hyponieuws jaargang 19 • nummer 1 • april 2016
Niet gezien, niet serieus genomen Thyraxaffaire: teken de petitie! Denk toch aan die hypofyse
In deze Hyponieuws 4
Miskend, ontkend, niet gezien, niet serieus genomen
Contactgegevens NHS 10
Een broekie als specialist
Algemene informatie Mail naar
[email protected] of bel 06 232 578 40. De Hypofyse Stichting is afhankelijk van vrijwilligers, daarom duurt het afhandelen van zaken soms wat langer. Wij verzoeken u hiervoor begrip te hebben.
Bestuur Contact:
[email protected]
16
Weet je nog? Hypofyse aandoeningen en geheugen
21
Pijnstillers beter via de huisarts!
Administratieve vragen Nederlandse Hypofyse Stichting Postbus 1014, 3860 BA Nijkerk Telefoon: 033-247 14 68 (alleen tijdens kantooruren)
[email protected]
Reacties op Hyponieuws Hyponieuws is een uitgave van de Nederlandse Hypofyse Stichting. Contact:
[email protected]
Verder in deze uitgave 3 Van de bestuurstafel 6 De Thyraxaffaire 7 Levensverwachting en schildklier 8 Wist u dat…? 11 Denk toch aan die hypofyse 12 Het ontstaan van de Nederlandse Hypofyse Stichting 14 Hoe het begon 15 Uw vraag in Hyponieuws 18 'Ik ga gewoon skieën, hoor!' 19 Samen aan de slag met fondsenwerving 20 Aangenaam kennis te maken! 22 Agenda • Hypofientje • Volgende keer in Hyponieuws
Colofon Hoofdredactie: Carol Vlugt Hoofdredactie-assistente: Petra Kele Redactie: Annemarie Kuiper, Margreet Ludikhuize, Johan de Graaf, Saskia Spinhoven, Albert Pouwels Strip: Carla van der Marel
Grafisch ontwerp emjee | grafische vormgeving, Varik
Druk NPN Drukkers, Breda Disclaimer – De Hypofyse Stichting doet er alles aan om te zorgen dat de informatie die in dit blad gegeven wordt juist is. Wij aanvaarden echter geen aansprakelijkheid voor eventuele onjuiste informatie.
www.hypofyse.nl Hyponieuws verschijnt ieder kwartaal, in april, juli, oktober en december, en is gratis voor leden van de Hypofyse Stichting.
Ook partners hebben aandacht nodig Als partner van een hypofysepatiënt heb je het niet altijd makkelijk. De Hypofyse Stichting biedt ondersteuning en informatie voor partners. Er worden ook speciale partnerbijeenkomsten georganiseerd. Kijk op www.hypofyse.nl
2
hyponieuws
Van de bestuurstafel Begin januari ging bij mij de telefoon: het College ter wij in de toekomst kunnen blijven samenwerken op die Beoordeling van Geneesmiddelen met een boodschap die dossiers die we gemeenschappelijk hebben. bij een groot deel van onze achterban niet goed zou vallen: Thyrax Duotab zou binnenkort niet meer leverbaar zijn. Hypofyse-eiland
We kregen twee dagen de tijd om alles in gereedheid te brengen om iedereen zo goed mogelijk te informeren. We hebben direct de koppen bij elkaar gestoken met Schildklier Organisaties Nederland (SON). Vanaf dat moment hebben we regelmatig telefonisch overleg gehad met de SON. Samen hebben we ook besprekingen gehad met instanties als het College ter Beoordeling Geneesmiddelen (CBG), Inspectie Gezondheidszorg (IGZ) en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Samenwerking met andere organisaties is onontbeerlijk
Graag ga ik verder op deze voet, met het intensiveren van bestaande samenwerkingsverbanden en het starten van nieuwe. Als patiëntenorganisatie komt er heel veel op ons af en het is niet handig om vanaf een spreekwoordelijk hypofyse-eiland te proberen een oplossing te vinden voor alle vraagstukken. Samenwerking met andere organisaties is onontbeerlijk. Naast de SON werken we sinds kort ook samen met een aantal collega-patiëntenorganisaties in het Groeihormoon Patiënten Collectief. Met de Dutch Brain Council van de Hersenstichting overleggen we over hersengerelateerde issues en recentelijk hebben we met het BijnierNET gesproken over te ontwikkelen kwalteitscriteria voor behandeling van de ziekte van Cushing. Samengevat: de Hypofyse Stichting werkt aan verbinden.
