Hoop in de psychiatrie: de remedie en de kwaal? 7e Vlaams congres GGZ Antwerpen, 16 september 2014 Mevr. L. Vanhee, dr. psych, UPC Sint-Kamillus Bierbeek Dr. M. Eneman, psychiater, UPC Sint-Kamillus en Provincialaat Broeders van Liefde, Gent
1
1. Inleiding Hoop: een (semi-) religieus onderwerp? Een plaats in (een congres over) GGZ?
2
1. Inleiding “Hoop blijkt een taboe-onderwerp te zijn, een persoonlijke zaak, nauwelijks geschikt voor publieke discussie. En toch: sinds wanneer vermijdt psychiatrie het onderzoek van onze meest innerlijke gedachten en gevoelens? Hoop maakt integraal deel uit van onze professie en speelt een onmisbare rol in het initiëren van therapeutische verandering.” Karl Menniger 1959, Hope.115th Annual Meeting of the American Psychiatry Association, The American Journal of Psychiatry 116/481-491
3
1. Inleiding “De woorden geloof en hoop worden niet dikwijls gehanteerd in de psychiatrie; ze worden geassocieerd met een religieus discours. Toch zijn deze begrippen van kritisch belang voor de menselijke ervaring en daarom zou men mogen verwachten dat ze deel uitmaken van onze gesprekken met patiënten.” David Clarke, 2003, Faith and Hope. Australian Psychiatry, Vol 11/2 p 164-168
4
1. Inleiding
5
Vandaag lijkt hoop geen taboe meer te zijn. 1000-den artikels. Hoop bevindt zich in het hart van het herstelproces. Herstel: een tegenbeweging van hoop vs. het pessimistische medische discours.
2. ‘Hoop’ doorheen de tijd 2.1. De mythe van Pandora 2.2. Christendom 2.3. Opkomst van de wetenschappen
6
2.1. De mythe van Pandora
7
Eén van de oudste teksten over hoop. Pan-dora: ontvangster van alle geschenken. Het openen van haar pithos: alle kwalen verspreidden zich, de hoop bleef op de bodem achter.
Betekenis van ‘Pandora’?
Hoop iets positiefs? Hoe kwam ze dan in het vat terecht? Het enige goede in het vat verspreidde zich niet? Hoop iets negatiefs? Een troost dat hoop in het vat achterbleef? 8
Hoop, het laatste en meest aanhoudende kwaad?
9
Voor de Grieken was hoop op zijn minst een dubbelzinnig en vermoedelijk een negatief begrip. Weinig goed kan de lakse man overkomen die wacht op de lege hoop (Hesiodos) Hoop behoort tot de onweerstaanbare affecten van de menselijke ziel, die dwaze raadgevers zijn voor de mens (Plato) “Hoop is de slechtste van alle kwalen want het verlengt de kwelling van de mens.” (Nietzsche,1878)
2.2. Christendom
In het Christendom heeft hoop een eenduidig positieve betekenis. Eén van de drie theologale deugden (1 Kor, 13) Het leven van de christen beweegt zich voortdurend tussen de polen Goede Vrijdag en Pasen. Goede Vrijdag: symbool voor (onrechtvaardig, zinloos, schandaleus) lijden en wanhoop. Pasen: symbool voor hoop en toekomst, ondanks. Ondanks wat? Ondanks (onnoemelijk) veel.
10
2.3. Opkomst van de wetenschappen (Verlichting en rationalisme)
11
De wetenschappen en hun belofte van vooruitgang nemen de plaats in van Gods beloften. De rede en haar overwinningen lijken meer dan een object van hoop: ze worden verondersteld zekerheden te verschaffen. De rede kan het doen zonder de hoop en haar onzekerheid. De moderne wetenschap wordt de voornaamste hoop van de beschaving.
3. Wat is hoop?
12
Clarke (2003) stelt dat we hoop kennen als we haar zien en het intens voelen wanneer ze verdwenen is, maar dat het moeilijk te beschrijven valt wat hoop is. Fromm (1968, cit. in Flemming, 1997): Hoop is een gedeelde menselijke ervaring die essentieel is voor het leven. Het begrijpen van hoop is moeilijk omdat ze zo fundamenteel is voor het menselijk leven. Het is zoals een vis die probeert te begrijpen wat de betekenis van water is. Water mag wel het laatste zijn waar een vis mee bezig is, tot dat die vis uit het water gehaald is. Hoop is zo vitaal voor het leven dat het verlies van hoop gelijk staat met het verlies van het leven zelf.
Wat is hoop?
