hoofdzaak Wat ons nu bezig houdt Noodkreet Staatssecretaris Van Rijn, behoud alstublieft de continuïteit van zorg door onze casemanagers dementie

hoofdzaak Juni 2015 nummer 72

Wat ons nu bezig houdt

Het volgende nummer verschijnt half september 2015

Er is nogal wat in beweging in zorgland. Dat ontgaat de mens met dementie en zijn mantelzorger ook niet. Alzheimer Nederland heeft altijd hard gestreden om die zorg optimaal te krijgen. Door alle nieuwe wetten en veranderde regelgeving dreigt continuïteit van zorg verloren te gaan. En dat houdt ons bezig. We blijven strijdbaar en gaan in overleg met partijen, daar waar mogelijk en nodig. Gelukkig kunnen we het dagelijks bestuur van Breda en omstreken uitbreiden tot zes personen (vrijwilligers), die zich volledig inzetten om ons doel te bereiken.. Marius Aalders neemt na acht jaar afscheid als voorzitter van de Afdeling Breda en omstreken Alzheimer Nederland. Netty van Alphen wordt zijn opvolger. Lees de interviews die Desiree Martis met hen had. Stel, u hebt als mantelzorger een ”keukentafelgesprek” met een ambtenaar van de gemeente over hoe het verder gaat met de zorg voor uw partner die dementie heeft, kunt u dat alleen af, of heeft u hulp nodig.? De Wmo (wet maatschappelijke ondersteuning) maakt het mogelijk, dat u ondersteuning krijgt bij dat gesprek. Maar wie moet dat doen? Een vrijwilliger of een deskundige professional? Ondanks alle nieuwe beleidsplannen inzake de dementiezorg is er in de praktijk maar weinig verandering te bespeuren. Dat blijkt uit recent onderzoek. Euthanasie en andere vragen rondom het levenseinde helder en gevoelig uitgelegd Wereld Alzheimerdag staat in het teken van een Dementievriendelijke gemeenschap

Inhoud dit nummer:

Waar gaat het heen met onze casemanagers dementie?

Wat houdt ons nu bezig

1

Nieuwe voorzitter in Breda

2/3

Loop mee bij Blijf Actief

4

Het keukentafelgesprek, wie helpt 5 Verandert de dementiezorg?

6

Een lach en een traan Laatste column van Olga van Gils

7

Van het Dementienetwerk

8

Over beslissingen bij het levenseinde

9

De psycholoog aan huis

10

Dementievriendelijke gemeente en Wereld Alzheimerdag

11

Geen continuïteit van zorg door Casemanagers Dementie meer?

12

Casemanagers in de regio

13

Programma Alzheimercafé’s

14-15

De Alzheimer-App Dementie informatiemarkt

16

U leest er over in dit zomernummer

Noodkreet Staatssecretaris Van Rijn, behoud alstublieft de continuïteit van zorg door onze casemanagers dementie

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 1

Marius Aalders, scheidend voorzitter dagelijks bestuur AN afdeling Breda en omstreken door Désirée Martis Het was een van de eerste cafés in Nederland. Wat er ook al was, was Blijf Actief (wandelclub voor mensen met dementie, red). Die club doet nog steeds heel goed werk onder de bezielende leiding van Clemens van de Rijke. Van de kant van de gemeente kregen we niet zo veel belangstelling. Het beleid voor de zorg van mensen met dementie moest nog van de grond komen. Het was braak terrein bijna. Ik heb wel meteen contact gelegd met beleidsambtenaren bij de gemeente Breda.

Na acht intensieve jaren, waarin hij de kennis van de zorg voor mensen met dementie in Breda eigen moest maken, neemt Marius Aalders (78) binnenkort afscheid als voorzitter van het dagelijks bestuur van de afdeling Breda en omstreken van Alzheimer Nederland. Zijn termijn zit er op en hij vindt zelf dat het tijd wordt dat iemand anders het stokje overneemt. Hoofdzaak blikt met hem terug op zijn voorzitterschap. Hoe kijk jij terug op de afgelopen 8 jaar? “Toen ik in 2007 voorzitter werd, woonde ik pas twee jaar in Breda. Nadat mijn eerste vrouw overleed, leerde ik mijn huidige vrouw Bettie kennen, die al lang in Breda woonde, en zo ben ik hier naartoe verhuisd. Ik wilde iets doen als vrijwilliger voor de maatschappij en toen kwam de mogelijkheid om voorzitter te worden. Het sprak mij aan door de verhalen van een vriendin van ons. Die had op jonge leeftijd haar man verloren aan Alzheimer. Hij was 56 toen hij het kreeg. Dat was een belangrijke motivatie voor mij, om mijn krachten te willen geven in dat soort zorg.

Waar lag dat volgens jou aan, dat tekort aan belangstelling vanuit de gemeente? “De belangstelling was er wel, maar niet erg georganiseerd, niet vanuit één orgaan of zo. Nu heb je bijvoorbeeld de klankbordgroep van de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Dat begon toen net zo’n beetje op te komen, maar het was niet duidelijk wie wat nou deed en waar je terecht kon met je zorgen. Gelukkig was medebestuurslid Els Koert een van de eersten die in de WMO-klankbordgroep zitting kreeg. Wat omstreeks 2007 ook begon was het Landelijk Dementie Programma, geïnitieerd door Alzheimer Nederland. De bedoeling was om met alle belanghebbenden, gemeente, instellingen en huisartsen tot een soort planning te komen tot een beter georganiseerde zorgstructuur voor mensen met dementie.

Onze afdeling deed niet in zijn geheel mee aan dat LDP, maar Oosterhout wel. Die gemeente heeft daardoor een belangrijke voortrekkersrol gekregen in de dementiezorg. Een jaar later kwam overal in Nederland de zogenaamde ketenzorg voor mensen met dementie op gang. Met behulp van een subsidie van provincie Noord-Brabant Maar het was voor mij wel een overgang. Ik werden in onze afdeling drie Regionale wist weinig van de gezondheidszorg en al Dementie Ondersteuningsnetwerken, afgehelemaal niet van de zorg voor mensen met kort RDO’s, opgericht. Daarin waren gedementie. Ik moest mij gaan inlezen, al die meenten, woon- en zorginstellingen, het rapporten lezen. Ik was wel direct betrokken zorgkantoor, huisartsen en vrijwilligersordoor de andere bestuursleden, zoals Els Koert ganisaties vertegenwoordigd. Onze afdeen Louis Bouwman. ling speelde daarin een belangrijke rol. Die RDO’s boden ons en de andere organisaties Hoe trof je die zorg voor mensen met dede gelegenheid om bij elkaar over de muur mentie 8 jaar geleden aan? te kijken. Vroeger, als de ene organisatie “Vooral de twee Alzheimer Cafés speelden met een nieuw project kwam, moesten we een belangrijke rol. Het café van Oosterhout dat uit de krant vernemen. Dus men werkte bestond nog niet zo lang en dat van Breda een beetje langs elkaar heen.” bestond toen vijf jaar. Breda is een voorloper hierin.

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 2

En hoe is dat nu? “Daar is nu absoluut verbetering in gekomen. Als ik nu een conclusie moet trekken dan kan ik zeggen dat de samenspraak tussen de instellingen, de gemeenten en de zorgverzekeraars allemaal een stuk makkelijker is geworden. En dat is te danken aan het Dementienetwerk Breda en omstreken, zoals het tegenwoordig heet. Dat Dementienetwerk bestaat uit de drie RDO’s en staat nu op eigen benen, dat wil zeggen, dat alle gemeenten en zorgaanbieders eraan meebetalen. Dus geen subsidie meer van de provincie NoordBrabant. Dat is een mooie opsteker voor allen die erbij betrokken zijn en ook voor ons, als Afdeling Breda en omstreken. Er is een keten coördinator, Bas Vos, die op uiterst actieve manier de kar trekt. Waar we als Alzheimerafdeling ook behoorlijk achteraan hebben gezeten zijn de dementieconsulenten, zo’n vijf jaar geleden geïntroduceerd. Tegenwoordig heten ze casemanagers. Die krijgen nog niet de waardering die ze zouden moeten hebben. Met de introductie van de nieuwe wetgeving, waarbij de gemeente zorgtaken van het Rijk heeft overgenomen dreigt het belang van casemanagers een beetje ondergesneeuwd te raken. Wij hebben er de hand in gehad, dat de casemanager op de agenda kwam. Maar we moeten nu zorgen, dat deze zorgverleners optimaal worden ingezet, want daar hebben mensen met dementie en de mantelzorgers recht op. ”

Kan je zeggen dat met de komst van die RDO’s en de dementieconsulenten, nu casemanagers dementie geheten, de zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers aanzienlijk is verbeterd? “Aanzienlijk verbeterd is een groot woord, de aandacht in ieder geval wel, dat is zeker. Alleen al het feit dat er mensen apart met dementie bezig waren en zijn, met het idee dat je iemand met dementie van het begin tot het einde in dat proces kan volgen, dat hij of zij ook steun aan je heeft, dat is het idee. Het is de afgelopen jaren niet helemaal gerealiseerd, maar dat is nog steeds het ideaal.“

Men denkt vaak die zijn te duur. Laten we een wijkverpleegkundige daarvoor in de plaats stellen. Die moeten de informatieproblemen en de eerste behandelingsproblemen maar aanpakken. En dat was nooit de bedoeling, want voor dementiezorg zijn die casemanagers er nou juist. Die moeten iets meer kunnen dan de wijkverpleegkundige, namelijk kennis hebben van de sociale kaart en van psychologie. Zo zouden casemanagers bij het zogeheten keukentafelgesprek aanwezig moeten zijn, als de beslissing wordt genomen over het traject, dat voor de zorgverlening voor mensen met dementie wordt uitgestippeld.

