Csepregi András Stefanik Krisztina 01. rész. Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokollja

01. rész

Csepregi András–Stefanik Krisztina

Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokollja

Készült a „Koncepció kialakítása a diagnosztikus ellátórendszer intézményi struktúrájának megújítására és koncepció kidolgozása diagnosztikus módszertani protokollok egységes, átfogó alkalmazására, valamint Diagnosztikai kézikönyv elkészítése” c. kutatási program keretében, az Educatio Társadalmi Szolgáltató Nonprofit Kft. megbízásából a „21. századi közoktatás – fejlesztés, koordináció” (TÁMOP-3.1.1-08/1-2008-0002) kiemelt projekt keretében. Szakmai vezető Kapcsáné Németi Júlia A Diagnosztikai kézikönyv „Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokollja” c. fejezetét írták Csepregi András gyógypedagógus, pedagógiai szakpszichológus dr. Stefanik Krisztina PhD, pszichológus Szakmai lektor: Lányiné dr. Engelmayer Ágnes PhD, gyógypedagógus, klinikai gyermek-szakpszichológus Kutatásvezető, alkotószerkesztő dr. Torda Ágnes gyógypedagógus, klinikai gyermek-szakpszichológus Olvasószerkesztő Szerencsés Hajnalka © Educatio Társadalmi Szolgáltató Nonprofit Kft, 2012

Tartalom 1.

Az autizmus spektrum zavarok meghatározása, jellemzői és diagnosztizálása a nemzetközi gyakorlatban.....................................................................5

1.1.

1.2.

Az autizmus spektrum zavarok meghatározása.............................................................5

1.1.1.

A tágan értelmezett etiológiai háttér..................................................................5

1.1.2.

Epidemiológia...............................................................................................................6

1.2.1.

A diagnosztikus intézményrendszer..................................................................8

1.2.4.

A diagnosztikai eszköztár.....................................................................................11

Az autizmus spektrum zavarok diagnosztizálása

a nemzetközi gyakorlatban......................................................................................................7

1.2.2. A diagnosztikában közreműködő szakemberek.........................................10 1.2.3.

A diagnosztikus folyamat lépései......................................................................10

2.

A hazánkban aktuálisan megvalósuló diagnosztikus gyakorlat.................................13

2.1. Az autizmus/autizmus spektrum zavar meghatározása, klasszifikációja........13

2.4.

2.2.

Gyakorisági adatok...................................................................................................................13

2.3. Sajátos nevelési igény és autizmus spektrum zavar...................................................14 A szakértői és rehabilitációs bizottságokban folyó diagnosztikus gyakorlat......15

2.4.1. Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex

szakértői bizottsági vizsgálatának jó gyakorlata........................................15 2.4.2.

A diagnosztikus munka feltételrendszere.....................................................16

2.4.3. A szakértői bizottságokban alkalmazott eszközök jellemzői................18

2.5. Javaslatok a szakértői és rehabilitációs bizottságok diagnosztikai

munkájának támogatásához.................................................................................................18 2.5.1. Eszközök és eljárások.............................................................................................18

2.5.2. Szükséges kompetenciák és szakemberképzés...........................................19 2.5.3.

A diagnosztikus rendszer működésére vonatkozó fejlesztési javaslatok... 20

3.

Szempontrendszer az autizmussal élő gyermekek, tanulók komplex

vizsgálatának diagnosztikus protokolljához…………………………………………………… 21

3.1. A diagnosztikus vizsgálatok elvégzését sürgető tünetek életciklusonként.......... 21

3.1.3. Serdülő- és felnőttkor.............................................................................................24

3.1.1. Diagnosztikus vizsgálatokat sürgető tünetek az első életévekben.....21

3.1.2. 4-5 éves kor – a tünetek megjelenésének legtipikusabb időszaka.....22

3.2.

folyamat megújítására.............................................................................................................24 3.3.

Diagnosztikus vizsgálat.........................................................................................24

3.2.2. Differenciáldiagnosztikai szempontok...........................................................29 A beavatkozások megtervezését megalapozó felmérés...........................................30

3.3.1. Kognitívképesség-becslés.....................................................................................30 3.3.2. A kommunikáció, a nyelvi készségek és a beszéd vizsgálata................31

A motoros készségek és a szenzoros feldolgozás vizsgálata.................32

3.3.4. Az adaptív funkciók felmérése...........................................................................32

3.2.1.

3.3.3.

A vizsgálat célkitűzései, típusai, javaslatok a diagnosztikus

3.3.5. Az általános képességek, készségek felmérése a fejlesztési

tervek megfogalmazása céljából........................................................................33 3.3.6.

Egészségügyi/orvosi vizsgálat...........................................................................33

3.4. Konklúziók megállapítása, leírása, a szakértői vélemény specifikumai,

konzultáció a családdal, szakemberekkel, nyomon követés...................................36

3.5.

4.2. Webográfia...................................................................................................................................41

4.

Összegzés......................................................................................................................................37

Irodalom......................................................................................................................................................38

4.1.

4.3.

Felhasznált irodalom...............................................................................................................38 Az eszközök forrásai és az eszközökre vonatkozó irodalom..................................41

1. Az autizmus spektrum zavarok meghatározása, jellemzői és diagnosztizálása a nemzetközi gyakorlatban

1.

Az autizmus spektrum zavarok meghatározása, jellemzői és diagnosztizálása a nemzetközi gyakorlatban

Az autizmus spektrum zavarok1 diagnosztikájához kapcsolódó nemzetközi helyzetelemzésünk elsősorban – de nem kizárólag – az angolszász országokból származó információkra épül. Történeti szempontból közülük is kiemelkedik az Egyesült Királyság, hiszen az itt folyó kutatói és gyakorlati munka már a hatvanas évektől kezdődően az egész világon nagy hatást gyakorol a diagnosztikai és kezelési irányelvek kialakítására. Az utóbbi évtizedben meghatározó a 2003-ban kiadott, gyermekekre vonatkozó National Autism Plan for Children (NAPC – Nemzeti Autizmus Tervezet) (NIASA, 2003). A jelen áttekintésben szereplő, különböző országokból származó irányelvek és ajánlások közül több is szervesen épül erre az anyagra (pl. webográfia 2., webográfia 3.; BARTHÉLÉMY és mtsai, 2009). A nemzetközi diagnosztikai gyakorlatot meghatározó dokumentumok, állásfoglalások mellett felhasználtuk a témához kapcsolódó legfrissebb kutatásokat, szakirodalmi áttekintéseket, kézikönyveket is [pl. VOLKMAR és mtsai (szerk.), 2005; GOLDSTEIN és mtsai (szerk.), 2009; VOLKMAR és WIESNER, 2010; RUTTER, 2011; MATSON és STURMEY (szerk.), 2011].

1.1.

Az autizmus spektrum zavarok meghatározása

Az autizmus mint diagnosztikus kategória meghatározása a tünetegyüttes első leírásai óta (KANNER, 1943; ASPERGER, 1944) hatalmas változáson ment keresztül (RUTTER, 1999; GOLDSTEIN és OZONOFF, 2009). Az autizmus természetének megismerésére irányuló intenzív kutatások eredményei és az egyre gyarapodó gyakorlati tapasztalatok vezettek a jelenlegi széles körű szakmai konszenzushoz, amely az autizmust mint spektrum zavart értelmezi. Az elmúlt évtizedekben megtanultuk, hogy az autizmus zavarbaejtően sokszínű állapot, amelynek diagnosztikájában és kezelésében a sztereotip elképzelések korántsem célravezetőek, az alapvető szempontok mégis egységesek. 1.1.1. A tágan értelmezett etiológiai háttér

Az autizmus a neurokognitív fejlődés egész életen át tartó zavara. Kialakulásához jellemzően (de nem kizárólag) biológiai, elsősorban genetikai okok vezetnek (RUTTER, 2005).

1 Angolul: autism spectrum disorder (ASD).

5

02. rész – Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek vizsgálatának diagnosztikus protokollja

Annak ellenére, hogy igen erős érvek, tudományos tények támasztják alá az autizmus genetikai meghatározottságát, illetve, hogy napjainkban is intenzív kutatások folynak a bonyolult, többgénes öröklődésmenet pontos feltérképezésére, még távol vagyunk egy, a teljes spektrumot magyarázó etiológiai modelltől. A molekuláris genetikai háttér feltárásán túl fontos kérdés az autizmusra hajlamosító génmutációkhoz vezető környezeti faktorok szerepének, illetve az epigenetikai tényezőknek a feltárása (RUTTER, 2011). Az autizmus genetikai háttere valószínűleg már a fogantatástól befolyásolja az agy fejlődését. Ismételt kutatások eredményei igazolják, hogy az autizmussal élő emberek agytérfogata a tipikustól eltérő növekedési mintázatot mutat (COURCHESNE, 2004; COURCHESNE és mtsai, 2005). Emellett már régóta ismert három agyterület érintettsége: az elülső homloklebenyé, a mediális temporális lebenyé és a kisagyé. Mindezeken túl azonban más „jelöltek” kapcsán is folynak neurobiológiai kutatások (ANDERSON és HOSHINO, 2005; MINSHEW és mtsai, 2005; SCHULTZ és ROBINS, 2005). A neurobiológiai eltérések atipikus kognícióhoz vezetnek. Az autizmus kognitív pszichológiai hátterére irányuló kutatások eredményei jelentős mértékben hozzájárultak az autizmussal élő emberek jobb megértéséhez, a diagnosztikus és terápiás eszköztár finomításához, s hatottak a neurobiológiai kutatások célterületeinek kiválasztására is. Meggyőző bizonyítékok szólnak amellett, hogy több kognitív mechanizmus sérült működése vezet az autizmus jellegzetes viselkedéses képéhez: a naiv tudatelmélet/ mentalizáció a szociokommunikatív viselkedésekben, különösen a társas reciprocitásban játszik szerepet; a végrehajtó működések nélkülözhetetlenek a távolabbi célok elérésére irányuló nem automatizált cselekvéssorok kivitelezéséhez, a centrális koherencia pedig a kontextustól függően segít kiszűrni a jelentést, a lényeges információkat (RAJENDRAN és MITCHELL, 2007). A genetikai bázisról, a neurobiológiai háttérről vagy a jellegzetes kognitív deficitekről szóló kutatások eredményeit áttekintve fontos tisztában lennünk azzal, hogy két alapvető tényezővel mindig szembesülünk: a nagyfokú komplexitással és a rendkívüli heterogenitással. Mindez azt is jelenti, hogy sem a diagnosztika, sem a fejlesztés, oktatás, terápia nem épülhet uniformizált, szimpla, egyfaktoros megközelítésekre. 1.1.2. Epidemiológia

Az autizmus epidemiológiáját vizsgáló kutatások eredményei szerint az elmúlt 50 évben az esetek száma évente egyenletesen, körülbelül 3-4%-kal nőtt (WING és POTTER, 2009). Míg a hatvanas években 2-5 tízezrelékre becsülték az autizmus gyakoriságát, addig ma 1%-ról beszélünk (FOMBONNE, 2010). Valószínű, hogy a növekvő számok nem valós

6


növekedést, hanem a felismert esetek arányának növekedését tükrözik, hiszen javult az ellátórendszer, nőtt az „autizmustudatosság”, finomodtak a diagnosztikus eljárások és a kanneri infantilis autizmus fogalmát felváltotta az autizmus spektrum zavar szélesebb koncepciója. Az elmúlt évtizedekben történt vizsgálatok eredményei következetesen azt mutatták, hogy az autizmus 3-4-szer több fiút érint, mint lányt. Jelentős mértékben változtak azonban az autizmus és az értelmi sérülés együttjárására vonatkozó adatok. Míg korábban csak 25-30%-ra becsültük az úgynevezett „tiszta”, értelmi sérüléssel nem súlyosbított autizmus előfordulási gyakoriságát, addig mára – a spektrum alaposabb feltérképezésének köszönhetően – úgy tűnik, az arány lényegesen jobb (40-60%) (GILLBERG, 2003; KLINGER és mtsai, 2009).

1.2.

