Het portret van Nancy hebben we voorgesteld aan de hand van een grondplan. Nancy vindt Brugge een erg mooie stad, dus hebben we elementen gebruikt uit deze stad om haar portret mee voor te stellen. Het grondplan bestaat uit een aantal gebouwen en straten. Die gebouwen representeren elk een thema die naar voor komt tijdens het portret van Nancy. Ook de straten die deze gebouwen verbinden hebben een naam gekregen dat verwijst naar een thema dat tijdens het verhaal van Nancy de kop opsteken. Samen zijn we dan tot dit grondplan gekomen die het verhaal voorstelt dat Nancy en ik samen hebben opgebouwd.
Wanneer we de stad binnen komen passeren we langs de poort. Deze poort stelt mijn beperking voor. Ik heb een visuele beperking vanaf mijn geboorte. Dat houdt voornamelijk in dat ik volledig kleurenblind ben. Het verschil tussen lichtschakeringen kan ik wel zien, maar de tinten kan ik niet benoemen. Het komt niet overeen met de kleuren die andere mensen zien. Daarnaast ben ik erg lichtschuw. Als laatste, maar voor mij het belangrijkste, is dat ik niet ver kan zien. Ik heb een heel mooie metafoor voor het hebben van mijn beperking:
“Je wordt geboren als kind en je krijgt een blokkendoos in je handen. De ene krijgt 10 000 blokjes van allemaal verschillende kleuren en de andere krijgt 50 blokjes van drie verschillende kleuren. Er zijn mensen die met die 50 blokjes fantastische dingen doen en er zijn anderen die met 10 000 blokjes niets
deftigs bouwen. En ik heb op ieder moment van mijn leven met de middelen die ik had, gedaan wat ik moest doen, denk ik.” Omgaan met een beperking is veel meer dan enkel hulpmiddelen en assistentie bieden voor mij. Het gaat om flexibel zijn met alles wat mogelijk is. Maar ik heb het gevoel dat daar nu nog te weinig denkruimte voor is. Ik zou zeker niet geweest zijn wie ik vandaag ben zonder mijn handicap en ik ben blij met mezelf. Ik ben trots op mezelf en daar is mijn handicap zeker en vast een deel van. Door mijn beperking heb ik nood aan ondersteuning, vooral omdat alles meer energie kost. Maar de overheid focust op personen met de hoogste zorgnood. Nochtans hoeft mijn ondersteuning niet duur te zijn. Het volstaat om de ondersteuning op een creatieve manier te organiseren.
Vervolgens komen we het Minnewaterpark tegen, dit park stelt mijn hobby’s voor. Een van mijn uit de hand gelopen hobby’s is de huiswerkbegeleiding die ik drie uur per week doe. Ook met sporten ben ik bezig. Zondagmiddag is mijn sportvoormiddag! Daarnaast houd ik me graag bezig met koken en bakken. Het is iets wat nog moet groeien, maar daar kan ik wel van genieten. Sommige sociale activiteiten doe ik ook graag, maar niet in grote groep. Met een of twee vriendinnen iets lekker gaan eten of drinken vind ik leuk. Daarnaast brei ik graag babykleertjes omdat die snel af zijn. Die kleertjes geef ik dan als cadeautjes aan kinderen van vriendinnen. Maar nu zal ik voor mezelf beginnen breien, voor als mijn eigen kindje er is! Ik kan er ook van genieten om naar Zwitserland op reis te gaan. Als je mij op mijn berg zet, kan ik daar echt de hele dag blijven zitten en genieten.
Mijn grootste hobby is toch nog altijd kindjes. Ik vind het echt fantastisch om met het kindje van een vriendin bezig te zijn. Dat vind ik echt fascinerend, hoe zo’n kind zijn wereld ontdekt en zijn eigen persoontje wordt.
Een volgend gebouw dat we tegenkomen is het gebouw dat mijn opleiding voorstelt. Ik heb altijd een verlangen gehad om in het onderwijs terecht te komen. Ik heb er een echte voorliefde voor. Ik wilde heel graag leerkracht lager onderwijs studeren. Mijn omgeving, dat zijn CLB’s en organisaties van blinden en slechtzienden, heeft mij steeds gezegd dat dit mij niet zou lukken. Ik wilde het gevecht met die omgeving niet aangaan, dus ben ik beginnen nadenken over welke vakken ik zelf het leukste vond in het middelbaar en ben ik uiteindelijk aan de richting Germaanse begonnen. Dat ging met vallen en opstaan. Dat komt misschien doordat er toen nog geen hulpmiddelen bestonden zoals computers. Na die opleiding heb ik nog de aggregatieopleiding gevolgd om les te mogen geven. Aansluitend heb ik nog een opleiding van het CBO administratie gevolgd om met computerprogramma’s te kunnen werken, omdat dat in die tijd nog relatief nieuw was.
Daarnaast heb ik ook nog een avondopleiding assistent in de psychologie gevolgd. Die heb ik niet afgemaakt omdat door een verandering in wetgeving de waarde van dat diploma zakte naar hoger beroepsonderwijs en dat had niet veel nut meer voor mij. Daarom ben ik er in mijn laatste jaar mee gestopt. Na al die opleidingen die ik reeds volgde ben ik nog steeds die microbe voor onderwijs niet kwijtgeraakt. Daarom koos ik er een paar jaar geleden voor om te starten met de opleiding onderwijskunde aan de VUB. Doorheen de opleiding kampte ik met gezondheidsproblemen waardoor ik steeds doktersbriefjes moest indienen voor mijn afwezigheden. Uiteindelijk werd ik geconfronteerd met het feit dat ik me niet meer mocht inschrijven omwille van deze redenen. Dit was een heel grote teleurstelling. Omdat ik ondertussen toch op zoek was naar een meer praktische opleiding en ik de nood voelde om mijn vakkennis voor de huiswerkbegeleiding die ik geef uit te breiden ben ik gestart aan de opleiding zorgverbreding en remediërend leren aan Karel de Grote hogeschool. Die opleiding zal ik gespreid over drie jaar proberen te voltooien. Er wordt gewerkt met de flexibiliteit die ik nodig vind en daar ben ik blij om.
