Het onzichtbare. zichtbaar

Uitgave van de Hartfalenfoundation

JAARGANG 1 | NR. 1 | SEPTEMBER

Het onzichtbare…. zichtbaar

MISSION! Hartfalen Gewoon een griepje Lepeltheorie INTOUCH studie

www.hartfalenfoundation.nl

Magazine

SEPTEMBER 2010

Inhoud

Colofon

03 Voorwoord van onze voorzitter Een hartfalenmagazine is geboren 04 Een scootmobiel voor Martine Hartfalenpatiënt zet haar eerste ervaringen op papier 05 MISSION! Hartfalen Een bijzonder protocol bij ernstig hartfalen 06 Gewoon een griepje Hartfalenpatiënt Jolanda Bosveld vertelt haar verhaal 07 Hartfalen het onzichtbare zichtbaar Acht verhalen gebundeld in één boekje 08 Het geworstel van Karel Zwart met zijn chronische ziekte Een continue strijd met zichzelf en zijn omgeving 09 Campagne vrouwen en harten vaatziekten Adriaan Kraaijeveld op de pedalen voor het goede doel 10 RRC Onderschat je hart niet: een kwestie van zelfvertrouwen

Hartfalenmagazine is een uitgave van de Hartfalenfoundation. Deze stichting zet zich in voor sponsorwerving ten bate van onderzoek naar en voorlichting over hartfalen. Dit magazine zal twee keer per jaar landelijk worden uitgegeven. Eindredactie Martina Krijgsman-Schut Drs. Hans Kruidenberg Redactie Martina Krijgsman-Schut, Dr. Carolien Lucas, Ger Cleuren, Arie Krijgsman jr, Niels van der Plas, Fred Warmenhoven en Jan Clemens Freelance medewerkers Guus Sarstadt, Chris Franz en Tiny Jaarsma

11 Hartstichting lanceert kookboek Lekker en gezond

Vormgeving en opmaak René Houtman

12 Stichting ICD-dragers Nederland STIN komt op voor 24-uurs kwaliteitszorg voor ICD-dragers

Redactie adres Stichting Hartfalenfoundation Duinrustplein 8 2225 PK Katwijk [email protected]

13 Hartfalen bij vrouwen Cardioloog Harriette Verwey, LUMC, geeft uitleg 14 Jubileum en onderzoek gaan hand in hand Rijnland Ziekenhuis neemt deel aan INTOUCH studie 15 Coach-2 studie Lange termijn nazorg voor patiënten met chronisch hartfalen 16 Lepeltheorie Hoe leg je uit wat het betekent om hartfalen te hebben? 18 Websites Het internet een mooi medium met een paar bijzondere sites

Internet www.hartfalenfoundation.nl Drukwerk Reclameland Oplage 2500 exemplaren

Ma

19 Lotgenotencontact Door Hyves vanuit huis contact leggen met medepatiënten

2


Magazine

SEPTEMBER 2010

Een hartfalenmagazine is geboren door: Martina Krijgsman-Schut, voorzitter Hartfalenfoundation

Het hartfalenmagazine wordt uitgegeven door de Hartfalenfoundation. Deze stichting zet zich in voor sponsorwerving ten bate van onderzoek naar en voorlichting over hartfalen. Voor u ligt ons allereerste Hartfalenmagazine. Een landelijk initiatief dat is ontstaan uit onze regionale Hartfalennieuwsbrief. Een magazine voor en mede gemaakt door hartfalenpatiënten. Bij aanvang van onze stichting, een kleine twee jaar geleden, hadden we niet kunnen bedenken dat we binnen die termijn met onze informatievoorziening letterlijk en figuurlijk uit ons jasje zouden groeien en dat de vraag naar een landelijk initiatief zo groot zou zijn. In dit magazine, dat twee keer per jaar zal verschijnen, willen we laten zien dat er op verschillende terreinen aandacht is voor de chronische ziekte hartfalen. Dat er diverse organisaties en particuliere initiatieven zijn die de hartfalenpatiënt en diens naasten een warm hart toedragen. Maar het allerbelangrijkste is dat u zich herkent in de verhalen van ervaringsdeskundigen, dat u met de geboden informatie uit de voeten kunt, dat de tips daadwerkelijk bijdragen aan het verbeteren van uw kwaliteit van leven en dat uw ziekte bespreekbaar, geaccepteerd en gedragen wordt door een breed publiek. De eerste voorzichtige schreden zijn gezet om het onzichtbare 'landelijk' zichtbaar te maken. Uw ervaringen, ideeën en knelpunten zijn voor ons van onschatbare waarde. We zijn er voor u en de mensen om u heen. Net als u weten velen van ons welke impact hartfalen heeft op het dagelijks functioneren. Samen met u, onze deskundigen en de vele vrijwilligers willen we aandacht vragen voor de ernstig chronische ziekte hartfalen en de mensen die deze diagnose krijgen. Een eerste aanzet is gegeven door het uitbrengen van dit landelijke Hartfalenmagazine. We hopen dat dit initiatief net als onze regionale Hartfalennieuwsbrief voor u van toegevoegde waarde mag zijn.

Wat is hartfalen? Hartfalen is een ernstig chronische ziekte, gekenmerkt door een toenemende invaliditeit, die vooralsnog niet te genezen is. De levensverwachting bij hartfalen is ongunstig. Bij hartfalen is er sprake van een verminderde pompfunctie. Het hart is niet meer in staat om voldoende bloed rond te pompen. Als gevolg van deze verminderde pompfunctie krijgen weefsels en organen te weinig zuurstof en voedingsstoffen. Door onvoldoende doorbloeding van de weefsels en organen gaan deze vocht vasthouden. Het lichaam is zelf niet meer in staat om dit overtollige vocht uit te scheiden. Hierdoor ontstaan allerlei klachten. De meest voorkomende klachten zijn?  Vermoeidheid, geen fut hebben  Weinig inspanning kunnen verrichten  Kort van adem zijn  bij inspanning  alsook in rust  Een opgeblazen gevoel en een moeilijke stoelgang  Weinig eetlust en toch in gewicht toenemen

     

Dikke voeten en/of enkels doordat men vocht vasthoudt Vaak onrustig slapen Veel 's nachts uit bed moeten om te plassen Prikkelhoest, vooral als men plat ligt Vergeetachtigheid Moeilijk kunnen concentreren

Niet alleen de beperkingen maar ook kijken naar de mogelijkheden Als Hartfalenfoundation zijn we ons zeer bewust van de ernst van hartfalen. Naast het zichtbaar maken van deze chronische ziekte proberen we ook op zoek te gaan naar mogelijkheden, hoe beperkt die soms ook voor sommige patiënten zijn. Verpleegkundigen, cardiologen, revalidatiecentra spannen zich zoveel mogelijk in om de kwaliteit van leven van patiënten met hartfalen zoveel mogelijk te verbeteren en de progressie van de ziekte te vertragen. Dat deze inspanningen hun vruchten afwerpen blijkt wel uit het feit dat sommige patiënten, ondanks de ongunstige prognose, toch wat winst weten te behalen. Op dit moment zien wij veelbelovende ontwikkelingen met betrekking tot stamceltherapie en steunharten. Als Hartfalenfoundation zullen wij u middels dit magazine en onze website www.hartfalenfoundation.nl blijven informeren over alles wat u en uw ziekte aangaat.