Az autizmus spektrum zavarok diagnosztizálása a nemzetközi gyakorlatban

Jelenleg még nem állnak rendelkezésünkre megbízható biológiai markerek az autizmus felismeréséhez, így az autizmus most, a huszonegyedik század második évtizedében kizárólag a viselkedéses kép alapján diagnosztizálható. A zavar azonban nem írható le minden esetre egységesen jellemző viselkedésekkel. Nincs egyetlen olyan tünet, amely önmagában igazolná az autizmus diagnózisát, mint ahogyan egyetlen olyan viselkedésről sem beszélhetünk, amely egyértelműen kizárná azt. A tünetek csak a fejlődésmenet és a viselkedéses kép teljes feltérképezésének függvényében válnak értelmezhetővé. Az atipikus fejlődés elsősorban három viselkedéses területet érint: • a reciprok kommunikációt; • a reciprok szociális interakciókat és • a rugalmas viselkedésszervezést. Ezek alkotják a szindróma magját, az autisztikus triászt. A triász igen változatos viselkedésekben mutatkozik meg, nem csupán esetek közötti, hanem egyes eseteken belüli variálódásról is beszélhetünk. Emellett több olyan tünet, triászon kívüli jellegzetesség is gyakran színezi a képet, amely nem sorolható szorosan a szindróma magjához (pl. szenzoros abnormalitások, egyenetlen képességstruktúra) (STEFANIK és mtsai, 2007). A klinikai kép – többek között – függ az autizmus súlyosságától, az életkortól, az intelligenciaszinttől, a nyelvi megértés és produkció színvonalától, a különböző környezeti hatásoktól (pl. családi miliő, fejlesztés/terápia), a személyiségtől, az esetlegesen társuló zavaroktól, betegségektől. Az autizmus tehát egy spektrumként értelmezhető, melynek egyik végén

7


az autizmusban értelmi és nyelvi sérülésben súlyosan érintett esetek, míg másik végén az enyhe, jó képességű, jó verbalitású csoport helyezkedik el (WING, 1996). A jelenlegi diagnosztikus rendszerekben [DSM–IV APA, 1994; ICD–10 WHO, 1993 (magyarul: BNO–10)] az autizmus diagnózis alapja a sérülések triásza, valamint a korai, hároméves kor előtti kezdet. A széles körben elfogadott „autizmus” (gyermekkori autizmus/autisztikus zavar; atípusos autizmus, másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar, Asperger-szindróma), illetve „pervazív fejlődési zavar” koncepció helyét e rendszerek javított kiadásában az „autizmus spektrum zavarok” terminus veszi át.2 Az eddigi kutatásoknak nem sikerült valid alcsoportokat elkülöníteni a spektrumon, így a korábbi bizonytalan nozológiai kategóriák egybeolvadnak. Emellett kikerülnek azok a kórlefolyásukban és etiológiájukban eltérő neuropszichiátriai kórképek, amelyek eddig a pervazív fejlődési zavarokhoz sorolódtak, de nem tartoznak az autizmus spektrum zavarok közé (Rett-szindróma; gyermekkori dezintegratív zavar). A DSM–V árnyaltabb, elmélyültebb, integráltabb szemléletű diagnosztikát céloz az eddigieknél, ahol az egyedi sajátosságok és fejlődés, valamint a társuló zavarok feltérképezése még hangsúlyosabbá válik (BARTHÉLÉMY és mtsai, 2008; LORD, 2010). 1.2.1. A diagnosztikus intézményrendszer

Az Egyesült Államokban, az Egyesült Királyságban és a kontinensen egyaránt elsősorban az egészségügyi intézményrendszerhez delegált az autizmus spektrum zavarok diagnosztikája, de nem ritka, hogy oktatási intézményhez kapcsolódó autizmuscentrumokban folyik ilyen munka. Előfordul az is, hogy átlépve a határokat, vegyesen, egészségügyi és oktatási intézményekben dolgozó szakemberekből verbuválódik az autizmusdiagnosztikai team („multi-agency assessment”, MAA). A fejlődési zavar azonosítását célzó kivizsgálás módszertana, megközelítése teljesen független attól, hogy mely intézményrendszerhez kapcsolódik a szakembercsoport. Az alapelvek azonosak (1. táblázat), s a diagnosztikus eszköztár elemeiben is jelentős az átfedés. A nagyobb „autizmuskultúrával” rendelkező angolszász országokban – ideális esetben – a lokális diagnosztikai szolgáltatások része az autizmus spektrum zavarok megbízható, standardizált eszközökkel, képzett szakemberekkel megtámogatott felismerése – ez azonban korántsem valósul meg mindenhol. A magasabban kvalifikált, nagy klinikai és kutatási tapasztalattal rendelkező, tercier ellátást nyújtó diagnosztikus intézmények magas színvonalú, valid és megbízható diagnózist állítanak fel (pl. a NAS Lorna Wing Centruma vagy a Yale Child Study Center autizmusklinikája3), kapacitásuk azonban nyilvánvalóan véges. 2 A DSM következő kiadása 2013-ban, a BNO rendszeré 2014-ben várható. 3 The Lorna Wing Centre for Autism: http://www.autism.org.uk/our-services/diagnosing-complex-needs/; The Yale Child Study Center: http://childstudycenter.yale.edu/autism/autism/clinic.aspx.

8

1. Az autizmus spektrum zavarok meghatározása, jellemzői és diagnosztizálása a nemzetközi gyakorlatban 1. táblázat. Alapvető szempontok az autizmus spektrum zavarok diagnosztizálásában (NIASA, 2003; SIGN, 2007; STEFANIK és mtsai, 2007; EÜ. MIN., 2008)

Kliensközpontú megközelítés

A szülő és a gyermek/felnőtt egyaránt partnerek a diagnosztikus folyamatban.

Megfelelő időzítés

Az első aggodalmaktól a megbízható diagnózisig kevesebb, mint 4 hónapnak kell(ene) eltelnie.

A teljes fejlődési és viselkedéses kép célzott feltérképezése

Az információknak többféle helyzetből és életkorból kell származniuk. A források: • részletes szülői interjú, • kortárs közegben történt megfigyelés, • direkt klinikai megfigyelések és vizsgálatok, • (…).

A tipikus fejlődés és az autizmusra jellemző viselkedésmintázatok alapos ismerete

A standardizált és az informális diagnosztikus felmérések megbízható alkalmazása egyaránt lehetetlen a gyermek/felnőtt fejlődési-viselkedéses képének tipikus fejlődéssel való összevetése nélkül.

Rugalmas, komplex és individualizált megközelítés, széles diagnosztika

Az autizmusspecifikus szűrő- és diagnosztikus eszközök alkalmazásán túl szükséges az intellektuális képességek, a neuropszichológiai profil, valamint az esetleges komorbid pszichiátriai állapotok feltérképezése is.

Multidiszciplináris diagnosztikai team

Jellemzően pedagógiai, pszichológiai és orvosi (gyermekpszichiátriai) nézőpont és kompetenciák szükségesek.

Megfelelő információk nyújtása A gyermek/felnőtt számára megfelelően előre kell jelezni, mi fog vele történni. A családot folyamatosan, igényeikhez alkalmazkodva, érthetően kell tájékoztatni a kivizsgálási folyamatról, annak eredményeiről, a javaslatokról. A megfelelő diagnosztikát meg- A fejlesztés, ellátás megtervezésében monitorozásában a diagnosztikus felelő gondozásnak kell követnie ellátóhelynek központi szerepe van.

Annak ellenére, hogy a több országban lefektetett alapelvek (pl. NIASA, 2003; webográfia 2–3.) egyértelműen kiemelik a gyors és megbízható diagnózishoz jutás fontosságát, a várólisták több hónaposak is lehetnek (pl. SHARMA és mtsai, 2007). A szakmai konszenzus, a határozott ajánlások és az egyértelmű előnyök ellenére gyakran az az alapelv sem valósul meg, hogy a diagnosztikus munkát multidiszciplináris teamek végezzék. Egy kanadai tanulmányban például úgy találták, hogy az estek 75%-ában egyetlen szakember állította fel a diagnózist (SIKLOS és KEARNS, 2007). Úgy tűnik, emberi jogi és gazdasági szempontból egyaránt jobb megoldás, ha a magasan képzett szakemberekkel rendelkező centrumok nem „konkurálnak” a helyi intézményekkel, hanem segítik a lokális diagnosztikus csoportok felállítását, kiképzését, szakmai szupervízióját. Így a professzionális centrumokhoz hasonló szintű validitás és reliabilitás is elérhető (McCLURE és mtsai, 2010).

9


1.2.2. A diagnosztikában közreműködő szakemberek

A diagnosztikus ellátórendszerben szinte bármelyik segítő szakma képviselői megjelenhetnek a nemzetközi gyakorlatban: (nevelés)pszichológus, tanár, gyógypedagógus, szociális munkás, védőnő, gyermekgyógyász, neurológus, gyermekpszichiáter stb. – ez a sokszínűség különösen igaz a helyi szolgáltatásoknál. A tercier ellátást nyújtó diagnosztikai centrumokban jellemzően gyermekpszichiáter/pszichiáter, (klinikai) pszichológus alkotja a team magját, amely kiegészül pedagógusokkal vagy szociális munkásokkal. Az autizmus diagnosztikájához orvosi részvételre/szupervízióra mindig szükség van. A diagnosztikai szakemberek kompetenciáját azonban nem csupán végzettségük határozza meg. Külföldön is külön képzések elvégzése szükséges az árnyalt, megbízható diagnosztika eléréséhez (a diagnosztikai szakemberek kompetenciáinak áttekintéséhez lásd STEFANIK és CSEPREGI, 2010). 1.2.3. A diagnosztikus folyamat lépései

1. ábra. A diagnosztikus folyamat lépései (NIASA, 2003; webográfia 2–3. alapján)

1.

Első gyanú, aggodalmak

A fejlődés általános feltérképezése

Autizmus spektrum zavar feltételezhető

Visszajelzés a családnak Fejlesztés, ellátás megtervezése

2.

Felelős szakember kijelölése

Többoldalú, specifikus kivizsgálás (MAA)

Differenciáldiagnózis

• Meglévő információk áttekintése • ASD-specifikus kórtörténet • Megfigyelés több helyzetben • Kognitív felmérés • Kommunikációs felmérés • Mentális állapot és viselkedés felmérése • Fizikai kivizsgálás

3.

10

Diagnosztikus kétség: specifikus tanácsadás szükséges

Tercier autizmus spektrum zavar – felmérés/kivizsgálás

• Írásos vélemény készítése a diagnózisról és a beavatkozási tervről • Részletes megbeszélés a családdal • Utánkövetés


1.2.4. A diagnosztikai eszköztár

Az autizmus spektrum zavarok evidenciaalapú diagnosztikája a zavar természetét feltáró kutatások eredményeire épül. Mivel az autizmus etiológiai és viselkedéses szinten rendkívül heterogén, a diagnosztikának is széles spektrumot kell felölelnie. A gyermek/felnőtt individuális, fejlődési, viselkedéses mintázatát, családi hátterét, személyiségét, esetleges társuló problémáit és számos egyéb tényezőt is figyelembe kell vennünk a kivizsgálás során. Az alábbi táblázatban a diagnosztikai eszköztár néhány fontosabb elemét mutatjuk be (2. táblázat). Azokra az eszközökre koncentrálunk, amelyek használata a legszélesebb körben elterjedt, reliabilitásuk és validitásuk ellenőrzött. A kognitív, az adaptív, valamint a nyelvi-kommunikációs képességek néhány vizsgálóeljárásán túl nem térünk ki azokra a felmérőeszközökre, amelyek nem autizmusspecifikusak, de gyakran relevánsak (pl. neuropszichológiai tesztek, motoros képességek vizsgálata). Emellett hangsúlyozzuk, hogy a standardizált és formális eszközök mellett igen hasznosak a tervezett, informális felmérések is, amelyek individualizáltabb megközelítést és információgyűjtést tesznek lehetővé. 2. táblázat. Példák az autizmus spektrum zavarok szűrésében és diagnosztikájában alkalmazott eszközökre a nemzetközi gyakorlatban (a szerzők gyűjtése)4

Az eszköz neve

Szerző(k)

Életkor

Rövid jellemzés

Szűrőeszközök BARON-COHEN és mtsai, 1992

Checklist for Autism in Toddlers (CHAT)

Modified Checklist for Autism ROBINS és mtsai, 1999 in Toddlers (M-CHAT)

18 hónapos kor

Rövid kérdőív és közvetlen megfigyelés az autizmus korai szűrésére

18 hónapos kor

Rövid kérdőív az autizmus korai szűrésére

Quantitative Checklist for Autism in Toddlers (Q-CHAT)

ALLISON és mtsai, 2008

18–24 hónapos kor


Early Screening for Autistic Traits Questionnaire (ESAT)

SWINKELS és mtsai, 2006

14–15 hónapos kor


Social Communication Questionnaire (SCQ)

RUTTER és mtsai, 2003

Kisgyermekkortól felnőttkorig

Kérdőív az autizmus szűrésére

Célzott, autizmusspecifikus diagnosztikai eszközök Autism Diagnostic Interview – LE COUTEUR, LORD, RUTTER, 2003 Revised (ADI-R)

2 éves kortól felnőttkorig Standardizált, részletes diagnosztikus szülői/ gondozói interjú

4 Bővebben az eszközökről a 34–35. oldalon, valamint az irodalomban: Az eszközök forrásai és az eszközökre vonatkozó irodalom.

11

02. rész – Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek vizsgálatának diagnosztikus protokollja Az eszköz neve

Szerző(k)

Életkor

Rövid jellemzés

Diagnostic Interview for Social WING és mtsai, 2002 and Communication Disorders (DISCO)

2 éves kortól felnőttkorig Részletes diagnosztikus szülői/gondozói interjú

Autism Diagnostic Observati- LORD és mtsai, 2002 on Schedule (ADOS)

2 éves kortól felnőttkorig A beszéd hiányától a fluens nyelvhasználatig; félig strukturált, press típusú eljárás

Diagnosztikai eszközök a kognitív képességek felmérésére Wechsler Intelligence Scale for Children – Fourth Edition (WISC–IV)

WECHSLER, 2003

6–16 év

Intelligenciateszt

Wechsler Adult Intelligence Scale – Fourth Edition (WAIS–IV)

WECHSLER, 2008

16–90 év

Intelligenciateszt

Leiter International Performance Scale –Revised (Leiter–R)

ROID és MILLER, 1997

2–21 év

Nonverbális intelligenciateszt

3–18 év

Kognitív képességek felmérése

Kaufman Assessment Battery KAUFMAN és KAUFMAN, 2004 for Children (KABC-II)

Diagnosztikai eszközök az adaptív viselkedés felmérésére Vineland Adaptive Behavior Scales – Second Edition (Vineland–II)

SPARROW és mtsai, 2005

3–18 év

Félig strukturált szülői interjú az adaptív viselkedések felmérésére

Adaptive Behavior Assessment System – Second Edition (ABAS-II)

HARRISON és OAKLAND, 2003

0–89 év

Interjú/kérdőív az adaptív viselkedések felmérésére

Diagnosztikai eszközök a nyelv és kommunikáció felmérésére Vineland Adaptive Behavior Scales – Second Edition (Vineland–II)

SPARROW és mtsai, 2005

3–18 év

Félig strukturált szülői interjú; az adaptív viselkedések felmérése során feltérképezi az expresszív, receptív és írott nyelv színvonalát

Peabody Picture Vocabulary Test – Fourth Edition (PP–IV)

DUNN és DUNN, 2007

2,5 évtől felnőttkorig

Közvetlen tesztelés; passzív szókincs vizsgálata

Children’s Communicaton Cheklist–2 (CCC–2)

BISHOP, 2006

4–17 év

Önkitöltős szülői ellenőrzőlista a kommunikációs képességek gyors felmérésére

Test for the Reception of Grammar (TROG)

BISHOP, 1983

3–14 év

A nyelvtani szerkezetek megértését vizsgáló mérőeszköz

12

2. A hazánkban aktuálisan megvalósuló diagnosztikus gyakorlat

2.

