Het medicijn Lederspan in je gewricht Onder sedatie

Het medicijn Lederspan in je gewricht Onder sedatie

Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door­geven per e-mail: [email protected]

Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar

4

Het medicijn Lederspan in je gewricht

6

Tips 19 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding

22

1

Inleiding voor ouders Een behandeling in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurte­ nis zijn. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en hoort allerlei medische termen. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de behan­ deling. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is nodig. Het geeft vaak meer zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts vertelt: • waarom uw kind deze behandeling krijgt • hoe we de behandeling doen Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding. Lees de folder eerst zelf. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek daarna samen of alles duidelijk is. Als u korte vragen stelt over de tekst, kunt u nagaan of uw kind de informatie begrepen heeft. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij de behandeling. 2

3

Belangrijke informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een behandeling in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeu­ ren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt.

Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO).

Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar wat gebeurt er als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

4

Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of  iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen  over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende  bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen.

Wil je meer weten? www.hetwkz.nl www.opeigenbenen.nu www.ikvoelpijn.nl

5

Het medicijn Lederspan in je gewricht Je komt in ons ziekenhuis voor een behandeling met het medicijn Lederspan. Een andere naam daarvoor is Triamcinolon­hexaceto­ nide. Het achterlaten van een hoeveelheid medicijn in je gewricht noemen we ook wel: een depot. Door het medicijn Lederspan heb je minder last van ontsteking en pijn in je gewrichten. Lederspan is een ontstekingsremmend medicijn. We geven Lederspan aan kinderen die een reumatische ziekte hebben, waardoor ze ontstekingen en pijn hebben in hun gewrich­ ten. Meestal is dat jeugdreuma. De dokter heeft afgesproken dat jij Lederspan krijgt. Meestal werkt het langer dan een jaar. Als je pech hebt en het werkt niet zo lang, dan dienen we Lederspan maximaal 3x per jaar in hetzelfde ge­ wricht toe. Je krijgt Lederspan via een injectie. Omdat een injectie pijnlijk kan zijn, heeft de dokter met jou en je ouders besproken dat we het onder sedatie doen. Dat betekent dat je een soort slaapmedicijn krijgt waardoor je de injectie minder of niet voelt. Als het slaap­ medicijn is uitgewerkt, weet je meestal niet meer precies wat er is gebeurd. Het slaapmedicijn krijg je via een infuus*. * Als je meer wilt weten over het infuus, ga dan naar pagina 12. Wat doen wij vóór de behandeling met Lederspan begint?

6

De prik, die we moeten geven voor het infuus, kan pijn doen. We doen ons best om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt. We proberen ook meteen bloed af te nemen uit het infuus. Er mag iemand bij je blijven tijdens de behandeling met Lederspan. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt. De behandeling met Lederspan krijg je op afdeling Kameleon. Dit is het kinderdagcentrum. Met de ronde lift omhoog – 1e verdieping. Daarna naar links – receptie 19.

7

Je gewrichten Op iedere plek van je lichaam waar je beweegt, zit tussen je botten een gewricht. Bijvoorbeeld; je pols, je elleboog, je heup, je enkel en je nek. Zonder gewrichten kan je bijvoorbeeld niet met je hoofd draaien, niet zwaaien of niet lopen. Je hebt grote gewrichten zoals je knie en je schouder. Maar ook kleine gewrichten zoals in je vingers.

Hoe werkt het medicijn Lederspan? Lederspan is een glucocorticoïd. Dat is een hormoon dat ontstekin­ gen remt. Jouw lichaam maakt zelf ook glucocorticoïden aan, in de bijnier. Ontstekingen ontstaan in je lichaam door:

Beschadiging van weefsel.

Prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie, virus, of  UV-straling (dat zit in de straling van de zon). Een auto-immuunreactie. Dat betekent dat afweercellen in  jouw lichaam je eigen weefsels aanvallen. Het ziet deze weefsels als ‘indringers’ die weg moeten. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen zichzelf. Bij jeugdreuma gebeurt dat in je gewrichten.