3

Magazine

SEPTEMBER 2010

Een scootmobiel voor Martine Denk je aan een scootmobiel dan denk je veelal aan de wat oudere mens. Toch zijn er ook jonge mensen die niet aan het gebruik van een scootmobiel ontkomen. Hartfalenpatiënt Martine Schamper-Walravens heeft haar eerste ervaringen met haar 'scoot' op papier gezet. Een week na de diagnose hartfalen mag ik weer naar huis. Iedere arts of verpleger/ster ziet het als hun persoonlijke missie mij op het hart te drukken het thuis vooral heel rustig aan te doen. Na de nodige voorbereidingen ga ik opgelucht naar huis. Maar die opluchting is al snel als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik hang op de bank en de trap heeft de vorm van de Himalaya aangenomen. De wandeling naar de supermarkt is wekenlang mijn enige uitje en een tripje naar de markt wordt een heuse expeditie. Wil ik niet in een kluizenaar veranderen zal er iets moeten veranderen. Op zoek naar een scoot Ik besluit op zoek te gaan naar een scootmobiel en omdat ik niet veel geduld bezit speur ik de tweedehands sites af voor een leuk modelletje. Ik vind een opvouwbare die ook nog een beetje betaalbaar is en we gaan op pad. De verkopers zijn blij dat ze mij er een groot plezier mee doen en ik krijg van de kleinzoon des huizes een demonstratie. Nu zelf eens proberen. Ik stap op en geef een beetje gas. Mijn hart klopt in mijn keel, wat is dat eng! Ik ben 37 en heb het motor rijbewijs hoe doen die 50-plussers dat? We slingeren het apparaat achterin waar hij niet meer plek inneemt als een flinke kinderwagen. Tja daar waren we nou net vanaf. Thuis aangekomen maak ik voorzichtig een paar rondjes op het achterpad. En daar staat hij dan. Hij lijkt me uit te lachen. Niet alleen de bediening van dat ding maar ook dat ik er nu eigenlijk de wijde wereld mee in zou moeten bezorgen me knikkende knieën. Waar is die stoere meid gebleven die ik een paar weken geleden nog was. Onze jongste dochter trekt me over de streep. Na een paar weken met haar zus naar school te zijn gelopen wil ze wel weer eens door mama gebracht worden. Ze kruipt bij me op schoot en gillend van spanning scheuren we door het dorp naar school. Gelukkig zijn we laat en zijn de meeste ouders al weer naar huis zodat mijn eerste echte rit vrij anoniem verloopt. Na een paar dagen staat mijn scootmobiel nog steeds grijnzend in de schuur. Ik vind het toch wel moeilijk mezelf onder de mensen te begeven met mijn scoot. Wij wonen in een klein dorp waar iedereen je kent. Ik besluit het in één dag op te lossen en scheur op het drukste moment van de dag naar de supermarkt. Nog even de kinderen van school halen, daar veel te vroeg aankomen en zeker het halve dorp heeft me al met scootmobiel gezien. Mijn scoot en ik Nu een paar maanden later is mijn relatie met mijn scoot een stuk verbeterd. Ik kan hem zelf in de auto tillen waardoor mijn bereik nog groter wordt. Af en toe baal ik van de starende blikken vooral als ik uit mijn scootmobiel stap om even wat te pakken. En als ik een keer wel ga lopen ben ik het derde wereld wonder. Ik besluit een echte aan te vragen, zeker als ik straks een ICD krijg wil ik niet weer mijn zelfstandigheid kwijtraken. De nieuwe zal een stuk sneller rijden en meer bereik hebben. Mijn dochter verheugd zich al op de ritjes naar school. Ik heb al een rode lakjas gekocht en met "Born to be wild" op mijn mp3 oefen ik nog even.

Hartwijzer Op zoek naar informatie over hartfalen of andere cardiologische onderwerpen? Dan is www.hartwijzer.nl zeker een aanrader. Naast de website is hartwijzer ook verkrijgbaar in boekvorm. De website Hartwijzer gaat over hartziekten, de behandeling ervan en wat mensen zelf kunnen doen om hartziekten zoveel mogelijk te voorkomen. Naast deze website is de informatie ook uitgebracht in boekvorm. Het boek Hartwijzer is verschenen als jubileum geschenk ter ere van het 75 jarige bestaan van de Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie (NVVC). Hartwijzer is geschreven en samengesteld door Bart Boon en Richard Braam. Dr. Richard Braam werkt als cardioloog in Apeldoorn en Bart Boon produceert teksten, filmpjes en beeldmateriaal voor de Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie (NVVC). Boon is tevens de maker van de website www.hartwijzer.nl. Het boek Hartwijzer is voor € 17,95 verkrijgbaar bij de diverse boekhandels en op het internet bij onder andere www.bol.com.nl

4


Magazine

SEPTEMBER 2010

MISSION! Hartfalen Dr. Harriette Verwey, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, is een cardioloog met een missie. Vijf jaar geleden bedacht ze een bijzonder protocol voor patiënten met ernstig hartfalen, NYHA klasse 3-4. Op dit moment zijn er in Nederland ongeveer 200.000 patiënten met hartfalen. Elk jaar neemt dit aantal met ongeveer 35.000 toe. De verwachting is dat het aantal patiënten met hartfalen de komende twintig jaar zal blijven groeien. Bij het ontwerpen van het MISSION protocol waren diverse disciplines van het Leids Universitair Medisch Centrum betrokken. Interventiecardiologen (dotterdokters), electrofysiologen (hartritmespecialisten) en hartchirurgen hebben ieder hun steentje bijgedragen om het protocol, genaamd MISSION! Hartfalen, te kunnen realiseren. Het hartfalenprotocol wordt daarnaast volledig ondersteund door de afdeling cardiologie (Prof. van der Wall en Prof. Schalij) en de toraxchirurgie (Prof. Klautz). Doordat de diverse afdelingen binnen dit Universitair Medisch Centrum hun handen ineen hebben geslagen zijn ze gekomen tot een gemeenschappelijk integraal hartfalen-programma dat tot één van de grootste van Nederland behoort. Een resultaat waar cardioloog Verwey bijzonder trots op is. Individueel zorgprogramma Hartfalenpatiënten zijn gebaat bij een intensief, individueel zorgprogramma. De kracht van het hartfalenprotocol zit hem volgens de Dr. Harriette Verwey cardioloog vooral in de uitgekiende medicatie, het op peil houden van de conditie, leefregels ten aanzien van voeding en vochtinname, regelmatige controle door de hartfalenverpleegkundige en begeleiding door een multidisciplinair team. MISSION! Hartfalen richt zich nu vooral op patiënten met systolisch hartfalen. Bij deze vorm van hartfalen wordt er door het hart minder bloed uitgepompt omdat de hartspier minder krachtig samentrekt. Deze vorm van hartfalen wordt veroorzaakt door ischemisch hartlijden (vernauwingen in de kransvaten). Het is de meest voorkomende oorzaak van hartfalen en doet zich vooral voor bij mannen onder de 65 jaar. In MISSION! Hartfalen worden patiënten uitgebreid onderzocht op de oorzaak en de ernst van hun hartfalen. Hierbij wordt gebruik gemaakt van zeer geavanceerde onderzoeksmethoden. Vervolgens wordt beoordeeld wat voor een individuele patiënt de beste behandeling is: alleen medicijnen en leefregels, een ingreep door de cardioloog (het plaatsen van speciale pacemakers, dotterbehandeling, stamceltherapie) of een hartchirurgische ingreep. Het doel van MISSION! Hartfalen: “een aanzienlijke reductie van het aantal ziekenhuisopnamen en een verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënt”. Dat het werkt blijkt wel uit het feit dat de heropnames van hartfalenpatiënten binnen het Leids Universitair Medisch Centrum met maar liefst 60 procent zijn gedaald. Heropnames van patiënten met hartfalen zijn niet alleen zeer kostbaar maar verkort ook de levensverwachting van deze patiënten. “Door samen te werken met verschillende disciplines, waarin de hartfalenverpleegkundige een onmisbare schakel vormt, proberen we juist maatwerk te leveren met een betere levensverwachting voor die individuele patiënt”, aldus Dr. Harriette Verwey. Toekomst De Leidse cardioloog kan niet anders concluderen dan dat ze de afgelopen vijf jaar enorm veel heeft geleerd. Dat is zeker ook het geval voor haar collega's die nauw betrokken zijn bij het hartfalenprotocol. We zijn met z'n allen gegroeid, aldus Verwey. De indicaties voor complexe behandelingen zijn verfijnd en de resultaten zijn veel beter geworden. Hierdoor neemt het aantal verwijzingen ook van buiten de Leidse regio toe. De expertise en de chirurgische mogelijkheden op het gebied van hartfalen groeit. Nieuwe ontwikkelingen kunnen veel sneller worden geïmplementeerd. Eén van die nieuwe ontwikkelingen betreft het inbrengen van een Assist Device (steunhart). Deze apparaten zijn volgens de cardioloog technisch enorm verfijnd en veel kleiner geworden. Op dit moment worden de steunharten geïmplanteerd bij patiënten die op de wachtlijst staan voor een ruilhart en een ernstige verslechtering laten zien. De resultaten zijn zeer bemoedigend. Het is mogelijk om bij patiënten met hartfalen, die in een chronische situatie dreigen te geraken, zo'n steunhart te implanteren. De ondersteunende functie van dit stukje vernuftige techniek kan volgens Dr. Harriette Verwey bij hartfalenpatiënten leiden tot een aanzienlijke verbetering van de conditie en kwaliteit van leven. In de komende vijf jaar hoopt de cardioloog, samen met de andere specialisten die betrokken zijn bij MISSION! Hartfalen, nog meer patiënten een betere toekomst te bieden. Het motto van MISSION! Hartfalen........Samen beter, sluit hier volgens Dr. Verwey, dan ook goed bij aan.


