Highlights Verslag Algemene Ledenvergadering Interessante middag van de Landelijke Contactdag Goed bezochte Regiobijeenkomst Oost in Staphorst

deADCASCA k r a n t

Jaargang 21, nummer 3, juli 2013, oplage 750 ex., ISSN 2212-9723

Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland



Highlights

• Verslag Algemene Ledenvergadering • Interessante middag van de Landelijke Contactdag • Goed bezochte Regiobijeenkomst Oost in Staphorst

Voorwoord In dit zomernummer treft u onder meer verslagen aan van de Regiobijeenkomst Oost die in april plaatsvond in Staphorst en van de jaarlijkse Landelijke Contactdag op 25 mei in Breukelen. Onderdeel van die Landelijke Contactdag was de Algemene Ledenvergadering , waarvan ook verslag is gedaan. Op beide dagen is een lezing gehouden door een lid van onze Medische Adviesraad, in Staphorst door Dr. de Vries uit Groningen en in Breukelen door Dr. van de Warrenburg uit Nijmegen. Zoals u kunt lezen bevatten beide lezingen interessante informatie over nieuwe medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van ADCA onderzoek. Verder bevat deze krant enkele vertrouwde rubrieken, waaronder de gewaardeerde column van Carin, aankondigingen van bijeenkomsten en informatie van de penningmeester over giften. Rolf Hoekstra en Leo Tenten, redactie ADCA krant

bestuur & mededelingen

ADCA Vereniging Nederland

2

Postbus 1041, 3860 BA Nijkerk Telefoonnummer: (033) 2471469 Faxnummer: (033) 2471042 [email protected] www.ataxie.nl KvK 40482798 Triodosbank 1983.88.845 t.n.v. ADCA Vereniging Nederland

Bestuur: Ger Aafjes, voorzitter Natascha Diependaal-Schaap, secretaris Gerard Ypma, penningmeester Els Zwetsloot, ledenadministratie Harry Mensinga, algemeen lid Heleen Mensinga, algemeen lid Jan Apperloo, algemeen lid De ADCA SCA Krant • juli 2013

Telefoon­nummer Telefonisch ­Lotgenotencontact

(0181) 310 060 iedere werkdag van 14.00 tot 16.00

Partnerdag Heleen Mensinga

Op 8 september 2013 gaan we weer met de partners (dit zijn echtgenoten of verzorgers van de ADCA patiënten) een dagje uit. We willen hier een gezellige dag van maken, maar wil je je hart luchten dan is daar ook gelegenheid voor. Zo hebben we een stukje lotgenoten contact. Dit jaar willen we een dagje naar Leiden. We willen om 11.30 uur bij elkaar komen op het station in Leiden, wat er verder gebeurt hoor je een week voor het uitstapje. Wil je mee, geef je dan op bij Heleen Mensinga. Per e-mail: [email protected] Of telefonisch: 0181310060 Bijgaande foto is gemaakt op de partnerdag 2011 •

De ADCA SCA Krant • juli 2013

3

Mijn ervaringen met fysiotherapie en hydrotherapie Daan Voortman

In de ADCA krant van april 2012 heeft Johan een column geschreven over zijn escapades met fysiotherapie. Ik wil graag hierbij aansluiten door iets te vertellen over mijn ervaringen met fysiotherapie. Ook ik had net zoals Johan mijn hele leven al een hekel aan sporten, bij mij werd dit aangewakkerd doordat mijn vader en broer zo ­“vreselijk” fanatiek waren met sport. Om mij (onbewust) hier tegen af te zetten deed ik stijldansen en eigenlijk net zo fanatiek als zij, ik ben bezig gegaan met lesgeven en wedstrijddansen op nationaal niveau (dit naast mijn gewone opleiding). Eigenlijk kijk ik uit naar het moment dat ik naar de fysiotherapie kan. Ik heb tweemaal per week fysiotherapie, ’s maandags heb ik hydrotherapie in aanvulling op fysiotherapie en op woensdag “normale” fysiotherapie. Hydrotherapie is, grof gezegd, de oefeningen die je doet bij fysiotherapie in een warm bad (water en omgeving zijn bijna op lichaamstemperatuur). De fysiotherapie die ik op woensdag doe bestaat uit een vast programma en een aanvulling door de fysiotherapeut. Het vaste ­programma omvat fietsen op een aangepaste “home-trainer” en gewicht trekken, dit om je beenspieren in beweging te houden en je ­armspieren te controleren/­ ontwikkelen omdat je tenslotte het grootste deel van de dag zit en je erg afhankelijk bent van de kracht in je armen.De aanvulling door de fysiotherapeut is gebaseerd op wat ik zelf aangeef en wat hij waarneemt bij mij en kan bestaan uit massage en/of speciale oefeningen. Op beide dagen kom ik vermoeid thuis en heb in meerdere of mindere mate pijn, je grenzen

4

De ADCA SCA Krant • juli 2013

opzoeken en daar “trainen” gaat gewoonlijk gepaard met spierpijn. Maar ik denk maar zo, fysiotherapie is plezierig als je niets mankeert en pijnlijk als je wel wat mankeert. Alles bij elkaar hoop ik nog jarenlang fysiotherapie te kunnen doen.

Hydrotherapie en kramp Op de patiëntensite van Facebook wordt regelmatig over spiertrekking/kramp gesproken, dit komt schijnbaar vaak voor. Als dan de vraag gesteld wordt “Wat doe je er aan” krijg je verschillende antwoorden. Sommigen slikken tabletten en de laatste tijd wordt er ook veel gesproken over MEDIWIET / WIET / WIETDRUPPELS en dergelijke spul. De werking ­hiervan is voorzover ik weet niet aangetoond maar sommige patiënten zweren hierbij. Zelf denk ik dat hydrotherapie net zoveel helpt. Ik heb ook last van spiertrekking/ kramp en het is duidelijk minder geworden nadat ik begonnen ben met hydrotherapie. Het nadeel is wel dat hydrotherapie niet overal gegeven wordt en het is ook nog niet medisch aangetoond dat dit helpt.

Oproep Ik wil graag jullie (dus van de patiënten) ­reacties horen en horen of er medisch onderzoek naar wordt gedaan en wat hiervan de resultaten zijn. Mijn e-mailadres is: [email protected].

