Het Sotossyndroom 1 Profileringopdracht Chantal Wolters

Het Sotossyndroom

1 Profileringopdracht

Chantal Wolters

Het maakt niet uit wat jouw kind heeft, ieder kind heeft wel wat!₁

_____________________ ₁

Stichting Fitkids http://www.fitkids.nl


Chantal Wolters

Inleiding In het eerste jaar van mijn opleiding Sociaal Agogisch Werker mocht ik als werkproject samen met een 2e jaar student een meisje met het Sotossyndroom begeleiden. Zelf had ik nog nooit van dit syndroom gehoord en wist niet goed wat ik kon verwachten en hoe ik dit moest aanpakken. Naarmate ik er meer over te weten kwam en meer met dit meisje optrok, sprak het mij enorm aan omdat het een heel zeldzame aandoening is en weinig mensen van het bestaan af weten. Toen ik te horen kreeg wat de bedoeling van deze profileringopdracht was, dacht ik meteen aan het Sotossyndroom. Doordat het Sotossyndroom zo zeldzaam is, is er in Nederland nog niet zo heel veel over bekend. In de Verenigde Staten en Engeland zijn ze veel verder met het onderzoek naar het Sotossyndroom. Vandaar dat een aantal sites in mijn bronnenlijst ook Engels en/of Amerikaans zijn. In deze scriptie ga ik dieper in op het onderwerp Sotossyndroom. Ik heb onderzocht hoe de pedagogisch werkers van een kinderdagverblijf, met of zonder hulp, kinderen met het Sotossyndroom of een verstandelijke beperking kunnen begeleiden. Mijn doel van deze scriptie is om mensen duidelijk te maken wat het Sotossyndroom is en deze mensen te laten ervaren hoe zeldzaam dit syndroom is. Ook wil ik de mensen laten zien dat het voor kinderen met een beperking of handicap belangrijk kan zijn dat ze de mogelijkheid krijgen om op te groeien in hun eigen omgeving. Deze scriptie is opgebouwd uit een aantal hoofdstukken: Hoofdstuk 1 In dit hoofdstuk wordt de algemene theorie over het Sotossyndroom behandeld. Hoofdstuk 2 In dit hoofdstuk wordt de onderzoeksvraag en mijn motivatie voor de onderzoeksvraag uitgelegd. Hoofdstuk 3 In dit hoofdstuk wordt specifieke informatie over het Sotossyndroom behandeld. Hier kunt u onder andere de doelgroep informatie, literatuur, artikelen en het praktijk onderzoek vinden. Hoofdstuk 4 In dit hoofdstuk wordt het antwoord op de onderzoeksvraag behandeld. Hoofdstuk 5 In dit hoofdstuk wordt mijn conclusie van deze scriptie behandeld. Hoofdstuk 6 In dit hoofdstuk kunt u de bronnenlijst vinden. Hoofdstuk 7 In dit hoofdstuk staan alle bijlagen vermeldt.


Chantal Wolters

1

Theorie Sotossyndroom

1.1

Wat is het Sotossyndroom?

Het Sotossyndroom2 is een genetisch bepaalde ontwikkelingsstoornis met karakteristieke uiterlijke kenmerken. In Nederland worden er gemiddeld per jaar twee tot vijf kinderen met het Sotossyndroom geboren. Het is dus een aandoening waar nog weinig mensen vanaf weten. De naam Sotossyndroom is ontstaan doordat in 1964 de Amerikaanse arts Juan Sotos in een artikel vijf kinderen met een snelle groei, voorlopende botleeftijd, een relatief groot hoofd en een ontwikkelingsachterstand beschreef. Het Sotossyndroom wordt ook wel cerebraal gigantisme genoemd. De term cerebraal verwijst naar de hersenen en de term gigantisme betekent enorm groot. Deze term verwijst naar het grote hoofd dat kinderen met het Sotossyndroom hebben. In 2002 is er een oorzaak gevonden bij een deel van de kinderen met het Sotossyndroom: een verandering in de genetische informatie van chromosoom 5. Maar wat zijn nou eigenlijk die chromosomen in ons lichaam? Chromosomen zijn de dragers van ons erfelijkheidsmateriaal en bevinden zich in de celkern. Hierop staat de volledige genetische informatie die belangrijk is voor het ontwikkelen, in stand houden en voortplanten van een individu. Die verandering in de genetische informatie van chromosoom 5 wordt ook wel een gendefect op het NSD1- gen genoemd. Chromosoom 5 is een van de grootste menselijke chromosomen. Op chromosoom 5 zijn 61 genen bekend die de oorzaak van een ziekte kunnen zijn. Het NSD-1 gen is hier een van. Sinds deze oorzaak is gevonden, kan bij een deel van de kinderen de diagnose Sotossyndroom op vrij jonge leeftijd met zekerheid worden vastgesteld. Bij de meeste kinderen gaat het Sotossyndroom samen met een lichte verstandelijke beperking. 15% van de kinderen met het Sotossyndroom zijn normaal begaafd.

_____________________ 2

Complex van verschijnselen die kenmerkend zijn voor een bepaalde ziekte, toestand, gewoonlijk genoemd naar de ontdekker. http://www.woorden-boek.nl


Chantal Wolters

1.2

De oorzaak

De oorzaak van het Sotossyndroom is bij een deel van de kinderen aantoonbaar: het ontbreken van genetische informatie van chromosoom 5. De informatie kan afwezig zijn als gevolg van een verandering van het NSD-1 gen op dit chromosoom of doordat het gebied waarin het gen ligt afwezig is. Sinds de ontdekking is er de mogelijkheid om bij een deel van de kinderen de diagnose met zekerheid vast te stellen. Door bloedafname kunnen de artsen onderzoeken of er een gen in chromosoom 5 afwezig of afwijkend is. Via een soortgelijk onderzoek kan men ook zien of er bij een van de ouders sprake is van een verandering. Als er bij een van de ouders wel een verandering gevonden wordt, dan is er een kans van 50 procent dat ook een volgend kind het Sotossyndroom zal hebben. In de meeste gevallen wordt een kind met het Sotossyndroom geboren uit ouders die deze afwijking niet hebben. Het gendefect is tijdens de bevruchting spontaan ontstaan. Dit houdt in dat het Sotossyndroom al aanwezig is in de bevruchte eicel en dus niet veroorzaakt is tijdens de zwangerschap. Blijkt er geen verandering in het NSD-1 gen te zijn, dan blijft de diagnose geheel gebaseerd op de uiterlijke kenmerken van het kind. Het Sotossyndroom is een dominant erfelijke aandoening, wat betekend dat iemand met het Sotossyndroom zelf 50% kans heeft op een kind met dezelfde afwijking. Voor nader onderzoek en informatie kunnen ouders via een verwijzing van de huisarts terecht bij de afdeling klinische genetica van een Universitair Medisch Centrum.


Chantal Wolters

1.3

De diagnose

De diagnose Sotossyndroom wordt vastgesteld op basis van uiterlijke kenmerken. Bij een deel van de kinderen kan dit ook worden bevestigd met een DNA onderzoek, waarbij er wordt gekeken of het NSD-1 gen op chromosoom 5 afwezig of veranderd is. Doordat het Sotossyndroom zo zeldzaam is, zijn er weinig harde kenmerken op jonge leeftijd. Hierdoor kan het lang duren voordat de doktoren aan het Sotossyndroom denken. Voor de ontdekking van het NSD-1 gen was het vaststellen van een voorlopende botleeftijd bepalend voor de diagnose Sotossyndroom. Voor het vaststellen van de botleeftijd gebruiken doktoren röntgenfoto’s van de hand en de pols. Hieruit kunnen ze de mate van de botgroei vaststellen. De groeigebieden zien er op verschillende leeftijden anders uit. Wanneer bij een kind de botgroei voorloopt op wat voor de kalenderleeftijd normaal is, wordt er gezegd dat het kind een voorlopende botleeftijd heeft. Bij kinderen met het Sotossyndroom loopt de botleeftijd voor op de kalenderleeftijd. Een goede en snelle diagnose kan voor ouders veel verschil maken. Zij kunnen beter rekening houden met de sterke en zwakke kanten in de ontwikkeling van hun kind en zo gerichter ondersteuning aan hun kind bieden. Wat voor veel ouders ook erg fijn is, om ervaringen met andere ouders uit te wisselen. Met vragen over de (mogelijke) diagnose en voor voorlichting over erfelijkheid kunnen ouders, na een verwijzing door een huisarts of kinderarts, terecht bij een van de Klinisch Genetische Centra in Nederland.


Chantal Wolters

1.4

De kenmerken

Kenmerkend voor het Sotossyndroom is de versnelde lengtegroei op jonge leeftijd. Bij de geboorte zijn de baby's al langer dan gemiddeld. Daarbij is het lichaamsgewicht hoog in verhouding tot de lengte. De versnelde lengtegroei duurt ongeveer tot het vijfde levensjaar, waarna de lengte langzaam weer naar gemiddeld gaat of net boven gemiddeld. Daarnaast kunnen er andere opvallende kenmerken zijn, waaronder grote handen en voeten, een skelet dat past bij een oudere leeftijd en een karakteristiek gezicht (een groot hoofd met een hoog voorhoofd, een hoge haargrens en een forse kin). De spieren zijn relatief slap. Bij Sotos syndroom kan een vertraagde verstandelijke ontwikkeling horen. Sommige kinderen met het Sotossyndroom ontwikkelen een gedragsstoornis zoals ADHD. De kenmerken verschillen van persoon tot persoon. De meest voorkomende kenmerken op een rij: Grote, lange schedel Vooruitstekend voorhoofd Wijd uiteen staande ogen Aangeboren hartafwijkingen Hoog gehemelte Lichaamslengte bij geboorte te lang Geboortegewicht te hoog

Vertraagde spraakontwikkeling Dun haar Puntige kin Te vroeg intredende puberteit Te snelle groei in de eerste levensjaren Grote handen en voeten Hoge haargrens.


