HEDENDAAGS GEHANDICAPT

HEDENDAAGS GEHANDICAPT

JR de Geest, ANR 964670 Masterthesis Religiewetenschappen Zorg, Ethiek en Beleid Onder begeleiding van Dr. H.J. Zondag Co-referent Prof. Dr. M.H.F. van Uden

HEDENDAAGS GEHANDICAPT

JR de Geest ANR 964670 Masterthesis Zorg, Ethiek en Beleid Faculteit Geesteswetenschappen Departement Religiewetenschappen en Theologie Referent Dr. H.J. Zondag Co-referent Prof. Dr. M.H.F. van Uden Afstudeerdatum 27-01-2010

INHOUDSOPGAVE

2

1. Inleiding 1.1 De Kwestie: Gehandicapt zijn vandaag 1.2. Beantwoording 1.3. Voor wie?

2. Zin en Beleving 2.1. De vraag naar Zin 2.2. Condities voor zinbeleving 2.3. Verschuivingen in waardebases

4 4 5 7

8 8 9 13

3. Gehandicapten toen en nu: van arm en behoeftig tot mondig burger 19 3.1. Wat is een handicap? 19 3.2. Ontwikkelingen in zorg, positie en perceptie van gehandicapten 21 3.3. Gehandicapt zijn vandaag de dag: Theoretische kansen, praktische obstakels 28

4. Zinbeleving en chronisch ziek-zijn 4.1. Eisen van een perfectiecultuur aan imperfecte mensen 4.2. Lijden en zinbeleving

32 32 37

5. Conclusies

47

6. Literatuurlijst

52

Tekening voorblad: “KREUPELEN”. Deze tekening stond model voor een gravure, uitgegeven door Hieronymus Cock, met opschrift “Jer.[onimus] Bosche Jnuent.” (oftewel bedenker Jheronimus Bosch). De kunsthistoricus Friedländer denkt echter dat de tekening eerder gemaakt is door Brueghel dan door Bosch.

1. Inleiding 1.1 De Kwestie: Gehandicapt zijn vandaag. 3

Een gelukkig leven is een gelukt leven. Zingevingvragen zijn vragen naar wat het leven zin en betekenis geeft. Waar leeft iemand voor, wat zijn belangrijke waarden, wat maakt dat hij zich gelukkig voelt? Wanneer in het leven ingrijpende gebeurtenissen plaatshebben, worden dergelijke zingevingvragen gesteld, vooral bij verlieservaringen, zoals de dood van een geliefde. Ook het oplopen van een handicap of chronische ziekte is een dergelijke verlieservaring, die kan leiden tot de vraag naar zin; wat is de zin van het lijden, en wat de zin van de rest van het leven, nu men als mens beschadigd is en minder kan, misschien niet meer kan werken, er wellicht anders uitziet dan voorheen, en uitzicht heeft op een toekomst vol moeilijkheden en obstakels als gevolg van de handicap of chronische ziekte. Dit kan een mens moedeloos maken, en leiden tot een gebrek aan zinbeleving; waar leef ik eigenlijk nog voor? In vroegere tijden werd een dergelijke vraag vaak religieus beantwoord; Gods wegen waren ondoorgrondelijk, Hij zou er zeker een plan mee hebben, en met lijden kon je zegeningen verdienen. Tegenwoordig horen we nog een vage echo van dit denken, wanneer een moeder van een gehandicapt kind zegt, dat ze ervan overtuigd is dat haar zoon er niet voor niets is. Met andere woorden, het leven van haar zoon moet uiteindelijk toch een reden hebben, een betekenis, zin. Die zin wordt echter niet meer vanuit de godsdienst geleverd, doordat religie in de moderne westerse samenleving haar invloed van richtinggevend en normerend kader vrijwel geheel heeft verloren, zodat zij voor de meeste mensen weinig tot niets meer kan bijdragen aan de levensoriëntatie en de identiteitsontwikkeling. Die plaats is ingenomen door het individuele zelf, waaruit alle waarden, inspiratie en betekenisgeving moeten komen. Onze cultuur legt grote nadruk op dit zelf, op het individu, dat geacht wordt zichzelf optimaal te ontplooien en te ontwikkelen, zowel persoonlijk als maatschappelijk. Ieder mens heeft gelijke kansen, en het maakbaarheidideaal zegt ons dat we allen iets van het leven kunnen maken, als we ons maar voldoende inzetten. Door een positieve houding en de bereidheid tot hard werken zou iedereen succesvol moeten kunnen zijn, falen is het gevolg van eigen handelen. Deze manier van denken heeft als gevolg voor chronisch-zieken en gehandicapten, dat van hen wordt verwacht dat zij ondanks hun beperkingen zo goed mogelijk meedoen in de maatschappij, door middel van zinvolle arbeid of andere dagbesteding, dat ze er een sociaal netwerk op na houden, bezigheden hebben en een positieve houding tonen ondanks hun handicap. Er wordt hen voorgehouden dat een zo normaal mogelijk maatschappelijk functioneren zal leiden tot een optimale zinbeleving. Dit ideaal bereiken is in de praktijk niet zo gemakkelijk, alleen al vanwege de ontelbare praktische obstakels waar gehandicapten tegenaan lopen op allerlei gebied, van onderwijs, arbeid en vervoer tot winkelen, daten en recreëren. Wat te denken van de gebrekkige toe- en uitgankelijkheid van het openbaar vervoer, van winkels, organisaties en instanties? En hoe kan iemand aan de maatschappij deelnemen wanneer diegene daar 24 uur per dag hulp bij nodig heeft, bij wassen, aankleden en toiletbezoek; wat doet dat met je gevoel van autonomie en zin? Gehandicapten zijn vaak aangewezen op een uitkering, waardoor ze geen budget hebben voor recreatie, met isolement als gevolg. Naast dit soort praktische moeilijkheden, lijkt er ook een meer abstracte barrière te worden opgeworpen door een cultuur van maakbaarheid, perfectie en maximale uiterlijke verfraaiing. Een gehandicapt mens wordt in feite niet graag gezien in een dergelijke cultuur; hij is een niet-perfecte mens, iemand waar per definitie iets aan mankeert, die in zijn pure bestaan een ontkenning is van het ideaal dat alles maakbaar is, een ideaal dat ook op de gezondheidszorg wordt geprojecteerd. Wat chronisch-zieken en gehandicapten wordt voorgehouden, een

4

optimale zinbeleving door meedoen met de samenleving, met het streven naar perfectie in zelfontplooiing en maatschappelijk succes, wordt voor hen tegelijkertijd moeilijker te bereiken, vaak door hele simpele maar onoverkomelijke obstakels, en door een cultuur van perfectie die hen om hun essentiële imperfectie liever wegmoffelt. We vragen ons dus af: • Hoe zit het met de zinbeleving van mensen die gehandicapt of chronisch ziek zijn, in een tijd waarin zinbeleving op het zelf is geconcentreerd en tot perfectie noopt, terwijl deze mensen behept zijn met een essentieel deficiënt, waardoor zij die perfectie per definitie nooit kunnen bereiken? 1.2. Beantwoording. We willen meer weten over hoe het nu zit met gehandicapten, hun positie in de moderne westerse cultuur, en hun beleving van zin. Als het zelf in deze cultuur een belangrijke plaats inneemt, waardoor zinbeleving gekoppeld raakt aan perfectionering van dit zelf; als deze perfectionering onder andere tot uiting moet komen in maatschappelijk succes, dan is het duidelijk dat zinbeleving problematisch wordt voor iedereen die om wat voor reden dan ook, maatschappelijk achtergesteld is. We willen weten wat het typische is van zinbeleving binnen de moderne cultuur, en welke eisen die cultuur op dit gebied stelt aan gehandicapten. Wat is hun plaats binnen onze cultuur, en wat doet dit met hun beleving van zin? Bij de beantwoording van bovengenoemde vragen, zullen diverse thema’s de revue passeren. Zingeving en zinbeleving zullen uiteraard worden besproken. De sociale en maatschappelijke positie van gehandicapten, in het verleden en binnen de moderne westerse samenleving, zal een terugkerend thema zijn. Ook kenmerken van de moderne westerse samenleving, die van invloed kunnen zijn op de zinbeleving van chronisch zieken en gehandicapten, zullen worden besproken. De te bespreken gegevens zijn afkomstig uit literatuur over zingeving en zinbeleving, over gehandicapten, uit diverse beleidsrapporten, en uit vele gesprekken en gesprekjes met gehandicapten, chronisch zieken en andere lichamelijk beperkten. Beantwoording van de vragen waar het om gaat vindt plaats in drie delen. In het eerste deel zal het gaan om zingeving en zinbeleving. Waarom wordt de zinvraag gesteld, wat is zin, hoe beleef je of geef je zin? We bespreken waarom mensen het nodig hebben om zin in hun leven te kunnen ontdekken, en hoe zij dit doen. De kern van de beantwoording van deze vragen ligt in de bespreking van vier voorwaarden voor het beleven van zin, namelijk (1)doelgerichtheid, (2)rechtvaardiging, (3)controle en (4)eigenwaarde. Deze vier voorwaarden voor zinbeleving zijn ontleend aan het werk van de sociaalpsycholoog en auteur Roy Baumeister1. We bespreken wat deze vier voorwaarden voor zinbeleving inhouden en hoe ze vervuld kunnen worden. Hierna zal aandacht worden besteedt aan verschuivingen in opvattingen over waarden en normen. In het verleden lieten mensen zich leiden door de richtlijnen van religie, traditie en moraliteit. Deze worden beschouwd als traditionele bases van waarden; bronnen waaruit de moderne mens niet meer kan putten. Door het wegvallen van deze bronnen gaan mensen op zoek naar nieuw houvast, dat zij vinden in het individuele zelf. We bespreken de veranderingen die dit “zelf” heeft ondergaan in de perceptie van mensen. In het verleden was het begrip Zelf beladen met negatieve connotaties als egoïsme, lafheid en zonde. 1

R. F. Baumeister, Meanings of Life, The Guildford Press, New York 1991.

5

Tegenwoordig zien we een positieve waardering van het zelf als bron van zelfkennis, sleutel tot ontplooiing en succes en als basis voor waarden en normen. We bespreken hoe deze nadruk op het zelf in de moderne samenleving leidt tot perfectionisme, waardoor onze cultuur kan worden bestempeld als een perfectiecultuur. We besteden in dit kader aandacht aan de gezondheidsideologie en kijken naar de veranderingen die percepties van gezondheid hebben ondergaan; hoe gezondheid in de moderne tijd gekoppeld raakte aan een gelukt leven. Het volgende segment is geheel gewijd aan de mensen waar het om gaat; chronisch zieken en gehandicapten, mensen met een beperking. Hierbij zal het gaan om lichamelijke handicaps of ziektes, en dus niet om geestelijke beperkingen als zwakbegaafdheid en psychiatrische stoornissen. We willen specifiek weten hoe het gesteld is met mensen die enkel en alleen afwijken van de “normale mens” door een lichamelijke beperking, niet door een afwijkende geestestoestand. We willen iets weten over belevingen en percepties van een groep mensen, die in hun belevingen en percepties psychologisch niet anders zijn dan de gemiddelde mens, waar dus dezelfde psychologische principes op kunnen worden toegepast als op ieder mens. Het deel over gehandicapten begint met een korte verkenning van wat een handicap eigenlijk is; wat het woord betekent en hoe het in de praktijk gebruikt wordt. Geconcludeerd wordt dat “gehandicapt zijn” meerdere aspecten omvat. Bij gehandicapt zijn gaat het niet alleen om het hebben van een functiebeperking, maar ook om de maatschappelijke gevolgen hiervan, en om de verwerking door de persoon zelf. We onderscheiden een lichamelijk, een geestelijk en een maatschappelijk aspect. Vervolgens wordt gekeken naar de geschiedenis van chronisch zieken en gehandicapten, met name de ontwikkeling van de zorg voor gehandicapten en de evolutie van hun maatschappelijke positie en -perceptie. We kijken ook naar de ontwikkeling van de moderne verzorgingsstaat, die een belangrijke rol heeft gespeeld in het verbeteren van de maatschappelijke positie van gehandicapten. Nadat de geschiedenis van gehandicapten op aspecten is weergegeven, wordt gekeken naar het heden. Onder het kopje “theoretische kansen, praktische obstakels” geven we weer dat de bedoelingen goed zijn, maar er desondanks een hoop niet goed gaat. We eindigen dit gedeelte met de constatering dat na een langzame maar gestage verbetering van de positie van gehandicapten, de balans dreigt om te slaan. De afbraak van de verzorgingsstaat en het credo “eigen verantwoordelijkheid” betekenen momenteel voor veel chronisch zieken en gehandicapten een verslechtering van hun leefsituatie. Het verminderde aantal voorzieningen waarvan gehandicapten gebruik kunnen maken leidt tot een grotere druk op mantelzorgers, wat het gevoel van eigenwaarde en daarmee de zinbeleving van gehandicapten negatief beïnvloedt. En het gegeven dat er vanuit overheid en samenleving sterke druk wordt gelegd op gehandicapten om betaald werk te verrichten, terwijl hier in de praktijk weinig kansen voor liggen, brengt mensen financieel in het nauw, wat voor hun zinbeleving vaak ook niet goed is. In hoofdstuk vier wordt de vraag gesteld naar de optelsom van de in de vorige delen besproken ontwikkelingen. In de moderne westerse samenleving is de zinbeleving op het zelf geconcentreerd en heerst het ideaal van maakbaarheid, waarvan de gehandicapte, in theorie een (bijna) normale burger, feitelijk de ontkenning is. Wat wordt in een dergelijke op perfectie gerichte cultuur van gehandicapten gevraagd, wat is nu, als structureel imperfecten, hun echte plaats in de samenleving? Geconcludeerd wordt dat er nogal wat haken en ogen zitten aan de theoretisch gewenste participatie van gehandicapten in de samenleving. In de praktijk zijn er talloze zichtbare en onzichtbare, materiële en immateriële obstakels waar gehandicapten, letterlijk en figuurlijk, tegenaan lopen. We bespreken hoe gezondheid tegenwoordig wordt gezien als één van de kenmerken van een geslaagd leven, wat voor gehandicapten een structurele, onophefbare achterstand betekent. De eis die aan

6

gehandicapten wordt gesteld, is er dan ook één van maximale normalisatie; ook weer iets waarin de gehandicapte nooit perfectie zal kunnen bereiken. We bespreken welke strategieën gehandicapten hanteren bij het omgaan met dergelijke eisen. Vervolgens maken we de verbinding tussen zinbeleving, lijden en zelfcultuur, aan de hand van onderzoek door Kathy Charmaz2. Omdat ook gehandicapten onder invloed staan van de huidige perfectionistische zelfcultuur, en dus ook voor hen het zelf een belangrijke bron van waarden vormt, hebben zij te kampen met specifieke problemen, die we kunnen samenvatten onder de noemer verlies van het zelf. Dit verlies van het zelf wordt uiteengelegd in vier factoren, namelijk (1)het leiden van een beperkt leven, (2)het ervaren van sociale isolatie, (3)het zichzelf negatief gaan (her)waarderen en (4)een last voor anderen te zijn of te worden. Hierna komen we terug bij de vier voorwaarden voor zinbeleving van Baumeister die we in hoofdstuk twee hebben besproken, en brengen we deze voorwaarden in verband met het begrip lijden, zoals van toepassing op gehandicapten en chronisch zieken. Theoretisch gezien zou het zo moeten zijn, dat wanneer aan de vier voorwaarden is voldaan, de zinbeleving compleet is, en dus de handicap er niet meer toe zou moeten doen. Zoals met veel dingen echter, zijn er ook bij het voldoen aan de voorwaarden voor zinbeleving, voor gehandicapten in de praktijk minder mogelijkheden. We bekijken voor iedere voorwaarde hoe deze van toepassing is op het lijden van gehandicapten, welke mogelijkheden er zijn voor het vervullen van elke voorwaarde, en de moeilijkheden waar gehandicapten in dit verband tegenaan lopen. In het laatste onderdeel worden de beginvragen hernomen en worden enkele conclusies getrokken naar aanleiding van het besprokene. 1.3. Voor wie? De centrale thematiek van deze thesis is dus de beïnvloeding door de op perfectie gerichte zelfcultuur van de zinbeleving van chronisch zieken en gehandicapten; leden van de samenleving die qua perfectie een structurele achterstand ervaren. Het gaat over zinbeleving in de moderne westerse samenleving, over gehandicapten, hun positie in de samenleving, hoe die zich heeft ontwikkeld tot vandaag de dag, en over hoe het nu gesteld is met de beleving van zin door gehandicapten in die op perfectie gerichte maatschappij. We willen weten hoe het zit met deze thematiek, om een helder en duidelijk beeld te kunnen krijgen van de realiteit van gehandicapten in onze samenleving, en om hier, waar mogelijk, beter op te kunnen anticiperen. Dit stuk kan daarom interessant zijn voor iedereen die, beroepsmatig of persoonlijk, te maken krijgt met chronisch zieken en gehandicapten, of die vragen heeft rondom de thematiek van gehandicapten en hun zinbeleving. Bijvoorbeeld hulpverleners die werkzaam zijn in de zorg voor gehandicapten en chronisch zieken, of het nu gaat om praktische hands-on zorg zoals verpleegkundigen en verzorgenden die bieden, of de geestelijke zorg die pastores te bieden hebben. Ook de mensen die te maken hebben met professionele voorzieningen voor deze groep, speciaal degenen die beleidsmatig besluiten moeten nemen rondom de belangen van mensen met een beperking, zoals beleidsmakers en beleidsmedewerkers, die beslissingen moeten nemen die ingrijpen in het leven van chronisch zieken of gehandicapten, kunnen baat hebben bij deze informatie. En natuurlijk kan het ook nuttig of herkenbaar zijn voor familie en vrienden van gehandicapten, en voor chronisch zieken en gehandicapten zelf.

2. Zin en Beleving. 2

K.Charmaz, “Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill”, in: Sociology of health and illness Vol. 5 No. 2 1983.

7

Voor we kunnen spreken over zinbeleving bij gehandicapten, is het eerst nodig, dat we kijken naar zinbeleving in het algemeen en dat we dit begrip verduidelijken en afbakenen. Zoals in de inleiding al aangegeven, zal daarom dit hoofdstuk gewijd zijn aan de centrale begrippen zin en zinbeleving. We kijken dus eerst naar het begrip zin en daarna naar de hiermee verbonden begrippen zingeving en zinbeleving. De term zingeving wordt van deze twee termen verreweg het vaakst gebruikt. Toch zullen we ons in het kader van deze scriptie proberen te richten op het minder bekende concept van de zinbeleving. De reden hiervoor is dat deze term uiteindelijk toch meer van toepassing lijkt te zijn, wanneer we kijken naar hoe het ervaren van zin in de praktijk werkt. Meestal is men namelijk niet bezig met op een actieve wijze “zin te geven” aan het leven; eerder is het zo dat men zichzelf soms kan afvragen “wat is de zin van het leven, van deze gebeurtenis, van dit lijden?” en daarbij meer of minder zin en betekenis ervaart. Zin is, meer dan iets dat we actief construeren, iets dat ons lijkt te overkomen; we beleven zin en betekenis, of we beleven deze niet. Vandaar de keuze voor de term zinbeleving. Na een korte verkenning van het begrip zin en de vraag naar zin, gaan we in op de vraag, wat mensen nodig hebben voor het kunnen beleven van zin. Vier voorwaarden voor zinbeleving worden besproken. Ten slotte zal worden gekeken naar de verschuiving die is opgetreden, van religie als belangrijkste waardebasis en zingevend kader in het verleden, naar het Zelf als bron van zingeving en basis van waarden in de moderne cultuur, die we kunnen benoemen als een perfectiecultuur. 2.1. De vraag naar Zin De vraag naar de zin van het leven en van gebeurtenissen is al zo oud als de mensheid zelf. Het is een centrale vraag binnen de filosofie3. “Zin” is in dit verband een ander woord voor betekenis. Zingevingvragen zijn vragen naar wat het leven zin en betekenis geeft. Waar leeft iemand voor, wat zijn belangrijke waarden, wat zorgt dat het leven voor iemand zin heeft? Mensen vragen zich af waar ze het allemaal voor doen, wat hun leven waardevol maakt, wat het doel is van hun leven. Zij hebben er behoefte aan, te weten dat wat zij doen in het leven de moeite waard is4. De vraag naar zin is een vraag naar de eigen identiteit5. Aan de dingen die mensen doen, hun werk, hun plek binnen gezin en vriendenkring, ontlenen mensen hun betekenis6. Niet alleen het leven zelf, ook gebeurtenissen die ons tijdens dat leven overkomen vragen om betekenisgeving, vooral gebeurtenissen die ons negatief raken; de momenten waarop mensen worden geconfronteerd met de grenzen van hun bestaan (grenservaringen7). Weinigen zullen zich afvragen wat de zin is van een gelukkig, harmonieus verlopend leven; het is juist het ontbreken van geluk, harmonie en gemoedsrust, het te grote verschil tussen ideaal en werkelijkheid, dat vragen oproept naar “de zin in, de betekenis van en het doel van het leven8”. Vanuit de diverse godsdiensten wordt de zinvraag veelal beantwoord met een verwijzing naar het leven na de dood: de zin van dit leven en zijn lijden zou het eeuwige leven in het hiernamaals zijn. Een dergelijk antwoord is voor de meeste mensen van tegenwoordig niet 3

H. Berger, Vragen naar zin. Een nieuwe inleiding in de metafysiek. 1986 Tilburg University Press. M. Steemers-van Winkoop, Zorg om zin. Over omgaan met zin en zingeving bij chronisch zieken. in Kirkels (red.) Chronische zorg, zingeving en zinbeleving. Op zoek naar de zin van chronisch ziek zijn. Nijmegen, Valkhof Pers 2000. 5 R. Nauta, Paradoxaal leiderschap. Schetsen voor een psychologie van de pastor, p.159. 2006 Valkhof Pers. 6 S. de Jong, Diagnose: kanker. Zoeken naar een weg, p.49. 2007, Kok Kampen. 7 H.A.M.J. ten Have, R.H.J. ter Meulen & E. van Leeuwen, Medische ethiek. 2003 Bohn Stafleu Van Loghum. 8 M. van Zanten-van Hattum: Zingeving kun je leren, p.65. 1993 Intro Nijkerk. 4

8

meer toereikend. Zij willen weten wat de zin is van de dingen in het hier en nu. Waarom heb ik deze ziekte gekregen, waarom ben ik mijn baan kwijtgeraakt? Wanneer mensen zin kunnen ontdekken in de dingen die hen overkomen, zijn zij beter in staat, deze te accepteren, dan wanneer dingen volkomen zinloos, willekeurig lijken te zijn. Bijvoorbeeld, nabestaanden van iemand die vermoord is, willen vaak weten waarom de dader hun geliefde als slachtoffer uitkoos. Deze informatie verandert niets aan het feit op zich, toch hebben mensen er baat bij, te weten wat de zin ervan was. Dit helpt hen het een plaats te geven. Zingeving is dus (1) het verlenen van betekenis aan het leven en aan de dingen in het leven, en (2) het zoeken naar de zin, de betekenis, de waarde of het doel van het leven en de grote gebeurtenissen in het leven. Zinbeleving is dan de subjectieve ervaring van zin, betekenis, waarde en doelmatigheid van het leven. 2.2. Condities voor zinbeleving Er is al veel geschreven over het belang en de psychische noodzaak van het kunnen ontdekken van zin in het leven. C. G. Jung bijvoorbeeld was van mening dat mensen neurotisch kunnen worden door een gebrek aan zin en betekenis. De banaliteit van het leven, de tredmolen van werken, eten en slapen kan mensen ziek maken wanneer zij geen hoger doel, geen meerwaarde aan hun leven kunnen ontdekken. Het gevoel van zinloosheid en leegte dat hier het gevolg van kan zijn, kan leiden tot een zoeken naar sensatie, een behoefte aan prikkels van buitenaf, om die leegte te kunnen opvullen. Dit zou volgens Jung dan ook een verklaring kunnen zijn voor het succes van de katholieke kerk, die met haar riten en symbolen mensen in staat kan stellen een zinvol leven te leiden9. Voor deze bespreking van de zinbeleving van mensen en wat daarbij komt kijken, wordt gebruik gemaakt van de analyse van Roy F. Baumeister. Deze auteur en sociaalpsycholoog beschrijft in zijn boek Meanings of Life (1991) wat mensen nodig hebben om zin en betekenis in hun leven te kunnen ervaren10. Tevens bespreekt de auteur de kenmerken van de cultuur van de moderne westerse samenleving, die ten diepste een cultuur van het Zelf is11. De voorwaarden voor zinbeleving kunnen, in de visie van Baumeister, globaal worden onderverdeeld in vier categorieën, namelijk doelgerichtheid, rechtvaardiging, controle en eigenwaarde. Aan de hand van deze vier voorwaarden kan iemands zinbeleving in kaart worden gebracht. Wanneer deze vier voorwaarden zijn vervuld, kan worden gesproken van een geslaagde zinbeleving. Als één of meer van de voorwaarden voor zinbeleving niet wordt vervuld, zullen mensen hier psychisch onder lijden. Het wegvallen van een bepaalde bron van zin, bijvoorbeeld werk, leidt ertoe dat mensen proberen om hun overgebleven zingevingbronnen, zoals hobby’s, uit te breiden en een centralere plaats te geven, om zo de lacune in de zinbeleving op te vullen. Wanneer het niet lukt om via bestaande zingevingbronnen de behoefte aan zin te vervullen, zullen mensen op zoek gaan naar nieuwe bronnen van zin De vier condities en hun effect op zinbeleving zullen kort worden besproken, evenals de gevolgen van het niet vervuld worden van één of meer van de voorwaarden.