A hazánkban aktuálisan megvalósuló diagnosztikus gyakorlat

2.1.

Az autizmus/autizmus spektrum zavar meghatározása, klasszifikációja

A hazai egészségügyi – főként gyermekpszichiátriai – gyakorlatban a BNO–10 (WHO, 1993) a diagnosztikus munka alapja. Ennek megfelelően az autizmus spektrumba tartozó állapotokat a hazai pszichiátriai gyakorlatban (is) a pervazív (átható) fejlődési zavarok körébe sorolják, illetve egyre gyakrabban jelenik meg a nemzetközi szakmai konszenzust követve az „autizmus spektrum zavar” elnevezés. Az autizmus spektrum zavar fogalmába több diagnózis tartozik: • a gyermekkori autizmus, • az Asperger-szindróma, • az atípusos autizmus, • a nem meghatározott pervazív fejlődési zavar • és az egyéb pervazív (átható) fejlődési zavar. A nemzetközi standardokhoz illeszkedő, tudományos tényeken alapuló diagnosztikus, oktatási és terápiás gyakorlatot a Balázs Anna gyermekpszichiáter vezetésével működő Autizmus Alapítvány honosította meg Magyarországon. Az elmúlt húsz évben jelentős előrelépés történt a diagnosztikus ellátás minőségi és mennyiségi mutatóiban egyaránt, az elérhető szolgáltatások azonban igen eltérő színvonalúak lehetnek az ország különböző pontjain.

2.2.

Gyakorisági adatok

A diagnosztikai lehetőségek egyenetlensége, illetve a statisztikák bizonytalanságai miatt a diagnosztizált személyek száma nem a valódi előfordulási gyakoriságot mutatja, alapos epidemiológiai felmérés pedig eddig nem történt. Az egészségügyi (0,16%) és a közoktatási statisztikákat (0,07%) figyelembe véve nagyságrendnyi eltérés mutatkozik az autizmus spektrum zavar diagnózist kapott és az autizmus spektrum zavarral élő személyek teoretikus aránya között (PETRI és VÁLYI, 2009). A földrajzi eltérések nem befolyásolják az autizmus előfordulási arányait, és a nemzetközi tapasztalatok alapján határozottan feltételezhető, hogy ma Magyarországon megközelítőleg 100 000 ember él autizmus spektrum zavarral, ennek megfelelően az óvodákban, az általános és középiskolákban mintegy 16 000 gyermekkel, tanulóval kell számolnunk.

13


2.3.

Sajátos nevelési igény és autizmus spektrum zavar

A 1993. évi közoktatási törvény az autizmust a „más fogyatékosság” körébe sorolta. Ennek ellentmondásait a 2003-as módosítás oldotta fel, amikor is a fő fogyatékossági kategóriákba tartozók közé sorolta az autista gyermeket, tanulót. A különböző fogyatékossági kategóriák elnevezésének általános eklektikusságát tükrözi a sajátos nevelési igény – többször változott, a kézirat leadásakor még éppen hatályos – meghatározása: „Sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló: az a gyermek, tanuló, aki a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapján a) testi, érzékszervi, értelmi, beszédfogyatékos, autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, a megismerő funkciók vagy a viselkedés fejlődésének organikus okra visszavezethető tartós és súlyos rendellenességével küzd, b) a megismerő funkciók vagy a viselkedés fejlődésének organikus okra vissza nem vezethető tartós és súlyos rendellenességével küzd”5 A nemzeti köznevelésről szóló törvényben az autizmus spektrum zavar korszerű, nemzetközi fogalomhasználata jelenik meg: „aa) sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló: az a különleges bánásmódot igénylő gyermek, tanuló, aki a szakértői bizottság szakvéleménye alapján mozgásszervi, érzékszervi, értelmi vagy beszédfogyatékos, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, autizmus spektrum zavarral vagy egyéb pszichés fejlődési zavarral (tanulási, figyelem- vagy magatartásszabályozási zavarral) küzd.”6 Ahogy valamennyi sajátos nevelési igényű gyermek és tanuló, úgy valamennyi autizmussal élő gyermek, tanuló is egyéni szükségleteinek megfelelő, sérülésspecifikus oktatásban részesülhet attól kezdődően, hogy problémáját diagnosztizálták. Korai gyógypedagógiai gondozásban, óvodai, általános iskolai, középiskolai ellátásban vesznek részt a többi gyermekkel együtt vagy külön e célra létrehozott csoportban, intézményben. A sajátos nevelési igényű gyermekek, tanulók a köznevelési törvény szerinti különleges bánásmód keretében történő közoktatási ellátását a komplex (gyógypedagógiai–pszichológiai–orvosi) vizsgálatokon alapuló szakértői vélemény határozza meg. A szakértői vélemény elkészítése autizmus spektrum zavarok esetében a megyei/fővárosi tanulási képességet vizsgáló szakértői bizottságok feladata.

5 1993. évi LXXIX. törvény a közoktatásról 121. § (1) bekezdés 29. 6 2011. évi CXC. törvény a nemzeti köznevelésről 4. § 23.

14


2.4.

A szakértői és rehabilitációs bizottságokban folyó diagnosztikus gyakorlat

2.4.1. Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex szakértői bizottsági vizsgálatának jó gyakorlata

A szakértői bizottságok ismert működési nehézségei ellenére vannak jó gyakorlattal rendelkező csoportok, akik többéves/évtizedes tapasztalatokat mondhatnak magukénak az autizmus spektrum zavarok diagnosztizálása, illetve a fejlesztés, nevelés, oktatás megtervezése terén. Az alábbiakban a Békés Megyei Tudásház és Könyvtár Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottsága autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex szakértői bizottsági vizsgálatának jó gyakorlatát mutatjuk be.

A megvalósítás helyszíne:

5600 Békéscsaba, Kiss Ernő u. 3.

Korosztály:

0 éves kortól a nappali rendszerű közoktatásban való részvétel végéig

A jó gyakorlat céljai:

Az autizmus spektrum zavarok komplex szűrése, diagnosztikája és a fejlesztést megalapozó felmérések által az autizmusspecifikus fejlesztés, oktatás elősegítése az optimális felnőttkori adaptáció, önállóság, életvezetés elérésének támogatása.

Várható hatások, eredmények:

• Az autizmus spektrum zavarok tüneteinek korai azonosítása • Eddig nem felismert, ellátatlan gyermekek jutnak hozzá a speciális szolgáltatásokhoz • Autizmusspecifikus ellátás terén fenntartók, fogadó intézmények rendszerfejlesztő tevékenységének fokozódása • Az autizmusspecifikus ellátás mennyiségi és minőségi javulása • Autizmussal élő gyermekeket nevelő családok helyzetének javulása

Kialakulása, fázisai:

A korai fejlesztés Békés megyében 1984-ben indult el. Ennek kapcsán tizenkét szülő és szakemberek létrehoztak az akkori egészségügyi gyermekotthon keretein belül egy habilitációs óvodát, 8-10 akadályozott fejlődésmenetet mutató, köztük 4-6 autizmussal élő kisgyermek számára. A fejlesztések megtervezését célzó képességmérések gyakorlata – főként nemzetközi tapasztalatok alapján – ekkor kezdődött. 1990-től már a Békés megyei szakértői bizottság korai gondozásának szervezeti keretei között a budapesti Autizmus Alapítvánnyal történő együttműködésben folytatódott a diagnosztikai fejlesztés. A szakemberek folyamatos képzéseknek, önképzéseknek köszönhetően rendelkeznek a nemzetközi gyakorlatban is általánosan használatos korszerű diagnosztikai eljárások ismeretével, specifikus diagnosztikai gyakorlattal.

Körülmények biztosítása:

Az intézmény jól megközelíthető, a vizsgáló helyiségek megfelelően felszereltek (bútorok, kamera, számítógép), rugalmasan átalakíthatók a gyermekek sajátosságainak megfelelően. Rendelkezésre állnak a korszerű diagnosztikához, fejlesztés megtervezéséhez elengedhetetlen eszközök.

15

02. rész – Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek vizsgálatának diagnosztikus protokollja A jó gyakorlat újszerűsége:

Az egészségügyi alap- és szakellátással kialakított hálózat mentén fokozódik a tünetek korai észlelése alapján történő vizsgálatok kérésének száma 2-3 éves korban, ennek megfelelően a kisgyermekkori tünetek azonosításának módszereit kiterjedten alkalmazzák a bizottság szakemberei. A diagnosztikus vizsgálatok és a fejlesztés megtervezése része a komplex szakértői vizsgálatnak.

A működés eredményességének ellenőrizhetősége és értékelhetősége:

• A szakértői vizsgálatok és javaslatok alapján az autizmussal élő gyermekek fokozódó részvétele a megye korai gondozásában, óvodai nevelésében, iskolai oktatásban • Felülvizsgálatok során a fejlődés nyomon követése • Szülők, szakemberek partneri elégedettségének mérése

A jó gyakorlat intézményi eszközigénye:

• Gyermekek életkori és állapotukból eredő sajátosságaihoz adaptált vizsgálóhelyiségek; • Diagnosztikus eszközök: az autizmusspecifikus fejlődéstörténet, háttér-információk összegyűjtésének eszközei (szülői információk összegyűjtésének eszközei: az Autizmus Kutatócsoport kérdőíve, Rutter-algoritmus, CHAT, Q-CHAT, ADI-R, SCQ); autizmusspecifikus diagnosztikus eszközök (informális eszközök a játék, a kommunikáció, a kognitív sajátosságok megismeréséhez, nevesített eszközök: ADOS) • A pszichomotoros és kognitív képességek mérésére alkalmas eszközök: fejlődési skálák, intelligenciatesztek (Leiter-R, WISC–IV, WAIS–IV, Woodcock–Johnson Kognitív Képességek Tesztje) • Informális eszközök a fejlesztés megtervezéséhez: a kommunikáció, a nyelvi készségek és a beszéd, motoros készségek és a szenzoros feldolgozás, akadémikus készségek stb. vizsgálatának eszközei, augmentatív, alternatív kommunikációs eszközök, a vizuális támogatás eszközei (bemutatható napirendek, folyamatábrák), számítógépes oktatóprogramok, a szociális készségek tanításához mintaeszközök, szenzomotoros vizsgáló- és fejlesztőeszközök. • Nevesített eszközök a fejlesztés megtervezéséhez: PEP-3, TROG, PPVT

2.4.2. A diagnosztikus munka feltételrendszere

A jó gyakorlatok, követendő példák mellett és ellenére felkészületlenség, rendkívüli nehézségek és kapacitásproblémák tapasztalhatók a magyarországi ellátásban, a korai szűrés, diagnosztika, illetve a közoktatási/köznevelési és szociális szolgáltatások biztosítása terén egyaránt. Az autizmusdiagnosztika leggyakrabban tapasztalt problémái a hazai közoktatásban: • Aránytalanul sok idő telik el a szülői aggodalmak megjelenése és a tünetek hátterében álló okok azonosítása és a pontos diagnózis megfogalmazása között. A jó nyelvi és intellektuális képességekkel rendelkező gyermekeknél gyakran fordul elő, hogy kitolódik a diagnózis akár az iskolai tanulmányok megkezdését követő időszakra. • A tapasztalatok azt bizonyítják, hogy amint az egészségügyben, a köznevelésben is esetleges a diagnosztikus központok szemlélete, felkészültsége, feltételrendszere.

16


Nincs megfelelő számú diagnosztikus képzettséggel és tapasztalattal rendelkező szakember. A szakértői bizottságok helyzetét is elemző alapkutatásból (KEREKI és LANNERT, 2009) kiderül, hogy a szakértői bizottságok által használt diagnosztikus eljárások többsége elavult, nem standardizált, szerzői jogokat sértő, engedély nélkül használt módszer. • Bizonytalan az egészségügy és a közoktatás/köznevelés diagnosztikai összhangja, esetleges a korai fejlesztést megalapozó korai diagnózis közoktatási értelmezése, majd az óvodai és iskolai nevelési, oktatási szükségletek pontos és szakszerű megfogalmazása. A diagnosztikus megállapítások az ellátás hiányosságai miatt időnként nem tudnak érvényesülni, mivel autizmussal diagnosztizált gyermekek nem autizmusspecifikus nevelésben, oktatásban vesznek részt a köznevelésben (bővebben lásd CSEPREGI és mtsai, 2011). A szakértői bizottsági munka feltételeinek javítására az elmúlt években történtek fejlesztések [protokoll (KUNCZ és mtsai, 2008) kidolgozása, új rendelet7 alkotása], azonban annak ellenére, hogy a törekvések tartalmaznak autizmusspecifikus elemeket, az elmúlt időszak központi közoktatási törekvései nem az autizmusdiagnosztika feltételeinek megteremtését tekintették prioritásként, így rendkívül hullámzó szinten működik az autizmus spektrum zavarok diagnosztikája a közoktatásban. 2008-ban elkészült Országos Autizmus Stratégia (AOSZ, 2008), amely feladatul jelölte meg az autizmus spektrum zavarok szakszerű szűrésének és diagnosztizálásának biztosítását. Céljai között szerepel egyrészt az autizmus korai szűrésének javítása az egészségügyben az e téren kulcsfontosságú szereplők képzésével, szűrési protokoll összeállításával, egy első szűrőrendszer feltételeinek kialakításával. Másrészt célként fogalmazta meg a gyermek- és a felnőttkori diagnosztika rendszerének fejlesztését, az egészségügyben és a közoktatásban/köznevelésben diagnosztikát végző szakemberek kapcsolatrendszerének kialakítását, a standardizált diagnosztikus eszközök alkalmazására való képzettséggel rendelkező szakemberek körének bővítését, diagnosztizáló centrumok kialakítását. Az autizmussal élő személyek életkörülményeinek javítása céljából született kormányhatározat8 prioritásai közt említi a szűrés és a diagnosztika fejlesztését. A diagnosztika terén fennálló problémák továbbgyűrűznek az ellátásba: pl. csak a lakóhelytől távol érhető el autizmusspecifikus ellátás vagy az óvoda, iskola a tananyag, a szakemberek képzettsége vagy a protetikus környezet tekintetében nem a gyermek szükségleteinek megfelelő. A fenti problémák felismerése sürgeti a szakértői bizottságok munkáját segítő új autizmusspecifikus diagnosztikai modell, protokoll kidolgozását. 7 4/2010. (I. 19.) OKM rendelet a pedagógiai szakszolgálatokról. 8 A Kormány 1038/2010. (II. 18.) Korm. határozata az új Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007– 2010. évekre vonatkozó középtávú intézkedési tervéről szóló 1062/2007. (VIII. 7.) Korm. határozat módosításáról.

