Hoe zie jij het? Eén beeld zegt meer dan duizend woorden. Mening uiten met een verstandelijke beperking

Hoe zie jij het? Eén beeld zegt meer dan duizend woorden

Mening uiten met een verstandelijke beperking

Door: Hilde de Wit Master of Arts in Design for Digital Cultures Interaction Design (MA DDC ID) Supervisor: Irene van Peer Augustus 2011

* Als ik in deze Supportive Narrative spreek over wij bedoel ik ‘De Wit, H.’ en ‘Van Drooge, F.’. ** De naam van de cliënt in de inleiding is een fictieve naam. Vanwege privacy redenen staan in deze Supportive Narrative verder geen namen van begeleiders of cliënten. ***Deze Supportive Narrative schrijf ik ter afronding van de Master Design for Digital Cultures aan de HKU te Hilversum.

Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

2

Index Summary ..........................................................................................................4 Inleiding ............................................................................................................7 2. Mensen met een verstandelijke beperking ................................................11 2.a Wat is een verstandelijke beperking? .......................................................................11 2.b Wetswijziging / Visie verandering .............................................................................12 2.c Invloed beperking, woonvorm en zorg .....................................................................13

3. Mening uiten met een verstandelijke beperking ........................................19 3.a Communicatie ...........................................................................................................19 3.b Wat maakt het uiten van hun mening (extra) lastig? ................................................21 3.c Welke methodes en tools worden er nu gebruikt .....................................................23

4. Casestudy Vinni .........................................................................................31 4.a Onderzoek met mensen met een verstandelijke beperking .....................................31 4.b Emoticon design .......................................................................................................34 4.c Mening uiten, waarmee en hoe .................................................................................39 4.d Interface ontwerp applicatie .....................................................................................41 4.d De iPod touch applicatie Vinni .................................................................................47

5. Conclusie ...................................................................................................54 Bibliografie .....................................................................................................56


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

3

Summary

The summary of my supportive narractive in English. People with a mental disability In 2008 there lived about 14.700 people with a mental disability in the Netherlands (Ras et al. 2010 p.14). A mental disability is not curable, but with the right help people with a mental disability can achieve a lot. People with a mental disability are dependent of their caregivers. Research question My main research question is:

What makes an application accessible and usable for people with a mental disability? I am going to answer the research question by answering the following questions: • What is an mental disability? • Why is it important that people with a cognitive disability can express their opinion? • How can people with a mental disability express their opinions about their daily activities? • What do you have to keep in mind when designing an application for people with a mental disability? What is an mental disability? Somebody has a mental disability when that person has an IQ that is lower than 70, that has developed when the person was younger than 18 years (Van den Berg-Beerden & Vaessen 2005 p.22). Why is it important that people with a cognitive disability can express their opinion? It is important that people with a cognitive disability can express their opinion because that will give them the opportunity to make their own choices, to have more influence on the decision of how they want to live their life and to communicate more easily. It is more difficult for people with a mental disability to express their opinion, because: - The way health care is offered (the time caregivers have with their clients, where and how they live, integration in society, etc.). - The way caregivers have dealt and deal with how their clients express their opinion (institutionalisation). - Mental and/or physical disabilties. How can people with a mental disability express their opinions about their daily activities? People communicate often with words (symboolniveau), what makes it difficult for the clients to understand what is meant. There already are methods and tools that have been developed to help clients communicate with symbols. But the clients are limited to the given symbols, with these methods/tools. A lot of clients are not capable of remembering their opinion for a long time. Also the methods/tools mentioned in this supportive narrative are not a solution for this problem. Communication is, for people with a mental disability, the most effective at situation and/or signal level (situatie- en/of signaal niveau) in their own time. Research shows that making pictures helps people with a mental disability with expressing their opinion (Kembhavi & Wirz 2009 p. 292). While testing, we have also experienced that the caregivers learn a lot when they discus the pictures with the clients. Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

4

What do you have to keep in mind when designing an application for people with a mental disability? People with a mental disability are quite diverse in their possibilities and disabilities. This makes it difficult to know what you specifically have to keep in mind. This is different per institute, living area and client. It is necessary to specify the target audience, to make the design accessible for all users. During the process it is good to keep the clients’ environment in mind, because you need permeation from the institution, the client and the client’s family. Therefore it can take some time before you can interview a client or let them take a test. It is very important to win the client’s, the client’s family’s and the caregivers’ trust. You can do this by making it clear, to everyone, what is going to happen, what is expected from them and to make sure everybody feels comfortable. By filming the tests en to look these recordings back, we could come to the right conclusions. The downside of the camera is that, while testing, the clients could not be completely comfortable. It is important that, while designing, you are not led by assumptions, because people with a mental disability interact differently with an object. This is because they have a lower IQ and often have gross motor skills. Target audience The target audience has an IQ between 35/40 and 50/55, in other words people with a mild mental disability. We have observed and taken tests with ten clients of de Zuiling in Elst. In de Zuiling there are caregivers present 24 hours a day, 7 days a week. Some clients have, next to a mental disability, also a physic disability. The application Vinni Vinni is the name of an application for people with a mild mental disability that gives them a new way to express their opinion. Vinni is also the name of the cartoon used in the application, it can look; happy, sad, mad and neutral. With the application clients can make pictures and add a Vinni. These way clients can give their opinion about daily activities. The clients of the Zuiling in Elst were, during our last test, capable of interacting with the application. They could make pictures with an iPod touch and understand the Vinni’s. They know what they want to take pictures off, enjoy showing the Vinni-pictures to other people and talking about them. These conversations are very profound (Kembhavi & Wirz 2009 p. 292). During this project, I have worked with Van Drooge, F. (2011). She has developed the iPadapplication for the caregivers, I have developed the iPod touch-application for the clients (the people with a mental disability). We have worked in an iterative design process. The design is based on the results of our target audience research. Next to literature we have used; observation, testing, paper protype testing and interviewing the clients and caregivers to gain knowledge about our target audience. It took us more than six months to do our research, design and program our application My supportive narrative is writen in Dutch.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

5


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

6

1. Inleiding

Deze Supportive Narrative schrijf ik voor andere Interaction Designers die ontwerpen of willen ontwerpen voor mensen met een verstandelijke beperking, met name voor mensen met een matige verstandelijke beperking. De problemen die mensen met een verstandelijke beperking hebben met communicatie beschrijf ik. Vervolgens beschrijf ik de applicatie Vinni, wat nieuwe manier van mening uiten voor mensen met een verstandelijke beperking is die ik heb ontworpen. Mijn onderzoek en doorlopen designproces kunnen andere ontwerpers gebruiken als inspiratie om kennis te vergaren over mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met een verstandelijke beperking In 2008 woonden er in Nederland ongeveer 14.700 (Ras et al. 2010 p.14) mensen met een verstandelijke beperking. Volgens de gangbare definitie uit het Amerikaanse handboek Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (2000) heeft een persoon een verstandelijke beperking als hij aan de volgende drie criteria voldoet:” • Het IQ ligt beneden de 70 • De handicap kwam voor het 18e levensjaar aan het licht • Er zijn minimaal twee aanpassing of gedragsproblemen in: • communicatie • zelfverzorging • wonen • sociale vaardigheden • deelname aan de samenleving • zeggenschap • gezondheid en veiligheid • toegepaste kennis • vrijetijdsbesteding en werk” Volgens Kröber, H.(2008) 1 zijn mensen met een verstandelijke beperking in meer of mindere mate afhankelijk van hulp en/of verzorging van anderen. Zij kunnen niet genezen van deze aandoening, maar kunnen met de juiste ondersteuning veel bereiken. Doelgroep De groep mensen waar ik me tijdens dit onderzoek op richt heeft een IQ tussen de 35/40 en 50/55, ook wel matige verstandelijke beperking genoemd. Met tien cliënten van woongroep de Zuiling in Elst hebben wij testen uitgevoerd en deze mensen geobserveerd. Voor deze cliënten is er 24 uur per dag, zeven dagen in de week begeleiding aanwezig. Naast een verstandelijke beperking hebben een aantal cliënten ook een fysieke beperking. Motivatie doelgroep “Within design for disability, where teams still tend to come exclusively from clinical and engineering backgrounds, the dominant culture is one of solving problems. A richer balance between problem solving and more playful exploration could open up valuable new directions.” (Pullin, G. 2009 p.xv) Ook ik ben van mening dat er een betere balans gevonden kan worden in het ontwerpen voor mensen met een beperking. Een design is pas werkelijk effectief als het niet alleen een probleem oplost maar ook uitnodigt om te gebruiken. Tijdens m’n onderzoek heb ik verschillende oplossingen voor communicatieproblemen beoordeeld. Daarbij viel het mij op dat de oplossingen vooral


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

7

functioneel waren en minder creatief in het gebruik voor deze doelgroep. De mensen met een verstandelijke beperking hebben weing keuze in hun communicatiehulpmiddel omdat er weinig alternatieven zijn. Geen van de bestudeerde ontwerpen vind ik qua design en een uitnodigende toevoeging aan hun communicatie. Mensen met een verstandelijke beperking vind ik een inspirerende doelgroep, omdat deze mensen op dit moment minimaal gebruik maken van technologische oplossingen. Door ze in staat te stellen gebruik te maken van nieuwe techniek kunnen zij bijvoorbeeld makkelijker in contact komen met andere mensen. Met als gevolg dat zij meer deel uit kunnen maken van de ‘sociale’ maatschappij. Hierdoor zal er voor deze mensen een nieuwe wereld opengaan. Graag wil ik mijn bijdrage leveren om dit mogelijk te maken. Daarbij is het een uitdaging om niet te luisteren naar de vooroordelen over mensen met een verstandelijke beperking. De opvatting dat deze mensen niet de capaciteit hebben om nieuwe technologieën te gebruiken. Als designer, vind ik, dat een ontwerp voor mensen met een verstandelijke beperking pas is geslaagd, als zij gebruik kan en ook wil maken van het ontwerp. Nieuwe technologieën zij geen doel op zich, maar worden daarbij functioneel ingezet. Inspiratie project Voor mensen met een verstandelijke beperking wil ik een applicatie ontwerpen die een nieuwe manier biedt om hun mening te uiten over hun dagelijkse activiteiten. Mijn motivatie om dit voor deze mensen te willen ontwerpen kreeg ik in februari. Ik bracht een bezoek aan een woonvorm voor mensen met een verstandelijke beperking in het oosten van het land. Het verhaal werd mij verteld door de zus van één van de bewoners. (Anon 2011b) Samen ging ik met zijn zus en zwager bij Bart op bezoek. Bart is 46 jaar en heeft het syndroom van Down. Hij heeft een dikke tong wat maakt dat hij niet of nauwelijks woorden kan vormen. Daardoor duurt het een paar weken/maanden voordat zijn manier van communiceren is te begrijpen door mensen die hem niet kennen. Bart gaat bijna ieder weekend naar zijn familie. Dit zorgt ervoor dat hij minder institutionaliseert (op dit begrip kom ik later terug) en zijn eigen mening vasthoudt, wat vrij uniek is. Het verhaal wat zijn zus vertelde begon tragisch, tijdens het avondeten overleed plotseling een van Bart zijn medebewoners aan een hartaanval. Dit was zowel voor Bart, de andere cliënten, maar ook voor de begeleiders een schok. De situatie was voor iedereen moeilijk te verwerken en veel begeleiders werden ziek. Met als gevolg dat er vaak invalkrachten werden ingezet. De invalkrachten konden Bart niet verstaan. In deze periode waren er dus nauwelijks begeleiders die begrepen wat hij wilde omdat zij hem niet konden verstaan. Na een weekend bij zijn zus en zwager te zijn geweest, waar hij wel wordt begrepen, sloot Bart zich vlak voor vertrek op in de wc. Dit was een duidelijk teken voor de familie dat hij zich op dat moment niet thuis voelde binnen de groep. De begeleiders waren op dat moment niet in staat om Bart de zorg te bieden die hij nodig heeft. Bart zag geen andere uitweg en reageerde op een extreme manier. Uit gesprekken bij andere instellingen bleek dat er veel vaker situaties voordoen waarbij de begeleiders de wensen van de cliënten niet herkennen of begrijpen. Dit gebeurt ook bij cliënten die zichzelf wel verstaanbaar kunnen maken. Voorbeelden daarvan benoem ik in: Hoofdstuk 3 Mening uiten met een verstandelijke beperking. Het kunnen uiten van jouw mening is erg belangrijk. Uit onderzoek van Kröber, H.(2008) blijkt namelijk dat mensen gelukkiger worden als zij hun mening kunnen uiten. Mening uiten Voor de begeleiders is het niet altijd mogelijk om de cliënt tijdens een situatie naar zijn/haar mening te vragen. Dit komt omdat de begeleiders hun aandacht moeten verdelen over meerdere cliënten met als gevolg dat zij niet altijd genoeg tijd voor individuele gesprekken met de cliënten. Ook zijn de begeleiders niet altijd aanwezig. De momenten waarop deze gesprekken wel plaatsvinden worden vaak ingepland. Door institutionalisering is het voor Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

8

deze mensen lastiger een mening te vormen. Voor mensen met een verstandelijke beperking met een IQ tussen de 35/40 en 50/55 is het een probleem om hun mening te onthouden. Applicatie Wij hebben een iPod touch applicatie ontworpen genaamd ‘Vinni’. Met Vinni kunnen mensen met een verstandelijke beperking op het moment dat zij iets ervaren tijdens een dagelijkse activiteit dit door het maken van een foto vastleggen.Vervolgens geven zij aan wat zij van het onderwerp op de foto vinden door een emoticon bij de foto te plaatsen. De emoticon kunnen de volgende gedachten over het onderwerp op de foto representeren: positief, neutraal, negatief door zichzelf of als negatief door iemand anders. Die vastgelegde foto plus mening (ook wel Vinni-foto genoemd) kan vervolgens op ieder gewenst moment gebruikt worden als geheugensteun. Volgens Kembhavi et al. (2009 p. 292) leiden foto’s tot aanzet voor een gesprek. Dit licht ik verder toe in: 3d. Welke methodes en tools worden er nu gebruikt? Van Drooge, F. (2011) gaat verder in op welke manier de begeleider de applicatie het beste kan gebruiken en hoe deze het beste past binnen de zorg. Ik richt me voor het onderzoek op mensen met een verstandelijke beperking en heb voor deze mensen een applicatie ontworpen waarmee zij op een nieuwe manier hun mening kunnen uiten. Gezamenlijk hebben wij mensen met een verstandelijke beperking en hun begeleiders geobserveerd, interviews afgenomen en usertests afgenomen. In samenwerking met met Donald Kainama, die werkzaam is bij Noxqs heeft Femke de applicatie geprogrammeerd. Deze applicatie is in zes maanden, in een iteratief designproces ontwikkeld. Hoofdvraag Voor het ontwerpen van de applicatie heb ik onderzoek gedaan naar een nieuwe manier waarop mensen met een verstandelijke beperking hun mening kunnen uiten. Het onderzoek naar de doelgroep, hun mogelijkheden en beperkingen en de ontwerpkeuzes heb ik vast gelegd in deze Supportive narrative. De hoofdvraag waar ik antwoord op geef is:

Waardoor wordt een applicatie waarmee mensen met een verstandelijke beperking hun mening kunnen uiten gebruiksvriendelijk en bruikbaar? Om deze hoofdvraag te kunnen beantwoorden geef ik antwoord op de volgende onderzoeksvragen: I. Wat is een verstandelijke beperking? II.Waarom is het van belang dat mensen met een verstandelijke beperking hun mening kunnen uiten? III.Hoe kunnen mensen met een verstandelijke beperking hun mening uiten over hun dagelijkse activiteiten? IV.Waarmee moet jij rekening houden als jij een applicatie ontwerpt voor mensen met een verstandelijke beperking?


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

9


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

10

2. Mensen met een verstandelijke beperking

Hoe was en is het leven van mensen met een verstandelijke beperking In dit hoofdstuk geef ik antwoord op de eerste deelvraag: ‘Wat is een verstandelijke beperking?’ Daarnaast benoem ik de classificaties om mensen met een verstandelijke beperking verder te classificeren, in het kort de geschiedenis van mensen met een verstandelijke beperking, welke gevolgen de beperkingen met zich meebrengen en hoe dit komt. Om een beter beeld te geven van hun leven benoem ik de bestaande woonvormen in Nederland en de kwaliteitsdimensies van hun bestaan, ook geef ik een aantal beschrijvingen van mensen met een verstandelijke beperking die ik tijdens mijn onderzoek ben tegengekomen.

2.a Wat is een verstandelijke beperking?