9

C.G. Jung, Gesammelte Werke XVIII/1, Olten 1981, p. 298. Geciteerd in: A. Grün, Een veilige schuilplaats. Lannoo/Kok 1997. 10 R. F. Baumeister, Meanings of Life, The Guildford Press, New York 1991. H3 The four needs for meaning. An existential shopping list. 11 Idem, H5 Self-Identity and the Value Gap.

9

2.2.1. Doelgerichtheid Mensen hebben doelen nodig in hun leven. Ze hebben het nodig om hun activiteiten van dit moment, te kunnen zien als gericht op een bepaald doel in de toekomst. Het doel maakt de activiteiten zinvol. Activiteiten die niet op een doel zijn gericht, zijn zinloos. Iemand moet zichzelf dus een doel of doelen kunnen voorstellen, kunnen bepalen welke opties er zijn om dit doel of deze doelen te bereiken en vervolgens de juiste optie kiezen en activiteiten ontplooien in de richting van het gewenste doel. Het belangrijkste zingevende aspect van doelgerichtheid is dus, dat de dingen die nu, op dit moment spelen, betekenis krijgen in het kader van het toekomstige doel. Daden zijn zo niet willekeurig, maar staan in een bepaalde relatie tot doelen. De geplande toekomst geeft zin aan het heden12. Doelen kunnen worden onderverdeeld in twee categorieën, namelijk extrinsieke en intrinsieke doelen. Extrinsieke doelen zijn objectieve doelen, zoals het bereiken van een bepaalde positie in de arbeidshiërarchie, of het verdienen van meer geld. De activiteiten die nodig zijn om zulke extrinsieke doelen te bereiken, zoals vroeg opstaan en hard werken, hoeven op zichzelf niet plezierig te zijn; zij worden verricht met het oog op het doel. Andere activiteiten, zoals naar muziek luisteren of een film bekijken, zijn plezierig op zich; zij worden verricht zonder dat zij verder een doel dienen; zij zijn een doel in zichzelf, oftewel intrinsiek aantrekkelijk. Intrinsieke doelen worden door Baumeister omschreven als “vervullingen”; dat wil zeggen, dat zij ervoor zorgen dat mensen voldoening ervaren, dat zij tevreden zijn, en hun leven als geslaagd beschouwen. Intrinsieke doelen staan vaak niet los van extrinsieke doelen; de vervulling van een extrinsiek doel kan leiden tot een gevoel van welzijn, oftewel een intrinsiek doel. Omgekeerd, kan het verlies van een extrinsiek doel zorgen voor de afwezigheid van dat intrinsieke doel, een gevoel van welzijn. Wanneer iemand geen doelen meer in het leven heeft, bijvoorbeeld door het verliezen van een baan, kan dat ertoe leiden dat hij ook de orde van zijn dag verliest, doelloos de dag door moet komen, en geen structuur in het leven meer heeft. Hierdoor wordt het leven stresserend; activiteiten verliezen hun zinvolheid, men is zijn richting kwijt. Iemand die een bron van zin kwijtraakt, zal proberen deze te vervangen, door andere bronnen van zin uit te breiden en een meer centrale plaats toe te kennen. In het geval van kostwinners die hun baan verliezen, en daarmee hun voornaamste doel in het leven, hetgeen waarmee zij zichzelf betekenis toekennen, dan zien we dat ze zich veel meer gaan focussen op andere aspecten van hun leven, met name hun gezin.

2.2.2.Rechtvaardiging Mensen hebben er behoefte aan om zichzelf en hun daden te kunnen beschouwen als goed, en om zich tegenover zichzelf en anderen te kunnen rechtvaardigen. Ze willen dat hun leven positieve waarde heeft. De evaluatie van zichzelf vindt plaats op basis van bepaalde waarden. Mensen hebben dergelijke waarden nodig, evenals van die waarden afgeleide normen, om te kunnen bepalen wat goed en slecht gedrag is, en hoe zij zichzelf kunnen rechtvaardigen. Waarden en normen kunnen worden afgeleid uit een zogenaamde waardebasis; een bron van waarden, die, in de woorden van Baumeister, in staat is, “waarden te exporteren zonder deze te hoeven importeren13”. Een waardebasis is een ultiem en uiteindelijk goed; een rechtvaardiging van handelen die zelf geen rechtvaardiging meer nodig heeft. Een voorbeeld kan dit verduidelijken. Het christelijk geloof is een waardebasis, een oorspronkelijke bron van waarden en normen, van waaruit mensen, daden en gebeurtenissen kunnen worden 12 13

Idem, H3 The four needs for meaning. An existential shopping list. p. 32. R. F. Baumeister, Meanings of Life, H5 Self-Identity and the Value Gap. p.102.

10

geëvalueerd, beoordeeld, gelegitimeerd of afgekeurd, zonder dat deze waardebasis zelf een externe legitimatie nodig heeft. Een waardebasis verschaft positieve en negatieve waarden die aanwijzingen geven voor welk gedrag goed is en welk gedrag niet, en functioneert zo als motivatiebron voor menselijke gedragingen. Een waardebasis is echter meer dan een moraal waar aan gehoorzaamd moet worden. Het is iets persoonlijks van mensen zelf, de waarden en normen worden beschouwd als “eigen”, als handvaten waarbij mensen zich goed voelen en waardoor zij worden gevormd in hun denken. Mensen houden hun waarden in het achterhoofd, zodat wanneer in een bepaalde situatie op zich geen sprake is van een morele dimensie, mensen soms toch de noodzaak voelen zichzelf te rechtvaardigen. Vervulling van de behoefte aan rechtvaardiging heeft een belangrijke functie in het reguleren van de emoties; wanneer iemand het goede doet en het slechte mijdt, voelt diegene zich daar goed bij. Het niet kunnen rechtvaardigen van zichzelf, het eigen handelen of het eigen leven, geeft geen goed gevoel. Wanneer er een discrepantie bestaat tussen wat mensen als hun waarden beschouwen, en het eigen gedrag, leeft men niet conform de waardebasis. Mensen zullen in eerste instantie altijd proberen hun minder fraaie acties toch te rationaliseren en te rechtvaardigen. Wanneer hier geen mogelijkheid meer voor is, zullen mensen lijden onder de stress van schuld- en schaamtegevoelens. Baumeister geeft het voorbeeld van een onderzoek naar moeders die hun kind hadden vermoord14. Deze vrouwen leden zwaar onder hun daad en voelden zich erg ongelukkig. De meeste van hen gaven aan, dat ze zo snel mogelijk weer opnieuw een kind wilden, om het deze keer wèl goed te doen. Hiermee zouden ze kunnen bewijzen dat ze toch goede moeders waren, conform hun waardebasis. De dood van hun kind zou daardoor te beschouwen zijn als een geïsoleerd incident, en niet als een teken van hun slechtheid. Dit gegeven is niet alleen een aanwijzing voor de behoefte van mensen om zichzelf te rechtvaardigen, maar ook van het eerder genoemde uitbreiden van bestaande zingevingbronnen bij het wegvallen van een zo’n bepaalde bron. De vrouwen gingen niet iets radicaal anders met hun leven doen, maar begonnen liefst opnieuw aan kinderen. 2.2.3.Controle Controle, ofwel effectiviteit als bron van zingeving betekent dat mensen zich sterk en capabel willen voelen. Ze moeten kunnen geloven dat ze een bepaalde mate van controle hebben over gebeurtenissen, dat ze een impact hebben, verschil kunnen maken. Om een maximale controle over het leven en over gebeurtenissen te kunnen ervaren, moeten te vervullen taken en uitdagingen niet te gemakkelijk zijn; dit levert onvoldoende voldoening op, maar ook niet te moeilijk, wat leidt tot falen en frustratie. Het gevoel van controle, van de regie over het eigen leven in handen te hebben, is subjectief van aard, dat wil zeggen dat er niet altijd hoeft daadwerkelijke controle hoeft te zijn. Ook illusies van controle kunnen mensen het gevoel geven dat zij de touwtjes zelf in handen hebben15. Illusies kunnen er bijvoorbeeld uit bestaan dat mensen geloven dat zij de uitkomst van een situatie kunnen beïnvloeden door positief te denken, of door bepaalde handelingen te verrichten die objectief gezien weinig tot niets met die situatie te maken hebben. We kunnen twee categorieën van controle onderscheiden, primaire en secundaire controle16. Primaire controle houdt in dat men de omgeving aanpast aan het zelf; dat men actief ingrijpt 14

J. Korbin, 1986, 1987, 1989, in Baumeister, Meanings of Life, H3 The four needs for meaning. An existential shopping list. p.50. 15 S. Taylor & J. Brown, “Illusion and well-being: a social psychological perspective on mental health”. Psychological Bulletin, 1988 Vol. 103, No. 2, p.193-210 16 Rothbaum, Weisz & Snyder, 1982. Geciteerd in Baumeister, Meanings of life, H3 The Four Needs for Meaning, p.42.

11

in de omgeving (bijvoorbeeld: een overlast veroorzakende buurman aanspreken op zijn gedrag, of de wijkagent alarmeren). Secundaire controle betekent dat men het zelf aanpast aan de omgeving, dus dat men zich passief schikt in zijn omstandigheden (in het geval van de lastige buurman: niets doen, acceptatie van overlast). Verlies van controle, verlies van effectiviteit als bron van zin, kan ernstige gevolgen hebben, onder andere het fenomeen van aangeleerde hulpeloosheid, waarbij mensen helemaal niets meer zelf (denken te) kunnen. Verder zijn er aanwijzingen dat mensen die niet voldoende (illusies van) controle ervaren, zich vaker ongelukkig voelen. De ziekte anorexia nervosa wordt door sommige onderzoekers gezien als gevolg van een gevoel van verlies van controle en effectiviteit, en als een poging om deze controle te herwinnen17. 2.2.4.Eigenwaarde Mensen hebben het nodig om een positief gevoel over zichzelf te kunnen hebben. Ze hebben behoefte aan respect, zowel zelfrespect als respect van anderen. Eigenwaarde kan gelijk oplopen met het gevoel van rechtvaardiging, genoemd in punt 2; door zich te gedragen volgens de regels van de deugdzaamheid kan men een gevoel van eigenwaarde verkrijgen. Rechtvaardiging kan echter ook lijnrecht tegenover eigenwaarde komen te staan, wanneer de eigenwaarde parallel gaat lopen met de behoefte aan controle, aan het besef dat men er iets toe doet. Dit zien we in het geval van echtscheiding, waarbij mensen het doorgaans prettiger vinden om degene te zijn die de relatie opzegt, oftewel degene te zijn die een bepaalde controle uitoefent, die een impact heeft, en hierdoor zijn eigenwaarde versterkt, dan degene te zijn die verlaten wordt; dus de fatsoenlijke, die zich kan rechtvaardigen. Eigenwaarde is psychologisch vaak verbonden met een gevoel van superioriteit ten opzichte van anderen. In traditionele samenlevingen had iedereen zijn eigen positie op de sociale ladder, en iedereen had de mogelijkheid, zich superieur te voelen ten opzichte van degenen die lager stonden. Deze indeling in klassen was een sterke basis voor de eigenwaarde van mensen, iedereen had wel iemand onder zich. Helemaal onderaan de ladder stonden de slaven, die zwaar leden onder hun gebrek aan eigenwaarde. Hun oplossing hiervoor was om subcategorieën van slaven te bedenken, waardoor toch weer de mogelijkheid bestond, de bron van eigenwaarde aan te boren. Wanneer we kijken naar de vier voorwaarden voor zinbeleving en hun mogelijkheden in deze tijd, kunnen we concluderen dat de ene bron van zingeving de andere niet is. Wat betreft doelgerichtheid bijvoorbeeld, biedt de moderne tijd talloze mogelijkheden om onszelf doelen te stellen, uitdagingen aan te gaan, waarmee we en passant onze effectiviteit bewijzen, èn onze sociale status verhogen, zodat onze eigenwaarde mee kan stijgen. Doelgerichtheid, effectiviteit en eigenwaarde hoeven dus geen probleem op te leveren in deze tijd. Het probleem zit juist in de rechtvaardiging, in het feit dat er bij pogingen om het handelen te rechtvaardigen, problemen ontstaan. De moderne westerse cultuur wordt gekenmerkt door de afwezigheid van een sterke, algemeen geldige waardebasis. Er is sprake van een pluraliteit in waarden en normen, mensen worden geacht zelf een keus te maken voor bepaalde waarden.

2.3. Verschuivingen in waardebases

17

S. Orbach, 1986. Geciteerd in Baumeister, Meanings of life, H3 The Four Needs for Meaning, p.42.

12

In het verleden werden mensen geleid door de grote, overkoepelende zingevende kaders van godsdienst, traditie en moraliteit. Deze systemen hebben in de loop der tijd veel van hun kracht, macht en invloed verloren. Deze ontwikkeling zal kort worden geschetst. 2.3.1. Traditionele waardebases Religie is lang een sterke basis van waarden geweest. De kerk van de Middeleeuwen had enorme macht en een grote invloed op het dagelijkse leven van mensen. Het geloof in God was vanzelfsprekend en doordrong het gehele leven. De geestelijke macht die de kerk had werd nog ondersteund door een plausibiliteitstructuur; de verzameling van instituties en praktijken die de waarheidsclaim van religieuze ideeën ondersteunde en daardoor zorgde dat de kerk ook juridische en politieke macht had, zodat het zelfs gevaarlijk was voor een individu om zich niet te conformeren aan het geloof. De grote macht en invloed van het geloof begon af te brokkelen in de 17e en 18e eeuw, onder andere door de invloed van de Verlichting en van de Amerikaanse en Franse revoluties. Baumeister noemt drie factoren die in belangrijke mate hebben bijgedragen aan het verzwakken van de macht van de kerk18. 1. Interne conflicten, zoals het pauselijke schisma en de Reformatie, hadden een negatieve invloed, zowel op de eenheid binnen de kerk, door het ontstaan van verschillende vormen van het christelijk geloof met ieder hun eigen waarheidsaanspraak, als op de perceptie van de kerk bij de gelovigen. Het vertrouwen dat de waarheden van de kerk universeel en onaantastbaar waren, verdween, en maakte plaats voor een gevoel van wantrouwen, toen men de kerkelijke instituties als corrupt ging zien. 2. De opkomst van andere vormen van kennis, in het bijzonder de Rede en de wetenschap, leidde tot conflicten met de kerk, die voor veel natuurkundige en historische verschijnselen haar eigen verklaringen had gecreëerd, die nu in tegenspraak bleken te zijn met de uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek en de logica van de Rede. Net als de interne conflicten binnen de kerk, zorgde dit conflict met de wetenschap voor een aantasting van het vertrouwen van mensen in de kerk en in haar waarheidsclaim. De afwijzende houding van de kerk bracht schade toe aan haar imago, vooral bij ontwikkelde mensen, die juist open stonden voor de wetenschap en haar inzichten. De krampachtige neiging van de kerk om alle kennis die in tegenspraak was met de leer te verbieden, kostte haar veel respect. 3. Het derde fenomeen waar het geloof mee in conflict raakte, was de moderne manier van leven, die het moeilijker maakte om christelijke leefregels te volgen. In traditionele landbouwgemeenschappen waren christelijke waarden als goed nabuurschap, solidariteit en zelfopoffering van nut voor het overleven en welvaren van de groep. In de moderne, geïndustrialiseerde samenleving daarentegen, was het kapitalistisch-economische systeem gericht op het nastreven van individuele belangen, het aangaan van de competitie met anderen en het verdienen van zoveel mogelijk geld, wat niet overeenkwam met christelijke waarden. Het werd dus steeds moeilijker om in de praktijk volgens deze waarden te blijven leven. Moraliteit was nauw verbonden met, want gebaseerd op het christelijk geloof. Met de afname van de invloed van het geloof, nam ook de invloed van de traditionele moraliteit af. Wanneer we kijken naar de geschiedenis van moraliteit, kunnen we de volgende fases onderscheiden: 18

Baumeister, Meanings of Life, H3 The four needs for meaning. An existential shopping list. p.50.

13

1. De invloed van de traditionele moraliteit was het sterkst toen deze rechtstreeks verbonden was met het christelijk geloof. De waarden en normen van de religie, zoals neergelegd in de Tien Geboden en andere heilige teksten, leerden wat goed en slecht was. Moraliteit had hierdoor een spirituele functie; door het goede te doen, volgde men de goddelijke regels, en kon men zichzelf heiligen, en verlossing bereiken. 2. Door het afnemen van de invloed van geloof en godsdienst, verloor de moraliteit een belangrijke basis. Het verloor zijn spirituele functie; de associatie tussen moreel goed gedrag en het ontvangen van een spirituele beloning, zoals naar de hemel gaan, ging verloren. Moraliteit werd een set willekeurige regels, waarvan het niet duidelijk was waarom men ze zou volgen. Zonder godsdienstige basis zou men dan het goede moeten doen, simpelweg omdat het goed was. Naast het verdwijnen van de religieuze basis voor moraliteit, was er het moderne leven, dat net als bij religie, ervoor zorgde dat het steeds moeilijker werd om de aloude, strikte morele regels te volgen. De overgang van plattelandsgemeenschappen, waar mensen hun hele leven woonden, naar het leven in de geïndustrialiseerde steden, droeg hier op meerdere manieren toe bij. Doordat men niet langer een leven lang op dezelfde plek, met dezelfde mensen, hoefde door te brengen, werd het handhaven van een onberispelijke reputatie minder belangrijk. Men kon verhuizen en opnieuw beginnen. Ook de al genoemde economische verschuiving zorgde voor een veranderde, want steeds minder collectieve, moraliteit. In de vroegere dorpsgemeenschappen had men elkaar nodig, en was er uitwisseling van materiaal en menskracht. Samenwerking leverde meer op dan competitie. In de industriële economie echter, met het leven in de steden en het werk in de fabrieken, was meer ruimte voor competitie op individuele basis, en zoveel mogelijk geld verdienen. 3. In de loop van de tijd werd moraliteit steeds meer gezien als onderdrukkend, hypocriet en willekeurig. De vroegere opvatting dat moraliteit goed zou zijn voor mensen, is volledig in het tegendeel omgeslagen. Sinds de tijd van Freud is moraal de grote ziekmaker19. Vooral de seksuele moraal heeft in de 20e eeuw radicale veranderingen ondergaan. Een andere significante verandering betreft de plaats die moraliteit inneemt ten opzichte van het zelf. Was het vroeger zo, dat morele regels dienden als referentiekader voor het zelf, zodat men zichzelf aan de hand van de moraal kon evalueren en de eigen daden kon beoordelen als goed of slecht, tegenwoordig staat de moraal in dienst van het zelf; iets is goed als het goed is voor het zelf, als het goed aanvoelt. Morele waarden zijn niet meer universeel en objectief, maar persoonlijk en subjectief. Ieder creëert zijn eigen moraal. Traditie zelf is een derde waardebasis die in de moderne tijd veel aan kracht en invloed heeft ingeboet. Traditie is voor mensen bron van waarden en normen, omdat het aangeeft hoe de dingen gedaan moeten worden. Traditie wil zeggen dat iets gedaan wordt op een bepaalde manier, en dat die manier de beste manier is, omdat het altijd zo gedaan is. Tradities ontstaan over de loop van een lange tijd en vormen zo een brug tussen verleden en heden. De modernisering van de samenleving heeft gezorgd voor het verdwijnen van veel tradities, die meestal niet goed samengaan met vooruitgang. Immers, traditie stelt dat de aloude manier van dingen doen, de beste manier is, en staat niet open voor verandering. Vooruitgang daarentegen, wil dingen juist veranderen om ze te verbeteren. Het is daarom niet verwonderlijk dat de traditionele manier van denken tegenwoordig nog het meest gevonden wordt in zeer religieuze culturen, terwijl het geloof in vooruitgang domineert in 19

P. Verhaeghe, Over normaliteit en andere afwijkingen, 2002, Acco, Leuven

14

wetenschappelijke, technologische culturen. Door de modernisering van de samenleving verliest traditie zijn kracht als waardebasis, en het blijkt in de meeste gevallen niet mogelijk om tradities in hun oude vorm te herstellen. Enkele kenmerken van de vroegere, traditionele gemeenschappen waren solidariteit binnen gemeenschappen, sterke autoriteiten, en een nadruk op gewoonte. Deze kenmerken zijn in de moderne westerse samenleving in hun tegendeel veranderd; individualiteit, vrijheid en spontaniteit zijn nu belangrijkere waarden. Traditie heeft, net als religie en moraliteit, het grootste deel van haar vroegere sociale en emotionele kracht verloren. Deze traditionele waardebases hielpen mensen om zin en structuur aan hun leven te geven. Het wegvallen ervan leidt dus tot een tekort aan waarden. Er is geen algemeen zingevend kader meer, waar men zichzelf en de eigen daden mee kan rechtvaardigen. Religie, moraliteit en traditie zijn als waardebases verloren gegaan. Mensen zullen op zoek gaan naar nieuw houvast, naar een vervanging voor de aloude moraal, die gebaseerd was op het christendom. Een bron van zingeving die in de moderne westerse samenleving de plaats heeft ingenomen van de traditionele waardebases, is het individuele Zelf. Mensen zoeken daarom naar een moraliteit die ze kunnen baseren op dat zelf. 2.3.2. Het zelf als waardebasis Dezelfde krachten die hebben geleid tot de verzwakking van de traditionele waardenkaders, hebben tegelijkertijd gezorgd voor een versterking van het ideaal van het autonome individu, en van de nadruk die werd gelegd op het zelf. Een aantal factoren heeft aan deze ontwikkeling bijgedragen. Zoals al genoemd, ontstond er een nieuw economisch systeem, dat niet gebaseerd was op collectiviteit en coöperatie, zoals in de traditionele landbouwgemeenschappen, maar op individualiteit en het nastreven van eigenbelang. De toegenomen mobiliteit zorgde ervoor dat mensen niet meer hun hele leven op dezelfde plaats bleven. Ook werd het makkelijker om rijkdom te verwerven en te stijgen op de sociale ladder. Dit alles versterkte het beeld van het individu als een onafhankelijk, autonoom wezen. Tegelijkertijd verloren de oude waarden hun relevantie, omdat het steeds moeilijker werd, ernaar te leven. Ook de overgang van kleine, feodale staatjes, die draaiden om sociale banden tussen families, clans en plaatselijke adel, naar moderne natiestaten met een centrale overheid, werkte versterkend op de individualisering. In plaats van onderdeel van een clan, met obligaties aan een of andere plaatselijke graaf of baron, was men burger van de maatschappij, slechts onderworpen aan de centrale overheid. Dit maakte mensen onafhankelijker van hun familie of clan en zorgde er bijvoorbeeld ook voor dat het in toenemende mate normaal werd om zelf een huwelijkspartner uit te zoeken, in plaats van zich te moeten schikken naar de wensen van de omgeving. Voor het vinden van werk gold hetzelfde. Ook hiervoor was men vroeger in grote mate afhankelijk van familieconnecties, om bijvoorbeeld een leerplek te verkrijgen. Dit veranderde door de Industriële Revolutie, die veel nieuwe banen creëerde en zo bijdroeg aan de onafhankelijkheid en individualiteit van mensen. Naast deze “materiële” verbeteringen voor het individu, was er ook sprake van een immateriële verbetering in de perceptie van het zelf. Baumeister schrijft dat het zelf complexer is geworden in de moderne wereld20. In middeleeuwse samenlevingen werd het zelf simpel gedefinieerd in standaardtermen, aan de hand van afkomst, occupatie en plaats op de sociale ladder. Men had het niet over zichzelf, zoals tegenwoordig; in termen van “zelfbewustzijn” of “identiteitscrisis”. Het zelf had eerder negatieve connotaties; het werd 20

Baumeister, Meanings of Life, H5 Self-Identity and the Value Gap.

