Informatiebrochure
Het oncologisch dagziekenhuis
U hebt van uw arts vernomen dat u chemotherapie moet krijgen voor de behandeling van uw ziekte. Misschien werd u door dit nieuws overrompeld. U krijgt veel informatie ineens te verwerken en moet in een stroomversnelling moeilijke beslissingen nemen. Dit gaat gepaard met talloze vragen en emoties. Vrees voor het onbekende is vaak een oorzaak van ongerustheid en angst. We hopen deze ongerustheid te verminderen door u meer informatie over uw ziekte en de behandeling ervan te geven. Deze brochure wil daarbij helpen, ondersteuning bieden naast de informatie die u al kreeg van uw behandelende arts en de verpleegkundigen. Op al uw vragen moeten geleidelijk aan antwoorden komen, afhankelijk van situatie tot situatie. Deze brochure bevat algemene uitleg, wil u wegwijs maken doorheen het traject dat u gaat doorlopen. Aarzel echter niet om uw arts en/of de verpleegkundigen te contacteren als u vragen hebt of problemen ervaart. Misschien helpt het om uw vragen vooraf op te schrijven, zodat u niets vergeet. Samen proberen we steeds een oplossing te vinden. Met ons multidisciplinair team willen uw verblijf op onze afdeling zo aangenaam mogelijk maken.
Welkom U hebt van uw arts vernomen dat u chemotherapie moet krijgen voor de behandeling van uw ziekte. Misschien werd u door dit nieuws overrompeld. U krijgt veel informatie ineens te verwerken en er zullen ongetwijfeld veel vragen bij u opkomen. Dit gaat gepaard met talloze beslissingen en emoties. Vrees voor het onbekende is vaak een oorzaak van ongerustheid en angst. We hopen deze ongerustheid te verminderen door u meer informatie over uw ziekte en de behandeling ervan te geven. Deze brochure wil daarbij helpen, ondersteuning bieden naast de mondelinge informatie die u al kreeg van uw behandelende arts en de verpleegkundigen. Op al uw vragen moeten geleidelijk aan antwoorden komen, afhankelijk van situatie tot situatie. Deze brochure bevat algemene uitleg, wil u wegwijs maken doorheen het traject dat u gaat doorlopen. Aarzel echter niet om uw arts en/of de verpleegkundigen te contacteren als u vragen hebt of problemen ervaart. Misschien helpt het om uw vragen vooraf op te schrijven, zodat u niets vergeet. Samen proberen we steeds een oplossing te vinden. Met ons multidisciplinair team willen we uw verblijf op onze afdeling zo aangenaam mogelijk maken. We vragen u deze brochure mee te brengen bij uw eerste bezoek, zodat we uw vragen dan meteen kunnen beantwoorden.
Inhoudstafel Wat is kanker? Wat is chemotherapie? Hoe wordt chemotherapie toegediend? Wat is een port-a-cath? Het oncologisch dagziekenhuis
Het team
Een opname in het dagziekenhuis Inschrijving
De arts Het verpleegkundig team De psychologen De sociale dienst De borstverpleegkundigen De oncoverpleegkundigen De onco-diëtiste De pastorale dienst
Begeleiding naar het dagziekenhuis Ontvangst in het dagziekenhuis Het verloop van de therapie
Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie
Vermoeidheid Misselijkheid en braken Diarree Obstipatie Voeding Irritatie en ontsteking van het mondslijmvlies Smaak- en geurveranderingen Haaruitval Huid- en nagelveranderingen Hand-voetsyndroom Onderdrukking van het beenmerg (bloedaanmaak)
Tips en adviezen
Bezoekuren Vervoer Nuchter? Op reis Goed verzorgd, beter gevoel
Contactgegevens
Wat is kanker? Kanker is een verzamelnaam voor verschillende kwaadaardige aandoeningen. Het is een ongecontroleerde woekering of deling van cellen. Alle weefsels en organen zijn opgebouwd uit ontelbare cellen: hersencellen, spiercellen, huidcellen... Normale cellen groeien en delen zich om oude cellen te vervangen. Kanker ontstaat als er iets misgaat in zo’n cel, waardoor de normale groei ervan ontregeld wordt. Kankercellen beginnen zich ongecontroleerd te delen, ze dringen door tot in het omliggende weefsel en ze brengen er schade aan. Kankercellen kunnen doorgroeien of loskomen van de plaats waar ze ontstaan zijn. Ze kunnen zich via de bloedbaan of het lymfestelsel verspreiden naar andere lichaamsdelen en zich daar verder ontwikkelen. Dit noemt men uitzaaiingen of metastasen. Kwaadaardige bloedziekten (klierkanker, ziekte van Kahler...) zijn aandoeningen van het bloed. Ze zijn dus door hun aard altijd doorheen het hele lichaam verspreid. Dit noemen we echter geen uitzaaiingen. Het is over het algemeen ook zo dat in deze gevallen de verspreiding doorheen het lichaam de ziekte niet erger maakt.