Volgens Van den Berg-Beerden & Vaessen (2005 p.22) heeft iemand een verstandelijke beperking als: deze een IQ heeft van onder de 70 en dit zich manifesteer voor zijn/haar 18de levensjaar. Een verstandelijke beperking is niet te genezen. De belangrijkste oorzaken zijn een afwijking van de chromosomen, een beschadiging van de hersenen tijdens de geboorte, een infectie tijdens de zwangerschap of een hersenontsteking na de geboorte. Classificeren Er zijn verschillende manieren om deze groep verder onder te verdelen. De vier bekendste manieren volgen Van den Berg-Beerden & Vaessen (2005 p.22), ”Je kunt mensen met verstandelijke beperkingen classificeren. Classificeren betekent hier, indelen in begrippen die voor iedereen binnen de zorg hetzelfde inhouden. Er zijn vier gebruikte classificaties: • De DSM-IV classificeert de mate van verstandelijke beperkingen door het bepalen van het IQ • De American Association of Mental Retardation (AAMR) kijkt naar de beperkingen in adaptieve vaardigheden en de ondersteuningsbehoeften van de persoon met een verstandelijke beperking. • Timmers-Huigens stelt dat ieder mens de wereld om zich heen ervaart. In het ontwikkelingsproces onderkent zij, de lichaamsgebonden ervaringsfase, de associatieve ervaringsfase en de structurerende/vormgevende ervaringsfase. • De ontwikkelingsclassificatieve ontwikkeling van de persoon met een verstandelijke beperking met de ontwikkeling die kinderen zonder verstandelijke beperking doormaken.“ Volgens Van den Berg-Beerden & Vaessen (2005 p.23) zijn er modellen die kijken naar het intelligentiequotiënt (IQ) en anderen die ordenen naar het functioneren van deze mensen. Zij refereren naar Timmer-Huigens die volgens hen kijkt naar de ontwikkelingsfase waarin iemand zich bevindt. Timmer-Huigens stelt dat bij mensen met een verstandelijke beperking dezelfde fasen herkenbaar zijn als de ontwikkelingsfasen van kinderen. Timmer-Huigens beschrijft de volgende fasen: • De lichaamsgebonden ervaringsfase. In de eerste levensfase ervaart een kind de omgeving lichamelijk. Het herkent alleen directe zintuiglijke prikkels. Eten, drinken, voelen, ruiken en horen brengen prettige of onprettige gevoelens teweeg. Het kind doet daar verder nog niets mee. • De associatieve ervaringsfase. In deze fase heeft het kind het vermogen om verbanden te leggen tussen dingen en gebeurtenissen. Het herkent de stem van de moeder en associeert die met aandacht en eten. Met deze vaardigheden ontwikkelt het kind zich steeds verder, tot het in staat is tot lange associatiereeksen, zoals de vaste dagelijkse gebeurtenissen na het eten: tandenpoetsen, in bad, pyjama aan, een verhaaltje voorlezen en naar bed. In deze fase leert het kind vaste, steeds terugkerende handelingen. Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

11

• De structurerende ervaringsfase. In de structurerende fase krijgen de associaties meer inhoud. Het kind leert betekenis te geven aan dingen die gebeuren: als mijn zusje jarig is, staat zij in de belangstelling. Het kind kan reeksen overzien en er verklaringen voor geven. Als de dingen anders lopen dan normaal, kan het kind dat aanvaarden. • De vormgevende ervaringsfase. In deze fase voegt het kind iets eigens toe aan het structureren. Het vindt het bijvoorbeeld leuk om op moederdag iets heel speciaals te doen en bedenkt dat ook. De mensen met een verstandelijke beperking, waar ik in mijn project op richt, bevinden zich in de structurerende en vormgevende ervaringsfase. Zij kunnen betekenis geven aan de dingen die gebeuren en kunnen omgaan met veranderingen in hun leven. De mate waarop zij daartoe in staat zijn, verschilt per cliënt. Naast de theorie van Timmer-Huigens is ook het DSM-IV een bekende manier om het niveau van mensen met een verstandelijke beperking verder in te delen. De DSM-IV doet dit in vier niveaus: • Zeer ernstig verstandelijk gehandicapt. Het IQ is minder dan 20/25. Zeer ernstig verstandelijk gehandicapten bevinden zich in de lichaamsgebonden ervaringsfase. • Ernstig verstandelijk gehandicapt. Het IQ ligt tussen 20 en 35/40. Ernstig verstandelijk gehandicapten bevinden zich in de lichaamsgebonden en de associatieve ervaringsfase. • Matig verstandelijk gehandicapt. Het IQ ligt tussen 35/40 en 50/55. Matig verstandelijk gehandicapten bevinden zich in de associatieve en de structurerende ervaringsfase. • Licht verstandelijk gehandicapt. Het IQ ligt tussen 50 en 70. Licht verstandelijk gehandicapten bevinden zich in de structurerende en vormgevende ervaringsfase. Meestal wonen zij in een gezinsvervangend tehuis of begeleid zelfstandig. Er zijn diverse manieren waarop het IQ gemeten kan worden. Echter wordt het IQ niet bij alle mensen met een verstandelijke beperking gemeten. Daardoor is vaak het daadwerkelijk IQ niet vastgesteld. Wel geven de begeleiders vaak een inschatting van het IQ niveau. Door de kennis in het onderscheid van deze niveau’s kreeg ik een beter beeld in de IQ verschillen van mensen met een verstandelijke beperking en de daarbij horende beperking.

2.b Wetswijziging / Visie verandering

Geschiedenis Volgens Ras et al. (2010 pag 23) werd er vroeger gesproken over “zwakzinnigen, idioten en geestelijk gehandicapten”. Momenteel spreekt men over mensen met een verstandelijke beperking. Niet alleen in de benaming, maar ook de manier van zorg aan mensen met een verstandelijke beperking is drastisch veranderd de afgelopen jaren. Mensen met een verstandelijk beperking werden in de jaren 60 gezien als patiënten die medische hulp moesten krijgen. Daarna veranderde dat beeld langzaam. Woonden zij eerst in grote instituten, na de jaren 60 werden de woonvormen steeds kleinschaliger. In 1989 vond er een werkelijke omslag plaats in het beleid. Vanaf deze periode beschouwen wij mensen met een verstandelijke beperking als gelijkwaardigen die keuzevrijheid moeten hebben. Sinds ongeveer twintig jaar staan zelfstandig wonen en participatie in de samenleving voorop in het beleid. Oudere cliënten zijn opgevoed als patiënt waarvan niet werd verwacht dat zij een mening hadden. Nu de visie is veranderd proberen begeleiders de


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

12

cliënten in te laten zien dat het mensen zijn die een mening hebben en dat zij die ook moeten uiten. Huidige visie In de zorg gaan de medewerkers uit van de cliënt en zijn behoeftes, zo staat in het huidige Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg Visiedocument (2007 p.11)” • Zorg en ondersteuning zijn gericht op het bevorderen dan wel in stand houden van de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking. • Eigen regie van mensen met een beperking is een centrale waarde in zorg en ondersteuning.” (Anon 2007 p.12) “Bij het maken van de afspraken staat de cliënt centraal. De cliënt en/of zijn wettelijk vertegenwoordiger geeft aan welke zorg en ondersteuning hij of zij wenst en nodig heeft.” De cliënt moet dus zelf kunnen aangeven wat hij/zij ergens van vindt en hoe de zorg rond hem ingericht moet worden. Hier krijgt de zorgaanbieder2 extra tijd om er achter te komen wat de cliënt wil. Zo moet de cliënt kunnen aangeven wat hij op zijn boterham wil en welke muziek hij graag wil luisteren, maar ook met wie hij wil wonen en welke ondersteuning hij nodig heeft. De begeleider moet dus een omgeving creëren die ‘empowerment’3 versterkt en stimuleert. Dit is een goed uitgangspunt, maar vraagt in de praktijk veel van de begeleiders. Er moet ook rekening worden gehouden met de woonsituatie en dus de medebewoners. Ook heeft de begeleider beperkte tijd en middelen tot zijn beschikking. Het is naar mijn idee te makkelijk om alle verantwoordelijkheid bij de begeleiders neer te leggen. Terwijl zij hiervoor niet altijd de benodigde middelen of tijd voor hebben. Er zijn al veel methodieken en hulpmiddelen ontwikkeld, maar het blijft voor de begeleiders een uitdaging. Verder op ga ik dieper in op de reeds bestaande methodieken en hulpmiddelen. Goldsteijn-kramer et al. (2010 p.160) zeggen hierover: ”De maatschappelijke integratie is echter nog lang niet overal gelukt. Cliënten zijn wel elders gaan wonen en werken, maar missen vaardigheden. Ook de omgeving is niet altijd ingesteld op mensen met een beperking. Professionals werken nog vaak vanuit oude ideeën en ook de bestaande regels zijn een barrière. Het is echter verbazingwekkend welke mogelijkheden een persoon met een verstandelijke beperking in zich kan hebben. Eenmaal uitgedaagd en wonend in een omgeving waarvan men deel kan uitmaken, laat men geheel nieuw gedrag zien.” Er wordt dus op vele manieren geprobeerd om mensen met een verstandelijke beperking hun mening meer te laten uiten, maar dit blijft een uitdaging voor zowel cliënten als de begeleiders.

2.c Invloed beperking, woonvorm en zorg

Om een beter beeld te krijgen van de verschillen en overeenkomsten tussen de aangeboden woonvormen heb ik meerdere woonvormen van verschillende instellingen bezocht. Schaal woonvormen Door mijn bezoek aan: Bartiméus in Doorn; ‘s Heeren Loo in Druten; Amerpoort in Baarn en de Driestroom in Elst; kreeg ik een beter beeld van mensen met een verstandelijke beperking hun woonvormen, de aangeboden zorg en levensstijl. Ik heb een korte opsomming gemaakt van de bezochte instellingen en woongroepen.

2

De zorgaanbeider is de aanbieder van de zorg zoals de begeleider

3

Empowerment is het hebben van eigen regie over jouw eigen leven.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

13

• Bartiméus in Doorn. Hier hebben wij groep 28 bezocht. Hier wonen twaalf cliënten met een visuele en ernstig verstandelijke en fysieke beperking. Een aantal cliënten hebben een extra beperking door gedrags- en verouderingsproblematiek. De leeftijd varieert van 45 tot 55 jaar. De locatie, gevestigd in het bos, maakt onderdeel uit van een aantal gebouwen waarin 16 woongroepen in zitten. Op iedere groep wonen 4 tot 12 bewoners met een visuele en verstandelijke beperking. Op het terrein is een supermarkt, kerk, school, kinderboerderij, bibliotheek en er zijn werkplaatsen in de buurt. • ‘s Heeren Loo, Kloosterlaan 12. Hier wonen negen cliënten. Er is een woonkamer en keuken. Verder zijn er twee badkamers en twee toiletten. De cliënten zijn tussen de 20 en 40 jaar en hebben een matig tot ernstig verstandelijke beperking. De woonvorm is gelegen in een woonwijk met vele andere woningen waar zowel “normale” gezinnen als andere mensen met een verstandelijke beperking wonen. • Instelling Amerpoort in Baarn, Zandheuvelweg 11. Op deze woongroep wonen ongeveer tien cliënten met een ernstige verstandelijke beperking. In het gebouw zitten nog meer woongroepen. Op het afgesloten terrein staan meerdere huizen waar mensen met een verstandelijke beperking wonen. Hier kunnen zij wandelen, fietsen en boodschappen doen in hun eigen omgeving. Aldus Amerpoort (2011) ”kunnen de mensen die anders zijn, gewoon zichzelf zijn in een veilige en beschermde omgeving“. • De Driestroom in Elst. Hier hebben wij woongroep de Zuiling bezocht. Er wonen 19 cliënten in de Zuiling die onderverdeeld zijn in drie groepen. Iedere groep heeft zijn eigen woon- en badkamer. De Zuiling is gevestigd in een woonwijk in drie, van buiten uitziend ‘normale’ woningen. De woningen zijn met elkaar verbonden door een gang op de begane grond en een gang op de eerste verdieping. Ook is er een lift geplaatst. Er is altijd een begeleider aanwezig. Naast de Zuiling zijn er in de straat nog een aantal woningen van de Driestroom.

Zandheuvel 11 in Baarn(Google 2011)

De Zuiling in Elst (Google 2011)

Iedere woongroep ziet er weer net iets anders uit. De bezochte afdelingen van Bartiméus en Amerpoort zijn beide gevestigd in een bosrijke omgeving omheind door een hek. Op een aantal van die afdelingen zitten meerdere woongroepen bij elkaar in het gebouw. Bij de bezochte woongroepen van de Driestroom en ‘s Heeren Loo liggen de woningen midden in een woonwijk waar het merendeel van de bewoners geen verstandelijke beperking heeft. De overeenkomsten tussen de woonvormen voor mensen met een matige verstandelijke beperking zijn dat alle cliënten een eigen (slaap)kamer hebben van ongeveer 16m2. Verder delen zij de woon- en badkamer met andere cliënten. De cliënten worden in deze Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

14

woongroepen geplaatst en kunnen dus niet of nauwelijks kiezen met wie en waar zij wonen. Ook zijn zij minder vrij in het indelen van hun dagen en worden een aantal dingen voor hen geregeld (zoals boodschappen of speciaal vervoer). Voor de buurtbewoners is het duidelijk dat daar ‘andere’ mensen wonen. Dit komt doordat de woningen vaak rolstoel-vriendelijk zijn gemaakt, er meer mensen in en uit lopen (o.a. begeleiders) en er meerdere mensen samenwonen die op die leeftijd ‘normaal’ al zelfstandig of met familie zouden wonen. Ondanks dat op de woongroepen de manier van leven steeds ‘normaler’ wordt, blijft het leven van mensen met een verstandelijke beperking anders ingericht dan het leven van mensen zonder verstandelijke beperking.

“De meeste mensen hebben ongeveer 700 personen waarmee ze regelmatig contact hebben. Mensen met een verstandelijke beperking hebben ongeveer 35 personen waarmee ze regelmatig contact hebben” (Van Gils, M. 2008 p.8) Kwaliteitsdimensies en beperking levensvorm Omdat er bij mensen met een verstandelijke beperking ondersteuning wordt geboden in hun leven leiden zijn een ander leven. De ondersteuning wordt voor de cliënten geboden om hun kwaliteit van leven te vergroten. Om de kwaliteit van de levenservaringen te vergroten moeten de volgende kwaliteitsdimensies in beweging blijven waarbij Van Gils, M. (2008. p. 7-8) verwijst naar O’Brien die vijf kwaliteitsdimensies onderscheidt: “Deze vijf domeinen moeten in beweging zijn en blijven. Voor mensen met een verstandelijke beperking is dat niet zo vanzelfsprekend.” Vanwege: • Kiezen (vrijheid, zelfvertrouwen) In het maken van keuze zijn mensen met een verstandelijk beperking minder vrij omdat het voor hen maken van keuzes niet zo vanzelfsprekend. Vaak zijn het anderen, professionals, die in hun plaats beslissen. • Participatie (erbij horen, een eigen plekje) Participatie verwijst naar ‘ het erbij horen’. Iedere mens behoort tot een aantal netwerken: familie, vriendenkring, werk, verenigingsleven. Deelname verwijst ook naar een eigen plekje hebben. Ook voor mensen met een handicap zijn deze aspecten niet vanzelfsprekend. Alhoewel zij eveneens behoren tot die gemeenschap. Het is de bedoeling dat zij zo veel mogelijk participeren in hun natuurlijke omgeving. • Relaties (zijn jullie blij met mij?, ankerfiguren, vriendschap) Mensen met een verstandelijke beperking hebben enkele ankerfiguren, een aantal vrienden, weinig kennissen en veel professional (bijvoorbeeld begeleiders) om hen heen. “De meeste mensen hebben ongeveer 700 personen waarmee ze regelmatig contact hebben. Mensen met een verstandelijke beperking hebben ongeveer 35 personen waarmee ze regelmatig contact hebben” (Van Gils, M. 2008 p.8) • Kernkwaliteiten (vaardigheden, kernkwaliteiten, talenten) Voor mensen met een verstandelijk beperking is het vaak moeilijk om hun eigen kwaliteiten te zien en dit wordt door anderen vaak niet op waarde beoordeeld. “Competenties verwijzen naar vaardigheden. Iedere mens bezit een aantal vaardigheden. Alhoewel hetzelfde geldt voor mensen met een handicap zien anderen dit niet als een evidentie.” (Van Gils, M. 2008 p.8) • Status / Respect (elkaar kennen, waardering, status) Dit is de manier om elkaar beter te leren kennen gebaseerd op gelijkwaardigheid en gericht op het waarderen van elkaars kwaliteiten. Er is altijd wel iets waardoor wij elkaar beter kunnen leren kennen. Het gaat eveneens over ‘het geven van’, om een eigen status op te bouwen (bijvoorbeeld een eigen brievenbus). Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

15

Mogelijke oplossing De mening van Van Gils, M. (2008 p. 9), dat de kwaliteit van het leven van mensen met een verstandelijke beperking is te vergroten door hun de kans moeten te geven om zelf keuzes te maken en de controle over het eigen leven te geven, deel ik. De problematiek bij deze mensen ontstaat omdat er moeilijkheden voordoen met betrekking tot het plannen, sturen en beslissen hoe te handelen, de uitvoering van de handeling, het verwerven van nieuwe informatie, het tegemoet treden van nieuwe soorten taken en situaties, het aanpassen aan dan wel selecteren of omvormen van de omgeving waarin zij verkeren. Kortom, zij zijn hiertoe aangewezen op de hulp van anderen. Door ruimte, tijd, beschikbare middelen en deskundige begeleiding, waarbij cliënten gestimuleerd worden op eigen mogelijkheid een mening te vormen, krijgen zij meer mogelijkheden om hun leven naar eigen wens in te richten. Gevolg verstandelijke beperkingen Door hun verstandelijke beperking zijn zij voor veel activiteiten afhankelijk van hun begeleiders of familie. Tijdens het interview met een aantal begeleiders (Anon 2011g) benoemden zij een aantal aspecten die de communicatie met de bewoners lastig maken. De mensen met een verstandelijke beperking: • kunnen dat wat zij willen zeggen niet (altijd) langere tijd onthouden; • de meeste kunnen niet schrijven/lezen; • begrijpen de communicatie niet altijd; • een aantal kunnen zich moeilijk verbaal uiten; • hun woordenschat is laag waardoor zij onvoldoende diversiteit in hun verhaal kunnen aanbrengen; • kunnen niet snel genoeg hun meningen vormen en/of uiten. Ook tijdens het testen, waar ik in: Hoofdstuk 4 Casestudy verder op in ga, bleek dat een aantal cliënten langer de tijd nodig hebben om hun mening te vormen en te uiten. Zo kon een van de cliënten tijdens de Emoticon test 4 (Anon 2011f) zijn mening over de zaken die wij hem presenteerde niet vormen. Onder de groepsdruk koos hij snel voor een van de emoticons die bij navraag niet overeen bleken te komen met zijn mening over dat onderwerp. Met deze persoon hebben wij opnieuw getest, deze keer een individuele test waarbij hij foto’s moest maken en daar een emoticons bij moest kiezen. Toen kon hij wel aangeven wat hij van de foto’s vond door de juiste emoticon te kiezen. (Anon 2011g) Het verschilt per cliënt en per situatie hoe lang de cliënten nodig hebben om hun mening te vormen. Van Gils, M. (2008 p.8) vat het als volgt samen: “Mensen met een beperking hebben weinig relaties, weinig of geen deelname aan het maatschappelijk leven, geen keuzevrijheid. Ze verkrijgen weinig respect en hun competentie wordt vaak niet gezien of gewaardeerd. Ze hebben vaak enkel en alleen maar relaties met professionals. Vaak zien we dat gedragsproblemen ontstaan om te proberen vat te krijgen op hun wereld, zeker als andere vormen van communicatie ontbreken.” Dit was ook het geval bij het verhaal van Bart uit de inleiding die zichzelf opsloot op de wc omdat hij zich onbegrepen voelde. De groep mensen met een verstandelijke beperking waar ik mij op richt kan zich verbaal, met taal uiten, al blijft hun woordenschat beperkt. Dit betekend dus dat niet dat zij alles begrijpen wat hun verteld wordt. Volgens Boudewijn et al. (2006) hebben mensen met een verstandelijke beperking, doordat zij niet alles begrijpen wat hen wordt verteld, vaak het gevoel dat dingen hen opeens overkomen. Door de gesproken boodschap te ondersteunen met andere vormen van communicatie kun jij de communicatie begrijpelijk(er) maken. 4

