Omstreden Medische Ingrepen,
Het Online Debat op Forums
Door Kristina B.M. Van Dalen studentnummer 0440442
[email protected] scriptiebegeleidster H.J.Hiddinga tweede lezer V. de Rooij Bachelorscriptie Culturele Antropologie & Ontwikkelingssociologie Universiteit van Amsterdam, augustus 2009
INHOUDSOPGAVE
Inleiding ……………………………………………………………………………………………………… pagina 1 Nieuwe keuzemogelijkheden............................................................................................................. .pagina 2 Vraagstelling.................................................................................................................................... pagina 3 Methodiek......................................................................................................................................... pagina 3 Democratie, Tocqueville en forums................................................................................................. pagina 3 Forum gedrag................................................................................................................................... pagina 4 Van “Blogosphere” naar “forum post”, community online? Het zoeken naar informatie en het vinden van forums Het forum, een bijdrage aan een kritische discussie? Het reageren, een “one-way stream”? Forum, verstrengeling van werelden De medische wetenschap ................................................................................................................ pagina 10 Medische commissies Cases................................................................................................................................................ pagina 10 I Prenatale Diagnostiek, mogen mensen met syndroom van Down in deze wereld zijn?.............. pagina 11 Debat De test, een objectieve keuzemogelijkheid? II The Ashley Treatement, het aanpassen van het fysieke lichaam aan de eisen van de omgeving pagina 13 Debat Integriteit van het lichaam Normaal zijn, streven naar een ideaal? Een nieuwe methode versus het vertrouwde bekende. Bekend is geliefd? III Georgia en haar gezicht " Re"-constructie als bescherming tegen sociale uitsluiting ............. pagina 18 Debat Internaliseren van onderzoeksresultaat en het naar toe leven ervan Zeggenschap over het eigen lichaam, een sociaal culturele illusie? Verantwoording Case IV, over ideaalbeelden ............................................................................... pagina 20 IV Chemische castratie en de wens tot eliminatie van pedofielen in Nederlandse samenleving… pagina 20 Debat Medicalisering maatschappelijk probleem Publieke commotie en de invloed daarvan...................................................................................... pagina 23
Slot, Een nieuwe manier van omgaan met actuele moraliteitsvraagstukken........................ pagina 24
**
Mogelijkheden van de medische wetenschap breiden zich in rap tempo uit naar mate technologie zich steeds verder ontwikkelt. Het internet is belangrijk medium bij het verstrekken van en zoeken naar informatie over deze nieuwe technologieën en medische ingrepen. Mede door deze informatie is de verhouding tussen patiënt en dokter veranderd (Rijen:30). Voorheen was er sprake van een meer paternalistische houding van de dokter richting patiënt, nu is deze houding "verzakelijkt", gelijkwaardiger geworden en is de patiënt meer autonoom (Bensing e.a.:11). Technologische vooruitgang biedt niet alleen nieuwe mogelijkheden, het biedt mogelijkheden die in eerste plaats niet bedoeld zijn om een ziek iemand te genezen, zoals het doel van klassieke geneeskunde betaamt. Pieter Bonte, een recentelijk gepromoveerde filosoof impliceert het bestaan van een nieuw soort geneeswijze, het zogenaamde: "verbeterkunde" (Bonte 2009:8). Waar traditionele geneeswijze zich richt op het genezen van de patiënt totdat deze in een normale gezondheidsstaat verkeerd, zo richt verbeterkunde zich op het verbeteren van het [normale] menselijke lichaam (ibid) richting een ideaalbeeld wat daarvan bestaat. Een gevolg hiervan lijkt dat de patiënt een grotere keuzevrijheid geniet qua medische ingrepen, gezien de wetenschap meer biedt dan er voor fysieke overleving noodzakelijk is. Het kiezen van behandelingen is een lastige zaak en kan gestuurd worden door een aandrang of dwang om het lichaam te perfectioneren. Deze aandrang kan conflicteren met de visie van artsen (Rijen 2005:23), die vooral het klassieke beeld van de medische wetenschap als maatstaf hanteren bij het behandelen van patienten, dat wil zeggen dat zij uitgaan van het genezen van een patiënt van een lichamelijk kwaal.
Pagina 1
Nieuwe keuzemogelijkheden De steeds voortschrijdende techniek biedt patiënten behandelingen aan die men niet eerder voor mogelijk hield, of over nadacht. Nieuwe technologieën brengen ook nieuwe discussies over ethiek en wenselijkheid met zich mee. Micheal J. Sandel, schrijver van het boek The case against perfection: Ethics in the Age of Genetic Enginering verwoordt dit in het volgende citaat:
When science moves faster than moral understanding, as it does today, men and women struggle to articulate their unease (Sandel 2009:9). Sandel beschrijft in zijn boek discussies over de ethiek van genetische manipulatie en de voortschrijdende wetenschap die de moderne mens voor ethische vraagstukken stelt. Discussies over ethiek zien we in Nederland vaak ontstaan naar aanleiding van nieuwe medische ingrepen. Nogal eens ontstaat er een publiek debat over de wenselijkheid van deze ingrepen. Een deel van dit debat wordt weerspiegeld op het internet. Het internet wordt veelal gebruikt om informatie te zoeken en uit te wisselen en in toenemende mate om meningen te ventileren over gebeurtenissen in de de samenlevingen. Dit gebeurd in de zogenaamde webblogs en forums op internet. Een weblog is een soort persoonlijke pagina, waarop men berichten plaatst op dagboekachtige wijze. Deze berichten gaan nogal eens over actuele kwesties en eindigen vaak met een overpeinzing of vraag zodat de lezer zich uitgenodigd voelt om hierop te reageren. Een forum is een digitaal berichtenplatform, waar men na inschrijving1 kan reageren op allerhande topics of threads (onderwerpen). Het plaatsen van reacties heet "posten", en personen die reacties plaatsen op “blogs” of forums zal ik in dit essay dan ook aanduiden als "posters". Een forum wordt beheerd door een individu of organisatie die het veelal aanbiedt als extra service voor zijn leden, ofwel geheel gericht is op het beheren van forums.
1 Dit is niet bij ieder forum verplicht, of zelfs mogelijk, maar bij het merendeel van de forums wel gebruikelijk. Pagina 2
Vraagstelling Aan de hand van een viertal relatief nieuwe, medische cases die veel publieke commotie hebben losgemaakt, zal ik de werking, het gebruik en impact van forums op internet toelichten. Allereerst zal ik algemeen forumgedrag bespreken dat aan de hand van de bestudering van de vier cases naar voren is gekomen. Daarna bespreek ik de omstreden medische ingrepen en vervolgens het debat dat online is losgebarsten op diverse blogs en forums. Vervolgens komt een analyse over de inhoudelijke kant van het debat. Aan het eind van dit paper hoop ik inzicht te verschaffen over de rol van hedendaagse forums op het internet bij het bespreken van controversiële medische ingrepen.
Methodiek Bij het bestuderen van forum-gedrag is gekozen voor medische ingrepen om dat dit zorgt voor een duidelijke afbakening van het onderzoeksgebied. Bovendien gebruiken juist veel mensen het internet wanneer zij op zoek gaan naar actualiteit en medische informatie (Rijen 2005). Dit komt samen in forums over medische ingrepen. De forums heb ik geselecteerd door gebruik van de populaire online zoekmachine Google, waarbij de naam van de medische ingreep wordt ingetoetst. Meestal leidt één derde, tot de helft van de hits direct naar informatie afkomstig uit een forum. Hierdoor zijn de forums afhankelijk van het Google resultaat. Het gebruik van Google is waarschijnlijk de zelfde wijze waardoor mensen terecht komen op forums.
In deze paper zal ik met de onderstaande termen gebruiken:
posten: reacties achterlaten op een forum posters: degenen die reacties achter laten op een forum gebruiker: degene die het forum raadpleegt en eventueel post leden: geregistreerde gebruikers die veelal posten moderator: degenen die de reacties beheerd en checkt op te grove, discriminerende of racistische inhoud en deze vervolgens verwijderd berichten: eerste bericht of stelling op blog of forum aan de hand waarvan een discussie wordt gestart, ook wel thread genoemd reactie: reacties op het bericht, ook wel posts genoemd
De keuze voor een viertal, zeer diverse ingrepen is gedaan omdat juist deze cases kenmerkend zijn voor nieuwe ontwikkelingen vanuit de medische wereld en de moeite van het publiek om daar een moreel oordeel over te vellen. Meerdere cases moeten inzicht verschaffen over patronen in Pagina 3
internetgebruik. De inhoudelijke bespreking van het debat gaat over de zienswijze op en van de medische wereld in Nederland. Iedere case kent zijn populariteit aan reacties online. Met name op de Ashley Case is veel gereageerd, vooral omdat de direct betrokkene bij de case zelf een weblog zijn gestart. Over de andere cases zijn minder berichten op blogs en forums geschreven. Het verwijzen naar de diverse forums, blogs en artikelen zullen plaatsvinden binnen (haakjes). De cases zijn genummerd en in de bronvermelding heeft ieder forum een eigen letter toebedeeld gekregen. Het refereren zal gebeuren met het nummer van een case (II), en de letter van het forum (a).