Veel gebeurd
Verbinden
Inmiddels zijn er over de Thyraxkwestie vragen gesteld in de Tweede Kamer en hebben we samen met de SON een petitie opgesteld om antwoord te krijgen op een aantal van onze gezamenlijke vragen. Deze petitie willen wij graag aanbieden aan de minister. Ondertussen is de petitie al ruim 14.000x getekend en er kan nog steeds getekend worden.
Intussen is de symposiumcommissie druk bezig een interessant programma samen te stellen voor ons jubileumsymposium op 19 november, ter gelegenheid van het 20 jarig bestaan van onze patiëntenorganisatie. Ook voor het symposium hebben we gekozen voor het thema verbinden. Een thema dat past bij de samenwerkingen die we aangaan met de ons omringende partijen en de verbinding van hypofysepatiënten onderling. Samen staan we sterk! En alleen samen kunnen we iets bereiken in de ingewikkelde wereld van de gezondheidszorg. Een hypofyseaandoening hebben is al lastig genoeg, dus laten we met z’n allen proberen de omstandigheden (een beetje) te verbeteren!
Onderzoek naar de gevolgen Momenteel wordt vanuit de medische hoek een groot onderzoek opgezet naar de gevolgen van de gedwongen medicijnswitch: wat doet het wisselen naar een ander merk Levothyroxine met de bloedwaardes van patiënten en met hun gevoel van welbevinden.
Dank aan SON Vanaf deze plaats zou ik graag Rietje Meijer, directeur van de Schildklier Organisaties Nederland willen bedanken voor de meer dan prettige samenwerking; ik hoop dat
Johan de Graaf (Voorzitter Nederlandse Hypofyse Stichting)
april 2016
3
Miskend, ontkend, niet gezien, niet serieus genomen Al vanaf ik heel jong was, had ik klachten die door de buitenwereld, achteraf gezien, nooit herkend zijn en niet serieus genomen werden. Ik was vaak moe en had weinig energie. ‘s Morgens kon ik moeilijk wakker worden; vaak leek het alsof ik wolken in mijn hoofd had. KNO-klachten maakten deel uit van mijn leven. Na sporten kreeg ik spierpijn die lang aanhield en ‘s nachts hevige spierkrampen. Op school had ik moeite met concentratie. Tijdens de jaren op de mavo was ik in de avond vaak tot elf uur met mijn huiswerk bezig. Ik was een introvert, timide kind. Een klein, gezet meisje, snel overprikkeld en heel gevoelig. Opmerkingen die door de buitenwereld gemaakt werden nam ik heel serieus. Ik probeerde me altijd aan te passen aan de eisen die aan mij gesteld werden.
‘Je mist alleen je geslachtshormonen, dus eigenlijk heb je niet zoveel te klagen’ Geen toelichting, geen begrip Op mijn vijftiende toonde mijn lichaam nog geen enkel teken van puberteit. Er was geen sprake van borstgroei, menstruatie en ook in mijn geestelijke ontwikkeling bleef de puberteit uit. De huisarts verwees me door naar een gynaecoloog in een streekziekenhuis. Deze constateerde, na veel onderzoeken, hypogonadotroop hypogonadisme. Daar zat ik, een 17-jarige samen met haar moeder, volledig in shock. Wat was dat, hypogonadotroop hypogonadisme met een aanlegstoornis van de baar-
4
hyponieuws • lotgenoten
moeder en onderontwikkelde eierstokken?? Uitgelegd werd dat ik nooit zwanger zou kunnen raken en dat ik de rest van mijn leven de anticonceptiepil moest slikken om de vrouwelijke hormonen aan te vullen. Hierover kon ik maar beter met niemand praten, omdat mensen er misschien raar op zouden reageren. Aan mijn vermoeidheidsklachten, spierpijnen en KNO-klachten werd geen aandacht besteed. Een jaar later werd ik, door mijn vele vragen over mijn lichamelijk ontwikkeling, verwezen naar een internist- endocrinoloog. Hier werd gestart met een anticonceptie pleister. Op mijn twintigste onderging ik een borstvergroting.