5

Magazine

SEPTEMBER 2010

Gewoon een griepje Bij hartfalen denkt men niet snel aan het griepvirus als veroorzaker van deze chronische ziekte. Een niet tijdig opgemerkte ontsteking van de hartspier, als gevolg van een verwaarloosde griep, heeft het leven van Jolanda Bosveld en haar gezin behoorlijk op zijn kop gezet. Na vele huisartsen ziekenhuisbezoeken kreeg Jolanda Bosveld eindelijk te horen wat ze mankeerde: ‘hartfalen’. Het kwam voor haar als een soort opluchting. Een erkenning van haar klachten, het zat dus toch niet tussen haar oren. Voor Jolanda en haar man is het tot op heden nog onbegrijpelijk dat de diagnose zo lang op zich liet wachten. De huisarts constateerde in eerste instantie een longontsteking waarvoor ze maar liefst drie antibioticumkuren kreeg. Vervolgens waren het kinkhoest, astma en zelfs maagproblemen die volgens de huisarts ten grondslag lagen aan de problemen van Jolanda. Op een nacht had ze het zo benauwd dat haar man opnieuw besloot een arts te bellen. Deze stuurde haar door naar het ziekenhuis waar ze vervolgens werd opgenomen. Hartpatiënt In eerste instantie kon men ook in het ziekenhuis geen duidelijke oorzaak vinden voor de klachten van Jolanda. Na diverse onderzoeken kwam in ieder geval aan het licht dat ze in iedere long een liter vocht vasthield. Dit veroorzaakte de benauwdheidsklachten. Het meest merkwaardige vond Jolanda wel het feit dat er op de foto's die door de radioloog waren gemaakt, niets van dit vocht te zien was. Toen de artsen het vocht in haar longen hadden ontdekt, gingen ze op zoek naar de oorzaak. Een echo Jolanda Bosveld moest uitsluitsel geven. Nog voordat Jolanda met haar bed de zaal op werd gereden kreeg ze te horen dat ze Cardiomyopathie (ziekte waarbij het hart abnormaal vergroot of verdikt is) hadden geconstateerd en dat ze een pompfunctie van nog maar 20 % had. Verdoofd en met een foldertje van de Nederlandse Hartstichting in haar handen werd ze met bed en al teruggebracht naar de zaal van de longafdeling. En de artsen? Die waren in geen velden of wegen meer te bekennen. Haar klachten hadden nu in ieder geval een naam. Het gevoel van opluchting sloeg al snel om in boosheid, machteloosheid en verdriet. Jolanda lag op een zaal met een paar hoog bejaarde patiënten. Zij en haar man hadden geen enkele privacy en konden zich niet terugtrekken om alles wat er in die voorbij gaande periode was gebeurd te laten bezinken en te verwerken. In het ziekenhuis lag Jolanda snikkend onder haar dekens of zat huilend op de wc. Van een gezonde Hollandse vrouw, in de bloei van haar leven, was ze nu gedegradeerd tot hartpatiënt voor de rest van haar verdere leven. De oorzaak is volgens de artsen een verwaarloosd griepje waardoor haar hartspier ontstoken raakte en uiteindelijk is beschadigd. “Hoezo een verwaarloosd griepje? We hebben de deur plat gelopen bij de diverse artsen.” Het onzichtbare Met een klaplong, als gevolg van een poging om het vocht met een injectienaald te verwijderen, een ICD en een batterij aan medicijnen keerde Jolanda weer huiswaarts. En dan begint het pas. Een scala aan mensen is op dat moment betrokken bij jou als patiënt. De longarts, de revalidatiearts, de cardioloog, de fysiotherapeut, de diëtist, de psycholoog, de ICD- en hartfalenverpleegkundige. Ieder met hun eigen expertise en veelal goed bedoelde adviezen. Alleen in de praktijk werkt dit niet altijd zo. Met twee opgroeiende, schoolgaande en bovendien puberende tieners, een partner en verplichtingen ten aanzien van werk kun je het niet altijd rustiger aan doen. Er worden dingen van je verwacht waarop je niet altijd nee kunt en wilt zeggen. Ik ben veertig en heb een gezin. Dan heb je niet zoveel aan tafeltje dekje, een scootmobiel of het advies om het bovenal maar rustig aan te doen. Je hebt meer aan handreikingen en praktische tips die ervoor kunnen zorgen dat je als chronisch zieke zoveel mogelijk controle houdt over je gezin en de daarbij horende dagelijkse beslommeringen. Als je jong bent loop je tegen hele andere zaken aan dan wanneer je de pensioengerechtigde leeftijd hebt bereikt. Daar wordt nog wel eens vaak aan voorbij gegaan. Als je in een bus gaat zitten en vervolgens niet opstaat voor een oudere dame dan wordt je scheef aangekeken. Wanneer je de lift neemt in plaats van de trap dan krijg je te horen: “Zo'n jonge vrouw, die kan toch makkelijk met de trap”. Ik verkeer volgens het oog in een blakende gezondheid, maar helaas is het tegendeel waar. Je kunt beter een been breken dat is tenminste zichtbaar, maar hartfalen dat zie je aan de buitenkant niet .

6


Magazine vervolg

SEPTEMBER 2010

Gewoon een griepje

Ontkenning “Persoonlijk baal ik wel eens als een stekker”. Van gezond Hollands welvaren naar een chronisch ziek persoon. Gevoelens van: “men vergist zich, de diagnose klopt niet wisselen zich vaak af met waarom ik?”. Inmiddels weet ik wel dat je daar geen antwoord op krijgt. De buitenwacht denkt dat ik nog steeds in een ontkenningsfase zit. Geloof me, dat besef is er echt wel. Bij het krijgen van post van het centrum voor chronisch zieken realiseerde ik me voor het eerst dat ik echt ziek was. Dat er mensen zijn die denken dat ik mijn ziekte ontken, begrijp ik wel. Bij een bezoek aan de bedrijfsarts twijfelde deze aan mijn verhaal. Ze had een heel zielig hoopje verwacht dat tot niet veel meer in staat zou zijn. Vervolgens komt er bij haar iemand op het spreekuur die nog van alles kan en bovendien haar werk in de catering weer deels wil hervatten. Het thuisfront De partner van Jolanda had in het begin weinig tijd om na te denken, het was hollen van hot naar her. Het werk, de kinderen en zijn vrouw in het ziekenhuis gaven hem weinig tijd om stil te staan bij datgene wat zich binnen hun gezin afspeelde. Beide echtelieden misten de informatievoorziening afgestemd op de levensfase waarin zij zich op dat moment bevonden. De kinderen kregen van de hartfalenverpleegkundige een cd-rom in plaats van een folder. Het gaf de twee tieners een heel goed beeld van wat er met hun moeder aan de hand is. De informatie die Jolanda en haar partner kregen, was veel meer afgestemd op de al wat oudere patiënt. “Wij zijn een gezin met opgroeiende, puberende tieners en bevinden ons in een periode van ons leven die niet te vergelijken is met de situatie waarin iemand van vijfenzestig en ouder zich bevindt. Hier mag best wel eens meer aandacht voor komen.” Voor de kinderen is de ziekte van hun moeder wel eens ongrijpbaar. Zij zien immers niet aan haar dat ze ziek is. Daarnaast bevinden haar dochter en zoon zich in een fase waarin alleen 'zij' belangrijk zijn. Niet geheel onbegrijpelijk als je aan het opgroeien bent. De man van Jolanda is zeker in het begin bang geweest. Vooral de angst voor het onbekende, het niet weten wat er komen gaat en of ze nog wel wakker wordt waren gevoelens die hem in het begin overspoelden. Bij Jolanda kwam er een stukje rust door de plaatsing van de ICD. Sindsdien gaat het een stuk beter met haar. Ze heeft het gevoel dat ze door de ICD hartstikke goed is beschermd en dat dit apparaatje zal ingrijpen wanneer haar hart haar in de steek laat. De toekomst Het gezin Bosveld ziet de toekomst absoluut niet somber in. Sterker nog het gaat sinds de plaatsing van de ICD en een juiste afstemming van de medicijnen stukken beter met Jolanda. Natuurlijk heeft ze haar ups en downs en ontbreekt het haar wel eens aan de benodigde energie. Maar de toekomst ziet ze absoluut positief tegemoet. “Ik wil niets missen van al dat leuks dat zich in de wereld afspeelt. Daardoor ga ik vaak over mijn grenzen heen. Ik weiger om met minder genoegen te nemen. Als hartfalenpatiënt realiseer ik me maar al te goed dat mijn situatie kan gaan verslechteren, maar voordat dat gebeurt wil ik in ieder geval alles meepakken.”

Hartfalen het onzichtbare zichtbaar Acht verhalen gebundeld in een boekje met maar één doel: “de vaak niet zichtbare chronische ziekte hartfalen zichtbaar maken”. De schrijvers nemen u mee in het leven van zeven patiënten, twee partners, een zoon en twee dochters. Hoe werd de diagnose gesteld, welke klachten gingen hieraan vooraf en welke impact had en heeft dit op de patiënt, dienst partner en de overige gezinsleden? Daarnaast kijken de patiënten ook vooruit, hoe nu verder? Aangrijpende verhalen met een traan maar ook een lach. Het voorwoord is geschreven door Ron Treffers, arts en voorzitter van de Raad van Bestuur van de Rijnland Zorggroep. De verhalen zijn opgetekend door Martina Krijgsman-Schut, voorzitter van de Hartfalenfoundation en Hans Kruidenberg, lid van de Raad van Toezicht van de Hartfalenfoundation. Donateurs van de Hartfalenfoundation krijgen het boekje geheel kosteloos thuisgestuurd. Meer informatie over het boekje 'Hartfalen het onzichtbare zichtbaar: verhalen van hartfalenpatiënten en hun naasten' kunt u vinden op www.hartfalenfoundation.nl.


