Het beoordelen van patiëntenbrochures op cognitieve en affectieve aspecten Een vergelijking tussen pretesttechnieken voor schriftelijk patiëntenvoorlichtingsmateriaal
Masterthesis Faculteit Geesteswetenschappen Opleiding Communicatie- en Informatiewetenschappen Specialisatie Bedrijfscommunicatie en Digitale Media Begeleider: Dr. C.H. van Wijk
Drs. I. Verwaal November, 2007
INHOUD
Samenvatting
2
1 INLEIDING
3 3 3 6 6 8 12
1.1 Aanleiding tot het onderzoek 1.2 Karakterisering patiëntenvoorlichting 1.3 Karakterisering patiëntenbrochures 1.4 Cognitieve en affectieve aspecten van patiëntenbrochures 1.5 Pretesten van cognitieve en affectieve aspecten 1.6 Doelstellingen en onderzoeksvragen
2 METHODE 2.1 Materiaal 2.2 Instrumentatie 2.3 Samenstelling steekproef 2.4 Procedure 2.5 Verwerking van gegevens
3 RESULTATEN EN CONCLUSIES 3.1 Leesbaarheid 3.2 Globaal Oordeel Cognitief 3.3 Globaal Oordeel Affectief 3.4 Inhoud Globaal 3.5 Inhoud Detail 3.6 Beleving 3.7 Relatie cognitieve en affectieve aspecten 3.8 Gerichte oordelen
13 13 13 15 16 17 18 18 18 19 20 21 21 22 23
4 DISCUSSIE
26
Literatuur
28
Bijlagen
32
1
Samenvatting Patiëntenbrochures zijn bedoeld om patiënten te informeren en tegelijk om ze gerust te stellen. Om deze cognitieve en affectieve functie te beoordelen, zijn verschillende pretesttechnieken voor handen. De beoordeling richt zich vaak of op cognitieve kennisaspecten of op affectieve belevingsaspecten. Hoewel beide gebieden van belang zijn in de patiëntenvoorlichting, richt de huidige evaluatie van patiëntenbrochures zich meer op kennis van de informatie dan op beleving ervan. Het doel in dit onderzoek is het beoordelen van patiëntenbrochures op cognitieve en affectieve aspecten. Eveneens wordt gekeken of aan de hand van cognitieve aspecten iets gezegd kan worden over affectieve aspecten. Zeven patiëntenbrochures werden beoordeeld door middel van verschillende pretesttechnieken. Naarmate de pretesttechniek minder globaal werd en de patiënt meer aan het woord liet, werden er meer en beter gerichte opmerkingen gegeven over kennis en beleving. De belangrijkste bevinding met betrekking tot cognitieve aspecten is dat patiënten aangeven dat er overbodige informatie in de brochure staat, en tegelijkertijd dat er informatie gemist wordt. Hoewel de volgens de wetgeving verplichte informatie wel in de brochures terug te vinden is, bestaat hierover nog veel onduidelijkheid. Niet alle brochures voldoen optimaal aan de cognitieve informatiebehoefte van de patiënt. Voor wat betreft affectieve aspecten geven patiënten aan tegelijkertijd positieve en negatieve belevingen te ervaren. Alleen op basis van Globale Oordelen kan een oordeel worden gegeven over het effect van de brochure op de Positieve Beleving van informatie door patiënten.
2
1
INLEIDING
1.1 Aanleiding tot het onderzoek Sinds de invoering van de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) in 1995 is de positie van de patiënt in het zorgproces steeds belangrijker geworden. Een behandeling mag alleen plaatsvinden als de patiënt hiervoor toestemming geeft na het krijgen van alle noodzakelijke informatie (informed consent). De patiënt beslist samen met de zorgverlener en op basis van de verstrekte informatie hoe de behandeling verloopt. Hiertoe verplicht de wet zorgverleners onder meer om patiënten op een duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk, informatie te verstrekken over de ontwikkelingen omtrent het onderzoek, de behandeling en de gezondheidstoestand van de patiënt. In dit onderzoek wordt nagegaan in hoeverre brochures aan de informatiebehoefte van de patiënt tegemoet komen. Patiëntenbrochures hebben zowel cognitieve als affectieve doelen. Het cognitieve doel heeft te maken met het bijbrengen van kennis aan de patiënt. Het duidelijk overbrengen van kennis, het ervoor zorgen dat de patiënt de informatie begrijpt en herinnert, zijn de cognitieve functies. Het affectieve doel heeft te maken met de beleving van de patiënt. Aangezien er in de gezondheidszorg steeds meer aandacht is voor de emotionele gesteldheid van de patiënt, hoort de evaluatie van beleving door het lezen van de brochure thuis in de patiëntenvoorlichting in de tegenwoordige kwaliteitszorg. Desondanks richt de huidige evaluatie van patiëntenbrochures zich meer op kennis dan op beleving van de informatie. Het doel in dit onderzoek is het beoordelen van patiëntenbrochures op cognitieve en affectieve aspecten. De doelstelling is de bijdrage van de verschillende pretesttechnieken aan de evaluatie van cognitieve en affectieve aspecten te beoordelen en vergelijken. Eveneens wordt gekeken of aan de hand van cognitieve aspecten iets gezegd kan worden over affectieve aspecten. In hoofdstuk 1 wordt patiëntenvoorlichting belicht. Er wordt dieper ingegaan op patiëntenbrochures en criteria om cognitieve en affectieve aspecten van patiëntenbrochures te beoordelen. Daarna worden verschillende pretesttechnieken besproken. Hoofdstuk 2 geeft de methode van het onderzoek weer waarna in hoofdstuk 3 de resultaten en conclusie per evaluatietechniek worden besproken. In hoofdstuk 4 worden de bevindingen bediscussieerd en worden adviezen gegeven voor het verbeteren van de ontwikkeling en evaluatie van patiëntenbrochures. 1.2 Karakterisering patiëntenvoorlichting Patiëntenvoorlichting is een vorm van gezondheidsvoorlichting voor een doelgroep, waarin informatie over een ziekte of behandeling een centrale rol speelt. Het heeft als doel het verstrekken van aanvullende informatie aan de patiënt zodat deze in staat is door de zorgverlener voorgestelde onderzoeken en behandelingen te begrijpen, erover te beslissen en hieraan mee te werken (CZE handleiding ontwikkeling voorlichtingsmateriaal, 2005). Voor een goede voorlichting is het nodig om de doelen van patiëntenvoorlichting duidelijk te stellen. Een hiërarchisch model voor verschillende denkniveaus is de taxonomie van de drie leerdomeinen: de cognitieve, de affectieve en de psychomotorische (Clark, 1999). Hoewel dit model voornamelijk wordt gebruikt als kapstok in het onderwijs, is het ook bruikbaar voor het categoriseren van doelen met betrekking tot de verschaffing van patiënteninformatie. Bij patiëntenvoorlichting gaat het om kennis en beleving van informatie. Het cognitieve en het affectieve domein wordt nu uitgelegd in termen van patiëntenvoorlichting. Het cognitieve leerdomein heeft betrekking op de kennis en de ontwikkeling van mentale vaardigheden. Deze bestaat uit het zich herinneren van informatie, procedurele informatie en feiten die belangrijk zijn om te weten over een bepaalde ziekte of behandeling. Het affectieve
3
leertype heeft betrekking op de manier waarop we emotioneel met situaties omgaan, met andere woorden de beleving van informatie. Er zijn twee dimensies van emotionele ervaringen: positieve en negatieve belevingen (Watson & Clark, 1994). Het informeren van een patiënt leidt tot een meer positieve ervaring van de medische procedure. Informatie resulteert in een grotere reductie van angst dan gedragsinterventie (Maguire, Walsh & Little, 2003). Angst (bijv. Garrud, Wood & Stainsby, 2001) en depressie verminderde na voorlichting (bijv. Barlow & Wright, 1998). Hoewel de studies aantonen dat de brochure een rol speelt in het affectieve domein, wordt er niet dieper gekeken in de informatie naar welke aspecten van de brochure er zorgen voor positieve en negatieve beleving. De informatie in de brochure wordt als geheel genomen. De studies richten zich op de invloed van het geven van informatie op de beleving van de informatie. Er zijn wel studies die inhoudelijk naar informatie keken. Een opmerkelijke bevinding in de patiëntenvoorlichting is dat gevoelsmatige informatie angst bij patiënten effectief vermindert (Tutty & O’Conner, 1999). Patiënten zijn minder angstig voor een procedure wanneer ze zich bewust zijn van de sensaties die ze waarschijnlijk gaan ervaren. Goede procedurele informatie vervaagt de onzekerheid van de patiënt (Tutty & O’Conner, 1999). Het onderwerp van de informatie is een cognitief aspect dat zorgt voor een positieve of negatieve beleving. Echter, of andere cognitieve aspecten ook voorspeller zijn van de beleving van de informatie is, voor zover bekend, nog niet aan de orde geweest. Functies van patiëntenvoorlichting Een klassieke indeling van vier basisfunctie van voorlichting is: informatie, instructie, educatie en begeleiding (Dekkers, 1981). De indeling is hiërarchisch met informatieoverdracht als vorm met minste interventie en begeleiding als vorm met de meeste interventie. Informatieoverdracht – Het geven van feitelijke informatie aan de patiënt over zaken die met de ziekte, behandeling of verzorging te maken hebben. Het doel van deze functie is voornamelijk het verschaffen van kennis (Pos & Bouwens, 2003). De Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst verplicht zorgverleners onder meer om patiënten op een duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk, informatie te verstrekken over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling en over de ontwikkelingen omtrent het onderzoek, de behandeling en de gezondheidstoestand van de patiënt (Artikel 448; lid 1, Burgerlijk Wetboek). Instructie – Het geven van concrete richtlijnen en/of leefregels of voorlichting die de patiënt dient op te volgen ten behoeve van de behandeling. Bij voorlichting aan patiënten die een onderzoek of operatie moeten ondergaan is procedurele informatie bijvoorbeeld van belang. Deze functie is voornamelijk ter bevordering van de therapietrouw (Pos & Bouwens, 2003). Educatie – Waarbij patiënten worden geholpen om zich de informatie eigen te maken zodat ze een beter inzicht in de ziekte of behandeling krijgen en het zelfmanagement van de patiënten wordt bevorderd. Deze functie bevordert de betrokkenheid en zelfzorg (Pos & Bouwens, 2003). Begeleiding – het emotioneel ondersteunen van patiënten, zodat ze de psychische belasting van ziekte of behandeling zo goed mogelijk kunnen dragen en verwerken. Het doel van deze functie is voornamelijk het bieden van geruststelling (Pos & Bouwens, 2003). Goede informatie is belangrijk om de onzekerheid en ongerustheid van patiënten te verminderen of weg te nemen. Daarnaast worden patiënten mentaal zo goed mogelijk voorbereid op de dingen die ze te wachten staan (Damoiseaux, 1988). In de praktijk lopen deze vier functies van voorlichting in elkaar over en door elkaar heen. Er kan geen strakke scheidslijn worden getrokken. Toch is het belangrijk om deze functies te onderscheiden om aan te geven dat met voorlichting verschillende doelen kunnen worden nagestreefd (Vogels e.a., 2001). 4
De basisfuncties van patiëntenvoorlichting zijn terug te brengen naar het cognitieve domein en het affectieve domein van Bloom. Informatieoverdracht, Instructie en Educatie horen thuis in het cognitieve leerdomein en Begeleiding in het affectieve leerdomein. De twee belangrijkste doelen zijn kennis bijbrengen en geruststellen. Deze doelen staan niet geheel los van elkaar. Het verschaffen van informatie kan ook een invloed hebben op bijvoorbeeld angstreductie (Eberhardt, Van Wersch, Van Schaik & Cann, 2006). Met name door de accentverschuiving van gezondheidszorg naar welzijnszorg zijn de affectieve functies van patiëntenvoorlichting een aandachtsgebied. Daar patiëntenvoorlichting zowel cognitieve als affectieve functies vervult, maakt ze een essentieel deel uit van de behandeling waardoor ze evenveel aandacht verdient als andere elementen van de zorg (Coates, 1999). Met name de laatste jaren hebben zich ontwikkelingen voorgedaan die van invloed zijn op de relatie tussen de informatieverstrekker en de patiënt. Mondigheid en verantwoordelijkheid van de patiënt dat zich uit in goed geïnformeerd worden en betrokken zijn bij behandelingen, zijn steeds meer uitgangspunten van patiëntenvoorlichting geworden (Pos & Bouwens, 2003). Patiënten hebben het recht om te weten wat voor aandoening ze hebben en wat het inhoudt, ze hebben het recht om te weten wat er met hen gebeurt tijdens de behandeling en ze hebben het recht om hierover adequaat geïnformeerd te worden. Dit is ook vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) Naast de cognitieve en de affectieve functies geeft de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) sinds 1 april 1995 in Nederland een derde functie aan patiëntenvoorlichting, namelijk een juridische. De WGBO hecht een groot belang aan informatie en informatievoorziening. Ze geeft ondersteuning aan de algehele patiëntenvoorlichting. Een belangrijk onderdeel van deze wet is het recht op informatie en de toestemmingsvereiste (informed consent): geen onderzoek en behandeling zonder toestemming en geen toestemming zonder informatie. Volgens de WGBO heeft de patiënt het recht om informatie te krijgen over de volgende onderwerpen: - de aard en het doel van het onderzoek; - de te verwachten gevolgen en risico’s; - alternatieve methoden van behandeling en - de huidige staat en de prognose na de behandeling. De randvoorwaarde is dat zorgverleners patiënten deze informatie op een duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk verstrekt (Artikel 448). De patiënt beslist wat er verder gaat gebeuren op basis van de aan hem of haar verstrekte informatie en geeft toestemming voor een (nader) onderzoek of behandeling. Alleen met voldoende informatie kan de patiënt goed meedenken en meebeslissen over de behandeling. De zorgverlener heeft toestemming nodig om onderzoeken of behandelingen uit te voeren (Artikel 450). De zorgverlener mag de patiënt slechts informatie onthouden wanneer het ernstig nadeel voor de patiënt zou opleveren of wanneer de patiënt zelf weigert om geïnformeerd te worden (Artikel 448). Soorten voorlichtingsmethoden Er zijn vijf soorten voorlichtingsmethoden: mondeling, schriftelijk, (audio)visueel, multimediaal en massamediaal. De laatste vier vormen van voorlichting ondersteunen de mondelinge voorlichting en vullen deze aan. Overigens geeft massamediale voorlichting meer een niveau aan waarop de overige vormen van voorlichting worden ingezet. Patiëntenvoorlichting is het meest effectief als er verschillende vormen en manieren van voorlichting naast elkaar worden verstrekt. Een combinatie van deze methoden wordt zeer gewaardeerd door patiënten (Coolen, 1997). Bovendien is het verschaffen van aanvullende schriftelijke informatie effectiever dan het geven van uitsluitend mondelinge informatie (Berry, 2004). De mondelinge overdracht is het belangrijkste medium in de communicatie met de patiënt. Op zichzelf is schriftelijke informatie niet voldoende. De patiënt heeft recht op mondelinge informatie over dat wat hem of haar te wachten staat (Slotman, 1997). Persoonlijk contact kan nooit vervangen worden door andere communicatiemiddelen. Daarom zijn schriftelijke voorlichtingsmaterialen alleen geschikt ter ondersteuning van de mondelinge 5
voorlichting om de kans te vergroten dat patiënten de informatie opnemen, begrijpen en onthouden. Het krijgen van schriftelijke informatie over de zorg verbetert begrip, relaties met de verzorgers, tevredenheid en therapietrouw (Tang & Newcomb, 1998; Johansson, Salanterä, Katsjisto, Leino-Kilpi, 2002; Grissom & Dunagan, 2001). Er zijn verschillende categorieën van schriftelijk voorlichtingsmateriaal te onderscheiden: folders, brochures, boeken, posters en pamfletten (Pos & Bouwens, 2003). In dit onderzoek wordt verder ingegaan op de bijdrage van patiëntenbrochures in het voorlichtingsproces. Deze vorm van schriftelijk voorlichtingsmateriaal is naast mondelinge communicatie met de zorgverlener een veelgebruikt en algemeen geaccepteerd voorlichtingsmiddel in ziekenhuizen (Hill & Bird, 2003). Patiënten geven aan de brochure te waarderen als tastbare informatiebron en naslagwerk als basis voor het verder ingaan op vragen (Glenton, 2002). Het stelt patiënten in staat om de informatie op een heldere wijze met andere belanghebbenden te delen.