Wat ik ook graag veranderd had willen zien is onze structuur, van de Afdeling Breda en omstreken dus. Er komen steeds meer taken bij, waarvoor je aparte mensen nodig hebt. Zoals bijWe zien hier en daar, dat de cafés voorbeeld voor de PR: hoe ga je naar wat minder bezocht worden. Maar buiten toe om met informatie en stimudat wil niet zeggen, dat er voor de lering van mensen. Daarvoor zouden cafés geen taak meer zou zijn. Laat ik we best een vrijwilliger met kennis van het voorzichtig stellen. In Chaam zaken kunnen gebruiken. Hetzelfde loopt het goed, in Etten-Leur ook net geldt voor de belangenbehartiging van zoals in Made en in Zevenbergen, mensen met dementie en hun manteleen gecombineerd café, en in Zunzorgers, onze belangrijkste taak. Ze dert het Alzheimercafé dat er het hoeven niet bestuurslid te worden, laatst is bijgekomen. Maar in Woudrimaar een bestuurslid zou de coördinachem is het minder. Daar komen niet tie van deze belangenbehartigers kunzo veel mensen. In Oosterhout is het nen doen. Dat is helaas nog niet geook minder geworden. En dat is jambeurd.” mer. Het zou te maken kunnen hebIs Marius Aalders nu helemaal verloben met het feit dat de informatie ren voor Alzheimer Nederland Afdebeter is geworden, door allerlei inling Breda en omstreken? stellingen zoals het WMO loket, de geheugenwinkel, het internet en de Nee, nee. Een ding dat ik erg graag wil nieuwe app Alzheimer Assistent. blijven doen en dat heeft ook mijn hart, Maar het bijzondere van een Alzhei- ik ben oud-journalist, dat is Hoofdzaak. mer Café is dat je er niet alleen infor- Dit blad heb ik samen met Els Koert matie opdoet, maar dat het ook een gemaakt tot wat het nu is. Dat wil ik plek voor ontmoeting is. Mensen zeker blijven doen. En dat ik daarnaast kunnen er terecht met vragen, zoals: nog een taakje als belangenbehartiger ‘Hoe doe jij dat?, ik zit ook met dat zou kunnen hebben, zou ik wel in overprobleem’. Dat zou toch meer bena- weging willen nemen. Maar dat hangt drukt moeten worden.” een beetje af van het beleid van de Inmiddels zijn er acht Alzheimer Cafés, waarvan de voortgang nu wel een beetje bedreigd wordt.

Wat had je graag nog meer willen doen tijdens je voorzitterschap, maar wat je helaas niet hebt kunnen realiseren? “Wat ik betreur is dat de rol van de casemanagers minder prominent dreigt te worden, omdat de keuze die door de gemeente wordt gemaakt voor wie het eerst ingezet zal worden, vaak niet meer ligt op die casemanagers.

nieuwe voorzitter Netty van Alphen. Ik wil haar niet in de wielen rijden.

Inkomend voorzitter AN afdeling Breda Netty van Alphen door Desiree Martis Als Marius Aalders ergens na de zomer zijn voorzitterschap van Alzheimer Nederland afdeling Breda en omstreken officieel neerlegt, zal hij zijn voorzittershamer overdragen aan Netty van Alphen (66). Voor velen wellicht geen onbekende. Tot 2013 toen ze met pensioen ging, was zij verbonden aan StiB, Steuntpunt informele zorg Breda. Ze was daar de laatste jaren directeur. Tijdens haar werk bij StiB heeft ze ook veel te maken gehad met mensen met dementie. Hoofdzaak sprak met haar over onder meer haar ambities als voorzitter van regio Breda en omstreken. Waarom heb je toen ja gezegd op de vraag om voorzitter te worden? “Marius (Aalders) had mij dat bij mijn afscheid anderhalf jaar geleden in 2013 al gevraagd, maar toen zei ik nee, want ik wilde een pauze om te weten te komen wat het is om te leven zonder een baan. Nou dat weet ik nu en dat is bijzonder aangenaam. Alleen ik zat laatst te denken, als ik straks terugdenk aan mijn leven, dan zeg ik: Ik was toen bijna 65 en ik ging met pensioen, nou leuk, alleen toen had ik verder niks meer. En dat wilde ik niet. Ik dacht ik ga weer iets zinnigs doen en toen belde Marius.”

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 3

Vervolg pagina 3 Hoe kijk je nu tegen de hulp en zorg voor mensen met dementie aan? “Het kan beter geregeld worden. Zeker na hét bericht en het komen bij hulpverlening, wanneer mensen vragen hebben als: Wat moet ik nu doen? Dat kan absoluut een stuk beter.” Kan je een voorbeeld geven van hoe het beter kan?

Maar je hebt vijftig jaar gewerkt, waarom zou je niet alleen leuke dingen mogen gaan doen? “O, dat zou ik best mogen, dat vond ik zelf ook, dat ik dat best mocht. Maar, ja dat kan ik toch. Het is niet dat ik iets ga doen dat vier dagen in beslag neemt. Dat zou ik echt niet willen. En het moet ook iets zijn waarbij ik op vakantie kan als ik dat wil. Want dat vind ik ook heel belangrijk. Maar ik heb tijd genoeg om mij nog ergens voor in te zetten. Ik zei wel tegen Marius waarom nou meteen voorzitter, kan ik niet eerst iets anders doen? Toen zei hij: ‘Alles kan, maar wij hebben wel aan jou gedacht als voorzitter’. Dus ja, dat ga ik doen dan. En nou is dit werk iets wat heel dicht bij jou ligt, want je bent directeur geweest van StiB en in die hoedanigheid heb je ook veel te maken gehad met mensen met dementie. “Klopt, wij deden best veel met en voor mensen met dementie. De meeste andere steunpunten doen niet zo veel. Dat wij dat deden was niet mijn verdienste. Dat lag met name aan Ingrid Gerretse, onze consulente. Die was gewoon stik goed op dat gebied. Die bedacht ook allemaal dingen. Ze kwam dan naar mij toe en zei: ‘Netty in de praktijk loop ik daar en daar tegen aan. Daar moeten we iets mee. Als wij nou dat en dat gaan doen’. Nou dan zei ik dat is prima en dan zorgde ik dat het geld er kwam om dat te gaan doen. Het was een co-productie, maar zonder haar zou dat niet geweest zijn. Dat weet ik zeker.” Wij zijn als StiB in Breda, samen met Alzheimer Nederland, als eersten begonnen met een speciaal programma voor jong dementerenden. Alzheimer Nederland, dus Marius en zijn bestuur, hebben Ingrid Gerretse en een aantal anderen opgeleid om zo’n programma te kunnen opzetten en voortzetten.”

“Ik heb heel vaak gehoord dat mensen dat bericht krijgen, dat ze dementie hebben en dan naar huis gaan en dan is het dat. De huisarts weet vaak ook niet precies hoe het verder moet. Die zegt dan: ‘Nou ja, dat is het dan en als er iets is dan zal ik mijn best doen voor jullie’. En daar staan de mensen dan. Daar zit zeker nog steeds een punt van verbetering. En daarom denk ik dat het heel belangrijk is dat mensen naar het Alzheimer Café gaan om dit soort zaken met elkaar te delen en om meer informatie te krijgen. Deze fase vind ik heel belangrijk. En dan naarmate het proces verergert, is het ook heel belangrijk dat de de mantelzorger op tijd ondersteuning krijgt. Dat de mantelzorger niet eerst zelf ziek moet worden, maar dat vóór die tijd de goede ondersteuning er is. Daar wil ik mij wel voor inzetten.”

Heb je al ideeën hoe je dat zou moeten aanpakken? “Ik vind de cliëntinformatie dus heel belangrijk. Ik zou willen dat dat heel goed geregeld is. Verder vind ik ook de dagverzorging voor mensen met dementie erg belangrijk. Goede dagopvang waardoor de partner even lucht krijgt, super belangrijk. Er zijn op dit gebied wel steeds meer nieuwe initiatieven, alleen financieel wordt het steeds moeilijker om het voor elkaar te krijgen. Daar zou ik mij voor willen inzetten.”

