Goede zorg voor stervenden van allochtone afkomst

Goede zorg voor stervenden van allochtone afkomst

Goede zorg voor stervenden van allochtone afkomst

www.vptz.nl

“Na elkaar een jaar of zes niet gezien te hebben ontmoette ik opnieuw een Nederlandse medestudente met wie ik in mijn eerste studiejaar antropologie regelmatig contact had. Een keer zei ze tegen mij: ‘Halleh, je bent in de afgelopen tijd dat ik je niet gezien heb echt veranderd: je bent zowel Nederlandser als Iraanser geworden.’ Ik stond even perplex van haar zin. Ik kon haar opmerking niet plaatsen. Hoe was dat mogelijk? Deze zin heeft me jarenlang bezig gehouden. Later snapte ik pas dat dit een perfecte vorm is om van een horizonversmelting te spreken. Je leven wordt rijker door een ontmoeting. Niet omdat je je eigen cultuur verliest om de andere te worden. Nee, je wordt rijker omdat je meer van beide wordt. Je wordt niet alleen rijker door je een nieuwe cultuur eigen te maken maar ook omdat je door de bril van deze nieuwe cultuur reflecteert op je oorspronkelijke gewoontes.” – Prof. Dr. Halleh Ghorashi, bijzonder hoogleraar management van diversiteit en integratie, Vrije Universiteit

1. Gaat u het gesprek aan?

6

Dit boekje is voor mensen die zich – professioneel of vrijwillig – willen inzetten voor stervenden van allochtone afkomst. U vindt hierin manieren om met allochtonen het gesprek aan te gaan over de laatste levensfase. De informatie is gebaseerd op het diversiteitsproject van het Landelijk Steunpunt VPTZ. Een bijzonder project waarmee u niet alleen allochtonen ondersteunt maar ook zelf verandert.

2. Wat speelt er bij allochtonen rond het sterven?

10

Hoe gaan allochtonen om met de laatste levensfase? Wat zijn hun wensen en verlangens? Zijn er verschillen tussen de verschillende generaties? In het diversiteitsproject ‘Het gesprek aangaan’ hebben we hierover gesproken met mensen van verschillende allochtone afkomst. In dit hoofdstuk vindt u de belangrijkste informatie uit die gesprekken.

3. De methode

16

Allochtonen willen graag het gesprek aangaan over de laatste levensfase. Maar hoe pakt u dat goed aan? In het diversiteitsproject is een methode gebruikt waarmee dit proces op gang wordt gebracht.

4. Aan de slag

22

Allochtone betrokkenen hebben in het diversiteitsproject aangegeven aan welke activiteiten zij behoefte hebben. In dit hoofdstuk ziet u welke activiteiten zij samen met lokale organisaties oppakken.

Succesfactoren

26

Materialen

29

Colofon & Meer weten?

31

Dit boekje is voor mensen die zich – professioneel of vrijwillig – willen inzetten voor stervenden van allochtone afkomst. U vindt hierin manieren om met allochtonen* het gesprek aan te gaan over de laatste levensfase. De informatie is gebaseerd op het diversiteitsproject van het Landelijk Steunpunt VPTZ. Een bijzonder project waarmee u niet alleen allochtonen ondersteunt maar ook zelf verandert.

Zorg in de laatste levensfase? Dat lossen allochtonen meestal zelf op, is een veelgehoorde reactie van zorgverleners. Maar is dat wel zo? Wij realiseerden ons dat we dat nog nooit persoonlijk gevraagd hadden aan mensen met een allochtone afkomst. We hadden niet eerder de tijd genomen om daarover door te praten. In het project ‘Het gesprek aangaan’ hebben wij gemerkt dat mensen van allochtone afkomst uiteindelijk graag met anderen over die laatste levensfase willen praten. Velen vinden het een opluchting en verrijking om over dit gevoelige onderwerp van gedachten te kunnen wisselen. Ze voelen zich gezien en gehoord, ze zijn blij om hierover te kunnen praten binnen hun gemeenschap en met autochtone mensen waar ze normaal geen contact mee hebben. Naarmate het project vordert, zult u ook merken dat ze graag aan de slag willen. Ze willen graag samen met u die zorg voor stervenden verbeteren. Let wel, deze vorm van contact maken is niet iets waar u de telefoon voor pakt en een afspraak over maakt. Echt contact maken, ‘er zijn’ voor mensen en daadwerkelijk in gesprek gaan, vraagt persoonlijke moed. De moed om allochtone mensen vanuit uw hart te ontmoeten en de moed om u daarbij kwetsbaar op te stellen. In feite is dat de basis van dit bijzondere project.

Wat doet dit met u? Heeft Nederland een multi-etnische samenleving? Dat is maar de vraag. Op menselijk niveau zijn de werelden tussen autochtonen en allochtonen nog heel vaak gescheiden. Hoe vaak praten autochtonen op straat met medebewoners van allochtone afkomst? Weten allochtonen en autochtonen van elkaar wat hen beweegt? Hoeveel mensen van autochtone en allochtone afkomst zijn met elkaar bevriend? In dit project hebben we gemerkt

* Voor de leesbaarheid gebruiken we de term ‘allochtonen’ als korte aanduiding van inwoners van Nederland met een niet-Nederlandse, niet-Westerse achtergrond en hun kinderen.

dat het een hele stap is om echt met allochtone stervenden en hun familie het gesprek aan te gaan. Om niet te redeneren vanuit het eigen aanbod, maar vanuit een werkelijke interesse en nieuwsgierigheid af te tasten wat de ander wil. Anders gezegd: u zult merken dat u wordt teruggeworpen op uzelf. Van daaruit herontdekt u wat eigenlijk de kern is van wat u doet: er zijn voor mensen, of ze nu autochtoon of allochtoon zijn. Vroeg of laat krijgt u tijdens dit project het gevoel: o ja, dáár doe ik het voor! Dit heeft effect op de hele organisatie. Als VPTZ zijn we 28 jaar terug gestart met dit werk en in die jaren langzaam maar zeker geprofessiona­ liseerd. Door dit project voelen we ons weer terug bij af. We zijn ons gaan begeven op onbekend terrein en voelden ons weer pionier. Het gevoel van: we weten niet hoe het moet maar we willen er zijn voor mensen in de laatste levensfase en willen dat samen en met vallen en opstaan bereiken. Dát gevoel – in combinatie met het doorzettingsvermogen om écht contact te maken en een relatie op te bouwen – heeft effect op alle betrokkenen en op de hele organisatie.

