Hèt HNPCC-Lynch Journaal - Colofon maart 2010 jaargang 7 - nummer 4

Hèt HNPCC-Lynch Journaal - Colofon maart 2010 jaargang 7 - nummer 4 Bestuur Vereniging HNPCC-Lynch Voorzitter: Ruud de Jong Beukenlaan 13, 3862 HT Nijkerk Tel.: 033-2451087 [email protected]

Redactie Hèt HNPCC-Lynch Journaal: [email protected] Drakensteynlaan 18, 4371 TG Koudekerke Tel: 0118–552785

Secretaris: Wouter de Kwant [email protected]

Uiterlijke inzenddatum kopij Hèt HNPCC – Lynch Journaal 2010 28 februari: Maartnummer 31 mei: Juninummer 31 augustus: Septembernummer 30 november: Decembernummer Bij voorkeur per e-mail: [email protected]

Penningmeester: Sieny van Riezen - Tapken [email protected] Coördinator Lotgenotencontact: Ans de Baaij – van de Ven [email protected] Public Relations: Samantha Beekman [email protected] Jongerenafdeling: Sanne de Baaij [email protected] Ans van Enckevort [email protected] Contact Vereniging HNPCC-Lynch Postbus 8152, 3503 RD Utrecht KWF Kanker Lotgenoten Infolijn 0800 – 022 66 22 (gratis) 09.00-12.30 & 13.30-17.00 uur Overige vragen NFK 030 – 2916090 www.hnpcc.nfk.nl Bankrekening: 59 48 33 051 Lotgenotencontact telefonische hulpdienst: Ans de Baaij Tel.: 0499–422848 Netty Benjamins

Tel.: 0528-270184

Arda Esseveld

Tel.: 031-5341112

Dick de Ruiter

Tel.: 0118–552785

Hans Steenbergen Tel.: 0314-334001 Mutaties leden/donateurbestand: Vereniging HNPCC-Lynch Beukenlaan 13, 3862 HT Nijkerk [email protected] Webredacteur: Ans van Enckevort [email protected]

De Redactie van Hèt HNPCC– Lynch Journaal Behoudt zich het recht ingezonden artikelen te weigeren of in te korten Belangrijke doelen van de Vereniging HNPCC-Lynch zijn o.a.: *Belangenbehartiging voor Gendragers/mutatiedragers, patiënten en hun familieleden; *Informatielevering aan betrokkenen en artsen; *Coördinatie van lotgenotencontact; *Fungeren als communicatieplatform tussen patiënt en de medische wereld Raad van Advies Vereniging HNPCC-Lynch Mw. Dr. E.M.A. Bleiker Mw. Dr. Y.M.C. Hendriks Mw. M.J.T. Jutte – Melman Mw. Drs. K. Landsbergen Mw. Dr. F.E.M. Rijcken Mw. M. van Vugt Dr. F.M. Nagenast Dr. J.F.M. Slors: Zie pagina 19 De Vereniging HNPCC-Lynch staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel Gooi- en Eemland onder nummer: 32112566

Inhoudsopgave maart 2010 Inhoudsopgave maart 2010 Van de Redactie Mededelingen van het Bestuur Programma JIF 24 april 2010 Wilma van der Zwan, spreekster 24 april Conny van der Meer, spreekster 24 april Hoe mondig is patiënt? Leven met Kanker Darmkankerlogboek helpt patiënt betere zorg krijgen Van baan veranderen makkelijker voor kankerpatiënt Goede voorbereiding is het halve werk bij het afsluiten van een verzekering Zorgvuldiger oordeel over arbeidsmogelijk heden ex-kankerpatiënt Nivel-project VOICE genomineerd voor communicatieprijs Verslag bezoek aan Europese Commissie 13 januari Boeren is gezond Wereldwijd naar nieuwe strategie voor opsporen longkanker Overlijden Dr. J.F.M. Slors, lid Raad van Advies Gezondheidsraad kiest iFOBT voor Bevolkingsonderzoek darmkanker UWV en NFK zetten belangrijke stap in beoordeling Kankerpatiënten Antikanker een nieuwe levensstijl Veel mensen met een kankergen willen het niet weten www.depenalslotgenoot.nl Ervaringsverhalen in Woord, Beeld en Geluid, of als Cartoon AMC Amsterdam: Patiënten van Cora zijn allemaal ondervoed Biobank Erfelijke Darmkanker (BED) Parelsnoer Initiatief Goed Nieuws! Extra onderzoek krijgt subsidie Actueel & Politiek I De Rondreizende Opblaasbare Darm

3 4 5 6 7 8 9 10 11 13 14 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23

24 25

Inloophuis ’t Anker al zes jaar actief in Lotgenotencontact Stichting Ambulance Wens Wensvervulling voor de terminale patiënt In ‘Bekend met kanker’ vertellen 25 Bekende Nederlanders Leverkanker, Dr. E.J.T. Luiten Chirurg Amphia Ziekenhuis Breda O.L.V. Gasthuis in Amsterdam schakelt nurse practitioners in Colonoscopie-intake krijgt ‘dikke acht’ van patiënten Inzet verpleegkundig endoscopisten levert waardevolle bijdrage Meer aandacht voor psychosociale zorg bij kanker Bestrijding post-operatieve pijn begint al voor de ingreep Het verhaal van Ruud en Jolande de Jong Vervolg Zeven strategieën tegen aambeien Leven met een gouden randje Meer energie en beter bestand tegen Chemo en bestraling door drinkvoeding Onbekwaam blijft onbevoegd in de gezondheidszorg Actueel & Politiek II Therapeutische vakantieweken van Stichting Les Vaux voor mensen met kanker Canon van de Geneeskunde in Nederland Medische geschiedenis in 50 vensters Activiteitenkalender Speciale aandacht voor Partner en Naasten (een gedicht) Elke sigaret kost 28 minuten van je leven Handige adressen

32 34 35 36

38 39 40 41 43 47 48

48 49 50

51 52 53 53 53 53 54

27 28 29 31

Foto cover: Plitvice Meren Kroatië Foto achterflap : Opblaasbare dikkedarm Zend uw digitale foto naar: [email protected] En u maakt kans dat uw foto op de cover wordt geplaatst! Vermeld naam fotograaf en eventueel locatie c.q. onderwerp

Uiterlijke inzenddatum kopij juninummer 2010 Hèt HNPCC-Lynch Journaal: 31 mei a.s. Zenden naar: [email protected] Of per post: Hèt HNPCC-Lynch Journaal Drakensteynlaan 18 4371 TG Koudekerke

Hèt HNPCC–Lynch Journaal maart 2010 Pagina 3

Van de Redactie En laat ik vooral niet vergeten de collegaredacteuren te noemen: Een goede bron van relevante informatie. Onder een twaalftal redacties wordt kopij uitgewisseld; wat voor de ene groep van lezers essentieel is kan voor meerdere groepen lezers interessant zijn.

Elke keer ervaar ik het als een groot wonder wanneer het wagentje van ADZ, de drukkerij uit Vlissingen, voor mijn deur staat en dozen met het nieuwste nummer van Hèt HNPCC-Lynch Journaal aflevert. Niet dat ik geen vertrouwen heb in de drukkerij, daarover heb ik totaal niet te klagen. Het verzendklaar maken voor het postkantoor in Vlissingen vormt de apotheose van alle voorafgaande werkzaamheden. Een goede buurman die een paar huizen verderop in mijn straat woont vervoert samen met mij de gevulde enveloppen. Nee, ik heb geen rijbewijs en zo ook geen auto! De basis voor het maartnummer 2010 van Hèt HNPCC-Lynch Journaal werd ruimschoots voor december 2009 al gelegd. Het is een tweesporenbeleid: zorgen dat het decembernummer op tijd de deur aan de Drakensteynlaan te Koudekerke (Walcheren) verlaat en tegelijkertijd met een schuin oog al kijkend naar de inhoud van maart 2010. Afspraken worden gemaakt, uitnodigingen voor aan te leveren artikelen gaan per E-mail naar alle richtingen van het land. Bladen worden gelezen, interessante artikelen opgespoord en eventueel wordt toestemming gevraagd voor overname, websites worden bezocht. Zeer verheugend is het dat uw redacteur van verschillende kanten het aanbod ontvangt om een artikel aan te leveren. Die groep bestaat uit trouwe leden, donateurs en lezers van Hèt HNPCC-Lynch Journaal, zo ook de dames en heren medici en andere professionals.

De twee laatste weken voor de deadline zijn een spannende tijd. De uiterste aanleverdatum 28 februari hangt als een denkbeeldige waarschuwende vinger boven mijn computer. Halverwege de maand gaan 'herinneringen' de deur uit in de richting van iedereen met wie uw redacteur een afspraak heeft gemaakt. Per kerende post wordt gereageerd: "Goed dat u een herinnering hebt gezonden en ja, ik zorg ervoor dat het op tijd wordt aangeleverd". Vrijwel dagelijks komt er kopij binnen, al dan niet afgesproken en dan is het wikken en wegen of de inhoud beantwoordt aan hetgeen voor ogen staat. Bij tijd en wijle gaan artikeltjes als pingpongballetjes heen en weer, totdat er wordt gezegd: "Zo is het goed". Zijn de foto's die digitaal binnenkwamen scherp genoeg? Is dit echt wat de lezers van Hèt HNPCC-Lynch Journaal willen weten? Is publicatie verantwoord? Artikelen die slechts stof doen opwaaien en verder niets toevoegen verdwijnen in de prullenbak. Ondertussen worden de verschillende items in de file van het komende maartnummer gezet. Waar komt het artikel te staan, liefst in een logisch verband met bijpassende artikelen. Passen en meten wat heel veel tijd kost. Is er een plaatje of foto bij, kleiner maken of juist groter, toch een stukje eraf of laten we het zo. Ach laat ik u niet verder vermoeien, het eindresultaat ligt nu in uw handen! Dit keer geef ik geen inleiding tot alles wat u kunt lezen want de inhoudsopgave spreekt voor zichzelf. Nog wel de bekende vraag tot slot: Hebt u vragen of opmerkingen of een persoonlijke bijdrage? Graag! Hartelijke groeten! Dick de Ruiter (redacteur)


Mededelingen van het Bestuur Die beslissing had ik overigens al genomen voor ik de profielschets had gezien, dus die heeft eigenlijk geen invloed gehad. Daar komt bij dat ik zelf vind dat ik niet de juiste persoonseigenschappen bezit om de Vereniging HNPCC-Lynch te sturen in de richting die we op willen/moeten.

U bent dus nog niet van mij af!

Geachte leden en donateurs van de Vereniging HNPCC-Lynch, Zoals te doen gebruikelijk krijgt u van mij de mededelingen van het bestuur van de Vereniging HNPCC-Lynch. In de vorige uitgave van Hèt HNPCC-Lynch Journaal heb ik u al geschetst dat we met het bestuur bezig zijn om de lijnen naar de toekomst uit te zetten. Vorig jaar zijn we daarover, samen met een adviseur van de Sesam Academie, gaan nadenken. Op 13 februari jongstleden hebben we met het bestuur gesproken over een concept werkplan dat richting moet gaan geven aan onze activiteiten. Een belangrijk onderdeel van het concept werkplan is dat we voor alle bestuursfuncties die we in de toekomst graag bezet willen hebben, een profielschets hebben overgenomen uit het werkplan van een andere patiëntenorganisatie. (SCP) Van de huidige bestuurders hebben er twee aangegeven zich niet (meer) te herkennen in het geschetste profiel en daar ben ik er één van. Ik heb, mede door wat mij vorig jaar allemaal is overkomen, nagedacht over wat ik wel en niet meer wil in mijn leven. En voorzitter zijn van de Vereniging HNPCC-Lynch valt op dit moment niet meer in de categorie dingen die ik wil blijven doen.

Ik wil wel bestuurslid blijven van de Vereniging HNPCC-Lynch maar dan met een andere functie.

We hebben behoefte aan een echte bestuurder die de lijnen uitzet en bewaakt, die mensen aanstuurt en aanspreekt op de zaken die gedaan moeten worden. Ik wil wel bestuurslid blijven van de Vereniging HNPCC-Lynch maar dan met een andere functie. Ik wil veel meer achter de schermen gaan werken aan dingen die ik leuk vind om te doen, en waar ik ook veel beter in ben. U bent dus nog niet van mij af! Met de ambities die we onderling in het bestuur hebben uitgesproken zijn we ook tot de conclusie gekomen dat we versterking nodig hebben in het bestuur. Ik gaf u al aan dat we op zoek gaan naar een ervaren bestuurder en verder zijn er nog enkele taken die we in de nabije toekomst anders, beter willen gaan invullen. Als u nou zelf een steentje wilt bijdragen zou het fijn zijn als u dat aan ons kenbaar zou willen maken. U kunt altijd mailen, schrijven of bellen. De adressen zijn genoegzaam bekend. Ik denk dat we de komende jaren een goede uitbreiding kunnen doen in datgene wat de Vereniging HNPCC-Lynch wil bereiken, namelijk informatie geven over het Lynch Syndroom en alles wat daarbij komt kijken, inclusief belangenbehartiging en de brugfunctie tussen zorgverleners, zorgverzekeraars en de patiënten zelf. Wij doen daar nu al best wat aan, maar het kan veel beter! Elders in Hèt HNPCC-Lynch Journaal kunt u het programma van de Jaarlijkse Informele Familiedag lezen. Ik zal daar nu dus niet uitgebreid op in gaan, maar ik denk wel dat we er in geslaagd zijn een aantal nieuwe onderwerpen te laten bespreken. Ik zie u dan ook graag op 24 april in Nijkerk, zodat we samen van gedachten kunnen wisselen. En wellicht, als u interesse heeft in een bestuur- of vrijwilligersfunctie, kunnen we daar dan eens over praten. U bent van harte welkom! Geeft u zich wel even op via de mail?


U hebt misschien eind vorig jaar een brief gekregen van onze penningmeester. Die brief ging over de betaling van de contributie of donatie. Wij hebben daar veel reacties op gekregen. Vaak had men al betaald en soms was een adreswijziging op zijn plaats. Hier en daar gaven mensen ook aan dat men het lidmaatschap wilde beëindigen. Ook dat komt in alle verenigingen voor, dus daar is niks mis mee. Toch zijn er nog steeds mensen die de contributie of donatie nog niet hebben betaald. Vaak wordt het gewoon vergeten en dat kan natuurlijk gebeuren. Om hier in de toekomst minder last van te hebben, willen we binnenkort de mogelijkheid gaan bieden voor automatisch incasso. Dan kunt u het niet meer vergeten en hebben wij meer zekerheid over de (belangrijke) inkomsten, die het mede mogelijk maken dat wij ons werk voor u kunnen doen. Uiteraard is er geen verplichting, maar wij verzoeken u toch zo veel mogelijk gebruik te maken van deze mogelijkheid.

U zult hierover vanzelf benaderd worden. Het blijkt dat men soms ook niet weet of men lid of donateur is van de Vereniging HNPCC-Lynch. Daar moeten we in de zeer nabije toekomst ook duidelijkheid in krijgen. We zijn ons ook aan het beraden hoe we dit gaan doen. Zoals u ziet hebben we best plannen voor de toekomst. Hoe dat allemaal vorm gaat krijgen weten we nog niet precies. Dat we daar versterking bij kunnen gebruiken is helder. Heeft u belangstelling om u als vrijwilliger in te zetten? Schroom dan niet en neem contact op met één van de bestuursleden. Zij vertellen u graag wat het vrijwilligerswerk hen heeft gebracht en hoe waardevol het voor u zelf kan zijn. Verder helpt u de Vereniging HNPCC-Lynch om zich verder te ontwikkelen tot een volwaardige partij binnen de NFK. Wij doen het voor U. Doet u dan met ons mee??????? Met vriendelijke groeten, Ruud de Jong Voorzitter

Programma Jaarlijkse Informele Familiedag Vereniging HNPCC-Lynch Nijkerk zaterdag 24 april 2010 11.30 - 12.30 Ontvangst met koffie en thee (met een broodje voor mensen die van ver komen) 12.30 - 13.00 Jaarverslag 2009 Vereniging HNPCC-Lynch inclusief financieel verslag 13.00 - 13.30 Presentatie van Wilma van der Zwan (Oncologieverpleegkundige Klinische Oncologie LUMC) met als onderwerp: "Laat je patiënt niet in de kou staan" over goede nazorg aan patiënten zowel op psychosociaal als fysiek gebied. 13.30 - 14.30 Pauze om elkaar te spreken en onderling ervaringen uit te wisselen 14.30 - 15.00 Presentatie Conny van der Meer (Genetisch Consulent, Erasmus MC) met als onderwerp: "Hoe vertel ik het mijn kinderen" & "Hoe om te gaan met kinderwens" en vragen daaromtrent. 15.00 - 15.15 Korte pauze (Forum stelt zich op) 15.15 - 16.00 Forum. Aan het forum zullen beide sprekers deelnemen en verder Prof. Dr. Hans Vasen, Internist en tevens Directeur StOET (Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren), Leiden Dr. Eveline Bleiker, Psycholoog, Nederlands Kanker Instituut Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam. 16.00 - 16.30 Afsluiting Napraten is mogelijk! Wij verzoeken u om zich op te geven voor deze dag via [email protected] Vereniging HNPCC-Lynch, Beukenlaan 13, 3862 HT Nijkerk Graag onder vermelding van naam en woonplaats. Verder willen we graag weten met hoeveel personen u wilt deelnemen. Voorts kunt u eventueel uw vragen al insturen zodat de sprekers en de deelnemers aan het forum zich daarop kunnen voorbereiden: [email protected] Vereniging HNPCC-Lynch, Beukenlaan 13, 3862 HT Nijkerk


Wilma van der Zwan, Oncologieverpleegkundige LUMC ‘Laat je patiënt niet in de kou staan’ Spreker Jaarlijkse Informele Familiedag Nijkerk 24 april a.s. Mijn naam is Wilma van der Zwan, ik ben eenenvijftig en geboren in Leiden en hou van deze stad! Leiden ligt lekker dicht bij zee en dat is dan ook de plek waar ik graag ben. Heerlijk als je aan zee het mooie uitzicht ziet, vooral als je mentaal wil opladen, wat wel eens nodig is als ik uit mijn werk kom. Ik heb twee mooie dochters en een lieve vriend, hij heeft twee kinderen, een zoon en een dochter die ik regelmatig zie. Het meest gelukkig ben ik als we allemaal samen zijn of met elkaar iets leuks ondernemen. Daarnaast sport ik natuurlijk regelmatig omdat ik van mening ben dat je goed voor je lijf moet zorgen. Ook is het natuurlijk een heerlijke vorm van ontspanning. Ik lees graag psychologische of spirituele boeken want het is heerlijk om te ontdekken wat mensen bezig houdt, hoe zij denken, voelen en handelen. Mensen zijn boeiend en ik vind daarom ook in mijn beroep als verpleegkundige het begeleiden van patiënten het mooiste onderdeel van mijn vak.

Ik ben werkzaam in het Leids Universitair Medisch Centrum en heb ruim 33 jaar ervaring als verpleegkundige, waarvan de laatste zeven jaar op de afdeling Klinische Oncologie. Daarnaast werkte ik een aantal jaren bij een sportcentrum. Hier kreeg ik inzicht hoe belangrijk het is voor mensen om te bewegen. Ik zag hoe ‘gewone’ gezonde mensen door sport nieuwe gezondheidsimpulsen kregen, ze fysiek en mentaal sterker werden en daarnaast sociale contacten opdeden. Tijdens mijn specialisatie als oncologieverpleegkundige is mij duidelijk geworden dat het thema ‘lichaamsbeweging en sport’ nauwelijks in beeld is bij medici en verpleegkundigen, laat staan bij patiënten zelf. Dat heeft mij verbaasd en gestimuleerd. Ik was en ben ervan overtuigd dat (ex) kankerpatiënten, méér nog dan ‘gezonde’ mensen, baat hebben bij beweging en sporten. Dit toont onderzoek ook duidelijk aan.

Het is mijn ambitie en passie ervoor te zorgen dat lichaamsbeweging en sport voor deze groep patiënten een vanzelfsprekend onderdeel van de behandeling en de herstelfase wordt. ‘Beweeg en voel je beter’; zo heet het project binnen het LUMC dat bijna drie jaar geleden op mijn initiatief van start is gegaan. Door middel van presentaties aan verpleegkundigen, artsen en fysiotherapeuten tracht ik hier meer bekendheid aan te geven. (Ex) kankerpatiënten hebben recht op èn behoefte aan goede nazorg! Meerdere onderzoeken hebben het belang van sporten en beweging voor kankerpatiënten aangetoond. Studies wijzen uit dat het voor mensen met kanker belangrijk is om na, of zelfs tijdens de behandeling op een verantwoorde wijze aan lichaamsbeweging te doen. Het helpt hen om mentaal en fysiek sterker te worden en dat draagt bij aan het terugwinnen van het vaak verloren vertrouwen in het eigen lichaam. Goede nazorg houdt in dat op fysiek maar ook op psychosociaal gebied mogelijkheden worden geboden aan de patiënt. Goede nazorg leeft te weinig bij de professionals. De patiënt kan vaak na ontslag uit het ziekenhuis moeilijk de weg vinden naar een goed herstel. De oncologie Verpleegkundige heeft als taak de patiënt op de hoogte te brengen van de mogelijkheden die er zijn zoals: inloophuizen, fysiotherapiepraktijken met affiniteit/ervaring/opleiding oncologie, goede sportcentra met fysiotherapeut en centra met het revalidatieprogramma Herstel en Balans. Bovenstaande resulteert in patiënten die tevreden zijn, onder andere doordat zij een goed beeld hebben gekregen waar zij terecht kunnen na de behandeling. Een ruime meerderheid van de patiënten is hierdoor gemotiveerd om deel te nemen aan een bewegingsprogramma. Daarnaast vinden ook steeds meer ex-patiënten de weg naar inloophuizen, dit is een goede ontwikkeling !


Conny van der Meer, Genetisch Consulent, ErasmusMC ‘Dragerschapsonderzoek: Gevolgen voor het nageslacht’ Spreker Jaarlijkse Informele Familiedag Nijkerk 24 april a.s. Conny van der Meer zal op de landelijke familiedag van 24 april een presentatie houden over de gevolgen van dragerschaponderzoek voor het nageslacht. Wanneer iemand besluit DNA-onderzoek te laten verrichten naar een erfelijke aanleg voor het Lynch syndroom, dan heeft dit gevolgen voor de persoon zelf maar ook voor overige familieleden zoals het nageslacht. Wanneer er al kinderen zijn, komt vaak de vraag naar voren wanneer je hen moet informeren, op welke leeftijd en op welke manier. Een praktijkvoorbeeld hiervan betreft de volgende situatie. Een echtpaar, waarvan de vader drager is van de aanleg voor het Lynch syndroom, had besloten hun 14- en 16-jarige zoons nog niet te informeren over de erfelijke aanleg. Zij hadden deze keuze gemaakt, omdat zij hun kinderen nog niet wilden belasten met informatie die op dat moment nog geen gezondheidsrisico’s voor hen opleverden. Zij wilden hen een zo zorgeloos mogelijke jeugd bezorgen. Een van de kinderen vernam echter via een nicht dat er een erfelijke aanleg voor darmkanker was aangetoond in de familie en vertelde dat hun vader drager was. Aanvankelijk heeft de zoon van dit echtpaar het de vader kwalijk genomen dat hij hen niet geïnformeerd had. Gelukkig kon na uitgebreide counseling begrip worden opgebracht voor de wijze waarop de ouders tot hun keuze gekomen waren om hun zoon nog niet in te lichten. Dit is een voorbeeld waarbij ‘een geheim in de familie’ leidde tot een lastige gezinssituatie. Als er nog geen kinderen zijn maar er wel kinderwens bestaat, dan ontstaan er andere vragen en onzekerheden. Regelmatig vertellen ouders dat er twijfels bestaan over het krijgen van kinderen wanneer je weet dat elk (toekomstig) kind een kans van 50% heeft om ook drager te zijn van deze aanleg. Moet je dan afzien van kinderen of vertrouw je er op dat er over 20-25 jaar er meer preventieve mogelijkheden zijn? Of bestaat er misschien een mogelijkheid om te voorkomen de aanleg door te geven aan toekomstige kinderen? Bovenstaande twijfels, dilemma’s en vragen zullen op de familiedag aan bod komen.