17


2.4.3. A szakértői bizottságokban alkalmazott eszközök jellemzői

Az autizmus spektrum zavarok vizsgálatára korábban is nagy hangsúlyt fektető csoportok szakmai támogatása mellett a szakértői bizottságok számára komoly előrelépést jelentett, hogy lehetőség nyílt az Autizmus Alapítvány által magyarra adaptált autizmusspecifikus diagnosztikai eszközök, az ADI-R (Autizmus Diagnosztikus Interjú, Autism Diagnostic Interview – Revised) és az ADOS (Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma, Autism Diagnostic Observation Schedule) használatára felkészítő képzéseken való részvételre. A fokozódó igény ellenére azonban még csak a bizottságok töredéke rendelkezik autizmusspecifikus diagnosztikus eszközökkel, illetve azok használatában képzett szakemberekkel. Az autizmussal élő gyermekek oktatási helyzetéről szóló, 2009-ben készült ombudsmani jelentés9 szerint a gyermekek sajátos nevelési igényét megállapító szakértői és rehabilitációs bizottságok szakemberei az autizmus szakszerű diagnosztizálására sem szakmailag nincsenek felkészülve, sem a szükséges vizsgálati eszközökkel nem rendelkeznek. A jelentés megállapította, hogy az eszközök hiánya akadályát képezi annak, hogy az autizmus spektrum zavart mutató gyermekek megfelelő ellátásban részesüljenek, ami a gyermekek esélyegyenlőséghez való jogainak sérülését eredményezi.

2.5. Javaslatok a szakértői és rehabilitációs bizottságok diagnosztikai munkájának támogatásához 2.5.1. Eszközök és eljárások

A diagnosztikus központok alapfelszerelése – autizmus spektrum zavar diagnosztizálása esetén is – lényegében megegyezik bármely más, a korosztálynak megfelelő felszereltséggel, azonban annak adaptációja szükséges. Javasolt a vizsgálóhelyiség fölösleges ingerektől mentes berendezése, lehetőség szerint a játékok és eszközök zárt szekrényben való tárolása, amelyekből egyénre szabottan és a vizsgálat aktuális fázisának megfelelően vehetjük elő a szükséges eszközöket. Ne használjunk élénk színeket, kerüljük a mintás, csillogó felületeket, villódzó fényeket stb. A komplex helyzetek elemzéséhez, a fejlődés követéséhez hasznos, az ADI–R és az ADOS alkalmazásához szükséges a videofelvétel technikai feltételeinek biztosítása. Mindemellett szükségesek olyan, általánosabb vizsgálóeszközök, játékok, nyomtatott eszközök stb., melyek az általános informális megfigyelés 9

18

Az állampolgári jogok országgyűlési biztosának Jelentése az AJB 1438/2009. számú ügyben. 2009. október.


során, a szociális, a kommunikációs, a játék- és feladathelyzet, a kooperáció, az önismeret, a személyes emlékezet, a saját környezet és a személyes szociális kapcsolatrendszer, alkuképesség stb. felmérésére alkalmazhatók. A szakértői bizottságokban javasolt eszközöket a 4. táblázatban tüntettük fel. 2.5.2. Szükséges kompetenciák és szakemberképzés

A szakemberektől elvárt kompetenciák (STEFANIK és CSEPREGI, 2010): • A csoport tagjai magas szinten képzettek az autizmus teljes spektrumára vonatkozóan a fejlődés sajátosságai, a tünetek, a beavatkozások lehetőségei terén egyaránt. • Képzettek és gyakorlottak a megbízható, standardizált diagnosztikus eljárások (pl. ADI–R; ADOS) klinikai használatában. • Ismerik és gyakorlatban alkalmazzák a beavatkozást a diagnosztikus eszköztáron túl megalapozó formális és informális pszichoedukációs felméréseket (pl. PEP–3, TTAP stb.). • Képzettek és gyakorlottak a diagnosztikát segítő standardizált, nem autizmusspecifikus módszerek egyénre szabott megválasztásában, alkalmazásában, eredményük értelmezésében (pl. standard intelligenciatesztek, nyelvi felmérések, adaptív készségek felmérése, neuropszichológiai tesztek stb.). • Képesek a diagnosztikus kivizsgálásból nyert adatok alapján a fejlesztés/oktatás/terápia egyénre szabott főbb céljainak, módszertanának meghatározására. A szakértői bizottságok szakembereinek képzésére vonatkozó javaslatok: • A korai szűrés terén: a tünetek felismerése, azonosítása, a korai szűrésre alkalmas eljárások megismerése, alkalmazása. • A gyermekkori diagnosztika terén: standardizált diagnosztikus eszközök, standardizált teljesítmény-, képesség- és készségfelmérő eszközök alkalmazása, a komplex diagnosztikus tevékenység megismerése, gyakorlata, konszenzustréningek, szupervíziók biztosítása. • Serdülők, fiatalok vizsgálata terén: felkészítés a felnőttkori diagnosztikában alkalmazható standardizált diagnosztikus és teljesítmény-, képesség- és készségfelmérő eszközök alkalmazására. A célzott továbbképzéseken szerzett tapasztalatokkal rendelkező szakemberek foglalkoztatásán túl javasoljuk a szakértői bizottságokban (is) alapképzésben az „Autizmus spektrum pedagógiája” szakirányon vagy ennek posztgraduális, szakirányú továbbképzési változatán végzett gyógypedagógusok alkalmazását.

19


2.5.3. A diagnosztikus rendszer működésére vonatkozó fejlesztési javaslatok

A hatékony szűrés érdekében szükséges az elsődleges jelzőrendszer megerősítése a szülők tájékozottságának növelésével, a védőnők és háziorvosok, gyermekorvosok képzése a korai tünetek azonosítása terén. A teljes szűrési-diagnosztikus folyamatban részt vevő intézmények között ki kell alakítani a célszerű munkamegosztást, tevékenységük rendszerszemléletű koordinálását. A korai azonosítás és a diagnosztikai munka előmozdításához nélkülözhetetlen szűrőtesztek, diagnosztikus és képességmérő eszközök fordítása, adaptálása, beszerzése. A szakértői bizottságok autizmusspecifikus diagnosztikus részlegeinek kialakításához szükséges képzettség és működési alapfeltételek: • Minden bizottságban szükséges egy diagnosztikai módszerek terén képzett pszichológus és egy gyermekpszichiáter alkalmazása. • Szükséges olyan gyógypedagógusok alkalmazása, akik képzettek az autizmusspecifikus fejlesztések megtervezését megalapozó felmérések elvégzése terén. • Fel kell szerelni a szakértői bizottságokat az autizmusdiagnosztika eszközeivel. • Meg kell teremteni a szakértői bizottságokban az autizmus diagnózis kialakításához szükséges idő biztosításának feltételeit.

20

3. Szempontrendszer a diagnosztikus protokollhoz

3.

Szempontrendszer az autizmussal élő gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokolljához

3.1.

A diagnosztikus vizsgálatok elvégzését sürgető tünetek életciklusonként

3.1.1. Diagnosztikus vizsgálatokat sürgető tünetek az első életévekben

Autizmusban a tünetek lépcsőzetes kezdetével kell számolnunk. Fokozott odafigyelést és/ vagy vizsgálatot igényel, ha a gyermek: 6–9 hónapos korban • Ritkán nézi mások arcát. • Tekintetet hárít vagy ritkán vesz fel szemkontaktust. • Kevés szociális mosoly figyelhető meg. • Arckifejezéseinek repertoárja korlátozott. • Érzelmi modulációja szegényes. • Gagyogása késlekedik. • Ritkán vokalizál. • Egysíkú és furcsa mozdulatok, figyelmi mintázatok jellemzőek rá. 9–12 hónapos korban • Nevére nem vagy következetlenül reagál. • Úgy tűnik, hogy a környezet hangjait jobban hallja, mint az emberi hangot. • Mások pillantását kevéssé kíséri figyelemmel, tekintetével kevéssé követ. • Nem tud szemével követni egy pontot, ha a felnőtt azt mondja pl. „Nézd!” és egy tárgyra vagy eseményre mutat. • Nem mutatja meg másoknak azt a tárgyat, amely felkeltette érdeklődését. • Egyes ingerekre furcsán (pl. szokatlanul intenzív negatív válasszal) reagál. • Ritkán gagyog. 12–15 hónapos korban • Nem vagy ritkán mutat rá tárgyra vagy eseményre, hogy azt másokkal megossza. • Nem vagy ritkán mutat meg számára érdekes tárgyakat másoknak. • Beszéd- és nyelvhasználata megkésett, pl. bármiféle jelentéssel bíró, spontán használt szó hiánya jellemzi.

21


• • • •

Nem érti a „nem” jelentését. Nem érti az egyszerű, gesztussal kísért szóbeli utasítást, mint pl. „Add ide!” Tárgyakkal repetitív és perszeveratív módon játszik. Nem integet elköszönéskor. (LANDA, 2008; JOHNSON és MYERS, 2007; ZWAIGENBAUM és mtsai, 2005 alapján: DUBY és JOHNSON, 2009) 15–18 hónapos korban • „Mintha” vagy szerepjátéka korlátozott. • Játékhasználata egysíkú. • Ritka vagy hiányzik az utánzás. • Nem köti le, tartja interakcióban a másik ember tekintete, gesztusai, arckifejezései. • Korábban már elsajátított szavakat, gesztusokat elhagy. (LANDA, 2008; JOHNSON, 2008; ZWAIGENBAUM és mtsai, 2005 alapján: DUBY és JOHNSON 2009) Általában kétéves kor előtt megjelenő jegyek: • A tekintet megfelelő használatának hiánya. • A szemkontaktussal kísért, meleg, örömteli arckifejezések hiánya. • Az érdeklődés vagy öröm megosztásának hiánya. • A névre adott válasz hiánya. • A szemkontaktus, az arckifejezés, gesztusok és hangadás koordinációjának hiánya. • Megmutatás hiánya. • Szokatlan prozódia. • A test, a karok, a kezek vagy az ujjak repetitív mozgásai vagy tartása. • Tárgyakkal végzett repetitív mozdulatok. (WETHERBY és mtsai, 2004) 3.1.2. 4-5 éves kor – a tünetek megjelenésének legtipikusabb időszaka

A kölcsönös szociális interakciók sérülésére utaló néhány tünet • A környezetében lévő emberek iránt kevéssé érdeklődő, elutasítja a közeledést, nem kedveli a testi kontaktust. • Fájdalmában, bánatában nem keres vigasztalást vagy csak igen sztereotip, tanult módon. • Örömének, élményeinek megosztására kevéssé törekszik. • Kritikátlanul közeledik bárkihez (pl. idegenek ölébe ül, táskájukban keresgél, intim családi eseményekről mesél). • Nyilvános helyen zavarba ejtően viselkedik (pl. hangos megjegyzéseket tesz az emberek külsejére). • A legfeltűnőbb tünetek kortársak között jelentkeznek: nem vagy csak igen ritkán

22


kezdeményez közös tevékenységet társaival, elutasítja a közeledéseket vagy passzívan terelődik a közös helyzetekben. Lehetséges az is, hogy aktívan kezdeményez, de közeledései bizarrak, sztereotipek, a helyzethez, a társak igényeihez nem illeszkednek. • Csökkent az egyes szociális szerepek közötti különbségek megértése. • A legtöbb esetben sérült a szemkontaktus kontextusnak megfelelő használata, szociális időzítése a társas interakciók szabályozásában. A reciprok kommunikáció minőségi sérülésére utalhat például: • A beszédfejlődés késése, megakadása (metakommunikációs kompenzáció nélkül). • Azonnali és késleltetett echoláliák (valódi kommunikatív tartalommal vagy anélkül). • Személyes névmások, személyragok felcserélése. • Idioszinkráziás kifejezések, neologizmák. • A nyelvhasználat magasabb szintjein jellemzően a pragmatika sérülése és minőségi eltérés a prozódiában, beszédritmusban, hangszínben, hangerőben. • Kérdések sztereotip ismételgetése; hosszas, a sajátos érdeklődési körnek megfelelő monológok. • Sztereotip, felnőttes vagy mesterkélt szófordulatok, pedáns szóhasználat. • Nehézség a kölcsönös, több beszélőváltásos beszélgetés felépítésében. • A beszédértés színvonala (a nyelvi fejlődési elmaradáshoz képest) szokatlan mértékben függ a helyzettől, a partner személyétől, a szociális tartalomtól és a komplexitástól. Az absztrakt, elsősorban szociális tartalmakhoz kapcsolódó fogalmak, többértelmű szavak megértése, a képes beszéd, az irónia szó szerinti értelmezése okoz problémát. • Arckifejezések, gesztusok, testtartás alkalmazásának és értelmezésének zavara. A rugalmas viselkedésszervezés zavarára utalhat például: • Az életkornak és mentális kornak megfelelő változatos és spontán „mintha” játékok, szabadidős aktivitások helyett beszűkült, sztereotip, repetitív tevékenységek dominálnak (legmarkánsabban strukturálatlan helyzetben) pl. tárgyak pörgetése, sorba rendezése; közelről való figyelése, dörzsölgetése, kocogtatása stb.; magasabb szinten egyes „mintha” játék patternek sztereotip ismételgetése. • Jellegzetes érdeklődési kör, amely olyan intenzíven foglalja le a személyt, hogy az interferál más tevékenységek végzésével vagy új készségek elsajátításával. • Az állandósághoz (tárgyi vagy személyi környezetben, rutinokban) való kényszeres jellegű ragaszkodás. • Nem funkcionális ritualisztikus viselkedések. • Szokatlan tárgyakhoz való ragaszkodás. • Sztereotip, repetitív motoros manírok.