Een van de barrières die ik opmerk is dat ik een trager tempo heb dan iemand anders om iets goed te kunnen doen. Ik heb meer tijd nodig om mijn weg te vinden. Het heeft heel wat moeite gekost om in het begin mijn weg te vinden in die nieuwe omgeving en dat is wel een drempel vind ik. Er wordt van alles van je verwacht en je weet niet welke drempels je gaat tegenkomen. Dat is wel moeilijk. Maar je kunt niet alles voorspellen. Het is niet evident om dat allemaal uit te zoeken, je moet er energie in steken, oplossingen bedenken, voorstellen, onderhandelen,… Dat kost mij ongelooflijk veel werk. Zo kan je al zeker niet aan je eigen tempo studeren aan de universiteit. Uiteindelijk heb ik mijn eerste jaar gebist, omdat ik al een jaar nodig heb gehad om mijn weg te vinden aan de universiteit.
De bibliotheken waren toen ook heel anders. Dat was moeilijk voor mij om daar iets terug te vinden. Maar door de verandering en evolutie in technologie met de opkomst van de computers en het internet ziet dat er nu ook terug helemaal anders uit. Een nadeel is wel dat er nu een overload aan informatie is en dat is niet altijd handig als je een visuele handicap hebt. Cursussen vanbuiten leren was ook moeilijk voor mij. Het structureren van informatie vormt een drempel. Met een markeerstift de cursus proberen structureren was geen optie voor me, want dat kon ik niet zien. De enige andere mogelijkheid was om samenvattingen te schrijven. Maar soms waren de cursussen zo dik dat het een onmogelijke opdracht werd. Op het moment zelf stond ik bij veel van deze drempels niet stil, maar is achteraf duidelijk geworden hoe moeilijk het was. Voor mij heeft studeren met een beperking aan de universiteit veel lef gekost. Ook op vlak van presentaties blijkt hetzelfde. Kaartjes met steekwoorden kan ik niet gebruiken omdat ik de woorden gewoon niet zie staan. Dus moest ik dit ook allemaal vanbuiten leren. Maar op termijn was dit niet meer te doen, zeker niet als het over wetenschappelijke materie ging, dan was dat te moeilijk. Voor mij is een modulair examensysteem met een eerste examenperiode in januari niet te doen. De tijd tussen eind september en januari is veel te kort om me goed te kunnen voorbereiden. Het wordt zeker
een probleem als cursussen niet op tijd klaar zijn en je ze pas kan krijgen eind november. Dat is niet meer haalbaar. Voor mij werkt een jaarsysteem veel beter en de flexibiliteit om te werken volgens mijn eigen tempo moet gegarandeerd worden. Achteraf gezien weerspiegelen de cijfers die ik behaalde aan de universiteit niet mijn werkelijke capaciteiten vind ik. Als ik niet was belemmerd door mijn beperking of er toen al meer redelijke aanpassingen waren zou het veel vlotter gegaan zijn. De pak leerstof was gewoon niet afgestemd op mijn tempo. Maar op dat moment ben je jong en je fietst overal door zonder erbij stil te staan. Het is pas achteraf dat het duidelijk wordt. Nu hoor ik ook dat het mogelijk is om studiebegeleiding te krijgen. Als ik daartoe de kans had gehad, zou ik daar zeker ook gebruik van gemaakt hebben. Voor mijn stage-examen moest ik samenwerken met een andere student. De bedoeling was dat de ene meeging naar de stageschool van de andere om het examen bij te wonen en er zelf een examenles te geven. Dus je moest twee verschillende scholen bezoeken. Omdat het moeilijk was voor mij om zomaar mijn weg te vinden in een school waar ik nog nooit eerder was geweest vroeg ik aan de prof of ik mijn examenlessen niet op dezelfde school mocht doen. De prof stelde daar geen vragen bij en stemde toe.
