Het medicijn ‘Gammaglobuline’ onder je huid Subcutaan
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Wat staat er in deze folder Informatie voor ouders
2
Het medicijn ‘Gammaglobuline’ onder je huid (subcutaan)
4
Wil je meer weten
14
Voor ouders: voorbereiding en begeleiding
16
Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per E-mail:
[email protected]
1
Informatie voor ouders Een behandeling in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Wij vinden het belangrijk om u en uw kind hierbij goed te begeleiden.
Lees de folder éérst zelf. Zorg dat u goed weet wat er gaat gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek in elk geval samen of alles duidelijk is. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij de behandeling.
Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de behandeling. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is van groot belang. Als je weet wat je te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt met u, en als het mogelijk is ook met uw kind: • Waarom uw kind deze behandeling krijgt • Hoe we deze behandeling doen Thuis stellen kinderen vaak meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. Deze folder helpt u daarbij. U weet het best welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken.
2
3
Het medicijn ‘Gammaglobuline’ onder je huid
Vóór de behandeling Wat moet je van tevoren weten
Soms voel je je niet zo lekker. Van de dokter heb je gehoord dat je daarom een medicijn krijgt: gammaglobuline. Door dit medicijn ben je minder vaak ziek. De eerste paar keer krijg je het medicijn gammaglobuline in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). We kunnen dan goed in de gaten houden hoe jouw lichaam erop reageert. Je komt naar:
de afdeling Kameleon - 1e verdieping
Als je wilt, mag je de afdeling van tevoren bekijken. Samen met je ouders of een andere volwassene die je graag bij je hebt. Hoe maak je hiervoor een afspraak? Kom je voor controle, dan kun je een afspraak voor een bezoek aan de afdeling maken bij de assistente van de polikliniek immunologie / infectiezieken.
Je hoort van de medewerker van het opnamebureau waar je wordt verwacht.
Je kunt ook bellen met de assistente van deze polikliniek, telefoonnummer: 088 75 544 40
Heb je een paar keer het medicijn in het ziekenhuis gehad? Dan bespreekt de dokter of de verpleegkundige met jou en je ouders of je thuis het medicijn kunt krijgen.
Houd je van lezen? Neem dan een boek mee om (voor) te lezen of om plaatjes te kijken. Je kunt spelletjes meenemen. Vind je het fijn om naar muziek te luisteren? Neem dan bijvoorbeeld een mp3-speler mee. Je knuffel mag natuurlijk ook mee.
4
5
Hoe gaat de behandeling? Als je op de afdeling komt, komt een dokter of een verpleegkundige eerst even met je praten. Vaak luistert de dokter of de verpleegkundige ook even naar je longen. En soms kijken ze ook in je mond en je oren. Dat voelt een beetje kriebelig.
Voordat je de prik krijgt, doen we ‘bananenspray’ op je buik of been. Deze spray verdooft je huid. Je voelt dan veel minder van de prik. Via het naaldje en het slangetje komt het medicijn in je lichaam. Als het naaldje erin zit, plakken we het vast met pleisters. Dan blijft het goed zitten.
Het slangetje dat aan het naaldje vast zit gaat naar een pomp waar de gammaglobuline in zit. De medicijnen komen uit de pomp, door het slangetje, via de naald in je lichaam.
Hoe komt het medicijn onder je huid? De medicijnen komen onder je huid via een dun naaldje waar een slangetje aan vast zit. Je krijgt een prik in de huid van je buik, of soms in je bovenbeen. Als we veel medicijnen moeten geven lukt het niet met één naaldje. Dan gebruiken we twee naaldjes. Je krijgt dan 2 prikken op verschillende plaatsen in de huid van je buik of je been.
6
7
Tips bij het prikken Hoe werk je er zelf aan mee dat het prikken zo goed mogelijk verloopt?
Bedenk of je wilt kijken als er geprikt wordt. Blijf goed stil liggen of zitten. Houd je buik (of been) zo ontspannen mogelijk – oefen dit thuis alvast.
Wachten tot de pomp leeg is
Voor ouders De kinderarts heeft met u besproken dat u zelf kunt leren hoe u de gammaglobuline aan u kind kunt geven. Als uw kind ongeveer 10 jaar is, kan het ook zelf leren hoe het moet. We kunnen ons heel goed voorstellen dat u het een spannend en misschien ook wel enge gedachte vindt om uw kind te prikken en een medische handeling uit te voeren. Onze ervaring is dat het veel ouders goed lukt, en dat ze blij zijn dat ze het zelf kunnen doen. Het voordeel van het zelf geven van de gammaglobuline is vooral dat u minder afhankelijk bent van anderen. Uiteraard helpen we u tot u zelf vindt dat u het alleen kunt.
De gammaglobuline druppelt in ongeveer 2 uur jouw lichaam in. De pomp wordt steeds leger. Intussen kun je best wel iets leuks doen. Heb je een boek bij je? Dan kun je lekker lezen. Of je doet een spelletje. Je hebt ook een televisie en een computer bij je bed. En je krijgt eten. Je mag zelf kiezen wat je lekker vindt. De verpleegkundige komt regelmatig even bij je kijken, en controleert dan ook je hartslag, je temperatuur en je bloeddruk.
8
9
Als uw kind de eerste keren in het ziekenhuis goed reageert op de gammaglobuline dan kan uw kind de week daarna thuis de gammaglobuline krijgen. De eerste keren komt dan een verpleegkundige bij u thuis om u hierbij te helpen. De behandeling met gammaglobuline verloopt meestal goed voor het kind. Maar soms vindt een kind het prikken vervelend. Ook gebeurt het soms dat een kind zich niet lekker voelt als de gammaglobuline in het lichaam komt. Geef dit dan door aan de verpleegkundige.