Democratie, Tocqueville en forums Alexis Tocqueville, een franse staatsman verklaarde het succes van de Amerikaanse democratie in de negentiende eeuw ten dele door het rijke verenigingsleven van Amerikanen en de scheiding tussen geloof en staat. Het participeren van burgers in verenigingen zag hij als onderdeel van een gezonde democratie. Forums fungeren daarbinnen volgens hem als essentiële ruimte voor burgers om te communiceren over zaken die het burgerschap aangaan (Klein 1999:2). Het woord forum heeft vandaag de dag er een tweede betekenis bij gekregen. In Toquevilles tijd betekende een forum ' een groep deskundigen die met het publiek discussiëren over een bepaalde kwestie' (Vandale 2009). Tegenwoordig is het tevens een 'website waar er over een bepaalde zaak kan worden gediscussieerd” (Vandale 2009). Het grote verschil is de aanwezigheid van een deskundige en de plaats waar de discussie plaatsvindt, een website of een publieke ruimte. Forums in Toquevilles tijd vereisten fysieke aanwezigheid van anderen. Door de komst van het internet is communicatie mogelijk op een geheel andere manier. Tom Tylor, een Amerikaanse psycholoog gespecialiseerd in sociale psychologie stelt het volgende over de impact van internetgebruik op het sociale leven. “...the internet seems to have created a new way of doing old things...” (Tylor 2002:195). Forums op internet lijken een ideale ruimte waarbinnen burgers op toegankelijke wijze met elkaar kunnen discussiëren over publieke zaken. Het is echter de vraag of hedendaagse forums op internet de rol kunnen vervullen van klassieke forums, forums zoals Toqueville die in gedachten had. Forumgedrag Een forum is een online berichten-uitwissel-systeem waarbij gebruikers teksten kunnen plaatsen als reactie op een thread. Een thread is het bericht waarmee een gebruiker het forum opent en aangeeft waarover de discussie zal gaan. Een weblog is tevens een online berichten-uitwissel-systeem. Maar er is een duidelijk verschil tussen forums en weblogs. Een weblog is meestal een persoonlijke Pagina 4
pagina waarop iemand berichten plaatst op een dagboek-achtige wijze. Deze berichten eindigen vaak met een overpeinzing of vraag zodat lezers zich uitgenodigd voelen hierop te reageren. Veel berichten gaan over actuele kwesties. De commotie rondom de Ashley Case heeft zich veel afgespeelt op weblogs. Daar en tegen zijn reacties op de andere cases veel te vinden bij forums. Forums lijken de laatste jaren in populariteit te stijgen als het gaat om het bespreken van actuele kwesties. Weblogs zijn een ouder fenomeen en naar deze contemporaine vorm van communicatie is dan ook veel onderzoek gedaan.
Van "Blogosphere" naar forum post, community online? Veel sociaal wetenschappers beschouwen weblogs als vorm van netwerk en betitelen de structuur die zij zien in weblog gebruik als een virtual community (Boomen 2004 in Barnhard 2007). Weblogs fungeren als ontmoetingsplaatsen waar leden van een zogenaamde "Blogosphere" (Quick 2001, Hiler 2002 in ibid ) elkaar herhaaldelijk treffen. De forums en blogs die naar aanleiding van de vier cases zijn bezocht getuigen echter niet van het bestaan van een dergelijke "virtuele gemeenschap" (zoals Barnhard dit noemt, 2007). Onderzoek over de meer onpersoonlijke forumstructuren is dan ook moeilijk te vinden, gezien het meeste onderzoek gestoeld is op het idee van een virtual community hetgeen een wereld op zich zou vormen. Tom Tylor geeft aan dat internet volgens velen een veel grotere impact zou hebben op het leven van de moderne mens, dan in zijn onderzoek naar voren komt (2002:195). Mij lijkt het van belang een duidelijk onderscheid te maken tussen de verschillende tendensen die zich online afspelen, en daarvan de tijdelijkheid en reikwijdte erkennen zodat er geen generalisaties ontstaan over een dergelijk groot speelveld als het wereld wijde web. Hiermee trek ik het bestaan van een virtual community niet in twijfel, maar stel ik dat daarnaast het overgrote forumgedrag zich afspeelt op een ander, veel onpersoonlijker niveau dat weinig te doen heeft met een of ander netwerk. De meeste blogs en forums bevatten individuele reacties waarbij men elkaar niet, of nauwelijks kent, ondanks het vereiste lidmaatschap van veel forums. De meeste posters reageren op regelmatige basis en waarschijnlijk is het posten voor velen een dagelijks terugkerend ritueel dat een grote invloed heeft op de invulling en ervaring van hun leven. Toch denk ik niet dat geroutineerde posters het participeren op internet ervaren als deel uit maken van een gemeenschap. Enkele blogs, de reacties en hun leden vormen een uitzondering en zouden omschreven kunnen worden als een soort van online netwerken (Ic, IIg). Wellicht verklaart de insteek van het onderzoek het verschil van perceptie op groepen posters. Barnhards insteek is bijvoorbeeld het onderzoek naar "virtuele gemeenschappen", terwijl in dit paper specifieke forums zijn bezocht die geselecteerd zijn aan de hand van hun topic. Dit zorgt ervoor dat onderwerpen worden bestudeerd in plaats van gebruikers(patronen). Bovendien zal men, Pagina 5
wanneer men op zoek gaat naar iets, ook eerder het bestaan ervan bekrachtigen. Een probleem dat Karl Popper met zijn falsificationisme al in de vorige eeuw probeerde te tackelen (Bem, De Jong 2006:72). Het gebruik van weblogs is tevens aan snelle verandering onderhevig. Weblogs waren en zijn nog steeds een zeer populair middel om over actualiteiten van mening te kunnen wisselen. In de korte tijdspanne van twee jaar zie ik echter steeds meer topic gerelateerde forums ontstaan die de rol vervullen van eerdere persoons gerelateerde weblogs wat betreft het discussiëren over actualiteiten. Veel forums worden bovendien opgestart door anonieme bedrijven, zoals online dagbladen en stichtingen, hetgeen bijdraagt aan een meer onpersoonlijk karakter van forums. Ik zou de forums en blogs niet zozeer beschouwen als “virtuele gemeenschappen” maar eerder als een soort online “Speakers Corner”. In een hoek van het Hyde park in Londen is bijvoorbeeld een dergelijke “speakers corner”. Het is een deel van een publiekelijk park waar het de mensen wordt toegestaan en waar het een gebruik is om eenieder die dat wil zijn mening te laten verkondigen, om vervolgens met het aanwezige publiek daar over te discussiëren. De vrije toegankelijkheid, het kratje onder de voeten van de mensen die de discussie openen in het Hyde Park en de openings thread op internet, het publiek, de openheid en omgangsvormen binnen een discussie zijn allemaal overeenkomsten tussen forums en speakers corners. Bij een speakers corner zou men ook niet spreken van netwerken of communities, hoewel er mensen zijn die daar heel vaak aanwezig zijn of waarvan het praten op een dergelijke straathoek een zeer belangrijke rol inneemt in hun leven. Veel onderzoek dat is gedaan over online communities vind ik daarom niet van toepassing op forums.
Zoeken naar informatie en forumbezoek Tijdens een privé bezoek aan Hyde Park (2002) bleek dat er veel vrouwen en hoogopgeleiden deel namen in de discussies. Ook op internet zijn de categorieën jongeren, vrouwen en hoogopgeleiden oververtegenwoordigd (Rijen 2005:5). Verder zijn de "posters" op het internet mensen die op deze specifieke wijze graag en veel hun mening willen uiten (veel posters reageren op geregelde basis). Forums zijn laagdrempelige, vrij toegankelijk (wel vaak na inschrijving), publieke ruimtes (online) waar men vrij anoniem zijn mening kan uiten over het bepaalde onderwerp. De anonimiteit en onzichtbaarheid van internet faciliteren een meer directe en gemakkelijke manier voor mensen om hun mening te geven. In veel forums worden vandaag de dag omstreden medische ingrepen volop besproken. Er zijn verschillende soorten forums. Een aantal nieuwssites biedt ruimte om te reageren op artikels (zoals De Pers, Nujij en Dag). Veel organisaties bieden op hun website als extra service en interactiemethode het gebruik van een forum aan (zoals het Erfo Centrum en stichting Martijn). Daarnaast zijn er ook individuele forums die beheerd worden door één persoon (bijvoorbeeld I a). Pagina 6
Ook op de individuele sites als mede de sites van organisaties wordt vaak gereageerd op nieuwsberichten, titels daarvan en actuele kwesties. Veel posters, dit zijn mensen die een bericht achterlaten, geven aan op hun reactie dat ze op het forum te recht zijn gekomen omdat ze op zoek zijn naar informatie. Op forums wordt er ook regelmatig om advies gevraagd aan andere gebruikers. Door forums te gebruiken als informatiemedium, en doordat reacties op een nieuwsbericht veelal in één opslag met het nieuwsbericht worden gelezen, kan men gelezen informatie opvatten als objectieve informatie. De informatie op forums wordt echter (meestal) gegeven door leken, en niet door profesionals of deskundigen, zoals in de klassieke gebruik van forums wel het geval is. Dit kan resulteren in een debat met onjuiste informatie, iets dat wellicht niet wordt opgemerkt door gebruikers.
Het forum, een bijdrage aan een kritische discussie? Veel gebruikers corrigeren elkaar echter, wanneer zij door hebben dat er onjuiste informatie wordt verstrekt. Ook verschijnt er regelmatig een reactie op diverse forums waarin staat dat men bij problemen toch vooral een arts moet waarschuwen of een betrouwbaar informatiepunt, in plaats van af te gaan op oncontroleerbare reacties die door forumgebruikers worden gegeven. Er is ook vaak een bescheiden houding te zien met betrekking tot het geven van adviezen waarbij posters benadrukken dat zij slechts hun visie op het probleem te kennen geven. Posters lijken dus veelal op de hoogte te zijn van de subjectiviteit van forums (of worden hiervan bewust gemaakt door anderen). Toch lijkt het alsof de drang naar snelle en makkelijke informatie een kritische houding ten opzichte van deze informatie in de weg zal staan. Dominante, invloedrijke en veelvuldig geplaatste reacties kunnen de algemene opinie van gebruikers beïnvloeden waardoor deze minder objectief tegen een bepaalde zaak aankijken. Er kan zelfs sprake zijn van “stemmingmakerij”. Er kan ook een proces plaatsvinden dat “groupthink” wordt genoemd. Dit proces beslaat het ontstaan van een subjectief oordeel op het moment dat er binnen een groep meer prioriteit wordt gegeven aan cohesie en eensgezindheid binnen de groep, dan aan een objectief oordeel (Smith & Macky 2007:133). Dit gebeurd tevens bij klassieke, invloedrijke media, zoals papieren dagbladen of tijdschriften. Internet zou volgens sommigen onderzoekers hier eerder aan ten prooi vallen omdat het individuele voorkomen van posters minder aanwezig is (salient) door hun fysieke afwezigheid en daardoor als individu minder invloed kan uitoefenen op de groepsnorm (Spears e.a. In Tylor 2002:197). Het gebrek aan fysieke aanwezigheid zorgt mijns inziens, in vergelijking met het Londense park, voor een verlaagde prestatiedruk. Men zou bij een minder scherpzinnige opmerking in het park namelijk en plein public afgaan, terwijl het internet een veilige, redelijk anonieme schuilplaats verzorgt. Dit staaft mijn intuïtieve gedachte dat
Pagina 7
op forums juist vrijer gesproken kan worden door het ontbreken van fysieke aanwezigheid en bijvoorbeeld de daarbij behorende dwingende lichaamstaal of onbewuste fysieke intimidatie. Ook kan in forums groupthink of stemmingsmakerij juist minder zijn door het actieve tegengas dat verwacht kan worden van posters op reacties van anderen. Posters zijn namelijk personen die graag en veel (je treft regelmatig dezelfde leden aan) hun mening ventileren en zich profileren als kritische participanten van een debat. Of ze daadwerkelijk deze rol vervullen is een tweede, er is ieder geval sprake van het streven er naar en van bewustzijn bij posters dat op hun reacties weerwoord mag worden verwacht. Forums worden vele malen vaker bekeken, dan er posters zijn die een reactie achter laten2. Reacties hebben dus wijdverbreide invloed, ook de reacties die nog niet zijn afgezwakt door een kritische tegenreactie. In een ideale situatie zou een moderator er op kunnen toe zien dat dergelijke stemmingmakerij of groupthink niet plaats vindt, hoewel dit veelal een onbewust proces is en moeilijk is te signaleren. Of moderators een dergelijke taak serieus nemen en kunnen en willen invullen is te betwijfelen.