Belangrijk is dan ook dat daar waar opvang geboden wordt, dit geïntegreerd in een wijk gebeurt, zodat mensen niet uit hun wijk geplukt worden om met andere mensen met dementie in een “vreemde” wijk opgevangen hoeven te worden. Ja, en ik denk dat ik de provincie, de gemeentes en de partners zal blijven stimuleren het maximale te doen om goed samen te werken. Dat zal wel mijn bijdrage kunnen zijn.”

Blijf Actief, ook bij dementie Lekker elke week wandelen in het Mastbos

Er zijn nog een paar plaatsen vrij

Als je over een aantal jaren terugkijkt op jouw voorzitterschap van Alzheimer Nederland regio Breda en omstreken, wat zou je willen hebben bereikt dan? “Goeie cliëntondersteuning, sneller de informatie en perfecte ondersteuning voor de mantelzorger. Die ondersteuning van de mantelzorger is zo wat het moeilijkste probleem om op te lossen. Ik vind het essentieel.

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 4

Neem contact op met Clemens van de Rijke

tel.076-5211680

Ondersteuning van cliënten bij keuken-tafelgesprek door Marius Aalders

Wie helpt mensen met dementie en hun mantelzorgers bij het “keukentafelgesprek” met de gemeente om geldelijke steun te verkrijgen? Sinds 1 januari 2015 hebben gemeenten de wettelijke verplichting bij de behandeling van Wmoaanvragen aan de cliënt een onafhankelijke ondersteuner aan te bieden. Dat gebeurt als de cliënt uit eigen netwerk geen ondersteuning heeft. Dat zo’n ondersteuning niet overbodig is mag blijken uit voorbeelden van recente keukentafelgesprekken, waar gemeenten al te gemakkelijk aannamen dat de cliënt wel uit de directe kring structurele hulp kon betrekken, zodat thuiszorg en andere hulpvormen niet zo nodig zouden zijn. Zo bespaart de gemeente kosten. Dat gaat dan als volgt. Ambtenaar: “Zo meneer, vertelt u eens, hebt u nog hulp van buren?” Antwoord van argeloze cliënt: “Ja, mijn bovenbuurman staat altijd voor me klaar. Die ken ik al heel lang. Die doet alles voor me.” De ambtenaar ziet mogelijkheden tot besparing: “Juist, dus die kan u elke dag wel helpen de boodschappen te doen en u met dingen in huis te helpen. Zullen we dat dan zo afspreken?” Dat zoiets te kort door de bocht is, zal duidelijk zijn. Daarom is iemand die sterk in zijn schoenen staat nodig om bij dat keukentafelgesprek aanwezig te zijn. De Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) adviseert gemeenten om cliëntenen belangenorganisaties te benaderen voor de rol van ondersteuner. Sommige gemeenten contracteren bestaande organisaties, zoals MEE. In Breda zou StiB ook die rol kunnen vervullen. In Noord-Brabant hebben de verenigde ouderenbonden al vrijwilligers geworven en hen een tweedaagse training gegeven. Moet Alzheimer Nederland en dan de Alzheimerafdelingen zich actief inzetten voor ondersteuning van mensen met dementie?

Moet Alzheimer Nederland dit gaan doen? Wat zijn de consequenties? Een Kritisch kanttekening

Het Hoofdkantoor van Alzheimer Nederland in Amersfoort heeft het idee van een aantal regionale Brabantse afdelingen overgenomen om te stimuleren dat cliënten bij een keukentafelgesprek ondersteuning krijgen van vrijwilligers. Zelf vond ik dat een onzalige gedachte. Ik denk dat de directeur van onze moederorganisatie het wel een beetje eens is met ons argument dat dit eerder werk is voor professionals en met name voor casemanagers. Blijkens een brief van Alzheimer Nederland wil men nu toch doorgaan in het kader van een nieuwe optie: naast brede belangenbehartiging in allerlei situaties, nu ook daadwerkelijke, directe belangenbehartiging aan mensen met dementie en mantelzorgers. Dat laatste hebben we nooit geambieerd. Het betekent ook een enorme klus erbij. Bovendien speel je er de overheid mee in de kaart, die zoveel mogelijk aan de buurt, de wijk, vrijwilligers etc. wil overlaten. De gedachte van een participatiemaatschappij is mooi, maar het moet geen reden zijn om uit kostenoverwegingen de professionele zorg aan vrijwilligers over te laten. Wij denken dat deze nieuwe taak een stap te ver is. In ons verlangen om problemen op te lossen door de inzet van vrijwilligers slaan we een andere ontwikkeling over, namelijk dat de integrale Ketenzorg voor mensen met dementie eerst goed geregeld moet zijn.

Hiernaast een kritisch stuk van Afdelingsvoorzitter Marius Aalders over de rol van vrijwilligers bij de cliëntondersteuning in keukentafelgesprekken.

Dat geldt vooral het begin van het traject dat door de gemeenten kwalitatief goed zou moeten worden ingevuld, wat nog lang niet het geval is. Door op dit moment al in een vroegtijdig stadium te kiezen voor het "wondermiddel" vrijwilligers sluiten we onze ogen voor het feit, dat de gemeenten nog in een bewustwordingsfase zitten. Vrijwilligers inschakelen is aanlokkelijk, want je hoeft niet meer na te denken over andere, duurdere oplossingen. Bovendien raakt hierdoor de waarde van casemanagers dementie voor de gemeente ook verder uit beeld. Dat levert een risico op voor kwalitatieve zorg. Gemeenten moeten erop worden gewezen, nu zij hun nieuwe taak in de dementiezorg moeten invullen, dat ze zich houden aan de Zorgstandaard Dementie, waarin de taken van de casemanager duidelijk zijn omschreven. Gemeenten moet juist worden geadviseerd in het traject van de zorg voor mensen met dementie een centrale rol voor de casemanager vast te leggen. Dat kan ook als coach, opleider en centraal aanspreekpunt voor gesprekken aan de keukentafel (zelfs als hierbij zo nodig vrijwilligers moeten worden ingezet), wanneer er een vermoeden is van geheugenproblemen of dementie. Daarmee is een professionele beoordeling en koppeling aan het juiste traject meer gewaarborgd. De gemeente zou hiervoor capaciteit voor casemanagement moeten inkopen. Daarnaast is er plaats voor het aansluiten van casemanagers op wijkgericht werken en lokale huisartsen. Het gaat hier om de activiteiten, die alleen nog voor dit jaar uit de Beleidsregel Ketenzorg Dementie kunnen worden betaald. Dit moet ook van Alzheimer Nederland de strategische benadering van de gemeenten zijn. Marius Aalders (met dank aan Bas Vos, keten coördinator dementienetwerk Breda e.o.)

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 5

Veranderingen zichtbaar in dementiezorg? door Marius Aalders

Peiling duidt op weinig verandering in dementiezorg In Hoofdzaak nr. 71, maart 2015, deed Alzheimer Nederland een oproep om deel te nemen aan een panel en om verhalen te vertellen over de nieuwe regels in de zorg voor mensen met dementie. De lezers van Hoofdzaak hebben daarop niet gereageerd. Niettemin waren er in de rest van het land nog genoeg mensen die wel een mening wilden geven over de stand van zaken. Een peiling onder 896 mantelzorgers maakt duidelijk dat er begin 2015 nog veel bij het oude is gebleven wat betreft de zorg voor mensen met dementie. Echter, als er iets veranderd is, is dit in de meeste gevallen in negatieve zin. De professionele hulp wordt minder en duurder. Dit doet zich vooral voor bij huishoudelijke hulp en dagactiviteiten. Het risico is natuurlijk dat de mantelzorgers (nog meer) belast raken en thuis wonen steeds meer in het gedrang komt. Tevens toont dit eerste onderzoek dat de gemeente lang nog niet alle betrokkenen heeft geïnformeerd en 71% nog geen keukentafelgesprek heeft gehad. Al met al is Alzheimer Nederland door deze eerste peiling bezorgd over de uitkomsten in de rest van het jaar. De veranderingen zijn dan nog wel niet groot in aantal, wel al in impact. De veranderingen blijven we daarom goed monitoren gedurende het jaar, ook omdat de meeste (keukentafel)gesprekken met de gemeente nog moeten plaatsvinden.

Zorg thuis: minder en duurder Tussen de 11% en 15% van de mantelzorgers ervaart veranderingen in het aanbod van casemanagement, dagactiviteiten en hulp bij persoonlijke verzorging en/of verpleging thuis sinds begin 2015. Zo wordt er gekort op het aantal uren casemanagement en wordt de eigen bijdrage voor dagactiviteiten verhoogd (zie ook onze bevindingen over de bezuinigingen op de dagactiviteiten van maart 2015). Bijna een derde geeft aan dat de huishoudelijke hulp is veranderd. In de meeste gevallen gaat het aantal uren hulp omlaag of is er geen recht meer op huishoudelijke hulp. Meer of betere hulp wordt maar weinig gemeld. Alles overziend zijn de veranderingen in getal wellicht niet groot, maar de gevolgen wel. Mantelzorgers worden nog meer belast omdat ze meer taken op zich moeten nemen en vragen zich af hoe lang ze de zorg voor hun naaste met dementie thuis nog volhouden.