Niet zoveel te klagen ‘Je mist alleen je geslachtshormonen, dus eigenlijk heb je niet zoveel te klagen‘, was de teneur in ziekenhuizen. Niemand stond stil bij het feit dat ik al jaren rondliep met deze aandoening die, naar ik begrijp, zijn oorsprong heeft in de elfde week van de zwangerschap. Dat ik in het dagelijks leven erg veel last had van mijn andere klachten werd niet begrepen. De behandeling sloeg aan, ik groeide in lengte en de LH en FSH namen toe. Ik werd echter zwaar depressief door het gebruik van de anticonceptie. Ik had het gevoel niets aan de wereld bij te dragen. Ik kon immers geen kinderen krijgen en durfde daar onder
tussen niet meer over te praten. Stel je voor dat ik een vriendje zou krijgen…? Het zat me verschrikkelijk dwars. Mijn hypogonadotroop hypogonadisme (de naam alleen al!) was als een grote zwarte wolk die mijn leven overschaduwde. Ik vond het verschrikkelijk dat mijn behandelaars alles bepaalden wat met mijn lijf te maken had. Ze namen mijn klachten niet serieus, maar gaven wel voortdurend advies over wat ik moest doen om me beter te voelen. Op mijn éénentwintigste had ik genoeg van alles, en van het benepen leven in het dorp waar ik opgroeide. Ik ging op mezelf wonen in Rotterdam en vulde mijn leven in zoals ik dat wilde. Maar zorgde slecht voor mijzelf. De depressies werden heviger en gedachten aan zelfmoord speelden op.
Doorgeslagen In de periode tussen mijn 22ste en mijn 25ste sloeg ik helemaal door. Ik bezocht geen artsen en gebruikte mijn medicatie niet meer. Ook geen calcium, wat nodig was om de osteopenie (de voorloper van osteoporose, veroorzaakt door een tekort aan geslachtshormonen) te behandelen.
Ik voelde me heel slecht, maar hield nergens rekening mee. Het resultaat was een verwaarloosde keelamandelontsteking die ik bijna met de dood heb moeten bekopen. Toen ik hersteld was, ging ik onder behandeling bij een psychosynthesetherapeute. Zij hielp mij inzien dat ik de moeite waard ben en dat ik mijn eigen keuzes mag maken. Dat ik mag praten over mijn hypofyseaandoening. Ik vond een leuke opleiding, ik ontmoette nieuwe mensen en leerde rust vinden in de stilte. Ik voelde me een sterke vrouw. Ondertussen was ik dertig. Vriendinnen kregen kinderen. Voor mij was dat niet mogelijk, maar ik vond het wel leuk om te helpen zorgen voor de kinderen, ik was krachtig genoeg, dacht ik zelf. Maar onverwacht kreeg ik sterke moedergevoelens. Hier wilde ik niets van weten! De schok deed mijn wereld instorten; een enorme depressie en angststoornis maakten zich van mij meester. Ineens stond ik op mijn balkon en was ik zo teleurgesteld in mezelf en mijn leven dat ik besloot naar beneden te springen. Klaar, maak er maar een einde aan!
Hypogonadotroop hypogonadisme is een aangeboren hypofyseaandoening, waarbij de hypofyse geen signaal krijgt vanuit de hypothalamus, om LH en FSH aan te maken. LH en FSH zorgen voor de ontwikkeling van de geslachtsklieren. Kinderen met deze aandoening komen niet in de puberteit. Wegens het gebrek aan LH en FSH wordt er bij meisjes geen oestrogeen en progesteron aangemaakt en bij jongens geen testosteron. Bij meisjes blijven de baarmoeder en de eierstokken onderontwikkeld, bij jongens de penis en de zaadballen.
En toen… mijn nieuwe leven Toch besloot ik om het niet te doen en opnieuw met alle kracht de strijd aan te gaan. Dat was het begin van mijn nieuwe leven. Onder behandeling van een gynaecoloog- endocrinoloog weet ik sinds een halfjaar dat er met de juiste behandeling een kans bestaat op een zwangerschap. Momenteel slik ik Femoston zodat mijn baarmoeder zich verder kan ontwikkelen. Daarbij verminderen deze hormonen de osteopenie en andere bijkomende klachten. Ook ben ik onder behandeling bij een psychiater om de depressies en angststoornis onder controle te krijgen. Ik wil nooit meer terug naar waar ik vandaan kom, ik kies ervoor positief in het leven te staan en met open blik naar de toekomst te kijken. Ik weet nu dat heel veel van de klachten waar ik sinds mijn kindertijd mee rondloop, zoals weinig energie, vermoeidheid, concentratiestoornissen en sombere gevoelens voor een groot deel het gevolg zijn van mijn aandoening. Maar ik weet ook dat ik nu, op dit moment, zelf de grootste invloed uitoefen op mijn eigen geluk. Elke dag is er één, die ik in mag kleuren zoals ik dat wil! Ik heb een leuke baan en ik ben actief als fondsenwerver bij de Hypofyse Stichting. Gevoel van vrijheid en de ruimte krijgen om te zijn wie ik ben is voor mij het belangrijkste dat er bestaat. Waar kan ik nog meer om vragen met mijn 31 jaar? Krista Viets/Carol Vlugt
april 2016
5
Belangenbehartiging De Thyraxaffaire: teken de petitie! Het begin Begin januari werd bekend dat het veelgebruikte geneesmiddel Thyrax van de farmaceut Aspen niet aan het gewenste kwaliteitsniveau voldeed, als gevolg van een verhuizing van de productiefaciliteit. De rest is inmiddels geschiedenis.