Het reageren, een “one-way stream”? Meestal moet men lid zijn om te kunnen reageren. Veel leden posten op regelmatige basis, en het gebeurd regelmatig dat posters elkaar kennen van eerdere reacties. Discussies kunnen soms verzanden in hanengevechten op persoonlijk gebied die losstaan van het te bediscussiëren onderwerp. Het verschilt per forum en binnen forums per gebruiker hoe professioneel of persoonlijk de reacties zijn. Ik heb het idee dat forums zich, mede door hun lidmaatschap vereisten (en daarmee de dreiging van het weigeren van zo een lidmaatschap) en de manier mensen omgaan met elkaar op forums evolueert richting een meer structurele discussie. Wat opvalt is dat mensen weinig ingaan op hetgeen de ander zegt, in dit opzicht is het niet zo zeer een debat. Er vinden niet echt veel dialogen plaats tussen mensen. Hoewel veel mensen op de weblog van Ashley wel refereren aan tegenstanders van de behandeling, of gebruikers op forums refereren aan politieke beslissingen. De meeste mensen "posten" enkel hun eigen idee over de ethische verantwoording van de behandeling. Zo lijkt het posten op forums hierdoor enigszins op “het praatje in de bus”. Dit praatje is een persoonlijk verhaal dat ongevraagd wordt verteld aan een schijnbaar willekeurige medepassagier. Deze geheel onbekende mensen van de medepassagier, voelen zich vrij hun persoonlijk verhaal, meestal in monoloog vorm, te articuleren richting aanwezigheid van de medepassagier. Het gebrek aan (kritisch) weerwoord lijkt niets uit te maken 2 Nujij houdt niet alleen het aantal gegeven reacties bij, maar ook het aantal "clicks". Deze clicks zijn het aantal keren dat het forum door een gebruiker is aangeklikt en geopend. Over het algemeen heeft een thread twee tot drie maal zoveel clicks als er reacties zijn. Pagina 8
bij de voortgang van dit verhaal. (Enkel het uitstappen bij een halte zorgt voor een vroegtijdig einde.) Het doel van deze “conversatie” lijkt voornamelijk te bestaan uit de legale dump van een persoonlijk verhaal, als zijnde een overschot aan te zware bagage, bij een medemens. Het verhaal zelf lijkt nog het meest op een uit een dagboek gescheurde pagina, zonder dat eerdere intimiteit of bekendheid met degene aan wie het wordt verteld voor een dergelijk persoonlijk verhaal vereist lijkt te zijn. Weblogs en forums fungeren tevens als een dergelijke distributieplaats van eigen mening, en soms bij individuele blogs op een dagboekachtige wijze waarbij veel persoonlijke informatie wordt gegeven. Ieder forum wordt beheerd door een moderator, die op zijn beurt kan bijdragen aan een constructieve discussie door te grove, discriminerende of racistische uitingen te verwijderen. Gebruikers die willen dat hun berichten worden gelezen dienen zich dus aan deze gedragscode te houden. Desondanks is er regelmatig te lezen dat een bericht door de webmaster of moderator is verwijderd. Het verschilt per forum en per topic hoe vaak dit gebeurd. De standaard opzet van een forum kan tevens bijdragen aan een constructieve discussie tussen de posters. De titel of begin thread staat bovenaan, maar de mogelijkheid om te reageren veelal helemaal onderaan. Hierdoor moeten posters eerst langs alle eerder geposte berichten “scrollen” om onderaan de pagina te kunnen reageren. Zo neemt de gebruiker kennis van het geen al over het onderwerp is gezegd en dit kan bijdragen aan een meer divers en genuanceerd beeld bij de gebruiker.
Forum, verstrengeling van werelden De termen reallife en online zijn veel voorkomende termen om aan te duiden of gebeurtenissen in de werkelijkheid of op het wereld wijde web hebben plaats gevonden. De groep internetgebruikers wordt als maar groter en diverser zodat de twee werelden steeds meer en dieper met elkaar verwoven raken, als ze dat al niet waren. Omdat diverse media; tijdschriften en kranten e.d. steeds meer online gaan en dat steeds meer mediagebruikers hen hierin volgen, acht ik degenen die "posten" op forums ten dele verantwoordelijk voor het representeren en beïnvloeden van publiek sentiment omtrent de omstreden medische ingrepen. Deze veronderstelling wordt gesteund door onderzoek van D.v. Shah e.a. die het effect van internetgebruik koppelt aan de bevordering van de participatie van burgers in het bespreken van politieke kwesties (Shah e.a. 2005:562) en José van Dijck die in haar boek Het Transparante Lichaam, Medische Visualisatie in Media en Cultuur (2002) stelt dat het naïef zou zijn om te denken dat de " betekenis die de medische blik buiten het ziekenhuis krijgt, geen invloed zou hebben op onze collectieve kijk op het lichaam, onze visie op wat de geneeskunde kan, mag en moet kunnen"( 2002:18).
Pagina 9
De Medische Wetenschap In deze paper zijn een viertal controversiële cases nader bekeken. Het gaat bij alle cases om een relatief nieuwe medische ingreep waarover maatschappelijke ophef is geweest. Deze ophef staat haaks op het algemene positieve beeld dat men over de medische wetenschap heeft in veel Westerse landen. De medische wetenschap heeft in de loop van de tijd een grote plaats ingenomen in onze leefwereld. Michael Bury beschouwt de medische wetenschap zelfs als een cultureel systeem (1982:180, Atkinson 1995:25) waarin wij leven, denken en handelen. De positieve waardering van de medische wetenschap bestrijkt ook de medische ingrepen die worden gedaan. Een medische ingreep heeft vaak al in een testfase met proefpatiënten plaatsgevonden, en is dus reeds bestaand, alvorens de ingreep in de praktijk wordt toegepast. Zo zijn medische ingrepen van af het allereerste begin beladen met het positieve beeld dat men heeft over de medische wetenschap. De "het kan, dus het mag" uitdrukking lijkt door het vooropgestelde positieve beeld op te gaan voor nieuwe behandelingen. Iedere keuze om tot een medisch onderzoek over te gaan impliceert dus een behandeling waar men vanaf het eerste moment positief tegenover zou moeten staan. Het positieve beeld beïnvloedt daardoor ideeën over toelaatbaarheid en wenselijkheid van ingrepen.
Medische Commissies Ieder medisch onderzoek dat uiteindelijk leidt tot een geneesmiddel of behandeling wordt eerst door een speciale commissie goedgekeurd. In privéklinieken hoeven middelen en behandelingen niet apart worden goedgekeurd, dit in tegenstelling tot reguliere ziekenhuizen. Daar moet iedere nieuwe behandeling of geneesmiddel worden goedgekeurd door een ethische commissie. Het doel een dergelijke commissie is om onafhankelijk medische ingrijpen te beoordelen. In Amerika is het zo dat ingrepen waarvan de arts verwacht dat deze controversieel van aard kunnen zijn, eerst ter goedkeuring moeten worden voorgelegd aan de ethische commissie.
Cases Hoewel er over het algemeen positief tegen de medische wetenschap wordt aangekeken, zijn er over een aantal medische ingrepen discussies over ethiek, wenselijkheid en toelaatbaarheid ontstaan. Een viertal van zulke omstreden ingrepen komen in de volgende paragrafen aan bod. De eerste case behandelt prenatale diagnostiek. In de Nederlandse politiek is er de laatste
Pagina 10
tijd veel discussie3 over de richtlijnen die hierbij moeten worden toegepast. De derde case zal gaan over ingrepen die zijn uitgevoerd op Ashley, een zwaargehandicapt kind waarvan de ouders hebben besloten haar (lichaams)groei stop te zetten door middel van een medische behandeling. Over deze case is online het meeste gesproken. De derde case is "gezichts reconstructie" en zal gaan over de plastische chirurgie die is uitgevoerd op Georgia, een meisje met syndroom van Down. De laatste case verhaalt over chemische castratie, een geneeskundige behandeling die veel in opspraak is omdat velen er van overtuigd zijn dat dit een goed middel zou zijn in de strijd tegen pedoseksualiteit. Ik zal beginnen met de omschrijving van de medische ingreep en vervolgens het online debat bespreken dat er mee samenhangt. Daarna volgt een analyse over de manier waarop het debat over de medische ingrepen plaatsvinden. Tot slot zal ik aan de hand van de vier cases forumgedrag toelichten.
Case I Prenatale Diagnostiek, mogen mensen met syndroom van Down in deze wereld zijn? Prenatale diagnostiek is het onderzoeken van zwanger vrouwen op aangeboren of erfelijke afwijkingen bij het ongeboren kind. In Nederland is deze test beschikbaar en wordt vergoed voor vrouwen die een verhoogd risico lopen op het krijgen van een gehandicapt kind. Dit verhoogde risico is bijvoorbeeld de leeftijd van de moeder, haar reproductiegeschiedenis of erfelijkheid4. De vrouwen worden verplicht gesteld na te denken en aan te geven of ze de test wel of niet willen. Deze keuze moet schriftelijk worden aangegeven5. Doktors zijn verplicht de test sterk aan te raden bij vrouwen die ouder zijn dan 36 jaar6.
