Hathetes intenzív terápiás program és szülõképzés Autizmus Kutatócsoport Gyermek-és Ifjúságpszichiátriai Ambulancia Balaska Tünde, Horvát Krisztina
A program célja: A kísérleti jelleggel zajlott program célja egy olyan modell kidolgozása volt, mely az autizmus-specifikus ellátást nélkülözõ családok számára átmeneti, korai gondozási formaként biztosíthat segítséget, megalapozhatja a speciális fejlesztés elindítását, valamint az otthoni nevelés során alkalmazható kapaszkodókat nyújt. A program leghangsúlyosabb eleme a szülõk, valamint lehetõség szerint a gyermekkel más intézményben foglalkozó pedagógus bevonása volt. A gyermekek fejlesztése mellett számukra elméleti- és gyakorlati alapismereteket nyújtottunk, segítségül ahhoz, hogy jobban megértsék az autizmusból adódó nehézségeket. A program lezárásakor a családok írásos összefoglalót kaptak a célkitûzések megvalósulásáról, további javaslatokat adtunk a fõ fejlesztési területekre vonatkozóan, valamint minden gyermeknek egyénre szabott, augmentatív eszköztár állt rendelkezésére a tér-idõ struktúra, az önálló munka és a kommunikáció támogatására. Résztvevõk A tréningen az Autizmus Kutatócsoport Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Ambulanciáján diagnosztizált gyermekek és családjaik vettek részt. A gyermekek kiválasztásában a súlyos viselkedésprobléma - melynél az okok feltárása szélesebb körû és más típusú felmérést igényel -, valamint a szülõk programban való részvételének korlátozottsága kizáró okként szerepeltek. Törekedtünk képességszint szempontjából homogén csoport létrehozására, ettõl a szemponttól eltértünk egy súlyosan sérült kisgyermek esetében: részben azért, mert a gyermek passzivitása miatt elképzelhetõnek tûnt csoportba illesztése, másrészt azért, mert az otthoni problémák súlyossága, a szülõk motiváltsága indokolta a felvételt. A kísérleti jellegû ambuláns csoport céljának - a speciális korai gondozás feladatainak átmeneti ellátása - megfelelõen frissen diagnosztizált, alacsony életkorú, budapesti gyermekek körébõl válogattunk. Mivel az érintett családokban a szülõk többségében dolgoztak, gyakran megoldhatatlan volt a hathetes képzésben való részvételük, így kisszámú gyermek közül válogathattunk; így a korhatár felsõ határát módosítottuk 6-7 évre. A csoportba került gyermekek közül hárman másfél évvel korábban kaptak diagnózist, négyen pedig a programot megelõzõ hetekben. A programban résztvevõ gyermekek közül öten az eredeti elképzelésektõl eltérõen már a program kezdete elõtt intézményes, bár egy kivétellel nem sérülés-specifikus ellátásban részesültek. Ennek oka abban keresendõ, hogy a súlyos viselkedésproblémákat nem mutató gyermekek könnyebben csoportba kerülnek, valamint, hogy a fõvárosban több intézmény áll rendelkezésre, mint vidéken. A programban résztvevõ hét gyermek életkor és nem szerinti megoszlása: három év alatt egy fiú; három-négy év között egy fiú és egy leány; négy és öt év között egy fiú, egy leány; öt év felett egy fiú; hat év felett egy fiú. Öt gyermek lakóhelye Budapest, ketten Budapest vonzáskörzetébõl érkeztek. Három családból az édesanya, további három családból az édesanya és az édesapa felváltva oldották meg az aktív részvételt. Három gyermek esetében a fogadó intézmény pedagógusai egyszeri hospitáláson vettek részt. Egy gyermek, aki a Kutatócsoport iskolájában félnapos egyéni ellátásban részesült, szülõk nélkül vett részt a programban. A program szakemberigénye Három gyógypedagógus, egy csoportvezetõ gyógypedagógus (aki az elsõ héten a csoportban