•

Goed bezochte Regiobijeenkomst Oost in Staphorst Rolf Hoekstra

Op zaterdag 13 april heeft inmiddels voor het derde achtereenvolgende jaar de contactdag voor de regio Oost plaatsgevonden, opnieuw in hotel Waanders in Staphorst. De organisatie was evenals de voorgaande keren in handen van Henk van Lambalgen en Marjanne Visscher. Met zo’n zestig ­deelnemers is het een geanimeerde bijeenkomst geworden. Naast uiteraard het ­leggen en hernieuwen van onderlinge ­contacten, was het hoofdonderdeel van het programma de lezing door Dr. Jeroen de Vries van het UMCG (Groningen). Die lezing was gepland vóór de lunch, maar de spreker bleek ook nog eerder op die dag elders in het land een lezing te moeten geven, zodat hij pas later kon arriveren. Maar Henk en Marjanne konden creatief omspringen met deze kleine tegenslag en verzonnen ter plekke een andere programma-invulling vóór de lunch. Voorgesteld werd om een discussie te houden over ervaringen met alternatieve therapieën voor ataxie en als tweede ingelast programma-onderdeel werd Marcel Woldring gevraagd om iets te vertellen over zijn fietstocht door de ­zuidelijke Verenigde Staten.

Alternatieve therapieën Onder de aanwezigen bleken verschillende mensen ervaringen te hebben met alternatieve therapieën, waardoor een geanimeerde discussie ontstond. Positieve ervaringen werden gemeld met acupunctuur. Verder had een van de aanwezigen baat bij het slikken van antidepressiva, waardoor met

name de spraak verbeterde en het verslikken minder vaak voorkwam. Ook werd mindfulness genoemd als een nuttige activiteit in dit verband. Iemand wist te vertellen dat Maca goede effecten geeft. Maca-poeder wordt bereid uit de wortelknol van een plantje, dat in Peru in het Andes gebergte groeit. In ieder geval werd duidelijk dat wat bij de één goed lijkt te werken niet nood­ zakelijk ook bij een ander effect heeft. Later op de dag werd Dr. Jeroen de Vries gevraagd wat hij vond van alternatieve therapieën. Die reageerde heel pragmatisch: vanwege het ontbreken van medisch-wetenschappelijk bewijs kan het niet aangeraden worden, maar we weten nu eenmaal niet alles en als een middel verder geen kwaad kan, kun je het proberen.

De fietstocht van Marcel Woldring Marcel Woldring uit Marum in Groningen vertelde over zijn indrukwekkende tocht per fiets door de Verenigde Staten. Zijn doel was – naast het vervullen van een lang­ gekoesterde wens – om via sponsoring geld voor ADCA onderzoek bijeen te brengen. Op zijn website www.cyclingforadca.com is een uitgebreid verslag van die avontuurlijke tocht te lezen. Daaruit citeer ik het ­volgende samenvattende stukje: …“Ik heb het deze 6 weken zeer goed naar mijn zin gehad. Alleen het einde van de fietstocht had ik mij iets anders voorgesteld. Het belangrijkste is gehaald en daar ging het om. Mijn droom die ik sinds mijn 18e jaar had, is De ADCA SCA Krant • juli 2013

> 5

werkelijkheid geworden. Ik heb door de Verenigde Staten gefietst van de oost naar de west kust ‘Coast to Coast’. Dit was een typische droom die je steeds voor je uitschuift en waar het nooit van komt. Toen ik het bericht kreeg dat ik ADCA heb, heb ik eerst tijd nodig gehad om het te verwerken. Na een jaar kwam het besef dat als ik het nog doen wil, nu de tijd gekomen is om het te doen. Anders wist ik het zeker dat het er nooit van zou komen. Jammer genoeg heb ik nooit genoeg sponsors gehad om het project te financieren. Daarom spreek ik mijn dank uit naar de mensen die mij hebben geholpen met financiën, mijn ouders, mijn vrouw, Robin en Lydi Buma en Gauke Bruinsma en de donateurs en sponsoren.” Na de lunch was de spreker, Dr. Jeroen de Vries (UMCG) gearriveerd en kon hij zijn voordracht houden. Zijn lezing had als titel

beeld op het geheugen en het vermogen om logisch te redeneren. De hersenstam en het cerebellum zijn aangetast bij SCA1, 2, 3 en 7, terwijl bij SCA6 vrijwel uitsluitend het cerebellum lijkt te zijn aangetast. Bij de ­verschillende SCA’s worden typerende ­verschillen in afwijkingen van de oogbewegingen aangetroffen. Die oogafwijkingen zijn een geschikt kenmerk om de effecten van mogelijke therapieën te testen, omdat ze relatief gemakkelijk te meten zijn.

Moleculair-genetisch onderzoek aan SCA3 muizen Vervolgens besprak Jeroen de Vries zeer recent onderzoek door portugese onderzoekers aan muizen die SCA3 hadden. In het genetisch onderzoek is het gebruikelijk om de oorzaken van erfelijke ziekten die bij de

Recent SCA onderzoek Hersenonderzoek Inmiddels zijn er wereldwijd zo’n kleine 40 verschillende ADCA varianten genetisch geïdentificeerd, en er zullen nog wel meer volgen in de nabije toekomst. In al deze gevallen gaat het om dominant-erfelijke vormen van ataxie, met als gemeenschappelijke kenmerk een aantasting van het cerebellum waardoor problemen ontstaan met het evenwicht bij het lopen, met de controle over de oogbewegingen en bij het spreken. Uit recent onderzoek aan de ­hersenen van overleden SCA patiënten door het UMCG in samenwerking met de universiteit van Frankfurt, is gebleken dat tussen de verschillende SCA varianten verschillen bestaan in de hersengebieden, die wel of niet zijn aangetast. Zo wordt bij SCA1 en SCA2 behalve het cerebellum ook het voorste deel van de grote hersenen enigszins aangetast, waardoor ook in gevorderde ­stadia van de ziekte mogelijk cognitieve effecten zijn te verwachten, dus bijvoor-