1.3 Karakterisering patiëntenbrochures De brochure vervult een cognitieve functie die de informatiebehoefte over een ziekte, onderzoek of behandeling van de patiënt beantwoordt. De brochures zorgen voor een langere termijn vergroting van kennis (Hill & Bird, 2003; Boundouki e.a., 2004; Hawkey & Hawkey, 1989). Begrip en herinnering van de informatie stelt de patiënt in staat om actiever in hun zorg betrokken te zijn (Damian & Tattersall, 1991). Patiënten die een beroerte hadden gehad, ontvangen naast mondelinge informatie graag geschreven informatie om de mondelinge informatie te ondersteunen (Wachters-Kaufmann, Schuling, The & Meyboom-de Jong, 2004). In de brochure staat een beschrijving van de behandeling, het doel van de behandeling en de vooruitzichten voor de patiënt na het ondergaan van de behandeling (handleiding CZE, 2005). Patiënten hebben voor procedurele informatie de voorkeur voor een chronologische tekstopbouw, omdat die voor hen goed voor te stellen is. De procedurele informatie wordt opgedeeld in informatie over voor, tijdens en na de behandeling. Informatie over de voorbereidingen gaat over eten en medicijngebruik en waar men zich moet melden voor de behandelingen. Informatie over de gang van zaken tijdens de behandeling gaat over duur van de behandeling, wat er tijdens de behandeling gaat gebeuren, wat de patiënt voelt of merkt tijdens en na de behandeling en mogelijke risico’s en complicaties. Informatie over de nazorg gaat onder andere over medicatie, bijwerkingen, de uitslag, wanneer er contact opgenomen dient te worden met wie (huisarts, afdeling of spoedeisende hulp) en adviezen en leefregels. Tot slot volgt er aanvullende informatie, meestal bestaande uit adressen en telefoonnummers voor meer informatie (handleiding CZE, 2005). 1.4 Cognitieve en affectieve aspecten van patiëntenbrochures Kenmerken die bijdragen aan de effectiviteit van een brochure zijn toegankelijkheid, aanvaardbaarheid, leesbaarheid en begrijpelijkheid, stijl en aantrekkelijkheid van de presentatie, en nauwkeurigheid en betrouwbaarheid (Coulter, Entwistle en Gilbert, 1998). Deze kenmerken betreffen alleen cognitieve aspecten. Volgens De Jong en Schellens (1995) zijn er acht voorwaarden voor effectiviteit van brochures: contact, selectie, begrip, acceptatie, relevantie, volledigheid, waardering en toepasbaarheid. Zij nemen de affectieve aspecten wel mee in de beoordeling van effectiviteit. De Jong en Schellens zijn uitgegaan van de vraag wat er nodig is voor een geslaagde beïnvloeding van de cognitieve, affectieve en gedragsmatige leerdomeinen van Bloom (1956) oftewel: kennis, attitude of gedrag. Wanneer het gaat om patiëntenvoorlichting zijn er ook specifieke criteria. Vaak hebben ziekenhuizen een eigen handleiding waarin de belangrijkste criteria zijn opgenomen. In het CZE wordt gebruik gemaakt van een handleiding voor ontwikkeling intern voorlichtingsmateriaal CZE (2005) met adviezen over inhoud en opbouw. In de handleiding 6
worden relevantie, correctheid, volledigheid, rekening houden met doelgroepkenmerken (niveau, voorkennis en belevingswereld), aansluiting op mondelinge informatie, begrijpelijkheid, aanspreekvorm, concrete informatie. Op basis van de voorwaarden voor effectiviteit in de literatuur en op basis van de criteria in de handleiding van het CZE worden de volgende cognitieve en affectieve aspecten van patiëntenbrochures als relevant voor de effectiviteit geacht. Inhoud – de inhoud van een brochure behoort informatief te zijn en aan te sluiten op wat de patiënt al weet, maar ook de wetgeving draagt hieraan bij. De WGBO legt de inhoud op bepaalde punten vast, maar er wordt niet precies vermeld op welke wijze de informatie gegeven moet worden. De WGBO gaat er wel van uit dat de informatie mondeling gegeven wordt, met desgewenst aanvullend het uitreiken van schriftelijk voorlichtingsmateriaal. Dankzij de WGBO wordt schriftelijk voorlichtingsmateriaal momenteel in de meeste ziekenhuizen in Nederland als een vorm van standaardinformatie aan de patiënten aangeboden. Deze juridische functie geeft zowel de zorgverlener als de patiënt zekerheid van verschaffing van de informatie die de WGBO als minimaal verplicht stelt. Een brochure is een geschikt en gewenst middel om de wettig verplichte informatie in op te nemen. Het geeft de zorgverlener de zekerheid dat de wettig verplichte informatie is verschaft. Voor zowel de zorgverlener als de patiënt biedt deze vorm van informatieverschaffing de zekerheid dat de patiënt toegang heeft tot de informatie. Informatie over wat de eisen van een brochure voor de inhoud zijn, wordt nergens in het kader van de WGBO genoemd. Wel wordt aangegeven dat de zorgverlener op een duidelijke manier informatie verschaft die voldoet aan de informatiebehoefte van de patiënt. Leesbaarheid – Voorlichtingsmaterialen worden bijna altijd in een hoger leesniveau geschreven dan de doelgroep kan begrijpen (Davis e.a., 1998). Een recent onderzoek met 74 brochures toonde aan dat meer dan de helft van de brochures is geschreven met een leesniveau hoger dan acceptabel voor de doelgroep (Freda, 2005). Het is belangrijk dat een brochure een laag leesniveau heeft, zodat een zo groot mogelijk aantal mensen toegang heeft tot de informatie in de brochure. De invloed van de toegankelijkheid van de brochure op het leesgedrag van een lezer is groot. Zeker wanneer een brochure is bedoeld voor een wat breder publiek is de toegankelijkheid van de tekst in de meeste gevallen bepalend voor de mate waarin deze gelezen wordt (Molen-Wisbrands, 2004). Een duidelijke brochure is leesbaar en toegankelijk voor patiënten en andere geïnteresseerden die belang hebben bij de informatie. Dit betekent dat het leesniveau van de brochure afgestemd moet zijn op de doelgroep. Duidelijkheid – Een toegankelijk leesniveau op zichzelf is niet voldoende. De doelgroep moet de brochure duidelijk vinden. Als het leesniveau laag is, maar de boodschap niet overkomt of de doelgroep niet wordt aangesproken, mist de brochure alsnog haar doel. Uit een onderzoek van Berdanini (2001) naar de leesbaarheid van een patiëntenbrochure blijkt dat 83% van de respondenten na ontvangst de brochure gelezen had en dat 53 procent van hen de brochure niet gemakkelijk te begrijpen vond. Tevens blijkt dat patiëntenbrochures vaak in te moeilijke taal geschreven zijn en niet door alle patiënten worden begrepen (Adamo, Jacobs & Mokkink, 2000). Overzicht – Het is niet alleen van belang dat de boodschap in de brochure staat, de informatie moet waarneembaar zijn. Hierbij is relevantie, volledigheid en presentatie van belang. Zowel overbodige als ontbrekende informatie kunnen afbraak doen aan de overzichtelijkheid van de brochure. Beleving – In het affectieve domein vervult de brochure een geruststellende functie. Er is een verschil in beleving als emotionele toestand, fysiologische beleving en cognitieve beleving. Beleving als emotionele toestand geeft een algemene houding aan. Het is een basistoestand die over een langere periode stabiel is, bijvoorbeeld depressiviteit. Fysiologische beleving 7
wordt geuit in lichamelijke kenmerken. Het is met name gericht op interne signalen. Een voorbeeld hiervan is verdriet wat gekenmerkt wordt door huilen. Cognitieve beleving is gevoelig voor externe informatie. Met cognitief wordt hier bedoeld dat er een informatie van buitenaf van invloed is op de emotionele beleving, terwijl bij fysiologische beleving de oorzaak in het lichaam zelf ligt. Wanneer een persoon zich opgelaten voelt, is dit het gevolg van een situatie waardoor de persoon deze beleving heeft. Fysiologische en cognitieve beleving zijn aan verandering onderhevig en zijn beïnvloedbaar door de basistoestand. Patiënten vinden het wenselijk om een brochure te krijgen bijv. Jackson & Lindsay, 1995). Ook werd gevonden dat de patiënt tevredenheid werd vergroot (bijv. Garrud, 2001). Brochures bieden naast kennis en informatie ook emotionele ondersteuning aan patiënten en dragen bij aan een positieve ervaring van de patiënt (Tutty & O’Conner, 1999). Er is een geruststellende werking aangetoond van het lezen van een brochure vóór de ingreep (bijvoorbeeld Abuksis e.a., 2002). Duidelijkheid van informatie is een mediator in de stress ervaring van patiënten die een endoscopie ondergaan, doordat ze hun waargenomen angst verminderen (Eberhardt, Van Wersch, Van Schaik & Cann, 2006). Bij verschillende specialismen is een beleving van positieve en negatieve beleving aangetoond. Een trend in diverse studies is de vermindering van negatieve beleving. Op de afdeling Inwendige Geneeskunde is bekend dat een gastro-intestinale endoscopie als een beangstigende en stressvolle procedure wordt ervaren. Patiënten zijn minder angstig voor een procedure wanneer ze zich bewust zijn van de sensaties die ze waarschijnlijk gaan ervaren (Van Vliet, Grypdonck, Van Zuuren, Winnubst & Kruitwagen, 2006). Duidelijkheid van informatie is een mediator in de stress ervaring van patiënten die een endoscopie ondergaan, doordat ze hun waargenomen angst verminderen (Eberhardt, Van Wersch, Van Schaik & Cann, 2006). Visuele en geschreven voorbereidingsinformatie leidt tot angstreductie vóór de endoscopie (Abuskis e.a., 2002). Op de afdeling Mondziekten blijkt uit een onderzoek naar het effect van patiëntenbrochures op kennis, zorgen en screen intenties van mondkanker dat brochures effectief waren voor het informeren van patiënten, het reduceren van het zorgen maken en het aanmoedigen het laten doen van een screentest (Boundouki, Humphris, & Field, 2004). Ook treedt er een vermindering van angst voor het verwijderen van tanden na het geven van informatie (Jackson & Lindsay, 1995). Niet bij alle ingrepen heeft het geven van schriftelijke informatie een positieve invloed op angstreductie. Op de afdeling Anesthesie blijkt het geven van informatiebrochures voor het geven van een ruggenprik slechts tot een lichte angstvermindering te leiden (Coudeyre e.a., 2002). In dit onderzoek wordt effectiviteit van een brochure gezien als een combinatie van cognitieve en affectieve aspecten. 1.5 Pretesten van cognitieve en affectieve aspecten Pretesten is het systematisch voorleggen van een concept, bijvoorbeeld een tekst, aan een steekproef met als doel het vroegtijdig opmerken van onduidelijkheden. Met pretesten wordt nagegaan of de boodschap wordt opgemerkt, de inhoud begrijpelijk is, de inhoud overkomt zoals bedoeld, er neveneffecten optreden en of argumenten geloofwaardig overkomen. Het is een middel om na te gaan of de communicatieboodschap bijdraagt aan de verwezenlijking van de interventiedoelstelling, daarnaast optimaliseert het de kans op effectiviteit (Damoiseaux, 1993). Schriver (1989) maakt, met als criterium de bron van informatie, een onderscheid naar drie pretestmethoden: productgericht, doelgroepgericht en expertgericht. Bij productgerichte methoden gaat het om methoden waarmee de ontwerper zelf, op basis van een analyse, een conceptboodschap evaluatie en daar de kwaliteit van bepaalt. In de productgerichte methoden worden leesbaarheidstoetsen en leesbaarheidformules (door middel van computeranalyses) uitgevoerd. Hieronder wordt het begrip leesbaarheidstoetsen nader toegelicht. Bij de doelgroepgerichte methode wordt de test voorgelegd aan een steekproef uit de doelgroep. 8
Een schriftelijke vragenlijst of interview zijn veelgebruikte technieken van een doelgroepgerichte methode. De expertgerichte methode houdt in dat er deskundigen ingeschakeld worden, die niet tot de doelgroep behoren, maar die op grond van hun specifieke deskundigheid in staat worden geacht om de publieksafstemming van een brochure of een folder te beoordelen. Deskundigen op dit gebied zijn dan bijvoorbeeld: tekstschrijvers, communicatiedeskundigen, intermediairs of deskundigen op het inhoudelijk vlak. Productgerichte methode Voor het beoordelen van tekstuele aspecten zijn leesbaarheidformules een veelgebruikte techniek (De Jong & Schellens, 1995; Schriver, 1989). Leesbaarheidformules doen op grond van woord- en zinskenmerken voorspellingen over de leesbaarheid van een tekst. Zij kunnen uitgevoerd worden door de computer. Het gebruik van leesbaarheidformules is een relatief inspannings- en kostenbesparende productgerichte methode om leesbaarheid te testen. Voor de berekening van de scores zijn geen respondenten nodig. De voordelen hiervan zijn dat de brochures door leesbaarheidstoetsen snel en goedkoop te evalueren zijn. Er zijn verschillende leesbaarheidformules in omloop die allen op basis van het aantal woorden, zinnen en lettergrepen de leesbaarheid van een tekst bepalen. Wat deze leesbaarheidformules van elkaar doet verschillen, zijn de gewichten die aan deze taaltechnische kenmerken toegekend zijn. In dit onderzoek worden vijf toetsen uitgewerkt. De Gunning Fog Index (FOG)(Gunning, 1952) en de variant Simple Measure of Gobbledygook (SMOG), worden gebruikt door schrijvers die willen dat hun teksten gemakkelijk te lezen zijn voor een groot deel van de populatie. De formules maken een schatting van het aantal jaren onderwijs die een persoon moet hebben gehad om een bepaalde tekst te begrijpen. Teksten voor een breed segment van de populatie moeten een score hebben van minder dan 12. De SMOG wordt veel gebruikt voor het testen van teksten in de gezondheidszorg. In 1949 introduceerde Flesch een leesbaarheidformule, de Flesch Reading Ease, die gebaseerd is op gemiddelde zinslengte en gemiddeld aantal lettergrepen per zin. De Leesbaarheid G is een aangepaste versie hiervan voor Nederlandse teksten (Douma, 1960). Hoe lager de score hoe hoger het leesniveau moet zijn. De scores lopen van zeer gemakkelijk tot zeer moeilijk. Een andere leesindex speciaal voor Nederlandstalige teksten is de Leesindex A (Brouwer, 1963) Deze index wordt voornamelijk toegepast in het basisonderwijs om het leesniveau van kinderen en de moeilijkheidsgraad van de teksten op elkaar af te stemmen. De Automated Readability Index (ARI) geeft een score van schoolniveau dat nodig is om de tekst te begrijpen. Het verschil met de meeste andere leesbaarheidsindices is dat de ARI rekent met letters per woord in plaats van lettergrepen per woord. Hoewel de meningen over de nauwkeurigheid van de ARI verdeeld zijn, is het berekenen van letters per woord gemakkelijker omdat deze duidelijker en beter te tellen zijn door computerprogramma’s dan lettergrepen. In Tabel 1 worden de leesbaarheidformules weergegeven. Tabel 1 Leesbaarheidformules Index Formule Gunning FOG Index 0.4 x ((woorden/zinnen) + 100 (complexe woorden/woorden)) Simple Measure of Gobbledygook √ (complexe woorden x (30/zinnen) + 3) Flesch Reading Ease 206.84 – 1.015 x (woorden/zinnen) – 84.6 x (lettergrepen/woorden) Leesbaarheid G 206.84 – 0.93 x (woorden/zinnen) – 77 x (lettergrepen/woorden) Leesindex A 195 – 2 x (woorden/zinnen) – 66.7 x (lettergrepen/woorden) Automated Reading Index 0.5 x (woorden/zinnen) + 4.71 x (letters/woorden) – 21.43 Noot: complexe woorden zijn woorden met drie of meer lettergrepen
De leesbaarheid geeft niet meer dan een indicatie van het niveau die de lezer zou moeten hebben om de tekst te kunnen begrijpen. Bovendien hangt de leesbaarheid van een tekst af 9
van veel meer factoren af, zoals de interesse van de lezer, achtergrondkennis, zinsopbouw en structurering, contextuele aanwijzingen. Voor de begrijpelijkheid van een tekst wegen deze factoren soms wel veel zwaarder dan zins- en woordlengte. De leesbaarheidformules meten geen inhoud maar de technische kant van de taal. Daarom is deze methode belangrijk, maar een niet op zich zelf staande evaluatiemethode. Doelgroepgerichte methode Bij doelgroepgerichte methoden wordt de boodschap beoordeeld door een steekproef uit de doelgroep. Twee technieken die in dit onderzoek gebruikt worden voor de doelgroepgerichte methode zijn de vragenlijstmethode en het interview. De vragenlijsttechniek leent zich goed voor het evalueren van globale oordelen en inhoud. Twee vragenlijsttechnieken zijn gesloten vragen en open vragen. Gesloten vragen laten de respondent kiezen tussen gegeven antwoorden. Ze vragen relatief minder inspanning dan open vragen, omdat de opties al vast staan en de respondent slechts een antwoord hoeft te kiezen. Door de eenduidigheid van de antwoorden is het voor de onderzoeker ook gemakkelijk om ze te verwerken. De meest gemakkelijke manier om een globaal oordeel te krijgen over een cognitief aspect van een brochure is door te vragen of de respondent de tekst duidelijk vond. De antwoordkeuze van de respondent is ‘ja’ of ‘nee’. Het krijgen van een globaal oordeel op een affectief aspect is aan de hand van een rapportcijfer een handige manier om een beeld te krijgen van hoe de respondent de brochure waardeert. Deze twee technieken geven een globale indruk van de brochure als geheel. Als we de respondent nauwkeuriger vragen over onderdelen van de brochure, komt er meer informatie vrij. Vragen over de inhoud op globaal niveau gaan over bepaalde deelgebieden zoals relevantie, volledigheid en presentatie van de brochure. Gaan we nog meer analytisch kijken, dan komen de onderwerpen, oftewel de gedetailleerde inhoud, aan bod. De respondent zoekt steeds gerichter en meer analytisch naar antwoorden in de brochure. Dit vergt meer inspanning van de respondent en de onderzoeker. Door middel van een open vraag waarin respondenten zelf invullen welke informatie ze missen, is duidelijker waar eventuele problemen liggen, maar is de scoring door de antwoordvrijheid moeilijker. De meest uitgebreide en inspanningseisende techniek van de doelgroepgerichte methode is het interview. Het voordeel van het interview is dat de bevindingen van één respondent al voldoende kunnen zijn om iets te betekenen. Bij het kwantitatieve gedeelte, maakt een bevinding pas verschil wanneer een meerderheid dit vindt. Het interview is een diepgaande analytische methode die alle onduidelijkheden bespreekbaar maakt. De respondent heeft veel eigen inbreng en op deze manier is er tevens een mogelijkheid om zelf oplossingen aan te dragen. Er kan veel informatie vrijkomen die nuttig en tevens opbouwend kan zijn voor een verbeterde brochure. Doelgroepgerichte methoden worden vaak als meer adequaat gezien dan productgerichte- en expertgerichte methoden (Wright 1985; Schriver 1989). De doelgroepgerichte methode wordt in vergelijking met de product- en de expertgerichte methode vaak als directer aangemerkt (Schriver 1989). Ze methoden geven over het algemeen betere informatie over de reacties van lezers en de kwaliteit van teksten dan productgerichte methoden. Productgerichte methoden zoals leesbaarheidsindices brengen alleen problemen op woord- en zinsniveau aan het licht (Hoeken, 1998). De doelgroepgerichte methoden kan onverwachte problemen in een tekst aan het licht laten komen (De Jong & Vroom, 1994). Door andere deskundigen wordt de opvatting dat doelgroepgerichte methoden superieur zijn weerlegd. Het belang van doelgroepgerichte methoden moet niet overschat worden (Rodenburg & De Stadler, 2003). Lezers zijn over het algemeen niet in staat om alle tekortkomingen van een tekst op te sporen (Lentz & Pander Maat, 1992). De meest optimale methode is om product- en doelgroepgerichte methoden gecombineerd te gebruiken (Hoeken, 1998; De Jong & Schellens, 1995).