Wat is chemotherapie? Chemotherapie is de behandeling van kanker met geneesmiddelen. Die geneesmiddelen, ook wel cytostatica genoemd, verspreiden zich via de bloedbaan in het hele lichaam, met als doel de groei van kankercellen af te remmen en te doden. Helaas werkt deze medicatie niet enkel in op de slechte cellen, maar ook op de normale cellen in het lichaam. Dat verklaart de ongewenste nevenwerkingen van chemotherapie. Deze nevenwerkingen verschillen van persoon tot persoon en hangen onder andere af van de medicijnen en de duur van de behandeling. Na de behandeling verdwijnen de bijwerkingen meestal.
Hoe wordt chemotherapie toegediend? Chemotherapie kan op verschillende manieren worden toegediend: • Peroraal: langs de mond, in de vorm van pilletjes, capsules of vloeistof • Subcutaan: met een onderhuidse inspuiting • Intraveneus: via een katheter, een dun plastic buisje dat verbonden is met een ader (in medische termen ook vene genoemd). Hiervoor wordt vaak een infuus aangelegd. Dat kan door een ader aan te prikken in de arm. Soms beslist de behandelende arts echter om een poortkatheter (port-a-cath) te plaatsen. De keuze van de toedieningsweg hangt af van de soort medicatie en de frequentie van de behandelingen.
Wat is een port-a-cath of poortkatheter? Katheters en naalden kunnen na enkele chemosessies de aders beschadigen of verzwakken. Omdat het dan moeilijk of pijnlijk wordt om in een ader te prikken, wordt soms een poortkatheter of port-a-cath ingeplant. Zo’n poortkatheter maakt het mogelijk om gemakkelijk gedurende langere tijd cytostatica toe te dienen. Het systeem is voor u als patiënt comfortabeler, omdat er niet telkens opnieuw in de aders geprikt hoeft te worden. Via deze poort kan dan ook telkens bloed worden afgenomen en medicatie worden toegediend. Een poortkatheter is een klein, plat rond doosje, vervaardigd uit titanium of plastic. Het is zelfafsluitend door middel van een siliconenmembraan, waarlangs de poort aangeprikt kan worden. De poort wordt onder de huid ingebracht, meestal schuin onder het sleutelbeen, en de katheter wordt in een groot bloedvat geschoven. Van buiten is er enkel een kleine oneffenheid onder de huid waar te nemen. Het inplanten van de poort gebeurt meestal met een kleine ingreep door een chirurg, en dat enkele dagen voor de eerste behandeling.
Bij elke behandeling kan de poort met een speciale naald door de huid worden aangeprikt. Dit gebeurt bijna altijd door verpleegkundigen. Zodra de naald uit de poort is, kan u met de katheter alles doen - bijvoorbeeld douchen of zwemmen - want het systeem is volledig afgesloten. De poortkatheter blijft zitten tijdens de volledige behandeling. Daarna kan de dokter de poort laten wegnemen. Soms wordt ze echter nog behouden. Dan moet de poort verder om de zes weken gespoeld worden, om te vermijden dat ze verstopt en niet meer bruikbaar is. Dit spoelen kan zowel gebeuren in het dagziekenhuis als door een thuisverpleegkundige.