ling van Thyrax van potje naar doordrukstrip. De minister is akkoord gegaan met het starten van een onderzoek naar de gevolgen van een wisseling tussen verschillende merken levothyroxine. Voor de medische wereld is dit een uitgelezen moment om een grootschalig onderzoek te doen. Ook het welbevinden van de patiënten die Thyrax gebruiken zal middels een enquête worden gemeten.
Politiek Dat de problemen rondom Thyrax zo veel mensen heeft getroffen is ook de politiek niet ontgaan. Er is uitgebreid vergaderd en zijn er diverse moties ingediend. Er wordt ook gekeken naar de mogelijkheid van een boete in het geval dat een fabrikant de fout in gaat. Maar allereerst moet de uitkomst van het onderzoek naar de affaire door de Inspectie voor de Gezondheidszorg worden afgewacht. Het regelen van compensatie voor patiënten die Thyrax gebruikten ziet de minister niet als de taak van het ministerie.
Veel nieuwe aanbieders Van de ongeveer 500.000 schildklierhormoongebruikers in Nederland gebruikte ruim 70% Thyrax en zo’n 20% gebruikt Euthyrox. Buiten Thyrax zijn er momenteel acht verschillende merken schildklierhormoonvervanger verkrijgbaar in verschillende doseringen. De keuze aan varianten is mede als gevolg van de Thyraxcrisis zelfs groter geworden. De onderstaande tabel geeft inzicht in de verkrijgbare merken en doseringen. Overleg altijd met uw arts wanneer u een ander merk wilt of moet gaan gebruiken.
De medische kant Het is al langer bekend dat wisselen tussen verschillende merken levothyroxine schommelingen in de schildklierwaarden kan opleveren. Je hoeft maar terug te denken aan de recente commotie rondom de verpakkingswisse-
Gelijk de petitie tekenen: Als je je smartphone erbij houdt kom je direct op de site van de petitie.
Hoe nu verder Op het moment van schrijven is nog niets bekend over de bevindingen van de Inspectie voor de Gezondheidszorg; zodra we meer weten, vermelden we dit op onze site. Of Thyrax ooit nog terugkomt? Wij verwachten het niet. De Thyraxcrisis zal nog vele maanden duren. Tegen die tijd zullen de overstappers waarschijnlijk geen zin hebben om weer terug te gaan naar hun ‘ouwe trouwe’ Thyrax. Johan de Graaf
Beschikbare Levothyroxinevarianten
6
Merknaam
Fabrikant
Vorm
Eltroxin
Aspen
Tablet
Euthyrox
Merk
Tablet
Generiek
Uni-Pharma
Generiek
13 25 50 75 88 100 112 125 137 150 175 200 x x
x
Tablet
x
x
Nycomed
Tablet
x
x
Generiek
Teva
Tablet
x
x
x
x
Levotrox
Apsen
Tablet
x
x
x
x
Thyrax
Aspen
Tablet
x
Thyrofix
Uni-Pharma Kleon Tsetis
Tablet
x
x
x
Tirosint
Ibsa/Goodlife
Capsule
x
x
x
hyponieuws • Nederlandse Hypofyse Stichting
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x x
x
x
x
x
x
Verder lezen? Voor onze leden Als u lid bent van de Hypofyse Stichting kunt u hier inloggen en verder lezen
Nog geen lid Bent u nog geen lid, klik dan hier om lid te worden en Hyponieuws helemaal te lezen. Voor slechts € 30,00 per jaar helpt u de Stichting om hypofysepatiënten en hun naaste omgeving te steunen en goed te informeren over hun aandoening, de medicijnen, de onderzoeken die gedaan worden en de ervaring van lotgenoten. U ontvangt dan bovendien vier keer per jaar ons magazine Hyponieuws met de post. Wilt u graag eenmalig een digitaal exemplaar van Hyponieuws ontvangen? Mail dan naar
[email protected]
april 2016
7
