelingen, elektrofysiologisch onderzoek en ablatie-therapie aan. De topklinische cardiologische behandelingen vinden plaats in Gent, evenals de hartoperaties. Het dotteren gebeurt door de cardiologen van “De Honte” in het ziekenhuis Maria Middelares te Gent.

Henk Nieuwenhuis drs. C. Janssens

Toch blijft het een hartenwens van zowel de zorgaanbieders als de zorgontvangers om in Zeeland tot een groter aanbod van cardiologische behandelingen te komen. Een behandeling dichterbij huis is nog beter (want nog sneller) en prettiger en geeft de patiënt ook keuzemogelijkheden. Hierbij wordt naast het dotteren met name gedacht aan het implanteren van ICD’s. Eind vorig jaar heeft ZorgSaam Zeeuws Vlaanderen van het Ministerie van VWS een vergunning gekregen voor de bouw van een cardiologisch interventiecentrum. De realisatie is in een vergevorderd stadium. Extra gespecialiseerde artsen, verpleegkundigen en technici zijn volledig opgeleid - dat levert zo’n 15 nieuwe arbeidsplaatsen op - en het gebouw staat er al. De komende maanden kan de apparatuur worden geplaatst, zodat naar verwachting het dottercentrum medio 2010 operationeel kan zijn. Het wachten is enkel nog op een onvoorwaardelijk groen licht van het Ministerie en op een echte samenwerkingsafspraak met de andere twee Zeeuwse ziekenhuizen. Bij het schrijven van dit artikel was dit alles vrijwel rond. Een complicerende factor is nog de geplande fusie tussen de ziekenhuizen van Vlissingen en Goes, wat in het Zeeuwse voor veel opwinding zorgt en waarbij alle voorkomende mogelijkheden nog lang niet volledig zijn onderzocht. Al met al: Het dotteren is in Zeeland toch duidelijk in zicht. Anders ligt het met het implanteren van ICD’s. Daar is vooralsnog geen toestemming voor gegeven maar het cardiologisch team ziet nog steeds mogelijkheden en probeert met degelijke argumenten alsnog een vergunning in de wacht te slepen. Het cardiologisch team van “De Honte” bestaat uit 4 cardiologen. Met een van hen, cardioloog C. Janssens, had de re-

ICD Journaal ICD

27

dactie een gesprek. Het is een bevlogen arts die uitvoerig en met enthousiasme over zijn werkzaamheden spreekt. Het zit deze cardioloog helemaal niet lekker dat hij wel mag dotteren en implanteren in het ziekenhuis te Gent, maar dat hij in zijn “eigen” ziekenhuis dezelfde handelingen niet mag verrichten. “In noodgevallen worden de patiënten wel bij ons binnengebracht en verrichten wij de noodzakelijke handelingen, maar in andere gevallen moeten wij doorsturen naar het Maria Middelares Ziekenhuis.” Dr. Janssens vindt dat niet consequent temeer daar de deskundigheid in “De Honte” aanwezig is. Helaas kan door de beperkte omvang van het team niet volledig voldaan worden aan de eisen die de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) stelt in de in maart 2009 aangenomen Praktijkrichtlijn voor ICD-centra. Volgens dokter Janssens is er door de vergaande en soepele samenwerking met het ziekenhuis Maria Middelares echter voldoende waarborg ingebouwd om de kwaliteit te leveren die nodig is voor een volwaardig implantatiecentrum. Hij wijst ten slotte ook nog eens op de sociografische omstandigheden in Zeeland en Zeeuws Vlaanderen. Veel jeugd trekt weg. Het gevolg is een vergrijzende bevolking, dus een relatief grote doelgroep, verspreid over een groot oppervlak. Door de tunnel onder de Westerschelde is Terneuzen gemakkelijk bereikbaar voor de bewoners van Walcheren en de Bevelanden en in ieder geval dichterbij dan Rotterdam of Breda. Het gevoerde gesprek maakte ons duidelijk dat wat betreft het cardiologisch team van “De Honte” het laatste woord over een volwaardig implantatiecentrum in Zeeuws Vlaanderen nog lang niet gezegd is. ■

Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel

Een kegelbaan lijkt net zo lang als een bowlingbaan en het doel verschilt ook niet. Met een forse worp met de bal probeer je alle negen kegels tegelijk om te gooien. Als dat lukt, groeit je zelfvertrouwen en aanzien. Maar een kegelbaan is slechts 30,5 cm breed en daarmee vergeleken is de bowling baan met zijn 90 cm breedte een avenue. De bal die je op de kegelbaan gebruikt, heeft ook maar één gat. Daar moet je duim in en met je andere vingers op de bal vertrouw je erop dat de bal op die lange lat blijft en de kegels raakt. Bowling is luxe en gemak; bij het gooien kun je je vingers in drie gaten steken waardoor je veel makkelijker de bal kunt sturen. Gelet op die verschillen, begrijp je meteen dat kegelen oefening en ervaring in clubverband vereist en bowling hoog op de lijst staat voor een bedrijfsuitje of familiefeest om elkaar een keertje bezig te houden of de sfeer op het werk te verbeteren.