Het oncologisch dagziekenhuis Het team De artsen Tijdens uw opname in het dagziekenhuis komt de behandelende arts altijd bij u langs. Aarzel niet om tijdens dit bezoek vragen te stellen over uw diagnose, over de onderzoeken en de behandeling. Als u moeilijkheden ondervindt als gevolg van uw behandeling, bespreekt u die best met de arts. Dan kan er immers een oplossing gezocht worden. Dr. Veronique Buyse is de oncologe van ons ziekenhuis. Ze is aanwezig op maandag, woensdagvoormiddag, donderdag en vrijdag. Dr. Hilde Demuynck is hematologe. Zij is aanwezig op dinsdag.
Het verpleegkundig team De hoofdverpleegkundige van onze afdeling is Christa Mauws. Zij zorgt er samen met het team verpleegkundigen voor dat u de beste zorgen krijgt. U wordt altijd door een verpleegkundige onthaald en begeleid. U krijgt informatie in verband met de behandeling, de onderzoeken en eventuele bijwerkingen. Als u vragen hebt, aarzel dan niet deze te stellen. Indien nodig geeft de verpleegkundige uw vragen door aan de arts.
De psychologen Liesbeth Braem en Tille Boutens zijn iedere voormiddag bereikbaar. Ze zullen zich voorstellen bij uw eerste opname. Als u dit wenst, bezoeken ze u tijdens uw verdere behandelingen. Ze zijn steeds bereid u en/of uw familie ondersteuning en begeleiding te bieden.
De sociale dienst Mieke Himpens is maatschappelijk werkster. U kan haar altijd contacteren via de verpleegkundigen. Mieke biedt hulp op psychosociaal vlak. Daarnaast kan ze u ook helpen bij het organiseren van een aantal praktische zaken: het organiseren van thuiszorg, terugbetalingen van bepaalde zaken, enzovoort.
De borstverpleegkundigen Greta Devrieze en Kaat Libbrecht zijn borstverpleegkundigen. Bij borstkanker begeleiden zij u vanaf de diagnose doorheen de verschillende onderzoeken. Ze zijn het aanspreekpunt voor u en uw familie. U kan altijd bij hen terecht voor advies, informatie en emotionele ondersteuning. Voor en na de operatie staan ze klaar voor uw verzorging.
De onco-verpleegkundigen Christa Mauws, Mady D’hoop en Veerle Himpe zijn onco-verpleegkundigen. Bij elke opname komt er iemand langs om te horen hoe het gaat en problemen worden doorgegeven aan de oncoloog.
Ze zijn het aanspreekpunt voor u en uw familie. U kan bij hen terecht voor advies, informatie en emotionele ondersteuning.
De onco-diëtiste Kimberly Verriest is oncologisch diëtiste. U kan haar dagelijks vrijblijvend contacteren via de verpleegkundigen. Zij kan u helpen en begeleiden tijdens uw behandeling, om een optimale voedingsbalans te bekomen. Daarnaast kan u beroep op haar doen bij problemen met de voedselinname, weinig eetlust, misselijkheid, braken... Samen met u bekijkt ze wat een oplossing kan bieden. Bij elk bezoek aan het dagziekenhuis probeert ze bij u langs te komen.
De pastorale dienst Evelien Deketele en Klaas Nollet vormen onze pastorale dienst. De pastorale medewerkers zijn dagelijks aanwezig in het ziekenhuis. Ze staan ter beschikking van u en uw familie, voor een vertrouwelijk gesprek met respect voor uw levensovertuiging. U kan de pastorale dienst vrijblijvend contacteren via een verpleegkundige.
Een opname in het dagziekenhuis Een opname in het ziekenhuis betekent dat je ‘s morgens aankomt en dat je dezelfde dag opnieuw het ziekenhuis verlaat. In het dagziekenhuis worden patiënten opgenomen voor het uitvoeren van onderzoeken, bloedtransfusies, of het toedienen van chemotherapie.
Inschrijving We hebben voor iedere opname uw gegevens nodig. Daarom moet u zich bij elke opname opnieuw laten inschrijven op de dienst Inschrijvingen. Dit bureau is gelegen op het gelijkvloers, naast de infobalie. Breng altijd uw identiteitskaart en uw SIS-kaart mee.
Begeleiding naar het dagziekenhuis Het dagziekenhuis bevindt zich op de tweede verdieping. U wordt altijd begeleid door iemand van het vrijwilligersteam.