Achteraf kreeg ik telefoon van de assistent die zei dat de afspraak niet doorging en ik toch nog naar een nieuwe school moest. Toen ik de prof daarmee confronteerde werd hij kwaad en dreigde ermee dat, als ik het niet deed zoals het moest, dat ze er op de proclamatie voor iedereen zouden moeten bij zeggen dat ik een beperking had. Dat deed echt pijn en was helemaal niet eerlijk. Voor mijn eindwerk vind ik ook dat ik te weinig voorbereid was. Het maken van het eindwerk was voor mij al lastiger, want ik kon me niet zo gemakkelijk overal naartoe verplaatsen om onderzoek te doen. Dus dan heb ik ervoor gekozen om een literatuurstudie te maken. Alles was in orde tot een prof op de proclamatie bij mij en mijn ouders kwam staan en zei dat ze normaal een langere literatuurlijst verwachten, maar dat ze dat voor mij door de vingers hebben gezien. Dat vond ik helemaal niet fair. Het voelde aan alsof ik niet evenveel had gedaan als de rest, maar omdat ik een beperking heb dat zoiets niet erg is. Het feit dat ze dat dan toegestaan hebben zonder in overleg te gaan vind ik nog erger. Redelijke aanpassingen moeten in overleg met de persoon in kwestie gebeuren. Ik besliste enige tijd terug onderwijskunde te gaan studeren aan de VUB. Om niet te veel hooi op mijn vork te nemen ben ik begonnen met een klein aantal vakken, waaronder statistiek en dit bleek op zich visueel al een hele hoge drempel. Daarnaast was er door het hoge studietempo niet voldoende tijd om
redelijke aanpassingen te vinden. Mijn resultaten waren dan ook niet goed. Het volgende jaar was ik bijna het hele jaar ziek, dus kon ik de lessen niet bijwonen noch examens afleggen. Ondanks het tijdig binnenbrengen van ziektebriefjes hebben ze aan de VUB besloten dat ik me niet meer opnieuw kon inschrijven voor deze studierichting, omdat ik niet genoeg vooruitgang maakte. Ik tekende hier beroep tegen aan en op de verdediging bleek dat de regel dat ik me niet meer mocht inschrijven enkel voor dit jaar telde. Achteraf bleek dat dit toch niet klopte en ik me inderdaad niet meer mocht inschrijven. Ik snap nog altijd niet waarom ze mij dat wijs hebben gemaakt. Op zo'n moment voel je je echt machteloos. Ik vind dat universiteiten nog steeds te veel nadruk leggen op kennis. Maar als je tien of twintig jaar na je studies terugdenkt, dan weet je bijna niets meer van alle boeken die je vanbuiten leerde. Wat heeft het dan voor zin om iemand te laten slagen op basis van hoe goed je een boek kan reproduceren? Ze zouden studenten beter leren wie ze zijn en wat hun sterktes en zwaktes zijn. Ook tijdens stages moet dat een belangrijk thema zijn, zeker als het over handicap gaat. Ook op kot zitten was voor mij niet evident. Een simpel voorbeeld zoals de gemeenschappelijke douche op kot kan dat wel aantonen. Ik weet van mezelf dat als ik gedoucht heb, ik de douche uitspoel. Maar
wanneer ik toekom kan ik zelf niet zien of de vorige ook wel zo proper is geweest. Dus dat was lastig voor mij. Ik heb toch ook wat aanpassingen gekregen tijdens mijn studies. Bijvoorbeeld de regel dat je eindwerk eerst moest af zijn voor je het examen mocht maken werd voor mij geschrapt. Het was niet haalbaar voor mij om zo vroeg al mijn eindwerk af te krijgen, dus het was een goede hulp dat die aanpassing toegestaan werd. Ik kreeg ook de mogelijkheid om afspraken te maken met de proffen om examens te kunnen verzetten of spreiden. Hier draait het ook weer over communicatie en overleggen.
Na mijn opleiding passeren we langs de kern van de stad die mijn werk voorstelt. Na het behalen van mijn diploma van de aggregatieopleiding heb ik drie weken les gegeven als interim in het secundair onderwijs. Na die interim was werk vinden zeker niet evident voor mij. Intussen bleef ik niet stilzitten en tikte ik boeken in voor Atelier Helen Keller. Dat was een leuk werk en deed ik graag. Ik vond uiteindelijk werk bij ISdAC International Association. Ik werkte aan sensibilisatie en grotere toegankelijkheid van ICT. Deze baan stopte door tekort aan financiering. Dat vond ik niet zo erg, want het was ondertussen toch tijd geworden voor iets anders. Omdat het niet duidelijk was voor mij welke richting ik wilde uitgaan en ik mij nog altijd bewust was van de vooroordelen zocht ik mij een goede jobcoach. Ik heb aan die persoon heel veel gehad. Ik mocht zelfs
niet meer nadenken over haalbaarheid, maar we gingen samen op zoek naar mijn interesses en passies. Die persoonlijke benadering was heel goed voor mij. Intussen werkte ik ook als vrijwilliger bij GRIP vzw. Toen de stafmedewerker sensibilisatie op zwangerschapsverlof ging, hebben ze mij gevraagd of ik als betaalde kracht bij GRIP vzw wilde werken. Omdat solliciteren en werk vinden op dat moment niet evident was heb ik dat aanbod aangenomen en ben ik gestart bij GRIP vzw, ook al lag mijn hart nog steeds bij het onderwijs. Toen bleek dat de medewerker die mij verving niet meer zou terugkomen, ben ik er als vaste kracht blijven werken. Tot op de dag van vandaag werk ik er nog altijd als stafmedewerker sensibilisatie. Mijn functie is beeldvorming rond alles wat te maken heeft met handicap, ik stuur ook het getuigennetwerk van GRIP inhoudelijk aan, werk rond sensibilisatie in de media, werk rond Disability Studies en ervaringsdeskundigheid. Een heel breed takenpakket maar ik geniet van mijn job. Ik voel mij thuis op GRIP en ik heb soms zelfs moeite om te stoppen met werken! Voor mij is het belangrijk om een job te kunnen doen waarbij ik genoeg uitgedaagd word en daardoor ook voldoening krijg van die job. Dat betekent ook dat ik moet kunnen werken volgens de competenties die ik bezit. Anders is het niet haalbaar om dat te blijven volhouden.
In mijn vrije tijd houd ik me ook nog drie uurtjes per week bezig met huiswerkbegeleiding. Dat doe ik om mijn onderwijsmicrobe toch wat te blijven voeden. Door bij GRIP vzw te werken is het mij nog duidelijker geworden dat er een alternatieve visie is op diversiteit. Als ik stilsta bij hoe ver de maatschappij vandaag staat, besef ik dat ze bij GRIP al veel verder staan. Een voorbeeld hierbij is de heisa rond Plopsaland. Hieruit blijkt hoe kortzichtig de maatschappij vandaag nog is. Bij GRIP staan ze al veel verder. Onze samenleving moet in eerste instantie leren nadenken over hoe mensen volwaardig kunnen participeren en ze niet meteen uitsluiten.