De emoticon test was tijdens een groepsoverleg.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

16

Fysieke beperkingen Naast de verstandelijke beperking hebben deze mensen vaak ook één of meerdere fysieke beperkingen. Volgens Van den Berg-Beerden & Vaessen (2005 p.7) “Naast de hersenbeschadiging die ervoor zorgt dat er een verstandelijke beperking ontstaat kunnen er ook beschadigingen in andere hersendelen zijn ontstaan. .... Dit kunnen beperkingen zijn zoals: • sensomotorische basisvaardigheden (gericht gebruik van horen, zien, voelen, proeven ruiken) • psychosociale vaardigheden (emotionele ontwikkeling en omgaan met andere mensen) • communicatieve vaardigheden (contact maken en verbalen en non-verbalen communicatie) • persoonlijke verzorging • het kunnen verplaatsen in anderen • huishoudelijke bezigheden • werk en leren • recreatieve bezigheden • de motoriek zoals: epileptische verschijnselen, spastische bewegingen, ataxie (wanordelijke bewegingen) en onwillekeurige bewegingen.” De mate van zowel de verstandelijke als de fysieke beperking is bij iedere cliënt verschillend. Ook heeft bij deze mensen, de fijne motoriek zich vaak niet optimaal kunnen ontwikkelen. Zo woont er op de Zuiling een vrouw die in een rolstoel zit en hebben een aantal cliënten een gehoorapparaat of visuele beperking. Institutionalisering Het leven in een woongroep met andere mensen met een verstandelijke beperking heeft consequenties. In het huidige beleid vindt men dat mensen met een verstandelijke beperking een eigen meningen hebben en zelf beslissingen moeten maken over hun leven. Zeker in de wat oudere groep merk jij dat de cliënten zijn opgegroeid met het idee dat alles altijd voor hen bepaald en geregeld wordt. Deze mensen hebben niet of nauwelijks geleerd om voor zichzelf op te komen. Zij worden beschermd voor hun omgeving en mogen geen (grote) fouten maken. Daardoor zien zij de consequenties van hun daden niet in en wordt het niet gestimuleerd om nieuwsgierig te zijn of dingen uit te proberen. De term die hier veel al voor wordt gebruikt is institutionalisering. Volgens thesaurus zorg en welzijn (2011) is Institutionalisering: “beperking van de individuele ontplooiing en ontgroening aan het eigen milieu door langdurig verblijf in een ziekenhuis of inrichting door de daar opgelegde regels” Volgens Kröber. H. (2008) “Nederland heeft een lange traditie op het gebied van institutionalisering van mensen met een beperking. In het huidige voorzieningensysteem wordt de beperking als het ware uitvergroot. De aandacht gaat niet uit naar de gehele persoon, maar de persoon wordt gereduceerd tot ‘de gehandicapte’ die op basis van zijn of haar defect in een speciaal instituut wordt geplaatst “. Door de institutionalisering hebben de cliënten minder verantwoordelijkheid gekregen dan mensen zonder beperking. Dit zorgt volgens Kröber, H. (2008) dat het opvangen van mensen in instituten ten koste gaat van de door hen ervaren kwaliteit van bestaan. Dit merkten wij ook tijdens ons onderzoek (Anon 2011f). Een van de cliënten gaf op resolute wijze aan dat hij geen foto’s kan maken. Hij wilde dit ook niet proberen en vroeg ons om het voor hem te doen. Nadat wij nogmaals aandrongen wilde hij het toch proberen en na wat aanwijzingen kon hij prima foto’s maken. Hij vond het leuk en was trots dat hij dit kon. Door deze zelfstandigheid werd hij zelfs eigenwijs en nam onze suggesties van onderwerpen voor Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

17

op de foto’s niet aan. Hij wilde niet meer stoppen met het maken van foto’s en voelde dat dit hij hier alle controle over had. Dat hij er in eerste instantie al gelijk vanuit ging dat hij geen foto’s kon maken had te maken met onzekerheid. Ook in ons onderzoek zien wij dat institutionalisering nog steeds een probleem is. Tegengaan van institutionalisering Het tegen gaan van de institutionalisering noemt men deïnstitutionalisering dit is volgens Thesaurus zorg en welzijn (2011) “het tegengaan van institutionalisering onder meer door het overgaan van bewoners van instituten naar woonvoorzieningen dichter bij de samenleving” Er moet meer gebeuren dan alleen de woonvoorzieningen dichter bij de samenleving plaatsen. Ook de verwachtingen die de begeleiders hebben over de mogelijkheden en taken die de cliënten hebben en kunnen uitvoeren moet veranderen. Om dit te bereiken zijn al meerdere methodes en systemen ontwikkeld. Bij een bezoek aan de Amerpoort (Anon 2011c) merkte ik dat de begeleiders erg gewend zijn aan het zorgen voor de cliënten. Bij andere instellingen zoals de Zuiling (Anon 2011i) Proberen zij al veel meer om de cliënten te prikkelen zelf na te denken. In alle instellingen worden met steeds meer met schema’s, pictogrammen en afbeeldingen gewerkt om aan de cliënt duidelijk te maken wat er moet gebeuren en wat er van ze wordt verwacht. Ook wordt er steeds meer gewerkt met groepsoverleggen. Zeker de oudere cliënten hebben extra moeite om zelf hun mening te vormen omdat zij vroeger niet hebben geleerd dat het goed is om een mening te hebben. Zij vinden het lastig om een mening te vormen en die te uiten. Naast institutionalisering hebben zij ook last van aangeleerde afhankelijkheid. Dit is het vertrouwen van mensen in anderen, in plaats van in eigen kennis en vaardigheden om goed te kunnen functioneren (Timmer & Dekker & Voortman 2003 p. 8). Conclusie In dit hoofdstuk geef ik antwoord op de deelvraag: Wat is een verstandelijke beperking? Kort samengevat heeft iemand een verstandelijke beperking als die een IQ heeft onder de 70 en dit zich manifesteert voor zijn/haar 18de levensjaar. De cliënt woont in woongroepen, iedere woongroep ziet er anders uit. Er zijn grootschalige instellingen in bosrijke gebieden maar ook woongroepen die in een ‘normaal’ huis in woonwijk zijn gevestigd. In mijn onderzoek richt ik me vooral op mensen met een matige verstandelijke beperking. Zij hebben een IQ van 35/40 tot 50/55. Door hun verstandelijke beperking zijn zij voor veel activiteiten afhankelijk van hun begeleiders of familie. Ook hebben zij problemen met communiceren door hun verstandelijke en fysieke beperking(en). Daarnaast hebben de meeste mensen met een verstandelijke beperking last van institutionalisering en aangeleerde afhankelijkheid. Hierdoor vinden zij het lastig om hun eigen keuzes te maken en zijn zij erg afhankelijk van hun begeleiders. Het kunnen maken van eigen keuzes is erg belangrijk voor de kwaliteit van bestaan. In mijn onderzoek ben ik verder ingegaan op het uiten meningen door mensen met een verstandelijke beperking. In het volgende hoofdstuk staan een aantal methodes en hulpmiddelen, die proberen de cliënten een manier te geven om wel een mening te vormen en die te uiten. Ook geef ik aan, waarom het kunnen uiten van jouw mening positief is voor de kwaliteit van bestaan.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

18

3. Mening uiten met een verstandelijke beperking Mening uiten

In dit hoofdstuk ga ik verder in op de tweede onderzoeksvraag. Deze luidt: Waarom is het van belang dat mensen met een verstandelijke beperking hun mening kunnen uiten? In dit hoofdstuk zal ik uitleggen waarom dit van belang is. Ook zal ik vertellen waarom dit niet altijd even makkelijk is en welke methodes en tools er nu al zijn om de communicatie te ondersteunen met mensen met een verstandelijke beperking. Als ik het heb over mensen met een verstandelijke beperking of cliënten bedoel ik mensen met een matige verstandelijke beperking die een IQ tussen dus 35/40 en 50/55 hebben, zij bevinden zich in de associatieve en de structurerende ervaringsfase.

3.a Communicatie

Wat is communicatie en waarom is het belangrijk om te kunnen communiceren? Communicatie Volgens Lemmens (1991) betekent communiceren dat “een zender een boodschap bewust of onbewust overbrengt aan een ontvanger. Al het gedrag – bewust of onbewust – wordt beschouwd als communicatie, jij kunt je niet onttrekken aan het proces.” De meeste mensen met een verstandelijke beperking zijn instaat om via woorden te communiceren. Omdat zij vanwege hun verstandelijk beperking een lagere woordenschat hebben is het voor deze mensen lastiger om te begrijpen wat er tegen hen wordt gezegd en om met woorden te communiceren met anderen. Gevolg Volgens Van den Berg-Beerden & Vaessen (2005 p.19)” Communicatiebeperkingen dragen ertoe bij dat het gedrag van mensen met verstandelijke beperkingen voor anderen niet, of moeilijk te begrijpen valt.” Uit het vorige hoofdstuk, blijkt dat dit zorgt dat zij minder sociale contacten hebben, zich onbegrepen kunnen voelen en een lagere kwaliteit van leven hebben. Niet vanzelfsprekend Volgens Boschman, M. (2005 p. 9)”Het is prettig als communicatie vanzelfsprekend is. Voor veel mensen met een verstandelijke handicap en de mensen in hun omgeving is dat niet het geval. Communicatie is dan een zoektocht naar een manier om elkaar te begrijpen, naar het vinden van goede communicatiemiddelen. Dat leer jij door vallen en opstaan. Dit proces is soms moeizaam, maar het levert ook mooie resultaten op, bijvoorbeeld meer zeggenschap over het eigen leven. Het is daarom zinvol extra aandacht te besteden aan de communicatie met mensen met een verstandelijke beperking.” Boudewijn & Van Ispelen & De Jong & De Kok (2006 p.12) leggen dit verder uit: “Als wij praten tegen mensen, hebben de woorden voor ons een betekenis. Wij begrijpen dat het woord stoel een ding is met vier poten en dat je erop kunt zitten. Veel mensen met een verstandelijke beperking associëren gesproken taal niet met bepaalde handelingen of voorwerpen. Als zij een plaatje, foto, pictogram of symbool zien, is het woord voor hen zichtbaar gemaakt. Gesproken woorden hebben doorgaans geen relatie met de betekenis. Visuele informatie heeft dit wel, waardoor het veel eenvoudiger is om betekenis te geven aan een begrip. Visualisatie is voor de cliënten een manier om hun behoefte en gevoelens te kunnen uiten.” Communicatie-uitingen zijn dus essentieel voor het welbevinden van de cliënten.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

19

Communicatieniveaus Oskam & Seres (2005 p.30) hebben verschillende communicatieniveaus beschreven” 1. Situatieniveau: dit betekent dat de cliënt alleen in de situatie en via prikkels of communicatievormen die horen bij de situatie kan communiceren. 2. Signaalniveau: Dit betekent dat de cliënt met een afgesproken code of signaal kan communiceren over een vast begrip, maar deze code niet of heel beperkt kan generaliseren naar andere begrippen. 3. Symboolniveau: Dit betekent dat de cliënt met een afgesproken code of symbool kan communiceren over meerdere begrippen in zijn belevingswereld.” Uit mijn onderzoek blijkt dat de groep waar ik mij op richt in staat is om op symboolniveau te communiceren. Zij zijn in staat om een gesprek te voeren. Tijdens ons bezoek hadden zij het bijvoorbeeld over hun vakantie, wat zij die dag hadden gedaan of die week gingen doen. (Anon 2011e) Door hun verstandelijke beperking hebben zij een lagere woordenschat. Dit betekent dat het voor hun lastiger is om de juiste woorden te vinden en hun mening echt duidelijk te maken. Hierdoor kun jij de indruk krijgen dat zij geen mening hebben. Dit kan, maar het kan ook dat zij moeite hebben hun mening te uiten. De begeleiders en andere medewerkers in de zorg zijn erg gewend om met woorden te communiceren. De begeleiders en cliënten zitten dus op een ander communicatieniveau en communiceren op een andere manier. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het vaak noodzakelijk om de communicatie te ondersteunen. Voorbeeld Als jij wilt weten of iemand aardappelen of broccoli lekkerder vindt, kun jij dit vragen. Dat is communicatie op symboolniveau, wat voor mensen met een matige verstandelijke beperking erg abstract is. Jij kunt ook een plaatje laten zien van aardappelen en broccoli en het nogmaals vragen. Dan maak jij gebruik van woorden en visuele informatie en communiceer jij op signaalniveau. Dit gebeurt vaak bij het gebruiken van symbolen of foto’s als hulpmiddel (zie hoofdstuk 3.d Welke methodes en tools worden er nu gebruikt). De meest begrijpelijke manier is om zowel aardappelen als broccoli te bereiden, zodat de cliënten beide kan ruiken, proeven en zien. Dus veel meer zintuigen in te zetten en het dan te vragen. Dit is communicatie op situatieniveau, de cliënt krijgt de informatie van de vraag op verschillende manier namelijk via; woorden, visuele informatie, geur en smaak. Door de vraag te stellen op het moment dat de situatie zich voordoet wordt de vraag dus begrijpelijker. Jij hoeft je niet of nauwelijks te verplaatsen, maar ervaart wat er wordt gevraagd. Op symboolniveau communiceren is de begrijpelijkste manier van communicatie voor mensen met een verstandelijke beperking. (Oskam & Seres 2005) Mening uiten Voor de begeleiders is het niet altijd mogelijk om de cliënt tijdens een situatie naar zijn/haar mening te vragen. Dit komt omdat de begeleiders hun aandacht moeten verdelen over meerderen cliënten en hebben daardoor niet altijd genoeg tijd voor een individueel gesprek met één cliënt. Ook zijn de begeleiders niet altijd aanwezig. De momenten waarop deze gesprekken wel plaatsvinden worden vaak ingepland. Door de institutionalisering is het voor deze mensen lastig een mening te vormen. Door de verstandelijke beperking is het voor cliënten lastig om hun mening te onthouden. Ook kunnen zij deze niet noteren omdat zij vaak niet kunnen schrijven. Het doel van het project is dat mensen met een verstandelijke beperking op het moment dat zij iets ervaren tijdens een dagelijkse activiteit, dit visueel kunnen vastleggen en vervolgens kunnen aangeven wat zij van het onderwerp op de foto vinden. Die vastgelegde foto plus mening over het onderwerp op de foto kunnen zij vervolgens op ieder gewenst moment gebruiken als geheugensteuntje en ter visuele ondersteuning van het onderwerp tijdens een Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

20

gesprek met een begeleider. Van Drooge, F. (2011) gaat verder in op welke manier de applicatie kan hanteren en/of toepassen. Wat ik bedoel met het vastleggen van hun mening is dat zij kunnen aangeven of het onderwerp op de foto als positief, neutraal, negatief door zichzelf of negatief door iemand anders, wordt ervaren. Belang voor de cliënt Als de mensen rondom de cliënt weten wat hij/zij wil dan kan de omgeving beter met hem/ haar rekening houden. Daardoor wordt hun leven aangenamer en voelen zij zich gelukkiger. Het verhaal van Bart in de inleiding geeft aan waarom het zo belangrijk is om de mogelijkheid te hebben om jouw mening te kunnen uiten. Bij hem werd duidelijk dat hij ten einde raad was omdat hij met niemand zijn mening meer kon delen over zijn situatie. Hij kon niet duidelijk maken wat hij wilde en vond dit zo vervelend dat hij niet meer terug wilde naar zijn woonomgeving. Doordat mensen de cliënten niet begrijpen kunnen zij dus extreme dingen doen om aandacht te krijgen. “Zij hebben bij de communicatie veel extra aandacht nodig, omdat anders de totale groei en ontwikkeling kan stagneren, met als gevolg dat zij in zichzelf gekeerd raken of gedragsproblemen gaan vertonen.” (Oskam & Seres 2005 p.19) Daarom is het voor zowel de cliënten als voor de begeleiders belangrijk om de mening en behoeftes van de cliënten boven tafel te krijgen. Beleidsniveau Ook op beleidsniveau wordt het maken van eigen keuzes erg belangrijk gevonden. Kröber, H. (2008 p.37) zegt hierover “Veel zorginstellingen en -organisaties in Nederland hebben als peilers voor hun kwaliteitsbeleid de ‘five accomplishments’ van kwaliteit van bestaan van O’Brien (1987) als uitgangspunt genomen: • de mogelijkheid om zelf keuzen te maken; • met respect behandeld te worden; • mogelijkheden aangeboden krijgen om vaardigheden te ontwikkelen en het hebben en onderhouden van sociale relaties, c.q.; • de mogelijkheid hebben deel te nemen en bij te dragen aan de samenleving.” Zoals eerder beschreven, worden mensen met een verstandelijke beperking door het kunnen maken van keuzes gelukkiger. Het kunnen maken van keuzes en dit begrijpelijk te communiceren met de begeleiders is voor de cliënten lastig.

3.b Wat maakt het uiten van hun mening (extra) lastig?