Wie is Conny van der Meer Conny is sinds 1996 werkzaam als genetisch consulent in het ErasmusMC te Rotterdam. Zij geeft erfelijkheidsvoorlichting en –advies aan adviesvragers (patiënten en familieleden) en verricht erfelijkheidsonderzoek in families waar een verhoogd risico op een erfelijke aandoening bestaat. Een van haar aandachtsgebieden is het vóórkomen van erfelijke vormen van kanker in de familie. Van 1984 tot 1992 heeft zij als oncologieverpleegkundige gewerkt in het Leids Universitair Medisch Centrum, waarna zij vier jaar groepsdocent is geweest bij de vervolgopleiding voor oncologieverpleegkundige in het Nederlands Kankerinstituut/Antoni van Leeuwenhoekhuis te Amsterdam. Als groepsdocent miste zij echter het contact met de patiënten. Rond 1996 werden een aantal genen ontdekt die betrokken waren bij erfelijke borstkanker en erfelijke darmkanker. Door de toenemende vraag naar erfelijkheidsonderzoek werd naast de klinisch geneticus gezocht naar een nieuwe functionaris die een deel van het werk zou kunnen verrichten. Nadat zij van nabij had gezien wat erfelijkheidsonderzoek teweeg kan brengen en op een congres meer inzicht had gekregen in het proces van erfelijkheidsonderzoek, leek haar deze functie op het lijf geschreven. Conny was dan ook heel blij toen zij in 1996 als genetisch consulent in Rotterdam werd aangenomen en opgeleid. Op dat moment waren er in Nederland ongeveer zes genetisch consulenten en inmiddels zijn er al achtenzestig genetisch consulenten werkzaam in de Universitair Medische Centra. Eind jaren negentig werd een beroepsvereniging opgericht waar zij al jaren actief in is (zie www.nvgc.info). Buiten het werk zoekt zij samen met haar partner ontspanning in het sporten zoals roeien, schaatsen, bergwandelvakanties en fietst zij dagelijks van Delft naar Rotterdam en terug.


Hoe mondig is de patiënt? ‘Een mondige patiënt is een patiënt met een grote mond’, hoorde ik eens een collega zeggen tijdens een discussie. Natuurlijk, die heb je. Overal, dus waarom niet in de spreekkamer van de dokter? Toch schuilt er achter dat simpele zinnetje een verkeerd idee. Namelijk, dat de patiënt (het woord betekent: ‘Geduldig’) moet doen wat de dokter zegt en daar alleen tegen in kan gaan met een grote mond. In een recent artikeltje in MC (Medisch Contact, het weekblad van de KNMG) bleek bij onderzoek dat artsen zich realiseren dat hun autoriteit niet meer vanzelfsprekend is. Weliswaar vindt 85 procent van de dokters dat patiënten beter geïnformeerd zijn dan vroeger en nu specifieke verwachtingen hebben van de behandeling. Maar de helft van de dokters vindt ondertussen wel dat de kwaliteit van de spreekuurcontacten erop achteruit is gegaan. Dat was vroeger anders. Je deed wat de dokter zei. Die had er immers voor doorgestudeerd. De patiënt van nu is niet meer zo volgzaam. Die zoekt op Internet al een heleboel informatie over zijn kwaal, soms wordt een uitdraai meegenomen naar het spreekuur. Dat vinden veel dokters niet leuk. Het kost extra tijd en wat weet zo’n patiënt nu helemaal? Maar er is een cultuuromslag gaande. Jongere dokters zijn meer bereid uitleg te geven, zij willen niet meer handelen vanuit hun autoriteit maar zien een bondgenootschap met hun patiënt als de beste relatie. Zo kan het ook. Het leidt tot meer begrip en samenwerking, en minder kans op conflicten en - waar de dokters erg bang voor zijn – klachten bij het ziekenhuis of zelfs tuchtraad. Dokters beginnen zich nu af te vragen: wat vindt de patiënt? Een verslag van een recent symposium in Tilburg ‘Leven met kanker’ (zie pagina 10) maakt dat duidelijk. Er worden meetinstrumenten ontwikkeld om erachter te komen wat de patiënt belangrijk vind en verwacht van de behandeling. Patiënten willen weten welke behandelopties er zijn en zij willen de mogelijkheid hebben keuzes te maken. Als specialisten weten wat patiënten graag willen kan dat worden ingepast in richtlijnen en protocollen. Maar het brengt voor patiënten ook verplichtingen met zich mee. De meerderheid van de artsen vindt nu dat de patiënt zelf verantwoordelijk is voor het verkrijgen van informatie (zie RVZ rapport ‘Geven en nemen in de spreekkamer’, okt. 2009). Respect en keuzevrijheid zijn kernbegrippen daarin. Noblesse oblige, als je rechten wilt staan er verplichtingen tegenover. Onze Nieuwsbrief heeft een sectie ‘Patient empowerment’.

Het is een begrip waar geen Nederlands woord voor bestaat. Het wil zeggen: geef het heft niet uit handen, blijft baas van je eigen leven. Je hoeft je niet aan behandelingen te onderwerpen als die geen zin (meer) hebben. En wat de zin is van jouw leven bepaal jij! Praat met je naasten en met lotgenoten en maak duidelijk hoever je wilt gaan. Stel vragen aan de arts als er onduidelijkheden zijn. Het gaat daarbij om informeren, communiceren, nadenken over je toekomst. Niet bang zijn. Angst is iets wat zelden ter sprake komt in de spreekkamer, maar waar patiënten heel vaak mee blijken te tobben. Erover praten helpt al een heel stuk. R.W.K.


‘Leven met Kanker’ In Tilburg vond op 9 oktober 2009 een symposium plaats waar artsen en verpleegkundigen het over kanker hadden, maar deze keer anders dan anders. Niet de kanker stond centraal, maar de patiënt met kanker. Het symposium ‘Leven met Kanker’ stond in het teken van de (na-) zorg voor kankerpatienten, de late effecten van kanker op psychisch en lichamelijk welbevinden, lange termijn effecten van kanker-behandelingen, psychosociale zorgverlening en revalidatie na kanker. Het werd georganiseerd door het IKZ en het instituut CoRPS (Centre of Research on Psychology in Somatic Diseases), een interdisciplinair onderzoekscentrum van de universiteit van Tilburg. Er zaten dus niet alleen artsen maar ook (oncologie-)verpleegkundigen en sociale wetenschappers in de zaal. Geen patiënten, al was een enkele aanwezige zelf ook (ex-) kankerpatiënt en dus ervaringsdeskundige.

Prof. (Jan) Roukema, sociaalwetenschapper, hoogleraar ‘Kwaliteit van leven in de medische setting’ publiceerde over de gevolgen van operatieve ingrepen op het ontstaan van depressies en sexueel dysfunctioneren van borstkankerpatiënten. Een pakkende zin uit zijn betoog: „De arts is gefocust op de somatische aspecten; voor de patiënt is het vooral: angst. Veel doktoren zijn niet geschikt om met die angst om te gaan, anderen, bv. de nurse practitioner, kunnen dat vaak veel beter”. Na de diagnose ‘kanker’ gaat meer dan de helft van de patiënten psychisch of sociaal dysfunctioneren. Een betere nazorg in de oncologie (door daar wat aan te doen) levert de maatschappij veel geld op!

Prof. (Jolanda) de Vries, maakt studie van de ‘Kwaliteit van leven’, een term die vaak viel op dit symposium. Na het medische traject (diagnose, behandeling) valt de patiënt in een zwart gat. Het gaat er dan om hulp te rekruteren om de patiënt bij te staan in de thuissituatie. Naast de fysieke conditie moet er voldoende aandacht zijn voor de kwaliteit van leven (tegenwoordig: QoL oftewel Quality of Life) zoals de patiënt dat ervaart. Dit is onder andere onderzocht bij borstkankerpatiënten na hun behandeling, met name het optreden van angst, depressies en stoornissen in het sexleven. Vraag uit de zaal van iemand van de vereniging ‘Waterloop’ (nier- en blaaskanker): „Is dit ook onderzocht voor mannen na een operatie?” Antwoord: „Nee.”

Prof. (Neil) Aaronson van het Ned. Kanker Instituut NKI is bijzonder hoogleraar ‘Kwaliteit van leven’. Een symptoom waar men het tot dusverre nog niet zoveel over heeft gehad maar dat de meeste kankerpatiënten uit ervaring kennen: vermoeidheid.


Ook daar is wel wat aan te doen. Hij heeft gewerkt aan een programma met een computer in de wachtkamer waarop de patiënten een vragenlijst in kunnen vullen. Zo kan de dokter tijdens het daarop volgende consult in één oogopslag zien waar de patiënt mee tobt. Zo kom je erachter wat voor soort klachten bepaalde behandelingen geven. De resultaten van deze systematisch screening van patiënten kunnen vervolgens gebruikt worden voor verbeteringen in behandelprotocollen en klinische richtlijnen. Ook moeilijk bespreekbare klachten (over sexualiteit bv.) komen zo onder de aandacht van behandelaars. Ook levensbeschouwelijke aspecten (geloof) zijn van belang in de palliatieve fase. Daar moet je ook over kunnen praten.

Prof. (Floor) van Leeuwen bekleedt de leerstoel ‘Epidemiologie van kanker’ aan de VU, zij is ook verbonden aan het NKI-AvL. Zij feliciteert Tilburg met het instituut CoRPS. Zij richt haar aandacht onder meer op het optreden van nieuwe kanker als gevolg van bestraling en chemo. Zulke behandelingen veroorzaken beschadiging van het DNA, daarop berust hun werking, maar daardoor kan een heel ander soort kanker beginnen. Zij noemt als voorbeeld de behandeling van Hodgkin-patiënten die in principe te genezen zijn maar die later meer kans hebben op nieuwe tumoren en hart- en vaatziekten. Dat is des te ernstiger wanneer het om jongeren gaat.

Aan het einde van de middag kwam Midas Dekkers nog een relativerend verhaal houden. Erg vrolijk was het niet en er werd niet veel gelachen. Met zijn afstandelijke en wat badinerende beschouwing bood hij niet veel hoop: eigenlijk was het hele concept ‘mens’ van meet af aan gedoemd te mislukken, al wanen wij ons de kroon van de schepping. Het was maar goed dat de dokters van deze dag er optimistischer over waren.

Tenslotte spreekt dr. (Lonneke) van de PollFranse die verbonden is aan het CoRPS en docente biomedische gezondheidswetenschappen en epidemiologie aan de Universiteit van Tilburg. Kanker doet zich het meest voor bij de ouderen en bij hen doet zich een extra probleem voor, dat door de artsen co-morbiditeit wordt genoemd: ze hebben ook nog andere kwalen, zoals hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, nier- en leverfunctiestoornissen. Daardoor wordt ook de kwaliteit van leven mede bepaald. Die is daardoor veel lastiger te evalueren wanneer het gaat om de gevolgen van kankertherapie. Er is een scoringslijst ontwikkeld met 36 vragen (Short Form Health Survey, ‘SF36’) die dat in kaart probeert te brengen, maar het blijft lastig. Comorbi-diteit bepaalt in belangrijke mate de gerapporteerde kwaliteit van leven. En dan gebruikt zij, aan het eind van al deze wetenschappelijke betogen, het begrip dat voor de patiënt misschien wel de essentie van deze dag weergeeft: ‘Patient empowerment’. Al die onderzoeken en vragenlijsten moeten er tenslotte toe leiden dat de patiënt meer invloed uit kan oefenen op het medisch handelen: welke behandeling wil je nog ondergaan, wat levert het op en ten koste van welke nieuwe ellende? Dokters zijn -tot dusverre- vooral geneigd het succes van hun handelen te meten aan levensverlenging, dat is ook het beste te meten, maar de patiënt is er vooral bij gebaat als dat leven ook kwaliteit heeft. Dat de dokters nu hun best doen om die -door de patiënt zelf bepaalde- kwaliteit te meten en daarmee ook rekening te houden bij de behandeling is winst. Dat voegt een belangrijk element toe aan de oncologie. Een instituut als CoRPS kan daaraan een grote bijdrage leveren. In de workshops die na de lunch volgen wordt ingegaan op drie aandachtsvelden: ‘Oncologische revalidatie: nazorg in beweging’, ‘Gezondheid en kwaliteit van leven na kankerbehandeling’ en ‘Psychosociale zorg: signaleren en aanpakken’. Het voert te ver om hier nog diep op in te gaan. Uit de titels spreekt voldoende de essentie van deze workshops. R.W. Keestra Med. Adv. St. DOORGANG


Darmkankerlogboek helpt patiënt betere zorg te krijgen 1 maart, het begin van de Darmkankermaand maart, verscheen bij uitgeverij Thoeris, in samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting (MLDS): Het Darmkankerlogboek van Rietje Krijnen Jaarlijks krijgen ongeveer 12.000 mensen darmkanker. Wie die diagnose te horen krijgt, heeft behoefte aan betrouwbare informatie. Wat zijn de mogelijkheden? Wat staat je te wachten? Hoe kun je je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling? Wat zijn de bijwerkingen? Hoe ga je daarmee om? Hoe vertel je het je naasten? Darmkanker is gelukkig een ziekte met hoop. De meeste patiënten genezen. Maar de weg ernaartoe kenmerkt zich door onzekerheden en talrijke keuzes. Om die goed te kunnen maken, is het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn. Het darmkankerboek biedt die informatie. Daarnaast dient het als patiëntendossier. Met het logboek in de hand kan de patiënt de specialisten bezoeken, de juiste vragen stellen en uitslagen noteren. Het boek is gebaseerd op de richtlijnen van de behandelend specialisten en kwam tot stand in nauwe samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting; met hoogleraar gastro-enterologie prof. dr. E. Kuipers en met hoogleraar chirurgie Prof. Dr. W. Bemelmans. Zo komen zowel de visie van de behandelend specialisten als ook het patiëntenperspectief in het logboek naar voren. Dit boek bestaat uit twee delen. Het tweede deel gaat over de dikke darm en de endeldarm, samen verantwoordelijk voor de ziekte ‘darmkanker’. Het eerste deel, het logboek, gaat over de behandeling. Aan de hand van routeplanners wordt uitgelegd welke behandelingen je doorloopt en welke keuzes er zijn. Zo houd je als patiënt de regie over je ziekte, en kies je weloverwogen voor de meest geëigende behandeling.

Het Darmkankerlogboek ISBN 978 90 72219 619 Prijs € 22,50 Verkrijgbaar bij de (internet) boekhandel, warenhuis en www.thoeris.nl Het Darmkankerlogboek werd financieel mogelijk gemaakt door: - Stichting Gezondheidszorg Spaarneland, een aan Zilveren Kruis Achmea gelieerde stichting die zorgprojecten financieel ondersteunt. - Combicare, leverancier van stoma-, continentie-, retentie en wondverzorgingsmaterialen (www.combicare.nl) - Roche Nederland (www.roche.nl)

Nijkerk: Zaterdag 24 april Jaarlijkse Informele Familiedag Wilma van der Zwan ‘Laat je patiënt niet in de kou staan’ Conny van der Meer ‘Dragerschapsonderzoek: Gevolgen voor het nageslacht’ Forum: Beide sprekers, Prof. Dr. Hans Vasen, Dr. Eveline Bleiker, Wilma van der Zwan & Conny van der Meer Hèt HNPCC–Lynch Journaal maart 2010 Pagina 12

Van baan veranderen makkelijker voor kankerpatiënt In 2010 wordt het makkelijker voor werknemers met een ziekte of handicap om van baan te veranderen. Werknemers die van baan wisselde kregen te maken met wachttijden voor verzekeringen bij de verzekeraar van hun nieuwe werkgever. Dankzij druk van patiënten- en gehandicaptenorganisaties zijn die wachttijden per 1 januari afgeschaft. Wie van werkgever verandert krijgt vaak ook te maken met een nieuwe verzekeraar voor arbeidsongeschiktheid en ziekte. Na het accepteren van een (nieuwe) baan waren mensen met een beperking soms wel een jaar lang niet meer verzekerd tegen de financiële gevolgen van ziekte en arbeidsongeschiktheid. Dit omdat verzekeraars wachttijden, zogenaamde carentztijden, hanteren voordat ze een nieuwe verzekerde recht geven op uitkering. In verzekeringscontracten met werknemers met een gezondheidsbeperking worden vanaf 1 januari 2010 géén wachttijden meer gehanteerd. De afschaffing van de wachttijden is van direct belang voor de 2.500 mensen met een beperking die jaarlijks van werkgever en daarmee van verzekeraar wisselen. De wachttijden vormden voor velen een duidelijke belemmering om van baan te veranderen.

Het convenant is afgesloten door de Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad (CG-Raad), Kenniscentrum Welder en het Verbond van Verzekeraars. Hannie van Leeuwen was nauw betrokken bij de totstandkoming ervan. In het convenant staat dat de carentztijden worden afgeschaft bij verzekeringen die op basis van de (collectieve) arbeidsovereenkomst worden gesloten, zoals ziekte-, arbeidsongeschikheids- of overlijdensrisicoverzekeringen. Het hanteren van een carenztijd is onwenselijk omdat er gedurende een bepaalde periode – vaak een jaar – geen recht op dekking of uitkering bestaat. Nog niet alles geregeld Het Van Leeuwen-Convenant is goed nieuws voor werknemers met een beperking, maar daarmee is nog niet alles geregeld rond de verzekeraarbaarheid van mensen met handicaps en chronische ziekten. De CG-Raad heeft nog een uitgebreid wensenlijsten voor verbeteringen. De CG-Raad en Welder gaan hun wensen de komende tijd inbrengen in hun overleggen met het Verbond van Verzekeraars. Bij de CG-Raad zijn ruim 160 organisaties aangesloten van mensen met een ziekte of handicap. Ook de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken in de NFK zijn aangesloten bij de CG-Raad.

Van Leeuwen-Convenant De nieuwe afspraken treden op 1 januari 2010 in werking en gelden voor zowel nieuwe als bestaande contracten. De afspraken zijn vastgelegd in zogeheten Van Leeuwen-convenant, vernoemd naar oud-senator en voorvechter van patiëntenrechten Hannie van Leeuwen.

Bron: Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Lees ook: www.weldergroep.nl www.cg-raad.nl


Goede voorbereiding is het halve werk bij het afsluiten van een verzekering Als u een gezondheidsklacht heeft, kan dat gevolgen hebben voor het afsluiten van verschillende verzekeringen. Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk) kent de problemen die mensen kunnen ondervinden bij het afsluiten van een levens- of overlijdensrisicoverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekeringen. Bij verzekeren geldt: ‘bezint eer u begint’. Een goede voorbereiding, zeker als u gezondheidsklachten heeft, is noodzakelijk. U kunt namelijk al veel zelf regelen voordat u.de verzekeringsaanvraag doet. Bijvoorbeeld een positief medisch advies meesturen van uw behandelaar. Of een verklaring dat u goed ingesteld bent op uw medicijnen of dat uw ziekte een gunstig verloop kent. Bovendien is het goed om te weten dat u in sommige gevallen niets hoeft te vertellen over ziektes in uw familie of over de uitkomsten van erfelijkheidsonderzoek.

In de brochure `Bent u verzekerd van een verzekering' kunt u lezen hoe u zich het beste kunt voorbereiden op een verzekeringsaanvraag en waar u allemaal rekening mee moet houden. En dat geldt ook voor het afsluiten van een arbeidsongeschiktheidsverzekering als u ondernemer wilt worden. Er zijn bijvoorbeeld wettelijke regels waardoor u onder voorwaarden via UWV verzekerd kan worden. Al uw gezondheidsklachten zijn dan meeverzekerd. Dat is een voordeel tegenover andere verzekeringsmaatschappijen die een dergelijke verplichting niet kennen.

Welder heeft de afgelopen jaren veel ervaringen verzameld van mensen die bezig zijn met een verzekeringsaanvraag. Het komt regelmatig voor dat mensen in verband met hun hypotheek op korte termijn een levens- of overlijdensrisicoverzekering moeten afsluiten. Als u geen gezondheidsproblemen heeft gaat dat meestal soepel. Maar heeft u wel gezondheidsklachten dan kan dit acceptatietraject vertraging oplopen. U kunt te maken krijgen met een premieophoging of zelfs geweigerd worden. Een acceptatietraject kan dan lang duren, terwijl u voor de hypotheek met strakke deadlines te maken heeft. Dat kan gevolgen hebben bij de aankoop van uw huis.

U kunt de brochures bestellen via de webwinkel van Welder www.vraagwelder.nl. Voor meer informatie kunt u ook surfen naar de website www.vraagwelder.nl/verzekeren. De medewerkers van de advieslijn VraagWelder kunnen u helpen met uw voorbereidingen en/of onderhandelingen met de verzekeraar. U kunt hen bellen van maandag tot en met vrijdag van 12.0017.00 uur op 0900 4800 300 (30 eurocent per minuut). Tenslotte kunt u ook uw vragen en ervaringen op www.welderforum.nl kwijt. Welder biedt informatie over verzekeringen via VraagWelder het onafhankelijk informatieen adviespunt.

Zorgvuldiger oordeel over arbeidsmogelijkheden ex-kankerpatiënt De afgelopen twee jaar konden verzekeringsartsen van het UWV in Hengelo en Zwolle advies inwinnen bij een consulent over de beoordeling van een cliënt met kanker. Omdat de arbeidsgeschiktheidbeoordeling daardoor zorgvuldiger werd, worden er in het hele land consulenten aangesteld. Na kanker opnieuw aan het werk gaan, is niet voor iedereen makkelijk. Veel kankerpatiënten hebben last van vermoeidheid of kampen met andere gevolgen van de ziekte. In een proefproject van het UWV en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) verdiepten een aantal verzekeringsartsen zich in de klachten die zich tijdens en na kanker kunnen voordoen. Ze overlegden met behandelend specialisten en namen deel aan patiënt-

besprekingen in het ziekenhuis. Met de extra kennis die ze zo kregen, beoordeelden ze cliënten en adviseerden ze collega's bij de beoordeling van een cliënt met kanker. Patiënten en verzekeringsartsen tevreden over aanpak Zowel patiënten als verzekeringsartsen zijn tevreden over de aanpak die in het proefproject is uitgeprobeerd. Patiënten voelden zich serieus


genomen en vonden het prettig dat de verzekeringsarts meer kennis had over kanker. Verzekeringsartsen waardeerden het een in kanker gespecialiseerde collega om advies te kunnen vragen. Patiënten en artsen concludeerden dat het oordeel over de arbeids(on) geschiktheid daardoor zorgvuldiger is verlopen.