"Ik kan de zorg al vaak niet meer aan, en moet nu nog meer zorg verlenen qua huishoudelijke hulp. Het is te veel," aldus een mantelzorger.

71% wacht nog op keukentafelgesprek Tevens toont dit eerste onderzoek aan dat de gemeente lang nog niet alle betrokkenen heeft geïnformeerd en de keukentafelgesprekken nog op gang moeten komen. Ook vinden deze gesprekken lang niet allemaal thuis 'aan de keukentafel' plaats. De eerste ervaringen met deze gesprekken zijn wisselend. Terwijl een aantal de gewenste hulp heeft ontvangen, is er ook wat kritiek op de consulent die het gesprek heeft gevoerd. "De verte-

Veranderingen kritisch volgen in 2015: helpt u mee? De veranderingen zijn dan nog wel niet groot in aantal, wel al in impact. De veranderingen blijven we daarom goed monitoren gedurende het jaar, ook omdat de meeste (keukentafel) gesprekken met de gemeente nog moeten plaatsvinden. Om goed in beeld te krijgen welke veranderingen regionaal en lokaal spelen, is het nodig dat we veel mantelzorgers kunnen interviewen door het hele land. Wilt u meedoen aan een volgende peiling in juni? Neem dan deel aan het Alzheimerpanel. (Alzheimer Nederland)

genwoordiger van de gemeente leek me niet deskundig op het terrein aanvragen en had geen inlevingsvermogen wat betreft mantelzorg voor iemand met dementie," geeft een mantelzorger aan die net een keukentafelgesprek heeft gehad. Verblijf in verpleeghuis: goede zorg maar weinig activiteiten Ook mantelzorgers met een naaste in het verpleeghuis zijn betrokken in het onderzoek. Zij zijn vrij positief over de zorg en verpleging in de zorginstelling, evenals de sfeer en de betrokkenheid van de mantelzorger. Kritischer is men over de huisvesting, mogelijkheden om naar buiten te gaan, mogelijkheden voor beweging en activiteiten. Aanvullend noemen de mantelzorgers dat ze door bezuinigingen steeds minder (gekwalificeerd) personeel zien in de instellingen met als gevolg minder aandacht en activiteiten voor hun naaste met dementie.

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 6

Dus meldt u aan, met adres en e -mailadres, want de vragenlijst is online. Natuurlijk kunt u zich ook direct opgeven via www.alzheimerpanel.nl Ook is er een folder beschikbaar bij dit adres. U kunt ook contact op nemen met Wendy Werkman, 06 57590260 of mail: [email protected]

Met een lach en een traan

Olga stopt met deze column

door Marius Aalders

Er lag een gast in Kees’ bed Regelmatig ga ik met mijn vriend Kees op woensdagmiddag een wandeling maken. Kees is opgenomen in de gesloten afdeling van een woon-zorg instelling. Veel praten doen we niet. Maar het mummelen van zijn kant duidt wel op een bepaalde uitdrukking van een gemoedstoestand. Ik probeer zo adequaat mogelijk en als het kan met veel warmte in mijn stem te antwoorden. We lopen niet ver, maar we schuifelen het bekende rondje langs de straten van de aan het bos grenzende buitenwijk, totdat het lopen langzamer wordt en meer op de tred van een aangeschoten circusbeer begint te lijken. Dan gaan we weer op huis aan. En huis is dan het tehuis. Daarin bevindt zich een grote zaal, die “huiskamer” wordt genoemd, Kees’ lotgenoten zitten, apathisch voor zich uit starend. Soms vraag ik Kees naar de bekende weg: “Hoe voel je je nou?” En altijd komt het er luid en duidelijk uit: “Slecht.” Ik probeer dan nog meer door te dringen in zijn beleving van de sfeer in het huis, door te zeggen: “Vind je de mensen niet aardig?” Dan volgt een volmondig “Ja, ja.” Een nadere verklaring heeft hij niet. Dat zou ook te veel gevraagd zijn. Dus doe ik er het zwijgen maar weer toe. Kees is in het bezit van een telefoontje, dat gemakkelijk verbinding maakt met degene die hij het liefste spreekt: zijn vrouw Emma. Maar makkelijk wil nog niet zeggen haalbaar. De bedoeling is dat hij 3 keer drukt op het groene pijltje. Zelfs dat lukt niet en dan kijkt hij mij met zijn trouwe hondenogen aan en vraagt bedroefd, of ik de vereiste handelingen even wil verrichten. De laatste keer had hij reden om te bellen. Na de wandeling troffen we een gast in zijn kamer. Meneer Kramer was met rollator en al binnengedrongen. Daar lag hij heerlijk te slapen in de foetushouding in Kees’ bed. Kees verblikte of verbloosde niet. Hij vond het blijkbaar een normale gang van zaken. Ik ging snel hulp uit de huiskamer halen. Die maakte meneer Kramer met zachte hand wakker en positioneerde hem weer achter zijn rollator. Het was natuurlijk een rare gewaarwording, maar niet echt om te lachen. En Kees mag dan in een gesloten afdeling zitten, intern in de afdeling is de boel minder gesloten. Zo blijft er van je privacy ook niet veel over.

Afscheid

Zoals we afscheid hebben genomen van Sjaak, zo zal ik voor nu ook afscheid nemen van u als lezer. Per 1 juli zal ik niet meer als Casemanager werkzaam zijn bij Thebe en ga ik me verder ontwikkelen in de uitvaartzorg. Ik heb met veel plezier deze columns geschreven en wil u hartelijk bedanken voor de leuke reacties die ik regelmatig kreeg.

Afscheid nemen doen we iedere dag op Ik wens u alle goeds toe allerlei manieren en in tal van opzichten. Al twee maal eerder heb ik u verteld Olga van Gils over Sjaak, namelijk in de december editie van zowel 2013 als 2014. Ondertussen heeft Sjaak afscheid genomen Ik kus je, ik sus je van zijn oude vertrouwde flatje en ook Ik doof en ik blus je van zijn dierbaarste kameraad poes Je blijft heel dicht bij me Saartje. Bijna twee maanden geleden is Maar in mijn hoofd rust je hij gaan wonen in een verpleeghuis. De Ik moet nu alleen laatste dagen dat Sjaak zelfstandig Maar houd me vast als het woonde, ging het echt niet meer. Hij viel voortdurend en werd regelmatig aangenodig is troffen in zijn eigen urine en ontlasting. In gedachten en ik zoek je Met zorgvuldige bemoeienis van alle in alles om me heen zorg- en hulpverleners om hem heen, maar al denk ik soms was het toch een bitter afscheid wat ons dat het zo beter is allemaal heeft geraakt. Een afscheid van Kan ik het niet helpen een man die iedere dag een beetje meer van zichzelf verloor. Het verloop Dat ik je soms mis van dementie hangt onlosmakelijk samen met afscheid nemen en loslaten, Ouboter M 2013 iedere dag weer. Dit maakt het tot een machteloos en eenzaam proces. Als Casemanager ben ik me hier altijd heel erg van bewust geweest en heb daar altijd zo veel mogelijk aandacht voor gehad. Overigens is het zeker nog wel het vermelden waard dat het erg goed gaat met Sjaak. Hij heeft altijd veel weerstand gehad tegen een opname in een verpleeghuis, maar vanaf de eerste dag dat hij er is gaan wonen, geniet hij van de zorg om zich heen en is hij fysiek daardoor een stuk opgeknapt.

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 7

Op dit moment verkeren de netwerken in een onzekere situatie; de toekomstbestendigheid van de netwerken is in gevaar. Het Dementienetwerk Breda e.o. neemt deel aan een landelijk initiatief om door structurele ondersteuning deze werkzaamheden ook na 2015 te kunnen voortzetten. In deze regio is dit overigens geborgd in de samenwerkingsafspraken tot 2018. Hierdoor is de verdere uitwerking van de regionale zorgprogramma’s dementie in elk geval geborgd.

Het onzekere overgangsjaar 2015. De gezondheidszorg bevindt zich in de overgangsfase en dat geldt met name voor de langdurige ouderenzorg. Onder druk van gewijzigde (en verminderde) financiering moeten veel zaken anders worden ingericht. Dit geldt ook voor de uitvoering van casemanagement dementie in onze regio. De casemanagers zijn in de afgelopen jaren een niet meer weg te denken kwaliteit geworden in de ketenzorg dementie. De mensen met dementie en hun mantelzorgers die door hen ondersteund worden zullen dit ongetwijfeld beamen. De vraag naar casemanagement groeit gestaag en steeds meer mensen en zorgaanbieders maken gebruik van de expertise die deze professionals inmiddels hebben opgebouwd. Des te triester is het dat door beperking van de beschikbare gelden de hulp moet worden beperkt in plaats van uit te breiden om te voldoen aan de toenemende vraag. Wij blijven ons natuurlijk inzetten voor een betere financiering en daarmee het voorkomen van wachtlijsten voor de mensen die de hulp zo nodig hebben.