Wat doet dit met Nederland? Dit project houdt een spiegel voor en is een vliegwiel voor verandering. In Nederland willen we alles bespreekbaar maken, maar in dit project leert u van andere culturen dat niet alles hoeft te worden uitgesproken. Elkaar aanvoelen en sensitief zijn voor de echte behoefte van de ander, zijn net zo belangrijk. Als zorgverleners dit toepassen, kan ons zorgaanbod in Nederland sterk verbeteren. En daarmee ons hele zorgsysteem.

Wensen van stervenden Zijn er veel verschillen tussen allochtone en autochtone Nederlanders? Niet als het gaat om hun wensen voor de laatste levensfase. Mensen willen graag thuis overlijden, in vrede, liefst zonder pijn en omringd door hun geliefden. Rituelen – al dan niet religieus – zijn daarbij belangrijk. Wel hebben wij gemerkt dat veel allochtone mantelzorgers het zwaar hebben als ze zorgen voor een stervend familielid. Naast de intensieve 24-uurszorg voor hun geliefde hebben zij te maken met extra taken, zoals het tolken bij artsen en het gastvrij ontvangen van veel bezoek. Ze maken weinig gebruik van de terminale thuiszorg en raken vaak zelf uitgeput. Dit is geen reden om die zorgtaken zomaar van hen over te nemen. Het wel een reden om te kijken of u met een stukje ‘samen op lopen’ ondersteuning kunt geven waardoor allochtone mantelzorgers het iets gemakkelijker of met meer voldoening volhouden.

In uw regio aan de slag In dit boekje staan manieren om de zorg voor stervenden van allochtone afkomst te verbeteren. Het is geen blauwdruk, maar een beschrijving van een proces dat begint met uzelf openstellen voor contact. We hopen dat de informatie en citaten u stimuleren om in uw eigen regio het gesprek aan te gaan. U zult merken dat u daar niet alleen de mensen mee helpt, u zult er ook zelf van leren en door veranderen. Met de gesprekken en het daadwerkelijke contact slaat u een brug tussen allochtone en autochtone Nederlanders en ontdekt u hoe u stervenden van allochtone afkomst en hun familie het beste kunt ondersteunen.

Diversiteitsproject ‘Het gesprek aangaan’ Het diversiteitsproject ‘Het gesprek aangaan’ is uitgevoerd door het Landelijk Steunpunt VPTZ. VPTZ staat voor: Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. In dit project is in twee pilotregio’s met allochtone groepen gesproken over de laatste levensfase: in Enschede met mensen van Suryoye* en Turkse afkomst en in Rotterdam met mensen van Berberen Arabischtalige afkomst. Op basis van deze gesprekken zijn proefprojecten gestart om de zorg voor stervenden van allochtone afkomst te verbeteren. Ook zijn diverse producten ontwikkeld, zoals een folder en dvd. Het project is herfst 2006 gestart en eind 2007 afgerond. Belangrijk uitgangspunt was de ‘TAO van VPTZ’: Tijd, Aandacht en Ondersteuning in de laatste levensfase. Binnen het taoïsme staat het begrip ‘Tao’ voor het alomvattende, de bron en voeding van alles en de bestemming van alles. Men kan de Tao alleen bij benadering leren begrijpen. Als men denkt het wel te kunnen uitdrukken, dan is het niet de Tao. Men kan alleen op het pad van de zoektocht blijven. In de taoïstische leer staat de Tao voor de kwaliteit van die zoektocht. In het diversiteitsproject van VPTZ kwamen beide betekenissen van de TAO tot uitdrukking. We wilden samen met allochtone groepen de zoektocht aangaan naar het realiseren van Tijd, Aandacht en Ondersteuning over grenzen heen. Een kronkelig pad met een onzekere bestemming, waarbij de kwaliteit van het gezamenlijk zoeken leidend was. Doel van het project was: luisteren, het ‘zaaien’ van zaadjes en kijken wat VPTZ als witte organisatie kan betekenen voor allochtonen. Dit project was de aftastfase. Inmiddels is VPTZ een driejarig vervolgproject gestart waarin verdere implementatie van de hier beschreven inzichten en ervaringen centraal staan. Een volledig projectverslag is verkrijgbaar bij het Landelijk Steunpunt VPTZ.

* De Suryoye zijn Syrisch-orthodoxe christelijke vluchtelingen afkomstig uit Zuidoost-Turkije en Syrië.

Hoe gaan allochtonen om met de laatste levensfase? Wat zijn hun wensen en verlangens? Zijn er verschillen tussen de verschillende generaties? In het diversiteitsproject ‘Het gesprek aangaan’ is hierover gesproken met mensen van verschillende allochtone afkomst. In dit hoofdstuk vindt u de belangrijkste informatie uit die gesprekken. Migratie en de laatste levensfase Weinig mensen met een allochtone achtergrond hebben rechtstreekse ervaring met de zorg voor terminaal zieke familieleden. Velen kwamen hier op jonge leeftijd, terwijl hun ouders in het land van herkomst oud werden. Weinigen hebben daarom een goed beeld van wat daar allemaal bij komt kijken. Vrijwel niemand is ook op de hoogte van de onder­steuningsmogelijkheden in Nederland. De behoefte hieraan groeit momenteel omdat de eerste generatie arbeidsmigranten oud is geworden en er veel vaker mensen sterven dan zo’n vijf jaar geleden.