Toen ik op GRIP vzw begon te werken had ik het gevoel dat ik een vierdubbele job moest doen. Ik moest een nieuwe job leren, de job uitvoeren, met een nieuw team van start gaan en dan nog eens omgaan met de drempels die ik gaandeweg tegenkwam. Je moet er ook vertrouwen in leren krijgen dat je in onze samenleving evenveel recht hebt als iemand anders om een plaats te krijgen in een werkcontext, zonder dat je aan de norm moet beantwoorden. Dat is wel een moeilijke drempel om te overwinnen. Ik vind dat je als persoon met een beperking nog steeds te kampen hebt met heel veel vooroordelen als je een plaats wil op de arbeidsmarkt. Maar dat mag je niet laten tegenhouden om er toch voor te gaan. Wat vooral moeilijk was in het begin was dat mensen niet begrepen dat ik een job wilde doen die beantwoordde aan mijn competenties, en niet zomaar een job om een job te hebben. Ik vond het niet erg
om dat voor een tijdje te doen, maar het kost enorm veel moeite om te kunnen instappen in een nieuwe job. Dan was ik bang dat ik de moed niet meer zou hebben om te veranderen naar een job die wel bij me paste, omdat ik dan weer helemaal van nul zou moeten beginnen. Een van de grootste drempels die ik heb ervaren tijdens werken is de werkdruk. Voor mij is het niet haalbaar om een voltijdse job uit te oefenen. Drie vijfden werken is een absoluut maximum. Gelukkig hebben ze dat bij GRIP goed opgevangen en krijg ik nu arbeidsduurvermindering dankzij de VOP. Ik merk dat er bij organisaties voor personen met een visuele beperking ook nog veel vooroordelen leven. Ook zij gaan nog te vaak uit van de beperkingen en niet van de mogelijkheden en dat heb ik aan den lijve ondervonden.
De straat die tussen mijn opleiding en werk loopt is de bewijslaan. Kort na mijn studies, toen ik op zoek was naar werk, ben ik uitgevallen. Dat kwam doordat ik al zo lang op de toppen van mijn tenen had moeten staan. Ik besefte op het moment zelf niet hoe veel energie ik moest investeren om door mijn studies heen te geraken en steeds te kunnen voldoen aan de norm. Na mijn studies waren mijn batterijtjes leeg. Wanneer dan bleek dat na al die moeite om mijn doelen te bereiken ik niet aan werk geraakte of geconfronteerd werd met de vooroordelen op de arbeidsmarkt, was dat geen leuk gevoel. Daarna heb ik even de tijd moeten nemen om te herstellen en ben dan beginnen groeien op mijn eigen tempo, zonder mezelf te pushen om beter te moeten doen. Dit heeft ertoe geleid dat ik nu helemaal mezelf kan zijn.
Vervolgens komen we de denker tegen. Dit standbeeld staat voor mijn kwaliteiten. Door je eigen kwaliteiten en capaciteiten kan je voor iemand anders, een bedrijf, hobby een meerwaarde betekenen. En dat vind ik een belangrijk gegeven. Ik heb zelf ook een hele hoop kwaliteiten. Door de huiswerkbegeleiding die ik nu doe is duidelijk geworden dat ik heel goed om kan gaan met kinderen, dat ik mensen vertrouwen kan geven, motiveren en ondersteunen. Mijn kwaliteiten hangen samen met mijn ervaringen in het verleden, maar ook met mijn handicap, daar ben ik zeker van. Ik vind het nu wel jammer dat ik niet over de onderwijsachtergrond beschik om sommige van die kwaliteiten nog verder te kunnen uitbouwen. Daarom ben ik ook begonnen aan de opleiding zorgverbreding en remediërend leren.
Ik beschik ook over een enorm doorzettingsvermogen. Had ik dat doorzettingsvermogen niet gehad, dan had ik mijn wensen niet kunnen verwezenlijken. Ik gebruik dat doorzettingsvermogen niet alleen voor mezelf, maar ook om anderen te helpen en in de job die ik uitoefen. Mijn kwaliteiten zijn uiteraard eigen aan mezelf als mens en niet omdat ik een handicap heb. Het kan er wel toe bijgedragen hebben, maar in de eerste plaats ben ik een mens met kwaliteiten en niet een mens met een handicap en kwaliteiten. Door de vele vooroordelen en negatieve feedback die ik doorheen de jaren gekregen heb, was het moeilijk om te leren dat ook als ik mijn beperkingen aan iedereen toon, dat ik dan nog steeds een persoon met kwaliteiten ben. Het heeft een tijdje geduurd vooraleer ik daar vertrouwen in kreeg. Het feit dat het zelfvertrouwen er nu wel is maakt dat ik authentiek kan zijn. Die authenticiteit wordt door anderen echt gewaardeerd. Ik ben ook een perfectionist, als ik aan iets begin zal ik proberen om het zo goed mogelijk te doen en dat vind ik een positieve eigenschap van mezelf. Maar soms kan ik er dan zo in opgaan dat ik met de problemen van iemand anders ga slapen. Ik ben heel erg bekommerd om anderen en hier komt dat perfectionisme ook in terug.
Je kwaliteiten en competenties kunnen inzetten vind ik ontzettend belangrijk. Je moet de kans kunnen krijgen om te groeien en je kwaliteiten verder te ontwikkelen. Daarvoor is werk ook belangrijk, niet enkel om geld te verdienen. De dag waarop ik geen ambitie en drive meer zal hebben om verder te ontwikkelen zal ik dood zijn denk ik. Je kan het ongeveer voorstellen als een Olympisch vuur dat nooit dooft. De ervaringsdeskundigheid waarover ik beschik vind ik ook een kwaliteit van mezelf. Ik ben ook heel oprecht, en ik verwacht dan ook van anderen dat ze naar mij toe even oprecht zijn, maar dat is geen evidentie. Ik heb, zoals iedereen natuurlijk, ook mijn kleine kantjes en ik vind het dan moeilijk als die kleine kantjes andere mensen raken. Ik ben zeker voorstander van open communicatie, maar er zijn anderen die dat niet zo appreciëren en dat maakt het niet altijd gemakkelijk.
