Het medicijn Lederspan in je gewricht Onder sedatie

Het medicijn Lederspan in je gewricht Onder sedatie

Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders

2

Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar

4

Het medicijn Lederspan in je gewricht

6

Tips

19

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding

22

Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie doorgeven per e-mail: [email protected]

1

Inleiding voor ouders Een behandeling in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en hoort allerlei medische termen. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de behandeling. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is nodig. Het geeft vaak meer zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts vertelt: sWAAROMUWKINDDEZEBEHANDELINGKRIJGT sHOEWEDEBEHANDELINGDOEN Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding. Lees de folder eerst zelf. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek daarna samen of alles duidelijk is. Als u korte vragen stelt over de tekst, kunt u nagaan of uw kind de informatie begrepen heeft. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij de behandeling. 2

3

Belangrijke informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een behandeling in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt.

Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen.

Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO).

Wil je meer weten? www.hetwkz.nl www.opeigenbenen.nu www.ikvoelpijn.nl

Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar wat gebeurt er als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

4

5

Het medicijn Lederspan in je gewricht Je komt in ons ziekenhuis voor een behandeling met het medicijn Lederspan. Een andere naam daarvoor is Triamcinolonhexacetonide. Het achterlaten van een hoeveelheid medicijn in je gewricht noemen we ook wel: een depot. Door het medicijn Lederspan heb je minder last van ontsteking en pijn in je gewrichten. Lederspan is een ontstekingsremmend medicijn.

De prik, die we moeten geven voor het infuus, kan pijn doen. We doen ons best om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt. We proberen ook meteen bloed af te nemen uit het infuus. Er mag iemand bij je blijven tijdens de behandeling met Lederspan. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt. De behandeling met Lederspan krijg je op afdeling Kameleon. Dit is het kinderdagcentrum. Met de ronde lift omhoog – 1e verdieping. Daarna naar links – receptie 19.

We geven Lederspan aan kinderen die een reumatische ziekte hebben, waardoor ze ontstekingen en pijn hebben in hun gewrichten. Meestal is dat jeugdreuma. De dokter heeft afgesproken dat jij Lederspan krijgt. Meestal werkt het langer dan een jaar. Als je pech hebt en het werkt niet zo lang, dan dienen we Lederspan maximaal 3x per jaar in hetzelfde gewricht toe. Je krijgt Lederspan via een injectie. Omdat een injectie pijnlijk kan zijn, heeft de dokter met jou en je ouders besproken dat we het onder sedatie doen. Dat betekent dat je een soort slaapmedicijn krijgt waardoor je de injectie minder of niet voelt. Als het slaapmedicijn is uitgewerkt, weet je meestal niet meer precies wat er is gebeurd. Het slaapmedicijn krijg je via een infuus*. * Als je meer wilt weten over het infuus, ga dan naar pagina 12. Wat doen wij vóór de behandeling met Lederspan begint?

6

7

Je gewrichten Op iedere plek van je lichaam waar je beweegt, zit tussen je botten een gewricht. Bijvoorbeeld; je pols, je elleboog, je heup, je enkel en je nek. Zonder gewrichten kan je bijvoorbeeld niet met je hoofd draaien, niet zwaaien of niet lopen. Je hebt grote gewrichten zoals je knie en je schouder. Maar ook kleine gewrichten zoals in je vingers.

Een ontstekingsremmer zorgt ervoor dat je minder last hebt van ontstekingen. Het remt je afweersysteem: je lichaam ‘vecht’ niet meer tegen zichzelf. We spuiten de Lederspan direct in je gewricht waar de ontsteking zit dan: is het direct op de goede plek, werkt het sneller en

Hoe werkt het medicijn Lederspan?

heeft het minder bijwerkingen.

Lederspan is een glucocorticoïd. Dat is een hormoon dat ontstekingen remt. Jouw lichaam maakt zelf ook glucocorticoïden aan, in de bijnier. Ontstekingen ontstaan in je lichaam door: Beschadiging van weefsel. Prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie, virus, of UV-straling (dat zit in de straling van de zon). Een auto-immuunreactie. Dat betekent dat afweercellen in jouw lichaam je eigen weefsels aanvallen. Het ziet deze weefsels als ‘indringers’ die weg moeten. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen zichzelf. Bij jeugdreuma gebeurt dat in je gewrichten.