Een vast onderdeel van mijn kegelclub die vooral uit oudere heren bestaat, is het “discours”, anders gezegd: praten met elkaar over het wel en wee van de leden, de laatste roddels uitwisselen en natuurlijk spreken over wie er het beste werpt. Die gesprekken zijn het cement van het gezelschap en geven bovendien je vingers en vooral je duim de tijd en ruimte om weer bij te komen omdat daar vaak 7 tot 10 kg per worp “aanhangt”. Omdat de vergrijzing ook bij kegelclubs binnensijpelt, wordt er vaak gesproken over lichamelijke kwalen. Een van de leden vertelde laatst hoe tevreden hij was met “mijn specialist”. Het gaat om een uroloog die hem al jaren heel goed en wijs voor prostaatkanker behandelt en over wie hij vaak en met genoegen spreekt. Zijn uitdrukking “mijn specialist” ontketende een levendige discussie die ik u niet wil onthouden om-

“Mijn dokter”

dat die terminologie veel zegt over hoe wij tegenwoordig denken over onze dokters. Als we spreken over “mijn dokter”, rijst de vraag of we het dan hebben over hetzelfde bezittelijke voornaamwoord als “mijn” vrouw, kinderen, huis of werkkring die ons domein in deze wereld begrenzen. Of zoals de Engelsen zeggen “ my home is my castle”, de plek waar we ons goed en veilig voelen. En dat territorium laten we niet omkegelen. Voor “mijn dokter” zou hetzelfde gevoel van bezit moeten of kunnen gelden hoewel dat tegenwoordig niet meer zo duidelijk is. De dokter rijdt niet meer rond met het rode esculaap plaatje achter de voorruit op zijn auto; de huisarts woont bewust ook niet meer op zijn praktijkadres; reanimaties op straat worden door de GGD gedaan zonder dat er een huisarts bij aanwezig is en het contact tussen arts en patiënt vindt steeds meer elektronisch plaats. Allemaal uitingen van tegenstrijdige gevoelens van de huidige generatie artsen die geconfronteerd worden met efficiëntie en meetpunten. Bij hen woedt de strijd tussen enerzijds goed bedoelde zorg voor hun patiënten gelet op toegestane minuten, betrokkenheid en scholing en anderzijds het recht op een privé leven en op tijd thuis zijn om de kinderen van de crèche te halen. Van “roeping naar een normaal beroep”, zo zou je die omslag kunnen karakteriseren. Een verschijnsel dat bij de aanvang van de studie geneeskunde geen enkele student beseft of zou durven bekennen. De consequenties van die verambtelijking leiden ertoe dat de kennis en geschiedenis van “mijn patiënt(e)” die de uiting waren van een door de patiënt zeer gewaardeerde kleinschaligheid, opgeslokt worden door zorginstituten en behandelcentra waar het elektronisch patiëntendossier en een veelvoud van parttimers de wegwijzers in de zorg zijn geworden. Het is niet verwonder-

ICD Journaal ICD

28

lijk dat communicatiestoornissen nummer één zijn geworden bij de klachtencommissies. Maar als ik mijn klachten aan “mijn dokter” vertel en mijn lijf aan hem blootstel voor onderzoek, prik of slang, moet ik toch ervan uit kunnen gaan dat ik hem kan vertrouwen in kennis, kundigheid en dat hij op de hoogte is van mijn medische voorgeschiedenis. Anders gezegd, dat hij of zij er voor zorgt dat “my body and soul belong to his castle”. De medische opleiding zou daar meer aandacht aan kunnen besteden en bij de aanvang van de studie moeten testen of die instelling voldoende aanwezig is. Toen mijn kegelvriend sprak over “mijn specialist” begreep ik meteen wat hij bedoelde: geen negatieve ervaringen met de automatische antwoordapparatuur of met medewerkers die niet goed op de hoogte zijn, maar wel “zijn dokter” die zijn dossier kent en zorg heeft voor contact en aandacht. Die dokters zijn er nog en de jaarlijkse prijs voor de beste Nederlandse specialist komt niet zo maar uit de lucht vallen. Volgend jaar nodigt onze kegelclub al die laureaten uit voor een gezellige avond en dan zal het discours zeker gaan over hoe je een goede dokter wordt en vooral blijft. Ik wens ze de volgende dag bij het schrijven van hun recepten of uitvoeren van operaties een nog goed functionerende duim toe. ■

Is het zo erg met me gesteld? Theo Zuiker

Een maand geleden ontving de redactie de volgende brief: Geachte redactie. Het grootste deel van mijn leven heb ik doorgebracht als hartpatiënt. Het is mij daarbij ruimschoots opgevallen, dat er na iedere operatieve ingreep een batterij hulpverleners zoals psychologen, psychotherapeuten, medisch deskundigen en nog wat meer disciplines klaar staan om je door de opgelopen spanningen heen te helpen en je bij te staan om je leven zo goed mogelijk weer op te pakken. De verenigingen “Hartelust” en “De Rikketikker” adviseerden mij om zeker met hen in zee te gaan. Ik ben daar vrij nuchter onder gebleven, heb me beijverd om zo snel mogelijk uit dit circuit te komen en gewoon door te gaan met mijn eigen leven en op mijn eigen manier.