Reïntegratietraject voor kankerpatiënten In het proefproject ontwikkelden de consulenten in Zwolle en Hengelo ook een reïntegratietraject voor mensen met kanker. Een eerste groep kankerpatiënten volgt nu dit traject, waarin veel aandacht is voor revalidatie en nazorg. Na evaluatie beslist het UWV of het reïntegratietraject in de toekomst breder wordt uitgerold.

Rustig opbouwen werkhervatting belangrijk De inzet van de consulenten leidde niet tot een geheel ander oordeel over de arbeidsmogelijkheden van (ex-)kankerpatiënten. De cliënten die de consulent had beoordeeld of bij wie de consulent was geraadpleegd, kregen wel vaker het advies om het werk rustig op te bouwen dan de cliënten bij wie dat niet was gebeurd.

Nacholingsprogramma voor verzekeringsartsen Naast het proefproject met de consulenten hebben UWV en NFK samen een nascholingscursus ontwikkeld over de beoordeling van langdurige gevolgen van kanker. Deze cursus wordt op dit moment gegeven aan alle verzekeringsartsen.

Landelijk consulentschap Vanwege de positieve ervaringen die in het proefproject zijn opgedaan, komt er een vervolg. In 2010 gaat het UWV drie landelijke consulenten inzetten die collegaverzekeringsartsen adviseren over werkhervatting van kankerpatiënten. Daarnaast komen er 12 landelijke consulenten die zich in psychische aandoeningen specialiseren.

Samenwerking UWV en NFK In 2006 deed de NFK een onderzoek naar de ervaringen van kankerpatiënten met de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling. Naar aanleiding van conclusies uit dit onderzoek zocht de NFK samenwerking met het UWV. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

NIVEL-project VOICE genomineerd voor communicatieprijs Oudere patiënten met kanker onthouden minder dan een kwart van de adviezen van verpleegkundigen over chemotherapie. Om hier iets aan te doen, ontwikkelde het NIVEL binnen het project VOICE een communicatiemodel. Dat inmiddels in tientallen ziekenhuizen met succes wordt toegepast. Het project is door het tijdschrift Medisch Contact genomineerd voor de communicatieprijs. Kanker is inmiddels een volksziekte en doodsoorzaak nummer 1. Tienduizenden mensen krijgen per jaar voorlichting van een oncologieverpleegkundige over chemotherapie. Echter, van alle adviezen tijdens dat eerste gesprek beklijft bij oudere patiënten slechts een kwart. Met het VOICE-onderzoek en de aanpak die op basis daarvan is ontwikkeld, blijkt het rendement van die voorlichting aanmerkelijk te verbeteren. De patiënten onthouden meer van de adviezen en informatie die verpleegkundigen geven tijdens het voorlichtingsgesprek over chemotherapie. Ze konden bovendien meer inbrengen in het gesprek, waren minder angstig en achteraf meer tevreden over het verloop van het gesprek.

VOICE staat voor: VerpleegkundigenOuderen In ChemotherapiE. De binnen het project ontwikkelde methode is eenvoudig toe te passen en de voorlichtingsbrochures en onderzoeksrapporten zijn gratis te downloaden. Richtlijn en training zijn gebaseerd op jarenlang wetenschappelijk onderzoek naar de voorlichting over chemotherapie. Dit onderzoek resulteerde in tal van wetenschappelijke publicaties, presentaties en een proefschrift. Het ontwikkelde voorlichtingsmodel wordt al in tientallen Nederlandse ziekenhuizen toegepast. En veel ziekenhuizen zien het model zelfs als handvat voor verbetering van de voorlichting aan een veel bredere groep patiënten dan alleen ouderen.


Verslag bezoek aan Europese Commissie woensdag 13 januari Ik had mijn wekker op 06:00 uur gezet want ik moest om 07.00 uur met de trein naar Utrecht. Daar zou ik Prof. Dr. Robert Hofstra treffen en samen zouden we verder reizen naar Brussel. Robert werkt als “Head of research, Dept. Of Genetics, University of Groningen” en had gevraagd of wij, vanuit de Vereniging HNPCC-Lynch, mee wilden werken aan deze dag. We gingen naar Brussel om te spreken met vertegenwoordigers van de Europese Commissie. Het doel was om deze vertegenwoordigers te overtuigen om subsidie beschikbaar te stellen voor nader onderzoek naar erfelijkheid en kanker. Er zijn namelijk al wel een aantal duidelijke erfelijke mutaties gevonden, onder ander bij Lynch Syndroom, maar er zijn ook minder concrete aanwijzingen van erfelijke aanleg. Om deze meer concreet te kunnen laten worden, is onderzoek nodig en voor dat onderzoek is uiteraard geld nodig. In Rotterdam kwam Dr. Niels de Wind (Department of Toxicogenetica van LUMC) in de trein en vervolgens gingen we verder naar België. Omstreeks half elf kwamen we aan en toen bleek dat het gestaag aan het sneeuwen was. We kozen er ondanks het weer toch voor om te wandelen naar de plaats waar we moesten zijn. Aangekomen bij het “Netherlands House for Education and Research” waren we wel toe aan een kopje koffie en hebben we kennis gemaakt met de andere wetenschappers die ook een bijdrage zouden leveren. Het was een internationaal gezelschap met wetenschappers uit Portugal, Frankrijk en Denemarken en vertegenwoordigers van de Europese Commissie uit Polen, Denemarken en Nederland. Helaas konden de leden van het Europees Parlement die zich hadden aangemeld niet op de meeting aanwezig zijn. Voor het doel van de bijeenkomst waren de vertegenwoordigers van de commissie echter het belangrijkst, dit omdat zij voor een groot deel bepalen wat voor onderzoek er in Europa wordt gesubsidieerd.

Nadat we aan elkaar waren voorgesteld en wat gegeten hadden, konden we beginnen met datgene waarvoor we waren gekomen, vertellen waarom er meer onderzoek moet komen naar het aantonen van erfelijke aanleg voor kanker. Robert gaf een korte inleiding en daarna was ik aan de beurt.

Uw voorzitter aan het woord in Brussel In mijn beste Engels en toch wel ietwat zenuwachtig heb ik mijn eigen verhaal uit de doeken gedaan. Een verhaal wat eigenlijk precies aan geeft waarom dit zo belangrijk is. Ik weet namelijk al lang dat ik een verhoogd risico op kanker heb en laat me daarom al jaren screenen. Toen er dan ook en tumor werd ontdekt, was dat in een (heel) vroeg stadium en is door snel ingrijpen (veel) erger voorkomen. Voorlopig kun je volgens mij stellen dat de screenings mijn leven gered hebben. Die had ik nooit laten doen als ik niet geweten had dat ik een verhoogd risico op kanker had. Een andere kant van het verhaal is dat je in voorkomend geval ook mensen kunt uitsluiten van jarenlange en vervelende screenings, als je kunt aantonen dat ze niet erfelijk belast zijn met een verhoogd risico op kanker.

Prof. Dr. Robert Hofstra


Verder is de erfelijkheid natuurlijk ook van belang in het geval van kinderwens en hoe daar dan mee om te gaan. Dat wordt nog wel eens vergeten. Na mijn inbreng kwamen ook de wetenschappers uitgebreid aan het woord. Zij vertelden over de huidige stand van zaken betreffende de zogeheten Variants of Unclassified Significance (VUS). Aan de hand van cijfers en voorbeelden hebben de wetenschappers uitgelegd dat het hierbij gaat om grote getallen en meerdere mogelijkheden om erfelijkheid op te sporen. Als je je bijvoorbeeld realiseert dat 5% van alle kankers erfelijk zijn, gaat het in Europa dus om vijfhonderdduizend mensen!

Ik moet eerlijk bekennen dat het mij af en toe duizelde, maar dat kwam natuurlijk ook omdat het allemaal in het Engels was. Maar ook de hoeveelheid aan informatie was groot en veel ervan kende ik nog niet. Mij is wel duidelijk geworden dat er veel gebeurt op het vlak van onderzoek en dat daar eigenlijk maar weinig over bekend is bij het brede publiek. Ik ben dan ook blij dat ik heb kunnen meewerken aan deze dag en hoop dat het zijn vruchten zal afwerpen. Na afloop hebben we nog een biertje gedronken en zijn we met de trein weer naar Nederland teruggekeerd. Het is uiteindelijk een lange, vermoeiende maar ook leerzame dag geweest en we zullen moeten afwachten wat de toekomst zal brengen. Ruud de Jong

Boeren is gezond Iedereen laat af en toe wel eens een boertje. Dit kan soms gênant zijn, maar het is meestal een gezonde reactie. Overmatig boeren kan echter heel vervelend zijn en wijzen op een of andere aandoening, zoals aerofagie of reflux. Hoe ontstaat boeren? Boeren (ructus of eructatio in medisch jargon) kent twee oorzaken. Tijdens elke slik wordt een kleine hoeveelheid lucht meegeslikt. De ingeslikte lucht kan zich opstapelen in de maag. Snel eten of drinken, drinken door een rietje, praten terwijl je eet, enz. zou de kans op boeren doen toenemen. Het maagvolume kan ook toenemen door gasvorming in de maag, zoals na het drinken van koolzuurhoudende dranken bevatten. Om de maag te beschermen tegen extreme uitzetting, bestaat er een soort fysiologisch ontluchtingsmechanisme, waarbij de lucht (en soms een beetje vloeibare maaginhoud) uit de maag wordt geperst. Reflexmatig ontspant zich dan de onderste slokdarmsfincter, waarna de aanwezige lucht kan ontsnappen via de slokdarm. Dit kan gepaard gaan met het typische ‘boer’-geluid. Dit is dus heel normaal en zelfs gezond.

Bij mensen die heel vaak moeten boeren, kan er sprake zijn van aerofagie of ‘luchthappen’. Dat is een chronische aandoening waarbij veel te veel lucht in de slokdarm wordt gezogen. In tegenstelling tot bij gewoon boeren, gaat die lucht niet naar de maag, maar wordt ze onmiddellijk weer uitgeblazen door een reactie in de slokdarm zelf. Mensen met aerofagie kunnen tot 20 keer per minuut moeten boeren. Er is momenteel geen standaardbehandeling voor aerofagie. Gasverminderende geneesmiddelen hebben geen zin vermits er geen sprake is van te veel gas in de maag. Meestal wordt gedragstherapie of logopedie aangeraden waarbij de patiënt een correcte sliktechniek wordt aangeleerd

Soms gaat boeren gepaard met reflux, waarbij maagsappen terugvloeien naar de slokdarm. Het mechanisme dat aan de basis ligt van boeren en van reflux is immers vrijwel identiek. Bij mensen die last ondervinden van boeren, kan de arts eventueel een gasverminderend geneesmiddel voorschrijven, zoals dimeticon of simeticon. In geval van reflux zal een specifieke behandeling met zuurwerende middelen (antiacida) ingesteld worden.


Wereldwijd naar nieuwe strategie voor opsporen longkanker Nederlandse en Belgische artsen hebben een nieuwe methode ontwikkeld waarmee op een eenvoudige manier en met grote nauwkeurigheid kwaadaardige vlekjes in de longen kunnen worden onderscheiden van goedaardige vlekjes. De nieuwe methode voorkomt veel onnodige zorgen en spanningen die nu bij patiënten ontstaan en bespaart flink op de kosten in de gezondheidszorg. Naar verwachting heeft de methode wereldwijd effect op de werkwijze van artsen. De bevindingen van de artsen zijn woensdagavond openbaar gemaakt in het gerenommeerde tijdschrift New England Journal of Medicine. De artsen voerden hun onderzoek uit binnen de zogenoemde NELSON-studie, een proefbevolkingsonderzoek naar het nut van longkankerscreening. Bij 7500 scans van rokers en exrokers tussen de 50-75 jaar die aan dit onderzoek deelnemen, blijkt er bij maar liefst de helft één of meerdere vlekjes zichtbaar te zijn op een scan van hun longen (CT scan). Deze vlekjes zijn meestal goedaardig, want bij slechts ongeveer 1 op de 70 vlekjes gaat het om longkanker. In de andere gevallen kan het bijvoorbeeld gaan om een litteken of een ontsteking. Tot dusver was het voor artsen heel moeilijk om op basis van deze scans onderscheid te maken tussen goedaardige en kwaadaardige vlekjes. Daarom werden mensen bij wie vlekjes werden ontdekt bijna altijd doorverwezen naar een longarts voor aanvullend onderzoek. Dit leidt tot onnodige zorgen en spanningen bij deze mensen en veel extra kosten in de zorg. Met behulp van moderne, commercieel verkrijgbare computer software is het mogelijk geworden om de volumes en de groeisnelheden van de vlekjes te berekenen. Op basis hiervan ontwikkelden de artsen een beslissingschema, dat een leidraad vormt voor de conclusie of het gaat om een goedaardig of kwaadaardig vlekje. De methode blijkt een eenvoudige en goedkope manier te zijn om tot een zeer nauwkeurig onderscheid te komen. Dit voorkomt bij 20% van de mensen een verwijzing naar een longarts en vermindert het percentage herhaal CT scans met minstens 30%. Bij slechts één op de duizend mensen heeft de software het niet bij het juiste eind en blijkt na één jaar follow-up toch sprake van longkanker in een vlekje dat volgens de software goedaardig was.

Na twee jaar follow-up neemt dit getal toe tot drie op de duizend mensen. De kans dat na twee jaar follow-up van een goedaardig vlekje toch nog longkanker wordt gevonden is dus buitengewoon klein. Rob van Klaveren, longarts-oncoloog van het Erasmus MC en leider van het onderzoek: "De resultaten van dit onderzoek zijn wereldwijd van belang voor artsen die te maken hebben met vlekjes op de longen. Waarschijnlijk zal de nieuwe methode voor al deze artsen een belangrijke verbetering betekenen voor hun dagelijkse praktijk." De nieuwe methode kwam mede tot stand dankzij nauwe samenwerking met Matthijs Oudkerk, radioloog van het UMC Groningen. Aan de NELSON studie werken onderzoekers mee van het UMC Utrecht, het Kennemer Gasthuis in Haarlem, het UZ Gasthuisberg in Leuven, het UMC Groningen en het Erasmus MC in Rotterdam. Dit onderzoek werd onder andere gesteund door ZonMW, KWF-Kankerbestrijding, Roche Diagnostics en het fonds Reserves van voormalige Zorgverzekeraars (RvvZ). Bron: Erasmus MC Rotterdam, 7 december 2009

Noot redactie: Bij navraag blijkt deze methode eveneens geschikt om uitzaaiingen van darmof slokdarmkanker op te sporen


Overlijden Dr. J.F.M. Slors, lid Raad van Advies Dr. J.F.M. Frederik Slors, chirurg AMC Amsterdam is aan de gevolgen van kanker overleden. Hij werd bijna 60 jaar oud. Dr. Frederik Slors is van zeer grote betekenis geweest voor de ontwikkeling van de chirurgische behandeling van darmziekten. Met het overlijden van Frederik Slors verliest de Vereniging HNPCC-Lynch een van haar leden van de Raad van Advies. Bestuur van de Vereniging HNPCC-Lynch en de redactie van Hèt HNPCC-Lynch Journaal wensen zijn familie en andere dierbaren veel sterkte toe bij het verwerken van dit verlies.

Gezondheidsraad kiest iFOBT voor bevolkingsonderzoek darmkanker De Gezondheidsraad heeft minister Klink op 17 november jongstleden het advies Bevolkingsonderzoek naar darmkanker aangeboden. Hieronder een korte weergave van het uitgebrachte advies en de daaraan ten grondslag liggende argumentatie, toegespitst op testmethode en capaciteitsberekening, aangevuld met een eerste reactie van de Nederlandse Vereniging van Maag- Darm en Leverartsen - voorzitter Ernst Kuipers. Voor het bevolkingsonderzoek naar darmkanker is de immochemische Fecaal Occult Bloedtest (iFOBT) als testmethode gekozen. De Gezondheidsraad adviseert de minister om mannen en vrouwen van 55 tot 75 jaar iedere twee jaar volgens deze methode te screenen. Met één screening wordt ongeveer 65% van alle gevallen van darmkanker ontdekt. Bij een opkomst van 60% daalt het aantal sterfgevallen met veertienhonderd per jaar. De Gezondheidsraad verwacht dat het bij een gefaseerde invoering vijf jaar kost om de vereiste capaciteit aan coloscopie op te bouwen. Bij deze opkomst groeit het aantal coloscopieen met 78.000 per jaar (26 fte’s). Ernst Kuipers, voorzitter van de NVMDL, is verheugd dat de Gezondheidsraad heeft gekozen voor de testmethode die een breed gedragen voorkeur heeft van de beroepsgroep. “Eerdere proefbevolkingsonderzoeken in Amsterdam/Nijmegen en Rijnmond hebben laten zien dat met deze test een hoge participatie kan worden bereikt, waarbij de test bovendien een beduidend hogere gevoeligheid heeft dan de klassieke guaiac FOBT.” Voordelen ‘superieur’ Uit de proefonderzoeken en uit modelberekeningen blijkt dat de iFOBT-methode het beste scoort op resultaat én kosten. Bij een verwachte opkomst van 60% – gebaseerd op de proefonderzoeken – worden 1400 sterfgevallen aan darmkanker voorkomen. De opkomst voor de iFOBT-test was 13% hoger dan bij de al langer bestaande, vergelijkbare guajaktest. Het advies kwalificeert de voordelen voor de opkomst en de opbrengst als ‘superieur’.

Prof. Dr. E.J. Kuipers

Winst vroege opsporing gaat deels verloren door late diagnostiek


“Gerekend naar het aantal uitnodigingen werden er 2,5 keer zo vaak darmkanker en voortgeschreden adenomen ontdekt [ten opzichte van gFOBT]. Door het hogere percentage positieven en de hogere opkomst is er wel vaker coloscopie nodig (35 per 100 uitnodigingen bij 60% opkomst). Toch is iFOBT-screening duidelijk kosteneffectiever dan gFOBT-screening”, aldus de Gezondheidsraad. Dat verschil heeft vooral te maken met het aantal keren dat ontlasting nodig is: drie keer voor de gFOBT-test en één keer voor de iFOBT. Bovendien kunnen de resultaten van de iFOBT geautomatiseerd worden afgelezen, wat gunstig is voor de kwaliteit en de kosten. De Gezondheidsraad heeft berekend dat de kosten van iFOBT 2.200 euro per gewonnen levensjaar bedragen. Dat is gunstig ten opzichte van andere screeningsprogramma’s (bijvoorbeeld 11.300 euro voor het onderzoek naar baarmoederhalskanker). Om één sterfgeval door darmkanker te voorkomen, moeten 785 mensen een iFOBT doen en 40 in vervolg daarop een coloscopie ondergaan. Ernst Kuipers: “Aanvullend onderzoek suggereert dat op termijn de screening zelfs kan leiden tot kostenbesparing, doordat de kosten van behandeling van darmkanker de afgelopen jaren zeer snel zijn gestegen.” Coloscopiecapaciteit De landelijke invoering is een omvangrijk project: 3,5 miljoen mannen en vrouwen komen in aanmerking voor onderzoek. Dit aantal maakt een gefaseerde invoering onvermijdelijk. Die tijd is nodig om de screeningsregio’s in staat te stellen de capaciteit op te bouwen, vraag en aanbod op elkaar af te stemmen, kinderziektes op te lossen en langere wachttijden voor patiënten met de klachten te voorkomen. De benodigde coloscopiecapaciteit bedraagt niet 129.000, zoals eerder berekend door het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK), maar hoogstens 78.000 bij volledige invoering. “De benodigde coloscopiecapaciteit kan nog verder worden beperkt door op korte termijn de richtlijnen voor surveillance te actualiseren, mede tegen de achtergrond van het beschikbaar komen van een screeningsprogramma, waarin veel kleine poliepen gevonden zullen worden.” De Gezondheidsraad gaat voor zijn prognose uit van de periode 2010–2015. De NPK op het gemiddelde van de komende dertig jaar. Door de beginleeftijd voor het bevolkingsonderzoek te verleggen van 50 naar 55 jaar zijn 20.000 minder coloscopieën nodig. De commissie stelt voor de verwijsdrempel te verhogen van 50 naar 75 ng/ml, waardoor het verwijspercentage terugloopt van 8,4 naar 6,4.

Hierdoor vermindert het aantal coloscopieën nog eens met 23.000. De Gezondheidsraad verwacht dat het bevolkingsonderzoek het opportunistisch screenen zal ontmoedigen. “Verder neemt naar verwachting het aantal coloscopieën dat vanwege symptomen wordt verricht, geleidelijk af na introductie van een screeningsprogramma. Ook dit maakt capaciteit vrij.” Rechtstreeks verwijzen De Gezondheidsraad constateert op basis van de proefonderzoeken dat de winst door vroege opsporing van darmkanker deels tenietgaat doordat de verwijzing niet of zeer laat leidt tot diagnostiek en behandeling. “In het geval van darmkanker geldt bovendien dat er grote verschillen zijn in kwaliteit van coloscopie. Daarom adviseert de commissie dat de screeningsorganisaties cliënten rechtstreeks verwijzen; de huisarts houdt daarbij een begeleidende rol en wordt altijd geïnformeerd. De commissie adviseert hierover afspraken te maken met de zorgverzekeraars. Dit maakt het mogelijk gericht te verwijzen naar die ziekenhuizen waar coloscopie voldoet aan hoge kwaliteitseisen en waar gecertificeerde endoscopisten en andere specialisten een toegewijd team vormen”, aldus het advies van de Gezondheidsraad. Ernst Kuipers in reactie hierop: “Het effect van screenen staat of valt met optimale coloscopie in geval van een positieve test. Er zijn veel data die laten zien dat dit per centrum en per dokter aanzienlijk kan verschillen. Monitoring in het kader van een screeningsprogramma is daarom zinvol. We kijken daartoe onder andere naar de wijze waarop onze Engelse buren dit hebben geregeld. De director van het Engelse screeningsprogramma, Roland Valori, heeft hierover op onze Najaarsvergadering een presentatie gegeven. In samenwerking gaan we na of en hoe we gebruik kunnen maken van het Engelse systeem in de Nederlandse praktijk.” Regiefunctie CvB Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM vervult de regiefunctie en verdeelt de subsidie over de vijf regionale screeningsorganisaties. Het CvB is verantwoordelijk voor de kwaliteit van het screeningsprogramma en de uitvoering daarvan. De Inspectie voor de Volksgezondheid houdt hierop toezicht via het traject ‘Zichtbare Zorg Bevolkingsonderzoeken’. De vijf regio’s volgen eenzelfde invoeringsplan, houden hetzelfde invoeringsschema aan en zijn elk verantwoordelijk voor de opbouw van de


benodigde capaciteit. Begonnen wordt met de oudste categorie: 65–75 jaar. Door die fasering kan in het zesde jaar de gehele doelgroep van 55–75 jaar volgens schema worden uitgenodigd. Bij een volledige dekking in jaar 6 en een opkomst van 60% worden er jaarlijks 1,9 miljoen personen uitgenodigd en 1,1 miljoen screeningstesten gedaan. De Gezondheidsraad rekent voor dat de capaciteit voor coloscopie en de vervolgdiagnose bij een gefaseerde invoering geen problemen zal opleveren. De Gezondheidsraad betrekt de nurse endoscopist niet bij zijn berekeningen, omdat over hun inzetbaarheid nog “te weinig bekend is en het om de moeilijkste coloscopieën gaat.” “Een kwaliteitssysteem met vijf regionaal coördinerende MDL-artsen à 0,3 fte betekent 1,5 fte.