8

9

Vóór de behandeling met Lederspan Wat moet je van tevoren weten? Voor een behandeling onder sedatie moet je nuchter zijn. Je mag dan 6 uur voor het tijdstip van de afspraak op Kameleon niet eten en tot 2 uur alleen nog helder vloeibaar drinken (water, thee, appelsap). De laatste 2 uur voor de afspraak mag je dus helemaal niets meer eten en drinken. Meestal mag je die dag je medicijnen gewoon innemen. Trek kleren aan die makkelijk zitten.

Kom je van thuis, neem dan mee … Voor een behandeling met Lederspan onder sedatie blijf je een aantal uren in het ziekenhuis. Breng daarom iets mee dat je leuk vindt om te doen. Denk bijvoorbeeld aan:

Wat doen wij vóór de behandeling met Lederspan begint? Als je voor het eerst op de afdeling bent, laat de verpleegkundige jou en je ouders eerst de afdeling zien. Ze wijst je de plek waar jij de dag doorbrengt. De verpleegkundige stelt een aantal vragen aan jou en je ouders over hoe het met je gaat. De verpleegkundige meet met een oorthermometer je temperatuur. Dit gaat heel snel en doet geen pijn. Zo kunnen we zien of je geen koorts hebt. Zo nodig controleert ze je lengte en gewicht. Soms luistert de verpleegkundige of dokter naar je longen met een stethoscoop. Soms kijkt hij ook in je mond en je oren.

een (voor)leesboek een spelletje je knuffel

Je krijgt een bloeddrukband om je bovenarm. Die komt even strak te zitten. Zo meten we je bloeddruk. Als alles goed met je gaat, ga je mee naar de behandelkamer. Je ouder mag met je mee. In de behandelkamer ga je op de behandeltafel liggen. Je krijgt je een infuus*. Als je het spannend vindt om het infuus te krijgen, kan de pedagogisch medewerker nog uitleg geven en/of je begeleiden.

10

11

* Wat is een infuus? Je krijgt een prik in je hand of je arm. Na die prik blijft er een dun, plastic buisje in je bloedvat zitten. Dit noemen we een infuus. Via dat buisje komen de medicijnen in je lichaam. Ook kunnen we via het infuus bloed afnemen. Een prik kan pijn doen. Daarom kun je iets krijgen dat je huid verdooft op de plek waar je de prik krijgt: bananenspray. Dit is een spray die we op de plaats spuiten waar de prik komt. Dit voelt alleen een beetje koud aan. Na een minuut of twee is de huid verdoofd en voel je minder van de prik. Bananenspray heet zo omdat het een beetje naar banaan ruikt. Als het infuus goed zit krijg je een spalk. Deze maken we met pleisters en verband vast onder je arm. Dit helpt om je arm recht te houden. Wil je meer weten over een infuus? Kijk dan op www.hetwkz.nl of vraag de folder over het infuus.

Tijdens de sedatie willen we goed in de gaten houden hoe het met je gaat. Je krijgt daarom: een plakker met daarin een klein lampje op je vinger of teen geplakt. Dit heet de saturatiemeter. drie monitor-stickers op je borst geplakt. beiden worden met draadjes verbonden met de monitor. Daarna: spuit de dokter het slaapmiddel via het infuus in je bloedvat. Dit kan een beetje koud aanvoelen

Koen (6 jaar): ‘Het was raar, ik viel een beetje in slaap maar zag mijn vader nog wel. Ik zag zijn neus dubbel. Daar moest ik wel om lachen. Wat de dokter deed weet ik niet meer.’

12

13

Wat daarna gebeurt weet je meestal niet meer zo goed. Totdat je weer wakker wordt en in je bed ligt. Als je wel wilt weten wat de dokter doet, kan je dat hierna lezen.

De verpleegkundige haalt het infuus weg als je weer goed eet en drinkt. Als je helemaal goed wakker bent, mag je weer naar huis.

De behandeling met Lederspan De dokter voelt bij je gewricht dat behandeld wordt naar een goede plek om de Lederspan in te spuiten. Dat plekje maakt hij schoon met een gaasje met alcohol. Dit voelt koud aan. De dokter trekt steriele handschoenen aan. De dokter geeft de prik. Soms haalt hij eerst wat vocht uit het gewricht. Daarna spuit hij de Lederspan in je gewricht. Dan haalt hij de naald er weer uit en drukt het plekje even af. Je krijgt een pleister. De dokter buigt je gewricht een beetje op en neer.