Vooroordelen Tussen mijn opleiding en de kwaliteiten die ik heb, ligt de vooroordeelstraat. Langs dit pad wil ik de vooroordelen waarmee ik werd geconfronteerd voorstellen. Mensen met een beperking hebben enorm veel capaciteiten. Maar ze vloeken met het kader waarin je tewerkgesteld wordt. Mijn raad is dat je jezelf zeker niet mag laten afschrikken door de vooroordelen van iemand anders. Onderwijsinstellingen zouden je beter helpen omgaan met de vooroordelen die ervaren worden door personen met een beperking, je ervan op de hoogte brengen en je ermee leren omgaan. Daarnaast kunnen ze je ook ondersteunen in het wegwerken van die vooroordelen. Toen ik op zoek was naar een hogeschool waar ik mijn opleiding assistent in de psychologie kon volgen, belandde ik op de Lessius hogeschool. Ik dacht dat ik er goed aan zou doen om mijn handicap vanaf het eerste moment bespreekbaar te maken maar blijkbaar stonden zij daar niet voor open. Ze zeiden dat ik
waarschijnlijk met mijn handicap geen stage zou vinden en bijgevolg ook geen job. Ze stelden me dan uiteindelijk voor om een studie aan de universiteit te doen zodat ik dan geen stage zou moeten doen. Ik vond dit een enorm kortzichtige visie. Stages zouden er eigenlijk moeten voor dienen om kennis te maken met de drempels die je zult tegenkomen in het werkveld en te zoeken naar hoe je creatief kan omgaan met deze drempels. Ook toen ik vier uur Nederlands wilde geven in het secundair werd ik geconfronteerd met de vooroordelen die mensen hadden over mij en mijn beperking. Ik werd niet aangenomen voor de job omdat ze ervan uitgingen dat, als er meer uren zouden bij komen, ik dat niet zou aankunnen. Dat zeiden ze terwijl ze mij helemaal niet kenden. Geen opening voor creativiteit dus. Er wordt vaak gezegd dat mensen met een beperking een laag zelfbeeld hebben. Dat op zich is al een vooroordeel. Maar wat mensen niet beseffen is dat de maatschappij verantwoordelijk is voor het creëren van dit lage zelfbeeld, vind ik. Je mag niet afwijken van de norm die de samenleving oplegt. Doe je dat wel, dan hoor je er niet bij. Natuurlijk krijg je daar een laag zelfbeeld van.
Langs de weg komen we de winkelstraat tegen. Deze winkelstraat toont aan dat overweg kunnen met chaos voor mij geen evidentie is. Ik kan door mijn persoonlijkheid en beperking niet goed om met chaos. Ik heb nood aan structuur, maar het is echter niet evident om informatie visueel overzichtelijk te maken. Er zijn mensen die overal blaadjes of post-its kunnen ophangen om dingen niet te vergeten. Voor mij is dat geen oplossing, als ik de blaadjes al zou zien hangen zou het al veel zijn. Om dit op te lossen heb ik op mijn bureau op het werk een groot schrijfbord staan waar ik naar hartenlust dingen die ik niet mag vergeten in koeien van letters kan opschrijven. Dat lukt veel beter. Wat dit wel met zich meebrengt is, doordat ik moeilijk overweg kan met chaos, ik wel heel goed gestructureerde teksten kan opbouwen. Teksten waar een logische structuur in zit. Daar ben ik wel trots op. Zo heeft elk nadeel ook weer zijn voordeel.
Tussen mijn werk en de winkelstraat gaan we door de afwijzingsstraat. Toen ik de opleiding assistent in de psychologie studeerde en ondertussen bij ISdAC werkte, stootte ik op een vacature bij een CLB. Ik besloot er vrijblijvend op in te gaan, want eigenlijk had ik al een job en was ik niet van plan om daar meteen weg te gaan. De reactie bij het CLB was niet positief. Ze stelden zich vragen bij mijn capaciteiten omwille van mijn beperking om psychologische testen af te nemen, om me te verplaatsen en als laatste waren ze bezorgd om de reactie van de ouders als ze zouden zien dat er iemand met een beperking voor hen zat. Solliciteren is een hele moeilijke zaak geweest. Ook bij de studiekeuze werd ik geconfronteerd met afwijzing, want het was de samenleving die oordeelde welke jobs ik later zou kunnen uitvoeren en welke niet.
Daarnaast wandelen we ook naast de markt. Op deze markt wil ik het belang van een team aankaarten. Als team hebben we bij GRIP vzw alle obstakels en moeilijkheden opgevangen en samen gekeken naar hoe we het beter konden doen. Het is een heel traject geweest, maar nu vallen de puzzelstukjes eindelijk in elkaar. Zonder die communicatie met het team was dat niet gelukt. Het was een hele opgave om als team op zoek te gaan naar de beste hulpmiddelen, zodat ik op een zo efficiënt mogelijke manier kon werken. Een van de problemen die ik had was mobiliteit. Het is geen evidentie voor mij om te voet of met het openbaar vervoer op een bepaalde bestemming waar ik nog nooit ben geweest te geraken. Uitzoeken hoe ik mijn route zou uitstippelen kostte me veel tijd. Na heel wat overleg hebben we als team besloten om een GPS aan te kopen. Zo moest ik geen tijd meer verspillen met routes uitstippelen en kon ik zelfs op het openbaar vervoer zien hoe ik op mijn bestemming
kon geraken. Bovendien biedt de organisatie ook de mogelijkheid om voor korte afstanden een taxi te nemen. Ze stelden vast dat dit heel efficiënt is en nu maken ook de andere collega's gebruik van dit systeem. Als team moet je dus met elkaar communiceren en samenwerken. Soms is het ook nodig om afspraken te maken. Het gebeurde wel eens dat ik met een paar collega’s ergens naartoe moest. Soms beslisten de collega’s dan op het nippertje dat ze nog een mail moesten sturen. Maar voor mij kon die tijd beter benut worden om rustig naar het station te wandelen, want verplaatsingen vragen sowieso meer concentratie en meer tijd. Dat heb ik dan echt moeten zeggen. Nu wordt daar wel rekening mee gehouden. Je moet je als team dus ook op elkaar afstemmen. Bij GRIP ben ik deel van een heel divers team. Voor iedereen worden er aanpassingen gedaan, niet alleen voor mij. Het draait gewoon allemaal rond samenwerken en communiceren.