Debat Forums over prenatale diagnostiek zijn wat moeilijker te vinden dan de overige forums van andere cases. De forums lijken gereserveerd te zijn voor zwangere vrouwen en zijn dan ook te vinden op allerhande zwangerschapssites. Een uitzondering hierop is het project van een middelbare school, waarbij leerlingen online hun mening uiten over prenatale diagnostiek (IIc). Op de forums kent men elkaar niet. Met name op de leerlingensite zijn er veel uitgesproken voorstanders van prenatale diagnostiek. Veel leerlingen zien het als een uitkomst ongewenste, gehandicapte kinderen niet geboren hoeven te worden. In de eerste plaats wordt er tussen de leerlingen veel gediscussieerd over de test, maar 3 Uit Dagblad Trouw 8 juni 2004 4 Informatie afkomstig van brochure Echoscopie na 12-14 weken en onderzoek naar Down syndroom 2009 van het Zaans Medisch Centrum, ziekenhuis in Zaandam 5 Procedure Zaans Medisch Centrum 6 Wettelijke richtlijn, bron zie noot 3 Pagina 11
daarna verschuift de discussie zich naar het bestaansrecht van kinderen met Down, gezien de test hier (onder andere) op is gericht. De discussie op het forum wordt afgesloten door tegenstanders van de test, omdat deze het leven van iemand met Down evenveel bestaansrecht toeschrijven als het leven van iedere andere baby. Op de zwangerschapsforums is men minder direct over de onwenselijkheid van een gehandicapt kind. Over het algemeen uit men zich voorzichtig, hoewel één vrouw duidelijk aangeeft onder geen enkele omstandigheid een gehandicapt kind te willen opvoeden (IIb). Veel vrouwen zijn nieuwsgierig naar de test, maar tevens huiverig voor het risico van een miskraam dat samen gaat met de test. Ook zijn veel vrouwen angstig voor het morele dilemma waarin ze zullen verkeren op het moment dat de test positief is. Een aantal vrouwen geeft aan niet te willen testen omdat het kind hoe dan ook gewenst is. Over het algemeen vindt men dat de test beschikbaar moet zijn, maar dat de keuze om te testen optioneel moet blijven.
De test, een objectieve keuzemogelijkheid? Rayna Rapp heeft onderzoek gedaan naar zwangere vrouwen in Amerika die er voor hebben gekozen geen prenataal onderzoek te doen. Zij stelt dat iedere vrouw, door het aanbieden van de keuze voor de nieuwe techniek, de pioniersrol van morele filosoof krijgt toebedeeld (1998:46). Iedere vrouw die voor deze keuze wordt gesteld vraagt zich namelijk af wat wel of niet een reden tot abortus zou zijn en wordt gedwongen een oordeel te vormen over personen die wel zouden mogen leven, en personen die niet zouden mogen leven. Het verstrekken van informatie over prenatale diagnostiek en het aanbieden van testen wordt beschouwd als objectief. De zienswijze van de medische wetenschap is dat een goed geïnformeerde patiënt een wel overwogen keuze kan maken. De informatie die wordt gegeven is echter eenzijdig. Het verhaalt over de test en het eventueel weghalen van een embryo met syndroom van Down. De informatie gaat niet over bijvoorbeeld het leven met een kindje met syndroom van Down. De standaardisatie van dit soort ingrepen suggereren mijns inziens dat het steeds gewoner wordt om deze test (bij een bepaalde leeftijd) te laten doen. Er wordt wel altijd in informatieve folders en op sites kort ingegaan op het weigeren van een test. Het weigeren van zo een test, impliceert eigenlijk een tegenstand tegen de informatiestroom over testen en abortus. Bij een leeftijd van boven de 36 jaar gaat een vrouw zelfs rechtstreeks in tegen doktersadvies op het moment dat zij besluit geen test te willen doen. Door de zwangere vrouw een keuze te stellen lijkt het alsof de verantwoordelijkheid voor de medische ingreep; de test, risico's en uitslag, verschoven wordt naar de zwangere vrouw. De keuze van prenatale diagnostiek en de overweging van abortus is geenszins een neutrale keuze, maar beladen met assumpties over mensen met syndroom van Down en hun plek in de wereld. Vanuit Pagina 12
een dominante medische blik worden kinderen met syndroom van Down namelijk gezien als kinderen met een handicap of het hebben van een "aandoening". Een aandoening of handicap wordt over het algemeen als iets negatiefs gezien, als iets waarvoor de medische wetenschap genezing kan (en steeds vaker moet?) brengen. Mensen met een handicap worden over het algemeen beschouwd als mensen die een lagere levenskwaliteit hebben (Murphy 1995:140, DeVlieger jaar:2 ). De verschuiving van verantwoordelijkheid voor een, wat geacht wordt, kwalitatief minder leven wordt in de handen gedrukt van de zwangere vrouw alsof het een keuze betreft voor een “goed” kind of een kind met een aandoening.
Case II The Ashley Treatement, het aanpassen van het fysieke lichaam aan de eisen van de omgeving De meest besproken case op internet is de zogenaamde Ashley Case. Ashley is een zwaar geestelijk en lichamelijk gehandicapt meisje uit Amerika. Ze is nu elf jaar oud maar niet in staat zelfstandig te bewegen, of contact te maken met haar omgeving. Haar fysieke en mentale niveau wordt geschat op dat van een drie maanden oude baby. Ashley haar ouders hebben besloten haar op zevenjarige leeftijd een behandeling te laten ondergaan vanuit de wens haar levenskwaliteit te verhogen en toekomstige medische problemen te voorkomen. De behandeling die Ashley heeft ondergaan, en door haar ouders The Ashley Treatment wordt genoemd, bestaat uit de volgende vier stappen:
1. Toedienen van hormoon oestrogeen zodat de groei stopt 2. Verwijderen van baarmoeder 3. Verwijderen van borstweefsel 4. Verwijderen van blindedarm Debat De behandeling is goedgekeurd door de ethische commissie van het desbetreffende ziekenhuis en werd deels vergoed door de ziektenkostenverzekering. Een jaar na de behandeling schreef één van de betrokken artsen een artikel waarin hij voorstelde een dergelijke behandeling voor soortgelijke kinderen te standaardiseren zodat het aan meerdere ouders kon worden aangeboden. De openbaarheid van het artikel zorgde ervoor dat de behandeling van Ashley gepubliceerd werd in diverse media. Hierdoor ontstond er zo een drie jaar geleden een levendig publiek debat in Amerika, en later ook in andere landen over de wenselijkheid van deze ingrepen. In reactie hierop hebben Ashleys ouders een weblog gemaakt waarop informatie staat over Ashley, de behandeling en de motivatie achter de behandeling.Ook kunnen bezoekers van de site een bericht achter laten. Ze hebben de site gemaakt omdat ze vonden dat de ophef rondom hun Pagina 13
dochter niet altijd gegrond was, en dat de behandeling te negatief beoordeeld werd. Ook willen ze informatie geven over de behandeling aan andere ouders met een "Pillow Angel”, zoals kinderen met een conditie als die van Ashley worden genoemd. Met deze informatie zijn ook zij in staat om hun kind te helpen (II a). Het publieke debat rondom de ingrepen van Ashley is goed te volgen op internet, via de site van Ashley haar ouders en op andere fora waar mensen hun mening kunnen uiten over The Ashley Treatement. Op diverse sites wordt er gesproken van The Ashley Case (II b,c,f). Er lijkt een sterke drang te zijn bij mensen om zich te uiten. Er zijn ruwweg twee soorten reacties te onderscheiden. Veel mensen reageren om hun steun te betuigen aan Ashleys ouders (deze reacties zijn vooral op de weblog te vinden, zie II a). Anderen reageren om zich juist tegen de behandeling uit te spreken (hiervoor zijn zelfs een aantal sites in het leven geroepen, zie e.a. II e, f). Er zijn tal van weblogs waarop mensen kunnen reageren. En ook op artikelen van digitale kranten of nieuwsbladen wordt veel gereageerd. Het reagerend publiek is zeer divers, al naar gelang het eerste artikel over Ashley is verschenen. Er zijn artsen die artikels schrijven (II f), verzorgers en ouders van gehandicapte kinderen die reageren (II a) maar ook mensen die eigenlijk weinig met de medische wetenschap en gehandicapten te maken hebben (II g). Dit zijn bijvoorbeeld vrouwen die zich afvragen wat zij in een dergelijke situatie zouden doen, of jongeren die zichzelf als kinderen van deze tijd beschouwen en de vraag stellen of zulke ingrepen toegestaan mogen worden (II g). De felste tegenstanders van de behandeling zijn te vinden bij de diverse gehandicaptenorganisaties. Internet is voor veel gehandicaptenorganisaties een populaire manier om zich te organiseren (Goggin*Newell 2003:131). Gezien het debat rondom Ashley zich ook voornamelijk online afspeelt is het niet vreemd dat er vanuit de gehandicaptenorganisaties veel aandacht voor is en op wordt gereageerd. Uit argumentatie en felheid daarvan blijkt dat veel personen die spreken namens gehandicaptenorganisaties zich verwant voelen aan Ashley, gezien zij ook gehandicapt is. Ze schrijven haar veelal hetzelfde onrecht aan als de rechten waarvoor veel van hun organisaties strijden7. Een reactie van een gehandicapte jongen laat dit duidelijk zien (II d). Hij stelde dat hij het vreselijk zou vinden als hij er op een dag achter zou komen dat zijn ouders hem nooit hadden laten opgroeien. Bij zijn argumentatie ging hij voorbij aan het feit dat Ashley, in tegenstelling tot hem, hiervoor nooit de mentale capaciteit zou hebben. Toch waren er ook anderen (II b) die bang waren dat Ashley in haar latere leven iets zou missen doordat zij geen fysieke ontwikkeling als vrouw en