Zoals ik eerder al aangaf hebben mensen met een verstandelijke beperking last van institutionalisering. Er zijn dus altijd beslissingen gemaakt voor en niet door deze mensen. Daarnaast is het is door de fysieke beperking(en) die zij vaak hebben extra lastig. “Door hun handicap is communicatie niet iets vanzelfsprekends, maar iets wat zij moeten leren. Deze cliënten hebben behoefte aan deskundige begeleiding, waarin ruime aandacht is voor de relatie tussen henzelf, hun begeleiders en deskundigen. In die relatie staat communicatie centraal.” (Oskam & Seres 2005 p.19) Toegankelijker communicatie Er is door Anon (2010 p.4). een document opgesteld om toegankelijke communicatie verder toe te lichten. Hierin staat dat iedereen zijn verantwoordelijkheid moet nemen als het gaat om toegankelijk van communicatie op de agenda te plaatsen en hoe dit moet: “ Aan de beleidsmakers vragen zij om: • Een beleid te ontwikkelen omtrent toegankelijkheid van communicatie • Een voorbeeldfunctie op te nemen door zelf te werken aan toegankelijke communicatie Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

21

• Sensibiliserende acties 5 uit te werken • Recht op toegankelijkheid te implementeren in de regelgeving “ Aan de zorgen dienstverleners (onder andere de begeleiders) vraagt Anon (2010 p.4) om:” • Mensen de kans te geven om deel te nemen aan de maatschappij: ‘Recht op risico’6. Een te beschermende houding kan ertoe leiden dat kansen om een meer zelfstandig leven te leiden, ontnomen worden. • Hiertoe een ondersteunende rol aan te nemen. • Aandacht te besteden aan een klantvriendelijk onthaal. • Rekening te houden met diversiteit in hun communicatie. • Begrip op te brengen bv. voor de tragere communicatie. • Aandacht te besteden aan de inrichting of de structuur van hun dienstverlening” In de praktijk Eerste voorbeeld: De eerste test (Anon 2011e) met twee cliënten van de Zuiling wilden wij van een begeleider weten wat het lievelingseten is en eten wat de cliënten minder lekker vinden. Zij gaf antwoord op die vraag, maar toen wij dit bij de cliënt navroegen door gebruik te maken van emoticon kaartje en foto’s van de gerechten bleek dit niet overeen te komen met de antwoorden van de begeleider. Een tweede voorbeeld: In een interview gaf de begeleider aan (Anon 2011e) dat een van de cliënten met een voorstel was gekomen om te gaan picknicken. De begeleider vroeg de cliënt dit voorstel te onthouden voor tijdens het groepsoverleg. Aangezien de cliënt geen mogelijkheid heeft om iets op te schrijven, in te spreken, te fotograferen, filmen of op een andere manier haar gedachte vast te leggen, was het voor de cliënt lastig om op haar voorstel te onthouden. Toen de begeleider tijdens het groepsoverleg aangaf dat de specifieke cliënt een goed idee had en hij haar idee benoemde wist zij wel weer waar het over ging. Dit verhaal verbaasde Jeroen van Schaik niet, (2011) 7 . Hij heeft zelf in de zorg gewerkt en kon bevestigen dat dit zeker geen uitzondering is. Uitgebreidere onderzoeksresultaten zijn te lezen in: hoofdstuk 4 Case study. Conclusie Samengevat zijn er drie hoofdredenen waarom het uiten van hun mening voor mensen met een verstandelijke beperking lastig is: • De verstandelijk en/of fysieke beperking(en). • De manier waarop er door de begeleiders wordt omgegaan met het mening uiten van de cliënten (institutionalisering) • De manier waarop de zorg wordt aangeboden (tijd die begeleiders hebben, woonvorm, locatie woning, integratie in de samenleving, etc.) Zoals eerder vermeld is het kunnen uiten van jouw mening belangrijk omdat belangrijk is voor een positieve kwaliteit van bestaan.

5

Sensibiliserende acties zijn gevoelig makende acties.

6

Recht op risico houdt in dat mensen met een beperking de kans krijgen om verantwoordelijkheid op te nemen en zelfstandig keuzes te maken, zelfs al houden die bepaalde risico’s in. 7

Jeroen van Schaik niet is mede eigenaar is van NoXqs.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

22

3.c Welke methodes en tools worden er nu gebruikt

Zoals eerder omschreven is het al een aantal jaren verplicht om rekening te houden met de wensen van de cliënten. Deze beleidswijziging heeft voor een enorme verandering gezorgd in de omgang van mensen met een verstandelijke beperking voor zowel de cliënten als voor de begeleiders. Om de communicatie te verbeteren zijn er methodes en tools ontwikkeld om de cliënten een nieuwe manieren aan te reiken om hun mening te kunnen uiten. Omgangsrichtlijnen Er zijn voor de begeleiders richtlijnen en methodes ontwikkeld om de cliënten te prikkelen hun mening te uiten. Een aantal voorbeelden hiervan zijn; EIM8 (Timmer & Dekker & Voortman 2003), Mijn leven mijn keuze (Kennis portal gehandicaptenzorg 2008), Totale communicatie (Anon 2008) en Support intensity scale (Support Intersity Scale 2011). Al deze methodes hebben als doel om mensen te stimuleren na te denken over hun keuzes door middel van een gesprek en/of andere omgangsvorm. Zij willen de mensen minder afhankelijk maken van de begeleiders en de begeleiders laten inzien dat het goed is als deze mensen hun eigen fouten kunnen maken en ontdekkingen kunnen doen. Dit is voor zowel de cliënten als voor de begeleiders niet altijd even makkelijk. Voor de cliënten zijn nog ook communicatie hulpmiddelen ontworpen om hen te helpen. Communicatie hulpmiddelen De woongroepen hangen vol met pictogrammen en sommige instelling zoals de Driestroom (Anon 2011i) werken met een beeldenbank waar de begeleiders om ondersteunend beeldmateriaal kunnen vragen. Dit zorgt ervoor dat dagschema’s en pictoagenda’s9 volop in gebruik zijn. Dit blijft over het algemeen bij begrijpelijke/ ondersteunende communicatie vanuit de begeleider naar de cliënt. De cliënt is hierbij beperkt door het aangeboden visuele materiaal. Opvallend is bij de pictoagenda dat de cliënten de agenda kunnen gebruiken om te zien wanneer zij welke activiteit hebben. Ook schrijven de begeleiders er opmerkingen bij. De begeleiders op de verschillende locaties (woon & werk) bekijken elkaars opmerkingen. Helaas kunnen de cliënten de opmerkingen in hun pictoagenda niet lezen. De communicatie is voor de cliënt dus niet voldoende omdat de cliënt de tekst niet kan lezen en hem/haar dus informatie ontgaat. Ik vind het opmerkelijk dat begeleiders er in deze situatie voor kiezen om gebruik te maken van tekst. Omdat de gehele applicatie begrijpelijk moet zijn voor de cliënt hebben wij besloten geen tekst te gebruiken. Er zijn al veel ondersteunende communicatiesystemen ontworpen. ‘Vind een hulpmiddel’ (2010) heeft een site met hulpmiddelen voor mensen met een beperking. Zoeken op communicatie levert 96 communicatiehulpmiddelen op. Dit gaat om bijvoorbeeld: communicatiekaarten10 tekstherkenning software en symbooltalen. Deze hulpmiddelen zijn zowel digitaal als analoog.

8

EIM staat voor Eigen initiatief model.

9

Een pictoagenda is een agenda waarbij alle woorden vervangen zijn door pictogrammen. De activiteiten worden met pictogrammen stikkers aangegeven. 10

Communicatiekaarten zijn kaarten waarop pictogrammen of foto’s zijn afgebeeld. Die worden gebruikt om visuele ondersteuning te geven aan de jouw gespreksonderwerp of woord. Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

23

Modem (2011) geeft advies over computeraanpassingen en communicatiehulpmiddelen. Over symboolcommunicatie zeggen zij dat het communicatiesoftware is waarbij het accent ligt op: “ • Het geprinte eindresultaat: de begeleider (ouder, therapeut,...) maakt de communicatiekaarten aan op de computer en print ze (losse pictogrammen, groot of klein, op kaartjes,...). Zo kan de persoon voor wie dit gemaakt is, werken met papieren kaarten, een communicatieboekje, een sleutelhanger met pictogrammen of foto’s,... (zie verder). Er kunnen ook communicatiekaarten of communicatieroosters worden gemaakt voor op communicatietoestellen. • Het dynamisch gebruik van de communicatiesoftware op de computer of communicatietoestel: de boodschappen worden door de gebruiker zelf op de computer of op een communicatiehulpmiddel aangeduid. Met behulp van een (computer)stem kunnen deze boodschappen ook worden uitgesproken. • De combinatie van beide, waarbij zowel het maken van papieren kaarten om uit te printen als het dynamisch werken op een toestel mogelijk is.” Modem (2011) geeft een overzicht van symboolcommunicatie-software, Er zijn verschillende programma’s zoals Beta 5.0, Mind Express, GRID 2.0, In Print, Clicker 5, Symbol for Windows, Boardmaker, Pictoworks, Pictotaal, Pictobrief en Touch Software. Met deze programma’s kunnen de begeleiders communicatiekaarten maken. Vaak wordt er gewerkt met audio ondersteuning en kan de gebruiker zelf symbolen of foto’s toevoegen. Veelal worden deze gebruikt om dagroosters te maken. Met een aantal programma’s kunnen ook visuele smsjes of emails worden verstuurd. De meeste systemen kunnen door mensen met verstandelijke beperking worden gebruikt op een computer met een muis, trackball, joystick, touch screen, via scanning of met een/twee schakelaars. De kosten van de programma’s zijn vanaf 125 euro (exclusief de prijs van de symbolen) tot meer dan duizend euro. Hieronder een aantal (scherm) afbeeldingen van symboolcommunicatie-software:

Beta 5.0


In Print

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

24

Mind Express

Clicker

Proloquo2Go Er bestaan ook communicatiesystemen voor de iPod touch zoals proloquo2go. (Reynolds & Alvarez 2009)”a full-featured communication solution for people who have difficulty speaking. It brings natural sounding text-to-speech voices, close to 8000 up-todate symbols, powerful automatic conjugations, a large default vocabulary, full expandability and extreme ease of use to the iPhone, iPod touch and iPad.”Dit heeft dus vele symbolen en gebruikt ook audio.

Wij zijn tijdens ons bezoek aan de verschillende zorginstellingen nog geen instelling tegen gekomen waar een van deze systemen wordt gebruikt. Wel wordt daar gebruik gemaakt van pictoagenda’s, dagschema en het gebruik van pictogrammen in de notulen van het groepsoverleg. In de pictoagenda van een cliënt zit naast de gebruikelijke pictogrammen ook een ballon die zijn verjaardag aangeeft.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

25

Verjaardag in

Picto-agenda(2011d)

Visueel informatieboek(2011d)

Dagschema(2011b)

Volgens Modem (2011) wordt er in Vlaanderen het meest gebruik gemaakt van de volgende vijf pictogramsystemen; Beta, PCS, Visitaal, Bliss en Sclera. Voor een aantal systemen moet jij betalen en andere zijn gratis te downloaden.

De meest gebruikte pictogramsystemen Persoonlijk vind ik de designs van de programma’s visueel niet erg aantrekkelijk. Ook de gebruikte pictogrammen vind ik niet altijd even mooi. Dit komt door de inconsequenties van het kleurgebruik, de vorm en het detailleringniveau. Ondanks dat er nu al vele duizenden symbolen worden gebruikt blijven de cliënt afhankelijk van de bestaande symbolen. De begeleiders of therapeuten stellen de symbolen beschikbaar, daardoor zijn de mensen die het gebruiken afhankelijk van wat hen wordt aangeboden. De meeste systemen maken dat het voor de gebruikers lastig blijft om hun verhalen voor langere tijd vast te leggen. Omdat de meeste systemen daar niet voor zijn ontworpen, maar ter ondersteuning dienen van communicatie op het moment.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

26

Hulpmiddelen bij het uiten van mening Er zijn digitale tools ontwikkeld om op een nieuwe manier de mening van mensen met een verstandelijke beperking te leren kennen. Zo heeft Bartiméus B-Link (Hartveldt & Lunenborg 2010) ontworpen en NoXqs Ikkies (Anon 2011). Beide zijn visuele computer-interfaces speciaal ontworpen voor mensen met een beperking. B-link heeft hierin ook enquêtes opgenomen. NoXqs (2011) heeft Enquete Kwaliteit van Bestaan ontworpen waarbij zowel de cliënt, begeleider als familie dezelfde enquete moeten invullen vervolgens worden die met elkaar vergeleken. Bij beide enquêtes geven de makers de onderwerpen aan waar de cliënten een mening over mag hebben. Kembhavi & Wirz (2009 p. 291) hebben kritisch gekeken naar verschillende methodes om tijdens een onderzoek achter de mening van mensen met een verstandelijke beperking te komen. Zij hebben een aantal communicatie ondersteunende methodes beken en beoordeeld zoals tekenen, na spelen, wijzen, video en fotograferen. Hier zeggen zij het volgende over Kembhavi & Wirz (2009 p. 291)” It was determined that drawing would not be an appropriate activity for adolescents. Drawing, as a technique to foster discussion, is ineffective when used with children who are too old and self-conscious about their perceived ability (or inability) to draw adequately. A manual task, such as drawing, also would not be appropriate for adolescents with physical disabilities who had impaired hand function. Other participatory techniques, such as drama, were also not considered due to the language barrier between the researcher and the participants.” Tekenen vinden Kembhavi & Wirz (2009 p.291) dus niet geschikt voor adolescenten en is niet voor iedereen effectief. Toneel is niet geschikt vanwege de taalbarrière die ook wij tijdens ons onderzoek hebben ervaren. Ook is geprobeerd om mensen met een meervoudige, verstandelijke of auditieve beperking te kunnen betrekken bij onderzoek door die mensen foto’s te laten maken van onderwerpen die zij belangrijk vinden. Kembhavi & Wirz (2009 p.291) “Photography can be more effective than drawing as a research tool, although it is more resource-intensive. Adolescents, for example, may consider drawing to be a “childish” activity, and would prefer to engage in a photography task.” Boxall, K. e.a schrijft het volgende over onderzoek met foto’s (2009, pag 47)” Images also offer a powerful medium for research.” Foto’s zijn een sterke manier van onderzoek doen, dit wordt ook wel photovoice genoemd. Bij photovoice is volgens Boxall, K. e.a het dialoog belangrijk. (2009 p.48) “Dialogue is an important part of the photovoice process and, wherever possible, it is important that participants talk about the photographs they have taken”. Dit hebben ook Kembhavi & Wirz (2009 p.292) ervaren. Zij gaven aan 37 mensen met een verstandelijke beperking een wegwerpcamera. Vervolgens vroegen zij aan mensen met een verstandelijke beperking om foto’s te maken van dingen die zij leuk vinden, verdrietig maken, waardoor zij zich boos voelen of van dingen die zij graag willen veranderen. “The adolescents were then asked to sort their pictures into thematic piles based on the four topics (happy/sad/angry/want to change). Once sorted, the researcher was then able to engage with the adolescents about the motivation and thought behind the pictures. Discussion of specific pictures quickly led to conversations about other pertinent issues in the lives of the adolescents with disabilities.” Dit onderzoek maakt duidelijk dat het maken van foto’s en die later bespreken tot interessante gesprekken kan leiden. Naar aanleiding van zijn onderzoek zegt Kembhavi & Wirz (2009 p.292) “A minimum of a week is an ideal length of time for participants to have the cameras to ensure a wide variety of pictures. Providing participants with a longer time in which to complete the task may provide more in-depth information.”


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

27

De methode minimaal één week testen is ideaal omdat er dan tijd is om voldoende verschillende foto’s te maken. Langer dan een week testen kan diepgaande informatie opleveren. Aan de hand van de boven staande citaten met betrekking tot het onderzoek met mensen met een verstandelijke beperking ben ik tot de volgende conclusies gekomen: • Bij naspelen is er een grote kans dat de begeleiders de cliënten nog niet begrijpen. Tijdens onze observaties merkte ik dat de begeleiders de cliënten soms niet konden verstaan. En ook wij konden hen regelmatig niet verstaan. Het naspelen is daardoor niet effectief. • Tekenen is vanwege de motorische beperking niet voor iedereen mogelijk. Ook zou het kinderachtig gevonden kunnen worden. Ik heb in de Zuiling ook geen tekeningen zien hangen en ik heb ook niemand zien tekenen. • Schrijven is voor veel cliënten niet mogelijk omdat zij niet kunnen schrijven. Er zijn een aantal cliënten op de Zuiling die wel een beetje kunnen schrijven, maar de meeste zijn niet in staat om te lezen of schrijven. • Vertellen/ inspreken, vertellen gebruiken zij nu, maar levert nog niet de gewenste resultaten. Dit komt omdat de begeleiders de cliënten dus niet altijd verstaan. Het laten maken van foto’s is een optie die kan werken (Kembhavi & Wirz 2009, p. 292). Een aantal cliënten op de Zuiling hebben al een wegwerpcamera. Deze gebruiken zij tijdens vakanties of andere uitjes. Ook hangen op de meeste kamers foto’s van de mensen zelf of hun familieleden. Tijdens onze bezoeken vertelden de cliënten graag over de foto’s op hun kamer. Ook hangen er foto’s en symbolen in de woningen om bijvoorbeeld de vluchtroute of de huishoudelijke taken te communiceren. Het maken van foto’s en deze later bespreken heb ik ook gebruikt in mijn casestudy, die ik verder toelicht in: hoofdstuk 4 Casestudy. In ons onderzoek naar de casestudy vroegen wij tijdens onze derde test (Anon 2011g) aan twee cliënten om een aantal foto’s te maken met een iPhone van dingen die zij belangrijk of leuk vinden. Een van de cliënten wilde vooral foto’s maken van de miniatuurauto’s op zijn kamer. Deze foto’s hebben wij tijdens een interview (Anon 2011i) ook met de begeleiders besproken. Opvallend was dat de begeleiders over een aantal foto’s verbaasd waren en graag het verhaal achter de foto wilde weten. “Begeleider 2: ....de auto’s van cliënt ... , aangezien het erop lijkt dat hij daar toch wel erg veel interesse voor heeft.” Begeleider 1: “En ook eigenlijk wel, omdat we wel weten dat hij auto’s op zijn kamer heeft staan natuurlijk, maar eigenlijk doen we daar verder nooit echt iets mee. En als hij ze nou echt zó leuk vindt... Van Drooge, F.: “En stel nou dat je cliënt ... bijna elke dag een foto van zijn auto’s ziet maken, zou je dan eerder gaan denken, nou misschien dat we daar toch iets mee moeten doen?” Begeleider 2: “Nou misschien dat we dan wel een keer iets meer moeten doen ja.” Begeleider1: “Ja, naar de autoRAI of zo, als hij er toch echt zoveel interesse voor heeft. Maar ik hoor hem er zelf verder ook nooit over, ik hoor hem er nooit over praten, maar als hij het dan toch echt zo leuk vindt, dan zouden wij daar weleens over moeten nadenken misschien ja.” (Anon 2011i)