13
Mc Geer (2004): Hoop of hopen is geen optie voor ons als menselijke wezens: een vol ontwikkeld doelgericht handelend persoon zijn, met een rijk profiel aan intentionele en emotionele toestanden en capaciteiten, is een handelend wezen zijn dat hoopt. De soms gestelde sceptische vraag met betrekking tot hoop, namelijk of een leven zonder hoop altijd of soms beter is dan een leven met hoop, is vrij irrelevant voor creaturen zoals wij. …
Wat is hoop? … Een leven leiden dat verstoken is van hoop, is eenvoudig weg geen menselijk leven. Het is niet functioneren of, tragisch genoeg, ophouden te functioneren als een menselijk wezen.
Victoria McGeer. 2004. The art of good hope. Annals of The American Academy of Political an Social Science. Vol 592 pp 100-127
14
Wat is hoop?
Schrank (2008): Hoop is een primair op de toekomst georiënteerde verwachting om doelstellingen, die voor de persoon waardevol zijn, te bereiken. Het bereiken hiervan zal zin geven, wordt subjectief beschouwd als realistisch en mogelijk en hangt af van persoonlijke actie en kenmerken (zoals veerkracht en moed) en/of van externe factoren (zoals de beschikbaarheid van hulpbronnen).
Schrank B. e.a., 2008. Hope in psychiatry: a review of the literature. Acta Psychiatrica Scandinavica 118, 421-433
15
4. Hoop, optimisme en hopeloosheid
16
4.1. Kenmerken van hoop De basis-cognitieve ingrediënten van hoop: Het geloof dat iets mogelijk is De wens dat dit gebeurt Het geloof dat het realiseren er van niet helemaal valt onder eigen controle Miceli en Castelfranchi, 2010, Hope. The power of wish and possibility. Theory and Psychology Vol 20(2) 251-276
17
Kenmerken van hoop Ook McGeer (2004), die nochtans sterk de nadruk legt op de eigen activiteit (en op zelfs de groei in competenties van diegene die hoopt), wijst erop dat hopen altijd ook de confrontatie in zich houdt met de limieten van eigen kunnen en van eigen beïnvloedingsmogelijkheden.
18
4.2. Optimisme Hoop hoeft niet gepaard te gaan met optimisme: De optimist gelooft dat op één of andere manier (goed geluk, gunstig lot, inspanning van anderen, eigen motivatie, …) de toekomst wel succesvol zal zijn. De hopende persoon houdt veel meer rekening met eigen toedoen bij het proberen verzekeren van een goede toekomst.
19
“Om een optimist te zijn, heb je alleen een beetje naïviteit nodig. Om hoop te hebben, heb je veel moed en kracht nodig.” Mohamed El Khalfioui, politicoloog
4.3. Hopeloosheid
20
Hopeloosheid is niet noodzakelijk het opgeven van het onvervulde verlangen: het verlangen blijft. Wat ontbreekt is het geloof in de mogelijkheid, die wordt vervangen door een geloof in de onmogelijkheid van het gebeuren. Het lijden van de hopeloosheid komt tot stand door het aanhouden van het verlangen enerzijds, samengaand met het geloof in de onmogelijkheid anderzijds.
Miceli en Castelfranchi, 2010.
5. Enkele begrippenparen 5.1. Algemene en specifieke hoop 5.2. Realistische en onrealistische/valse hoop 5.3. Actieve en passieve hoop
21
5.1. Algemene en specifieke hoop
22
Specifieke (particuliere) hoop: hoop georiënteerd op één of ander specifiek doel Algemene (gegeneraliseerde) hoop: een algemeen gevoel dat zich in de toekomst gunstige ontwikkelingen zullen voordoen Cf. espoir en espérance: “Quand il n’y a plus d’espoir, il reste l’espérance.” Algemene hoop kan de betekenis van het leven bewaren waar specifieke verwachtingen afwezig of verpletterd zijn (Clarke 2003) Cf. ook Victor Frankl
5.2. Realistische en onrealistische/valse hoop
23
Realistische (genuïene) hoop erkent de realiteit en bevordert iemands gezondheid Onrealistische/valse hoop ontkent de realiteit, leidt tot een gebrekkige aanpassing aan het leven en leidt tot een zwakkere gezondheid Kwestie van perspectief? (cf. 5% kans om te genezen) Vele beschouwen hoop - sowieso - als vals, bedrieglijk en misleidend (valse hoop: een pleonasme?) Het doet de realiteit bekijken door een roze bril. Dit is schadelijk en soms gevaarlijk. Het nagenoeg onmogelijke blijkt (veel meer) mogelijk. Valse hoop of niet-gedeelde hoop?