15

geassocieerd met lagere neigingen als zelfzuchtigheid, gierigheid, zwakheid en zondigheid, die werden beschouwd als tegengesteld aan de waarden van God en van de gemeenschap. Met de overgang naar de moderne wereld ontstond een meer gecompliceerd beeld van het zelf. De grotere mobiliteit, de nieuwe mogelijkheden tot sociale en economische ontwikkeling, de afbraak van het religieuze beeld van het zelf in combinatie met de opkomst van waardepluralisme, dit alles zorgde dat identiteit niet meer door de maatschappij werd toegewezen, maar door het individu zelf moest worden gecreëerd. Het zelf werd een persoonlijke zaak. Dit zorgde voor een toename van mogelijkheden en vrijheid, maar ook voor nieuwe problemen. Er werd steeds meer van het zelf verwacht. Men ging geloven in het concept van het “innerlijke zelf”; een verborgen bron van mogelijkheden en potenties. Het idee dat het “ware zelf” diep in de persoon verborgen lag, won steeds meer terrein. Het zelf van de 20e eeuw is, vergeleken met dat van de middeleeuwen, oneindig meer gecompliceerd, en wordt beschouwd als een onuitputtelijke bron van mogelijkheden. Velen geloven dat de sleutel tot persoonlijke levensvervulling, de oplossingen voor de problemen des levens en de bron van alle waarden, te vinden is in het zelf. Het zelf als de ultieme waardebasis dus. Zoals eerder besproken, is een waardebasis in staat om andere waarden te legitimeren zonder zelf externe legitimatie te behoeven. Als we zien dat mensen hun keuzes legitimeren op basis van het zelf, “iets doen omdat het goed voor jezelf is, omdat het goed voelt”, kunnen we concluderen dat het zelf een waardebasis is geworden. De grote toename van het psychologische jargon in het dagelijkse taalgebruik is een voorbeeld van hoe het denken over het zelf de cultuur doordringt. Mensen spreken in termen van zelfontplooiing, zelfbewustzijn, zelfactualisatie, etc. Men moet zichzelf zijn, zichzelf vinden, in contact komen met zijn ware zelf en met zijn gevoelens, doen wat goed is voor zichzelf. De morele imperatief die hierbij komt kijken; je moet je bezighouden met jezelf, je wordt geacht jezelf te vinden en te ontplooien, geeft aan dat we te maken hebben met een waarde. De preoccupatie met het zelf krijgt de vorm van een bijna heilige verplichting; het wordt als slecht gezien om níet te handelen in overeenstemming met je ware zelf. Het zelf is de ultieme morele code en moraliteit staat in dienst van het zelf; om te weten wat goed is, moet je jezelf kennen, zodat je voelt wat het goede is. Dit alles wijst erop dat het zelf inderdaad de belangrijkste waardebasis is in de moderne westerse maatschappij. 2.3.3. Het streven naar perfectie Het zelf is dus basis van waarden en het beleven van zin is op het zelf geconcentreerd. Deze manier van denken legt een zware belasting op het zelf, dat wordt uitgeroepen tot ultieme zingever en bron van alle antwoorden en oplossingen. We zien dit terug in hoe er tegenwoordig wordt gedacht over het bereiken van (maatschappelijk) succes; de gangbare opvatting is, dat je alles kunt bereiken, als je je er maar in voldoende mate voor inzet. Het zelf is tot alles in staat, dus succes en falen zijn helemaal de eigen verantwoordelijkheid van het individu. Moreel goed handelen bestaat erin, jezelf zo goed mogelijk te leren kennen, je verborgen competenties zo goed mogelijk te ontwikkelen, en vervolgens zo hard mogelijk te werken om je leven tot een succes te maken. Het gegeven van het zelf als basis van waarden en bron van zinbeleving, is een gegeven dat tot perfectie noopt. Immers, alleen perfectie doet recht aan de heiligheid van het zelf en zijn verborgen potentieel, en alleen perfectionisme zorgt voor een optimale zinbeleving. Een handelen dat niet-perfect is, levert een onvoltooid zelf op, en daarmee minder beleving van zin. Het zelf moet perfect zijn en zichzelf tot voorbeeld. Een waardebasis rechtvaardigt opofferingen. Dit perfectionisme zien we in het streven naar maatschappelijk succes, dat bereikt moet worden door hard werken en conformisme aan het bedrijfsleven, in het streven naar geluk, waarin de psycholoog, deskundige op zelfgebied, ons moet helpen met de perfectionering van

16

onze identiteit, en in het streven naar schoonheid, gezondheid en fitheid. Lichamen worden onderworpen aan diëten, kuren, sportregimes, en als dat onvoldoende werkt, gaan mensen onder het mes om een meer perfect uiterlijk te bereiken. Dit alles zijn we aan onszelf verplicht. Onze cultuur is een perfectiecultuur geworden, want minder dan perfect is verraad van het Zelf21. 2.3.4. De gezondheidsideologie Dit perfectionisme in de cultuur van het zelf zien we op veel gebieden terug. Een belangrijk voorbeeld hiervan is het grote belang dat tegenwoordig wordt gehecht aan gezondheid. Bij opinieonderzoek in het Nederland van de jaren ’60 bleek dat gezondheid voor de ondervraagden niet het belangrijkste was22. In de jaren ‘90 echter bleek uit vergelijkbaar onderzoek dat zestig procent van de ondervraagden gezondheid als verreweg de belangrijkste waarde noemde23. Was gezondheid vroeger slechts de tegenpool van ongezondheid, een in principe tijdelijke toestand van een individueel lichaam, in de 20e eeuw ontwikkelde het begrip gezondheid zich tot veel meer. “Gezondheid” werd synoniem voor een voortdurend proces van verbetering, waarbij niet duidelijk is waar het eindpunt ligt. De omslag kwam na 1945, toen de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) het als volgt formuleerde: “Gezondheid is niet slechts de afwezigheid van ziekte of gebrek maar ook een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden24”. Hier gaat het dus niet meer alleen om een puur lichamelijke toestand, maar ook om geestelijk en sociaal welbevinden. De vergelijking ziek/gezond verbreedt zich tot veel meer domeinen van het leven dan puur het lichamelijke. Na 1960, met de grote welvaartstoename, uitbreiding van overheidstaken en het ontstaan van de verzorgingsstaat, ontstond een verandering in terminologie; een ziekenhuis werd een medisch centrum25, ziekenzorg werd gezondheidszorg, etc. Ziekte werd in naam al verbannen, wat een uitdrukking was van de positieve verwachting dat binnen niet al te lange tijd alle ziektes tot het verleden zouden behoren. Dit leidde tot een vermenigvuldiging van gezondheidsdoelstellingen, we hoefden nergens mee te blijven rondlopen. Gezondheid kreeg een maakbaar gezicht, medische zorg een positieve interpretatie. Gezondheid werd meer dan een medisch begrip, het werd een ideologie. Meer dan de afwezigheid van ziekte is gezondheid een belangrijke waarde geworden, iets waar mensen recht op denken te hebben, en wat tegelijkertijd ook elementen van een plicht in zich draagt. We zijn moreel verplicht om gezond te leven, want de kosten van zorg zijn te hoog. We moeten stoppen met roken, afvallen, sporten. We worden bestookt met reclameboodschappen die ons vertellen hoe we gezond en fit, en tegelijk ook mooi en gelukkig, kunnen worden wanneer we dit of dat product gebruiken. De gezonde mens is gaan gelden als de ideale mens, en tegelijk als de norm voor normaliteit. Dit soort beelden kunnen negatieve gevolgen voor (zelf)perceptie van de (chronisch) zieke mens, die minder graag gezien wordt, zijnde een tastbare ontkenning van het maakbaarheidideaal van gezondheid. Hoe meer gezondheid als de norm voor normaliteit gaat gelden, des te meer is ziekte of gebrek een vorm van abnormaliteit. De 20e eeuwse mens is 21

Baumeister, Meanings of Life, H5 Self-Identity and the Value Gap. p.106. K.Bertels, “Gezondheid versus kwetsbaarheid”, in Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. 23 Sociaal Cultureel Planbureau, Sociaal en cultureel rapport 1994, p. 503-504. 24 Bertels, “Gezondheid versus kwetsbaarheid”, in: Wijnen et.al, Trots en treurnis. Gehandicapt in Nederland.1996, Babylon de Geus 25 M. Steemers-van Winkoop, “Zorg om zin. Over omgaan met zin en zingeving bij chronisch zieken” in Kirkels (red.) Chronische zorg, zingeving en zinbeleving. Op zoek naar de zin van chronisch ziek zijn. 2000, Valkhof Pers, Nijmegen 22

17

minder gewend aan ziekte en gebrek dan de middeleeuwse mens was. Voor de middeleeuwer waren ziekte en afwijking “dood”normaal, en een onderdeel van het dagelijkse bestaan. Voor de 20e eeuwer is het schrikken wanneer hij iemand in een rolstoel ziet, met een lichaam waar iets aan ontbreekt. Dergelijke dingen zijn niet zo vaak meer te zien in de publieke ruimte, en al helemaal niet in de media, die het publiek bestoken met beelden van perfecte lichamen. Er is discussie gaande over de vraag of het dagelijks zien van dergelijke ideaalbeelden een negatieve invloed heeft op het zelfbeeld en de lichaamsbeleving van gewone mensen, in het bijzonder jongeren, die via de media een verwrongen beeld van lichaam, seks en relaties zouden opdoen26. Er zou sprake zijn van het ontstaan van eetstoornissen bij jonge meisjes, doordat zij op TV alleen slanke voorbeelden te zien krijgen. Hier gaat het dan over in principe gezonde, normale mensen, die een negatief zelfbeeld zouden kunnen ontwikkelen door het constant voorgehouden krijgen van een ideaalbeeld. Des te prangender wordt de vraag, welke invloed de ideaalbeelden van de perfectiecultuur hebben op diegenen die structureel kansloos zijn om ooit aan een dergelijk ideaal te kunnen voldoen, zoals mensen met een (zichtbare) handicap, aan wie het volgende hoofdstuk zal worden besteed.

3. Gehandicapten toen en nu; van arm en behoeftig tot mondig burger. Om zicht te krijgen op de zinbeleving van gehandicapten en chronisch zieken binnen de moderne perfectiecultuur, wordt allereerst gekeken naar de betekenis van gehandicaptzijn27. Na een verkenning van de betekenis van de term handicap, wordt de geschiedenis van 26

Zie o.a. de journaliste Myrthe Hilkens in haar boek “Mc Sex. De pornoficatie van de samenleving”. Veen, 2008 27 Bedoeld wordt hier: lichamelijke handicaps of beperkingen.

18

gehandicaptzijn op aspecten weergegeven, waarbij het niet gaat om een compleet overzicht, maar om een aantal specifieke ontwikkelingen, in zorg, positie en perceptie van gehandicapten, die belangrijk worden geacht voor het verkrijgen van inzicht in de situatie van gehandicapten nu. Drie ontwikkelingslijnen zullen, voor de duidelijkheid, gescheiden worden behandeld, waarbij enige overlap onvermijdelijk is. De blijvende afhankelijkheid van zorg en hulp door anderen, die vaak het gevolg is van een functiebeperking, speelt meestal een rol bij de psychische verwerking door de betrokkene. Deze zorg is in de loop van de tijd op verschillende manieren georganiseerd, waarvan een overzicht wordt gegeven. Hierbij wordt eerst uitgegaan van (1) een lineair model van ontwikkeling van zorg, wat wil zeggen dat wordt uitgegaan van in een rechte lijn voortschrijdend inzicht, waarbij niet wordt teruggegrepen op vroegere opvattingen28. Vervolgens wordt (2) de ontwikkeling van de moderne verzorgingsstaat geschetst aan de hand van een cyclisch of circulair model, dat wil zeggen, een model dat uitgaat van een zich herhalen van bepaalde inzichten en opvattingen, die elkaar opvolgen en in een gewijzigde vorm steeds terugkomen. Tenslotte (3) kijken we naar de ontwikkeling van de maatschappelijke positie en -perceptie van gehandicapten, en hoe het daar vandaag de dag mee is gesteld. Wat betekent het om gehandicapt te zijn in deze tijd, en wat wordt er verwacht van mensen met een beperking? 3.1. Wat is een handicap? De wijze waarop we iets definiëren drukt uit hoe we er naar kijken. Het woord handicap wordt vaak gebruikt voor fysieke gebreken. Het kent echter ook een meer algemeen gebruik als benaming van als belemmerend ervaren zaken. “Mijn gebrek aan kennis van de Franse taal is een zakelijke handicap”. “Mijn hoofddoek is een handicap op de arbeidsmarkt”. Zoekend naar de letterlijke betekenis van het woord handicap, vinden we dit meervoudige gebruik van de term terug. Van Dale: han·di·cap [hendiekep] de; m -s 1 belemmering, nadeel 2 lichamelijk of geestelijk gebrek In het Amerikaans spreekt men van impairment of disability wanneer het gaat over een lichamelijk of geestelijk gebrek, en wordt de term handicap gebruikt als omschrijving van de (maatschappelijke, sociale, beroepsmatige) gevolgen van disability. In het Nederlands kan het woord handicap beide betekenissen hebben, dit kan tot onduidelijkheid leiden. Gaat het om de functiebeperking op zich, of ligt de nadruk op de (maatschappelijke) problemen die het gevolg kunnen zijn van de functiebeperking? Veel officiële definities van het woord handicap proberen deze twee aspecten te benoemen. De Verenigde Naties definiëren gehandicapt zijn als verlies of beperking van mogelijkheden om op voet van gelijkheid deel te nemen aan het maatschappelijke verkeer, en geven nadrukkelijk aan dat gehandicapt zijn niet alleen oorzaak, maar ook gevolg is van dit verlies aan mogelijkheden29. De Europese commissie maakt gewag van “de nadelige positie van de persoon welke de normale rolvervulling begrenst of hindert”30. De verschillende manieren waarop het woord gehanteerd wordt, correleren met verschillende manieren van denken over wat een handicap is, wat het betekent om gehandicapt te zijn, en waar oplossingen voor de problemen van gehandicapten moeten worden gezocht.

28

Latijn: linearis, uit een rechte lijn bestaand. VN, Draft Convention on the Rights of Persons with Disabilities, New York, 2006. 30 Guffens, Theoretische achtergronden bij het EEG-districtsproject voor gehandicapten in Nederland, Nijmegen, 1985. 29

19

Het denken over de handicap als functiebeperking is een kenmerk van medisch denken, het past binnen het perspectief van het medische model. In dit model worden de maatschappelijke en sociale problemen die mensen met een stoornis of functiebeperking ervaren vooral gezien als problemen die het rechtstreekse gevolg zijn van de stoornis of beperking. Oplossingen moeten gezocht worden in het zoveel mogelijk repareren of genezen van de persoon. Hoe erg iemand gehandicapt is, is een puur objectieve kwestie; iemand in een rolstoel is gehandicapter dan iemand die met een stok loopt. Het medische perspectief wordt bekritiseerd door organisaties van gehandicapten, die menen dat door deze manier van denken, discriminatie van gehandicapten in de hand wordt gewerkt. De maatschappelijke achterstand van gehandicapten zou niet alleen te verklaren zijn vanuit biologische factoren als ziekte of functiebeperking. Verklaringen zouden ook gezocht moeten worden in maatschappelijke attitudes, negatieve beelden over mensen met een beperking, en praktische barrières als ontoegankelijkheid van gebouwen. Deze manier van denken, die gehandicapt-zijn ziet als een sociale constructie, wordt het sociaal-politieke model genoemd. In dit model van denken wordt beoogd, de feitelijke fysieke eigenschappen van mensen los te koppelen van hun maatschappelijke positie. Hoe gehandicapt iemand is, hangt af van hoe erg hij wordt belemmerd in maatschappelijke rolvervulling. De maatschappij wordt hier verantwoordelijk gehouden voor het gehandicapt “maken” van mensen, doordat de heersende negatieve beelden en verwachtingen van mensen met een beperking ervoor zouden zorgen dat zij minder kansen krijgen. De cultuur van het streven naar perfectie en gezondheid zou verantwoordelijk zijn voor het gegeven dat gehandicapten als minder worden gezien, en op grond daarvan gediscrimineerd “mogen” worden31. Naast het aspect van het hebben van een functiebeperking en dat van de maatschappelijke gevolgen hiervan, kan nog een derde aspect onderscheiden worden bij het bepalen van de mate van gehandicapt zijn: de psychische verwerking van de persoon zelf, hoe die met zijn beperkingen omgaat, en hoe erg hij eronder lijdt. Zo kan degene die met een stok loopt en daardoor een zeer laag zelfbeeld heeft, erger gehandicapt zijn dan degene in een rolstoel die daar weinig problemen (meer?) mee heeft. Wanneer we iets willen weten over de zinbeleving van mensen met een functiebeperking, is vooral dit aspect belangrijk. Het verhaal van de beperking, evenals dat van de maatschappelijke gevolgen ervan, vertelt nog niets over hoe iemand zijn situatie beleeft en wat hij ermee doet; dit is afhankelijk van individuele verschillen in persoonlijkheid, beleving, en copingstrategieën. In het gebruik van het woord “handicap” dient dus onderscheid te worden gemaakt tussen deze drie aspecten; het lichamelijke, maatschappelijke en psychische aspect. (Natuurlijk zijn nog fijnere onderscheidingen te maken; zo woeden binnen gehandicaptenbewegingen allerlei discussies over de vraag of bijvoorbeeld chronisch zieken gehandicapt zijn, of gehandicapten chronisch ziek zijn, of alleen mensen met een zichtbaar gebrek onder de gehandicapten vallen, enzovoort. In het kader van deze scriptie voert het echter te ver om hier dieper op in te gaan).

3.2. Ontwikkelingen in zorg, positie en perceptie van gehandicapten. 3.2.1.Een leven lang zorgbehoevend. Zorg voor gehandicapten van Caritas tot WMO. •

In de Oudheid was de zorg voor gehandicapten niet geregeld, omdat dit soort mensen niet werd geaccepteerd. Men streefde naar schoonheid, kracht en ontwikkeling; de ideaalmens. Hoe meer iemand afweek van dit ideaal, hoe minder

31

Union of the Physically Impaired Against Segregation, Fundamental principles of disability, Londen 1975. Eén van de eerste gehandicaptenorganisaties die dit gedachtegoed propageerde.

20

•

hij werd geaccepteerd32. Het doden van pasgeboren kinderen was in de Romeinse tijd een recht van het gezin33, in het geval van misvormde kinderen zelfs een plicht onder de “Twaalftafelenwet”34. Een pasgeboren kind werd bij de Pater Familias gebracht, die de beslissing nam of het kind mocht blijven leven. Pas na het positieve oordeel van de vader werd het kind beschouwd als een persoon met rechten en plichten. Wanneer een kind mismaakt, misvormd of gebrekkig was, mocht het niet worden grootgebracht en werd het vaak te vondeling gelegd. Deze praktijk was verboden onder het Joodse volk, dat hiervoor op onbegrip, spot en haat van de Romeinen kon rekenen. De Romeinse schrijver Tacitus schrijft over de Joden: “Ondanks dat zij zich van de normale gewoonten afkeren, groeien zij in aantal[…] het is hen niet toegestaan om ook maar iemand van de jongere zonen te doden.”35 Het door de Joden in leven laten van gehandicapte kinderen werd door de Romeinen niet gezien als een daad van barmhartigheid of beschaving, maar als een barbaarse gewoonte.36 Men diende te streven naar een perfect mensenras, en gebrekkige mensen ondermijnden dit ideaal; zeker het idee van voortplanting door gehandicapten werd gezien als een gruwel, die tot degeneratie van het gehele menselijke ras zou kunnen leiden. (Van dit soort ideeën werd later dankbaar gebruik gemaakt door de nationaalsocialisten, die stelden dat gehandicapten geen recht op leven hadden.) Bij het Joodse volk mochten gehandicapte kinderen blijven leven en werden ook verzorgd. Het doden van kinderen was streng verboden door de Joodse Wetten, kwam zelden voor en was sociaal totaal niet geaccepteerd. Dit zien we ook in latere tijden nog terug, bijvoorbeeld bij de beroemde Joodse filosoof en dokter Maimonides (1135-1204), die schreef dat wanneer iemand één leven vernietigde, dit volgens de Schrift hetzelfde was alsof hij de hele wereld had vernietigd. Ieder leven was een gave Gods, een vonk van God, die alleen door God mocht worden uitgedoofd37. Het christelijk geloof zoals gebracht door Jezus van Nazareth, betekende in eerste instantie een betere behandeling van gehandicapten, omdat Jezus het voorbeeld gaf van het niet aan hun lot overlaten van melaatsen en andere behoeftigen. Toch zorgde ditzelfde geloof er in de Middeleeuwen voor dat de link tussen handicap en zonde weer werd gelegd, vooral het verband tussen verboden seksuele handelingen en het krijgen van gehandicapte kinderen zorgde ervoor dat ouders zo’n kind vaak te vondeling legden; een levend bewijs van hun schuldige gedrag38. De zorg voor gehandicapten moest vooral van familie komen39. Mensen met lepra,

32

Zwysen, Ontwikkelingen in de pleegzorg voor gehandicapten. Herziene versie 2003. Verschenen in Onder Dak, Tijdschrift van de federatie pleegzorg, juli 1996. 33 Kröber & van Dongen, Mensen met een handicap en hun omgeving, H3 Beeldvorming, cultuur en definities. 1996, Nelissen/Baarn. 34 Cicero, de Legibus, 3.8.19. Lex duodecim tabularum [Twaalftafelenwet], tafel 4: (ouders en kinderen): Cito necatus insignis ad deformitatem puer esto [Een duidelijk misvormd kind moet ter dood worden gebracht]. Het was de staatsplicht van de Pater Familias om een pasgeboren nakomeling met een zichtbaar gebrek vóór de 10e levensdag te doden. Dit was ook onderdeel van het ius Vitae necisque, het recht om te oordelen over leven en dood van zijn kinderen. Dit recht had hij door zijn patria potestas, vaderlijke macht. 35 Tacitus, Historiae 5.5. 36 C. Price, Pagans, Christianity, and Infanticide, 2004. Gepubl. op “The Virtual Office Of Christopher Price”, http://www.christiancadre.org/cpricevirt.html 37 L.S. Milner, A Brief History of Infanticide, 1998. in L.S. Milner, Hardness of Heart/Hardness of Life. The stain of human infanticide. 2002 University Press of America. 38 Zwysen, Ontwikkelingen in de pleegzorg voor gehandicapten. 39 A. Van Heijst, Naar een moreel-levensbeschouwelijke visie op zorg, in Kirkels (red.) Chronische zorg, zingeving en zinbeleving. Op zoek naar de zin van chronisch ziek zijn. 2000 Valkhof Pers, Nijmegen.

21

•

•

een ziekte die met zonde werd geassocieerd40 hadden het extra slecht wegens hun vermeende besmettingsgevaar en werden uit de samenleving verbannen. De zorg die er was kwam, behalve van de naaste familie, van religieuzen41. Deze zorg kennen we als Caritas, een deugd die gebood dat gebrekkige kinderen werden opgevangen, vaak in kloosters, waar ook armen, ouderen en andere zwakkeren terecht konden. Rond de kloosters ontstonden gasthuizen waar mensen verpleegd werden. Deze zorg was gebaseerd op de regel van Benedictus, die stelde dat in de zorg voor de hulpbehoevende medemens, men Christus in het bijzonder ontving42. Naarmate de steden groeiden en zich ontwikkelden, gingen stadsbesturen hun eigen gasthuizen oprichten, vanuit het idee dat het beschaafd en verstandig was om voor hulpbehoevenden te zorgen43. Het geloof gebood het, en de openbare orde voer er wel bij, omdat gehandicapten die nergens terecht konden voor overlast zorgden door te stelen, stropen of bedelen. Voorts geloofde men dat goede werken na de dood zouden worden beloond, zodat mensen die wat meer te besteden hadden bijdroegen aan de zorg voor minderbedeelden. Dit was puur een kwestie van liefdadigheid; gehandicapten hadden geen vastgelegd recht op zorg en dienden zich dankbaar op te stellen. Na de Middeleeuwen werden gehandicapten nog altijd gerekend tot de marginalen wat hen een verblijf in een tuchthuis kon opleveren (16e eeuw), in bedelaarsgestichten (18e), en in verbeteringsinstituten44. Vooral in de 17e eeuw werden ze massaal opgesloten in het kader van wet en orde45. Toch kwam er langzamerhand een verbetering op gang. De band tussen zonde en misvorming werd losgelaten tijdens de Verlichting. Ontwikkelingen in de medische wetenschap zorgden voor differentiatie in typen ziektes en aandoeningen46, zodat niet alles meer op een grote hoop van werd gegooid, maar er aparte behandelingen en plaatsen kwamen voor de verschillende functiebeperkingen. Voorbeelden hiervan zijn o.a. in 1755 stichting van de eerste school voor doven in Duitsland door Samuel Heinicke, in 1784 oprichting van het eerste blindeninstituut in Nederland, enzovoort. In toenemende mate ontstond het besef dat mensen met een beperking recht hadden op menswaardige zorg, en dat zij hiervoor niet afhankelijk zouden moeten zijn van liefdadige initiatieven en willekeur, maar dat de staat haar verantwoordelijkheid moest nemen. Moderne tijd. Begin 20e eeuw ontstonden categoriale patiënten- en gehandicaptenorganisaties die de belangen van hun leden behartigden, zowel individueel als collectief, en voor advies, hulp en opvang zorgden47. Zorg voor gehandicapten raakte definitief uit de sfeer van liefdadigheid en werd een mensenrecht, onder andere door de VN, opgericht in 1945, die

40

Lepra werd beschouwd als het Bijbelse melaatsheid en als straf van God opgevat. Het werd ook wel lazarije genoemd, naar Lazarus. 41 Voor een uitgebreide bespreking van het werk van religieuzen zie A. van Heijst, Liefdewerk. Een herwaardering van de caritas. 2002, Uitg. Verloren, Hilversum 42 A. Van Heijst, Naar een moreel-levensbeschouwelijke visie op zorg. 43 J. Vis, Onder uw Bescherming. De katholieken en hun ziekenzorg in Amsterdam. 1998, Amsterdam. Zie ook: A. van Heijst, Compassie vanuit zorgethisch en charitatief perspectief, in Tijdschrift voor geneeskunde en ethiek, 7(1997)2, 34-40. 44 Zwysen, Ontwikkelingen in de pleegzorg voor gehandicapten. 45 Kröber & van Dongen, Mensen met een handicap en hun omgeving, H3 Beeldvorming, cultuur en definities. 1996, Nelissen/Baarn. 46 F. van der Plas, Integratiebeleid overheid faalt, in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. 47 Kröber & van Dongen, Mensen met een handicap en hun omgeving, H1 Mensen aan het woord.