“Ik had nooit verwacht dat het zo zwaar zou zijn. Om die aftakeling te zien, en ook hoe moe je zelf wordt.”

Naasten bieden hulp Als iemand van allochtone afkomst terminaal ziek wordt, bieden familie, buren, vrienden en kennissen uit de eigen gemeenschap praktische hulp. Maar de intensieve persoonlijke verzorging komt vaak neer op één of twee vrouwen. Hun taken worden nog verzwaard door bijvoorbeeld het gastvrij ontvangen van veel be­ zoek, het regelen van zorg, vervoer naar het ziekenhuis en het tolken bij artsen. De mannelijke familieleden nemen meestal de lichamelijk zware taken en de administratieve zaken op zich. Bij mensen van Suryoye afkomst neemt soms één van de kinderen de ouders in de laatste levensfase bij zich in huis. Marokkanen in Rotterdam laten soms iemand uit Marokko overkomen om voor de zieke te zorgen. Het komt ook voor dat ze iemand betalen die bij de zieke intrekt voor de dagelijkse zorg. Ondanks deze oplossingen signaleren zorgverleners regelmatig

“Ik ben er ziek van geworden, het was echt te zwaar voor me. Vroeger was ik heel actief, ik kon alles aan, maar sinds zijn dood kan ik niets meer. Het is heel erg als je zo anders wordt.”

schrijnende situaties waarin terminaal zieke alloch­ tonen in grote eenzaamheid verkeren. Of situaties waarin de mantelzorgers zwaar overbelast zijn.

Weinig hulp van buiten

“Mijn man was ontzettend ziek. Ik ging er bijna aan onderdoor en daarom wilde ik graag hulp. Maar mijn man wilde er niets van weten, vreemden in huis. Hij wilde absoluut niet dat een buitenstaander de aftakeling van zijn lichaam zag.”

Allochtonen schakelen in de laatste levensfase meestal geen zorg in van buitenstaanders. Deels omdat ze niet bekend zijn met de terminale thuiszorg en met vrijwilligers van de VPTZ, deels omdat men simpelweg die zorg niet uit handen wil geven. Ook de taal speelt een rol: mensen halen liever geen zorgverleners in huis die ze niet kunnen verstaan. Verder wil men graag verzorgd worden door mensen die de religieuze gebruiken begrijpen en respecteren. Sommige mensen van allochtone afkomst wantrouwen zorginstellingen, vooral in financieel opzicht. Ze ge­ loven niet dat de hulp gratis is of dat het bij een beperkte bijdrage blijft. Zo doet het verhaal de ronde dat het persoonsgebonden budget later volledig op het pensioen ingehouden wordt.

Waar overlijden?

“Ik wil het liefst in Turkije sterven, maar mijn kinderen en kleinkinderen zijn hier. Je weet nooit hoe lang het zal duren, en dan kunnen de kinderen mis­schien niet al die tijd bij ons zijn in Turkije.”

De meeste allochtone ouderen willen thuis sterven, met veel mensen om zich heen die hen troosten, met name de kinderen en kleinkinderen. In een ziekenhuis sterven is een optie als men denkt dat daar de medische zorg beter is en als daardoor de familie wordt ontlast. Opname in een verpleeghuis, hospice of verzorgingstehuis wordt meestal niet overwogen. Een familie die hiertoe besluit, onttrekt zich in de ogen van de omringende gemeenschap aan haar verantwoordelijkheid. Veel oudere mensen zouden graag in het land van herkomst overlijden, zeker wanneer ze hier weinig familie hebben. Maar de meeste mensen zeggen dat het sterven in aanwezigheid van hun kinderen en kleinkinderen de doorslag zal geven in de beslissing waar zij willen overlijden. Ook de aanwezigheid in Nederland van betere medische voorzieningen maakt dat men toch verwacht hier te zullen sterven. Suryoye zijn vrij

stellig in hun keuze voor Nederland als land waar zij willen overlijden. Zij zijn vaak met hele families en dorpen naar Nederland gevlucht en hebben in Turkije of Syrië niets om naar terug te keren.

Begraven in land van herkomst Ouderen van Turkse en Marokkaanse afkomst willen het liefst in het land van herkomst begraven worden. Soms willen de kinderen dat de overledene in Nederland op een islamitische begraafplaats begraven wordt. Er is behoefte aan goede informatie over de keuzes rondom begraven, zoals informatie over islamitisch begraven in Nederland en over het thuis opbaren van de gestorvene.

“Eens per zoveel tijd bezoeken wij het graf: het is echt zoeken, want het is bedolven met onkruid. Hier, in Nederland, kun je het graf onderhouden.”

Ruimte voor religieuze rituelen Religie helpt zowel terminale patiënten als de familie om het verdriet en de pijn te accepteren. Er wordt vaak groot belang gehecht aan religieuze rituelen, uitgevoerd door familie en geestelijken. Voor veel moslims geeft het rust wanneer in de tijd voor het overlijden Koranteksten worden gereciteerd, door mensen van de moskee of door familieleden. Ze verwachten van zorgverleners geen directe hulp bij het uitvoeren van de rituelen, maar wel de ruimte om deze rituelen zelf op de juiste wijze uit te voeren.

Veel bezoek Gastvrijheid en het bezoeken van zieken zijn belangrijke waarden in de Turkse, Marokkaanse en Suryoye cultuur. In de allerlaatste fase is er vaak enorm veel bezoek. Deze belangstelling wordt enerzijds gewaardeerd maar kan ook een extra belasting voor de familie vormen. In een enkel geval stellen gezinnen paal en perk aan de hoeveelheid bezoek. Bij de Turkse en Marokkaanse gezinnen kan het gezin hierdoor onderwerp van roddel worden.

“Ik wil met een Korantekst op mijn lippen kunnen sterven, en met de imam die de Koran leest.”

“Zoveel mensen die er bij willen zijn. Wij hadden geen moment met hem alleen. We wilden zelf fatsoenlijk afscheid nemen, maar er waren steeds anderen bij, het was echt te veel.”