Tenslotte nog even aandacht voor een uniek samenwerkingsprogramma met als thema “Dementie anders ervaren”. Op initiatief van het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda en de Catharinaparochie/ Thomas is in Oosterhout een programma uitgevoerd bestaande uit een aantal bijeenkomsten rondom het thema dementie. Er is een filmavond gehouden met de indrukwekkende film ‘’Iris” en nabespreking. Op de themabijeenkomst “Dementie anders ervaren” is een waaier van indrukken en ervaringen gepresenteerd als verstandelijke vermogens langzaam verdampen. In de foto-expositie “Als Herinnering” wordt met foto’s van Marleen Hoftijzer het omgaan met de dood en de ziekte van Alzheimer in een perspectief geplaatst. In een lezing gaat Sjef van Bommel in op zijn ervaringen als partner en mantelzorger in het doormaken van het dementieproces. Al met al een indrukwekkend programma waarvoor dank uitgaan naar de organiserende organisaties.

Doelen 

Meer samenhang en samenwerking in de dementiezorg;



Betere zorg aan mensen met (vermoeden van) dementie;



Een aanspreekpunt voor mensen met dementie;



Aandacht voor partners van mensen met dementie;



Voorlichting over dementie;



Opheffen van taboe op / schaamte over dementie.

Resultaten

Ook het dementienetwerk zelf ontkomt niet aan de wijzigingen in het zorgstelsel. De Zorgstandaard Dementie levert een belangrijke bijdrage aan de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. De netwerken dementie zijn ontstaan vanuit een behoefte en streven de doelstellingen van de Zorgstandaard na. Misschien goed om hier nog even aan te geven op welke manier hieraan invulling wordt gegeven. De netwerken dementie zijn ontstaan vanuit het LDP (Landelijke Dementie Programma), met de doelen, zoals in groene kader omschreven.

 Professioneel georganiseerde netwerken, die met elkaar de dementiezorg

De resultaten van de netwerken komen in verschillende (evaluatie) onderzoeken naar voren (geel kader):

 En daardoor is er aandacht voor de gewone hulp van familie, vrienden en

Kortom: De netwerken bieden samenhangende zorg en ondersteuning aan mensen met (beginnende) dementie en hun mantelzorger door: (vroeg)signalering, tijdige diagnostiek, (indien nodig) inzetten behandeling, casemanagement (en de continuïteit daarvan) en gezamenlijke ontwikkeling en inzet van producten zoals een ontmoetingscentrum en andere voorliggende voorzieningen,en een scholingsaanbod voor professionals en mantelzorgers. De dementievriendelijke samenleving wordt ingericht.

serieus nemen en gezamenlijk het eigenaarschap van de regionale dementiezorg op zich nemen.  Kwaliteit van zorg verbeterd, deskundigheid vergroot, onafhankelijke casemanagers dementie  Verbindingen zijn gelegd met huisartsenzorg en met gemeenten integrale zorg:  Daardoor is er snellere en goedkopere diagnostiek in de eerste lijn

vrijwilligers, met nadruk op “het gewone leven” in plaats van op de ziekte dementie.  Bekendheid, dus vindbaarheid van dementiezorg is door de netwerken geregeld  Uitstel van opname door geïntegreerde extramurale dementiezorg, met een gevarieerd aanbod van zorgmogelijkheden, met minder dubbelingen, en minder witte vlekken; voorbeelden zijn goede respijtzorg, meer zorg in de nulde en eerste lijn;  Samenhangende regionale agendasetting, met als doel een dementie-

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 8

Gevoelig onderwerp helder en integer uitgelegd. Euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde

door Henriëtte van Heeswijk

De heer Adriaan de Kinkelder heeft de avond van 11 mei een gevoelig onderwerp helder over het voetlicht gebracht. De werkgroep van het Alzheimer café in Chaam vond meneer de Kinkelder dan ook de juiste persoon om dit te doen.Hij heeft ervaring als ouderen specialist bij Surplus, hij heeft hij gewerkt als verpleeghuisarts bij de Riethorst en werkt inmiddels als zelfstandig gevestigd arts en palliatief consulent onder andere voor Thebe. Zijn specialisatie is SCENarts. SCEN staat voor Steun Consultatie Euthanasie Nederland. De Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst heeft ter ondersteuning van een zorgvuldige afweging tot euthanasie, de opleiding en functie tot SCEN arts gemobiliseerd. Patiënten hebben geen recht op euthanasie. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn strafbaar. Alleen artsen kunnen deze handelingen straffeloos uitvoeren in bijzondere omstandigheden, bij naleving van alle zorgvuldigheidseisen én door het te melden bij de toetsingscommissie euthanasie. Een verzoek om euthanasie is één van de meest indringende en belastende vragen die de patiënt aan de arts kan stellen. Artsen kunnen principiële bezwaren hebben tegen euthanasie en deze dienen te worden gerespecteerd. Bij de afweging tot euthanasie wordt dan een SCEN arts gevraagd ter consultatie. Dhr. de Kinkelder krijgt gemiddeld 20 verzoeken tot consultatie per jaar. Het blijft altijd de behandelend arts die de euthanasie uitvoert. Het wordt niet door de SCEN arts uitgevoerd. Mensen stellen vaak hun vragen uit om euthanasie. “In de beginfase van dementie kan men nog duidelijk aangeven dat men euthanasie wensen heeft” betoogt Dhr. de Kinkelder. Naarmate de dementie vordert, weet iemand vaak niet meer dat hij/zij die verklaring heeft getekend. Mensen kunnen overtuigende euthanasie wensen hebben bij sterk omschreven condities en in juridisch juiste wilsverklaringen. Echter wanneer men zich in die omschreven conditie bevind, bijvoorbeeld bij een gevorderde dementie, wil men niet dood. “Moet je dan stiekem

Wat wel gemakkelijker uit te voeren is, zijn de behandelverboden. We kunnen hierbij denken aan niet uitvoeren van levensverlengende handelingen, niet reanimeren, niet opnemen op de intensief care, niet meer opereren en ook respect voor versterven door het niet meer eten en drinken van een persoon toe te staan. Men streeft dan naar comfort want men hoeft niet onnodig te lijden. Zorg dat je een ondertekende verklaring hiervan bij je behandelende arts en huisarts hebt liggen. Zorg ook dat je dit duidelijk communiceert met betreffend arts en huisarts. Na het zeer genuanceerde betoog door Dhr. Adriaan de Kinkelder konden de gasten vragen stellen over dit onderwerp. Deze waren van uiteenlopende aard en gingen flink de diepte in.

Euthanasie toepassen?”. Dit geeft aan dat het een moeilijk onderwerp is wat bij dementie vaak lastig uit te voeren blijkt.

Zo kregen de gasten van het café de tip om te kijken op www.wilsverklaringen.nl. Daar kan men kosteloos formulieren downloaden rond om deze thema’s.

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 9

Daar waar een goede en duidelijke verstandhouding en communicatie is, kan het voor de huisarts misschien mogelijk zijn na een herhaaldelijk en duidelijk geuite euthanasiewens deze uit te voeren. Daar waar een huisarts geen principiële bezwaren heeft natuurlijk en waar de zorgvuldigheidseisen zijn nageleefd. Gevoelig blijft dat er gewoon niet overal een oplossing voor is. Daarnaast is euthanasie geen recht van de patiënt en geen plicht van de huisarts. De avond liep uit deze keer. Er leefde veel rondom dit onderwerp bij de mensen. Alle vragen werden zo goed mogelijk beantwoord.

Natalie Fens

Nieuwe praktijk voor psychologische zorg aan huis

door Désirée Martis

Aanbod

‘Persoonlijk en dichtbij’ dat is de slogan van een nieuwe speler op de markt van de zorg aan mensen met dementie en hun mantelzorgers in Breda en omstreken. Psychologiepraktijk PsychZorg. Deze praktijk onderscheidt zich van anderen praktijken onder meer doordat het de zorg bij de mensen thuis aanbiedt. Gezondheidszorg psycholoog Natalie Fens startte samen met haar collega Diana Muitjens de praktijk in september 2014. Beiden hebben jarenlange ervaring in de psychologische hulpverlening aan volwassenen en ouderen. Hun specialisatie is geriatrie in het algemeen en dementie in het bijzonder. Natalie Fens is een van de gespreksleiders van het Alzheimer Café Alphen, BaarleNassau, Chaam. Hiaat in de zorg thuis “De overheid stuurt aan op het langer thuis blijven wonen van ouderen. Ook ouderen met een complexere problematiek, die blijven nu ook langer thuis, terwijl ze een aantal jaren geleden vaker binnen een verpleging of verzorgingshuis kwamen. Maar dat wordt steeds moeilijker nu.” Aan het woord is Natalie Fens. Zij en haar collega zagen dat er een hiaat kwam in de zorg die geboden kan worden aan ouderen met complexe problemen, die nog thuis zijn. Zij besloten een praktijk te beginnen speciaal gericht op deze groep. Dat doen ze ieder vanuit hun eigen expertise. Natalie Fens is gewend om multidisciplinair te werken. Dat wil zeggen dat ze breder kijkt dan alleen het psychische stuk. En daarbij kijkt ze ook naar de mogelijkheden en behandelingen die andere disciplines kunnen bieden. Te denken valt aan ergotherapie, fysiotherapie en logopedie. Deze mogelijkheden neemt ze mee in de gesprekken met de cliënten en hun mantelzorgers.