6

De ADCA SCA Krant • juli 2013

mens voorkomen te bestuderen in muizen, waarin men vergelijkbare fouten in het DNA heeft kunnen aanbrengen. Zo zijn er muizen die de SCA3 mutatie hebben en daardoor ataxiekenmerken vertonen. Het is nu gelukt om bij zulke muizen via injectie in de kleine hersenen virussen in te brengen die een specifieke stof (een bepaald RNA molecuul) overbrengen waardoor het foute SCA3 gen niet effectief tot uiting kan komen. De mate van ataxie werd in de ­muizen gemeten door te kijken hoe lang ze

zich in evenwicht konden houden op een ronddraaiende as. Het spectaculaire resultaat was dat bij de zo behandelde dieren verbetering optrad: ze hielden het langer uit op het ronddraaiende apparaatje. Niet zolang als gezonde muizen, dus de ataxie verdween niet, maar was wel minder ­ernstig geworden. Dit resultaat is heel opmerkelijk: als de ataxie uitsluitend het gevolg zou zijn van afgestorven zenuw­ cellen in bepaalde hersengedeelten, dan zou je niet verwachten dat er nog herstel zou kunnen optreden – hoogstens dat het aftakelingsproces gestopt of vertraagd wordt. De klaarblijkelijke verbetering lijkt te suggereren dat het eiwit dat door het mutante SCA3 gen wordt gevormd niet alleen het afsterven van bepaalde zenuwcellen tot gevolg heeft, maar ook in andere opzichten (op andere cellen in de hersenen misschien?) een toxisch effect heeft. Uiteraard is meer onderzoek nodig: hoe ­veilig is zo’n behandeling op de lange duur, en welke delen van het cerebellum zouden moeten worden geïnjecteerd? Dus het zal nog wel een tijd duren voordat iets dergelijks bij mensen kan worden geprobeerd. Toch is dit een hoopvol resultaat. Indien dit uiteindelijk bij mensen een mogelijke behandeling zou kunnen worden, wordt een zo vroeg mogelijke diagnose van groot belang, want hoe eerder je er dan bij bent, des te effectiever het proces kan worden gestopt. Met deze lezing werd de regiodag besloten. Een kompliment voor Marjanne en Henk voor de uitstekende organisatie en het samenstellen van een boeiend ­programma.

•

Benefietconcert in Marum Heleen en Harry Mensinga

Op zaterdag 1 juni is er in Marum een groot benefietconcert geweest. Dit concert werd georganiseerd door Jolien Greving, Marcel Woldring en Theo Alkema. Het werd georganiseerd om ADCA bekend te maken en de opbrengst van dit concert is voor onderzoek naar ADCA. De hele week was hieraan op radio Westerkwartier aandacht geschonken, onder andere door een interview met dr. de Vries uit Groningen. Het was een goed concert, hier traden o.a. op Freia Roos, Gert Sannema, Wiebo v.d Schaaf en Rock Revelation. Op die avond was er ook een veiling met o.a. drumstokjes van Cesar Zuidewijk en cd single van Marco Borsato. Halverwege deze avond was er nog een ­verrassing voor de organisatoren. Uit de gemeente Marum kwam iemand van de plaatselijke kringloopwinkel een cheque overhandigen van 500 euro. Het concert was helaas niet druk bezocht maar heeft wel in totaal 1000,50 euro ­opgebracht. We willen iedereen zeggen dat ze heel wat gemist hebben en we waren blij dit concert te hebben meegemaakt.

•

De ADCA SCA Krant • juli 2013

7

Notulen ­Algemene Ledenvergadering adca Vereniging 2013 Datum: Locatie: Voorzitter: Notulist:

25 mei 2013 Van der Valkhotel in Breukelen Rob de Graaf (adviseur PGO Support) Joke de Wit

Rob de Graaf opent de vergadering. Voorstel voor de agenda: 1. Notulen ALV d.d. 19 mei 2012 2. Vaststellen jaarverslag en jaarrekening 3. Vaststellen contributie 4. Benoeming erelid 5. Bestuursverkiezing Ingekomen stukken voor dit agendapunt: • voordracht nieuwe bestuursleden (ondertekend door dhr. S. v.d. Werff) • persoonlijke brief van de heer Van der Hoorn • persoonlijke brief van de heer Steenhoek. De agenda wordt zonder wijzigingen ­vastgesteld.

1. Notulen ALV d.d. 19 mei 2012 Niet iedereen blijkt de notulen van de ALV in mei vorig jaar ontvangen te hebben. De notulen zijn wel gepubliceerd: in de ADCA-krant van juli 2012. De notulen worden op de ­volgende vergadering wederom geagendeerd en vastgesteld.

2. Vaststellen jaarverslag en j­aarrekening Ook niet iedereen heeft vooraf het jaarverslag ontvangen. Dit behoort elk lid van de vereniging wel te krijgen. Dit is hierbij genotuleerd. Opmerkingen met betrekking tot het jaarverslag en de jaarrekening: • De heer Keller vindt de kosten voor het krantje wel erg hoog. Hij vraagt zich af of bespaard kan worden op het dure ontwerp en de gebruikte materialen en of het een idee is om (meer) digitaal te gaan werken. Een ander lid oppert het idee om adver-

8

De ADCA SCA Krant • juli 2013

tenties op te nemen. Dit laatste wordt ­toegejuicht. Uit een stemming over het digitaliseren van het krantje blijkt dat iets meer dan de helft van de leden de voorkeur geeft aan papieren versies. Omdat ook veel leden vandaag niet aanwezig zijn, wordt afgesproken dat het bestuur op korte termijn een onderzoekje onder de leden uitvoert om alle meningen te peilen. Hierna neemt het bestuur een besluit. • De heer Van Iersel merkt op dat kosten voor SCA6 in de exploitatierekening van de vereniging zijn opgenomen. Voor dit onderzoek is een eigen stichting opgericht met een eigen budget. Het bestuur zal dit punt bespreken en alle leden hierover informeren. • Het contract met de FBPN (administratiekantoor) wordt per 1 januari 2014 ­opgezegd omdat hier per die datum geen budget meer voor is. Dit zal in eigen beheer moeten worden opgelost. • In de ALV van 2012 is een kascontrolecommissie van twee personen benoemd. Deze commissie is echter nooit geïnstalleerd en heeft ook niet gekeken naar de jaarrekening. Volgens de statuten is dit wel verplicht. Het bestuur geeft aan dat de jaarrekening door een accountant is goedgekeurd. Uit een stemming blijkt dat het merendeel van de aanwezige leden vindt dat de kascontrolecommissie alsnog naar de cijfers van 2012 moet kijken. Dit moet dan wel op korte termijn gebeuren in verband met het afrekenen van de s­ ubsidie. De heren Keller en Soeter zullen zich hier

op korte termijn over buigen. De leden worden hierover geïnformeerd.

3. Vaststellen contributie 2013 Het bestuur stelt voor om de contributie niet te verhogen. Het merendeel van de aanwezige leden stemt hiermee in.

4. Benoeming erelid Het beoogde erelid, mw. Rikken-Van Wijk, kan tot haar grote spijt niet aanwezig zijn in verband met haar werk als reisleidster in het buitenland. Zij heeft de vereniging opgericht en al die jaren met hart en ziel gewerkt aan lotgenotencontacten en goede samenwerking binnen de vereniging. Ze heeft een videofilm toegestuurd ter vertoning op de ALV. De videofilm wordt gestart, maar na enkele minuten weer gestopt. De toespraak staat in contrast met het doel van deze ALV. Het besluit over het erelidmaatschap wordt aangehouden.