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

28

Tijdens deze korte test voor zowel begeleider als cliënt kregen de begeleiders al een nieuw inzicht in die cliënt. Hier kregen wij dus al een bevestiging dat het foto’s maken en bespreken een manier is die werkt. Wij willen het voor de cliënten en begeleiders zo makkelijk mogelijk maken om het over de foto’s te hebben. Het is makkelijker om digitale foto’s direct te bekijken dan dat jij ze eerst te moeten printen. Ook moeten de gebruikers altijd nieuwe foto’s kunnen maken, dus moeten zij het apparaat bij zich dragen en de foto’s altijd aan iedereen kunnen laten zien of ze zelf terugkijken. Omdat de begeleiders niet altijd aanwezig zijn of tijd hebben wilden wij de cliënten alvast de mogelijkheid geven om hun mening bij de foto vast te leggen. Dit hebben wij gedaan doordat de cliënten een emoticon bij de foto toevoegen. Daarom was alleen een fototoestel niet voldoende en hebben wij voor de iPod touch gekozen. Deze keuze licht ik verder toe in: hoofdstuk 4 Casestudy. Conclusie In dit hoofdstuk beantwoord ik de tweede deelvraag: Waarom is het van belang dat mensen met een verstandelijke beperking hun mening kunnen uiten? Het uiten van hun mening is voor mensen met een verstandelijke beperking moeilijk omdat zij beperkt zijn in hun communicatiemogelijkheden. Het is van belang dat cliënten hun mening kunnen uiten zodat de begeleiders kennis krijgen van de wensen van de cliënten en de begeleiders de zorg die zij beiden op de wensen kunnen aanpassen. Doorcommunicatie te verbeteren kan de kwaliteit van de leven voor de cliënten verhogen. Communicatie vindt vaak op symboolniveau plaats, dus met woorden. Mensen met een verstandelijke beperking hebben een lagere woordenschat. Er zijn al veel methodes en tools ontwikkeld om cliënten met symbolen te laten communiceren. Hierin worden zij beperkt door de aangeboden symbolen. Ook zijn de begeleiders niet altijd in de buurt, waardoor het gesprek niet altijd kan plaatsvinden op het gewenste moment van de cliënt. Veel cliënten zijn niet in staat hun mening langere tijd te onthouden. Ook bieden de huidige communicatie systemen daar geen oplossing voor. Dit belemmert de onderlinge communicatie tussen cliënt en begeleider. Hetzelfde geldt als de cliënten op een later moment een enquete moeten invullen, ook dan moeten zij terug halen wat er wordt bedoeld en wat zij daarvan vinden. Veel cliënten zijn daartoe niet in staat. Voor mensen met een verstandelijke beperking is de communicatie dus het meest effectief op situatie- en/of signaalniveau waarbij het initiatief bij de cliënt ligt en hij/zij dit op het moment kan doen waarop het hem/haar het beste uitkomt. Uit onderzoek blijkt dat door cliënten foto’s te laten maken een goede ondersteuning is bij het uiten van hun mening (Kembhavi & Wirz 2009 p.292). Ook hebben wij tijdens onze test ervaren, dat de begeleider tot nieuwe inzichten komt bij het bespreken van de foto’s die de cliënt heeft gemaakt. In het volgende hoofdstuk beschrijf ik de designkeuzes die ik heb gemaakt tijdens het ontwerpen van een applicatie Vinni. Alle kennis over mensen met een verstandelijke beperking en hun manier van communiceren neem ik hierin mee.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

29


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

30

4. Casestudy Vinni Woongroep De Zuiling

In dit hoofdstuk beantwoord ik de laatste deelvraag: Waar moet jij rekening mee houden als jij een applicatie ontwerpt voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit doe ik aan de hand van mijn casestudy. In een iteratief proces heb ik de applicatie Vinni ontworpen. Tijdens dit proces heb ik (delen van) de applicatie getest met een aantal bewoners van de Zuiling. Ik beschrijf de cliënt kant van de applicatie. Van Drooge, F. (2011) beschrijft de begeleiders kan van de applicatie.

4.a Onderzoek met mensen met een verstandelijke beperking

Zoals Moonen et al. (2010) beschrijven “There is a need to increase awareness in the specific area of ‘research and design with persons with communication impairments’ to facilitate further exploration of the experiences of this target group.” Dus als jij ontwerpt voor mensen met een communicatiebeperking moet jij je verdiepen in deze groep. Mensen met een verstandelijke beperking hebben een communicatiebeperking. De doelgroep heb ik onderzocht door; observaties, paper prototype test, overleg met experts, interview met begeleiders en een demo test. Vooronderzoek Om mij te verdiepen in wat een verstandelijke beperking is heb ik literatuuronderzoek gedaan. Daarnaast heb ik me het zorg vakjargon eigen gemaakt. Door deze kennis begreep ik beter waar de experts en begeleiders het over hadden. Zodat ik beter in staat ben de observaties en informatie van de begeleiders te begrijpen. Hierdoor kon ik mij ook beter voorbereiden op de eerste bezoeken en kennismaking met de doelgroep. Zo wist ik vooraf dat het voor mensen met een verstandelijke beperking lastig kan zijn om zich verbaal te uiten, maar dat dit niet gelijk betekend dat zij niks begrijpen van wat jij zegt. Doelgroep omschrijving casestudy De cliënten van de Zuiling, waar ik mij tijdens het onderzoek op heb gericht, hebben een matige verstandelijke beperking. Alle bewoners van de Zuiling hebben 24 uur per dag begeleiding nodig. Er is dus ook altijd begeleiding aanwezig. Los van vakantie of vrije dagen gaan deze mensen van maandag tot vrijdag naar dagactiviteiten of hun werk. De meeste mensen worden gehaald en gebracht met een busje. Sommige cliënten gaan in het weekend naar hun ouders of familie, anderen zien hun familie zelden tot nooit. De mate van hun verstandelijk beperking is erg verschillend. Zo is er op de Zuiling een cliënt die communiceert door geluiden te maken en te wijzen. Op verstandelijk niveau lijkt zij ook niet meer te kunnen. Een andere cliënt kan ook niet meer praten maar heeft wel een hoger verstandelijk niveau en probeert door bijvoorbeeld: handgebaren te communiceren. Er zijn cliënten die altijd vrolijk en aanwezig zijn, anderen lachen nauwelijks en zoeken weinig contact. Ook wonen er cliënten die een duidelijke eigen mening hebben, zo is er een cliënt die het uitruimen van de afwasmachine niet leuk vindt. Een andere cliënt vindt alles leuk en lijkt vooral rekening te houden met de behoeftes van anderen. Iedere cliënt heeft met verschillende dagelijkse zaken hulp nodig van de begeleiders. Aan alle cliënten wordt structuur geboden door de indeling van de dag en naar iedereen worden afspraken en verwachtingen duidelijk gecommuniceerd.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

31

Binnen de Zuiling is de mate van de verstandelijke beperking erg divers. Daarom hebben wij voor onze casestudy de doelgroep nog verder toegespitst in de volgende kenmerken: • Matige verstandelijke beperking hebben. • Een mening hebben over hun dagelijkse activiteiten. • Deze meningen willen delen. • Geen of minimale visuele beperking hebben. • Met woorden kunnen communiceren (vooral belangrijk voor ons om de mensen vragen te kunnen stellen). • Met één hand een apparaat kunnen vasthouden. • Een knop kunnen indrukken/ touch screen kunnen aanraken. De testgroep van de casestudy zijn tien bewoners van woongroep de Zuiling. Naast die bewoners verwacht ik dat er meer mensen zijn die aan deze kenmerken voldoen. Waardoor de applicatie door meer mensen dan alleen een aantal cliënten van de Zuiling in Elst is te gebruiken en de resultaten van mijn onderzoek van toepassing zijn op een grotere groepen mensen. Voor onderzoek Schuurman & Speet & Kersten (2004) geven in hun handreiking aan dat het belangrijk is om te beginnen met het creëren van draagvlak bij alle betrokken partijen. Wij wilden zorgen dat binnen de instelling de begeleiders, afdelingshoofd en zelfs de directeur in grote lijnen op de hoogte is van wat wij gaan doen en wat wij willen bereiken. Toen iedereen akkoord ging zijn wij met dezelfde vraag naar de woongroep gegaan waar wij konden testen en hebben alles aan de betreffende begeleider en cliënten nogmaals uitgelegd en hun toestemming gevraagd. Ook regelden de begeleiders dat de ouders op de hoogte waren van ons onderzoek. Met het vertrouwen van alle betrokkenen startten wij de eerste test bij de cliënten. Vanwege de zorgvuldigheid hebben wij voorafgaand aan de test deze altijd eerst voor gelegd aan de begeleiders en de cliënten toestemming en hun medewerking gevraagd. Wij hebben het onderzoek afgestemd – in zoverre dit mogelijk was- op de wensen van de cliënt; de locatie, het tijdstip ect. Vaak werd het onderzoek uitgevoerd in de kamer van de cliënt. Waar wij alle tijd namen om de cliënten op hun gemak te laten stellen. Wij probeerden de druk van de test af te halen door ook over andere dingen te praten. Hierdoor leerden wij de cliënten ook nog beter kennen. Zo heeft een cliënt piano voor ons gespeeld. Een andere cliënt heeft ons op de foto gezet, vertelde een cliënt over haar vakantie en lieten zij allen graag hun familiefoto’s zien. Ook beantwoordden wij altijd de vragen die zij aan ons steldden. Wij kennen de testpersonen inmiddels goed en zij komen ons dan ook altijd even gedag zeggen als wij langskomen. Hieruit blijkt dus ook dat zij het leuk vinden om ons te zien en dat wij hun vertrouwen hebben gewonnen. Wij probeerden altijd in, een voor de cliënten, begrijpelijke taal te vertellen wat ons onderzoek inhield en wat wij van hen verwachtten. Hierdoor wisten zij wat wij van hen verwachtten en konden zij zich zo goed mogelijk voorbereiden op de test of vragen die wij stelden. Voorbereiding interview & test Bij het testen en interviewen moet jij rekening houden met de begeleiders en de mensen met een verstandelijke beperking. Deze doelgroep vraagt om een zorgvuldige benadering waarin er voor hun, op begrijpelijke manier gecommuniceerd moet worden. Hieronder staan een aantal aandachtspunten: Het vertrouwen winnen van de cliënten is erg belangrijk ter voorbereiding op een interview of test, volgens Moonen et al. (2010) “Intellectually disabled people are as diverse as the everyday person, only with varying disabilities, problems and needs. However when planning a user research, it is necessary to take their cognitive and physical capabilities into Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

32

account in order to perform a task or exercise or even answer questions. Most of them seem keen on answering questions and they enjoy the importance and attention given to them for getting tasks worked on or questions answered. More than with any other user group, it is highly important that they trust you and feel comfortable to interact with you. One way of creating a comfortable atmosphere is by being genuine, honest, friendly and never give the impression you’re judgmental.” Dus als jij wilt testen moet jij rekening houden met hun verstandelijke beperking. De cliënten genieten van de aandacht die zij krijgen. Dit merkten wij ook tijdens het testen en de vragen die wij stelden. Zo was er een cliënt (Anon 2011j) die in het begin van de test erg goed was in het bedienen van de applicatie. Hoe langer de test duurde hoe lastiger hij het vond. Later gaf hij aan dat hij de test makkelijk vond, maar dat hij niet goed begreep waarom hij dit moest doen. Hij zei dat hij genoot van de aandacht en dat wij er waren om hem te vermaken. Tijdens de test ging hij onze grenzen opzoeken en vond het erg leuk dat wij ons zo druk om hem maakten. De meeste cliënten proberen altijd antwoord te geven op vragen die wij stelden. Het is erg belangrijk dat zij jou vertrouwen, jou aardig en eerlijk vinden en dat het duidelijk is dat jij niet oordeelt. De meeste cliënten proberen de vragen ‘goed’ te hebben. Als zij de vraag niet begrijpen geven zij toch antwoord en als jij om een bevestiging vraagt dan geven zij die vaak ook. Deze punten bevestigd ook Schuurman & Speet & Kersten (2004). Uit de handreiking die zij hebben geschreven heb ik de volgende punten samengevat waar jij rekening mee moet houden als jij mensen met een verstandelijke beperking wilt interviewen: • De sfeer van het interview is erg belangrijk. • Concentratie tijd tijdens het interview. • Beschikken over een beperkt taalbegrip en een kleine woordenschat. • Bezitten een beperkt abstraherend vermogen. • Hebben moeite met het beantwoorden van open vragen. • Hebben moeite met het beantwoorden van abstracte vragen. • Kunnen moeilijk verstaanbaar zijn. • Ervaren een gevoel van toetsing (te merken door sociaal gewenste antwoorden). • Interpretatie van de antwoorden en vragen kan verschillen. Het gebruik van ondersteunende communicatiematerialen kan helpen. Begeleider Voorafgaand aan de test of het interview vroegen wij aan de begeleiders wat zij verwachtten dat de uitkomst zou zijn. Dit om een referentiekader op te bouwen. Helaas bleek deze data niet (altijd) te kloppen met de daadwerkelijk testresultaten. Dit is ook een probleem wat Schuurman & Speet & Kersten (2004) aangeeft: “Inherent aan een verstandelijke beperking is dat betrokkenen zelf veelal moeilijk kunnen aangeven wat hun wensen en behoeften precies zijn. Bij het uitvoeren van onderzoek naar wensen en behoeften wordt daarom van oudsher gebruik gemaakt van belangrijke derden als informant, de zogenoemde ‘proxies’. Dit zijn mensen die dicht bij de persoon met een verstandelijke beperking staan en hem goed kennen, zoals ouders en begeleiders en aan wie gevraagd wordt om in plaats van de verstandelijk beperkte persoon de onderzoeksvraag te beantwoorden. De inbreng van mensen met een verstandelijke beperking zelf wordt als steeds wenselijker beschouwd, niet alleen vanuit oogpunt van zeggenschap en kwaliteit van zorg, maar ook om methodologische redenen. Want data verkregen via proxies blijken, met name als het om belevingsaspecten gaat, vaak niet zo betrouwbaar.” Dit kwam ook overeen met onze ervaringen. Daarom vroegen wij in latere test steeds minder wat de begeleiders verwachtten en vertrouwden wij op de testresultaten. Mijn ervaring tijdens het testen Alle aandachtspunten hierboven hebben wij in meerdere of mindere mate ook ervaren tijdens ons onderzoek. Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

33

Tijdens de eerste test merkten wij dat de testpersonen erg aan ons moesten wennen. Ook wij waren nog opzoek naar een begrijpelijke manier van communiceren. Dit heeft zeker de eerste test beïnvloed. Alle tests hebben wij met een handcamera gefilmd. Meestal hield Van Drooge, F. de camera vast en voerde De Wit, H. de test uit. Het filmmateriaal terugkijken heeft ons erg geholpen bij het trekken van de juiste conclusies. Daardoor konden wij bijvoorbeeld de sociaal gewenste antwoorden eruit filteren. Dit deden wij door te kijken of de cliënten op alle momenten dezelfde antwoorden gaven op dezelfde vragen. Vervolgens probeerden wij na te gaan waardoor zij de afwijkende antwoorden gaven. Ook hebben wij aan begeleiders gevraagd wat zij van onze conclusies vonden en of die overeen kwamen met wat zij dachten van de beelden. Het nadeel van het filmen is dat de cliënten niet gewend zijn om gefilmd te worden en zich hierdoor ongemakkelijker kunnen voelen. Wij hebben er toch voor gekozen om de test in hun natuurlijke omgeving te doen waarbij de camera zichtbaar was omdat wij verwachten dat zij zich dan meer op hun gemak voelen dan in een testlab waar jij de camera wel kan verbergen. Wij hebben niet de gelegenheid gehad om het testen in een andere setting uit te voeren omdat het niet mogelijk was voor de begeleiders of cliënten om naar een testlab te gaan. Wel hebben wij geprobeerd de tests zoveel mogelijk op de kamer van de cliënten te laten plaatsvinden omdat zij daar de meeste privacy hebben en het minst worden gestoord door andere cliënten of begeleiders. Tijdens de laatste test was dit helaas niet mogelijk wat invloed had op de concentratie van de cliënten.

4.b Emoticon design

Omdat de doelgroep niet kan lezen of schrijven wilden wij op een visuele manier hun mening laten uiten. Wij zijn begonnen met onderzoek naar bestaande manieren van visuele communicatie waarvan de resultaten eerder beschreven zijn, daarna hebben wij verder onderzoek gedaan naar bestaande emoticon applicaties. Toen dit was afgerond hebben wij in een aantal iteraties de emoticons ontworpen die ik hieronder beschrijf. Bestaande applicatie Wij zijn begonnen met onderzoek naar bestaande emoticons. Een voorbeeld van een soortgelijke applicatie die wij tegen kwamen is PrEmo (Desmet, P.M.A. 2003). Schermafbeelding van PreMo. Kies de emoticons die jouw gevoel weergeeft bij de auto. PreMo bestaat uit veertien emoticons waar iemand uit kan kiezen. Die emoticons moet het gevoel representeren van die persoon op dat moment. Veertien emoticons is voor mensen met een verstandelijke beperking te veel. Het is voor deze mensen moeilijk om onderscheid te maken tussen al die verschillende emoties of gevoelens. Tijdens onze eerste test (Anon 2011e) merkten wij dat de cliënten al moeite hebben met het kiezen tussen vijf Vinni’s. Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

34

De eerste test op (Anon 2011e) Tijdens de eerste test wilden wij erachter komen welk soort emoticon het beste aansluit bij de belevingswereld van de cliënten. Dit hebben wij gedaan door drie verschillende emoticonsets te ontwerpen. De testgroep moest vervolgens bij een plaatje van een gerecht een emoticon kiezen. Dit hebben wij getest met twee cliënten van de Zuiling in Elst in hun slaapkamer.

Omdat wij uit de tests de juiste conclusies willen trekken zijn wij iedere test begonnen met een referentiekader op te bouwen.

De eerste ontwerpen van de emoticons. van boven naar onder Vinni’s, smiley’s en foto’s. Vooraf hebben wij aan de begeleider gevraagd welke gerechten de voorkeur hebben van de desbetreffende cliënt. Omdat wij uit de tests de juiste conclusies willen trekken zijn wij iedere test begonnen met een referentiekader op te bouwen. Bij deze test hebben wij dat gedaan door, voorafgaand aan de test, aan de cliënten te vragen om een gezicht te trekken dat van toepassing is als zij iets fijn, heel fijn en helemaal niet fijn vinden. Dit was voor ons een check of zij de woorden begrepen. Maar vooral ook om duidelijkheid te krijgen of zij begrepen dat de emoties van hun gezichtsuitdrukking en die van de emoticons dezelfde zijn. Het was een lastige opdracht voor de eerste cliënt omdat zij de test erg spannend vond en daardoor snel moest lachen. De andere cliënt snapte de opdracht niet en wilde ook niet verdrietig of boos kijken, dit kwam waarschijnlijk omdat de emoties die wij vroegen niet overeen kwamen met haar gevoel op dat moment. In de loop van de test begreep zij beter wat wij bedoelden en heeft zij de emoties wel laten zien. Opvallend was dat zij bij de foto’s


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

35

eerder benieuwd was waarom die man zo verdrietig kijkt. Zij begreep niet dat de foto’s haar gevoel moest representeren.