Chantal Wolters

3

Specifieke informatie

3.1

Doelgroep informatie

3.1.1 De ontwikkeling van een kind met het Sotossyndroom Voordat je de ontwikkeling, het gedrag, het denken en het beleven van een kind kunt bestuderen, moet je weten wat de verschillende levensfasen zijn. De verschillende levensfasen vanaf de geboorte tot aan het einde van het leven zijn: Zuigelingen fase Peuterleeftijd Kleuterleeftijd Basisschoolleeftijd Adolescentie Vroege volwassenheid Middelbare volwassenheid Late volwassenheid

Geboorte tot 18 maanden 18 maanden tot 3 jaar 3 tot 5 jaar 6 tot 12 jaar 12 tot 18 jaar 18 tot 35 jaar 35 tot 55 jaar 55 tot de dood

De ontwikkelingspsychologie bestudeert deze gedragingen van mensen in de verschillende levensfasen, vanaf de geboorte tot aan het einde van het leven. Ontwikkelingspsychologen proberen tot een beschrijving van de ontwikkeling van mensen te komen. Sotossyndroom Geen enkel kind met het Sotossyndroom is hetzelfde. Daarom verloopt de ontwikkeling van elk kind ook anders. De ernst van de kenmerken kan per kind heel verschillend zijn. Een baby met het Sotossyndroom heeft een grote hoofdomtrek en is bij de geboorte al langer en zwaarder dan de gemiddelde baby’s. In de eerste levensmaanden is de spierspanning laag, waardoor het kind slap aanvoelt. Het kind heeft vaak niet voldoende kracht om goed te zuigen. Het gehemelte is soms zo hoog dat het kind de tepel of de speen niet goed genoeg kan omsluiten. En soms is het kind nog niet in staat tot de coördinatie die nodig is om het zuigen en slikken onder de knie te krijgen. Bij ongeveer een kwart van de kinderen is de eerste maanden sondevoeding nodig. Sondevoeding is een dunne vloeibare voeding die via een buigzaam slangetje in de maag of in de darmen komt. Het geven van sondevoeding voorkomt dat het kind ondervoed wordt. Bovendien is het kind erg gevoelig voor luchtweginfecties en/of oorontstekingen. Deze combinatie van problemen zorgt ervoor dat het kind vaak al op jonge leeftijd in het 'medische circuit' bekend is. Aanvankelijk wordt wel gedacht dat de 'moeilijke start' de verklaring is voor de langzame motorische ontwikkeling. Doordat kinderen met het Sotossyndroom een lage spierspanning hebben kunnen ze als baby pas later zelfstandig zitten, lopen en spelen.


Chantal Wolters

In de eerste twee jaar blijven de motorische mijlpalen, zoals het hoofd rechtop houden, de ontwikkeling en de verstandelijke ontwikkeling achter. De kinderen kunnen vaak niet duidelijke maken wat het wil of niet wil. Door zeuren, schreeuwen, duwen en trekken zal het zich proberen te uiten naar de ouders en/of andere betrokkenen. De omgang met leeftijdsgenootjes is erg belangrijk voor het ontwikkelen van de sociale vaardigheden, maar juist deze sociale vaardigheden zijn erg moeilijk voor een kind met het Sotossyndroom. Kinderen met het Sotossyndroom hebben moeite om contact te maken met andere mensen. De spierspanning blijft in de hele kindertijd laag, met het gevolg dat de zelfredzaamheid van het kind achter blijft. Het is belangrijk om kinderen die nog niet kunnen praten te leren hoe ze zich wel kunnen uiten. Dit kun je doen door het gebruik van (ondersteunende) gebaren. Een logopedist met ervaring in het behandelen van jonge kinderen kan de ouders hierbij adviseren. Ook het gebruik van plaatjes en/of pictogrammen3 kan de spraakontwikkeling ondersteunen. Wanneer de ontwikkeling van het kind eindelijk op gang komt, ontstaan er vaak problemen met het gedrag. Het kind krijgt interesse in de wereld en probeert te communiceren met zijn omgeving. Dit lukt vaak niet en daardoor kan het kind snel gefrustreerd raken. Ook is het kind nog niet in staat om samen te spelen met andere kinderen. Dit komt door de onzekerheid en verlegenheid in sociale situaties. Dit moeilijke gedrag wordt begrijpelijker wanneer de ouders erachter komen dat de verschillende ontwikkelingsfasen van het kind niet gelijk lopen. De lichamelijke ontwikkeling loopt ver voor, terwijl de emotionele ontwikkeling en de motorische ontwikkeling achterlopen. Als het kind tussen de vier en zes jaar is verloopt het groeitempo wat langzamer, maar het verschil met leeftijdsgenootjes blijft erg groot. Een kind met het Sotos syndroom is nog altijd groter dan zijn leeftijdsgenootjes, maar het groeit nu minder snel. Rond deze leeftijd is het mogelijk om deel te nemen aan een sportgroep. Dit kan bijdragen aan het zelfvertrouwen en de ontwikkeling van de sociale vaardigheden. In de loop van de puberteit wordt het verschil in lengte met leeftijdsgenoten langzaam aan iets minder opvallen. Doordat de biologische leeftijd voorloopt, kan de puberteit eerder beginnen. Dit heeft het gevolg dat de groei een of twee jaar eerder stopt, waardoor een kind met het Sotossyndroom uiteindelijk vaak rond dezelfde lengte uitkomt als zijn leeftijdsgenoten. Op school houdt een kind met het Sotossyndroom vooral moeite met rekenen en schrijven. Een computer kan hulp bieden bij het oefenen, zowel thuis als op school.

_____________________ 3

Een aantal pictogrammen zijn bijgevoegd in bijlage 1 op blz. 49.


Chantal Wolters

De emotionele- en motorische ontwikkeling van het kind komt steeds meer in evenwicht met de lichamelijke ontwikkeling. Hierdoor begint ook het zelfvertrouwen van het kind te groeien. Vanaf de puberteit is het belangrijk om samen naar de toekomst te gaan kijken. Waar liggen de interesses van het kind, welke school past daar het beste bij etc. De begeleiding van pubers en jongvolwassenen is vaak moeilijk omdat er sprake kan zijn van sterk wisselende stemmingen. De ene keer zit het kind goed in zijn vel, maar een andere keer kan het een kort lontje hebben en is het erg prikkelbaar. Een kleine aanleiding kan soms al genoeg zijn voor een heftige uitbarsting. Voor de ouders is het niet altijd gemakkelijk om een middenweg te vinden tussen het stimuleren van de sterke kanten en hun kind leren omgaan met de teleurstellingen, als gevolg van de beperking die ze hebben. Net als bij kinderen, is er bij volwassenen ook een grote behoefte aan regelmaat en structuur. Het is belangrijk om veranderingen duidelijk en op tijd aan te geven.


Chantal Wolters

3.1.2 Sotossyndroom in Nederland Het is lastig om een getal te noemen voor het aantal mensen met het Sotossyndroom in Nederland. Omdat de kenmerken van het syndroom heel mild kunnen zijn en het een zeldzame en vrij onbekende aandoening is, krijgen deze kinderen lang niet allemaal de diagnose Sotossyndroom. Het aantal families in Nederland met het Sotossyndroom bij de oudervereniging, staat in 2011 op ongeveer 70 families. Bij de meeste families is er één kind met het Sotossyndroom, maar er zijn ook een aantal families bekend waarbij twee kinderen het Sotossyndroom hebben. Soms blijkt dan, nadat de diagnose bij het kind is vastgesteld, dat ook een ouder het Sotossyndroom heeft. Bij de vereniging vind je vooral gezinnen met jonge kinderen en kinderen tot en met de puberteitsleeftijd. Veel jong volwassenen met het Sotossyndroom vinden, met enige ondersteuning, hun eigen weg in het leven. Hierdoor neemt het belang van een vereniging voor hen af. Er zijn natuurlijk uitzonderingen.

3.1.3 Diversiteit in de kinderopvang Bij diversiteit in de kinderopvang gaat het erom kinderen vertrouwd te maken met de wereld om hen heen en hen voorbereiden op die wereld. Diversiteit heeft te maken met het herkennen en erkennen van de verschillen tussen mensen, maar diversiteit gaat ook over gelijkwaardigheid en respect. In de kinderopvang bestaat onderling een wij-gevoel. Het is belangrijk dat de kinderen respect voor elkaar hebben. Het is de taak van de kinderopvang om aandacht te besteden aan diversiteit. Ook als er geen zwarte of witte kinderen op de opvang zitten. Wat pedagogisch werkers willen bereiken is dat kinderen een eigen ‘ik’ aanmaken waarin ze open staan voor de verschillen die ze nu of later tegen zullen komen. Bij hele jonge kinderen is het belangrijk dat je dicht bij hun belevingswereld blijft, dus bij de verschillen die in de leefwereld van de groep voorkomen. Het is belangrijk dat de pedagogisch werkers op de groep een voorbeeldfunctie voor de kinderen vervullen. Een belangrijke rol van de pedagogisch werkers is om de kinderen in te laten zien dat bijvoorbeeld een gehandicapt kind niet alleen maar wordt gezien als gehandicapt, maar dat er ook wordt gekeken naar de andere kwaliteiten van dat kind.