Praten over de ziekte “In de gemeenschap Mensen uit de eerste generatie zijn niet geneigd openontstonden er roddels. lijk over levensbedreigende ziekten te praten. Ze wilZo van ‘die vrouw is len hun familie beschermen, schamen zich over hun helemaal niet bezig met ziekte of zijn bang dat anderen denken dat de ziekte besmettelijk of erfelijk is en daarom de zieke en de kinderen krijgen’. Onze zus heeft toen gezegd dat familie gaan mijden. Voor vrouwen van vooral Marokkaanse afkomst kan de angst voor scheiding een rol ze kanker heeft. Maar spelen. Er zijn meerdere gevallen bekend waarin een daarmee stopte het man zich van zijn vrouw liet scheiden nadat bij haar een borst of de baarmoeder verwijderd was. geroddel niet.” Praten over de naderende dood

“Mijn man verzweeg het voor me, uit bescherming en omdat hij niet wilde dat ik depressief zou worden. Na zijn dood ben ik heel boos op hem geworden.”

De eerste generatie is niet gewend rechtstreeks over de naderende dood te praten met de zieke. Het is in de landen van herkomst juist belangrijk om de zieke bij het leven betrokken te houden door over alledaagse en bijzondere dingen van het leven te praten. Ook probeert men hoop te geven en de zieke een hart onder de riem te steken. Veel allochtonen hebben grote moeite met de wijze waarop artsen in Nederland omgaan met het brengen van slecht nieuws. Ze vinden dat artsen dit moeten doen met meer respect voor de verschillen tussen mensen en in beter overleg met de familie. Respect betekent in dit verband ook: zo’n belangrijk gesprek niet door een arts-assistent laten voeren, maar door de behandelend arts zelf. Veel jongeren geven echter aan dat ze wel graag geïnformeerd zouden willen worden over de diagnose en prognose.

“De imams zeiden dat wij vrouwen afscheid moesten nemen en weg Vrouwen en kinderen tijdens het overlijden Vrouwen en kinderen uit islamitische culturen zijn moesten gaan. Als vrouwen erbij blijven, kan meestal niet aanwezig bij belangrijke momenten rondom het overlijden, zoals het overlijden zelf, de rituele de geest geen afscheid wassing van de overledene en de begrafenis. Voor veel nemen. Mijn zussen en ik eerste generatie vrouwen is dit vanzelfsprekend en volkomen geaccepteerd. Voor de tweede en derde weigerden weg te gaan, generatie kan dit heel anders liggen. maar mijn moeder liet zich zo meenemen.”

Behoefte om te praten Mensen die voor een terminaal ziek familielid hebben gezorgd, willen graag dat er meer gesprek op gang komt binnen hun gemeenschap over ziekte en sterven. Dit geldt met name voor hoger opgeleide allochtonen van de tweede generatie. Ze hopen dat er meer begrip en ruimte komt voor hun ervaringen en voor verschillende meningen. Veel allochtonen van de tweede generatie zouden graag zien dat sommige culturele normen uit het land van herkomst minder strak gehanteerd worden en dat mensen die van die norm afwijken geen onderwerp van roddel worden. De behoefte en de wensen van de zieke en de familie zouden meer centraal moeten staan.

“Ik vind het belangrijk dat in de Turkse gemeenschap meer over sterven wordt gepraat. Bij de geboorte van je kind heb je hulp nodig. De dood kun je ermee vergelijken, maar daar wordt veel minder over gesproken. Je weet: je gaat een keer dood, maar daar blijft het bij.”

Allochtonen willen graag het gesprek aangaan over de laatste levensfase. Maar hoe pakt u dat goed aan? In het diversiteitsproject is een methode gebruikt waarmee dit proces op gang wordt gebracht. Open houding Een open houding is het uitgangspunt van dit project. Dat begint bij het besef om er simpelweg ‘te zijn’ voor mensen. Vanuit die open houding gaat u zelf op zoek naar de manier waarop u het contact wilt leggen. Daar is geen recept of methode voor te geven. Het enige advies dat wij hebben is: heb het lef om over die drempel te stappen. Het is absoluut niet nodig om eerst alles te weten over andere culturen. Vooraf allerlei boeken lezen en trainingen volgen over interculturele communicatie of rouwrituelen kan interessant zijn, maar het gaat om uw houding. Aandacht en werkelijk willen weten wat de ander beweegt, staat daarin centraal. Wees niet bang en vraag de ander wat hij of zij wil. Als u dat doet, zult u merken dat u in contact kunt treden met stervenden van allochtone afkomst en hun familie. Stel u kwetsbaar op en maak persoonlijk contact. Leef u in de ander in, ga het gesprek aan en laat merken dat u een relatie wilt opbouwen. Laat zien dat het u om die ander te doen is. En steun de ander vervolgens in wat hij of zij wil bereiken. Voor alle duidelijkheid: het gesprek aangaan lukt alleen als de wensen van de betreffende mensen centraal staan, dus niet SMART-geformuleerde doelstellingen of het eigen zorgaanbod.

Vier stappen Hoewel ieder project anders kan uitpakken, zijn er grofweg vier stappen die u kunt zetten. Deze stappen moeten niet als strikt gescheiden periodes gezien worden. In de praktijk overlappen ze elkaar.

Stap 1:

Contact leggen met allochtone zelforganisaties en sleutelfiguren*.

* Allochtone zelforganisaties zijn organisaties die zijn voortgekomen uit de allochtone gemeenschap, zoals een moskee-organisatie, een Suryoye culturele vereniging of een Turkse vrouwenvereniging. Sleutelfiguren zijn mensen die veel contacten hebben en veel aanzien hebben binnen zowel de allochtone als de autochtone gemeenschap en daardoor vaak een brugfunctie kunnen vervullen tussen mensen van allochtone afkomst en de Nederlandse samenleving. Voorbeelden zijn allochtone beroepskrachten in onderwijs, zorg en welzijn of bestuursleden van zelforganisaties.