22

gehandicaptenrechten als mensenrechten benoemden48. Doordat de zorgverlening meer en meer het terrein werd van medici en professionals, werd deze ook steeds professioneler, zakelijker en neutraler. Er kwamen meer en betere voorzieningen voor gehandicapten, er werd steeds meer onderscheid gemaakt naar soort beperking en bijbehorende voorzieningen. Instituten werden kleiner en specialistischer49. Zorg voor gehandicapten werd een verantwoordelijkheid van de overheid, die hiertoe sociale wetgeving uitvaardigde, zodat men zich kon verzekeren tegen de kosten van verlies van inkomen door ziekte of handicap en voor de kosten van langdurige zorg. De algemene tendens werd dat men recht had op sociale zekerheid en verzorging “van de wieg tot het graf”. Deze “verzorgingsstaat” staat tegenwoordig om economische redenen onder druk. Omdat de kosten ervan in de toekomst niet meer op te brengen zouden zijn, is een drastische afslanking in gang gezet. Voorbeelden hiervan zijn het beperken van de AWBZ, het invoeren van een eigen risico in de zorg en het verscherpen van criteria voor vergoeding van zorg. Critici van dit beleid wijzen op het risico dat meer mensen door ziekte of handicap tot armoede zullen vervallen, met de VS als afschrikwekkend voorbeeld, waar steeds meer zieke ouderen in woonwagenkampen wonen, omdat zij hun huis moesten verkopen om de kosten van zorg te kunnen opbrengen. 3.2.2. Ontwikkeling van de verzorgingsstaat Als we kijken naar de zorg voor gehandicapten vanuit het perspectief van de verantwoordelijkheid die de overheid daarvoor neemt, zien we een ontwikkeling van weinig tot geen overheidsbemoeienis, naar meer verantwoordelijkheid die de staat neemt voor de zieken en zwakken, met de verzorgingsstaat als hoogtepunt, tot een zich weer meer terugtrekken van de overheid. Er lijkt sprake te zijn van een golfbeweging of cyclus van overtuigingen en inzichten, die elkaar opvolgen en in gewijzigde vorm weer terugkeren. We kunnen de ontwikkeling van de verzorgingsstaat in een cyclisch of circulair model weergeven. Er wordt dan uitgegaan van vijf fasen, die elkaar opvolgen50. 1. De pre-industriële fase, waarin de staat in principe geen verantwoordelijkheid heeft voor gehandicapten en deze aan hun lot overlaat. Men is afhankelijk van de welwillendheid van familie, buren en dorpsgenoten. Daarnaast kan een beroep worden gedaan op de zorg verleend door religieuzen, die Pro Deo armen en behoeftigen helpen. Deze vorm van hulp is bekend onder de naam Caritas. 2. De fase van de welvaartsmaatschappij, waarin door het toenemen van de productie en de economische groei de welvaart stijgt, en hierdoor ook het welzijn van hen die zich aan de onderkant van de samenleving bevinden. Er komt meer ruimte voor liefdadigheid, die zich uit in het oprichten van private instituten en inrichtingen. Dankbaarheid is uiteraard vereist bij degenen die de hulp ontvangen; van enig “recht” op hulp en bijstand is nog geen sprake. 3. De fase van de verzorgingsstaat. Deze ontstaat als gevolg van de tekortkomingen van de welvaartsmaatschappij, waarin zoals aangegeven gehandicapten nog steeds nergens op kunnen rekenen, afhankelijk zijn van liefdadigheid en ten prooi zijn aan willekeur in behandeling. Sociale onrust en opstandigheid van mondiger wordende burgers zorgt ervoor dat de staat meer verantwoordelijkheid gaat nemen voor de zwakkeren. Er 48

Kröber & van Dongen, Mensen met een handicap en hun omgeving, H11 Wetten, regels en geld. Kröber & van Dongen, Mensen met een handicap en hun omgeving, H8 ondersteuning in de samenleving. 50 Guffens & Latour, Evaluatie van het E.G.-districtsproject voor mensen met een handicap, 1988, Nijmegen. 49

23

komen voorzieningen voor gehandicapten, waar deze recht op kunnen doen gelden. Zij worden van liefdadigheidsobject tot cliënt. Voor een deel werkt dit een nieuwe vorm van afhankelijkheid in de hand, omdat door het principe van “verzorging van de wieg tot het graf” mensen minder gestimuleerd worden om eigen initiatieven te ontplooien. De positie van “gehandicapte” is een stuk minder slecht dan hij altijd was en het zich conformeren aan de etiketten die deze positie met zich meebrengt, levert veel voordelen op. Dit mechanisme is niet bevorderend voor de sociale integratie van gehandicapten, die als speciale groep apart komen te staan. De betutteling door de welzijnssector en van instellingen isoleren mensen van het echte leven. 4. De emancipatiefase. Een groeiende groep mensen verzet zich tegen het behandelen als speciale groep van gehandicapten en de afhankelijke positie die dit met zich meebrengt. Men wil volwaardig deelnemen aan de maatschappij en kunnen deelnemen aan alle reguliere voorzieningen, die echter vaak niet zijn afgestemd op gehandicapten. Mensen ervaren dat ze op achterstand staan wanneer ze willen deelnemen aan regulier onderwijs, de arbeidsmarkt, het culturele en sportieve leven, enzovoort. Hierdoor groeit de vraag naar nieuwe vormen van voorzieningen. 5. Fase van de crisis van de verzorgingsstaat. Terwijl gehandicapte burgers mondiger zijn geworden, willen dat er rekening met hen wordt gehouden opdat zij volwaardig kunnen deelnemen aan het openbare leven, is er van de kant van de overheid juist een afnemende bereidheid om op te draaien voor de kosten van zorg. De verzorgingsstaat wordt gezien als een economische last die moet worden afgeslankt en versoberd. De Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) voorziet er in dat zorg en hulp zoveel mogelijk worden geprivatiseerd, er een groter beroep wordt gedaan op mantelzorg, de nadruk ligt op eigen verantwoordelijkheid en dragen van eigen risico. Het streven is dat algemene voorzieningen toegankelijk zijn voor een diversiteit van gebruikers, zodat er minder speciale voorzieningen nodig zijn. Dit wordt “inclusief beleid” genoemd; beleid dat voor zoveel mogelijk burgers geldigheid heeft. Speciale voorzieningen worden beperkt in capaciteit en middelen, en toelatingseisen worden strenger, zodat de groep die er gebruik van kan maken, kleiner wordt. Dit gegeven samen met de scherpere eisen die om economische redenen aan arbeid worden gesteld, zorgen voor een toename van de groep uitvallers, voor wie geen plaats lijkt te zijn in de maatschappij. Zo komen we terug bij de eerste fase, waarbij zorg in eerste instantie van de omgeving moet komen, de overheid minder verantwoordelijkheid neemt en sommige mensen buiten de boot vallen. 3.2.3. Ontwikkelingen in positie en perceptie van gehandicapten. In de ontwikkeling van de zorg voor gehandicapten wordt al veel duidelijk over hun positie in de samenleving en de beelden die in de loop van de tijd over hen hebben bestaan, immers de perceptie van een groep heeft invloed op de behandeling van die groep. Met het voorgaande in het achterhoofd zal iets dieper worden ingegaan op deze beelden en hun invloed op de positie van gehandicapten in de samenleving, in de hoop dat hierdoor meer inzicht zal ontstaan in hoe de maatschappelijke positie van gehandicapten zich heeft ontwikkeld tot op de dag van vandaag. 3.2.3.1. Verbinding met zonde en schuld Zoals we zagen, werden gehandicapten in de Oudheid niet geaccepteerd. Het streven naar schoonheid en perfectie maakte dat wie sterk afweek van het beeld van de ideaalmens, werd afgewezen en bespot. De klassieke schrijvers zagen kindermoord als een recht van het gezin,

24

bij misvormde kinderen zelfs als een plicht. Plato vond dat de overheid de voortplanting van mensen moest beïnvloeden, zodat alleen de “betere” exemplaren zich zouden voortplanten51. Ook vond hij dat abortus verplicht zou moeten worden gesteld voor moeders boven de veertig52. Aristoteles, die de orde der levende wezens in kaart heeft gebracht, stelde dat de natuur gehoorzaamt aan de regel der gelijkenissen, dat in de kosmos orde en regelmaat heerst en dat nieuwe levende wezens daarin ontstaan naar beeld en gelijkenis van de ouders, tenzij deze inbreuk maken op de orde door “te verkeren met het niet-gelijkende”. De geboorte van misvormde of afwijkende kinderen was het gevolg van losbandig gedrag van de ouders53. Zoals we al zagen liet de schrijver Tacitus zich laatdunkend uit over de Joden, die “alles maar in leven lieten”, wat als onbeschaafd werd beschouwd, en van Cato is bekend dat hij vond, dat men slaven die te ziek, zwak, oud of beperkt waren om nog hard te kunnen werken, moest laten sterven. We weten niet hoe systematisch dergelijke praktijken plaatsvonden, maar krijgen wel een indicatie van het denken in die tijd. Bij de Joden, die hun gehandicapte kinderen niet in de mestput gooiden zoals de Spartanen54, werd een link gelegd tussen misvorming en zonde, bedreven door de betrokkene zelf of door zijn ouders55. Over Jezus wordt gezegd dat hij een lans brak voor melaatsen, lammen, blinden en andere behoeftigen, en de mensen aanspoorde, deze als naaste te beschouwen. De kerk van de Middeleeuwen had niet veel op met dit deel van de boodschap. Het gedachtegoed van Aristoteles, die de geboorte van misvormde kinderen weet aan losbandig gedrag van de ouders, was populair bij de kerk, omdat dit aansloot bij de theologische discussie rondom de menselijke misvorming. Als het leven slechts door goddelijke kracht ontstond, had God dan de “monstra” gewild als onderdeel van Zijn Schepping? Nee, was het antwoord; de met een vrije wil geschapen mens is verantwoordelijk voor het verkeerd beheren van die Schepping. Het overspel der schepselen verstoort de ordenende kracht van de goddelijke principes, en dit overspel kan veel behelzen; niet alleen verkeerde daden, maar ook foute gedachten en duivelse fantasieën, in het bijzonder van de vrouw, zouden kunnen leiden tot het krijgen van misvormde kinderen56. Het is dus nooit de schuld van God, maar altijd van de mens, die door overtreding van morele wetten, een afwijking van de biologische orde produceert. Er wordt met andere woorden een band verondersteld tussen de biologische orde en de moraal. Het laat zich raden wat het verbinden van handicaps met morele schuld had voor de positie en perceptie van gehandicapten, en die van hun ouders, in geval van aangeboren handicaps. Ouders legden hun kind soms te vondeling, zodat zij niet als schuldig zouden worden nagewezen. Gehandicapte familieleden werden beschouwd als een straf van God en moesten dankbaar zijn voor iedere gunst. Verstoting en uitsluiting waren vaak hun lot. Soms konden ze bijdragen in hun eigen onderhoud door als nar of zot op te treden of zich ten toon te stellen op kermissen. Mensen met een lichte handicap konden hand en spandiensten verlenen op boerderijen of in hun woonplaats. Anderen gingen op strooptocht, zwierven rond, of bedelden. Maatschappelijk werden ze op één hoop gegooid met armen, werklozen, daklozen, gekken, dieven en andere marginalen. Gehandicapt zijn was onderdeel zijn van een sociaal gevaarlijke randgroep, wat zoals gezegd, een verblijf in een tuchthuis kon opleveren. Dit was 51

C. Price, Pagans, Christianity, and Infanticide, 2004. Plato, Constitutie Politeia, Nederlandse uitgave Querido. 53 C. Hertogh, Anders of abnormaal? In: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. 54 Kröber & van Dongen, Mensen met een handicap en hun omgeving, H3 Beeldvorming, cultuur en definities. 1996, Nelissen/Baarn. 55 Zwysen, Ontwikkelingen in de pleegzorg voor gehandicapten. 56 C. Hertogh, Anders of abnormaal? 52

25

één van de redenen dat stadsbesturen zelf instellingen gingen bouwen, om de openbare orde te bewaken57. Omdat we niet beschikken over veel egodocumenten van gehandicapten uit vroeger tijden, moeten we het wat betreft hun zelfperceptie doen met aannamen. Die zelfperceptie zal waarschijnlijk niet zo positief zijn geweest; men werd ervaren als straf van God, als een belasting voor de familie, en een freak in de samenleving. Wanneer we kijken naar de schilderijen van Jeroen Bosch, die gehandicapten afbeeldde in duivelse taferelen, als monstra, dringt zich de vergelijking op met nationaalsocialistische propagandafilms, waarin Joodse mensen werden vergeleken met ratten, monsters en duivels58. Dit soort beeldvorming heeft een zeer negatieve invloed op de maatschappelijke perceptie van een groep, die door de associatie met Het Kwaad, met ziekte, vuil en slechtheid, wordt neergezet als de Absolute Ander, waarmee geen enkele identificatie meer mogelijk is; de zondebok waar een ieder naar hartenlust zijn haat en frustraties op mag projecteren. 3.2.3.2. Verbreken van de band met zonde en schuld De band tussen misvorming en morele schuld werd verbroken in de tijd van de Verlichting, vooral door het ontstaan van de moderne geneeskunde en biologie. Er ontstond een positievere houding ten opzichte van gehandicapten, wat bijvoorbeeld blijkt uit het feit dat aangeboren handicaps niet langer werden gezien als een inbreuk op de natuurlijke orde, maar als het gevolg van een gestoorde embryonale ontwikkeling, zonder morele connotaties. De maatschappelijke erkenning en acceptatie van gehandicapten groeide, doordat zij niet langer werden beschouwd als straffen Gods, maar als mensen met een (ontwikkelings)stoornis. Begin 19e eeuw ontstond o.a. onder invloed van het gedachtegoed van Rousseau, het idee dat gehandicapten baat hadden bij het volgen van onderwijs. Zij moesten worden opgevoed, zodat zij zich zouden gedragen en niet voor overlast zouden zorgen. Deze opvoeding van gehandicapten vond in eerste instantie plaats vanuit een moreelgodsdienstig perspectief, met christelijke groepen die zorgden voor het oprichten van scholen en instituten voor doven, blinden en zwakzinnigen59. Met het professionaliseren van instellingen voor gehandicapten werden opvoeden en verzorgen meer een zaak van medici, zodat we kunnen spreken van een moreelbiologische benadering van gehandicapten, waarin (problematisch) gedrag werd verklaard vanuit biologische afwijkingen. Het is niet zo dat mensen met een handicap vanaf dat moment over de volle breedte van de samenleving werden geaccepteerd, of als volwaardig werden gezien. Zij werden beschouwd als speciale groep, met specifieke kenmerken, zoals we kunnen lezen in werken uit de invalidenpsychologie van begin 20e eeuw, die zich uitputten in het in negatieve termen beschrijven van de “psyche van de invalide”; een verzameling eigenschappen die kenmerkend zouden zijn voor gehandicapten, zoals overcompensatie, een sterke wil, gevoelsarmoede, brutaliteit en achterbaksheid60. Dergelijk gedachtegoed vinden we terug in de Pruisische wet op de invalidenzorg uit 1920, waarin wordt vermeld dat “er gemakkelijk psychische ontsporingen en zwakheden ontstaan waarop het typische van de 57

Zwysen, Ontwikkelingen in de pleegzorg voor gehandicapten. Zoals de film Der Ewige Jude uit 1940, geregisseerd door Fritz Hippler. Hierin wordt de opkomst van Joden in Oost-Europa vergeleken met een invasie van ratten. Dergelijke beelden worden vervolgens gekoppeld aan teksten uit de Thora, en statistieken worden selectief gehanteerd en gemanipuleerd, om de veronderstelde macht en slechtheid van de Joden aan te tonen. 59 F. van der Plas, Integratiebeleid overheid faalt, in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. 60 Adler, Studie über Minderwertigkeit von Organen, o.c., p.98, geciteerd in E. Klee, Gehandicapten. Over de onteigening van lichaam en bewustzijn, H7: De vinding van de psyche van de invalide. 1981, Callenbach Nijkerk. 58

26

invaliditeit is gebaseerd: een versterkt gevoel van eigenwaarde, een gevoel van benadeling en belemmering, een verhoogde gevoeligheid, prikkelbaarheid, afgunst, wantrouwen, koppigheid en hardheid in het handhaven van zijn persoonlijkheid en een overdreven eergevoel61”. [einde citaat]. Ook zouden gehandicapten eerder crimineel worden dan gezonde mensen en, eenmaal op het slechte pad, zouden ze vaker recidiveren62. Er waren aparte beschrijvingen voor het gedragspatroon bij verschillende soorten gebreken; zo zouden mensen met een dwarslaesie slordig schrijven en moeten worden aangespoord tot orde en netheid, terwijl kinderen met polio prikkelbaar en achterdochtig zouden zijn63. Het gedrag van gehandicapten werd volledig verklaard vanuit hun beperking. Het op dergelijke wijze objectiveren van gehandicapten had negatieve gevolgen voor hun maatschappelijke perceptie, die een dieptepunt bereikte in de crisisjaren rond 1930, toen onder invloed van het grote aantal armen en werklozen een discussie werd gevoerd over het recht op leven van gehandicapten. In 1929 werd in Nederland een staatscommissie ingesteld betreffende “onvolwaardige arbeidskrachten”, die voorstelde om “degeneratieve invloeden te verminderen” door bijvoorbeeld sterilisatie en verbieden van trouwen door gehandicapten64. De eugeneticadiscussie, begonnen als een neutraal discours over selectieve voortplanting ter verbetering van soorten, kreeg binnen het nationaalsocialistische denken een nog niet eerder vertoonde moorddadige lading. Biologie, ras en minderwaardigheid werden verknoopt ter legitimatie van hun grootschalige sterilisatie, segregatie, en uiteindelijk moord op Joden en andere door hen minderwaardig geachte mensen, zoals gehandicapten. Na de Holocaust was het niet meer acceptabel om te pleiten voor gedwongen selectieve voortplanting. Er waren bovendien veel gehandicapten bijgekomen die zich hadden ingezet voor volk en vaderland, wat hun gebreken in een veel positiever daglicht stelde. Er kwam aandacht voor revalidatie en reïntegratie, waarvoor de overheid verantwoordelijkheid nam. Met het toenemen van de welvaart in de jaren ’60 steeg ook het welzijn van gehandicapten. De overheid zette zich in voor de integratie van gehandicapten in de samenleving, een integratie die bereikt kon worden door het hebben van een baan of andere activiteiten waarbij men maatschappelijk actief was en anderen ontmoette. In de ontmoeting tussen gehandicapten en niet-gehandicapten werd de sleutel gezien tot volwaardige integratie, ook zou dit het verbeteren van de beelden die in de samenleving heersten over gehandicapten, ofwel een positievere perceptie van gehandicapten, stimuleren. Niet langer waren zij een last, een zondaar, een bedelaar of minderwaardig exemplaar van een ras. Volwaardige burgers, die door de voor hen opgerichte voorzieningen volwaardig konden participeren in de maatschappij die hen accepteerde in hun uniciteit. Zo luidde althans het ideaal van de verzorgingsstaat. Deze moreelsociale benadering, waarbij de overheid er veel aan deed om gehandicapten te laten deelnemen aan de samenleving, heeft in de laatste decennia plaats gemaakt voor een moreeleconomische benadering, waarin het vooral gaat om werken en economisch onafhankelijk zijn. Mensen, gehandicapt of niet, zijn zelf verantwoordelijk voor hun inkomen. Getracht wordt, de grote en diffuse groep van gehandicapten op te delen in de categorieën “licht” en “zwaar”, waarbij alleen de zware groep nog recht heeft op speciale voorzieningen. De lichte groep wordt op de eigen verantwoordelijkheid aangesproken. Voor de maatschappelijke integratie van mensen wordt vooral belangrijk gevonden dat zij werk hebben; het verstrekken van een WAO-uitkering wordt gelijkgesteld aan iemand afschrijven. 61

Würtz, Zerbrecht die Krücken, o.c., p.13, geciteerd in Klee, Gehandicapten, H7. F. Holzinger, Sonderpädagogik, o.c., p. 181, geciteerd in Klee, Gehandicapten, H7. 63 E. Klee, Gehandicapten. Over de onteigening van lichaam en bewustzijn, H7: De vinding van de psyche van de invalide. 1981, Callenbach Nijkerk. 64 F. van der Plas, Integratiebeleid overheid faalt, in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus.

62

27

De maatschappelijke perceptie van gehandicapten correleert met dit beleid; de toon is verhard, er is minder begrip en de solidariteit staat onder druk. Ook de zelfperceptie van gehandicapten lijkt met deze ontwikkeling meegegroeid, wanneer we in het doelstellingenverslag van een gehandicaptenplatform lezen dat “zinvolle arbeid of dagbesteding” voor hen prioriteit nummer één is65. Maar hoe werkt deze benadering in de praktijk? Vallen zo niet méér mensen buiten de boot, die de strengere eisen van deze tijd niet aankunnen? Krijgen gehandicapten de gelegenheid om hun verantwoordelijkheid te nemen? 3.3. Gehandicapt zijn vandaag de dag: Theoretische kansen, praktische obstakels. Met de cyclus van de ontwikkeling van de verzorgingsstaat in het achterhoofd, begrijpen we wat er wordt bedoeld wanneer vandaag de dag gezegd wordt, dat die verzorgingsstaat aan zijn eigen succes ten onder is gegaan. Vroeger deed de staat niets voor gehandicapten en andere mensen met een vlekje, maar, zegt men nu, hoe het eind 20e eeuw toeging in Nederland, was teveel van het goede; mensen werden zó goed verzorgd, dat er te weinig stimulans was om voor zichzelf te zorgen, onafhankelijk te zijn. Het stelsel van uitkeringen en speciale voorzieningen zou zodanig goed hebben gefunctioneerd, dat het mensen gevangen hield in een afhankelijke positie, waardoor zij onvoldoende werden aangesproken op hun eigen verantwoordelijkheid, hun mogelijkheden en competenties66. Ook onder gehandicapten zelf leefden dergelijke opvattingen; men voelde zich betutteld en te weinig uitgedaagd om iets van het leven te maken. Daarnaast was er het economische argument; de hoge kosten van de verzorgingsstaat zouden in de toekomst niet meer op te brengen zijn, zodat, om de solidariteit in de samenleving in stand te houden, het stelsel van voorzieningen zou moeten worden versoberd en het aantal mensen dat afhankelijk was van voorzieningen en uitkeringen, drastisch zou moeten dalen67. Hiertoe werden maatregelen getroffen, zoals de strengere herkeuring van WAO’ers beneden de 45 jaar, invoering van een verplicht eigen risico in de zorg, beperking van geldstromen richting speciale voorzieningen in combinatie met verscherpte toelatingseisen voor dergelijke voorzieningen, en het doen van een groter beroep op zogenaamde “mantelzorg”, zorg die verleend wordt door partners, familieleden, buren, vrienden, in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Dit is de situatie waarin we ons nu bevinden; fase één van de verzorgingsstaat is op aspecten terug, dat wil zeggen dat mensen met een handicap het weer zoveel mogelijk zelf moeten oplossen met hulp van hun naasten. De overheid treft nog wel voorzieningen maar deze zijn beperkter en moeilijker toegankelijk.