Dit brengt het totaal benodigde aantal endoscopisten op 4,5 fte in jaar 1 en 27,5 fte in jaar 6 van de invoering van het screeningsprogramma. De grotere instroom van aio’s is mede hierop berekend en moet voldoende zijn om deze fte’s te leveren.” Ernst Kuipers: “De proefonderzoeken hebben geleerd dat deze colonoscopieën bewerkelijk zijn door de hoge prevalentie van pathologie. We zullen in de praktijk moeten zien met hoeveel mensen dit zo optimaal mogelijk wordt gedaan. Met een positief advies van de Raad staan we een stuk dichter bij een daadwerkelijke invoering van een screeningsprogramma in ons land!” Magma december 2009

UWV en NFK zetten belangrijke stap in beoordeling kankerpatiënten UWV en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hebben een belangrijke stap voorwaarts gezet in de beoordeling van (voormalige) kankerpatiënten. Het afgelopen jaar is door beide partijen gewerkt aan een pilot voor het optimaliseren van de dienstverlening en de beoordeling van kankerpatiënten. Het resultaat van de pilot is dat de inzet van een consulent de beoordeling of mensen na een behandeling tegen kanker kunnen terugkeren in het arbeidsproces positief kan ondersteunen. De consulenten zijn verzekeringsartsen met extra kennis van kanker die hun collega’s met een deskundig advies kunnen ondersteunen. Tevens is door de NFK, UWV en met inbreng van (ex-)patiënten een nascholingsprogramma ontwikkeld en worden alle verzekeringsartsen van UWV nageschoold. UWV en NFK hebben vorig jaar een aantal vraagstukken rond (ex-)kankerpatiënten aangepakt. Zo komt vermoeidheid bij deze groep vaak voor, maar dit is tijdens de arbeidsgeschiktheidbeoordeling moeilijk (objectief) vast te stellen. UWV in Hengelo en Zwolle hebben deze regionale pilot uitgevoerd waarbij een aantal gespecialiseerde (consulent) verzekeringsartsen (ex-)kankerpatiënten hebben beoordeeld. Gedurende deze pilot is bij de bijscholing van de verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen specifieke aandacht besteed aan vermoeidheid bij (voormalige) kankerpatiënten. Ook nazorg en de lange-termijngevolgen van de ziekte kwamen uitgebreid aan bod.

Doel was te onderzoeken of deze extra aandacht een bijdrage levert aan een betere kwaliteit van de claimbeoordeling. Om te komen tot een optimale beoordeling, verdiepen de consulentartsen zich in specifieke klachten, onder meer door aansluiting te zoeken bij medisch specialisten en door deelname aan klinische patiëntenbesprekingen. Ook is er overleg tussen verzekeringsartsen en vertegenwoordigers van de NFK over de beoordeling van (ex-)kankerpatiënten. De inzet van de consulent heeft tevens geleid tot de ontwikkeling van een specifieke re-integratiemodule voor kankerpatiënten die inmiddels gevolgd wordt door een eerste groep van (ex) kankerpatiënten. Gelet op de positieve ervaringen zal er in de loop van 2010 de consulent voor kanker landelijk beschikbaar komen in de vorm van een vervolgproject dat het consulentschap ook zal beproeven voor andere ziektebeelden zoals psychische klachten. Na verwachting zal dit project 2 jaar duren alvorens de onderzoeksbevindingen worden geëvalueerd en gerapporteerd. Afhankelijk van de resultaten zal besloten worden of dit naar andere aandachtsgebieden kan worden uitgebreid zoals bijvoorbeeld aandoeningen van het bewegingsapparaat (orthopedie en reumatologie), neurologische aandoeningen en cardiopulmonale en vasculaire aandoeningen.


Antikanker, een nieuwe levensstijl Ons lichaam produceert voortdurend beschadigde cellen. Niet iedereen krijgt echter kanker. Genetische factoren spelen in ten hoogste 15 procent van de gevallen een rol, het overgrote deel heeft te maken met onze levenswijze. Hoe komt het dat borst-, darmen prostaatkanker in het Westen veel vaker voorkomen dan in Azië? En dat bij Japanners die zich in het Westen vestigen prostaatkanker op den duur even vaak voorkomt als bij ons. Kennelijk is er iets in de levenswijze van Aziaten dat voorkomt dat microtumoren tot ontwikkeling komen. Volgens dr. David Servan-Schreiber zouden we een bijdrage kunnen leveren aan het voorkomen van kanker door: • ons te wapenen tegen de verstoring van ons milieu • onze voeding aan te passen • psychologische trauma's te verwerken • een andere relatie aan te gaan met ons lichaam Prijs: € 22,50 — ISBN: 9789021511009 — 288 pagina's— Nederlands — 2008

Veel mensen met een kankergen willen het niet weten Door: Tiffany Y. Latta - Oktober 2009 (Middletown Journal Redactienoot: Dit is een aflevering van een maandelijkse serie artikelen over de strijd tegen kanker in 'Butler County'). Vertaling: Ellen van Arem de Haas Toen Janet Morgan op haar 23ste de diagnose vergevorderde darmkanker kreeg, wist zij op haar leeftijd meer over de ziekte dan haar leeftijdsgenoten. Haar vader was 6 jaar daarvoor overleden aan de ziekte. Haar grootouders waren jaren voordat zij geboren werd overleden aan andere kankersoorten, haar vader werd op de leeftijd van 2 jaar al wees. Moran, net afgestudeerd aan 'The Ohio State University', vocht 2 jaar succesvol tegen darmkanker met een combinatie van chemotherapie en bestraling. Nadat er huidkanker op haar arm ontdekt werd in 2008 en weer in haar darm, dit keer in een vroeg stadium, testten artsen van de 'Cleveland Clinic' Moran op het erfelijke kankergen. Het bleek positief. "Alles viel op z'n plaats, ik begreep eindelijk waarom", zegt Moran, 55 jaar, uit Fairfield Township. "De kennis dat mijn vader dit had èn ik geeft mij de kans om er zeker van te zijn dat

ik de juiste behandeling krijg en de onderzoeken die ik nodig heb. En het helpt ons als familie te weten waar we mee te maken hebben". Moran overerfde 2 genen (MSH2 en MLH1) die verband houden met Erfelijke Non-Polyposis Colorectale Kanker oftewel HNPCC, wat over kan gaan van ouder op kind. HNPCC staat voor ongeveer 5% rectale kankersoorten. Diegenen boren worden hebben 80% kans keling van de ziekte volgens het cer Institute'.


van alle colodie ermee geop de ontwik'National Can-

De genen die in de jaren 1990 ontdekt werden maken deel uit van veel nu bekende erfelijke kankergenen, wat wetenschappers in staat stelt om het risico te bepalen op ziektes aan de prostaat, eierstokken, baarmoeder en op borstkanker. Testen, wat ook altijd een bloedtest inhoudt, kunnen meebepalen welke 'screenings' nodig zijn, preventieve operaties en behandelingsplannen. Maar terwijl het aantal mensen die getest willen worden toegenomen is in de laatste 10 jaar, is slechts 3% van borst- en eierstokkankergenendraagsters bekend geworden, volgens 'Myriad Genetics', een biofarmaceutisch bedrijf te Utah die de testen op kankergenen analyseert. David Bashaw, een voorlichter van 'Myriad' zei dat dit lage percentage 'Myriad' recentelijk deed besluiten om een publiekscampagne op te zetten voor het genetisch testen in de 5 midwestelijke staten, inclusief Ohio. Het 'Cincinnati Children's Hospital Medical Center' [kinderziekenhuis] heeft 13 jaar genetische testen verricht en ziet jaarlijks zo'n 500 tot 700 patiënten.

Echter, veel potentiële dragers van het kankergen laten zich niet testen, door gebrek aan kennis over deze testen, de kosten, angst, of bangzijn dat de [zorg-]verzekeraar het niet vergoed. Genetisch testen kost tussen de 2.000 en 3.600 [Amerikaanse] dollars en wordt door de meeste verzekeraarskantoren vergoed in geval van een familiegeschiedenis met kanker. En de 'Genetische Informatie Non-discriminatie Wet van 2008' beschermt patiënten voor discriminatie door verzekeringsmaatschappijen en, effectief vanaf 21 november 2009, vooroordelen op de werkvloer ook. Desondanks, Moran's 2 kinderen blijven bang om zich genetisch te laten testen. "We zijn zo bezorgd over hoe verzekeringsmaatschappijen zullen reageren... dat een ziekenhuis ons zegt dat het OK is, is niet hetzelfde als dat een verzekeringsmaatschappij dit tegen ons zegt", zei Moran's 26-jarige dochter, wiens naam wij niet mogen noemen.

Artsen moedigen mensen met een familiegeschiedenis en diegenen met een kankerdiagnose aan om zich op jonge leeftijd te laten testen. "Het is heel nuttig voor families met een hoog risico. En na het aanbieden van testen in WestChester, zagen de autoriteiten tussen 2007 en 2008 een 90%-verhoging in het aantal 'Butler County'[Ohio-]inwoners die zich wilden laten testen. Artsen moedigen mensen met een familiegeschiedenis en diegenen met een kankerdiagnose aan om zich op jonge leeftijd te laten testen. "Het is heel nuttig voor families met een hoog risico. We kunnen exact bepalen welke familieleden een hoog risico hebben", zei Jennifer Ruschman, chef de kliniek en laboratorium genetische raadgever van de afdeling 'Menselijke Genetica' in het [Cincinnati] Kinderziekenhuis.

Staff Photo by Nick Daggy Fairfield Twp Inwoner en kankeroverlever Janet Moran Haar dochter is ook onzeker of ze haar genetisch lot wel wìl weten. "Het is nogal beangstigend" zei ze, eraan toevoegend dat ze vanaf haar 18de uit voorzorg darmkankerscreenings ondergaat. "Als het [die genetische test] positief zou blijken denk ik dat ik dat zou ervaren als een soort domper". Ruschman zei dat het verminderen van de angst voor testen een flinke taak is. "Het belangrijkste punt in de toekomst is angst. Men is bang erachter te komen dat men een risico heeft op andere kankersoorten, men vraagt zich af wat ze zullen doen als de test positief blijkt te zijn, ze maken zich zorgen of zij dit doorgeven


[aan hun kinderen] en soms willen mensen het gewoonweg niet weten" zei Ruschman. "Als men meer informatie krijgt, is men meer gerust.... Maar ze zijn al bang omdat ze familieleden kennen die de kankerdiagnose hebben gekregen of er al aan gestorven zijn. Genetisch testen geeft meer macht dan blijven zitten en bang zijn".

"Ik heb echt geluk dat ik hier zo vaak doorheen moest maar nog steeds leef" zei Moran. "Ik hoop dat ik dit nooit meer hoef mee te maken". Dr. Michael Watson, directeur van het 'Amerikaanse College Medische Genetica' zei dat genetisch testen een sleutelrol heeft gespeeld in de strijd tegen kanker en bij andere ziekten en het zal waarschijnlijk ertoe bijdragen dat er betere behandelingen komen.

Watson zei dat onderzoekers binnen 5 jaar in staat zullen zijn om een complete genetische analyse te verrichten. "Er is een groep die dit misschien niet wil weten. In die groep zitten mensen die, als zij het wisten, met deze informatie aan de slag zouden kunnen en hun voordeel hieruit kunnen halen, en er zijn anderen die het liefst hun kop in het zand steken". Nadat Moran positief bleek te zijn voor de kankergenen heeft zij uit voorzorg haar eierstokken laten verwijderen. "Ik heb echt geluk dat ik hier zo vaak doorheen moest maar nog steeds leef" zei Moran. "Ik hoop dat ik dit nooit meer hoef mee te maken". Bron: http:// www.middletownjournal.com/news/ mi dd le to wn -n e ws /m a ny- w it h-c a nce rgene-dont-want-to-know-376455.html? showComments=true

www.depenalslotgenoot.nl Ervaringsverhalen in Woord, Beeld en Geluid, of als Cartoon Een wedstrijd voor mensen van 8 tot 88 jaar met een chronische ziekte of handicap, maar ook nauw betrokkenen kunnen hun leefwereld zichtbaar maken. Dit keer is de wedstrijd in een nieuw jasje gestoken; voorheen konden ervaringsverhalen enkel via tekst geuit worden. Dit jaar zijn de categorieën 'Beeld en geluid' en 'Cartoon' toegevoegd. Iedereen heeft immers zijn eigen manier om zich te uiten, dus waarom zou je je dan beperken tot alleen tekst? Kortom, voor de editie 2009-2010: LEEF JE UIT! Inzendingen, online of per post, kunnen worden ingestuurd t/m 31 mei 2010 voor 24:00 uur. Kijk voor de spelregels op: http://www.depenalslotgenoot.nl/dewedstrijd/despelregels/ De wedstrijd wordt in opdracht van unit Fonds PGO, georganiseerd door Studelta. Dit is een talentenbureau dat bemiddelt in studiegerelateerde (bij)banen voor hoogopgeleide studenten en starters. Fonds PGO is een onderdeel van het CIBG, een uitvoeringsorganisatie van het Ministerie van VWS. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) neemt de financiering op zich.


AMC Amsterdam: Patiënten van Cora zijn allemaal ondervoed Dinsdagochtend, half elf. In de kamer waar de diëtisten zich verzameld hebben, ontspint zich een gesprek over een kapotte thermostaat. De vrouwen, onder wie een meisje met lange blonde haren en een dromerige blik en een paar dertigers in trui en spijkerbroek, zitten met Cora Jonkers om tafel en praten over de plotselinge kou die je overvalt wanneer het in huis nog 13,5 graden is als je wakker wordt, en of het dan nog wel zin heeft iets te ondernemen, want je moet toch zo naar je werk. Een tafel met zes diëtisten is anders dan een tafel met zes artsen, die kwinkslagen uitwisselen, geen belevenissen. Alles wijst op een gemoedelijke ochtend, wanneer als bij toverslag de vrouwen overschakelen op een andere dimensie, die van de roeping, die van hun heilige plicht, die van een automatisch weten wat ertoe doet en wat niet, die van de wereld van het infuus en de kunstmatig toegediende, zogeheten parenterale, voeding. Cora zit de vergadering voor. Een paar nieuwelingen kijken onwennig voor zich uit, alle anderen hebben hun handen slagvaardig gevouwen op tafel. Het gaat over heparine. Het gaat over glutamine die preoperatief gegeven kan worden. Het gaat over verstoorde dorstsensatie, over watertekort en zoutteveel, over ijzerverzadiging, over het serum ijzer dat gedeeld moet worden door de totale capaciteit. Het gaat over een patiënt met een verminderde ijzerbindingscapaciteit en een Hb van 4,7. Geen woord over calorieën, geen woord over de sla uit de tuin van Michelle Obama, geen woord ook over zwaarlijvigheid. Ook de thermostaat, nog geen paar minuten geleden hartstochtelijk gespreksonderwerp, lijkt ineens heel ver weg.

Medici zijn er als de kippen bij om de bloeddruk te meten, maar een minderheid erkent het belang van een gewichtscurve. De patiënten van Cora zijn allemaal ondervoed. Patiënten met falende magen, falende darmen, patiënten met maar één meter darm door kanker. Maar ook patiënten die op de IC hebben gelegen zijn bijna allemaal ondervoed. Ze ergert zich aan artsen die te weinig aandacht hebben voor voeding. Terwijl het zo duidelijk is: wie goed eet, verlaat sneller het ziekenhuis.

Medici zijn er als de kippen bij om de bloeddruk te meten, maar een minderheid erkent het belang van een gewichtscurve. Een onderzoek toonde aan dat patiënten die in het ziekenhuis ontbijten aanzienlijk meer kans hebben het er levend vanaf te brengen dan hun niet ontbijtende medepatiënt. Niet eten werkt verzwakking in de hand bij patienten die juist moeten aansterken. Dus artsen zouden sneller alarm moeten slaan als een patient afvalt. Cora laat de anderen een tabel zien met de bloedwaarden van een patiënt met chronische darmklachten en kijkt de kring rond. Ze is een vrouw die je het best met ‘hartelijk’ zou kunnen omschrijven. Hartelijk tegen haar diëtisten (‘Nee, dat is niet moeilijk, echt niet’), hartelijk tegen haar patiënten (‘Meneer, u klinkt een stuk krachtiger, ik ben hartstikke trots’) en hartelijk tegen haar 15-jarige zoon die haar een kwartier geleden sms’te dat zijn gastgezin in Engeland best meevalt (‘Wat fijn voor je’). In haar vrije tijd speelt ze graag een partijtje golf. Met het korte haar in de wind, en een gedecideerde slag. ‘Wat vinden jullie van het calcium, en wat van de albumine van deze patiënt? Is het bicarbonaat niet wat aan de lage kant?’, vraagt ze. ‘Het lab is top’, zegt de lange blonde alerter dan ze leek. ‘Gaan we haar voor de OK opladen met ijzer?’, vraagt de donkere met de kapotte thermostaat. ‘Vijf ampullen’, antwoordt Cora. ‘Dat is goed voor één punt omhoog in de de Hb.’ Diëtisten in een ziekenhuis zijn chemici die goochelen met formules die ze toepassen op echte mensen, zoals de echtgenote van bakker Bart die straks naar de zuurstoftank gaat.


De vrouw bleek in het voorjaar baarmoederhalskanker te hebben, waarna ze zo vaak is bestraald dat haar darmen beschadigd raakten. De zuurstof in de tank moet haar darmen opnieuw activeren. Nog maar een klein deel van haar eten gaat door de mond. ’s Nachts ligt ze thuis aan het infuus, de parenterale voeding, het specialisme van Cora. De voeding gaat via de borst meteen naar de bloedbaan en is zo geen belasting voor de darmen.

Parenterale voeding is het laatste redmiddel. Als gewoon eten niet gaat, kun je met drinkvoeding bijgevoerd worden, daarna is er de sonde die via de neus de voeding naar de darmen brengt, en pas in laatste instantie wordt er een beroep gedaan op Cora en de parenterale voeding. Wat weer niet wil zeggen dat deze patiënten helemaal niks eten, want een werkeloze darm verschrompelt binnen een paar weken. De bakkersvrouw heeft bijna vier maanden in het ziekenhuis gelegen. Cora heeft haar best gedaan om de vrouw naar huis te laten gaan; het infuus dat ze als een rugzakje naast zich heeft liggen, tankt haar elke nacht bij.

Leg een bodybuilder op een bed en hij is binnen twee weken vermagerd, want spierweefsel bestaat voor het grootste deel uit vocht De tafel waaraan de vrouwen zitten is lang en smal. Er staan geen kannen koffie, veel tijd mag de vergadering niet kosten. Straks waaieren de diëtisten uit naar hun patiënten.

Straks zal Cora nog wat bijzondere gevallen bespreken met Mireille, de internist die energiek en geconcentreerd (‘Leuk, maar wat wil je daar nu precies mee?’) als enige aan tafel de artsenij vertegenwoordigt. Straks zal Cora zich een half uur terugtrekken op haar kamer, de mail beantwoorden, haar meegebrachte boterhammen eten, een paar chronische patiënten bellen, en dan telefoneert ze ook nog even naar het ziekenhuis in Enschede, waar een van haar patiënten ineens met zeer lage bloeddruk is opgenomen. Ze is druk, maar het is leuk werk, ze zou zelfs willen beweren dat haar werk haar hobby is. Ze kent iedereen, ze werkt hier al bijna dertig jaar. Aan de muur van haar kamer hangt een gedicht van Annie M.G. Schmidt: Ik hou van aardappels met sju en veel gehakt/ ik hou van koffie met veel suiker en gebak. Inderdaad, Cora is niet dik en niet dun. Ze eet weleens een paar handen pepernoten, ze staat niet stil bij alles wat ze in haar mond stopt. Die belachelijke fixatie op gezond eten tegenwoordig! Alle voedsel is gezond! Een lekkere bitterbal mag best, vier bitterballen, ook geen punt, het wordt pas schadelijk als je elke dag bitterballen eet en dan doorpakt met een portie frites en drie kroketten. Patiënten moeten eiwitten eten, dat weet iedereen, van eiwitten word je sterk. Maar eiwitten is een loos begrip. Cora vertaalt het begrip eiwitten en koolhydraten in boterhammen en dan niet in het aantal boterhammen, maar gewoon door iedereen aan te sporen drie keer per dag te eten en dan nog wat tussendoortjes, en dan komen die eiwitten vanzelf wel. Zelfs in een Snicker zit wel een grammetje eiwit. Als artsen en verpleegkundigen maar beseften dat bijna alle patiënten die langer dan vier dagen in een ziekenhuisbed liggen, ondervoed kunnen raken. Leg een bodybuilder op een bed en hij is binnen twee weken vermagerd, want spierweefsel bestaat voor het grootste deel uit vocht. Patiënten die klagen dat ze na een opname zo lang moe blijven: ja, logisch. Wat er in razend tempo afgaat, komt er maar langzaam weer aan. Wanneer ze na de lunch de polikliniek met de bakkersvrouw binnenloopt, gaat ze zitten op de bank. Ze luistert naar het verhaal van de bleke vrouw en merkt op dat het jammer is dat de vrouw haar eigen brood niet kan eten en diarree krijgt van chocolade, want zelf houdt Cora ook van chocola, maar wat heerlijk dat ze gewoon weer 56,7 kilo weegt. Prima.


Biobank Erfelijke Darmkanker (BED) Parelsnoer Initiatief Een betere behandeling van ernstige ziekten; vele onderzoekers zetten zich daar dagelijks voor in. Het Parelsnoer Initiatief ondersteunt het wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke darmkanker. Medewerking van patiënten Voor goed wetenschappelijk onderzoek is veel nodig, zoals medische gegevens en lichaamsmaterialen van patiënten. U kunt het onderzoek een stap vooruit helpen door uw gegevens en materialen beschikbaar te stellen. Zo werkt u mee aan betere vooruitzichten voor toekomstige patiënten. Wat deelname precies inhoudt, wordt in dit artikel beschreven. Erfelijke darmkanker Jaarlijks krijgen ongeveer 4.000 patiënten te horen dat ze een specifieke vorm van erfelijke darmkanker hebben, namelijk Lynch Syndroom (HNPCC), FAP, AFAP of MAP. Het merendeel van hen wordt behandeld in één van de universitair medische centra (UMC’s). De UMC's behandelen per jaar ongeveer 1.000 nieuwe patienten. Ook naaste familieleden met erfelijke aanleg voor een van deze ziekten komen voor behandeling naar een UMC. Samenwerking Nederland heeft een leidende positie op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, registratie, diagnostiek en behandeling van erfelijke darmkanker. De acht UMC’s gebruiken voor dat onderzoek grote verzamelingen medische gegevens en lichaamsmaterialen. Tot voor kort beperkte ieder ziekenhuis zich tot zijn eigen verzameling, maar de behoefte aan samenwerking groeide. Want hoe meer gegevens en materialen beschikbaar zijn, hoe beter het onderzoek. Daarom is het Parelsnoer Initiatief opgericht, met subsidie van de overheid. Alle acht UMC’s in Nederland doen mee door gegevens en lichaamsmaterialen van patiënten te verzamelen en beschikbaar te stellen voor wetenschappelijk onderzoek. De gegevens en materialen blijven strikt anoniem. Voor ieder onderzoeksterrein is een biobank ingericht, een opslag (vrieskast) van lichaamsmaterialen. De Biobank Erfelijke Darmkanker wordt gecoordineerd door het UMC St Radboud te Nijmegen.