“Wat wij onder andere kunnen bieden is een neuro-psychologisch onderzoek. Dat gebeurt dan aan het begin, als er geheugenproblemen zijn. We gaan dan onderzoeken of de geheugenproblemen op zichzelf staan, of ze verklaarbaar zijn door lichamelijke problemen of is er echt sprake van dementie? En zo ja, om welke vorm van dementie gaat het. We geven dan al wat adviezen mee aan de huisarts, die in eerste instantie de aanvraag doet.” Een groot voordeel van de manier van werken van Natalie Fens en haar collega is dat ze, als het nodig is, thuis bij de mensen komen om het onderzoek of gesprekken in het kader van behandeling te doen. Fens: “Vaak is dit voor de mensen fijner dan in een ziekenhuis, want een bezoek aan het ziekenhuis kost tijd, soms een dagdeel. Het is vaak ook vermoeiend en verwarrend voor mensen. We merken dat mensen een voorkeur hebben voor een onderzoek en zorg thuis. De kosten hiervoor moeten de mensen nu nog wel zelf betalen. Het wordt nog niet vergoed door de zorgverzekeraars in de regio Breda. Men is er wel mee bezig en hopelijk komt dat wel binnenkort.” Volgens Natalie Fens is dat soms wel een valkuil, omdat het mensen ervan weerhoudt om gebruik te maken van deze vorm van zorg. “In de regio Oosterhout gaat het waarschijnlijk wel al ondergebracht worden in een financieringssysteem”, aldus Fens.

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 10

Het aanbod van Psychzorg richt zich verder voornamelijk op problemen die zich voordoen boven de dementieklachten. Fens: “Bijvoorbeeld een depressie of angstklachten. Angst over hoe het nu verder gaat met de dementie. Problemen als angst voor dementie het leven gaat beheersen of gedragsproblemen in de thuissituatie. We richten ons ook op mantelzorgers, die niet meer weten hoe ze om moeten gaan met bijvoorbeeld agressie. Dat zijn de dingen waar wij meer expertise in hebben.” Persoonlijk en dichtbij Op de vraag waarin hun praktijk zich onderscheidt van andere collega psychologen antwoord Natalie Fens van PsychZorg: “ Onze slogan is ‘Persoonlijk en dichtbij’. Als het om ouderen gaat en we naar collega psychologen kijken dan merken we dat zij zich wel eens afvragen ‘Wat kunnen wij nog?’ En als het om mensen met dementie gaat, dan wordt het helemaal een lastig verhaal. Wij hebben in ieder geval kennis en ervaring. Het is persoonlijk en wij kunnen letterlijk dichtbij komen, doordat we ook aan huis komen wat voor veel ouderen een voordeel kan zijn.” www.psychzorg.nl

Dementievriendelijke gemeenschap en Wereld Alzheimer Dag Rondom 21 september 2015 is het weer Wereld Alzheimer Dag. Op die dag zet Alzheimer Nederland zich met al zijn 52 afdeling in om het onderwerp zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers extra op de kaart te zetten. Dat gebeurt door middel van activiteiten en evenementen, informatiemarkten, muziekuitvoeringen, toneelvoorstellingen en zelfs benefietwedstrijden, zoals roeien op de Willem Alexanderbaan in Rotterdam. Dit jaar staat Wereld Alzheimerdag (WAD) in het teken van de Dementievriendelijke gemeenschap (DVG). We gaan de zorg voor dementie veel breder trekken, niet alleen de zorgaanbieders, en zorgverzekeraars, de gemeenten en de zorgkantoren, de woon/ zorginstellingen en de welzijnsorganisaties en vrijwilligersbonden, ook de gewone burger speelt een rol. In Noord-Brabant participeren 21 gemeenten in het project van de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie (de PG-raad) “Naar een dementievriendelijk Brabant in 2020”. De gemeenten, waaronder in onze Alzheimerafdeling Drimmelen, Etten-Leur en Woudrichem, hebben een intentieverfklaring waarin is opgenomen, dat de gemeente zich actief inzet om een lokaal DVG-netwerk tot stand te brengen. Daarmee wordt bereikt: * dat rond dementie het taboe wordt doorbroken; * mensen met dementie een stem gegeven wordt; * deskundigheid wordt bevorderd omtrent de signalering van en het omgaan met dementie; * in eigen wijk of kern ontmoetingen tot stand komen tussen mensen met dementie en hun mantelzorgers en overige burgers of leden van verenigingen;

door Marius Aalders

Dit zijn de 10 doelen van de beweging Dementievriendelijk Brabant: 1. Naar een andere beeldvorming 2. Naar meer kennis 3. Naar een betere integratie 4. Naar meer ontmoetingen 5. Naar betere contacten tussen generaties 6. Naar meer welzijn 7. Naar meer autonomie 8. Naar lagere drempels 9. Naar een veiligere samenleving

In onze Afdeling hebben de 3 DVG-gemeenten Drimmelen, Etten-Leur en Woudrichem misschien al een voorsprong. Maar dat wil niet zeggen, dat mensen in Breda, Oosterhout, Geertruidenberg, Alphen-Chaam, Baarle-Nassau, Zundert, Aalburg en Werkendam niet mee kunnen doen.

Hoe gaan we dat aanpakken? Weg met het taboe! Inzicht biedt uitzicht! Mensen met dementie tellen mee! Samen Voor jong en oud Warme zorg Burgers zoals u en ik Iedereen welkom! Veilig thuis! Door de gehele gemeente heen

* actieve participatie in de samenleving;

Initiatiefnemers, biedt plannen aan bij het bestuur van de afdeling Breda en omstreken van Alzheimer Nederland.

* respijtmogelijkheden voor mantelzorgers;

Zie onze website:

* vrijwillige inzet.

www.alzheimer-nederland.nl/breda

Dus het gaat niet langer alleen om de bekende doelgroepen, die direct betrokken zijn bij de dementiezorg: Loketmedewerkers, Vrijwilligers, Welzijnswerkers, Ouderenadviseurs, Medewerkers Steunpunt Mantelzorg, Dementieconsulenten, zorgtrajectbegeleiders, casemanagers, Huisartsen, Thuiszorgmedewerkers, Verpleeghuisartsen, GGZ-medewerkers, Zorgmanagers en leidinggevenden, Teamleidinggevenden, verzorgenden, verpleegkundigen (intramurale zorg), Raden van Bestuur en Locatiemanagers, Wethouders, beleidsambtenaren Wmo, lokale politici, Wmo-raadsleden. Dit maal gaat het om alle betrokken burgers, bijvoorbeeld in of via: ouderenbonden; vrijwilligersorganisaties; belangenbehartigers; winkeliers horeca; wijkagent; heemkunde; buurtvereniging; scholen;

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 11

Waar gaat het heen met onze casemanagers dementie? door Marius Aalders

Over de huidige situatie van de casemanagers valt weinig goeds te melden. De nieuwe wetgeving slaat nogal wat financiële gaten in de zorg voor mensen met dementie, waardoor het moeilijk wordt voor de continuïteit van die zorg. “Wij weten niet meer waar we aan toe zijn,” aldus een bedroefde Henriëtte van Heeswijk, een van de casemanagers tevens contactpersoon van het Alzheimer café in Alphen/ Chaam. Henriëtte van Heeswijk geeft wat cijfers uit haar praktijk. “Ik heb een caseload van 50 patiënten. Ik heb te maken met 24 wijkverpleegkundigen. Die zijn er nog weer in soorten, segment 1- en segment 2wijkverpleegkundigen. CZ kiest voor de wijkverpleegkundigen. De huisartsen doen er niets aan.” Ook Alzheimer Nederland is bezorgd over de teloorgang van de casemanager. “De casemanager dementie dreigt slachtoffer te worden van de machtsdialoog tussen bestuurders van aanbieders en verzekeraars over de invulling van af te sluiten contracten.” Dat schreef Julie Meerveld, belangenbehartiger bij Alzheimer Nederland, al in november 2014 in een noodkreet aan het lid van de Tweede Kamer Pia Dijkstra. “Hierbij gaat het niet om wat de vraag, de behoefte of de wens is van mensen met dementie en hun mantelzorgers, maar zien we een grillige strijd over uren en macrobudgetten. Volgens Meerveld stellen bestuurders dat het macrobudget niet toereikend is om aan de complexe vraag van mensen met dementie te voldoen en casemanagement aan te bieden. Zeker niet nu mensen met dementie langer thuis moeten blijven wonen. Verzekeraars stellen op hun beurt dat het niet gaat om casemanagers, maar om casemanagement. En dat kunnen wijkverpleegkundigen ook best zeggen ze.

