Het systematisch globaal oncologisch consult
Ziekenhuis van Moeskroen Dr Frank Cornelis
Een week chemo een week rust een week chemo een week rust tot wanneer kom ik volgende week terug? (J. Sadeler, patiënt en dichter)
Het horen van de kankerdiagnose veroorzaakt bij ieder mens een werkelijke aardschok. De woorden "kanker", "chemotherapie", radiotherapie" slaan de toekomstverwachtingen van de persoon in kwestie en van zijn omgeving de bodem in. De dood, het abstracte dat alleen anderen overkwam of dat in een verre toekomst lag, wordt plots een realiteit waarmee rekening moet worden gehouden. Vanaf het ogenblik dat de diagnose is gevallen, is een diepgewortelde angst niet meer weg te denken. Plannen gaan in rook op. Dit zegt veel over de emotionele toestand waarin deze zieken en hun naasten zich bevinden bij hun eerste contact met de oncoloog in het dagziekenhuis waar de behandeling zal plaatsvinden. Het is op dat belangrijke moment, in deze scharnierperiode waarin de persoon patiënt wordt, dat het Ziekenhuis van Moeskroen, de laureaat 2006 van de Gert Noël Prijs, zijn project van het Systematisch globaal oncologisch consult situeert. Dit consult draagt bij tot de vermenselijking van de opname van de kankerpatiënt en tot de kwaliteit van de begeleiding van zijn familie, door ruimte te creëren om hen te informeren en naar hen te luisteren. Deze aanpak voorziet bovendien bijzondere aandacht voor de zorgverleners.
De werkmethode: de "steun"
De aankondiging van kanker is een traumatische inbreuk in het psychisch systeem, die leidt tot angst en die de verscherpte verdedigingsmechanismen in gang zet. In deze omstandigheden is het dus vaak vrij moeilijk – en toch noodzakelijk – om de patiënt te informeren over zijn ziekte en de behandelingen. Men weet dat slechts 30 % van de informatie wordt opgenomen op het ogenblik dat de diagnose wordt meegedeeld. De patiënt moet ook plots een wereld begrijpen die hem meestal vreemd is: het taalgebruik dat eigen is aan de ziekte, aan de behandelingen, de werking van de ziekenhuiswereld, met zijn gebruiken en verplichtingen. De meeste mensen hebben op dat ogenblik de indruk dat ze meegesleurd worden in een proces dat ze niet beheersen terwijl hun leven ervan afhangt. De verwanten zijn er ook bij betrokken, want ze hebben zelf af te rekenen met angst voor de ziekte. Het oncologieteam van het Ziekenhuis van Moeskroen wilde bijzondere aandacht schenken aan dat moment, aan het onthaal van de patiënt en zijn verwanten, aan de informatie die zal worden doorgespeeld. Goed geïnformeerd zijn, deze informatie opnemen en zijn gedrag kunnen aanpassen aan de medische vereisten, zijn factoren die toelaten om de angst te beperken, de verdedigingsmechanismen te verzachten en zich "met kennis van zaken" aan de behandeling te wijden.
Het multidisciplinair team zal dus zijn "steun" bieden vanaf het begin van de opname van de patiënt. Het kan dit werk echter alleen maar op doeltreffende wijze en op lange termijn doen op voorwaarde dat het permanent zorg draagt voor zijn eigen "ondersteuning". Voor de zorgteams, alle opleidingen door elkaar, is het niet gemakkelijk om voortdurend om te gaan met dit lijden. Tenzij men voorbij gaat aan de essentie van het beroep, de patiënt en zijn naasten, de relationele, affectieve context, wordt de intieme sfeer van elkeen aangesproken. Temeer daar, zo merkt Dr Frank Cornelis, bezieler van het project op "in een provinciaal ziekenhuis zoals het onze, deze relationele dimensie extra meespeelt, want het gebeurt niet zelden dat een patiënt een jeugdvriend, een buur, een familielid, een collega, of een ouder is".