10
Expertgerichte methode Expertbeoordelingen worden vooral in het beginstadium van de ontwikkeling van een brochure gebruikt (De Jong & Schellens, 2002). Bij de expertgerichte methode worden experts ingezet die met behulp van een instrument een tekst evalueren volgens vooraf omschreven criteria, zodat problemen zichtbaar worden die doelgroeplezers met de tekst zouden kunnen ervaren (Elling & Lentz, 2003). Het gebruik van expertgerichte beoordelingen heeft het voordeel dat op deze manier informatie wordt verzameld die niet door lezers kan worden gegeven. Experts kunnen vanwege hun deskundigheid specifieke problemen in een tekst opmerken. Deze deskundige kijkt met andere ogen naar een folder. De vakbekwaamheid van deze mensen is nodig om de folder optimaal te kunnen evalueren, omdat alleen zij kunnen beoordelen of de folder wel de correcte inhoud heeft. In de literatuur is onenigheid over het nut van de expertgerichte pretestmethoden. Uit onderzoeken van bijvoorbeeld Swaney e.a.. (1981), Dieli (1986), De Jong, Lentz en Zeelen (1995) en Schriver (1995) blijkt dat de deskundigen de resultaten van een doelgroepgerichte pretest niet goed kunnen voorspellen. Daarnaast blijkt dat veel van hun probleemvoorspellingen niet in de doelgroepgerichte pretest naar voren komen. Met deze onderzoeksresultaten is een belangrijke kanttekening geplaatst bij de waarde en validiteit van tekstevaluatie door deskundigen. De raadpleging van deskundigen is zinvol, maar het is niet voldoende als vervanging van een doelgroepgerichte pretest (De Jong & Schellens, 1995). Schriver (1995) geeft de voorkeur aan doelgroepgerichte methodes boven tekst- en expertgerichte methoden omdat doelgroepgerichte methoden betere informatie geven over de globale aspecten van de kwaliteit van teksten (Hoeken, 1998). In dit onderzoek worden geen expertgerichte instrumenten gebruikt, omdat de nadruk ligt op de beoordeling van duidelijkheid en de beleving van de doelgroep, de patiënten. Experts letten vooral op tekstuele criteria en controleren of de informatie correct is. Het gaat erom dat de boodschap duidelijk is voor de patiënt en niet voor experts. Bovendien zijn die brochures die in dit onderzoek geëvalueerd worden, reeds onderworpen geweest aan de beoordeling van experts (CZE handleiding, 2005). Oordelen en technieken In Figuur 1 is een schematische weergave gegeven voor evaluatie op cognitieve en affectieve aspecten en de mate waarin Informativiteit en Inspanning een rol spelen. Elke methode heeft zwakke en sterke kanten. Het nut van de methoden is afhankelijk van welke informatie er van de pretest verwacht wordt. Analytisch
Specifieke oordelen
Interview, open vragen
Inhoud Detail Inhoud Globaal Informativiteit
Vragenlijst, gesloten vragen
Globaal Oordeel Affectief Globaal Oordeel Cognitief
Globaal Gering
Leesbaarheidformules
Leesbaarheid Inspanning
Hoog
Figuur 1 De relatie tussen Informativiteit en Inspanning voor cognitieve en affectieve aspecten.
Er zijn drie technieken om effectiviteit van brochures te meten: leesbaarheidformules, vragenlijsten en interviews. Deze drie technieken variëren in Inspanning en Informativiteit. Onder Inspanning verstaan we de energie die zowel de onderzoeker als de respondent levert om duidelijkheid met een bepaalde methode te meten. De ene techniek is meer tijdrovend en kostbaar dan de ander, maar daar staat tegenover dat de oordelen meer analytisch zijn. De 11
Informativiteit is de hoeveelheid informatie die met een bepaalde methode verkrijgt. Hoe meer antwoordvrijheid de respondent krijgt, hoe meer informatie er los kan komen. De oordelen gaan van globaal (totaaloordeel) naar specifiek (analytisch oordeel). Leesbaarheid wordt bepaald aan de hand van leesbaarheidformules, geeft slechts een indicatie of de tekst al dan niet leesbaar is voor het leesniveau van een bepaalde doelgroep. Er komt geen respondent aan het woord. Globaal Oordeel Cognitief geven informatie over de indruk van respondent over de brochure als geheel. Deze worden beoordeeld door vragen naar duidelijkheid van de brochure. Globaal Oordeel Affectief zeggen iets over de waardering van de brochure door middel van toekenning van een rapportcijfer. Inhoud Globaal geeft een globale indruk over wat de respondent vindt van de Relevantie, Volledigheid en Presentatie van de informatie. De motivatie voor de oordelen kan in ieder geval herleid worden tot de bepaalde probleemgebieden. Inhoud Detail richt zich op specifieke onderwerpen in de brochure. De respondent geeft aan of bepaalde onderwerpen terugvindbaar zijn. Doordat de onderwerpen specifiek worden benoemd, is de informativiteit hoog: de oordelen geven aan welk onderwerp in de tekst problemen geeft. Daarnaast wordt in deze methode direct aan de lezer gevraagd wat welke beleving het lezen van de brochure oproept. Gerichte oordelen zijn oordelen over onderwerpen die de respondent zelf aandraagt. De oordelen worden niet uitgelokt door gesloten vragen en kunnen dus allerlei soorten problemen of opmerkingen over tekst aandragen. De respondent geeft dan ook aan waar het probleem zit en wat het probleem is. Doordat deze oordelen zo gericht zijn, is direct duidelijk wat het probleem is en kunnen snel suggesties voor verbeteringen worden gedaan. Deze methode is voor wat betreft Inspanning van de onderzoeker en respondent het meest in intensief, maar daar staat tegenover dat er meer analytische informatie vrij kan komen. Onderzoek naar de invloed van demografische variabelen toonde aan dat er geen verschillen waren in evaluatie van de leesbaarheid en vormgeving van schriftelijk voorlichtingsmateriaal met betrekking tot leeftijd, geslacht en inkomen (Eyles, Skelly & Schmuck, 2003). Wel hing een lagere opleiding samen met een voorkeur voor een gedetailleerde folder (Bernardini, 2001). In dit onderzoek worden verschillende product- en de doelgroepgerichte technieken beoordeeld en met elkaar vergeleken. Elke techniek geeft een ander soort oordeel weer van de respondent. De oordelen en technieken dragen bij aan de evaluatie van effectiviteit van de brochure, maar ieder op een eigen manier. Hoe specifieker de informativiteit van de oordelen is, globaal of analytisch, hoe meer inspanning de evaluatietechniek vraagt van de onderzoeker en de respondent. In hoeverre deze technieken bijdragen aan de evaluatie van patiëntenbrochures wordt nu nader bekeken. 1.6 Doelstellingen en onderzoeksvragen De doelstelling in dit onderzoek is het beoordelen van patiëntenbrochures op zowel cognitieve en affectieve aspecten door middel van verschillende pretesttechnieken. Om de doelstelling te realiseren dient er een antwoord gegeven te worden op de volgende onderzoeksvraag: Op welke manier leveren verschillende pretesttechnieken een bijdrage aan de evaluatie van cognitieve en affectieve aspecten van patiëntenbrochures? Hieraan zijn de volgende subvragen gekoppeld: Hoe verhouden de cognitieve aspecten zich tot elkaar? Wat voor beleving geeft het lezen van een patiëntenbrochure? Hoe verhouden de cognitieve en affectieve aspecten zich tot elkaar?
2
METHODE 12
2.1 Materiaal Samenstelling van het brochurebestand Er is een selectie gemaakt uit de vijfhonderd brochures in het interne brochurebestand van het Catharina-ziekenhuis op basis van drie criteria. Gekozen werd voor brochures over een diagnostisch onderzoek en brochures over een operatieve behandeling. De reden hiervoor is dat de opzet van de brochures overeenkomt: informatie over de procedure, voorbereidingen, het onderzoek of de operatie zelf, risico’s en nazorg. Ten tweede is het onderzoek of de operatie er een waar iedereen in aanmerking voor zou kunnen komen. Ten derde werd er rekening gehouden met de representativiteit van de specialismen binnen het ziekenhuis. Gekeken werd naar de hoeveelheid diagnostische onderzoeken of operaties, toegankelijkheid van de afdeling en de belasting voor de patiënten om deel te nemen aan het onderzoek. In totaal zijn er tien brochures gekozen: Coloscopie, Sigmoïdscopie en Gastroscopie van de Inwendige Geneeskunde; Bronchoscopie, Allergietest en Longfunctieonderzoek van de Longafdeling; Een nieuwe heup en Een nieuwe knie van de Orthopedie en ICD implantatie en PCI behandeling van de Cardiologie. Tabel 2 toont het aantal terug ontvangen enquêtes per brochure in de periode mei tot en met augustus 2007. Tabel 2 Per brochure aantal terugontvangen enquêtes Brochure Coloscopie Gastroscopie Sigmoïdscopie Bronchoscopie Een nieuwe heup ICD implantatie Een nieuwe knie Longfunctieonderzoek Allergietest PCI behandeling
N 60 25 22 18 18 17 16 5 3 0
Wegens het kleine aantal terug ontvangen enquêtes over Longfunctieonderzoek (N=8), Allergietest (N=3) en PCI behandeling (N=0) is besloten deze brochures niet mee te nemen in de analyses. 2.2 Instrumentatie Bepaling van de testen De leesbaarheid is getest met zes leesbaarheidsindices: Gunning Fog Index Simple Measure of Gobbledygook Flesch Reading Ease Automated Reading Index Leesindex A Leesbaarheid G Voor de berekening van de leesbaarheidsscores is gebruik gemaakt van de internetsite http://www.online-utility.org/english/readability_test_and_improve.jsp.
13
Samenstelling vragenlijst De informatie in de brochures worden geëvalueerd aan de hand van een vragenlijst. De vragen voor de vragenlijst zijn gebaseerd op het reeds bestaande evaluatie-instrument van bureau Patiëntenvoorlichting van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven. Dit instrument is voornamelijk gericht op de inhoud van de brochure. De overige vragen zijn ontleend aan criteria die in hoofdstuk 1 aan de orde zijn gekomen. De volgende cognitieve aspecten komen aan bod: Globaal Oordeel Cognitief, Globaal Affectief, Inhoud Globaal en Inhoud Detail. Op elk aspect wordt een percentage van het aantal respondenten berekend dat het onderdeel positief beoordeelt. Aangezien een hoge kwaliteit van de brochure het streven is, werd een norm van 90 procent gesteld. Om het affectieve aspect te kunnen beoordelen is Beleving in de vragenlijst opgenomen. Geslacht, leeftijd en opleidingsniveau werden meegenomen als demografische gegevens. Globaal Oordeel Cognitief Aan de hand van drie stellingen wordt gevraagd of de tekst duidelijk is voor wat betreft de boodschap, de doelgroep en de contactgegevens (zie 1). (1)
Het is duidelijk wat de belangrijkste boodschap is Het is duidelijk voor wie de brochure is bedoeld Het is duidelijk waar ik terecht kan voor meer informatie
Globaal oordeel Affectief Voor het toekennen van een waardeoordeel aan de brochure is er een item opgenomen: ‘Ik geef de brochure het rapportcijfer…’. De antwoordmogelijkheid bestaat uit het omcirkelen van een cijfer op een schaal van een tot tien. Inhoud Globaal Zes items gaan over Inhoud Globaal van de brochure: twee items gaan over deelgebied Relevantie (zie 2a), twee items over Volledigheid (zie 2b) en twee items over de Presentatie (zie 2c). (2a)
In de brochure staat alle info die ik belangrijk vind In de brochure staat informatie die ik overbodig vind
(2b)
Ik vind de informatie over het algemeen makkelijk te begrijpen Ik had graag meer achtergrondinformatie gehad
(2c)
Ik vind de volgorde van de informatie goed Ik vind de zinsopbouw goed
Men antwoordt met ‘ja’ of ‘nee’. Voor de somscore wordt het aantal ja-antwoorden geteld. De open vraag Ontbrekende gegevens geeft de respondenten de gelegenheid om zelf in eigen bewoording hun bevindingen in te vullen. Inhoud Detail Acht items gaan over Inhoud Detail van de brochure. Ze zijn gebaseerd op de regelgeving volgens de Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst. Gekeken wordt of de informatie die door de regelgeving minimaal verstrekt dient te worden aan de patiënt aanwezig en goed terug te vinden is. De items zijn verdeeld in Informatie voor de ingreep (zie 3a), Procedurele informatie tijdens de ingreep (zie 3b), Gevoelsmatige informatie tijdens de ingreep (3c) en Informatie na de ingreep (zie 3d).
14
(3a)
De brochure zegt wat ik mag eten vóór de ingreep De brochure zegt waar ik moet zijn voor de ingreep
(3b)
De brochure zegt mij wat er tijdens de ingreep gaat gebeuren De brochure zegt hoelang de ingreep duurt
(3c)
De brochure zegt iets over pijn bij de ingreep De brochure zegt welke complicaties kunnen optreden
(3d)
De brochure zegt mij wat ik wel en niet mag na de ingreep De brochure zegt in welk geval ik de huisarts moet bellen
Men antwoordt met ‘ja’ of ‘nee’. Voor de somscore wordt het aantal ja-antwoorden geteld. Evaluatie Beleving Het vragenlijstonderdeel over Beleving bestaat uit twaalf items over positieve en negatieve emoties die patiënten kunnen beleven door het lezen van een brochure. De belevingen bestaan uit zes basisemoties die elk een positieve en negatieve dimensie vertegenwoordigen en die tegelijkertijd kunnen spelen. Er is een indeling gemaakt in drie typen emoties: emotionele toestand, Fysiologische Beleving en Cognitieve Beleving. De emoties worden in Tabel 3 weergegeven. Tabel 3 Positieve en Negatieve Beleving Emotionele toestand Fysiologische Beleving Cognitieve Beleving
Positieve Beleving Negatieve Beleving Gerustgesteld Angstig Levenslustig Depressief Vrolijk Verdrietig Rustig Zenuwachtig Opgelucht Opgelaten Zelfverzekerd Onzeker
De respondent heeft bij elke emotie drie keuzemogelijkheden: ja, een beetje of nee. Hieraan zijn respectievelijk 2,1 en 0 punten toegekend. Er worden twee somscores berekend: een voor de positieve en een voor de negatieve emoties. Gerichte oordelen De open vraag gaat over ontbrekende gegevens. De respondent is vrij om op te schrijven wat hij mist in de brochure. Voor het interview is gebruik gemaakt van een interviewdraaiboek. Dit draaiboek diende als richtlijn voor de voortgang van het interview over de brochures. Het interview verliep semi-gestructureerd. De patiënt was vrij om problemen in de tekst naar voren te halen. Ook was er ruimte voor de informatiebehoefte van de patiënt. 2.3 Samenstelling steekproef Samenstelling respondentgroep vragenlijst Patiënten uit de regio Eindhoven die tussen mei en augustus 2007 in het Catharina-ziekenhuis een diagnostisch onderzoek of operatieve behandeling ondergingen, zijn benaderd voor vrijwillige deelname aan de invulling van de vragenlijst. Het wel of niet meedoen had geen gevolgen voor de behandeling in het ziekenhuis. 176 respondenten vulden een enquête in. Hiervan was 51 procent mannelijk. De jongste respondent was 18 jaar en de oudste 91 jaar. De gemiddelde leeftijd was 61 jaar (sd: 17). 157 respondenten vulden hun hoogst voltooide opleiding in: 27 procent heeft LBO 15
onderwijs gehad, 18 procent Mavo, 15 procent Havo, 6 procent VWO, 7 procent MBO, 8 procent HBO en 9 procent WO. In Tabel 4 is een beschrijving gegeven van de sekse, leeftijd en opleiding van de respondenten per brochure. Tabel 4 Per brochure demografische gegevens van de respondenten SEKSE LEEFTIJD OPLEIDING (in percentage) (in jaren) (in percentage) mannelijk jongste oudste LBO Mavo Havo VWO MBO HBO VWO ICD implantatie 77 50 81 53 24 12 9 0 0 0 Een nieuwe heup 56 55 88 5 19 19 0 0 0 13 Sigmoidscopie 55 24 82 28 22 11 6 0 11 17 Gastroscopie 48 21 91 24 12 20 0 16 4 12 Coloscopie 47 18 88 22 17 13 10 8 0,1 7 Bronchoscopie 44 22 84 14 18 18 9 0 14 14 Een nieuwe knie 44 51 85 17 22 11 0 17 11 2
De verdeling naar sekse was voor alle brochures redelijk in evenwicht behalve bij ICD implantatie waarbij mannen 77 procent van de respondenten representeerden. Er is een grote variatie in leeftijd voor Coloscopie en Gastroscopie, waar het verschil tussen de oudste en jongste patiënt zeventig jaar is. Het minst is de spreiding voor ICD implantatie, Een nieuwe heup en Een nieuwe knie. De spreiding is voor de patiëntengroepen ongeveer dertig jaar. Bij Opleiding is middelbaar onderwijs in de vorm van LBO, Mavo en Havo de meest genoten hoogst voltooide opleiding. Samenstelling respondentgroep interview De respondenten die meededen aan het interview bestaan deels uit ziekenhuispatiënten die een enquête hebben ingevuld en deels uit niet-ziekenhuispatiënten uit de regio Eindhoven. De ziekenhuispatiënten staan op het punt het onderzoek of de operatie te ondergaan. De nietziekenhuispatiënten hebben wel kans om ooit het onderzoek of de operatie te ondergaan, maar dat is op het moment niet aan de orde. In totaal werkten tussen mei en augustus 2007 eenentwintig respondenten mee aan het interview, waarvan acht niet-patiënten. De mannen waren iets ondervertegenwoordigd met 38 procent. De gemiddelde leeftijd was 57 jaar (sd: 21). Zeven interviews werden telefonisch afgenomen.
