hersenziekte van diagnose naar zorg workshop wetenschapsdag ForumC zaterdag 20 april 2013
overzicht • gezond: structuur en functie, netwerken • ziekte – diagnostiek – casus – behandeling
• religie en brein • zorg • dilemma’s
structuur • Grijze stof • Witte stof • Synapsen
normale hersenfunctie • Bewustzijn, cognitie, werking motoriek/ gevoel/ zintuigen, regulering lichamelijke processen • Ontvangen en verwerken van prikkels uit de omgeving en hierop reageren • Primaire en secundaire/associatieve cortex • Hogere cognitieve functies – – – – –
Geheugen Taal Visuo-spatiële functies Executieve functies Persoonlijkheid/gedrag
voorstelling over werking • Frenologie: door vorm en eigenschappen van het hoofd van een persoon, diens karakter, intelligentie, etc vaststellen • Welk deel betrokken, welk deel verantwoordelijk voor aansturing etc – mapping • Netwerken – Structuur – Functie
begrip functie en disfunctie • Vervolg in tijd van ziekte • Lesie studies, beeldvorming, sectie (ziekte, iatrogeen) • Functioneel onderzoek (f-MRI, nucleair, neurofysiologisch)
netwerken (1) • Hersenen zijn groot netwerk • Cellichaam – axon – dendrieten • Synapsen, continu nieuwe verbindingen • Hecht netwerk
netwerken (2) • Hersenfunctie en disfunctie begrijpen door moderne netwerktheorie • Hersenfunctie: – Lokaliserende opvatting (taal) – Globaal/geïntegreerd (geheugen)
• Synchronisatie (anatomie, functie; plasticiteit) • Complex: willekeur en orde
Small world • Punten en verbindingen, hubs • Efficiënt: korte lijnen, intensief contact • Small world: korte padlengte, hoge clustering
structurele connectiviteit
Pievani 2011
functionele connectiviteit
Pievani 2011
hersenziekte • Bewust van (dis)functioneren … of niet • Duidelijk – Acuut – Uitval (kracht, gevoel, spraak, …)
• Niet zo duidelijk – Sluipend ontstaan – Zelf geen klachten, door omgeving opgemerkt – Verandering cognitie, stemming, karakter; ‘verward’ etc.
voorbeelden (1) Rechter hemisfeer pathologie Frontaal meningeoom - langzaam ontstaan (depressie, behandelbare goedaardige tumor)
Pariëtaal infarct - acuut ontstaan (uitval links, neglect, verward)
voorbeelden (2) Alcohol • Directe effecten – Toxisch effect (bv gedrag) – Onttrekking (delier, insulten)
• Indirecte effecten – Vitamine B1 deficiëntie (Wernicke, Korsakov, polyneuropathie) – Traumatisch hersenletsel
dementie • Verzamelnaam, verschillende vormen • Definitie: stoornissen in 2 of meer cognitieve domeinen met interferentie in het dagelijks leven • Eiwitstapeling (a-beta, tau, alfa-synucleïne, …)
.
,
• Niet meer ‘dementie ’, maar: ‘dementie …’ • 250.000 in NL, 30.000/jr nieuwe patiënten • 1 vd duurste ziekten (4,5 miljard/jr)
ziekte van Alzheimer • Meest voorkomende vorm van dementie • Symptomatische behandeling (beperkt) • Veel nieuwe therapeutische strategieën in onderzoek
hersenziekte – netwerkziekte? • Hersenen: small world netwerk • Lokalisatorisch denken is betrekkelijk • Rol van knooppunten bij neurodegeneratieve aandoeningen
diagnostiek dementie • • • • • • •
(hetero)anamnese cognitief neurologisch onderzoek neuropsychologisch onderzoek beeldvorming hersenvocht … sectie
Diagnose?
onderzoek naar diagnostiek • Criteria worden aangepast om ziekte eerder vast te stellen • Gebruik biomarkers (eiwitstapeling, schade) – Atrofie (MRI) – Metabolisme en eiwitstapeling (SPECT, PET) – Hersenspecifieke eiwitten (hersenvocht)
• Misschien behandelingsmogelijkheden bij vroegere diagnose?
pathofysiologie Alzheimer?