Stap 2a:

Stap 2b:

Stap 3:

Stap 4:

Groepsgesprekken voeren met allochtone groepen over de laatste levensfase. Individuele gesprekken voeren over hun ervaringen met (ex)mantelzorgers en met mensen met een levensbedreigende ziekte. Gezamenlijk knelpunten inventariseren en activiteiten formuleren om die knelpunten op te lossen. De activiteiten uitvoeren in proefprojecten. Positieve resultaten doorspelen naar bestaande of nieuwe lokale netwerken en organisaties.

Stap 1: Contact Een project over de laatste levensfase start met het leggen van contact. U kunt beginnen met (zelf)organisaties en sleutelfiguren en vervolgens via hen met (ex)mantelzorgers van terminale patiënten. Maar als u in uw omgeving persoonlijk iemand kent, dan kunt u natuurlijk ook bij die persoon of familie beginnen. Het opbouwen van een vertrouwensband is essentieel voor het verdere verloop van het project. Zonder dat vertrouwen zijn een werkelijke ontmoeting en een open gesprek over een gevoelig onderwerp als ‘sterven’ niet mogelijk.

Uw weg vinden in de allochtone gemeenschap Als u nog weinig allochtone organisaties en mensen in uw regio kent, dan kunt u beginnen met contact leggen met lokale instellingen die meer zicht hebben op allochtone gemeenschappen, zoals vrouwencentra (die vaak veel activiteiten aanbieden voor allochtone vrouwen), (migranten)welzijnswerk en de afdelingen preventie van GGZ-instellingen. Via de GGD, (allochtone) thuiszorginstellingen, gezondheidscentra en islamitische onderwijsinstellingen kunt u contact zoeken met allochtone zorgconsulenten, voorlichters eigen taal en cultuur (VETC) en andere allochtone beroepskrachten. Verder kunt u via internet zoeken naar allochtone zelforganisaties. Het ‘sneeuwbaleffect’ leidt tot contacten met andere organisaties, sleutelfiguren en (ex)mantelzorgers. Het is belangrijk om meer ingangen tegelijk te benaderen en meerdere malen contact te zoeken. Het neemt soms veel tijd en moeite om het contact echt tot stand te brengen. Besef goed in deze fase dat u het bent die wat met hen wil, en niet andersom.

Open contact Het werkt goed om het eerste contact met de zelforganisaties, sleutel­ figuren en ex-mantelzorgers op een open manier te leggen. Bijvoorbeeld: “Ik werk voor een organisatie die gezinnen ondersteunt waarin iemand ernstig ziek is. De zorg voor iemand die gaat overlijden kan heel zwaar zijn. Vrijwilligers van onze organisatie helpen dan zodat de familie de zorg beter vol kan houden. We hebben weinig contact met mensen van Turkse/ Marokkaanse/Suryoye afkomst. Ik zou daarom graag eens met u (of met uw groep) in gesprek gaan om te horen wat er speelt in Turkse/Marokkaanse/ Suryoye gezinnen waarin iemand ernstig ziek is of gaat sterven. Mag ik daar een keer met u over komen praten?” Laat u niet weerhouden door een taalbarrière. Vaak blijkt in de loop van een gesprek wel of u elkaar voldoende begrijpt. Zo niet, dan is het meestal niet moeilijk om in de allochtone gemeenschap iemand te vinden die wil helpen met vertalen.

Stap 2: Gesprekken voeren Heeft u contact gelegd? De volgende stap is om gesprekken te voeren met mantelzorgers en mensen met een levensbedreigende ziekte, zowel individueel als in groepsverband. Neem de tijd hiervoor en wees vasthoudend. Komen er weinig mensen op een voorlichting? Pak de telefoon, ga bij mensen langs en blijf praten. Laat weten dat u altijd bereikbaar en beschikbaar bent. Blijf doorpraten, ook als mensen zeggen dat ze het zelf wel oplossen. Laat merken dat u werkelijke interesse heeft. Als u dat doet, zult u uiteindelijk merken dat de ander zich ook gaat openstellen en meer zal vertellen over wat er speelt. Realiseert u zich dat ook autochtonen een drempel ervaren om vrijwilligers in te schakelen rond het sterfbed. De feitelijke ervaring met vrijwilligers doet deze drempel pas verdwijnen, maar het is geen vanzelfsprekendheid.

Groepsgesprekken Voor het voeren van groepsgesprekken kan het beste worden aangesloten bij bestaande allochtone groepen, zoals een Turkse vrouwenvereniging of een groep Marokkaanse mannen die in een dagvoorziening bij elkaar komt. Zorg dat uitwisseling en gesprek centraal staan. De projectmedewerker kan het gesprek openen door te benadrukken dat het geen gemakkelijk onderwerp is om te bespreken, ongeacht iemands achtergrond, opleiding of leeftijd, én door te vertellen over het werk van de VPTZ-vrijwilligers, over het diversiteitsproject en over eigen ervaringen met de zorg voor een ziek familielid. Deze presentatie biedt vaak meteen de opening om vragen te stellen. Vervolgens kan worden uitgewisseld en gesproken over vragen als:

• “Denkt u wel eens na over uw eigen dood of de dood van familieleden?” • “Waar zou u willen overlijden, en waar beslist niet?” • “Wie zou u graag willen dat bij uw sterfbed aanwezig zijn?” • “Maakt u zich wel eens zorgen over uw laatste levensfase?” • “Wat is een goede dood?” • “Wie zal er in uw laatste levensfase voor u zorgen? Wie zal u en uw gezin helpen en welke taken zullen zij uitvoeren?” • “Wat moeten Nederlandse instellingen (ziekenhuis, huisarts, thuiszorg, etc.) weten over wat voor u belangrijk is in de laatste levensfase? Hoe wilt u door hen behandeld worden?” • “Zou u hulp van thuiszorg inschakelen? En van vrijwilligers? Waar zou die hulp aan moeten voldoen?” Dergelijke vragen brengen het gesprek op gang, mits goed ingeleid en voldoende ingebed in een sfeer van vertrouwen. Ze bieden ruimte voor groepsleden om zelf andere gespreksonderwerpen rond de laatste levensfase in te brengen.