2.4 Procedure Afname vragenlijsten De enquêtes werden in het Catharina-ziekenhuis verspreid op de Longafdeling, Interne Geneeskunde, Orthopedie en Cardiologie. De interviews met patiënten werden gehouden in een spreekkamer van de afdeling Patiëntenvoorlichting in het ziekenhuis. Er is sprake van een tussenproefpersoonontwerp. De respondenten werden eenmalig geënquêteerd of geïnterviewd. Patiënten op de poli kregen van de poli assistenten de brochure met daarin de vragenlijst. Patiënten die op een wachtlijst stonden en telefonisch werden opgeroepen, kregen de brochure met daarin de vragenlijst thuisgestuurd. Aan de vragenlijst ging een begeleidende brief vooraf met een korte instructie en het doel van het onderzoek (zie bijlage 1). In deze brief stond werd aan de patiënt duidelijk gemaakt dat het gaat om de duidelijkheid van de brochure en niet om zijn of haar capaciteiten. Deelname aan het onderzoek was vrijwillig en zou geen gevolgen hebben voor de behandeling in het ziekenhuis. De anonimiteit van de patiënt werd gewaarborgd. Er werd verzocht de vragenlijst in te vullen en te retourneren aan het ziekenhuis door het af te geven bij de poli assistentes, bij bureau Patiëntenvoorlichting of door het op te sturen naar een gratis antwoordnummer van het ziekenhuis. Voor eventuele vragen was een telefoonnummer gegeven. Het invullen van de vragenlijst duurde ongeveer vijf à tien minuten. 16
Afname interviews De totale afname van een face-to-face interview duurde gemiddeld een half uur tot 45 minuten. In het geval dat de patiënt te ver weg woonde of niet meer in het ziekenhuis kon komen, werd het interview telefonisch afgenomen. Een telefonisch interview duurde gemiddeld vijftien tot twintig minuten. Het interview werd individueel afgenomen. Er werd aan de respondent duidelijk gemaakt dat het gaat om de duidelijkheid van de brochure en niet om zijn of haar capaciteiten. De anonimiteit van de respondent zou gewaarborgd worden. Als leidraad werd een interviewdraaiboek gebruikt. Om de inhoud te evalueren werd aan de respondent een brochure gegeven met het verzoek de brochure nog even dicht te laten. De instructie die de respondent hierbij kreeg is: ‘Stelt u zich voor dat u het onderzoek of de operatie waar deze brochure over gaat zou moeten ondergaan. Wat zijn dan de drie meest belangrijke onderwerpen waar u informatie over wilt lezen in deze brochure?’. De proefleider noteerde de antwoorden. Vervolgens mocht de respondent de brochure openen om te kijken of de drie opgenoemde onderwerpen ook in de brochure terug te vinden zijn. Hierbij wordt gekeken naar de aanwezigheid, de vindbaarheid, de duidelijkheid en de volledigheid van de informatie. Omdat de respondent nu voor het eerst door de brochure heeft gebladerd, kwam het voor dat hij nu meer onderwerpen zag die hij belangrijk vond. Bij respondenten waar dit niet het geval was, werd hierop doorgevraagd. Van deze tweede ronde van belangrijke onderwerpen werd wederom gekeken naar de aanwezigheid, de vindbaarheid, de duidelijkheid en de volledigheid van de informatie. Er werd voor gezorgd dat in ieder geval de passage over de uitleg van het onderzoek of de operatie ter sprake kwam. Gevraagd werd of er informatie gemist werd. Om de relevantie van de opgenoemde onderwerpen te bepalen werd als einde van dit onderdeel gevraagd een rangordening van deze onderwerpen te maken. Daarna verschoof het onderwerp naar de Functionaliteit. Hierbij werd stilgestaan bij de kopjes en de vindbaarheid van informatie. Er werden twee testvragen gesteld om de vindbaarheid van informatie door middel van de inhoudsopgave te toetsen. Na alle inhoudelijke tekstonderwerpen werd het onderwerp Presentatie aangesneden. De respondent werd gevraagd naar zijn algemene indruk van de brochure, wat hij van de voorkant vindt, de lay-out etc. maar ook of de tekstlengte goed was, of er overbodige informatie was, zinsopbouw etc. Als laatste werd gevraagd wat voor beleving het lezen van de brochure opriep bij de respondent. 2.5 Verwerking van de gegevens Samenhang tussen scores is bepaald met de productmoment correlatie. Verschillen in verdelingen zijn geëvalueerd met de α2-toets, verschillen tussen scores met een eenweg ANOVA met brochure als tussengroepfactor.
17
3
RESULTATEN EN CONCLUSIES
3.1 Leesbaarheid Tabel 5 toont de categorieën waarin de brochures worden geplaatst op basis van de scores op de leesbaarheidsindices. Tabel 5 Per index categorisering van brochures Gunning FOG Index Bronchoscopie moeilijk Sigmoïdscopie moeilijk Coloscopie moeilijk Een nieuwe knie moeilijk ICD implantatie moeilijk Gastroscopie moeilijk Een nieuwe heup moeilijk
Flesch Lees Reading index A Ease moeilijk vrij moeilijk vrij moeilijk vrij moeilijk vrij moeilijk vrij moeilijk vrij moeilijk vrij moeilijk vrij moeilijk vrij moeilijk vrij moeilijk vrij moeilijk vrij moeilijk moeilijk
Leesbaarheid G
Automated Readibility Index
Simple Measure of Gobbledygook
standaard standaard standaard standaard standaard standaard standaard
11 jr leesonderwijs 10 jr leesonderwijs 10 jr leesonderwijs 10 jr leesonderwijs 10 jr leesonderwijs 10 jr leesonderwijs 10 jr leesonderwijs
hoger onderwijs hoger onderwijs hoger onderwijs middelbaar onderwijs middelbaar onderwijs middelbaar onderwijs middelbaar onderwijs
Binnen de indices was er vrijwel geen spreiding, alleen bij de Simple Measure of Gobbledygook was er een tweedeling in classificatie van de leesbaarheid. Tussen de indices verschilt de classificatie. Een brochure werd door verschillende indices als ‘moeilijk’ en als ‘standaard’ geclassificeerd. In Tabel 6 staan de correlaties tussen de leesbaarheidsindices. Tabel 6 Correlaties tussen de scores op de leesbaarheidindices Leesbaarheid G Leesindex A Leesbaarheid G Flesch Reading Ease Automated Reading Index Gunning FOG Index
.913
Flesch Reading Ease .912 1.000
Automated Reading Index -.986 -.850 -.848
Gunning FOG Index -.792 -.876 -.876 .778
Simple Measure of Gobbledygook -.769 -.773 -.772 .757 .898
De correlaties variëren tussen .757 en 1.000. De leesbaarheidsindices differentiëren niet in hun scoring van de brochures, maar verschillen in hun interpretatie van deze scores. Bronchoscopie werd door de verschillende leesbaarheidsindices het meest vaak als moeilijk geclassificeerd. Een nieuwe knie, ICD implantatie en Gastroscopie werden over het algemeen gezien als standaard tot vrij moeilijk. Conclusie – De indices gaven geen eensluidend oordeel. Hoewel de indices de scores op een vergelijkbare manier berekenden met dezelfde variabelen, was het oordeel vrij willekeurig en afhankelijk van de index. Bij het beoordelen van de leesbaarheid door middel van deze methode is voorzichtigheid geboden. 3.2 Globaal Oordeel Cognitief Tabel 7 toont per brochure de beoordeling van Globaal Oordeel Cognitief door middel van de beoordeling van de duidelijkheid van de boodschap, de doelgroep en waar de patiënt terechtkon voor meer informatie.
18
Tabel 7 Per brochure beoordeling Duidelijkheid (in percentages)
Een nieuwe knie Een nieuwe heup Gastroscopie ICD implantatie Coloscopie Sigmoïdscopie Bronchoscopie
Boodschap 100 89 100 100 98 100 94
Doelgroep 100 94 100 100 97 100 100
Contactgegevens 100 94 96 100 97 100 100
Gemiddeld 100 92 99 100 97 100 98
97
99
98
98
Gemiddeld
Bij alle brochures noemden meer dan 90 procent van de patiënten de brochure duidelijk. Kwantitatief gezien waren er geen verschillen tussen de brochures. Kwalitatief gezien valt op dat Een nieuwe heup het minst duidelijk werd gevonden met een gemiddelde van 92%. Hoewel zij op doelgroep en contactgegevens ook lager scoorden dan de andere brochures, ligt de oorzaak van de lagere score in de boodschap die door 89 procent van de patiënten duidelijk werd gevonden. Alle respondenten van Een nieuwe knie, ICD implantatie en Sigmoïdscopie vonden deze brochure helemaal duidelijk. Conclusie – De boodschap, doelgroep en contactgegevens werden bij alle brochures duidelijk gevonden. 3.3 Globaal Oordeel Affectief Het globaal Oordeel Affectief is door middel van een rapportcijfer in Tabel 8 weergegeven. Tabel 8 Per brochure rapportcijfer Een nieuwe knie Een nieuwe heup Gastroscopie ICD implantatie Coloscopie Sigmoïdscopie Bronchoscopie
Cijfer 8.1 8.1 8.0 7.9 7.9 7.9 7.3
Alle brochures kregen een ruime voldoende. Er was geen effect van brochure (F(6, 168) = 1.36; p = .23). Paarsgewijze vergelijkingen wezen uit dat de score bij Bronchoscopie lager was dan bij ieder van de andere brochures. Conclusie – De patiënten gaven aan alle brochures een ruim voldoende rapportcijfer. Echter, waar het toekennen van het cijfer op gebaseerd was, kon met deze techniek niet worden achterhaald, omdat deze alleen een indruk geven van de brochure als geheel. Om inzicht te krijgen in eventuele probleemgebieden in Bronchoscopie is een meer analytische techniek gewenst. Tot zover komen de Globale Beoordelingen Cognitief en Affectief overeen: de brochures zijn duidelijk en krijgen een ruim voldoende rapportcijfer. Een kleine tegenstelling is te zien voor Een nieuwe heup. Deze brochure was het minst duidelijk, maar kreeg toch het hoogste rapportcijfer. 3.4 Inhoud Globaal
19
In Tabel 9 is de beoordeling van Inhoud Globaal van de brochure weergegeven. Tabel 9 Per brochure beoordeling van Inhoud Globaal (in percentages) Volledigheid Relevantie Presentatie AanZinsOverGemakMeer Vulde wezige Volgorde bodige kelijk te achter- ontbrekende opbouw Gemiddeld info goed goed info begrijpen grond info info in belangrijk 82 Een nieuwe knie 81 31 88 19 19 81 94 86 Een nieuwe heup 83 6 94 11 33 83 94 86 Gastroscopie 84 8 96 40 32 100 100 87 ICD implantatie 88 6 100 53 18 100 100 90 Coloscopie 95 7 97 24 27 98 98 96 Sigmoïdscopie 87 5 100 41 36 100 96 86 Bronchoscopie 90 6 94 33 28 94 94 Gemiddeld
87
10
96
32
28
94
97
86
Het belang van de aanwezige informatie lag over het algemeen onder de norm van 90 procent. Alleen Sigmoïdscopie en Coloscopie scoorden boven de norm. Ofschoon dat alle aanwezige informatie belangrijk gevonden werd, werd meer informatie op prijs gesteld en werd er ook ontbrekende informatie ingevuld. Er werd nagenoeg geen informatie als overbodig beschouwd, behalve bij Een nieuwe knie. Hierbij waren de patiënten van mening dat alle informatie was en vonden zij relatief veel informatie (31 procent) overbodig. De patiënten vonden alle brochures gemakkelijk te begrijpen, maar willen toch meer informatie. Bij ‘Meer achtergrond informatie’ waren de gemiddelden van de brochures verschillend van elkaar (α2 (6) = 14.55, p = .025). Er is geen overall verschil voor wat betreft het invullen van ontbrekende gegevens (α2 (6) = 2.86, p = .83). Respondenten geven aan meer achtergrondinformatie te willen, maar bij de open vraag voor het invullen van ontbrekende gegevens wordt niet volgens hetzelfde patroon geantwoord. Bijvoorbeeld bij Een nieuwe heup gaf 11 procent van de patiënten aan dat zij informatie misten, maar bij het invullen van ontbrekende gegevens werd door 33 procent iets ingevuld. Een ander opmerkelijk resultaat is dat meer dan de helft van de patiënten die ICD implantatie gelezen had meer informatie wensten, maar slechts 18 procent vulde in wat zij aan informatie misten. Over de Presentatie (volgorde van informatie en zinsopbouw) was men over het algemeen bij alle brochures tevreden. Alleen werd bij Een nieuwe knie en Een nieuwe heup de volgorde van de informatie wat minder goed gevonden dan bij de andere brochures. Conclusie – Een nieuwe knie werd op Inhoud Globaal het slechtste beoordeeld. Met name de hoge score op overbodige informatie en de in vergelijking met de andere brochures lage score op belang van de aanwezige informatie en het gemakkelijk begrijpen van de informatie tonen aan dat deze brochure wat meer aandacht nodig heeft op die gebieden. Deze bevindingen waren opmerkelijk, omdat deze brochure samen met Een nieuwe heup het hoogste rapportcijfer kreeg. Ook Een nieuwe heup scoorde niet zo goed op de Globale oordelen. Ofschoon dat alle brochures goede rapportcijfers kregen, duidelijk gevonden werden en gemakkelijk te begrijpen en goed gepresenteerd, gaven de respondenten aan meer informatie te willen. Waar de respondenten meer informatie over wilden, kan niet worden achterhaald door middel van Inhoud Globaal. Er moet in de tekstinhoud worden gekeken om na te gaan over welke onderwerpen meer informatie gewenst wordt.
20
3.5 Inhoud Detail In Tabel 10 is de beoordeling van Inhoud Detail weergegeven. Tabel 10 Per brochure beoordeling van Inhoud Detail (in percentages) Voor ingreep wat waar eten melden
Procedurele info Gevoelsmatige info tijdens ingreep tijdens ingreep duur
wat gebeurt
pijn
Na ingreep
compli- wat mag huisarts Gemiddeld caties wel / niet bellen
Een nieuwe knie 81 Een nieuwe heup 77 Gastroscopie 96 ICD implantatie 100 Coloscopie 93 Sigmoïdscopie 96 Bronchoscopie 100
73 100 100 100 95 100 100
100 100 96 100 98 96 100
100 100 92 100 98 82 94
94 81 84 94 90 91 89
100 94 96 88 82 91 94
94 100 96 82 81 86 89
100 94 71 82 51 77 50
93 93 91 93 86 90 90
Gemiddeld
95
99
95
89
92
90
75
91
92
De meeste informatie-eenheden worden door meer dan 90 procent van de respondenten gevonden. Kwantitatief gezien zijn er per informatie-eenheid geen verschillen tussen de brochures. Het meest onduidelijk blijkt informatie over het bellen naar de huisarts. Deze informatie werd door veel respondenten niet teruggevonden. Ook informatie over pijn tijdens de ingreep werd, hoewel in mindere mate, niet altijd teruggevonden. Bij Coloscopie werd de minste informatie teruggevonden. Bij Een nieuwe knie en Een nieuwe heup en ICD implantatie werd de meeste informatie teruggevonden. Echter, Een nieuwe knie scoorde het laagst op informatie voor de ingreep. Een heup doet het alleen slecht op wat eten. En hoewel bij de globale oordelen bleek dat bij ICD implantatie meer dan de helft van de patiënten meer informatie wilden, blijkt nu dat de informatie in deze brochure goed terug te vinden is. Conclusie – De oordelen over Globale Inhoud gaven aan dat respondenten meer informatie wensten. De oordelen over Specifieke Inhoud geven aan dat de onderwerpen over het algemeen goed terug te vinden zijn. De oorzaak van de vraag om meer informatie ligt dus niet in de Inhoud van de brochure. Of de patiënten meer informatie willen als aanvulling op de inhoud die reeds in de brochure gegeven wordt of meer informatie over onderwerpen die niet in de brochure aan bod komen, is niet uit de oordelen over Globale Inhoud of Specifieke Inhoud op te maken. 3.6 Beleving In Tabel 11 zijn de factorladingen voor Beleving weergegeven.
21
Tabel 11 Factorladingen Emoties op Positieve en Negatieve Beleving
Somber Onzeker Verdrietig Opgelaten Angstig Zenuwachtig Levenslustig Rustig Opgelucht Zelfverzekerd Gerustgesteld Vrolijk
Positieve beleving -.11 -.11 -.40 -.00 -.13 -.06 .77 .75 .75 .75 .70 .67
Negatieve beleving .82 .81 .77 .76 .75 .73 -.01 -.24 .03 -.13 -.26 .06
Er zijn twee clusters, positieve en negatieve beleving, die samen 59% van de variantie verklaren. De positieve en negatieve beleving zijn onafhankelijk van elkaar. Het is mogelijk om zowel positieve als negatieve emoties tegelijkertijd te beleven. In Tabel 12 zijn per brochure de gemiddelden op Positieve en Negatieve Beleving weergegeven. Tabel 12 Per brochure de score op Beleving
Een nieuwe knie Een nieuwe heup Gastroscopie ICD implantatie Coloscopie Sigmoïdscopie Bronchoscopie
Positieve beleving 4.57 5.41 4.04 3.00 4.19 3.81 3.41
Negatieve beleving 3.71 1.00 2.28 2.00 2.05 1.95 3.47
Hoewel Een nieuwe knie en Een nieuwe heup beiden het hoogste rapportcijfer kregen en hoog scoren op Inhoud, zorgde Een nieuwe knie voor een hogere negatieve beleving en Een nieuwe heup voor een lagere negatieve beleving. Opvallend is dat bij Een nieuwe knie de gevoelsmatige informatie (pijn en complicaties tijdens de ingreep) door de meeste patiënten werd teruggevonden en het minste bij Een nieuwe heup. Bij Bronchoscopie werd eveneens de gevoelsmatige informatie door veel patiënten teruggevonden, maar dit zorgde voor een nagenoeg even grote positieve als negatieve beleving. Conclusie – Het lezen van een brochure zorgde tegelijkertijd voor een positieve en een negatieve beleving. De positieve beleving was over het algemeen hoger dan negatieve beleving (afgezien van Bronchoscopie). De patiënten waren het meest enthousiast over Een nieuwe heup. Deze brochure zorgde voor de hoogste positieve beleving en tegelijk de laagste negatieve beleving. Een nieuwe knie valt bij de paarsgewijze vergelijking op bij de negatieve beleving. 3.7 Relatie cognitieve en affectieve aspecten Tabel 13 toont de correlaties tussen de cognitieve en affectieve aspecten. 22
Tabel 13 Correlaties tussen de cognitieve en affectieve aspecten Beleving Negatief Beleving Positief Beleving Negatief Globale Oordelen Cognitief Globale Oordelen Affectief Inhoud Globaal
n.s.
Globaal Oordeel Cognitief n.s. n.s.
Globaal Oordeel Affectief .805* n.s. n.s.
Inhoud Globaal n.s. n.s. n.s. n.s. n.s.
Inhoud Detail n.s. n.s. n.s. n.s. n.s.
* Correlatie is significant (p = .029)
Conclusie – Over het algemeen is er geen samenhangend patroon te vinden tussen de cognitieve aspecten en de beleving van de informatie in een brochure. Alleen het Globale Oordeel Affectief en Positieve Beleving hangen samen (p = .029). Hieruit blijkt dat het toekennen van een rapportcijfer niet alleen draait om de informatie, maar ook om de positieve beleving. Het rapportcijfer geeft een algemene waardering van de brochure weer. De cognitieve aspecten bieden geen verklaring voor beleving. Het is daarom van belang dat in een brochure rekening gehouden wordt met zowel cognitieve als affectieve aspecten. Hoewel de cognitieve en affectieve aspecten een indicatie kunnen geven van probleemgebieden, komt er niet voldoende aan het licht om de brochures te optimaliseren. Hiervoor biedt een aanpak waarin ruimte is voor gerichte opmerkingen meer mogelijkheden.