Ontvangst in het dagziekenhuis
U wordt ontvangen door een verpleegkundige. Eerst wordt uw gewicht gecontroleerd, waarna u een plaats toegewezen krijgt. U kan zowel gebruik maken van een bed als van een zetel. Onze kamers en boxen zijn steeds individueel. In elke kamer/box is tv en radio beschikbaar. Als u dit wenst kan u ook gebruik maken van de draadloze internetverbinding. Tijdens uw eerste opname zal de verpleegkundige uw voorkeur navragen en noteren. We proberen steeds tegemoet te komen aan uw keuze. Om organisatorische redenen is dit echter niet altijd mogelijk, zodat we soms moeten afwijken van uw wens. We vragen uw begrip hiervoor. Wat brengt u mee voor uw opname? • Uw huidige thuismedicatie • Uw bloedgroepkaart • Twee telefoonnummers van contactpersonen Een pyjama of toiletgerei hebt u niet nodig!!
Het verloop van de therapie • De verpleegkundige doet een bloedafname via uw arm of de poortkatheter en plaatst een waakinfuus. Dit infuus bevat meestal geen medicatie en is enkel bedoeld om te vermijden dat de infuusleiding verstopt. • De bloedstalen worden vervolgens naar het labo gebracht en geanalyseerd. • Er wordt een persoonlijk dossier opgemaakt waarin uw gegevens worden genoteerd. • Uw bloedresultaten, uw gewicht en uw algemene toestand worden door de behandelende arts bekeken. Die beslist dan of de cytostatica toegediend mag worden. • De medicatie wordt dan in de apotheek voorbereid. • De verpleegkundige start met het toedienen van premedicatie. Deze medicatie helpt om misselijkheid of allergische reacties te voorkomen. • De eigenlijke cytostatica worden dan pas toegediend. Afhankelijk van het type kanker wordt één soort medicatie toegediend. Soms is het echter nodig om een combinatie te geven. De tijd die nodig is om de medicatie toe te dienen, kan verschillen en is onder meer afhankelijk van de soort en de hoeveelheid. Ondertussen kan u gerust tv kijken, een boek lezen, surfen op het internet... • We bieden u in de loop van de voormiddag regelmatig een drankje aan: koffie, water, cola, fruitsap... ‘s Middags (rond 11.45u.) wordt u een maaltijd aangeboden. De verpleegkundige komt in de loop van de voormiddag vragen wat u wenst. • Aan het einde van de therapie wordt het infuus afgeschakeld en kan u naar huis. U krijgt dan het volgende mee: • Een nieuwe afspraak voor de volgende therapie • Medicatie die u thuis moet innemen. Deze medicatie helpt om de mogelijke nevenwerkingen van de chemotherapie te verminderen of zelfs helemaal uit te sluiten. We raden u dan ook aan om deze medicatie correct in te nemen. • Een distress-barometer. Dit is een formulier dat u ontvangt bij uw eerste opname. Gelieve dit in te vullen en af te geven aan de verpleegkundige bij uw volgende opname. Op deze manier leren we uw grootste noden kennen, zodat we heel persoonlijke, gerichte hulp kunnen bieden.
Mogelijke bijwerkingen van chemotherapie Cytostatica werken helaas niet enkel in op de slechte cellen, maar ook op de normale cellen in het lichaam. Dat verklaart de ongewenste nevenwerkingen van chemotherapie. Deze zijn dus het gevolg van de behandeling, niet van uw ziekte. Deze nevenwerkingen verschillen van persoon tot persoon en hangen onder andere af van de medicijnen en de duur van de behandeling. Na de behandeling verdwijnen de bijwerkingen meestal. Hieronder benoemen we de mogelijke bijwerkingen van chemotherapie, samen met enkele adviezen om ze zo goed mogelijk tegen te gaan. Iedere patiënt reageert anders op de behandeling. Sommige patiënten hebben geen last van bijwerkingen. Dit betekent niet dat de medicatie niet werkt.