Chantal Wolters

3.1.4 Het Sotossyndroom in de kinderopvang Het Sotossyndroom gaat bij de meeste kinderen samen met een ontwikkelingsachterstand en een (lichte) verstandelijke beperking. Deze kinderen ontwikkelen zich op een aantal gebieden langzamer dan leeftijdsgenoten. Een kind van acht jaar kan bijvoorbeeld een ontwikkelingsleeftijd van een kind van vijf jaar hebben. Kinderen met een ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking hebben uitdagingen nodig om zich optimaal te kunnen ontwikkelen. De meeste kinderen met het Sotossyndroom kunnen, net als andere kinderen, gewoon naar een kinderdagverblijf of peuterspeelzaal in de buurt. Kinderen leren veel van de omgang met leeftijdsgenootjes. Soms is het kind beter op zijn plaats in een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke handicap (KDC), een medisch kleuterdagverblijf (MKD) of een peutergroep van een revalidatiecentrum. Deze voorzieningen zijn speciaal ingesteld op kinderen met een achterlopende ontwikkeling en zij bieden extra gerichte hulp zoals logopedie, ergotherapie en/of fysiotherapie. Kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke handicap In een kinderdagcentrum worden kinderen niet alleen opgevangen, maar ook deskundig begeleid. Een kinderdagcentrum besteed aandacht aan de cognitieve, lichamelijke, sociale en emotionele mogelijkheden van het kind. Ook richt een kinderdagcentrum zich op observatie en diagnostiek, zodat al in een vroeg stadium ingespeeld kan worden op bepaalde problematiek. Dit gebeurt in een sfeer en omgeving die bij kinderen past. Medisch kleuterdagverblijf Op een medisch kleuterdagverblijf kunnen kinderen terecht die moeilijkheden hebben in hun ontwikkeling. Een kind wordt op een MKD onderzocht en behandeld. Het behandelteam van een MKD bestaat vaak uit een aantal verschillende deskundigen. Deze deskundigen kunnen zijn: - Een psycholoog - Een orthopedagoog - Een fysiotherapeut - Een logopedist - Groepsleiding Peutergroep van een revalidatiecentrum In de peutergroepen van een revalidatiecentrum bieden ze observatie en revalidatiebehandelingen aan, aan kinderen met een (primair) lichamelijke beperking in de leeftijd van 2 tot 4 jaar. In de peutergroepen zitten kinderen met verschillende diagnoses en verschillende ontwikkelingsniveaus. Naast de groepsleidsters is een vaste groep deskundigen een groot deel van de tijd aanwezig om de kinderen te behandelen; een fysiotherapeut, logopedist en een ergotherapeut. De begeleiding vindt plaats in een dagelijks terugkerende structuur, waarin voorspelbaarheid, herhaling, overzicht en herkenbaarheid centraal staan.


Chantal Wolters

3.1.8 Begeleidingsmethode Een begeleidingsmethode is een systematische manier om van een beginsituatie naar een eindsituatie te werken. De methode kan uit verschillende andere methoden bestaan. Kinderen met het Sotossyndroom hebben vaak moeite met hun sociaal-emotionele ontwikkeling en hun zelfstandigheid. In de Verenigde Staten heeft men al een aantal jaren goede ervaringen met het ‘’TEACCH-programma’’5. De naam van dit programma staat voor: Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children. Het doel van deze methode is dat de kinderen een optimale zelfstandigheid krijgen. In samenwerking met de ouders wordt een behandelingsplan voor het kind opgesteld. In eerste instantie richt men zich op de communicatietraining. Maar meestal wordt deze snel aangevuld met een sociale vaardigheidstraining. Bij het TEACCH-programma werkt men met vaste schema’s, pictogrammen en veel structuur. De structuur wordt aangebracht in tijd, ruimte, activiteiten en in de aanpak. Het TEACCHprogramma doet dit op de volgende manier: In tijd: - Elke dag hetzelfde doen op hetzelfde tijdstip - Werken met een planbord met foto’s en pictogrammen erop In ruimte: - Een eigen kamer, eigen plek aan tafel en een eigen plek in de klas - Spullen en voorwerpen op een vaste plek In activiteiten: - Een opdracht heeft een begin en een eind - één opdracht tegelijk - Duidelijke taak of opdracht voor het kind In de aanpak: - Duidelijke communicatie - Duidelijke regels en afspraken - Consequent belonen Er is geen wetenschappelijk bewijs dat bepaalde begeleidingsmethoden werken. Deskundigen zijn het er met elkaar over eens dat bepaalde symptomen en gevolgen door een bepaalde manier van begeleiden en behandelen, verminderd worden. In het algemeen wordt aangenomen dat de begeleiding- en behandelingsmethoden allereerst gericht moeten zijn op het bieden van een veilige omgeving. Pas daarna kan gestart worden met het stimuleren van de ontwikkeling en het aanleren van de vaardigheden.

_____________________ 5

TEACCH-programma, Eric Schopler 1927 – 7 juli 2006, Amerikaans psycholoog


Chantal Wolters

3.1.9 Ondersteuning voor de kinderopvang Een kinderopvangorganisatie dat geïntegreerde opvang aanbied, kan baat hebben bij ondersteuning bij een aantal zaken zoals: verpleegkundige zorg, taalstimulering of intensievere begeleiding. Het consultatiebureau De medewerkers van het consultatiebureau zetten zich in om de eerste vier jaar van de kinderen zo goed mogelijk te laten verlopen. Door gezondheidsproblemen te voorkomen, eventuele (aangeboren) afwijkingen tijdig op te sporen, informatie te geven, vragen te beantwoorden en ouders zo goed mogelijk te begeleiden. Voorbeelden van ondersteuningsvormen voor kinderopvangorganisaties: – Het geven van algemene voorlichting over voeding en veiligheid, bijvoorbeeld tijdens ouderavonden. – Het concreet verzorgen van een sociaal medische indicatie voor een kind. – Het verwijzen van kinderen met een ontwikkeling/taal achterstand naar een kinderdagverblijf met een voorschool. – Pedagogisch adviseurs van jeugdgezondheidszorg kunnen naast de ouders ook de pedagogische medewerkers van de kinderdagverblijven ondersteunen op het gebied van opvoeding en ontwikkeling. Integrale vroeghulp (IV) Integrale Vroeghulp zorgt er samen met ouders en verzorgers voor dat kinderen zich zo goed mogelijk ontwikkelen. Daarom werken hulpverleners van verschillende instellingen samen in een team Integrale Vroeghulp. Zij zorgen ervoor dat de hulpverleningsvormen zo goed mogelijk op elkaar worden afgestemd. Medewerkers van het kinderdagverblijf kunnen bij de IV terecht voor informatie en advies. Medewerkers van IV/VTO kunnen op het kinderdagverblijf komen observeren. Kinderdagverblijven die de ondersteuning van IV aanvragen ten aanzien van een specifiek kind, doen dit met toestemming van de ouders. MEE MEE is een bureau in de buurt voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. Daar werken mensen met deskundigheid op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd. Bij de opvang van kinderen met een beperking in de reguliere kinderopvang speelt MEE een belangrijke rol. Consulenten van MEE geven informatie over gespecialiseerde en gewone opvang. Ook kunnen zij ouders ondersteunen bij het maken van een keuze tussen speciale of reguliere kinderopvang, het aanvragen van extra ondersteuning binnen de groep en de plaatsing van een kind op een regulier kinderdagverblijf. Consulenten van MEE kunnen een kind ook kortdurend begeleiden binnen de groep. 14 Profileringopdracht

Chantal Wolters

Thuiszorg Thuiszorg is zorg die bij mensen in de eigen omgeving wordt gegeven. Medewerkers van de thuiszorg komen bijvoorbeeld een paar uur per week bij de mensen thuis om het huishouden te doen. Of er komt iedere dag een verpleegkundige om medische handelingen te verrichten en te verzorgen. De thuiszorg kan ook hulp bieden aan de ouder die naar het werk moet maar thuis een zieke partner of ziek kind heeft. Wijkverpleegkundigen kunnen op het kinderdagverblijf ondersteunen bij de lichamelijke verzorging, wondverzorging en het toedienen van medicijnen. Voor medischverpleegkundige handelingen, die bij kinderen met een infuus of sondevoeding moeten worden uitgevoerd, zijn bij de thuiszorg bevoegde verpleegkundigen in dienst, die in opdracht van de behandelende arts of specialist deze handelingen uit mogen en kunnen voeren. Daarnaast kunnen thuiszorgorganisaties ook gespecialiseerde verpleegkundigen in dienst hebben, bijv. op het gebied van diabetes en longaandoeningen, die advies, voorlichting, instructie en begeleiding geven aan een team van medewerkers voor een succesvol verblijf op het kinderdagverblijf.