Al eerder heb ik er in een tijdschrift dat voor hartpatiënten op de markt is, op gewezen, dat al die angsten toch ietwat overdreven zijn. In maart 2007 is bij mij een CRT-D of Cardiale Resynchronisatie Therapie Defibrillator geïmplanteerd. Sindsdien ben ik donateur en lezer van het ICD-Journaal, onder andere van de vaste bijdrage: ICD-dragers aan het woord. Toen ik zo’n artikel voor de eerste keer onder ogen kreeg, overviel mij een gevoel van defaitisme: Jonge jonge, is het zo ernstig met me gesteld? Ik kan waarlijk van een “bruin” verleden spreken op hartgebied, maar heb geleefd alsof er niets aan de hand was. Weliswaar met beperkingen, maar zonder mij verder te onderscheiden van gewoon gezonde mensen. Het valt mij op dat in iedere uitgave van het ICD-Journaal van de afgelopen tweeënhalf jaar steeds ICD-dragers aan

het woord zijn, die benadrukken dat zij, dankzij de ICD, hun leven nog kunnen voortzetten. Ze hebben een of meerdere malen een shock gehad en vertellen over hun beleving van deze nare ervaring en over de angsten waarmee zij regelmatig te kampen hebben. Eerlijk gezegd heeft dit een erg beangstigende en beslist geen positieve indruk op mij gemaakt en schetst het mijns inziens een eenzijdig beeld van het ICD-dragerschap. Daarom heb ik besloten om in een bijdrage over mijn verleden mijn gedachten aan de ICD-dragers door te geven en wel speciaal om hen een hart onder de riem te steken. Vanaf mijn achttiende levensjaar, dat was in 1948, ben ik hartpatiënt. Door een streptokokkeninfectie liep mijn aortaklep een beschadiging op, waardoor er een hartruis ontstond. Tot het moment dat ik in 1993 een ablatie heb ondergaan, heb ik honderden keren een supraventriculaire

Ondanks mijn beperkingen leef ik als een gelukkig mens die volop van het leven geniet tachycardie gehad, wat heel wat daagjes verblijf in een ziekenhuis tot gevolg had. Ik had daarbij een eigen bedrijf, hetgeen betekende dat ik steeds met stress en zeer lange werkdagen te maken had. In 1982 werd bij mij een Björk-Shiley aorta-kunstklep geïmplanteerd. In 1985 werd

ICD Journaal ICD

29

bekend gemaakt dat Pfizer, de Amerikaanse fabrikant van deze kleppen, in verband met een te grote vraag naar kunstkleppen, afgekeurde kleppen in omloop had gebracht. Deze dateerden uit de productieperiode van februari tot juni 1982, de tijd waarin ook mijn kunstklep geïmplanteerd was. Dit heeft wereldwijd honderden doden gekost. Ook in Nederland zijn een aantal mensen hieraan overleden. Alle betreffende klepdragers werden voor de keuze gesteld, ofwel de klep laten vervangen, met kans op overlijden of het risico accepteren en zonder vervanging verder leven. Ik ben gewoon nuchter gebleven. Ik hield nauwkeurig bij welke soort kleppen er braken, bezien naar invalshoek en grootte van de klep en maakte een kansberekening waar bij mij het grootste risico lag. Ik koos voor de laatste optie, dus niet vervangen. Een half jaar na de klepimplantatie was ik weer volop aan het werk, totdat ik in 1986 onder de verdenking van endocarditis weer in het ziekenhuis terechtkwam. Gelukkig liep dit ook weer met een sisser af. In 1987 kwam er, ten gevolge van een verkeerde dosering door de trombosedienst, een embolie in mijn linkeroog,

waardoor een belangrijk gezichtsveldverlies ontstond. In 1990 werd mijn eerste pacemaker ingebouwd en in 1993 onderging ik een ablatie. In maart 2007 werd mijn derde pacemaker vervangen door een CRT-D. Mijn hart functioneert sindsdien als de stationair lopende motor van mijn auto! Maar wel zal ik mijn verdere leven last blijven hebben van boezemfibrillaties. Zit hier nu een zielige man van bijna tachtig, die iedere dag weer bevreesd is dat er iets vervelends gebeurt? Nee dus. Ik heb veel spanningen meegemaakt: vele tachycardieën, vijf jaar zorgen om een klepbreuk, ellende met een half blind oog en veel nachtelijke “erupties” door angstdromen. Sinds het jaar 2000 ben ik een hartfalenpatiënt met een ejectiefractie van 30%. Desondanks leef ik echter als een heel gelukkige man, die volop van het leven geniet. Tot mijn zeventigste levensjaar heb ik praktisch nog fulltime gewerkt. Reeds jarenlang fiets ik iedere dag een uur of doe ik fitnessoefeningen in de sportschool. Mijn lichaamsfuncties hebben zich door mijn way of life aangepast aan de negatieve aspecten van de sterk verminderde pompfunctie en andere voorkomende indicaties die bij hartfalen horen. Tot nu toe heb ik slechts een aantal keren kleine shocks ondervonden, maar een grote correctie heeft nog nimmer plaats gehad. Autorijden is voor mij geen enkel bezwaar. Ik rijd met gemak een paar honderd kilometer op een dag. Ik drink graag een borrel of een lekker glas wijn en geniet volop van mijn zes kinderen en dertien kleinkinderen, voor wie ik zeker geen zielige opa voor ben. Als ik bij mijn cardioloog uit Eindhoven voorzichtig opper of het niet verstandig is om een snorfiets aan te schaffen, stelt hij steeds vast: ”Nee, op een gewone fiets blijven fietsen, ook al is er wat tegenwind!” Aan mogelijke gevaren die het leven en zeker dat van een hartfalenpatiënt met zich meebrengt, heb ik mij nog nimmer gestoord. Ieder mens kan plotseling een hartstilstand krijgen; iedere voetganger kan op straat ondersteboven gereden