7

Magazine

SEPTEMBER 2010

Ik worstel met mijn hartfalen maar kom telkens weer boven Het hebben van de chronische ziekte hartfalen vraagt veel van de patiënt maar ook van diens gezin. De ene dag heb je nog voldoende energie om een toertje te gaan fietsen en de andere dag lig je totaal uitgeblust op de bank. Het is een continue strijd met jezelf maar ook met je omgeving. Hilde en haar man Karel Zwart zijn dankbare mensen. Vijftien jaar terug was er nog niet veel over hartfalen bekend. De moeder van Karel was zeer kortademig en hield behoorlijk wat vocht vast. Indertijd werden deze klachten afgedaan als zijnde een ouderdomskwaal. Met wat plasmedicatie werd moeders op de been gehouden. Op drieënzestig jarige leeftijd overleed moeder Annie aan een hartstilstand. Pas veel later werd duidelijk dat ze waarschijnlijk aan de gevolgen van hartfalen was komen te overlijden. Karel was een echte Bourgondiër: lekker eten, drinken en roken. “Men moet genieten mensen,” riep Karel vaak. “ Kijk maar naar mijn moeder. Ze leefde heel gezond maar was de laatste tien jaar van haar leven alleen maar aan het kwakkelen en stierf uiteindelijk. Nou, mij niet gezien hoor! Ik neem het er lekker van.” Na een avondje fonduen kreeg Karel pijn in zijn maag. Hij had het gevoel alsof zijn eten niet echt wilde zakken. Het kwam niet omhoog maar ging voor zijn gevoel ook niet omlaag. Na een nacht van tobben besloot Hilde de dokter te bellen. Daar konden ze al vroeg in de ochtend terecht. Na een kortstondig onderzoek kwam hij met de diagnose: maagproblemen. Er werd een receptje uitgeschreven dat Hilde en haar man gelijk bij de apotheek konden afhalen. Op weg naar de auto kreeg Karel het heel erg benauwd. Hij kon geen stap meer verzetten en hield zich krampachtig vast aan Hilde. Een voorbijganger haalde de dokter en binnen een paar minuten stond er een ambulance. Vele onderzoeken in het ziekenhuis volgden. Karel bleek een hartinfarct gehad te hebben en daardoor was er iets mis met zijn pompfunctie. De term hartfalen zei hem absoluut niets. Een broer van Karel zocht het op het internet op. Wat zijn broer daar allemaal las, maakte hem absoluut niet vrolijk. Bij een bezoek van zijn broer Peter deed Karel alles wat deze op het internet had gelezen af als onzin. “Je weet hoe dat gaat, man. Op dat internet wordt er maar van alles neergezet of het nou waar is of niet. Als ik zo'n ernstige ziekte heb dan zouden de dokters dit echt wel tegen me zeggen.” Besef Pas in het revalidatiecentrum werd het voor Hilde en Karel duidelijk wat er precies aan de hand was. Een chronische ziekte genaamd hartfalen hing als een dreigende wolk boven het gezin Zwart. Angst, boosheid en verdriet wisselden elkaar in een rap tempo af. Al die gevoelens waren nodig om uiteindelijk met hernieuwde kracht en energie een positieve weg in te slaan. Je leven staat in het begin op zijn grondvesten te schudden omdat je weet dat je niet meer beter wordt en steeds meer zult moeten inleveren. Toch zijn er ook lichtpuntjes. Het is een waar gevecht met jezelf maar ook met je omgeving. Je ziet er immers niet ziek uit. Er moeten doelen en grenzen worden gesteld. Daarnaast moet je goed op signalen van je lichaam letten. Het lichaam zit echt wonderlijk in elkaar. “En het allerbelangrijkste is”, zegt Karel, “het hebben van een metgezel die je door dik en dun steunt. Ik moet er niet aan denken dat ik met mijn ziekte alleen zou moeten worstelen. Het leven houdt niet op bij de diagnose hartfalen. Sterker nog, mijn leven is pas echt begonnen toen ik kreeg te horen dat ik chronisch ziek was. Je wordt je veel bewuster van jezelf en je gezin en gaat je realiseren wat echt belangrijk is in het leven. In ieder geval niet het leven als God in Frankrijk en je nergens aan storen. Daar bekort je je leven alleen maar mee”. Nee, voor Karel was het echt knopen doorhakken en alles eruit halen wat er nog uit te halen viel. Een battle Stoppen met roken, afvallen, vocht- en zoutbeperking, juist innemen van de medicijnen en de plaatsing van een ICD hebben me weer een voorsprong op het leven gegeven want al die inspanningen zijn uiteindelijk beloond. Bij een laatste bezoek aan de cardioloog werd er een echo van het hart gemaakt. Het hart van Karel bleek bij de allereerste echo als gevolg van de verminderde pompfunctie ernstig vergroot. Nu, twee en een half jaar later blijkt uit de echo dat het hart in omvang is afgenomen. Het heeft zich als het ware een stukje hersteld. Dit betekent winst ten aanzien van het stadium van hartfalen waarin Karel zich bevindt.

8


Magazine vervolg

SEPTEMBER 2010

Ik worstel met mijn hartfalen maar kom telkens weer boven

Het is een continue strijd. Maar die hoef je gelukkig niet alleen te leveren. Samen met de cardioloog, hartfalenverpleegkundige en met zijn vrouw Hilde is Karel als het ware op ontdekkingsreis. Het is steeds weer zoeken naar een evenwicht. Soms betekent dit het aanpassen van de medicijnen, het bijstellen van de pacemaker en het veranderen van de inname van de hoeveelheid vocht. Keulen en Rome zijn ook niet op één dag gebouwd. Zo is het ook met hartfalen. Het vraagt behoorlijk veel van jezelf en de mensen om je heen. Verbeteringen komen beetje bij beetje en worden veelal pas zichtbaar na weken of zelfs maanden. Best lastig als je leeft in het hier en nu en bij de dag. Dan gaat het je allemaal niet snel genoeg. En soms wordt je ook weer even terug geworpen, dan heb je een tegenslag en moet je weer uit dat dalletje zien te klauteren. Ook is het goed om stil te staan bij andere hartfalenpatiënten. Als ik hun verhalen wel eens lees en hoor dan voel ik me een echt bevoorrecht mens. We hebben het maar getroffen met onze cardioloog en de begeleiding vanuit het ziekenhuis. Geen vraag is te gek en men probeert op alle mogelijke manieren om me zo lang mogelijk op de been te houden en dat lukt ze met het nodige kunst en vliegwerk. Nou, wat wil een mens dan nog meer. Mijn moeder heeft die kansen niet gekregen. Simpelweg omdat men er toen te weinig vanaf wist. Moet je kijken wat een vorderingen de medische wetenschap heeft gemaakt ten aanzien van het hartfalen en nog steeds is men niet uitgedokterd. Genezen kunnen ze deze ziekte nog niet maar ze kunnen wel al veel meer dan vijftien jaar geleden. Ik worstel dagelijks met mijn hartfalen, maar kom dankzij de dames en heren medici iedere keer weer boven.

Campagne vrouwen en harten vaatziekten De Hartstichting is samen met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) een bijzondere campagne gestart. Beiden vragen de komende jaren aandacht voor het onderwerp 'vrouwen en harten vaatziekten'. In het kader van deze campagne zijn zo'n 30 cardiologen, waaronder Adriaan Kraaijeveld, eind augustus op de pedalen gestapt met als eindbestemming het Europese Cardiologie Congres in Stockholm. Op 21 augustus was het dan zover. De heren en dames cardiologen mochten al fietsend vanaf het VU Medisch Centrum in Amsterdam ruim 1700 kilometer afleggen voor het goede doel. Eén van de deelnemende fietsers was Adriaan Kraaijeveld, cardioloog in opleiding in het Rijnland Ziekenhuis. Het was voor hem een hele eer om mee te mogen fietsen met een groep uiterst gemotiveerde vakgenoten. Acht dagen fietsen om uiteindelijk, op 28 augustus, in Stockholm te arriveren. Een sportieve prestatie om het onderwerp 'vrouwen en harten vaatziekten' eens extra onder de aandacht te brengen en geld binnen te halen voor onderzoek. En dat is hard nodig. Onder vrouwen zijn harten vaatziekten doodsoorzaak nummer 1. Volgens Kraaijeveld weten de medici op het gebied van harten vaatziekten veel, toch blijven een aantal vragen nog onbeantwoord. Bij vrouwen, die kampen met harten vaatziekten, blijken de symptomen te verschillen van die van mannen. Doordat dit lang niet altijd onderkend wordt krijgen vrouwen minder vaak en ook dikwijls later de optimale behandeling. Dit geldt niet alleen voor problemen aan de kransslagvaten, ook bij patiënten met hartfalen is deze trend zichtbaar. Daarnaast krijgen vrouwen vaak op latere leeftijd, meestal na de overgang te maken met harten vaatziekten. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om de precieze symptomen bij vrouwen in kaart te kunnen brengen en antwoord te krijgen Adriaan Kraaijeveld op de pedalen op de vraag waarom en hoe deze symptomen verschillen van die van mannen. Ook is het belangrijk om te weten welke behandeling het meest effectief is bij vrouwen. Op http://mijnactie.hartstichting.nl/teams/nederlandse-vereniging-voor-cardiologie/ is meer informatie te vinden over de campagne 'vrouwen en harten vaatziekten’ en de mogelijkheden om te doneren. Ook de reisverslagen en reportages die gedurende deze fietstocht zijn gemaakt zijn op deze site geplaatst. “Door te investeren in onderzoek komen we meer te weten over het ontstaan, opsporen en genezen van harten vaatziekten bij vrouwen”, aldus Adriaan Kraaijeveld.