folyamatosan jelen van), négy gyógypedagógiai asszisztens; továbbá egy gyermekpszichiáter, egy pszichológus, egy zenepedagógus, egy orvos és egy operatõr részmunkaidõben. A program menete Az ambuláns csoport idõtartama 6 hét volt, a tanítási idõ naponta 8.00.-13.00-ig (étkezésekkel: reggeli, ebéd) tartott, helyileg az Autizmus Kutatócsoport Általános Iskolájában zajlott, a programban az ambulancia dolgozói mellett az iskola pedagógusai vettek részt. Az elsõ héten formális és informális felmérések zajlottak. Minden gyermekrõl státuszlap került kitöltésre a kezdeti benyomások, információk szerint. A felmérések alapján a hét további napjaira autizmus-specifikus szempontoknak megfelelõ napi tervet készítettünk. Részletes, óránkénti lebontású tematikus program íródott a gyermek- és szülõcsoport számára a hét minden napjára. A második, harmadik - és negyedik héten a gyermekekkel intenzív fejlesztés folyt. Ebben a szakaszban a szülõk a gyermekcsoportban nem voltak jelen, de lehetõséget kaptak elõzetes idõpont egyeztetés utáni hospitálásokra. A szülõkkel a tematikus konzultációk folyamatosan zajlottak. Az ötödik és a hatodik hét célja a szülõ és a hatodik hét célja a szülõk és lehetõség szerint a gyermek pedagógusának bevonása volt a fejlesztésbe, gyakorlatok formájában is. A szakemberek felkészülése a programra A szakmai felkészülés elsõ lépéseként a diagnosztikus vizsgálatról készült videofelvételek, a szülõk beszámolói, valamint, akinél rendelkezésre állt, a pedagógiai vélemények alapján összegyûjtöttük a protetikus környezet megtervezéséhez szükséges elõzetes információkat (Theo Peeters kérdõíve - Opleidingscentrum Autisme, Belgium - alapján). Az alábbi témaköröket tekintettük át: általános információk, kommunikáció, önkiszolgálás, szabadidõs készségek, szociális viselkedés, munkaviselkedés, munkakészségek, háztartási készségek, tantárgyi, funkcionális készségek. A gyermekek elõzetes 'megismerését' követõen két-két gyermek fejlesztéséért felelõs szakembereket, programvezetõ gyógypedagógust jelöltünk ki. Két további szakember végezte a szülõk képzését, részt vettek a fejlesztés tervezésében, valamint a szülõk és a közvetlenül a gyermekekkel foglalkozó pedagógusok közötti koordináció feladatait is ellátták. A családok érkezése elõtti teendõk A gyermekek új környezetbe érkezése elõtt megtörtént a protetikus környezet kialakítása; az egyénre szabott vizuális segédeszközök elkészítése, az elõre jelezhetõség megtervezése: A tér kialakítása Az összegyûlt információk alapján a legalacsonyabb képességszint figyelembevételével terveztük meg a gyermekek számára a funkcionálisan tagolt térstruktúrát: mozgás, játék, étkezés, öltözködés, önálló munka, WC-mosdó, egyéni foglalkozások, felmérések, izolációs szoba, és levegõzés, udvari szabadidõ - 9 külön funkció számára alakítottunk ki teret. - Egy 30 nm nagyságú térben elhelyeztük a játék, az öltözködés és az étkezés helyszínét, polcokkal, bútorlapokkal határolva az egyes funkcionális területeket, - ez a helyiség egy szeparált helyrõl detektívtükör mögül jól belátható volt. - Egy további, 30 nm nagyságú térben öt, többnyire három oldalról szeparált munkahelyet alakítottunk ki a hét gyermek számára. Hasonló méretû helyiséget használtunk mozgatóként, ebben a nagymozgásos tevékenységek eszközeit helyeztük el (pl. kombinált mászóka, nagyméretû körlap hinta, gördeszka, trambulin, nagyméretû játék teherautó, labdák) - szintén detektív tükör mögül megfigyelhetõ terület volt.
