Het is januari 2012 als ik een knobbel in mijn borst ontdek. Een periode van onderzoeken en onzekerheid breekt er aan. Het zal toch geen borstkanker zijn? Dat kan toch helemaal niet? Ik ben 26 jaar, getrouwd en heb drie kinderen in de leeftijd van 5, 3 en 1 jaar. Maar op 22 februari 2012 schreef ik dit in mijn dagboek: Het voelt vandaag niet goed en kan mijn draai totaal niet vinden. Eindelijk om 4 uur zitten Johan en ik in de wachtkamer. We bidden samen in het ziekenhuis voor een goede uitslag. De chirurg roept ons naar binnen samen met een verpleegster. Het eerste wat hij zegt: het is niet goed, je hebt borstkanker.’ Mijn reactie: hoe kan dat nou, ik ben 26 jaar?!’ En dan kom ik in een roes. Iedereen in de kamer zit met tranen in de ogen. De blikken van de verpleegster, arts en Johan zal ik nooit weer vergeten. Momenten die op mijn netvlies staan gebrand… Het is middenin de nacht. Ik kan niet slapen en kruip huilend achter de laptop. Vandaag begin ik met het schrijven in dit dagboek. Ik, vrouw, moeder, (schoon)dochter, (schoon) zus, vriendin, collega, juf, heb te horen gekregen dat ik borstkanker heb. Ik ben een persoon die nu een heel ander leventje in stapt dan waar een ander iemand van 26 jaar in leeft. In dit dagboek vertel ik mijn eigen verhaal. Een persoonlijk verhaal. Speciaal voor mijn kinderen, want of ik deze kanker overleef, dat weet ik niet. En ik wil dat mijn kinderen later kunnen lezen hoe we dit als gezin hebben beleefd. Een herinnering. Nog geen idee wat ik er allemaal in ga schrijven, maar ik denk veel meer dan ik me nu kan voorstellen. Ik sla een lange en moeilijk weg in. Niet alleen ik, maar ook mijn gezin en mensen waar ik van hou. We hebben een week de tijd om ons voor te bereiden op de operatie die moet volgen. Er zijn twee tumoren gevonden en de borst zal geamputeerd moeten worden. In de week voor de operatie zijn we samen als gezin. Nog een keer naar het zwembad, het kan nu nog gemakkelijk. Na de amputatie zal dat wel anders worden. Ik laat nog foto’s maken zoals ik nu nog ben. En de kinderen veel knuffelen. Ook dat zal altijd anders worden. Bij een amputatie worden de zenuwen doorgesneden en daarom heb je dan ook geen gevoel meer in dat gebied. Dus dat intense knuffelen van de kinderen is voor altijd voorbij. Er zal altijd pijn of afstand blijven. Lieve kinderen van mij. Mijn dierbare geschenken, prachtkinderen van papa en mij. Wat zijn wel dolgelukkig samen. Net verhuisd. Gerben, je geniet van het leven en bent nu 5 jaar. Erik, jij hebt zelf al zoveel meegemaakt in je korte leventje, je bent 3 jaar. Annelie, je bent net een jaar en bent een echt meisje. Jullie weten nog niet dat ik doodziek ben. Morgen ga ik het aan jullie vertellen. Iets wat ik heel erg moeilijk vind. Jullie jonge moeder heeft kanker. Hoe zullen jullie reageren, wat moet ik vertellen? Ik begrijp het allemaal zelf nog niet, hoe moet ik het dan aan jullie vertellen? ’s Ochtends vroeg. Mama aait over jullie bolletjes en denkt: jongens, wat moet ik je nu iets moeilijks vertellen.’ Begin maart word ik geopereerd. Vanaf dan begint de strijd tegen kanker pas echt. Op het moment dat ik de operatiekamer in wordt gereden zijn mijn ouders in Israel, in de woestijn. En juist op dat moment verschijnt er een regenboog in de woestijn! Van een goed moment hebben we een foto gemaakt en dat zullen we met jullie delen! Ik lig in het ziekenhuis en kijk naar buiten. Daar in de verte komt Johan aan met de kinderen. Ik probeer een beetje verder overeind te komen. Ik kan ze buiten al zien aankomen. Mijn lief gezinnetje. Johan heeft ze allemaal voor 10 uur in de kleren en klaar om naar mij toe te gaan. Wat zou ik graag mee naar huis willen gaan. Mijn kinderen in de armen nemen en met ze knuffelen. Ik hoor ze in de gang aankomen. Gerben komt als eerste om het hoekje kijken. Met grote ogen kijkt hij mij aan en ik zie dat hij zenuwachtig is. Erik kijkt stil om zich heen. En de blik die Annelie in de ogen heeft zal ik nooit vergeten. Ze kijkt met een afkeurende blik mij aan. Zo van, wat doe je nu? Johan pakt twee stoelen. Eentje voor Gerben en Erik en zet ze naast mijn bed. Gerben komt met heel veel vragen terwijl Erik meeluistert. ‘Mama, in welke prullenbak hebben ze je borst gestopt?’ Geen geknuffel, maar van een afstandje toe kijken. En dan zie ik Annelie voor het eerst meerdere stapjes achter elkaar zetten. Niet na twee keer vallen, maar echt alleen een paar stapjes.