23


Az „autisztikus triászon” kívüli, gyakori jellegzetességek: • Szenzoros ingerfeldolgozás zavarai (túlzott vagy csökkent érzékenység). • Egyenetlen képességstruktúra. (STEFANIK és mtsai, 2007; EÜ. MIN., 2008) 3.1.3. Serdülő- és felnőttkor

A serdülő- és felnőttkori klinikai kép különbségei (lényegében nem térnek el a gyermekkori tünetektől): • A neurotipikus serdülőkori fejlődés, illetve a tranziens időszak sajátosságai. • Felnőttkorban is folytatódó tanulási folyamat és egyre jobb kompenzáció. • Szembesülés a „mássággal”, következményes izoláció, depresszió, egyre jobban rögzülő, sivárabb klinikai kép és életvitel. • Értelmi színvonaltól függően is egyre nagyobb divergencia az adaptáció színvonalában. • Serdülőkori hanyatlás (ritkán, elsősorban az alacsonyan funkcionáló leányok esetében). • A rugalmas viselkedésszervezés zavara, különösen a kényszeres tünetek, valamint a járulékos viselkedési problémák felerősödése. • Komorbid epilepszia indulása. • Egyéb pszichiátriai betegségek: pl. depresszió, obszesszív-kompulzív zavar (obsessivecompulsive disorder – OCD), paranoid tünetképzés stb. (EÜ. MIN., 2008) A tünetek azonosítására és a fejlesztés megtervezésére javasolt eljárásokat életciklusonkénti bontásban a 4. táblázatban részletezzük.

3.2.

A vizsgálat célkitűzései, típusai, javaslatok a diagnosztikus folyamat megújítására

3.2.1. Diagnosztikus vizsgálat

Amennyiben egy gyermeknél/serdülőnél felmerül az autizmus spektrum zavar gyanúja, autizmusspecifikus kivizsgálásra kerül sor. A tanulási képességet vizsgáló szakértői bizottságok diagnosztikai munkájának alapelvei nem különböznek a nemzetközi áttekintésben bemutatott alapvető szempontoktól. Elsődleges cél a szülői aggodalmakra történő gyors reagálás, a tünetek azonosítása, az információkhoz való hozzáférés biztosítása, a diagnosztikus folyamat elindítása. Ha a szakértői vizsgálat iránti kérésben vagy a fejlődéspediátriai összefoglalóban fellelhetők autizmus spektrum zavarokra utaló adatok, a bizottság a vizsgálat előkészítésében ezt

24


figyelembe véve álltja össze a vizsgálati team tagjait. Amennyiben a vizsgálati kérés nem tartalmaz autizmus spektrum zavarokra utaló adatokat, a bizottság tagjai végeznek indokolt esetekben „rutin” szűrést és javasolják a további autizmusspecifikus vizsgálatok elvégzését. A diagnosztikus folyamatban több szakember működik együtt orvos (elsősorban gyermekpszichiáter) részvétele/szupervíziója mellett klienscentrikus, a szülőket és a gyermeket/felnőttet partnernek tekintő megközelítésben. A diagnosztikus vizsgálat alapvető eszköze, hogy a gyermekek/tanulók fejlődési és viselkedéses képét összevetjük a tipikus fejlődéssel, illetve az életkornak, mentális/fejlődési kornak megfelelő viselkedéses képpel. A cél hogy egyedi, szükségleteiknek megfelelő segítséghez jussanak a gyermekek. Hangsúlyozzuk, hogy a diagnosztikus vizsgálat során alkalmazott standard diagnosztikai eszközök eredménye nem döntő. Az információkat az autisztikus triász mentén rendszerezzük és a vizsgált gyermek korának, individuális történetének, környezetének, személyiségének, képességstruktúrájának, esetleges társuló zavarainak, betegségeinek tükrében elemezzük. A megbízható diagnózishoz nem elegendő egyetlen információforrásra támaszkodnunk, a keresztmetszeti kép mellett elengedhetetlenül fontos a teljes fejlődésmenet feltérképezése. Nem kevésbé fontos, hogy minél többféle társas helyzetről legyenek információink, s ezek között is kiemelt fontosságú a kortársak között mutatott viselkedések megismerése. A 2. ábrán bemutatott információforrások egyike sem nélkülözhető a precíz, megbízható diagnózis felállításához: 2. ábra. Az információk forrásai az autizmus spektrum zavarok diagnosztikus protokolljában

Diagnosztikai eszközök a nyelv és kommunikáció felmérésére 1. Szülőtől/gondozótól származó információk

2. A gyermek/felnőtt vizsgálatából származó információk

Kérdőívek

Standard – pl. ADI–R

Interjúk

Célzott, informális

Standard eljárások – pl. ADOS Individualizált, informális dg. vizsgálat Standard intelligenciavizsgálat Egyéb részterületek felmérése

3. Egyéb forrásból, különféle helyszínekről/ életkorokból származó információk

Kortárs közösség – pl. pedagógiai vélemény Orvosi kivizsgálások eredményei Video- és hangfelvételek elemzése

25


1. lépés (és folyamatos) – A szülők és a gyermek megfelelő tájékoztatása Ahhoz, hogy elkerüljük, hogy a szülők és gyermekeik felesleges stresszt éljenek át, feltétlenül szükséges a vizsgálat előtti érthető és megfelelő szintű tájékoztatás (pl. levelek, prospektusok, a gyermekeknek készült rajzos füzetek formájában). Hasonlóan: a kivizsgálás során végig alkalmat kell biztosítanunk a szülők és a gyermek kérdéseinek megválaszolására, a kliensek informálására. Ne felejtsük el, hogy a szülők és a gyermekek nem csupán információforrások a diagnosztikus folyamatban, hanem partnerek. 2. lépés – Előzetes információgyűjtés szülői kérdőívekkel Ingyenesen elérhető, specifikus, vizsgálatokat megelőző adatgyűjtésre alkalmas kérdőív az Autizmus Alapítvány Ambulanciájának kérdőíve (webográfia 1.) Diagnosztikus szűrésre nem alkalmas, nem válthatja ki a szülői/gondozói interjút, de durva anamnesztikus adatok, alapvető információk feltérképezésére kiváló, valamint segít megtervezni az első vizsgálati alkalmat, hangolja, felkészíti a szülőt. 3. lépés (párhuzamosan a 4. lépéssel) – Célzott, diagnosztikus szülői/gondozói interjú Az interjú célja elsősorban (de nem kizárólag), hogy az autisztikus triász területeiről nyerjünk információkat különböző életkorokból és helyzetekből, valamint, hogy feltérképezzük a tünetek megjelenésének legkorábbi idejét. Az interjú arra is lehetőséget termet, hogy vázlatos képet kapjunk a szülői attitűdről, megismerjük a vizsgált gyermek családban elfoglalt pozícióját, a testvérek helyzetét, a már meglévő, működőképes stratégiákat az esetleges problémák kezelésére stb. Akár célzott, informális interjút alkalmazunk, akár standard diagnosztikai eszközt használunk (pl. magyarul is elérhető az Autizmus Diagnosztikus Interjú Javított változata; ADI–R), kérdéseink a következő témák köré csoportosuljanak – különös figyelemmel a diagnosztikus szempontból hangsúlyos 4 és 5 éves kor közötti időszakra (lásd 3. táblázat). Figyelem! A táblázatban azok a fontosabb témakörök szerepelnek, amelyekről információkat gyűjtünk a diagnosztikus folyamat során. Ezek azonban csak példák, teljes listát adni nem lehetséges. Törekedjünk a kérdezőközpontú interjútechnika alkalmazására és arra, hogy a konkrét kérdéseket mindig a válaszadó igényeihez igazítsuk. Amennyiben egyegy atipikus fejlődésre utaló viselkedés korábban, legalább három hónapon keresztül fennállt, annak ellenére a zavar esetleges jeleként kezeljük, hogy jelenleg már nem jellemző.

26

3. Szempontrendszer a diagnosztikus protokollhoz 3. táblázat. Az információgyűjtés főbb témakörei

Témakör

Példák a részterületekre

Korai fejlődés, korai kezdet

• Első aggodalmak időpontja, oka • Első szavak; első frázisszerkezetek időpontja • A beszéd esetleges hiánya és az ezt kísérő kompenzációs kísérletek • Kölcsönösség, közös figyelmi viselkedések • Játék (különösen: „mintha” játék) • Történt-e készségvesztés, hanyatlás? (…)

Reciprok kommunikáció

• A beszédfejlődés egyenletessége • Verbális kifejezési nehézségek esetén metakommunikációs kompenzáció • Érdeklődés kifejezése, megosztása • Kölcsönös, több beszélőváltós beszélgetés (nem csak a számára érdekes témákban) • Spontán, társas csevegés • Sztereotip szóhasználat • Idioszinkráziás nyelvhasználat, neologizmák • Késleltetett és azonnali echoláliák • Személyrag- és személyesnévmás-cserék • Hangerő, intonáció, ritmus, hangmagasság • Beszédértés (…)

Reciprok szociális interakciók

• Szemkontaktus adekvát, jól időzített alkalmazása többféle társas helyzetben • Árnyalt és partner felé irányított arckifejezések • Szociális mosoly spontán, többféle kontextusban és céllal • Kortársak felé mutatott érdeklődés • Kortársak közeledésére adott válasz • Barátkozás • Társas szempontból nem helyénvaló megjegyzések, kérdések; szociális gátolatlanság • Öröm, bánat megosztása, érzelmi rezonancia • A különböző társas és kommunikatív viselkedések integrációja (pl. vokalizációk szemkontaktussal és gesztusokkal kísérten) (…)

Rugalmas viselkedésszervezés • Strukturálatlan idő eltöltése • Spontán játéktevékenység • Érdeklődési körök (intenzitás, tartalom) • Sztereotip, repetitív, afunkcionális tevékenységek • Motoros kézmanírok, komplex manírok • Nehézségek a környezet apró részletének vagy a kialakított rutinok megváltozásakor • Kényszeres viselkedések • Szenzoros abnormalitások (…) Egyéb, klinikai, oktatási, nevelési szempontból releváns témakörök

• Problémás viselkedések • Tehetség, kiemelkedő képességek • Önellátás, önkiszolgálás (…)

27


4. lépés – A gyermekek/tanulók diagnosztikus felmérése, megfigyelése A közvetlen, keresztmetszeti képben történő feltérképezés lényeges eleme a diagnosztikus folyamatnak, noha önmagában, természetesen nem elegendő a megbízható diagnózishoz. A különböző vizsgálati helyzeteket lehetőleg több ülésben teremtjük meg. Diagnosztikus célú, kevéssé strukturált helyzetekben a 3. táblázatban jelzett viselkedések, képességek megfigyelésére/kiváltására koncentrálunk, különös figyelmet szentelve annak, hogy egy-egy spontán még nem működő viselkedés megjelenéséhez, milyen típusú és mélységű segítségre van szükség. Az Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma (ADOS) magyar nyelven elérhető standardizált eszköz, amely igen jól alkalmazható erre a célra. Az individualizált, célzott, informális diagnosztikus felmérések is hasonló, ún. press típusú eljárásokkal operálnak, de nagyobb teret engednek a későbbi, individualizált fejlesztést megalapozó információk gyűjtésének. Sem a szülői interjú, sem a közvetlen, diagnosztikus felmérés eredményei nem értelmezhetőek megbízhatóan a gyermek képességprofiljának ismerete, elemzése nélkül (lásd a következő alfejezetet). Amennyiben ez lehetséges, szükséges intelligenciafelmérést végeznünk (pl. WISC–IV; Leiter–R); feltérképezni az adaptív viselkedéseket (Vineland II.), a receptív és expresszív nyelvi színvonalat, a naiv tudatelméleti működést, a végrehajtó működéseket, valamint további, egyéni szempontból releváns képességeket. A teszthelyzetek arra is lehetőséget teremtenek, hogy strukturáltabb szituációban is megfigyelhessük a gyermek viselkedését (autizmusban ilyen helyzetekben gyakran sokkal harmonikusabban vesznek részt a gyermekek, mint a nehezen átlátható, szabadabb játék és beszélgetési szituációkban). 5. lépés – a különböző információforrásokból származó adatok integrációja Az adatok értékelésekor nagyobb súllyal kerülnek latba a szülői interjúból származó longitudinális adatok, valamint a kortárs közegben mutatott viselkedésekről szóló információk. (A jó intellektuális és verbális képességekkel bíró, autizmusban érintett gyermekek gyakran igen kompenzált képet mutatnak egy kétszemélyes, felnőtt által modulált társas helyzetben. Szociális nehézségeik legmarkánsabban kortársak között mutatkoznak meg.) Amennyiben a klinikai és fejlődési kép nem koherens, a bizonytalan diagnózis s az ennek következtében esetleg nem megfelelően megállapított szükségletek elkerülése érdekében feltétlenül javasolt tercier diagnosztikus intézmény segítségét kérni. Kifejezetten az autizmus tercier diagnosztikus ellátására még nem jelöltek ki hivatalosan egyetlen intézményt sem. Az Autizmus Alapítvány Ambulanciája azonban kétségtelenül a legjobban felkészült centrum jelenleg.