Deelnemers Patiënten kunnen meewerken aan dit initiatief door hun medische gegevens en lichaamsmaterialen beschikbaar te stellen voor het onderzoek. Aan het BED Parelsnoer Initiatief kunnen mensen meedoen die onder behandeling zijn in een academisch ziekenhuis en bijvoorbeeld: 1. weten dat zij een erfelijke aanleg hebben voor darmkanker, zoals HNPCC-LynchSyndroom of Polyposis/FAP. 2. darmkanker kregen op een leeftijd jonger dan 70 jaar. Werkwijze Wat houdt het in als u meewerkt aan het Parelsnoer Initiatief? U geeft schriftelijk toestemming om medische gegevens uit uw behandeldossier en lichaamsmateriaal te gebruiken voor verschillende wetenschappelijke onderzoeken. Daarbij gelden strikte privacyregels, de onderzoeker die het onderzoek uitvoert weet niet om welke patiënten het gaat. Bij lichaamsmateriaal gaat het om: • •

•

bloed; weefsel dat tijdens een operatie is verwijderd maar dat niet nodig is om de diagnose te stellen; darmweefsel dat is verwijderd bij darmonderzoek (colonoscopie).

Door de lichaamsmaterialen te bestuderen hopen we beter inzicht te krijgen in de erfelijke factoren die bijdragen aan het ontstaan van darmkanker en hoe dat zou kunnen worden voorkómen. Daarnaast wordt onderzocht hoe we in de toekomst patiënten beter kunnen behandelen. Het gaat in het BED Parelsnoer Initiatief dus niet om één bepaald onderzoek, maar om meerdere toekomstige onderzoeken. Privacy Wanneer u meewerkt aan het onderzoek, vallen al uw gegevens onder het medisch beroepsgeheim. Bepaalde gegevens verwijzen naar u als persoon, zoals uw naam, adres en andere persoonlijke gegevens.


Deze gegevens blijven bewaard in het ziekenhuis waar u onder behandeling bent of was, met inachtneming van de wettelijke regels. Deze persoonlijke gegevens zijn alleen bekend bij uw behandelend arts en de ziekenhuisadministratie en worden nooit aan anderen gegeven. De medische gegevens en lichaamsmaterialen die kunnen worden gebruikt voor onderzoek, krijgen een unieke code. Zo voorkomen we verwisseling met andere gegevens, en garanderen we dat de onderzoeker niets weet over de persoonlijke gegevens van de deelnemers. De resultaten van de onderzoeken zullen worden gepubliceerd, bijvoorbeeld in wetenschappelijke tijdschriften. De persoonlijke gegevens van de deelnemers zijn daarin nooit terug te vinden.

Meer informatie Uw arts vraagt u misschien om mee te doen aan dit project. Wij hopen van harte dat u daarmee instemt. Voor meer informatie over het Parelsnoer Initiatief en BED kunt u terecht op de website www.parelsnoer.org. Dr. P. Manders, Prof. Dr. N. Hoogerbrugge Polikliniek Familiaire Tumoren UMC St Radboud Nijmegen [email protected]

Goed nieuws! Extra onderzoek krijgt subsidie De Maag Lever Darm Stichting financiert wetenschappelijk onderzoek op het gebied van maag-, leveren darmziekten. Onderzoekers kunnen elk jaar subsidie aanvragen voor hun onderzoek. Een uitgebreide beoordelingprocedure bepaalt welke onderzoeken subsidie zullen krijgen. Enige tijd geleden hebben we u laten weten dat de jaarlijkse subsidieronde 2009 van de MLDS was afgerond. Er was toen aan 10 wetenschappelijke onderzoeken subsidie toegekend. Onlangs is besloten dat er genoeg geld is om nóg een onderzoek te financieren. Daarmee is dit jaar in totaal aan 11 projecten subsidie verleend. Dat is voor ruim 1,37 miljoen euro. De projecten staan hier allemaal op een rijtje. • • • • • • • • • • •

Verbeteren vroege opsporing darmkanker bij patiënten met colitis ulcerosa Zoektocht naar aanknopingspunten voor de behandeling van leverfibrose De rol van het afweersysteem bij leververvetting Leidt een verstoorde maagontlediging tot leververvetting? Genetische ontrafeling van de ziekte van Hirschsprung De rol van het zenuwstelsel bij postoperatieve ileus Mogelijk doelwit voor de behandeling van enteropathie geassocieerde T-cel lymfoom Het gebruik van statines bij dikkedarmkanker Factoren die invloed hebben op kankerontwikkeling bij Lynch syndroom Vergelijking van 2 operatietechnieken bij alvleesklierontsteking Invloed van vlees en vleeswaren op risico slokdarm- en maagkanker en Barrett slokdarm

Bron: Maag Lever Darm Stichting

Zaterdag 24 april 2010 Nijkerk Jaarlijkse Informele Familiedag Hèt HNPCC–Lynch Journaal maart 2010 Pagina 28

Actueel & Politiek I





Actueel & Politiek I Teken vallen tumor aan Een stof die door teken wordt uitgescheden vernietigt tumoren. Hebben de beestjes toch nog een nut. Amblyomma cajennense, zo heet een kleine harde teek uit het Braziliaanse regenwoud. Tot nu toe was het beestje vooral bekend om zijn beten. Wie zo’n teek op zijn huid ontdekt, krijgt waarschijnlijk rickettsiose, een ziekte die een hoge koorts veroorzaakt. Maar het beestje heeft meer in zijn mars. Het scheidt een stofje uit – Brazilianen noemen het tekenspuug – dat zeer goed lijkt te werken tegen tumoren. Onderzoekers van het medische instituut Butantan van de universiteit van São Paulo ontdekten dat het kankercellen afbreekt, terwijl het gewone menselijke cellen met rust laat. De ontdekking is toevallig gedaan tijdens een ander project, maar de onderzoekers zijn zo enthousiast, dat ze verder zijn gegaan met het tekenspuug. Ratten met een tumor kregen het goedje ingespoten en werden binnen zes weken weer gezond. Ook op menselijke kankercellen werkt het wonderbaarlijke speeksel. De Brazilianen hebben ondertussen patent aangevraagd op het tekenvocht en hulp ingeroepen van collega’s uit rijkere landen. Ze hebben niet de middelen om het tekenspuug verder te ontwikkelen tot een medicijn. Daar is een grote farmaceutische onderneming voor nodig met het kapitaal om het middel verder te ontwikkelen. Er wordt met verschillende partijen gesproken.

Solliciteren met een beperking Het zoeken naar een baan is voor mensen met gezondheidsproblemen lastiger dan voor gezonde mensen. Het kenniscentrum Welder heeft daarom een handzame publicatie uitgebracht: ‘Solliciteren en gezondheid, sollicitatiegids voor mensen met speciale wensen door chronische ziekte of handicap.’

Deze sollicitatiegids voor werkzoekenden met een handicap of chronische ziekte gaat verder dan alleen het geven van tips. De sollicitatiegids heeft de vorm van een werkschrift; de werkzoekende kan er zelf stapsgewijs en praktisch mee aan de slag. Zelfonderzoek De gebruiker van de Sollicitatiegids doet allereerst zelfonderzoek en oriënteert zich op de arbeidsmarkt. Dit gebeurt door invulling van gerichte vragen, bijvoorbeeld naar interesses en motivatie, het vermogen om te gaan met problemen, doorzettingsvermogen en kennis van de eigen sterke kanten. Confronterende vragen worden niet uit de weg gegaan: vertel je bij een sollicitatie dat je ‘iets mankeert’ en zo ja hoe breng je dat? Natuurlijk bevat de Sollicitatiegids veel tips over de beantwoording van lastige vragen bij sollicitaties. Oefeningen Het solliciteren zelf komt uitgebreid aan bod. De gids bevat oefeningen in het schrijven van een sollicitatiebrief en het voeren van sollicitatiegesprekken. De publicatie geeft ook informatie over de rechten en plichten van de sollicitant. In de sollicitatiegids zijn tal van praktische oefeningen opgenomen die je inzicht bieden in je eigen mogelijkheden en de mogelijke valkuilen bij sollicitaties. De CG-Raad en het Revalidatiefonds maakten deze uitgave mede mogelijk. De uitgave ‘Solliciteren en gezondheid, sollicitatiegids voor mensen met speciale wensen door chronische ziekte of handicap’ kost € 12,50. De uitgave kan besteld worden via de webwinkel van de CGRaad: http://www.cg-raad.nl/onze_leden/webwinkel.php.

'Extract wilde paddenstoel helpt tegen kanker' Wetenschappers van de Universiteit van Nottingham hebben ontdekt hoe een extract van de wilde paddenstoel Cordyceps sinensis kanker beïnvloedt. Cellen groeien minder ongecontroleerd onder invloed van een lage dosis van het extract en met een hoge dosis kan de klontering van gezwellen beïnvloed worden.


Door de ontdekking kan onderzocht worden welke vormen van kanker met de onttrokken stof cordycepin behandeld kunnen worden. De wetenschappers ontwikkelden ook een methode om stabielere versies van cordycepin te testen. Het onderzoek staat onder leiding van dr. Cornelia de Moor en werd gesteund door het Biotechnology and Biological Sciences Research Council (BBSRC). De resultaten worden binnenkort gepubliceerd in the Journal Biological Chemistry. Bron: University of Nothingham

KANKER EN SPORT: SPORTIEF BEWEGEN BIJ KANKER www.sportiefbewegen.nl Kanker en de behandeling ervan hebben een grote impact op uw lichamelijke en geestelijke gesteldheid. Uw lichamelijke conditie is waarschijnlijk achteruitgegaan, wat zich onder andere kan uiten in vermoeidheid. Vroeger werd bij ziekte en moeheid vaak rust voorgeschreven. Rust heeft echter als bijwerking dat de conditie nog verder achteruitgaat. Wetenschappelijk onderzoek leert dat sportief bewegen na de behandeling een belangrijke bijdrage kan leveren aan het opbouwen van de conditie en aan het herstel. Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid en is nog leuk ook. Dit geldt voor jong en oud, chronisch ziek of niet. Bewegen is ook voor mensen die behandeld zijn voor kanker een goed idee. U zult zien dat u zich een stuk prettiger voelt als u regelmatig in beweging komt en blijft!

Vitamine D beschermt tegen darmkanker Mensen met meer vitamine D in hun bloed hebben minder kans op dikkedarmkanker. Dat blijkt uit een grootschalig Europees onderzoek waarvan de resultaten vandaag online gepubliceerd worden in het tijdschrift British Medical Journal. Epidemioloog dr. Bas Bueno-de-Mesquita, verbonden aan het UMC Utrecht en het Rijksinstituut voor de Volksgezondheid en Milieu (RIVM), is één van de hoofdonderzoekers. De deelnemers zijn tussen 1992 en 1998 opgenomen in een groot Europees onderzoek naar kanker en voeding (EPIC). Bij opname in het onderzoek is bloed afgenomen, daarna zijn de deelnemers gedurende 4 tot 11 jaar

gevolgd. In die tijd kregen 1248 mensen een vorm van darmkanker Advies Op basis van deze resultaten kan niet geconcludeerd worden dat extra vitamine D in het eten of als supplement darmkanker voorkomt', stelt Bueno-de-Mesquita. ‘Alleen een klinische trial kan dat bewijzen. Het advies om darmkanker te voorkomen blijft ongewijzigd: stop met roken, beweeg meer, verminder je buikomvang, en beperk het drinken van alcohol en het eten van rood vlees.’ Aanwijzingen Aanwijzingen dat vitamine D zou beschermen tegen darmkanker bestaan al langer, maar zijn voornamelijk afkomstig uit de Verenigde Staten. Het effect is nu voor het eerst bevestigd in Europa, met bevolkingsgroepen die onderling én ten opzichte van Amerikanen verschillen in dieet en levensstijl. Op welke manier vitamine D precies de kans op darmkanker vermindert is onduidelijk, wellicht deels door invloed op de calciumhuishouding. Een hogere calciuminname vermindert mogelijk de kans op darmkanker. Het lichaam verkrijgt vitamine D voornamelijk door productie via zonlicht in de huid, maar ook voedingsmiddelen zoals vette vis bevatten de Vitamine. Bron: UMC Utrecht

Succes Doorgang: info over vitamine B12tekort in KWF-brochure Vrijwilligers bij de Stichting Doorgang weten uit eigen ervaring hoe vervelend het is om een tekort aan vitamine B12 te hebben door kanker in het spijsverteringskanaal. Ze weten ook hoe gemakkelijk en goedkoop het probleem kan worden opgelost: vitamine B12-injecties. Maar lang kregen ze er weinig erkenning voor bij artsen. Nu is in de nieuwe brochure over slokdarmkanker van KWF Kankerbestrijding een waarschuwing opgenomen voor vitamine B12tekort. Langdurig gebrek eraan kan leiden tot beschadigingen van het zenuwstelsel. Vermeld wordt ook dat slokdarmkankerpatiënten B12injecties nodig hebben. Een belangrijke verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met slokdarmkanker en een succes voor de Stichting Doorgang.


De rondreizende Opblaasbare Darm De maand maart is wereldwijd uitgeroepen tot Darmkankermaand. De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en de verschillende patiëntenorganisaties op het gebied van darmkanker, waaronder de Vereniging HNPCC, hebben dit jaar de handen ineengeslagen om activiteiten in het kader van Darmkankermaand maart te organiseren. Een van de activiteiten is de rondreis van een grote opblaasbare darm door Nederland. Na de aftrap op de Huishoudbeurs is de darm te bezichtigen in verschillende ziekenhuizen door het hele land. Meer informatie over de campagne vindt u op www.darmkanker.info. Ook staat hier de agenda van de opblaasbare darm op. Voorlichting Voorlichting is een belangrijk onderdeel van de Darmkankermaand maart campagne en ook een van de kernactiviteiten van de MLDS. De MLDS geeft voorlichting via Internet, brochures, een telefonische informatielijn en digitale nieuwsbrieven. Internet Internet neemt op het gebied van voorlichting een steeds belangrijkere plaats in. De MLDS heeft een algemene website, www.mlds.nl, waarop voorlichting staat over allerlei maag-, leveren darmaandoeningen. Maar de MLDS heeft ook een aantal interactieve microwebsites, op dit moment zijn dat: www.darmkanker.info, www.slokdarmkanker.info www.spijsvertering.info. De website www.darmkanker.info is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met artsen en de patiëntenorganisaties op het gebied van darmkanker, waaronder de Vereniging HNPCCLynch. Wetenschappelijk onderzoek Naast voorlichting is wetenschappelijk onderzoek een kernactiviteit van de MLDS. De Maag Lever Darm Stichting financiert wetenschappelijk onderzoek naar maag-, leveren darmziekten. Wetenschappelijk onderzoek is van belang om de vooruitzichten voor patiënten daadwerkelijk te verbeteren. Eén keer per jaar kunnen onderzoekers subsidie aanvragen voor hun onderzoek. Er komen elk jaar veel aanvragen binnen. In 2009 waren dat er vijfenzestig. De MLDS kan helaas niet aan al deze onderzoeken subsidie geven. Wie voor subsidie in aanmerking komt, wordt bepaald volgens een uitge-

breide beoordelingsprocedure. De subsidieronde van 2009 is onlangs afgerond. Dit jaar hebben we aan elf projecten subsidie verleend. Eén van de onderzoeken heeft betrekking op HNPCC en wordt uitgevoerd onder leiding van Prof. Dr. Hein te Riele bij het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam Cellen zijn de bouwstenen van het lichaam. Door celdeling worden steeds nieuwe cellen gevormd. Dit is nodig om te kunnen groeien, maar ook om beschadigde en verouderde cellen te vervangen. Bij kanker is de celdeling niet meer onder controle en blijven de cellen zich maar delen, waard oor er uiteindelijk een kankergezwel ontstaat. Die ongecontroleerde celdeling kan ontstaan door een foutje in de cel. Normaal gesproken is er een ‘reparatiesysteem’ in zo’n cel dat die foutjes herstelt. Bij patiënten met het Lynch syndroom komen er steeds meer cellen bij waarin het reparatiesysteem niet meer werkt. De kans op foutjes in de cel neemt hierdoor toe en daarmee ook de kans op kanker. Het blijkt ook dat de cellen met het kapotte reparatiesysteem goed bestand zijn tegen de giftige werking van bepaalde stoffen uit het dieet. Men veronderstelt dat deze stoffen ervoor zorgen dat er daardoor steeds meer ‘kapotte’ cellen komen ten opzichte van de gezonde cellen. En de kans op kanker daarmee groter wordt. Dit is één van de factoren die nader onderzocht zullen worden. De tweede factor die men gaat onderzoeken is gebaseerd op de veronderstelling dat de ‘kapotte’ cellen wellicht het afweersysteem activeren en hiermee tumorvorming zouden kunnen tegengaan. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen aanwijzingen geven voor de ontwikkelingen van manieren om het kankerrisico voor patiënten met het Lynch syndroom te verkleinen


Inloophuis 't Anker al zes jaar actief in lotgenotencontact Op steeds meer locaties in Nederland verrijzen tegenwoordig inloophuizen, plaatsen waar mensen met kanker, hun naasten en nabestaanden terecht kunnen voor een luisterend oor, een arm om je heen, maar ook voor tal van activiteiten. Inloophuis 't Anker in Mijdrecht bestaat dit jaar al zes jaar; een beter bewijs dat deze vorm van lotgenotencontact werkt is er niet. Op 17 maart a.s. gaat de vlag uit en natuurlijk is er taart voor de gasten (in het ziekenhuis ben je patiënt, in het inloophuis ben je gast) en vrijwilligers, maar een echt feest wordt het niet. Of toch? "Elk jaar organiseren we op onze verjaardag een 'verwendag' voor de gasten. Ze worden dan een hele dag extra in de watten gelegd door deskundige verwenners die dit belangeloos aanbieden. Je moet dan denken aan behandelingen als pedicure, manicure, voetreflexologie, massage (stoelbehandeling), schoonheidsbehandeling, reiki en therapeutic touch," aldus Bert Schaap, coördinator van Inloophuis 't Anker. Samen met een team van zo'n 20 gastvrouwen en -heren zorgt hij dat het gasten aan niets ontbreekt op de dinsdagen en donderdagen dat 't Anker is geopend. "Gasten komen voor een praatje, een kop koffie, maar ook voor de activiteiten die we organiseren. Er is een actieve schilder- en tekengroep die ook regelmatig exposeert, er is yoga, we houden elke twee weken ronde tafelgesprekken en een paar keer per jaar organiseren we een thema-avond met

gastsprekers. Afgelopen najaar was er een bijeenkomst over huidkanker, op 20 april organiseren we een bijeenkomst over baarmoederhalskanker."

Zingen blijkt een geweldige uitlaatklep te zijn. Het laadt je batterij weer op Warm bad Netty van Buuren is één van de gasten die regelmatig 't Anker bezoekt. Ze doet mee aan yoga en aan de ronde tafelgesprekken en maakt bovendien deel uit van het eigen smartlappenkoor van het inloophuis: 'Licht het Anker.' "Zingen blijkt een geweldige uitlaatklep te zijn. Het laadt je batterij weer op en je kunt alle zorgen lekker van je af zingen." Een kennis van Netty, die ook gast is in 't Anker, haalde haar over om ook eens te komen kijken. "Eerst wilde ik helemaal niet en dacht dat ik het allemaal wel alleen kon klaren. Uiteindelijk ben ik toch meegegaan en gebleven.


Het voelt echt als een warm bad en het is helemaal niet zo dat we de hele dag zware en moeilijke gesprekken voeren. Dat is juist het goede. Maar àls je een traan laat, dan is er altijd iemand die een arm om je heen slaat, soms is dat een gastvrouw en soms gewoon een andere gast. Kijk, je bent lotgenoten en je kunt elkaar vertellen wat je meemaakt. De buitenwereld voelt dat toch anders aan."

Je krijgt meer terug dan dat je er in stopt Hennie in 't Hout is één van de gastvrouwen van 't Anker. Met twee van haar collega's be mant' ze de dinsdag in 't Anker en ook geeft ze leiding aan een 'beweeggroepje'. "Ik was gestopt met werken, altijd actief geweest in het verenigingsleven en was op zoek naar iets waar ik meer voldoening uit kon halen. Ruim drieënhalf jaar geleden ben ik in contact gekomen met het team hier en dat was precies wat ik zocht." Moeilijk of zwaar vindt ze het niet. "Natuurlijk maken we ook nare dingen mee, maar het feit dat je er kunt zijn voor anderen, dat je een luisterend oor kunt bieden en dat je ziet dat mensen aan het eind van de dag tevreden en opgeladen weggaan, maakt dat het zinvol is. Ik vind dat je er meer voor terug krijgt dan dat je er in stopt."

Nieuwe huisvesting topprioriteit Inloophuis 't Anker is gevestigd in een jongerencentrum, dat overdag leeg staat. Er wordt dankbaar gebruik gemaakt van de ruimte, maar ideaal is het niet. Vooral het feit dat er geen goede opbergruimte is waardoor materialen en apparatuur in een stalen container voor de deur moeten worden opgeborgen, levert nog wel eens problemen. Zoals vanochtend, toen de verf voor de schildergroep bevroren uit de container kwam. De huidige ruimte staat uitbreiding van de activiteiten, en dus groei, in de weg. "Nieuwe huisvesting is prioriteit nummer één", verwoordt voorzitter Chris Gispen van Stichting Inloophuis 't Anker de behoefte. 't Anker is financieel volledig afhankelijk van donaties en sponsors en moet het zonder subsidie stellen. Dat uitgangspunt maakt het zoeken naar nieuwe ruimte lastig, want waar moet je -zeker in deze tijd- de financiële middelen vandaan halen? Voorzitter Gispen denkt in de richting van een 'welzijnshuis', waar ook andere instellingen gebruik van kunnen maken, zodat je als bewoners de kosten kunt verdelen. "We voeren momenteel overleg met een aantal partijen, maar er is nog een lange weg te gaan." Wat zou het een mooi verjaardagscadeau zijn. Inloophuis 't Anker is geopend op: dinsdag (10-16 uur) en op donderdag (10-15.30 uur). Adres: Windmolen 75 te Mijdrecht. Alle informatie kan men vinden op www.inloophuishetanker.nl


Stichting Ambulance Wens Wensvervulling voor de terminale patiënt Door: Ellen van Arem de Haas (Redacteur Contactgroep GIST Nederland ~ België) Veel grote en veel kleine wensen gingen al in vervulling door heel Nederland. Sinds kort rijdt de wensambulance ook door het Vlaamse land, want Belgische patiënten willen graag gebruik maken van deze bijzondere dienst. Er zijn heel wat mensen die deze Nederlandse Stichting een warm hart toedragen en dat is niet verwonderlijk als men de lange lijsten met ervaringen aanschouwt op de website. Foto's spreken boekdelen; het geluk straalt zichtbaar op de gezichten van de patiënten. Dan begrijp je ook waarom de vrijwilligers dit werk zo graag verrichten. Ze maken niet alleen de ernstig zieken blij. Ze geven met hun werk ook de naasten warme herinneringen die zij blijven koesteren als de zieke korte tijd later overlijdt. Een muzikaal voorbeeld Op 30 januari 2010 ging Els, uitgezwaaid door de verpleging, met de speciale ambulance naar André Rieu te Düsseldorf. Een hele onderneming. Ze kreeg daar een echte VIP-room en genoot van het prachtige uitzicht op het podium. Een dag later werden Els en haar man met de ambulance teruggereden naar Nederland. Er werd zelfs een tussenstop gemaakt zodat Els haar pasgeboren kleinkind eindelijk in de armen kon houden. Zo gaat dat bij de Stichting Ambulance Wens; ze luisteren, ze signaleren en ze doen voor de patiënt wat ze kunnen! Voor wie Deze organisatie vervult de laatste wensen van mensen die aan een ongeneeslijke ziekte lijden en niet lang meer te leven hebben. Vaak wil een terminale patiënt (jong, volwassen of oud) nog één keertje iets beleven of een bijzondere plek zien, maar is dat niet mogelijk omdat er speciaal vervoer en begeleiding nodig is. De wens kan heel eenvoudig zijn, zoals een kijkje nemen in de straat waar je geboortehuis staat. De zee nog een keer zien en het zout op je lippen proeven. Het graf van je moeder bezoeken. Het kan ook een bezoek zijn aan een concert, variërend van André Rieu tot de Golden Earring. Of PSV zien spelen.