3.3.1. Theorie Zoals vermeld hebben de VN een positieve bijdrage geleverd aan de rechtspositie van gehandicapten, door deze als mensenrecht te benoemen. In resolutie 48/96 wordt voorzien in standaardregels die mensen met een handicap gelijke kansen moeten geven. In de inleiding staat het volgende: “De staten hebben een verantwoordelijkheid wat betreft het scheppen van de juridische grondslag voor de maatregelen om de doelstellingen “volwaardige deelneming” 65

P. de Jonge, GHP doelstellingen 2009. Stichting Gorinchems Platform Gehandicaptenbeleid. J. Lips, Financiering met verstrekkende gevolgen, in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. 67 A. Hendriks, Heeft de sociale zekerheid nog toekomst? in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. 66

28

en “gelijkheid” voor gehandicapten te verwezenlijken”.[….] “Er kunnen maatregelen van wetgevende aard noodzakelijk zijn om een einde te maken aan omstandigheden die een nadelige invloed hebben op het leven van gehandicapten, waaronder intimidatie en discriminatie. De Nationale wetgeving dient te voorzien in passende sancties in geval van overtreding van het discriminatieverbod68”. (Inmiddels is in 2006 een nieuw, uitgebreid verdrag aangenomen betreffende de rechten van gehandicapten69. Organisaties van gehandicapten betreuren het dat Nederland dit verdrag nog niet heeft geratificeerd). Het jaar 1981 werd uitgeroepen tot Internationaal Jaar voor Gehandicapten, waarin werd opgeroepen tot inspanningen van overheden voor volledige participatie en gelijkheid van gehandicapten. De VN pleitten toen voor een wereldwijd beleid gericht op “erkenning van het recht van gehandicapten op volledige participatie in het maatschappelijke leven en de ontwikkeling van de samenlevingen waarin zij leven en een levensstandaard gelijk aan die van andere burgers, alsmede een gelijk aandeel in de verbetering van de levensstandaard als gevolg van sociale en economische groei70”. In 1982 werd op basis hiervan het Nederlandse gehandicaptenbeleid vastgesteld, met integratie als belangrijkste doelstelling. Het streven naar integratie werd gedefinieerd als: “Het bevorderen dat gehandicapten zoveel mogelijk in alle levensverbanden en op alle levensterreinen overeenkomstig hun levensfase in relatie tot hun sociaal-culturele context kunnen functioneren en zich binnen hun mogelijkheden ten volle kunnen ontplooien71”. Deze doelstelling van integratie is door de jaren heen blijven functioneren als leidraad voor gehandicaptenbeleid, tegenwoordig geregeld in de WMO, die is ingevoerd op 1 januari 2007 en als doel heeft, mensen meer te laten participeren en hun zelfredzaamheid te vergroten72. Kenmerkend voor deze tijd is dat participatie moet worden verwezenlijkt via inclusief beleid, waarmee de overheid wil voorkomen dat burgers in een uitzonderingspositie terechtkomen. Inclusief beleid wil zeggen dat mensen met een beperking zoveel mogelijk meedoen, het liefst zonder dat daar speciale voorzieningen voor nodig zijn. Dat betekent dat algemene voorzieningen zo toegankelijk mogelijk moeten zijn voor zoveel mogelijk groepen73. Verder is er vandaag de dag veel aandacht voor mantelzorg, dat wil zeggen dat mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben, deze eerst binnen hun eigen netwerk zoeken. Pas als dat niet mogelijk is, komt professionele hulp in beeld. Het huidige beleid ten aanzien van gehandicaptenzorg wordt gekenmerkt door decentralisatie; de rijksoverheid stelt de kaders vast, terwijl gemeenten het beleid uitvoeren en hierin een grote vrijheid hebben. Gemeenten leggen geen verantwoording af aan het rijk (verticale verantwoording) maar aan lokale besturen, burgers en organisaties (horizontale verantwoording). Deze decentralisatie, oftewel delegeren van overheidstaken naar lagere bestuursniveaus, kan gezien worden als een voorbeeld van de eerder genoemde beweging in de richting van minder overheidsbemoeienis met zorg voor gehandicapten en afslanking van de verzorgingsstaat. Ook de grotere nadruk op mantelzorg is hier een uitdrukking van. 3.3.2. Praktijk Integratie van gehandicapten in de samenleving is dus nog altijd het hoofddoel, de diverse beleidsinspanningen op dit gebied hebben echter niet geleid tot een significante toename in de 68

Kröber & van Dongen, Mensen met een handicap en hun omgeving, H11 Wetten, regels en geld. VN, Draft Convention on the Rights of Persons with Disabilities, New York, 2006. 70 Hendriks & Degener, “The evaluation of a European perspective on disability legislation”. In European Journal of Health Law 1, 1994, p. 343-365. 71 Tweede Kamer 1981/1982, Gehandicaptenbeleid, 14 406, nr. 58. 72 Zie tweede tussenrapportage Ondersteuning en participatie van mensen met een lichamelijke beperking. Een jaar na invoering van de WMO. Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag, november 2008. 73 Ministerie van VWS, Handreiking inclusief beleid. Den Haag 2006. 69

29

participatie van mensen met een beperking74. De praktijk blijkt op veel gebieden weerbarstig. Gehandicapten worden in hun participatie gehinderd door bijvoorbeeld de ontoegankelijkheid van de publieke ruimte, van openbare gebouwen en van het openbaar vervoer75. Door hun afhankelijkheid van speciaal vervoer, dat van tevoren moet worden aangevraagd en gepland, komen zij minder makkelijk de deur uit. Dit gegeven gecombineerd met hun gemiddeld lagere inkomen76 kan zorgen voor sociale deprivatie en isolement. Het verschil in inkomen tussen gehandicapten en niet-gehandicapten is bovendien de laatste jaren groter geworden. Veel gehandicapten moeten rondkomen van een uitkering en worden onvoldoende gecompenseerd voor de kosten van zorg. Het gemiddelde opleidingsniveau van gehandicapten is lager dan dat van niet-gehandicapten, en de huizen die mensen met beperkingen bewonen, zijn vaak van een lagere kwaliteit. De invoering van de WMO en het Protocol Gebruikelijke Zorg, dat er in voorziet dat huisgenoten elkaar langdurige huishoudelijke zorg verlenen, hebben ertoe geleid dat minder chronisch zieken dan voorheen een beroep kunnen doen op professionele hulp of op financiële tegemoetkomingen in de kosten van zorg. Een meerderheid van chronisch zieken ontvangt geen hulp of zorg, waarbij diverse obstakels, financiële redenen en bureaucratische belemmeringen een rol spelen77. Ook op gebieden als cultuur, sport en recreatie zijn gehandicapten minder actief dan nietgehandicapten. Hetzelfde geldt voor participatie in vrijwilligerswerk en informele dienstverlening. Uit onderzoek blijkt dat veel gehandicapten zich belemmerd voelen in sociale contacten, en geconfronteerd met onbegrip en weerstand van niet-gehandicapten. Zieken die niet kunnen participeren als voorheen, er niet meer spontaan op uit kunnen trekken, voelen zich vaak geïsoleerd en maatschappelijk uitgesloten. Vooral mensen die het gevoel hebben dat hun gezin lijdt onder hun beperking, ervaren gevoelens van incompetentie en nutteloosheid78. Op het gebied van de arbeidsdeelname van chronisch zieken en gehandicapten zien we hetzelfde patroon. Allerlei maatregelen ten spijt, blijven gehandicapten zwaar ondervertegenwoordigd op de arbeidsmarkt79. De strengere herkeuring van WAO’ers beneden de 45 jaar heeft geleid tot een significante daling van het aantal mensen dat een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangt. Deze afname correleert echter niet met een evenredige toename van het aantal mensen met beperkingen dat betaald werk verricht. Allerlei speciale regelingen die van overheidswege zijn ingesteld om het voor werkgevers aantrekkelijk te maken om een ex-WAO’er in dienst te nemen, zoals het drie maanden doorbetalen van de uitkering, hebben nauwelijks effect. Uit onderzoek blijkt telkens weer dat weinig werkgevers bereid zijn iemand met een beperking in dienst te nemen, zelfs wanneer het gaat om moeilijk vervulbare vacatures80. Naast negatieve percepties van chronisch zieken en gehandicapten, zoals dat zij minder goed zouden functioneren en vaker zouden verzuimen, is ook bureaucratische rompslomp hiervoor verantwoordelijk. Zaken als het vergoeden van werkplekvoorzieningen en aanpassingen blijken in de praktijk niet zo eenvoudig realiseerbaar. 74

M. de Klerk (red.) Meedoen met beperkingen. Rapportage gehandicapten 2007. SCP, Den Haag 2007. Cardol, Emmen & Rijken, Werk en tevredenheid onder chronisch zieken met een langdurige lichamelijke beperking: de rol van individuele competenties. Rapportage Sociaal en Cultureel Planbureau Nivel. 2008 Den Haag, Utrecht. 76 NCCZ, De financiële situatie van chronisch zieken, 1994 77 Voor alle details en precieze cijfers, zie: M. de Klerk (red.) Meedoen met beperkingen. Rapportage gehandicapten 2007. SCP, Den Haag 2007. 78 Idem. 79 Cardol, Emmen & Rijken, Werk en tevredenheid onder chronisch zieken met een langdurige lichamelijke beperking: de rol van individuele competenties. Rapportage Sociaal en Cultureel Planbureau Nivel. 2008 Den Haag, Utrecht. 80 W. van Ginkel & C. Wevers, Werk, werk en nog eens werk, in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. 75

30

Bovendien moeten werkgevers tegenwoordig, als een werknemer ziek wordt, niet één maar twee jaar lang het loon doorbetalen, wat het enthousiasme voor het aannemen van iemand met een vlekje ook niet vergroot. Uit onderzoek is tevens gebleken, dat mensen met een (zichtbare) beperking bij sollicitaties psychologisch gezien in het nadeel zijn. Bij volledig gelijke geschiktheid en vrijwel identieke persoonskenmerken van kandidaten, wordt de kandidaat in een rolstoel als “minder goed sociaal en psychologisch aangepast” en “minder competent en capabel voor de baan” beoordeeld81. Des te opvallender is het, dat er vandaag de dag sterk de nadruk wordt gelegd op arbeidsparticipatie van mensen met een beperking, waarbij het hebben van betaald werk allerlei positieve connotaties meekrijgt, zoals erbij horen, je steentje bijdragen, trots op jezelf kunnen zijn. Het lijkt hierbij wel om meer te gaan dan alleen om arbeid als weg naar economische onafhankelijkheid; er lijkt ook een sfeer te heersen van arbeid als roeping, als teken van fatsoen, en zelfs als legitimatie van bestaan. Gehandicapten die niet werken, krijgen te maken met negatieve vooroordelen, zoals de suggestie dat zij wel zouden kunnen, maar niet zouden willen werken, dat zij op kosten van de belastingbetaler leven, etc.82 Hierbij wordt vaak uit het oog verloren dat veel mensen met een beperking wel zouden willen werken, maar daar de kans niet voor krijgen. Er lijkt een kloof te bestaan tussen de theoretisch gewenste situatie, waarin iedereen die iets kan, ook iets doet, en de praktijk van de samenleving, waarin het moeilijk is om aan de bak te komen als je afwijkt van het gemiddelde. Deze kloof openbaart zich bijvoorbeeld in het probleem van de goedgekeurde ex-WAO’ers, die volgens de uitkeringsinstantie in staat zijn om te werken, maar geen werk kunnen vinden. Deze mensen vallen tussen wal en schip. Ze hebben geen inkomen meer uit hun WAO-uitkering, maar kunnen geen betaald werk krijgen.Ze kunnen werkgevers niet dwingen om ze aan te nemen of uitzendbureaus ertoe zetten om ze aan werkgevers voor te stellen. Wat rest is de bijstand, wat een verslechtering betekent ten opzichte van de WAO. In de praktijk blijkt het dus voor gehandicapten en chronisch zieken nog niet zo mee te vallen om te participeren in de samenleving, en daarmee, om hun beleving van zin te kunnen ontlenen aan de perfectionering van hun zelf door maatschappelijk succes, zoals de moderne cultuur voorschrijft. Gehandicapten zijn mondige burgers met in theorie gelijke rechten, toch vallen zij vaak buiten de boot. In het volgende hoofdstuk wordt nader ingegaan op de gevolgen van de geschetste ontwikkelingen voor de zinbeleving van chronisch zieken en gehandicapten.

4. Zinbeleving en chronisch ziek-zijn. In het voorgaande zijn twee lijnen uitgezet. In hoofdstuk 2 is geconstateerd dat de traditionele bronnen voor waarden en normen, religie, traditie en moraliteit, in de moderne westerse samenleving hun zeggingskracht hebben verloren. Het individuele zelf is ervoor in de plaats 81

Gething, 1992, geciteerd in D. M. Drost, Mensen onder elkaar. Psychologie van sociale interacties. 1996 de Tijdstroom, Utrecht. 82 I. Schretlen, Ach, wat zielig nou! Gedachten over chronisch ziek-zijn. in: Kirkels (red.) Chronische zorg, zingeving en zinbeleving. Op zoek naar de zin van chronisch ziek zijn. 2000 Valkhof Pers, Nijmegen.

31

gekomen, wat een streven naar perfectie tot gevolg heeft. Ook de zinbeleving is op het zelf geconcentreerd, een optimale zinbeleving moet het resultaat zijn van een zo geperfectioneerd mogelijk zelf. Het ideaal van maakbaarheid schrijft voor dat deze perfectionering een haalbare kaart is, wanneer men zich maar voldoende inzet. In hoofdstuk 3 hebben we gezien dat de plaats van gehandicapten en chronisch zieken in de samenleving is verschoven van marginaal naar een (bijna) volwaardig burgerschap. Gehandicapten zijn mondige burgers en hebben rechten die gelijk zijn aan die van gezonde mensen, tegelijk hebben zij ook dezelfde plichten. Een gevolg van deze gelijkschakeling is, dat gehandicapten in toenemende mate het leven leiden van “normale” mensen; een leven dat steeds minder op dat van een gehandicapte lijkt. In dit hoofdstuk wordt de vraag gesteld, welke weerslag dit alles heeft op de zinbeleving van gehandicapten. Er wordt gevraagd, wat in een op perfectie gerichte cultuur de plaats is van gehandicapten. Op grond van de constatering dat er sprake is van een eis tot maximale normalisatie, wordt gekeken welke invloed dit heeft op de zinbeleving van gehandicapten. In een cultuur waar het zelf een belangrijke bron van waarden is, waar wordt geloofd dat men om volledig mens te zijn, volledig moet kunnen functioneren en participeren, zijn mensen kwetsbaar voor negatieve zelfwaardering. Dit geldt bij uitstek voor mensen met een beperking, aangezien zij al beginnen met een fundamentele achterstand. Het is voor hen een nog grotere uitdaging om een positief zelfbeeld te hebben en houden. Door hun (groter wordende) achterstand zien zij hun zelfbeeld afbrokkelen en ervaren hierdoor soms een verlies van zelf en identiteit. Vervolgens wordt de vraag gesteld, hoe het lijden zich verhoudt tot de vier voorwaarden voor zinbeleving, zoals besproken in hoofdstuk 2. 4.1. Eisen van een perfectiecultuur aan imperfecte mensen Een cultuur waarin het zelf bron van waarden is, neigt naar perfectie. Gezondheid neemt in een dergelijke cultuur een centrale plaats in als criterium voor het leiden van een geslaagd leven. We vragen ons af, wat dit betekent voor de positie van chronisch zieken en gehandicapten en kijken daarvoor naar de maatschappelijke plaats die mensen innemen. Vervolgens wordt besproken welke verschillende strategieën gehandicapten hanteren bij het omgaan met de eisen van de perfectiecultuur. 4.1.1. De plaats van gehandicapten in de samenleving Wat is nu de plaats van de chronisch zieke of gehandicapte in de samenleving? Heeft hij wel een rol? Er is het theoretische beeld van de gehandicapte als mondig burger, met in wetten vastgelegde rechten, maatschappelijke organisaties om belangen te behartigen, en compensatieregelingen die achterstanden moeten opheffen. Vooral de laatste jaren is er veel aandacht voor de arbeidsdeelname van gehandicapten, waarbij het hebben van betaald werk wordt voorgesteld als dé manier om maatschappelijk te participeren en een geslaagd leven te leiden. Zoals we echter in het vorige hoofdstuk hebben gezien, lijkt het er eerder op dat het in de praktijk voor mensen met een beperking alleen maar moeilijker wordt om te participeren en de arbeidsmarkt te betreden. De economie is in recessie, de broekriem moet worden aangehaald en ieder heeft genoeg aan de eigen ellende. Er is eerder minder, dan meer ruimte voor afwijkingen. Het lijkt of er, zeker op het niveau van het veeleisende bedrijfsleven, steeds

32

meer een beeld van de “standaardmens” ontstaat, waar eenieder in moet passen om te kunnen participeren en slagen83. Op een meer impliciet niveau lijkt het of gehandicapten te verstaan wordt gegeven dat ze minder zijn; dat zij beter af waren geweest zonder hun handicap. Het streven blijft immers preventie van handicaps, getuige het ontwikkelen van steeds betere tests voor het opsporen van afwijkingen bij ongeboren kinderen, het doen plaatsvinden van abortus wanneer zo’n afwijking wordt geconstateerd, en het plegen van euthanasie op ernstig gehandicapte pasgeborenen. Uit onderzoeken84blijkt steeds dat gehandicapten die het maatschappelijk goed doen, meestal degenen zijn met lichte, niet-zichtbare handicaps. Zichtbare handicaps als ontbrekende ledematen, een afwijkend gezicht of rolstoelgebruik worden als het meest problematisch ervaren in de omgang met en de acceptatie door anderen. De confrontatie met ziekte en gebrek is voor sommigen onverdraaglijk. In 1992 kreeg een Duits echtpaar van een rechtbank schadevergoeding toegewezen, vanwege de aanwezigheid van gehandicapten tijdens hun vakantie. De rechter oordeelde: “De onvermijdelijke aanblik van gehandicapten […] veroorzaakte walging en herinnerde constant in een buitengewoon opdringerige mate aan de mogelijkheden van menselijk lijden85”. De gehandicapte vakantiegangers hadden dus eigenlijk buiten beeld moeten blijven, teneinde de vakantie van anderen niet te bederven. Goffman (1977) beschrijft op ietwat cynische wijze de ongeschreven maatschappelijke “spelregels” waaraan een gehandicapte zich in dergelijke sociale situaties dient te houden: hij moet de grenzen van de hem getoonde acceptatie in de gaten houden, en zorgen dat gevoelens van onbehagen bij de ander voorkomen worden, bijvoorbeeld door aanraking te vermijden. Hij moet zijn lijden opgewekt, dapper en met berusting dragen, en er zeker niet over klagen. Wanneer hem medelijden wordt getoond, moet hij hier dankbaar op reageren86. Klee (1981) ziet, wat betreft de maatschappelijke rol van gehandicapten, overeenkomsten met vroegere tijden. Hij stelt dat gehandicapten nog steeds worden tentoongesteld als monstrueuze gebrekkige, niet meer op kermissen maar op de TV, dat ze nog steeds moeten bedelen, niet meer langs de kant van de weg maar op liefdadigheidsevenementen, dat ze nog altijd dankbaar moeten zijn voor getoond medelijden, kortom dat gehandicapten niet als gelijkwaardig aan niet-gehandicapten worden gezien87. De auteur chargeert hier enigszins, maar hij heeft een punt wanneer hij zegt dat gehandicapten nog altijd geen gelijkwaardige positie innemen ten opzichte van niet-gehandicapten. De magere percentages van de arbeidsdeelname van gehandicapten spreken voor zich. En de “visuele overlast” die zichtbaar gehandicapten veroorzaken is klaarblijkelijk een reëel probleem in de perfectiecultuur. Werd in traditionele samenlevingen op basis van een godsdienstig waardenkader de gehandicapte zondig verklaard, in de perfectiecultuur is hij eveneens schuldig. De gehandicapte is namelijk imperfect en veroorzaakt door zijn aanwezigheid een confrontatie met de mogelijkheid van imperfectie, ziekte en gebrek. Hij is de vleesgeworden ontkenning van het

83

W. van Ginkel & C. Wevers, Werk, werk en nog eens werk, in Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. 84 M. de Klerk (red.) Meedoen met beperkingen. Rapportage gehandicapten 2007. SCP, Den Haag 2007 & Cardol, Emmen & Rijken, Werk en tevredenheid onder chronisch zieken met een langdurige lichamelijke beperking: de rol van individuele competenties. Rapportage Sociaal en Cultureel Planbureau Nivel. 2008 Den Haag, Utrecht. 85 Kantongerecht Flensburg, dossiernr. 63 C 265/92. Geciteerd in: T. Degener, Mensenrechten als nieuw kader van de gehandicaptenbeweging? In: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 86 I. Goffmann, Stigma. 1977 Frankfurt. 87 E. Klee, Gehandicapten. Over de onteigening van lichaam en bewustzijn, H7: De vinding van de psyche van de invalide. 1981, Callenbach Nijkerk.

33

maakbaarheidideaal, van het idee dat je alles op eigen kracht kunt bereiken en van het geloof dat dokters iedere afwijking kunnen corrigeren en alle ziektes kunnen genezen. 4.1.2. Gezondheid als kenmerk van een geslaagd leven Ziekte en gebrek waren vroeger normaal en vanzelfsprekend, men was gezond totdat kwalen of gebreken zich aandienden. Gezondheid was de afwezigheid van ziekte, de dood was deel van het leven. Medische vooruitgang, grotere welvaart en een hogere levensverwachting hebben juist van gezondheid een vanzelfsprekendheid gemaakt, en afwezigheid van gezondheid de uitzondering. Tegenwoordig kunnen we zelfs spreken van een cultus of ideologie van gezondheid. Gezondheid is tegelijk een recht en een plicht; een recht dat verworven wordt wanneer wordt voldaan aan de plicht, gezond te leven. Als verantwoordelijke burgers dienen we alles te doen om onze gezondheid te behouden, want “zieken zijn een last voor hun omgeving en voor de algemene middelen88”. Was gezondheid vroeger één van de mogelijke variaties van het lichaam, en ongezondheid heel normaal, tegenwoordig is gezondheid één van de belangrijkste doelen in het leven, en een maatschappelijke verplichting89. Gezondheid wordt door mensen genoemd als één van de belangrijkste criteria voor een geslaagd leven, naast succes, een leven in vrijheid en rechtvaardigheid, en economische onafhankelijkheid90. Gehandicapten zijn, volgens deze manier van denken, “minder”; ze zijn structureel minder gezond, minder onafhankelijk, minder in staat hun leven in vrijheid in te richten, etc. Vanuit de ideologie van “je kunt alles bereiken, als je je er maar voor inzet” worden moderne lichamen onderworpen aan allerlei behandelingen, diëten en regimes, want “je kunt altijd wel íets doen om je lijf te verbeteren”91. Het bestaan van chronisch zieken en gehandicapten past niet goed in dit beeld van de maakbaarheid van het lichaam. Van gehandicapten wordt verwacht dat zij zoveel mogelijk doen om gezond te worden, dat ze niet ophouden, met behulp van de medische wetenschap, te blijven sleutelen aan hun lichaam. Het afsluiten van de fase van het zoeken naar genezing, het zich neerleggen bij de beperking, stuit soms op weerstand bij de omgeving, die niet goed kan accepteren dat het streven naar perfectie wordt opgegeven; ervan uitgaat dat iedereen toch het liefst normaal wil zijn. Met de beste bedoelingen oefent men dus druk uit op de gehandicapte, om zich vooral niet bij de situatie neer te leggen, bezig te blijven met mogelijkheden voor normalisatie, reparatie. Dit kan het moeilijk maken voor mensen met een beperking om met hun handicap, en alles wat daar bij komt; pijn, beperkingen, een andere lichaamsvorm, te leren leven en tot een positief zelfbewustzijn te komen92. Een voorbeeld van een dergelijk dilemma is de situatie van een man in een rolstoel, die voor de keus stond tussen langdurige opname met als mogelijk resultaat, weer te kunnen lopen, of werken in een baan waar hij van hield, en daardoor het opgeven van de mogelijkheid van weer kunnen lopen93. Deze man koos voor zijn baan en dus voor zijn rolstoel, terwijl zijn omgeving liever had gezien, dat hij de reparatieoptie had gekozen, met kans op normalisatie. 4.1.3. Conclusie: de normaliteiteis

88

D. Callahan, “What kind of patients ought we te be?”Lezing tgv conferentie Limits of care in a decent human society, Utrecht, februari 1994. 89 A. Van Wijnen, Men wordt niet gehandicapt geboren…in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. 90 R. N. Bellah, Habits of the heart, 1985. 91 K. Spaink, Het strafbare lichaam, Singel Pockets 1992. 92 A. Van Wijnen, Men wordt niet gehandicapt geboren… 93 I. Baart, De strijd om het zelfbeeld, in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus.