9

Magazine

SEPTEMBER 2010

Onderschat je hart niet: een kwestie van zelfvertrouwen Veel mensen die te horen krijgen dat ze hartfalen hebben, verliezen het vertrouwen in hun lichaam. Ze worden bijvoorbeeld bang om naar buiten te gaan, te sporten of seks te hebben. Want kan het hart het wel aan? Om zo te leven, is niet alleen heel vervelend, maar ook niet nodig, volgens Drs. Henk van Exel, revalidatiecardioloog van het Rijnlands Revalidatie Centrum (RRC) te Leiden. Drs. van Exel merkt dat veel patiënten met hartfalen leven met ‘de rem erop’. Ze zijn bang om hun hart te veel te belasten. Tijdens de behandeling in het revalidatiecentrum ziet hij dat bij deze mensen het vertrouwen in hun lichaam langzaam weer terugkomt. Van Exel: ‘Hier kunnen de patiënten hun conditie opbouwen in een veilige omgeving. De therapeuten staan letterlijk naast ze en houden hun toestand continu in de gaten. Als er iets fout mocht gaan, is er binnen een minuut een reanimatieteam ter plaatse. En mijn kamer is praktisch naast de trainingszaal gelegen. Ik ben met een paar stappen bij ze. Daardoor voelen patiënten zich veilig om hun fysieke grens op te zoeken en te verleggen. Als gevolg daarvan verbetert hun conditie en durven ze weer meer.’ Niet in de koude kleren De heer Van der Meij (64) heeft een ICD (Implanteerbare Cardioverter-Defibrillator) en hartfalen en weet hoe het voelt om je zelfvertrouwen te verliezen. Tien jaar geleden heeft hij al een ICD gekregen voor zijn hartritmestoornis. Met de ICD ging het al die jaren prima, maar tijdens één van de controles bleek dat zijn hart toch niet goed in de maat liep. Hij kreeg direct enkele cardioversies (stroomstoten) toegediend. ‘Dat is me niet in de koude kleren gaan zitten. Deze ervaring heeft me van het ene op het andere moment onzeker gemaakt. Ik voelde me klein en kwetsbaar en durfde bijna niks meer.’ Nadat hij in maart 2009 werd geopereerd aan twee lekkende hartkleppen, werd hem geadviseerd om naar het Rijnlands Revalidatie Centrum te gaan. ‘Door de behandeling heb ik veel meer zelfvertrouwen gekregen, al ben ik er nog niet helemaal. Door de training heb ik gemerkt dat mijn hart best wel wat kan hebben. Het team van professionele hulpverleners om me heen gaf me de moed om me in te spannen. Ik heb één keer gezien dat een patiënt niet lekker werd. Binnen de kortste keren was iedereen te hulp geschoten. Dat stelde me gerust.’ Bang voor de dood Niet alleen het trainen geeft patiënten meer zelfvertrouwen. Ook de gesprekken met de psycholoog en de maatschappelijk werker van het RRC dragen hieraan bij. Froukje Zoodsma, maatschappelijk werker: ‘Hartfalenpatiënten kunnen veel bezig zijn met de eindigheid van het leven en de gedachte dat ze op een akelige manier zullen sterven. Wij kunnen ze geruststellen door ze uit te leggen dat het ook op een andere manier kan. Verder zoeken we samen met de patiënt naar andere oplossingen om minder angstig te zijn. Het goed geregeld hebben van praktische zaken rond een eventueel sterven, kan bijvoorbeeld veel houvast geven. En alleen al het uiten van de angst en erover praten met iemand helpt vaak. Met hun naasten kunnen patiënten er vaak niet over praten omdat het al snel van tafel wordt geveegd. Zo van: “kom op, dat gebeurt vast niet”.’ Geworstel De heer Van der Meij is inmiddels klaar met revalideren en zijn conditie is beter dan voordat hij geopereerd werd. Lichamelijk én geestelijk. Vooral het feit dat hij weer werkt, maakt hem gelukkig. Het geeft hem het gevoel dat hij nog nuttig is. ‘Als ik een tip mag geven: Ga niet bij de pakken neerzitten. Als je niet meer kunt werken, pak dan een hobby op of doe vrijwilligerswerk. Blijf actief en begeef je onder de mensen. Dat geeft je weer zelfvertrouwen. En dat is het belangrijkste van allemaal.’ Bij dit advies sluit maatschappelijk werker Froukje Zoodsma zich helemaal aan: ‘Richt je op de dingen die je nog wél kan. Wat ik bij mensen met hartfalen vaak zie, is dat ze eerst gaan vechten om 'weer de oude te worden'. Dit geworstel kost veel energie.

10

De heer Van der Meij: “Ga niet bij de pakken neerzitten”


Magazine vervolg

SEPTEMBER 2010

Onderschat je hart niet: een kwestie van zelfvertrouwen

Naarmate de acceptatie toeneemt en ze zich op dingen gaan richten die ze nog wel kunnen, houden ze energie over. Bij ons leren de patiënten daarnaast ook hun beperkte energie goed te verdelen en assertief te zijn. Ze passen bijvoorbeeld niet op de kleinkinderen als dit te vermoeiend is, of beperken het tot een uurtje. Revalidatie houdt dus meer in dan werken aan het lichamelijk herstel. Patiënten leren ook omgaan met hun beperking en deze te accepteren.’ Niet mopperen Mevrouw Opdam (60) is er goed in geslaagd om haar beperking te accepteren. Nadat ze in februari 2006 een hartstilstand overleefde, kreeg ze een ICD geïmplanteerd. Deze heeft tijdelijk voor verbetering gezorgd. Sinds enige tijd gaat het helaas weer slechter. Ze is erg moe en kortademig door het vocht achter haar longen. ‘De maatschappelijk werker van het RRC vroeg zich af of het wel goed met me gaat, thuis in mijn eentje. Mijn man is enige jaren geleden overleden en mijn drie kinderen zijn het huis uit. Nou, ik red me wel, hoor. Ik heb ook geen keuze. Ik moet het uiteindelijk toch zelf doen. Ik kan toch niet alsmaar mijn kinderen lastig vallen. En met een hulp in de huishouding en een alarmeringssysteem Mevrouw Opdam: “Ik red me wel hoor” lukt dat prima. Het is misschien ook wel mijn karakter. Ik ben nou eenmaal nuchter. En in plaats van te mopperen over wat ik niet meer kan, geniet ik van de dingen die ik nog wél kan, zoals naar verjaardagen gaan, wekelijks eten bij één van mijn kinderen en wandelen in de polder. Mijn tip aan mensen die te horen hebben gekregen dat ze hartfalen hebben: blijf rustig, wees niet bang, want dat maakt het alleen maar erger. En maak er het beste van. Er zijn nog genoeg leuke dingen in het leven!’ Multidisciplinaire behandeling RRC In het 'Rijnlands Revalidatie Centrum krijgt de patiënt een behandeling van een multidisciplinair team dat intensief met elkaar samenwerkt voor de patiënt. Het team staat onder leiding van de revalidatiecardioloog en kan verder bestaan uit: een fysiotherapeut, een maatschappelijk werker, een psycholoog, een diëtist, een bewegingstherapeut en een logopedist. Als u het revalidatieprogramma bij het RRC wilt volgen, heeft u een doorverwijzing van uw (huis)arts of cardioloog nodig. Ook de bedrijfsarts kan u verwijzen. U mag ook eerst uw situatie voorleggen aan revalidatiecardioloog H. van Exel: [email protected]. Een brochure over de behandeling kunt u aanvragen via telefoonnummer: 071- 5195 305. Voor meer informatie over het Rijnlands Revalidatie Centrum kunt u kijken op www.rrc.nl.

Hartstichting lanceert kookboek Eigenlijk willen we allemaal lekker, gemakkelijk en bovendien gezond koken. Met de toepasselijke titel 'lekker en gezond' heeft de Nederlandse Hartstichting een kookboek uitgebracht die aan deze vraag tegemoet komt. De Nederlandse Hartstichting heeft ter viering van het 10-jarig jubileum van het televisieprogramma Nederland in beweging de lekkerste gerechten van de afgelopen tien jaar gebundeld. Het resultaat is een kookboek met als naam 'lekker en gezond'. Het kookboek geeft tips voor een gezonde manier van leven en biedt een reeks van gevarieerde recepten die binnen een half uur klaar gemaakt kunnen worden. Wat dacht u van zalmrolletjes met asperges als voorgerecht of kip met groenten uit de oven als hoofdgerecht en yoghurtpudding met citroen als nagerecht. Laat u inspireren door de gerechten van de Hartstichting. Eet smakelijk. 'Lekker en gezond' is voor € 21,65 (inclusief verzendkosten) te bestellen via www.nisb.nl.