5.3. Actieve en passieve hoop
24
Actieve hoop: hoewel de eigen invloed op de realisatie van wat men verhoopt beperkt is, zal hoop de energie mobiliseren om te werken aan de toekomst Hoop bevordert het geduld om te wachten op een gunstige omstandigheid en stimuleert de gerichtheid om daaruit voordeel te trekken (‘op vinkenslag’)
Zelfs als de verwachting dat iets gebeurt beperkt is, kan hoop blijven bestaan en toch mobiliseren tot actie. “Ik verwacht niet dat hij komt, maar toch hoop ik het.”
25
Bij hoop kan het geloof in de waarschijnlijkheid van iets enerzijds, en de tendens tot actie anderzijds, in een zekere mate divergeren. “Zolang ik weet dat de kans dat dit gebeurt weliswaar klein is, maar niet onmogelijk, blijf ik voortdoen. Men weet maar nooit”
Passieve hoop
26
Hoop kan ook iemands motivatie tegenhouden en aanzetten tot een passief wachten tot het verlangde zich spontaan zou voordoen. Hoop is deels afhankelijk van eigen inspanningen, deels ook van krachten en situaties buiten de eigen controle. Bij passieve hoop onderstreept men het laatste.
6. Hoop: überhaupt (nog) nodig in de GGZ?
27
Als alles maakbaar en controleerbaar is: neen. De grenzen van de maakbaarheid en beheersbaarheid - In het leven in het algemeen (cf. uitbouwen van een partnerrelatie, opvoeden van kinderen, handhaven van gezondheid, … ‘essentialia’).
6. Hoop: überhaupt (nog) nodig in de GGZ?
De grenzen van de maakbaarheid en beheersbaarheid - In de psychiatrie in het bijzonder cf. zoveel niet echt te ‘genezen’ ziekten cf. zoveel niet te herstellen schade uit het verleden => een context voor hoop of wanhoop (cf. de drie kenmerken)
28
“Ik kan niet genezen van mijn ziekte, ik wil genezen met mijn ziekte.” (Michel Mestrum)
29
Hoop als ‘transdiagnostisch concept’ heeft een grote bruikbaarheid in de GGZ Klinische interventies om hoop op te wekken en in stand te houden zijn nodig. Hoop draagt bij tot de therapeutische effectiviteit en gaat samen met een verhoging van de persoonlijke veerkracht.
B. Schrank e.a., 2008.
30
7. Hoe hoop bevorderen bij patiënten?
31
Hopen waarop? “Hoop dat je je psychiatrische problematiek te boven kunt komen” (Filip Abts) Blijven streven naar strategieën om de ziekte zoveel als kan te beheersen (goed aanwenden van medicatie, herkennen van vroege tekens, verschaffen van informatie, …)
Hoe hoop bevorderen? (2)
32
Bevorderen van goede relaties zowel met de hulpverleners als met mensen buiten de GGZ (evt. met een huisdier!) Belangrijke elementen in deze relaties: - present zijn - moed geven - begrip tonen - steun geven - vriendelijk zijn - waarachtig zijn -…
Hoe hoop bevorderen? (3)
33
Bevorderen van steun door lotgenoten en van peer geleide diensten (rolmodellen) Samen met patiënt de kloof onderzoeken tussen de wereld die men vroeger veronderstelde (‘basisassumpties’) en de actuele realiteit. Herijken van doelstellingen naar bereikbare doelen toe en ontwerpen van strategieën om deze te bereiken. Op deze wijze: verhoging van het gevoel van competentie en effectiviteit.
Hoe hoop bevorderen? (4)
34
Ondersteunen van zelfrespect, gevoel van effectief zijn, zingeving en welzijn. Belang hierbij van het ‘aanwezig zijn’ en empathisch beluisteren. De persoon helpen in zijn pogingen om een zin te vinden voor zijn ervaringen. Als hulpverlener kunnen/durven voorbijgaan aan een enkelvoudig verklaringsmodel (het ziektemodel) en openstaan voor en valoriseren van andere (‘idiosyncratische’) manieren van begrijpen van de patiënt.