Het verloop van het Systematisch Globaal Oncologisch Consult •
Het eerste medische consult:
Dit is de eerste stap. Meestal werd deze vooraf gegaan door een check-up verricht in een andere dienst van het ziekenhuis of door een chirurgische ingreep die leidde tot de ontdekking van de kanker. Dit consult laat toe de toepassing van de aanvullende behandelingen die nodig zullen zijn, te plannen, met name de chemotherapie. Het is dus een scharniermoment in de opname van de kankerpatiënt, een bevoorrecht moment om hem zo adequaat mogelijk te informeren en om te luisteren naar zijn vragen en naar die van zijn naasten. De manier van communiceren van de arts is bedoeld om de patiënt en zijn omgeving gerust te stellen, door hen te laten verstaan dat hij reeds gesproken heeft met de andere geneesheren die tevoren tussenbeide kwamen en dat er dus een continuïteit is in de aanpak en een consensus wat de voorgestelde behandelingen betreft: "Dit is de eerste keer dat wij elkaar zien, maar wij hebben uw geval reeds besproken samen met dokter X". Deze eerste ontmoeting is ook bedoeld om de informatie te controleren die de patiënt gekregen en geassimileerd heeft. "Ik denk dat dokter X u al veel uitleg heeft gegeven. Wat hebt u ervan onthouden?" Vaak merkt men dan dat de informatie fout of onvolledig is. Soms werd de kankerdiagnose zelf niet geassimileerd door de patiënt of werd ze enkel meegedeeld aan de familie. Het is dus het moment om de informatie aan de patiënt aan te vullen, over de ziekte, de duur ervan, de behandelingen, hun neveneffecten en hun doelstellingen (genezing of remissie, verlichting, levensverlenging,…). Een goed geïnformeerde patiënt zal immers beter voor zichzelf zorgen en de behandelingen die afschrikkend ervaren worden, zullen met minder angst gevolgd worden. Het consult houdt ook een klinisch onderzoek in dat toelaat een hele reeks parameters te controleren (gewicht, prestatie-index) die de evaluatie zullen stofferen van de huidige toestand van de patiënt en van zijn recente evolutie. Voor de zieke en zijn entourage is het klinisch onderzoek het meest duidelijke en concrete bewijs van de aandacht die de arts besteedt aan zijn patiënt. Men hoort vaak zeggen: "De dokter heeft mij goed onderzocht". Het is dus een element dat bijdraagt tot de vertrouwensrelatie tussen de patiënt en de arts. Het consult wordt afgerond met een luistermoment naar de patiënt en zijn naasten. Met welke vragen zitten ze? Wat denken ze van dit alles en zijn ze te vinden voor de voorgestelde behandelingen? Dit zal de gelegenheid zijn om te reageren op twijfels, aarzelingen en hier moet de patiënt ook de mogelijkheid krijgen om een eventuele weigering uit te drukken. •
Het eerste consult bij de verpleegkundige:
Na het bezoek aan de oncoloog die de chemotherapie start, wordt de patiënt systematisch voorgesteld aan het team verpleegkundigen van de dienst. Het lokaal ligt bewust dichtbij dat van het medisch consult, bij de ingang van de eenheid, om het gevoel van continuïteit te waarborgen.
Het team is van oordeel dat dit contact essentieel is voor het verdere verloop van het parcours dat bijna altijd afmattend is - dat de patiënt en zijn naasten zullen moeten afleggen. Eén van de opdrachten van de gespecialiseerde verpleegkundige in oncologische zorgen die de patiënt zal ontmoeten, is de informatie die de patiënt reeds heeft gekregen, te herhalen en opnieuw te situeren, door ze te herformuleren in een minder gemedicaliseerde stijl en woordenschat. De verpleegkundige zal ook opnieuw luisteren naar de angsten en de vragen van de patiënt, hem nuttige informatie geven over het maken van afspraken, vervoer, haarverlies en pruiken,… Ze kondigt ook de interventie aan van de diëtiste. De verpleegkundige zal vooral de beschikbaarheid van het team herbevestigen door de patiënt de nuttige nummers te geven en hem te verzekeren dat hij "niet bang moet zijn om te storen", dat het beter is om contact op te nemen met het team dan alleen te blijven met zijn zorgen. Deze manier waarop het consult verloopt, met daadwerkelijke luisterbereidheid, leidt tot een heel andere vertrouwensrelatie, dan wanneer het volgens een "procedure" verloopt.
•
Het eerste psychologische consult:
Het eerste gesprek met de psycholoog gaat vooraf aan de aanvraag, zoals dat het geval is in de gebruikelijke procedure. Het is niet verplicht, maar 90 % van de patiënten maakt er gebruik van. Het is de bedoeling hen en hun naasten een spreekbeurt te gunnen, zodat ze kunnen praten over "wat hen overkomt", over het feit dat ze de controle verliezen over wat er gebeurt. Het is dus het moment dat er een hele reeks vragen worden gesteld. Sommige worden onmiddellijk gesteld, met name deze die betrekking hebben op de manier waarop men "erover" zal praten met de kinderen, de vrienden, de collega's. Andere, die een vaag schuldgevoel weerspiegelen, komen later ("Wat heb ik toch misdaan om dit te krijgen?"). Dit eerste contact met de psycholoog zal hem tot slot toelaten de balans op te maken van de psychologische middelen waarop de patiënt kan rekenen, die hij bij zichzelf zal vinden en die zijn naasten hem kunnen aanreiken. •
Het eerste consult bij de diëtiste
De neveneffecten van de kankerbehandelingen kunnen de eetgewoontes aanzienlijk verstoren: verlies van eetlust, verandering van smaken, overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen, moeilijkheden om te slikken,… De diëtisten van het ziekenhuis volgen de patiënt dus bij elke chemokuur om een aangepast dieet en aan elk geval aangepaste recepten voor te stellen, rekening houdend met de smaken en de gewoontes van elke patiënt. De doelstelling is de patiënten te adviseren en te helpen zodat ze kunnen blijven genieten van lekker eten.