worden; iedere automobilist kan met een aanrijding te maken hebben; iedereen kan getroffen worden door de bliksem of bij een vliegtuigcrash omkomen of van de trap vallen. Ga zo maar door. Ik accepteer mijn leven zoals het is. Met het risico op een ongeluk. Statistisch gezien bedragen alle ongevallen, van welke aard ook, een zeer klein promillage van het aantal mensen dat die risico’s loopt. Waarom zou ik mijn leven er mee belasten en mijn levensgeluk er door laten bederven?

Kritische ICD-dragers die mijn relaas lezen, kunnen wel stellen: ‘Ja, maar hij heeft nog nooit een shock gehad en weet niet wat dat betekent.’ Bij mijn laatste bezoek aan mijn cardioloog benadrukte die toevallig dat veruit de meeste ICDdragers nooit een shock hebben gehad én er nooit een zullen krijgen. Daar moet je dus niet zo bang voor zijn. De ICD is op de eerste plaats een voorzorgsmaatregel voor mensen die problemen hebben met hun hart.

Als ICD-drager riskeer ik een shock als ik in de auto rijd, de breuk van een lead tussen de ICD en mijn hart en alle mogelijke ongelukkige voorvallen die een hartfalenpatiënt kan oplopen. Maar het risico dat ik loop als ICD-drager stel ik gelijk aan de risico’s die ieder mens loopt. Leef daarom als ICD-drager optimistisch en laat u niet uit het veld slaan, omdat u wat meer risico’s loopt dan andere mensen. Tegen het grootste risico dat die andere mensen lopen, bent u bovendien verzekerd door uw levensreddende ICD.

Eén belangrijke factor is in mijn verhaal niet naar voren gekomen en dat is de liefde, zorg en steun die ik van mijn vrouw, die met recht haar meisjesnaam Sterke draagt, heb ondervonden. Steeds was zij mijn toeverlaat, die nimmer in paniek raakte. Kort geleden hebben wij daarom de viering van onze gouden bruiloft afgesloten met een heerlijke Middellandse zeecruise met alle kinderen en kleinkinderen. Dat hadden we na zo’n lange ervaring met mijn hartproblematiek toch wel verdiend.“ ■

ICD Journaal ICD

30

achter het stuur Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ”Achter het stuur” wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR.

Frans Mol Rinus Split

Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. FORMULIER CODE 101

Ten behoeve van de aanvraag van

é gebruik Naam:

oertuig voor priv

motorv turen van een d voor het bes gers ke geschikthei door ICD -dra Beoordeling inza A, B, of B+E, een rijbewijs (CODE 100) met

WERKGEVERS VERKLARING

Beoordeling inzake geschiktheid voor het besturen van een motorvoertuig voor beperkt beroepsmatig gebruik inclusief privé gebruik (CODE 101) met een rijbewijs A, B of B+E door ICD-dragers

DE 100 FORMULIER CO

Geboortedatum:

een rijbewijs A, B of B+E met code

101 voor ICD-dragers.

Naam werkgever *):

Straat en huisnummer:

: Geboortedatum

Naam:

Postcode:

Naam Bedrijf of instelling:

Woonplaats:

Vestigingsplaats:

mer:

Straat en huisnum

1.

Datum implantatie Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD):

Verklaart hierbij dat:

2.

Reden ICD-implantatie:

(naam werknemer) :

3.

Datum laatste shocktherapie?

4.

Wat is de huidige algemene conditie van patiënt(e)?

Postcode: Woonplaats: are Cardioverter

atie Implanteerb

1.

Datum implant

2.

Reden ICD -imp

Geboortedatum:

): Defibrillator (ICD

e primaire preventi entie secundaire prev

lantatie:

primaire preventie secundaire preventie

Straat en huisnummer: Postcode:

Woonplaats:

Stabiel?

shocktherapie?

3.

Datum laatste

4.

ige alge Wat is de huid

mene conditie

van patiënt(e)? 5.