Chantal Wolters

3.1.10 Sociale kaart voor ouders Ouders van een kind met het Sotossyndroom kunnen bepaalde voorzieningen nodig hebben. Bijvoorbeeld een speciale fiets, speciale schoenen of een woonaanpassing. Er zijn een aantal regelingen die voor ouders erg belangrijk kunnen zijn. Maar ook het contact met lotgenoten kan een steun in de rug zijn voor zowel de ouders als het kind. Deze sociale kaart geeft een overzicht weer van de instellingen en organisaties die ouders kunnen helpen. Onderzoek en diagnostiek Huisarts Uw plaatselijke huisarts zal u bij een vermoeden altijd doorsturen naar een van de Klinisch Genetische Centra in Nederland. Diensten en voorzieningen MEE MEE is een regionale organisatie waar ouders en mensen met beperkingen terecht kunnen voor informatie, advies en kortdurende ondersteuning. Bij het MEE informatiecentrum kunnen ouders terecht voor informatie over thuishulp, oppas, scholen, vakantie, vrijetijdsbesteding en andere praktische mogelijkheden in hun regio. Website: Telefoon:

www.mee.nl 0900 999 88 88

Woonaanpassing Woonaanpassingen vallen onder de Wmo. Een voorwaarde voor een woonaanpassing is dat het kind ‘ergonomische belemmeringen’ heeft in het huis. Persoonsgebonden budget (PGB) Een persoonsgebonden budget is een geldbedrag dat ouders kunnen besteden aan het ‘inkopen’ van zorg. Daarmee kunnen ouders zelf kiezen welke zorgaanbieder of hulpverlener zij willen inschakelen. Website: Telefoon:

www.pgb.nl 0900 - 742 48 57 (€ 0,20 per minuut)

Paramedische behandeling Fysiotherapie, logopedie en ergotherapie zijn vormen van paramedische behandelingen, die apart of ik combinatie met elkaar kunnen worden toegepast. De fysiotherapeut richt zich bij kinderen met het Sotossyndroom vooral op versterking van de spieren, op houding en evenwicht, het stimuleren van motorische vaardigheden en op de coördinatie van bewegingen. De logopedist stimuleert vooral de ontwikkeling van spieren in het mondgebied, die nodig zijn voor het eten en drinken en later voor de spraak en taalontwikkeling. De ergotherapeut houdt zich bezig met de spelontwikkeling, leervoorwaarden en zelfredzaamheid en richt zich daarbij op de verwerking van zintuiglijke prikkels, fijne motoriek en het oefenen van praktische vaardigheden. 16 Profileringopdracht

Chantal Wolters

Lotgenoten Netwerk Sotossyndroom Het netwerk Sotossyndroom is een platform voor het uitwisselen van ervaringen en voor het bundelen van kennis. Ouders, maar ook familieleden of hulpverleners kunnen zich aansluiten bij het netwerk. www.vgnetwerken.nl Telefoon: 030 2727307 Website: groups.yahoo.com/Group/sotosyndroom_nl 3.1.11 Broers en zussen Broers en zussen van kinderen met een handicap hebben soms het gevoel dat ze er alleen voor staan en dat niemand hun ervaringen deelt. Sinds 2005 is er een boek3 waarin kinderen van verschillende leeftijden vertellen hoe het voor hen is om een broer of zus met een handicap te hebben. In dit boek staan verhalen en tips voor broers en zussen van kinderen met een handicap of ernstige ziekte. Het volgende verhaal komt uit het boek ‘Bijzondere broers en zussen’6. Liam (6) vertelt over zijn broer Craig(12), die een chromosoomafwijking heeft. Hij heeft een chromosoom te weinig; hij is een beetje anders dan ik. Hij heeft een ontwikkelingsstoornis en hij moet werkjes doen die kleine kinderen doen, zoals in groep 1 en 2. De dingen die ik doe, kan hij niet, zoals het huiswerk dat ik mee naar huis moet nemen, dat zou hij niet kunnen, omdat het te moeilijk voor hem is. Hij hoeft ook geen Cito-toetsen te maken, maar ik wel. Mijn moeder moet hem helpen met zijn huiswerk, ze moet hem bijles geven. Soms stopt hij zijn duim in mijn mond en kijkt hij gewoon maar wat voor zich uit. Craig en ik doen voetbalspelletjes op de computer. Hij heeft laatst voor het eerst gewonnen, ik win altijd van hem, maar nou heeft hij een keer gewonnen. We voetballen ook samen, Craig kan echt goed keepen. Broers en zussen van kinderen met een handicap kunnen ook eens een kijkje nemen op websites waar zij hulp of informatie kunnen vinden. Op deze websites staan ook veel verhalen en tips van andere broers en zussen. www.brusjes.nl www.broerofzus.nl

_____________________ 6‘

Bijzondere broers en zussen’ Annette Hames/Monica McCaffrey Oorspronkelijke titel: Special Brothers and Sisters


Chantal Wolters

3.1.12 Fitkids Voor kinderen is het erg belangrijk dat ze in beweging zijn en blijven. Zeker voor kinderen met een handicap kan dit soms erg moeilijk zijn. Fitkids is een fitness- en oefenproject dat speciaal voor kinderen van 6 tot 18 jaar met een chronische ziekte, beperking of langdurige aandoening is opgericht. Dankzij Fitkids kunnen de kinderen weer mee sporten met leeftijdsgenootjes. Het hoofddoel van Fitkids is om de kinderen een nieuwe ‘life-style’ aan te leren. Door de kinderen te laten ontdekken hoe leuk bewegen is, hopen ze dat de kinderen een nieuwe levensstijl zullen aanleren met daarin ruimte voor beweging. Een ander belangrijk doel kis de fysieke en mentale conditie van de kinderen te verbeteren. Fidkids heeft verspreid over heel Nederland 150 centra’s. In totaal doen er zo’n 4500 kinderen mee aan een Fitkids programma. De kinderen trainen een half jaar tot maximaal één jaar bij Fitkids onder begeleiding van een kinderfysiotherapeut. In dat jaar kunnen zij ontdekken hoe leuk sporten is en dat je wel kunt sporten met een ziekte of beperking. Samen met de ouders en fitkidsbegeleiders gaan de kinderen daarna kijken welke sport ze het leukst vinden om te doen. Fitkids wordt gegeven in kleine groepjes van maximaal 8 tot 10 kinderen. De groepen worden ingedeeld op leeftijd. Kinderen met verschillende aandoeningen trainen met elkaar. Een les duurt één uur. De kinderen hebben 1 of 2 keer in de week een les. In de aanpak van Fitkids staat het kind centraal. Het trainingsprogramma wordt samengesteld op de individuele behoeften van het kind.


Chantal Wolters

3.3

Artikelen

3.3.1 Artikelen uit vakbladen De drie artikelen die ik uit de vakbladen heb gehaald komen uit het vakblad Kinderopvang jaar 2010 en 2011. In het vakblad Kinderopvang staan artikelen over de nieuwste ontwikkelingen in het vak, handige tips, ideeën van collega’s en herkenbare verhalen uit de praktijk.

Zeg het met gebaren

Kinderopvang september 2010

Bijzondere kinderen: gewoon in de groep

Kinderopvang februari 2010

Speciaal en toch gewoon

Kinderopvang juni 2011

De volledige artikelen uit vakbladen zijn te vinden in bijlage 4 op blz. 60.


Chantal Wolters

Zeg het met gebaren Om beter te kunnen communiceren met kinderen kun je gebruik maken van gebaren. Wapperkids leert pedagogisch medewerkers hoe je met eenvoudige gebaren een baby kunt ‘leren’ zeggen wat hij wil. Nienke Fluitman is samen met haar echtgenoot Ramon Fluitman initiatief nemer van Wapperkids. Het leren van simpele gebaren zorgt ervoor dat een jong kind veel beter begrijpt. Wapperkids heeft een aantal gebaren op basis van de Nederlandse gebarentaal gebundeld in pakketjes voor leeftijdsgroepen kinderen: baby’s, peuters en kinderen in de bso-leeftijd. Hierbij kun je denken aan gebaren voor emoties als: blij, boos, verdrietig en bang, maar ook gebaren voor personen zoals: papa, mama, opa en oma. Werken met gebaren in de kinderopvang biedt volgens Wapperkids veel voordelen. Het is educatief, het verbetert het gedrag van de kinderen, het zorgt voor extra plezier en het versterkt de band tussen de kinderen en de pedagogisch medewerkers. Gebaren verduidelijken wat je zegt en dat kan een kind in sommige situaties extra vertrouwen geven. Ieder kind is anders en uit zich anders, dit geldt ook voor de medewerkers. Door het gebruiken van gebaren stimuleer je de ontwikkeling van een kind. De sociaalemotionele vaardigheden worden gestimuleerd doordat kinderen zich beter leren uitdrukken en hun gevoelens ‘onder woorden’ leren te brengen. Volgens Wapperkids is bewezen dat kinderen die gebaren gebruiken aan het eind van de basisschool gemiddeld tien punten hoger scoren bij IQ-testen. Voor de bso heeft Wapperkids een aangepast programma bedacht. Zij leren het handalfabet. Met het handalfabet kun je erg leuke dingen doen zoals: galgje door het raam of elkaar vanaf de andere kant van de ruimte woorden doorgeven. Het mooie van spelen met gebaren is dat je de communicatie met dove mensen mogelijk maakt. In de Verenigde Staten leert één op de twee kinderen het handalfabet en de gebaren. In Nederland lopen wij hier nog achter mee, maar dit is natuurlijk in te halen.