- Egy 6 nm területû, ingerszegény szobában végeztük el az egyéni felméréseket, illetve ide terveztük az izoláció, a pihenõ, és esetleg a kézimunka helyét is. - A mosdó-WC az épület adottságai miatt kissé távolabb, az eddig említett, egymástól ajtókkal elválasztott, de épületegységet képezõ terektõl különállóan, két egyéb helyiségen át volt megközelíthetõ - A szabadban töltött, kevéssé strukturált idõt (kedvezõ idõjárás esetén kb. napi 30-45 perc) az iskola által is használt, biztonságosan körülzárt udvaron töltöttük el. A program megkezdése elõtt természetesen figyelmet fordítottunk az esetleges környezeti veszélyforrások kiküszöbölésére. Az idõ strukturálása A szokásrend kialakítását segítette elõ a gondozási-ellátási tevékenységek által meghatározott idõkerethez való alkalmazkodás: tízórai, levegõztetés, ebéd, WC-mosdóhasználat. A fenti feladatok közötti idõszakokban a játék-önálló munka-mozgás tevékenységblokkok váltakoztak, és az esetleges felmérések történtek meg. A gyermekek számára egyénre szabott szimbólumrendszer alkalmazásával vizualizált napirendet terveztünk. Az önálló munka feladatainak szervezése, munkarend kialakítása Az elõzetes információk alapján minden gyermek számára már a program megkezdése elõtt 3-4 biztos készségeken alapuló, önállóan végezhetõ 'kódos' feladatot készítettünk. A program megvalósítása Tér-idõ struktúra tanítása A gyermekcsoportban az elsõ héten lehetõséget biztosítottunk napi másfél órás beszoktatási idõ igénybevételére a szülõknek, de ezt egy kivétellel nem vették igénybe (a legkisebb, három év alatti gyermek esetében az édesanya néhány alkalommal, rövid idõszakokra jelen volt a csoportban gyermekével). Már az elsõ napon a gyermekek könnyen leválaszthatóak voltak, problémamentesen beilleszkedtek a csoportba. Ebben a kezdeti idõszakban - a napirendhasználat és az önálló munkahelyzet, a vizuális segédeszközök használatának tanítási idõszakában - szinte minden gyermeket folyamatosan kísért tevékenységeiben egy-egy pedagógus. A második naptól kezdõdõen a pedagógusok nem a gyermekekhez kötötten, hanem az egyes funkcionális terekhez (játszó, önálló munka, mozgató, étkezõ, öltözõ, mosdó, udvar) rendelten dolgoztak, 30 percenként 'forogva'. Így biztosítható volt, hogy egy-egy gyermek minden kolléga irányítását elfogadja minden helyzetben, valamint némi odafigyeléssel az is, hogy egyes helyszíneken, pl. a játszóban ne zsúfolódjon össze az egész csoport, és a passzív gyermekek is megfelelõ gyakorisággal váltsanak helyszínt, azaz tevékenységet. Így különleges jelentõségûvé vált az is, hogy a pedagógusok egyénre szabott, de egységes elvárásokat támasszanak az egyes gyermekek iránt, valamint pontosan megtervezett, részleteiben kidolgozott módon történjenek a tevékenységváltások (pl. az önálló munka helyszínén dolgozó kolléga koordinálta a gyermekek mozgását a színterek között). A tevékenységváltásokban az egyes funkcionális terekben dolgozók irányították az onnan éppen távozó gyermeket. A második héttõl terveztük új tevékenységek bevezetését (pl. kézimunka, irányított szabadidõ, pihenés), a változatosabb tevékenykedtetés elérésére, esetleg egyéni készségfejlesztõ helyzetek biztosítására, a játszó, és a mozgató zsúfoltságának csökkentésére. Végül eredeti
terveink szerint, koncentrálva a kitûzött fõ feladatokra (napirendhasználat, önálló munkaviselkedés kialakítása), inkább a tudatosan gyakori tevékenységváltások mellett döntöttünk. Két-három óra elteltével jól látható volt a gyermekek viselkedésébõl, hogy mennyiben sikerült a gyermekek számára adekvát vizuális segédeszközöket készítenünk: a megfelelõen kialakított protetikus környezetben egy-két gyermek hamar 'önálló felhasználóvá' vált. Az elsõ hét végére gyakorlatilag a csoport tagjai számára - egy gyermek kivételével informatív segédeszközzé vált a napirend. Segítséget igényeltek még