28


3.2.2. Differenciáldiagnosztikai szempontok

Az egyéb pszichiátriai zavarok, betegségek, más fejlődési zavarok, fogyatékosságok elkülönítéséhez, az autizmus spektrum zavarokon belüli differenciációhoz és az esetleges komorbid állapotok felismeréséhez ajánlott figyelembe venni az alábbi szempontokat. Emellett kiemeljük: az autizmus spektrum zavarok bármely más kórképpel együtt megjelenhetnek. • A gyermekkori obszesszív-kompulzív zavar (OCD): a kényszeres és az autizmusspecifikus repetitív viselkedés elkülönítését a súlyos szociális és kommunikációs sérülés, a repetitív viselkedés korai kezdetének, illetve a kényszerek nem funkcionális és egoszintoniás („énazonos”) mintázatának azonosítása segíti. • Extrém szociális szorongás nem ritka a magasan funkcionáló autizmus spektrum zavarral élők körében is. A társult szorongás azonban elkülöníthető, szintén a korai tünetek elemzésével. • Szelektív mutizmusban az autizmus egy-egy tünetéhez hasonló, kommunikációs sérülésre utaló jelek mutatkozhatnak, ezért körültekintő vizsgálatokat igényel az, hogy jelen van-e a teljes autisztikus triász. • A felnőttkori szkizofrénia vagy a súlyos depresszió, súlyos kényszerbetegség klinikai képe összetéveszthető az autizmussal. Ilyenkor a részletes, a 36 hónapos kor előtti, valamint a 4-5 éves kori anamnézis, a fejlődési mintázat jelent támpontokat. Ugyanakkor autizmus és pszichotikus állapotok együttes előfordulása sem kizárt. • A nyelvi zavarok és/vagy a súlyos expresszív, illetve receptív beszédfejlődési zavarok elkülönítése a szocializációs tünetek hasonlósága miatt főként kisgyermekkorban okozhat nehézséget. Úgy tűnik, a mutatás, a konvencionális gesztusok használata, az élménymegosztás, valamint a „mintha” játék 20-42 hónapos korban segít a két zavar elkülönítésében (ADI–R segítségével feltérképezve). Emellett differenciáldiagnosztikai támpontot a hosszú távú nyomon követés jelenthet. • Markáns értelmi fogyatékosságban is gyakran tapasztalható kommunikációs és szociális sérülés, sztereotip, repetitív viselkedés. Az autizmustól való elkülönítés időnként nehéz, s kérdéses lehet gyakorlati, terápiás jelentősége. A szétválasztáshoz a képességstruktúra elemezése adhat támpontot, illetve az ADI–R tételei közül az örömmegosztás keresése, mutatás az érdeklődés kifejezésére, másik testének használata kommunikációra, más gyermekek közeledésére adott válasz, a szociális válaszok minősége, hangokra történő odafigyelés, rámutatás, gesztusok megértése.

29


• Az érzékszervi sérülések egyes tünetei is emlékeztethetnek autizmusra. Ezekben az esetekben az objektív szakorvosi, illetve műszeres vizsgálatok adhatnak megfelelő támpontokat. Komoly differenciáldiagnosztikai nehézséget jelenthet azonban, ha az érzékszervi fogyatékosság (vagy az ingerfeldolgozás zavara) mint társuló fogyatékosság jelenik meg autizmusban. • A súlyos hospitalizáció, a kötődési zavarok a kezdetben hasonló tünetek ellenére más fejlődési mintázattal, illetve prognózissal bírnak. • A spektrum határán mozgó enyhe tüneti képet gyakran nem ismerik fel. A téves interpretációk súlyos félreértések okai lehetnek, a tünetek fokozódásához vezethetnek. Az „enyhe” érintettség nem feltétlenül jelent hosszabb távon is jó prognózist! A bizonytalanságokat az árnyalt diagnosztikai eszközök alkalmazása, a folyamatos nyomon követés, a segítségnyújtás hatásainak elemzése szüntetheti meg. (CHAWARSKA és VOLKMAR, 2005; BEST PRACTISE, 2002 alapján) Amennyiben az információk elemzése után egyértelműen autizmus spektrum zavar diagnózis születik, feltétlenül szükséges a megfelelő ellátási forma, valamint a fejlesztés, támogatás módszertanának és célterületeinek kijelölése.

3.3.

A beavatkozások megtervezését megalapozó felmérés

3.3.1. Kognitívképesség-becslés

A gyermekek állapotának megfelelően kell döntenünk, hogy e képességek, készségek felmérését informális vagy formális eszközökkel végezzük, hiszen felmerülhet, hogy a rendelkezésre álló tesztek nem használhatóak (pl. gyenge beszédértés vagy kooperációs készségek hiánya miatt). Néhány kisgyermeknél lehetséges, hogy a szülői kérdőívek és a gyermek szabad helyzetben történő megfigyelése a különböző működési területeken (otthon, óvoda, iskola) informatívabb az oktatási szükségletek meghatározásában. A pszichometriai tesztelés során a gyermek válaszai az intellektuális színvonal meghatározásán túl értékes információt nyújthatnak általános tanulási stílusáról, az új és/vagy kihívó ingerek kezeléséről, a kétszemélyes strukturált helyzetben tapasztalható viselkedéséről és együttműködéséről, memóriájáról, figyelméről, motivációjáról, késztetéseiről, illetve olyan, a tipikustól eltérő viselkedésekről, mint pl. a perszeveráció, a repetitív viselkedések, a változással szembeni ellenállás.

30


A megfelelő, az individuális szükségleteket figyelembe vevő, valid képet adó tesztválasztás mellett is gondos tervezést igényel a vizsgálat körülményeinek kialakítása. Ha a teszt előírásától eltérő módon kell a vizsgálatot lebonyolítani, azt fel kell jegyeznünk. A vizsgálatot autizmus spektrum zavarok terén jártas, tesztfelvételben tapasztalt szakembernek kell elvégeznie. Az olyan vizsgálatok, amelyek szülői beszámolóra alapulnak, néha túlbecsülik a megfigyelt készségek szintjét, ugyanakkor fontosak a kognitív profil összeállításakor. Kiemelt szempontok autizmussal élő gyermekek vizsgálatánál (Ügyelve arra, hogy a tesztfeladatok prezentációján ne változtassunk és a gyermek teljesítményeit ne befolyásoljuk.) • A tesztek felvételének körülményeit adott esetekben módosítani kell. • A megfogalmazások legyenek határozottak, konkrétak. • A kommunikációt a gyermekek beszédértési szintjéhez kell adaptálni, ha szükséges, alkalmazzunk vizuális pl. írásbeli támogatást. • A feladatok sorrendjét szükség szerint jelöljük. • Jutalmazzuk az együttműködést (nem a helyes megoldást), ha szükséges, iktassunk be pihenőket. 3.3.2. A kommunikáció, a nyelvi készségek és a beszéd vizsgálata

A vizsgálat a következő kompetenciákat tartalmazza: a kommunikációs stratégiák, társas interakció, közös figyelem, tanulékonyság és tanulási stílus felmérését, a kölcsönösségre és együttműködésre való készség, játékkészség, beszédmegértés, kifejező beszéd. Javasoljuk, hogy a vizsgálatot autizmus spektrum zavarok terén tapasztalt logopédus, nyelvész vagy e téren képzett egyéb szakember végezze.

A nyelvi tesztek, eljárások által nyújtott információkon túl további informális, félig strukturált technikákat is kell adott esetben alkalmaznunk. A standard pontszámok mellett tartalmi elemzéssel kell értelmeznünk a gyermek szociális megértésének és pragmatikus nyelvhasználatának szintjét. A vizsgálatok eredményeinek kiegészítésére van szükség az oktatási környezetben való receptív és expresszív nyelvi készségek alkalmazási szintjének meghatározása céljából. Szükséges információkat szereznünk arról, hogyan működnek kommunikációs eszközei pl. az osztályteremben, iskolában, szabadidőben (miként figyel, mennyire képes várni, milyen az osztálytermi tevékenységek iránti érdeklődése, összpontosítása, általános osztálytermi viselkedése, részvétele, mások figyelembevétele, hangminősége, beszédnehézségei, a tanári utasításokra való válaszai, spontán társas kommunikációja, szabadidőben viselkedése, társas interakciói).

31


3.3.3. A motoros készségek és a szenzoros feldolgozás vizsgálata

Az autizmussal élő gyermekek relatív jó motoros készségei mellett vannak, akiknek elmaradásuk van a finommotoros készségekben vagy a nagymozgások terén, illetve ügyetlenség, sutaság, sztereotip mozgások tapasztalhatóak. Autizmussal enyhén érintett gyermekeknek is problémájuk lehet a nagymozgásos készségek és/vagy a mozgásos tervezés terén. Gyakran merülhet fel probléma a motoros feladatok megoldásában, úgymint rajzolás vagy tárgyakkal való manipuláció. Ezek nehézséget okozhatnak a környezet információinak megismerésében és kezelésében, az alternatív kommunikációban. A motoros sztereotípiákat mutató gyermekek elvesztenek számtalan tanulási lehetőséget, ami gátja a fejlődésnek. A szenzoros feldolgozás zavarai, mint pl. túlzott érzékenység egyes ingerekre vagy alulműködés, töredezett észlelés, viselkedésproblémák, sajátos hárítások, fokozott, szociális zavarokat okozó élménykeresések forrásai lehetnek. 3.3.4. Az adaptív funkciók felmérése

Az adaptív működés a személyes és szociális önellátásra és a valós élethelyzetekben történő problémamegoldásra utal. A felmérés egyik része a gyermek otthoni és iskolai tipikus működéséről nyújt információt, és eredménye komoly ellentétben állhat a formális vizsgálatok során szerzett adatokkal. Az autizmussal élő személyek általában nagy eltérést mutatnak a nonverbális kognitív lehetőségek és a sikeres családi, illetve más környezetbe történő beilleszkedés terén. Úgy tűnik, a relatíve magasabb szintű kognitív készségek önmagukban nem vezetnek az adaptív készségek elsajátításához, amit a fejlesztések tervezésénél mindenképpen figyelembe kell venni (CARTER és mtsai, 1996). Az alábbi pontokat szükséges figyelembe venni az adaptív viselkedés értékelésére vonatkozóan: • Az intelligencia mérésén túl az adaptív működés mérése szintén szükséges ahhoz, hogy az estelegesen kísérő értelmi fogyatékosság szociális komponensét is pontosan diagnosztizálni tudjuk. Az intelligenciavizsgálatok sikertelensége esetén az adaptív viselkedés megfigyelése hordozza az önállóság, az élethelyzetekben való problémamegoldás meghatározásának információit. • A klinikus választhat standardizált funkcióvizsgálatot, vagy egy kevésbé formális vizsgálatot is lebonyolíthat. Azonban hangsúlyozni kell, hogy az informális vizsgálatoknak pontosan igazodniuk kell a hasonló korú gyermekektől elvárt készségszintekhez. • Az autizmussal élő gyermekek adaptív funkcióit a normál fejlődési elvárások, a tipikus, deviáns és a késleltetett viselkedésminták fényében kell értelmeznünk.

32


3.3.5. Az általános képességek, készségek felmérése a fejlesztési tervek megfogalmazása céljából

A gyermekek – tanulással összefüggő – erősségeinek, hátrányainak felmérése az alapja az egyéni fejlesztési tervek elkészítésének. Arra a kérdésre keressük a választ, hogy: • Milyen módszerrel közvetíthetjük az információt feléjük? • Milyen eltérések lehetnek a teljesítményükben a különböző területeken? • A fogyatékosság triászának megléte milyen sajátos szükségleteket generál pl. struktúrára való igény; segítségigény társas helyzetekben; hallott információk feldolgozása és önmaguk nyelvi kifejezése terén mutatkozó nehézségek kompenzálásának igénye; önállóságban való támogatás. • Hogyan tájékozódnak a fizikai és szociális környezetben? • Milyen, az iskolai előrehaladáshoz szükséges készségekkel (academic skills – akadémikus készségek) rendelkeznek? 3.3.6. Egészségügyi/orvosi vizsgálat

Minden szakértői bizottsági diagnosztikus vizsgálat szükséges eleme: • A teljes körű és a fejlődés részleteit is magába foglaló egészségügyi anamnézis (a testi fejlődés, betegségek, diéta, étkezés, hólyag- és bélműködés, alvás, görcsös rosszullétek). • A részletes családi anamnézis. • A teljes körű fizikális vizsgálat, beleértve a neurológiai vizsgálatot, súly, magasság, fejkörfogat mérését és a bőr vizsgálatát. • A hallásvizsgálat minden megkésett beszédfejlődésű gyermeknél. A viselkedési funkciók és a mentális egészség vizsgálatát meg kell szerveznünk annak érdekében, hogy felismerjük a társuló pszichiátriai és fejlődésneurológiai zavarok, betegségek jeleit, a temperamentumbeli sajátosságokat. A viselkedéses és pszichiátriai tünetek alapján további vizsgálatokat kezdeményezzenek a szakértői bizottságok pl. szorongás, fokozott aktivitás, impulzivitás, ellenállás, obszesszív kompulzív tünetek, vokális és motoros tic, hangulatzavarok stb. esetén. Az autizmus spektrum zavarok megállapítása, a fejlesztés megtervezése nem igényelnek speciális laborvizsgálatokat, de sajátos tünetek, gyanú esetén – felmerülő kromoszómális eltérések, dysmorphiás jegyek, pozitív családi anamnézis, ismeretlen eredetű jelentősebb értelmi elmaradás, Rett-szindróma stb. gyanúja esetén – indokolt genetikai vizsgálatokat, illetve anyagcsere-, EEG, MR, CT vizsgálatokat kezdeményezni. A vizsgálati protokoll vázlatát a 4. táblázat tartalmazza.