Individuele gesprekken Naast de groepsgesprekken kunt u individuele gesprekken voeren met (ex)mantelzorgers van een terminaal ziek familielid. In deze gesprekken staat het eigen verhaal centraal: hoe verloopt of verliep de laatste levensfase van hun familielid, hoe ervaren zij zelf deze periode, waar kijken ze met voldoening op terug, waar hebben ze spijt van, wat zouden ze graag anders hebben gezien, hoe hebben ze de zorg ervaren, wat heeft hen gesteund in die periode? Ook hier is het van belang om in te spelen op specifieke en persoonlijke gespreksonderwerpen. En nogmaals: neem de tijd voor deze gesprekken (maak geen vier afspraken op één dag) en laat merken dat ze u altijd kunnen bellen of bij u langs kunnen gaan. Voor ex-mantelzorgers is het soms de eerste keer dat iemand vraagt naar hun ervaringen en gevoelens als mantelzorger. Mensen zijn vaak geraakt door die aandacht en laten veel zien van hun emoties hierbij. Soms leidt deze bewogenheid er ook toe dat iemand zich verder voor het project wil inzetten, bijvoorbeeld door vrijwilliger te worden of anderen over VPTZ te vertellen.

Stap 3: Knelpunten en activiteiten formuleren De groepsgesprekken en individuele gesprekken leveren veel informatie op. In deze derde fase zet u gezamenlijk de knelpunten in de zorg voor allochtone stervenden op een rij. Vervolgens formuleert u met elkaar de activiteiten die kunnen bijdragen aan een oplossing van deze knelpunten. Het mooie van deze fase is dat de verschillende mensen en organisaties

met elkaar in contact komen. Uit de persoonlijke verhalen, meningen en ervaringen worden immers gezamenlijk de grote lijnen gehaald. Het is een ontmoeting waarbij mensen over de grenzen van culturen heen praten over zoiets diep menselijks als afscheid nemen van het leven. Dit doet iets met mensen. Het breekt het isolement van mensen en groepen die tot dusverre vooral zelf met hun moeilijkheden worstelden. Door erover te praten en er gezamenlijk actief mee aan de slag te gaan, voelen mensen zich gezien en gesteund. In die sfeer willen mensen van allochtone en autochtone afkomst graag actief bijdragen aan het verbeteren van het begrip en de zorg voor stervenden van allochtone afkomst en hun familie. Deze ontmoeting biedt tevens de kans om te onderzoeken op welke punten men concreet wil meewerken bij het uitvoeren van activiteiten.

Stap 4: Activiteiten uitvoeren Als de knelpunten zijn geïnventariseerd en de activiteiten geformuleerd, is het tijd voor actie. Op basis van de geformuleerde activiteiten kunnen zelforganisaties en individuen samen met lokale organisaties op het gebied van zorg en welzijn proefprojecten starten. De projectmedewerker helpt bij het leggen van contacten tussen allochtone individuen en organisaties die de ideeën naar voren hadden gebracht en de lokale zorg- en welzijnsorganisaties die mee willen werken aan de uitvoering van de activiteiten. Daarnaast speelt zij een praktische rol: meedenken over de uitvoering van activiteiten, assisteren bij het aanvragen van subsidies, het aanbieden van training en ondersteuning om mensen toe te rusten om de activiteiten uit te voeren die ze willen uitvoeren. Het is van belang om in de rol van ondersteuner te blijven en niet zelf uitvoerder te worden. Daarmee zou het karakter van het project veranderen van empowering naar het overnemen van verantwoordelijkheden. Het is ook van groot belang om het project en de mensen niet te snel los te laten, maar trouw te blijven en steun te bieden tot de activiteiten voldoende zijn ingebed en men zelfstandig verder kan. In het diversiteitsproject veranderde de rol van de projectmedewerkers hierdoor langzaam van ‘spin-inhet-web’ naar een meer ondersteunende rol.

Allochtone betrokkenen hebben in het diversiteitsproject aangegeven aan welke activiteiten zij behoefte hebben. In dit hoofdstuk ziet u welke activiteiten zij samen met lokale organisaties oppakken. Vrijwilligers inzetten De meeste allochtone betrokkenen vinden het goed dat er vrijwilligers zijn die gezinnen kunnen bijstaan wanneer een gezinslid terminaal ziek is. Vrijwilligerswerk sluit goed aan op ‘fi sebillillah’, een begrip dat in de islam in hoog aanzien staat. Het staat voor de sociaal-religieuze plicht om hulp te bieden aan de medemens. Hiervoor zal men in het hiernamaals beloond worden.

Wat voor vrijwilliger? Veel allochtonen zien het liefst vrijwilligers uit de eigen doelgroep, zeker wanneer de zieke of de familie weinig of geen Nederlands spreekt. Ook de cultuur en religie spelen hierbij een rol. Maar soms geeft men - in verband met angst voor roddel - eerder de voorkeur aan autochtone vrijwilligers. De vrijwilliger zou bij voorkeur een vrouw moeten zijn, tenzij de zieke een man is en de vrijwilliger ook de persoonlijke verzorging op zich zou nemen. Een zieke man moet bij voorkeur door een man verzorgd worden, een vrouw door een vrouw. Om gezinnen de keuze te geven voor een allochtone of autochtone vrijwilliger, worden actief mannen en vrouwen van allochtone afkomst uitgenodigd om vrijwilliger te worden.