Alzheimer Nederland krijgt signalen uit het veld dat casemanagers dementie door aanbieders uit hun functie ontheven worden. In Twente zou dit bijvoorbeeld betekenen dat 1200 mensen met dementie afscheid moeten nemen van hun vertrouwde casemanager. Deze signalen komen van verschillende kanten en zorgen voor veel onrust in het veld. Veel casemanagers dementie zijn niet gerust op het voortbestaan van hun baan. Niet alleen raken mensen met dementie hun casemanager kwijt en zijn er straks te weinig mensen om mensen met dementie te ondersteunen, maar het betekent ook het wegvloeien van kennis en expertise uit het veld. Dat is heel erg zuur nu juist voor het eerst structurele financiering voor casemanagement rond is en iedereen eigenlijk het belang ziet van de casemanager om mensen met dementie langer en beter thuis te laten wonen. “De belasting voor mantelzorgers bij dementie is erg groot”, aldus Daan van Delden, casemanager in Oosterhout, onlangs in een interview met het blad van zorgkantoor CZ. “Ze moeten voor de persoon met dementie bijvoorbeeld op zoek naar zorg en zinvolle dagbesteding. In de laatste fase is een mantelzorger er 24 uur per dag mee bezig. Vooral voor mantelzorgers die zelf nog een gezin hebben, is het moeilijk om alles te combineren.” Van Delden legt goed uit, hoe belangrijk zijn werk is. “We ondersteunen mantelzorgers in elke fase van dementie. We leren ze over dementie, één op één of met cursussen. Verder adviseren we ze over hoe ze om kunnen gaan met het veranderende gedrag van de persoon met dementie. Ook vinden we het belangrijk dat mantelzorgers goed voor zichtzelf blijven zorgen.

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 12

We moedigen mantelzorgers aan om structureel leuke dingen te blijven doen. Anders is de rol van mantelzorger niet vol te houden. Bovendien is het belangrijk om het netwerk van mantelzorgers te versterken. Dat netwerk kan bestaan uit familie, maar ook vrienden, buren of verenigingen. Mantelzorg is soms zwaar en niet iedereen houdt dat lang vol. We willen voorkomen dat alle zorg op de schouders rust van één persoon.” Daarom moet de casemanager, die toch al een te grote caseload heeft, wel kunnen blijven functioneren. Dus is er een omslag in de beleidsuitvoering nodig. Staatssecretaris Van Rijn heeft inmiddels ook gereageerd. Hij onderschrijft het belang van casemanagement en zal zorgverzekeraars en aanbieders herinneren aan hun plicht om casemanagement aan te bieden. Eventuele problemen lost hij op voor 1 januari 2016. Hij gaat niet in op de dementieketens en hun wankele positie. Hij benoemt de Zorgstandaard Dementie als een belangrijk instrument maar intussen is bekend dat deze maar beperkt wordt ingezet. “Woorden, maar nog geen daden,” aldus Alzheimer Nederland. De organisatie heeft haar zorgen gedeeld met de Tweede Kamerleden en hen gevraagd het recht op casemanagement daadwerkelijk te verzilveren bij de staatssecretaris. En hier is meer voor nodig dan de staatssecretaris nu toezegt.

Casemanagers dementie overal beschikbaar De casemanager dementie, ook wel de dementieconsulent genoemd, is de contactpersoon voor mensen met dementie en hun familie. Hij/zij is er voor ondersteuning en begeleiding door heel het proces, tot aan een opname of overlijden. Samen doorloop je het proces en bekijk je geregeld hoe het gaat, welke vragen er liggen en of er hulp ingeschakeld moet worden. Zij zijn er om te ondersteunen bij het zoeken van de juiste hulp / zorg en coördineren die zorg. Alzheimer Nederland heeft er altijd voor geijverd om een groot netwerk van deze consulenten/casemanagers te hebben. In onze regio hebben diverse instellingen hun verantwoordelijkheid genomen om deze speciale functionarissen aan te trekken. Bij het zoeken naar oplossingen staat de keuze van de patiënt altijd voorop. Voorbeeld: als u geholpen wordt door een casemanager van Thebe, bent u niet verplicht om juist van de diensten van Thebe gebruik te maken. Wij zijn blij met zoveel mensen die vrijgemaakt zijn om u in het gehele dementieproces te begeleiden. Aalburg

Lieke v.d. Kerkhof

[email protected]

0183408444

Alphen

Ingrid Kenis

[email protected]

06-22987497

Ingrid Kenis

[email protected]

06-22987497

Janneke Rijk-Buijs

[email protected]

06-14126627

Fanny de Groot-vd Bergh

[email protected]

06-51181684

Carin Mensen

[email protected]

076-5265700

Baarle Nassau Chaam

+

Breda

+ Prinsenbeek

Bavel Ulvenhout Strijbeek Galder Bavel Ulvenh.

+

Bavel Galder Ulicoten Ulvenhout

Marieke Aarts

[email protected]

076-5265700

+

Bavel Galder Ulvenhout

Ria Hereijgers

[email protected]

076-5276162 06-48506226

+

Prinsenbeek Teteringen

Connie Tieleman

[email protected]

076-5276163 06-81515178

+

Teteringen

Maartje Sweere

[email protected]

06-22940792

+

Teteringen

Edith Verkooijen

[email protected]

076-5265700

+

Prinsenbeek

Carla van Oorschot

[email protected]

076-5265700

Drimmelen

+

Halderberge Moerdijk

Jos Gorissen

[email protected]

06-23790364

Etten-Leur

+

Zundert

Jacqueline Kouwenhoven Roos Mulieddo Wendy Brugman Mariëlle van der Wiel

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

06-51463841 06-23790070 06-51723594 06-20362145

Geertruidenberg

Lieke v.d.Kerkhof

[email protected]

0183408444

Gilze Rijen

Toos v. Hoek/Karin Glorius

[email protected]

06-22525736

Oosterhout

Daan van Delden

[email protected]

06-52508661

Trudie Mosselman

[email protected]

018-3408444

Halderberge

Werkendam

+

Woudrichem

Alzheimertelefoon Biedt zeven dagen in de week tussen 9.00 en 23.00 uur telefonisch hulp en advies bij dementie

0800 –5088 gratis nummer Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 13

Programma Alzheimer Café’s chaam

Moerdijk Drimmelen

Woon-zorgcentrum De Wijngaerd

Woon-zorgcentrum De Breedonk,

Woon-zorgcentrum De Geerhof

Woon-zorgcentrum Het Anbarg

Willem v Oranjelaan 17,

Withagen 54,

Nassaulaan 1,

Cyclaamstraat 2a

Breda

Chaam

Etten-Leur

Made

Maandag 6 juli Geheugentraining Deze avond staat het thema geheugentraining centraal. U krijgt hierover meer informatie, maar zeker ook prakjtische tips en handvatten. In verband met vakanties is er in augustus geen café Maandag 7 september WMO: en nu?? Vanaf 1 januari 2015 vallen er meer zaken onder de WMO onder verantwoording van de Gemeente. Maar wat precies? En waarvoor kan ik terecht bij de Gemeente en waarvoor niet? Deze avond krijgt u antwoorden. Zaterdag 19 september

Dementie-infomarkt

Deze vindt plaats bij Elisabeth Centrum, Leuvenaarstraat 91 te Breda. Iedereen die meer wilt weten over dementie, is welkom van 13.30 tot 16.00 uur.

In verband met vakanties is er in augustus geen café

Donderdag 16 juli ‘Muziek en Dementie’

Maandag 14 september Ik heb alzheimer In deze ontroerende en meeslepende film - een kunstzinnige compilatie van foto's, muziek, en tekst - reist u door de wondere wereld van dementie. U hoort en ziet Stella Braams vader, de oud-psycholoog René van Neer. Hij maakt duidelijk in wat voor chaos hij is beland. De chaos die Alzheimer heet. We bekijken deze film in het Alzheimer Café

Dementie tast de hersenen aan, waardoor het moeilijker wordt om te communiceren en gevoelens te uiten. Dat is een van de redenen dat muziek vaak heel belangrijk wordt in het leven van mensen die dementie hebben. Naar muziek luisteren ontspant en geeft je de gelegenheid je gevoelens op een andere manier te beleven en te uiten. Muziektherapeute Marijke de Graaf informeert ons hierover.