Tussen het team en de winkelstraat komen we de VOP-straat tegen. Vroeger was ik van mening dat ik de VOP niet nodig had en dat ik even goed rendeerde als een ander. Nu ik wel beroep kan doen op de Vlaamse ondersteuningspremie blijkt dat helemaal niet het geval te zijn. Dankzij de VOP krijg ik arbeidsduurvermindering en heb ik er een collega bij die me bij de taken die niet haalbaar zijn kan ondersteunen. Door die aanpassingen en hulpmiddelen heb ik gemerkt dat ik beter rendeer in de job die ik doe en efficiënter kan werken. Ik doe nu op minder tijd minstens even veel als wanneer ik als voltijdse kracht werkte. En daar heeft iedereen alleen maar baat bij. Mijn ‘liaison’ en ik zijn complementair. 1+1=3. Waar ik niet goed in ben, is mijn collega wel goed en omgekeerd dus dat is een ideale situatie en dus ook een meerwaarde.
De VOP kan evengoed ook een bron van kwetsbaarheid vormen. Binnen mijn context wordt ze wel correct ingezet, maar dat is niet overal zo. Vaak wordt de VOP door werkgevers gezien als een extra premie die ze krijgen voor het tewerkstellen van een persoon met een beperking en gaan de middelen niet naar de persoon zelf, die ze nodig heeft. Dat maakt iemand wel kwetsbaar. Dus ik vind dat hier van de overheid meer controle op zou moeten komen.
De weg die van het team naar mijn opleiding gaat is de vallen-en-opstaanwegel. Vaak denken mensen omdat ik bij GRIP werk dat alles wel vlot verloopt qua aanpassingen en dergelijke voor mij. Niets is minder waar. Het is voor iedereen zoeken en het is absoluut geen vanzelfsprekendheid. Het is niet zo dat met een aantal vaste hulpmiddelen en een vaste structuur alles opgelost is. Het is een proces dat door middel van communicatie in een team tot stand moet komen. Je kan ook geen lijstje opmaken van alle drempels die je zal tegenkomen in de toekomst, die oplossen en vanaf dan zal alles van een leien dakje lopen. Zo werkt het niet. Het is moeilijk om een job te vinden volgens de opleiding die je gevolgd hebt en dat was voor mij ook niet anders. Een goede raad is dat je jouw expertisedomein niet hoeft los te laten omwille van handicap. Je moet er gewoon voor gaan. Als je dat niet doet, verlies je de mogelijkheid om je expertise verder uit te bouwen en
als je er dan later wil mee verder gaan is het te laat. Iedereen staat qua expertise al veel verder dan jezelf en dan heb je er nog een extra handicap bij. Dit overkwam mij op die manier. Ook mijn studies heb ik gevolgd met vallen en opstaan. Het was niet altijd even gemakkelijk en mocht ik alles opnieuw kunnen doen zou ik wellicht een andere studierichting kiezen. Toch ben ik nog steeds tevreden dat ik het gedaan heb. Het is een lange weg geweest, maar nu heb ik werk dat ik graag doe, een appartement waar ik graag woon en de financiële mogelijkheden om het te betalen. Met andere woorden stabiliteit.
“Als je twintig keer tegen de lamp gelopen bent, dan ben je wel blij dat het eens goed loopt. Op den duur heb je het wel eens gehad. Maar toch heb ik nog vele projecten in mijn hoofd."
De weg die tussen mijn kwaliteiten en de toekomst ligt is de flexibiliteitskaai. We hebben het al eens vermeld, maar je kan geen lijstje maken van alle drempels die je zal tegenkomen en ze oplossen. Onverwachts duiken er steeds drempels op wanneer je ze niet verwacht en je moet flexibel zijn en ze dan zo goed mogelijk proberen op te vangen. Het is ook nodig dat werkgevers flexibeler worden over takenpakketten en jobinvullingen. Als werknemer moet je vandaag passen in een plaatje. Maar ik pas zelf niet in een plaatje en je kan mij ook niet kneden zodat ik wel in dat plaatje zou passen. Dus eigenlijk moet die structuur meebewegen. Iedereen heeft namelijk zijn sterke en minder sterke kanten en het zou een uitdaging voor de organisaties moeten zijn om de sterke kanten uit ALLE werknemers te halen. Met of zonder handicap, zonder dat ze in het begin in je plaatje pasten. Dit maakt je als organisatie ook origineel.
Ook hulpmiddelen moeten flexibel zijn. Ze zijn namelijk heel persoonlijk. Wat voor mij een hulpmiddel is, is niet noodzakelijk even nuttig voor iemand anders met dezelfde handicap. Hulpmiddelen moeten ook niet altijd duur of professioneel zijn. Ik heb bijvoorbeeld een set rode gordijnen aan de muur laten hangen omdat anders het felle licht die weerkaatste op de witte muren ondraaglijk was. In de huidige maatschappij wordt heel veel nadruk gelegd op flexibel kunnen zijn als persoon. Ik kan onmogelijk even flexibel zijn als iemand anders, maar dat wil helemaal niet zeggen dat ik minder kwaliteiten heb dan iemand anders. Ik denk dat ik door mijn beperking ook efficiënter kan werken op bepaalde vlakken. Dat is een belangrijke nuance.