8

Een ontstekingsremmer zorgt ervoor dat je minder last hebt van ontstekingen. Het remt je afweersysteem: je lichaam ‘vecht’ niet meer tegen zichzelf. We spuiten de Lederspan direct in je gewricht waar de ontsteking zit dan:

is het direct op de goede plek, werkt het sneller en heeft het minder bijwerkingen.

9

Vóór de behandeling met Lederspan Wat moet je van tevoren weten? Voor een behandeling onder sedatie moet je nuchter zijn. Je  mag dan 6 uur voor het tijdstip van de afspraak op Kameleon niet eten en tot 2 uur alleen nog helder vloeibaar drinken (water, thee, appelsap). De laatste 2 uur voor de afspraak mag je dus helemaal niets meer eten en drinken. Meestal mag je die dag je medicijnen gewoon innemen.  Trek kleren aan die makkelijk zitten. 

Kom je van thuis, neem dan mee … Voor een behandeling met Lederspan onder sedatie blijf je een aantal uren in het ziekenhuis. Breng daarom iets mee dat je leuk vindt om te doen. Denk bijvoorbeeld aan: een (voor)leesboek  een spelletje  je knuffel 

10

Wat doen wij vóór de behandeling met Lederspan begint? Als je voor het eerst op de afdeling bent, laat de verpleeg­  kundige jou en je ouders eerst de afdeling zien. Ze wijst je de plek waar jij de dag doorbrengt.  De verpleegkundige stelt een aantal vragen aan jou en je  ouders over hoe het met je gaat. De verpleegkundige meet met een oorthermometer je  temperatuur. Dit gaat heel snel en doet geen pijn. Zo kunnen we zien of je geen koorts hebt. Zo nodig controleert ze je lengte en gewicht.  Soms luistert de verpleegkundige of dokter naar je longen  met een stethoscoop. Soms kijkt hij ook in je mond en je oren. Je krijgt een bloeddrukband om je bovenarm. Die komt even  strak te zitten. Zo meten we je bloeddruk. Als alles goed met je gaat, ga je mee naar de behandelkamer.  Je ouder mag met je mee. In de behandelkamer ga je op de behandeltafel liggen.  Je krijgt je een infuus*.  Als je het spannend vindt om het infuus te krijgen, kan de  pedagogisch medewerker nog uitleg geven en/of je begeleiden.

11

* Wat is een infuus? Je krijgt een prik in je hand of je arm. Na die prik blijft er een dun, plastic buisje in je bloedvat zitten. Dit noemen we een infuus. Via dat buisje komen de medicijnen in je lichaam. Ook kunnen we via het infuus bloed afnemen. Een prik kan pijn doen. Daarom kun je iets krijgen dat je huid verdooft op de plek waar je de prik krijgt: bananenspray. Dit is een spray die we op de plaats spuiten waar de prik komt. Dit voelt alleen een beetje koud aan. Na een minuut of twee is de huid verdoofd en voel je minder van de prik. Bananenspray heet zo omdat het een beetje naar banaan ruikt. Als het infuus goed zit krijg je een spalk. Deze maken we met pleisters en verband vast onder je arm. Dit helpt om je arm recht te houden. Wil je meer weten over een infuus? Kijk dan op www.hetwkz.nl of vraag de folder over het infuus.

12

Tijdens de sedatie willen we goed in de gaten houden hoe het met je gaat. Je krijgt daarom: een plakker met daarin een klein lampje op je vinger of teen  geplakt. Dit heet de saturatiemeter.

drie monitor-stickers op je borst geplakt.

beiden worden met draadjes verbonden met de monitor.  Daarna: spuit de dokter het slaapmiddel via het infuus in je bloedvat.  Dit kan een beetje koud aanvoelen

Koen (6 jaar): ‘Het was raar, ik viel een beetje in slaap maar zag mijn vader nog wel. Ik zag zijn neus dubbel. Daar moest ik wel om lachen. Wat de dokter deed weet ik niet meer.’

13

Wat daarna gebeurt weet je meestal niet meer zo goed. Totdat je weer wakker wordt en in je bed ligt. Als je wel wilt weten wat de dokter doet, kan je dat hierna lezen.