33

02. rész – Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek vizsgálatának diagnosztikus protokollja 4. táblázat. A vizsgálati protokoll vázlata, a tevékenységek, módszerek, eszközök és személyek szükséges köre

TEVÉKENYSÉGEK (A VIZSGÁLAT TARTALMA)

MÓDSZEREK

VIZSGÁLATI ESZKÖZÖK10

Vizsgálatok 0–24 hónapos korig

SZEMÉLYI FELTÉTELEK

A vizsgálat előzményeinek feltárása • Kérdőív az Autizmus Kutatócsoport • Orvos Autizmusspecifikus fejlődés- • Kikérdezés °° Klinikai Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Ambu- • Pszichológus történet, háttér-információk lanciáján folyó diagnosztikus vizsgálato- • Gyógypedagógus (anamnézis, jelenlegi állapot, °° Kérdőíves kat megelőző adatgyűjtéshez, 2003 a tünetek előfordulási helye, °° Dokumentumelemzés • Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) gyakorisága, intenzitása, °° Videoelemzés (BARON-COHEN és mtsai, 1992, Eü. időtartama) Min., 2008), • Quantitative Checklist for Autism in Toddlers (Q-CHAT) (ALLISON és mtsai, 2010) Magyar változat: TÓTH I., GERVAI J. • ADI–R (LE COUTEUR A., 2007) A személyes vizsgálat részei Diagnosztikus vizsgálat

Célzott informális megfigyelések

• A beszéd vagy az ezt kísérő kompenzá- • Pszichológus ciós kísérletek, közös figyelmi viselke- • Gyógypedagógus dések, játék („mintha” játék) stb. megfigyelésére alkalmas játékok • Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS, Autizmust Diagnosztizáló Obszervációs Séma) (LORD és mtsai, 2007). Magyar nyelven elérhető.

A beavatkozások megtervezését megalapozó felmérés

• Célzott informális megfigyelések • Formális vizsgálatok

A korai diagnosztikában alkalmazott csecsemő- és kisgyermekkori készségfejlesztő eszközök, játékok, standardizált fejlődési skálák

• Pszichológus • Gyógypedagógus

Vizsgálatok gyermekkorban A vizsgálat előzményeinek feltárása • Kérdőív az Autizmus Kutatócsoport • Orvos Autizmusspecifikus fejlődés- • Kikérdezés ° ° Klinikai Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Ambu- • Pszichológus történet, háttér-információk °° Kérdőíves lanciáján folyó diagnosztikus vizsgálato- • Gyógypedagógus (anamnézis, jelenlegi állapot, °° Dokumentumkat megelőző adatgyűjtéshez, 2003 a tünetek előfordulási helye, elemzés • Autism Diagnostic Interview – Revised gyakorisága, intenzitása, °° Videoelemzés (ADI–R, Autizmust Diagnosztizáló Interidőtartama) jú) (LE COUTEUR és mtsai, 2007) • Social Communication Questionnaire (SCQ, Szociális-Kommunikációs Kérdőv) (RUTTER, M. és mtsai, 2007) Magyar változat: Kapocs Könyvkiadó, 2007 10 Az eszközök ilyen módon (diagnosztikus és felmérés) történő csoportosítása pusztán teoretikus, mivel, pl. az IQ-mérés, az adaptív viselkedés, a nyelvi felmérés eszközei a diagnosztikus felmérés esetében is fontosak, és fordítva pl. az ADOS és ADI-R eredményei lényegesek a fejlesztés megtervezéséhez is.

34

3. Szempontrendszer a diagnosztikus protokollhoz TEVÉKENYSÉGEK (A VIZSGÁLAT TARTALMA)

MÓDSZEREK

VIZSGÁLATI ESZKÖZÖK

SZEMÉLYI FELTÉTELEK • Pszichológus • Gyógypedagógus • Orvos

A személyes vizsgálat részei

Diagnosztikus vizsgálat

• Célzott informális megfigyelések • Formális vizsgálatok

A kommunikáció, a szociális készségek, a kognitív sajátosságok vizsgálatának eszközei ADOS (LORD, C., RUTTER, M. és mtsai, 2007)

Kognitív képességbecslés

megfigyelés próbamódszerek, teljesítmény tesztek

• Leiter International Performance Scale Pszichológus –Revised (Leiter–R, Leiter Nemzetközi Nonverbális Teljesítményskála, módosított változat) (Roid, G. H., Miller, L. J.,1997) • Wechsler Intelligence Scale for Children – Fourth Edition (WISC–IV, Wechsler gyermek-intelligenciateszt, IV. kiadás) (WECHSLER, D., 2003) Magyar adaptáció: NAGYNÉ RÉZ és mtsai, 2007 • Wechsler Adult Intelligence Scale – Fourth Edition (WAIS–IV, Wechsler intelligenciateszt, IV. kiadás) Magyar adaptáció: RÓZSA és KŐ, 2009 • Woodcock–Johnson Kognitív Képességek Tesztje (WOODCOCK és mtsai, 2003)

A kommunikáció, a nyelvi készségek és a beszéd vizsgálata

• Megfigyelés • Test for the Reception of Grammar • Pszichológus • Próbamódszerek (TROG, A nyelvtani szerkezetek megér- • Gyógypedagógus tését vizsgáló mérőeszköz) (BISHOP, D. V. M., 2009, Magyar adaptáció Lukács és mtsai, 2009) • Nyelvi készségek, az expresszív és receptív beszédkészségek vizsgálatához alkalmazott eljárások

A szenzomotoros készségek vizsgálatához Gyógypedagógus Motoros készségek és a szen- • Megfigyelés zoros feldolgozás vizsgálata • Próbamódszerek alkalmazott eljárások Az adaptív funkciók felmérése

• Kikérdezés • Megfigyelés

Vineland Adaptive Behavior Scales – Second Edition (VABS Vineland–II, Vineland Szociális Érettségi Skála, 2. kiadás) (SPARROW, S. és mtsai, 2005)

• Pszichológus • Gyógypedagógus

• Megfigyelés Az általános képességek, • Pedagógiai készségek felmérése a fejfelmérés lesztési tervek megfogalmazása céljából

• Psychoeducational Profile — Third Gyógypedagógus Edition (PEP-3) • Teacch Transition Assessment Profile (TTAP) (MESIBOV, G. és mtsai, 2007) • Nem nevesített írás-olvasás-matematikai készségeket mérő szempontsorok, feladatlapok

Egészségügyi/orvosi vizsgá- Orvosi vizsgálat lat, viselkedési funkciók és mentális egészség vizsgálata

Kikérdezési szempontok, kérdőívek, rutinvizsgálati eszközök

Orvos

35


3.4.

Konklúziók megállapítása, leírása, a szakértői vélemény specifikumai, konzultáció a családdal, szakemberekkel, nyomon követés

A szakértői vélemény és javaslatok elkészítésében, a családdal történő részletes konzultációban, a gyermek nyomon követésében az egyetlen autizmusspecifikus szempont, hogy felkészült, autizmusban jártas (lehetőleg autizmus spektrum pedagógiája szakirányon képzett gyógypedagógus) szakemberek tervezzék és támogassák a gyermek individuális szükségleteinek megfelelő ellátási forma kialakítását. Mivel az intellektuális és a verbális képességek színvonalában és számos más tényezőben hatalmas egyéni különbségeket találunk, igen nagy leleményességet kíván a megfelelő beiskolázás/elhelyezés megteremtése. Az esetek többségében a szakértői bizottság nem pusztán „kijelölője”, hanem aktív formálója a specifikus, egyéni szükségleteknek megfelelő ellátásnak. A tapasztalataink, a diagnózis és a terápiás javaslatok megbeszélésére megfelelő körülményeket és időt szükséges biztosítani. A szülőkkel/gondviselőkkel időt és alkalmat kell biztosítani • a diagnózis és a vizsgálat eredményeinek, illetve a komplex beavatkozási terv személyes megbeszélésére; • informatív beszélgetésre a gyermek és a család szükségleteiről, az autizmus diagnózis hatásáról az adott gyermekre és családjára. A vizsgálatot követően minden esetben törekedni kell és meg kell győződni arról, hogy a család megfelelő javaslatot kapott-e az ellátásra vonatkozóan. Szükség szerint további vizsgálatok elvégzését javasoljuk, illetve a szülőkkel megbeszélve kezdeményezzük. Az autizmus spektrum zavarok vizsgálata folyamat, a végleges diagnózis és a képességek, készségek felmérése nem feltétlenül születik meg az első vizsgálat végén. Ettől függetlenül egy kezdeti, a szükségleteken alapuló intervenciós terv összeállítása, a speciális szükségletekre épülő beavatkozás megkezdése a gyanú fennállásától kezdve indokolt! A megbeszélésnél lehetőleg minden közreműködő szakember – de legalább a vizsgálatvezető és a gyermekpszichiáter – legyen jelen. A szakértői véleménynek tartalmaznia kell azokat az általánosan alkalmazott elemeket, amelyek alapján bármely sajátos nevelési igényű gyermekek korai fejlesztése vagy nevelése, oktatása megkezdődhet a köznevelési intézményekben. Az autizmusvizsgálatokat összefoglaló szakértői vélemények specifikumai abban állnak, hogy a szülői, gondozói és pedagógusoktól származó információk, azok strukturálása, értelmezése nagyobb súllyal bírnak a diagnózis kialakítása szempontjából, így leírásuknak is

36


részletesebbnek kell lenniük. Továbbá részletesen ismertetni kell a kétirányú kommunikációs és társas készségek, érdeklődés, aktivitás terén tapasztalható sajátosságokat, erősségeket. A fejlesztési javaslatokban e készségek tanításának körvonalazását, a közreműködő szakemberek képzettségét jeleznünk kell. Ki kell térni arra is, milyen egyéni szükségletek szerint adaptált fizikai környezet kialakítására pl. a környezet strukturáltságára, segédeszközökre stb. van szükség. A szakértői vélemény megküldésén túl a bizottságoknak a nevelési, oktatási intézmények, illetve az autizmussal élő gyermekeket nevelő családok számára további segítséget kell nyújtaniuk: • az egészségügyben kapott diagnózisok közoktatási értelmezése, • a fejlesztés lehetőségeinek megszervezése, • a köznevelésben történő érdekérvényesítés, • a gyermekek–szülők–intézmények–fenntartók közötti kommunikáció „menedzselése”, • az inklúziós törekvések támogatása terén.

3.5.

Összegzés

Összességében megállapíthatjuk, hogy Magyarországon a megbízható és árnyalt autizmusdiagnosztika eszköztárának jelentős része már elérhető. Mindemellett azonban azt is látnunk kell, hogy a diagnosztikai ellátórendszer, a szakértői bizottságok felkészültsége és eszközellátottsága rendkívül egyenetlen. Még azokban az esetekben sem feltétlenül kielégítő a helyzet, ahol a tárgyi feltételek adottak és megfelelően képzett szakemberek is rendelkezésre állnak, hiszen gyakran nincs elegendő idő arra, hogy a teljes diagnosztikai folyamat végigfusson. Ezért nélkülözhetetlen lépés a szakértői bizottságok egységes, konszenzuális autizmus spektrum zavarok diagnosztikai protokolljának kidolgozása, ezt a fontos lépést azonban továbbiaknak is követnie kell.

37


4. Irodalom

4.1. Felhasznált irodalom Anderson, G. M., Hoshino, Y. (2005) Neurochemical Studies of Autism. In Volkmar, F.,

Paul, R., Klin, A., Cohen, D. (eds) Handbook of autism and pervasive developmental disorders. Third Edition. Hoboken, New York, Wiley

AOSZ, Autisták Országos Szövetsége (2008) Országos Autizmus Stratégia. Középtávú intézményfejlesztési koncepció a 2008–2013-as időszakra

APA; American Psychiatric Association (1994) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-IV. 4th ed. Arlington (Va)

Asperger, H. (1944) Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie

und Nervenkrankenheiten, 117, 76–136. Annotated English translation In FRITH, U. (ed.) (1991) Autism and Asperger syndrome. Cambridge University Press, Cambridge

AZ EGÉSZSÉGÜGYI MINISZTÉRIUM szakmai irányelve Az autizmusról/autizmus spektrum zavarairól (2008) Készítette: a Pszichiátriai Szakmai Kollégium, Autizmus Alapítvány, Budapest

Barthélémy, C., Fuentes, J., Howlin P., van der Gaag, R. (2009) Persons with Autism Spectrum Disorders. Identification, Understanding, Intervention. An AE official document on autism. Autism Europe, Brussels (http://www.autismeurope.org)

BEST PRACTISE GUIDELINES FOR SCREENING, DIAGNOSIS AND ASSESSMENT. (2002) California Department of Developmentel Services, Los Angeles

BNO–10: A betegségek és az egészséggel kapcsolatos problémák nemzetközi statisztikai osztályozása (10. revízió) (1995). Népjóléti Minisztérium, Budapest

CARTER, A. S., GILLHAM J. E., SPARROW, S.S., VOLKMAR, F. R. (1996) Adaptive behavior in autism. Child & Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 5, 945–961.