Bijna niets is te gek en alle wensen worden gratis vervuld Soms wordt een wens al vervuld op de dag dat de aanvraag binnenkomt; de organisatie kijkt dus elke dag naar de online ingevulde wensformulieren. Online formulier invullen Op de website van de Stichting staat een intake wensformulier dat online ingevuld kan worden. Hierop moet de wens zo goed mogelijk omschreven worden, waar men opgehaald wil worden, het adres waar men heen wil. Ook enige medische gegevens, heeft men bijvoorbeeld een catheter, sondevoeding, zuurstof nodig. Wie is de behandelend arts inclusief telefoonnummer. Wat is de levensverwachting. Oprichting van de Stichting Kees Veldboer, oprichter van de Stichting, is ambulancechauffeur en een gebeurtenis tijdens zijn werk werd de aanleiding tot het oprichten van deze bijzondere organisatie.

Stichting Ambulance Wens heeft ook een samenwerkingsverband met de Stichting Vaarwens, kijk hiervoor op: www.stichtingvaarwens.nl


Deskundige vrijwilligers vervoeren en begeleiden de patiënt Bijna elke dag wordt er een wens waargemaakt en inmiddels heeft de Stichting ruim 100 goed getrainde vrijwilligers. Het vervoer wordt verzorgd met speciaal ontworpen ambulances en natuurlijk met een extra comfortabele brancard. Elke patiënt wordt begeleid door terdege geschoold personeel. Giften Alle wensen worden gratis vervuld, maar de Stichting Ambulance Wens kan dit niet doen zonder de giften van talloze gulle mensen, verenigingen en bedrijven. Zeeman Mario Stefanutto genietend in de haven Begin 2007 vervoerde Kees de ernstig zieke zeeman Mario Stefanutto en onderweg naar het ziekenhuis werd een omweg gemaakt via het Vlaardingse havenhoofd. Ontroerd door het intense geluk dat de zieke hieraan beleefde, regelde de ambulancechauffeur een rondvaart door het Rotterdamse havengebied. Hiervoor kon Kees een ambulance van zijn werkgever lenen. Dankzij een paar telefoontjes kon de zeeman aldus zijn leven op een prachtwijze afsluiten.

Contactgegevens Stichting Ambulance Wens Abel Tasmanstraat 79 3165 AM Rotterdam

Kees wilde op deze manier meer laatste levenswensen gaan vervullen en nog geen twee maanden later werd Als u ook een bijdrage wilt leveren kunt u dit doen door een bedrag te storten op Rabobank-rekeningnummer: 11.29.24.611 Ten name van Stichting Ambulance Wens te Rhoon

Directeur: Kees Veldboer Tel. kantoor: 010-2265.516 Mobiel: 06.1255.9999 (ook 's avonds en in weekends) E-mail: [email protected] Website: www.ambulancewens.nl

In 'Bekend met kanker' vertellen 25 bekende Nederlanders en Belgen over hun ervaringen met kanker. Ze hebben er zelf mee te maken gehad, of ze hebben het van dichtbij meegemaakt. De verhalen kunnen steun bieden en tegelijk informatie verstrekken aan lezers die met vragen worstelen over deze ziekte. Vragen als: Hoe ga je om met het bericht dat je kanker hebt? Of met het feit dat je kind kanker heeft? Hoe steun je een partner die ziek is? En hoe verwerk je zaken als (...) de blijvende vermoeidheid, het afscheid van het leven of juist het opnieuw naar een toekomst durven leven? Frank Sanders, Laura Fygi, Maarten van der Weijden, Heleen Stekelenburg, Oger Lusink, Henk Krol, Rudi van Dantzig, Herre Kingma en vele anderen laten het achterste van hun tong zien voor het goede doel: Het KWF, maar vooral ook natuurlijk voor u. Uitgever: Archipel; Auteur: W. van Benthem; Prijs: € 12,50 Aantal pagina's: 212; ISBN: 906305184


‘Leverkanker’ Dr. E.J.T. Luiten Chirurg Amphia Ziekenhuis Breda Dr. E.J.T. Luiten chirurg bij het Amphia ziekenhuis te Breda en tevens webmaster van een zeer druk bezochte onafhankelijke chirurgische website (www.chirurgenoperatie.nl) verzorgt een aantal artikelen over uitzaaiingen van kanker uit het maagdarmstelsel naar de lever. In deze aflevering gaat het over: Leverkanker Deze veel gebruikte term is in feite een verkeerd begrip. We maken bij kwaadaardige tumoren in de lever onderscheid tussen: Primaire leverkanker (hepatocellulair carcinoom) De kwaadaardige tumor(en) ontstaat(n) uit de cellen van het leverweefsel zelf. Door een ongecontroleerde groei in de lever wordt het normaal functionerend leverweefsel overwoekerd waardoor de lever op den duur niet meer naar behoren kan functioneren. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 250 nieuwe gevallen van primaire leverkanker ontdekt, waarvan 65% mannen en 35% vrouwen, meestal boven de 70 jaar. Het betreft een zeldzame aandoening waarvoor behandeling in gespecialiseerde centra is vereist omwille van concentratie van kennis en kunde. De prognose is meestal niet zo goed maar uiteraard afhankelijk van het stadium (uitgebreidheid) op het moment van diagnose alsook de kwaliteit van het resterend leverweefsel. NB.:Bovenstaande aandoening wordt niet besproken in deze aflevering.

Aangezien al het bloed dat wordt afgevoerd vanuit het maagdarmstelsel eerst de lever passeert via de poortader

Dr. Ernst J.T. Luiten Secundaire leverkanker (uitzaaiingen in de lever: levermetastasen) In deze situatie gaat het over uitzaaiingen in de lever van kwaadaardige tumoren die elders in het lichaam zijn ontstaan, bijvoorbeeld in het maagdarmstelsel of de borstklier. Indien een kankergezwel ontstaat in maag of darm kunnen cellen losraken en zich via de lymfe of het bloed verspreiden in het lichaam om elders in lymfeklieren of andere organen (bv. lever, long, hersenen, bot etc) wederom uit te groeien tot kwaadaardige gezwellen. Men spreekt in dit geval over “uitzaaiingen” ofwel metastasen. Aangezien al het bloed dat wordt afgevoerd vanuit het maagdarmstelsel eerst de lever passeert via de poortader verklaart dat het feit dat de lever meestal het eerste orgaan is waar zich metastasen voordoen. In ruim 30 -40% van de gevallen is de lever de enige plaats waar zich aantoonbare metastasen openbaren. Op het moment van het stellen van de diagnose maag- of darmkanker heeft ongeveer 20-25% reeds aantoonbare levermetastasen. Ongeveer 40 – 50% van de patiënten zal waarschijnlijk levermetastasen ontwikkelen binnen de eerste drie jaar na de darmoperatie.


Anderzijds zullen uitzaaiingen vanuit een darmkanker via de lymfe in eerste instantie de plaatselijke lymfeklieren aantasten om vervolgens verder te verspreiden via verder weg gelegen lymfeklieren naar andere delen van het lichaam.

Bij het hepatocellulair carcinoom is dat het alfafoetoproteïne (AFP) en bij levermetastasen kan dat middels het bepalen van het CEA (Carcino Embryonaal Antigeen) wat bij sommige soorten levermetastasen (bv afkomstig van maagdarmstelsel) verhoogd kan zijn.

Het overgrote deel van kwaadaardige gezwellen in de lever wordt veroorzaakt door uitzaaiingen van tumoren die elders in het lichaam zijn ontstaan. In de volksmond wordt dan gesproken over “leverkanker”. De meeste levermetastasen worden veroorzaakt door tumoren van het maagdarmstelsel.

Lichamelijk en inwendig onderzoek Uw arts bevoelt uw buik om vast te stellen of er reeds sprake is ven een afwijkende volumetoename van de lever. Tevens kan hij/zij een indruk krijgen van het feit of er sprake is van vochtophoping in de buik (ascites) hetgeen kan duiden op uitzaaiingen in de buikholte of een sterk afwijkende leverfunctie.

Echografie van de lever (evt punctie) Een eenvoudig pijnloos onderzoek waarbij een kleine zender/ontvanger op uw buik wordt geplaatst nadat de buikhuid is ingesmeerd met gel. De zender zendt hoogfrequente geluidsgolven die worden weerkaatst door de weefsels. De weerkaatste geluidsgolven worden door de ontvanger opgevangen en omgezet in een afbeelding welke de arts op een schermpje kan aflezen. Middels dit onderzoek kunnen vrij eenvoudig afwijkingen in o.a. de lever worden aangetoond. Levermetastasen hebben meestal een typisch patroon. In eerste instantie zal men nader onderzoek verrichten met een CT /MRI en/of PET-scan (zie onder). Aangezien tijdens een punctie de kans bestaat dat er tumorcellen worden verplaatst die de prognose mogelijkerwijs in negatieve zin beïnvloeden, wordt alleen bij blijvende twijfel een gerichte punctie verricht waarbij cellen worden opgezogen voor onderzoek. Tijdens een punctie schuift de radioloog onder plaatselijke verdoving een lange dunne naald tussen de ribben aan de rechter kant in de lever tot in de afwijking. De plaats van de naaldtip wordt gecontroleerd door de Echo. Zodra de naald in de afwijking zit worden cellen opgezogen voor microscopisch onderzoek. NB.: Indien u bloedverdunners gebruikt moet u dat melden aan uw arts omdat u in de meeste gevallen dan het advies krijgt om enkele dagen voorafgaand aan de punctie te stoppen met deze medicijnen. In verband met een (gering) risico op een nabloeding verblijft u na een punctie meestal enkele uren op de dagbehandeling om uw bloeddruk en pols te controleren voordat u weer naar huis mag. Uw arts zal u hierover nader kunnen informeren.

Bloedonderzoek Om vast te stellen in hoeverre de lever reeds belemmerd wordt in haar functie door de aanwezigheid van metastasen/tumorweefsel worden functietesten uitgevoerd : de zogenaamde: “leverfuncties”. Hierbij worden gehaltes aan eiwitten (stolling en albumine), bilirubine en enzymen (ASAT, ALAT, AF, GGT) in het bloed bepaald. Afwijkende uitslagen zeggen iets over de restfunctie van de lever. Daarnaast kan in het bloed het gehalte worden bepaald van de zogeheten ‘tumormarkers’. Dit zijn speciale stofjes die door de tumor zelf worden aangemaakt.

CT-scan van de lever

Wat voor klachten kan men hiervan ondervinden? In het begin zijn er vaak geen klachten omdat de lever voldoende restcapaciteit heeft om zijn functies uit te voeren. Na verloop van tijd kunnen klachten ontstaan. De klachten zijn vaak niet specifiek en kunnen bestaan uit vage pijnklachten of een onbestendig gevoel in de bovenbuik, gewichtsverlies, verminderde eetlust, vermoeidheid, geelzucht (icterus), etc. Aanvullend onderzoek In aanmerking genomen dat de oorspronkelijke tumor bekend is of in een eerder stadium reeds is verwijderd, zal het aanvullend onderzoek met name worden verricht om - na bevestiging van het feit dat er inderdaad sprake is van een levermetastase - de plaats en het aantal levermetastasen in kaart te brengen zodat kan worden vastgesteld of en wat voor behandeling er nog mogelijk is.


Met behulp van een computer (in combinatie met contrastvloeistof via een infuus) worden röntgenopnames bewerkt tot een speciaal beeld. De plaatjes die ontstaan zijn dwarsdoorsneden van het menselijk lichaam. Door deze plaatjes verder te bewerken met de computer kunnen ook driedimensionale beelden worden gemaakt waardoor een goed ruimtelijk inzicht wordt verkregen. Verdachte afwijkingen op de Echo kunnen zo nader in beeld worden gebracht om te onderzoeken of het hier inderdaad om levermetastasen gaat (rode pijl op foto). MRI Met de computer worden foto's gemaakt met behulp van elektromagnetische golven: er kan op verschillende manieren een doorsnede door het menselijk lichaam worden gemaakt.

PET-scan Door middel van dit radioactief onderzoek kunnen eveneens afbeeldingen worden gemaakt van het menselijk lichaam. Ter voorbereiding krijgt u een injectie met een kleine hoeveelheid radioactief suiker in een bloedvat vat de arm. Dit suiker stroomt door het hele lichaam en concentreert zich vervolgens op de plaats waar cellen zitten die veel suiker gebruiken. Doordat met name kankercellen een verhoogde stofwisseling hebben en dus veel suiker gebruiken kunnen met een PET-scan kankercellen goed zichtbaar gemaakt worden. Kleine afwijkingen (minder dan 1 cm) kunnen echter niet betrouwbaar worden aangetoond. Het onderzoek wordt in deze situatie met name gebruikt om uit te sluiten dat er zich elders in het lichaam uitzaaiingen bevinden. Dit laatste kan bepalend zijn vooraleer men kan besluiten om u in aanmerking te laten komen voor leverchirurgie. Deel 3 van de serie over Leverkanker wordt in het juninummer 2010 van Hèt HNPCCLynch Journaal gepubliceerd.

Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam schakelt nurse practitioners in Colonoscopie-intake krijgt ‘dikke acht’ van patiënten Als patiënten worden gescopieerd nadat ze door de huisarts of een niet-MDL-specialist zijn geïnformeerd, blijken ze niet altijd goed op de hoogte van de ins en outs van de scopieprocedure. Ook is de darmvoorbereiding regelmatig onvoldoende. Het OLV G maakt sinds begin 2006 gebruik van screeningsgesprekken (‘intake’) voorafgaand aan de coloscopie. Deze intake wordt gedaan door een nurse practitioner. Het mag duidelijk zijn dat poliklinische intake meerdere voordelen heeft. Zo wordt het mogelijk comorbiditeit vast te stellen en eventuele medicatieaanpassingen te doen. Verder is sprake van uitgebreide voorlichting en het verkrijgen van informed consent, waardoor patiënten zowel lichamelijk als geestelijk beter zijn voorbereid. In het geval van een poliepectomie of het nemen van biopten is er twee weken na de coloscopie een follow‑upgesprek op de polikliniek om de PAuitslag met de patiënten te bespreken. Ten slotte kan tijdens het intakegesprek de mate van urgentie van het onderzoek worden bepaald. Hierdoor kan de planning worden verbeterd. Niet alleen de afdeling MDL heeft positief gereageerd. De eerste honderd patiënten die zijn gescreend, hebben een patiënttevreden-

heidsenquête ingevuld. Het screeningsgesprek werd – gemiddeld – gewaardeerd met een dikke acht. De bijgevoegde op- en aanmerkingen hebben geholpen om de procedure verder te verbeteren. Het OLV G heeft een faxproject met de huisartsen uit het adherentiegebied. Dit betekent dat huisartsen direct een aanvraag voor endoscopie via de fax kunnen doen. Per week resulteert dit in 25 tot 30 aanvragen voor een coloscopie. Een eerste triage vindt plaats door de MDL-arts die de faxen beoordeelt. Daarna krijgt de patiënt een uitnodiging voor een intakegesprek. De vakgroep MDL van het OLV G is begonnen met één nurse practitioner die naast de IBD-zorg ook zorg droeg voor deze screening. Inmiddels is er sprake van een team van screeners (twee nurse practitioners, waarvan één in opleiding, een verpleegkundige en een physician assistent). Dit team treft verder voorbereidingen om groepsvoorlichtingen te gaan geven. Karin Fienieg, nurse practitioner MDL en Bert Baak, MDL-arts OLV G, Amsterdam. Magma december 2009


Inzet verpleegkundig endoscopisten levert waardevolle bijdrage

Arnold Stronkhorst geeft onderwijs Door het tekort aan MDL-artsen en de naderende invoering van het bevolkingsonderzoek naar colorectaal carcinoomis er toenemende belangstelling voor de inzet van verpleegkundig endoscopisten. Studies die tot op heden zijn verricht naar de prestaties van verpleegkundig endoscopisten, hebben aangetoond dat deze competent en veilig werken. In het buitenland, met name in Engeland, wordt deze groep endoscopisten al volop ingezet. In Nederland werd de eerste verpleegkundig endoscopist in 2003 in Alkmaar geïntroduceerd. Ondertussen is hun aantal geleidelijk toegenomen tot bijna twintig. Leercurve In 2006 werden concept-richtlijnen voor het opleiden van verpleegkundig endoscopisten opgesteld (zie MAGMA 1/2006). Deze werden echter kritisch ontvangen op de ledenvergadering van het Nederlands Genootschap van MDL-artsen. Er was weerstand binnen de eigen beroepsgroep en onzekerheid over kosteneffectiviteit. Uit een recente enquête vanuit het Erasmus MC onder Nederlandse MDL-artsen komt naar voren, dat 48% van de respondenten inmiddels positief staat tegenover het inzetten van verpleegkundig endoscopisten, vooral voor CRC-screening (1). Verder heeft het UMCG als eerste resultaten beschreven van een uitgebreid coloscopietrainingsprogramma voor verpleegkundig endoscopisten (2). De leercurve van verpleegkundig endoscopisten blijkt vergelijkbaar met die van AIOS-MDL. Geen endoscopist in het UMCG verricht zo veel diagnostische coloscopieën als de verpleegkundig endoscopist, wat heeft bijgedragen aan het terugdringen van de wachttijden. Deze veelbelovende resultaten zullen moeten worden bevestigd, in eerste instantie door een ZonMW-ondersteund multicenteronderzoek vanuit het Erasmus MC, waarin een vergelijking wordt

gemaakt van kwaliteit, patiëntervaringen en kosten van sigmo- en colonoscopieën tussen verpleegkundig endoscopisten en AIOS-MDL. Ziekenhuizen die al zijn gestart met verpleegkundig endoscopisten, zijn erg positief. Input van deze ziekenhuizen kan een belangrijke bijdrage leveren bij het opstellen van uniforme opleidingsrichtlijnen. In Eindhoven is men in 2004 gestart met het opleiden van een verpleegkundig endoscopist. De verpleegkundige volgde na de gecertificeerde Engelse endoscopie-opleiding de hbo-masteropleiding tot physician assistent (PA). Deze is gericht op het zelfstandig en structureel uitvoeren van een aantal medische taken, met speciale aandacht voor endoscopietechniek, herkenningen interpretatie van beelden, kennis van ziektebeelden en sedatie van patiënten. Conform de wet BIG verricht de verpleegkundige nu endoscopieën onder supervisie van een MDL-arts. Bovendien ondersteunt ze bij het voor- en natraject van patiënten.

In Eindhoven is men in 2004 gestart met het opleiden van een verpleegkundig endoscopist.


Conclusie Er is voldoende bewijs dat verpleegkundig endoscopisten een goede en waardevolle bijdrage kunnen leveren binnen de MDL. Echter, uniforme landelijke richtlijnen voor de opleiding en certificering tot verpleegkundig endoscopist – noodzakelijk om de kwaliteit van de endoscopieën door verpleegkundig endoscopisten in Nederland te waarborgen – ontbreken.

Daarom is het hoog tijd dat deze richtlijnen worden ontwikkeld, zowel vanuit de beroepsgroep van MDL-artsen als vanuit de nu als endoscopist werkende verpleegkundigen en eventueel de beroepsvereniging van endoscopieverpleegkundigen. Jan Jacob Koornstra (UMC Groningen), Arnold Stronkhorst/Erik Schoon (Catharina Ziekenhuis Eindhoven), Paul van Putten (arts-onderzoeker Erarmus MC) Magma december 2009

Meer aandacht voor psychosociale zorg bij kanker Bijna veertig procent van de kankerpatiënten in Nederland geeft aan dat ze alle houvast kwijtraken op het moment dat ze de diagnose krijgen. Slechts tien procent krijgt echter hulp bij emotionele of praktische problemen vanwege kanker. Dankzij een speciale richtlijn en een meetinstrument, de Lastmeter, wordt de behoefte aan psychosociale zorg bij kanker binnenkort structureel gemeten in ziekenhuizen in Nederland. NFK steunt dit initiatief volop. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft samen met de Vereniging van Integrale Kankercentra en de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie meegewerkt aan het opstellen van een speciale richtlijn voor psychosociale zorg.

De Lastmeter is een korte vragenlijst over de impact die de diagnose kanker en de ziekte zelf hebben op het dagelijks leven van de patiënt. Deze vragenlijst behandelt zowel psychische klachten als de behoefte aan sociale, praktische zorg. Een (oncologie)verpleegkundige of arts bespreekt de antwoorden met de patiënt en verIn deze richtlijn wordt behandelaars aanbevolen wijst zo nodig door naar het maatschappelijk de Lastmeter te gebruiken om de behoefte aan werk, een psycholoog, de thuiszorg of een andepsychosociale zorg beter te kunnen vaststellen. re hulpverlener. Aanleiding hiervoor zijn de signalen dat kankerpatiënten behoefte hebben aan psychosociale zorg en het feit dat de psychosociale signalering een speerpunt is in het Nationaal Programma Kankerbestrijding.

Veel ziekenhuizen hebben de Lastmeter inmiddels ingevoerd. De integrale kankercentra in verschillende regio’s begeleiden ziekenhuizen bij de structurele invoering van psychosociale signalering. Het Integraal Kankercentrum Noord Oost heeft als een van de eersten dit initiatief doorgevoerd en ook de beveiligde website www.lastmeter.nl ontwikkeld, waar patiënten de vragenlijst kunnen invullen. Een knelpunt is dat ziekenhuizen nu nog geen budget hebben voor het invoeren van de lastmeter. Daarom is het volgens NFK belangrijk dat zorgverzekeraars de Lastmeter inkopen bij de ziekenhuizen. De Lastmeter


Bestrijding post-operatieve pijn begint al voor de ingreep Pijn is er in uiteenlopende soorten. Dit artikel belicht de manieren waarop deze zich kan uiten: Pijn na een operatie. Anesthesioloog Maurice Giezeman legt uit wat daarvan de functie is en hoe de klachten zoveel mogelijk worden beperkt. Iedereen heeft pijn na een operatie. Dat heeft ook een functie, zegt anesthesioloog Maurice Giezeman van het Utrechtse Diakonessenhuis. ‘Het is een signaal dat er iets aan de hand is met het lichaam. En dat is na een ingreep natuurlijk het geval. Je kunt post-operatieve pijn vergelijken met een inbraakalarm dat nog een tijdje blijft piepen.’ Maar er is wel een grens aan die pijn, legt hij uit. ‘Veel pijn lijden is ten eerste onmenselijk. Daarbij komt dat wanneer na een operatie de pijn heel heftig is, er lichamelijk ook veel nadelige effecten kunnen ontstaan. Het lichaam ervaart stress, waardoor het minder goed functioneert en het moeilijker geneest. Hierdoor kan ook chronische pijn ontstaan. De uitspraak “even de kiezen op elkaar zetten”, gaat dus niet altijd op.’ Om de klachten na een operatie aanvaardbaar te houden, beginnen anesthesiologen al van tevoren met het toedienen van pijnstillers, zoals paracetamol. Wanneer de operatie geen spoedgeval is, bespreken ze ook al voor de operatie uitgebreid de manieren waarop de pijn later kan worden bestreden. Ruggenprik Hoe de pijnbehandeling eruit ziet hangt af van de ingreep. ‘Een darmof longoperatie geeft veel klachten na afloop. Een wond van een verwijderd pukkeltje doet natuurlijk veel minder zeer.’ Bij de meeste operaties wordt een combinatie van paracetamol en ontstekingsremmende

Maurice Giezeman (Fotografie: Martine Sprangers) pijnstillers als diclofenac gegeven. Als de pijn heviger is, kan daarbij nog morfine worden toegediend. De patiënt krijgt pijnstillers in de vorm van tabletten of via een infuus. Wanneer veel pijn wordt verwacht, kiezen anesthesiologen vaak voor epidurale pijnstilling. Daarbij wordt vlak voor de ingreep een dun slangetje via een ruggenprik ingebracht. Bij bijvoorbeeld een darmoperatie leidt dat slangetje naar een deel van het ruggenmerg dat correspondeert met het buikgebied. Tijdens en na de operatie druppelt het verdovende middel op die manier het lichaam in. Gaat het om een spoedoperatie, dan wordt soms na afloop eenzelfde pompje aangelegd voor de medicatie. Deze methode heeft volgens de anesthesioloog als voordeel dat de hoeveelheid medicatie veel minder groot hoeft te zijn dan wanneer een patiënt deze op een andere manier krijgt. ‘Het middel gaat niet eerst het hele lichaam door en verliest hierdoor niet aan kracht.’