Maandag 12 oktober 2015 Van niet pluis naar diagnose Vergeetachtigheid is iets waar bijna iedereen wel eens last van heeft. Wanneer is het ongewoon en is het zinnig om onderzoek te doen? Hoe wordt de diagnose gesteld? Waarom is het nodig dat er zo vroeg mogelijk een diagnose wordt gesteld? Ee huisarts is gastspreker

Donderdag 20 augustus Filmcafé De titel van de dvd is ‘Dilemma’s bij dementie, in gesprek met mantelzorgers’. Er worden twee dilemma’s belicht (duur per film een kwartier): Wie betrek je bij de zorg? Als je naaste niet meer wil douchen. Eelia Janssen, verpleegkundige van Thebe Thuiszorg, is aanwezig om vragen te beantwoorden die bij u op komen na het zien van de film. Donderdag 17 september Het niet-pluis-gevoel In het begin van het ziekteproces overheerst er een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid . Men vermoedt misschien dementie, maar er is twijfel, het gevoel is vaag. Het is vaak lastig om te onderscheiden of het normale ouderdomsverschijnselen zijn. Voor veel mensen is dit een moeilijke periode, er is onzekerheid. zijn. Alles lijkt toch heel normaal voor een buitenstaander. Spreker nog niet vastgelegd

Alle café’s hebben een vaste tijdsindeling toegang is gratis

19.00 uur: Inloop 19.30 uur: Gastspreker 20.00 uur: Pauze 20.30 uur: Vragen stellen aan spreker

Dinsdag 20 oktober Veranderingen in de zorg In 2015 is er veel veranderd ten aanzien van de financiering van de zorg. De gemeente heeft nu verantwoordelijkheden voor het uitvoeren van diverse taken. Wat betekent dit voor mensen met dementie? Hoe zit het met eigen bijdrage envervoerkosten naar een dagbesteding? Heeft u nog wel recht op huishoudelijke zorg? Een specialist op het gebied van WMO beantwoordt uw vragen over de regelgeving en verantwoordelijkheden van de WMO/gemeente. Dinsdag 15 december Cabaretvoorstelling De voorstelling "Het draait om mensen nietwaar" neemt u met een lach en een traan mee in de wereld van dementie, de zorg er om heen en voor elkaar, maar ook over de ontwikkelingen in de zorg op dit moment. Het is geen gewoon cabaret. De muzikanten maken dit cabaret speciaal voor iedereen die met dementie te maken heeft, voor direct betrokkenen, maar ook voor mensen die werkzaam zijn in de zorg. Ontspanning op een warme invoelende manier. Muziek en gedichten wisselen elkaar af.

Meer informatie op de website van Alzheimer Nederland.

www.alzheimer-nederland.nl/breda

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 14

Programma Alzheimer Café’s Moerdijk Drimmelen

Woon-zorgcentrum Woon-zorgcentrum Theaterzaal de 7 schakels De Willaert

Buurthuis De Slotjes

Woon-zorgcentrum De Lemmenskamp

Slotjesveld 15

W. de Joodestraat 2

Kasteelweg 1

Burg Manderslaan 53,

Oosterhout

Woudrichem

Zevenbergen

Zundert

Maandag 29 juni Dementie en domotica Domotica staat voor de integratie van technologie en diensten, ten behoeve van een betere kwaliteit van wonen en leven. Welke mogelijkheden op het gebied van technologische ondersteuning bestaan er voor mensen met dementie en hun naasten?

In verband met vakanties is er in juli en augustus geen café

Dinsdag 15 september Mantelzorg en familie participatie

Donderdag 9 juli

Maandag 31 augustus Zorg uit handen geven. Hoewel we dat zolang mogelijk uit willen stellen, komt er meestal in het dementie proces een moment dat we moeten besluiten de zorg uit handen te geven. Dit keer willen we met ervaringsdeskundigen ingaan op dat moeilijke moment. Hoe hebben anderen dit ervaren en kunnen zij tips aangeven om dit proces zo goed mogelijk voor alle partijen te laten verlopen. Maandag 28 september Dementievriendelijke omgeving. Het thema van Wereld Alzheimer dag dit jaar is “De dementievriendelijke gemeente” Dementie is vaak nog een beladen woord en proberen we te verbergen voor onze omgeving, daarnaast heeft de omgeving vaak een probleem met dementie en probeert dit van zich af te houden. Tijdens dit café willen we proberen handvatten aan te rijken deze drempels te verlagen zodat door samenwerking de mantelzorger ondersteund wordt bij de zorgtaken.

Alle café’s hebben een vaste tijdsindeling toegang is gratis

Maandag 21 september

De zorg verandert, er Juridische aspecten wordt steeds meer verDe notaris is te gast om de wacht van mantelzorgers. financiële kant te bespreken. Waar rekening mee te houden. Wat mag men verwachten van familie of mantelzorBewindvoering en Testament. gers? Hoe ver gaat de verMaandag 19 oktober antwoordelijkheid van eenGedragsverandering ieder hierin. Een mantelEen psycholoog komt uitleg zorger vertelt wat je hierin geven over veranderingen die kan betekenen. plaats vinden in het gedrag bij een persoon met dementie. Wat Een medewerker van HOOM geeft uitleg over zijn juist nog de mogelijkheden wat er bedoeld wordt met en waar juist rekening mee te participatie houden? Maandag 16 november Veranderingen in de zorg Het thema van de avond is verandering in de zorg, dit op het gebied van wmo voorzieningen. Wat is er veranderd en wat merkt u daar als mantelzorger van een naaste met dementie van? Noteer alvast: In december is er—om het jaar af te sluiten—een gezellige filmavond op een andere lokatie. Heel het gezin is welkom.

Dinsdag 17 november, Muziekprogramma Muzikale ontmoeting bij Dementie. Programma met liedjes uit de oude doos in combinatie met dementie. Er zal veel gezongen worden, de link met dementie zal op een positieve wijze gelegd worden. Het programma is bedoeld om de mensen gezelligheid te brengen. De mens

Filmavond Deze avond wordt er een film vertoond over aan een dementie gerelateerd onderwerp Donderdag 13 augustus Rechtsbescherming, mentorschap en bewindvoering Dementie vermindert het vermogen om eigen wensen kenbaar te maken. Wie behartigt uw belangen als u dat zelf niet meer kunt. Gastspreker een notaris Donderdag 10 september De rol van de huisarts Een huisarts zal deze avond een toelichting geven over hoe hij omgaat met de eerste signalen van dementie bij een patiënt. Tevens wordt besproken waarbij de huisarts ondersteuning biedt. Gastspreker een huisarts

met dementie en zijn mantelzorger worden in beeld gebracht. Begeleid door Angela de Rooij

19.00 uur: Inloop 19.30 uur: Gastspreker 20.00 uur: Pauze 20.30 uur: Vragen stellen aan spreker

Meer informatie op de website van Alzheimer Nederland.

www.alzheimer-nederland.nl/breda

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 15

Kleine berichtjes Giften Onze activiteiten ondersteunen? Wilt u een gift geven voor ons afdelingswerk? Ons banknummer is NL72RABO0150 472919 t.n.v. St. Alzheimer Nederland, afd. Breda e.o.. Graag even aangeven of u uw naam vermeld wilt zien ( alternatief: ‘N.N.’) bij de verantwoording in het volgende nummer van Hoofdzaak. Een andere mogelijkheid is dat wij een collectebus beschikbaar stellen. In dat geval graag een mailtje naar onze penningmeester [email protected] (076-560.27.04).

Hoofdzaak gratis bij u in de bus Ja, ik wil graag: 0 voortaan gratis de “Hoofdzaak” thuis ontvangen

Ja, ik help mee en wil graag: 0 de Afdeling Breda en omstreken praktisch ondersteunen bij activiteiten 0 meehelpen met de collecte van Alzheimer Nederland

Naam en voorletters: ……………………………………………………… ………..................................................m / v Adres ……………………………………………………… ………………………………………………... Postcode…………….. Woonplaats ……………………………………………………

Datum………………... Hulp bij dementie altijd bij de hand op uw smartphone Ga naar www.alzheimer-nederland.nl en klik daar op de alzheimer app.

Wilt u de landelijke alzheimer nieuwsbrief digitaal ontvangen? Ga dan naar www.alzheimer-nederland.nl en kies de rubriek “over alzheimer nederland”. Kies vervolgens voor gratis digitale nieuwsbrief. Zet alvast in uw agenda: Op zaterdag 19 september is er weer een Dementie informatiemarkt in Elisabeth Centrum, Leuvenaarstraat 91 te Breda. Iedereen die meer wil weten over dementie, is welkom tussen 13.30 uur en 16.00 uur.

Handtekening ………………………………………………

Deze coupon insturen naar: Postbus 1802 4801 BV Breda s.v.p postzegel plakken!

Colofon Hoofdzaak is voor donateurs van Alzheimer Nederland afdeling Breda en omstreken en voor belangstellenden. Verschijnt 4x per jaar; oplage 950.

Lezingen

Redactie:

Bestuursleden van onze afdeling zijn graag bereid op bijeenkomsten van verenigingen, ouderenbonden en dergelijke een lezing over dementie te verzorgen. Een mailtje naar [email protected] en we nemen contact met u op. Kosten zijn er niet aan verbonden, wel laten wij een collectebus rondgaan.

Sponsor drukwerk:

Oomen Offset Breda

Secretariaat

Marius Aalders

Postbus 1802

Els Koert (+ layout)

4801 BV Breda

Désirée Martis

e-mail: [email protected]

Hoofdzaaknummer 72 zomer 2015 pagina 16