CHAWARSKA, K., VOLKMAR, F. R. (2005) Autism in infancy and early childhood. In VOLKMAR,

F., PAUL, R., KLIN, A., COHEN, D. (ed.) Handbook of autism and pervasive developmental disorders. Third Edition. 223–246. Hoboken, Wiley, New York

Courchesne, E. (2004) Brain development in autism: Early overgrowth followed by premature arrest of growth. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 10, 106–111.

COURCHESNE, E., REDCAY, E., MORGAN, J. T., KENNEDY, D. P. (2005) Autism at the beginning: Microstructural and growth abnormalities underlying the cognitive and behavioral phenotype of autism. Development and Psychopathology, 17, 577–597.

38

4. Irodalom

CSEPREGI A., HORVÁT K., SIMÓ J. (2011) Az autizmus spektrum zavarok szűrési-diagnosztikai modellje. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány, Budapest

DUBY, J. C., JOHNSON, C. P. (2009) Universal Screening for Autism Spectrum Disorders: A Snapshot within the Big Picture. Pediatric Annals, 38, 1, 36–41.

Fombonne, E. (2010) Estimated prevalence of autism spectrum conditions in Cambridgeshire is over 1%. Evidence Based Mental Health, 13, 1, 32.

GILLBERG, C. (2003) Epidemiology of autism. Conference paper. The Social Brain Conference, Göteborg, Sweden

GOLDSTEIN S. OZONOFF, S. (2009) Historical perspective and overview. In Goldstein, S., Naglieri, J., Ozonoff, S. (eds) Assessment of autism spectrum disorders. 1–17. Guilford Press, New York

JOHNSON C. P., MYERS, S. M. (2007) American Academy of Pediatrics Council on Children With Disabilities. Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders. Pediatrics, 120, 5, 1183–1215.

JOHNSON C. P. (2008) Recognition of autism before age 2 years. Pediatr Rev. 29, 3, 86–96. Kanner, L. (1943) Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217–250.

KEREKI J., LANNERT J. (2009) A korai intervenciós intézményrendszer hazai működése. Kutatási zárójelentés. SZMM, FSZK, Budapest

Klinger, L. G., O’Kelley, S. E., Mussey, J. L. (2009) Assessment of intellectual functioning in autism spectrum disorders. In GOLDSTEIN, S., NAGLIERI, J., OZONOFF, S. (eds) Assessment

of autism spectrum disorders. 209–252. Guilford Press, New York

KUNCZ E., MÉSZÁROS A. MLINKÓ R., NAGYNÉ RÉZ I (2008) A szakértői vizsgálati munka protokollja. In MESTERHÁZI Zs., NAGY GY. M., KAPCSÁNÉ NÉMETI J., VIRÁGNÉ KATONA ZS.

(szerk.) Inkluzív nevelés. Kézikönyv a szakértői bizottságok működéséhez. 1–103. Educatio

Társadalmi Szolgáltató Közhasznú Társaság, Budapest

LANDA, R. J. (2008) Diagnosis of autism spectrum disorders in the first 3 years of life. Nature Clinical Practice Neurology, 4, 3, 138–147.

Lord, C. (2010) Towards DSM V – New trends in diagnosis and classification of ASD. Előadás: A Future for Autism. IX. International Congress Autism-Europe, Catania

Matson, J. L., Sturmey, P. (eds) (2011) International Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. Springer, New York

McCLURE, I., MACKAY, T., MAMDI, H., McCAUGHEY, R. (2010) A comparison of a specialist autism

spectrum disorder assessment team with local assessment teams. Autism, 14, 6, 589–603.

Minshew, N., Sweeney, J. A., Bauman, M. L., Webb, S. J. (2005) Neurologic Aspects of Autism. In Volkmar, F., Paul, R., Klin, A., Cohen, D. (eds) Handbook of autism and pervasive developmental disorders. Third Edition. 473–514. Hoboken, Wiley, New York

39


NIASA; National Initiative for Autism: Screening and Assessment (2003) National Autism Plan for Children (NAPC): Plan for the identification, assessment, diagnosis and access to

early interventions for pre-school and primary school aged children with autism spectrum disorder (ASD). National Autistic Society, London

PETRI G., VÁLYI R. (szerk.) (2009) Autizmus – Tény – Képek. Autisták Országos Szövetsége – Jelenkorkutató Alapítvány, Budapest

Rajendran, G., Mitchell, P (2007) Cognitive theories of autism. Developmental Review, 27, 224–260.

Rutter, M. (2005) Genetic Influences and Autism. In Volkmar, F., Paul, R., Klin, A., Cohen, D. (eds) Handbook of autism and pervasive developmental disorders. Third Edition.

425–452. Hoboken, Wiley, New York

Rutter, M. (1999) The Emanuel Miller Memorial Lecture 1998. Autism: Two-way Interplay between Research and Clinical Work. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40,

169–188. Rutter, M. (2011) Progress in Understanding Autism: 2007–2010. Journal of

Autism and Developmental Disorders, 41, 395–404.

Schultz, R. T., Robins, D. L. (2005) Functional Neuroimaging Studies of Autism Spectrum

Disorders. In Volkmar, F., Paul, R., Klin, A., Cohen, D. (eds) Handbook of autism and pervasive developmental disorders. Third Edition. 515–533. Hoboken, Wiley, New York

Sharma, R., Chandrakantha, E., Mold, B. (2007) National Autism Plan Standards for Assessment Are Achievable (letter), Child. Care, Health and Development, 33, 500–501.

Siklos, S., Kearns, K. (2007) Assessing the Diagnostic Experiences of a Small Sample of Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. Research in Developmental Disabilities, 28, 9–22.

Stefanik K., Csepregi A. (2010) Irányelvek autizmus szakértői lista létrehozásához. FSZK, Budapest

STEFANIK K., GYŐRI M., SAJÓ E., VÁRNAI ZS., BALÁZS A. (2007) Az autizmus spektrum zavarok

diagnózisa a klinikumban és a kutatásban: az ADI-R és az ADOS eljárások. In RACSMÁNY M. (szerk.) A fejlődés zavarai és vizsgálómódszerei. Neuropszichológiai diagnosztikai módszerek. 171–190. Akadémiai Kiadó, Budapest

Volkmar, F., Paul, R. KLIN, A., COHEN, D. J. (eds) (2005) Handbook of autism and pervasive developmental disorders. Vol. 1-2. Third Edition. Hoboken, Wiley, New York

Volkmar, F., Wiesner, L. A. (2010) A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member and Teacher Needs to Know. Wiley, New York

WETHERBY, A., WOODS, J., ALLEN, L., CLEARY, L., DICKINSON, H., LORD, C. (2004) Early

indicators of autism spectrum disorders in the second year of life. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 473–493.

40

4. Irodalom

WHO; World Health Organization (1993) The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders: Diagnostic Criteria for Research. WHO, Geneva

WING L., LEEKAM, S. R., LIBBY, S. J., GOULD, J., LARCOMBE M. (2002) The Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders: Background, reliability and clinical use. Journal

of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 43, 3, 307–325.

Wing, L., Potter, D. (2009) The epidemiology of autism spectrum disorders. In Goldstein, S., Naglieri, J., Ozonoff, S. (eds) Assessment of autism spectrum disorders. 18–54. Guilford Press, New York

Wing, L. (1996) The autistic spectrum. A guide for parents and professionals. Constable, London

Zwaigenbaum, L., Bryson, S. Rogers T., Roberts W., Brian J., Szatmari P. (2005) Behavioral manifestations of autism in the first year of life. International Journal of Developmental Neurosciences, 23, 2–3, 143–152.

4.2.

Webográfia

1. AUTIZMUS ALAPÍTVÁNY AUTIZMUS KUTATÓCSOPORT GYERMEK- ÉS IFJÚSÁG-

PSZICHIÁTRIAI AMBULANCIA (2003) Kérdőív az Autizmus Kutatócsoport Gyermekés Ifjúságpszichiátriai Ambulanciáján folyó diagnosztikus vizsgálatokat megelőző adatgyűjtéshez http://www.autizmus.hu/doc/kerdoivuj.pdf

2. Ministries of Health and Education (2008) New Zealand Autism Spectrum Disorder

Guideline. Ministry of Health, Wellington. http://www.health.govt.nz/our-work/disabilityservices/disability-projects-and-programmes/autism-spectrum-disorder-programme/ autism-spectrum-disorder-guideline

3. SIGN; Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2007) Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders.

A national clinical guideline. Scottish Intercollegiate Guidelines. Edinburgh http://www. sign.ac.uk/guidelines/fulltext/98/contents.html

4.3.

Az eszközök forrásai és az eszközökre vonatkozó irodalom

ALLISON, C., BARON-COHEN, S. (2008) The Q-CHAT (Quantitative CHecklist for Autism in

Toddlers): A Normally Distributed Quantitative Measure of Autistic Traits at 18–24 Months

of Age: Preliminary Report. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1414–1425.

41


ALLISON, C., BARON-COHEN, S. (2010) The Q-CHAT (Quantitative CHecklist for Autism in

Toddlers). Magyar változat: TÓTH I., GERVAI J. (2012. 02. 25.) http://www.autismresearchcentre.com/docs/tests/QCHAT_HU_w_pictures.pdf

Baron-Cohen, S., Allen, J., Gillberg, C. (1992) Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, 839-843.

BISHOP, D. V. M. (1983) Test for the Reception of Grammar – TROG. Published by the author and available from Age and Cognitive Performance Research Centre, University of Manchester, M13 9PL.

Bishop, D. V. M. (2006) Children’s Communicaton Cheklist – 2 U. S. Edition (CCC–2) Pearson

Education, Inc.

BISHOP, D. V. M. (2009) Test for the Reception of Grammar – TROG. Magyar adaptáció: LUKÁCS és mtsai, 2009, OS Hungary Tesztfejlesztő Kft., Budapest

Dunn, L. M., Dunn, D. M. (2007) Peabody Picture Vocabulary Test, Fourth Edition (PPVT™-4). Pearson Education, Inc.

Harrison, P. L., Oakland, T. (2003) Adaptive Behavior Assessment System (2nd ed.) (ABAS-II) Pearson Assessment, Harrison & Oakland, Minneapolis, MN

Kaufman, A. S., Kaufman, N. L. (2004) Kaufman Assessment Battery for Children, Second Edition. Circle Pines, MN: Pearson (AGS).

Le Couteur, A., Lord, C., Rutter, M. (2003) The Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI–R), Western Psychological Services, Los Angeles, CA.

LE COUTEUR A., LORD C., RUTTER M. (2007) Autizmus Diagnosztikus Interjú – Javított változat. Kapocs Kiadó, Budapest

LORD, C., RUTTER, M., DILAVORE, P. C., RISI, S. (2002) Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Western Psychological Services, Los Angeles.

LORD, C., RUTTER, M., DILAVORE, P. C., RISI, S. (2007) Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma. Kapocs Kiadó, Budapest

MESIBOV, G. THOMAS, J. B., CHAPMAN, S. M., SCHOPLER, E. (2007) TTAP: TEACCH Transition assessment Profile, Second Edition. Austin Texas

ROBINS, D., FEIN, D., BARTON, M., GREEN, J. (1999) The Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) http://www.mchatscreen.com (Letöltés dátuma: 2012. 01. 29.)

Roid, G. H., Miller, L. J. (1997) Leiter International Performance Scale-Revised (LEITER-R), Stoelting Co. Wood Dale, Illinois

Rutter, M., Bailey, A., Lord, C. (2003) SCQ: The Social Communication Questionnaire. Manual. Western Psychological Services, Los Angeles, CA.

Rutter, M., Bailey, A., Lord, C. (2007) SCQ: The Social Communication Questionnaire. Szociális Kommunikációs Kérdőív. Kapocs Kiadó, Budapest

42

4. Irodalom

SCHOPLER, E. , LANSING, M. D, REICHLER, R. J., MARCUS, L. M. (2004) Psychoeducational Profile: Third Edition (PEP-3) Western Psychological Services, Los Angeles

Sparrow, S., Cicchetti, D., Balla, D. (2005) Vineland Adaptive Behavior Scales (2nd ed.). Pearson Assessment, Minneapolis, MN

Swinkels, S. H., Dietz, C., VAN DAALEN, E., KERKHOF, I. H., VAN ENGELAND, H.,

BUITELAAR, J. K. (2006) Screening for autistic spectrum in children aged 14 to

15 months. I:The development of the Early Screening of Autistic Traits questionnaire (ESAT). Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 6, 723–732.

Wechsler, D. (2003) Wechsler Intelligence Scale for Children, Fourth Edition (WISC-IV)

Psychological Corporation, San Antonio, TX. Magyar adaptáció: NAGYNÉ RÉZ I., LÁNYINÉ

ENGELMAYER Á., KUNCZ E., MÉSZÁROS A., MLINKÓ R., BASS L., KŐ N., 2007, OS Hungary Tesztfejlesztő Kft., Budapest

WECHSLER, D. (2008) WAIS-IV. Wechsler Adult Intelligence Scale – Fourth Edition. Pearson Assessment, San Antonio, TX. Magyar adaptáció: RÓZSA S., KŐ N., MÉSZÁROS A., KUNCZ E., MLINKÓ R. OS Hungary Tesztfejlesztő Kft, Budapest

WING, L., LEEKAM, S. R., LIBBY, S. J., GOULD, J., LARCOMBE, M. (2002) Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders: Background, Inter-rater Reliability and Clinical Use. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, 307–325.

WOODCOCK, R. W., McGREW, K. S., MATRER, N. (2003) Woodcock-Johnson Kognitív Képességek Tesztje. Magyar Nyelvű Nemzetközi Kiadás. The Woodcock–Munoz Fundation, Nashville

43

Csepregi András Stefanik Krisztina 01. rész. Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokollja

Recommend Documents