De behandeling met Lederspan De dokter voelt bij je gewricht dat behandeld wordt naar een goede plek om de Lederspan in te spuiten. Dat plekje maakt hij schoon met een gaasje met alcohol. Dit voelt koud aan. De dokter trekt steriele handschoenen aan. De dokter geeft de prik. Soms haalt hij eerst wat vocht uit het gewricht. Daarna spuit hij de Lederspan in je gewricht. Dan haalt hij de naald er weer uit en drukt het plekje even af. Je krijgt een pleister. De dokter buigt je gewricht een beetje op en neer.

Na de behandeling met Lederspan







14

 e tillen je op een gewoon bed en rijden je naar een plek op W de afdeling waar je rustig wakker kunt worden.  e saturatiemeter en monitorstickers blijven nog een uur D opgeplakt en aangesloten aan de monitor. Daarna haalt de verpleegkundige ze weg. Je mag weer eten en drinken.  e verpleegkundige komt regelmatig kijken hoe het met je D gaat.





 e verpleegkundige haalt het infuus weg als je weer goed D eet en drinkt. Als je helemaal goed wakker bent, mag je weer naar huis.

Bijwerkingen Van het slaapmedicijn Door het slaapmedicijn weet je meestal niet meer precies wat er gebeurd is. Je kunt ook andere bijwerkingen hebben van het slaapmedicijn, zoals:

duizeligheid dubbel zien vreemd dromen je anders voelen of gedragen dan je normaal doet

Dit gaat allemaal weer over als het slaapmedicijn is uitgewerkt.

Van de Lederspan

 ijn of een blauwe plek op de plek waar het medicijn is P ingespoten.



 pvliegers, dat zijn aanvallen met een warmtegevoel en een O rood hoofd.

15

Complicaties Zelfs als een behandeling helemaal goed is gedaan ("volgens het boekje"), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noe­ men we complicaties.

Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis) Het komt zelden voor, maar er kan een infectie optreden in  het gewricht doordat er een bacterie van de huid mee naar binnen gaat. Je krijgt dan koorts en een dik, rood en warm gewricht. Als dit het geval is moet je ouder direct de dienst­ doende kinderreumatoloog bellen. Zelden: Kristalvorming van het medicijn in het gewricht. Dit  is een kortdurende reactie waarbij het gewricht enkele uren na de injectie rood dik en pijnlijk kan worden. Maar je krijgt dan geen koorts. Het gaat binnen 24 uur over en heeft geen gevolgen. Wel willen we graag dat je ouder contact opneemt met de dienstdoende kinderreumatoloog als dit gebeurt. Als je suikerziekte hebt, kan de bloedglucose tijdelijk stijgen.  Zelden: Verkleuring van de huid. De huid verliest pigment in  een gebied rondom de injectie. Dit gaat niet meer over. Zelden: Deukje in de huid op de plaats van de injectie. Dit  komt door het verdwijnen van vetweefsel op die plek. Dit wordt vaak in de loop van de tijd minder zichtbaar.

16

Voor ouders Bijwerkingen en complicaties Na de toediening van Lederspan kunnen ook thuis bijwerkingen/ complicaties optreden, zoals hierboven beschreven. Deze bijwerkingen zijn meestal mild tot matig. Heeft uw kind thuis complicatie nummer 1, 2 of 3 overleg dan met de behandelend arts. ’s Nachts en in het weekend kunt u contact opnemen met het ziekenhuis en vragen naar de dienstdoende kinderarts, telefoonnummer 088 75 555 55.

Als uw kind geopereerd wordt Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij bijvoorbeeld aan een ingreep in het ziekenhuis of bij de tandarts)? Overleg dan met de behandelend arts. Maar meestal mag uw kind de Lederspan behandeling gewoon krijgen.

Vaccinaties De griepprik mag gewoon gegeven worden als uw kind Lederspan heeft gekregen.

17

Adviezen



Overleg altijd met je dokter als je vragen hebt

Bewegen: De eerste 72 uur mag je het gewricht niet al te  veel gebruiken.