Zelf toedienen Na de operatie blijft het slangetje ongeveer drie dagen zitten. De patiënt krijgt in veel ziekenhuizen zélf de mogelijkheid om de dosering te bepalen (zie infographic). Elke keer wanneer hij op een knopje drukt dat is verbonden met een pompje, komt er een afgepaste dosering van het pijnstillende middel vrij dat de rug inloopt. Vervolgens blokkeert de pomp een tijdje, om overdosering te voorkomen. Maurice Giezeman is tevreden over deze methode. ‘Patiënten kunnen veel beter reageren op de signalen van hun lichaam, zij hebben het zelf in de hand. De verpleegkundige hoeft er niet eerst bij te komen en dat scheelt veel tijd.’ De anesthesioloog merkt dat de ruggenprik echter nog steeds bij veel mensen angst aanjaagt. ‘Er bestaan veel fabels over’, zegt hij. ‘Vooral bij darmen blaasoperaties en andere zware ingrepen is het juist een voordeel dat de pijnstiller direct in de buurt van de zenuwen wordt toegediend. Deze methode zorgt er ook voor dat de darmen snel weer op gang komen.’ Als de pijnbestrijding op een andere manier moet gebeuren, is daarbij soms veel morfine nodig en dat heeft vaak een nadelig effect op de darmen. Lange tijd was er in veel ziekenhuizen weinig aandacht voor postoperatieve pijn, totdat uit onderzoek bleek dat 75 procent van de geopereerden aangaf matige tot ernstige pijn te ervaren. In 2003 is daarom een landelijke richtlijn voor post-operatieve pijnbehandeling gepresenteerd. Ziekenhuizen zijn inmiddels verplicht om bij te houden hoeveel mensen pijn hebben na een operatie en in welke mate. Maar in 2008 bleek dat dit bij een kwart van de ziekenhuizen nog altijd niet gebeurt. Maurice Giezeman vindt het belangrijk dat zij dit wel doen en bijvoorbeeld op hun website de cijfers tonen. Hij erkent dat het niet makkelijk is om te weten te komen hoe patiënten pijn ervaren. ‘Natuurlijk is het heel lastig, want ieder mens is anders. Daarom zijn er verschillende methoden waarmee mensen aangeven hoeveel pijn ze hebben.’ Bij een veelgebruikte methode geven patiënten op een soort meetlatje aan hoe erg de pijn is. Een andere mogelijkheid is dat zij een cijfer van 1 tot 10 geven voor hun klacht. Toch blijft pijnbeleving iets heel persoonlijks. ‘Ieder mens is verschillend. Ik hoop dat er in de toekomst meer soorten pijnstillers zullen komen, zodat we ervoor kunnen zorgen dat iedereen krijgt wat voor hem of haar het beste werkt.’

Pijn bij darmen blaasoperaties Mensen die geopereerd zijn in het maagdarmgebied en rond de blaas, hebben last van ingewandspijn, ook wel viscerale pijn genoemd. Omdat het hierbij wijdverspreide zenuwen betreft, is het lastig om de zere plek precies te bepalen. Via een ruggenprik worden verdovende medicijnen toegediend om het gebied te ontlasten. Somatische pijn is makkelijker te bepalen. Deze komt voor in de spieren of botten en heeft een één-op-één-relatie met de plaats van de beschadiging. Denk bijvoorbeeld aan een snijwond.De aanleg van een stoma leidt meestal niet tot veel post-operatieve pijn, is de ervaring van anesthesioloog Maurice Giezemen. De klachten komen vooral door de operatie aan de darmen zelf. Soms kan het aanbrengen van een stoma wel tot (chronische) pijn lijden wanneer deze niet prettig is gehecht in de buikwand. ‘Daar kunnen we van tevoren helaas nog niet op inspelen’, zegt Giezeman.De patiënt blijft na een operatie in het ziekenhuis totdat de ergste post-operatieve pijn is verdwenen. Thuis kunnen lichtere pijnstillers worden gebruikt. Mochten er toch veel klachten blijven, dan worden die besproken met de behandelend arts. Bij patiënten die pijnlijke operaties moeten ondergaan, wordt vaak epidurale pijnstilling gebruikt. Hierbij wordt een dun slangetje ingebracht rond het ruggenmerg, waardoor het pijnlijke gebied direct kan worden verdoofd. Na de operatie kan de patiënt zelf handmatig zijn eigen dosering bepalen. In zijn hand heeft hij een knopje dat in verbinding staat met een pompje (het ‘rekenmachinetje’ aan de paal). Drukt hij dit in, dan komt er een afgepaste dosering vrij. Dat gaat via het slangetje naar het ruggenmerg. Het apparaatje waakt ervoor dat er geen overdosering plaatsvindt. Tekst: Josephine Krikke, Bron: Vooruitgang Nederlandse Stomavereniging

Toch blijft pijnbeleving iets heel persoonlijks. ‘Ieder mens is verschillend.’


Het verhaal van Ruud & Jolande de Jong Het vervolg Op verzoek van de redactie van Hèt HNPCC-Lynch Journaal heb ik een vervolg geschreven op het artikel in een vorige uitgave van Hèt HNPCC-Lynch Journaal. Ik heb toen al verteld dat het me allemaal meer heeft aangegrepen dan ik van tevoren had gedacht. Het heeft ook wel meer invloed gehad op ons gezin dan verwacht.

Ik ben soms wat sneller moe dan anders en winkelen en boodschappen doen vond ik vroeger al niet leuk, maar nu nog minder. Daarbij speelt het feit dat ik soms snel een toilet moet zien te vinden ook een rol. Verder vind ik eigenlijk dat ik wat huishoudelijk werk zou moeten overnemen van Jolande, omdat die ook vier dagen in de week werkt. Alleen ontbreekt me soms de energie daarvoor en dan voel ik me schuldig ten opzichte van haar. Ik moet deze klussen dan ook wat beter voor mezelf inplannen en daartussen rust nemen. Ik vind dat geen fijne constatering maar het is niet anders. Iedereen heeft al vanaf de operatie tegen me gezegd dat ik het rustig aan moest doen. Ik heb daar uiteindelijk maar voor een deel vrede mee! Dat ons leven eens flink opgeschud is door dit alles heeft zijn weerslag op het dagelijks ritme. In de loop der jaren ontstaat er een patroon van wie wat doet. Dat groeit zo en er is zelden aanleiding geweest om dat te bespreken. Door mijn werk, studie en operatie en herstel van Ruud moest het nu anders. De ‘wet’ dat wie het eerste thuis is die kookt, pakt voor mij nu heerlijk anders uit. Als ik thuis kom kan ik zo aanschuiven aan tafel en doordat Ruud nu meer tijd heeft probeert hij eens wat recepten uit. En zo eten we de ene keer gewoon Hollandse pot, maar vaak ook staat er een probeerseltje uit een blad op tafel. Nieuwe talenten komen boven.

Na de vakantie hebben we de draad van het gewone leven weer opgepakt, zij het met beperkingen. Ik ben toch niet meer zo vrij in beweging als voorheen en dat vergt soms een wat uitgebreidere planning van mezelf en zeker ook Jolande. Het gebeurt toch regelmatig dat we op het punt staan om ergens naar toe te gaan en dan moet ik toch nog even eerst naar het toilet. Uitstellen is dan echt geen optie meer, dus gaan we later weg. Ook moet ik, zeker in openbare gebouwen, weten waar de dichtstbijzijnde toiletten zijn, want anders heb ik geen rust. Je kunt het een klein beetje vergelijken met zwangere vrouwen, als die moeten, dan moeten ze ook direct. Ik ben zelf wel zoetjesaan weer aan het werk gegaan. Eerst een paar keer per week een paar uur en daarna meer gestructureerd. Ik probeerde ook weer te gaan sporten en al gauw bleek dat ik teveel hooi op mijn vork aan het nemen was. Ik was veel te fanatiek met het sporten en uiteindelijk probeerde ik in 50% werktijd 100% werk te doen. Dat is niet vol te houden.

In de periode voor, tijdens en na de onderzoeken en operatie wordt je wereld erg klein en staat helemaal in het teken van Ruud en zijn herstel. Gelukkig kreeg ik op mijn werk de ruimte om hier alle tijd voor te nemen. De schok, het ongeloof en alle daarbij horende emoties zijn mij niet onbekend.


Op mijn werk hebben we zelfs een mooie folder “de schok te boven” waarin dit goed verwoord wordt. Ik heb menig cliënt bijgestaan in dit proces, maar dan zit je er zelf middenin en weet je het even niet meer. Ik stelde Ruud op de eerste plaats en was volledig op hem geconcentreerd, dat zou me nog wel opbreken bleek later. Ook ik had hulp nodig maar wilde naar niet (zo gauw) aan. Ik heb in die periode veel met collega’s op het werk gesproken en uiteindelijk, op advies van één van hen, hulp gaan zoeken bij bedrijfsmaatschappelijk werk. Ik had namelijk zelf het idee dat ik veel meer zou moeten kunnen dan dat ik daadwerkelijk deed. Ik vond dat ik eigenlijk al wel weer 100% aan het werk zou kunnen zijn en ook mijn plaats in het gezin wel weer volledig kon invullen. Ik stond mezelf dus niet toe om rustig te herstellen. Mentaal was het heel moeilijk te accepteren dat ik daar nog lang niet aan toe was. Ik ben een binnenvetter dus ik praat daar niet makkelijk over met mijn Jolande. Dan krop je dus alles op en komt het soms tot ongewenste uitbarstingen. Ik was in die periode niet echt de gezelligste thuis denk ik.

Ik werd door een lieve collega hier fijntjes op gewezen en met de tanden op elkaar, zittend op mijn handen moest ik loslaten en Ruud zijn eigen proces laten volgen. Hier kwam theorie en praktijk met elkaar in conflict. Ik wilde zo graag helpen en het voor Ruud allemaal zo makkelijk mogelijk maken dat alle goed bedoelde adviezen van mij niet bij hem binnen kwamen. Ik werd door een lieve collega hier fijntjes op gewezen en met de tanden op elkaar, zittend op mijn handen moest ik loslaten en Ruud zijn eigen proces laten volgen. Een wijze les voor mij, waarin ik werd bijgestaan door mijn hulpteam. En zo was ik van hulpverlener ‘cliënt’ geworden. En dat terwijl we na de controle begin september van de dokter te horen hadden gekregen dat mijn prognose gewoon heel erg goed is. Er was geen tumorweefsel in de wand van de dikke darm gevonden! Wel is de komende twee jaar een verscherpte controle van toepassing, maar dat is alleen maar logisch en goed. In november zal van die nacontroles de eerste plaatsvinden en dat wordt dan een echo van de lever.

Een half jaar later volgt dan wederom een echo van de lever met een aanvullend darmonderzoek. Goed plan dachten wij en we verlieten dan ook met een goed gevoel het ziekenhuis na ons gesprek met de specialist. Ik merkte aan Ruud dat dit een belangrijk punt in het proces is; de bevestiging, dat het lichamelijk goed gaat. Hier merk ik dat ik meer toeschouwer ben. Dat lichamelijk herstel dat komt allemaal wel naar mijn idee, ik was meer gefocust op het mentaal herstel. Omdat ik toch ook wel weer aan het werk wilde heb ik een afspraak gemaakt met de bedrijfsarts en samen hebben we een realistisch plan besproken voor mijn re-integratie. Dit vernieuwde plan gaf mij veel meer rust en zekerheid. Ook werd ik doordrongen van het belang om het rustig aan te (gaan) opbouwen. Vervolgens kwamen ook mijn gesprekken met een bedrijfsmaatschappelijk werker op gang en dat is ook heel goed voor me gebleken. Hij heeft me laten inzien dat het helemaal niet raar is dat je heel anders gaat (na)denken en anders tegen het leven aan gaat kijken. De gesprekken hielpen mij om in te zien dat het niet alleen in mijn belang was om rustig aan te doen, maar ook mijn werkgever en niet in de laatste plaats mijn gezin zouden er van profiteren als ik wat meer rust zou vinden. Het was ten slotte voor ons allemaal een schokkende ervaring geweest en we moesten allemaal onze plek weer zien te vinden! Inmiddels komen theorie en praktijk dichter bij elkaar en hebben we pittige gespreken over hoe je in het leven wilt staan. Onze kids worden zich meer bewust van het feit dat screening en DNAonderzoek voor hen geen ver van je bed show meer is, maar iets waar een keuze in gemaakt moet worden. Genoeg stof voor gesprekken dus. Het werken zelf heb ik als heel prettig ervaren. Ik heb het voordeel om te werken bij een organisatie waar je heel veel mogelijkheden hebt om terug te keren in het arbeidsproces. Het plan van de bedrijfsarts is ook voor de commandant leidend en daar wordt dus niet van afgeweken. In het kort komt het er op neer dat ik op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag werk en op woensdag “rust”. De uren per dag worden steeds opgevoerd en ik ga op twee dagen in de week sporten om mijn conditie weer op peil te brengen. Uiteindelijk doel is om ongeveer maart/april 2010 weer 100% aan het werk te zijn. Ik ben dan misschien conditioneel nog niet helemaal klaar, maar hele dagen werken mag dan eigenlijk geen probleem meer zijn.


In november heb ik mijn echo gehad in het ziekenhuis en er waren geen onregelmatigheden te zien. Dat was natuurlijk goed nieuws en het geeft vertrouwen voor de toekomst. Fysiek en mentaal gaat het ook steeds meer de goede kant op en ook daar zijn we blij mee. Ik kan eigenlijk nog steeds eten wat ik wil en doe dat dan ook. Ik weet wel dat sommige dingen niet helemaal handig zijn ivm de veranderde spijsvertering, maar ik wil me eigenlijk nog niet daardoor laten beperken. Dat komt allemaal later wel! Verder weet ik dat dit voor iedereen die zonder dikke darm door het leven gaat weer anders is, dus ik zal er gewoon ervaring in op moeten doen.

Bewust te blijven leven en niet terug te vallen in oude patronen blijft iets waar je steeds je best voor moet blijven doen. Gelukkig zorgde onze dochter in deze periode voor de nodige afleiding, want die is voor een half jaar vertrokken naar Australië. Daar maakte ik me best zorgen over en dan vergeet je je eigen zorgen een klein beetje. Het is heel wat rustiger in huis, maar daarmee wil ik nog niet zeggen dat ik blij ben dat ze weg is!!! Uit de berichten die we van haar krijgen maken we op dat ze zich uitstekend vermaakt en dat is dan wel fijn om te horen. Onze zoon is druk met zijn werk en zijn eigen toekomst. Zijn grote droom is om in de voetsporen van zijn vader te treden en dat lijkt te gaan lukken. Zeer binnenkort kan hij zijn huidige baan opzeggen en dan mag hij zich melden op de Koninklijke Militaire School in Weert. Daar gaat hij dan de opleiding in om onderofficier te worden bij de Koninklijke Landmacht. Ik ben daar best trots op en hoop dat hij daar een fijne werkgever in vindt. In zijn sollicitatietraject kwam het Lynch Syndroom ook nog aan de orde, want er werd gevraagd naar erfelijke ziektes in de familie. We hadden Mark goed voorbereid hoe hierop te antwoorden en na een mondelinge toelichting van hem aan de arts, bleek het geen enkel punt te zijn. Wel heeft het hem tot nadenken gezet over de vraag of hij DNA onderzoek wil laten doen. Hij wil dat wel, maar nu nog even niet. Jolande en ik vinden dat een volwassen instelling en zullen hem daarin dan ook zeker steunen. Jolande zelf is druk bezig met werk, studie en

vrijwilligerswerk. Sinds vorig jaar oktober heeft zij haar vrijwilligerswerk voor Slachtofferhulp Nederland ingeruild voor een betaalde baan bij hetzelfde Slachtofferhulp Nederland. Drie dagen per week reist ze nu naar Utrecht om daar haar werk te doen. ’s Morgens vroeg de deur uit en meestal pas om half zeven weer thuis. Dan nog een dag in de week naar hetzelfde Utrecht om te studeren en dan blijft er dus nog maar één dag over. Die is dan gevuld met thuis studeren. Hierdoor komt het dat we ook bewust moet plannen om dingen samen te doen. Dat doen we dan ook en daar zijn we van aan het genieten. Bewust te blijven leven en niet terug te vallen in oude patronen blijft iets waar je steeds je best voor moet blijven doen. Hierin houden we elkaar scherp en zetten af en toe de zeilen weer bij. We weten immers dat het belangrijk is om dit te doen.

In mijn gesprekken met de bedrijfsmaatschappelijk werker komt vaak aan bod dat er eigenlijk een “nieuwe” of “verbeterde” Ruud uit dit alles naar voren komt. De jaarwisseling hebben we rustig met zijn tweeen doorgebracht. Voor mij was het (achteraf) toch wel een soort van psychologische barrière die we doorbroken hebben. Het hele vervelende jaar 2009 was afgelopen en daar was 2010 met zijn mogelijkheden. Ik heb me voorgenomen positiever in het leven te gaan staan en meer te genieten van de gewone dingen in het leven. Ik ben gaan nadenken over wat ik zou willen veranderen in mijn leven om meer kwaliteit uit het leven te kunnen halen. Ik zou moeten bedenken wat ik nog wel wil doen en wat ik niet meer wil doen. En dat dan niet alleen in mijn werk maar zeker ook binnen het gezin. We hebben afgesproken meer tijd voor elkaar te nemen. Een wandeling in het bos, een dagje sauna of een fietstocht rond onze woonplaats Nijkerk. Dat zijn de zaken die het leven de moeite waard maken en daar deden we voorheen veel te weinig aan. Toch is het soms moeilijk om de balans te vinden tussen werk, verantwoordelijkheid en ontspanning. Maar dat ontspanning en genieten een belangrijkere plaats gaan innemen staat voor ons wel vast.


In mijn gesprekken met de bedrijfsmaatschappelijk werker komt vaak aan bod dat er eigenlijk een “nieuwe” of “verbeterde” Ruud uit dit alles naar voren komt. Ik kan daar nu natuurlijk nog niet over oordelen, maar ik hoop van ganser harte dat hij gelijk krijgt. Dan is dat toch het positieve, dat uit deze vervelende omstandigheden voortvloeit. Ook heel positief hebben we het “meeleven” ervaren. We hebben veel mailtjes, telefoontjes, bloemen, brieven en kaarten ontvangen. Van familie, vrienden, kennissen maar ook vanuit de Vereniging HNPCC-Lynch zijn heel veel steunbetuigingen gekomen.