7 Veel gehandicaptenorganisaties strijden, in navolging van het sociaal model zoals Devlieger indiceert, voor een gelijkwaardige behandeling van gehandicapten. Door het medische “defect-denken” zouden gehandicapten worden gediscrimineerd t.o.v. niet-gehandicapten (d,e). Pagina 14
volwassene zou doormaken. Met name feministische organisaties vonden de ingrepen een mutilatie van het vrouwelijk lichaam (II e). De ontvrouwelijking zou volledige ontplooiing van persoon niet mogelijk maken. Door de felheid en eenzelvigheid (gehandicaptenorganisaties verenigen zich onder dit thema, II e) lijkt het alsof er daadwerkelijk een gehandicaptencultuur bestond. De organisaties sluiten zich bij elkaar aan (zetten links op elkaars sites en verwijzen hiernaar), refereren aan elkaar om hun standpunt sterker te maken en spreken van één groep dit zich uit tegen de Ashley Treatment. Ze reageren op de behandeling als zijnde een groep waarbij het ene lid zich bedreigt voelt, als het andere lid wordt aangevallen. De scherpe kritiek vanuit de organisaties zorgden voor een polarisatie in het debat8. Vanuit de organisaties werden gehandicapten (zoals Ashley, tegenover dominerende "normalen" gezet (zoals de ouders van Ashley). De Ashley Case was voor veel organisaties hét argument in hun gelijkheidsstrijd voor gelijkwaardige behandeling en rechten van gehandicapten in een door nietgehandicapten gedomineerde wereld. De gehandicaptenorganisaties pogen namens Ashley te spreken, zoals ook haar ouders dit beweren te doen. Het hoofdargument van veel gehandicapten organisaties is dat zij de ingrepen op Ashley beschouwden als een medische oplossing voor een sociaal probleem. Hiermee veronderstellen ze dat de zorg voor Ashley, naarmate ze ouder wordt, goed te doen is als er een goed zorgsysteem beschikbaar is. Gebrek aan thuiszorg, financiële hulp en hulpmiddelen is volgens hen de oorzaak dat Ashley niet onaangepast in haar omgeving kan worden verzorgt. Dit argument is geschoeid op de veronderstelling die veel gehandicapten organisaties aanhangen wat betreft het definiëren van “handicap”. Een handicap is, zo stellen veel gehandicapten organisaties, geen gebrek van een persoon maar het falen van de samenleving om met een afwijking om te gaan (Davis 1997:279). Dit standpunt wordt gesterkt door veel reacties van Nederlanders op het internet. Het Nederlandse zorgsysteem wordt vergeleken met dat in de Verenigde Staten en de conclusie wordt getrokken dat kwaliteit en beschikbaarheid er voor zorgen dat er in ons land niet zulke drastische maatregelen hoeven worden genomen of plaatsvinden (II f). Aan de andere kant stellen veel verzorgers, zowel in Nederland als in de Verenigde Staten dat het altijd makkelijker is als een dergelijk verlamd kind kleiner is en lichter weegt, ondanks beschikbare professionele hulpmiddelen (II a). Een ander veel gehoord argument is dat de ingrepen op Ashley niet gewenst zijn vanwege de drastische veranderingen in de natuurlijke ontwikkeling van het lichaam. Ashley's groei wordt namelijk stopgezet en ze wordt onvruchtbaar gemaakt. Het argument dat dit onnatuurlijk zou zijn 8 Davis stelt tevens dat gehandicaptenorganisaties door hun profilatie de verschillen tussen normalen en gehandicapten soms juist benadrukken, tegen hun eigen streven naar gelijkwaardige behandeling in (Davis 1995:281). Pagina 15
wordt echter door op voorhand al weerlegt: "In de wilde natuur zou Ashley het al lang niet gered hebben.", en "Ze wordt nu toch al kunstmatig in leven gehouden." (II a). Toch vinden veel dat ze zich zo niet volledig kan ontwikkelen tot een volwaardig persoon (II e), hoewel haar ouders van mening zijn dat juist een kinderlichaam eigenlijk veel beter bij het mentale niveau en capaciteiten van hun dochter past (II a).
Normaal zijn, een ideaal streven? Ashley is als persoon duidelijk anders dan het beeld dat in de samenleving bestaat van een normaal iemand. Vanuit medisch oogpunt is Ashley echter niet alleen afwijkend van het normale, maar tevens gehandicapt. Een handicap betekent in het medisch jargon zoals eerder genoemd iets negatiefs, namelijk het niet kunnen van iets of het hebben van een gebrek (Murphy 1995:140, DeVlieger jaar:2). Het niet normaal zijn wordt beschouwd als een vermindering van kwaliteit van leven. Het beeld van wat "normaal" is, is aan verandering onderhevig. Diverse sociale wetenschappers zijn van mening dat het, onder invloed van massamedia en een veranderde tijdgeest, er in plaats van het idee van de gemiddelde mens een soort ideaal-beeld is gekomen (Murphy 1995:141, Davis 1995:178). Deze verschuiving van "gemiddeld" naar "ideaal" zorgt ervoor dat de classificatie "normaal" enger wordt en tegelijkertijd dwingender, en voor veel meer mensen moeilijker te bereiken (ibid Murphy, Taleporos & Lawrence jaar, Bakhtin jaar: 140, Davis 1995:23). Dit past goed bij de analyse die Bonte maakt over "verbeterkunde", zoals genoemd in de inleiding; het verplaatsende uitgangspunt van de medische wereld van genezen tot een normaal lichaam naar perfectioneren richting ideaal lichaam.
Een nieuwe methode versus het vertrouwde bekende. Bekend is geliefd? Desondanks is er vanuit de samenleving veel protest tegen de ingrepen op Ashley, die niet eerder op een dergelijke wijze zijn toegepast. Vanuit diverse hoeken komt er kritiek op het “geexperimenteer” met Ashley (II b,d,e,f), en zijn er twijfels over het gebruik van prenatale diagnostiek, eist men een medische oplossing voor pedofielen en is men over het algemeen geshockeerd over de gezichtsverfijning van Georgia. Het medische model, zoals Patrick DeVlieger de medische blik op de werkelijkheid noemt (2009:2), heeft dus geen monopoliepositie bij de totstandkoming van ethische wenselijkheid. Andere waarden dan de positieve waardering van het medisch handelen spelen kennelijk een rol. Wat van invloed kan zijn is dat aan bekende dingen, of ingrepen in dit geval, door veel mensen
Pagina 16
een positiever waardeoordeel wordt gegeven. Dit wordt in de psychologie het mere exposure effect genoemd (Smith&Macky 2007:241). In dit licht bezien is het waarschijnlijk dat een nieuwe methode in eerste plaats een meer negatieve reactie zal krijgen. Wanneer de bekendheid van de methode vordert zal een meer positievere evaluatie volgen. Het is echter de vraag of dit ook geldt voor de ingrepen die zijn gedaan op Ashley, Georgia en pedofielen (de laatste twee cases komen nog aan bod). Hoewel de commotie rondom de ingrepen enigszins is geluwd, denk ik niet dat mensen persé positiever tegenover de ingreep staan. De ingreep op Ashley is misschien minder controversieel, maar geniet niet persé meer voor of tegenstanders.
Case III Georgia, faciale " Re"-constructie als bescherming tegen sociale uitsluiting Mensen met syndroom van Down hebben specifieke gelaatstrekken en lichaamsbouw dat maakt dat hun omgeving hen makkelijk kan typeren als iemand met het syndroom van Down. De specifieke gelaatstrekken zijn bijvoorbeeld de kleine oren, neus, en scheve ogen. De mond en tong spieren zijn slapper, hetgeen resulteert in een vaak open hangende mond en hangende tong, slechte verstaanbaarheid en veel kwijl bij het praten en eten. Het postuur is meestal gedrongen en vaak ietwat gezet. Kinderen en mensen met syndroom van Down worden vaak gestigmatiseerd. De stichting Down Syndroom stelt dat kinderen met syndroom van Down vaak meer capaciteiten hebben dan wordt gedacht, maar dat deze capaciteiten door het stigma niet tot bloei kunnen komen.9. Judith Mearig, een arts uit de Verenigde Staten bracht in de jaren tachtig van de vorige eeuw deze onderwaardering in verband met de uiterlijkheden en uitstraling van iemand met syndroom van Down. Zij vroeg zich af of operaties die een kind met syndroom van Down op zeer jonge leeftijd zou ondergaan om er " normaler" uit te zien, zouden leiden tot een minder bevooroordeelde houding van ouders en omgeving ten opzichte van het kind. De arts stelde dat gezichtsoperaties waarschijnlijk het sociale stigma zouden verminderen, maar dat daar eerst onderzoek naar moest worden gedaan.