5. Bestuursverkiezing De voorzitter geeft aan dat het huidige bestuur een voorstel heeft gedaan en dat er door enkele leden een tegenvoorstel is ­ingediend voor de samenstelling van het bestuur, ondertekend door de heer Van der Werff. Daarnaast zijn twee persoonlijke brieven b ­ innengekomen. De voorzitter leest deze voor. Ze zullen aan het verslag worden ­toegevoegd. Het is de bedoeling dat de ALV vandaag een keuze tussen de twee voorstellen/besturen maakt. De voorzitter geeft de heer Van Iersel de ­gelegenheid om de intenties van het tegen­ bestuur toe te lichten. Hij geeft aan dat hij o.a. spreekt namens de heer Soeter, die helaas een andere ALV moest bijwonen, en de overige initiatiefnemers. Het voorstel is gedaan omdat het huidige bestuur naar hun mening onvoldoende visie heeft op de ­toekomst van de vereniging in een tijd dat de subsidies afnemen en de omgeving verandert. Zij zijn van mening dat de vereniging o.a. meer samenwerking of

wellicht fusies moet aangaan, naar ‘buiten’ moet kijken, transparant moet zijn, met veel partijen contacten moet onderhouden en meer aandacht moet besteden aan nieuwe, inhoudelijke inzichten in ziektebeelden vanuit het buitenland. Beoogde leden voor het ­nieuwe bestuur zijn o.a. de heer Van der Werff, de heer Soeter, mevrouw Van Doorne (voorzitter) en de heer Feenstra. Mevrouw Mensinga licht kort de plannen van het zittende bestuur toe. Zij geeft aan dat een geheel nieuw bestuur nog veel kennis en ervaring moet opdoen. Ondertussen moet de vereniging wel blijven draaien. Het zittende bestuur is van plan om veel te doen aan patiëntenvoorlichting, lotgenotencontacten en samenwerking met artsen. Besloten is al om vaker bijeen te komen. Beoogd voorzitter is de heer Aafjes. Overige bestuursleden zijn de heer Ypma, mevrouw Diependaal, mevrouw Zwetsloot, heer Apperloo en de heer en mevrouw Mensinga. Een lid van de vereniging merkt op dat hij op basis van deze toelichtingen geen keuze kan en wil maken. Hij vindt dit geen basis voor zo’n belangrijke beslissing en heeft behoefte aan een middenweg in de vorm van een onafhankelijke persoon/partij die helder op een rij zet wie welke plannen met de vereniging heeft. Meer leden zijn het hiermee eens. Bovendien bestaat de zorg dat door het maken van een keuze nu de vereniging in twee delen uiteenvalt. Na enige discussie over de ontstane situatie en een korte pauze komt de voorzitter met het volgende voorstel: • Voor de periode van een half jaar wordt een keuze gemaakt tussen het zittende bestuur en het tegenbestuur. • Het bestuur dat wordt gekozen, wordt bijgestaan door een onafhankelijke commissie onder leiding van de heer Brunt. • De heer Brunt werkt in dit halve jaar aan een gedegen advies aan de ALV. • Over een half jaar komt de ALV bijeen om, mede op basis van het advies van de heer De ADCA SCA Krant • juli 2013

9

Brunt, een besluit te nemen over de bestuurssamenstelling. Dit voorstel wordt in stemming gebracht en door alle aanwezige leden aangenomen. Vervolgens vindt de stemming plaats voor een bestuur in de komende zes maanden. De uitslag hiervan is als volgt: • 10 onthoudingen • 30 stemmen voor het zittende bestuur • 24 stemmen (waarvan 5 machtigingen) voor het tegenbestuur. Dit betekent dat het zittende bestuur tot de volgende ALV aanblijft. De heer Brunt zou het prettig vinden als zijn taakomschrijving helder is. Zelf ziet hij een belangrijke taak weggelegd in het formuleren van een inhoudelijke visie op de toekomst van de vereniging. Op basis daarvan kunnen ook een bijpassende bestuursstructuur en bestuursprofielen worden opgesteld. Hij ziet het niet als een verplichting om ook met namen voor een nieuw bestuur te komen. De voorzitter geeft aan dat hij betrokken was bij de bemiddelingspoging begin dit jaar. Hij zal de heer Brunt hierover bijpraten. Daarnaast zullen de meningen en visies van beide ‘partijen’ uitgebreid geïnventariseerd moeten worden. Het gaat bovenal om het toekomstperspectief van de vereniging in inhoudelijk en bestuurlijk opzicht en om samenhang, samenwerking en eenheid binnen de vereniging. De ALV stemt hiermee in. Opgemerkt wordt dat verschillende leden bij een bepaalde uitslag hun lidmaatschap ­willen opzeggen. Gezamenlijk wordt besloten om de betreffende leden vriendelijk en ook dringend te verzoeken of zij dit besluit ­willen uitstellen tot de volgende ALV. Verder wordt aan actieve vrijwilligers verzocht (o.a. redactie, website) om de activiteiten het komend half jaar voort te zetten en de ­toekomst positief tegemoet te zien. De voorzitter wenst de heer Brunt veel ­succes en sterkte met zijn taak en sluit onder dankzegging aan iedereen die ­vandaag aanwezig was de vergadering.

•

10

De ADCA SCA Krant • juli 2013

Mijn bezoek aan de Algemene ­Ledenvergadering Johan van der Hoorn

Ik wilde al direct iets gaan schrijven, maar ik ben er eerst een paar dagen wakker van gaan liggen om na te denken over de tekst, ik hoop dat ik de juiste woorden heb kunnen vinden. Tijdens de vergadering is voor mij duidelijk geworden dat emoties het bij betrokkenen hebben overgenomen van het afstandelijk en zakelijk kunnen bekijken van de situatie. Dit gold ook voor mij. Ik vond het dus een wijze beslissing van de leden om een onafhankelijke partij aan te wijzen die de komende tijd de situatie zal onderzoeken en zal komen met aanbevelingen die zullen worden voorgelegd op een volgende ledenvergadering, waar ik hoop iedereen weer te mogen ontmoeten. Ik was tot nu toe nooit zo’n bezoeker van activiteiten. Maar het is mij wel duidelijk geworden, dat de vereniging voor veel ­mensen heel belangrijk is. Misschien daarom wel de veel te hoog opgelopen emoties. De vereniging moet echter wel verbinden en niet verdelen.