Zo kwamen wij er door deze test er achter dat één cliënt graag weer eens lasagne zou willen eten terwijl de begeleiders verwachtten dat zij eerder frietjes zou kiezen. Daarna gaven wij de cliënt een plaatje (van een bepaald soort eten of een huishoudelijke taak) en legden daar de plaatjes van één reeks emoticons bij. Deze lagen op willekeurige volgorde. Van alle reeksen hebben zijn er vier, vijf of zes emoticons. Wij vroegen aan de cliënt of hij/ zij daarbij de emoticon uit kan kiezen die het beste laat zien wat de cliënt zélf van het specifieke onderwerp vindt. Dat herhaalden wij nog twee keer, totdat zij van elke reeks één emoticon hadden gekozen. Na stap 2 heeft de cliënt van één besproken onderwerp drie emoticons, van elke set één. Uit die drie emoticons vroegen wij de cliënt vervolgens weer te kiezen? Dit herhaalden wij bij elk onderwerp. Dit deden wij om te kijken of er verschil was tussen de verschillende emoticonsets. Voor deze testpersoon hebben wij drie soorten gerechten geselecteerd om mee te testen: boontjes, friet en lasagne. Volgens de begeleider vindt de cliënt boontjes niet zo lekker en friet juist extra lekker. Boontjes: Friet: Lasagne:

“Lekker” zegt de cliënt. “Bij boontjes horen blij.” “Die zijn ongezond. Maar als ik frietjes krijg, dan ben ik wel heel blij.” Later zegt de cliënt ook nog dat ze afgelopen zaterdag al frietjes heeft gekregen. “Oeeehh lekker! Dat krijgen we hier bijna nooit.” (Anon 2011e)

Nadat wij haar mening over de drie gerechten hebben gehoord, leggen wij de gerecht en gekozen emoticons samen op tafel. Dan vragen wij haar wat zij het liefste zou willen eten. De cliënt verteld dat als ze op dit moment mag kiezen tussen friet, sperziebonen of lasagne, dat zij zou kiezen voor de lasagne, omdat zij dat bijna nooit eet. De cliënt verteld verder dat zij afgelopen zaterdag nog friet heeft gegeten en sperziebonen bijna elke dag eet. (Anon 2011e) Door deze test wordt het duidelijk dat de cliënt verbaal in staat lijkt te zijn om haar mening te uiten. Zij kan vertellen wat zij van elk gerecht vindt. Doordat wij haar plaatjes van de gerechten lieten zien en zij daar zelf de kaartjes bij koos was het voor haar makkelijker om de keuzes met elkaar te vergelijken. Zo kwamen wij er door deze test achter dat de cliënt graag weer eens lasagne zou willen eten terwijl de begeleiders verwachtten dat zij eerder frietjes zou zeggen. Vervolgens vroegen wij de cliënten de emoticons op volgorde te leggen, van heel fijn naar helemaal niet fijn. Met als doel om de emoticons te beoordelen op duidelijkheid en om te weten te komen of de verschillen groot genoeg is. Bij de smiley’s vonden de cliënten het lastiger omdat het verschil niet groot genoeg was. Een testpersoon zij bij de smiley’s blij, neutraal en boos steeds “mond dicht” voor haar was er geen verschil. Dit vond zij ook bij de Vinni’s lastig.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

36

Conclusies na het testen van de emoticons: • De emoticons in verschillende kleuren zorgt voor meer onderscheid tussen de emoticons. • Een foto is niet duidelijk als representatie van het gevoel van de cliënten. Er is behoefte aan een verdrietige en een boze emoticon. • De neutrale emoticon is overbodig. • De neutrale en beetje boze emoticons worden niet gebruikt. • De beetje blije emoticon wordt als neutrale emoticon gebruikt. • Er moet een emoticon komen voor situaties waar de andere emoticons niet van toepassing zijn (hiervoor hebben we de ‘ik weet het niet’ emoticons ontworpen). • Door de emoticon te gebruiken is duidelijk dat het voor de cliënten makkelijker is om aan te geven wat zij van iets vinden dan als zij alleen woorden gebruiken. • De test gaf informatie die de begeleiders nog niet wisten over de cliënten. Het gebruiken van abstracte emoticons of cartoons in plaats van bijvoorbeeld foto’s wordt ook bij PreMo gebruikt. Desmet, P. (2003 p.118) over de keuze van cartoon figuren in PreMo.”It was decided to use cartoon character because these are often particulary efficient in portaying emotions. This efficiency is achieved with abstracting which reduces the emotional expression to its essence. Abstract portrayals can make the task of reconizing expressions easier because the amount of irrelevant information is reduced. Moreover, with cartoon character it is possible to amplify (or exaggerate) the expressive cues that differ between emotional expressions.” Van de eigenschap van cartoons, dat die emoties kunnen uitvergroten, hebben wij ook gebruik gemaakt ins ons ontwerp. De tweede test, emoticons (Anon 2011f) Op basis van de eerste resultaten hebben wij de Vinni’s verder uitgewerkt. Bij de test tijdens het groepsoverleg hebben wij deze Vinni’s gebruikt.

Heel erg blij

Gewoon blij

Verdrietig

Boos

Ik weet het niet

Wij wilden testen of de emoticons voor een ander gesprek kunnen zorgen tijdens het groepsoverleg 11. De eerste helft van het groepsgesprek verliep zoals het ‘normaal’ ook gaat. Dit was voor ons een controle moment waardoor wij konden zien of het gebruik van de Vinni’s een verschil maakt. Tijdens dit groepsoverleg werd besproken wat de cliënten van het eten vinden, hoe zij nationale feestdagen willen vieren en wat voor uitjes er staan gepland. Alle cliënten nemen hun pictoagenda mee, er is voor iedere cliënt een mapje met de groepsbesprekingnotulen 12 van de vorige bespreking en de agendapunten van deze week. De cliënten kunnen zelf problemen of onderwerpen inbrengen, maar dit gebeurt zelden. De 11

Een groepsoverleg is een meeting die een keer in de maand wordt gehouden, waarbij negen cliënten en twee vaste begeleiders aanwezig zijn. 12

Groepsbesprekingnotulen is een foto van alle onderwerpen en in een paar zinnen wat er is afgesproken. Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

37

begeleiders gaven in het eerste gesprek aan dat zij het lastig vinden om de cliënten met nieuwe ideeën te laten komen. Ook vinden de begeleiders het moeilijk om achter de echte meningen van de cliënten te komen. Vervolgens startten wij onze test (Anon 2011f). Voor negen cliënten hebben wij de vijf Vinni’s op karton afgedrukt. Iedere cliënt krijgt een setje met kaartjes.

Alle Vinni kaartjes die wij hebben gebruikt tijdens de test Weer hebben wij gezorgd voor een referentiekader door één voor één de kaarten te laten zien en te vragen welke emotie zij in de kaart herkenden. Hierbij merkten wij dat de emoties nog duidelijker/ meer overdreven mogen. Vervolgens vertelden wij de emotie en moesten de cliënten de Vinni erbij kiezen. Het werd voor ons onmiddelijk duidelijk wie het wel en niet begreep. Vooral de ‘weet niet’ Vinni zorgde hierbij voor veel problemen omdat die niet werd begrepen.

Een cliënt steekt de verdrietig kaart omhoog

Alle kaartjes op tafel (Anon 2011f)

Vervolgens lieten wij muziek horen en moesten de cliënten het kaartje omhoog houden welke volgens hen bij de muziek hoorden. Hierdoor werd duidelijk dat niet iedereen gelijk begreep dat de emoticon voor hun gevoel moest staan (zij dachten dat zij de emoticon moesten kiezen die bij de sfeer van de muziek hoorde) toen dit voor iedereen duidelijk was werden de emoticons in de lucht gehouden of aangewezen die bij hun gevoel hoorden. Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

38

Opvallend was dat het voor een aantal cliënten veel te snel ging en voor andere juist te langzaam. Het werd duidelijk dat elke cliënt een eigen keuzemoment nodig heeft en de beschikbare tijd erg belangrijk is. Ook worden zij snel beïnvloed door de mening van de groep waardoor de individuele keuze niet altijd duidelijk was. De cliënten willen het graag goed’ willen doen. De begeleiders hebben ook erg veel invloed op de keuze van de cliënten, zo vroeg een begeleider “weet je zeker dat dat kaartje erbij hoort?” waarop de cliënt snel een ander kaartje pakte. Conclusie voor het gebruik van de vijf Vinni’s: • Iedere cliënt heeft een andere tijd nodig om een keuze te maken. • De Vinni’s zijn onduidelijk en mogen nog meer worden overdreven. • De ‘ik weet het niet’ emoticon wordt niet gebruikt . • De cliënten worden makkelijk door andere cliënten en de begeleiders beïnvloed en geven daardoor niet hun eigen mening. • Het groepsoverleg is niet het beste moment om achter de echte mening van de cliënten te komen (omdat iedere cliënt zijn eigen tijd nodig heeft en niet iedereen op elkaar kan wachten en omdat zij elkaars keuze te veel beïnvloeden). • De cliënten moeten de applicatie zelfstandig kunnen gebruiken (omdat de kans anders te groot is dat de cliënten zich teveel laten beïnvloeden)

4.c Mening uiten, waarmee en hoe

Na twee iteraties werd het ontwerp van de Vinni’s duidelijk. Ook kregen wij een steeds beter beeld over het hoe, wanneer en op welke manier de cliënten het beste kunnen communiceren met de Vinni’s. Het laten zien van een foto’s en daar een Vinni bij plaatsen werkte erg goed. Nog dichter op de ervaring blijven werkt nog beter omdat het dan duidelijker is waar het om gaat. Manier van mening uiten Na de test werd duidelijk aan welke eisen het ontwerp moet voldoen. Wij wilden dat de cliënten op het moment dat zij iets mee maken dit kunnen vastleggen om vervolgens op hun eigen moment en in hun eigen tijd een Vinni toe te voegen aan deze ervaring. Deze combinatie moeten zij kunnen vastleggen om deze, indien gewenst te kunnen bespreken met anderen. In de eerder beschreven literatuur van Kembhavi & Wirz (2009) en Boxall et al. (2009) staan andere onderzoekers die verschillende methodes hebben geprobeerd om achter de mening van mensen met een verstandelijke beperking te komen. Om de communicatie te ondersteunen maken zij gebruik van visuele methodes zoals tekenen, na spelen, wijzen, schrijven, video en fotograferen. Aan de hand van de literatuur en onze observaties werd het duidelijk dat mensen met een verstandelijke beperking het beste hun mening kunnen uiten door het maken van foto’s een Vinni toe te voegen en die vervolgens te bespreken. Afweging platform Uit mijn onderzoek blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking hun mening over hun dagelijkse activiteiten kunnen uiten door een foto te maken van een dagelijkse activiteit en daar één van de vier Vinni’s bij te kiezen. Al deze foto plus Vinni, hierna Vinni-foto genoemd moeten op een overzichtelijke manier beschikbaar zijn voor de cliënt zelf. En moeten tijdens een gesprek tussen de cliënt en begeleider voor beiden beschikbaar zijn. De volgende stap was bedenken op welk platform dit het beste kan. Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

39

Uit mijn onderzoek blijkt dat de cliënten het volgende moeten kunnen met de applicatie: • Foto maken. • Vinni toevoegen. • Cliënten kunnen zelfstandig de Vinni-foto’s terugkijken. • Cliënten kunnen samen met hun begeleiders de Vinni-foto’s terugkijken. Het platform wat door de cliënten gebruikt gaat worden moet aan de volgende eisen voldoen: • Het moet draagbaar zijn omdat de gebruiker op ieder gewenst moment een nieuwe Vinnifoto moeten kunnen maken of bekijken. • Het moet iets zijn wat zij graag willen gebruiken. • Het design moet, indien gewenst aan te passen zijn op hun stijl (uiterlijk). • Mogelijkheid tot audio ondersteuning bieden (zodat zij het zelfstandig kunnen gebruiken, maar wel aanwijzingen krijgen tijdens het gebruik, zeker in de beginfase van het gebruik). • De Vinni-foto’s moeten zij eenvoudig kunnen delen met anderen indien gewenst. • De privacy moet gewaarborgd blijven. • Het scherm moet zo groot mogelijk zijn zodat het duidelijk is wat op de foto staat bij het maken en terugkijken van de Vinni-foto’s. • De knoppen moeten groot genoeg zijn (omdat de mensen met een verstandelijke beperking vaak ook een fysieke beperking hebben waardoor het last is om precieze bewegingen te maken). • Op iedere knop moet voldoende ruimte zijn om er visueel op te zetten wat de functie is. Tijdens de eerste test met de kartonnen kaartjes viel op dat de testpersonen de kaartjes niet optilden. Zij lieten ze op de tafel liggen en wezen of raakte het kaartje aan wat zij wilden kiezen. De meeste testpersonen hebben al eerder met Ik kies13 (NoXqs 2011) gewerkt Hierdoor wisten wij dat de bewoners van de Zuiling met een touch screen overweg kunnen. Vervolgens hebben wij gekeken naar handzame touch screens. Keuze Ipod (zie 4d) De markt voor het ontwerp is klein en het apparaat zou veel mogelijkheden moeten hebben zoals een camera, touch screen en audio. Wij hebben gekeken naar bestaande touch screen. Wat het voordeel is van de iPhone en iPod touch is dat je voor beide devices dezelfde applicatie kunt maken. De koper van het platform kan zelf bepalen of het van belang is dat het device alleen met WiFi (op de iPod touch) werkt of ook met een mobiel internet (op de iPhone). Daarnaast zijn er voor de iPhone en iPod touch al vele hoezen ontworpen waarmee de gebruiker de buitenkant van het apparaat aanpassen op zijn smaak. Ook zijn er al meer applicaties ontworpen voor de iPhone/ Ipod touch zoals ik eerder beschreef. De iPhone of iPod touch applicaties kunnen ter vervanging dienen van andere hulpmiddelen. Hierdoor is de kans groter dat het wordt aangeschaft en dus gebruikt gaat worden. Dezelfde argumenten zijn ook van toepassing op andere touch devices.

13

Ik kies is een programma voor mensen met een verstandelijke beperking op een computer met touch screen. Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

40

4.d Interface ontwerp applicatie

Nadat er duidelijkheid was over het ontwerp van de Vinni’s en het type platform zijn wij met de cliënten gaan testen op hun fotovaardigheden, kunnen zij een camera op een iPhone bedienen en duidelijke foto’s maken? De derde test, foto’s maken (Anon 2011g) Nu wij wisten hoe de Vinni’s er uit moeten komen te zien werd het tijd voor het testen van het maken van foto’s. Wij hebben twee cliënten uitgelegd hoe zij met de applicatie camera14 op een iPhone foto’s kunnen maken15. * Voor de test (Anon 2011g) hebben wij een iPhone gebruikt.

Na wat aanmoediging zagen wij hem glunderen toen het tot zijn verbazing wel lukte om zelf een foto te maken. Vervolgens vroegen wij de testpersonen foto’s te maken van dingen die zij interessant, leuk, vervelend, mooi of belangrijk vinden. Opvallend was dat een van de cliënten vooraf aangaf niet om te kunnen gaan met een camera/telefoon. Hij wilde al snel ons de iPhone weer teruggeven. Na wat aanmoediging zagen wij hem glunderen toen het tot zijn verbazing wel lukte om zelf een foto te maken. Vervolgens begon hij erg eigenwijs foto’s te maken van objecten in zijn kamer die hij belangrijk vindt. Het foto’s maken ging goed al vinden de cliënten het lastig om de iPhone goed vast te houden. Door het iPhone scherm horizontaal te houden kwam er vaak een vinger voor de camera. In verticale stand ging dit al het veel beter. De standaardknop om foto’s mee te maken was wel te klein. Ook blijft de foto niet staan als die is gemaakt waardoor het voor de cliënten niet duidelijk was of zij de foto nou wel of niet hadden gemaakt. Hieronder een aantal foto’s die de test personen maakt:

Een foto van de bril van de test persoon.

Foto van auto’s, vinger zit voor de camera

14

Camera is de standaard foto maak applicatie op de iPhone en iPod touch.

15

Een iPhone en iPod touch scherm werken op dezelfde manier.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

41

Foto van De wit, H. het lukte niet gelijk om haar gezicht op de foto te zetten.

Foto van familie, vinger voor de camera.

Foto van de rommel in de kamer.

Het was erg leuk om te merken dat de cliënten veel ideeën hebben over onderwerpen die zij op de foto willen zetten. Het zijn zowel positieve als negatieve onderwerpen. Conclusie voor het maken van foto’s: • De standaard foto-maak-knop is te klein. • De foto moet op het scherm blijven staan. Zodat zichtbaar is dat de foto is gemaakt. • De testpersonen vinden het leuk om foto’s te maken. • De testpersonen hebben genoeg ideeën als onderwerp voor een foto. • De testpersonen begrijpen de emoticons en weten welke emoticon bij de foto hoort. Deel twee van de derde test, bediening van de iPod (Anon 2011g) Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak ook een motorische beperking. Daardoor kunnen zij minder precieze bewegingen maken. De kans is groot dat zij een gestures 16 niet kunnen maken. Zo zegt Savidis A. (2002) “Designing universally accessible user interfaces means designing for diversity in end-users and contexts of use, and implies making alternative design decisions, at various levels of the interaction design, inherently leading to diversity in the final design outcomes.” Ook wij hebben ervaren dat een universeel toegankelijke userinterfaces ontwerpen betekent dat door rekening te houden met de eindgebruiker er soms andere design oplossingen komen. Zo hebben wij onderzocht of de testpersonen alle ‘normale’ manieren van interacteren met de iPhone ook kunnen hanteren. 16

Gestures zijn de bewegingen die jij maakt waarmee jij de iPod touch bestuurt.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

42

Tijdens en na de test (Anon 2011g) hebben wij de interactie van de gebruiker met een iPhone getest. Daarbij hebben wij gekeken naar het scrollen, de knopgrootte en het dubbelklikken. Dit hebben wij gedaan door ze door de Photostream17 van de iPhone te laten swype 18 en door ze op verschillende ‘knoppen’ te laten klikken. Het swype was erg lastig, het verschil tussen klikken of swype was te moeilijk. Daarom hebben wij besloten om met knoppen te werken en de swype functie uit te zetten. Verder was de standaard fotomaak knop te klein waardoor zij vaak naast de ‘knop’ klikken. Een knop die zo groot is als een foto in de Photostream is wel groot genoeg deze is ongeveer één bij één cm. Daarom hebben wij besloten dat de knoppen minimaal 1 bij 1cm moeten zijn. Het dubbelklikken was voor de testpersonen te lastig. Dus ook van die functie hebben wij geen gebruik gemaakt. Naast de genoemde belemmeringen was het gebruik van een touch screen geen probleem. Conclusie voor het bedienen van de iPhone: • Swype is niet mogelijk. • Dubbelklikken is niet mogelijk. • De knoppen moeten minimaal één bij één cm zijn. Eerste ontwerp applicatie Vinni Na het testen van de Vinni’s en het maken van foto’s, hebben wij de eerste versie van de interface ontworpen. De applicatie is ontworpen voor cliënten van de Zuiling in Elst die een matige verstandelijke beperking hebben. De applicatie geeft ze een nieuwe manier om hun mening te uiten. Dit doen zij door van een onderwerp een foto te maken en daar vervolgens een van de volgende vier Vinni’s bij te plaatsen.