Hoe hoop bevorderen? (5)
Veel psychiatrische diensten hebben (elementen van) een hoop-reducerend en contratherapeutisch karakter. De groei in de samenleving van alternatieven voor residentiële hulp kan hoop stimuleren. Dit verhoogt de toegang tot vele gewone bronnen van hoop. Clarke, 2003; Kylma e.a., 2006; Schrank e.a. 2008 en 2012
35
8. Hulpverleners: dragers van hoop?
Het belang van de hulpverleningsrelatie voor het bevorderen van hoop (onderzoekers en patiënten!). De interpersoonlijke hulpverleningsrelatie fungeert als geleider voor het inspireren van hoop. Een subtiel proces, dat meer afhangt van de expressie van bepaalde kwaliteiten van de hulpverlener dan van formele technieken. Koehn en Cutcliffe, 2007. Hope and interpersonal psychiatric/mental health nursing. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 14, 134-147
36
Hulpverleners moeten dragers van hoop zijn. Turner en Frak,2001.
Wanneer patiënten nog maar weinig of geen hoop overhouden, bewaren hulpverleners de hoop voor hen.
37
Hulpverleners proberen wat er nog aan hoop rest bij de patiënt te erkennen, te respecteren en te vitaliseren. In dit proces bepaalt de hulpverlener niet wat de na te streven doelstellingen zijn. Hij ondersteunt enkel de hoop en de initiatiefname bij de patiënt. McGeer, 2004.
38
9. Hoe hoop bevorderen bij hulpverleners?
39
meemaken van succeservaringen bij patiënten; helpen van patiënten bij het realistisch houden van hun verwachtingen; oog hebben voor de unieke persoonlijke kwaliteiten van patiënten (‘de mens achter de ziekte’); hebben van collega’s die respectvol omgaan met patiënten; krijgen van verstandige en fijngevoelige ondersteuning; positief bevestigen van medewerkers;
Hoop bevorderen bij hulpverleners (2)
40
plannen van aangename teamactiviteiten; ontvangen van behulpzame klinische suggesties; delen van verantwoordelijkheid over moeilijke patiënten (‘verbreding van het steunvlak’); verrichten van en leren uit onderzoek; leren van andere hulpverleners; krijgen van erkenning voor het werk dat men verricht; contacten hebben met hoopvolle mensen;
Hoop bevorderen bij hulpverleners (3)
een persoonlijk zingevingssysteem of religieus geloof hebben.
De hoop of hopeloosheid van iemand is besmettelijk: het kan de toestand van hoop bij iemand anders op significante wijze beïnvloeden. Landeen J. e.a., 1996. Factors influencing staff hopefulness in working with people with schizophrenia. Issues in Mental Health Nursing 17, 457467
41
Het belang van als hulpverleners ook zorg te dragen voor onszelf.
10. En wat de patiënt de hoop op beterschap laat varen? Enkele gedachten: Een niet vergeten waarschuwing uit mijn opleiding: “Wanneer een patiënt komt zeggen dat hij geen hoop meer heeft en met alles zal stoppen, hoed u voor een al te eenduidig begrijpen hiervan. Vergeet de ambivalentie niet: waarom komt deze patiënt u dit melden?” (mevr. Nadine Laroche) 42
De vraag naar euthanasie omwille van ondragelijk psychisch lijden. Ingaan op de vraag of ‘bewaarders van hoop’ zijn en blijven?
43
Tweesporenbeleid: Onze oren niet stoppen voor deze vraag, maar ze ernstig nemen, verhelderen en exploreren. Quid met de wettelijke vereisten? Quid met de zorgvuldigheidsvereisten? Tegelijkertijd: wat is uitzichtloos of hopeloos in de GGZ? De hoop (espoir? espérance?) voor de patiënt (blijven) bewaren. 44
Een tweesporenbeleid dus (door dezelfde personen of anderen?) Open staan voor wat er gebeurt. En als de patiënt het toch echt opgeeft: “Mag ik nu - eindelijk - stoppen met hopen? Er bestaat toch geen plicht tot hopen?” Het einde van de hoop. 45
We gaan uit van een groot respect voor de mens en de menselijke vrijheid. De patiënt kan lucied, autonoom beslissen het leven op te geven. De hulpverlener kan het leven van deze mens niet ‘redden’. De hulpverlener kan wel er voor kiezen om bij deze mens – zo hij het wil – ‘present’ te blijven, hem niet te verlaten. 46
Is de hoop hier dan verdwenen? In zekere zin wel. In een andere zin niet. “Hoop is ergens voor werken omdat het goed is, niet alleen omdat het kans van slagen heeft. Hoop is niet hetzelfde als optimisme, evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen. Het is wel de zekerheid dat iets zinvol is, ongeacht de afloop, het resultaat.” (V. Havel) Een mens, die erg lijdt, niet verlaten is – ongetwijfeld – zinvol en creëert, wat er ook mag gebeuren, menselijkheid en op deze wijze hoop, espérance.
47