Stabiel?

het rijbewijs niet meer dan vier uur per dag beroepsmatig zal gebruiken ; het rijbewijs niet zal gebruiken voor personenvervoer; Functionele klasse I /IV volgens NYHA het rijbewijs niet zal gebruiken voor het onder toezicht doen besturen van derden. Op grond van de eisen die de Regeling eisen geschiktheid 2000 (zie:www.cbr.nl) voor het besturen van een motorvoertuig stelt aan patiënten met een inwendige cardioverter defibrillator, wordt betrokkene thans: Datum: Plaats:

NYHA een niet geschikt n van geacht. se I /IV volgens Handtekening werkgever: voor het besture (zie:www.cbr.nl) thans: geacht voor de maximaal toegestane termijn van 5 jaar. welnegeschikt okke hiktheid 2000 tor, wordt betr eling eisen gesc ioverter defibrilla eisen die de Reg card e de wel geschikt geacht echter NIET voor de maximale termijn, maar voor de periode van (minimaal 1 jaar): van ndig d inwe Op gron ënten met een pati aan stelt motorvoertuig

Functionele klas

5 jaar. cht. : ne termijn van niet geschikt gea (minimaal 1 jaar) imaal toegesta de periode van cht voor de max ijn, maar voor Datum: wel geschikt gea maximale term ter NIET voor de ech cht gea wel geschikt

*) Vraagt u code 101 aan voor uzelf omdat

Naam (stempel), adres en handtekening specialist

u een uittreksel van uw inschrijving

u tegelijkertijd werkgever en werknemer bent, dan vult u het formulier voor uzelf in en stuurt bij de Kamer van Koophandel mee.

Opmerkingen: 1. Bovenstaande beperkingen van de rijbevoegdheid zullen op het rijbewijs worden vermeld door middel van de code 101: “Tijdens privé-gebruik en tijdens beroepsmatig gebruik, niet zijnde vervoer van personen of het onder toezicht doen besturen van derden, voor maximaal vier uren per dag” (wijziging Regeling eisen geschiktheid 2000, Staatscourant 8 juni 2004, nr. 106).

cialist dtekening spe l), adres en han Naam (stempe Datum:

editie februari

2010

editie februari 2010

2. Wanneer van het rijbewijs gebruik wordt gemaakt, terwijl niet aan de op het rijbewijs vermelde beperken voorwaarden wordt voldaan (code de 101), is het rijbewijs niet geldig, en kunnen er bij een eventueel schadege Zie voor meer informatie: juridische en/of verzekeringsproblem val en ontstaan. www.cbr.nl en www.stin.nl: Rijbewijzen, Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs door ICD-dragers. 3. Zie voor meer informatie: Dit formulier samen met de vereiste documenten, met name uw werkgeversverklaring, opsturen naar: www.cbr.nl en www.stin.nl: Rijbewijze n, Richtlijnen voor het aanvragen van Hoofd Medische Zaken CBR, Postbus 3014, 2280 GA Rijswijk. een rijbewijs door ICD-dragers. Dit formulier samen met de vereiste gers. documenten opsturen naar: Formulier Code 101.indd r1ICD -dra 09:18:04 Hoofd Medisch10-12-2009 een rijbewijs doo e Zaken van CBR, en Postbus vrag 3014, 2280 GA Rijswijk informatie: n voor het aan envelop). Zie voor meer ewijzen, Richtlijne iokantoor (zie www.stin.nl: Rijb r het CBR-reg www.cbr.nl en n opsturen naa Formulier werkgever.indd 1 09:17:28 iste documente 10-12-2009 en met de vere sam r ulie 10-12-2009 Dit form Formulier Code

editie februari 2010

5..

09:18:35

100.indd 1

1. Invoering nieuwe formulieren Beoordeling geschiktheid

In ICD-Journaal 2009-4 kondigden wij aan dat het CBR van plan was nieuwe formulieren te ontwerpen voor het aanvragen van een rijbewijs door ICD-dragers. Inmiddels heeft het CBR in samenspraak met de STIN deze formulieren ontworpen.

Ze worden per 1 februari aanstaande in gebruik genomen. Het CBR heeft gekozen voor gedrukte en afzonderlijke formulieren voor het aanvragen van een rijbewijs, uitsluitend voor privé gebruik (code 100) en een rijbewijs voor beperkt beroepsmatig gebruik inclusief privé gebruik (code 101). In verband daarmee is ook het formulier

ICD Journaal ICD

31

Werkgeversverklaring aangepast. De STIN zal zorgen voor het drukken en de verspreiding van de nieuwe formulieren over de implantatiecentra. U kunt ze vanaf nu ook aanvragen op het kantoor van de STIN in Zaandam (tel. 075-7850392 of per e-mail: [email protected]). Ze worden u dan gratis toegezonden. ❯

achter het stuur De inhoud van het artikel “Richtlijnen” op onze website is in verband met de invoering van de nieuwe formulieren opnieuw aangepast. Omdat er vanaf nu gebruik gemaakt wordt van gedrukte formulieren, is downloaden niet meer mogelijk. Als STIN hebben wij ons uiterste best gedaan om de ICD-teams van alle implantatiecentra over het in gebruik nemen van de nieuwe, gedrukte formulieren te informeren. Zou desondanks blijken dat men er in uw centrum nog niet van op de hoogte is, dan vertrouwen wij erop dat u zelf de cardioloog die u een verklaring moet verstrekken erop attendeert.