Vermoeidheid Vermoeidheid is een vaak voorkomende bijwerking. De medicatie zorgt er dan voor dat u weinig energie hebt. • Luister naar uw lichaam. Neem regelmatig een rustpauze maar probeer tussenin wel actief te blijven. • Verdeel uw activiteiten en leer uw eigen ritme kennen. • Het ziekenhuis organiseert drie keer per jaar informatiesessies over vermoeidheid voor u en uw familie. De verpleegkundigen in het dagziekenhuis kunnen u hier meer informatie over geven.
Misselijkheid en braken Misselijkheid en braken zijn vaak voorkomende bijwerkingen bij chemotherapie. • • • • •
Gebruik de medicatie die u meekrijgt correct. Gebruik kleine maaltijden, verschillende keren per dag. Drink veel Vermijd bepaalde geuren die de misselijkheid veroorzaken: kookgeuren, parfums... Maak een gerecht aantrekkelijk, het oog wil ook wat.
Diarree Cytostatica hebben soms invloed op de darmen. Daardoor kan diarree ontstaan. • • • •
Vermijd in dat geval verse rauwe groenten en fruit. Gebruik restenarme voeding: rijst, pasta, mager vlees, wit brood... Als u geen koorts hebt, kan u Imodium® gebruiken. Drink voldoende.
Obstipatie Obstipatie kan een bijwerking zijn van het gebruik van antibraakmiddelen (Zofran®). • • • •
Eet in dit geval veel verse groenten en fruit. Gebruik een vezelrijke voeding: volkoren brood, peperkoek, zemelen... Drink voldoende. Neem voldoende beweging.
Voeding Probeer zo goed mogelijk in conditie te blijven. Gezond en regelmatig eten hoort daar ook bij. • • • • • •
Vermijd te vette voeding. Eet veel verse groenten en fruit. Zet meerdere keren per week vis op het menu. Drink 1.5 liter water per dag. Beperk het gebruik van suikers. Zorg voor voldoende variatie in je voeding.
Irritatie en ontsteking van het mondslijmvlies De medicijnen kunnen zorgen voor irritatie en ontsteking van het mondslijmvlies. Daarom is een goede mondhygiëne uiterst belangrijk. • • • • • • • •
Poets je tanden met een zachte tandenborstel Gebruik tandpasta zonder chloorhexidine. Spoel je mond 4 keer per dag met zoutwater (4 koffielepels zout in 1 liter water). Lippenbalsem voorkomt lipkloven. Vermijd alcohol. Rook niet. Bezoek de tandarts en vermeld dat je chemotherapie krijgt. Vermijd harde producten. Zo voorkom je wondjes in de mond.
Smaak- en geurveranderingen Onder invloed van de medicatie kan een product voor u helemaal anders gaan smaken en/of ruiken. Het kan zijn dat u ineens geen zin meer hebt in wat vroeger uw lievelingsgerecht was. • Eet fruit, met name ananas. Dit neutraliseert bepaalde vieze smaken in de mond. • Drink melk en gebruik room. Deze producten nuanceren bepaalde smaken. • Gebruik regelmatig pepermuntjes, kauwgom, citroensnoepjes...
Huid- en nagelveranderingen Het is mogelijk dat uw huid droger wordt en anders aanvoelt. • Gebruik dagelijks een hydraterende crème na het douchen of baden. • Vermijd fel zonlicht. Gebruik anders een zonnecrème met voldoende hoge factor. • Vermijd het gebruik van de zonnebank.
Haaruitval Haaruitval is afhankelijk van de medicatie die u krijgt. De haaruitval kan soms volledig zijn, soms gedeeltelijk. Haaruitval is wel altijd tijdelijk. • In geval van volledige haaruitval: knip uw haar kort voor de haaruitval begint. Meestal is dat binnen de twee weken na uw eerste chemotherapie. • Als u een pruik wil dragen, kiest u die best voor uw haar uitvalt. • In plaats van een pruik kan u ook opteren voor een mutsje of sjaaltje. Adressen hiervoor zijn te verkrijgen op het dagziekenhuis of via de sociale dienst. • Haarverlies kan een pijnlijke hoofdhuid veroorzaken. Was daarom uw hoofd met een zachte shampoo.