18

Lees ook de folder ‘Adviezen na lederspan injectie’.

Tips Niet alleen medicijnen helpen tegen pijn. Ook zelf kun je iets doen om er minder last van te hebben. Je ouders kunnen je daarbij helpen. Hieronder staan tips, die kunnen helpen als je pijn hebt of bang bent. Neem iemand mee naar de behandeling. Hij of zij kan je helpen als je bang bent of pijn hebt. Hieronder staan meer tips. Bespreek van tevoren wat jij graag wilt.

Doe je ogen dicht en probeer aan iets leuks te denken.

Probeer van tevoren zoveel mogelijk te ontspannen: doe  samen een ontspanningsoefening. Bijvoorbeeld afwisselend spieren aanspannen en ontspannen. De pedagogisch mede­ werker kan je daarbij helpen. Misschien vind je het niet prettig om te kijken naar wat er  gebeurt tijdens de behandeling. Neem dan iets mee om je af te leiden. Bijvoorbeeld een knuffel, boek, bellenblaas of je mobiele telefoon. Bedenk met je ouder een verhaal of maak vakantieplannen.  Rustig ademhalen kan helpen als je bang bent of pijn hebt.  Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen.

19

Misschien vind je het fijn om een hand vast te houden. Of om  je te laten masseren of zachtjes op je huid te laten kriebelen. Heb je een Pijnpaspoort? Laat dan zien hoe jij het graag wilt.  Heb je geen Pijnpaspoort? Bedenk dan van tevoren wat jij  wilt. Bijvoorbeeld wel of niet verdovende zalf voor het infuusprikken. Bedenk ook alvast wat jou dan helpt. Bijvoorbeeld kijken/niet kijken. Of tellen. Heb je ergens last van? Heb je pijn? Of lig je bijvoorbeeld  niet goed? Vertel dit dan altijd. Dan kijken we wat we daar aan/tegen kunnen doen. Als je iets wilt weten of iets niet snapt, mag je het altijd  vragen. * Het Pijnpaspoort is een klein boekje waarin je kunt opschrijven wat jou helpt als je pijn hebt of bang bent. Je laat het aan de mensen in het ziekenhuis zien als je dat nodig vindt, bijvoorbeeld voordat je een prik krijgt. Zij kunnen dan rekening houden met jouw wensen, zonder dat je het steeds weer hoeft te zeggen. De pedagogisch medewerker kan je hier meer over vertellen.

20

Wil je meer weten? Kijk dan op: http://zorg.umcutrecht.nl/site/jongenreuma/ www.hetwkz.nl www.kindenziekenhuis.nl www.jadokterneedokter.nl

Bij vragen of problemen kun je altijd contact opnemen met het WKZ: tijdens kantooruren kun je contact opnemen met afdeling  Kameleon 088 75 544 40 buiten kantooruren kun je contact opnemen met  088 75 555 55 en vragen naar de dienstdoende van de kinderreumatologie

21

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past.

Hoe kunt u uw kind voorbereiden • Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bij voorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. • Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het ‘hier en nu’. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. • Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. • Vraag hoe uw kind tegen de behandeling aan kijkt en hoe het zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthou­ den, een mobiele telefoon meenemen. • Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren.

22

Wat vertelt u en hoe • Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. • Vraag wat uw kind al weet over de behandeling. • Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis. • Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk. • Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. • Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens de behandeling. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. • Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via www.hetwkz.nl kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis.

Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar de behandeling. Of vraag een ander vertrouwd persoon om mee te gaan. Dit geeft steun en veiligheid. Tijdens de behandeling kunt u voor afleiding zorgen. Bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/of een (voorlees)boek mee.

23

U mag verwachten dat u tijdens de behandeling duidelijke infor­ matie krijgt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: • op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur • telefoonnummer 088 75 542 24

Tips voor uzelf • Blijf tijdens de behandeling zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. • Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. • Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onver­ wachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens de behandeling. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund.

24

Divisie kinderen Afdeling kameleon © Januari 2014, Wilhelmina Kinderziekenhuis

KITE.12.005

Colofon

Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.hetwkz.nl