•
Een gespreksplaats voor iedereen
De patiënt en zijn entourage Om het vol te houden, moeten de patiënt en zijn naasten "hun zorgen kwijt kunnen". Dat kan tijdens de formele momenten, zoals de consulten, maar ook tijdens de themavergaderingen over vermoeidheid en voeding, de problemen waarmee de patiënten het meest geconfronteerd worden, die ten minste twee keer per jaar worden georganiseerd. Ook familieleden en naasten worden ertoe aangezet om er zeker aan deel te nemen. Deze sessies worden georganiseerd door het team en er nemen telkens zo'n vijftig mensen aan deel. De doelstelling is informeren, uiteraard, maar daarnaast ook het uitwisselen van ervaringen. De dienst is ook zodanig georganiseerd dat informele gesprekken bevorderd worden. Het kantoor van de verpleegkundigen bevindt zich bijvoorbeeld naast de koffiemachine en de wachtzaal.
De zorgverleners De zorgverleners hebben er ook behoefte aan om ondersteund te worden. Er wordt systematisch wekelijks een stafvergadering gehouden en alle disciplines zijn er aanwezig: de oncologen, het team van het dagziekenhuis en de eenheid van de oncologiehospitalisatie, de psycholoog, de verpleegkundige van het mobiele team voor permanente zorgen. Ook worden ondermeer de huisartsen en de thuisverpleegkundigen uitgenodigd. Alle patiënten komen er aan bod: diegenen die gehospitaliseerd zijn, diegenen de zorgen krijgen thuis of diengenen die behandeld worden in het dagziekenhuis. Dat laat toe dat iedereen op de hoogte blijft van de verschillende stadia van de behandeling van elke patiënt. Tot slot bevordert de ziekenhuiscultuur de informele ontmoetingen van het personeel, wat toelaat zich te herbronnen in een emotioneel geladen klimaat, en bieden regelmatige bijscholingen de betrokkenen de externe hulpmiddelen die ze nodig kunnen hebben.
•
De resultaten
Voor de patiënten en hun omgeving laten de beschikbaarheid en de luisterbereidheid van het team toe om de informatie beter te registreren, omdat ze meerdere keren en op verschillenden manieren wordt gegeven door elke zorgverlener. Deze keten van hulpverleners biedt ook de mogelijkheid om aan een betrokkene een vraag te stellen die men vergeten te stellen zou zijn tijdens een gesprek met een andere. De patiënten vinden het geruststellend te weten dat elk lid van het team op de hoogte is van hun specifiek geval. "Bedankt voor alle informatie en bedankt voor de tijd die u voor ons vrijmaakte" is trouwens één van de dankbetuigingen die het vaakst voorkomen vanwege de patiënten en hun naasten, die soms verrast waren door zoveel aandacht.
Enkele cijfers
•
Het systematisch globaal oncologisch consult
Gemiddeld komen wekelijks drie patiënten die kandidaat zijn voor een chemobehandeling en hun familie op dit consult. Het consult bij de oncoloog duurt ten minste 30 minuten, het gesprek met de verpleegkundige ten minste 20 minuten. De gesprekken met de psycholoog en de diëtiste vinden plaats tijdens de eerste chemokuur, enkele dagen na het medisch consult, in een speciale ziekenhuiskamer. •
Dienst oncologie-hematologie van het Ziekenhuis van Moeskroen
Het ziekenhuis beschikt over een erkend oncologisch zorgprogramma met een medisch dagziekenhuis met 15 bedden, een hospitalisatie-eenheid met 14 bedden en twee steriele kamers voor immunodeficiënte patiënten. De dienst verzekert 1.500 raadplegingen en 3.000 ambulante behandelingen per jaar. Het arrondissement Moeskroen-Komen kent 300 nieuwe gevallen van kanker per jaar. •
Het Ziekenhuis van Moeskroen
De instelling is ontstaan uit de fusie, in 1995, van het "Centre Hospitalier Régional de Mouscron" en de kliniek "Le refuge de la Sainte Famille", ook van Moeskroen. Ze bedekt een bevolking van ongeveer 70.000 inwoners en beschikt, op de twee sites, over 355 erkende bedden. Ze verstrekt jaarlijks 80.000 raadplegingen en registreert 16.000 ziekenhuisopnames.
Het ziekenhuis heeft ook een reeks partnerschappen afgesloten, zowel op regionaal vlak, zoals dit het geval is met een reeks conventies (oncologie, Pet Scan, radiotherapie,…) met het Universitair Ziekenhuis Groenige in Kortrijk, als op grensoverschrijdend vlak, met het "Centre Hospitalier de Tourcoing". Op langere termijn zou het ziekenhuis van Moeskroen overigens ook deelnemen aan het Transcards-project dat de oprichting beoogt van een toegangszone tot de zorgen in een grondgebied dat zich gedeeltelijk in Frankrijk en in België bevindt, en dat de gemeenten Moeskroen, Komen, Steenput, Toerkonje en Wattrelos omvat.