3.8 Gerichte oordelen Open vraag De opmerkingen betroffen vooral de inhoud van de brochure: de voorbereiding, informatie over tijdens de ingreep en nazorg. Over het ontbijt werd vaak meer uitleg gevraagd: wat mag de patiënt eten en hoeveel? Ook werd erop gewezen dat de route-informatie intussen gewijzigd was (route 2e etage 86 is route 38 geworden). Dit gold voor Gastroscopie, Sigmoïdscopie en Coloscopie. Vaak werd er meer informatie gevraagd over wat er ging gebeuren na de behandeling. Meer informatie over nazorg met betrekking tot roesje, eten, reizen en behandeling werd gewenst. Bij Sigmoïdscopie zagen we vergelijkbare opmerkingen als bij Gastroscopie over nazorg (werken, eten, sporten). Bij Coloscopie vroeg een respondent zich af of vliegreizen vlak na de ingreep veilig waren. Bij de ICD implantatie werd om meer achtergrondinformatie over de verbetering van pompfunctie gevraagd. Een tekening of foto over hoe en waar de kabels komen te zitten was gewenst door een respondent. De illustraties van Een nieuwe heup werden niet verhelderend gevonden. Een opmerking bij de open vragen is het feit dat er van Coloscopie meer enquêtes zijn ingevuld dan van bijvoorbeeld Een nieuwe knie. Dat kan een reden zijn dat er in verhouding meer antwoorden zijn gegeven bij de open vraag. Ook Gastroscopie en Sigmoïdscopie zijn beter vertegenwoordigd. Het interview In het interview waren respondenten vrij om zelf aan te geven waar knelpunten zaten of waar de tekst juist goede punten bevatte. De opmerkingen van de respondenten zijn uitgewerkt en daaruit zijn de categorieën Globale Oordelen, Inhoud en Beleving herkenbaar. Er werden opmerkingen gegeven over overbodige en onduidelijke informatie. Beleving werd toegelicht door opmerkingen over beangstigende informatie en geruststelling door het krijgen van een brochure. Per categorie worden de meest opvallende bevindingen besproken en bevindingen die meerdere malen door verschillende patiënten werden genoemd. Voor een gedetailleerde uitwerking van de opmerkingen van de respondenten wordt verwezen naar de bijlagen.
23
Globale Oordelen – Verschillende onderwerpen werden aangemerkt als overbodig zowel in korte als in lange brochures. ‘De inhoudsopgave heb ik niet zo naar gekeken, want je leest toch het hele boekje door en je komt dan vanzelf wel tegen wat je wil weten.’ (Bronchoscopie) ‘Inhoudsopgave: ja, eigenlijk niet echt gebruik van gemaakt. De brochure heeft maar weinig pagina’s, dus daar blader je zo doorheen.’ (Coloscopie). ‘Inhoudsopgave. Heb ik wel naar gekeken, maar je haalt er weinig uit. ‘Als je echt informatie zoekt, kun je beter door het boekje bladeren.’ (Een nieuwe heup) Ook teveel achtergrondinformatie over de aandoening was niet gewenst in de uitgebreide brochures. ‘Het hele verhaal over de heup en de slijtage is goed om te lezen, maar daar blijft het ook bij. Het is goed als achtergrondinformatie maar dit hoef je niet uit je hoofd te weten ofzo. Het boekje geeft een goed algemeen overzicht, maar je hoeft niet te diep in detail te treden.’ (Een nieuwe heup) ‘De titel van de brochure geeft aan: ‘informatie over de opname en de operatie’: waarom beginnen ze dan met een heel verhaal over knieartrose enzo? De titel dekt de lading van de brochure niet. Óf ze moeten de titel veranderen óf de brochure inkorten. Ik denk echter wel dat mensen al deze informatie interessant vinden, dus misschien meer als achtergrond informatie achterin? Een andere mogelijkheid is opsplitsen in drie aparte brochures, dan is de scheiding ook duidelijker. Bijvoorbeeld: knieartrose (uitleg over de aandoening), opname en operatie en nazorg & revalidatie.’ (Een nieuwe knie) ‘Je bent al moe van het lezen en het opnemen van informatie voordat je bij het eigenlijk belangrijke gedeelte bent beland. Ik vind het te omvangrijk voor één brochure.’ (Een nieuwe knie) Het is niet altijd duidelijk wat er tijdens de behandeling gebeurt. Bij Gastroscopie en ICD implantatie wordt gevraagd om een illustratie om de behandeling te verduidelijken. Bij Een nieuwe heup en Een nieuwe knie verlangt men meer informatie over de procedure. Bij Coloscopie wordt veel gevraagd om meer informatie over het ‘roesje’. Ook bestaat er wat verwarring over het eten zowel voor al na de behandeling. ‘Ik had mijn onderzoek na 13u en heb daarom ook alleen de voorbereidingen die daarbij hoorden gelezen. Het is onduidelijk uit de brochure of je op de dag van het onderzoek zelf nog een licht ontbijt mag gebruiken. Er staat alleen wat je de dag ervóór mag. Hierover zou ik wel wat duidelijkere informatie willen.’ (Coloscopie) ‘Ook wordt er niks gezegd over wat je mag eten en drinken na het onderzoek en wanneer dat weer mag.’ (Coloscopie) Bij de ICD implantatie bestaat nog veel onbegrip over autorijden en de lange wachttijd. Ook wil men meer informatie over wat er na de behandeling gebeurt of wat de patiënt dan wel of niet mag in verband met eten, activiteiten en vakantie. ‘Maar het is echt belangrijk allemaal. Ik snap niet dat de wachttijd zolang is. Je hoopt dan dat er in de tussentijd maar niks gebeurt, want je bent toch bang omdat de dokter al gezegd heeft dat ik zo’n slecht hart heb. Kan ik dan wel gewoon op vakantie?’ (ICD implantatie) Onduidelijkheden kunnen tot in de kleine details van de voorbereidingen gaan. ‘Wat wordt verstaan onder ‘loszittend ondergoed’? Vroeger hadden we wel van die grote onderbroeken, maar ik ga met mijn tijd mee, dus ik heb nu ook van die gewone, ja niet echt strakke maar gewone broekjes. Zijn die ook goed, of moeten het echt van die tenten zijn in verband met de wond?’ Een aantal keer werd gewezen op de aanduiding van de tijd 24.00u. wat uiteraard moet zijn 00.00u. (Bronchoscopie, ICD implantatie). Ook gaven respondenten een aantal opmerkingen over zinnen niet klopten of die ze anders geformuleerd hadden willen zien:
24
‘Op pagina 10 staat dat de pleister ‘72 uur’ na de ingreep verwijderd mag worden. Dit is moeilijk uit te rekenen, beter is ‘3 dagen’, dat is duidelijk.’ (Bronchoscopie) ‘Een vreemde tegenstelling: slanke patiënt – te zware patiënt. Liever patiënt met of zonder overgewicht.’ (Een nieuwe heup) De moeilijke woorden die patiënten aangaven waren: Sigmoïdscopie, Gastroscopie, kamerfibrilleren, kamertachycardie en femur. Hierover werd meer informatie gevraagd of op zijn minst uitleg van een arts. In de brochures Een nieuwe knie en Een nieuwe heup worden illustraties gegeven, waarop veel kritiek wordt geleverd. ‘Plaatje van de knie vind ik niet duidelijk. Kleur zou sowieso iets beter zijn.’ (Een nieuwe knie) ‘De foto vind ik niet helder. Waar zit de knie (van deze foto) precies? Hoe verhoudt het zich tot het been of het lichaam? Wat is nu het verschil in de gestrekte en de gebogen knie? Waarom wordt dit plaatje gegeven?’ (Een nieuwe knie) ‘Plaatje op pagina 5 is erg onduidelijk. Ik zie het verschil niet wat wel en wat niet goed is. Het plaatje op pagina 4 is op zich wel duidelijk, maar kleur zou beter zijn.’ (Een nieuwe heup) Verontrustende informatie Het geven van risico-informatie is verplicht wanneer er een niet onwaarschijnlijke kans is dat het risico zich voordoet. In Bronchoscopie staat dat er een kans is op een klaplong. Dit gaf wat verontrusting bij de respondenten. Verder gaf een respondent aan over de emotionele bijdrage van de brochure: ‘Het is wel fijn om de brochure mee te krijgen. Maar verder ben ik er niet banger of rustiger door geworden, maar ik laat het sowieso allemaal over me heen komen, want ik ben niet gauw bang’. (Coloscopie) Het krijgen van een brochure Alle respondenten staan positief tegenover het krijgen van een brochure als aanvulling op de mondelinge voorlichting. Veelgehoorde redenen hiervoor zijn: ‘Het is altijd fijn om informatie mee te krijgen zodat ik dit ook aan anderen kan uitleggen en dat zij mee kunnen kijken als ik iets niet begrijp of niet goed heb gelezen.’ (Bronchoscopie) ‘Ik vind het wel fijn om dit boekje mee te krijgen als ondersteuning.’ (Sigmoïdscopie) ‘Ik heb het boekje wel helemaal gelezen. Het is toch fijn om zo’n brochure mee te krijgen, want dan kun je het thuis nog eens rustig na lezen.’ (Coloscopie, ICD implantatie) ‘Het onderzoek wordt prettig beschreven: duidelijke taal en is als het ware een soort van gids die je door het ziekenhuis leidt voor dit onderzoek.’ (Coloscopie) Taal- en grammatica Hoewel experts de brochures voor de productie hebben beoordeeld, kunnen er altijd typfouten en spellingsfouten in de tekst sluipen. Respondenten hebben er een aantal gevonden. Meestal wordt wel begrepen wat er met de tekst bedoeld wordt, maar typfouten als ‘windjes’ in plaats van ‘wondjes’ (in: Een nieuwe knie) en ‘overwicht’ in plaats van ‘overgewicht’ (in: Een nieuwe heup) kan tot grappige misvattingen leiden.
25
4
DISCUSSIE
Naarmate de pretesttechniek minder oppervlakkig werd en de patiënt meer aan het woord liet, werden er meer en beter gerichte opmerkingen gegeven over kennis en beleving. De leesbaarheidsindices zijn geen goede methode om patiëntenbrochures te beoordelen. Ten eerste gaven zij geen eensluidend oordeel over dat wat zij beogen te meten, namelijk de leesbaarheid. Daarnaast blijft het affectieve aspect volledig buiten schot. Het Globale Oordeel Cognitief en het Globale Oordeel Affectief zijn het minst inspannend van de doelgroepgerichte methoden, maar geven slechts een totaalindruk over de brochure als geheel. Patiënten geven aan de brochure duidelijk te vinden en geven alle brochures een ruim voldoende rapportcijfer. De oppervlakkigheid van de Globale Oordelen draagt het risico met zich mee een voor de hand liggende of sociaal wenselijk antwoord uit te lokken. Er is geen ruimte voor de patiënten hun oordeel te motiveren. De patiënten geven aan de brochure duidelijk te vinden en geven alle brochures een ruim voldoende rapportcijfer. Een techniek waarmee meer informatie loskomt, is door naar de Inhoud Globaal te vragen. Hiermee kan een domein aangegeven worden waar eventuele problemen zich afspelen. De patiënten geven aan dat de informatie gemakkelijk te begrijpen is, maar willen toch meer informatie. Echter, de patiënten geven geen beschrijven waarover meer informatie gewenst wordt. Waar de respondenten meer informatie over willen, kan niet worden achterhaald door middel deze techniek. Er moet specifieker in de tekstinhoud worden gekeken om na te gaan waar de probleemgebieden liggen. Vragen naar Inhoud Detail wijst uit dat alle informatie waarnaar in de vragenlijst gevraagd werd, behalve over het onderwerp ‘huisarts bellen’, goed terug te vinden was. Het lijkt erop dat er naast de in de vragenlijst opgenomen items over informatie in de brochure toch nog andere onderwerpen zijn waarover meer informatie gewenst is. Ook kan het zijn dat patiënten de informatie wel konden vinden, maar meer informatie over het ontwerp wilden hebben. Om hier achter te komen, is een meer gerichte aanpak nodig. De techniek van de Gerichte Oordelen geeft de meest uitgebreide feedback op de brochures. Opvallende punten hierin waren de hoeveelheid feedback over ontbrekende gegevens en tegelijkertijd over overbodige gegevens. Het lijkt alsof hier de plank wordt mis geslagen. Veel opmerkingen over procedurele informatie over voorzorg, informatie tijdens de behandeling en voor nazorg kwamen aan bod. Hoewel de onderwerpen die volgens de regelgeving worden aangegeven wel in de brochures terug te vinden zijn, blijven veel onderwerpen nog onduidelijk. Wanneer we de uitkomsten van de Gerichte Oordelen vergelijken met de Globale oordelen en Inhoud, zien we een groot verschil in de beoordeling. Hoe specifieker er wordt doorgevraagd, hoe meer informatie er vrij komt. Het blijkt dus dat brochures waarmee aanvankelijk niks aan de hand mee lijkt te zijn, bij navraag naar specifieke en gerichte onderwerpen niet optimaal voldoen aan de informatiebehoeften van de patiënt. Dit brengt ons naar het discussiepunt tot hoever je door kan gaan met het vragen wanneer over het algemeen gezien geen problemen aan de oppervlakte lijken te zijn. Omgekeerd is af te vragen in hoeverre je tevreden moet zijn de globale beoordeling dat een brochure goed is. Gebruik van technieken die alleen globale oordelen geven, kan misleidend zijn en een verkeerd beeld geven over wat respondenten daadwerkelijk van de brochure vinden. Het antwoord ligt ergens in het midden van de probleemuitlokkende aanpak en de oogklepaanpak. De belangrijkste bevinding met betrekking tot de cognitieve aspecten is dat patiënten aangeven dat er meer aandacht gegeven moet worden aan het belang van de aanwezige informatie en waarover meer informatie gegeven moet worden. De brochures voldoen niet optimaal aan de cognitieve informatiebehoefte. Overbodige informatie en ontbrekende informatie moeten beter worden afgestemd op de behoeften van de patiënt. Hoewel de volgens de wetgeving verplichte informatie wel in de brochures terug te vinden is, bestaat hierover nog veel onduidelijkheid. Een kritische blik naar informatie over eten voor en na de behandeling is aanbevolen. Ook de informatie over nazorg vraagt om meer 26
informatie. Informatie over na de ingreep met betrekking tot wat wel en niet mag en wanneer de huisarts gebeld moet worden, vraagt nog om extra aandacht. Patiënten krijgen vaak wel informatie over voor en tijdens de behandeling, maar na de behandeling zijn ze vaak op zichzelf gewezen. De cognitieve aspecten worden tussen de brochures gelijkmatig beoordeeld. De brochures liggen voor wat betreft deze aspecten op een lijn. Dit ligt geheel anders voor de affectieve aspecten. De beleving van de informatie in de brochures lijkt voor elke brochure anders te zijn. Het lezen van patiëntenbrochures wordt tegelijkertijd zowel positief als negatief beleefd, maar zorgt voor een sterkere positieve beleving dan een negatieve beleving. Daarnaast heeft niet alleen het lezen van de brochure, maar ook het krijgen van de brochure een positieve invloed op de beleving van de patiënt. Hoewel de positieve beleving hoger is dan de negatieve beleving, is de negatieve beleving wel een punt om bij stil te staan. Een brochure moet juist geruststellend zijn en niet beangstigend. Een verklaring van de negatieve beleving werd gezocht in de beoordeling van het cognitieve aspect van de effectiviteit van patiëntenbrochures. Echter, hieruit kon niks verteld worden over het effect van de brochure op de beleving van informatie. Een nieuwe knie en Een nieuwe heup werden op cognitief gebied gelijkwaardig beoordeeld, maar werden op positieve en negatieve beleving volkomen anders beoordeeld. Het cognitieve aspect is dus geen voorspeller van het affectieve aspect. Een mogelijke verklaring voor een negatieve beleving is de ingrijpendheid van de behandeling. De ingrijpendheid van bijvoorbeeld het krijgen van een ICD ter behandeling van hartritmestoornissen kan door de patiënt als meer beangstigend worden ervaren dan een onderzoek van de maag op maagzweren. Ook de reden waarom een diagnostisch onderzoek gedaan wordt, een onschuldige infectie of kanker, kan zorgen voor verschillen in negatieve beleving. Het is dan niet de brochure zelf als communicatiemiddel of de informatieverschaffing die als negatief ervaren wordt, maar het onderwerp van de brochure. Daarbij is het geven van informatie die beangstigend kan zijn soms onvermijdelijk. Risicofactoren en bijwerkingen moeten volgens de WGBO verplicht kenbaar gemaakt worden. Wat een brochure kan bieden om negatieve belevingen te ‘verzachten’ is het geven van contactgegevens waar de patiënt meer informatie of psychische steun kan krijgen. Los van de verklaringen voor een negatieve beleving worden patiëntenbrochures door de patiënt gewaardeerd. Zolang brochures bijdragen aan een positieve beleving zijn ze een nuttig communicatiemiddel in het voorlichtingsproces. De informatie wordt niet alleen opgenomen in het cognitieve domein van de patiënt, ook in het affectieve domein heeft de brochure een effect op de patiënt. De gangbare pretesttechnieken besteden onvoldoende aandacht aan het belevingsaspect. Aangezien de cognitieve aspecten niks kunnen zeggen over de beleving van informatie, moet aan dit aspect apart, maar evenveel, aandacht geschonken worden.
27
Literatuur Abuksis, G., Mor, M., Segal, N., Shemesh, I., Morad, I., Plaut, S., Weiss, E., Sulkes, J., Fraser, G., & Niv, Y. (2002). A patiënt education program is cost-effective for preventing failure of endoscopic procedures in a gastroenterology department. The American Journal of Gastroenterology. 96(6), 1786 – 1790. Adamo N., Jacobs, J., & Mokkink M. (2000). Schriftelijke patiëntenvoorlichting in de eerste lijn: effectief of niet. Een literatuuronderzoek. Huisarts en Wetenschap; 43 (10): 434 – 437. Baal, J. van (2005). Een tekstevaluatieschema getest. Onderzoek naar de hanteerbaarheid,bruikbaarheid, betrouwbaarheid en validiteit van het Tekstevaluatieschema van Rodenburg & De Stadler (2001) op het onderdeel Tekst en Beeld. Radboud Universiteit Nijmegen, Nijmegen. Barlow, J. H., & Wright, C. C. (1998). Communication barriers in public discourse: The patiënt package insert. Document Design, 4(1), 22 – 41. Bernardini, C. (2001). How to improve the readability of the patiënt package leaflet: a survey on the use of colour print size and layout. Pharmacological research, 43(5), 437 – 444. Berry, D. (2004). Health Psychology. Risk, Communication and health psychology. New York: Two Penn Plaza. Bloom, B. S. (1956). Taxonomy of Educational Objectives, Handbook I: The Cognitive Domain. New York: David McKay. Boundouki, G., Humphris, G., & Field, A. (2004). Knowledge of oral cancer, distress and screening intentions: longer term effects of a patiënt information leaflet. Patiënt Education and Counseling, 53, 71 – 77. Brouwer, R. H. M. (1963). Onderzoek naar de leesbaarheid van Nederlands proza. Paedagogische Studiën, 12, 454 – 464. Coates, V. E. (1999). Education for patiënts and clients. In Coates V.E. (Ed.), Education for patiënts and clients (1 – 26). New York: Routledge. Coolen, R. (1997). Patiëntenvoorlichting interferon beta 1b beïnvloedt keuzeproces. Pharmaceutisch Weekblad, 132 (37), 1394 – 1396. Coudeyre, E., Poiraudeau, S., Revel, M., Kahan, A., Drapé, J.L. & Ravaud, P. (2002). Beneficial effects of information leaflets before spinal steroid injection. Joint Bone Spine, 69, 597 – 603. Coulter A., Entwistle, V., and Gilbert, D. (1998). Informing patiënts: an assessment of the quality of patiënt information materials. London: King's Fund. Damian, D., & Tattersall, M. H. N. (1991). Letters to patiënts: improving communication in cancer care. The Lancet, 338, 923 – 925. Damoiseaux, V., Molen, H.T. van der, & Kok, G.J. (red.) 1993). Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering. Assen: Van Gorcum.