2. Rijles tijdens de eerste twee maanden na implantatie van de ICD

Toevalligerwijs vroegen twee jonge ICDdragers ons min of meer tegelijk of ze rijles mogen nemen gedurende de verplichte wachtperiode van twee maanden na implantatie. Het antwoord is ja want tijdens deze lessen rijd je onder verantwoording van een

bevoegd rijinstructeur die dankzij de dubbele bediening op elk willekeurig moment kan ingrijpen. Wel adviseren wij ermee te wachten tot de cardioloog er toestemming voor geeft in verband met de genezing van de wond en de instructeur te vertellen dat hij te maken heeft met een ICD-drager en wat dat voor gevolgen kan hebben.

3. Auto huren in het buitenland

Het huren van een auto in het buitenland op vertoon van een rijbewijs met code 100 of 101 levert, zover ons bekend is, bijna nooit problemen op. In het buitenland kent men deze codes niet eens omdat het nationale codes zijn. Maar voor alle zekerheid zoudt u via een reisbureau of rechtstreeks bij de verhuurder in het buitenland kunnen navragen of deze bereid is auto’s te verhuren aan personen met een gecodeerd rijbewijs zoals dat van een ICD-drager. Het is eveneens verstandig om u erop voor te bereiden dat u kunt uitleggen wat de codes betekenen als er onverhoopt naar gevraagd zou worden.

Als u een auto of camper huurt in het buitenland mag dat uiteraard alleen een motorvoertuig zijn waarmee u ook met een Nederlands rijbewijs mag rijden, bijvoorbeeld geen camper die zwaarder is dan 3500 kg. Daarvoor hebt u in Nederland een C-rijbewijs nodig.

4. Rijbewijs BE wordt verplicht voor hardrijdende tractor (03-11-2009)

Personen die harder dan 25 kilometer per uur op een tractor willen rijden, moeten voortaan in het bezit zijn van het rijbewijs BE. In dat geval is een snelheid van maximaal 45 kilometer per uur toegestaan. Minister Eurlings voert de verplichting in om het aantal verkeersongelukken met tractors terug te dringen. Jaarlijks komen er 17 mensen om bij ongelukken met tractors. Bestuurders die harder dan 25 rijden moeten een bordje met ‘45 km’ op hun tractor schroeven. Jongeren vanaf 16 jaar mogen op een tractor blijven rijden als ze maar niet harder gaan dan 25 kilometer.

Hartritmestoornissen? Trek een defibrillator aan! Cardiologen in het AMC hebben afgelopen zomer voor het eerst in Nederland een uitwendige, draagbare defibrillator aangemeten bij een patiënt met levensbedreigende hartritmestoornissen. De defibrillator, die je als een soort vest onder de kleding draagt, is bedoeld voor tijdelijk gebruik. ‘Vooral een aanwinst voor de patiënt’, vindt cardioloog Reinoud Knops.

In de praktijk komt Knops het nogal eens tegen. Patiënten die een groot risico op fatale hartritmestoornissen lopen, maar waarbij het probleem na adequate behandeling weer kan verdwijnen. Moet je bij hen meteen een dure Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD) implanteren of moet je wachten, terwijl je de patiënt nauwlettend in de gaten houdt?

ICD Journaal ICD

32

Irene van Elzakker

De cardioloog geeft een voorbeeld: ‘Neem iemand met virale myocarditis, een ontsteking van de hartspier door een virus. Daarbij raakt de pompfunctie verstoord en krijgt de patiënt een vergroot hart, met een aanzienlijk risico op ritmestoornissen. Maar deze effecten zijn in een aantal gevallen omkeerbaar. In de praktijk is het echter lastig in te schatten bij wie dat zal

meenemen naar huis. Dan kan de partner eventueel ingrijpen. Maar bij mevrouw Klaver werkte dat meteen al niet, want zij woont alleen.’

gebeuren. Daarom implanteren we nooit meteen een inwendige defibrillator, maar wachten we eerst een aantal maanden. Dat is geen ideale situatie. Je zou de patiënt tijdens deze periode het liefst in een ziekenhuisbed willen houden, aan de ritmebewaking. Praktisch gezien is dat helaas niet uitvoerbaar.’ Hetzelfde geldt voor mensen die net een hartinfarct hebben doorgemaakt. Ook bij hen kan de pompfunctie van het hart verslechterd zijn door het littekenweefsel van afgestorven delen van de hartspier. Knops: ‘Volgens de richtlijnen moet je veertig dagen wachten voordat je bij hen een ICD implanteert. Bij sommigen is de schade zo groot dat een ICD niets uithaalt: zij overlijden meestal binnen die veertig dagen aan pompfalen. Daarnaast herstelt een deel van de patiënten zodanig dat zij helemaal geen ICD nodig hebben. Gedurende die wachttijd is het wel noodzakelijk dat het hartritme van de patiënt in de gaten gehouden wordt. Dat is een groot dilemma in de cardiologie. Moet je iemand echt veertig dagen lang in het ziekenhuis onder controle houden?’