“Ik wil een kok: iemand die eten en thee maakt voor alle bezoek. Mag ook een Nederlandse vrijwilliger zijn, dan leg ik wel een Turks kookboek neer.” Wat voor hulp? Sommige allochtone stervenden en hun familie hebben behoefte aan vrijwillige steun bij het waken ’s nachts, hulp bij de lichamelijke verzorging van de zieke en het bieden van een luisterend oor. Maar veel vaker willen zij zelf de persoonlijke verzorging van de zieke blijven doen. Ze hebben dan vooral praktische hulp nodig zodat zij die lichamelijke zorg beter kunnen volhouden. Bijvoorbeeld hulp bij vervoer naar het ziekenhuis, het opvangen van de kinderen, hulp in de huishouding, administratieve hulp en hulp bij het zorgen voor het bezoek. Ook willen ze graag een ‘buddy’ die hen helpt om wegwijs te worden in de Nederlandse zorgvoorzieningen. Bijvoorbeeld iemand die meegaat naar een gesprek met de arts of iemand die helpt om aanpassingen in huis te krijgen. Omdat de vragen van allochtone

gezinnen er soms anders uitzien dan bij autochtone gezinnen vraagt het flexibiliteit, creativiteit en goede afstemming met andere zorgaanbieders om goed op deze vraag in te gaan. Zo nodig worden daarom het taken­ pakket en de opleiding van allochtone en autochtone vrijwilligers in de loop van het project aangepast.

Informatie geven over vrijwillige steun Veel mensen van allochtone afkomst weten niet dat ze steun van vrijwilligers kunnen krijgen. Daar zou veel meer bekendheid aan moeten worden gegeven. Hiervoor wordt allereerst een folder in de eigen taal gemaakt en verspreid onder zorgverleners. Zij kunnen deze folder dan meegeven aan de cliënt of de familie, als ondersteuning van de informatie die zij mondeling geven. Ook worden er informatiebijeenkomsten gehouden bij bestaande allochtone groepen. Verder wordt kennis verspreid via allochtone sleutelfiguren die daarvoor een training krijgen.

“Hulp zoals van VPTZ-vrijwilligers zou ik best gehad willen hebben, maar mijn man wilde dat niet. Als een vriend uit de Turkse gemeenschap dit bij hem had aangesneden, zou dat wel geholpen hebben. Dan moet het eerst breed bekend worden in de Turkse gemeenschap, dat er eerst een schaap over de dam is. Dan gaan mensen elkaar er over vertellen. Hij had het van een ander misschien eerder aangenomen dan van zijn vrouw.” Themabijeenkomsten organiseren Er is behoefte aan gesprek en uitwisseling over ziekte en sterven, de zorg voor stervenden en rouw. Dit wordt gestimuleerd door bijeenkomsten te organiseren in bestaande groepen, aansluitend op informatiebijeenkomsten. De inzet van ervaringsdeskundigen die hun verhaal vertellen, is daarbij belangrijk, net als de inzet van filmbeelden. Hiervoor is een dvd ontwikkeld waarin een Turks en een Marokkaans gezin centraal staan waarvan de vader levensbedreigend ziek is. In vijf scènes worden dilemma’s geschetst waarin duidelijk wordt hoe elk van de gezinsleden worstelt met het gegeven dat vader stervende is.

Een allochtone coördinator In zowel Rotterdam als Enschede wordt door de lokale VPTZ-organisaties een allochtone coördinator aangesteld. Deze coördinator is allereerst een

laagdrempelig aanspreekpunt voor allochtone gezinnen. Daarnaast geeft zij leiding aan het proces waarbij vrijwilligers, coördinatoren en bestuur van de VPTZ-organisatie samenwerken met allochtone sleutelfiguren en ex-mantelzorgers om vrijwilligers van allochtone afkomst te werven, informatie over het VPTZ-aanbod te verspreiden en het gesprek over de laatste levensfase in allochtone gemeenschappen te bevorderen. Het gaat niet om het opzetten van een ‘aparte poot voor allochtone vrijwilligers’, maar juist om samenwerking van allochtone en autochtone vrijwilligers en coördinatoren om een divers aanbod te ontwikkelen voor stervenden en hun familie, allochtoon of autochtoon.

Spontane initiatieven Ook buiten ‘officiële’ projectactiviteiten om gaan betrokkenen met het onderwerp aan de slag. Mensen praten veel meer met elkaar over hun ervaringen en vertellen anderen over palliatieve terminale zorg. Twee Turkse vrouwenverenigingen hebben het initiatief genomen om Turkse vrouwen op te leiden om de rituele wassing van overledenen uit te kunnen voeren. En een Turkse studente HBO-psychologie onderzoekt in het kader van haar afstuderen hoe het takenpakket van VPTZ-vrijwilligers er uit moet zien om goed aan te sluiten op de behoefte van Turkse cliënten.

Tips voor zorginstellingen

Tip 1

Maak tijd en middelen vrij om samen met allochtone groepen een passend zorgaanbod voor mensen met een allochtone achtergrond te ontwikkelen.

Tip 2

Train medewerkers om sensitiever te worden voor de behoeftes van allochtone cliënten en mantelzorgers. Hierin moet ook het voeren van slechtnieuwsgesprekken met patiënten van allochtone afkomst aan de orde komen.

Tip 3

Zorg dat medewerkers ingaan op de behoefte van cliënten. Laat ze eventueel meelopen tot de cliënten het juiste loket hebben gevonden.

Tip 4

Neem nooit zomaar aan dat ‘allochtonen het in eigen kring oplossen’. Probeer een reëel beeld te krijgen van de werkelijke belasting van de belangrijkste mantel­zorger. Bied vaker dan één keer aan dat iemand van de (vrijwillige) thuiszorg komt om de familie te ondersteunen. Bespreek de bezwaren die de familie daar tegen heeft.

Open aanpak

Een open aanpak van het project kan tot goede resultaten leiden. Het op een open manier aangaan van het gesprek, gevolgd door het aanbieden van ondersteuning voor eigen initiatieven, leidt ertoe dat mensen zich persoonlijk willen inzetten voor concrete verbeteringen. Wees niet bang om contact te leggen. Wees ook niet bang om fouten te maken. Maak liever klungelig contact dan helemaal geen contact. Daarmee helpt u ook allochtonen over de drempel om contact met autochtonen te maken.