In de jaren negentig van de vorige eeuw besloot een Engels echtpaar een aantal medische ingrepen op hun dochter uit te laten voeren. Hun dochter Georgia heeft het syndroom van Down, met de specifieke bijbehorende gezichtskenmerken daarvan. Deze gezichtskenmerken zorgen volgens de ouders voor een andere behandeling in het nadeel van hun dochter. Ze betitelen de huidige maatschappij als een maatschappij die mensen vooral op hun fysiek beoordeelt en waardeert. De volgende ingrepen zijn vanuit deze motivatie uitgevoerd bij Georgia:
9 Informatie verkregen via stichting Down syndroom, online te raadplegen op www.stichtingdownsyndroom.nl, informatie voor het laatst gewijzigd 12 augustus 2009 Pagina 17
1 Tong verkorting 2 Flaporen correctie 3 Bijstelling stand ogen
Debat Een Engelse krant The Daily Mail, rapporteerde van deze operaties en de motivatie van de ouders10 en zwengelde hiermee een discussie aan door de ethische aspecten van deze ingrepen aan de kaak te stellen. Het artikel in de krant was vrij negatief over de keuze van de ouders en keurde de ingrepen op ethische gronden af. Het artikel sloeg in als een bom en zorgde voor grote bekendheid van Georgia en een publieke discussie die snel, en voor een tweede keer na het verschijnen van een documentaire, overwaaide naar Nederland11. Hoewel in Nederland het debat niet zo groot was als in de UK, reageerden veel mensen op dit nieuws waarbij ze de vraag beantwoorden waar het Engelse krantenartikel mee eindigde: is dit ethisch verantwoord? Op het nieuws werd op een zelfde wijze gereageerd als bij de Ashley Case. Veel forums berichtten van dit nieuws en nog directer dan bij Ashley werden persoonlijke meningen omtrent ethiek rond deze zaak gegeven. Het was minder duidelijk wie degenen waren die reageerden, omdat de reacties vooral op forums te vinden waren, en niet op de meer persoonlijke blogs. Deze posters zijn anoniemer dan mensen die zelf een weblog oprichten en daarbij informatie over zichzelf geven. Het publiek leek minder geinformeerd over de ingrepen, in vergelijking met de discussie rond Ashley. Dit komt wellicht omdat de ouders van Ashley bewust de publiciteit hebben opgezocht en een informerende website hebben gemaakt. Bij Georgia was er geregeld onwetendheid over de ingrepen en hoe deze relateren tot een algemeen ziektebeeld van het sydroom van Down. Al snel werd er vanuit de Nederlandse medische wetenschap gereageerd op de commotie rondom Georgia. Zij plaatsten een artikel (III a) die als snel door andere kranten werd overgenomen. Het artikel verhaalde over de gebruikelijke procedure in Nederland. Er werd verteld dat in Nederland cosmetische ingrepen bijna nooit worden uitgevoerd bij kinderen met Down. Wel wordt de vaak te grote tong ingekort, zodat ontwikkeling van spraak minder wordt gehinderd, de tanden niet uit verband worden getrokken en de mond niet onnodig wijd open staat. De motivatie voor deze ingrepen is niet op esthische gronden,hoewel het resultaat wel bijdraagt aan het hebben van een “normaler” gezicht. Het commentaar dat lostbarste was niet zo zeer gericht op de ingrepen zelf, als wel op de motivatie van de moeder van Georgia om deze ingrepen te laten plaatsvinden. Zij vertelde letterlijk 10 Oorspronkelijke artikel Sunday Mirror 15-11 1998, referentie uit artikels uit Nederland van o.a. De Morgen, 11-32008, Het Nieuwsblad 11-3-2008, Raarmaarwaar 11-3-2008 11 Ook kan een “heropende” topic opnieuw een discussie opnieuw doen losbarsten. Het heropenen kan door een nieuwe reactie te plaatsten op een oud topic, of oud nieuws als nieuw topic te plaatsen. Pagina 18
aan de krant dat de cosmetische aanpassingen waren gedaan om uitsluitingsprocessen in de maatschappij tegen te gaan. “De maatschappij is nog niet zover dat deze zich aanpast aan mensen met syndroom van Down”, daarom zo stelt zij; “past Georgia zich aan aan de maatschappij. Andere ouders met kinderen die flaporen hebben laten deze toch ook rechtszetten?” (III a) Flink wat mensen tonen begrip voor de moeder en kunnen zich voorstellen dat je in een dergelijke situatie hetzelfde zou doen omdat je "toch het beste wilt voor je kind" (IIIb). Deze posters gaan ervan uit dat het beste voor je kind is dat zij er normaal uit ziet. Ongeveer 1/3 van de posters keuren de ingrepen wel radicaal af. Belangrijke argumenten die zij aandragen gaan over de leeftijd van het meisje; vijf jaar en haar onvermogen om zelfstandig te beslissen. Daarnaast vinden veel Nederlandse posters dat de operaties verhullen dat Georgia anders is, en dat ze juist kan worden benadeeld door reacties van een maatschappij die van haar verwacht dat ze zich "normaal" gedraagt, omdat ze er "normaal" uitziet. Dit zegt iets over andere de manier waarop men omgaat met mensen die duidelijk het syndroom van Down hebben. Deze worden kennelijk behandeld op een ander toegeschreven niveau.
Internaliseren van onderzoeksresultaat en het naar toe leven ervan Met name in de jaren negentig van de vorige eeuw zijn er tal van onderzoeken gedaan naar succes en schoonheid, waarbij de twee onlosmakelijk verbonden met elkaar lijken te zijn (Leeuwen 2004:637). De resultaten van deze onderzoeken en de media aandacht ervoor heeft er voor gezorgd dat mensen dit beeld internaliseren, en zodoende het effect misschien zelfs versterken, zodat de onderzoeksresultaten werken als een self-forfilling-prophecy. De argumenten die worden gegeven voor het verbeteren van de sociale positie door uiterlijke verfraaiing worden zodoende steeds vaker geaccepteerd als legitieme reden om een ingreep uit te voeren. Het lijkt alsof iedereen accepteert dat er op uiterlijk wordt gediscrimineerd, omdat wetenschappelijk onderzoek dit nu eenmaal heeft uitgewezen. Men neemt dan ook geen maatregelen tegen het probleem van discriminatie, het tegenovergestelde gebeurd: namelijk de wens en drang om aan dit ideaalbeeld te voldoen lijkt alleen maar sterker te worden. De ingrepen op Georgia illustreren dan ook als geen andere ingreep hetgeen er bedoeld wordt met het "maakbaarheidsideaal" van de huidige samenleving.
Zeggenschap, een sociaal-culturele illusie? Bij Georgia is een veel gehoord argument dat ze zelf over dergelijke operaties zou moeten kunnen beslissen. Dit is wettelijk gezien niet mogelijk omdat ze minderjarig is, namelijk onder de leeftijd van 12 jaar ( pas na deze leeftijd wordt enig inspraak van het kind wordt meegenomen bij het maken van een besluit). Automatisch valt Georgia dus onder de jurisdictie van haar ouders. Pagina 19
Bovendien behoort zij tot de categorie van gehandicapten, en valt daarmee waarschijnlijk de rest van haar leven onder de jurisdictie van haar ouders zal vallen. De andere cases gaan tevens over zeggenschap. Een aantal maal is het argument te horen dat als een pedofiel vrijwillig voor een castratie kiest12, of het Down syndroom kind op volwassen leeftijd zelf kiest voor cosmetische chirurgie, het zou moeten worden toegestaan, omdat het vanuit de wens van het individu gebeurd. Bij onbestafte pedofielen13 heeft men overigens zelf zeggenschap, maar bestrafte pedoseksuelen zijn overgeleverd aan het besluit van de rechtbank. Ondanks deze argumenten, die overigens een kleine minderheid vormen in de debatten, maar wel steeds naar voren blijven komen, is het niet zo dat een grotere zeggenschap over het eigen lichaam medische ingrepen minder controversieel maakt. Het lijkt in eerste instantie wel eerder op een "vervan-mijn-bed-show", doordat het lijkt alsof het gaat om individuele keuzes over individuele lichamen, zoals bij prenatale diagnostiek het geval is. De discussie lijkt pas dicht bij te komen op het moment dat vrouwen zelf zwanger zijn en gedwongen worden te kiezen. Bij prenataal onderzoek wordt het besluit in individuele handen gelegd en Rapp stelt dat de aanstaande moeders dan ook de rol van morele pioniers krijgen toebedeeld. Maar ook de persoonlijke beslissing van de moeders is gegrond op een sociaal-cultureel beeld van wat gezond is en welke acties wenselijk worden geacht.
Verantwoording keuze case IV, over ideaalbeelden Dit is de reden waarom juist het chemisch castreren zo een interessante case is in dit paper. Het onderliggende ideaalbeeld (hier: geen pedofielen in de samenleving) fundeert namelijk het oordeel over een medische ingreep fundeert (hier: het chemisch castreren). In dit geval is het verband overduidelijk. We kunnen ons afvragen in hoeverre een onderliggend ideaalbeeld over de samenleving bij de andere cases de houding ten opzichte van de medische ingreep bepaalt. Ouders hebben tevens een ideaalbeeld van hoe de samenleving er uit zou moeten zien. Dit ideaalbeeld werkt door in hun keuze voor prenatale diagnostiek of de wens van faciale reconstructie. Wanneer een ouder er van overtuigd is dat het normaal en gewenst is dat er kinderen met syndroom van Down bestaan wordt er een andere mening gevormd over prenatale diagnostiek dan wanneer iemand voornamelijk Down beziet als een ziekte, aandoening en afwijking en als iets dat niet in deze samenleving wenselijk is.
12 N.B. Een pedofiel is iemand die een voorliefde heeft voor kinderen, een pedoseksueel is iemand die zijn voorliefde voor kinderen tot uiting heeft gebracht en daarmee een wettelijk misdrijf heeft begaan (Vandale 2009). 13 Zie vorige noot Pagina 20
Case IV Chemische castratie en de wens tot eliminatie van pedofielen in onze samenleving Deze laatste case is eveneens een publiekelijk veel besproken en omstreden medische ingreep; het al dan niet gedwongen chemisch castreren van pedofielen. In april 2009 berichten kranten in Nederland over een zevenjarig meisje uit Ede dat ontvoert en misbruikt werd door een ontsnapte TBS-er14. Cijfers over recidive bij pedoseksuelen zijn moeilijk achterhaalbaar, mede door gebrekkig onderzoek in Nederland. Maar het is duidelijk dat het percentage recidiverende pedoseksuelen vrij hoog is, zeker in vergelijking met andere misdadigers (De Ruiter &Vogel 2004:5). Op forums vraagt men zich ook af of gevangenisstraf wel het beoogde effect heeft. Ook vanuit de Nederlandse politiek komen er vragen over het effect van behandelplannen bij pedoseksuelen en worden er onderzoeken ingesteld naar het effect. Vanuit de samenleving komt er doorgaans veel kritiek wanneer er berichtgeving is over een recidiverende pedoseksueel. Wellicht als reactie op publieke ongenoegen zijn de gevangenisstraffen tegen pedoseksuelen zijn in de afgelopen jaren aangescherpt en omhoog gegaan15. En ook in Amerika wordt er vanuit de politiek druk uitgeoefend om tot een effectieve behandeling tegen pedofilie te komen. In Nederland sprak Rita Verdonk, lijststrekster van de politieke partij Trots op Nederland zich fel uit over pedoseksuelen en een beoogde gedwongen castratie of levenslange opsluiting16.