•

Interessante middag van de Landelijke Contactdag Rolf Hoekstra

Het programma na de lunch was zoals gebruikelijk gewijd aan (nieuwe) medische inzichten. Dr. Bart van de Warrenburg, voorzitter van de Medische Adviesraad van onze vereniging, verzorgde een voordracht en een medisch panel beantwoordde vragen uit de zaal. Mijn opa kreeg de eerste ataxieverschijnselen toen hij begin veertig was. Bij mijn vader begon het omstreeks zijn 30e, ­terwijl bij mij – hoewel ik de 65 al gepasseerd ben – nog maar nauwelijks verschijnselen zijn te bespeuren, ondanks dat ik weet dat ik de aanleg (in dit geval voor SCA2) ook geërfd heb. Velen van u zullen vergelijkbare ervaringen hebben. En dit betreft dan nog dezelfde vorm van ADCA, bij andere vormen horen vaak weer enigszins andere ziekteverschijnse-

len. Over deze variatie ging de boeiende lezing van dr. van de Warrenburg. Zijn voordracht had als titel:

ADCA - over vormen, verschillen en variatie Dr. Van de Warrenburg ging systematisch verschillende oorzaken na van de variatie waarin ADCA (hij beperkte zich tot de dominant erfelijke cerebellaire ataxieën) zich kan uiten.

> De ADCA SCA Krant • juli 2013

11

>

ADCA is niet één ziekte, maar een groep verschillende ziekten. Wanneer de genetische afwijking bekend is, spreekt men van SCA (Spino Cere­ bellaire Ataxie). Er zijn wereldwijd nu al ­bijna 40 verschillende SCA’s gevonden, in Nederland komen vooral SCA1, SCA2, SCA3, SCA6, SCA7 voor, daarnaast (maar zeldzamer nog) SCA13, SCA14, SCA17, SCA19, SCA23 en SCA28. Elke SCA variant wordt veroorzaakt door een fout (mutatie) in weer een ander gen, zodat in principe steeds een andere biologische functie in het zenuwstelsel aangetast is. Dit heeft tot gevolg dat er typerende verschillen bestaan tussen de verschillende SCA’s. Bijvoorbeeld, spasticiteit komt betrekkelijk vaak voor bij SCA1 (60%) en SCA3 (44%) en maar weinig bij SCA2 (9%) en SCA6 (13%). De SCA-mutaties kunnen tot twee ­verschillende typen behoren: abnormaal lange herhalingen (‘repeats’) van een kort stukje DNA (de 3 ‘letters’ CAG), of ‘gewone’ mutaties op een bepaalde plaats in de genetische code. Tot de categorie van de repeatmutaties behoren SCA1, 2, 3, 6, 7 en 17, terwijl de overige genoemde SCA’s berusten op een ‘gewone’ mutatie. Het type mutatie blijkt gevolgen te hebben voor hoe de ataxie tot uiting komt, aangegeven in deze tabel: Met ‘anticipatie’ in beginleeftijd wordt bedoeld dat in opeenvolgende generaties de verschijnselen op steeds jongere leeftijd beginnen.

Repeatlengte is belangrijk Er bestaat een duidelijk statistisch ­verband tussen de lengte van de repeat en de beginleeftijd. Hoe langer de repeat, des te vroeger manifesteert zich de ataxie, en des te ­sneller verloopt de aftakeling d ­ aarna. Toch kan er tussen mensen met dezelfde SCA en dezelfde repeatlengte soms nog een behoorlijk verschil bestaan in begintijdstip, dus voorspellen op welke leeftijd de proble-

12

De ADCA SCA Krant • juli 2013

men zullen beginnen is in individuele gevallen niet goed mogelijk. Ook kunnen zich extra neurologische symptomen voordoen, mede afhankelijk van de repeatlengte. Bijvoorbeeld, bij korte (maar niet bij lange) repeatverlengingen kan bij SCA2 en ook wel bij SCA3 een Parkinson-achtig beeld ontstaan, en bij SCA7 is er bij korte repeats meestal geen probleem met het gezichtsvermogen, maar bij langere repeats wel.

Onbekende factoren Tenslotte zijn er nog onbekende factoren die zowel genetisch kunnen zijn als door de omgeving bepaald, die verantwoordelijk zijn voor verschillen in het tot uiting komen van SCA. Tussen 45% en 75% van de verschillen in beginleeftijd moet aan deze nog onbekende factoren worden toegeschreven.

Medisch panel Als laatste programma-onderdeel kon men vragen stellen aan een panel. Het panel bestond uit de volgende leden van de Medische Adviesraad: Dr. van de Warrenburg (neurologie, Nijmegen), Dr. Ippel (klinische genetica, Utrecht), dr. Brusse (neurologie, Rotterdam) en dr. van Meeteren (revalidatie-geneeskunde, Rotterdam). Vraag: Toen ik begin vijftig was begon ik last te krijgen van ataxie. Voor zover ik weet is er geen ataxie-familiegeschiedenis. Hoort een neuroloog de diagnose te stellen? Antwoord: de neurologische diagnostiek richtlijn houdt in dat de diagnostiek mede afhangt van de beginleeftijd en dat altijd een MRI wordt gemaakt. Maar in dit geval is de kans niet groot dat een eventuele ­erfelijke oorzaak kan worden achterhaald. Vraag: Zijn er in Nederland gespecialiseerde ataxie-teams? Antwoord: specifieke know-how op het gebied van ataxie is aanwezig in de

­ cademisch medische centra van Nijmea gen, ­Groningen en Rotterdam. Daarnaast is er een gespecialiseerde revalidatieafdeling in Utrecht. Vraag: Is voor fysiotherapie een doorlopende machtiging mogelijk? Antwoord: Tot voor kort wel, maar tegenwoordig zijn er nogal wat veranderingen bij verzekeraars. Vraag: Zijn er tips over het aanvragen en ondergaan van een rijbewijskeuring i.v.m. verlenging van het rijbewijs? Antwoord: U moet zelf het initiatief nemen. Neem de huisartsenbrochure mee, veel artsen zijn niet goed op de hoogte van ataxie. Het lukt uiteindelijk meestal wel, maar het is vaak wel een gedoe. Vraag: Is diepe hersenstimulatie een ­mogelijke behandeling bij ataxie? Antwoord: Door diepe hersenstimulatie kunnen met electroden bepaalde gebieden in de hersenen worden stilgelegd. Bij ­Parkinson wordt dit wel gedaan, maar bij ADCA is dat niet zinvol. Mogelijk wel voor bepaalde symptomen van ADCA, zoals ­trillen bij SCA2. Vraag: Zou variatie in repeatlengte binnen het lichaam (bijv. een langere repeat in de hersenen dan in het bloed, waar de repeatlengte standaard gemeten wordt) verantwoordelijk kunnen zijn voor verschillen in beginleeftijd? Antwoord: Bij de ziekte van Huntington zijn wel verschillen in repeatlengte tussen bloedcellen en hersencellen gezien. Misschien kan het ook voorkomen bij sommige SCA’s, maar daar zijn geen gegevens over.