28
Damoiseaux, V. (1988). Patiëntenvoorlichting, een nadere begripsbepaling. In: V. Damoiseaux & A. Ph. Visser (red.). Patiëntenvoorlichting, een interdisciplinaire benadering. (pp392) Assen: Van Gorcum. Davis, T., Fredrickson, D., Arnold, C., Murphy, P.W., & Herbst. M. (1998). A polio immunization pamphlet with increased appeal and simplified language does not improve comprehension to an acceptable level. Patient education and counselling, 33, 25 – 37. Dekkers, F. (1981). Patiëntenvoorlichting: de onmacht en de pijn. Baarn: Ambo. Dieli, M. (1986). Designing successful documents: an investigation of document evaluation methods. Pittsburgh: Carnegie-Mellon University. Dumas, J.S., & Redisch, J.C. (1993). A practical guide to practical testing. Norwoord, NJ: Ablex. Eberhardt, J., Wersch, A. van, Schaik, P. van, & Cann, P. (2006). Information, social support and anxiety before gastrointestinal endoscopy. British Journal of Health Psychology, 11, 551 – 559. Elling, S., & Lentz, L. (2003). De voorspellende kracht van het CCC-model. Tijdschrift voor Taalbeheersing, 25, 221 – 235. Eyles, P., Skelly, J., & Schmuck, M.L. (2003). Evaluating patiënt choice of typeface style and font size for written health information in an outpatiënt setting. Clinical effectiveness in nursing, 7(2), 94 – 98. Flesch, R. (1949). The Art of Readable Writing. New York: Harper. Freda, M.C. (2005). The readability of American Academy of Pediatrics patient education brochures. Journal of Pediatric Health Care, 19(3), 151 – 156. Garrud, P., Wood, M., & Stainsby, L (2001). The impact of risk information in a patiënt education leaflet. Elsevier Patiënt Education and Counseling, 43, 301 – 304. Glenton, C. (2002). Developing patiënt-centred information for back pain sufferers. Health Expectations, 5, 319 – 329. Grissom, S.P., & Dunagan, L. (2001). Improved satisfaction during inpatiënt rehabilitation after hip and knee. Am J Phys Med Rehabil, 80, 798 – 803. Gunning, R. (1952). The Technique of Clear Writing. New York, NY: McGraw-Hill International, pp. 289. Hawkey, G. M., & Hawkey C.J. (1989). Effect of information leaflets on knowledge in patiënts with gastrointestinal diseases. Gut, 30, 1641 – 1646. Hill, J., & Bird, H. (2003). The development and evaluation of a drug information leaflet for patiënts with rheumatoid arthritis. Rheumatology, 42, 66 – 70. Hoeken, H. (1998). Het ontwerp van overtuigende teksten. Wat onderzoek leert over de opzet van effectieve reclame en voorlichting. Bussum: Coutinho. Jackson, C., & Lindsay, S. (1995). Reducing anxiety in new dental patiënts by means of leaflets. British Dental Journal, 179, 163 – 167. 29
Jong, M. de, & Schellens, P.J. (1995). Met het oog op de lezer. Pretestmethoden voor schriftelijk voorlichtingsmateriaal. Amsterdam: Thesis Publishers. Jong, M.D.T. de, & Schellens, P.J. (2002). Tekstevaluatie. Onderzoek naar de validiteit van probleemopsporende methoden. Tijdschrift voor Taalbeheersing, 24(2), 146 – 166. Jong, M. de, & Vroom B. (1991). De pretest in het licht van effectieve communicatie. In: Jong, M. de & Schellens, P.J. (1995) Met het oog op de lezer. Pretestmethoden voor schriftelijk voorlichtingsmateriaal. Amsterdam: Thesis Publishers. Lentz. L., & Pander Maat, H. (1992). Evaluating text quality: reader-focused or text-focused? In: M. Steehouder & H. Pander Maat (red.) Functional Text Quality. Amsterdam: Rodopi Maguire, D., Walsh, J.C., & Little, C.L. (2003). The effect of information and behavioural training on endoscopy patients’ clinical outcomes. Patient Education and Counseling, 54(1), 61 – 65. Johansson, K., Salanterä, S., Katajisto, J., & Leino-Kilpi, H. (2002). Patient education in. orthopaedic nursing. Journal of Orthopaedic Nursing, 6, 220 – 6. Medewerkers Bureau Patiëntenvoorlichting (2005). Handboek patiëntenvoorlichtingsmateriaal. Intern Document Catharina-ziekenhuis.
ontwikkeling
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (1995). Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. In: Burgerlijk Wetboek, Boek 7, artikel 448 – 450. Molen-Wisbrands, M. (2004). Formuleren. Handleiding folders en brochures schrijven. Sittard: Fontys lerarenopleiding. Pos, S., & Bouwens, J. (2003). Patiëntenvoorlichting, een theoretische verkenning. Studie ten behoeve van de Nederlandse Hartstichting. Afdeling Preventie en voorlichting: NIGZ. Rodenburg, C., & Stadler, L.G., de (2003). Teksevaluatieskema vir VIGS-tekste. Eenheid vir Dokumentontwerp (27 – 35). Universiteit Stellenbosch: , Taalsentrum. Schriver, K. (1989). Evaluating text quality: the continuum from text-focused to readerfocused methods. IEEE Transactions on professional communication, 32(4), 238 – 255. Schriver, K. (1995). Document design as rhetorical action. Oratie Universiteit Utrecht. Tang, P. C., & Newcomb, C. (1998). Informing patiënts: a guide for providing patiënt health information. Journal of the American Medical Informatics Association, 5(6), 563 – 570. Tutty, L., & O’Conner, G. (1999). Patiënt information leaflets: some pertinent guidelines. Radiography, 5, 11 – 14. Vliet, M.J. van, Zuuren, F.J. van, Winnubst, J., Kruitwagen, C., & Grypdonck, M.H.F (2006). De ontwikkeling van een meetinstrument voor de beleving van gastroscopie. Tijdschrift voor Psychologie en Gezondheid, 34(1), 27 – 35. Vogels, E., Bertram, R., Graus, J., Hendriks, H., Hulst, R. van, Hulzebos, H., Koers, H., Jongert, T., Nusman, F., Peters, R., Smit, B., & Voort, S. van der (2001). KNGF Richtlijn voor hartrevalidatie. Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie. Supplement bij het Nederlandse tijdschrift voor fysiotherapie, 3(111), pp. 58. 30
Wachters-Kaufmann, C., Schuling, J., The, H., & Meyboom-de Jong, B. (2004). Actual and desired information provision after a stroke. Patiënt education and counseling, 56, 211 – 217. Watson, D., & Clark, C. (1994). The PANAS-X. Manual for the Positive and Negative Affect Schedule – Expanded Form. Iowa: University of Iowa. Wright, P. (1985). Is evaluation a myth? Assessing text assessment procedures. In: D.H. Jonassen (ed.). The technology of text. Principles for structuring, designing, and displaying text. Volume 2 (418 – 435). Englewood Cliffs, NJ: Educational Technology Publications.
31
Bijlagen
32
Bijlage 1: brief aan de patiënten
Geachte heer / mevrouw, Om de kwaliteit van de brochure “Longfunctieonderzoek” zo goed mogelijk te houden, willen wij graag van u weten wat u van de brochure vindt. Vult u daarom deze korte enquête in. Het invullen duurt slechts 5 tot 10 minuten. Uiteraard zullen de antwoorden anoniem en vertrouwelijk behandeld worden. U kunt de enquête afgeven in het ziekenhuis bij bureau Patiëntenvoorlichting (BG, route 21) of in een enveloppe zónder postzegel terugsturen naar: Catharina Ziekenhuis Afdeling Patientenvoorlichting Antwoordnummer 298 5600 VC Eindhoven Voor vragen of opmerkingen kunt u contact opnemen met Ilona Verwaal, 06-42843906. Alvast hartelijk dank voor uw medewerking! Ilona Verwaal Namens Afdeling Patientenvoorlichting ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Uw gegevens Ik ben een
man
vrouw
Mijn moedertaal is
Nederlands
Anders
Ik ben
……… jaar
Ik bezoek het ziekenhuis
zelden
soms
vaak
Mijn hoogste voltooide opleiding is:
LBO
MBO
MAVO
HAVO
VWO
HBO
WO
33
Bijlage 2: de vragenlijst Ik heb de brochure helemaal gelezen
ja
nee
Ik heb de brochure alleen doorgebladerd
ja
nee
Ik heb de brochure met familie of bekenden besproken
ja
nee
Het is duidelijk voor wie de brochure is bedoeld
ja
nee
Het is duidelijk wat de belangrijkste boodschap is
ja
nee
Het is duidelijk waar ik terecht kan voor meer informatie
ja
nee
In de brochure staat alle informatie die ik belangrijk vind
ja
nee
In de brochure staat informatie die ik overbodig vind
ja
nee
Ik vind de hoeveelheid tekst goed
ja
nee
Ik vind de volgorde van de informatie goed
ja
nee
Ik vind de zinsopbouw goed
ja
nee
Ik vind de informatie over het algemeen makkelijk te begrijpen
ja
nee
Ik had graag meer achtergrondinformatie over de aandoening
ja
nee
De brochure zegt wat er tijdens de ingreep gaat gebeuren
ja
nee
ik vind deze informatie duidelijk
ja
nee
ik vind deze informatie gemakkelijk te vinden
ja
nee
ja
nee
ik vind deze informatie duidelijk
ja
nee
ik vind deze informatie gemakkelijk te vinden
ja
nee
ja
nee
ik vind deze informatie duidelijk
ja
nee
ik vind deze informatie gemakkelijk te vinden
ja
nee
ja
nee
ik vind deze informatie duidelijk
ja
nee
ik vind deze informatie gemakkelijk te vinden
ja
nee
ja
nee
ik vind deze informatie duidelijk
ja
nee
ik vind deze informatie gemakkelijk te vinden
ja
nee
Indien ja:
De brochure zegt wat ik mag eten vóór de ingreep Indien ja:
De brochure zegt waar ik moet zijn voor de ingreep Indien ja:
De brochure zegt hoelang de ingreep duurt Indien ja:
De brochure zegt iets over pijn bij de ingreep Indien ja:
34
ja
nee
ik vind deze informatie duidelijk
ja
nee
ik vind deze informatie gemakkelijk te vinden
ja
nee
De brochure zegt in welk geval ik de huisarts moet bellen Indien ja: ik vind deze informatie duidelijk ik vind deze informatie gemakkelijk te vinden
ja ja ja
nee nee nee
De brochure zegt mij wat ik wel en niet mag na de ingreep Indien ja: ik vind deze informatie duidelijk ik vind deze informatie gemakkelijk te vinden
ja ja ja
nee nee nee
De brochure zegt mij wat ik moet doen tijdens de ingreep Indien ja: ik vind deze informatie duidelijk ik vind deze informatie gemakkelijk te vinden
ja ja ja
nee nee nee
De brochure zegt welke complicaties kunnen optreden Indien ja:
Ik geef de brochure het rapportcijfer
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
(omcirkel het cijfer) Welke informatie mist u in deze brochure? Wat is u opgevallen?
…………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… Door het lezen van de brochure voel ik mij opgelucht
ja
beetje
nee
Door het lezen van de brochure voel ik mij verdrietig
ja
beetje
nee
Door het lezen van de brochure voel ik mij angstig
ja
beetje
nee
Door het lezen van de brochure voel ik mij rustig
ja
beetje
nee
Door het lezen van de brochure voel ik mij levenslustig
ja
beetje
nee
Door het lezen van de brochure voel ik mij onzeker
ja
beetje
nee
Door het lezen van de brochure voel ik mij opgelaten
ja
beetje
nee
Door het lezen van de brochure voel ik mij gerustgesteld
ja
beetje
nee
Door het lezen van de brochure voel ik mij somber
ja
beetje
nee
Door het lezen van de brochure voel ik mij zenuwachtig
ja
beetje
nee
Door het lezen van de brochure voel ik mij vrolijk
ja
beetje
nee
Door het lezen van de brochure voel ik mij zelfverzekerd
ja
beetje
nee
Hartelijk dank voor uw deelname aan deze enquête! 35
Bijlage 3: Uitwerkingen van de interviews en open vragen uit de vragenlijst Brochure Afdeling
: Bronchoscopie : Longziekten
Interview 1 Man, 81jr, patiënt, telefonisch. Het stukje op de eerste bladzijde: datum en tijd wordt niet in het boekje ingevuld maar op de afsprakenkaart. Wordt dus eigenlijk verder niks mee gedaan. Als het onderzoek pas laat in de middag is, mag ik dan ’s ochtends wel een beschuitje en thee, anders hou ik dat niet vol als het pas om 15u is met dat lange wachten. Ik schrik toch wel toen ik las dat je er een klaplong van kunt krijgen. Wat ik wilde weten was: wat houdt zo’n onderzoek precies in? Hoe gaat dat? Moet ik in het ziekenhuis blijven of mag ik meteen daarna naar huis (ivm spullen meenemen) en wanneer hoor ik de uitslag. Alles staat er wel duidelijk in. De procedure is ook goed beschreven. De inhoudsopgave heb ik niet zo naar gekeken, want je leest toch het hele boekje door en je komt dan vanzelf wel tegen wat je wil weten. Het is altijd fijn om informatie mee te krijgen zodat ik dit ook aan anderen kan uitleggen en dat zij mee kunnen kijken als ik iets niet begrijp of niet goed heb gelezen. Interview 2 Vrouw, 52jr, niet-patient, face-to-face. - p1: de uitleg op de eerste pagina mag wel iets korter. De uitleg over weefsel wegnemen en slijm of spoelvloeistof afzuigen klinkt wel eng. - p1: bij voorbereiding: als je zware medicijnen gebruikt is het wel eng om vanaf 24.00 niks meer te nemen (is het trouwens niet 00.00u.?) ivm diabetes. Hoe zit dit? Misschien te specifieke informatie voor de normale patiënt. - p2: Is het niet gevaarlijk om geen bloedverdunners te gebruiken? - p2. er staat wel iets in over tabletten bij diabetes, maar niet over spuiten. - p2: laatste zin:’het onderzoek duurt tien minuten tot een half uur, afhankelijk van de omstandigheden. Het onderzoek wordt niet als pijnlijk ervaren.’ -> ieder mens ervaart dit anders. Het is misschien niet pijnlijk als je je rustig houdt, maar het lijkt me wel eng om zo’n buis door je strot te krijgen.’ - p3: niet eten of drinken kan niet voor diabetici. - er staat dat je kans hebt om een klaplong te krijgen. Dit vind ik eng. Open vraag - man, 64 jr: complimenten voor de verpleegkundige die de verdoving begeleidde. 1. Antw op vraag ‘in de folder staat info die ik overbodig vind’: de afspraak werd niet ingevuld; overbodig ivm afpraakkaart. 2. antw op vraag ‘ik vind de zinsopbouw goed’: drukfouten. Het onderzoek “regel 3: ‘ls’ moet zijn ‘als’. 3. antw op vraag de brochure zegt iets over pijn bij de ingreep: nee Het woord ‘pijn’ bij het onderzoek kom je niet tegen. 4. antw op vraag de brochure zegt iets over complicaties: risico klaplong is niet met mij besproken. 5. antw op vraag de brochure zegt in welk geval ik de huisarts moet bellen: nee. contact met huisarts wordt niet vermeld. 6. antw op vraag de brochure zegt wat ik moet doen tijdens de ingreep: nee. rustig en ontspannen blijven liggen ‘wordt niet vermeld’. Valium is mij niet aangeboden (niet erg!).
36
Brochure Afdeling
: Gastroscopie : Inwendige Geneeskunde
Interview 1 Vrouw, 66jr, patient, face-to-face. - Inhoudsopgave is duidelijk: je weet waarover je informatie gaat krijgen en waar je moet zoeken voor bepaalde informatie. - Het onderzoek wordt prettig beschreven: duidelijke taal en is als het ware een soort van gids die je door het ziekenhuis leidt voor dit onderzoek. - Wat ik wil weten is waar ik moet zijn, hoe het wordt uitgevoed en hoelang het duurt. Deze informatie staat keurig in het boekje. - De titel Gastroscopie was niet meteen duidelijk, maar toen de arts uitlegde wat het was, wist ik het wel gauw. Ik kan me voorstellen dat je zonder uitleg niet weet wat het is. - Ik vind het wel fijn om dit boekje mee te krijgen als ondersteuning. Interview 2 Man, 26jr, niet-patiënt, face-to-face. P 4: ‘Het is overigens altijd verstandig om uw arts op de hoogte brengen van het feit, dat u medicijnen slikt.’ -> ik slik helemaal geen medicijnen! Het suggereert dat iedereen medicijnen slikt. Beter: ‘Als u medicijnen slikt’. P4: interpunctie: tussen keel en verdoofd zit een spatie teveel. P5: ‘hierdoor gaan slokdarm, maag en twaalfvingerige darm wijder openstaan en kunnen zo beter worden bekeken. -> ik kan me hierbij niks voorstellen. Is het mogelijk om er een plaatje bij te krijgen? P5: alinea nazorg: interpunctie, twee spaties teveel in tweede zin en beter is voordat u iets gaat eten ipv voor u iets gaat eten. P6: De uitslag kopje beter in dikgedrukte letters P6: gastroenteroloog, moeilijk woord. En wie is dit overigens? Mijn behandelend arts of is dit de verpleegkundige? Het wordt 1x genoemd dus is het wel zo relevant P6: risico’s mogen wel wat duidelijker. P7: het kopje ‘ tot besluit’ mag wel dikgedrukt. Open vraag - Vrouw, 71jr: route 2e etage 86 is route 38 geworden - Man, 69jr: dat ik m.i. geen gastroscopie krijg, doch wel een endoscopie. - Man, 46jr: alle informatie betreft het onderzoek (de behandeling) voor oprekken van de Slokdarm. 1ste, het roesje, 2de nazorg, 3de reizen en 4de de behandeling zelf. - Vrouw, 77jr: wat men na de ingreep kan gaan eten en drinken. Ik heb bij diverse malen dat na de ingreep je de voeding langzaam moet opvoeren van vloeibaar naar vast voedsel gemerkt dat dit (neemt) 5 dagen in beslag neemt. - gesl, lft: ik wist niet wat een gastroscopie was tot dat de arts het had over een maagonderzoek. Misschien is het beter dit ook tussen haakjes op de kaft van het boekje te zetten, zodat iedereen weet waar het over gaat. - vrouw, 25jr: folder is kort maar krachtig.