11

Magazine

SEPTEMBER 2010

De STIN komt op voor 24-uurs kwaliteitszorg voor ICD-dragers Stichting ICD dragers Nederland (STIN) is de stichting voor voorlichting aan en belangenbehartiging van patiënten met een geïmplanteerde defibrillator. Peter Zaadstra, secretaris van stichting ICD dragers Nederland, legt uit wat het belang is van deze stichting en wat zij voor hartfalenpatiënten kunnen betekenen. Eén van de behandelingsmogelijkheden voor patiënten met hartfalen is de implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD). Bij hartfalen is er sprake van een verminderde pompfunctie. Het hart is niet meer in staat om voldoende bloed krachtig door het lichaam te pompen. De ICD, een geavanceerde stukje techniek, is door middel van drie draden met het hart verbonden en wordt in de regel meestal onder het linker sleutelbeen geïmplanteerd. De zogenaamde derde draad die links op het hart ligt, moet ervoor zorgen dat de beide kamers (ventrikels) van het hart gelijktijdig samentrekken. Hierdoor pompt het hart effectiever: kracht en uithoudingsvermogen nemen bij veel patiënten (maar niet bij alle) toe; men is minder snel vermoeid. Men spreekt dan over een 'biventriculaire' ICD of cardiale resynchronisatie therapie (CRT).

Biventriculaire pacemaker

Plotselinge hartdood is soms het gevolg van hartritmestoornissen: het hart klopt niet regelmatig, waardoor het bloed niet efficiënt wordt rondgepompt. Het overkomt voetballers, wielrenners, maar ook 'gewone' mensen, oud en jong: zij overlijden plotseling, zonder ooit problemen gehad te hebben met hun hart. De ICD, die in 1980 voor het eerst bij een mens werd geïmplanteerd, is ontwikkeld om dat te voorkomen. Daartoe kan het apparaat een elektrische schok geven die de ritmestoornis beëindigt en daarmee het leven van de ICD-drager redt. Als zodanig wordt de ICD nog steeds gebruikt bij mensen die bekend zijn met ritmestoornissen en soms zelfs al een hartstilstand overleefd hebben. Een tweede groep ICD-dragers bestaat uit (soms jonge) mensen die op grond van genetisch onderzoek een grotere kans hebben op een plotselinge hartstilstand. De derde categorie is zoals bovengenoemd de patiënt met hartfalen. Belangenbehartiging Om de belangen van ICD-dragers met hun specifieke problematiek te behartigen is in 2000 de Stichting ICD dragers Nederland opgericht die inmiddels breed bekend is en erkend wordt als dé patiëntenorganisatie voor mensen met een ICD en hun partners. De STIN is betrokken geweest bij de uitbreiding van het aantal ziekenhuizen waar ICD's geïmplanteerd mogen worden, zodat een goede geografische spreiding bereikt is. Inmiddels zijn er voldoende ziekenhuizen met een ICD-vergunning en vindt de STIN het belangrijker dat de bestaande centra 24-uurs kwaliteitszorg kunnen bieden aan ICD-dragers dan dat er nóg meer implantatiecentra bij komen. Door goede samenwerking tussen het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen), cardiologen, het ministerie en de STIN is de strenge regelgeving op het gebied van autorijden door ICD-dragers aanzienlijk soepeler geworden. Toch blijft dit een actiepunt. Wie vanwege hartfalen een ICD krijgt, valt nu onder dezelfde regels als iemand die na een hartstilstand Biventriculaire ICD dit apparaat heeft ontvangen (twee maanden wachttijd en vervolgens een nieuw rijbewijs aanvragen met een beperkende code 100 of 101). In een brief aan de minister van Verkeer en Waterstaat heeft de STIN erop gewezen dat hartfalen-patiënten of de bovengenoemde jonge ICD-dragers uit 'de tweede groep' daardoor benadeeld worden. Ook op het gebied van vaarbewijzen is nog winst te behalen en daar wordt eveneens aan gewerkt. Tot slot zijn naast de belangenbehartiging vooral voorlichting en lotgenotencontact voor ICD-dragers en partners speerpunten van beleid. Daarvoor is een uitgebreide website ontwikkeld (www.stin.nl) en wordt vier keer per jaar het ICD-Journaal gepubliceerd. Voor meer informatie over de STIN en ICD's kunt u terecht op de website. Een proefnummer van het ICD-Journaal kunt u gratis aanvragen bij het kantoor, telefoon 075-7850392 of e-mail [email protected].

12


Magazine

SEPTEMBER 2010

Hartfalen bij vrouwen Er is sinds jaar en dag veel discussie over de verschillen – op diverse vlakken – tussen mannen en vrouwen. Hoe zit dat nu eigenlijk bij hartfalen? Cardioloog Harriette Verwey, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, legde wij deze vraag voor. Hartfalen is wellicht het ziektebeeld binnen de cardiologie met het meest uitgesproken man-vrouw verschil. Er zijn twee typen hartfalen. Het systolisch hartfalen en het diastolisch hartfalen. Bij het systolisch hartfalen is er sprake van een lage ejectiefractie (pompkracht) en bij diastolisch hartfalen is de ejectiefractie (pompkracht) normaal. Het systolisch hartfalen komt vooral bij mannen onder de 65 jaar voor. Het hart pompt dan minder bloed uit omdat de hartspier minder krachtig samentrekt. Deze vorm van hartfalen wordt meestal veroorzaakt door ischemisch hartlijden (vernauwingen in de kransvaten) en is de meest voorkomende oorzaak van hartfalen. Bij vrouwen ziet men dat er veelal sprake is van diastolisch hartfalen. Hierbij ontspant de hartspier zich niet goed tijdens de fase van rust. Het gevolg is dat het hart zich niet goed met bloed kan vullen waardoor het per slag onvoldoende bloed uitpompt. Kijkt men naar de pompfunctie van het hart dan ziet men dat deze bij vrouwen met hartfalen meestal normaal is. Diastolisch hartfalen gaat gepaard met veranderingen die ook bij gezonde ouderen voorkomen. Het is zeker niet eenvoudig om een scheiding aan te brengen tussen zaken die bij een normaal verouderingsproces horen en de afwijkende veranderingen. Ondanks het feit dat dit type hartfalen nog onvoldoende in kaart is gebracht weet men al veel meer over de invloed van risicofactoren op harten vaatziekten, dus ook het hartfalen. Uit diverse onderzoeken is gebleken dat de kans op complicaties van hoge bloeddruk bij vrouwen vele malen groter is dan bij mannen. Gelijksoortige resultaten ziet men ook ten aanzien van het suikergehalte. Vrouwen krijgen na de overgang vaak te kampen met een hoge bloeddruk. Ook ziet men een toename van het slechte cholesterol (LDL) en een daling van het goede cholesterol (HDL). Zaken die in een vroegtijdig stadium te corrigeren zijn, maar dan moet dit wel opgemerkt worden. De overgang Bij vrouwen treedt slagaderverkalking gemiddeld 10 jaar later op dan bij mannen. Tot de menopauze (overgang) worden vrouwen door hun hormonen min of meer beschermd tegen slagaderverkalking. Deze beschermende werking valt na de overgang weg. Na de menopauze krijgen vrouwen een afwijkend vetspectrum waarbij het slechte cholesterol, (LDL) het goede (HDL) cholesterol gaat overheersen. Hartinfarcten treden vaker op bij oudere vrouwen dit in tegenstelling tot mannen die veelal jonger zijn. Bovendien ontstaat na de menopauze hoge bloeddruk waarbij vooral de bovendruk te hoog wordt. Vrouwen krijgen dus systolische hypertensie (bloeddruk) en dat leidt ertoe dat de hartspier dikker en stugger wordt, de voorbode van diastolisch hartfalen. Overgewicht treedt veel vaker na de overgang op en leidt vaak tot hoge bloeddruk. Bij overgewicht zet het vet zich vooral rond de middel vast en is ook aan het slechte cholesterol en een verhoogde bloedsuikerspiegel gerelateerd. Dit wordt ook wel het metabool syndroom genoemd. Het metabool syndroom is een clustering van risicofactoren zoals hoge bloeddruk, te hoog bloedsuikerspiegel, hoog LDL cholesterol, te hoog triglyceriden (boven 2 mmol/l) en een buikomvang van meer dan 88 centimeter. Voor mannen geldt een buikomvang van 94 centimeter. De hormonale veranderingen die na de overgang optreden hebben dus grote gevolgen voor het harten vaatstelsel bij vrouwen. Een ander bijkomend probleem is dat vrouwen met een aandoening van de kransvaten in een aantal gevallen een andere klachten presentatie kunnen hebben. Hier is dus extra aandacht en zorg geboden. Behandeling Het klachtenpatroon bij hartfalen is ongeacht het type hetzelfde. Patiënten klagen over kortademigheid, lusteloosheid en verlies aan conditie. Het vasthouden van vocht komt bij elk type hartfalen voor, hoewel patiënten met systolisch hartfalen in het algemeen veel meer vocht vasthouden dan patiënten met diastolisch hartfalen. Bij het systolisch hartfalen lopen patiënten langzaam vol, terwijl het bij het diastolisch hartfalen veel acuter kan verlopen. Maar, niets is absoluut. Het zijn slechts waarnemingen. Bij de behandeling moet men wel rekening houden met de hoeveelheid plasmedicatie, dit omdat bij het diastolisch hartfalen het hart al moeite heeft om zich goed te vullen. Als je het bloedvatsysteem uitknijpt, kunnen patiënten veel eerder last krijgen van duizeligheid en neiging tot flauwvallen door ondervulling. De behandeling van diastolisch hartfalen bij vrouwen kenmerkt zich onder andere door een goede screening en behandeling van risicofactoren, daarnaast het juist instellen en goed gebruiken van hartmedicijnen, het zo goed mogelijk op peil houden van de conditie, leefregels ten aanzien van voeding en vochtinname en regelmatige controle door de hartfalenverpleegkundige. Een snelle en adequate behandeling valt of staat met een vroegtijdige en juiste diagnose. De behandelend specialist en/of huisarts moet volgens Dr. Harriette Verwey in ieder geval bedacht zijn op het klachtenpatroon van vrouwen en de risico's die zij daarbij lopen.