Vedrietig

Boos

Blij/neutraal

Heel blij

De Vinni-foto’s van alle cliënten komen onder elkaar te staan met een foto van de persoon die de Vinni-foto gemaakt heeft, een Vinni-foto en een tijdsaanduiding d.m.v een zonnetje of maantje en een achtergrondkleur die van lichtblauw in de middag, naar donkerblauw in de nacht gaat. De gebruikers kunnen van andere Vinni-foto’s aangeven of zij die foto ook interessant of leuk vinden door er een hartje, sterretje of duimpje bij te plaatsen (die keuze moet nog worden gemaakt aan de hand van de test resultaten). Ook kunnen zij aangeven dat deze Vinni-foto voor hen erg belangrijk is door op de praatknop te klikken.

17

Photostream is een applicatie op de iPhone waar je al jouw foto’s terug kan kijken.

18

Swype: term die door Apple wordt gebruikt waarmee zij het ‘vegen’ over een touch screen bedoelen Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

43

Wat is het

Naam

Vinni plus de foto

Vinni-foto

Overzicht Vinni-foto’s

Vinni-foto-flow

Eigen Vinni is belangrijk

Praatknop

Vinni (kan van iedereen zijn) is interessant/ leuk

Leuk-Vindt-Knop

Alle Vinni-foto’s die zij hebben gemaakt bespreken zij met hun begeleider, medebewoners of familieleden op het moment dat het voor iedereen gelegen komt. De Vinni-foto’s waarbij de gebruiker heeft aangegeven dat die belangrijk zijn door de praatknop of leuk-vindt-knop te klikken, vallen op en krijgen daardoor extra aandacht in het gesprek. Voor het maken van de symbolen die in de interface worden gebruikt heb ik zoveel mogelijk naar de bestaande symbolen en voorbeelden uit de wereld van de mensen met een verstandelijke beperking gekeken. Functie

Symbool / afbeelding

Foto-Maak-Knop

Fotocamera

Scrollen (boven & benden)

Pijlen

Persoonlijke pagina knop

Foto gebruiker

Afwijs knop

Rode knop met kruis

Goedkeur knop

Groene knop

Menu

Afbeelding menu

Vinni-foto naar de Vinni-foto-flow

Vinni-foto-flow met een zwarte pijl

De vierde test met paper prototype (Anon 2011h) Om alle functies en het ontwerp van de eerste versie van Vinni te kunnen testen heb ik paperprototype van het ontwerp gemaakt. Dit betekend dat ik alle schermen op papier heb afgedrukt en zelf de schermen wissel als de testpersoon op een ‘knop’ klikt. De testpersonen zijn twee cliënten van de Zuiling. Eén van de cliënten heeft een visuele beperking. Hij draagt een bril, maar kan nog steeds niet alle details waarnemen. De papieren versies van de schermen heb ik uitgeprint op papier ter grootte van het scherm van de iPhone. Vervolgens legde ik de papieren versies van de interface op een echte iPhone en vroeg de testpersonen op de knoppen te ‘klikken’. Het testen met de paperprototypes ging erg goed. Zo bleef een van de testpersonen op de pijlen klikken omdat hij verwachtte dat er iets ging gebeuren. De afbeeldingen van de personen in de Vinni-foto-flow waren geen herkenbare personen voor de testers. Daardoor begrepen zij niet dat dit personen moesten voorstellen. Het testen met paperprototypes kan dus goed met deze mensen, maar de situatie moet waarheidsgetrouw zijn.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

44

Hieronder beschrijf ik de functies van de verschillende schermen. Menu Dit is het menu. Dit is het eerste scherm van de applicatie. Bovenaan het scherm staat de huidige gebruiker en er is een knop om uit te loggen. Van de vier knoppen in het midden is links boven de knop om de applicatie op pauze te zetten, rechtsboven is de knop om naar de Vinni-foto-flow te gaan. Links onder zit de knop om naar jouw persoonlijke Vinni-foto-flow te gaan, rechts onder zit de knop om een nieuw Vinni-foto te maken. De persoonlijke knop en de Vinni-foto-flow knop waren niet duidelijk.

Foto maken & foto keuren Wij gebruikten de echte foto functie van de iPhone zodat het voor de testpersonen zoveel mogelijk op een echt foto functie lijkt. De terug knop linksonder in het fotomaak scherm werd niet gelijk begrepen.

Persoonlijke en gedeelde Vinni-foto-flow De knoppen om naar boven en beneden te gaan in de Vinni-foto-flow zijn duidelijk. De zonnetjes waren niet gelijk duidelijk. De knop om naar het menu te gaan is niet duidelijk genoeg. Het scherm was te druk waardoor het onderscheidt tussen de foto en de Vinni-foto niet duidelijk waren.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

45

Persoonlijke pagina Op de afbeelding staat een foto van de huidige gebruiker. Deze konden wij tijdens de test helaas niet aanpassen aan de testpersoon. Hierdoor was het lastiger om deze pagina uit te leggen. Links onder zit de knop om naar de persoonlijke Vinni-foto-flow te gaan. Rechts onder zit de knop om naar de Vinni-foto’s te gaan waarvan zijn aangegeven dat de persoon erover wilt praten.

Eén vinni foto De foto is niet groot genoeg. Een testpersoon kon de boontjes niet herkennen. Om aan te geven dat jij over die Vinni-foto wilt praten moet jij op de praatknop klikken. Deze knop werd niet gelijk begrepen, ook is deze knop te druk. Om het interessanter te maken om naar de Vinni-foto’s van andere mensen te kijken wilden wij een functie toevoegen waarmee je kunt aangeven dat deze foto leuk/ mooi/ interessant/ vervelend/ etc. vindt. Uit de test bleek dat een hartvorm het meest herkenbaar is. Deze functie was echter lastig te testen omdat het in korte tijd niet mogelijk is om ze uit te leggen wat wij met de functie willen. Omdat na het interview met de begeleider is besloten de gedeelde Vinni-foto-flow eruit te halen en alleen een persoonlijke Vinni-fotoflow te hanteren, hebben wij de gedeelde Vinni-foto-flow uit de applicatie gehaald.

Het testen met paperprototype ging goed. Wel is het lastig om er achter te komen waarom zij iets soms niet begrijpen. Zo duurde het even voordat een van de testpersonen aangaf dat hij met zijn bril nog steeds niet goed kan zien en dus daardoor de symbolen niet goed ziet. Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

46

Conclusie van de paperprototype test: • De foto moet nog groter. • Audio ondersteuning helpt om de functies van de applicatie duidelijk(er) te maken. • Het Vinni-foto-flow scherm is te druk. • De menu knop is onduidelijk. • De knop: terug naar de Vinni-foto-flow is onduidelijk. • Hartje werkt het beste als leuk-vindt-knop. • De gehele applicatie is nog te ingewikkeld. Overbodige functies moeten eruit om het overzichtelijker en de bedoeling duidelijker te maken. Interview begeleiders (Anon 2011i) Het gesprek over de mening van de cliënt moet gaan plaatsvinden met zijn/haar begeleider. Daarom is het belangrijk om de verwachtingen en de mogelijkheden van deze applicatie voor de begeleider te bekijken. Dit is in het onderzoek van Van Drooge, F. (2011) verder uitgewerkt. Tijdens de paperprototype test (Anon 2011h) is het niet duidelijk geworden hoe de cliënten het zouden vinden om alle Vinni-foto’s altijd met iedereen te delen. Wij waren bezorgd over de privacy en of de mensen met een verstandelijke beperking foto’s zouden maken van dingen die zij echt belangrijk vinden als altijd alle andere medebewoners en begeleiders kunnen meekijken. Zo kan ok me situaties inbeelden waarbij de cliënt een andere cliënt of begeleider niet mag. Wij vinden het juist belangrijk dat dit door onze applicatie ook aan het licht kan komen. In het interview bevestigden de begeleiders dat het daarom beter was om de Vinni-foto’s niet standaard met iedereen te delen. De applicatie geeft de controle terug aan de cliënt en die moet de controle ook behouden. Daarnaast wonen de cliënten bij elkaar in huis en kunnen zij de Vinni-foto’s eenvoudig aan elkaar laten zien door het apparaat aan een ander te laten zien. Hierdoor geeft de applicatie ook gelijk de mogelijkheid om een gesprek aan te gaan, iets wat als zij door alles te delen ook niet gezamenlijk zouden kunnen doen. Hierdoor stapten wij af van het idee om alle Vinni-foto’s van alle gebruiker in een flow te zetten. Of dit de juiste keuze is kan pas blijken als wij beiden opties hebben getest. Het was in deze korte tijd helaas niet mogelijk om beide opties te maken.

4.d De iPod touch applicatie Vinni

Dit is de beschrijving uiteindelijke versie van de Applicatie Vinni. Minder is meer Ons begin idee had veel meer mogelijkheden dan de uiteindelijke versie. Wij merkte dat zowel de begeleiders als de cliënten de vrijheid nodig hebben om het systeem op hun eigen manier in hun werk of leven te laten passen. Daarnaast is er voor beide groepen niet nodig dat alles binnen de applicatie afspeelt, maar mogen bepaalde functies ook buiten de applicatie om gebeuren. Vaak wordt geprobeerd om alles in een applicatie te stoppen. Ook wij hadden op het moment dat wij daar rondliepen het idee dat er nog zoveel is wat gedigitaliseerd kan worden en op die manier verbeterd kan worden. Doordat wij er bewust voor hebben gekozen om bij de kern te blijven hebben wij een concept neergezet wat eenvoudig is om te gebruiken en de fantasie van zowel de begeleider als de cliënt prikkelt in de mogelijkheden. Wij hebben dus zoveel mogelijk ruimte overgehouden waarbinnen zij hun eigen creativiteit kunnen gebruiken om de applicatie te gebruiken. Hierdoor kan iedereen de applicatie zelf op maat maken en kan de applicatie dus door meer mensen gebruikt worden.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

47

Interface Design Vinni De resultaten van de paperprototype test en het interview met de begeleiders is verwerkt. Vervolgens is het ontwerp aangepast en de applicatie geprogrammeerd. Hieronder staat de beschrijving van de uiteindelijke versie van de applicatie Vinni voor de cliënt. Menu. Op dit scherm zitten vier knoppen: •Links boven zit de pauze knop. Hiermee kan de applicatie op pauze. •Rechts boven zit de Vinni-foto knop. Hier zijn alle Vinni foto’s die zijn gemaakt terug te kijken. •Links onder zit de persoonlijke pagina. Op deze pagina kan een nieuwe profiel foto worden aangemaakt en worden uitloggen. •Rechts onder zit de Vinni foto-maak-knop. Op die pagina’s kan een nieuwe foto’s worden gemaakt en een Vinni worden gekozen.

Pauze Hiermee zet jij de applicatie op pauze. Hiermee gaat het scherm op zwart. Dit om energie te besparen. Door een klik op het scherm ga jij terug naar het menu


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

48

Vinni-foto maken stap 1. Maak een foto De camera die naar jouw toegericht is en de camera aan de achterkant van de iPod touch is te gebruiken. Wissel van camera door op de knop rechts onderaan het scherm te klikken. Door op de knop midden onderin het scherm te klikken maak jij een foto. Om terug te gaan naar het menu klik op de knop links boven op het scherm.

Vinni-foto maken stap 2. Foto goedkeuren De foto die is gemaakt kun jij goedkeuren door op de groene knop te klikken. Als de foto is mislukt klik op de rode knop en ga terug naar het scherm van stap 1.

Vinni-foto maken stap 3. Vinni kiezen Kies een van de vier Vinni’s die bij de foto hoort. Kies uit heel blij, neutraal, boos of verdrietig. Om een nieuwe foto te maken klik jij op de foto en ga jij terug naar stap 1.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

49

Vinni-foto maken stap 4. Vinni-foto keuren Als de foto en de Vinni goed zijn klik dan op de groene knop. Wil jij de foto of de Vinni veranderen klik dan op de rode knop. (de menu knop die nu links boven het scherm zit is verwarrend. De testpersonen begrepen niet dat zij op de groene knop moeten klikken om de Vinni-foto te uploaden) Vervolgens ga jij naar de Vinni-foto-flow. (dit werkte helaas nog niet in de test)

Vinni-foto-flow Hier zijn alle Vinni-foto’s terug te kijken. Aan het zonnetje/maantje en de achtergrondkleur van ieder balkje kun jij zien in welk gedeelte van de dag de Vinni-foto is aangemaakt. (dit werkte nog niet in de demo versie) Het was voor de testpersonen nog niet duidelijk dat zij op de Vinni-foto kunnen klikken. Door op de knop links boven te klikken ga jij terug naar het menu

Eén Vinni-foto Hier zie jij één Vinni-foto uitvergroot. De achtergrondkleur en zonnetje/maantje zijn hetzelfde als in de Vinni-foto-flow. Het klokje geeft het tijdstip in uren aan dat de foto is gemaakt. (niet alle mensen met een matige verstandelijke beperking kunnen klokkijken, uren kunnen er al meer.) Door op de paarse knop onder aan het scherm te klikken geef jij aan dat jij over deze Vinni-foto zeker wilt praten. Dit is ook terug te zien in de Vinni-foto-flow. Door op de knop links boven te klikken ga jij terug naar de Vinni-foto-flow.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

50

Persoonlijke pagina Door op de knop links onder te klikken maak jij een nieuwe foto. Rechtsonder zit de uitlog knop. Deze is op dit moment nog niet toegankelijk gemaakt (deze zou in de instellingen van de applicatie moeten). Links boven zit de knop om terug naar het menu te gaan.

Nieuwe profiel foto maken De camera is altijd naar jezelf gericht. klik om een foto te maken. Klik op de groene knop om de foto goed te keuren, klik op rode knop om opnieuw een foto te maken.

Hoes Omdat de cliënten geen gebruik kunnen maken van de swype functionaliteit kunnen zij ook geen gebruik maken van de sluimer stand van de iPhone. Daarom moet de home knop en de aan en uit knop fysiek geblokkeerd worden 19. Dit hebben wij tijdens de laatste test (Anon 2011j) door middel van een zelf gemaakte hoes gedaan. De hoes was puur functioneel voor de test. Bij een uiteindelijke versie zou ik het blokkeren van de home en aan/uit knop subtieler willen doen waardoor de iPod touch ook in een standaard iPod touch hoes past waardoor, iedere gebruiker zijn/haar iPod touch zijn eigen uiterlijk kan geven. Er zijn geruchten (Smith, C. 2011) dat Apple het mogelijk gaat maken om in de nieuwe software versie, iOS 5 dat de swype functie in de instellingen vervangen kan worden door een klik. Hierdoor zou het voor mensen met een verstandelijke beperking nog makkelijker worden om de iPhone te gebruiken.

19

Het is niet mogelijk om de home en aan/uit knoppen in iPhone zelf uit te zetten)


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

51

Begeleider Voor de begeleider hebben wij een iPad applicatie ontworpen. Op deze applicatie zijn van iedere gebruiker alle Vinni-foto’s te zien. De iPad applicatie kunnen de cliënten en begeleider samen gebruiken tijdens een gesprek. Het voordeel van de iPad is dat de foto’s groter kunnen worden afgebeeld en het makkelijker is om samen naar een foto te kijken. Van Drooge, F. (2011) beschrijft de applicatie en het onderzoek wat wij hiervoor hebben gedaan gedetailleerd.