Misschien zinvol om opnieuw een diagnose te vragen bij een van de boven genoemde gespecialiseerde centra. Vraag: Wij hebben een zoon met MS en een zoon met EOCA. Is dat toeval of kan het toch om dezelfde erfelijke ziekte gaan? Antwoord: Dat zijn toch wel aandoeningen met duidelijk verschillende kenmerken, dus (als de diagnoses kloppen) is het samen voorkomen in één gezin waarschijnlijk “toeval”. Vraag: Bij de broer met MS helpt ritalin goed tegen de vermoeidheid. Mogelijk ook bij ataxie? Antwoord: Daar zijn geen aanwijzingen voor. Vraag: Hoort vermoeidheid bij ADCA en is er wat aan te doen? Antwoord: Ja, vermoeidheid komt veel voor bij ADCA patiënten. Zinvol om uit te zoeken naar een behandelbare oorzaak, zoals bijv. slaapstoornis. Vraag: Hoe zinvol is presymptomatisch DNA onderzoek? Antwoord: Niet bij kinderen jonger dan 18, ze moeten zelf kunnen beslissen. Altijd eerst gesprekken met mensen van de klinische genetica over voor- en ­nadelen. Geen Vraag, maar Tip: lezen van een boek of tijdschrift kan een probleem zijn bij ataxie. Dan is een e-book een uitkomst, dat gaat veel gemakkelijker!

•

Vraag: Onze zoon heeft de diagnose OPCA, wat valt daarvan te zeggen? Antwoord: Dit is een verouderde term, die verschillende vormen van ataxie omvat. De ADCA SCA Krant • juli 2013

13

Carin’s column Altijd wat!

Het eerste half jaar van 2013 is alweer bijna voorbij. En wat is het een heftige tijd geweest. Ik heb gemerkt hoe het is om afhankelijk te moeten zijn. Maar ik heb ook ervaren hoe fijn het was dat er zoveel mensen met ons begaan zijn. Dat heeft ons enorm goed gedaan.en dan heb ik het zeker over alle hulp die we van Tine hebben gehad. Zij was er steeds weer......... om met mij mee naar het ziekenhuis te gaan, om te poetsen, op te ruimen, boodschappen te doen. En ook een luisterend oor voor Fred en mij te zijn. Want hij kreeg steeds meer last van alle drukte om hem heen. Er kwam veel visite van familie, vrienden, collega’s, ouders met kinderen uit mijn klas, oud-leerlingen. Kortom een drukke boel. Fred was dan ook erg blij dat ik langzaam maar zeker stapje voor stapje vooruit ging en dat ik op een gegeven moment weer helemaal voor hem zorgen kon. Ik weet nu wel wat het is om afhankelijk te moeten zijn en ik krijg steeds meer respect voor al die mensen die dat iedere dag moeten zijn. Ga er maar aan staan. Onze jongste zoon Keldon heeft natuurlijk ook gedaan wat hij kon. We weten dat hij altijd heel snel vermoeid is, maar klagen hoor je hem nooit. Hij is zo’n doorzetter, dat is zo fijn om te zien. Hij heeft met zijn ­doorzettingsvermogen toch maar mooi zijn diploma’s gehaald op het Rea-college. We weten welke inspanning hij daarvoor heeft moeten leveren. Het enige struikelblok was dat een keurings­arts van het UWV, toen hij 18 was en op keuring moest om een Wajong ­uitkering te krijgen, in het verslag had gezet dat hij 40 uur kan werken. In de praktijk was het heel snel duidelijk dat hij dat echt niet kan. De case-manager Gerrie van het Rea-college heeft toen meteen een ­herkeuring aangevraagd en na bijna twee jaar (!) en heel wat mailtjes en telefoontjes verder was dan eindelijk het moment daar dat de herkeuring plaats zou gaan vinden.

14

De ADCA SCA Krant • juli 2013

Ik heb meteen aan Gerrie gevraagd of zij ook met ons mee zou willen gaan, omdat ik weet hoe erg Keldon tegen die herkeuring op ziet. Ook ik vind het verschrikkelijk. Ik ben toch zijn moeder, ik hou zoveel van mijn jongen en het doet zo’n pijn om steeds weer opnieuw geconfronteerd te worden met zijn beperkingen. Het eerste gesprek is bij een arbeids­ deskundige. Gelukkig een heel aardige mevrouw, begripvol en ze geeft meteen het gevoel dat ze hem heel serieus neemt. Ze is natuurlijk afhankelijk van de keuringsarts. Daar moet hij een week later naar toe. Daar gaan we weer............ Keldon vindt het verschrikkelijk en hij moppert er op los. De arts gaat uitgebreid met Keldon in gesprek. Ze bespreken zijn dagelijkse bezigheden, dat wat hij wel kan, dat wat hij niet goed kan. En wat doet Keldon het fantastisch. Hij vertelt zelfs hoe hij zich schaamt

>

Oproep m.b.t. ­regiodag ZUID 21-09-2013 te ­Nuland Rob van Hooff

om toe te geven dat hij het allemaal niet kan zoals hij het graag zou willen. Ik zit er naast, een brok in mijn keel. Vooral als Keldon zijn angst omschrijft om net zo te worden als zijn vader. En dan denk ik, daar moet je als jongen van 23 toch eigenlijk helemaal niet bezig mee hoeven te zijn. Wat gaat me dit aan het hart. Dan vindt er nog een onderzoek plaats waar zijn gebrek aan evenwicht toch weer erg naar voren komt. De arts komt tot de conclusie dat de belastbaarheid om te kunnen werken niet meer dan 15 uur is. Hij zal hier een uitgebreid verslag van gaan maken en dan gaat men aan de slag om een geschikte baan voor hem te vinden. Met een dubbel gevoel staan we na anderhalf uur buiten. Blij dat de boel aangepast gaat worden, maar weer eens heel erg met de neus op de feiten gedrukt. En met in mijn achterhoofd de wetenschap dat ik Fred achteruit zie gaan en dat we volgende week weer twee keer naar Leuven moeten voor de half jaarlijkse controle bij de neuroloog en de week daarna bij de uroloog voor de neurostimulator. Met een brok in mijn keel ervaar ik weer wat het toch een rot-aandoening is en hoe machteloos je als moeder en partner bent. Zou er ooit nog een geschikt medicijn gevonden worden???