De straat die tussen mijn hobby’s en de winkelstraat ligt is de ervaringsdeskundigheidsstraat. Ik ben al van jongs af aan bezig met nadenken over mezelf en mijn handicap. Ik vroeg me onder andere af: `Hoe is de visie op mij als persoon? Hoe gaat mijn omgeving met mij als persoon om? Wat zijn de vooroordelen? Welk beeld heeft de maatschappij van mij? Wat zijn de verwachtingen naar mij toe?` Daardoor kreeg ik heel veel voeling met de thema’s rond beeldvorming en ervaringsdeskundigheid. Op mijn werk heb ik op dat vlak een soort van voelsprietfunctie ontwikkeld om aan te geven met welke factoren nog rekening gehouden moeten worden, waar anderen misschien niet aan denken. Ik wil aan de hand van de expertise die ik al heb opgedaan de maatschappij proberen vooruit te helpen om het voor de mensen die na mij komen minder moeilijk te maken. Ik vind ook dat anderen meer de kans moeten kunnen krijgen om hun ervaringsdeskundigheid te kunnen delen met anderen.
Ervaringsdeskundigheid heeft ook effect op het beeld dat heerst over handicap. Dat is ook een van de redenen waarom ik het belangrijk vind om mee te werken aan dit portret.
Vervolgens passeren we de inclusief werkenstraat. Universiteiten en hogescholen zeggen dat ze inclusief werken. Maar ik vind dat er toch nog veel werk aan de winkel is. Ze willen nu inclusief werken binnen het bestaande kader. Maar om inclusief te kunnen zijn, moet je juist de structuren wat kunnen loslaten, flexibel zijn. En dat is er nog niet. Door omstandigheden kon ik niet genoeg vooruitgang boeken in de opleiding onderwijskunde. Daarom word ik nu uitgesloten om me nog in te schrijven in dezelfde richting. Maar dat is toch niet inclusief werken? Inclusief werken is veel meer dan wat er nu gedaan wordt. Het is studenten meer tijd gunnen, accepteren als er drempels zijn, als studenten falen, laat ze opnieuw proberen. Dat is nu nog ver te zoeken. Op de manier waarop nu gewerkt wordt, worden mensen uitgesloten en dat is niet de bedoeling vind ik.
Ons onderwijs moet fundamenteel opnieuw bekeken worden. Wat is de betekenis van onderwijs vandaag? Heel wat mensen passen niet in ons huidige onderwijssysteem. De stelling dat personen met een verstandelijke beperking ook hun plaats hebben aan de universiteit wordt momenteel van de tafel geveegd. Maar als de betekenis van een universiteit zou zijn dat het een ontmoetingsplaats wordt voor mensen met verschillende interesses en competenties, dan zouden we al kunnen beginnen nadenken. Om dat te bereiken moet er volgens mij ook contact gelegd worden met alle betrokken groepen. Ervaringsdeskundigheid zou ook hier ingezet kunnen worden. Hier draait het dus ook weer over communicatie tussen verschillende partijen. Ik denk dat ons onderwijs inclusief wil zijn maar dat ze dat willen bereiken terwijl ze geen afstand kunnen nemen van het buitengewoon onderwijs. Ik vrees dat we inclusief onderwijs willen inbouwen in een systeem waar gewoon onderwijs en buitengewoon onderwijs naast elkaar blijven staan. Maar zo werkt het niet. We moeten het buitengewoon onderwijs leren loslaten.
Tussen mijn voorstelling van mijn beperking en mijn hobby’s ligt de wat-kan-beter-dreef. De huidige universiteiten focussen heel hard op kennis en op het product, terwijl ik niet vind dat zoiets de belangrijkste taak zou moeten zijn van een universiteit of hogeschool. Ze zouden beter personen met een handicap ondersteunen in wat hun sterktes zijn in plaats van zich te focussen op de dingen die niet goed lukken. Universiteiten gaan ervan uit dat, als je een bepaalde competentie niet hebt, dat je dan je job niet zal kunnen doen. Dat hoeft helemaal niet zo te zijn. Er kan al een kennismaking zijn met de ondersteunende maatregelen die bestaan zoals de VOP en zoveel andere hulpmiddelen. Die worden op dit moment niet meegenomen in de toekomstmogelijkheden en jobs voor studenten en dat vind ik jammer.
Studenten moeten meer voorbereid worden op wat ze te wachten staat. Aan de universiteit zou je moeten de kans krijgen om kennis te maken met bepaalde drempels die je te wachten staan, maar ook wat gedaan kan worden aan die drempels. Studenten moeten bijvoorbeeld weten wat de VOP is en wat daarmee gedaan kan worden. Nu moet je alles nog beginnen uitzoeken als je al op de werkvloer bent, en dat geeft nog een extra achterstand. Ik vind dat er meer moet gekeken worden wat bij je persoonlijkheid aansluit om zo je competenties verder te ontwikkelen. Want nu is de universiteit zo gericht op intellectuele vaardigheden dat bepaalde groepen uitgesloten worden. De universiteiten moeten met andere woorden meer individugericht gaan werken in plaats van zich te concentreren op de grote groepen. Is het bijvoorbeeld echt nodig om statistiek tot in de details te kennen? Dat vraag ik mij af. Je bent geen slechtere psycholoog als je geen statistiek kent. Ook universiteiten zouden wat flexibeler kunnen zijn met hun profielen. Die studenten zullen wel sterker zijn op iets anders, dus laat ze daar dan verder expertise opdoen. Ook voor mij is statistiek niet gemakkelijk. Je hebt er overzicht voor nodig en dat lukt niet goed.