12 maart 2012. Geen goed nieuws… In de drie klieren die zijn verwijderd zijn in 2 klieren uitzaaiingen gevonden en in de derde zaten ook beginnende uitzaaiingen. Dat gaat betekenen dat ik volgende week dinsdag opnieuw geopereerd ga worden. Dan worden
alle klieren bij de oksel verwijderd. Komende week zullen er verschillende onderzoeken plaatsvinden. O.a. botscan en ook een echo van de lever en foto´s van de longen. Uitzaaiingen gaan via de lymfeklieren het lichaam verder in. Bij de eerste operatie is de schildwachtersklier (de eerste klier in verbinding van de tumor) verwijderd. Daar vond men beginnende uitzaaiingen in zodat bij de tweede operatie alle lymfklieren in de rechter oksel zijn verwijderd. Je kunt het lymfklierstelsel vergelijken met een boomstructuur. De schildwachtersklier is de eerste tak en zo gaat het verder door het lichaam. De eerste 3 klieren waren besmet met uitzaaiingen. Maar wat nu ook duidelijk aan het licht is gekomen, is dat de laatste klier van deze takkenbos ook besmet bleek te zijn. Dus de uitzaaiingen zaten ook in de laatste lymfklier die is verwijderd. Hoe dat mogelijk is, vragen de artsen zich ook af. Of de verbindingen zijn niet helemaal duidelijk geweest of de kankercellen hebben een aantal klieren overgeslagen en is vast komen te zitten in de laatste klier. Dat houdt dus in dat de uitzaaiingen in de buurt van het sleutelbeen hebben gezeten. Het grijsblauwe deel op deze afbeelding geeft het verwijderde weefsel tijdens de tweede operatie (na de amputatie) aan. Dit gebied is ongeveer 10 cm bij 10 cm geweest en verwijderd onder het borstbeen. Na de verwijderde klier, kunnen de kankercellen zich overal in het lichaam gaan nestelen. Dat maakt het behoorlijk angstig.
4 april 2012. Om 9 uur zitten we in de wachtkamer van de oncoloog. Al snel zijn we aan de beurt. Het hele plan is uitgelegd en dat kwam hard aan. Tjonge, wat een lang traject gaat dit worden en ook heel intensief. Langer dan we eerst gedacht hadden en dat valt ons zwaar. Om het behandelplan te delen, heeft weinig zin. Onderstaande kralen geeft een deel van de behandelingen weer.