•

Onderling contact tussen leden van de AVN wordt ondermeer blijkens een zeer actief zijnde (EN nog steeds groeiende) groep AVN/Facebookgebruikers zeer op prijs gesteld. Uitwisselen van ervaringen, zomaar kletsen, het wij-gevoel, van het samen delen in elkanders emoties. Ook voorlichting/voordrachten door medici/deskundigen hebben altijd onze volle aandacht, vanwege het informele karakter van deze regio-dagen EN om het middagprogramma en het daarop volgende ­vragenuurtje interactief te laten zijn en boeiend te houden, is het belangrijk om in ieder geval een aantal onderwerpen welke uw interesse hebben te bespreken. En laat dat nou net zijn waar wij nu (per 30-05-2013 ) nog geen enkele melding van hebben mogen ontvangen. Aangezien de gastspreker een neuroloog / neuroloog in opleiding is dienen de onderwerpen wel een neurologische relevantie te hebben. Daartoe zijn er dus meerdere keuzes mogelijk, waaronder uw EIGEN keuze. Maak de neurologische onderwerpen welke U graag besproken hoort dus aan ons kenbaar. Zie hiervoor onderstaande informatie over de regiodag Zuid, eerder in het aprilnummer van de ADCA krant gepubliceerd.

Herhaalde oproep Hier volgt enige info over de 2e Landelijke De ADCA SCA Krant • juli 2013

> 15

>

regiodag Zuid, die wederom wordt gehouden bij Van der Valk te Nuland. Als gastspreker hebben wij deze middag een neuroloog van het Radboud UMC te ­Nijme­­­gen. Er zijn in de loop der jaren al diverse neurologische onderwerpen besproken. Omdat wij graag de aandacht van u als toehoorder willen vasthouden, is het idee ontstaan om u zelf mede de inhoud van deze middag te laten bepalen. Wij hebben de keus opengehouden van mogelijke onderwerpen welke deze middag besproken zullen worden. U bepaalt dus ook zelf mede de invulling van deze middag. Wij hebben al een keuzelijstje gemaakt, uiteraard kunt u ook nog een of meerdere neurologisch gerelateerde onderwerpen naar voren brengen. Hierna volgt alvast het keuzelijstje; meerdere keuzes zijn mogelijk: Adca in het algemeen. Adca en vermoeidheid. Adca en cognitie. Adca emotie en geheugen. Adca en Medicijnen. Euro SCA( en ADCA ) onderzoek. .............................................................................. ............................................................................. (uw onderwerp) .............................................................................. ............................................................................. (uw onderwerp) Aanmelding van gespreksonderwerpen voor deze middag kan bij Rob van Hooff tot en met uiterlijk vrijdag 16 augustus. Per email: [email protected] Per post: Rob van Hooff, Gagel 6, 5386 ET Geffen.

16

De ADCA SCA Krant • juli 2013

Ter info: De eigen bijdrage voor deelname bedraagt: • € 5,00 voor leden, donateurs en begunstigers. • € 7.50 voor niet-leden, niet-donateurs en niet-begunstigers. • Begeleiders zijn vrijgesteld van de eigen ­bijdrage. Gelieve de eigen bijdrage voor 14 september 2013 over te maken op het volgende rekeningnummer: Rabobank NL90RABO0117384925 t.n.v. AVN te Nijkerk Onder vermelding van: “Zuid/2013”

Dagprogramma Datum: zaterdag 21 september 2013 Adres: Van der Valk Hotel, Rijksweg 25, 5391 LH Nuland VRIJ PARKEREN Locatie: de Pauwenzaal o.o.v. (verbouwing) 12.30 uur ontvangst en lunch 14.00 uur start middagprogramma, ­gastspreker neuroloog 15.30 uur korte pauze met koffie / thee/ ….. 15.45 uur vragenrondje en bijpraten 17.00 uur einde van deze middag

•

Vakantieweek ­lotgenoten Els Zwetsloot

Op het moment dat u dit leest, verblijven wij met een aantal lotgenoten en vrijwilligers bij ’t Keamke in de Lutte. [email protected]. Misschien kunnen we wel genieten van een heerlijke barbecue op het terrasje zoals u op de foto ziet. Zo niet, dan krijgt u een heerlijk 3 gangen menu voorgeschoteld, bereid door een van onze vrijwillige koks met hun hulpen. U kunt ons volgen op de site, die we proberen up-to-date te houden. www.ataxie.nl/ forum/vakantieweken/202-2013. Eind april hebben Ilse, Sonja, Jan, Marjanne, Elma en Els, ter plekke, naar wij denken, een leuk uitgaansprogramma in elkaar

geknutseld, voor zowel de zomer- als de herfstweek. Er is op het moment van dit schrijven, nog één plaats beschikbaar in de herfstweek van 18-25 oktober 2013. De vakantie­weken voor 2014 zijn ook weer gepland, we gaan dan naar Hoogeloon in ­Brabant van 20-27 juni en 29 augustus 5 september 2014. Via onderstaande strook kunt u zich al ­opgeven. Ook dit jaar hebben o.a. het ­revalidatiefonds en het VSB-fonds deze ­lotgenotenvakanties weer mogelijk gemaakt. Uiteraard stellen we uw giften ook zeer op prijs.

•

Aanmeldingsformulier Lotgenotenvakantie 2014 Naam ............................................................................................................................................. Adres ............................................................................................................................................. Postcode/woonplaats .................................................................................................................. Telefoon .......................................................................... Mobiel .................................................... E-mailadres .................................................................................................................................. Betreft: Alleengaande



Echtpaar

Periode 20-27 juni 29 augustus-5 september Sturen naar J.L. Apperloo, Halve Raak 66, 2771 AD Boskoop. De ADCA SCA Krant • juli 2013

17

Verantwoording Giften Gerard Ypma

Vanuit Oegstgeest, Boskoop, Berkel en Rodenrijs, Nieuw Vennep, Geffen, Hoek van Holland, Mijdrecht, Amersfoort kwamen giften binnen voor het onderzoek. Ook was er wederom een afrekening van de vriendenloterij. Een van de gulle gevers heeft weer de kerstkaarten verruild voor een gift aan de ADCA vereniging. Een sponsorbijdrage van het VSB-fonds kwam binnen en de actie, samen opgezet met het Revalidatie-fonds waarbij het Revalidatie-fonds de giften tot een bepaald bedrag zou verdubbelen, heeft als resultaat dat het online doneren € 2.233,- heeft opgebracht waarvan € 2.100,- verdubbeld wordt. Ook was er 1 juni een benefietconcert in Marum (zie ook elders in de krant) waarbij een bedrag van € 1.000,50 opgehaald is.