Waarom dit artikel? Communicatie het sleutelwoord is om een kind te kunnen helpen. Maar hoe biedt je die hulp als een kind nog niet kan praten? Ik heb voor dit artikel gekozen omdat het voor kinderen erg belangrijk is dat ze leren hoe ze dingen duidelijk kunnen maken, zeker als ze nog niet kunnen praten. Doormiddel van gebaren wordt het een stuk makkelijker voor de kinderen om hun gevoel te vertalen. Voor kinderen met het Sotos syndroom kan het soms moeilijk zijn om hun gevoelens te uiten. Gebaren of pictogrammen kunnen de kinderen hierbij ondersteunen. De gebaren zijn zowel thuis als op het kinderdagverblijf te gebruiken. Het is een goed hulpmiddel voor de ouders en/of de pedagogisch werkers.


Chantal Wolters

Bijzondere kinderen: gewoon op de groep Bij kinderopvangorganisatie Kinderstad Tilburg worden kinderen uit het speciaal basisonderwijs samen met kinderen van reguliere basisscholen opgevangen. Hoe is het voor pedagogisch medewerkers om kinderen die extra zorg nodig hebben op de groep te hebben? In 2007 startte kinderopvangorganisatie Kinderstad Tilburg met een pilot waarbij kinderen uit het speciaal basisonderwijs geïntegreerd werden opgevangen binnen de bso-groepen. Dit bleek zo succesvol te zijn dat Kinderstad nu doorgaat met het plaatsen van kinderen met een extra zorgbehoefte. Er zijn kinderen met autisme bij, maar ook kinderen met een licht verstandelijke beperking. Volgens directeur Jeanne Buitenhuis is het mede door de samenwerking met scholen en zorginstellingen zo’n succes geworden. De medewerkers van Kinderstad proberen kindgericht te kijken. Zo proberen ze te vermijden dat ze vanuit vaststaande beelden naar het kind kijken. Maar het is natuurlijk ook van belang dat het kind past in de bso-groep. Heel belangrijk is een goede samenwerking met de scholen en ouders. Dit doen ze vooral door overdrachtsschriften. Het is van groots belang dat de pedagogisch medewerkers gemotiveerd zijn om met deze kinderen te werken. Het moet haalbaar zijn om zonder extra medewerkers de kinderen te begeleiden. Op de bso werken ze wel met pictogrammen en visualisaties, maar geven ze geen één op één begeleiding. Voor de pedagogisch medewerkers is het omgaan met grensoverschrijdend gedrag het lastigst. Ze krijgen een uitgebreide scholing gedurende het project. Ze zijn een jaar lang getraind en geschoold in het omgaan met kinderen met een beperking. Daarnaast krijgen ze ook genoeg ondersteuning van Kinderstad. Veel pedagogisch medewerkers zien het ook wel als een uitdaging om deze kinderen in de groep te hebben. Het kan het werk verdiepen en een impuls geven om te blijven. Vaak halen ze veel voldoening uit het werk. Voor de kinderen van de bso zal het ook even wennen zijn om met zulke verschillende kinderen in een groep te zitten. Jeanne Buitenhuis vind het juist goed dat de kinderen elkaar ontmoeten. Ondanks dat ze bijzonder zijn, zijn ze niet bijzonder op de groep. Door samen naar de bso te gaan, worden ze meer gelijk.

Waarom dit artikel? Kinderen met het Sotossyndroom hebben vaak moeite met hun sociaal-emotionele ontwikkeling. Daarom is het voor hen van groot belang dat ze zo normaal mogelijk kunnen worden opgevangen op een kinderdagverblijf of een bso-groep. Zoals in dit artikel ook wordt genoemd, door samen naar de bso te gaan, worden de kinderen meer gelijk.


Chantal Wolters

Speciaal en toch gewoon Peuterspeelzaal de Muizefant is een peuterspeelzaal voor kinderen die extra aandacht verdienen. De dagindeling en openstelling lijken erg op die van een gewone peuterspeelzaal, maar het aanbod, de groepsgrootte en de personeelsinzet zijn ingesteld op de doelgroep van kwetsbare peuters. Het uitganspunt van de Muizefant is dat ieder kind zich thuis moet voelen op de Muizefant en zich in een veilige omgeving goed moet kunnen blijven ontwikkelen. De Muizefant richt zich vooral op peuters die in hun sociale ontwikkeling achterstanden of problemen laten zien. Ook peuters die bijvoorbeeld druk gedrag en contactproblemen hebben, kunnen hier terecht. Maar ook peuters die om een andere reden baat hebben bij meer individuele aandacht. De extra aandacht, die mogelijk is doordat er met twee gekwalificeerde leidsters en met een groep van maximaal acht kinderen wordt gewerkt, is voor alle kinderen fijn. Na de peuterspeelzaal volgt voor kinderen en ouders een nieuwe fase. De kinderen van de Muizefant worden in principe voorbereid op regulier basisonderwijs. De leidsters werken hard aan de zelfstandigheid van de kinderen. Als kinderen al jong de zorg en aandacht krijgen die goed voor ze is en die hen en hun ouders helpt te ervaren dat ze speciaal en toch gewoon zijn, is er veel gewonnen.

Waarom dit artikel? Voor kinderen die niet mee kunnen komen op een regulier kinderdagverblijf is het belangrijk dat er andere mogelijkheden zijn. Peuterspeelzaal de Muizefant is een van de mogelijkheden. Dit artikel geeft goed weer dat kinderen met een verstandelijke beperking of achterstand ook de kans krijgen om zich goed te kunnen ontwikkelen.


Chantal Wolters

3.3.2 Artikelen uit andere media

‘Genetische pech’ oorzaak van handicap

http://www.trouw.nl

Als je het niet kunt vertellen: speltherapie

AanZet

Speciaal traject nadelig voor kind met beperking

Reformatorisch Dagblad

De volledige artikelen uit de media zijn te vinden in bijlage 5 op blz. 66.


Chantal Wolters

‘Genetische pech’ oorzaak van handicap Veel milde of ernstige verstandelijke handicaps blijken het gevolg te zijn van een spontane genetische verandering in een zaad- of eicel. Dankzij die vondst begrijpen Nijmeegse onderzoekers beter waardoor gezonde ouders een kind met een mentale achterstand kunnen krijgen. Ongeveer 2 procent van de bevolking heeft een verstandelijke handicap. In het vakblad Nature genetics beschrijven genetici van het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen een bijzondere ontdekking. Bij negen van de tien verstandelijk gehandicapte kinderen vonden ze een spontane genetische verandering die niet voorkwam bij hun gezonde ouders. De vondst betekent dat veel ouders in de toekomst eindelijk duidelijkheid kunnen krijgen over de raadselachtige handicap van hun kind. Tot voor kort gingen deskundigen er vanuit dat verstandelijke handicaps het gevolg waren van een opeenstapeling van genetische missers. Nu blijkt dat het vooral gaat om individuele mutaties8 die per patiënt verschillen en die stuk voor stuk zeldzaam zijn.

Waarom dit artikel? Bij het Sotossyndroom is er sprake van een genetische verandering op chromosoom 5. In dit artikel wordt uitgelegd dat dit niet altijd erfelijk hoeft te zijn. Dit artikel geeft goed weer dat er constant veranderingen zijn in de technologie van de diagnostiek en dat deskundigen op het gebied van verstandelijke handicaps steeds meer te weten komen.

_____________________ 8

Verandering, wijziging (Bron: www.vandale.nl)


Chantal Wolters

Als je het niet kunt vertellen: Speltherapie Spelen is voor veel kinderen een manier om op verhaal te komen en grip te krijgen op de wereld om hen heen. Spelen om te verwerken wat ze hebben meegemaakt of spelen om te ‘vertellen’ wat ze bezig houdt, kan soms onder begeleiding van een therapeut gebeuren. Dit heet speltherapie. Het is gebleken dat kinderen zonder handicap hier baat bij hebben, maar het helpt ook kinderen met een verstandelijke handicap. Marja Koene is speltherapeut en heeft zich verdiept in kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Kinderen met een verstandelijke handicap hebben vaak minder mogelijkheden om zich uit te drukken met taal. Soms moeten deze kinderen gestimuleerd worden om te spelen. Hoe een kind omgaat met de dingen die hem of haar bezighouden is verschillend. Het is de taak van de therapeut om het kind verder te helpen met dat verhaal. Marja komt tijdens de therapie allerlei problemen met kinderen tegen. Sommige kinderen van het MLK-onderwijs kampen met faalangst omdat ze op de basisschool op hun tenen hebben gelopen. Er zijn kinderen die zijn gepest. Maar ook lichamelijke beperkingen kunnen de oorzaak zijn van emotionele problemen. Speltherapie is systeem gericht, dit betekent dat naast de aandacht voor het kind er ook aandacht is voor de omgeving van het kind. Bij de ondersteuning van de ouders is ook een ouderbegeleider betrokken, hiermee kunnen ze hun zorgen delen. Sonja is dol op dolfijnen. Door Sonja in een kamer met allemaal dolfijnen te laten spelen, probeert Marja Sonja een verhaal te laten spelen en vertellen. Na een tijd werd duidelijk dat Sonja steeds dezelfde verhalen naspeelde. De kleine dolfijn wilde kunstjes doen met de grote dolfijn, maar dit lukte niet. Doordat Marja vragen stelde bij het verhaal van Sonja, kon ze samen met Sonja een boekje maken. Hierdoor wordt het verhaal van Sonja en de beleving van haar wereld duidelijk. Na de laatste speltherapie was het verhaal gespeeld en kon Sonja haar boekje mee naar huis nemen. Ze was er zo trots op dat ze het boekje op school heeft laten zien en heeft gezegd ‘’Dit is mijn verhaal’’.