Bijwerkingen Van het slaapmedicijn Door het slaapmedicijn weet je meestal niet meer precies wat er gebeurd is. Je kunt ook andere bijwerkingen hebben van het slaapmedicijn, zoals: duizeligheid dubbel zien

Na de behandeling met Lederspan

vreemd dromen je anders voelen of gedragen dan je normaal doet

We tillen je op een gewoon bed en rijden je naar een plek op de afdeling waar je rustig wakker kunt worden. De saturatiemeter en monitorstickers blijven nog een uur opgeplakt en aangesloten aan de monitor. Daarna haalt de verpleegkundige ze weg.

Dit gaat allemaal weer over als het slaapmedicijn is uitgewerkt.

Van de Lederspan Pijn of een blauwe plek op de plek waar het medicijn is ingespoten.

Je mag weer eten en drinken. De verpleegkundige komt regelmatig kijken hoe het met je gaat.

14

Opvliegers, dat zijn aanvallen met een warmtegevoel en een rood hoofd.

15

Complicaties

Adviezen

Zelfs als een behandeling helemaal goed is gedaan ("volgens het boekje"), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties.

Overleg altijd met je dokter als je vragen hebt Bewegen: De eerste 72 uur mag je het gewricht niet al te veel gebruiken.

Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis) Het komt zelden voor, maar er kan een infectie optreden in het gewricht doordat er een bacterie van de huid mee naar binnen gaat. Je krijgt dan koorts en een dik, rood en warm gewricht. Als dit het geval is moet je ouder direct de dienstdoende kinderreumatoloog bellen.

Lees ook de folder ‘Adviezen na lederspan injectie’.

Zelden: Kristalvorming van het medicijn in het gewricht. Dit is een kortdurende reactie waarbij het gewricht enkele uren na de injectie rood dik en pijnlijk kan worden. Maar je krijgt dan geen koorts. Het gaat binnen 24 uur over en heeft geen gevolgen. Wel willen we graag dat je ouder contact opneemt met de dienstdoende kinderreumatoloog als dit gebeurt. Als je suikerziekte hebt, kan de bloedglucose tijdelijk stijgen. Zelden: Verkleuring van de huid. De huid verliest pigment in een gebied rondom de injectie. Dit gaat niet meer over. Zelden: Deukje in de huid op de plaats van de injectie. Dit komt door het verdwijnen van vetweefsel op die plek. Dit wordt vaak in de loop van de tijd minder zichtbaar.

16

18

Tips

Voor ouders Bijwerkingen en complicaties Na de toediening van Lederspan kunnen ook thuis bijwerkingen/ complicaties optreden, zoals hierboven beschreven. Deze bijwerkingen zijn meestal mild tot matig.

Niet alleen medicijnen helpen tegen pijn. Ook zelf kun je iets doen om er minder last van te hebben. Je ouders kunnen je daarbij helpen. Hieronder staan tips, die kunnen helpen als je pijn hebt of bang bent.

Heeft uw kind thuis complicatie nummer 1, 2 of 3 overleg dan met de behandelend arts. ’s Nachts en in het weekend kunt u contact opnemen met het ziekenhuis en vragen naar de dienstdoende kinderarts, telefoonnummer 088 75 555 55.

Als uw kind geopereerd wordt

Neem iemand mee naar de behandeling. Hij of zij kan je helpen als je bang bent of pijn hebt. Hieronder staan meer tips. Bespreek van tevoren wat jij graag wilt. Doe je ogen dicht en probeer aan iets leuks te denken.

Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij bijvoorbeeld aan een ingreep in het ziekenhuis of bij de tandarts)? Overleg dan met de behandelend arts. Maar meestal mag uw kind de Lederspan behandeling gewoon krijgen.

Probeer van tevoren zoveel mogelijk te ontspannen: doe samen een ontspanningsoefening. Bijvoorbeeld afwisselend spieren aanspannen en ontspannen. De pedagogisch medewerker kan je daarbij helpen.

Vaccinaties Misschien vind je het niet prettig om te kijken naar wat er gebeurt tijdens de behandeling. Neem dan iets mee om je af te leiden. Bijvoorbeeld een knuffel, boek, bellenblaas of je mobiele telefoon.

De griepprik mag gewoon gegeven worden als uw kind Lederspan heeft gekregen.