Namens het bestuur willen wij u allemaal bedanken voor uw gift Periodieke gift zonder notaris Wie toezegt minimaal vijf jaar achter elkaar een vast bedrag te schenken aan een goed doel, kan die gift aftrekken zonder dat daarbij een drempel of maximum geldt. Tot nu toe moet de toezegging notarieel worden vastgelegd. Al enige tijd waren er plannen om de notariële akte niet langer verplicht stellen en met een alternatief daarvoor te komen. Staatssecretaris Wee-

18

De ADCA SCA Krant • juli 2013

kers heeft nu bekend gemaakt dat hij een ‘werkbaar alternatief’ heeft gevonden. Het voornemen is nu om vanaf 1 januari 2014 aftrek van periodieke giften ook toe te staan als er een schenkingsovereenkomst is tussen de gevende en de ontvangende partij. Op www.belastingdienst.nl komt hiervoor een eenvoudige model-schenkings­ overeenkomst beschikbaar. Aftrek als ­periodieke gift is (uiteraard) alleen mogelijk als zowel de gevende als de ontvangende partij (een afschrift van) die overeenkomst in hun administratie bewaren. Wellicht ten overvloede wil ik jullie nogmaals de 3 geldstromen ter verduidelijking meegeven. Op last van de subsidiegever mogen giften niet gemengd worden met andere inkomsten zoals contributies. Gebeurt dit wel, dan gaan de geschonken bedragen ten ­koste van onze subsidie inkomsten. Daarom hebben we een aparte rekening voor uw giften, nl. Rekening 198388845 bij Triodosbank t.n.v. ADCA vereniging te ­Nijkerk. Een specifieke vermelding voor de bestemming van de gift, b.v. “onderzoek” of “vakantieweken” is belangrijk zodat duidelijk is dat het om een gift gaat. Voor contributies gebruiken we de ING rekening 9550168 t.n.v. ADCA vereniging te Nijkerk. Daarnaast hebben we nog een algemene betaalrekening 117384925 bij de RABO bank t.n.v. AVN te Nijkerk.

•

Colofon Patiëntenvereniging “Autosomaal Dominant Cerebellaire Ataxie ­Vereniging Nederland” Postbus 1041, 3860 BA Nijkerk Telefoonnummer: (033) 2471469 Faxnummer: (033) 2471042 E-mailadres: [email protected] Telefonisch spreekuur; elke werkdag van 14.00 tot 16.00 uur op ­telefoonnummer (0181) 31 00 60 Webadres: www.ataxie.nl ADCA Hyves: www.hyves.nl/ADCA ING NL37INGB0009550168 t.n.v. ADCA Vereniging NL te Nijkerk ­(contributies) Triodosbank NL30TRIO0198388845 t.n.v. ADCA Vereniging NL te ­Nijkerk (giften) Rabobank NL90RABO0117384925 t.n.v. AVN te Nijkerk (betaalrekening) Verenigingenregister: KvK 40482798 Contactdagen: De jaarlijkse landelijke contactdag valt samen met de ­algemene ledenvergadering. Contactpersoon regiodagen: Harry ­Mensinga en voor de partnerdagen Heleen Mensinga. Redactie ADCA-krant: Rolf Hoekstra en Leo Tenten, Postadres: Postbus 1041, 3860 BA Nijkerk. Telefoonnummer: (033) 2471469 E-mailadres redactie: [email protected] Verschijningsmaanden: januari, april, juli en oktober. Deadlines voor kopij: 1 december, 1 maart, 1 juni en 1 september. Te laat ontvangen kopij wordt niet geplaatst en de redactie behoudt zich het recht voor om bijdragen in te korten en te redigeren. Medisch-wetenschappelijke adviesraad: De heer dr. B.P.C. van de ­Warrenburg, neuroloog, voorzitter (Universitair Medisch Centrum St. Radboud); mevrouw dr. S. Vermeer, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum St. Radboud); mevrouw dr. P.F. Ippel, klinisch ­geneticus ­(Universitair Medisch Centrum Utrecht); mevrouw dr. D. Verbeek, moculair bioloog (Universitair Medisch ­C entrum Groningen); mevrouw dr. E. Brusse, neurologe, (Erasmus Medisch Centrum R ­ otterdam); mevrouw dr. J. van Meeteren, revalidatie arts, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam). Aangesloten bij: de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CGRaad), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP), de VSNwerkgroep Ataxie van Friedreich, de Hersenstichting Nederland, de Europese Federatie van Erfelijke Ataxieën (Euro-Ataxia), de European Organization for Rare Disorders (Eurordis), de National Ataxia Foundation (NAF) in de V.S. en de NACGG, Nederlandse Associatie voor C ­ ommunity Genetics en Public Health Genomics. Publicaties: ADCA-krant (nieuwsbrief). Op papier, op internet en op geluidsdrager: de ADCA-krant verschijnt ook in gesproken vorm voor mensen met een leeshandicap bij Dedicon, Postbus 24, 5360 AA Grave. Tel.: 0486-486486. Fax: 0486-476535. E-mail: [email protected]. Internet: www.dedicon.nl. Folders: “Autosomaal Dominant-overerfelijke Cerebellaire Atrofie/ Ataxie”, Informatie-document “Cerebellaire atrofie/ataxie” en Huisartsenbrochure. Financiering: contributies van leden en donateurs en subsidies van het Fonds PGO.

lid / begunstiger / donateur of ­adreswijziging doorgeven? Aanmelding lid (jaarcontributie € 27, -) begunstiger (€ 12, -) man

vrouw

Naam: Adres: Postcode: Woonplaats Telefoon: E-mail:

Adreswijziging Naam: Adres: Postcode: Woonplaats Telefoon: E-mail:

Wijziging: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats Telefoon: E-mail: Opsturen naar:

ADCA Postbus 1041 3860 BA Nijkerk, Nederland De ADCA SCA Krant • juli 2013

19

Retouradres:

ADCA Postbus 1041 3860 BA Nijkerk, Nederland