Waarom dit artikel? Kinderen met het Sotossyndroom hebben vaak moeite om contact te maken met anderen. Doormiddel van speltherapie worden de kinderen gestimuleerd om doormiddel van spel te leren communiceren. Door samen met de therapeut het verhaal door te lopen, maken ze hun eigen verhaal. Voor kinderen met het Sotossyndroom kan dit een erg handig hulpmiddel zijn.


Chantal Wolters

Speciaal traject nadelig voor kind met beperking Vaak wordt gedacht dat kinderen met een beperking beter geholpen zijn door speciale trajecten te volgen. Het is goed voor de maatschappelijke deelname van de kinderen zodat zij zo veel mogelijk optrekken met leeftijdsgenootjes, vertelt Inge Sleeboom. In Nederland wordt 6 tot 8 procent van de 0- tot 12-jarige kinderen ernstig belemmerd door een beperking. Het is gebleken dat veel van deze kinderen al op jonge leeftijd in een circuit van speciale zorg belanden. Ze komen vaak terecht in speciale groepen van onder andere de kinderopvang en het speciale (basis)onderwijs en worden als ‘anders’ beschouwd. De ervaring leert dat wanneer een kind met een beperking eenmaal in het speciale zorgcircuit is beland, het moeilijk terugstroomt naar het reguliere circuit. Slechts een paar leerlingen van bijvoorbeeld het speciale basisonderwijs vinden de weg terug naar het gewone basisonderwijs. Organisaties en professionals die geïntegreerde trajecten aanbieden voor kinderen met en zonder beperkingen, bevorderen de deelname. Dit gebeurt meestal met succes. Voorbeelden daarvan zijn te vinden in de kinderopvang, maar ook basisscholen die bereid zijn kinderen met beperkingen –al dan niet met extra ondersteuning– op school te houden, zorgen ervoor dat de kinderen blijven meedoen op het gebied van het onderwijs. Vaak wordt gedacht dat kinderen met beperkingen beter geholpen zijn door speciaal onderwijs en speciale voorzieningen of trajecten. Onderzoek bewijst echter het tegendeel. Als kinderen met een beperking samen met leeftijdsgenoten naar een gewone kinderopvang of school gaan, vergroot dat hun ontwikkelingskansen. De uitdaging van deze tijd is om nieuwe maatregelen zo uit te voeren dat de levensfasen van kinderen met een beperking samenvalt met die van de ‘normale’ kinderen. Meedoen leer je immers door mee te doen.

Waarom dit artikel? Dit artikel is een goed voorbeeld van waarom integratie van de kinderopvang en basisscholen zo belangrijk is. Natuurlijk zijn er kinderen die beter af zijn in bijvoorbeeld het speciaal onderwijs, maar het is belangrijk dat er naar elk kind als individu wordt gekeken. Dit artikel is duidelijk voorstander van de geïntegreerde opvang, omdat uit onderzoek is gebleken dat kinderen met een beperking niet altijd beter af zijn door speciaal onderwijs of speciale trajecten.


Chantal Wolters

3.3.3 Beeldmateriaal Down met Johnny / Down met Johnny rocks Johnny de Mol volgt in zijn programma Down met Johnny verschillende mensen met een verstandelijke beperking. Ze staan allemaal op het punt een belangrijke stap in hun leven te maken. In aflevering 8 is Mike te zien. Mike is 24 jaar en heeft het Sotossyndroom. Opvallend zijn de lange armen en benen van Mike en zijn schoenmaat 54. Maar die staan hem absoluut niet in de weg. Zoals hij het al zegt: “Ik kan hier prima mee het kanaal overzwemmen”. Toch kijken sommige mensen hem wel eens na en krijgt hij vervelende opmerkingen. Hij doet niets liever dan rockmuziek maken op zijn gitaar. Samen met zijn vriend André zit hij in een rockband. Het vervolg op Down met Johnny is Down met Johnny rocks. In dit seizoen ontmoet Johnny de Mol opnieuw Mike en André. Samen gaan ze opzoek naar bandleden voor hun nieuwe band The Garden of Love. Johnny volgt ze stap voor stap en hierbij ontmoet hij bijzondere vrienden en collega’s van Mike en André. De afleveringen van down met Johnny en down met Johnny rocks werden uitgezonden op de televisiezender Veronica. Helaas heeft Veronica de afleveringen van de website afgehaald, dus zijn ze niet meer online terug te bekijken. Via www.youtube.com zijn stukjes van de afleveringen nog wel terug te bekijken. Ook deed Mike in 2010 mee aan het programma Upside Down. In dit programma halen jongeren met een verstandelijke beperking hilarische en confronterende grappen uit met bekende en onbekende Nederlanders. De jongeren gebruiken hun eigen handicap om op die manier af te rekenen met de soms vreemde reacties die ze krijgen op hun ongewone uiterlijk. Het programma is terug te kijken via www.eo.nl/programma/upsidedown.


Chantal Wolters

5

Conclusie

Samenvatting Het Sotossyndroom is een genetisch bepaalde ontwikkelingsstoornis met karakteristieke uiterlijke kenmerken. In Nederland worden er gemiddeld per jaar twee tot vijf kinderen met het Sotossyndroom geboren. Bij de meeste kinderen gaat het Sotossyndroom samen met een lichte verstandelijke beperking. 15% van de kinderen met het Sotossyndroom zijn normaal begaafd. De oorzaak van het Sotossyndroom is bij een deel van de kinderen aantoonbaar: het ontbreken van genetische informatie van chromosoom 5. De informatie kan afwezig zijn als gevolg van een verandering van het NSD-1 gen op dit chromosoom of doordat het gebied waarin het gen ligt afwezig is. Sinds de ontdekking is er de mogelijkheid om bij een deel van de kinderen de diagnose met zekerheid vast te stellen. Door bloedafname kunnen de artsen onderzoeken of er een gen in chromosoom 5 afwezig of afwijkend is. De diagnose Sotossyndroom wordt vastgesteld op basis van uiterlijke kenmerken, waaronder grote handen en voeten, een skelet dat past bij een oudere leeftijd en een karakteristiek gezicht. Bij een deel van de kinderen kan dit ook worden bevestigd met een DNA onderzoek, waarbij er wordt gekeken of het NSD-1 gen op chromosoom 5 afwezig of veranderd is. Kenmerkend voor het Sotossyndroom is de versnelde lengtegroei op jonge leeftijd. Het is lastig om een getal te noemen voor het aantal mensen met het Sotos syndroom in Nederland. Omdat de kenmerken van het syndroom heel mild kunnen zijn en het een zeldzame en vrij onbekende aandoening is, krijgen deze kinderen lang niet allemaal de diagnose Sotossyndroom. Het Sotossyndroom gaat bij de meeste kinderen samen met een ontwikkelingsachterstand en een (lichte) verstandelijke beperking. Deze kinderen ontwikkelen zich op een aantal gebieden langzamer dan leeftijdsgenoten. De meeste kinderen met het Sotossyndroom kunnen, net als andere kinderen, gewoon naar een kinderdagverblijf of peuterspeelzaal in de buurt. Kinderen leren veel van de omgang met leeftijdsgenootjes. Soms is het kind beter op zijn plaats in een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke handicap (KDC), een medisch kleuterdagverblijf (MKD) of een peutergroep van een revalidatiecentrum. Deze voorzieningen zijn speciaal ingesteld op kinderen met een achterlopende ontwikkeling en zij bieden extra gerichte hulp zoals logopedie, ergotherapie en/of fysiotherapie. In principe hebben kinderen met een verstandelijke beperking dezelfde behoeften als andere kinderen. Wel vragen ze extra aandacht en zorg. Het belangrijkste is dat je als pedagogisch medewerker het kind het gevoel geeft dat het erbij hoort en dat het mag zijn wie het is. Ouders van een kind met het Sotossyndroom kunnen bepaalde voorzieningen nodig hebben. Bijvoorbeeld een speciale fiets, speciale schoenen of een woonaanpassing. Maar ook het contact met lotgenoten kan een steun in de rug zijn voor zowel de ouders als het kind. Dit staat allemaal in een sociale kaart beschreven. Deze sociale kaart kunt u vinden op blz. 22 en 23.


Chantal Wolters

In de zes verschillende artikelen wordt onder andere beschreven: -

-

-

Hoe kunnen kinderen door middel van gebaren leren om zich beter te uiten. De gebaren zijn een hulpmiddel voor ouders en leid(st)ers om beter en gemakkelijker te communiceren met de kinderen. Dat genetische pech de oorzaak van een handicap is. Tot voor kort gingen deskundigen er vanuit dat verstandelijke handicaps het gevolg waren van een opeenstapeling van genetische missers. Het is gebleken dat kinderen zonder handicap baat hebben bij speltherapie, maar het helpt ook kinderen met een verstandelijke handicap. Marja Koene is speltherapeut en heeft zich verdiept in kinderen met een ontwikkelingsachterstand.