Juist vanuit die hoek heb ik het erg op prijs gesteld. Daar zijn namelijk alle mensen doordrongen van datgene wat je ervaart en welke moeilijkheden je daarbij tegenkomt, omdat zij het vaak zelf hebben meegemaakt. Wij willen iedereen die op wat voor manier dan ook ons heeft gesteund, daarvoor hartelijk danken. We hebben zeker daardoor ervaren dat we het toch niet alleen hebben hoeven te doen!! Jullie steun en adviezen waren erg belangrijk. Nogmaals dank daarvoor. Ruud en Jolande

Nijkerk: Zaterdag 24 april Jaarlijkse Informele Familiedag Vereniging HNPCC-Lynch Hèt HNPCC–Lynch Journaal maart 2010 Pagina 46

Zeven strategieën tegen aambeien Bloed in de ontlasting en een vervelend jeukgevoel wijzen op de aanwezigheid van aambeien. Dit komt door verwijding van de aders van het rectum en de anus. Deze verwijding bevindt zich onderhuids aan de binnen- of buitenkant van de anus. Hoewel meestal goedaardig zijn aambeien hinderlijk en pijnlijk. Wat u kunt doen om geen last te hebben van aambeien Als u gevoelig bent voor aambeien doet u er goed aan u te houden aan een aantal regels op gebied van hygiëne. Doe al het mogelijke om constipatie tevermijden Harde ontlasting in geval van verstopping vergt heel veel moeite en extra inspanning tijdens het ontlasten op het toilet. Zachte ontlasting daarentegen vergemakkelijkt de gang van zaken, maar daarvoor moet u veel vezelrijke voedingsmiddelen gebruiken. Een dagelijkse inname van 25 g vezels is aanbevolen; gebruikt u ver onder die hoeveelheid, dan doet u er goed aan de inname van vezels zeer geleidelijk op te drijven. U moet hierbij ook veel drinken maar vermijdt alcohol en dranken die caffeïne bevatten, omdat deze dranken een vochtafdrijvend effect hebben, wat het omgekeerde is van wat u wilt bereiken. Stel het toiletbezoek niet uit Zoek meteen het toilet op als u de eerste aandrang voelt. Hierdoor moet u minder inspanningen doen en u kunt uw behoefte doen voordat de ontlasting uitdroogt en harder wordt. Ga bewegen Fysieke activiteit is onontbeerlijk om de darmbewegingen en dus ook de doorgang te bevorderen. Hygiënemaatregelen tegen aambeien Overdrijf niet met afdrogen na het toiletbezoek Of nog beter: gebruik een anale douche met koud water Reinig de anusstreek niet met zeep, doet u dat toch dan kan dat de irritatie nog verergeren. Zitbaden Dit kan de pijn veroorzaakt door aambeien verzachten. Koude compressen Het aanbrengen van koude kompressen of ijszakjes kan ook helpen om de zwelling veroorzaakt door de aambeien te verminderen. Verzachtende zalf Er bestaan ook pijnverzachtende crèmes en zalven, kompressen, zetpillen en capsules die

de ontlasting zachter maken. Deze producten zorgen voor een verlichting van de pijn en de hinder in geval van het opspelen van aambeien. Vraag raad aan uw arts of uw apotheker; veel van deze producten zijn bovendien verkrijgbaar zonder recept. Meer radicale oplossingen tegen aambeien Als deze strategieën tegen aambeien niet toereikend zijn, als de aambeien niet weggaan of zeer pijnlijk blijven, zijn er meer ingrijpende oplossingen mogelijk: Afbinden Het afbinden van de uitwendige aanbeien; wanneer de bloedtoevoer afgesneden is worden de aambeien kleiner en verdwijnen ze na enkele dagen. Injectie Een scleroserende injectie rond de bloedvaten die de aambeien van bloed voorzien [Redactie: Scleroserend betekent dat er rond de aambeien bindweefselvorming optreedt waardoor de vaatkluwens in grootte afnemen; de injecties zouden bijna pijnloos zijn]. Overig De coagulatie [Redactie: wegbranden] van inwendige aambeien door laserbehandeling, infraroodbehandeling, elektrocoagulatie. Chirurgie Bij zeer hardnekkige aambeien kan chirurgisch ingegrepen worden. Isabelle Eustache, gezondheidsjournaliste 23/11/2009 Duke Center, "Praktische encyclopedie van de nieuwe geneeskunde", uitgeverij Robert Laffont


Elf portretten in woord en beeld laten zien hoe elf vrouwen met kanker, ieder op hun eigen manier, inspiratie vinden om krachtig en kleurrijk te leven. Ondanks pijn, vermoeidheid, gevoelens van verdriet en wanhoop vertellen zij over de kracht in zichzelf. De vrouwen leggen uit hoe zij weer balans in hun leven proberen te vinden, na de behandelingen en na de vele en heftige ervaringen en gevoelens die hun ziekte met zich meebrengt. Bovendien geven ze praktische tips hoe zij weer grip kregen op hun leven. Kortom, deze vrouwen tonen hoe zij proberen een gouden randje aan hun leven te geven. Dit boek wil iets van die ervaringen mee geven aan al diegenen die met kanker te maken krijgen. Op de eerste plaats natuurlijk aan diegenen die zelf patiënt zijn. Maar dit boek is zeker ook bedoeld voor hun naasten en voor hulpverleners die te maken hebben met voorlichting en begeleiding van kankerpatiënten. En verder is ‘Leven met een gouden randje’ een zinvol en inspirerend boek voor iedereen die zich bij dit onderwerp betrokken voelt. Samenstelling: Dineke Kleine & Carin van Doremalen Verkoopprijs: € 14,90 Informatie en bestellingen: www.levenmeteengoudenrandje.nl Contact: in [email protected] ISBN 978-90-9024760-1

Meer energie en beter bestand tegen chemo en bestraling door drinkvoeding PROSURE: Geen reclame, maar een goede tip van ex-borstkankerpatiënt Vera Zoetebier, ervaringsdeskundige ‘vermoeidheid na kanker’. Van Vera Zoetebier hoorden wij onlangs dat zij destijds veel baat heeft gehad bij drinkvoeding Pro- Sure om er weer bovenop te komen. Conditie optimaliseren Toen haar man slokdarmkanker bleek te hebben en zware chemobehandelingen en bestralingen zou krijgen, heeft ze hem meteen ProSure laten drinken, om zijn conditie te optimaliseren. In het ziekenhuis stond men versteld van zijn conditie tijdens en na de chemo en bestralingen. Dikwijls is het niet mogelijk om het volle aantal behandelingen te geven, omdat de patiënt dat niet langer verdraagt. Het is dus belangrijk om preventief te zorgen voor een goede start van de behandeling. ProSure, drinkvoeding verrijkt met EPA, wordt vergoed door de verzekering en is speciaal samengesteld om gewichtsverlies bij kanker tegen te gaan. Het is te bestellen via de apotheek groothandel in dieetproducten. Een machtiging kunt u verkrijgen bij huisarts, specialist, of diëtist.


Onbekwaam blijft onbevoegd in de gezondheidszorg De medische zorg ontwikkelt zich snel. Met als neveneffect dat steeds meer professionals in de gezondheidszorg taken uitvoeren die zijn voorbehouden aan artsen.

De lijst is de afgelopen jaren echter niet aangepast aan de veranderde werkelijkheid en loopt daardoor achter op de ontwikkelingen De medische technologie ontwikkelt zich in rap tempo waardoor taken binnen de zorg verschuiven. Er ontstaan nieuwe beroepen met eigen taken en bestaande beroepen krijgen nieuwe taken. Wie wat mag doen, ligt vast in de Wet BIG (Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg). Volgens deze wet mogen de verschillende zorgverleners allerlei taken verrichten behalve de risicovolle handelingen die staan beschreven in de lijst met voorbehouden handelingen. Deze handelingen mogen alleen worden uitgevoerd door een beperkte groep zorgverleners. De lijst met voorbehouden handelingen moet de veiligheid van patiënten waarborgen. De lijst is de afgelopen jaren echter niet aangepast aan de veranderde werkelijkheid en loopt daardoor achter op de ontwikkelingen.

Overdragen Inmiddels zijn er nieuwe beroepsgroepen werkzaam in de gezondheidszorg die zelfstandig handelingen verrichten of zouden willen verrichten die vooralsnog aan artsen zijn voorbehouden. Om deze ontwikkeling een wettelijke basis te geven en verdere ontwikkelingen

mogelijk te maken is het belangrijk dat de lijst met voorbehouden handelingen wordt aangepast, zo blijkt uit onderzoek van de afdeling Sociale geneeskunde van het AMC en het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg). Daarbij wordt voorgesteld de uitbreiding van de zelfstandige bevoegdheid niet te beperken tot artikel 3 beroepen, zoals verpleegkundigen, maar onder voorwaarden ook uit te breiden tot bepaalde artikel 34 beroepen: paramedici. Daarnaast dient een experimenteerartikel in de wet te worden opgenomen, om op bescheiden schaal en met een goed evaluatieprotocol, ervaring te kunnen opdoen met bijvoorbeeld het werk van de klinisch technoloog – een nieuw beroep – die vanuit de techniek in de gezondheidszorg werkzaam wil zijn.

Artsen zijn bevoegd voorbehouden handelingen te verrichten, maar dragen ze ook vaak over Risico’s Artsen zijn bevoegd voorbehouden handelingen te verrichten, maar dragen ze ook vaak over. De wet biedt die ruimte, maar stelt ook dat alleen mensen die daartoe bekwaam zijn een handeling mogen uitvoeren. Sjef Gevers, hoogleraar gezondheidsrecht van het AMC: “Punt van zorg bij de overdracht van voorbehouden handelingen is dat de arts moet checken of iemand bekwaam is, om te borgen dat alleen mensen die bekwaam zijn die handelingen uitvoeren. Daar liggen risico’s. Zorgorganisaties worden steeds ingewikkelder, waardoor een arts niet altijd zelf de bekwaamheid kan vaststellen. Daar ligt een verantwoordelijkheid voor de individuele beroepsbeoefenaar, maar ook voor de Raad van Bestuur van een zorginstelling, zoals een ziekenhuis. Zij moeten zorg dragen voor inzicht in en aanwezigheid van de benodigde competenties op een afdeling. Verder komt uit onze gesprekken met mensen die in de gezondheidszorg werken het signaal naar voren dat door verschraling in de zorg er niet altijd een bekwaam iemand aanwezig is, zodat een handeling niet kan worden verricht, of uiteindelijk wordt verricht door iemand die daartoe niet bekwaam is. Dat is gevaarlijk.” Subsidiënt: Ministerie van VWS Samenwerkingspartner: AMC, afdeling sociale geneeskunde


Actueel & Politiek II





Actueel & Politiek II Sportieve sponsorreizen voor het goede doel Adventure for Life mobiliseert steun aan kankerpatiënten zelf (lotgenoten) en hun naasten (partners, ouders, kinderen, vrienden en andere betrokkenen in hun omgeving). Adventure for Life onderscheidt zich door mensen die ervaringen hebben met kanker in contact met elkaar te brengen en op een actieve manier deze ervaringen te verwerken. Door samen een sportieve sponsorreis te ondernemen versterken lotgenoten en naasten hun geestkracht en gezondheid. Ze zetten een individuele prestatie neer maar steunen elkaar ook om de kankerperiode op een positieve manier een plaats te geven – een avontuur voor het leven! De vierde sponsorreis van Adventure for Life gaat naar Umbrië in Italië. [De deelnemers] (...) gaan een gedeelte van een oude pelgrimstocht wandelen. De reisdatum is van 10 tot en met 17 april 2010.

Drie nieuwe medicijnen tegen kanker beschikbaar Ziekenhuizen kunnen nu drie nieuwe medicijnen tegen kanker voorschrijven aan patiënten. Het gaat om medicijnen tegen darmkanker, hoofd-halskanker en leukemie. De nieuwe medicijnen zijn opgenomen op de speciale lijst met dure geneesmiddelen. Ziekenhuizen die medicijnen op deze lijst voorschrijven, krijgen daarvoor extra budget. Kees van Bezooijen adviseert namens de patiëntenorganisaties de commissie die nieuwe medicijnen beoordeelt voor opname op de lijst.

Verdien kosten van ziekte of handicap terug Chronisch zieken en mensen met een handicap maken vaak extra kosten. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) lanceert

1 februari een website en een brochure die mensen met een handicap en chronisch zieken helpen bij hun belastingaangifte over 2009 en informatie geven over andere financiële tegemoetkomingen. Met behulp van de site kunnen mensen honderden euro’s van hun extra kosten terugverdienen bij de Belastingdienst. Lees er meer over op de site www.meerkosten.nl. De site geeft stapsgewijs en in begrijpelijke taal uitleg over het invullen van de belastingaangifte over 2009. Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe gemaakte kosten terug zijn te verdienen. Het gaat dan bijvoorbeeld om kosten voor medische hulp, voorgeschreven medicijnen, dieet op doktersvoorschrift, vervoer van en naar het ziekenhuis, verzorging en verpleging of kosten voor de aanschaf en het onderhoud van hulpmiddelen. De informatie van de website is tegelijkertijd met het elektronische aangifteformulier van de Belastingdienst te gebruiken. De hoogte van het bedrag dat mensen terugkrijgen, hangt af van hun inkomen en dat van een eventuele fiscale partner. Brochure Belastingvoordeel 2009 De CG-Raad geeft ook de brochure ‘Belastingvoordeel 2009 en financiële tegemoetkomingen voor mensen met een handicap en chronisch zieken’ uit. Deze brochure is op twee manieren te bestellen: 1. via de webwinkel van de CG-Raad: www.cg-raad.nl/onze_leden/webwinkel.php. 2. via de Bestellijn van de CG-Raad, telefoon (030) 291 66 50, op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 13.00 uur. De brochure kost € 5,65 inclusief verzendkosten. De brochure geeft net als de website informatie over de financiële tegemoetkomingen in het kader van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).

Website Vereniging HNPCC-Lynch Dagelijks met: Nieuws! De website van de Vereniging HNPCC-Lynch wordt vrijwel dagelijks voorzien van Nieuws. Zie: www.hnpcc.nfk.nl


Therapeutische vakantieweken van Stichting Les Vaux voor mensen met kanker In 2010 organiseert Stichting Les Vaux zeven therapeutische vakantieweken op het landgoed in Frankrijk en een week in Nederland. Het doel van deze weken is de deelnemers te helpen beter om te gaan met de kanker teneinde de levenskwaliteit te vergroten. Om dit te realiseren biedt Les Vaux een uitgebalanceerd programma dat bestaat uit gesprekken, creatieve of kunstzinnige therapie, massage, yoga, meditatie, en aandachtgerichte oefeningen.

Twee speciale themaweken: een week voor ouders van (jonge) kinderen en een voor jongeren Al deze activiteiten worden begeleid door professionele therapeuten. De avonden worden o.a. besteed aan het luisteren naar muziek en voorlezen van gedichten en verhalen. Naast dit uitgebreide programma is er voldoende tijd om te wandelen in de prachtige natuur of uit te rusten op een buitenbed in de tuin van het landgoed. Ook op culinair gebied is een week in Les Vaux een geweldige ervaring: een zeer uitgebreid ontbijt, heerlijke, vaak warme lunch en ’s avonds een driegangen diner, alles bereid met zoveel mogelijk biologische producten uit de streek en verse, onbespoten groente en fruit uit eigen tuin.

Per week zijn er maximaal 8 deelnemers. Omdat je een gehele week, samen met lotgenoten en in een veilige omgeving bezig kunt zijn met je verwerkingsproces, is de week heel effectief. Zeker ook voor de partners. Om nog beter in te kunnen spelen op specifieke problemen zijn er dit jaar twee themaweken, een week speciaal voor ouders van (jonge) kinderen en een voor jongeren (jonger dan 40 jaar). De eigen bijdrage is maximaal € 300, exclusief de reiskosten (retour met de bus van Les Vaux kost € 150,=). De overige kosten worden vergoed door de ziektekostenverzekering. De data van de weken zijn:

Datum

Lokatie

Doelgroep

23 – 30 mei 2010

Les Vaux Frankrijk

Ouders van (jonge) kinderen

20 – 27 juni 2010

Les Vaux Frankrijk

Mensen met kanker en hun naaste

4 – 11 juli 2010

Les Vaux Frankrijk

Jongeren tot 40 jaar

22 – 29 augustus 2010

Les Vaux Frankrijk


12 – 19 september 2010

Les Vaux Frankrijk


17 – 24 oktober 2010

Les Vaux Frankrijk


7 – 14 november 2010

Les Vaux Frankrijk


Zie voor meer informatie: www.lesvaux.nl


Canon van de Geneeskunde in Nederland Medische geschiedenis in 50 vensters

Deze blik door vijftig vensters levert een overzicht op van gedenkwaardige momenten en personen uit de geneeskunde en gezondheidszorg in Nederland van prehistorie tot heden. In een mooie reeks in woord en beeld passeren de revue: De introductie van de Romeinse geneeskunde in Nederland, de 'Zwarte Dood', de bloedsomlooptheorie, de thuisbevalling, de oprichting van de (K)NMG, de opmars van medische techniek, het euthanasiedebat, de affaireDennendal en de genetica. De KNMG bezit een monumentale historische bibliotheek, bekend onder de naam Bibliotheca Medica Neerlandica en ondergebracht in de bibliotheek van de Universiteit van Amsterdam. Bij de samenstelling van deze canon hebben de auteurs dankbaar gebruik gemaakt van deze unieke verzameling. Over de auteurs Prof.dr. Frank G. Huisman is hoogleraar Geschiedenis der Geneeskunde in Utrecht en tevens verbonden aan de Vakgroep Geschiedenis van de Universiteit Maastricht. Prof.dr. Mart J. van Lieburg is hoogleraar Medische Geschiedenis in Rotterdam en Groningen, voorzitter van het Domus Overleg en Bibliothecaris van de KNMG. Voor wie Deze thema's zijn niet alleen interessant voor medici en andere gezondheidswerkers, maar voor iedereen die zich rekenschap wil geven van belangrijke ontwikkelingen in de Nederlandse gezondheidszorg!

Domus Overleg = Platform waar de werkgroepen, secties, genootschappen en andere gremia [colleges] binnen de wetenschappelijke verenigingen en beroepsorganisaties van de KNMG Federatie door overleg en informatieuitwisseling de beoefening van de geschiedenis van hun specialisme of werkterrein willen stimuleren en hun activiteiten onderling willen coördineren. KNMG = Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst. Het Domus Overleg heeft op 11 december 2009 het boek aangeboden aan de KNMG-voorzitter.

Prof. Dr. Mart J. van Lieburg Canon van de Geneeskunde in Nederland Auteurs: G. Huisman en M.J. van Lieburg € 17,50 Uitgever: Elsevier Gezondheidszorg ISBN: 9789035231504


Activiteitenkalender Alle belangrijke data met de bijbehorende activiteiten zijn in een overzicht bij elkaar gezet. Het gaat om activiteiten van de vereniging HNPCC-Lynch, maar ook om activiteiten daarbuiten die relevant zijn voor lotgenoten. In het kader ziet u de geplande activiteiten van de komende tijd. Geef uw tips voor interessante activiteiten aan de redactie door, zodat ze opgenomen kunnen worden in de Activiteitenkalender van de volgende kwartaaluitgave. Zaterdag 24 april 2010: Jaarlijkse Informele Familiedag Vereniging HNPCC-Lynch te Nijkerk 31 mei 2010: Laatste aanleverdatum kopij juninummer 2010 van Hèt HNPCC-Lynch Journaal

Speciale aandacht voor: Hebt u uw contributie/donatie over 2010 al overgemaakt? Willen wij ons werk goed blijven doen dan hebben wij uw financiële bijdrage beslist nodig! Zie de binnenkant van de achterkaft voor alle relevante gegevens! (U ontvangt géén acceptgiro)

‘Partner en Naasten’ Wat het is Het is onzin zegt het verstand Het is wat het is zegt de liefde Het is tegenslag zegt de berekening Het is alleen maar pijn zegt de angst Het is uitzichtloos zegt het inzicht Het is wat het is zegt de liefde Het is belachelijk zegt de trots Het is lichtzinnig zegt de voorzichtigheid Het is onmogelijk zegt de ervaring Het is wat het is zegt de liefde Gea van der Broek

Elke sigaret kost 28 minuten van je leven Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat het roken van één sigaret gemiddeld 28 minuten van iemands leven kost. Om rokers hiervan bewust te maken start vandaag een anti-rook campagne. De campagne is een initiatief van Fight Cancer, Stivoro en stichting Coryfeeën. De wetenschappers baseren zich op een homogene groep van Britse artsen die geboren zijn tussen 1920 en 1929. De artsen begonnen met roken op hun 18e en rookten gemiddeld 18 sigaretten per dag. Op 60 jarige leeftijd stierven er drie keer zoveel rokers vergeleken met eenzelfde groep artsen die niet rookten. De niet-rokers werden gemiddeld 15 jaar ouder. Omgerekend kost dit verlies van 15 levensjaren iemand 28 minuten van zijn of haar leven.


Handige adressen Erfocentrum www.erfelijkheid.nl

Kankerspoken: www.kankerspoken.nl

Jonge (ex-)kankerpatiënten www.internethaven.nl

Landelijke Vereniging van Arbeidsongeschikten LVA: www.lva-nederland.nl/index.html

KWF Kankerbestrijding www.kwfkankerbestrijding.nl tel.: 0800 - 0226622 op werkdagen van 10-12.30 en 13.30-16.00 uur Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postadres NFK: Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Bezoekadres NFK: Churchilllaan 11 (15e etage), 3527 GV Utrecht Telefoon NFK: 030 – 2916090 E-mail: [email protected] Internet: www.kankerpatient.nl www.kanker.info Lotgenotencontact en medische informatie: KWF Kanker Infolijn (gratis): 0800 – 0226622 Faxnr. NFK: 030 – 6046101 E-mail: [email protected]

www.darmkanker.startpagina.nl www.darmkanker.info (uitgebreid en vernieuwd online) www.medicinfo.nl (onder andere een medische encyclopedie) www.diagnose-kanker.nl www.kanker.info Helen Dowling Instituut: www.hdi.nl www.gezondheid.overzicht.nl (site met interessante onderwerpen & links!) www.kankerwiehelpt.nl

Website Vereniging HNPCC-Lynch: www.hnpcc.nfk.nl

Welder: voorheen Breed Platform Verzekerden & werk: www.weldergroep.nl/contact/ Per vraag wordt een bijdrage van € 1,30 gevraagd. Voor informatie en advies: tel.: 0900—4800300 De kosten voor het 0900-nummer zijn 30 ct/minuut Bereikbaar op werkdagen van 12-17.00u.

www.dikkedarmkankerpreventie.nl/ veel_gestelde_vragen.php www.darmkanker.info

www.zorgconsumenten.nl (Een site met actuele informatie voor de zorgconsumenten)

Maag Lever Darm Stichting: www.mlds.nl

www.ziekenhuis.nl/index.php? cat=animaties&action=show&movie=279 (Op deze site ziet en hoort u een filmpje over dikkedarmkanker)

Secretariaat Vereniging HNPCC-Lynch: [email protected] Redactie Hèt HNPCC - Lynch Journaal: [email protected]

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie: www.npcf.nl Nederlandse Patiënten Vereniging: www.npvzorg.nl Regionale informatie Integrale Kankercentra: www.ikcnet.nl Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren: www.stoet.nl Erfelijkheid: www.erfelijkheid.nl

www.gezondheidsnet.nl/info-over-darmkanker www.merckmanual.nl/ Een link naar een Medisch Handboek; wat u in met een enkele klik digitaal kunt doorbladeren. hnpccinfo.blogspot.com/2009/08/cancersurvivors.html (een aanrader; in het Engels)


Lid of donateur worden Lidmaatschap van de Vereniging HNPCC-Lynch kost € 17,-- per jaar. U steunt daarmee de Vereniging in haar activiteiten en u ontvangt Hèt HNPCC-Lynch Journaal , een nieuwsbrief die minimaal vier maal per jaar verschijnt. Het geeft u tevens het recht op inspraak. Donateurschap kost € 8,50 per jaar. U steunt daarmee de Vereniging in haar activiteiten en u ontvangt Hèt HNPCC-Lynch Journaal . Contact Vereniging HNPCC-Lynch Ned Fed. Kanker patiëntenverenigingen (NFK) Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. KWF Kanker Lotgenoten Infolijn 0800 – 022 66 22 (gratis) 09.00 – 12.30 & 13.30 – 17.00 uur Overige vragen NFK 030 – 2916090 www.kankerpatient.nl Bankrekening: 59 48 33 051 t.n.v. Vereniging HNPCC te Nijkerk; onder vermelding van uw naam en postcode (u ontvangt géén acceptgiro!) Wijzigingen in adressen, telefoonnummers en dergelijke kunt u vanaf heden zenden aan: [email protected] Vereniging HNPCC-Lynch, Beukenlaan 13, 3862 HT Nijkerk Èn aan het contact adres: Vereniging HNPCC-Lynch Ned Fed. Kanker patiëntenverenigingen (NFK) Postbus 8152 3503 RD Utrecht Antwoordstrook Naam: …………………………………………………………………………………….. Adres: …………………………………………………………………………………….. Postcode: ………………… Plaats: ………………………………………………. Telefoon: ……………………………………………………........…………………. e-mail: ……………………………………………………………………………………. O O O O O O

Ik wil graag meer informatie ontvangen over de Vereniging HNPCC-Lynch. Ik meld mij aan als lid/donateur* van de Vereniging HNPCC-Lynch. Ik zou mij graag in willen zetten voor het lotgenotencontact. Ik ben geïnteresseerd in het vervullen van een bestuursfunctie. Ik zou graag meer informatie ontvangen over het onderwerp (vermelden op apart blad a.u.b.!) Ik wil mijn kwaliteiten of diensten op het gebied van…………………………. inzetten voor de vereniging.

Doorhalen wat niet van toepassing is

Zaterdag 24 april 2010 Nijkerk Jaarlijkse Informele Familiedag Wilma van der Zwan (Oncologieverpleegkundige LUMC) ‘Laat je patiënt niet in de kou staan’ Een onderwerp over goede nazorg aan patiënten zowel psychosociaal als fysiek Conny van der Meer (Genetisch Consulent Erasmus MC) ‘Hoe vertel ik het mijn kinderen’ & ‘Hoe om te gaan met kinderwens’ Het Forum: Hans Vasen, Eveline Bleiker , Wilma van der Zwan & Conny van der Meer, gaat in op uw vragen en opmerkingen U kunt reeds nu uw vragen aan de sprekers indienen alsmede aan het forum! E-mail: [email protected] Voorzitter Vereniging HNPCC-Lynch Beukenlaan 13, 3862 HT Nijkerk

Darmkankermaand Maart

Hèt HNPCC-Lynch Journaal - Colofon maart 2010 jaargang 7 - nummer 4

Recommend Documents