18 april 2012 Vandaag beginnen we met kuren. Om 9 uur word de port- a- carth (VAP) van mij aangeprikt en word het infuus aangesloten. Vanaf nu is er geen weg meer terug en is de chemotherapie begonnen. Bij de eerste druppels dringt het echt tot je door. Wat nu in het lichaam komt, gaat vechten tegen de kanker. Na zo’n twee uur zijn we klaar. Met een heel pakket aan medicijnen verlaten we het ziekenhuis. Wachtend wat er gaat komen. Per uur voel ik me zieker worden. Vooral misselijk, hoofdpijn, rugpijn, grieperig gevoel en ontzettend moe. Ik zie er ook heel wit uit. Elk uur wordt dit allemaal erger en heb ik al snel het bed opgezocht. Twee maanden geleden fit het ziekenhuis in gegaan en dan amputatie, operatie en nu steeds zieker worden. Wat is kanker toch een ongrijpbare ziekte! 1 mei En daar vallen mijn haren uit, er is geen redden meer aan. Het is dus echt waar, vanaf nu word ik helemaal kaal. Nu ben ik een kankerpatiënt, ook aan de buitenkant. Er ligt geen pruik klaar. Nee, ik ben ‘gewoon’ kaal en draag hoofddoekjes. Mijn moeder zal het haar er af scheren en alle kinderen mogen een staartje knippen en deze bewaren we in een doosje. De kinderen zijn opgelucht, want ze weten dat het er aan zit te komen. Ze krijgen een kale mama. Maar nadat alles er afgeschoren is, beginnen de kinderen heel hard te lachen. Nu hebben ze een piratenmama. En ik lach met ze mee. Want als ik nu ga huilen, wat ik best zou willen, dan durven de kinderen nooit weer wat te zeggen. En mijn haar komt wel weer terug, al moet ik nu wel een half jaar zonder doen. De kinderen hebben ook een pet of hoofddoekje gekregen. Zo lopen we vandaag samen met petten en hoofddoekjes door het huis. Ik ben echt doodziek van de chemo´s geweest en kan nog beroerd worden als ik aan deze periode terug denk. Mijn lichaam is totaal vergiftigd en ik ben kapot gemaakt. Een bijwerking is dat mijn haren uitvallen. Maar dat valt ons reuze mee al is het eerst wel even wennen. Als ik onder lampen door loop, voel ik de warmte die er van af komt. Ook ´s nachts is het koud, dus ook dan nog een
hoofddoekje om. Het is gewoon een kwestie van wennen. Maar aan het kale hoofd in de spiegel heb ik nooit kunnen wennen. Vreselijk was deze tijd. Je ziet ook mensen kijken, maar het weerhoudt mij er niet van om bijvoorbeeld gewoon even de deur uit te stappen. Er is weinig veranderd, al kun je nu aan de buitenkant ook zien dat ik kanker heb. Qua persoonlijkheid is er niks veranderd! En na deze eerste sessie kuren knap ik eindelijk een beetje op en kijk naar buiten en zie daar de regenboog verschijnen. En dan hoeven Johan en ik elkaar alleen maar aan te kijken en te glimlachen. Al snel volgt er een nieuwe periode van behandelingen. Op 8 juli moet ik beginnen met een nieuw deel van het behandelplan. In deze periode begint mijn haar een klein beetje weer te groeien.
Het is vandaag hoofddoekjes-dag. Mijn moeder en schoonzusjes dragen vandaag ook een hoofddoekje. Wat een gezelligheid en bekijks hebben we als we gaan shoppen. Helemaal omdat we ook nog eens met een rolstoel lopen en waar ik soms even uit ga stappen om spullen beter te kunnen bekijken. De een heeft kriebel onder het hoofddoekje, de ander vindt het strak zitten en de ander voelt zich bekeken. En ook leuk om te ontdekken dat ze het praktisch ook niet zo handig vinden bij bijvoorbeeld kleren passen. Wat een herkenning als anderen dat ook ervaren. Ik ben ontzettend moe in deze weken, ook omdat het zomervakantie is nu alle kinderen thuis zijn. Toch zijn dit ook momenten waarin ik intens kan genieten van de kleine dingen. En ik ben erg dankbaar dat ik drie kinderen heb mogen krijgen. Want kinderen krijgen, dat is na al mijn behandelingen niet meer mogelijk. De kuren gaan in een rap tempo door. Geen enkele pauze, maar elke keer weer word ik onderuit gehaald. Vandaag een gesprek met de arts- oncoloog gehad. Op de vraag van mij: ‘Komt er een moment dat ik genezen ben?’,probeerde de arts uit te leggen. Het komt hier op neer: ‘Het is moeilijk om een moment aan te wijzen dat Klarine door de arts als genezen wordt verklaard (ook niet na een aantal jaren). Elk jaar dat er geen uitzaaiingen in het lichaam zijn gevonden en als er geen (borst)kanker terug komt, is weer een jaar verder. Het kan zijn dat het nooit weer terugkomt, maar het woord ‘genezen’ zal niet worden genoemd in dit geval. Ook zal er niet op zoek worden gegaan naar uitzaaiingen d.m.v. scans. Nee, mocht ik het terug krijgen, dan is er in 80% van de gevallen niks meer aan te doen. Zolang ik geen klachten heb, word er niet gekeken of de kanker verder mijn lijf in is gegaan. En toch komt er een einde aan deze sessie met kuren. Wat heb ik toch een geweldig gezin die me door deze periode heen helpt. De kinderen zijn ook zo enthousiast dat mama niet meer ziek is. En die blijde gezichtjes is gewoon niet te omschrijven, maar een moment om op de netvliezen te laten staan. En dan komen de kinderen naar boven… mama de regenboog! Het is 1 oktober, een half jaar nadat mijn haar eraf gevallen is. Vanaf nu loop ik weer met een korte coupe rond. Het is nog erg grijs en heel kort, maar met een hoofddoekje rondlopen doe ik liever niet meer. We hebben dit moment samen met de kinderen uitgekozen. Voor de oudste heeft er moeite mee dat ik er anders uit zie dan andere moeders. Regelmatig heb ik zijn lievelingshoofddoekje gedragen als ik hem uit school haalde. Thuis loop ik al een tijdje zonder hoofddoekje zodat de kinderen er aan kunnen wennen. En ze mogen elke morgen gel in mijn haar doen en kijken wat mij mooi staat. Maar vanaf vandaag mag ik weer de straat op zonder hoofddoekje!