Wilt u liever niet zelf de gammaglobuline geven, dan komt een gespecialiseerd verpleegkundige dit bij u thuis doen. Als u besluit om het prikken wel zelf te leren, raden we u aan om vanaf de eerste keer mee te doen. Doet u dat niet, dan kan het zijn dat uw kind gewend raakt aan het prikken door een verpleeg kundige en het niet meer anders wil. Uw kind moet 1 keer per week de gammaglobuline krijgen. Het duurt meestal 2 uur voordat de gammaglobuline in het lichaam van uw kind is gedruppeld. Bij kleine kinderen is soms wat meer tijd nodig.
10
11
Naar huis Als de pomp helemaal leeg is, halen we het naaldje uit je buik. Dan mag je weer naar huis. Soms moet je nog iets langer blijven. Als dat nodig is, hoor je dat van de dokter of verpleegkundige.
Bijwerkingen Je krijgt gammaglobuline in je lichaam. Dit medicijn maakt je beter. Maar soms protesteert je lichaam tegen gammaglobuline. Dan voel je je niet lekker. Of je krijgt vlekjes op je huid. Dit noemen we een overgevoeligheidsreactie. Als dit gebeurt, kijkt de dokter wat hij/zij er aan kan doen. Het kan ook dat je huid rond het naaldje wat rood wordt en kriebelt.
Na de eerste behandelingen Na een paar behandelingen in het ziekenhuis bespreekt de dokter of de verpleegkundige met jou en je ouders hoe het verder gaat. Jullie bedenken samen wat het beste voor jou is. Als het goed gaat, kun je de volgende keer thuis het medicijn krijgen. Soms kom je toch nog naar het ziekenhuis voor een afspraak met de kinderarts. Hoe vaak je moet komen, hoor je van de kinderarts.
12
13
Wil je meer weten?
Telefoonnummers
Op de polikliniek en de afdeling Kameleon zijn boekjes over de behandeling met gammaglobuline.
• Algemene vragen over de opname Hebt u algemene vragen over de opname, belt u dan het Bureau Opname: 088 75 540 15 (maandag t/m vrijdag 8.30 – 10.00 uur)
Je kunt ook kijken op: www.hetwkz.nl www.umcutrecht.nl/subsite/immuundeficienties/Patienten/ www.kindenziekenhuis.nl
• Vragen voor de afdeling Kameleon Wilt u afdeling Kameleon bellen, dan kan dit van maan dag tot en met vrijdag van 8.30 tot 16.30 uur: 088 75 544 40
Heb je nog vragen?
• Vragen voor de behandelend kinderarts in het WKZ Overdag (maandag t/m vrijdag 8.30 -16.30 uur) U kunt contact opnemen met de polikliniek-assistente van de afdeling Immunologie/Infectieziekten: telefoonnummer 088 75 540 75. In dringende gevallen helpt de assistente u om de dokter of een vervanger te bereiken. Als het nodig is, maakt zij een afspraak voor een polikliniekbezoek of een telefonisch overleg.
Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.
Voor ouders In het WKZ is een team van kinderartsen, verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers dat veel ervaring heeft met de behandeling met gammaglobuline bij kinderen. Eén van de personen uit dit team wordt uw contactpersoon. Deze persoon spreekt met u af hoe u hem/haar het beste kunt bereiken.
Tijdens avond- en nachtdiensten Graag contact opnemen met de dienstdoende kinderarts via het algemene nummer: 088 75 555 55.
Als u thuis de gammaglobuline aan uw kind gaat geven, krijgt u hierbij begeleiding van gespecialiseerde verpleegkundigen van Eurocept. Zij vertellen u hoe zij te bereiken zijn.
14
15
Voor ouders: voorbereiding en begeleiding
Wat vertelt u en hoe • Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld.
Hoe kunt u uw kind voorbereiden Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past. • Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bij voorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen.
• Vraag wat uw kind al weet over de behandeling. • Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis. • Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk. • Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over.
• Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het ‘hier en nu’. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. • Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is.
• Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens de behandeling. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. • Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via www.hetwkz.nl kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis.
• Vraag hoe uw kind tegen de behandeling aan kijkt en hoe het zich voelt. • Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthouden. • Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren. 16
17
Hoe kunt u uw kind begeleiden
Tips voor uzelf
Ga met uw kind mee naar de behandeling. Of vraag een ander vertrouwd iemand dit te doen. Uw aanwezigheid geeft steun en veiligheid. U kunt voor afleiding zorgen – bespreek thuis al hoe u dat het beste kan doen.
• Blijf tijdens de behandeling zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger.
Neem lievelingsspeelgoed, muziek, een knuffel en/of een (voorlees) boek mee. mag verwachten dat tijdens de behandeling duidelijk wordt U verteld wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: • op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur • telefoonnummer 088 75 542 24
18
• Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. • Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens de behandeling. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund en begrepen.
19
Schrijf hier je aantekeningen -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------------------------
Colofon
----------------------------------------------------------------------------------------------
Divisie Kinderen Afdeling Immunologie/Infectieziekten, locatie WKZ © oktober 2013, UMC Utrecht
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
20
KITE.12.002
----------------------------------------------------------------------------------------------
UMC Utrecht Locatie WKZ Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.umcutrecht.nl www.hetwkz.nl