Minder onterechte shocks

Knops wist dat er in de VS al een tijdje een uitwendige defibrillator wordt gebruikt om patiënten de gelegenheid te geven de wachttijd thuis op een veilige manier, door te brengen. Het apparaat is geïntegreerd in een soort vest dat onder de kleding wordt gedragen, met daarbij een heuptas waarin een kastje met bedieningsknoppen zit. Elektroden die op de huid bevestigd zijn, met daartussen een fijn gaasje, houden het hartritme in de gaten. Slaat het hart op hol, dan klinkt er een alarm ten teken dat het apparaat een schok gaat toedienen. Als de patiënt nog bij bewustzijn is, kan hij deze gang van zaken overrulen door twee knoppen ingedrukt te houden. Is dat niet het geval, dan worden eventuele omstanders door een stem toegesproken dat ze het slachtoffer niet mogen aanraken in verband met de stroomstoot. Gelcapsules bij de elektroden barsten open en verspreiden een geleidend goedje waardoor de elektroden rechtstreeks contact maken met de huid. Een studie in de VS, waar het LifeVest al zo’n tweeduizend keer is voorgeschreven,

Het LifeVest zoals het onder de kleding wordt gedragen. (foto: Kirsten Kooiman, Afdeling Cardiologie)

wees uit dat het apparaat prima werkt. Het detecteert ritmestoornissen net zo goed als een inwendige defibrillator en het geeft minder onterechte shocks dan een ICD. Knops vroeg aan het Nederlandse filiaal van Zoll Medical, dat het vest op de markt brengt, of hij het hier ook mocht gebruiken. ‘Kort na die eerste contacten diende zich de eerste patiënt al aan.’ Mevrouw Klaver kreeg in eerste instantie te horen dat ze waarschijnlijk drie maanden in het ziekenhuis moest wachten voordat er een ICD geïmplanteerd kon worden. ‘Hoe moet dat nou, vroegen ik en mijn begeleider aan de artsen. Daar hadden ze eigenlijk nog geen antwoord op. Korte tijd later kwam de vraag of ik iets nieuws wilde proberen. Laten we dat maar doen, dacht ik toen. Het voelt toch veiliger als je zoiets aan hebt.’

Douchen

Knops benadrukt dat het om een tijdelijke oplossing gaat. Hij schat dat het AMC jaarlijks tien tot twintig patiënten op deze manier kan behandelen. ‘Na een paar maanden ga je de nadelen van het continu dragen van zo’n vest met tasje wel merken. Daarbij komt dat je de outfit niet onder de douche of in bad kunt dragen. Gedurende die korte tijd ben je onbeschermd. We hadden daarom bedacht dat patiënten ook nog een AED, een draagbare defibrillator, in een koffertje moeten

ICD Journaal ICD

33

‘Als ik moet douchen, komt de wijkverpleegkundige’, vertelt mevrouw Klaver. ‘Zo’n vest is wat mij betreft een goede tussenoplossing. Het vest zelf is niet zo zwaar, het kastje helaas wel, dat maakt het voor mij wat lastig om te dragen omdat ik zwakke spieren heb. En die grote elektroden drukken nogal in mijn rug. Drie maanden zo’n vest aan hebben is nog wel te doen, maar het moet niet veel langer duren.’ Er is nog een reden waarom het niet zinvol is om zo’n apparaat langer te dragen: de kosten. Voor een ICD ben je weliswaar tienduizenden euro’s kwijt, maar een LifeVest wordt op termijn net zo duur. Het kost tweeduizend euro per maand. Knops: ‘Naarmate je er langer mee rondloopt, wordt het vest minder kosteneffectief en wordt implanteren steeds voordeliger.’ De uitwendige defibrillator is vooral een aanwinst voor de patiënt en een nuttige aanvulling voor centra die ICD’s implanteren, meent de cardioloog. Daarmee kunnen ze hun patiënten een langdurige opname of een risicovolle wachttijd thuis besparen en wellicht zelfs een inwendige defibrillator. En zij zullen nog een derde groep patiënten tegenkomen voor wie het vest geschikt is: mensen die al een ICD hebben, maar bij wie de draden die naar het hart lopen geïnfecteerd zijn en verwijderd moeten worden. Na het weghalen blijft een grote, ontstoken wond over. Deze moet open genezen voordat er opnieuw een ICD geïmplanteerd kan worden. Dat duurt een week of zes. ‘Het vest is nu redelijk oncomfortabel, maar het zal er niet zo uit blijven zien’, meent Knops. ‘De vorm zal wellicht wat gemoderniseerd worden. En het wordt allemaal wat functioneler en modieuzer, schat ik zo in. Met name het economische voordeel voor de verzekeraar zal de verdere invoering van deze uitwendige ICD moeten bespoedigen.’ ■ (Bron: AMC Magazine, november 2009, nummer 9).