37
Brochure Afdeling
: Sigmoïdscopie : Inwendige Geneeskunde
Interview 1 Man, 71jr, patiënt, telefonisch. Meneer heeft zowel sigmoidscopie als coloscopie ondergaan in deze volgorde. Het eerste wat hij zegt is dat hij niet weet over welke ik nu vragen ga stellen want hij weet niet wat ook alweer sigmoidscopie en de coloscopie was. Een suggestie is om het beter in duidelijkere taal te omschrijven op de kaft. Meneer is geen voorstander van simpelweg de term ‘darmonderzoek’ omdat je dan nog niet weet welke je moet ondergaan. Echter, het is wel duidelijker dan de term ‘Sigmoidscopie’ of ‘Coloscopie’. Meneer geeft aan dat de brochure voor hem wel duidelijk was. Alleen was niet duidelijk wanneer hij de arts moest bellen en of dat hij uberhaupt de arts moest bellen. De arts heeft hem ook niet meer gebeld na de uitslag. Hierover is wat verwarring. De mondelinge uitleg was weinig maar kwam overeen met wat in de brochure stond. Meneer heeft de brochure wel gelezen. Hij gaat vervolgens verder op de brochure van de Coloscopie. Zie Coloscopie. Interview 2 Vrouw, 60jr, patiënt, telefonisch. Wat is Sigmoid?? Graag meer duidelijkheid en uitleg op de voorkant. Graag zou ik wat meer tekst zien over de behandeling zelf: wat gaat er allemaal gebeuren. Het is best spannend voor iemand die niet weet wat hem te wachten staat. De informatie in de brochure klopte wel, het ging bij mij alleen een beetje moeilijk, maar dat lag aan mijn darmen. Interview 3 Vrouw, 76jr, patiënt, face-2-face De Klysma had niet gewerkt. Het onderzoek deed wel pijn, maar hierop werd niet gereageerd. Ik heb meerdere klachten (halsvaten, hart), maar ik maak me niet gauw druk. Na een operatie weet ik zeker dat de arts een fout had gemaakt, maar dit hebben zij nooit tegen mij verteld. Ze hebben dit verzwegen. Ik heb geen verdere actie ondernomen. Ik heb dit onderzoek al vaker ondergaan, dus ik wist al wel wat me te wachten stond. Waar ik wel van te kijken stond is dat ik staand dat klysma moest ondergaan. Ze waren bezig met de verbouwing. Er stond geen nieuwe informatie in de brochure. Ik heb verder geen vragen, alles is duidelijk. Ik was wel geschrokken van de uitslag. Interview 4 Vrouw, 22jr, niet-patiënt, face-to-face. - Hoe spreek ik dat uit: Sigmoïdscopie? - p3: ‘Op de dag van het onderzoek meldt u zich op de afgesproken tijd op de interne functieafdeling, waar u door de assistente wordt ontvangen. Beter vind ik: ‘ ..hier wordt u door de assistente ontvangen.’ - p3: een klysma: hoe gaat dit? Ik heb dit nog nooit gehad. - p4: het is belangrijk dat u dit vooraf aan uw arts meldt. -> hoeveel vantevoren, 1 dag, 1 uur? - p4: 4de alinea, overigens wegstrepen, want deze opmerking is zeker niet zomaar bijzaak. Ik denk dat veel mensen het op prijs stellen dit te weten omdat het toch wel een beetje schaamte oproept. - p5: interpunctie: tussen nabloeding en dient moet ‘, dan’ Open vraag - Vrouw, 50jr: wat na de ingreep wel of niet mag. Bijv, werken, eten, sporten. - Man, 61jr: ik moet proberen ontspannen te blijven. Waarom hier geen pilletje voor te geven? - Man, 64jr: Bij tijdsduur: wat moet ik me voorstellen bij onverwachte omstandigheden? Graag een paar voorbeelden. Tot hoever wordt de dikke darm maximaal bekeken? (laatste gedeelte is wat vaag). Route 86 moet aangepast worden.
38
- Vrouw, 49jr: Mij valt op dat er vaak lange samengestelde zinnen in staan. Ik betwijfel of dit door iedereen gemakkelijk te lezen is. - Man, 45jr: ik mis geen informatie. Alles staat duidelijk vermeld in de brochure! - Man, 52jr: 1. Behandeling met een dilatator. 2. Verdere verdovingsmogelijkheden. - Man, 45jr: ik mis geen informatie, alles staat duidelijk vermeld in de brochure! - Man, 24 jr: ik zou graag willen weten hoelang de laxeermiddelen blijven werken na het onderzoek.
39
Brochure Afdeling
: Coloscopie : Inwendige Geneeskunde
Interview 1 Vrouw, 82jr, patiënt, face-to-face. Drie relevante onderwerpen: ‘Wat moet dat moet. Ik had al zovaak zo’n soort onderzoeken gehad, dat ik het eigenlijk allemaal al wist. Het maakt me ook niet zoveel uit wie het doet of hoe het gaat, wat moet dat moet.’ Controle: ‘Ik heb het boekje wel helemaal gelezen. Het is toch fijn om zo’n brochure mee te krijgen, want dan kun je het thuis nog eens rustig na lezen. Maar er stonden geen onduidelijkheden in ofzo.’ Passage over het onderzoek zelf: ‘De informatie die de arts had verteld was voldoende. Het onderzoek is me ook meegevallen. Het komt ook overeen met wat er in het boekje staat. Ik had verhalen gehoord van andere mensen maar bij mij ging alles prima.De informatie is duidelijk. De arts had het me ook al mondeling goed uitgelegd.’ Functionaliteit: Inhoudsopgave: heb ik niet gebruikt. Onduidelijkheden/ missing info: ‘Eigenlijk was alles wel duidelijk, alleen in het begin was het niet duidelijk waarom het onderzoek werd uitgevoerd. Ik dacht dat het te maken had met mijn zoutgehalte, dat ze dat gingen testen. Maar later bleek dat het daar niet om ging. (hoe bent u hierachter gekomen?). Dit bleek toen ik de uitslag van de test kreeg.’ Emotionele bijdrage: ‘Wel fijn om de brochure mee te krijgen. Maar verder ben ik er niet banger of rustiger door geworden, maar ik laat het sowieso allemaal over me heen komen, want ik ben niet gauw bang’. Interview 2 Vrouw, 61jr, patiënt, face-to-face. - Drie relevante onderwerpen: ‘De eerste vraag die in mij opkwamen: voert mijn behandelend arts het onderzoek zelf uit, of wordt het gedaan door een assistent of arts in opleiding?’ ‘Verder wat er in mij opkwam was: wat gaat er precies gebeuren?’ ‘Hoe zit het met het krijgen van een roesje?’ ‘Krijgt iedereen een roesje op verzoek? ‘Wat ik ook wilde weten, is wat het onderzoek precis inhoudt.’ - Controle: De eerste en de laatste vraag heb ik gewoon aan de arts gesteld en hij heeft deze ook voldoende beantwoord. De eerste vraag wordt niet beantwoord in het boekje. De laatste vraag wel, maar wel kort, hoewel dit wel voldoende is mij. De tweede is goed en duidelijk beschreven in het boekje. De derde vraag is onvolledig beantwoord in het boekje. Hierover zou ik wat meer informatie willen terugvinden in het boekje. Bijvoorbeeld: wat houdt het precies in en wat zijn de gevolgen van het roesje? Waarom zou je ervoor kiezen en wanneer niet? Wat niet in de brochure staat is dat je er ook pas tijdens het onderzoek om kunt vragen. Je hóeft dus niet per sé van te voren al een roesje. Je kunt ook kijken hoe het onderzoek gaat en als het toch tegenvalt, kun je het altijd nog vragen. Dit wordt niet in de brochure beschreven. Ook het moment dat het wordt aangekondigd, klopt niet. In de brochure staat dat de arts met je bespreekt of je een roesje wil of niet (het was niet eens duidelijk dat je hier ook nog een keuze in had, ik dacht dat het er gewoon bij hoorde). Maar bij mij was het zo dat de mevrouw aan de balie waar ik de afspraak voor het onderzoek moest laten maken,. vroeg of ik een roesje wilde of niet. Het is dus verwarrend omdat je niet precies weet wanneer je moet aangeven of je een roesje wil. Passage over het onderzoek zelf: Duidelijk. De arts had het me ook al mondeling goed uitgelegd. Functionaliteit: Inhoudsopgave: ja, eigenlijk niet echt gebruik van gemaakt. De brochure is maar weinig pagina’s, dus daar blader je zo doorheen. Foutieve informatie: Route 86 klopt niet meer. Ze zijn nu aan het verbouwen. Ik vond het niet zo prettig. In de behandelkamer hing alleen een gordijn en je staat daar toch in je blootje. 40
Misschien wat informatie daarover was wel prettig geweest, dan weet je waar je aan toe bent. Maar niet dat het heel vervelend was, alleen beetje onprettig. Onduidelijkheden/ missing info: Voorbereidingen: ‘ik had mijn onderzoek na 13u en heb daarom ook alleen de voorbereidingen die daarbij hoorden gelezen. Het is onduidelijk uit de brochure of je op de dag van het onderzoek zelf nog een licht ontbijt mag gebruiken. Er staat alleen wat je de dag ervóór mag. Hierover zou ik wel wat duidelijkere informatie willen’. Wat ook onduidelijk is, is wanneer je met de Klean Prep begint, dat je dan niet mag eten. Maar er wordt niks gezegd over of je vlak van te voren wel mag eten. Als je om 7u begint met de klean prep, mag je dan om half 7 ook nog eten of niet? Nazorg: WERKEN - Er staat niet in dat je na het onderzoek nog best klachten houdt en dat je de rest van de dag maar beter in de buurt van het toilet kan blijven. Ik kan me voorstellen dat je moet reizen naar je werk of een vergadering hebt, dit niet prettig is. ETEN - Ook wordt er niks gezegd over wat je mag eten en drinken na het onderzoek en wanneer dat weer mag. ‘Heldere vloeistoffen’: Wat zijn ‘heldere vloeistoffen zonder suiker’ op pag 5? Horen hier alleen thee en bouillon bij of ook koffie en light frisdrank? Emotionele bijdrage: ‘Ik vond de laatste vragen in de enquête overbodig.’ De onderzoeker geeft uitleg. De respondent antwoordt vervolgens:’nu snap ik wel waarom ze het vragen, maar bij mij roept zo’n brochure niks op.’ Interview 3 Man, 71jr, patiënt, telefonisch. Meneer heeft eerst de sigmoïdscopie ondergaan. Het boekje van de coloscopie heeft hij erbij gepakt. Er is verwarring over de informatie over het roesje. In het boekje wordt er over gepraat alsof je echt zelf moet kiezen, maar op advies van de arts heb ik er wel voor gekozen omdat hij zei: beter van wel. Het voordeel van geen roesje is dat je meteen naar huis mag en mag autorijden. Maar ik vond het geen probleem en als de arts het zegt, hij heeft toch de meeste ervaring hiermee, neem ik aan. Wat verder onduidelijk is betreft het gedeelte over de voorbereiding over het eten. Ik was om 16u aan de beurt en had de hele ochtend niks gegeten. In de brochure staat dat je ‘de dag voor het onderzoek’ (geldt dit ook als het onderzoek pas zo laat in de middag is??) een ‘licht verteerbaar’ ontbijt, lunch en avondeten mag nuttigen’. Wat is dan precies licht verteerbaar? Er mogen geen pitten in zitten. Verder is het onduidelijk of dat ik ook pas om 10u ipv 7u. mocht beginnen met de voorbereiding. Ik heb dit niet nagevraagd, maar was wel verwarrend. En verder neem ik aan dat het gesprek met ‘de arts’ bedoeld wordt de arts die het onderzoek gaat doen en niet de huisarts. Verder is de brochure wel duidelijk en er wordt begrijpelijk taal gebruikt. Ik vind het fijn om mee te nemen om rustig na te lezen. Meneer is enthousiast om bij te dragen aan het onderzoek. Interview 4 Vrouw, 48jr, patiënt, telefonisch. Ik vind het boekje duidelijk. Ik kreeg van de dokter alleen een instructie dat ik bij de balie een boekje kon ophalen waar alle informatie in stond. De mondelinge informatie was summier. Ik deed het onderzoek eigenlijk omdat de internist zei ‘laat ons dat nou maar gewoon doen’. Hij vertelde dat ze het als bevolkingsonderzoek willen laten invoeren omdat je boven een bepaalde leeftijd meer kans op darmaandoeningen hebt. Ik ben nogal een informatiezoeker dus ik heb op internet zelf informatie gezocht op websites van ziekenhuizen en wat andere mensen ervan vonden. Ik was wel blij met een roesje. Het is alleen wel dat het pas bij de balie werd gevraagd en niet in overleg met de arts. Wat is mis is dat er te weinig risico-informatie in de brochure staat. Ik wil van alles weten, ook over wat er mis kan gaan, maar ik weet ook dat er mensen zijn die het juist bang zou maken, dus ik begrijp wel dat er zo weinig over in staat. Maar persoonlijk zou ik het wel op prijs stellen. 41
De brochure leest prettig en is duidelijk. Maar het kan aan mij hebben gelegen maar de eerste keer dat ik het stuk over tijden en eten las, snapte ik het niet helemaal. Ik moest het echt nog een keer doorlezen. Dat mag wel iets duidelijker. Interview 5 Vrouw, 52jr, niet-patiënt, face-2-face. P3: 2de alinea is duidelijke uitleg over wat ze gaan doen. Niet zo beangstigende uitleg. P4: 2de alinea: Ik spuit elke dag 4 a 5 spuiten insuline. Ik ben zelf diabeticus. Als ik geen koolhydraten in mijn voeding heb, krijg ik een hypo. Ik heb het gevoel dat dit best moeilijk is voor diabeten. Dit is wel beangstigend. P5: 3de alinea: over het roesje: is dit wel verantwoord voor suikerpatiënten en gehandicapten? Mijn broer is geestelijk gehandicapt en voor hem is dit beangstigend. P6: 2de en 3de alinea: dit kun je voor heel veel mensen beter mondeling doorgeven. Om dit te lezen wil je al nadenken om het niet te doen. Als je het leest neem je het ook mee in je onderbewustzijn. Kun je er niet van slapen bv door stress P6: ik vind een uur wachttijd wel erg lang, ik zou daar zenuwachtig van worden. Kan het niet korter? Alles duurt altijd zo lang in het ziekenhuis terwijl het niet nodig is als er meer speling wordt inpland. - er wordt teveel benadrukt hoe de behandeling wordt gedaan, zodat vaak veel mensen een beangstigend gevoel krijgen. - ik vind alles duidelijk en mist naar mijn weten niks. Maar hopelijk wordt extra rekening gehouden met zowel diabetespatienten en gehandicapten in de voorlichting. Interview 6 Vrouw, 26jr, niet-patiënt, telefonisch. - p4: heldere vloeistof?? Wat bedoelen ze hiermee? - p4: Wat wordt bedoelt met een licht ontbijt? Ik lust geen brood. Yoghurt ook goed? - P6: je hoeft je er niet voor te schamen. maar dat zou ik wel hebben dus. Blijft een rare situatie. Open vraag - Man, 41jr: meer informatie over mogelijke complicaties is gewenst, evenals informatie over het al dan niet veilig zijn van vliegreizen vlak na de ingreep. (vind item ‘vrolijk’ absurde vraag) - Vrouw, 59jr: er staat niet in in welk geval je de huisarts moet bellen is dit een strikvraag of heb ik het niet goed gelezen, kan ook. Verder telefonisch interview17-07: brochure informatie en voorlichting pico bello. Alles is goed gegaan. - Man, 78jr: Met de behandeling kwam het goed overeen. Ik ben goed geholpen, al was het niet altijd leuk. Geen klachten. - Vrouw, 41jr: Uitleg ontbijt: wat je wel mag eten en hoeveel - Man, 62jr: Wanneer ik om het roesje kan vragen. Dit is wel verteld bij het maken van de afspraak maar ik weet precies hoe dat zit. - Man, 74 jr: Afspraak is op route 38? Brochure zegt route 86? - Vrouw, 66jr: op blz 5 (documentatie staat route 86 nog vermeld. Op het afspraakkaart route 38) - Vrouw, 88jr: informatie door arts als aanvullend is nodig! - Vrouw, 62jr: geen. Goede informatie. - Vrouw, 38jr: kort gebonden uitleg met alle informatie. - Vrouw, 48jr: Dat kan ik u pas vertellen als ik alles heb ondergaan. misschien antwoord ik dan op alle vragen wel anders. Ik mis een vragenlijst na de behandeling. - man, 38jr. korte gebonden uitleg met alle informatie. - vrouw, 44 jr. op blz 4 staat dat suikervrije siroop toegevoegd mag worden, maar wordt dan bedoeld zonder toegevoegde suikers? Ik voelde me na het onderzoek niet lekker (terwijl ik geen roesje had gehad) en was op het randje van flauwvallen. Daar was ik niet op voorbereid. Als ik van tevoren had geweten dat dat kon gebeuren, had ik ervoor gezorgd dat ik niet alleen in de autonaar huis had gemoeten. 42
- vrouw, 71jr. informatie over gebruik van medicijnen in verband met tabletten voor diabetici. - vrouw, 76jr. de vraag over eventuele complicaties kon ik niet vinden, dus ik weet niet of er complicaties kunnen voordoen. - vrouw, 37jr. als je voor 13u geholpen wordt, of je dan ’s morgens ook nog iets mag eten?