13

Magazine

SEPTEMBER 2010

Jubileum en onderzoek gaan hand in hand Het belooft een bijzonder jaar voor de hartfalenpoli van het Rijnland Ziekenhuis locatie Leiderdorp en Alphen aan den Rijn te worden. In het najaar van 2010 hoopt de poli haar tienjarig jubileum te vieren. Daarnaast verwacht de hartfalenpoli ook de voorlopige resultaten naar aanleiding van de INTOUCH studie binnen te krijgen. De INTOUCH-studie, een telemonitoringproject, is opgezet door het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en het Martini Ziekenhuis. Sinds april van dit jaar participeert de polikliniek hartfalen van het Rijnland Ziekenhuis, net als negen andere ziekenhuizen, in de INTOUCH studie. Aanleiding voor deze studie is het feit dat de vraag naar zorg voor hartfalenpatiënten stijgt. Deze toegenomen vraag naar zorg heeft onder andere te maken met de toenemende vergrijzing van de Nederlandse bevolking. Een andere inrichting van het zorgproces rondom de hartfalenpatiënt moet leiden tot een kwaliteitsslag. De verwachting is dat telemonitoring, het volgen van de patiënt op afstand, hierin een grote rol zal gaan spelen. Alhoewel er op het gebied van hartfalen al diverse manieren van monitoren van de patiënt zijn geïntroduceerd hebben de cardiologen Dr. van Pol en Dr. lucas van het Rijnland Ziekenhuis bewust voor deze wijze van monitoren gekozen. Hartfalenpatiënten krijgen een bloeddrukmeter, weegschaal en hartslagmeter mee naar huis. Patiënten voeren dagelijks zelf hun gegevens in met betrekking tot hun gewicht, bloeddruk en hartslag. Middels Bluetooth, een open standaard voor draadloze verbindingen tussen apparaten op korte afstand, worden patiëntengegevens dagelijks naar het ziekenhuis verstuurd. Met name de snelheid en de wijze waarop gegevens naar het ziekenhuis worden verstuurd spreekt de beide cardiologen erg aan. Zodra er zich afwijkingen bij een patiënt voordoen wordt dit in het ziekenhuis middels een centraal computersysteem waargenomen en kan de behandelend cardioloog of hartfalenverpleegkundige direct actie ondernemen. Veelal hoeft de patiënt bij een dreigende ontsporing niet eens naar het ziekenhuis te komen. Resultaten De INTOUCH-studie onderscheidt zich volgens Lucas van andere telemonitoringprojecten in het gemak en de snelheid waarmee gegevens van patiënten worden doorgestuurd en het computer- en datasysteem dat er achter zit. Een voorlopige conclusie over deze studie willen de beide cardiologen nog niet trekken. Dat laten ze liever over aan de initiators van deze studie. Het gaat er in ieder geval om dat de vraag wordt beantwoord of deze vorm van zorg beter is dan de reeds bestaande zorg aan hartfalenpatiënten. Cardioloog Dr. Carolien Lucas verwacht wel dat de INTOUCH- studie een strakkere follow-up van haar hartfalenpatiënten geeft. Iets wat zeer belangrijk is bij deze bijzondere doelgroep, aldus Lucas. In november verwachten de cardiologen van het Rijnland Ziekenhuis locatie Leiderdorp en Alphen aan den Rijn de eerste resultaten van de INTOUCH-studie. Medio 2012 zal blijken of zorg op afstand daadwerkelijk werkt voor patiënten met hartfalen. Naar verwachting zullen de onderzoekers van de INTOUCH-studie dan hun resultaten landelijk bekend maken.

Een bijzondere award Elk jaar reikt Libelle een medische award uit aan iemand met bijzondere verdiensten in de zorg, met name op gebieden waar vrouwen mee te maken hebben. Welke cardioloog verdient Libelle’s Gouden Hart? Na Libelle’s beste verpleegkundige (Gouden Croc), beste psycholoog (Gouden Divan), beste mamapoli (Gouden Borstbeeld), beste huisarts (Gouden Stethoscoop) en beste gynaecoloog (Gouden Eendebek), is Libelle dit jaar op zoek naar de beste cardioloog van Nederland: het Gouden Hart. Want harten vaatziekten zijn de laatste jaren - helaas - steeds meer een vrouwenaangelegenheid geworden. Verschillende cardiologen hebben zich sterk gemaakt om ‘vrouwen en hartziekten’ op de kaart te zetten. Wie zijn dat? Wie ging net dat stapje verder voor zijn of haar patiënten? Kortom: welke cardioloog heeft écht een Hart voor Vrouwen? Doe mee met de enquête op www.libelle.nl en laat weten wie Libelle’s Gouden Hart verdient. Mail of schrijf Libelle uw ervaringen.

14


Magazine

SEPTEMBER 2010

COACH-2 studie: lange termijn nazorg voor patiënten met chronisch hartfalen In 2009 is het COACH-2 onderzoek van start gegaan. Dit onderzoek is gestart vanuit de afdeling Cardiologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen in samenwerking met de afdeling huisartsengeneeskunde van het UMCG en het Julius Centrum en Eerstelijns Geneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Het onderzoek voor Gezondheidswetenschappen wordt gefinancierd door de Nederlandse Hartstichting en zal zo'n vier jaar in beslag nemen. Het onderzoek Chronisch hartfalen is een ernstige ziekte met vaak een ingewikkelde behandeling. Naar de optimale behandeling en zorg voor patiënten met hartfalen is al veel onderzoek gedaan. Het is duidelijk dat gespecialiseerde zorg door een cardioloog en gespecialiseerde verpleegkundige, vooral in de beginfase nodig is. Het instellen op de juiste medicijnen en de juiste dosering is van groot belang en vraagt speciale kennis. Daarnaast zijn goede voorlichting en uitleg over de ziekte en begeleiding bij het omgaan met de ziekte minstens zo belangrijk gebleken. Wanneer echter op een gegeven moment de optimale behandeling (medicatie en voorlichting) is bereikt en het hartfalen gedurende een bepaalde periode stabiel blijft, kan de zorg vaak verder gegeven worden door de huisarts. Het Nederlands Huisartsen Genootschap heeft zorgvuldig omschreven hoe goede zorg voor stabiele patiënten met hartfalen eruit moet zien. Op dit moment wordt maar een klein deel van de patiënten terugverwezen naar de huisarts, dit gebeurt nog niet structureel. Dit komt deels omdat nooit is onderzocht wat het beste is voor de patiënt: verdere nazorg vanuit de huisartspraktijk of vanuit de hartfalenpolikliniek. Om deze vraag te kunnen beantwoorden is de COACH-2 studie ontworpen waarbij de zorg op lange termijn in de huisartsenpraktijk vergeleken met zorg op lange termijn op de hartfalen polikliniek. Opzet en deelnemers van de COACH-2 studie Aan dit onderzoek doen vier ziekenhuizen mee uit het Noorden en Oosten van het land. In totaal zullen 200 patiënten in de studie deel moeten gaan nemen. Daarnaast worden, voor zover mogelijk, ook de partners of andere belangrijke naasten bij dit onderzoek betrokken. Zij zijn immers heel belangrijk ter ondersteuning van de patiënt bij het volgen van de behandelvoorschriften. Patiënten worden in eerste instantie allemaal op de hartfalenpoli behandeld en begeleid. Aan de hand van een aantal criteria wordt gekeken of de patiënt geschikt is voor deelname aan het onderzoek. De belangrijkst criteria zijn dat de patiënt optimaal is ingesteld op medicatie voor hartfalen, dat de patiënt voorlichting en begeleiding heeft gehad over hoe om te gaan met hartfalen en dat de patiënt gedurende minimaal 4 weken in een stabiele conditie is. Wanneer aan deze voorwaarden is voldaan wordt de patiënt gevraagd of hij/zij deel wil nemen. Als dat het geval is tekent de patiënt een toestemmingsformulier en vult een aantal vragenlijsten in. Vervolgens wordt de patiënt door middel van loting ingedeeld in de hartfalenpoli-groep (de patiënt krijgt dan lange termijn zorg van de hartfalenpoli) of in de eerstelijns groep (de patiënt krijgt dan lange termijn zorg van de huisarts en/of gespecialiseerde verpleegkundige). In beide groepen worden patiënten gedurende twaalf maanden gevolgd volgens de geldende richtlijnen hartfalen van het Nederlands Huisarts Genootschap en de Europese Richtlijn voor Chronisch Hartfalen en de European Society of Cardiology. Aan het einde van de studie worden van beide groepen patiënten gegevens verzameld ten aanzien van de voorgeschreven en ingenomen hartfalen medicatie, de kwaliteit van leven, de patiënt tevredenheid, het aantal heropnames, mortaliteit (sterftecijfer) en de therapietrouw ten aanzien van de andere leefstijl voorschriften. De onderzoekers verwachten (hypothese) dat er geen verschil zal worden aangetoond tussen beide groepen en dat lange termijn nazorg, onder de gegeven voorwaarden, even goed gegeven kan worden door huisartsen in vergelijking met de hartfalenpoli. De COACH-2 studie wordt geleid door dr. M.L.Luttik. Zij maakt deel uit van het COACH onderzoeksteam zoals dat een aantal jaren geleden de grote COACH studie heeft uitgevoerd. De COACH-2 studie is geen vervolg op de COACH studie, wel is er een samenhang wat betreft de doelstelling van de onderzoeksgroep namelijk het ontwikkelen van optimale zorg voor patiënten met hartfalen zowel in de acute (eerste) fase alsook op de langere termijn. Contactpersoon voor dit onderzoek is: dr. Marie Louise Luttik, projectleider COACH-2 studie, afdeling Cardiologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen ([email protected]). Dr. Marie Louise Luttik