ICD

nieuws Redactie

1. Medtronic informeert ziekenhuizen over levensduur ICD’s.

Medtronic heeft onlangs een aantal ICDimplanterende ziekenhuizen geïnformeerd over de levensduur van een kleine subgroep van Concerto en Virtuoso ICD’s. Bij deze groep wordt de te verwachten levensduur mogelijkerwijs niet behaald. Aan elk ziekenhuis is een lijstje gestuurd met de serienummers van geïmplanteerde ICD’s, die tot deze kleine groep behoren. Deze ICD’s blijven normaal functioneren en waar nodig therapie afgeven. Er is dus geen enkel veiligheidsprobleem voor de patiënt. De ICD is niet onverwacht “leeg”; dit is een geleidelijk proces dat goed door het ziekenhuis gevolgd kan worden. Wanneer de batterij leeg dreigt te raken, is er ruimschoots tijd om een vervanging in te plannen. Medtronic heeft cardiologen en technici aangeraden hier alert op te zijn tijdens routine controle bezoeken. Tevens kan de cardioloog overwegen via CareLink het batterij verbruik van de ICD in de gaten te houden. De patiënt hoeft zelf geen enkele actie te ondernemen. Medtronic heeft de ziekenhuizen geïnformeerd omdat hun ICD’s bekend staan vanwege de relatief lange levensduur en deze kleine groep deze verwachting mogelijk niet waar kan maken.

2. Minder doden door hart- en vaatziekten dankzij nieuw onderzoek

Nieuw moleculair onderzoek moet ertoe leiden dat analyse van bijvoorbeeld een druppel bloed in de toekomst bepaalt of iemand een hart- of vaatziekte krijgt. Met dit soort nieuwe technieken zijn hart- en vaatziekten veel eerder en beter op te sporen dan nu het geval is. De Nederlandse Hartstichting en het Center for Translational Molecular Medicine (CTMM) verwachten dat hierdoor over zes tot tien

jaar minder mensen overlijden aan harten vaatziekten en patiënten een betere kwaliteit van leven hebben. Daarom investeert CTMM met financiële ondersteuning van de Hartstichting 110 miljoen euro in nieuw moleculair onderzoek. Dit maakten zij bekend op Wereld Hart Dag (dit jaar op 27 september 2009), dé dag die wereldwijd in het teken staat van de preventie van hart- en vaatziekten. De onderzoekers speuren naar ‘biomarkers’, signalen die ons lichaam afgeeft als er iets mis gaat. Dit valt onder meer af te lezen aan eiwitten (zoals in ons bloed of onze urine) of aan ons DNA. Moleculair onderzoek levert technieken op die veranderingen in ons lichaam meten voordat ziektesymptomen zich openbaren. Dit zal de preventie van hart- en vaatziekten ingrijpend verbeteren. Tijdig opsporen redt levens Hart- en vaatziekten treden vaak onaangekondigd op bij ogenschijnlijk gezonde personen. De meeste mensen die plotseling aan hart- en vaatziekten overlijden, hadden daarvoor geen klachten. Zo is plotse hartdood of een hartinfarct in ongeveer de helft van de gevallen het eerste signaal van slagaderverkalking. Slagaderverkalking is een van de belangrijkste veroorzakers van hart- en herseninfarcten. Hart- en vaatziekten richten onherstelbare schade aan. Tijdige opsporing redt levens en voorkomt (verdere) schade. Op dit moment schatten artsen in of iemand hart- en vaatziekten krijgt op basis van factoren die onze kans op hart- en vaatziekten kunnen vergroten. Deze klassieke risicofactoren - zoals hoge bloeddruk, hoog cholesterol, overgewicht en roken kunnen dit echter niet precies voorspellen. Niet alle mensen met een hoog risico krijgen hart- en vaatziekten en niet alle mensen met hart- en vaatziekten hebben een verhoogd risico. (Bron: Nederlandse Hartstichting)

ICD Journaal ICD

34

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Jongeren tot 30 jaar Robert Hartemink

tel. 06-50283154

Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Dineke van Slooten Egbert Oosterloo Robert Smits

tel. 050-3095254 tel. 0515-574172 tel. 0515-411945

Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Adrie Langeler Gerrit Matser

tel. tel. tel. tel. tel.

Regio Midden Berend van der Vegt Michel Ronczai

tel. 0527-616820 tel. 06-14151927

0527-246133 074-2430361 026-3252553 0573-253386 0318-419458

Regio Noord-Holland Dick Marsman tel. 0226-315243 Ronald van Rietschoten tel. 0223-624500 Rinus Split tel. 075-6176489 Regio Zuid-Holland Ton Borghart Stephan Tuinenburg Arie Susan

tel. 070-3909114 tel. 010-2136046 tel. 079-3315459

Regio Zuid Cees de Leeuw Rob Wijdeveld

tel. 045-5630609 tel. 040-2419998

Regio Zuid-West Marianne Kuijpers Claudia Witters Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks

tel. tel. tel. tel.

0499-496811 076-8875055 0166-603347 073-5514324

Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN

ICD Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur D.J. Marsman, lid: 0226-315243 F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100 M.W. Split, voorzitter: 075-6176489 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Aanmeldingsformulier

Ja, ik meld mij aan als donateur Naam:

M/V

Adres: Postcode:

Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected]

Woonplaats:

Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

Telefoon: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum:

Technisch adviseur F.H. Steinmetz Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie

ICD-drager sinds:

Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra

Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.

Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029

Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart.

Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected]

Datum:

Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 805 1500 VB Zaandam

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

ICD Journaal ICD

35

2010-1

sponsors

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en realisatie ICD-Journaal:

Vormgeving en hosting website:

Novente vormgevers, Barneveld

Nedbase ICT, Middelburg