34

Wanneer er geen verdere mogelijkheden voor reparatie zijn, moet de gehandicapte vervolgens (extra) zijn best doen om ondanks zijn beperking te slagen in de maatschappij. Volgens de perfectiecultuur kan iedereen alles bereiken wat hij wil, als hij zich ervoor inzet en hard werkt. Dit moet dus ook gelden voor de gehandicapte. Aansprekende voorbeelden van geslaagde gehandicapten, zoals gehandicapte sporters, schrijvers en fotomodellen moeten inspireren tot heldendom. Dit kan negatief uitwerken voor degenen die niet slagen; zij hadden toch in theorie alle kansen, het niet-slagen is hun persoonlijke falen94. Wanneer we de vraag stellen, welke eisen er aan gehandicapten worden gesteld in de perfectiecultuur, kunnen we op basis van het voorgaande het volgende antwoord formuleren. De mens met een beperking, de imperfecte mens, moet zijn best doen om zoveel mogelijk te voldoen aan het standaardbeeld van de normale mens, met een normale portie gezondheid, schoonheid en geluk. Gehandicapten moeten er in de eerste plaats alles aan doen wat ze kunnen om niet meer, of althans minder, gehandicapt te zijn. Zij mogen zich niet neerleggen bij beperkingen die eventueel nog op te heffen zijn. Wanneer dit betekent dat zij lange, pijnlijke behandelingen zullen moeten ondergaan, wordt er vanuit gegaan dat zij hier als vanzelfsprekend voor gemotiveerd zijn. Vervolgens wordt van hen verwacht dat zij, ondanks hun beperking, zo hard mogelijk hun best doen om te slagen in de maatschappij, waarbij het belangrijkste kenmerk van slagen bestaat uit het verwerven van betaald werk en economische onafhankelijkheid. Gehandicapten moeten proberen zoveel mogelijk hun eigen zaakjes te regelen, dus als zij hulp of zorg nodig hebben, zoeken zij die eerst binnen hun eigen netwerk, zij doen pas een beroep op voorzieningen wanneer dit echt niet anders kan. Zij dienen dankbaar te zijn voor de door de moderne welvaartsmaatschappij geboden mogelijkheden en voorzieningen en niet te klagen over eventuele ontoereikendheid daarvan. Hun houding dient gekenmerkt te worden door optimisme voor de toekomst, moed bij het dragen van hun lijden, inventiviteit om obstakels te overkomen en doorzettingsvermogen. Als het even kan, maken zij hun beperking zo onzichtbaar mogelijk, teneinde anderen geen ongemakkelijk gevoel te bezorgen, en accepteren zij het feit dat sommigen moeite hebben met hun anders-zijn. De ideale gehandicapte is iemand die zijn handicap heeft overwonnen. 4.1.4. Strategieën van gehandicapten De gehandicapte ziet zich dus geconfronteerd met een eis tot maximale normalisatie, waaraan hij of zij nooit helemaal zal kunnen voldoen. De ervaring van eigen “imperfectie” in relatie tot de heersende maatschappelijke normen voor een geslaagd leven, kan het zelfbeeld en de zinbeleving van mensen met een beperking negatief beïnvloeden95. De onderzoekster Marilyn Phillips heeft mensen met een chronische ziekte of handicap gevraagd hoe zij omgingen met het beeld van een “maatschappelijk minder geslaagd leven96”. Zij vond vijf strategieën die gehandicapte mensen hiervoor gebruiken: “meegaan met, normalisering, aanpassing door de omgeving, onderhandeling en omdraaiing”. De geïnterviewden uit haar onderzoek bleken alle vijf de strategieën wisselend te gebruiken, al naar gelang de situatie vereiste. We bespreken deze strategieën kort. Meegaan met wil zeggen dat iemand het beeld van “minder geslaagd zijn” min of meer zelf onderschrijft. Men legt zich er dan bij neer dat men als ziek, afhankelijk en maatschappelijk 94

A. Van Wijnen, Men wordt niet gehandicapt geboren… I. Baart, De strijd om het zelfbeeld, in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. 96 M.J.Phillips, Try harder, in Ferguson (red.) Interpreting disability, 1992. Geciteerd in: Baart, De strijd om het zelfbeeld. 95

35

marginaal wordt beschouwd, en gedraagt zich hier ook naar, bijvoorbeeld door dit beeld te gebruiken om dingen voor elkaar te krijgen, zoals een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Deze strategie kennen we ook onder de naam ziektewinst. Normalisering als strategie betekent dat men zoveel mogelijk probeert om zich “normaal” te gedragen; dus in overeenstemming met maatschappelijke normen over gezondheid, uiterlijk en economische onafhankelijkheid. Iemand probeert zoveel mogelijk te vermijden dat men aan zijn uiterlijk kan zien dat hij ziek is, praat zo min mogelijk over zijn ziekte of beperking, en handhaaft zo mogelijk het beeld van een “gemiddeld gewoon leven97”. Normalisering bleek voor de geïnterviewden een goede manier om te voldoen aan het beeld van het geslaagde leven. Tegelijk kwam echter naar voren dat veel mensen ambivalente gevoelens hadden bij deze methode, juist omdat de moeite die men zich getroostte om zich aan te passen grotendeels onzichtbaar bleef, en ook vanwege de vraag, tot hoever men zich kon èn wilde aanpassen. Aanpassing door de omgeving is de door de geïnterviewden verreweg geprefereerde situatie, die in de meeste gevallen echter beperkt moet blijven tot wishful thinking. Immers, de omgeving, in het bijzonder de openbare ruimte, houdt maar zeer beperkt rekening met de wensen van gehandicapten, zoals we eerder gezien hebben. Openbaar vervoer is ontoegankelijk, openbare gebouwen zijn niet op gehandicapten berekend. De mogelijkheden voor gehandicapten om net als gezonde mensen deel te nemen aan het openbare leven, en daarmee hun mogelijkheden voor het bereiken van een positiever zelfbeeld en van zinbeleving, zijn beperkt. Onderhandeling betekent het aangaan door de gehandicapte van een soort discussie met de maatschappelijke beeldvorming, waarbij men probeert, de illusies van het “geslaagde leven” door te prikken, om zo een positiever zelfbeeld en grotere zinbeleving te bereiken. Bijvoorbeeld, het maatschappelijke beeld van gehandicapten schrijft voor dat deze afhankelijk zijn van zorg door anderen (bijvoorbeeld voor hulp bij het aankleden), in tegenstelling tot gezonde mensen, die onafhankelijk van hulp zouden zijn. Door te onderhandelen over dit beeld, kan men het nuanceren. Ook gezonde mensen zijn afhankelijk van anderen, bijvoorbeeld van de bakker voor brood, of van het waterleidingbedrijf voor schoon drinkwater. Denk aan een situatie waarin het vuilnis niet meer wordt opgehaald; binnen een week is de publieke ruimte veranderd in een ziekmakende omgeving. Wij leven allen binnen het systeem van de maatschappij, waarin we afhankelijk zijn van anderen. Wat doet een gezond mens met autopech? Die belt de wegenwacht. En ook gezonde mensen zijn afhankelijk van bepaalde zorg, bijvoorbeeld van de tandarts, huisarts of fysiotherapeut. Zo wordt de tweedeling tussen ziek en gezond minder scherp. Omdraaiing is het vervolg op onderhandeling. Sommige geïnterviewden in het onderzoek gingen zich, op basis van dergelijke onderhandeling met beelden, afvragen wie er nu eigenlijk meer gehandicapt in het leven stond; degene die zichzelf met beelden van eeuwige perfectie en maakbaarheid voor de gek houdt, de normale dus, of degene die beseft dat afhankelijk-zijn, pijn lijden en dood gaan bij het leven horen, ofwel de gehandicapte. Door deze omdraaiing verandert het beeld van de gehandicapte van inferieur aan de gezonde, in superieur, door de gelijkschakeling van lijden met leven; lijden is leven, dus meer lijden is meer leven. Wie ook de zwarte kanten van het leven van nabij kent, heeft, in deze visie, een interessanter en rijker leven dan degene die deze niet heeft ervaren. Op deze manier kan een zelfbeeld ontstaan, dat positiever is dan het geijkte maatschappelijke beeld van gehandicapten. 4.2. Lijden en zinbeleving. 97

M.J.Phillips, Try harder, in Ferguson (red.) Interpreting disability, 1992. Geciteerd in: Baart, De strijd om het zelfbeeld.

36

Het onderwerp “lijden” is van oudsher verbonden met de vraag naar zin. Juist wanneer dingen niet goed gaan, wanneer mensen pijn of verlies ervaren, wordt de waaromvraag gesteld. De vraag naar de zinbeleving van chronisch zieken en gehandicapten is daarom ook een vraag naar de betekenis van hun lijden, binnen de gegeven situatie zoals eerder besproken: een perfectiecultuur waarin het zelf centraal staat. Deze centrale positie van het zelf beïnvloedt alle deelnemers aan die cultuur, dus ook gehandicapten. Concreet betekent dit dat ook voor de chronisch zieke of gehandicapte die opgroeit binnen de moderne westerse cultuur, het zelf een belangrijke basis van waarden en bron van zinbeleving is. Dit gegeven kan in zichzelf een bron van lijden vormen, wanneer iemand door handicap of chronische ziekte een verlies of beschadiging van het zelf ervaart, en daarmee een verlies van zin. Aan de hand van onderzoek door K. Charmaz98 wordt besproken hoe een dergelijk verlies van het zelf er uit ziet. Vervolgens wordt het lijden in verband gebracht met de vier voorwaarden voor zinbeleving van Baumeister99, zoals besproken in hoofdstuk 2. 4.2.1. Verlies van het zelf Zoals besproken in hoofdstuk 2, is zelfwaardering één van de vier voorwaarden voor zinbeleving. Deze zelfwaardering kan bij chronisch zieken om meerdere redenen problematisch worden. Het onderzoek van Kathy Charmaz concentreert zich op wat zij benoemt als “het verlies van het zelf bij chronisch zieken”, een “fundamentele vorm van lijden”, die niet altijd in voldoende mate wordt onderkend binnen het medische model, dat vooral oog heeft voor het fysieke lijden. Volgens Charmaz echter wordt het lijden van chronisch zieken niet zozeer bepaald door direct fysiek ongemak, maar door het feit dat zij door hun ziekte hun vroegere taken en rollen niet meer kunnen vervullen. Hierdoor hebben zij minder mogelijkheden om een positief zelfbeeld te ontwikkelen en bevestiging van anderen te verwerven. Het gaat om een teloorgaan van het zelfbeeld van mensen, zonder dat hier een gelijkwaardig ander zelfbeeld voor in de plaats komt. Het zelfbeeld raakt beschadigd. Verlies van het zelf kan uiteen gelegd worden in vier factoren, die elk bijdragen aan het lijden van de gehandicapte. Deze factoren zijn: een beperkt leven leiden, sociale isolatie ervaren, negatieve (zelf)waardering, en een last voor anderen zijn. 4.2.1.1. Leiden van een beperkt leven Chronisch zieken die aan huis gebonden zijn, leiden vaak een beperkt, eentonig leven, waardoor zij in vergelijking met gezonde mensen weinig mogelijkheden hebben om een positief zelfbeeld, dus een zelfbeeld om te respecteren en te waarderen, te verwerven. Hun leven draait om hun ziekte, die in toenemende mate de focus van hun bestaan wordt. Medische afspraken, behandeling, de ongemakken die deze veroorzaken, en de worsteling met dagelijkse activiteiten structureren en vullen hun dagen. Het belang dat in onze cultuur wordt gehecht aan waarden als onafhankelijkheid, individualiteit en mobiliteit versterken het negatieve gevoel dat aan huis gebonden zieken hebben over zichzelf. Zij beseffen meer en meer dat ze niet langer in staat zijn, of veel minder dan vroeger, om de dingen te doen waar ze belang aan hechten. Zolang iemand nog het gevoel heeft dat hij keuzes kan maken, dat hij nog een bepaalde vrijheid heeft, lijkt het leven niet zo erg beperkt; bijvoorbeeld, iemand die nog

98

K.Charmaz, “Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill”, in: Sociology of health and illness Vol. 5 No. 2 1983. 99 R. F. Baumeister, Meanings of Life, The Guildford Press, New York 1991. H3 The four needs for meaning. An existential shopping list.

37

auto kan rijden en daardoor nog mobiel is, is beter in staat een positief zelfbeeld te handhaven dan iemand die dit niet meer kan. De ervaring van beperkingen kan leiden tot een gevoel van verlies van controle, wat op zijn beurt een verlies van zelf tot gevolg kan hebben. Deze beperkingen kunnen voortvloeien uit de ziekte of handicap zelf, uit de behandelingen van de ziekte of uit de ontoegankelijkheid van de samenleving voor gehandicapten. 4.2.1.2. Ervaren van sociale isolatie Charmaz beschouwt het zelf als van fundamenteel sociale aard; het zelf ontwikkelt zich, voortdurend, in relaties met anderen. Voor de ontwikkeling van ons zelfbeeld is het van belang wat anderen vinden van ons functioneren. Wij internaliseren de positieve of negatieve feedback van anderen, vooral diegenen die belangrijk voor ons zijn. Het zelf is normaal gesproken onderdeel van sociale netwerken, zodat sociale isolatie kan leiden tot verlies van zelf. Deze sociale isolatie kan een gevolg zijn van het bovengenoemde leiden van een beperkt leven. Chronisch zieken moeten vaak stoppen met werken, waardoor ze geïsoleerd raken. Ook raken ze vaak vrienden en kennissen kwijt; vooral wanneer men aan huis gebonden is, en geen deel meer kan hebben aan allerlei sociale activiteiten. Vrienden moeten dan altijd naar hen toe komen, waardoor de vriendschap zijn gelijkwaardigheid verliest. Wanneer chronisch zieken merken dat anderen hen niet voor vol aanzien of anderszins ongelijkwaardig behandelen, trekken zij zich vaak vrijwillig terug uit contacten. Vaak missen zij simpelweg de energie voor het onderhouden van sociale contacten. Het sociaal geïsoleerd raken correleert vaak met een verlies van zelf en zin. 4.2.1.3. Negatieve interpretaties of definities van het zelf Of het nu van anderen komt of van henzelf, chronisch zieke mensen krijgen vaak te maken met negatieve feedback. Bijvoorbeeld wanneer zij niet in staat zijn tot het uitvoeren van huishoudelijke taken, die zij volgens anderen of volgens zichzelf wel zouden moeten kunnen uitvoeren. Of wanneer zij te horen krijgen dat zij niet genoeg doen om beter te worden, of hun ziekte als excuus gebruiken om iets niet te hoeven doen. Of als een zieke geheel niet meer serieus wordt genomen door zijn omgeving, alsof hij kinds is geworden. Negatieve feedback komt het hardst aan wanneer deze in de publieke ruimte plaatsvindt. Bijvoorbeeld, wanneer iemand die een ledemaat mist en in een rolstoel zit, wordt aangestaard of uitgelachen. Dergelijke incidenten kunnen een negatieve uitwerking hebben op hoe iemand zichzelf ziet; het kan gebeuren dat iemand die zichzelf er in principe best acceptabel uit vindt zien, hier op den duur negatiever over gaat denken, door de voortdurende negatieve feedback die hij ervaart. De negatieve zelfwaardering die hiervan het gevolg is, kan dan leiden tot een zelfgekozen isolement, waardoor het zelf nog negatiever wordt gewaardeerd. Het belang dat wordt gehecht aan de negatieve feedback, wordt bepaald door de situatie waarin deze plaatsvindt, de persoon van wie het afkomstig is, de beleefde grootte en het aantal keren dat een bepaalde negatieve feedback plaatsvindt. Wanneer iemand steeds opnieuw te horen krijgt dat hij er monsterlijk uitziet, zal hij van lieverlee zijn eigen uiterlijk steeds negatiever gaan waarderen. Negatieve definities van het zelf maken meer kans door de persoon te worden overgenomen, als deze zich kwetsbaar voelt, zich identificeert met de negatieve-feedbackgever, of als het om iets gaat wat de persoon onbewust zelf al dacht. Uit het onderzoek van Charmaz blijkt ook, dat chronisch zieken en gehandicapten net als gezonde mensen worden beïnvloed door de tijdgeest; de al eerder besproken cultuur van (zelf)perfectie. Deze cultuur schrijft voor dat om volwaardig mens te zijn, men in staat en

38

bereid moet zijn om volwaardig te participeren in de maatschappij100. De invloed van deze cultuur leidt soms tot negatieve zelfwaardering bij chronisch zieken. Sommige respondenten in het onderzoek van Charmaz gaven aan, dat zij zich regelmatig verontschuldigden tegenover anderen, voor hun tekortschieten in deze participatie, of zelfs voor hun bestaan op zich, dat zijzelf ervoeren als een onvermijdelijke last voor anderen en voor de samenleving als geheel101. 4.2.1.4. Een last voor anderen zijn of worden Het gevoel, een last voor anderen te zijn, volgt vaak op het verlies van vroegere, positievere zelfbeelden. Een last worden betekent met name, meer afhankelijk en minder mobiel worden. Het betekent ook een gevoel van zorg om de belasting voor anderen, die het verrichten van mantelzorg oplevert. De fysieke afhankelijkheid, het gebrek aan mobiliteit en het gevoel een last voor anderen te zijn, zorgen er mede voor dat de ziekte de voornaamste (sociale) identiteit wordt. Men ziet zichzelf als zieke en maakt zich zorgen over wat dit betekent voor anderen en voor de eigen toekomst, zoals in het voorbeeld van een jonge arts met diabetes, die wanhoopt bij het idee, van bijstand afhankelijk te zijn. Niemand ziet zichzelf graag als fundamenteel afhankelijk. Het betekent dat de vroegere, onafhankelijke identiteit is verdwenen. In plaats daarvan komt de identiteit van afhankelijk zijn van anderen, en het gevoel, een last voor de omgeving te zijn, van het niet meer kunnen vervullen van vroegere rollen en verplichtingen. Dit gevoel een last te zijn, kan leiden tot gevoelens van schuld en schaamte, die op hun beurt weer hun eigen negatieve uitwerking hebben op zelfbeeld en zinbeleving. Naast toegenomen fysieke afhankelijkheid en afgenomen mobiliteit, wordt het gevoel, een last te zijn, veroorzaakt door de ervaring van nutteloosheid voor zichzelf en voor anderen. Het moment dat iemand zichzelf ervaart als nutteloos, is vaak het moment waarop het gevoel een last te zijn ontstaat. Zoals in het voorbeeld van een man die gedwongen was om zijn werk op te geven, en vervolgens moest toezien hoe zijn vrouw aan het werk ging om het gezin te onderhouden. Het gevoel van nutteloosheid, veroorzaakt door het moeten opgeven van het werk, correleerde met het gevoel, een last te zijn, door het feit dat zijn vrouw nu kostwinner was. Een andere respondent in het onderzoek van Charmaz noemde het moment waarop hij niet langer in staat was, zijn tuin te onderhouden, als het punt waarop het gevoel van nutteloosheid ontstond, gevolgd door het gevoel een last te zijn, omdat het werk in de tuin voortaan door anderen moest worden verricht. Gevoelens van nutteloosheid verergeren wanneer de chronisch zieke ziet, dat het verrichten van mantelzorg zijn tol eist van de omgeving. Weinig respondenten hadden professionele hulp, en de mantelzorg kwam meestal neer op één persoon, die hierdoor vaak aanzienlijke extra belasting ervoer, wat het gevoel bij de zieke, een last te zijn, verergerde, en leidde tot complexe dilemma’s. Een voorbeeld uit het onderzoek van Charmaz is dat van een vrouw, die mantelzorg ontving van haar dochter, die haar verzekerde dat zij graag voor haar moeder klaarstond. De moeizame relatie echter, die de zieke vrouw had met haar schoonzoon, noopte haar ertoe, de mantelzorg door haar dochter te beperken, uit angst het huwelijk van haar dochter in gevaar te brengen. 4.2.2. Verlies van het zelf: Conclusies Wat kunnen we samenvattend concluderen aan de hand van het onderzoek van Charmaz naar verlies van het zelf bij chronisch zieken en gehandicapten. Ten eerste is het duidelijk dat deze mensen te maken hebben met onzekerheid over wie zij zijn, over de persoon in wie zij 100

K.Charmaz, “Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill”, Discrediting definitions of self. 101 idem

39

zichzelf zien veranderen, en met het verlies van vroegere, gewaardeerde zelfbeelden. Dit gegeven zorgt voor zorgen en dilemma’s, juist omdat zij zichzelf en hun leven ervaren als kwetsbaar. In ontmoetingen met anderen zijn zij op hun hoede voor negatieve feedback en negatieve reflectie van zichzelf. Dus terwijl zij extra gevoelig worden voor de intenties en signalen van anderen, ontwikkelen zij, door eerdere ervaringen, tegelijkertijd de neiging om de woorden en daden van anderen negatief te interpreteren, waarmee zij hun eigen lijden verergeren. Ten tweede zorgt chronische ziekte vaak voor een grotere afhankelijkheid van anderen voor bevestiging, zelfdefinitie en zelfwaardering, terwijl het ziek-zijn tegelijkertijd in een aantal gevallen zorgt voor het meer gespannen en problematisch worden van relaties, bijvoorbeeld wanneer vroegere gelijkwaardigheid plaats maakt voor ongelijkheid in de relatie, of wanneer relaties verwateren door het grotere verschil in levensstijl, of als de zieke door zijn beperkingen minder goed in staat is om relaties te onderhouden. Met andere woorden, juist op een punt in iemands leven waarop hij bevestiging van anderen nodig heeft, kan hij hier minder op rekenen. Familieleden blijven langer solidair dan vrienden, maar ook voor hen is er een breekpunt. Ten derde, in een samenleving waar de nadruk veel meer ligt op doen, op presteren, dan op zijn, zullen degenen die niet (meer) in staat zijn tot het verrichten van de normaal verwachte taken en sociale verplichtingen, het vermogen verliezen tot het onderhouden van een positief zelfbeeld en een betekenisvol leven. Een vierde conclusie die uit het onderzoek van Charmaz naar voren komt, is dat de taal van het lijden, zoals gesproken door de chronisch zieke respondenten, ten diepste een taal is van verlies. Men sprak over verlies van mogelijkheden en levensplannen, verlies van relaties, verlies van onafhankelijkheid en mobiliteit, verlies van zin en van zinvolheid. Maar zelden sprak men over een verhoogd bewustzijn, openbaringen over zelf en wereld, of inzicht in de menselijke natuur door de ervaring van ziek-zijn. In tegenstelling tot het beeld dat we bij sommige positief gestemde auteurs tegenkomen, van de chronisch zieke als iemand met levenswijsheid waar we veel van kunnen leren, zoals bij M. Steemers-Winkoop, die schrijft:”Van chronisch zieken kan geleerd worden hoe kostbaar en kwetsbaar leven is en hoe zorgvuldig wij met dat en ons eigen leven dienen om te gaan”102, lijken gehandicapte mensen zelf eerder gewoon ongelukkig en ontevreden door hun ziekte. De groep waar dit niet voor lijkt te gelden, is die van de chronisch zieken die aanzienlijke verbeteringen in hun gezondheid hebben ervaren en hierdoor niet meer lijden als voorheen. Deze mensen zijn eerder geneigd, hun vroegere lijden te zien als een weg tot kennis en zelfontdekking. Zij hebben kans gezien om van een zwak punt een sterk punt te maken: Ik lijd dus ik leef, zelfs intenser dan zij die niet lijden. Hun lijden levert hen een soort morele superioriteit. 4.2.3. Het lijden versus de voorwaarden voor zinbeleving (Baumeister) Zoals al eerder gezegd, wordt de vraag naar zin veel vaker gesteld in geval van lijden of ongeluk, dan in het geval van geluk en tevredenheid. Lijden vraagt om zingeving. Baumeister argumenteert dat lijden zelfs in zichzelf kan worden gekarakteriseerd juist door een gebrek aan of verlies van zin. Reacties op lijden zijn daarom vaak te omschrijven als zoeken naar zin. Men probeert verklaringen te zoeken voor het lijden, en om een gevoel van zin te herstellen of opnieuw te verwerven.

102

Myriam Steemers-van Winkoop, Zorg om zin. Over omgaan met zin en zingeving bij chronisch zieken. in Kirkels (red.) Chronische zorg, zingeving en zinbeleving. Op zoek naar de zin van chronisch ziek zijn. Nijmegen, Valkhof Pers 2000.

40

In hoofdstuk 2 zijn vier voorwaarden voor zinbeleving, zoals beschreven door Baumeister, besproken. Wanneer aan de vier voorwaarden voor zinbeleving is voldaan, is sprake van een geslaagde zinbeleving. Resumerend: doelgerichtheid wil zeggen dat gebeurtenissen en activiteiten in het heden in verband kunnen worden gebracht met doelen in de toekomst; rechtvaardiging verwijst naar de behoefte van mensen om zichzelf en het eigen handelen positief te kunnen evalueren, een gevoel van controle over het leven en over gebeurtenissen is noodzakelijk voor mensen om zich goed te voelen, en de vierde voorwaarde voor zinbeleving eigenwaarde, die mensen proberen te handhaven door zichzelf te vergelijken met anderen die er, in vergelijkbare omstandigheden, minder goed aan toe zijn dan zijzelf, of die minder goed met hun problemen omgaan dan zijzelf. In deze sectie zullen de vier voorwaarden in verband worden gebracht met lijden, zoals gehandicapten en chronisch zieken dit ervaren. Lijden op zich, zegt nog niet veel over iemand. Iemand kan pijn lijden, maar toch maatschappelijk actief zijn. Het specifieke lijden van gehandicapten bestaat erin, dat mensen door de ziekte of beperking waaraan zij lijden, persoonlijk en maatschappelijk structureel op achterstand staan, wat op zichzelf ook weer lijden veroorzaakt. Theoretisch gesproken zou het zo moeten zijn, dat wanneer aan de vier voorwaarden wordt voldaan, iemand in staat kan worden geacht, het lijden achter zich te laten en terug te keren tot een acceptabel niveau van functioneren. Het lijden van gehandicapten is blijvend van aard; zij zijn blijvend beperkt in hun mogelijkheden, en worden dus ook blijvend geconfronteerd met de gevolgen van deze beperking. Een handicap zorgt niet alleen voor persoonlijk lijden, zoals pijn en ongemak dat iemand door zijn handicap ondervindt, maar ook voor sociaal-maatschappelijk lijden; in de vorm van de achterstanden die een handicap oplevert op vele gebieden in het leven. We bekijken hoe we de vier voorwaarden voor zinbeleving kunnen verbinden met het lijden van gehandicapten, welke oplossingen zij bieden, en of deze oplossingen ook werken. 4.2.3.1. Doelgerichtheid Bij doelgerichtheid gaat het er dus om, dat men de dingen die nu gebeuren, kan begrijpen in een meer omvattende betekenis. Ook wanneer mensen lijden, geldt dit principe. Als mensen hun lijden kunnen zien als zinvol in het kader van een toekomstig doel, zullen zij dit lijden beter kunnen verdragen. Wanneer iemand zichzelf vrijwillig uithongert, met als doel een slank lichaam te krijgen, zal diegene het nare gevoel van honger lijden veel beter kunnen verdragen, dan iemand die honger lijdt omdat hij geen geld heeft om eten te kopen. In religies is dit fenomeen zeer bepalend; gelovigen dragen hun lijden in de overtuiging dat het allemaal onderdeel is van Gods plan, dat er een verborgen bedoeling zit achter hun lijden, en dat zij zullen worden beloond met eeuwige redding in de hemel. Ook mensen met een chronische ziekte of handicap maken gebruik van de strategie, aan hun lijden een positieve draai te geven, door het in een bredere context te zetten, waarbinnen hun lijden positieve uitkomsten kan hebben. In een onderzoek naar slachtoffers van borstkanker kwam naar voren dat slechts 17 procent van de ondervraagden negatieve levensveranderingen hadden ervaren door de kanker. Daarentegen stelde meer dan de helft van de geïnterviewden dat zij positieve veranderingen hadden ervaren. Eén van de positieve gevolgen van het hebben van kanker was volgens de ondervraagden, dat zij hun prioriteiten gingen herevalueren. Zij gaven aan, minder tijd en energie te steken in feitelijk onbelangrijke zaken als kleine conflicten en huishoudelijk werk, en meer bezig te zijn met de echt belangrijke dingen in het leven, zoals het onderhouden van intieme relaties en bezig zijn met dingen die ze echt leuk vonden103. Dergelijke uitspraken zijn opvallend, gezien het feit dat slachtoffers van 103

Onderzoek van Taylor, Lichtman & Wood, 1984. Geciteerd in R. F. Baumeister, Meanings of Life, H10 Suffering and Unhappiness.