43
Brochure Afdeling
: Een nieuwe knie : Orthopedie
Interview 1 Vrouw, 72jr, patiënt, face-to-face. Wat ik wil weten is: hoe zwaar is de ingreep, wat zijn de risico’s en hoe gaat het herstel. Deze onderwerpen staan ongetwijfeld in het boekje maar het terugvinden is nogal moeilijk want de inhoudsopgave klopt niet. p2: de inhoudsopgave klopt niet, qua nummering!! De dikgedrukte kopjes komen niet overeen met de tekst De dikgedrukte kopjes in de tekst zijn ook verwarrend, graag 1 stijl voor hoofd en subkopjes Conclusie: heel onduidelijke inhoudsopgave en die is wel belangrijk bij brochures die veel pagina’s bevatten. P3 :plaatje van de knie vind ik niet duidelijk. Kleur zou sowieso iets beter zijn. P5: slijtage van het kraakbeen plaatje vind ik nog onduidelijker - veel te veel achtergrondinformatie vooraf aan de eigenlijke informatie over de operatie. Je bent al moe van het lezen en het opnemen van informatie voordat je bij het eigenlijk belangrijke gedeelte bent beland. Ik vind het te omvangrijk voor 1 brochure. Blijft natuurlijk altijd een discussiepunt: is het handiger om echt alles in 1 boekje te zetten of is het beter om twee boekjes te maken (of raak je dat gemakkelijker kwijt)? Interview 2 Vrouw, 30jr, niet-patiënt, face-to-face. De titel van de brochure geeft aan: ‘informatie over de opname en de operatie’: waarom beginnen ze dan met een heel verhaal over knieartrose enzo? De titel dekt de lading van de brochure niet. Óf ze moeten de titel veranderen óf de brochure inkorten. Ik denk echter wel dat mensen al deze informatie interessant vinden, dus misschien meer als achtergrond informatie achterin? Een andere mogelijkheid is opsplitsen in drie aparte brochures, dan is de scheiding ook duidelijker. Bijvoorbeeld: knieartrose (uitleg over de aandoening), opname en operatie en nazorg & revalidatie. - foto vind ik niet helder. Waar zit de knie (van deze foto) precies? Hoe verhoudt het zich tot het been of het lichaam? Wat is nu het verschil in de gestrekte en de gebogen knie? Waarom wordt dit plaatje gegeven? - p4: wat wordt bedoeld met startpijn? Pijn bij het opstaan? - p4: 3de alinea: ‘gelukkig’ geeft een soort van emotie van de schrijver aan. Dit past niet in een objectieve brochure. - p4: 3de alinea: bij de beslissing om een knieprothese te plaatsen is het oordeel van de patiënt doorslaggevend. De patiënt moet uiteindelijk zelf bepalen of hij/zij toe is aan de operatie -> ik denk dat in de praktijk wordt gedaan wat de dokter zegt. Als de arts zegt: ‘u moet een prothese’ zullen weinig mensen daar tegenin gaan. Ook vind ik de aanspreekvorm ongelukkig gekozen. Wanneer ‘u’ wordt gebruikt, slaan patiënten deze informatie meer op zich zelf en gaan dan kritischer nadenken. - p5: tegenstelling slanke en zware patiënten: beter is: patiënten met en zonder overgewicht. - p5: bij ‘Pijnstillende medicijnen’: als deze niet optreden kan het leven er aanzienlijk aangenamer mee gemaakt worden en een operatie worden uitgesteld. Ten eerste is dit een te algemene en vage zin. En wat is de toegevoegde waarde? Wanneer men de operatie al krijgt ga je niet meer uitstellen met pijnstillers, dan is het alleen maar uitstel van executie. Deze informatie lijkt mij alleen nuttig als de patiënt nog niet gekozen heeft voor een prothese. - p5. plaatje: er staat een pijl met ‘slijtage’ bij het rechterplaatje, maar ik zie het verschil niet met het linkerplaatje. -p6: het stuk over de totale en de halve knieprothese is verwarrend want de eerste alinea gaat over beide, dan weer over een hele dan over een halve. De foto’s worden pas op de volgende pagina zichtbaar. Helaas weer in zwart-wit. Ik vind de foto’s niet duidelijk overkomen. -p8: de preoperatieve screening: is dit op de dag van de operatie of ervoor?
44
-p8: ‘het is mogelijk dat u wordt doorverwezen naar de internist, cardioloog of longarts. -> Waarom? En wordt de operatie dan uitgesteld? P9: schrap: ‘het is belangrijk’-> dit past niet in de doorloop van de opsomming. P9: typfout: windjes ipv wondjes. P9: laatste alinea: daarna brengt de verpleegster u in bed naar de operatieafdeling. Beetje raar, alsof je naar bed wordt gebracht. Maar op zich niet zo storend, wel duidelijk. P10. waar komt het infuus in? In de hand? P10: bij mogelijke complicaties: infecties: om dit te voorkomen (komma) krijgt u tijdens en/of na de operatie antibiotica. voor hoelang? P10. Nabloeding: het is zelden nodig om redenen van bloedverlies om de wond weer open te maken. Rare zin en pas na 2x lezen zie ik wat ermee bedoeld wordt. En wond openmaken klinkt zo onsmakelijk. P10. verontrustend: zenuwletsel: wat kun je hiertegen doen om het risico te verminderen?is er kans op blijvende schade? P11. er staat dat de prothese vervangen kan worden als het los gaat zitten. Is dat een zware operatie en hoelang blijft het goed? Dit vind ik wel verontrustend. En hoe weet je of een prothese niet goed zit of loszit? Kan het losschieten tijdens het lopen of fietsen? P11. om te plassen een slangetje in de blaas (katheter) hoe gaat dat dan? Is dit pijnlijk? Loopt de urine er dan vanzelf uit of is het hetzelfde als gewoon plassen? Is dit pijnlijk bij mannen? P11. bezoektijden: wel nuttig, maar niet direct relevant voor de patiënt en gerelateerd aan de operatie zelf. P15. als de wond gaat lekken. -> wanneer is het lekken en wanneer is het normaal? Open vraag - Vrouw, 72jr: de vraag wat ik moet doen tijdens de ingreep begrijp ik niet. Ik vind die plaatjes niet duidelijk. Ze zijn zwart wit en een dokter ziet misschien meteen wat er slecht is bij de ene foto, maar ik zie het verschil niet.
45
Brochure Afdeling
: Een nieuwe heup : Orthopedie
Interview 1 Vrouw, 85jr, patiënt, telefonisch. Op blz 13 staat dat hulpmiddelen verkrijgbaar zijn bij de thuiszorgwinkel (zie laatste bladzijde). Op de laatste bladzijde staat daarover echter niks. Ik heb geen idee waar de thuiszorgwinkel is en hoe ik daar kan komen (met de bus). - wat opvalt is dat er meer informatie over de thuiszorgwinkel in mag. Er wordt gezegd dat er achter in het boekje meer informatie zal staan, maar dit is niet zo. - puntje: moet ik mijn paspoort wel of niet meenemen? De wet verplicht dat je jezelf moet kunnen identificeren, maar in het boekje staat dat je kostbaarheden en sieraden thuis moet laten. Ik heb dit nagevraagd, en het was beter om mijn paspoort thuis te laten. Dit wordt niet vermeldt in het boekje. - ik ben tevreden over de lengte van de tekst. - ik was al helemaal voorbereid, ik had niet echt vragen toen ik hoorde dat ik een nieuwe heup kreeg, veel bekenden van me hebben dat ook al dus ik weet wat me te wachten staat. Mijn operatie is 5 september en ik ben er niet bang voor. Ik doe het onder plaatselijke verdoving via een ruggenprik, want ik vind dat niet zo erg. 1x vervelende ervaring gehad met algehele anesthesie. - waar ik wel enorm tegenop zie is het 6 weken op mijn rug slapen wat in de brochure staat. Ik kan helemaal niet op mijn rug slapen. - nog een klein puntje is: wat wordt verstaan onder ‘loszittend ondergoed’? Vroeger hadden we wel van die grote onderbroeken, maar ik ga met mijn tijd mee, dus ik heb nu ook van die gewone, ja niet echt strakke maar gewone broekjes. Zijn die ook goed, of moeten het echt van die tenten zijn ivm de wond? Interview 2 Man, 72jr, patiënt, face-2-face. Ik heb een uittreksel gemaakt van het hele boekje, want ik vind het fijner om alle belangrijke zaken op 1 of 2 pagina’s te hebben. Misschien is het een idee om ook een samenvatting in het boekje op te nemen, voor of achterin. - twee vragen waar ik nog geen antwoord op heb is: wanneer mag met het fietsen op de hometrainer begonnen worden? De arts zegt dat fietsen gevaarlijk is ivm eraf vallen, maar op de hometrainer heb je dat probleem niet. Ik wil graag weten wat ik na de operatie mag doen aan beweging. Verder zou ik wat meer informatie fijn vinden over het gebruik van pijnstillers na de ingreep. Ik denk dat ik hier bij mijn ontslag nog wel informatie over krijg, want ik kan me voorstellen dat dit per patiënt persoonlijk is. - 3 belangrijkste onderwerpen: voorbereiding, de operatie en nazorg. Wat moet je bij je hebben, hoe gaat de operatie en wat moet je doen en waarmee moet je rekening houden als je naar huis gaat. Al deze informatie is goed te vinden, maar ik vind het toch fijn voor mezelf om alles op te schrijven voor het overzicht. - plaatjes vind ik persoonlijk wel leuk, ook de plaatjes over de materialen die gebruikt worden. Ik zie wel verschil tussen de gladde en de versleten heupkom, maar dat komt misschien ook omdat ik zelf informatie heb gezocht op het internet en ook uitleg van de arts heb gehad. Ik kan me voorstellen dat als je er niks van af weet, dat je dan het verschil niet ziet. Wat wel een tip kan zijn is de foto duidelijker te maken door de heupkom van de heupkop te scheiden, want daar zit het probleem van de slijtage en dat is op de plaatjes niet goed te zien, dus je weet niet waar je moet kijken. - inhoudsopgave. Heb ik wel naar gekeken, maar je haalt er weinig uit. Als je echt informatie zoekt, kun je beter door het boekje bladeren. Ik heb wel het hele boekje gelezen. - het hele verhaal over de heup en de slijtage is goed om te lezen, maar daar blijft het ook bij. Het is goed als achtergrond informatie maar dit hoef je niet uit je hoofd te weten ofzo.
46
- het boekje geeft een goed algemeen overzicht., maar je hoeft niet in detail te treden, bv over de achtergrond informatie, dat is goed voor het idee. Hier heb ik geen verdere opmerkingen bij. - het stukje over complicaties vind ik goed, niet teveel en niet te weinig. Interview 3 Man, 23jr, niet-patiënt, face-to-face. p3: - ‘In deze folder kunt u de door de chirurg al gegeven informatie over de operatie, nog eens rustig doorlezen’. Ik vind dit een rare zinsconstructie. Tevens is het overbodig, want wat voegt het toe? - interpunctie: punt na ‘over’ in de laatste zin van de 2de alinea. p4: - plaatje is op zich wel duidelijk, maar kleur zou beter zijn. Femur is wel een moeilijk woord, maar er staat gelukkig wel bij dat het dijbeen betekent, maar is op zich niet nodig voor mij om deze medische term te weten. P5: - plaatje is erg onduidelijk. Ik zie het verschil niet wat wel en wat niet goed is. P6: - een aantal zwembaden: beter is: sommige zwembaden, want anders lijkt het alsof de zwembaden al bekend zijn. - 2de alinea: overwicht moet zijn overgewicht. - vreemde tegenstelling: slanke patiënt – te zware patiënt. - verontrustende zin: ‘Dit laatste is belangrijk omdat het effect van een operatie niet altijd perfect is en ook niet blijvend goed is’. Open vraag - Vrouw, 88jr: ‘tijdens de ingreep’ daar versta ik onder: ‘ tijdens de operatie.’ U bedoelt waarschijnlijk na de operatie. Dus: tijdens uw verblijf na de operatie. Wat zijn de mogelijkheden na meerdere luxaties. Deze inlichtingen mis ik. - Man, 72jr: brochure was duidelijk, zoals altijd moet je uiteraard zelf op zoek gaan naar je specifieke vragen. (meneer vond de emotievragen ‘niet relevant’ en heeft ze niet ingevuld). Wanneer mag met het fietsen op de hometrainer begonnen worden?. Het gebruik van pijnstillers na de ingreep. Ik vind die plaatjes niet duidelijk. Ze zijn zwart wit en een dokter ziet misschien meteen wat er slecht is bij de ene foto, maar ik zie het verschil niet. - Man, 56jr, heupresurfacing. - Man, 72jr, betere ordening van informatie zou beter zijn. Bijvoorbeeld ‘fietsen’ staat 3x vermeld: informatie stemt niet precies overeen. Graag meer praktische tips over b.v. lopen, aankleden etc. die zijn wel mondeling gegeven, maar zouden ook in de brochure kunnen.
47
Brochure Afdeling
: ICD implantatie : Cardiologie
Interview 1 Man, 73 jr, patiënt, face-to-face. - Inhoud 1. De drie meest belangrijke onderwerpen: a. Waar komt de ICD te zitten? b. Hoe werkt de ICD? c. Hoelang duurt de operatie? 2. Controle van 1: o Aanwezigheid: ja, allen o Vindbaarheid: ja, allen o Duidelijkheid: ja, allen o Volledigheid: ja, allen 3. Passage over de uitleg van het onderzoek of de operatie beoordelen. Duidelijk (icm mondelinge uitleg met beeldmateriaal) 4. Missing info? - Waarom de wachttijd voor de implantatie zo lang is, ong. 2-2,5 mnd. Meneer kwam er door zelf vragen achter dat dit komt door aanvraag van de verzekering. - Waarom je zolang niet mag autorijden. - Functionaliteit - Inhoudsopgave: - Opm: alles was goed te vinden - Aantrekkelijkheid - Geen opmerkingen - Emotionele bijdrage - angst speelt zeker wel een rol. Zeker als de dokter je vertelt dat je een zwak hart hebt, ben je toch bang bij elke scheet die je laat of het aan je hart ligt. Wij gaan binnenkort op vakantie en ik krijg mijn ICD pas in sept en dan ga je je toch zorgen maken over dat er maar niks gebeurt in de tussentijd. Maar ja, dat hoort er wel bij en verder ben ik niet angstig uit gevallen, maar je denkt er wel bewuster over na. Heeft u behoefte aan verdere informatie over de angst of wilt u dat daar meer aandacht aan wordt besteed? Nee, dat lijkt mij niet nodig. Het is zoals het is en we zien wel wat er komt. Heeft het lezen van de brochure u geholpen met bijv het wegnemen van de angst? Het is altijd prettig om alles nog een keer rustig na te kunnen lezen en bij de hand te hebben. Ik heb de brochure heel zorgvuldig gelezen en ik vond de informatie precies goed. Ik vind het prettig om uitgebreide informatie te krijgen, maar ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die liever alleen de echt noodzakelijke informatie willen lezen. De brochure is wel lang, er staat veel informatie in, dus ik kan me voorstellen dat mensen gauw moe raken bij het lezen van de brochure. Maar het is echt belangrijk allemaal. Ik snap niet dat de wachttijd zolang is: 2-2,5 maand is toch lang als je zo’n nieuws hebt gekregen. Je hoopt dan dat er in de tussentijd maar niks gebeurt, want je bent toch bang omdat de dokter al gezegd heeft dat ik zo’n slecht hart heb. Kan ik dan wel gewoon op vakantie? We gaan wel, maar blijven in de buurt, want mocht er iets gebeuren.. Wat ik ook wilde weten: - Weinig info over autorijden na de operatie. Waarom is niet duidelijk. - Waar komt de ICD te zitten? Plaatje zou wel verhelderend zijn. - Hoe werkt het: 1,2 of 3 draden? - Hoelang duurt de operatie? - Van de cardioloog heb ik goede informatie gekregen tijden het intake gesprek. Ook over de anesthesie.
48
- tot slot vind meneer de brochure wel duidelijk, niet veranderen. Alles prima, maar ik denk dat voor de meeste mensen een meer eenvoudige uitgave voldoende is. Ik heb wel alles gelezen, maar het is wel uitgebreid. - ben wel geschrokken maar besef dat het voor mij zeer belangrijk is. Dat de brochure duidelijk is en zorgvuldig gelezen moet worden. Interview 2 Man, 53jr, niet-patiënt, face-to-face. - Drie onderwerpen die ik terug wil zien in de brochure: hoe gaat de operatie? Waarom en wat zijn de alternatieven? Wat kan ik na de implantatie nog wel doen en wat mag niet? - Controle: De operatie wordt uitvoerig beschreven en duidelijk. Er staat niks in over alternatieven en wat de criteria zijn dat ik wel of niet een ICD of pacemaker moet krijgen. Er staat een heel stuk in over niet mogen autorijden, maar er staat niks in over bijvoorbeeld werken, klimsporten, hardlopen, zwemmen, tennis (lichamelijke inspanning, seks) etc. Kan ik ermee op vakantie naar tropische gebieden? Hier zou ik wat meer informatie over willen. Ik snap trouwens ook niet waarom ik niet mag autorijden. De kans dat iemand zonder een ICD een hartaanval krijgt in de auto is toch even groot? Ik vind zou het wel heel vervelend vinden als ik niet mag autorijden want mijn vrouw heeft geen rijbewijs en we zijn met boodschappen doen van mij afhankelijk. - het valt op dat er geen plaatje van de ICD en waar het komt te zitten in brochure voorkomt. Ik denk dat mensen dat wel willen weten, ik in ieder geval we. En zie je het kastje dan zitten? - Gaat ICD af op een vliegveld of bij alarmpaaltjes van winkels? Is dat gevaarlijk voor mij? - Kamertachycardie en kamerfibrillatie vind ik wel moeilijke woorden. Misschien omdat ik er nooit van gehoord heb en dat het voor patiënten wel duidelijk is. - Op pagina 4 wordt ineens gesproken over een pulsgenerator, wordt hier de ICD mee bedoeld, of is dit weer een ander apparaatje? - Op pagina 5 staat: ‘Als de arts in overleg met u heeft besloten tot het implanteren van een ICD (..)’. Het geeft in ieder geval aan dat je als patiënt wel keus hebt, maar dat het eigenlijk niet duidelijk is. Ik denk dat het met veel andere ingrepen ook zo is. Je bent baas over je eigen lichaam, maar als de arts beweert dat zonder ICD de kans groot is dat je doodgaat aan een hartaanval, heb je weinig tegen te spreken. Ik zou dan wel de kansen willen weten en of er alternatieven zijn, of een leefwijze zodat de kans kleiner wordt. - Ik begrijp dat een ICD eigenlijk een inwendige defibrillator is. Is het dan niet mogelijk om gewoon altijd zo’n defibrillator bij te hebben, een uitwendige? Ik hou er niet van om dingen in mijn lichaam geïmplanteerd te hebben. Als het risico niet al te groot zou zijn, zou ik twee van die defibrillatoren aanschaffen (1 voor thuis en 1 voor in de auto) dan heb ik die altijd bij de hand. - er staat de arts ‘meestal’ een praatje komt maken van tevoren, ik zou dat wel even willen om te kijken of alles wel duidelijk is. Kan ik dit aanvragen? - klein dingetjes: - op pag 6 staat ‘om 24.00u’, dit moet zijn ‘00u’. - op pag 10 staat dat de pleister ‘72 uur’ na de ingreep verwijderd mag worden. is moeilijk uit te rekenen, beter is ‘3 dagen’, dat is duidelijk. - op pag 11. na een ritmestoornis moet ik de huisarts of 112 bellen, maar er staat niet bij in welk geval het één of de ander. Open vraag - Vrouw, 63jr: ik heb hartfalen. Na nieuwe hartklep, is pompfunctie niet optimaal. Vindt weinig informatie over ICD die voor verbetering van pompfunctie zorgt. - Man, 50jr: bv foto of tekening hoe en waar de kabels komen te zitten.
49