In het programma Down met Johnny wordt heel goed weergegeven dat mensen met het Sotossyndroom of een soortgelijke begeleidingsbehoefte, zoals het Syndroom van Down, heel goed weten wat ze willen. Zo volgt Johnny de Mol Mike en André, die samen op zoek gaan naar leden voor hun eigen rockband. Door dit programma wordt het voor de buitenwereld duidelijk hoe mensen met het Sotossyndroom of een soortgelijke begeleidingsbehoefte leven of kunnen leven.


Chantal Wolters

6

Bronnenlijst

Boeken Pedagogisch werk SAW 3 Uitgeverij Angerenstein, 2009 Gespecialiseerd pedagogisch medewerker Kinderopvang SAW 4 Uitgeverij Angerenstein, 2010 Methodisch begeleiden SAW 3 & 4 Uitgeverij Angerenstein, 2009 Mogelijkheden voor kinderen met beperkingen Annette Hames en Monica McCaffrey, uitgeverij Thiememeulenhoff Bv, 2003 Bijzondere broers en zussen Dolf Janson, uitgeverij Nino, 2006 Kinderen met down, een kind met een verstandelijke handicap in je gezin Ann van Hooste en Katrien Kuti, uitgeverij Lannoo, 2008 Werken aan inclusief onderwijs Mariëlle Cuijpers en Jeroen Zomerplaag, uitgeverij NIZW/Princenhofgroep Vakbladen Brochure Sotossyndroom Mieke van Leeuwen, uitgeverij Federatie van Ouderverenigingen, 2005 Vakblad Zeldzaam VG netwerken Vakblad Kinderopvang Uitgeverij SPW Bv, 2010/2011 Internet www.sotossyndroom.nl www.zeldzame-syndromen.nl www.ikhebdat.nl www.bewegingsagoog.nl www.kinderneurologie.eu www.lumc.nl www.erfelijkheid.nl www.fitkids.nu www.kinderdagverblijfmickey.nl www.kinderopvangextra.nl www.childgrowthfoundation.org www.kinderopvangtotaal.nl www.rolykids.nl

www.medicinfo.nl www.kennisring.nl www.samennaardekinderopvang.nl www.kinderdagverblijfmickey.nl www.studiecentrum-hengelo.nl


Chantal Wolters

7

Bijlagen


Chantal Wolters

Bijlage 4

Artikelen uit vakbladen


Chantal Wolters


Chantal Wolters


Chantal Wolters


Chantal Wolters


Chantal Wolters


Chantal Wolters

Bijlage 5

Artikelen uit andere media

’Genetische pech’ oorzaak van handicap Sander Becker − 16/11/10

http://www.trouw.nl

Amsterdam – - Veel milde of ernstige verstandelijke handicaps blijken het gevolg van een spontane genetische verandering in een zaad- of eicel. Dankzij die vondst begrijpen Nijmeegse onderzoekers beter waardoor gezonde ouders een kind met een mentale achterstand kunnen krijgen. Ongeveer 2 procent van de bevolking heeft een verstandelijke handicap. Tot nu toe was bij nauwelijks de helft van deze mensen een oorzaak aanwijsbaar. Genetici uit het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen rekenen deze week grotendeels met dat gebrek aan kennis af. In het vakblad Nature genetics beschrijven ze een bijzondere ontdekking. Bij negen van de tien verstandelijk gehandicapte kinderen vonden ze een spontane genetische verandering die niet voorkwam bij hun gezonde ouders. In drie gevallen had deze zogeheten mutatie niets met de geestelijke problemen te maken; bij de zes andere kinderen hoogstwaarschijnlijk wel, omdat de DNAfout bij hen was opgetreden in één van de ongeveer duizend genen die betrokken zijn bij de aanleg en werking van het brein. De vondst betekent dat veel ouders in de nabije toekomst eindelijk duidelijkheid kunnen krijgen over de raadselachtige handicap van hun kind. „Ouders lopen vaak jarenlang de ziekenhuizen plat op zoek naar een oorzaak”, zegt geneticus Joris Veltman. „Ondanks allerlei dure onderzoeken vinden ze niets. Wij kunnen die mensen straks na een genetische test uitleggen wat er aan de hand is: een spontane mutatie, die door pure pech op de verkeerde plaats in het DNA terecht is gekomen.” Elk individu komt ter wereld met gemiddeld vijftig tot honderd mutaties. Meestal heeft zo’n mutatie geen enkel gevolg, maar je kunt pech hebben. Die boodschap zal veel ouders geruststellen, verwacht Veltman, want die houdt ook in dat de kans op herhaling minimaal is. Hun volgende kind loopt net zo’n kleine kans op mentale problemen als een kind van andere ouders. Daarnaast zal de genetische diagnose tot een bezuiniging leiden, want de langdurige passage door de medische molen blijft de kinderen bespaard. Een bijkomend voordeel is dat de genetische foutjes – elk kind had een andere variant – waarschijnlijk iets zeggen over de verdere ontwikkeling van de handicap. „Kinderen met bepaalde mutaties lopen vaak een gehoorachterstand op”, zegt Veltman. „Andere hebben een verhoogde kans op epileptische aanvallen. Zulke problemen kunnen we beter voorspellen als we meer over de spontane DNA-veranderingen te weten komen.” Tot voor kort gingen deskundigen er vanuit dat verstandelijke handicaps het gevolg waren van een opeenstapeling van genetische missers. Er was namelijk niet één mutatie te vinden die bij alle patiënten voorkwam. Nu blijkt dat het vooral gaat om individuele mutaties die per patiënt verschillen en die stuk voor stuk zeldzaam zijn. Deze zijn pas sinds kort op te sporen, dankzij nieuwe apparatuur die al in een paar weken de volledige DNA-code van mensen afleest en vergelijkt. De vondst zal niet direct leiden tot therapieën, en evenmin tot een embryonale test. Voor dat laatste is de techniek volgens Veltman niet ver genoeg en is de voorspellende waarde van de mutaties nog te onzeker. 38 Profileringopdracht

Chantal Wolters

Als je het niet kunt vertellen: Speltherapie AanZet, maart 2009

Door Jolanda Klomp

Ze leefde nog lang en gelukkig. Sonja is tien jaar, ze woont bij haar opa en oma. Haar moeder heeft psychiatrische problemen en kan niet goed voor haar kan zorgen. Sonja heeft het naar haar zin bij haar opa en oma. Ze is meestal een vrolijk meisje. Ze gaat naar speltherapie omdat de contacten met haar moeder niet goed gaan. Sonja vraagt zich af waarom ze niet bij haar moeder kan wonen, of haar moeder misschien niet meer van haar houdt. Sonja is soms boos en verdrietig omdat haar moeder gemaakte afspraken niet nakomt. Wat ze voelt kan ze niet aan anderen uitleggen. Spelen is een manier voor kinderen om op verhaal te komen en grip te krijgen op de wereld om hen heen. Spelen om te verwerken wat je hebt meegemaakt of spelen om te ‘vertellen’ wat je bezig houdt kan soms onder begeleiding van een therapeut gebeuren. Dit heet speltherapie. Kinderen zonder handicap hebben hier baat bij, maar het helpt ook kinderen met een verstandelijke handicap. Marja Koene is speltherapeut en heeft zich toegelegd op kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Sinds januari 2005 werkt ze voor De Waerden. Zij heeft vooral te maken met kinderen uit het MLK en ZMLK-onderwijs. Marja: “In essentie is er geen verschil tussen speltherapie voor kinderen zonder of met verstandelijke handicap. Een kind, al dan niet gehandicapt, wordt aangemeld omdat het door emotionele problemen vastloopt of dreigt vast te lopen in zijn omgeving. Kinderen met een verstandelijke handicap hebben vaak wel minder mogelijkheden om zich uit te drukken met taal. Soms moeten deze kinderen meer gestimuleerd worden om te spelen. De therapeut is vaak directer in het handelen door het bieden van structuur en duidelijkheid. Ook de mogelijkheden van het kind, de leeftijd en de interesse spelen een rol.” In het geval van Sonja wist Marja dat het meisje dol was op dolfijnen. Tijdens de eerste sessie lagen die daarom op een plek in de speelkamer die Sonja niet over het hoofd kon zien. Er was eens een dolfijn Sonja speelde met de dolfijnen. Iedere keer als ze in therapie kwam maakte ze verhalen in de waterbak en in het zand. De dolfijn beleeft allerlei avonturen en doet mee aan dressuurwedstrijden. Hoe een kind omgaat met de dingen die hem of haar bezighouden is verschillend. Het is de taak van de therapeut om het kind verder te helpen met dat verhaal. Een kind dat met Playmobiel een jungle bouwt kun je vragen stellen over de jungle. Woont de indiaan er alleen? Kent de indiaan de koning? Doordat de therapeut vertelt wat ze ziet, (Goh, de schat ligt heel goed verstopt) vertelt het kind zijn verhaal. De therapeut speelt mee en stelt af en toe vragen. Op deze manier wordt een lijn in het spel van het kind gebracht en wordt het verhaal dat het kind vertelt duidelijk. Marja: “Na verloop van tijd werd het duidelijk dat Sonja steeds dezelfde verhalen speelde. Die verhalen ben ik gaan versterken. Ik zei haar dat ze zulke mooie verhalen maakte over die dolfijn en stelde haar voor hierover een boek te maken.” Er was eens een kleine dolfijn, die woonde in de grote zee. Zo begon het eerste hoofdstuk. Sonja vertelde de verhalen en Marja schreef het op. Het ging altijd over een kleine en een grote dolfijn. De kleine dolfijn wilde 39 Profileringopdracht