Pievani 2011
neuropsychologisch onderzoek taal geheugen
geheugen, ruimtelijk inzicht
uitvoerende functie
Alzheimer netwerkziekte • Complexe structuur raakt verstoord • Van orde naar random • Hubs worden uitgeschakeld, meer amyloidophoping bij hubs
en dan? • diagnose (geheugenpoli) • voorlichting – beloop en prognose
• behandeling – niet-medicamenteus – medicamenteus
• case-management • laatste fase
Alzheimer netwerkziekte • In brein zelf • Omgeving – verlies sociale contacten • Gezin – communicatie, herkenning
dilemma’s • Diagnostiek – Bij wie, wanneer, hoeveel, hoever ga je? – Ziekte eerder vaststellen vs geen behandeling?
• • • •
Behandeling Gedrags/karakterverandering Rol en lot mantelzorger Laatste fase
dilemma’s (1) • Diagnostiek – Bij wie, wanneer, hoeveel, hoever ga je? – Ziekte eerder vaststellen vs geen behandeling?
Ook een 90-jarige heeft recht op een diagnose Ik wil weten dat ik over 5 jaar dement word Hier geen geld insteken, toch uitzichtloos
dilemma’s (2) • Behandeling – Welke symptomen? Geheugen, gedrag, hallucinaties etc. – ‘wie’ wordt er behandeld? – Kosten, QALY
‘behandeling’ Alzheimer maakt de zorg nog duurder, het zou niet vergoed moeten worden
dilemma’s (3) • Gedrags/karakterverandering • Frontale/executieve functies • Met name bij frontotemporale dementie – Ongeremd (financieel, voedsel, seksueel, …) – Apathie – Verlies empathie – ‘hyperreligiositeit’
religie /-ositeit en brein (1) • Pubmed – Religiosity + brain: 19 hits – Brain: 1.3 miljoen hits
• 2 artikelen – Neuranatomical variability of religiosity (PLOS one 2009) – The spiritual brain: selective cortical lesions modulate human self-transendence (Neuron 2010)
religie /-ositeit en brein (2) • Bij structureel en functioneel onderzoek: – fronto-temporale cx betrokken bij religieuze ‘acties’, Theory of Mind
• Lesie studies (glioom patiënten): – Pariëtotemporale cx betrokken bij ‘selftranscendence’
• Temporaal kwab epilepsie, uittredingen, BDE • Dementie – ‘minder’ religieus bij AD? – ‘meer’ religieus bij FTD?
Alzheimer en religiositeit?
CONCLUSION: Higher levels of spirituality and private religious practices, but not quality of life, are associated with slower progression of Alzheimer disease.
Alzheimer en religiositeit?
INTERPRETATION: higher levels of religiosity in Alzheimer's dementia seem to correlate with a slower cognitive and behavioral decline, with a corresponding significant reduction of the caregiver's burden.
dementie en religiositeit? • Object van onderzoek – Religieuzen vaker dementie? – Wat doet dementie met religiositeit? – Religiositeit vertraagt proces dementie?
• Uiteraard hersengebieden betrokken en aangedaan • Zorg gericht op context patiënt wat is rol sociale (inclusief kerkelijke) gemeenschap?
dilemma’s (4) • Rol en lot mantelzorger – – – –
Positief en negatief, vaak onbegrip Relatie onder druk Afscheid nemen bij leven – rouwproces Partner niet meer thuis (opluchting vs verlies)
• Rol casemanager Religiositeit hoort thuis in spreekkamer, zeker nu thuiszorg nog meer gekort wordt Welke rol kan gemeente spelen?
gevorderde en laatste fase • Autonomie • Wilsbeschikking • Beslissingen rond levenseinde • Euthanasie bij dementie
vragen rond latere fase en levenseinde • Welke behandelingen wel of niet • Kan het lijden van een dementerende patiënt euthanasie rechtvaardigen? Wie lijdt? Zin en betekenis (voor wie…) in deze levensfase? Hulp hierbij? • Heeft ondraaglijk lijden te maken met hoe zorg is georganiseerd? Slechte naam vph • Omgaan met machteloosheid (terminologie!), autonomie versus afhankelijkheid
?
literatuur • K. Stam, L. Douw en W. de Haan, Hersenweb, Amsterdam 2010 • T. Boer en D. Mul, Goede zorg, Amsterdam 2012 • Pievani et al. Functional netword disruption in the degenerative dementias. Lancet Neurol 2011 • Neuranatomical variability of religiosity (PLOS one 2009) • The spiritual brain: selective cortical lesions modulate human self-transendence (Neuron 2010)