a tevékenységváltások megkezdéséhez, alkalmanként az egyes tevékenységek helyének megtalálásához. Két gyermeknél kiegészítõ eszköz alkalmazására volt szükség a megfelelõ tevékenységváltásokhoz. Egy kislány esetében a szülõvel kialakított sztereotíp viselkedésforma (minden utasítás, kérés végrehajtás helyett 'incselkedõ' játékba torkollt) gátolta a zökkenõmentes tevékenységváltást, ezért a szociális közeg kiküszöbölésére tranziteszközt (a tanítási fázisban a személyt helyettesítõ szimbólum) vezettünk be, amellyel lehetõvé vált az önálló tevékenységváltás, az inadaptív viselkedések idõtartama rövidült. A másik gyermeknél problémát jelentett a játék és mozgás tevékenységek idõtartamának elfogadása - gyakran megkezdte a tevékenységváltást utasítás nélkül is -, ennek kiküszöbölésére tojásfõzõ óra csörgésével jeleztük a tevékenység végét. Egy kisfiú nem fogadta el a közös étkezési helyzetet, ezért néhány napon át külön teret biztosítottunk számára az étkezéshez, majd fokozatosan szoktattuk vissza a közös étkezõasztalhoz. Az elõzetes tervek szerint kialakított napirendekben szimbólumszint-csökkentésre nem volt szükség egyetlen gyermek esetében sem. A negyedik héttõl egy gyermeknél az addig alkalmazott konkrét tárgyas tevékenységváltások helyett bevezettük a tárgyszimbólum-szintet (kétdimenzióshoz közelítõ, félbevágott, vagy kicsinyített tárgyak), és mobil napirendi táblán a következõ két tevékenység szimbólumát elhelyezve jeleztük a sorrendiséget. Azoknál a gyermekeknél, akiknél konkrét tárggyal jelöltük a tevékenységváltásokat, az elsõ nap végére megtaláltuk az egyes tevékenységeket bejósló tárgyakat (pl. játék - zenélõ bébijáték, udvar - homokozó forma, utazás - kulcscsomó, stb.). A késõbbiek során tapasztalataink alapján (a gyermek érdeklõdését megismerve), illetve a szülõk kérésére (pl. sztereotíp érdeklõdés tárgyának kiküszöbölése) egy-egy tárgy helyett újakat vezettünk be. A képes napirendet, illetve a tárgyszimbólumot használó gyermekeknél nem volt szükség változtatásra, csupán egy-egy új tevékenység jelzésére (pl. terítés, WC) alkalmaztunk újabb elemeket. Eleinte csak a következõ tevékenységet jeleztük a gyermekeknek, de ezt rövid idõn belül bõvítettük két-három tevékenység, majd hosszabb blokkok (legfeljebb öt-hat tevékenység) elõrejelzésére. A negyedik héttõl kezdõdõen a szülõk a csoportban hospitáltak, késõbb aktívan bekapcsolódtak a gyermekekkel folyó munkába. Öt gyermeknél a megfelelõ napirendi kártyára tûzve, illetve a konkrét tárgy mellett kézbe adva a szülõ fényképével jeleztük az anya, apa jelenlétét. Önálló munka tanítása Az elsõ napokban az elõre elkészített feladatok felhasználásával tanítottuk a gyermekeknek a munkaviselkedést, a munkafolyamatot. A feladatok kizárólag a gyermekek már kialakult készségeit vették igénybe, 'önmagukért beszéltek', így a pedagógusoknak nem kellett a feladat felismerésében, megoldásában segítséget nyújtaniuk, a kívánatos munkaviselkedés elsajátíttatására, a munkafolyamat lépéseinek kivitelezésére koncentrálhattak (pl. a feladatmegoldás folyamatossága, helyes testtartás munkavégzés közben, megfelelõ munkatempó, balról jobbra történõ munkavégzés, elkészült feladatok elhelyezése, feladatok megfelelõ sorrendje, stb.).
Munkarend: két gyermek a bal oldali asztalról húzta maga elé feladatait, majd a kész feladatokat jobboldalra azonos síkban eltolta. Két gyermek feladatait a baloldali polcról (három polclap) vette el, majd jobboldalon egy kosárba gyûjtötte a kész munkákat, késõbb jobboldalon az asztal síkjában elhelyezkedõ polcon kijelölt helyre tolta a kész feladatokat. Három gyermek a tõle balra elhelyezkedõ polcokról (kezdetben három polcon három feladat, késõbb négy polcon négy) fentrõl lefele haladva vette el feladatait, és ugyanoda rakta vissza, a késõbbiekben a feladatok sorrendjét színes kódkártyákkal jeleztük számukra.