41

borstkanker, tenminste tijdelijk, ernstig beperkt zijn door hun ziekte; door vermoeidheid, opnames, medische behandelingen; en dat zij ook bij een gunstige afloop moeten leven onder de schaduw van een mogelijke terugkeer van de kanker. Aan doelgerichtheid als voorwaarde voor zinbeleving zitten, zoals in hoofdstuk twee besproken, twee kanten, een extrinsieke en een intrinsieke kant. Bij extrinsieke doelen gaat het om doelen in de buitenwereld, zoals het verwerven van een baan, intrinsieke doelen zijn activiteiten die in zichzelf de moeite waard zijn, die een gevoel van welzijn oproepen, zoals naar muziek luisteren. Wat betreft de extrinsieke kant van doelgerichtheid, is geconcludeerd, dat deze in de huidige maatschappij geen probleem hoeft op te leveren. Binnen de op perfectie gerichte cultuur bestaan talloze mogelijkheden voor het stellen en bereiken van steeds nieuwe, persoonlijke en maatschappelijke doelen. Dit gegeven geldt uiteraard alleen voor de gezonde mens. De gehandicapte of chronisch zieke heeft, zoals we in hoofdstuk drie hebben kunnen zien, minder mogelijkheden, juist voor het bereiken van doelen in het kader van maatschappelijk succes, waar onze cultuur zoveel prijs op stelt. Wanneer iemand 24 uur per dag hulp nodig heeft, bij opstaan, wassen, aankleden, en vervoer, wordt het aanzienlijk moeilijker om een arbeidzaam leven te leiden. Wanneer een werkplek moet worden aangepast voor iemand zijn werk kan doen, zal een gemiddelde werkgever weinig genegen zijn, diegene aan te nemen. De minderheid van mensen die er wel in slaagt, met een beperking een “normaal” leven te leiden, wordt gekenmerkt door een grote mate van geestelijke kracht en doorzettingsvermogen. Sommige van deze mensen tarten de verbeelding, zoals in het voorbeeld van een vrouw die drie hersenbloedingen en een herseninfarct heeft gehad, met (vrijwel) totale verlamming als gevolg. Deze mevrouw heeft 24 uur per dag hulp nodig en zit in een rolstoel. Desondanks is zij maatschappelijk zeer actief. Als voorzitter van een platform dat belangen van gehandicapten behartigt, zet zij zich in voor lotgenoten en is zo in staat, zaken op de gemeentelijke agenda te krijgen, betere voorzieningen voor gehandicapten te bepleiten, te netwerken, etc. Door als gehandicapte, zich in te zetten voor de belangen van gehandicapten, heeft zij haar handicap inzet van haar leven gemaakt; zij heeft van een zwak punt, een sterk punt gemaakt. Zij is hierdoor in een positie, waar zij voor zichzelf steeds nieuwe doelen kan formuleren, en activiteiten kan ontplooien om deze toekomstige doelen te realiseren, kortom, waarin de voorwaarde doelgerichtheid wordt vervuld, wat ook weer een gunstige invloed heeft op vervulling van de overige voorwaarden. Het is echter een minderheid; de groep van gehandicapten die echt participeren in de reguliere samenleving en die maatschappelijk succesvol zijn. Verreweg de meeste chronisch zieken en gehandicapten staan maatschappelijk gezien op achterstand ten opzichte van gezonde mensen. Hierdoor hebben zij minder mogelijkheden om voor zichzelf extrinsieke doelen te formuleren en deze te vervullen. Intrinsieke doelen, activiteiten die een gevoel van welzijn oproepen, kunnen ook veranderen door een handicap of beperking, denk aan de man die na een ongeluk in een rolstoel belandt en zijn hobby, skiën, niet meer kan uitoefenen. Zoals we hebben kunnen zien bij het onderzoek onder borstkankerpatiënten, kunnen intrinsieke doelen een positieve rol spelen bij het omgaan met ziekte. Veel van de ondervraagden gaven aan, meer tijd te steken in de dingen die ze leuk vonden, waar ze zich goed door voelden, en in contacten met dierbaren. Een voorbeeld van een intrinsiek doel is wanneer zieken aangeven, intenser te leven dan voordat zij ziek werden, en vinden dat dit hen een voorsprong geeft op anderen, die hetzelfde lijden niet hebben doorgemaakt. Gezonde mensen, in deze visie, zijn eigenlijk de ware gehandicapten; zij weten niet wat lijden is, zijn niet door lijden “gelouterd”, zoals de chronisch zieke. De gezonde mens leeft nog met illusies van perfectie en maakbaarheid, van eeuwige jeugd, schoonheid en altijddurende gezondheid; illusies die de zieke al heeft doorgeprikt. Deze omkering, waarbij de zieke of gehandicapte van plaats verwisselt met de gezonde mens, zodat niet de zieke, maar de gezonde mens degene met de beperking blijkt te

42

zijn, kan aan zieke mensen een gevoel van morele superioriteit geven. Hun ervaringen met ziekte en dood, met lijden en beperkingen, geven hen een moreel overwicht ten opzichte van mensen die zulke levenservaring moeten missen. 4.2.3.2. Rechtvaardiging Mensen hebben er behoefte aan, zichzelf en het eigen handelen te kunnen rechtvaardigen op basis van hun eigen normen en waarden; de dingen die zij belangrijk vinden in het leven. Wanneer het handelen niet overeenkomt met de eigen waardebasis, lijden mensen onder stress of schaamte. Het lijden wordt in dat geval veroorzaakt door een gebrek aan rechtvaardiging. Om dit lijden te verlichten, zoeken mensen naar rechtvaardiging voor wat ze doen, desnoods via illusies. Omgekeerd is er de aloude vraag naar de rechtvaardiging van het lijden, in de christelijke traditie beantwoordt door het verlenen van positieve waarde aan lijden als imitatie van Christus. Bij de bespreking van de vier voorwaarden voor zinbeleving in hoofdstuk twee werd geconcludeerd dat rechtvaardiging de meest problematische van de vier is. Volgens de analyse van Baumeister wordt de moderne westerse cultuur gekenmerkt door de afwezigheid van een algemeen geldende waardebasis, door het wegvallen van de aloude bronnen religie, traditie en moraliteit. In de plaats van deze traditionele waardebases is het Zelf gekomen, als bron van waarden en als basis voor zinbeleving. De zinbeleving van de moderne mens is op het zelf georiënteerd, wat tot perfectie noopt. Moreel goed handelen betekent jezelf zo goed mogelijk leren kennen, en vervolgens je verborgen competenties zo optimaal mogelijk inzetten bij het bereiken van zo veel mogelijk succes. Dit perfectionisme toont zich in het streven naar maatschappelijk succes, geluk en schoonheid, en in de opvatting dat succes of falen grotendeels van jezelf afhangen. Deze manier van denken legt een zware belasting op het zelf, van alle mensen, maar nog meer op dat van chronisch zieken en gehandicapten. Het simpele feit dat perfectie op voorhand is uitgesloten, is voldoende om de moed te verliezen. Maar er zijn meer aspecten aan de perfectiecultuur met het zelf als basis van waarden, die ongunstig uitpakken voor gehandicapten. Iemand met een beperking, vooral een zichtbare, fysieke beperking, is alleen al in zijn aanwezigheid een ontkenning van het maakbaarheidideaal, dat populair is in zowel het denken over gezondheidszorg als in opvattingen over uiterlijke schoonheid en perfectie. In het voorgaande zijn al enkele gevallen aan de orde geweest, waar een handicap aanleiding was voor het zich moeten rechtvaardigen. Aanstaande ouders die zich moeten rechtvaardigen omdat ze niet kiezen voor het plegen van abortus op een gehandicapt kind. Ouders van een gehandicapt kind die moeten uitleggen waarom ze dit kind hebben gehouden, terwijl het een last is voor de maatschappij door de extra kosten voor verzorging, vervoer en onderwijs. Gehandicapten worden ter verantwoording geroepen als zij een bepaalde behandeling, die misschien normaliserend uitwerkt, niet willen ondergaan; omgekeerd moeten zij soms rechtvaardigen waarom zij juist wel recht zouden hebben op een bepaalde behandeling. Mensen die door hun handicap niet kunnen werken, moeten zich rechtvaardigen omdat zij een beroep doen op de samenleving. De al eerder genoemde mevrouw in een rolstoel die maatschappelijk actief is, hoeft zich niet te rechtvaardigen voor het hebben van een uitkering, maar doordat zij actief deelneemt aan de samenleving moet zij zich regelmatig verontschuldigen voor de assistentie die zij nodig heeft om dit te kunnen doen; van het ophangen van haar jas tot het halen van koffie komt op haar collega’s neer. Toch is zij, opnieuw, een positief voorbeeld van rechtvaardiging in een context van handicap: haar handicap functioneert als rechtvaardiging van haar handelen. Als gehandicapte zet zij zich in voor de belangen van gehandicapten, de belangenbehartiging wordt de rechtvaardiging voor haar handelen en zelfs voor haar bestaan op zich.

43

Het slagen van de één kan echter negatief uitwerken voor de ander, wanneer succesvolle voorbeelden als bovenstaande, worden gebruikt als bewijs voor de opvatting dat je alles kunt, als je maar wilt, en dat succes en falen je eigen verantwoordelijkheid zijn. Een hieraan verwante opvatting is de “just world hypothesis”, die stelt dat we graag willen geloven dat de wereld rechtvaardig is, dat iedereen krijgt wat hij verdient, en dat men niet zomaar, willekeurig, slachtoffer wordt104. Deze opvatting kan leiden tot het beruchte “blaming the victim”, waarbij mensen worden verondersteld hun lijden te verdienen. Een chronisch zieke die zijn beperkingen te danken heeft aan een ongezonde levensstijl, of een verlamde die gehandicapt is geraakt door roekeloos rijgedrag, hoeft op weinig compassie te rekenen. Dit is meestal een reactie van gezonde mensen op de handicap van iemand anders, maar soms passen zieke of gehandicapte mensen deze logica ook op zichzelf toe. Ze zien hun beperkingen dan als “straf” voor hun slechte daden, verkeerde keuzes, of ongezonde levensstijl, en creëren voor zichzelf de illusie dat zij hun lijden verdienen, om het op die manier meer acceptabel voor zichzelf te maken. Uit onderzoek blijkt zelfs, dat wanneer mensen worden geconfronteerd met het vooruitzicht (meer) te zullen lijden, zij op voorhand iets bedenken waar ze spijt van hebben, zodat zij een reden hebben waarom ze hun lijden zouden verdienen. Hiermee geven ze hun lijden zin en betekenis, en maken het draaglijker105. 4.2.3.3. Controle Het ervaren van controle is heel belangrijk voor mensen, en verlies van controle kan ernstige gevolgen hebben. Mensen creëren daarom soms illusies van controle om zich beter te voelen, zowel illusies die controle beloven waar deze niet is, als illusies die juist controle en verantwoordelijkheid ontkennen. Controle hebben betekent baas over eigen leven en lijf zijn. Chronisch zieken en gehandicapten kampen dikwijls met de gevolgen van een verlies van controle op vele gebieden. Zij verliezen bijvoorbeeld de controle over lichaamsfuncties, waardoor hulpmiddelen als stoma’s, katheders, of medicatie nodig zijn. Mensen die door een handicap in een rolstoel belanden, verliezen controle over hun mobiliteit; zij worden afhankelijk van anderen om ergens te kunnen komen. Het uitvallen van zintuigen leidt tot gebrek aan controle over de omgeving. Sommige mensen hebben door hun handicap 24 uur per dag hulp nodig, bij opstaan, wassen, aankleden, eten, toiletbezoek, enzovoorts. Deze mensen verliezen een heleboel controle over hun eigen leven en dagritme. Iedere handicap, ziekte of beperking leidt tot een bepaald verlies van persoonlijke controle. Daarnaast kunnen we concluderen dat gehandicapten, maatschappelijk gezien, niet veel controle kunnen uitoefenen op hun eigen positie. Op beleidsniveau wordt over de hoofden van gehandicapten beslist waardoor zij moeizaam verworven voorzieningen soms met één pennenstreek weer kwijtraken. Sommige gehandicapten zien kans, plaats te nemen in adviesraden, platforms of commissies, die overheden en beleidsmakers dan kunnen adviseren over de wensen en noden van mensen met een beperking. Of zulke adviezen in de praktijk veel uithalen, is de vraag; in een tijd waarin gemeentes de hand op de knip moeten houden. Met de WMO (Wet op Maatschappelijke Ondersteuning) zou in theorie de persoonlijke controle van gehandicapten over hun situatie moeten verbeteren. In de praktijk echter, is sprake van een toename van bureaucratie op gemeentelijk niveau, waardoor het voor gehandicapten lastiger is geworden om hun recht te halen. Het gaat hier om kwetsbare mensen, die vaak beperkt zijn in hun mobiliteit. Elk akkefietje waarvoor ze naar het gemeentehuis moeten komen, betekent een zware en lastige onderneming, waarvoor kosten 104

D.M. Drost, Mensen onder elkaar. Psychologie van sociale interacties, p.131. 1996 De Tijdstroom Utrecht. Onderzoek van Comer en Laird, 1975. Geciteerd in R. F. Baumeister, Meanings of Life, H10 Suffering and Unhappiness. 105

44

gemaakt moeten worden. De optelsom van bureaucratische, financiële en praktische obstakels zorgt er dikwijls voor dat mensen er maar niet eens aan beginnen om te proberen iets voor elkaar te krijgen. Kortom, het lijkt wel alsof de ambtelijke molen zo gehandicaptenonvriendelijk is als maar mogelijk. Wanneer mensen geen baas in eigen leven zijn, niet genoeg controle ervaren, grijpen zij vaak naar illusies die een gevoel van persoonlijke controle opleveren. Een voorbeeld van illusies die controle beloven, vinden we in het al eerder genoemde onderzoek naar slachtoffers van borstkanker106. Hieruit kwam naar voren dat een meerderheid van de ondervraagden geloofde, een grote mate van controle te hebben over het al of niet terugkeren van de kanker. Deze controle oefenden zij op diverse manieren uit, zoals door het volgen van diëten, het beëindigen van “ongezonde” relaties, het oefenen van een positieve mentaliteit, of meditatie. De grootste gemene deler bij al deze technieken was het geloof in eigen kunnen, de illusie van controle, waardoor mensen de greep op het leven en op hun lijden vasthielden. Onderzoek naar verlamde slachtoffers van verkeersongelukken leidde tot vergelijkbare resultaten: degenen die zichzelf de schuld gaven van het ongeluk, pasten zich naderhand het best aan107. Door het ongeluk te wijten aan eigen nalatigheid, schiepen zij voor zichzelf de illusie van controle voor de toekomst: als het aan je eigen handelen ligt, dan kun je in de toekomst ongelukken vermijden door dit handelen na te laten. Een andere manier om met illusies van controle lijden te verlichten, is het ontkennen van enige verantwoordelijkheid of controle. Dit gebeurt vaak in situaties waarin mensen gefaald hebben of voor hun eigen gevoel immoreel hebben gehandeld. Door te ontkennen dat je er iets aan kon doen, kun je schuldgevoel vermijden; het lag niet aan jouw handelen. En doordat je er niets aan kon doen, je geen controle had over de situatie, kun je jezelf voorhouden dat je in de toekomst, vergelijkbare situaties wèl tot een goed eind zult kunnen brengen, als je dan wel de controle hebt. Beide vormen van controle-illusies, zowel fictieve controle als ontkenning van de mogelijkheid van controle, hebben dezelfde functie. Ze beloven beide dat je in de toekomst de zaak wel in eigen hand zult hebben. Gehandicapten maken gebruik van beide vormen van illusies om beter met hun lijden om te kunnen gaan. Een veel gebuikte strategie is om zelf deskundig te worden op het gebied van de eigen ziekte of handicap. Kennis en begrip hebben van de eigen kwalen en beperkingen, kunnen meedenken met artsen en verplegend personeel, doet mensen goed en geeft hen het gevoel, niet slechts een speelbal van het toeval te zijn. 4.2.3.4. Eigenwaarde Eigenwaarde, het handhaven van een positief zelfbeeld, kan problematisch zijn voor mensen die ergens aan lijden, zoals al uit het onderzoek van Charmaz bleek. De negatieve feedback die vooral mensen met een zichtbare beperking te verwerken krijgen, kan leiden tot negatief herwaarderen van het zelf108. Zoals we al weten is eigenwaarde een belangrijke voorwaarde voor zinbeleving; een voorwaarde die voor gezonde mensen gemakkelijker haalbaar is dan voor mensen met een beperking, als gevolg van de nadruk die de op perfectie gerichte zelfcultuur legt op economisch succes. In hoofdstuk twee hebben we gezien, dat eigenwaarde vaak verbonden is met een gevoel van superioriteit ten opzichte van anderen, die het minder goed doen. Wat betreft status, macht, en economisch en maatschappelijk succes valt er dus weinig 106

Taylor, Lichtman & Wood, 1984. Geciteerd in R. F. Baumeister, Meanings of Life, H10 Suffering and Unhappiness. 107 Bulman & Wortman, 1977. Geciteerd in Baumeister, Meanings of Life, H10 Suffering and Unhappiness. 108 K.Charmaz, “Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill”, in: Sociology of health and illness Vol. 5 No. 2 1983.

45

eigenwaarde te verwerven door mensen met een beperking, die het vaak niet goed doen op deze gebieden. Toch zien we ook bij deze groep het verhogen van de eigenwaarde door neerwaartse vergelijking. Mensen die lijden, vergelijken zichzelf met mensen die erger lijden, of er erger aan toe zijn, of slechtere vooruitzichten hebben. Uit onderzoek naar slachtoffers van borstkanker bleek dat bijvoorbeeld oudere vrouwen zichzelf vergeleken met jongere vrouwen, om tot de conclusie te kunnen komen dat zijzelf nog niet zo slecht af waren; immers, “wat moet ik als oude vrouw nu nog met borsten109”. Degenen die het slechts af waren, vergeleken zichzelf met anderen die veel pijn leden, of stervende waren. Het algemene patroon dat naar voren komt is dat wanneer mensen lijden, zich bedreigd voelen, zij hun eigenwaarde proberen te verhogen door het maken van vergelijkingen waaruit blijkt dat zij het zo slecht nog niet hebben. De al eerder genoemde verlamde mevrouw in rolstoel deed de uitspraak, dat zij liever haar eigen handicap had dan die van een blinde vriend. Zij vergelijkt zichzelf dus niet met een gezond iemand, maar met een andere gehandicapte. Deze observatie vinden we ook in de literatuur over sociale vergelijking, namelijk dat mensen zichzelf liever vergelijken met anderen die enigszins op hen lijken, dan met mensen die heel anders zijn110. Voor de eigenwaarde van de gehandicapte mevrouw is het beter om zichzelf niet aan de gezonde norm af te meten. Die norm zal zij nooit kunnen halen, dus met een dergelijke vergelijking zet zij zichzelf bij voorbaat weg als fundamenteel inferieur. De vergelijking met een andere gehandicapte, met hoe die met zijn beperking omgaat, is beter bruikbaar, en kan positieve uitkomsten hebben, bijvoorbeeld wanneer blijkt dat de ander minder goed met zijn beperking weet om te gaan, of wanneer die ander juist een navolgenswaardig voorbeeld vormt; een rolmodel voor andere gehandicapten. Uit onderzoek is ook gebleken dat wanneer de eigenwaarde en het zelfbeeld van mensen bedreigd worden, zij proberen om deze kunstmatig hoog te houden, door hun eigen beeld van zichzelf “op te blazen111”. Een voorbeeld kan dit helderder maken. Wanneer proefpersonen beoordeeld werden, en vervolgens gevraagd werden om zichzelf te waarderen, bleek, dat degenen die een negatieve beoordeling hadden ontvangen (een bedreiging voor hun eigenwaarde) daarna een zeer positieve waardering van zichzelf gaven, in tegenstelling tot een controlegroep die positieve beoordelingen had ontvangen. Dit gebeurde alléén wanneer de negatieve beoordelingen bekend waren bij anderen! Met andere woorden, doordat anderen een negatief beeld van hen bleken te hebben, gingen mensen actief aan de slag om voor zichzelf de beschadigde eigenwaarde te repareren; de negatieve feedback die zij ontvingen, was een bedreiging, zo niet een kwetsing, van hun eigenwaarde. Hieruit blijkt hoe belangrijk het oordeel van anderen kan zijn bij eigenwaarde en zelfbeeld. Voor mensen die voortdurend negatieve feedback ontvangen kan dit gegeven het heel moeilijk maken om voor zichzelf hun eigenwaarde en positieve zelfbeeld te handhaven. Iemand zonder benen kan voor zichzelf wel proberen het beeld te handhaven van “heel mens”; wanneer diegene elke keer dat hij zich buitenshuis waagt, wordt geconfronteerd met gillende, wijzende kinderen, en met starende volwassenen die hun afschuw niet of nauwelijks weten te verbergen, wordt het heel erg moeilijk om deze feedback niet te internaliseren, om niet zichzelf negatief te gaan herwaarderen. Charmaz noemt dit een “constant struggle” die gehandicapten moeten voeren, een voortdurende strijd tegen de teloorgang van hun zelf, tegen alle (voortschrijdende) beperkingen in112.

109

Taylor, 1983. Geciteerd in Baumeister, Meanings of Life, H10 Suffering and Unhappiness. Festinger, 1954 A theory of social comparison processes. Human Relations, 7, 117-140. 111 Greenberg & Pyszczynski, 1985. Geciteerd in Baumeister, Meanings of Life, H10 Suffering and Unhappiness. 112 K. Charmaz, “Struggle for a self: Identity levels of the chronically ill”. In: Roth, Conrad (eds.): Research in the Sociology of Health Care. Vol. 6: Greenwich (CT), 1987: p. 283-321.

110

46

5. Conclusies We zijn begonnen met te vragen, hoe het is gesteld met de beleving van zin door gehandicapten en chronisch zieken in de moderne westerse samenleving. Deze samenleving kan worden gekenschetst als een cultuur die het individuele zelf heeft verheven tot bron van waarden en normen, zodat de individuele zinbeleving op het zelf is georiënteerd. Dit gegeven noopt tot een streven naar perfectie; men dient zichzelf maximaal te leren kennen en te ontplooien, om vervolgens zoveel mogelijk succes te behalen, op persoonlijk, sociaal, en maatschappelijk gebied. Een maximale zinbeleving is daarmee afhankelijk geworden van een maximaal geslaagd zelf. Dit perfectionisme strekt zich ook uit tot gezondheid, dat als belangrijk kenmerk van een geslaagd leven een veel belangrijkere rol speelt dan in het verleden het geval was. Het feit dat chronisch zieken en gehandicapten qua gezondheid nooit tot perfectieniveau zullen kunnen komen, zorgt ervoor dat zij structureel op achterstand staan in vergelijking met gezonde medeburgers. Deze achterstand uit zich op alle terreinen van het leven; op sociaal gebied, op de huwelijksmarkt, en vooral op de arbeidsmarkt. Iemand met een beperking is niet alleen gehandicapt, hij is “arbeidsgehandicapt”, en dit in een tijd en samenleving die een bijzonder grote nadruk legt op het belang van betaald werk, een samenleving die impliciet zelfs de boodschap uitzendt, dat een bestaan zonder betaald werk een mislukt bestaan is; een leven zonder zin. De achterstand van gehandicapten op de arbeidsmarkt is niet in alle gevallen te wijten aan het gehandicapt-zijn; dat wil zeggen, lang niet alle gehandicapten zijn te ziek om te kunnen werken. Velen onder hen zouden heel graag actief zijn en participeren in de samenleving, maar zien hiervoor geen mogelijkheid, niet omdat hun handicap dit verhindert, maar omdat zij vanwege hun handicap van werkgevers geen kansen krijgen. Het blijkt iedere keer opnieuw dat bij gelijke geschiktheid van kandidaten voor een vacature, de voorkeur uitgaat naar de lichamelijk gezondste en de fysiek aantrekkelijkste113. Gehandicapten trekken veelal aan het kortste eind; slechts wanneer vacatures op geen enkele andere manier vervuld kunnen worden, ontstaan soms openingen voor personen met een vlekje. Gehandicapten die wel kans zien om actief te participeren in de vorm van betaald werk, kunnen dit altijd ondanks hun handicap, nooit dankzij hun handicap. Een handicap op zichzelf is in het algemeen gewoon alleen maar negatief; voor een handicap an sich krijgt men niets, hooguit medelijden. Iemand met een beperking die slaagt in het leven, is altijd toch in eerste instantie een gehandicapte, zeker in het geval van zichtbare afwijkingen. Dit is een patroon dat zich blijft herhalen; een gehandicapte is en blijft vooral een gehandicapte; zijn handicap is zijn meest opvallende, meest typerende eigenschap; het is wat hem definieert. De rest is secundair. Dit gegeven alleen al, doet twijfel ontstaan over de haalbaarheid van het zo geroemde “overwinnen van de handicap”. Wat de samenleving eist van gehandicapten, valt feitelijk samen te vatten onder de noemer normalisering. Hoe normaler iemand is of wordt, hoe normaler het leven dat iemand leidt, en vooral hoe normaler iemand er uit ziet, hoe meer kans hij heeft, werkelijk te participeren in de maatschappij en hierdoor zin te ervaren. Er bestaat zeker begrip voor het gegeven, dat het voor de gehandicapte een moeilijk, zwaar en vaak pijnlijk proces kan zijn om optimaal te normaliseren, ook is er meestal veel waardering voor de gehandicapte die hierin slaagt; de impliciete verwachting is echter wel, dat maximale normalisatie door gehandicapten ook wordt gewenst en door hen wordt nagestreefd tegen elke prijs. De ideale gehandicapte, in de 113

D.M. Drost, Mensen onder elkaar. Psychologie van sociale interacties.(p.26). 1996, De Tijdstroom, Utrecht.