Open houding

Het succes zit in de open benadering van de medewerkers. Een gesprek wordt niet bepaald door het aanbod of de hulpvraag, maar door de beleving van degene waarmee men praat. Wees trouw in het contact, leef u in de ander in en laat u raken.

Houd vol

Blijf contact maken. In eerste instantie heeft u misschien niets te bieden, behalve uw interesse in de ander en de vastberadenheid om de ander te steunen. Uiteindelijk zult u de ander kunnen helpen bij wat hij of zij wil, totdat het goed geregeld is.

Initiatieven uit gemeenschap

Initiatieven hebben een grote kans van slagen als ze uit de gemeenschap zelf komen. Het is ook van belang dat de initiatieven door samenwerking met bestaande organisaties geworteld raken in de lokale gemeenschappen.

Samen de schouders eronder

Zet samen de schouders onder de activiteiten. Tijdens het project vinden enthousiaste vrijwilligers en enthousiaste mensen met allochtone afkomst elkaar. Ze zullen in de allochtone gemeenschap graag het gesprek op gang brengen. Doe het samen!

Betrouwbare project­ medewerker

Eén gezicht geeft vertrouwen: een projectmedewerker met wie men een band kan opbouwen en die goed bereikbaar is voor vragen en ondersteuning.

Tijd, rust en aandacht

Tijd, rust en aandacht zijn een voorwaarde. Dit is geen project dat je ‘er even bij doet’. Het vraagt veel tijd, rust en vrijheid om contact met de ander te leggen en vervolgens ruimte te geven aan het gesprek dat ontstaat en de relatie die je met elkaar opbouwt.

Geen ‘SMART’geformuleerde doelstellingen

De afwezigheid van vooraf geformuleerde meetbare doelstellingen draagt bij aan het succes. Dat wil niet zeggen dat er geen doelen zijn of dat tijd, geld en middelen geen rol spelen. Deze factoren zijn echter ondergeschikt aan het proces van contact maken en uitwisselen. Het was essentieel dat het ministerie van VWS als financier van dit project ons die ruimte gaf.

Middelen

Er is geld nodig om projectactiviteiten en -producten (zoals een folder in de eigen taal) te financieren en de mensen die deze activiteiten willen uitvoeren goed te ondersteunen. Er zijn veel lokale en landelijke fondsen die zulke initiatieven met kleine bijdragen willen onder­ steunen.

Lokale netwerken

Tijdens het project is steeds gewerkt aan het maken of versterken van lokale netwerken. Niet alleen om mensen en organisaties met elkaar in contact te brengen, maar ook voor de continuïteit van de initiatieven.

Volledig projectverslag Het volledige projectverslag van het VPTZ Diversiteitsproject ‘Het gesprek aangaan’ is verkrijgbaar bij het Landelijk Steunpunt VPTZ. Kosten: € 17,50 voor VPTZ-leden, € 22,50 voor niet-leden (exclusief verzendkosten).

Folder Er is een folder beschikbaar van de Stichting Leendert Vriel Enschede over vrijwillige zorg in de laatste levensfase. De folder is in het Turks en Nederlands en is te downloaden via www.vptz.nl (overzicht publicaties en producten).

Dvd De dvd ‘Terminaal ziek – dilemma’s in migrantengezinnen’ stimuleert het gesprek in groepen over de laatste levensfase. De dvd heeft een Turkse en een Arabische versie en is Nederlands ondertiteld. Bij de dvd is een handleiding gemaakt. Verkrijgbaar bij het Landelijke Steunpunt VPTZ. Kosten: € 12,50 voor VPTZ-leden, € 20,00 voor niet-leden (exclusief verzendkosten).

Training voor allochtone sleutelfiguren Vanuit het diversiteitsproject is een training ontwikkeld voor allochtone sleutelfiguren over het aanbod van palliatieve zorg in Nederland en over het ondersteunen van gezinnen in het maken van keuzes bij dilemma’s in de laatste levensfase. Informatie hierover is te krijgen bij het Landelijk Steunpunt VPTZ.

Leidraad informatiebijeenkomsten Ten behoeve van een VPTZ-lidorganisatie is een leidraad ‘informatie­ bijeenkomsten in allochtone groepen’ opgesteld. Het stuk bevat concrete tips voor het voorbereiden en houden van informatiebijeenkomsten en zal onderdeel zijn van de PR-menukaart van het Landelijk Steunpunt VPTZ. Het document is voor lidorganisaties opvraagbaar via het besloten gedeelte van de website www.vptz.nl.

© VPTZ Nederland, 2008 Dit is een uitgave van VPTZ Nederland. Niets uit deze uitgave mag worden gepubliceerd zonder toestemming en naamsvermelding van VPTZ Nederland. Deze uitgave werd financieel mogelijk gemaakt door een projectsubsidie van het ministerie van VWS.

Projectuitvoerders: Tekst: Fotografie: Vormgeving: Druk:

Jos Somsen, Thea Adlim, Hans Bart Annemies Gort, Tekstburo Gort Creápolis Media (stills uit dvd “Terminaal ziek – dilemma’s in migrantengezinnen”) De Zagerij ontwerpbureau Edauw + Johannissen, Scheveningen

Landelijk Steunpunt VPTZ Bezoekadres: John F. Kennedylaan 99, 3981 GB Bunnik Correspondentieadres: Postbus 189, 3980 CD Bunnik T 030-6596266 F 030-6596299 E [email protected] I www.vptz.nl

Dit boekje is voor mensen die zich – professioneel of vrijwillig – willen inzetten voor stervenden van allochtone afkomst. U vindt hierin manieren om met allochtonen het gesprek aan te gaan over de laatste levensfase. De informatie is gebaseerd op het diversiteitsproject van het Landelijk Steunpunt VPTZ. Een bijzonder project waarmee u niet alleen allochtonen ondersteunt maar ook zelf verandert.

www.vptz.nl