15

Magazine

SEPTEMBER 2010

De lepeltheorie Hoe leg je aan je familie, vrienden en kennissen uit wat het betekent om hartfalen te hebben. Hartfalenpatiënt Martine bewerkte een verhaal van een patiënt, met een andere chronische ziekte, naar haar eigen dagelijkse realiteit. Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus. Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over, en de meeste tijd waren we aan het lachen. Dat was toen, maar nu praten we vaak over andere dingen. Toen ik wat medicijnen nam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Toen vroeg ze me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om hartfalen te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over hartfalen wist wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de artsen, ze zag me moeilijk lopen, rijden in de scootmobiel en ze had me zien huilen van de onzekerheid. Wat was er dan nog meer wat ze moest weten? Ik begon wat te raaskallen over pillen, ongemakken en zorgen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat ze mijn kamergenoot was toen we studeerden en al jaren lang een goede vriendin van me was; ik dacht dat ze al lang wist over de medische kant van hartfalen. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn. Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: "Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?" Ik moest het op zijn minst proberen. Keuzes maken Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel - en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: "Alsjeblieft, je hebt nu hartfalen". Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde. Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval hartfalen, controle over je leven heeft. Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

16


Magazine vervolg

SEPTEMBER 2010

De lepeltheorie

Lepels tellen Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: "nee". Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek - en we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu hartfalen heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan. Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar bijna aan. Ik zei: "NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook." Ik nam snel een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het laag reiken om haar benen te scheren wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel. Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen. Als mijn buik heel erg gezwollen is wil ik niet iets wat daar op drukt, als ik moe op sta moet het iets zijn wat ik makkelijk aan doe en ga zo maar door. Als ik slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren gekost heeft. De helft van haar lepels kwijt Ik denk dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. . Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij. We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten. Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-hartfalen -hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je tv kijken, huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen. Zelden zag ik haar emotioneel, dus toen ik zag dat ze ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn beste vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg: "Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?" Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: "Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn." Kalm aan doen Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat.


17

Magazine vervolg

SEPTEMBER 2010

De lepeltheorie

Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet alles plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen. Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het echt helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: "Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen." Leven met hartfalen leren te begrijpen Sinds deze avond heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden halen nu ook vaak de lepels aan. Het is een codewoord geworden van wat ik wel en wat ik niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen, lijkt het dat ze ook mij beter begrijpen, maar ik kan me voorstellen dat ze hun eigen leven een beetje anders beleven dan voorheen. Deze theorie is niet alleen bruikbaar om een leven met hartfalen te leren begrijpen, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk zien mensen niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend. Iedere keer als ik iets doe geef ik een stukje van mezelf, in iedere zin van het woord. Het is een inside joke geworden. “Ik sta er bekend om, dat ik al grappend tegen mensen zeg dat ze zich heel speciaal mogen voelen, omdat ze een lepel van me krijgen.”

Websites Het internet is een mooi medium. Het biedt vele mogelijkheden om thuis vanaf de bank of vanachter de tafel informatie op te zoeken. De Hartfalenfoundation heeft een aantal websites op een rijtje gezet die het bezoeken waard is. Stichting Pacemaker-dragers Nederland geeft informatie en advies over het leven met een pacemaker. De leden van het bestuur van deze stichting zijn zelf ook drager van een pacemaker en praten dus uit eigen ervaring. Op www.spdn.nl vindt u naast heel veel informatie ook telefoonnummers van mensen die u kunt bellen als u een vraag heeft. Daarnaast organiseert de SpdN enkele malen per jaar informatiebijeenkomsten in de diverse regio' s. De Hartstichting financiert veel onderzoek naar hartfalen. Op www.hartstichting.nl is de nodige informatie te vinden over hartfalen. Deze stichting geeft diverse brochures uit waaronder de brochure Hartfalen, de brochure Dieet bij hartfalen en de brochure Hartfalen, wat is het en hoe herken je het. Ook biedt de Hartstichting de brochure Hartfalen aan in een gesproken versie. Tevens staat er op hun site een filmpje over hartfalen door een virus.

Chronisch ziek en dan toch op vakantie? Dat kan met Picture Vakanties. Stuwende krachten achter deze bijzondere reisorganisatie zijn Fredi Meijerink en Helma Kinds. De beide dames vinden het heel erg belangrijk dat ieder mens, ongeacht zijn of haar beperking een vakantie naar keuze kan kiezen. Voor mensen met hartfalen zijn er op www.picturevakanties.nl diverse reisorganisaties te vinden, zoals VitaVreizen, Hartbrugreizen, ECT Vakanties, Albatrosreizen, Diemer Zorgvakanties, Het Rode Kruis en Zonzoekersreizen, die rekening houden met de bijzondere omstandigheden waarin sommige mensen zich bevinden.

18


Magazine

SEPTEMBER 2010

Lotgenotencontact Het vriendennetwerk hyves is een snel groeiend medium. Het biedt patiënten de mogelijkheid om vanuit huis contacten te leggen met lotgenoten. Twee bijzondere hyves-initiatieven willen we u niet onthouden. De http://hartfalen.hyves.nl/ is op 23 juli 2006 opgericht door hartfalenpatiënt Bert. Deze hyve is opgezet voor mede-hartfalenpatiënten. Van vliegen met een verminderde pompfunctie tot vragen en berichten over het aanvragen van een uitkering. Alles kun je er kwijt. Ook kunnen hartfalenpatiënten hun persoonlijke verhaal delen met andere patiënten. De hartfalenhyves is zeer laagdrempelig en kan een steun zijn voor hartfalenpatiënten die een beperkt sociaal netwerk hebben als gevolg van hun ziekte. Hartfalenpatiënten krijgen vaak het advies, vanwege hun zoutbeperking, om zoutarm te koken. Ineke en Perry hebben januari van dit jaar een kookhyves geïntroduceerd. Volgens de initiatiefnemers hoeft eten zonder (te veel) zout niet vies te zijn. Van allerlei gebonden soepen, zoutloze shoarma tot aan diverse overheerlijke toetjes. De beheerders van de kookhyves hebben een keur aan gerechten en ideeën op dit mooie medium geplaatst. De recepten zijn te vinden op http://zout-arm.hyves.nl/. Eet smakelijk!

Donateur worden? Dat kan natuurlijk. Voor slechts tien euro per jaar steunt u de Hartfalenfoundation en helpt u ons mee het onzichtbare zichtbaar te maken. U ontvangt dan twee keer per jaar het hartfalenmagazine en één keer een hartfalennieuwsflits. U bent donateur bij ons voor één jaar. Het jaar daarop zullen wij u dan benaderen met het verzoek om wederom donateur te worden. U krijgt van ons geen brieven of telefoontjes met de vraag of u extra wilt doneren of dat u wellicht uw erfenis aan ons wilt schenken. Niets van dit alles. U krijgt van ons datgene wat we beloven en we vragen niet meer dan een eenmalige donatie. Waarbij we natuurlijk wel stiekem hopen dat we u de komende jaren als donateur mogen behouden. Door de onderstaande bon in te vullen, uit te knippen en ondertekend op te sturen kunt u zich bij ons aanmelden als donateur. Stichting Hartfalenfoundation Duinrustplein 8 2225 PK KATWIJK Uiteraard kunt u zich ook op onze website aanmelden via de contactpagina.

Ja, ondergetekende meldt zich aan als donateur van de Hartfalenfoundation! Ik zeg een minimale donatie van € 10 toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Voorletter(s): ……………………………………

M / V Doorhalen wat niet van toepassing is

Achternaam: ………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Straatnaam: …………………………………………………………………………………………………………………………………………………. Postcode: …………………….. Woonplaats: …………………………………………………………………………………………………………

Handtekening: ……………………………………………………………………………………………………………………………………………...


19

Magazine

Het onzichtbare. zichtbaar

Recommend Documents