Een van de cliënten graag de afwasmachine op de foto zetten omdat zij dat niet leuk vindt om te doen. De laatste test met iPod touch applicatie Vinni (Anon 2011j) Deze test hebben wij met twee cliënten van de Zuiling uitgevoerd. Per cliënt hebben wij ongeveer 30 minuten getest. Het bereik van de het internet op de iPod touch kwam niet verder dan de gezamenlijke woonkamer waardoor wij niet in de rustigere en privé slaapkamer konden gaan zitten. In de woonkamer waren meerder cliënten en begeleiders aanwezig. Dit zorgde voor wat onrust waardoor de cliënten minder geconcentreerd waren. Wij begonnen de test met het opnieuw uitleggen van de emoticons. Vervolgens gaven wij ze de iPod touch en vroegen wij de cliënten een foto te maken. De foto-maak-knop vonden zij gelijk. Het foto’s maken was in het begin lastig. Nadat wij uitlegden dat zij de iPod touch omhoog konden bewegen en op het scherm konden zien wat er op de foto kwam ging het goed. Als wij de cliënten vroegen een foto van een specifiek onderwerp te maken vonden zij het lastig om de juiste Vinni erbij te kiezen. Bij de eigen gekozen onderwerpen ging dit al veel beter. Het uploaden van de Vinni-foto duurde nog te lang en het was niet duidelijk dat de Vinni-foto was geupload. In het oorspronkelijke design zou die vervolgens naar de Vinnifoto-flow gaan, maar dit was nog niet gelukt om in de huidige versie te programmeren. Ook duurt het even voordat de Vinni foto’s in de Vinni-foto-flow staan waardoor zij hun Vinni-foto niet gelijk terug kunnen zien. De cliënten vergaten dat zij konden scrollen door de Vinnifoto-flow. Een van de cliënten wilde graag al haar foto’s aan een van de begeleiders laten zien. Dit was ongeveer tien minuten nadat zij de eerst foto had gemaakt. Op dat moment was zij al vergeten welke foto’s zij had gemaakt en vond zij het erg leuk om die aan de begeleider te laten zien. Wij hebben aan een van de cliënten gevraagd wat zij dacht de paarse knop met het praat wolkje betekende. Zij herkende dat het een praat wolkje is, maar er was onvoldoende tijd om uit te leggen wat zij ermee kon en de cliënt begreep dit dan ook niet. De cliënten hadden veel ideeën voor onderwerpen die zij graag op de foto wilde zetten. Zo wilde een van de cliënten graag de afwasmachine op de foto zetten omdat zij dat niet leuk vindt om te doen. Een andere cliënt wilde graag foto’s maken op haar werk omdat zij die dan met haar begeleider kan bespreken. De laatste testpersoon wilde graag zijn bord en het eten op de foto zetten. Zoals ook Kembhavi & Wirz (2009 p. 292) aangeven is het beter om langere tijd te testen. Pas dan kunnen wij erachter komen of de applicatie een nieuwe manier is voor mensen met een verstandelijke beperking om hun mening te uiten en of dit leidt tot nieuwe gesprekken met de begeleiders.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

52

Conclusie test: • Zij snappen de foto maak en Vinni-foto-flow knop. • Bij het Vinni-foto bevestigen moet de menu knop weg. • Zij vinden het leuk om de data met de begeleider en mede cliënten te delen. • Hebben veel ideeën voor nieuwe foto’s. • Na het uploaden van een Vinni-foto moeten ze automatisch naar de Vinni-foto-flow gaan. • Zij vergaten dat de mogelijkheid bestaat om te scrollen in de Vinni-foto-flow. • Het uploaden duurt te lang. Wat moeten wij nog langer testen: • Of het een goede manier is voor mensen met een verstandelijke beperking om hun mening te uiten. • De tijdsaanduiding (wij hebben, maar op één tijdstip getest). • De praatknop (voor de uitleg of het begrijpen was te weinig testtijd). • De audio ondersteuning was lastig om te testen omdat wij er vaak zelf doorheen praatten. • De persoonlijke pagina begrepen zij niet (deze hadden wij tijdens de test ook niet uitgelegd) • De foto knop op de persoonlijke pagina (lijkt teveel op de ‘normale’ foto-maak-knop in het menu). Conclusie In dit hoofdstuk geef ik antwoord op de laatste deelvraag: Waar moet jij rekening mee houden als jij een applicatie ontwerpt voor mensen met een verstandelijke beperking. De groep mensen met een verstandelijke beperking is zeer divers in hun mogelijkheden en beperkingen. Dit maakt het lastig om specifiek te zeggen waar jij rekening mee moet houden. Dit is te verschillend per instelling, woongroep en cliënt. Het is noodzakelijk om de doelgroep verder te specificeren, om het ontwerp, voor alle gebruikers toegankelijk te maken. Tijdens het proces moet jij rekening houden met de woonomgeving van de cliënten. Het duurt langer voordat jij een test of interview kan afnemen, omdat jij toestemming moet hebben van de instelling, cliënt en familie. Het is erg belangrijk dat jij van zowel de familie, begeleiders als cliënten zelf het vertrouwen wint. Dit doe jij door iedereen duidelijk te laten weten wat jij gaat doen en wat jij van hen verwacht. Zorg tijdens het testen dat de cliënten dat zij zich zoveel mogelijk op hun gemak voelen. Dit kan door de test af te nemen in, een voor de cliënten bekende omgeving, door de bedoelingen en verwachtingen duidelijk te maken en alles in begrijpelijk taal uit te leggen. Door de tests te filmen zorg jij ervoor dat de tests met begeleiders later te bespreken is en jij de test zelf terug kan kijken. Hierdoor konden wij tot de juiste conclusies komen. Het nadeel van de camera, tijdens het testen is wel dat de cliënten zich minder op hun gemak kunnen voelen. Bij het ontwerpen is het belangrijk dat om zomin mogelijk aannames te maken omdat mensen met een verstandelijke beperking op een andere manier interacteren met een object. Dit komt doordat zij een lager IQ en vaak een grove motoriek hebben.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

53

5. Conclusie

Conclusie en discussie Mijn hoofdvraag is: Waardoor wordt een applicatie waarmee mensen met een verstandelijke beperking hun mening kunnen uiten gebruiksvriendelijk en bruikbaar? Om dit te kunnen beantwoorden geef ik antwoord op de vooraf gestelde onderzoeksvragen: Wat is een verstandelijke beperking? Iemand een verstandelijke beperking als die een IQ heeft onder de 70 en dit zich manifesteert voor zijn/haar 18de levensjaar (Van den Berg-Beerden & Vaessen 2005 p.22). Waarom is het van belang dat mensen met een verstandelijke beperking hun mening kunnen uiten? Het is belangrijk dat mensen met een verstandelijke beperking hun mening kunnen uiten omdat zij daardoor in staat zijn om keuzes te maken, hun leven meer in te richten zoals zij dat willen en gemakkelijker kunnen communiceren. Er zijn drie hoofdreden waarom het mening uiten voor mensen met een verstandelijke beperking (extra) lastig is: • Manier waarop de zorg wordt aangeboden (tijd die begeleiders hebben, woonvorm, locatie woning, integratie in de samenleving, etc.). • Manier waarop er door de begeleiders werd en wordt omgegaan met het mening uiten van de cliënten (institutionalisering). • Verstandelijke en/of fysieke beperking(en). Hoe kunnen mensen met een verstandelijke beperking hun mening uiten over hun dagelijkse activiteiten? Communicatie vindt vaak op symboolniveau plaats, dus met woorden, daardoor is het voor de cliënten lastig om te begrijpen wat er wordt bedoeld. Er zijn al wel veel methodes en tools ontwikkeld om cliënten met symbolen te laten communiceren. Hierbij zijn zij beperkt in de vooraf bepaalde symbolen. Veel cliënten zijn niet in staat hun mening langere tijd te onthouden. Ook bieden de huidige communicatie systemen daar geen oplossing voor. Voor mensen met een verstandelijke beperking is communicatie het meest effectief op situatie- en/of signaalniveau waarbij het initiatief bij de cliënt ligt en hij/zij dit op het moment kan doen waarop het hem/haar het beste uitkomt. Uit het onderzoek blijkt dat door cliënten foto’s te laten maken een goede ondersteuning is bij de formulering van hun mening. (Kembhavi & Wirz 2009 p.292). Ook hebben wij tijdens onze test ervaren dat de begeleiders tot nieuwe inzichten komt bij het bespreken van de foto’s die cliënt heeft gemaakt. Waar moet jij rekening mee houden als jij een applicatie ontwerpt voor mensen met een verstandelijke beperking. De groep mensen met een verstandelijke beperking is zeer divers in hun mogelijkheden en beperkingen. Dit maakt het lastig om specifiek te zeggen waar jij rekening mee moet houden. Dit is te verschillend per instelling, woongroep en cliënt. Het is noodzakelijk om de doelgroep verder te specificeren, om het ontwerp, voor alle gebruikers toegankelijk te maken. Tijdens het proces is het goed om rekening te houden met de woonomgeving van de cliënten. Omdat het langer duurt voordat een test of interview kan worden afgenomen, omdat er toestemming nodig is van de instelling, cliënt en familie. Het vertrouwen winnen van zowel de familie, begeleiders als cliënten is erg belangrijk. Dit kan door iedereen duidelijk te laten weten wat er gaat gebeuren, wat jij van hen verwacht en door te zorgen dat Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

54

iedereen zich op zijn gemak voelt. Door het testen te filmen en terug te kijken konden wij tot de juiste conclusies komen. Het nadeel van de camera, tijdens het testen is dat de cliënten zich minder op hun gemak kunnen voelen. Bij het ontwerpen is het belangrijk om van zomin mogelijk aannames uit te gaan omdat mensen met een verstandelijke beperking op een andere manier interacteren met een object. Dit komt doordat zij een lager IQ en vaak een grove motoriek hebben. Vinni Vinni is een applicatie voor mensen met een matige verstandelijke beperking dat ze een nieuwe manier geeft om hun mening te uiten. Het is een applicatie die uitgaat van foto’s, genomen door de cliënt waar hij/zij een Vinni aan toevoegt. Vinni is een hulpmiddel wat visuele ondersteuning biedt tijdens de communicatie. De cliënten van de Zuiling kunnen de applicatie bedienen. Zij zijn in staat een foto te maken en begrijpen de Vinni’s. Zij weten wat zij op de foto willen zetten en vinden het leuk om de Vinni-foto’s aan andere mensen te laten zien. Door mensen met een verstandelijke beperking foto’s te laten maken en die vervolgens als input van een gesprek te laten dienen kan tot interessante gesprekken leiden (Kembhavi & Wirz 2009 p.292). Wij hebben nu alleen met foto’s én Vinni getest. Om er zeker van te zijn dat de Vinni’s een toevoeging zijn zouden wij de applicatie ook met alleen foto’s moeten testen. Ervaring Door dit onderzoek ben ik een belangrijke ervaring rijker. Omdat dit onderzoek ervoor heeft ervoor gezorgd dat ik tot nieuwe inzichten ben gekomen. Zo is het belang van testen, voor mij nog duidelijker naar voren gekomen. Ook heeft dit onderzoek mij het nut van het analyseren van de tests bewezen. De bewoners van de Zuiling bleven mij verbazen zo hadden wij van een van de testpersonen niet verwacht dat hij foto’s kon maken. Terwijl hij na wat aanmoediging goede foto’s maakte en niet meer wilde stoppen. Ook hielden zij mij scherp door dat ook zij ons soms aan het uitproberen waren (Anon 2011j). De vaak verassende testresultaten motiveren mij om door te gaan. Met het uiteindelijk resultaat ben ik erg content. Graag wil ik dit onderzoek voortzetten en de applicatie verder ontwikkelen. Dank aan.. Femke van Drooge ben ik enorm dankbaar voor de prettige samenwerking. Zonder haar hulp had ik in deze korte tijd niet zo’n uitgebreid onderzoek kunnen doen. Door haar deskundige vragen en opmerkingen bleef ik kritisch naar mijn onderzoek kijken. Daarnaast ben ik haar en Donald Kainama dankbaar voor het programmeren van de applicatie Vinni. Zonder hun was het mij niet gelukt om een werkend prototype op te leveren. Mijn begeleider, Irene van Peer ben ik dankbaar voor haar goede advies en kritische blik tijdens het onderzoek en het schrijven van mij Supportive Narrative. De begeleiders en cliënten in de Zuiling in Elst ben ik dankbaar voor hun gastvrijheid en hun vertrouwen. Zonder deze test mogelijkheid was het onmogelijk geweest om een grondig onderzoek te doen naar mensen met een verstandelijke beperking. NoXqs ben ik dankbaar voor het in contact brengen met de Zuiling, het advies, de werkplek en het helpen met programmeren. Els van Koolwijk, Theo de Wit en Ilse de Wit ben ik dankbaar voor hun steun en advies. Aduen Darriba wil ik graag bedanken voor zijn kritische blik op mijn Supportive Narrative. Astrid van Rijsingen wil ik bedanken voor haar taalkundig advies.


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

55

6. Bibliografie

• Amerpoort (2011) Wonen in een beschermde omgeving [Online]. Available from: http:// www.amerpoort.nl/woonondersteuning/wonen-beschermd.html [Accessed: 6 augustus 2011] • American Psychiatric Association (2000) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-IV-TR. 4th ed. Arlington: American Psychiatric Pub. • Anon (2007) Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg Visiedocument. Utrecht: Drukwerk Spectrafacility. • Anon (2008) Maatschappelijke Zorg / SAW 3. Utrecht: Angerenstein. • Anon (2010) Toegankelijkheid van communicatie: over begrijpen en begrepen worden. [Online]. Available from: http://www.gripvzw.be/ [Accessed: 6 augustus 2011]. • Anon (2011a) Bezoek Bartimeus [Observatie] Bartmieus in Doorn met De wit, H & Van Drooge, F. 3 februari 2011 • Anon (2011b) Bezoek ‘s Heeren Loo [Observatie] ‘s Heeren Look in Druten met De wit, H. 23 februari 2011 • Anon (2011c) Bezoek Amerpoort [Observatie] Amerpoort in Baarn met De wit, H & Van Drooge, F. 5 april 2011 • Anon (2011d) Bezoek de Zuiling [Observatie] De Zuiling in Elst met De wit, H & Van Drooge, F. 15 maart 2011 • Anon (2011e) Eerste emoticon test [Gebruikers test] De Zuiling in Elst met De wit, H & Van Drooge, F. 5 april 2011 • Anon (2011f) Emoticons [Gebruikers test] De Zuiling in Elst met De wit, H & Van Drooge, F. 19 april 2011 • Anon (2011g) Foto’s maken [Gebruikers test] De Zuiling in Elst met De wit, H & Van Drooge, F. 12 mei 2011 • Anon (2011h) Paperprototype test [Gebruikers test] De Zuiling in Elst met De wit, H & Van Drooge, F. 24 juni 2011 • Anon (2011i) Interview begeleiders [Interview] De Zuiling in Elst met De wit, H & Van Drooge, F. 24 juni 2011 • Anon (2011j) Ipod touch test [Gebruikers test] De Zuiling in Elst met De wit, H & Van Drooge, F. 21 juli 2011 • Boschman, M. (2005) Communiceren met mensen met een verstandelijke handicap. Amsterdam: Uitgeverij Boom/Nelissen. • Boudewijn, T. & Van Ispelen, I. & De Jong, N. & De Kok, F. (2006) “Eerst zien, dan begrijpen”, Handleiding en cursus visualisatie en Totale Communicatie. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam • Boxallm K. & Ralph, S. (2009) Research ethics and the use of visual images in research with peoplewith intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, [online] 34 (3) p. 45–54. Available from: http://informahealthcare.com/doi/abs/ 10.1080/13668250802688306 [Accessed: 6 augustus 2011]. • Desmet, P.M.A. (2003). Measuring emotion; development and application of an instrument to measure emotional responses to products. Human-Computer Interaction Series, 3, (2) p. 111-123. • Google Maps (2011) Google maps [Online]. Available from: http://maps.google.nl [Accessed: 6 augustus 2011]. • Goldsteijn-Kramer, D. & Van der Pijl, D. & Verdonschot, M. (2010) Hulpmiddelen helpen meedoen: Handboek hulpmiddelen voor mensen met een verstandelijke beperking. Den haag: Boom uitgeverij. • Hartveldt, J. & Lunenborg, D. (2010) Welkom op B-Link [Online]. Available from: http:// www.Bartiméus .nl/b-link/index.html [Accessed: 6 augustus 2011]. • Kembhavi G. & Wirz S. (2009) Engaging adolescents with disabilities in research. ALTER, European Journal of Disability Research [online] 3 (7-8) p. 286–296. Available from: http:// Hoe zie jij het? Mening uiten met een verstandelijke beperking.

|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

56

www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1875067209000492[Accessed: 6 augustus 2011]. • Kennis portal gehandicaptenzorg (2008) Mijn leven, Mijn keuze. [online] Available from: http://www.kennisportalgehandicaptenzorg.nl/Prikbord/ShowcaseRaadplegen.aspx? AtoomID=fd0b07c0-2a30-4afc-ab6e-3da0f2ac772c [Accessed: 6 augustus 2011]. • Kröber, H. (2008) Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren. Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Universiteit voor Humanistiek te Utrecht. Utrecht: Universiteit voor Humanistiek te Utrecht. • Lemmens, D et al. (1991) Begrijpen en begrepen worden; Totale communicatie met verstandelijk gehandicapte kinderen. Utrecht: Vereniging Fiad-Wdt. • Modem (2011) Communicatie en visualisaties [Online]. Available from: http:// modem.kinsbergenvzw.be/materiaal/167-communicatie-en-visualisaties.html [Accessed: 6 augustus 2011]. • Moonen, R. et al.(2010). Methods and Challenges for Doing Research with Intellectually Disabled People: an Ongoing Empirical Study [online]. Finland: Laurea University of Applied Sciences. Available from: http://hada.ii.uam.es/umadr2010/ [Accessed: 6 augustus 2011]. • NoXqs (2011) IKKIES [Online]. Available from: http://www.ikkies.nl/ [Accessed: 6 augustus 2011]. • Oskam, W. & Seres, W. (2005) Totale communicatie. 2de ed. Amsterdam: Reed business. • Pulin, G. (2009) Design meets disability. Cambrigde: The MIT Press • Ras, M. et al. (2010) Steeds meer verstandelijk gehandicapten? Ontwikkelingen in vraag en gebruik van zorg voor verstandelijk gehandicapten 1998-2008. Den haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. • Reynolds, T. & Alvarez, J. (2009) Proloquo2go: AAC in Your Pocket [Online]. Available from: http://www.proloquo2go.com/ [Accessed: 6 augustus 2011]. • Savidis, A. & Stephanidis, C. (2004) Unified user interface design: designing universally accessible interactions [online] 16 (4) p.243-270. Available from:http:// www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0953543804000025 [Accessed: 6 augustus 2011]. • Schuurman, M. & Speet, M. & Kersten, M. (2004) Onderzoek met mensen met een verstandelijke beperking: Handreikingen voor de praktijk. Meppel, Krips. • Support Intersity Scale (2011) AAID presentas: Support Intersity Scale [online]. http:// www.siswebsite.org/ [Accessed: 6 augustus 2011]. Available from: http:// www.lilliespad.com/articles/ [Accessed: 6 augustus 2011]. • Smith, C. (2011) iOS 5 Beta 3 arrives, brings Assistive Touch feature [Online]. July 12th 2011 Available from: http://www.techradar.com/news/computing/apple/ios-5-beta-3arrives-brings-assistive-touch-feature-977999 [Accessed: 6 augustus 2011]. • Thesauus zorg en welzijn (2011) Institutionalisering [Online]. Available from: http:// www.thesauruszorgenwelzijn.nl/institutionalisering.htm [Accessed: 6 augustus 2011]. • Timmer, J.T. & Dekker, K.A. & Voortman, H. (2003). Eigen Initiatief Model: theorie en toepassing. Utrecht: NIZW Utrecht. • Van den Berg-Beerden, L. & Vaessen, J.P. (2005) Ii-care / 310 Het verzorgen van zorgvragers met een verstandelijke beperking. Amersfoort: ThiemeMeulenhoff bv. • Van Drooge, F. (2011) Cliënt-centred communication in long term care: a design perspective. Unpublished • Van Gils, M. (2008.) Persoonlijke toekomstplanning: “vanuit respect voor de persoon met een beperking” [Online]. Available from: http://www.scribd.com/doc/2931727/ Persoonlijke-toekomstplanning [Accessed: 6 augustus 2011]. • Vind een hulpmiddel (2011) Vind een hulpmiddel [Online]. Available from: http:// www.vindeenhulpmiddel.nl/index.jsp?findWord=1&searchForWord=%22communicatie %22 [Accessed: 6 augustus 2011].


|

Hilde de Wit

|

Augustus 2011

57

Hoe zie jij het? Eén beeld zegt meer dan duizend woorden. Mening uiten met een verstandelijke beperking

Recommend Documents