Debat De reacties op de forums zijn fel. Men spreekt zich hard uit tegen pedoseksuelen. Zeker drie kwart van de reacties keuren iedere maatregel tegen pedoseksualiteit goed, of stellen zelf nog wredere castratiemethoden voor (IV a,d,e). Een enkeling reageert genuanceerder op het krantenartikel. Deze reacties gaan veelal over het betwijfelen van effectiviteit van chemische castratie, het humane karakter van deze behandel methode (er is geen kans op gezinsplanning bij “genezen”pedofielen en daarmee succesvolle integratie in de samenleving) en de nadruk die op medicijnen in plaats van behandeling en gedrag komt te liggen (IV c,f). Verder wordt er getwijfeld aan de effectiviteit van de methode (IV b,c). Het lijkt alsof de argumenten gestoeld zijn op twee verschillende overtuigingen. Een groot gedeelte van de groep reageerenden zien pedofielen als intrinsiek slechte mensen die ongeneeslijk zijn. Dit vormt voor een groot deel ook het stigma dat op deze groep rust. Een kleiner gedeelte
14 Uit De Pers 28 april 2009, http://www.depers.nl/binnenland/303397/Verdonk-wil-pedofielen-castreren.html 15 In Amerika is in 2004 is een aantal staten de zogenaamde Sarah Law aangenomen. Pedoseksuelen hangt daarbij een gevangenisstraf van 25 jaar boven het hoofd, en bij recidive levenslang. In Nederland is in 2002 het zogenaamde "klachtenvereiste" komen te vervallen voor de leeftijdsgroep 12 tot 16 jarigen. Dat houdt in dat er geen aanklacht hoeft worden gedaan om pedoseksuelen met slachtoffers in deze leeftijdscategorie te veroordelen. 16 Zie noot 11 Pagina 21
denkt dat er met adequate behandeling, bijvoorbeeld chemische castratie en TBS iemand kan veranderen tot een onschadelijk medeburger. Sommigen beschouwen chemische castratie als straf, anderen als genezingsmethode. De meeste mensen die een reactie achter laten op het forum uiten zich echter enkel over de onwenselijkheid van pedofielen in onze samenleving, en gaan verder weinig in op de specifieke medische ingreep. De felheid en op eerste gezicht eenzelvigheid van reacties wekken de indruk dat deze vierde case geen objectief beeld kan geven over hoe men tegen een medische ingreep als chemische castratie aankijkt. Deze case illustreert duidelijk hoe men tegen een medische ingreep aankijkt vanuit een sterke overtuiging over hoe de samenleving er uit zou moeten zien. In dit geval zijn de meeste reacties gefundeerd door een ideaalbeeld over een samenleving zonder pedofielen en op een idee over een passende straf voor een begaan misdrijf. Hieruit volgt dat velen wensen dat pedofielen verdwijnen of geheel onschadelijk worden gemaakt. Iedere methode lijkt vanuit deze overtuiging gelegitimeerd.
Medicalisering maatschappelijk probleem Vanuit de forums werd de angst kenbaar gemaakt dat men pedofilie zou reduceren tot een hormonaal, medisch probleem. De angst voor dergelijke medicalisatie is ook te zien in het debat rondom Ashley, waarbij men vond dat de ingreep een medische oplossing was voor iets dat intrinsiek een sociaal probleem is. Bij Georgia komt haar moeder met een soortgelijk argument. De motivatie van de moeder om de ingrepen te verrichten is haar veronderstelling dat op deze wijze sociale uitsluitingsprocessen worden tegen gegaan. De focus op een medische oplossing kan er voor zorgen dat men anders tegen de problematiek gaat aankijken, namelijk op een wijze waarop men vanuit medisch perspectief tegen een ziekte aankijkt. Een medische aandoening of fysieke, afwijkende17 toestand kan als oorzaak van een maatschappelijk probleem wordt gezien, waar een medische oplossing/behandeling voor bestaat en waardoor de patiënt uiteindelijk geneest. Dit medicaliseringsproces is problematisch. Allereerst kan het probleem niet gelijk worden gesteld aan één patiënt, of aan één aandoening. Het is op een zeker niveau maatschappelijk van aard (bijvoorbeeld discriminatie of gebrekkige zorgmogelijkheden) en hoeft dus niet enkel betrekking hebbend op de fysieke ongezondheid van één patiënt. Pedoseksualiteit is bijvoorbeeld niet zozeer een fysieke kwaal18, het is eerder de onwenselijkheid vanuit de samenleving ten opzichte van pedofielen. Door dit probleem te medicaliseren, verschuift 17 Afwijkend volgens een idee dat in de samenleving bestaat over “normaal”. 18 Hoewel het volgens de DSM, een classificatie systeem van psychische afwijkingen dat als leidraad voor de psychiatrie in veel Westerse landen wordt gebruikt) wel gezien wordt als afwijking en daarmee als ziekte waarvoor men een behandeling (en genezing) moet verzorgen. Pagina 22
de problematiek naar de fysieke toestand van het individu (hier: de pedofiel). De verantwoording voor het probleem komt door deze verschuiving tevens bij het individu te liggen. Ten tweede stelt men het probleem gelijk aan een fysieke conditie, waardoor men van deze conditie een probleem maakt zodat deze fysieke conditie voortaan bezien wordt als iets negatiefs dat dient te worden opgelost/behandeld. Critici vinden de ingrepen op Ashley, op Georgia en ook prenataal onderzoek an sich bovendien getuigen van het steeds verder gaande "maakbaarheidsideaal" van de moderne mens (II f). De medische ingrepen maken gehandicapten, mensen met syndroom van Down of pedoseksuelen echter niet normaler, of meer voldoenend aan het ideaalbeeld. (Hoewel bij case III Georgia na haar behandeling wel normaler oogt). Dit is dan ook het belangrijkste kritiek op chemische castratie waarvan critici denken dat het pedoseksuelen wellicht onschadelijk maakt, maar intrinsiek niet veranderd. Publieke commotie en de invloed daarvan Doordat medische handelingen hun bestaansrecht stoelen op het bestaan van een gerenommeerde positieve status, (zoals eerder behandeld in de paragraaf Een nieuwe methode, standaard positief) en handelingen plaatsvinden die reeds door de medische wetenschap, medisch/ethische commissies en politiek zijn goedgekeurd, (of in ieder geval niet zijn afgekeurd) lijkt publiek debat soms op gepruttel achteraf. Een aantal posters twijfelt dan ook of de mening die ze hebben en posten op enige wijze van invloed kan zijn op besluiten van dergelijke grote machten als de politiek en geneeskunde. Maar publieke commotie kan niet als mosterd na de maaltijd worden afgedaan. De medische wereld, politiek en publiek sentiment zijn namelijk meer op elkaar van invloed dan menig poster denkt. De politiek is afhankelijk van zijn stemmers en tevreden onderdanen. De medische wereld is veelal afhankelijk van onderzoeksgeld dat door de overheid moet worden toegekend. Dit geld komt uiteindelijk weer bij de belastingbetalers vandaan. Bovendien lijkt men in Nederland, vooralsnog, naar elkander te willen luisteren en wordt er bereidwilligheid getoond om alles op elkaar af te stemmen19. Een voorbeeld van de invloed van publiek sentiment zijn de felle reacties op media berichten van recidive pedoseksuelen, sinds de jaren 80 van de vorige eeuw, en de verzwaring van straffen die daarop volgen alsmede het onderzoeksgeld dat is vrij gekomen om nieuwe methoden zoals chemische castratie te onderzoeken. Omgekeerd is er door de vrijgegeven (gesubsidieerde) mogelijkheid om te testen op Down syndroom een breed maatschappelijke veld ontstaan die strijdt voor erkenning van de menselijkheid en daarmee wenselijkheid van personen met Down syndroom. 19 Dit is wellicht gelijk aan de politiek van het zogenaamde “poldermodel”, het Nederlandse consensus beleid waarbij overheid, vakbonden en werkgevers met elkaar om de tafel gaan zitten om afspraken te maken over arbeid ( Pagina 23
Deze ontwikkeling beïnvloedt weer de keuze van de vrouwen, de populariteit van prenatale diagnostiek en uiteindelijk het beleid hier omtrent. In het geval van de Ashley case hebben ouders de medische wetenschap verzocht een behandelmethode te construeren voor hun dochter en wordt de overheid achteraf verzocht wet en regelgeving te formuleren. Internet en forums vervullen binnen deze cirkel van afhankelijkheid een informerende rol. Burgers worden geïnformeerd over politieke besluiten en medische vooruitgang en zij gaan zelf op zoek naar informatie. Verbreiding van informatie over medische ingrepen zorgt nog al eens voor publieke discussies omtrent toelaatbaarheid en wenselijkheid.
Een nieuwe manier van omgaan met actuele moraliteitsvraagstukken De hedendaagse mens wordt door immer voorst schrijnende techniek voor keuzes gesteld waar morele overwegingen aan vooraf gaan. Het internet wordt hierbij steeds vaker aangegrepen om het gevoel van “unease” (Sandel 2007) dat men ervaart bij sommige nieuwe, medische ingrepen te articuleren. Met behulp van weblogs, en steeds vaker, de meer onpersoonlijke, topic gerichte forums worden meningen gevormd, geuit en gelezen. Forums fungeren als publieke plaatsen waar men op toegankelijke wijze twijfels over huidige ontwikkelingen in de medische wetenschap kan uiten, en met anderen kan delen. Door het verschijnen van deze reacties op publieke sites die veel bezocht worden, kunnen deze reacties een informatieve en opiniërende werking hebben. Waar in andere onderzoeken over weblogs het bestaan van online netwerken benadrukt wordt, lijken de reacties meer op een individuele respons op een publieke plaats, zoals een toevallig gesprek in de bus of discussie in een Engels park. Bovenal moeten deze forums dan ook worden beschouwd als vrijplaatsen waar men in eerste instantie enkel komt om zijn mening te uiten. Door het subjectieve karakter van veel forums, dragen deze niet altijd bij aan een kritische, constructieve discussie. De informatiegevende functie van forums dient dan ook met zorg worden gevolgd, gezien onjuiste informatie, “groupthink” of stemmingmakerij gemakkelijk kan plaatsvinden door gebrek van een deskundige moderator. Ieder forum zou dan ook moeten worden uitgerust met een verantwoordelijke moderator. Deze zou op een constructieve wijze de discussie moeten leiden en door zijn deskundigheid moeten voorkomen dat er onjuiste informatie wordt verspreid. Pas dan kunnen deze forums naar Toquevilles gedachtengoed, de essentiële rol vervullen van zinvolle discussie onder burgers in een gezonde democratie.