Het is begin oktober als ik me moet melden in het RIF in Leeuwarden voor de bestralingsperiode. Vijf weken lang alle dagen naar Leeuwarden heen en weer om te bestralen. Dit is een intensief deel van de behandeling geweest, maar was ook zo voorbij. Elke dag probeerde ik er iets aan vast te koppelen. Een boodschap halen uit de winkel, kopje koffie drinken met mijn moeder en ga zo maar door. Na deze weken was mijn geopereerde huid helemaal kapot, maar ik kon met trots weer een deel afsluiten. En dan breekt er een periode aan van elke drie weken kuren. Een lange periode tot aan de zomervakantie. Naast deze kuren start ook een hormoontherapie. Vanaf nu blijf ik altijd in de overgang. De medicijnen houden me in een onnatuurlijke overgang en zorgen er voor dat eventuele hormoongevoelige kankercellen worden geremd in de groei. In december krijgen we de uitslag van het genetisch onderzoek. Men kan niet aantonen dat ik gendrager ben van het borstkanker-gen. Wat een opluchting. Maar er wordt wel een kanttekening geplaatst. We moeten er wel rekening mee blijven houden dat het wen genetisch is, want nog niet alles is te onderzoeken of willen wij niet laten onderzoeken. Het is begin juni 2013 als ik opgenomen wordt in het ziekenhuis. We hebben de keuze gemaakt, of moeten maken, om preventief de andere borst te amputeren en de eierstokken en eileiders te verwijderen. Tussen de laatste kuren in word ik geopereerd. Zo ben ik voor de zomervakantie klaar met dit deel van het behandelplan en dat geeft ook rust voor de kinderen. Het is wel heftig om vrij snel na een kuur geopereerd te worden, maar gelukkig knap ik goed op om de laatste kuur op 13 juni op te kunnen halen. Vanaf nu blijf ik altijd in de overgang, kan ik geen kinderen meer krijgen en zal het gevoel in mijn borstkasgebied altijd anders zijn. Een knuffel van mijn kinderen zal nooit meer zo zijn als voor de operaties. Nu niet, maar ook over een paar jaar niet.
Vandaag is de dag dat het definitief is dat mijn andere borst ook weg word gehaald en ook de eierstokken en eileiders. Ik wil er niet te veel bij nadenken. Ik kijk nog een keer in de spiegel zoals ik nu ben en zorg dat alles klaar is om te vertrekken. De kinderen vinden het ook spannend. Ik geef de kinderen nog een dikke knuffel. De laatste keer, voorgoed. Een gevoel wat ik in mijn herinneringen met me mee moet dragen. Want het gevoel zal ik nooit meer hebben. Wat voel ik me sterk omdat ik met Johan samen het ziekenhuis binnen stap. Elke stap zetten we samen en dat maakt ons een hecht koppel. Nu zitten we in een periode om de draad van het leven weer op te pakken. Medicijnen slikken blijft, maar het abonnement voor het ziekenhuis hebben we weg kunnen doen. Van de een op andere dag werd ons leven anders. Het moment van genezen zal nooit komen. Er wordt wel gevraagd wat de prognose is. Ik mag blij zijn met elk jaar wat ik er bij krijg en heb heel veel behandelingen moeten ondergaan om er hopelijk vele jaren van te kunnen maken. Maar een duidelijke prognose is er niet, dit omdat er onduidelijkheden zijn in hoeverre de beginnende uitzaaiingen waren, maar dat is meer een medisch verhaal . Ben ik bang voor deze onzekere toekomst? Nee, ik heb de knop omgegooid. Zolang ik leef, geniet ik van elke minuut.