Bedenk met je ouder een verhaal of maak vakantieplannen.

Rustig ademhalen kan helpen als je bang bent of pijn hebt. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen.

17

19

Wil je meer weten? Misschien vind je het fijn om een hand vast te houden. Of om je te laten masseren of zachtjes op je huid te laten kriebelen.

Kijk dan op: Heb je een Pijnpaspoort? Laat dan zien hoe jij het graag wilt. Heb je geen Pijnpaspoort? Bedenk dan van tevoren wat jij wilt. Bijvoorbeeld wel of niet verdovende zalf voor het infuusprikken. Bedenk ook alvast wat jou dan helpt. Bijvoorbeeld kijken/niet kijken. Of tellen. Heb je ergens last van? Heb je pijn? Of lig je bijvoorbeeld niet goed? Vertel dit dan altijd. Dan kijken we wat we daar aan/tegen kunnen doen. Als je iets wilt weten of iets niet snapt, mag je het altijd vragen. * Het Pijnpaspoort is een klein boekje waarin je kunt opschrijven wat jou helpt als je pijn hebt of bang bent. Je laat het aan de mensen in het ziekenhuis zien als je dat nodig vindt, bijvoorbeeld voordat je een prik krijgt. Zij kunnen dan rekening houden met jouw wensen, zonder dat je het steeds weer hoeft te zeggen. De pedagogisch medewerker kan je hier meer over vertellen.

20

http://zorg.umcutrecht.nl/site/jongenreuma/ www.hetwkz.nl www.kindenziekenhuis.nl www.jadokterneedokter.nl

Bij vragen of problemen kun je altijd contact opnemen met het WKZ: tijdens kantooruren kun je contact opnemen met afdeling Kameleon 088 75 544 40 buiten kantooruren kun je contact opnemen met 088 75 555 55 en vragen naar de dienstdoende van de kinderreumatologie

21

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding

Wat vertelt u en hoe

Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past.

s+IESWOORDENDIEUWKINDBEGRIJPT VERTELZOEENVOUDIGMOGELIJK Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. s6RAAGWATUWKINDALWEETOVERDEBEHANDELING

Hoe kunt u uw kind voorbereiden s+IESEENRUSTIGMOMENTVOORDEVOORBEREIDING"IJVOORBEELDNIET vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen.

s,ETEROPDATUWKINDDEINFORMATIEGOEDBEGRIJPTENVERWERKT Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis. s'EEFVOORALBIJJONGEKINDERENNIETALLEINFORMATIETEGELIJK

s"EGINBIJJONGEKINDERENNIETTEVROEGMETVOORBEREIDEN:E hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het ‘hier en nu’. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. s,AATUWKINDDEINFORMATIENAVERTELLENAANUZELFOFAANANDEREN Zo merkt u of alles begrepen is. s6RAAGHOEUWKINDTEGENDEBEHANDELINGAANKIJKTENHOEHET zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthouden, een mobiele telefoon meenemen. s"ETREKDEANDEREKINDERENVANHETGEZINBIJDEVOORBEREIDING Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren.

22

s,EGGEENNADRUKOPNAREDINGEN MAARVERTELERWELEERLIJKOVER s6ERTELALLEENOVERWATUWKINDBEWUSTMEEMAAKTTIJDENSDE behandeling. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. s,AATDINGENZIENALSUOVERHETZIEKENHUISVERTELT Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via www.hetwkz.nl kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis.

Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar de behandeling. Of vraag een ander vertrouwd persoon om mee te gaan. Dit geeft steun en veiligheid. Tijdens de behandeling kunt u voor afleiding zorgen. Bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/of een (voorlees)boek mee.

23

U mag verwachten dat u tijdens de behandeling duidelijke informatie krijgt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: sOPMAANDAG DINSDAGENDONDERDAGVANTOTUUR sTELEFOONNUMMER

Tips voor uzelf s"LIJFTIJDENSDEBEHANDELINGZORUSTIGMOGELIJK$ATMAAKTUW kind ook rustiger. s2ICHTUWAANDACHTOPUWKIND:ORGDATUWKINDEROOKBIJ betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. s%ENGOEDEVOORBEREIDINGZORGTVOORMINDERSPANNINGENONVERwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens de behandeling. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund.

Divisie Kinderen Afdeling Kameleon, locatie WKZ © Januari 2014, UMC Utrecht

24

KITE.12.005

Colofon

Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.hetwkz.nl