***
Pagina 24
BRONVERMELDING Literatuur Battles, H.T. & Anderson, L. M. 2008 The Ashley Treatement, Furthering the Antropology of=on Disabiliy in Medical Antropology, 27 (3) 219-226 Barnhard, F.V. 2007 Onderzoeksmethoden bij bestudering van Virtuele gemeenschappen, bachelorscriptie Culturele Antropologie, Universiteit van Amsterdam Bem, S. & De Jong, H.L. 2006 [1997] Theoretical issues in Psychology, an introduction second edition, Sage Publications: London, California, New Dehli Bensing, J.M., Tromp, F., Dulmen, S.v., Brink-Muinen, A. vd, Verheul, W., Schelle, J.F. 2008 De Zakelijke huisarts en de niet-mondige Patiënt: Veranderingen in communicatie. Een observatieonderzoek naar consulenten met hypertensiepatiënten in Huisarts en Wetenschap, jaargang 51, nummer 1, pagina 6-12 Bonte, P. 2007 De Verbeterkunde, een ongewenste bevrijding? Over het Transhumanistische Vrijheidsideaal en de relevantie van het Transhumanisme binnen de bio-ethiek licentie Universiteit Gent, Faculteit Letteren en Wijsbegeerte, Vakgroep Wijsbegeerte en Moraalwetenschappen Bury, M. 1982 Chronical Illnes as Biographical Disruption in Sociology of Health and Illness, vol. 4, No. 2 July Davis, L.J. 1995 Constructing Normalcy in Enforcing Normalcy, Verso: London & New York DeVlieger, Patrick 2009 Naar een Culturele Aanpak van Handicap, nog ongepubliceerd artikel, verkregen tijdens college van het vak Anders Normaal 13-5-2009, Culturele Antropologie, Universiteit van Amsterdam Goggin, G & Newell, C 2003 Cultures of Digital Disabiliy in Digital Disability, The Social Construction of Disability in New Media, Rowman and Littlefield Publishers Diekema S., Gunter D.F. & Douglas, S. 2006 Attenuating Growth in Children with profound Developmental Dissability, A New Approach to an Old Dilemma in Arch Pediatr Adolesc Med. 160:1013-1017 Dijck, J. van 2001 Het Transparante Lichaam, Medische Visualisatie in Media en Cultuur Maastricht: Amsterdam University Press Klaiman, P. & Arndt, E. 1989 Facial Reconstruction in Down Syndrome: Perceptions of results by parents and normal adults in Cleft Palate Journal, juli vol. 26 no. 3 Klein, H.K. 1999 Toqueville in Cyberspace: using the Internet for citizen associations in The Information Society, volume 15, issue 4, pages 213-220 Leeuwen, M.v., Macrae, C.N. 2004 Is Beautifull always Good? Implicit Benefits of Facial Attractiviness in Guilford Publications volume 22, nummer 6, pagina 637-649 Leshin, L. 2000 Facial Reconstruction in Children with Down Syndrom online artikel kinderarts op eigen site/blog: http://www.ds-health.com/psurg.htm Mearig, J. 1986 Facial surgery and an active modification approach for children with Down syndrome; some psychological and ethnical issues in Developmental Medicine and Child Neurology, 28, pag 410-424 Myer, W.J., Cole C. 1997 Physical and Chemical castration of Sex Offenders Journal of Offender Rehabilitation, Volume 25, Issue 3 & 4 , pages 1 - 18 Murphy, R. 1995 Encounters, The Body Silent in America in Dissability & Culture University of California: Los Angeles & London
Rapp, R. 1998 Refusing Prenatal Diagnosis: The Meaning of Bioscience in a Multicultural World Science, Technology & Human Values, Vol. 23, No. 1, 45-70 (1998) Rijen, A.J.G. 2005 Internetgebruik en Veranderingen in de Zorg Zoetermeer, onderzoek in opdracht van Raad voor Volksgezondheid en Zorg Ruiter, C. de & Vogel, V. 2004 Recidive behandelde seksuele Deliquenten in Tijdschrift voor Seksuologie, nummer 28 xxx-xxx, Universiteit van Amsterdam, Trimbosinstituut en Dhr. Henri van der Hoeven kliniek Sandel, M.J.
2007
The case against perfection: Ethics in the Age of Genetic Enginering
Harvard University Press Smith, E.R. & Macky, B.M. 2007 Social Psychology, Psychology Press: New York Tidwell, L.C., Walther, J.B. 2009 Computer-Mediated Communication Effects on Disclosure, Impressions, and Interpersonal Evaluations: Getting to Know One Another a Bit at a Time in Human Communication Research, volume 28, issue 3, pages 317-348 Tylor, Tom R. 2002 Is Internet changing social life? The more things change, the more they stay the same in Journal of Social Issues, volume 58, number 1, pages 195-205
Online: Artikelen, Forums, Blogs (* met reacties posters) case I a *Prenatale diagnostiek en de handicap reacties op zelfstandig forum; Stellingenforum GRIP, onderdeel van Hotforum 17-12-2007
http://www.hotforum.nl/forum/grip/350736/prenatale-diagnostiek-en-handicap/ b Hoe kiezen anderen? reacties vrouwen op aangeboden mogelijkheid testen Erfo Centrum, Het nationaal kennis en voorlichtingscentrum erfelijkheid 2005
http://www.prenatalescreening.nl/hoe_kiezen_anderen.php c *Prenatale Diagnostiek zelfstandig forum opgezet door/voor middelbare school scholieren 11-6-2003 http://forum.leerlingen.com/vbb/showthread.php?t=32329 d *Prenatale screening voor alle vrouwen?! reacties op eerder nieuwsartikel van NU 1-9-2005 op zelfstandig forum: Zwangerschapsforum 7-9-2009 http://www.zwangerschapsforum.nl/index.php?module=pagesetter&func=viewpub&tid=8&pid=100 case II a *The “Ashley Treatement”* weblog van Ashley's ouders auteurs namen niet prijsgegeven, januari 2007, voor het laatst gewijzigd 22 juni 2009
http://ashleytreatment.spaces.live.com/ b Commentary, is “Peter Pan” treatement a moral choice?, debate over stunting child's growth pits comfort against ethics, MSN nieuwspagina Arthur Caplan, 5 januari 2007
www.MSNBC.com c *Ethics in Ashley Case answers questions- CNN.com, artikel CNN
Amy Burkholder 11 januari 2007, laatst gewijzigd 22 juni 2009 http://edition.cnn.com/2007/HEALTH/01/11/ashley.ethicist/index.html d Not Dead Yet Statement on “Growth Attenuation” Experimentation, vertegenwoordiger gehandicaptenbeweging, Stephen Drake, laatst gewijzigd 10 januari 2007 http://www.notdeadyet.org/docs//Growth_AttenuationPR0107.html e Ashley: A Dissability Community Respons to Ashley's Treatement, vertegenwoordiger gehandicaptenbeweging Suzan Fitsmaurice, 2007 laatst gewijzigd 15 maart 2008
http://www.katrinadisability.info/ashley.html f De Ashley Treatement, een pediatische invalshoek over maakbaarheid, respons NL. kinderarts Dr. D. Mul, 2007, laatst gewijzigd 27 juni 2008
http://www.provitahumana.nl/pvh/ARTIKELEN/ART2007/art200741.html g * The Ashley treatement, a feminist and dissability rights issue? Weblog Alas, a Blog Rachel S., 4 januari 2007, laatst gewijzigd 22 juni 2009
http://www.amptoons.com/blog/archives/2007/01/04/the-ashley-treatment-a-feminist-anddisability-rights-issue/ Case III a Plastische chirurgie op kind met Down komt zelden voor in dagblad Trouw 13-6-1997 http://www.trouw.nl/krantenarchief/1997/06/13/2533977/Plastische_chirurgie_op_kind_met_Down_komt_z elden_voor.html b *Zware plastische chirurgie voor Downsyndroom-kind, Waarmaarraar, de opmerkelijkste krant van Nederland, gepost, met responses 13-3-2008, laatst gewijzigd 27-7-2009 http://www.waarmaarraar.nl/pages/re/25227/Zware_plastische_chirurgie_voor_Downsyndroomkind.html#via c *Plastische Chirurgie met mensen met het syndroom van Down, www.1000-poot.com, het Duizend en Een vragen forum, gepost, met 7 responses11-3-2008 laatst gewijzigd 23 juli 2009 http://www.1000-poot.com/phpbb/viewtopic.php?f=48&t=32876 d *Ouders kiezen voor plastische chirurgie voor Mongo forum, 14-3-2008, laatst gewijzigd 23-7-2009 http://www.hotforum.nl/forum/vonne70/368213/ouders-kiezen-voor-plastische-chirurgie-voor-mongo/ Case IV a *'Pedofielen levenslang, óf castreren', reacties met online krantenartikel van dagblad DAG, 28-4-2009 http://www.dag.nl/binnenland/pedofielen-levenslang-astreren-257613 b *Polen wil pedofielen chemisch castreren, reacties op krantenkop van online nieuwsmedium NU en forum NUJIJ
http://www.nujij.nl/polen-wil-pedofielen-chemisch-castreren.3563812.lynkx c *Verdonk, castreer pedofiel, reacties op eerder krantenartikel van online nieuwsmedium NU op forum NUJIJ http://www.nujij.nl/verdonk-castreer-pedofiel.5477676.lynkx d *Verdonk wil pedofielen castreren, reacties met online krantenartikel van dagblad De Pers, 28-04-2009 http://www.depers.nl/binnenland/303397/Verdonk-wil-pedofielen-castreren.html e *Maleisie: verkrachters castreren, zelfstandig forum, reactie op ANP nieuwsbericht van 9 juli 2008 http://www.islamcity.nl/forum/showthread.php?t=3526 f *Pedofiele gevoelens maar ervan balen als een stekker, forum Stichting Martijn, vereniging voor acceptatie van ouderen-kinderen relaties, 2-8-2009 http://www.martijn.org/mforum/YaBB.pl?action=search2