Is het dan nu allemaal voorbij? Men is blij voor mij dat alles achter de rug is. Ik ben blij dat de meest intensieve behandelingen achter de rug is, maar ik ben er nog niet. Ik moet elke dag medicijnen slikken. Tegen de botontkalking, omdat ik al in de overgang zit en een anti- hormoonkuur. Deze zorgt er voor dat eventuele hormoongevoelige kanker geremd worden. Vanaf nu zal mijn lichaam het zelf weer moeten oppakken. De komende tijd gaat daarom ook nog echt spannend worden. Op het moment dat je in een achtbaan van behandelingen stapt, heb je amper de tijd om stil te staan bij wat je overkomt. En dan helemaal als je een jong gezin hebt en je elke keer weer door moet gaan. Een moment rustig op de bank zitten en nadenken zit er dan niet in. Anders zijn mijn dagen Anders zijn mijn nachten Anders zijn mijn vragen Anders zijn mijn klachten Anders is mijn lichaam Maar zeker niet mijn geest Die is nog steeds dezelfde Zoals ik altijd ben geweest.
Nu ik in een rustiger vaarwater kom, probeer ik na de zomervakantie de draad van mijn ‘gewone’ leven weer oppakken. Scans in het ziekenhuis komen er niet meer. Zolang ik geen klachten heb, wordt er geen onderzoek gedaan. Er wordt zo geredeneerd: ‘stel je voor wij vinden wel tumoren en je hebt er geen last van, wil je het dan wel weten? Niet weten kan soms beter zijn.’ Dus ik wil mijn leventje weer oppakken en de focus op vooruit en toch zal de kanker altijd een rol in mijn leven blijven spelen. Onlangs zei iemand tegen mij: Door de diagnose kanker heb je een zware rugtas te dragen. Het gewicht van de tas zal je leven lang hetzelfde blijven, maar in de loop der tijd krijg je eelt op je schouders. Als je kanker krijgt kun je keuzes maken hoe je er mee omgaat. Vanaf het begin hebben Johan en ik een positieve insteek, maar we hebben uiteraard ook moeilijke momenten gehad. We voelden ons ook gedragen en hebben ervaren dat er veel voor ons is gebeden. We zijn heen en weer geslingerd tussen geniet- momenten en verdrietmomenten. Samen met Johan en de kinderen moest ik deze strijd tegen kanker aan. Nu heb ik de kanker geaccepteerd en weet dat de toekomst onzeker is. Maar ik zie het ook als een voorbereiding op wat nog komen gaat. Ik krijg de kans om me voor te bereiden. Ik leef heel intens en focus me ook op het leven na dit leven. Een van de eerste vragen die ik in het ziekenhuis heb gesteld toen de arts zei dat ik borstkanker heb: ‘Hoe vertel ik dit aan mijn kinderen?’Al snel kwam ik tot de ontdekking dat er niet veel informatie is voor jonge gezinnen waarvan een van de ouders de diagnose kanker krijgt. Dit heeft er toe geleid dat ik een website ben gaan maken. En de informatie die ik er op heb gezet, zal worden afgedrukt en wordt er een folder van gemaakt. Deze komen in de noordelijke ziekenhuizen te liggen. Zo hoop ik dat andere gezinnen geholpen worden. En we zijn een stichting begonnen die zich inzet voor gezinnen waarbij een van de ouders ziek is of is overleden. De meeste stichtingen die gezinnen verrassen zijn voor gezinnen waarbij een kind ziek is. Geweldig, want dat is ook ontzettend belangrijk. Maar wensen voor kinderen en ouders die daardoor niet in aanmerking komen, hopen we nu een hart onder de riem te steken met onze stichting Colours (www.stichtingcolours.nl) Elke dag knap ik nog weer verder op. Ik vind het wel heel apart om na anderhalf jaar eindelijk niet elke keer weer’ ziek’ te moeten worden. Nu kan het herstel echt gaan beginnen. Toch moet ik nog wel van ver komen, daar kom ik wel achter. Na de vakantie zal ik een screening in het ziekenhuis krijgen om te kijken hoe het staat mijn lichamelijke conditie en wat de ‘schade’ is van de behandelingen. De andere gezinsleden komen nu in de ontspan-modus en daar reageert iedereen weer anders op. Ziek – zijn ben je samen, maar herstellen doe je ook samen! Je kunt in het andere verhalen alle blogs van de afgelopen anderhalf jaar lezen. Ook kun je ons emo-boek bekijken over een tijdje (deze is nu nog in de maak).