Diversiteit moet volgens mij niet gezien worden in het aantal studenten die slagen, maar wel in hoe je de competenties van die studenten optimaal kan inzetten en gebruiken in onze samenleving. Zo zouden we al verder komen denk ik. Volgens mij is er ook een te grote kloof tussen het niveau van de universiteit en de hogescholen. Ik heb allebei de onderwijsvormen gedaan en ik vind dat er een enorm gat tussen de twee ligt. De universiteit is heel abstract en theoretisch en de hogeschool is heel concreet en gericht op vaardigheden, maar minder op denkprocessen en veranderingsprocessen. Er zou een verbinding tussen de twee moeten komen. Kinderen worden al heel snel doorverwezen naar het buitengewoon onderwijs vind ik. Dat is niet eerlijk. We moeten trouwens streven naar inclusief onderwijs voor iedereen. Want je hebt ouders die weten hoe ze tegen die beslissingen kunnen vechten als ze dat willen, maar er zijn ook ouders die de mogelijkheid niet hebben. Het zou in de eerste plaats de verantwoordelijkheid van het onderwijs zelf moeten zijn om ervoor te zorgen dat ze niet zomaar ieder kind, waarmee het niet zo vlot loopt, doorverwijzen naar het buitengewoon onderwijs. Er zijn ook organisaties die beweren dat ze het willen opnemen voor mensen met een beperking. Maar als ik er dan toekom met mijn hulpvraag blijkt dat het aanbod vaststaat en als je vraag niet past binnen het
aanbod, dan heb je pech. Dat is niet eerlijk, het zou flexibeler moeten worden. Nu heerst er nog te veel een ‘take it or leave it’ mentaliteit. Dat past niet bij handicap. Er moet een betere compatibiliteit komen. Want ik heb het gevoel gekregen dat de ondersteuning die ik nodig heb en zoek er niet is. Maar de ondersteuning die er wel is past niet bij mij. Dus dat moet meer flexibel worden en meer op elkaar afgestemd worden. Ondersteuning op maat dus. Om aan hulpmiddelen te kunnen komen moet je ook allerlei formulieren invullen. Dat is een moeilijk gegeven voor mij, want er zijn zoveel hulpmiddelen waaruit je kan kiezen. Ik heb dan geen idee meer wat ik precies nodig heb en wat precies beantwoordt aan mijn behoeften. Om die hulpvaag te formuleren zou er dus ondersteuning moeten komen. Want ik ben zeker niet de enige die hier problemen mee ervaart. Ondertussen gebruik ik al een hele tijd schermvergroting. Maar ik vermoed dat ik die schermvergroting waarschijnlijk niet optimaal gebruik. Ik moet dan opnieuw zelf uitzoeken waar je een cursus kan volgen om te leren om er goed mee te werken. Worden die dan terugbetaald door het VAPH? De vragen blijven zich opstapelen. Wie kan er mij bijvoorbeeld helpen met huishoudelijke taken en klusjes? Moet ik dat dan zelf bekostigen omdat ik die zaken door mijn handicap niet kan? Er blijven heel veel vragen en het is een moeilijke taak om de antwoorden te vinden.
Het laatste gebouw dat we tegenkomen is het nieuwe concertgebouw. Dit gebouw representeert mijn visies voor de toekomst. Het project waar ik nu al mee bezig ben, is om mama te kunnen worden. Ik wil mama worden. Voor mij is dat iets anders dan gewoon een kind willen. Ik wil meegeven wie ik in die 38 jaar geworden ben en wat ik geleerd heb. Ik wil graag een kind op de wereld zetten en dat kind stap voor stap leren zelfstandig zijn, zijn eigen keuzes leren maken. Voor mij is het ook een betekenis kunnen hebben in de wereld. Om dit te kunnen doen ben ik naar het Universitair Ziekenhuis gegaan. Met beperkte informatie verkregen via derden werd de beslissing genomen dat ik niet de draagkracht had om een kind gedurende 25 jaar op
te voeden. Mijn visuele handicap en vermoeidheidsprobleem hebben zeker een grote rol gespeeld in de beslissing. Ik had het heel fijn gevonden mocht ik hiermee kunnen beginnen met de ondersteuning van het ziekenhuis, maar nu het niet anders kan zal ik nu een ander ziekenhuis moeten zoeken dat het wel wil doen. Dat heb ik intussen gevonden. Ik wil ook graag nog iets doen rond onderwijs, de passie voor onderwijs valt niet te missen als je me een beetje leert kennen. Ik wil vooral werken rond kinderen die niet gemiddeld zijn in het onderwijs en die kinderen helpen om hun weg te zoeken en te vinden. Anderzijds wil ik ook nog onderzoekswerk doen en projecten bedenken om het onderwijssysteem te verbeteren. Misschien word ik wel minister van onderwijs! Ik wil voor mijn vijftigste ook nog een boek schrijven. Een soort van verhandeling vertrekkend vanuit het idee van Disability Studies. Vragen die mij interesseren zijn bijvoorbeeld : Wat zijn contextfactoren de erin meespelen dat mensen met een handicap een laag zelfbeeld krijgen? En hoe kan de maatschappij evolueren om hieraan tegemoet te komen.
Ik weet ondertussen dat ik de maatschappij niet drastisch zal kunnen veranderen. Vroeger dacht ik dat wel. Maar nu zijn de kleine stapjes die ik al kan zetten toch stapjes in de goede richting, en dat is genoeg voor nu.
“Nu ik dit portret achteraf lees vind ik mezelf best wel een toffe!”