Hand-voetsyndroom Het hand-voetsyndroom uit zich door roodheid, schilfering, blaarvorming en pijn in de handen en voeten. • • • • •
Vermijd hete douches en baden. Vermijd transpiratie van de voeten. Loop zoveel mogelijk blootvoets. Gebruik een goede hand- en voetcrème. Voorkom druk door te nauwe schoenen. Dompel uw handen en/of voeten 3 tot 4 keer per dag in koud water.
Onderdrukking van het beenmerg (bloedaanmaak) Omdat chemotherapie een grote invloed heeft op het beenmerg waar het bloed aangemaakt wordt, wordt er voor elke nieuwe chemotoediening een bloedcontrole uitgevoerd. • Door een tekort aan rode bloedcellen kunt u zich moe voelen en kampen met verminderde energie. De oplossing hiervoor kan een bloedtransfusie zijn, of een inspuiting met erythropoietine. • Door een tekort aan witte bloedcellen vermindert uw weerstand, waardoor u gevoeliger bent voor infecties. Soms wordt het toedienen van nieuwe chemo dan met 1 of 2 weken uitgesteld, zodat het beenmerg de tijd krijgt om witte bloedcellen aan te maken. Eventueel krijgt u een inspuiting met Neupogen® of Neulasta®. Als u koorts hebt, neem dan zeker contact op met uw huisarts!! • Door een tekort aan bloedplaatjes komt de bloedstolling in het gedrang, waardoor u neusbloedingen, blauwe plekken of tandvleesbloedingen kunt krijgen. Neem in geen geval aspirine of aspirinebevattende middelen in. Vervang deze door Perdolan®, Panadol® of Dafalgan®.
Tips en adviezen Bezoekuren In ons dagziekenhuis zijn geen bezoekuren van toepassing. U kan de hele dag door bezoek ontvangen.
Vervoer In principe is het niet aangewezen zelf een wagen te besturen onmiddellijk na uw therapie. U bespreekt dit best met uw behandelende arts. Bij vervoersproblemen kan de sociale dienst een oplossing voor u regelen. Vervoersdocument Dit is een document waarop alle data bijgehouden worden van uw opnames in het dagziekenhuis. Bij uw laatste opname geven we u dit document mee. Als u dit overmaakt aan uw ziekenfonds, zal men de vervoerskosten op uw rekening terug storten.
Nuchter? Normaal hoeft u niet nuchter te zijn voor uw opname, tenzij dit expliciet door de arts of verpleegkundige vermeld wordt. Meestal heeft dit te maken met een onderzoek dat de dag van de opname gepland wordt.
Op reis Als u van plan bent om op reis te gaan, overlegt u best met uw arts vooraleer een definitieve regeling te treffen. Eventueel kan uw arts het therapieschema aanpassen.
Goed verzorgd, beter gevoel Door uw ziekte en de behandeling is het mogelijk dat uw huid droger wordt en anders aanvoelt. De Stichting tegen Kanker wil patiënten hiermee helpen. Daarom heeft elke patiënt die chemotherapie krijgt, recht op 6 gratis gelaatsverzorgingen. Het programma Goed verzorgd, beter gevoel wordt op onze afdeling aangeboden, elke maandag tussen 9.00u en 17.00 u. Marijke Vanwonterghem, één van onze collega’s, heeft hiervoor een opleiding gevolgd. Voor meer informatie of een afspraak kan u terecht bij de verpleegkundigen op de afdeling.
Contactgegevens • Arts Het secretariaat van de arts is telefonisch bereikbaar op 056/62 35 16. • Dagziekenhuis U kan het dagziekenhuis van maandag tot vrijdag (uitgezonderd op feestdagen) telefonisch bereiken op 056/62 37 40 en dat van 7.00 tot 19.00 uur. • Psychologen U kan de psychologen telefonisch bereiken: • Liesbeth Braem: 056/62 37 71 • Tille Boutens: 056/62 53 31 • Sociale dienst U kan de sociale dienst bereiken via het telefoonnummer 056/62 33 82. • Borstverpleegkundigen De borstverpleegkundigen zijn telefonisch bereikbaar op 056/62 32 50 of 056/62 37 87. • Onco-verpleegkundigen De onco-verpleegkundigen zijn telefonisch te bereiken op maandag, woensdag, donderdag en vrijdag tot 17.00u (woensdag tot 15.00u), op 056/62 33 38.