47

perceptie van de samenleving, is iemand die door maximale normalisatie zijn handicap heeft overwonnen. Veel gehandicapten maken dan ook gebruik van normaliseringstrategieën. Wanneer normalisering tot een voor de samenleving acceptabel niveau niet haalbaar is, is de impliciete eis feitelijk die van onzichtbaarheid. Mensen met zichtbare afwijkingen, met ontbrekende ledematen, een ander soort gezicht, mensen in een rolstoel: ze worden niet graag gezien. Zij zijn de vleesgeworden ontkenning van sommige van de belangrijkste hedendaagse dogma’s: dat de geneeskunde tot vrijwel alles in staat is of binnenkort toch wel zal zijn, dat uiterlijke schoonheid maakbaar is, desnoods via plastische chirurgie, en dat maatschappelijk succes of falen, net als gezondheid, in je eigen handen liggen. Doordat (zichtbaar) gehandicapten een ontkenning van dit soort opvattingen vormen, worden zij er ook het slachtoffer van. Want als de geneeskunde zo goed is, wat doe je dan nog in die rolstoel; heb je er wel “alles” aan gedaan, waarom blijf je zitten met zo’n eng uiterlijk, daar kan toch wel iets aan gedaan worden, waarom heb je geen werk; want als je wilt werken is er toch altijd werk, etc. Er is kortom door het ideaal van maakbaarheid een afnemende tolerantie voor dingen en mensen die niet maakbaar zijn; zij moeten in toenemende mate “bewijzen” dat zij er zelf niets aan kunnen doen dat ze ziek zijn, dat ze er anders uitzien, dat ze geen werk hebben. Ouders van gehandicapte kinderen worden ter verantwoording geroepen; weten zij wel wat zo’n kind kost, waarom hebben zij geen prenataal onderzoek gedaan, waarom geen abortus gepleegd, etc. We constateren het merkwaardige gegeven dat gehandicapt-zijn opnieuw in verband lijkt te worden gebracht met zonde; met niet-deugen. Waar het, zoals in hoofdstuk drie besproken, in vroeger tijden zo was dat het hebben van een handicap een straf kon zijn voor het begaan van bepaalde zonden, door de gehandicapte zelf of door zijn ouders; tegenwoordig lijkt het hebben van een handicap in steeds meer gezien te worden als een (vermijdbaar) kwaad; als moderne zonde. Naast het al genoemde veroordelen van ouders die een gehandicapt kind ter wereld brengen en opvoeden, kunnen we hierbij ook denken aan het “boontje komt om zijn loontje” dat mensen ten deel valt van wie vermoed kan worden dat zij hun ziekte of afwijking in zekere mate aan zichzelf te danken hebben. Zoals door een ongezonde levensstijl; denk aan de roker die longkanker ontwikkelt, de obese diabeticus, of de aidspatiënt die zijn ziekte te danken heeft aan onveilige seks. Maar ook handicaps die het gevolg zijn van vermijdbare risico’s, zoals bij de al eerder genoemde slachtoffers van verkeersongelukken, of bij mensen die onveilige sporten beoefenen, kunnen rekenen op de afkeuring en de intolerantie van anderen. Het is in het huidige tijdsgewricht niet ongewoon om in dit verband te pleiten voor bijvoorbeeld extra hoge verzekeringspremies voor mensen die ongezond leven, of zelfs voor het weigeren van zorg aan diegenen die door hun eigen schuld ziek of gehandicapt zijn geraakt. Het laat zich raden wat een dergelijke manier van denken doet met het gevoel van eigenwaarde van zulke mensen, vooral in verband met die andere voorwaarde voor zinbeleving; de rechtvaardiging. Mensen willen zichzelf, hun leven en hun handelen, kunnen rechtvaardigen. Gehandicapten zijn, zoals al eerder opgemerkt, ook onderdeel van de perfectiecultuur, en worden ook beïnvloed door opvattingen als boven beschreven. Wanneer iemand door zijn eigen schuld in de problemen raakt en vervolgens een beroep moet doen op hulp, kan dit zijn beleving van zin negatief beïnvloeden. Als je jezelf moet gaan beschouwen als iemand die parasiteert op de samenleving, omdat je hulp nodig hebt voor iets waar je zelf schuldig aan bent, dan wordt het beleven van zin zeer moeilijk. Zulke mensen zijn als gehandicapten “moderne zondaren”, zoals de door zonde misvormden uit vroeger tijden. Verder kan geconstateerd worden dat er op het niveau van professionele voorzieningen voor gehandicapten, na decennialange verbetering, een kentering aan de gang is, richting meer eigen verantwoordelijkheid en zelf dingen uitzoeken. Er is een afbraak van de verzorgingsstaat gaande, die een negatieve uitwerking heeft voor de zwakste groepen in de samenleving, zoals chronisch zieken en gehandicapten. De huidige wetgeving (WMO)

48

belemmert de zinbeleving van mensen met een handicap of chronische ziekte. Doordat er minder beroep op professionele zorg mogelijk is, zijn gehandicapten gedwongen meer op mantelzorgers te leunen, dus meer “een last voor anderen te worden” zoals sommige geïnterviewden in het onderzoek van Charmaz aangaven114. Dit komt hun eigenwaarde en gevoel van persoonlijke controle, en dus hun zinbeleving, niet ten goede. Het gegeven dat met de WMO de verdeling van het budget voor gehandicaptenvoorzieningen in handen van gemeenten is gekomen, heeft in de praktijk een negatieve uitwerking; gemeentes houden zoveel mogelijk de hand op de knip, waardoor minder mensen voor minder voorzieningen in aanmerking komen. De beleving van zin hangt onder andere samen met een gevoel van persoonlijke controle. Iemand die doordat hij niet kan lopen aan huis gekluisterd is, die ondanks dit gegeven niet in aanmerking komt voor een scootmobiel of buspasje, en die aan zijn buren moet vragen om voor hem naar de pinautomaat en de supermarkt te gaan, die persoon zal niet veel gevoel van controle over zijn leven overhouden. Wat betreft de maatschappelijke positie van gehandicapten, kortom, is de conclusie pessimistisch. Er is minder begrip en tolerantie, er zijn minder mogelijkheden voor participatie. Gehandicapten moeten werken, willen dit vaak ook graag, maar krijgen er de kans niet voor, waardoor zij op een sociaal minimum moeten blijven, met alle gevolgen als sociale deprivatie van dien. De vraag naar het beleven van zin lijkt soms een absurde, wanneer men geconfronteerd wordt met mensen voor wie de jij-bak “wie niet werkt, zal niet eten” bittere realiteit is. Nog afgezien van hoe iemand persoonlijk zijn situatie ervaart, en welke invloed deze perceptie heeft op zijn zinbeleving, kunnen we met de piramide van Maslow in het achterhoofd, constateren dat maatschappelijke achterstelling zinbeleving problematisch maakt. Deze piramide drukt uit, dat eerst voor primaire behoeften als onderdak, voedsel en kleding, dus zaken die mensen echt nodig hebben voor hun fysieke voortbestaan, moet worden gezorgd, voordat mensen überhaupt aan zoiets als zingeving toe kunnen komen115. Zingeving en zinbeleving hangen daarom onvermijdelijk ten nauwste samen met de maatschappelijke positie die iemand inneemt, en de mate van welstand die hieraan verbonden is. Wanneer het door beperkte controle over lijf en leven een dagelijks terugkerende strijd is om op enigszins waardige wijze de dag door te komen, en dit gecombineerd wordt met een lage sociaaleconomische status, met overleven op een sociaal minimum, wordt zinbeleving een puur theoretische zaak, een luxe, waarvoor in de harde realiteit van het leven geen plaats is. Wanneer we concluderen dat een gehandicapte die geslaagd is in de samenleving, die betaald werk doet en een sociaal netwerk heeft, een uitzondering is, lijkt het duidelijk dat het merendeel van de gehandicapten hun beleving van zin niet kunnen halen uit het participeren aan de perfectiemaatschappij. Voor zover gehandicapten en chronisch zieken zin beleven, doen zij dat op hun eigen manier, zo goed en zo kwaad als het gaat, door reconstructie van hun levensverhaal, door het herdefiniëren van levensdoelen. In hoofdstuk twee werden vier voorwaarden voor een geslaagde zinbeleving besproken en werd de vraag gesteld naar de mogelijkheden voor vervulling van deze vier voorwaarden binnen de moderne westerse cultuur, die gekenmerkt wordt door een sterke nadruk op het zelf en door een streven naar perfectie. Geconcludeerd werd toen, dat het met doelgerichtheid, 114

K.Charmaz, “Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill”, in: Sociology of health and illness Vol. 5 No. 2 1983. 115 P.W. King, Climbing Maslow’s Pyramid, 2009 Matador.

49

controle en eigenwaarde wel goed zit, omdat hiervoor voldoende mogelijkheden bestaan, en dat het probleem vooral zit in de rechtvaardiging; in het ontbreken van een algemeen geldende waardebasis. Voor mensen met een beperking is het echter een andere zaak. Voor hen kunnen alle vier de voorwaarden problematisch zijn. Het wegvallen van de traditionele waardebases, waarvoor het zelf in de plaats komt, is voor gehandicapten problematischer dan voor gezonde mensen, omdat gehandicapten minder mogelijkheden hebben voor de gewenste zelfontplooiing. Maar daarnaast, zoals we hebben gezien, is er het probleem van de eigenwaarde die voor chronisch zieke mensen moeilijker te bereiken is. Er is het probleem van het gebrek aan controle, soms 24 uur per dag, waarvoor zij een oplossing moeten zien te vinden. Doelgerichtheid kan voor zieke mensen bestaan uit een gevoel dat hun ziekte een hoger doel heeft gediend, dat zij beter zijn gaan leven, hun prioriteiten beter zijn gaan stellen, en dat zij moreel superieur zijn, juist door hun lijden, wat maakt dat zij intenser leven dan gezonde mensen. Maar zoals uit het onderzoek van Charmaz bleek, geldt dit vooral voor mensen die ooit geleden hebben; met wie het nu beter gaat. Degenen die op het moment van het onderzoek nog ziek waren, toonden zich toch vooral ongelukkig en spraken over de verliezen die ze hadden geleden116. Gehandicapten die sociale contacten hebben, met andere gehandicapten en met gezonde mensen, lijken meer levensvreugde te ervaren, en meer eigenwaarde te bezitten. Zoals boven opgemerkt, functioneren organisaties en clubs van gehandicapten soms als autonome groepen, met eigen groepsnormen en groepswaarden. Hier bestaat een goede mogelijkheid voor gehandicapten om, ondanks hun achterstand op gezonde mensen, toch aan een vervulling van de vier voorwaarden te komen. Een gehandicaptengroep kan haar eigen doelen stellen, zoals belangenbehartiging, betere voorzieningen, betere contacten met instanties, enzovoorts. Het deelnemen aan een dergelijke groep kan de eigenwaarde positief beïnvloeden en het gevoel van controle vergroten. Bovenal kan een dergelijke groep functioneren als een waardebasis. Ook gehandicapten zijn moderne mensen, gevormd door de perfectiecultuur, met zijn zinbeleving die op het zelf is gericht. Hier uit volgt dat ook gehandicapten zelf waarden kunnen formuleren, en voor zichzelf doelen kunnen stellen binnen hun eigen normen en waardenpatroon, en dat zij zelf kunnen ontdekken wat perfectie voor hen betekent, los van de opvattingen over perfectie die in de samenleving bestaan. De steun van lotgenoten kan mensen de kracht geven om zichzelf niet te zien als iemand die structureel op achterstand staat, voor wie normalisering de enige (niet haalbare) oplossing is, maar als iemand waar het goed mee gaat, volgens de eigen opvattingen. Hoogleraar medische ethiek, auteur en priester Paul Sporken beschrijft in zijn laatste boek, over zijn eigen ervaringen als ongeneeslijk zieke, hoe moeilijk het hem viel, zijn (toenemende) beperkingen te accepteren, en hij onderstreept in dit kader het belang van zinbeleving. Het zoeken naar de zin van een steeds meer door beperkingen bepaald leven, is volgens Sporken voorwaarde voor het kunnen aanvaarden van deze beperkingen. Met andere woorden, de zoektocht naar zin is juist van groot belang voor chronisch zieken en gehandicapten, omdat wanneer men het bestaan opnieuw als zinvol kan ervaren, men ook ziekte en handicaps beter zal kunnen aanvaarden117. De sleutel tot een geslaagde zinbeleving voor gehandicapten binnen de moderne perfectiecultuur, vooral voor diegenen voor wie normalisering buiten de mogelijkheden ligt, lijkt te liggen in het loslaten van de gezonde norm, in het zichzelf niet langer vergelijken met 116

K.Charmaz, “Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill”, in: Sociology of health and illness Vol. 5 No. 2 1983. 117 P.Sporken, De weg terug. Leven met beperkingen van ziekte en ouder worden. 1991 Ambo Baarn.

50

gezonde mensen. De vergelijking met andere gehandicapten, lotgenoten, en het zichzelf waarderen aan de hand van de waarden en normen die binnen de gehandicaptencultuur gelden, levert meer positieve eigenwaarde en dus meer zinbeleving op. De cultuur van het zelf is een perfectiecultuur. Er dient gestreefd te worden naar perfectie op ieder gebied, van uiterlijke schoonheid tot gezondheid tot sociaaleconomische status. Zinbeleving is op het zelf geconcentreerd; hoe beter het zelf, hoe meer zinbeleving. Gehandicapten en chronisch zieken kunnen in verreweg de meeste gevallen de competitie met gezonde mensen niet aan; zij staan structureel en fundamenteel op achterstand. Deze achterstand laat zich gelden op alle levensgebieden, van huwelijks- tot arbeidsmarkt; niet in het minst doordat het streven naar perfectie door mensen niet alleen aan zichzelf wordt opgelegd maar ook en vooral aan anderen. Een persoon die in een rolstoel zit zal daarom minder goed in de markt liggen; zijn structureel imperfecte gezondheidssituatie, zijn afwijkende uiterlijke verschijning en zijn meestal lage maatschappelijke status en vooruitzichten vormen voor hem een niet in te lopen achterstand op gezonde mensen. Wat geldt voor de huwelijksmarkt, geldt ook voor de arbeidsmarkt: een gehandicapte kan eenvoudigweg niet concurreren met een niet-gehandicapte, want werkgevers willen nu eenmaal het neusje van de zalm. Het is duidelijk dat naarmate gehandicapten, zelf ook onderdeel van de perfectiecultuur, zichzelf meer proberen af te meten aan de normen van die cultuur, zij hun achterstand des te sterker zullen voelen, wat hun beleving van zin niet ten goede komt. De zo gewenste perfectie kan in feite natuurlijk door niemand worden bereikt, maar de gehandicapte ervaart dit sterker dan de gezonde mens. Niet alleen door de fundamentele achterstand die een gehandicapte dagelijks ervaart, maar ook door de intolerantie die het gevolg is van de al eerder besproken ontkenning van het maakbaarheidideaal, die de gehandicapte vertegenwoordigt. De conclusie is dus pessimistisch, wat betreft de mogelijkheden van gehandicapten voor het beleven van zin op de manier van de perfectiecultuur; door het bereiken van maatschappelijk succes. Wanneer gehandicapten echt gelijke kansen hadden, wanneer zij zouden worden gezien als gelijkwaardige burgers met kwaliteiten en capaciteiten, zouden wij ze op veel meer plekken in de maatschappij tegenkomen, gewoon bezig hun werk te doen. Het feit dat participatie door gehandicapten een zaak is van uitzonderingen die de regel bevestigen, maakt pijnlijk duidelijk wat hun maatschappelijke positie in de praktijk is. Waarom zijn wij verbaasd als we een burgemeester zien die een looprek nodig heeft, of een wethouder in een rolstoel? Omdat het zo’n grote uitzondering is. Helaas.

51

6. Literatuur Adler, Studie über Minderwertigkeit von Organen, o.c., p.98, geciteerd in E. Klee, Gehandicapten. Over de onteigening van lichaam en bewustzijn. 1981, Callenbach Nijkerk. Baart, I. De strijd om het zelfbeeld, in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. Baumeister, R.F. (1991). Meanings of life. New York: Guilford Press. Bellah, R. N. Habits of the heart, 1985. Berger, H. (1986) Vragen naar zin. Een nieuwe inleiding in de metafysiek. Tilburg University Press. Bertels, “Gezondheid versus kwetsbaarheid”, in: Wijnen et.al (1996) Trots en treurnis. Gehandicapt in Nederland. Babylon de Geus. Callahan, D. “What kind of patients ought we te be?”Lezing tgv conferentie Limits of care in a decent human society, Utrecht, februari 1994. Cardol, Emmen & Rijken (2008). Werk en tevredenheid onder chronisch zieken met een langdurige lichamelijke beperking: de rol van individuele competenties. Rapportage Sociaal en Cultureel Planbureau Nivel. Den Haag, Utrecht. Charmaz, K. (1983). Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill, Sociology of health and illness, 5 (2), p. 168-195. Charmaz, K. “Struggle for a self: Identity levels of the chronically ill”. In: Roth, Conrad (eds.): Research in the Sociology of Health Care. Vol. 6: Greenwich (CT), 1987: p. 283-321. Cicero, de Legibus, 3.8.19. Debats, D. (1996). Meaning in Life. Enschede: Febo Druk bv. Degener, G. Mensenrechten als nieuw kader van de gehandicaptenbeweging? In: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. Drost, D.M. (1996) Mensen onder elkaar. Psychologie van sociale interacties. De Tijdstroom, Utrecht. Ganzevoort, R.R. (2001). Chronische aandoeningen en zingeving, Tijdschrift voor Ziekenverzorging 18/111, 686-689. Festinger, L. (1954) A theory of social comparison processes. Human Relations, 7, 117-140. Ginkel, van, W. & Wevers, C. Werk, werk en nog eens werk, in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. Goffmann, I. (1977) Stigma. Frankfurt. Grün, A. (1997) Een veilige schuilplaats. Lannoo/Kok. Guffens (1985) Theoretische achtergronden bij het EEG-districtsproject voor gehandicapten in Nederland, Nijmegen. Guffens & Latour (1988) Evaluatie van het E.G.-districtsproject voor mensen met een handicap, Nijmegen Have, ten, H.A.M.J. ter Meulen, R.H.J. & van Leeuwen, E. Medische ethiek. 2003 Bohn Stafleu Van Loghum. Heijer, E. den (2008). Reactie op discussienota “WMO-beleid 2008-2011”. GHP-Breed. Heijst, van, A. Compassie vanuit zorgethisch en charitatief perspectief, in Tijdschrift voor geneeskunde en ethiek, 7(1997)2, 34-40. Heijst, van, A. (2002) Liefdewerk. Een herwaardering van de caritas. Uitg. Verloren, Hilversum Heijst. van, A, Naar een moreel-levensbeschouwelijke visie op zorg, in Kirkels (red.) (2000) Chronische zorg, zingeving en zinbeleving. Op zoek naar de zin van chronisch ziek zijn. Valkhof Pers, Nijmegen 52

Hendriks, A. Heeft de sociale zekerheid nog toekomst? In: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. Hendriks & Degener, “The evaluation of a European perspective on disability legislation”. In European Journal of Health Law 1, 1994, p. 343-365. Hertogh, C. Anders of abnormaal? In: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. Hilkens, M. (2008) Mc Sex. De pornoficatie van de samenleving”. Veen. Holzinger, Sonderpädagogik, o.c., p. 181, geciteerd in Klee (1981) Gehandicapten. Over de onteigening van lichaam en bewustzijn. G.F.Callenbach bv, Nijkerk. Jong, de, S. (2007). Diagnose: kanker. Zoeken naar een weg. Kok, Kampen. Jonge, P. de (2009) GHP jaarverslag 2008. Stichting Gorinchems Platform voor Gehandicaptenbeleid. Jonge, P. de (2009) GHP doelstellingen 2009. Stichting Gorinchems Platform Gehandicaptenbeleid. Jung, C.G.,Gesammelte Werke XVIII/1, Olten 1981, p. 298. Geciteerd in: A. Grün (1997) Een veilige schuilplaats. Lannoo/Kok. King, P.W. (2009) Climbing Maslow’s Pyramid, Matador. Kirkels, V. (red.) (2000). Chronische zorg, zingeving en zinbeleving. Op zoek naar de zin van chronisch ziek zijn. Valkhof Pers, Nijmegen. Kleber, R. (1999). Het trauma voorbij. Over de grenzen van de psychotraumatologie. Tilburg, University Press, 5-30. Klee, E. (1981). Gehandicapten. Over de onteigening van lichaam en bewustzijn. G.F.Callenbach bv, Nijkerk. Klerk, M. de (red.) Meedoen met beperkingen. Rapportage gehandicapten 2007. Sociaal Cultureel Planbureau Den Haag. Klerk, M. de, M. Cardol & A.M. Marangos (2008). Ondersteuning en participatie van mensen met een lichamelijke beperking. Tweede tussenrapportage een jaar na invoering van de WMO. Sociaal Cultureel Planbureau Den Haag. Kröber, H.R.Th. & van Dongen, H.J. (1998). Mensen met een handicap en hun omgeving. Bouwstenen voor anders denken. Nelissen/Baarn. Laval, I. e.a. (2008). Dagkrant Het onbenutte menselijk kapitaal. Studeren en participeren met een functiebeperking of chronische ziekte. Verslag studiemiddag OU. Lips, J. Financiering met verstrekkende gevolgen, in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald (1996) Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. Babylon-de Geus. Milner, L. S. (1998) A Brief History of Infanticide. Ministerie van VWS (2006) Handreiking inclusief beleid. Den Haag. Nauta, R. (2006) Paradoxaal leiderschap. Schetsen voor een psychologie van de pastor, p.159. Valkhof Pers. NCCZ, De financiële situatie van chronisch zieken, 1994. Phillips, M. J. Try harder, in Ferguson (red.) Interpreting disability, 1992. Pijnenburg, M. & van Mansum, P. (2000). Voor zorg gekozen: een uitdagende erfenis. Bundel naar aanleiding van het gelijknamige congres, 30-03-2000. Federatie samenwerkende christelijke zorginstellingen & UMC St. Radboud Nijmegen. Plas, van der, F. Integratiebeleid overheid faalt, in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. Plato, Constitutie Politeia, Nederlandse uitgave Querido. Price, C. (2004) Pagans, Christianity, and Infanticide. Schretlen, Ach, wat zielig nou! Gedachten over chronisch ziek-zijn. In: Kirkels (red.) (2000) Chronische zorg, zingeving en zinbeleving. Op zoek naar de zin van chronisch ziek zijn. Valkhof Pers, Nijmegen

53

Sociaal Cultureel Planbureau (1994) Sociaal en cultureel rapport 1994, p. 503-504. Spaink, K. (1992) Het strafbare lichaam, Singel Pockets. Sporken, P. (1991) De weg terug. Leven met beperkingen van ziekte en ouder worden. Ambo Baarn. Steemers-van Winkoop, M.“Zorg om zin. Over omgaan met zin en zingeving bij chronisch zieken” in Kirkels (red.) (2000) Chronische zorg, zingeving en zinbeleving. Op zoek naar de zin van chronisch ziek zijn. Valkhof Pers, Nijmegen Tacitus, Historiae 5.5. Taylor, S. & Brown, J. (1988). Illusions and well-being: a social psychological perspective on mental health. Psychological bulletin, 103 (2), 193-210. Tweede Kamer 1981/1982, Gehandicaptenbeleid, 14 406, nr. 58. Union of the Physically Impaired Against Segregation, Fundamental principles of disability, Londen 1975. Verhaeghe, P. (2002) Over normaliteit en andere afwijkingen, Acco, Leuven Vis, J. Onder uw Bescherming. De katholieken en hun ziekenzorg in Amsterdam. 1998, Amsterdam VN, Draft Convention on the Rights of Persons with Disabilities, New York, 2006. Williams, G. (1984), The genesis of chronic illness: narrative re-construction. Sociology of Health and Illness 6 (2), p. 175-200. Witte, J. de en W. Dekkers (1997). Chronische aandoeningen en persoonlijke identiteit, Ethische perspectieven 7 (3-4), p. 150-164. WMO uitvoeringsnota 2008-2011. College van burgemeester en wethouders Gorinchem. Wijnen, A. van, Y. Koster-Dreese, A. Oderwald (red.) (1996). Trots en treurnis. Gehandicapt in Nederland. Gehandicaptenraad/Babylon-de Geus. Wijnen, A. van, Men wordt niet gehandicapt geboren…in: Wijnen, Koster-Dreese & Oderwald, Trots en Treurnis. Gehandicapt in Nederland. 1996, Babylon-de Geus. Würtz, Zerbrecht die Krücken, o.c., p.13, geciteerd in Klee (1981). Gehandicapten. Over de onteigening van lichaam en bewustzijn. G.F.Callenbach bv, Nijkerk. Zanten, van, M. (1993) Zingeving kun je leren, p.65. Intro Nijkerk. Zondag, H.J. (2003). Drama or tragedy? Coping with stress as a story. In B. Roebben & L. Van der Tuin (eds.) Practical theology and the interpretation of crossing boundaries. Munster: Lit Verlag, 105-117. Zwysen, E. (1996). Ontwikkelingen in de pleegzorg voor gehandicapten. Onder Dak, tijdschrift van de federatie pleegzorg, juli 1996.

54