Chantal Wolters

kunstjes doen met de grote dolfijn, maar dit lukte steeds niet. De grote dolfijn deed haar best, maar begreep de kunstjes niet. Sonja maakte bij ieder verhaal een tekening. De kleine dolfijn is heel boos Marja komt tijdens de therapie allerlei problemen met kinderen tegen. Sommige kinderen van het MLK-onderwijs kampen met faalangst omdat ze op de basisschool op hun tenen hebben gelopen. Er zijn kinderen die zijn gepest. Maar ook lichamelijke beperkingen kunnen de oorzaak zijn van emotionele problemen. Julia, van tien jaar, is zo’n kind. Door motorische problemen met haar kaak kan ze moeilijk praten en doet dat ook bijna niet. Hierdoor weet haar omgeving niet wat haar dwars zit en verloopt haar ontwikkeling trager. Het is belangrijk dat Julia over haar angst heen komt en kan vertellen wat haar bezighoudt. Verhalen uitspelen kan haar daarbij helpen. Marja: “Het beeld dat Sonja uitzond in het begin van de therapie heb ik versterkt door haar een boek te laten maken.” Door het maken van de verhalen en tekeningen ‘vertelt’ Sonja wat haar bezig houdt.” Door de vragen die worden gesteld wordt haar verhaal, de beleving van haar wereld, duidelijk. Haar gevoelens worden versterkt en ze kan met hulp van de therapeut het verhaal zo’n wending geven dat het probleem van de hoofdfiguur wordt opgelost. Niet altijd is er een oplossing, maar dan vindt de hoofdfiguur een manier om met het probleem om te gaan. Sonja vertelt steeds hoe boos en verdrietig de kleine dolfijn is als de grote dolfijn niet met haar wil spelen. Dan verschijnt er een grote walvis, die alle problemen van de kleine dolfijn heeft gezien. “Ik zie dat je boos en verdrietig bent op de grote dolfijn. Misschien kan ik je helpen.” Dit is mijn verhaal Speltherapie is systeem gericht, dit betekent dat naast de aandacht voor het kind er ook aandacht is voor de omgeving van het kind. Marja: “Ik vraag ouders of verzorgers of ze de dingen die ik signaleer herkennen en ik probeer het gedrag van een kind aan ouders uit te leggen. Zoals bijvoorbeeld aan de ouders van Elleke. Dit meisje is zeven jaar en ziet eruit als een kind van tien. Ze functioneert echter op het niveau van een vijf jarige. Het is belangrijk voor haar ouders welke gedragsproblemen hierdoor ontstaan en op welke manier ze hun dochter kunnen helpen. Bij de ondersteuning van de ouders is ook een ouderbegeleider betrokken, hiermee kunnen ze hun zorgen delen. “Ik weet zeker dat de grote dolfijn veel van je houdt. Kun je opnoemen wat de grote dolfijn wel allemaal goed kan,” vroeg de walvis. De kleine dolfijn dacht diep na. En toen wist ze het. Laatst had de grote dolfijn een hoepel vastgehouden en de kleine dolfijn was er door heen gezwommen. Dat was leuk! De walvis zei “Zie je wel dat je leuke dingen kunt doen met de grote dolfijn. Het is misschien geen echt kunstje, maar jullie hebben samen plezier en dat is het belangrijkste.” Het ‘vertellen’ van Sonja haar verhaal duurde bijna een jaar. Na het schrijven van het laatste hoofdstuk was de therapie niet direct afgelopen, maar haar verhaal is gespeeld en Sonja is minder verdrietig en boos. Het boekje heeft ze mee naar huis genomen. Ze was er zo trots op dat ze het ook op school heeft laten zien en heeft gezegd “Dit is mijn verhaal”. Het was tijd voor de walvis om afscheid te nemen. Hij zei iedereen gedag en ging weer verder op reis. De dolfijnen hadden zijn hulp niet meer nodig en ze leefden nog lang en gelukkig.


Chantal Wolters

Speciaal traject nadelig voor kind met beperking 11-11-2010

http://www.refdag.nl

Vaak wordt gedacht dat kinderen met een beperking beter geholpen zijn door speciale trajecten te volgen. Niets is minder waar. Het is goed voor hun maatschappelijke participatie dat zij zo veel mogelijk optrekken met leeftijdsgenootjes, stelt Inge Sleeboom. Voor veel kinderen met een beperking dreigt onbedoeld maatschappelijke uitsluiting. In Nederland wordt 6 tot 8 procent van de 0- tot 12-jarige kinderen ernstig belemmerd door een beperking. Dat komt overeen met 150.000 tot 200.000 kinderen. Daarnaast is er nog een forse groep die in mindere mate door een beperking wordt belemmerd. Veel van deze kinderen belanden al op jonge leeftijd in een circuit van speciale zorg. Zij komen vaak terecht in speciale groepen van onder andere de kinderopvang en het speciale (basis)onderwijs. Zij worden als ‘anders’ beschouwd. Daardoor hebben ze nauwelijks meer contact met leeftijdsgenootjes. De ervaring leert dat wanneer een kind met een beperking eenmaal in het speciale zorgcircuit is beland, het moeilijk terugstroomt naar het reguliere circuit. Slechts weinig leerlingen van bijvoorbeeld het speciale basisonderwijs vinden de weg terug naar het gewone basisonderwijs. De slechte integratie veroorzaakt een stijging van het aantal aanvragen van een Wajonguitkering. Onderzoeksinstituut TNO heeft uitgerekend dat bij ongewijzigd beleid een op de elf jongeren in de Wajong terechtkomt. Deze jongeren zullen waarschijnlijk tot hun 65e afhankelijk zijn van een uitkering. Totaalplan Om het tij te keren is het belangrijk dat alle instellingen die op een of andere manier werken met kinderen met beperkingen zich bewust zijn van het feit dat hun interventie ook invloed heeft op andere belangrijke levensdomeinen van het kind dan alleen de gezondheid of het psychisch welzijn. Bij de keuze voor een oplossing of behandeling moet, door instellingen én ouders, ook het effect op (toekomstige) participatie aan de samenleving worden meegewogen. Daarvoor is het noodzakelijk dat al aan het begin van een hulp- of zorgtraject wordt gekeken naar de gevolgen van de plannen op de langere termijn. Er moet een integraal totaalplan worden gemaakt. Uiteraard zullen er altijd kinderen zijn met zulke ernstige beperkingen dat op een aantal terreinen participatie (en later arbeidsparticipatie) niet mogelijk is. Deze uitzonderingen mogen echter niet de norm zijn. Organisaties en professionals die geïntegreerde trajecten aanbieden voor kinderen met en zonder beperkingen, bevorderen –meestal met succes– de participatie. Voorbeelden daarvan zijn te vinden in de kinderopvang. Ook basisscholen die bereid zijn kinderen met beperkingen –al dan niet met extra ondersteuning– op school te houden, zorgen ervoor dat 41 Profileringopdracht

Chantal Wolters

de kinderen blijven meedoen op het gebied van het onderwijs. Verder blijven zo de contacten met bijvoorbeeld leeftijdsgenootjes en gezinsleden in stand. Succes Vaak wordt gedacht dat kinderen met beperkingen beter geholpen zijn door speciaal onderwijs en speciale voorzieningen of trajecten. Onderzoek bewijst echter het tegendeel. Als kinderen met een beperking samen met leeftijdsgenoten naar een gewone kinderopvang of school gaan, vergroot dat hun ontwikkelingskansen. Negatieve effecten op de andere kinderen worden niet gevonden. Er zijn inmiddels tal van organisaties en instellingen die zich realiseren dat de participatie van kinderen met beperkingen onder druk komt te staan wanneer de kinderen speciale trajecten volgen. Zij proberen dat door integratie van gewone kinderen en kinderen met een beperking tegen te gaan. En met succes. Voorbeelden zien we bij zintuiglijk gehandicapten. Was het enkele decennia geleden nog normaal dat blinde en slechtziende kinderen voor hun opvoeding en onderwijs naar een internaat gingen, nu zitten de meesten van hen op reguliere scholen in hun eigen omgeving. De sectoren die zich daarentegen richten op licht verstandelijk handicapten en kinderen met psychische en gedragsproblemen bevinden zich nog in een andere fase. Uitdaging Wanneer men ernaar streeft dat kinderen met bijvoorbeeld een gedragsstoornis of een chronische ziekte naar reguliere voorzieningen gaan, zal dit zowel ouders als professionals onder druk zetten. Dat kan daarom alleen als geld (en menskracht) van gespecialiseerde instellingen naar gezinnen, kindercentra en scholen wordt overgeheveld om zo daar de ondersteuning te bieden die nodig is. De uitdaging van deze tijd is om nieuwe maatregelen –onder ander die in het kader van passend onderwijs– zo uit te voeren dat de levensloop van kinderen met beperkingen samenvalt met die van doorsneekinderen. Dit bevordert de integratie van de eerste groep. Meedoen leer je immers door mee te doen. De auteur is orthopedagoog en werkzaam als onafhankelijk adviseur op het terrein van jeugd en jeugdbeleid bij H & S Consult in Woerden.


Chantal Wolters


Chantal Wolters

Het Sotossyndroom 1 Profileringopdracht Chantal Wolters

Recommend Documents